Este libro relata la extraordinaria historia de un grupo de veinte pacientes ingresados en el Hospital Monte Carmelo de Nueva York, supervivientes de la gran epidemia de encefalitis letárgica que alcanzó dimensiones planetarias en los años veinte del siglo pasado, y del asombroso y súbito «despertar» que experimentaron cuarenta años más tarde gracias al doctor Oliver Sacks, que les administró L-dopa, un medicamento de reciente aparición por aquel entonces en el mercado. Las anécdotas que cuenta de esa serie de pacientes son siempre conmovedoras, dan testimonio del valor con el que se enfrentaron a la enfermedad y a veces tienen connotaciones trágicas.

Despertares, considerado ya un clásico de la literatura médica, apareció en 1973 y ganó el Premio Hawthornden de ese año. Desde entonces ha inspirado un documental televisivo, guiones radiofónicos, obras teatrales y una notable película. El autor ha escrito mucho material nuevo para esta edición revisada, incluyendo un apartado acerca de Despertares en la escena y la pantalla.

Oliver Sacks

Despertares

Edición revisada y ampliada

ePub r1.0

Titivillus 12.02.17

Título original: Awakenings

Oliver Sacks, 1973

Traducción: Francesc Roca

Editor digital: Titivillus

ePub base r1.2

A la memoria de W. H. Auden y A. R. Luria

… y, ahora, un preternatural nacimiento al volver a la vida tras esta enfermedad.

JOHN DONNE

AGRADECIMIENTOS

Mi primera —e infinita— deuda de gratitud es para con los admirables pacientes del Hospital del Monte Carmelo de Nueva York, cuyas historias clínicas expongo en este libro, que les estaba dedicado originariamente.

Resulta difícil ahora, al mirar atrás al cabo de casi un cuarto de siglo, recordar a todos los miembros del personal del Monte Carmelo que estuvieron relacionados con dichos pacientes y que, de modo directo o indirecto, contribuyeron a la redacción de Despertares. Pero jamás podré olvidar, entre las enfermeras, a Ellen Costello, Eleanor Gaynor, Janice Grey y Melanie Epps; ni, por lo que a los médicos respecta, a Walter Schwartz, Charles Messeloff, Jack Sobel y Flora Tabbador; ni a Margie Kohl Inglis, nuestra terapeuta del lenguaje, mi más cercana auxiliar durante los tres cruciales años en los que fueron despertados los pacientes postencefalíticos; ni a Chris Carolan, nuestro técnico en electroencefalografía, quien colaboró conmigo en el trabajo «La base eléctrica de los despertares»; ni a Bob Malta, nuestro farmacéutico, que se pasó horas y más horas encapsulando L-dopa[*] rodeado por nubes de polvo dopaminérgico y expuesto, por lo tanto, a contraer una alergia a ese fármaco; ni a nuestros abnegados fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Entre estos últimos, no puedo menos que hacer especial mención de las dos terapeutas musicales: Kitty Stiles, en los primeros años de los despertares de nuestros pacientes, y Connie Tomaino, después; tuve con ellas una relación estrechísima, pues la musical fue, tras la farmacológica, la mejor medicación para aquellos enfermos.

Tengo una particular deuda de gratitud con respecto a mis colegas del Hospital Highlands de Londres, por haberme puesto en contacto con un grupo de pacientes de características extraordinariamente interesantes; muy similares en bastantes aspectos a los del Monte Carmelo, presentaban en otros notables diferencias en relación con ellos. Debo dar las gracias, sobre todo, por su amistosa ayuda a Gerald Stern y Donald Calne, que contribuyeron a «despertar» a esos enfermos en 1969; a James Sharkey y Rodwin Jackson, que les prodigaban todos los cuidados a su alcance desde 1945; a Bernard Thompson, el enfermero que los atendió por espacio de muchos años, y, de manera muy especial, a James Purdon Martin, que tuvo relación con esos (y otros) enfermos postencefalíticos durante más de sesenta años. En 1969 visitó ex profeso el Monte Carmelo para ser testigo presencial de la primera oleada de «despertares» entre nuestros pacientes, y después se convirtió en una especie de padre y guía para ellos.

Son numerosísimos los amigos y colegas que nos han ayudado, a mí o a Despertares, en el transcurso de los años: D. P. de Paola, Roger Duvoisin, Stanley Fahn (y el Club de los Ganglios Basales), Ilan Golani, Elkhonon Goldberg, Mark Homonoff, William Langston, Andrew Lees, Margery Mark, Jonathan Mueller, H. Narabayashi, Isabelle Rapin, Robert Rodman, Israel Rosenfield, Sheldon Ross, Richard Shaw y Bob Wasserman, por ejemplo. Entre ellos, debo hacer especial mención de Jonathan Miller, que conservó una copia del manuscrito de 1969, cuyo original yo había tirado, lo cual permitió ponerlo en manos de Colin Haycraft, mi primer editor (y que mucho después realizaría para la British Broadcasting Corporation el notable telefilme Ivan, basado en la vida de Ivan Vaughan); Eric Korn, que me ayudó a revisar la edición de 1976; Lawrence Weschler, que conocía a la mayor parte de los pacientes postencefalíticos del Monte Carmelo y discutió conmigo todas las cuestiones relacionadas con Despertares, de manera intensiva, durante diez años, y Ralph Siegel, quien actualmente colabora conmigo en los estudios relacionados con la teoría del caos y los «despertares».

Merecen un recuerdo muy particular aquellos colegas que, además, son pacientes y capaces, por lo tanto, de describir el mundo de los parkinsonianos con incomparable autoridad, ya que lo hacen desde dentro. Figuran entre ellos Ivan Vaughan, Sidney Dorros y Cecil Todes (los tres han relatado lo que significa vivir con la enfermedad de Parkinson), así como Ed Weinberger, que me ha proporcionado infinidad de imágenes y aclaraciones. Son muchos los afectados por el síndrome de Gilles de la Tourette que me han ayudado a entender su enfermedad, que ofrece numerosas similitudes con la encefalitis hipercinética. Por último, debo hacer especial mención de Lillian Tighe, una de mis pacientes postencefalíticas, a la que conozco desde hace más de veinte años: tuvo un papel destacadísimo en el documental basado en Despertares, y fue una fuente de inspiración durante el rodaje de la película comercial.

Numerosas personas han dedicado su talento creador a escribir, producir o representar versiones dramáticas de Despertares: en primer —e inolvidable— lugar, Duncan Dallas, de Yorkshire Television, que en 1973 realizó un bellísimo documental basado en este libro, el cual contiene imágenes tremendamente emotivas de los pacientes y las situaciones que describo en él, y que desearía que fuera visto por todos aquellos que lo lean; Harold Pinter, que en 1982 me envió una copia de su extraordinaria obra teatral Una especie de Alaska, inspirada en Despertares y estrenada en Inglaterra, en el Teatro Nacional, en octubre de ese año; John Reeves, que realizó una conmovedora adaptación de Despertares para la Canadian Broadcasting Corporation en 1987; Arnold Aprill, de City Lit, que dirigió una notable versión teatral en Chicago en 1987; Carmel Ross, que realizó una versión en casete de Despertares, y el equipo técnico y los actores que intervinieron en la realización de la película comercial: sobre todo, Walter Parkes y Larry Lasker, sus productores, Steve Zaillian, su guionista, Penny Marshall, su director, y, por descontado, sus grandes actores, Robert De Niro y Robin Williams.

Deseo manifestar mi agradecimiento, por último, a mi agente literario, Suzanne Gluck, y a los diversos editores de Despertares, quienes han guiado a este libro a lo largo de las numerosas ediciones que ha tenido en los últimos diecisiete años: Colin Haycraft, Ken McCormick, Julia Vellacott, Anne Freedgood, Mike Petty, Bill Whitehead, Jim Silberman, Rick Kot y Kate Edgar. Aunque corro el riesgo de parecer injusto si destaco a alguno de ellos por encima de los demás, creo que debo hacerlo con el primero y la última de la lista: Colin Haycraft, de Duckworth, cuyas fe en mí y maieutiké téchne permitieron que apareciera la primera edición, en 1973, y Kate Edgar, que ha contribuido a la publicación de la presente edición, muy aumentada.

En la segunda edición hice dos menciones muy especiales, las de W. H. Auden y A. R. Luria, que fueron para mí mentores, amigos y «despertadores». Ahora las omito, pero, en cambio, dedico Despertares, con afecto y gratitud, a la memoria de esos dos hombres.

OLIVER W. SACKS

Nueva York, marzo de 1990

PREFACIO A LA EDICIÓN ORIGINAL

Constituyen el tema de este libro las vidas y las reacciones de determinados pacientes que se hallan en una situación única, así como las implicaciones que tienen esas vidas y esas reacciones para la medicina y la ciencia en general. Esos pacientes son algunos de los últimos supervivientes de la gran epidemia de la enfermedad del sueño, o encefalitis letárgica, ocurrida hace cincuenta años, y sus reacciones son las provocadas por un nuevo y notable fármaco (la dihidroxifenilalanina levógira, o L-dopa) que los ha «despertado». Las vidas y las reacciones de dichos pacientes, que carecen por completo de precedentes en la historia de la medicina, se presentan en forma de extensos estudios de sus casos clínicos o de sus biografías, los cuales constituyen la mayor parte del libro. Preceden a esos estudios notas introductorias acerca de la naturaleza de su enfermedad, la clase de vida que han llevado desde que cayeron enfermos y las características del medicamento que ha transformado sus existencias. Es muy probable que este tema parezca de un interés muy especializado o limitado, pero estoy convencido de que no es así. En la última parte del libro he tratado de exponer algunas de las implicaciones de largo alcance que se derivan del tema que trata, implicaciones que afectan a cuestiones de ámbito tan general como la salud, la enfermedad, el sufrimiento, el cuidado de los enfermos y la condición humana en general.

Rose R.: en trance, «despierta» y bloqueada.

En un libro como éste, que trata de gente que aún vive, surge un problema muy difícil, tal vez insuperable: el de ofrecer una información lo más detallada posible sin traicionar la confianza personal ni la profesional. He tenido que cambiar los nombres y los apellidos de mis pacientes, el nombre y la situación del hospital en el que residen y algunos otros detalles circunstanciales. He procurado, sin embargo, preservar lo más importante y esencial: la presencia completa y real de los propios afectados, el «sentimiento» de sus vidas, de sus caracteres, de sus enfermedades, así como sus respuestas y las peculiares características de su extraña situación.

El estilo general del libro —con su alternancia de narración y reflexión, su proliferación de imágenes y metáforas, así como sus observaciones, repeticiones, digresiones y notas— me ha sido impuesto por la propia naturaleza del tema que trata. No era mi objetivo establecer un sistema, ni ver a los pacientes como sistemas, sino ofrecer la imagen de un mundo, o de una variedad de mundos, más bien: los paisajes existenciales en los que viven esos pacientes. Y para representar mundos no hacen falta fórmulas estáticas ni sistemáticas, sino una activa exploración de las imágenes y los puntos de vista, un continuo e imaginativo movimiento de aquí para allá. Los problemas estilísticos (y epistemológicos) a los que me he enfrentado han sido exactamente los mismos que describe Wittgenstein en el prólogo de Investigaciones filosóficas cuando habla de la necesidad de representar los paisajes (paisajes mentales) mediante imágenes y «observaciones»:

[…] lo cual se relacionaba, sin duda, con la propia naturaleza de las investigaciones. Y es que ésta nos obliga a viajar una y otra vez, en todas direcciones, por un amplio campo de pensamientos. Las […] observaciones recogidas en este libro son, por así decirlo, otros tantos apuntes del natural de paisajes realizados en el curso de esos viajes, largos e interrelacionados. Los mismos —o casi los mismos— puntos de vista eran considerados continuamente desde nuevas perspectivas, lo cual resultaba en nuevos apuntes […] Así pues, en realidad, este libro no es más que un álbum de dibujos.

A lo largo de todo el libro subyace un tema metafísico: la idea de que es insuficiente considerar la enfermedad en términos puramente mecánicos o químicos, de que debe ser tomada en consideración, asimismo, en términos biológicos o metafísicos, es decir, en términos de organización y diseño estructural. Ya en mi primer libro, Migraña, sugerí la necesidad de esa doble aproximación, y en éste desarrollo ese tema con mucho mayor detalle. Dicha idea dista mucho de ser nueva, pues ya era comprendida de modo muy claro en la medicina clásica. En la actual, por el contrario, se hace hincapié, de manera casi exclusiva, en lo técnico o lo mecánico, lo cual ha conllevado extraordinarios avances, pero también cierta regresión intelectual y falta de interés a la hora de prestar la debida atención a la totalidad de necesidades y sentimientos de los pacientes. El presente libro constituye un intento de recuperar y volver a aplicar esa atención metafísica.

La tarea de escribirlo me ha resultado inesperadamente difícil, a pesar de que las ideas e intenciones que contiene son sencillas y directas. Pero es imposible avanzar por un camino a menos que esté expedito, que no se encuentren en él continuos obstáculos. Uno se esfuerza por conseguir la perspectiva, el enfoque y el tono adecuados, y, de repente, casi sin darse cuenta, los pierde. Hay que realizar un esfuerzo constante para alcanzarlos de nuevo, para mantener en todo momento una consciente objetividad. Nada expresa mejor los problemas a los que he tenido que enfrentarme, y con los que deberán enfrentarse mis lectores, que estas espléndidas palabras de John Maynard Keynes en el prefacio a su Teoría general del empleo, el interés y el dinero:

La redacción de este libro ha sido para su autor una larga lucha de liberación, y lo mismo habrá de ser su lectura para la mayoría de sus lectores, a fin de que se cumplan los propósitos de aquél al dirigirse a éstos: una larga lucha para liberarse de las maneras habituales de pensar y expresarse. Las ideas expuestas en él con tanto trabajo son en extremo sencillas, y deberían resultar obvias. La dificultad no reside en las nuevas ideas, sino en liberarse de las antiguas, que se ramifican, a causa de la educación recibida por la mayor parte de nosotros, hasta el último rincón de nuestras mentes.

La fuerza de la costumbre y la resistencia al cambio —tan grandes en todos los campos del saber— alcanzan su punto culminante en la medicina, en el estudio de los más complejos padecimientos y trastornos de nuestro ser, porque, al hacerlo, nos vemos obligados a escudriñar nuestros más oscuros recovecos, los más profundos, los que más miedo nos dan, aquellos que todos tratamos de negar o de no ver. Los pensamientos más difíciles de elaborar o expresar son los que se relacionan con esa región prohibida, los cuales provocan una y otra vez los más vehementes rechazos por nuestra parte, aunque también despiertan una y otra vez nuestras más profundas intuiciones.

OLIVER W. SACKS

Nueva York, febrero de 1973

PREFACIO A LA EDICIÓN DE 1990

Despertares se ha publicado en diversas ediciones y formatos desde que vio la luz en 1973. Con el correr de los años ha sido objeto de toda clase de añadidos, supresiones, revisiones y otros cambios, los cuales a veces confunden tanto a bibliógrafos como a lectores. Espero que la breve historia editorial que viene a continuación contribuya, además, a seguir la evolución de la presente edición.

Despertares apareció en Inglaterra en 1973, editado por Duckworth. Doubleday publicó en 1974 la primera edición estadounidense. Ésta incluía unos pocos añadidos: una docena de notas y una breve actualización del historial clínico de Rolando P. (fallecido cuando la edición inglesa estaba en prensa).

En 1976 publicaron conjuntamente una edición de bolsillo Penguin Books, en Inglaterra, y Random House (Vintage Books), en los Estados Unidos. Incluía numerosos añadidos en forma de notas, algunas con la extensión y el formato de ensayos en miniatura, las cuales, en conjunto, representaban una tercera parte del contenido del libro. (Las escribí en el otoño de 1974, cuando me convertí en paciente y tuve que pasar un período de inmovilidad forzosa que describo en Con una sola pierna).

En la tercera edición, publicada en 1982 por Pan Books, en Inglaterra, y al año siguiente por Dutton, en los Estados Unidos, añadí, en forma de epílogo, detalladas actualizaciones de la evolución de todos los pacientes reseñados en el libro (para entonces ya había visitado a más de doscientos enfermos con síndrome postencefalítico, la mayor parte de los cuales eran tratados con L-dopa desde hacía once o doce años), así como una especie de meditación acerca de la naturaleza general de la salud, la enfermedad y la música, entre otras cuestiones, y acerca de diversas características de la L-dopa y el parkinsonismo. También añadí un apéndice en el que exponía nuevas observaciones electroencefalográficas que me había sido posible realizar a nuestros pacientes. Incluía, además, numerosas observaciones y pensamientos en forma de notas (a las que soy muy aficionado), pero, atendiendo a la petición del editor, las incorporé al texto, siempre que era posible, y acorté, en la medida en la que ello era factible, las restantes. Como consecuencia, más de veinte mil palabras del apartado de notas fueron suprimidas. (En 1987, con motivo de una nueva edición, encuadernada en cartoné, publicada en los Estados Unidos por Summit Books, añadí un extenso prefacio totalmente nuevo, pero, por lo demás, el texto del libro no fue alterado). Esta edición de 1982-1983 fue considerada, en general, más clara que la de 1976, pero (en mi opinión, y en la de bastantes otras personas) la omisión de tanto material la empobrecía.

La necesidad de corregir ese empobrecimiento y restaurar las notas suprimidas, a la que se unía la de añadir el abundante material nuevo de que disponía, me indujo a reestructurar Despertares una vez más, y de un modo que cabría definir de radical, para esta edición de 1990. He devuelto a su forma original la parte más importante del libro —el texto—, y he relegado todo el material nuevo y adicional a notas y apéndices. Debo advertir que no he restaurado todas las notas de la edición de 1976; consideré que algunas debían ser acortadas o suprimidas. Ello me causa, sin embargo, la constante sensación de haber perdido algo, y no puedo menos que preguntarme (parafraseando a Gibbon) si, junto con las malas hierbas, no habré arrancado algunas flores exquisitas, de las más bellas que pueden ofrecerse a la imaginación. Además, he convertido varias de las notas más largas de la edición de 1976 (acerca de la historia de la enfermedad del sueño, y del espacio y el tiempo parkinsonianos) en nuevos apéndices. No he podido resistir la tentación de añadir algunas notas más (aunque sólo un puñado) y tres apéndices completamente nuevos. El material añadido se refiere a los últimos pacientes postencefalíticos que todavía viven (tanto en los Estados Unidos como en la Gran Bretaña), a los notables avances en nuestra comprensión y tratamiento del parkinsonismo habidos en los seis o siete últimos años, a diversos conceptos teóricos que he elaborado recientemente y, por último, a las conmovedoras versiones escénicas y cinematográficas de Despertares representadas y rodadas durante los últimos ocho años, que han culminado con la película comercial estrenada en este de 1990 en el que nos encontramos.

Actualizar un libro tiene sus dificultades —y, en especial, cuando se trata de uno tan personal como éste, formado en buena parte por observaciones y reflexiones, así como por tomas de conciencia—, ya que su tema evoluciona sin cesar en la mente de su autor. Es posible que haya conceptos en los que éste ya no crea, o que haya desechado, conceptos obsoletos, en una palabra; y, sin embargo, esos conceptos —algunos tal vez extravagantes, o que han fracasado por completo, pero otros intrínsecamente precursores y embriónicos— han jalonado el camino por el que ha llegado a su posición actual. Por consiguiente, aunque hay conceptos en Despertares con los que ya no estoy de acuerdo, los he dejado donde estaban, por fidelidad al proceso que hizo que este libro llegara a ser como es. Y, siguiendo esa línea de razonamiento, ¿quién sabe cuántos puntos de vista nuevos, y subsiguientes revisiones, nos traerán los años noventa? Todavía contemplo a los pacientes parkinsonianos con un sentimiento de absoluta admiración, de que sólo he rozado la superficie de una enfermedad con infinitas ramificaciones, de que puede haber incontables maneras completamente distintas de considerarla.

Han pasado veintiún años desde que mis pacientes empezaron a despertarse, y diecisiete desde que se publicó la primera edición de este libro, y, no obstante, tengo la sensación de que su tema —desde los puntos de vista médico, humano, teórico y emotivo— es inagotable. Es esta inagotabilidad lo que exige nuevos añadidos y ediciones, y hace que ese tema siga siendo para mí —y espero que para mis lectores— algo permanentemente nuevo y vivo.

OLIVER W. SACKS

Nueva York, marzo de 1990

NOTA PRELIMINAR A LA EDICIÓN DE 1990

Hace veinticuatro años que pisé por primera vez las salas del Hospital del Monte Carmelo y entré en contacto con los notables pacientes postencefalíticos que estaban ingresados en ellas desde la gran epidemia de enfermedad del sueño, o encefalitis letárgica, que se desencadenó justo después de la Primera Guerra Mundial. Von Economo, que había descrito la encefalitis letárgica medio siglo antes, calificó a los pacientes más gravemente afectados por ella de «volcanes extinguidos». En la primavera de 1969, de un modo que Von Economo no habría podido imaginar, de un modo que, de hecho, nadie habría podido imaginar o predecir, aquellos «volcanes extinguidos» volvieron a la vida. La plácida atmósfera del Monte Carmelo se trastornó. Ante nuestros ojos se desarrollaba un cataclismo de proporciones casi geológicas: el explosivo «despertar», la «vuelta a la vida», de más de ochenta pacientes que desde hacía muchísimos años eran considerados —y se consideraban a sí mismos—, prácticamente, como si estuvieran muertos. Cada vez que recuerdo aquel momento histórico, siento una intensísima emoción: aquello no sólo era lo más importante y extraordinario que había ocurrido en las vidas de los pacientes, sino también en la mía. En el Monte Carmelo a todos nos embargaban la excitación, el nerviosismo y una fascinación que tenía mucho de reverente pavor.

No se trataba tan sólo de una excitación puramente «médica», del mismo modo que aquellos despertares no eran unos acontecimientos puramente médicos. Nos causaba una profunda excitación humana (incluso desde un punto de vista alegórico) ver que los «muertos» se despertaban —entonces se me ocurrió el título Despertares, inspirado en el drama de Ibsen Cuando los muertos nos despertemos—, ver que vidas consideradas perdidas sin remedio florecían de repente y experimentaban una maravillosa renovación, ver que seres que llevaban décadas en un estado semicadavérico, como si estuvieran «congelados», y que permanecían ocultos a la vista de todos, recuperaban de pronto su energía y su vitalidad. Ya habíamos tenido con anterioridad vislumbres de las ricas personalidades de nuestros pacientes, «emparedadas», por así decirlo, durante largo tiempo, pero hasta que despertaron, hasta que surgieron de las profundidades y se derramaron sobre nosotros como la lava de un volcán, no pudimos aquilatarlas por completo.

Fue una suerte extraordinaria para mí encontrarme con unos pacientes como aquéllos, en aquel preciso momento y en aquellas condiciones de trabajo. Pero no eran los únicos enfermos postencefalíticos que había en el mundo: a finales de los sesenta todavía quedaban varios miles, en algunos casos reunidos en grupos muy numerosos, en diversas instituciones de diferentes países. Todas las naciones importantes tenían su contingente de postencefalíticos. Y, a pesar de ello, Despertares es el único libro dedicado a esa clase de enfermos, a su «sueño» de décadas y a su espectacular «despertar» en 1969.

Entonces este hecho me pareció realmente raro. ¿Por qué, me decía, no hay ninguna otra obra que exponga este fenómeno, que debe de darse ahora en todo el mundo? ¿Por qué, por ejemplo, no se habla de «despertares» en Filadelfia, donde hay un grupo de pacientes muy similar al mío? ¿O en Londres, donde el Hospital Highlands alberga la colonia más grande de postencefalíticos de Inglaterra[1]? ¿O en París, o en Viena, las primeras ciudades afectadas por la enfermedad?

No hay una sola respuesta para esas preguntas, pues eran muchos los factores que obstaculizaban llevar a cabo la clase de descripción que se realiza en Despertares, de carácter que cabría calificar de «biográfico».

En cambio, un factor que hizo posible Despertares se hallaba relacionado con la naturaleza de la situación. El Monte Carmelo es un hospital para enfermos crónicos, un asilo; y los médicos, en general, evitan esa clase de instituciones, o trabajan en ellas el menor tiempo posible, a la espera de una plaza mejor. Éste no ha sido siempre el caso: en el siglo XIX Charcot vivía prácticamente en la Salpêtrière, y Hughlings-Jackson, en el asilo del condado de West Riding; los fundadores de la neurología comprendieron muy bien que sólo en esos establecimientos era posible estudiar y conocer con detalle las manifestaciones y los efectos de los trastornos más profundos del sistema nervioso. Cuando era médico residente, nunca visité un hospital para enfermos crónicos, y, aunque había examinado a cierto número de pacientes con parkinsonismo postencefalítico y otros trastornos en los consultorios, no tenía idea de lo intensos y extraños que podían llegar a ser los efectos de la enfermedad postencefalítica. Mi llegada al Monte Carmelo, en 1966, constituyó una revelación. Era mi primer contacto con una gravísima enfermedad desconocida hasta entonces para mí; no sólo no había visto ningún caso, sino que no había oído hablar de ella ni había leído nada acerca de ella. La bibliografía médica relativa a la enfermedad del sueño se había detenido, prácticamente, en 1935, por lo que sus formas más profundas, que se presentaron con posterioridad, no habían sido descritas. Me parecía inconcebible que hubiera enfermos semejantes, y también que, dada su existencia, se careciera de estudios sobre ellos. Pero la verdad es que los médicos no frecuentan esos «submundos», esos abismos de aflicción que, por así decirlo, actualmente se encuentran fuera de los límites de la medicina, y por ello no escriben trabajos acerca de quienes padecen esas enfermedades. Eran muy pocos los médicos que recorrían las salas de los pabellones más remotos de los asilos y los hospitales, que suelen ser las destinadas a los enfermos crónicos, y menos aún los que tenían paciencia para examinar y escuchar a aquellos pacientes cada día más inaccesibles, para tratar de comprender sus fisiologías y sus padecimientos.

Y, sin embargo, los hospitales para enfermos crónicos tienen «otro» lado, el bueno: el personal a menudo vive y trabaja en ellos durante años, por lo que puede llegar a establecer lazos muy estrechos con los pacientes que tiene a su cargo, a conocerlos y a sentir afecto por ellos, a comprender que son personas y a respetarlos. Por eso, cuando llegué al Monte Carmelo, no me encontré, simplemente, con «ochenta casos de enfermedad postencefalítica», sino con ochenta individuos, cuyas vidas interiores, al igual que el resto de su ser, conocía, y bastante a fondo, el personal hospitalario; y se trataba de un conocimiento vivido y concreto, fruto de la relación personal, no de ese conocimiento pálido y abstracto que se deriva de la práctica médica. Al entrar en contacto con aquella comunidad —una comunidad de pacientes, sin duda, pero también de pacientes y personal— me di cuenta de que los enfermos que la integraban eran individuos, a los que cada vez me sería más difícil reducir a simples estadísticas o listas de síntomas.

Otro factor coadyuvante fue que aquella época resultó crucial, no sólo para los pacientes, sino para todos los que nos relacionábamos con ellos. A finales de los años cincuenta se había demostrado que el cerebro de los parkinsonianos padecía una insuficiencia del transmisor dopamina, y, por consiguiente, podía «normalizarse» si se elevaba el nivel de dicha sustancia en él. Pero los intentos de conseguirlo, mediante la administración de L-dopa (un precursor de la dopamina) en cantidades miligramétricas, habían fracasado siempre; la situación cambió cuando el doctor George Cotzias, con gran audacia, administró a un grupo de pacientes L-dopa en dosis mil veces mayores que las usadas hasta entonces. Tras la publicación de los resultados de las experiencias de Cotzias, en febrero de 1967, las perspectivas cambiaron de modo radical para los parkinsonianos: de repente había nacido la esperanza de que esos enfermos, para los cuales no había hasta entonces otro pronóstico que una creciente incapacidad, que los reduciría a un estado cada vez más miserable, mejoraran, e incluso llegaran a curarse, gracias al nuevo fármaco. Todos nuestros pacientes empezaron a acariciar la esperanza de una nueva vida. Por primera vez en muchos años pensaban que había un futuro mejor para ellos. En aquella época la excitación se notaba en el ambiente. Uno de nuestros pacientes, Leonard L., cuando se enteró de los resultados conseguidos por la L-dopa, escribió en el teclado que le servía para comunicarse, con una mezcla de entusiasmo e ironía: «La dopamina debería llamarse “resucitina”. Cotzias es el mesías químico».

Con todo, no fue la L-dopa, ni las posibilidades que ofrecía, lo que más me entusiasmó cuando, tras licenciarme en medicina y hacer un año de prácticas como residente, llegué al Monte Carmelo. La causa del entusiasmo que sentí entonces fue tener que enfrentarme a una espectacular enfermedad que se mostraba con rasgos distintos en cada paciente, una enfermedad que podía presentar todas las formas posibles y que, muy acertadamente, había sido calificada de «fantasmagórica» por los primeros que la estudiaron. («Nada hay en la bibliografía médica», escribió Ivy McKenzie en 1927, «que pueda compararse con los fantasmagóricos trastornos que se manifiestan en el curso de esta extraña enfermedad»). Lo que tenía de fantástico, de fantasmagórico, confería un indudable atractivo a la encefalitis. Pero lo que resultaba verdaderamente fundamental acerca de ella era que, en virtud de la enorme variedad de trastornos que presentaba en todos los niveles del sistema nervioso, constituía una afección que podía mostrar, mejor que cualquier otra, cómo estaba organizado dicho sistema, cómo funcionaban el cerebro y el comportamiento humanos en sus niveles más primitivos. El biólogo, el naturalista que había en mí, estaba entusiasmado por todo esto, y muy pronto empecé a recopilar datos para un libro dedicado a los comportamientos y controles primitivos, subcorticales.

Pero, además, por encima y más allá del trastorno y sus efectos directos se encontraban las infinitamente variadas respuestas de los pacientes a su enfermedad; así pues, aquello a lo que tenía que enfrentarme, aquello que tenía que estudiar, no eran sólo una enfermedad o unos datos fisiológicos, sino también el comportamiento de una serie de personas a fin de adaptarse a su situación y sobrevivir. Esto también había sido claramente comprendido por los primeros estudiosos de la enfermedad del sueño, sobre todo por Ivy McKenzie: «La preocupación del médico (al contrario que la del naturalista) […] es un único organismo, el ser humano, que trata de mantener su identidad en circunstancias adversas». Cuando comprendí esto, me convertí en algo más que un naturalista (sin dejar de serlo, por cierto). Empezó a desarrollarse en mí una nueva preocupación, un nuevo compromiso: el de entregarme a mis pacientes, a los individuos que estaban a mi cargo. Por medio de ellos podría explorar en qué consistía ser humano, permanecer humano, a pesar de tener que enfrentarse a contratiempos y amenazas inimaginables. De modo que, sin perder de vista por ello ni por un instante su naturaleza orgánica —sus complejas, y siempre cambiantes, patofisiologías y biologías—, el tema central de mis estudios y mis preocupaciones pasó a ser la identidad de mis pacientes: observar su lucha por mantenerla, ayudarles a conseguirlo y, por último, describir sus esfuerzos. De ello derivó la yuxtaposición de biología y biografía.

Este sentido de la dinámica de la enfermedad y la vida, del organismo, o el ser humano, que lucha por sobrevivir, tampoco era un punto de vista en el que se hiciera hincapié cuando yo era estudiante o médico residente, y tampoco había referencias a él en la bibliografía médica contemporánea. Pero, desde que vi a aquellos pacientes postencefalíticos, me di cuenta, con absoluta claridad, de que aquél era el verdadero punto de vista desde el cual cabía considerarlos, o, para ser más exactos, de que aquel punto de vista era el único desde el cual yo podía considerarlos. Así pues, ocurrió todo lo contrario de lo que afirmaban mis colegas («¿Hospitales para enfermos crónicos? Nunca verás nada interesante en ellos»): aquella situación era ideal para observar, cuidar y explorar. Creo que habría escrito Despertares aunque no hubiera habido ningún «despertar»; es posible que entonces el título del libro hubiera sido Gentes que viven en el fondo del abismo (o Cinquante ans de sommeil, que es el de la traducción francesa), a fin de subrayar la inmovilidad y la oscuridad en las que se desarrollan esas vidas detenidas y congeladas, así como la valentía y el buen humor que muestran los pacientes que han de vivir en semejantes condiciones.

Los profundos sentimientos que nos inspiraban esos pacientes, a los que había que añadir un interés y una curiosidad intelectuales no menos intensos hacia ellos, unieron a todos los que trabajábamos en el Monte Carmelo hasta el punto de constituir una auténtica comunidad; y esos sentimientos alcanzaron su punto culminante en 1969, el año en el que ocurrieron los «despertares» de nuestros pacientes. En la primavera de ese año me mudé a un apartamento situado a menos de cien metros del hospital, y hubo días en los que me pasé catorce o quince horas con nuestros pacientes. Estaba constantemente junto a ellos —hasta el punto de que la falta de sueño agrió mi carácter—: los observaba, les hablaba, los instaba a llevar un diario, a fin de que dejaran constancia de sus impresiones, y tomaba gran cantidad de notas, que algunos días sumaron varios miles de palabras. Y si con una mano sostenía la pluma, con la otra hacía lo mismo con la cámara fotográfica: veía cosas que tal vez no se habían visto nunca antes, y que, con toda probabilidad, jamás volverían a verse; era una alegría para mí presenciarlas, y un deber dejar constancia de ellas para la posteridad. Muchísimas otras personas también se entregaron por completo a nuestros pacientes y pasaron infinidad de horas en el hospital. Los miembros del personal hospitalario que teníamos tratos con los pacientes —incluyendo a las enfermeras, los trabajadores sociales y los terapeutas de todas las especialidades— estábamos en constante comunicación: hablábamos los unos con los otros llenos de excitación cuando nos encontrábamos por los pasillos, nos telefoneábamos por la noche y los fines de semana, intercambiábamos sin cesar nuevas experiencias e ideas. Son indescriptibles la excitación y el entusiasmo que nos embargaron a todos durante aquel año, lo cual, en mi opinión, fue parte esencial de la experiencia de los «despertares».

Y el caso es que, al iniciarlo, no tenía una idea muy clara de lo que podía esperarse de aquel nuevo tratamiento. Había leído la media docena de trabajos acerca de la L-dopa publicados en 1967 y 1968, pero me daba la sensación de que los enfermos que tenía a mi cargo eran muy diferentes de los parkinsonianos descritos en ellos. No padecían la enfermedad de Parkinson común, sino un trastorno postencefalítico mucho más complejo, grave y extraño. ¿Cómo reaccionarían mis pacientes, cuya enfermedad era tan distinta? Sentí la necesidad de proceder con cautela, y quizá fui cauteloso en exceso. Cuando, a principios de 1969, me embarqué en la tarea que más tarde se convertiría en Despertares, la concebí en términos muy limitados y estrechamente «científicos»: prueba a ciegas doble[*] de noventa días de duración aplicada a un grupo numeroso de pacientes hospitalizados después de padecer encefalitis. La L-dopa se consideraba un fármaco experimental por aquel entonces, y tuve que obtener un permiso especial de la Agencia para los Alimentos y los Medicamentos de los Estados Unidos a fin de poder utilizarla en mis investigaciones. Uno de los requisitos para conceder dichos permisos era que se emplearan métodos «ortodoxos», lo que incluía una prueba a ciegas doble y la presentación de los resultados de forma cuantitativa.

Pero muy pronto, antes de transcurrir un mes, resultó evidente que el procedimiento original debía ser abandonado. El efecto de la L-dopa en aquellos pacientes podía considerarse más que concluyente: era espectacular; y, por otra parte, la tasa de fracasos era del cincuenta por ciento y permanecía constante, lo cual demostraba que no había un efecto placebo significativo. Mi conciencia me repetía que no podía seguir administrando placebo a la mitad de mis pacientes: debía probar la L-dopa con todos ellos; y ya no cabía pensar en administrarles el tratamiento durante noventa días y luego interrumpirlo: habría sido igual que privarlos del aire que respiraban. Por todo ello lo que había concebido en un principio como un experimento de duración limitada a noventa días se transformó en una experiencia histórica: en efecto, éste es el calificativo más adecuado para definir los cambios operados en las vidas de aquellos pacientes si se comparaba cómo eran antes de empezar a administrarles L-dopa y después.

De modo que me vi forzado, por así decirlo, a mostrar los resultados en forma de historias clínicas o esbozos biográficos, ya que ninguna presentación «ortodoxa», en términos de porcentajes, series, distribución de los enfermos por grupos según sus diversos grados de mejoría, etcétera, habría podido transmitir la realidad histórica de aquella experiencia. En agosto de 1969, pues, escribí las nueve primeras historias clínicas, o esbozos biográficos, de Despertares.

El mismo impulso que me llevaba a hacer públicas esas historias clínicas y los fenómenos relacionados con ellas —el dramatismo de las vidas de los pacientes postencefalíticos, la alegría que me causaban los fenómenos que las habían transformado radicalmente—, la misma necesidad, me indujeron a escribir varias cartas al director que envié a The Lancety The British Medical Journal a principios del año siguiente. Disfruté escribiéndolas y, por lo que pude saber, quienes las leyeron en esas revistas disfrutaron también al hacerlo. Tanto su concepción como su estilo tenían un algo, un no sé qué, que me permitió transmitir lo maravilloso de aquella experiencia de un modo que me habría sido imposible en un artículo médico al uso.

Entonces decidí presentar también la suma de mis observaciones, y las conclusiones generales a las que había llegado, utilizando la forma epistolar. Mis primeras cartas a The Lancet estaban llenas de anécdotas (algo que agrada a todo el mundo); no había intentado todavía establecer una serie de conclusiones generales. Mis primeras impresiones, al igual que las primeras respuestas de los pacientes, en el verano de 1969, no pudieron ser más felices: había ocurrido entonces un extraordinario y festivo «despertar»; pero luego todos mis pacientes empezaron a tener trastornos y se fueron sumiendo en la angustia y la desesperación. Un año después ya me había sido posible observar ciertos efectos secundarios específicos de la L-dopa, así como determinadas pautas generales de alteración: repentinas e imprevisibles fluctuaciones de la respuesta al tratamiento, rápido desarrollo de oscilaciones, aparición de una extremada sensibilidad a dicho fármaco y, finalmente, absoluta imposibilidad de ajustar la dosis hasta obtener el efecto deseado. Estos hechos me descorazonaron profundamente. Aumenté la dosis de medicamento, pero el intento fracasó. Todo parecía indicar que el «sistema» había adquirido una dinámica propia.

En el verano de 1970, pues, en una carta al director del Journal of the American Medical Association, informé de esos hallazgos y describí los efectos totales de la L-dopa en sesenta pacientes a los que les había sido administrada durante un año. Todos ellos, subrayé, habían mejorado al principio; pero todos ellos, más pronto o más tarde, se habían descontrolado por completo y habían desarrollado estados muy complejos, en ocasiones desconcertantes y siempre imprevisibles. Hice hincapié en que aquellos fenómenos no podían ser considerados efectos secundarios, sino que debían entenderse como partes integrales de un conjunto que evolucionaba por sí mismo. También subrayé que las consideraciones y las políticas habituales más pronto o más tarde dejaban de funcionar. Era necesaria una comprensión más profunda y más radical.

Esa carta al Journal of the American Medical Association levantó ampollas en algunos de mis colegas. (Véanse Sacks y otros, 1970c, y las cartas publicadas en el número de diciembre de 1970 de la mencionada revista). Quedé asombrado y desconcertado por la tormenta que había desencadenado y, sobre todo, por el tono de ciertas cartas. Algunos de mis colegas afirmaban no haber encontrado «nunca» semejantes efectos secundarios; otros manifestaban que, aunque ocurrieran, el hecho debía mantenerse en secreto, a fin de no perturbar «la atmósfera de optimismo terapéutico necesaria para que la L-dopa operara con la máxima eficacia». Incluso se insinuó, por absurdo que parezca, que yo estaba «contra» ese medicamento; pero no estaba contra él, sino contra el reduccionismo fenomenológico, es decir, contra la simplificación exagerada. Invité a mis colegas a visitar el Monte Carmelo a fin de que comprobaran por sí mismos la realidad de la que informaba, pero ni uno solo de ellos aceptó mi invitación. No me había dado cuenta hasta entonces del poder de las ilusiones para distorsionar y negar la realidad, ni de su predominio en aquella compleja situación, en la que el entusiasmo de los médicos se confabulaba, sin duda, aunque de manera inconsciente, con la desazón de los pacientes, ya que tanto los unos como los otros deseaban ardientemente rechazar aquella desagradable verdad. Era una situación similar a la ocurrida veinte años antes con la introducción de la cortisona, de la que también se prometían resultados terapéuticos prácticamente ilimitados y casi milagrosos. Lo único que cabía hacer era esperar que, con el paso del tiempo, la acumulación de datos experimentales incuestionables hiciera que la realidad venciera a las ilusiones.

¿Era mi carta demasiado densa? ¿Resultaba, simplemente, confusa? ¿Era conveniente que explicara mis experiencias en forma de largos artículos? Redacté, con gran trabajo (pues no en vano era algo que iba en contra de mi temperamento), varios informes lo más completos posible siguiendo las normas ortodoxas o convencionales —abundantes estadísticas, figuras, tablas y gráficos—, y los envié a diversas revistas médicas, algunas de ellas especializadas en neurología. Para mi sorpresa y desolación, ninguna de ellas los aceptó; es más, varias me los devolvieron acompañados de notas de vehemente, e incluso virulenta, censura, como si hubiera algo intolerable en lo que había escrito. Ello corroboró mi intuición de que había tocado una fibra muy sensible, de que, sin querer, había provocado una ansiedad y una ira que no eran únicamente médicas, sino también epistemológicas[2].

No sólo ponía en duda lo que parecía, en principio, algo tan simple como administrar un medicamento y tener pleno control de sus efectos: cuestionaba la posibilidad misma de la previsibilidad. Sin darme cuenta cabal de ello, había sacado a colación algo que parecía absurdo, que contradecía las maneras habituales de pensar y la imagen del mundo comúnmente aceptada. Había conjurado a un horripilante espectro —el de una contingencia radical—, lo cual creaba una confusión y una inquietud tremendas. («Esas cosas son tan extrañas, que no puedo soportar mirarlas», dijo Poincaré).

Por todo ello, a mediados de 1970 decidí no enviar más artículos a las publicaciones médicas. Superé el abatimiento y proseguí mis tareas, lleno de entusiasmo; recogí (según mi opinión) un verdadero tesoro de observaciones, así como de hipótesis e ideas relacionadas con ellas, pero no sabía qué hacer con aquel material. Era consciente de que se me había dado una oportunidad rarísima; era consciente de que tenía algo importante que decir; y, sin embargo, no se me ocurría la manera de hacerlo de modo que permaneciera fiel a mis experiencias y, al mismo tiempo, mis informes fueran «publicables» por la prensa médica y no despertaran el rechazo de mis colegas. Aquélla fue para mí una época de gran desorientación y frustración, de tremenda indignación y, en ocasiones, de profunda desesperación.

Esa situación de estancamiento duró hasta septiembre de 1972, cuando el director de The Listener me invitó a escribir un artículo basado en mis experiencias. Aquélla iba a ser mi oportunidad. En vez de las censuras que había recibido hasta entonces, se me ofrecía la posibilidad de publicar, sin restricciones y con absoluta libertad, todo el abundante —mejor dicho, abundantísimo— material que había recopilado durante tanto tiempo. Escribí «El gran despertar» de un tirón —y ni los responsables de la revista ni yo cambiamos después ni una sola coma—, y fue publicado al mes siguiente. En ese artículo, y con un sentimiento de intensa liberación de los constreñimientos de la «ortodoxia» y el argot médicos, describí el maravilloso abanico de fenómenos que había visto en mis pacientes. Describí el éxtasis de sus «despertares» y los tormentos que, a menudo, siguieron a éstos; pero, sobre todo, mi preocupación fue describir los fenómenos desde un punto de vista neutral y fenomenológico (y procurando no caer en el terapéutico o «médico»).

La situación y la teoría que parecían desprenderse implícitamente de aquellos fenómenos eran lo más importante para mí: veía en ellas algo revolucionario, «una nueva neurofisiología», como decía en ese artículo, «con connotaciones cuántico-relativistas». Eran palabras muy audaces, sin duda, fruto de mi entusiasmo, del que se contagiaron otras muchas personas; sin embargo, no tardé en pensar que, por un lado, había dicho demasiado, mientras que, por otro, me había quedado corto. Aquellos fenómenos, por descontado, demostraban que ocurría una cosa muy extraña, pero no estaba relacionada con la teoría cuántica ni con la relatividad, sino con algo mucho más común y, por paradójico que parezca, mucho más insólito. En 1972 no podía imaginar de qué se trataba, aunque me acosaba como un espectro mientras escribía Despertares y está presente en su texto de un modo constante, pero escurridizo, en forma de seductoras metáforas que me provocaban una indecible sensación de angustia.

A aquel artículo aparecido en The Listener siguió (en marcado contraste con la desagradable experiencia del Journal of the American Medical Association, dos años antes) una oleada de interés, que se tradujo en gran número de cartas, una estimulante correspondencia que duró semanas. Esta respuesta acabó con mis largos años de obstáculos y frustración, me animó de modo decisivo e hizo que me sintiera seguro de mí mismo. Retomé mis tanto tiempo abandonadas historias clínicas de 1969, les añadí once más y, en dos semanas, completé Despertares. Las historias clínicas eran facilísimas de escribir; se escribían por sí mismas, en cierto sentido, ya que surgían directamente de la experiencia, y siempre las he considerado con especial afecto el verdadero e inexpugnable núcleo de Despertares. El resto de este libro es discutible, pero las historias clínicas no.

Sin embargo, la aparición de Despertares, en 1973, aunque provocó gran interés entre el público general, encontró por parte de la profesión médica la misma gélida acogida que los artículos que había publicado con anterioridad. No hubo ni un comentario o reseña en la prensa especializada, únicamente silencio, fruto de la desaprobación o la incomprensión. Tan sólo un valeroso director (el del British Clinical Journal) nadó contra corriente e hizo de Despertares el «libro escogido por el director» del año 1973, al mismo tiempo que comentaba el «extraño mutismo» con el que lo había recibido la profesión médica.

Ese «mutismo» médico me dejó desolado; pero mi disgusto fue ampliamente compensado por la reacción de A. R. Luria, que me confirmó que iba por buen camino y me animó a seguir adelante. Luria, tras una vida de minuciosas observaciones neurofisiológicas, había publicado dos casos clínicos tan extraordinarios, que casi parecían novelescos: La mente de un memorioso, en 1968, y El hombre con un mundo fragmentado, en 1972. Fue una gran satisfacción para mí, en medio del extraño silencio médico que siguió a la aparición de Despertares, recibir dos cartas suyas; en la primera me describió sus libros «biográficos» y su manera de enfocar la exposición de los casos clínicos:

Francamente, me gusta mucho lo que cabría calificar de «estudio biográfico», como el de Sherashevsky [el memorioso] o el de Zazetski [el hombre con un mundo «fragmentado»] […] en primer lugar, porque era mi intención introducir una especie de «ciencia romántica», y asimismo, en parte, porque estoy decididamente en contra de una aproximación formal estadística y, con igual decisión, a favor de un estudio cualitativo de la personalidad, así como de todos los esfuerzos por hallar los factores que subyacen en la estructura de ésta. [Carta del 19 de julio de 1973; la cursiva está subrayada en el original].

Y en la segunda me habló de Despertares:

Recibí Despertares y lo leí de un tirón y con gran placer. Siempre he tenido la convicción de que una buena descripción clínica de los casos es importantísima en medicina, y, muy en especial, por lo que se refiere a la neurología y la psiquiatría. Por desgracia, el arte de describir, tan común entre los grandes neurólogos y psiquiatras del siglo XIX, se ha perdido, tal vez a causa del error fundamental de considerar que los aparatos eléctricos y mecánicos pueden reemplazar el estudio de la personalidad. […] Su excelente libro es buena muestra de que todavía es posible reanudar la gran tradición de los estudios de casos clínicos y, además, hacerlo con notable éxito. [Carta del 25 de julio de 1973].

Acto seguido, pasó a hacerme varias preguntas específicas, en las cuales se traslucía su profunda fascinación ante el hecho de que la L-dopa tuviera efectos tan diversos e inestables[3].

Ya admiraba muchísimo a Luria antes de estudiar medicina. Asistí a una conferencia que dio en Londres en 1959, y quedé maravillado por el modo como se combinaban en él capacidad intelectual y calor humano, dos cualidades que, con anterioridad, había encontrado a menudo por separado, pero rara vez juntas. Fue esta combinación, precisamente, lo que hizo que disfrutara con sus obras, ya que éstas eran un verdadero antídoto contra determinadas tendencias de la bibliografía médica que intentaban desechar tanto la subjetividad como la reflexión. Los primeros trabajos de Luria adolecían a menudo de cierta pomposidad y envaramiento, pero, a medida que envejeció, su producción mostró cada vez más cordialidad intelectual y comprensión de los fenómenos que estudiaba, hasta culminar en las dos obras que he mencionado más arriba. No sé hasta qué punto éstas influyeron en mí, pero estoy seguro de que contribuyeron a conformar mi manera de pensar, y de que hicieron que me resultara más fácil escribir y publicar Despertares.

Luria decía con frecuencia que se había visto obligado a escribir dos clases de libros, por completo diferentes y, sin embargo, absolutamente complementarios: textos «clásicos», analíticos (como Las funciones corticales superiores del hombre), y libros «románticos», biográficos (como los dos que he mencionado con anterioridad). Yo también sentí muy pronto esa doble necesidad, y llegué a la conclusión de que toda experiencia clínica exigía, de manera implícita, dos libros: uno más propiamente «médico» o «clásico» —que contuviera la descripción objetiva de trastornos, mecanismos y síndromes—, y otro más personal y existencial —que se introdujera, lleno de empatía, en las experiencias y los mundos de los pacientes—. Por ello, cuando vi a nuestros primeros enfermos postencefalíticos, mi mente empezó a acariciar la idea de escribir dos libros, cuyos títulos hubieran podido muy bien ser Impulso incoercible y autorrepresión (un estudio de los mecanismos subcorticales y sus trastornos) y Gentes que viven en el fondo de un abismo (un relato novelado, a la manera de Jack London). Al final, ambos hipotéticos libros fueron confluyendo hasta convertirse en uno solo, que fue tomando forma a partir de 1969; el libro resultante trataba de ser clásico y romántico a la vez, de situarse en el punto de contacto entre la biología y la biografía, de combinar, en la medida de lo posible, lo paradigmático y lo artístico.

Lo cierto era, con todo, que ningún modelo parecía adecuarse a mis necesidades. Y es que lo que veía, y me consideraba obligado a exponer, no era ni puramente clásico ni puramente romántico, sino que daba la impresión de pertenecer a ese reino insondable de la alegoría o el mito. Incluso el título que le puse a mi libro, Despertares, tenía un doble significado, en parte literal y en parte perteneciente al dominio de lo metafórico y lo mítico.

El estilo «romántico», es decir, la historia clínica compleja, que se propone presentar las vicisitudes de una vida completa y en la que se exponen todas las repercusiones que ha tenido en ella determinada enfermedad, ya no estaba de moda a mediados del siglo XX, y es posible que ésta fuera una de las causas del «extraño mutismo» de la profesión médica cuando apareció Despertares, en 1973. Pero, a medida que avanzaba la década de los setenta, la antipatía hacia las historias clínicas disminuyó; ya era posible (aunque no fácil) publicar historias clínicas en las revistas médicas. Este ambiente más cordial iba acompañado de un creciente sentimiento de que las complejas funciones neurales y psíquicas (y sus trastornos) requerían exposiciones largas y detalladas para su explicación y comprensión[4].

Al mismo tiempo, las imprevisibles respuestas a la L-dopa que había observado en mis pacientes en 1969 —sus repentinas fluctuaciones y oscilaciones, su extraordinaria «sensibilización» no sólo a dicho fármaco, sino a todo— ahora eran vistas, y cada vez más, por todo el mundo. Empezaba a ser evidente que los enfermos postencefalíticos podían presentar aquellas desconcertantes reacciones a las pocas semanas —e incluso a los pocos días— de instaurarse el tratamiento, mientras que los enfermos parkinsonianos «ordinarios», cuyos sistemas nerviosos eran más estables, a veces pasaban años sin presentarlas. No obstante, más pronto o más tarde todos los pacientes tratados con L-dopa mostraban aquellos descorazonadores estados de inestabilidad; y, tras la aprobación de dicho fármaco por la Agencia para los Alimentos y los Medicamentos de los Estados Unidos, en 1970, su número llegó a ser de varios millones. En aquel momento todo el mundo tenía que enfrentarse ya al mismo fenómeno: la efectividad terapéutica de la L-dopa había sido confirmada infinidad de veces, pero también lo había sido la amenaza que conllevaba, la certeza de que, con el tiempo, se presentarían «efectos secundarios» o «complicaciones».

Así pues, lo que tan sorprendente o intolerable parecía al publicarse la primera edición de Despertares era, cuando vio la luz la tercera, en 1982, algo confirmado por todos mis colegas, ya que lo habían comprobado por experiencia propia. El estado de ánimo optimista e irracional de los primeros tiempos que siguieron a la introducción de la L-dopa había cambiado: las cosas se veían con más frialdad y realismo. Esta nueva actitud, muy extendida en 1982, hizo que esa tercera edición de Despertares fuera ampliamente aceptada por mis colegas, hasta el punto de que el libro pasó a convertirse en una especie de clásico. ¡Qué contraste con el ambiente hostil que siguió a su aparición, nueve años antes!

Imaginarse cómo son los mundos de otras personas —unos mundos tan extraños que casi resultan inconcebibles y que, sin embargo, están habitados por seres como nosotros o, lo que es más, por seres que podríamos ser nosotros— constituye el núcleo central de Despertares. Otros mundos, otras vidas, que, aunque sean tan radicalmente diferentes de los nuestros, son capaces de despertar nuestra imaginación simpática, de tener en nosotros resonancias intensas y, a menudo, creativas. Aunque no hayamos conocido a Rose R., tras leer el estudio clínico a ella dedicado cambiará nuestra visión del mundo: podremos imaginar, con una especie de respetuosa admiración, cómo era el suyo, y gracias a ello nos daremos cuenta de que el nuestro se ha ampliado de repente. Un magnífico ejemplo de respuesta creativa de esta clase es el que ofrece Harold Pinter en su obra teatral Una especie de Alaska; ésta nos muestra su mundo, el paisaje dibujado por sus dotes artísticas y su sensibilidad realmente únicas, pero nos muestra también el de Rose R., así como el de Despertares. Siguieron a la obra de Pinter varias adaptaciones de Despertares para la escena y la pantalla; cada una de ellas hizo hincapié en aspectos distintos del libro. Todo lector enriquecerá Despertares con su propia imaginación y su propia sensibilidad, y, al final, se dará cuenta, a menos que lo impida de modo consciente, de que su mundo ha adquirido una nueva y extraña profundidad, de que se halla impregnado de una ternura —y, tal vez, de un sentimiento de horror— de una intensidad como no había experimentado hasta entonces. Y es que los pacientes cuyas historias clínicas se recogen en sus páginas, no obstante parecer tan extraordinarios, tan «especiales», tienen algo de universal, con capaces de interrogar y despertar a todo el mundo del mismo modo que me interrogaron y me despertaron a mí.

Antes de publicar la primera edición de este libro tuve serias dudas acerca de si debía incluir en él las historias clínicas de nuestros pacientes, es decir, sus vidas. Pero fueron ellos los primeros que me animaron a hacerlo, y con un argumento de peso: «Si no explica nuestras historias, nadie las conocerá».

Unos pocos de esos pacientes siguen vivos; hace ya veinticuatro años que nos conocemos. Pero los ya fallecidos también viven todavía, en cierto sentido: tengo ante mí, mientras escribo, sus cartas, sus gráficos inconclusos. De un modo muy personal, continúan viviendo para mí. Además de pacientes, fueron amigos y maestros, y los años que pasé con ellos fueron los más importantes de mi vida. Deseo conservar para la posteridad todo lo que pueda de sus existencias y su presencia, a fin de que sirvan de ejemplo de que es posible superar las más terribles tribulaciones humanas. Éste es el testimonio que deseo ofrecer, un testimonio único, de un acontecimiento irrepetible, aunque susceptible de convertirse en una alegría para todos nosotros.

OLIVER W. SACKS

Nueva York, marzo de 1990

Prólogo

Seymour L. se quedaba a menudo «congelado» en esta posición, durante horas, en medio del pasillo.

ENFERMEDAD DE PARKINSON Y PARKINSONISMO

En 1817 el médico londinense James Parkinson publicó su lamoso Ensayo sobre la parálisis agitante, en el que describía, con una riqueza de detalles y una penetración aún no superadas, esa afección tan común, notable y extraña que conocemos boy como enfermedad de Parkinson.

Los médicos, desde la época de Galeno, habían descrito ya con anterioridad los síntomas y manifestaciones más característicos de esa enfermedad (por ejemplo, la festinación, es decir, la celeridad, el apresuramiento, tanto de los andares como del habla, y la agitación o temblor). También habían aparecido descripciones detalladas en la literatura no médica, como la que hizo Aubrey de la «parálisis agitante» que aquejaba al filósofo Hobbes. Pero siempre se había tratado de descripciones de signos o fenómenos aislados. Parkinson fue el primero que consideró el conjunto de características y aspectos de la enfermedad como un todo, y que la describió como una condición humana diferenciada o manera de comportarse[5].

Luego, entre 1860 y 1890, Charcot, que trabajaba en la Salpêtrière, donde había una abundante población de enfermos crónicos, rellenó la silueta que había trazado Parkinson. Además de describir la enfermedad con todo detalle, Charcot percibió sus importantes relaciones y afinidades con la depresión, la catatonia y la histeria, y, en gran medida a causa de esas sorprendentes similitudes, calificó al parkinsonismo de «neurosis».

En el siglo XIX el parkinsonismo rara vez aparecía antes de los cincuenta años, y solía considerarse consecuencia de un proceso degenerativo o deficiencia de nutrición que afectaba a ciertas células «débiles» o vulnerables; como esa degeneración no podía demostrarse en aquella época, y su origen era desconocido, la enfermedad de Parkinson se calificaba de «idiosincrásica» o «idiopática». En el primer cuarto del siglo XX la gran epidemia de enfermedad del sueño, o encefalitis letárgica, trajo consigo un tipo «nuevo» de parkinsonismo, que tenía una causa evidente y específica; este parkinsonismo encefalítico o postencefalítico[6], a diferencia de la enfermedad idiopática, podía afectar a individuos de cualquier edad, así como presentar una forma y una gravedad mucho mayores y más espectaculares que aquélla. La tercera gran causa de parkinsonismo apareció en la década de los setenta del pasado siglo, y es una consecuencia imprevista (y, en general, transitoria), o «efecto secundario», de la utilización de los llamados «tranquilizantes mayores», como la fenotiazina o la butiroferona. Se dice que sólo en los Estados Unidos hay dos millones de parkinsonianos: un millón de personas que padecen la enfermedad idiopática o de Parkinson, otro millón de afectados por el parkinsonismo provocado por los medicamentos y unos cientos o, a lo sumo, miles de pacientes con parkinsonismo postencefalítico, los últimos supervivientes de la gran epidemia. Hay otras causas de parkinsonismo (el envenenamiento con gas de hulla o con manganeso, la sífilis o la tuberculosis, por ejemplo), pero son sumamente raras, y la inmensa mayoría de los médicos no tendrá que atender ni un solo caso en el curso de su vida profesional.

Durante siglos se llamó «parálisis agitante» (o paralysis agitans, su equivalente en latín) a la enfermedad de Parkinson. Hay que dejar claro desde el principio que la agitación o temblor no es, ni mucho menos, un síntoma constante en el parkinsonismo, que no se presenta nunca como fenómeno aislado y que suele ser el menos grave de los problemas con los que han de enfrentarse los parkinsonianos. Si se presenta el temblor, suele hacerlo en reposo y desaparecer con el movimiento o la intención de moverse[7]; a veces se limita a la mano, la cual realiza un gesto que recuerda la acción de «contar monedas» o que resulta (en palabras de Gowers) «similar al modo con el que suelen tocar los orientales sus pequeños tambores»; en otras ocasiones, y más en especial en pacientes postencefalíticos, el temblor puede ser extremadamente violento y afectar a cualquier parte del cuerpo, por separado, o a todas, en conjunto, y tiende a aumentar con el esfuerzo, el nerviosismo y la fatiga. El segundo síntoma más común de parkinsonismo, después del temblor, es la rigidez o contractura; ésta es a menudo muy curiosa desde un punto de vista plástico (los enfermos adoptan con frecuencia posturas que recuerdan la forma de una tubería de plomo al ser doblada), y reviste en algunos casos una gravedad extrema[8]. Cabe subrayar, sin embargo, que ni el temblor ni la rigidez son características esenciales del parkinsonismo, ya que es posible que no aparezcan en absoluto, sobre todo en las formas postencefalíticas de la enfermedad, que son las que trataremos con mayor profundidad en este libro. Los síntomas fundamentales del parkinsonismo, que se presentan en todos los pacientes y alcanzan su intensidad más extrema en las formas postencefalíticas de la enfermedad, están relacionados con trastornos del movimiento y los «impulsos».

Los primeros fenómenos parkinsonianos descritos fueron la festinación y la pulsión. La festinación consiste en la aceleración (acompañada de acortamiento) de pasos, movimientos, palabras y hasta pensamientos, y causa una sensación de impaciencia, necesidad urgente y prisas, como si el enfermo se viera muy apremiado por el tiempo; no siempre se da esta sensación de prisa o impaciencia, pues hay casos en los que el paciente se siente, por así decirlo, constreñido contra su voluntad[9]. Se denomina pulsiones a los «prontos», es decir, a los impulsos de naturaleza incontrolable, que sobrevienen a menudo a los parkinsonianos. Los movimientos asociados a la festinación o a la pulsión tienen carácter breve, rápido y brusco. A estos síntomas, así como a la peculiar «impaciencia motora» (acatisia) que suele acompañarlos, otorgaron ya la debida atención los autores del siglo XIX: Charcot habla del «cruel desasosiego» que padecían muchos de sus pacientes, y Gowers, del «desasosiego extremo […] que exige […] un leve cambio de postura cada pocos minutos». Subrayo estos aspectos (la alacridad y precipitación del movimiento, como si estuviera sometido a una tremenda presión) porque constituyen, en cierto sentido, la «otra cara», menos familiar, del parkinsonismo: el parkinsonismo en ebullición, el parkinsonismo en su aspecto expansivo y explosivo, y tienen por ello especial importancia en relación con muchos de los «efectos secundarios» de la L-dopa en los pacientes.

Por lo común, suele destacarse lo contrario de los efectos que acabo de describir (es decir, una dificultad y una lentitud para moverse que resultan peculiares), lo cual se conoce con el nombre genérico y más bien poco informativo de «acinesia». Ésta presenta varias formas diferentes, pero la exactamente antitética del apresuramiento o la pulsión es la de resistencia o retardación activa, que impide moverse, hablar e incluso pensar, y es capaz de provocar una parálisis total. Los afectados se encuentran con que, cuando deciden realizar un movimiento e intentan llevarlo a cabo, se enfrentan, por así decirlo, a una «voluntad contraria», una «resistencia», que les impide hacerlo. Y se sienten sumidos por ello en una especie de conflicto fisiológico que incluso puede llegar a paralizarlos: fuerza y contrafuerza, voluntad y contravoluntad, orden y contraorden. Charcot escribió que «no hay tregua [para los pacientes que pasan por este trance]», y consideró que el temblor, la rigidez y la acinesia que presentan eran la triste consecuencia final de sus estados de lucha íntima, así como que la tensión y el cansancio de los que se quejan los parkinsonianos tan a menudo se deben a que malgastan por completo sus energías en esas absurdas batallas contra sí mismos. Uno de mis pacientes (Leonard L.) denominaba a esos estados de impulso y represión «el aguijón y el dogal[10]». La aparición de pasividad o inercia es engañosa: la acinesia obstructiva de esta índole no es nunca un estado de ociosidad o de descanso; no es, ni mucho menos (parafraseando a De Quincey), «… producto de la inercia, sino […] el resultado de unos antagonismos poderosísimos y equivalentes, de infinitos instantes de actividad y no menos infinitos instantes de reposo[11]».

Algunos enfermos presentan una forma distinta de acinesia, no vinculada a una sensación de esfuerzo y lucha, sino de continua repetición o perseveración; en este sentido, Gowers refiere el caso de un paciente al que, «[si le levantaban los brazos, o las piernas, cuando estaba sentado], permanecían así durante varios minutos y luego empezaban a descender lentamente». Se trata de una forma de acinesia que compara, correctamente, con la catalepsia; es un fenómeno mucho más común y más grave en pacientes con formas postencefalíticas de parkinsonismo[12].

Tales características —de impulsión, de resistencia y de perseveración— son las que cabría denominar «activas» o «positivas» del parkinsonismo. Más adelante tendremos ocasión de ver que, en cierta medida, son intercambiables, y que representan, por ello, formas, transformaciones o fases de dicha enfermedad. Los parkinsonianos tienen también características «negativas», por más contradictorio que ello parezca y así, algunos, como destacó en especial Charcot, pueden permanecer sentados muchas horas, no sólo inmóviles, sino en apariencia sin sentir el menor impulso para moverse: parecen satisfechos de no hacer nada, y carecen de la «voluntad» necesaria para iniciar cualquier acción o continuarla una vez comenzada, aunque sean capaces de moverse perfectamente si el estímulo, la orden o la necesidad de moverse llegan de otra persona, es decir, del exterior. Se decía de esos pacientes que tenían falta de voluntad o «abulia».

Otros aspectos de esa deficiencia o trastorno «negativo» se relacionan con sensaciones de cansancio y falta de energía, así como con una especie de «embotamiento» caracterizado por un empobrecimiento de los sentimientos, la libido, la motivación y la atención. Todos los parkinsonianos muestran, en mayor o menor grado, una alteración de las «ganas de hacer cosas», de los impulsos volitivos, de la iniciativa, de la vitalidad, etcétera, estrechamente relacionada con la que experimentan los pacientes aquejados de depresión[13].

Los parkinsonianos, pues, sufren simultáneamente (aunque en proporciones variables) una ausencia patológica y una presencia patológica. La primera los priva del fluir continuo y apropiado del movimiento normal (así como, en los casos graves, del fluir del pensamiento y la percepción normales), y la sienten como «debilidad», o cansancio, o privación, o carencia. La segunda constituye una preocupación, una actividad anormal, una organización patológica que, por así decirlo, aumenta o «hincha» su comportamiento de un modo insensato, turbador e incapacitante. Da la sensación de que los pacientes son devorados por el parkinsonismo hasta el punto de provocar en ellos una excitación patológica («eretismo»), del mismo modo que podemos ser devorados por el dolor, o el placer, o la rabia, o la neurosis. Parece corroborar la idea de que el parkinsonismo ejerce una presión sobre los pacientes, en especial el fenómeno de la cinesia paradójica, que consiste en la desaparición súbita y total (aunque transitoria), o «deshinchamiento», del parkinsonismo, el cual es tanto más frecuente y más espectacular cuanto más intenso es éste[14].

Es casi inimaginable que un trastorno profundo se cure súbitamente, pero resulta más comprensible que una intensa presión o una carga abrumadora tengan un repentino alivio. Estas ideas se hallan siempre implícitas —y en ocasiones incluso son expuestas de modo explícito— en el pensamiento de Charcot, quien, de hecho, destacó las estrechas analogías entre las diferentes formas o «fases» del parkinsonismo y la neurosis. En particular, advirtió con toda claridad la similitud formal o analogía entre las tres fases intercambiables, aunque claramente diferenciadas, del parkinsonismo (la sumisa-perseverante, la obstructiva-resistente y la explosiva-impulsiva) y las formas plásticas, rígidas y frenéticas de la catatonia y la histeria. Durante la década de los años veinte del siglo pasado se reforzaron esos vislumbres gracias a la observación de las extraordinarias amalgamas de parkinsonismo con otros trastornos que aparecieron en el curso de la epidemia de encefalitis y como consecuencia de ella. Luego esas observaciones se «olvidaron» por completo, o fueron desechadas de la conciencia neurológica. Como veremos más adelante, los efectos de la L-dopa nos obligan a recuperar y desarrollar las analogías y los análisis de Charcot y sus contemporáneos.

LA ENFERMEDAD DEL SUEÑO O ENCEFALITIS LETÁRGICA

En el invierno de 1916-1917 apareció repentinamente, en Viena y otras ciudades, una «nueva» enfermedad que durante los tres años siguientes se extendió con rapidez hasta adquirir dimensiones mundiales. Las manifestaciones de la enfermedad del sueño[15], como fue bautizada, eran tan variadas que no había dos pacientes que presentaran el mismo cuadro, y tan extrañas que se hicieron los más variopintos diagnósticos, como delirio epidémico, esquizofrenia epidémica, parkinsonismo epidémico, esclerosis difusa epidémica, hidrofobia atípica y poliomielitis atípica, entre otros. Parecía, al principio, que se habían desencadenado de pronto mil enfermedades desconocidas hasta entonces, y sólo gracias a la profunda perspicacia clínica de Constantin von Economo, y a sus autopsias de los cerebros de los fallecidos, las cuales mostraron que éstos, además de presentar una pauta de lesión sin relación con ninguna otra, contenían un agente (virus) filtrable submicroscópico capaz de transmitir la afección a monos, se pudo llegar a determinar la identidad de esta proteica enfermedad. La encefalitis letárgica, como la denominó Von Economo, era una Hidra de mil cabezas[16].

Había habido numerosos ejemplos de pequeñas epidemias en el pasado, como la que afectó a Londres en 1672-1673, pero no se había registrado una pandemia a escala planetaria, ámbito de la que se inició en 1916-1917. En los diez años en los que causó estragos, hasta que desapareció, de manera tan misteriosa como se había iniciado, en 1927[17], destrozó las vidas de casi cinco millones de personas. Un tercio de los afectados murieron en las etapas agudas de la enfermedad, en estados de coma tan profundos que era imposible sacarlos de ellos, o en estados de insomnio tan intensos que ningún sedante causaba efecto[18]. En general, quienes sobrevivieron a esos ataques de somnolencia o insomnio no recuperaron su anterior vitalidad. Volvieron a estar conscientes, pero no llegaron a despertar plenamente; permanecían inmóviles y mudos, con una total ausencia de energía, ímpetu, iniciativas, motivaciones, apetitos, afectos o deseos; veían lo que ocurría a su alrededor sin prestarle una atención activa y con gran indiferencia. No parecían sentir la animación de la vida, y, desde luego, no la transmitían; eran inmateriales como espectros y pasivos como zombis: Von Economo los comparó con volcanes extintos. Esos pacientes presentaban, en terminología neurológica, trastornos «negativos» del comportamiento; es decir, carecían de cualquier comportamiento. Estaban ontológicamente muertos, o estacionarios, o «dormidos», a la espera de un despertar que llegó (para un pequeño número de supervivientes) cincuenta años después.

Si esos estados «negativos», o ausencias, eran más variados y graves que los que solían presentarse en la enfermedad de Parkinson, aún lo eran más los innumerables trastornos «positivos» o presencias patológicas que causaba la enfermedad del sueño. De hecho, Von Economo enumeró en su gran monografía más de quinientas variedades o formas distintas de trastornos «positivos[19]».

Los más comunes de estos trastornos, seguramente, eran los de tipo parkinsoniano, aunque muchas veces su aparición se retrasó hasta pasados algunos años de la fase aguda de la epidemia. El parkinsonismo postencefalítico, a diferencia del ordinario o idiopático, más que en forma de temblor y rigidez (de hecho, estos síntomas faltaban a veces por completo), tendía a presentarse en los estados, mucho más graves, de trastornos «explosivos» y «obstructivos», de acinesia y acatisia, de impulso y resistencia, de premura e incapacidad motriz, por ejemplo, así como en los estados, también mucho más graves, del tipo sumiso-perseverante que Gowers había comparado con la catalepsia. Eran numerosos los pacientes que caían en unos estados de acinesia parkinsoniana tan profundos, que casi se convertían en estatuas vivientes, y permanecían en total inmovilidad durante horas, días, semanas o incluso años seguidos. La gravedad muchísimo mayor de esos estados encefalíticos y postencefalíticos mostraba que un proceso parkinsoniano activo y apremiante podía también paralizar de un modo prácticamente absoluto todos los aspectos del yo y de la conducta (no sólo los movimientos, sino, asimismo, las percepciones, los pensamientos, los apetitos y los sentimientos).

Casi tan frecuentes como esos trastornos parkinsonianos eran los trastornos catatónicos de todas clases (los cuales, además, a menudo coexistían con ellos). Fue la aparición de esos trastornos lo que dio origen a la idea de una «esquizofrenia epidémica», pues se creía (hasta que se presentaron en la epidemia de encefalitis) que la catatonia era una característica exclusiva del síndrome esquizofrénico. La mayoría de los pacientes a los que la enfermedad del sueño volvía catatónicos no eran esquizofrénicos, lo que indicaba que la catatonia podía, por así decirlo, abordarse siguiendo una vía fisiológica directa y no era siempre una maniobra defensiva de los pacientes esquizofrénicos en los períodos en los que la desesperación y la tensión les resultaban insoportables[20].

Las formas generales o «fases» de la catatonia encefalítica eran muy parecidas a las del parkinsonismo, pero se presentaban a un nivel más complejo y elevado, y solían vivirse como estados subjetivos que tenían exactamente la misma forma que los comportamientos observables. Así, algunos de esos pacientes presentaban «obediencia» o docilidad automática y mantenían (indefinidamente y, al parecer, sin esfuerzo) cualquier postura, incluso forzada, en la que se los colocara o que hubieran adoptado por sí mismos, o repetían frases, pensamientos, ideas y acciones de un modo circular, invariable, después de que se los hubieran sugerido (palilalia, ecolalia, ecopraxia, etcétera). Otros pacientes presentaban trastornos de carácter completamente antitético («rechazo de cualesquiera órdenes», «bloqueo», etcétera), los cuales, al transmitirles una especie de contraorden, hacían imposible la ejecución de actos —y no sólo de los que les fueran ordenados, sino también de los de origen voluntario—, o la repetición de cualesquiera palabras o ideas que se les sugirieran; en los casos más graves, esta clase de «bloqueos» podía provocar la virtual abolición de todas las manifestaciones del comportamiento, así como de todos los procesos mentales (véase el caso de Rose R., por ejemplo). Los pacientes catatónicos sometidos a esas durísimas presiones —al igual que los parkinsonianos que se encontraban en situaciones similares— podían pasar bruscamente de los estados de inmovilidad a los de frenesí con gran abundancia de movimientos violentos y desordenados: buen número de los tics observados durante la epidemia y con posterioridad a ella resultaron ser equivalentes e intercambiables con los llamados «tics de inmovilidad», o catatonia (Ferenczi, de hecho, utilizaba el término «cataclonia» para designar a los tics).

Durante la fase aguda de la encefalitis y unos cuantos años después se observó una inmensa variedad de movimientos involuntarios y compulsivos: convulsiones y espasmos mioclónicos; estados de espasmo móvil (atetosis), distonías y contorsiones distónicas (tortícolis, por ejemplo), con cuadros funcionales bastante similares a los de la rigidez parkinsoniana; movimientos inconexos e involuntarios que iban y venían, como si bailaran, de una parte del cuerpo a otra (corea), y un amplio abanico de tics y movimientos compulsivos a todos los niveles funcionales (bostezos, tos, aspiración ansiosa de aire, resuellos, jadeos, contención del aliento, mirada fija, desviación de la vista, gritos, chillidos, insultos, etcétera), los cuales eran expresión de súbitos impulsos[21].

En su nivel más elevado la encefalitis letárgica se manifestaba en forma de trastornos psicóticos y neuróticos de todas clases, y a numerosos pacientes afectados de esta manera se les diagnosticaron en un principio neurosis histéricas y obsesivas «funcionales», hasta que la aparición de otros síntomas reveló la etiología encefalítica de sus dolencias. Es interesante observar, en este contexto, que las «crisis oculógiras» fueron consideradas puramente «funcionales» e histéricas durante bastantes años después de su aparición.

Como secuelas inmediatas de la enfermedad del sueño eran frecuentes impulsos afectivos claramente diferenciados, sobre todo apetitos desordenados, como erotomanías, eretismos y excitación libidinal, por una parte, y rabietas, accesos de cólera y estallidos destructivos, por otra. Semejantes comportamientos eran clara y patentemente manifiestos, en especial, en los niños, que presentaban a veces cambios bruscos de carácter y se volvían de pronto impulsivos, impertinentes, destructivos, descarados, salaces y soeces, en ocasiones en un grado totalmente incontrolable: esos niños fueron calificados a menudo de «psicópatas juveniles» o «débiles mentales morales[22]». Los arrebatos sexuales y destructivos rara vez eran francos en los adultos, que los «sublimaban» (es de suponer) para convertirlos en expresiones y reacciones más «admisibles». Jelliffe[23] en particular, que emprendió un largo estudio analítico de algunos pacientes postencefalíticos de elevada inteligencia, demostró de forma inequívoca que esos arrebatos se convertían no sólo en conducta neurótica y psicótica, sino en tics, «crisis», catatonia e incluso parkinsonismo. Los pacientes postencefalíticos adultos mostraban, pues, una extraordinaria capacidad para «absorber» sus sentimientos más intensos y expresarlos en términos fisiológicos indirectos. Habían recibido el don (o la maldición) de una facilidad expresiva patológicamente exagerada o (en palabras de Freud) de una «docilidad somática».

Casi la mitad de los supervivientes mostraron propensión a padecer extraordinarias crisis en las que podían experimentar, por ejemplo, la aparición simultánea, en algunos casos prácticamente en el mismo instante, de parkinsonismo, catatonia, tics, obsesiones, alucinaciones, «bloqueo» y rechazo de cualesquiera órdenes o sugestionabilidad exacerbados, amén de treinta o cuarenta problemas más; estas crisis duraban desde unos minutos hasta varias horas, y se desvanecían con la misma brusquedad con la que habían aparecido[24]. Eran individuales en extremo (nunca hubo dos pacientes que tuvieran exactamente la misma crisis) y expresaban, de formas diversas, aspectos fundamentales del carácter, la personalidad, la biografía, las ideas y las fantasías de cada enfermo[25]. La sugestión, los problemas emocionales o las circunstancias del momento podían influir de modo notable, para bien o para mal, en esas crisis. A partir de la década de los treinta del pasado siglo las crisis fueron cada vez menos frecuentes, pero hago hincapié en ellas y explico sus características porque presentan notables afinidades con ciertos estados provocados por la L-dopa, no sólo en los postencefalíticos, sino también en pacientes con la enfermedad de Parkinson común, mucho más estables.

Una cosa, sólo una, no era engullida por aquella enfermedad paralizante que parecía sorber como un remolino a quienes la padecían: por lo general, se conservaban las «facultades superiores», es decir, la inteligencia, la imaginación, el juicio y el sentido del humor. Estas facultades se salvaban de los destrozos de aquella afección, para bien o para mal. Como consecuencia de ello, dichos pacientes, algunos de los cuales se habían visto proyectados hacia lo que parecían los límites más extraños y remotos de las posibilidades humanas, eran conscientes de lo que les ocurría con aguda perspicacia, y conservaron la capacidad de recordar, comparar, analizar y atestiguar. Su destino, por así decirlo, era convertirse en testigos excepcionales de una catástrofe excepcional.

LAS SECUELAS DE LA ENFERMEDAD DEL SUEÑO (1927-1967)

Algunos pacientes parecieron recuperarse por completo de la enfermedad del sueño y pudieron reanudar su vida anterior, pero la mayor parte de ellos presentaron posteriormente trastornos neurológicos o psiquiátricos y, con mayor frecuencia, parkinsonismo. Por qué se presentaron esos «síndromes postencefalíticos» (tras años o incluso décadas de salud en apariencia perfecta) sigue siendo un misterio.

La evolución de los síndromes postencefalíticos era muy variable: unas veces seguían un curso rápido, que conducía a una profunda incapacidad o a la muerte; otras actuaban muy despacio; otras progresaban hasta cierto punto y entonces se quedaban inmovilizados años o décadas. Y, en ocasiones, tras el acceso original remitían hasta desaparecer. Esta gran variedad de comportamientos sigue siendo también un misterio, y no parece que se pueda admitir ninguna explicación única ni sencilla.

Ciertamente, no podía explicarse en términos de procesos patológicos visibles al microscopio, como se pensó durante un tiempo. Tampoco era posible explicarla diciendo que los parkinsonianos padecían una «encefalitis crónica», porque no había indicios de reacción inflamatoria ni de infección activa. Se daba, además, una correlación bastante pobre entre la gravedad del cuadro clínico y la del cuadro patológico, en la medida en la que podía determinarse este último por medios químicos o microscópicos: había pacientes con una profunda incapacidad que presentaban indicios notablemente escasos de enfermedad en el cerebro, y había pruebas de destrucción generalizada de tejidos en enfermos que apenas estaban incapacitados. Lo que estaba claro, de acuerdo con estas discrepancias, era que había otras causas del estado clínico y de la conducta, aparte de los cambios localizados en el cerebro. Por ejemplo, parecía evidente que la susceptibilidad o propensión al parkinsonismo no era una prueba segura de lesiones en el «centro del parkinsonismo» del cerebro, sino que dependía de muchísimos «factores» más.

Daba la sensación, tal como subrayaron repetidamente Jellifife y algunos autores más, de que las «cualidades» del individuo —sus «fuerzas» y sus «debilidades», sus resistencias y su capacidad de adaptación, sus motivaciones y sus experiencias, etcétera— tenían un destacado papel en la determinación de la gravedad, el curso y las características de su enfermedad. En consecuencia, en la década de los años treinta del pasado siglo, un período en el que, por lo que se refiere a la fisiología y la patología, la atención se centraba de manera casi exclusiva en los mecanismos específicos, las extrañas evoluciones de la enfermedad en los postencefalíticos recordaban los conceptos del terrain y el milieu interne de Claude Bernard, así como las ideas inmemoriales de «constitución», «diátesis» o «predisposición orgánica», «idiosincrasia», etcétera, todo lo cual había pasado completamente de moda en el siglo XX. Jelliffe, por otra parte, analizó de un modo tan claro como admirable los efectos del entorno exterior, de las circunstancias y las vicisitudes de la vida de cada paciente. Así pues, en modo alguno podía considerarse el postencefalismo una simple enfermedad, sino que había que abordarlo como una afección individual de la máxima complejidad, no determinada, sencillamente, por un proceso patológico primario, sino por una vasta combinación de rasgos personales y de circunstancias sociales: una enfermedad, en suma, como la neurosis o la psicosis, un acoplamiento del individuo sensibilizado con el conjunto de su entorno. Estas consideraciones son, sin duda, de importancia crucial para comprender en su totalidad las reacciones de estos pacientes a la L-dopa.

Todavía quedan unos cuantos supervivientes de la encefalitis que, a pesar del parkinsonismo, los tics u otros problemas, llevan vidas activas e independientes (véase, por ejemplo, el caso de Cecil M.). Constituyen la minoría afortunada que, por una u otra razón, ha conseguido mantenerse a flote y no ha sido tragada por las aguas de la enfermedad, la incapacidad, la dependencia, la desmoralización, etcétera, el «séquito de horribles tormentos» que acompaña al parkinsonismo.

Pero a la mayoría de los postencefalíticos (como consecuencia de la gravedad básica de su enfermedad, de sus «debilidades», de sus propensiones o de sus infortunios) los aguardaba un futuro mucho más sombrío. Ya hemos hecho hincapié en que la enfermedad específica de cada paciente, su yo y su mundo son inseparables, y que cualquiera de esos factores, o todos ellos, en sus multiformes interacciones, mediante una infinidad de círculos viciosos, puede llevarle al ocaso de su existencia. Tal vez, gracias a un contacto sumamente estrecho y prolongado con cada paciente, sea posible aclarar en qué medida contribuye esto, o aquello, o lo de más allá, a su enfermedad específica, pero este conocimiento no se puede expresar por medio de ninguna fórmula general de aplicación universal. Lo único que cabe decir es que la mayoría de los supervivientes fueron tragados por un remolino cada vez más profundo de enfermedad, desesperación e inimaginable soledad, una soledad que era, quizá, el más insoportable de sus padecimientos.

Del mismo modo que la enfermedad es la peor de las desgracias, la soledad es la peor de las desgracias que acarrea la enfermedad […] La soledad es un tormento con el que no se nos amenaza ni en el mismísimo infierno.

JOHN DONNE

El carácter de la enfermedad que aquejaba a esos pacientes cambió. Los primeros tiempos de la epidemia habían sido una época de ebullición, patológicamente hablando, llena de movimientos y tics, de impulsiones e impetuosidades, de manías y crisis, de vehemencias y anhelos. A finales de los años veinte del último siglo la fase aguda había pasado, y el síndrome encefalítico empezó a enfriarse o a «congelarse». Durante los primeros años de esa década los casos de inmovilidad y de parálisis habían sido muy poco comunes, pero a partir de 1930 empezó a subir una gran marea de letargo y apatía que fue cubriendo a muchos de los supervivientes hasta envolverlos en los equivalentes metafóricos (ya que no fisiológicos) del sueño y la muerte. Parkinsonismo, catatonia, melancolía, trance, pasividad, inmovilidad, frialdad, apatía: éstas eran las características del «sueño» de décadas que se abatió sobre aquellos pacientes desde principios de los treinta. Algunos enfermos se sumieron en un estado intemporal, un estancamiento en el que nunca pasaba nada y que los privó de cualquier vislumbre de la historia que se desarrollaba a su alrededor y de lo que les acontecía. A veces, hechos aislados —la alarma que alertaba de un incendio, el tañido del gong que anunciaba la hora de la comida, la inesperada llegada de un amigo o de una noticia— los devolvían a la vida, de un modo brusco y desconcertante, durante unos instantes, y se mostraban entonces maravillosamente activos y llenos de excitación. Pero esos rayos de luz que iluminaban la profunda oscuridad en la que se hallaban sumidos eran muy raros. Por lo general, yacían inmóviles y mudos, y, en muchos casos, prácticamente incapaces de pensar o de mostrar un atisbo de voluntad, o con el pensamiento y los sentimientos obsesivamente fijos en el momento en el que se habían sumido en aquel larguísimo «sueño». Sus mentes permanecían claras, pero el resto de su ser estaba como enquistado o encapullado, por así decirlo.

Incapaces de trabajar o de subvenir a sus necesidades, difíciles de cuidar, desvalidos, desesperados, tan encerrados en su enfermedad que no podían ni reaccionar ni relacionarse, a menudo abandonados por los amigos y la familia, sin ningún tratamiento específico que los pudiera ayudar, esos pacientes estaban internados en hospitales para enfermos crónicos, en asilos de ancianos, en manicomios o en colonias especiales; y, en su mayor parte, habían sido completamente olvidados: eran los leprosos del siglo XX, y cientos de miles de ellos murieron.

Algunos siguieron viviendo, sin embargo. Su número menguaba, envejecían y su estado era cada vez más delicado (aunque, por lo general, aparentaban menos edad de la que tenían). Vivían internados en instituciones asistenciales, profundamente aislados, privados de toda experiencia, medio olvidando y medio soñando el mundo en el que habían vivido en otro tiempo.

LA VIDA EN EL MONTE CARMELO

El Monte Carmelo se construyó, poco después de la Primera Guerra Mundial, para tratar a veteranos de la contienda con heridas y lesiones del sistema nervioso y a las víctimas que se temía que causara la enfermedad del sueño. En sus primeros tiempos parecía más una alegre residencia campestre que un hospital, pues contaba con sólo cuarenta camas, amplios jardines y bellas vistas del paisaje circundante. Se hallaba próximo a la aldea de Bexley-on-Hudson, y existía un intercambio franco y amistoso entre ésta y aquél: los pacientes se desplazaban a menudo a la aldea para ir de compras, o al cine, o a un restaurante, y los aldeanos, por su parte, visitaban con frecuencia el hospital; se celebraban fiestas, e incluso había noviazgos y bodas de vez en cuando, y se disputaban partidos amistosos de bolos y de fútbol americano, en los que la mesurada deliberación de los aldeanos se enfrentaba a la brusquedad anormal y la rapidez de movimientos características de tantos pacientes encefalíticos hace cincuenta años[26].

Todo esto ha cambiado con los años. Bexley-on-Hudson ya no es una idílica aldea, sino un populoso y un tanto abandonado arrabal de Nueva York; la tranquilidad ha desaparecido, sustituida por la agitación y el apresuramiento característicos del estilo de vida neoyorquino; sus habitantes parecen tener siempre prisa, y rara vez se acuerdan del hospital que se alza en medio de su barrio. Y, por lo que respecta al Monte Carmelo, ha enfermado de hipertrofia, pues ahora es una institución de un millar de camas que se ha tragado todo el terreno del que disponía; las ventanas ya no dan al campo o a agradables jardines, sino a un suburbio que parece un hormiguero o incluso a simples paredes.

Todavía es más triste, y más grave, el cambio de carácter que ha experimentado, el insidioso deterioro del «ambiente» que se respiraba en él y de la atención hospitalaria. En sus primeros tiempos —o, más exactamente, antes de la década de los sesenta del pasado siglo— ese ambiente era tan familiar como distendido; había enfermeras y otros miembros del personal que se entregaban por entero a su tarea y llevaban años en la institución, y la mayoría de los cargos médicos eran honoríficos y voluntarios, por lo que los facultativos tendían a dar lo mejor de sí mismos a los pacientes a los que visitaban, sobre todo en términos de comprensión; y, por lo que se refiere a los enfermos, aunque cada vez eran más viejos y estaban más delicados, podían aspirar a excursiones, salidas de un día y campamentos de verano. En la pasada década, y de modo muy especial en sus tres últimos años, casi todo esto ha cambiado. El hospital ha adquirido, en parte, el aspecto de una fortaleza o una cárcel, tanto en su apariencia física como en la manera de dirigirlo. Hay una administración estricta, rigurosamente adicta a la «eficiencia» y a las normas y que desaconseja con firmeza la «familiaridad» con los pacientes. La ley y el orden han ido arrinconando la camaradería y el afecto; la jerarquía separa a los internos del personal, y los pacientes tienden a pensar cada vez más que están «encerrados» y que una distancia insalvable los separa del mundo real que se encuentra más allá de las paredes del centro hospitalario. Hay, por supuesto, soluciones de continuidad en esa estructura totalitaria, por las cuales afloran los más buenos sentimientos y los mejores cuidados médicos; muchos de los miembros del personal «subalterno» (enfermeras, auxiliares, celadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, etcétera) se entregan por completo y con amor a los pacientes; hay voluntarios del barrio que prestan cuidados no profesionales y, claro está, a algunos pacientes los visitan parientes o amigos. El hospital es, en suma, una mezcla singular en la que se hallan enfrentados en pugna constante la esclavitud y la libertad, la ternura y la frialdad, lo humano y lo mecánico, la vida y la muerte[27].

En 1966, cuando fui por primera vez al Monte Carmelo, estaban ingresados en él unos ochenta postencefalíticos, que constituían el grupo más numeroso, y quizás el único de aquellas características, que quedaba en los Estados Unidos, y uno de los pocos que existían en el mundo. Casi la mitad de ellos se hallaban sumidos en estados de «sueño» patológico, permanecían prácticamente mudos e inmóviles y requerían atención total; los demás estaban menos incapacitados, no eran tan dependientes, ni estaban tan aislados ni tan deprimidos, podían atender por sí mismos muchas de sus necesidades básicas y conservaban un mínimo de vida personal y social. Por descontado, cualquier actividad sexual estaba prohibida en el hospital.

Entre 1966 y 1969 transformamos a la mayoría de nuestros pacientes postencefalíticos (muchos de los cuales habían permanecido recluidos en salas medio olvidadas y remotas del hospital) en una comunidad unificada, orgánica y autónoma; hicimos cuanto pudimos por darles la sensación de que eran personas y no presos condenados en una enorme institución penitenciaria; iniciamos una búsqueda de amistades y parientes perdidos, con la esperanza de que pudieran reanudarse así algunas relaciones (rotas por el tiempo y la indolencia, más que por la hostilidad y la culpa), y, personalmente, traté de establecer con los pacientes las relaciones más estrechas que pude.

Se creó así, en esos años, un entramado de relaciones amistosas y sociales, y se logró aliviar, en parte, la rígida separación entre personal hospitalario y enfermos; ello, unido a las demás formas de tratamiento, provocó cierta mejora (aunque patéticamente limitada) en el estado general de éstos, así como en todas las manifestaciones de su afección, en especial de las neurológicas. Pero el peso abrumador de la enfermedad, de aquel parkinsonismo que oprimía como una losa a quienes lo padecían, contrarrestaba cualquier tratamiento terapéutico y limitaba en extremo lo que se podía lograr; y, por si todo esto fuera poco, largos años de aislamiento en reclusión casi total habían provocado una serie de pérdidas, empobrecimientos y perturbaciones que contribuían a hacer aún más difícil la curación[28].

Algunos de esos pacientes habían llegado a un estado de gélida desesperación comparable a la serenidad absoluta; una desesperación realista en aquellos tiempos anteriores a la L-dopa[29], ya que sabían que estaban condenados a sufrir el síndrome postencefalítico y lo aceptaban con todo el valor y la ecuanimidad de los que eran capaces. Otros pacientes (tal vez, en cierta medida, todos ellos, fuera cual fuere la serenidad que mostraran) manifestaban un feroz e impotente sentimiento de agravio: les habían escamoteado los mejores años de su vida; los consumía la sensación de haber perdido el tiempo, de haberlo desperdiciado, y anhelaban incesantemente un doble milagro: no sólo una cura para su enfermedad, sino una indemnización por la pérdida de sus vidas. Querían que les devolvieran el tiempo que habían desperdiciado inútilmente, que los llevaran de nuevo, como por arte de magia, a la juventud y a la plenitud de la vida.

Ésas eran las esperanzas de los postencefalíticos antes de que fuera introducida la L-dopa.

LA INTRODUCCIÓN DE LA L-DOPA

La L-dopa es un «fármaco milagroso». Esta expresión es de uso común, lo cual no tiene nada de sorprendente, pues el propio médico que introdujo ese medicamento (el doctor George Cotzias) lo llama «auténtico fármaco milagroso […] de nuestra era[30]». Resulta extraordinario que médicos por lo demás serios, así como otras personas de sólida formación intelectual, hablen en pleno siglo XX de «milagros» y describan un medicamento en términos casi religiosos. Y el fervoroso entusiasmo que despertaron los informes sobre la L-dopa, tanto entre el público en general como entre los médicos que la administraron y los pacientes que la tomaron, es también un hecho extraordinario e indica la credulidad con la que se aceptan, y se fomentan, los sentimientos y las fantasías que, por su carácter, se salen de lo común. La «historia» de la L-dopa ha estado estrechamente vinculada, durante los últimos seis años, a sentimientos y fervores de talante místico, no es posible comprenderla sin aludir a ellos, y sería un verdadero engaño presentarla en términos puramente históricos y literales.

Los humanos racionalizamos, disociamos, damos por sentado: damos por sentado, por ejemplo, que la medicina moderna es una ciencia racional, basada en hechos concretos, no en creencias absurdas, y que nada hay más alejado de ella que lo fantástico o lo mítico. Pero no tenemos más que golpear suavemente esa capa de brillante barniz para que se rasgue de arriba abajo y nos revele sus raíces y cimientos, así como su viejo y misterioso corazón, hechos de metafísica, misticismo, magia y mito. La medicina es la más antigua de las artes y de las ciencias: ¿acaso ha de extrañarnos que brote de los sentimientos y los conocimientos más profundos que tenemos?

Existe, evidentemente, una medicina ordinaria, cotidiana, rutinaria, prosaica, una medicina para los pies llagados, las anginas, los juanetes, los forúnculos; pero todos acariciamos la idea de que hay también otra clase de medicina, de carácter por completo diferente: algo mucho más profundo, antiguo, extraordinario, casi sagrado, que nos restituirá la salud y la plenitud perdidas y nos proporcionará una sensación de absoluto bienestar.

Y es que todos tenemos la tácita convicción, profundamente arraigada e inherente a nuestra naturaleza humana, de que hubo un tiempo en el que estábamos sanos, en el que vivíamos contentos y felices y nos sentíamos a gusto en el mundo, en completa armonía con la totalidad de nuestro ser, y de que luego perdimos ese estado primordial, feliz e inocente, y caímos en el actual de padecimientos y enfermedades. Teníamos algo infinitamente bello y precioso, y lo perdimos. Nos pasamos la vida buscando la plenitud perdida con la esperanza de que un día, tal vez, la encontraremos de repente y la recuperaremos. ¡Eso sí que sería un milagro, un acontecimiento fuera de lo común!

No es de extrañar que semejantes ideas sean más intensas en aquellos que padecen terribles sufrimientos, enfermedades y angustias, en aquellos que están consumidos por un sentimiento de dolor por lo que han perdido, o desperdiciado, y por el acuciante deseo de recuperarlo antes de que sea demasiado tarde. Esas personas, o, más bien, esos pacientes, acuden a los sacerdotes, o los médicos, con ansiosa desesperación y dispuestos a creer en cualquier cosa que les prometa un respiro, una liberación, una regeneración o una redención. Son crédulos en proporción a su falta de esperanza, y víctimas predestinadas, por consiguiente, de farsantes y charlatanes.

Ese sentimiento de haber perdido algo que debería recuperarse es, esencialmente, metafísico. Si nos dirigimos al paciente durante su búsqueda metafísica y le preguntamos qué es lo que desea o busca, no nos dará una larga lista de lo que le falta, sino que se limitará a decirnos: «La felicidad que perdí», o «La salud que perdí», o «El estado en el que me encontraba antes», o «Volver a vivir en un mundo real», o «Volver a sentirme vivo». No anhela nada en concreto. Ansia un cambio general en el talante de las cosas, que todo vuelva a ir bien, sin contratiempos, igual que antaño. Cuando el enfermo ha llegado a este punto, cuando busca aquí y allá con doloroso afán, es cuando se le puede hacer caer en un error súbito y grotesco, cuando puede (en palabras de Donne) tomar «la farmacia» por «la deidad metafórica»; un error que es posible que el farmacéutico o el médico tengan la tentación de fomentar.

Éste es el punto en el que el enfermo, lleno de candor, y su farmacéutico y su médico, quizá nada candorosamente, se apartan juntos de la realidad, y es entonces cuando se tergiversa por completo esa verdad metafísica esencial (y se sustituye por una corrupción o falsedad fantástica, mecánica). El concepto quimérico que pasa a ocupar su lugar es uno de los engaños del vitalismo o el materialismo, la idea de que la «salud», el «bienestar», la «felicidad», etcétera, pueden reducirse a determinados «factores» o «elementos» (principios, fluidos, humores, mercancías), a cosas que se pueden medir y pesar, comprar y vender. Concebida así, la salud se reduce a un nivel, algo susceptible de analizarse cualitativamente o elevarse añadiendo determinados componentes de un modo mecánico. De hecho, no es la metafísica la que hace esas reducciones: sus términos son los de la organización o el diseño. La reducción fraudulenta procede de los alquimistas, de los hechiceros y de sus equivalentes modernos, así como de los pacientes que desean a toda costa sentirse bien.

Precisamente de esa metafísica degradada procede la idea de una sustancia mística, un fármaco milagroso, algo que colme todos nuestros anhelos y alivie todas nuestras enfermedades, y que nos libere inmediatamente del triste estado en el que nos encontramos: son los equivalentes metafóricos del elixir de la vida[31]. Esas ideas y esperanzas conservan plenamente en la actualidad su antigua fuerza mágica y mítica, y, por más que las rechacemos, afloran incluso en nuestro vocabulario habitual: las «vitaminas» (aminas indispensables para la vida), sin ir más lejos, de las que se ha originado el culto a la vitamina, o las «aminas biógenas» (aminas capaces de producir la vida), de las que la dopamina (la sustancia biológicamente activa en la que se transforma la L-dopa) es un ejemplo.

La idea de que existen esos remedios místicos, sacramentales y capaces de producir la vida ha originado innumerables mitos y modas, así como entusiastas adhesiones de carácter particularmente extravagante e intransigente. Buena muestra de ello son la promoción de una droga como la cocaína por parte de Freud[32], las descabelladas reacciones que provocó al principio la introducción de la cortisona —cuando algunas conferencias médicas, según un observador contemporáneo, «parecían más bien una de esas asambleas de cristianos evangélicos en las que un predicador ofrece curas milagrosas»—, el actual problema de la drogadicción[33], de ámbito mundial, y, evidentemente, el fervor que despierta hoy día la L-dopa. Por fuerza hemos de tener la sensación de que, por debajo de las legítimas manifestaciones de alegría ante los posibles efectos beneficiosos de un nuevo fármaco, subyacía siempre ese entusiasmo tan especial, ese sentimiento místico, de carácter mágico.

Pasemos ahora a la historia «estricta» de la L-dopa, sin olvidar las connotaciones mágicas que siempre lleva consigo. Ya el propio Parkinson buscó, en vano, la «sede» o el sustrato del parkinsonismo, aunque lo situó provisionalmente en la «médula» de las zonas inferiores o medulares del cerebro. No hubo ningún progreso real en la localización de la sede de ese proceso patológico y la definición de su naturaleza hasta casi un siglo después de la publicación del ensayo de Parkinson[34]. En 1919 Von Economo —y, con independencia de él, Trétiakoff— describió las graves lesiones que había localizado en la sustancia negra (un núcleo del mesoencéfalo formado por grandes células pigmentadas) en numerosos pacientes con encefalitis letárgica y síntomas parkinsonianos graves. Al año siguiente Greenfield, en Inglaterra, y otros patólogos de diversos países consiguieron observar cambios similares, aunque menos pronunciados, en esas células en pacientes que habían tenido la enfermedad de Parkinson ordinaria. Esos hallazgos, así como diferentes trabajos fisiológicos y patológicos, sugerían la existencia de un sistema claramente definido que vinculaba la sustancia negra con otras partes del cerebro: un sistema cuyo mal funcionamiento o destrucción podía originar síntomas parkinsonianos. Según Greenfield:

[…] Una investigación general ha puesto de manifiesto que la forma clásica de la parálisis agitante es una degeneración sistémica de un tipo especial que afecta a un sistema neuronal cuyo punto nodal es la sustancia negra.

En 1920 los Vogt, con notable penetración, sugirieron que ese sistema diferenciado anatómica y funcionalmente podía corresponderse con un sistema diferenciado químicamente, y que sería posible tratar el parkinsonismo, y los trastornos relacionados con él, si se conseguía identificar y administrar esa hipotética sustancia química.

Son necesarios estudios [escribieron] que aclaren la cuestión de si el sistema estriado, o algunas de sus partes, tienen o no una predisposición especial para ser afectados por determinados agentes lesivos […] La existencia de esa tendencia a reaccionar de manera positiva o negativa podría considerarse consecuencia, en último término, de la química específica del centro correspondiente. La prueba de que existe esa química específica constituiría, por otra parte, un primer paso para llegar a descubrir su verdadera naturaleza, lo que iniciaría el desarrollo de un enfoque bioquímico del tratamiento.

Por lo tanto, en la década de los veinte del pasado siglo no había, simplemente, una vaga noción de que a los parkinsonianos les faltaba «algo» (tal como había sostenido Charcot), sino una vía clara de investigación que apuntaba hacia una perspectiva de éxito final.

Pero los neurólogos clínicos más avisados no dejaban de tener sus reservas a ese respecto. ¿Y si había lesiones estructurales en la sustancia negra, y tal vez en otros lugares, en las células nerviosas y sus conexiones, por ejemplo? ¿Sería posible curarlas? ¿Sería suficiente, o segura, la administración del sustrato químico del que carecía el paciente, en el caso de que existiera una profunda desorganización estructural? ¿No se correría el peligro de sobrecargar, o sobreexcitar, a las células que quedaran? Kinnier Wilson expuso con gran claridad tales reservas:

La parálisis agitante parece hoy día una enfermedad incurable por antonomasia; el antídoto contra la «muerte local» de los sistemas de fibras celulares sería el no menos escurridizo «elixir de la vida» […] No sólo es inútil, sino dañino, administrar al parkinsoniano cualquier tónico nervioso a fin de «reanimar» sus células cada vez más debilitadas; debe buscarse, más bien, alguna medicación paliativa fácilmente asimilable, con la esperanza de proporcionar desde fuera lo que la célula no puede obtener desde dentro.

La neuroquímica estaba en sus albores, como ciencia, en la década de los veinte, y la realización del proyecto sugerido por los Vogt tuvo que esperar a que se fuera desarrollando lentamente. Los pasos intermedios de ese desarrollo ya constituyen por sí solos una historia de veras fascinante, pero no los consideraremos aquí. Resulta suficiente recordar que en 1960 Hornykiewicz, en Viena, y Barbeau, en Montreal, mediante diferentes enfoques, pero de manera casi simultánea, proporcionaron pruebas concluyentes de que las zonas lesionadas del cerebro de los parkinsonianos mostraban un déficit del transmisor nervioso dopamina, y de que en ellas la transferencia y el metabolismo de la dopamina se hallaban evidentemente alterados. La reacción inmediata fue tratar de paliar el déficit de dopamina de los parkinsonianos administrándoles su precursor natural, es decir, la dihidroxifenilalanina levógira o L-dopa (la dopamina no puede pasar directamente al cerebro[35]). Los resultados de esos primeros esfuerzos terapéuticos, aunque no fueron concluyentes, parecían indicar que se estaba en el buen camino, y el éxito llegó después de siete años de ardua investigación. A principios de 1967 el doctor Cotzias y sus colaboradores, en su ya clásico estudio, informaron de que se había conseguido un notable logro terapéutico en el tratamiento del parkinsonismo gracias a la administración por vía oral de dosis masivas de L-dopa[36].

El éxito del doctor Cotzias tuvo inmediatas y asombrosas repercusiones en el mundo neurológico. Aquella estupenda noticia se difundió rápidamente. En marzo de 1967 los postencefalíticos del Monte Carmelo ya habían oído hablar del nuevo fármaco; se dividieron en cuatro grupos: los que estaban ansiosos por probarlo; los que tenían dudas y reservas, y preferían comprobar sus efectos en otros pacientes antes de que se lo administraran; los que mostraban una indiferencia absoluta, y, por descontado, los incapaces de manifestar reacción alguna.

En 1967 y 1968 el precio de la L-dopa era extraordinariamente elevado (más de doce mil dólares el kilo), y al Monte Carmelo le era imposible adquirirla por aquel entonces, ya que se trataba de un hospital público, con pocos recursos, carente de renombre, sin vínculos con ninguna universidad ni fundación y sin valedores en los círculos gubernamentales, industriales ni farmacéuticos. A finales de 1968 su precio inició un pronunciado descenso, y en marzo de 1969 empezó a utilizarse en el Monte Carmelo.

Es posible que, a pesar de su elevado precio, hubiera podido empezar a tratar a algunos de nuestros pacientes con el nuevo fármaco después de leer el trabajo de Cotzias. Pero tenía ciertas dudas, unas dudas que duraron dos años. Y es que mis enfermos no eran parkinsonianos «ordinarios»: presentaban síndromes patofisiológicos mucho más complejos, y sus situaciones también eran mucho más complejas, hasta el punto de que, en bastantes casos, carecían de precedentes, ya que llevaban décadas hospitalizados y lejos del mundo (algunos de ellos desde los tiempos de la gran epidemia). Así que, antes incluso de iniciar los tratamientos, ya tuve que enfrentarme a complejas situaciones y dudas científicas y humanas, situaciones y dudas que no se habían presentado en las pruebas anteriores con la L-dopa ni, probablemente, en ninguno de los tratamientos con un nuevo fármaco realizados hasta entonces en el curso de la historia médica. Había que tener en cuenta que aquellos tratamientos podían presentar unos problemas extraordinarios y, además, imprevisibles porque carecían de precedentes. Si zarpábamos, mis enfermos y yo navegaríamos por un mar ignoto…

No sabía qué podía ocurrir con semejantes tratamientos ni cuáles serían sus resultados, y aumentaba mis dudas el hecho de que algunos de mis pacientes habían sido violentamente impulsivos e hipercinéticos antes de que los aprisionara la camisa de fuerza del parkinsonismo. Pero, a medida que la muerte se iba llevando a aquellos enfermos, o su dolencia se agravaba —en especial, durante el terrible verano de 1968—, se hizo cada vez más evidente la necesidad de hacer algo, por lo que, en marzo de 1969, me decidí por fin a iniciar los tratamientos con el nuevo fármaco, si bien aplicándolos con gran cautela.

Despertares

FRANCES D.

La señorita D. nació en Nueva York en 1904, y era la menor y más inteligente de cuatro hermanos. En el instituto fue una alumna brillante hasta que su vida se vio truncada, por así decirlo, a los quince años a causa de un grave acceso de encefalitis letárgica de la forma hipercinética relativamente rara. Durante los seis meses que duró la fase aguda de su enfermedad sufrió un intenso insomnio (permanecía despierta hasta las cuatro de la madrugada, y luego dormía dos o tres horas, como mucho), un notable desasosiego (mientras estaba despierta se mostraba impaciente e hipercinética, y se distraía con facilidad, y cuando dormía se movía sin cesar y no paraba de dar vueltas en la cama) y una extraordinaria impulsividad (sentía la repentina necesidad de realizar acciones que le parecían absurdas, aunque, por lo general, lograba evitarlo mediante un esfuerzo consciente). Este agudo síndrome fue calificado de «neurótico», a pesar de que había pruebas fehacientes de que antes de padecerlo tenía una personalidad bien integrada y una vida familiar armoniosa.

A finales de 1919 el desasosiego y los trastornos del sueño habían remitido bastante, hasta el punto de que pudo volver al instituto y terminar la segunda enseñanza, pero siguieron aquejándola durante otros dos años. Poco después de finalizada la fase aguda de su enfermedad empezó a tener «ataques de jadeo», que al principio le sobrevenían, de manera espontánea, al parecer, dos o tres veces por semana y duraban muchas horas; al cabo de un tiempo se volvieron menos frecuentes, más cortos, más benignos y más claramente periódicos (solían ocurrir los viernes) o circunstanciales (mostraba especial tendencia a padecerlos cuando estaba muy enfadada o se sentía frustrada). Esas crisis respiratorias (pues lo eran, evidentemente, aunque en aquella época fueron diagnosticadas como «neuróticas») se hicieron más y más raras, y desaparecieron por completo después de 1924. La señorita D. no me habló de esos ataques al visitarla por primera vez; fue más tarde, al interrogarla detalladamente antes de empezar a administrarle L-dopa, cuando recordó que los había sufrido hacía cincuenta años.

Tras la última de sus crisis respiratorias le sobrevino a la señorita D. la primera de sus crisis oculógiras, las cuales fueron su único síntoma postencefalítico a lo largo de veinticinco años (desde 1924 hasta 1949). Durante ese cuarto de siglo llevó una vida profesional activa y completamente normal: fue fiscal de los tribunales y miembro de numerosos comités interesados por problemas cívicos y sociales. Su vida personal tampoco carecía de alicientes: tenía muchos amigos, asistía a fiestas y las daba, leía mucho, le gustaba el teatro y coleccionaba porcelana antigua, entre otras actividades. Así pues, tenía talento y numerosas amistades, era activa, estaba bien integrada emocionalmente y no mostraba ninguno de los síntomas de «deterioro» que eran tan comunes después de padecer graves encefalitis de la forma hipercinética.

A principios de los años cincuenta empezó a manifestar una serie de síntomas mucho más siniestros del síndrome postencefalítico, en particular una tendencia a quedarse «congelada» mientras se movía o hablaba, así como una tendencia contraria a apresurarse mientras andaba, hablaba o escribía. Cuando, en 1969, al visitarla por primera vez, le pregunté acerca de sus síntomas, me dio esta respuesta: «Tengo varios síntomas poco importantes que usted mismo puede ver. Pero mi síntoma esencial es que no puedo empezar y no puedo parar. O bien estoy quieta, o bien me veo obligada a apresurarme. Ya no parezco tener estados intermedios». Esta descripción resume los paradójicos síntomas del parkinsonismo con una precisión perfecta. Es instructivo, por consiguiente, que, dada la ausencia de aquellos síntomas «poco importantes» (es decir, el temblor, la rigidez, etcétera, que no aparecieron hasta 1963), a la señorita D. no se le diagnosticó el parkinsonismo, sino gran variedad de otros trastornos (como la «catatonia» o la «histeria»). Por fin, en 1964, le fue diagnosticado el parkinsonismo.

Volvamos ahora a su síntoma fundamental. Sus crisis oculógiras eran al principio muy graves, le sobrevenían varias veces al mes y duraban una media de quince horas. Al cabo de unos meses de su inicio se instauró una pauta muy estricta en la aparición de esas crisis: se presentaban, «como un reloj», cada cinco días, por lo que la señorita D. podía planear sus actividades con mucha antelación, pues sabía con seguridad que tendría una crisis cada cinco días. Sólo en muy contadas ocasiones el intervalo entre las crisis era menor, y estas raras variaciones de la pauta solían asociarse con momentos de gran ansiedad o aflicción. Las crisis se presentaban de manera abrupta, sin avisar; primero se veía forzada a fijar la vista en el suelo, o a uno de los lados, durante varios minutos, y luego a levantarla de repente hacia arriba, y en esta posición permanecía durante el resto del ataque. La señorita D. afirmaba que en el curso de esos ataques su rostro adoptaba «una expresión fija de rabia o temor», aunque no experimentaba tales sentimientos mientras los padecía. Durante las crisis le costaba moverse, su voz era anormalmente baja y sus pensamientos parecían «encallarse». Siempre experimentaba «una sensación de resistencia», de que una fuerza le impedía moverse, hablar y pensar, mientras estaba bajo los efectos de esos ataques. También le causaban un gran insomnio, por lo que le era imposible dormir; cuando las crisis se acercaban a su fin, empezaba a bostezar y se sentía cada vez más soñolienta; por fin, el ataque cesaba de repente, y se restauraban los movimientos, el habla y los pensamientos normales (la señorita D., muy aficionada a hacer crucigramas, denominaba euestesia, término médico que significa «estado normal de los sentidos; sensación de bienestar» a esta súbita recuperación de su conciencia habitual). A partir de 1955 la señorita D. empezó a experimentar cierto número de variantes de esas crisis oculógiras clásicas: la desviación forzada de la vista se volvió excepcional, y la reemplazó una mirada inmóvil, como petrificada; algunas de esas crisis eran de una gravedad extrema, la privaban por completo del movimiento y el habla, y duraban hasta tres días. Ingresó en varias ocasiones en un hospital municipal durante los años sesenta, cuando sus vecinos descubrían que era víctima de uno de esos ataques, y fue mostrada en reuniones de trabajo a los miembros del equipo médico como un desconcertante caso de «catatonia periódica». Desde 1962 la señorita D. también ha tenido ataques breves de inmovilización de la mirada, que sólo duran unos minutos, durante los cuales se siente paralizada y como «en trance». Otro síntoma paroxismal han sido los ataques de sofocación y sudoración, que le sobrevienen a intervalos irregulares y duran de quince a treinta minutos. (La señorita D. tuvo la menopausia a mediados de los cuarenta). Desde 1965 las crisis oculógiras y de inmovilización de la mirada se volvieron cada vez más leves e infrecuentes, y cuando ingresó en el Monte Carmelo, en 1969, llevaba más de un año libre de ellas, situación que persistió hasta que empezó a administrársele L-dopa, en junio de 1969.

Aunque, como se ha dicho más arriba, la rigidez y el temblor aparecieron en 1963, los síntomas más incapacitantes que presentaba la señorita D., y que obligaron, en última instancia, a su ingreso en un hospital para enfermos crónicos, eran tres: flexión y distonía progresivas del cuello y el tronco; festinación y marcha forzada, hacia delante o hacia atrás, incontrolables, y «congelamiento» incoercible que, a veces, hacía que permaneciera inmóvil, en posiciones insólitas, durante horas. Otro síntoma, de aparición relativamente frecuente y para el cual no se pudo encontrar ninguna etiología infecciosa local, era un aumento de la frecuencia de las micciones y una necesidad imperiosa de orinar; había ocasiones en las que esta imperiosa necesidad coexistía con un «bloqueo» o «rechazo» de la micción, o lo provocaba; ello desencadenaba un insoportable emparejamiento de síntomas contrapuestos.

Cuando ingresó en el Monte Carmelo, en enero de 1969, la señorita D. podía andar por sí sola usando dos bastones, o sin ellos cuando se trataba de distancias cortas; sin embargo, en junio de ese mismo año le resultaba imposible hacerlo. Su postura, ya muy encorvada cuando ingresó, se agravó en el curso de aquellos seis meses hasta el punto de que casi se doblaba sobre sí misma. Le era imposible trasladarse de la mesa a la cama, o viceversa, así como volverse cuando yacía en ésta, y no podía cortar la comida con el cuchillo y el tenedor. En vista de su rápido deterioro, y de la inutilidad del tratamiento con los fármacos antiparkinsonianos tradicionales, la introducción de la L-dopa llegó en un momento crucial para la señorita D., pues parecía a punto de sumirse en una decadencia cada vez más acelerada e irrevocable.

ANTES DE LA L-DOPA

La señorita D. era una mujer pequeña y encorvada, tan cifótica que, cuando estaba de pie, no podía alzar la vista del suelo. Era capaz de levantar la cabeza, pero, al cabo de unos segundos, ésta volvía a su posición habitual de extremado emprostótonos, con la barbilla hincada como una cuña en el esternón. Esta postura habitual en ella no podía atribuirse a rigidez de los músculos cervicales: el cuello sólo mostraba una leve contractura, y durante sus crisis oculógiras forzaba hacia atrás la cabeza hasta un grado igualmente extremo.

La facies parkinsoniana era muy severa, y en su rostro sólo transmitían sensación de vida los ojos, muy vivaces y de gran expresividad emotiva, unos ojos que parecían anormalmente móviles en aquella cara como petrificada. Su voz, clara e inteligible, aunque monótona, tanto en volumen como en timbre, carecía de inflexiones y entonaciones «personales», y sólo momentáneamente podía elevarse por encima de una intensidad hipofónica, que no pasaba de la alternancia de susurros y silencios; en ocasiones se presentaban súbitos accesos de apresuramiento y festinación del habla, y su cada vez más acelerado flujo de palabras terminaba a veces con un «estallido» verbal al final de una frase.

Los movimientos voluntarios, en general, al igual que el habla, se caracterizaban por los fenómenos de la acinesia y la hipercinesia, que unas veces se alternaban y otras mostraban una paradójica simultaneidad. La mayor parte de los movimientos de las manos eran característicamente acinéticos, y se realizaban con debilidad, parsimonia, esfuerzo excesivo y disminución de la intensidad al ser repetidos. Una vez lograba ponerse a escribir, su caligrafía era grande, y lo hacía con rapidez y sin esfuerzo aparente; pero, si se excitaba, perdía el control de su escritura, que, o bien se volvía cada vez más grande, más rápida y más exagerada, hasta cubrir toda la página de rasgos y garabatos, o bien cada vez era más lenta, más pequeña y más apelotonada, hasta que se reducía a un simple punto sobre el cual permanecía inmóvil la pluma. Podía levantarse de los asientos sin esfuerzo, pero, una vez lo había hecho, tendía a quedarse «congelada», a menudo durante bastante rato, incapaz de dar el primer paso. En esas ocasiones permanecía tan quieta, medio doblada sobre sí misma, que se habría dicho que estaba cataléptica; contemplar aquella escena daba la sensación de estar viendo una película que se hubiera roto y cuyo último fotograma hubiera quedado fijo en la pantalla. Tras dar el primer paso —se la podía inducir a hacerlo dándole un empujoncito en la espalda o una orden verbal, u ordenándoselo mediante un estímulo visual, que podía ser un bastón, una hoja de papel o cualquier otra cosa definida que pudiera ponerse en el suelo para que la pisara—, la señorita D. echaba a andar tambaleándose con pasos muy breves y muy rápidos. Seis meses antes, cuando ingresó, en una época en la que andar le resultaba mucho más fácil, la festinación había representado un problema muy serio y que siempre terminaba (al igual que sus acelerones verbales o su escritura cuando perdía el control) de modo catastrófico. Constituía un notable contraste con ello lo bien que subía las escaleras, de un modo tranquilo y constante, ya que cada escalón era un estímulo para dar un paso; sin embargo, cuando se terminaban las escaleras volvía a quedarse «congelada» y le era imposible seguir andando. Decía a menudo que, «si el mundo estuviera hecho únicamente de escaleras», no tendría dificultades para ir adonde quisiera[1]. La pulsión, en todas las direcciones (propulsión, lateropulsión, retropulsión), podía provocarse con peligrosa facilidad. También tendía a aparecer una severa y prolongada «congelación» cuando era necesario cualquier cambio de actividad; esto sucedía, sobre todo, si tenía que girar mientras andaba, pero también podía ocurrir cuando necesitaba desviar la mirada de un lugar a otro o la atención de una idea a otra.

La rigidez y el temblor no eran síntomas excesivamente destacados de su cuadro clínico. Con muy poca frecuencia mostraba un incipiente temblor (aleteo) de la mano derecha, como respuesta a tensiones físicas o emocionales; era muy característico que tendía a aparecer cuando estaba sometida a los fútiles esfuerzos y las angustias de la «congelación». Presentaba una leve hipertonía del brazo izquierdo y una notable hipertonía («hemipléjica») de las piernas. Presentaba también una hiperreflexia y una espasticidad incipientes en el lado izquierdo del cuerpo. El cuadro clínico se completaba con cierto número de movimientos espontáneos e hipercinesias. Presentaba fruncimiento de los músculos periorales y, ocasionalmente, fruncía los labios o los proyectaba hacia fuera. A veces le chirriaban los dientes y realizaba movimientos masticatorios. Nunca mantenía la cabeza del todo quieta, sino que la movía de un lado para otro o de adelante atrás sin seguir una pauta fija. Esos movimientos de la boca y la cabeza se agravaban, sincinéticamente, durante el esfuerzo. Con relativa frecuencia, quizá cinco o seis veces por hora, la señorita D. tenía que realizar súbitamente una profunda inspiración, como si fuera un tic. Se apreciaban residuos de la acatisia y el desasosiego originales en la incesante agitación de su mano derecha, un fenómeno local que sólo desaparecía cuando tenía ambas manos ocupadas.

La señorita D. tenía la cabeza muy clara y observaba con atención todo lo que ocurría a su alrededor, pero no padecía insomnio ni estados de vigilia patológicos. Demostraba poseer gran inteligencia, tenía un lenguaje preciso y agudo, y su pensamiento no era estereotipado ni se «encallaba», excepto, como ya hemos indicado, durante sus crisis. Aunque era notablemente exacta, ordenada, puntual y metódica en todas sus actividades, no presentaba síntomas obsesivos graves, como fobias o compulsiones fijas.

No obstante estar hospitalizada, había conservado un sano sentimiento de su propia dignidad, le interesaban infinidad de cosas y trataba de mantenerse en contacto con todo lo que ocurría en su entorno, por lo que constituía un foco de estabilidad, buen humor y compasión en un gran pabellón lleno de pacientes postencefalíticos incapacitados y a veces muy trastornados.

Inició el tratamiento con L-dopa el 25 de junio de 1969.

CURSO CON L-DOPA

30 de junio. A pesar de que sólo habían pasado cinco días desde el inicio del tratamiento, y de que únicamente recibía medio gramo de L-dopa al día, la señorita D. mostraba cierto desasosiego general, incremento de la agitación de la mano derecha y movimientos masticatorios. El fruncimiento de los músculos periorales se había acentuado, y ahora se manifestaba como una forma de mueca compulsiva o tic. Se advertía un notorio incremento de la actividad general: entonces la señorita D. siempre, lo que se dice siempre, tenía algo entre manos: hacía ganchillo (lo que antes de la administración del fármaco le resultaba muy lento y dificultoso), lavaba la ropa, escribía cartas, etcétera. Parecía necesitar hacer algo, como si no pudiera soportar la inactividad. No obstante lo reciente del inicio del tratamiento, se quejaba de «dificultad para contener la respiración» y presentaba una taquipnea de cuarenta inspiraciones por minuto, sin variación en la intensidad o el ritmo de la respiración.

6 de julio. En el undécimo día de tratamiento, y tras haberse incrementado la dosis de fármaco a dos gramos diarios, la señorita D. mostraba una compleja mezcla de efectos deseables y adversos. Entre los efectos beneficiosos figuraban: una clara sensación de bienestar y un notorio aumento de la energía, una voz más fuerte, menos «congelamiento», menos flexión postural y andar más estable, con pasos más largos. Entre los efectos adversos figuraban: la agravación de sus anteriormente leves movimientos de mascar y morder, hasta el punto de que el incesante roce le había llagado las encías; el incremento aún mayor de la agitación de la mano derecha, a lo que ahora se había añadido un tic de extensión y flexión del dedo índice, y, por último, lo más angustioso para ella, la desintegración de los controles automáticos normales de la respiración. Ésta se había vuelto rápida, superficial e irregular, y dos o tres veces por minuto era interrumpida por inspiraciones repentinas y violentas, cada una de las cuales seguía a una no menos repentina, intensa y plenamente consciente, aunque incoercible, necesidad de respirar. La señorita D. hizo entonces este comentario: «Mi respiración ya no es automática. Cada vez que hago una inspiración tengo que pensarlo primero, y, de vez en cuando, me veo obligada a respirar ansiosamente para llenarme los pulmones de aire».

En vista de esos síntomas adversos, se le redujo la dosis. Durante los siguientes diez días, en los que se administró diariamente un gramo y medio de L-dopa, la señorita D. siguió mostrando los efectos positivos del medicamento y manifestó menos desasosiego, masticación e hiperactividad. Sin embargo, persistieron los síntomas respiratorios, los cuales se agravaron de día en día hasta que, por fin, el 10 de julio se manifestaron en forma de crisis respiratorias claramente definidas[2]. Esos ataques le sobrevenían sin previo aviso y se iniciaban con una súbita necesidad de respirar ansiosamente, a la que seguían la retención forzada del aire durante diez o quince segundos, una violenta espiración y, finalmente, una pausa apneica de otros diez o quince segundos. Esos primeros ataques, relativamente benignos, no iban acompañados de síntomas asociados ni de trastornos autónomos (por ejemplo, taquicardia, hipertensión, sudoración, temblor, aprensión, etcétera). Esta extraña y distorsionada forma de respirar podía ser interrumpida durante uno o dos minutos esforzando intensamente la voluntad, pero después volvía a instaurarse, tan desconcertante e incoercible como antes. Esas crisis duraban de una a tres horas; entonces remitían a lo largo de un período de unos cinco minutos y se volvía a la respiración normal, automática e inconsciente, con una intensidad, un ritmo y una fuerza constantes. Los momentos en los que le sobrevenían esos ataques tenían cierto interés, pues no mostraban una relación constante con los momentos en los que le era administrada la L-dopa. Así pues, durante los primeros cinco días de crisis respiratorias los ataques le sobrevinieron invariablemente a última hora de la tarde. El 15 de julio le sobrevino por vez primera un ataque a primera hora de la tarde (a la una, una hora después de haberle sido administrado el fármaco). El 16 de julio, también por vez primera, le sobrevino un ataque muy temprano, por la mañana, antes de tomar la primera dosis de medicamento. Después empezaron a sobrevenirle dos o tres ataques cada día, aunque los que ocurrían a última hora de la tarde eran siempre los más largos y graves.

El 16 de julio pude comprobar que los ataques empezaban a tener una terrible intensidad. A una inspiración incoercible, violenta y prolongada (que, por sus gestos y los sonidos que la acompañaban, recordaba la de una persona que se estuviera ahogando y lograra sacar por fin la cabeza del agua y aspirar ansiosamente una bocanada de aire) seguía una contención no menos incoercible del aliento que podía durar hasta cincuenta segundos, durante los cuales la señorita D. trataba de expulsar el aire por su cerrada glotis y, al no poderlo conseguir, se ponía morada y congestionada a causa del esfuerzo; finalmente, expulsaba el aliento con una violencia inusitada y emitía un sonido comparable al estampido de un disparo. En aquellos momentos era imposible cualquier control voluntario. La señorita D. describía así su situación: «No puedo controlarla, del mismo modo que no puedo controlar la subida de la marea. Me limito a capear el temporal y esperar a que amaine el viento». Durante estas crisis le era imposible hablar, por descontado, y había un evidente aumento de la rigidez muscular en todo su cuerpo. El pulso se elevaba a 120, y la tensión arterial pasaba de su valor normal de 130/75 a 170/100. Veinte miligramos de Benadril administrados por vía intravenosa no podían alterar el curso de esos ataques. A pesar de que la experiencia, por lo que yo podía ver, debía ser aterradora, y de la expresión de pánico que había en su rostro, la señorita D. aseguraba que durante esas crisis no experimentaba ni alteración del pensamiento ni una aprensión especial. Preocupado por los efectos de crisis tan violentas en un paciente anciano, pensé que sería mejor dejar de administrarle el fármaco, pero, a causa de su insistencia y de los evidentes beneficios que le reportaba el tratamiento, y confiando en que su inestabilidad respiratoria remitiera, me contenté con reducirle la dosis a un miligramo al día.

A pesar de esta reducción, siguió teniendo crisis respiratorias, de intensidad variable, dos o tres —lo más común— veces al día. Al cabo de un par o tres de días se estableció una pauta: una crisis a las nueve de la mañana, otra al mediodía y una tercera a las siete y media de la tarde. Esas crisis permanecieron constantes a pesar de que se introdujeron cambios, tanto ocasionales como sistemáticos, en el horario de administración del fármaco. El 21 de julio empezamos a sospechar, además, que esas crisis respiratorias podían ser provocadas con gran facilidad: ese día nuestra logopeda fue a hablar con la señorita D. a las cinco de la tarde (a esa hora, normalmente, no le sobrevenían) y le preguntó si había tenido alguna hacía poco; la señorita D. no tuvo tiempo de contestarle, pues empezó a inspirar ansiosamente y se vio inmersa en una inesperada crisis que cabía sospechar que era una especie de respuesta a aquella pregunta.

Para entonces empezaba a planteárseme claramente un dilema terapéutico. Era evidente el enorme beneficio derivado de la L-dopa: el aspecto de la señorita D., su sensación de bienestar y su capacidad de movimiento nunca habían sido tan buenos durante los últimos veinte años; pero, al mismo tiempo, se había vuelto sumamente excitable, su comportamiento resultaba extraño e impredecible y, lo que era mucho más grave, parecía experimentar la reaparición de una sensibilidad (o respuesta a un estímulo) respiratoria idiosincrásica que había permanecido latente durante cuarenta y cinco años. También presentaba, aunque sólo llevaba un mes de tratamiento, ciertos «efectos secundarios» (expresión a la que me era cada vez más difícil atribuir un significado concreto), y cabía la posibilidad (o el peligro) de que acecharan otros, todavía sin definir, en la oscuridad, por así decirlo (eso era lo que me temía). ¿Sería posible encontrar una situación de equilibrio con una dosis de medicación que mejorara en gran medida el estado de la señorita D. sin provocar en ella aquellos síntomas respiratorios ni otros «efectos secundarios»?

Una vez más (el 19 de julio) se le redujo la dosis de L-dopa a sólo novecientos miligramos diarios. Esta reducción fue seguida, aquel mismo día de una crisis oculógira, la primera que le sobrevenía a la señorita D. en casi tres años. Esto resultaba desconcertante, porque ya habíamos observado, en otros postencefalíticos, una situación en la que cualquier dosis terapéutica de L-dopa provocaba crisis respiratorias, y toda disminución de esas dosis desencadenaba crisis oculógiras, y temíamos que la señorita D. también tuviera que caminar por una cuerda floja entre ambas desagradables alternativas.

Aunque en la bibliografía médica se informaba de casos que nos hacían confiar en la posibilidad de «estabilizar» o «normalizar» a los pacientes encontrando la dosis exacta de fármaco que había que administrarles, nuestra experiencia con la señorita D. sugería —por aquel entonces— que «estabilizarla» resultaba tan difícil como lograr que un alfiler se mantuviera en equilibrio sobre su punta. Su primera crisis oculógira, siempre severa, iba seguida inmediatamente por otras dos; al aumentarle la dosis a novecientos cincuenta miligramos de L-dopa al día, esas crisis cesaron, pero reaparecieron las respiratorias; al reducirle la dosis de fármaco a novecientos veinticinco miligramos diarios (a fin de conseguir esos incrementos y disminuciones infinitesimales de las dosis nos vimos obligados a encapsular el medicamento en el hospital), ocurrió lo contrario, y con una dosis de novecientos treinta y cinco miligramos diarios experimentó ambas formas de crisis, bien alternándose, bien simultáneamente.

Por aquel entonces se hizo patente que las crisis de la señorita D., que le sobrevenían varias veces al día, mostraban una estrecha asociación no sólo con su estado psicofisiológico general, su estado de ánimo y las circunstancias que la rodeaban, sino con ciertas dinámicas específicas, y, en este sentido, se comportaban como las migrañas, e incluso como los síntomas histéricos. Si la señorita D. había pasado una mala noche y se sentía cansada, las crisis eran más probables; si le dolía algo (entonces la torturaba un uñero en un dedo de uno de sus pies), tendía a tener una crisis; si se excitaba, era casi seguro que le sobrevendría una crisis, tanto si la excitación era causada por la alegría como por el miedo o la indignación; cuando se sentía frustrada, le sobrevenía una crisis, y cuando quería llamar la atención del personal hospitalario, le sobrevenía una crisis. Me costó mucho darme cuenta, a pesar de que tomaba notas de todas las posibles causas de las crisis de la señorita D., de que el «motor de arranque» más potente para provocarlas era yo: ya había advertido que, en cuanto entraba en su habitación, o en cuanto me veía, le solía sobrevenir una crisis, pero suponía que ésta se debía a alguna otra causa que todavía no había sido capaz de descubrir. De ahí mi desconcierto al comprender de repente la razón que tenía la enfermera que me hizo esta observación riéndose por lo bajinis: «¡Doctor Sacks, el objeto de las crisis de la señorita D. es usted!». Cuando le pregunté a la interesada si era verdad, me respondió indignada que no, pero se ruborizó de un modo que mostraba lo contrario. Había, por último, otra causa psíquica de sus crisis, que yo nunca habría conocido si ella no me la hubiera explicado: «En cuanto pienso que voy a tener una crisis, la tengo», me confesó. «Y si trato de pensar que no voy a tener una crisis, la tengo. Y si trato de pensar en no pensar en mis crisis, la tengo. ¿Cree que pueden estar convirtiéndose en una obsesión?»

En la última semana de julio el bienestar de la señorita D. no sólo se hallaba comprometido por esas crisis, sino por una serie de otros síntomas y signos, cuyos número y variedad aumentaban no sólo de día en día, sino casi de hora en hora; era presa de una especie de efervescencia patológica, de una ebullición de trastornos que no podíamos detener y apenas nos era posible disminuir por más que subdividiéramos su dosis de L-dopa o le cambiáramos los horarios de administración. Sus crisis oculógiras habían adquirido unas proporciones tan escalofriantes que daba miedo contemplarlas. Llegaba a contener el aliento hasta un minuto, y sus espiraciones se veían obstaculizadas y complicadas por estridor, largas series de eructos incoercibles y emisión involuntaria de sonidos («¡Ooouuuh! ¡Ooouuuh!»). A veces el ritmo de su respiración era interrumpido por cuarenta o cincuenta jadeos seguidos que recordaban el latido de un perro. Por primera vez estos ataques empezaron a asustar a la señorita D.; decía que no se trataba de un miedo «normal», sino «que era de una clase extraña, especial», y que parecía flotar sobre ella y no se asemejaba a nada de lo que había experimentado con anterioridad. Le propuse repetidas veces suprimir el tratamiento, pero se oponía tercamente a ello argumentando «que las cosas se arreglarían por sí solas» y —en una ocasión— que hacerlo sería como «infligirle la pena de muerte». Era ésta una de las muchas indicaciones de que ya no era (o, al menos, no lo era siempre) la persona razonable de antaño y de que su carácter se iba inclinando cada vez más hacia el apasionamiento, la intransigencia, la obstinación y la obsesión.

El 23 de julio apareció un nuevo síntoma. Acababa de lavarse las manos (por aquel entonces sentía la «necesidad» de lavárselas treinta veces al día, por lo menos), y estaba a punto de dirigirse al comedor para cenar cuando descubrió de repente que no podía levantar los pies del suelo y que cuanto más intentaba levantarlos más «se pegaban» a él. Sus pies quedaron «liberados» de manera súbita y espontánea al cabo de unos diez minutos. La señorita D. encontró tan alarmante y desconcertante como divertida esta nueva experiencia: «Fue como si mis pies se rebelaran contra mí», me comentó. «Como si tuvieran voluntad propia. Estaba pegada al suelo, ¿comprende? Me sentía como una mosca atrapada en una tira de papel matamoscas». Y más tarde añadió, pensativa: «A menudo he leído que hay personas que arraigan en un sitio. Hasta hoy no he comprendido qué significa esa expresión».

En los días que siguieron aparecieron nuevas compulsiones y situaciones desagradables, por lo general, sin previo aviso. La señorita D. se llevaba una taza de té a los labios y luego le era imposible volver a dejarla en su platillo; alargaba la mano para coger el azucarero y se le «pegaba» a éste durante un rato; cuando hacía crucigramas, se daba cuenta de que se quedaba mirando una palabra determinada, pero le era imposible desviar de ella tanto los ojos como la atención, y, lo que era mucho más embarazoso (no sólo para ella, sino también para los demás), a veces sentía la «compulsión» de mirar a alguien a los ojos. «Lo hago», explicaba en tono de disculpa, «cuando noto que me va a sobrevenir una crisis oculógira, porque así la evito». Su inclinación a realizar movimientos masticatorios y a hacer rechinar los dientes se incrementó más y más: mascaba la comida y volvía a mascarla una y otra vez, y, mientras lo hacía, emitía una especie de gruñido, como el de un perro al mordisquear un hueso; cuando no comía, se mordía los labios y hacía rechinar los dientes. Era desconcertante de veras observar semejante comportamiento en aquella refinada anciana, y ella era consciente de lo incongruente que resultaba: «Soy una persona discreta», se me quejó en cierta ocasión. «Podría parecer una distinguida tía soltera. Pero ¡míreme! ¡Muerdo y mastico como un animal hambriento, y no puedo hacer nada por evitarlo!». De hecho, durante los últimos días de aquel mes de julio daba la sensación de estar «poseída» o dominada por una masa de compulsiones tan extrañas, que parecían más propias de animales que de humanos; y, aunque la señorita D. no se atrevió a expresar esta idea en voz alta, la escribió en su diario.

Y, sin embargo, tuvo días buenos; o, por lo menos, hubo uno que lo fue. El 28 de julio hizo una excursión al campo, largamente esperada y de la que disfrutó muchísimo, y en todo el día no tuvo el menor asomo de anormalidad respiratoria, oculogiria o cualquier otro de sus numerosos padecimientos. Al volver de la excursión exclamó, radiante de alegría: «¡Qué día más maravilloso y más tranquilo! ¡Nunca lo olvidaré! ¡Es una inmensa alegría estar viva en un día como éste! ¡Y me siento viva, mucho más viva que en cualquier otro momento de los últimos veinte años! ¡Si la L-dopa ha conseguido esto, es una bendición del cielo!».

El día siguiente vio el inicio de la más grave y prolongada crisis experimentada por la señorita D. en toda su vida. Pasó sesenta horas en un estado casi continuo de crisis respiratoria. Y no sólo fue acompañado por sus «habituales» espasmos y compulsiones, sino por todo un abanico de síntomas nunca experimentados hasta entonces. Sus miembros y su tronco se quedaban «agarrotados» a menudo en las más extrañas posiciones, y eran inútiles todos los esfuerzos, activos y pasivos, para hacerlos volver a su posición natural. Esta forzada inmovilidad iba acompañada por una imperiosa, casi frenética, necesidad de moverse, por lo que la señorita D., aunque paralizada, era presa de una violenta lucha interior. No soportaba permanecer en la cama, y no paraba de gritar hasta que la sentaban en una silla. A veces salía bruscamente de aquel estado de «agarrotamiento», daba un salto hacia delante como proyectada por una catapulta, avanzaba unos pasos y quedaba «agarrotada» de nuevo, igual que si hubiera chocado de repente con una pared invisible. Hablaba con un tremendo apresuramiento, y, por primera vez, mostró una incontrolable tendencia a repetir continuamente palabras y frases enteras (pablaba). Su voz, que, por lo general, era baja y agradable, se convirtió en un grito chirriante que parecía perforar los oídos. Cuando estaba «agarrotada» en aquellas insólitas posiciones, gritaba: «¡Mis brazos, mis brazos, mis brazos! ¡Por favor, muevan mis brazos! ¡Mis brazos, mis brazos, mis brazos! ¡Por favor, muevan mis brazos!». Su excitación parecía llegar en oleadas, y cada una de ellas la elevaba más que las anteriores hacia lo que semejaba una culminación inalcanzable; esas oleadas iban acompañadas por una mezcla de angustia, terror y vergüenza que la abrumaba, sentimiento que expresaba mediante gritos palilálicos: «¡Oh, oh, oh, oh! […] ¡No, por favor! […] ¡Me siento rara, como si no fuera yo, como si no fuera yo! […] ¡No soy yo, no soy yo, no soy yo, de ninguna manera!».

Esta creciente excitación sólo remitía con dosis masivas de barbitúricos administrados por vía parenteral, los cuales únicamente le proporcionaban unos pocos minutos de sueño exhausto, y todos sus síntomas reaparecían en cuanto se despertaba. Por descontado, se había interrumpido el tratamiento con L-dopa nada más iniciarse aquella monstruosa crisis.

Por fin, el 31 de julio, la señorita D. se sumió de modo natural en un sueño profundo y casi comatoso del que se despertó al cabo de veinticuatro horas. El 2 y el 3 de agosto no tuvo crisis, pero se mostraba intensamente parkinsoniana (mucho más que antes de iniciarse la administración de L-dopa) y dolorosamente deprimida, aunque no había perdido del todo el sentido del humor y el buen ánimo que siempre la habían caracterizado, pues me susurró (ya que se había quedado casi completamente afónica): «¡La L-dopa esa, esa cosa, debería llamarse más bien maldita dopa!»

1969-1972

La señorita D. tardó todo el mes de agosto de 1969 en volver a ser la misma: «A veces parece aturdida», me escribió la señorita Kohl, nuestra logopeda, «igual que si hubiera vuelto del frente, como si fuera un soldado con un trauma provocado por la guerra». Durante el período en el que parecía estar en estado de choque, que duró unos diez días, siguió mostrando una exacerbación tan extrema de su parkinsonismo, que no podía realizar ninguna de las actividades elementales de la vida cotidiana sin ayuda del personal del hospital. Durante el resto del mes se mostró menos parkinsoniana (aunque todavía mucho más que antes de empezar a administrarle L-dopa), pero seguía profunda y dolorosamente deprimida. Tenía poco apetito («No parece apetecerle nada», me decía en su carta la señorita Kohl, «ni siquiera vivir. Antes parecía una antorcha, y ahora no es más que una vela que se va consumiendo poco a poco. Le resultará increíble lo mucho que ha cambiado.»), y perdió nueve kilos; cuando volví a Nueva York, en septiembre, después de un mes de ausencia, de entrada no reconocí a la señorita D. a causa de lo pálida, encogida y desmejorada que estaba[3].

Antes del verano, pese a llevar medio siglo enferma, se había mostrado siempre activa y alegre, y aunque tenía sesenta y cinco años parecía mucho más joven. Cuando volví a verla no sólo estaba muy desmejorada y mucho más parkinsoniana de lo que la había visto nunca, sino también tremendamente envejecida, como si hubiera transcurrido otro medio siglo, en vez de un mes. Daba la sensación de que acababa de escaparse de un campo de concentración.

En los meses que siguieron a mi regreso me explicó detalladamente lo ocurrido en agosto; su sinceridad, su valentía y su penetración me proporcionaron un convincente análisis de cómo y por qué había padecido aquellos trastornos. Y, dado que su estado durante aquel mes (o, al menos, eso creo) comparte numerosas circunstancias básicas y determinantes con los estados posteriores a la administración de la L-dopa experimentados por muchos otros parkinsonianos (aunque es evidente que fue notablemente más grave que el que experimentan o puede temerse que experimenten la mayoría de esos pacientes), interrumpiré su «historia» para ofrecer el análisis que me hizo de la situación.

La señorita D. hizo hincapié, en primer lugar, en la extremada sensación de «caída en picado» que le había provocado la brusca interrupción del tratamiento farmacológico: «Gracias a la L-dopa había realizado una ascensión vertical», me explicó. «Había subido más y más, hasta alcanzar una altura increíble. Me sentía como si estuviera en lo alto de un pináculo, a un millón de kilómetros del suelo. […] Y entonces, cuando me suprimieron el combustible y se detuvo el impulso ascensional, no sólo me caí y me estrellé contra el suelo, sino que me hundí en él hasta que quedé sepultada a un millón de kilómetros bajo tierra».

En segundo lugar, hizo hincapié (como todos mis pacientes que han pasado por una experiencia similar) en la incredulidad, el desconcierto, la ansiedad, la rabia y la desilusión que la embargaron cuando la L-dopa primero «empezó a fallar» y luego comenzó a causarle más y más «efectos secundarios» que yo —que nosotros, sus médicos— parecía incapaz de prevenir a pesar de mis palabras tranquilizadoras y de mis incesantes pruebas en busca de la dosis adecuada, así como en la desesperanza que la invadió cuando dejó de administrársele la L-dopa, decisión que le pareció una condena inapelable. Para ella fue como si le hubieran leído esta sentencia: «La paciente ha tenido su oportunidad y la ha perdido. Le administramos la poción mágica y fracasó. Ahora nos lavamos las manos y la abandonamos a su suerte».

La «situación» creada por la L-dopa aún tenía un tercer aspecto, al que la señorita D. aludía con frecuencia (y, en especial, en el notable diario que llevaba por aquel entonces, del que me dejó leer algunos fragmentos). Se trataba de una exacerbación agudísima, casi intolerable, de ciertos sentimientos que la acosaban de vez en cuando a lo largo de su enfermedad, los cuales alcanzaron su punto culminante en los últimos días del tratamiento con dicho fármaco y los primeros que siguieron a su supresión. Eran sentimientos de asombro, enfado y terror porque le estuviera pasando aquello, así como de impotencia y dignidad ofendida porque ella, la señorita D., fuera incapaz de evitarlo[4]. Pero se hallaban implicados también sentimientos mucho más profundos y más amenazadores: no podía desechar, sin más, algunas de las «cosas» que parecían apoderarse de ella por influencia de la L-dopa —en particular, sus compulsivas acciones de morder y masticar[5], ciertos violentos apetitos y pasiones, y ciertas imágenes e ideas obsesivas— como algo «puramente físico» o «ajeno» por completo a su «verdadero yo», sino que, por el contrario, tenía la sensación de que, en cierto sentido, eran el modo como se manifestaban públicamente, o se revelaban, o confesaban su existencia, o se liberaban, partes antiquísimas y profundísimas de su ser, monstruosas criaturas surgidas de su subconsciente y de inimaginables abismos fisiológicos situados por debajo de ese subconsciente, paisajes prehistóricos e incluso prehumanos que eran a la vez desconocidos para ella y, sin embargo, misteriosamente familiares, a la manera de ciertos sueños[6]. Y no podía considerar con objetividad aquellas partes de sí misma que habían salido de repente a la luz, pues la atraían con sus cantos de sirena, la seducían, la emocionaban, la aterrorizaban, la llenaban de sentimientos de culpa y castigo, la poseían con la fuerza agotadora y enajenante de una pesadilla.

Y todos esos sentimientos y reacciones estaban relacionados, además, con lo que sentía hacia mí, hacia el equívoco personaje que le había ofrecido un medicamento de efectos tan maravillosos y tan terribles, el médico bifronte, como Jano, que le había recetado un fármaco vivificador, que mejoraba la existencia, con una mano, y, con la otra, un fármaco que acarreaba horribles consecuencias y destruía la vida. Primero le había parecido un redentor que le prometía salud y vida con mi sacramental medicamento, y después un demonio que le arrebataba ambas cosas y le causaba sufrimientos peores que la muerte. Cuando representaba mi primer papel —el de médico «bueno»— la señorita D. no podía menos que amarme, pero cuando representé el segundo —el de médico «malo»— no pudo menos que odiarme y temerme. Y, sin embargo, no se atrevió a manifestar esos sentimientos de odio y miedo; los guardó en lo más profundo de su ser, donde se concentraron cada vez más sobre sí mismos hasta cristalizar en el negro abismo de la culpa y la depresión. La L-dopa, en virtud de sus desconcertantes efectos, me investía —porque se la había administrado, porque era el médico considerado «responsable» de esos efectos— de un poder excesivo sobre su vida y su bienestar. Investido de ese poder a la vez sagrado y maligno, asumí, a los ojos de la señorita D., una soberanía absoluta y absolutamente contradictoria: la soberanía de los padres, de las autoridades, de Dios. De este modo la señorita D. se encontró atrapada en el laberinto de una torturadora neurosis de transferencia, un laberinto del que no veía la forma de salir por sí misma.

Mi desaparición de la escena (el 3 de agosto), cuando estaba en el punto culminante de su angustia, fue para ella un enorme alivio y, a la vez, un tremendo pesar. Alivio porque era yo quien la había metido en aquel laberinto, y pesar porque esperaba de mí que le proporcionara el ovillo de hilo que le permitiera salir de él.

De modo que ésta era la situación en la que se encontraba la señorita D. cuando, en septiembre, me reincorporé al hospital[7]. Intuí qué le ocurría, de un modo fragmentario e incoherente, desde el mismo instante en el que la volví a ver, pero, evidentemente, pasaron meses y, en algunos aspectos, incluso años, antes de que mis intuiciones y las suyas fueran interrelacionadas y estructuradas hasta poder ser formuladas del modo consciente y explícito que acabo de exponer.

EL VERANO DE 1972

Han pasado tres años desde esos acontecimientos. La señorita D. goza de una salud relativamente buena, es decir, sigue viva, aunque podría decirse que a su manera. Las dramáticas experiencias del verano de 1969 son ya cosa del pasado, y las vicisitudes por las que pasó no se han vuelto a repetir; cuando las recuerda, tienen un poco de la irrealidad y la nostalgia de un sueño, o de un acontecimiento histórico único, que no se ha repetido y nunca se repetirá, y que ahora resulta ya casi inimaginable. No obstante sus ambivalencias, acogió mi regreso con alegría, e inmediatamente me pidió, con gran amabilidad y aduciendo razones de peso, que volviera a administrarle la L-dopa. Ya no se mostraba insistente ni intransigente, y deduje que aquel mes en el que se había sentido tan mal a causa de la supresión del tratamiento también había sido un mes de profunda reflexión y de cambios y ajustes íntimos de gran complejidad. De hecho, fue, como comprendí posteriormente, una especie de estancia en el purgatorio, un período durante el cual la señorita D. luchó contra sus múltiples y contradictorios impulsos utilizando todos los conocimientos que había adquirido en los últimos meses acerca de sí misma y de las diversas maneras como reaccionaba al tratamiento con L-dopa, así como con toda la fortaleza de su espíritu y su carácter, y había conseguido una unidad y una estabilidad mentales renovadas y mucho más fuertes y profundas de lo que habían sido nunca antes. Por así decirlo, los dolorosos trances por los que había pasado no la habían destrozado (como les había ocurrido a tantos de mis pacientes), sino que la habían forjado y templado. La señorita D. era una mujer fuera de lo común; había luchado consigo y en su propio provecho durante medio siglo de enfermedad, y había sido capaz (a pesar de que parecía tener todo en contra) de llevar una vida propia, sin ser hospitalizada, hasta que tuvo sesenta y seis años. Yo ya sabía cómo era su enfermedad y qué potencialidades patológicas tenía, pero sus misteriosas reservas de salud física y mental no fueron evidentes para mí hasta después del verano de 1969, así como en los tres años siguientes.

El resto de la historia de la señorita D. carece de episodios tan dramáticos. En septiembre de 1969 decidí volver a administrarle L-dopa, y, más o menos continuadamente, desde entonces ha seguido ese tratamiento. Como observamos en ella (al igual que en otros pacientes) que la administración conjunta de amantadina y L-dopa mejoraba algunas de sus respuestas a esta última, aunque esos efectos beneficiosos podían invertirse al cabo de unas pocas semanas, le hemos administrado dicho fármaco de manera intermitente. Liemos intentado, tal como aconseja la bibliografía médica, reducir la excitación y los movimientos anormales utilizando fenotiazidas, butirofenonas y otros «tranquilizantes mayores», pero hemos observado en ella (al igual que en el resto de nuestros pacientes así tratados) que dichos fármacos sólo pueden reducir o exacerbar los efectos totales de la L-dopa, es decir, que no son capaces de diferenciar los «efectos beneficiosos» de los «secundarios», al igual que muchos médicos entusiastas. Hemos observado, asimismo, que los «tranquilizantes menores» y los antihistamínicos, etcétera, no tienen, virtualmente, efecto alguno en la señorita D., pero que los barbitúricos (y, en especial, el amital sódico aplicado por vía parenteral) son un valioso recurso contra las crisis severas de cualquier clase.

Sus respuestas a la L-dopa (o, más bien, a las diversas combinaciones de ésta con amantadina) han sido, en todos los sentidos, menos intensas que las del verano de 1969: la señorita D. no ha vuelto a estar tan sensacionalmente bien ni tan sensacionalmente mal. Su parkinsonismo sigue presente, pero es muchísimo menos grave que en la época anterior al inicio del tratamiento con L-dopa; sin embargo, con intervalos de unas pocas semanas, los efectos combinados de la amantadina y la L-dopa pierden eficacia, y entonces se presentan exacerbaciones incapacitantes de su parkinsonismo (así como otros síntomas), seguidas por «síndromes de abstinencia» igualmente incapacitantes (similares a los de agosto de 1969, aunque más leves) durante los ocho o diez días durante los cuales se suspende el tratamiento con amantadina. Este ciclo de mejoras-exacerbación-síndrome de abstinencia se repite unas diez veces al año. A la señorita D. no le gusta esta situación, pero no tiene más remedio que aceptarla. De hecho, no puede elegir, porque, si se le interrumpe la administración de L-dopa, cae en un estado mucho más angustioso e incapacitante, si cabe, que el anterior al tratamiento con ese fármaco. Así que ésta es su situación: necesita la L-dopa, pero no la tolera por completo ni de manera indefinida[8].

Las crisis de la señorita D. son ahora menos frecuentes —sólo se presentan una o dos veces por semana— y más leves, pero lo más notable, tal vez, es que su carácter ha cambiado. En el verano de 1969 (al igual que en el de 1919) sus crisis eran al principio puramente respiratorias, y sólo más tarde aparecían en ellas los innumerables fenómenos descritos más arriba. Sin embargo, cuando se reanudaron esas crisis, en el otoño de 1969 únicamente presentaban dichos fenómenos; sus componentes (o manifestaciones) respiratorios se habían desvanecido de modo misterioso, y no han vuelto a aparecer. Sus «nuevas» crisis se caracterizaban, por lo común, por una extremada palilalia (una palabra o una frase eran repetidas, en ocasiones, cientos de veces seguidas), y podían ir acompañadas de gran variedad de otros fenómenos, como intensa excitación, deseos compulsivos, exacerbado parkinsonismo, peculiares estados de «bloqueo» o «prohibición» del movimiento, etcétera. Debemos hacer hincapié en las expresiones «por lo común», «gran variedad» o «etcétera» porque, aunque era evidente que se trataba de crisis, no había dos que fueran iguales. Y, además, el curso y el carácter particulares de cada una de ellas, así como todos los fenómenos concomitantes, podían ser extraordinariamente modificados mediante la sugestión o en razón de las circunstancias del momento: por ejemplo, el intenso sentimiento que provocaban en la señorita D. era, por lo común, de enojo o de miedo, pero podía ser de alegría o hilaridad si cuando le sobrevenían estaba viendo una película o un programa televisivo cómicos, en tanto que el «bloqueo» que afectaba a sus miembros era susceptible de ser sacado de uno de ellos y transferido a otro, por así decirlo. El mejor remedio para sus crisis, sin la menor duda, era la música, cuyos efectos parecían a veces casi sobrenaturales. Observabas a la señorita D. cuando estaba sometida a intensas presiones, doblada sobre sí misma y «bloqueada», o agitándose, llena de tics, y pronunciando a toda velocidad una sarta de palabras incoherentes, lo que le daba todo el aspecto de ser una especie de bomba humana, y, en un santiamén, gracias a la música procedente de una radio o un tocadiscos, veías desaparecer por completo todos esos fenómenos obstructivos-explosivos, reemplazados por una maravillosa facilidad y fluidez de movimientos que permitía a la señorita D., liberada de repente de sus automatismos, «dirigir» sonriente la música o bailar a su compás. Pero era necesario que el ritmo de esa música fuera suave y continuo; si era sincopado (como, por ejemplo, el de los grupos de percusión), podía tener efectos realmente extravagantes sobre la señorita D., que se ponía a saltar y a contorsionarse siguiendo el ritmo, igual que un títere o una muñeca mecánica[9].

A finales de 1970 la señorita D. se había enfrentado a los lelos de la L-dopa, la amantadina, las dopa-descarboxilasas y la upo morfina (todas ellas diversamente divididas y subdivididas), solas o en combinación con anticolinérgicos, antiadrenérgicos, antihistamínicos y cualesquiera otros precursores o bloqueadores producto de la inventiva humana. Había probado todos aquellos fármacos, y estaba harta. «¡Ya basta!», se quejó. «Me ha hecho probar toda la farmacopea. He estado bien, he estado mal, he ido de un lado para otro, me han vuelto del revés y he pasado por todo lo que se pueda imaginar. Me han empujado, me han estirado, me han comprimido y me han retorcido. He ido deprisa y despacio, y también tan deprisa que, en realidad, no me movía de donde estaba. Y no paro de abrirme y cerrarme, como si fuera una concertina humana…» Hizo una pausa para respirar. No podía evitar que sus palabras parecieran las de una «Alicia» parkinsoniana en un «País de las Maravillas» postencefalítico.

Por consiguiente, para entonces la señorita D. ya tenía plena conciencia de que la L-dopa le resultaba indispensable, pero también de que sus respuestas a ella se habían vuelto limitadas y poco espectaculares, y de que esta situación no iba a cambiar. Lo comprendía y lo aceptaba. Esta aceptación señaló el fin de su etapa de «absoluta confianza» en dicho fármaco y su renuncia a las apasionadas esperanzas y anhelos que habían dominado su vida durante más de un año. Así pues, sin rechazar nada, pero también sin pretender ni desear nada (aunque en su diario siguió manifestando, de vez en cuando, medio en serio, medio en broma, la esperanza de que las cosas pudieran cambiar), la señorita D. volvió la espalda a sus fantasías y se enfrentó a su realidad, un doble punto culminante que representó su salida del laberinto en el que se había sentido atrapada durante tanto tiempo. A partir de entonces todas las relaciones con su entorno fueron mucho más fáciles, sanas y agradables. Su actitud hacia la L-dopa y hacia sus propios síntomas e incapacidades se volvió de alegre y resignada aceptación: dejó de envidiar a los pacientes que mejoraban notablemente gracias a la administración de ese fármaco o de mirar con aterrorizada identificación a aquellos en los que el tratamiento había fracasado, y, lo que era aún más importante, dejó de verme como una mezcla de redentor y destructor en cuyas manos, por el hecho de poderle recetar un tratamiento u otro, estaba su destino. Las negaciones, las proyecciones, las identificaciones, las transferencias, las actitudes y las imposturas de la «situación» creada por la L-dopa se desprendieron de ella igual que un caparazón y mostraron el verdadero ser de la simpática y bondadosa señorita D. de siempre, oculto hasta entonces por aquélla.

Así pues, en la segunda mitad de 1970 la señorita D. estaba dispuesta a poner todo lo que estuviera de su parte para enfrentarse a los problemas que le planteaban su parkinsonismo, sus relaciones con quienes la rodeaban y la necesidad de pasar el resto de su existencia en una «institución total[10]» sin perder por ello su personalidad. Es posible que esos problemas se hubieran soslayado de haber constituido la L-dopa el remedio perfecto, de haber hecho realidad todo lo que parecía prometer; pero no había sido así, y por eso la señorita D. veía ahora a ese fármaco con realismo: era una ayuda indispensable, realmente útil, sin duda, pero no un milagroso remedio salvador. Por consiguiente, tenía que hacer uso de todos sus recursos, así como de los que podíamos ofrecerle la institución y yo, para pasar lo mejor posible lo que le quedara de vida[11].

Consecuencia de esa determinación fue que la señorita D. se adaptara a los imprevisibles efectos de la L-dopa y modificara de forma activa los mórbidos fenómenos de su parkinsonismo, su catatonia, su impulsividad, etcétera. Pero había otros problemas de los que no era responsable, en los que no podía intervenir de una manera directa a fin de modificarlos: se trataba, en esencia, de los relacionados con el hecho de vivir en una «institución total».

El mejor resumen de esos problemas son las antinomias «pascalianas», por así decirlo, cuyos ecos resuenan en muchas páginas de su diario: el sentimiento de estar aislada y el de estar confinada; el sentimiento de vacío y el de insignificancia; el sentimiento de ser una enferma crónica hospitalizada, ingresada en una institución asistencial por la sociedad y separada así de ésta, y sujeta, como consecuencia de ello, a innumerables normas y obligaciones degradantes; el sentimiento de haber quedado reducida a la condición de una niña, o una prisionera, o de haberse perdido, o de haber sido triturada por una picadora de carne; el sentimiento de tener que soportar la frustración, la desolación y la impotencia.

Estas características inhumanas del hospital, aunque presentes en él en mayor o menor grado desde su fundación, se endurecieron repentinamente y se volvieron más abrumadoras en septiembre de 1969[12]. Fueron muchos los pacientes cuyo estado clínico se modificó a causa de aquel lamentable cambio, no sólo en términos de comportamiento y actitud, sino también de crisis, tics, impulsos incoercibles, catalepsias, fenómenos parkinsonianos, etcétera, así como de sus reacciones a la L-dopa[13].

No cabe duda de que la señorita D. se sintió muy afectada por aquellos cambios en su entorno; sin embargo, no puedo emitir un juicio definitivo acerca de hasta qué punto su curso con dicho fármaco fue una consecuencia inevitable de la acción de éste y de su reacción innata e individual a él, y hasta qué punto pudo ser modificado por las circunstancias cada vez más adversas a las que debía enfrentarse su vida. Sólo puedo exponer cuál era la situación, de la manera más completa y sincera que me sea posible, y dejar que los lectores juzguen por sí mismos.

Tres cosas, no obstante, resultan patentes. La primera es que siempre que la señorita D. consigue expresar sus sentimientos y modificar, aunque sólo sea levemente, su entorno, remiten todos sus fenómenos patológicos. La segunda es que siempre que la señorita D. se beneficia de una excursión de un día y sale del hospital (esas excursiones se han vuelto cada vez más raras desde los días alegres y tolerantes de 1969), remiten todos sus signos y sus síntomas. Y la tercera y última es que desde que la señorita D. estableció una estrecha y afectuosa relación con otros dos pacientes de su pabellón —es decir, desde los primeros meses de 1971— ha mejorado a ojos vistas en todos los aspectos.

Y, por fin, llegamos al momento actual, el verano de 1972. La señorita D. continúa recibiendo un modesto e intermitente tratamiento a base de L-dopa y amantadina. Durante nueve meses al año permanece razonablemente activa y atiende por sí misma a sus necesidades básicas; los tres meses restantes los pasa entre exacerbaciones de su enfermedad y «síndromes de abstinencia». Cada mes tiene una o dos pequeñas crisis, lo cual es aceptado por ella y su entorno como algo natural. Lee mucho y hace ganchillo como una profesional, así como todos los crucigramas que puede (y mucho más deprisa que yo, por cierto). Cuando mejor se muestra tal como es en realidad es al hablar con sus amigos. Muy pocas veces manifiesta ahora petulancia, obstinación, dependencia o insistencia; todo eso parece haber quedado atrás. Es simpatiquísima (excepto cuando tiene un mal día y no está de humor; entonces tiende a refugiarse en su intimidad y en su diario), y todos la aprecian. A veces la contemplo cuando está sentada junto a su ventana: es una agradable anciana, de unos setenta años, bastante encorvada y con una expresión fija en el rostro, que hace ganchillo con gran rapidez y destreza mientras contempla el ruidoso tráfico que corre por las calles de Bexley.

No es uno de nuestros pacientes estrella, uno de aquellos a los que la L-dopa les sentó de maravilla y quedaron curados. Pero ha sobrevivido a las presiones de padecer durante casi toda su vida una enfermedad que deforma el carácter, de haber recibido tratamiento con un poderoso estimulante y de estar confinada en un hospital para enfermos crónicos del que muy pocos pacientes han salido vivos por haber sido dados de alta. Profundamente arraigada en la realidad, ha sobrevivido triunfante a la enfermedad, la intoxicación, el aislamiento y la hospitalización, y sigue siendo lo que siempre ha sido: una gran persona.

MAGDA B.

La señora B. nació en Austria en 1900, y se trasladó a los Estados Unidos cuando era niña. Durante su infancia no padeció enfermedades destacables, y en el instituto sus progresos atléticos y académicos fueron ejemplares. En 1918-1919, cuando trabajaba como secretaria, contrajo una grave encefalitis letárgica de la forma somnolienta-oftalmopléjica, de la que se recuperó al cabo de unos meses, pero hacia 1923 empezó a mostrar síntomas de parkinsonismo y otras secuelas.

Al principio sólo conocí el curso de su enfermedad a lo largo de los cuarenta y cinco años siguientes gracias a los exiguos informes hospitalarios, pues la señora B. llevaba muchos años sin poder hablar. Además de la oftalmoplejía, que no se había curado tras su episodio de encefalitis aguda, los principales problemas que la aquejaban eran profunda acinesia y apatía, así como diversos trastornos autónomos (salivación y sudoración profusas, y repetidas úlceras pépticas). No mostraba tendencia a las crisis, oculógiras o de cualquier otra clase. A veces presentaba temblor «aleteante», pero no había mostrado prácticamente nunca rigidez, distonía ni temblor de descanso («contar monedas»).

Una nota, fechada en 1964, subraya «la curiosa falta de sentimientos de rabia o frustración en unas circunstancias que parecen favorecer su existencia». Otra nota, de 1966, cuando estaba gravemente enferma a causa de una serie de afecciones concomitantes, comenta la ausencia de miedo o ansiedad como respuesta a su situación. Durante 1968 fue objeto de repetidos ataques verbales y físicos por parte de una paciente demente que estaba alojada a su lado en el pabellón (además de insultarla y maldecirla, a veces le pegaba), pero nunca mostró reacciones motoras o emocionales a aquellas agresiones. Eran muchas las notas similares, que resulta innecesario citar aquí, que hacían hincapié en lo anormales que resultaban su calma y su pasividad. Por otra parte, nada había que sugiriera tendencias depresivas o paranoicas, ni tampoco ideas o conductas excéntricas: la señora B. era amistosa y parecía agradecer la ayuda que se le prestaba, pero, al mismo tiempo, se mostraba dócil y deseosa de quedar bien con los demás, y todo parecía indicar que era incapaz de mostrar reacciones emocionales.

ANTES DE LA L-DOPA

La primera vez que la vi estaba sentada, inmóvil, en su silla de ruedas; por aquel entonces su acinesia era tan profunda que permanecía así la mayor parte del día sin realizar el más mínimo movimiento corporal, cambiar la expresión de su rostro e incluso parpadear. Habitualmente, la cabeza le caía sobre el pecho, pero era capaz de combatir esta tendencia durante breves períodos de tiempo. No presentaba rigidez cervical, o era muy escasa. Parecía tener una oftalmoplejía bilateral nuclear e internuclear con exotropia alternante. Sudaba con profusión, su piel era seborreica, y la salivación y el lagrimeo estaban moderadamente incrementados. Presentaba raros ataques de clono espontáneo o cierre de los párpados, pero no había parpadeo espontáneo. Estaba prácticamente afónica: podía emitir una débil exclamación, una especie de «¡Ah!», con gran esfuerzo, pero era incapaz de pronunciar ni una palabra, al menos de modo audible. Llevaba sin hablar más de diez años, y durante los quince anteriores a éstos, como mínimo, había estado severamente hipofónica.

Mostraba una profunda facies parkinsoniana —durante los primeros exámenes que le hice su expresión no se modificó en absoluto—, era prácticamente incapaz de abrir la boca y no podía sacar la lengua más allá del borde de los labios o moverla de un lado para otro dentro de la cavidad bucal. La masticación y la deglución eran débiles y se realizaban con lentitud —la ingestión de la más parca de las comidas podía llevarle más de una hora—, pero no había signos de parálisis bulbar o pseudobulbar.

Todos los movimientos voluntarios se caracterizaban por una lentitud y una debilidad extremas, sin que en ellos interviniera prácticamente la musculatura «secundaria», así como por una tendencia a detenerse a la mitad de la postura que se iba a adoptar. Cuando la levantaban de su silla —pues la señora B. ni siquiera era capaz de iniciar por sí misma la acción de levantarse de ella—, permanecía inmóvil como una estatua, aunque no podía mantener el equilibrio a causa de una irresistible tendencia a inclinarse hacia atrás. Caminar no sólo le resultaba imposible, sino que parecía algo impensable. Si cerraba los ojos, ya estuviera de pie o sentada, se desplomaba hacia delante igual que una flor marchita.

La señora B., por consiguiente, estaba profundamente incapacitada: no podía hablar, le era casi imposible iniciar cualquier movimiento voluntario y necesitaba una atención total por parte del personal hospitalario. Además de sus problemas motores presentaba una desconcertante apatía y una aparente incapacidad para las respuestas emocionales, así como considerable somnolencia y torpor durante la mayor parte del día. Los fármacos antiparkinsonianos convencionales apenas si habían obrado efecto en ella, y la intervención quirúrgica no se había planteado. Desde hacía muchos años se la consideraba una postencefalítica tardía «incurable», sin ninguna posibilidad de rehabilitación. Empezó a administrársele L-dopa el 25 de junio.

CURSO CON L-DOPA

2 de julio. Al cabo de una semana de tratamiento (con una dosis de dos gramos de L-dopa al día), la señora B. empezó a hablar —y de manera bastante audible— por primera vez en muchos años, si bien su fuerza vocal decaía después de dos o tres frases cortas y su recién recuperada voz era baja, monótona y carente de inflexiones.

8 de julio. Tras aumentarle la dosis a tres gramos de L-dopa al día, la señora B. empezó a tener vómitos e insomnio, así como a mostrar una sorprendente dilatación de las pupilas, pero no presentó taquicardia, tendencia a la hipertensión ni acatisia. Para entonces ya realizaba una considerable actividad espontánea: era capaz de cambiar de posición cuando estaba sentada en su silla o de volverse en la cama, etcétera. Estaba mucho más despierta, y ya no mostraba somnolencia o torpor durante el día. Su voz era más vigorosa y empezaba a mostrar tonos e inflexiones: por eso nos dimos cuenta de que la paciente tenía un fuerte acento vienés, mientras que sólo unos días antes aquella voz era de timbre monótono y anónimamente parkinsoniana, por así decirlo.

La señora B. ya podía sostener un lápiz con la mano derecha, por lo que pudo escribir la primera entrada en su diario: su nombre, seguido por el siguiente comentario: «No he escrito nada en veinte años. Me temo que casi he olvidado cómo se escribe mi nombre».

También empezó a mostrar reacciones emocionales —ansiedad a causa de su insomnio y sus vómitos—, y me pidió que le redujera la dosis del nuevo fármaco, pero no que interrumpiera el tratamiento. Se le redujo la dosis a dos gramos al día.

Esta reducción alivió los vómitos, el insomnio y la midriasis, pero provocó pérdida parcial de la energía vocal y motora. Una semana después (el 15 de julio) fue posible restablecer la dosis más elevada (tres gramos diarios) sin causar efectos adversos de ninguna clase, y, en consecuencia, a partir de entonces se mantuvo dicha dosis, gracias a la cual la señora B. empezó a mostrar una mejoría estable y continuada. A finales de julio era capaz de levantarse de la silla sin ayuda y permanecer de pie durante medio minuto, así como de dar veinte pasos sosteniéndose en las paralelas. También podía ajustar la posición de su silla o su cama para estar más cómoda, así como llevarse la comida a la boca. La flexión del tronco y el cuello disminuía de manera patente semana tras semana, por lo que a finales de agosto su postura se había normalizado de un modo sorprendente.

La señora B., antes indiferente a lo que ocurría a su alrededor, que no le interesaba ni provocaba en ella ninguna reacción, prestaba cada vez más atención a cuanto la rodeaba a medida que se iba espabilando.

Tan espectacular, por lo menos, como la mejora de su movilidad, y mucho más conmovedora para quienes la tratábamos, fue la recuperación de la respuesta emocional por parte de aquella paciente que había permanecido tantos años en extremo retraída y apática. Gracias a la continua mejora de su voz se volvió bastante habladora, y empezó a mostrar una inteligencia, un encanto y un sentido del humor que habían quedado prácticamente eclipsados por su enfermedad. Le gustaba sobremanera hablar de su niñez en Viena, de sus padres y su familia en general, de su época de escolar y de sus paseos y excursiones por los alrededores de esa ciudad, y cuando lo hacía, a menudo esos recuerdos le provocaban alegres risas o llenaban sus ojos de lágrimas de nostalgia, unas reacciones emocionales completamente normales que no había mostrado desde hacía más de veinte años. Poco a poco la señora B. se fue sintiendo más y más persona y se vio capaz de explicarnos, en términos escalofriantes pero llenos de vivacidad, hasta qué punto se había sentido una no persona antes de ser tratada con la L-dopa. Describió sus sentimientos de impotente rabia y creciente depresión en los primeros años de su enfermedad, así como su posterior sustitución por la apatía y la indiferencia: «Dejé de tener estados de ánimo», explicaba. «Ya no me preocupaba ni me interesaba nada. Nada me conmovía, ni siquiera la muerte de mis padres. Olvidé qué significaba sentirse feliz o desgraciado. ¿Era algo bueno o algo malo? No era ninguna de esas dos cosas. No era nada[14]».

1969-1971

El curso de la señora B. con la L-dopa fue, en términos generales, el más satisfactorio y estable que he visto en el conjunto de mis pacientes[15]. Durante los dos años en los que fue tratada con ella mantuvo un grado admirable de actividad, salud mental y calidad de vida. Hubo, no obstante, cierta disminución de su nivel general de energía y su capacidad motora hacia el final del segundo año, así como ciertos accesos de actividad mórbida. Estos últimos serán descritos dentro del contexto en el que ocurrieron.

Buena parte de ese bienestar fue consecuencia de la reanudación de sus relaciones —algo que le causaba un evidente placer y una profunda emoción— con sus hijas, sus yernos, sus nietos y los numerosos parientes que acudían a visitarla ahora que estaba bien y había recobrado el juicio, por así decirlo. Recordaba todos los aniversarios, y nunca se olvidaba de escribir una carta para felicitar al interesado. Le gustaba que la llevaran a dar paseos en coche, así como al teatro o a comer en un restaurante, y, sobre todo, le encantaba ir a casa de sus familiares; en esas ocasiones siempre se mostraba amable, nunca exigente ni importuna. Se relacionaba con el rabino que atendía el hospital, así como con otros pacientes judíos ortodoxos ingresados en él, y asistía a todos los actos religiosos; lo que más le gustaba era encender las velas para la ceremonia del sábado. En resumen, había recuperado su perdida identidad de señora vienesa de buena familia y fuerte carácter que gozaba de excelente salud. Lo más notable de todo era la tranquilidad con la que parecía haber aceptado la ancianidad y el hecho de ser abuela tras haber pasado bruscamente, igual que si hubiera dado un salto en el vacío, de los veintitantos años a los sesentaitantos[16].

No daba la sensación de que cuatro décadas de enfermedad la hubieran convertido en una persona amargada o violenta, lo cual tal vez estuviera relacionado con su apatía: «A menudo tenía la sensación», me explicó una de sus hijas, «de que mi madre no sentía nada, por más que pareciera darse cuenta de las cosas y recordarlo todo. Su estado, más que irritarme, me causaba una enorme tristeza. Bien mirado, no puedes enfadarte con nadie por haberse convertido en un fantasma, ni reprochárselo, ¿verdad?»

La señora B. tuvo dos breves reacciones psicóticas mientras era tratada con la L-dopa. La primera fue consecuencia de que su esposo no iba a visitarla, al contrario que el resto de su familia. «¿Dónde está? ¿Por qué no viene a verme?», les preguntaba a sus hijas. Éstas trataron de ocultarle el hecho de que llevaba cinco años muerto diciéndole unas veces que estaba enfermo o indispuesto, y otras que había tenido que salir de viaje o se encontraba fuera de la ciudad. Tantas respuestas ambiguas alarmaron a la señora B. y provocaron en ella un breve episodio alucinatorio, durante el cual oía resonar la voz de su esposo en los pasillos, veía su nombre en los periódicos y «suponía» que tenía innumerables líos de faldas. Al ver lo que ocurría, les pedí a sus hijas que le dijeran la verdad. Cuando lo hicieron, la reacción de la señora B. fue exclamar: «¡Vaya! ¡Qué tontas sois! ¿Por qué no me lo dijisteis?» Sus ideas psicóticas desaparecieron por completo, y durante cierto tiempo mostró un evidente pesar por la muerte de su marido.

La otra reacción psicótica de la señora B. estuvo relacionada con el hecho de que perdía vista con bastante rapidez, algo que había «aceptado» con indiferencia antes de que empezara a administrársele la L-dopa. Esa pérdida de visión empezó a ser particularmente grave durante el segundo año de tratamiento, cuando los rostros de sus hijas, así como el rostro del mundo, se volvían cada vez más borrosos e irreconocibles para ella. Cuando le diagnosticaron «degeneración macular senil, progresiva e incurable», se rebeló con una virulencia inusitada en ella, a la que contribuyó, sin duda, que no había visto hasta entonces al especialista que la examinó y que éste le comunicó su diagnóstico fríamente, sin tratar de dorarle la píldora en lo más mínimo. Se pasó varias semanas rogándonos de un modo lastimero que le devolviéramos la vista, y tenía sueños y alucinaciones en los que volvía a ver perfectamente. Durante este doloroso período la señora B. desarrolló un curioso «tic de contacto» que la obligaba a tocar continuamente algo: las barandillas, los muebles y, lo que a veces resultaba muy inoportuno, las personas con las que se cruzaba por los pasillos. Le pregunté por qué lo hacia. «¿Acaso me lo reprocha?», me respondió gritando. «Casi no veo. ¡Si toco todo lo que encuentro a mi paso, es para no perder el sentido del tacto!». A medida que se fue adaptando a su progresiva pérdida de la vista, y empezó a aprender el braille (fue idea suya hacerlo), su angustia disminuyó, cesaron sus peticiones de curación, así como sus sueños y sus alucinaciones, y su «tic de contacto», aunque no desapareció, perdió buena parte de su inoportunidad[17]. Tal vez debería hacer hincapié en que la dosis de L-dopa que recibía no se modificó durante esos episodios psicóticos, pues parecía evidente que se trataba de reflejos de una realidad que se alteraba con facilidad.

En julio de 1971 la señora B., que no era dada a tener «corazonadas» y gozaba por aquel entonces de buena salud, tuvo una súbita premonición de que iba a morirse, tan clara y perentoria, que telefoneó a sus hijas. «Ven a verme», le dijo a cada una de ellas. «Mañana será tarde […] No, me encuentro perfectamente […] No hay nada que me preocupe, pero sé que me moriré esta noche, mientras duerma».

Su tono era sereno y objetivo, y carecía por completo de excitación. Resultaba tan convincente, que empezamos a preocuparnos, y le hicimos análisis de sangre, cardiogramas y otras pruebas, que dieron resultados normales en todos los casos. A la caída de aquella tarde la señora B. recorrió el pabellón, con una dignidad que cortaba en seco cualquier comentario irónico, y les dijo «¡Adiós!», al mismo tiempo que les estrechaba la mano, a todos los presentes.

Se fue a dormir, y murió, efectivamente, aquella noche.

ROSE R.

La señorita R. nació en Nueva York en 1905, y era el vástago más joven de una familia rica y numerosa, todos los miembros de la cual estaban dotados de gran talento natural. Su niñez y su adolescencia carecieron de enfermedades importantes, y, desde su más tierna infancia, mostró una gran afición a los pasatiempos, los juegos y las bromas. Ingeniosa, inteligente, con un amplio abanico de intereses y actividades, segura en todo momento del profundo amor que le mostraba su familia, y con una clara conciencia de quién era, qué era y por qué lo era, nunca tuvo problemas neuróticos ni «crisis de identidad» durante sus años de formación.

Al terminar los estudios secundarios se entregó a una vida social y aventurera muy intensa. Los aeroplanos, en especial, atraían a su espíritu dispuesto a todo, irreprimible y amigo de novedades. Voló a Pittsburgh y a Denver, a Nueva Orleans y a Chicago, y dos veces a la California de Hearst y Hollywood (hazañas nada desdeñables, teniendo en cuenta los aviones de la época). Asistió a innumerables fiestas y espectáculos, se ofrecieron banquetes y bailes en su honor, y en más de una ocasión regresó bebida a su casa. Y entre las fiestas y los vuelos se dedicaba a dibujar los omnipresentes puentes y muelles de Nueva York. Entre 1922 y 1926 la señorita R. vivió rodeada del resplandor de su tremenda vitalidad y, probablemente, sus experiencias fueron más intensas que las que tienen otras personas en toda una vida. Fue una suerte para ella, porque a los veintiún años sufrió un repentino ataque de una forma muy virulenta de encefalitis letárgica; fue una de las últimas víctimas de la epidemia, ya que ésta pareció desvanecerse poco después. 1926 fue, por lo tanto, el último año en el que la señorita R. vivió de verdad.

La noche de la enfermedad del sueño, y los días que la siguieron, pueden reconstruirse con gran detalle gracias a los parientes de la señorita R. y a la propia interesada. La fase aguda anunció su inminente llegada (no es el único caso: compárese con el de Maria G.) mediante pesadillas de naturaleza grotesca, terrible y premonitoria. Una noche la señorita R. tuvo una serie de sueños con un mismo tema central: soñó que estaba presa en un castillo inaccesible, el cual tenía la forma y los atributos de su propio cuerpo; soñó con encantamientos, conjuros y estados de trance; soñó que se había convertido en una estatua de piedra que vivía y sentía; soñó que el mundo se había detenido; soñó que había caído en un sueño tan profundo, que nada lograba sacarla de él; soñó que tenía una muerte que era diferente de la verdadera muerte. El servicio tuvo serias dificultades para despertarla a la mañana siguiente, y, una vez se hubo despertado, reinó en la mansión una profunda consternación: «¡Despierta, Rose!», le gritaban sus familiares. «¿Qué te pasa? Tu expresión, tu postura… ¡Estás tan quieta y tan rara!». La interpelada no podía contestarles, pero volvió los ojos hacia el espejo del armario, y allí vio que sus sueños se habían hecho realidad. El diagnóstico del médico de la familia fue tan rápido como erróneo: «Catatonia», afirmó. «Flexibilitas cerea. ¿Qué otra cosa podían esperar con la vida que ha llevado últimamente? Debe de haberle partido el corazón alguno de esos señoritingos a los que frecuenta. Con descanso y buena alimentación, en una semana se habrá recuperado».

Pero la señorita R. no se recobró en una semana, ni en un año, ni en cuarenta y tres años. Recuperó la capacidad de hablar y de moverse, pero sólo podía emitir algunas frases cortas o hacer unos cuantos movimientos bruscos antes de volver a «congelarse». Mostraba una creciente retracción forzada del cuello y los ojos, una especie de estado casi continuo de crisis oculógira, que sólo se interrumpía durante el sueño, las comidas y algunas «distensiones» espontáneas. Estaba espabilada, parecía darse cuenta de lo que ocurría a su alrededor y seguía mostrando afecto por su numerosa familia, que correspondía a ese sentimiento; y, sin embargo, daba la sensación de estar absorta, preocupada por algún insondable problema. No mostraba, en general, signos de incomodidad o padecimiento; de hecho, no mostraba signos de nada, excepto una intensa concentración. Como comentó una de sus hermanas: «Causaba una impresión contradictoria: no sabías si trataba de recordar algo con todas sus fuerzas o, al contrario, se esforzaba por olvidarlo. Fuera lo que fuere, absorbía toda su atención». Durante los años en los que permaneció en su casa, y después en el hospital, su familia se esforzó cuanto pudo por conocer las razones de aquel ensimismamiento, por saber qué era lo que le ocurría a su querida «hermanita». La señorita R. siempre se mostró extraordinariamente sincera, tanto con sus familiares como —mucho después— conmigo, pero lo que decía parecía siempre críptico y gnómico y, no obstante, al mismo tiempo, de una claridad que resultaba escalofriante[18].

Mientras sólo permaneció en ese estado, y no se presentaron otros problemas, su familia pudo cuidarla en casa, pues no ocasionaba ninguna molestia y todos la querían; simplemente, estaba en algún otro sitio (o en ninguno). Pero, al cabo de tres o cuatro años de iniciarse aquel estado de trance, empezó a mostrar rigidez del costado izquierdo del cuerpo, a perder el equilibrio mientras andaba y a manifestar otros síntomas de parkinsonismo. Éstos empeoraron de manera gradual, hasta que fue necesario que una enfermera la atendiera de modo permanente. Sus hermanos fueron abandonando el hogar, sus padres envejecieron y resultó cada vez más difícil tenerla en casa. Finalmente, en 1935, ingresó en el Monte Carmelo.

Después que cumplió los treinta años su estado apenas si experimentó cambios, y cuando la vi por primera vez, en 1966, mi diagnóstico corroboró el que se le había hecho cuando ingresó en el hospital. Y, lo que es más, una veterana enfermera de su pabellón, que la conocía desde entonces, me comentó: «Por desconcertante que parezca, esa mujer no ha envejecido en lo más mínimo en los treinta años que hace que la conozco. Todos somos más viejos, pero Rosie sigue igual». Era cierto: a los sesenta y un años la señorita R. parecía no pasar de la treintena: tenía el cabello negrísimo y en su rostro no había ni una arruga, como si su estado de trance o ensimismamiento la hubiera preservado de un modo mágico.

Permanecía sentada durante horas, muy tiesa e inmóvil, en su silla de ruedas; sólo muy raras veces realizaba algún movimiento espontáneo. No parpadeaba de manera espontánea, y sus ojos miraban al frente, absortos por completo en algo que únicamente ella veía y ajenos, en apariencia, a cuanto sucedía a su alrededor. Cuando se le pedía que mirara en diferentes direcciones, su mirada era normal, pero le resultaba imposible hacer converger los ojos. Los movimientos con los que fijaba la mirada no eran progresivos, suaves y elegantes, sino desmañados y bruscos, y parecían requerir un gran esfuerzo. Su facies parkinsoniana carecía totalmente de expresión. No podía sacar la lengua más allá de los bordes de los labios, y sus movimientos, cuando se le pedía que los hiciera, resultaban desusadamente cortos y lentos. Su voz era casi inaudible, aunque podía susurrar bastante bien con considerable esfuerzo. Babeaba mucho, hasta el punto de empapar un babero en una hora, sudaba copiosamente, y su piel era grasa, con profusa seborrea. La acinesia era global, pero la contractura y la distonía mostraban una sorprendente distribución unilateral. Presentaba intensa rigidez axial, y no le era posible mover el cuello ni los músculos del tronco. Igualmente intensa era la rigidez del brazo izquierdo, y presentaba una grave contractura distónica de la mano izquierda; con este miembro le era imposible realizar movimientos voluntarios. El brazo derecho no estaba tan rígido, aunque mostraba gran acinesia; todos sus movimientos eran mínimos, y cesaban por completo al cabo de un par de repeticiones. Ambas piernas eran hipertónicas, la izquierda mucho más que la derecha. El pie derecho presentaba inversión distónica y se torcía hacia dentro. La señorita R. era incapaz de ponerse en pie por sí sola, pero cuando la ayudaban a hacerlo podía mantener el equilibrio y dar unos cuantos pasos cortos, vacilantes y precarios, aunque presentaba una notoria tendencia al apresuramiento y a caerse de espaldas.

Permanecía en un estado de crisis oculógira casi constante, aunque su gravedad mostraba considerables variaciones. Cuanto más grave era, más se intensificaba el «trasfondo» parkinsoniano de la señorita R., y entonces su brazo derecho presentaba un intenso temblor. En esas ocasiones también mostraba un no menos intenso temblor de la cabeza, los labios y la lengua, así como movimientos rítmicos de los buccinadores y la musculatura subyacente de la piel, y su respiración se volvía estertórea e iba acompañada de sonidos guturales que recordaban los gruñidos porcinos. A las crisis más graves se asociaban siempre taquicardia e hipertensión. Echaba hacia atrás el cuello en una intensa postura opistotónica que, a veces, daba la sensación de que tenía que hacerle sufrir muchísimo. Por lo general, miraba fijamente al frente, y no podía cambiar voluntariamente la dirección de su mirada. En las crisis más graves elevaba los ojos y los clavaba en el techo.

La capacidad de la señorita R. para hablar y moverse, mínima en el mejor de los casos, desaparecía casi por completo durante sus crisis más graves, aunque, cuando más intensas eran éstas, había ocasiones en las que gritaba, con una voz extrañamente aguda, perseverante y palilálica, muy distinta de su ronco susurro «normal»: «¡Doctor, doctor, doctor, doctor […] ayúdeme, ayude, ayude, ayu, ayu […] me duele mucho, tengo mucho miedo, mucho miedo, mucho miedo […] voy a morir, lo sé, lo sé, lo sé, lo sé…!» A veces, cuando no tenía a nadie cerca, gemía suavemente para sí como una bestezuela caída en una trampa. La naturaleza del dolor que sentía la señorita R. durante sus crisis no se supo hasta más tarde, cuando volvió a hablar: en parte se trataba de un dolor local asociado a intenso opistótonos, pero su principal componente parecía central, difuso, ilocalizable, de aparición y desaparición súbitas e indefectiblemente asociado a profundos sentimientos de temor y hallarse expuesta a alguna terrible amenaza; en las crisis más graves se trataba de un auténtico angor animi, es decir, de una sensación de muerte inminente. Durante algunos ataques de gravedad fuera de lo común, el rostro de la señorita R. enrojecía intensamente, así como sus ojos, que parecían ir a salirse de las órbitas, y repetía cientos de veces, sin parar: «¡Me matará, me matará, me matará, me matará…!»[19]

El estado de la señorita R. casi no experimentó variaciones entre 1966 y 1969, y cuando por fin fue posible administrarle la L-dopa, tuve serias dudas acerca de la utilidad de hacerlo. Estaba, sin duda, profundamente incapacitada, y llevaba casi cuarenta años sin poder valerse por sí misma. Pero era, sobre todo, la rareza de su caso lo que me hacía dudar: tenía miedo de las imprevisibles consecuencias que podría acarrearle el tratamiento con ese fármaco. No había visto a ningún paciente tan aislado de todo lo que lo rodeaba como ella, tan inmerso en un mundo privado al que sólo él tenía acceso.

No podía quitarme de la cabeza lo que escribió Joyce acerca de aquella hija suya que estaba trastornada: «… por más que deseo fervientemente que se cure, no puedo menos que preguntarme qué ocurrirá si llega el momento en el que aparte su mirada de los relampagueantes pensamientos que pasan por su mente y la pose en el rostro del mundo, arrugado como el de un viejo taxista…».

CURSO CON L-DOPA

A pesar de mis dudas, empezó a administrársele L-dopa el 18 de junio de 1969. Lo que sigue es un resumen de mi diario.

25 de junio. Ya se han presentado las primeras respuestas terapéuticas, a pesar de que la dosis que recibe es de sólo un gramo y medio diario. Lleva dos días libre de crisis oculógiras, algo sin precedentes, y sus ojos, antes tan inmóviles y fijos, tienen un nuevo brillo, se mueven un poco y parecen prestar atención a lo que la rodea.

1 de julio. La mejoría ya es evidente: es capaz de andar sin ayuda por el pasillo, muestra una notoria reducción de la rigidez del brazo izquierdo, así como del resto del cuerpo, y es capaz de hablar con un volumen de voz normal. Está muy alegre, y lleva tres días sin ninguna crisis oculógira. En vista de la buena respuesta al tratamiento, y de la ausencia de «efectos secundarios», he decidido aumentar la dosis de L-dopa a cuatro gramos al día.

6 de julio. Desde que recibe cuatro gramos de L-dopa al día la señorita R. ha mejorado en casi todos los aspectos. Cuando la vi, a la hora del almuerzo, estaba exultante: «¡Doctor Sacks!», me llamó. «He ido andando al nuevo pabellón, y luego he vuelto [era una distancia de unos seiscientos metros, en total]. ¡Ha sido fantástico, una gozada!». Lleva ocho días sin sufrir ninguna crisis oculógira, y no presenta acatisia ni excitación anormal. Estoy tan contento como ella de su mejoría, pero, no sé por qué, tengo negros presagios.

7 de julio. Hoy la señorita R. ha dado las primeras muestras de reacciones inestables y bruscas a la L-dopa. Al verla, tres horas y media después de recibir su dosis de primera hora de la mañana, me ha sorprendido su «abatimiento»: estaba hipotónica, bastante deprimida, rígida y acinética, tenía las pupilas extremadamente reducidas y salivaba profusamente. Un cuarto de hora después de recibir su siguiente dosis de medicamento había vuelto a «animarse»: había recuperado la voz y la capacidad de andar normales, estaba alegre, sonriente y habladora, sus ojos brillaban, y había en ellos una mirada espabilada, y se le habían dilatado notoriamente las pupilas. Mi inquietud aumentó aún más al advertir en ella ciertos impulsos ocasionales de echar a correr, aunque podía dominarlos sin dificultad.

8 de julio. Tras una noche de insomnio («No he podido pegar ojo: por mi cabeza no paraban de pasar pensamientos que corrían como caballos desbocados»), la señorita R. se muestra muy activa, alegre y afectuosa. Da la sensación de estar muy ocupada, va apresuradamente de un lado para otro sin parar y todos sus pensamientos parecen centrarse en el movimiento: «¡Doctor Sacks!», exclamó casi sin aliento al verme. «Hoy me siento como nunca. Tengo ganas de volar. ¡Lo quiero, doctor Sacks, lo quiero! ¿Sabe una cosa? Es usted el médico más amable del mundo. […] Como ya sabe, siempre me gustó viajar: volé a Pittsburgh, Chicago, Miami, California…» No para de hablar así. Su piel está caliente y enrojecida, sus pupilas han vuelto a dilatarse de un modo extraordinario y sus ojos no permanecen quietos ni un instante. Parece incansable, como si tuviera una energía ilimitada, pero creo advertir en ella ciertos signos de agotamiento a pesar de esa apariencia tan eufórica y activa. Además, hoy ha empezado a mostrar un nuevo síntoma: dos o tres veces por hora se lleva de repente la mano derecha a la barbilla con un rápido movimiento. Cuando se lo he comentado, me ha dicho: «Sí, es un movimiento nuevo. Resulta extraño y desconcertante. No lo había hecho nunca antes. Sólo Dios sabe por qué lo hago. De repente, necesito hacerlo, del mismo modo que, de repente, necesito estornudar o rascarme». Temeroso de que se trate de una leve acatisia, o de excesiva excitación emocional, le he reducido la dosis a tres gramos de L-dopa al día.

9 de julio. La energía y la excitación de la señorita R. no han menguado, pero su estado de ánimo ha pasado de la alegría desbordante a la angustia. Se muestra impaciente, susceptible y muy exigente. Hacia el mediodía su agitación ha aumentado sobremanera, y ha empezado a quejarse de que le habían robado siete vestidos del armario, así como el monedero. Ha acusado veladamente a varios de sus compañeros de pabellón y ha dicho que, si duda, llevaban semanas planeando el «golpe». Más tarde ha descubierto que sus vestidos estaban en el armario, como siempre. Sus recriminaciones paranoides se han desvanecido en el acto: «¡Diantre!», ha exclamado. «Han debido de ser imaginaciones mías. De ahora en adelante, me aseguraré bien antes de acusar a nadie».

14 de julio. Tras la excitación y los cambiantes estados de ánimo de los días 8 y 9, la señorita R. se ha calmado mucho. Ha podido dormir, y ha desaparecido el tic que la obligaba a llevarse la mano derecha a la barbilla. Por desgracia, después de una remisión de dos semanas, su viejo enemigo ha reaparecido y ha tenido dos graves crisis oculógiras. Se manifestó en ellas un síntoma nuevo, que las hacía aún más extrañas: la señorita R. advirtió que su mirada no sólo estaba fija, como era habitual, sino que daba la impresión de estar «cautivada» o «atrapada». Durante una de esas crisis se quedó mirando a uno de sus compañeros de hospital, y notaba que sus ojos se veían «forzados» a ir de un lado para otro siguiendo los movimientos de aquel paciente por el pabellón. «Era una sensación rarísima», comentó después la señorita R. «Parecía que mis ojos estuvieran hechizados. Me sentía embrujada, o algo así, como un conejo cuando lo mira una serpiente». Durante esos períodos de «hechizamiento» o fascinación tenía la sensación de que «sus pensamientos se habían detenido» y sólo podía pensar en una cosa: en el objeto de su mirada. Pero, por otra parte, si su atención se distraía, la naturaleza de sus pensamientos cambiaba radicalmente, la inmóvil fascinación se rompía y, en vez de ella, sentía que «un verdadero torrente de pensamientos» pasaba precipitadamente por su cabeza; esos pensamientos no le parecían «suyos», no eran los que quería tener, eran «pensamientos raros» que aparecían «por sí mismos». La señorita R. no pudo o no quiso especificar el carácter de tales pensamientos, pero era evidente que aquella situación la atemorizaba: «Esas crisis son diferentes de las que tenía antes», dijo. «Mucho peores. ¡Están completamente locas!»[20]

25 de julio. La señorita R. ha pasado diez días asombrosos, durante los cuales ha mostrado una serie de fenómenos que yo nunca habría podido imaginar. Se ha mostrado alegre y desenfadada, así como muy salaz. Su conducta social ha sido impecable, pero ha mostrado una necesidad incoercible de cantar y contar chistes, y ha utilizado sin cesar nuestra grabadora portátil. Durante los últimos días ha grabado abundantes canciones de una desconcertante salacidad, así como numerosas composiciones intrascendentes en verso, todas ellas pertenecientes a los años veinte. También ha hecho infinidad de alusiones a «figuras de actualidad»… a mediados de dicha década. Nos hemos visto obligados a hacer ciertas investigaciones en la hemeroteca de la Biblioteca Pública de Nueva York, y hemos descubierto que casi todas las alusiones que hace la señorita R. se refieren a 1926, su último año de vida «real» antes de que la enfermedad la «congelara». Su memoria es escalofriante, teniendo en cuenta que se refiere a hechos ocurridos tanto tiempo atrás. Quiere que la dejemos a solas en su habitación con la grabadora, y allí se pasa las horas; nos mira a todos como si no existiéramos. Está completamente absorta en sus recuerdos de los años veinte, y trata con todas sus fuerzas de ignorar cualquier cosa que haya ocurrido después. Supongo que esta situación podría calificarse de «reminiscencias compulsivas» o «nostalgia incontinente[21]». Pero también tengo la sensación de que la señorita R. vive su «pasado» como si fuera el presente, y de que tal vez nunca lo haya sentido como algo «pasado». ¿Es posible que la señorita R., en realidad, no se haya movido nunca del «pasado»? ¿Es posible que «siga» en 1926 cuarenta y tres años después? ¿Es posible que «ahora», para ella, sea 1926?[22]

28 de julio. Esta mañana, por primera vez en dos semanas, la señorita R. ha venido a verme. Su rostro ha perdido la expresión jubilosa, y me ha dado la impresión de que estaba ansiosa, preocupada y un tanto desconcertada. «Las cosas no pueden seguir así», me ha dicho. «Algo terrible va a ocurrir. Sólo Dios sabe de qué se trata, pero seguro que será horroroso». Le he pedido más detalles, pero ha negado con la cabeza: «Sólo es un presentimiento. No puedo decirle más…»

1 de agosto. Un alud de tribulaciones ha caído sobre la señorita R. en las pocas horas que han pasado desde que me confió sus negros presagios. De pronto empezó a tener tics, así como a «atascarse» y bloquearse; fue como si el curso tranquilo y armonioso que llevaba desde hacía algún tiempo su existencia se hubiera remansado y crecido hasta que saltó todos los obstáculos y se desbordó hacia el interior de sí mismo. Su habla y su andar están gravemente afectados. Avanza cuatro o cinco pasos corriendo, obligada por un impulso incoercible, y de repente se queda «congelada». Cuanto más excitada está, más frustrada se siente y mayor es su «atascamiento». Si puede dominar su excitación o el impulso que la obliga a correr, aún es capaz de caminar por el pasillo sin «congelarse» ni «atascarse». Problemas análogos afectan a su habla: si consigue hablar, sólo puede hacerlo en voz baja, pues en cuanto la levanta tartamudea y se para. Tengo la impresión de que el espacio en el que la señorita R. siente que le es posible moverse se está reduciendo, por lo que «rebota» dentro de sí misma, por así decirlo, si se mueve con demasiada fuerza o velocidad. La reducción de su dosis de L-dopa a tres gramos al día disminuyó tanto la peligrosa necesidad compulsiva de correr como el no menos peligroso bloqueo, pero condujo a una profunda crisis oculógira, la más grave de las que ha experimentado desde que inició el tratamiento con dicho fármaco. Y, además, el tic que la obliga a llevarse la mano a la barbilla, que reapareció el día 28 de julio, se vuelve más intenso y más complejo con cada hora que pasa. Al principio no era más que un roce inofensivo, leve como el de una pluma, de la mano sobre la barbilla, pero ahora se ha convertido en un vigoroso movimiento de rascado circular del dedo índice, como si quisiera horadar la barbilla, que ha erosionado la piel hasta hacerla sangrar. La señorita R. es incapaz de detener este gesto compulsivo directamente, pero puede evitarlo hundiendo la mano lo más hondo que puede en el bolsillo y agarrando su forro con todas sus fuerzas. Pero en cuanto inadvertidamente la saca de él, vuelve volando a la barbilla y se pone a rascarla.

AGOSTO DE 1969

En la primera semana de agosto[23] la señorita R. siguió teniendo crisis oculógiras diarias de extrema gravedad, durante las cuales permanecía muy rígida y opistotónica, sentía gran angustia, gemía sin cesar y sudaba en abundancia. Los tics de su mano derecha eran ahora tan rápidos, que resultaba casi imposible seguirlos con la vista; su número se había incrementado hasta alcanzar unos trescientos por minuto (estimación confirmada mediante la filmación de una película a cámara lenta). El 6 de agosto mostró una notable palilalia, y repetía frases enteras y series incoherentes de palabras sin parar: «¡Parezco un disco rayado!», exclamó. Durante la segunda semana de agosto sus tics se hicieron más complejos y se combinaron con maniobras defensivas, contratics y complicados rituales. Por ejemplo, le cogía una mano a alguien, la dejaba ir, tocaba algo que estuviera cerca, se metía la mano en el bolsillo, la sacaba, golpeaba el bolsillo tres veces con ella, la volvía a meter en el bolsillo, la sacaba de nuevo, se tocaba cinco veces la barbilla, volvía a coger la mano de alguien… Repetía esta estereotipada secuencia una y otra vez.

A última hora de la tarde del 15 de agosto ocurrió el único interludio placentero en un mes lleno hasta rebosar de accesos incapacitantes y sufrimientos. Esa tarde, inesperadamente, la señorita R. se vio libre de todas sus crisis, bloqueos y tics, y durante un rato volvió a ser presa de una alegre salacidad y a moverse y a cantar con absoluta libertad. Se pasó más de una hora cantando una cancioncilla coprolálica inventada por ella al compás de la música de una canción que había estado de moda durante su juventud, que tocó al piano con ambas manos, pues la derecha había perdido por completo la rigidez.

Más tarde, aquella misma semana, su bloqueo vocal y motor volvió a ser total. A veces llamaba a la señorita Kohl: «¡Margie, yo…! ¡Margie, quiero…! ¡Margie…!», pero era incapaz de seguir más allá de la primera palabra, o las dos primeras a lo sumo, de lo que tan desesperadamente quería decir. Cuando intentaba escribir, le ocurría algo similar: su mano (y sus pensamientos) se detenían al cabo de un par de palabras. Si le pedías que tratara de decir con claridad lo que quería, despacio y en voz baja, su rostro se quedaba en blanco, y sus ojos te miraban como si la imposibilidad de hacerlo la atormentara profundamente, lo cual era indicio, tal vez, de su frenética búsqueda interior de aquellos pensamientos que parecían haberse desvanecido. Le era imposible andar, pues sus pies parecían pegados al suelo, y al esforzarse por moverlos el impulso hacía que se cayera de bruces. Durante los diez últimos días de agosto estuvieron bloqueados todos sus campos de actividad y daba la sensación de estar sometida a una tensión extrema, para la cual parecía no haber remedio. Su rostro estaba contraído y tenía una expresión horrorizada, atormentada y angustiada. La predicción que había hecho hacía un mes se había cumplido por completo: había ocurrido algo terrible, y su estado no había cesado de agravarse.

1969-1972

Desde el verano de 1969 las reacciones de la señorita R. a la L-dopa han sido casi inexistentes comparadas con su espectacular reacción inicial. Ha vuelto a recibir tratamiento con dicho fármaco en cinco ocasiones, en cada una de las cuales la dosis se ha ido incrementando de manera progresiva hasta alcanzar los tres gramos al día. En esas cinco ocasiones la L-dopa le ha proporcionado cierta reducción de la rigidez, la oculogiria y el estado general de ensimismamiento, pero en cada una de ellas ha sido menor que en la anterior. Nunca ha recuperado, ni por asomo, la desconcertante movilidad y el no menos desconcertante estado de ánimo de julio de 1969; y, sobre todo, nunca ha recuperado la desconcertante sensación de encontrarse en 1926 que mostraba por aquel entonces. Cuando la señorita R. lleva varias semanas de tratamiento, las desventajas de éste, invariablemente, superan a las ventajas, y cae de nuevo en un estado de intenso bloqueo, crisis e impulsos incoercibles semejantes a tics. La forma de esos tics ha variado de manera considerable en diferentes ocasiones: en uno de los períodos en los que fue tratada con L-dopa sus crisis siempre fueron acompañadas por una verbigeración palilálica de la expresión afectuosa «¡Cariño!», que repetía veinte o treinta veces por minuto durante todo el día.

No obstante lo profundo o patológico que sea su estado, la señorita R. siempre puede ser «despertada» durante unos segundos, o unos minutos, mediante estímulos externos, pero es incapaz de producir por sí misma esos estímulos o acicates para la acción[24]. Si la señorita A. —una compañera de pabellón que padece dipsomanía— va a beber a la fuente de agua purificada que hay en el pasillo más a menudo de lo que a la señorita R. le parece conveniente, le grita: «¡Aléjate de esa fuente, Margaret, si no quieres que te dé una paliza!», o «¡Deja de chupar ese grifo, Margaret! ¡Todos sabemos lo que realmente te gustaría chupar!». Siempre que oye pronunciar mi nombre por los altavoces, se pone a vociferar: «¡Doctor Sacks! ¡Doctor Sacks! ¡Lo llaman de nuevo, doctor Sacks!», y no para de dar voces hasta que contesto a la llamada.

Cuando mejor se encuentra la señorita R. es cuando la visita algún miembro de su familia (van a verla con frecuencia, aunque para ello tengan que coger el avión, ya que se hallan esparcidos por los cuatro puntos cardinales del país). Durante esas visitas está muy excitada, y en su facies parkinsoniana se abre una sonrisa; le interesan mucho los chismes familiares, pero muestra la más absoluta indiferencia hacia todo lo relacionado con la política u otros «acontecimientos» de actualidad. En esas ocasiones es capaz de hablar bastante —teniendo en cuenta su estado— y de manera inteligible, y disfruta con los chistes picantes y las indiscreciones de velado carácter sexual. Al ver el comportamiento de la señorita R. en compañía de los miembros de su familia, resulta evidente lo «normal», encantadora y vivaz que es la personalidad que se halla aprisionada, o echada a un lado, por su ridícula enfermedad.

Muchas veces le he pedido que me dé detalles acerca de la extraña «nostalgia» que sintió en julio de 1969, así como que me describa su experiencia del mundo en general. En tales ocasiones, lo habitual es que se ponga nerviosa y se bloquee, pero ha habido unas pocas en las que me ha dado la suficiente información para hacerme una idea de lo que creo que le ocurre realmente, por más increíble que parezca. Me aseguró que durante aquel estado «nostálgico» era plenamente consciente de que se encontraba en 1969 y tenía sesenta y cuatro años, pero que se sentía como si estuviera en 1926 y tuviera veintiuno, y afirmó que le era del todo imposible imaginarse que tenía más de veintiún años, porque no había experimentado qué significaba envejecer. Sin embargo, durante la mayor parte del tiempo «no hay nada en su cabeza, absolutamente nada, ningún pensamiento», como si se viera obligada a bloquear un anacronismo insoluble e intolerable, es decir, la solución de continuidad de casi medio siglo entre la edad que tiene la impresión de tener por haberla experimentado (su edad ontológica) y su edad real u oficial. Parece, si hacemos un examen retrospectivo de lo que le ocurrió, que la L-dopa la «desbloqueó» durante unos días, lo que le reveló la existencia de una solución de continuidad en el tiempo que estaba más allá de su capacidad de comprensión y le resultaba por ello insoportable, lo cual tuvo como consecuencia que se sintiera forzada a bloquearse de nuevo para evitar así cualquier posibilidad de que una reacción similar a la provocada en ella por la L-dopa volviera a ocurrirle en el futuro. Sigue sin aparentar los años que tiene y, en un sentido fundamental, es mucho más joven de lo que se correspondería con su edad. Pero es una Bella Durmiente que no pudo soportar estar «despierta», por lo que nunca aceptará que la vuelvan a «despertar».

ROBERT O.

El señor O. nació en Rusia en 1905, y se trasladó a los Estados Unidos cuando era niño. Gozaba de excelente salud, y tenía una inusual capacidad para el estudio (terminó la segunda enseñanza a los quince años); todo esto duró hasta que tuvo diecisiete años, cuando se le declaró una forma somnolienta de encefalitis letárgica concomitante con la gripe. Mostró una intensa somnolencia, aunque no estupor, durante seis meses, y poco después de salir de la fase aguda de su enfermedad, cuando empezaba a recuperarse, comenzó a advertir anormalidades en su sueño, su mente y su estado de ánimo.

Entre 1922 y 1930 su principal problema fue, probablemente, la inversión del ritmo del sueño, pues tendía a estar somnoliento y torpe durante el día, y muy inquieto e insomne durante la noche. Por aquel entonces tuvo otros trastornos del sueño, que incluían súbitos accesos de bostezos, narcolepsia, sonambulismo, somniloquia, episodios de parálisis mientras dormía y pesadillas.

Estable emocionalmente antes de su encefalitis, después de padecerla empezó a mostrar una marcada tendencia a rápidos y profundos cambios de su estado de ánimo (con frecuentes y repentinas depresiones, y no menos repentinos, aunque ocasionales, estados de exultante alegría), que él consideraba «caídos del cielo», pues no mostraban ninguna relación evidente con las circunstancias de su vida externa o emocional. También tenía breves períodos de inquietud e impulsividad, durante los cuales se sentía «forzado a ir de un lado para otro, o a hacer algo, lo que fuera», que tampoco podía relacionar con las circunstancias de su vida cotidiana. Advirtió asimismo, en aquellos momentos tempranos de su afección, que «a su mente le pasaba algo». Conservaba su buena memoria, su afición a la lectura, su preciso vocabulario, su agudeza y su ingenio, pero no podía concentrarse durante períodos prolongados porque «en mi mente se introducen pensamientos que no son míos, que no quiero tener. ¿Comprende lo que trato de explicarle?», o bien, por el contrario, porque «mis pensamientos desaparecen de repente, a veces se desvanecen a la mitad de una frase. […] Se esfuman, y dejan un espacio vacío, igual que un marco del que hubieran retirado el lienzo». Por lo general, el señor O. se contentaba con atribuir el errático comportamiento de su mente a la enfermedad del sueño, pero había ocasiones en las que estaba convencido de que «influencias» muy variadas «jugueteaban» con sus pensamientos.

Hacia 1926 empezó a mostrar contracciones y temblor en ambos brazos, y observó que había dejado de balancear el brazo izquierdo mientras andaba. En 1928 fue a que lo visitaran al Hospital de Pensilvania, y en su historial clínico anotaron los siguientes síntomas: «Leve temblor de los dedos y la lengua […] contracciones fibrilares de los músculos de los antebrazos […] facies parkinsoniana […] constante parpadeo de ambos ojos». Durante los cuatro años en los que recibió asistencia ambulatoria siempre tuvo la cabeza perfectamente clara, pero se observó que sufría períodos de depresión y, en algunas ocasiones, de euforia.

No obstante esos síntomas, el señor O. fue capaz de ganarse la vida, como viajante, hasta 1936, y después siguió llevando una vida independiente, merced a una modesta pensión de invalidez, hasta su internamiento en el Monte Carmelo en 1956. En los años inmediatamente anteriores a su ingreso en dicha institución se había vuelto muy religioso, solitario y reservado, sus ideas y su manera de hablar resultaban excéntricas, y realizaba sus actividades cotidianas siguiendo unas pautas tan estereotipadas que casi eran obsesivas.

Al ingresar podía andar sin ayuda, pero tenía una leve inclinación del tronco. Presentaba un temblor intenso e intermitente en la pierna y el brazo izquierdos, rigidez y lentitud de movimientos en todas las extremidades, facies parkinsoniana e incapacidad para mirar hacia arriba. Aseguraba con firmeza, pero de un modo que resultaba muy simpático, que sus estados de ánimo eran consecuencia de la interacción de los protones y los neutrones en la atmósfera, y que sus problemas neurológicos se debían a un drenaje espinal que le hicieron en 1930.

A principios de los sesenta el señor O. empezó a tener dos nuevos síntomas, que sus compañeros de pabellón denominaron «hacer muecas» y «hablar para sí». Más que parecer muecas, los visajes que hacía recordaban la expresión de alguien que estuviera muy mareado, e iban acompañados de vómitos, protrusión de la lengua fuera de la cavidad bucal y una manera de cerrar los ojos, firme y vigorosa, que sugería que el paciente sentía un tremendo dolor. De modo similar, en realidad, no «hablaba para sí», pues lo que hacía era emitir con cada espiración una especie de murmullo ronroneante, no del todo desagradable al oído, que recordaba el sonido de una sierra distante, de un enjambre de abejas o de un león la mar de satisfecho después de haberse comido una buena presa. Es interesante notar que el señor O. sentía el «impulso» de emitir sonidos y hacer visajes desde hacía treinta años por lo menos, pero había conseguido dominarlo hasta entonces. La intensidad de esos síntomas era mayor cuando estaba cansado, excitado, irritado o enfermo, y también se intensificaban cuando se daba cuenta de que lo miraban, lo cual provocaba con frecuencia, como era de esperar, el establecimiento de un círculo vicioso.

Esos años vieron también el agravamiento de la rigidez y la distonía del señor O., así como de su impulsividad y su festinación. Lo visité varias veces entre 1966 y 1968 (es decir, antes de que empezara a recibir tratamiento con L-dopa) y llegué a conocerlo bastante bien. Era un hombrecillo excéntrico, encantador y con cierto aire de gnomo, cuyo lenguaje estaba lleno de sorprendentes giros y juegos de palabras, algunos de ellos muy rebuscados y graciosos y otros que no parecían tener relación con el tema del que estaba hablando; sus «trastornos del pensamiento», sus ideas, muy originales y a menudo chocantes, y su burlón sentido del humor se combinaban de un modo inextricable —como suele ocurrirles a muchos esquizofrénicos dotados de gran talento—, y daban a su conversación y sus pensamientos un curioso sabor, muy personal, que recordaba las obras del escritor ruso Nikolái Gógol. Apenas dejaba traslucir sus sentimientos cuando hablaba, y durante aquellos tres años nunca lo vi tratar de imponerse ni incordiar en lo más mínimo. Al parecer, nunca se sentía furioso, ni peleón, ni ansioso, ni exigente. Y, sin embargo, resultaba evidente que no era apático; al menos, no en el sentido en el que lo era la señorita B. De hecho, me dio la impresión de que sus sentimientos, por así decirlo, se habían fragmentado, dislocado y desplazado de un modo inconcebiblemente complejo, pero que le proporcionaba una protección muy efectiva. Era en extremo narcisista, y no prestaba demasiada atención a lo que ocurría en el mundo.

Hablaba con rapidez y de un modo un tanto confuso, y su voz era baja y grave; daba la sensación de que tenía un gran secreto que confesar y temía que se le acabara el tiempo y no pudiera hacerlo. Mostraba extremada rigidez del tronco, el cual estaba afectado por una flexión y una distonía altamente incapacitantes que lo forzaban hacia delante, por lo que formaba un agudo ángulo con las piernas. Le era imposible enderezarlo de manera voluntaria —si trataba de hacerlo, lo único que conseguían sus esfuerzos era aumentar su distonía—, pero se enderezaba por sí solo cuando estaba en la cama, dormido. Sus miembros presentaban una notoria rigidez plástica, sin componentes distónicos, y, ocasionalmente, temblor «aleteante». Podía ponerse en pie sin dificultad y andar con bastante rapidez; le resultaba difícil detenerse e imposible caminar despacio. Era fácil provocarle tanto la propulsión como la retropropulsión. Además de hacer visajes y emitir murmullos ronroneantes, mostraba gran variedad de movimientos menores de las orejas, las cejas, el músculo cutáneo del cuello y la barbilla. Miraba sin parpadear, de un modo que recordaba el de los lagartos, excepto cuando hacía visajes o tenía uno de sus raros paroxismos de blefaroclono. Pero, con todo, el señor O. era uno de nuestros pacientes más activos e independientes, y podía cuidar de sí mismo en todos los aspectos, salir a pasear y realizar sus singulares actividades sociales, que se reducían a dar de comer a las palomas, regalar caramelos a los niños y hablar durante horas con los vagabundos que frecuentaban los alrededores del hospital.

La hioscina y otros anticolinérgicos mejoraban un poco su rigidez, y la intervención quirúrgica nunca se había considerado. Dado que podía cuidar de sí mismo y que mostraba tendencias que podían verse empeoradas por la acción de la L-dopa, dudé mucho antes de tratarlo con este fármaco. Pero no paraba de quejarse de que su curvada espalda «lo estaba matando», por lo que al fin decidí que valía la pena comprobar si la L-dopa también era efectiva contra eso.

CURSO CON L-DOPA

La administración de la L-dopa se inició el 7 de mayo. Durante los diez primeros días del tratamiento, en los que la dosis del medicamento fue elevada progresivamente hasta alcanzar los cuatro gramos diarios, no se observó ningún efecto, ni terapéutico ni adverso.

El 19 de mayo (cuando seguía recibiendo cuatro gramos de L-dopa al día) advertí por vez primera ciertos efectos adversos del fármaco. Los visajes, antes esporádicos, eran ahora más frecuentes y más intensos. Su forma de hablar era incluso más rápida, y mostraba tendencia a bloquearse; el propio interesado describió este fenómeno de manera muy gráfica: «¡Las palabras chocan, se interrumpen las unas a las otras, bloquean la salida!». Asimismo, andaba ahora con más premura, y al caminar transmitía una sensación de urgencia, como si estuviera impaciente por llegar a algún sitio; también describió este fenómeno de un modo memorable: «Siento la necesidad de apresurarme; es como si el mismísimo Diablo me persiguiera».

El 21 de mayo, por la noche, mientras realizaba mis últimas rondas, pude ver que el señor O., no obstante estar profundamente dormido, fruncía los labios, movía los brazos con vehemencia y hablaba en sueños.

Con la esperanza de reducirle la flexión y la rigidez axiales, se le aumentó la dosis de L-dopa a seis gramos al día. Esto redujo la rigidez de los miembros y, en menor medida, del tronco y los músculos del cuello, pero las ventajas que el paciente hubiera podido obtener de ello se vieron contrarrestadas por un mayor e intolerable incremento de los movimientos forzados e involuntarios. En particular, la protrusión y la propulsión forzadas de la lengua se volvieron violentas y prácticamente continuas, y se asociaban con náuseas y vómitos incoercibles. Las incesantes pulsiones de la lengua hacían le imposible hablar. Otros gestos también se habían vuelto continuos, sobre todo el cierre forzado de los ojos, hasta el punto de que el señor O. estaba prácticamente ciego. En vista de tantos efectos intolerables, consideré que debía interrumpirse el tratamiento con L-dopa, y, en consecuencia, se fue reduciendo la dosis en el curso de una semana. El 10 de junio había cesado por completo la administración del fármaco, y el señor O. volvió a su estado anterior al inicio del tratamiento.

1969-1972

El señor O. nunca manifestó desilusión, enfado o envidia por el hecho de que quienes lo rodeaban, al contrario que él, hubieran mejorado gracias al tratamiento con L-dopa, pero insinuó cuáles eran sus sentimientos con un cambio de comportamiento. No salía tan a menudo, y dejó de dar comida a las palomas. Leía mucho más que antes —la Cábala, sobre todo—, y se pasaba horas trazando «diagramas» que guardaba en un cajón cerrado con llave. Sin llegar a ser descortés, se mostraba menos abierto. Y su manera de pensar parecía más dispersa y menos benévola que antes; su ingenio, siempre agudo, se había vuelto mordaz y, de vez en cuando, incluso vitriólico. Con todo, había momentos en los que parecía completamente feliz, en especial las mañanas de los domingos en las que hacía buen tiempo, ya que entonces los protones y los neutrones no se incordiaban mutuamente. En tales ocasiones salía a dar una vuelta y, de vez en cuando, se dejaba caer por mi apartamento (que estaba muy cerca del hospital); yo le ofrecía un tazón de chocolate, y él se ponía a mirar mis libros, que trataba con la familiaridad y la atención de un erudito. Durante esas visitas parecía contento de estar en mi compañía, siempre y cuando no le dijera nada ni le hiciera preguntas; él también permanecía en silencio, libre de las presiones y las molestias que conllevaba tener que pensar.

No obstante, su estado físico decaía, y mucho más deprisa que antes. Decayó más en 1970 que en toda la década anterior. Su distonía axial llegó a resultarle casi insoportable, ya que forzaba su tronco hacia delante hasta casi formar un ángulo recto con las piernas. Lo más inquietante, sin embargo, era que había empezado a perder peso y, con él, la masa muscular y la energía que necesitaba desesperadamente. Le dábamos natillas, batidos de leche y ponches de leche y huevo, y le invitábamos a repetir los platos que más le gustaban en las comidas, hasta que protestó diciendo que lo cebábamos igual que a un cerdo; entonces le inyectamos esteroides anabolizantes. Los innumerables análisis que le hicimos para descubrir si padecía un cáncer o una infección dieron resultados negativos. Tenía una tasa muy elevada de creatinina en la orina, pero esto era un mero reflejo de su estado clínico. Se consumía a ojos vistas sin que pudiéramos hacer nada para detener su caquexia[25].

Como habíamos observado repetidamente que los efectos de la L-dopa eran muy variables, incluso en un mismo paciente, y que en un segundo tratamiento podían ser por completo diferentes que en el primero, en 1971 decidimos administrársela de nuevo. En esta ocasión tuvo efectos diferentes, sin duda, pero es imposible decir si fueron «mejores» o «peores». En esta segunda prueba la L-dopa no provocó el agravamiento de los visajes y las dificultades respiratorias que tan intolerable había resultado en la primera y, lo que es más, su intensidad disminuyó. La rigidez plástica de sus miembros también disminuyó, hasta el punto de que casi se volvieron fláccidos, pero la distonía axial no sólo no mejoró, sino que incluso se incrementó.

En la primera ocasión la L-dopa no afectó al pensamiento del señor O., pero en la segunda sí, y con resultados desastrosos. Sus pensamientos se volvieron más rápidos, más obsesivos y más fragmentarios, y le era más difícil dominarlos. Durante los últimos cincuenta años de su vida había tenido ocasionales «despistes», así como extrañas asociaciones de ideas, pero por aquel entonces estos fenómenos empezaron a proliferar desmesuradamente.

Sus ideas y su lenguaje estaban cada vez más fragmentados, y este último empezó a llenarse de neologismos; las palabras, e incluso fragmentos de éstas, se dividían, volvían a unirse y adquirían significados nuevos; el lenguaje del señor O. acabó convirtiéndose en un galimatías, una especie de aceleradísima «ensalada de palabras» que no dejaba de tener su brillantez, pero que resultaba muy difícil de seguir. A veces recordaba una cinta de casete que sonara al revés.

Por descontado, se interrumpió inmediatamente la administración de L-dopa, pero los agudos trastornos del pensamiento que presentaba el señor O. no remitieron. Para ser exactos, duraron un año más. Y, sin embargo, era patente que una parte de su ser no se había fragmentado, sino que permanecía «unida» y vigilante, ya que era capaz de reconocer a todo el mundo y de realizar las actividades diarias del pabellón. Nunca se mostró confuso ni desorientado, como les ocurre a quienes padecen demencia o delirio. Y uno no podía menos que tener la sensación de que el señor O. que había conocido antes estaba todavía presente de algún modo, vigilando y controlando, detrás de aquellos incoherentes desvaríos.

Durante todo este tiempo siguió perdiendo peso. Adelgazó cerca de treinta kilos en dos años, y al final estaba tan débil que casi no podía moverse. Se fue consumiendo hasta morir ante nuestros ojos.

Hay otra circunstancia que creo que merece ser recordada: una semana antes de su muerte el señor O. recobró de repente la lucidez, y volvió a hablar y a pensar normalmente. Y, lo que es aún más importante, «recuperó» sentimientos que habían permanecido dispersos y reprimidos durante cincuenta años, dejó de estar «esquizofrénico» y volvió a ser una persona sencilla y tratable. A lo largo de esos días finales hablamos en varias ocasiones, y el tono de nuestras conversaciones fue establecido por el propio señor O. «No trate de engañarme con mentiras piadosas», me dijo. «Sé cómo están las cosas. Me he quedado en los huesos. Estoy a punto para la marcha». Durante los últimos días de su vida bromeaba con las enfermeras, y le pidió al rabino que le leyera un salmo. Pocas horas antes de morir me hizo esta confesión: «En 1922 estuve a punto de suicidarme. […] Me alegro de no haberlo hecho. […] La cosa no ha estado tan mal, a pesar de la encefalitis y todo lo demás».

HESTER Y.

La señora Y. nació en Brooklyn y era la hija mayor de una familia de inmigrantes. Durante su infancia y su adolescencia no tuvo enfermedades dignas de mención, y nada hacía suponer que pudiera contraer la encefalitis letárgica.

Desde su más temprana edad demostró tener una profunda inteligencia y una personalidad inusualmente estable e independiente. Su hermano menor recordaba su valor, su cordialidad y su agudo sentido del humor: «Hester fue siempre una persona estupenda y una hermana fantástica», me explicó cuarenta años después de que la señora Y. enfermara. «Sus simpatías y sus antipatías eran muy intensas, pero nunca se mostraba injusta. Se metía en infinidad de líos, como les pasa a los chiquillos de su edad, pero sabía estar a las verdes y las maduras, y no se alteraba por nada. Y se reía de todo, en especial, de sí misma».

Terminada la enseñanza secundaria, y tras un noviazgo relámpago, se casó. Tenía diecinueve años. Al año siguiente tuvo un hijo, y una hija cuando llevaba tres de casada. Disfrutó de diez años de vida familiar antes de que la enfermedad se abatiera sobre ella, cuando tenía treinta. Es evidente que la señora Y. era el alma de su familia, a la que daba equilibrio y estabilidad gracias a la fuerza de su carácter, y cuando enfermó los cimientos de aquélla se resquebrajaron. Al principio sus síntomas eran paroxismales y extraños. Estaba hablando o paseando con toda normalidad y, de repente, se detenía en medio de un paso, de una palabra o de un gesto; al cabo de unos segundos recuperaba el habla o el movimiento sin haberse dado cuenta, al parecer, de la interrupción. Entonces se le diagnosticó que esas ausencias eran la manifestación de una forma leve de epilepsia, el pequeño mal. En los meses que siguieron, las ausencias fueron cada vez más largas, hasta llegar a durar, en ocasiones, varias horas. A veces permanecía en una habitación, inmóvil y con el rostro inexpresivo, hasta que alguno de sus familiares entraba en ella. Bastaba un leve toque para que su ausencia se desvaneciera y recuperara inmediatamente el movimiento y el habla[26]. La aparición de esos nuevos síntomas conllevó que el diagnóstico de epilepsia fuera cambiado por el de «histeria».

Tras dos años de esas extrañas y paroxismales ausencias empezaron a aparecer signos inequívocos de parkinsonismo, acompañados por indicaciones de catatonia o trance que le impedían moverse, hablar o pensar. A medida que su parkinsonismo y sus trances empeoraban rápidamente, la señora Y. se fue volviendo cada vez más «rara» y menos comunicativa, y era esto, más que sus dificultades físicas, lo que inquietaba, alarmaba e irritaba a su familia. Su hermano describió así los cambios que experimentó su carácter: «Hester tuvo un genio pronto hasta los treinta años, cuando la enfermedad se apoderó de ella. No perdió sus buenos sentimientos, ni se volvió hostil ni desabrida, pero estaba cada vez más retraída. Veías que la enfermedad se la llevaba igual que la marea arrastra a un nadador. Era como si una poderosa corriente la alejara de nuestro lado…» A los treinta y cinco años la señora Y. estaba virtualmente paralizada, era incapaz de hablar, y se hallaba sumida en un estado de profundo alejamiento de cuanto la rodeaba. Su marido y sus hijos estaban angustiados y se sentían impotentes, pues no sabían adonde acudir para remediar la situación. Fue la propia señora Y. quien, finalmente, decidió que sería mejor para todos que ingresara en el hospital. «Esto no tiene remedio. No hay otra solución», les dijo.

Ingresó en el Monte Carmelo a los treinta y seis años. El carácter de irrevocabilidad que parecía llevar consigo la hospitalización destrozó la moral y la coherencia de su marido y sus hijos. Su esposo fue a visitarla dos veces al hospital, y encontró la experiencia insoportable; no volvió por allí, y acabó divorciándose de ella. Su hija contrajo una psicosis aguda, y hubo que recluirla en un manicomio del estado. Y su hijo huyó de casa camino de «algún lugar del Oeste». La familia Y. dejó, pues, de existir.

En el Monte Carmelo la vida de la señora Y. transcurrió con placidez y sin acontecimientos destacables. Tanto los demás pacientes como las enfermeras y el resto del personal la apreciaban, pues su carácter alegre y bondadoso no dejaba de traslucirse, a pesar de su profunda incapacidad para relacionarse con los demás. Permanecía siempre virtualmente paralizada y era incapaz de hablar, y cuando la vi por primera vez, en 1966, tuve la brusca revelación —que me dejó aturdido como si hubiera recibido un mazazo— de que era posible que el parkinsonismo y la catatonia alcanzaran un grado infinito de gravedad[27]. Ciertamente, la señora Y. no causaba a primera vista la impresión de estar entumecida o apática (como Magda B.), ni de negarse a hablar o haber «bloqueado» su capacidad de expresarse mediante el lenguaje (como Lucy K.), ni de ser reservada o retraída (como Leonard L. y Miron V.): causaba la impresión de hallarse infinitamente lejos. Tenías la sensación de que vivía en algún lugar extraño, remotísimo, inaccesible, situado más allá de los límites de lo imaginable, en algún insondable pozo o abismo del ser; parecía aplastada por un estado infinitamente denso del que le era imposible escapar, o estar atrapada y paralizada en el «ojo» inmóvil de un huracán. Acentuaban esta impresión el leve ronroneo rítmico que emitía y sus lentas reacciones palilálicas, que daban la sensación de girar sobre sí mismas[28]. Mostraba una infinita coerción o consentimiento de comportamiento, un movimiento circular, incesante y realizado sin esfuerzo aparente, que parecía inmóvil porque su centro era infinitesimal. La señora Y. permanecía en una inmovilidad extrema, absoluta, y, sin embargo, estaba en perpetuo movimiento, en una órbita ontológica contraída hasta quedar reducida a cero.

Pero había una cosa que podía paliar, aunque sólo muy levemente, el estado en el que se encontraba y permitirle salir por unos momentos del pozo sin fondo del parkinsonismo. Cada tarde, en el curso de su sesión de fisioterapia, era introducida, suspendida de unas poleas, en una piscina de agua caliente, y, al cabo de una hora de forzarla a realizar movimientos activos y pasivos, se conseguía que saliera de su infinita acinesia y moviera un poco, durante unos instantes, el brazo derecho, y que sus piernas realizaran pequeños movimientos de pedaleo en el agua. Pero, al cabo de media hora, esta modesta mejoría se desvanecía por completo, y volvía a su estado habitual de ensimismada acinesia.

Además de la acinesia, la señora Y. había ido desarrollando con el paso del tiempo una grave contractura del brazo izquierdo, así como una distonía de flexión del cuello que provocaba que su barbilla casi le tocara el esternón. Esto, añadido a su profunda acinesia para masticar y tragar, hacía dificilísimo alimentarla. La acinesia para masticar y tragar había llegado a ser tan grave, que en mayo de 1969, cuando se inició el tratamiento con L-dopa, ya era alimentada con una dieta líquida, y la necesidad de intubarla a fin de poderla alimentar parecía inminente. Se inició dicho tratamiento como medida extrema para salvarle la vida, pues temíamos que muriera de afagia o inanición. A partir del 7 de mayo se le administró la L-dopa, al principio con zumo de naranja.

CURSO CON L-DOPA

En los diez primeros días de administración del fármaco (7-16 de mayo), durante los cuales la dosis diaria se fue incrementando gradualmente hasta alcanzar los cuatro gramos, no se observó cambio alguno en el estado de la señora Y. Ante el temor de que el fármaco se descompusiera, del todo o en parte, en el ácido zumo de naranja con el que era administrado, el 16 de mayo pedí que fuera sustituido por zumo de manzana. Al día siguiente, la señora Y. «estalló», por usar el gráfico término utilizado por el personal hospitalario. No hubo ningún «signo premonitorio», ni objetivo ni subjetivo. El sábado 17 de mayo, cosa de media hora después de recibir su dosis matutina de un gramo de fármaco, la señora Y. se puso de pie de repente y, ante los ojos incrédulos de los presentes, recorrió andando todo el pabellón. «¿Qué les parece, eh?», exclamaba en voz alta y excitada. «¿Qué les parece? ¿Qué les parece? ¿Qué les parece?». Un par de días después comenté el acontecimiento con una de las enfermeras, que aún no había salido de su asombro, y me dijo: «Nunca había visto nada igual. Lo que le ha ocurrido a Hester es portentoso, un verdadero milagro».

Durante aquel maravilloso fin de semana la señora Y. se paseó, llena de excitación, por todo el hospital, entabló conversación con infinidad de otros pacientes que nunca hasta entonces la habían oído hablar y disfrutó alegremente de su recién recobrada libertad. Había recuperado el apetito, y volvía a serle posible masticar y tragar. «¡No quiero esa bazofia!», exclamó a la hora del almuerzo, cuando le llevaron su habitual plato de sopa clara. «¡Tráiganme un bistec, muy hecho!». Se pidió a la cocina un bistec a la plancha, y se lo comió con evidente fruición y sin que le costara lo más mínimo masticarlo y tragárselo. Con la mano derecha, súbitamente liberada de décadas de incapacidad, hizo las primeras entradas de su diario en un cuaderno que le había dado hacía tiempo y que nunca pensé en serio que pudiera llegar a utilizar.

19 de mayo. Como el viernes por la tarde había dejado a la señora Y. en su habitual estado de profunda inmovilidad, me maravilló el cambio que había experimentado durante el fin de semana. Por aquel entonces tenía relativamente poca experiencia acerca de las espectaculares reacciones a la L-dopa que podían presentar algunos pacientes postencefalíticos, y todas las que me había sido dado observar habían ido precedidas, hasta ese momento, por algún período de «calentamiento» o aumento progresivo de la actividad. Sin embargo, sólo habían pasado unos segundos entre el comienzo del «despertar» de la señora Y. y su culminación[29]. Cuando entré en su habitación el lunes por la mañana, me saludó con voz estentórea una señora Y. completamente transformada: permanecía sentada en el borde de la cama manteniendo un equilibrio perfecto, tenía los ojos muy abiertos y brillantes, su rostro estaba levemente enrojecido de excitación y me sonreía de oreja a oreja. A voz en grito, contentísima y repitiéndose a veces, me hizo saber lo ocurrido durante el fin de semana. Hablaba muy deprisa, en algunos momentos incluso atropelladamente, y en tono exultante: «¡Es maravilloso! ¡Es maravilloso! ¡Es maravilloso!», repetía una y otra vez. «¡Soy una persona nueva! ¡Lo noto! ¡Lo noto dentro de mí! ¡Soy una persona nueva de trinca! ¡Tengo tantas sensaciones, que soy incapaz de explicárselas! ¡Todo ha cambiado! ¡Voy a empezar una nueva vida!». Etcétera, etcétera… Similares sentimientos expresó la señora Y. en el diario que acababa de empezar a llevar. En la primera entrada, fechada el sábado, 17 de mayo, podía leerse: «Me siento estupendamente. Hablo con voz cada vez más fuerte y más clara. Mis manos y mis dedos se mueven con más libertad. Incluso puedo desenvolver los caramelos, cosa que no hacía desde hace mucho tiempo». Al día siguiente escribió: «Si alguien lee este diario, tendrá que perdonarme la ortografía y la caligrafía, aunque no debería olvidar que llevo muchos años sin escribir nada». Y añadió estas conmovedoras palabras: «Quisiera expresar todos mis sentimientos. He pasado mucho tiempo sin hacerlo. Y ahora me cuesta encontrar las palabras para manifestar lo que siento». Desde luego, expresó con gran claridad uno de esos sentimientos: «Disfruto comiendo. Tengo un apetito terrible. Antes me limitaba a tragarme lo que me ponían en la boca». La señora Y. hizo este resumen al concluir las entradas en su diario de aquel fin de semana: «Me siento llena de energía, de vigor, de vitalidad. ¿Es consecuencia de la medicación que me dan o de que ha cambiado mi estado mental?». Su caligrafía, que llena tres páginas del diario, es grande, fluida y muy legible.

Completamente paralizada y ensimismada durante más de veinte años, salió de su letargo y fue proyectada en el aire igual que el tapón de una botella de champán; se había liberado triunfalmente de los grilletes que la aprisionaban. Su situación me recordó la de los presos que acaban de salir de la cárcel, o la de los niños que acaban de salir de la escuela, o el despertar de la primavera tras el sueño del invierno; pero también, quizá premonitoriamente, la de los catatónicos presas de un súbito frenesí.

Al examinar a la señora Y. el 19 de mayo, advertí una notable flexibilidad de su cuello y su brazo derecho hasta entonces completamente paralizados, mientras que el tono de su brazo izquierdo y sus piernas era inferior al normal. La salivación estaba muy reducida, y el babeo y el leve ronroneo rítmico habían desaparecido. Parecía muy espabilada, y los movimientos de sus ojos, rápidos y frecuentes, iban acompañados ahora de los correspondientes movimientos de la cabeza. Cuando le pedía que aplaudiera, una acción que antes de iniciarse el tratamiento con la L-dopa no sólo era imposible, sino impensable, lo hacía con una fuerza exuberante, aunque era evidente el predominio del brazo derecho. La acción de aplaudir la excitaba sobremanera, y al cabo de una docena de palmadas cambiaba bruscamente y procedía a alternar los aplausos con palmadas en sus muslos, y luego con la acción de tocarse las manos por detrás de la cabeza. Esos cambios que realizaba sin que se lo pidiera me inquietaron, pues no sabía si debía atribuirlos a un simple rapto de entusiasmo o a algo más incoercible y compulsivo.

20 de mayo. Ayer hicieron su aparición unos movimientos compulsivos semejantes a tics. La mano derecha de la señora Y. se mueve ahora rápida como una flecha y se toca la nariz, una oreja, una mejilla o la boca. Cuando le pregunté por qué hacía esos movimientos, me contestó: «No tienen importancia. No tienen importancia. No significan nada. No son más que un hábito, un hábito, como mi hábito de ronronear». Sus movimientos eran velocísimos, y hablaba dos o tres veces más deprisa de lo normal. Si antes había recordado al moverse una película rodada a cámara lenta, o una diapositiva proyectada largamente, ahora daba la impresión de ser una película rodada a cámara rápida. De hecho, varios de mis colegas, al ver una película de la señora Y. que filmé por aquel entonces, insistieron en que el proyector tenía que estar acelerado. El umbral de reacción de la señora Y. era ahora prácticamente cero, y todas sus acciones eran instantáneas y precipitadas y las realizaba haciendo uso de una fuerza excesiva[30]. La noche anterior durmió muy mal, y en la siguiente no le sería posible conciliar el sueño.

21 de mayo. Cuando llegué al pabellón, las enfermeras me informaron de que la señora Y. «parecía haberse vuelto loca» y estaba «terriblemente excitada e histérica». Al entrar en su habitación, la encontré presa de una acatisia y una excitación muy intensas: cruzaba las piernas, las descruzaba y daba patadas en el aire, entrechocaba ruidosamente las manos y soltaba de repente agudos gritos. Se la podía calmar bastante hablándole en voz baja y con tono tranquilizador, o cogiéndole las manos, o ejerciendo una leve presión sobre cualquiera de aquellos miembros que se agitaban frenéticamente. En cambio, tratar de impedirle por la fuerza realizar aquellos movimientos le causaba una intensa frustración y aumentaba su agitación y su frenesí: si le cogían las piernas para que no diera patadas, por ejemplo, se apoderaba de ella una insoportable tensión, de la que intentaba liberarse dando puñetazos; si se le impedía mover los brazos, se ponía a dar cabezazos, y si se le inmovilizaba la cabeza, empezaba a lanzar agudos gritos.

Durante la mayor parte de aquel día la señora Y. escribió en su diario, en el que con gran violencia llenó página tras página de rápidos garabatos repletos de repeticiones palilálicas, juegos de palabras y reiteradas tachaduras, todo ello acompañado de abundantes bufidos. Se trataba de una caligrafía (y de la expresión de un pensamiento) que no tenía nada que ver con la letra grande, tranquila y fluida con la que había escrito sus entradas en el diario durante el fin de semana, del mismo modo que ésta tampoco tenía nada que ver con la escritura —torpe, dificultosa, con letras sueltas y virtualmente inviable al cabo de unos instantes— que tenía antes de que empezara a administrársele la L-dopa. Al principio me llenó de asombro que la señora Y. fuera capaz de escribir, dada su agitación emocional y motora, pero pronto resultó evidente que necesitaba hacerlo precisamente a causa de la situación en la que se encontraba, porque la posibilidad de expresar sus pensamientos y tener constancia de ellos mediante la escritura le permitía realizar un acto vital para ella de catarsis y comunión consigo misma. Y, además, de un modo indirecto, le permitía comunicarse conmigo, pues no quería confiarme directamente sus pensamientos más íntimos, y los expresaba mediante las entradas de su diario, que después me dejaba leer.

En aquellos momentos lo que escribía consistía casi exclusivamente en expresiones de reproche hacia sí misma, rabia y terror, mezcladas con sentimientos de pérdida y pesadumbre. Había varias largas diatribas paranoicas contra diversas enfermeras y otros empleados del hospital, a los que acusaba de haberla «perseguido» y «atormentado» desde que ingresó en él, y vengativas fantasías relativas a cómo se lo «haría pagar con creces». Con mucha frecuencia sacaba a colación a una demente que había sido vecina suya en el hospital, la cual siempre había mostrado hostilidad hacia ella y dos años atrás le había tirado encima un vaso de agua. Y había muchas páginas emborronadas a causa de las lágrimas, un elocuente testimonio de su pesar y sus remordimientos de conciencia: «¡Míreme!», escribió en su diario. «Tengo cincuenta y cinco años, y estoy terriblemente encorvada […] soy una inválida […] una vieja bruja […] ¡Y era tan guapa! Al verme ahora nunca se lo imaginaría, doctor Sacks […] he perdido a mi marido y a mi hijo […] hice que me dejaran […] Mi hija está loca […] Yo tengo la culpa de todo. Debe de ser un castigo por algo que hice […] He dormido durante veinte años, y al despertar me he encontrado con que soy una vieja».

Lo que no expresaba en su diario, tal vez porque todavía lo reprimía, eran sentimientos sexuales o eufemismos libidinosos para insinuarlos veladamente, es decir, la erotomanía manifestada por infinidad de pacientes postencefalíticos durante el apogeo de la excitación inducida por la L-dopa. Pero demuestran que, íntimamente, la consumían esos sentimientos las pesadillas lascivas que tenía por aquel entonces y la índole de las alucinaciones que tuvo más tarde ese mismo día. Hacia las ocho de la tarde me llamaron para que fuera a ver a la señora Y. porque no paraba de lanzar unos gritos que horadaban los oídos. Cuando entré en su habitación, huyó de mí, despavorida, pues confundió mi estilográfica con una jeringuilla, y se puso a gritar: «¡Es una aguja, una aguja, una aguja, una aguja! […] ¡Llévesela, llévesela! […] ¡No me pinche, no me pinche!». Sus gritos aumentaban más y más de volumen, y su tronco y sus miembros se agitaban presas de un terrible frenesí. Poco antes había escrito en su diario: «No creo estar en un campo de concentración, ¿verdad?». Después había trazado numerosos signos de interrogación, cada vez más grandes, hasta llenar toda la página. Y en la página siguiente había escrito, con grandes letras mayúsculas: «¡POR FAVOR, QUE NO ESTÉ LOCA, QUE NO ESTÉ LOCA!». Tenía el rostro enrojecido, las pupilas dilatadas y el pulso irregular y excesivamente rápido. Cuando dejaba de gritar, resollaba y jadeaba, y proyectaba violentamente hacia fuera la lengua y los labios.

Les dije a las enfermeras que le inyectaran diez miligramos de toracina por vía intramuscular, y al cabo de un cuarto de hora su frenesí remitió y fue reemplazado por agotamiento, arrepentimiento y sollozos entrecortados. El miedo, la suspicacia y la rabia desaparecieron de sus ojos, que me miraron entonces con ternura y afecto: «No permita que vuelva a ocurrirme esto, doctor Sacks», murmuró. «Ha sido como una pesadilla, pero mucho peor. No debe repetirse nunca, nunca, nunca, nunca […] nunca jamás». La señora Y. aceptó entonces que se le redujera la dosis de L-dopa, algo a lo que se había opuesto antes con todas sus fuerzas. «¡Reducírmela sería como condenarme a muerte!», había protestado aquella misma mañana.

22-25 de mayo. Primero se le disminuyó la dosis de L-dopa de tres a dos gramos, y luego a uno, pero siguió mostrando una excesiva excitación, aunque no recidivó la intensa paranoia que la había afectado el día 21. El día 22 decidió ajustarle las cuentas a su exvecina, y aquella mañana le echó encima una jarra de agua, después de lo cual regresó a su habitación riéndose por lo bajinis y con un estado de ánimo mucho mejor. Cuando le pregunté si se había pasado aquellos dos años obsesionada por lo ocurrido, me contestó: «No, claro que no. Entonces no me importó en lo más mínimo. No volví a pensar en eso hasta que empezaron a tratarme con L-dopa. Y después me volví loca, y no podía pensar en otra cosa». Seguía llevando su diario; de hecho, no hacía casi nada más por aquel entonces, ya que, en cuanto dejaba de escribir, la agitación y la acatisia volvían a apoderarse de ella. No volvió a redactar diatribas, ni a acariciar fantasías de venganza después de vengarse simbólicamente de su no menos simbólica enemiga, y lo que escribió durante los días 22 y 23 se relacionaba únicamente con sus problemas familiares y de salud, así como con sus sentimientos de tristeza y culpabilidad; por otra parte, parecía empezar a aceptar cada vez más que era el «Destino», y no ella, el responsable de cuanto le había ocurrido. El día 24 me dijo: «Por favor, dígales a las enfermeras que dejen de darme la L-dopa. Es superior a mis fuerzas, y no puedo manejarla. Durante estos últimos días todo se ha desbordado. […] Necesito descansar y reconsiderar la situación». En consecuencia, ese mismo día di orden de que le suspendieran el tratamiento. Al verla a la mañana siguiente, de nuevo paralizada, rígida y muda, con los ojos opacos y la barbilla sobre el pecho, casi no podía creer que el ciclo completo de brusco «despertar», «complicaciones» y suspensión del tratamiento había tenido lugar en el transcurso de una semana.

1969-1972

Han pasado cuarenta meses desde que escribí las notas anteriores, cuarenta meses durante los cuales la señora Y. ha seguido tomando L-dopa (excepto en unas pocas ocasiones, que se describirán más adelante) y reaccionando a ella de manera tan violenta como hiperbólica, y durante los cuales, no obstante, ha llevado una vida más completa y más activa que la gran mayoría de nuestros pacientes del Monte Carmelo. Es, de todos los que he tenido, el más imprevisible e inestable, tanto en su actividad fisiológica como en sus reacciones a la L-dopa. Y, no obstante, es el más «tranquilo» y el más sano por lo que respecta a su actitud emocional y su adaptación a esas circunstancias, y el que hace gala de más recursos e ingenio para desviar, evitar o «encauzar», de un modo u otro, sus extravagantes reacciones a la L-dopa. La señora Y. se guía a sí misma con consumada habilidad a través de tormentas fisiológicas de una ferocidad y una imprevisibilidad increíbles, y soluciona continuamente problemas que harían que la mayoría de los pacientes se hundieran sin remisión. Aunque en otros historiales clínicos he omitido las listas y las tablas, en éste voy a hacer uso de ellas, para no resultar difuso y prolijo.

1. Sensibilidad a la L-dopa y oscilaciones de la reacción a ella. Al igual que el resto de los pacientes postencefalíticos (y parkinsonianos) que han sido tratados con L-dopa durante un período más o menos largo de tiempo, la señora Y. se ha vuelto extremadamente sensible a ella, y en la actualidad su dosis media de mantenimiento no excede de los 750 miligramos diarios. Sus reacciones a dicho fármaco se han vuelto (a decir verdad, ya lo eran casi desde el principio) de «todo o nada», es decir, absolutamente imprevisibles: tanto puede mostrar una reacción total como no reaccionar en lo más mínimo; es tan incapaz de graduar sus reacciones al fármaco como cualquiera de nosotros de graduar un estornudo. Sus reacciones, ya muy rápidas al principio, son ahora casi instantáneas: pasa de un extremo fisiológico a otro en una milésima de segundo, en el brevísimo lapso de tiempo en el que pasamos de un pensamiento a otro. Esas transiciones (aunque quizá sería más exacto llamarlas saltos hacia delante o hacia atrás) ya no se «correlacionan» de ninguna manera previsible con los horarios de administración de las dosis del fármaco, y, lo que es más, es muy corriente que tenga doscientos o trescientos de esos abruptos saltos cada día. De todos nuestros pacientes que presentan esas bruscas transiciones (a los que en el hospital denominamos «yoyoes», por su capacidad para subir o bajar de un salto), la señora Y. es la que tiene unas oscilaciones más frecuentes, abruptas y profundas. Esos saltos, a causa de su brusquedad y su totalidad, no dan la impresión de ser consecuencia de un proceso gradual y graduado, sino de súbitas reorganizaciones o transformaciones de fase. Si se le interrumpe la administración de la L-dopa, la señora Y. entra inmediatamente en coma.

2. Proliferación de respuestas a la L-dopa. Ya se ha explicado que, a los tres días de despertar, la señora Y. empezó a tener los primeros tics definidos. Éstos han proliferado sin cesar, hasta el punto de que ahora soy capaz de reconocer en ella más de trescientos, claramente diferenciados[31]. Cada dos o tres días «se inventa», por así decirlo, un nuevo tic; unas veces es completamente nuevo, otras es una transformación de uno ya existente, o una amalgama o «combinación» de dos o más ya existentes, y otras es una maniobra defensiva o contratic. Esos tics afectan a todos los aspectos de su actividad y su comportamiento, y es frecuente observar en ella una docena, o más, que se presentan de modo simultáneo, al parecer controlados de manera independiente y en completo aislamiento funcional los unos de los otros. Todos ellos tienen estilos y ritmos o movimientos distintivos —«melodías cinéticas», según la expresión de Luria—, y cuando la señora Y. tiene un acceso de tics —lo que no le impide parecer la mar de contenta—, da la impresión de ser una relojería que se hubiera vuelto loca y en la que innumerables relojes hicieran tictac o dieran la hora siguiendo unos horarios y unas melodías particulares de cada uno de ellos[32].

3. Transformaciones mutuas (o relaciones de fase) de los tics. Los tics de la señora Y. muestran varias fases básicas, y las relaciones que hay entre ellas son particularmente evidentes cuando se estudia una determinada forma básica de tic. Así pues, un tic determinado puede tener una forma abrupta, precipitada, rápida como una flecha; una forma rítmica clónica (como su tic original de ronroneo), o una forma tónica (o catatónica), en el caso de los llamados «tics de inmovilidad». Los cambios de una fase a otra pueden ser instantáneos; por ejemplo, es posible que la señora Y. se quede paralizada de repente a la mitad de un tic, lo que significa que ese tic se ha transformado en una perseveración cataléptica de sí mismo, o que uno de sus tics tónicos «favoritos» —una extraña flexión del brazo derecho que hace que los dedos de esa mano descansen entre sus omóplatos— «se rompa» y se transforme inmediatamente en una serie de tics rápidos.

4. No hay reversión a la psicosis. La señora Y. se excita terriblemente, tanto en el aspecto emocional como en el motor, muchas veces al día, y esa excitación puede adoptar infinidad de formas; su «favorita», y la más típica, es la excitación hilarante («titillatio et hilaritas»), durante la cual le gusta que le cuenten chistes y le hagan cosquillas, así como contemplar las comedias televisivas que se emiten en ese momento. Las excitaciones de angustia, rabia o terror alternan con la de hilaridad, pero aparecen con frecuencia mucho menor. No muestra apetitos desordenados, como erotomanía o glotonería, al contrario que otros pacientes (Rolando P., Margaret A., Maria G., etcétera), ni ha mostrado tendencias significativas a mostrarse posesiva, ni quejica, ni paranoica, ni maníaca. No tengo claro si esto debe atribuirse a diferencias de «nivel» en la organización neural, a su temperamento ecuánime o a un estricto dominio de sí misma, pero lo cierto es que la señora Y. ha conservado —y es uno de nuestros poquísimos pacientes postencefalíticos muy graves que se encuentra en esa situación— una «azotea» (su personalidad, sus relaciones, su concepción del mundo, etcétera) serena y libre de las turbulentas necesidades y sentimientos que «van por dentro». No es que no sienta violentos impulsos, es que está «por encima» de ellos. Sus sentimientos nunca se convierten en neurosis, ni sus tics en manierismos.

5. Organización, «nivel» y «desaprovechamiento» de los tics. Resulta evidente que la forma de los tics de la señora Y. es mucho más compleja que la de las meras contorsiones, jactaciones y precipitaciones parkinsonianas, y también que los movimientos coreicos e hipecinéticos, inconexos y sin sentido aparente, que presentan muchos pacientes con enfermedad de Parkinson común tratados durante largo tiempo con L-dopa. Los tics de la señora Y. parecen acciones, no meras contorsiones, espasmos o movimientos. Por ejemplo, jadea, resuella, resopla, chasquea los dedos y carraspea, además de realizar movimientos de pellizcarse, rascarse, tocarse y un largo etcétera, todo lo cual podría formar parte de un repertorio gestual normal; su anormalidad reside en su repetición incesante, compulsiva y «fuera de lugar». También realiza extravagantes visajes y gestos, así como peculiares «pseudoacciones», que no pueden considerarse «normales» desde ningún punto de vista. Esas pseudoacciones, unas veces cómicas, otras grotescas, causan una sensación profundamente paradójica, pues al principio parecen tener una organización y un propósito definidos (aunque misteriosos), pero, al cabo de un rato de observarlas, se comprende que no es así (al igual que en la corea). Lo paradójico, lo que deja perplejo, es ese extraño simulacro de acción y significado, esa parodia de acciones que tienen un sentido claro y definido. (Véase la nota 24 al «Prólogo», en la que se consideran las crisis de Lillian W.). Por otra parte, la señora Y. no ha mostrado (o lo ha hecho en muy poca medida) tendencia a utilizar, racionalizar o ritualizar sus tics, ni a convertirlos en manierismos, y, a este respecto, ofrece un notorio contraste con Miron V. o Miriam H., entre otros pacientes. Este «desaprovechamiento» de sus tics permite a la señora Y. permanecer cómodamente sentada, por así decirlo, «en medio» de ellos, sin apenas prestarles atención. Esto la protege de ser «poseída», «desposeída» o «anulada», por tics que se convierten en manierismos, como le ocurría, por ejemplo, a Maria G. Puede observarse una forma muy especial de «combinación» y «división» en la alternancia de macrotics (movimientos fulgurantes, repentinos, increíblemente violentos y generalizados, que pueden hacerla saltar de su silla y caer de bruces al suelo) y microtics (múltiples tics menores, una especie de titilación generalizada causada por innumerables tics) que presenta la señora Y. El «estilo» de ésta, en general, es proclive a los microtics, en contraste con otros pacientes, en los que aquél se inclina por los macrotics violentos y desconcertantes[33].

6. Relaciones entre los tics y los trastornos del comportamiento. Es posible que esté utilizando el término «tic» en un sentido excesivamente amplio para referirme a la totalidad de los estados físicos y mentales que muestra la señora Y. La administración continuada de L-dopa ha hecho que muestre una tendencia cada vez mayor a «dividir» su comportamiento en fragmentos, es decir, en formas de comportamiento diferenciadas y separadas las unas de las otras. Por ello es posible que en el transcurso de un minuto salte de una peculiar pauta de lenguaje a una peculiar pauta de inhalación del aire (aspirándolo a bocanadas, por ejemplo) y luego a una peculiar pauta respiratoria, etcétera. Resulta evidente que esos saltos «afisiológicos» aparentemente carentes de sentido tienen una clara unidad dramática o conductual; en todos hay reminiscencias de los demás o alusiones a ellos: podría decirse que presentan una relación metafórica entre sí y una relación metonímica con el ser total o comportamiento de la señora Y. Se suceden, pues, los unos a los otros como si fueran secuencias de «libre asociación» y, al igual que éstas, manifiestan, por debajo de su superficial «aleatoriedad» o falta de sentido, la naturaleza referencial y epifánica que tiene incluso un comportamiento tan «primitivo».

7. Estados estacionarios y estados cinemáticos. Además de los trastornos mencionados más arriba, la señora Y. también tiene períodos en los que sus movimientos, su lenguaje y sus pensamientos parecen virtualmente normales: hasta cierto punto, sus «accesos» de normalidad tienen las mismas características paroxismales e imprevisibles que sus trastornos del comportamiento. Cuando está normal, sin sufrir pulsiones ni inmovilizaciones, se advierte lo encantadora e inteligente que es, y lo sensata que era su personalidad original, antes de que contrajera la enfermedad. Pero esos períodos de normalidad, en los que todo parece fluir libremente, pueden ser interrumpidos —y con gran brusquedad— por repentinas detenciones del movimiento, el habla o el pensamiento, por lo que es posible que la señora Y. se quede, de pronto, tan inmóvil como una diapositiva. Esos estados de inmovilidad pueden durar segundos u horas, y la señora Y. es incapaz de salir de ellos mediante ninguna acción voluntaria (de hecho, cualquier acción voluntaria es imposible e impensable en esas ocasiones). Pueden cesar de manera espontánea si la tocan, aunque sea levemente, o si oye algún ruido por débil que sea, y entonces vuelve al punto a moverse, hablar o pensar con absoluta libertad[34]. Esos estados no tienen una duración subjetiva: son idénticos a las repentinas inmovilizaciones con las que se inició su enfermedad. De los interrogatorios a los que fue sometida se desprende que, durante esos estados de inmovilidad, su percepción del mundo y de sí misma es muy «extraña». Entonces todo parece tener ángulos agudos y ser plano y geométrico, con un carácter como de mosaico o de vitral, y no hay sensaciones espaciales ni temporales[35]. En ocasiones durante esos estados de inmovilidad percibe las cosas de un modo parpadeante, igual que si viera una película rodada a cámara lenta[36].

La señora Y. y otros pacientes que han experimentado la «visión cinemática» me han hablado a veces de un extraordinario (y, en apariencia, imposible) fenómeno que puede ocurrir durante esos períodos, consistente en el desplazamiento de una «diapositiva» hacia delante o hacia atrás, con lo que un determinado «momento» puede ocurrir demasiado pronto o demasiado tarde. Por ejemplo, en cierta ocasión en la que fue a visitarla su hermano, la señora Y. tenía una «visión cinemática» a un ritmo de tres o cuatro «diapositivas» por segundo, es decir, un ritmo tan lento que hacía que hubiera una diferencia claramente perceptible entre las diferentes «diapositivas». Mientras contemplaba cómo su hermano encendía su pipa, tuvo un gran sobresalto al advertir la siguiente secuencia de movimientos: primero: su hermano restregó un fósforo contra el rascador; segundo: la mano de su hermano, que sostenía el fósforo encendido, había «saltado» unos centímetros de la caja de cerillas; tercero: el fósforo llameaba en la cazoleta de la pipa; cuarto, quinto, sexto, etcétera: las etapas «intermedias», en las que la mano de su hermano, que sostenía el fósforo encendido, se acercaba dando saltos a la pipa que iba a encender. Así pues, por increíble que parezca, la señora Y. vio realmente que la pipa era encendida varias «diapositivas» demasiado pronto; vio «el futuro», por así decirlo, un poco antes del momento en el que hubiera debido verlo[37].

Cuando la representación cinemática alcanza cierta velocidad crítica, el sentido de la vista y la percepción del mundo de la señora Y. se vuelven repentinamente «normales», y el movimiento, el espacio, el tiempo, la perspectiva, las curvaturas y las continuidades son las que cabría esperar de esa normalidad. En sus momentos de gran excitación experimenta a veces un «delirio» cinemático durante el cual pueden sucederse una serie de percepciones, o alucinaciones, o pautas alucinatorias, con vertiginosa rapidez, varias por segundo; mientras duran esos delirios se siente muy angustiada e impotente, pero, por suerte para ella, son bastante raros. Esos delirios van acompañados de una fragmentación del tiempo y el espacio.

VERANO DE 1972

La señora Y. se ha habituado por completo a esos estados tan extraños, reconoce que los tiene y habla de ellos francamente conmigo o con quien sea. Aunque carece de la capacidad y la pasión para investigar de otro de nuestros pacientes (Leonard L.), acepta esos estados singulares y potencialmente terroríficos con una ecuanimidad, un distanciamiento y un buen humor en verdad extraordinarios. Nunca se siente perseguida o victimizada por ellos, sino que parece considerarlos, simplemente, cosas que existen, como su nariz, su apellido, Nueva York o el mundo. Por eso ya no se «desfasa» ni se «dispara» nunca, al contrario de lo que le sucedía, y durante prolongados períodos de tiempo, cuando empezó a experimentarlos. Está completamente «unida» y así seguirá, al contrario que otros pacientes (como Maria G. o Margaret A., por ejemplo) que se escindieron y se volvieron esquizofrénicos como consecuencia de la presión de la L-dopa.

Un segundo factor que ha permitido a la señora Y. gozar de una libertad de acción mucho mayor de la que parecía posible, dadas sus reacciones al tratamiento, ha sido su ingenio y su habilidad para prevenir sus «efectos secundarios», así como para soslayarlos e incluso utilizarlos, un ingenio y una habilidad que comparte, sobre todo, con Frances D. Las dos, a pesar de sus desconcertantes enfermedades, han conseguido, gracias a su agudeza, un conocimiento y un dominio de sus sistemas nerviosos y sus reacciones muy superior al que podría alcanzar nunca cualquier neurólogo. A este respecto, no podría decir quién enseña a quién: he aprendido muchísimas cosas gracias a la señora Y., y es posible que ella aprenda algo gracias a mí[38]. Además, es una persona muy activa, que no para de ir de un lado para otro dentro del hospital y aprovecha todas las ocasiones para salir de él: siempre tiene entre manos media docena de proyectos de terapia ocupacional, va al bingo y al cine, visita a otros pacientes, asiste a conciertos, lecturas de poesía y clases de filosofía, y sobre todo, porque es lo que más le gusta, en cuanto puede va de excursión. Lleva una vida todo lo satisfactoria que le permite el hecho de estar ingresada en el Monte Carmelo.

La fuente fundamental de la fuerza de la señora Y. —al igual que les ocurre a otros muchos pacientes— parece proceder de sus relaciones personales: en su caso, del reencuentro con sus hijos, a los que no había visto desde hacía más de quince años, un reencuentro que deseaba ansiosamente, como manifestó en su diario durante aquellos dramáticos días de 1969, y que, por fin, fue posible gracias a los esfuerzos de nuestra incansable asistenta social. La hija de la señora Y., que, desde que ésta enfermó, se había pasado veinte años ingresando en hospitales mentales y saliendo de ellos, es en la actualidad una visitante frecuente del Monte Carmelo, donde todos la aprecian, y la renovación de los vínculos familiares ha proporcionado gran alegría y estabilidad tanto a la señora Y. como a su hija, cuya psicosis se curó después de volver a ver a su madre. También ha tenido efectos muy positivos para ambos el reencuentro de la señora Y. con su hijo, quien, tras muchos años de vivir casi como un psicópata «en el Oeste», vuelve a llevar una vida estable y arraigada en Nueva York. Ver a la señora Y. con sus hijos permite darse cuenta de la fuerza de su carácter y la profundidad de su amor, de lo notable que es en cuanto persona y de lo sensata y realista que debió de ser como madre. Se comprende por qué se trastornaron sus hijos cuando enfermó, y por qué han sanado ahora que han vuelto a reunirse con ella.

Así pues, a pesar de los innumerables obstáculos a los que debe enfrentarse —como la gravedad, la duración y la rareza de su enfermedad, sus absurdas reacciones a la L-dopa y la triste institución en la que reside desde hace tanto tiempo—, la señora Y. ha «despertado» por completo y ha vuelto a la realidad de un modo que habría sido impensable hace sólo cuatro años.

ROLANDO P.

Rolando P. nació en Nueva York en 1917, y era el hijo menor de una familia muy aficionada a la música recién inmigrada de Italia. Durante la primera infancia mostró una vivacidad y una precocidad poco comunes, y empezó a hablar y a andar a una edad excepcionalmente temprana. Fue un niño activo, preguntón, cariñoso y hablador hasta los treinta meses, cuando su vida se truncó a causa de un virulento ataque de encefalitis letárgica, que se presentó como una profunda somnolencia que duró dieciocho semanas, acompañada inicialmente de fiebre elevada y síntomas de gripe.

Cuando despertó de la enfermedad del sueño, resultó evidente que un profundo cambio se había operado en él, pues había adquirido una intensa facies parkinsoniana y tenía grandes dificultades para moverse o hablar. Permanecía sentado en una silla, inmóvil, durante horas, y, de no haber sido por algunos súbitos e impulsivos movimientos de sus ojos, habría parecido un ser inanimado. Cuando lo ponían de pie, andaba «como una muñeca de madera» con ambos brazos colgando inertes a los costados o, lo que era más habitual, echaba a correr cada vez más deprisa hasta que chocaba contra algún obstáculo, y entonces se caía al suelo rígido como una estatua. Todo el mundo consideraba que había quedado retrasado mentalmente como consecuencia de la enfermedad, excepto su madre, muy observadora y comprensiva, que decía: «Mi Rolando no se ha vuelto tonto: sigue siendo tan listo y espabilado como antes. Lo que le pasa es que se ha parado por dentro».

Entre los seis y los diez años fue a una escuela para niños retrasados. Por aquel entonces ya le resultaba virtualmente imposible moverse o hablar, pero a uno de sus maestros, por lo menos, le causó la impresión de que su inteligencia, si bien se hallaba prisionera, permanecía intacta: «Rolando no es estúpido», dice un informe de 1925. «Absorbe todo, pero no deja salir nada». Esta impresión de que Rolando era un ser puramente absorbente, una especie de pozo hambriento, oscuro e insondable, es repetida como un eco durante los cuarenta años siguientes por todos aquellos que lo observaron de cerca; sólo los observadores superficiales lo consideraban vacuo, estúpido o incapaz de prestar atención. Pero la asistencia a la escuela era cada vez más difícil para él a causa de su falta de equilibrio y su babeo, que aumentaban sin cesar. Durante el último año en el que fue a clase tenían que mantenerlo derecho poniéndole almohadones a los lados; de lo contrario, se desplomaba y era incapaz de enderezarse.

Desde los once años hasta los diecinueve permaneció en casa, sentado sostenido por almohadones ante un gramófono, pues la música (como había observado su padre) parecía ser lo único que le gustaba, lo único que lo «devolvía a la vida». La música animada le hacía recobrar un poco de vitalidad, y meneaba la cabeza, canturreaba o gesticulaba a su compás; pero, en cuanto el disco se paraba, él también lo hacía, y regresaba inmediatamente a su pétrea inmovilidad. Ingresó en el Monte Carmelo en 1935.

Durante los siguientes treinta años, en los que vivió en un pabellón un tanto apartado del centro del hospital, no le ocurrió nada destacable, en el sentido más literal de esta expresión. El señor P. —que, a pesar de lo incapacitado que estaba, se había convertido en un joven bien parecido y proporcionado— se pasaba los días sentado en una silla de ruedas igual que una estatua. Sin embargo, cada tarde, entre las siete y las nueve, su inmovilidad y su indiferencia remitían un poco; entonces movía algo los brazos, recuperaba en parte el habla y la expresión de su rostro traslucía levemente las emociones que sentía. En esos momentos a veces canturreaba un fragmento de alguna ópera o abrazaba a una enfermera con la que tuviera confianza, pero lo más habitual era que se quejara de su suerte: «¡Esto es un infierno!», exclamaba. «¡Ojalá me muriera!». Cosa curiosa, su período de actividad de la tarde continuaba durante las primeras horas de su sueño, en las que se agitaba y se revolvía en la cama, hablaba o emitía sonidos incoherentes y movía las piernas como si estuviera andando. Esas actividades cesaban por completo a mitad de la noche, y durante el resto de ésta permanecía completamente inmóvil.

En 1958 fue sometido a una quimiopalidectomía del lado izquierdo que redujo un poco la rigidez del lado derecho de su cuerpo, pero que no mejoró su acinesia ni su estado habitual de inmovilidad y mudez.

Visité al señor P. y hablé con él varias veces entre 1966 y 1969. Por aquel entonces era un hombre corpulento que no aparentaba los cincuenta y tantos años que tenía: si hubiera sido capaz de decir que tenía la mitad de esa edad, todo el mundo se lo habría creído sin dificultad. Permanecía siempre atado a su silla de ruedas, a fin de evitar su incontrolable tendencia a caerse hacia delante. Su piel era muy grasienta, y sudaba, lagrimeaba y babeaba sin cesar.

Su voz era tan débil, que resultaba prácticamente inaudible; sin embargo, los esfuerzos repentinos y la excitación hacían posible que soltara exclamaciones durante unos segundos. Por ejemplo, al preguntarle si el babeo lo molestaba, exclamó en voz alta: «¡Claro que sí! ¡Me molesta mucho!», y volvió al punto a su virtual afonía. Casi no parpadeaba espontáneamente de la manera normal, lo que contrastaba con la frecuencia del clono espontáneo de los párpados y el cierre forzado de los ojos: un simple roce en la cara, e incluso cualquier movimiento brusco en su campo de visión, provocaban el clono de los párpados o el cierre forzado de éstos. Su boca tendía a permanecer abierta a menos que la cerrara deliberadamente.

Como he dicho, permanecía sentado durante horas en su silla de ruedas, inmóvil y con la cabeza inclinada hacia delante. Mostraba profunda rigidez de los músculos del cuello y el tronco, y rigidez moderada de los de los miembros; el costado derecho, más rígido antes de la operación que el izquierdo, presentaba ahora menos rigidez que éste. A menudo los movimientos de las principales articulaciones eran lentos e iban acompañados de crujidos, por lo que recordaban los de los engranajes de ruedas dentadas. La mano derecha estaba fresca, y la izquierda, fría, y ambas mostraban cambios tróficos de la piel y las uñas. No había temblor ni deformidades fijas. La acinesia era muy grave: cuando se le pedía que cerrara y abriera las manos, el señor P. tan sólo podía flexionar levemente los dedos, y al cabo de tres o cuatro intentos le era imposible seguir realizando aquel movimiento. Cuando se le pedía que aplaudiera, únicamente le era posible hacerlo tres o cuatro veces con normalidad, y los movimientos subsiguientes se aceleraban, tenían cada vez menos fuerza y, antes de detenerse por completo, se volvían trémulos. Un esfuerzo violento y repentino le permitía ponerse de pie, pero le era imposible permanecer derecho sin ayuda a causa de una incontrolable tendencia a caerse de espaldas. Si lo sostenían con fuerza por ambos lados podía dar unos cuantos pasos, muy cortos y vacilantes. Cuando volvía a su silla de ruedas, se dejaba caer en ella rígido como una estatua, sin movimientos o reflejos segmentarios. Era analfabeto, pero podía reproducir sencillos diagramas geométricos con la mano izquierda; sus reproducciones eran más pequeñas que el original que se le había pedido que copiara, y las realizaba con gran esfuerzo; su mano derecha estaba demasiado acinésica para poder hacer aquellas copias.

Era uno de los pacientes postencefalíticos más profundamente incapacitados que había visto nunca. Estaba seguro de que reaccionaría a la L-dopa, pero temía cuáles pudieran ser sus reacciones, o sus reacciones a sus reacciones; y es que, de hecho, había estado fuera del mundo desde el inicio de su enfermedad, antes de que cumpliera tres años. Pero el 14 de mayo de 1969 inició el tratamiento con dicho fármaco.

CURSO CON L-DOPA

El 20 de mayo el señor P. manifestó tener una inusual sensación de «energía» y la necesidad de mover las piernas; ésta fue satisfecha haciendo que «bailara» con la ayuda de un celador. Al día siguiente su situación motora presentó cambios muy espectaculares, pues fue capaz de ir y volver andando de un extremo a otro del pabellón en el que vivía (unos veinticinco metros) con la única ayuda de un dedo apoyado en su espalda.

El 24 de mayo (para entonces la dosis de L-dopa había sido aumentada hasta los tres gramos al día) ya mostraba un abanico de respuestas al tratamiento. Su voz, antes casi inaudible, se oía ahora con claridad a tres metros de distancia, y podía mantener esa intensidad sin esfuerzo aparente. El babeo había cesado por completo. Podía cerrar los puños, así como aplaudir y dar palmadas con bastante fuerza. Le era posible recorrer el pabellón dando grandes zancadas, pero todavía necesitaba ayuda a causa de su incoercible tendencia a caerse de espaldas. La rigidez de sus miembros se había reducido notablemente; tanto era así, que su tono parecía algo inferior al normal. Los músculos de su cuello y su tronco, antes imposibles de mover, estaban ahora menos rígidos, aunque no mostraban la desconcertante flexibilidad de sus miembros. Tenía el rostro enrojecido y los ojos anormalmente brillantes y un tanto hinchados. El clono de los párpados, así como su cierre forzado, habían cesado. Estaba juguetón y bastante eufórico, y se reía tontamente por cualquier cosa; me preguntó si llegaría a mejorar lo suficiente para poder salir del hospital durante el día. Mostraba una inusitada excitación, así como un súbito desarrollo (o «liberación») de toda clase de fantasías libidinosas, y su deseo de poder salir del hospital parecía evidentemente relacionado con el de tener la que habría sido su primera experiencia sexual. Su actividad motora, su buen estado de ánimo y su general excitación siguieron aumentando durante el fin de semana. El señor P. no paraba de pedir, a voz en grito: «¡Una mujer, por el amor de Dios! ¿Es que no me la merezco después de todos estos años?». El 27 de mayo lo encontré muy enrojecido y vocinglero, insomne y bastante maníaco y frenético; sus movimientos, antes tan leves y de ámbito tan limitado, eran ahora intensos y violentos, y todo su cuerpo parecía querer acompañarlos; estaba muy espabilado y extraordinariamente alerta. Sus movimientos oculares, que antes eran infrecuentes y no iban acompañados de ningún movimiento de la cabeza, eran ahora incesantes y rápidos como flechas, y los acompañaban no menos veloces movimientos de la cabeza. Su atención, que ahora iba de un lado para otro atraída por cuanto ocurría a su alrededor, parecía haberse intensificado, pero duraba poco y se distraía con facilidad. Los ruidos inesperados lo sobresaltaban y le hacían dar un salto. Finalmente, me pareció observar una incipiente acatisia, ya que no paraba de mover las piernas, y golpeaba el tablero de la mesilla de noche cuando se impacientaba. Dado aquel evidente exceso de excitación, decidí reducirle la dosis diaria de L-dopa de tres gramos a dos.

Esto le permitió dormir, pero su excitación siguió siendo excesiva. El 29 de mayo me sorprendió la expresión de su rostro, vigilante, como de predador en busca de su presa. Sus movimientos, más que intensos, eran incontrolables, y mostraban tendencia a una perseveración y una aceleración continuas. Cuando empezaban, le resultaba imposible detenerlos.

Pese a estos aspectos negativos, la nueva situación no dejaba de tener su parte positiva para el señor P.: triste y avergonzado desde su más tierna infancia por ser analfabeto, manifestó deseos de aprender a leer y a escribir. Mostró notable perseverancia en sus esfuerzos, que, al principio, se vieron coronados por el éxito. Por desgracia, sus trastornos fisiológicos hicieron cada vez más difícil su aprendizaje: o bien leía demasiado deprisa y no entendía el texto que tenía ante sus ojos, o bien se detenía como transfigurado en una letra o una palabra y no podía seguir; de modo similar su caligrafía tendía o bien a juntar cada vez más las letras y reducir progresivamente su tamaño (micrografía), o bien, lo que era más habitual, a dividir las letras en innumerables garabatos impulsivos; una vez iniciada esta última tendencia, le era imposible parar.

Su acatisia, antes generalizada e inespecífica, mostraba ahora una diferenciación entre impulsiones específicas —un incesante movimiento de la pierna derecha, como si «piafara» (que recordaba la impaciencia de un brioso caballo por iniciar la carrera)— y una tendencia compulsiva a mover la boca como si mascara. Su excitación sexual y libidinosa se había incrementado, y el paso de cualquier miembro femenino del personal por su campo de visión hacía que, al punto, apareciera en su rostro una intensísima e indescriptible expresión de lascivia, se pasara la lengua compulsivamente por los labios, que fruncía como si silbara, y clavara los ojos en aquella persona; daba la sensación de quedar imantado por el objeto de su mirada y de ser incapaz de apartar la vista de él hasta que salía de su campo de visión.

El 29 de mayo, a primera hora de la noche, pude observar al señor P. mientras dormía, y advertí que durante su sueño mostraba una asombrosa exacerbación de las actividades motoras. En particular, movía sin cesar las mandíbulas igual que si mascara, saludaba y decía adiós agitando los brazos, realizaba rítmicas flexiones de la cabeza sobre el pecho (espasmos de salaam) como si saludara a la manera árabe, pataleaba, murmuraba, hablaba y cantaba. También mostró una desconcertante ecolalia, dado que dormía, pues repitió inmediatamente las preguntas que le hice. Tras filmar sus movimientos y grabar sus palabras, lo desperté, y entonces cesaron por completo esas actividades. Dijo tener la impresión de haber dormido profundamente, y no recordaba haberse movido ni haber hablado. Cuando volvió a dormirse, su actividad motora se reinició; cesó a la una de la madrugada, y no volvió a repetirse durante el resto de la noche. Así pues, sus actividades eran una exacerbación de fenómenos ya presentes antes de que empezara a administrársele la L-dopa. Esto era también evidente en los ciclos diurnos del señor P., que mostraban una desaforada activación por la tarde, unos ciclos que persistieron a pesar de los cambios en la dosificación del fármaco y en los horarios en los que le era administrado. Los movimientos masticatorios, por ejemplo, se iniciaban cada día hacia las seis o las siete de la tarde y persistían incluso durante el sueño, hasta la medianoche cuando cesaban por completo.

Hacia el 10 de junio se presentó un nuevo síntoma, una manía oral que podría definirse como voracidad, hambre canina o bulimia. Saborear el primer bocado de cualquier alimento parecía desencadenar en el señor P. un deseo incoercible de apoderarse de toda la comida que tuviera ante sí, que se llevaba afanosamente a la boca y devoraba en el menor tiempo posible. Se llenaba la boca de comida de un modo compulsivo y la masticaba con violencia (la masticación no cesaba ni siquiera después de tragarse cada bocado); cuando había vaciado el plato, se metía los dedos o la servilleta en la boca, que seguía masticando perseverantemente con gran violencia.

En la tercera semana de junio (la dosis de L-dopa que recibía permanecía inalterada) aparecieron síntomas de naturaleza mucho más inquietante, cuyas manifestaciones más llamativas fueron agitación, perseveración y estereotipia. El señor P. se pasaba la mayor parte del día balanceándose hacia delante y hacia atrás en su silla de ruedas y cantando rítmicamente: «¡Estoy loco, estoy loco! […] ¡Si no salgo de este maldito lugar, me voy a volver loco, loco, loco!». Otras veces murmuraba o canturreaba durante horas de un modo monótono, perseverante y verbigerativo. La perseveración y la verbigeración eran más intensas cada día que pasaba, y el 21 de junio resultaba difícil hablar con el señor P. porque repetía continuamente las palabras de un modo palilálico. Sus sentimientos, muy intensos por aquel entonces, oscilaban entre la angustia (con temores de muerte y caos), la hostilidad y una profunda irritabilidad. Siempre que veía que otro paciente miraba por una ventana, se ponía a gritar: «¡Va a saltar, va a saltar, a saltar, a saltar, saltar, saltar, sal, sal…!». Su actitud hacia los demás pacientes, antes más bien pasiva, dependiente y acobardada, se había vuelto bravucona, truculenta y belicosa, pero estas cualidades negativas no eran demasiado tenidas en cuenta a causa de su tendencia a acompañar todo lo que decía con sonrisas y bromas. Su deseo sexual seguía siendo intenso e incoercible, y se manifestaba por medio de repetidos sueños y pesadillas eróticos, de masturbaciones frecuentes y compulsivas y de una tendencia (combinada con agresividad y perseveración) a maldecir, mostrar una excitada coprolalia y canturrear de una manera verbigerativa cancioncillas de su invención llenas de alusiones obscenas[39].

El 21 de junio el señor P. se quejó de que sus ojos quedaban «atrapados» por cualquier objeto que se moviera, y de que sólo podía «liberar» su mirada tapándoselos con la mano. Este notable fenómeno era observado a menudo por quienes estaban con él: en cierta ocasión, una mosca entró en la habitación y captó su atención visual, lo que hizo que su mirada quedara «atrapada» por la mosca y siguiera su revoloteo sin poderse apartar de ella. Este síntoma se fue haciendo cada vez más pronunciado, y llegó un momento en el que toda la atención del señor P. tenía que concentrarse en cualquier objeto que captara su mirada; denominaba a este fenómeno «fascinación», «estar hechizado» o «estar embrujado». Durante este período los «movimientos reflejos de agarre» que presentaba el señor P. (que ya existían, aunque eran leves y asintomáticos, antes de que empezara a ser tratado con L-dopa) se incrementaron exageradamente y provocaban que sus manos hicieran constantes movimientos compulsivos, como si agarraran algo, y tuvieran tendencia a «pegarse» a todo cuanto tocaban, aunque fuera casualmente.

Otro síntoma que adquirió notables proporciones durante junio fue la inestabilidad respiratoria, caracterizada por frecuentes y bruscas inspiraciones parecidas a tics, resoplidos esporádicos y tos perseverante; todos estos fenómenos, al igual que los movimientos masticatorios, la acción de «piafar», etcétera, se presentaban por la tarde, y era evidente que estaban relacionados con una innata ritmicidad y no tenían nada que ver con los horarios de la administración de la L-dopa.

Dada la extrema excitación motora y emocional del señor P., y las angustiosas perseveraciones y estímulos que lo «esclavizaban», decidí reducirle la dosis diaria de L-dopa a un gramo y medio; como su síndrome de excitación motora no remitió en lo más mínimo, probé qué efectos tenía en él el haloperidol (un gramo y medio al día) al combinarse con la L-dopa. Como persistieron la agitación y la acatisia, se le redujo aún más la dosis de L-dopa. Me asombró descubrir que una dosis de sólo un gramo al día todavía resultaba útil para activar el habla y el movimiento, aunque a expensas de un aumento del babeo. Volverle a administrar una dosis superior provocaba inmediatamente un exceso de activación. A mediados de julio podíamos predecir sus respuestas a la L-dopa con considerable precisión, tal como muestra la siguiente tabla:

Un gramo y medio al día | Un gramo al día
Gran fuerza vocal y motora | Fuerza vocal y motora moderada
Excitación, acatisia, insomnio | Ausencia de excitación, acatisia, insomnio
Poco babeo | Mucho babeo
Muchos tics y perseveraciones | Ausencia de tics y perseveraciones

Era evidente que el haloperidol tenía un efecto antagónico in toto al de la L-dopa y que no podía diferenciarse de los efectos que provocaba la reducción de la dosis de la L-dopa, y que incluso a una dosis mínima de ésta, como un gramo al día, podían seguir presentándose activaciones rítmicas y paroxismales. Era desconcertante, sobre todo, que, incluso con una dosis de un gramo al día, cada tarde seguía ocurriendo un repentino «despertar» que provocaba una acatisia caracterizada por enrojecimiento del rostro, ojos brillantes, mirada vivaz y tendencia a hablar en voz muy alta y mostrarse expansivo, rijoso y enérgico. Esta transformación ocurría a menudo en menos de un minuto. Igualmente rápido (e igualmente difícil de atribuir, simplemente, a un efecto de la dosis del fármaco) era el cambio contrario, a una acinesia caracterizada por retraimiento, apocamiento y afonía. Así pues, a mediados de julio tuvimos que enfrentarnos con el problema esencial que surge al tratar cualquier caso grave de parkinsonismo postencefalítico: cómo lograr un compromiso terapéutico en un paciente con un sistema nervioso extremadamente inestable, un paciente cuyo comportamiento tendía a ser en todo momento oscilante, bipolar, a pasar del exceso a la nada.

1969-1972

Durante los últimos tres años se ha seguido tratando con un gramo de L-dopa al día al señor P.; si se salta una dosis, experimenta una profunda incapacitación, y si no toma el fármaco durante un día entero, cae en un estado de coma o estupor. En el otoño de 1969 el tiempo que permanecía despierto se repartía de modo casi igual entre estados de excitación, durante los cuales parecía proyectarse explosivamente hacia fuera, y estados de depresión, durante los cuales parecía derrumbarse sobre sí mismo, y pasaba de los unos a los otros en cuestión de segundos, con la misma rapidez con la que sube y baja un yoyó. Durante sus estados de excitación mostraba un intenso deseo de hablar y moverse, así como una imperiosa necesidad de realizar actividades que lo estimularan. Entre éstas figuraba la de leer, y durante aquellos tres meses hizo notables progresos en esa dirección, considerando que era parkinsoniano desde los tres años: llegó a ser capaz de leer los titulares y los pies de las fotografías de los periódicos.

Desde el inicio de 1970 las reacciones del señor P. a la L-dopa han sido menos favorables para él, ya que sus períodos parkinsonianos o de depresión han predominado cada vez más sobre los expansivos o de excitación, y éstos son los únicos momentos en los que es realmente accesible. Muy de tarde en tarde, una o dos veces al mes y sólo durante unos segundos o unos minutos como mucho, muestra un estado medio o «normal».

Un nuevo problema ha sido la creciente aparición de estados de estupor y de profunda somnolencia, acompañados de tics, gesticulación, emisión de sonidos incoherentes y ecolalia. Esos estados son más graves cuando se aumenta o se disminuye la dosis de L-dopa. En varias ocasiones hemos probado cómo reaccionaba el señor P. a la amantadina, que en algunos pacientes reduce las respuestas patológicas a la L-dopa y potencia (aunque sólo temporalmente) sus efectos terapéuticos. Pero en su caso, por desgracia, la amantadina exacerba las respuestas patológicas y estuporosas.

Los mejores momentos, físicos y anímicos, del señor P. se los proporcionan sus familiares cuando se lo llevan a su casa a pasar un fin de semana o unas vacaciones. Disfruta, sobre todo, con el equipo de alta fidelidad y la piscina que tiene su hermano en su casa de campo. Cabe destacar que el señor P. es capaz de ir nadando de un extremo a otro de la piscina, y que cuando está dentro del agua su parkinsonismo disminuye extraordinariamente; nada con facilidad, sin esfuerzo aparente, al contrario de lo que les ocurre a sus movimientos en tierra. También hace que se mueva con facilidad la música del equipo de alta fidelidad, y, en especial, la ópera bufa, a la que es muy aficionado; en esos momentos canta al compás de la música, «dirige» a la orquesta y, a veces, incluso «baila», y sus síntomas parkinsonianos también se reducen al mínimo. Pero el pasatiempo favorito del señor P. es sentarse en el porche a contemplar la vida que bulle en el jardín y los amplios panoramas de la parte alta del estado de Nueva York. Se siente muy deprimido al volver del campo, y los sentimientos que manifiesta son siempre los mismos: «¡Cómo me alegra salir de aquí! […] He estado prisionero desde el día en el que nací. […] He estado prisionero de la enfermedad desde el día en que nací. […] Nadie debería tener una vida así. […] ¿Por qué diablos no me morí cuando era niño? […] ¿Qué sentido tiene la maldita vida que llevo aquí, para qué sirve? […] ¡Hola, doctor! Estoy harto de la L-dopa. ¿Por qué no hace que me den una pastilla de verdad, de las que guardan las enfermeras en ese armario cerrado con llave? […] La pastilla de la eutanasia, o como se llame. […] He necesitado esa pastilla desde el día en que nací».

EPÍLOGO

En la primera edición estadounidense de Despertares añadí una posdata a la historia del señor P. que reza así: «Rolando P. murió a principios de 1973. Al igual que en otros casos, como el de Frank G., la autopsia no halló ninguna causa concreta de su muerte. No puedo menos que sospechar que esos pacientes murieron de pena y desesperación, y que la causa ostensible de su fallecimiento (paro cardíaco o cualquier otra) no fue más que el medio que les permitió conseguir por fin la ansiada paz». Esta críptica posdata ha dado pie a numerosas preguntas, por lo que considero necesario aprovechar la oportunidad que se me ofrece ahora para exponer el curso del declive definitivo de Rolando P. y las causas posibles o probables que lo determinaron de una manera más completa y explícita.

La madre de Rolando P. era excepcionalmente comprensiva y sentía profundo apego por su hijo, al que defendió siempre durante su niñez, cuando casi todo el mundo daba por sentado que se había vuelto retrasado mental o loco a causa de la encefalitis letárgica. No obstante su progresivo envejecimiento y la artritis que la aquejaba, lo visitaba cada domingo sin falta (o se reunía con él y su hermano en la casa de campo de este último). Pero en el verano de 1972 su artritis se agravó tanto que ya no pudo ir a visitarlo al hospital. El cese de esos encuentros provocó una aguda crisis emocional en el señor P.: fueron dos meses de pena, añoranza, depresión y furiosa indignación, durante los cuales perdió diez kilos. Por suerte para él, esa pérdida fue mitigada por una fisioterapeuta que formaba parte del personal hospitalario, una mujer que combinaba la experiencia y la capacidad profesionales con una naturaleza cálida y afectuosa fuera de lo común. En septiembre de 1972 el señor P. había desarrollado una relación «anaclítica» muy íntima con esa fisioterapeuta, de la que dependía como antes había dependido de su madre, y el calor y el afecto que rebosaban del corazón de aquella buena mujer le permitieron desempeñar el papel de madre con un afecto sincero e incondicional, sin que jamás dejara traslucir engaño ni doblez; de hecho, era tal su abnegación, que, a veces, acudía al hospital por la tarde o durante los fines de semana a fin de proporcionar al señor P. el afecto que tanto necesitaba. Gracias a su influencia benigna y curativa empezó a sanar la herida espiritual que aquejaba a aquél, que estaba cada vez más tranquilo y de mejor humor, recuperaba el peso perdido y dormía bien.

Pero, por desgracia, a principios de febrero de 1973 aquella inapreciable fisioterapeuta fue despedida de su empleo (junto con casi una tercera parte del personal hospitalario) a causa de un recorte en la partida de sanidad de los presupuestos federales. La primera reacción del señor P. fue de perpleja conmoción, asociada con incredulidad y negativa a aceptar la realidad: por aquel entonces soñó repetidamente que todos los empleados del hospital habían sido despedidos, excepto su nueva «madre», a la que habían permitido quedarse por especial concesión, y cuando despertaba de esos sueños a la vez dulces y crueles iluminaba su rostro una alegre sonrisa que se trocaba inmediatamente en un grito angustiado al darse cuenta de la verdadera situación. Pero, por más que tuviera esos sueños, sus reacciones conscientes fueron muy diferentes, extraordinariamente «sensatas», extraordinariamente «racionales». «Son cosas que pasan», decía al mismo tiempo que asentía con la cabeza. «Es algo muy lamentable, pero no hay nada que hacer. […] Es inútil rebelarse contra lo inevitable, ya sabe. […] Tenemos que aguantar lo que nos caiga encima: la vida sigue, después de todo. […]» Al nivel de la conciencia y la razón, pues, el señor P. parecía decidido a superar aquella pérdida y a seguir viviendo, «después de todo», pero, a un nivel más profundo (o, por lo menos, eso me pareció), había recibido una herida de la que no se recobraría. En un momento crítico de su vida lo salvó del hundimiento total una madre «adoptiva», por así decirlo, pero ahora ésta le había sido arrebatada, y no parecía haber posibilidades de encontrar otra. El señor P. había estado gravemente enfermo desde los tres años, lo que había hecho que desarrollara un profundo sentimiento de dependencia: tenía la mente de un hombre, pero sus necesidades eran las de un niño. No podía quitarme de la cabeza los famosos estudios de Spitz, y tenía la sensación de que todo estaba en contra de la supervivencia del señor P.[40]

A mediados de febrero ya era evidente su hundimiento mental, en el que se mezclaban la pena, la depresión, el pánico y la rabiosa indignación. Añoraba constantemente el perdido objeto de su afecto, buscaba sin cesar a la fisioterapeuta (y no paraba de confundir a otras mujeres con ella) y tenía repetidos accesos de pena (y dolor psíquico), durante los cuales palidecía, se apretaba el pecho con la mano y gritaba o gemía. Con esa pena, esa añoranza y esa búsqueda incesantes se mezclaba un desconcertado y furioso sentimiento de haber sido traicionado, y se quejaba amargamente del Destino, del hospital y de la fisioterapeuta: la calificaba de «maldita zorra infiel», o bien maldecía al hospital «por habérsela quitado». Su vida era un tormento de quejas y reproches.

Hacia finales de febrero su estado cambió otra vez, y se apoderó de él una apatía que lo hacía casi tan inaccesible como si hubiera estado muerto. Volvía a ser profundamente parkinsoniano, pero por debajo de su facies parkinsoniana se traslucía un estado, mucho peor, de tristeza y desesperación; perdió el apetito y no quería comer; ya no expresaba reproches ni esperanzas; se pasaba las noches en vela, con los ojos muy abiertos. Pero aquellos ojos carecían por completo de vida. Era evidente que se moría, que había perdido las ganas de vivir…

Hay un episodio (ocurrido a primeros de marzo) que ha quedado grabado en mi mente: el personal médico, extremadamente deseoso de descubrir cualquier «enfermedad orgánica» (pero ciego, al parecer, a las penas del alma), decidió someter al señor P. a una serie de pruebas. Yo estaba en el pabellón la mañana en la que un jovial técnico del laboratorio, vestido con una bata blanca, se acercó hasta donde se encontraba el señor P. empujando un carrito cargado de jeringuillas y tubos de ensayo para recoger la sangre. Al principio, apático y de un modo pasivo, el señor P. le tendió su brazo para que le extrajera sangre, pero de repente tuvo un arrebato de cólera que nunca olvidaré. Empujó lejos de sí al técnico y al carrito, y se puso a gritar: «¿Es que no podéis dejarme solo? ¿A qué viene hacerme todas estas pruebas? ¿Es que no tenéis ojos ni oídos? ¿Es que no veis que me muero de pena? ¡Dejadme morir en paz, por el amor de Dios!». Éstas fueron sus últimas palabras. Murió cuatro días después, mientras dormía o se hallaba sumido en un estado de estupor.

MIRIAM Η.

La señorita H. nació en Nueva York en 19l4, y era la segunda hija de una familia judía muy religiosa. Sus padres murieron antes de que cumpliera los seis meses; ésta fue la primera de las muchas desgracias que le reservaba la vida. En lo más tierno de la infancia, pues, fue separada de su hermana mayor e ingresada en el viejo orfanato de Queens, donde, al igual que a Oliver Twist, la alimentaron con poca comida y muchas amenazas. Muy pronto mostró gran precocidad, y a los diez años ya era una «rata de biblioteca». A los once años se cayó de un puente como consecuencia de haber recibido un empujón, y se rompió ambas piernas, la pelvis y la columna vertebral. A los doce años tuvo un grave ataque de encefalitis letárgica; fue el único caso que se produjo en el orfanato, donde estaban acogidos más de doscientos niños. Durante seis meses permaneció tan aletargada que dormía noche y día y tenían que despertarla para que comiera e hiciera sus necesidades, y durante los dos años siguientes padeció sorprendentes y frecuentes accesos de narcolepsia y hablaba en sueños; además, tenía accesos de parálisis durante el sueño, pesadillas y «pesadillas diurnas». Esos trastornos del sueño fueron seguidos por el parkinsonismo, de modo que a los dieciséis años ya presentaba rigidez del lado izquierdo y retracción de la mano izquierda, anomalías posturales y excesiva rapidez e impetuosidad del habla y el pensamiento. La enfermedad no menoscabó su gran inteligencia, y fue capaz de reanudar y acabar la enseñanza secundaria. A los dieciocho años estaba tan incapacitada, que fue transferida al Monte Carmelo. De modo que no había tenido más posibilidades de conocer el mundo «exterior» que las que le ofrecieron las conversaciones y los libros.

Durante los siguientes treinta y siete años el curso de su enfermedad fue de lenta pero progresiva decadencia. Además de rigidez y acinesia parkinsonianas unilaterales, desarrolló cierta espasticidad y debilidad de la pierna izquierda, así como acortamiento y deformación de la pierna derecha, secuelas de su accidente durante la infancia. A pesar de esas y otras dificultades, como falta de equilibrio y notoria festinación, la señorita H. pudo andar, ayudándose con dos muletas, hasta 1966. Además de hablar muy deprisa, mostraba pronunciados movimientos masticatorios. Muy incapacitantes, y muy perjudiciales para su autoestima, eran una serie de trastornos hipotalámicos que se fueron apoderando poco a poco de ella: hirsutismo y obesidad extremados, una joroba parecida a la de un búfalo, enrojecimiento de la piel y las mucosas visibles, tendencia a las hemorragias nasales y a las congestiones en diversos órganos, acné, diabetes y repetidas úlceras pépticas. Siempre fue dolorosamente consciente de su aspecto grotesco y su falta de atractivo, y ello reforzó su tendencia al retraimiento y la soledad, de modo que fue refugiándose cada vez más en la lectura. Durante los primeros tiempos de su enfermedad la señorita H. solía sufrir lacerantes paroxismos de dolor en el lado izquierdo, asociados con angustia y terror, que desaparecían con la misma rapidez con la que se presentaban y que podían durar horas. Muchos años después, cuando le pedí que me hablara de ellos, me respondió (cosa que era muy amiga de hacer) con un ejemplo tomado de Dickens: «Me pregunta dónde estaba localizado el dolor, y la única respuesta que le puedo dar es la que dio la señora Gradgrind: “Sentía que había un dolor en algún lugar de la habitación, pero no podría asegurarle que fuera yo quien lo sintiera”». Después que remitieron esos ataques, hacia 1940, la señorita H. continuó mostrando una extremada sensibilidad al dolor en el lado izquierdo de su cuerpo.

Hasta 1945, más o menos, fue proclive a tormentosas depresiones y violentos accesos de ira, pero ambos fenómenos fueron remitiendo gradualmente y dejaron paso a una depresión bastante apática y muy asentada. La señorita H. me hizo el siguiente comentario acerca de esa transición: «Tras la enfermedad del sueño mi carácter se volvió violento, casi incontrolable, pero mi enfermedad actual lo ha ido domando». Tras la encefalitis también mostró tendencia a la impaciencia y la impulsividad, y a ponerse a pegar gritos desaforados cuando se sentía frustrada, pero esos fenómenos también habían remitido con el paso del tiempo. La señorita H. mostraba cierto embarazo cuando se refería a esos accesos de gritos: «Era como si algo se fuera acumulando dentro de mí y estallara de repente. A veces tenía la sensación de que no era yo quien gritaba, sino que lo hacía algo separado de mí, algo en lo que no intervenía. Y después me sentía muy mal y me odiaba por haber gritado».

Aparte de esos ocasionales accesos de ira y de gritos, la mayor parte de sus quejas y sus sentimientos de odio iban dirigidos contra sí misma y contra Dios. «Al principio», me confesó en cierta ocasión, «odiaba a todo el mundo y sólo pensaba en vengarme. Sentía que las personas que me rodeaban eran, en parte, responsables de mi enfermedad. Luego me resigné a padecerla, y llegué a la conclusión de que era un castigo divino». Al preguntarle si creía haber hecho algo que mereciera la encefalitis letárgica, y por qué suponía que había caído sobre ella aquel flagelo, me respondió: «No, no creo haber hecho nada especialmente malo. Soy una buena persona. Pero he sido escogida, no sé por qué. Los designios del Señor son inescrutables».

Esos sentimientos de culpa, así como la depresión, se exacerbaban sobremanera, hasta llegar a ser casi insoportables, durante las crisis oculógiras que afectaban a la señorita H. Esas crisis, iniciadas en 1928, eran muy regulares, y le sobrevenían cada miércoles; dada su puntualidad, siempre podía ponerme de acuerdo con mis estudiantes para que acudieran ese día al hospital si querían observar una. No obstante, su aparición era susceptible de modificaciones: en cierta ocasión le comenté a la señorita H. que a los estudiantes interesados en observar su crisis no les sería posible acudir al hospital el miércoles, sino el jueves. «No hay ningún problema», me dijo. «La retrasaré un día». Y así lo hizo. Durante esas crisis, que duraban entre ocho y diez horas, «se veía obligada a mirar al techo», aunque no había opistótonos asociado con ellas, no podía accionar las ruedas de su silla y sólo le era posible hablar en susurros. Mientras duraban las crisis estaba «malhumorada […] triste […] harta de la vida». Se sentía forzada a rumiar obsesivamente acerca de su miserable situación: llevaba treinta y siete años en un hospital, no tenía familia ni amigos, era fea, estaba incapacitada, etcétera, etcétera. Se preguntaba una y otra vez: «¿Por qué ha tenido que pasarme a mí? ¿Qué hice? ¿Por qué me castigan de este modo? ¿Por qué me han robado la vida? ¿Para qué seguir así? ¿Por qué no me mato?». Estos pensamientos no podían ser rechazados mientras duraban las crisis, y se repetían sin cesar, como una especie de íntima letanía: eran reiterativos, perentorios, abrumadores, e impedían que su mente se ocupara en cualquier otra cosa. Una vez acabada la crisis, se sentía «relativamente alegre» por volver a ser la de siempre, y se decía que, después de todo, las cosas tampoco iban tan mal. Además de esas crisis, aunque a veces se combinaban con ellas, la señorita H. —que era una extraordinaria calculista— sufría «crisis calculatorias». Éstas, que le sobrevenían sobre todo por las noches, consistían en la necesidad compulsiva de contar hasta un número determinado (noventa y cinco mil, por ejemplo), o de elevar el número siete hasta la decimoquinta potencia, antes de que le fuera posible dejar de pensar y dormirse. En particular, al igual que le ocurría a uno de los pacientes de Jelliffe, a veces se veía obligada a hacer cálculos durante sus crisis oculógiras, y éstas no acababan hasta que los había terminado; si en alguna de esas ocasiones era interrumpida mientras calculaba, tenía que volver a empezar desde el principio; en el preciso instante en el que alcanzaba el objetivo que se había fijado, la crisis cesaba instantáneamente[41].

A pesar de sus muchos problemas neurológicos y neuroendocrinológicos, y de los sentimientos de desesperanza que tan a menudo la abrumaban, la señorita H. luchó valerosamente contra todo lo que la incapacitaba hasta 1967: participaba activamente en los asuntos del pabellón y de la sinagoga, así como en los debates, filosóficos o de otra índole, que tenían lugar en el hospital, leía mucho y seguía de cerca los temas de actualidad. Tras el calurosísimo verano de 1967 —durante el cual se le suprimió la medicación antiparkinsoniana por miedo a la subida de la temperatura corporal y al golpe de calor, que aquel año causaron estragos en nuestros pacientes postencefalíticos— la señorita H. tuvo una regresión, tanto neurológica como emocional: su brazo izquierdo se volvió intensamente rígido, no podía levantarse de la silla de ruedas y se mostraba retraída y apática; daba la sensación de haber perdido por completo su anterior motivación y permanecía sentada, inmóvil, todo el día en su silla de ruedas, con los ojos apagados y clavados en la pared que tenía delante. Los antidepresivos apenas si mejoraron su estado, y la reanudación del tratamiento anterior con medicamentos solanáceos disminuyó la salivación, pero no tuvo ningún efecto en el resto de sus trastornos. Cuando se decidió administrarle la L-dopa se la consideraba un caso perdido, una enferma prácticamente desahuciada.

ANTES DE LA L-DOPA

Cuando la examiné en mayo de 1969, inmediatamente antes de empezar a tratarla con L-dopa, la señorita H. era una mujer extremadamente obesa y barbuda, acromegálica y con síndrome de Cushing, que permanecía sentada, desplomada sobre un costado, apática e inmóvil, en una silla de ruedas. Su rostro mostraba una profunda facies parkinsoniana, y acentuaban su aspecto de apatía y desesperanza las gafas que llevaba sobre sus ojos hinchados y miopes: era evidente que no se las había limpiado desde hacía meses, pues la suciedad acumulada en ellos había vuelto opacos los cristales. Cuando se las quitamos, aquellos ojos mortecinos dieron la impresión de mirar pero sin ver; no realizaron ninguno de esos movimientos vivaces y vigilantes que son, a veces, el único signo de animación en los pacientes acinéticos graves. Las pupilas eran pequeñas y de tamaño desigual (la izquierda algo mayor que la derecha), pero la mirada era normal en todas direcciones, excepto por un moderado déficit de convergencia. No había parpadeo espontáneo, pero un golpecito en el entrecejo o acercar nuestros ojos a los suyos provocaban el cierre lento y forzado de los párpados. Su piel era grasienta, con acné y dermatitis seborreica profusos, y sudaba copiosamente, en especial el lado izquierdo de su cuerpo.

Su voz era clara e inteligible, aunque alternaban en su elocución los bloqueos y los extremados apresuramientos verbales; todas las cláusulas eran proferidas con brusquedad y decaían rápidamente hasta la afonía. Además de estas irregularidades de la potencia y el ritmo del habla, presentaba ocasionalmente tics durante la espiración (gruñidos) y la fonación que le impedían aún más hablar de manera coherente. Su respiración era apenas perceptible, pero a veces realizaba profundas inspiraciones impulsivas. La salivación se había incrementado, pero no babeaba. No podía sacar la lengua, sólo moverla despacio y temblorosamente de un lado a otro; si se le pedía que lo hiciera más deprisa, contorsionaba la boca. Cuando nada atraía su atención de modo activo, realizaba intermitentes movimientos de masticación, los cuales (como tuve ocasión de observar) persistían durante la primera parte de la noche. Mostraba una desconcertante unilateralidad de la rigidez y la acinesia que afectaban sobre todo a su lado izquierdo. El brazo izquierdo estaba intensamente rígido, con deformidad distónica y contractura de la mano, y había perdido casi por completo la capacidad de realizar movimientos independientes. El brazo derecho sólo mostraba un leve aumento de la rigidez, y la mano derecha era capaz de realizar cinco o seis movimientos de agarre antes de que la acinesia se instaurara en ella. Había intensa rigidez axial, y los movimientos de los músculos del tronco y el cuello resultaban prácticamente imposibles. Todo el lado izquierdo del cuerpo mostraba una combinación de hiperalgesia con intensa hiperpatía y reacción exagerada a los estímulos dolorosos. Las piernas mostraban cierta espasticidad y cierta debilidad de tipo neuronal motriz superior; todos los reflejos tendinosos habían aumentado patológicamente, y las respuestas plantares eran extensoras en ambos lados. La señorita H. era incapaz de levantarse por sí sola de su silla de ruedas, y ni siquiera con ayuda podía permanecer de pie o andar.

Resultaba desconcertante observar, en una paciente de aspecto tan decaído y poco prometedor, súbitas manifestaciones de una gran inteligencia, ingenio y encanto, ya que estas cualidades permanecían ocultas durante la mayor parte del tiempo a causa de la combinación de «bloqueo» y extremo retraimiento que la caracterizaba; tanto era así, que quienes no la conocían bien creían, por lo general, que la señorita H. era retrasada mental.

CURSO CON L-DOPA

La administración de la L-dopa se inició el 18 de junio de 1969. Durante la primera semana de tratamiento, en la que la dosis fue aumentando progresivamente, no se observaron cambios, y la señorita H. no se quejó de náuseas, mareos o cualquier otro de los síntomas que solían experimentar los pacientes cuando empezaban a recibir el fármaco. He aquí algunos extractos de mi diario:

27 de junio. La señorita H., que ahora recibe dos gramos de L-dopa al día, parece más espabilada, más alegre y más interesada por lo que ocurre a su alrededor.

1 de julio. La señorita H. sigue espabilada y alegre, y, por primera vez en muchos años, se interesa por su aspecto: ha pedido que la afeiten tres veces por semana, que le traten las enfermedades de la piel y que le cambien el vestido cada día, pues no le gusta llevar el informe y poco favorecedor camisón que proporciona el hospital. Ha pedido una novela a la biblioteca —hacía más de dos años que no leía— y ha empezado a llevar un diario; su letra, que al principio era muy pequeña, aumenta de tamaño cada día. La rigidez de su brazo izquierdo remite con notable rapidez, y la señorita H. ha planificado una serie de ejercicios para «agilizar» su antes petrificado miembro. Puede cerrar y abrir la mano derecha a voluntad, aunque aún no es capaz de mover cada dedo por separado. Dada su favorable respuesta terapéutica y la ausencia de efectos adversos, voy a subirle la dosis de L-dopa de tres a cuatro gramos al día.

9 de julio. La señorita H. ha mejorado aún más con el aumento de la dosis, si bien es cierto que ahora presenta ciertos efectos adversos, ninguno de los cuales, por suerte, es demasiado serio. Su brazo izquierdo, con la ayuda de la fisioterapia, ha recuperado buena parte de su capacidad funcional, y los dedos de su mano izquierda ya pueden realizar con relativa facilidad diversos movimientos; ello le permite, entre otras cosas, manejar el cuchillo y el tenedor de modo normal, así como quitarles el envoltorio a los caramelos y los bombones (a los que es adicta, no obstante su obesidad y su diabetes).

La señorita H. se ha vuelto también más exigente y más impaciente; si lo cree necesario, manifiesta sus necesidades en voz alta, y cuando no le hacen caso, lanza agudos gritos. Ve esos ocasionales accesos de gritos como algo impropio de ella, e inmediatamente se arrepiente y pide disculpas. Sigue mostrando gran apresuramiento vocal, pero ahora su lenguaje es mucho más regular y coherente, y han desaparecido por completo las pausas que seguían a cada cláusula o frase. Lo cierto es que no he conocido hasta ahora a nadie capaz de hablar con la velocidad con la que lo hace la señorita H.: supera con creces a cualquier locutor de radio, pues es capaz de pronunciar quinientas palabras por minuto sin «comerse» ni una sílaba. La velocidad con la que habla, piensa y calcula desborda por completo a mis estudiantes cuando compiten con ella. Puede realizar series de restas (sustraer diecisiete de mil doce, por ejemplo, luego de novecientos noventa y cinco, y así sucesivamente) con la misma rapidez con la que habla.

Los movimientos masticatorios son ahora más notorios, sobre todo por la tarde, y continúan después que se duerme, pero no parecen molestarla ni conllevar ningún inconveniente. Un síntoma totalmente nuevo que ha aparecido al aumentarle la dosis de L-dopa es un tic, un movimiento rápido como una flecha que le hace llevarse la mano a la cara y que se produce unas veinte veces por hora. Cuando le pregunté qué pensaba de este nuevo síntoma poco después de su aparición, me respondió que se trataba de «un movimiento tonto», que no sabía por qué lo hacía y que lo realizaba sin querer: «Siento una especie de tensión que va creciendo en mi mano, hasta que es tan fuerte que tengo que moverla». Al cabo de tres días de su aparición, sin embargo, ese tic ya se había asociado con una intención y una utilidad: se había convertido en un manierismo, y la señorita H. lo utilizaba ahora para ajustarse las gafas sobre la nariz. De hecho, las patillas de aquéllas estaban muy abiertas, por lo que tendían a deslizarse por ésta. «Será mejor que no me las arreglen», comentó con buen humor y gran sensatez, «pues, de lo contrario, tendría que buscarle una nueva utilidad a este movimiento de la mano». Era evidente el alivio que había representado para ella que aquel tic se convirtiera en un manierismo, que un «movimiento tonto» pasara a ser una acción dotada de un sentido claro y concreto. La señorita H. siempre ha mostrado tendencia a racionalizar sus movimientos «involuntarios» y a dotarlos de sentido; no podía soportar tener meros impulsos, como la señora Y., por ejemplo.

21 de julio. La respuesta terapéutica de la señorita H. sigue siendo regular y satisfactoria: está espabilada sin padecer insomnio, muestra buen humor sin presentar excitación, el brazo izquierdo le funciona de un modo excelente y, gracias a la fisioterapia, puede permanecer de pie, con ayuda, durante unos segundos, aunque la debilidad espástica de sus piernas no ha menguado.

1 de agosto. «Ha sido el mejor mes que he pasado en muchos años», dijo la señorita H. para resumir los acontecimientos de julio. Entre los efectos deseables de la L-dopa se encuentra la desaparición de las crisis oculógiras que la habían atormentado periódicamente durante más de cuarenta años[42]. Aunque en circunstancias normales es muy ecuánime, la señorita H. muestra ahora el genio vivo que caracterizó sus reacciones en los años inmediatamente posteriores a la aparición en ella del síndrome postencefalítico.

A lo largo del mes de agosto se mantuvo estable la satisfactoria mejoría de la señorita H., que, gracias a la fisioterapia, volvió a ser capaz de ponerse de pie, e incluso de caminar unos pasos. Tan notable como esa mejoría neurológica y funcional era la transformación que habían experimentado su comportamiento y su aspecto físico. Dos meses atrás era una paciente inmóvil, apática y retraída, deforme y de aspecto poco saludable, que estaba enfundada como un fardo en el anónimo camisón blanco que le proporcionaba el hospital y sólo inspiraba lástima. Ahora iba bien vestida, con un estilo propio, y se afeitaba, se maquillaba y se había hecho la permanente. Su recién adquirida elegancia, su nuevo porte, más equilibrado, y, sobre todo, su conversación, fluida y llena de ingenio, hacían olvidar su obesidad, su acromegalia y su leve facies parkinsoniana. El patito feo casi se había convertido en un cisne.

1969-1972

Durante el cuarto mes en el que era tratada con L-dopa (septiembre-octubre de 1969), ésta empezó a provocar «efectos secundarios» respiratorios en la señorita H. (la dosis que recibía se había mantenido en los cuatro gramos diarios). El primero de esos efectos fue el hipo, que se presentaba en forma de accesos que duraban horas y se iniciaban puntualmente a las seis y media de la mañana, poco después de que se hubiera despertado y antes de que recibiera su primera dosis de L-dopa del día. Tres semanas después se inició una tos «nerviosa» con carraspeo, asociada con una sensación recidivante, similar a un tic, de que algo le bloqueaba o le rascaba la garganta; el hipo desapareció al iniciarse la tos y el carraspeo, como si hubiera sido «reemplazado» por estos nuevos síntomas. A finales de noviembre la señorita H. empezó a mostrar cierta tendencia a jadear y contener la respiración, y estos nuevos síntomas «reemplazaron», a su vez, a la tos y el carraspeo. A partir de entonces empezó a experimentar «crisis respiratorias» cada vez más graves, que ofrecían ciertas similitudes con las que afectaban a la señorita D.[43] Hacia finales de año las crisis respiratorias de la señorita H. alcanzaron una gravedad que las hacía intolerables, y no sólo iban acompañadas por un notorio aumento de las pulsaciones y la tensión arterial, sino también por una intensa excitación emocional, bloqueo del habla y recrudecimiento del parkinsonismo y la oculogiria.

Además, esas crisis iban acompañadas de «recuerdos» y fantasías compulsivos y cuasialucinatorios, los cuales eran responsables de la peculiar expresión de su rostro y de su «bloqueo» mientras las experimentaba. Por ejemplo, la señorita H. «recordaba» de repente, durante esas crisis, que había sido agredida sexualmente en 1952 por un «bestial» ascensorista, y que, como consecuencia de ello, tenía sífilis; durante esas crisis «notaba», además, que cuantos la rodeaban sabían esa triste historia, y que todo el pabellón comentaba en voz baja su «liviandad» y las consecuencias patológicas que había tenido. Pasaron dos semanas antes de que se decidiera a contarme esos pensamientos. Cuando le pregunté si la agresión sexual y el resto de sus «recuerdos» habían ocurrido realmente, me respondió: «No, claro que no. Todo es una sarta de sandeces. Pero me veo obligada a pensar en esas cosas cuando tengo una crisis». A finales de diciembre sus crisis se sucedían virtualmente sin solución de continuidad, y fue necesario suspenderle la administración de L-dopa.

Pasó un mes, durante el cual la señorita H. se recobró de sus crisis, pero su parkinsonismo se incrementó hasta ser considerablemente mayor que el que tenía antes de iniciarse el tratamiento con L-dopa. En febrero de 1970 me dijo: «Creo que estoy a punto para que vuelvan a administrarme la L-dopa. He pensado mucho este último mes, y me parece que podré librarme de todas esas tonterías sexuales. Le apuesto lo que quiera a que no tendré más crisis». Ordené que se le reanudara el tratamiento con L-dopa y se le aumentara gradualmente la dosis hasta alcanzar otra vez los cuatro gramos al día.

Sus reacciones terapéuticas volvieron a ser buenas, pero no tan notables como la primera vez que se le administró. Estuvo bastante bien hasta el verano de 1970, cuando de nuevo presentó diversos «efectos secundarios». El hipo, la tos, el carraspeo y los demás síntomas respiratorios no se repitieron, tal como había predicho la señorita H.: esos «efectos secundarios» adoptaron ahora la forma de múltiples tics. Uno de ellos, en particular, era realmente extraño: levantaba los brazos alternativamente y daba «puñetazos» con ellos, como si tratara de aplastar a un enjambre de mosquitos que revoloteara zumbando sobre su cabeza. En julio la frecuencia de estos tics era de trescientos por minuto, y sus brazos subían y bajaban rápidos como centellas, hasta el punto de que resultaba difícil seguirlos con la vista (este fenómeno puede verse en el documental de Despertares). Para entonces ya le resultaba prácticamente imposible realizar cualesquiera otras actividades, y la propia señorita H. me pidió que se le interrumpiera de nuevo el tratamiento.

En septiembre de 1970 me dijo: «¡A la tercera va la vencida! Si me vuelve a tratar con L-dopa, le prometo que esta vez no habrá complicaciones». Le hice caso y cumplió su promesa. Durante los dos últimos años ha tomado cuatro gramos de fármaco al día, y su respuesta terapéutica ha sido evidente, aunque no espectacular. Muy raras veces tiene una crisis o muestra algún otro «efecto secundario», y nunca son graves. Ha conservado su manierismo de «ajustarse las gafas», que parece liberarla de su propensión a los tics, así como de acumular un exceso de excitación psicomotora: «Es mi vía de escape», dice la señorita H. «Más vale dejarla en paz».

En general, lleva una vida todo lo activa que le permiten las incapacidades que tiene y la situación en la que se encuentra: siempre que puede va al cine o de excursión; en el bingo es algo terrible, y gana siempre, pues no hay nadie en el hospital que pueda competir con ella en sagacidad y rapidez de pensamiento, y siente profundo cariño por su hermana. Con todo, se pasa la mayor parte del día absorta en la lectura o la escritura; lee con gran rapidez y concentración, y devora todo aquello que lee, que siempre es algo «anticuado» (Dickens, por lo general), nunca contemporáneo; piensa mucho y guarda para sí sus pensamientos, que recoge en volumen tras volumen de sus extensos diarios. Bien mirado, pues, la señorita H. ha sido afortunada, lo cual no deja de resultar asombroso si tenemos en cuenta la vida que ha llevado. A pesar de tenerlo todo en contra, se las ha arreglado siempre para ser una persona de verdad y enfrentarse a la realidad sin rechazarla ni volverse loca. Tiene una fuerza cuyo origen es incomprensible para mí, y una salud aún más profunda que su profundísima enfermedad.

LUCY K.

La señorita K. nació en Nueva York en 1924, y era hija única. Parece que durante la primera infancia no tuvo ninguna enfermedad digna de mención y en particular, que no padeció ningún trastorno febril caracterizado por letargia o agitación. Sin embargo, a los dos años presentó una parálisis y una divergencia del ojo izquierdo que fueron atribuidas a «estrabismo congénito», a pesar de lo bruscamente que se instauraron (en el curso de seis semanas) y de la normalidad de su mirada antes de que aparecieran. Según su madre, había sido siempre una niña «buena», lista y obediente, aunque hacia los seis años empezó a mostrar «mala índole» (era tozuda, desobedecía a sus padres, cometía pequeños hurtos, decía mentiras, tenía rabietas, etcétera). Estaba muy unida a su padre, y fue poco después de la muerte de éste (la señorita K. tenía entonces once años) cuando empezó a mostrar los primeros síntomas manifiestos de parkinsonismo.

Las primeras anomalías físicas aparecieron en su manera de andar, que se fue volviendo cada vez más rígida e inestable, en particular, cuando tenía que bajar por unas escaleras, cosa que se veía obligada a hacer con una velocidad incontrolable, por lo que solía acabar rodando por ellas. A los quince años su rostro se había vuelto «inexpresivo y brillante como el de una muñeca». Paralelamente a esos síntomas motores, presentó un creciente trastorno emocional, consecuencia del cual fue que abandonara la escuela a los catorce años —a causa de su falta de atención y sus frecuentes peleas— y se refugiara en el hogar, donde estableció una relación cada vez más parasitaria con su madre. Poco a poco se fue volviendo retraída y perdió el interés por sus amistades, sus libros y sus aficiones; evitaba salir de casa, y su relación con su madre fue haciéndose progresivamente más íntima y, a la vez, más hostil. Se trataba de una intimidad que nunca era interrumpida por la presencia de un padre, unos hermanos o unos amigos, ni por el hecho de tener que ir a la escuela, ni por cualesquiera otros intereses o vínculos emocionales. Nunca salió con chicos, a pesar de que su madre la «animaba» a hacerlo, y en diversas ocasiones manifestó despreciar, odiar o temer al sexo opuesto. Aseguraba ser «perfectamente» feliz en casa con su madre. De los meticulosos interrogatorios a los que fue sometida su madre, se desprende que esa felicidad doméstica era rota por frecuentes y violentas peleas, que tanto podían ser iniciadas por ella como por su hija.

Poco después de cumplir los veinte años la señorita K. empezó a mostrar los primeros síntomas de rigidez, primero en el lado izquierdo y luego en el derecho, y a los veintisiete ya no podía andar y se veía confinada a una silla de ruedas. No obstante dificultades cada vez mayores y, en apariencia, imposibles de superar, siguió en casa, en absoluta dependencia de su madre, que dedicaba todas las horas del día a cuidar de ella. En cierta ocasión la señorita K. fue llevada a una clínica neurológica para pacientes ambulatorios, donde le dieron unas cuantas pastillas, le aconsejaron que siguiera visitándose y le dijeron que una intervención quirúrgica quizá mejoraría su estado. Su madre, a quien la sugerencia de la posible operación había asustado profundamente, tiró las pastillas al salir de la clínica y no volvió a llevar a su hija a ella.

En 1964, como ya no podía prestarle todos los cuidados que necesitaba, su madre decidió ingresarla en el Monte Carmelo. En el momento de su ingreso presentaba un cuadro de grave rigidez, acinesia, oftalmoplejia y trastornos del sistema nervioso autónomo. La voz, sin embargo, estaba bastante bien conservada y era relativamente audible. Tras su ingreso transcurrió un mes de rabietas violentas y actitudes agresivas, que terminaron de repente y dieron paso a un súbito y profundo retraimiento, así como a un notable deterioro de su estado neurológico: en particular, dejó de hablar, de alimentarse por sí misma, de volverse en la cama o de mostrar signo alguno de autonomía funcional.

Cosa de seis meses después de su ingreso estableció una estrecha relación afectiva con uno de los celadores de su pabellón, que la trataba con afecto y humanidad. Durante los dos meses que ese celador permaneció en el pabellón, la señorita K. recuperó el habla, así como la capacidad de alimentarse a sí misma y de volverse en la cama, entre otras mejoras de su estado. Cuando el celador dejó el pabellón, la señorita K. volvió a experimentar un súbito y profundo declive, y a partir de entonces permaneció en un estado de gran retraimiento y grave incapacidad.

Entre 1965 y 1968 presentó un cuadro en extremo uniforme, de una monotonía casi inhumana, sólo interrumpido por ocasionales episodios de violenta «liberación». Permanecía sumida en una desconcertante inmovilidad (pues se trataba de una inmovilidad de una tensión y una intensidad tales, que la hacían diferente del parkinsonismo), así como completamente muda (una mudez que, de nuevo, se diferenciaba de la característica afonía del parkinsonismo por la sobrecogedora sensación de incoercibilidad y constreñimiento que emanaba de ella).

A veces, cuando veía una película, la embargaba un acceso de placer o de terror que «rompía» bruscamente su reconcentrado silencio y su inmovilidad y le hacía soltar un agudo grito («¡Aaaaaay!»), acompañado por infantiles aplausos, o llevarse las manos de repente a la cara con un movimiento reflejo, como un niño asustado. Eran famosos sus accesos de ira, que estallaban de repente, sin que nada los hiciera prever; mientras duraban maldecía con gran violencia y perfecta fluidez verbal, y de un modo particularmente sarcástico e hiriente, lo cual demostraba que había observado con gran atención y una inteligencia muy despierta a cuantos la rodeaban (no obstante aquella inmovilidad que le daba el aspecto de estar muerta para el mundo) y que tenía un verdadero don para la ironía y la caricatura; durante esos episodios de agresividad soltaba chispas por los ojos y cerraba los puños, e incluso había llegado a pegar algún puñetazo con bastante fuerza. La evidente saña que traslucían esas manifestaciones de enojo, así como lo inesperado de su aparición, tenían un efecto especialmente inquietante. Esos paroxismos de placer o terror, de risa o de ira, rara vez duraban más de un minuto, y se desvanecían con la misma brusquedad con la que se habían presentado. La señorita K. volvía entonces, sin etapas intermedias, a la forzada inmovilidad de su estado «normal».

Por aquel entonces su aspecto, en general, resultaba patético y grotesco. Era pesada y corpulenta, y daba la impresión de poseer una gran fuerza física reprimida. No aparentaba su edad (como les ocurre a la mayoría de los postencefalíticos): hubiera podido pasar fácilmente por veinteañera, a pesar de ser cuarentona. Su extravagante aspecto de «muñeca» era acentuado por los tremendos esfuerzos que su madre dedicaba cada día a «arreglarla». Una vez «arreglada», la señorita K., envuelta en una especie de camisón bordado que le daba un aspecto ambiguo, entre niña y novia, era llevada a la sala de estar en una silla de ruedas de tamaño mayor que el normal, y allí permanecía, rígida e inmóvil, horas y horas. Llevaba peinado su negrísimo cabello en dos gruesas trenzas, y su rostro estaba blanco como la cal a causa de la capa de polvos de talco que lo cubría (padecía seborrea y sudaba sin parar). Los dedos (rígidamente flexionados por los nudillos) de sus manos impedidas y distónicas estaban llenos de anillos y tenían las uñas pintadas de color escarlata. Sus pies retroflexos iban calzados con elegantes zapatillas. Nunca acababa de decidir qué me recordaba su aspecto: ¿un payaso?, ¿una geisha?, ¿una vieja solterona?, ¿un robot?, ¿una niña-muñeca? Una niña-muñeca, sin embargo, parecía la mejor definición del aspecto de la señorita K., en el sentido más absoluto y literal de esa expresión: un reflejo viviente de las alocadas fantasías de su madre.

Y, además, como fui comprendiendo poco a poco, no era sólo el aspecto de la señorita K., sino buena parte de su patología, lo que estaba asociado de un modo inextricable con el comportamiento de su madre, hasta el punto de que era imposible considerar aquélla como algo independiente de éste.

Su mutismo, por ejemplo, era, en parte, una negativa a hablar (un bloqueo, un veto o una interdicción del habla) que reflejaba las advertencias de su paranoica madre: «¡No hables con nadie, Lucy!», le aconsejaba cada día. «¡Chitón! ¡Que no se te escape ni una palabra! Aquí todos están contra ti. No hagas nada que pueda darles pie para meterse contigo: ni un gesto, ni una palabra. […] Aquí no hay nadie en quien puedas confiar en lo más mínimo». Estas tremendas admoniciones alternaban con horas y horas de sensibleros arrullos, como si su hija aún fuera una criatura: «Lucy, mi niña, mi pequeña muñeca viviente. […] Nadie te quiere como yo. […] Nadie podrá nunca quererte como yo. […] Por ti, mi pequeña Lucy, he entregado mi vida…».

La madre de la señorita K. se presentaba en el hospital todos los días de la semana a primera hora, y exigía que la dejaran encargarse personalmente de cuanto se relacionaba con la alimentación y el cuidado de su hija (a pesar de los esfuerzos de las enfermeras y otros miembros del personal para convencerla de que renunciara a tan arbitraria pretensión). Y no se marchaba de allí hasta bien entrada la noche, después de asegurarse de que la señorita K. se hubiera dormido. Presumía, y no podía decirse que mintiera, de dedicarse en cuerpo y alma a su hija, así como de haber «sacrificado» los últimos veinticinco años de su vida cuidando de ella y «protegiéndola». Sin embargo, resultaba evidente que su actitud era profundamente contradictoria, y que había en ella tanto de odio, sadismo y ansia destructiva como de amor y abnegación desordenados. Esto se ponía de manifiesto, sobre todo, cuando recorría el pabellón con mis estudiantes: la madre de la señorita K., en cuanto divisaba a nuestro grupo, la levantaba bruscamente de la cama y la colocaba sin contemplaciones en posición sedente; acto seguido, le enderezaba la cabeza, lo que hacía que su cuello emitiera un crujido ominoso. Una vez hecho esto, nos indicaba con gestos que nos acercáramos y, mientras lo hacíamos, le decía a su hija con refinada crueldad: «¿Cuál de esos médicos es el más guapo, Lucy? ¿Ése? ¿No te gustaría besarlo? ¿No te gustaría casarte con él?». Al llegar a este punto, una lágrima corría por la mejilla de la aludida, o soltaba un tremendo grito de rabia.

A principios de 1969 sugerí que fuera tratada con L-dopa; pensaba entonces que nada se perdería con intentarlo. Y es que la señorita K., además de permanecer muda e inmóvil a causa de los diversos trastornos, no sólo físicos, que la atormentaban, sufría un profundo parkinsonismo. Mostraba —hasta el punto en el que era posible detectarlo «por debajo» de su rigidez catatónica— una grave rigidez plástica de tipo parkinsoniano, más evidente en el lado izquierdo, y todas sus articulaciones importantes se doblaban en ángulos insólitos con extraordinaria facilidad, lo que iba acompañado de una notoria emisión de inquietantes crujidos. Su incapacitante rigidez distónica («distonía hemipléjica bilateral») ya ha sido mencionada, y a ella se asociaban frialdad, aspecto céreo y leve atrofia de manos y pies.

Tenía paroxismos de temblor «aleteante» en ambos lados del cuerpo, así como ocasionales espasmos mioclónicos de carácter generalizado y gran intensidad. Particularmente grave era su incesante salivación, un chorro continuo de saliva viscosa que no sólo hacía necesario ponerle un babero y secarle los labios muy a menudo (lo cual constituía para ella una profunda humillación), sino que, por su abundancia (cerca de cuatro litros al día), entrañaba un constante peligro de deshidratación. Le temblaban los labios de manera permanente, y cuando se excitaba, los abría con una especie de gesto rítmico (su madre lo llamaba «gruñido») que mostraba todos sus dientes.

Padecía una exotropía (es decir, estrabismo divergente) alternante, con los ojos extraordinariamente desviados; cuando estaban abiertos (pues durante la mayor parte del día permanecían ocultos por tono o clono de los párpados o por rotación anabléptica, que le impedía la visión al dejar expuesta únicamente la esclerótica), esos ojos parecían brillar a causa de la angustia y la rabia que la embargaban. Como lo único que podía moverse libremente en ella eran sus ojos, cuando lo hacían expresaban dolorosa y elocuentemente sus sentimientos. Éstos eran extremados, contradictorios y por completo irresolubles. Cuando la señorita K. se sentía hostil y renuente (la mayor parte del tiempo, a decir verdad), todas las peticiones que se le hacían obtenían de ella idéntico «rechazo»: si le pedías que te mirara, dirigía los ojos hacia otra parte; pedirle que sacara la lengua provocaba que cerrara con fuerza las mandíbulas; aconsejarle que se «relajara» tenía como consecuencia que tuviera un espasmo y se pusiera rígida. Había ocasiones, aunque eran muy raras, en las que mostraba una expresión amable, sumisa y dócil, y entonces «se entregaba» sin reservas, de modo catatónico, a cualquiera que quisiera examinarla; en esas ocasiones la orden más nimia era obedecida al instante, o lo más rápidamente que le era posible dado su estado de incapacidad. Incluso la rigidez parkinsoniana parecía «ablandarse» en esas ocasiones, y sus miembros siempre rígidos podían moverse con relativa facilidad. Así pues, el parkinsonismo, la catatonia y la ambivalencia psicótica que presentaba la señorita K. formaban un espectro continuo y se hallaban interrelacionados de modo inseparable.

Por todo ello a principios de 1969 sugerí a su madre iniciar el tratamiento con L-dopa. Y después le repetí esa sugerencia en numerosas ocasiones. (Por aquel entonces mi confianza en los maravillosos resultados del nuevo fármaco era todavía casi ilimitada, y tendía a simplificar las situaciones más complejas). «Lucy está absolutamente incapacitada», le decía. «Necesita curarse. Y la L-dopa es lo único que puede conseguirlo». Pero ella se oponía rotundamente a que se le aplicara el tratamiento, y lo argumentaba así, incluso delante de su hija: «Es mejor dejar a Lucy tranquila. Si le da ese medicamento, se agitará, e incluso es posible que “estalle”». Y añadía con aire piadoso: «Si la voluntad de Dios es que Lucy muera, debe morir». La señorita K. escuchaba todo esto sin decir palabra, por descontado, pero sus ojos mostraban una atormentada ambivalencia —deseo-temor, «sí-no»— de insondable profundidad.

1969-1972

En 1969 empecé a cambiar de opinión: había visto «estallar» a varios pacientes tras empezar a ser tratados con L-dopa. Decidí dejar de presionar a la madre de la señorita K. para que aceptara el tratamiento, y no volví a tocar el tema en presencia de ninguna de las dos. Pero el entusiasmo de la paciente por aquel tratamiento parecía incrementarse en la misma proporción en la que se enfriaba el mío. Se mostraba cada vez más desafiante y tozuda en el trato con su madre, y cuando estaban juntas adquiría una rigidez que casi la convertía en un tablón. La relación entre ellas pasó a convertirse en una especie de combate de lucha libre, que la señorita K. «ganó» a base de pura catatonia.

A finales de 1970 su madre vino a verme. «Estoy agotada», me dijo. «No puedo aguantar más esta situación. Lucy me va a matar con su odio y su malevolencia. […] ¿Por qué tendría que ocurrírsele hablarle de ese condenado medicamento? Ha acabado interponiéndose como una maldición entre Lucy y yo. […] ¡Empiece el tratamiento de una vez y que sea lo que Dios quiera!».

La dosis inicial del fármaco era muy baja, y se fue incrementando de manera gradual hasta alcanzar los tres gramos al día. La señorita K. empezó a tener náuseas, por suerte leves, pero, por lo que a su parkinsonismo y su catatonia se refiere, el único cambio perceptible fue que se agravaron, si cabe. Eso fue todo, a excepción de una difusa sensación de que algo importante estaba a punto de ocurrir. La reacción llegó durante su cuarta semana de tratamiento, y, como había predicho su madre, provocó en ella un tremendo «estallido». Ocurrió una mañana, sin ningún síntoma premonitorio. La enfermera encargada de cuidarla, por lo general sensata y tranquila, entró corriendo en mi despacho. «¡Corra, doctor, corra!», exclamó. «¡La señorita Lucy se mueve y habla por los codos! […] ¡Ocurrió de repente, hace unos minutos!». La señorita K. se hallaba sentada en la cama sin que nadie la sostuviera, algo que normalmente le resultaba imposible hacer, estaba roja por la emoción, así como muy animada, y agitaba los brazos sin cesar. Le sonreí, lleno de desconcierto, y la examiné rápidamente: sus extremidades no presentaban el menor asomo de rigidez, la acinesia había desaparecido y podía mover el cuerpo con toda libertad, a excepción de algunas zonas en las que aún se advertían restos de contractura.

Con voz fuerte y clara, llena de excitación, me dijo: «¡Míreme, doctor, míreme! ¡Puedo volar como un pájaro!». Todas las enfermeras estaban a su alrededor soltando exclamaciones de admiración, y no paraban de felicitar y de abrazar a la señorita K. Su madre también estaba allí, pero no decía nada, y su rostro se contraía en una mueca extrañísima, cuyo significado me fue imposible descifrar. Aquella noche, cuando visité a la señorita K. durante mi ronda, estaba sola, pues su madre se había marchado y la excitación de las enfermeras ya se había calmado. La examiné más a fondo, y en el curso de este examen le pregunté: «¿Me concedería usted su mano?», a lo que la señorita K. respondió: «¡Sí, sí, le concedo mi mano!».

Durante todo el día siguiente permaneció igual de activa, emocionada y exultante. Cuando la visité por la noche, me dijo, atropelladamente: «Doctor Sacks, ayer me pidió mi mano. ¡Es suya! […] ¡Quiero que se case conmigo y me saque de aquí! ¡Lléveme bien lejos de este horrible lugar! […] ¡Y prométame que nunca dejará que ella se acerque a mí!».

La calmé lo mejor que pude y le expliqué que era su médico, sólo eso, y que aunque sentía gran afecto por ella y procuraría hacer cuanto pudiera por contribuir a su felicidad… Entonces la señorita K. me dirigió una larga mirada, llena de angustia y de rabia, y dijo al cabo: «¡Vaya! ¡Así que de lo dicho no hay nada! ¡Lo odio, es usted un cerdo, un ser asqueroso, es usted…!». Se desplomó en la cama, exhausta, y calló.

A la mañana siguiente presentaba de nuevo rigidez, mudez y bloqueo, salivaba abundantemente y temblaba. «¿Qué le ha pasado?», se preguntaban las enfermeras. «¡Estaba estupendamente! ¡Los efectos de la L-dopa no pueden desaparecer tan deprisa!». Su madre, cuando llegó para su visita diaria, sonrió tristemente: «Sabía que pasaría esto», me dijo. «Forzó a Lucy a ir demasiado lejos».

Aunque el tratamiento con L-dopa continuó otras tres semanas, e incluso se le aumentó la dosis hasta los cinco gramos diarios, sus efectos fueron los mismos que si se le hubiera administrado cal en polvo. La señorita K. había estallado, pero luego volvió a hacer implosión y a contraerse hasta un punto imposible de tratar, hasta un punto en el que nada podía contrarrestar su retraimiento, su parkinsonismo y su rigidez. Gracias a la L-dopa se había sentido confiada y había manifestado sus sentimientos, pero había sido rechazada; por más dosis de fármaco que le administráramos, jamás aceptaría volver a reaccionar favorablemente a sus efectos. Ésta, al menos, fue mi opinión acerca de sus sentimientos y sus reacciones; no pude corroborarla de modo directo, pues su silencio (incluso su «silencio motor») era absoluto. Cuando dejó de administrársele el fármaco, no mostró la más mínima reacción.

Durante unos meses su parkinsonismo siguió siendo muy profundo, aunque es posible que llegara a aceptar, hasta cierto punto, lo que había ocurrido como consecuencia de la administración de la L-dopa, pues, si bien no volvió a hablarme, a veces me sonreía.

A partir de entonces pareció menos tensa y menos obcecada, y su postura no era tan rígida. Daba la sensación de que la violencia de sus sentimientos había remitido en parte. Pero, por lo que pude juzgar, su tristeza y su retraimiento habían aumentado. Era como si en lo más íntimo de su ser algo se hubiera roto irremediablemente. No volvió a maldecir ni a regañar a nadie, y cuando veía una película, no parecía prestarle atención ni reaccionar a lo que sucedía en la pantalla. Sus ojos permanecían cerrados la mayor parte del día, no con fuerza, sino, simplemente, cerrados. Su comportamiento parecía el de un fantasma o un cadáver, o el de alguien que tras sufrir un terrible desengaño hubiera decidido renunciar al mundo.

Murió de repente en julio de 1972.

MARGARET A.

Margaret A., que nació en Nueva York en 1908, era la hija menor de una familia de inmigrantes irlandeses que vivía en la pobreza, pues sus padres sólo trabajaban de modo temporal. Nada parece indicar que durante su infancia sufriera retraso, trastornos emocionales importantes o enfermedades graves. Fue una estudiante normal y una buena atleta, terminó la enseñanza secundaria a los quince años y, al parecer, era de carácter tranquilo y llevaba una vida emocional sin altibajos.

En 1925, a los diecisiete años, se vio afectada por una grave dolencia, caracterizada por gran somnolencia y depresión. Durmió de manera casi continua durante diez semanas, aunque podían sacarla de su sopor para que ingiriera algún alimento, y después pasó un año extraordinariamente aletargada, atemorizada y deprimida. Al principio se le diagnosticó un «choque emocional» (su padre, al que estaba muy unida, había muerto poco antes del inicio de la enfermedad), pero después se consideró que padecía encefalitis letárgica.

Tras ese año de aletargamiento y depresión pareció recuperarse por completo. Trabajó como secretaria y contable, jugaba al tenis, tenía muchos amigos y llevaba una vida social bastante intensa. Sin embargo, entre 1928 y 1929 empezaron a manifestarse en ella los primeros síntomas de lo que sería un síndrome postencefalítico muy complejo.

Las manifestaciones más tempranas de la enfermedad fueron tendencia a que le temblaran notoriamente ambas manos, cierta lentitud al andar, así como propensión a perder el equilibrio, somnolencia diurna e insomnio, un apetito «monstruoso» (que le hizo aumentar casi cuarenta kilos en dos años), sed insaciable y tendencia a presentar breves episodios de euforia o depresión que no parecían relacionarse con las circunstancias reales de su vida diaria. A principios de los años treinta empezaron a desarrollarse en ella otros dos síntomas paroxismales: graves crisis oculógiras, que duraban de diez a doce horas y se presentaban habitualmente los miércoles, y frecuentes aunque breves, pues sólo duraban unos minutos, episodios de fascinación hipnoide, es decir, parecida a la que provoca el hipnotismo («crisis en las que se quedaba con la mirada fija»), que la paralizaban de repente y la inmovilizaban «en una especie de estado de trance». Entre 1932 y 1933 la bulimia y la inversión del ritmo del sueño parecieron remitir, pero el resto de los síntomas se fueron agravando gradualmente en el curso de los siguientes cuarenta años.

La señorita A. pudo continuar trabajando como oficinista hasta 1935, y a partir de entonces vivió con su madre —aparte de cierto número de breves estancias en centros hospitalarios— hasta que fue ingresada en el Monte Carmelo en 1958. La señorita A. mostraba reticencia a hablar de los períodos de atención hospitalaria anteriores a su ingreso en el Monte Carmelo, pero de los informes que habíamos recibido se desprendía que los síntomas que presentaba en todos los casos eran depresión, crisis hipocondríacas y tendencias suicidas. El tratamiento había resultado difícil porque todos esos períodos de depresión, no obstante su gravedad, duraban sólo unos días y eran seguidos por accesos de euforia y negación de la existencia de cualquier problema. Al parecer, nunca fue necesario aplicarle tratamientos de choque ni administrarle medicación antidepresiva. Por lo general, en los partes de alta se hacían diagnósticos más bien vagos de la enfermedad de la que había sido tratada, como «parkinsonismo con psicosis» o «parkinsonismo con esquizofrenia atípica».

Durante los primeros diez años que pasó en el Monte Carmelo el estado de la señorita A. fue empeorando lentamente, aunque todavía podía andar sin ayuda (no obstante una fuerte tendencia a la festinación y numerosas caídas), alimentarse por sí misma, vestirse (si bien para ello necesitaba cierta ayuda) y, cuando tenía «un buen día», escribir a máquina. La sed insaciable y la necesidad de beber seguían siendo uno de sus síntomas más destacados: su ingesta diaria de agua oscilaba entre los cinco y los siete litros, e iba acompañada de la eliminación de un volumen equivalente de orina muy diluida. Tenía ciclos muy marcados, así como alteraciones paroxismales de la atención, la actividad motora y los estados de ánimo. Así por ejemplo, cada día, entre las cinco y las seis y media de la tarde, le sobrevenía una incoercible somnolencia, y podía quedarse dormida de repente mientras comía o se lavaba. La somnolencia iba acompañada de un gran aumento del blefaroclono, caída incontrolable de los párpados y repetidos cierres forzados de los ojos. Podía resistirse a esa somnolencia durante unos minutos, pero, invariablemente, conducía a un breve período de sueño. Tendía a padecer accesos más leves de somnolencia a primera hora de la tarde, poco después de la una; por lo abrupto de su aparición, a veces eran casi de carácter narcoléptico. La actividad motora de la señorita A. se hallaba en su apogeo entre las dos y las cuatro y media de la tarde, momento en el que su voz, normalmente débil y monótona, se volvía fuerte y expresiva y sus pasos cortos y tambaleantes eran remplazados por grandes zancadas con exagerado balanceo de los brazos e implicación sincinética de los músculos del tronco. Su capacidad motora se encontraba en su nivel más bajo en las primeras horas de la mañana (de cinco a ocho), cuando estaba plenamente despierta, pero le resultaba imposible hablar con voz audible o ponerse de pie. Sus actividades motora y mental se incrementaban después de las siete de la tarde, por lo que le resultaba muy difícil irse a dormir a las nueve de la noche, que era la hora habitual a la que se retiraban nuestros pacientes. Incluso después de quedarse dormida, lo que le solía ocurrir hacia las diez de la noche, mostraba una desusada actividad motora durante el sueño: daba incesantes vueltas en la cama, hablaba en sueños y, a veces, tenía accesos de sonambulismo. Esa actividad motora cesaba hacia la una de la madrugada, y durante el resto de la noche su sueño era tranquilo. Por la mañana no se sentía cansada ni recordaba haber hablado o realizado cualquier otra actividad mientras dormía.

Tanto sus depresiones como sus estados de euforia tenían características muy estereotipadas. Durante las primeras se sentía «mala, repulsiva…», etcétera, se odiaba y tenía la sensación de que los demás pacientes la odiaban a su vez, así como de que la despreciaban por su permanente expresión de desconsuelo y por ir a beber a la fuente del pasillo docenas de veces cada día; pensaba que su vida no valía nada, inspiraba lástima y no merecía ser vivida, y, sobre todo, la atormentaba la convicción de que se estaba quedando ciega. Su temor hipocondríaco a la ceguera era tan obsesivo como reiterativo, pues repetía para sí sin cesar «Me estoy quedando ciega, lo sé, me estoy quedando ciega», y era imposible sacarla de esa errónea convicción.

Por otra parte, cuando estaba eufórica se sentía «alegre y feliz como una golondrina» (ésta era una de sus expresiones favoritas, y la repetía muy a menudo), libre de preocupaciones, así como de cualquier dolor («No me duele nada. Ninguna parte de mi cuerpo siente el más mínimo dolor. Me siento estupendamente. No me pasa nada, absolutamente nada», etcétera), llena de energía, muy activa, muy sociable e inclinada a chismorrear. Esos cambios de estado de ánimo y de actitud, bruscos y extremados, rara vez estaban relacionados con un cambio real en las circunstancias de su vida: ella era la primera en reconocer que a menudo se sentía deprimida cuando no había ningún motivo objetivo para ello, o alegre y feliz como una golondrina cuando la abrumaban los problemas. A veces, sin embargo, le sobrevenía una depresión durante una de sus crisis oculógiras (entonces, evidentemente, no podía ver, a causa de la extremada desviación hacia arriba de los ojos) y continuaba después que ésta terminaba, y en varias ocasiones la depresión inicial se transformó en un estado de euforia en el curso de una de esas crisis.

Por lo que respecta a su estado físico y neurológico general (en el bien entendido de que éste tendía a fluctuar mucho a lo largo del día, así como de acuerdo con su estado de ánimo, etcétera), la señorita A. era una mujer delgada, de aspecto juvenil (nadie habría dicho que era sexagenaria), tenía la piel grasienta y notablemente hirsuta, pero no mostraba síntomas evidentes de acromegalia, tiroidismo o cualquier otro trastorno endocrino. Babeaba considerablemente, por lo que tenía que secarse la boca con mucha frecuencia. Su rostro estaba rígido y mostraba una notoria facies parkinsoniana, así como una evidente tendencia (en especial, cuando no se daba cuenta de que la miraban y mientras dormía) a mantener la boca abierta. Presentaba temblor pasivo de los labios, así como un notable temblor rotatorio, con protrusión, de la lengua. El parpadeo espontáneo era raro, pero se provocaban con facilidad, mediante toque glabelar, es decir, en el entrecejo, el blefaroclono, el parpadeo forzado y el cierre forzado prolongado de los ojos, que también se presentaban cuando había una estimulación repentina del campo visual. En sus períodos de somnolencia tenía constantes accesos de blefaroclono, así como tendencia a las «microcrisis», con cierre forzado de los párpados y desviación hacia arriba de los globos oculares durante varios segundos. Su voz, monótona y carente de inflexiones, era de tono y volumen muy bajos (hasta el punto de llegar a veces a ser casi inaudible), y mostraba cierta tendencia al apresuramiento (festinación vocal), pero no palilalia. Sus pupilas eran pequeñas (dos milímetros de diámetro) e iguales, y reaccionaban con facilidad, y sus ojos, permanentemente húmedos a causa de un exceso de lagrimeo, podían mirar con facilidad en todas direcciones, aunque mostraban un leve déficit de convergencia.

Su musculatura axial estaba extremadamente rígida, con incapacidad casi absoluta para mover el cuello y contractura leve o moderada de los miembros. Mostraba un notorio temblor («aleteante») de los brazos, pero sólo si estaba ansiosa, excitada o de pie. Cuando se le pedía que cerrara los puños repetidamente, el volumen del movimiento disminuía al cabo de dos o tres repeticiones, entonces se aceleraba, y al cabo de siete u ocho repeticiones se volvía automático, su ritmo se alteraba y era reemplazado por un incontrolable temblor aleteante. Cuando estaba de pie o sentada, la señorita A. tendía a colocar el tronco en una postura muy encorvada, y sólo podía enderezarlo durante unos segundos. Por lo general, se ponía de pie despacio y con gran dificultad, y avanzaba lentamente arrastrando los pies con los brazos flexionados, rígidos e inmóviles a los lados. Era facilísimo provocarle movimientos de propulsión, lateropulsión y retropulsión, y tenía una notoria tendencia a caerse de bruces, sobre todo cuando era presa de una incontrolable festinación. Aunque siempre estaba muy rígida y bradicinética al iniciarse cualquier examen médico, la señorita A. poseía una notable facilidad para «activarse» y relajarse mediante el ejercicio (después de la fisioterapia su estado funcional era radicalmente distinto del que tenía antes de iniciarla), y también podía «activarse» durante unos minutos, incluso cuando se hallaba en su momento más acinético, a primera hora de la mañana, si por casualidad estornudaba. Cuando estaba deprimida, su estado de ánimo mejoraba si aumentaba su actividad motora y al mismo ritmo que se incrementaba ésta. Al empezar el tratamiento con L-dopa llevaba casi un año sin experimentar crisis oculógiras graves. Le habían sido administrados en abundancia solanina y otros medicamentos semejantes, que habían reducido, hasta cierto punto, el babeo y el temblor, pero apenas si habían incidido en su postura encorvada, su bradicinesia, sus andares inestables, su hipofonía, sus crisis y sus cambios de estado de ánimo. Empezó a recibir L-dopa el 7 de mayo.

CURSO CON L-DOPA

No se experimentaron u observaron efectos de ninguna clase hasta que la dosis fue aumentada a dos gramos al día. Al alcanzarse esta dosis (12 de mayo), la señorita A. sintió náuseas y un leve mareo, y empezó a abrir la boca, como si bostezara, con mucha frecuencia, aunque no se trataba de bostezos reales; este movimiento alternaba con cierre ocasional de los dientes. La paciente describía ambos movimientos como «automáticos» e involuntarios.

El 15 de mayo (para entonces la dosis de fármaco se había aumentado a tres gramos al día) la señorita A. empezó a mostrar sorprendentes cambios en muchos aspectos. La expresión de su rostro era ahora despierta y vigilante, y sus rasgos habían adquirido mayor movilidad; además, habían desaparecido los períodos de somnolencia o de sopor en el curso del día. Podía mantenerse erguida sin esfuerzo. La rigidez había menguado notablemente. La frecuencia de los movimientos anormales de la boca también había disminuido. Manifestaba tener una sensación de energía y bienestar sin precedentes.

El 17 de mayo (la dosis de L-dopa se había incrementado a cuatro gramos al día) se observó una disminución aún mayor de la rigidez y la acinesia, y pudo llevar a cabo diversas actividades cotidianas que antes le era imposible realizar sin recibir ayuda, como vestirse y desnudarse. Era capaz de ponerse de pie sin la menor vacilación y recorrer el pasillo del pabellón moviendo los brazos al andar. Su rostro había recuperado la movilidad, y sonreía con facilidad. Tenía los ojos bien abiertos todo el día, y el aspecto de éstos era ahora muy «brillante». La elevación de la dosis conllevó que la apertura y el cierre forzado de las mandíbulas volvieran a ser fenómenos destacados.

El 19 de mayo (seguía recibiendo cuatro gramos de fármaco al día) la señorita A. empezó a mostrar ciertos desconcertantes «efectos secundarios» provocados por el medicamento. Se sentía extraordinariamente despierta, hasta el punto de que le había sido imposible dormir durante dos noches seguidas. Tenía las pupilas dilatadas (cinco milímetros), aunque reaccionaban con normalidad. Sentía una gran inquietud en las piernas, así como la necesidad de cruzarlas y separarlas, de zapatear con ambos pies y, en general, de moverse de un lado para otro. También sentía la necesidad, incluso cuando estaba en la cama, de repetir una y otra vez sus ejercicios de fisioterapia. Los movimientos de su boca eran ahora exageradamente notorios y se habían convertido en la causa de una especie de ansiedad paranoica: pensaba que los demás pacientes, así como el personal hospitalario, la «observaban», se reían de ella, etcétera. Dada la excitación que se había apoderado de ella, caracterizada por acatisia, agitación y agripnia, se le redujo la dosis de L-dopa a tres gramos al día.

Durante varios días (del 18 al 25 de mayo) la dosis de tres gramos diarios hizo que la señorita A. presentara una constante mejora de la postura, los andares y la voz, así como que desaparecieran virtualmente la rigidez, la acinesia y las manifestaciones de la exagerada excitación provocada por la dosis mayor. Empezamos a acariciar la esperanza de que se hubiera alcanzado un nivel estable de mejora.

El 26 de mayo, sin embargo, reapareció la excitación, que se manifestó no sólo con los síntomas ya conocidos, sino también con otros nuevos. Sentía una sed y un apetito terribles y constantes: tenía la necesidad de beber agua de la fuente de manera casi constante, y su voraz necesidad de comer le recordaba la bulimia que padeció a principios de los años treinta. Su estado de ánimo había pasado a ser de tremenda euforia: sentía dentro de sí «una maravillosa sensación de volar y flotar», se mostraba muy sociable, hablaba sin cesar, siempre encontraba algún motivo para ir corriendo de un lado para otro («hacía recados», según decía) y quería bailar con las enfermeras. Me dirigía radiantes sonrisas y decía que estaba segura de que era «mi paciente estrella». Entre otras actividades, llenó doce páginas de su diario de reminiscencias felices, excitadas y parcialmente eróticas. Su necesidad de dormir disminuyó de nuevo, y su sueño volvió a ser agitado, con tendencia a dar vueltas y más vueltas durante toda la noche en cuanto desaparecían los efectos del sedante que se le administraba antes de irse a dormir. Ese mismo día observamos la aparición de un nuevo síntoma: un repentino «bajón», con sensación de debilidad y somnolencia, que se presentaba entre dos horas y media y tres horas después de serle administrada cada dosis de L-dopa.

Al día siguiente (27 de mayo) su actividad se había incrementado si cabe, y tenía la necesidad de realizar sus ejercicios de fisioterapia cientos de veces seguidas. «Me sentía arrebatada por un verdadero torbellino de actividad», se quejó después. «Me sentía asustada. No podía estarme quieta». Otro síntoma nuevo que se observó ese día fue la aparición de repentinos movimientos semejantes a tics, gestos impulsivos, rápidos como el rayo, que la obligaban a tocarse las orejas, rascarse la nariz, etcétera.

Dos días después (no obstante la reducción de la dosis de L-dopa a dos gramos diarios) su acatisia era todavía más intensa: la señorita A. se sentía «forzada», según sus propias palabras, a mover los brazos y las piernas de manera continuada, zapatear con los pies, tamborilear con los dedos, coger objetos y volverlos a dejar inmediatamente donde estaban, «rascarse» (a pesar de que era consciente de no sentir ningún picor) y llevarse las manos, rápidas como flechas, a la nariz o las orejas. Respecto a esos repentinos movimientos, semejantes a tics, comentó: «No sé por qué los hago, no hay razón para ello. Simplemente, tengo que hacerlos». El 29 de mayo se observó, también por primera vez, la repetición palilálica de palabras y frases, aunque ello sólo ocurría de manera ocasional: su habla, en general, era taquifémica, es decir, rápida y voluble. Su insomnio seguía siendo grave, y el doral y los barbitúricos apenas podían mitigarlo; sus sueños eran extremadamente vividos, con tendencia a sufrir pesadillas[44]; y su estado de ánimo, aunque siempre excitado, era muy variable y pasaba con gran rapidez de una agitada hipomanía a un miedo y una depresión no menos agitados. Su intermitente apertura de la boca había sido reemplazada por un fuerte impulso a apretar los dientes. La sed y el apetito de la señorita A. seguían siendo desordenados, y, a pesar de que sus modales en la mesa habían sido siempre muy buenos, ahora sentía la necesidad de romper y coger la comida con los dedos y metérsela a puñados en la boca. Su ingesta de agua aumentó hasta los tres litros al día; como las pruebas que se le hicieron para comprobar la posible existencia de diabetes insípida dieron resultados negativos, su ansia de beber se atribuyó más bien a una compulsión o una manía.

Una nueva reducción de la dosis (a un gramo y medio al día) permitió que la señorita A. permaneciera relativamente estable durante una semana: eufórica, pero no exaltada, capaz de dormir (aunque sólo sedada), muy activa, sociable y habladora. Durante ese período la acatisia únicamente aparecía cuando se veía obligada a permanecer sentada y quieta, durante las comidas, por ejemplo; entonces, según sus propias palabras, «sus músculos ardían de impaciencia», y se veía obligada a zapatear con los pies y dar patadas bajo la mesa.

Su tendencia a la festinación aumentó durante la segunda semana de junio. Andaba de un modo bastante estable, aunque caracterizado por una especie de prisa muy grande, hasta que encontraba un obstáculo o tenía que doblar una esquina. Esto provocaba una súbita festinación con impulso hacia delante, por lo que sufrió muchas caídas de bruces. Su estado de ánimo continuaba siendo eufórico, pero ahora mostraba una impaciencia y una exigencia cada vez mayores, hasta el punto de que golpeaba el suelo con el pie cuando sus demandas no eran atendidas al instante. Sus «bajones» en la tercera hora después de recibir la medicación se volvieron más bruscos y más graves: en dos o tres minutos pasaba de una actitud alegre y bulliciosa a una acinesia acompañada de virtual mudez e intensa somnolencia. En vista de todas estas circunstancias, se decidió administrarle una dosis menor de fármaco y repartírsela en intervalos más cortos.

El 13 de junio (un día extremadamente cálido y bochornoso) la excitación emocional de la señorita A. adquirió caracteres maníacos. Tenía una necesidad incontrolable de cantar y bailar, y no paró de hacerlo ni siquiera mientras intentaba examinarla. Tanto sus pensamientos como su lenguaje estaban llenos de apresuramiento y exaltación: «¡Oh, doctor Sacks!», exclamó sin aliento. «¡Soy feliz, muy, muy feliz! ¡Me siento estupendamente, llena de energía! ¡Siento que la sangre me burbujea como si fuera champán! ¡Todo mi cuerpo burbujea y burbujea y burbujea por dentro! ¡Baile conmigo! […] ¿No le apetece bailar? ¡Bueno, pues le cantaré una canción!». (Cantó «O what a beautiful morning, o what a beautiful day!» de la opereta Oklahoma, con ocasionales repeticiones palilálicas).

Además del apresuramiento maníaco mostraba un notable abanico de impulsos, motores, bulímicos y de otras índoles: no podía permanecer quieta ni sentada, y no paraba de ir de un lado para otro de la habitación bailando y correteando; cuando le pedí que se sentara, zapateó con los pies, cruzó las piernas y las separó, eructó repentinamente, se estiró el vestido, se alisó el cabello, volvió a eructar, aplaudió, se tocó la nariz y eructó de nuevo, alegremente, sin disculparse. Estaba muy colorada, tenía la piel caliente y las pupilas muy dilatadas, y presentaba una notoria taquicardia (120). Ingería los alimentos apresuradamente y con una voracidad insaciable: desgarraba la comida con las manos, igual que lo habría hecho un animal con sus garras, mientras soltaba gruñidos de excitación, y se la metía a puñados en la boca; cuando terminaba de comer, se chupaba los dedos impulsada por una incontrolable perseveración bulímica. Observé también que, mientras comía, su lengua salía disparada de la boca cuando se llevaba el bocado a los labios; tuve la sensación de que su lengua realizaba ese movimiento porque se sentía seducida por la comida, y de que comer le proporcionaba un placer voluptuoso.

Durante este apogeo de excitación mostró otros muchos automatismos e impulsos incoercibles orales: por ejemplo, tendía a la protusión tónica de los labios formando un hocico como de cerdo, hacía ruidos igual que si sorbiera y, lo más asombroso de todo, ponía leche en un platillo y la lamía. Los movimientos que realizaba con la lengua para lamerla eran desconcertantemente rápidos y expertos, y resultaba evidente que no podía someterlos al control de su voluntad; la señorita A. los calificó de «automáticos […] me parecen algo completamente natural» (compárese esta actitud con la de Maria G.).

El 13 de junio por la tarde la excitación y la taquicardia se agravaron, y la señorita A. exclamó: «¡Me siento llena de energía, como un cohete interplanetario! ¡Voy a elevarme, a elevarme, a elevarme…!». En consecuencia, se decidió tranquilizarla, y, para nuestra sorpresa, una minúscula dosis (diez miligramos) de toracina por vía parenteral la calmó en una hora hasta dejarla en un estado exhausto, somnoliento y casi acinético. Entonces la dosis de L-dopa que se le administraba fue reducida de nuevo a un gramo al día.

Al día siguiente de esta reducción la paciente estaba torpe, triste, bastante rígida y acinética. Además tuvo una crisis oculógira que le duró varias horas, la primera en más de un año. Durante esas crisis la señorita A. permanecía sentada, absolutamente inmóvil. Posteriormente describió así sus sensaciones: «No sentía ningún impulso de moverme, y no creo que hubiera podido hacerlo. […] Tenía que concentrarme en el fragmento de techo que me veía obligada a mirar: llenaba por completo mi mente, y no podía pensar en otra cosa. Y sentía miedo, mucho miedo, como me ocurre siempre durante esas crisis, aunque sabía que no había nada que temer».

Tras esa crisis se le suprimió la administración de la L-dopa durante dos días, a lo largo de los cuales fue mostrando una exacerbación de su estado anterior al inicio del tratamiento con ese fármaco, y mostró intensa rigidez, una incapacidad casi absoluta para hablar o moverse y una profunda depresión: recidivó entonces, con gran intensidad, el temblor de la lengua que le hacía emitir sonidos semejantes a los de un trombón. Una breve prueba con haloperidol (medio miligramo dos veces al día) sólo sirvió para agravar esos síntomas. Por consiguiente, a partir del 18 de junio se le volvió a administrar L-dopa en una dosis muy modesta (setecientos cincuenta miligramos al día).

Durante la semana siguiente se recuperaron de manera satisfactoria el habla y la fuerza motora, pero, al mismo tiempo, aparecieron nuevos e intranquilizadores síntomas. La expresión de la señorita A. era ahora más bien inexpresiva y confusa, aunque nunca se mostró desorientada ni perdió la noción del lugar en el que se encontraba. Tenía que hacer un gran esfuerzo para hablar, a pesar de lo cual no emitía más que un murmullo, algo muy diferente de la hipofonía que presentaba antes de iniciarse el tratamiento con L-dopa. Nos explicó, siempre susurrando, que tenía la sensación de «que una fuerza, una especie de obstrucción», le impedía hablar en voz alta, aunque era capaz de susurrar sin el menor impedimento. Durante este período hicieron su aparición nuevos movimientos anormales de la boca, diferentes de los que hacía antes: protrusiones forzadas de los labios, propulsión de la lengua y, ocasionalmente, proyección coreica de la lengua, rápida como una flecha, fuera de la cavidad bucal. Lo más alarmante de todo era que la tendencia a la festinación y el apresuramiento que se había presentado diez días atrás había ido empeorando (a pesar de las fluctuaciones en el tratamiento y de la aparición de los nuevos síntomas) hasta adquirir una alarmante forma paroxismal. Mientras que antes la festinación sólo se presentaba cuando encontraba un obstáculo en su camino, ahora sentía una necesidad repentina y espontánea de echar a correr, lo que se traducía en que trataba de avanzar de un modo frenético dando pasitos cortos y ruidosos que iban acompañados de agudos gritos y movimientos de los brazos semejantes a tics, mientras aparecía en su rostro una expresión de profundo terror. Esa precipitación iba seguida, al cabo de unos pocos pasos, por una incapacidad absoluta para levantar los pies del suelo, con lo que inevitablemente se abalanzaba hacia delante y caía de bruces. A veces esos paroxismos adquirían una forma aún más aguda si cabe, y se sentía compelida a echarse hacia delante al mismo tiempo que (según sus propias palabras) se sentía «enraizada en el suelo». Se hizo necesario, pues, que la acompañaran siempre que tenía que andar, a fin de moderar sus pasos e impedir que se cayera.

Pronto resultó evidente que si se podía persuadir a la señorita A. de que caminara poco a poco (o la persona que la acompañaba la obligaba a hacerlo), no surgía ningún problema, pero en cuanto se apresuraba (o se la incitaba o forzaba a avanzar a un ritmo superior al adecuado), aparecía una súbita resistencia que la «enraizaba» al lugar en el que se encontraba. Este fenómeno mostraba analogías con los problemas que tenía para hablar por aquel entonces, pues siempre que trataba de proferir una exclamación aparecían inmediatamente la resistencia y el «bloqueo», mientras que susurrar no le reportaba ninguna consecuencia desagradable.

Resultaba evidente que esos paroxismos, fuera la que fuere su naturaleza, eran aterradores e incluso peligrosos, y que había aparecido una inestabilidad funcional (o una serie de inestabilidades funcionales) que se perpetuaba a sí misma a pesar de la bajísima dosis de L-dopa que la señorita H. recibía. Sintiéndolo mucho, pero convencidos de que era necesario, reemplazamos el contenido de las cápsulas que se le administraban por placebo. El bloqueo del habla y los accesos de apresuramiento al andar persistieron, aunque con intensidad decreciente, durante cuarenta y cuatro días más, y entonces cesaron. La rigidez, la bradicinesia y otros síntomas volvieron al nivel que tenían antes de empezar el tratamiento con L-dopa. Por consiguiente, a finales de julio volvió a administrársele una pequeña dosis (setecientos cincuenta miligramos diarios) de dicho fármaco, y en la actualidad, al cabo de tres semanas, la señorita A. parece gozar de una mejoría sustancial y bastante estable, aunque limitada (en términos de habla, andares, equilibrio, etcétera), sin recidiva de los fenómenos adversos y paroxismales que la aquejaron anteriormente.

1969-1972

En mayo de 1969 la señorita A. alcanzó su punto culminante, su cenit, su «estrellato»; los tres años siguientes han sido testigos de su declive y su caída. En junio de 1969, durante el paroxismo de su excitación, empezó a fragmentarse igual que esos cohetes interplanetarios con los que se había comparado; durante los últimos tres años se ha incrementado de modo continuo el cisma o la fisión que la lacera íntimamente. Ahora bien, si esos problemas pueden atribuirse a la L-dopa (es decir, a la particular sensibilidad de esa persona tan excitable y tan fisionable a dicho fármaco), ¿por qué no hemos dejado de administrárselo? Pues porque no podemos: al igual que Maria G., Hester Y. y otros pacientes similares, la señorita A. se había vuelto críticamente dependiente de la continuidad del tratamiento con L-dopa, y para 1970 la supresión, aunque sólo hubiera sido por un día, del tratamiento no habría representado meramente la vuelta a un parkinsonismo y una depresión exacerbados, sino la instauración inmediata de un estado de coma o estupor. Por eso nos vimos forzados a continuar tratándola con dicho fármaco. La propia interesada era plenamente consciente del dilema: «Me va a volver loca», decía, «pero me moriré si no me la dan».

A decir verdad, le quedan ya muy pocas posibilidades de alcanzar un estado «medio», relativamente equilibrado, y casi nada separa en ella el coma de la hipervigilancia, el parkinsonismo de la exaltación frenética, la depresión de la manía, etcétera. Sus reacciones son ahora extremadas, abruptas, de todo o nada, y se reflejan y rebotan de un polo de comportamiento al otro. También ocurre a menudo que ambos polos se presenten de manera simultánea, por lo que es posible que la señorita A. manifieste, en el espacio de dos o tres minutos, que se siente la mar de bien, que está muy mal, que ve estupendamente, que se ha quedado ciega, que no puede moverse, que no le es posible estarse quieta, etcétera. Su voluntad fluctúa constantemente o se queda paralizada; ansia lo que teme, y teme lo que ansia; ama lo que odia, y odia lo que ama. Es llevada de un lado para otro por intensas contradicciones y decisiones imposibles entre elecciones imposibles.

Presa de una excitación y una contradicción perpetuas, la señorita A. se ha fragmentado en una docena de señoritas A. —la que bebe enormes cantidades de agua, la que tiene innumerables tics, la que da patadas en el suelo, la que grita, la que se balancea, la que permanece con la mirada fija, la que duerme, la que ansia, la que teme, la que ama, la que odia, etcétera—, todas las cuales luchan entre sí para «apoderarse» de su comportamiento. Sus intereses y sus actividades reales han desaparecido prácticamente, y han sido reemplazados por absurdos estereotipos que continuamente son triturados en fragmentos cada vez más pequeños por el molino de su ser. Durante la mayor parte del tiempo su actividad física y mental se reduce a una docena de pensamientos e impulsos, cada vez más concentrados tanto en el lenguaje como en la forma, que repite compulsivamente una y otra vez. La señorita A. original —tan brillante y tan atractiva— ha sido expulsada de sí misma por un hatajo de seres inferiores a ella toscos y degenerados, es decir, su ser antaño unificado ha experimentado una fisión «esquizofrénica».

Pero aún quedan algunas cosas que la reunifican, o que traen a la memoria su ser antaño unificado. La música la calma, la hace salir de su enajenamiento y la impregna —aunque sea brevemente— de su coherencia y su concordancia; y lo mismo hace la naturaleza cuando se sienta en el jardín. Pero, sobre todo, es reunificada por una relación muy especial, la única que todavía conserva para ella un significado y unos sentimientos que no se han fragmentado. Tiene una hermana a la que está muy unida, la cual, a pesar de vivir fuera del estado, viene cada mes a Nueva York para visitarla. La señorita A. pasa el día fuera del hospital en su compañía: van a comer a un buen restaurante, a la ópera, al teatro… La señorita A. está radiante cuando vuelve de esas excursiones, y hace de ellas detalladas descripciones, llenas de sentimiento e ingenio; en esos momentos no hay nada de «esquizofrénico» en sus pensamientos o su comportamiento, que, por el contrario, muestran gran salud mental, sensatez y comprensión del mundo. «No puedo entender», me comentó su hermana en cierta ocasión, «por qué consideran a Margaret “rara”, “extraña” o “desestructurada”. Hemos pasado un día estupendo juntas en la ciudad. Prestaba atención a todo lo que veía y a todo el mundo, todo parecía interesarla, estaba llena de vida, se divertía muchísimo. […] Estaba tranquila y relajada, no se atabalaba ni bebía agua sin parar, como aseguran ustedes que hace. […] Hablaba y reía igual que en los viejos tiempos, en los años veinte, antes de caer enferma. […] Seguramente, en este manicomio se vuelve loca porque no tiene contacto con la vida».

MIRON V.

Miron V. nació en Nueva York en 1908, y en 1918 contrajo una gripe muy grave, pero, al parecer, por aquel entonces no mostró síntomas que pudieran ser considerados encefalíticos. Tras acabar la enseñanza secundaria se puso a trabajar como aprendiz de zapatero remendón, y a los treinta años tenía su propio taller de reparación de calzado, estaba casado y era padre de un hijo.

En 1947 empezó a mostrar los primeros síntomas de un síndrome parkinsoniano asociado con inquietud e impulsividad, tics y manierismos y tendencia a presentar períodos de «trance» en los que se quedaba mirando durante horas algún punto perdido en el espacio, todos ellos signos inequívocos de síndrome postencefalítico[45]. Pudo seguir trabajando como zapatero remendón hasta 1952, y luego permaneció en su casa hasta que, en 1955, su cada vez mayor incapacidad aconsejó hospitalizarlo. Inmediatamente después de su ingreso en el Monte Carmelo presentó «psicosis de hospitalización», es decir, intensa paranoia, con imágenes alucinatorias de castración, degradación, abandono, venganza, despecho y rabia impotente[46]. Esa aguda crisis psicótica duró diez días, pasados los cuales el señor V. cayó en un estado de parkinsonismo y catatonia muy profundos, hasta el extremo de quedar virtualmente mudo y paralizado. La situación que acabamos de describir permaneció inalterable hasta que se inició el tratamiento con L-dopa.

Ese estado parkinsoniano-catatónico iba acompañado de una mezcla de rechazo de los demás, distanciamiento y retraimiento muy intensos. Según su esposa, «Miron cambió mucho tras verse obligado a dejar de trabajar, y más aún después que tuvo que marcharse de casa para ingresar en el hospital. Era un hombre muy cordial. […] Su trabajo le gustaba más que cualquier otra cosa en el mundo. […] Pero entonces cambió. […] Empezó a odiar todo y a todos, incluso a nosotros, que somos su familia. Y es posible que también se odiara a sí mismo». La hostilidad y la frialdad del señor V. hirieron profundamente a sus familiares, que «respondieron» dejando de ir a visitarlo muy poco después de haber sido hospitalizado, con lo que se completó y se agravó un círculo vicioso de reacción neurótica.

Durante los catorce años siguientes permaneció prácticamente en el mismo estado, aunque desarrolló una seborrea y una sialorrea extremadamente profusas. Lo visité a menudo entre 1966 y 1969, y siempre que lo hice me impresionó su casi absoluta inmovilidad, pues era capaz de pasarse quince o dieciséis horas sentado en una silla sin realizar el más mínimo movimiento espontáneo[47]. No obstante, a veces mostraba tics e impulsiones; por ejemplo, realizaba repentinos «tics de saludo» con cualquiera de las manos, o emitía no menos repentinos ruiditos que parecían un carraspeo, como si se aclarara la garganta, o una «risita tonta», lo cual contrastaba notablemente con la inmovilidad y el silencio absolutos que lo caracterizaban. Aunque era muy poco inclinado a hablar, podía decir unas cuantas palabras con voz entrecortada y en tono muy exclamatorio, pero eran suficientes para traslucir su inteligencia, su amargura, su desesperanza y la indiferencia con la que contemplaba cuanto lo rodeaba. No podía ponerse de pie ni andar sin ayuda. Cuando le pregunté si quería probar el tratamiento con L-dopa, me contestó: «A mí, tanto me da. […] Allá usted».

La reacción del señor V. a la L-dopa, en julio de 1969, fue tan rápida y resultó casi tan mágica como las que habíamos visto en muchos otros pacientes gravemente afectados por el síndrome postencefalítico. En el curso de un solo día su habla y sus movimientos recuperaron una fuerza y unas pautas casi normales. Se mostraba, evidentemente, alegre y asombrado, pero su suspicacia, su frialdad y su retraimiento habituales le impedían dar rienda suelta a esos sentimientos. Al cabo de dos semanas de esa reacción inicial su estado había pasado al extremo opuesto: se había vuelto extraordinariamente impulsivo, hiperactivo, hipomaníaco, provocativo, descarado y rijoso; parecía poseído por el apresuramiento, la audacia y la salacidad. Sus tics, antes relativamente poco frecuentes, eran ahora constantes: se ajustaba las gafas o carraspeaba para aclararse la garganta doscientas o trescientas veces por hora.

Durante los siguientes nueve meses sus respuestas fueron siempre extremadas, erráticas y contradictorias. Presentaba bruscas alternancias entre períodos de inmovilidad casi total y otros en los que se mostraba peligrosamente impulsivo e hiperactivo[48]. Pero sus estados de ánimo eran ambivalentes, y durante esos difíciles nueve meses también mostró un creciente interés por las personas que lo rodeaban, así como cierto afecto por su esposa y su hijo, que, después de un lapso de doce años, habían vuelto a visitarlo, al mismo tiempo que disminuían su retraimiento y su hostilidad. Además, empezó a echar una mano siempre que surgía un problema en el pabellón —su habilidad manual resultó ser extraordinaria— y manifestó el deseo de trabajar en lo que fuera.

El cambio verdaderamente radical ocurrió en mayo de 1970, cuando le instalamos al señor V. una horma y un banco de zapatero en nuestro taller de terapia ocupacional. En cuanto los vio manifestó un asombro y una alegría enormes, esta vez sin el menor asomo de frialdad ni retraimiento. Recuperó con extraordinaria rapidez su perdida habilidad profesional, así como la admiración y el amor por la obra bien hecha. Pronto sus servicios como remendón fueron solicitados por más y más pacientes del hospital, y demostró su gusto y buen hacer en la confección de zapatos a medida. Gracias a su vuelta al trabajo, y a su renovada relación con su profesión, el señor V. mejoró y se estabilizó: ya no tuvo más «subidones» peligrosamente impulsivos ni «bajones» depresivo-parkinsoniano-catatónicos de gravedad similar a los que lo aquejaban al inicio del tratamiento. Se volvió más afable y tratable, y recobró buena parte de su perdida autoestima: «Vuelvo a considerarme un hombre», me dijo en cierta ocasión. «Siento que soy útil y tengo un lugar en el mundo. […] Un hombre no puede vivir sin esos sentimientos».

Desde el verano de 1970 al señor V. las cosas le han ido muy bien, milagrosamente bien, si tenemos en cuenta la gravedad de su estado original, para el que no había cura por aquel entonces, y las reacciones extremadas y erráticas que provocó en él el inicio del tratamiento con L-dopa. No puede decirse que sus movimientos y su habla sean «normales», ni mucho menos, pues muestran todavía una brusquedad y una lentitud muy grandes, pero son suficientes y controlables, y le permiten trabajar varias horas cada día, pasear por el hospital, conversar sin demasiadas dificultades con todo el mundo y, algunas veces, incluso irse a casa a pasar el fin de semana con su esposa. De los cuarenta y tantos pacientes aquejados de síndromes parkinsoniano-catatónicos extremadamente graves ingresados en el Monte Carmelo antes de la introducción de la L-dopa, es el que, al final, y en proporción, más ha mejorado. Y es el único de ellos que ha tolerado la administración continua de dicho fármaco y ha alcanzado la estabilidad tras unos comienzos muy inestables.

GERTIE C.

La señora C. nació en Nueva Hampshire en 1908 y era la hija menor de una familia muy unida y que vivía en paz y armonía. Tuvo una infancia feliz, sin trastornos neuróticos ni dificultades importantes, se relacionaba bien con la gente, fue buena estudiante y trabajó como taquimecanógrafa hasta los veinticinco años, cuando se casó. Desde que contrajo matrimonio hasta los treinta y ocho años en apariencia su estado de salud siguió siendo perfecto, llevaba una activa vida social y cuidaba de su familia, que se incrementó con tres criaturas. Poco después de cumplir dicha edad, sin embargo, presentó un violento temblor en ambas manos que fue atribuido al principio a un riguroso invierno neoyorquino, pero pocas semanas después se le diagnosticó que era de naturaleza parkinsoniana. Los seis años siguientes fueron de rápido e implacable agravamiento de los síntomas de la enfermedad, que combinaban temblor, rigidez, acinesia y pulsiones con salivación, sudoración y seborrea extremadamente profusas. A los cuarenta y cuatro años la señora C. estaba virtualmente paralítica y muda. El temblor y la rigidez se le podían mitigar, hasta cierto punto, con la administración de fármacos del grupo de la atropina, pero la afonía y la acinesia que la incapacitaban no mejoraron con esa medicación. A pesar de las grandes dificultades que conllevaba, y de la necesidad de prestarle atención las veinticuatro horas del día, su abnegada familia cuidó de ella en casa durante diez años (hasta 1962).

Cuando la visité por primera vez, en 1966, encontré que tenía contracciones distónicas en las extremidades y su musculatura estaba sumamente rígida. Sólo le era posible hablar en susurros y con gran esfuerzo. Resultaba patente, sin embargo, que comprendía sin dificultades cuanto le decían. No parecía, en modo alguno, ausente, indiferente e incapaz de reaccionar (como le ocurría a la señora B.), pero daba la sensación de desarrollar una intensa actividad interna que no podía traducirse en movimientos, por lo que era imposible que saliera al exterior. El brillo de sus ojos parecía traslucir una intensa paz, como si estuviera contemplando un cuadro o un paisaje muy hermosos. Daba la impresión de estar arrebatada, no ausente.

Empezó a administrársele L-dopa a mediados de junio de 1969. Reaccionó con notable sensibilidad a ese fármaco, y, a pesar de recibir una dosis de sólo un gramo al día, empezó a mostrar una asombrosa recuperación de la voz y todos los movimientos, así como una no menos asombrosa disminución de la rigidez y la salivación[49]. Tras aumentársele la dosis a un gramo y medio al día, su voz volvió a ser virtualmente normal en fuerza y timbre, y mostró una gama completa y sutil de entonaciones y modulaciones. Había recuperado las fuerzas hasta el punto de poder alimentarse por sí misma y volver las páginas de un libro, aunque esas actividades le resultaban difíciles a causa de contracturas irreversibles en las manos. Su estado de ánimo era tranquilo, feliz y estable, sin señal alguna de ansiedad o extravagancias emocionales. Durante ese período de calma y felicidad la señora C. fue capaz de hablar libremente por primera vez en casi veinte años, y conversó conmigo largo y tendido acerca del estado en el que se había encontrado durante la mayor parte de aquel lapso de tiempo.

Había sido, según me explicó, un estado de «gran quietud interior» y de «aceptación»; su atención se concentraba durante horas en cualquier objeto o pensamiento que entrara en su campo; se sentía absolutamente «absorta» en todas sus posturas, percepciones y pensamientos, como si éstos «se apoderaran de ella». «Mi mente era como un estanque de tranquilas aguas que se reflejara a sí mismo», me dijo. Se pasaba horas, días e incluso semanas reviviendo pacíficas escenas de su infancia: tomando el sol, dormitando en un prado o flotando en las aguas de un arroyuelo cercano al lugar donde vivía entonces; al parecer, esos bucólicos momentos podían ser prolongados indefinidamente gracias a la lentitud y la intensidad de su imaginación. La señora C. afirmaba que siempre había sido muy imaginativa y le había sido posible evocar las cosas con claridad, pero que esa vivacidad se había visto incrementada por la inmóvil concentración que acompañaba a su parkinsonismo. Hizo hincapié en que su sentido del tiempo y de la duración de las cosas se habían alterado profundamente durante las dos décadas anteriores, y que, aunque era consciente de lo que sucedía a su alrededor y del paso de los días, tenía la sensación de que no le ocurría nada, como si el tiempo se hubiera detenido para ella, y de que todos los momentos de su vida eran la repetición de un único momento.

Cuatro semanas después del inicio del tratamiento sus reacciones fueron menos favorables: empezó a respirar ansiosamente y a realizar movimientos compulsivos, como si tragara, después de recibir cada dosis, y su afonía y su parkinsonismo anteriores recidivaron. Temerosos de que la señora C. experimentara una reacción patológica, decidimos suprimir la L-dopa durante unos días. Esa supresión conllevó que volviera inmediatamente a un agudo parkinsonismo, al que se añadieron una depresión y una somnolencia muy profundas que no figuraban en el cuadro original.

Al reanudarle el tratamiento con L-dopa, a finales de julio, encontramos que era imposible volver a obtener la magnífica respuesta observada en el mes anterior. Nuestros intentos por recuperar la respuesta original nos llevaron a añadir una pequeña dosis de amantadina (cien miligramos dos veces al día) además del gramo de L-dopa que se le administraba, un recurso que había resultado útil en otros pacientes. Los efectos de esa nueva medicación fueron catastróficos. A las tres horas de recibir la primera cápsula de amantadina la señora C. estaba excitadísima y era presa de un delirio alucinatorio. «¡Los coches se me echan encima y me empujan, me empujan!», gritaba. En un momento dado su voz se elevó hasta convertirse en un alarido aterrorizado, y agarró de repente mi brazo con todas sus fuerzas; estaba viendo caras «grotescas como máscaras que aparecían y desaparecían», las cuales se burlaban de ella, le sonreían, le chillaban. A veces sonreía embelesada y exclamaba: «¡Mire qué árbol tan bonito, qué hermosura!». Entonces sus ojos se arrasaban en lágrimas de gozo. Pero, en general, permanecía en un estado de terrible y desorganizada paranoia alucinatoria con múltiples alucinaciones liliputienses visuales y auditivas. Todo ello iba acompañado de un movimiento rítmico muy violento de la cabeza de un lado para otro, así como por protrusión rítmica de la lengua y movimientos de los ojos semejantes a tics. Esas alucinaciones y movimientos empeoraban si se la dejaba sola o disminuía la luz que había en la habitación; en cambio, se veía libre de esos fenómenos, y volvía en sí durante unos segundos o unos minutos, si estaba a su lado alguna persona cuya presencia le resultara amistosa o familiar, si le hablaban y si la cogían de la mano. Aunque se le suprimió la administración de L-dopa y amantadina nada más iniciarse dicha crisis, ésta persistió por su propio impulso más de tres semanas, durante las cuales sólo grandes dosis de sedantes o tranquilizantes podían reducir su excitación. En septiembre el estado delirante que se había apoderado de ella cesó de repente; aunque se sentía exhausta y tórpida, podía razonar perfectamente. De las conversaciones que tuve con ella y de mis observaciones se desprendía que no conservaba el más mínimo recuerdo del extraordinario estado que la había poseído —o que la había desposeído de sí misma— durante las tres semanas anteriores[50].

A principios de octubre volvimos a tratar a la señora C. con L-dopa, pero esta vez empezamos con mucha cautela y sólo le administramos una dosis de doscientos cincuenta miligramos diarios. Esto, aunque se tradujo en una inmediata y considerable recuperación de las fuerzas y la capacidad de hablar, también trajo consigo un nuevo trastorno: una tendencia, semejante a un tic, a dar repentinos golpes y palmadas en el aire, como si tratara de cazar o espantar moscas o mosquitos. Tras diez días de esta combinación, la señora C. cayó de nuevo, bruscamente, en el delirio alucinatorio, cuyo inicio coincidió, por cierto, con la desaparición del mencionado tic, lo cual sugería que éste tal vez hubiera sido una especie de «pararrayos» que le permitía descargar su excitación de un modo bastante inocuo. De nuevo se le suprimió inmediatamente la administración de L-dopa, a pesar de lo cual su excitación no disminuyó un ápice. Fue necesario instalarle barandillas en la cama y disponer que siempre tuviera a su lado una enfermera que la vigilara para que no se hiciera daño a causa de su extremada agitación. Pero la noche del 10 de octubre la enfermera que la cuidaba salió de la habitación unos instantes, y la señora C. lanzó un alarido de terror, saltó por encima de la barandilla de la cama y cayó pesadamente al suelo; consecuencia de esa caída fue que se rompiera ambas caderas y la pelvis.

Durante los meses que siguieron la señora C. sufrió grandes tormentos físicos y mentales: padeció agudos dolores a causa de las fracturas que se había hecho; se vio aquejada por una úlcera en la zona del sacro como consecuencia de permanecer encamada, que debía sondarse y limpiarse varias veces al día; perdió casi diez kilos; la rigidez distónica y las contracturas se agravaron, y, para colmo, la atormentaban terribles alucinaciones que persistieron sin disminución alguna durante más de cinco meses después de suprimírsele el tratamiento con L-dopa. Pero a principios del verano de 1970 la señora C. ya había pasado lo peor: la úlcera estaba en proceso de curación; la rigidez y la distonía habían menguado, y, lo más importante de todo, su delirio alucinatorio empezaba a remitir.

A medida que sus períodos de delirio disminuían y aumentaban sus intervalos de lucidez, la señora C. empezó a sentir cierta añoranza de aquéllos: «Están desapareciendo», se lamentaba, «los enanitos y las cosas que me hacían compañía. Pronto volveré a ser una vieja fea y solitaria». Pero no fue así. Al día siguiente de que sus delirios cesaran por fin tuvo una extraña experiencia mientras estaba en la cama. Empezó con la repentina sensación de que algo extraordinario estaba a punto de suceder, y se le puso la piel de gallina; sintió entonces la necesidad incoercible de mirar por la ventana, y, para su gran sorpresa, vio a un enmascarado que subía por la escalera de incendios; cuando estuvo a su nivel, el enmascarado blandió un bastón y la apuntó con él, lo cual la llenó de terror; acto seguido, le dirigió una «sonrisa diabólica» y se marchó por donde había venido llevándose consigo la escalera de incendios. Fue esto último lo que hizo comprender a la señora C. que había tenido «una visión», una alucinación en la que no sólo había intervenido un hombre, sino también una escalera de incendios. Al día siguiente, cuando me relató su experiencia, temblaba como un flan, pero de sus palabras y su actitud se traslucía que la experiencia la había dejado contentísima. Aquella noche volvió a ver al enmascarado en la escalera de incendios, pero en esta ocasión se le acercó más y blandió el bastón de una manera que, más que resultar amenazadora, tenía claras connotaciones sexuales. Al tercer día la señora C. decidió «sincerarse» conmigo: «No puede reprocharme nada», me dijo. «Hace más de veinte años que no he vivido ninguna experiencia romántica, y, tal como están las cosas, no creo que vaya a vivirla ahora. Creo que estará usted de acuerdo conmigo en eso […] ¡No puede prohibirle una amigable alucinación a una anciana llena de frustraciones como yo!». Le respondí que, si sus alucinaciones eran de carácter amistoso y podía dominarlas, tal vez incluso le resultaran beneficiosas, dadas las circunstancias. Consecuencia de ello fue que aquellas alucinaciones perdieran su carácter paranoico y se convirtieran en encuentros puramente amistosos y románticos. Para tratar con ellas ha desarrollado un notable sentido del humor, así como un tacto y un dominio de sí misma no menos notables: nunca permite que ocurran antes de las ocho de la noche, ni que duren más de treinta o cuarenta minutos como máximo. Si sus familiares se quedan hasta demasiado tarde a hacerle compañía, les explica, en tono amable pero firme, «que aguarda la visita de un caballero de fuera de la ciudad», y que no cree que le guste que le hagan esperar a la intemperie.

La señora C. sigue viva y está bien de salud, considerando la gravedad de su dolencia. La expresión de profunda paz ha vuelto a sus ojos, y parece haber recuperado la capacidad de revivir a voluntad, y por tiempo indefinido, las escenas y los momentos de su infancia. El único cambio operado en ella en relación con la época anterior al inicio del tratamiento con L-dopa es que ahora es objeto del amor, las atenciones y los invisibles regalos de un caballero surgido de sus alucinaciones que la visita fielmente cada noche.

MARTHA N.

La señorita N. nadó en 1908 en Nueva York y era hija única de un matrimonio irlandés católico y muy devoto. En 1918 estuvo a punto de morir a causa de la gripe, pero no parece que por aquel entonces presentara síntomas claros de encefalitis letárgica. Una vez terminada la enseñanza secundaria, entró a trabajar en una compañía telefónica. En aquella época fue elegida tres veces «reina de belleza», y llevaba una intensa vida social. Cuando tenía veintiún años el parkinsonismo la afectó de repente, y le provocó un temblor tan intenso que tuvo que dejar de trabajar. Al mismo tiempo empezó a presentar sonambulismo y somniloquia. Tras ese brote inicial de síntomas diversos la enfermedad permaneció estacionaria durante veintidós años, durante los cuales vivió en casa de sus padres; no obstante su afección, podía hablar, visitar a sus amigos, jugar al golf e ir de compras, así como realizar todas las tareas domésticas habituales.

La muerte de sus padres, ocurrida en 1951, provocó un brusco agravamiento de la enfermedad de la señorita N.; lo que más la afectó fue el progresivo empeoramiento de la rigidez y la distonía, hasta el punto de que en dos años quedó profundamente impedida: ya no podía andar ni permanecer de pie, y también estaban muy afectadas el habla y la deglución. Ese rápido deterioro de su salud aconsejó hospitalizarla en 1954. Una vez ingresada en el Monte Carmelo, su enfermedad pareció estabilizarse de nuevo, aunque la distonía le había causado graves deformaciones.

La visité a menudo entre 1966 y 1969; era una mujer inteligente y encantadora, y resultaba muy agradable conversar con ella. Mostraba por aquel entonces rigidez distónica irreversible en ambas piernas, grave tortícolis, voz muy débil y salivación en extremo abundante. Su sociabilidad y afabilidad eran notables si se las comparaba con las de muchos otros pacientes postencefalíticos. Durante cincuenta y una semanas al año la señorita N. estaba perfectamente «integrada» y cuerda, pero al llegar la Semana Santa se apoderaba de ella lo que cabría denominar una «psicosis de Pascua». Sus síntomas eran creciente rigidez, disminución de la capacidad de hablar, moverse o deglutir, depresión, voz cada vez más débil e ininteligible y, a veces, oculogiria. El Viernes Santo se sentía morir, y, con un murmullo apenas perceptible, nos pedía que llamáramos a un sacerdote para que le administrara los últimos sacramentos. Una vez los había recibido, caía en una especie de «desmayo» y permanecía inmóvil y silenciosa hasta el Domingo de Resurrección, cuando «volvía en sí» bruscamente y se sentía como si hubiera nacido de nuevo. Durante dos o tres semanas después de ese «renacimiento» anual su voz, sus movimientos y todas sus funciones físicas y mentales eran notablemente mejores de lo que era «normal» en ella, y la disminución de su parkinsonismo y otros problemas también resultaba notoria.

Empezó el tratamiento con L-dopa (una dosis de dos gramos al día) en junio de 1969. Su reacción inicial fue una retropulsión o deglución retrógrada de la lengua tan grave que le resultaba imposible hablar, y que conllevaba el continuo y evidente peligro de que le quedara atrapada en la laringe. Por todo ello se decidió interrumpir el tratamiento, que se reanudó a mediados de julio; esta vez no le provocó deglución retrógrada ni náuseas, sino, por el contrario, una asombrosa mejoría. Su voz se hizo mucho más fuerte, la salivación cesó virtualmente y sus brazos perdieron casi por completo la rigidez y la acinesia; de hecho, de no haber sido por las irreversibles contracturas de los pies y el cuello, habría podido decirse que el estado de la señorita N. se había «normalizado». Esta magnífica acción terapéutica tuvo lugar en un período de tiempo notablemente corto —el transcurso de una hora— y fue inducida por sólo setecientos cincuenta miligramos de fármaco.

Ese excelente estado persistió hasta el 4 de agosto, el día siguiente al de mi marcha a Londres. Ese día la señorita N. se mostró de pronto extremadamente agitada, asustada y deprimida, empezó a presentar un intenso temblor de los miembros, que alternaba con una rigidez no menos intensa, y pidió una vez más la extremaunción, pues dijo que se sentía morir. De nuevo se le interrumpió la administración de la L-dopa, y, al día siguiente, recayó en el estado en el que se encontraba antes del inicio del tratamiento. Cuando volví, me pidió que reanudara la medicación. «No fue ese medicamento la causa de mi alteración», me aseguró, «sino su marcha. Tenía miedo de que no volviera. Estaba tan asustada, que pensaba que me iba a morir».

En septiembre, y por tercera vez, se le volvió a administrar L-dopa. Su reacción fue entonces completamente diferente de la que había mostrado en las dos ocasiones anteriores. Se quejó de respiración acelerada y dificultad para contener el aliento, y comenzó a padecer incipientes crisis respiratorias. Empezó a realizar «tics de saludo» con ambos brazos, que se caracterizaban por su extraordinaria rapidez, pues sus manos volaban de su regazo a su cara dos o tres veces por minuto. También presentó palilalia, y repetía todo lo que decía infinidad de veces. En esa ocasión su reacción fue notablemente similar a la de su compañera de habitación, la señorita D., hasta el punto de que no pude menos que preguntarme si una de ellas no estaría «imitando» automáticamente a la otra. A mediados de septiembre la señorita N. tenía sesenta tics por minuto durante los sesenta minutos de cada hora, y repetía palilálicamente estos versos, que había aprendido muchos años antes:

Cada vez que tenía un tic pensaba

en lo enferma, lo muy enferma, que estaba.

¡Oh, Muerte, ven pronto a mí, ven pronto a mí

ven pronto a mí, ven pronto a mí, ven pronto a mí!

Como no hacía más que cansarse a sí misma hasta quedar exhausta y volver locos a los demás pacientes, consideramos necesario suprimirle de nuevo la L-dopa.

Esta nueva supresión provocó que aquel estado de excitación fuera seguido de una grave «recaída»: la señorita N. se volvió tan rígida, temblorosa, acinética y afónica, y presentó tantas dificultades para deglutir, que tuvimos que intubarla. Esa «reacción de supresión» continuó, con idéntica gravedad, durante el resto de septiembre.

En octubre decidimos, por cuarta vez, volverle a administrar L-dopa, y en esta ocasión de nuevo se encontró bien durante varias semanas, aunque se excitaba con más facilidad que de costumbre, y, cuando estaba excitada, recidivaban los tics y la palilalia. El personal hospitalario observó que esos tics tendían a proliferar cuando yo estaba cerca de la señorita N. Ésta conocía mi fascinación por esa clase de fenómenos, y sabía que siempre despertaban mi atención y mi interés.

En diciembre, durante un período de tiempo particularmente malo, la señorita N. cayó de nuevo en un estupor similar al que precede a la muerte, tal como le había ocurrido en agosto mientras también estaba en tratamiento con L-dopa (y, antes de iniciarse éste, cuando le sobrevenían sus «psicosis de Pascua»). En esta ocasión ni mi presencia ni ninguno de los tratamientos que se me ocurrieron pudieron mejorar su estado: permanecía inmóvil y fría como si hubiera muerto. Tras tres días en esa situación decidimos interrumpirle el tratamiento con L-dopa, lo cual no tuvo el más mínimo efecto en su estado. Permaneció sumida en aquel estupor semejante a la muerte diez días más, durante los cuales volvió a necesitar vigilancia continuada e intubación. El día de Navidad salió el sol, y brilló con fuerza por primera vez en dos semanas. La señorita N. fue llevada en su silla de ruedas al solárium. Apenas llevaba allí cinco minutos cuando «volvió en sí» de repente, y en pocos segundos se había recuperado por completo. Su descripción de lo que había sentido fue tan impresionante como conmovedora: «Vi el sol», dijo. «Vi que a mi alrededor la gente estaba viva y se movía. Comprendí que no había muerto ni había ido al infierno. Sentí que la vida se agitaba dentro de mí. Sentí algo así como si el cascarón de un huevo se rompiera dentro de mí. Y, de repente, pude moverme y hablar de nuevo».

Le dimos tres meses de respiro a la señorita N. para que se recuperara de esas experiencias y recobrara su equilibrio fisiológico y psicológico. En marzo de 1970 nos pidió que volviéramos a tratarla con L-dopa. Era la quinta vez que lo hacíamos. Como había ocurrido anteriormente, hubo una satisfactoria reducción del parkinsonismo y otros síntomas durante tres semanas. Luego empezó a sufrir cada noche singulares alucinaciones, que siempre seguían una pauta similar. Se iniciaban con una sensación, misteriosa y horripilante, de que algo muy extraño le iba a ocurrir y de que ya le había ocurrido antes, en algún sueño o en su vida pasada, por lo que aquella experiencia que se avecinaba sería una especie de vuelta al pasado. Mientras permanecía en aquel extraño estado, la señorita N. veía de repente que dos hombres barbudos entraban en su habitación. Se acercaban sin prisas a la ventana y, una vez allí, encendían un farol que balanceaban de un lado para otro («como un incensario»). La señorita N. tenía la sensación de que aquella luz que se balanceaba tenía por objeto captar su atención o «embrujarla», y se sentía profundamente tentada a mirarla. Pero, en el último momento, volvía la cabeza con violencia y exclamaba: «¡Alejaos de mí, demonios, alejaos de mí, demonios!». Ese súbito y violento movimiento de la cabeza y esas exclamaciones eran lo que llamaba la atención de la compañera de habitación de la señorita N. y le hacía darse cuenta de que ésta tenía una «experiencia fuera de lo común». Los equívocos visitantes se le acercaban entonces a la cabecera de la cama, sacaban de sus bolsillos trozos de brillante gasa y los agitaban formando círculos delante de sus ojos; la señorita N., mientras hacían todo eso ante ella, sentía que se encogía y estaba a punto de desmayarse, pues no sabía si semejantes actividades eran una maldición o, por el contrario, una bendición. Luego ambos hombres se inclinaban sobre ella y la besaban: podía sentir el roce de sus barbas sobre la piel de las mejillas. Acto seguido, echaban a andar y salían muy serios de la habitación. Su marcha hacía que la señorita N. experimentara un sentimiento encontrado de inmenso alivio y no menos inmensa desolación. La sensación de «extrañeza» desaparecía, y volvía a sentirse completamente normal. Esos episodios duraban de diez a doce minutos, y se iniciaban cada noche en cuanto daban las ocho. Cuando le pregunté a la señorita N. si creía que sus «visitantes» eran reales, me contestó: «Sí y no. No son reales como usted, doctor Sacks, o las enfermeras, o este hospital. Su realidad es diferente, es como si vinieran de otro mundo». Más tarde me dijo acerca de ellos: «Al principio pensé que eran espíritus de pacientes que habían muerto en esta habitación, pero después me di cuenta de que eran seres sobrenaturales. Sin embargo, no he podido decidir si vienen del cielo o del infierno. […] Es curioso, no soy supersticiosa, y no creo en fantasmas ni aparecidos, pero, cuando ese estado de ánimo se apodera de mí, tengo que creer en ellos».

Como el statu quo se mantuvo durante dos semanas, y las apariciones comenzaban puntualmente a las ocho de la noche y terminaban diez minutos más tarde, seguimos administrando a la señorita N. su dosis de L-dopa. Por otra parte, parecía evidente que aquellas visitas regulares habían empezado a causarle un gran placer, pues cada noche se maquillaba cuidadosamente para estar «presentable». Cuando llevaba seis semanas de tratamiento, esas visiones empezaron a presentar un carácter más grave y amenazador: a los dos hombres barbudos originales se les fueron uniendo otros, hasta que la habitación estuvo llena de hombres barbudos que hacían gestos sobrenaturales; además, ya no tenían horario fijo, y se quedaban allí hasta las nueve, las diez o las once de la noche. Al llegar a este punto, la señorita N. estuvo de acuerdo en que tal vez fuera mejor suspender el tratamiento con L-dopa. Las alucinaciones continuaron durante tres semanas después de suprimírsela y entonces cesaron de repente, de un modo notablemente abrupto, a decir verdad: una noche la señorita N. no se maquilló después de cenar, y cuando le preguntamos por qué, nos respondió: «Esta noche no tendré compañía». De hecho, sus visitantes ya no volvieron nunca a «acompañarla».

Dejamos tranquila a la señorita N. durante el resto de la primavera y todo el verano para que recuperase el equilibrio, y en octubre de 1970 empezamos a administrarle amantadina (un medicamento de efectos similares a los de la L-dopa). De nuevo, como había ocurrido con la L-dopa, hubo una mejora inicial del habla, el movimiento, la rigidez, etcétera, pero, al cabo de tres semanas, se quejó de prurito vulvar. Hicimos que la visitara el ginecólogo, que no encontró nada anormal. Entonces el prurito se convirtió en formicación, es decir, en una intensa y desagradable sensación de que miríadas de hormigas se le paseaban por la vulva. La señorita N. temblaba mientras describía esos síntomas, pero no podía ocultar que también sentía placer. Finalmente, las hormigas se convirtieron en minúsculos hombrecillos que trataban de introducirse en su vagina para llegar a lo más íntimo de su aparato genital. Esa situación le causaba una violenta agitación, por lo que nos pidió que le suprimiéramos tanto aquella desagradable sensación como el tratamiento con amantadina. Lo hicimos, pero las alucinaciones formicantes persistieron durante más de seis semanas hasta que, un buen día, desaparecieron bruscamente.

Así pues, la señorita N. fue tratada cinco veces con L-dopa y una con un fármaco de efectos similares a los de ésta, y en las seis ocasiones mostró reacciones notablemente diferentes. Resultaba patente que la acción del medicamento era, hasta cierto punto, imprevisible, pues podía provocar gran variedad de comportamientos: una vez había sido adoptada una pauta inicial de conducta —basada en la deglución retrógrada de la lengua, por ejemplo, o terapéutica, o catatónica, o palilálica con tics, o formicante, o alucinatoria—, el resto de la reacción la seguía. La señorita N. mostraba una desconcertante falta de constancia fisiológica en sus reacciones a la L-dopa, pero lo cierto era que, una vez se había iniciado cada una de ellas, se caracterizaba por mostrar una espectacularidad y una unidad no menos desconcertantes. En vista de esas seis reacciones tan extrañamente variopintas, pero en último término incontrolables, no hemos vuelto a administrarle L-dopa ni amantadina. Ha recuperado su personalidad anterior al inicio del primer tratamiento, afable, tranquila, alegre y prosaica. Incluso, por primera vez en más de veinte años, se «saltó» sus «psicosis de Pascua» en 1971 y 1972. «He tenido ya visiones y experiencias raras suficientes para toda la vida», manifestó.

IDA T.

La señora T. nació en un pueblo de Polonia en 1901, tuvo una infancia carente de incidentes notables, se casó a los dieciséis años y fue madre a los diecisiete. A los veinte años se vio afectada por una doble tragedia: la muerte de su joven esposo y la súbita aparición de accesos de impaciencia, irritabilidad, impulsividad y apetito desordenado. Su carácter se fue volviendo más y más violento, en notorio contraste con su anterior apacibilidad. La violencia y el apetito, que no paraban de aumentar, de su voluminosa hija provocaron gran alarma en sus padres, personas pacíficas y modestas, que llegaron a preguntarse si estaría poseída por el Diablo. A los veintiún años —para entonces había triplicado su peso y tenía aterrorizado a todo el pueblo— empezó a presentar una nueva serie de síntomas: una rigidez y una lentitud de movimientos cada vez mayores, así como otros signos de parkinsonismo, que contenían, sin disminuirlos, sus violentos impulsos. Llegado ese punto, sus padres buscaron asesoramiento médico y tomaron la decisión de enviar a su hija, que tenía ahora el aspecto de una bomba, a alguno de los famosos hospitales del Nuevo Mundo, donde, sin duda, sabrían cómo tratarla.

Al final de su viaje trasatlántico de cuatro meses, la Gran Berta (como la apodaban sus compañeros de navegación, pues su aspecto recordaba el de los proyectiles que disparaba el Gran Berta, un gigantesco cañón de grueso calibre utilizado por los alemanes para bombardear París desde mucha distancia durante la Primera Guerra Mundial) estaba completamente inmóvil y muda, además de rígida como un tablón, por lo que a su llegada al Nuevo Mundo fue inmediatamente ingresada en el recién inaugurado Hospital de Incurables del Monte Carmelo. Durante los siguientes cuarenta años la señora T. (o la Gran Berta, pues el apodo con que la habían bautizado en el barco se popularizó entre el personal hospitalario) permaneció tendida en un estado parkinsoniano, rígida, muda, inmóvil y con una permanente mirada colérica, sobre una cama especialmente reforzada, que parecía un catafalco, y asistida por una sucesión de enfermeras que, en comparación, parecían diminutas. Sus familiares jamás trataron de averiguar su paradero ni de ponerse en contacto con ella; era evidente que la dieron por muerta o bien decidieron desentenderse de lo que hubiera podido ocurrirle y ocuparse de su hija, a la que debieron de considerar virtualmente huérfana. En algunas raras ocasiones, cuando sentía dolor o frustración, estallaba y hablaba rápida y furiosamente igual que una ametralladora enloquecida. Seguía mostrando un apetito voraz, que pronto fue acompañado de una analidad no menos voraz; de hecho, sus únicas demandas eran comida o enemas. No obstante, era sensible a las muestras de atención y de amabilidad, y ocasionalmente sonreía a las enfermeras, o les enviaba un beso que resultaba tan sonoro y explosivo como sus estallidos de rabia o de voracidad. En honor a la verdad, hay que decir que todas las enfermeras que cuidaron a la Gran Berta la trataron con afecto y se preocuparon de atender sus necesidades físicas, y sin sus cuidados constantes y abnegados no habría podido sobrevivir durante los años veinte.

Cuando la visité por primera vez, en 1966, pesaba ciento ochenta kilos y tenía el aspecto de una foca, pues su piel era lampiña y estaba cubierta de sebo. El dorso de su cabeza era totalmente liso, como consecuencia de haber sido modelado por casi medio siglo de yacer en posición supina sobre él. Su cuerpo permanecía irremediablemente rígido, y tenía incapacitantes deformaciones distónico-distróficas semejantes a aletas en manos y pies. (Esas extremidades semejantes a aletas, combinadas con su gigantesco, grasiento y aerodinámico corpachón, me daban la impresión, según qué postura adoptaban, de hallarme ante uno de esos nadadores que tratan de cruzar el canal de la Mancha embutidos en un traje de goma que hubiera quedado milagrosamente «congelado», de modo estroboscópico, en medio de una brazada). Sus ojos recordaban los de un basilisco por su dureza, su brillo y su falta de parpadeo. Le era virtualmente imposible realizar movimiento alguno, e incluso su aliento era apenas perceptible. Mi presencia y mis preguntas la incomodaban sobremanera, y las contestaba lanzándome bufidos, carraspeos y monosílabos, como si me escupiera. Ella y la señorita K. eran los seres humanos más impresionantes y, a la vez, más patéticos que había conocido en mi vida.

Continuó en el estado que acabo de describir durante los tres años siguientes, hasta que la incorporé a nuestra «comunidad» postencefalítica y empecé a tratarla con L-dopa. Debo reconocer que rechazó ese tratamiento cuando se lo propuse, y que al principio le fue administrado de manera subrepticia, mezclado con la comida. Tomé la decisión de hacerlo tras un prolongado conflicto interior, y lo que inclinó la balanza en favor de la medicación fue la actitud de las enfermeras que llevaban años cuidándola, las cuales estaban convencidas de que el impresionante aspecto físico de la Gran Berta ocultaba a «una persona encantadora» que después de aquel larguísimo confinamiento ansiaba salir al exterior. No tenía familia ni amigos que pudieran decir «sí» o «no» por ella.

Los efectos de la L-dopa fueron tan notablemente repentinos como desconcertantes, y se presentaron con una dosis de cuatro gramos al día de fármaco. La rigidez que «congelaba» su cuerpo se «resquebrajó» bruscamente y se fundió hasta convertirse en un movimiento líquido y que brotaba con toda libertad, y su voz, ahora más potente y fluida, perdió buena parte de la brusquedad, el tartamudeo y la falta de claridad que la habían caracterizado. Me llamó al pabellón de los postencefalíticos una de las enfermeras, cuya voz sonaba tan excitada como desconcertada, y, al entrar en la habitación de la señora T., la encontré la mar de sonriente, gesticulando y hablando por los codos con las enfermeras. Nada más verme, me dijo: «¡Esto es fantástico, fantástico! ¡Siento que todo se mueve dentro de mí! ¡Ese medicamento es una Mitzphah, una maravilla! […] ¡Gracias a Dios que tuvo el buen sentido de hacer que me lo administraran!». Para celebrar su «despertar», la señora T. anunció con voz estentórea que quería una ración doble de helado de chocolate como postre de cada una de sus comidas, así como «un gran enema de aceite de oliva, ¡lo que se dice grande de verdad!», por la mañana y por la tarde. Durante las tres semanas siguientes habló mucho para sí en yiddish o en un inglés gutural con fuerte acento yiddish-polaco, y mientras lo hacía se reía entre dientes o gorjeaba como una criatura; el tema de esos monólogos eran siempre escenas de su infancia en el pueblo donde había nacido. También le dio por cantar antiguas canciones populares y baladas en yiddish con una voz grave y jovial de capitán de barco, lo que al principio divertía y después irritaba a quienes la rodeaban. La Bella Durmiente había despertado, sin duda, pero de un modo totalmente regresivo y nostálgico; su boca, su colon y su pasado eran, de momento, las únicas cosas que le importaban. Todavía no estaba dispuesta a establecer una relación normal y contemporánea con nadie.

En esta etapa de su evolución le hice un regalo: un carnoso cactus con una protuberancia en forma de bulbo espinoso que, por una parte, resultaba repelente, pero, por otra, no carecía de cierta belleza. Se sintió encantada con la planta, e inmediatamente empezó a mostrar verdadera devoción por ella: le prodigaba toda clase de cuidados y se pasaba horas y horas contemplándola. Tuve la impresión de que para ella representaba no sólo su primera posesión, sino también su primera relación en sus cuarenta y ocho años de vida «marginal» en el Monte Carmelo.

En el otoño de 1969 la señora T. empezó a reconocer y apreciar en cuanto persona a una de las fisioterapeutas que trabajaban con nosotros, que cada día la bañaba y le daba masaje en las manos, y que había diseñado especialmente para éstas una serie de artilugios semejantes a pinzas que le permitían coger y sostener algunas cosas. Creo que hasta entonces la señora T. no había distinguido ni diferenciado a las enfermeras que la cuidaban, sino que las había considerado y tratado como si fueran una sola, de un modo parecido a como la reina de un hormiguero trata a las pequeñas obreras que la sirven. Cuando no estaba en compañía de su planta o de la fisioterapeuta, seguía mostrándose implacablemente hostil, voraz, suspicaz, tozuda, contraria a todo cuanto le proponían, beligerante, quejosa y acusica. Pero la planta y la fisioterapeuta sacaban a la superficie lo mejor que había en ella.

El acontecimiento más conmovedor de su vida en el Monte Carmelo tuvo lugar a finales de 1970, cuando nuestra asistente social —tras casi tres años de incesantes averiguaciones— pudo localizar a su hija tanto tiempo perdida; resultó que ésta también había emigrado a los Estados Unidos en los años treinta, pero no se había preocupado de buscar a su madre porque su familia le había asegurado que estaba muerta. Su primer encuentro no fue nada sencillo, pues las dos se limitaron a mirarse y evaluarse sin decir palabra, pero fue un principio; siguieron meses de desacuerdos, rabietas, silencios y peleas, pero, no sé exactamente cómo, a mediados de 1971 se había establecido entre ellas una profunda relación, y era evidente que estaban muy contentas cuando se veían. Durante esos meses pudimos ver que la señora T. se volvía más humana con cada semana que pasaba, a medida que iba saliendo del pozo de depresión, tristeza y falta de contacto con la realidad en el que había estado sumida. Aquella buena relación había sido el hilo que le había permitido salir del laberinto de la locura y de las profundidades del «no ser».

Durante el último año se han presentado algunas complicaciones —cierta recaída en la rigidez y el tartamudeo, por ejemplo— a consecuencia del uso continuado de la L-dopa. Pero, considerando que permaneció casi muerta durante cuarenta y ocho años, las cosas le van increíblemente bien.

FRANK G.

El señor G. nació en 1910, era buen estudiante y pareció normal en todos los aspectos hasta los trece años, cuando contrajo la encefalitis letárgica y pasó nueve semanas en un estado de profundo estupor, durante el cual permaneció absolutamente inmóvil y hubo de ser intubado. Cuando se despertó, mostraba una divergencia muy notoria del ojo derecho y otros síntomas de parálisis del tercer par, es decir, del nervio oculomotor. También parecía «raro», «haber quedado tocado» o «no ser el de antes». No pudo seguir estudiando, se le consideró deficiente mental y entró a trabajar en una fábrica de cajas de cartón. Durante los veinte años siguientes su vida fue monótona y ejemplar. Se levantaba a las seis cada mañana, llegaba puntualmente a la fábrica, trabajaba a un ritmo constante e invariable, terminaba su jornada a las cinco de la tarde, cenaba con sus padres, luego hacían un rato de tertulia y se iba a la cama a las diez. Su comportamiento durante esos veinte años fue convencional hasta el punto de resultar estereotipado: cada día saludaba a las mismas personas, y siempre con las mismas palabras, hacía un comentario acerca del tiempo y se quedaba callado; leía cada día los titulares del periódico, así como los encabezamientos de los artículos que le parecían más interesantes; no tenía amigos, ni gustos, ni aficiones, ni relaciones sociales o sexuales de ninguna clase. Se movía como un robot, sin desviarse ni un ápice de su curso monótono y carente de vida; era uno más del millón de «esquizofrénicos ambulatorios crónicos» que deambulaba por las calles de los Estados Unidos. Dos o tres veces al año lo acometía un repentino ataque de furia y atacaba a alguien, siempre un hombre mayor que él, al que acusaba de mirarlo fijamente e intentar seducirlo.

A los treinta y cinco años empezó a resultarle imposible mantener su ritmo de trabajo, pues comenzó a desarrollar una lentitud cada vez mayor de los movimientos y el habla. A los treinta y siete años fue despedido de la fábrica, y pasó a formar parte del medio millón de parkinsonianos que estaban en paro forzoso. Al perder su empleo, «se desmoronó» y fue presa de la agitación, la depresión y el insomnio. La monótona estructura de su vida se había hecho añicos, y vagaba sin rumbo fijo por las calles, sucio y desarrapado, maldiciendo y hablando solo. Llegado a este punto, fue ingresado en un manicomio estatal, donde la vida monótona le permitió recuperar gradualmente parte de su pasada ecuanimidad, y en 1950 lo trasladaron al Monte Carmelo.

Durante los veinte años que pasó en ese hospital el señor G. se fue «deteriorando» poco a poco de muy diversas maneras: aunque físicamente era capaz de cuidar de sí mismo, pasear por el hospital o salir a la calle, cada año que pasaba se volvía más retraído y disminuía más, si cabe, el abanico ya de por sí reducido de sus actividades. Desarrolló infinidad de rituales y rutinas fijos, pero no estableció verdaderas relaciones con nada ni con nadie. Empezó a mostrar tendencia a quedarse durante horas con la mirada fija en la lejanía, presa de alguna alucinación, pero guardaba esas experiencias alucinatorias para sí y las mantenía al margen de su comportamiento y sus actividades. Sus accesos de pánico y de furia se hicieron más frecuentes; por lo común, le sobrevenían dos o tres veces al mes, y siempre estaban relacionados con la sensación de que lo miraban fijamente e intentaban seducirlo.

En 1969, antes de empezar a recibir el tratamiento con L-dopa, el señor G. presentaba temblor «aleteante» de ambos brazos, cierta rigidez y flexión del cuello, salivación profusa y blefaroptosis bilateral, con los párpados tan colgantes que los ojos casi estaban cerrados. Sus reflejos posturales estaban considerablemente disminuidos. Presentaba una leve acinesia, pero no rigidez de los brazos. Por otra parte —lo cual era algo inusual entre los pacientes postencefalíticos que he tratado—, el señor G. mostraba signos bilaterales de déficit de las neuronas motoras superiores y leve debilidad mental, además de ser «raro». Por último, presentaba asimismo un «tic de tarareo», un sonido melodioso, como si tarareara una canción, que emitía con cada espiración.

Empezó a ser tratado con L-dopa en mayo de 1969, y la dosis se fue elevando progresivamente hasta los dos gramos al día. Durante las tres primeras semanas de tratamiento presentó una exacerbación del temblor, sus andares se aceleraron y a veces era presa de repentinos espasmos y contorsiones mioclónicos. También presentó un aumento del «tic de tarareo» espiratorio y cierta tendencia a revolverse, gruñir y murmurar mientras dormía.

Al cabo de un mes todas esas reacciones desaparecieron, y el señor G. volvió a su estado anterior. Aunque seguimos administrándole dos gramos de fármaco al día, no mostró ninguna reacción aparente al tratamiento durante los tres meses siguientes. En octubre empezó a presentar violentas protrusiones («propulsiones») de la lengua, que se veía obligado a sacar hasta la raíz diez o doce veces por minuto. Cuando, después de dos días de esa situación, le sugerimos suspender el tratamiento, respondió: «No. Eso se me pasará solo». Y una hora después las pulsiones de la lengua cesaron para no presentarse más. Durante los seis meses siguientes volvió a su estado carente de respuestas, hasta que en marzo de 1970 una nueva serie de reacciones se apoderó de él. Estaba irritable y quisquilloso, y se quejaba de sensación de picor en la mejilla derecha, que se rascaba de modo repetido e impulsivo, igual que si tuviera un tic, con tanta violencia que le sangraba continuamente. También mostró un considerable aumento de la libido: se pasaba horas masturbándose, y realizó numerosos actos exhibicionistas en el pasillo. Durante ese período conflictivo y agitado su «tic de tarareo» se convirtió en una muletilla («tic d’incantation»), una verbigeración palilálica de la frase «¡Tranquilo, tranquilo!». A lo largo del día el señor G. murmuraba «¡Tranquilo, tranquilo! ¡Tranquilo, tranquilo!» un número incalculable de veces.

Para mayo de 1970 sus actos exhibicionistas y sus agresiones a otros pacientes eran tan frecuentes que la dirección del hospital lo amenazó con trasladarlo a un manicomio estatal, amenaza que lo llenó de terror y rabia impotente. Al día siguiente de recibirla presentó una crisis oculógira combinada con catatonia, la primera que tenía en su vida: sus ojos miraban fijos hacia arriba, tenía el cuello contraído con una violencia extraordinaria y el resto de su cuerpo mostraba una inmovilidad estatuaria y una flexibilidad cataléptica. Era completamente imposible establecer contacto alguno con él, y, además, parecía incapaz de deglutir. Esa crisis o acceso de estupor duró diez días, durante los cuales tuvo que ser intubado y recibir constante atención. Cuando, al fin, «volvió en sí», parecía otro hombre: era como si hubiera aceptado la derrota y algo se hubiera roto dentro de él. Las impulsiones, el picor, los tics y la excitación erótica y hostil habían desaparecido por completo, y ahora se movía como si fuera sonámbulo o estuviera viviendo un sueño. Era amable y educado, y no manifestaba señal alguna de desorientación, pero parecía que todo su ser había quedado inmerso en una especie de «sueño» o desvanecimiento. Daba la escalofriante sensación de estar ausente como persona, de no pertenecer ya a este mundo. Era como si, prácticamente, hubiera salido de su cuerpo y fuera un espectro o un ser fantasmagórico.

Murió en agosto de 1971, mientras dormía. La autopsia no halló causa aparente de su muerte.

MARIA G.

La señorita G. nació en una granja siciliana en 1919, y era la hija menor de unos padres muy italianos, muy católicos, muy estrictos, aunque también muy cariñosos y un tanto neuróticos. Durante la infancia mostró una inteligencia normal y fue buena estudiante, si bien tenía fama de ser enérgica y vivaz, así como de poseer el don de la «videncia». A los ocho años tuvo una terrible pesadilla, que, al parecer, duró toda la noche: soñó que se había vuelto loca y bajaba al infierno. Eso fue el inicio de un delirio que duró un mes y cursó con fiebre, alucinaciones y extraordinarios movimientos. Durante ese tiempo apenas durmió y los sedantes no le causaron prácticamente efecto alguno. A medida que el delirio agudo fue remitiendo, resultó evidente que un profundo cambio se había operado en su carácter, pues estaba muy inquieta y se había vuelto muy violenta, se enfadaba con facilidad, se mostraba descarada e insolente, y siempre «se metía en líos». Ese comportamiento desconcertaba profundamente a sus padres, gentes temerosas de Dios, y, además de despertar su odio, provocó que la amenazaran y la castigaran. Tanto es así, que la madre de la señorita G., al hablarme de ese período de la vida de su hija cuarenta años después, me dijo: «Ha sido un castigo del cielo por ser tan mala. Era una niña picara, desobediente y odiosa, y merece su enfermedad, merece todo lo que le ha pasado».

A los doce años la díscola conducta de la señorita G. empezó a verse constreñida por una creciente rigidez y lentitud de movimientos, y a los quince ya era profundamente parkinsoniana. Durante los treinta años siguientes sus padres —en el ínterin su familia se había trasladado a los Estados Unidos— la tuvieron encerrada en una habitación de la parte trasera de su casa, donde nadie pudiera verla; allí permanecía tendida horas y horas sobre la moqueta, que a veces mordía o masticaba con rabia; le dejaban la comida en el suelo, como a un animal, pero cada domingo, sin falta, un sacerdote iba a visitarla.

En 1967, como consecuencia de la edad cada vez más avanzada de sus padres y de una enfermedad cardíaca que incapacitaba a su madre, fue ingresada en el Monte Carmelo. Al visitarla, la encontré profundamente parkinsoniana y catatónica: mostraba estrabismo divergente y paresis internuclear; salivación, que era extraordinariamente profusa y viscosa; rigidez y acinesia muy graves; violento temblor «aleteante» ocasional de la mano derecha; cierre y clono continuados de los párpados, y deterioro de los reflejos posturales; éste era tan profundo que, al sentarse, se doblaba sobre sí misma y apoyaba la cabeza en el suelo. Su voz era muy débil, aunque impulsiva, y apenas inteligible. Parecía inteligente, y pronto fue capaz de reconocer a cuantos la rodeaban. Tenía crisis oculógiras dos veces al mes, y en raras ocasiones era presa de violentos accesos de furia, durante los cuales podía ponerse de pie, andar, gritar y dar fuertes golpes, pero la mayor parte del tiempo permanecía totalmente inmóvil. Tal era su estado hasta que se le empezó a administrar L-dopa.

El tratamiento se inició el 18 de junio de 1969, y su reacción, que tuvo lugar cuando recibía una dosis de un gramo y doscientos miligramos diarios, fue tan extremadamente rápida, pues ocurrió en el espacio de unas pocas horas, como espectacular. Experimentó una repentina sensación de haber recuperado las fuerzas y la energía, al mismo tiempo que su rigidez desaparecía por completo. Le fue posible andar a todo lo largo de un pasillo y, aunque presentaba tendencia a inclinarse hacia delante, pudo contrarrestarla por sí misma haciendo un esfuerzo; su voz se volvió clara y fuerte, si bien hablaba un poco apresurada y tendía a utilizar frases cortas; la salivación cesó casi por completo, y su estado de ánimo pasó a ser alegre, con un toque de exaltación. Llamamos a sus padres, que vinieron inmediatamente a visitarla; era la primera vez que lo hacían en los dos años que llevaba ingresada. Su padre la abrazó, lleno de alegría, y no paraba de darle gracias a Dios, y su madre exclamó: «¡Es un milagro del cielo! […] ¡Es una persona completamente nueva!». Siguió a esto una maravillosa semana en la que la señorita G. se transformó en todos los aspectos imaginables. Su madre le compró una colección de vestidos para celebrar su «renacimiento». Ataviada con sus mejores galas, bien peinada y maquillada, la señorita G. estaba guapa de verdad, y no aparentaba la edad que tenía. Las enfermeras empezaron a llamarla la Vampiresa Siciliana.

En la primera semana se julio surgieron varios problemas. El excelente humor de la señorita G. se transformó en violencia y manía, y empezó a quejarse de que trataban de «camelársela» para «seducirla»; pensaba que los demás pacientes y el personal hospitalario conspiraban para «poseerla», y los sentimientos que le inspiraba ese temor la excitaban tanto como la ofendían y la irritaban. Cualquier mirada provocaba que se pusiera a gritar a voz en cuello o le lanzara al «agresor» lo primero que tuviera a mano. No paraba de preguntarme de dónde venían los niños y si el acto sexual era algo «natural» o se castigaba con la muerte. Empezó a preocuparse, llena de ansiedad, por el estado de salud de su madre, y la llamaba continuamente por teléfono. Siempre le hacía las mismas preguntas: «¿Te encuentras bien, mamá? No vas a morirte, ¿verdad?». Después de esas llamadas telefónicas temblaba y se echaba a llorar. A mediados de julio sus días se habían convertido en una ontológica montaña rusa de estados maníacos y depresiones: media docena de arrebatos de furia al día seguidos por otros tantos episodios de agotamiento y contrición. Sus arrebatos de furia eran realmente impresionantes: chillaba con una fuerza terrible, igual que un gorila enloquecido, y recorría los pasillos golpeando a todo el que se cruzaba con ella; si no encontraba a nadie, golpeaba las paredes. Cuando se acercaba el final de esos arrebatos, daba golpes en las paredes con la cabeza y gritaba: «¡Matadme, matadme! ¡Soy mala! ¡Debo morir!». Dosis muy pequeñas de toracina —de tan sólo cinco miligramos— «calmaban» esos arrebatos de furia en unos minutos, pero provocaban en la señorita G. un estado parkinsoniano, catatónico y casi estuporoso.

El 16 de julio le redujimos la dosis diaria de L-dopa de un gramo y doscientos miligramos a un gramo. Pasó cuatro días en un estado de profunda incapacidad y depresión, mucho más grave que el anterior al inicio de la administración de dicho fármaco, y nos pidió repetidamente que le aumentáramos la dosis. El 20 de julio se la incrementamos infinitesimalmente: cien miligramos más al día. Ello provocó inmediatamente un arrebato de furia mayor que cualquiera de los que había tenido antes. Se apoderó de la señorita G. una incontrolable violencia asesino-catatónica: gruñía, chillaba, rugía, bramaba, clavaba las uñas, arañaba, destrozaba todo lo que caía en sus manos y se abalanzaba sobre cualquiera que se le acercara lo suficiente; bufaba y lanzaba miradas asesinas como un animal, y su aspecto era el de un gran carnívoro que se preparara para atacar y matar. Mientras permaneció en este estado también presentó violentas protrusiones de la lengua y una continua protrusión tónica de los labios («hocico de cerdo»). Como parecía incapaz de hablar, le di papel y un lápiz, pero se los metió en la boca y los mordió hasta hacerlos trizas. Tras veinticinco horas de arrebato de furia ininterrumpido, que ni el cese de la administración de L-dopa ni las inyecciones de calmantes pudieron mitigar, cayó en un sueño exhausto e inmóvil, acurrucada como un bebé y con el pulgar en la boca. No se reinició el tratamiento con L-dopa, pues consideré que la señorita G. necesitaba unas semanas para «tranquilizarse» y, por otra parte, debía ausentarme del hospital durante un mes.

Cuando volví la señorita G. seguía intensamente parkinsoniana, catatónica y deprimida; había hecho implosión y había caído en un agujero negro fisiológico del que era imposible sacarla. Su estado era mucho peor que el que presentaba antes del inicio del tratamiento con L-dopa, y exigía cuidados hospitalarios casi permanentes. Sin la L-dopa a duras penas daba la sensación de estar viva, pero temía que la reanudación del tratamiento conllevara otro estallido de incontrolable violencia. Parecía una elección imposible entre alternativas imposibles, pero lo único que yo podía intentar (y la única esperanza para ella) era tratar de conseguir un estado intermedio. Por consiguiente, se reanudó el tratamiento con L-dopa, pero utilizando dosis tan pequeñas que tuvimos que fabricar nuestras propias cápsulas. Cien miligramos al día no provocaron ninguna reacción en ella, ni ciento cincuenta, ni doscientos, ni doscientos cincuenta; pero cuando subimos la dosis a trescientos miligramos estalló de repente y se convirtió en una supernova, tal como le había ocurrido anteriormente.

Ese estallido fue mayor que los precedentes, y provocó que la conducta de la señorita G. se hiciera, literalmente, añicos. Su comportamiento perdió cualquier unidad que hubiera podido tener antes y durante los dos meses siguientes consistió en innumerables «subconductas», cada una de ellas organizada de un modo perfecto y profundamente regresiva; aquel estado era semejante a un proceso esquizofrénico, pero más profundo y más agudo que cualquiera de los que había visto con anterioridad. Tuve la sensación de que habíamos abierto la caja de Pandora, o habíamos dejado suelta a una nidada de serpientes ontológicas. Y, sin embargo, no podíamos interrumpirle el tratamiento con L-dopa ni reducírselo aunque fuera de un modo infinitesimal, porque su reacción era un inmediato estado de coma, con depresión respiratoria y síntomas de anoxia. Lo intenté dos veces, cada una de ellas con resultados que hubieran podido ser fatales. Para la señorita G. ya no había estados intermedios entre la muerte y la locura; una vez empezaba a hiperreaccionar a la L-dopa, para ella no había ninguna posibilidad de encontrar una situación de equilibrio.

Durante esos dos meses se mostró muy susceptible e inestable. Protegía sus alimentos y sus posesiones con las manos, llena de temor, y no paraba de despotricar contra los «ladrones». Se apoderó de ella una necesidad insaciable de guardar todo lo que caía en sus manos, y se rodeaba de una heterogénea colección de objetos —papeles arrugados, caramelos mordisqueados, lapiceros, piezas de fruta, el contenido de su bolso, mendrugos e incluso heces— que llenaban tanto su silla como su cama. Tenía tics rápidos como relámpagos e impulsiones oculares que le hacían girar los ojos en las cuencas con extraordinaria velocidad; a menudo su mirada era «atrapada» o cautivada por algún objeto que entraba en su campo visual; las moscas atraían especialmente su atención; cuando su mirada estaba «atrapada», tenía que hacer un violento esfuerzo con todo su cuerpo para «liberarla». Los objetos que la rodeaban la «embrujaban» constantemente, y tenía que mirarlos, tocarlos, lamerlos, aunque a veces podía contrarrestar esos impulsos con un «bloqueo». Mostraba un insaciable apetito y una incontrolable voracidad, y cuando daba cuenta del contenido de un plato se ponía a lamerlo y luego se metía los dedos y los cubiertos en la boca, que seguía masticando. Cuando bebía, extendía la lengua con violencia, o lamía con una increíble celeridad felina.

No paraba de quejarse de que estaba sucia y se sentía avergonzada por ello, y continuamente se cepillaba y se acicalaba; entonces sus manos se movían por separado, como si cada una de ellas fuera controlada de un modo independiente. A veces cepillaba o acicalaba a las personas que estaban a su alrededor. En otras ocasiones tenía la sensación de que el mundo entero era un aguijón que intentaba pincharla o una horda de coches que trataban de atropellarla, y se acurrucaba en su silla y se tapaba la cara con las manos, o se tendía en el suelo en posición fetal. Vivía cada vez más en su propio mundo, bien luchando con las apariciones que la acosaban, bien rindiéndose y dejándose llevar por ellas. Cada día que pasaba era más narcisista y regresiva, y se mostraba menos dispuesta a reaccionar ante cualquier hecho que ocurriera a su alrededor. Desarrolló innumerables hábitos y manierismos extraños, algunos de ellos tan desconcertantes que desafiaban cualquier intento de interpretación, mientras que otros manifestaban evidentes deseos de autodestrucción: se mordía y se golpeaba, se rascaba hasta despellejarse y trataba de contener la respiración para ahogarse, metía la cabeza en un invisible nudo corredizo o la colocaba sobre un tajo no menos invisible, actos que eran pantomimas y evocaciones de la violencia y la muerte. Sólo a la caída de la noche disminuían los tormentos de aquella mujer enajenada y parecía sentir cierta calma; entonces volvía a trenzar un cesto, tarea que había iniciado varios meses atrás; aquél era, por cierto, el único objeto que se había salvado de sus accesos de furia destructora. La vi por última vez la noche del 21 de diciembre, cuando estaba en la cama trenzando tranquilamente su cesto. Allí la encontraron muerta a la mañana siguiente. Ya estaba fría, y sus rígidos brazos aún abrazaban aquel cesto por el que tanto cariño parecía sentir.

RACHEL I.

Tras un ataque de encefalitis letárgica, la señora I. presentó un progresivo trastorno incapacitante parkinsoniano que para 1964 la había inmovilizado completamente, con intensa rigidez y distonía del tronco y las extremidades. Su habla, cosa curiosa, era una función que apenas si se había visto afectada por aquel parkinsonismo tan profundo, y demostraba que conservaba la inteligencia, la memoria y el buen humor a pesar de llevar tanto tiempo «emparedada» por aquel síndrome inmovilizante. Dos veces al mes, en domingo, por lo general, su estado se transformaba y sufría peculiares ataques durante los cuales sentía oleada tras oleada de un dolor ilocalizable y una angustia que la hacían quejarse soltando agudos y perseverantes alaridos. Sufría esos ataques, de inicio y final muy bruscos, desde hacía más de veinte años, pero no había podido demostrarse que estuvieran asociados con ninguna enfermedad física, por lo que se suponía que se trataba de crisis o ataques de carácter poco corriente que afectaban al tálamo óptico. Demostraban la existencia de un potencial para la excitación afectiva y catatónica que el resto del tiempo permanecía oculto o enmascarado por su trastorno.

A mediados de 1967 la señora I. empezó a mostrar leves signos de deterioro senil de la memoria reciente, aunque su organización general intelectual permanecía casi intacta y era de calidad superior a lo normal. Varias veces le propuse que iniciara el tratamiento con L-dopa, pero le daba mucho miedo hacerlo, por lo que me contestaba: «No, prefiero no probarlo: me haría estallar en mil pedazos». En septiembre de 1970 cambió de opinión. «Supongo que, tal como están las cosas, ya no tengo nada que perder», argumentó para justificar su decisión.

Su reacción al fármaco fue catastrófica desde el principio. Estalló, en efecto, diez días después de iniciar el tratamiento, consistente en una dosis de un gramo diario, sin que hasta entonces se hubiera visto ningún efecto terapéutico ni se hubiera presentado ningún signo premonitorio. Se apoderó de ella una tremenda excitación y empezó a tener alucinaciones delirantes, durante las cuales oía voces procedentes de todos los rincones de la habitación y veía flotar súbitamente a su alrededor pequeñas figuras humanas y caras que desaparecían con idéntica rapidez; también se apoderó de ella una incontrolable ecolalia que le hacía repetir cientos e incluso millares de veces, con una voz aguda y chillona, todo cuanto se le decía. Acosada por las alucinaciones, y respondiendo indefinidamente como un eco a cualquier estímulo externo, la señora I. daba la impresión de ser una casa vacía, abandonada por sus moradores y habitada sólo por fantasmas; era como si la propia señora I. hubiera sido «echada de su casa» por los ecos y los fantasmas. No obstante el cese inmediato del tratamiento con L-dopa y la administración de dosis masivas de sedantes y tranquilizantes, fue imposible detener aquella monstruosa excitación. Continuó sin remitir, casi las veinticuatro horas del día, a lo largo de tres semanas, durante las cuales la señora I. no descansó, si se exceptúan breves momentos de estupor causados por el agotamiento, y disminuyó mucho su capacidad intelectual: era evidente que le costaba cada vez más reconocer a figuras familiares para ella, y que se había reducido su capacidad de tener alucinaciones complejas. Daba la sensación de que era consumida o «agostada» por la ininterrumpida intensidad de su excitación cerebral. Al entrar en la cuarta semana de excitación, ésta cesó bruscamente y fue reemplazada por un estado de coma que duró un mes, durante el cual requirió atención constante, intubación, etcétera. Cuando la señora I. salió del coma, era incapaz de reconocer a nada ni a nadie, sólo podía emitir sonidos no verbales y no mostraba signos que permitieran reconocer en ella una «presencia» mental. Su mente parecía haber perdido todas sus estructuras y haberse quedado absolutamente en blanco, como si fuera la de un demente terminal. Permaneció en ese estado de vacío mental y desestructuración funcional de la corteza cervical durante seis semanas, al cabo de las cuales murió de un acceso de neumonía.

AARON E.[51]

El señor E. nació en 1907 y era el mayor de dos hermanos gemelos. Sus padres habían emigrado a los Estados Unidos unos años antes, y cuando nació eran dueños de una floreciente charcutería en la parte derecha de Brooklyn, uno de los distritos en los que se divide la ciudad de Nueva York. La primera parte de la vida del señor E. se caracterizó por la laboriosidad, la seriedad y el deseo de mejora personal; durante su infancia y adolescencia repartió periódicos y tuvo una docena más de empleos, y complementó su educación asistiendo a clases nocturnas y conferencias, así como pasando largas horas en la Biblioteca Pública de Brooklyn. A los veintitrés años se había establecido por su cuenta como gestor administrativo, y le fue posible casarse y pagar una hipoteca.

A lo largo de los siguientes treinta años el señor E. mostró un vigor y un espíritu emprendedor excepcionales, y amplió su gestoría hasta tener seis empleados. Durante todos esos años gozó de excelente salud, y nunca perdió un día de trabajo a causa de ninguna enfermedad o «indisposición». Pertenecía a la masonería, era miembro destacado de junta de la sinagoga de su barrio, así como vicepresidente de la junta escolar del distrito, y participó intensamente en todos los asuntos cívicos. Tenía un gran círculo de amigos y relaciones profesionales, iba al teatro los jueves, jugaba al golf los domingos y todos los veranos iba de acampada a los Montes Adirondack con su esposa y sus cinco hijos. Era la personificación del hombre que se ha hecho a sí mismo y de la consecución del sueño americano.

Es probable, mirando hacia atrás, que sus primeros síntomas de parkinsonismo aparecieran durante sus excursiones por la montaña, en situaciones que exigían un esfuerzo o una tensión fuera de lo normal. En esas ocasiones mostraba a veces cierta tendencia a tartamudear, así como una impaciencia, una inquietud y una rapidez de movimientos desusadas en él; también se cansaba más de lo que parecía normal, y le resultaba difícil «reemprender la marcha» una vez se había «arrellanado» en algún asiento. Pero nadie pensó por aquel entonces que esos hechos fueran síntomas de parkinsonismo, y hasta 1962, cuando tenía cincuenta y seis años, el señor E. no presentó un inconfundible temblor parkinsoniano de ambas manos y una rigidez cada vez mayor de los brazos y la espalda. Esos síntomas remitieron considerablemente con la administración de artán y otros fármacos similares, y, por otra parte, el señor E. se enfrentó a ellos con su habitual vigor; hasta 1965 siguió yendo al trabajo cada día, manteniendo su vida social y jugando al golf.

En 1965 el señor E. empezó a sentirse abrumado por todo; hacía ya un año que lo agobiaba esa sensación, pero había luchado contra ella una y otra vez; cuando, finalmente, se rindió, lo hizo de un modo repentino y explosivo. Sin aviso previo, y sin dar muestras de su habitual deliberación, el señor E. anunció que se retiraba de su negocio, que dimitía como miembro de las juntas de la sinagoga y de la escuela y que reducía de manera drástica sus restantes actividades y compromisos. «Renunció» a su vida como hombre activo, y casi como miembro de la sociedad. Se pasaba la mayor parte del tiempo en casa, leyendo el periódico, viendo la televisión o arreglando su jardín trasero. Seguía atentamente la evolución del mercado bursátil y estaba en contacto con su agente de bolsa, pero cada vez menos a medida que pasaban los meses, hasta que en 1966 renunció a esas actividades por completo. Como consecuencia de haberse retirado prematuramente y no ser ya quien mantenía a su familia, la situación del señor E. en su casa declinó rápidamente; dejó de ser el paterfamilias, en parte por propia renuncia y en parte porque lo destituyeron, y fueron su esposa y sus hijos quienes tomaron a partir de entonces las decisiones importantes. Empezó a mostrar síntomas de depresión, ansiedad, dependencia, pasividad y autocompasión, así como a mostrarse quejumbroso, algo increíble para quienes sabían que sólo unos pocos años antes era un hombre activo, emprendedor, independiente y capaz de enfrentarse a cualquier problema. Su pérdida de la autoridad familiar y de la autonomía general, así como sus síntomas parkinsonianos, parecieron interrelacionarse y reforzarse mutuamente, por lo que en 1967 el señor E. no sólo estaba inválido por completo, sino que había adquirido la personalidad y los rasgos caracterológicos de una persona incapacitada[52].

En vista de su grave incapacidad, su depresión y su dependencia, el señor E. fue ingresado como paciente privado en el Monte Carmelo en el verano de 1967. Ello contribuyó a incrementar en gran manera todos los síntomas que lo aquejaban, tanto los parkinsonianos como los otros: no consideró que su hospitalización fuera un «nuevo comienzo» ni una «forma de terapia», como le aseguraba su familia y proclamaban los folletos de propaganda del hospital, sino que pensó que constituía una forma de «dejarlo de lado» y una señal de que «todo había acabado» por lo que a él respectaba. Cuando lo visité por aquel entonces tenía un grave parkinsonismo que no podía confundirse, ni por asomo, con un cuadro postencefalítico. Apenas si hablaba o se movía espontáneamente, pero cuando le dirigían la palabra se animaba y respondía con un eco de su antigua vivacidad. Sin ayuda no era capaz de ponerse de pie, ni de echar a andar, ni de caminar de manera estable una vez había echado a andar, pues mostraba fuertes tendencias a la «congelación», la festinación y la pulsión. Estaba delgado y macilento, y parecía más viejo de lo que era en realidad. Cuando estaba de pie, parecía carecer de energía y cargaba mucho los hombros, y en su rostro, bajo la facies parkinsoniana, se advertía una expresión desesperanzada. Presentaba una rigidez moderada de todos los miembros, y le temblaban mucho las manos cuando se cansaba o se inquietaba. Parecía un hombre tan incapacitado como abatido, y me resultaba casi imposible creer que hubiera podido llevar una vida vigorosa y llena de responsabilidades sólo dos años atrás. El señor E. continuó incapacitado y sintiéndose derrotado hasta que se le administró la L-dopa.

Inició el tratamiento en marzo de 1969. La dosis se fue aumentando progresivamente hasta los cuatro gramos al día durante un período de tres semanas sin que, en apariencia, ejerciera sobre él efecto alguno. Descubrí que el señor E. reaccionaba al fármaco de modo accidental, al pasar por delante de su habitación a una hora desacostumbrada y oír ruido de pasos regulares en su interior. Entré y vi que el señor E., confinado en una silla de ruedas desde 1966, paseaba arriba y abajo por su habitación moviendo los brazos con considerable energía y manteniendo una postura erguida, y que había en su rostro una expresión de lucidez completamente nueva para mí. Al preguntarle cuándo había empezado a notar aquellos efectos del tratamiento, me respondió, con cierto embarazo: «Bueno, empecé a notar los efectos de la L-dopa hace tres días. Fue como si me invadiera una oleada de fuerza y de energía. Descubrí que podía ponerme de pie y andar sin ayuda, pero tenía miedo de que usted, al ver lo bien que me encontraba, me diera el alta. […] Me he acostumbrado tanto a depender de los demás y a que cuiden de mí, que he perdido toda la confianza en mí mismo, ¿sabe? […] Tendré que olvidar el hábito de depender de los demás, supongo. […] Debería darme tiempo para hacerlo, ¿sabe?». Le aseguré que comprendía su situación, y que de ningún modo le daría prisas ni le forzaría a ir más allá de sus deseos o de sus posibilidades.

La dosis adecuada de fármaco (cinco gramos y medio al día) se alcanzó al cabo de otras dos semanas de tratamiento, lo que trajo consigo una virtual «normalización» del señor E. en todos los aspectos. Hablaba y andaba con absoluta facilidad, y podía hacer todo lo que quería: ya no mostraba ningún síntoma de parkinsonismo. Sin embargo, tenía miedo de ampliar los límites de aquella vida que tanto había restringido voluntariamente, y realizaba muchas menos actividades de lo que le era posible. Tardó un mes en reunir el valor suficiente para salir de su habitación y pasearse por el hospital; cuatro meses en abandonar el hospital para dar una vuelta a la manzana y ver qué tal se sentía en el mundo «exterior», y nueve meses antes de sentirse lo suficientemente bien y seguro de sí mismo para volver a casa y reanudar su anterior estilo de vida. Durante esos nueve meses fue el paradigma de la buena salud: recuperó peso, tenía buen color y ya no parecía avejentado. Así pues, el parkinsonismo del señor E. tardó sólo unos días en curarse, pero a él le costó nueve meses superar su tendencia a sentirse «inválido», sus temores y su pesimismo.

La salida del señor E. del hospital y su regreso a casa tuvieron un carácter conmovedor y triunfal: medio hospital se congregó en la puerta para decirle adiós, y el New York Times incluso publicó una fotografía (fue el 26 de agosto de 1969). Era la primera vez en cincuenta años que un paciente que había sido ingresado en el Monte Carmelo aquejado de parkinsonismo era dado de alta y podía salir de él por su propio pie para volver a llevar una vida normal. Siguieron a su salida del hospital tres meses agradables y llenos de actividad, durante los cuales continuó tomando la L-dopa, ahora cinco gramos diarios, y llevó una vida familiar y social bastante activa: volvió a relacionarse con los amigos y los vecinos de los que se había alejado en 1965, cuidaba del jardín, jugaba al golf los domingos y hasta comentaba las incidencias del mercado bursátil con su agente. Durante esos tres primeros meses que pasó en casa parecía cada vez más tranquilo y más seguro de sí mismo.

Sin embargo, cuando llevaba trece meses recibiendo el tratamiento con L-dopa empezaron a surgir algunos problemas que afectaban a sus movimientos y a sus reacciones emocionales. Empezó a presentar repentinos movimientos aleteantes (corea), especialmente graves en la boca y la cara, y que tendían a saltar de un grupo de músculos a otro[53]. Su comportamiento se volvió brusco y precipitado, y empezó a gesticular desmesuradamente con los brazos y el cuerpo cuando hablaba (con anterioridad no mostraba semejante exuberancia gestual). Se mostraba impaciente e inquieto, así como irritable y propenso a discutir, y adoptaba una actitud bravucona y amenazadora que no podía ocultar que, en el fondo, estaba lleno de aprensión y ansiedad. En resumen, mostraba una progresiva excitación psicomotora causada por la L-dopa. El señor E. tendía a minimizar todos esos síntomas: «No tienen importancia», afirmaba. «No hay por qué preocuparse. […] Si a mí no me importan, ¿por qué deberían importarle a nadie?». Y, de hecho, la naturaleza coreica y apresurada del comportamiento del señor E. por aquel entonces no era, ni mucho menos, incapacitante: no le impedía realizar nada que se propusiera hacer, resultaba más evidente para los demás que para él y, sin duda, era una situación preferible, desde todos los puntos de vista, a su anterior estado parkinsoniano-depresivo. Esos síntomas coreicos podían ser disminuidos, aunque sólo parcialmente, reduciéndole la dosis de L-dopa: así, descubrí que la adecuada para él eran cuatro gramos de fármaco al día; con cuatro gramos y medio, estaba demasiado coreico, y con tres gramos y medio, recidivaba su parkinsonismo. Llegado a este punto, por consiguiente, el señor E. había comenzado a bailar en la cuerda floja de una «normalidad» a ambos lados de la cual había insondables precipicios de «efectos secundarios» en los que podía caer.

Cuando llevaba dieciséis meses tratado con L-dopa, el señor E. empezó a mostrar reversiones espontáneas al parkinsonismo, cansancio y depresión, síntomas que, al principio, eran poco frecuentes y de breve duración. Al cabo de dos semanas de su inicio esas fluctuaciones se habían vuelto abruptas, graves y frecuentes, y el señor E. empezó a pasar, varias veces al día, de estados de corea excitable e incoercible a otros de intenso cansancio y parkinsonismo. Llegó un momento en el que los estados de excitación coreica cesaron por completo, sin que nada lo hiciera presagiar, y cayó en un estado parkinsoniano intolerablemente grave, mucho más grave que el que presentaba antes del inicio del tratamiento con L-dopa. Los intentos de mejorar su estado aumentando la dosis de fármaco —el tratamiento recomendado— fueron completamente inútiles. Cuando volvió a ingresar en el Monte Carmelo, presentaba una incapacitante rigidez, casi no podía hablar y babeaba profusamente. Su recaída en el parkinsonismo no sólo era muy humillante para él, sino que provocó una oleada de aprensión entre los setenta pacientes tratados con L-dopa que había entonces en el hospital. Habían visto al señor E. salir de allí triunfante, y ahora presenciaban su trágico regreso. A menudo oí comentarios de este tenor: «Era el paciente estrella, se había curado mejor que nadie. Si él ha recaído así, ¿qué nos pasará a nosotros?».

Tras su reingreso en el hospital se le interrumpió la administración de L-dopa, lo que le provocó gran debilidad, lasitud, apatía y depresión, así como un violento retorno del temblor parkinsoniano. Este agudo «síndrome de supresión» remitió al cabo de dos semanas, y el señor E. pareció volver al estado en el que se encontraba antes del inicio del tratamiento con L-dopa. Cuando pareció que su nuevo estado se había estabilizado, se le volvió a administrar dicho fármaco, con la esperanza de que se repitiera su reacción original. Eso, sin embargo, no ocurrió: el señor E. mostró haber adquirido una desusada y patológica sensibilidad a la L-dopa, hasta el punto de que una dosis de sólo un gramo y medio al día hacía recidivar inmediatamente la corea y lo sumergía en la alternancia de excitación y depresión que lo había aquejado anteriormente, la cual culminaba de nuevo con una acinesia parkinsoniana acompañada de intensa contracción. Fue necesario, por consiguiente, interrumpirle otra vez el tratamiento, y decidimos dejar pasar dos meses sin administrarle el fármaco con la esperanza de que recuperara su reactividad original. En octubre de 1970 se le volvió a administrar L-dopa, por tercera vez, empezando con la dosis más baja posible e incrementándola muy lentamente. En esa ocasión el señor E. presentó una sensibilidad aún más desordenada, si cabe, a la medicación, y se mostró violentamente coreico con una dosis de sólo doscientos cincuenta miligramos diarios, menos de una vigésima parte de la que había recibido inicialmente, y, por tercera vez, se le tuvo que interrumpir el tratamiento. Por consiguiente, decidimos dejar pasar seis meses antes de volverlo a intentar.

Durante ese período el señor E. cayó en un estado muy peculiar, diferente de todos los que había mostrado antes. Permanecía todo el día en el pasillo, sentado, inmóvil, en su silla de ruedas, con los ojos abiertos, pero curiosamente en blanco; parecía por completo indiferente a cuanto ocurría a su alrededor, así como a su propio destino como persona. Cuando le preguntaba cómo estaba, me respondía: «Comme ci, comme ça», o: «Vamos tirando», con voz carente de la más mínima expresión. No prestaba atención activa a lo que ocurría a su alrededor, aunque se daba cuenta de todo de un modo mecánico. Me esforcé por conseguir que el señor E. expresara algún sentimiento, pero fracasé de la manera más rotunda; al darse cuenta de mis esfuerzos, me dijo: «No tengo sentimientos. Es como si me hubiera muerto por dentro». Y durante esos meses parecía realmente muerto, como si fuera un zombi o un aparecido. Había dejado de transmitir la más mínima sensación de ser una presencia viva y se había convertido en una mera ausencia sentada en una silla de ruedas. Por aquel entonces (en marzo de 1971) se le reanudó el tratamiento con L-dopa; era la cuarta vez que lo iniciaba. Pero en esta ocasión no reaccionó: mientras que hacía sólo seis meses lo había hecho intensamente a una dosis bajísima de doscientos cincuenta miligramos al día, ahora cinco gramos diarios no le causaban el más mínimo efecto. «Sabía que pasaría esto», aseguró. «Estoy quemado por dentro. Nada de lo que haga podrá cambiar las cosas». No paraba de preguntarme si estaría en lo cierto, o si habríamos destruido, sin saberlo, su potencial de reacción a la L-dopa, o si le habríamos causado algún otro perjuicio involuntariamente.

En el verano de 1971 el señor E., que no tomaba medicación alguna desde la primavera, empezó a parecer y a sentirse más animado, así como a mostrar de nuevo reacciones y sentimientos de los que había carecido desde hacía nueve meses. En octubre de ese año, por quinta vez, volvió a ser tratado con L-dopa, y sus reacciones han sido hasta hoy (septiembre de 1972), en lo fundamental, moderadamente positivas. No ha presentado una respuesta maravillosa, como la que tuvo en 1969: en ningún momento cabría calificar su estado de «normal», tiene accesos de corea, parkinsonismo, depresión y, a veces, festinación, y se ha presentado un nuevo síntoma, unos accesos de espasmos distónicos que le afectan el cuello. Pero, no obstante esos problemas, su movilidad general y su estado de ánimo son patentemente mucho mejores que en la época anterior a la reanudación del tratamiento con L-dopa. Es capaz de pasear por el hospital y de cuidar de sus necesidades físicas durante la mayor parte del tiempo, y una vez al mes, más o menos, se siente lo bastante bien para pasar un fin de semana en casa. Lee los periódicos, habla con la gente y muestra verdadero interés por todo cuanto acontece a su alrededor. Aunque su vida tiene que enfrentarse a muchas limitaciones y es monótona —en lo que no se diferencia, por desgracia, de la de la mayoría de los pacientes de instituciones como el Monte Carmelo—, durante los últimos diez meses parece haber hallado por fin un equilibrio real y positivo, y es posible que en el futuro lo siga conservando.

GEORGE W.[54]

El señor W. nació el barrio neoyorquino del Bronx en 1913, y dejó la escuela a los catorce años para ayudar a su padre, que tenía una lavandería. Se casó cuando tenía poco más de veinte años, y combinaba su trabajo en el negocio paterno con una vida familiar y social muy activa.

A los cincuenta años se dio de cuenta de que su mano derecha tendía a temblar si se excitaba o se cansaba en exceso, síntoma que su médico desechó al principio calificándolo de «temblor nervioso». Dos años después empezó a sentir cierta dificultad cuando tenía que realizar movimientos rápidos o precisos con esa mano, y advirtió que su caligrafía se iba reduciendo de tamaño. Luego empezó a sentir una rigidez cada vez mayor de todo el lado derecho del cuerpo.

Esos y otros síntomas progresaron tan lentamente, que la primera vez que lo visité, como paciente privado, ocho años después del inicio de su temblor, aún le era posible trabajar todo el día en el sofocante ambiente de la lavandería, conducir, recorrer andando distancias considerables y cuidar de sí mismo en todos los aspectos. No obstante, mostraba rigidez y acinesia considerables en el lado derecho del cuerpo, no balanceaba el brazo derecho cuando andaba y tenía tendencia a arrastrar el pie derecho; su voz, en cambio, era casi normal, y la facies parkinsoniana, muy moderada. El único cambio exigido por su enfermedad era que había tenido que aprender a escribir con la mano izquierda, lo que no le resultó demasiado difícil porque, por fortuna para él, era ambidextro. Aunque no había signos de parkinsonismo en el lado izquierdo de su cuerpo, tuve la impresión de que su brazo izquierdo era un tanto hiperactivo, porque gesticulaba mucho con él y mostraba una especie de tic o manierismo que le hacía ajustarse las gafas cada dos o tres minutos. (Durante esa primera visita no pude esclarecer si la hiperactividad de su brazo izquierdo era patológica o, simplemente, una «compensación» por la deficiencia de actividad de su costado derecho: sus subsiguientes reacciones a la L-dopa demostraron que esa hiperactividad era patológica).

Desde 1965 el señor W. era tratado con artán y otros fármacos similares con resultados muy positivos, por lo que le expuse mis dudas acerca del tratamiento con L-dopa cuando me lo pidió durante su primera visita, en 1970. «Aseguran que es un medicamento maravilloso», dijo. «Los periódicos no paran de llamarlo “fármaco milagroso”. He hablado a menudo con mi esposa acerca de la posibilidad de que me traten con él, pero no acabamos de ponernos de acuerdo. Aún puedo pasarme el día trabajando sin problemas y hacer prácticamente todo lo que quiero, pero las cosas se me ponen un poco más difíciles con cada año que pasa. Es posible, sin embargo, que pueda seguir tirando unos cuantos años más. […] Por descontado, sería estupendo para mí recuperar el uso completo de mi costado derecho, pero, por otra parte, temo esos famosos “efectos secundarios” de los que tanto se habla».

La cuestión no era urgente, y el señor W. y yo pospusimos cualquier decisión acerca del uso de la L-dopa hasta el verano de 1971. Finalmente, decidimos intentarlo después que mostró una excelente reacción a la amantadina durante abril y mayo de ese año. Su respuesta inicial a la L-dopa fue más bien extraña, pues consistió en el desarrollo de un notorio parkinsonismo en su costado izquierdo, el «normal». Esa reacción negativa desapareció al cabo de unos pocos días, y fue reemplazada por una notable flexibilización y movilización de su costado derecho, hasta el punto de que, cuando llevaba tres semanas recibiendo tratamiento con L-dopa, el señor W. parecía y se sentía completamente normal. Durante la cuarta semana de tratamiento (recibía entonces tres gramos y medio al día) empezó a mostrar una aceleración y un desasosiego que le hacían caminar demasiado deprisa y lo preocuparon bastante: «Tanta impulsividad me asusta, la verdad», me comentó. «Tengo miedo de que me dé un ataque al corazón o algo por el estilo. No paro de decirme que debo andar más despacio». Empezó a mostrar por aquel entonces, asimismo, leves síntomas de corea; además, hacía muecas, respiraba de modo irregular, tartamudeaba y presentaba períodos de agotamiento y rigidez a la mitad del día. Cuando le propuse interrumpir el tratamiento con L-dopa, me contestó: «Esperemos un poco. Tal vez las cosas se arreglen y me adapte a esta nueva medicación».

Las cosas se arreglaron, en efecto, y el señor W. se adaptó a la nueva medicación. Los «efectos secundarios» de ésta desaparecieron al cabo de un mes, sin necesidad de modificar la dosis de L-dopa que recibía, y volvió una vez más a un estado de completa o aparentemente completa «normalidad». Y en la actualidad, más de un año después, sigue así. Pero es una normalidad que tiene sus pegas, como saben muy bien el señor W. y sus allegados. Recientemente (en septiembre de 1972) recibí una carta suya en la que me decía: «[…] Llevo quince meses de tratamiento con L-dopa. Aunque es una medicina maravillosa, le encuentro un “pero”. […] Por lo general, me siento completamente normal y puedo hacer todo lo que quiero. En esos momentos nadie imaginaría que estoy enfermo […] pero me he vuelto hipersensible, y si me esfuerzo o me excito demasiado, o si me preocupa algo, o si estoy cansado, todos los “efectos secundarios” vuelven a aparecer inmediatamente. Y si alguien los menciona, o pienso en ellos, ocurre lo mismo. Antes de empezar a tomar la L-dopa tenía parkinsonismo. Siempre me acompañaba, y siempre era más o menos igual. Ahora estoy la mar de bien. Sin embargo, aunque me siento perfectamente cuando todo va como una seda, tengo la permanente sensación de estar en la cuerda floja, o de ser un alfiler que trata de mantenerse en equilibrio sobre su punta[55]. Si me pregunta si la L-dopa es buena o mala para mí, le contestaré que ambas cosas. Por más que sus efectos sean maravillosos, también tiene algún que otro “pero”…».

CECIL M.[56]

Cecil M. nació en Londres en 1905 y contrajo la encefalitis letárgica durante la gran epidemia, pero parece que se recuperó por completo, y hasta veinte años después (en 1940) no tuvo las primeras manifestaciones de parkinsonismo y otros síntomas. Su síntoma inicial fue megafonía (tendencia a hablar en voz muy alta, así como a gritar), a la que siguieron la aparición de gruñidos y cierta tendencia a cerrar las mandíbulas y hacer chirriar los dientes. Esos síntomas iniciales desaparecieron a los pocos meses de presentarse, y fueron reemplazados por un síndrome parkinsoniano con pérdida de equilibrio, tendencia a caerse de espaldas, festinación, «congelación» y rigidez y temblor, predominantemente en el lado izquierdo del cuerpo. En 1942 el cuadro clínico se había estabilizado, y ya no mostraría cambios importantes durante los veinticinco años siguientes. El señor M., hombre inteligente y espabilado, descubrió que podía seguir viviendo con casi completa normalidad a pesar del síndrome que padecía: continuó yendo en coche a su trabajo, llevaba una vida familiar y social activa, conservaba sus gustos y sus aficiones y podía realizar actividades físicas, sobre todo natación, a la que era muy aficionado y que le permitía unos movimientos mucho más libres y fluidos que andar.

Se le inició el tratamiento con L-dopa en 1970. Nada mejor que sus propias palabras para describir su respuesta inicial: «Al principio parecía haber empezado una nueva vida. Me sentía exultante y rejuvenecido. Desapareció la rigidez de mi pierna y mi brazo izquierdos. Podía utilizar el brazo izquierdo para afeitarme y para escribir a máquina. Podía doblar la cintura sin dificultad para atarme los cordones de los zapatos. Y, por descontado, podía andar con absoluta libertad y hacer toda clase de movimientos, muchos de los cuales antes ni siquiera me atrevía a intentar. Y el temblor de mi brazo izquierdo desapareció casi por completo».

Cuando llevaba dieciséis días tomando L-dopa, y más contento estaba de aquella movilidad y aquella sensación de energía que acababa de recuperar, empezó a experimentar una recidiva del trismo que había padecido en 1940. Durante la semana siguiente el trismo fue intenso y casi continuo, por lo que no podía hablar ni comer. De manera concomitante recidivaron, incluso exacerbados, la «congelación», la rigidez y el temblor. Al llegar a ese punto nos indicó que no deseaba seguir el tratamiento con L-dopa.

El señor M. ha rechazado desde entonces que se le vuelva a tratar con dicho fármaco. He aquí las razones con las que justifica esa negativa: «Tengo esta enfermedad desde hace más de treinta años, y, a pesar de ello, me las he arreglado para llevar una vida casi normal. Sé exactamente dónde estoy, qué puedo hacer y qué no está a mi alcance. Las cosas no cambian de un día para otro… O, mejor dicho, no cambiaron hasta que me trataron con L-dopa. Al principio su efecto fue maravilloso, pero después el remedio resultó ser peor que la enfermedad. Puedo ir tirando perfectamente sin ella. ¿Por qué debería volver a intentarlo, pues?».

LEONARD L.

Visité por primera vez a Leonard L. en la primavera de 1966. Por aquel entonces tenía cuarenta y seis años, estaba completamente mudo y le era imposible realizar movimientos voluntarios, exceptuando algunos muy leves con la mano derecha. Gracias a ellos podía escribir mensajes con un teclado especial para personas que se encontraban en su situación. Ése había sido su único medio de comunicarse durante quince años, y siguió siéndolo hasta que empezó a administrársele L-dopa, en la primavera de 1969. A pesar de su casi increíble grado de inmovilidad e incapacitación, el señor L. era un ávido lector (era necesario que alguien le pasara las páginas de lo que leía), así como bibliotecario del hospital y autor de una serie de brillantes reseñas de libros que aparecían cada mes en la revista del Monte Carmelo. Desde que lo conocí tuve la impresión —que no hizo más que confirmarse a medida que lo fui tratando— de que era un hombre culto, sensible y de una inteligencia muy superior a lo normal; daba la sensación de recordar absolutamente cuanto había leído, pensado o experimentado, y, por último, aunque no por ello era menos importante, tenía, además, una pasión introspectiva e investigadora que superaba con creces la de prácticamente cualquier otro de los pacientes que había visto en mi vida. Esa combinación de la más profunda de las enfermedades con la más aguda de las inteligencias investigadoras hacía del señor L. el paciente «ideal», por así decirlo, y en los seis años y medio que hace que nos conocemos me ha enseñado más acerca del parkinsonismo, el síndrome postencefalítico, el sufrimiento y la naturaleza que el resto de mis pacientes. Se merece que le dedique un libro entero, pero, por el momento, debo resignarme a hacer un sucinto esbozo de su estado antes de iniciar el tratamiento con L-dopa, durante éste y después de serle interrumpido, aunque sé muy bien que resultará muy pobre e incompleto.

El cuadro clínico que presentaba el señor L. en 1966 no había cambiado desde su ingreso en el hospital, y lo cierto era que —como les ocurre a muchos otros pacientes postencefalíticos «momificados»— no aparentaba su edad, sino que parecía mucho más joven; su rostro, en especial, era terso y firme como el de un hombre de veinte años. Mostraba una extremada rigidez del cuello, el tronco y los miembros, así como pronunciados cambios distróficos en las manos, que no eran mayores que las de un niño; presentaba una pronunciada facies parkinsoniana, pero, cuando sonreía, podía hacerlo durante minutos, e incluso horas, tal como le ocurre al gato de Cheshire en Alicia en el país de las maravillas; su mudez era absoluta, aunque si se excitaba mucho podía chillar o gritar con gran fuerza. Sufría frecuentes «microcrisis», durante las cuales ponía los ojos en blanco y presentaba incapacidad transitoria para realizar los limitados movimientos de que era capaz o responder a los estímulos externos; duraban sólo unos segundos, pero le sobrevenían docenas e incluso centenares de veces al día. Los movimientos de sus ojos, al leer o pasar la vista a su alrededor, eran rápidos y seguros, y constituían la única señal externa de que dentro de aquel cuerpo inmóvil estaba aprisionada una inteligencia aguda y despierta.

Al final de mi primera visita, le pregunté: «¿Qué se siente al encontrarse en su situación? ¿Con qué la compararía?». Escribió en su teclado esta respuesta: «Enjaulado. Privado de todo. Como la protagonista del poema de Rilke “La pantera[57]”». Y entonces paseó la vista por el pabellón y escribió: «Esto es un zoo humano». Una y otra vez, mediante sus penetrantes descripciones, sus imaginativas metáforas o su gran capacidad para crear imágenes poéticas, el señor L. trataba de evocar la naturaleza de su propio ser y de sus experiencias. «Siento que hay una presencia terrible y sobrenatural y una ausencia no menos terrible y sobrenatural», escribió en cierta ocasión. «La presencia es una mezcla desconcertante de sensaciones: por un lado me empuja, me apremia, me espolea y, por otro, me retiene, me constriñe, me para. A menudo la llamo “el aguijón y el freno”. La ausencia es un aislamiento, una frialdad y una imposibilidad de salir de mí mismo horripilantes, mucho más horripilantes de lo que usted pueda imaginar, doctor Sacks, o de lo que pueda imaginar cualquiera que no se encuentre en mi situación. Es un pozo sin fondo de oscuridad e irrealidad». Le gustaba mucho escribir con el teclado o murmurar silenciosamente para sí, en una especie de soliloquio, pasajes de Dante o de T. S. Eliot, sobre todo estos versos de Four Quartets:

Desciende cada vez más abajo, desciende hasta el final,

hasta el mundo de la soledad perpetua,

un mundo que no es mundo, que es todo lo contrario del mundo,

un mundo de oscuridad interior, de ausencia de todo,

de pérdida de cualesquiera bienes terrenales,

allí donde el mundo de los sentidos se ha secado

y el mundo del espíritu resulta inoperante…

«Hay veces», escribió el señor L. en otra ocasión, «en las que no tengo esa sensación activa de que me empujan o me llevan, sino que me invade una especie de calma total, de nada, que no resulta desagradable. Es una suspensión temporal de la tortura. Por otra parte, se parece un poco a la muerte. En esos momentos tengo la impresión de que la enfermedad me ha castrado y me ha liberado de todos los anhelos que tiene el resto de la gente». Cuando sentía ese estado de ánimo, pensaba en Abelardo, y escribía o murmuraba para sí estos versos de Eloisa to Abelard, de Alexander Pope:

Para ti el hado, severamente bondadoso, decretó

una fría suspensión del placer y del dolor;

que tu vida fuera una larga y apagada calma de inmóvil reposo;

sin pulso que se alborote ni sangre que bulla.

Tranquila como el mar antes de que se enseñara a los vientos a soplar

o el espíritu motor ordenara a las aguas que fluyeran.

En otras ocasiones el señor L. me describió ciertos estados de la percepción y del ser a los que era particularmente proclive, tanto despierto como dormido, unos estados que en otro lugar he denominado visión dinámica y visión cinemática en mosaico[58]. Mi conocimiento de esos estados, tal como se presentan en los pacientes postencefalíticos, se debe en gran medida al señor L., gracias a su capacidad de expresión, así como a otros pacientes (Hester Y. y Rose R., en particular, además de diversos enfermos cuyas historias clínicas no se incluyen aquí) que, aunque experimentaron a menudo esos estados, carecían de la pasión y la fuerza para describirlos de aquél.

Sólo de manera muy gradual, a lo largo de los años siguientes, con la ayuda del señor L. y de su abnegada madre, que se separaba lo menos posible de él, pude hacerme una idea adecuada del estado de su mente y de su ser, y del modo como se había desarrollado a lo largo de su vida. Había mostrado precocidad y retraimiento desde su más tierna edad, y esos rasgos de carácter se acentuaron sobremanera tras la muerte de su padre, cuando él tenía seis años. A los diez afirmaba a menudo: «Quiero pasarme la vida leyendo y escribiendo. Quiero aislarme de todo rodeado de libros. No es posible confiar en lo más mínimo en los seres humanos». Ciertamente, en la primera etapa de su adolescencia estuvo siempre aislado de todo rodeado de libros: no tenía amigos, y nunca le interesaron las actividades sexuales, sociales o de cualquier otro tipo comunes entre los muchachos de su edad. Cuando tenía quince años, su mano derecha empezó a volverse rígida y débil, palideció y se encogió: esos síntomas —las primeras manifestaciones del síndrome postencefalítico que padecía— fueron interpretados por él como un castigo por masturbarse y tener pensamientos blasfemos; a menudo murmuraba para sí las palabras del salmo 137: «Si te olvidare, Jerusalén, olvídese mi diestra. Adhiérase mi lengua al paladar si no te recordare, si a Jerusalén no alzara por cima de mi alegría», así como la famosa máxima evangélica: «Si tu mano derecha fuere para ti objeto de escándalo, córtatela». Esas morbosas fantasías eran reforzadas por la actitud de su madre, que también veía en su enfermedad un castigo por sus pecados (compárese con el caso de Maria G.). A pesar del progreso gradual e invasor de su afección, Leonard L. pudo ir a Harvard, donde se licenció con toda brillantez en filosofía. Casi había terminado su tesis doctoral cuando, a los veintisiete años, su incapacidad aumentó hasta el punto de forzarlo a abandonar los estudios y cualesquiera otras actividades. Tras dejar Harvard y vivir tres años recluido en su casa, a los treinta años, casi totalmente paralizado, ingresó en el Monte Carmelo. Nada más ingresar, fue nombrado bibliotecario de la institución. Muy poca cosa más podía hacer que leer, y, de hecho, se pasaba la vida leyendo. A partir de entonces sí que permaneció aislado de todo rodeado de libros; podría decirse que aquel deseo expresado en la infancia había acabado cumpliéndose, y de un modo espeluznante.

Pasaron varios años antes de que empezáramos a administrarle la L-dopa, durante los cuales tuvimos infinidad de conversaciones, unas conversaciones por fuerza un tanto unilaterales y superficiales, pues sólo podía responder a mis preguntas escribiendo trabajosamente en su teclado, por lo que sus respuestas tendían a mostrar una forma abreviada, telegráfica, en ocasiones incluso críptica. Cuando le preguntaba cómo se sentía, solía responder «Resignado», aunque a veces tenía la sensación de que en lo más íntimo de su ser estaba «encerrada» una tremenda reserva potencial de violencia y energía, a la que sólo tenía acceso en sueños. «No tengo salida», se quejaba a menudo. «Estoy atrapado dentro de mí. Este estúpido cuerpo es una cárcel con ventanas, pero sin puertas». Aunque por lo general, y en muy diversos aspectos, el señor L. dejaba traslucir que se odiaba, odiaba su enfermedad y odiaba al mundo, tenía una enorme y desusada capacidad para amar. Esto se ponía de manifiesto, sobre todo, en sus lecturas y sus reseñas de libros, que revelaban un afecto vital, alegre y en ocasiones teñido de un humor un tanto rabelaisiano por cuanto lo rodeaba. Y también se traslucía a veces en las opiniones que manifestaba acerca de sí mismo, como cuando escribió: «Soy el que soy. Formo parte del mundo. Mi enfermedad y mi deformidad son parte del mundo. Son hermosas en la misma medida en la que lo son un enano o un sapo. Es mi destino ser una especie de bufón».

Había una intensa dependencia mutua entre él y su madre, que acudía cada día al hospital para cuidar de él durante diez horas, cuidado que incluía sus necesidades físicas más íntimas. Cuando su madre le cambiaba los pañales o el babero, en el rostro del señor L. aparecía una expresión de embelesada alegría infantil que no podía ocultar su impotente resentimiento por verse reducido a aquel estado de degradación que lo obligaba a depender de su madre como una criatura. Su madre, por su parte, dejaba traslucir unas emociones similares: por un lado, la llenaba de satisfacción desempeñar aquel papel amoroso y maternal de dadora de la vida, pero, por otro, era evidente que le dolía tener que sacrificar su existencia cuidando de aquel hijo suyo que, no obstante ser un hombre hecho y derecho, estaba condenado a vivir como un «parásito». (Compárese la relación entre Lucy K. y su madre). Tanto el señor L. como su madre se mostraron indecisos y ambivalentes acerca del tratamiento con L-dopa; los dos habían leído sobre el nuevo fármaco, pero no habían tenido ocasión de comprobar sus efectos. Y es que el señor L. fue el primer paciente tratado con él en el Monte Carmelo.

CURSO CON L-DOPA

Se le inició el tratamiento a primeros de marzo de 1969 y se le fue aumentando poco a poco la dosis hasta los cinco gramos al día. No se observó ningún efecto hasta pasadas dos semanas, cuando el señor L. experimentó un súbito «cambio». Desapareció la rigidez de todos sus miembros, y se sintió invadido por una oleada de fuerza y energía; volvió a escribir sin dificultad, a mano y a máquina, a ponerse de pie, a andar (con un poco de ayuda) y a hablar con voz fuerte y clara, cosas todas ellas que le habían resultado imposibles desde que tenía veinticinco años. Durante la segunda quincena de marzo gozó de una movilidad, una salud y una felicidad como no había conocido en treinta años. Todo lo que veía a su alrededor lo llenaba de alegría: era como un hombre que acabara de despertar de una pesadilla o de una grave enfermedad, de resucitar o de salir de la cárcel, al que hubieran embriagado de repente las sensaciones que despertaban en él cuanto lo rodeaba y la belleza que veían por doquier sus ojos. Durante esas dos semanas estuvo borracho de realidad, borracho de sensaciones, sentimientos y relaciones con las que no tenía contacto, o, si lo tenía, estaba lleno de distorsiones, desde hacía muchas décadas. Le encantaba salir al jardín del hospital; tocaba las flores y las hojas de las plantas con gozosa admiración, y a veces las besaba o se las llevaba a los labios. De repente empezó a sentir deseos de ver la ciudad de Nueva York por la noche, algo que, a pesar de estar tan cerca, no había visto, o no había querido ver, en veinte años; a su regreso de esas salidas nocturnas casi no podía respirar de felicidad, como si Nueva York fuera una joya o la Nueva Jerusalén. Empezó a leer el «Paraíso» de la Comedia dantesca —durante los veinte años anteriores no había pasado del «Infierno» y el «Purgatorio»—, lectura que le hacía derramar lágrimas de gozo. «Me siento salvado», decía a menudo, «resucitado, renacido. Estoy tan bien, que tengo la sensación de haber recibido la gracia divina. […] Es como si estuviera enamorado. He roto las barreras que me separaban del amor». Por aquel entonces predominaban en él los sentimientos de liberación, apertura a cuanto lo rodeaba e intercambio con el mundo, así como de apreciación lírica de un mundo real, no distorsionado por la fantasía y que le había sido revelado de repente, y de gozoso y satisfecho reencuentro consigo y con ese mundo: «Toda mi vida he sentido anhelos y deseos que no he podido satisfacer», dijo en cierta ocasión, «pero ahora estoy saciado. Tranquilo. Satisfecho. No ansió nada más». Sintió desaparecer de su ánimos las tensiones, la hostilidad, la ansiedad y la mezquindad, que fueron reemplazadas por una sensación de paz, de armonía y seguridad, de amistad y hermandad con todo y con todos que no había experimentado hasta entonces, «ni siquiera antes del parkinsonismo», según sus propias palabras. El diario que empezó a llevar por aquel entonces estaba lleno de expresiones de regocijada sorpresa y de gratitud. «Exaltavit humiles!», escribía en cada página, al igual que muchas otras exclamaciones, como: «¡Mi vida de enfermedad ha valido la pena, pues me ha conducido a este bendito estado!», o «La L-dopa es una medicina bendita, pues me ha devuelto la posibilidad de vivir. Antes estaba cerrado, y ella me ha abierto», o «Si todo el mundo se sintiera tan bien como yo, nadie pensaría en discusiones ni guerras. A nadie se le ocurriría dominar o poseer. Simplemente, todos disfrutarían de sí mismos y de los demás. Se darían cuenta de que el cielo puede encontrarse aquí, en la tierra».

En abril empezaron las primeras manifestaciones de «efectos secundarios». La abundancia de salud y energía que mostraba el señor L. —de «gracia», como él la llamaba— se convirtió en superabundancia, y empezó a adoptar formas extravagantes, maníacas y desaforadas; al mismo tiempo, hicieron su aparición diversos movimientos extraños y otros fenómenos. Su sensación de armonía, de paz y de poder controlar todo sin esfuerzo fue reemplazada por otra de estar dotado de una fuerza y una energía sobrenaturales que debía poner en acción, y empezó a dar muestras de verse sometido a una tensión disgregadora de su personalidad; se trataba de unos impulsos y una disgregación patológicos, que se incrementaban, de una manera evidente, cada día que pasaba. El señor L. pasó de admirar gozosamente la realidad que lo rodeaba a sentirse compelido a transformarla llevando a cabo una sacrosanta misión que le imponía su destino: empezó a considerarse el Mesías, o el Hijo de Dios, así como a «ver» que el mundo estaba «corrompido» por innumerables pecados y que él —Leonard L.— había «sido llamado» a combatirlos. Escribió en su diario: «Me he levantado. Sigo levantándome. De las cenizas de la derrota a la gloria de la divinidad. Ahora tengo que salir al mundo y hablarle». Empezó a dirigirse a grupos de pacientes en los pasillos del hospital, así como a escribir cartas a los periódicos, a los diputados y los senadores e incluso al presidente[59], y nos rogó encarecidamente que le preparáramos una especie de ciclo de conferencias misioneras para que pudiera recorrer los Estados Unidos predicando el Evangelio de la Vida según la L-dopa.

La sensación de paz y satisfacción que lo embargaba a primeros de abril fue sustituida por un estado de insatisfacción y de inquietud permanentes, y empezó a mostrar cada vez más una serie de deseos y apetitos dolorosos e irrealizables, unos deseos y unos apetitos que se transformaron de repente en insaciables pasiones, avideces y voracidades. Lo inundó una oleada de anhelos y fantasías tan descomunales, que ninguna situación real habría podido satisfacerlos; y, menos que ninguna, la triste y restrictiva situación que se vive en una institución para incurables, en esa especie de asilo adonde van a parar los desahuciados y los moribundos[60], en ese «zoo humano», tal como lo había descrito el propio señor L. tres años antes. Los más intensos de esos anhelos, y los más difíciles de satisfacer, eran los de naturaleza sexual, que se combinaban con ansias de poder y de posesión. El bucólico e inocente placer que le proporcionaba besar las flores dejó de satisfacerlo, y empezó a querer tocar y besar a las enfermeras del pabellón, quienes rechazaron sus intentos, primero con sonrisas, bromas y buen humor, y luego con una aspereza y un enfado cada vez mayores. Las relaciones entre el personal hospitalario femenino y el señor L. se volvieron muy tensas a medida que él pasaba de unas amables manifestaciones románticas a una erotomanía furiosa e insatisfecha[61]. A primeros de mayo me preguntó si sería posible que arreglara las cosas de modo que alguna de las enfermeras o las auxiliares le prestara sus «servicios» por la noche, y, si ello no era posible, sugirió como alternativa que se estableciera una especie de burdel hospitalario para satisfacer las necesidades y los apetitos de los pacientes a los que la L-dopa había excitado sexualmente.

Para mediados de mayo el señor L. estaba completamente «cargado», según sus propias palabras, «cargado y sobrecargado» con un gran exceso, una gran presión, de sentimientos libidinosos y agresivos, con una avidez y una voracidad que podían adoptar infinidad de formas. En sus fantasías, en su diario y en sus sueños la imagen que tenía de sí mismo ya no era la del ser resignado, tranquilo y melancólico, sino la de un fornido hombre de las cavernas equipado con una invencible clava y un no menos invencible falo, de un dios dionisíaco rebosante de virilidad y energía, de una salvaje, maravillosa y voraz bestia con aspecto humano que poseía la omnipotencia sexual y artística y estaba destinada a dominar el mundo como un rey. «Con la L-dopa corriendo por mis venas», escribió por aquel entonces, «no hay nada en el mundo que no pueda hacer si quiero. La L-dopa es poder y energía irresistibles. La L-dopa es poder omnímodo y egotista. La L-dopa me ha dado el poder que ansiaba tener. He estado esperando la llegada de la L-dopa durante los últimos treinta años[62]». Poseído por su incontrolable libido, empezó a masturbarse, con violencia y de un modo absolutamente franco, sin apenas tratar de disimularlo, durante horas cada día. A veces su voracidad tomaba otras formas: hambre y sed, sorber y lamer, morder y masticar, así como chuparse la lengua; todas estas acciones lo estimulaban y parecían proporcionarle un placer muy similar al sexual (compárense los casos de Margaret A., Rolando P. y Maria G., entre otros).

Coincidiendo con esta oleada de excitación general, el señor L. mostró innumerables «despertares» y excitaciones específicas, en particular, de carácter impulsivo, repetitivo, compulsivo, sugestivo y perseverante. Empezó a hablar a gran velocidad y a manifestar una intensa palilalia. Continuamente «capturaban» su mirada los más diversos objetos, y le era imposible apartarla de ellos de manera voluntaria. Sentía la necesidad compulsiva de jadear o de aplaudir y, una vez había empezado, no le era posible detenerse y seguía haciéndolo con una violencia y una velocidad cada vez mayores hasta que se apoderaba de él una especie de «congelación» o paralización; esos frenéticos crescendos —el equivalente catatónico del apresuramiento y la festinación parkinsonianos— le causaban «una oleada de excitación parecida a un orgasmo». En la segunda quincena de mayo empezó a resultarle difícil leer a causa de un apresuramiento y una perseveración incontrolables: una vez empezaba a leer, tenía que seguir haciéndolo cada vez más deprisa, sin prestar atención al sentido ni a la sintaxis de lo que leía, y, como era incapaz de detener esa lectura festinante, tenía que cerrar el libro de golpe después de cada frase o párrafo, a fin de poder comprender su sentido antes de seguir leyendo apresuradamente. Entonces empezó a presentar tics, cada vez más numerosos a medida que pasaban los días: tenía repentinas impulsiones y tics en los ojos, hacía muecas, chasqueaba la lengua y se arañaba con la velocidad del rayo. A principios de junio, como se sentía más y más enajenado y desorganizado por aquel furor y aquella fragmentación crecientes, el señor L. decidió hacer un último esfuerzo para recuperar el control de la situación y, en un acto de suprema coherencia y catarsis, empezó a escribir su autobiografía: «Volverá a unir los fragmentos dispersos de mi personalidad», dijo, «y expulsará a los demonios. Lo sacará todo a la luz».

Con sus dedos índices, distróficos y agarrotados, mecanografió una autobiografía de más de un centenar de cuartillas a lo largo de las tres primeras semanas de junio[63]. Escribió a máquina, con incansable afán, durante catorce o quince horas diarias, y, mientras lo hacía, era evidente que los fragmentos dispersos de su personalidad «volvían a unirse» y que se veía libre de los tics y las enajenaciones, así como de las presiones que arrastraban y estremecían a su ser; pero, en cuanto apartaba las manos del teclado, los tics, el frenesí, la enajenación y la palilalia recuperaban inmediatamente su hegemonía sobre él.

Mientras escribía su autobiografía tenía la sensación de que había recuperado las fuerzas y la libertad, y, además, para hacerlo, necesitaba una soledad y una concentración absolutas. Por eso le dijo a su madre: «¿Por qué no te vas de vacaciones una semana, o un mes? A Florida, por ejemplo. No te vendría mal un descanso. Ahora soy independiente y ya no te necesito tanto como antes. Ahora puedo hacer todo lo que quiero». Su madre se sintió muy trastornada al oírle manifestar esos sentimientos, y no pudo ocultar hasta qué punto le era necesaria la relación de simbiosis y mutua dependencia que se había establecido entre ellos. Durante ese período fue presa de gran agitación y se entrevistó conmigo y con otros miembros del equipo médico varias veces, para quejarse de que «le habíamos quitado a su hijo» y no volvería a ser la misma hasta que se «lo devolviéramos»: «No puedo soportar a Len tal como es ahora», dijo. «No puedo soportar verlo tan activo y tan lleno de decisión. Me ha apartado de su vida. Sólo piensa en sí mismo. Necesito que me necesite, es mi principal necesidad. ¡Len ha sido mi niñito durante los últimos treinta años, y ahora me lo han quitado con ese maldito medicamento!»[64].

Durante la última semana de junio y todo el mes de julio el señor L. volvió a ser presa de una oleada de violento frenesí y profunda disgregación de la personalidad, pero ahora todos los sistemas de control parecían haber sido desbordados, por lo que entraron en acción los mecanismos fisiológicos de protección más extremos, los cuales, por su propia naturaleza, provocaban una angustia o una incapacitación muy profundas.

Sus fantasías sexuales y hostiles adoptaron formas alucinatorias, por lo que tenía frecuentes visiones voluptuosas y demoníacas, así como sueños y pesadillas eróticos cada noche.

Al principio, el señor L. controlaba esas alucinaciones de un modo muy ingenioso: las confinaba a la pantalla apagada de su televisor, o a un viejo cuadro que colgaba de la pared enfrente de su cama. Éste —que representaba un típico pueblo del Oeste— «adquiría vida» cuando el señor L. lo miraba: los vaqueros galopaban sobre sus caballos por las calles, y voluptuosas chicas de alterne salían a la puerta de los bares. La pantalla del televisor estaba «reservada» para la reproducción de caras demoníacas que le dirigían sonrisas rijosas. Mediado julio, esa alucinosis «controlada» (que presentaba ciertas analogías con las de Martha N. o Gertie C.) se desmoronó hecha añicos, y sus alucinaciones «escaparon» del cuadro y la pantalla e invadieron con fuerza irresistible todo su ser y toda su mente[65]. Sus tics, su palilalia y sus frenesíes aumentaron. Su discurso era constantemente interrumpido por repentinas intrusiones y asociaciones de ideas, así como por repetidos juegos de palabras, incoherentes sonidos metálicos e intentos de hablar en lenguaje rimado. Empezó a experimentar manifestaciones de bloqueo motor y mental muy similares a las de Rose R. y Margaret A.; en esas ocasiones se ponía a gritar de pronto «¡Doctor Sacks, doctor Sacks! Quiero…», pero era incapaz de terminar la frase. Idéntico bloqueo se manifestaba en las cartas que me escribía, que estaban llenas de comienzos bruscos y exclamatorios (por lo general mi apellido seguido de dos o tres palabras; en una de ellas había repetido el mismo comienzo, impotente, veintitrés veces), seguidos por súbitas detenciones y bloqueos. Y esos bloqueos también eran evidentes en sus andares y sus movimientos: era frecuente que se detuviera a la mitad de un paso o de un gesto, como si hubiera tropezado con una pared invisible.

Ese período también vio la aparición y el progreso de rápidas manifestaciones de agotamiento o bruscos cambios de respuesta, es decir, de una reacción en yoyó caracterizada por repentinas oscilaciones, similar, en lo fundamental, a las presentadas por Hester Y., Margaret A., Maria G., Rolando P. y muchos otros de nuestros pacientes más gravemente afectados. En esas ocasiones el señor L. pasaba en unos minutos (o en unos segundos, a medida que sus oscilaciones se agravaban) de un estado de intensa exaltación y excitación a otro de profundo agotamiento asociado con una grave recidiva de la inmovilidad y la rigidez parkinsoniano-catatónicas. Esas cambiantes reacciones (entre una acatisia agitada, maníaca y llena de tics y una acinesia parkinsoniana agotada y deprimida) eran cada vez más bruscas y más frecuentes; al principio se relacionaban con las horas de administración de la L-dopa, y podían controlarse, hasta cierto punto, alargando o reduciendo los intervalos entre las dosis y aumentando o disminuyendo la cantidad de fármaco administrada, pero luego pasaron a ser «espontáneas», y no mostraban ninguna relación con la dosificación del medicamento ni con los intervalos en los que era administrado. Durante ese período la dosis diaria de L-dopa que recibía el señor L. se redujo de cinco gramos a setecientos cincuenta miligramos, sin que ello implicara cambio alguno en la pauta de sus reacciones. Probamos también cómo respondía al método de Cotzias, consistente en administrar el fármaco en dosis pequeñas y frecuentes, e incluso lo hicimos con intervalos de una hora, pero ello no modificó en absoluto las bruscas y violentas oscilaciones de su respuesta. Había llegado al punto en el que sus reacciones eran de todo o nada. El «término medio» de la salud, la serenidad, la armonía y la moderación había desaparecido por completo para entonces, y el señor L. estaba totalmente «disgregado» y presentaba una serie de extremadas respuestas patológicas de todas las variedades imaginables.

Sólo nos era posible tratar de adivinar la importancia relativa de los diversos factores determinantes de aquella catastrófica reacción: la posibilidad de que la L-dopa se acumulara en su organismo; la existencia de una conflagración «funcional» que hiciera que una forma de excitación condujera a otra; la inevitabilidad de los agotamientos o «desmoronamientos» a causa de esas estimulaciones; la falta de una ocupación real, que lo absorbiera totalmente, o de una catarsis efectiva tras terminar de escribir su autobiografía; las cada vez peores relaciones entre él y las enfermeras; o la implícita (si es que no se la había hecho de modo explícito) demanda por parte de su madre de que continuase enfermo y dependiendo de ella, así como su rechazo o «veto» a cualquier mejora que experimentara su hijo. Parecía evidente que todos esos factores —así como otros muchos que ni siquiera podíamos imaginar— tenían cierto papel en la determinación de sus reacciones.

El último episodio de ese verano tan preñado de acontecimientos fue precipitado por la desaprobación por parte de la dirección del hospital de la voraz libido del señor L., las amenazas y las condenas que ésta le acarreó y, por fin, su triste y cruel confinamiento en una «celda de castigo», una minúscula habitación con tres camas que compartió con dos decrépitos enfermos terminales. Desposeído de su habitación y de sus pertenencias, privado de su identidad y del lugar que ocupaba en nuestra comunidad de pacientes postencefalíticos, degradado a las profundidades físicas y morales del hospital, el señor L. cayó en una depresión con tendencias suicidas y en una psicosis infernal[66].

Durante ese terrible período, a finales de julio, el señor L. estaba obsesionado por ideas de muerte, tortura y castración. Tenía la sensación de que aquella habitación estaba «sembrada de trampas», de que había «cuerdas» en su vientre que intentaban ahogarlo y de que se había dispuesto un patíbulo ante la puerta de la habitación en el que no tardaría en ser merecidamente ejecutado por sus «pecados». Tenía la sensación de que iba a reventar, y de que el mundo se acercaba a su fin. Se lesionó el pene dos veces, y trató de ahogarse enterrando la cabeza en la almohada.

Dejamos de administrarle L-dopa a finales de julio. Sus psicosis y tics continuaron durante tres días por su propio impulso, y entonces cesaron bruscamente. En el mes de agosto volvió progresivamente a su inicial estado de inmovilidad.

A finales de agosto apenas si se movía o hablaba —para entonces lo habían devuelto a su habitación original—, pero reflexionaba profundamente acerca de lo ocurrido durante las semanas precedentes. En septiembre volvió a «sincerarse» conmigo escribiendo sus pensamientos con el teclado. «El verano fue grande y extraordinario, / pero el que no tenía casa, sin casa siguió», escribió parafraseando a Rilke, cosa que le gustaba mucho hacer[67], «aunque lo que entonces ocurrió no volverá a suceder. Pensé que con mis solas fuerzas podría construirme una nueva vida y conseguir un lugar en el mundo. Fracasé, y ahora estoy contento de ser como soy; tal vez sea un poco mejor, pero no quiero más de… todo aquello». En septiembre de 1969 me pidió que volviera a administrarle L-dopa. En esta ocasión mostró una extraordinaria sensibilidad al medicamento: una dosis de cincuenta miligramos al día provocó una intensa reacción, mientras que la dosis que había necesitado la vez anterior para responder fue de cinco gramos al día. Pero su reacción fue completamente patológica: no mostró la más mínima respuesta terapéutica, sólo tics, tensiones y bloqueos mentales. «Como puede ver», escribió después, «ha ocurrido lo que le dije. No volverá a presenciar nada semejante a lo que pasó en abril».

En los últimos tres años hemos intentado reiteradamente tratarlo con amantadina, un medicamento de efectos similares a los de la L-dopa, aunque más suaves. En total se le ha administrado el tratamiento con amantadina en once ocasiones. Inicialmente, su reacción fue muy favorable, aunque sus efectos carecieron de la intensidad de los provocados por la L-dopa. Durante diez semanas, en el otoño de 1969, pudo hablar y moverse con relativa facilidad gracias a la amantadina y no presentó excesivos «efectos secundarios», pero hacia finales de año su respuesta a ese fármaco se volvió más patológica, y la reacción terapéutica fue desplazada por una vuelta al parkinsonismo y al «bloqueo», por un lado, y, por otro, por repetidos accesos de tics y de desasosiego. Cada vez que se reinició el tratamiento con amantadina sus efectos terapéuticos fueron más débiles que en la ocasión anterior y de menor duración, mientras que los patológicos eran más intensos. Tras el undécimo y último intento de administrarle amantadina, en marzo de 1972, que sólo provocó reacciones patológicas, el señor L. me dijo: «Me planto. No quiero que pruebe más medicinas conmigo. Usted ya no puede hacer nada por mí».

Tras ese último e inútil intento de administrarle amantadina, el señor L. ha recuperado la «tranquilidad» y la compostura. Al parecer, ha sido capaz de superar sus esperanzas y sus pesares, así como la exultante sensación de que ante él se abría un futuro lleno de esperanzas, pero también de amenazas, que experimentó durante tres años gracias a la medicación que se le administró. Podría decirse que, al final, ha asimilado por completo la compleja experiencia que ha vivido y ha utilizado su fuerza de carácter y su inteligencia para adaptarse a ella. «Al principio, doctor Sacks, pensaba que la L-dopa era la cosa más maravillosa del mundo, y lo bendecía por haberme administrado el elixir de la vida», me dijo hace poco. «Pero después, cuando todo se torció, empecé a pensar que era lo peor que había en el mundo, un veneno letal, una droga que te hundía en las insondables profundidades del infierno, y lo maldije por haberme tratado con ella. Mis sentimientos eran una mezcla terriblemente contradictoria de esperanza y temor, así como de odio y amor. […] Ahora asumo por completo aquella situación. Fue, a la vez, maravillosa y terrible, dramática y cómica. Y, finalmente, triste. Así que eso es todo, no hay nada más que decir. Me siento bien tal como estoy, y no quiero tomar más medicamentos. He aprendido mucho en los últimos tres años. He superado barreras que me habían limitado toda mi vida. Y ahora quiero seguir como estoy, y usted puede quedarse con su L-dopa».

Perspectivas

PERSPECTIVAS

El miedo a sufrir, enfermar y morir, a perder nuestra personalidad y a que se interrumpa el contacto con el mundo que nos rodea es el más elemental e intenso que conocemos, e iguales de elementales e intensos son nuestros sueños de recuperarnos de la enfermedad, de renacer, de que se restauren de un modo maravilloso nuestra salud y nuestro contacto con el mundo.

La sensación de que algo pasa que no está bien, de que estamos enfermos o equivocados, de que nuestra salud no es la que debiera ser, de que algún trastorno se ha apoderado de nosotros y ya no somos los mismos es básica e intuitiva en todos los seres humanos, y también lo es la sensación de «volver en sí» o «despertar», de euestesia o recuperación, de que somos de nuevo los de antes y hemos recobrado nuestro contacto con el mundo; es decir, la sensación de estar sanos, de estar bien, de gozar plenamente de la vida y de estar integrados en el mundo de una manera armoniosa.

No menos básicas son las perversiones del ser que afectan a todos los seres humanos. Dadas ciertas condiciones, creamos nuestras propias enfermedades, imaginamos y elaboramos innumerables enfermedades, mundos enteros de estados morbosos que pueden defendernos o destruirnos:

[…] Del mismo modo que ese otro mundo produce serpientes y víboras, criaturas venenosas y malignas, y gusanos, y orugas, que intentan devorar al propio mundo que los engendra […] este mundo, el que hay en cada uno de nosotros, produce en nosotros los mismos efectos, nos causa males y enfermedades de todas clases: enfermedades ponzoñosas e infecciosas, enfermedades que nos alimentan y nos consumen, enfermedades multiformes y enrevesadas, formadas por varias afecciones. […] ¡Oh, miserable abundancia, oh, paupérrimas riquezas!

JOHN DONNE

Del mismo modo que permitimos que ciertas enfermedades nos afecten, podemos conspirar y estar en connivencia con ellas, podemos abrazar la enfermedad y el sufrimiento, podemos fraguar nuestra propia ruina mediante una horrible confabulación del cuerpo y la mente:

[…] No sólo provocamos nuestra propia ruina de manera pasiva, sino también activa; no sólo estamos bajo una casa a punto de derrumbarse, sino que hacemos que se nos venga encima, y no sólo somos ejecutados, sino que también somos verdugos, nuestros propios verdugos.

JOHN DONNE

Pero, por esa misma razón, podemos presentar resistencia a nuestras enfermedades y combatirlas empleando no sólo los remedios que nos proporcionan los médicos y otros profesionales, sino también recursos y poderes propios que pueden ser innatos o adquiridos. Nunca sobreviviríamos sin esos poderes salutíferos, tan difíciles de entender y de consecuencias tan importantes, los cuales son, en último término, lo más profundo y lo más poderoso que tenemos. Y, sin embargo, sabemos mucho de las artimañas de la enfermedad y muy poco de los poderes salutíferos que hay en nosotros:

Tras la gran epidemia, numerosos pacientes se sumieron en un gélido y misterioso «sueño», durante el cual quedaron paralizados en el primer momento de su enfermedad, prolongado de un modo que parecía indefinido. Esta enferma (arriba) quedó inmovilizada en aquella especie de «sueño eterno» en 1926; cuando «despertó» brevemente, en 1969, creía que seguía en 1926 (véase la historia clínica de Rose R.).

La paciente que muestra esta secuencia de imágenes (Frances D.), inmóvil y en un estado de «congelada» expectación, también estaba «dormida», aunque a veces era capaz de andar y de hablar en voz baja y apenas inteligible, como si estuviera sonámbula. Su expresión, al contrario que la de Rose R., miraba hacia el futuro, con una permanente esperanza en un posible despertar. Mientras que Rose R. no pudo soportar el mundo moderno al que había sido bruscamente arrojada por la L-dopa, Frances M. recibió su «despertar» con gratitud y alegría, y asumió con buen humor los cuarenta años que había «perdido».

Por desgracia, buena parte de las grandes instituciones para el tratamiento de las enfermedades crónicas e incurables carecen de espacio y de comodidades, de modo que los internos suelen padecer las consecuencias del confinamiento y el hacinamiento, así como de la soledad y la inactividad.

Las instituciones hospitalarias, por el hecho de ser coactivas, agravan las enfermedades de los internos. Aquí vemos a uno de ellos, Margaret A.: los efectos combinados de la enfermedad, la L-dopa y la hospitalización la sumían en un estado de rabioso pánico y le hacían beber agua compulsivamente, sin parar; en cambio, su parkinsonismo y sus neurosis desaparecían casi por completo en condiciones más humanas: por ejemplo, en el jardín del hospital, y, sobre todo, cuando la visitaba su hermana, a la que quería mucho.

Algunos pacientes, a pesar de la enfermedad, los fármacos y la hospitalización, recuperaron y conservaron su individualidad y su idiosincrasia. Aquí podemos ver a uno de ellos, Hester Y., que había permanecido en un estado de parálisis casi absoluta durante más de veinte años; «despertada» por la L-dopa, volvió a preocuparse por su aspecto físico (podemos verla peinarse, a pesar de que, a causa de una recidiva parcial de su parálisis que duró varios minutos, su mano derecha quedó temporalmente inmovilizada, por lo que debía «forzarla» utilizando la izquierda; escribiendo a máquina su diario; ejercitando asiduamente en el gimnasio sus miembros tan largo tiempo paralizados, y hablando alegremente por teléfono con su hija).

Dominar nuestras afecciones, y domar a los caballos salvajes de Platón, son los más elevados juegos circenses; y el más noble combate de gladiadores es el que se riñe en el circo que hay dentro de cada uno de nosotros, porque es allí donde nos atacan nuestros antagonistas internos, bien utilizando armas ordinarias y dirigiendo golpes directos, bien, como los reciarios con la red y los laquiarios con el lazo y el puñal, mediante trampas, engaños y golpes bajos. Las armas para participar en semejantes combates no nos las forjarán en las islas Lípari; el arte de Vulcano no tiene nada que ver con esa íntima contienda…

SIR THOMAS BROWNE

Religio medici (1643)

Éstos son los términos en los que experimentamos la salud y la enfermedad, y que utilizamos de un modo natural cuando hablamos de ellas. No requieren ni admiten definición; son comprendidos de manera instantánea, pero definirlos es un reto; son, a la vez, exactos, intuitivos, obvios, misteriosos, irreductibles e indefinibles. Son términos metafísicos, los términos que utilizamos para las cosas infinitas. Son comunes tanto al discurso filosófico como al poético y al coloquial. Y son términos indispensables en el discurso médico, que engloba a todos los demás. «¿Cómo se encuentra?», «¿Qué tal le van las cosas?» son preguntas metafísicas, infinitamente sencillas e infinitamente complejas.

Este libro, en su totalidad, se ocupa del mejor modo de aplicar esas preguntas —«¿Cómo se encuentra?», «¿Qué tal le van las cosas?»— a la extraordinaria situación en la que se encuentran ciertos enfermos. Hay muchas respuestas legítimas a esas preguntas: «¡Estupendamente!», «Así, así», «¡Muy mal!», «Vamos tirando», «Es como si no fuera el mismo», etcétera. Y también puede responderse a ellas mediante gestos alusivos o simplemente mostrando cómo se siente uno sin necesidad de utilizar gestos o palabras especiales. Todas estas respuestas son comprendidas intuitivamente, y nos permiten hacernos una idea del estado del enfermo. Pero no es legítimo que el enfermo responda a estas preguntas metafísicas con una lista de «datos» o de medidas acerca de sus signos vitales, de la composición de su sangre y de su orina, etcétera. Millares de datos como ésos ni siquiera empiezan a contestar la pregunta esencial; son irrelevantes y, además, dan una imagen muy imperfecta que no puede compararse con la claridad de la que ofrecen los sentidos y las intuiciones del enfermo:

El pulso, la orina, el sudor se han juramentado para no decir nada, para no dar indicación alguna de que haya cualquier enfermedad peligrosa. […] Y, no obstante […] tengo la sensación de que, insensiblemente, la enfermedad prevalece.

JOHN DONNE

El diálogo acerca de cómo se siente el enfermo sólo puede desarrollarse en términos humanos, en términos familiares, que surgen con facilidad y de un modo natural de cada uno de nosotros; y sólo puede mantenerse si hay una confrontación directa y humana, una relación de «tú a tú» entre el universo del discurso de los médicos y el de los pacientes[1].

La situación es completamente diferente por lo que respecta a la materia y el discurso de disciplinas como la lógica, las matemáticas, la mecánica o la estadística, entre otras, porque en ellas los términos de referencia —cantidades, localizaciones, duraciones, clases, funciones, etcétera— están claramente definidos y son finitos, por lo que admiten definiciones precisas, enumeraciones, estimaciones y mediciones. Además, nuestra propia actitud acerca de esas disciplinas es radicalmente distinta: dejamos de ser personas que se sienten implicadas en la materia con la totalidad de su ser y nos despersonalizamos a nosotros mismos tanto como despersonalizamos la materia que estamos tratando, y convertimos ambas cosas en pronombres demostrativos (decimos «“Esto” o “eso” es lo que pasa», en vez de «Me pasa esto o aquello[2]»). Aquí, por lo tanto, la pregunta esencial es: «¿Qué pasa, exactamente, en relación con esto, en este momento y en este lugar particulares?». Y la respuesta se formula en términos de cuándo, dónde y cuánto: el mundo queda reducido a indicaciones y aspectos[3].

Ambos tipos de discurso son completos en sí mismos, no pueden incluirse ni excluirse mutuamente, son complementarios y resultan vitales para comprender el mundo. Por eso Leibniz, al comparar el enfoque metafísico con el mecánico, escribe:

He observado, asimismo, que muchos de los efectos de la naturaleza pueden ser explicados de dos maneras diferentes, es decir, tomando en consideración las causas eficientes o —de nuevo con independencia de ellas— las causas finales. […] Ambas explicaciones son válidas, no sólo para admirar la obra de un gran artífice, sino también para descubrir los fenómenos más útiles de la física y la medicina. Y los escritores que optan por cualquiera de esas dos rutas no deberían hablar mal de los que siguen la otra. […] La mejor manera de obrar sería combinar ambos modos de pensar.

Leibniz hace hincapié, sin embargo, en que el enfoque metafísico es prioritario, así como en que, aunque el funcionamiento del mundo nunca contraviene las consideraciones mecánicas, éstas sólo tienen sentido, y son completamente inteligibles, a la luz de las consideraciones metafísicas, y en que la mecánica del mundo favorece el diseño de éste[4].

Si todo esto se entendiera claramente, no surgiría ningún problema. La locura no hace su aparición hasta que intentamos «reducir» los términos y las cuestiones metafísicos a términos y cuestiones mecánicos: mundos a sistemas, particulares a categorías, impresiones a análisis, y realidades a abstracciones. Ésta es la locura de los tres últimos siglos, la locura que a todos nos tienta y por la que se dejan llevar —en cuanto individuos— tantos de nosotros. Se trata del enfoque newtoniano, lockeano y cartesiano —parafraseado de muy diversas maneras en la medicina, la biología, la política, la industria, etcétera—, que reduce a los seres humanos a máquinas, autómatas, títeres, muñecos, tablillas en blanco, fórmulas, códigos, sistemas y reflejos. Es este enfoque, en particular, lo que ha hecho que buena parte de la literatura médica reciente y actual sea estéril, ilegible, inhumana e irreal.

No hay nada vivo que no sea individual: nuestra salud es nuestra, nuestras enfermedades son nuestras y nuestras reacciones son nuestras, del mismo modo que lo son nuestras mentes o nuestros rostros. Nuestra salud, nuestras enfermedades y nuestras reacciones no pueden ser comprendidas in vitro, por sí mismas; sólo pueden ser comprendidas con referencia a nosotros, como expresiones de nuestra naturaleza, de nuestra vida, de nuestro existir aquí (da-sein), en el mundo. Y, sin embargo, la medicina moderna prescinde cada vez más de nuestra existencia y, o bien nos reduce a réplicas idénticas que reaccionan a unos «estímulos» estereotipados de maneras no menos estereotipadas, o bien considera que nuestras enfermedades son puramente ajenas y perversas, sin relación orgánica alguna con la persona que las padece. Las consecuencias terapéuticas de estos conceptos, evidentemente, son la idea de que debemos atacar a la enfermedad con todas las armas de las que dispongamos, y la idea de que está permitido lanzar el ataque con total impunidad, sin pensar en lo más mínimo en la persona que se encuentra enferma. Semejantes ideas, que predominan cada vez más en todos los ámbitos de la medicina, son tan místicas y maniqueas como mecánicas e inhumanas, y resultan tanto más perniciosas en cuanto no son percibidas claramente ni manifestadas ni aceptadas de un modo explícito. La idea de que los agentes patógenos y los agentes terapéuticos obran por sí mismos, con independencia del medio en el que se encuentran, se atribuye a menudo a Pasteur, por lo que resulta muy saludable recordar las palabras que pronunció en su lecho de muerte: «Bernard tiene razón: lo patógeno carece de importancia, es el terreno lo que cuenta».

Las enfermedades tienen su carácter propio, pero también comparten el nuestro, y, por más que tengamos un carácter propio, también compartimos el del mundo: el carácter está formado por mónadas o microcosmos, es decir, por mundos dentro de mundos dentro de mundos, por mundos que expresan mundos. La enfermedad, el hombre y el mundo van juntos, y no pueden ser considerados por separado como entidades independientes. La correcta concepción o caracterización de un ser humano (Adán, en el ejemplo de Leibniz) debería incluir todo lo que le hubiera ocurrido, todo lo que lo hubiera afectado y todo lo que hubiera sido afectado por él, y sus términos deberían combinar la contingencia con la necesidad y aceptar la perpetua posibilidad de «Adanes alternativos». El ideal de Leibniz, pues, es una historia o una biografía (o una revelación) perfectamente estructurada y detallada, una combinación integral de ciencia y arte[5].

En nuestra época, los ejemplos más brillantes de esas biografías (o «patografías») son las insuperables historias clínicas de Freud. Éste demuestra en ellas, con absoluta claridad, que la naturaleza progresiva de la enfermedad neurótica y de su tratamiento sólo puede ponerse de manifiesto mediante la biografía.

Pero la historia de la neurología no puede ofrecer nada, o casi nada, similar[6]. Da la sensación de que se ha establecido una distinción absoluta y categórica entre la naturaleza de la enfermedad neurótica y la de la neurológica, y de que esta última es considerada un conjunto de «datos» inconexos y sin propósito alguno. Todo lo real y concreto, en cierto sentido, tiene una historia y una vida: ¿acaso no nos dio Faraday un encantador ejemplo de que eso es cierto en su monografía acerca de las velas? ¿Por qué deberían ser excepciones las enfermedades? ¿Y por qué, sobre todo, deberían serlo enfermedades tan extraordinarias como el parkinsonismo y los «síndromes» postencefalíticos, que tienen tan profundas analogías (aunque, por lo general, pasen inadvertidas) con la enfermedad neurótica? Pocas enfermedades y «curas» ha habido que hayan exigido más que el parkinsonismo y la L-dopa ser expuestas de un modo dramático y biográfico. Si lo que deseamos es un «breve epítome» de la condición humana —es decir, de una prolongada enfermedad, con el sufrimiento y la tristeza que conlleva, de un repentino, completo y casi preternatural «despertar», y, por desgracia, de los «efectos secundarios» que conlleva esa «cura» y que la desvirtúan—, ninguno mejor que la historia de los pacientes postencefalíticos.

Y no es que falte literatura científica acerca de este tema, precisamente: desde el trabajo pionero de Cotzias, en 1967, ha habido un verdadero alud de trabajos, artículos, informes, reseñas, editoriales, actas de congresos, etcétera, además de un número abrumador de anuncios y artículos sensacionalistas (y, a menudo, carentes de escrúpulos) en la prensa no especializada. Pero creo que en todo ese material escrito falta algo fundamental. Podemos enfrascarnos en la lectura de verdaderas bibliotecas de documentos científicos, redactados, por descontado, en ese estilo «objetivo» e impersonal de rigor en neurología, y nuestra mente puede llegar a marearse con tantos «hechos», cifras, listas, programas de actuación, inventarios, cálculos, clasificaciones, porcentajes, índices, estadísticas, fórmulas, gráficos y cualquier cosa que quepa imaginar; y todo ello «calculado, sospesado, ponderado y demostrado» de un modo que habría hecho las delicias de Thomas Gradgrind[7]. Y, sin embargo, en ninguna parte de este vasto repertorio documental, en ninguna, podemos encontrar amenidad, realismo o calor, en ninguna parte de él hay la más mínima insinuación de que se trate de una experiencia vivida por una serie de personas, en ninguna parte de él se ofrece la impresión, o la imagen, de lo que se siente al padecer parkinsonismo, ser tratado con L-dopa o ver que tu vida experimenta un vuelco. Si ha habido alguna vez un tema que exigiera ser considerado de un modo no mecánico, es éste, pero resulta inútil buscar un soplo de vida en todos estos documentos, porque son la más triste manifestación de una concepción de la medicina tan carente de alma como una cadena de montaje: todo lo humano, todo lo vivo, es machacado, pulverizado, atomizado, reducido a meros datos matemáticos y «procesado» de tal modo que desaparece por completo.

Y, sin embargo, se trata del más atrayente de los temas, tan dramático, tan trágico y tan cómico como cualquier otro o más. Mis propios sentimientos, al contemplar por primera vez los efectos de la L-dopa, fueron de maravillado desconcierto y casi de temor reverencial. Cada día que pasaba aumentaba ese maravillado desconcierto al ver nuevos fenómenos, a cuál más inesperado, a cuál más extraño, mundos enteros de existencia humana cuya posibilidad ni siquiera se me había pasado por la cabeza. Me sentía como un niño nacido en los barrios bajos de una gran ciudad y transportado como por arte de magia a Africa o al Perú.

Esa sensación de que detrás de cada mundo surge otro nuevo, de estar contemplando un paisaje en continua expansión, que se extiende más allá de mi vista y de mi imaginación, me ha acompañado desde que entré en contacto con mis primeros pacientes postencefalíticos, en 1966, y empecé a tratarlos con L-dopa, en 1969. Se trata de un paisaje muy variado, en parte familiar, en parte misterioso y casi sobrenatural, con llanuras iluminadas por el sol, insondables precipicios, volcanes, geiseres, praderas, marjales; se trata de algo semejante a Yellowstone, arcaico, prehumano, casi prehistórico, donde sientes que fuerzas inmensamente poderosas bullen a tu alrededor. Freud dijo en cierta ocasión que las neurosis se asemejan a un paisaje prehistórico, jurásico, y esta imagen es aún más aplicable a la enfermedad postencefalítica, que parece conducirnos a las más tenebrosas profundidades del ser[8].

Wittgenstein hizo la observación de que los libros —tal como hace el mundo— podrían transmitir la materia de la que tratan mediante ejemplos, ya que todo lo demás resulta redundante. Mi intención primordial, en este libro, ha sido proporcionar ejemplos.

Hasta ahora hemos viajado, con la imaginación, con nuestros pacientes, y hemos seguido con ellos el curso de sus vidas, de sus enfermedades y de sus reacciones a la L-dopa. Ahora podemos abandonar este itinerario, es decir, la historia y el acontecer, y concentrarnos en la contemplación de ciertos aspectos de este paisaje, en ciertas pautas de reacción que presentan especial importancia.

No tenemos necesidad de ir más lejos de este paisaje, es decir, no tenemos necesidad de mirar por encima, ni por debajo, ni detrás, ni más allá, de nada de lo que hemos visto hasta ahora. No tenemos necesidad de ir en busca de «causas», teorías ni explicaciones, de nada que se encuentre fuera de nuestras observaciones:

Todo lo factual es, en cierto sentido, teoría. […] No tiene sentido buscar algo que esté más allá de los fenómenos: éstos son teoría.

GOETHE

No tenemos necesidad de ir más allá de la evidencia de nuestros sentidos. Pero sí tenemos necesidad de un enfoque, de un lenguaje, que sea adecuado para la materia que tratamos. Pero la terminología neurológica actual, por ejemplo, no es capaz, ni remotamente, de indicar qué le ocurre al paciente; no nos interesa, simplemente, un puñado de «síntomas», sino una persona y sus cambiantes reacciones al mundo. Además, el lenguaje que necesitamos debe ser tanto general como particular y combinar las referencias al paciente y a su naturaleza con las referencias al mundo y a su naturaleza. Estos términos, a la vez personales y universales, concretos y metafóricos, simples y profundos, son los de la metafísica, los del lenguaje coloquial. Estos términos, evidentemente, son los de la «salud» y la «enfermedad», los más sencillos y los más profundos que conocemos. Nuestra tarea, en el contexto de las reacciones de los pacientes a la L-dopa, es explorar el significado de esos términos, evitar las definiciones y las dicotomías superficiales y sentir, más allá del alcance de las formulaciones, la naturaleza íntima y esencial de cada uno de ellos.

Las estadísticas que cuantifican la salud proporcionadas por los estudios acerca de la L-dopa de los que disponemos son, realmente, un paradigma del «cálculo felicífico» de Bentham («el máximo bien para el máximo número») o del «cálculo hedónico» de F. Y. Edgeworth. La brevedad y la utilidad de este enfoque actuarial resultan evidentes, mientras que sus limitaciones (y sus crueldades) no se manifiestan porque son implícitas, y por ello deben exponerse a la plena luz del día. El enfoque utilitario no se formula en términos de particulares y universales, por lo que sus términos por fuerza han de ocultar tanto a los unos como a los otros de la vista; este enfoque no nos permite conocer el diseño general del comportamiento, ni los modos como éste se ejemplifica en cada paciente concreto, y, en realidad, es un obstáculo para que podamos conocerlo.

Si queremos aprender algo nuevo de nuestro estudio, debemos prestar atención a las formas y las relaciones exactas de todos los fenómenos que vemos, y considerar la «salud» y la «enfermedad» en términos de diseño o de organización. Necesitamos infinidad de términos para infinidad de estados (mundos), y debemos recurrir a Leibniz, no a Bentham, en busca de los conceptos adecuados. El «óptimo» de Leibniz —la salud— no es un cociente numérico, sino una alusión a la máxima plenitud posible de relaciones que pueden darse en un mundo total constituido por una infinita variedad de mundos distintos, el cual es la organización que posee más riqueza y más realidad que cualquier otra. En este sentido, las enfermedades se apartan del óptimo porque su diseño o su organización es más pobre y más rígido que el de aquél (a pesar de que poseen aterradoras fuerzas propias). La salud tiene un carácter infinito y expansivo, y se extiende con el deseo de que la llene la plenitud del mundo, mientras que la enfermedad tiene un carácter finito y reductor, y procura reducir el mundo a sí misma.

La salud y la enfermedad son algo vivo y dinámico, con poderes, propensiones y «voluntades» propias. Sus modos de ser son inherentemente antitéticos: pugnan el uno contra el otro en una perpetua hostilidad; ésa es nuestra «íntima contienda», según Sir Thomas Browne. El resultado de esa pugna es tan imposible de prever como el de una partida o un torneo de ajedrez. Las reglas son fijas, pero las estrategias no, y podemos vencer a nuestro antagonista, la enfermedad, aunque nos falte la salud, recurriendo a los cuidados, al control, a la astucia y a la habilidad, y confiando en que nos acompañe la suerte.

La salud, la enfermedad, los cuidados: éstos son los conceptos más elementales que tenemos, y los únicos que merecen ser discutidos. Cuando administramos L-dopa a un paciente, lo primero que vemos es que éste se ve liberado de su enfermedad, es decir, un DESPERTAR; luego vemos una recaída y una multiplicación de los problemas, es decir, ANGUSTIA Y DESESPERACIÓN, y, por último, si hay suerte, vemos que el paciente alcanza una especie de «compromiso» o estado de equilibrio con sus problemas, es decir, una ADAPTACIÓN. Seguir los términos de esa secuencia —despertar, angustia y desesperación, adaptación— es la mejor manera de considerar las consecuencias de la L-dopa.

DESPERTAR

Virtualmente, todos los pacientes con verdadero parkinsonismo muestran alguna especie de «despertar» cuando son tratados con L-dopa[9]. Esto es cierto en el caso de todos los pacientes, excepto tres (Robert O., Frank G. y Rachel I.), cuyas historias clínicas se recogen en este libro, y en el del noventa por ciento de los doscientos pacientes parkinsonianos a los que he tratado con dicho fármaco[10]. En general —aunque no siempre es así—, el despertar es más intenso y más rápido en los pacientes más graves, y puede ser prácticamente instantáneo en los que padecen parkinsonismo-catatonia del tipo «implosivo» (o «agujero negro»). En los que muestran enfermedad de Parkinson «común» el despertar puede alargarse durante unos días, y lo habitual es que alcance su cenit unas dos semanas después de iniciado el tratamiento. En los pacientes postencefalíticos, como muestran nuestras historias clínicas, el despertar tiende a ser mucho más rápido y más espectacular; además, esos pacientes suelen presentar una sensibilidad mucho mayor a la L-dopa, por lo que pueden ser despertados con una quinta parte o menos de la dosis requerida por los pacientes «comunes».

Un paciente «común» puede presentar una excelente salud (conductual), dejando aparte su parkinsonismo, y éste puede ser leve y de relativamente corta duración; para un paciente de estas características, por consiguiente, mejorar o despertar consiste, fundamentalmente, en una reducción o aparente desaparición de su parkinsonismo; hay otros aspectos del despertar, incluso en estos pacientes, pero se estudian mucho mejor y con más facilidad en los pacientes postencefalíticos profunda y crónicamente incapacitados que, además del parkinsonismo, sufren gran número de incapacidades. Estos pacientes, como hemos visto, pueden mostrar profundas reducciones no sólo de su parkinsonismo, sino de infinidad de otros problemas concomitantes: espasmos de torsión, atetosis, corea, tics, catatonia, depresión, apatía, torpor y un largo etcétera. Estos pacientes no se recuperan de una enfermedad, sino de una multitud de enfermedades, y en un período de tiempo extremadamente corto. Gran variedad de trastornos que no suelen atribuirse a una deficiencia de dopamina ni suelen considerarse susceptibles de ser tratados con L-dopa pueden desaparecer, sin embargo, junto con el parkinsonismo. En resumidas cuentas, estos pacientes pueden experimentar una recuperación prácticamente total de la salud, una recuperación que va mucho más allá de lo que sería posible predecir a partir de nuestro conocimiento de la localización y las funciones de la L-dopa, etcétera, o de la imagen fisiológica del cerebro que se considera correcta en la actualidad. El hecho de que puedan ocurrir semejantes despertares de un modo simultáneo e instantáneo no sólo tiene un profundo interés terapéutico, sino una tremenda importancia fisiológica y epistemológica[11].

Hay ciertos sentimientos que se experimentan de manera invariable durante un profundo despertar, y que son descritos por los pacientes en términos figurativos muy similares a los que utilizaría un observador «externo». La súbita desaparición del parkinsonismo, la catatonia, las tensiones, las torsiones, etcétera, son experimentadas por ellos como una detumescencia; es decir, se sienten igual que si de repente algo se deshinchara dentro de ellos o disminuyera su presión interna; son muchos los que comparan esta sensación con un flato pasajero, con un eructo o con el vaciado de la vejiga. Y esto es exactamente lo que ve un observador externo: la hinchazón, la rigidez o el espasmo desaparecen, y de repente el enfermo se «relaja» y se siente bien. Los pacientes que comentan la «fuerza» o la «presión» de su parkinsonismo no hablan evidentemente en términos físicos, sino en términos ontológicos o metafísicos que se corresponden con su experiencia personal. Los términos «presión» o «fuerza» indican algo acerca de la organización de la enfermedad y dan la primera indicación de la naturaleza del espacio «interior» u ontológico en estos pacientes y en todos nosotros.

Este volver a ser el que uno era antes, esta euestesia, este «renacimiento», es un acontecimiento infinitamente conmovedor y dramático; sobre todo cuando quien lo experimenta es un paciente con una rica y compleja personalidad que se ha visto desposeído de ella por la enfermedad durante años o incluso décadas (el caso de Hester Y., por ejemplo). Además, nos manifiesta, con meridiana claridad, la relación dinámica entre la enfermedad y la salud, entre un «yo falso» y el yo real, entre un mundo de enfermedad y un mundo óptimo. La vuelta automática al ser y a la salud reales, que ocurre al mismo tiempo que se expulsa la enfermedad, muestra que ésta carece de entidad propia y no es más que un parásito de la salud, la vida y la realidad: un parásito ontológico que vive en el territorio del yo real y lo va consumiendo lentamente; y muestra, asimismo, la naturaleza dinámica e implacable de nuestra «íntima contienda» y lo opuestas que son las formas de ser que pugnan por poseernos y por expulsarse mutuamente de nosotros para perpetuarse a sí mismas[12].

Que sea posible la recuperación de la salud o la euestesia por parte de pacientes que llevan medio siglo sumidos en la más profunda de las enfermedades debería llenarnos de asombro, pues asombroso resulta el hecho de que el potencial de conservar la salud y el propio ser sobreviva tras pérdidas tan terribles de la calidad de vida y la estructura de la personalidad, y tras una inmersión tan larga y exclusiva en la enfermedad. Ello tiene una importancia capital no sólo desde el punto de vista terapéutico, sino también desde el teórico[13].

Si queremos comprender el carácter del despertar y del estado en el que se encuentra el paciente una vez se ha despertado —es decir, de la salud—, debemos dejar de lado, hasta cierto punto, los términos fisiológicos y neurológicos empleados actualmente y prestar atención a los que tienden a utilizar los propios pacientes. La terminología neurológica y neurofisiológica actual hace referencia a las alteraciones del nivel de energía y de la distribución de ésta en el cerebro, y nosotros también debemos recurrir a conceptos energéticos y económicos, pero empleándolos de un modo radicalmente distinto a como son utilizados de manera habitual.

Ya hemos hablado (en la nota 31 al «Prólogo») de las dos escuelas de la neurología clásica: la holista y la tópica. Los miembros de la primera hablan de la «energía total» del cerebro como si ésta fuera algo uniforme, indiferenciado y cuantificable. Hablan, por ejemplo, de excitación y activación, así como del incremento de la actividad en un sistema activador, un incremento que puede ser definido y (en principio) medido contando el número total de impulsos que pasan por ese sistema. Utilizando un vocabulario más vulgar, se diría que los pacientes son «encendidos» o «puestos en marcha» por la L-dopa. La limitación y, en último término, la irrealidad de tales expresiones es consecuencia del hecho de que son puramente cuantitativas y de que hablan de magnitudes sin hacer referencia a cualidades. En realidad, una persona no puede tener magnitudes carentes de cualidades. Por más que los pacientes digan que tienen más «energía», más «fuerzas», más «vitalidad», etcétera, distinguen claramente las cualidades de la patología y la salud; un paciente despertado por la L-dopa dijo, por ejemplo: «Antes estaba galvanizado, pero ahora estoy vivificado».

Los miembros de la escuela tópica hablan, por el contrario, de un mosaico de diferentes «centros» o «sistemas», cada uno de ellos provisto de una clase distinta de energía; consideran que la energía está repartida o almacenada en infinidad de envases, todos los cuales se «correlacionan» de un modo que resulta más bien misterioso. Por ello, a los pacientes tratados con L-dopa se les puede aplicar una «valoración de vigilancia», una «valoración de movilidad», una «valoración emocional», etcétera, así como coeficientes y correlaciones establecidos entre estas variaciones. Semejantes ideas son completamente ajenas a la experiencia del paciente, o a la de un observador lleno de empatía que sintiera lo mismo que sus pacientes. Y es que nadie es consciente, por ejemplo, de que su «emotividad» es distinta de su «vigilancia»: sólo se tiene conciencia de estar vivo, atento, consciente, así como del carácter total e infinito de la propia atención o la propia conciencia. Fragmentar esta unidad en componentes aislados es cometer un solecismo epistemológico de primera magnitud, así como mostrarse ciego a los sentimientos de los pacientes.

Despertar implica un cambio de conciencia, un cambio en la relación que tiene uno con su propio ser y con el mundo. Todos los pacientes postencefalíticos (todos los pacientes, de hecho), cada uno según su grado y su modo particular, padecen defectos y distorsiones de la atención: se sienten, por un lado, apartados o separados del mundo, y, por otro, inmersos o absortos en su enfermedad. Esta patológica interiorización de la atención se nota particularmente en las formas catalépticas de la enfermedad, y es ilustrada de una manera magistral por un paciente cataléptico que, en cierta ocasión, me dijo: «Mi postura continuamente se acomoda a sí misma. Mi postura continuamente se refuerza a sí misma. Mi postura continuamente se sugiere a sí misma. Estoy totalmente absorto en una absorción postural».

Despertar, básicamente, es invertir esta situación: el paciente deja de sentir la presencia de la enfermedad y la ausencia del mundo, y empieza a ser consciente de la ausencia de su enfermedad y de la plena presencia del mundo[14]. Se convierte, según D. H. Lawrence, «en un hombre que goza de completa salud y está atento a cuanto lo rodea».

Una vez despierto, pues, el paciente ya no está ocupado ni preocupado por su enfermedad, y se vuelve hacia el mundo. Y lo hace prestándole una atención tanto más profunda y ardiente, tanto más amorosa, alegre e inocente, cuanto más tiempo ha estado aislado de él, es decir, «dormido». El mundo vuelve a ser algo maravillosamente lleno de vida para este paciente. Encuentra motivos de interés, sorpresa y diversión en todo cuanto ocurre a su alrededor, como si hubiera vuelto a la infancia o acabara de salir de la cárcel. Se enamora de la realidad.

Unido de nuevo al mundo, y recuperada su personalidad, el ser y el talante del paciente cambian ahora por completo. Si antes se sentía a disgusto, incómodo, falto de naturalidad, torpe, enajenado, ahora está a sus anchas y se siente en plena comunión con el mundo. Todos los aspectos de su ser —sus movimientos, sus percepciones, sus pensamientos y sus sentimientos— atestiguan simultáneamente que se ha despertado. La corriente de su ser ya no está atascada o congelada, sino que fluye libremente, sin esfuerzo aparente: ya no tiene aquella sensación de «ςα ne marche pas», de que todo se había detenido en su interior[15]. Le parece que se halla en un gran espacio abierto en el que su ser goza de absoluta libertad. La inestabilidad provocada por la enfermedad y todas las incapacitantes manifestaciones de ésta desaparecen y son reemplazadas por el equilibrio, la elasticidad y el bienestar.

Estas sensaciones, diversamente coloreadas por la disposición y el gusto individuales, son experimentadas, con mayor o menor intensidad, por todos los pacientes que se despiertan por completo gracias a la L-dopa. Nos muestran en qué consiste la plenitud del bienestar humano (algo que rara vez alcanza la mayoría de las personas «sanas»), y nos recuerdan algo que sabíamos pero que casi hemos olvidado, algo que todos hemos tenido pero que después perdimos.

Quien me transmitió mejor, de una manera más intensa, esta sensación de retorno a un estado primigenio, de recuperar el conocimiento de la cosa más sencilla y más profunda que hay en este mundo, fue mi paciente Leonard L. «Es una sensación muy placentera», me explicó durante su breve despertar, «muy placentera, muy agradable, llena de paz. No paro de dar gracias por el hecho de que se me haya permitido disfrutar de ella. […] Me siento contentísimo, igual que si hubiera vuelto a casa sano y salvo, por fin, tras un viaje largo y azaroso. Me siento tan caliente y tranquilo como un gato tumbado en una silla delante del hogar». Y ése era, exactamente, el aspecto que tenía en aquel momento:

… el de un gato dormido en una silla, tranquilo, en paz

y armonía con su dueño y con su dueña,

a sus anchas, a sus anchas en la casa de los vivos,

que duerme junto al hogar y bosteza mientras contempla el fuego.

Mientras duerme junto al hogar del mundo viviente,

y bosteza a sus anchas mientras contempla el fuego de la vida,

y siente la presencia del Dios viviente

igual que una gran sensación de seguridad,

que una gran calma que llena su corazón.

Es una presencia

como la de su dueño cuando se sienta a la mesa,

fuerte, seguro de sí mismo,

en la casa de la vida.

D. H. LAWRENCE

ANGUSTIA Y DESESPERACIÓN

Reinará una gran angustia y desesperación.

LA BIBLIA

Pues la Fortuna urde la intriga de nuestras adversidades sobre los cimientos de nuestra felicidad, y nos bendice en el primer cuadrante para herirnos con toda su crueldad en el último.

SIR THOMAS BROWNE

Durante cierto tiempo, casi todos los pacientes tratados con L-dopa recuperan por completo la salud y se sienten exultantes, pero, más pronto o más tarde, y de un modo u otro, casi todos ellos tienen que enfrentarse a problemas y trastornos que les causan angustia y desesperación[16]. En algunos pacientes se trata sólo de leves molestias tras meses o años de buena respuesta al tratamiento, mientras que en otros la curación dura únicamente unos días —poco más que un instante, en comparación con la duración de una vida— y luego vuelven a hundirse en las profundidades de la aflicción.

No puede predecirse cómo y cuándo se presentarán los trastornos, ni qué pacientes serán los primeros en experimentarlos, ni en cuáles de ellos serán más graves. Pero es razonable decir que los pacientes que tenían en un principio los mayores problemas —neurológicos, emocionales, socioeconómicos o de la clase que fuera— tienden (en igualdad de condiciones) a presentar los trastornos más graves a causa del tratamiento con L-dopa[17].

Ha habido una tendencia generalizada, casi universal, a incluir todos estos trastornos en la categoría de los «efectos secundarios», expresión que sirve a la vez para minimizar el problema y tranquilizarnos, ya que su importancia es evidentemente «mínima». A veces esta expresión se utiliza por mera conveniencia, sin atribuirle ninguna implicación concreta; pero es más común que, siguiendo el precedente de Cotzias y una práctica ampliamente aceptada por la profesión médica, sea empleada para denotar alguna diferencia esencial en relación con los efectos deseados o esperados; una diferencia que permite, por así decirlo, extirpar esos efectos no deseados a voluntad. Nada es más placentero que semejante supuesto, pero tampoco hay nada que exija más una investigación desapasionada. Esto lo advierten muy bien los pacientes que tienen la mente clara, a menudo mucho mejor que los propios médicos que los tratan[18].

La expresión «efectos secundarios» es discutible y, para mí, insostenible por una serie de razones que pueden distribuirse en tres grupos: prácticas, fisiológicas y filosóficas. En primer lugar, la inmensa mayoría de lo que ahora se denomina «efectos secundarios» fueron observados hace mucho tiempo como reacciones características de los animales «normales» a los que se administró L-dopa; en esa situación, en la que no había supuestos terapéuticos, ni intenciones, ni insistencias, a nadie se le ocurrió introducir semejantes distinciones categóricas. En segundo lugar, la utilización de esta expresión oculta la estructura real y la no menos real interrelación de los «efectos secundarios», y, por consiguiente, impide estudiarlas. La inmensa cantidad y complejidad de los «efectos secundarios» provocados por la L-dopa, por más angustia y desesperación que cause a muchos pacientes, ofrece una ocasión única para profundizar en el estudio de la naturaleza de la enfermedad y del ser; pero la posibilidad de esta profundización queda excluida de entrada si consideramos que la expresión «efectos secundarios» cierra definitivamente la cuestión. En tercer lugar, hablar aquí de «efectos secundarios» (o en el contexto de la tecnología, de la economía o de cualquier otra ciencia) representa dividir el mundo en fragmentos arbitrarios y negar la realidad de un continuo organizado.

La consecuencia terapéutica de cuanto antecede es que los médicos (y nuestros pacientes) podemos acariciar quiméricas esperanzas de «abolir» los «efectos secundarios» y dedicarnos a la búsqueda de los medios para conseguirlo, al mismo tiempo que apartamos nuestra atención de los medios reales gracias a los cuales podemos modificarlos o hacerlos más tolerables. Nadie ha comentado nunca más acertadamente la inutilidad de disminuir los «efectos secundarios», en cuanto se opone a la imprescindible observación de la «totalidad de la complexión y la constitución», que nuestro poeta metafísico cuando yacía en su lecho de dolor:

Tampoco termina nuestra tarea cuando extirpamos alguna mala hierba en cuanto nace, ni cuando corregimos algún violento y peligroso acceso de cualquier enfermedad que nos habría destruido rápidamente; ni cuando extirpamos esa mala hierba de raíz nos recuperamos por completo y de una manera segura de esa particular enfermedad, pues el terreno es malo, y el suelo, desagradecido; el cuerpo tiene inclinación por las enfermedades, es propenso a ellas; por eso, aunque no se presente ningún otro trastorno, caeremos enfermos, y por eso debemos aplicar continuos cuidados a esa granja, estudiar continuamente la totalidad de la complexión y la constitución de nuestro cuerpo.

JOHN DONNE

Todos los pacientes, pues, tienen trastornos a causa de la L-dopa; no «efectos secundarios», sino trastornos radicales: desarrollan su «propensión a las enfermedades», como dice el poeta, las cuales pueden manifestarse y florecer de innumerables formas. ¿Por qué tiene que ser así?, no podemos menos que preguntarnos asombrados. ¿Tiene eso algo que ver con la L-dopa per se? ¿Se trata de un reflejo de la reactividad individual de cada paciente, de una reacción universal que presentan todos los organismos cuando son expuestos a una estimulación o una tensión continuadas? ¿Es algo que depende de las expectativas y las motivaciones de los pacientes, de los médicos o de otras personas que puedan tener una importancia significativa en ese momento determinado? ¿Son factores relevantes el estilo de vida y las circunstancias de ésta, en general? Todas estas preguntas son reales e importantes; todas merecen ser contestadas; todas deben ser sometidas a prueba, si es posible, y todas se solapan y se ensamblan para formar el continuo total de los pacientes que hay cu el mundo.

Vemos que Donne utiliza gran variedad de palabras relacionadas con la naturaleza de la enfermedad: inclinación, propensión, complexión, constitución, etcétera, una riqueza de lenguaje que diferencia y relaciona a la vez dos aspectos de la enfermedad: su estructura y su estrategia. Freud nos recuerda repetidamente que debemos distinguir con claridad la propensión a la enfermedad de la necesidad de la enfermedad: una cosa es, por ejemplo, tener tendencia a las migrañas, y otra muy distinta desear un ataque de migraña como excusa para no acudir a una cita desagradable. La tesis de Schopenhauer es que el mundo se nos presenta con dos aspectos —como voluntad y como idea—, los cuales son siempre distintos y siempre van asociados, de tal modo que cada uno de ellos abraza totalmente o informa al otro. Hablar de cualquiera de ellos como si fuera independiente del otro es exponerse a caer en una destructiva dualidad que haga imposible construir un mundo que tenga significado: buen ejemplo de ello es la insuficiencia epistemológica de expresiones como: «La L-dopa no mejoró su estado porque desconfiaba de ella», o: «La L-dopa no mejoró su estado porque tenía demasiada (o poca) dopamina en el cerebro». Es posible que la desconfianza existiera, así como el exceso o el defecto de dopamina, y es posible que esos factores fueran significativos e incluso cruciales para la evolución del paciente. Pero, por sí sola, ninguna de ambas consideraciones nos proporciona una imagen adecuada, o la posibilidad de una imagen adecuada, de la situación real. Es posible que la desconfianza del paciente fuera la «causa final», y su dopamina la «causa eficiente»; ambas consideraciones, ambas maneras de pensar, como nos recuerda Leibniz, son útiles, y es necesario unirlas. Pero ¿cómo unir la «causa final» con la «causa eficiente», la voluntad con la materia, la motivación con la molécula, cuando parecen cosas tan alejadas y dispares las unas de las otras? Llegados a esta situación, una vez más —como siempre— nos salvan de perdernos en los desiertos del mecanicismo y el vitalismo el sentido común, el lenguaje corriente y la metafísica: lo hacen mediante términos duales —palabras como plan y diseño— capaces de unir los conceptos de estructura e intención, de los que el lenguaje coloquial nos ofrece innumerables ejemplos que —en cuanto científicos— a menudo nos sentimos impulsados a rechazar e ignorar.

Durante un período más o menos breve, pues, el paciente tratado con L-dopa goza de la perfección del ser, de una absoluta libertad para moverse, pensar y sentir, de una armoniosa relación consigo mismo y con los demás. Pero llega un momento en el que su feliz estado —su mundo— empieza a agrietarse, se tambalea, se rompe y acaba desmoronándose; es expulsado de aquel feliz estado y se hunde cada vez más en la perversión y la decadencia[19]. Debemos utilizar esos términos, por más fuera de contexto que parezcan aquí, si queremos adquirir una comprensión dinámica del desarrollo de esas disoluciones, desviaciones de la euestesia y perversiones que constituyen la esencia de la caída, de la enfermedad. Algo que nos es muy necesario —y no sólo en medicina— es una anatomía de la desdicha, una epistemología de la enfermedad, que debería seguir a Burton, Schopenhauer, Freud, etcétera, y extender sus consideraciones a todos los demás «niveles» de las mónadas: debería hacernos ver, por ejemplo, que el circulus vitiosus de Galeno es un universal de la patología a todos los niveles posibles, y que ello es cierto, también, de lo exorbitante y lo extravagante, así como de todas las desviaciones del bienestar, la armonía y la fluidez de la salud capaces de incrementarse por sí mismas. Por eso Donne, al recaer en la enfermedad, no para de preguntarse: «¿Qué ha ido mal? ¿Y por qué? ¿Hubiera podido evitarlo?», etcétera, y llega, tras seguir una serie de inexorables etapas, a unlversalizar al máximo los conceptos de enfermedad y de «propensión» a ella.

El primer síntoma de la vuelta de la enfermedad, de que las cosas no van como debieran ir, es la sensación de que algo va mal. Nunca se hará excesivo hincapié en este punto que parece tan obvio. El paciente no siente una lista de síntomas formulada con precisión y tabulada con toda claridad, sino una sensación intuitiva e inconfundible de que «le pasa algo». No es razonable esperar de él que sea capaz de definir exactamente qué le pasa, porque es esa indefinible sensación de que algo va mal lo que le indica a él, y también a nosotros, la naturaleza general de su malestar: su sensación de que algo va mal es, por así decirlo, el primer atisbo de un mundo que va mal[20]. Esta sensación de que algo va mal lleva implícita otra premonitoria de características muy precisas: sea lo que fuere lo que se experimente, transmite la idea de que será, o podría ser, experimentado en el futuro, de que esa experiencia será, o podría ser, la expansión y la evolución de un carácter ya presente[21]. Así, Donne, al sentir el primer «zarpazo» de su enfermedad, escribe: «En el preciso instante en el que sentí el primer acceso de la enfermedad, empecé a ver el primer atisbo de la victoria».

El desasosiego y la discordia —en sus sentidos más generales— son la señal de que la enfermedad vuelve y la fuente de ésta. Las formas y las transformaciones son infinitamente variadas, y nunca hay dos pacientes que las tengan iguales. La individualidad es inherente a la enfermedad, como a todo; las enfermedades son «perversas» creaciones individuales: mundos, mundos inferiores, más pobres y desolados que los mundos de la salud.

Comunes a todos los mundos de la enfermedad son la sensación de opresión, de coerción, de constreñimiento, la reducción del espacio vital, la pérdida de la libertad, el bienestar, el equilibrio y la inefable sensación de estar siempre a punto para realizar aquello que se desee, y las contorsiones, las contracciones y las posturas de la enfermedad: el desarrollo de una rigidez y una insistencia patológicas.

En los pacientes con enfermedad de Parkinson «común», los primeros «efectos secundarios» de la L-dopa se advierten, sobre todo, en los movimientos y los gestos: es evidente cierta premura, alacridad y precipitación de los movimientos; éstos se realizan con una fuerza y unos ademanes exagerados («sincinesia»), y se desarrollan diversos movimientos «involuntarios» (coreicos, atetósicos, distónicos, etcétera). En los pacientes postencefalíticos, por diversas razones, se destacan particularmente los excesos del «temperamento», y quizá sean éstos los que indican más claramente la forma general de la enfermedad. Esto era evidente, sobre todo, en pacientes como Rolando P., Margaret A. y Leonard L., entre otros, pero también podía verse en aquellos que padecían enfermedad de Parkinson «común», como Aaron E.

Estas exageraciones se presentan al principio, paradójica y engañosamente, como excesos de salud, como un bienestar extravagante, exorbitante, desordenado; los pacientes como Leonard L. se deslizan de un modo gradual, casi insensible, de un supremo bienestar a patológicas euforias y ominosos éxtasis. «Despegan» y se elevan hasta alturas exorbitantes, más allá de los límites razonables, y, al hacerlo, ponen las bases de sus subsiguientes caídas. De hecho, toda exorbitancia constituye el primer signo de una futura caída, pues indica la existencia de una necesidad imposible de satisfacer. Tras la exorbitancia hay carencia e insatisfacción: en alguna parte se halla oculta una «insuficiencia» inconsciente de algo que acaba provocando una avidez y unas ansias desmesuradas de poseerlo que son imposibles de satisfacer[22].

Si nos preguntamos dónde está la carencia, la insatisfacción, la avidez, debemos reconocer que puede hallarse en cualquier lugar del continuo del ser: puede estar en sus moléculas, en sus motivaciones o en sus relaciones con el mundo. La necesidad insatisfecha, la insaciable avidez, define la situación a la que llegan con el tiempo todos los pacientes tratados con L-dopa. Esto nos lleva a una inexorable conclusión económica: que en la situación de todos los pacientes hay en algún lugar una laguna, una insalvable solución de continuidad. No conocemos las características de esta solución de continuidad: tal vez se trate de un hiato químico o estructural en el propio mesencéfalo, de una herida o laguna en la estructura emocional del paciente, o de un aislamiento parecido al que debe de existir en el limbo en relación con el mundo; pero el caso es que hay una solución de continuidad que no puede llenarse ni permanecer llena; al menos, no sólo con la administración de L-dopa. Hay un desfase entre el aprovisionamiento y la demanda, entre las necesidades y la capacidad de satisfacerlas, y se produce una división en lo más Intimo del ser, de tal modo que sufre a la vez hartazgo y hambre: «una mitad carece de carne, y la otra, de estómago», en la metáfora que Donne aplica a su enfermedad.

Sus respuestas a la prolongada administración de L-dopa nos hacen comprender —si no lo habíamos comprendido antes— que estos pacientes tienen necesidades que están por encima de su necesidad de este fármaco (o de dopamina cerebral) y van más allá de ella, y que, superado cierto punto o período, ninguna mera sustancia —por «milagrosa» que sea— podrá colmar, compensar o disfrazar estas necesidades. Tales pacientes no sólo carecen de carne, sino también de estómago: ¿qué ocurrirá si atiborramos de carne a una persona a la que le ha sido extirpada parte del estómago? Estas consideraciones se dejan de lado por la actual insistencia en que los pacientes sean «equilibrados» con L-dopa indefinidamente, de acuerdo con una perfecta proporción entre el aprovisionamiento y la demanda. Pueden ser equilibrados con L-dopa al principio, del mismo modo que se puede restaurar el equilibrio de un terreno erosionado regándolo o el de una zona deprimida ayudándola económicamente, pero, más pronto o más tarde, se presentan las complicaciones, y lo hacen, sobre todo, porque los problemas son más complejos de lo que parecía a primera vista: no se trata de una mera carencia o escasez de una sustancia, sino de un defecto o trastorno de la propia organización que, invariablemente, se presenta en el cerebro y, a veces, también en otros lugares.

Este peligro y este dilema fueron claramente reconocidos por Kinnier Wilson hace cuarenta años: dice, en efecto, que es mucho lo que podemos hacer por el paciente si restauramos sus células patológicas proporcionándoles el alimento del que carecen, pero que es inútil y peligroso querer ir más allá y tratar de «estimular» a esas células empobrecidas y debilitadas. Tanto si tratamos de «sobrealimentar» a las células como si son éstas las que muestran una incontinente «avidez», e «intentan» asimilar o funcionar más allá de su capacidad, el resultado final será el mismo. Por otra parte, una metáfora estática —como atiborrar de carne a una persona que carece de parte del estómago— no es adecuada para describir lo que ocurre realmente; la imagen de «excitar» a unas células empobrecidas y debilitadas, y de su rápida destrucción a causa del estrés que ello les causa, expresa mucho mejor las eventuales consecuencias del tratamiento con L-dopa. Porque lo que resulta evidente es que los pacientes tratados con ella la toleran cada vez menos al mismo tiempo que la necesitan cada vez más; en resumen, quedan atrapados en el insoluble círculo vicioso de la «adicción[23]».

Consideremos ahora las etapas por las que se llega a esa situación, las sucesivas posiciones del paciente mientras participa en este combate en el que siempre pierde y en el que le es imposible tirar la toalla[24]. Se siente cada vez más hiperestimulado, hiperreactivo y sobreexcitado: exorbitante, en una palabra. Pero por debajo de estas sensaciones subyace un déficit o necesidad cada vez mayor, y el paciente, por así decirlo, intenta conseguir con medios ilegítimos lo que ya no puede obtener de manera legítima. O, volviendo a nuestra metáfora económica, «ya no gana lo suficiente para vivir», porque sus bienes y sus reservas reales disminuyen sin cesar, y subsiste gracias a un tiempo y a un dinero prestados, lo cual, si bien le permite mantener las apariencias, mengua aún más sus ya de por sí reducidas reservas y su capacidad de ganar dinero, y hace que se acerque inexorablemente el día de la devolución del préstamo, cuando tendrá que pasar cuentas. Experimenta una transitoria prosperidad, pero, más pronto o más tarde, llegará su «bancarrota[25]».

Así pues, nuestros pacientes se elevan más y más por las alturas de la exorbitancia, tienen cada vez más tics, necesidades imperiosas y pruritos, se muestran cada vez más activos, excitados, impacientes, intranquilos, coreicos, acatísicos, vehementes, apresurados e impetuosos, se apoderan de ellos toda clase de manías, pasiones y avideces; en resumen, alcanzan su punto culminante toda clase de voracidades, necesidades y frenesíes insensatos, y entonces llega de repente la «bancarrota», el hundimiento final[26].

La forma y el ritmo del «hundimiento» de los pacientes parkinsonianos son extremadamente variables, y a menudo los más afortunados, los que han adquirido mayor estabilidad, no se «hunden» de forma repentina y violenta, sino que se van «deshinchando», por así decirlo, de un modo gradual. Pero, sean cuales fueren la forma y el ritmo que adopte, hay un descenso de las peligrosas alturas de lo patológico, un descenso a la vez protector y destructivo[27]. Los pacientes no chocan contra el suelo al caer, como le pasaría a un globo que tuviera un pinchazo. Se hunden en la tierra y van a parar mucho más abajo, a las profundidades subterráneas de la depresión y el agotamiento, o los equivalentes de estas situaciones en los pacientes parkinsonianos.

En los pacientes con la enfermedad de Parkinson «común» (Aaron E., por ejemplo) el hundimiento puede tardar más de un año en presentarse y ser relativamente leve. Sus episodios «acinéticos» (como se suelen denominar los hundimientos) tienden a ser, al principio, cortos y benignos, y a presentarse dos o tres horas después de la administración de cada dosis de L-dopa. Poco a poco se vuelven más largos y más graves, se inician y terminan de manera cada vez más abrupta, y, por lo general, dejan de tener relación con el momento en el que se administra el fármaco.

Las características de estos estados son muy variadas y complejas, mucho más de lo que suelen reflejar habitualmente las descripciones que se encuentran en la literatura médica: figuran entre las más destacadas la lasitud, el cansancio, la somnolencia, el torpor, la depresión, la tensión neurótica y —específicamente— un recrudecimiento del parkinsonismo. Estos estados varían desde los que causan una leve incapacitación y algunas molestias hasta los que provocan una incapacidad y una angustia muy intensas; en el caso de Aaron E., por ejemplo, la incapacitación era mayor que la que tenía antes de iniciar el tratamiento con L-dopa, y también la angustia que sentía, pues el hundimiento le había sobrevenido de un modo repentino e inexplicable.

En los pacientes postencefalíticos los hundimientos tienden a ser más graves, y pueden ocurrir en cuestión de segundos y presentarse docenas de veces cada día (como en el caso de Hester Y., por ejemplo). Su complejidad y su gravedad son altamente instructivas, sin embargo, y nos muestran con claridad mucho mayor lo que ocurre en esas ocasiones. Las reacciones observadas en estos pacientes nos hacen comprender que no nos enfrentamos a meros agotamientos de la respuesta, como se supone habitualmente, lo cual sirve de fundamento a esperanzados e infundados intentos de llegar a encontrar la adecuada «dosificación» terapéutica del fármaco[28]. El agotamiento es, sin duda, uno de los componentes de estas variaciones de la respuesta, pero su instantaneidad, su profundidad y su complejidad nos demuestran que también ocurren otras transformaciones, de naturaleza fundamentalmente diferente. Por ello, en los casos de Leonard L., Rolando P. y Hester Y., entre otros, hemos visto cambios casi instantáneos de unos estados violentamente explosivos y «expansivos» a otros intensamente contraídos e «implosivos»; o, según la imagen astronómica sugerida por Leonard L., hemos visto el paso de estados de «supernova» a estados de «agujero negro» y de éstos, de nuevo, a aquéllos. Las estructuras de los dos estados que observamos —que, a veces, han sido denominados «estados de apogeo» y «estados de hundimiento»— manifiestan una analogía formal muy precisa, cada una de ellas representa diferentes fases o transformaciones, de la otra, y nos muestran, tanto a los médicos como a los pacientes, los «polos» opuestos de un continuo ontológico[29].

Los «estados de hundimiento», pues, no son agotamientos sencillos y, por así decirlo, «normales»; carecen, por consiguiente, de las funciones protectoras de esta clase de agotamientos, y no son susceptibles de recuperación. También sería erróneo identificarlos con las «inhibiciones protectoras» (según la expresión de Pávlov) o con las «compensaciones protectoras» (según la expresión de Goldstein). Son mucho menos benignas, pues constituyen rebotes, retrocesos o inversiones totales de la respuesta del los pacientes, que hacen que éstos pasen volando, por así decirlo, siguiendo una trayectoria prácticamente incontrolable, de un polo a otro de su ser o de su «espacio[30]». Lo contrario de cada exorbitancia es una contraexorbitancia, y los pacientes pueden rebotar de la una a la otra en un espacio carente de fricción: sus extremos y sus desviaciones tienden a incrementarse en un aterrador paradigma de retroalimentación o «anticontrol» positivo, y, al mismo tiempo, los «estados intermedios» (los estados de control) tienden a disminuir hasta cero. Así pues, una vez se han iniciado esas oscilaciones o reverberaciones, las posibilidades de volver a la «normalidad» son cada vez menores, y los «estados intermedios» son cada vez menos frecuentes. Casi todos mis pacientes que se han visto en estas situaciones han utilizado la expresión «estar en la cuerda floja» para expresar lo que sentían, la cual, sin duda, es casi literalmente cierta, pues se han convertido en funámbulos ontológicos que hacen equilibrios sobre un abismo de enfermedad; o, utilizando una metáfora similar, buscan un punto de referencia cada vez más lejano en medio de una exorbitancia total. De ahí el torturado deseo de Leonard L.: «¡Ojalá pudiera encontrar el ojo de mi huracán!».

La prolongación de estos estados —que pueden ser muy persistentes no obstante la supresión de la L-dopa (véase el caso de Rachel I., por ejemplo)— puede conllevar nuevas fragmentaciones o desestructuraciones de la personalidad, nuevas exorbitancias que se fragmenten a su vez en nuevas facetas o aspectos, nuevos y agudamente diferenciados «equivalentes» del ser; Hester Y., por ejemplo, mostró esta fragmentación «cristalina» y fue capaz de describirla con particular claridad. Esta nueva fragmentación conduce al delirio ontológico, con la conducta refractada en innumerables facetas y saltos instantáneos entre estas facetas o aspectos[31].

Esas consideraciones, en mi opinión, describen la forma o diseño general de las reacciones a la L-dopa. No se apartan del campo general de la energía o la economía fisiológicas. Describen, con todo detalle, diversas posiciones o fases energético-económicas del estado del cerebro, así como sus interrelaciones, algo que debería ser susceptible, en principio, de una precisa exposición matemática.

La administración de la L-dopa es un tratamiento general, que se tiene la esperanza de equiparar exactamente con las reacciones o las fases del cerebro. Desde un punto de vista teórico, cabría sospechar que, tal como ocurre en la práctica, será cada vez más difícil equiparar la dosificación del fármaco y las fases del cerebro. Y es que la dosificación tiene una sola dimensión o parámetro: podemos aumentar o disminuir la dosis, nada más (la modificación de los espacios de tiempo que median entre la administración de las dosis puede incluirse en esta única dimensión); en cambio, las reacciones y el comportamiento del cerebro se manifiestan en muy diversas dimensiones, que llega a ser imposible describir o determinar en términos lineales. Suponer que las respuestas se pueden «equilibrar» siempre modificando la dosificación, o insistir en ello, es pretender que el cerebro es una suerte de barómetro, es simplificar su complejidad real. «La organización biológica no puede ser reducida a una organización fisicoquímica», nos recuerda Needham, «porque nada puede ser nunca reducido a otra cosa». Y, en la práctica, nos encontramos con que, una vez los pacientes han entrado en complejos estados de perturbación y turbulencia, sus reacciones a la L-dopa se vuelven muy difíciles de predecir e incluso, a veces, inherentemente impredecibles. Una vez empiezan a presentarse los episodios acinéticos, por ejemplo, su gravedad puede ser modificada en unos casos aumentando la dosis de fármaco, y en otros reduciéndola, pero, además, hay casos en que ni aumentándola ni reduciéndola es posible conseguirlo. Es decir, todo depende de una serie de variables, que pueden ser dos, o diez, o cincuenta, interdependientes y vinculadas de un modo muy complejo. Jevons solía comparar las situaciones económicas que presentan gran complejidad con el tiempo, y aquí debemos usar la misma imagen: el tiempo cerebral o tiempo ontológico de estos pacientes se vuelve singularmente complejo y está lleno de sensibilidades desordenadas y de cambios repentinos, por lo que ya no es susceptible de un análisis pormenorizado, sino que requiere ser contemplado como un todo, como un mapa.

Suponer que se pueda hacer frente a semejante situación «meteorológica» aplicando fórmulas fijas y reglas del tipo más simplista es mostrarse ciego a la realidad[32], es intentar representar el papel de alquimista o de astrólogo, es decir, de poseedor de «secretos arcanos», es ser «una quimera matemática que hace vanas promesas en medio de un vacío biológico» (retomando la paráfrasis de Huxley de la frase original rabelaisiana). No es así como se participa en el juego terapéutico, cualesquiera que sean nuestros deseos; pero —hasta el punto en el que sea posible participar en él— puede hacerse «de oído», mediante una apreciación intuitiva de lo que ocurre realmente. Debemos abandonar todos nuestros dogmas, reglas y presuposiciones, ya que sólo nos conducirán a un callejón sin salida o al desastre, y debemos también dejar de considerar a los pacientes como meras réplicas de un caso modelo y prestarles una atención personalizada, una atención que tenga en cuenta su evolución y sus reacciones y tendencias individuales. Si obramos de este modo y, en vez de tratar al paciente como si fuera un títere, consideramos que es nuestro igual y colabora con nosotros en la exploración de su enfermedad, podremos hallar tratamientos específicos para su caso y emplear con él tácticas que puedan ser modificadas según sea necesario. Dado que nos enfrentamos a un «espacio de actuación» que ya no es sencillo ni convergente, nuestra única guía segura es una «sensación» intuitiva, y, en este aspecto, el paciente puede muy bien superar a su médico.

Debo hacer hincapié una vez más (para evitar situaciones angustiosas y malentendidos innecesarios) en que los pacientes considerados en este libro no son, ni se pretendió nunca que lo fueran, una «muestra típica» del conjunto de la población parkinsoniana; el hecho de que muchos de nuestros pacientes hayan sido presa de problemas terriblemente graves, complejos e insolubles es sólo un indicador de que su situación, en casi todos los aspectos, es mucho peor que la de los mucho más afortunados parkinsonianos que no han necesitado ser hospitalizados. Sus reacciones a la L-dopa son, en casi todas sus manifestaciones, hiperbólicas y extremadas: experimentan los «despertares» más espectaculares y sufren la angustia y la desesperación más profundas; desde un punto de vista cuantitativo, la magnitud de sus reacciones va mucho más allá de la que suele observarse en la inmensa mayoría de los pacientes parkinsonianos, pero la calidad de esas reacciones es la misma, y arroja abundante luz acerca de la reactividad y la naturaleza de todos los pacientes parkinsonianos, así como de todos los seres humanos.

Al observar las reacciones de estos pacientes a la L-dopa, advertimos que hay en ellas otra característica universal que no puede ser comprendida en los términos energéticos y económicos expuestos más arriba. Es necesario, pero no resulta nunca suficiente por sí solo, hablar de sus reacciones como «subidones», «bajones», «exorbitancias», «agotamientos», «retrocesos», «desestructuraciones» o «escisiones» de la personalidad, etcétera, porque sus reacciones están además, y en un grado igual, imbuidas de una característica personal que se expresa en términos teatrales o histriónicos; la personalidad del paciente está presente en todas sus reacciones, y se expresa con una continua manifestación o exposición de sí mismo; el paciente se representa siempre a sí mismo en el teatro de su yo. Se ponen en movimiento teatros enteros de la memoria; se recuerdan y vuelven a representarse, con una inmediatez que borra el paso del tiempo, escenas ocurridas hace mucho; se representan escenas pasadas, pero también posibles escenas futuras, presentimientos y representaciones de lo que hubiera podido ser o de lo que todavía podría ser si se dieran en cualquier momento una serie de circunstancias fácilmente imaginables. En este sentido, la L-dopa podría ser utilizada como una especie de extraña y personal máquina del tiempo que permitiría a cada paciente viajar al tiempo pasado y al tiempo posible —a su tiempo pasado y a su tiempo posible— sin moverse de su tiempo actual y palpablemente real. Los mundos pasados y los mundos posibles pasan ante los ojos del paciente igual que apariciones llenas de intenso realismo, aunque es evidente que no son reales, al contrario que los fantasmas, que siempre parecen serlo. Lo actual, lo posible y lo virtual se entremezclan de manera inextricable en esa escalofriante pero bellísima aparición, en esa multiplicidad del ser para la cual no hay mejor definición que la de éxtasis (esto se ve de manera muy clara en las visiones de Martha N.). Rose R. se «despertó» en su año 1926, no en el de cualquier otra persona; Frances D. recuperó sus largo tiempo olvidadas idiosincrasias respiratorias, completamente distintas de las de cualquier otra persona; Miriam H., durante sus crisis, «recordaba» (era una alucinación, en realidad) un «incidente» que le había ocurrido en su vida pasada, no en la de cualquier otra persona; Magda B. tenía alucinaciones de su marido, de su presencia, de su ausencia, de sus supuestas infidelidades a ella, no del marido de cualquier otra mujer. ¡Qué absurdo es considerar que semejantes fenómenos son «efectos secundarios»! O imaginar que pueden ser comprendidos sin hacer ninguna referencia a la experiencia y la personalidad de los pacientes, a la totalidad de su ser[33]. No podemos comprender la naturaleza de semejantes reacciones sin hacer referencia a la naturaleza de cada paciente, ni comprender la naturaleza de cada paciente sin hacer referencia a la naturaleza del mundo, y esta actitud nos hace comprender algo que hubo un tiempo que todo el mundo sabía: que la constitución de la naturaleza, y de todas las naturalezas, es esencialmente teatral («El mundo entero es un escenario…») y se presenta a sí misma con características teatrales siempre que le es posible:

Por muy histriónico que sea el mundo […] sé tal como eres, y represéntate sólo a ti mismo. […] Las cosas no pueden cambiar de naturaleza y ser o no ser a pesar de sus constituciones,

como nos recordó con tanta claridad hace tres siglos nuestro metafísico galeno, Sir Thomas Browne. Tenemos, sin duda, cierto número de naturalezas, las cuales, en conjunto, constituyen la que sería nuestra naturaleza total posible, una cuestión planteada por Leibniz en su famoso ejemplo de los «Adanes alternativos». Esto se ve también con gran claridad en las respuestas de los pacientes a la L-dopa: Martha N. fue tratada con este fármaco en cinco ocasiones distintas, y en cada una de ellas sus pautas de respuesta fueron diferentes; todas estas respuestas tenían unidades dramáticas propias[34], y representaban un abanico o ramillete de «Marthas alternativas», aunque había una que era la preeminente, la más completa y la más real, y ésta —como ella muy bien sabía— era el verdadero ser de Martha. En el caso de Maria G. —que era profundamente esquizofrénica—, la situación creada por el tratamiento con L-dopa fue más compleja y más trágica, porque su verdadero ser sólo se mostró unos pocos días antes de «fragmentarse» y ser reemplazado por una miríada de «seres» reducidos a la mínima expresión que eran encarnaciones patológicas en miniatura de aquél[35].

Todo esto nos conduce a un concepto más profundo y más completo del «despertar» que abarca no sólo los primeros despertares causados por la L-dopa, sino todos los posibles despertares ocurridos con posterioridad. Los «efectos secundarios» de la L-dopa deben ser considerados un llamamiento a todas las posibles naturalezas del paciente para que hagan acto de presencia, una convocatoria a todas las capacidades hasta entonces latentes de su ser para que se muestren a plena luz. Vemos la aparición, actualizada, de naturalezas que permanecían latentes, «dormidas», y que tal vez hubiera sido mejor que siguieran así. El problema de los «efectos secundarios» no es sólo físico, sino también metafísico: es cuestión de saber hasta qué punto podemos llamar a un mundo sin que hagan también acto de presencia todos los demás, y de conocer las fuerzas y los recursos que posee cada uno de esos diferentes mundos. Esta infinita ecuación, que representa el ser total del paciente en cada momento, no puede reducirse a una mera cuestión de sistemas o a una proporción de «estímulos» y «respuestas»: debemos hablar de naturalezas completas, de mundos y (según la expresión de Leibniz) de su «capacidad de coexistencia».

Todo ello nos lleva a hacernos, una vez más, la atormentadora pregunta: «¿Por qué?». ¿Por qué tantos de nuestros pacientes, tras una reacción inicial buena y esperanzadora, «empiezan a ir mal» y acaban teniendo toda clase de problemas? Es evidente que no carecían de posibilidades de gozar de una excelente salud, pues incluso los más gravemente enfermos mejoraron de manera extraordinaria durante un tiempo. Pero después, en apariencia al menos, perdieron esas posibilidades y no fueron capaces de recuperarlas; en todo caso, esto fue lo que les ocurrió a todos los pacientes parkinsonianos a los que traté. Pero la idea de «perder» todas las posibilidades de este modo resulta difícil de comprender, tanto desde un punto de vista teórico como práctico: ¿por qué, por ejemplo, un paciente que conservó la posibilidad de «despertarse» durante cincuenta años de grave enfermedad la «pierde» al cabo de unos pocos días de ser tratado con L-dopa? En vez de tratar de hallar una explicación basada en esta idea, debemos llegar a la conclusión de que las posibilidades que tenían estos pacientes de experimentar un continuado bienestar fueron impedidas o excluidas de un modo activo porque llegó un momento en el que se volvieron incapaces de coexistir con otros mundos, con la totalidad de sus relaciones, tanto internas como externas. En resumen, sus situaciones fisiológicas o sociales eran incapaces de coexistir con una salud continuada, y, por consiguiente, desalojaron o desplazaron su inicial estado de bienestar y los hicieron caer de nuevo en la enfermedad.

La caída en la enfermedad, una vez se inicia, puede proceder por sí misma y avanzar desmesuradamente y sin parar describiendo innumerables círculos viciosos, retroalimentándose y sufriendo reacciones en cadena: la primera tensión causa nuevas tensiones, el primer bajón causa nuevos bajones, cada perversión conlleva nuevas perversiones, y todo ello se desarrolla con el dinamismo y el ingenio que son la esencia de la enfermedad:

Las enfermedades también celebran consultas entre sí, y conspiran para hallar la mejor manera de multiplicarse, y se apoyan mutuamente, y todas exaltan las fuerzas de las otras…

JOHN DONNE

En esta espiral de deterioro la necesidad de la enfermedad se une con la facilidad para contraería, y juntas forman la perversión conocida como propensión patológica. La necesidad de la enfermedad debe ser, por fuerza, un factor importante en la existencia de algunos de nuestros pacientes más gravemente incapacitados y regresivos, que han pasado enfermos la mayor parte de sus vidas. En ellos la súbita extirpación de la enfermedad deja un hoyo, por así decirlo, un repentino vacío existencial que necesita ser llenado, y lo más pronto posible, de vida y actividad reales, antes de que la actividad patológica recupere las fuerzas y vuelva a llenarlo. La perversa necesidad de la enfermedad, tanto por parte de los propios pacientes como, a veces, de sus allegados más próximos, debe de ser un factor determinante fundamental de las recaídas, el más insidioso enemigo del deseo de sentirse mejor:

BURNLEY: ¿Cómo le va al pobre Smart, señor? ¿Cree que se recuperará?

JOHNSON: Parece que su mente ha dejado de luchar contra la enfermedad, porque ahora le gusta sentirse enfermo.

JAMES BOSWELL

Siempre que […] existe una evidente ventaja causada por la enfermedad, para la cual no se puede encontrar ningún sustituto en la realidad, será mejor que el médico empiece a abandonar la esperanza de influir en ella mediante su terapia.

SIGMUND FREUD

Es cierto que las compensaciones que ofrecen la enfermedad y las miserias de la realidad «externa» sólo pueden ser una parte de la cuestión, pero se trata de una parte que nos es dado estudiar y, a veces, modificar.

Semejantes consideraciones difícilmente pueden ser dejadas de lado, por ejemplo, con respecto a Lucy K., Leonard L. y Rose. R. Lucy K. había pasado la mayor parte de su vida en un estado de dependencia simbiótica y parasitaria de su madre; ésta era la persona que más necesitaba en su vida y, al mismo tiempo, la que más amaba y la que más odiaba; y, a la inversa, la enfermedad y la incapacidad de Lucy eran las partes más importantes de la vida de su madre. Cuando apenas se había «despertado» gracias a la L-dopa, Lucy vio en mí su tabla de salvación y me pidió que me casara con ella, que la sacara del hospital y que la librara de su madre; cuando le dije que eso era imposible, volvió a caer, en el espacio de unas pocas horas, en las más hondas profundidades de su enfermedad. Leonard L. tenía una relación patológica similar, aunque más leve, con su madre, y ésta, como hemos visto, llevó muy mal que su hijo recuperara la salud; Leonard vio con toda claridad que el bienestar de su madre era irreconciliable con su curación, y poco después también recayó. El caso más triste de todos es, tal vez, el de Rose R., que «volvió» tan llena de alegría al mundo de 1926 sólo para darse cuenta de que «1926» ya no existía y el mundo de 1969, en el que se había despertado, no podía coexistir con el de 1926, por lo que decidió «volver» a éste. En estos tres casos la situación general era patológica hasta un límite que ya no tenía remedio: las necesidades de estos pacientes no podían coexistir con la realidad. En otros pacientes —el ejemplo más claro de los cuales es Miron V.— acabó instaurándose una situación mucho más beneficiosa para ellos porque los «efectos secundarios» de la L-dopa se vieron sensiblemente reducidos gracias al establecimiento de excelentes relaciones familiares, humanas y con el entorno, lo cual les proporcionaba una seguridad fundamental de la que sus vidas habían carecido durante mucho tiempo.

Así pues, finalmente, llegamos a las únicas conclusiones posibles: que los pacientes tratados con L-dopa mejorarán siempre tanto como se lo permitan sus circunstancias personales, y que alterar su situación química puede ser el preludio de muchas otras alteraciones, aunque, por sí solo, no es causa suficiente para que se presenten. Las limitaciones de la L-dopa resultan tan claras como sus beneficios, y si deseamos reducir aquéllas y aumentar éstos, debemos ir más allá de este fármaco, más allá de todas las consideraciones puramente químicas, y ocuparnos de la persona y de su situación en el mundo.

ADAPTACIÓN

¿O tomar las armas contra un mar de problemas y luchar contra ellos hasta exterminarlos?

Es un rasgo característico de muchos neurólogos (y de algunos pacientes) que confundan la intransigencia con la fuerza, lo que los induce a plantarse ante un mar embravecido de problemas que se precipita rugiendo sobre ellos y desafiar su avance con la fuerza de su voluntad. Y también lo es que nieguen la existencia de ese mar embravecido de problemas que ruge a su alrededor: «¡No quiero saber nada de esos problemas! ¡No deseo hablar de ellos! ¡Niego que existan!». Ni desafiar los problemas ni negar su existencia sirve para nada: debemos tomar las armas contra ellos aprendiendo a navegar por ese mar embravecido salvando los obstáculos que nos opone, convirtiéndonos en lobos de mar, en expertos conocedores del mar de nuestro yo. Si el apartado «Angustia y desesperación» trata de los problemas y las tormentas, el apartado «Adaptación» trata de cómo capear el temporal.

Los problemas a los que nos enfrentamos no son comunes, y las armas que necesitamos para combatirlos tampoco lo son:

Las armas que necesitamos no nos las forjarán en las islas Lípari; el arte de Vulcano no tiene nada que ver con esa íntima contienda…

SIR THOMAS BROWNE

Las armas útiles para luchar contra la angustia y la desesperación causadas por la L-dopa son las mismas que empleamos para el gobierno de nuestras vidas: fuerzas y reservas profundamente arraigadas que surgen de lo más íntimo de nuestro ser y cuya existencia incluso ignorábamos; sentido común, prevención, cautela y cuidados; vigilancia y estratagemas especiales para enfrentarse a peligros de naturaleza también especial; el establecimiento de toda clase de relaciones que sean convenientes para ese objetivo, y, como es natural, la aceptación de lo que ocurra finalmente. Buena parte de la angustia y la desesperación de los pacientes (y de sus médicos) es consecuencia de intentos irreales de trascender lo factible, de negar sus límites y de buscar lo imposible; la adaptación es más laboriosa y también más modesta, y consiste, en esencia, en una minuciosa exploración de la inmensa variedad de lo real y lo posible[36].

Todas las operaciones que conlleva la aceptación de sí mismo y del mundo, consecuencia de los continuos cambios en ambos, se subsumen en el concepto fundamental de Claude Bernard: la homeostasis. Se trata de un concepto esencialmente leibniziano, como el propio Bernard fue el primero en reconocer: homeostasis significa conseguir el óptimo posible en determinadas circunstancias (es decir, la mejor manera de coexistir con ellas); en resumen, se trata de «sacar el máximo provecho de las cosas». Debemos intentar reconocer los comportamientos homeostáticos en cualesquiera niveles del ser, desde el molecular y el celular al social y el cultural, todos los cuales se hallan íntimamente interrelacionados.

Las formas más profundas y generales de homeostasis actúan «automáticamente», en niveles situados por debajo del nivel del control consciente. Tales actividades ocurren en todos los organismos sujetos a estrés, e intervienen en ellas factores arcanos y complejos acerca de los cuales sabemos bien poco. Nuestras fuerzas más profundas y más misteriosas son las que proceden de estos niveles.

Algunos de los pacientes descritos en este libro —Rose R., Rolando P. y Leonard L., entre otros— nunca consiguieron una adaptación «satisfactoria», y se vieron forzados a dejar de tomar la L-dopa o a aceptar un modus viviendi muy poco satisfactorio. Otros pacientes descritos en él —así como la mayoría, posiblemente, de los enfermos de parkinsonismo «común» tratados con este fármaco— consiguieron, con el tiempo, una adaptación más satisfactoria. Una disminución gradual de los efectos de la medicación es la norma en todos los pacientes del segundo grupo, hasta llegar a una situación de nivelación o relativo equilibrio. Alcanzar esta nivelación significa tanto una ganancia como una pérdida: se gana un nivel bastante estable y satisfactorio de actividad, pero se pierden la espectacularidad de un «despertar» completo y sus «efectos secundarios». Los pacientes de este segundo grupo ya no volverán a estar nunca ni estupendamente bien ni muy enfermos. Tanto sus «despertares» como su «angustia y desesperación» son ya cosa del pasado. Han emergido de las profundidades a unas aguas relativamente tranquilas, y se encuentran en un estado que es, con todo, mucho «mejor» que el que tenían antes de empezar el tratamiento con L-dopa. Nuestra primera historia clínica (la de Frances D.) ejemplifica el paso de un estado a otro.

No conozco ningún sistema sencillo, ni ningún conjunto de criterios, que permita predecir si se llegará a una adaptación satisfactoria. La gravedad del parkinsonismo original o de la enfermedad postencefalítica no es ciertamente, por sí misma, un indicador fiable: he visto a pacientes con un parkinsonismo muy leve mostrar intratables «efectos secundarios» de los que nunca se pudieron librar, mientras que otros que se encontraban en el polo opuesto, como Magda B., han experimentado una continuada mejoría no obstante la devastadora gravedad de su enfermedad original.

Ello indica que otras partes del cerebro (o del organismo) deben determinar o codeterminar las posibilidades y el potencial de la homeostasis más profunda. Parece claro, por ejemplo, que la integridad funcional de la corteza cerebral es un requisito indispensable para la adaptación, pues ésta tiende a ser tanto menor cuanto más dañada está aquélla (como en el caso de Rachel I.).

Pero ni siquiera estos procesos básicos pueden explicar, en mi opinión, la amplitud de los estados de adaptación y la variedad de formas que presentan. Debemos aceptar la posibilidad de que exista un abanico casi ilimitado de adaptaciones y reorganizaciones funcionales de todas clases, que van desde los niveles hormonal, químico y celular hasta la propia organización del yo y la «voluntad de recuperar la salud». Se observan una y otra vez, y no sólo en el contexto de la L-dopa y el parkinsonismo, sino también en el del cáncer, la tuberculosis, las neurosis —de todas las enfermedades, en fin—, notables, inesperadas e «inexplicables» resoluciones en momentos en los que todo parece estar perdido. Debemos aceptar con regocijada sorpresa que esas cosas ocurran, y que los pacientes tratados con L-dopa también se beneficien de ellas. ¿Por qué ocurren?, así como ¿qué es lo que ocurre?, son preguntas que no somos capaces de contestar, ya que la salud tiene raíces mucho más profundas que cualquier enfermedad.

Cuando nos elevamos de nivel y pasamos al de las adaptaciones en las que pueden intervenir (en parte) la conciencia y (en parte) el control deliberado, encontramos lo mismo que hemos observado en las demás etapas de nuestra exposición: que la esfera «privada», la esfera de los actos y los sentimientos individuales, se halla entremezclada en todas partes con la «pública», con el entorno, humano y no humano. Nos es imposible separar realmente los comportamientos individuales de los sociales, ya que éstos ayudan al paciente a estar en el mundo (u obstaculizan que lo consiga). El comportamiento terapéutico del paciente depende de la colaboración del mundo. Deben cooperar para alcanzar el mejor resultado posible.

Los médicos hablamos a menudo de «medidas preventivas» o «profilácticas», así como de «medidas de apoyo», como si pudieran ser distintas de las «medidas radicales». Esta distinción desaparece tanto más deprisa cuanto más profundamente analizamos la cuestión: las medidas terapéuticas a las que vamos a referirnos ahora no son menos radicales que la administración de L-dopa, y constituyen un complemento esencial del tratamiento con este fármaco. Si el concepto central de la enfermedad es el malestar, el de la terapia es el bienestar: todo cuanto fomenta el bienestar del paciente reduce sus potenciales patológicos y contribuye a que consiga la mejor de las adaptaciones posible.

Todos los pacientes que siguen un tratamiento prolongado con L-dopa muestran una reducción de la tolerancia a ella, por lo que tienen una particular necesidad de bienestar y una no menos particular intolerancia a la tensión y el malestar. La necesidad de descanso es especialmente importante, bien sea durmiendo por la noche, «echando la siesta», «tomándose las cosas con calma» o «relajándose». En los pacientes tratados con L-dopa se observa, invariablemente, la reaparición de los «efectos secundarios» si no descansan o duermen todo lo que necesitan. Ello se observa incluso en los pacientes parkinsonianos ambulatorios que se encuentran en la situación más favorable y no muestran el menor síntoma de la enfermedad (como en el caso de George W.). Cuál es el «descanso adecuado» para él es algo que cada paciente debe descubrir por sí mismo, y puede superar considerablemente las necesidades que se consideran «normales»; entre mis pacientes hay varios que gozan de excelente salud si duermen doce horas al día, y muestran intratables «efectos secundarios» en cuanto reducen su período de sueño[37].

La intolerancia a la tensión, cualquiera que sea su fuente (dolor, incapacidad, frustración, angustia o enojo), también es notoria. Hemos observado repetidamente, en pacientes que parecen «casi normales» gracias al tratamiento con L-dopa, esa peculiar intolerancia a todas las formas de tensión[38]. Pero la vida implica acción, además de «relajación»; podemos sentirnos muy a gusto en una tumbona durante un período de tiempo más o menos largo, pero llegará un momento en el que sentiremos la imperiosa necesidad de movernos, y, si no podemos hacerlo, el desasosiego que sentiremos alcanzará proporciones cada vez mayores. La limitación de los movimientos es un síntoma fundamental en todos nuestros pacientes, y la angustia que ello les causa puede hacer surgir gran variedad de síntomas adicionales. Para facilitar el movimiento, y romper así esta espiral viciosa de angustia y trastorno, puede recurrirse a diversos medios. Su utilización constituye un auxiliar indispensable del tratamiento con L-dopa, y permite adaptaciones de importancia fundamental.

Sólo podemos mencionar unos pocos de estos medios y adaptaciones. Uno es el «autocontrol», el «procurar conservar la calma», utilizado con gran éxito por Frances D. y otros pacientes. Una variante de éste es el empleo de las órdenes y las sugestiones externas cuando el autocontrol es imposible, una cuestión de importancia crítica para todos los parkinsonianos. El poder terapéutico de la música es realmente notable, y puede permitir una facilidad de movimientos imposible de conseguir de otro modo. El diseño de muebles, así como el diseño interior, contribuyen asimismo de manera importante a facilitar los movimientos. Las dificultades mecánicas deben ser reducidas todo lo posible, porque pueden llegar a constituir un grave peligro para los pacientes tratados con L-dopa[39]. El grado de adaptación mutua entre el paciente propenso a presentar síntomas y su entorno, obtenido gracias a estos medios y a otros similares, determinará (o codeterminará) las consecuencias de la L-dopa.

Hay enfermos parkinsonianos, así como pacientes tratados con L-dopa, que gracias a la utilización de estos medios, y de muchísimos más, se han convertido en expertos y astutos navegantes, capaces de no perder el rumbo en medio de embravecidos mares rebosantes de problemas que harían que pacientes menos curtidos se hundieran irremisiblemente. En qué medida pueden aprenderse y aplicarse estas argucias y estratagemas depende, entre otras cosas, de lo penetrante y lo agudo que sea cada paciente, de su actitud y de la de quienes lo rodean, y de las oportunidades que se le presenten de estudiar la mejor manera para él de estar en el mundo[40]. En general, los postencefalíticos parecen ser mucho más penetrantes e ingeniosos a este respecto que los parkinsonianos «comunes»: no en vano han tenido, en la mayoría de los casos, décadas de experiencia (incluso antes de la introducción de la L-dopa) navegando por los tempestuosos mares que bullen en lo más íntimo de su ser. Han adquirido penosamente, pues, su penetración y su ingenio; son, por así decirlo, anónimos Ulises forzados por el Destino a realizar odiseas personales.

Una «buena» adaptación, descansar, cuidarse y enfrentarse ingeniosamente a los problemas son cuestiones esenciales para los pacientes tratados con L-dopa. Pero aún es más importante, e incluso, tal vez, un requisito previo para todas ellas, establecer las relaciones adecuadas con el mundo y, sobre todo, con otros seres humanos o con otro ser humano, pues las relaciones humanas son las que más ayudan al paciente a estar en el mundo. Sentir la presencia del mundo en su totalidad depende de sentir la totalidad de la presencia de otra persona en cuanto tal; la realidad nos es proporcionada por la realidad de los seres reales, y nos es arrebatada por la irrealidad de los seres irreales, de los fantasmas; nuestro sentido de la realidad, de la confianza, de la seguridad, depende de manera fundamental de nuestras relaciones humanas. Incluso una sola buena relación humana puede ser una tabla de salvación cuando surgen los problemas, una estrella polar y una brújula que nos guían cuando tenemos que navegar por un océano de dificultades. Hemos visto una y otra vez, a lo largo de las historias clínicas de nuestros pacientes, cómo una sola, pero buena, relación humana puede salvarlos de sus problemas. La amistad posee virtudes curativas, y todos somos un poco los médicos de los demás: «No hallaremos mejor medicamento en nuestra vida que un amigo fiel», dijo Sir Thomas Browne. Y el mundo es el hospital donde tiene lugar la curación.

Lo esencial es sentirse a gusto en el mundo, saber en lo más íntimo de nuestro ser que hay un lugar reservado para nosotros en el hogar del mundo. La función esencial de los hospitales como el Monte Carmelo —en los que están ingresados varios millones de habitantes del planeta— es proporcionar hospitalidad, la sensación de hallarse en casa, a los pacientes que han perdido su hogar. En cuanto casa, ejerce gran influencia terapéutica sobre todos sus pacientes, pero en cuanto institución, los priva de su sensación de la realidad y de tener un hogar, y los obliga a refugiarse en los falsos hogares y las compensaciones de la regresión y la enfermedad. Y ello es igualmente cierto de la L-dopa, a causa de las irreales esperanzas «milagrosas» que despierta y de sus espurias promesas de proporcionar un falso hogar en el seno de un medicamento. La angustia y la desesperación, en todos sus grados, alcanzaron su punto culminante entre nuestros pacientes en el otoño de 1969, en un momento en el que el hospital cambió de carácter, en el que las relaciones humanas que se desarrollaban en él (incluso las que yo tenía con mis pacientes) se debilitaron a causa de la tensión reinante y en el que las esperanzas y los miedos neuróticos alcanzaron cotas exorbitantes. Durante ese período, los pacientes que ya se habían adaptado, que se sentían razonablemente a gusto consigo y con el mundo, fueron despojados de esa adaptación y fueron presa de terribles perturbaciones sociales, fisiológicas y de cualesquiera otros aspectos imaginables de sus vidas.

La mayoría de esos pacientes se han reajustado, se han readaptado y han recuperado las buenas relaciones humanas, gracias a lo cual el tratamiento con L-dopa es ahora mucho más eficaz para ellos. Esto es algo que puede verse con gran claridad en el caso de Miron V. cuando recuperó su trabajo y su lugar en el mundo, así como, de la manera más conmovedora, en los casos de Magda B., Hester Y. e Ida T. cuando recuperaron a sus hijos y el amor de sus familias. Esto es algo que puede verse en todos los pacientes si son capaces de amarse a sí mismos y de amar al mundo.

Y este conjunto de consideraciones nos permite comprender la más bella y definitiva de las verdades metafísicas, expuesta por los poetas, los médicos y los metafísicos de todas las épocas, por Leibniz y Donne, por Dante y Freud: que Eros es el más viejo y el más fuerte de los dioses, que el amor es el alfa y la omega de la existencia, y que la tarea de sanar, de devolver la salud, es, ante todo y sobre todo, una cuestión de amor.

Llegamos así al final de nuestra exposición. He estado junto a los pacientes postencefalíticos siete años, una porción considerable de sus vidas y de la mía. Estos siete años me han parecido, a decir verdad, un solo día, aunque muy largo: una prolongada noche de enfermedad, una mañana de despertares, un mediodía de problemas y, ahora, una larga tarde de reposo. También han representado una especie de extraña odisea por los más profundos y tenebrosos océanos del ser, y aunque esos pacientes no hayan arribado al puerto del bienestar definitivo, muchos de ellos han luchado contra los elementos hasta llegar a una Ítaca rodeada por un cinturón de rocas protectoras que es para ellos seguro refugio contra los peligros que los acechan.

A esos pacientes les ha sido dado, aunque no por deseo propio ni como castigo por haber cometido alguna falta, experimentar las posibilidades más extremas del sufrimiento y la existencia humanos. Sus involuntarios calvarios no caerán en saco roto si proporcionan ayuda y enseñanza a otras personas, si nos conducen a una comprensión más profunda de la naturaleza del dolor, la atención médica y la curación. Los propios pacientes no son ajenos a esta idea de que la sucesión de desgracias y pesadumbres que han padecido no deja de ser útil y provechosa porque sea involuntaria; buena muestra de ello es lo que Leonard L., hablando en nombre de todos sus compañeros de sufrimiento, por así decirlo, escribió al final de su autobiografía: «Soy una vela viviente. Me consumo para que todos vosotros podáis aprender. Muchas cosas nuevas se verán a la luz de mi padecer».

Y lo que vemos, fundamentalmente, es la total insuficiencia de la medicina mecanicista, la total insuficiencia de una visión mecanicista del mundo. Esos pacientes son refutaciones vivientes del pensamiento mecanicista y, en cambio, constituyen ejemplos vivientes del pensamiento vitalista. Mediante su salud, su enfermedad, sus reacciones, se expresa la imaginación viviente de la propia naturaleza, la imaginación a la altura de la cual debemos intentar situarnos en nuestra representación de la naturaleza. Esos pacientes nos muestran que la naturaleza está en todas partes, viva y real, y que nuestro pensamiento acerca de ella debe ser también vivo y real. Nos recuerdan que nos hemos concentrado en el desarrollo de nuestros conocimientos mecánicos, y ello hace que hayamos dejado de lado la inteligencia, la intuición y la conciencia biológicas, y que debemos recuperarlas cueste lo que cueste, pues son lo que más necesitamos, no sólo en medicina, sino en todas las ciencias[41].

Durante los años en los que permanecí al lado de esos pacientes —y, sobre todo, durante los años en los que fueron tratados con L-dopa—, pasaron por un amplio abanico de profundas experiencias, al que no suelen verse expuestos —ni lo desean— la mayoría de los mortales. Muchos de ellos, de acuerdo con un criterio superficial, parecen haber descrito un círculo completo y haber vuelto al punto del que partieron, pero esto no es cierto, ni mucho menos.

En algunos casos, pueden seguir siendo (o volver a ser) profundamente parkinsonianos, pero ya no son los mismos que antes. Han adquirido una profundidad y una riqueza humanas, así como una conciencia de sí mismos y de la naturaleza de las cosas, de características fuera de lo común, algo que sólo se puede conseguir mediante la experiencia y el sufrimiento. He intentado, en la medida en que ello le es posible a otra persona, por más médico que sea, penetrar en lo más íntimo del ser de esos pacientes y compartir sus experiencias y sus sentimientos para adquirir gracias a éstos, y al igual que ellos, mayor profundidad humana, por lo que, si ellos ya no son los mismos que antes, yo tampoco. Somos más viejos y estamos más asendereados, pero también somos más profundos y estamos más tranquilos.

El despertar causado por la L-dopa en el verano de 1969 llegó y se fue con la velocidad del fogonazo de un flash, y nunca volverá a verse nada parecido. Pero la estela de ese fogonazo ha traído consigo algo nuevo: un despertar más lento, pero también más profundo y más imaginativo, que se ha ido desarrollando de manera gradual y ha llenado a los enfermos de unos sentimientos, una fuerza y unas convicciones que no tienen nada de farmacológicos, ni de quiméricos, ni de falsos, ni de fantásticos. Parafraseando a Sir Thomas Browne, han vuelto a descansar en el seno de las circunstancias personales en las que se encontraban antes del inicio de su enfermedad. Vuelven a sentir los fundamentos de su ser, vuelven a sentirse arraigados en el terreno de la realidad, han retornado a su terreno primordial, su terreno familiar, el acogedor terreno del que la enfermedad los había tenido apartados durante tanto tiempo. En ellos, y con ellos, yo también he experimentado esa especie de retorno al hogar. Sus experiencias me han guiado, y guiarán a muchos de mis lectores, en ese viaje interminable que nos lleva de regreso a casa:

Su llegada a Walzell le causó un placer por haber regresado a casa como nunca había experimentado antes. Sentía […] que durante su ausencia aquel lugar se había vuelto aún más encantador e interesante; claro que también podía ser que lo contemplara desde una perspectiva distinta por haber adquirido nuevos poderes de percepción en el tiempo que estuvo lejos de allí. […] «Tengo la sensación», le confió a su amigo Tegularius […] «de haber estado dormido todos los años que pasé aquí. […] Es como si ahora me hubiera despertado, y pudiera ver la realidad de todo cuanto me rodea con una precisión y una claridad absolutas».

HERMANN HESSE

El juego de los abalorios (1943)

Y el final de nuestras exploraciones

será regresar al punto de partida

y sentir que lo vemos por primera vez…

T. S. ELIOT

Epílogo

EPÍLOGO (1982)

Diez años han pasado desde que terminé de escribir las historias clínicas que constituyen la parte principal de Despertares, diez años durante los cuales he seguido trabajando con los pacientes postencefalíticos, cuyo número es cada vez menor, y observando sus reacciones a la L-dopa. Continuamente se ponen en contacto conmigo personas que me hacen toda clase de preguntas, pero las fundamentales, las que interesan a casi todo el mundo, son las siguientes: «¿Siguen vivos aquellos extraordinarios pacientes suyos?». «¿Cuál es su opinión acerca de la L-dopa después de los años transcurridos desde su introducción?». «¿Sigue “viendo” las cosas igual que cuando se publicó la primera edición de Despertares?».

Cuando se publicó la primera edición de Despertares, siete de los veinte pacientes cuyas historias clínicas expongo allí habían muerto ya. Diez de los restantes trece pacientes —cuyas historias clínicas voy a actualizar ahora— han muerto a su vez (uno de ellos, Martha N., en octubre de 1981, justamente cuando acababa de terminar la actualización de su historia clínica; así pues, por lo que a ella respecta, al igual que me ocurrió con Rolando P. en la primera edición, tendré que añadir un párrafo final un tanto melancólico). Por consiguiente, en la actualidad (febrero de 1982), sólo viven tres de los veinte pacientes originales —Hester Y., Miriam H. y Gertie C.—, los cuales, por cierto, gozan de excelente salud y disfrutan de la vida.

Los veinte pacientes cuyas historias clínicas narro detalladamente en Despertares eran sólo una muestra, pues el número de postencefalíticos ingresados en el Monte Carmelo era mucho mayor; en las notas o las ilustraciones hago breves referencias a algunos de los pacientes cuyas historias clínicas no se recogen en el libro —Seymour L., Frances M., Lillian T., Lillian W., Maurice P., Edith T., Rosalie B., Ed M. y Sam G., entre otros—, pero de la inmensa mayoría de ellos no digo nada. Además de los tres «supervivientes» de los veinte pacientes originales de Despertares, siguen en el Monte Carmelo treinta miembros de la población primigenia de postencefalíticos, algunos de los cuales llevan allí desde los años veinte o treinta. Además, durante los últimos quince años —a partir de la publicación de la primera edición del libro, sobre todo— he hecho ingresar en él a veinte pacientes más con el síndrome postencefalítico. Así pues, hoy día, sesenta y cinco años después del inicio de la epidemia, aún quedan más de cincuenta supervivientes de ella en el Monte Carmelo, la mayoría de los cuales recibe tratamiento con L-dopa[1].

Además de esta «colonia» central del Monte Carmelo, cuido de treinta pacientes postencefalíticos más, unos ingresados en diferentes instituciones y otros (como Cecil M.) todavía ambulatorios. No sé de ningún otro médico que, tantos años después del inicio de la epidemia de encefalitis letárgica, tenga a más de ochenta pacientes postencefalíticos sometidos a una observación y unos cuidados continuados, ni de ninguno que haya estudiado los efectos de la L-dopa durante tanto tiempo. Mis pacientes y yo somos los últimos testigos de una situación única: cinco décadas de «sueño», seguidas por más de doce años de «despertar».

En general —a pesar de los inevitables y tristes estragos causados por la edad, la enfermedad crónica y la muerte—, soy ahora mucho más optimista que cuando escribí la primera edición de Despertares, porque ha habido un significativo número de pacientes que, tras las vicisitudes pasadas durante los primeros años en los que recibieron tratamiento con L-dopa, mejoraron de modo muy notable y han seguido así. Dichos pacientes han tenido un despertar duradero, y disfrutan de una calidad de vida que resultaba imposible —y, por lo tanto, impensable— conseguir tintes de la introducción de la L-dopa. Alguno de ellos (Hester Y., Miriam H. y Gertie C.) figuran entre los pacientes cuyas historias clínicas voy a continuar en este apartado, pero conozco a docenas de postencefalíticos que, tras despertar, llevan más de una década con una calidad de vida muy aceptable y pueden esperar seguir así el resto de sus vidas. Me gustaría poder narrar todas estas historias, a menudo muy felices, pero sólo me es posible dedicarles este comentario general y aludir brevemente a algunas de ellas en las notas (por ejemplo, a la de Ed M. en la nota 61 a «Despertares»).

Me atrevería a decir ahora, siempre hablando en términos generales, que incluso los postencefalíticos con las formas más graves de la enfermedad siguen un curso mejor a largo plazo, cuando son tratados con L-dopa, que los pacientes con enfermedad de Parkinson «común» (véase la nota 15 a «Despertares»). Hay varias razones para ello: nuestros postencefalíticos, cuando iniciaron el tratamiento con L-dopa, en 1969, eran más jóvenes, en general, que los parkinsonianos «comunes»; además (¡por paradójica que pueda parecer esta consideración!), al haber estado enfermos tanto tiempo, tenían gran experiencia acerca del modo de actuar de la enfermedad, y habían desarrollado astutos métodos para combatirla, por lo que eran mejores luchadores y más ingeniosos que los parkinsonianos «comunes»; por último, y fundamentalmente, mientras que la enfermedad de Parkinson «común» es siempre progresiva, los síndromes postencefalíticos suelen ser de naturaleza más bien estática, por lo que si los pacientes que los sufren pueden adaptarse a la L-dopa, es posible que permanezcan en una situación de equilibrio durante el resto de sus días. Estas consideraciones generales son ilustradas en las continuaciones de las historias clínicas que narro más adelante.

Si pasamos de estas consideraciones específicas a las mucho más amplias y más profundas tratadas en el apartado «Perspectivas», debo decir que, en general, aunque mantengo todo lo que escribí entonces, y aunque mis «sentimientos» y mi orientación siguen siendo, en lo fundamental, los mismos, me he esforzado por conseguir, y lo he logrado a veces, formulaciones más profundas —y, no obstante, también más sencillas— que las que expuse diez años atrás. Estas formulaciones, por muy teóricas que puedan parecer, han surgido siempre de la experiencia, y han sido probadas y examinadas continuamente por medio de la experiencia, porque ésta es la única piedra de toque de la realidad. La práctica diaria de la medicina clínica exige —o, al menos, eso me parece— puntos de vista teóricos e incluso «filosóficos», y nos guía con precisión hacia los puntos de vista que necesitamos. Que la medicina proporcione una educación filosófica —¡y mucho mejor y más verdadera que la que es capaz de impartir cualquier filósofo!— es un gozoso descubrimiento, y me parece extraño que no haya una conciencia más generalizada de este hecho. Nietzsche es casi el único filósofo que considera que la filosofía se fundamenta en nuestra comprensión (o falta de ella) del cuerpo, y, por ello, se plantea el ideal del «médico filósofo». (Véase a este respecto, sobre todo, el prefacio de la segunda edición, aparecida en 1887, de La gaya ciencia).

Mientras la medicina se reduce a recetar medicamentos, no exige gran inteligencia ni profunda capacidad de pensar, y el médico puede limitarse a ser poco más que quien firma las recetas. Si la L-dopa fuera o llegara a ser el único remedio adecuado o perfecto para los postencefalíticos, si un tratamiento o un medicamento, o un enfoque «puramente médico», pudieran resolver para siempre los problemas de esos pacientes, ya no habría necesidad de considerar ninguna «situación» ni nada que se le pareciera. Si los singulares problemas que plantea ser postencefalítico, así como los no menos singulares problemas inducidos por la medicación que reciben esos pacientes, vuelven a presentarse una y otra vez, es, precisamente, porque la L-dopa tiene unos efectos limitados, porque todos los tratamientos químicos concebibles y todos los medicamentos conocidos tienen unos efectos limitados. En consecuencia, se impone la búsqueda de otras formas de comprensión y de terapia que deben ir más allá de lo farmacológico y de lo que por hábito o por convención se denomina «medicina».

Necesitamos, además de la medicina convencional, otra medicina de una clase mucho más profunda, basada en la comprensión más honda posible del organismo y de la vida. Esta necesidad es particularmente evidente e imperiosa cuando tratamos con problemas y pacientes neurológicos (y neuropsicológicos). El más profundo innovador en este campo, en esta medicina radicalmente nueva, fue el gran A. R. Luria. Pero los extraordinarios pacientes que estudiamos en Despenares presentan problemas que ni el propio Luria se planteó nunca. Quien se enfrentó a estos problemas, tanto de modo teórico como práctico, fue un hombre cuya modestia va pareja con su importancia, James Purdon Martin, que escribió un libro notable y muy hermoso basado en sus años de minuciosas observaciones y estudios de los postencefalíticos ingresados en el Hospital Highlands de Londres (Martin, 1967). Comprendía a esos pacientes como nadie lo había hecho nunca, y su comprensión se basaba en observaciones fieles, minuciosas e infinitamente pacientes, así como en un amor puro y desinteresado por los fenómenos, a lo que había que añadir unos profundos conocimientos fisiológicos y una penetración fuera de lo común. Sus muestras de penetración son, a un tiempo, de un interés teórico fundamental y de una importancia, literalmente, vital. Describe los más variados métodos para conseguir que recuperaran el movimiento pacientes incapacitados desde hacía muchos años: unas veces bastaba con mecerlos suavemente, y otras, con darles un objeto para que lo sostuvieran; pero los métodos más fascinantes son los consistentes en dar las órdenes adecuadas a los pacientes o proporcionarles alguna suerte de regulador externo de sus movimientos, por ejemplo, líneas transversales pintadas en el suelo.

Semejante medicina es radical porque es fisiológica, y porque trata de una manera delicada, pero directa, la función. Es radical porque no es pasiva, sino activa: el paciente ya no se limita a esperar la curación, sino que es un agente que contribuye a conseguirla. Es radical, y racional, porque se preocupa por encontrar métodos universales de curación que cualquier paciente pueda aprender y utilizar en beneficio propio. Es una medicina activa y fisiológica, y favorece la colaboración entre médico y enfermo, pues los une en el aprendizaje, la enseñanza, la comunicación y la comprensión. En consecuencia, por lo que respecta a esos pacientes, la utilización de la L-dopa, o de cualquier medicina convencional y puramente empírica, debe ser complementada con una medicina universal y racional, la medicina de Luria y de Purdon Martin.

Purdon Martin se interesó, al igual que Luria, por encontrar algoritmos, es decir, procedimientos universales que mejoraran la situación de los incapacitados neurológicos. Pero estos algoritmos, no obstante ser esenciales, resultan insuficientes. Lo que más necesitamos, lo que más necesitan los pacientes, es algo mucho más sencillo que el mejor algoritmo y que, sin embargo, les permite moverse y funcionar con más facilidad que cualquiera de éstos. ¿Qué es esta cosa tan misteriosa que supera a cualquier método o procedimiento, y es esencialmente diferente de los algoritmos o la estrategia? El arte.

Hay un aforismo de Novalis que aprecio de modo muy particular: «Toda enfermedad es un problema musical. Toda curación es una solución musical». He observado que esto es literalmente cierto, y en ocasiones de manera sensacional, al tratar a los pacientes parkinsonianos y postencefalíticos: hay pacientes incapaces de dar un paso que bailan con una gracia consumada; hay pacientes incapaces de proferir no ya palabras, sino incluso sonidos, que cantan sin la menor dificultad y acompañan a la música con todo el volumen, toda la intensidad y la delicadeza de entonación y todo el sentimiento que exige; hay pacientes con una caligrafía microscópica, indescifrable, vacilante o irregular que, de repente, «entran» en lo que están haciendo, y entonces recuperan lo que Luria denomina la «melodía cinética» de la escritura y se ponen a escribir con absoluta normalidad y claridad; hay pacientes incapaces de iniciar cualquier movimiento que, cuando les tiran una pelota, la reciben y la devuelven sin la menor dificultad, con una precisión y un estilo perfectos, un fenómeno que, cada vez que lo he presenciado, me ha causado tanto placer como a los propios interesados.

Es en este campo, también, donde se observa el fenómeno más común y más relevante de todos: la importancia del contacto humano para los parkinsonianos. Son muchos los pacientes incapaces de echar a andar por sí solos y que, cuando lo intentan, se quedan «congelados», o se tambalean o festinan de un modo incontrolable; sin embargo, pueden iniciar la marcha sin dificultades si hay alguien junto a ellos. Y no es necesario que su acompañante los toque, el contacto visual resulta suficiente. Mucho se ha escrito acerca de los «movimientos reflejos» consecuencia del contacto, pero parece cierto que éstos no bastan, y que no son el campo donde se encuentra la explicación de ese fenómeno.

Edith T., la paciente que trataba con tanta elocuencia el tema de la música (véase la nota 45 a «Despertares»), tenía grandes dificultades para echar a andar sola, pero podía hacerlo perfectamente si alguien la acompañaba. Sus comentarios acerca de este fenómeno resultan extremadamente interesantes: «Cuando anda usted conmigo», me dijo, «siento en mí su capacidad de andar. Comparto esa capacidad, así como la libertad de la que usted goza. Comparto su capacidad de andar, sus percepciones, sus sensaciones, su existencia. Sin saberlo, me hace usted un gran regalo». Edith T. consideraba que esa experiencia era muy similar, si no idéntica, a las que había tenido con la música: «Comparto el movimiento de otras personas de la misma manera que comparto el de la música. La sensación de que puedo moverme, de que puedo hacerlo de un modo fluido y natural, me es comunicada tanto por la gente como por la música. Y no sólo la sensación de que puedo moverme, sino también la de que existo». Edith T. describe, sin duda, algo trascendente, algo que va más allá de los meros «movimientos reflejos» consecuencia del contacto. Como podemos ver, el contacto es, esencialmente, música, y la música es, esencialmente, contacto. Tiene que haber un «contacto» —físico, visual o musical— para que el paciente pueda moverse. Edith T., tanto si habla de otras personas como si lo hace de la música, se refiere a ese hecho misterioso que es el «contacto» de dos existencias. Describe, en suma, un sentimiento de comunión.

Tal vez todo esto parezca demasiado poético, pero la existencia de esa clase de despertares puede confirmarse con facilidad, no sólo desde el punto de vista clínico, sino también desde el fisiológico. He hecho algunos electroencefalogramas combinados con vídeos que ofrecen una maravillosa demostración de la capacidad del arte para despertar y equilibrar. Uno de ellos muestra el fascinante caso de un paciente (Ed M.) que es acinético de un lado y frenético del otro (cualquier tratamiento que mejore un lado agrava el otro), y cuyo electroencefalograma es correspondientemente asimétrico. Este paciente es un consumado pianista y organista, y en el momento en el que empieza a tocar su lado izquierdo pierde la acinesia y su lado derecho los tics y la corea, y se establece entre ellos una unión perfecta; al mismo tiempo, desaparecen la evidente asimetría y las pautas patológicas de su electroencefalograma, y en lugar de ellas sólo se ve simetría y normalidad. Pero, en el mismo instante en el que deja de tocar, o se detiene su música interna, se descomponen bruscamente tanto su estado clínico como su electroencefalograma (véase el apéndice «La base eléctrica de los despertares»).

Debo apresurarme a añadir que hay veces en las que esta especie de magia extraña y misteriosa no funciona con este paciente, cosa que, por otra parte, ocurre con todos los pacientes. Este hecho basta para demostrar que se trata de algo diferente por completo de un algoritmo general o de un procedimiento formal, o de la acción de un fármaco, que siempre funciona, porque lo hace de un modo mecánico. ¿Por qué el arte o la interacción personal unas veces funcionan y otras no? E. M. Forster dijo algo muy profundo al respecto: «El arte no es un medicamento. No hay ninguna garantía de que actúe cuando se toma. Para que pueda actuar ha de liberarse previamente algo muy misterioso y caprichoso: el impulso creativo».

No cabe ninguna duda de la realidad de estos fenómenos, pero ¿de qué clase de realidad se trata? ¿Se encuentra dentro del campo de la ciencia natural? Por otra parte, ¿puede la ciencia comprender estos fenómenos, que son al mismo tiempo tan reales y tan difíciles de conceptualizar? Solemos utilizar el término «visión científica», porque consideramos que toda construcción científica levantada a base de conceptos tiene algo de visual y de estructural, pero aquí tratamos con el «oído», por así decirlo, con algo esencialmente musical y tonal, con algo esencialmente activo, no estructural. ¿Puede la visión científica comprender el verdadero carácter de la música y su excepcional capacidad para infundir vida a las personas? Kant lo comprendió (¡a regañadientes, tal vez!), pues escribió que la música es el arte que favorece el «movimiento del espíritu». ¿Si la ciencia, si el pensamiento, considera la música, qué dirá de ella? Pues dirá, precisamente, lo que Leibniz dijo: «La música no es más que aritmética inconsciente […] La música es un placer que experimenta el alma humana al contar sin ser consciente de que cuenta». Todo esto está muy bien, pero no nos dice nada del sentido de la música, de su esencial movimiento interno ni de su capacidad para poner en movimiento, que es, precisamente, lo que hace que sea algo animado y con capacidad para animar. No nos dice nada de la vida que hay dentro de la música.

Esta frase de Leibniz contiene una profunda verdad: la música constituye una manera inconsciente de contar. Todos podemos percibirlo, y de una manera muy clara, si nos ponemos a nadar o echamos a correr y desde el principio, de una manera consciente y concienzuda, vamos contando nuestras brazadas o nuestros pasos; llegará un momento, a menudo de repente y sin que nos demos cuenta de ello, en el que habremos «cogido el ritmo», y nadaremos o correremos siguiendo un tempo, o compás musical interno, perfecto, y sin necesidad de contar de manera consciente. Habremos pasado de un salto, sin proponérnoslo, del metrónomo a la música.

Leibniz, sin embargo, da la impresión de decir que la música es sólo una manera inconsciente de contar, una especie de contador, marcapasos o metrónomo interno. Estos contadores, marcapasos o metrónomos internos existen, sin duda, y en el parkinsonismo su funcionamiento se halla gravemente afectado; esto es lo que quería decir, en parte, Edith T. cuando afirmaba que «se había quedado sin música».

El parkinsoniano ha perdido realmente, y de una manera fundamental, su sentido interior de la escala y el ritmo; de ahí las incontinentes aceleraciones y demoras, y las magnificaciones y minimizaciones, a las que es tan propenso (véase el apéndice «El espacio y el tiempo parkinsonianos», en la página 414). El parkinsoniano se ha perdido en el espacio y el tiempo: o bien carece de la escala y la capacidad de medición internas, o bien éstas son fantásticamente caprichosas, inestables y deformes; en otro lugar del libro me he referido a esta situación, a la que denomino «delirio relativista». Ciertamente, en el sentido más fundamental, el parkinsoniano necesita una escala. Y el algoritmo y el arte, la instrucción y la acción, pueden confluir, precisamente, para proporcionársela. Pero ¿qué queremos decir cuando hablamos de «escala» y de la «sensación de tener una escala»? Porque al parkinsoniano le falta la sensación de tener una escala, y debe recuperarla. En el sentido físico, una escala es una constante, una convención, igual que una regla o un reloj. Y podemos decir del parkinsoniano que todas sus reglas y sus relojes internos están averiados, como ocurre en un famoso cuadro de Salvador Dalí que muestra una multitud de relojes, todos los cuales señalan horas distintas y funcionan siguiendo ritmos diferentes. Es posible que ese cuadro sea una metáfora del parkinsonismo (el parkinsonismo que el propio Dalí empezaba a sentir). Purdon Martin proporciona reglas y relojes para reparar las consecuencias del caos fragmentado, delirante y carente de capacidad de medición —el caos provocado por las reglas y los relojes rotos— en el que acaba convirtiéndose la mente parkinsoniana.

Pero no hay escala, ni medida, ni regla que pueda funcionar a menos que sea percibida como algo vital y personal por el propio interesado. Podemos decir que la postura es un reflejo de la gravedad y de otras fuerzas físicas y fisiológicas que actúan sobre el individuo, que es el resultado y la expresión de esas fuerzas, pero, sobre todo, es la expresión y la representación de cada individuo concreto, una expresión activa y personal, no meramente mecánica o matemática. Toda postura es única y personal a la vez que mecánica y racional: toda postura es tanto un «yo» como un «ello». Cada postura, cada acción, está llena de sentimiento, de gracia («La gracia es la peculiar relación entre el agente y el acto que realiza», escribió Winkelman). Y es esto, precisamente, lo que falta en el parkinsonismo: hay en él una pérdida de la naturalidad en las posturas y los actos, una pérdida del sentimiento y la gracia naturales, una pérdida del «yo» viviente; ésta es otra manera de considerar el inerte e impersonal estado parkinsoniano. Y ésta es la base racional de una terapia «existencial»: no instruir, sino inspirar, inspirar por medio del arte para combatir la inercia (palabra que, etimológicamente, significa «falta de arte o habilidad»), inspirar por medio de lo personal y lo viviente y, de la manera más directa posible, despertar y aguijonear.

La función del tratamiento médico, de la cirugía, de cualesquiera procedimientos fisiológicos adecuados, es rectificar el mecanismo, es decir, el mecanismo o los mecanismos que se hallan tan deteriorados en esos pacientes. La función de la medicina científica es rectificar el «ello». Y la función del arte, del contacto viviente, de la medicina existencial, es despertar a la voluntad latente, al agente, al «yo», hacerle recobrar sus poderes de dirección y de coordinación para que pueda recuperar su hegemonía y volver a ser el que mande, porque, en definitiva, la toma de decisiones no se ha de basar en una vara de medir ni en un reloj, sino en las reglas y las medidas del «yo» personal. Estas dos formas de medicina deben unirse y cooperar, como cooperan el alma y el cuerpo. «El lugar que ocupaba el “ello”», escribió Freud, «debería ocuparlo el “yo”».

Resulta difícil de explicar por qué es tan fundamental lo que acabamos de explicar. Podríamos decir —es una manera de hablar— que ninguna personalidad puede ser parkinsoniana: la personalidad, el «yo», no se puede «parkinsonizar» nunca. Lo único que se puede «parkinsonizar» es el impulso subcortical que lo anima a llevar a cabo los actos que emprende diciéndole «¡Adelante!», lo que Pávlov llamó «la fuerza ciega del subcórtex». Eso no es un «yo», sino un «ello», y, por consiguiente, el «yo» puede ser subyugado y esclavizado por ese «ello». Eso forma parte de la peculiar mortificación que provoca el estado parkinsoniano, y es algo que el paciente puede saber muy bien y por lo que puede sentir un profundo odio, lo que no es óbice para que le resulte imposible combatirlo de forma directa. Eso es precisamente lo que quiso expresar Gaubius cuando escribió acerca de la festinación («scelotyrbe festinans»), casi un siglo antes que Parkinson: «Se dan casos en los que los músculos, excitados por los impulsos de su propia voluntad, corren, con agilidad sin trabas e ímpetu incontenible, más deprisa que la mente, que carece de fuerza de voluntad para dominarlos». Parece claro que Gaubius usa aquí el término «voluntad» en dos sentidos contrapuestos: la voluntad del «ello», es decir, el automatismo y la voluntad del «yo», es decir, la libertad o la autonomía.

El automatismo puede ser regulado mediante planteamientos científicos, pero sólo un enfoque «existencial» es capaz de liberar al «yo», la inextinguible pero durmiente libertad o autonomía que lleva una vida pasiva tras ser esclavizada por el «ello». Hemos dicho que el parkinsoniano «se ha perdido en el espacio y el tiempo», y que vive sumido «en un caos provocado por las reglas y los relojes rotos». Podría decirse que éstas son formulaciones kantianas de su estado, porque se corresponden con la idea fundamental kantiana de que el espacio y el tiempo son las formas esenciales de la experiencia, de que el espacio y el tiempo (o, más bien, la sensación del espacio y el tiempo) son «construcciones» del organismo o de la mente. Así, del mismo modo que antes hemos hablado de un «delirio relativista» o «einsteiniano», podemos hablar ahora, y con mayor fundamento, incluso, de un «delirio kantiano», y considerar que la acinesia extrema es una «akantia».

Si Kant, en su primera Crítica, la de la razón pura, trata del espacio y el tiempo en cuanto formas esenciales (productos de la síntesis a priori) de la experiencia (y, por ende, de la percepción y el movimiento), en sus otras Críticas trata del agente, de la voluntad, del «yo» (del «yo» en tanto que definido por su voluntad: «Volo, ergo sum»). Así pues, las consideraciones a las que no podíamos menos que llegar requieren todo el pensamiento de Kant.

¿Se hallan estas consideraciones fuera del campo estricto de la «ciencia»? Se hallan fuera del campo de una ciencia puramente empírica, una ciencia como la que propugnaba Hume, porque ésta no sólo niega las formas ideales de la experiencia, sino que rechaza cualquier «identidad personal». Pero estas consideraciones apuntan, o, al menos, eso creo, hacia una concepción más amplia y más generosa de la «ciencia», capaz de abarcar todos los fenómenos de los que hemos tratado hasta ahora. Esta ciencia «kantiana» es, en mi opinión, la ciencia del futuro.

Por consiguiente, en lo que podría parecer a primera vista un campo extremadamente reducido —el estudio de los pacientes postencefalíticos y su tratamiento—, vemos aparecer unas perspectivas insospechadamente amplias. Vemos ante nosotros, como si nos ofrecieran un ejemplo a seguir, las emocionantes prefiguraciones de la medicina del futuro: una medicina científica perfectamente racional y, no obstante, práctica y una medicina «existencial» extremadamente hermosa y elemental. Las dos estarán siempre separadas, a pesar de ser inseparables, no son contradictorias, sino complementarias, y piden ser combinadas, tal como comprendió Leibniz hace tres siglos:

He observado, asimismo, que muchos de los efectos de la naturaleza pueden ser explicados de dos maneras diferentes, es decir, tomando en consideración las causas eficientes o —de nuevo con independencia de ellas— las causas finales. […] Ambas explicaciones son válidas, […] para descubrir los fenómenos más útiles de la física y la medicina. Y los escritores que optan por cualquiera de estas dos rutas no deberían hablar mal de los que siguen la otra. […] La mejor manera de obrar sería combinar ambos modos de pensar.

En cierta ocasión le pregunté a Luria qué era para él lo más interesante de este mundo. «No puedo expresarlo con una sola palabra», me respondió, «así que tendré que usar dos. Se trata de la “ciencia romántica”. La esperanza de mi vida ha sido encontrar, o reencontrar, una ciencia romántica». Creo que mi respuesta sería exactamente la misma, y la peculiar alegría que he sentido durante los últimos quince años trabajando con mis postencefalíticos ha sido consecuencia de la combinación de tres factores distintos: la fusión de una serie de nociones, tanto científicas como «románticas», acerca del íntimo carácter de la enfermedad, el descubrimiento de que mi mente y mi corazón participaban en ellas y gozaban de ellas por igual y la convicción de que obrar de otro modo habría redundado en perjuicio tanto de aquélla como de éste.

Cuando era joven, me debatía entre dos apasionados y conflictivos intereses y ambiciones: el conocimiento científico y la práctica del arte. No pude conciliarios hasta que me hice médico. Creo que los médicos somos especialmente afortunados porque podemos expresar con total plenitud ambas facetas de nuestra naturaleza y nunca tenemos que renunciar a una en favor de la otra.

He aquí un pasaje, lleno de patetismo, de la Autobiografía de Darwin:

Hay un aspecto en el que mi mente ha cambiado durante los últimos veinte o treinta años […] antes la contemplación de la pintura me hacía sentir un gran placer, y el que me proporcionaba la música era intensísimo. Pero ahora […] casi he perdido el gusto por la pintura o la música. […] Mi mente parece haberse convertido en una máquina para extraer leyes generales de grandes conjuntos de datos. […] La pérdida de esos gustos, esa curiosa y lamentable pérdida de los gustos estéticos más elevados, es una pérdida de felicidad, y es posible que resulte perjudicial para el intelecto y, con más probabilidad aún, para el carácter moral, ya que debilita la parte emocional de nuestra naturaleza.

Lo que describe Darwin es lo que le espera a una ciencia, o a una medicina científica, que sea demasiado excluyente y no dé la importancia adecuada a «la parte emocional de nuestra naturaleza». Como médicos, podemos librarnos de este peligro si, y sólo si, sentimos afecto y compasión por nuestros pacientes. Pero los buenos sentimientos no deben interponerse en el camino de la precisión científica; ambas cosas son, en mi opinión, garantía de la otra. No es posible hacer un estudio detallado de un grupo de pacientes a lo largo de muchos años sin llegar a sentir afecto por ellos, y eso es especialmente cierto cuando se trata de postencefalíticos, los cuales, al mismo tiempo que provocan una inagotable fascinación científica, se vuelven más y más caros como personas con el paso de los años. Este cariño no es sentimental ni extemporáneo. Al estudiar a estos pacientes, se les toma afecto, y al tomarles afecto, se los comprende mejor: el estudio, el afecto y la comprensión acaban siendo una sola cosa. A menudo se considera a los neurólogos seres carentes de sentimientos que tratan los síndromes igual que si fueran crucigramas. Pocos son los neurólogos que admiten sentir emociones, pero las emociones y los buenos sentimientos no pueden dejar de traslucirse en toda tarea realizada con honestidad. Los estudios de postencefalíticos efectuados por Purdon Martin no son fríamente precisos, sino cálida y compasivamente precisos. Las emociones, implícitas en el texto del libro, son explícitas en su dedicatoria: «A los pacientes postencefalíticos del Hospital Highlands, que han colaborado conmigo, llenos de buena voluntad, con la esperanza de que otros enfermos puedan beneficiarse de las desgracias que ellos han tenido que padecer a lo largo de sus vidas».

Tras haberme pasado quince años trabajando en estrecho contacto con esos pacientes, considero que son las personas más castigadas, pero también las más nobles, que he conocido. Sus vidas se rompieron irremisiblemente, y no obstante los beneficios que haya podido reportarles «despertarse», siguen llenas de grietas. Y, sin embargo, durante todos estos años en los que los he tratado he observado en ellos una singular falta de amargura; en vez de ella, manifiestan un profundo sentimiento de aceptación de sí mismos que va más allá de cualquier posible explicación. Esos pacientes han dado muestras de un valor extremado, casi heroico, porque han sido probados de un modo que resulta increíble, y han sobrevivido. Y no han sobrevivido como inválidos y con mentalidad de inválidos, sino como personas engrandecidas por la firmeza con la que han soportado las penalidades, sin quejarse ni arredrarse, hasta que, por fin, pudieron reírse de ellas; no han sucumbido al nihilismo ni a la desesperación, y han mantenido en todo momento una inexplicable afirmación vital. He aprendido de ellos que el cuerpo puede ser torturado más allá de lo que parece posible, y que en las casi inconcebibles profundidades de ciertos trastornos neurológicos se encuentran infiernos que sólo conocen quienes los padecen. Yo pensaba que el infierno era un lugar del que no volvía nadie, pero mis pacientes me han enseñado que no es así. Los que han vuelto de él han quedado marcados para siempre por la experiencia, han conocido las más extremas profundidades, y nunca las olvidarán. Pero la experiencia no sólo los ha vuelto más profundos, sino también, en último término, más infantiles, más inocentes y más alegres. Esto resulta incomprensible a menos que se haya descendido a algunas profundidades propias, ya que no es posible hacerlo a las de los postencefalíticos. Como dijo Nietzsche en el prefacio a la segunda edición de La gaya ciencia:

Sólo un gran dolor, ese dolor prolongado e insidioso que se toma su tiempo para mortificarnos, […] puede obligarnos a descender hasta lo más profundo de nuestro ser. […] Dudo mucho que ese dolor pueda hacernos «mejores», pero sé muy bien que nos hace más profundos. […] Y debo apresurarme a añadir lo más importante, no sea que se me olvide: de esos abismos, de esa grave enfermedad, se vuelve renacido, pues se ha dejado allí la piel […] con sentimientos más alegres, con una renovada, y peligrosa, alegre inocencia, más infantiles y, no obstante, cien veces más sutiles de lo que éramos antes.

Estas palabras contienen toda la lección de Despertares.

FRANCES D.

Escribí acerca de Frances D., al final de su historia clínica: «La señorita D. continúa recibiendo un modesto e intermitente tratamiento a base de L-dopa y amantadina. […] No es uno de nuestros pacientes estrella, […] Pero ha sobrevivido a las presiones de padecer durante casi toda su vida una enfermedad que deforma el carácter, de haber recibido tratamiento con un poderoso estimulante y de estar confinada en un hospital para enfermos crónicos […] y sigue siendo lo que siempre ha sido: una gran persona».

Esa situación no se alteró hasta 1976. Continuó manifestando necesidad de la L-dopa e intolerancia a ella, aunque, por fortuna, en ninguno de los dos aspectos de un modo tan intenso como muchos otros pacientes. Cuando recibía tratamiento, se sentía bien, pero, al cabo de unos meses, necesitaba un período de descanso farmacológico. Sus respuestas siguieron siendo moderadas y modestas; ya no volvió a mostrar las extravagancias y el violento espectáculo de 1969. Por encima, y más allá, de sus respuestas fisiológicas y farmacológicas —aunque, sin duda, las regulaba y era regulada por ellas— continuó mostrando una excelente «adaptación», gran valor, buen humor y notable independencia espiritual. A medida que su personalidad se iba afirmando, cada vez daba menos la sensación de ser una paciente con una grave enfermedad.

Aunque tremendamente incapacitada en muchos aspectos, incapacidad que se fue acentuando con el paso de los años a causa de la pérdida de peso y de fuerzas, irradiaba de ella una inexplicable serenidad, e incluso felicidad. En 1976, como consecuencia de una grave epidemia de gripe —la «gripe porcina», muy similar a la «gripe española» de 1919—, la señorita D. murió de neumonía. Había estado enferma, pero triunfante, durante cincuenta y siete años.

ROSE R.

De todos los pacientes que he conocido, Rose R. es, tal vez, el que tiene la historia más extraña y más escalofriante. Ya lo advertí antes de que empezara a ser tratada con L-dopa, cuando no podía quitarme de la cabeza lo que escribió Joyce acerca de aquella hija suya que estaba trastornada: «[…] por más que deseo fervientemente que se cure, no puedo menos que preguntarme qué ocurrirá si llega el momento en el que aparte su mirada de los relampagueantes pensamientos que pasan por su mente y la pose en el rostro del mundo, arrugado como el de un viejo taxista…».

Y seguí advirtiéndolo cuando estaba sometida a tratamiento («¿Estamos en 1926?»), así como, y de una manera abrumadora, cuando concluí su historia clínica: «[…] es una Bella Durmiente que no pudo soportar estar “despierta”, por lo que nunca aceptará que la vuelvan a “despertar”».

Los años que siguieron al de 1972 fueron tan largos y vacíos como los que lo precedieron; en el verano de 1969 hubo un único, pero muy espectacular, fogonazo, y después volvió a retirarse para siempre a las secretas profundidades de su mente. Nunca me fue posible penetrar en ellas para saber lo que había allí: ¿oscuridad?, ¿deslumbrantes relampagueos?, ¿nada?, ¿sueños[2]? La L-dopa le proporcionaba cierta ayuda, por lo que se la siguió tratando con ella, si bien tenía frecuentes períodos de reposo farmacológico. El tratamiento, si bien le era indispensable, le proporcionaba muy pocos efectos beneficiosos, y los acontecimientos de 1969 no volvieron a repetirse. Continuó teniendo gravísimas crisis oculógiras, muchas de las cuales iban acompañadas de angor animi, es decir, de sensación de muerte inminente; entonces murmuraba: «¡Voy a morir, lo sé, lo sé, lo sé!», o: «¡Va a matarme, va a matarme, va a matarme…!». Por horrible y desconcertante que parezca, su premonición se hizo realidad, y de un modo muy rápido, en junio de 1979: un buen día, durante la cena le sobrevino una aguda crisis oculógira y opistotónica, se le atragantó un hueso de pollo y fue imposible hacérselo expulsar, por lo que murió asfixiada. Desde aquella noche de pesadilla en la que contrajo la encefalitis letárgica, en 1926, había permanecido enferma de un modo inconcebible, inaccesible e incomunicable.

HESTER Y.

De todos nuestros pacientes que se comportaban como un «yoyó», es decir, que tenían «subidones» y «bajones» (tal como los describí por vez primera en el New York Times el 26 de agosto de 1969), de todos nuestros pacientes con «enfermedad bipolar», que presentaban reacciones de «todo o nada» al ser tratados con la L-dopa, Hester Y. ha sido siempre el más grave y espectacular. Ello fue evidente desde el principio, en mayo de 1969, cuando este fármaco alcanzó en ella un nivel crítico o de «umbral»; una mañana «estalló», según la gráfica expresión de las enfermeras que la atendían, y desde entonces ha tenido innumerables explosiones e implosiones cada día. Al contrario que otros pacientes (Frances D., por ejemplo), cuyas reacciones a la L-dopa fueron al principio extremadamente violentas, pero después se volvieron más moderadas y regulables, las de Hester Y. han presentado siempre una extremada violencia y han sido imposibles de regular; parecen explosiones nucleares, o, más bien, estelares, y fluctúan entre el «agujero negro» y la «supernova», sin, prácticamente, estados intermedios. Nunca nos ha sido posible suprimirle el tratamiento con L-dopa, ni reducirle la dosis de una manera significativa, pues, siempre que lo hemos intentado, cae en una profunda depresión respiratoria o entra en coma. Todavía más incomprensibles que su violencia fisiológica son la extraordinaria serenidad y el no menos extraordinario equilibrio que caracterizan a su personalidad esencial. En 1972 escribí: «No es que no sienta violentos impulsos, es que está “por encima” de ellos […]», y: «Es, de todos los [pacientes] que he tenido, el más imprevisible e inestable, tanto en su actividad fisiológica como en sus reacciones a la L-dopa. Y, no obstante, es el más “tranquilo” y el más sano por lo que respecta a su actitud emocional y su adaptación a esas circunstancias…».

Y en 1981 esta situación se mantiene. Aún recibe el tratamiento con L-dopa, y nunca dejará de recibirlo, y aún tiene violentas reacciones, y siempre las tendrá; sin embargo, continúa desarrollando, indomable, todas sus actividades personales: juega al bingo (es un as; sólo la supera Miriam H.), trabaja en el jardín, asiste a lecturas de poesía y va de excursión. En resumen, lleva una vida tan completa como lo permiten las circunstancias del Monte Carmelo. Y ello es así porque su enfermedad básica se halla más bien estancada. He observado que, en la actualidad, eso es lo que les ocurre a la mayoría de nuestros postencefalíticos, y lo que los distingue de los pacientes con la enfermedad de Parkinson «común», que deben hacer frente a un constante deterioro, si bien lento y progresivo. Pero la grave distonía troncal y la cifosis de la señora Y. han empeorado, por lo que muestra tendencia a perder el equilibrio y caminar sola le resulta difícil y conlleva cierto peligro. Por fortuna para ella, ha hecho muy buenas migas con otra paciente, quien la lleva a todas partes en su silla de ruedas, la atiende en todas sus necesidades y es la única que puede comprender lo que dice cuando las palabras se le «apelotonan». Hester Y., cuya mente sigue estando completamente despierta, es el «cerebro» de esta asociación, mientras que su amiga, un tanto retrasada, pero que conserva la movilidad y es muy dócil, es su «motor» o su «musculatura». El adjetivo «simbiótica», aunque acertado, no puede describir todos los matices de esta asociación, porque aunque se basa en sus mutuas necesidades y sirve para satisfacerlas, no es menos cierto que se caracteriza también por el desinterés, el afecto y la nobleza, y hace sentir a las dos mujeres una profunda alegría, que se transmite a cuantos las ven. En el Monte Carmelo hay varias relaciones amistosas de esta clase, y destacan con un singular brillo moral en medio de las tinieblas, trágicas y a veces un tanto infernales, que reinan en ese lugar.

La situación de Hester Y. es, sin duda, extremadamente compleja: podría decirse que tiene tantas bazas en contra como a favor. Pero esta situación carecería de importancia, y ni siquiera sería conocida, de no ser por la L-dopa. Es ésta, y sólo ésta, lo que ha hecho posible que pueda llevar la vida que lleva, y, si se la privara de este fármaco, quedaría como «muerta» a todos los efectos. La fecha decisiva en la vida de Hester Y. es el 17 de mayo de 1969, el día en el que «estalló» —o «se despertó»— gracias a la L-dopa. Con anterioridad a esta fecha estaba «dormida», y carecía casi por completo de existencia, y con posterioridad a ella, no obstante las congojas y las complicaciones que la han afligido, ha permanecido firmemente despierta y ha vuelto a sentirse parte del mundo de un modo apasionado y lleno de agradecimiento. Hester Y. ha permanecido despierta y llena de vida durante doce años y medio, sin recaídas ni fallos en su respuesta, y ha celebrado trece cumpleaños, con gran alegría, desde su «preternatural nacimiento» en mayo de 1969. No veo ninguna razón que le impida seguir así el resto de su vida.

MIRIAM H.

En el verano de 1972 escribí acerca de Miriam H.: «Bien mirado, pues, la señorita H. ha sido afortunada […] Tiene una fuerza cuyo origen es incomprensible para mí, y una salud aún más profunda que su profundísima enfermedad». Felizmente, todo esto sigue siendo cierto en 1981. De hecho, de todos los pacientes del Monte Carmelo cuyas historias narro en Despertares, la señorita H. es la que, en último término, más ha mejorado, la que lleva una vida más normal y la que menos complicaciones ha tenido (desde 1972). Recibe una dosis de L-dopa bastante elevada (ochocientos veinticinco miligramos cuatro veces al día), que necesita crucialmente y que la ayuda de un modo no menos crucial, y no muestra complicaciones lo bastante graves para justificar una reducción de la dosis o esa barbaridad terapéutica que es el «período de reposo», con el concomitante síndrome de abstinencia. A veces tiene leves accesos de tics, o rabietas, o le da por soltar palabrotas y reniegos, o manifiesta extrañas obsesiones; también tiene «brillantes» accesos de aritmomanía, que van acompañados por una gran excitación cerebral y por espectaculares cambios convulsivos en su electroencefalograma (véase la nota 41 a «Despertares»). Las crisis oculógiras —su viejo enemigo—, que la habían afectado semanalmente durante más de cuarenta años antes de la administración de la L-dopa, recidivaron en 1979, después de diez años de remisión, pero han sido ocasionales, más bien leves y relativamente tolerables.

Tanto de las observaciones clínicas como de los electroencefalogramas se desprende que la L-dopa no sólo «despertó» a la señorita H., sino que también la «estimuló», pues incluso los períodos que median entre sus crisis, sus rabietas y sus «ataques» muestra un nivel desusadamente elevado del tono y la actividad cerebrales, el cual está en el borde de lo explosivo y lo convulsivo. Esto va acompañado de una gran «brillantez» y aceleración de su mente. No sólo presenta esporádicos episodios del síndrome de Gilles de la Tourette (tics, palabrotas, obsesiones, aritmomanía, etcétera), sino también esa agudeza y esa vivacidad tan extrañas que son tan características de dicho síndrome (véase Sacks, 1981, y Sacks, 1982a). También se desprende, de las muchas conversaciones mantenidas con ella y de los inusualmente detallados informes que se conservan de los primeros tiempos que pasó en el Monte Carmelo, que algunos (o la mayoría) de los síntomas puestos de manifiesto por la excitación causada por la L-dopa ya existían con anterioridad al inicio del tratamiento con ésta, pero habían sido arrinconados a medida que se iba desarrollando su parkinsonismo; se trataba, pues, de una liberación (y, tal vez, de una potenciación) de una tendencia encefalítica original a la impulsividad y a la aparición de tics, que había quedado oculta (y olvidada) a medida que se desarrollaba su parkinsonismo.

Yo había observado, en Frances D., la aparición de extrañas y primitivas impulsiones y compulsiones cuando era agudamente excitada por la L-dopa, y tenía la sensación (compartida por ella) de que, en buena medida, se trataba de la «liberación» de propensiones postencefalíticas preexistentes y tal vez latentes que habían permanecido ocultas o dormidas hasta que la L-dopa las «despertó» al mismo tiempo que «despertaba» a la señorita D. Miriam H. y otros pacientes muestran este mismo fenómeno tras un tratamiento prolongado con L-dopa; entonces no se presenta como la súbita aparición de una serie de sentimientos y necesidades incoercibles, sino como la lenta y progresiva revelación de todo un «repertorio» de rasgos psicofisiológicos, o de una «personalidad» psicofisiológica, preexistentes; también podría ser, hasta cierto punto, la manifestación de una «personalidad» potencial consistente en una multitud o complejo de propensiones, en parte manifiestas y en parte latentes, que ya existían muchos años atrás, se «durmieron», por así decirlo, y volvieron a aparecer al ser «despertadas» gracias a la continuada estimulación por la L-dopa.

Miriam H. es el paciente al que hice menos justicia de los veinte cuyas historias clínicas narro en Despertares. Probablemente, hasta después de 1972 no empecé a penetrar más allá de su timidez y reserva y a darme cuenta de la amplia personalidad y la no menos amplia inteligencia que posee, y de lo grande que es como persona. Es posible que, con anterioridad, no hubiera sólo timidez, sino también una contracción del yo provocada por el parkinsonismo y la depresión. Si antes la señorita H. tenía que sobrevivir enfrentándose a la contracción, ahora tiene que permanecer unida para enfrentarse a la expansión —la fuerza centrífuga de la excitación causada por el síndrome de Gilles de la Tourette—, a las ideas y los movimientos convulsivos y compulsivos. Si su yo esencial no fuera tan grande y tan profundo, se apoderaría de ella, la enajenaría, la disgregaría o la deformaría el «falso yo», la extraña «vivacidad» que le da cierto aspecto de «ardillita» (véase la nota 28 al «Prólogo»), que ha desarrollado como consecuencia del tratamiento con L-dopa. Sin embargo, no muestra el más mínimo signo de alteración esencial; sólo se altera cuando tiene una rabieta o una crisis, pero brevemente, pues en cuanto terminan recupera su fuerte yo: casi da la sensación de que sus ataques son una «válvula de escape» (tal como suele decir ella) para aliviar la excitación, para descargarla sin correr ningún peligro, y no causan el más mínimo trastorno en su economía interior, en su yo esencial. Acepta sin el menor problema la excitación provocada por el síndrome de Gilles de la Tourette, para la cual encuentra acomodo en las afueras de su amplia personalidad, y la extraordinaria rapidez de pensamiento y de inventiva que acompaña a éste incluso le proporciona algunas ventajas y le causa cierto placer. Convive con él y le concede un lugar donde residir, pero no hay ninguna duda acerca de quién manda: es muy posible que tenga un «tourettoma», un falso yo, un «ello», pero su yo real lleva las riendas con firmeza. Lo encuentro increíble cuando pienso en todas las vicisitudes por las que ha pasado.

La señorita H. lleva ahora casi cincuenta años en el Monte Carmelo, treinta y siete de ellos hundiéndose progresivamente en un estado cada vez más regresivo y desesperanzado, que habría acabado provocándole una melancolía que la habría confinado en el pabellón de incurables hasta su muerte, y cerca de trece años en los que se ha encontrado estupendamente gracias a haber sido «despertada» por la L-dopa. Tiene sesenta y cinco años, pero parece mucho más joven, y está tan llena de vida, que ésta casi rebosa de los límites que le impone el Monte Carmelo. Lamenta, al igual que muchos otros pacientes, que la L-dopa no hubiera sido introducida unos cuantos años antes en el tratamiento de los postencefalíticos, pero no está resentida, sino que mira al futuro y acaricia la esperanza de gozar de muchos años más de buena salud gracias a este medicamento.

MARGARET A.

La historia clínica de Margaret A. termina con un comentario lleno de tristeza: «[…] los tres años siguientes [a 1969, el de su “despertar”] han sido testigos de su declive y de su caída. […] La señorita A. original —tan brillante y tan atractiva— ha sido expulsada de sí misma por un hatajo de seres inferiores a ella toscos y degenerados, es decir, su ser antaño unificado ha experimentado una fisión “esquizofrénica”». Sin embargo, también hago mención allí de las cosas que la reunificaban: la música, la naturaleza, el afecto, la libertad y la «vida». (Recordemos las palabras de su hermana: «Seguramente, en este manicomio se vuelve loca porque no tiene contacto con la vida»).

En la primera edición de Despertares sólo pude insinuar que en septiembre de 1969 hubo cambios institucionales muy drásticos y severos, y bastante desagradables, en el Monte Carmelo, lo cual tuvo repercusiones no menos desagradables en las vidas de todos los pacientes allí ingresados (véase la nota 3 a «Despertares», por ejemplo). Por fortuna, a principios de 1973, tras un cambio en la dirección, buena parte de las medidas coercitivas fueron abolidas, lo que permitió recuperar el ambiente amistoso y tolerante que había reinado en el Monte Carmelo con anterioridad a aquellos cambios. Ello se reflejó inmediatamente no sólo en el estado de ánimo y la moral de los pacientes, sino también en sus estados fisiológicos y en sus reacciones a la L-dopa. Y, en particular, algunos de los pacientes cuyas reacciones a este fármaco habían parecido desesperanzadoramente inestables alcanzaron entonces una relativa estabilidad y, con ella, la posibilidad de «adaptarse»; Margaret A. —una persona afable, pero frágil emocionalmente y dolorosamente vulnerable— fue uno de los pacientes que experimentaron una mejora de esa clase más espectacular.

En octubre de 1973, cuando se rodó el documental de Despertares, Margaret A. mostraba una asombrosa estabilización gracias a la L-dopa, aunque seguía siendo muy sensible a ella y necesitándola de un modo crucial. Como fisiológicamente ya no daba bandazos, le fue posible conseguir lo que antes había parecido inalcanzable, primero a causa de la gravedad de su síndrome postencefalítico, y luego como consecuencia de la inestabilidad de sus reacciones a la L-dopa: empezó a mostrar una profundidad y una serenidad notables, así como una armonía y una unidad personales (y artísticas) no menos notables. Esto se refleja con toda claridad en el documental de Despertares, en el que habla con gran agudeza y canta muy bien, lo que dejó asombrados a los realizadores de la película, quienes esperaban encontrarse con una persona fragmentada y tremendamente enferma para la que no había ninguna esperanza, como parece desprenderse de los últimos párrafos de su historia clínica tal como se narra en la primera edición de Despertares.

Margaret A. conservó durante todos los años que le quedaban de vida esa serenidad y esa unidad, conseguidas, en mi opinión, durante sus largos años de aflicción, es decir durante las décadas que pasó cruelmente incapacitada a causa de la postencefalitis y la no menos cruel angustia y desesperación de los tres primeros años de tratamiento con L-dopa. Los últimos cuatro años de su vida fueron los mejores; o, por lo menos, los mejores que había conocido en más de cuatro décadas. Durante esos últimos años —¡qué lástima que el tratamiento no hubiera podido iniciarse muchísimo antes!— se vio libre de sus altibajos motores y emocionales, hizo muchas amistades, practicó la jardinería y fue de excursión. Pero, por encima de todo, lo más trascendente para ella fue poder volver a cantar, aunque su arte sólo pudiera ser apreciado por los demás pacientes ingresados como ella en el Monte Carmelo, para los cuales, destilando todos los padecimientos que su corazón había soportado y superado, compuso los que denominaba blues postencefalíticos. Como tantos otros de nuestros pacientes, tenía un talento innato para el arte.

En 1976 se cayó y se rompió una cadera, tuvo graves complicaciones postoperatorias y murió, al fin, tras muchos meses de dolor y enfermedad, que sobrellevó con ejemplar y serena resignación. No mostró ningún resentimiento, y daba la sensación de que el sufrimiento la purificaba espiritualmente. Mientras que Robert O. le pidió al rabino, el día antes de su muerte, que le leyera un salmo, la señorita A. durante sus últimos días quería escuchar el Réquiem de Mozart. Todos la apreciábamos, y todos lloramos su muerte.

MIRON V.

Miron V., que tenía una gravísima enfermedad «bipolar» y al principio oscilaba constantemente de un extremo patológico a otro, mejoró mucho entre 1970 y 1972 y demostró de una manera espectacular los poderes curativos del amor y el trabajo. De un modo trágico, y sin que pudiera hacer nada por evitarlo, perdió el trabajo y el amor, y, con ellos, la beneficiosa estabilidad de la que había gozado durante aquellos años.

Aunque el Monte Carmelo se volvió más acogedor después de 1973, lo cual curó la sensible alma de Margaret A., también se empobreció trágicamente, lo que conllevó que, a la larga, perdiera buena parte de su personal y de sus recursos terapéuticos. Nos vimos obligados a reducir las dimensiones del taller de terapia ocupacional, lo que incluyó renunciar a la horma y al banco de zapatero, que tan cruciales habían sido para la rehabilitación de aquel hombre aislado y amargado.

Lo que siguió fue terrible, y ocurrió con terrible rapidez. El señor V. recayó en la melancolía y la regresión y, simultáneamente, en el parkinsonismo y la catatonia más graves. De pronto, la L-dopa pareció perder todos sus efectos, al margen de la dosificación que utilizáramos. Le incrementamos la dosis hasta los seis gramos diarios, pero ese aumento tuvo los mismos efectos que si le hubiéramos administrado yeso. Aquel terrible y repentino cese de los efectos terapéuticos de la medicación, aquella terrible y repentina vuelta a hundirse en las infinitas profundidades de un imperioso abismo, eran fenómenos muy similares a los que habíamos observado en la pobre Lucy K.

Tal vez, tal vez, las cosas no habrían ido tan lejos si una calamidad no hubiera provocado la siguiente. En aquellos momentos, cuando el señor V. necesitaba más que nunca el mayor amor y el mayor apoyo posibles, su esposa y su hijo lo abandonaron, llevados por sus propias neurosis y debilidades, actitud que reprodujo el terrible y trágico círculo vicioso en el que se había visto atrapado entre 1955 y 1969 y agravó aún más su depresión.

Pensé que, al igual que en el caso de Lucy K., aquello era el final y no tardaría en morir; incluso deseaba a medias que se muriera. Pero me equivoqué por completo. El señor V. no murió. Su vida, si es que aquello podía llamarse vida, duró ocho años más. Le interrumpimos el tratamiento con L-dopa y se lo volvimos a reanudar; probamos a administrarle Sinemet, Symmetrel, bromocriptina y apomorfina: nada de lo que intentamos dio resultado. Lo que necesitaba era vida, una razón para vivir, y eso no lo proporciona ninguna medicina. Se quedó paralítico, perdió el habla y se volvió a presentar una intensa e intratable rigidez; estaba tan violentamente rígido como la pobre Lucy K., con una mezcla inseparable de parkinsonismo, catatonia e hipertensión. Esta continua y violenta inmovilidad, que hacía imposible incluso el movimiento pasivo de sus miembros, le causó daños irreversibles en las articulaciones, así como anquilosis, también irreversible; a ello se añadieron complicaciones como la emaciación y, finalmente, las úlceras por decúbito. Demacrado, cadavérico, parecía realmente un difunto por su extraña rigidez, que recordaba la del rigor mortis; sin embargo, en buena parte se trataba de un rigor mortis moral: se odiaba a sí mismo, así como a su pobre cuerpo, hasta la muerte. Sólo sus ojos, ardientes y que permanecían siempre fijos, tenían vida, pero mirar en su interior era como mirar las profundidades de un abismo o del infierno. Es incomprensible que pudiera sobrevivir tanto tiempo en aquel estado, a menos que tuviera la voluntad de vivir, de ser un muerto viviente.

Contrajo varias neumonías, pero siempre fue tratado meticulosamente con penicilina y las superó. Finalmente, en 1980, refrenamos nuestra tendencia a intervenir terapéuticamente y dejamos que en su última neumonía la naturaleza siguiera su curso.

GERTIE C.

Es probable que las consecuencias de la reanudación del tratamiento con L-dopa más sorprendentes, porque eran completamente imprevisibles, sean las que presentó Gertie C. en 1974, cuando, después de cuatro años de interrupción, volvió a ser tratada con dicho fármaco, a pesar de que todo parecía indicar que le era imposible aceptarlo. Tuvo un breve período de bienestar cuando le fue administrado por primera vez, en junio de 1969, pero después sus reacciones fueron verdaderamente desaforadas, con violentos delirios, movimientos espasmódicos y múltiples tics. A finales de 1970 parecía claro que no toleraba la L-dopa ni la amantadina y era mejor dejarla tranquila y no administrarle ninguna medicación fuerte. A pesar de la supresión del tratamiento, su estado de ánimo era ecuánime y tranquilo, y no parecía necesitar que la despertaran ni que la excitaran; aceptaba su suerte con buen humor y resignación.

La desaparición de los efectos del tratamiento, muy persistentes en ella, tuvo como consecuencias que su voz volviera a ser un murmullo prácticamente inaudible y que regresara casi por completo al estado en el que se encontraba antes del inicio de aquél; su única alegría en aquel océano de tristeza era la amable visita de una aparición que recibía cada tarde. Todo parecía indicar que aquello era el final de su historia.

Cuando decidimos volver a probar en ella el tratamiento con L-dopa, cuatro años después, enseguida mostró una reacción excelente, aunque intermitente (la reacción denominada «de encendido y apagado»); en particular, recuperó el habla de un modo perfecto, pero sólo durante unas horas al día. O hablaba perfectamente, o no podía hablar. Y no había ninguna indicación de que iba a ocurrir el cambio: podía sobrevenirle en medio de una palabra. Cuando podía hablar, también le era posible moverse, es decir, tenía libertad de acción (aunque limitada por los efectos de una distonía y unas contracturas muy prolongadas); pero esa libertad para hablar y moverse podía desaparecer de repente y ser sustituida por afonía, acinesia, intenso temblor y rigidez; el cambio en sentido contrario también podía ocurrir de repente (y su instantaneidad era confirmada por los electroencefalogramas; véase el apéndice «La base eléctrica de los despertares», en la página 402).

Esta situación se mantiene desde hace siete años, sin que sus efectos se debiliten ni aparezcan «efectos secundarios» (como los tics o los movimientos espasmódicos que aparecieron en 1969). El «peaje» que debe pagar la señora C. por esta buena activación es, precisamente, su intermitencia: cada día disfruta de cinco o seis horas de funciones casi normales, y permanece absolutamente incapacitada las dieciocho o diecinueve horas restantes. Hemos hecho pruebas modificando la dosis de fármaco, así como los intervalos de administración, pero sin ningún resultado. Necesita, y recibe, cuatro gramos al día, con los que puede «comprar» seis horas diarias de bienestar. Si se le administra una dosis inferior, muestra una mengua equivalente de este bienestar, que puede reducirse a dos o tres horas al día; pero si se le aumenta la dosis, no se incrementan los beneficios que recibe.

No podemos menos que contemplar esta situación desde un punto de vista económico, lo cual, por cierto, hace también la propia señora C.: «Mi cerebro no puede funcionar más tiempo», dice. «Es un cerebro que funciona sólo unas horas, y no puede hacer más. Se apaga cuando ha consumido su cuota de energía. Tiene mucho sentido común, y hace lo que más le conviene».

Como sabe que sólo puede esperar este período limitado de «despertar», Gertie planifica sus actividades diarias en consecuencia, aunque se presentan dificultades a causa de la imposibilidad de predecir cuándo se «encenderá» o se «apagará». Todos sus planes son, por lo tanto, contingentes. No sólo le gusta, sino que necesita hablar con la gente, mantenerse ocupada en algo, distraerse, pero únicamente le es posible hacerlo durante algunos momentos, los cuales, para acabarlo de arreglar, son Imprevisibles. Tiene muy buenos amigos y vecinos en el Monte Carmelo, así como una cariñosa familia que la visita a menudo, por lo que, en general, siempre que está «despierta» y la desea, no le falta compañía. Además, tiene una «grabadora de emergencia» en la que puede grabar cartas, felicitaciones, mensajes o lo que le interese si se encuentra sola y con una «cuota» limitada de movimientos y habla.

Y actualmente, como disfruta de la vida, realiza todas las actividades que le son posibles y goza de la compañía de amigos y familiares, aunque sólo sea durante unas horas al día, la señora C. ya no tiene necesidad de alucinaciones ni de recibir la visita de apariciones. «Ahora tengo visitantes de verdad, que me ofrecen un afecto y unas atenciones verdaderos», dice. «Hace más de siete años que no he visto a mi fantasmagórico galán».

MARTHA N.

Si bien se mira, todas las historias clínicas son sorprendentes, porque no hay dos iguales y ninguna constituye una mera continuación de lo que ocurría antes; y es que no hablamos de casos ni de procesos uniformes, sino de una fisiología inextricablemente unida a las personas y de unas personas unidas a la historia de un modo no menos inextricable, hasta el punto de vivirla. Aunque nuestro objetivo era aplicar la ciencia y lograr sus efectos siempre sistemáticos y uniformes, nos hemos encontrado con unas vicisitudes que parecen tener más que ver con lo histórico o lo novelesco que con lo científico. Esto resulta particularmente evidente por lo que respecta a Martha N., y llevó a Luria a preguntarme, en particular, cuando me escribió para expresarme sus opiniones acerca de la primera edición de Despertares: «¿Por qué los efectos que causa en ella la L-dopa son diferentes cada vez?». En 1973 no supe qué contestarle.

Describo en la primera edición de Despertares las seis pruebas que se le hicieron para administrarle un tratamiento (cinco con L-dopa y una con amantadina), y que en cada ocasión su respuesta fue notablemente diferente, aunque todas sus reacciones mantenían el carácter que presentaban al iniciarse: la señorita N. mostraba una desconcertante inconstancia fisiológica, pero sus reacciones, una vez iniciadas, tenían una no menos desconcertante unidad dramática. Su historia, al igual que la de Gertie C., parecía haber terminado en 1970, cuando se tomó la decisión de no hacerle más pruebas y dejar que siguiera siendo, simplemente, una mujer agradable, tranquila, con buen sentido del humor y, sobre todo, sensata. Ésa era también su impresión: «He tenido suficientes visiones y sensaciones raras para toda mi vida». Tal vez éste hubiera debido ser el final de su historia, pero a Martha, al igual que a Gertie, se le reanudó la medicación en 1974. Por aquel entonces yo estaba ausente del hospital, disfrutando de algo entonces muy inusual para mí y que, aunque pudo haberme sido fatal, resultó muy edificante: un año sabático; si se me hubiera ocurrido pasarlo en las seguras tierras bajas de la ciencia, en vez de haberme ido a la montaña, no habría tenido una caída que me convirtió en un inválido durante seis meses. Y mientras yo tenía que guardar reposo mis pacientes iban por libre, por así decirlo, y en el Monte Carmelo volvió a reinar el entusiasmo por los tratamientos farmacológicos. Fue entonces cuando un médico tan entusiasta como inexperto decidió probar a reanudarles la medicación a Gertie, Martha y otros muchos pacientes (como Leonard L.) que parecían haberse adaptado, mejor o peor, a vivir sin fármacos. En el caso de Gertie la prueba dio unos resultados imprevisiblemente buenos, pero en el de Martha fueron, tal vez previsiblemente, malos.

Martha sigue viva y goza de una relativa buena salud, pero lo más probable es que estuviera igual si no se le hubiera reanudado la medicación. Ha sido tratada con amantadina, de manera intermitente, durante los últimos siete años, que ha pasado en un estado de permanente alucinosis. Físicamente, está bastante bien: su voz es audible, traga y mueve los brazos sin dificultades, etcétera, y muestra una gran reducción de la rigidez, la acinesia, la salivación y la oculogiria; en cambio, no puede andar, a causa de una grave distonía de las piernas, y presenta una tortícolis grave y permanente. Así pues, los beneficios de la medicación están muy claros; lo que ya no está tan claro es el coste de todo esto, si, en último término, puede «pagar» sus efectos. «Pagar», en el caso de Gertie C., significa que la medicación tiene en ella unos efectos limitados y sólo disfruta de seis horas de bienestar al día; el precio que «paga» por ello es que tiene dieciocho horas malas, pero lo hace muy a gusto, porque sin la medicación no tendría ninguna hora buena. «Pagar», en el caso de Martha, resulta bastante cuestionable, porque significa vivir sumida en un delirio alucinatorio crónico, aunque de baja intensidad, que la «transporta» fuera de este mundo, de este valle de lágrimas, a una serie de falsos mundos, unos mundos imaginarios y absurdos que proliferan sin cesar y en los que vive infinidad de ilusiones, unas veces románticas, otras extravagantes y, en algunas ocasiones, terroríficas.

Está casada, está embarazada, ha dado a luz a un robot. Es la soberana del reino de los conejos y los ratones blancos. Está en Hollywood, en el país de las hadas, en Miami con su hermano. Está a la espera de reencarnarse, de que le den el alta, de que le operen el cerebro. Es la Madre de Dios, Dios la ha rechazado, acaban de poseerla doce diablos.

Poseída y enajenada por estas fantasías y estos fantasmas, ya no sale del pabellón: «tiene otras cosas que hacer». Prácticamente no habla ni tiene trato con nadie, y eso que era una persona de lo más sociable y afable. Teníamos la esperanza de que hiciera un poco de ganchillo, o de que cosiera, pues hubo un tiempo en el que estaba justamente orgullosa de sus bordados. «¡Pero si estoy cosiendo! ¿Es que no lo ve?», contesta cuando le preguntamos por qué no cose, y vemos, con un escalofrío, que sus manos, ciertamente, realizan toda una serie de complejos y delicados movimientos, igual que si cosiera con una aguja y un hilo que sólo ella ve en su alucinación. «¡Mire qué cubrecama más bonito he bordado hoy para usted!», me dijo en cierta ocasión. «¡Fíjese en estos dragones tan bonitos, y en el unicornio en su cuadra!», añadió mientras trazaba en el aire aquellas figuras imaginarias. «¡Tenga! ¡Cójala!», exclamó por fin, e hizo el gesto de poner aquel fantasmagórico objeto en mis manos. No sabía si seguirle la corriente y participar en aquella cortés e inofensiva pantomima o decirle: «No es así, Martha, sabe usted muy bien que aquí no hay nada».

Porque sabe y no sabe… Es como si llevara una doble contabilidad. Me conoce, sabe qué día es, está lúcida y conserva el sentido de la orientación, cosas que nadie esperaría de una persona afectada por un delirio orgánico, y recuerda con claridad todas sus cambiantes ilusiones. En esto es completamente diferente de Gertie C., por ejemplo, que no conserva ningún recuerdo del agudo delirio que tuvo en 1970. Tal vez no es delirio lo que tiene, sino que se ha vuelto loca.

Una y otra vez surgen dilemas semejantes en relación con los estados de estos pacientes, tanto si son «buenos» como si son «malos». Hester Y., por ejemplo, escribió en su diario, como si hablara en nombre de todos ellos: «¿Es consecuencia de la medicación que estoy tomando o de mi nuevo estado de ánimo?». Martha, en particular, es una adepta, una veterana, de la disociación. Tuvo su «psicosis de Pascua», anualmente, durante treinta años antes de empezar a recibir el tratamiento con L-dopa, y demostró gran talento histriónico, así como una compleja mezcla de complicidad y control, durante el período de fantasmagóricas apariciones que tuvo como consecuencia de la L-dopa en marzo de 1970, un período tan misterioso como cargado de erotismo para ella. ¿Qué le ocurre ahora? ¿Podemos considerar que es algo «inducido por la medicación», o es que se ha rendido al fin a una locura, en la que lo religioso se entremezcla con lo erótico y lo demoníaco, que ha padecido durante toda su vida?

Tenemos, al menos, una pista de gran importancia. En la primera edición de Despertares explico que cuando murieron sus padres, en 1951, la enfermedad de la señorita N., que era hija única, empeoró bruscamente: empezó a mostrar un «rápido y progresivo deterioro» que condujo a su hospitalización en 1954. Entonces no sabía que tenía un hermano, borrachín y poco recomendable como persona, pero con quien, sin embargo, estaba muy unida. Tras la muerte de sus padres y su ingreso en el Monte Carmelo, ese hermano se convirtió en su única relación profunda y genuina con el mundo, así como, tal vez, en su único vínculo con la realidad emocional. Creo que la prolongada falta de contacto con su hermano la hizo sentirse desoladamente sola, aunque nunca lo reconoció y, por el contrario, procuró mantener siempre su imagen «afable».

Durante 1974, el primer año en el que volvió a ser tratada con amantadina, su hermano le hizo bastantes visitas; pero era evidente, y muy descorazonador, que estaba envejecido y enfermo, y, tras un largo período de indecisión, que compartió con ella, decidió irse a vivir a Florida. Esta situación desgarraba el alma de Martha, pues, por un lado, deseaba lo mejor para su hermano, pero, por otro, prefería que no se marchara. Finalmente, se fue a Florida, donde murió poco después.

Al conocer la noticia, Martha no se inmutó, hizo como si no la hubiera oído y dio una respuesta irrelevante; era evidente que no quería aceptar que hubiera muerto. Al mirar atrás, tengo la sensación de que desde entonces estuvo loca sin remisión. La importancia que tenía para ella semejante desgracia y su negativa a aceptarla se pusieron de manifiesto, de una manera críptica, en las ilusiones que empezó a tener por aquel entonces: recorría el pasillo en su silla de ruedas, con una pequeña maleta llena de ropa, e iba diciendo: «¡Adiós a todos! ¡Me voy a Florida! ¡Me voy a vivir con mi hermano! ¡Os escribiré!». O bien no hacía caso cuando le pedían que fuera al comedor, o a dormir, y contestaba: «¿Es que no se da cuenta de que me voy…? Espero en cualquier momento una llamada de mi hermano desde Florida». Se pasaba la vida esperando: esperando ir a Florida, esperando reunirse con su hermano. Al negarse tan rotundamente a aceptar aquel hecho —o, al menos, eso me parece al ver las cosas con la perspectiva que dan los años—, perdió todos sus vínculos con la realidad, por lo que este mundo, la esfera sublunar, el desolado aquí y ahora, dejó de tener interés para ella, y empezó a vagar por los absurdos mundos de la fantasía.

Nunca he sabido realmente, nadie lo sabe, qué decir o hacer con respecto a ella: ¿debemos suprimirle la amantadina, con la consiguiente pérdida de todas sus funciones? Lo hemos intentado varias veces, en una de ellas durante seis meses, pero, aunque vuelve a mostrar un incapacitante parkinsonismo, sus extrañas ideas no desaparecen. ¿Debemos obligarla a salir del pabellón, a asistir a actos sociales, a enfrentarse con «el rostro del mundo, arrugado como el de un viejo taxista»? ¿O debemos aceptar su situación actual y dejarla que se pasee, extática, por mundos imaginarios llenos de luz, los mundos de la ilusión? Tal vez no seamos nosotros quienes debamos elegir; tal vez ya no haya elección. Como en el caso de Rose R., todo termina en un enigma.

En septiembre de 1981, después de escribir lo que antecede, volví a Nueva York y decidí suprimirle la medicación a Martha. Consecuencia de ello fue que su psicosis cesara inmediatamente, pero también que su imaginación dejara inmediatamente de funcionar. No sólo volvió a sumirse en el parkinsonismo, sino también en una profunda desesperación, y a su facies parkinsoniana se le añadió una expresión terriblemente triste. Apenas podía hablar, pero aún tuvo fuerzas para decirme algo que me hizo estremecer: «Me ha quitado mis fantasías. Ya no me queda nada». Estas palabras me trajeron a la memoria a Rolando P. y lo que le sucedió cuando perdió la voluntad de vivir. Martha parecía más vacía y más fantasmagórica cada día que pasaba. Nos miraba sin vernos, con los ojos en blanco, y el 12 de octubre murió. Me pregunto si la maté al suprimirle la medicación y quitarle sus fantasías, que eran, tal vez, todo lo que la vida le había dejado para entonces.

IDA T.

Aunque permaneció siempre muy «despierta», la señora T. se fue deteriorando poco a poco a pesar del tratamiento continuado con L-dopa y de que se le modificó la dosis, tuvo períodos de reposo farmacológico, etcétera. No conservó la fantástica fluidez y libertad para moverse y para hablar que mostró en 1969, tras serle administrada la L-dopa por primera vez, y regresó gradualmente a la rigidez y el bloqueo. Pero no presentó regresión en ningún otro aspecto, por lo que durante los últimos años de su vida permaneció llena de vida y de buen humor, era todo un «personaje», y en el Monte Carmelo se la apreciaba mucho.

En 1977 desarrolló una enfermedad maligna galopante, y adelgazó casi noventa kilos en unos meses. Parecía una gran ballena moribunda. Pero, aunque era consciente de que se estaba muriendo, se mostraba resignada y no perdió la alegría. Un par de días antes de su muerte hablé con ella y me dijo: «Le doy gracias a Dios por la L-dopa; estos últimos años han sido los mejores de mi vida».

AARON E.

Concluí la historia clínica de Aaron E. con unas palabras llenas de esperanza: «[…] durante los últimos diez meses parece haber hallado por fin un equilibrio real y positivo, y es posible que en el futuro lo siga conservando». Pero esas esperanzas resultaron ser falsas, y ahora comprendo que ello fue consecuencia de algo que entonces no sabía: de que hay una diferencia fundamental entre los trastornos postencefalíticos y la enfermedad de Parkinson «común». Aquéllos son esencialmente (o, al menos, con mucha frecuencia) estáticos, por lo que si se puede conseguir cierto equilibrio, es posible mantenerlo de manera indefinida en el futuro. Éste ha sido el caso de muchos pacientes del Monte Carmelo, de los que Miriam H. constituye el ejemplo más claro. La enfermedad de Parkinson, por el contrario, es esencialmente progresiva, y era eso lo que tenía Aaron E.: una enfermedad que progresaba sin cesar y que ya estaba muy avanzada cuando ingresó en el hospital.

Desde que empecé los tratamientos con L-dopa, en 1969, administré dicho fármaco no sólo a la mayoría de nuestros postencefalíticos, sino también a treinta pacientes con parkinsonismo avanzado. En la actualidad, doce años después, todos ellos han muerto, mientras que buen número de los postencefalíticos siguen vivos y gozan de una aceptable salud.

Aaron E. empezó a deteriorarse en 1972, aunque, en términos de su enfermedad subyacente, llevaba deteriorándose desde que ésta se inició, en 1962. Sus reacciones a la L-dopa —sin la cual estaba completamente impedido— fueron cada vez más débiles y más cortas, y cada pocos meses teníamos que darle un período de reposo farmacológico. Su estado de ánimo y su moral eran muy buenos —no volvió a presentar la regresión y la depresión anteriores al inicio del tratamiento—, realizaba todas las actividades que podía e, incluso al acercarse su fin, se recuperaba de un modo extraordinario cuando pasaba un fin de semana en casa (por suerte, tenía hijos y nietos robustos, que podían subirlo y bajarlo del coche cuando ya no le era posible andar).

En 1976 estaba muy impedido, había perdido mucho peso, así como buena parte de sus fuerzas, y aumentaban sin cesar los problemas que le provocaba el parkinsonismo. Pero, finalmente, no fue éste el causante de su defunción —el parkinsonismo raras veces causa la muerte de modo directo—, sino el desarrollo de un cáncer de próstata muy maligno. Fue operado, pero el mal se había extendido, y contrajo una uremia que progresó con mucha rapidez. Murió serenamente a principios de 1977.

GEORGE W.

George W., al contrario que la mayoría de los demás pacientes cuyas historias clínicas narro en Despertares, no estaba hospitalizado, y tenía una forma de la enfermedad de Parkinson inusualmente benigna y que progresaba con mucha lentitud. En 1972 se fue a vivir a Florida, y en 1979 seguía tomando L-dopa y llevaba una vida muy activa. De vez en cuando me escribía para darme detalles acerca del desarrollo de su enfermedad, y una vez que vino a Nueva York fue a verme al Monte Carmelo. Durante los dos últimos años no se ha puesto en contacto conmigo, por lo que no puedo hacer un «seguimiento» completo de su caso hasta el día de hoy.

Me atrevería a decir, y baso esta predicción en mi experiencia con otros pacientes como él, que sigue llevando una vida activa, con absoluta libertad de movimientos, y que el tratamiento con L-dopa sigue proporcionándole evidentes beneficios, a pesar de que, al igual que Aaron E., es parkinsoniano desde 1962. En primer lugar, porque su enfermedad era mucho más benigna y progresaba con una lentitud mucho mayor que la de éste (desconocemos las causas de estas variaciones), y, en segundo lugar, aunque no por ello es un factor menos importante, porque no estaba hospitalizado. Por diversas razones, algunas aún no muy claras (aunque otras de ellas son, por descontado, de lo más obvio), los pacientes con enfermedad de Parkinson suelen obtener pocos beneficios de la hospitalización, mientras que a los postencefalíticos, por el contrario, suele beneficiarlos mucho. Esto se ha observado en el Monte Carmelo y, por lo que me ha explicado el doctor Sharkey, también en el Hospital Highlands de Londres. Parece una experiencia universal.

CECIL M.

Cecil M. tiene un trastorno postencefalítico, pero, al igual que George W., no está hospitalizado, sino que es un paciente ambulatorio. (Lo incluyo en Despertares por afecto, ya que no es paciente mío, sino de la consulta londinense de mi padre). Creí mi obligación hacer una breve alusión a su historia clínica en Despertares, precisamente porque no está impedido ni hospitalizado, y constituye por ello un ejemplo de los miles de pacientes postencefalíticos que aún son capaces de llevar unas vidas plenas, muy activas y prácticamente normales a pesar de sus evidentes trastornos postencefalíticos. Ello es consecuencia, en último extremo, de que estos trastornos son estáticos; por lo tanto, si podían ir tirando en los años treinta y cuarenta, pueden seguir haciéndolo. Ésta es, felizmente, la situación de Cecil M.

En 1981 Cecil M. sigue siendo un hombre vigoroso e independiente, es capaz de atender a todas sus necesidades, lleva una vida activa e incluso conduce. Se siente un poco más lento y más artrítico a causa de la edad, pero su parkinsonismo no parece haberse agravado. Con los años ha cambiado de opinión acerca del tratamiento con L-dopa. En 1970 manifestó: «Su efecto era muy agradable al principio, pero luego empezó a causarme más problemas que beneficios. Puedo arreglármelas perfectamente sin ella».

Esto es cierto, pero se las arregla todavía mejor si la toma, siempre y cuando se trate de dosis muy modestas. En concreto, toma media pastilla de Simenet dos veces al día. Otros parkinsonianos pueden necesitar una dosis diez veces mayor, pero esta dosis tan baja es la más conveniente para él. Si toma más, presenta inmediatamente trismo, y, si toma menos, se vuelve notoriamente más parkinsoniano. Por suerte para él, ha encontrado el «equilibrio» y puede mantenerlo, por lo que no surgen complicaciones. No busca, ni necesita, un espectacular «despertar», y se contenta con los efectos de esa modesta dosis.

De momento, está perfectamente, y no veo por qué no ha de seguir así el resto de sus días.

LEONARD L.

Llegamos, por fin, a nuestro último paciente, Leonard L. Tras su undécima y «definitiva» prueba con amantadina, en marzo de 1972, Leonard dijo: «[…] Me planto. No quiero que pruebe más medicinas conmigo. Usted ya no puede hacer nada por mí». Y poco después, justo antes de que escribiera su historia para Despertares, comentó: «[…] Ahora asumo por completo [mi] situación. […] He aprendido mucho en los últimos tres años. […] Y ahora quiero seguir como estoy, y usted puede quedarse con su L-dopa».

Decidió que «se plantaba», y aceptamos su decisión: durante más de dos años no recibió ninguna medicación, lo que conllevó que regresara por completo a su estado anterior al inicio del tratamiento con L-dopa; además, daba la sensación de haber alcanzado un «elegiaco» desapego mental por todos los bienes terrenales. «Lo pasado, pasado está», tecleó (pues de nuevo no le era posible hablar). «Eso es todo. Se acabó. No lamento nada. Es la Providencia». Pero, por otra parte, no aceptaba su suerte y, aunque se sentía furioso con la Providencia por lo que le había sucedido, trataba de Congraciarse con ella. Pensaba que la Providencia tal vez se mostraría así —un poco— más clemente con él. Rezaba (utilizando las oraciones de la ceremonia religiosa judía del día de la expiación) rogando que le fuera devuelta la salud perdida o que, por lo menos, se suavizara el trance por el que pasaba. Reflexionaba profundamente acerca de la naturaleza de la «misericordia», y se preguntaba si podría trascender, sin transgredirlas, las leyes inexorables de la Providencia. También reflexionaba acerca de la naturaleza de la ley y de la Providencia: «¿Es la ley de la Providencia de o para?», tecleó en cierta ocasión. Cuando veía la Providencia como «ley de», es decir, puramente natural, encontraba fácil aceptarla, profesar amor fati. Cuando veía la Providencia como «ley para», es decir, puramente moral, encontraba tremendamente difícil aceptarla, y tenía que esforzarse para creer que fuera la voluntad de un Dios sabio, y no la crueldad indiscriminada de un Dios infantilmente criminal. Reflexionaba mucho acerca de «tentar a la Providencia». «¿Sería tentar a la Providencia volver a recibir tratamiento con L-dopa?», tecleó en cierta ocasión. Rumiaba sin cesar esta idea, sin decidirse.

Pero tras la notable e inesperada respuesta de Gertie C. a la L-dopa cuando volvió a ser tratada con ella tras cuatro años de interrupción, Leonard L. decidió por fin que, si la Providencia había cambiado de actitud respecto a Gertie, era posible que también cambiara respecto a él. Pero, por desgracia, no tuvo la maravillosa e inesperada reacción de Gertie. Tras aquellos cinco años de reposo farmacológico su situación no había cambiado: en septiembre de 1974, como en septiembre de 1969, mostró la más intensa y desordenada sensibilidad a la L-dopa, y su respuesta, de nuevo, fue completamente patológica: intolerables tics, tensión y bloqueo mental. «No hay esperanza», tecleó. «Ni la más mínima. ¿Ha acabado todo para mí?». Consultó con su madre —solían tomar juntos las decisiones— y nos pidió que probáramos a tratarlo con amantadina: «No me puede sentar peor que la L-dopa, y antes me puso un poco mejor», tecleó.

Los años que van de 1974 a 1980 fueron esencialmente semejantes a los transcurridos entre 1969 y 1972. Se le inició muchas veces el tratamiento con amantadina, al principio con resultados relativamente favorables y luego cada vez peores. Un ciclo «medio» duraba seis semanas: primero había un notorio aumento de la actividad —un evidente «despertar»—, aunque, en el mejor de los casos, sólo podía hablar con susurros y estaba profundamente incapacitado. Entre dos y cuatro semanas después de instaurarse esta situación empezaba a tener súbitas contorsiones y tics convulsivos, así como repentinas confusiones y bloqueos mentales, su mirada se volvía inquieta y asustada, y se le dilataban las pupilas. Al llegar a este punto, había que suprimirle la medicación, lo que lo hundía en un tremendamente profundo abismo de parkinsonismo y semiinconsciencia.

Teníamos la sensación de que estaba en una delgadísima cuerda floja de «salud» (o de «normalidad potencial»), la más delgada, y por ello la más precaria, de las cuerdas flojas, con grandes abismos patológicos a ambos lados, los abismos de la inconsciencia y el frenesí. Era la misma sensación que nos causaban casi todos aquellos de nuestros pacientes que, después de una respuesta llena de buenos augurios, habían perdido la mayor parte de la «situación intermedia», del potencial de normalidad, y empezaban a dar bandazos de un polo del ser (o del no ser) al otro. Hasta 1977 —y gracias, sobre todo, a Leonard L.— no pude confirmar de manera objetiva esta idea. Lo hizo posible el empleo de los electroencefalogramas para examinar las ondas cerebrales, es decir, la actividad eléctrica del cerebro, en diferentes estados y estadios de estos estados. En todos estos pacientes encontré una especie de tríada: actividad muy lenta en ausencia de terapia; actividad muy excitada y, a menudo, convulsiva cuando la medicación provocaba una sobreexcitación, y, entre estos dos estados anormales, una franja, por así decirlo, muy estrecha y tenue, que mostraba actividades relativamente normales. Todo esto se observó con extraordinaria claridad en los electroencefalogramas que mostraban las respuestas de Leonard L. a la amantadina (para una descripción más completa, acompañada por una ilustración, véase el apéndice «La base eléctrica de los despertares», en la página 402).

Esa franja, ya de por sí estrecha, se estrechaba cada vez más, hasta desaparecer casi por completo. Lo observamos clínicamente, lo observamos eléctricamente, lo observamos horriblemente, una y otra vez, en Leonard L. Ello le planteaba, y nos planteaba, terribles dilemas, pues su estado «básico» empeoraba sin cesar, por lo que estaba intolerablemente incapacitado si no recibía medicación, pero, cuando la recibía, tras unos pocos días de mejora como mucho, volvía a estar intolerablemente incapacitado. «¿Cree que mis receptores se están muriendo?», me preguntó con un susurro. «No sé si la medicación los cura o los mata».

Quienes hayan visto el documental de Despertares recordarán, seguramente, a Leonard L. como un paciente con facies parkinsoniana, impedido y prácticamente incapaz de hablar, pero con un color excelente y un rostro fresco y redondo, rebosante de salud y que aparenta muchos menos años de los cincuenta y dos que tiene. Conservó la buena salud general, y el aspecto saludable, hasta 1977. Después, como consecuencia de los intolerables efectos de la medicación, por una parte, y de la trágica reducción de las enfermeras y el personal auxiliar que cuidaban de nuestros pacientes, por otra, perdió peso, se debilitó, se atragantaba al comer, tuvo repetidas neumonías e infecciones urinarias y, lo peor de todo, presentó numerosas úlceras por decúbito. En 1978 era un hombre envejecido y demacrado, enfermo y que se moría un poco cada día, de todo lo cual era plenamente consciente. Fue trasladado al pabellón de cuidados intensivos hospitalarios en un último intento por mejorar su salud y salvar su vida, pero sus úlceras por decúbito eran cada vez más profundas y le causaban un dolor, una fiebre y una sepsis incesantes, además de privarlo de unas proteínas vitales para él.

Hasta entonces, si Leonard «ansiaba» algo, era vivir: todo él era vida llena de ansia, de ansia de vivir. A partir de 1978, a medida que fue estando cada vez más enfermo y más débil, esa ansia vital, esa voluntad de vivir, se debilitó y fue apagándose. Y su mente aceptó la debilitación de su voluntad de vivir: «¿Qué importancia tiene?», tecleó en 1980. «Todo es dolor y pus, pus y dolor. No vale la pena vivir. Esto no es vida».

A fines de 1980 la amantadina ya no le causaba ningún efecto. Bueno, para ser exactos, sólo le causaba efectos patológicos. A principios de 1981, tras muchas discusiones, y considerando que su vida estaba en juego y que era lo único que podíamos hacer, volvimos a administrarle L-dopa.

Y entonces, como consecuencia de uno de esos extraordinarios y paradójicos cambios a los que tan proclive es la Providencia, la L-dopa «funcionó» por primera vez en doce años. De repente, Leonard recobró las fuerzas y volvió a hablar con voz normal. Y recuperó sus «ansias». Sólo que ahora eran ansias de morir. Estaba en los consultorios cuando me telefonearon del pabellón para decirme que Leonard había «despertado» de nuevo. Asombrado y atemorizado, corrí a su habitación. Su voz había recuperado toda su potencia, y me dijo a gritos: «¡Al diablo! ¡Al diablo con la maldita L-dopa! ¡Al diablo con este maldito milagro! ¡Míreme! ¡Soy un desecho humano! ¡Me estoy muriendo, estoy medio muerto, y a usted sólo se le ocurre resucitarme con L-dopa! ¡Es un milagro asqueroso, repugnante, peor que lo que le hicieron a Lázaro…! ¡Por el amor de Dios, suprímame la medicación y déjeme morir en paz!».

Lo hice, evidentemente, y le dejé en paz. Regresó a una silenciosa inmovilidad, sin el menor signo externo de vida. No tengo idea de lo que ocurría dentro de él, pero creo que estaba consciente, aunque su mente se hallaba absorta en la contemplación de los novísimos. Parecía tremendamente sereno y dispuesto, y me trajo a la memoria la serenidad con la que afrontó Donne la muerte. Muchas veces me senté a la cabecera de su cama y contemplé su rostro tranquilo. La muerte, cuando llegó, fue amable y no se hizo notar; entregó su alma sin resistencia, contento de abandonar por fin aquel pobre cuerpo que había sido su purgatorio durante tanto tiempo.

24 de junio de 1981

Apreciada señora L.:

Desde que me enteré de la muerte de Leonard he intentado, sin éxito, ponerme en contacto por teléfono con usted. Espero que reciba esta carta.

La noticia de su muerte me entristeció profundamente, y, aunque llevaba tanto tiempo gravemente enfermo, también me sorprendió profundamente. Mi primer pensamiento fue para usted, que lo alimentó y que le dio la vida, en todos los aspectos, durante tantos años. Parece terriblemente inadecuado decirle que la acompaño en el sentimiento, pero esto es, en último término, todo lo que un ser humano le puede decir a otro. Sólo he visto al hermano de Leonard un par de veces, pero le ruego que le transmita, asimismo, mi más sentido pésame.

Sólo con el paso de los años adquirimos el sentido de la perspectiva, y ahora me doy cuenta de que los he conocido, a Leonard y a usted, durante quince años, que es un prolongado período de tiempo en la vida de cualquier persona. Lo que sentí en 1966, lo he sentido con más fuerza cada año: que Leonard era un hombre verdaderamente notable, y que mostró un valor y un sentido del humor tremendos al hacer frente sin hundirse a casi toda una vida de deprimente enfermedad. Traté de expresar estos sentimientos cuando hablé de él en Despertares, pero soy plenamente consciente de lo incompleto y parcial de lo que digo de él, y es probable que aún sea más incompleto y parcial lo que digo de usted, que era una verdadera fuerza vivificadora para su hijo. Esto es algo que no empecé a ver claro hasta pasados unos años.

Nunca he tenido otro paciente que me enseñara tanto, y no sólo acerca del parkinsonismo y todo lo relacionado con él, sino acerca de lo que significa ser una persona que sobrevive, y por completo, a pesar de enfrentarse a tan terribles penalidades y de tener tantas cosas en contra. Esta supervivencia es una gran fuente de inspiración, y nunca olvidaré (y procuraré que el resto del mundo tampoco lo haga) la lección que Leonard me enseñó. Y, del mismo modo, nunca olvidaré el notable ejemplo que usted me dio al dedicar una parte tan importante de sus energías y de su vida a cuidar de su hijo. No habría podido sobrevivir —durante estos últimos años, sobre todo— si le hubiera faltado la presencia vivificadora que era usted para él. Es usted una de las personas más nobles y desinteresadas que he conocido.

Ahora que Leonard nos ha dejado, todos sentiremos un gran vacío y un gran pesar; tiene que ser así siempre que ha habido un gran amor. Pero espero, y pido en mis oraciones, que le queden a usted muchos años de vida lo más feliz posible. ¡Tiene usted una gran vitalidad, y debería vivir hasta los cien años! Ruego a Dios que se apiade de usted y la bendiga en esta hora de dolor, que la consuele en su aflicción y que le conceda un suave y agradable atardecer en los años que tiene por delante.

Reciba mi más profunda condolencia y mis más sinceros deseos,

OLIVER SACKS

Apreciado doctor Sacks:

Mi hijo y yo le agradecemos la sincera carta de condolencia que me ha escrito.

Sí, Leonard era muy valiente, mucho más de lo que parecía a primera vista. Su muerte ha dejado un gran vacío en mi vida, y no sé si sabré vivir sin él. No he parado de llorar desde que nos dejó. Lo quería mucho, y no sé si sabré organizar mi vida después de tantos años de estar siempre tan cerca de él.

Nunca he hecho amistad íntima con nadie, y a mi edad (tengo ochenta y tres años) no sabría ni cómo intentarlo, por más que tampoco me importa. Como puede ver, apreciado amigo, estoy perdida, y ahora que no me necesitan no soy nada.

Quiero mucho a mi otro hijo y a su familia, pero Leonard siempre ocupó un lugar muy especial en mi corazón. Le repito las gracias por su calurosa carta, y espero que tenga más suerte la próxima vez que me telefonee.

TINA L.

POST SCRIPTUM (1990)

Durante los últimos nueve años he seguido ocupándome de un número cada vez más reducido de pacientes postencefalíticos en el Monte Carmelo y en otros centros asistenciales de Nueva York donde también trabajo, y he mantenido frecuentes contactos con los postencefalíticos que quedan en el Hospital Highlands de Londres y en otros lugares.

Hester Y., Miriam H. y Gertie C. continuaron gozando de buena salud y un estado de ánimo optimista hasta 1984, cuando, junto con otros pacientes postencefalíticos (y muchísimos más que no lo eran), murieron durante una trágica y prolongada huelga del personal hospitalario (de hecho, fallecieron como consecuencia de ese conflicto laboral). Estos pacientes son muy frágiles, y necesitan los cuidados más asiduos. Su interrupción, aunque sólo sea por un día, puede preparar el camino a las grietas en la piel, las contracturas y las úlceras por decúbito, y fueron precisamente estas complicaciones las que condujeron a la muerte de nuestros pacientes. Unos pocos postencefalíticos del grupo original sobrevivieron a la crisis de 1984 y siguieron recibiendo tratamiento con L-dopa y llevando una vida tan plena como les era posible; el último de ellos (Mary S.) murió en el verano de 1989.

Una paciente del Monte Carmelo, la asombrosa Lillian T., la que movía violentamente la cabeza de un lado a otro y calculaba el trayecto entre su sillón y su cama igual que un ordenador (véase la nota 40 a «Perspectivas»); y que fue la portavoz más expresiva de nuestros pacientes en el documental de Despertares, rodado en 1973, sigue viva y en un estado satisfactorio, aunque ahora muestra reacciones hiperbólicas a la L-dopa —es decir, que cambian en cuestión de segundos, varias veces al día, de manera imprevisible—, que van desde una completa inmovilidad acinética hasta una razonable capacidad funcional (que le permite hablar, andar despacio, leer y escribir). Recibe una dosis muy modesta de fármaco (doscientos cincuenta miligramos cuatro veces al día); si se le aumenta la dosis (que es lo que ella querría), tiene períodos de «desmadre», con una extremada aceleración del pensamiento, el habla y el movimiento, así como múltiples tics; además, grita y coge todos los objetos que encuentra a su alrededor y los lanza con todas sus fuerzas lo más lejos que puede. Se trata de una especie de síndrome de Gilles de la Tourette que parece hacerla disfrutar mucho, pero que plantea obvios problemas al personal hospitalario.

Tengo media docena de pacientes postencefalíticos en el asilo de las Hermanitas de los Pobres donde trabajo, todos los cuales son tratados con L-dopa y tienen una excelente salud. Una de ellos, Mary T., presenta un grave parkinsonismo en un lado, con tendencia a los tics en el otro, por lo que debe recibir una dosis de «compromiso», cuidadosamente equilibrada, de L-dopa (ya que todo lo que contribuye a reducir el parkinsonismo exacerba los tics). Muchas veces he deseado que hubiera un medio para suministrar dopamina de un modo independiente a ambos lados del cerebro.

He seguido visitando a los pacientes postencefalíticos del Hospital Highlands; en 1969, cuando empecé a ir por allí, había noventa, pero ahora, tristemente, sólo quedan nueve. Varios reciben una dosis muy modesta de L-dopa, pero hay algunos que prefieren prescindir de ella (y de sus «efectos secundarios»). Esos pacientes, eran, en conjunto, más jóvenes y más activos que los del Monte Carmelo.

Cecil M., que también vivía en Londres, continuó llevando una vida muy activa, aunque era setentón, gracias a una modesta dosis de L-dopa: podía conducir y era absolutamente independiente. Murió de un ataque al corazón en abril del año pasado. Siempre dijo que los últimos veinte años de su vida, que fueron excelentes, eran un «regalo» de la L-dopa.

Aunque estos pacientes son los últimos de los últimos, los postreros supervivientes de la gran epidemia, ha habido, a lo largo de los años, ocasionales informes de casos «esporádicos» de encefalitis letárgica y síndromes postencefalíticos (véase el apéndice «Historia de la enfermedad del sueño», en la página 393). En fecha muy reciente (febrero de 1990), gracias a la amabilidad de mi colega la doctora Margery Mark, pude examinar a uno de estos pacientes, una mujer de poco más de cincuenta años que, tras una enfermedad febril con somnolencia (diagnosticada como «gripe») en noviembre de 1986, desarrolló un síndrome de parkinsonismo acinético que progresó muy rápidamente, con rigidez, pérdida de los reflejos posturales, catatonia y (muy recientemente) un estado de intensa retracción del cuello con una sugestión de oculogiria. Esta paciente ha mostrado una singular (y patológica) sensibilidad a la L-dopa, incluso a dosis muy modestas, que se traduce en tics, muecas y gritos.

Al escribir el epílogo, en 1981, dije que los síndromes postencefalíticos tienden a permanecer estáticos o, como mucho, a progresar lentamente, en contraste con el curso invariable e incesantemente progresivo de la enfermedad de Parkinson «común». Pero éste ya no es siempre el caso en la actualidad, como consecuencia del envejecimiento de los pocos pacientes postencefalíticos que quedan. Así, por ejemplo, Lillian T., que en el documental de Despertares tenía un aspecto juvenil y no aparentaba sus cuarenta y ocho años, presentaba buena capacidad motora y hablaba con toda claridad, ahora está bastante más incapacitada y muestra no sólo un exacerbado parkinsonismo con extremada sensibilidad a la L-dopa, sino también una desconcertante palilalia (un característico síntoma postencefalítico, del que no había la más leve insinuación hace quince años). Este altamente específico deterioro de su habla y sus funciones motoras ofrece un gran contraste con la perfecta conservación de sus funciones intelectuales y su personalidad: sigue mostrando el ingenio, la mordacidad, la vivacidad y el buen humor que siempre la han caracterizado (rasgos de carácter que manifestó de una manera muy notable en el documental, y que resultaron inmensamente conmovedores y desconcertantes para todo el mundo en la película comercial de Despertares, rodada diecisiete años después). Sólo se han deteriorado en ella, pues, ciertos aspectos de la regulación motora. He observado un deterioro similar, altamente específico, en cerca de las tres cuartas partes de los pacientes postencefalíticos a los que he seguido durante la década de los ochenta[3].

Algunos de los pacientes postencefalíticos que tengo a mi cuidado no han presentado ningún deterioro; uno de ellos, Joseph F., que entre 1965 y 1975 fue atendido por el doctor Duvoisin, y de cuyo seguimiento me he encargado desde entonces, anda y habla todavía con la misma normalidad con la que lo hacía a finales de los años cincuenta. Otros sólo han mostrado cambios mínimos.

Hemos visto, pues, la patología y la fisiología que presentan ahora estos pacientes, los últimos supervivientes de la gran epidemia. Si sus vidas consistieran únicamente en patología, los últimos años habrían sido desgraciados para ellos, y Despertares no sería más que la crónica de sus desgracias. Pero hay algo más, algo que ha sido siempre desconcertante y que sigue siéndolo ahora: el buen humor, la confianza en sí mismos y el sentido de la trascendencia que muestran estos pacientes. Una alegría y un buen humor similares e igualmente «inexplicables», así como un constante afán de vivir, caracterizan a los pacientes que quedan en el Hospital Highlands. Cuando los visité por última vez, en agosto de 1989, volvió a dejarme asombrado que unos pacientes ingresados a principios de los años treinta, cuando eran todavía adolescentes, y que llevaban allí cerca de sesenta años, mostraran tan poca amargura y amaran tanto la vida.

Apéndices

HISTORIA DE LA ENFERMEDAD DEL SUEÑO

Me preguntan a menudo si la gran pandemia de 1916 a 1927 fue un hecho aislado. A la gente le interesa saber si con anterioridad a ella hubo epidemias de encefalitis letárgica, así como si ha habido casos, seguros o probables, de esta enfermedad desde 1927. Y, sobre todo, si hay alguna posibilidad de que se repita la epidemia… Me hice también estas preguntas, evidentemente, en cuanto empecé a trabajar con los pacientes postencefalíticos del Monte Carmelo, y en 1971 escribí una carta al British Medical Journal en la que describí algunos casos y episodios de encefalitis letárgica ocurridos durante los últimos dos mil años, y que resumo a continuación:

La literatura médica antigua está llena de gráficas descripciones de enfermedades cuyos síntomas principales son fiebre y somnolencia seguidas, al cabo de meses o años, de la aparición de determinados trastornos característicos, como lentitud, disminución o imposibilidad total de movimientos, facies parkinsoniana, rigidez, temblores y, a veces, tortícolis, distonías, oculogiria, estrabismo, blefaroclono, mioclono, catatonia, somnolencia, etcétera, etcétera. La singular sintomatología de esos casos, descritos, además, de manera muy detallada en la literatura antigua, sólo parece coincidir con la de la encefalitis letárgica con parkinsonismo y otras secuelas típicas. Muchos de esos casos fueron recogidos y estudiados a fondo en las obras enciclopédicas de Von Economo y Jelliffe. Von Economo, aun reconociendo que esos diagnósticos retrospectivos han de ser, por fuerza, poco fiables, llega a esta conclusión: «Podemos dar por sentado, con relativa certeza, que la encefalitis letárgica ya había aparecido repetidamente antes de la Gran Guerra, tanto de manera esporádica, en forma de casos aislados, como epidémica, y que una y otra vez había despertado el interés de los médicos, durante cortos períodos de tiempo, a causa de las […] singulares combinaciones de síntomas que presentaba…».

Vamos a hacer memoria de algunos de esos casos y epidemias. En 1580 Europa fue azotada por una grave enfermedad febril y letárgica («Morbus epidemicus per totam fere Europam Schlafkrankheit [enfermedad del sueño] dictus…»), la cual fue seguida de parkinsonismo y otras secuelas neurológicas. Otra epidemia, igualmente grave, se desarrolló en Londres entre 1673 y 1675, y es descrita por Sydenham como «febris comatosa»; el hipo fue un síntoma destacado de esa epidemia (al igual que de la encefalitis que apareció en Viena en 1919). Albrecht von Hildesheim hizo en 1695 una minuciosa descripción de las crisis oculógiras, los síntomas parkinsonianos, la diplopía, el estrabismo, etcétera, que presentó, tras un ataque de fiebre cerebral somnolienta, una joven de veinte años («De febre lethargica in strabismo utriusque oculi desinente»). Entre 1712 y 1713 hubo una grave epidemia de Schlafkrankheit en Tubinga, la cual fue seguida en muchos casos de persistente lentitud de movimientos y falta de iniciativa («abulia»). Hubo pequeñas epidemias de «coma somnolentum» con rasgos parkinsonianos en Francia y Alemania durante la segunda mitad del siglo XVIII, que alternaron con epidemias hipercinéticas de hipo, mioclono, corea y tics. Charcot describió numerosos casos de parkinsonismo juvenil diversamente asociado con diplopía, oculogiria, taquipnea, retropulsión, tics y trastornos obsesivos, los cuales eran, casi con toda certeza, de origen postencefalítico. En Italia, tras la gran epidemia de gripe de 1889-1890, apareció la terrible «nona», una devastadoramente grave enfermedad somnolienta que fue seguida de desarrollo de parkinsonismo y otras secuelas en casi todos los escasos pacientes que sobrevivieron.

El conocimiento de esos relatos históricos, así como de las peculiares vicisitudes de la encefalitis letárgica en los siglos anteriores al nuestro, tiene una importancia mucho mayor que la meramente erudita. Una gráfica descripción de la «nona» que le dio su madre a Von Economo cuando éste era joven, le permitió identificar esta enfermedad, a causa de sus características esenciales, cuando reapareció de forma catastrófica en 1917; lo explica de un modo conmovedor en el prefacio de su libro. Jelliffe, en sus numerosos trabajos publicados durante la gran epidemia de encefalitis letárgica, se pregunta una y otra vez cómo era posible que una enfermedad que existía, obviamente, desde los días de Hipócrates no hubiera sido «descubierta» hasta entonces, y cómo era posible que una enfermedad que había sido descrita de un modo que no ofrecía dudas innumerables veces hubiera sido «olvidada» siempre por la generación que seguía a la que había sufrido la epidemia. Tales olvidos son tan peligrosos como misteriosos, porque nos dan una injustificada sensación de seguridad. En 1927, al cesar virtualmente la aparición de nuevos casos de encefalitis letárgica, la profesión médica exhaló un profundo suspiro de alivio y se esforzó por olvidar los horrores de la década anterior. Von Economo criticó esta actitud y advirtió que el virus causal no se había extinguido, sino que sólo estaba en una fase latente o no virulenta, de la que saldría para volver a aparecer, tal como había hecho innumerables veces desde los inicios de la historia escrita.

Desde 1927 no ha habido nada parecido a la gran epidemia de encefalitis letárgica, aunque es probable que hubiera una pequeña epidemia en el campo de concentración de Theresienstadt durante la Segunda Guerra Mundial (sólo se dispone de documentación clínica relacionada con ella). Ha habido, sin embargo, repetidos informes de casos esporádicos —muchos de los cuales no ofrecen la menor duda— en diversos lugares del mundo: entre los más recientes cabe citar el minucioso estudio de cuatro casos observados en el Hospital Nacional de Londres entre 1980 y 1985 (Howard y Lees, 1987); el intrigante informe de dos casos de lo que se diagnosticó como «estupor catatónico» ocurridos cerca de Manchester (Johnson y Lucey, 1988); los ocho casos descritos por Rail y otros (1981); el informe acerca de un desconcertante caso con crisis oculógiras observado en el Hospital del Monte Sinaí de Nueva York (Clough y otros, 1983), y un informe muy detallado, procedente del Japón, de un caso de encefalitis letárgica que coexistía con paresia generalizada (Mitsuyama y otros, 1983). Uno de mis antiguos alumnos ha hecho una minuciosa descripción clínica de un cuadro similar al de la encefalitis letárgica observado en un niño (Richard Shaw, comunicación personal), y, en fecha muy reciente (febrero de 1990), con mi colega la doctora Margery Mark, examiné a un joven paciente postencefalítico al que la doctora Mark ha seguido y grabado en vídeo desde hace tres años.

Es evidente que la encefalitis letárgica sigue rondando a nuestro alrededor, y que en la actualidad es posible tanto que no sea diagnosticada como que lo sea erróneamente (algo en lo que han hecho hincapié Greenough y Davis, 1983). De ser éste el caso, cabe la posibilidad de que vuelva a haber una epidemia, bien limitada, bien de considerables dimensiones. Lo primero es lo que ocurrió, seguramente, en el campo de concentración de Theresienstadt, a causa de las terribles condiciones de vida que había allí. Y lo segundo es lo que habría podido ocurrir en 1976, cuando se temió que se declarara una epidemia de gripe porcina con posibles secuelas encefalíticas de ámbito mundial (sólo en los Estados Unidos se prepararon doscientos millones de dosis de vacuna), temores que, afortunadamente, no se confirmaron. Las pandemias de enfermedades víricas, como señala Lederberg, son un fenómeno natural y casi previsible (Culliton, 1990), y no hay, ciertamente, ninguna razón para suponer que la encefalitis letárgica se haya extinguido. Nuestra mejor protección contra ellas, como subrayó Von Economo, es una constante vigilancia para que no nos cojan desprevenidos, que es lo que sucedió en 1918.

FÁRMACOS «MILAGROSOS»:
FREUD, WILLIAM JAMES Y HAVELOCK ELLIS

La idea de conseguir un fármaco que eliminara la tristeza y el cansancio, aumentara la energía, ampliara la conciencia e hiciera —o volviera a hacer— que el mundo pareciera maravilloso siempre ha excitado el deseo y la imaginación. Mientras trabajaba con nuestros pacientes y oía y veía sus reacciones —en especial, las de Leonard L., que denominaba «resucitina» a la L-dopa y la identificaba con la «fuerza» y la «energía»—, no podía menos que recordar ciertos parangones históricos, parangones también caracterizados por un gran entusiasmo inicial y una profunda decepción final. Me vinieron a la memoria los casos de Freud, William James y Havelock Ellis.

FREUD Y LA COCAÍNA

La asombrosa historia del coqueteo de Freud con la cocaína es brillantemente relatada en la biografía que escribió Ernest Jones, de la que han sido tomadas las siguientes citas y paráfrasis:

A mediados de la década de 1880 Freud era pobre y apenas conocido, y ansiaba conseguir la fama, por lo que, no obstante las arduas tareas de todas clases a las que tenía que dedicarse, «siempre se traía entre manos alguna empresa que le permitiera hacer un descubrimiento importante en medicina clínica o patológica y obtener así la celebridad». Una de esas empresas, en la que puso mucho empeño, fue la de ofrecer al mundo un fármaco de efectos maravillosos. El entusiasmo con el que se la tomó se debía, en buena parte, a un «interés particular», basado en la idea de que la depresión, la lasitud y los sufrimientos neuróticos eran consecuencia de una deficiencia cerebral, y de que era posible paliarla mediante la administración de cocaína. De hecho, para Freud, la cocaína, en realidad, no podía ser considerada una droga; sencillamente, restauraba la normalidad perdida. Por ello pudo escribir que «la exultante y duradera euforia [proporcionada por la cocaína] en nada difiere de la euforia normal de la persona sana. […] En otras palabras, uno se siente, simplemente, normal, y muy pronto le resulta difícil creer que esté bajo la influencia de una droga». Uno de sus efectos, y no de los menos deseables, por cierto, era que restauraba la sensación de estar en la plenitud de las energías y de la virilidad. Por eso escribió Freud, en una carta a su prometida: «Ten por seguro, princesa mía, que, cuando esté a tu lado, […] comprobarás por ti misma quién es más fuerte, una gentil muchacha que no come todo lo que debiera o un hombre alto y robusto con el cuerpo lleno de cocaína. Durante mi última depresión, que fue muy grave, volví a tomar cocaína, y una dosis muy pequeña me elevó a las alturas de una forma maravillosa. Ahora estoy muy ocupado buscando información en la literatura para escribir un canto de alabanza a esta mágica sustancia».

Este «canto de alabanza» despertó enorme interés, y está escrito con un estilo que no volvió a utilizar en ninguna de sus obras; según Jones: «[…] desprende un intenso calor personal, como si aquel tema lo apasionara. Utiliza expresiones que no son habituales en los trabajos científicos, por ejemplo, “las emociones más alegremente exultantes”. […] Rechaza con vehemencia los “infundios” publicados acerca de aquella droga tan preciosa».

El interés de Freud por la cocaína duró desde 1884 hasta 1887, y pasó por tres fases: entusiasmo extravagante; ansiedad y dudas, ocultas tras sus dogmáticos rechazos de todos los «infundios», y, finalmente, abandono y repulsa de sus ideas acerca de ella, a lo que siguió un largo período de remordimientos.

WILLIAM JAMES Y EL ÓXIDO NITROSO

Durante toda su vida William James se interesó profundamente por los poderes «mistagógicos» del alcohol y las drogas. La siguiente narración de sus experiencias personales procede de Las variedades de la experiencia religiosa:

El siguiente paso en el interior de los estados místicos nos introduce en un campo que tanto la opinión pública como la filosofía ética califican desde hace mucho tiempo de patológico, aunque la práctica privada y ciertos géneros de la poesía lírica parecen confirmar todavía su idealidad. Me refiero al estado de conciencia proporcionado por las sustancias embriagadoras, y, en especial, por el alcohol. El influjo del alcohol sobre la humanidad se debe, incuestionablemente, a su capacidad para estimular las facultades místicas de la naturaleza humana, que, por lo común, son aplastadas por los fríos datos y las duras críticas de los momentos de sobriedad. La sobriedad disminuye, discrimina y niega; la embriaguez expande, une y afirma. De hecho, ésta es el principal agente causal de la función del sí en el hombre, al que traslada de la fría periferia de las cosas hasta su radiante núcleo. Hace que el hombre se sienta por unos momentos en comunión con la verdad. Los hombres no buscan la embriaguez por mera perversidad. Para los pobres y los analfabetos ocupa el lugar de los conciertos sinfónicos y de la literatura, y forma parte del profundo misterio de la vida el hecho de que lo que reconocemos inmediatamente como algo excelente sea concedido a tantos de nosotros tan sólo en las fugaces fases tempranas de lo que, llevado hasta sus últimas consecuencias, es un envenenamiento tan degradante.

El óxido nitroso, sobre todo, y el éter, cuando se diluyen con aire en la proporción adecuada, estimulan la conciencia mística hasta un grado extraordinario. Quien lo inhala siente que se le van revelando niveles cada vez más profundos de la verdad. Sin embargo, esa verdad desaparece, o somos incapaces de retenerla, cuando recobramos el sentido. […] Hace años hice algunas observaciones acerca de ese aspecto de la embriaguez provocada por el óxido nitroso. Llegué entonces a una conclusión que, a pesar del tiempo transcurrido, sigo considerando que es absolutamente cierta. Se trata de que nuestra conciencia normal en estado de vigilia, la conciencia racional, como solemos llamarla, no es más que una clase especial de conciencia, y que a su alrededor, separadas de ella por la más tenue de las diferencias, hay formas potenciales de conciencia por completo distintas. […] Ninguna descripción de la totalidad del universo puede ser completa si deja de lado esas otras formas de conciencia […] [la existencia de esas formas de conciencia] nos prohíbe dar por sentado prematuramente que conocemos la realidad de un modo absoluto. Si vuelvo la vista atrás y rememoro mi propia experiencia, veo que todas esas formas de conciencia confluyen y han contribuido a reforzar una especie de intuición personal a la que no puedo evitar atribuir cierta importancia metafísica. La característica fundamental de esa intuición ha sido siempre, invariablemente, una reconciliación. Es como si los desacuerdos del mundo, que por sus contradicciones y su conflictividad son la causa de todas nuestras dificultades y nuestros problemas, se fundieran y se unieran formando un todo. […] Para mí [esa experiencia] sólo puede vivirse cuando la mente alcanza un estado místico inducido de manera artificial.

HAVELOCK ELLIS Y EL MEZCAL

El párrafo que se reproduce a continuación procede de «Mescal: a Study of a Divine Plant», artículo escrito por Havelock Ellis y publicado en Popular Science Monthly, mayo de 1902, páginas 52-77:

Bajo los efectos del mezcal, hasta donde me ha sido posible observarlos, raras veces se presentan [las exuberantes manifestaciones motoras del hachís]. El mezcal puede causar una sensación de bienestar, vigor y lucidez intelectual, pero sin excitación motora ni pérdida del autocontrol. […] Afecta a todos los sentidos. […] El mezcal parece introducirnos en el mundo en el que vivía, o deseaba vivir, Wordsworth. La «sucesión de bancos de maravillosas nubes», la tendencia a ver incluso las cosas más sencillas iluminadas por una atmósfera de belleza, por «una luz como nunca se ha visto en la tierra ni en el mar», la nueva visión con la que contempla hasta «la más sencilla de las flores azotada por el viento», todos los rasgos característicos de la peculiar visión poética de Wordsworth parecen corresponderse de la manera más exacta posible con lo que se experimenta realmente y sin esfuerzo alguno mediante el mezcal.

Havelock Ellis señala que, en cuanto fueron descritos los efectos de la «planta divina», se intentó utilizar el mezcal terapéuticamente, en especial (al igual que había ocurrido con la cocaína) en el tratamiento de la neurastenia. Atribuye el fracaso de esos intentos terapéuticos, por encima de cualesquiera otras, a razones energéticas y económicas: «El mezcal», escribe, «[…] al cabo de muy poco tiempo sobreexcita y deja exhaustos al sistema nervioso y al cerebral, sobre todo, en el aspecto sensorial […] Ya ha pasado la época en la que se suponía que los estimulantes aportaban algo a un sistema. No obran aportando energía a los sistemas, sino restándosela […] Así pues, si tomamos [mezcal y otros] estimulantes, no sólo consumimos nuestro capital, sino que, además, lo disipamos y lo malgastamos».

LA BASE ELÉCTRICA DE LOS DESPERTARES

Desde 1977, con mi colega P. C. Carolan, me ha sido posible estudiar detalladamente la actividad eléctrica del cerebro de aquellos pacientes cuyas historias clínicas se narran en Despertares que todavía viven (véase el epílogo), así como de otros postencefalíticos, tanto cuando recibían tratamiento con L-dopa como cuando hacían una temporada de reposo farmacológico, y en muy diversas circunstancias y situaciones (Sacks y Carolan, 1979).

La electroencefalografía permite, por así decirlo, el acceso directo a la actividad eléctrica del cerebro, hace posible (como indica su nombre) que éste escriba su propia firma eléctrica. Gracias al desarrollo de aparatos portátiles hoy es posible hacer electroencefalogramas en las situaciones más variadas, incluso cuando el paciente toca el piano. Y al hacerlo podemos observar directamente «las expresiones que aparecen en el rostro del sistema nervioso» (como dijo Jonathan Miller). Los electroencefalogramas nos muestran, mejor que cualquier otro instrumento diagnóstico, qué «ocurre» en el interior de los cerebros de nuestros pacientes postencefalíticos.

Rose R., tras su fantástico «despertar» en 1969, volvió a caer en un estado parecido al trance del que la L-dopa era incapaz de sacarla; de hecho, volvió al estado en el que se encontraba antes de empezar a ser tratada con este fármaco. Podía permanecer todo el día completamente inmóvil, con la cabeza echada hacia atrás en posición muy forzada, a menos que algo, o alguien, la devolviera a la vida. En cuanto le hablaban o pronunciaban su nombre, salía de aquel estado extraño y carente de sentido, sonreía de un modo encantador y por unos instantes mostraba calor e inteligencia y dejaba traslucir un atisbo de la animación y la personalidad que la habían caracterizado en otro tiempo, antes de volver a hundirse en el abismo del trance.

Su electroencefalograma mientras estaba en «trance» (figura 1) muestra una actividad cerebral extremadamente lenta e irregular, casi informe, similar a la que se observa durante el estupor. Cuando la llaman —lo que la devuelve a la vida—, esa actividad semejante al estupor es reemplazada por un «ritmo alfa» muy animado, muy bien organizado y muy regular, como el que se ve en un cerebro normal, despierto y espabilado. Pero la casi inmediata desaparición de su despertar y su animación conlleva que el ritmo alfa se desvanezca y vuelva a caer en la evidentemente patológica imagen eléctrica del «trance». Este electroencefalograma, pues, muestra una precisa consonancia con sus estados clínicos: permite ver cómo la presión de la enfermedad la mantiene en trance y que, sin embargo, el contacto humano, o cualquier cosa que llame su atención, pueden «despertarla» y «animarla», pero sólo durante unos instantes. Ésa era, esencialmente, la situación de todos nuestros pacientes postencefalíticos, y, en muchos casos, lo había sido durante décadas, antes de que empezaran a ser tratados con L-dopa, en 1969.

Figura 1. Electroencefalograma de Rose R., que muestra una actividad irregular, extremadamente lenta, como corresponde a su estado de trance. Cuando oye que la llaman, se establece un vivaz ritmo alfa completamente normal. Pero éste desaparece al cabo de uno o dos segundos, y vuelve a caer en trance.

La L-dopa (al igual que otros fármacos afines) tiene como efecto inicial fundamental provocar un relativamente duradero «despertar»; pero, como hemos visto en todos los casos clínicos estudiados, este efecto inicial siempre se ve alterado por complicaciones al cabo de un tiempo, y sobrevienen entonces «la angustia y la desesperación». Esto resultó especialmente claro en el caso de Leonard L., quien, tras el extraordinario verano de 1969, nunca volvió a tolerar la L-dopa ni fármacos similares durante períodos prolongados de tiempo: no sólo mostraba una exacerbada sensibilidad a esos medicamentos, sino también unos tremendos efectos patológicos a las pocas semanas de tratamiento (tal como se describe en la página 282). El electroencefalograma de Leonard L. cuando su cerebro no estaba activado por ningún fármaco era profundamente lento, mucho más que el de Rose R.; se trata de una lentitud que no se observa nunca ni en el sueño normal más profundo (fig. 2a), aunque Leonard L. no estaba dormido, sino desprovisto de la capacidad de moverse y sentir, así como de obrar de acuerdo con su voluntad. Cuando se le administra amantadina (fig. 2b), su estado mejora mucho al principio, y su electroencefalograma es mucho más rápido, está mejor organizado y tiene más ritmo; de hecho, casi parece normal. Sin embargo, el uso continuado del fármaco (y también la estimulación que éste le causa) hace que, al cabo de tres o cuatro semanas, desarrolle bruscas ideas y movimientos convulsivos y compulsivos, y su electroencefalograma muestra ahora una agitación y unas convulsiones extremas, con repetidos estallidos de actividad paroxismal de alto voltaje (fig. 2c). Finalmente, se muestra tan explosivo y violento, que se le ha de interrumpir la administración de amantadina, lo cual conlleva que, en cuestión de horas, vuelva a su anterior estado de inmovilidad, apatía y semiestupor (fig. 2a).

Figura 2. Electroencefalograma de Leonard L. en tres estados diferentes: en a) podemos ver una actividad eléctrica extremadamente lenta e irregular, a causa de la ausencia de medicación; en b) aparece un ritmo cerebral normal, mucho más rápido y vivaz, consecuencia del «despertar» inicial provocado por la amantadina; c) muestra una actividad muy excitada, con estallidos compulsivos, en especial de un lado, que se debe a los efectos de la medicación continuada, ahora patógena.

El problema esencial es encontrar una posición «intermedia» estable en un paciente cuyo comportamiento y cuyos estados cerebrales tienden siempre a lo extremado; de hecho, tiene un trastorno «bipolar». Los electroencefalogramas de Leonard L. —disponemos de más de una docena— dan una confirmación objetiva muy exacta de este dilema clínico; muestran hasta qué punto el uso continuado de un fármaco que «despierte» o estimule por parte de esos pacientes provoca una presión cada vez mayor, hasta que llega un momento en el que resulta insufrible, y entonces ya no pueden soportar el tratamiento que necesitan de forma tan desesperada. Observamos, no sólo clínicamente, sino también mediante sus electroencefalogramas, que la base de esos pacientes es muy estrecha, que su salud está, por así decirlo, en la cuerda floja, con abismos de enfermedad a ambos lados: los abismos del estupor y del frenesí. Esto podría tomarse, meramente, por una manera de hablar más o menos extravagante, pero sus electroencefalogramas nos muestran que es una terrible realidad fisiológica. Esos pacientes están, por así decirlo, atados a una rueda que, al girar, los lleva una y otra vez de una situación fisiológica extrema a su contraria, de un extremo a otro de lo que cabría considerar un infierno fisiológico.

Por fortuna, lo que la medicación no puede lograr es posible que lo consigan la música, la actividad o el arte, al menos, mientras duran (recordemos estos versos de T. S. Eliot: «tú eres la música/mientras ésta suena»). Eso lo hemos observado también en los electroencefalogramas; sobre todo, y de modo muy especial, en los de dos pacientes (Rosalie B. y Ed M.) que son muy musicales y aparecieron tocando sus instrumentos favoritos en el documental de Despertares. Ambos pacientes tienen electroencefalogramas evidentemente anormales en los que coexisten rasgos propios del estupor y de las convulsiones. (Ed es muy lento en un lado y convulsivo en el otro; además, es catatónico en un lado y en el otro presenta innumerables tics y síntomas del síndrome de Gilles de la Tourette). Pero, de un modo que resulta realmente estupendo contemplar, sus electroencefalogramas —al igual que sus estados clínicos— son de lo más normales cuando interpretan una pieza musical o la escuchan; pero, en cuanto cesa la música, vuelven a hundirse en la más extrema patología. Esta normalización de los electroencefalogramas ocurre aunque la música sólo sea interpretada mentalmente: por ejemplo, en el caso de Rosalie, que se sabía todo Chopin de memoria, y tenía una imaginación musical desusadamente vivaz, sólo había que decirle «Opus 49», pongamos por caso, y su electroencefalograma cambiaba al punto, y se volvía normal, cuando su mente empezaba a interpretar en silencio la Fantasía en fa menor. Una vez terminada la íntima interpretación de esta pieza, el electroencefalograma recuperaba la anormalidad.

Estos estudios demuestran hasta qué punto están unidos lo fisiológico y lo existencial. La finalidad de los procesos fisiológicos, como enseñaba Claude Bernard, es proporcionar un milieu intérieur constante, el cual constituye, según sus propias palabras, «la condition de la vie libre». En el nivel más elevado debe haber constancia de los ritmos cerebrales, y tal vez sea esto lo que constituya la condición esencial para esta vida libre. La observación de los pacientes postencefalíticos y de sus electroencefalogramas muestra la profunda verdad de las tres afirmaciones siguientes: la fisiología de los ritmos cerebrales y del «tono» de cada persona debe ser lo suficientemente constante y correcta para que le proporcione una base a partir de la cual pueda desarrollar sus actividades y su libertad; la persona cuya fisiología cerebral es demasiado anormal se siente cautiva, esclavizada, pasiva, carente de libertad, y, por último, tanto la L-dopa como la música, al estimular al cerebro para que desarrolle una actividad más constante y más rítmica, proporcionan a la persona enferma la posibilidad de liberarse.

Cuando empecé a estudiar los electroencefalogramas de nuestros pacientes, no tenía noticia de la existencia de estudios similares de un grupo comparable de enfermos postencefalíticos hospitalizados. Para ser exacto, había olvidado el fascinante trabajo de Onuaguluchi basado en sus observaciones de los postencefalíticos de Glasgow, que no había vuelto a leer desde su publicación, bastantes años atrás (Onuaguluchi, 1964). Basta una ojeada para advertir que algunos de los pacientes de Onuaguluchi tienen electroencefalogramas extraordinariamente lentos, pero que eso no es algo común, ni mucho menos: registra una actividad más bien lenta (zeta) de carácter ocasional en el sesenta por ciento de sus pacientes, mientras que la actividad profundamente lenta (delta) apenas si se observa.

Por el contrario, en nuestra población más de la mitad de los pacientes muestran una profunda y persistente actividad delta (véase la fig. 3), que es la imagen más frecuente en el sueño profundo o el estupor. Esta discrepancia, al igual que las discrepancias clínicas entre los pacientes del Hospital Highlands y los nuestros, confirma la incidencia mucho mayor de profundos trastornos de la excitación («sueño») en nuestros pacientes, y, al mismo tiempo, la necesidad, y la posibilidad, de un «despertar» mucho más drástico.

Figura 3. Fragmento de un electroencefalograma de una paciente postencefalítica (Leonora di P.), que fue ingresada en el Monte Carmelo en 1980 sin haber recibido nunca tratamiento con L-dopa. Muestra la más lenta de las actividades eléctricas (delta), por lo común sólo presente en el sueño o el coma más profundos, aunque el paciente permaneció consciente y despierto durante todo el proceso.

MÁS ALLÁ DE LA L-DOPA

A finales de los sesenta y principios de los setenta hubo un tremendo entusiasmo por el uso de la L-dopa, y se tenía la sensación de que sería fácil acabar con sus «efectos secundarios». Pero después —cuando resultó evidente que no había ninguna solución sencilla para suprimir estos «efectos secundarios» ni las repentinas reacciones de «encendido» y «apagado» que, más pronto o más tarde, presentaban casi todos los pacientes tratados con ese fármaco— cundieron el desengaño y el desánimo. Se descubrieron, o se crearon en los laboratorios, nuevos agonistas de la dopamina, unos que facilitaban su producción (en las terminaciones presinápticas) y otros que bloqueaban su emisión (en las terminaciones postsinápticas). Y se individualizaron diversos receptores (en las terminaciones D₁ y D₂). Pero, en esencia, la situación seguía siendo la misma, por lo que en la tercera edición de Despertares (1982-1983) la única aportación positiva que pude hacer fue reconocer que había una actitud más realista acerca de las posibilidades y las limitaciones de la L-dopa.

Los últimos ocho años han sido testigos de acontecimientos completamente inesperados y muy emocionantes, los cuales, aunque han sido fruto de una situación muy específica (e incluso extravagante), parecen prometer que arrojarán mucha luz sobre la génesis y el tratamiento de todas las clases de parkinsonismo y, tal vez, incluso de la enfermedad neurodegenerativa en general.

En el verano de 1982 hubo en California varios casos de personas jóvenes (algunas de ellas adolescentes) que se habían «congelado» súbitamente. A algunos de ellos se les diagnosticó al principio, erróneamente, «esquizofrenia catatónica» o «histeria» (tal como había ocurrido sesenta años antes con algunos de los primeros afectados por la enfermedad del sueño), pero después se llegó a la conclusión de que padecían una forma de parkinsonismo aguda, que crecía de un modo arrollador y carecía de precedentes. Muchos médicos habían tratado a veces casos graves de parkinsonismo juvenil (eran más comunes en el siglo XIX), pero nunca el desarrollo de un profundo parkinsonismo, literalmente, de la noche a la mañana.

Lo ocurrido constituyó un misterio médico hasta que el doctor William Langston y sus colaboradores realizaron una brillante labor detectivesca y demostraron que todos los afectados habían ingerido un opiáceo sintético, una de las llamadas «drogas de diseño», cuyos efectos se suponía que serían similares a los de la heroína[1]. El agente causal de todos aquellos casos de parkinsonismo de aparición repentina fue identificado como el l-metil-4-fenil-l,2,3,6-tetrahidropiridina, o MPTP.

Los afectados por aquella nueva forma de parkinsonismo tenían todos los síntomas clásicos —temblor, rigidez, bradicinesia, salivación, micrografía, etcétera—, pero en un grado abrumador. Tenían un parkinsonismo de una gravedad que casi nunca se observa en la enfermedad de Parkinson «común»; hasta entonces, de hecho, sólo se había observado en el parkinsonismo postencefalítico. Los daños causados a la sustancia negra, consecuencia de los cuales era aquel parkinsonismo, eran irreversibles. Pero, afortunadamente, aquellos jóvenes pacientes, una vez se les diagnosticó el parkinsonismo, fueron tratados con L-dopa, por la que mostraron una gran sensibilidad, y tuvieron respuestas rápidas y espectaculares con dosis muy modestas. Sin embargo, muy pronto se presentaron las inestabilidades: empezaron a proliferar innumerables «efectos secundarios» de todas clases, y los pacientes comenzaron a mostrar súbitas e imprevisibles oscilaciones de «encendido» y «apagado». Tal como dice el documental que se rodó acerca de ellos, estos pacientes «viven en una estrecha franja entre la “congelación” completa y terribles “efectos secundarios”».

Resulta interesante señalar que cuando Langston describió esa extraordinaria sensibilidad a la L-dopa, seguida por el desarrollo extremadamente rápido de oscilaciones y «efectos secundarios», sus observaciones recibieron duras críticas y fueron puestas en duda; precisamente, lo mismo que ocurrió en 1970 cuando escribí por primera vez acerca de las igualmente espectaculares e hiperbólicas reacciones de los pacientes postencefalíticos a la L-dopa[2]. La razón de las similitudes entre las observaciones de Langston y las mías es muy sencilla, pero su descubrimiento tuvo que esperar hasta la introducción de la tomografía por emisión de positrones, que permite ver de manera directa el tejido cerebral vivo[3]. Se ha demostrado que un paciente «común», moderadamente parkinsoniano, puede conservar hasta un cinco por ciento de los niveles normales de dopamina en la sustancia negra, mientras que un paciente postencefalítico o afectado por el MPTP, por sorprendente que parezca, puede tener menos del 0,1 por ciento. Simplemente, semejante grado de degeneración nunca se presenta en la forma habitual de la enfermedad.

Langston demostró que el MPTP tiene un efecto absolutamente específico sobre las neuronas de la sustancia negra (y no sólo en el hombre, sino también en muchos animales, por lo que por vez primera se pudo poner a la disposición de los investigadores un modelo animal del parkinsonismo). Descubrió, además, que el MPTP, en sí, no era el tóxico, sino un derivado suyo (el MPP+), en el que se transforma dentro de las neuronas de la sustancia negra, y, lo más importante, que uno de los inhibidores de la monoaminooxidasa (MAO) puede evitar esa letal transformación. Esos inhibidores (hay dos formas de MAO, A y B, y sólo los inhibidores MAO-B son efectivos) protegen de un modo espectacular a los animales expuestos a los efectos tóxicos del MPTP, por lo que no desarrollaron el parkinsonismo ni mostraron disminución de los niveles de dopamina o muerte celular en la sustancia negra. Se demostró, asimismo, que estos agentes no sólo protegen a los animales expuestos al MPTP, sino que son capaces de retrasar el progreso del proceso patológico en la enfermedad de Parkinson «común[4]».

Todo esto ha hecho surgir diferentes hipótesis. Una es la de que la enfermedad de Parkinson «común» («idiopática») tal vez sea consecuencia de una toxina, que podría estar contenida en el MPTP o en otros compuestos similares capaces de ser convertidos en MPP+ u otros agentes letales en el cerebro. (El trabajo de Parkinson fue escrito en 1817, y parece que el parkinsonismo se ha vuelto más común a medida que ha ido avanzando la Revolución Industrial).

Otra hipótesis es la de que las células de la sustancia negra podrían lesionarse ya en una época temprana de la vida (a causa del MPTP, de una hipotética toxina industrial o de la encefalitis letárgica), lesión que podría no tener efectos clínicos de momento —pues el parkinsonismo sólo se manifiesta clínicamente cuando la destrucción de las células de la sustancia negra alcanza el ochenta por ciento, más o menos—, pero conduciría al parkinsonismo como consecuencia de la progresiva pérdida de la dopamina y las células de la sustancia negra que provoca el envejecimiento. Esto podría explicar algo que ha sido siempre un misterio (véase la nota 45 a «Despertares»): por qué los síndromes postencefalíticos pueden desarrollarse tantos años después de la lesión encefalítica original, y por qué, una vez que se han desarrollado, suelen progresar. Esta situación tiene ahora un vital corolario terapéutico: el de que es posible intervenir, mediante un inhibidor MAO-B, como la selegilina (Deprenyl o Eldepryl), en una fase temprana de la enfermedad y evitar así su progreso.

La tomografía por emisión de positrones ha mostrado que algunos pacientes que ingirieron muy poco MPTP y no se volvieron clínicamente parkinsonianos presentaron, no obstante, una notoria reducción de la dopamina de la sustancia negra estriada. Esta situación, aunque en ese momento no provocara parkinsonismo, podía ser considerada, con todo, peligrosa, pues nuevas dosis de MPTP, o la simple disminución de la dopamina de la sustancia negra estriada acarreada por la edad, podrían desencadenar el parkinsonismo. En 1986 se iniciaron numerosos estudios utilizando inhibidores del tipo del Deprenyl, y ahora, en 1990, disponemos de los primeros resultados, y parece que este fármaco puede tener un efecto real y sustancial para retrasar el progreso del parkinsonismo.

Antes de 1980 la sustancia negra era un núcleo inaccesible de células situado en el cerebro medio. Ahora podemos observar en directo esas células y su dopamina, podemos destruirlas de manera selectiva y podemos protegerlas para que no sean destruidas, y es posible, incluso, que podamos protegerlas contra la lenta destrucción degenerativa que tal vez sea común tanto al parkinsonismo idiopático como al postencefalítico. Son todos ellos logros importantísimos, inimaginables hace sólo diez años.

Queda todavía por mencionar otro adelanto terapéutico —o, por lo menos, tarea en curso—, muy distinto, pero no menos fascinante: se trata de la idea de trasplantar al cerebro células ricas en dopamina como «cura» para el parkinsonismo. Se han utilizado diversas técnicas, como el trasplante de células adultas de la médula adrenal o el de células dopaminérgicas de tejido cerebral fetal. Se espera que esas células sirvan no sólo como fuente de dopamina, es decir, como una especie de bomba de dopamina, en el cerebro, sino que puedan también llegar a formar estructuras u órganos organizados morfológicamente que constituyan un recambio, tanto químico como neuronal, de la sustancia negra estriada dañada. Queda por ver si será posible o practicable tener semejante recambio estructural en el cerebro.

Así pues, entramos en la década de los noventa con muchas novedades y grandes esperanzas en el campo del parkinsonismo; en cierto sentido, es como si hubiéramos entrado en una nueva era. Si los sesenta fueron la gran época de la terapia sustitutiva —que fue la que hizo posibles los «despertares» de mis pacientes—, quizás ahora avancemos rápidamente hacia una era en la que el parkinsonismo y otras enfermedades degenerativas puedan ser sospechadas o diagnosticadas antes de que se manifiesten, y tratadas para que nunca puedan llegar a hacerlo.

EL ESPACIO Y EL TIEMPO PARKINSONIANOS

Frances D. (al igual que media docena más de los pacientes postencefalíticos más inteligentes y vivaces que tengo a mi cuidado) me ha explicado a menudo el mundo extraño y profundamente paradójico en el que vive. Estos pacientes describen un mundo fantástico-matemático notablemente similar a aquel al que fue a parar Alicia. La señorita D. hace hincapié en la fundamental distorsión del espacio parkinsoniano, en las peculiares dificultades que le causan los ángulos, los círculos, los conjuntos y los límites. En cierta ocasión me dijo, hablando de su «congelación»: «No es tan sencillo como parece. No me paro, simplemente, sino que sigo en marcha, pero se me ha acabado el espacio para moverme. […] Verá, mi espacio, nuestro espacio, no tiene nada que ver con su espacio, doctor Sacks: nuestro espacio se reduce y se agranda, salta hacia atrás sobre sí mismo y serpentea alrededor de sí mismo hasta que vuelve a meterse dentro de sí mismo».

Esbozaremos primero una breve noticia histórica acerca de las ideas de «espacio». Una diferencia esencial entre las filosofías de Newton y Leibniz (podría decirse que la diferencia esencial) se basa en sus ideas divergentes respecto a la palabra «espacio» y de la manera como la utilizaban: el concepto de «movimiento» de Newton se contrapone al de «acción» de Leibniz. Para Newton el espacio y el tiempo eran absolutos, medios absolutos en los cuales tenía lugar el movimiento; no eran hipótesis («Hypotheses non fingo») o, como diríamos ahora, sistemas de referencia. Para Leibniz, por el contrario, el «espacio» y el «tiempo», y todas las ideas similares de continuidad y extensión, eran, simplemente, maneras de hablar, maneras de representar y medir el tamaño de los actos: eran concretos y reales, no absolutos y abstractos, es decir, eran construcciones o «modelos» convenientes (o convencionales), un lenguaje figurado (aunque de una clase muy especial). (Estos conceptos esencialmente relativistas de Leibniz se desarrollan por completo en su correspondencia con Clark, interrumpida por la muerte de aquél y no publicada hasta mucho después). La idea del «espacio» como manera de hablar y de contemplar el mundo, más que como absoluto al estilo de Euclides o de Newton, fue retomada por Gauss en sus famosos trabajos acerca de las posibles curvaturas de los posibles espacios, y luego por los grandes geómetras rusos en sus «geometrías alternativas». Y esas ideas, combinadas con la dinámica de Maxwell, fueron los antecedentes intelectuales del pensamiento de Einstein, de sus ideas acerca de sistemas coordinados que se encuentran en movimiento relativo los unos respecto a los otros, de la posibilidad de un número infinito de espacio-tiempos, individuales y variables…

Expondremos ahora algunos ejemplos prácticos, unos familiares y otros no, de «espacio personal» y «tiempo personal», que indican hasta qué punto nuestro juicio y nuestros actos pueden divergir de las medidas abstractas proporcionadas por los relojes y las reglas, o de los juicios y los actos de otros seres humanos. En primer lugar, un ejemplo familiar y universal, que todos hemos experimentado en momentos de impaciencia, apresuramiento o «falta de tiempo». «Cuanto más miras el reloj, más parece tardar en hervir el agua», como dice un antiguo proverbio; si esperamos impacientes que empiece a hervir, parece «tardar una eternidad» en hacerlo, e incluso llegamos a pensar que el reloj va mal y no podemos fiarnos de él; del mismo modo, si tenemos prisa por coger un tren o un autobús, la distancia que nos separa de él puede parecemos «desmesuradamente larga» y el tiempo del que disponemos para recorrerla «desmesuradamente corto».

Así pues, podemos tener ilusiones (o hacer conjeturas erróneas) acerca del espacio-tiempo cuando tenemos prisa o festinamos; y también cuando malgastamos el tiempo o no nos decidimos a tomar una decisión. Examinaremos ahora el comportamiento parkinsoniano desde este punto de vista, y nos concentraremos, en especial, en las ilusiones de escala. He recibido cartas de Frances D., y otros pacientes parkinsonianos que mostraban singulares (y, a menudo, cómicas) disparidades de escala: recuerdo que en una de esas cartas de Frances D. la primera página estaba escrita perfectamente, pero con letra microscópica (tan pequeña era, que tuve que utilizar una lupa para descifrarla); al principio de la segunda página (cuya caligrafía era de tamaño absolutamente normal), la señorita D. había escrito: «No lo advertí entonces, pero me he dado cuenta ahora de que lo que escribí ayer era demasiado pequeño. Por eso he pedido prestada una regla y he trazado pautas en el papel, y las usaré para guiarme al escribir, de modo que no pueda volver a hacer la letra pequeña inadvertidamente». Algunas cartas de Frances D. y de otros pacientes estaban escritas, en cambio, con una letra enorme (pero bien formada), lo cual también habían hecho, al parecer, de manera inadvertida[5]. Trastornos similares eran comunes, asimismo, en el habla: la mayoría de los pacientes parkinsonianos muestran tendencia a hablar en voz baja y, a menudo, no se dan cuenta de que lo hacen; si se les pide que «hablen más alto», pueden tener dificultades para hacerlo. Por otra parte, Cecil M., que tenía «megafonía», por así decirlo, hablaba con voz tonante y tenía la sensación de que a su alrededor todo el mundo lo hacía con voz demasiado baja (debo advertir que su sentido del oído era perfectamente normal: era su juicio de los sonidos lo que mostraba aberraciones).

Del mismo modo, por lo que respecta a la manera de andar, a veces se observa «microambulación» («marche à petits pas») en los parkinsonianos; si éstos se comparan a sí mismos con algún marco de referencia, como un reloj o una serie de señales pintadas en el suelo o las paredes a intervalos regulares, o el conjunto de dimensiones del ambiente que los rodea, o los movimientos de otras personas, que les parecen «normales», pueden darse cuenta de que caminan a pasos muy cortos (y corregir su manera de andar); pero eso puede también no ocurrir, o ser muy difícil que ocurra, por ejemplo, si el paciente está absorto en su propia escala de ambulación y no se da cuenta de que ésta, o aquélla, es «errónea». Los parkinsonianos hacen con frecuencia «macrogestos» o «microgestos», es decir, gestos correctos, pero cuya escala está equivocada (demasiado grande, demasiado pequeña, demasiado rápida, demasiado lenta…); pueden hacerlos sin darse cuenta, sin advertir que su escala no es la apropiada.

Reloj festinante, torcido a causa de la presión del parkinsonismo, y escritura liliputiense, recta, pero minúscula. El paciente consideraba «normales» ambas cosas, pero sólo las normalizó la L-dopa.

A menudo puedo ofrecer un magnífico ejemplo de esas «ilusiones cinéticas» cuando le hago pruebas a Aaron E. (profundamente parkinsoniano, pero no postencefalítico) ante mis alumnos: «Señor E.», le digo, «¿sería tan amable de aplaudir de una manera continuada y regular: así?». «¡Claro que sí, doctor!», me responde, pero después de aplaudir unas cuantas veces de manera regular suele iniciar una incontinente festinación de aplausos, que culmina con una evidente «congelación» de sus movimientos. «¡Ya está, doctor!», dice entonces, y me dirige una sonrisa satisfecha. «He aplaudido como usted quería, de una manera continuada y regular, ¿verdad?». «¡Señores!», les digo a mis alumnos. «Ustedes son los jueces. ¿Aplaudió el señor E. de una manera continuada y regular, tal como afirma?». «¡Qué va, claro que no!», exclama uno de los estudiantes. «¡Sus movimientos eran cada vez más rápidos y más pequeños: así!». Al oír esto, el señor E. se pone en pie de un salto, lleno de indignación: «¿Qué quiere usted decir?», le pregunta a gritos al estudiante. «¿Qué quiere decir con eso de que mis movimientos eran cada vez más rápidos y más pequeños, como los que ha hecho usted de esa manera tan ridícula? ¡Mis movimientos eran absolutamente continuos y regulares: así!». Y, presa de una intensa concentración, totalmente absorto en su propia actividad, cae una vez más en la más atolondrada festinación. Esta demostración (cuando funciona, porque depende de hasta qué punto esté encerrado el señor E. en su propio marco de referencia, de hasta qué punto le sea posible salir de él para hacer comparaciones y correcciones) resulta, según el expresivo vocabulario de mis alumnos, «¡Pasmosa!», «¡De muerte!» o «¡De infarto!». Desde luego, es literalmente desconcertante, a causa de la claridad con la que muestra que lo que Aaron E. ve en los demás no lo puede ver en sí mismo, que puede utilizar un marco de referencia (o un sistema de coordenadas, o un modo de juzgar el espacio-tiempo) que se desvía de lo «normal» de una manera cada vez mayor y más acelerada, y que puede estar tan encerrado dentro de su propio marco de referencia (que se contrae sin cesar) que le sea imposible darse cuenta del modo como se contrae la escala de sus movimientos. Por ello, este curioso «diálogo» entre el señor E. y los estudiantes recuerda un imaginario diálogo einsteiniano entre personas que van en ascensores (o tienen marcos de referencia) con movimiento o aceleración relativos respecto a los demás, y este ejemplo proporciona la más evidente manifestación de la relatividad en acción, así como la más clara vindicación de la perspicacia de Frances D. cuando habla de diferentes «espacios» y dice: «… mi espacio, nuestro espacio, no tiene nada que ver con su espacio, doctor Sacks…».

Este ejemplo demuestra con toda claridad que cada individuo puede tener diversas experiencias del tiempo y del espacio, y (un fenómeno en el que hace continuamente hincapié Richard Gregory) que esas experiencias son, en esencia, hipótesis o conjeturas. Este ejemplo, por sí mismo, no demuestra que las falsas conjeturas de Aaron E. sean de naturaleza relativista y no de una naturaleza más sencilla, en la que estén implicadas simples ilusiones visuales, cinestésicas o motoras. Todos estamos sujetos a estas últimas, como lo demuestra la «extraña sensación» (provocada por la ilusión, continuamente frustrada, de que va a ponerse en movimiento) que experimentamos a veces de que seguimos ascendiendo por una escalera automática que se ha parado mientras subíamos. Los pacientes con apraxias corticales o agnosias son especialmente proclives a las interpretaciones (y las conjeturas) erróneas de esa clase, así como, de manera temporal, los que sufren prolongadas lesiones periféricas (por ejemplo, una lesión en un miembro que lo haya «desactivado» y, por consiguiente, haya hecho que se pierda durante un tiempo la conciencia de su existencia): estos pacientes pueden hacer juicios erróneos, tanto individuales como en serie, respecto al tamaño de los objetos, y, en especial, de los objetos geométricos y carentes de sentido, como los escalones, a causa de una incertidumbre o una deficiencia en sus propias escalas internas sobrevenida como consecuencia de la mutilación o la distorsión de parte de su imagen corporal o de su personal sistema de medida biológico… Pero la naturaleza de semejantes errores, a los cuales todos estamos expuestos cuando nos enfrentamos a nuevas tareas motoras (esquiar, saltar con pértiga, montar en bicicleta, etcétera), es muy diferente de la de los juicios erróneos parkinsonianos.

Recuerdo vivamente la siguiente anécdota, ocurrida en 1966, durante el primer mes que pasé con los postencefalíticos del Monte Carmelo. Mientras tomaba notas en mi despacho, vi pasar corriendo como un desesperado por delante de la puerta, que estaba abierta, a Seymour L.; caminaba de manera casi normal cuando, de repente, echó a correr, presa de una violenta festinación. Temí que se cayera de bruces. No obstante, recuperó el paso normal y pudo llegar sin más problemas hasta el mostrador de recepción de la planta, situado frente a mi despacho. Era evidente que estaba furioso, asustado y desconcertado.

«¿Por qué han hecho eso en el pasillo?», le oí preguntar con voz aguda y entrecortada a la enfermera que se encargaba de las curas.

«¿Qué le pasa al pasillo, señor L.?», le respondió la interpelada. «¿Qué tiene de malo? Yo lo veo como siempre».

«¡Como siempre!», exclamó Seymour, y enrojeció de ira. «¡Tiene un hoyo tremendo en el centro! ¿Es que buscaban petróleo? ¡Iba andando tan tranquilo, pensando en mis cosas, cuando de repente vi que el suelo desaparecía bajo mis pies! ¡Tuve que echar a correr! ¡Suerte que no me caí de bruces! ¿Y se atreve a decirme que el pasillo está como siempre?».

Entonces me puse de pie, desconcertado por todo aquello, y me dirigí al mostrador de recepción, donde propuse al señor L. y a la enfermera que recorriéramos juntos el pasillo, a ver si encontrábamos el «hoyo». Seymour, que iba en el centro, acomodó su paso, de manera inconsciente, al nuestro, y los tres recorrimos el pasillo en toda su longitud sin encontrar nada anormal, y sin que él mostrara el menor atisbo de festinación o de precipitación.

Seymour quedó evidentemente confundido al no encontrar el «hoyo». «¡Que me aspen si lo entiendo!», exclamó. «Tiene usted razón. En el suelo del pasillo no hay ningún hoyo». Entonces se volvió hacia mí y me dijo, con un énfasis y una convicción que nunca olvidaré: «¡Pero habría jurado que el suelo se hundió de repente, tal como dije! ¡Y, al ver que se hundía, eché a correr! ¡Usted habría hecho lo mismo si hubiera visto que el suelo desaparecía de repente bajo sus pies! ¡Y el miedo me hizo echar a correr, que es lo que habría hecho cualquiera! Lo que usted llama “festinación” no es más que una reacción normal a una percepción anormal. ¡Los parkinsonianos sufrimos ilusiones!»[6].

El parkinsoniano —al contrario que el paciente con apraxia cortical o con agnosia— sabe perfectamente qué significa «un metro», no ha perdido, ni mucho menos, la noción de las dimensiones. Observamos, sin embargo, que todos sus juicios espaciotemporales están deformados, y que todo su sistema de coordenadas está sujeto a expansiones, contracciones, torsiones y deformaciones; estas distorsiones generalizadas de su percepción de las medidas son consecuencia de fuerzas que, por así decirlo, tiran de él, lo empujan y lo retuercen, es decir, por las tracciones, las pulsiones y las torsiones de su ser que constituyen la esencia de su enfermedad. El paciente con apraxia cortical o con agnosia puede cometer errores de acción o de cognición, pero no se ve impulsado a cometer estos errores como consecuencia de ser el sujeto de violentas fuerzas deformantes; puede, por así decirlo, haberse dejado olvidada la cinta métrica o el reloj de bolsillo, pero no han sido distorsionados todos sus sistemas de medición ni su capacidad de evaluar las distancias por fuerzas que es incapaz de reconocer porque la capacidad de juicio que le permitiría reconocerlas también ha sido distorsionada, y así sucesivamente… El parkinsoniano absorto en su parkinsonismo es tan incapaz de juzgar la «anormalidad» de su estado como lo es una vara rígida de saber que se acelerará hasta alcanzar la velocidad de la luz después de experimentar una contracción de Lorentz. Por esta clase de razones resulta insuficiente considerar al parkinsonismo una simple «discinesia» (trastorno motor). Hay que considerarlo un trastorno sistemático de los parámetros espaciotemporales, una distorsión sistemática del sistema de coordenadas. E incluso habría que ir más allá y decir que esos juicios erróneos o deformaciones son consecuencia de un trastorno sistemático de la «voluntad» o de la fuerza cuyo efecto es deformar el «espacio» parkinsoniano y convertirlo en un trastorno dinámico, del campo físico, relativista.

La habilidad de Frances D. para subir escaleras de una manera regular y controlada, que ofrecía un espectacular contraste con sus irregulares e incontrolables tendencias a apresurarse o «congelarse» mientras andaba, es un buen ejemplo de la utilización y de la necesidad de utilizar medios externos para activar a los parkinsonianos y regular o controlar sus actividades. Estos métodos directos de activación y regulación —directos en el sentido de que se interesan de manera directa por los trastornos efectivos del comportamiento y la experiencia del parkinsonismo, y no por su sustrato químico o anatómico— son de importancia fundamental, tanto teórica como práctica, para permitirnos comprender y, mediante la comprensión, ayudar a los pacientes parkinsonianos. Estos métodos directos son descubiertos, o pueden ser aprendidos (¡y deberían serlo!), por todos los pacientes parkinsonianos, por sus parientes y amigos, por sus médicos y sus enfermeras, por todo aquel que esté en estrecho contacto con ellos; aprenderlos es fácil y, a menudo, divertido; pueden mejorar, literalmente, de un modo vital la existencia de los parkinsonianos, y constituyen un complemento esencial de la administración de la L-dopa[7].

El problema fundamental de todos los trastornos parkinsonianos es la pasividad —la pasividad y la «pulsividad», es decir, la inercia—, del mismo modo que la cura fundamental para todos ellos es la (adecuada) actividad. La esencia de esta pasividad reside en las peculiares dificultades que presentan la autoestimulación y la iniciación, no en la capacidad de responder a los estímulos. Esto significa, en los casos más graves, que el paciente es totalmente incapaz de ayudarse a sí mismo, aunque puede ser ayudado sin dificultad por otras personas o por medios exteriores a él; en los casos menos graves (como Luria nunca dejó de subrayar) el paciente parkinsoniano se puede ayudar a sí mismo de un modo limitado utilizando sus facultades normales y activas para regular aquellas que sufren alguna patología o están «desactivadas». Así, un paciente parkinsoniano puede permanecer mudo hasta que le hablan, y responder entonces sin la menor dificultad; puede permanecer en una inmovilidad total hasta que alguien hace un movimiento en dirección a él, cuando muestra inmediatamente una respuesta motora (saluda con la mano, gesticula, se levanta para recibir a quien se le acerca); puede permanecer mudo e inmóvil en un entorno silencioso, pero cantar y bailar perfectamente en cuanto suena la música; puede (como Frances D.) permanecer «congelado», o festinar lleno de impotencia, hasta que lo colocan delante de una escalera o de una serie de señales pintadas en el suelo o en las paredes a intervalos regulares, que es capaz de subir o de seguir con toda facilidad.

El problema, pues, es proporcionar a estos pacientes un estímulo continuo y adecuado, y, si lo conseguimos, nos será posible sacarlos de la inactividad (o de la actividad anormal), lo que les permitirá realizar actividades normales, y del abismo del «no ser», lo que les permitirá volver a ser personas normales. «Quis non agit non existit», escribió Leibniz. Cuando el parkinsoniano no está activo, no existe, y cuando le devolvemos la actividad, le devolvemos la vida.

Podemos utilizar términos alternativos, y decir que el problema de la activación es un problema de orden o de organización, de encontrar formas de orden y de organización que contrarresten los trastornos y las desorganizaciones específicos que constituyen el parkinsonismo. Observamos que los parkinsonianos no se pueden mover, o que lo hacen de una manera errónea, y que esos movimientos son erróneos porque se realizan a una escala errónea: se trata de movimientos demasiado rápidos o demasiado lentos, demasiado grandes o demasiado pequeños. Así pues, lo que necesita el parkinsoniano, y lo que debemos darle, es medida (o métrica, en su acepción geométrica), de modo que paliemos sus peculiares distorsiones o deficiencias de medición (su «ametría» y su «dismetría»).

¿Qué es una medida y cómo medimos? Creamos y usamos dos clases de medidas: unas abstractas, absolutas y formales (varas de medir y péndulos, reglas y relojes, las medidas del sistema cegesimal utilizado en ingeniería y física), y otras concretas, reales y activas, que están relacionadas con nosotros y con nuestro entorno. («El hombre es la medida de todas las cosas», dijo Leonardo da Vinci). Ambas clases de medidas coinciden a veces; por ejemplo, en el caso del «pie», medida de longitud usada antaño en muchos países y ahora sólo en los anglosajones, que fue en un principio algo vivo y práctico, basado en la longitud media de un pie humano, y luego se convirtió en una medida precisa y abstracta: la distancia entre dos muescas en una vara de medir rígida y carente de vida.

Así pues, en términos muy generales, observamos que los pacientes amétrico-dismétricos pueden ser activados y regulados, ordenados y organizados, mediante cualquiera de estas dos clases de medidas: por medio de señales regulares en un espacio-tiempo convencional, formal (y lineal), por ejemplo, escaleras, escalones pintados en el suelo, relojes, metrónomos y dispositivos que cuentan de una manera sencilla, regular y ordenada; o por medio de la acción cooperante o la coordinación prestada por un agente o una actividad animados y concretos. Así, en el caso de la señorita D., trazar líneas con tiza en el suelo a intervalos regulares le permitía andar de un modo estable, pero igual que un muñeco o un robot; en cambio, cogerla del brazo y caminar a su lado le permitía andar con toda normalidad. La primera forma de tratamiento es cinética, y la segunda, mimética. La primera va dirigida a la escala del movimiento, y la segunda, a la forma de la acción. El parkinsonismo, en sus manifestaciones más graves, se presenta como una amimia acinética (al contrario de lo que ocurre en ciertos trastornos corticales, que se presentan como acinesias amímicas). Dado que una mimesis correcta implica una cinesia correcta, mientras que la cinesia per se sólo se implica a sí misma, la mejor forma de terapia es la mimética, y la cinética ocupa el segundo lugar; ésta viene a ser un sustituto protésico o algorítmico, igual que una pierna artificial o un marcapasos.

Por eso Hester Y. corría como una flecha cuando estaba sola en una habitación, pero andaba a un ritmo más «normal» si sus movimientos eran moderados por otras cosas u otras personas; y, de modo similar, Miriam H. sólo hablaba apresuradamente cuando «olvidaba» la presencia de otras personas, cuando estaba, por así decirlo, encerrada en su propio soliloquio. En esos momentos, tanto la una como la otra tenían la sensación de andar y hablar con «normalidad», es decir, sufrían una especie de ilusión óptica similar a la que provocan las rápidas imágenes vistas en un taquiscopio, la cual les impedía darse cuenta de su taquicinesia y su taquifemia. ¿No podrían contrarrestarse esa tendencia y esa ilusión mediante la introducción de una resistencia o un retraso comparables en mitad de sus movimientos, o de una ilusión óptica comparable a la que produciría un «bradiscopio», es decir, un aparato que mostrara imágenes lentas? Tales medidas funcionan, pero sólo hasta cierto punto: así, la tendencia de Hester Y. a caminar demasiado deprisa se moderaba si tenía que subir una pendiente (del mismo modo que se agravaba si tenía que bajarla); también se moderaba si pensaba que subía una pendiente (cuando, en realidad, caminaba sobre terreno llano). De hecho, en cierta ocasión me preguntó si no sería posible fabricar un par de gafas especiales para ella que distorsionaran la apariencia de las cosas de tal manera que el suelo llano de los pasillos le pareciera una pendiente. (Dejando de lado su posibilidad o imposibilidad óptica, no estoy seguro de que eso fuera posible ontológicamente).

Hemos hecho reiteradas referencias a la utilidad de los escalones, las señales, los relojes, las rutinas los ritmos, etcétera, es decir, de las escalas, las medidas, las series y las pautas dispuestas en un espacio-tiempo fijo, regular y convencional. Todo ello puede proporcionar (según la terminología de Luria) «sintagmas» o «algoritmos» para la estructuración y la coordinación de la experiencia y el comportamiento; proporcionan (de nuevo según la terminología de Luria) paradigmas o esquemas «lógico-gramaticales» o «cuasiespaciales».

Todos nosotros (por «nosotros» entiendo los animales humanos en cuanto opuestos a los no humanos, que se guían de manera tan admirable por sus propios «relojes» y «escalas» biológicos) necesitamos, y usamos, medidas abstractas, artificiales y convencionales (estándares) de esa clase, estándares para el consenso y la comunicación. El parkinsoniano, que está «tan lejos» de la conducta ordinaria, cuyo comportamiento se ha vuelto tan diferente de esa conducta, tan inconmensurable con ella, tiene una necesidad especial de esas formalidades y convenciones; pero éstas representan, también, un especial peligro para él. Es necesario alcanzar un sensato y sutil equilibrio, una adecuación de las relaciones, de manera que el parkinsoniano pueda tener lo mecánico y lo sistemático a su servicio sin ser esclavo de ellos.

Complemento indispensable de los algoritmos y los artificios que tanto pueden ayudar al parkinsoniano es el mundo real, infinito por lo que respecta a su variedad, sus aspectos y su profundidad, infinitamente concreto, infinitamente metafórico, infinitamente formal y, sin embargo, infinitamente expresivo, infinitamente ordenado y, sin embargo, infinitamente libre. El mundo real, tanto en la naturaleza como en el arte o en las relaciones sociales, es, finalmente, lo único que le puede dar al parkinsoniano (o a cualquiera de nosotros) esa plenitud, facilidad y espontaneidad para actuar que son el fundamento de la felicidad, la salud, la libertad y la vida.

El verdadero ideal sería la restauración de un ritmo y unos movimientos «naturales», de la «melodía cinética» (según la terminología de Luria) natural y normal para cada paciente particular: algo que no fuera un mero esquema o diagrama o algoritmo de comportamiento, sino una genuina restauración de la libertad y del ámbito espacial propios. Hemos visto, una y otra vez, que se puede devolver a los pacientes sus particulares melodías cinéticas, aunque por breves períodos de tiempo, utilizando la música de una manera apropiada; esto trae a la memoria el aforismo de Novalis: «Toda enfermedad es un problema musical. Toda curación es una solución musical». Otros movimientos «naturales» de la naturaleza y el arte son igualmente potentes si se experimentan mediante la vista o el tacto. Así, he conocido a pacientes inmovilizados de modo casi completo por el parkinsonismo, las distonías, las contorsiones, etcétera, capaces de montar a caballo sin dificultad, con una gracia, una elegancia y un control intuitivo que hacían que formaran con su montura una unidad natural que se influía mutuamente. Y, lo que es más, el mero hecho de ver montar a caballo, correr, andar, nadar, de ver cualquier movimiento natural —incluso como experiencia puramente visual en la pantalla del televisor—, puede provocar, por simpatía o sugestión, una similar naturalidad de movimientos en los pacientes parkinsonianos. El arte de «manejar» a estos pacientes, aprendido por enfermeras, parientes y amigos particularmente sensibles —consistente en ayudarlos a salir de su inmovilidad mediante la intimación o el toque más leves, o mediante un movimiento conjunto sin ni siquiera hablar ni tocarse, compartiendo una especie de intuitiva y armoniosa simpatía cinética—, es un arte genuino, que puede ser practicado por una persona, e incluso en cierto sentido por un caballo o un perro, pero que nunca podrá ser simulado por ningún sistema de retroalimentación mecánica, porque lo único que puede conseguir que un ser vivo recobre la vida que le corresponde como tal cuando la ha perdido es un siempre cambiante, melódico y vivo juego de fuerzas. Ese sutil y siempre cambiante juego de fuerzas también puede conseguirse mediante el empleo de ciertas estrategias «naturales» que median, por así decirlo, entre el paciente afligido por la enfermedad y la naturaleza. Por ejemplo, aunque los parkinsonianos más graves son particularmente peligrosos al volante de un coche o de una motora (que tienden a incrementar todas sus tendencias patológicas), son capaces de gobernar una embarcación de vela con gracia y habilidad, con una precisión y una «sensibilidad» intuitivas. Y es que en este caso la persona, la embarcación, el viento y las olas se integran en una unión natural y dinámica, van al unísono, la persona se siente integrada, a gusto, con las fuerzas de la naturaleza y la melodía de la naturaleza evoca su propia melodía natural y ambas suenan parejas. Entonces esta persona deja de ser un paciente pasivo y compulsivo y se transforma en un agente activo y libre.

LA TEORÍA DEL CAOS Y LOS DESPERTARES[8]

La fisiología patológica del parkinsonismo es el estudio de un caos organizado.

IVY MCKENZIE (1927)

Los primeros tiempos de la L-dopa fueron de alegría para todos: nuestros pacientes mejoraban de un modo maravilloso, y nosotros, sus médicos, teníamos una tremenda sensación de poder: nos creíamos capaces de «resolver» el problema del parkinsonismo, acabar con su sintomatología y ofrecer a nuestros pacientes una cura que parecía ilimitada (o, por lo menos, una remisión ilimitada de sus síntomas). Y cuando, para nuestra sorpresa, surgieron inesperadas complicaciones, las calificamos inmediatamente de «efectos secundarios» y las consideramos insignificancias muy fáciles de solucionar. Si se presentaban «episodios acinéticos» (aconsejaba Cotzias), simplemente había que reducir la dosis de L-dopa un diez por ciento: el mito del control, de la consecución del equilibrio, de la posibilidad de preverlo todo, aún estaba en su apogeo. Se trataba de simples «efectos secundarios», seguro que los suprimiríamos.

Y yo compartía esa seguridad. ¿Cómo hubiera podido no hacerlo? Pero muy pronto, después del período de «luna de miel» (que, en el caso de mis pacientes postencefalíticos, algunas veces duró unas pocas semanas y otras sólo unos días), surgieron las complicaciones: se presentaron nuevos fenómenos (corea, tics, hiperexcitación), manía, acatisia e impulsividad, y también fluctuaciones, que muy pronto se agudizaron hasta convertirse en súbitas y catastróficas oscilaciones como las que experimentó, por ejemplo, Hester Y.:

Sus reacciones a dicho fármaco se han vuelto […] de «todo o nada», es decir, absolutamente imprevisibles: tanto puede mostrar una reacción total como no reaccionar en lo más mínimo; […] pasa de un extremo fisiológico a otro en una milésima de segundo, en el brevísimo lapso de tiempo en el que pasamos de un pensamiento a otro. […] Esas transiciones […] ya no se «correlacionan» de ninguna manera previsible con los horarios de administración de las dosis del fármaco, y, lo que es más, es muy corriente que tenga doscientos o trescientos de esos abruptos saltos cada día. […] esos saltos, a causa de su brusquedad y su totalidad, no dan la impresión de ser consecuencia de un proceso gradual y graduado, sino de súbitas reorganizaciones o transformaciones de fase (páginas 149 y 150).

Ya en agosto de 1969 empecé a hablar de esas reacciones en «yoyó» que presentaba la mayoría de mis pacientes, las cuales iban acompañadas de una sensibilidad extremada y cada vez mayor a la L-dopa, así como de una extraordinaria (e imprevisible) sensibilidad a toda clase de situaciones y circunstancias que normalmente no habrían provocado trastornos, o muy pocos y leves. El equilibrio y la elasticidad que constituyen la base de la salud se habían perdido, y todos los pacientes se volvían, más pronto o más tarde, «inestables», «frágiles», imposibles de equilibrar y susceptibles de desestabilizarse profundamente por el motivo más nimio. «Por lo general», escribió George W., «me siento completamente normal, […] pero me he vuelto hipersensible, y si me esfuerzo o me excito demasiado, o si me preocupa algo, o si estoy cansado, todos los “efectos secundarios” vuelven a aparecer inmediatamente. […] Sin embargo, aunque me siento perfectamente cuando todo va como una seda, tengo la permanente sensación de estar en la cuerda floja, o de ser un alfiler que trata de mantenerse en equilibrio sobre su punta» (páginas 262 y 263).

Durante la administración de la L-dopa las cosas iban bien, pero hasta cierto punto, hasta llegar a cierto punto crítico; en ese momento empezaban a presentarse las inestabilidades, unas inestabilidades que a partir de entonces aumentaban sin cesar e iban dividiéndose y volviéndose cada vez más numerosas y más extravagantes:

[…] pues constituyen rebotes, retrocesos o inversiones totales de la repuesta de los pacientes, que hacen que éstos pasen volando, por así decirlo, siguiendo una trayectoria prácticamente incontrolable, de un polo a otro de su ser o de su «espacio». […] sus extremosidades y sus desviaciones tienden a incrementarse en un aterrador paradigma de retroalimentación o «anticontrol» positivo, […] La prolongación de esos estados […] puede conllevar nuevas fragmentaciones o desestructuraciones de la personalidad, nuevas exorbitancias que se fragmenten a su vez en nuevas facetas o aspectos, nuevos y agudamente diferenciados «equivalentes» del ser (páginas 316 y 317).

Reducir o incluso suprimir la L-dopa a menudo resultaba inútil en esas circunstancias. Era posible, sin duda, reduciendo la dosis de fármaco o suprimiendo su administración, detener esa evidente turbulencia, detenerlo todo, pero entonces lo más frecuente era que apareciera una inestable y turbulenta reacción en cuanto se reanudaba el tratamiento con L-dopa. Así pues, incluso el tratamiento más radical —el llamado «período de reposo farmacológico»— con frecuencia era incapaz de restaurar la situación de estabilidad originaria. Era evidente que algo le había ocurrido al «sistema», porque ya no era posible predecir, incluso después de un período de reposo farmacológico, qué ocurriría exactamente. Y lo que podía ocurrir, cuando se reanudaba la administración de L-dopa, podía ser, tanto cuantitativa como cualitativamente, muy diferente de lo que había ocurrido la primera vez, como en el caso de Martha N., que respondió a la medicación, en seis ocasiones, de seis maneras distintas (página 231).

La sensación de ansiedad e indefensión provocada por este hecho era extrema; no paraba de preguntarme si me equivocaba en algo (como sugirieron varios de mis colegas cuando publiqué mis primeros resultados generales y mis reflexiones, en 1970), pero, por más pruebas que hice, no pude alterar la situación. Los fenómenos que observaba no podían ser desechados como anomalías, «efectos secundarios» o errores. Tenían una obstinada e insuperable realidad propia. Aquella ansiedad también era, en parte (en mi caso y en el de mis colegas), epistemológica; porque la ciencia, según me habían enseñado, se basaba en lo predecible, en que todo era, en principio, previsible y reversible. «Hasta cierto punto», escribió el químico Ilya Prigogine, «esa ilimitada previsibilidad es parte esencial de la imagen científica del mundo físico. Podríamos, incluso, considerarla el mito fundacional de la ciencia clásica». Y entonces esas convicciones se tambaleaban. Mi punto de vista, no sólo en relación con los efectos de la L-dopa, sino con el mundo en general, había sido el clásico o laplaciano de la previsibilidad perfecta. Pero algo que no tenía absolutamente nada de clásico ni de laplaciano estaba ocurriendo delante de mí, y, lo que era aún más terrible, les ocurría a todos mis pacientes. Veía la invasión, e incluso la sustitución, de la previsibilidad, de la ley y el orden, por una indeterminación, una anarquía y un desorden evidentes.

Me sumí en una crisis. Los efectos de la L-dopa tenían que haber sido claros y concretos, pero no lo eran. Lo fueron al principio, pero después ocurrió algo… Mis sentimientos, como comprendí después, no eran diferentes de los de Prigogine cuando empezó a encontrarse con la imprevisibilidad y la irreversibilidad —con lo no clásico— en el hasta entonces clásico campo de la química física. «¿Se trata de una derrota de la mente humana?», empezó a preguntarse. «¿Se trata del fin del pensamiento clásico?». Yo también me lo preguntaba, pero el problema, tal como yo lo veía, tenía más que ver con la complejidad que con la anarquía.

Y es que hay una diferencia abismal entre la complejidad y la anarquía. El tiempo atmosférico es complejo, pero no anárquico. Muchas veces había comparado la situación provocada por la L-dopa con la que suscita la previsión del tiempo (página 318[9]). La turbulencia, otro concepto que no me podía quitar de la mente, es compleja, pero tiene una evidente estructura. A veces imaginaba la respuesta a la L-dopa como un curso de agua tranquilo al principio, con un flujo constante y laminar; luego, a medida que aumentaba su caudal y se aceleraba, se convertía en un torrente cada vez más impetuoso, con innumerables y violentos rápidos y remolinos; pero ese impetuoso torrente corría por un espacio no lineal (véase la nota 30 a «Perspectivas»).

Intuía que tenía que haber algún modo de comprender y describir las situaciones o sistemas extremadamente complejos que desencadenaba la L-dopa. Estaba claro que me sería imposible comprenderlos (y más aún controlarlos) mientras pensara en términos reductivos y lineales; necesitaba términos diferentes, adecuados para definir sistemas complejos y dinámicos. En Despertares utilicé varias veces el término «no lineal», hice referencias a Cantor, hablé de «trayectorias», de «espacio fásico», de «inversiones», de «fragmentaciones», de lo «relativista» y lo «macrocuántico», de bruscas variaciones de escala, de la constante confluencia de lo «micro» y lo «macro», pero todo eso era intuitivo y vago, meras metáforas, palos de ciego.

Por aquel entonces no sabía las suficientes matemáticas para descubrir los conceptos correctos; y, por otra parte, nadie pensaba en los conceptos correctos en aquella época. El concepto matemático de «caos» —no como azar, no como desorden, sino como una clase especial de orden, o una clase especial de simplicidad que coexiste con el desorden en esas situaciones complejas de falta de equilibrio—, el concepto formal de caos, en ese sentido[10], todavía no se había divulgado, no había salido de los estrechos límites de los trabajos de unos poquísimos y dispersos matemáticos y físicos, y la comunidad científica, en general, obviamente lo desconocía.

No tuve mi primer contacto con la recientemente introducida teoría del caos hasta 1980, en un contexto fisicoquímico, cuando leí la monografía de Prigogine, publicada ese mismo año, From Being to Becoming[11]. Esta obra es una selva de ecuaciones diferenciales, entre las cuales me fui abriendo camino trabajosamente para leer los fragmentos de texto que me era posible comprender. El libro comienza con una consideración acerca del «colapso» de la mecánica clásica, newtoniana, a finales del siglo XIX, cuando se consideraron por primera vez sistemas más complejos (por ejemplo, un sistema dinámico que contuviera tres cuerpos en movimiento o, matemáticamente, tres variables). Prigogine explica que Poincaré, que fue el primero que lo hizo, se encontró muy pronto con que las ecuaciones necesarias para describir el comportamiento de esos sistemas complejos eran de tipo no lineal y no podían ser resueltas, en el sentido analítico habitual: no se aproximaban, o convergían, para dar una solución que fuera siempre la misma. Una vez llegaba a cierto punto crítico, el comportamiento dinámico de esos sistemas podía cambiar de modo gradual o repentino y volverse «aleatorio» o, al menos, errático. Prigogine habla aquí de comportamiento «peligroso» y de comportamiento «anómalo», así como de la existencia de funciones no analíticas, «patológicas», y denomina al punto crítico en el que ocurren «catástrofe de Poincaré». «De ese modo», escribe, «el problema de la irreversibilidad ha pasado a formar parte del núcleo central de la física. Resulta notable», añade, «hasta qué punto es común la “catástrofe de Poincaré”. Aparece en la mayoría de los problemas de dinámica que se plantean a partir del célebre problema de los tres cuerpos». Y también, como muestra la obra del propio Prigogine en química física, en muchos problemas que no pertenecen al campo de la dinámica clásica, así como (lo cual resulta, tal vez, lo más emocionante) en toda clase de sistemas biológicos. Cuando leí el estudio de Prigogine acerca de la complejidad y la irreversibilidad de los sistemas físicos, me sentí muy intrigado, porque me pareció que era una situación similar —la aparición de un punto crítico o «catastrófico», así como el colapso del equilibrio, la reversibilidad y la simetría una vez había sido rebasado, con la consiguiente aparición de comportamientos anómalos, patológicos y peligrosos— a la que observaba en mis pacientes.

Un instrumento matemático inapreciable para la solución del comportamiento de esas ecuaciones no lineales consiste en la creación de representaciones, es decir, de «mapas» o «espacios» (los denominados «espacios fásicos») abstractos. Es posible representar ecuaciones lineales en un espacio fásico: un simple punto, por ejemplo, podría representar la convergencia de comportamiento hacia un valor fijo y constante, y un círculo podría representar una oscilación. En las ecuaciones no lineales incluso el espacio fásico se vuelve altamente complejo, o se fragmenta, cuando se intenta encontrar todas sus extensiones (o «consecuencias»). Las «representaciones espaciofásicas» parecían insolubles cuando Poincaré empezó a intuir su existencia, y resultaban tan inquietantes, que acabó abandonando su estudio, decisión que justificó diciendo: «Esas cosas son tan extrañas, que no puedo soportar mirarlas». Sólo la introducción de las calculadoras digitales, primero, y de los ordenadores de alta velocidad, después, permitió visualizar el comportamiento de esas ecuaciones, visualizar en tiempo real (o de ordenador) la evolución de esos sistemas dinámicos irreversibles y no lineales (planetarios, meteorológicos, hidrodinámicos o de la clase que fuera) y su estructura interna. Una vez conseguido esto (por Lorenz, en los años sesenta), resultó evidente que no era aleatoriedad lo que aparecía, sino un campo completamente nuevo al que se aplicó el término formal de «caos». El campo que Poincaré había considerado irracional e intolerablemente extraño podía ser reexaminado ahora desde un punto de vista positivo con la ayuda de los ordenadores y (lo cual era igualmente importante) de acuerdo con nuevas y cruciales ideas, en particular, el concepto de «atractrices» de Lorenz.

En ese campo «caótico», donde las no linealidades se expresan de una manera completa, una causa infinitesimal puede tener enormes efectos (del mismo modo que un cambio casi imperceptible en la dosificación de la L-dopa puede tener efectos incalculablemente grandes); hay en él continuos cambios, fluctuaciones y transformaciones, y tienden a presentarse repetidas bifurcaciones o fragmentaciones de una dinámica ya de por sí compleja, lo que provoca la aparición de nuevos fenómenos e innovaciones; y es característico el hallazgo de «islas» de un orden total en medio del caos y rodeadas por él, o viceversa (del mismo modo que podemos observar breves instantes, o «islas», de «normalidad» rodeadas por completo por parkinsonismo o tics). Ese campo, por consiguiente, recuerda muchísimo la clase de campo que puede provocar la administración continuada de L-dopa. Pero cabe preguntarse si todo esto no es una simple metáfora, es decir, si la teoría del caos puede proporcionar también un modelo formal. ¿Es posible interpretar la idea de McKenzie de que el parkinsonismo es «un caos organizado» de una manera inesperadamente fructífera y exacta en términos de la teoría matemática del caos?

La estructura del caos no es estática, sino dinámica. Debe ser comprendido en términos de órbitas o trayectorias en un espacio fásico, unas órbitas que son determinadas por lo que los teóricos del caos denominan «atractrices». Pero, para demostrar que esto es así, que hay, en efecto, una estructura oculta dentro de un flujo aparentemente desordenado de datos, es necesario mostrar esos datos en movimiento, como trayectorias en una adecuada y abstracta representación espaciotemporal. Y, una vez conseguido esto, aparece una imagen completamente nueva que muestra gráficamente que los datos no son aleatorios, sino que están delimitados y son determinados por una atractriz (fig. 1).

Recientemente (a principios de 1990), con mi colega Ralph Siegel, volví a estudiar los datos que proporcionan los pacientes postencefalíticos cuando rebasan el punto crítico y empiezan a manifestar reacciones imprevisibles a la L-dopa. Un asombroso y poco frecuente golpe de suerte hizo que nos ayudara en esa investigación un paciente aficionado a las matemáticas que ha medido y registrado sus reacciones con gran exactitud y nos ha proporcionado así los datos adecuados para el análisis.

Figura 1. La atractriz de Lorenz se representa mediante un conjunto de tres ecuaciones no lineales independientes que fue ideado en un principio para describir el tiempo atmosférico; el comportamiento de esas ecuaciones puede ser estudiado mediante un ordenador. a) La progresión de cualquiera de las tres variables puede ser representada gráficamente como una función del tiempo. Esta variable cambia erráticamente, aunque parece tener cierta regularidad; de hecho, hay en ella bastante orden, como puede verse utilizando representaciones espaciofásicas. b) En una representación espaciofásica la variable se contrasta gráficamente con su velocidad de cambio (es decir, su derivada). Los bucles resultantes se deben a la presencia de una atractriz extraña. De un sistema así se dice que es caótico: en él hay orden, pero siempre será difícil predecir el próximo valor.

La figura 2 muestra las reacciones de Ed W., que recibía ciento cincuenta miligramos de L-dopa (mezclados con quince miligramos de dopa-descarboxilasa), registradas a intervalos de noventa minutos desde las cuatro y media de la mañana hasta la medianoche cada día. Sus reacciones, evaluadas según una escala de diez puntos, se relacionaron con el tiempo para trazar el primer gráfico. Éste sugiere que hay oscilaciones entre «alto» y «bajo» con una periodicidad de unas diez horas[12]. Pero si entonces elaboramos un gráfico de fase y relacionamos el estado del paciente con las derivadas de ese estado, mediante un proceso similar al que usó Lorenz con sus datos acerca del tiempo atmosférico, obtenemos una representación gráfica de las «trayectorias» de los datos, y vemos que éstos parecen formar la figura de un ocho, es decir, parecen trazar círculos o ciclos alrededor de una atractriz. Vemos ahora de un modo gráfico que, en realidad, el proceso que se desarrolla ante nosotros no es, simplemente, lineal, sino complejísimo y caótico, y que están involucrados en él determinantes no lineales en tres dimensiones, por lo menos.

Para mostrar con mayor precisión la estructura de los procesos dinámicos subyacentes deberíamos aplicar otro procedimiento: una sección transversal de las trayectorias, es decir, una sección de Poincaré. Gracias a ella obtendríamos más datos, lo cual nos permitiría abrigar la esperanza de observar los inicios de una estructura, es decir, de una estructura interna dentro del evidente desorden (una estructura como la que intuyó Poincaré y como la que descubrió Lorenz, pero que era imposible observar antes de la introducción de los ordenadores y de las nuevas ideas de la dinámica no lineal).

Estos resultados iniciales son, por descontado, insignificantes y provisionales; necesitan ser ampliados y confirmados, y debemos analizar millares, no centenares, de puntos[13]. Sugieren, sin embargo, que, una vez los pacientes han rebasado el punto crítico, no es la aleatoriedad, sino el caos (en su sentido formal) lo que entra en escena y domina la situación. Esta conjetura debería ser, ciertamente, fácil de probar. Lo curioso es que, al parecer, nadie se ha decidido nunca a intentarlo[14].

Figura 2. Análisis del estado de Ed W. Este paciente registraba los cambios operados en su parkinsonismo motor mediante una escala que iba de -5 a +5. Convencionalmente, 0 significaba la «normalidad», -5, la parálisis total, y +5, la hipercinesia. Ed W., enfermo de parkinsonismo desde hacía más de una década, evaluó y registró su estado cada noventa minutos, más o menos, durante tres meses. Llevamos a cabo un proceso matemático (que interrelacionaba el estado de Ed W. y una función de Gauss con una desviación estándar de dos horas) a fin de interpolar una variable regular de su estado. a) Estado de Ed W. como función del tiempo. Al igual que en la atractriz de Lorenz (fig. 1), la progresión es irregular, aunque hay indicios de ciertas periodicidades. b) Representación espaciofásica del estado de Ed W. relacionada con la derivada calculada numéricamente de su estado, la cual da como resultado un gráfico con múltiples bucles, lo que sugiere que hay un proceso atractivo subyacente que limita la dinámica de dicho estado. c) Control del proceso de interpolación. Los valores del estado fueron dejados al azar como función del tiempo, y luego se realizó el proceso de interpolación. Aunque los bucles siguieron presentes (su origen era el proceso de interpolación), estaban desordenados. d) Gráfico tridimensional del estado de Ed W. durante el primer mes. Los ejes horizontal y vertical son idénticos a los que aparecen en c); sin embargo, la profundidad es dada por la segunda derivada del estado. Ahora resulta claro el origen del estado de Ed W. a lo largo del tiempo: éste depende del movimiento de algún proceso en tres dimensiones, por lo menos; la variable de su estado puede girar hacia arriba, hacia abajo, hacia la derecha o hacia la izquierda, así como salir de la página o adentrarse más en ella según la influencia de la atractriz propuesta.

Un fenómeno importante, observado en varios pacientes, pero con especial claridad en Martha N., y que fascinaba sobremanera a Luria, es la aparición de distintas reacciones en distintos momentos. En el caso de Martha N. observé que «una vez había sido adoptada una pauta inicial de conducta —basada en la deglución retrógrada de la lengua, por ejemplo, o terapéutica, o catatónica, o palilálica con tics, o formicante, o alucinatoria—, el resto de la reacción la seguía» (página 231). Era evidente que Martha N. tenía predisposición para mostrar esos síntomas, que todos estaban igualmente «disponibles» para ella. Lo más sorprendente es la influencia de la «casualidad», es decir, de las circunstancias particulares, pero por completo fortuitas, que se daban al inicio de sus reacciones. Esa «sensible dependencia de las condiciones iniciales», como la denominan los teóricos del caos, es muy característica de los sistemas dinámicos no lineales, y ha sido denominada (en la previsión del tiempo) «el efecto mariposa».

Sin embargo, la teoría del caos —aunque, ciertamente, no ha empezado a generalizarse hasta ahora (véase Gleick, 1987, y Briggs y Peat, 1989)— ha despertado muy poco interés en la profesión médica, excepto en los casos, muy especiales, de los ritmos cardíacos y electroencefalográficos y de los ritmos del nistagmo y de ciertos temblores[15], es decir, de oscilaciones con un período inferior al segundo (véase, no obstante, Winfree, 1980, para una descripción del vasto abanico de fenómenos, con periodicidades incluso de décadas, en los que pueden presentarse oscilaciones y caos). Glass y Mackey propusieron, ya en 1977, que las enfermedades caracterizadas por una organización temporal anormal se denominaran enfermedades dinámicas (Glass y Mackey, 1988), pero casi no ha habido observaciones de trastornos neurodinámicos de larga duración, como los que parecen fundamentales en las reacciones de larga duración a la L-dopa[16].

Si la administración continuada de este fármaco puede provocar con tanta facilidad esos «trastornos dinámicos» en los parkinsonianos, ¿cabe considerar al parkinsonismo una enfermedad dinámica? Desde el principio, antes incluso de haber oído hablar de la L-dopa, me habían sorprendido ciertas curiosas inestabilidades del parkinsonismo, por ejemplo, el hecho de que parecía tener un elevado número de «fases» muy diferentes y podía oscilar violentamente entre las más extremas de ellas incluso antes de la introducción del tratamiento con L-dopa (véase la página 12). Estas transformaciones se observan de manera muy especial en el espectacular fenómeno de la cinesia paradójica, consistente en la repentina sustitución de un estado de profunda acinesia parkinsoniana por la «normalidad» o por la hipercinesia, que duran unos segundos o, a veces, unos minutos. La cinesia paradójica es más bien rara en la enfermedad de Parkinson «común» (aunque Ed W. la presenta de manera ocasional) porque ésta, aunque resulte paradójico, no suele ser lo suficientemente grave. Es más probable que aparezca cuando hay una intensa acinesia, cuando parece haber una gran presión contenida o comprimida como un muelle, que puede estallar de repente y hacer que el paciente se muestre hipercinético o normal. Fenómenos similares se observan a veces en la catatonia, cuando la inmovilidad o el estupor catatónicos son sustituidos de repente por el frenesí catatónico («amok»). Lo mismo ocurre con las «fases» de los tics, que pueden pasar súbitamente de ser tónicos o catalépticos a ser apresurados y rápidos como flechas (página 91). Es como si el parkinsonismo pudiera visualizarse con la forma de una especie de superficie, una superficie curva, bipolar, igual que la figura de un ocho. Las transformaciones que observamos tras la administración de L-dopa ya existen con anterioridad, pues son inherentes al parkinsonismo, y ese fármaco sólo libera una tendencia latente en la conformación topológica de la enfermedad o, lo que parece más probable, cambia la forma de la atractriz (parkinsoniana) y la hace más aguda y más pronunciada, con picos más elevados y valles más profundos[17]. El paciente parkinsoniano, por así decirlo, está encerrado en esa superficie, que es una superficie dinámica, una superficie que traza una órbita en el tiempo. De vez en cuando, esa órbita lo conduce a un emocionante, pero brevísimo, período de «normalidad» o de ese estado especular representado por la hipercinesia, para volver casi inmediatamente a la inmensa atracción «gravitatoria» de esa poderosa atractriz que (en términos dinámicos) es la «causa» del parkinsonismo[18].

La primera vez que observé que las reacciones de mis pacientes a la L-dopa se volvían erráticas e imprevisibles, que lo que parecía hasta entonces claro ya no lo era, que algo extraño e incomprensible parecía irse apoderando poco a poco de ellos, sentí miedo, culpa y asco. Estos sentimientos cambiaron cuando leí a Prigogine y comprendí que podía haber un orden oculto, una nueva clase de orden, en medio del desorden. Me proporcionó una sensación visual muy vivida de ese nuevo orden —nuevo, pero también antiguo, porque es el orden de los árboles, de los paisajes, de innumerables aspectos de la naturaleza— el libro de Mandelbrot The Fractal Geometry of Nature, aunque entonces no advertí la relación que había entre aquellos dos libros que tanto me complacían. «No hay nada grotesco en la naturaleza», afirmó Sir Thomas Browne, quien también afirmó que «la naturaleza hace geométricas todas las cosas». Uno de los hechos relacionados con el caos que más me turbaron, cuando sólo lo veía como colapso y desorden, fue la ruptura del mundo clásico, del mundo intemporal y platónico, y la intrusión en él, o al menos eso me parecía, de lo anárquico y lo extravagante. Pero, a medida que lo he ido conociendo mejor, he empezado a comprender que no es anárquico ni extravagante, sino que, más bien, constituye un mundo nuevo, hermoso y dinámico, una conversión del tiempo en geometría mucho más bella que todo lo que hubiera podido soñar Browne. Prigogine lo denomina «el nuevo embrujo de la naturaleza».

He hablado más arriba (en el epílogo) de la necesidad de una medicina racional, de una medicina basada en la más profunda comprensión de la ley natural. El «caos» que sobreviene cuando los pacientes continúan el tratamiento con L-dopa parece, al principio, que va a socavar los cimientos de la ley natural, pero luego, de un modo admirable, establece una ley aún más profunda. El caos, que al principio parecía estar más allá de los límites de nuestra comprensión y ser capaz de derrotarnos por completo intelectualmente, ahora nos entusiasma y nos atrae porque tenemos la sensación de que nos plantea un nuevo reto. El caos, que al principio parecía enemigo de la razón, ahora es la base de una nueva racionalidad, de una nueva razón.

Cuando empezó a hablarse del caos, no teníamos idea de cuál era la actitud racional que había que adoptar hacia él: la antigua racionalidad (la del «equilibrio») resultaba inútil o era inaplicable. Pero una nueva racionalidad y, tal vez, un tratamiento racional son perfectamente posibles siempre y cuando comprendamos los sistemas dinámicos involucrados. Y es esto, estudiar minuciosamente los determinantes no lineales, lo que debemos hacer ahora. La idea de llevar a cabo esta tarea resulta emocionante y constituye un reto no sólo desde el punto de vista teórico, sino también práctico, pues puede proporcionarnos nuevas estrategias terapéuticas, nuevos poderes que apenas podemos imaginar, y quizás incluso abra para nosotros nuevos horizontes de lo posible.

«DESPERTARES» EN LA ESCENA Y LA PANTALLA

Los temas fundamentales de Despertares —«dormirse», «fosilizarse», «despertarse», al cabo de décadas, en un mundo que ya no se siente como propio— tienen una fuerza tremenda e inmediatamente se adueñan de la imaginación. Su materia es la misma de la que están hechos los sueños, las pesadillas y las leyendas, y, además, se trata de algo que ocurrió realmente.

Despertares, durante los diecisiete años transcurridos desde su publicación, ha inspirado relatos, poemas, novelas y, de manera muy especial, obras dramáticas. De hecho, la situación que refleja el libro ya constituye, de por sí, una especie de drama, y tal vez esté más cerca de la tragedia griega que cualquier otra situación humana, pues en ella interviene una singular enfermedad que, en último término, representa el papel del Destino, o la Providencia (así la veía Leonard L., ciertamente). La visión de los mundos de otros seres humanos —unos mundos inconcebiblemente extraños y, sin embargo, habitados por gente como nosotros, unos mundos que, por otra parte, podrían ser el nuestro— constituye el núcleo central de Despertares. Cada lector aporta a las historias narradas en él su propia imaginación y sus propias sensibilidades, y lo mismo han hecho todos los escritores, todos los actores y todos los directores teatrales y cinematográficos que se han inspirado en él para crear una versión propia. Por eso ha habido, durante la pasada década, varias versiones dramáticas radicalmente distintas de Despertares. Pero las mejores de ellas, aun siendo muy diferentes por el estilo y por el tratamiento de los detalles, han compartido siempre la fidelidad a la verdad de cada una de las historias clínicas, a la íntima verdad de las vidas y los avatares de los pacientes. Para mí, la piedra de toque definitiva de la veracidad de cualquiera de esas versiones es que me dé la sensación de que los interesados, si pudieran verla, exclamarían: «¡Estoy maravillado porque eso es, justamente, lo que pasó!».

Cuando apareció la primera edición de Despertares (en Inglaterra), en junio de 1973, despertó interés, curiosidad, compasión y, sobre todo, un gran deseo de ver y oír a los pacientes reales en cuyas historias clínicas me había basado para escribir el libro. Pero yo tenía mis dudas. No estaba seguro, por una parte, de que fuera correcto mostrar a mis pacientes, tal como eran, en un documental, y, por otra, no sabía qué pensarían de semejante propuesta. Lo que ocurre entre médico y paciente es confidencial, e incluso escribir acerca de ello constituye, hasta cierto punto, un abuso de confianza, pero la obra literaria permite cambiar nombres, lugares y algunos otros detalles. En un documental no es posible disfrazar las cosas de esa manera, y por fuerza hay que mostrar en él rostros, voces y vidas reales. Así pues, pregunté a mis pacientes cuál era su opinión. Cuando les consulté acerca de la publicación del libro, me animaron a hacerlo: «¡Adelante, explique nuestras historias, si no, nunca las conocerá nadie!». Y lo mismo hicieron con respecto al documental: «¡Adelante, fílmenos, deje que seamos nosotros quienes hablemos de nosotros!».

Varios productores de documentales se habían puesto en contacto conmigo, y uno de ellos, Duncan Dallas, de Yorkshire Television, me causó una impresión particularmente buena por la combinación que mostraba de competencia científica y sentimientos humanos. Duncan visitó el Monte Carmelo en septiembre de 1973 y habló con todos los pacientes. Reconoció a bastantes de ellos por haber leído sus historias en Despertares. «Sé quién es usted», le dijo a Sylvie, al igual que a muchos otros. «Tengo la sensación de que ya nos hemos visto, de que nos conocemos desde hace mucho tiempo». Hubiera podido reconocerlos, sin duda, gracias a sus fotografías, pero éstas no le habrían proporcionado aquella intensa sensación de conocerlos como personas, de estar familiarizado con sus historias.

Duncan les cayó bien desde el principio a la mayoría de los pacientes, pues se dieron cuenta de que, si le permitían filmarlos, los trataría con objetividad y una discreta compasión, sin dejarse llevar por un exceso de frialdad científica ni caer en la tentación de presentar la tragedia de sus vidas de un modo demasiado melodramático. Tenían la sensación, además, de que adoptaría hacia ellos la actitud de un explorador o un descubridor, y los mostraría como si fueran un grupo de seres humanos que hubieran sido obligados a trasladarse a una tierra profundamente extraña y a quedarse a vivir allí. Se estableció, pues, un ambiente de comprensión y respeto mutuos, y al mes siguiente se filmó el documental de Despertares.

Éste tiene una estructura semejante, en líneas generales, a la del libro, con un prólogo (que resulta muy impactante gracias a la inclusión de material de archivo procedente de la época de la gran epidemia), seguido por imágenes del «despertar» de los pacientes por efecto de la L-dopa y de los extravagantes «efectos secundarios» de todas clases que sufrieron después (para las cuales se aprovecharon fragmentos de las películas que rodé con una cámara de formato súper-8 en 1969), y, finalmente, por una serie de conmovedoras entrevistas con algunos de los pacientes en las que éstos describen su «despertar», así como su «angustia» y su «desesperación» posteriores, y explican cómo es su vida una vez «adaptados», después de haber estado «muertos» y fuera del mundo durante tantos años.

Fueron muchos los «personajes» del libro que aparecieron en el documental: Hester Y. (su verdadero nombre es Lola), Rose R. (Sylvie), Margaret A. (Mary B.) y Leonard L. (Ed), así como (en «papeles» un poco más breves) Frances, Miriam, Miron, Gertie y Martha. Algunos pacientes, que en el libro sólo se mencionan de pasada —Seymour, Sam, Rosalie y Lillian W.—, tienen «papeles» importantes en el documental, y uno de ellos —Lillian W.— incluso se convierte en el portavoz de todos sus compañeros.

El documental de Despertares se estrenó en Inglaterra a principios de 1974, y desde entonces se ha proyectado en buena parte del mundo. Es el único testimonio acerca de los últimos supervivientes de una epidemia olvidada, y muestra cómo fueron transformadas sus vidas durante un tiempo por un nuevo medicamento, así como lo intensamente humanos que fueron siempre a pesar de las vicisitudes por las que tuvieron que pasar. El documental es impresionante, y no sólo resulta instructivo, sino que, además, ayuda a comprender —algo que, seguramente, sería imposible sin utilizar imágenes reales— la vida que habían llevado aquellos pacientes y cuánto habían sufrido. Lo considero el equivalente cinemático del libro, y me gustaría que pudiera ser distribuido junto con éste.

A principios de 1982 recibí un paquete de Londres que contenía una carta de Harold Pinter y el original de un drama que acababa de escribir, Una especie de Alaska, el cual le había sido inspirado por Despertares. Pinter me explicaba en su carta que había leído el libro cuando apareció, en 1973, y que lo había conmovido profundamente; pero después lo «olvidó», y «olvidado» había permanecido hasta que, de repente, le «volvió a la memoria» al cabo de ocho años. (Esto me recordó la génesis de las Elegías de Duino, de Rilke, que después de ser concebidas permanecieron sumergidas durante diez años, al cabo de los cuales reemergieron de un modo explosivo). Un buen día del verano anterior, seguía explicándome Pinter en su carta, se despertó con la primera imagen del drama —el «despertar» de la protagonista— y las primeras palabras del diálogo —«Aquí pasa algo»— nítidamente impresas en la mente y como apremiándole a ponerlas por escrito, y el resto de la obra «se escribió a sí mismo» durante las semanas que siguieron.

Una especie de Alaska es un drama en un acto que se desarrolla en el curso de una tarde. Se inicia con el «despertar» de Deborah, una paciente que ha permanecido durante veintinueve años «dormida», o en un estado de «congelación» profundamente extraño e inaccesible («una especie de Alaska»). Tiene cuarenta y cinco años, pero se siente como si tuviera dieciséis. No es consciente de su edad real ni de lo que le ha ocurrido. Supone que una señora de cabello gris sentada junto a ella es una prima, o «una tía a la que no conocía», y la revelación de que se trata de una hermana suya, de su hermana menor, en concreto, le hace comprender bruscamente su situación real, lo que la llena de desconcierto.

Al mostrarle el drama a Margie Kohl, que había colaborado estrechamente conmigo en 1969, cuando nuestros pacientes se iban «despertando», hizo este fascinante comentario: «¡No parece una obra de Pinter, sino la pura verdad!».

«¡Es que esta obra de Pinter dice la pura verdad!», le contesté.

Pinter no había visto a ninguno de mis pacientes, ni siquiera sus imágenes en el documental, y, sin embargo, coincido con Margie en que lo que escribió es, por misterioso que parezca, la pura verdad. En cuanto empecé a leer la obra me vino a la mente la imagen de Rose R., que, evidentemente (no obstante las muchas diferencias entre ellas), inspiró el personaje de Deborah. Vi a Rose leyendo la obra y exclamando: «¡Dios mío! ¡Pero si soy yo! ¡Pero si soy yo!». Tuve la sensación de que la percepción de Pinter había ido más allá de lo que yo había escrito, de que había penetrado, de una manera intuitiva, en el corazón del problema, en el núcleo más íntimo de la verdad. A pesar de lo que dijo Margie, el drama era pinteriano de los pies a la cabeza: su manera de pensar y su lenguaje eran omnipresentes; sólo Pinter habría podido escribirlo. Pero, en cierto sentido, por paradójico que parezca, la obra daba la sensación de no ser realmente de Pinter, a pesar de su profunda claridad y su no menos profunda trascendencia: el autor dejaba sentir su presencia, pero de una manera invisible, o sea, estaba detrás de la obra, o por encima de ella; parafraseando a Joyce, podría decirse que había tenido la cortesía de esfumarse[19].

Esas mismas y paradójicas consideraciones acudieron a mi mente cuando vi el estreno del drama, en el Teatro Nacional de Londres, en octubre de 1982. Al presenciar aquella representación tuve la inquietante sensación —creo que la tuvimos todos los presentes— de que asistía, lleno de reverente temor, al «despertar» de aquella paciente. Y en cuanto a Judy Dench, que interpretó el papel de Deborah, debo decir que su actuación, además de fenomenal, fue, sencillamente, convincente y verosímil, lo cual me asombró tanto como me había asombrado la verosimilitud de la concepción dramática de Pinter. La actriz, al igual que el dramaturgo, no había visto nunca a un postencefalítico, y, por otra parte, no le apetecía demasiado la experiencia (más tarde vio el documental y visitó el Hospital Highlands). Pero estaba convencida de que el retrato que hacía Pinter de aquella paciente le bastaba para imaginarse cómo era. Esto me había parecido un tanto sorprendente cuando me lo explicó, pero debo admitir que tanto su interpretación como lo que decía captaban la atención del público.

Me habría gustado poder decir que la Deborah de Pinter está en tercer lugar respecto a la realidad: el primero le corresponde a Sylvie, por ser el original del personaje; el segundo lo ocupa mi versión de Sylvie en Despertares como Rose R., y luego viene la que da de ella Pinter, como Deborah, en Una especie de Alaska. Pero estaba claro que ésta no era la manera correcta de ver las cosas, porque tanto el personaje primigenio como sus dos versiones tenían una fuerza y una originalidad propias. Podría decirse que mi Rose se inspiró en Sylvie, pero literal, objetiva y documentalmente no es la verdadera Sylvie, sino una Sylvie vista a través de mis ojos y de mi sensibilidad e impregnada de mis propias emociones y mi propia subjetividad. (Cuando Sonia Orwell leyó la primera edición de Despertares, no le gustaron las fotografías de Sylvie que aparecen en la contraportada: «Dan una imagen muy pobre de esa mujer», me comentó. «El retrato que tú haces de ella es mucho más vivo»).

Antes de recibir el drama de Pinter tenía mis reservas acerca de las «representaciones dramáticas», o cualquier otra cosa, «basadas en», o «adaptadas de», o «inspiradas por» mi obra. Tenía la sensación de que Despertares era lo auténtico, lo real, y de que cualquier otra cosa no podría menos que ser «irreal». ¿Cómo podría ser real si carecía del contacto directo con los pacientes, si su relación con ellos era indirecta, a través de otra persona? Pero Pinter me demostró que la representación no implica necesariamente dilución de la realidad, sino todo lo contrario, si esa representación está llena de fuerza. Toda representación original tiene su propia realidad. Comprendí que Pinter me había devuelto con creces lo que yo le había dado: yo le había dado una realidad, y él me había devuelto otra[20].

El año 1987 vio la producción de dos dramatizaciones de Despertares y el inicio de una tercera. A principios de año John Reeves, productor de la radio pública canadiense, se puso en contacto conmigo a fin de pedirme permiso para adaptar Despertares como drama radiofónico, y poco después me envió el guión. Se trataba de una obra de unas dos horas de duración, que sería leída por ocho o nueve actores, y tenía la misma estructura que el libro: ocho o nueve escenas, en las que aparecerían los pacientes con sus familias o sus médicos, un prólogo y un epílogo, leídos por el médico narrador (ese papel me estaba reservado). De hecho, el noventa y nueve por ciento del lenguaje utilizado en el drama radiofónico procedía de Despertares, aunque se habían introducido leves cambios para hacer «hablar» a los personajes del libro. Cuando lo escribí, no se me ocurrió pensar que pudiera tener una estructura dramática, sólo pensaba en términos de historias clínicas… y de reflexión acerca de ellas. Y, no obstante, para mi sorpresa, aquello funcionaba perfectamente.

Mientras los actores y yo leíamos nuestros papeles, nos convertíamos alternativamente en pacientes y médico bajo la dirección de John (la cual, en ocasiones, me parecía tan musical como dramática). Durante los ensayos tenía la permanente sensación, que me ponía la carne de gallina, de que mis pacientes, mis viejos pacientes, volvían realmente a la vida. Yo los había convertido, a ellos y a sus vidas, en palabras, y entonces aquellas palabras, de un modo que casi parecía milagroso, volvían a convertirse en personas. Tanto los actores como yo nos sentíamos embargados por una extraordinaria mezcla de melancolía, tensión y alegría; tenía ganas de levantarme de mi silla y abrazarlos mientras exclamaba: «¡Hola, Leonard! ¡Hola, Rose!». ¡Leonard, y Rose, y Lucy, y Miron, y Hester, y Magda, se habían reencarnado ante mí, la ilusión se había convertido en realidad, estaban allí, estaban vivos, volvían a ser personas de carne y hueso! No eran las interpretaciones personales lo que resultaba más conmovedor, sino que nos habíamos convertido en una comunidad, en un conjunto, y éramos colectivamente los «personajes» de Despertares, los interpretábamos colectivamente, los vivíamos colectivamente, los hacíamos vivir colectivamente en un medio nuevo.

La producción de John Reeves, emitida en marzo de 1987, batió récords de audiencia en el Canadá; la emisora recibió cientos de llamadas telefónicas y de cartas de oyentes en las que manifestaban su entusiasmo y afirmaban que habían tenido la sensación de conocer a los pacientes, de estar a su lado y compartir sus vidas, y de haber vivido con ellos sus «despertares». Muchos de esos oyentes no habían leído el libro, y buena parte de ellos manifestaron no ser aficionados a la lectura; para ellos la realidad llegaba a través del oído, no de la vista. Aquel nuevo medio de transmisión del lenguaje, la voz humana, había dado al texto una presencia física, un cuerpo y una realidad de los que carecía en las páginas del libro. Y es que, aunque la escritura sea (quizá) «lenguaje escrito», y se «convierta» en lenguaje hablado en la mente del lector, lo escrito nunca causará un impacto tan profundo como lo hablado. La versión radiofónica de Despertares demostró el poder de la palabra, específicamente de la palabra hablada, para representar, transmitir y evocar cualquier realidad. Los oyentes aseguraban haber «visto» a Leonard, a Rose y a los demás pacientes a pesar de que el medio de comunicación era auditivo, verbal. Esta experiencia modificó incluso mi propia actitud hacia Despertares: continué esperando que leyera el libro mucha gente, pero empecé a pensar que otras maneras de divulgar su contenido no sólo eran válidas, sino incluso necesarias[21].

En septiembre de 1987 Arnold Aprill, director artístico de la Compañía de Teatro City Lit, de Chicago, especializada en dramatizaciones casi literales de obras literarias, puso en escena una versión de Despertares. Reconozco que no estaba preparado para lo que vi: pensaba que consistiría en una lectura dramatizada basada en el libro, semejante a la producción radiofónica canadiense. No se me había ocurrido que pudiera tratarse de una representación teatral con todas las de la ley.

Como he dicho, los oyentes de la adaptación radiofónica aseguraban a menudo que habían «visto» a los pacientes y al resto de los personajes, pero eso significaba que los habían visto con los ojos de la imaginación o de la mente. En cambio, en la representación teatral los personajes eran visibles de verdad. Yo debía de ser el único miembro del público que conocía a los pacientes y sabía que el Leonard o la Rose o la Lucy reales eran muy diferentes, en diversos aspectos, de su versión escénica. Esa diferencia me turbó, pero sólo unos minutos, pues enseguida me di cuenta de que lo que estaba viendo tenía gran verosimilitud y era fiel a la verdad, así como de que poseía su propia realidad, a pesar de todas las discrepancias. Y que eso fuera posible me fascinó: la Miriam H. de Chicago, una actriz extraordinaria, era negra, alta, maciza, apasionada y exuberante, mientras que «mi» Miriam H. era una anciana de cabello gris, bastante deforme, blanca y judía asquenazí. Pero nada de eso importaba, sino todo lo contrario: Jackie Samuels era una Miriam absolutamente perfecta, y hacía una caracterización tan creativa, y tan profundamente correcta, de su personaje, que la Miriam H. original, de haber estado viva, habría disfrutado de lo lindo al verla. Y Jackie Samuels, aun ciñéndose al texto de Despertares, se apropió de Miriam y le infundió su vitalidad, su exuberancia y su idiosincrasia. Inventó, o creó, a su propia Miriam y, no obstante, esa Miriam se ajustaba, fundamentalmente, a la verdadera: era mi Miriam, y también la Miriam original.

La versión escénica se tomó libertades que la adaptación radiofónica no se había permitido: introdujo diálogo nuevo (aunque las tres cuartas partes de éste, así como la estructura general, seguían siendo las del libro) y recurrió bastante a la invención y a la licencia dramática en la creación de los personajes y de las situaciones. No era una simple lectura dramatizada, sino la visión, o la versión, de Despertares de Arnold Aprill. Las divergencias respecto al libro eran mayores que en la adaptación radiofónica, pero resultaban fascinantes por lo creativas, y siempre eran intrínsecamente fieles a la verdad.

Exactamente un mes después, ahora de Los Ángeles, recibí la primera versión de un guión cinematográfico de Despertares. Sus productores, Walter Parkes y Larry Lasker, ya se habían puesto en contacto conmigo en 1979, y al año siguiente visitaron el Monte Carmelo, donde conocieron a Leonard L. y a muchos otros de los pacientes cuyas historias narro en el libro. Durante los años que siguieron hubo más visitas y muchas conversaciones, pero a Hollywood le cuesta tomar decisiones, y no estaba demasiado seguro de que el proyecto llegara a buen puerto hasta que recibí el guión, escrito por Steve Zaillian.

La estructura del guión era muy distinta de la del libro y se concentraba en un solo paciente (Leonard L.). El ambiente en el que se desarrollaba su historia, un pabellón de pacientes postencefalíticos y el hospital del que formaba parte, se mostraba con gran realismo, y se explicaba el «despertar» individual de cada uno de esos pacientes. El guión se centraba en la relación entre Leonard L. y su médico (¡que se parecía un poco, sólo un poco, a mí!), una relación que se iba volviendo más y más estrecha a medida que avanzaba la película y a medida, también, que el médico dejaba de ser el «sabio» seguro de su saber y un tanto retraído que era al principio y se interesaba de un modo cada vez más intenso y más humano por sus pacientes. Ocurrían muchas cosas inesperadas —unas llenas de afecto y compasión, otras cargadas de violencia—, y había un espléndido final, que me conmovió cuando lo leí, aunque, a decir verdad, era absolutamente falso. No acababa de estar muy convencido, al principio, acerca de aquel guión, pues, aunque en ciertos aspectos trataba de reflejar fielmente lo que había ocurrido, también introducía episodios que eran completamente imaginarios. Con todo, comprendí que esto último era necesario, y muchas de las invenciones dramáticas me gustaron (expresé mis reservas, sin embargo, acerca de la introducción de un pabellón de enfermos psiquiátricos violentos, que no existía en el Monte Carmelo, así como de cierta tendencia a presentar a la institución y a los médicos que trabajaban en ella, excepto al protagonista, como partidarios de la represión per se y carentes de imaginación). Y no pude menos que estar de acuerdo, de una manera clara y positiva, con la emotiva veracidad de los retratos de los pacientes, con la fuerza imaginativa con la que se mostraban las vidas íntimas de los personajes. Una cosa que me complació en especial, y que decidí vigilar de manera muy estrecha, fueron las descripciones neurológicas exigidas por el guión, es decir, las descripciones de una grave enfermedad con innumerables formas extrañas, de las diferentes maneras con las que se enfrentaron a ella y trataron de soslayarla los pacientes y, evidentemente, de sus «despertares» y de todo lo que ocurrió a continuación.

Aunque habría de tener una estrecha relación con ella como asesor, tuve que aceptar la idea de que no era, en ningún sentido, «mi» película: el guión no era mío, y mi intervención en ella sería puramente externa. Aunque me costó un tanto aceptar esa idea, una vez lo conseguí, sentí un profundo alivio. Mi tarea se limitaría a asesorar y aconsejar, a asegurarme de que se respetara la veracidad histórica y médica. Contribuiría en la medida de mis posibilidades a que la película tuviera una base sólida para que pudiera iniciarse el rodaje, y, una vez iniciado éste, serían la directora, los productores y los actores quienes llevarían a cabo su obra creadora.

En el mes de octubre siguiente conocí a la directora, Penny Marshall. También visitó el Monte Carmelo, y fueron muchos los días que paseamos por el Jardín Botánico, situado cerca del hospital, hablando acerca de los pacientes y de la película. En junio de 1989 me enteré de que Robert De Niro interpretaría el papel del protagonista, y, al mes siguiente, me comunicaron que Robin Williams sería quien me interpretaría, es decir, interpretaría en la película el papel del médico que, al menos en parte, se supone que se basa en mí.

Robert, Robin, Penny y Steve tenían ganas de conocer a tantos pacientes como fuera posible, a fin de hacerse una idea lo más completa posible del ambiente que se vivía en el Monte Carmelo. Nos pasamos días enteros visitando los diversos hospitales en los que yo trabajaba y hablando con los pacientes parkinsonianos y con los pocos postencefalíticos que quedaban. Y el documental de Despertares fue estudiado minuciosamente por todos los actores que representarían el papel de postencefalíticos, convirtiéndose en la principal fuente visual, en la fuente de imágenes fundamental, de la película comercial. Contábamos, además, con los kilómetros de película super-8 que yo había filmado y los kilómetros de cinta de casete que yo había grabado en 1969 y 1970. Y, finalmente, podíamos recurrir a los archivos para obtener imágenes de las películas rodadas durante la gran epidemia.

La pasión de Robert De Niro por comprender el papel que va a representar, por estudiarlo hasta en sus detalles más nimios y microscópicos, es legendaria entre los actores, y pude comprobar por mí mismo que es cierta. Hasta entonces no había sido testigo —ni había intervenido en ella, evidentemente— de la investigación que realiza el actor acerca de su personaje, una investigación que culmina, finalmente (como me dijo Tom Conti en cierta ocasión), cuando el actor se convierte en su personaje, lo conoce, lo interioriza, lo siente como parte de su propio cuerpo.

Cuando se enteró de que quedaban nueve pacientes postencefalíticos en el Hospital Highlands de Londres —unos pacientes ingresados en él cuando eran adolescentes, y que llevaban allí casi sesenta años—, Robert consideró importante conocerlos, por lo que en agosto de 1989 fuimos a visitarlos. Pasó muchas horas hablando con ellos y grabándolos en vídeo (siempre le ha gustado grabar cintas de investigación que después estudia largo y tendido). Era la primera vez que lo veía tratar con enfermos, y me sorprendió y me conmovió su capacidad de observación y de empatía. No se relacionaba con ellos como un médico interesado por su medicación, ni como un científico interesado por su fisiología, sino como un ser humano que desea conocer a otros seres humanos. También se relacionaba con ellos como artista y como actor, como alguien decidido no sólo a hacerles un fiel retrato, sino a convertirse en su fiel retrato. Los pacientes también se daban cuenta de esa actitud, y estaban intrigados y conmovidos al ver que les prestaba una atención como raras veces les había prestado nadie antes, una atención que, cosa curiosa, encontraron similar al más minucioso de los estudios científicos. «Nos observó a fondo, hasta lo más íntimo de nuestro ser», me comentó uno de los pacientes al día siguiente. «Nadie lo había hecho desde los tiempos de Purdon Martin. Purdon Martin trataba de comprender qué nos pasaba, y el señor De Niro es un poco como él, porque trata de comprender qué nos pasa».

Cuando volvimos a Nueva York, Robin Williams estaba allí, así que conocí al hombre que había de interpretarme en la pantalla. Al principio nuestras relaciones fueron un tanto incómodas: yo había visto la minuciosidad con la que Robert había estudiado y observado a los pacientes del Hospital Highlands, y temía que Robin me estudiara y me observara con el mismo detalle. Pero él quería, sobre todo, verme en acción, verme representar mi propio papel como explorador y médico, así como conocer a la clase de pacientes con los que había convivido y trabajado en Despertares. Acompañados por Penny, pues, fuimos al asilo de las Hermanitas de los Pobres, donde tenía dos pacientes postencefalíticos a los que seguía desde hacía quince años. Allí, al igual que me había ocurrido con Robert, me fascinó hasta qué punto parecía estar Robin a sus anchas en una situación completamente nueva para él, la facilidad con la que se relacionaba con los pacientes y cómo se ganó la confianza de éstos gracias a su simpatía y su espontaneidad. Evidentemente, es muy diferente de Robert como persona y como actor —es gregario y extrovertido, mientras que aquél es más reflexivo y apasionado—, pero comparten la misma habilidad para concentrar su atención en un tema, el mismo tacto para afrontar las cuestiones más peliagudas y la misma capacidad de minuciosa observación.

Pude comprobar la capacidad de observación de Robin, y de un modo realmente espectacular, unos pocos días después, cuando, junto con Robert y Penny, me acompañó a visitar el Hospital Estatal del Bronx. Durante nuestra visita permanecimos unos minutos en un pabellón geriátrico donde reinaba un gran desorden; los pacientes armaban mucha algazara y decían cosas incoherentes o extravagantes, y hubo un momento en el que media docena de ellos, por lo menos, se pusieron a gritar al unísono. Más tarde, cuando ya habíamos salido del hospital e íbamos en el coche, Robin nos ofreció, de repente, una increíble representación de lo ocurrido en aquel pabellón en la que imitó a la perfección la voz y los gestos de los pacientes. Mientras escuchaba sus palabras, no me podía creer lo que estaba oyendo: comprendí que debía de haber memorizado todo lo que había visto y oído allí, las diferentes voces y conversaciones, para repetirlas a voluntad en el momento oportuno, y eso era lo que hacía entonces con una intensidad tal que parecía un poseso. Robin tiene extraordinariamente desarrollado el talento de aprehender las cosas de una manera instantánea y repetirlas después con pelos y señales, una capacidad a la que el término «imitar» no hace justicia (porque sus imitaciones, además de resultar graciosísimas, estaban llenas de sentimiento y creatividad). Me di cuenta de que aquello había sido el primer paso de su investigación como actor, y de que le había proporcionado una intensa y minuciosa imagen corporal, sensorial y motora de aquellos pacientes, que después interiorizaría y analizaría hasta, finalmente, imbuirse de ella, asumirla, integrarla en su manera de pensar[22].

Los tres —Robert, Robin y Penny— visitaron varias veces el Monte Carmelo a fin de captar el ambiente y el estado de ánimo que reinaban en él y, sobre todo, de hablar con los pacientes y los miembros del personal hospitalario que recordaban los «despertares» ocurridos veinte años antes. Una tarde, que resultó especialmente conmovedora para mí (y para la mayoría de los presentes), nos reunimos todos los médicos, enfermeras, terapeutas y trabajadores sociales que estábamos en el Monte Carmelo en 1969 y habíamos participado en los «despertares» o habíamos sido testigos de ellos. Algunos de los presentes hacía mucho tiempo que habían dejado el hospital o habían perdido la relación con los compañeros de entonces, pero aquella tarde de septiembre todos intercambiamos nuestros recuerdos de los pacientes postencefalíticos, y la reunión terminó a altas horas de la noche, porque cada episodio recordado evocaba muchos más. Nos dimos cuenta de nuevo de lo importante, de lo histórico que había sido aquel verano, así como de lo divertido y lo humano de los acontecimientos que lo jalonaron. Fue una velada de risas y lágrimas, pero también de nostalgia y de gravedad, provocadas, sobre todo, por la triste comprobación de que todos los pacientes, excepto Lillian Tighe, habían muerto ya, pero también por la contemplación de nuestros rostros al cabo de aquellos veinte años y la visión de los cambios operados en ellos por el paso del tiempo.

Lillian Tighe, la paciente que mostró tanta elocuencia en el documental filmado en 1973, era —y es todavía—, pues, la única superviviente de Despertares. En 1975 dejó el Monte Carmelo para ingresar en otro hospital, muy cercano, destinado al cuidado de enfermos crónicos. En septiembre fui a visitarla junto con Robert, Robin y Penny, y a todos nos maravillaron su buen estado de ánimo, su capacidad de aguante y su realismo, así como que no mostrara ni sombra de autocompasión. Conserva, a pesar de los progresos de la enfermedad y de sus imprevisibles reacciones a la L-dopa, su buen humor, su amor por la vida, su ironía y su vivacidad. Robert, Robin y Penny, aunque llevaban meses conviviendo con la realidad del libro y del guión, quedaron asombrados (tal como le había ocurrido anteriormente a Robert en el Hospital Highlands) por la contemplación de aquella realidad encarnada en una persona de carne y hueso, por aquella mezcla de terrible enfermedad y alegre y risueña trascendencia. La sombra de Lillian planeó sobre todo el rodaje de la película y fue una poderosa fuente de inspiración para todos cuantos intervinieron en él; visitó el plato en varias ocasiones, e incluso intervino en una escena junto con Robert.

Aquella cuidadosa investigación no se acabó cuando terminó el período de preproducción, sino que siguió mientras se rodaba la película, en el otoño y el invierno de 1989. Particularmente importante fue la aportación de otra persona con un conocimiento de primera mano de la enfermedad, Ed W., un hombre de brillante inteligencia, cuarentón por aquel entonces, al igual que Robert, que tenía una forma juvenil de enfermedad de Parkinson y espectaculares reacciones a la L-dopa. Ed podía describir con elocuencia —y, lo que era aún más importante, demostrar en su propia persona— muchos de los síntomas que Robert y los demás actores que interpretaban a los pacientes tenían que fingir que padecían: podía demostrar y describir qué se siente, exactamente, cuando se está «congelado» en una silla de ruedas o en la cama, sin poder levantarse de ellas, durante horas y horas, o al experimentar el «subidón» provocado por la L-dopa, o al tener durante un período de tiempo más o menos largo una «personalidad química» que no es la propia. Robert pasó mucho tiempo con Ed, incluso días enteros durante los fines de semana, en su apartamento, paseando por los alrededores o viajando, asimilando más y más cómo era aquella enfermedad, cómo era aquel estado neurológico que cambiaba sin cesar, cómo era aquella vida[23].

Además de Robert, quince actores más representaban los papeles de enfermos postencefalíticos en la película, y tuve que enseñarles cómo eran las manifestaciones del parkinsonismo y otros síntomas, y cómo se sentían quienes los padecían. Esas clases resultaban fascinantes por su extraña similitud, hasta cierto punto, con las que impartía a mis estudiantes de medicina, no obstante ser, evidentemente, del todo distintas. Y es que mis alumnos necesitaban tener del parkinsonismo un conocimiento médico y fisiológico, una imagen general, una imagen externa. En cambio, los actores necesitaban una imagen concreta del parkinsonismo desde dentro, lo más clara y exacta posible, así como lo más fiel posible por lo que se refería a sus aspectos motores, a fin de simular que padecían el parkinsonismo e incluso de convertirse en parkinsonianos.

Les enseñé cómo permanecían sentados los pacientes parkinsonianos: inmóviles, con facies parkinsoniana y ojos que jamás parpadeaban; la cabeza solía estar echada hacia atrás, o a un lado, siempre en posición muy forzada; la boca tendía a estar abierta, con el labio inferior caído, y babeante (se consideró que el babeo, además de ser difícil de imitar, resultaría desagradable en la pantalla, por lo que lo dejamos correr). Les enseñé las posturas distónicas más comunes de las manos y los pies. Les enseñé los temblores y los tics. (Debo señalar, porque me pareció un fenómeno interesante, que los actores se dividieron, de un modo espontáneo, en «temblones» y «contorsionistas», es decir, entre los que encontraban más fácil fingir temblor y agitación y los que se sentían más a sus anchas fingiendo que tenían contorsiones y tics. Mientras los observaba, no podía menos que preguntarme si aquellas facultades miméticas diferentes serían consecuencia de alguna predisposición fisiológica).

Les enseñé cómo permanecían de pie, o lo intentaban, los parkinsonianos; cómo andaban, con frecuencia inclinados hacia delante y, a veces, aceleradamente y festinando, y cómo, a menudo, se detenían bruscamente, se «congelaban» y eran incapaces de seguir andando. Les enseñé las diferentes clases de voces y ruidos parkinsonianos. Les enseñé a escribir como los parkinsonianos. Les enseñé todo lo que sabía acerca del parkinsonismo. Les aconsejé que se imaginaran que no podían moverse porque estaban encerrados en un espacio muy estrecho, o porque estaban cubiertos de pegamento («Te sientes como si estuvieras dentro de un tarro de mermelada», explicaba gráficamente Ed).

Practicamos la cinesia paradójica, es decir, la súbita desaparición del parkinsonismo con vuelta a la normalidad. Practicamos la desaparición del parkinsonismo gracias a la música o a respuestas espontáneas, como la de atrapar una pelota (a los actores les gustaba sobremanera ensayar esa escena con Robin, quien, según una opinión generalizada, habría sido un gran lanzador de no haberse dedicado a actuar). Practicamos la catatonia y los juegos de cartas de los postencefalíticos: cuatro pacientes «congelados» sostenían una mano de cartas hasta que alguien (una enfermera, por ejemplo) daba la orden de iniciar el juego, seguida por una rapidísima sucesión de incontrolables movimientos. La partida, paralizada al principio, terminaba entonces en cuestión de segundos (en 1969 había visto y filmado una partida semejante, y pensábamos incluir su recreación en una escena de la película).

A veces, ciertos miquillos especiales eran de un valor incalculable para permitir a los actores simular síntomas parkinsonianos, pues, de otro modo, no lo habrían podido hacer. Como he explicado, Miriam H. podía hablar a una velocidad de quinientas palabras por minuto sin alterar el significado de éstas ni saltarse ni una sola sílaba, algo que ninguna persona «normal» puede hacer habitualmente. Pero Jackie Samuels, que interpretó el papel de Miriam en la adaptación escénica de Despertares, descubrió que podía hacerlo si pensaba que las palabras de Miriam eran música, es decir, si las convertía en frases musicales, arias operísticas o recitados, los cuales concebía (aunque no los cantaba realmente) en términos musicales, como una serie de impulsos musicales más que como una serie de palabras o frases (es posible que los subastadores utilicen un truco semejante).

Esos singulares ejercicios —permanecer inmóvil, suprimir todo pensamiento o acelerarse, a veces durante horas y horas—, que recordaban los del zen, fascinaban a los actores tanto como los asustaban. Empezaban a sentir en su propia carne, con un tremendo realismo, qué significaba padecer el síndrome parkinsoniano.

Algo que no pude enseñar a los actores, de una manera directa al menos, fueron los estados de «hiperactividad», impulsivos y llenos de ingeniosas salidas y de tics, que habían padecido muchos de aquellos pacientes cuando eran jóvenes, antes de que el parkinsonismo los engullera por completo, por así decirlo, y que les había valido el calificativo de «ardillitas». Unos estados, por cierto, en los que muchos de ellos tendían a recaer, de un modo extravagante, cuando los sobreexcitaba la L-dopa. Para mostrarles un estado similar hice acudir al plato a unos cuantos pacientes jóvenes con el síndrome de Gilles de la Tourette, porque era lo más próximo a la agitación de una «ardillita» que les podía enseñar. Les había descrito a los actores el desconcertante comportamiento de las «ardillitas» y de los pacientes que tienen ese síndrome, pero ninguna descripción resulta suficiente: tenían que verlo con sus propios ojos. Uno de los afectados por el síndrome de Gilles de la Tourette, Shane F., mostraba de un modo muy extremado la «genialidad motora», el espíritu burlón y la aceleración de pensamiento que habían sido característicos de muchas «ardillitas» (página 64), así como repentinos accesos de cómica verborrea con profusión de pullas, imitaciones y tics. Todo ello asombraba y deleitaba a los actores, pero, sobre todo, les enseñaba más que cualquier descripción verbal o cualquier película.

Pero no creo que ninguno de ellos llegara a conocer el parkinsonismo de manera tan profunda y detallada como Robert De Niro gracias a su intensa interpretación de Leonard L. ¿Es posible interpretar un síndrome neurológico? ¿Puede un actor, cuya fisiología y cuyo sistema nervioso debemos suponer que funcionan normalmente, «convertirse» en alguien con un sistema nervioso, una experiencia y un comportamiento profundamente anormales? ¿Es posible que adquiera la experiencia —psicológica, pero también fisiológica— que necesita para hacerlo? Puede recurrir, evidentemente, a una especie de imitación o de mimesis; pero eso no es actuar, y Robert no trabaja a un nivel tan bajo. No en vano dijo, justo cuando empezaba a materializarse el proyecto de la película: «No se trata de métodos ni de técnicas, se trata de sentimientos. Tienes que sentir que haces lo correcto igual que si surgiera de tu experiencia y de tu conocimiento de ti mismo».

Ed W. le explicó a Robert que, en ocasiones, permanecía completamente «congelado» durante horas y le era imposible levantarse de la silla de ruedas o de la cama. Robert me explicó que se sentaría y pensaría que estaba «congelado» de aquel modo y le era imposible levantarse de la cama; pensaría en ello de un modo intensísimo, casi hipnótico, durante horas, y trataría de imaginarse las características internas de la «congelación». Robert también tuvo que imaginarse en qué consistía lo que Ed había descrito como «el reto de no ser capaz de hacer nada de manera directa, de tener que fragmentar cualquier actividad en una serie de tareas». Uno de los retos más grandes y paradójicos de todos fue el de imaginar la nada que sentían a menudo Leonard L. y otros postencefalíticos. Robert y yo pasamos muchas horas hablando de la nada, así como de las diferentes clases de nada que podían imaginar los distintos pacientes (véase Rose R., nota 18 a «Despertares»). Era un reto que Robert se tomaba muy en serio; en cierta ocasión incluso me explicó que, según Beckett: «Nada es más real que la nada».

El método de Robert, por lo que yo pude ver, consistía en interiorizar todo lo que aprendía acerca del parkinsonismo, en absorberlo silenciosamente sin dejar traslucir nada al exterior; dejaba que las imágenes que había tomado se hundieran en su subconsciente y allí fermentaran y se fueran mezclando con sus propias experiencias, su talento artístico, su capacidad imaginativa y sus sentimientos. Cuando todo esto se había mezclado íntimamente, volvía a la superficie, se hacía visible; para entonces ya se había incorporado a su carácter y su subjetividad, hasta el punto de constituir una parte integrante y una expresión de su ser. (Lo mismo ocurría con Harold Pinter. Los procesos de creación parecían muy similares tanto si se desarrollaban en la mente del escritor como en la del actor). Era evidente que ese proceso de incorporación necesitaba su tiempo. A veces me parecía que había cierta tensión entre el apresurado programa de rodaje y la lentitud, a la que era imposible dar prisas, del proceso creativo de Robert. Y, sin embargo, gracias a un incesante trabajo interior y a no menos incesantes ensayos (tenía la impresión de que Robert dedicaba a estas dos cosas, de una manera consciente o inconsciente, casi las veinticuatro horas del día), cuando llegaba el momento, siempre conseguía dar la imagen necesaria o realizar el gesto justo.

Cierta mañana, cuando todo el mundo estaba en otro edificio rodando una escena, pude ver a Robert, solo en un rincón del plato, con una expresión iracunda en el rostro: parecía realmente temible. Pocos segundos después esa expresión fue sustituida por otra de profundo recelo, una expresión de desconfianza tremenda, profundísima, casi paranoica. Y, a los pocos instantes, la expresión de ira volvió a su rostro. Al principio, pensé que estaba fuera de sí de ira y de recelo. Pero no tardé en darme cuenta de que ensayaba aquellas expresiones para una escena que debía rodarse poco después. Era evidente que creía que nadie lo observaba, por lo que contuve el aliento y me marché de allí de puntillas. Aquella escena me sorprendió; era como oír por casualidad a una persona pensando en voz alta, pero pensando con su cuerpo, experimentando una acción, pensándola. El pensamiento no suele manifestarse, pero los actores, como Robert, son capaces de hacerlo visible. Jerome Bruner dijo en 1966 que hay tres clases de representación: icónica, simbólica y teatral. El actor representa teatralmente, aunque en un sentido muy especial, único y extremadamente complejo. («He aprendido a convertir mi cuerpo», dijo John Gielgud, «en un recipiente para recibir al texto»)[24].

En cierta ocasión, Robert y Robin ensayaban una escena en la que el médico comprueba los reflejos posturales de Leonard (que pueden estar muy disminuidos, o incluso ausentes, en el parkinsonismo). Ocupé el lugar de Robin durante unos momentos para enseñarle cómo se comprueba este reflejo: el médico se coloca detrás del paciente y lo empuja o tira de él con suavidad para comprobar si pierde el equilibrio (una persona normal lo recupera inmediatamente, pero un parkinsoniano o un postencefalítico puede caerse de espaldas igual que un bolo cuando recibe el impacto de la bola). Cuando hice esta demostración utilizando a Robert como paciente, se cayó de espaldas, completamente inerte y pasivo, sin el menor asomo de reacción reflexiva. Desconcertado, lo empujé suavemente para que recuperara la posición erguida, pero entonces se inclinó y comenzó a caerse hacia delante. Me era imposible ponerlo derecho, y no sabía qué hacer. Empezó a apoderarse de mí una mezcla de asombro y pánico. En aquellos momentos olvidé que Robert era actor, y temí que hubiera perdido repentinamente los reflejos posturales, que le hubiera sobrevenido una súbita catástrofe neurológica. Entonces recordé que se estaba rodando una película, y me dije: «¡No seas tonto! ¡Simplemente actúa!». Pero incluso tras recordarlo la situación siguió pareciéndome extraña, aún temía que, de algún modo, hubiera perdido los reflejos posturales. Entonces recordé lo profundamente que se implicaba Robert en su actuación. Sabía cómo se identificaba con sus personajes, ciertamente, pero lo ocurrido me hizo preguntarme hasta qué profundidades neurológicas era capaz de llegar. ¿Era posible que, cuando actuaba, se convirtiera en parkinsoniano, o, por lo menos (de una manera asombrosamente controlada), se las arreglara para duplicar el estado neurológico del paciente al que interpretaba? Y también me pregunté si actuar de aquel modo no sería perjudicial para el sistema nervioso.

Al día siguiente, mientras hablaba con él en su camerino antes de que empezara el rodaje, me di cuenta de que tenía el pie derecho torcido hacia dentro, con la misma curvatura distónica en la que lo mantenía mientras interpretaba el papel de Leonard en el plato. Se lo comenté y pareció desconcertado. «No me había dado cuenta», dijo. «Supongo que debe de ser algo inconsciente». Sabía que, en ocasiones, Robert continuaba imbuido de su personaje durante horas, e incluso días, después de terminar de rodar —a veces, cuando cenábamos juntos, había hecho comentarios que no eran suyos, sino de Leonard, como si aún tuviera adheridos «residuos» de la manera de pensar y del carácter del personaje que interpretaba—, pero no imaginaba que eso pudiera incluir la conservación durante un período prolongado de tiempo de características neurológicas, como torcer el pie hacia dentro igual que si fuera distónico. (Observé el mismo fenómeno en algunos de los actores que interpretaban a las «ardillitas», especialmente en los que tenían que mantener la cabeza o los ojos en una postura muy anormal y fija durante horas; algunos parecían tener tortícolis incluso cuando estaban fuera del plato).

El rodaje tuvo una semana grandiosa, una semana culminante (desde el punto de vista neurológico), en enero, cuando Robert interpretó dos clases de crisis postencefalíticas: la oculógira y la respiratoria. Las estudió con sumo cuidado leyendo y releyendo las descripciones que se dan en Despertares, así como viendo una y otra vez escenas de películas y vídeos y haciéndome incesantes preguntas acerca de sus características. Y cuando las interpretó, cuando entró en situación, lo hizo con una fuerza y una convicción que parecían ir más allá de la representación: respiraba afanosamente, se puso rígido, sus ojos miraban hacia arriba con una expresión torturada, y palideció tanto, que temí que perdiera el sentido. Y, una vez más —todos los que contemplábamos la escena estábamos absortos y mudos de asombro—, dio la sensación de que no «actuaba», sino de que era presa de verdad de una terrible crisis. «Tiene realmente una crisis oculógira», pensé, y me preocupó lo alterado que pudiera estar su sistema nervioso en aquellos momentos. Incluso pensé, medio en broma, medio en serio, que sería conveniente hacerle un electroencefalograma para comprobar si era exageradamente lento (como suele ocurrir en las crisis reales) o, tal vez, convulsivamente anormal. Y su crisis respiratoria fue, por lo menos para mí, profundamente conmovedora, y me llenó de nostalgia. No había visto una crisis respiratoria en veinte años, desde los días más atormentados por «la angustia y la desesperación» del verano de 1969. Me encantó volver a ver una. «¡Querida amiga!», pensé, porque realmente fue como volver a ver a un viejo y querido amigo. Y fue tan real, que me hizo pensar de nuevo en esa clase de crisis, cosa que no había tenido ocasión de hacer desde hacía veinte años (desde que publiqué un breve trabajo acerca de ellas en The Lancet). Revisé mis vídeos, volví a leer los clásicos trabajos de Turner y Critchley, y luego escribí una nueva nota (la 2 a «Despertares») para esta edición del libro. La corriente, pues, se había invertido: ya no era yo quien enseñaba neurología a los actores, sino que éstos empezaban a darme lecciones a mí. O, por lo menos, me hacían ver el sistema nervioso desde un punto de vista nuevo e insólito[25].

Pero, además de hacerme considerar de un modo nuevo la neurología y el arte de la interpretación teatral, la película aún tenía que enseñarme muchas cosas: por ejemplo, la perspectiva con la que contemplaba determinados acontecimientos cambió al ver cómo eran representados en ella. Uno de esos acontecimientos, y de los más importantes, ha quedado grabado en mi mente. Todas las «ardillitas», los postencefalíticos, se han «despertado» durante una noche (por razones dramáticas se condensaron sus «despertares», aunque en la vida real se escalonaron a lo largo de varias semanas); al día siguiente podemos verlos a todos, ya «despiertos», en la sala de estar. Es una escena complejísima, porque hay quince pacientes, y cada uno de ellos al «despertar» ha vuelto evidentemente a su propio mundo. En ese momento no forman una comunidad en ningún sentido: cada uno de ellos se encuentra solo, casi como si fuera autista, en su propia singularidad. Son quince Bellas Durmientes, quince yoes llenos de intensa emoción, cada uno de ellos absorto por completo en el asombro y los problemas que le causa su «despertar», que ha sido individual y completamente distinto del experimentado por los demás pacientes. Cada uno de ellos tiene unas necesidades y unas exigencias propias y diferenciadas. El personal del hospital corre entre ellos respondiendo precipitadamente a docenas de preguntas, enfrentándose al problema que representa la súbita aparición de más de una docena de nuevas vidas, unas vidas intensamente excitadas, intensamente individuales, intensamente importunas.

Se trata de una escena asombrosa desde cualquier punto de vista: para empezar, su complejidad física es enorme, a causa de la cantidad de gente que hace cosas distintas al mismo tiempo. Penny tiene muchos dones, y muy grandes, pero su don para la coreografía —su capacidad de dirigir a veinte personas haciendo veinte cosas distintas al mismo tiempo, de visualizar y dirigir todos sus movimientos como un ballet— alcanzó su punto culminante en esta escena: todo era movimiento, todo era confusión, y, sin embargo, todo recibía el enfoque adecuado y todo tenía sentido. Pero aún más importante para mí fue la veracidad de aquella escena. Steve Zaillian se la había inventado, ciertamente, pero había que reconocer que el invento era bueno. Por muchas razones (algunas de las cuales tenían que ver con la estructura del libro, con el hecho de que narre una detrás de otra las historias individuales de los pacientes y no describa la evolución de una situación social considerada en su totalidad), nunca describí, ni hubiera podido hacerlo, una escena como la que se desarrollaba ante mis ojos. Pero Steve, gracias a su profundo sentido dramático, consideró que aquella escena tenía que haber ocurrido, y a su realización contribuyó el no menos profundo sentido dramático de Penny. Así pues, la crearon entre los dos partiendo de la nada, aunque quizá sería más justo decir que partieron de su sentido de lo que era conveniente desde un punto de vista dramático. Y, además de tener razón, imaginaron correctamente lo que había ocurrido veinte años atrás: aquella escena había ocurrido, de hecho, había habido varias escenas como aquélla. Lo recordé en cuanto vi su escena. «¡Diantre!», pensé. «¡Lo han adivinado! ¡Eso es lo que pasó! ¡Esa escena es la pura verdad!».

En febrero todos estábamos cansados: llevábamos cuatro meses de rodaje, por no hablar de los meses de investigaciones que lo precedieron. Estábamos todos cansados, cansadísimos, pues, hasta que un acontecimiento nos galvanizó y nos devolvió la vida. Tomé notas en mi diario:

Jueves por la mañana. Llegada de Lillian T., la última superviviente de Despertares. Ha venido al plato para interpretarse a sí misma en una escena con De Niro. […] ¿Qué pensará de las supuestas «ardillitas», de los supuestos postencefalíticos que la rodearán? ¿Y qué pensarán esos actores de ella, de la única superviviente, del único postencefalítico real que habrá entre ellos? Su entrada ha provocado una actitud de respeto por parte de los presentes —todo el mundo la ha reconocido gracias al documental—, pero también una repentina y casi atemorizada sensación de realidad —no es que aquí las cosas fueran irreales antes de su llegada, pero se trataba de una realidad escénica, de una realidad de libro y guión, de unas realidades, por lo tanto, fabricadas—. La entrada de Lillian ha traído consigo la realidad original, ha sido como si el propio César hubiera aparecido en el plató donde se rodaba Julio César, o cualquier personaje hubiera salido de las páginas de un libro de historia. […]

Por mucho que los actores se imbuyan de su papel y se identifiquen con su personaje, sólo interpretan el papel de «ardillitas». Lillian lo es realmente, y lo será el resto de su vida. Los actores pueden abandonar ese papel, pero ella no. ¿Qué debe de sentir Lillian al ver todo esto? (¿Y qué siento yo al ver que Robin interpreta mi papel? Para él es algo temporal, pero yo lo interpretaré toda mi vida).

Cuando entran a Robert en una silla de ruedas y adopta la postura «congelada» y distónica de Leonard L., Lillian T., también «congelada», lo mira de reojo con expresión despierta y crítica. ¿Qué debe de pensar Robert, que finge estar «congelado», al ver a poco más de un metro de él a Lillian, que lo está de verdad? ¿Y qué debe de pensar ella, que está enferma, de él, que finge estarlo? Lillian me ha hecho un leve guiño y ha levantado un pulgar de manera casi imperceptible. Es su manera de decirme: «¡Lo hace muy bien! ¡Lo ha captado! ¡Ha comprendido qué se siente al estar así!» […]

Todo el mundo quiere ver a Lillian y hablarle. Todo el plato, dedicado a remedar la realidad, se ha conmovido profundamente. Lillian resplandece con la luz de lo real en ese mundo de ficción. La gente se le acerca y la toca, como si al hacerlo sintiera que sus pies vuelven al suelo, que se asientan en la firme roca.

El pasado y el presente se han unido, el modelo y su representación se han unido para producir una extraordinaria sensación de realidad, de culminación. La película —o al menos su rodaje, el acto moral de rodarla— necesitaba la presencia real de Lillian para culminarla y completarla. Fue entonces cuando todos tuvimos la sensación de que el círculo se había cerrado.

GLOSARIO

Un libro como éste por fuerza ha de utilizar buen número de términos poco familiares para el lector corriente, a causa de lo especializado de su tema. En general, he tratado de aclarar su significado, por medio del contexto, en los lugares en los que aparecen por primera vez. El breve glosario que sigue ha sido ideado para acompañar al lector y ayudarle a hacerse una idea de los peculiares trastornos del movimiento, la postura, la voluntad, el apetito, el sueño, etcétera, a los que se refiere gran parte del texto del libro. Estos términos son análogos a los vocablos, mucho más familiares, con los que hablamos de los trastornos emocionales y neuróticos. Los significados de los términos que siguen se combinan y se solapan, al igual que los trastornos que designan.

abulia. Falta de voluntad o de iniciativa. Hubo un tiempo en el que el término era muy utilizado en las descripciones de las «parálisis de la voluntad» neuróticas, pero la verdadera abulia sólo puede verse, tal vez, cuando el cerebro sufre enfermedades orgánicas o está dañado: en la encefalitis letárgica, por ejemplo, tras una leucotomía extensa, etcétera. A menudo, pero no necesariamente, va asociada a una profunda apatía. Lo contrario de la abulia es la hiperbulia, es decir, el exceso de voluntad, de obstinación, de premura para hacer las cosas o de ganas de hacerlas.

acatisia. Incapacidad de permanecer quieto o sentado. Intensa necesidad de moverse. Agitación en su grado más extremo.

acinesia. Falta total de movimiento, o incapacidad para hacer movimientos voluntarios, por cualquier causa. Su grado más profundo se observa en la enfermedad postencefalítica. Se habla, de modo similar, de afonía (incapacidad de emitir sonidos), amimia, afrenia (incapacidad de pensar), etcétera.

acromegalia. Aumento de volumen de los huesos y las partes blandas de las manos, los pies y la cara.

afagia. Incapacidad de tragar.

afonía. Véase acinesia.

afrenia. Véase acinesia.

agnosia. Véase apraxia.

agripnia. Incapacidad absoluta de dormir, resistencia total a la sedación, es decir, el grado más extremo de insomnio. Ese trastorno, fatal si dura más de una semana, sólo se observa en enfermedades e intoxicaciones, sobre todo en la encefalitis letárgica y el ergotismo.

algolagnia. Ansia voluptuosa de infligir dolor o de sentirlo. La algolagnia activa es el sadismo, y la pasiva, el masoquismo.

ametría, amorfía. Deficiencias, respectivamente, en el juicio de las escalas, es decir, de las dimensiones, y el de las formas. Tanto sus causas como sus variedades son multiformes.

amimia. Literalmente, pérdida de la mimesis, es decir, de la capacidad imitativa, histriónica y expresiva. El término se usa a menudo para referirse al rostro fijo e inexpresivo (facies parkinsoniana), la voz apagada y la postura inmóvil de muchos pacientes parkinsonianos. Debe hacerse hincapié en que esa «amimia» es secundaria, no primaria. Los parkinsonianos pueden tener todo un repertorio de muecas y gestos internos que no pueden exteriorizarse por completo a causa del constreñimiento (o la debilitación) causado por la acinesia. En ocasiones, vivaces gestos y muecas consiguen «romper la barrera» y se manifiestan de una manera radiante e inesperada (véase el encarte fotográfico). Los parkinsonianos sobreexcitados por la L-dopa (así como los pacientes con el síndrome de Gilles de la Tourette) pueden volverse hipermiméticos, es decir, manifestar un exceso de histrionismo, muecas y gesticulación. Los hipermiméticos son muy sugestionables y muestran tendencia a las imitaciones involuntarias, los tics, los amaneramientos, etcétera.

amorfia. Véase ametría.

anablepsia. Mirada forzada hacia arriba. El fenómeno contrario se denomina catablepsia. Estos trastornos se observan, en especial, en las crisis oculógiras de la enfermedad del sueño, pero también en la histeria, la hipnosis, el éxtasis, etcétera.

anaclisia. Dependencia emocional, inclinación hacia un ser del que se depende o que domina.

anorexia. Violento rechazo de la comida, asco o aversión por los alimentos.

apnea. Detención de la respiración.

apraxia, agnosia. Dificultades para actuar o percibir como consecuencia de una comprensión inadecuada. Esas dificultades se asocian a menudo con daños en la corteza cerebral, y pueden presentarse en los tumores cerebrales, la apoplejía, la senilidad, etcétera. No se presentan en el parkinsonismo, en el que hay dificultades para actuar, no para entender.

atetosis. «Espasmo móvil», según la terminología de Gowers. Consiste en movimientos involuntarios, fibrilantes u ondulantes, del rostro, la lengua y las extremidades. Es una forma de distonía.

automatismo. Obediencia forzada a estímulos u órdenes externos. El fenómeno contrario es el rechazo sistemático de cualquier orden. Sus manifestaciones más espectaculares se observan en la catatonia, pero también se presenta en el parkinsonismo y los trastornos neuróticos histéricos u obsesivos (véase también ecolalia, palilalia, etcétera).

blefaroclono. Véase blefarospasmo.

blefaroptosis. Caída del párpado superior por parálisis.

blefarospasmo. Espasmo de los párpados, que puede ser continuo (blefarotono) o «aleteante» (blefaroclono).

blefarotono. Véase blefarospasmo.

bloqueo. Resistencia (a cualquier nivel) al movimiento o el pensamiento. Se observa, de una manera muy espectacular, en la catatonia, asociada a menudo con el rechazo sistemático de cualquier orden, así como en la «congelación» parkinsoniana y en los impedimentos neuróticos que obstaculizan el pensamiento, la manifestación de los sentimientos, el lenguaje y la acción. Es «involuntario» en sus niveles más bajos, pero va acompañado de una sensación de «repelús», o de renuencia, en los más altos.

bradicinesia, bradifemia. Lentitud de los movimientos voluntarios, muy característica del parkinsonismo. Suele presentarse también en las depresiones.

bradifemia. Véase bradicinesia.

bradifrenia. Lentitud del pensamiento.

bruxismo. Hacer rechinar los dientes. Común en el síndrome postencefalítico, en estados de tensión neurótica y como respuesta a las anfetaminas.

bulimia. Literalmente, «hambre de buey». Violento e insaciable apetito. La bulimia —como todas las exorbitancias— cae con frecuencia en el extremo opuesto, la anorexia (véase también orexia).

catablepsia. Véase anablepsia.

catalepsia. Mantenimiento por tiempo indefinido, sin esfuerzo ni cansancio, de una postura, incluyendo las posturas perceptivas y las del pensamiento (fascinación, embeleso, etcétera). Es tan característica de la histeria y la hipnosis como la catatonia, y también se presenta, aunque en un nivel inferior, en el parkinsonismo.

cataplexia. Véase narcolepsia.

catatonia. Bautizada así hace cosa de un siglo, pero mencionada y descrita desde los inicios de la historia escrita. En sus formas más familiares va asociada con la catalepsia, el mantenimiento de posturas fijas y estatuarias, el rechazo sistemático de cualquier orden, una extremada sugestionabilidad (tanto positiva como negativa), etcétera. Es menos familiar el frenesí catatónico («amok»), en el que a veces puede convertirse de repente la inmovilidad catatónica. Común en la esquizofrenia (en el pánico esquizofrénico, sobre todo), así como en los pacientes postencefalíticos no esquizofrénicos, puede ser inducida, además, por la hipnosis y ciertos medicamentos y drogas. Acompañada por una detención, una profundización y una intensificación de la atención, la catatonia tal vez sea más familiar como éxtasis, trance, rapto y extrema «concentración». Puede considerarse que ocupa un nivel intermedio entre el parkinsonismo y el trastorno neurótico.

catexia. Energía mental o afectiva que se aplica a una idea u objeto.

cinesia. Movimiento.

cinesia paradójica. Reversión súbita y total del parkinsonismo a la normalidad, o su conversión, también súbita y total, en hipercinesia.

clono. Reacción vibratoria a la extensión forzada de los músculos.

coma. Estado de profunda inconsciencia, con pérdida del conocimiento y de todas las actividades superiores. Sólo se observa en las lesiones cerebrales o las intoxicaciones muy graves. Es lo contrario del estupor (en el que se conservan las reacciones protectoras primarias y, en ocasiones, una actividad mental desorganizada y delirante) y de los estados de letargo anormal (torpor), de los que los pacientes pueden ser despertados por completo, aunque sólo durante breves períodos de tiempo.

contractura. Contracción permanente de las articulaciones (rodillas, caderas, etcétera), consecuencia de la inmovilidad y la falta de ejercicio (activo o pasivo).

coprolalia. Utilización compulsiva y convulsiva de un lenguaje exclamatorio lleno de juramentos, blasfemias, obscenidades e insultos, con los que se mezclan quejas y maldiciones en voz baja.

corea. Movimiento involuntario, inconexo y «aleteante» (también llamado escintilación motora), que tiende a «bailotear» de un grupo de músculos a otro; es un movimiento más primitivo que los tics, pero de organización más elevada que la jactación y las contorsiones mioclónicas.

cunctación. Retraso, tardanza, lentitud, resistencia, obstaculización. Es lo contrario de la festinación. La cunctación y la festinación son los polos opuestos del comportamiento parkinsoniano, del mismo modo que la dilación y la precipitación lo son del comportamiento neurótico. En términos bastante similares («obstructiva»-«explosiva») analizó William James la «voluntad patológica».

Cushing, síndrome de. Afección caracterizada por adiposis a la cara, el cuello y el tronco, hirsutismo, estrías cutáneas purpúreas, aumento de la grasa genital, atrofia de los genitales, debilidad muscular, hipertensión y aumento del número de glóbulos rojos en el adenoma basófilo de la hipófisis.

discinesia. Véase distonía.

dismetría, dismorfia. Juicio erróneo sistemático, respectivamente, de las escalas, es decir, de las dimensiones, y de las formas.

dismorfia. Véase dismetría.

distonía, discinesia. Término genérico para designar las anormalidades del tono y el movimiento musculares, por lo que engloba trastornos como el parkinsonismo, la atetosis, la tortícolis, etcétera.

ecolalia. Repetición forzada e incesante de palabras o frases pronunciadas por otra persona. La palilalia, de modo similar, es la repetición de las propias palabras o frases. La ecopraxia y la palipraxia son la repetición forzada de movimientos o de acciones. Estos síntomas son comunes en la catatonia y son análogos a la catalepsia.

ecopraxia. Véase ecolalia.

emprostótonos. Flexión forzada de la cabeza sobre el pecho. Su contrario es la flexión forzada hacia atrás de la cabeza (opistótonos).

engrama. Marca, señal o trastorno persistente provocados en el protoplasma por un determinado estímulo, que sería el fundamento de las manifestaciones de la memoria, la herencia, etcétera.

eretismo. Estado de intensa excitación patológica de cualquier apetito, pero, sobre todo, del venéreo.

estupor. Véase coma.

exotropía. Estrabismo divergente.

facies parkinsoniana. Ausencia de expresión en el rostro, característica del parkinsonismo.

festinación. Apresuramiento forzado de la ambulación, el habla o el pensamiento; es, tal vez, el síntoma más característico del parkinsonismo. Los pasos festinantes tienden a ser cada vez más cortos, hasta que, finalmente, el paciente se queda «congelado»: su mente cree que anda, pero su cuerpo permanece inmóvil, como expresó gráficamente Lawrence: «… andar y, sin embargo, no moverse nunca de sitio, / paralizado, y, sin embargo, en movimiento…».

hebefrenia. Conjunto de trastornos afectivos que constituye una de las formas finales de la psicosis esquizofrénica. Se caracteriza por depresión, ilusiones absurdas y pérdida gradual de las facultades mentales y del sentido moral.

hipercinesia. Aumento de la fuerza, el ímpetu, la velocidad, la violencia y la extensión del movimiento, asociada, por lo general, con sincinesia, y, a menudo, también con impulsividad, impetuosidad, irritabilidad, insomnio, etcétera. La hipercinesia es lo contrario de la acinesia, sea ésta de naturaleza parkinsoniana, catatónica o neurótica. La hipercinesia y la acinesia son intercambiables, con frecuencia de un modo súbito y explosivo: estos cambios repentinos se observan en el síndrome maníaco-depresivo, la histeria, el parkinsonismo y, sobre todo, la catatonia.

hiperalgesia. Sensibilidad excesiva al dolor.

hipermimesis. Véase amimia.

hiperpatía. Sensibilidad extrema.

hipertonía. Excesivo tono muscular. Puede ser consecuencia de espasticidad, parkinsonismo, tensión nerviosa, irritación local, etcétera. La parkinsoniana tiende a afectar a músculos opuestos de manera simétrica, lo que provoca una rigidez plástica o de «tubería de plomo». Un desconcertante efecto de la L-dopa (incluso en no parkinsonianos) es la reducción del tono muscular (hipotonía), hasta el punto de que, a veces, al paciente le es imposible mantener una postura normal. Las posturas y los músculos de los parkinsonianos tienden a estar duros, mientras que en los coreicos y los antiparkinsonianos tienden a estar blandos (fenómeno conocido como corea blanda).

hipocinesia. Véase hipercinesia.

hipofonía. Disminución de la fuerza vocal.

hipomanía. Exaltación mental más leve que la manía.

hipotonía. Véase hipertonía.

internuclear. Situado entre las capas nucleares de la retina.

jactación. Agitación característica de las enfermedades febriles agudas que cursan con delirio.

manía. Exaltación mental caracterizada por una exacerbación de la emotividad, la actividad y la irritabilidad.

manierismo. Trastorno que obliga al paciente a realizar movimientos superfluos e inútiles que complican las actividades habituales de la vida: contorsionarse al andar, recargar la escritura con rasgos ornamentales, hacer visajes que no se corresponden con estados afectivos reales, etcétera.

micrografía. Escritura microscópica.

midriasis. Dilatación de las pupilas.

mioclono. Repentinas y violentas contorsiones de tipo primitivo y muy poco organizado, en las que pueden verse implicados desde algunos filamentos musculares (miocimia) hasta toda la musculatura corporal (espasmos relampagueantes). Cualquiera puede experimentar estos movimientos, por ejemplo, al dormirse.

molar. Relativo a las masas. Se opone a molecular.

narcolepsia. Uno de los muchos trastornos del sueño que suelen afectar a los pacientes postencefalíticos. La narcolepsia es un sueño repentino e incoercible, que, a veces, sólo dura unos segundos y, por lo general, va acompañado de sueños muy vivos; suelen asociarse con ella la cataplexia (pérdida repentina y completa del tono muscular, provocada con frecuencia por la excitación o la risa), la parálisis del sueño (incapacidad para moverse durante varios segundos o minutos después de despertarse), la somniloquia, el sonambulismo, las pesadillas, los terrores nocturnos y una inquietud y unos movimientos excesivos durante el sueño (véase también trastornos del sueño).

oculogiria. Desviación forzada de la vista, asociada a menudo con exacerbación del parkinsonismo, catatonia, tics, fenómenos obsesivos, sugestionabilidad, etcétera, etcétera. Suele presentarse en forma de agudas y prolongadas crisis oculógiras.

oftalmoplejía. Parálisis de la musculatura ocular.

opistótonos. Véase emprostótonos.

orexia. Apetito incontinente, voracidad, necesidad imperiosa de ingerir alimentos. Su privativo (anorexia) puede utilizarse tanto para indicar una simple pérdida del apetito como la negativa incoercible a ingerir alimentos, es decir, lo contrario de la voracidad. (Todos los términos negativos o privativos recogidos en este glosario —abulia, acinesia, etcétera— pueden usarse también para indicar, simplemente, carencia de algo, oposición a algo o ambas cosas).

palilalia. Véase ecolalia.

palipraxia. Véase ecolalia.

perseveración. Tendencia a la repetición o continuación indefinidas de los procesos nerviosos —los cuales se estimulan, se refuerzan y se mantienen a sí mismos—, que resulta prácticamente incontrolable. Se trata de un estado patológico básico, y es lo contrario del bloqueo (véase también catalepsia, ecolalia, rigidez, que son ejemplos de esa inercia).

pulsión. Impulso o estímulo que resultan incoercibles. Se habla, por ejemplo, de propulsiones, retropulsiones, lateropulsiones, etcétera, parkinsonianas. Diversamente calificados de impulsiones, compulsiones, repulsiones, etcétera, el término y el concepto necesariamente adquieren una amplitud de sentido que hace que se utilicen en las descripciones de la experiencia y el comportamiento a todos los niveles.

quimiopalidectomía. Intervención quirúrgica mediante la cual se destruía parte del globo pálido, la parte interior, pálida, de la porción extraventricular del cuerpo estriado. Hubo un tiempo en el que se utilizó mucho en el tratamiento del parkinsonismo.

retroflexión. Flexión de un órgano hacia atrás.

rigidez. Síntoma primario del parkinsonismo, se manifiesta también a niveles más elevados, como la rigidez causada por el rechazo de los estímulos externos, la rigidez catatónica, la rigidez histérica y las rigideces y obstinaciones neuróticas. Consiste en la paralización de un miembro (o de todo el cuerpo, o de todo el ser) a causa de la oposición dinámica de inervaciones opuestas, lo que provoca un estado de agarrotamiento o espasmo. Si los impulsos opuestos se alternan, en vez de coincidir, se observan temblor, «aleteo», indecisión, vacilación, etcétera, fenómenos también básicos en el parkinsonismo y la neurosis.

satiriasis. Apetito sexual exagerado. Es el equivalente venéreo de la bulimia.

seborrea. Aumento de la secreción sebácea, que da un aspecto grasiento a la piel.

sialorrea. Aumento de la salivación.

sincinesia. Asociación de movimientos. Puede ser un movimiento involuntario, superfluo, de una parte del cuerpo que acompaña a un movimiento intencional de otra, o un movimiento reflejo de una parte paralizada, excitado por un movimiento equivalente de otra parte que no sufre parálisis.

somniloquia. Hablar en sueños.

talamotomía. Destrucción bilateral de los núcleos internos del tálamo en los estados maníaco-depresivos.

taquicinesia. Movimientos demasiado rápidos, a menudo asociados con un exceso de fuerza y de brusquedad. Son muy característicos del parkinsonismo (sobre todo, cuando es activado por la L-dopa), de las manías, de los frenesíes y de los trastornos que se manifiestan con tics. En un sentido similar, se habla de taquifemia, taquifrenia, etcétera.

taquifemia. Aceleración del habla.

taquifrenia. Aceleración del pensamiento.

tic. Movimiento brusco, complejo y compulsivo, de organización más elevada y forma más constante que las contorsiones mioclónicas, las jactaciones, la corea, etcétera. La tendencia a tener tics, cuya manifestación más extremada es la «enfermedad de los tics» (el síndrome de Gilles de la Tourette), también es común en los trastornos neuróticos y, sobre todo, esquizofrénicos, así como en el parkinsonismo (tanto activo como activado). Los tics de inmovilidad, o tics tónicos, recuerdan la catalepsia y muestran una similitud funcional con la catatonia. Los tics de niveles más elevados tienden a proliferar, a provocar contratics y a transformarse en manierismos idiosincrásicos, afectaciones, falsas posturas, etcétera.

tono. El tono muscular aumenta en la hipertonía, disminuye en la hipotonía y es extravagante en la rigidez provocada por el rechazo de los estímulos externos.

toque glabelar. Golpecito en el entrecejo, justo encima de la nariz, que puede provocar un incoercible parpadeo en los parkinsonianos.

torpor. Véase coma.

tortícolis. Prolongado espasmo asimétrico de los músculos del cuello, que inclina la cabeza de manera forzada hacia un lado. Se trata de un síntoma distónico que puede ser de naturaleza «orgánica» (por ejemplo, parkinsoniano) o «funcional» (por ejemplo, histérico). Con un sentido similar, se habla de tortipelvis. El término general espasmo de torsión designa las contorsiones espasmódicas que afectan al tronco y al cuello (compárese con la atetosis). Evidentemente, hay contorsiones y movimientos de torsión que pueden afectar a la totalidad del ser; por ello, se puede hablar de la atetosis moral y de los torturadores estados de torsión emocional.

trastornos del sueño. En los primeros tiempos de la enfermedad del sueño las formas y las transformaciones inusuales del sueño fueron muy corrientes, y de nuevo resultan familiares como efectos «paradójicos» de la L-dopa. Esas formas de sueño suelen ser incoercibles, a menudo resistentes, profundas y, por lo general, difíciles de interrumpir; son de dos tipos básicos: los sueños semejantes a un desmayo, verdaderos abismos de perseveración en los que el paciente puede ir hundiéndose más y más (análogos a la catalepsia), y los que constituyen inhibiciones u obstrucciones de la conciencia (análogos al bloqueo). Si son despertados bruscamente de esos sueños patológicos, los pacientes pueden tener inmediatamente un acceso de furia o de frenesí; se trata de un fenómeno análogo a la cinesia paradójica o a la notoria tendencia a los estallidos de los pacientes deprimidos o catatónicos (véase también narcolepsia).

trismo. Cierre forzado de la boca.

verbigeración. Repetición incesante de palabras o frases carentes de sentido.

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OLIVER SACKS (9 de Julio de 1933, Londres - 30 de Agosto de 2015, Nueva York) fue un neurólogo inglés que escribió importantes libros sobre sus pacientes, seguidor de la tradición, propia del siglo XIX, de las «anécdotas clínicas» (historias de casos clínicos contadas a través de un estilo literario informal). Su ejemplo favorito es The Mind of a Mnemonist (en español Pequeño libro de una gran memoria: La mente de un mnemonista), de Alexander Luria.

Se graduó en el Queen’s College de Oxford y se doctoró en neurología en la Universidad de California. Vivió en Nueva York desde 1965 hasta su fallecimiento. Fue profesor clínico de neurología en el Escuela de Medicina Albert Einstein, profesor adjunto de neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York y neurólogo de consulta para las Hermanitas de los Pobres. Ejerció en la ciudad de Nueva York.

Sacks describe sus casos con poco detalle clínico, concentrándose en la experiencia fenomenológica (vivencia subjetiva) del paciente. Algunas de las alteraciones descritas son condiciones crónicas o alteraciones muy severas con deterioro significativo del funcionamiento del individuo, sin embargo, Sacks enfatiza cómo los pacientes realizan adaptaciones conpensatorias que les permiten corregir o atenuar sus déficits en la vida cotidiana.

En su libro más conocido, Despertares (de uno de cuyos casos se hizo una película, que lleva el mismo título), relata sus experiencias en el uso de una sustancia natural recién descubierta, la L-dopa, en pacientes afectados por la epidemia de encefalitis letárgica acaecida en los años 1920. También fue el tema de la primera película hecha para la serie documental Discovery de la BBC.

En otros libros describe casos del síndrome de Tourette y los efectos de la enfermedad de Parkinson. El relato que da título a El hombre que confundió a su mujer con un sombrero versa sobre un músico que sufre una agnosia visual (prosopagnosia) que también fue el personaje protagonista de una ópera de Michael Nyman presentada en 1987. La historia Un antropólogo en Marte, que forma parte del libro de mismo nombre, trata de Temple Grandin, una profesora con síndrome de Asperger. Las obras de Sacks han sido traducidas a 21 idiomas.

Notas al pie

[*] Acrónimo del aminoácido dihidroxifenilalanina levógira, según la nomenclatura internacional. (N. del T.) <<

[*] En la prueba a ciegas el enfermo ignora si se le administra un medicamento o un placebo (una sustancia carente de efectos terapéuticos). En la prueba a ciegas doble lo ignoran tanto el enfermo como el médico que realiza la investigación, y evalúa los resultados de ésta un equipo independiente. (N. del T.) <<

NOTAS A LA NOTA PRELIMINAR Y AL PRÓLOGO

[1] Calne y sus colaboradores publicaron en 1969 un breve trabajo, de carácter estadístico, en el que describían un tratamiento a prueba con L-dopa al que fueron sometidos varios pacientes del Hospital Highlands, pero no incluía un estudio biográfico de los «despertares» de esos o cualesquiera otros enfermos. <<

[2] Resulta que, cinco años después, uno de los neurólogos que me habían criticado más acerbamente tras mi carta al Journal of the American Medical Association —llegó a afirmar que mis observaciones eran increíbles— presidía una sesión de trabajo en la que se proyectó el documental de Despertares. Hay en él un momento en el que se muestran, mediante unos movimientos tan bruscos de la cámara que acaban por marear, ciertos «efectos secundarios» e inestabilidades que provoca la administración del fármaco, y quedé fascinado al observar las reacciones de mi colega. Primero miraba la pantalla desconcertado y boquiabierto; parecía que nunca hubiera visto antes todo aquello, y su rostro reflejaba un asombro maravillado, de una inocencia que casi parecía infantil. Acto seguido, sus mejillas se tiñeron de un rojo oscuro e irritado, no sé si porque se sentía avergonzado o temía haber hecho el ridículo: había calificado de «increíbles» aquellos fenómenos, y no tenía más remedio que contemplar por sí mismo su realidad. Entonces se vio afectado por un extraño tic, un movimiento compulsivo de la cabeza, que se volvía continuamente hacia atrás, como si no pudiera soportar la contemplación de lo que aparecía en la pantalla. Por último, mediada la película, se levantó de su asiento con gran brusquedad y violencia, y, murmurando para sí, salió corriendo de la sala. Su comportamiento me pareció tan extraordinario como instructivo, ya que mostraba lo profundas y terriblemente abrumadoras que pueden ser las reacciones ante lo «increíble» y lo «intolerable». <<

[3] Volvió sobre este tema al mes siguiente, cuando me comentó que lo había fascinado, en especial, el caso de Martha N., por el hecho de que respondió de seis maneras diferentes al tratamiento con L-dopa: «¿Por qué su respuesta fue diferente en cada ocasión?», se preguntaba. «¿Por qué no podemos repetir las cosas del mismo modo una y otra vez?». Unas preguntas a las que yo no podía responder en 1973. Me pareció muy propio de un genio como Luria que hubiera atraído inmediatamente su interés uno de los retos y los misterios fundamentales de Despertares —el carácter variable, irrepetible e impredecible de las respuestas de los pacientes—, y que se hubiera sentido fascinado por ello. En cambio, la mayor parte de mis colegas neurólogos, al enfrentarse a ese mismo hecho, habían tendido a asustarse y descorazonarse, y a afirmar: «¡No puede ser! ¡No puede ser!». <<

[4] Desde 1970 se manifiesta un movimiento muy similar en la antropología —ciencia que también se iba volviendo cada vez más prosaica y mecánica—, el cual se traduce en una nueva, o renovada, insistencia en lo que Clifford Geertz ha definido como descripciones «extensas y detalladas». <<

[5] Es verdad, en cierto sentido, que Parkinson tuvo numerosos «predecesores» (Gaubius, Sauvages y De la Noë, entre otros), que observaron y clasificaron varios «signos» de parkinsonismo. Pero había una diferencia radical entre ellos y el médico londinense, tal vez más radical, incluso, de lo que éste intuía o habría estado dispuesto a admitir. Los observadores del parkinsonismo anteriores a Parkinson se habían conformado, por así decirlo, con «ver pasar» ante ellos diversos síntomas de la enfermedad (igual, más o menos, que «vemos pasar» ante nosotros un tren o un avión), y luego los habían ordenado de acuerdo con esquemas de clasificación propios (de manera similar a un coleccionista de mariposas que dispusiera sus ejemplares según su tamaño o su color). Los predecesores de Parkinson sólo se preocuparon de la «diagnosis» y la «nosología». Una diagnosis arbitraria y precientífica, y una nosología basada enteramente en características o relaciones superficiales: las cartas zodiacales de Sauvages y otros médicos constituyen una especie de seudoastronomía, y representan los primeros tanteos para tratar de comprender lo incomprensible. Las observaciones de Parkinson —las iniciales, al menos— también se realizaron, en buena medida, «exteriormente», al ver a parkinsonianos en las calles de Londres y observar desde cierta distancia su peculiar manera de andar. Pero sus observaciones superaron a las de sus predecesores en profundidad y capacidad de asociación. Parkinson da la sensación de ser un verdadero astrónomo que tenía a Londres como campo de sus observaciones cosmológicas, y en esa etapa «astronómica», a través de sus ojos, vemos a los parkinsonianos como cuerpos celestes que se mueven igual que los cometas o los planetas. Y, además, no tardó en darse cuenta de que ciertas estrellas forman constelaciones, de que muchos fenómenos, en apariencia no relacionados entre sí, constituyen «conjuntos de síntomas» definidos y constantes. Fue el primero en advertir la especificidad del «conjunto de síntomas», constelación o síndrome que ahora denominamos «parkinsonismo».

Ello fue un logro clínico de primera magnitud, y el parkinsonismo constituyó uno de los primeros síndromes neurológicos reconocidos y definidos como tales. Pero Parkinson no tenía, simplemente, talento: era un genio. Se dio cuenta de que el curioso «conjunto de síntomas» que había descrito era algo más que un síndrome diagnóstico, de que parecía poseer una lógica interna y un orden coherentes y propios, de que la constelación era una especie de cosmos… Y, una vez se hubo dado cuenta de este hecho, comprendió que las observaciones realizadas desde aquella cierta distancia, por agudas que fueran, resultaban insuficientes si deseaba conocer la naturaleza de lo que había descubierto, para lo cual le era necesario el contacto directo con los pacientes, a fin de examinarlos clínicamente y hablar con ellos. Una vez llegó a esta conclusión, su punto de vista y el lenguaje que empleaba cambiaron por completo. Dejó de ver a los parkinsonianos como meros cuerpos celestes que describían remotas órbitas, y empezó a considerarlos como pacientes y seres humanos iguales que él; dejó de utilizar el argot diagnóstico, y usó términos que expresaban intenciones y actos por parte de los parkinsonianos; dejó de ver la enfermedad como un «conjunto de síntomas», y empezó a considerar que ser parkinsoniano era una extraña forma de comportamiento, un modo peculiar y característico de «estar en el mundo». Por consiguiente, Parkinson, comparado con sus predecesores, fue radicalmente revolucionario de dos maneras diferentes: la primera es que puso los cimientos de un auténtico empirismo, es decir, de una ciencia de los «hechos» y de sus interrelaciones, y la segunda, que, mediada su vida intelectual, realizó un cambio todavía más radical y pasó de una posición empírica a otra existencial. <<

[6] Se utiliza el término «postencefalítico» para designar los síntomas que aparecen tras un ataque de encefalitis letárgica, y que son consecuencia, directa o indirecta, de esa enfermedad. Dichos síntomas pueden presentarse muchos años después del ataque original. <<

[7] Son muchos los actores, cirujanos, mecánicos y trabajadores manuales especializados, en general, que muestran un intenso temblor parkinsoniano en reposo, el cual desaparece en cuanto inician una tarea que exija concentración. <<

[8] Charcot hizo la observación, corroborada por muchos enfermos postencefalíticos, de que la rigidez remite en gran manera si el paciente es sumergido en agua o nada (véanse, más adelante, los casos de Hester Y., Rolando P. y Cecil M., entre otros). Lo mismo ocurre, hasta cierto punto, con otras formas de «agarrotamiento» o «contractura», como la espasticidad, la atetosis o el tortícolis, por ejemplo. <<

[9] La festinación («scelotyrbe festinans») es descrita así por Gaubius en el siglo XVIII: «Se dan casos en los que los músculos, excitados por los impulsos de su propia voluntad, corren, con agilidad sin trabas e ímpetu incontenible, más deprisa que la mente, que carece de fuerza de voluntad para dominarlos». <<

[10] Conceptos análogos utiliza William James al tratar las «perversiones» de la voluntad (Principios, tomo II, XXVI). Las dos perversiones básicas descritas por James son la voluntad «obstructiva» y la «destructiva»; cuando predomina la primera, resulta difícil, o imposible, realizar las acciones normales; si es la segunda la predominante, las acciones anormales son irreprimibles. Aunque James utiliza esos términos con referencia a las perversiones neuróticas de la voluntad, son igualmente aplicables a lo que podríamos denominar perversiones parkinsonianas de la voluntad: el parkinsonismo, a semejanza de la neurosis, es un trastorno conativo, y muestra analogías formales con la estructura conativa. <<

[11] Llegados a este punto debemos introducir un tema fundamental sobre el cual volveremos, de diversas maneras, a lo largo del libro. Hemos contemplado el parkinsonismo en términos de repentinas puestas en marcha y paradas, de desconcertantes acelerones y detenciones. Hasta ahora nuestros puntos de vista, nuestros conceptos y nuestro lenguaje han sido puramente mecánicos o empíricos: hemos considerado a los parkinsonianos como cuerpos, pero todavía no como seres humanos… Si deseamos llegar a comprender qué significa ser parkinsoniano, si queremos conocer la verdadera naturaleza de la existencia parkinsoniana (radicalmente distinta de los parámetros del movimiento parkinsoniano), debemos adoptar un lenguaje y un punto de vista diferentes y complementarios.

Debemos abandonar nuestra posición de «observadores desapasionados» y relacionarnos con nuestros pacientes, y esa relación ha de ser simpática e imaginativa, pues sólo en un contexto de colaboración y participación podemos aspirar a saber un poco cómo son. Son capaces de decirnos y de mostrarnos qué significa ser parkinsoniano. Y son los únicos que pueden hacerlo.

Y debemos ir más allá, pues si —como tenemos buenas razones para suponer— las experiencias de nuestros pacientes son tan extrañas como sus movimientos, seguramente necesitarán mucha ayuda, así como una colaboración delicada, paciente e imaginativa, a fin de expresar lo que parece inexpresable y de comunicar lo que parece incomunicable. Debemos ser coexploradores de ese territorio a veces escalofriante y siempre enigmático que es la existencia del parkinsoniano, de ese territorio que se extiende más allá de las fronteras de la experiencia común; en nuestra exploración de ese extraño territorio no debemos tratar de conseguir «especímenes», datos o «hechos», sino imágenes, similitudes, analogías, metáforas: todo lo que ayude a hacer familiar lo extraño y a que sea posible concebir lo que parece inconcebible. Lo que nos digan y lo que descubramos nunca deberá ser tomado al pie de la letra, sino tan sólo como algo conjetural —«parece que» o «como si dijéramos»—, porque le pedimos al paciente que haga comparaciones: que compare ser parkinsoniano con la existencia que, por consenso, denominamos «normal».

Toda experiencia es hipotética o conjetural, pero su intensidad y su forma varían mucho: los pacientes que pueden contemplar su dolencia con objetividad, o los que sólo se ven afectados por ella de modo parcial o intermitente, es probable que describan sus experiencias en términos metafóricos; en cambio, aquellos que están completa y continuamente abrumados por esa experiencia tenderán a describirla como si fuera una alucinación… Así pues, imágenes como «gravedad saturnal» son utilizadas con gran frecuencia por los pacientes. A una de ellas (Helen K.) le preguntaron qué sentía cuando estaba sumida en el parkinsonismo: «Me sentía como si me atrajera la gravedad de un planeta enorme», contestó. «Tenía la sensación de que pesaba muchas toneladas y estaba aplastada contra el suelo. No me podía mover». Algún tiempo después le preguntaron cómo se sintió tras el tratamiento con L-dopa (se había vuelto voluble, animada e ingeniosa): «Me sentía como si estuviera en un pequeño planeta chiflado», fue su respuesta. «Como si estuviera en Mercurio… ¡No, ése es demasiado grande! ¡Como si estuviera en un asteroide! No podía estarme quieta. Iba de un lado para otro sin cesar. Todo es una cuestión de gravedad, por así decirlo. Primero hay demasiada, y luego demasiado poca. El parkinsonismo es gravedad, y la L-dopa es levedad, y es difícil encontrar el término medio entre los dos». Las mismas comparaciones hacen, pero en sentido contrario, los aquejados de síndrome de Gilles de la Tourette (Sacks, 1981). <<

[12] La ausencia de movimiento (acinesia) o su extremada lentitud (bradicinesia) son también evidentes en otras esferas, pues afectan a todo el fluir de la vida, incluido el de la conciencia. En consecuencia, el parkinsonismo no es «puramente» motor, y, por ejemplo, muchos pacientes acinéticos presentan una correspondiente lentitud anormal de las funciones intelectivas o afectivas (bradifrenia), y en ellos el pensamiento es tan lento y tan torpe como los movimientos. El fluir del pensamiento, el fluir de la conciencia, se aceleran en esos enfermos tras la administración de L-dopa; en ocasiones, la aceleración es tan intensa, que nos encontramos ante verdaderos casos de taquifrenia, en los que los pensamientos y las asociaciones de ideas se suceden con tanta rapidez, que casi resulta imposible seguirlos. Del mismo modo, en el parkinsonismo no se da únicamente inercia motora, sino también perceptiva: por ejemplo, el dibujo en perspectiva de un cubo que puede ser a la vez una escalera, que la mente normal percibe primero en un sentido y después en el otro, alternando las configuraciones o hipótesis perceptivas, puede quedar absolutamente «congelado» en una de sus configuraciones para el parkinsoniano; se «descongelará» a medida que vaya «despertando», y es muy posible que la administración continuada de L-dopa lo empuje en la dirección contraria hasta que se instaure una especie de delirio de hipótesis perceptivas que alternen muchas veces por segundo. <<

[13] Una forma especial de trastorno negativo, no descrita en la bibliografía clásica, era la que presentaba Hester Y. (véanse páginas 134-155). <<

[14] Por ello es posible observar que esos pacientes, rígidos, inmóviles, en apariencia inanimados como estatuas, vuelven bruscamente a la vida y los actos normales cuando alguna repentina necesidad despierta su atención. (Es célebre el caso de un hombre que se estaba ahogando y fue salvado por un parkinsoniano que se levantó de un salto de su silla de ruedas y se lanzó a las aguas embravecidas del mar que rompían contra las rocas). En estos casos el retorno del parkinsonismo puede ser tan brusco como su interrupción y, una vez han desaparecido las circunstancias que han hecho que recuperara el movimiento, suele ocurrir que el paciente que parecía súbitamente «normal» caiga, inerte como un maniquí, en brazos del personal que lo cuida.

El doctor Gerald Stern me comunicó el caso de un paciente interno en el Hospital Highlands de Londres, al que apodaban «Puskas» en alusión al famoso jugador de fútbol húngaro de la década de los cincuenta del siglo pasado. Puskas permanecía sentado, mudo e inmóvil como un muerto, a menos que le tiraran una pelota; entonces volvía instantáneamente a la vida, se ponía en pie de un salto, regateaba a imaginarios contrarios y corría con la pelota de un modo tan acrobático que justificaba el apodo que le habían puesto. Si le tiraban una caja de cerillas, la recibía con la punta de un pie, la lanzaba al aire, la volvía a recibir y de esta guisa, jugueteando con ella, recorría de un extremo a otro la sala donde estaba ingresado. Esta extravagante muestra de hiperactividad futbolística era, prácticamente, la única actividad «normal» de aquel paciente, y terminaba por completo de una manera tan brusca como había comenzado.

Éste no es el único caso de súbita vuelta a la vida que se dio entre los pacientes del Hospital Highlands. Dos de los hospitalizados habían compartido habitación durante veinte años, pero sin que entre ellos hubiera habido ningún contacto ni, en apariencia al menos, ninguna relación, ni buena ni mala, pues ambos permanecían mudos e inmóviles. Una tarde, mientras hacía su ronda de visitas, el doctor Stern oyó un estruendo terrible que provenía de aquella habitación sumida en un perpetuo silencio. Corrió hacia ella, acompañado por un par de enfermeras, y, al entrar, encontraron a los dos pacientes enzarzados en una violenta pelea, golpeándose e insultándose mutuamente. Aquella escena, en palabras del doctor Stern, era «prácticamente increíble, pues nadie hubiera podido imaginar que aquellos hombres fueran capaces de moverse». No sin dificultades, los separaron, y la pelea terminó. Desde el mismo instante en el que los separaron, volvieron a quedar mudos e inmóviles, y así han permanecido durante los últimos quince años. Fue aquélla la única vez en la que «volvieron a la vida» en los treinta y cinco años que hacía que compartían habitación.

Esa mezcla de acinesia y una especie de desconcertante actividad motora es muy característica de los pacientes postencefalíticos. Recuerdo a uno de ellos, una mujer, que no formaba parte de los ingresados en el Monte Carmelo; permanece inmóvil hasta que se le tiran tres naranjas, por lo menos. Inmediatamente, se pone a hacer malabarismos con ellas; puede hacerlo hasta con siete naranjas, y con una perfección que resulta asombrosa, durante media hora, por lo menos, sin parar. Pero si se le cae una de las naranjas, o es interrumpida, vuelve al punto a su anterior inmovilidad. Un paciente similar, Maurice P., ingresó en el Monte Carmelo en 1971; yo no tenía la menor idea de que fuera capaz de moverse, y lo había considerado siempre «acinético sin remisión», hasta que, un buen día, mientras tomaba notas, cogió de repente mi oftalmoscopio, que era de un modelo muy complicado, lo desmontó, examinó las piezas con todo cuidado, lo volvió a montar e hizo una asombrosa imitación de mis gestos al examinar un ojo. La «representación», que fue impecable y brillante, duró tan sólo unos segundos.

Menos brusca y completa, pero de mayor relevancia terapéutica, es la remisión parcial del parkinsonismo durante largos períodos de tiempo como respuesta a situaciones que despiertan el interés y la actividad motora de los pacientes, que los invitan a participar de una manera no parkinsoniana. Diversas formas de esa activación terapéutica se ejemplifican a lo largo del libro, y se tratan explícitamente en la página 101, así como en el apéndice «El espacio y el tiempo parkinsonianos», página 414. <<

[15] A modo de detalle anecdótico, cabe hacer constar que en los Estados Unidos la expresión inglesa «sleeping-sickness» designa tanto la tripanosomiasis, enfermedad endémica africana de origen parasitario, como la encefalitis letárgica, epidémica y de origen vírico, mientras que en Inglaterra esta última se suele denominar «sleepy-sickness». <<

[16] Como consecuencia de todo ello se dieron las más desconcertantes confusiones, tanto clínicas como epidemiológicas. En Inglaterra las primeras comunicaciones acerca de la aparición generalizada de nuevos y extraños síndromes datan de 1918, y es posible revivir la excitación que embargaba a los primeros médicos que los describieron leyendo el número de The Lancet del 20 de abril de ese año y el extraordinario informe publicado por las autoridades sanitarias en octubre del mismo año (véase His Majesty’s Stationery Office, 1918). Ya había habido informes anteriores, por lo menos desde el invierno de 1915-1916, procedentes de Francia, Austria, Polonia y Rumania, pero al parecer no eran conocidos en Inglaterra a causa de las dificultades que planteaba la guerra para la difusión de la información médica. Del informe publicado por His Majesty’s Stationery Office se desprende que reinaba una confusión generalizada, y que las comunicaciones acerca de la nueva y todavía no identificada enfermedad la bautizaban con los nombres más variados: botulismo, oftalmoplejía tóxica, estupor epidémico, encefalitis letárgica epidémica, polioencefalitis aguda, enfermedad de Heine-Medin, parálisis bulbar, histeroepilepsia, demencia aguda y, a veces, «enfermedad desconocida con síntomas cerebrales». Esta situación caótica persistió hasta la gran obra clarificadora y unificadora de Von Economo, quien le puso el nombre correcto a la enfermedad, que es el que seguimos utilizando.

Cruchet, en Francia, describió cuarenta casos de «encefalomielitis subaguda» diez días antes de la aparición de la obra de Von Economo; ninguno de los dos conocía los trabajos del otro, pues París y Viena estuvieron en bandos contrarios durante la Primera Guerra Mundial, y, como se subrayó en los años siguientes, las comunicaciones acerca de la enfermedad iban más despacio que la comunicación de aquélla entre las personas. La pasión por atribuirse el mérito de la prioridad de su descubrimiento no sólo enfrentó a los investigadores, sino también a sus respectivos países, a causa del orgullo nacional; durante años la bibliografía médica francesa habló de la «enfermedad de Cruchet», mientras que la de lengua alemana lo hacía de la «enfermedad de Von Economo». El resto del mundo, que era neutral, hablaba de encefalitis letárgica, encefalitis epidémica, encefalitis crónica, etcétera. A decir verdad, casi todos los neurólogos la habían bautizado: para Kinnier Wilson era la «mesencefalitis», y para Bernard Sachs, la «encefalitis basilar». La gente, en general, la llamaba, simplemente, «enfermedad del sueño». <<

[17] Hubo cierta coincidencia y solapamiento de la gran pandemia de encefalitis con la epidemia de gripe (la denominada «gripe española», por creerse que se había originado en ese país) a escala mundial, del mismo modo que, treinta años antes, la nona italiana había sido precedida por una virulenta epidemia de gripe, si bien de ámbito exclusivamente nacional. Es probable, aunque no existe certeza al respecto, que la gripe y la encefalitis se debieran a dos virus diferentes, pero también parece posible, e incluso probable, que la epidemia de gripe allanara el camino, hasta cierto punto, para la de encefalitis, así como que el virus de aquélla potenciara los efectos del de ésta, o que hiciera disminuir la resistencia a él de un modo que resultó catastrófico. El caso es que la encefalitis se manifestó en su forma más virulenta entre octubre de 1918 y enero de 1919, cuando la mitad de la población del globo se vio afectada por la gripe o sus secuelas y murieron más de veinte millones de personas. Si la enfermedad del sueño fue misteriosamente «olvidada», lo mismo puede decirse de la gran gripe (a pesar de que fue la epidemia más mortífera desde la peste negra, en la Edad Media). Como dijo el ensayista estadounidense Harold L. Mencken, en 1956: «La epidemia casi no se menciona ya, y parece que la mayoría de los estadounidenses la hubieran olvidado. Ello no tiene nada de sorprendente. La mente humana siempre trata de librarse del recuerdo de lo intolerable, del mismo modo que trata de ocultárselo mientras ocurre». <<

[18] La incapacidad absoluta para dormir (agripnia) que presentaban esos pacientes aunque no fuera acompañada de otros síntomas solía provocar su muerte en un término de diez a catorce días. La crítica situación de aquellos enfermos (en los que habían sido destruidos los mecanismos cerebrales del sueño) fue la más temprana demostración de que el sueño era una necesidad fisiológica. A veces aquellos estados de insomnio iban acompañados por una intensa excitación que provocaba en los afectados un verdadero frenesí corporal y mental, un acceso de excitación y movimiento incesantes que duraba hasta que sobrevenía la muerte (por agotamiento) al cabo de ocho a diez días. Aunque se utilizaron para describirlos términos como «manía» o «excitación catatónica», dichos estados críticos se parecían mucho a la rabia, con la que fueron confundidos a menudo.

Pero, sobre todo, se parecían a los estados de intensa excitación cerebral, con tremendas presiones sobre la mente y los movimientos que aparecen en el ergotismo agudo. John G. Fuller, en The Day of Saint Anthony’s Fire, publicado en 1969, nos ofrece una asombrosa visión de un caso de ergotismo que afectó a todo un pueblo francés por contaminación accidental del pan con cornezuelo de centeno. Su descripción de los afectados, incapaces de dormir, hablando llenos de excitación día y noche, haciendo muecas sin parar, emitiendo incesantes ruidos, moviéndose compulsivamente de un modo constante de un lado para otro, impulsados por una voluntad y una energía que no conocían el menor respiro, hasta que morían de agotamiento al cabo de una semana, inmediatamente me hizo pensar en lo que debió de pasarles a los enfermos de una forma hipercinético-agrípnica de encefalitis letárgica. <<

[19] La enorme variedad de síntomas postencefalíticos —y, en particular, su incomparable e inusual combinación de trastornos del sueño, la sexualidad, los afectos y los apetitos— fascinó tanto a los fisiólogos como a los médicos y condujo, en las décadas de los años veinte y treinta del pasado siglo, a establecer las bases científicas de la neurología conductista. Sin embargo, en la atronadora y desconcertante confusión del síndrome postencefalítico (calificado de «caos» por McKenzie), Von Economo creyó distinguir tres pautas principales de implicación, o «tipos» de enfermedad: somnolienta-oftalmopléjica, hipercinética y miostático-acinética (así es como los denominó), que se corresponden con los tres patrones principales de implicación neuronal (el primero de ellos surge de la implicación del tallo cerebral, es decir, de lo que más adelante se conocería como «sistemas estimulantes, despertadores o de vigilia», en esa zona; el tercero de ellos —que se corresponde con el parkinsonismo— surge de la implicación de la sustancia negra, y los trastornos más complejos de todos —los impulsivos y emocionales hipercinético-tourétticos— surgen de la implicación del diencéfalo y el hipotálamo).

Los profundos estudios que realizó Hess de la función subcortical (por los que recibió posteriormente, en 1949, el Premio Nobel de Fisiología o Medicina) se vieron estimulados, al principio, por el asombro que le causaron los novedosos síntomas de la encefalitis letárgica (así lo explica en el prefacio a su obra Diencephalon, publicada en 1954). <<

[20] Los pacientes postencefalíticos, cuando pueden hablar —circunstancia que, en los casos más graves, no fue posible hasta medio siglo después de que hubieran contraído la enfermedad, gracias a la administración de L-dopa—, son capaces de proporcionarnos descripciones extraordinariamente detalladas y exactas de los estados de «trance» catatónico, «embobamiento», «pensamiento forzado», «bloqueo del pensamiento», «rechazo de cualesquiera órdenes», etcétera, cosa que los pacientes esquizofrénicos, por lo general, no quieren, o no pueden hacer, o que sólo describirán, si lo hacen, en términos distorsionados, mágicos, «esquizofrénicos». <<

[21] En el poema «The Sense of Movement», de Thom Gunn, encontramos este significativo verso: «Siempre nos acercamos más si no permanecemos quietos». Ese poema trata del impulso básico de moverse, un movimiento que siempre, misteriosamente, va hacia alguna parte. Ello no es así para el parkinsoniano: éste no se acerca más si no permanece quieto. Su movimiento no hace que vaya a ninguna parte, y, en este sentido, su movimiento no es verdadero movimiento, del mismo modo que su inmovilidad no es verdadero descanso. El camino del parkinsonismo no conduce a ninguna parte; en el país del parkinsonismo no hay más que paradojas y callejones sin salida. <<

[22] Entre los muchos médicos eminentes que se sintieron hondamente preocupados por los cambios de carácter que podía provocar la enfermedad del sueño se hallaba G. A. Auden, padre del poeta W. H. Auden. Tales cambios, según el doctor Auden, no siempre debían ser considerados de naturaleza puramente deletérea o destructiva. Menos amigo de centrarse en lo patológico y en lo negativo que la mayoría de sus colegas, subrayó que algunos pacientes, especialmente niños, podían ser «despertados», y mostraban entonces unos estados mentales de naturaleza realmente brillante (aunque mórbida y con desconcertantes altibajos desconocidos hasta entonces). La idea de una enfermedad con un potencial «dionisíaco» había sido discutida a menudo en casa de los Auden, y es un tema que tuvo duraderas repercusiones en el pensamiento de W. H. Auden. Muchos otros artistas de aquella época, y quizás en mayor medida que los demás Thomas Mann, se sintieron impresionados por la aparición a escala mundial de una enfermedad capaz —no obstante lo ambigua que fuera la manera en la que lo hacía— de elevar la actividad cerebral hasta niveles más profundos y creativos de lo habitual: en El doctor Fausto la fiebre dionisíaca es atribuible a la infección neurosifilítica, pero una alegoría similar de extraordinaria excitación, seguida (era el precio que había que pagar por ella) por la angustia y el agotamiento, hubiera podido aplicarse perfectamente a la infección postencefalítica. <<

[23] Smith Ely Jelliffe, tan eminente neurólogo como psicoanalista, fue, tal vez, el más cercano observador de la enfermedad del sueño y sus secuelas. He aquí su juicio acerca de la epidemia, al considerarla desde la perspectiva que da el paso del tiempo: «Entre los espectaculares avances efectuados por la neuropsiquiatría durante los últimos diez años no ha habido ningún descubrimiento que se pueda comparar con los realizados gracias al estudio de la encefalitis epidémica. Ningún otro grupo de reacciones a una enfermedad ha tenido […] consecuencias tan destacadas, que incluso han modificado los cimientos de la neuropsiquiatría, en general […] Ha obligado a adoptar una orientación radicalmente nueva» (Jelliffe, 1927). <<

[24] La desconcertante variabilidad de esas crisis y la facilidad con la que se dejaban sugestionar quienes las padecían se pusieron de manifiesto en otra paciente, Lillian W., cuya biografía no figura en este libro: tenía un centenar, por lo menos, de formas claramente diferenciadas de crisis: hipo; respiración anhelante; oculogiria; accesos de olisqueo compulsivo; accesos de sudoración; accesos en los que su hombro izquierdo se ponía colorado y se calentaba; castañeteo de dientes; accesos paroxísmicos de tics; accesos ritualizados de iteración, durante los cuales zapateaba con un pie en tres posiciones distintas o daba golpes con la cabeza en cuatro lugares, siempre los mismos; accesos en los que se ponía a contar toda clase de objetos que tuviera a su alrededor; accesos de verbigeración, en los cuales ciertas frases eran repetidas determinado número de veces; accesos de miedo; accesos de risitas tontas; y un largo etcétera. Toda alusión (verbal o de cualquier otra clase) a un tipo determinado de crisis provocaba, indefectiblemente, su desencadenamiento.

Lillian W. padecía, asimismo, desconcertantes crisis «misceláneas», en las cuales aparecían al mismo tiempo gran variedad de fenómenos (olisqueo, oculogiria, respiración anhelante, etcétera, etcétera) que formaban inesperadas (y, en apariencia, sin el menor sentido) combinaciones; de hecho, constantemente se presentaban nuevas y extrañas combinaciones. A pesar de que presencié infinidad de aquellas complejas crisis, casi nunca pude advertir en ellas cierta unidad fisiológica o simbólica, por lo que, al cabo de un tiempo, dejé de intentarlo y las acepté como absurdas yuxtaposiciones de rarezas fisiológicas o, en ocasiones, improvisados collages de contrapuestos fenómenos fisiológicos. He aquí lo que pensaba la señora W., mujer de talento y con sentido del humor, de sus crisis «misceláneas»: «Son caóticas, igual que una tienda que salda restos de serie, o una tómbola benéfica, o un desván lleno de trastos». Sin embargo, a veces era posible observar en aquellas crisis pautas claramente definidas, si bien ininteligibles, o que parecían indicar, de un modo que resultaba incitante y desesperanzador a un mismo tiempo, una posible unidad o significado, aunque de carácter tan extraño, que parecía estar fuera del alcance de la imaginación. La señora W. opinaba así de esta clase de crisis: «Son maravillosas, verdaderos accesos de surrealismo; creo que quieren decirme algo, pero no entiendo qué». Algunos de mis estudiantes que tuvieron la oportunidad de presenciar esas crisis también tuvieron la impresión de que se trataba de algo surrealista: «¡Parece verdaderamente cosa de locos!», exclamó uno de ellos en cierta ocasión. «¡Se diría que es obra de Salvador Dalí!». Otro de mis estudiantes, más dado a fantasear, comparó esas crisis de la señora W. con misteriosas músicas o construcciones que no parecían de este mundo («iglesias marcianas o polifonías artúricas»). Aunque no podíamos ponernos de acuerdo en cuanto a la «interpretación» de las crisis de la señora W., todos coincidíamos en que resultaban extrañamente fascinantes, igual que los sueños, o que ciertas peculiares y desconcertantes manifestaciones artísticas. Y, en este sentido, yo, a veces, pensaba que el parkinsonismo era un sueño relativamente sencillo y coherente del cerebro medio, y que las crisis de Lillian W. eran delirios surrealistas producto del cerebro anterior. <<

[25] Es relativamente frecuente que un momento de la existencia, único y sensacional, sea «atrapado», por así decirlo, por una crisis y conservado para siempre. Jelliffe (1932), por ejemplo, explica el caso de un hombre cuya primera crisis oculógira le sobrevino durante un partido de críquet, cuando tuvo que levantar bruscamente un brazo para tomar una pelota alta (hubo que sacarlo del campo todavía en trance, con el brazo derecho aún levantado y agarrando la pelota). Después, cada vez que tenía una crisis oculógira, revivía en su totalidad el grotesco y cómico episodio original: se sentía de nuevo en 1919, en una desusadamente calurosa tarde de julio, jugaba su habitual partido de los sábados, Trevelyan, un jugador del equipo contrario, había hecho un lanzamiento con efecto, la pelota se le acercaba, tenía que atraparla. ¡Ahora! Momentos de la existencia de similar e intenso dramatismo se incorporan asimismo a menudo a los ataques epilépticos, sobre todo a los de tipo psicomotor. Penfield y Perot, que realizaron los estudios más detallados de esta clase de ataques, sugieren la posibilidad de que la corteza cerebral conserve «recuerdos fosilizados», recuerdos que, por lo común, permanecen durmientes y olvidados, pero que pueden despertar y reactivarse en circunstancias especiales. Tales fenómenos parecen corroborar la idea de que nuestros recuerdos, e incluso nuestras existencias, son una «colección de momentos» (véase la nota 30 a «Perspectivas»). <<

[26] Esta anormal brusquedad y rapidez de movimientos, asociada a menudo a una desconcertante e inesperada intuición para el juego, podía ser una ventaja en ciertos deportes. Ejemplo de ello es Wilbur F., uno de mis pacientes, que había conocido el éxito como boxeador aficionado en su juventud no obstante padecer el síndrome postencefalítico. Me mostró algunos fascinantes recortes de viejos periódicos de aquella época en los que sus triunfos, más que a la fuerza y la habilidad, se atribuían a su extraordinaria velocidad y a la rareza de sus movimientos, unos movimientos que, aun no siendo antirreglamentarios, eran desconcertantes hasta el punto de que resultaba imposible contrarrestarlos. Una tendencia similar a realizar movimientos bruscos y «picaruelos», unida a una gran inventiva y velocidad, que da como resultado una especie de «genialidad motora», caracteriza a veces el síndrome de Gilles de la Tourette (véase Sacks, 1981). <<

[27] Hemos visto que el parkinsonismo y la neurosis son coercitivos por naturaleza, y comparten una similar estructura coercitiva. Las instituciones en las que se aplican normas rigurosas también son coercitivas; de hecho, son neurosis externas. Las coerciones de las instituciones potencian y agravan las coerciones personales a las que se hallan sometidos quienes están ingresados en ellas. Por eso nos fue posible observar, con meridiana claridad, cómo las coerciones impuestas en el Monte Carmelo agravaban las tendencias neuróticas y parkinsonianas de los pacientes postencefalíticos; y también nos fue posible observar, con la misma meridiana claridad, que los aspectos «buenos» del Monte Carmelo —su simpatía y su humanidad— hacían remitir los síntomas neuróticos y parkinsonianos. <<

[28] Es muy interesante comparar el estado de esos pacientes del Monte Carmelo con el de los que forman la única comunidad de postencefalíticos que queda en Inglaterra (la del Hospital Highlands). Las condiciones que se dan en el Hospital Highlands —amplios jardines, plena libertad de contacto con el vecindario, generosa entrega a los pacientes por parte del personal y un ambiente mucho más amistoso y distendido— son similares a las que se daban en el Monte Carmelo en sus primeros tiempos. Los pacientes del Hospital Highlands (muchos de los cuales estaban allí desde los años veinte), aunque padecen graves síndromes postencefalíticos, tienen un aspecto general muy distinto del de los que están ingresados en el Monte Carmelo. Tienden a ser, por lo común, de carácter despierto, volubles, impetuosos e hiperactivos, con vivaces y vehementes reacciones emotivas. Ello ofrece un profundo contraste con el carácter intensamente parkinsoniano, ensimismado, serio o reservado de muchos de los pacientes del Monte Carmelo. Resulta patente que ambos grupos de pacientes tienen la misma enfermedad, pero también lo es que la forma y la evolución de ésta han sido diferentes en cada uno de ellos.

Siempre me he preguntado si esas dos formas diferentes de la enfermedad son consecuencia de distintos «destinos» patofisiológicos o de los efectos de las diferencias en el entorno y el «ambiente»: relativamente alegre y distendido en el Highlands, y más bien triste y reservado en el Monte Carmelo. En anteriores ediciones de este libro me mostré partidario de esta última interpretación, pero sin pruebas incontestables en las que basar mi opinión. Debo advertir que también tenemos un grupo de pacientes vivaces, ingeniosos y respondones en el Monte Carmelo, los cuales recuerdan mucho a sus hermanos de patología del Highlands. De modo que tal vez se trate de «destino», no de entorno ni «ambiente». Pero lo más probable es que se dé una interacción de todos esos factores. La peculiar personalidad vivaz e imprevisible de esos postencefalíticos es muy característica y hace que resulten enternecedores, por lo que en Inglaterra se los conoce con el sobrenombre afectuoso de «ardillitas». Los vivaces «ardillitas» no abundaban demasiado en el Monte Carmelo cuando empecé a ejercer en él, porque la inmensa mayoría de sus pacientes postencefalíticos estaban sumidos en un profundo parkinsonismo, pero la mejora de su estado gracias a la administración de L-dopa, con el consiguiente retorno (en algunos casos) a la efervescencia de anteriores etapas de su vida, hizo que su número se incrementara notablemente. <<

[29] Los fármacos anticolinérgicos (el primero de los cuales fue la hiosciamina) ya fueron introducidos en el tratamiento del parkinsonismo en 1869 por Charcot, que empleó extracto de beleño negro (Hyoscyamus niger), pero, aunque resultaban útiles para paliar la rigidez y el temblor, no podían contrarrestar la profunda acinesia que tendían a presentar los postencefalíticos. Lo mismo puede decirse de los tratamientos quirúrgicos: la quimiopalidectomía primero, y la talamotomía después, fueron introducidas en la década de los treinta del siglo pasado y resultaron inapreciables para el tratamiento de la rigidez y el temblor, pero no podían paliar la acinesia. En la década de los cincuenta se descubrió que la apomorfina reducía la acinesia, pero su uso no se generalizó porque, además de que tenía que ser inyectada, su efecto era muy breve y provocaba intensos vómitos. Las anfetaminas también reducen la acinesia, pero deben ser administradas en dosis muy altas y tienen «efectos secundarios» que desaconsejan su empleo. Así pues, hasta la introducción de la L-dopa no hubo ningún tratamiento efectivo contra la acinesia, la manifestación más notoria e incapacitante del parkinsonismo postencefalítico. <<

[30] Una de las grandes sorpresas (¿o habría que decir muestras de previsión?) que nos ofrece la naturaleza es que el reino vegetal contenga tantas sustancias que ejercen profundos efectos sobre los animales y que, sin embargo —en apariencia, al menos—, no son de ninguna utilidad para la planta que las produce. Entre la infinidad de ejemplos que hay, escogeremos dos: la digital (Digitalis purpurea) contiene digitonina o digitaleína, digitalina y digitoxina, que se emplean para el tratamiento de los fallos del corazón, y el cólquico (Colchicum autumnalis) contiene la colquicina, de valor inapreciable en el tratamiento de la gota. Otra característica de esos «remedios naturales» es que fueron descubiertos en una etapa muy temprana de la historia humana, y pasaron a formar parte de la medicina popular mucho antes de que sus efectos terapéuticos fueran corroborados por la ciencia médica moderna. Recientes análisis químicos han mostrado que varias especies de legumbres, y, en especial, las habas, contienen grandes cantidades de L-dopa, del orden de los cincuenta gramos por kilo. Y, al parecer (si bien este punto requiere estudios cuidadosos), esas legumbres ricas en L-dopa han constituido un «remedio popular» contra el parkinsonismo durante muchos siglos. Así pues, es posible que debiéramos retrotraer la introducción de la L-dopa, que datamos en el año 1967 a. C., hasta el 1967. <<

[31] La idea de que puedan existir «sustancias místicas» proviene de una reductio ad absurdum de dos concepciones del mundo que, empleadas del modo que les es legítimo, proporcionan una notable exactitud científica y abren un amplio abanico de posibilidades al pensamiento: la primera de ellas es la concepción en mosaico, o tópica, asociada con las filosofías del empirismo y el positivismo, y la segunda, la concepción holística o monista. Derivan, respectivamente, de la metafísica aristotélica y de la platónica. Utilizadas con sentido común, así como con pleno conocimiento de sus posibilidades y sus limitaciones, esas dos concepciones del mundo han proporcionado el terreno adecuado para descubrimientos fundamentales en fisiología y psicología durante los últimos doscientos años.

El misticismo surge al tomar la analogía por identidad, al convertir los símiles y las metáforas (es decir, las aseveraciones del tipo «parece que» o «es como si») en absolutos (es decir, en aseveraciones del tipo «es»), al transformar una útil epistemología en una «verdad absoluta». Un misticismo tópico afirma que el mundo consiste en una multitud de puntos, lugares, partículas o piezas, sin relación intrínseca entre sí, pero relacionadas «extrínsecamente» por un «nexo causal», y lo afirma tanto de manera exclusiva como conclusiva: es «la verdad», «toda la verdad», y excluye cualquier otra «verdad». Si se acepta semejante concepción del mundo, puede imaginarse la posibilidad de influir únicamente en un punto o partícula determinados, con exclusión de todos los demás; por ejemplo, sería posible eliminar cualquier punto con una exactitud y una especificidad absolutas. La correlación terapéutica de semejante misticismo es la idea del específico perfecto, que tendría exactamente el efecto deseado, con exclusión de cualquier otro. Un célebre ejemplo de ese supuesto específico es la arsfenamina (más conocida por su nombre comercial de Neosalvarsán), descubierta por Paul Ehrlich e introducida por él para el tratamiento de la sífilis. Las afirmaciones de Ehrlich acerca de su valor terapéutico, modestas y realistas, se vieron inmediatamente distorsionadas por deseos y tendencias de carácter absolutista, y la arsfenamina no tardó en ser apodada «la bala mágica». Hay, pues, una especie de medicina mística, dedicada a la búsqueda de más y más «balas mágicas».

Un misticismo holístico, por el contrario, afirma que el mundo es una masa completamente uniforme e indiferenciada de «materia mundial», «materia primordial» o plasma. Un buen ejemplo de fisiología místico-holística de esas características es esta célebre frase, atribuida a Flourens: «El cerebro es homogéneo, al igual que el hígado, y secreta pensamiento del mismo modo que éste secreta bilis». La correlación terapéutica de semejante misticismo monista es la idea de un específico universal, de un fármaco eficaz contra todas las enfermedades, de una panacea, de un extracto o quintaesencia de materia mundial o materia cerebral, de una bondad o divinidad absolutamente pura y embotellada, es decir, del «éxtasis portátil metido en una botella rosa» del que hablaba Thomas De Quincey. <<

[32] Véase el apéndice «Fármacos “milagrosos”: Freud, William James y Havelock Ellis», en la página 397. <<

[33] William James (Varieties, pp. 304-308) sugiere que una de las motivaciones primarias por las que la gente se da a la bebida es lograr una sensación de mística unidad con el propio yo, de recuperar una felicidad elemental y primordial, y que este uso del alcohol, en parte metafísico y en parte regresivo, ejemplifica una necesidad profundamente sentida de ingerir drogas «mistagógicas». James cita, y aprueba, la vieja máxima «la mejor cura para la dipsomanía es la religiomanía».

La historia y la antropología nos muestran que el ansia de sustancias mistagógicas es antigua y universal, y que todas las razas poseen un amplio conocimiento de ellas. En el siglo XIX el uso de esas sustancias constituyó un pasatiempo literario (y a veces también una necesidad), y fue un elemento esencial para el desarrollo de la imaginación romántica. En el siglo XX, y en especial durante las últimas dos décadas, el uso de las sustancias mistagógicas ha vuelto a ser amplio y franco: Huxley tomaba mezcal a fin de «limpiar las puertas de la percepción», y Leary promovía la ingesta del LSD como droga «sacramental». En estos ejemplos —y lo mismo ocurre con la L-dopa— puede verse la amalgama de necesidades genuinas con instrumentos místicos, la errónea identificación de un símbolo metafórico e infinito con una droga finita y que se puede ingerir. <<

[34] De hecho, con anterioridad ya se habían sugerido localizaciones que ahora nos parecen premonitorias; por ejemplo, un célebre caso, en la década de 1890, en el que el desarrollo de un parkinsonismo unilateral se correlacionó con el crecimiento de un tuberculoma en un pedúnculo cerebral, o varios casos de enfermedad sifilítica del cerebro medio asociados con parkinsonismo, entre otros. A decir verdad, la organización del parkinsonismo ya era comprendida, tanto a nivel teórico como práctico, antes de encontrar las lesiones específicas de las células; por ello, con anterioridad a 1910 ya se practicaban dos intervenciones quirúrgicas para curar el parkinsonismo —la escisión de las raíces espinales posteriores y la extirpación de determinados fragmentos de la corteza cerebral—, y, al parecer, eran consideradas útiles. <<

[35] Por el contrario, la amantadina (introducida como agente antiviral contra la gripe causada por el virus A, pero que en 1968 se descubrió, por pura casualidad, que también era efectiva contra el parkinsonismo) actúa o bien inhibiendo la resorción de la dopamina o bien aumentando su secreción, o de ambas maneras a un mismo tiempo, con lo que incrementa de manera efectiva la cantidad de dopamina presente en el cerebro. Más recientemente se ha introducido una serie de agonistas de la dopamina (la bromocriptina y la pergolida, por ejemplo), los cuales potencian su acción en el cerebro. Se espera que tengan efectos más específicos que la L-dopa, ya que su acción puede concentrarse en lugares receptores determinados.

En los últimos dos o tres años ha habido interesantes pruebas de trasplante de tejidos, como células cerebrales de fetos, o células adrenales de adultos, directamente al cerebro, con la esperanza de que sobrevivan en él como «bombas de dopamina» vivientes (véase el apéndice «Más allá de la L-dopa»). <<

[36] En sus primeros trabajos Cotzias utilizó DL-dopa, una mezcla de la biológicamente activa L-dopa con su isómero inactivo la dihidroxifenilalanina dextrógira, o D-dopa. En 1966 y 1967 la separación de ambos isómeros resultaba difícil y era muy cara. <<

NOTAS A «DESPERTARES»

[1] Véase el apéndice «El espacio y el tiempo parkinsonianos», en la página 414. <<

[2] Las crisis respiratorias eran comunes en la fase aguda de la encefalitis, y fueron objeto de muchos e importantes estudios (Turner y Critchley, 1925, 1928; Jelliffe, 1927), pero apenas si volvieron a verse después de 1929. Por mi parte, no había visto ninguna hasta que Frances D. tuvo su primer ataque, y debo reconocer que me sentí perplejo: ¿qué era aquello, una forma de asma, un fallo agudo del corazón, una especie de ataque de epilepsia o apoplejía? Claro que también podía ser un acceso de hiperventilación o una respuesta respiratoria a la acidosis… Diversas posibilidades más, ninguna de ellas demasiado plausible, pasaron por mi mente, pero hasta que ella dijo «Esto es, exactamente, lo que tenía en 1919» no comprendí que estaba presenciando la resurrección de aquel notable síntoma «fósil». A finales de 1969, sin embargo, la mayoría de nuestros pacientes postencefalíticos presentaban trastornos respiratorios de diversas clases (véase Sacks y otros, 1970a). Esos extraños trastornos, de carácter convulsivo y origen fisiológico, a menudo se presentaban asociados a necesidades y contextos emocionales, y se convertían, como dijo Jelliffe, en una forma idiosincrásica de «conducta respiratoria».

Puede verse una de las crisis respiratorias de Frances D. en el documental de Despertares, y Robert De Niro encarnó dramáticamente otra durante la filmación de la película comercial. <<

[3] De hecho, cuando volví, encontré el pabellón en un estado caótico: no era sólo la señorita D. quien tenía graves trastornos, sino todos los pacientes. Al marcharme, en agosto, había dejado una situación tranquila y relativamente saludable, pero a mi regreso, en septiembre, fue un panorama horripilante lo que vieron mis ojos. Algunos de los pacientes temblaban y estaban terriblemente parkinsonianos, otros habían vuelto a una catatonia que los inmovilizaba igual que si fueran estatuas, muchos tenían tics o presentaban verbigeración, y una docena o más habían vuelto a sumirse en crisis oculógiras. Lo primero que se me ocurrió, cuando vi todo aquello, fue que había habido un error de proporciones colosales al preparar los medicamentos en la farmacia, y que a todos los pacientes les había sido administrado un fármaco o una dosis erróneos. Lo siguiente que se me pasó por la cabeza (después de mirar los gráficos y comprobar que la medicación recibida por cada uno de ellos había sido la correcta) fue que todos tenían la gripe y, posiblemente, fiebre elevada (la cual sabía que era susceptible de exacerbar sus patologías). Pero éste tampoco era el caso.

¿Qué había ocurrido, pues, en el corto espacio del mes que estuve ausente? Tardé varios días en ir atando cabos. Me enteré de que había habido un cambio drástico, incluso draconiano, en la administración del hospital tras ser nombrado un nuevo director; la comunidad que formaban los pacientes había sido dispersada bruscamente, las horas de visita se habían reducido de un modo radical, y los pases de día para salir del hospital habían sido suprimidos sin previo aviso y sin posibilidad de reclamación. Fueron ignoradas por completo las protestas de los pacientes, quienes se encontraron de repente con que no tenían ni voz ni voto en sus propios asuntos. Sus consiguientes sentimientos de agravio, desconcierto y rabia impotente se manifestaron adquiriendo forma fisiológica y «convirtiéndose» en parkinsonismo, crisis y tics (véase la página 57).

De hecho, aquel mismo otoño, cuando se restableció la comunidad formada por los pacientes y volvió a liberalizarse el régimen de visitas y de salidas, hubo una espectacular y generalizada mejora fisiológica, y muchos de los llamados «efectos secundarios» de la L-dopa remitieron o desaparecieron bruscamente, lo que no impidió que persistiera cierto sentimiento de inseguridad, cosa, por otra parte, muy comprensible. <<

[4] Creo que esos sentimientos acosan a todos los pacientes que ven transformarse grotescamente, a causa de la enfermedad o de otras circunstancias, lo que perciben como las más profundas esencias de su «yo», ya que experimentan el mayor de los agravios ontológicos, es decir, una serie de «inexplicables» e intensos ataques contra el mismísimo fundamento de su personalidad. <<

[5] La masticación y el mordisqueo compulsivos, junto con el chirriar de los dientes y una gran variedad de otros movimientos anormales o anormalmente perseverantes de la boca, figuran entre los «efectos secundarios» más comunes de la L-dopa. Esos movimientos pueden ser incoercibles, muy violentos y susceptibles de provocar lesiones considerables en las encías, la lengua, los dientes, etcétera. (Véase Sacks y otros, 1970d). Además de las lesiones, al igual que otras manifestaciones compulsivas, como rascarse, herirse, hacerse cosquillas o provocarse estornudos o vómitos, pueden suscitar una mezcla intensa y ambivalente de placer y dolor, y formar así el núcleo de perversiones mucho más complejas, hedonistas y algolágnicas o sadomasoquistas; este círculo vicioso es similar al que presentan algunos pacientes con el síndrome de Gilles de la Tourette o los niños afectados por el síndrome de Lesch-Nyhan, que se automutilan. <<

[6] Lo que vimos en Frances D. volveríamos a verlo, a veces de forma mucho más grave y grotesca, en muchos de nuestros pacientes postencefalíticos al llegar al punto culminante de sus reacciones a la L-dopa. Lo que vimos se asemejaba a un extraño y terrible crecimiento orgánico, una ebullición, como si pugnaran por manifestarse, no tan sólo de simples movimientos o excitaciones involuntarios, sino también de tics y manierismos, así como gestos e ideas grotescos, de características cada vez más complejas, caprichosas y compulsivas; y, lo que era todavía peor, de comportamientos y repertorios de gestos y movimientos que mostraban un evidente carácter primitivo e incluso prehumano. Muchos años antes, en pleno apogeo de la epidemia aguda, Jelliffe ya se refirió a los «sonidos que parecían proceder de un zoológico» característicos de numerosos pacientes, y en el verano de 1969 quienes visitaban el hospital volvieron a oírlos: sonidos de una inimaginable bestialidad que parecían proceder de un zoológico o de la selva. «¿Qué ha sido eso, Dios mío?», exclamaban con aire de incredulidad, o preguntaban: «¿Tenéis animales salvajes?». «¿Practicáis la vivisección?». «¿Es que aquí hay un zoo?». El doctor Purdon Martin, que nos visitó por aquel entonces, se encontró «con un espectáculo increíble. No he visto nada semejante desde los tiempos de la epidemia aguda». Por lo que a mí respecta, nunca había visto nada semejante, y he llegado a la conclusión de que sólo en esos pacientes y, a veces, en los más gravemente afectados por el síndrome de Gilles de la Tourette es posible observar la convulsiva emergencia, la erupción, de semejantes comportamientos.

Tales comportamientos, cuya contemplación resulta horripilante, son muy diferentes de las meras imitaciones, como las que pueden observarse en las regresiones psicóticas y bestiales. Lo que vemos en los postencefalíticos son genuinos instintos y comportamientos ancestrales a los que se ha hecho aflorar desde las profundidades, las profundidades filogenéticas que todos llevamos todavía en nuestro ser. La existencia de esos vestigios no debería sorprendernos. Darwin, en el famoso fragmento de El origen de las especies en el que habla acerca de la reversión y el atavismo, escribe:

El germen fertilizado de uno de los animales superiores […] es, tal vez, el objeto más maravilloso de la naturaleza […] Pero, según la doctrina de la reversión, […] ese germen se convierte en un objeto aún más maravilloso, porque, además de los cambios visibles que experimenta, debemos tener la absoluta convicción de que está lleno de caracteres invisibles propios de ambos sexos y de una larga serie de antepasados, tanto machos como hembras, separados por cientos e incluso miles de generaciones de los tiempos actuales, y de que esos caracteres, igual que si estuvieran escritos en un papel con tinta invisible, están listos para aparecer en cuanto la organización de ese germen sea trastornada por ciertas circunstancias, conocidas o desconocidas.

Entre esas circunstancias —y es posible que sean los ejemplos más claros que podamos aspirar a encontrar— figuran las que se dan en ciertos pacientes postencefalíticos. Podemos suponer que en ellos, entre la multitud de pequeñas lesiones excitantes del tálamo, el hipotálamo, el rinencéfalo y el tallo cerebral superior, tiene que haber algunas que estimulen, o «liberen», esos comportamientos latentes, lo cual nos demuestra que los antepasados del hombre existen, ciertamente, desde hace mil millones de años. Podríamos considerar que esto también constituye un «despertar», y lleno, además, de profundísima significación biológica. <<

[7] Y no sólo era la situación de la señorita D., sino, más o menos, la misma que presentaban veinte o treinta de los pacientes parkinsonianos que tenía a mi cargo y que aquel verano también se habían enfrentado al «reto» de la L-dopa. <<

[8] La señorita D. ha sido un paciente relativamente afortunado en ambos aspectos. Tanto su necesidad de L-dopa como la intolerancia que muestra hacia ella son bastante moderadas. En otros pacientes —las historias de algunos de ellos aparecerán más adelante— ambos factores alcanzaban dimensiones abrumadoras, que excluían cualquier posibilidad de lograr un compromiso o una situación satisfactoria. A la señorita D. nunca se le suprimió la administración del fármaco durante un espacio de tiempo lo suficientemente prolongado para determinar la duración de su estado «postdopamínico»; pero no cabe la menor duda de que en otros pacientes (cuyos casos se describirán oportunamente) la L-dopa provocó profundos trastornos de reacción y comportamiento que duraron más de un año tras la supresión del tratamiento. <<

[9] Esta capacidad de la música para integrar y curar, para liberar al parkinsoniano mientras suena («Tú eres la música / mientras ésta suena»), es fundamental, y puede verse en todos los pacientes. Edith T., que había sido profesora de música, me lo explicó con gran agudeza y de modo muy convincente. Dijo que al iniciarse en ella el parkinsonismo había «perdido la gracia», que sus movimientos se habían vuelto «rígidos y mecánicos como los de un robot o una muñeca», que había perdido la «naturalidad» y la «musicalidad» con las que los realizaba anteriormente; que, en resumidas cuentas, se había quedado «sin música». Por fortuna, añadió, la enfermedad iba «acompañada por su propia cura». Al oír estas palabras, debí de mostrar cierta perplejidad. «Se trata de la música», me aclaró. «Cuando vuelvo a oírla, me recupero del todo». A menudo, siguió explicándome, se sentía «congelada», completamente paralizada, carente de las fuerzas, el impulso y la capacidad mental necesarios para tomar la decisión de realizar cualquier movimiento; en esas ocasiones tenía la sensación de ser «una fotografía en un marco congelado», una mera superficie plana, carente de atributos o de signos de vida. Permanecía en ese estado —o quizá sería mejor decir en esa ausencia de cualquier estado—, en esa irrealidad intemporal, inmóvil e impotente, hasta que la música acudía a su mente. «Canciones y melodías que hacía años que conocía, música pegadiza, música rítmica, a cuyo son me gustaba bailar».

Cuando esa música, que surgía de modo espontáneo de lo más profundo de su ser, sonaba de repente en su cabeza, recuperaba súbitamente la capacidad de moverse y de obrar, sentía que le habían sido devueltos sus atributos y su personalidad, volvía a la realidad. Entonces, aseguraba, «podía salir bailando del marco que la aprisionaba», dejaba de sentirse atrapada en aquella superficie plana y podía moverse libre y grácilmente: «Era como si recordara de pronto quién era y cuál era la música que me daba vida». Pero aquella música interior desaparecía con la misma rapidez con la que había surgido, y con ella se iban la capacidad de movimiento y la sensación de volver a estar viva, y la señorita T. se hundía de nuevo en el abismo parkinsoniano.

Análogos a los de la música, y no menos desconcertantes, eran los efectos del tacto. A veces, cuando la música no acudía en su ayuda y la señorita T. estaba sumida en una inmovilidad total, bastaba el más leve contacto humano para sacarla de aquel estado. Era suficiente cogerle la mano, e incluso tocarla ligeramente, para que se «despertara». En esas ocasiones, si la persona que la había tocado caminaba con ella, andaba perfectamente, y no imitando los pasos de aquélla, sino siguiendo su propio ritmo natural. Pero, en cuanto su acompañante se detenía, ella lo hacía también.

Esos fenómenos son muy corrientes en los pacientes parkinsonianos, pero, por lo general, son considerados meros «movimientos reflejos» consecuencia del contacto, y no se les da importancia. Pero la interpretación de la señorita T., y evidentemente su experiencia, parecen apuntar en una dirección mucho más existencial e incluso «sacramental»: «Sola no puedo hacer nada», me explicó. «Pero acompañada por la música o por una persona que me ayude todo me resulta posible. No soy capaz de iniciar el movimiento, y, en cambio, puedo compartirlo plenamente. Ustedes, los “normales”, están llenos de “impulsos”, y cuando me acompañan, puedo participar de ellos. Pero, así que me dejan, vuelvo a no ser nada».

Dice Kant, en la Crítica del juicio, que la música es el arte que favorece el «movimiento del espíritu». Y podría añadirse que también del cuerpo. Esto es literal y visceralmente cierto en el caso de Edith T. La música aguijonea su conciencia de su propia identidad y su capacidad de movimiento, las cuales, de no ser por ella, estarían adormecidas la mayor parte del tiempo. A eso me refiero cuando digo que los pacientes postencefalíticos están «dormidos», y ésa es la razón de que considere que se «despiertan» cuando son estimulados fisiológica y existencialmente para salir de dicho estado de adormecimiento, ya sea gracias a la música, a la intervención de otras personas o a la compensación química de las deficiencias que presentan las partes de sus cerebros que controlan el movimiento.

Me he preguntado a menudo qué clase de música «despierta» a esos pacientes, y qué es, exactamente, lo que ocurre en tales ocasiones. El ímpetu rítmico debe estar presente, pero ha de hallarse «embebido» en la melodía. Los ritmos demasiado intensos o abrumadores, de los que la melodía no puede «embeberse», provocan saltos y contorsiones patológicos: en vez de liberar al paciente, lo constriñen, y, por consiguiente, tienen un efecto antimusical. Las cancioncillas informes y facilonas, a las que la señorita Frances D. denomina «musiquilla sensiblera», carecen del suficiente ímpetu rítmico y motor, y por eso son incapaces de conmoverla, tanto emocional como físicamente. Todo esto me recuerda las definiciones que hizo Nietzsche acerca de los efectos patológicos de la música, la causa primera y principal de los cuales, según él, es la «degeneración del sentido del ritmo». La música «degenerada» pone enfermo al que la escucha y ejerce sobre él una especie de constreñimiento, mientras que la música «sana» lo cura y provoca en él un sentimiento de liberación. Esta era, precisamente, la experiencia de la señorita D.: nunca había podido tolerar la «musiquilla sensiblera» ni la «explosiva», sólo una música firme y armoniosa podía tener efectos beneficiosos para ella.

Cabía preguntarse, pues, si cualquier música, siempre que fuera firme y armoniosa, mejoraría el estado de la señorita D. Pues no. La única música que le afectaba de manera positiva era aquella que la hacía disfrutar. Sólo la música que conmovía su «alma» era capaz de hacer que su cuerpo se moviera. Únicamente la hacía moverse la música que la conmovía. El «movimiento» era emocional y motor a la vez, así como esencialmente autónomo (lo que lo distinguía de los saltos y contorsiones pasivos y de otras patologías). <<

[10] Esta expresión, y muchas de las connotaciones que engloba, se la debo a Asylums, la notable obra de Goffman. <<

[11] Voy a referirme ahora, brevemente, a los «métodos» de la señorita D. Durante sus largos años de enfermedad había observado sus propensiones y síntomas con minuciosa curiosidad, y había ideado diversas maneras, muy ingeniosas, de aminorarlos, superarlos o soslayarlos. Por ejemplo, tenía varios sistemas para «descongelarse» si se quedaba «congelada» cuando andaba; uno de ellos consistía en llevar en una mano unas cuantas bolitas de papel; si se «congelaba», las iba dejando caer al suelo, y cada una de aquellas minúsculas manchitas blancas era una especie de orden que la «obligaba» a dar un paso adelante, lo que acababa por sacarla de su «congelación» recuperando así la ambulación normal. La señorita D. también había observado que parpadear a intervalos regulares, llevar un reloj cuyo tictac fuera muy fuerte o la presencia de líneas o cualesquiera otras marcas horizontales en el suelo le servía, de manera similar, para caminar con pasos uniformes e impedía que se presentaran los apresuramientos y retrasos incoercibles que, de otro modo, desfiguraban su deambular. De estas maneras y de otras mil más, por sí misma, con mi auxilio o con el de algún paciente o algún miembro del cada vez más intrigado personal del hospital —enfermeras, fisioterapeutas, logopedas, etcétera—, la señorita D. pasó muchas y productivas horas explorando innumerables posibilidades de ayudarse a sí misma y a los demás y experimentando con ellas. Todos los pacientes postencefalíticos y parkinsonianos que poseen una elevada inteligencia descubren o idean esa clase de métodos, y he aprendido más de ellos que de toda una biblioteca especializada.

Ed W. es un paciente joven y muy inteligente que presenta un parkinsonismo «ordinario» y que a menudo se queda «congelado» o «paralizado» en su silla, incapaz de levantarse de ella. Sin embargo, sólo es incapaz de ponerse de pie directamente. Ha descubierto métodos que le permiten hacerlo indirectamente. Para empezar mueve levemente los ojos (ningún otro movimiento le es posible); a continuación hace lo mismo con el cuello; luego se inclina de manera infinitesimal a un lado. Debe pasar por una secuencia motora extraordinariamente compleja, que, en buena medida, ha de improvisar o reinventar cada vez a fin de alcanzar un punto en el que, de modo súbito, casi explosivo, le es posible levantarse de la silla. No puede alcanzar ese punto sin realizar la larga secuencia de movimientos antes mencionada, pero, cuando lo ha alcanzado, descubre de repente que le es posible ponerse de pie.

En cuanto se pone de pie, olvida todo lo que ha hecho; así pues, sólo tiene el conocimiento que le permite ponerse de pie mientras lo está haciendo, es decir, se trata de un conocimiento inherente a ese acto. Pero ese conocimiento que le permite ponerse de pie puede conducir inmediatamente a otros conocimientos que le permiten andar, bailar, saltar o ejecutar cualquier movimiento que desee. Nadie sabe explícitamente en qué consiste ese conocimiento motor, ese conocimiento que nos permite efectuar diferentes acciones; se trata de un conocimiento implícito, como el del lenguaje o el de la gramática. La pérdida del acceso a ese conocimiento implícito, a esos programas innatos que permiten el movimiento, parece una característica fundamental del parkinsonismo, y también parece serlo el hecho de que a veces sólo sea posible recuperar ese acceso mediante un «truco».

Muchos de los síntomas y las características del parkinsonismo, y en especial la «congelación», son consecuencia de que el paciente se queda atascado en un «mundo» parkinsoniano, o, más bien, en un vacío, en una «nada» o en un «no mundo» parkinsoniano (como dice Lillian T. en el documental de Despertares: «Me “congelo” en los espacios vacíos»). Este atascamiento depende, en parte, de que la atención, a su vez, se atasca, o se paraliza, o se queda como embobada; es decir, del hecho de que en el parkinsonismo no hay, hablando con propiedad, ningún objeto verdadero al que dirigir esa atención. La «cura» para semejante situación (si es que resulta posible remediarla) es volver a dirigir la atención al mundo real (que está lleno de objetos, objetos verdaderos, a los que dirigirla). A veces basta que alguien exclame: «¡Mira!», «¡Fíjate en eso!» o «¡Allí, allí!», para liberar la atención paralizada, para sacar al paciente del marasmo en el que lo había sumido su atención parkinsoniana, tan absorbente, no obstante su vaciedad, y permitirle volver a moverse con libertad por el mundo real. En ocasiones el paciente es capaz de conseguirlo por sí mismo, y utiliza su ingenio y su corteza cerebral a fin de obviar la parálisis subcortical de la atención, a fin de compensar el vacío subcortical de la atención. Ello requiere esfuerzo y la intervención de la conciencia (pues el parkinsonismo exige un esfuerzo consciente para realizar muchos actos que, normalmente, se ejecutan de manera «natural» e inconsciente), sobre todo, para fijar la atención en un objeto, imagen o percepción reales. Esto se muestra con gran belleza en la película Ivan, y es descrito, asimismo, por Ivan Vaughan en su libro. Ivan es capaz de hacer carreras de varios kilómetros, siempre y cuando le sea posible arrancar a correr. Sin embargo, en vez de concentrarse en dar el primer paso (lo que aumenta su «congelación»), debe desviar su atención hacia cualquier otra cosa, lo que sea: una hoja, algo que perciba su vista; toca una hoja, por ejemplo, y como por arte de magia queda «liberado». De modo similar, a veces no le es posible levantarse por la mañana recurriendo a su fuerza de voluntad; para solucionar este problema, tiene pintado un árbol en la pared, junto a la cama; entonces lo mira, imagina que sube por él de rama en rama, y este pensamiento le permite levantarse. <<

[12] Durante este período de agudo deterioro del ambiente que reinaba en el hospital, la señorita D. exclamaba a veces: «¡No sé por qué llaman a esto sanatorio! La verdad es que cada vez se parece más a un tanatorio». <<

[13] El estilo de Despertares es, sobre todo, biográfico: presenta las reacciones de una serie de personas tratadas con L-dopa. Pero esas personas, evidentemente, no estaban aisladas; formaban parte de una numerosa comunidad de pacientes postencefalíticos, y eran muy sensibles a las reacciones de los «demás», que, a veces, influían enormemente en ellas.

Esa sensibilidad y esa influencia siguieron diferentes direcciones. Al principio condujeron, en la primavera y el verano de 1969, a un estado de satisfacción y alegría compartidas. En aquella época no hubo un solo «despertar», sino cincuenta: cincuenta personas se vieron libres de un aislamiento, impuesto por su enfermedad que había durado décadas; de pronto, milagrosamente, cada una de ellas sintió que le había sido devuelta la vida y que volvía a formar parte del mundo. Y la rodeaban cuarenta y nueve personas más en su misma situación.

Rápidamente se estableció una gran camaradería entre ellas: todas habían compartido un mismo túnel u oscuro calabozo, y todas habían vuelto a ver la luz del día. Liberadas de repente, se morían de ganas de bailar y de hablar las unas con las otras; algunas de las escenas más conmovedoras de Despertares muestran a los recién «despertados» pacientes bailando, disfrutando de la vida, amistosos, unidos. Acababan de descubrir que quienes los rodeaban no eran meramente otras estatuas que compartían pabellón con ellos, sino personas, y estaban contentísimos por ello. Compartían sus recuerdos, sus tragedias, sus perplejidades, sus nuevas esperanzas. Gozaban al comprobar que la salud y la vitalidad de sus vecinos aumentaban día tras día, y se reforzaban mutuamente el deseo de llevar a partir de entonces una nueva vida. Así pues, durante aquel verano, la buena salud no sólo era individual, sino también comunitaria, y en el pabellón reinaban una peculiar excitación y la exultante efervescencia provocada por unas esperanzas de las que todos participaban. Esta situación alcanzó su punto culminante cuando Aaron E. fue dado de alta del hospital: «¡A lo mejor, a todos nos darán de alta un día u otro!».

Pero en septiembre empezaron los miedos y las angustias de todas clases. En parte, fue consecuencia de los traicioneros «efectos secundarios» de la L-dopa y de la notoria inestabilidad de los sistemas nerviosos de los pacientes una vez excitados; en parte, también, de los drásticos cambios ocurridos en el hospital por aquel entonces (véase la nota 3 de «Despertares»), y en parte, sin duda, de las necesidades regresivas de los propios pacientes. Pero lo que estaba claro, dado el medio cerrado que constituía el pabellón, era que la desconfianza y los «efectos secundarios» se transmitirían de unos pacientes a otros. Durante aquel verano todos habían animado a los demás: el optimismo y la esperanza se habían extendido de una manera contagiosa. En cambio, a partir de septiembre, todo retroceso o problema en un paciente despertaba el miedo de los demás, y toda muestra de desánimo por parte de uno de ellos desanimaba a los demás: entonces fueron el miedo y la impotencia los que se extendieron de una manera contagiosa por el pabellón. Aquellos pacientes eran mucho más impresionables que cualesquiera otros enfermos, no sólo en lo físico, sino también en lo somático; se trata de la «tendencia somática a la identificación con los demás» de la que tanto le gustaba hablar a Jelliffe. (En esos pacientes la impresionabilidad casi hipnoide y la tendencia a la mimesis están determinadas tanto biológica como psicológicamente: son características comunes a todos los síndromes diencefálicos).

El miedo a los tics y a las fluctuaciones tuvo, al parecer, un papel importante en la aparición de esos tics y esas fluctuaciones. Y, a medida que los pacientes fueron cruzando el punto crítico y avanzaron cada vez más por el camino de la inestabilidad, las influencias psíquicas fueron más poderosas que nunca. La felicidad, la libertad y las buenas relaciones los estabilizaban, mientras que las tensiones, el aislamiento y el aburrimiento los desestabilizaban, y la acción de estos últimos factores llegó a ser casi tan potente como la de la L-dopa. De ahí la importancia del ambiente, el estado de ánimo, que reinaba en el pabellón: no tenía a mi cargo a cincuenta pacientes aislados o aislables, sino a una comunidad que se asemejaba a un organismo viviente. <<

[14] «Por eso, cuando Dios nos abandona, el Diablo también se aleja de nosotros» (Sir Thomas Browne). <<

[15] Resulta curioso que los dos únicos pacientes a los que he visto mostrar una respuesta que cabría calificar de completamente satisfactoria durante los dos años en los que fueron tratados con L-dopa (Magda B. y Nathan G.) no eran, como podría suponerse, enfermos con un grado mínimo de enfermedad de Parkinson, sino dos de los postencefalíticos más profundos que me ha sido dado estudiar. <<

[16] Es tan interesante como significativo que Magda B. pareciera tener muy poca o ninguna dificultad para adaptarse al inmenso salto en el tiempo, a la inmensa «pérdida» de tiempo, que había representado para ella su enfermedad. Su caso contrasta por completo con el de Rose R., la próxima paciente cuya historia voy a exponer, quien, al «despertarse» al cabo de cuarenta y tres años de haber enfermado, se encontró ante «un salto en el tiempo que estaba más allá de su capacidad de comprensión y le resultaba, por ello, insoportable», ante «un desfase temporal intolerable e insoluble», al cual le era imposible adaptarse (véase la página 127). ¿A qué se deben tan distintas reacciones? Creo que reflejan el absoluto contraste (al que me he referido en el «Prólogo») entre los trastornos «negativos» y los «activos» o «positivos» del ser. Magda B., sumida en la inactividad, en el no ser, en la nada, en la ausencia de cualquier situación, no se sentía, en mi opinión, frustrada o atormentada como Rose R., sino que se dejaba llevar, tranquila y adormecida, por el océano de la vida. Cuando le fueron devueltos el ser y la actividad, lo aceptó como un regalo, llena de alegría y gratitud. Pero también aceptaba su ausencia, antes de que se «despertara», con plácida indiferencia (y cabe suponer que habría aceptado del mismo modo la vuelta a la inactividad y la inexistencia, caso de haber dejado de causar efectos en ella la L-dopa al cabo de un tiempo, aunque también es posible que, una vez «despertada» y recuperadas la vida y la esperanza, no hubiera podido soportar volverlas a perder). <<

[17] No es mi intención sugerir que este «tic de contacto» fuera enteramente «psicógeno» o creado por las circunstancias. He visto «tics de contacto» similares en postencefalíticos incapaces de reprimir sus impulsos que no se encontraban en la situación de la señora B. Pero, en mi opinión, su excitación facilitó que surgiera al exterior una propensión leve, o latente, a desarrollar tics, y que las circunstancias hicieron que éstos fueran «de contacto», por lo que esa propensión se convirtió en un reflejo o expresión de sus sentimientos. <<

[18] A menudo le preguntaba a la señorita R. en qué pensaba.

«En nada, en nada en absoluto», me respondía.

«Pero ¿cómo es posible que no piense en nada?»

«Resulta facilísimo, una vez se coge el tranquillo».

«¿Cómo se las arregla, exactamente, para no pensar en nada?»

«Una manera es pensar en algo una y otra vez. Como: “Dos es igual a dos, dos es igual a dos, dos es igual a dos”. O: “Soy lo que soy, soy lo que soy, soy lo que soy.” […] Lo mismo me pasa con mi postura. Mi postura conduce continuamente a sí misma. Todo lo que hago o lo que pienso conduce más y más profundamente a sí mismo. […] Y también tengo los mapas».

«¿Los mapas? ¿Qué quiere decir con eso?»

«Todo lo que hago es un mapa de sí mismo, todo lo que hago es parte de sí mismo. Y cada parte conduce a sí misma. […] Pienso una cosa, y entonces diviso algo en ella, igual que un punto en el horizonte. Se acerca más y más, hasta que veo bien qué es: es, justamente, el mismo pensamiento que tenía antes. Y entonces diviso otro punto, y otro, y así sucesivamente. […] O pienso en un mapa, y luego en un mapa de ese mapa, y luego en un mapa de este mapa de ese mapa, y todos esos mapas son perfectos, aunque cada vez más pequeños. […] Mundos dentro de mundos dentro de mundos dentro de mundos. […] Una vez empiezo, ya no puedo parar. Es como estar atrapado en un juego de espejos, o de ecos, o de algo. O como estar atrapado en un tiovivo que nunca se para».

La señorita R. me explicó que, a veces, se sentía obligada a circunscribir los lados de un cuadrángulo mental, o a repetir incesantemente siete notas de un aria de Verdi: «Tralará, lará, lará», un ejercicio mental forzado que podía prolongarse durante horas o incluso días. Y que, otras veces, se sentía obligada a «viajar» mentalmente por un inacabable túnel en tres dimensiones lleno de líneas que se cruzaban y se cortaban y del que no podía salir, a pesar de que su boca parecía correr hacia ella a una velocidad fantástica.

«¿No tiene usted ningún otro medio para pensar acerca de la nada, Rose?»

«¡Oh, sí! Los puntos y los mapas son nadas positivas, pero también pienso en nadas negativas».

«¿En qué consisten esas nadas negativas?»

«Me es imposible explicárselo, porque son cosas que se esfuman. Me viene un pensamiento a la cabeza, y, ¡zas!, se desvanece. Es como si borraran un cuadro y sólo dejaran el lienzo en blanco dentro del marco. O intento representarme algo, pero la imagen se disuelve con la misma velocidad con la que hago que acuda a mi mente. Tengo una idea acerca de lo que sea, pero no puedo mantenerla en la cabeza, y luego pierdo esa idea general, y luego la idea general de esa idea general, y después de dos o tres de esos saltos mi mente se queda en blanco: todos mis pensamientos han desaparecido, se han esfumado o han sido borrados». <<

[19] Podemos comparar este caso con varios citados por Jelliffe, como el de una paciente que gritaba llena de «angustia», pero no podía aducir ninguna razón para justificar su pánico, o el de otra que consideraba que cada ataque que sufría era «una calamidad» (véase Jelliffe, 1932, páginas 36-42). Ese término también era usado a menudo por Lillian W., en especial en relación con sus complejísimas crisis oculógiras, a las que a veces calificaba de «maravillosas» (véase la nota 24 al «Prólogo»). Aunque tenía crisis oculógiras cada semana, durante cada una de ellas decía, invariablemente: «Es la peor que he tenido. Las otras eran malas, pero ésta es una calamidad». Yo le replicaba: «Pero ¡si eso mismo me dijo la semana pasada, señora W.!». Y ella me contestaba: «Ya, ya lo sé, pero estaba equivocada. ¡Ésta sí que es una calamidad!». Nunca llegó a acostumbrarse en lo más mínimo a sus crisis, y eso que las había tenido cada miércoles, puntualmente, durante más de cuarenta años. <<

[20] Jelliffe cita muchos casos de crisis oculógiras con fijación de la mirada y la atención, así como de crisis con pensamientos reiterativos «autóctonos». La señorita R. nunca explicó la naturaleza de los pensamientos que acudían a su mente durante las «locas» crisis que tenía por aquel entonces, y, dada la reticencia que mostraba a hacerlo, cabe suponer que, por su naturaleza, tal vez sexual u hostil, los consideraba inadmisibles. Jelliffe se refiere a varios pacientes que se veían obligados a pensar en «cochinadas» durante sus crisis, y a uno que durante ellas «se veía asaltado por pensamientos a los que, por su carácter, no prestaba atención» (véase Jelliffe, 1932, páginas 37-39). Miriam H. recordaba imaginarias experiencias eróticas durante todas sus crisis oculógiras (véase la página 185). <<

[21] Vi fenómenos similares, y vinieron a mi mente pensamientos similares, al observar a otro paciente (Sam G.) cuya historia, lamentablemente, no expliqué en la edición original de Despertares (aunque su rostro aparece en la cubierta de la edición de 1976). Sam estaba loco por los coches y había sido piloto de carreras, una profesión para la que parecía predestinado por sus reacciones preternaturalmente rápidas y sus movimientos repentinos y «escurridizos». Tuvo que dejar el mundo de las carreras automovilísticas alrededor de 1930, tras sumirse en un profundo parkinsonismo. Al «despertar» también sintió bastante «nostalgia», como Rose R. Buena muestra de ello es que, una vez que se sintió «liberado» por la L-dopa, empezó a dibujar coches de carreras. Lo hacía continuamente y a gran velocidad, y estaba obsesionado por sus dibujos: si no le proporcionábamos papel en abundancia, dibujaba en las paredes, en los manteles o en las sábanas. Los coches que dibujaba eran perfectos: mostraban todos los detalles, daban sensación de verosimilitud y tenían un extraño encanto. Cuando no dibujaba, hablaba o escribía acerca de «los buenos y viejos tiempos», los años veinte, en los que conducía sus coches y participaba en competiciones, y tanto su conversación como sus escritos estaban llenos de vivacidad y de conocimiento del tema, que se manifestaba mediante infinidad de pequeños detalles que resultaban muy convincentes por la sensación que daban de formar parte de sus vivencias. Al dibujar, hablar o escribir se sentía transportado, y se refería a aquellos «buenos y viejos tiempos» como si aún viviera en ellos: era evidente que para él la época anterior a 1930 era mucho más real que aquella en la que vivía entonces; parecía, al igual que Rose R., vivir en el pasado (o revivirlo) a pesar de estar (también al igual que ella) perfectamente «orientado». Sabía que aquel año era el de 1969, así como que había envejecido, estaba enfermo y se hallaba recluido en un hospital, pero se sentía como si viviera en los años veinte y pilotara coches de carreras (y conseguía transmitir la sensación de que era así). (Véase también Sacks y Kohl, 1970a). <<

[22] Cuando Rose «despertó» tras la administración de L-dopa, en 1969, estaba extremadamente excitada y animada, pero de un modo que resultaba extraño. Hablaba de Gershwin y otros contemporáneos suyos como si siguieran vivos, y de acontecimientos ocurridos a mediados de los años veinte como si acabaran de suceder. Tenía giros y manierismos que resultaban anticuados, y, a veces, daba la sensación de ser una de aquellas alocadas jóvenes de la época del charlestón que hubiera vuelto súbitamente a la vida. Nos preguntábamos si se sentía desorientada, si sabía dónde estaba. La interrogué al respecto y me dio esta escalofriante respuesta: «Puedo decirle la fecha del ataque a Pearl Harbor. Y la del asesinato de Kennedy. Lo he registrado todo en mi cerebro, pero no me parece real. Sé que estamos en 1969 y que tengo sesenta y cuatro años, pero me siento como si estuviéramos en 1929 y tuviera veintiuno. Durante los últimos cuarenta y tres años no he sido más que una mera espectadora». (Son muchos los pacientes cuyo comportamiento es más juvenil de lo que les correspondería por su edad, y que incluso parecen físicamente más jóvenes; es como si sus personalidades, o los procesos mediante los cuales se desarrolla y crece la personalidad, se hubieran detenido al mismo tiempo que sus restantes procesos físicos y mentales).

Adenda (1990): Edelman describe cómo la conciencia y la memoria (a las que considera dependientes de una incesante «recategorización») son, normalmente, «puestas al día» de manera continua, y cómo esa «puesta al día» depende, en primer lugar, del movimiento, del movimiento libre, fluido y ordenado. Para ello son necesarios los ganglios basales, a los que denomina «órganos de la sucesión». La falta de «puesta al día» que mostraban Rose R. y todos nuestros pacientes inmovilizados que tenían dañados esos ganglios parece concordar de un modo fascinante con esa idea. <<

[23] Lo que sigue se basa en las notas de nuestra logopeda, la señorita Marjorie Kohl. Yo estuve ausente del hospital durante el mes de agosto. <<

[24] Véase el apéndice «La base eléctrica de los despertares», en la página 402. <<

[25] Es bien sabido (y el propio Parkinson hizo hincapié en ello) que la pérdida progresiva de peso es uno de los síntomas más ominosos y por lo general terminales en los pacientes parkinsonianos. En algunos de ellos puede atribuirse, evidentemente, a una disminución de la ingesta, consecuencia de dificultad para la deglución u otros trastornos. Pero, por otra parte, pueden verse las pérdidas más extraordinarias de peso en cierto número de pacientes postencefalíticos a pesar de que comen de manera normal e incluso con voracidad, lo cual sugiere la posibilidad de una caquexia (o extrema desnutrición) central, de que los pacientes sean consumidos por su propio horno metabólico. En algunos postencefalíticos puede presentarse el fenómeno contrario, una misteriosa obesidad y aumento del volumen corporal. Hay casos en los que la caquexia o la obesidad aparecen de repente con el tratamiento con L-dopa, lo cual parece reflejar un efecto central de este fármaco. Sería arriesgado atribuir la caquexia que presentaba el señor O. a la acción de la L-dopa. <<

[26] Esas extrañas ausencias recidivaron después que se inició el tratamiento con L-dopa. Recuerdo, en particular, una muy espectacular. Un buen día se inundó el hospital y al buscar el origen de la fuga de agua se descubrió que estaba en uno de los cuartos de baño de la quinta planta, que era la que ocupaban mis pacientes postencefalíticos. Cuando entramos en él, encontramos a Hester Y. recostada en la bañera, inmóvil y con agua hasta los sobacos. Le toqué un hombro, y entonces se enderezó y exclamó:

«¡Dios mío! ¿Qué ha pasado?»

«Eso debería explicármelo usted», le contesté.

«Iba a bañarme. Me había recostado en la bañera, acababa de abrir el grifo y apenas había en ella dos dedos de agua. Lo siguiente que recuerdo es que me tocó, y vi que todo estaba inundado».

Seguimos hablando, y al final tuve una idea bastante clara de lo ocurrido: se había quedado «congelada» en un determinado momento perceptivo y ontológico; es decir, durante la hora larga que duró la vasta inundación había permanecido inmóvil en aquel momento en el que apenas había dos dedos de agua en la bañera.

En el documental de Despertares puede verse una ausencia similar, que le sobreviene mientras se peina. De pronto deja de peinarse y la escena que aparece en la pantalla permanece en ella, inmóvil… Invariablemente, al cabo de un minuto o dos, el público empieza a inquietarse y a volver la cabeza para comprobar si se ha atascado el proyector. Pero el «proyector» que se ha atascado y la ha dejado inmovilizada en una «diapositiva» que ya lleva varios minutos en la pantalla es el de Hester Y. <<

[27] Cuando digo que la primera vez que vi a Hester Y. me sentí «aturdido como si hubiera recibido un mazazo» no hablo metafóricamente. Aunque han pasado siete años desde entonces, recuerdo con toda claridad la sensación de desconcierto y el aturdimiento que me embargaron al darme cuenta, de repente, de la naturaleza infinita, de la infinitud cualitativa, del fenómeno que tenía ante mí… Hablamos de una angustia infinita, de un patetismo infinito, de un deseo infinito o de una alegría infinita, y lo hacemos con toda naturalidad, sin darnos cuenta de lo paradójico de esas expresiones: pensamos en esas cosas como si fueran infinitas en la infinitud del alma; es decir, las concebimos en un sentido metafísico. Pero, por lo que al parkinsonismo se refiere, ¿no se trataba de algo categóricamente diferente? ¿No era un simple trastorno mecánico funcional, un mero exceso o defecto, algo en esencia finito, algo que podía ser medido de acuerdo con las divisiones o las unidades de una escala adecuada? ¿No era, por así decirlo, un bien o una cosa, algo que podía ser medido y pesado del mismo modo que un tendero mide y pesa una porción de mantequilla?

Esto era lo que me habían enseñado, lo que había leído, lo que pensaba al respecto. Y entonces vi a Hester Y., y mi manera de pensar experimentó un brusco cambio que transformó mi patrón de referencias, mi manera de ver las cosas, en otro profunda y desconcertantemente distinto. Cuando vi a Hester Y. por primera vez, comprendí que todo lo que pensaba acerca de la naturaleza finita, ponderable y numerable del parkinsonismo era una tontería, y que no podía considerarse, en ningún sentido, algo que pudiera aumentar o disminuir mediante incrementos finitos. Comprendí que era una propensión, una tendencia, que no tenía mínimo, ni máximo, ni unidades finitas, y que no podía reducirse a cifras o fórmulas; y que desde su primera e infinitesimal intimación o punzada era capaz de proceder mediante una infinita multitud de incrementos infinitesimales hasta alcanzar un grado de gravedad infinito, y luego más infinito, y luego todavía más infinito. Y que cualquiera de sus partes, aunque fuera la más «mínima», tenía (de forma infinitesimal), por así decirlo, la naturaleza completa e indivisible de su totalidad. Dada la naturaleza de semejante concepto, había también que considerarlo irracional (en el sentido en que lo es un número irracional), inconmensurable e inverificable. Esta manera de pensar conllevaba inquietantes implicaciones, como la de que si el parkinsonismo era inconmensurable per se, nunca sería posible encontrar una contramedida exacta que obrara contra él, que lo suprimiera o lo paliara (de un modo que no fuera, simplemente, limitado y temporal). Esta desagradable idea, que al fin conseguí borrar de mi mente, se me ocurrió cuando vi a Hester Y. en 1966, y volvió a mi cabeza en 1967, al leer los primeros informes acerca de los sorprendentes efectos de la L-dopa en los pacientes que habían sido tratados con ella, así como de la aparición de «efectos secundarios» por muy exacta que fuera su dosificación.

Así pues, la más leve intimación o punzada de parkinsonismo (o de migraña, o de angustia, o de éxtasis) prefigura su totalidad, tiene ya, en miniatura, las cualidades del todo: es el inicio de algo que puede aumentar de un modo potencialmente infinito. En cierta ocasión le pregunté a un paciente, un novelista de talento que padecía migraña, qué sentía durante sus ataques y, en particular, cómo se iniciaban. «No empiezan con un solo síntoma, sino como un todo», me respondió. «Aunque al principio se trata de algo muy pequeño, sientes que va a sobrevenirte el ataque en su totalidad. […] Es como ver un lugar, un lugar familiar, en el horizonte, e irte acercando a él y comprobar cómo va creciendo y creciendo, o como divisar tu punto de destino desde un avión y verlo cada vez con más claridad entre las nubes a medida que el aparato va descendiendo. La migraña parece ir desarrollándose amenazadoramente, pero se trata tan sólo de una cuestión de escala: todo está allí desde el principio».

Adenda (1990): En la versión original de esta nota traté de explicar la infinitud cualitativa del parkinsonismo mediante referencias a los números infinitos y los conjuntos. Ahora pienso que para considerar esa infinitud cualitativa —así como muchísimos otros aspectos del parkinsonismo, de los efectos de la L-dopa y de la función cerebral, en general— se necesitan modelos o conceptos que todavía no habían sido introducidos en los años sesenta, en particular los de la teoría del caos y la dinámica no lineal (véase el apéndice «La teoría del caos y los despertares», en la página 428). <<

[28] «… su mente, como si hubiera quedado hechizada por algunas palabras de su propio discurso, giraba sin cesar siguiendo lentamente la misma órbita» (James Joyce, «Un encuentro fortuito», en Dublineses). <<

[29] Su repentina recuperación de la movilidad y la «normalidad», tras años de inmovilidad virtualmente total, pareció, más que increíble, imposible a quienes la presenciaron; de ahí mi pasmo, así como el del resto del personal hospitalario, y la generalizada opinión de que se trataba de «un milagro». Ya he dicho que me sentí «aturdido como si hubiera recibido un mazazo» cuando vi por primera vez a Hester Y., en 1966, y comprendí que había alcanzado un estancamiento virtual, tanto en lo físico como en lo mental, pero ese «mazazo» no fue nada comparado con el que recibí en 1969, cuando la vi moverse y la oí hablar con una facilidad y una fluidez absolutas, y con todas sus pautas originales de actividad perfectamente conservadas e intactas. Y mi aturdimiento fue creciendo a medida que iba considerando aquel tema, hasta que comprendí que tendría que revisar por completo casi todas mis ideas acerca de la naturaleza del parkinsonismo, de la actividad, de la existencia e incluso del tiempo…

Porque si una persona normal es «desactivada», aunque sea por poco tiempo, encuentra profundas y peculiares dificultades para «reactivarse», es decir, para volver a sus pautas anteriores de actividad. Si alguien se rompe una pierna, o el cuádriceps (y esa pierna es aún más «desactivada» por el escayolado y la inactividad), se encontrará incapacitado funcionalmente aunque la lesión anatómica se haya curado: es decir, tras esa experiencia (o, más exactamente, tras esa solución de continuidad en la experiencia y la actividad normales), se encontrará con que se le ha «olvidado» cómo usar el miembro «desactivado», y deberá volver a aprender a utilizarlo (o descubrir de nuevo cuál es su uso), lo cual implica un proceso que puede llevar semanas o meses. De hecho, si un miembro es gravemente «desactivado», durante el tiempo que sea, el paciente olvidará por completo su existencia. Estas observaciones nos muestran lo verdadera que es la sentencia de Leibniz «Quis non agit non existit», es decir, «Quien no obra, no existe». Por lo general, pues, vemos que una solución de continuidad en la actividad conduce a una similar solución de continuidad en la existencia; es decir, dependemos críticamente de un flujo continuo de impulsos e información que circula entre todos los órganos sensoriales y motores del cuerpo. Debemos estar en permanente actividad, ya que, de lo contrario, dejaríamos de existir: la actividad y la existencia son una misma cosa…

Pero, si es así, ¿qué le había ocurrido a Hester Y., quien, después de permanecer absolutamente inmóvil y (es de suponer) «desactivada» durante muchos años, se puso en pie de un salto y echó a andar en cuestión de segundos? Podría suponerse, como hice al principio, que no había estado realmente «desactivada» durante sus períodos de inmovilidad; pero esa hipótesis es insostenible por varios motivos: las observaciones clínicas que mostraban que su inmovilidad era absoluta, sus propias descripciones de sus experiencias durante esos períodos (véase la página 154) y el silencio eléctrico que tuvieron como respuesta los intentos de hallar actividad eléctrica en sus músculos en diversos momentos de esos períodos; es un conjunto de observaciones que indica que estaba completa y verdaderamente «desactivada» durante esos períodos. Pero también resultaba evidente que esos períodos de inmovilidad carecían de cualquier duración subjetiva. El tiempo «no pasaba» para Hester Y. durante sus períodos de inmovilidad; entonces permanecía a la vez (permítaseme la paradoja lógica y semántica) inmovilizada y fuera del tiempo y de su propio ser… Sólo mediante esas consideraciones, por muy fantásticas que me parecieran al principio, podía comprender cómo le era posible a Hester Y. reanudar su actividad normal tras años de inactividad, al contrario de lo que le habría ocurrido a una persona «ontológicamente normal» que hubiera perdido u «olvidado» sus pautas de acción durante cierto período de tiempo, la cual habría necesitado un nuevo período de tiempo, tal vez de considerable duración, para que le fuera posible «recordar» o «volver a aprender» las pautas de acción perdidas. En el caso de Hester Y., por el contrario, daba la sensación de que la corriente ontológica, la corriente del ser, podía ser bruscamente «cerrada» o «abierta» mediante un interruptor, sin pérdida de las pautas de acción en el ínterin y sin necesidad alguna, por consiguiente, de volverlas a aprender una vez volviera a circular esa corriente. Esto era consecuencia de que para ella no había pasado el tiempo. <<

[30] Si la señora Y. era la persona más impedida que he visto nunca antes de que empezara a administrársele la L-dopa, una vez obró sus efectos en ella el tratamiento pasó a convertirse en la persona más acelerada que he visto nunca. He conocido a varios atletas olímpicos, pero la señora Y. los habría sobrepasado a todos en términos de tiempo de reacción, y, en otras circunstancias, hubiera podido ser el revólver más rápido del Oeste. Semejantes velocidad y alegría y presteza de ánimo para hacer las cosas, así como impetuosidad de movimientos, sólo pueden ser fruto de situaciones patológicas. Se ven, sobre todo, en el síndrome de Gilles de la Tourette (o de múltiples tics), en ciertos niños hipercinéticos y en estados como el amok y la catatonia hipertónica, en los cuales los movimientos (según Bleuler) «… se realizan a menudo con gran energía, y en ellos intervienen casi siempre grupos de músculos innecesarios. […] Todas las acciones suelen ejecutarse aplicando más fuerza y energía de las requeridas para llevarlas a cabo». Y, por descontado, determinadas drogas o fármacos pueden provocar reacciones muy similares a esos estados patológicos. (El tema de la aceleración y la lentitud causadas por medicamentos fue tratado por H. G. Wells en un divertido y profético relato titulado «El nuevo acelerador», escrito a finales del siglo XIX).

Los pacientes que sufren esos estados patológicos no suelen ser conscientes de la aceleración (o la lentitud) de sus movimientos. De vez en cuando, les pedía a mis alumnos que jugaran a pelota con la señora Y.: no sólo les era imposible devolver sus voleas, sino que ella dirigía la pelota diestramente a la mano que tendían con ese objeto, y la hacía rebotar en su palma. «Como pueden ver, es muy rápida», no paraba de repetirles. «No la subestimen y estén ojo avizor». Pero les era imposible hacerlo, porque los tiempos de reacción de los más rápidos de ellos se aproximaban a un octavo de segundo, mientras que el de la señora Y. apenas superaba un treceavo de segundo. Al cabo de un rato, le decía a ésta: «Debería ir más despacio. Cuente hasta diez antes de devolver la volea.» La pelota volvía a volar, sin que casi se notara ninguna disminución del tiempo de reacción, y yo insistía: «Le pedí que contara hasta diez». Y la señora Y. me respondía, con voz entrecortada por la rapidez con la que hablaba: «Pero ¡si he contado hasta diez!». En esos momentos de intensa aceleración Hester Y. contaba mentalmente hasta diez (o hasta veinte, o hasta treinta) en un santiamén, pero sin darse cuenta de la rapidez con la que lo hacía. (La lentitud que muestran algunos pacientes resulta no menos asombrosa, como demuestra con gran claridad el caso de Miron V., del que se trata en la nota 47 de la página 521). <<

[31] Los tics de la señora Y. fueron siempre relativamente sencillos, pero otros pacientes mostraron un amplísimo espectro de automatismos e impulsiones, que iban desde estereotipos y movimientos mioclónicos del nivel más elemental hasta tics y necesidades obsesivas de gran complejidad. Los que iban acompañados por una incoercible compulsión interna y seguidos por un breve período de remisión incluían tics como darse golpes en los labios, imitar con éstos las acciones de besar, sorber y soplar, aspirar ruidosamente aire por las narices, resollar y jadear, rascarse, tocarse o golpearse diversas partes del cuerpo, encoger los hombros, menear la cabeza, fruncir el ceño, mover los ojos, saludar, dar patadas, saltar, golpear el suelo con fuerza con los pies y chasquear los dedos, así como complejos tics respiratorios y no menos complejas fonaciones compulsivas, como gruñidos porcinos, ladridos, chillidos y alaridos. También había tics vocales, que iban desde breves sonidos incoherentes hasta exclamaciones y frases largas y muy enrevesadas. <<

[32] Por consiguiente, al observar (o «escuchar») los tics de la señora Y., por más que pudiera presentar incluso una docena a un mismo tiempo, no se tenía una impresión de sincronía o sinfonía, sino de polifonía, de numerosos ritmos y melodías sin relación entre sí y que sonaban con absoluta independencia los unos de los otros. <<

[33] Pueden observarse «estilos» similares de tics, así como del «uso» de éstos, en pacientes con el síndrome de Gilles de la Tourette. En algunos casos se trata de tics breves, incesantes y «parpadeantes», y, en otros, de violentos y convulsivos «macrotics»; algunos pacientes consideran que carecen de sentido, y no les prestan, en consecuencia, la más mínima atención, mientras que otros les atribuyen complejísimos significados (que probablemente elaboran en parte). Los neurólogos, a este respecto, hablan de tics «sencillos» y «complejos», pero resulta evidente que no existe aquí una dicotomía, sino todo un espectro de tics que va desde los automatismos y los movimientos musculares del nivel más elemental hasta los impulsos obsesivos y las conductas más complejos y extraños que quepa imaginar (véase Sacks, 1982a). <<

[34] El hecho de que el mínimo estímulo posible —un fotón de luz o un cuanto de energía— baste para disipar esos estados de inmovilidad muestra que son totalmente inerciales; y lo corrobora el hecho de que hay un salto instantáneo de la inmovilidad más absoluta a la fluidez normal de movimientos. La absoluta inmovilidad de esos asombrosos estados, así como la tendencia que muestran a las más repentinas transformaciones plásticas, sugieren una analogía con los «estados estacionarios» y los «saltos» cuánticos que se dan por sentados en los átomos y las órbitas electrónicas; incluso sugieren que tal vez estemos ante un modelo a gran escala de semejantes microfenómenos, es decir, ante unos «estados macrocuánticos», por así decirlo. Esos estados inerciales presentan un contraste absoluto (lo que no excluye que haya complementariedad entre ellos) con los trastornos positivos del parkinsonismo, con su inercia y su resistencia al cambio tan acentuadas y sus violentas deformaciones del espacio y la esfera de actividad; sugieren, por consiguiente, modelos en miniatura de fenómenos galácticos, y por ello podrían ser denominados «estados microrrelativistas».

Fueron esas consideraciones las que me llevaron a escribir, hace dos años, que «los datos que tenemos no sólo nos demuestran lo inadecuado de la neurología clásica [para considerar esos fenómenos], sino que nos proporcionan las bases para una nueva neurofisiología de tipo cuántico y relativista […] de acuerdo con los conceptos de la física contemporánea» (Sacks, 1972). Ahora voy a ir todavía más lejos. Podría decirse que, por más permisibles o útiles que resulten esas analogías, los fenómenos que consideramos aquí se hallan extremadamente alejados de la vida «ordinaria», tan alejados, a su manera, como puedan estar de ella los átomos o las galaxias. Pero esto, en mi opinión, no es ni lo más interesante ni lo fundamental. Pienso que un amplio abanico de fenómenos biológicos familiares —desde las fuerzas y las formas de nuestras pasiones hasta la alternancia de los estados de inmovilidad y de movimiento en los insectos— se prestan igualmente a análisis de tipo cuántico y relativista; tanto es así, que me asombra que la relatividad y la teoría cuántica no fueran «descubiertas» por los biólogos mucho antes de que lo hicieran los físicos. <<

[35] «Esos estados […] podrían ser descritos en términos puramente visuales sin dejar de tener presente por ello que afectan a todo el pensamiento y el comportamiento. La imagen que ofrece la “diapositiva” carece de una perspectiva verdadera o continua, por lo que se ve como un ensamblaje de formas absolutamente planas, o como una serie de delgadísimos planos. Las curvas se diferencian en segmentos discretos y discontinuos: por ejemplo, un círculo es visto como un polígono. No hay ninguna sensación de espacio, de volumen, de extensión, ni tampoco de los objetos, excepto en cuanto facetas yuxtapuestas geométricamente. Asimismo, no hay sensación de movimiento alguna, ni de la posibilidad de que se efectúe ningún movimiento, ni de que esté en curso de realización ningún proceso, ni de las fuerzas que podrían intervenir en él, ni de su esfera de actividad. En ese mundo cristalino no hay emociones ni catexia. Tampoco hay nada capaz de despertar la atención de la mente o hacer que ésta quede absorta. Sólo hay un estado que no puede cambiar. Los pacientes pueden pasar de una visión inmóvil de todo cuanto los rodea a una especie de asombrosa visión microscópica o alucinación liliputiense en la que es posible que una mota de polvo del cubrecama llene todo su campo visual y se les muestre como un mosaico de rostros provistos de agudas facetas. Y de esta visión el paciente puede pasar a otra en la que haya estructuras reticulares que ya no resulten identificables con formas familiares hasta que, por fin, su sensorio perciba únicamente un solo punto en una de esas estructuras, el cual aparece como una infinita concentración de halos, densa en el centro y cada vez más difusa hacia el borde…» (Sacks, 1972). <<

[36] A medida que los pacientes van saliendo de la «visión cinemática», el «parpadeo» es cada vez más rápido, hasta que de repente, alrededor de las dieciséis imágenes por segundo —la denominada «frecuencia de fusión del parpadeo»—, se restauran las sensaciones normales de movimiento y continuidad. <<

[37] Si aceptamos lo que dice la señora Y. acerca de esta cuestión (si no escucháramos a nuestros pacientes, nunca aprenderíamos nada), debemos proponer una nueva hipótesis (o varias de ellas) acerca de la percepción del tiempo y la naturaleza de los «momentos». Creo que la más sencilla es considerar que los «momentos» son acontecimientos ontológicos (es decir, son nuestros «momentos del mundo») y que «absorbemos» varios de ellos a la vez (del mismo modo que una ballena en movimiento absorbe continuamente cierta cantidad de camarones), o que siempre tenemos un pequeño «rebaño» de «momentos» a modo de «reserva»; sea como fuere, en cualquiera de los dos casos «alimentamos» con ellos una especie de proyector interno, donde se activan y se vuelven «reales» uno detrás de otro y siguiendo la secuencia correcta. Por lo general, este proceso se desarrolla del modo adecuado y sin dificultad, pero, al parecer, en determinadas circunstancias, la alimentación del proyector puede realizarse de modo incorrecto, por lo que momentos que cronológicamente pertenecen al «pasado» o al «futuro» se desplazan de manera ectópica y se nos presentan de forma por completo convincente (pero inapropiada) como si ocurrieran «ahora», en el «presente». Varias hipótesis relacionadas con ésta (de «clasificaciones del tiempo» erróneas o defectuosas por parte del sistema nervioso) han sido propuestas por Efron en relación con las experiencias mucho más comunes, aunque siempre sobrecogedoras, del déjà vu, el jamais vu, el presque vu, etcétera. Estas experiencias no se hallan asociadas con la «visión cinemática», pero pueden presentarse en estados de intensa o desusada excitación nerviosa (como en los singulares casos de Martha N. y Gertie C.). Todos esos estados de anacronismo, junto con otras rarezas relacionadas con la percepción del tiempo descritas en este libro, indican cuán vasta es la solución de continuidad entre lo abstracto y lo real, tanto cronológica como ontológica, en nuestras concepciones y nuestras percepciones del tiempo. <<

[38] El excelente libro The Basal Ganglia and Posture, de Purdon Martin, expone cierto número de esas estrategias para «encauzar» y controlar a los pacientes postencefalíticos. Ofrece, asimismo, una detallada exposición, tanto teórica como práctica, el último capítulo («The Control of Behaviour») del primero, y muy notable, de los libros de A. R. Luria, El hombre con un mundo fragmentado, donde escribe que «la corteza cerebral sana le permite [al paciente parkinsoniano] utilizar los estímulos externos y elaborar una actividad que compense los automatismos subcorticales […] Lo que resultaba imposible de conseguir mediante la fuerza directa de la voluntad puede lograrse cuando la acción se incluye en otro sistema complejo». <<

[39] Este complejo de trastornos motores, apetito e instintos recuerda el que se ve en los casos más graves del síndrome de Gilles de la Tourette (que puede combinar coprolalia, obsesiones obscenas, incremento de la libido, automutilación, orexia, excesivo ímpetu motor y múltiples tics). <<

[40] Spitz nos ha proporcionado inolvidables descripciones de los efectos de la falta de cariño en niños huérfanos. Éstos (se trataba de internados en un orfanato de México) recibían excelentes cuidados mecánicos e «higiénicos», pero, virtualmente, no eran objeto de atenciones, calor o cariño humanos. Casi todos morían antes de cumplir los tres años. Esos estudios, así como observaciones similares acerca de los muy jóvenes, los muy ancianos, los muy enfermos y los seniles, indican que la atención humana resulta, literalmente, vital, y que si es deficiente o no existe pronto esos pacientes se vuelven muy vulnerables, y que en tales casos la primera y principal causa de mortalidad es la muerte existencial, es decir, la desaparición de la voluntad de vivir, que prepara el camino para la muerte física. Este tema —«morir de pena»— es tratado con gran penetración en el segundo capítulo («The Broken Heart») del libro Bereavement, de C. M. Parkes. <<

[41] Desde entonces ha resultado evidente que Miriam H. no sólo tiene una extraordinaria facilidad para los números (y para toda clase de «cálculos»), sino también una extraña compulsión intermitente que la obliga a contar. En esas ocasiones puede tener que contar los pasos que da o que oye, o el número de palabras que hay en cada página de un libro, o las veces que aparece en él la letra e, por ejemplo. A veces, mientras mira por una ventana, tiene que «registrar» (mentalmente) las matrículas de todos los coches que ve pasar y sumarlas, y después realizar diversas operaciones con la cifra obtenida, como hallar su raíz cuadrada o cúbica, o compararla con otras cifras «análogas». (Le ayuda a conseguirlo una memoria perfecta: recuerda el número de cada matrícula, así como el número de palabras que hay en cada uno de los libros de la biblioteca y las veces que aparece en él la letra e).

A veces tiene que decir, escribir o deletrear frases enteras al revés, o calcular el volumen de sus compañeros de hospital en metros cúbicos, o «dividir» sus rostros en agregados de figuras geométricas. La ayudan a conseguirlo una imaginación eidética y una memoria digna del «memorioso» de Luria; cuando «matematiza» a la gente de esa manera la ve como «problemas», no como personas. Considera que esas compulsiones son absurdas, pero las encuentra irresistibles, y les atribuye un significado que califica de «enigmático». Éste es la razón fundamental, o racionalización, de todos sus «absurdos».

Es muy «importante» para ella «simetrizar» (término que ha ideado) diferentes escenas y situaciones: lo hace tanto de una manera real, redistribuyendo, por ejemplo, los objetos que hay sobre el mantel que cubre una mesa (aunque a veces no lo hace de acuerdo con una simetría simple, evidente para todo el mundo, sino «secreta» o «enigmática», que sólo ella conoce), como, más a menudo, «mentalmente», lo cual es mucho más rápido, casi instantáneo, y se convierte en algo real para ella gracias a su imaginación eidética.

La «aritmomanía», o compulsión que obliga a contar o calcular, es mencionada con frecuencia en los informes médicos de los primeros tiempos de la epidemia de encefalitis letárgica, y también fue considerada un síntoma fundamental del síndrome de Gilles de la Tourette. Personalmente —como consecuencia de lo que he observado tratando a Miriam, a otros postencefalíticos y a cierto número de enfermos de dicho síndrome—, considero que la aritmomanía es, por así decirlo, la superficie de una compulsión más fundamental, relacionada con el orden y el desorden: con la necesidad de ordenar, desordenar y reordenar, así como con la contemplación del orden, el desorden y el nuevo orden. La aritmomanía está relacionada con el orden aritmético, otras operaciones, con el orden lógico, la «simetrización», con el orden espacial, por ejemplo. En este sentido, lo que a primera vista puede parecer una compulsión extravagante y muy específica debería considerarse una necesidad mental universal, aunque, en ese caso concreto, caracterizada por una extravagante exageración o peculiaridad (esas rarezas, extravagancias o peculiaridades son también características del síndrome de Gilles de la Tourette y del autismo).

Me ha sido posible hallar una fascinante correlación electroencefalográfica con los «ataques» aritméticos e intelectuales de Miriam. Un buen día, mientras le hacía un electroencefalograma, le pedí que fuera restando todos los sietes posibles del número cien; se trata de una de las muchas operaciones mentales que suelo encomendar a mis pacientes para observar sus efectos en las ondas cerebrales (véase el apéndice «La base eléctrica de los despertares»).

En cuanto se lo pedí, apareció en su cara una expresión de intensa, casi furiosa concentración y al mismo tiempo las plumillas que registraban el electroencefalograma empezaron a vibrar ruidosamente. Esto duró unos veinte segundos, al cabo de los cuales la señorita H. levantó el rostro hacia mí, la mar de sonriente, y me dijo: «Ya he terminado».

«¿Ya ha terminado?», le pregunté. «¿Cuál es el resultado?»

«¡El resultado es el número menos seiscientos!», me respondió.

Me explicó que, cuando llegó a dos, consideró este resultado «absurdo», porque era un número «carente de sentido» al que había llegado al cabo de catorce operaciones; era imperativo para ella alcanzar un número «simétrico» con un número también «simétrico» de operaciones. De modo que siguió restando sietes hasta que llegó a un «número elegantemente redondo», es decir, seiscientos, al cabo de cien operaciones. Le pregunté qué sentía al restar, y me contestó que las respuestas eran algo que «veía», que era «como si las pusieran delante de ella […] con toda claridad […] en una especie de pizarra mental». Al estudiar el gráfico del electroencefalograma, en el que había oído la ruidosa vibración de las plumillas mientras ella hacía sus cálculos, vi puntiagudas cúspides en ambas zonas oculares, y cuando las conté, resultó haber exactamente cien. Así pues, cada operación intelectual parecía corresponderse en el electroencefalograma con una cúspide similar a las que se ven en las convulsiones, los arrebatos o los ataques epilépticos. Por consiguiente, todo parece indicar que las compulsiones aritméticas de la señorita H. podrían muy bien ser «convulsiones», «ataques de epilepsia» o «arrebatos» aritméticos. El «arrebato» en particular al que me refiero, que incluyó un centenar de operaciones, duró sólo veinte segundos. <<

[42] Uno de los efectos más beneficiosos de la L-dopa en los enfermos postencefalíticos fue liberarlos, aunque sólo fuera temporalmente, de sus diabólicamente terribles crisis oculógiras (que eran padecidas por una cuarta parte de nuestros pacientes; véase Sacks y Kohl, 1970b). <<

[43] La señorita H. y la señorita D. vivían por aquel entonces una relación muy conflictiva: si las separaban, se sentían muy tristes, pero si estaban juntas, no paraban de provocarse crisis mutuamente. <<

[44] Las alteraciones de los sueños son, con frecuencia, el primer signo de respuesta a la L-dopa tanto en los pacientes con enfermedad de Parkinson ordinaria como en los que presentan síndromes postencefalíticos. Es habitual que los sueños se vuelvan más vividos (son muchos los pacientes que hacen hincapié en que sus sueños han adquirido, de repente, un brillante colorido), que tengan más contenido emocional (con tendencia a los sueños y las pesadillas eróticos) y que puedan llegar a durar toda la noche. A veces, su «realismo» es tan extraordinario, que resulta imposible olvidarlos o desecharlos al despertar. Una de nuestras pacientes, católica muy fervorosa, estaba escandalizada porque en sus sueños, muy vividos, tenía trato carnal y, evidentemente, incestuoso con su padre. «¡Antes nunca había soñado nada semejante!», exclamaba indignada, y nos costó convencerla de que se trataba sólo de sueños, de los que no era responsable y por los que no debía sentirse culpable. Mucho me temo que, si no hubiéramos conseguido convencerla, esos sueños habrían preparado el camino para una psicosis. Los excesivos sueños de esa clase —excesivos tanto por su realismo visual y sensorial como por su activación de contenidos psíquicos inconscientes, pues los sueños son muy semejantes a los estados alucinatorios— son comunes durante la fiebre y tras el consumo de muchas drogas (como los opiáceos, las anfetaminas, la cocaína o los psicodélicos), al principio de ciertas migrañas o accesos y durante su curso, en otros estados de excitación orgánica y, a veces, al iniciarse las psicosis.

La manera de dibujar —al igual que la de soñar y la de imaginar— puede cambiar profundamente a medida que los pacientes van siendo estimulados por la L-dopa. Cuando se le pide que dibuje un árbol, el parkinsoniano tiende a dibujar una cosa pequeña, miserable, enana, pobre, un árbol en invierno, desnudo, sin follaje. Pero, a medida que la L-dopa lo va estimulando y «despertando», el árbol va adquiriendo vigor, vida e imaginación, así como follaje. Si el fármaco excita demasiado al paciente, el árbol puede adquirir una ornamentación y una exuberancia fantásticas, hasta estallar con una efervescencia de ramas y más ramas y follaje y más follaje, con arabescos, fiorituras y toda clase de adornos, hasta que su forma original desaparece por fin bajo ese alud de barrocos aditamentos. En el caso de Irmgard H., pintora y ceramista profesional, antes de la administración de la L-dopa sus dibujos eran sencillos y bucólicos: niños bailando alrededor de un árbol y cosas así. A medida que la medicación la fue animando, esas inocentes escenas fueron reemplazadas por corridas de toros, peleas de gallos, luchas de gladiadores, combates de boxeo… Ella, sin embargo, permanecía tranquila: la agresividad despertada por el fármaco sólo se manifestaba en su producción artística. Después sus imágenes se hicieron muy intrincadas y estilizadas, con motivos repetitivos, obsesivos y laberínticos, que al final llegaron a parecerse mucho a los gatos cristalinos de Louis Wain. Esa clase de dibujos es característica, asimismo, del síndrome de Gilles de la Tourette —la forma y el pensamiento originales se pierden en una selva de adornos— y del denominado «arte rápido» realizado bajo el influjo de las anfetaminas. Primero la imaginación se despierta, luego se excita desmesuradamente y, al final, se desborda y cae en el exceso. <<

[45] Así pues, en el caso de Miron V. hubo un espacio de casi treinta años entre lo que debió de ser un ataque subclínico de encefalitis letárgica, en 1918, y el desarrollo de un síndrome indudablemente postencefalítico. Pero pueden darse «períodos de incubación» todavía mayores: otro paciente, Hyman H., padeció un grave acceso de la enfermedad del sueño en 1917, del que se recuperó por completo, pero en 1962 presentó un indudable síndrome postencefalítico. <<

[46] Las «psicosis de hospitalización» se presentan a menudo cuando los pacientes no quieren ser ingresados en instituciones que, al fin y al cabo, como ocurre con el Monte Carmelo, son centros para enfermos desahuciados. He visto docenas de casos. <<

[47] La afirmación de que Miron V. se pasaba a veces quince o dieciséis horas sentado absolutamente inmóvil no es del todo correcta. Más de una vez había visto su silueta recortada contra una puerta de cristal esmerilado a primera hora de la mañana, con la mano derecha inmóvil a unos pocos centímetros de su rodilla. Más tarde, hacia el mediodía, volvía a ver su silueta, pero ahora su mano estaba «congelada» a medio camino de su nariz (se trataba de un gesto similar al que puede verse en la serie de fotografías de Frances M. que figuran en el encarte). Y, al cabo de un par de horas, su mano estaba «congelada» en sus gafas o su nariz. No di importancia a esas posturas acinéticas, que supuse que carecían de significado, hasta mucho tiempo después, cuando fue «despertado» y «acelerado» por la L-dopa, y empecé a intuir la increíble verdad. Le pregunté si le era posible recordar si aquellas posturas «congeladas» tenían alguna significación para él.

«¿Qué quiere decir con eso de “congeladas”?», exclamó. «¡Simplemente, quería sonarme!»

«¡Pero, Miron, eso no es posible! ¿Me está diciendo que lo que me parecieron varias posturas “congeladas” era su mano camino de su nariz?»

«¡Claro!», me contestó. «¿Qué otra cosa podía ser?»

«¡Pero Miron, entre cada una de esas posturas habían pasado horas!», exclamé sin poder contener mi incredulidad. «¿Me está diciendo que tardaba seis horas en sonarse?»

«Desde luego, lo que usted dice parece raro», dijo, reflexivo, y añadió: «Y un poco espeluznante, también. Para mí eran movimientos completamente normales, y duraban unos segundos. ¿Me está diciendo que no tardaba segundos, sino horas, en sonarme?»

No supe qué responderle. Estaba tan desconcertado como él. Desde luego, aquello parecía absurdo. Tenía muchas fotos de la silueta de Miron recortada contra la puerta. Seleccioné treinta, tomadas en el curso del mismo día, las reduje al tamaño de las diapositivas y las pasé por el proyector a la velocidad de dieciséis imágenes por segundo. Y entonces, por imposible que me pareciera, vi que lo «increíble» era verdad: al utilizar lo que equivalía a una visión fotográfica del paso del tiempo, comprobé que aquella sucesión de posturas formaba, de hecho, una acción continuada. Era cierto que sólo se sonaba, pero lo hacía a una velocidad diez mil veces inferior a la normal. Aquella acción habría resultado inconcebiblemente lenta para cualquiera, menos para él. Y, por el contrario, cuando se trataba de los rapidísimos y casi ininteligibles movimientos de Hester Y., y su no menos rapidísimo y casi ininteligible lenguaje, demasiado veloces para que los ojos o los oídos pudieran captarlos, había que utilizar cinematografía de alta velocidad para mostrar sus formas aceleradas que sólo duraban milisegundos. <<

[48] Si bien los problemas secundarios más comunes causados por la activación que provocaba la L-dopa eran los movimientos bucales y los daños en la boca, el más grave de todos, con mucho, era el que planteaban las caídas y las fracturas óseas. Más de una tercera parte de los cerca de ochenta pacientes (la mitad postencefalíticos y la otra mitad con enfermedad de Parkinson «común») que recibieron tratamiento con L-dopa en el Monte Carmelo en 1969 sufrieron graves (y a veces múltiples) fracturas (cifras similares se dieron en otros centros hospitalarios que se hallaban en la misma situación). <<

[49] Lawrence Weschler, cuando visitó el Monte Carmelo en 1982, tuvo la siguiente conversación con Gertie C.:

Weschler: «¿Recuerda qué sintió cuando se “despertó”?»

Gertie: «¡Pues claro!»

Weschler: «¿Qué sintió?»

Gertie: «Que, de pronto, podía hablar».

Weschler: «¿Recuerda cuáles fueron sus primeras palabras?»

Gertie: «¡Claro que sí!»

Weschler: «¿Cuáles fueron?»

Gertie: «Fueron: “¡Oooh, puedo hablar!”». <<

[50] Cabría preguntarse si es posible que Gertie C. retuviera recuerdos inconscientes de ese período de su vida, recuerdos reprimidos, rechazados por su conciencia a causa de su naturaleza profundamente aterradora y traumática (esas pseudoamnesias, o inhibiciones de los recuerdos, son bastante frecuentes tras una experiencia terrorífica, y no hay duda de que las psicosis lo son). Es posible que esto influyera en parte, pero, no obstante, me parece más probable que la señora C. —que no era propensa a las psicosis ni a las criptoamnesias— no conservara ningún recuerdo de las tres semanas precedentes, porque éstas estuvieron llenas de delirios, no de psicosis. <<

[51] Tanto Aaron E. como el paciente que viene a continuación (George W.) no padecían trastornos postencefalíticos, sino la enfermedad de Parkinson «común», en el caso del primero lo suficientemente grave para exigir hospitalización, y en el del segundo lo bastante leve para permitirle llevar una vida del todo autónoma. Aunque ambos son radicalmente distintos de los demás pacientes cuyos casos clínicos expongo, creo mi deber incluirlos aquí para mostrar lo complejos y profundos que pueden ser los efectos de la L-dopa, hasta el punto de resultar absolutamente decisivos en pacientes con la enfermedad de Parkinson «común» (como en el caso de Aaron). <<

[52] Los cambios provocados por el curso de la vida y las emociones fuertes no sólo pueden exacerbar, sino también precipitar el parkinsonismo (al menos, en los individuos predispuestos a él; véase la nota 12 a «Perspectivas»). Cuando visité al señor E., y escuché su historia, me vino a la memoria inmediatamente otro paciente, Edward J. El señor J., funcionario público desde los veintiún años, era adicto al trabajo (quizá sin darse cuenta), por lo que se sintió muy disgustado cuando, a los cincuenta y cinco años (la edad reglamentaria en su caso), tuvo que jubilarse. Cuando volvía a casa del trabajo por última vez, lleno de tristeza, notó que había dejado de balancear el brazo derecho y arrastraba la pierna derecha. Pensó que había tenido un ataque de apoplejía, pero el neurólogo al que consultó le dijo que no era así, sino que tenía la enfermedad de Parkinson en aquel lado de su cuerpo. «¡Pero eso es imposible!», exclamó. «¿Cómo puedo tener la enfermedad de Parkinson? ¡El fin de semana pasado jugué al tenis con mi hijo!»

El neurólogo pareció sorprendido, pero insistió: «Bueno, pues ahora tiene la enfermedad de Parkinson», y le aconsejó que consultara al doctor Irving Cooper, famoso neurocirujano, acerca de la posibilidad de practicarle una talamotomía (el tratamiento de elección para el parkinsonismo hemilateral a principios de la década de los sesenta). El doctor Cooper confirmó el diagnóstico y, como tenía mucho trabajo por aquel entonces, programó la operación para dos meses después. El día antes de que lo operaran el señor J. acudió a la consulta del médico y, cuando éste lo recibió, hizo molinetes con los brazos, dio unos cuantos saltos y le dijo: «¡Mi parkinsonismo ha desaparecido!»

«¡Tonterías!», exclamó el doctor Cooper. «Está en mi lista de operaciones para mañana».

«¡Examíneme y decida por sí mismo!», le dijo el señor J.

El doctor Cooper lo examinó (fue él quien corroboró la veracidad de la historia del señor J.), no encontró ninguna traza de parkinsonismo y lo borró de su lista de operaciones para el día siguiente.

El señor J. gozó de buena salud (en apariencia, al menos) durante los tres años siguientes, trabajó a tiempo parcial y siguió jugando al tenis con su hijo los fines de semana. Pero en 1965 ocurrió una terrible tragedia: la esposa del señor J. fue atropellada y muerta por un conductor que se dio a la fuga mientras volvía a casa durante el gran apagón que hubo en el otoño de aquel año. El señor J. pareció sobrellevar la noticia bastante bien, pero a la mañana siguiente, cuando se despertó, babeaba, le temblaban ambos brazos y estaba profundamente parkinsoniano. Y en ese estado ingresó en el Monte Carmelo un mes después. Cuando lo visité estaba muy deprimido, además de mostrar parkinsonismo bilateral, e inmediatamente se le empezó a tratar con antidepresivos. Gracias a ellos, a la atención que se le prestó y al tiempo, su depresión remitió, así como su parkinsonismo, el cual no desapareció del todo, sin embargo, como le había ocurrido tres años antes. (Más adelante, en 1969, fue tratado con L-dopa).

Éste es el caso más notable que conozco de un paciente del que cabe presumir que padecía parkinsonismo latente (o subclínico) y que, de repente, pasó a mostrar parkinsonismo clínico, reversible al principio, como consecuencia de una fuerte emoción. Todos los neurólogos ven algún caso semejante de vez en cuando, y hasta la introducción de la tomografía por emisión de positrones, a mediados de los ochenta, esos casos habían provocado gran desconcierto entre ellos. Gracias a la tomografía por emisión de positrones es posible visualizar directamente los niveles de dopamina en el mesencéfalo y los ganglios basales, y se ha descubierto que los niveles de dopamina en el cerebro pueden reducirse de un treinta a un cincuenta por ciento sin que se presente ningún síntoma clínico; pero si se reducen aún más, a menos del veinte por ciento de lo normal, pronto se presentan síntomas de parkinsonismo. Es probable que el señor J. estuviera en esa situación límite, con un nivel de dopamina en el cerebro marcadamente (pero aún no críticamente) reducido, y «le hicieran dar el salto al otro lado» emociones muy fuertes, que provocaban la disminución hasta descender por debajo del nivel crítico de esa dopamina ya excesivamente escasa en su cerebro. <<

[53] La corea (del griego choreía, que significa, literalmente, «baile») era una afección muy rara antes de la introducción de la L-dopa. Los únicos casos que solían presentarse eran los de la corea de Huntington, que es una enfermedad hereditaria, y los del baile de San Vito, que es una corea que a veces se asocia con la fiebre reumática. Hoy día es una afección de lo más común, ya que, virtualmente, todos los pacientes de enfermedad de Parkinson tratados con L-dopa la presentan más pronto o más tarde, hasta el punto de que algunos neurólogos han considerado que constituye un «antiparkinsonismo». Ciertamente, resulta muy desconcertante y convincente ver, en los pacientes parkinsonianos, las interconexiones entre parkinsonismo y corea: la tensión y la masiva dureza de la rigidez parkinsoniana se transforman en la fluidez y el aleteo de la (antiparkinsoniana) corea; resulta particularmente espectacular, en los pacientes con distonía muscular deformante, ver cómo una pesada, informe e invasora oleada de distonía se disuelve en una leve y espumante rociada de corea… La corea es una especie de lluvia de confetis fisiológica, y da la impresión de carecer de peso y de fuerza; los movimientos coreicos ocurren «de manera espontánea», y no requieren ni esfuerzo deliberado ni esa tensión convulsiva que acaba provocando los tics; «ocurren» de repente, sin aviso previo y sin que exijan el menor esfuerzo, de un modo que sugiere una total ausencia de resistencia, así como una no menos total ausencia de inercia. Es posible tratar la corea de manera estocástica o estadística, y decir que puede alcanzarse un determinado nivel de la enfermedad en un determinado período de tiempo, pero no se puede tratar sus movimientos individualmente, predecir cuándo o dónde ocurrirá el próximo. Y la experiencia no sirve para nada en este caso: al cabo de un tiempo, uno se da cuenta de que los movimientos coreicos son esencialmente imprevisibles en términos individuales: es tan imposible predecir dónde y cuándo ocurrirán como predecir el comportamiento de las burbujas en un líquido en ebullición, o cuándo se desintegrarán los átomos de una sustancia radiactiva… o predecir cualquier otro fenómeno esencialmente cuántico que sólo puede ser cuantificado en términos de probabilidad. Hemos hablado antes de la necesidad de los modelos relativistas y cuánticos en neurología, y podemos ver ahora que no es necesario llegar a situaciones tan extrañas como los peculiares estados estacionarios y cinemáticos expuestos en las páginas 154 y 155 para encontrar fenómenos biológicos «macrocuánticos». Al ver la corea como una especie de emisión burbujeante, y al ver el parkinsonismo o la distonía como una especie de ondas viajeras fuertemente constreñidas, y al ver, sobre todo, sus interconexiones, gozamos de una especie de doble visión, que contrasta y complementa dos modelos básicos: el discreto y el continuo, el cuántico y el relativista. <<

[54] Véase la nota 51 a «Despertares». <<

[55] Muchos otros pacientes, además de George W., usan esa clase de imágenes para expresar su sensación de estar en la cuerda floja, de mantener un precario equilibrio, de que el fulcro o la base que les sirve de apoyo mengua sin cesar y de que, por el contrario, sus posibilidades de caerse o desmoronarse aumentan sin parar. Esos pacientes, aunque parecen perfectamente normales cuando están normales, han perdido la libertad y la amplia base para moverse que proporcionan la verdadera salud o la estabilidad, y han entrado en el estado, semejante a vivir en el filo de un cuchillo, de la inestabilidad: han perdido la elasticidad, la ductilidad, la flexibilidad, que proporcionan la buena salud, y se encuentran en un estado esencialmente frágil, quebradizo, un «estado tan rígido como lábil», según la expresión de Goldstein. Esos pacientes dan la impresión —y ésta es también una imagen a la que recurren con frecuencia— de que ya no viven en un mundo de suaves laderas y gradientes, en un seguro y familiar paisaje terrestre, sino que han sido desterrados a una especie de mundo de pesadilla, a un paisaje lunar lleno de agudas cumbres y profundos precipicios que encogen el ánimo y lo llenan de terror, un (literalmente) horripilante reino de cimas punzantes y despeñaderos de bordes cortantes… Hemos visto, una y otra vez, cómo lo mórbido llega a parecerse a lo mecánico por su falta de estabilidad y control intrínsecos. Por ello el horripilante estado de los pacientes inestables, que se sienten inseguros como si fueran agujas que trataran de sostenerse sobre su punta o como si caminaran por la cuerda floja, evoca de un modo extraordinario el mundo imaginado por Newton y comparte de manera sorprendente su carácter, su inverosimilitud y sus peculiares peligros: «[…] Suponer que cada una de las partículas situadas en un espacio infinito pueda estar situada en un equilibrio tan exacto con relación a las demás», escribe Newton «[…] resulta tan difícil como colocar no sólo una aguja, sino un número infinito de ellas […] en equilibrio sobre sus puntas […] el principio, pues […] es un principio precario» (segunda carta de Newton a Bentley).

Dado ese paisaje montañoso y precario, en el que no hay ningún punto seguro de equilibrio y estabilidad, es inevitable que los pacientes excitados por la L-dopa sean proclives a choques y caídas muy violentos. Las imágenes de excitantes alturas y de terribles caídas (percepciones metafóricas de sus precarios estados) se apoderan con facilidad de esos pacientes predispuestos, hasta obsesionarlos, y son transmitidas vividamente a cuantos los rodean. De ahí que Lucy K. exclamara: «¡Miradme, miradme! ¡Puedo volar como un pájaro!», y Margaret A. manifestara «tener una maravillosa sensación de volar flotando por los aires». Pero esos estados de elevación van acompañados de indefinibles, aunque intensas, ansiedades. Por ello Rose R., cuya jubilosa alegría se veía ensombrecida por el temor a lo que pudiera depararle el futuro, exclamó: «¡Esto no puede durar! ¡Algo terrible se avecina!». Ningún paciente expresó esos sentimientos de modo más vivido y memorable que Frances D.: «Había hecho un despegue vertical», dijo. «La L-dopa me había hecho subir y subir, hasta alcanzar una altura inconcebible. Me sentía como si estuviera en la cúspide de un pináculo de millones de kilómetros de alto […] Y, de repente […] me caí y me estrellé contra el suelo […] me hundí en un hoyo de un millón de kilómetros de profundidad». <<

[56] Cecil M. no estaba ingresado en el Monte Carmelo, sino que era un paciente ambulatorio de Londres. Así pues, su «situación» era muy diferente de la de los profundamente enfermos pacientes que habían estado «dormidos» durante décadas en ese hospital. Pero, por otra parte, era esencialmente similar a la de los miles de pacientes postencefalíticos repartidos por el mundo que, no obstante cierto grado de incapacidad, han sido capaces de llevar una vida satisfactoria, independiente y, en lo fundamental, normal. <<

[57]

Sein Blick ist vom Vorübergehn der Stäbe

So müd geworden, dass er nichts mehr hält.

Ihm ist, ais ob es tausend Stäbe gäbe

Und hinter tausend Stäben Welt.

(De tanto recorrer con los ojos los barrotes de la jaula / su vista se ha vuelto tan débil, que no puede ver nada más. / Para ella es como si allí sólo hubiera mil barrotes / y ellos constituyeran el fin del mundo, y no existiera nada al otro lado). <<

[58] Esos estados también pueden presentarse en otras intoxicaciones, como las provocadas por la belladona, el LSD, etcétera, en las psicosis y, muy especialmente, durante los ataques de migraña: véase el capítulo 3 de mi libro Migraña. <<

[59] El señor L. no envió ninguna de esas cartas, y se calificaba a sí mismo, con ironía, de «Herzog parkinsoniano», en alusión al protagonista de la novela Herzog, de Saul Bellow, que redacta mentalmente cartas que jamás escribe. <<

[60] De hecho, se denominaba, cuando se inauguró, Hospital de Incurables del Monte Carmelo, y, a pesar de que ese lúgubre nombre le fue cambiado después, por fuerza conservaba parte de su carácter original. <<

[61] La supresión de la sexualidad es algo habitual en los asilos y las instituciones hospitalarias, y podía tener serias repercusiones incluso en pacientes que no se encontraban en una situación tan extrema como la de Leonard L. Dos pacientes postencefalíticos, Maurice P. y Ed M., fueron ingresados en la misma semana de 1971. Los dos eran relativamente jóvenes, cuarentones, los dos habían estado casados y los dos se habían divorciado hacía poco de sus respectivas esposas. Los dos se sentían abrumados por la magnitud de la tragedia que se había abatido sobre ellos, y los dos contrajeron inmediatamente después de su ingreso —al igual que Miron V.— una «psicosis de hospitalización». Los dos recibieron tratamiento con L-dopa y pasaron por la dramática experiencia del «despertar» y la «angustia y la desesperación». Pero su evolución posterior fue por completo divergente. Ed consiguió separarse por completo de su exesposa de un modo que se caracterizó por una afectuosa comprensión mutua y una absoluta falta de neurosis; liberado por este final feliz de una relación conflictiva, recuperada la movilidad y lleno de renovadas energías gracias a la L-dopa, encontró una feliz relación sexual fuera del hospital y un subsiguiente feliz matrimonio dentro del hospital. Tras haber encontrado el amor, haber encontrado trabajo (descubrió que tenía talento para el dibujo, y pronto se convirtió en el artista del hospital) y haberse encontrado a sí mismo, se «adaptó» de la manera más completa posible, y en ese estado lleva ahora más de ocho años, a pesar de la extrema gravedad de su trastorno postencefalítico. Maurice, por desgracia, a pesar de ser también un hombre de un encanto y un talento poco comunes, nunca ha logrado separarse por completo de su exmujer, y los dos permanecen vinculados por una obsesiva tortura mutua. Y no ha encontrado trabajo ni amigos. No se le «permite» ninguna «adaptación», ninguna libertad, y continúa atrapado en una lacerante neurosis sexual, jalonada por accesos de violenta masturbación e intentos de violación. Hay momentos en los que, al igual que Leonard L., grita: «¡Dejad de darme la L-dopa! ¡Prefiero morirme que seguir soportando esta tortura!» <<

[62] Compárense los sentimientos expresados por Sigmund Freud acerca de la cocaína en el apéndice «Fármacos “milagrosos”: Freud, William James y Havelock Ellis», página 397. <<

[63] La autobiografía del señor L. es un documento notable, único en su género. Su estilo y su contenido dan buena muestra de los conflictos que lo atormentaban por aquel entonces. Por lo general, se caracteriza por su extraordinario sentido del humor, su objetividad y su pasión por la exactitud, y proporciona penetrantes y conmovedoras descripciones de su infancia y su adolescencia, de las diversas etapas del desarrollo de su enfermedad y del modo como reaccionó a ellas, de los pacientes que compartían con él lo que había llegado a ser su hogar, de sus respuestas a la L-dopa y de sus sentimientos hacia ese medicamento, hacia mí y hacia los demás. También lleva intercaladas oleadas e inundaciones de fantasías sexuales, bromas, falsos recuerdos, etcétera, que lo acometían de vez en cuando y por las que se dejaba llevar; en algunas ocasiones fantaseó que para satisfacer su insaciable apetito comía carne cruda e incluso practicaba el canibalismo. <<

[64] La actitud de la madre del señor L. no era infrecuente, ni mucho menos, entre los familiares de nuestros pacientes postencefalíticos. La restauración de la actividad y la independencia no siempre era recibida con albricias por algunos de esos parientes, e incluso hubo quienes se opusieron a ella de manera activa o pasiva. A veces el eje de la vida de esas personas era la enfermedad de su pariente, y —de un modo inconsciente, sin duda— hacían todo lo posible por acentuarla y acentuar así la concomitante dependencia. Esas acentuaciones sociales y familiares de la enfermedad se dan en las familias neuróticas y esquizofrénicas, por descontado, y son bastante corrientes en las familias afectadas por migraña. <<

[65] De hecho, hacía años que Leonard L. tenía alucinaciones, desde mucho antes de empezar a ser tratado con L-dopa (aunque no quiso confesármelo —o quizá no le fue posible hacerlo— hasta 1969). Muy aficionado a las películas del Oeste, así como a todo lo relacionado con esa región estadounidense, había encargado el cuadro que representaba el típico pueblo del Oeste en 1955 con el único y exclusivo objeto de tener alucinaciones con él, y era su costumbre «animarlo» para tener una sesión de primera hora de la tarde de alucinaciones cada día después del almuerzo. Hasta que la L-dopa lo enloqueció, esa crónica (y cómica) y benigna alucinosis no escapó del control de su voluntad y su imaginación y asumió un carácter francamente psicótico.

Las personas que tienen alucinaciones suelen mostrarse reticentes a explicar sus «visiones», lo que les dicen las «voces» que oyen, etcétera, por miedo a que los consideren excéntricos o locos, y los miembros de la notable población de pacientes postencefalíticos residente en el Monte Carmelo no eran una excepción. Además, evidentemente, esos pacientes tenían grandes dificultades físicas para comunicarse. Les costó muchos años confiar en mí y confiarme algunas de sus experiencias y sus sentimientos más íntimos, y por ello hasta ahora (en 1974) no me ha sido posible hacer una doble observación: la primera es que un tercio, al menos, y es posible que la mayoría, de los pacientes más profundamente incapacitados y que llevan más tiempo hospitalizados son «alucinadores crónicos»; y la segunda, que, en la mayoría de los casos, resultaría completamente incorrecto utilizar el término «esquizofrénico» para referirse tanto a los pacientes como a sus alucinaciones. Mis razones para hacer esa última afirmación son, en esencia, las siguientes: que la mayoría de las alucinaciones de esos pacientes carecen de la naturaleza ambivalente, a menudo paranoica y, por lo general, incontrolable de las alucinaciones esquizofrénicas, y que, por el contrario, son muy semejantes a las escenas de la vida normal, muy semejantes a lo que serían la salud y la realidad a las que esos patéticos pacientes no tienen acceso desde hace tantos años (a causa de la enfermedad, la hospitalización, el aislamiento, etcétera). La función (y la forma) de las alucinaciones esquizofrénicas, en general, tiene que ver con la negación de la realidad, mientras que la función (y la forma) de las benignas alucinaciones observadas en el Monte Carmelo tiene que ver con la creación de la realidad, trata de imaginar cómo sería una vida completa, feliz y saludable, una vida que el Destino ha negado cruelmente a los pacientes allí hospitalizados. Por eso considero un signo de la salud mental de esos pacientes, de su persistente deseo de vivir y de hacerlo de un modo completo —aunque sea en los ámbitos de la imaginación y la alucinación, pues son los únicos en los que todavía gozan de absoluta libertad—, que en sus alucinaciones disfruten de toda la riqueza, el dramatismo y la complejidad de la vida. Tienen alucinaciones para sobrevivir, como les ocurre a las personas sometidas a un extremado aislamiento sensorial, motor o social, y, por esa razón, siempre que uno de esos pacientes me confía que lleva una rica y benigna «vida» alucinatoria, lo animo a seguir llevándola al máximo, del mismo modo que animo todos los esfuerzos creativos de mis pacientes que les permiten llevar una vida mejor. <<

[66] Pensé entonces, y sigo pensándolo, que, entre los determinantes no farmacológicos más importantes de las reacciones de esos pacientes a la L-dopa —y, en especial, de la forma y la gravedad de los «efectos secundarios» que presentaban después de un período de extraordinaria mejoría—, tenía un papel destacado el carácter represivo y reprobador de la institución en la que habían sido ingresados. La dirección del hospital, en particular, censuraba cualesquiera manifestaciones de sexualidad entre los pacientes, y a menudo las castigaba con una severidad cruel e irracional. En mi opinión, hubo ocasiones en las que Leonard L., Rolando P., Frank G. y otros muchos pacientes cayeron en psicosis depresivas o paranoides a causa de la combinación de una incontrolable excitación de la libido provocada por la L-dopa con la imposibilidad de satisfacer sus violentas necesidades sexuales porque las circunstancias y la política de la vida hospitalaria lo impedían e incluso lo castigaban. Si, como sugirió el señor L., se hubiera permitido a esos pacientes algún tipo de actividad sexual que los hubiera calmado, es posible que los efectos de la L-dopa no hubieran sido tan perjudiciales para ellos.

Otro factor que, indudablemente, fomentó los impulsos sexuales del señor L., y contribuyó a aumentar el asco moral que le inspiraban, fue la demasiado estrecha relación que había entre él y su madre. Ésta, que en cierto sentido, estaba tan enamorada de su hijo como él de ella, se indignó y fue presa de los celos al conocer la nueva manera de pensar de aquél: «¡Esto es ridículo!», exclamó sin poderse contener. «¡Que un hombre hecho y derecho como él diga esas cosas! Antes era encantador: nunca hablaba de nada relacionado con la sexualidad, nunca miraba a las chicas, nunca parecía pensar en esas cosas. […] He sacrificado mi vida por él. Es en mí en quien debería pensar constantemente, pero ahora ¡sólo piensa en chicas!». En dos ocasiones la frustrada sexualidad del señor L. trató de seguir una dirección incestuosa, lo cual ofendió mucho (pero también le causó una gran satisfacción) a su ambivalente madre. En cierta ocasión me confió: «Hoy mi hijo ha tratado de toquetearme, y me ha hecho horribles insinuaciones. Me ha hecho la propuesta más indecente que se puede hacer en este mundo. ¡Pobrecillo!», y, mientras me lo decía, se puso colorada y empezó a soltar tontas risitas. <<

[67]

Der Sommer war sehr gros.

Wer jetzt kein Haus hat, baut sich keines mehr. <<

NOTAS A «PERSPECTIVAS»

[1] Thomas de Quincey explica en The Revised Confessions lo mucho que sufrió a causa de «la presión de lo incomunicable sobre el corazón». Todos, sin duda, conocemos esa presión, pero debe de alcanzar su nivel más angustioso en aquellos pacientes cuyos sufrimientos no sólo son intensos, sino tan extraños que dan la sensación, a primera vista, de estar más allá de la posibilidad de ser comunicados. Semejantes dificultades para la comunicación pueden proceder, evidentemente, de la propia rareza y las extraordinarias características de los problemas y las experiencias de esos pacientes, pero hay dificultades similares, si no superiores, que pueden ser creadas por los propios médicos cuando, en vez de escuchar a sus pacientes y de tratarlos como a sus iguales, tienden a adoptar en sus relaciones con ellos —por la fuerza del hábito o, lo que es menos excusable, por una sensación de superioridad profesional que los lleva a establecer distancias— un enfoque y un lenguaje que impiden, de hecho, cualquier comunicación mutua. Por ello, sus pacientes pueden verse sujetos a interrogatorios y exámenes que recuerdan los del aula y la sala de vistas, expresados mediante preguntas como: «¿Tiene usted esto…?», «¿Tiene usted eso…?», que, por su naturaleza categórica, exigen respuestas no menos categóricas (en términos de sí y no, de esto y eso). Semejante enfoque excluye cualquier posibilidad de aprender algo nuevo o de hacerse una imagen o imágenes de cómo se siente el enfermo. Las preguntas fundamentales —«¿Cómo se encuentra?», «¿Qué se siente al estar en su situación?»— sólo pueden ser contestadas de manera analógica y alusiva, por medio de expresiones del tipo «Es como si…» y similares; también pueden serlo por medio de imágenes, símiles, modelos y metáforas, es decir, por medio de evocaciones de diversas clases. El médico no puede penetrar en los dominios de lo incomunicable (o de lo que resulta dificilísimo comunicar) a menos que se convierta en compañero de viaje de sus pacientes, que los acompañe en sus exploraciones, que se desplace continuamente en su compañía y descubra con ellos un lenguaje vivaz, exacto y figurativo que les permita comunicarse lo que parecía incomunicable. Deben crear juntos lenguajes que tiendan puentes entre ellos, que colmen el abismo que los separa.

Semejante enfoque no es «subjetivo» ni «objetivo», sino (según el término acuñado por Rosenstock-Huessy) «trayectivo». El médico no debe ver al paciente como un objeto impersonal, ni debe identificarse con él, ni debe convertirlo en una proyección de sí mismo; lo que debe hacer es proceder por medio de la simpatía o de la empatía, avanzar en compañía del paciente compartiendo sus experiencias, sus pensamientos y sus sentimientos, es decir, los conceptos íntimos que conforman su comportamiento. Debe sentir (o imaginar) lo que sienten sus pacientes sin perder nunca por ello el sentido de sí mismo, debe vivir simultáneamente en dos marcos de referencia, y facilitar que el paciente haga lo mismo. <<

[2] Quiero dejar claro que mi propósito es distinguir dos modos de enfoque clínico e indicar su complementariedad, no abogar por uno de ellos en contra del otro. Nos enfrentamos, en cuanto médicos, con dos clases de problemas, cada una de las cuales requiere un enfoque y un lenguaje propios: el problema de la identificación, por un lado, y el de la comprensión, por el otro. La identificación, en este sentido, es de naturaleza esencialmente legal: el mismo término («caso») es utilizado en medicina y en derecho. Al enfrentarnos a un determinado «caso», buscamos «pruebas» que nos permitan llegar a una decisión diagnóstica. Estas pruebas pueden tener diversas formas: síntomas, que constituyen la base de las quejas expuestas por los pacientes; signos, considerados manifestaciones específicas de trastornos específicos, y pruebas, que confirman o refutan nuestras sospechas. Cuando hemos reunido todos los testimonios requeridos, decimos: «Se trata de un caso de…» y «El tratamiento adecuado es…»; el caso ha sido «considerado» y está a punto de ser «resuelto» o «cerrado». En este proceso judicial nuestra única preocupación es interpretar los criterios diagnósticos relevantes y buscar datos que concuerden con ellos. La «comprensión» no es una cuestión relevante, ni tampoco el «cuidado» de los pacientes: la medicina diagnóstica podría basarse enteramente en la aplicación mecánica de reglas y técnicas, algo que un ordenador podría hacer tan bien como un médico.

Esta medicina mecánica y tecnológica es neutral desde el punto de vista ético y correcta desde el punto de vista epistemológico, avanza continuamente y ha salvado infinidad de vidas. Sólo deja de ser correcta, y puede llegar a resultar errónea, si excluye los enfoques no mecánicos y no tecnológicos, si prescinde del diálogo clínico y del enfoque existencial. Los «casos» son entes abstractos, mientras que los pacientes son personas, personas que sufren, que se sienten perplejas y asustadas. Los pacientes necesitan el diagnóstico y el tratamiento adecuados, pero también necesitan comprensión y cuidados, así como relaciones humanas y encuentros existenciales, cosas que ninguna tecnología podrá nunca proporcionar.

Por ello hacemos hincapié en la complementariedad de ambos enfoques, es decir, en el desarrollo de lo técnico sin menoscabo de lo humano: se trata de lo que Buber definió como «la humanización de la tecnología, antes de que ésta nos deshumanice». Esa complementariedad se hallará siempre presente si el médico adopta la relación adecuada hacia su paciente, si adopta una relación que no es sentimental ni mecánica, sino que se basa en una profunda consideración, en una inseparable combinación de saber profesional y cuidados. Por algo Leibniz, que entre otras muchas cosas era uno de los más eminentes juristas que han existido, consideraba los legalismos y los mecanicismos como algo puramente secundario y definía la ley y el enjuiciamiento, en términos fundamentalmente éticos y existenciales, como «caritas sapientis». Si tenemos cuidado, y cuidamos profesionalmente de nuestros pacientes, todo irá sobre ruedas. <<

[3] Las investigaciones filosóficas se ocupan, hasta cierto punto, de la distinción entre el lenguaje indicativo (en el que «Toda palabra tiene su significado. Este significado está en correlación con la palabra. Es el objeto cuyo lugar ocupa la palabra») y el lenguaje evocativo. Wittgenstein muestra aquí, con agudeza y claridad extremas, hasta qué punto un lenguaje (o un cálculo) indicativo es siempre inadecuado para describir el mundo real y su uso queda confinado a lo abstracto e «irreal». <<

[4] Esas citas y paráfrasis de Leibniz han sido tomadas de su Discurso de la metafisica y su Correspondencia con Arnaud, que, aunque escritos en la década de 1680, no fueron publicados hasta la década de 1840, después de la muerte de Locke, Hume y Kant. <<

[5] En caso de enfermedad, el confinamiento del paciente, el ambiente que lo rodea, sus esperanzas y sus temores, lo que oye o cree oír y su médico, así como el comportamiento de éste, se funden en un único cuadro o drama. Por eso Donne, mientras yace en su lecho de dolor, escribe: «Observo al médico con la misma diligencia con la que él observa la enfermedad. Veo que tiene miedo, y no sólo comparto sus temores, sino que voy más allá que él. Estoy más asustado que él porque mi temor corre como un desesperado, mientras que el suyo avanza paso a paso. Y tanto más miedo tengo cuanto más trata él de disimular el suyo y más claramente advierto que no quiere que lo note. […] Sabe muy bien que mi miedo podría trastornar el efecto y la obra de su tratamiento». <<

[6] Entre las pocas excepciones cabría mencionar el fascinante e ingenioso capítulo «Confesiones de un hombre lleno de tics» con el que se inicia el libro de Meige y Feindel Tics, publicado en 1902, y los excelentes casos clínicos de pacientes postencefalíticos, descritos con un enfoque psicoanalítico, recogidos en los dos libros de Jelliffe acerca de este tema (Jelliffe, 1927; Jelliffe, 1932). Los mejores ejemplos recientes de esta clase de historias clínicas biográficas son los de A. R. Luria (La mente de un memorioso y El hombre con un mundo fragmentado, libros ambos de los que aparecieron ediciones revisadas en 1987). En nuestra tecnológica época se tiende a menospreciar las historias clínicas, consideradas «acientíficas» o «meras descripciones», aunque en los últimos veinte años, gracias sobre todo a los escritos y el ejemplo de Luria, ha habido una reconsideración de la narrativa en cuanto indispensable instrumento científico; Luria habla, a este respecto, de «ciencia romántica» y de la ciencia como «ascensión hacia lo concreto». En la actualidad se manifiesta un renovado respeto hacia las historias clínicas, siempre que no se trate de meras descripciones de enfermedades («patografías»), sino de historias de personas concretas, de historias de vidas. (Véase Luria, 1977; Sacks, 1986; Sacks, 1987; Sacks, 1990a). Una reevaluación similar de la descripción histórica, cuando se aplica a acontecimientos únicos, complejos e irrepetibles en paleontología y biología, ha recibido considerable impulso recientemente gracias a los escritos de Stephen Jay Gould. (Véase, en especial, Gould, 1989). <<

[7] «Thomas Gradgrind, señor, Thomas Gradgrind, o Thomas, a secas. Con una regla y unas balanzas, y la tabla de multiplicar siempre en el bolsillo, señor, siempre dispuesto a pesar y medir cualquier porción de la naturaleza humana, y a decirle exactamente su peso y sus dimensiones. Es, simplemente, cuestión de cifras, de aplicar los principios aritméticos» (Dickens, Tiempos difíciles). <<

[8] El empleo de esa frase que parece propia de Conrad (¡aunque no pensaba en él cuando la escribí!) manifiesta una actitud hasta cierto punto ambivalente, consecuencia de una serie de complejos sentimientos que no soy capaz de definir por completo.

Así, por una parte, al hablar de Hester Y. manifiesto que su repentino despertar nos llenó, a mí y a todos los que lo presenciamos, de «asombro» y nos pareció «un verdadero milagro», y cito las palabras de Ida T.: «¡Esto es fantástico, fantástico! […] ¡Ese medicamento es una Mitzpah, una maravilla!», al igual que las de la madre de Maria G.: «¡Es un milagro del cielo! […] ¡Es una persona completamente nueva!». Pero, por otra parte, menciono también el lado «oscuro» del despertar de mis pacientes; por ejemplo, que Frances D. (que llamó «¡maldita dopa!» a la L-dopa) tuvo que enfrentarse con «partes antiquísimas y profundísimas de sí misma, monstruosas criaturas surgidas de su subconsciente y de inimaginables abismos fisiológicos situados por debajo de ese subconsciente, paisajes prehistóricos e incluso prehumanos…», y que incluso una paciente tan prosaica y ecuánime como Lillian W. causaba cierta sensación de anarquía, de absurdo, de grotesco, pues tenía crisis y síntomas tan surrealistas y extraños que parecían carecer no sólo de naturaleza moral, sino también de cualquier naturaleza inteligible. Me vi obligado a utilizar términos a los que nunca habría recurrido antes para redactar una descripción científica.

Y me vi obligado, asimismo, a preguntarme si mis anteriores concepciones del mundo no habrían sido demasiado insulsas y superficiales y, en conjunto, excesivamente «racionales», si no habrían sido un mero deslizarse, o patinar, por la superficie de la realidad, si no habría sido incapaz de darme cuenta hasta entonces de la violenta complejidad de la naturaleza y de la existencia de fuerzas de importancia capital para determinar el ser: fuerzas situadas por debajo de la superficie de lo consciente, así como por debajo de la superficie del mundo, poderes más allá de los poderes, abismos situados por debajo de las más insondables profundidades y que se extenderían por los espacios infinitos de ese hogar de nuestro mundo que es el cosmos. En la superficie parecían reinar una claridad y una calma apolíneas, todo daba la sensación de ser allí «racional y congruente», pero tenía la impresión de que por debajo de ella se extendían inconcebibles profundidades ctónicas o dionisíacas de las que ni siquiera podía hacerme una idea aproximada. Los extraordinarios fenómenos que habían presentado mis pacientes sugerían la existencia de profundidades humanas nunca vistas ni sospechadas, y tan desmesuradas, que casi carecían de sentido; era como si hubiera innumerables «ellos» por debajo del nivel más inferior del que había hablado Freud, o tal vez de un único, vastísimo «ello» semejante a la energía primordial del propio cosmos. Ese «ello» más profundo que cualquier otro —ni «bueno» ni «malo», ni moral ni inmoral, ni racional ni irracional, ni ordenado ni caótico (a menos que sea todas esas cosas a la vez en estrecha unión)—, esta fuerza infinitamente creadora y provista de recursos, me parecía el verdadero espíritu de la naturaleza, el impulso de ser (y de persistir y de acrecentar el propio ser), el eterno conatus, siempre en lucha por sobrevivir, siempre realizándose a sí mismo, del que Spinoza y Leibniz hablaron en idénticos términos.

Por ello, cuando digo que la enfermedad postencefalítica parece conducirnos a «las más tenebrosas profundidades del ser», no quiero decir nada mezquino, maniqueo ni arcano, nada diabólico ni reprensible moralmente. Quiero decir elevación y profundidad, lo abismal y las más altas cimas: una visión del numinoso centro de las cosas del radiante espíritu del mundo fenoménico. <<

[9] Los pacientes con «pseudoparkinsonismo» (es decir, con síntomas que parecen parkinsonianos asociados con enfermedades corticales, una situación bastante común en pacientes ancianos) no muestran, virtualmente, el más mínimo despertar. Ya en 1969 hice hincapié en este hecho (véase Sacks, 1969), y sugerí que la prueba con L-dopa podría ser útil para distinguirlos de los verdaderos parkinsonianos.

La etiología del parkinsonismo, en sí, no modifica de manera significativa las reacciones a la L-dopa: por ello el parkinsonismo tóxico, asociado con envenenamiento por manganeso o monóxido de carbono, puede responder bien a dicho fármaco. Entre mis pacientes que reaccionaron de manera positiva al tratamiento había tres que sufrían parkinsonismo sifilítico (la «mesencefalitis sifilítica» de Wilson) asociado con tabes. <<

[10] En algunos casos muy poco corrientes el paciente tratado con L-dopa no sólo no se despierta, sino que se agudiza su enfermedad. Y, por otra parte, también hay casos de respuestas completamente diferentes en un mismo paciente en distintas épocas. Así, uno de los pacientes postencefalíticos del Monte Carmelo cuya historia no se recoge en este libro cayó en estado de coma cuando se le administró L-dopa por primera vez; en cambio, cuando se le volvió a administrar, un año después, mostró un espectacular despertar. Otro de ellos (Seymour L.), cuando se le administró por vez primera, en abril de 1969, mostró un despertar tan espectacular como breve, pues antes de un mes se había visto comprometido por crisis respiratorias, bruscos movimientos de un lado a otro del cuello y el tronco, alucinaciones, tics, etcétera, lo que aconsejó suspenderle la medicación; veinte meses después, tratado con una dosis bajísima (cien miligramos diarios) de L-dopa, tuvo una reacción desastrosa y cayó inmediatamente en un estado de parkinsonismo y catalepsia muy exacerbados, seguidos por coma; pero cuando se le inició el tratamiento con L-dopa por tercera vez, en octubre de 1972, su reacción fue estupenda, y lo ha seguido siendo hasta el momento de escribir esta nota (octubre de 1974). He visto secuencias similares en otros pacientes, por ejemplo, Gertie C., a la que se le reanudó el tratamiento con L-dopa a principios del verano de 1974, tras un lapso de casi cuatro años, y desde entonces ha mantenido una reacción estable, armoniosa y tranquila, así como la recuperada capacidad de hablar. No puedo decir si esas satisfactorias e inesperadas respuestas a la renovada administración de L-dopa obedecen a una simple razón fisiológica o son consecuencia de un gran acto interior de «adaptación» psicofisiológica (como los que se describen en la sección que trata de este tema). <<

[11] Semejante despertar «global» era, evidentemente, incomprensible de acuerdo con las ideas dominantes en neuroanatomía en 1969, ideas que consideraban que lo «motor», lo «perceptivo», lo «afectivo» y lo «cognitivo» ocupaban compartimientos separados e incomunicados del cerebro. Pero durante los últimos veinte años ha habido una revolución en la anatomía, gracias, sobre todo, a Wally Nauta, que ha demostrado que estos compartimientos supuestamente incomunicados en los que se desarrollan las funciones cerebrales están, en realidad, estrechamente interconectados y en permanente comunicación. Sólo esta nueva neuroanatomía permite comprender cómo pueden —y, de hecho, deben— funcionar de manera conjunta lo motor, lo sensorial, lo afectivo y lo cognitivo (véase Nauta, 1989; Sacks, 1989). <<

[12] Esta reciprocidad entre salud y enfermedad se advierte también aunque no haya tratamiento con L-dopa. La práctica médica nos muestra una y otra vez cómo el parkinsonismo —hasta entonces inactivo, latente o virtual— aparece de repente si una persona cae enferma o en estado de choque, está profundamente exhausta o deprimida, etcétera, cómo se apodera de ella y prospera tanto más cuanto mayor es su pérdida de salud. Y, a la inversa, nos muestra con idéntica claridad que el parkinsonismo puede «desaparecer» de nuevo —es decir, volver a un estado de inactividad, latencia o virtualidad— con el retorno de las fuerzas y la salud. Hace dos años, por ejemplo, tuve ocasión de tratar a una anciana que no había tenido el más mínimo síntoma de parkinsonismo —o, al menos, ninguno que hubiera sido reconocido como tal— hasta que se cayó y se rompió una cadera; al día siguiente, cuando la visité por primera vez, sentía cierto dolor, pero mostraba —lo cual era mucho más significativo— signos evidentes de haber sufrido un colapso existencial, pues tenía la sensación de «estar acabada» y al borde de la muerte, de que su vitalidad y su da-sein le habían sido arrebatados como por ensalmo; y, además de parecer medio muerta, estaba muy parkinsoniana. Tres días después, sin embargo, «había vuelto a ser la de antes» y ya no mostraba ningún síntoma de parkinsonismo. Desde entonces ha estado perfectamente, y no ha manifestado ningún síntoma de la enfermedad. No tengo la menor duda, sin embargo, de que ésta sigue allí (latente, dormida, al acecho), y volverá a hacer acto de presencia si la salud de esa anciana experimenta un grave quebranto. <<

[13] Los despertares de esta clase pueden compararse con los denominados «intervalos de lucidez». En tales ocasiones —y no obstante la existencia de masivos trastornos funcionales o estructurales del cerebro— el paciente vuelve en sí por completo y de un modo brusco. Esto se observa muy a menudo en los momentos culminantes de delirios tóxicos, febriles o de cualquier otra clase: a veces el paciente vuelve en sí al oír que lo llaman por su nombre, y está perfectamente consciente durante unos instantes o unos minutos hasta que el delirio se apodera de nuevo de él. En los pacientes con demencias seniles avanzadas o con demencias preseniles (la enfermedad de Alzheimer, por ejemplo), en las que hay numerosas pruebas que corroboran la masiva pérdida de las estructuras y las funciones cerebrales, también es posible observar repentinos, brevísimos —y muy conmovedores— retornos de la personalidad original del enfermo, que se manifiesta con extraordinaria viveza. (En esos desconcertantes momentos de recuperación de la lucidez es frecuente que electroencefalogramas que muestran profundas alteraciones se normalicen de repente durante unos instantes; véase la fig. 1, en la página 403).

También se han descrito casos —y he podido observar algunos— en los que una grave tragedia, enfermedad, conmoción, etcétera, puede tener un repentino efecto «normalizador» en pacientes hebefrénicos esquizofrénicos muy deteriorados, los cuales, a veces tras décadas de profunda «desestructuración» de su personalidad en miríadas de amaneramientos, impulsos, automatismos y manías destructoras, la recuperan en un instante cuando tienen que enfrentarse con alguna abrumadora realidad.

Pero no hay que buscar ejemplos tan extremos. Todos hemos experimentado el repentino retorno de la lucidez en momentos de profunda enajenación y desorganización mental, la vuelta a la sobriedad en plena borrachera o —en especial a medida que envejecemos— la rememoración de nuestro pasado o nuestra niñez, y de un modo tan real que parecemos revivirlos. Todo esto indica que nuestro yo, nuestra manera de ser, nuestra personalidad, existe realmente con toda su complejidad y sus características particulares, que no constituye un mero conjunto de sistemas fisiológicos, sino una organización total que sólo puede describirse como un yo. Nuestra manera de ser, sobre todo, es el componente más profundo de este yo. Un extraordinario ejemplo de lo que acabo de decir lo proporcionan cierto número de cartas escritas por Henry James cuando estaba a las puertas de la muerte, extremadamente febril, presa de un delirio neumónico: manifiestan con toda claridad que deliraba, pero también manifiestan una inconfundible, personalísima manera de ser: la de Henry James, o tal vez sería mejor decir la del «último» Henry James.

Muchos neurofisiólogos, entre los cuales destaca Lashley, se han pasado la vida «buscando el engrama»: la obra de este autor, en particular, demuestra que las habilidades individuales y la memoria pueden sobrevivir a la extirpación de muy diversas partes del cerebro, aunque ésta sea masiva. Estas observaciones experimentales, al igual que las cuidadosas y razonadas observaciones clínicas (en especial, las de Luria en El hombre con un mundo fragmentado), indican que la personalidad de cada uno de nosotros no puede «localizarse» en el sentido clásico, que no es posible situarla en ningún «centro», «sistema», «nexo», etcétera, dado, sino que forma un todo con la compleja totalidad de nuestro organismo y participa de su relación con el mundo, una relación siempre cambiante, modulada de un modo continuo y aferente-eferente. Y también indican que nuestra organización ontológica, todo nuestro ser —no obstante su multiplicidad y su a veces vacilante y siempre cambiante sucesión de pautas de conducta (el «haz de percepciones» de Hume o la «colección de momentos» de Proust)— es una entidad coherente y constante, dotada de una continuidad histórica e imaginativa que se traduce en una manera de ser y que tiene la unidad de un poema o una sinfonía que duraran toda una vida.

Nota (1990): Esta concepción biológica y dinámica de la conciencia como un reflejo siempre cambiante de los «mapas globales» del cerebro, que relaciona sin cesar las percepciones actuales con la «cartografía» del pasado, ha sido expuesta últimamente de manera muy convincente por Gerald Edelman. <<

[14] De una manera tanto instintiva como intuitiva todos los pacientes utilizan continuamente ciertas metáforas. Por ejemplo, las imágenes universales del aumento o la elevación y del descenso o la caída que acuden automáticamente, de un modo natural, a la mente de cualquier paciente: siente que su salud, su felicidad y su bienestar aumentan o, por el contrario, que desciende a los abismos de la enfermedad y la angustia. Pero pueden surgir también fraudulentas confusiones: hay atrayentes elevaciones y «engañosas alturas» de manía, avidez y excitación patológica, las cuales, aunque son muy diferentes de la sólida elevación de la salud, pueden ser confundidas con ésta y «compensarla». Otra metáfora universal es la de la luz y la oscuridad: el paciente siente que sale de la oscuridad y la tristeza de la enfermedad y penetra en la claridad y la alegría de la salud. Pero la enfermedad también tiene una engañosa luz y un brillo propios. <<

[15] Nadie expresó mejor esta sensación de detención interna, o de un insensato y enloquecedor intento de avanzar que no permite moverse del sitio en el que uno está como «clavado» —la cual se padece en parte como algo puramente mecánico, pero que también resulta infernal para la mente—, tan característica del parkinsonismo y la neurosis, que D. H. Lawrence en sus últimos poemas y cartas:

Hombres sentados ante máquinas

entre ruedas que giran, una apoteosis de ruedas,

sentados en la neblina gris de un movimiento que no se mueve,

y de un andar que no anda,

y de un ser que no es ser.

… andar y, sin embargo, no moverse nunca de sitio,

paralizado y, sin embargo, en movimiento,

un infierno real, gris y terrible,

la clase de infierno que Dante nunca vio. <<

[16] No siempre hay un tranquilo y alegre período de recuperación de la salud antes de que aparezcan «la angustia y la desesperación». Por ejemplo, Hester Y. «entró en crisis» un buen día, en cuestión de segundos y «sin avisar» (véase la nota 29 a «Despertares»). Pero hay que tener en cuenta que, desde un principio, daba la sensación de haber reaccionado desmesuradamente: parecía demasiado excitada y exuberante, y poco después de despertarse ya mostraba una presión motora y una perseveración que resultaban extrañas. Hester Y. sufría una clase de trastorno postencefalítico particularmente grave, del tipo «todo o nada», pero reacciones explosivas similares a la suya se han observado también en pacientes con enfermedad de Parkinson «común». Uno de ellos, Bert E., un esquizofrénico al que se le empezó a administrar L-dopa en 1986, mostró una leve activación relacionada con el aumento gradual de la dosis del fármaco hasta que, de repente, un nuevo aumento mínimo (del cinco por ciento) hizo que «entrara en crisis», y en el espacio de una hora cayó en un estado de «hipernormalidad»: una desconcertante y casi frenética actividad corporal y mental. Era domingo, y por la mañana estaba «como siempre», pues aunque la rigidez y el temblor habían remitido un tanto, seguía casi mudo, necesitaba que lo ayudaran a levantarse de la cama y acostarse, etcétera; hacia el mediodía, sin embargo, «estalló», como dijo la enfermera: se levantó de un salto de la silla de ruedas, echó a correr por el pasillo, se puso a boxear contra su propia sombra y empezó a hablar «por los codos» y muy velozmente, siempre acerca de diversos deportes y juegos (fútbol americano, béisbol, juegos matemáticos, etcétera). Lo que al principio parecía un «despertar» normal, aunque muy espectacular, empezó a mostrar características claramente maníacas al cabo de un par de días. Entonces se le redujo un poco (un cinco por ciento) la dosis de L-dopa, lo cual, en vez de moderar, aunque sólo fuera mínimamente, su hiperactividad, provocó el instantáneo retorno de un grave y tembloroso parkinsonismo que lo dejó casi incapacitado. Es evidente que la reacción de Bert E. ya había superado la fase de una sencilla equivalencia lineal dosis/respuesta cuando entró en estado crítico, y había pasado a una fase más compleja y no lineal caracterizada por su brusquedad y su imprevisibilidad. <<

[17] Una afirmación tan general requiere ciertas matizaciones y aclaraciones. Lo habitual es que los pacientes con la enfermedad de Parkinson «común» —que constituyen la gran mayoría de nuestra actual población parkinsoniana— puedan esperar los períodos más prolongados de reacción sin problemas y los «efectos secundarios» más leves cuando éstos se presenten por fin, mientras que los pacientes con parkinsonismo postencefalítico parecen mucho más proclives a tempranas y drásticas respuestas adversas. Pero hay excepciones, y muy importantes, a ambas «reglas»: a ningún paciente parkinsoniano, por favorable que sea su «situación de partida», se le puede garantizar un período prolongado de respuesta favorable; y, al contrario, hay pacientes postencefalíticos profundamente incapacitados —como Magda B. y otros cuyas historias clínicas no se recogen en este libro— que, para su sorpresa y la de cuantos los rodean, reaccionan maravillosamente a la L-dopa y siguen así. La incalculable naturaleza de las respuestas individuales (que queda oculta por la presentación estadística que se suele utilizar) indica cuán numerosos y complejos deben de ser los determinantes de la respuesta, y cuántos de ellos deben de estar latentes (in posse); todo paciente, pues, tiene recursos y puntos débiles inesperados porque son desconocidos.

Hay, sin embargo, un grupo de pacientes a los que la administración de L-dopa conduce casi invariablemente al desastre: se trata de aquellos en los que como «efecto secundario» provoca demencia, los más vulnerables a la L-dopa, y no sólo a ésta, sino a cualquier situación de estrés. La historia de Rachel I. ejemplifica los especiales peligros que puede tener para ellos la administración de dicho fármaco. (Véase Sacks y otros, 1970b, y Sacks y otros, 1972). <<

[18] Uno de esos pacientes, Lillian T., ahora en el Monte Carmelo, cuando fue admitida en un importante hospital neurológico de Nueva York por novena vez para el «tratamiento de efectos secundarios» —en su caso, violentos movimientos de la cabeza de un lado a otro—, le dijo al médico que la atendía: «Son los movimientos de mi cabeza. Si son “efectos secundarios”, mi cabeza es un “efecto secundario”. ¡No me los curarán a menos que me corten la cabeza!» <<

[19] El despertar se caracteriza por una satisfacción perfecta, por una sensación de que todas las necesidades del organismo están perfectamente atendidas. En esos momentos el paciente dice (según las propias palabras de Leonard L.): «Tengo lo que necesito, no deseo nada más. Tengo lo suficiente, y así está bien». Si él lo dice, podemos suponer que todas sus células, tan largo tiempo hambrientas, lo dicen a su vez. Sentirse bien es «tener lo suficiente»: suficiente satisfacción, suficiente alegría, suficiente sensación de estar en paz con uno mismo, suficiente sosiego y estabilidad. Sólo hay una respuesta correcta para la pregunta: «¿Cuál es la dosis necesaria?» —de un determinado medicamento—, y es: «¡La que resulte suficiente!»

Pero, por desgracia, ese estado de felicidad, ese estado de «tener lo suficiente», no es nunca duradero. Al cabo de un tiempo se pierde esa sensación de que «es suficiente lo que se tiene», y ya no es posible administrar una dosis adecuada de fármaco: la sensación de «tener lo suficiente» ha sido reemplazada por las de «no tener lo suficiente» y «tener demasiado», y ya no se puede «equilibrar» al paciente. Nada hay más triste que esa insidiosa pérdida del equilibrio, que ese completo deterioro de la capacidad de acción terapéutica y, por ende, de la salud; y, sin embargo, es algo que les ocurre, y de un modo inevitable, al parecer, a todos los pacientes tratados con L-dopa. El médico siente el deseo, la tentación de negar lo evidente y de prometer a los enfermos que tanto la dosis «adecuada» como la respuesta «adecuada» sólo se han perdido momentáneamente, y que pueden volver a encontrarse realizando tantas pruebas de dosificación como sean necesarias. Pero hacer semejante promesa sería mentir o, al menos, engañar, pues sólo provocaría falsas esperanzas.

El problema de la «dosificación» —administrar la cantidad necesaria de una sustancia para obtener la respuesta deseada—, tan sencillo y directo en química (en la que sólo hay simples equivalencias estequiométricas), más pronto o más tarde se convierte en el problema cuando se administra de forma continuada L-dopa (o cualquier otro fármaco destinado a alterar el comportamiento). Permítaseme revisar la secuencia de respuestas que hemos observado en todos nuestros pacientes, es decir, la secuencia de respuestas que presenta cualquier paciente tratado de forma continuada con L-dopa. Al principio vemos una respuesta sencilla, concreta y beneficiosa: el paciente mejora después de haber recibido determinada cantidad de medicamento, y durante un tiempo parece que esa recién conseguida mejoría de su salud podrá mantenerse administrando una «dosis fija de mantenimiento» de L-dopa; en esta etapa, por consiguiente, la idea de conseguir una «dosificación», un sencillo equilibrio estequiométrico o proporción entre dosis y respuesta, parece haberse hecho realidad y ser perfectamente posible. Pero entonces, de un modo invariable, surgen «complicaciones», las cuales siguen esta pauta general: en primer lugar, los pacientes de vuelven cada vez más «sensibles» a los efectos de la L-dopa, a veces, hasta un grado realmente extraordinario (como le ocurrió a Leonard L., que al iniciar el tratamiento necesitaba cinco gramos diarios, pero después reaccionaba con una centésima parte de esa dosis), y, en segundo lugar, vemos alteraciones cualitativas en la respuesta a la L-dopa, por lo que reacciones que originalmente eran sencillas y directas se vuelven cada vez más complejas, variables, inestables y paradójicas, hasta que son, de hecho, imposibles de predecir (al llegar a este punto, infinitesimales alteraciones de la dosificación pueden precipitar respuestas incalculables por su magnitud o sus características); se trata de una situación «macrocuántica», análoga a la que se presenta al alcanzar el «punto de Curie» cuando se calientan materiales ferromagnéticos. Cuando se da esta situación, ya no conseguimos encontrar la dosis correcta o apropiada de L-dopa (lo vimos muy claramente en el caso de Frances D.): la idea de conseguir una «dosificación» correcta o «suficiente», ha fracasado por completo, y la ventana terapéutica se cierra. Nos encontramos entonces ante un doble dilema insoluble: es evidente que ya no se puede hacer nada, y no es menos evidente que todo lo que hagamos fracasará. En esta etapa, por consiguiente, ya no se alcanzará nunca una respuesta equilibrada, es inútil tratar al paciente con L-dopa y ya no hay ninguna proporción entre dosis y respuesta, ni entre estímulo y respuesta. <<

[20] Es interesante, a este respecto, un caso de epilepsia descrito por Gowers. El paciente, invariablemente, tenía la brusca sensación de que ocurría algo muy malo («cualquiera que fuera la escena que se desarrollara ante él, le sobrevenía de repente la sensación de que era mala, es decir, moralmente mala…») antes de empezar a sufrir las convulsiones y perder el conocimiento. <<

[21] Un interesante y tal vez esencial modelo formal de esta característica sensación se encuentra en los conceptos de Cantor de conjuntos infinitos y de cardinales transfinitos, a los cuales no pueden aplicarse las leyes inductivas de las matemáticas ordinarias, porque la «mínima parte» de esos transfinitos es igual al todo y le confiere su característica de infinitud (es decir, cósmica). Tal vez todos hayamos pensado en un momento u otro acerca de esta característica reflexiva en relación con una serie infinita de mapas: el mapa que contiene un mapa del mapa, el cual contiene un mapa del mapa del mapa, y así sucesivamente. De hecho, esta imagen me ha sido mencionada de manera específica por cierto número de pacientes que se encuentran prisioneros, por así decirlo, de interminables estados reflexivos de esa clase, precisamente. (Véase, por ejemplo, Rose R., nota de la página 143). <<

[22] Una sensación de «¡No es suficiente!»; ansias de «¡Más!»; una voraz necesidad de «¡Todavía más!»: ¡la imagen, sin duda, nos resulta familiar, incluso demasiado! No podemos menos que reconocer una precisa analogía formal entre el concepto de propensión patológica y el de adicción o pecado. El concepto que implica esa analogía es una idea que no podemos rechazar ni ignorar. <<

[23] Tales peligros y dilemas no son, ni mucho menos, privativos del tratamiento con L-dopa. Tienden a presentarse, de un modo u otros, siempre que se administra de manera prolongada cualquier estimulante o relajante cerebral, o cualquier fármaco que tenga supuestos efectos específicos sobre los trastornos del comportamiento. Es posible que su más cercana analogía sea el uso de estimulantes (anfetaminas) para combatir los intensos accesos de somnolencia y de sueño de los pacientes narcolépticos, quienes, en los casos más graves, pueden dormir las veinticuatro horas del día, por lo que llegarían a pasarse toda la vida durmiendo; estos durmientes pueden ser despertados con éxito mediante las anfetaminas, y vuelven a llevar una vida normal durante semanas o meses, pero, más pronto o más tarde —al igual que les ocurre a los pacientes tratados con L-dopa—, tienden a mostrar al mismo tiempo una debilitación y una diseminación de los efectos del fármaco, a presentar psicosis y otros «efectos secundarios» de las anfetaminas y a recaer en su sueño original. Similares consideraciones pueden aplicarse al uso de las anfetaminas, la cocaína u otros estimulantes para combatir la «neurastenia» y las depresiones neuróticas.

Pautas de respuesta esencialmente similares a las descritas se presentan con el uso prolongado de tranquilizantes para combatir la excitación emocional y motora. La fenotiazida o la butirofenona, por ejemplo, son a menudo muy efectivas para tratar a corto plazo neurosis y psicosis, y pueden devolver al paciente una reparadora tranquilidad, pero, administradas durante un período prolongado, hay cada vez más posibilidades de que provoquen parkinsonismo, discinesia y otros «efectos secundarios», así como la recidiva de las neurosis originales. Se trata de efectos estrechamente relacionados con los que causa el haloperidol (apodado a veces «antidopa») en los pacientes con el síndrome de Gilles de la Tourette o de los múltiples tics (trastorno asociado con el exceso de dopamina en el cerebro). Al principio, casi todos los enfermos tratados con él experimentan una «milagrosa» reducción o supresión de los tics, pero la mayoría de ellos, más pronto o más tarde, son víctimas de «la angustia y la desesperación»: presentan parkinsonismo, apatía y otros «efectos secundarios» similares, así como la recidiva de sus tics originales; sólo los más afortunados de ellos y los más resistentes —al igual que ocurre con los pacientes tratados con L-dopa— consiguen finalmente una adaptación o modus vivendi más o menos satisfactorio. <<

[24] El proceso de enfermar, decaer, deteriorarse, etcétera, siempre ha sido visualizado como un fenómeno circular, que obra con una intensidad y una configuración propias y particularmente terribles. Los procesos mórbidos y la tendencia a enfermar eran identificados clásicamente con el pecado y la propensión a pecar; de ahí el círculo vicioso de Galeno, que es la imagen fundamental del «Infierno» dantesco. Pero la mejor imagen de todas, la que «ven» los pacientes, es la de una espiral, un remolino, un vórtice: sienten que son tragados, de manera irresistible y con creciente velocidad, por las órbitas de una cada vez más acelerada espiral de deterioro. Con todo, por más que estos pacientes se sientan tragados por un violento remolino, no deja de proporcionarles un pernicioso placer esta sensación de descender hacia las profundidades. <<

[25] Esta pauta, la de un momento único y culminante que, una vez conseguido, jamás se podrá volver a alcanzar, nos resulta familiar, pues la vemos en el consumo del alcohol, el opio, los estimulantes y cualesquiera otras drogas que causan «adicción». Como escribe De Quincey: «… el movimiento traza siempre una especie de arco: el bebedor va ascendiendo de un modo progresivo hasta llegar a lo que podríamos denominar una cumbre o cima, y, una vez la ha alcanzado, empieza a descender, también de manera gradual. El movimiento ascendente alcanza un punto culminante al que, una vez conseguido, nunca se volverá a llegar». <<

[26] He hecho hincapié, en esta descripción y las precedentes, en lo que considero una tendencia genérica («exorbitancia») común a cualesquiera excitaciones en esta fase de la reacción. Esta manera de describir las cosas se aparta de la tradicional en la neurología clásica, que describe las excitaciones como localizaciones, tanto si utiliza términos holistas como si utiliza términos monistas. Si hablamos en esos términos, hablaremos de las siguientes cuestiones como respuesta a la L-dopa: un incremento en la magnitud de cada excitación, una difusión de la excitación a otras zonas del cerebro y una continua proliferación de «nuevas» excitaciones («excitaciones de novo»), hasta que el cerebro se ilumina con infinitas excitaciones. Pávlov, cuyo punto de vista tiene tanto de holista como de monista, atribuye los aumentos de la distribución de las excitaciones en parte a la difusión centrífuga de la carga por un conductor cerebral homogéneo («irradiación»), y en parte a la estimulación secuencial de sistemas contiguos anatómica o funcionalmente («reacción en cadena»).

Análogas a las imágenes «luminosas» (la «miríada de luces parpadeantes» de Sherrington y el «brillante halo de bordes ondulantes» de Pávlov, metáforas ambas del despertar y la toma de conciencia) son las de conflagración: se encienden antorchas en la ciudad cerebral, hasta que ésta, al final, se incendia, o se enciende un fuego en la fría casa del ser, el cual primero la calienta y luego acaba consumiéndola por completo.

Adenda (1990): Durante este proceso de difusión e irradiación, más y más funciones cerebrales, más y más «grupos neuronales» (según expresión de Edelman) son activados o «encendidos», y una vez ha ocurrido esto, al parecer puede operarse un cambio que haga que estos grupos neuronales permanezcan activos o «encendidos» de modo permanente, por lo que, incluso si se suspende la administración de L-dopa y luego se reinicia, cualquier futuro tratamiento con este fármaco hará que se reactiven muy pronto. Se diría que el cerebro aprende estos «efectos secundarios» y los conserva como parte de un nuevo repertorio (maligno).

Las reacciones a la L-dopa son cada vez más complejas, y presentan características individuales, privativas de cada paciente. Cada nueva oleada de excitación provoca nuevas respuestas, que acaban volviéndose habituales y pasando a formar parte de la excitación. Algo de esto parecía ocurrirles, antes incluso de la introducción de la L-dopa, a aquellos pacientes propensos a las crisis (véase las páginas 57 y 58): éstas tendían a evolucionar, adquiriendo nuevas características y volviéndose más complejas con cada repetición. <<

[27] Reacciones similares ha descrito Pávlov en animales de laboratorio sometidos a tensiones «supramáximas». Al cabo de un tiempo, estos animales muestran disminuciones o inversiones de la respuesta y entran en fases «paradójicas» y «ultraparadójicas». Pávlov habla, en tales casos, de «inhibición transmarginal como consecuencia de una excitación supramáxima». Goldstein, que experimentó con seres humanos enfermos, describe fenómenos esencialmente similares, y los considera reacciones biológicas básicas; Goldstein habla a este respecto de «un proceso de excitación» que se eleva hasta alcanzar un máximo, con inversión de las respuestas o «ecualización» después de alcanzado este máximo. También se observa, al nivel de las neuronas individuales, que la respuesta a una estimulación masiva y continuada es siempre bifásica: la neurona se adapta a nuevos aumentos de la tensión o les opone resistencia. <<

[28] Buen ejemplo de ello es la publicación por Cotzias y sus colaboradores, en 1970, de una tabla con las dosis recomendadas de L-dopa para diferentes estados clínicos. Si se presentaban episodios acinéticos, la dosis de fármaco debía ser incrementada un diez por ciento; si aun así volvían a presentarse, debía aumentarse otro diez por ciento. Tales recomendaciones, en mi opinión, pueden hacer que se siga un camino equivocado y lleno de peligros al tratar a los pacientes, y, además, carecen de cualquier base teórica sólida. Ahora bien, sería injusto silenciar que, hoy día, Cotzias, así como muchos otros neurólogos, parecen dispuestos a renunciar a esos programas, tablas y reglas empíricas fijos y a tratar a cada paciente «de oído», por así decirlo, prestando especial atención a la naturaleza individual de todas sus respuestas y a la complejidad real de éstas. <<

[29] Estos estados profundamente patológicos parecen conducirnos hacia unas imágenes extrañísimas —y, sin embargo, posibles— del «espacio interior» de estos pacientes, y debe hacerse hincapié en que dichas imágenes acuden de manera espontánea a la mente de los pacientes más imaginativos. Así, por ejemplo, el comportamiento, cuando queda reducido a exorbitancias, adopta la «forma» de un reloj de arena con el cuello reducido a la mínima expresión. O, para expresar las cosas de una manera menos concreta, de un espacio ontológico infinito y, no obstante, cerrado, hiperbólico por todas partes y curvado negativamente; un espacio, además, que no permite salir de él, pues se desplaza sobre sí mismo igual que un vector sobre una banda de Möbius. Y esta imagen también puede ser expresada por algunos pacientes: Leonard L., por ejemplo, cuando más atormentadamente se sentía encerrado en sí mismo, se comparaba con una mosca atrapada en una botella de Klein. Semejantes imágenes —de un «espacio ontológico» esencialmente relativista— requieren una elaboración formal y detallada si han de ser consideradas algo más que meramente intrigantes y sugestivas. <<

[30] Pávlov —refiriéndose a «inversiones» similares en animales de laboratorio y en pacientes maníaco-depresivos— habla de «olas de excitación seguidas de resacas de inhibición». Muchos pacientes, de modo similar, hablan de olas que recorren su cuerpo, o de sentirse zarandeados de un lado para otro igual que una embarcación en medio de un mar embravecido. Estas imágenes ondulantes parecen especialmente apropiadas si dejamos de lado la idea de unas olas sencillas, sinusoidales, y visualizamos en su lugar torrenciales excitaciones que se encrespan hiperbólicamente y se levantan más y más a medida que suben más y más, por lo que la altura potencial que pueden alcanzar es infinita. Por fortuna, en los mares terrestres no se encuentran olas semejantes a ésas, que reflejan fuerzas y espacios de características fuera de lo común; sólo pueden ocurrir en un espacio no lineal, que debemos tratar de imaginarnos de la mejor manera que podamos. <<

[31] La consideración de estos agitados y efervescentes delirios, así como de las visiones cinemáticas y las «diapositivas» con las que pueden ir asociados (en el caso de Hester Y., por ejemplo), nos conduce a un aspecto del «espacio interior» aún más extraño y más difícil de imaginar que los espacios curvados a los que nos hemos referido antes; los fenómenos cinemáticos nos muestran un «espacio» carente de dimensiones en el que hay sucesiones sin extensión, momentos sin tiempo y cambios sin paso de un estado a otro: se trata, en resumen, del mundo de la mecánica cuántica. <<

[32] No es casual, por descontado, que quienes más ensalzan la L-dopa como «fármaco milagroso» suelan ser también los autores de las tablas, fórmulas y reglas más complicadas para la correcta administración del «mágico producto». Estas actitudes místicas y mecanicistas no sólo pueden resultar peligrosas para los pacientes, sino que también son muy poco científicas, en el sentido de que van acompañadas de una actitud incorrecta en relación con la naturaleza: consideran, llenas de arrogancia, que ésta existe para que le demos órdenes y la gobernemos, mientras que lo correcto sería adoptar la humilde actitud de que necesitamos comprenderla. <<

[33] Los poderes rememorativos de la L-dopa son uno de sus efectos más notables, los que (en el sentido original platónico) indican con más claridad la naturaleza del «despertar». El carácter de los recuerdos inducidos por la L-dopa tiene propiedades únicas y resulta muy instructivo. No se trata de un vago torrente de reminiscencias, ni de la «regurgitación» de hechos deliberadamente aprendidos. Consiste en el súbito, espontáneo e «involuntario» recuerdo de momentos significativos del pasado personal, rememorados con una claridad, una concreción, una inmediatez y una intensidad que hacen que, literalmente, sean revividos o sentidos de nuevo. El carácter de esta memoria viviente, en la cual yo y mundo, imagen y sentimiento, se unen de un modo total e inseparable, es radicalmente diferente del de la memoria mecánica o «rutinaria» (el registro literal de «información» o de «datos», en el sentido en que estos términos son usados en relación con los ordenadores). Estas súbitas rememoraciones de recuerdos personales no tienen nada del carácter «marchito» de los documentales antiguos, sino que son experimentadas por los pacientes como intensamente conmovedoras reviviscencias de su pasado, recuerdos vitales (análogos a los del paciente analizado o el artista) que les permiten recuperar su identidad «perdida» y restablecer la conexión con un pasado olvidado. El carácter de estos momentos revividos nos muestra cuál es el de la propia experiencia, y nos recuerda (como Proust intenta hacer continuamente) que nuestros recuerdos, nuestros yoes y nuestras existencias consisten por completo en una colección de momentos: «Es una gran debilidad, sin duda, para una persona consistir por completo en una colección de momentos; pero también es una gran fuerza para ella; se trata de algo que depende de la memoria, y nuestro recuerdo de un momento no está informado de todo lo que ha ocurrido desde entonces; ese momento registrado por la memoria aún perdura, sigue vivo, y con él perdura y vive la persona cuyo perfil queda reflejado en él» (Marcel Proust, Á la recherche du temps perdu). <<

[34] La constitución de las unidades dramáticas (u «orgánicas») es radicalmente distinta de la de las unidades lógicas (o «mecánicas»), aunque en ningún momento contraviene la de éstas. Así, observamos que a los perros «les gusta la compañía» o que «necesitan compañía», y sentimos (si tenemos un perro) que esta sociabilidad es algo esencial y primario, que no puede ser reducida a una cuestión de «reflejos», «impulsos», «estímulos», «instintos», etcétera. Y, sin embargo, esto es, precisamente, lo que hizo Descartes; de ahí que Sherrington comente que aquél escribe como si nunca hubiera tenido perro, o como si nunca hubiera tenido amistad con ningún perro, y de ahí que la fisiología cartesiana haya sido siempre una ciencia «sin perro», es decir, carente de sentimientos amistosos y de vida. <<

[35] Es evidente que la tendencia a la exorbitancia y la tendencia a la fragmentación se hallan completamente separadas (aunque se influyen mutuamente); representan las dos tendencias fundamentales que pueden observarse en la enfermedad. Se observan fragmentaciones similares de la conducta (o, según la expresión de Pávlov, «rupturas de la actividad nerviosa superior») en todos los organismos que son obligados a ir más allá de cierto límite de estrés y tensión; este límite oscila ampliamente, y también el nivel al que ocurre la fragmentación. Por ejemplo, Martha N. tendía a presentar un elevado nivel de fragmentación «molar» (disociación histérica), antes incluso de empezar a recibir tratamiento con L-dopa; Maria G., en cambio, tendía a la fragmentación «molecular» (desintegración esquizofrénica), la cual estaba claramente presente, aunque reprimida, antes de la administración de L-dopa; Hester Y., por su parte, tenía un «yo» o personalidad inmensamente estable, pero se hizo añicos a un nivel inferior (tics) cuando se le administró L-dopa. Me parece poco probable que alguien pudiera tolerar excitaciones o presiones como las observadas en Hester Y. sin fragmentarse a un nivel u otro. <<

[36] La adaptación carece del encanto del despertar. Le falta el carácter repentino, espontáneo y «milagroso» de éste. No surge «por sí misma», con facilidad y sin esfuerzo. Hay que ganársela, hay que trabajar para conseguirla, con un empeño y un valor infinitos y haciendo frente a una infinidad de problemas. No refleja ningún cambio local en los ganglios basales, y no puede ser considerada de ninguna manera un proceso localizado: es un logro conseguido a base de carácter y de negociación, tomados en sus sentidos más amplios posibles. Y lo que así se consigue, a fuerza de penas y fatigas, es algo seguro y duradero, muy distinto del frágil «fogonazo» del despertar, que se va igual que viene, con demasiada rapidez y demasiada facilidad. Las características de los primeros despertares provocados por la L-dopa eran la inocencia y la alegría; daba la sensación de que había tenido lugar un anómalo regreso a la infancia: en este sentido, el paciente despertado, con independencia de su edad, se parecía a esos «nacidos una sola vez, que no han sido redimidos espiritualmente, o no necesitan serlo» de los que habla William James. La angustia y la desesperación constituyen una odisea, una noche oscura del alma, y son un reto supremo para quienes deben enfrentarse a ellas. Algunos son derrotados y no sobreviven, mientras que otros vencen al sufrimiento y son forjados por él. Estos supervivientes —los «adaptados»—, según James, «han bebido un trago demasiado largo de la copa de la amargura para olvidar su sabor, y su redención tiene lugar en un universo el doble de profundo que el normal». Son, pues, los «nacidos dos veces», los que tras una amarga división, tanto fisiológica como social, consiguen finalmente una unión real, una reconciliación de la clase más profunda y estable. <<

[37] La especial necesidad de descanso, sueño o recuperación adicionales que tienen estos pacientes débiles, convalecientes, que luchan por adaptarse, debe ser interpretada, en mi opinión, no sólo en términos físicos, sino también metafísicos. Durante el sueño recuperamos una forma elemental de energía: la unión con el mundo y con los fundamentos de nuestro ser. Esto fue insinuado de manera muy poética por Sir Thomas Browne: «… mientras dormimos en el seno de nuestras enfermedades, disfrutamos de un ser y una vida en tres mundos distintos…»; y Lawrence lo reflejó con estas hermosas imágenes de unión y renovación:

Y si esta noche mi alma puede encontrar su paz

en el sueño, y hundirse en un saludable olvido,

y por la mañana me levanto igual que una flor recién abierta,

habré vuelto a llenarme de Dios, habré renacido.

Freud lo analizó en términos de la teoría de la libido: «El sueño es un estado en el que todas las inversiones de objeto, tanto las egoístas como las relacionadas con la libido, son abandonadas y se retiran al interior del yo. ¿No arroja esto nueva luz sobre la recuperación operada por el sueño? […] En el durmiente se reproduce el estado primario de la distribución de la libido, el de absoluto narcisismo, en el cual la libido y los intereses del yo todavía permanecen juntos, unidos e indistinguibles en el yo autosuficiente». Se trata de algo que todos hemos experimentado. Los fisiólogos nunca han podido explicar la necesidad de dormir, observada en todos los seres vivientes, en términos puramente físicos. <<

[38] Esto se puso de manifiesto de un modo realmente extraordinario en cierta ocasión en la que visité a Aaron E. Por aquel entonces volvía a vivir en su casa, y, en apariencia, su estado era completamente normal, pero se hacía revisiones periódicas. En una de ellas observé, desconcertado, que presentaba una corea bastante violenta acompañada de muecas y tics, síntomas que nunca había mostrado antes. Cuando le pregunté si estaba intranquilo por algo, me contestó que había ido en taxi al hospital y le había dicho al taxista que lo esperara, y que oía el continuo tictac del taxímetro: «¡Hace tictac sin parar, y yo no paro de tener tics!», exclamó al terminar su explicación. Al oír esto, ordené inmediatamente que despidieran al taxi, y le prometí al señor E. que llamaríamos a otro y le pagaríamos todos los gastos. Treinta segundos después de tomar estas disposiciones la corea, las muecas y los tics se habían desvanecido. <<

[39] Por ello en el Hospital Highlands, donde son plenamente conscientes de que la diferencia entre una curva y un ángulo puede ser fundamental para los parkinsonianos, el paseo principal tiene forma ovalada. Esta adecuación del entorno a las necesidades de los pacientes facilita sobremanera los paseos de éstos. Pero, por otra parte, puede facilitárseles hasta el punto de que les sea imposible dejar de andar. Por el contrario, en el Monte Carmelo, donde todo tiende a ser anguloso y rectilíneo en vez de liso y curvado, los parkinsonianos suben y bajan sin dificultad por las escaleras, pero tienden a desconcertarse en los pasillos, irregulares, zigzagueantes y llenos de gente, cada vez que tienen que cambiar de dirección. Así pues, tanto las curvas como los ángulos, tanto las escaleras como los suelos llanos, tienen ventajas y desventajas propias. Una consecuencia de la contradictoria naturaleza de los síntomas del parkinsonismo es que quienes lo padecen necesitarían vivir en un ambiente contradictorio; pero éste los involucraría en toda clase de paradojas lógicas y ontológicas, similares a las que encontró Alicia en el mundo que había detrás del espejo. <<

[40] Uno de esos pacientes (Lillian T., a quien nos hemos referido en la nota 18) se las había arreglado para llevar una vida independiente, sin ingresar en ninguna institución, no obstante haberse de enfrentar a unas dificultades casi increíbles, que habrían hecho perder el ánimo a una persona menos tozuda o ingeniosa. Desde hacía muchos años le costaba un esfuerzo tremendo echar a andar, detenerse o cambiar de dirección, y, además, una vez había iniciado cualquier movimiento, ya no lo podía controlar. Por ello le era necesario planear todos sus movimientos y ejecutarlos con gran precisión. Por ejemplo, no podía ir directamente del sillón a la cama (a pesar de estar separados sólo por unos pasos), pues al punto se habría quedado «congelada» a medio camino, y habría podido permanecer así media hora o más. En consecuencia, tenía que escoger entre dos cursos de acción: en ambos casos se ponía de pie, elegía cuidadosamente su ángulo de avance, gritaba «¡Ya!» e iniciaba una loca carrera que no podía detener y cuya dirección le era imposible cambiar. Si la doble puerta que separaba la cocina de la habitación que le servía de sala de estar y dormitorio estaba abierta, la franqueaba, entraba en la cocina, rodeaba la estufa, situada en el centro, llegaba hasta la pared del fondo, volvía a rodear la estufa, franqueaba de nuevo la doble puerta y alcanzaba su destino, la cama, tras haber trazado una especie de ocho. Si, en cambio, la doble puerta estaba cerrada, calculaba sus movimientos con la misma precisión con la que prepara una carambola un jugador de billar, se lanzaba con todas sus fuerzas contra la doble puerta y, de rebote, caía sobre la cama. El apartamento de la señorita T. (y, en cierta medida, su mente) recordaba la sala de control de los lanzamientos de los cohetes Apolo en Houston: todos los caminos y las trayectorias habían sido cuidadosamente calculados y comparados, y había planes de emergencia y «mecanismos de seguridad» dispuestos de antemano. En resumen, buena parte de la vida de la señorita T. dependía de una consciente prevención y de complejos cálculos, pero sólo así podía llevar una existencia independiente. Ni que decir tiene que son muchas las precauciones y los cálculos, quizá no tan complejos, sin duda, que acaban convirtiéndose en algo puramente automático para los pacientes, en una segunda naturaleza para ellos, por así decirlo, y dejan de exigir una atención consciente.

Esta cuestión es tratada con gran penetración por A. R. Luria en el último capítulo de El hombre con un mundo fragmentado. Luria aboga en él, refiriéndose a una serie de contextos análogos, por la necesidad de elaborar «algoritmos de comportamiento», es decir, prótesis para la conducta, sustitutos basados en el cálculo, pero de un valor inapreciable, de la tranquilidad, la naturalidad y la intuitiva seguridad en uno mismo que han sido minadas por la enfermedad. Estos «algoritmos» son, por descontado, artificios, y, sobre todo, conllevan una percepción calculadamente artificial del espacio, pero pueden ser casi el único medio que permita a los pacientes con profundos trastornos de la utilización de sus fuerzas y de la percepción del espacio conseguir controlar, aunque sólo sea un poco, sus incontinentes tendencias. <<

[41] James Joseph Sylvester, poeta y matemático, estudioso de Leibniz y de Goethe, hablando de un análogo despertar en las matemáticas («… ¡Ojalá que el día se corresponda con los buenos augurios que parecen traernos las primeras luces del alba!…»), describe en términos inolvidables el carácter realista, amplio de miras y lleno de vida del pensamiento matemático: «Las matemáticas no son un libro confinado entre unas cubiertas aseguradas con cierres de latón, cuyo contenido sólo requiere paciencia para ser aprendido; ni son una mina, cuyos tesoros podemos tardar mucho tiempo en poseer, pero que sólo llenan un limitado número de filones; ni son un suelo, cuya fertilidad puede ser agotada por las sucesivas cosechas; ni son un continente o un océano, cuya superficie puede cartografiarse y cuyos contornos pueden definirse: las matemáticas son tan ilimitadas como el espacio, que encuentran demasiado estrecho para sus aspiraciones; sus posibilidades son tan infinitas como las de esos mundos que no paran de multiplicarse y de apretujarse los unos contra los otros ante los ojos del astrónomo; es tan imposible restringir el campo de las matemáticas a un ámbito determinado, o reducirlo a una serie de definiciones de validez permanente, como tratar de poner límites a la expansión de la conciencia, o a la de la vida, que parece florecer en cada mónada, en cada átomo de materia, en cada hoja, en cada yema y en cada célula, y que siempre está dispuesta a brotar por todas partes adoptando nuevas formas de existencia vegetal y animal» (discurso pronunciado el día del aniversario de la fundación de la Universidad Johns Hopkins, de Baltimore, en 1877). <<

NOTAS AL EPÍLOGO

[1] Algunos de estos pacientes fueron transferidos de asilos públicos y manicomios, donde habían estado ingresados durante años o décadas con el erróneo diagnóstico de «esquizofrénicos». No cabe duda de que esto debió de ocurrir en todo el mundo y afectar a infinidad de postencefalíticos con catatonia, bloqueo mental, crisis, etcétera, unos enfermos que tal vez fueran «esquizofreniformes», pero no esquizofrénicos (véase la nota 20 al Prólogo). <<

[2] Para Pinter era Una especie de Alaska. <<

[3] Mis observaciones a este respecto coinciden con las de Calne y Lees (1988), que advirtieron pérdidas similares, altamente específicas, de la función motora (sin pérdida comparable de la función intelectual) en diez de los once pacientes postencefalíticos del Hospital Highlands que habían sido objeto de un exhaustivo seguimiento desde los estudios de Purdon Martin a mediados de los sesenta.

Consideran varias razones posibles para la tardía degeneración motora, relacionada con la edad, que parece afectar a la mayoría de los pacientes postencefalíticos con intensidad tanto mayor cuanto más pasan de los setenta años: una pérdida selectiva de las terminaciones nerviosas colaterales formadas durante la fase aguda de la enfermedad, un descenso de la «esperanza de vida» de las neuronas afectadas o los efectos de un deterioro relacionado con la edad de las neuronas dopaminérgicas que se superpone al daño específico causado por la encefalitis.

Se ha expuesto la hipótesis de que estos cambios relacionados con la edad, así como el progresivo deterioro neuronal que se observa en la enfermedad de Parkinson «común» (y, tal vez, en otras enfermedades degenerativas), pueden ser consecuencia de la acumulación de radicales libres tales como los superóxidos, y que el empleo de antioxidantes quizá pueda retrasarlos o prevenirlos (véase el apéndice «Más allá de la L-dopa», en la página 409). <<

NOTAS A LOS APÉNDICES

[1] Un impresionante documental acerca de ese caso, The Fozen Addicts, presentado por Langston, fue producido por la serie «Nova» de la Radiotelevisión Pública estadounidense en 1986. <<

[2] Yo había descrito muy prontos e incluso, con frecuencia, repentinos «despertares» en mis pacientes, seguidos, en ocasiones a los pocos días, de intratables «efectos secundarios» y reacciones de «encendido» y «apagado», todo ello como respuesta a dosis excepcionalmente pequeñas de L-dopa (Sacks y otros, 1970c). Esas observaciones provocaron la incredulidad de algunos de mis colegas (véanse las cartas enviadas como respuesta a mi trabajo en el Journal of the American Medical Association, diciembre de 1970). Hasta más tarde no comprendí que nuestras experiencias habían sido por completo distintas: ellos no habían observado aquellas respuestas por sí mismos, y, por lo tanto, no podían imaginar ni creer que pudieran ocurrir realmente. <<

[3] La similitud entre los pacientes de Langston y los míos se demostró de un modo espectacular en 1986, cuando sus vídeos y el documental de Despenares se proyectaron juntos en una reunión de la Academia Americana de Neurología en San Francisco. <<

[4] Tras considerar este tema con Langston, revisé los informes de mis pacientes postencefalíticos, y comprobé que a varios de ellos les habían sido administrados inhibidores MAO como antidepresivos en la década de los cincuenta, lo que sugería que su proceso patológico había podido ser retrasado por estos fármacos. <<

[5] Si se observa a los pacientes parkinsonianos de una manera minuciosa —por ejemplo, en el acto de escribir—, se advierte que presentan, indudablemente, cambios de escala, pero que éstos consisten en saltos repentinos e incalculables: en el curso de un par de segundos, por ejemplo, puede haber una docena de tales «saltos». Por consiguiente, lo que observamos no es, de hecho, una métrica deformada, sino una métrica, infinitamente más extraña, crispada de un modo espasmódico; no se trata de una suave transformación geométrica o topológica, sino de una brusca transformación algebraica o estadística. <<

[6] Las ilusiones espaciales son comunes en el parkinsonismo, y hace un siglo este fenómeno ya era bien conocido. Por ejemplo, Michel Foster, en la edición de 1883 de su Textbook of Physiology, escribe: «Las personas que han experimentado movimientos forzados semejantes como consecuencia de una enfermedad [de los ganglios basales] manifiestan que, a menudo, van acompañados de trastornos de la vista y de los demás sentidos, los cuales, por otra parte, parecen ser su causa; por ejemplo, cuando se caen súbitamente de bruces, dicen que ocurrió porque el suelo pareció hundirse de repente bajo sus pies». <<

[7] Véanse también las notas 9 y 10 a «Despertares». <<

[8] Este trabajo fue realizado en colaboración con el doctor Ralph Siegel, del Centro de Investigaciones Thomas J. Watson, IBM y la Universidad de Rutgers. Más adelante publicaremos una versión ampliada. <<

[9] De hecho, no tenía ni idea de que el primer ejemplo elaborado de manera formal de un comportamiento «caótico» e inherentemente imprevisible estuviera relacionado con la predicción del tiempo. Claro que, por aquel entonces, esa obra pionera de Edward Lorenz no era conocida todavía por la mayoría de los matemáticos (véase Gleick, 1987, páginas 11-31). <<

[10] El término «caos» tiene infinidad de significados coloquiales, pero es muy preciso y específico en su uso científico. Se refiere al comportamiento de un sistema —biológico, físico o matemático— extremadamente sensible a los cambios muy pequeños —e incluso infinitesimales— en sus condiciones iniciales. Un ejemplo de sistema de esa clase sería una hoja que flotara en la rápida corriente de un arroyo, donde el más leve desplazamiento de la posición original de la hoja (a causa de una ráfaga de aire, por ejemplo) provocará cambios espectaculares en su trayectoria final. Estos sistemas se vuelven imprevisibles muy pronto, y se van hundiendo más y más en la imprevisibilidad del caos. (Por el contrario, un reloj de péndulo es estable y no caótico; cualquier pequeño trastorno del péndulo desaparecerá rápidamente). Según la mecánica clásica, si se conocía el estado de un sistema con la suficiente precisión, era posible prever su futuro con una certeza y una exactitud absolutas, y eso es, precisamente, lo que no se puede hacer si un sistema es caótico. <<

[11] Sin embargo, durante los setenta me había intrigado lo que había leído acerca de la «teoría de la catástrofe» en trabajos de divulgación de carácter más bien popular, como los de Zeeman (1976) y Woodcock y Davis (1978). Resulta interesante que Richard Hardie, en un reciente artículo, comente que muchas de las descripciones de Despertares, publicadas antes de que se concibiera esa teoría, sugieren, sin embargo, sus formulaciones topológicas (Hardie, 1990, páginas 579 y 580). <<

[12] Esos hallazgos únicamente se relacionan con las fluctuaciones a corto plazo, pero también las hay, y en verdad sorprendentes, a largo plazo. Aunque Ed W. lleva dos años recibiendo la misma dosis de L-dopa (en forma de Sinemet) y con la misma periodicidad, sus reacciones a ella son erráticas y fluctuantes, no sólo de hora en hora, sino también de día en día, de semana en semana y de mes en mes. A veces tiene una semana o dos, e incluso un mes, de excelentes funciones generales, pero en otras ocasiones éstas descienden a un nivel bajísimo, y puede pasarse días enteros, e incluso una semana, profundamente incapacitado. Durante esos dos años ha llevado un detallado registro de todo lo que le ha ocurrido, y ha tratado de correlacionar esas extremadas fluctuaciones con sus estados de ánimo, su dieta y su actividad, así como con el grado de estrés que haya podido padecer, sus funciones intestinales, la profundidad y la duración de su sueño, etcétera. A veces encuentra evidentes correlaciones —con el sueño, sobre todo: le es indispensable dormir lo suficiente (véanse las páginas 329 y 330)—, pero lo más frecuente es que no haya ninguna, y ha tenido que aceptar que muchas de esas fluctuaciones «ocurren de manera espontánea» y carecen de explicación.

Esas fluctuaciones y periodicidades a largo plazo suelen presentarse en trastornos como la migraña o la epilepsia, cuyas pautas de aparición tienden a ser muy peculiares y desconcertantes. Cuando visito a enfermos de migraña, siempre les aconsejo que lleven un registro detallado de sus actividades y de cuanto les acontece, y, a veces, se encuentran con sorprendentes (y realmente inesperadas) correlaciones. En cambio, en otras ocasiones, la más minuciosa investigación no puede encontrar la «causa» plausible de un ataque, o de una serie de ataques; dan la sensación de haber surgido de la nada. Puede haber períodos bastante largos de salud o normalidad, sin que se presente ningún ataque, a pesar de la existencia de circunstancias adversas de la vida y de otros «precipitantes», y épocas en las que proliferan los ataques, bien «espontáneos», bien como respuesta a acontecimientos que parecen insignificantes. Aunque se suele recurrir a las alteraciones del «umbral» para explicarlo, no está claro, ni mucho menos, que esas consideraciones sean suficientes. Sin embargo, una periodicidad que se presenta en muchas escalas temporales es una característica de los sistemas caóticos, y la presencia de ese fenómeno sugiere que el sistema considerado lo es.

Ed W. ha observado que, en medio de períodos muy «malos», puede tener una breve e inesperada «isla» de normalidad, y, de modo similar, que, en medio de largos períodos «buenos», puede tener breves e inesperados accesos de incapacidad. A veces tiene la impresión de que hay salud «enterrada» en su enfermedad, así como enfermedad «enterrada» en su salud. Puede que haya similares islas de normalidad incrustadas en los más graves estados de migraña, y, tal como se sugirió recientemente, «islas de claridad» en las psicosis más profundas (Podvoll, 1990). Esas incrustaciones, y esas islas, son difícilmente explicables a menos que se piense en ellas en términos de estructura temporal y se considere que todos esos fenómenos son trastornos dinámicos. <<

[13] Dentro de las relativamente amplias periodicidades medidas aquí y representadas por medio de gráficos hay infinidad de periodicidades menores que no han sido «captadas». Así por ejemplo, si se observa a Ed W. durante un período de tiempo lo suficientemente prolongado, se advierte que su estado cambia muchas veces en el curso de una hora: puede cambiar profundamente mientras cruza la habitación, puede «quedarse en blanco» en medio de una frase, y puede recuperar el hilo del discurso a los pocos segundos. Es necesario obtener datos de todas las escalas temporales, desde segundos hasta meses, y tenemos la esperanza de poder conseguirlo. <<

[14] Es muy posible que esos datos cuantitativos ya existan, porque las respuestas de «encendido» y «apagado» y en «yoyó» que observé en mis pacientes postencefalíticos en 1969 ya eran observadas, de una manera general, en todos los parkinsonianos en 1974 (simplemente, en el caso de ciertos pacientes postencefalíticos no tardaban años en aparecer, sino que se presentaban al cabo de unos pocos días). Desde entonces ha habido muchas observaciones y estudios cuantitativos en la literatura médica, desde los primeros trabajos de Fahn (1974) y Marsden y Parkes (1976) hasta los de Richard Hardie (Hardie, 1984; Hardie, Lees y Stern, 1984; Hardie, 1990). Pero estos trabajos han considerado el fenómeno sólo en términos fisiológicos (como reflejo de una alteración de los niveles plasmáticos de la L-dopa, o de la sensibilidad de los receptores de dopamina, etcétera), es decir, han omitido los dinámicos, por lo que no han utilizado sus observaciones a fin de elaborar los gráficos espaciofásicos y las secciones de Poincaré necesarios para demostrar la existencia de una estructura caótica subyacente. <<

[15] El parkinsonismo —y, en especial, los síntomas mucho más variados y complejos observados en la enfermedad postencefalítica— tiene un amplio abanico de fenómenos de diferentes periodicidades: en primer lugar, y el más importante, el temblor, que ha sido estudiado minuciosamente desde que Gowers midió por primera vez su frecuencia (comprendida en el intervalo entre cuatro y siete hercios), hace más de un siglo (Fine y otros, 1990). Los pacientes postencefalíticos pueden mostrar tics (a veces, rápidos y muy numerosos, hasta trescientos por minuto). En una escala de tiempo un poco más larga encontramos las repeticiones palilálicas y verbigerativas, y ciclos de tics complejos y estereotipos, con una periodicidad de uno a veinte segundos. Puede observarse (como en Rolando) gran variedad de ciclos circadianos o diurnos, y, en una escala aún más larga, crisis oculógiras o de otras clases que se presentan con periodicidades de tres a cincuenta días. Todos esos fenómenos, en principio, pueden ser sometidos a una cuidadosa investigación cuantitativa; y eso es lo que han hecho recientemente, con respecto al temblor parkinsoniano, Beuter y otros (sin publicar), quienes han encontrado que sus oscilaciones sugieren una dinámica caótica.

Otro aspecto del caos es la aparición de dimensiones fraccionadas (o «fractales»; véase Mandelbrot, 1977 y 1982). Kraus y otros han comunicado recientemente que el tamborileo de ciertos parkinsonianos parece tener una dimensión fractal, y cabe preguntarse si las imágenes forzadas o delirantes de «mapas dentro de mapas» (véase la nota 18 a «Despertares»), con sus estructuras que no paran de agrandarse ni de repetirse, y otras imágenes semejantes de autosimilaridad, que presentan algunos postencefalíticos, no serán proyecciones cuasialucinatorias de cualidades fractales existentes en los procesos de percepción y de pensamiento de esos pacientes. <<

[16] Ha habido algunos estudios de las fluctuaciones a largo plazo que se presentan en otros sistemas fisiológicos, en particular, de los de la diabetes. «En ciertos casos», escriben Glass y Mackey, «puede resultar difícil establecer horarios para la administración de la insulina […] [y] la administración periódica de insulina, combinada con una dieta adecuada y la práctica de ejercicio físico, puede ser ineficaz para mantener la glucosa de la sangre dentro de sus límites normales». Llegan a la conclusión de que, por lo que respecta a esos pacientes, «será necesario desarrollar programas para la administración de la insulina basados en […] la comprensión de la dinámica del sistema de control de la glucosa» (Glass y Mackey, 1988). <<

[17] Algunas veces expreso esta imagen en términos topológicos: «[…] el comportamiento […] adopta la “forma” de un reloj de arena con el cuello reducido a la mínima expresión […] un espacio, además, que no permite salir de él, pues se desplaza sobre sí mismo igual que un vector sobre una banda de Möbius» (nota 29 a «Perspectivas»), y otras en términos de un imaginario «paisaje»: «esos pacientes dan la impresión […] de que ya no viven en un mundo de suaves laderas y gradientes […] sino que han sido desterrados […] a un paisaje lunar lleno de agudas cumbres y profundos precipicios» (nota 55 a «Despertares»). He comparado ese mundo «acicular» con la imagen newtoniana de una infinidad de alfileres tratando de permanecer en equilibrio sobre sus puntas, una metáfora que podría ser la imagen quintaesencial del caos. <<

[18] En 1972, en el artículo «The Great Awakening», escribí: «Las características del ser (o del trastorno) dinámico […] son relativistas […] pues son las de un conjunto anisótropo altamente estructurado, en el cual las curvaturas que deforman el espacio están determinadas por fuerzas “ontológicas”, parkinsonianas o de alguna otra clase, que ocupan el lugar de los potenciales gravitatorios». Por aquel entonces iba dando palos de ciego buscando alguna imagen, alguna metáfora, de lo que intuitivamente sentía. Ahora pienso que lo que entonces tendía a denominar «relativista» era, en realidad, la noción de una estructura temporal, una órbita o trayectoria determinada y constreñida por la presencia de una atractriz, pero en aquella época aún no conocía este concepto. <<

[19] No pude evitar comparar ese drama de Harold Pinter con otro, también inspirado en Despertares, que me enviaron cuatro años antes. El tema, e incluso el paciente, eran los mismos. El original también iba acompañado de una carta, en la que el autor afirmaba haber estado «obsesionado» por aquel tema y haber pensado en él «día y noche durante dos años». Y, sin embargo, ese drama, aunque en los aspectos literal y factual estaba más cerca de lo que yo había escrito, me hizo sentir una intensa sensación de irrealidad y de inverosimilitud. Además, encontré que las «obsesiones» del autor se manifestaban de una forma excesivamente evidente y se entrometían en todas las páginas. Aquel drama no era la pura verdad, pero se parecía muchísimo a su autor. Y sufrí lo indecible sólo de pensar que pudiera caer en manos de Rose R., lo leyera, se saliera de sus casillas y exclamara: «¡No, no, todo es falso! ¡Esto no tiene nada que ver con la verdad!» <<

[20] Una especie de Alaska ha sido estrenado en muchos países y traducido a diferentes idiomas (sin embargo, aún no se ha representado en el lenguaje para sordos). Durante su temporada más reciente en Londres, la de 1989, el propio Pinter interpretó el papel del médico. <<

[21] Consecuencia de ello fue que, con la ayuda de la actriz y productora Carmel Ross, seleccionara fragmentos de Despertares y los leyera, los recitara e incluso los interpretara para grabar una versión en casete. Hasta entonces no había leído nunca en voz alta, ni me había interesado demasiado escuchar discursos grabados, pero, de repente, me pareció necesario, incluso indispensable, grabar aquella casete. <<

[22] Muy pronto descubrí que yo también era objeto de su estudio. Tras nuestro primer encuentro, Robin había «adquirido», o copiado, mis gestos, mis posturas, mi manera de andar y de hablar: se trataba de una serie de aspectos de mi personalidad de los que yo no era consciente. Al principio me resultaba desconcertante, e incluso un tanto espeluznante, verme reflejado en aquella especie de espejo viviente. Cuando nos encontrábamos y hablábamos, nuestra manera de estar de pie, nuestras cadencias, nuestros ademanes, eran los mismos: era como si, de repente, me hubiera salido un hermano gemelo. Pero aquella mimesis un tanto demasiado explícita dio paso a un retrato de actor de mi persona mucho más profundo y más subjetivizado. Para ser más exactos, ese retrato era a medias de Robin y a medias de mí, pues lo había elaborado tanto con su imaginación y sus sentimientos como con las observaciones que había hecho de mí. Finalmente, ese retrato se convirtió en un nuevo personaje, que no era Robin ni yo, sino que tenía una vida y una personalidad propias. <<

[23] Siempre he tenido muy presente, quizá incluso cuando no hubiera debido tenerla, la cuestión de hasta qué punto coinciden las representaciones dramáticas con la realidad, es decir, con la realidad clínica de mis pacientes. En cierta ocasión fui con mi prima Carmel Ross a ver la obra Wings, en la que se supone que uno de los personajes es afásico. La representación me decepcionó, y le comenté a mi prima: «Esto no tiene nada que ver con la afasia, no es real». Ella me replicó: «¡Siempre estás hablando de lo que es “real” o no! ¿No puedes olvidarte de que eres neurólogo? ¿No eres capaz de apreciar que se trata de una interpretación maravillosa, emocionalmente verosímil?». Pero no consiguió convencerme.

En otra ocasión fui con Carmel Ross a ver a Tom Conti en el papel de un tetrapléjico en Whose Life Is It, A nyway? La interpretación, excepcional como todas las suyas, me sorprendió por su verosimilitud, por lo real que era desde un punto de vista clínico. Más tarde hablé con él largo y tendido acerca de este tema: me fascinó saber que se había pasado cientos de horas rodeado de tetrapléjicos, y que se pasaba varias horas cada día imaginando que era tetrapléjico, imaginando, por ejemplo, cómo se quitaría el flequillo, si le cayera sobre los ojos, si estuviera paralizado del cuello para abajo. «Usted es investigador», me dijo. «Los actores también tenemos que investigar. Pero lo hacemos desde dentro, investigamos convirtiéndonos en nuestros personajes».

En otra ocasión vi el drama en un acto Drummer, de Peter Barnes, basado en mi historia clínica de un tamborilero que padecía el síndrome de Gilles de la Tourette titulada Witty Ticcy Ray. Fui con un amigo que también padece este síndrome. El actor que interpretaba al «tamborilero», según me enteré después, se sintió muy desanimado cuando supo que entre el público se encontraba un paciente que padecía realmente ese síndrome, y pensó: «¿Qué tal le parecerá mi interpretación? ¿La encontrará convincente?», así como: «¿No pensará que esta obra es una indecencia, una burla cruel, una explotación de su enfermedad?». Pero mi amigo se sintió encantado e impresionado tanto por la obra como por la interpretación. <<

[24] Hace un par de años vino a verme Dustin Hoffman, que estaba investigando para hacer la película Rain Man. Visitamos a un paciente autista que tenía en el hospital, y, al salir, caminamos por la acera enfrente del Jardín Botánico. Yo charlaba con su director, y él iba unos metros detrás de nosotros. De repente, creí oír hablar a mi paciente. Muy sorprendido, me volví, y vi que quien hablaba era Dustin, que pensaba y hablaba para sí, pero lo hacía con todo su cuerpo, lo hacía como si representara. En aquel caso, como si representara al joven autista al que acabábamos de ver. <<

[25] Jonathan Miller, director teatral y neurólogo, establece a menudo un parangón entre los pacientes neurológicos y los actores, en el sentido de que tanto los unos como los otros tienen un conocimiento implícito e inconsciente de esa rama de la medicina, no en el sentido médico y formal de «savoir», sino en el de íntimo y personal conocimiento de «connaître». <<