Las emotivas historias de seis personas con síndrome de Asperger que se recogen en este libro nos ayudarán a entender cómo impacta este trastorno tanto en sus vidas como en las de aquellos con los que conviven. Se han escogido cubriendo las diferentes etapas, más complejas si cabe que para los demás: unos padres al enfrentarse al diagnóstico de su hijo, la búsqueda de empleo, la maternidad, la incorporación a la universidad, las vivencias en un instituto y la experiencia de recibir un diagnóstico en la edad adulta. Los autores, psicólogos especializados en TEA (Trastornos del Espectro Autista), ofrecen estrategias de apoyo para abordar las dificultades y orientaciones a quienes sienten que no encajan en esta sociedad, a quienes notan una barrera cuando tratan de integrarse, a quienes reivindican su derecho a ser como son y sentirse diferentes.

Juan Martos & María Llorente

La vida en orden alfabético

El mundo de las personas con Asperger

ePub r1.0

Titivillus 29.06.2024

Título: La vida en orden alfabético

Juan Martos & María Llorente, 2019

Editor digital: Titivillus

ePub base r2.1

Dedicado a Ángel Rivière

De eso se trata, de coincidir con gente que te haga ver cosas que tú no ves.
Que te enseñen a mirar con otros ojos

MARIO BENEDETTI

Prólogo

Alguien dijo en una ocasión que un síntoma de la edad es que cada vez hay menos primeras veces. Como le ocurre al protagonista de la primera experiencia del libro, la P en este caso es la letra más importante: porque esta es una de esas primeras veces que me produce satisfacción y placer prologar un libro escrito por unas personas entrañables, con un saber enorme, que me han acompañado a lo largo de mi vida profesional y son un referente para mí.

La primera vez que me subí a un estrado para dirigirme a un grupo de profesionales de AETAPI fue en el congreso de Salamanca. Estaba sentado al lado de Juan, que tenía unos conocimientos y una formación sobre el autismo que me desbordaban. Lo recuerdo con esa cara seria, hierática, y aquella expresión de «tranquilo chaval, te va a salir fenomenal» que no sé si me tranquilizó o me puso más nervioso. Hoy, después de más de veinte años, tengo el placer de escribir estas cuatro letras en este magnífico libro que he tenido la suerte de leer y que, además de reflejar el saber hacer de los autores, constituye una importante aportación en el tema que nos ocupa.

Mucho ha cambiado el conocimiento de las personas con TEA en estos últimos años. Han ido cambiando las clasificaciones diagnósticas (por ejemplo, la DSM-IV fue sustituida por la DSM-5) y hemos dejado de considerar una minoría a los diagnosticados con Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento al comprobar que tienen una presencia en el mundo de las personas TEA realmente importante. Hemos pasado de teorizar sobre estas personas a que sean ellas mismas las que nos cuenten sus propias experiencias, y hemos dejado de pensar en ellas como excepcionales para reconocer que forman parte de la vida cotidiana de la sociedad. En resumen, se ha producido un cambio de la singularidad a la heterogeneidad del mundo del TEA.

En los últimos años muchos de ellos han expresado su percepción y experiencias en esta compleja sociedad; algunos muy conocidos y con libros traducidos al castellano como Hilde de Clercq, Daniel Tammet o Temple Grandin. Según Goodreads (www.goodreads.com), en la actualidad hay más de ciento cincuenta libros reales y de ficción escritos por autores con TEA. A estos hay que sumar otros libros publicados por profesionales que, con años de conocimiento y saber hacer, nos han acercado a la vida cotidiana y a las experiencias de esas personas que, con una mirada diferente, comparten su vida en una sociedad neurotípica.

Este libro, que surge de la enorme experiencia y del conocimiento de sus autores, realiza un recorrido por los momentos más relevantes en la vida de cualquiera (la búsqueda de trabajo, emanciparse o la pérdida de seres queridos), pero que, en las circunstancias y con la manera de percibir la vida de las personas con TEA, adquieren una complejidad mucho más importante.

En estas páginas se recogen una serie de experiencias de vida fáciles de comprender, cotidianas, y a lo largo del ciclo vital, lo que permite al lector adquirir una visión trasversal de algunas de las circunstancias más significativas que rodean a las personas con TEA. Además, presenta diferentes estrategias de apoyo y orientaciones accesibles tanto a profesionales como a otras personas del entorno y ofrece pautas que ayudan tanto a comprender la cultura Aspi como a desarrollar apoyos que les ayuden en la toma de decisiones o en la resolución de las dificultades a las que se enfrentan. Los autores recogen una serie de momentos muy significativos y con una perspectiva didáctica que permite que esas estrategias sean fácilmente extrapolables a otras situaciones vitales.

Es de señalar la cercanía de la propuesta del libro a la realidad y a la vez a la complejidad de las personas con TEA y sus familias. En estas páginas se recogen propuestas de intervención de manera didáctica y comprensible para todos los implicados: profesionales, familias, técnicos, así como compañeros, amigos o voluntarios.

El libro perfila muy bien cada caso, define al individuo y su contexto y ofrece información clara y concisa con la que cualquier lector, incluso aquel que no tenga un conocimiento importante sobre el TEA, puede situarse y comprender su complejidad. Un aspecto a considerar es la heterogeneidad de los casos expuestos. Las diferencias entre ellos son enormes. No nos olvidemos de que el TEA es una manera de «ver» la vida.

Según hemos ido conociendo más a las personas con TEA, nuestra percepción de ellos se ha multiplicado y, como decíamos hace años en los casos de Asperger, nos hemos ido dando cuenta de que la circunstancia de no presentar déficits a nivel de inteligencia es un hándicap, pues el entorno social se muestra menos comprensivo. De ahí la importancia de los apoyos que, en un primer momento, se deben centrar en el ámbito de lo social y de la comunicación y, posteriormente, en otros aspectos como la gestión emocional, la planificación o la orientación vital. Estos apoyos no solo tienen que llegar a ellos, sino también a su entorno familiar, laboral, etc. Usando palabras del psiquiatra Joaquín Fuentes, todos tenemos las mismas necesidades, las diferencias son los apoyos que cada uno requiere para dar respuestas a esas necesidades.

En estos años hemos aprendido mucho de las personas con TEA, el conocimiento actual es más relevante y los apoyos y servicios desplegados en su entorno han facilitado su inclusión en la sociedad, pero evidentemente todavía quedan cosas por hacer. Hoy sabemos mucho más sobre este colectivo, lo que nos permite apoyarlos en su papel de ciudadanos con derechos y en su contribución a la sociedad. Esta afirmación se hace extensible no solo a aquellos que no presentan una discapacidad añadida, sino a todos, como individuos que conviven en un contexto social compartido e irremediablemente inclusivo.

En este sentido, es apropiado comentar una anécdota que apoya esta idea del valor que aportan todas estas personas a la sociedad. Hace veinte años, una mañana de invierno en Madrid, a raíz de una reunión de AETAPI me encontré con Ángel Rivière, al cual avasallé contándole los últimos proyectos que teníamos en ese momento. Él, con esa paciencia infinita que siempre mostraba, esperó a que yo terminara de hablar para decirme: «Lo importante no son los apoyos o los centros que montemos, lo importante es que aporten sentido a la vida de las personas».

Esa lección sobre el sentido de la vida es una de las más importantes que he recibido, y por eso, cuando veo a personas con grandes necesidades de apoyo, siempre me pregunto si las ayudas que les procuramos realmente les ofrecen vidas con sentido.

Después de esa reflexión surgió otra: con frecuencia comentamos los apoyos que aportamos a las vidas de las personas con TEA, pero apenas hacemos referencia a lo que ellas aportan a la sociedad. Aunque no seamos conscientes de ello, todos los que tenemos la oportunidad de compartir nuestra vida con las personas con TEA hemos adquirido aprendizajes que nos han enriquecido enormemente.

Cuando uno advierte su fragilidad, siente la importancia de la ética en el compromiso que impregna tanto su relación personal como su práctica profesional:

—Nos cuestionamos lo relativo de las «cosas importantes» ante las dificultades de una relación marcada por las limitaciones de quienes tienen grandes necesidades de apoyo.

—Trabajamos con persistencia y tenacidad para conseguir ese interés personal siempre importante para ellos, bien sea mediante un objetivo a largo plazo o con un pequeño estímulo que da sentido a su vida.

—Sentimos su impotencia ante la dificultad para relacionarse. Apreciamos el valor de un gesto que permita expresar o entender el significado de la comunicación más simple.

—Percibimos su vulnerabilidad: son capaces de conseguir con tenacidad los objetivos que se propongan, pero, a la vez, están tremendamente indefensos en un contexto social que les resulta muy difícil entender.

—Aprendemos a dar sin esperar. Reconocemos las limitaciones emocionales de unas personas fieles y comprometidas con los demás que viven en un mundo de relaciones y afectos peculiares, pero muy sinceros. En resumen, disfrutamos de la vida con quienes tienen una forma de percibir, entender y relacionarse diferente. A mí me han aportado otros puntos de vista con los que disfruto en mi relación con ellas y me han ayudado a ser alguien mejor.

El libro nos ofrece todo esto. No solo nos da la oportunidad de conocer el mundo de quienes viven con TEA y desarrollar estrategias para apoyarlos en las dificultades que esta sociedad neurotípica les plantea, sino que también nos permite enriquecernos como personas.

AGUSTÍN ILLERA,
Responsable de Calidad de los servicios
Asociación Gautena del País Vasco.

Introducción

Pablo, Jaime, Mateo, Sara, Paula y Antonio son los seis protagonistas de los relatos que recogemos en este libro. A través de sus vivencias y, acompañándoles en algunos momentos importantes de sus biografías, hemos querido dar a conocer la realidad de un grupo de personas que, teniendo un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA), muestran unas competencias lingüísticas y cognitivas dentro de la media. Tradicionalmente este subgrupo recibía un diagnóstico de síndrome de Asperger, pero desde hace unos años ese término se ha eliminado de los manuales de clasificación de los trastornos mentales. A pesar de la desaparición del síndrome de Asperger como diagnóstico oficial, hemos optado por mantener esa etiqueta, ya que sigue estando muy vigente entre las propias personas con TEA, sus familiares y muchos profesionales del ámbito educativo.

La elaboración de este libro ha estado marcada por varias decisiones, quizá algo arriesgadas, que pensamos que nos ayudarían a conseguir nuestro objetivo principal: mejorar la comprensión de los TEA no solo entre la población que está directamente relacionada con este tema, sino entre el público general. Somos conscientes de que nuestra meta era algo ambiciosa, pero teníamos el firme propósito de poner «nuestro granito de arena» en esa labor de concienciación del autismo que en los últimos años se está promoviendo desde distintos sectores de nuestra sociedad.

Con ese objetivo en mente, la primera decisión que tomamos fue la de crear una obra de fácil lectura, accesible y libre de tecnicismos. Para ello optamos por el relato como principal recurso narrativo. En este libro se recogen las historias de seis personas con síndrome de Asperger y a través de sus experiencias conocemos cómo impacta el trastorno tanto en sus vidas como en las de aquellos con los que conviven (padres, hermanos, compañeros de instituto, parejas, etc.). A modo de novelas breves o cortos relatos, en cada capítulo el lector se adentrará en un episodio importante de la vida de cada uno de nuestros protagonistas. La experiencia de unos padres al enfrentarse al diagnóstico de su hijo, la búsqueda de empleo, la maternidad, la incorporación a la universidad, las vivencias en un instituto o la experiencia de recibir un diagnóstico en la edad adulta son algunos de los momentos vitales que mostramos en estos relatos. Al final de cada capítulo hay una breve explicación del tema tratado y una exposición de algunas estrategias prácticas para abordar las dificultades descritas, pero, en concordancia con el tono general del libro, se hace de manera alejada de formalismos innecesarios para nuestro propósito.

Otra decisión que guio la escritura del texto fue la de darles la palabra a las propias personas con TEA. Pensábamos que las historias de vida se explican, comprenden y «calan» mejor cuando son contadas por sus propios protagonistas. Evidentemente nuestros personajes son una creación de nuestra imaginación y, por lo tanto, «hablan» a través de sus autores. Pero todos y cada uno de ellos son un reflejo de las personas con TEA que hemos ido conociendo a lo largo de nuestra vida profesional. Pablo, Jaime, Mateo, Sara, Paula y Antonio muestran características, rasgos y anécdotas de muchas de las personas con las que hemos trabajado y de las que tanto hemos aprendido. Nos parecía que, al hablar en primera persona, su mensaje llegaría al lector de manera más directa y nos propusimos otorgarles el derecho de que fuesen ellos mismos los que nos explicasen cómo es vivir con esa condición del espectro autista.

Además, sentíamos que el hecho de cederles la palabra, aunque solo fuese de manera ficticia, podía ser una forma de expresarles nuestro agradecimiento por todo lo que tan generosamente nos han ido enseñando a lo largo de estos años. Relacionarse, trabajar y convivir con personas con TEA te cambia la manera de ver la vida y la forma de concebir las relaciones. Conocerlos y aprender de ellos te lleva inexorablemente a modificar tu escala de valores y a descubrir nuevas perspectivas y formas diferentes y fascinantes de percibir el mundo que nos rodea.

Los TEA son más prevalentes entre los hombres que entre las mujeres, habiéndose señalado una proporción de 4:1. No obstante, en los últimos años se está cuestionando esta cifra porque se piensa que las mujeres han pasado más desapercibidas y que, por lo tanto, se han diagnosticado menos casos de los que realmente existen. Con este libro también nos propusimos dar visibilidad a estas mujeres, describiendo sus características específicas y las dificultades concretas a las que se enfrentan. Por ello, cuatro capítulos están pensados y escritos «en femenino» y en ellos se recogen las reflexiones, dudas e inquietudes que, en distintos momentos de su vida, suelen mostrar muchas mujeres con TEA. Dentro de ese universo femenino quisimos abordar el tema de la maternidad, ya que consideramos que está poco tratado en la bibliografía existente. Ser madre supone un desafío y un reto para cualquier mujer, y las mujeres con síndrome de Asperger comparten ese mismo deseo e ilusión, pero en su caso es más frecuente que se sientan superadas por los obstáculos y las dificultades que se van encontrando en su camino hacia la maternidad.

Por último, también pretendíamos orientar con este texto a aquellas personas que se han sentido «diferentes» desde la infancia, pero que todavía no han encontrado una explicación a lo que les pasa. A nuestra consulta llegan adultos (hombres y mujeres) que sienten que no encajan en esta sociedad, que notan una barrera cuando tratan de integrarse y que ya, en la edad adulta, se sienten cansados del enorme esfuerzo realizado para llevar eso que algunos llaman «una vida normal». Buscan respuestas a muchas preguntas que están rondándoles la cabeza desde hace años; preguntas que todavía nadie les ha sabido responder. Este libro también está dirigido a ellos. Esperamos que con su lectura, como le pasa a nuestro último protagonista, encuentren esa explicación que están buscando.

Llevamos años trabajando codo con codo con personas con TEA y cada día que compartimos con ellas aprendemos lecciones muy valiosas que nos ayudan no solo a comprenderlos mejor, sino también a ser mejores. Una de esas enseñanzas nos la aportó un joven que, en una conversación sobre la concienciación del autismo, reivindicó que concienciar no es solo dar a conocer el trastorno. Concienciar implica llegar a comprenderlo de verdad y a entender la forma diferente de ser de los TEA para, entre otras cosas, exigirles menos y aumentar nuestro esfuerzo por adaptarnos a sus características. La concienciación tiene que pasar por el esfuerzo mutuo. Nuestros protagonistas también reivindican su derecho a ser como son, a sentirse respetados y aceptados por esta sociedad neurotípica en la que ellos son una minoría.

En definitiva, nuestra pretensión con este trabajo ha sido acercar la realidad de las personas con TEA y síndrome de Asperger al resto de la sociedad. Hemos intentado mostrar sus cualidades, su enorme potencial en esta sociedad y el gran valor que pueden aportar en muchos campos del mundo científico, artístico, académico y técnico. No infravaloremos sus potencialidades.

Si conseguimos algunos de esos objetivos, el libro habrá cumplido con creces su razón de ser. Ahora usted, como lector, tiene la última palabra.

1. LA VIDA SECRETA DE LAS LETRAS

Las etiquetas son útiles siempre y cuando no sirvan para excluirlo y para hacerle ser lo que no es. Se trata de ampliar los límites de la normalidad, no de «normalizarlos» en los límites de la mayoría.

MARÍA J. PORTELLA[1]

Peculiar: del latín peculiāris. Adjetivo. Propio o privativo de cada persona o cosa.

Particular: del latín particulāris. Adjetivo. Especial, extraordinario o pocas veces visto en su línea.

Propio: adjetivo. Característico, peculiar de cada persona o cosa.

Pablo: nombre propio masculino de origen latino (Paulus) que existe desde la antigua Roma. El nombre Paulus deriva del adjetivo latino paulus, que significa pequeño u hombre de humildad. Pablo: mi hijo.

Patología: conjunto de síntomas de una enfermedad.

Las cinco P de mi vida: peculiar, particular, propio, Pablo y patología. ¿En qué momento pasó Pablo de ser peculiar, particular y propio a convertirse en patología? Últimamente me obsesionan esas P porque no entiendo cómo se produjo la transición de «singularidad» a «trastorno». Durante los primeros cinco años de su vida, interpretábamos sus conductas y rasgos como peculiares, distintivos de su forma de ser y, por qué no, como características extraordinarias. Con dos años y medio Pablo conocía todo el abecedario y los números hasta el 100. Cuando paseábamos por la calle se paraba delante de todos los coches a leer sus matrículas. De la misma manera le fascinaban las alcantarillas, ya que en ellas también aparecía ese conglomerado de letras y podía pasarse un buen rato deletreando cualquiera de los carteles que nos encontrábamos en nuestro camino. Era increíble verle disfrutar con esas cosas y más allá de intuir en él una gran inteligencia, o al menos una memoria extraordinaria, nada nos preocupaba. Es cierto que tardó un poco más de lo normal en decir sus primeras palabras, pero una vez que «arrancó» a hablar ya no tuvo freno.

Desde hace un mes, justo desde que salimos de la consulta de un psicólogo experto en el desarrollo infantil recomendado por sus profesoras, ya no veo esa pasión por los números y las letras como un juego peculiar de Pablo, ahora veo un patrón restringido y repetitivo de intereses. Ya no veo peculiaridad, ahora veo patología.

Esta tarde estaba tratando de hacerme ver entre el grupo de madres y padres que habitualmente esperamos a nuestros hijos en la puerta del colegio. Como cada día, me he colocado en el lado derecho de la puerta, en primera fila para que Pablo me localice con facilidad. Y como cada día, a pesar de mis aspavientos, sonrisas y gestos de alegre recibimiento, Pablo ha sido el último niño en localizar a su madre. Se le ve absorto en sus cosas y repasando las capitales europeas, su nuevo pasatiempo desde hace un par de semanas. Cuando me localiza me sonríe, me mira con esos ojos que irradian felicidad y corre hacia a mí para contarme su último descubrimiento: las banderas.

Oigo a sus compañeros pedir la merienda a sus madres, otros cuentan que se han peleado con algún amigo, unas niñas muestran orgullosas un dibujo que han hecho en el taller de plástica, pero Pablo sale corriendo a contarme que ya se sabe cuatro banderas nuevas: las de Finlandia, Noruega, Polonia y Rumanía. Las ha visto hoy en un libro que ha encontrado en la biblioteca del colegio. A la hora del recreo, siempre que puede, se escabulle hacia la biblioteca en lugar de salir al patio como el resto de sus compañeros.

«Sara, tengo buenas noticias. Ya conozco cuatro banderas más. Son preciosas, preciosas».

Otra peculiaridad o patología de mi hijo; nunca me ha llamado mamá, ni papá a su padre; siempre utiliza nuestro nombre propio, y cuando está muy enfadado combina nombre y apellido. Supongo que ese es el rasgo de artificialidad en su expresión que definen los psicólogos. Y de nuevo otra «p», la de pedantería, que es exactamente como definen el lenguaje de Pablo. Es peculiar, es particular, es propio, es pedante, es Pablo. Yo siempre le he leído muchos cuentos y asumía que su riqueza de vocabulario venía de ahí. Otra vez algo positivo, destacable y extraordinario se convierte en alteración. Se supone que los niños de cinco años no deben llamar a sus padres por su nombre propio, no deben comentar que las patatas fritas están exquisitas ni pueden referirse a las personas como los seres humanos. Esas cosas no las hacen los niños de cinco años, pero Pablo sí. Cuando ve a alguien triste dice que está apenado y en vez de enfadado utiliza el término colérico. Hay otras características de su forma de hablar que a mí me parecían entrañables hasta que la «p» de patología entró en nuestras vidas. Por ejemplo, su tendencia a repetir dos veces las palabras que, por su sonido, le gustan especialmente (ahora sé que a eso se le llama ritual verbal). Es como si Pablo percibiese cierta musicalidad en las palabras y algunas, por su ritmo o melodía, le resultan especialmente bonitas. Algunas de sus palabras favoritas son preciosa, exquisito, enérgico, antigüedad y membrillo.

Esta tarde tenemos el cumpleaños de uno de los compañeros de su clase. Cada vez que alguien le invita a su fiesta, Pablo se muestra feliz (o afortunado como diría él). Al salir del colegio todas las madres y todos los hijos nos dirigimos a un parque de bolas cercano. Pablo va, como uno más, en grupo con otros niños, aunque realmente si se le observa con atención, creo que no llega a ser uno más. No es igual que sus compañeros, él no pasa desapercibido. Pablo camina dando saltitos y sin llegar a apoyar toda la planta del pie en el suelo, como si caminase ligeramente de puntillas. Supongo que también se podría decir que su movimiento de brazos es algo torpe porque los balancea de manera poco coordinada con el resto del cuerpo. Ahora que se han puesto a correr es evidente que mi hijo no ha nacido para el deporte. Aquí tenemos otra «p» para mi lista; la «p» de patoso. Hasta este momento no había caído en ello. Realmente voy a coger manía a esa letra que no hace más que recordarme lo diferente que es mi hijo.

En nuestro camino hacia el parque de bolas voy hablando con otros padres. Tengo la sensación de que sus inquietudes y las mías pertenecen a universos paralelos. Silvia, la madre de Lucía, está preocupada por las constantes mentiras de la pequeña. Está aprendiendo a conseguir cosas cambiando o disfrazando la realidad, y no le gusta nada ese nuevo don que está desarrollando. Además, muestra muchos celos hacia su hermana pequeña y no deja de chincharla y hacerla llorar a la mínima oportunidad. Como muchos niños de esta edad, solo come bien cuando le ponen pasta, hamburguesas, patatas, alimentos rebozados y cualquier tipo de chuchería; pero no quiere ni oír hablar del pescado, las verduras o la fruta. Nuestras vidas son bastante parecidas, pero nuestras preocupaciones son tremendamente dispares. Somos madres de dos hijos, solicitamos la jornada reducida con el nacimiento del primero, amamos nuestro trabajo, pero no queremos descuidar a nuestra familia; en contra de una corriente cada vez más extendida, las dos seguimos casadas y tanto su marido como el mío trabajan en el sector de las nuevas tecnologías.

Nunca me he planteado si su vida también estará marcada por alguna letra, pero de ser así, seguro que en su caso no se trata de la «p». La «p» de preocupaciones también nos hace muy distintas: a mí ahora me preocupan los intereses de Pablo y me encantaría que le gustasen los juegos, dibujos animados y tonterías típicas de los niños de su edad. Me preocupa que no tenga ningún atisbo de picardía o malicia, que no se dé cuenta cuando los otros niños se ríen de él y que incluso su hermano pequeño sea capaz de engañarle y manipularle a su antojo. Me encantaría que volviese del colegio con la ropa y las manos sucias por haber estado rebozándose en el patio, jugando con la arena o saltando en los charcos. Esas son cosas que Pablo nunca haría porque no le gusta ensuciarse y la textura de la arena le da grima. Con su hermano tengo que repetir hasta la saciedad que recoja sus juguetes después de usarlos, pero con Pablo eso nunca ha sido necesario. No le interesan los juguetes típicos y con sus cosas (números y letras de plástico, cartas con números, chapas con letras, banderas, etc.) se muestra escrupulosamente ordenado. No hay nada en su habitación que no esté en su lugar exacto. A Pablo no le gustan las chucherías, así que no tengo que preocuparme por las caries, pero tampoco diría que es un buen comedor. Ahora he aprendido que sus imposiciones culinarias forman parte de lo que se llama patrón de selectividad alimentaria. En el caso de Pablo, esa selectividad consiste en no mezclar colores en un mismo plato, no beber nada mientras come (bebe agua antes y después de comer, pero nunca durante la comida), no aceptar ningún yogur que no sea de una marca determinada y quitar el borde a las rebanadas de pan (no sé si lo hace porque el color es diferente o porque no le gusta su sabor).

Una vez en el parque de bolas las P se hacen grandes, destacan y se dejan ver con mucha claridad. Siempre pasa lo mismo; ver a Pablo en un grupo social es como ver las P brillando con luces de neón. El recinto donde estamos es un entorno cerrado, ruidoso y lleno de niños, así que lo primero que hace mi hijo es ponerse la capucha de su sudadera y taparse los oídos a modo de escudo protector. Poco a poco se va relajando y consigue despegar las manos de sus oídos, pero sé que la capucha no se la quitará en toda la tarde: Peculiar. Siempre le han molestado los ruidos fuertes, especialmente en lugares cerrados. Recuerdo su cuarta fiesta de cumpleaños, tuvimos que ayudarle a abrir los regalos porque fue incapaz de separar sus manos de los oídos hasta que se marchó la mayoría de los invitados. Es extraño, porque puede poner la música alta y él habla con un volumen de voz muy elevado, sin embargo, eso no le molesta. También se muestra bastante sensible a los olores; en concreto, al olor del vinagre y del queso: ambos le producen arcadas. Muchas veces hemos tenido que salirnos de tiendas y bares porque mi hijo no soportaba el olor. Supongo que esas son las reacciones que, según me han explicado, reflejan su «hipersensibilidad hacia determinados estímulos».

Salgo de mis pensamientos y regreso mentalmente al parque de bolas. Pablo está empeñado en que algunos de sus compañeros formen números con las bolas antes de saltar sobre ellas. Hay dos niñas que le hacen caso, pero la mayoría lo ignora por completo. Lucía e Irene tratan de construir el número ocho sobre la piscina de bolas, difícil misión. Pablo se va poniendo cada vez más nervioso porque el dichoso número no llega a tener la forma adecuada, porque otros niños pasan cerca de él descolocando las bolas o simplemente porque él, a diferencia de sus compañeros, no puede mantener el equilibrio en un suelo inestable lleno de bolas: patoso. Las P siguen haciendo acto de presencia y cada vez con mayor intensidad.

Las niñas, ante la imposibilidad de cumplir el deseo de mi hijo, le proponen hacer otro juego, pero Pablo insiste, cada vez más irritado, en que tienen que jugar a formar números en el suelo porque eso es lo más divertido. Es evidente que solo él ve diversión en esa actividad y los gestos de sus compañeras reflejan que están comenzando a cansarse. No quiero intervenir y tengo que retener el impulso, o casi la necesidad, de pedirle a mi hijo que mire las expresiones de sus amigas; sus caras muestran de manera muy clara que, en breve, como el resto de los niños, van a empezar a ignorarlo. Creo que, aunque congelase la escena y le pidiese que se fijase con atención en las expresiones faciales de sus amigas, Pablo seguiría sin saber cómo interpretar el significado de las mismas. Eso es algo muy común en él. Le cuesta comprender gestos, miradas y expresiones. Para mí, y asumo que para la mayoría de las personas, eso es algo intuitivo, innato, implícito en nuestra naturaleza social. Yo no recuerdo que me hayan enseñado a interpretar una sonrisa, un ceño fruncido, una expresión de asco o, como muestran las amigas de mi hijo en este momento, una cara de aburrimiento y cierta desesperación. Las expresiones, los gestos y las miradas hablan por sí mismos. Tienen su propio lenguaje, pero este es universal, claro y accesible de manera innata para todo el mundo. ¿Por qué a Pablo le resulta tan complicado? Reflexiono sobre ello, pero tengo la respuesta desde aquel día que visitamos al psicólogo infantil. Sé que «eso» que tiene Pablo le hace mostrarse, como los expertos dicen, «torpe en la interpretación del lenguaje no verbal». Ahora lo sé, pero sigo sin comprender el porqué.

En general es un niño ingenuo, inocente, bueno y sin malicia. Creo que nunca he visto en él una reacción de envidia ni una conducta verdaderamente malintencionada. Ahora que lo pienso, no sé si Pablo sabe mentir. Nunca echa la culpa a su hermano de algo que haya hecho él, si le prohíbo algo no recurre a su padre tratando de engatusarle, no se esconde cosas para que no se las veamos ni actúa con disimulo para que no le pillemos. Es transparente. Pablo nunca ha dicho que le dolía la tripa para no ir al colegio, como parece que hace con frecuencia Lucía. Si alguna vez no quiere ir a clase, directamente te lo dice sin inventarse ninguna excusa. Aunque todavía es pequeño, intuyo en él una carencia de picardía que, conociendo el mundo en el que vivimos, se me antoja como una desventaja para la supervivencia.

No sé qué ha ocurrido mientras estaba buceando en mis pensamientos y reflexiones, pero ahora Pablo ya está jugando solo. Sus amigas, de alguna manera, se han liberado de sus imposiciones y estilo de juego algo tiránico. Mi hijo es adorable, pero tengo que reconocer que también puede mostrarse bastante autoritario. Cuando quiere jugar en compañía de otros, solo participa si el resto sigue sus normas, sus juegos y sus intereses. Impone, manda e insiste en que sigan sus directrices. Pero no le pasa solo en el juego con otros niños; la vida de Pablo, y por extensión la nuestra, está marcada por ciertas imposiciones que, aunque no recuerdo bien cuándo empezaron, siento que nos acompañan desde hace varios años.

En nuestra familia se pasa lista antes de salir de casa. Solo somos cuatro, así que eso de contarnos no es realmente necesario. De un vistazo se ve si falta alguien, pero Pablo insiste en que una vez en la puerta, su padre o yo pasemos lista nombrándonos a los cuatro. Al principio ese ritual nos parecía un juego divertido y pensábamos que era algo extrapolado del colegio. También creíamos que esa moda se pasaría, pero aquí seguimos, no podemos salir los cuatro juntos sin antes «formar filas». Cuando vas con prisa, tienes un día de esos que es mejor que no te hablen mucho o simplemente no te apetece hacer tonterías, tener que pasar lista resulta no solo molesto, sino a veces incluso irritante. Por supuesto, podemos ignorar sus demandas y salir a la calle sin hacer el recuento, pero la angustia que eso le genera (alguna vez incluso ha llegado a vomitar), no nos compensa. En el coche no podemos escuchar música y está totalmente prohibido cantar. Desde muy pequeño, mi hijo ha mostrado malestar e irritabilidad cuando cantamos; recuerdo su segunda fiesta cumpleaños, en cuanto empezamos con el «cumpleaños feliz» rompió a llorar y no paró hasta que su abuelo apagó las velas por él y todos nos quedamos en silencio. A día de hoy, cuando estamos en familia, sigue pidiéndonos que no cantemos el cumpleaños feliz y cuando está en las fiestas de otros niños desaparece en cuanto ve que alguien se acerca con la tarta.

Otra de sus imposiciones es el «domingo de la tortillita». Cuando tenía tres años cenamos tortilla de patata varios domingos seguidos y, desde entonces, ese es el menú que hay en casa todos los domingos por la noche. Pablo no acepta tomar tortilla para cenar ningún otro día de la semana y, si le insistimos o sugerimos un cambio, nos recuerda «hoy no es domingo, hoy no es domingo de la tortilla». Mi hijo tiene una facilidad extraordinaria para adoptar rutinas y establecer conexiones rígidas entre cosas que después es muy complicado modificar. Algunos de sus rituales los tenemos tan incorporados a nuestra dinámica familiar, tan asumidos o «normalizados», que no nos damos cuenta de cómo se podrían percibir desde fuera. Subimos y bajamos dos veces las escaleras mecánicas de los centros comerciales. Ese es el número que pactamos con Pablo y, aunque al principio le costó aceptar esa norma, ahora la cumple a raja tabla. Cuando la comida es cuantificable, por ejemplo, galletas, salchichas, albóndigas o yogures, Pablo siempre se come un número impar. Puede tomar cinco galletas, pero nunca seis, acepta tres salchichas, pero ni dos ni cuatro y come tres o cinco albóndigas, pero jamás dos. Afortunadamente no aplica esa regla a alimentos pequeños como el arroz o los macarrones porque sería un espectáculo verme contando granitos de arroz antes de ponerlos a hervir.

Para ser justa, también debo decir que esa insistencia en seguir patrones, secuencias o rutinas fijas también le hace ser un niño muy manejable, responsable y sistemático en el cumplimiento de sus obligaciones. Pablo nunca se sienta a la mesa sin haberse lavado antes las manos. A diferencia de lo que ocurre con su hermano, a él no tengo que recordárselo ni una sola vez. Tampoco se va a la cama sin lavarse los dientes, nunca se le ha olvidado dar un beso a los abuelos cuando se despide de ellos y es incapaz de aceptar un regalo sin dar antes las gracias. La verdad es que todo el mundo comenta lo educado, formal y responsable que es. Los niños de su edad comienzan a utilizar algunos insultos cuando se enfadan. Pablo nunca ha llamado «tonto» o «idiota» a otro niño, aunque se ríe como los demás con palabras como culo, pedo o pis.

Llegó el momento de la merienda y la mayoría de los niños se sientan rápidamente en la mesa que nos han preparado. Pablo sigue haciendo algún juego extraño con las bolas, pero no es el único despistado. Cuando entre varias madres conseguimos que todos los niños estén listos para merendar, Pablo me dice a voces que después de merendar volverá a estar enérgico enérgico.

Se le ve feliz con sus compañeros y en la distancia se oye su risa algo exagerada, pero, como él diría, preciosa preciosa. Tengo que reconocer que cuando hablo de él en positivo, a mí también me gusta eso de repetir los adjetivos dos veces. A lo mejor con el paso de los años algunas de sus manías se me irán pegando y yo también terminaré comiendo un número impar de galletas para desayunar. Alguna vez lo he hecho, pensando que a lo mejor había alguna razón oculta en esa norma, imaginándome que tal vez cinco galletas saben mejor que cuatro, pero realmente sigo sin comprender el secreto que se esconde tras ese ritual.

Ya hemos venido a varios cumpleaños en este local, así que saben que tienen que avisarme antes de sacar la tarta para que Pablo tenga la posibilidad de abandonar la mesa. La verdad es que por el camino he encontrado mucha gente maravillosa que no nos ha puesto ninguna pega ante nuestras extrañas demandas. En el supermercado del barrio todos lo conocen y se muestran muy amables con él. Mi hijo tiene una especie de don para dejar huella y eso no le pasa solo con adultos. No sé si para bien o para mal, hay niños del colegio que le saludan cuando los vemos por la calle, niños que yo soy incapaz de reconocer. Incluso lo hacen algunos de primaria que no sé de qué le conocen.

Por supuesto, no todo el mundo es igual. En el parque también he visto niños que le piden que recite la lista de todas las capitales europeas mientras unos le miran con sorpresa y otros se ríen porque es la cuarta vez que se lo piden y Pablo no rechaza su propuesta.

Hay otra «p» que intuyo que mi hijo oirá bastante cuando crezca; la «p» de pringado. Pensar eso me parte el alma. Trato de apartar ese pensamiento de mi cabeza y recordar lo que siempre me dice mi marido: iremos superando los obstáculos a medida que vayan apareciendo, sin anticipar desgracias ni muros imposibles de derribar. Y sé que tiene razón. Además, de momento es un niño muy querido, como he dicho, un niño que deja huella. Sus compañeros pueden ignorarle cuando se empeña en que sigan sus juegos, pero nunca he visto ninguna reacción hacia él de desprecio o rechazo. También es cierto que todavía son pequeños y la malicia típica aparece un poco más tarde. Vaya, me tengo que recordar de nuevo que «iremos superando los obstáculos a medida que vayan apareciendo».

Aviso a Pablo de que van a traer la tarta y, como si hubiese visto al mismísimo demonio, sale despavorido hacia la zona de juegos. Como ya he comentado, mi hijo y los deportes no congenian y al primer obstáculo que se cruza en su camino, y que, por supuesto, él no ve, se tropieza y se cae al suelo de una forma bastante aparatosa. Todo el mundo le mira con cierta preocupación, pero Pablo se levanta como si nada y sigue su camino. Eso siempre me ha sorprendido. Es muy duro. Nunca parece hacerse el suficiente daño como para llorar desconsoladamente y buscar desesperado el amparo de sus padres. Tortazos y golpes se los ha dado de todo tipo, y antes de que yo llegase a ayudarle, él ya se había levantado para retomar su actividad. Hipersensible a algunos olores y sonidos e hiposensible al dolor. Parece que ambas anomalías sensoriales son muy comunes entre los niños como él. Junto a esa alta resistencia al dolor, también muestra cierta insensibilidad a su temperatura corporal. Nunca me dice si tiene frío o calor, puede estar sudando y no se le ocurre quitarse el jersey y si el agua de la bañera se le queda fría, ni siquiera tiritando parece estar incómodo.

La amenaza del «cumpleaños feliz» ya ha terminado, así que vuelve a la mesa con sus compañeros. Antes de su escapada estaba hablando con una madre con la que fuimos a una excursión hace unos meses. Cuando regresa, ella le dice que ahora puede seguir contándole todo sobre la excursión y Pablo, con cierta preocupación, le responde que seguramente de todo todo no se acordará, pero que lo intentará. He leído que eso será un rasgo peculiar del lenguaje de Pablo: literalidad en la interpretación de los mensajes. De momento ese tipo de errores no solo los veo en él, casi todos los niños de su edad se muestran adorablemente literales y todas las madres hemos vivido anécdotas muy graciosas provocadas por esos malentendidos. Así que decido que su literalidad de momento no va a ser absorbida por la «p» de patología.

Nada más terminar la tarta, Pablo me pide que nos vayamos a casa. La dosis de sociabilización ya ha sido suficiente por hoy y realmente se le ve agotado. Mientras que en sus compañeros se adivina, por su nivel de actividad, una sobredosis de azúcar, mi hijo necesita retirarse a un lugar tranquilo, necesita sus números y sus banderas. En silencio y sin palabras me pide volver a su entorno, a la relajante actividad de memorizar banderas. Es como si tuviese un cupo, un tiempo determinado para disfrutar del caótico y ruidoso mundo social y, cuando ese tiempo se termina, necesita retirarse para poder recargarse de nuevo. Comprendemos y aceptamos esa necesidad y por eso siempre somos los primeros en irnos de las fiestas, reuniones familiares, bodas o cualquier otro evento de esa naturaleza.

Al llegar a casa nos encontramos con su padre y con Álvaro, nuestro hijo pequeño. Álvaro va a cumplir tres años y es radicalmente opuesto a su hermano. Es un terremoto, inquieto y desorganizado. Aunque es más tímido que Pablo y él no se para a hablar con todo el mundo, a su corta edad ya se puede decir que tiene don de gentes. A mí me parece tremendamente empático y sensible. En la guardería ya nos han dicho que tiene madera de líder, algo que también veo yo.

Todavía no me ha dado tiempo ni de saludar cuando sale corriendo hacia su hermano, gritando y con una expresión de furia en su rostro. No sé qué es lo que ha visto que le ha hecho ponerse así, acabamos de entrar y aparentemente no ha pasado nada. Antes de que su padre pueda reaccionar, ha empujado a Álvaro, que ha caído al suelo dándose un buen golpe. Le ha arrebatado la caja que tenía entre las manos y con ella le ha dado en la cara. El pequeño llora desconsoladamente por el susto y por el dolor y Pablo grita que esas son sus chapas de números. Está totalmente fuera de control, gritando y llorando al mismo tiempo que recoge sus chapas que están esparcidas por la alfombra. Su padre también le grita y al follón me uno yo, igualmente descontrolada. Parecemos una familia de locos.

Pablo ignora los llantos de su hermano, creo que no es consciente del daño que le ha hecho. Solo está preocupado por sus chapas, por su tesoro, por una de sus pertenencias más queridas. Pasa mucho tiempo hasta que todos volvemos a tranquilizarnos, hasta que Álvaro deja de llorar y comprobamos que no tiene ninguna herida seria. También pasa mucho tiempo hasta que Pablo, castigado en su habitación, recupera poco a poco la calma. Le pedimos que pida perdón a su hermano, a lo que él se niega rotundamente porque siente que el que ha hecho algo injusto ha sido Álvaro. Le ha cogido sus chapas sin permiso, chapas que todos sabemos que nunca deja a nadie. Recordar el suceso le vuelve a alterar, así que simplemente le explicamos que no se pega, que su reacción ha estado muy mal y que cuando algo no nos gusta lo decimos sin gritar y, sobre todo, sin empujar ni dar golpes a nadie.

Después de cenar me siento agotada, pero todavía tengo un poco de energía para recriminar a mi marido que haya dejado a Álvaro jugar con las chapas de su hermano. Sabe cómo se pone Pablo cuando alguien toca sus cosas, especialmente las relacionadas con números y letras, por lo que no entiendo por qué se las ha dejado. Todos nos habríamos ahorrado un disgusto enorme si su padre hubiese pensado un poco más en cómo es Pablo. Realmente no sé si estoy furiosa con mi marido o con mi hijo mayor. ¿Por qué reacciona de esa manera tan descontrolada? ¿Cómo puede perder el control de esa forma? ¿Por qué no mide sus fuerzas y gestiona mejor sus reacciones? Me voy a la cama preocupada, cansada y con mil pensamientos en la cabeza. No sé si seré capaz de dormir.

Hoy tenemos reunión con el equipo educativo. Nos han pedido que les contemos las conclusiones del psicólogo que visitamos hace un mes para poder elaborar un plan de educación adecuado. Tengo que reconocer que voy nerviosa a ese encuentro. He dormido mal pensando en cómo podría cambiar la vida de Pablo después de esta reunión. No sé qué hora era cuando me he despertado sobresaltada por el pensamiento de que tendría que buscar otro colegio para mi hijo. Ese pensamiento ha conseguido aterrarme y luego me ha invadido la tristeza ante la posibilidad de que pierda a sus amigos o que no pueda ir más al parque de bolas. ¿El resto de las personas que forman parte de la vida de Pablo también se han percatado de su transición desde la peculiaridad a la patología? ¿La gente le tratará de otra manera si doy a conocer el origen de sus P? ¿Dejará de ser el niño adorable del barrio que primero recitaba letras y números y ahora repasa capitales europeas? ¿Le separarán de sus compañeros para enviarlo a un centro especial para niños como él? Peculiar, Particular, Propio, Patología, Pedante, Patoso; las P se hacen enormes en mi cabeza y creo que como crezcan un poco más me va a estallar.

La sala donde nos reunimos me parece fría. He estado aquí antes y nunca me había percatado de eso, así que no sé si es mi miedo el que hace gélido el entorno o si realmente a este despacho le falta algún adorno que lo haga más acogedor. A un lado de la mesa están la orientadora del centro y la tutora de Pablo y en frente nos sentamos mi marido y yo. Me siento como en un tribunal, juzgada y a punto de ser condenada. Pero realmente ni Pablo ni nosotros hemos hecho nada, así que no hay delito que juzgar. Ser peculiar no es una infracción, no debería conllevar un castigo.

Tras los saludos formales van directas al asunto que nos ha reunido y nos preguntan a qué conclusión llegó el psicólogo tras la evaluación de Pablo. Yo me quedo callada, así que es mi marido el que toma la iniciativa y comienza dando un rodeo destacando las características positivas que el psicólogo detectó en nuestro hijo.

—Es un niño muy listo. Le pasaron pruebas de inteligencia y mostró un cociente intelectual de 115. Ya intuíamos que Pablo era muy inteligente, pero evidentemente su rendimiento en la prueba lo ha confirmado de forma más oficial. Destaca especialmente su desarrollo lingüístico, porque según nos dijeron su vocabulario es muy rico y amplio y no comete ninguno de los errores gramaticales que todavía pueden aparecer en niños de su edad. Tiene una gran capacidad de aprendizaje y al psicólogo le sorprendió el interés que muestra hacia las cosas y su curiosidad por aprender. Colaboró muy bien en todas las pruebas y…

—Tiene síndrome de Asperger —⁠digo yo repentinamente, interrumpiendo el discurso de mi marido.

Durante unos segundos los cuatro nos quedamos en silencio, un tiempo que a mí me parece eterno y que me permite afirmar mentalmente que ya está, ya lo he dicho y al decirlo se ha hecho realidad. Las cosas comienzan a existir cuando se les pone un nombre. Al etiquetar y nombrar las cosas les otorgamos existencia, realidad y derecho de ser. Y eso es lo que acabo de hacer yo; he permitido, al nombrarlo, que el síndrome de Asperger comience a existir en Pablo y en la vida que le rodea.

Desde que tuvimos la consulta con el psicólogo, ni mi marido ni yo habíamos pronunciado esas dos palabras. Por supuesto que dedicamos bastantes horas a buscar información en Internet y cuanto más leíamos más reflejado veíamos a nuestro pequeño. Realmente no teníamos dudas sobre el diagnóstico, la incertidumbre tenía que ver con su futuro, con saber qué pasaría a partir de ahora. En estas dos semanas hemos hablado de «eso», de «lo que le pasa a Pablo» o de «lo que tiene nuestro hijo». Hasta ahora no habíamos reconocido su nombre, no lo habíamos nombrado y por ello no le habíamos concedido el derecho de existir. Eso acaba de terminar. Ya está en el mundo, en la realidad y en nuestras vidas. Ya lo saben en el colegio y ahora empiezo a temblar por si he abierto las puertas de la existencia a algo que va a perjudicar a mi hijo.

—Bueno, por lo menos para nosotras no es una sorpresa, ya que lo sospechábamos, aunque no estábamos seguras del todo y por eso os aconsejamos consultar con un especialista. No es el primer alumno con Asperger que tenemos en el centro, así que esto no nos pilla de nuevas —⁠comenta la orientadora con una tranquilidad que a mí no deja de sorprenderme.

La conversación transcurre mejor de lo que me había imaginado y lejos de mostrarse asustadas con la noticia, tanto la orientadora como la profesora parecen estar dispuestas a «sacar a Pablo adelante». No entiendo muy bien qué quieren decir, pero es evidente que en ningún momento se les había pasado por la cabeza sugerirnos que ese no era el centro adecuado para él. También he sentido cierto alivio al escuchar que en el colegio había más alumnos con el mismo diagnóstico; no sé, será por eso de no ser los únicos padres con un hijo peculiar. No conozco a nadie que tenga síndrome de Asperger, más allá de los personajes de ficción que últimamente se han puesto de moda en la televisión, y tampoco sé quiénes son los otros alumnos del centro marcados por la letra p.

Al igual que en la consulta del psicólogo, en esta reunión también se han resaltado varias veces las virtudes de Pablo y sienta muy bien escucharlas. Parece ser que ellas no ponen en duda el potencial de mi hijo ni su facilidad para el aprendizaje. También están muy contentas con su conducta y actitud en clase ya que, según comentan, sigue bien las rutinas del aula y, aunque se muestra muy perfeccionista en algunas cosas, sigue el ritmo de la clase sin problemas. Frente a eso, les preocupa la relación con sus compañeros, sus despistes y sus rituales. De la misma manera les inquieta su baja tolerancia a la frustración y esos momentos puntuales en los que se angustia y pierde los nervios porque las cosas no salen como él esperaba.

Una vez descritos los puntos fuertes y débiles de Pablo comienza el plan de actuación y con eso, un montón de términos, siglas y conceptos que desconocía hasta el día de hoy. Resulta que mi hijo es ACNEE o Alumno con Necesidades Educativas Especiales y, por eso, a partir de ahora ocupa una plaza de educación ordinaria con apoyos. ¿Apoyos? ¿A qué se refieren? A partir de ahora, para asegurar eso que han llamado una educación inclusiva de calidad, Pablo va a recibir unas horas de apoyo a la semana que, como no podría ser de otra manera, también tienen unas siglas extrañas para mí. En concreto tendrá PT y AL que respectivamente significan Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje. Esos profesores de apoyo trabajarán con él las necesidades detectadas y las dificultades que han identificado en Pablo. Entiendo todo lo que me dicen, se están mostrando amables, pacientes y muy respetuosas, pero, aun así, no me gusta lo que escucho. No quiero que la vida de mi hijo también esté gobernada por extrañas siglas de la jerga educativa, y lo que menos me apetece escuchar es su consejo final. Nos dicen que a los niños como Pablo se les concede el reconocimiento de discapacidad y que eso supone, además de ayudas económicas, apoyos terapéuticos especializados. Demasiada información para procesar en una sola mañana. Es la primera vez que he sido capaz de pronunciar el nombre de mi hijo junto al término síndrome de Asperger y se supone que ahora también tengo que unirlo al de discapacidad y necesidades educativas especiales.

Creo que mi marido ha notado el calor que me sube desde el estómago hasta la cara, porque ha cogido mi mano con suavidad y no deja de acariciármela. Tal vez no sea eso y a lo mejor lo que ocurre es que él se siente igual de sobrecargado que yo y necesita mi apoyo. Ya tenemos toda la información, ahora necesitamos tiempo para digerirla. Damos por finalizada la reunión y nos vamos con una sensación de alivio porque Pablo sigue siendo el mismo alumno que hace unas semanas, pero también de confusión por el nuevo mundo de apoyos, terapias y ayudas en el que parece que nos vamos a adentrar.

Al salir del colegio, como los dos nos hemos cogido la mañana libre, decidimos ir a una librería especializada en temas de educación a ver si encontramos algo interesante sobre «eso» que tiene Pablo. Tengo que reconocer que todavía me cuesta decir su nombre, pero he tomado la firme decisión de empezar a normalizar, acoger e incluso apreciar ese término.

—Vi en Internet un libro sobre el Asperger, sobre el síndrome, eso, sobre el síndrome de Asperger, que tenía muy buena pinta. —⁠Lo he hecho lo mejor que he podido, pero en cuanto termino la frase a los dos se nos escapa una carcajada en la que se mezclan los nervios y el cansancio de los últimos días.

Antes de entrar en la librería paramos en una cafetería cercana. Solíamos ir allí de recién casados y el lugar nos trae muy buenos recuerdos. Mientras saboreamos un café hablamos de aquella época en la que éramos una pareja de jóvenes en pleno descubrimiento de las responsabilidades de la edad adulta. Apenas llevábamos dos años trabajando cuando dimos el paso de casarnos, comprar una casa y mudarnos a un barrio residencial alejado del ajetreo del centro de la cuidad. Esa decisión estaba muy influenciada por nuestro deseo de tener hijos y no nos imaginábamos en nuestro apartamento diminuto e interior criando a nuestra descendencia. Creo que desde el primer día que nos conocimos supe que quería formar una familia junto a él. Mi marido es una persona tranquila y responsable, pero a la vez muy divertida. Siempre ha sabido sacarme una sonrisa, incluso en los peores momentos, y su tranquilidad compensa mis nervios.

En la cafetería recordamos el día en que nos enteramos de que estaba embarazada de Pablo. Supongo que ese recuerdo se mantiene muy vivo en la memoria de todas las parejas y nosotros no íbamos a ser menos. Nos fuimos a cenar para celebrarlo y durante toda la velada no paramos de imaginarnos cómo sería nuestra vida siendo padres. También fantaseamos con nuestro futuro hijo y sus posibles vidas. Nos lo imaginamos siendo músico y viviendo una vida algo nómada de concierto en concierto. Elaborando ese plan de vida para el niño que todavía tenía que nacer, nos preocupó la idea de que consumiese drogas, así que enseguida elaboramos otro proyecto para él. Nos olvidamos del mundo del arte en todas sus vertientes, ya que solo le veíamos pegas, y nos lo imaginamos como profesor o psicólogo. Antes de que llegasen los postres, ya teníamos pensado cómo sería nuestra nuera y cuántos nietos íbamos a tener. Recuerdo haber ideado cinco o seis posibles vidas para ese niño que todavía no conocíamos. No recuerdo los detalles de cada una de ellas, pero puedo decir sin miedo a equivocarme que en ninguna de esas opciones aparecía la palabra discapacidad. En ningún momento se nos pasó por la cabeza que nuestro hijo pudiese venir al mundo con algún problema en su desarrollo. Durante los nueve meses de embarazo hablamos de drogas, embarazos no deseados, fracaso escolar, malas compañías y muchas otras cosas que nos aterraban. Pero nunca hablamos de discapacidad.

Día 1 de nuestra nueva vida. Es un alivio levantarse y comprobar que nada ha cambiado. A pesar de haberle concedido la existencia al síndrome de Asperger tras la reunión de ayer, Pablo se ha levantado de buen humor como cada día, ha desayunado cinco galletas, ha tardado una eternidad en vestirse, nos ha exigido pasar lista antes de salir de casa, me ha recordado que a él no le gusta el membrillo membrillo (solo me lo ha dicho para poder pronunciar esa palabra que tanto le gusta, porque en casa nadie come ese alimento), ha ido hasta el coche dando sus pequeños saltitos y durante el trayecto ha repasado las capitales europeas. Nada ha cambiado, Pablo sigue siendo Pablo y lo mejor es que en el colegio lo han recibido con la amabilidad y simpatía de siempre. Suspiro tranquila, en el mundo de Pablo cambiarán algunas cosas, pero lo esencial sigue igual.

Me he dirigido al trabajo pensando en lo afortunada que me siento con muchas de las P de Pablo que en las últimas semanas se habían quedado relegadas a un segundo plano; «P» de Precioso, Perfecto, Perseverante, Puro y, simplemente, «P» de Pablo, mi hijo.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE ASPERGER Y CÓMO SE MANIFIESTA DURANTE LA INFANCIA?

El síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo que, hasta la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM-5), era considerado como un subtipo dentro de la categoría de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) o Trastornos del Espectro Autista (TEA). En el año 2013, con la quinta edición de ese manual, desaparecieron los subtipos dentro de los TEA, definiéndose una sola categoría: Trastornos del Espectro Autista. Con este cambio, se eliminó el término síndrome de Asperger de los manuales de diagnóstico, pero todavía sigue siendo una expresión muy utilizada, tanto por las propias personas con Asperger y sus familias como por las asociaciones, medios de comunicación y diferentes colectivos del mundo educativo y terapéutico. En la última década se ha creado una cultura en torno al Asperger que es difícil que desaparezca por ese cambio en las etiquetas diagnósticas. En la actualidad el término síndrome de Asperger continúa utilizándose para referirse a esas personas que, estando dentro del espectro autista, presentan una inteligencia y unas habilidades lingüísticas dentro de la media o por encima de esta.

Sin entrar en un debate sobre lo adecuado o no de esa modificación y sin detenernos en la evolución histórica del término, lo que aquí nos interesa es resaltar las características y comportamientos que definen este trastorno durante la infancia.

A través del relato de Pablo se pueden extraer los principales rasgos, déficits y destrezas que configuran esta alteración del desarrollo. El síndrome de Asperger (como el resto de los trastornos del espectro autista) se caracteriza por la presencia de una alteración en el desarrollo sociocomunicativo y un patrón de comportamientos e intereses restringidos y repetitivos. Estos serían los dos grandes dominios que están significativamente alterados en el síndrome de Asperger, y dentro de ellos aparecerían, como más comunes, las siguientes conductas:

Trastorno de la interacción social

La dificultad que muestran todos los niños con síndrome de Asperger para relacionarse de manera acorde con su edad y competencia cognitiva es el rasgo nuclear del trastorno. Sus dificultades se hacen más evidentes en situaciones de interacción con otros niños. No comparten los intereses típicos de su edad, les cuesta comprender las normas de juegos, tratan de imponer sus intereses y rechazan cualquier alteración o cambio en las dinámicas de los juegos tal y como las han aprendido. Normalmente, los niños con síndrome de Asperger muestran un concepto peculiar e ingenuo de la amistad, pudiendo considerar amigo a cualquier niño que les salude o, por el contrario, afirmar que no tienen ningún amigo verdadero porque nadie cumple sus estrictos criterios de amistad.

Aunque durante la infancia suelen mostrar interés por relacionarse con otros niños, su estilo diferente de interactuar y comportarse, así como sus gustos poco comunes, hacen que terminen apartándose del grupo. No es extraño ver a estos niños solos en el recreo del colegio. Pueden acercarse a otros compañeros, pero al no entender sus juegos ni las reglas de los mismos terminan alejándose y dedicando ese tiempo libre a pasear por el patio mientras verbalizan sus pensamientos, repiten fragmentos de películas o producen, a modo de discurso, un monólogo sobre sus intereses.

Muchas veces su forma de iniciar una interacción también puede resultar extraña porque dicen lo primero que se les pasa por la cabeza, siempre utilizan la misma pregunta para captar la atención del otro o directamente comienzan a hablar de sus intereses sin tener en cuenta los gustos de su compañero. Les resulta complicado comprender convenciones sociales y normas de conducta que los demás aprenden de manera intuitiva en el marco de las relaciones sociales.

También resulta muy característica su ingenuidad, escasa picardía y dificultad para captar dobles intenciones, comprender engaños y entender pequeñas bromas. Asimismo, les resulta complicado percibir y comprender las expresiones emocionales de los otros, a no ser que se expresen de manera muy evidente y clara. Esto hace que, con frecuencia, muestren comportamientos y reacciones poco acordes con las emociones de aquellos con los que se relacionan.

En conjunto, todo lo anteriormente expuesto les hace mostrarse torpes y poco eficaces en las situaciones de relación interpersonal.

Alteraciones en el patrón comunicativo y lingüístico

Aunque algunos niños con síndrome de Asperger pueden mostrar un leve retraso en la adquisición inicial del lenguaje, durante los primeros años de vida su desarrollo lingüístico es rápido y adecuado. Pasada la etapa de educación infantil, muestran un lenguaje formalmente adecuado y no solo no presentan errores ni dificultades significativas en la expresión, sino que suelen utilizar un lenguaje muy formal y pedante. Normalmente poseen una gran riqueza de vocabulario, aunque a veces sus expresiones pueden resultar algo estereotipadas y artificiales. Muchas veces se les describe como «pequeños profesores» por esa tendencia a utilizar palabras y enunciados rebuscados o sofisticados más propios del lenguaje de un adulto.

En el área de la comunicación lo más distintivo del cuadro es la presencia de alteraciones en las habilidades pragmáticas, es decir, en el uso del lenguaje como instrumento de interacción social. Así, les resulta complicado mantener diálogos ajustándose al tema conversacional y suelen derivar la charla una y otra vez hacia sus intereses. Respetar los turnos y mantener la reciprocidad en las conversaciones también les suele resultar complicado, siendo frecuente la producción de largos monólogos en lugar de intercambios dinámicos en los que ambos participantes construyan juntos la conversación. Pueden ignorar los comentarios de su interlocutor, mostrarse repetitivos al aportar cierta información o incorporar una cantidad excesiva de datos poco relevantes para la conversación en curso. Otras veces dan por hecho que el oyente conoce la misma información que ellos y no son capaces de transmitir su mensaje de manera clara.

Junto a esa alteración en el uso social del lenguaje, aparece una marcada dificultad en el empleo y la comprensión de la comunicación no verbal. En estos niños se suele observar un uso limitado de la mirada y de los gestos, una postura corporal rígida y poco expresiva y dificultad para mantener la distancia apropiada con los otros (problemas para controlar y respetar el espacio personal). A ellos también les resulta complicado interpretar adecuadamente gestos, miradas y cualquier actitud expresada a través del cuerpo. Esa dificultad para «leer» los mensajes corporales los lleva a perder información muy relevante para garantizar el éxito de la interacción.

En la expresión también es característico el uso de una entonación peculiar y la dificultad para regular el volumen de voz ajustándolo de forma flexible al contexto y al contenido de la conversación. Esas anomalías prosódicas (peculiaridades en el ritmo, volumen y entonación) hacen que su forma de hablar se perciba como extraña y «diferente».

Por último, aunque estos niños no muestran dificultad para comprender mensajes directos y explícitos, les resulta complicado interpretar expresiones ambiguas. Tienden a interpretar el lenguaje de los otros de manera literal, lo que los lleva a malinterpretar actos indirectos del habla, expresiones con doble sentido, frases hechas o enunciados con un contenido irónico o humorístico.

Patrón de comportamientos e intereses repetitivos y restringidos

La inflexibilidad y la rigidez son dos características que impregnan la conducta y el pensamiento de los niños con síndrome de Asperger. Por lo que se refiere a su comportamiento, esa inflexibilidad se manifiesta en la presencia de intereses muy absorbentes acerca de los cuales suelen almacenar mucha información. Es común que durante la infancia les apasionen temas como las letras, los números, los coches, la meteorología, el mundo animal o los mapas. Cuando un tema les «engancha» dedican gran parte de su tiempo a obtener información detallada sobre el mismo, información que además suelen retener de manera muy precisa y meticulosa. Esos temas pueden dominar sus conversaciones, juegos y dibujos.

La alteración en la flexibilidad también se expresa mediante la tendencia a seguir rutinas fijas que además imponen a los que les rodean y en la creación de rituales de conducta que, en la mayoría de los casos, resultan poco funcionales. Cierta obsesión por el orden, el cumplimiento rígido de algunas normas y la resistencia al cambio (modificación de rutinas, hábitos, itinerarios, etc.) son otras manifestaciones de esa inflexibilidad tan característica del síndrome. Junto a eso, la rigidez también se hace patente en su alimentación. Es común la presencia de un patrón de selectividad alimentaria y la imposición de algunos rituales y manías en torno a los alimentos que toleran o a la manera de preparación de los mismos.

Durante la infancia algunos niños con síndrome de Asperger presentan movimientos repetitivos y estereotipados como aleteos, saltitos y balanceos. En otros, sin embargo, lo más característico es la presencia de tics faciales o la producción repetitiva de algunos sonidos como carraspeos.

Su pensamiento también suele ser rígido y solo conciben una forma de entender el mundo. Les resulta complicado adoptar diferentes puntos de vista y entender que las cosas no siempre son blancas o negras. En este sentido, su pensamiento se suele definir como excesivamente dicotómico.

Otras características que acompañan al cuadro

Otra peculiaridad que está presente en todos los niños con síndrome de Asperger y que actualmente se incluye como un criterio de diagnóstico es la presencia de anomalías en el procesamiento sensorial. La mayoría son muy sensibles a determinados olores, luces, sonidos, texturas o contactos físicos. Les pueden molestar, de manera casi dolorosa, las luces de una sala o el sonido producido por determinadas máquinas. Algunos olores les llegan a producir arcadas y muchos expresan malestar ante contactos físicos, especialmente cuando son imprevistos.

Como se describía en el caso de Pablo, la torpeza motora es otro rasgo común en estos niños. Sus movimientos son poco ágiles y mal coordinados, son desgarbados y generalmente presentan dificultades en tareas grafomotoras y actividades que requieren coordinación manual, como abrocharse los botones o atarse los cordones de las zapatillas.

Resumen de las principales características del síndrome de Asperger durante la infancia

Trastorno de la interacción social:

No comparten los intereses típicos entre los niños de su edad.

Muestran dificultad para seguir juegos y comprender las normas de los mismos.

Les cuesta detectar y comprender el mundo emocional de los otros.

Conciben la amistad de modo inmaduro e ingenuo.

Presentan conductas peculiares de aproximación o iniciación de una interacción.

Son ingenuos, y les cuesta captar las bromas y dobles intenciones.

Usan el contacto ocular de manera limitada.

Alteraciones en el patrón comunicativo y lingüístico:

Emplean un lenguaje formalmente correcto.

Dominan y utilizan un vocabulario amplio y rico.

Presentan dificultad para respetar el tema de la conversación y los turnos de palabra.

Pueden hacer comentarios fuera de contexto o preguntas de carácter repetitivo.

Utilizan una entonación peculiar y tienen dificultad para regular el volumen de voz.

Muestran limitación y torpeza en el uso de gestos y expresiones faciales.

Interpretan el lenguaje de forma literal.

Patrón de intereses y comportamientos repetitivos y restringidos:

No les gustan los cambios en sus rutinas ni los imprevistos.

Adoptan rituales de conducta.

Muestran un interés muy absorbente hacia temas concretos.

Pueden realizar movimientos repetitivos con el cuerpo o tics faciales.

Presentan selectividad alimentaria.

Anomalías en el procesamiento sensorial:

Respuestas de hiper o hiposensibilidad hacia determinados estímulos.

Desarrollo motor:

Pobre coordinación en movimientos del cuerpo y postura corporal desgarbada.

Torpeza en componentes de motricidad fina.

Algunos datos de interés

Como decíamos al principio de este apartado, el síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo que se incluye dentro de los trastornos del espectro autista (TEA). Los estudios epidemiológicos más actuales reflejan una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos. Las cifras referentes al síndrome de Asperger son menos claras.

Respecto a las diferencias de género, durante muchos años la investigación ha apuntado que el TEA es cuatro veces más frecuente en hombres que en mujeres, pero en la actualidad se están cuestionando esas cifras, ya que parece que el trastorno pasa más desapercibido en el caso de las mujeres, especialmente en mujeres con síndrome de Asperger.

El síndrome de Asperger, como los trastornos del espectro autista en su globalidad, es un trastorno de origen biológico cuya causa está claramente vinculada a la genética. La investigación más reciente indica que podría haber más de quinientos genes implicados en el autismo, muchos de los cuales seguimos sin conocer.

Es necesario invertir mucho tiempo e investigación para conocer el origen de este trastorno, pero se avanza rápido en este terreno y todo apunta a que podemos ser optimistas.

2. TODOS LOS CAMINOS NO CONDUCEN A ROMA

Lo que causa tanto estrés a las personas con autismo también provoca estrés a los padres: incertidumbre —⁠en este caso, respecto al futuro.

BARRY M. PRIZANT[2]

La sala de espera ya nos sorprendió. Aunque algo pequeña, combinaba de manera armónicamente bella mobiliario y litografías de cuadros de arte abstracto —⁠suponíamos⁠— que podrían ser de pintores contemporáneos. Mi marido y yo intercambiamos algunas miradas experimentando, en ese momento, una sensación de calidez similar. Junto con nuestro hijo Jaime de cuatro años y medio, éramos las únicas personas allí. Me alegré de dicha situación porque Jaime, nada más entrar, detectó que uno de los cuadros estaba levemente torcido y, ni corto ni perezoso, lo primero que hizo fue ponerlo recto. Yo estuve a punto de entrar en pánico. Por suerte, el cuadro se colocó en la perspectiva de «rectitud» que él consideraba absolutamente necesaria. Si ello no hubiera sido posible y el cuadro hubiera vuelto a su posición original, es decir, a estar levemente inclinado, la probabilidad de que Jaime hubiera mostrado preocupación y ansiedad por ello habría sido muy alta. En algunas situaciones esa ansiedad y preocupación casi obsesiva eran el desencadenante de su sufrimiento y podían dar lugar a perturbaciones conductuales como lloros desconsolados o incluso rabietas.

Su obsesión por el orden era muy marcada. Se había intensificado en los últimos meses. También habíamos notado empeoramiento general de su conducta. Estaba más intranquilo e irritable. Se mostraba más selectivo con la comida, aunque hay que decir que lo ha sido desde pequeño. La poca fruta y pescado que habíamos conseguido introducir en su dieta, ahora eran imposibles. Incluso el sueño también parecía haberse descontrolado. Ahora le costaba dormirse y era frecuente que se despertara varias veces durante la noche. Mi marido y yo estábamos agotados. El sueño nos vencía en el trabajo. No sé si fue un error, pero después de varias semanas así, optamos por que durmiera en nuestra cama, con nosotros. Esta solución ha mejorado, en parte, el problema. Lo que ocurre es que ahora no hay manera de que duerma solo en su cama.

Teníamos la sospecha —bueno, era relativamente evidente⁠— de que las dificultades que estábamos experimentando se relacionaban con el cambio de colegio al que nos vimos obligados por razones laborales. En la escuela infantil anterior acudía habitualmente contento. Es cierto que le costó más que a los otros niños adaptarse a las normas y rutinas diarias, pero cuando las pilló las cosas fueron de maravilla. Ayudó mucho el que su profesora tuviera una intuición natural para comprender las peculiaridades de la forma de ser de Jaime. Nosotros, los padres, como suele decirse, teníamos la mosca detrás de la oreja desde los dos años de edad. Por un lado, nos sorprendía con habilidades que parecían extraordinarias, como si fuera un niño superdotado. A los dos años ya sabía leer, y creíamos que había aprendido él solo. Nos dábamos cuenta de que desde el año y pico le llamaban mucho la atención las distintas marcas y anagramas. Sus primeras palabras, aunque algo tardías, no fueron precisamente las habituales, las que se esperan y de las que informan la mayor parte de los padres, sino «Mercadona» y «Carrefour». Nos dejó con los ojos como platos. Después vinieron más centros comerciales, marcas de coches, distintos anuncios… Nuestro hijo era como una agencia de publicidad. Le encantaba ver vídeos de esa temática en YouTube, aunque los intereses variaban cada cierto tiempo. También nos sorprendía la habilidad que mostraba con el ordenador y otros aparatos con pantallas, como el móvil, la tablet, la televisión… Era como si tuviera una predisposición natural para ello. Yo pensaba que quizá la genética tendría algo que ver, pues mi marido es experto en informática y trabaja como programador en una compañía multinacional. Teníamos que tener cuidado porque podía pasar horas delante de una pantalla. ¡Y qué atento estaba! ¡Ojalá hubiera estado así de atento cuando intentábamos mantener una simple conversación con él y que nos contara algo de cómo le iba en el colegio! Sus respuestas eran sí y no, y poco más. Durante un tiempo fue un problema explicarle que ya era suficiente, que ya había visto demasiados vídeos. Lloraba y protestaba, en ocasiones intensamente, cuando tenía que dejarlo. Menos mal que el momento del baño que solía venir a continuación le encantaba, y eso ayudaba mucho. Bastaba que viera y escuchara cómo se preparaba el baño para que se calmara.

Unos meses después de que cumpliera tres años ya teníamos una impresión bastante clara de que Jaime, nuestro hijo, no era como los demás niños. Sus preocupaciones e intereses no eran los mismos. Se mostraba distante en sus juegos con ellos y, en general, en la interacción con la mayor parte de las personas. Mi marido y yo echábamos de menos los abrazos y besos que veíamos en los demás niños con sus padres. Era como si nos tuviera en cuenta solo cuando necesitaba algo que no podía conseguir por sí mismo. La comunicación con él era extraña (sigue siéndolo), y empezamos a darnos cuenta de que nuestro hijo no se comunicaba como los otros niños, a pesar de tener un buen desarrollo del lenguaje e incluso utilizar algunas palabras poco propias de su edad. Nuestra desazón cada vez era mayor. Cuando transmitíamos nuestras preocupaciones al pediatra no encontrábamos la receptividad esperada. A mí me parecía que, a su juicio, los raros éramos nosotros porque observaba que Jaime era un niño sano, se alimentaba razonablemente bien, crecía como era de esperar y, además, ¡hablaba bastante bien y leía algunas de las etiquetas de productos que había en la consulta!

Una compañera de la oficina con la que compartí mis preocupaciones me habló de un psicólogo que, al parecer, había tratado muy bien al hijo de una amiga suya. Yo me mostraba reticente, pero lo comenté con mi marido y decidimos que quizá merecía la pena probar. ¡En buena hora! ¡Menudo jarro de agua fría! Después de una larga entrevista en la que, sobre todo, insistió en el tipo de relación que manteníamos mi marido y yo, en cómo había transcurrido nuestra infancia y en cómo habían sido nuestros padres y los conflictos que habíamos tenido con ellos, nos soltó que era muy probable que nuestro hijo tuviera autismo y que seguramente se había encerrado en sí mismo como reacción al rechazo inconsciente que nosotros, padres fríos y poco afectivos, mostrábamos hacia él. Yo miré a mi marido, que permanecía con la cabeza agachada, y conteniendo las lágrimas cogí su mano entre las mías buscando el calor y afecto que me diera la fuerza suficiente para no enviar a freír espárragos (por no decir otra cosa) a ese supuesto profesional. A partir de ese momento, desconecté hasta que acabó la consulta. Miraba al psicólogo, pero no le escuchaba. Para mis adentros pensaba: «Pero ¡cómo nos puede decir estas cosas! ¡Nuestro hijo, Jaime, que había sido buscado, imaginado amorosamente durante todo el embarazo y al que queremos por encima de todo!». Un sentimiento de rabia iba sustituyendo poco a poco a las lágrimas que no llegué a derramar; sin embargo, también una penetrante e incisiva preocupación se abría paso en mi cabeza: «¿Autismo? ¡Anda ya! ¿Cómo va a ser autista Jaime?».

Por supuesto, no volvimos a la consulta de dicho psicólogo. En el trayecto de vuelta a casa apenas intercambiamos palabras mi marido y yo. El único que rompía el silencio era Jaime, que iba pendiente del trayecto, reconociendo y nombrando algunas calles y, en realidad, dirigiéndonos como si fuera un GPS hasta llegar a nuestro destino. Ya en casa, después de que Jaime se fue a dormir, hablamos sobre la consulta que habíamos tenido unas horas antes. Los dos estábamos de acuerdo en que era bastante absurdo que se nos culpabilizara de lo que podría pasarle a Jaime. Desde luego, esa explicación de rechazo inconsciente no tenía ni pies ni cabeza. A Jaime le pasaba algo, porque no era como los otros niños, pero nuestro cariño y afecto estaba fuera de toda duda; sin embargo, la palabra autismo, que ambos escuchamos por primera vez, nos movió a buscar información por Internet.

En los días siguientes dedicamos algunas horas a la búsqueda de páginas que nos llevaban a más páginas y estas a otras. ¡Uf, demasiada información! Cierto, algunas de las características que se describían también las observábamos en Jaime, pero otras muchas no. Además, cuanto más leíamos más confusión teníamos sobre las distintas terapias y alternativas de tratamiento que se proponían. En una de esas búsquedas dimos con un chat de padres en el que se recomendaban tratamientos de corte biomédico que, al parecer, funcionaban muy bien tras seguir las distintas pautas y procedimientos establecidos. Los padres del chat intercambiaban experiencias, e incluso algunas familias se lamentaban por no haber conseguido antes acceso a ese tipo de información. Todos reflejaban una opinión muy positiva de tales tratamientos, hasta el punto de que hablaban de curación, de haber dejado atrás cualquier secuela del autismo de sus hijos.

La verdad es que la amarga experiencia de la visita al psicólogo nos había inmunizado y no nos apetecía pasar por otra experiencia similar. Además, Jaime tenía sus peculiaridades, pero aún no era demasiado conflictivo y, aunque estábamos bastante preocupados, también pensábamos (o queríamos pensar) que con el tiempo seguro que las cosas irían a mejor. Jaime parecía haberse adaptado a la escuela infantil e iba contento. Se nos decía que apenas se relacionaba con otros niños, que prefería estar un poco a su aire y eso se notaba más en el recreo. Pero también tenía momentos en los que participaba en juegos sencillos ayudado por su profesora o por otros niños. Le gustaban la mayor parte de las actividades que hacían en clase, excepto las que tenían que ver con colorear o manejar lápices. En cambio, su aprendizaje en otros ámbitos era rápido y se nos comentaba que su nivel de conocimiento era bastante alto, claramente mayor que el de sus compañeros. En alguna materia, incluso estaba casi dos años por encima. Su profesora, de manera bastante intuitiva, se percató de que Jaime era un niño algo especial y eso nos transmitió —⁠y estuvimos de acuerdo con ella⁠— ya en la primera tutoría. Nos comentó que le había «pillado el punto» y que funcionaba bastante bien en la clase cuando, de manera más directa y en parte individualizada, le organizaba y estructuraba su tiempo y actividad. Se había dado cuenta de que ya sabía leer, y nos contó que le había dicho que, cuando llegara a clase por las mañanas, escribiera una lista ordenada de las actividades de ese día, cosa que le estaba funcionando muy bien, pues Jaime estaba encantado con su tarea. Nosotros también nos fuimos encantados de la tutoría y no consideramos necesario comentarle la entrevista que habíamos tenido con el susodicho psicólogo.

En esas estábamos cuando, prácticamente finalizando el segundo trimestre escolar, mi marido me comunicó que le habían ofrecido un puesto de mayor responsabilidad en una multinacional y ¡con el doble de sueldo! El problema era que eso implicaba un cambio de ciudad. Estuvimos dándole vueltas al asunto durante una semana y, al final, decidimos dar ese paso, aunque ello suponía que yo debía dejar mi trabajo. Los dos estuvimos de acuerdo en que Jaime seguro que tendría las mismas oportunidades o incluso mejores en la nueva ciudad y en que yo no tardaría en encontrar un nuevo empleo.

Y ahora aquí estamos, en la sala de espera en la que Jaime se ha asegurado de que los cuadros estén rectos y no torcidos. El que empeorara nos hizo recordar ese chat de padres en el que intercambian información y experiencias de tratamientos biomédicos exitosos.

El médico salió a recibirnos y nos hizo pasar a su despacho. Un despacho amplio y confortable. Fue bastante amable y nos transmitió mucha confianza en los tratamientos que nos proponía y que, según su ya larga experiencia, a medio plazo conducirían a la curación de Jaime. Nos explicó que lo que ocurre en el autismo es que no funcionan bien distintos sistemas del organismo. Nos informó de que múltiples estudios estaban mostrando que las causas, aunque con algunas variaciones, se relacionaban con un mal funcionamiento intestinal, que daba lugar a una absorción inadecuada de los nutrientes.

—Una absorción tóxica y perjudicial que, además, muy frecuentemente se suele complicar con la toxicidad específica de algunos metales pesados, como el mercurio y el aluminio, que se encuentran de manera excesiva en el organismo de los niños con autismo. El tratamiento, por tanto, debe seguir ciertos pasos y ser firmes en su aplicación durante el tiempo requerido —⁠nos comentó⁠—. Se tendrán que suprimir alimentos dañinos de la alimentación actual de Jaime y llevar a cabo una dieta concreta. Esta dieta se complementará con la aportación suplementaria de dosis altas de vitaminas, sobre todo del grupo B, pero también con aportación adicional de distintos compuestos minerales. Igualmente, tendremos que reparar los daños intestinales con la administración de probióticos y otros productos que sean necesarios. Por último, habrá que desintoxicar el organismo de su hijo eliminando los metales pesados.

Aquello sonaba bastante serio, y desde luego no tenía nada que ver con la nefasta experiencia de la visita al psicólogo anterior. La información que proporcionaba este médico era bien distinta y, además, parecía tener sentido y coherencia: ¡si alguno de los sistemas del organismo de Jaime funcionaba mal y existían tratamientos reparadores fundamentados, entonces estábamos en el buen camino!

—Lo primero es hacerle unos análisis —⁠nos dijo el médico⁠—. El laboratorio al que les voy a remitir es de mi plena confianza y hace ya algunos años que venimos trabajando juntos. Lo único que tienen que hacer es contactar telefónicamente con ellos y remitirles una muestra de sangre, orina y de pelo de su hijo, y en pocos días tendrán en su propio domicilio los resultados de los análisis. Cuando tengan dichos resultados, solicítenme una nueva cita. Los revisaremos y se establecerá el tratamiento apropiado.

Nos fuimos contentos de la consulta. ¡Por fin habíamos encontrado un profesional que ayudaría apropiadamente a Jaime! Nada más llegar a casa nos pusimos en contacto con el laboratorio que se nos había recomendado y al día siguiente ya teníamos preparadas las muestras que debíamos enviar. ¡La muestra de sangre costó conseguirla —⁠valga la redundancia⁠— sangre, sudor y lágrimas! ¡Hicieron falta dos personas, además del técnico sanitario! ¡Jaime se portó fatal y a punto estuvo de morderle! Tengo la impresión de que desde entonces no soporta ver batas blancas y evita siempre que puede pasar por la calle donde tenemos el ambulatorio. Estuvo irritable toda la tarde y solo comenzó a calmarse después de ver unos vídeos en YouTube. Ese día le permitimos estar frente al ordenador mucho más tiempo del habitual.

El laboratorio nos informó de que tendríamos los resultados en el plazo máximo de una semana después de haber recibido las muestras. «Estupendo», comentamos mi marido y yo. «Cuanto antes tengamos los resultados, antes empezaremos el tratamiento». No le dimos demasiada importancia al coste un poco alto que tuvimos que pagar por los análisis. ¡Jaime se merece toda nuestra ayuda y no vamos a reparar en gastos!

Los resultados de los análisis llegaron en menos de una semana. Contenían mucha información, con distintos gráficos, datos y baremos. «Que lo analice el médico y ya nos dirá», pensamos. Y así fue, un par de días después estábamos de nuevo en su despacho, expectantes ante sus conclusiones una vez revisados los análisis.

—Bueno, Jaime muestra una reactividad bastante alta al huevo y a la lactosa y, además, los análisis, como pueden observar en estos baremos, están informando de alergia al gluten y a cereales como el trigo y la avena. Por otro lado, los análisis también están indicando presencia de candidiasis, lo que probablemente estaría afectando a la flora intestinal. El análisis de la muestra de pelo, además, informa de un alto nivel de aluminio en su organismo, lo que se considera un factor tóxico. En resumen —⁠concluyó⁠—, la detección de las alergias encontradas, junto con la afección intestinal y el alto nivel de aluminio son los causantes de las dificultades de su hijo.

—¿Cuál es el tratamiento que debemos seguir? —⁠pregunté.

—Empezaremos por eliminar de la dieta los productos que tengan gluten y caseína. Es decir, hay que prescindir de productos con trigo o derivados del trigo y utilizar otro tipo de leche, preferentemente de origen vegetal. Estos productos ya se pueden conseguir fácilmente en cualquier gran superficie. En cambio, los suplementos de vitaminas y minerales que ahora les prescribo solo se pueden conseguir en el mismo laboratorio que ha realizado los análisis. Pueden solicitarlos en su página web.

Nos pusimos manos a la obra. Los nuevos alimentos y suplementos que introdujimos no es que fueran baratos precisamente. La alimentación de Jaime se nos complicó bastante durante el primer mes, pero a partir del segundo ya fue un poco más fácil. Algunos inconvenientes eran que teníamos que tener cuidado con que en el colegio, durante el recreo, no ingiriera algún alimento que le diera algún otro niño. Así que avisamos al centro, que colaboró sin poner dificultades. Además, si Jaime era invitado a algún cumpleaños teníamos que avisar previamente, o incluso llevarle su propia merienda. También nos restringió comer en algunos restaurantes a los que solíamos ir. Los complejos vitamínicos y minerales no supusieron demasiado problema para introducirlos. Manteníamos contacto telefónico con el médico y, bajo su consejo, gradualmente íbamos incrementando los suplementos alimenticios. Cuatro meses después de iniciar el tratamiento, no habíamos observado mejorías relevantes o dignas de reseñar, lo cual hizo que comenzásemos a interrogarnos sobre la efectividad del mismo. Lo que sí observábamos era que Jaime, aunque estaba levemente más tranquilo, también tenía un semblante de mayor seriedad o incluso de tristeza, cuando siempre había sido, dentro de sus peculiaridades, un niño alegre.

El departamento de orientación del nuevo colegio nos citó a una tutoría en la que también estaba presente su profesora. Nos informaron de que Jaime presentaba algunas conductas y manifestaciones similares a las que ya habían sido observadas en algún otro alumno escolarizado en años anteriores y que tales conductas sugerían la presencia de lo que se denomina un síndrome de Asperger. Le describieron como un niño bastante inteligente, con buena capacidad de almacenar información, en especial aquella que parecía encajar más con sus intereses. Leía sorprendentemente bien para su edad, aunque solía ocurrir que se quedaba con detalles, a veces irrelevantes, del cuento, pero no «pillaba» el sentido más general o no podía hacer un resumen entendible de la historia leída. Odiaba las fichas que se relacionaban con adentrarse en la escritura. Manejaba de manera torpe el lápiz y, en cambio, podía trazar de forma reconocible algunas marcas de coches y de otros productos. También recurría a utilizar palabras algo resabiadas y poco propias de su edad. Habían observado que no participaba demasiado en los juegos con los otros niños, aunque era querido y respetado por sus compañeros. En ocasiones, tanto en la clase como en los juegos en el patio, no entendía bien las normas y, sobre todo, una vez aprendidas, no comprendía que se cambiaran y rompieran. Le costaba asimilarlo, lo que daba lugar a cierto malestar, a veces intenso, que tardaba en desaparecer.

Reconocíamos a nuestro hijo en la descripción que nos hicieron, al menos, en gran parte. Nosotros comentamos que algún profesional nos había hablado de posible autismo y que desde hacía algunos meses estaba llevando a cabo un tratamiento, bajo supervisión médica, que incluía una dieta específica junto con otros complementos minerales y vitamínicos, y que por eso habíamos alertado al colegio para que Jaime no ingiriera productos con gluten o lácteos y sus derivados. El orientador nos preguntó qué tal iba el tratamiento y si habíamos notado mejoras. Manifestamos que no habíamos observado mejoría alguna que pudiera ser explicada por dicho tratamiento, que teníamos la impresión de que aquellas se daban porque gradualmente Jaime se había acostumbrado a su nuevo colegio. Percibimos prudencia, pero también calidad y seriedad en la información que nos trasmitió el orientador:

—Existen guías de buenas prácticas en el tratamiento y educación de los alumnos con TEA que desaconsejan, por falta de validez científica contrastada, el tipo de tratamiento que están llevando a cabo. Seguro que les han comentado que curan el autismo ¿verdad? —⁠No tuvimos más remedio que asentir⁠—. Les aconsejo que consulten y lean —⁠continuó el orientador mientras nos proporcionaba un escrito con algunas direcciones y páginas webs⁠— tanto las guías que están publicadas en nuestro país como en el mundo anglosajón. Comprobarán que no existe evidencia científica alguna, por mucho que quieran revestirlo de aparente cientificidad. Más bien lo que pretenden es vender productos elaborados por una red establecida de laboratorios que supuestamente curarán el autismo porque, según afirman, eliminan la neurotoxicidad del organismo. Este planteamiento, como les digo, no tiene validez científica establecida. En lo que respecta al colegio, no se preocupen porque ya tenemos experiencia con otros alumnos y sabemos cómo hay que proceder. Nosotros realizaremos una valoración psicopedagógica, proporcionándole los apoyos y el seguimiento que, dentro de nuestras posibilidades, precise Jaime. Sin embargo, es muy aconsejable que contacten con la Asociación de Asperger local o algunos de estos centros de valoración —⁠le dio la vuelta al papel que nos había mostrado antes⁠— para que se confirme la impresión diagnóstica que les transmitimos y también realicen la valoración pertinente.

INFORMACIÓN SOBRE LAS BUENAS PRÁCTICAS EN EL TRATAMIENTO DE LOS NIÑOS CON SA

Desafortunadamente todavía puede ser bastante habitual el periplo, de especialista en especialista, que realizan los padres en la búsqueda de diagnóstico y ayuda para su hijo/a del que se les ha hablado o se sospecha que pueda tener autismo. No es infrecuente, como ocurre con la historia de los padres de Jaime, que tengan que sufrir algunos «traspiés» hasta que dan con verdaderos profesionales que realmente están formados y tienen experiencia en el campo del trastorno del espectro del autismo, donde está encuadrado el síndrome de Asperger. Internet es un arma de doble filo. No toda la información es fiable ni está contrastada. Ocurre, además, que circulan concepciones falsas y supuestos tratamientos milagrosos que, en algunos casos, pueden ser realmente peligrosos (por ejemplo, la quelación, que afortunadamente los protagonistas de nuestra historia no llegaron a aplicar).

En los últimos años han emergido distintos y aparentemente «novedosos» tratamientos en el campo del autismo y sus distintas manifestaciones. Sin embargo, su eficacia y utilidad clínica son muy cuestionables. La eficacia de un tratamiento se obtiene de acuerdo con la evidencia científica que procede del diseño metodológico del estudio, de la validez y consistencia interna y de la replicabilidad de dicho estudio. Por otra parte, la utilidad clínica o efectividad del tratamiento hace referencia a su aplicabilidad en la vida cotidiana. Suscribimos aquí los niveles de evidencia según el tipo de diseño utilizado y el grado de recomendación del tratamiento, que se evalúa de conformidad con la clasificación propuesta por la Agency for Healthcare Research and Quality del Departamento Estadounidense de Salud y Servicios Humanos. También, por supuesto, por las guías de buenas prácticas elaboradas en nuestro país por el Ministerio de Sanidad.

Con respecto a los tratamientos denominados biomédicos, recogemos a continuación la información contrastada y avalada de la que se dispone, al objeto de que las familias no caigan en las trampas de supuestos tratamientos milagrosos. En relación con la administración (megadosis) de vitaminas y suplementos dietéticos, no existen evidencias que avalen dichos tratamientos. Tampoco con la administración de vitamina D, cuyo déficit se ha postulado en los últimos años como un factor de posible riesgo ambiental para el autismo. Algo similar puede decirse con respecto al ácido graso Omega 3, del que solo contamos con algunas impresiones paternas, pero no con suficientes estudios contrastados. Las dietas libres de caseína y gluten tampoco cuentan con la evidencia científica suficiente, aunque sí con información anecdótica de cierta mejoría. Tras analizar todos los estudios publicados desde 1970, se ha llegado a la conclusión de una evidencia muy débil y limitada. La supuesta hipótesis que relaciona autismo con una infección por hongos (cándida o candidiasis) que lesiona las paredes del intestino y que, por tanto, debe ser tratada con fármacos antifúngicos no cuenta con ninguna evidencia científica y, además, está claramente desaconsejada en las guías de buenas prácticas que han elaborado distintos países. El tratamiento de quelación por el que se desintoxica el organismo de la presencia de metales pesados no solo no cuenta con ninguna evidencia, sino que se desaconseja por los posibles efectos adversos que producen los quelantes.

Un programa de tratamiento y ayuda para los niños/as con síndrome de Asperger (en general, para todas las personas con síndrome de Asperger, por supuesto teniendo en cuenta los distintos momentos evolutivos de su trayectoria vital) debe partir de la consideración esencial e imprescindible de comprender en profundidad la forma de ser de las personas con este síndrome. Es muy importante que tengamos claro que estamos ante otra forma de ser, una expresión distinta de la diversidad humana que, como también ocurre en el desarrollo típico, tiene puntos fuertes y débiles. Tendremos que diseñar programas que mejoren esos puntos débiles y estimulen los fuertes. Para ser prácticos, vamos a organizar las orientaciones que sugerimos en los siguientes apartados: la relación e interacción social y la comprensión y expresión socioemocional; la comunicación y el lenguaje y su uso social; los intereses y las habilidades especiales; la inflexibilidad y las peculiaridades sensoriales, es decir, la forma inflexible de responder y actuar, así como las peculiaridades sensoriales con las que se enfrentan al entorno, y la motricidad y el funcionamiento ejecutivo.

La relación e interacción social y la comprensión y expresión socioemocional

Observa los siguientes principios:

Sé conciso en la expresión de las emociones y verbalízalas de forma explícita.

Actúa como un detective e investiga sobre las emociones de la persona con SA.

Ayúdala a encontrar el grado adecuado de la emoción que siente.

Evita la opacidad en las relaciones.

Facilita el éxito y no el fracaso en la interacción social.

Refuérzala por su esfuerzo y por sus pequeños progresos en el ámbito social.

Divide las actividades sociales en los pasos que las componen y enséñale dichos pasos.

Explícale por qué es importante aprender cada habilidad social.

De manera más concreta, en la enseñanza y tratamiento podemos hacer uso de distintas técnicas como: el modelado, que presenta diferentes modelos de fuentes diversas (historias, cuentos, películas, vídeos, otros niños o adultos…) para estimular el aprendizaje a través de la observación; la utilización de cuadernos con guiones de conducta o con normas sociales en los que se explican los comportamientos que se esperan en una situación; el role-playing o dramatización, que consiste en representar situaciones en las que se practican habilidades sociales; las historias sociales, en las que se presentan narraciones breves que ayudan al niño a comprender y respetar los códigos de conducta; las autoinstrucciones, que son una técnica especialmente apropiada en el aprendizaje de resolución de conflictos, pero también se utiliza para guiar la conducta que se espera en distintas situaciones, y distintos tipos de registros, que son útiles para diversas finalidades.

Para mejorar la capacidad de comprensión y expresión emocional, conviene establecer secuencias progresivas de aprendizaje. En un primer momento, se trabajará para que esté bien establecido el reconocimiento básico de emociones y expresiones emocionales sencillas. Se puede empezar con dibujos y fotografías, pero es importante que hagamos uso de los contextos naturales. En un segundo momento, conviene que se establezca la comprensión y relación causal que existe entre las emociones y las situaciones que las desencadenan. Por último, habrá que enseñar los distintos grados de intensidad con los que puede expresarse una emoción, estimulando también así la autorregulación emocional. La mejora de la capacidad de la comprensión y expresión socioemocional implica también enseñar de forma explícita habilidades que se denominan mentalistas, que nos ayudan a comprender que nuestros deseos, creencias y pensamientos pueden ser distintos de los de los demás. Actualmente hay mucha bibliografía sobre la materia.

La comunicación y el lenguaje y su uso social

Observa los siguientes principios:

Facilita el contacto ocular, haciendo que lo que muestras y dices sea interesante, pero «no» le obligues a mirarte todo el tiempo.

Atiéndele en sus intereses, comparte con él los temas que le gustan.

Dale claves para que aprenda a conversar sobre otros temas.

Incluye el lenguaje social poco a poco y sistemáticamente (saludos, despedidas, agradecimientos).

Intenta ser explícito con los significados y asegúrate de que ha comprendido las bromas, chistes, metáforas o ironías.

Utiliza apoyos visuales para favorecer la comprensión de los significados: dibujos, texto con aclaraciones, viñetas.

Las características del lenguaje de las personas con SA resultan llamativas desde etapas tempranas. Pueden utilizar un lenguaje hiperformal y compuesto de términos poco comunes para su edad. Asimismo, la presencia de temas de interés en los que se convierten en «pequeños expertos» y la derivación hacia esos temas resulta sorprendente para los adultos y para sus compañeros. El estilo pedante en la conversación puede hacerse más marcado con la edad. Por otro lado, suele resultarles especialmente difícil ajustarse a las necesidades comunicativas ajenas, y es normal que no sepan detectar bien el aburrimiento o desinterés de los demás y abusan del turno para contar lo que más les motiva. También ocurre que no dominan bien la información referente a los temas de interés típicos entre los niños de su edad.

Un ejemplo de programa para la mejora de habilidades conversacionales debe incluir instrucciones y actividades para facilitar:

Habilidades de escucha.

Habilidades para dar y recibir cumplidos y críticas.

Conciencia de cómo y cuándo interrumpir.

Habilidades para hacer comentarios que introduzcan un cambio de tópico.

Habilidades para usar comentarios de reparación.

Conocimiento de cómo preguntar cuando están confundidos sobre qué decir o hacer.

En el trabajo en comunicación y lenguaje es importante no descuidar la enseñanza explícita para favorecer la mejor comprensión y expresión de sus estados internos lo que, por otro lado, implica un mejor desarrollo de capacidades semánticas para comprender bien verbos mentales y para diferenciar las emisiones relevantes de las irrelevantes. Una estrategia que puede ayudar mucho es hacer uso de escritura autobiográfica.

Los intereses y las habilidades especiales

Observa los siguientes principios:

Respeta sus intereses, pero fomenta la alternancia de actividades motivantes para él con actividades novedosas.

Ayúdale, si es necesario, a limitar los tiempos de ocio relacionados con intereses específicos.

Favorece que disponga de tiempo libre organizado.

Asegura un ocio de calidad.

Hay que recordar que en muchas ocasiones es mejor trabajar «con» que contra la motivación a comprometerse en intereses especiales. Estos intereses pueden ser una fuente de entretenimiento adaptado, de conocimiento, y servir para mejorar la autoestima. Por ello deben ser usados de una manera constructiva. A medida que van creciendo, los intereses suelen dar lugar a habilidades especiales que pueden convertirse en una ocupación laboral en el futuro.

La inflexibilidad y las peculiaridades sensoriales

Observa los siguientes principios:

Utiliza apoyos que sean equilibrados.

Elimina la carga estimuladora del entorno.

Facilita un entorno ordenado y secuencias de actividades predecibles.

Evita, en la medida de lo posible, alterar las rutinas, ya que puede ser un factor de estrés.

Observa las respuestas sensoriales y adapta el entorno a esa respuesta sensorial.

Procura que disponga de claves para informar a los demás de su malestar sensorial, es fundamental.

Puede ocurrir que gran parte de las perturbaciones conductuales que se observan en las personas con autismo se relacionen, por un lado, con su característica inflexibilidad mental y comportamental y, por otro, con las perturbaciones sensoriales. Todo ello se convierte en desencadenante de situaciones de estrés y ansiedad que, en el caso de las personas con autismo, se suelen experimentar con mayor intensidad.

Debemos proporcionarles diferentes estrategias para disminuir o atenuar la inflexibilidad y prevenir (y abordar cuando sea necesario) las situaciones que generan ansiedad y estrés. Entre estas estrategias se encuentran, como ya se ha comentado, desde la mejora de las habilidades para comunicar sus dificultades y estados internos hasta el manejo apropiado de sus intereses (que puede contribuir a recuperar estabilidad) o la enseñanza explícita de métodos de relajación.

Las características sensoriales de las personas con síndrome de Asperger pueden variar de un momento a otro y modificarse a lo largo de la vida. Incluso oscilar entre la hipersensibilidad y la hiposensibilidad a estímulos relacionados con cualquiera de los canales sensitivos (visión, audición, tacto, olfato, gusto, propiocepción). Son útiles distintas estrategias, entre ellas hacer uso de programas de desensibilización sistemática en los casos de hipersensibilidad o programas para mejorar la baja sensibilidad en otros ámbitos del funcionamiento sensorial.

La motricidad y el funcionamiento ejecutivo

Observa los siguientes principios:

Anímale a practicar deportes o actividades no competitivas. Serán preferibles los deportes individualizados.

Dale tiempo para elaborar tareas y para organizar cosas.

Proporciónale un ordenador para realizar los trabajos escolares o los exámenes y tomar apuntes.

Utiliza apoyos visuales y planificadores para ayudarle a secuenciar actividades.

Elimina del entorno inmediato los objetos que no necesite para realizar una actividad específica.

El funcionamiento ejecutivo remite a las capacidades que permiten, entre otras funciones, analizar apropiadamente la información, tomar decisiones y autorregularse emocionalmente. Aprender a inhibir y estimular la capacidad de inhibición es una función importante para evitar distracciones y mantener la concentración el tiempo que sea necesario. Ser flexible en la acción y en el pensamiento, ya se ha comentado en parte, permite ser más competente para buscar otras alternativas y modificar nuestro punto de vista. También se puede estimular la creatividad.

Aprovechar la buena memoria visual que presentan las personas con síndrome de Asperger es una forma de garantizar su mejor rendimiento y aprendizaje.

3. DIME CÓMO MIRAS Y TE DIRÉ QUÉ PIENSAS

Nuestro lenguaje es muy problemático para aquellos que tienen que aferrarse a las reglas.

HILDE DE CLERCQ[3]

La realidad acepta varias interpretaciones. La vida tiene tantas versiones como personas hay implicadas en ella. La forma en la que miramos lo que nos rodea y la manera en la que vemos a los demás determinan, inevitablemente, nuestra percepción y comprensión del mundo.

Mateo es un chico solitario: ¿se aísla voluntariamente o su soledad es el resultado de una falta de habilidad y de una escasa comprensión de las personas que le rodean?

Muestra reacciones emocionales exageradas y a veces bizarras: ¿esas respuestas obedecen a un deseo constante de llamar la atención o son el reflejo de unas sensaciones y sentimientos excesivamente intensos y difíciles de controlar?

A veces Mateo hace comentarios inadecuados e incluso ofensivos: ¿es un chico maleducado y grosero o, por el contrario, es ingenuo y poco hábil para comprender cómo su comportamiento podría afectar a los demás?

Puede llegar a desesperar a sus compañeros hablando sobre sus temas de interés: ¿es egocéntrico o le cuesta darse cuenta de que las personas tienen intereses diferentes?

Mateo es distinto: ¿no se esfuerza lo suficiente o su peculiaridad es consecuencia de las diferencias reales en su cerebro y en su forma de procesar la información? Para llegar a integrarse y adaptarse mejor al mundo, ¿necesita sermones y castigos o mayor comprensión por parte de los otros?

Cuestiona tus hipótesis antes de sacar conclusiones. El síndrome de Asperger implica demasiadas cosas como para aceptar interpretaciones simplistas.

MATEO:

Me diagnosticaron síndrome de Asperger a los seis años. En aquel entonces las cosas eran bastante complicadas para mí. Hoy, con catorce años y a punto de cumplir quince, la vida sigue siendo confusa y estresante. Conocer mi diagnóstico me ha ayudado a comprenderme mejor y a dejar de sentirme un fracaso. Desde que sé lo que me pasa, he podido concentrar mis esfuerzos en mejorar aquellas conductas que me harán la vida más fácil y que me permitirán «adaptarme» mejor a la sociedad. Me esfuerzo cada día, de verdad que lo intento. Pero nunca llegaré a encajar del todo.

Soy diferente, y haga lo que haga ni mi configuración genética ni mi estructura cerebral pueden cambiar. A veces desearía poder entrar en mi cerebro y reconectar el cableado que me impide ser como los demás. Otras veces pienso que mi forma de ser no es un defecto ni una versión alterada de esos que se llaman «normales». ¿Soy un producto defectuoso? No lo creo, pienso que simplemente soy un producto diferente. Pero ser diferente me ha provocado más de un conflicto.

LAURA:

Hoy no se habla de otra cosa en los pasillos del instituto. Y no es para menos. Supongo que lo que ocurrió ayer fue la gota que colmó el vaso y ahora todo se ha salido de madre. Va a comenzar una ronda de entrevistas llenas de preguntas acusatorias, y con ellas se alterará la vida en el centro. Dicen que voy a ser yo, supongo que por mi grado de implicación en el asunto, una de las primeras alumnas a las que van a llamar.

Esta mañana en clase, antes de que llegase la profesora de matemáticas, estábamos casi todos en corrillo tratando de adivinar si nos llamarían y quién sería el primero. Muchos coincidían en señalarme a mí, pero sinceramente yo pensaba que sería Carlos o Mateo. Al fin y al cabo, ellos eran los protagonistas principales y yo, en toda esta historia, solo aparecía como una mera secundaria. Evidentemente el tema salpicaba a unos cuantos compañeros más, por lo que asumía que nos irían llamando a todos.

No entendía cómo Mateo podía estar tan tranquilo, sentado en su mesa dibujando sus malditos animales. Verlo ajeno a todo lo que estaba pasando me ponía furiosa. Si estábamos en este lío era, en gran parte, por su culpa. De repente se levantó, y parecía que venía hacia nosotros, pero no fue así. Se dirigió al pasillo del final de la clase para realizar unos paseítos medio saltando mientras no desaparecía de su cara esa sonrisa que tanto me desespera. ¿Se estaba riendo de nosotros? ¿Sonreía porque sabía lo que se nos venía encima? Durante unos segundos creo que le miré con una expresión que casi rozaba el odio, pero él, aunque me había visto, siguió paseando, saltando y sonriendo. Es un provocador.

Durante esa primera hora de la mañana nada fue muy diferente a lo habitual, aunque con Mateo en el aula, tampoco se puede decir que las clases sean aburridas, monótonas o rutinarias. Siempre ocurre algo que le convierte en el centro de atención. Además de un provocador, es un egocéntrico y suele hacer cualquier cosa para que nos fijemos en él.

Esta vez fueron dos momentos. El primero, por un comentario despectivo que yo creo que estaba dirigido a toda la clase y el segundo, por una especie de chiste raro, pero gracioso. Hemos estado varias semanas con las ecuaciones de primer grado y hoy la profesora nos preguntó si alguno conocía la diferencia entre esas y las de segundo grado, que eran las que íbamos a empezar a estudiar. Mateo, con su aire de sabelotodo, sin levantar la mano e interrumpiendo a la profesora, respondió que solo los analfabetos desconocen la diferencia entre una ecuación de primer grado y una de segundo. Lo dijo así y se quedó tan pancho, como si fuese lo más normal llamar analfabetos a todos sus compañeros. Claro que todos nos dimos por aludidos, ninguno sabíamos la diferencia porque todavía no habíamos dado las ecuaciones de segundo grado. El ambiente en clase ya estaba bastante tenso por su culpa, así que esa falta de respeto era algo que no necesitábamos. Poco después hizo un comentario gracioso, de nuevo con las ecuaciones de segundo grado como protagonistas. Aunque todos nos reímos, a la profesora no le hizo gracia y, como es habitual, Mateo tampoco se rio de su propio chiste. Nunca he llegado a entender su sentido del humor.

El resto de la hora transcurrió bastante tranquila, cogiendo apuntes y copiando ejercicios de la pizarra. Nada más sonar el timbre, Mateo salió corriendo al cuarto de baño. Muchas veces he pensado que debe tener un problema de incontinencia, porque eso de correr al baño en cuanto finaliza una clase es algo que le ocurre con frecuencia.

MATEO:

No me gusta ir al instituto, pero esta mañana me apetecía menos todavía. Las clases, los tiempos de transición entre una asignatura y otra, el recreo y, en general, cualquier momento de la jornada me resulta agotador. Incluso en días tranquilos y sin incidentes termino fatigado, así que hoy, con todo lo que ocurrió ayer, iba a ser un día muy duro.

Tengo asumido que soy el friki, el raro, el inadaptado. He escuchado tantas veces esos motes que ya los tengo muy interiorizados, pero me siguen afectando. Suelo ir a mi aire y me relaciono poco. Tras muchos fracasos, varios conflictos y un sinfín de decepciones, he aprendido a mantenerme bastante al margen de la vida social del instituto. Yo no encajo y lo sé, aunque a veces se me olvida y sigo tratando de juntarme con algún compañero, casi siempre con escaso éxito. No quiero estar solo, lo que pasa es que no se me da bien relacionarme con los demás. Cada día estoy un poco más cansado de intentarlo, así que trato de convencerme de que estar solo también tiene sus ventajas, porque así evito muchos conflictos. Eso no significa que ir al instituto me resulte sencillo. Hay momentos, y son bastantes, que vivo con mucha angustia.

Hoy sin ir más lejos me ha invadido la ansiedad cuando mis compañeros estaban hablando en corrillo sobre lo que pasó ayer. No me han pedido que vaya a hablar con ellos, así que me he quedado dibujando animales en mi cuaderno. Cuando me siento excluido, saco mi cuaderno y dibujo.

Vale que tenga Asperger, pero eso no significa que sea tonto ni que esté ciego. Los vi hablando y mirándome, y en ese momento me entró el pánico. Una sensación de miedo muy intensa se apoderó de mí porque pensé que iban a venir a decirme algo o a insultarme. Cuando el miedo es tan fuerte, si no quiero «estallar», tengo que dar paseos de un lado a otro. Es algo que realmente necesito hacer para relajarme. Así que con esa angustia me fui al final de la clase para tratar de relajarme un poco antes de que llegase la profesora. Laura, una compañera, no dejaba de mirarme y la verdad es que no entiendo por qué. Fui incapaz de interpretar su mirada, pero no me parecía que fuese amigable. ¿Acaso le molestaba que yo me relajase? ¿Había algo malo en mis paseos? Tenía una ansiedad enorme y necesitaba deshacerme de ella. En medio de mis paseos se me acercó Marta, otra compañera y, en voz muy bajita, me pidió que dejase de sonreír. Parece ser que ya lo he vuelto a hacer. Sonrío cuando estoy nervioso y no solo no sé por qué lo hago, sino que además no soy consciente de que lo estoy haciendo. Muchas veces me han dicho que esa sonrisa se puede malinterpretar, pero no puedo controlarla porque no me doy cuenta de que estoy sonriendo. ¿Cómo voy a controlar o cambiar algo de lo que no soy consciente?

A primera hora teníamos matemáticas, una de mis asignaturas favoritas. Me relajé pensando que por fin nos íbamos a adentrar en el maravilloso mundo de las ecuaciones de segundo grado; no sabía si mis compañeros estarían igual de encantados que yo con este tema, pero suponía que sí. La clase empezó con una pregunta estúpida formulada por mi profesora. ¿Cómo podía preguntar si conocíamos la diferencia entre las ecuaciones de primer y segundo grado?, ¿por quién nos había tomado?, ¿pensaba que éramos idiotas? Me sentí en la obligación de defender mi honor y el de mis compañeros, así que, antes de que siguiese diciendo cualquier otra estupidez, le dije con firmeza que solo los analfabetos desconocían la diferencia. Supongo que mis compañeros estaban totalmente de acuerdo conmigo, aunque no sé por qué nadie me apoyó en mi comentario. Eso es algo que también me pasa con frecuencia.

A pesar de ese pequeño incidente, he seguido encantado con el tema que estábamos viendo y así se lo hice saber a la profesora. Le he comentado que para mí las ecuaciones de segundo grado son como un regalo que llevas esperando todo el año y que, aunque te lo regale una tía fea, te hace mucha ilusión. Sé que no ha sido poesía, pero creo que era algo muy bonito, como una especie de piropo hacia las ecuaciones de segundo grado. Nada más terminar mi alegoría, muchos de mis compañeros han soltado una carcajada de esas que tanto me molestan, no solo por la intensidad del ruido y la falta de previsión del mismo, sino también por mi falta de comprensión. No he entendido dónde está la gracia. ¿He hecho un chiste? Si me baso en la risa de los chicos, debería asumir que sí, pero si le miro la cara a la profesora (sorprendentemente seria), debería pensar que no. Mi intención no era hacer ningún chiste, solo quería transmitir la idea de que hablar de ecuaciones me provocaba la misma felicidad que un buen regalo con independencia de quien me lo diese. He notado cómo se extendía la ansiedad y el miedo por todo mi cuerpo. Odio ser el centro de atención, detesto convertirme en el foco de miradas de la gente, especialmente cuando no comprendo el porqué. Pero tengo que reconocer que eso me pasa a menudo. A veces me gustaría ser invisible, pasar desapercibido y evitar esa atención que muchas veces provoco.

Después, la profesora se ha puesto a dictar apuntes y a escribir ejercicios en la pizarra. Por mucha prisa que me haya dado, he sido incapaz de copiar todo lo que ha dicho, y además ha borrado los ejercicios antes de que pudiese copiarlos. Me he sentido desbordado. No tengo los apuntes, no he podido copiar los ejercicios que ha mandado para casa y, por supuesto, así es imposible que haga los deberes. El resto de la hora he estado mirando el reloj, contando los minutos que faltaban para que sonase el timbre y deseando que llegase ese momento para salir corriendo al baño a lavarme la cara y dar unos saltitos para poder relajarme.

FRANCISCA, profesora de matemáticas:

He llegado unos minutos tarde a clase de 3.º B porque la directora me ha estado contando el incidente de ayer. No es la primera vez que hablamos de Mateo, pero en esta ocasión la cosa parece más seria. Nunca antes se había presentado la policía en el instituto, así que todos andamos un poco nerviosos.

Cuando he llegado a clase había varios grupos de chicos hablando y, al margen, Mateo. Siempre es igual. Mateo no hace ningún esfuerzo por relacionarse, siempre busca la soledad y se automargina. ¿Cómo va a integrarse en el grupo si siempre se aparta para dar sus paseos? ¿Por qué prefiere caminar de un lado a otro antes que hablar con sus compañeros? No lo entiendo, aunque es evidente que no le importa estar apartado, porque se le ve sonriente dando sus saltitos. Supongo que Mateo, desde el principio, ha preferido estar solo.

La relación entre Mateo y algunos de sus compañeros también es muy complicada por su incapacidad para controlar lo que dice. Es impulsivo y tiene poco autocontrol, lo que le lleva a decir todo lo que se le pasa por la cabeza. Sus palabras reflejan una mezcla entre impulsividad y mala educación, combinación que provoca más de un enfado entre sus compañeros. Tengo que confesar que yo también me he sentido ofendida e incluso humillada delante de la clase por algunos de sus comentarios. Como hoy, cuando creo que ha insinuado que soy fea. La verdad es que no tengo muy claro cuál ha sido su intención al hablar de una tía fea que le hace un regalo. El resto de sus compañeros se han reído, a mí me ha ofendido y no he tenido más remedio que mandarle callar de una manera algo brusca.

He tratado de olvidar ese incidente y he seguido la clase con los apuntes y ejercicios que tenía planificados para el día de hoy. Cuando ha terminado la hora, me he sentido un poco aliviada porque no ha habido más problemas. Los alumnos tienen los apuntes y han copiado los ejercicios; mañana a ver cuántos los traen resueltos.

LAURA:

A segunda hora seguíamos sin tener noticias de la entrevista con la directora. Todos estábamos bastante nerviosos y preocupados, pero parece que esto iba para largo. Después de matemáticas nos tocaba educación física y hemos bajado al gimnasio como cualquier otro día. Me gustan las clases de gimnasia. Es un entorno más relajado, podemos hablar entre nosotros, siempre surgen situaciones graciosas con alguno de los ejercicios o pruebas que nos pone el profesor y, sobre todo, no hay que pensar tanto ni mantener la atención de forma tan constante.

Hoy hemos vuelto a hacer una prueba de resistencia y después hemos saltado el potro. Hacer deporte nos ha ayudado a olvidarnos del maldito incidente, de la policía y de la directora. Por supuesto, no nos hemos podido olvidar de Mateo que, como de costumbre, ha dado la nota. Hacía tiempo que no le pasaba, pero hoy ha vuelto a llorar como un niño pequeño y mimado cuando le tocaba saltar el potro. No sé cómo no le da vergüenza.

En 1.º de la ESO, cuando nos explicaron que Mateo tenía síndrome de Asperger, nos dijeron que era un chico muy inteligente pero que no sabía relacionarse bien. También nos comentaron que tenía algunas manías y que se interesaba mucho por algunos temas bastante «intelectuales». Resaltaron mucho el hecho de que no tenía malicia, que era ingenuo y que no comprendía bien los dobles sentidos. Con la explicación que nos dieron, a mí no me pareció que la convivencia con ese alumno que estábamos a punto de conocer sería especialmente complicada. Nada más lejos de la realidad. No hay manera de comprender sus comportamientos ni sus reacciones. Su forma de relacionarse más que ingenua es extraña y, aunque sabes que siempre terminará siendo el centro de atención, es imposible prever por dónde saldrá.

Mientras esperábamos nuestro turno para saltar, Mateo se ha sentado a mi lado. ¡Qué fijación tiene conmigo! ¿Por qué no me dejará en paz? Era evidente que yo no tenía ningunas ganas de hablar con él, pero, como siempre, su egoísmo se ha impuesto y él se ha sentado pegadito a mí. Tan pegadito que he tenido que apartarme un poco porque me sentía incómoda. Sin mirarme, me ha hecho la pregunta diaria: «¿qué tal te encuentras?». Todos los días pregunta lo mismo, no solo a mí, sino también a todos los compañeros con los que trata de entablar una conversación. No sé si es simplemente un saludo extraño o es que nos ve cara de enfermos y se preocupa por nuestra salud. Nunca le he llegado a decir que esa pregunta resulta extraña; la verdad es que no sé cómo se lo tomaría y por eso no me he atrevido. En fin, que me hizo la pregunta, yo le contesté que estaba bien y ahí se acabó nuestra conversación.

Al poco tiempo llegó mi turno para saltar el potro y lo agradecí porque Mateo no paraba de moverse en el banco, tocarse la camiseta y resoplar. Después fue su turno y, aunque se levantó decidido, antes de tocar el potro comenzó a llorar. Esa reacción me pareció infantil y fuera de lugar, pero también tengo que reconocer que en ese momento me sentí bastante mal porque a Mateo se le veía sufrir de verdad. A veces tengo sentimientos contradictorios con él; hay momentos en los que me desespera, me desconcierta e incluso creo que me molesta. Pero en otras situaciones despierta en mí un sentimiento de ternura y siento ganas de ayudarle y de enseñarle a comportarse como se espera de él. Esos sentimientos encontrados también hacen que muchas veces me sienta mal conmigo misma, porque sé que Mateo tiene síndrome de Asperger y se supone que tendría que tener más paciencia con él y mejor comprensión de sus dificultades. Al verle llorar me acerqué para ayudarle, pero antes de que pudiese abrir la boca, Mateo ya había salido despavorido hacia el cuarto de baño.

MATEO:

Odio la clase de educación física, a la que yo llamo «tortura física». Odio el gimnasio, al que llamo «potasio» por las náuseas que he sentido muchas veces estando allí. Odio el ruido que retumba en el suelo y las paredes, la mezcla de olores entre sudor y colonia, la humedad creciente y los pitidos que el profesor emite con su horrible silbato.

Detesto el deporte y el deporte me detesta a mí. Nos aborrecemos mutuamente. Supongo que el deporte odia a un individuo que no controla su cuerpo, que es torpe, que no sabe botar el balón, que no tiene ritmo, que es lento y que no coordina las diferentes partes de su cuerpo. Y yo odio actividades y juegos en equipo que requieren unas competencias motoras que no tengo, una competitividad que no va conmigo, unas reglas que nunca he entendido, unos contactos físicos que me molestan y, sobre todo, un sudor que me incomoda porque hace que se me irrite la piel.

Hoy ha sido una de esas clases de educación física especialmente malas. Primero en la prueba de resistencia casi me desmayo. Bueno, no ha sido para tanto, a lo mejor exagero, pero es verdad que lo he pasado muy mal. Mi resistencia es casi nula porque al esfuerzo de correr le tengo que unir dos esfuerzos más: el de intentar moverme coordinado y el de controlar el miedo que me da caerme cuando corro (algo que me ha pasado en más de una ocasión). Hace unos años cuando estaba en un parque, un perro se me acercó y yo salí despavorido en dirección contraria. Estaba aterrado. No había logrado alejarme lo suficiente, cuando tropecé y me caí al suelo con la mala suerte de que me rompí un diente. Recuerdo el dolor, el miedo y la angustia. Cada vez que corro, ya sea en gimnasia o por huir de algún peligro, revivo de manera intensa esos sentimientos y me afectan con la misma fuerza que aquel día. He leído que las personas con Asperger tenemos una memoria emocional muy potente y que nuestros recuerdos emocionales tienen un gran impacto en nosotros, porque nos provocan la misma emoción que sentimos cuando tuvo lugar el suceso original. Es como si el recuerdo y la emoción asociada al mismo se quedasen pegados en nuestra mente y nunca perdiesen intensidad. Estoy totalmente de acuerdo; a mí la memoria emocional me lo hace pasar muy mal.

Al terminar la prueba me he sentado al lado de Laura. No sé por qué, pero Laura me gusta. Cuando los chicos de mi edad dicen que una compañera les gusta significa que la quieren como novia, pero yo no tengo esos sentimientos hacia ella. No quiero que sea mi novia, además Laura está saliendo con otro chico de la clase. Cuando digo que me gusta, me refiero a que hay algo en ella que me resulta agradable. Creo que es por su olor (siempre huele muy bien) y por su cara redonda. Tiene una cara muy circular y, cuando la miro, esa redondez me transmite un sentimiento de suavidad. La veo y en mi cabeza siento la suavidad del terciopelo. Así es como la definiría yo; Laura tiene cara de terciopelo. Y a mí las superficies suaves me hacen sentir bien. Supongo que por eso ella me gusta. Me transmite esa sensación de suavidad que me reconforta.

Como me enseñó mi tía, cuando me he sentado a su lado le he preguntado que cómo se encontraba. Hace tiempo llamé a mi tía por teléfono para contarle un trabajo de matemáticas que estaba haciendo. Ese día ella estaba con una gripe horrible y apenas me prestó atención porque tenía mucha fiebre. Como estaba seguro de que no se había enterado de nada de lo que le conté, al día siguiente la volví a llamar para explicarle mejor mi trabajo. En cuanto contestó el teléfono, yo empecé con mi explicación y ella me regañó diciéndome que lo educado era preguntarle primero que cómo se encontraba. No me gustó mucho la crítica, pero aprendí la lección: cuando hablas con alguien, antes de contarle tus cosas o empezar una conversación hay que preguntarle cómo se encuentra. Desde entonces siempre lo hago, porque me gusta ser educado y no quiero volver a meter la pata.

Aunque he empezado bien la conversación con Laura (preguntándole cómo se encontraba), he sido incapaz de contar nada más porque estaba muy incómodo notando el sudor que me caía por el cuello y las axilas. Me molesta mucho esa sensación y también sentir que la camiseta se va humedeciendo por el sudor corporal. Al final he estado más pendiente de separarme la camiseta del cuerpo para que no se humedeciese que de hablar con Laura, la chica con cara de terciopelo.

Al poco tiempo el profesor me ha llamado para saltar el potro. Mi gran pesadilla. Soy incapaz de saltar. Prefiero no pensar en ese incidente porque he terminado llorando y, otra vez, refugiándome en el baño para dar unos saltitos.

MARTA:

En el recreo me he acercado a hablar con Mateo porque creo que hoy lo está pasando realmente mal. Entre el incidente de ayer, la bronca de la profesora de matemáticas, el enfado de la mayoría de la clase y el percance en el gimnasio, supongo que debe estar muy nervioso.

Mateo es diferente, pero a mí me cae bien. A veces se pone pesado hablando de sus temas y otras veces, aunque se une al grupo, apenas participa en las conversaciones. En ocasiones hace comentarios que nadie entiende, pero otras veces dice cosas que reflejan su original forma de pensar. Puede ser brusco en su manera de decir las cosas, pero yo creo que tiene un corazón enorme y que no quiere ofender, es solo que no sabe ser sutil. Mis compañeros dicen que es egoísta, pero yo no lo veo así. Cuando le comentas que tienes un problema, se disgusta de verdad y se nota que le gustaría ayudarte, aunque la mayoría de las veces no sabe cómo hacerlo. De hecho, creo que es excesivamente bueno y confiado, lo que ha hecho que más de una vez algún listillo se aproveche de él.

Mateo nunca cuchichea sobre nadie, no transmite rumores ni se mete en la vida de los demás. A diferencia de todos nosotros, él no juzga a los compañeros ni discrimina a unos o a otros por su forma de vestir, su peinado o el dinero que pueda tener su familia. Si a Mateo le caes bien, es porque le gustas con independencia de tus condiciones.

Es verdad que mete la pata como nadie y a veces tienes que contar hasta diez para relajarte y no contestarle mal, pero ya sabemos que eso es por el Asperger, así que pienso que no deberíamos ofendernos tanto. No es mala intención es, como nos explicaron, una consecuencia de su discapacidad social.

A mí me angustia verle dando paseos en los cambios de clase, porque, aunque parece feliz, creo que cuando camina de un lado a otro es porque en el fondo está nervioso. Alguna vez traté de que parase, pero me contestó que le dejase en paz. Así que ahora le suelo dejar tranquilo con sus paseos, pero a veces le pido que deje de sonreír porque mis compañeros lo interpretan como una provocación. Ocasionalmente, también he tratado de defenderle explicándoles a mis compañeros sus «bondades», pero al final terminaban metiéndose conmigo y tampoco es plan que yo pierda a mis amigos.

En el recreo me he acercado a Mateo para ver cómo estaba. He hablado un rato con él y creo que le ha gustado sentir mi apoyo. No es muy expresivo, pero supongo que, como a todos nosotros, le gusta sentir que tiene a alguien de su lado. En vez de hablar sobre el incidente de ayer, le he dejado que me hablase de las ecuaciones de segundo grado. Es increíble ver cómo disfruta hablando de matemáticas. Se le iluminan los ojos. Cuando habla de sus temas también da saltitos, pero estos son diferentes. Son saltitos de alegría. Luego hemos subido juntos a clase y creo que nuestra conversación, o más bien su discurso sobre las ecuaciones, le ha ayudado a relajarse. También hemos quedado en que le pasaría mis apuntes de matemáticas, porque a él no le había dado tiempo a copiarlos en clase. Supongo que para él eso ha sido un alivio, porque estaba bastante preocupado con el tema.

MATEO:

Marta no me gusta tanto como Laura porque su cara no es redonda ni su olor me transmite ninguna sensación. Sin embargo, Marta es mi amiga y la aprecio mucho. A veces se pone pesada con mi forma de vestir. Quiere que lleve vaqueros y camisetas más modernas, pero yo solo estoy cómodo cuando llevo chándal. Alguna vez también me ha pedido que lleve las uñas más cortas, pero no me gusta cortármelas porque la sensación que me provoca es rara. A pesar de eso, Marta me cae bien y me gusta porque me escucha, le interesa lo que le cuento y nunca me ha insultado. Además, es la única compañera con la que he quedado alguna vez fuera del instituto. No quedamos mucho, pero hemos salido juntos en tres ocasiones. Una vez me acompañó al Museo del Ferrocarril, otra, me invitó a desayunar un día que salimos pronto de clase y hace poco me acompañó a una librería para buscar un regalo para el día de la madre.

Marta también tiene novio, pero no le conozco porque va a otro instituto. Ese chico tiene mucha suerte de tenerla como novia, porque seguro que es tan buena con él como lo es conmigo.

LAURA:

Al final mis compañeros han acertado y he sido yo la primera a la que han llamado al despacho de la directora. He bajado a la reunión bastante nerviosa pero también un poco indignada, considero injusto el lío en el que me ha metido Mateo.

Nada más entrar en la reunión con la directora y la orientadora del instituto me han preguntado por el incidente de ayer. Las dos se han mostrado muy serias y me han dejado saber que está abierto un expediente por posible acoso escolar en el que estamos implicados varios alumnos. En cuanto me han cedido la palabra, les he explicado de manera detallada el altercado.

—Ayer en el recreo, cuando estaba tranquilamente hablando con dos compañeras, Mateo se acercó. Como casi todos los días, lo primero que hizo fue preguntarme que cómo me encontraba. Es verdad que nos reímos porque su saludo resulta cómico, pero no hicimos nada más. Mateo empezó a contarnos algo sobre unas olimpiadas de matemáticas, pero mientras nos hablaba no dejaba de mirarme el pecho. En un momento le pregunté que si nadie le había dicho que hay que mirar a los ojos de las personas con las que hablas y él me comentó que eso le costaba mucho por culpa del Asperger. «Mirarme a los ojos te cuesta, pero mirar otras partes de mi cuerpo no», le contesté, a lo que él se limitó a responder con un «exacto». Me sentí superindignada y ofendida, porque estaba reconociendo abiertamente que no le costaba nada mirarme el pecho. Lo siento, pero en ese momento le llamé cerdo y pervertido. Bueno, creo que en realidad no lo siento, porque no está bien lo que hizo. ¿Eso no se puede considerar acoso? ¿No es un trato vejatorio y humillante para una mujer? Mateo se acerca a mí constantemente, siempre he pensado que tiene cierta fijación conmigo y que me mire el pecho no me hace ninguna gracia.

—Entendemos que te sintieses mal, y evidentemente estamos de acuerdo en que el comportamiento de Mateo no fue nada adecuado. ¿Qué ocurrió después?

—Pues que cuando le llamé pervertido, también lo reconoció. Es increíble, es que ni siquiera intenta disimular. Me echó un rollo sobre la pubertad y el descontrol hormonal, supongo que para justificar su conducta. De verdad que yo estaba alucinando. Así que le volví a llamar cerdo. Justo en ese momento llegaba Carlos, que preguntó qué estaba pasando y cuando se lo conté, le sentó fatal. Carlos empujó a Mateo, pero para nada fuerte, de verdad, y le dijo que no volviese a mirar el pecho de su novia. Mateo se puso muy nervioso y repitió varias veces «pero ¿qué dices?, pero ¿qué dices?», y entonces Carlos, que estaba bastante enfadado, le dijo algo tipo «pues te digo, friki, que o cambias y dejas de ser tú con tus estupideces y rarezas o te parto la cara a la salida del instituto». Mateo, como siempre que tiene un problema, se fue corriendo hacia el cuarto de baño.

—¿Eso fue todo?

—Pues sí. Estuvimos hablando un rato más y luego subimos a clase. Mateo no apareció durante el resto de la mañana. Me extrañó un poco, pero pensé que, como otras veces, estaría con la orientadora, contándole sus penas o trabajando individualmente con ella. La verdad es que no me preocupé mucho.

—¿Y qué pasó a la salida?

—Pues qué va a pasar, nada. Salimos, cada uno se fue a su casa y ya está. Para nosotros el incidente no tenía mayor importancia.

»Me explicaron que, tras las palabras de Carlos, Mateo no se dirigió al baño, sino que se marchó del instituto. Según ha contado él, primero estuvo dando vueltas por la calle y después se dirigió a la comisaría que hay cerca del parque para poner una denuncia. Por eso, antes de que acabase la mañana, la policía se presentó junto a Mateo en el instituto.

MATEO:

Laura acaba de subir del despacho de la directora y me ha avisado de que ahora quieren verme a mí. Me ha molestado un poco salir en mitad de una clase porque eso va en contra de las normas. Le he preguntado a la profesora de literatura si le parecía correcto y, como me ha dado permiso, he salido. Por el camino me he distraído un poco mirando unos carteles nuevos que han colgado en los pasillos, pero no creo que me haya retrasado mucho por ello. También me he encontrado con el bedel al lado del despacho de la directora. He empezado a contarle el incidente de ayer, pero él me ha interrumpido: «Pero muchacho, que te están esperando. Hasta me han pedido que vaya a buscarte porque no entienden por qué estás tardando tanto. Hazme el favor de entrar ahora mismo y sin más distracciones». Madre mía, qué prisas. El mundo va a una velocidad claramente superior al ritmo Asperger. No creo que me haya distraído tanto como para que tengan que pedir al bedel que vaya a buscarme. Algún día les explicaré que el estrés no es bueno, no porque lo diga yo, sino porque es lo que aseguran un montón de estudios médicos. Hoy no me dará tiempo a decírselo, pero me lo apunto mentalmente en mi lista de cosas pendientes por hacer.

Cuando entro, me encuentro a la directora junto a la orientadora. No sabía que ella también iba a estar. Primero eso me descoloca un poco, pero me acostumbro rápido porque la orientadora me gusta. Siempre ha sido muy amable conmigo y me ha ayudado a solucionar algunos de los conflictos que he tenido en el pasado. Así que su presencia me tranquiliza.

Nada más sentarme les he preguntado que cómo se encontraban y después del saludo educado, me he bloqueado y no he sabido qué más decir. Afortunadamente la directora ha comenzado a hacerme preguntas. Siempre me ha resultado más fácil contestar que empezar yo una conversación.

Lo primero que me ha pedido es que le explique por qué había ido a la policía. Una pregunta un poco tonta, porque ella ya sabe que lo hice para poner una denuncia de acoso, pero no he dicho nada y simplemente le he vuelto a explicar lo que ocurrió:

—Ayer en el recreo me junté con Laura y sus amigas para contarles que se iban a celebrar unas olimpiadas de matemáticas en Madrid. Yo no puedo ir porque te exigen tener más de diecisiete años, pero me encanta la idea y me he apuntado toda la información para ver si dentro de dos años puedo participar. No sé si es la primera vez que se celebran en Madrid ni si habrá más ediciones. Espero que sí porque me encantaría poder ir a un evento así.

—Mateo, ya nos hablarás en otro momento de esas olimpiadas. Ahora necesitamos saber qué pasó cuando hablabas con Laura y las otras chicas.

—Pues vale. Pasó que Laura me pidió que la mirase a la cara, pero eso a mí me cuesta mucho. Además, llevaba un colgante con brillos muy bonito. Le estaba dando la luz y los destellos se movían de una manera muy graciosa. Intenté mirarla a la cara, pero los brillos del colgante me distraían. Laura se dio cuenta de que no me costaba mirarla al colgante, porque me dijo que se notaba que podía mirar sin problemas a otras partes del cuerpo que no fuesen los ojos. Me gustó que lo entendiese tan bien. Luego no sé muy bien por qué, me llamó pervertido. Aunque no entendía qué relación tenía eso con las olimpiadas de matemáticas o con que yo le pudiese mirar su colgante, le dije que, si se refería a que estaba en esa etapa de descontrol hormonal propio de la adolescencia, pues que tenía toda la razón. Mi madre no hace más que repetirme que estoy «adolescente perdido» y cuando le pregunto que a qué se refiere, me explica que tengo granos por la pubertad, que miro a las chicas más que antes y que últimamente hago muchas preguntas sobre el sexo. Así que supongo que sí, que soy un pervertido. Es una etapa del desarrollo, a todos nos pasa, así que no hay nada malo en reconocerlo. Según la definición de mi madre, todos en mi clase estamos «adolescentes perdidos», por lo que asumo que todos somos unos pervertidos.

—Ay, Mateo, pero cómo dices eso. Una cosa es estar adolescente y otra muy diferente es ser un pervertido. En fin, ¿y qué pasó con Carlos?

—Carlos es el problema. Me dijo que iba a partirme la cara a la salida del instituto si no dejaba de ser yo mismo. ¿Pero cómo voy a ser otra persona? Me pidió algo imposible. Salí del instituto porque estaba muy angustiado y necesitaba pensar con tranquilidad. Dando vueltas me di cuenta de que me iba a partir la cara de verdad porque yo no puedo ser otra persona. Empecé a pensar que, a la salida, cuando se diese cuenta de que yo seguía siendo yo, iría a por mí. No quiero que nadie me parta la cara. Eso era una amenaza de verdad, que además se iba a cumplir esa misma mañana cuando acabasen las clases. Por eso fui a la comisaría, para avisarles de que en unas horas iba a tener lugar un acto delictivo contra mi persona. Cuando en la clase de valores nos explicaron todo el tema del bullying y del acoso escolar, nos dijeron que hay que ser rápidos a la hora de detectarlo y cero transigentes. Repitieron que cuando hay acoso, es necesario actuar rápido. Recuerdo perfectamente esas palabras. Así que eso hice. Simplemente actué rápido como nos habían dicho.

—Mateo, entiendo que te sintieses acosado, pero ¿no crees que antes de ir a la policía deberías haber venido a contárnoslo a nosotras? Actuar rápido no significa ir directamente a la comisaría, sino ir directamente a dirección. Creo que en esta situación ha habido muchos malentendidos y nos podríamos haber evitado la visita de la policía solucionándolo internamente entre nosotros. Siempre que te sientas acosado, tienes que contarlo, pero a nosotras primero y desde aquí tomaremos las medidas necesarias.

—Sí, ya lo sé, ayer cuando volví a casa mi madre me dijo exactamente lo mismo.

MATEO:

Al final se solucionó el incidente de la policía sin consecuencias muy graves para nadie. Nos juntaron a Carlos, Laura y a mí para que explicásemos nuestros puntos de vista, nos pidiésemos perdón y llegásemos a un acuerdo sobre cómo hablar entre nosotros y cómo decirnos las cosas para evitar posibles conflictos. Después, la orientadora me propuso dar una charla en el salón de actos para todos los alumnos de tercero de la ESO, así como para todos los profesores del ciclo. En ella, la orientadora explicaría otra vez qué es el síndrome de Asperger, qué características tengo yo del trastorno y qué podrían hacer, tanto los compañeros como los profesores, para conseguir que mi paso por el instituto fuera más fácil para todos. Me pareció buena idea, pero le dije que yo también quería tener la palabra y que me gustaría leer un manifiesto que llevo tiempo elaborando sobre cómo es mi vida en el instituto y cómo me siento. A ella también le gustó mi propuesta. Al final la charla se hará el próximo lunes y estoy decidido a contarles mi situación a través de mi manifiesto.

Manifiesto: firmado por un friki que trata de sobrevivir en el instituto

—Mi soledad no es un deseo personal ni una meta voluntariamente buscada. Mi soledad es una consecuencia de mi inhabilidad para relacionarme.

—Siento que no encajo con otros chicos de mi edad y, a pesar de mis esfuerzos, nunca consigo el éxito deseado.

—Mi torpeza social me ha provocado muchos conflictos. Han sido muchos años de fracasos y conflictos y por eso ahora, en la adolescencia, a lo mejor me esfuerzo menos y acepto que siempre seré un ser solitario. Lo acepto, pero quiero que sepáis que no me gusta.

—No busco ser el centro de atención ni destacar. Por el contrario, me encantaría pasar desapercibido, pero no suelo conseguirlo. Muchas veces mis comentarios provocan risas, enfados o reacciones de asombro, pero de verdad que esa no es mi intención. Yo voy a destiempo y descompasado, al menos eso es lo que siento. Me encantaría que no fuese así, me gustaría ir al compás del resto de la gente. Hablar cuando me toca, hacer un chiste cuando es adecuado, callar cuando lo requiere la situación…, pero simplemente no sé cómo hacer esas cosas.

—Constantemente me acompaña una sensación de miedo y ansiedad. Es una angustia que tengo pegada al cuerpo y la única manera de aliviarla es realizando algunas conductas repetitivas como dar paseos. No deberían molestaros mis paseos porque son simplemente una estrategia para relajarme. Otras personas fuman cuando están nerviosas, otras comen y otras escuchan música. Todo el mundo tiene alguna estrategia para controlar su nerviosismo y ansiedad. Mi forma de relajarme es tan legítima como la de los demás, o incluso mejor, porque mis paseos nunca me provocarán cáncer de pulmón ni obesidad.

—Me cuesta muchísimo entender gestos, miradas y expresiones. Sé que una mirada, una sonrisa, un guiño de ojos y muchas posturas corporales transmiten mensajes que para los demás son nítidos y evidentes. Pero yo soy incapaz de entenderlos. Si no respondo como debería a un gesto o una expresión corporal, no deberíais asumir que es pasotismo, arrogancia o desinterés; simplemente es desconocimiento. No me gusta que se me atribuya mala intención cuando yo no soy consciente de haber hecho nada malo.

—Vuestras expresiones y gestos son desconcertantes para mí y entiendo que los míos son igual de confusos para vosotros. Cuando estoy nervioso sonrío. ¿Por qué lo hago?, pues no tengo ni la menor idea. Es un gesto involuntario e inconsciente. No me estoy riendo de nadie, no estoy tratando de ser grosero y mucho menos es un gesto de desprecio o provocación. En esas situaciones en las que siento ansiedad, sonrío con la misma conciencia con la que mi corazón bombea sangre; es decir, con ninguna.

—Estoy sufriendo mucho en la etapa de la ESO. Es realmente complicado para mí cumplir con todas las responsabilidades y tareas que se supone que debo hacer. Soy muy lento escribiendo y nunca llego a coger los apuntes de principio a fin. Además, mi letra es tan horrible que cuando trato de leer lo que he escrito ni yo soy capaz de descifrar mis propios garabatos. Por supuesto, es imposible estudiar con esos apuntes caóticos e incompletos. Por lo general, tampoco me suele dar tiempo a copiar los ejercicios que ponen en la pizarra. Los borran antes de que yo haya sido capaz de trasladarlos a mi cuaderno. Todo va muy rápido y mi ritmo es lento. Luego llego a casa sin apuntes, sin ejercicios y sin un amigo cercano al que pueda llamar para que me los dicte de nuevo. No puedo más, estoy cansado.

—A veces reacciono de manera que os parece desproporcionada, pero la intensidad de mi reacción es acorde con la intensidad de mi sentimiento de rabia, frustración o ansiedad. Lo que a mí me provoca esas reacciones es diferente a las cosas que suelen afectaros a vosotros. Pero eso no significa que mis emociones sean menos legítimas. Aunque no entendáis por qué, algo que os parece insignificante a mí me provoca desesperación. Os pido que respetéis mis emociones.

—No me gustan los chistes ni las bromas porque generalmente no las entiendo. Como no me gustan, tampoco las hago. Sé que a veces digo cosas que os resultan graciosas y vosotros asumís que estoy intentando ser chistoso. Casi con total seguridad, os digo desde ya que no es así. Habré hecho una gracia, pero sin ninguna conciencia de ello. Lo malo es que esos supuestos chistes a veces resultan ofensivos para alguien. Así que imaginaros mi desconcierto cuando digo algo en serio y, sin esperármelo ni entender por qué, unos se enfadan y otros se ríen. En situaciones como esa me siento totalmente confundido.

—No soy mala persona, y lo digo plenamente convencido de ello. A veces puedo parecer maleducado o excesivamente brusco. No me doy cuenta hasta que alguien me explica mi metedura de pata. Cuando comprendo cómo han afectado mis comentarios a otra persona, realmente me siento mal porque mi intención no es hacer daño a nadie. Además de sentirme triste por haber dicho algo inadecuado, me siento muy frustrado conmigo mismo por ser tan torpe. Para mí es muy complicado entender y aprender todas las normas sociales. No sabéis lo afortunados que sois por haber nacido con una intuición social que os permite relacionaros de una manera tan eficaz. En mi código genético simplemente no se grabó ese conocimiento y, aunque lo voy aprendiendo con mucho esfuerzo, todavía me queda mucho por comprender.

—Mi vida también se complica por mi festín sensorial. Hay algunos estímulos que captan mi atención y me absorben. Puede ser que un brillo acapare toda mi atención y haga que me evada de la realidad. Otras veces ocurre todo lo contrario; un ruido, un olor, una sensación corporal como la del sudor, me resulta terriblemente desagradable. Y para complicarlo aún más, a veces se me cruzan los sentidos. Veo una cara redonda y siento suavidad. Eso se llama sinestesia y, aunque creo que en mi caso no es muy aguda, a veces me siento confundido por esa interferencia de sensaciones que provienen de distintos sentidos.

—Estoy firmemente decidido a terminar mis estudios de la ESO y bachillerato porque quiero hacer la carrera de matemáticas en la universidad. Así que por muy duro que me resulte este camino, no pienso abandonar. Ahora bien, os pido un poco de ayuda, bastante paciencia y algo de comprensión para que mi paso por el instituto no sea una tortura. Os aseguro que yo también pondré todo de mi parte.

Se despide el que con mucha probabilidad será el matemático que encontrará la solución a la Conjetura de Hodge. Estoy deseando ponerme con ello y, si alguno quiere saber de qué se trata, puede buscarme en el patio y preguntarme. Estoy a vuestra entera disposición.

LOS ALUMNOS CON SÍNDROME DE ASPERGER EN EL INSTITUTO

La modalidad educativa más adecuada para los alumnos con síndrome de Asperger es la escolarización ordinaria con apoyos. Sabemos que, con las ayudas y adaptaciones necesarias, la mayoría de estos alumnos son capaces de titularse y continuar con estudios superiores (ciclos de formación profesional o estudios universitarios). Pero para que la inclusión educativa sea un éxito se tiene que garantizar una adecuada respuesta a todas las necesidades de estos alumnos. El síndrome de Asperger supone un reto para el sistema educativo, ya que le exige ser lo suficientemente flexible como para poder adaptarse a las peculiaridades que definen el trastorno.

Los alumnos con SA tienen un estilo de aprendizaje diferente. Pero ni su forma distinta de aprender ni su combinación peculiar de habilidades y dificultades deberían limitar su éxito académico. Es fundamental que estos alumnos finalicen su ciclo formativo, pues la consecución de logros académicos les ayudará a compensar parte de sus limitaciones, reforzará su autoestima (les permite relativizar su conciencia de «limitación») y aumentará sus posibilidades futuras de acceso al mundo laboral. Por todo ello es fundamental que desde el sistema educativo se eliminen los obstáculos y las barreras que dificultan el acceso de estos alumnos a estudios superiores.

La etapa de secundaria es especialmente complicada, ya que en ella aumentan de manera significativa las demandas sociales, académicas y de autonomía. En esta etapa, a los alumnos se les exige mayor independencia y flexibilidad, tanto en la resolución de conflictos como en la organización de sus estudios y tareas. Además, las relaciones interpersonales son más complejas y requieren del dominio de unas reglas y códigos sociales que sobrepasan los conocimientos de los adolescentes con SA. En este ciclo, la pertenencia a un grupo es fundamental, no solo para no sentirse excluido, sino también como factor de protección contra posibles situaciones de acoso. En comparación con el colegio, el instituto es un entorno menos protector, y para los alumnos con síndrome de Asperger resulta más caótico y menos predecible. Hay más profesores, más trabajos en equipo, más cambios de aulas e incluso, en algunos casos, cambios de alumnos en algunas asignaturas. La vida escolar en los centros de secundaria exige una flexibilidad y una capacidad de adaptación complicada para estos adolescentes.

Las demandas a nivel curricular también son más complejas y menos «aptas» para el perfil cognitivo de los estudiantes con SA. Las personas con este trastorno se caracterizan por tener un estilo de pensamiento concreto, literal e hiperrealista. La mayor abstracción, creatividad y demanda de un pensamiento crítico de algunas asignaturas, como filosofía o literatura, les supone un verdadero reto. A esto se le debe unir la mayor carga de escritura. En secundaria los alumnos tienen que coger apuntes en prácticamente todas las asignaturas, los exámenes suelen estar compuestos de preguntas abiertas para desarrollar, y parte de la nota depende de trabajos escritos. Como se ha visto en la historia de Mateo, las personas con síndrome de Asperger muestran torpeza motora y una grafía torpe y lenta. Todas estas dificultades terminan configurando barreras para el aprendizaje que, si no se «derriban» con los apoyos adecuados y las adaptaciones metodológicas necesarias, terminarán afectando al rendimiento académico de estos alumnos.

Los estudiantes con síndrome de Asperger son más vulnerables a nivel social, académico y emocional y, en esta etapa, van a mostrar mayor riesgo de sufrir:

Exclusión y aislamiento.

Situaciones de acoso.

Conflictos con otros compañeros.

Fracaso escolar.

Desgaste emocional y ansiedad.

Desde los departamentos de orientación de los institutos y centros de secundaria se deben cubrir las necesidades tanto de estos alumnos como de los profesores. El profesorado deberá contar con un asesoramiento adecuado que les permita alcanzar (1) una formación de calidad sobre este trastorno, (2) una adecuada comprensión del estilo de aprendizaje de los alumnos con SA y de su combinación, a veces desconcertante, de destrezas y dificultades y (3) un conocimiento práctico sobre las estrategias y la metodología de enseñanza más efectivas.

Por su parte, los alumnos con síndrome de Asperger deberán ver cubiertas sus necesidades a nivel social, organizativo, académico y emocional. Para ello será imprescindible adoptar, entre otras, las siguientes medidas:

Adaptaciones y medidas a nivel académico y organizativo

Explicar términos abstractos, así como preguntas o enunciados ambiguos.

Conceder un tiempo extra en los exámenes escritos.

Ofrecer la posibilidad de hacer exámenes orales o utilizando un ordenador.

Reducir la carga de escritura.

Facilitar apuntes con antelación o ayudarles a negociar con un compañero el préstamo de los mismos.

Explicar las normas para completar y presentar exámenes y trabajos.

Indicar el contenido o la información que se debe incluir en preguntas abiertas.

Ofrecer más tiempo al final de la clase para copiar los ejercicios y tareas.

Supervisar el uso de la agenda.

Valorar la mejor ubicación del alumno en la clase teniendo en cuenta sus «peculiaridades sensoriales» (hipersensibilidad estimular).

Explicar los comportamientos esperables en los momentos menos estructurados de la jornada, como los cambios de clase.

Buscar alternativas al recreo tradicional.

Asignar a uno o varios compañeros que realicen la labor de compañero-tutor y acompañen/ayuden al estudiante con SA en situaciones más complicadas.

Seleccionar actividades alternativas en clase de educación física.

Adaptaciones y medidas a nivel social

Facilitar la interacción con compañeros, reforzando los intereses comunes y la comprensión por parte de los otros alumnos.

Hacer explícitas, y recoger por escrito, las normas sociales.

Asignar los grupos seleccionando a los compañeros más adecuados.

Explicitar las normas de los trabajos en grupo.

Enseñarles a identificar el acoso escolar y los pasos a realizar cuando lo detecten.

Enseñar las normas de uso de las diferentes redes sociales.

Adaptaciones y medidas a nivel emocional

Ser sensibles y detectar los primeros indicadores o señales de ansiedad y desregulación emocional.

Enseñar y permitir el uso de estrategias de relajación y control de la ansiedad.

Asegurar entornos sin una sobrecarga estimular.

Asignar un tutor que supervise y haga un seguimiento del alumno.

Garantizar la adopción de todas las medidas y estrategias educativas adecuadas para reducir la ansiedad generada por las excesivas demandas académicas.

Permitir y respetar momentos de soledad.

Actuar de manera inmediata ante cualquier indicio o sospecha de acoso.

Mantener reuniones periódicas con la familia.

En definitiva, desde el sistema educativo no solo se deben cubrir objetivos relacionados con la consecución de logros académicos, sino que también se tiene que garantizar la estabilidad emocional del alumno, la disponibilidad de una red social satisfactoria y el logro de unos niveles adecuados de autonomía. Todo ello repercutirá de manera significativa en la calidad de vida, presente y futura, de estos alumnos.

4. ESTO NO ES SOLO COSA DE CHICOS

Me considero diferente por cómo pienso, hablo y actúo, pero no me considero alguien anormal o enfermo.

FRANCISCO X. STORK[4]

Por un momento el aula se ha quedado en completo silencio. Continúan resonando en el aire las palabras de Sara: «¡Vale, soy Asperger y bisexual!»; eso ha soltado de golpe cuando analizábamos un diálogo de nuestra próxima obra. No sé a santo de qué ha venido, pero eso más que salir del armario ha sido una doble pirueta mortal. Esta chica acaba de atravesar dos puertas. En un solo salto ha salido del armario del Asperger y del de su bisexualidad. Después de esa confesión, ha habido unos segundos de silencio y de intercambio de miradas y expresiones de desconcierto. Pedro, bastante confundido, le ha preguntado si quería que parásemos el ensayo para hablar de eso, pero Sara, dejándonos a todos de nuevo boquiabiertos, ha contestado que ese no era el momento para hablar de temas tan personales. La clase de teatro ha terminado con una ligera tensión en el ambiente. Creo que, al no entender bien cuál era la finalidad de esa confesión, a todos se nos ha quedado cierta sensación de incomodidad impregnada en el cuerpo.

Al terminar la clase, me he quedado recogiendo el material con Pedro. Ha sido inevitable hablar sobre lo sucedido. Pedro es el profesor de un grupo de teatro que se organizó el pasado año en el instituto. Es actor, pero, como muchos de su gremio, además de actuar tiene que hacer otras cosas para poder llegar a fin de mes. Yo me apunté el primer año y, como me gustó mucho la experiencia, este curso he repetido. Sara ha llegado nueva este año. Ella y dos compañeros más. En total ahora somos ocho alumnos, todos de bachillerato, y Pedro.

—¿Conocías a Sara antes de que se apuntase a las clases de teatro? —⁠me pregunta Pedro, supongo que con la esperanza de que yo pueda aclararle la reacción que ha tenido hoy.

—Bueno, solo de vista. Ella está en segundo, un curso superior al mío, así que no hemos tenido mucho trato. Tiene fama de ser un poco solitaria, tímida y rara. Pero no sabía nada de lo que ha contado hoy.

—A ver, que es un poco rara creo que todos lo habíamos notado. A mí ya me había llamado la atención lo tensa que se pone en algunos momentos, lo callada que es o lo que le cuesta mirar a los ojos. Pero simplemente pensaba que era una chica extraordinariamente tímida y poco segura de sí misma. Tengo alguna noción sobre el síndrome de Asperger, pero nunca había pensado que ella lo tuviese. He leído algo sobre el asunto, tampoco mucho, pero no veía en ella las dificultades que se explican en los artículos o películas que he visto sobre ese tema. Aunque, por otra parte, su comportamiento de hoy sí que podría ser un claro ejemplo de la torpeza social que muestran los que tienen Asperger.

—Mañana, si puedo, intentaré hablar con ella. No sé si lo de hoy ha sido una especie de grito de socorro, una demanda de ayuda; no sé. Si fuese eso, me daría mucha pena. A lo mejor lo está pasando fatal y ninguno nos hemos dado cuenta.

Tras la conversación, he vuelto caminando a casa. El paseo me ha servido para recordar imágenes que tengo guardadas en la memoria en las que aparece Sara en distintos momentos de estos primeros meses de instituto. Busco en ellas algo que me permita entender su reacción de hoy; es como si buscase la prueba de que lo está pasando fatal y por eso ha estallado y ha pedido ayuda. Distintas imágenes me vienen a la cabeza: Sara en el recreo con otras compañeras, nada extraño; Sara escribiendo o dibujando en un cuaderno durante un cambio de clase, tampoco me llama la atención; Sara paseando tranquila por el pasillo de la primera planta, como muchos otros estudiantes. No, definitivamente ninguna de mis imágenes mentales incluye escenas que me hagan sospechar que Sara sufre, está aislada o es víctima de acoso escolar. Entonces, lo de hoy, ¿habrá sido una broma? Yo no le veo la gracia, pero ya no sé qué pensar. «Clic», el sonido del móvil avisándome de la entrada de un mensaje de wasap me saca de mis pensamientos. Es Alicia, otra compañera del grupo de teatro, que está tan desconcertada como yo. Nos intercambiamos bastantes mensajes, pero no llegamos a ninguna conclusión que nos explique por qué Sara ha hecho ese comentario y después no ha querido seguir hablando del tema. No es normal soltar algo así y luego pretender seguir con los ensayos como si nada hubiese ocurrido.

Suena el temporizador indicándome que ya debería haber terminado de ducharme. Me aclaro el jabón que todavía me queda por el cuerpo y salgo rápido de la ducha para comenzar el siguiente paso en mi rutina de aseo. De nuevo vuelvo a poner el temporizador. Cinco minutos para vestirme, ese es el tiempo estipulado con mi madre. Puede parecer muy engorroso eso de marcarse tiempos para casi todo, pero a mí me ayuda. Al principio rechacé ese temporizador en forma de huevo que me regaló mi madre, pero una vez que me he acostumbrado a usarlo siento que es de gran ayuda. A mí se me va el tiempo. En mi mundo las agujas del reloj se mueven muy despacio y los quince minutos que invierto en ducharme y vestirme resulta que, en el mundo real, suelen ser cosa de una hora u hora y media. Esto siempre ha desquiciado a mis padres. Bueno, y a las monitoras que han estado conmigo en los campamentos de verano, a mi abuela cuando me he quedado en su casa algún fin de semana y creo que hasta a mi perro, que cuando me metía en el baño se quedaba lloriqueando en la puerta asumiendo que iba a desaparecer durante un buen rato. Ahora ya no tengo ese problema. Mi tiempo sigue corriendo lento, pausado, sin prisas. Eso nunca cambiará. Pero ahora utilizo ese temporizador en forma de huevo para recordarme cómo pasa el tiempo en el mundo real y los minutos que tengo que emplear en cada tarea. No lo uso para todo. Solo recurro a él en situaciones en las que necesito adaptarme al tiempo y ritmo de los otros.

A raíz del diagnóstico de síndrome de Asperger, que me comunicaron hace un año, a mi vida se han unido una serie de aparatitos y objetos que me hacen la existencia más fácil. Junto al temporizador, tengo una pelota antiestrés que me ayuda a liberar los nervios. Antes de usarla, solía rascarme los brazos hasta hacerme pequeñas heriditas. Siempre he tenido costras en los brazos. En momentos de mucho estrés, me rascaba una y otra vez hasta arrancarme las costras. Así era imposible que se curasen. Ahora ya no lo hago y las heridas han desaparecido casi por completo. Aunque todavía tengo algunas marcas a modo de pequeñas cicatrices que supongo que nunca se irán. Sí, el temporizador me ayuda, la pelota antiestrés me ayuda y, sin lugar a dudas, el calendario que hizo mi madre y que decora una de las paredes de mi habitación, también me ayuda. En el calendario están apuntadas las tareas que tengo que hacer cada día. Algunas son cosas que los demás verán raras, como cortarme las uñas o lavarme el pelo. Yo no sé identificar cuándo debo hacerlo. Nunca me veo el pelo suficientemente sucio ni las uñas excesivamente largas. Si no tuviese días asignados para realizar esas tareas, creo que nunca las haría. En el calendario también tengo apuntadas las citas médicas y, junto a ellas, la hora a la que debo empezar a prepararme para salir de casa. Esto último lo incorporó mi madre tras muchos enfados por llegar tarde a las consultas. Aunque me informaba que teníamos que ir al dentista, al psicólogo o a cualquier médico, a la hora que necesitábamos salir de casa yo nunca estaba preparada. Cuando mi madre gritaba: «Sara, venga, que tenemos que irnos», yo seguía en chándal o en pijama, tirada en la cama leyendo alguno de mis libros. En ese momento venían las prisas, presiones, gritos y enfados. Para mayor desesperación de mi madre, cuanto más presionada me sentía, peor hacía las cosas. Me ponía la camiseta al revés, me olvidaba de coger el abrigo e incluso una vez salí de casa con los pantalones del pijama. No diría que esos problemas han desaparecido por completo, pero con el calendario se han reducido de manera significativa.

Estoy aprendiendo a utilizar otros sistemas de cuantificación diferentes al temporizador. Por ejemplo, las medidas relacionadas con la comida. Esto me está costando mucho más, pero lo conseguiré. Hace un año mi índice de masa corporal era superior al 95 por ciento de lo esperado para mi edad y sexo, por lo que se podía afirmar que estaba en la categoría de «sobrepeso u obesidad». El médico de familia se mostró bastante duro con mis padres y conmigo. Nos informó de todos los riesgos que corría si seguía con ese peso y casi nos suplicó que tomáramos medidas. ¡Y, vaya si mi madre se lo tomó en serio! Como ella dice, mi estómago no tiene fondo. No sé cuándo parar de comer, nunca me siento realmente saciada. Así que, si cojo galletas para merendar, me como una, dos, tres, cuatro… y no paro hasta que se me hace tarde o hasta que mi madre me da un grito. Lo mismo me pasa con los cereales del desayuno. Me preparo un tazón, me lo termino y me preparo otro. Como esté muy enfrascada en mis cosas, puedo comerme hasta cuatro tazones repletos de leche, azúcar y cereales.

El médico ya nos había alertado y mi madre, que es muy estricta y responsable, iba a conseguir que yo perdiese los kilos que me habían marcado. Al llegar a casa después de la consulta, cogió una cartulina y un bolígrafo y elaboró el sistema de cuantificación para las comidas: galletas: 5; tostadas: 2; tazones de cereales: 1; cucharadas de cola-cao: 2, yogures: 1; cucharadas de azúcar: 1 y así con todos aquellos alimentos que se podían cuantificar. Colgó el cartel en la cocina y desde ese mismo día instauró la rutina de, tras elegir lo que quería comer, coger el número de alimentos que indicaba el cartel. Por ejemplo, si voy a comer galletas, miro el cartel y veo el número 5, cojo la caja de galletas, saco 5, las coloco en un plato, guardo la caja de galletas de nuevo en el armario (para evitar coger más o que se me olvide cuántas había cogido) y me las como. Ya digo que esto me está costando bastante. Me gusta mucho comer.

El diagnóstico de síndrome de Asperger ha traído otros cambios a mi vida. Creo que desde que el Asperger hizo acto de presencia en nuestra familia, mi madre ni sufre ni se desespera tanto conmigo. Por mi parte, ese diagnóstico entró por la puerta grande, me sentí feliz. He leído que a algunas personas les cuesta aceptar la etiqueta e incluso se enfadan por tener el síndrome. Algunos no quieren hablar de ello y tardan mucho tiempo en asumirlo y tolerarlo. Para mí no fue así. El diagnóstico de Asperger fue un alivio y toda una revelación. Por fin me hablaban de algo con lo que me sentía identificada. Me reconocía en casi todas las características y comportamientos que definían ese trastorno que acababa de acoger con los brazos abiertos. De golpe, tuve una explicación coherente para mis reacciones, conductas y sentimientos. Todo lo que yo notaba desde pequeña no era fruto de mi imaginación ni, como me habían dicho algunos médicos, consecuencia de un trastorno obsesivo compulsivo o de un trastorno de la personalidad.

Durante la infancia me diagnosticaron TOC (trastorno obsesivo compulsivo). Creo que tenía seis años. A diario llevaba a cabo una serie de rituales muy agradables, aunque parece ser que eran estupendos solo ante mis ojos. Mis padres estaban muy preocupados y me llevaron a ver a un especialista. Tras hablar un rato con mis padres, lo tuvo muy claro: «Su hija tiene TOC». En aquella época yo tenía amigas en el colegio, especialmente una a la que seguía a todas partes e imitaba en todo lo que hacía. Si a ella le gustaban las muñecas Barbie, yo pedía a mis padres que me comprasen una y comenzaba a jugar con ella. Si mi amiga se pintaba las uñas con su maletín de maquillaje para niñas, yo me hacía con otro y me las pintaba también. Parecía que teníamos una gran conexión entre nosotras, aunque más bien se trataba de una usurpación de su identidad, una mimetización en toda regla. Creo que esa estrategia me sirvió para estar integrada durante toda la etapa de primaria.

En esa época también comencé a desarrollar un interés especial hacia los animales. Mi tiempo libre lo dedicaba a buscar información en Internet y a leer libros bastante complejos para mi edad. En poco tiempo me convertí en una pequeña experta en la materia. Me obsesionaba mucho cada vez que veía alguna noticia relacionada con el maltrato animal. Lloraba durante días y no me podía quitar de la cabeza imágenes de personas horribles haciendo cosas horribles a animales. Mis padres siempre han dicho que yo soy muy sensible. Lloraba de tristeza, pero también lo hacía, y con la misma intensidad, cuando algo me gustaba y emocionaba mucho. El día que me regalaron a mi perro no dejé de llorar hasta que mi madre, preocupada, me amenazó con devolverlo. Como dicen mis padres, o bien soy muy sensible o bien mis emociones no tienen regulador de intensidad.

—¡No hagáis llorar a Sara, que como empiece no podrá parar! —⁠Solía recriminar mi madre a mis primos cuando les pillaba chinchándome o haciéndome rabiar.

—¿Pero por qué llora tanto? —⁠preguntaban a veces, sorprendidos de mis reacciones emocionales tan intensas.

—Porque Sara es muy sensible, las cosas le afectan mucho y punto. —⁠Y así daba por zanjado el tema.

Durante la primera infancia ya era un poco «rara», pero nada preocupante hasta que llegaron los rituales. Era una niña muy inteligente, así que el hecho de que leyera tanto, que tuviese un lenguaje algo pedante o que almacenase muchos datos sobre los animales nunca llegó a preocupar a nadie. También mostraba una gran curiosidad por el funcionamiento de las cosas. A día de hoy sigo cuestionándome todo y tratando de entender cómo funciona el mundo, los animales, los seres humanos, en definitiva, cualquier cosa. Por lo demás, era una niña tranquila, a la que le gustaba mucho el color rosa, que disfrutaba vistiéndose como una princesa y que tenía muchísima imaginación. De hecho, tuve una amiga imaginaria hasta que entré en el instituto.

Con los rituales llegaron las preocupaciones y con ellas el diagnóstico de TOC. Ordenaba mis libros una y otra vez de manera meticulosa, elaboraba listas de animales según el hábitat, tipo de alimentación o nivel de peligro de extinción. Antes de irme a dormir tenía que colocar los peluches sobre mi cama de una determinada manera y no podía salir de casa sin darles un beso a cada uno de ellos. Disfrutaba haciendo esas cosas con la misma intensidad con la que sufría si no me permitían hacerlo.

Al llegar al instituto las cosas se complicaron un poco. La estrategia de asumir la personalidad de alguna compañera dejó de funcionarme. Eso que hasta entonces había despertado simpatía, ahora provocaba rechazo y enfados. Ya no resultaba encantadora, sino molesta. Que siguiese manteniendo a mi amiga imaginaria también pasó de ser algo normal a ser una preocupación más para mis padres. Mis llantos también dejaron de interpretarse como una manifestación de mi gran sensibilidad y pasaron a considerarse una excentricidad. Y mi pasión por los animales, supongo que por la intensidad con que la manifestaba, empezó a ser vista como algo casi enfermizo. El TOC no les permitía a mis padres explicar todas mis dificultades, así que volvimos a consultar con varios especialistas. El síndrome de Asperger pasó desapercibido ante el radar de todos ellos y la conclusión fue que presentaba un trastorno atípico de la personalidad. Esa etiqueta fue demoledora para mis padres y para mí. Estuvimos unos meses muy preocupados.

A mitad de curso, la orientadora del instituto nos pidió permiso para hacerme una nueva valoración. Ella tenía una hipótesis sobre lo que me pasaba y nada tenía que ver con un trastorno de la personalidad. Así es como llegó el diagnóstico de síndrome de Asperger, confirmado después por otro psicólogo experto en trastornos del espectro autista, al que también me llevaron mis padres. Han tenido que pasar trece años para averiguar cuál era el motivo de mis extravagancias y rarezas, pero la espera ha merecido la pena.

—Hola Sara. —La abordo a la salida de las clases.

—¿Eh?, hola.

—¿Cómo estás? —Intento iniciar una conversación, aunque no tengo muy claro cómo va a transcurrir este intercambio.

—¿Cómo estoy?, ¿eh?, pues bien. —⁠Estoy nerviosa, este acercamiento me ha pillado desprevenida y me siento un poco bloqueada.

—Ah, bueno, me alegro. Estaba preocupada. No sé, por lo de ayer. Pensaba que igual estabas mal.

—¿Que si me encuentro mal por lo de ayer?

Ya estoy, otra vez, repitiendo las preguntas que me hacen para darme tiempo y así poder pensar en la respuesta. Hago esto siempre que la conversación me está resultando impredecible y, de alguna manera, incómoda.

—Pues la verdad es que no estoy mal. ¿Tú qué tal estás? —⁠No se me ha ocurrido nada mejor que decir. Sé que es educado interesarse por los otros, pero tengo la sensación de que mi pregunta no ha sido del todo adecuada.

—Yo estoy bien… y, bueno, ¿vas a ir mañana a la clase de teatro? —⁠Está siendo una conversación complicadísima. No me imaginaba que Sara iba a mostrarse tan hermética.

—¡Ah, de acuerdo!, de eso te conozco, de las clases de teatro. Ahora ya caigo. Eres Elena, ¿verdad? Perdona, pero a veces me cuesta reconocer a las personas cuando las veo en un contexto que no es el habitual. —⁠Dicho esto, ahora tengo que recordar qué pasó ayer en la clase de teatro para entender por qué Elena piensa que estoy mal⁠—. ¡Ah, de acuerdo! —⁠continúo⁠—. ¿Me preguntas por lo que dije de que soy Asperger y bisexual? Eso es lo único diferente que pasó ayer, así que supongo que te preocupa eso, ¿verdad? Exactamente, qué te inquieta, ¿que sea Asperger o que sea bisexual? —⁠No entiendo por qué se iba a preocupar por ninguna de esas dos cosas, pero aun así le pregunto.

—No, no me preocupa ninguna de las dos cosas. No me entiendas mal. Pensaba que nos lo contabas porque necesitabas ayuda o porque estabas sufriendo de alguna manera. Pensé que nos decías lo del Asperger porque te sentías mal por ello y querías que te apoyásemos en algo.

—¿Sentirme mal por ser Aspi? En absoluto. Estoy muy orgullosa de serlo. No es nada malo ni una enfermedad. Es una forma diferente de ser. Soy neurodivergente y eso me parece estupendo. Ayer no os estaba pidiendo ayuda. Si quiero pedir ayuda, la pido. No me ando con indirectas como vosotros. Es una característica de los Aspis, ¿lo sabías? Somos muy directos, yo diría que incluso demasiado para vuestro gusto.

—Entonces, ¿por qué hiciste esas dos confesiones en medio del ensayo? —⁠le pregunto, sintiendo una confusión incluso mayor a la que tenía antes de iniciar nuestra conversación.

—Sí, fue gracioso, supongo. Fue por culpa de mi impulsividad. A veces me cuesta inhibir y controlar los impulsos y ayer me pasó eso. Pedro estaba analizando uno de los personajes de la obra; una mujer atormentada que guardaba muchos secretos de su pasado, ¿te acuerdas? Me metí demasiado en su análisis, comencé a imaginarme a esa mujer, me metí en el personaje y de repente se me escapó eso. Supongo que mi cerebro estableció algún tipo de analogía entre ella y yo. No era mi intención decirlo, no era algo que tuviese planificado. Simplemente esas palabras se resbalaron por mis labios y salieron al mundo sin pedirme permiso.

Tras mi explicación, nos quedamos unos segundos en silencio. No sé cómo continuar la conversación, así que le doy las gracias por preocuparse por mí y me despido de Elena.

Vuelvo a casa reflexionando sobre lo ocurrido y tratando de comprender cómo funciona la mente de los neurotípicos. Son muchas las ocasiones en las que me he sentido desconcertada por sus comportamientos, respuestas y actitudes. Supongo que a ellos les pasa lo mismo cuando me observan a mí. De esta experiencia he aprendido que cuando cuentas algo personal, inmediatamente los demás piensan que estás mal y que, además, estás pidiendo su ayuda. ¡Qué complicados son los que se llaman normales!

En cuanto llego a casa le cuento a mi madre lo que pasó en la clase de teatro y mi conversación con Elena. Mi objetivo es que me ayude a entender cómo se comportan los otros y por qué hacen suposiciones tan raras cuando les cuentas algo. Parece que los neurotípicos siempre van más allá de tus palabras. Puedes decirles algo directo y ellos seguirán preguntándose ¿qué me habrá querido decir? Muchas veces siento ganas de gritarles «pues he querido decir justo lo que he dicho».

Al final, hablar con mi madre me ha puesto de mal humor. Ha criticado mi conducta en la clase de teatro. Creo que hasta se ha enfadado un poco conmigo. Cuando le he dicho lo que comenté, literalmente se ha echado las manos a la cabeza acompañando el gesto de un «pero hija, ¡cómo se te ha ocurrido decir eso!». Mi madre considera que tanto mi diagnóstico como mi orientación sexual son temas muy privados que no se comentan con cualquiera. Eso yo ya lo sé. La prueba es que en clase dije que no era el momento para hablar de ello. A continuación, ha soltado un «Sara, no puedes decir lo primero que se te pase por la cabeza. Ya eres lo suficientemente mayor como para controlar lo que dices». Eso también lo sé. Esa impulsividad me ha supuesto más de un conflicto. Me cuesta mucho conversar con mis compañeros. Cuando estoy con alguno, al final siempre hay largos silencios. Unos silencios que yo no observo cuando hablan entre ellos. Después de los saludos y las preguntas de cortesía, me quedo bloqueada y no sé qué más decir. Cuando estoy en un grupo, suelo desconectar. Me meto en mis pensamientos y, cuando «vuelvo», digo algo que suena desacorde con el rumbo que ha tomado la conversación. Otras veces, como ocurrió ayer en la clase de teatro, es la impulsividad la que me hace cometer errores y mantener esa desarmonía que siempre existe entre los otros y yo.

Con todos esos pensamientos en la cabeza y con la decepción de haber vuelto a cometer un error social, el mal humor da paso a la tristeza y, como siempre, la tristeza se materializa en un montón de lágrimas. Empiezo otra vez con el sermón mental de que el mundo no me entiende y que yo no entiendo al mundo. Sé que ese discurso no vale para nada y que, en cuanto haya llorado un rato, se diluirá entre otros pensamientos más positivos. Pero de momento lo tengo ahí, con mucha intensidad, y dejo fluir mis lágrimas.

Afortunadamente, cuando mi madre entra en la habitación ya he hecho las paces conmigo misma y con mi Asperger. Ya no lloro y me siento mejor. A mí realmente me gusta ser Aspi, aunque también soy consciente de que lleva aparejadas una serie de dificultades que me complicarán un poco la vida. Estoy segura de que eso siempre será así. Pero también sé que, con esfuerzo, las desventajas derivadas de este diagnóstico se irán haciendo algo más pequeñas, aunque nunca lleguen a desaparecer del todo.

—Sara, vamos a hacer juntas un listado de temas que se consideran muy personales e íntimos. No estará permitido tratar esos temas con cualquiera ni en cualquier situación. De las cosas que incluyamos en la lista podrás hablar conmigo, con tu padre, con el psicólogo y con tu amiga Laura. Además, solo podrás hablar con nosotros cuando estemos en un lugar tranquilo, cuando nadie nos escuche. Por ejemplo, en casa estará bien sacar cualquiera de esos temas si estamos solas, pero no si tenemos visita. También podrás hacerlo con tu amiga Laura en el wasap individual, pero no en el grupo que tenéis con otras personas. ¿Lo entiendes?

Desde que me diagnosticaron Asperger, mi madre se ha ido convirtiendo en una fanática de los listados. Además, como me explicó hace unas semanas, las personas con un trastorno del espectro autista somos «ciegas al contexto». Eso al principio me sonó a ciencia ficción, pero cuando me lo aclaró llegué a entenderlo relativamente bien. Resulta que las normas sociales cambian en función del contexto. Por ejemplo, quitarse los zapatos para sentirse más cómoda está bien en casa, pero no es una conducta correcta si estás en un restaurante. Los que tenemos TEA «no vemos» las claves de la situación o del contexto que determinan si una conducta es adecuada o no. Desde que leyó que teníamos ese tipo de «ceguera», mi madre siempre añade a sus listas dos columnas: una con situaciones en las que esas conductas son adecuadas y otra con situaciones en las que no lo son.

Después de cenar llega mi «tiempo y espacio Sara». Así comenzó a llamar mi padre a los ratos en los que me recluyo en mi habitación y me dedico a mis cosas. Un día, cuando terminamos de cenar y yo me mostraba nerviosa porque quería irme a mi cuarto, mi padre notó mi inquietud y me dio permiso para retirarme al «tiempo y espacio Sara». La expresión nos hizo gracia a todos y a mí me gustó especialmente porque reflejaba muy bien esa sensación de soledad, intimidad y aislamiento del mundo que siento cuando, por la noche, por fin puedo «recluirme» en mi habitación. Eso me permite apartarme de todos y de todas las exigencias. En el «tiempo y espacio Sara» realmente puedo relajarme leyendo, escuchando música, buscando información en Internet o chateando con mi grupo de «chicas Aspis».

Hace cosa de cinco meses, conocí en la red a otras chicas que también habían recibido un diagnóstico de síndrome de Asperger. Juntas creamos un foro para debatir cosas y compartir experiencias. Tras un largo debate, decidimos llamar a nuestro foro «Luces y sombras». El nombre hace alusión a esos vaivenes emocionales que todas nosotras experimentamos con frecuencia. Una compañera del foro suele comentar que duda que alguien pueda llegar a querernos con lo inestables que somos. Por supuesto, eso lo dice en sus momentos «sombra», porque cuando está en «estado luz» considera que todas nosotras tenemos enormes virtudes, grandes valores y cualidades extraordinarias que, si nos dan la oportunidad de mostrar, enamorarían a cualquiera. Supongo que en realidad ni somos tan malas ni tan buenas, pero yo sí creo que alguien se enamorará de mí en un futuro no muy lejano. Deseo formar una familia y no considero que tenga que renunciar a ese sueño por ser Aspi.

En el foro hay dos chicas que también son verdaderas apasionadas de los animales. Otras, sin embargo, son frikis de la mitología, el mundo fantástico o el arte. Lo hemos hablado muchas veces; el hecho de tener esos intereses menos extravagantes o extraños que los que muestran los chicos con Asperger tiene su lado bueno y su lado malo. Por una parte, es más fácil encontrar gente con esas mismas pasiones, lo que nos permite estar más integradas. Pero, por otra, y derivado de los estereotipos que existen en relación con el TEA, el hecho de que no nos interesen las matemáticas, los trenes, los ordenadores u otro tipo de máquinas, hace más difícil nuestro diagnóstico. Una vez leí que la clave para identificar a las mujeres Aspis es fijarse en la intensidad. No es muy extraño que a alguien le apasionen los animales, pero es la intensidad con la que yo vivo ese interés lo que denota la «diferencia». Es la intensidad con la que experimento las emociones la que hace que se me tache de «emocionalmente inmadura» y es la intensidad de mis enfados la que ha llevado a muchos profesores a señalar mi falta de control sobre la ira. Así es, soy una persona intensa.

Hoy en el foro hemos estado hablando de la ropa. Dicho por cualquier adolescente neurotípica, este comentario seguramente hubiese implicado hablar de moda, estilismos, marcas y cosas de ese estilo. En nuestro grupo, ese tipo de cosas ni se mencionan porque a ninguna nos interesan. De hecho, una de las cosas que más detesto es ir a comprar ropa con mi madre. Me obliga a ir con ella. Se supone que tengo que acompañarla para aprender qué tipo de ropa es más adecuada para mí, cuánto dinero es lógico gastarse en un pantalón o en unos zapatos y cómo debo comportarme en una tienda. Aburridísimo. Además, eso de probarme una prenda tras otra me irrita. Literalmente. Me irrita la piel porque me rozan muchos tejidos diferentes, y algunos son bastante desagradables.

Precisamente hoy en el foro hemos estado hablando de eso. De lo incómoda que es la ropa nueva, de lo mucho que todas odiamos las medias porque hacen que nos pique la piel y de lo aburrido que nos resulta ir a comprar ropa. También hemos coincidido en el hecho de que nos costó muchísimo aceptar el sujetador. Hemos llegado a la conclusión de que, entre las que no tienen Asperger, hay dos grupos: el de aquellas que están deseando usar sujetador para demostrar lo mayores que son y el de aquellas a las que les da vergüenza usarlo porque sienten que eso es una prueba de que ya tienen pecho y les intimida que las miren. Pues nosotras, las Aspis, ni una cosa ni otra. No íbamos a ser menos raras en relación al uso del sujetador. Nosotras lo odiamos porque nos presiona, aprieta y molesta. En verano te hace sudar más, las tiras se te clavan en la piel y sientes presión alrededor del tórax. Yo he desquiciado bastante a mi madre con este tema. Me gustan las camisetas amplias y con el cuello muy grande. Cuando era más pequeña no pasaba nada. No tenía pecho, así que no había nada que tapar. Pero claro, cuando crecí y me desarrollé físicamente mi madre tuvo que repetirme bastantes veces que ese tipo de camisetas eran incompatibles con negarme a usar sujetador. Casi renuncio a llevar camisetas tan amplias, pero pronto mi madre cambió de discurso y me dijo que ahora mi cuerpo era incompatible con no llevar sujetador. A lo que añadió un «y punto», su tradicional manera de zanjar los asuntos.

A la una y media de la madrugada entra mi madre en la habitación y me pide que, por favor, me vaya a dormir. No puedo evitarlo, soy un ser nocturno. Me cuesta mucho conciliar el sueño y hasta bien entrada la noche soy incapaz de meterme en la cama. Aunque no tengo sueño, hago caso a mi madre y me acuesto.

Hoy he llegado pronto a la clase de teatro para poder hablar con Pedro. Tal y como he quedado con mis padres, voy a pedirle perdón por mi comentario en la clase anterior. También le voy a preguntar si puedo utilizar los primeros minutos de la clase para disculparme con mis compañeros. Pedro, como siempre, se ha mostrado muy amable y le ha parecido buena idea que hable con los otros chicos.

—¿Qué tal estáis? Antes de empezar Sara quiere comentaros algo, así que sentaos rápido y vamos a escucharla.

Tras la introducción de Pedro todos se me quedan mirando de manera muy fija. Repaso mentalmente el discurso que preparé ayer con mi madre y comienzo a hablar.

—Quería pediros perdón por el comentario que hice el otro día sobre que era Asperger y bisexual. Es verdad lo que dije, pero no tenía sentido que lo soltase así de repente. Soy muy impulsiva y a veces digo lo primero que se me pasa por la cabeza. Me han dicho que algunos de vosotros estabais preocupados porque pensabais que estaba agobiada. Siento haberos preocupado. Estoy bien. Ni ser Asperger ni ser bisexual es algo que me haga sentir mal. A veces, como el otro día, digo o hago algo inadecuado como consecuencia de mi Asperger. Eso claro que me molesta, pero son efectos colaterales que me cuesta evitar. Bueno, no tengo nada más que deciros. Gracias.

Aunque había dado por terminado mi discurso, un compañero de repente alzó la voz y me hizo una pregunta. En ese momento noté que me temblaban un poco las piernas. Una cosa era decir algo que había preparado, pensado y practicado antes y otra muy diferente enfrentarme a preguntas espontáneas sin ningún tipo de previsión ni anticipación.

—Sara, ¿es verdad que los Asperger no sentís empatía ni afecto hacia las otras personas? Es que en las series siempre os describen como superfríos, casi sin ningún tipo de emoción.

—¿Eh?, ¿que si somos superfríos y sin emociones? —⁠Vuelvo a utilizar la estrategia de repetir lo que me han dicho para poder pensar qué quiero contestar⁠—. Pues no, en absoluto. Yo soy muy sensible, siempre lo he sido. De hecho, lloro muchísimo. Seguro que algunos de vosotros me habéis visto llorar en clase, así que sabéis de lo que hablo. También me emociono con intensidad. Y claro que me afectan los sentimientos de los demás. Me entristece mucho ver a alguien que quiero pasarlo mal. El problema es que no siempre me doy cuenta de las emociones de los otros. Esa es la cuestión; si no detecto los sentimientos, no puedo mostrarme afectada.

Creo que he salido airosa de la pregunta. Cuando pienso que ya puedo relajarme, otra compañera, esta vez Elena, se anima y me hace otra pregunta. Esto tampoco me lo esperaba.

—A mí también me gustaría hacerte una pregunta. Yo me agobié el otro día porque pensaba que a lo mejor estabas sufriendo acoso por parte de alguien. Ya sé que me dijiste que no te estaba pasando eso. Pero ¿tienes amigas en tu clase?, ¿estás a gusto?, ¿necesitas que te ayudemos de alguna manera?

—¡Ay! Me has hecho tres preguntas. —⁠Supongo que lo que he dicho no es correcto, aunque nadie parece molesto. Ante mi comentario ha habido una pequeña risa colectiva.

—Perdona, Sara, pues te hago una sola pregunta: ¿te podemos ayudar en caso de que te sientas sola?

—¿Me siento sola?, pues sí. En clase no tengo problemas con nadie y hay un grupo de chicas que son amables y buenas conmigo. Puedo unirme a ellas en el recreo y nunca me han rechazado. El problema es que no sé de qué hablar. Aunque puedo estar allí, no soy parte del grupo porque no tenemos nada en común. Por eso me siento sola, incluso estando en su compañía. Otras veces en los recreos prefiero pasear para poder estar tranquila. Por supuesto, los fines de semana tampoco quedo con esas compañeras. No tengo mucha vida social, pero salgo de vez en cuando con un grupo de Aspis que conocí en la red. Con ellas estoy muy a gusto. Pero, claro, me encantaría quedar con más gente, salir con más frecuencia y poder tener amigos neurotípicos.

—Yo también tengo una pregunta —⁠dice la chica que está sentada al lado de Elena. Suspiro de nuevo con cierta resignación y nervios. Hasta ahora he sido capaz de responder bastante bien, pero no sé hasta cuándo voy a poder hacerlo. Empiezo a sentirme cargada y tensa.

—¿Todas las mujeres Asperger sois también bisexuales?

Esa pregunta no me la esperaba en absoluto. El tema de la orientación sexual es algo muy personal que no se habla con cualquiera. Hasta yo he aprendido eso. A lo mejor a esa chica también le vendrían bien las listas que hace mi madre.

—¿Que si todas las Aspis somos bisexuales? —⁠Tiempo para pensar⁠—. Pues no lo sé. Yo no conozco a todas las mujeres que tienen este diagnóstico, así que no podría decírtelo. Pero entre mis amigas del foro hay chicas que se declaran heterosexuales, así que supongo que la respuesta es que no. De todas formas, no debería hablar de este tema porque mi madre dice que es algo privado, pero te contesto porque tú me has preguntado. Yo me di cuenta de que era bisexual hace un año aproximadamente. Soy muy, pero que muy romántica. Creo en el amor para toda la vida, pero me da igual que ese amor sea hombre o mujer. Me atraen los dos sexos. Busco una pareja que me comprenda, que quiera formar una familia conmigo y que me sea fiel. Desde pequeña me he imaginado siendo madre y a día de hoy sigo manteniendo ese objetivo. Bueno, y otra cosa, ya no quiero contestar más preguntas.

ASPERGER EN FEMENINO

Como comentábamos en el primer capítulo, el TEA es más frecuente en hombres que en mujeres, aunque en la actualidad se están poniendo en tela de juicio las cifras tradicionales que reflejan una proporción de 4:1. Las descripciones del trastorno en manuales y libros especializados, los casos descritos en artículos y otras publicaciones, e incluso las definiciones que se incluyen en los manuales de diagnóstico, reflejan el perfil de síntomas tal y como se manifiesta en los hombres. El TEA, y especialmente el síndrome de Asperger, ha sido un trastorno descrito y definido desde el punto de vista masculino. El descubrimiento, relativamente reciente, de que el trastorno se manifiesta de manera algo diferente en las mujeres, ha llevado a cuestionarse esas cifras que apuntan a una baja prevalencia en el sexo femenino. En la actualidad cada vez hay más voces que insisten en la existencia de un infradiagnóstico en las mujeres con TEA y que reivindican mejores instrumentos de evaluación que permitan identificar a las mujeres para evitar que pasen desapercibidas al radar de los especialistas. Al comenzar a estudiar la forma en la que el trastorno se manifiesta en las mujeres, se ha ido viendo que la incidencia en el colectivo femenino es mayor de lo que se pensaba.

El problema no solo radica en carecer de un diagnóstico de TEA (sin el cual no se puede acceder a los recursos y ayudas necesarias), sino que, además, la mayoría de estas mujeres han recibido diagnósticos dispares a lo largo de su vida. Etiquetas como depresión, trastorno de la personalidad, de la conducta alimentaria, fobia social, etc., que, lejos de ayudar, han complicado más su situación.

Existen varios factores que parecen explicar por qué muchas mujeres con TEA podrían no haber sido identificadas en las evaluaciones clínicas. Entre ellos, cabe destacar:

Las mujeres con TEA muestran mayor interés social y más aptitud para «camuflar» sus dificultades. Muchas de ellas desarrollan una gran capacidad de imitación, y es precisamente a través de la imitación de comportamientos, actitudes, gestos, etc., como llegan a ser capaces de alcanzar cierta adaptación social. Además, suelen ser muy buenas «observadoras sociales» y llegan, con esfuerzo, a aprender muchas normas y convencionalismos. En las situaciones de interacción cometen errores, pero, gracias a su mayor interés por su entorno, los reparan y aprenden de ellos.

Es menos frecuente entre las niñas con TEA de alto funcionamiento la presencia de juegos o conductas de carácter repetitivo. Conductas que suelen resultar llamativas y que rápidamente se asocian al autismo.

Al igual que los hombres, las mujeres con TEA presentan temas de interés muy absorbentes. La diferencia, que dificulta el diagnóstico, es que muchos de sus intereses son menos extravagantes o peculiares que los de los hombres. Incluso se podría decir que en algunos casos comparten intereses típicos de la edad, como los animales, la literatura o la fantasía. Sin embargo, es la intensidad con la que muestran dichos intereses (el tiempo que dedican a ellos) lo que termina marcando la diferencia.

En el caso de las mujeres, el juego simbólico y la capacidad de crear ficciones no está tan alterada como en los hombres. Suelen mostrar mucha imaginación y habilidad para crear mundos de fantasía. Es común que tengan amigos imaginarios o que construyan mundos de ficción que les ayudan a evadirse y escapar de la realidad.

Los instrumentos de diagnóstico no recogen esas diferencias de género y están muy orientados a detectar las características propias del perfil masculino. Utilizando esos instrumentos, que no llegan a reflejar la manifestación del cuadro en las mujeres, es normal que pasen inadvertidas en los procesos de valoración.

Aunque existen diferencias en la forma en la que se manifiesta el cuadro en hombres y en mujeres, los rasgos nucleares son comunes. Todas las personas con TEA, hombres y mujeres, presentan una alteración en su desarrollo sociocomunicativo junto con un patrón restringido y repetitivo de intereses o comportamientos y una serie de anomalías en el procesamiento de la información sensorial. También, al igual que los hombres con TEA, las mujeres presentan un déficit en las funciones ejecutivas; es decir, en capacidades que tienen que ver con la planificación, la inhibición de conductas, el control de impulsos, la gestión del tiempo, la toma de decisiones y la organización de las tareas. Esos rasgos nucleares aparecen en ambos sexos, pero en el caso de las mujeres, la sintomatología suele presentarse de manera algo más sutil. Esa menor intensidad en la manifestación de los síntomas no solo explica el infradiagnóstico del que hablábamos, sino que también hace que, en ocasiones, no se tomen del todo en serio las dificultades a las que se enfrentan estas mujeres.

Afortunadamente, en los últimos años este panorama ha ido cambiando. Cada vez son más las mujeres que han alzado su voz para reivindicar que el Asperger también es «cosa de chicas». Con ese movimiento reclaman, además, un mejor reconocimiento del perfil femenino del síndrome de Asperger, una mayor formación entre los profesionales de la salud y de la educación y la creación de instrumentos de diagnóstico más ajustados a sus características. Aunque en este terreno se ha ido avanzando, todavía queda mucho camino por recorrer.

Existe una tendencia a infravalorar las dificultades que estas mujeres presentan en el ámbito de las relaciones interpersonales. Ya hemos comentado que suelen ser más hábiles camuflando su torpeza social, pero lo consiguen con mucho esfuerzo y dedicación. Como muchas de ellas reconocen, las agita ese empeño que ponen en aprender a moverse en un mundo social lleno de normas y reglas incomprensibles. Viven esforzándose de manera constante y eso termina, en algunos casos, desembocando en cuadros de depresión o ansiedad. Además, como consecuencia de los roles de género que todavía existen en nuestra sociedad, se les exigen habilidades y cualidades atribuidas normalmente a las mujeres que para ellas son complicadísimas. Mayor capacidad de empatía, mejor habilidad de escucha, actitud más paciente y comprensiva…, habilidades todas ellas que, por definición, se encuentran alteradas en las personas con TEA (con independencia de si son hombres o mujeres).

Cada vez contamos con más escritos autobiográficos de mujeres que relatan cómo ha sido su peregrinaje hasta saber lo que realmente les pasaba y cómo recibir el diagnóstico de TEA fue casi una liberación. Muchas se han pasado parte de la infancia y la adolescencia sintiéndose diferentes, pero sin llegar a comprender en qué consistía esa diferencia. En muchos de esos relatos se describe ese sentimiento de no encajar o de tener que fingir ser otra persona para poder sentirse integradas. La estrategia de adoptar otra personalidad y fingir ser de una manera diferente es muy peligrosa, no solo por el cansancio que provoca, sino también por el efecto negativo que tiene en la autoestima y en el autoconcepto. De hecho, la investigación reciente ha mostrado cómo la tendencia a «camuflarse» con el objetivo de encajar es un factor de riesgo de suicidio entre la población con TEA. Sabemos que las mujeres con SA emplean la estrategia del «camuflaje» en más situaciones, con más frecuencia y durante más tiempo que los hombres con el mismo diagnóstico. Eso se debe, en parte, a que ellas son más conscientes de sus dificultades y saben que son percibidas de manera negativa por los demás. Todo ello las hace más vulnerables ante la depresión y, en algunos casos, ha sido precisamente un diagnóstico de depresión o incluso un intento de suicidio lo que ha llevado a sospechar, y finalmente a emitir, un diagnóstico de síndrome de Asperger.

A través de esos relatos también hemos ido conociendo cómo conciben estas mujeres el amor y las relaciones de pareja. Por supuesto, no todas son iguales ni tienen las mismas ideas o metas personales, pero es bastante común que tengan una noción extraordinariamente romántica de las relaciones amorosas. Durante la adolescencia pueden obsesionarse con alguien, pueden sentir un amor intenso y, muchas veces, idealizado. Cuando ese sentimiento no es recíproco, les cuesta mucho aceptar la situación y abandonar esa relación romántica que ya habían construido en su imaginación. La meta personal de muchas de ellas es encontrar a esa pareja ideal y formar una familia. En algunos casos, ese marcado deseo de «encontrar el amor», unido a su mayor ingenuidad social, las convierte en «blancos fáciles» para personas que solo buscan, de alguna manera, aprovecharse de ellas. No todas las mujeres con TEA muestran esas inquietudes y deseos. También hay otras que no expresan ningún interés hacia las relaciones de pareja ni buscan a ese compañero/a ideal con el que compartir sus vidas.

Estos escritos elaborados por mujeres tienen un enorme valor. Están ayudando a visualizar la parte femenina del trastorno y, con ello, facilitando que otras mujeres se reconozcan en sus relatos y salgan en busca de la ayuda adecuada. Además, están sirviendo para derribar muchos mitos en relación al autismo, impulsar más investigación en el campo de las mujeres con TEA y fomentar el diseño de programas de apoyo específicos para ellas.

5. MESOPOTAMIA Y LOS TAPONES DE OÍDOS

La única persona que puede decir qué se siente al sufrir una sobrecarga sensorial es quien la padece.

TEMPLE GRANDIN[5]

Al final me decidí por historia, aunque tampoco lo tenía demasiado claro. ¡Y mira que estuve dándole vueltas y vueltas a qué carrera hacer en la universidad! Consulté a mis padres una y otra vez, así como a otros familiares. Durante un mes, de manera diaria, les preguntaba varias veces. También consulté con mis profesores y con alguna compañera del bachillerato. «Eres un poco pesada, Paula», me decían. Lo que sí tenía bastante claro es que no quería hacer ninguna carrera de ciencias. Lo mío no eran las matemáticas ni la química ni la física ni materias similares. No sé por qué me cuesta tanto decidir. La mayoría de mis compañeros lo tenían claro desde hacía un par de años. Yo, en cambio, le daba vueltas y vueltas y no llegaba a ninguna conclusión. En la decisión influyeron algunas razones. Una de ellas, que en el bachillerato se me había dado bien la historia. Otra razón es que soy más competente —⁠eso me han dicho siempre⁠— cuando se trata de almacenar y memorizar datos. Esta razón, mi mejor memoria, quizá fue la más decisiva porque estaba convencida de que iba a tener que memorizar muchas fechas y datos.

Mis padres consideraron que podría ser muy beneficioso para mí que realizara mis estudios en una residencia de estudiantes e incluso que fuera en otra ciudad distinta, una ciudad pequeña y más manejable que la capital.

—Paula, cariño —me dijo mi madre⁠—, papá y yo hemos estado hablando de que puede serte muy beneficioso. Creemos… Estamos convencidos de que hacer tu carrera en una ciudad más pequeña será más apropiado para ti. Te podrás manejar mejor y, además, podrás ir andando a la facultad; bueno, también en autobús, si lo prefieres, pero no merece la pena porque solo tardarás siete u ocho minutos andando. Hemos visto un colegio mayor…

—Un colegio no es mayor o menor, sino de tamaño grande, pequeño o mediano —⁠comenté yo.

—Bueno, Paula —continuó mi madre⁠—, es igual que una residencia para estudiantes universitarios. Como te iba diciendo, hemos visto un colegio mayor que te gustará mucho. Es mixto, con chicos y chicas, tiene habitaciones individuales con baño incorporado. También tiene otros servicios como comedor, biblioteca, salón de actos y otras actividades. Mira. —⁠Abrió en el portátil la página web del colegio mayor⁠—. ¿A que son bonitas las habitaciones? Mira el comedor y la cafetería, mira la biblioteca y la sala de usos múltiples y mira las actividades que tienen: deportivas, académicas y culturales, sociales y de ocio y tiempo libre. Tiene wifi en todo el edificio y también Internet por cable en las habitaciones. Ves que en cada planta hay una pequeña sala con lavadora y plancha, pero, si quieres, de la ropa no tendrías que preocuparte porque nosotros iríamos a verte algunos fines de semana o también tú puedes coger un transporte, como autobús y tren, y venir a pasar el fin de semana con nosotros. ¿Te parece buena idea que vayamos a visitarlo para que lo conozcas?

—Vale, me parece bien —dije.

Un par de semanas después, durante el fin de semana, nos desplazamos en tren para conocer el colegio mayor y también el trayecto que tendría que hacer hasta la facultad y otros lugares de la ciudad, aunque yo ya había mirado y consultado varias veces su plano en Google Maps. Incluso conocía el tiempo que podríamos tardar en desplazarnos en algunos itinerarios: desde la estación hasta el colegio mayor, desde el colegio mayor a la facultad, etc. Es una gran ventaja tener aplicaciones como esta en el móvil. Me facilita mucho las cosas. A mí me gusta viajar en tren. Puedes escuchar música, usar tu ordenador, ver una película… Además, en el tren de alta velocidad en dos horas y diez minutos habíamos llegado y siempre es puntual, sale a la hora prevista y llega a la hora prevista, no como los otros trenes. Previamente mi padre me enseñó cómo gestionar y reservar por Internet los billetes de tren. Con su ayuda y su tarjeta de crédito, siguiendo los pasos que había que hacer, uno a uno, no tuve ningún problema para hacerlo. Me siento segura cuando sé lo que tengo que hacer, cuando están bien establecidos los pasos que hay que dar para llegar a una solución. Ojalá la relación con las personas fuera así, con pasos bien establecidos, ¡pero la gente es tan impredecible!

—Hola, Paula. Te llamas Paula, ¿verdad?

—Sí, me llamo Paula. ¿Sabes lo que significa Paula? Es un nombre propio femenino de origen latino que significa «pequeña». ¿Y tú cómo te llamas? ¿Cuántos años tienes?

—Me llamo Ana y soy la directora del colegio mayor. Tus padres me han hablado de ti y me han dicho que vas a estar con nosotros el próximo curso. Os voy a enseñar a ti y a tus padres las instalaciones para que las conozcáis.

En un pequeño aparte del recorrido que hicimos, mi madre me dijo al oído que no se pregunta la edad a la gente, y menos si son mujeres.

—Pues yo quiero saber la edad de las personas que conozco —⁠dije.

—Y puedes hacer esa pregunta a familiares y amigos cercanos o a personas que ya conoces bien, pero no la primera vez que ves a alguien. Es una norma de buena educación —⁠me explicó mi madre.

El colegio mayor era tal cual habíamos visto en las imágenes. Eso me gustó, porque algunas veces las imágenes que están colgadas en Internet no se corresponden bien con la realidad. Eso es engañar, «dar gato por liebre», una expresión cuyo significado ya había aprendido y que implicaba engañar al ofrecer un producto o servicio de inferior calidad al que se había convenido o por el que se había pagado. La primera vez que escuché esa expresión me imaginé que alguien cambiaba un gato por una liebre. No podía entender ese cambio, no tenía sentido. ¿Cómo vas a atender y cuidar igual a una liebre que a un gato? Además, ¿qué le daría de comer? En los supermercados encuentras comida para gatos, pero no para liebres. En la televisión tampoco había visto anuncios de comida para liebres, pero sí había para gatos. Mi cabeza trataba de encajar y darle solución a algo que no tenía sentido. Me han tenido que enseñar, y he tenido que aprender, que algunas expresiones pueden tener dos o más significados. Las entiendo bien cuando, de manera reposada, las leo y las analizo en un diccionario de dobles sentidos que tengo o también cuando las miro en Internet. El problema es que no siempre las comprendo bien en las situaciones reales. ¡Ojalá pudiera congelar las situaciones reales durante el tiempo necesario para analizarlas despacio y con tranquilidad! O pudiera verlas en cámara superlenta. A veces imagino que tengo ese poder en mi cabeza y me deleito con ensoñaciones de ese tipo.

—¿Te han gustado las instalaciones? ¿Y las habitaciones? —⁠me preguntó Ana, la directora.

—Sí, sí —dije yo.

—Ya verás cómo te lo pasarás muy bien aquí. Tendrás tiempo para estudiar y también para disfrutar de las actividades que se realizan. Además, la comida es muy buena y podrás repetir las veces que quieras —⁠continuó la directora.

—Yo no repito en las comidas. Siempre como solo tres platos: un primer plato, un segundo plato y un postre. Y no me gusta que se mezclen distintos alimentos en el mismo plato.

—Gracias por su amabilidad —⁠intervino mi madre⁠—. Ahora vamos a aprovechar para conocer la facultad y saber cómo se llega desde aquí.

—Está muy cerca… —comenzó a decir la directora cuando la interrumpí.

—Yo sé cómo se va. Mira, mamá, tengo el itinerario en el móvil. Tardaremos nueve minutos en llegar.

Tardamos ocho minutos en llegar, un minuto menos. Y no fuimos deprisa. Se lo tengo que comunicar a Google porque no dan una información exacta del tiempo que se tarda. A mí me gusta que se cumplan las afirmaciones que se dicen y se escriben.

Apenas había personas en la facultad. El edificio, rectangular, que constaba de dos plantas, parecía algo avejentado. Tenía muchos carteles y papeles con información muy variada en las paredes, aunque ahora no parecía oportuno pararse a leerlos. La Secretaría estaba en la primera planta y allí solicitamos, bueno mis padres solicitaron, documentación y cualquier otra información que pudiera sernos útil. Nos dijeron que el departamento y las aulas de historia se encontraban en la primera planta, al lado de la cafetería. Lo primero que hice fue entrar en los servicios y comprobar si tenían secadores de aire caliente porque no los soporto. ¡Uf! ¡Qué alivio! No tenían secadores, sino dispensadores de papel para secarse las manos. Eso hizo que me sintiera bien y que empezara a gustarme el lugar.

Mi padre sugirió que aprovecháramos, ya que teníamos la cafetería al lado, para ir a comer algo antes de coger el tren de vuelta a casa. Algunas personas, cinco en total conté, estaban sentadas en mesas distintas. Tenían diferentes bocadillos y platos combinados. Nos informaron de que también disponían de un menú, pero solo a partir del comienzo del curso escolar. Observé que tenían bollería variada, y había ¡palmeras de chocolate! ¡Qué bien! ¡Me encantan las palmeras de chocolate! «Este sitio me va a gustar», pensé.

Los primeros días de clase fueron caóticos para mí. Hasta el tercer día no me enteré bien de los horarios de las asignaturas ni de las aulas donde se impartían. Varias veces me equivoqué de hora y de aula. No me funcionó bien la estrategia de orientarme haciendo lo mismo que hacían los otros alumnos porque varios de ellos eran de otros cursos, aunque tenían alguna asignatura de primero que aún no habían aprobado. Viéndome tan angustiada, una compañera, que se llamaba Rosa, me ayudó con la organización de un horario en un pequeño plano, situando las aulas y las asignaturas. Eran muchas asignaturas para ser el primer curso. Había elegido todas las obligatorias (Historia del Mundo Clásico, Historia de la Antigüedad en el Oriente Próximo, Historia de la Edad Media, que se dividía en dos, y Prehistoria, que también se dividía en dos) y una de formación básica (Geografía Física de la Península Ibérica). La geografía y el conocer los nombres de lugares de España siempre se me habían dado bien.

—Tú eres un poco rara, ¿no? —⁠dijo Rosa⁠—. Pareces diferente. ¿Es que eres tímida?

Dudé si decirle o no que lo que me pasaba era que tenía síndrome de Asperger. Entonces me acordé de que, en ocasiones, me han entendido mejor cuando he dicho de mí que era un poco «friki».

—Ah, bueno. No te preocupes —⁠comentó Rosa⁠—. Aquí en la facultad hay gente de todo tipo. Mira, sin ir más lejos esos dos que están ahí —⁠dijo señalando a dos chicos que estaban sentados en un banco con sendos portátiles⁠— están pirados por la informática.

—¿Se han vuelto locos? —pregunté yo inmediatamente y, a continuación, sin mirar a Rosa dije⁠—: Sí, a algunos humanos les pasa. El estrés y la obsesión no son buenos. Llevados a situaciones extremas y persistentes en el tiempo pueden desencadenar episodios de trastornos mentales. Es lo que dicen los médicos.

Rosa me miró con una expresión en su cara que no supe catalogar apropiadamente. Parecía sorprendida, pero no encajaba bien en lo que yo conocía como sorpresa, porque, aunque los ojos estaban algo agrandados y las cejas levantadas, la boca estaba cerrada, no abierta.

—Sí que eres rara, tía —dijo finalmente mientras se levantaba para irse⁠—. Bueno, si necesitas que te ayude con alguna otra cosa me puedes buscar, ¿vale? Adiós, que ahora tengo clase y creo que tú también, justamente en esa aula de ahí enfrente.

Rosa tenía razón. Era la hora de la asignatura de Historia del Mundo Clásico. Me dirigí al aula en la que ya estaban entrando bastantes estudiantes. No había sitio libre en las primeras filas, así que opté por situarme hacia la mitad de la clase, en una mesa que estaba justo al lado de una ventana. Este profesor, recordé, no había distribuido apuntes previamente ni había colgado nada en la plataforma. «Tendré que estar muy atenta», pensé. Las diapositivas que utilizó en la presentación estaban sobrecargadas de texto. Era bastante complicado para mí tomar apuntes. Trataba de escribir literalmente lo que se decía o de copiar textualmente lo que estaba escrito en las diapositivas. Me costaba mucho seguir el ritmo porque era más lenta de lo habitual en la escritura. Aunque había mejorado en rapidez, siempre había sido bastante lenta. Además, la capacidad de sintetizar y resumir información no era precisamente una de mis habilidades. Al cuarto de hora, había desistido de mi empeño de tomar apuntes y de seguir las explicaciones del profesor. Mi cabeza se dedicó a entretenerse con distintas ensoñaciones y con momentos en los que me dejaba llevar por las melodías de la música clásica que había estado escuchando durante la última semana.

Una de las ventajas de estudiar en una facultad universitaria es que puede ser más fácil pasar desapercibida entre tantos estudiantes, varios cientos, que van de un sitio a otro. No es como en el instituto donde todos me conocían y donde hubo algunos momentos en que lo pasé realmente mal. En la universidad parece que cada uno puede ir a su aire. Algunos alumnos se saltan las clases que quieren, algunos otros aparecen solo en los exámenes e incluso algunos otros son bastante habituales de la cafetería, porque siempre me los encuentro, a pesar de haber ido a horas distintas.

El primer día que fui a la cafetería fue entrar y salir inmediatamente. Había muchas personas y demasiado ruido, muchas voces, tonos y timbres distintos que me aturdían y no podía soportar. Era la hora habitual en la que se juntaba más gente. Tomé nota de ello para evitar dicha hora siempre que pudiera y también anoté mentalmente llevar los auriculares para protegerme de ese amenazante y dañino ruido. Además, algunas otras personas ya llevaban auriculares por lo que, de nuevo, pasaría desapercibida. Me senté en un banco del pasillo y consulté el plano y horario de las aulas que Rosa me había ayudado a confeccionar y que yo había rehecho y perfeccionado en mi habitación. Faltaban diez minutos para la clase de Historia de la Antigüedad en el Oriente Próximo. Algo molesta, inquieta y descolocada por no haber podido comprar mi palmera de chocolate, esperé cinco minutos y me desplacé al aula.

Como aún faltaban algunos minutos, apenas había alumnos. «He hecho bien en venir antes», pensé. Es una estrategia que había aprendido en el instituto (el orientador, que era un psicólogo que me conocía bien, me ayudó a ponerla en práctica) para evitar el molesto y a mi parecer tumultuoso ruido que se producía al entrar o salir de clase. Me situé en la primera fila de las mesas, cerca de la puerta del aula. Así también podría salir nada más acabar la clase. La profesora fue puntual, lo que supuso un punto a su favor. Me pareció extraída directamente de la antigua Mesopotamia, al menos la falda larga que llevaba parecía un diseño de dicha época. También las sandalias. Y el efecto de su pelo rizado con una diadema a juego con la falda le daba el toque evocador de una figura propia de esa cultura. Otro punto a su favor era que todos sus apuntes y presentaciones estaban «colgados» en la plataforma de la facultad unos días antes de sus clases. Conectó su portátil al proyector y comenzó a hablar. Al instante supe que no podría soportar esa clase. Su tono de voz, excesivamente agudo, era hiriente para mis oídos y, además, hablaba muy deprisa y con un volumen también demasiado alto. Era imposible para mí. No podía contenerme en mi asiento, me movía y removía, traté de taparme los oídos, con los codos en la mesa y las manos en mis orejas, disimulando, como si estuviera pensando y asimilando los contenidos. Los compañeros que tenía alrededor me miraban, creo que se llama de soslayo, no sé si tratando de entender lo que me pasaba. ¡No podía más! Me levanté algo bruscamente y salí de la clase. Creo que debí correr porque inmediatamente me encontré tumbada en el césped aledaño a la facultad, con los ojos cerrados. Estaba tratando de recuperar cierta calma haciendo uso de una técnica de respiración a la que recurría cuando me encontraba con alguna dificultad que no podía procesar bien o cuando tenía alto nivel de ansiedad.

Unos minutos después, cuando me había serenado, busqué mi móvil y llamé a mi madre.

—Hola cariño. ¿Cómo llamas a estas horas?, ¿por qué no estás en la clase? ¿Te pasa algo? —⁠me dijo cuando respondió a mi llamada.

—Mamá, no puedo soportar la clase de Historia de la Antigüedad en el Oriente Próximo. El tono, volumen y velocidad del habla de la profesora son como una taladradora para mis oídos —⁠le dije.

—Vamos a ver, Paula, seguro que podemos encontrar alguna solución. Los auriculares te funcionan en algunas situaciones, pero no puedes llevar auriculares a la clase. Déjame que piense… ¡Ya tengo la solución! Puedes utilizar tapones para los oídos. Alguna vez ya los has usado. Seguro que así puedes llevar mejor la asistencia a esa clase. Acércate a la farmacia y cómpralos.

—Vale, lo haré. Cerca del colegio mayor hay una farmacia. Voy ahora mismo a comprarlos. Adiós —⁠dije y colgué el teléfono.

De camino a la farmacia, mi cabeza daba vueltas tratando, por un lado, de eliminar la sensación desagradable que aún me embargaba y, por otro, buscando alguna otra solución, además de los tapones. Recordé que los apuntes y presentaciones de esa asignatura estaban colgados en la plataforma. Una solución podría ser llevarme el portátil a las clases, muchos alumnos lo hacían. «Puedo ponerme los tapones, sentarme más lejos y seguir las clases con el portátil» —⁠me dije a mí misma. Me relajé y sonreí al haber encontrado una solución.

—¿Tienen tapones para minimizar el agudo tono hiriente de profesoras de facultad? —⁠pregunté al entrar en la farmacia. Percibí en la farmacéutica una risa que intentó contener con sus manos en la cara, pero a la que debió dar rienda suelta en la trastienda de la farmacia porque la escuché cuando fue a buscar lo que solicité. No entendí a que podía deberse la risa.

—Mira, estos son estupendos. Son cómodos y superadaptables, y no solo son antirruidos sino también antihumedad, antiviento y antiagua. Y es seguro que también sirven para tonos agudos de profesoras —⁠me informó la farmacéutica sin dejar de sonreír.

—Perfecto. Me los llevo.

La comida del colegio mayor era bastante buena y abundante, tal y como nos había informado Ana, la directora, cuando mis padres y yo lo visitamos para conocerlo. Por sugerencia suya me senté en una mesa algo apartada del bullicio de la cocina, que estaba colindante con el comedor, con dos compañeras más: María, que estudiaba Filología Inglesa, y Susana, que estudiaba Arquitectura. También era su primer año en el colegio mayor. Los dos primeros días, Ana, la directora, nos acompañó en la mesa haciendo un poco más fácil la interacción y la conversación. Sin embargo, en los días siguientes no siempre estaban María y Susana. A veces se sentaba alguna otra estudiante, en algún momento también algún chico. A medida que pasaban los días, notaba que me resultaba complicado mantener una conversación con mis compañeros de mesa, algo que ellos hacían con una facilidad que a mí me parecía extraordinaria. La mayor parte del tiempo no sabía qué decir o no tenía nada de qué hablar y solía permanecer callada. La situación me superaba, sobre todo cuando recurrían a bromas o contaban algún chiste. Mientras ellos reían, yo me debatía rumiando mis pensamientos una y otra vez, tratando de comprender la situación.

Era consciente de que la interacción y relación con mis compañeros no era precisamente mi fuerte. Gradualmente empecé a experimentar esa sensación amarga y desagradable de malestar interno. El sentimiento poco a poco se hacía más intenso, de tal manera que de mi interior emergían emociones y sensaciones de miedo al rechazo que desembocaban habitualmente en tratar de evitar las situaciones sociales. Terminaba de comer lo antes posible. Siempre he sido un poco lenta para ingerir los alimentos, pero ahora comía a una velocidad algo inusitada. En algún momento engullía más que masticar. Nada más acabar de comer, me subía a mi cuarto evitando así interactuar con los otros más de lo que mi cabeza podía soportar. En mi habitación, los primeros minutos me debatía con sentimientos ambivalentes y contrapuestos; por un lado, la frustración y la rabia por no poder estar más tiempo y de manera más normalizada con mis compañeros. Por otro, la búsqueda de la seguridad que me proporcionaba mi cuarto, el poder relajarme y escuchar la música clásica que me encantaba. Siempre ganaba esta segunda opción porque disminuía mi ansiedad y restablecía el equilibrio perdido.

Hubo algunos días, solían ser algunos jueves, en que María y Susana me animaron y convencieron para que saliera con ellas a dar una vuelta por la ciudad y tomar algo en algún bar. Yo siempre tomaba una coca-cola.

—No me gusta el alcohol —les dije a mis compañeras⁠—. Además, están bien descritos los efectos nocivos que el alcohol tiene sobre la salud. Complicaciones en el aparato digestivo y muy frecuentemente complicaciones hepáticas. También puede afectar a la presión arterial y, por supuesto, a la capacidad de razonamiento.

—Bueno, Paula, tampoco pasa nada porque tomemos un par de cervezas uno o dos días por semana —⁠comentó María⁠—. Los problemas que tú dices solo se dan si tomas mucho alcohol todos los días.

A partir de las siete y media me empezaba a sentir incómoda. Quería volver al colegio mayor. El horario de la cena era de ocho y media a diez, por lo que sabía que todavía había tiempo. Además, solo estábamos a quince minutos andando, cinco si cogía el autobús. Pero yo prefería estar cenando nada más abrir el comedor. No había tanta gente y solía estar más tranquilo.

Este jueves es el cuarto que salgo con ellas. Ya eran cerca de las siete de la tarde y comencé cada cierto tiempo a mirar mi reloj. A las siete y cinco se acercaron un par de amigos de Susana que venían de jugar al fútbol. Habían quedado con ellos al acabar su partido. Aún no les había dado tiempo a ducharse. Susana me presentó al primero de ellos.

—Paula, este es Pedro. —Pedro acercó su cara a la mía para intentar darme un beso en la mejilla.

—Hueles muy mal —le solté al mismo tiempo que daba un respingo para atrás, apartándome tan bruscamente que tiré la silla en la que estaba sentada.

Este jueves ya estaba en mi habitación a las siete y media, escuchando mi música clásica favorita y haciendo tiempo para la hora de la cena.

La expresión de la cara de mis padres no era alegre, pero tampoco triste. Creo que reflejaba preocupación. Hacía un par de días que acababa de llegar para pasar las vacaciones de Navidad en casa. Estábamos sentados en la cocina, terminando de desayunar. Tenían delante la información de los exámenes parciales que había realizado. Un aprobado en la asignatura de Geografía Física de la Península Ibérica y suspendidas todas las demás asignaturas.

—Me parece que la carrera de Historia ni me gusta ni me acaba de convencer —⁠dije yo. En mi cabeza tengo muchos datos de fechas, personajes, lugares, periodos de tiempo, nombres de culturas y civilizaciones… porque los retengo al haber estudiado y repasado los apuntes y presentaciones. Pero luego no es esto lo que se pregunta en los exámenes. No entiendo las preguntas de los exámenes. Me siento más cómoda y segura cuando las preguntas son con alternativas de respuesta que tienes que escoger, como ha sido en la asignatura de geografía.

—¿Qué tal en el colegio mayor? ¿Cómo te va con tus compañeros? —⁠preguntó mi madre.

—Normal —respondí—. En el comedor coincido algunas veces con unas compañeras de las que ya os he hablado, María y Susana. Otras veces también se sienta en mi mesa alguna compañera de la carrera que está en tercero. Yo lo que hago al acabar de comer es subirme a mi habitación, a descansar, escuchar música y luego estudiar.

—Has salido algunas veces a dar una vuelta, ¿verdad?

—Sí, he salido algún jueves, cuatro jueves en total, a tomar una coca-cola, pero me vuelvo al colegio mayor para la hora de la cena. Me gusta llegar de las primeras. Hay menos ruido —⁠comenté⁠—. Mamá…, no quiero estudiar Historia. Tampoco quiero volver al colegio mayor. Quiero estar aquí, en casa. Y quiero estudiar otra carrera.

—Bueno, tranquila, hija —dijo mi madre⁠—. No te preocupes. Vamos a arreglar las cosas para que estés bien. Quizás no fue buena idea que te desplazaras a otra ciudad a estudiar. No estabas preparada para ello. Hace algún tiempo que tu padre y yo estamos viendo otras posibilidades aquí, en nuestra ciudad. Si te parece bien, nos gustaría que probaras con el Grado de Información y Documentación. Se puede hacer a tu ritmo, aunque tardes más. No hace falta matricularse en tantas asignaturas como has hecho en Historia. Además, aquí cerca hay una academia y podrías inscribirte, sería un buen apoyo en la carrera. Hemos hablado con ellos y nos han informado de las posibles salidas laborales que existen. Pero bueno, eso lo podemos ver más adelante.

LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE ASPERGER EN LA UNIVERSIDAD

Cada vez es más frecuente que las personas con síndrome de Asperger accedan a la formación universitaria. La consecución de logros académicos está dentro de sus posibilidades y puede ser muy valiosa para ellos, no solo porque les permitirá insertarse con éxito en el mundo laboral, sino también porque les puede permitir, en parte, compensar algunas de las dificultades o limitaciones que presentan en otras áreas de su funcionamiento.

Algunos datos procedentes de la investigación sobre la formación universitaria de las personas con síndrome de Asperger reflejan que estos alumnos pueden mostrar un rendimiento y unos resultados académicos buenos. Ello está bien establecido cuando estudian materias relacionadas con sus temas de interés porque manifiestan una enorme motivación y facilidad de aprendizaje, pudiendo dedicar horas y horas al estudio sin suponerles dificultad.

Sin embargo, no siempre las cosas van sobre ruedas y el ejemplo de las páginas anteriores con la experiencia de Paula sigue siendo frecuente en la actualidad. A algunas personas con síndrome de Asperger les puede costar más tiempo y esfuerzo no solo acabar una carrera universitaria, sino también algo que es previo: cómo «encontrarse» con la carrera o formación universitaria para la que están mejor preparados y motivados. No es raro que algunos estudiantes con síndrome de Asperger prueben con matrículas en distintas carreras o futuras especialidades. En algunos casos, incluso acaban por desistir tras varios intentos en distintos centros universitarios.

Algunas personas con síndrome de Asperger son un espejo muy transparente en el que se refleja que culminar con éxito una formación universitaria no solo depende de la motivación y la capacidad de estudio. Están en juego muchas otras habilidades. Habilidades que son internas o «intrínsecas», que forman parte constituyente y esencial de su forma de ser, y otras habilidades o factores que son externos o «extrínsecos» y que se relacionan con los contextos en los que desarrollan los estudios universitarios.

Entre esas habilidades internas nos encontramos que es relativamente habitual la falta de la autonomía suficiente y necesaria para que un alumno universitario pueda organizarse y planificar sus tiempos de estudio y la realización de los ejercicios que se le demandan. Además, no es infrecuente la dificultad en la toma de decisiones, incluso para situaciones aparentemente fáciles desde la perspectiva del desarrollo típico. Cambios de aula y de profesores pueden ser un auténtico problema para las personas con síndrome de Asperger. Este fallo en aspectos del funcionamiento ejecutivo (habilidades adecuadas de planificación, de toma de decisiones, de resolución de problemas, de jerarquización de las tareas y las responsabilidades, etc.) puede ir acompañado de déficits de atención. También es frecuente el menor desarrollo de habilidades relacionadas con el adecuado procesamiento de la información relevante, y todo ello, en conjunto, puede desembocar en dificultades para seguir adecuadamente las explicaciones de los profesores. Con bastante frecuencia, la torpeza en el ámbito de la motricidad fina y las dificultades en la planificación motora se traducen en una lentitud exagerada de la escritura, que influye en la toma de apuntes, haciéndolos ilegibles o simplemente inexistentes por lo complicada, a veces imposible, que les resulta esta tarea.

Las habilidades anteriores son importantes, pero también lo son las asociadas a la relación e interacción con sus iguales (con sus compañeros) y con los profesores. Aunque aparentemente pudiera parecer que su influencia no es significativa o, al menos, que no afecta directamente al estudio y al desempeño académico, son determinantes en la estabilidad personal y emocional, y pueden contribuir a un incremento del sentimiento de aislamiento y soledad. La existencia de situaciones de ansiedad y de malestar puede dar al traste con todos y cada uno de los esfuerzos en el intento de llevar a cabo esa formación universitaria.

Entre los factores externos se encuentran todas y cada una de las adaptaciones necesarias para asegurar que los estudiantes con síndrome de Asperger cuentan con las mismas oportunidades de éxito que sus compañeros de desarrollo típico. Desde la posibilidad de hacer un examen oral hasta utilizar un procesador de textos. Desde la necesidad de contar o de acceder con facilidad, incluso antes de acudir a clase, a apuntes, textos y presentaciones (por ejemplo, a través de alguna plataforma de la facultad) hasta transformar las preguntas abiertas de los exámenes en preguntas tipo test. Un factor externo, sin duda muy relevante, es el conocimiento en profundidad de lo que consiste en ser una persona con síndrome de Asperger y las dificultades asociadas que puede presentar, así como sus necesidades concretas. Ese conocimiento permitirá que se establezcan los apoyos necesarios y, por tanto, que se minimicen los efectos no deseados derivados de esos factores externos que estamos comentando.

Afortunadamente empieza a ser habitual que las universidades y facultades cuenten con servicios de apoyo, en concreto con oficinas de apoyo a alumnos con discapacidad, que ponen en marcha medidas cada vez más eficaces para que la condición de alumno con síndrome de Asperger (o, en su caso, otra discapacidad) no le impida terminar con éxito sus estudios universitarios. Es muy probable, seguro, que entre esas medidas no pueda abordarse la solución para el tono hiriente de voz de algún profesor, pero para eso están los tapones de oídos que, como en el caso de Paula, lo minimizarán.

6. Y, SIN EMBARGO, TE QUIERO

El síndrome de neurotípico se define por la preocupación por aspectos sociales, ilusiones de superioridad y la obsesión por la conformidad.

THOMAS ARMSTRONG[6]

Últimamente pienso mucho en Rómulo y Remo. A veces me cuesta quitarme de la cabeza la historia de esos dos hermanos enfrentados por los celos. Según cuenta la leyenda, ambos se convirtieron en rivales tras comprobar que, a los ojos del augur, sacerdote de la antigua Roma, uno valía más que el otro. Los dos trataban de demostrar su capacidad para fundar la ciudad de Roma, los dos competían por lo mismo. No se les dejó tener su propio espacio ni formar su propia identidad. A ninguno de los dos se les permitió desarrollar su propio talento, sino que se les planteó una única meta, un único trofeo por el cual ambos tenían que competir. La historia, como todos sabemos, no acabó bien. ¿Pablo y yo encarnamos la versión moderna de aquellos dos hermanos? ¿Nos hemos pasado la vida luchando por conseguir lo mismo y enfrentados por intentar alcanzar, cada uno, lo que tenía el otro?

Miércoles, 21 de junio. Sesión con Álvaro

He acudido otra vez a la consulta de la psicóloga de mi hermano. Cada cierto tiempo me pide que vaya a hablar con ella. A veces nos reunimos solos, otras con Pablo y, en algunas ocasiones, acudimos toda la familia. Nunca me he negado a asistir a esas reuniones; ahora bien, cuestiono bastante que sirvan para algo. Llevamos años tratando de solucionar esta situación y las cosas siguen igual. Cada uno con nuestros resentimientos, rencores y nuestra propia lista de reproches. Adoro a mi hermano. De verdad que le quiero, pero eso no quita que esté cansado. Cansado de sus respuestas y contestaciones, agotado de tener que pensar siempre en sus necesidades y, por qué no, harto de que la vida familiar gire en torno a sus peculiaridades.

Tengo asumido que el protagonista en mi familia es Pablo. Eso lo sé desde que era pequeño. Recuerdo cuando mi madre le llamaba y le decía: «Pablo, con p de precioso», y mi hermano respondía con una sonrisa. Cuando tenía unos cinco años le pregunté a mi madre por la letra de mi nombre, yo también quería que la «A» estuviese asociada a alguna palabra que me hiciese sonreír igual que a Pablo. Mi madre no tardó mucho en encontrar una respuesta «Álvaro, con la A de alivio». Me quedé estupefacto. ¿Alivio? y eso ¿qué quería decir? Entendía la palabra precioso, pero ¿alivio? Desde luego, esa respuesta no me provocó la sonrisa que yo estaba buscando. Mi madre me explicó que la «a de alivio» era porque eso es lo que habían sentido al comprobar que conmigo las cosas serían más fáciles. Pues menudo premio de consolación. Con el paso de los años, ese comentario, esa palabra asociada a la inicial de mi nombre, ha cobrado mucho sentido. Efectivamente, conmigo las cosas han sido más fáciles y, por lo tanto, mis padres han podido dedicar gran parte de su energía, esfuerzo y atención a mi hermano. Ser un «alivio» no es algo bueno. Yo hubiese preferido ser «precioso». Para mí, un «alivio» son las asignaturas facilonas a las que apenas he tenido que dedicar tiempo ni esfuerzo o cualquier cosa sin importancia que sabes que no te va a quitar mucha energía. Así que crecí pensando que yo, como daba pocos quebraderos de cabeza, era el miembro de la familia sin importancia, una asignatura facilona para mis padres, una tarea que saldría bien, aunque se le prestase poca atención.

—Todo esto suena a unos celos enormes, ¿verdad? Seguro que ahora estarás pensando que desde pequeño he sentido una envidia gigantesca de mi hermano —⁠le dije a la psicóloga de Pablo al darme cuenta de cómo interpretaría mi discurso.

—No estoy aquí para juzgarte —⁠me respondió ella⁠—. Solo tú sabes cómo ha sido tu historia y cómo has vivido la infancia y la adolescencia junto a tu hermano. Lo que intento es que la relación entre vosotros mejore porque sé que Pablo lo pasa mal y me consta que tú también sufres bastante.

Tengo muchos recuerdos maravillosos con Pablo, me he reído mucho con él y soy consciente de que crecer en una familia en la que uno de sus miembros tiene una discapacidad me ha enseñado valores que a lo mejor no habría aprendido en otro entorno. Todo esto es indiscutible, pero también es cierto que muchas veces, cuando era pequeño, deseaba ser un niño normal, con una familia normal y con un hermano normal. Con la edad fui aprendiendo lo que era el síndrome de Asperger y eso me ayudó a entender mejor a Pablo. Pero cuando era pequeño no comprendía nada.

Me resultaba extraño que, siendo el menor de los dos, tuviese que enseñarle muchos comportamientos y respuestas que, en teoría, él debía conocer mejor que yo. No entendía por qué Pablo no podía jugar conmigo a batallas, detectives o superhéroes como hacían los hermanos mayores de mis amigos. Muchas veces me preguntaba si mis compañeros también tenían que escuchar una y otra vez el listado de las capitales europeas si querían tener algún tipo de vínculo con sus hermanos, y me agobiaba pensar que yo era el único niño que se avergonzaba del suyo en algunas situaciones.

Recuerdo una vez, a la salida del colegio, que lo pasé realmente mal. En esa época Pablo tendría ocho años y yo, más o menos seis. Salía con mi grupo de amigos cuando vimos a Pablo a lo lejos saliendo también de su clase. Iba saltando de una manera peculiar y escribiendo en el aire el nombre de distintas capitales. Iba haciendo movimientos rápidos con el dedo mientras gritaba el nombre de algunas ciudades. También sonreía de pura felicidad. Mis amigos no se dieron cuenta de que era Pablo y empezaron a reírse de «ese loco». Hasta que nos acercamos a él no pararon de hacer bromas y de burlarse de ese niño mayor que parecía un trastornado. Yo no sabía qué decir ni dónde meterme. No me atreví a confesarles que era mi hermano. Por una parte, que se metieran con él me hacía sufrir y sentía ganas de pegarles a todos ellos. Pero, por otra, sentía vergüenza de la imagen que estaba dando Pablo y también tenía ganas de pegarle. Quería pegarle para que parase de hacer el ridículo. Cuando le vieron acercarse a mi madre, que estaba en la puerta del colegio esperándonos a los dos, se dieron cuenta de quién era «el loco» y me miraron con una cara de pena, compasión y vergüenza que todavía tengo clavada en la memoria.

—A lo mejor a ti te parece una tontería, cosas de niños, pero he vivido muchas situaciones como esa y te aseguro que lo he pasado mal.

En otra ocasión invité a dos amigos a pasar la tarde en mi casa. Fue una ocasión especial, porque mis padres se resistían a que viniesen otros niños, ya que eso alteraba mucho a Pablo. Le angustiaba la idea de que alguien pudiese tocar sus cosas o que modificasen sus rutinas, por eso mis padres preferían que fuese yo el invitado a casas ajenas. Pablo siempre era la excusa perfecta para que los padres de mis amigos me acogiesen en sus casas cada vez que queríamos pasar la tarde juntos. A mí me daba mucha rabia. Yo también quería enseñarles mis juguetes, mi casa y mis cosas, pero me adaptaba a las necesidades de mi familia especial. En esa ocasión mis padres me dejaron invitar a dos amigos. La tarde estaba muy organizaba para evitar incidentes y mi hermano estaba informado de todo lo que íbamos a hacer. Lejos de molestarle, parecía contento de tener invitados. Claro que él tenía su propio plan. En cuanto llegaron nos propuso, o mejor dicho nos impuso, un concurso de adivinar las capitales del mundo. Al principio todos accedimos y jugamos un rato, aunque a los siete años ni mis amigos ni yo sabíamos más de dos o tres capitales. Pablo se iba enfadando por momentos y nos quiso obligar a escribir la lista de las cuarenta y seis capitales europeas. Cuando nos negamos y propusimos abandonar el juego para dedicarnos a algo más divertido, él estalló de ira. Comenzó a gritar, a tirar cosas, a pegarme y a exigir a mis amigos que abandonasen nuestra casa. Tuvieron que intervenir mis padres para calmar la situación. A partir de ese día todos tuvimos muy claro que lo mejor era no invitar a niños a casa.

Durante un tiempo me aterrorizó la idea de perder a mis amigos por culpa de mi hermano. Y también durante algunos años sentí rabia, una rabia incómoda provocada tanto por el convencimiento de que siempre era yo el que tenía que ceder en los conflictos como por la constatación de que a Pablo se le perdonaban con mucha facilidad los comportamientos inadecuados o agresivos que mostraba (comportamientos que, por cierto, en la mayoría de las ocasiones me afectaban a mí).

Siempre me han pedido que sea paciente con él, pero eso a veces era muy complicado. Y encima, cuando me enfadaba con él, le insultaba o en alguna ocasión incluso nos pegábamos (creo que no más que cualquier otra pareja de hermanos), luego me sentía tremendamente culpable por mis palabras y mis acciones. Me machacaba pensando que le había insultado por cosas de las que él no era consciente, que le estaba pidiendo algo que estaba por encima de sus habilidades. Me sentía culpable por exigirle algo para lo que no estaba preparado y culpable porque yo era normal. Yo era capaz de controlarme y de entender el mundo que me rodeaba y, sin embargo, no era capaz de entender a mi hermano. He llegado a sentirme muy despreciable.

—Si quieres ahora hablamos de la responsabilidad. Otra de las losas que he ido acarreando a lo largo de mi infancia y adolescencia —⁠le digo a la psicóloga, con ganas de seguir sacando por mi boca toda esa rabia acumulada.

—Me parece buena idea, pero antes ¿tienes algún recuerdo bonito que hayas vivido con tu hermano? ¿Hay algo que recuerdes con especial cariño?

—Por supuesto —respondo en un tono bastante calmado, aunque por dentro he notado que me tensaba.

No me ha gustado nada la pregunta ni el rumbo que ella quiere darle a la conversación. Me conoce desde hace años y sabe que he vivido momentos muy buenos junto a Pablo. Odio cuando los psicólogos tratan de manipular tus sentimientos y llevarte por el camino que ellos consideran correcto. En este momento, para mí lo correcto es desahogarme y soltar toda la rabia que siento hacia mi hermano.

—Ahora estoy enfadado con él y por eso me salen de golpe todas mis reivindicaciones. Estoy furioso por lo de mi fiesta de graduación y me cuesta decir cosas positivas de Pablo. En la memoria tengo guardados muchos sentimientos y vivencias agradables, pero ahora simplemente no quiero evocar esos recuerdos.

—Lo entiendo, pero seguir recordando solo lo malo no ayuda a eliminar el rencor ni la rabia. Yo creo que está bien ir alternando los malos y los buenos recuerdos, pienso que esa es la manera de no perder la objetividad.

—De acuerdo, pero eso tendrá que ser otro día. Ya te he dicho que hoy no me apetece recordar nada agradable con relación a mi hermano.

Más o menos así ha finalizado mi sesión con la psicóloga de Pablo. Nos hemos despedido y hemos quedado en vernos otro día. Salgo de su consulta con pocas ganas de volver a casa, así que llamo a mi novia y le propongo ir al cine, a cenar o a hacer cualquier cosa que le apetezca a ella. Lo que sea que me mantenga unas horas alejado de mi familia especial. Afortunadamente ella acepta mi propuesta.

Viernes, 23 de junio. Sesión con Pablo

Llevo unos días con bastante ansiedad. Entre los exámenes de final de curso (estoy estudiando Guía, Información y Asistencias Turísticas), la incertidumbre por no saber qué haré una vez que finalice ese ciclo de grado superior y la maldita fiesta de graduación de Álvaro, creo que voy a estallar.

Mi hermano ha vuelto a adelantarse, otra vez ha llegado antes que yo. Como siempre, a pesar de ser dos años menor, él ha llegado primero. En este caso, ha llegado primero a la universidad.

Me fascinan la geografía y la historia desde que era pequeño. Con cinco años ya sorprendía a todos con mi conocimiento sobre las capitales y las banderas. Poco después no solo sabía los nombres de muchas ciudades, sino también su historia, las guerras y conflictos. Terminé la ESO sin mucha dificultad y desde ese momento tenía decidido que estudiaría Historia en la facultad. Los dos años de bachillerato, aunque fueron bastante complicados, también me permitieron mantener vivo mi sueño de ir a la universidad. Todo iba bien. Con esfuerzo, muchas horas de dedicación a los estudios y un gran apoyo de mis padres conseguí terminar mi etapa en el instituto con unas notas más que aceptables. El problema llegó con la prueba de acceso a la universidad. Iba preparado, había estudiado mucho y dominaba bastante bien el temario de todas las asignaturas. No solo lo pensaba yo. Mis padres y mis profesores estaban convencidos de que saldría airoso de aquella prueba.

Cuando recuerdo esa experiencia siento palpitaciones fuertes y aceleradas, sudoración en las manos y una angustia intensa que me recorre todo el cuerpo. Todavía no entiendo cómo pude bloquearme de aquella manera. La sala, la gente, la presión, la novedad, todo ello en conjunto me paralizó. Solo me enfrenté al primer examen y, tras cuarenta y cinco minutos sentado delante de una hoja llena de preguntas que era incapaz de leer, tuve que abandonar la sala. Salí del aula sin dar explicaciones a nadie, sentía que no podía respirar. Notaba que el pecho me presionaba los pulmones, mi caja torácica se iba estrechando y no me dejaba coger aire con normalidad. Recuerdo el negro, ver todo negro. Ser incapaz de reconocer las cosas que había a mi alrededor. Recuerdo la sensación de mareo y la necesidad de tumbarme en el suelo. No sé cuánto tiempo estuve acurrucado debajo de un banco que había en el pasillo ni cuánto tardó mi madre en acudir a socorrerme. Como siempre, mi madre consiguió sacarme de ese estado, tranquilizarme y ayudarme a respirar de nuevo. La experiencia fue realmente traumática y nunca más volví a la facultad. Acurrucado debajo de un banco abandoné mi sueño de estudiar Historia.

Pasé un año muy complicado buceando en el fondo de una depresión que me impidió estudiar, disfrutar con mis aficiones y prácticamente salir de casa. Fue un año muy duro para mí y para mis padres, pero conseguí salir. Cuando me encontraba algo mejor me dejé convencer para matricularme en un ciclo de formación profesional de grado superior. La idea no era del todo mala. Se suponía que iba a estudiar cosas relacionadas con geografía e historia y, además, al finalizar el ciclo, podría acceder a la universidad sin tener que volver a enfrentarme a la prueba de acceso. No me ha ido mal y estoy a punto de terminar mi primer año con muy buenas calificaciones.

Llegados a este punto, tengo una sensación agridulce. He superado una depresión, he retomado mis estudios, me he enfrentado a varios exámenes sin sufrir esa ansiedad paralizante y a lo mejor, dentro un año, podré empezar estudios universitarios. He trabajado mucho y no me merezco que nadie eclipse mi esfuerzo. No es justo, no es en absoluto justo que Álvaro llegue a la universidad antes que yo. Él es más pequeño, él debería seguir mis pasos, yo debería ir por delante abriendo el camino. Otra vez se me ha adelantado. Esta es otra de las muchas cosas que Álvaro consigue hacer antes que yo. Aprendió a montar en bici primero, consiguió una medalla en natación dos años antes de que me la diesen a mí, probó el alcohol antes que yo (de hecho, detesto el alcohol, pero un día me emborraché solo por la rabia que me daba que él ya lo hubiese probado) y encima, a diferencia de mí, ya tiene novia. Ahora también va a conseguir ser universitario antes que su hermano mayor. Eso va en contra de la lógica y del orden natural, en contra de la ley que dice que los hermanos mayores hacen las cosas primero. No lo soporto.

—Y no es solo eso. ¡Álvaro me ha arrebatado mi derecho a ser el hermano mayor!

Nada más decir eso noto que se me está tensando el cuello y creo que he utilizado un volumen de voz excesivamente alto. Un volumen que en mi escala estaría situado en el nivel cinco, el que reservamos en mi familia para partidos de fútbol o situaciones con un peligro extremo. Me he pasado, me doy cuenta unos segundos más tarde al ver el gesto de desaprobación de mi psicóloga. Su gesto ha sido explícito, muy marcado, nada sutil, así que incluso yo he sido capaz de interpretarlo relativamente rápido. No me ha quedado más remedio que disculparme por haber gritado.

—Bueno, intento calmarme y te sigo contando —⁠le digo a mi psicóloga. Como puedo, trato de relajarme para explicarle lo que quiero decir. Me cuesta mucho porque tampoco me ha gustado que desapruebe mi manifestación de enfado. Siempre me han dicho que tengo que expresar cómo me siento, que tengo que «abrirme un poco más» (expresión que, por cierto, detesto) y cuando manifiesto mi rabia, me recriminan mi forma de hacerlo. Es muy cansado hacerlo todo mal. Me estoy balanceando, lo noto. También me pellizco con fuerza el brazo porque a veces sentir dolor me ayuda a desahogarme. Lo hago por debajo de la mesa para que la psicóloga no me vea, pero, no sé cómo, ella se ha dado cuenta.

—Pablo, vamos a dejar esta conversación. La retomaremos en otro momento. En vez de pellizcarte el brazo por qué no intentamos hacer algún ejercicio de relajación.

Cuando termino de apretarme con fuerza todo lo que he querido, acepto utilizar una estrategia de control emocional más convencional. Luego hemos hablado de las asignaturas que he cursado, de todo lo que he aprendido este año y de un profesor que me ha gustado mucho y con el que he conversado bastante en las horas de tutoría. Hablar de todo eso me ha ayudado a relajarme. Me siento mejor. Y con esa sensación hemos dado por finalizada la sesión de hoy. Mi psicóloga me ha propuesto que esta tarde haga algo que me guste, como ir al cine. La idea no está mal, así que he mirado la cartelera y, al salir del gabinete, me he dirigido a un cine cercano a mi casa.

Domingo, 25 de junio. Comida familiar

A media mañana todos comenzaron a arreglarse. Era el cumpleaños de la abuela y habían quedado para comer en un restaurante cercano a su casa. La abuela era una señora menuda, de aspecto frágil, pero carácter fuerte. Era viuda desde hacía casi una década y, desde entonces, había vivido sola negándose a más ayuda que la de una asistenta que iba a su casa dos veces por semana. Todos los años reunía a sus dos hijos, dos nueras y cinco nietos alrededor de la mesa de un restaurante con la excusa de celebrar su aniversario.

Pablo aceptó ponerse la camisa que su madre le había comprado unas semanas antes, aunque no fue tarea fácil hacerle abandonar su idea de llevar una de sus camisetas de algodón desgastadas. La noche anterior había discutido bastante con sus padres porque consideraba injusto tener que llevar esa camisa con botones (odiaba los botones desde que era pequeño). Además, esa era una camisa estrecha y con un tacto claramente menos suave que el de sus camisetas de algodón. Había accedido a ponérsela, así que por la mañana no le quedó otra que cumplir con su compromiso. Aunque cedió, no podía quitarse de la cabeza que el día ya había comenzado mal.

Tras haberse vestido se fue a desayunar a la cocina, donde Álvaro, en pijama, recogía y limpiaba los restos de su desayuno.

—Lo normal es desayunar antes de vestirse, así si uno se mancha no pasa nada. Si fuese tú, yo me quitaría la camisa —⁠comentó Álvaro nada más ver a su hermano.

No hubo respuesta por parte de Pablo. En silencio, pero con cierta expresión de irritación, comenzó a prepararse sus tostadas. Tras emitir un suave gruñido con el que dejaba patente su desaprobación, Álvaro salió de la cocina.

«Lo normal, lo normal, lo normal», se repetía Pablo mentalmente. «Estoy harto de esa expresión y me da igual lo que se considere normal. Yo no lo soy, así que dejad de esperar que actúe como una persona normal. Otra recriminación de Álvaro, otra crítica, otro mensaje de esos de “yo lo sé todo y tú lo haces todo mal”…», farfullaba en su cabeza.

Un año más se dirigían al restaurante asiático del barrio residencial donde vivía la abuela. Siempre elegían el mismo sitio siguiendo las imposiciones de Pablo. Era un restaurante conocido y eso le daba seguridad. Además, sabía que la comida allí era rica y que el local era espacioso, por lo que nunca tenían mesas con comensales ruidosos cerca de ellos. Álvaro estaba aburrido de ir siempre al mismo sitio, pero ese era el precio que tenía que pagar por tener una familia especial.

De camino al restaurante, Pablo iba dando sus habituales zancadas a toda velocidad, andando a la cabeza del grupo y marcando un ritmo que su abuela no podía seguir.

—Pablo, ve más despacio. Estás haciendo correr a la abuela. Piensa un poco en los demás, por favor —⁠le gritó Álvaro desde la distancia⁠—. Lo normal sería que fuésemos todos juntos y que nos adaptásemos al ritmo de la abuela.

Su madre, al ver que Pablo reaccionaba con un aspaviento, cogió a Álvaro del brazo.

—Deja un poco tranquilo a tu hermano. No pasa nada porque camine delante y llegue antes al restaurante. No puedes estar todo el día corrigiéndole, le vas a agobiar.

Les habían preparado una mesa grande y todos ocupaban sus asientos dejando a la abuela entre sus dos nietos mayores. Pablo le hablaba del conflicto de la antigua Yugoslavia y de la declaración de independencia de Croacia y Eslovenia. La abuela sonreía, escuchaba y permanecía callada dejando que su nieto expusiese todos sus conocimientos de historia. Los demás conversaban sobre temas más cotidianos, como los estudios de los nietos, los problemas laborales de los padres o la salud de una de las nueras que últimamente tenía fuertes dolores de cabeza.

En cuanto se terminaron los postres, Pablo dejó de hablar y miró nerviosamente su reloj. Una y otra vez. Se movía inquieto en la silla, miraba el reloj y, a continuación, clavaba los ojos en su madre. Se habían reunido para comer, la comida se había terminado y por eso ya era hora de irse. Pablo nunca ha entendido las sobremesas. No le gustan y además le parecen una pérdida de tiempo. Todos los objetivos de la reunión estaban cumplidos: habían comido, habían visto a su abuela, le habían dado el regalo y habían hablado un rato. Comenzaba a mostrarse incómodo, cansado y saturado. Su estado no pasaba desapercibido a nadie, con lo que el ambiente agradable comenzó a impregnarse de cierta tensión.

—¿Cuándo es tu fiesta de graduación? —⁠pregunta uno de los tíos a Álvaro.

Más tensión. En la familia de Pablo no quieren hablar mucho de eso porque saben que, de momento, es un tema conflictivo que no se ha solucionado. Álvaro esquiva la pregunta y cambia rápido de tema. Sabe que ese no es el mejor momento para hablar de su fiesta ni de su incorporación al mundo universitario. Pablo ya estaba nervioso y si hablaban sobre eso perdería la paciencia. Mientras esperan que les traigan la cuenta, Álvaro nota una mezcla de sentimientos contradictorios. Protege a su hermano porque le quiere y no desea verlo sufrir, pero al mismo tiempo se siente incomprendido, apartado y relegado a un segundo plano. Se mezclan sentimientos de resentimiento, celos y, por si eso fuera poco, culpabilidad por sentir todo aquello.

Jueves, 29 de junio. Sesión con Álvaro

En mi casa nunca se habla del futuro. Creo que es otro de los temas tabú de mi familia. Supongo que a todos nos preocupa y que cada uno de nosotros guardamos en silencio muchos miedos. Tengo mil dudas, pero nunca he sido capaz de compartirlas con mis padres. ¿Pablo será capaz de vivir de manera autónoma? ¿Quién lo cuidará cuando mis padres no estén? ¿Qué se espera de mí? ¿Se da por sentado que Pablo y yo viviremos juntos cuando seamos adultos? ¿No podré tener mi propia familia? Siento una carga de responsabilidad enorme. Creo que a veces le atosigo tanto y le insisto en que haga las cosas de otra manera porque necesito saber que, cuando sea adulto, Pablo podrá valerse por sí mismo.

Realmente no me imagino viviendo con él el resto de mi vida, pero tampoco aceptaría la opción de que pasase parte de su vida en una residencia para personas con discapacidad. Por el bien de Pablo y por el de todos, mi hermano tiene que conseguir llevar una vida normal, con un trabajo normal y con una independencia normal para alguien de su edad. Pablo odia que utilice la palabra «normal», pero a mí no se me quita de la cabeza que ese es el objetivo: ser una persona normal con sus peculiaridades. ¿Será capaz de conseguirlo?

Mis padres nunca me han pedido explícitamente que me responsabilice de mi hermano, pero a veces tengo la sensación de que eso es lo que se espera de mí. Y no solo con relación al futuro. Desde que éramos pequeños he tenido esa carga, aunque ya no sé si fue autoimpuesta o si mis padres, sutilmente, la depositaron sobre mis hombros. Lo que sé es que siempre he estado pendiente de él, a veces para bien y otras, como pensará él, para mal.

He sido muy consciente de las miradas indiscretas de muchas personas que se sorprendían al verlo haciendo sus movimientos. También ha habido gente que se giraba a observarlo tras escuchar su peculiar voz enumerando tropecientas capitales en la cola del supermercado. Me ha costado mucho acostumbrarme a esas miradas y, aunque ahora casi ni me fijo, de pequeño las vivía como una tortura. Yo quería pasar desapercibido, pero en compañía de Pablo eso era casi misión imposible. Cuando sentía esas miradas, me lanzaba a recriminarle su comportamiento: «Habla más bajito que todo el mundo nos está mirado; para de escribir el nombre de las ciudades en el aire, deja de repetir la palabra membrillo que estás poniendo nerviosos a los viajeros que están sentados en frente…». Así me he pasado toda la vida. Y le hacía esos comentarios o esos reproches porque me sentía doblemente irritado; irritado con él por hacerme pasar vergüenza, por ponernos en ridículo y provocar que la gente nos mirase. Pero al mismo tiempo también me sentía irritado con todas esas personas insensibles, maleducadas e intolerantes que no solo recriminaban con sus miradas a mi hermano por ser diferente, sino que también, con su actitud, provocaban un gran sufrimiento al niño que siempre le acompañaba. He odiado a mucha gente por tratar mal a Pablo. En este sentido creo que él ha sido más afortunado porque la mayoría de las veces no se percataba de esas miradas de extrañeza, desaprobación o asombro.

—¿Sigues sintiendo eso cuando sales con tu hermano? —⁠me pregunta la psicóloga.

—No, en absoluto. Ya te he dicho que ahora casi ni me doy cuenta. Supongo que he aprendido a ignorar a las personas que nos rodean. También ha influido el hecho de que él ya no hace cosas «raras» por la calle. Mientras camina ya no escribe ni enumera capitales, controla mejor su volumen de voz, no habla con desconocidos ni se tapa los oídos cuando hay ruidos que le molestan. Dejó de hacer todas esas cosas hace bastantes años, así que la verdad es que ahora pasamos más desapercibidos.

—Eso está muy bien. Respecto al futuro, ¿por qué no hablas con tus padres de todos esos miedos y esas dudas que has comentado?

—No lo sé, supongo que también por miedo. Miedo a parecer un egoísta y a dar la impresión de que no me importa Pablo, su futuro ni su bienestar. Creo que eso haría mucho daño a mis padres. Ellos tampoco han sacado el tema, quizá por temor a mi respuesta. Así que en realidad no sé lo que piensan.

Antes de irme, retomando la conversación de la sesión anterior, me ha apetecido contarle algo positivo de Pablo. Le he explicado la conexión tan maravillosa que sentía con mi hermano cuando jugábamos a repetir algunas palabras que le hacían sentirse bien. A veces nuestra diversión consistía simplemente en repetir varias veces palabras como antigüedad, membrillo, enérgico o preciosa. Las repetíamos varias veces con un tono musical y Pablo pasaba, de manera inmediata, de la sonrisa a la carcajada. Tenía una risa muy contagiosa, así que yo también terminaba por los suelos sin poder parar de reírme. Eran momentos muy tontos que nadie ajeno a mi familia podría entender. Pero ambos disfrutábamos, nos reíamos y nos sentíamos muy unidos. Ese es uno de los mejores recuerdos que tengo con Pablo.

Hoy he salido de la consulta con una sensación muy diferente a la última vez. Me siento ligero, como si me hubiese quitado un peso de encima. Nada en mi vida ha cambiado realmente, pero creo que hablar de mis temores ha hecho que estos se vuelvan más pequeños o, quizás, menos pesados.

Lunes, 3 de julio. Sesión con Pablo

—Pablo, ¿cómo te imaginas la vida de tu hermano cuando tenga cuarenta años?

—No tengo ni idea. Soy incapaz de pensar en mi futuro, como para imaginarme el de otras personas. La verdad es que no lo sé, nunca me lo había planteado.

—¿Y ves como una opción que los dos terminéis viviendo juntos?

—¡Álvaro y yo! No, en absoluto. Eso no es una opción. ¿Por qué querría él vivir conmigo? ¿Y por qué iba a querer yo vivir con él? Eso no tiene ningún sentido. A mí eso de casarme y formar una familia no me apetece mucho, pero supongo que mi hermano sí que tendrá ese plan. Tiene novia y asumo que algún día se irán a vivir juntos. Luego tendrán hijos y, si no acaban divorciándose como un porcentaje muy alto de los matrimonios actuales, seguirán viviendo juntos hasta que se mueran. Por mi parte, quiero vivir solo, sin exigencias de nadie. Llevar una vida tranquila y usar mi tiempo libre única y exclusivamente para lo que yo quiera. Tener una familia te obliga a sacrificar muchas cosas y, por el bien de mis hijos, creo que es mejor no tenerlos.

—O sea, que te imaginas viviendo de manera independiente y por tu cuenta.

—Pues claro, ¿hay alguna razón por la que yo no pueda vivir solo? Aunque todavía no sé cocinar, planchar ni hacer muchas de las cosas necesarias para poder independizarme, tengo tiempo de sobra para aprenderlas. He estado muy centrado en los estudios, pero cuando llegue el momento, empezaré mi proyecto de vida autónoma y entonces les pediré a mis padres que me enseñen a hacer todas esas cosas. Cuando esté preparado y tenga dinero, me iré de casa. A mi piso lo llamaré la «República P» e, inspirado en la Primavera Croata de la década de los setenta, elaboraré una «Declaración sobre el estilo de vida en mi república». Por supuesto en mi declaración no hablaré sobre la injusta imposición del idioma serbocroata en los colegios; entiendes que solo estoy cogiendo la idea general, ¿verdad? Pero sí que hablaré del respeto a un lenguaje claro, preciso y directo. Serán mal vistos los dobles sentidos, los sarcasmos y las frases hechas muy complicadas. En la República P todo el mundo tiene que hablar claro. Ahora que lo pienso, mi república necesitará una bandera. Esta tarde, cuando llegue a casa, intentaré diseñar una. Una bandera que sea preciosa preciosa. Solo de pensarlo me entran muchas ganas de que llegue el momento de independizarme.

—Bueno, todavía faltan unos años para que eso ocurra, y antes de que llegue ese momento tienes que decidir qué vas a hacer con la fiesta de graduación de Álvaro.

El buen humor deja paso a cierto abatimiento. Estoy harto del tema. Todo empezó el día en que mi hermano aprobó el examen de acceso a la facultad; ese examen que, siguiendo el orden lógico de las cosas, yo debería haber pasado primero. Álvaro comentó la posibilidad de hacer una fiesta para celebrar su graduación y su paso a la universidad; esa graduación y esa transformación en estudiante universitario que yo debería haber experimentado primero. Mientras mi hermano describía sus planes para la fiesta, yo me pellizcaba el brazo cada vez con más fuerza. En mi cabeza sonaba en bucle la palabra «inútil», dirigida a mí y con un volumen cada vez más elevado. No aguanté más, di un puñetazo en la mesa y grité que yo no iría a esa estúpida fiesta. De golpe todos se quedaron callados y yo me marché a mi habitación.

En dos ocasiones mi madre ha tratado de hablar conmigo sobre este tema y en dos ocasiones le he dicho que no era el momento. Supongo que no puedo evitarlo mucho más tiempo y ahora tendré que hablar de ello.

Cuando vuelvo a casa después de la consulta con mi psicóloga, les comento a mis padres que al final iré a la fiesta de graduación de Álvaro. Mi madre intenta hablar un poco más conmigo, pero le explico que ya he hablado con la psicóloga, que he entendido muchas cosas y que, por lo tanto, no hace falta seguir con el tema. Les pido que me avisen de todos los detalles de la fiesta para irme preparando y para evitar improvisaciones de última hora.

Viernes, 21 de julio. Llamada telefónica de Álvaro

—Hola, soy Álvaro, el hermano de Pablo.

—Hola, ¿qué tal estás?

—Bien. Mañana me voy con unos amigos a hacer un viaje de Inter Raíl. La verdad es que me apetece muchísimo. Es la primera vez que viajo sin mis padres. A ver qué tal se nos da. Te llamo porque, además de despedirme, quería contarte cómo fue lo de mi graduación. No sé si Pablo te habrá contado algo.

—Bueno, ya conoces a Pablo, es poco expresivo. Me contó lo mucho que le molestaban los botones y el tacto de la camisa, que al final convenció a tus padres para llevar zapatillas y que en el cóctel había muy poca comida.

—Sí, así es Pablo. Bueno, pues yo te puedo dar una versión más ampliada del evento.

Efectivamente, no fue como lo esperaba. Salí de casa muy contento y muy orgulloso de mi hermano. Realmente me daba miedo que Pablo estallase en cualquier momento: había mucha gente, llevaba camisa y traje, que lo odia, hacía muchísimo calor y encima la fiesta era para celebrar mi graduación. Mientras íbamos en el coche me entró un miedo horrible, de verdad. Pensaba que, de alguna manera, Pablo iba a montar un espectáculo y me iba a dejar en ridículo delante de todo el mundo. Pero no fue para nada así. Sin dejar de ser Pablo, claro, se portó genial. Hasta creo que disfrutó en algunos momentos. Cuando salí a recoger el título me quedé parado observando la imagen de mi familia. Allí estaban mis padres sonriendo y mirándome orgullosos, pero sin quitarle ojo a Pablo. Se les veía realmente felices por mí. A su lado Pablo, balanceándose un poquito también por la emoción, con unos auriculares al cuello como recurso de aislamiento en caso de que fuese necesario, trajeado y con sus zapatillas de deporte. Era la imagen de una familia especial, una familia diferente. Cuanto más miraba esa estampa, más me daba cuenta de que mi familia no era simplemente especial, sino especialmente perfecta.

Mi hermano, con sus rarezas, me ha enseñado muchas cosas. Tiene una luz especial, que creo que es mezcla de su ingenuidad y falta de malicia. Por supuesto, me sacan de quicio algunas cosas y supongo que eso no cambiará, pero somos hermanos: ¿no se espera cierta rivalidad entre nosotros?

Últimamente he pensado mucho en la historia de Rómulo y Remo. Pablo y yo no acabaremos así. Me he dado cuenta de que, durante muchos años, al igual que ellos, hemos luchado por un mismo objetivo: ser iguales ante los ojos de mis padres. Eso nos ha traído muchos problemas. Somos muy diferentes, cada uno con sus virtudes y sus defectos. Pablo tiene unas metas que no me pertenecen, son solo suyas. Y yo quiero alcanzar unos objetivos que no tienen por qué ser compartidos por mi hermano. Él tiene que sobrevivir y ser feliz en su mundo. Yo en el mío. Incluso, ¿sabes una cosa?, creo que me terminará gustando que él sea Pablo con «p» de precioso y yo Álvaro con «a» de alivio.

EL SÍNDROME DE ASPERGER Y LAS RELACIONES ENTRE HERMANOS

Calidad de la relación

En algunos de los capítulos anteriores hemos ido describiendo las experiencias y los sentimientos que relatan muchos padres cuando se enfrentan tanto al diagnóstico de TEA en sus hijos como al reto de ir ajustando sus estrategias educativas a las necesidades de estos. También hemos dedicado muchas páginas a analizar relatos de las propias personas con TEA con el objetivo de comprender su forma «diferente» de experimentar el mundo. Pero aún no habíamos hablado de otros miembros fundamentales del núcleo familiar: los hermanos. Los hermanos de personas con TEA, por haber nacido en el seno de una familia «diferente», se convierten automáticamente en personas especiales, con unas necesidades y vivencias también especiales. Con este capítulo hemos tratado de saldar esa deuda.

Hasta hace no muchos años, se tenía en cuenta a los hermanos desde la perspectiva de la ayuda y apoyo que suponen para sus padres y para sus hermanos con TEA. En muchos casos, se convierten en sus mejores defensores, hacen una labor excepcional como coterapeutas y son los que mejor saben reforzar sus aprendizajes y trasladarlos a entornos más cotidianos y naturales. El beneficio de convivir con una persona con TEA es mutuo; así, muchos hermanos resaltan que el pertenecer a una familia especial les ha hecho más fuertes, más respetuosos con las diferencias, más tolerantes y más pacientes. Son muchos los que agradecen los valores éticos y morales que han aprendido compartiendo parte de sus vidas con un hermano con TEA y, comentan que, gracias a sus vivencias, se consideran más responsables, sensibles e independientes.

En una familia, los enfrentamientos, celos y peleas entre hermanos son normales. Todo eso, dentro de unos márgenes, no es ni extraño ni negativo, ya que esos episodios de conflicto suelen combinarse con otros muchos momentos de juego y disfrute compartido, complicidad y cariño. Cada familia es diferente, y las relaciones fraternas también varían mucho de una familia a otra y de una etapa vital a otra. Pero los hermanos de personas con TEA (y síndrome de Asperger) tienen, dentro de sus diferencias, muchos puntos en común. Todos ellos han vivido experiencias similares, han tenido que adaptarse a condiciones parecidas y han ido madurando y aprendiendo con unas vivencias que no suelen darse en familias en las que la discapacidad no está presente.

En la actualidad contamos con algunos estudios y bibliografía centrados en analizar y describir las necesidades de los hermanos de personas con TEA. Investigaciones en las que ellos han expresado sus experiencias como parte de una familia en la que uno de los miembros tiene un diagnóstico de trastorno del espectro autista. Todos estos estudios coinciden en resaltar la necesidad de prestar atención a los hermanos, a sus sentimientos y a sus necesidades. No nos podemos olvidar de que el autismo o el síndrome de Asperger afectan no solo al individuo que recibe el diagnóstico, sino a toda la familia.

El TEA, como se ha ido contando en capítulos anteriores, implica una alteración en los patrones de interacción social y de comunicación. Incluso los que se encuentran en el extremo de menor afectación presentan dificultad para mantener relaciones recíprocas y dinámicas, un estilo de interacción ingenuo e inmaduro y problemas para comunicar sus sentimientos y preocupaciones de manera eficaz. Les cuesta adoptar el punto de vista del otro y comprender de manera intuitiva las necesidades ajenas. Sin lugar a dudas, esas dificultades alteran, desde la infancia y hasta la edad adulta, la relación que estas personas mantienen con sus hermanos. La inflexibilidad propia del trastorno también marca las relaciones familiares. En muchas ocasiones los rituales y manías afectan, de una manera u otra, a todos los miembros del núcleo familiar. Si además la persona con TEA presenta conductas disruptivas, agresividad o problemas de autocontrol, el ambiente familiar se verá más afectado. En esas situaciones aumenta claramente el estrés de los padres y con ello se resiente, en cierta medida, el bienestar emocional de los hermanos. Criar, educar y enseñar a un hijo con TEA aporta muchas satisfacciones, pero también requiere un tiempo extra de los padres que, en muchas ocasiones, no tienen más remedio que quitarlo de la atención que se presta a los otros hijos.

Por supuesto, el panorama global no es tan negativo. Normalmente, después de unos años de adaptación mutua y de ajustes en las dinámicas familiares, todo se vuelve más fácil, e incluso comienzan a ser frecuentes los buenos momentos. Pero ello no debe llevarnos a descuidar la importancia de atender las necesidades emocionales de los hermanos.

Las relaciones fraternales se pueden ver afectadas por distintos factores que es importante tener en cuenta de cara a potenciar lazos más positivos entre ellos. Uno de los factores que más repercute en el tipo de relación que se establece es la presencia de conductas disruptivas. Cuanto más desajustado sea el comportamiento de niño con TEA, más probable será que pase menos tiempo junto a sus hermanos. También sabemos que la mayor presencia de comportamientos inadecuados suele ir acompañada de una menor frecuencia de actividades de ocio juntos. Compartir parte del tiempo libre, actividades lúdicas y experiencias agradables ayuda a mejorar las relaciones en todos los casos y, por supuesto, también en aquellos que cuentan en su familia con un miembro con diagnóstico de TEA. Por la misma razón, el grado de autonomía y funcionalidad o conductas adaptativas también puede marcar el tipo de relación que se establece entre ellos.

Otro factor que afecta de manera significativa a la relación es la presencia de discapacidad intelectual. Sabemos que cuando hay asociada una alteración en el desarrollo cognitivo, el grado de competitividad entre los hermanos es menor. Esto se puede deber a que el que es neurotípico percibe de manera más clara la presencia de ese déficit cognitivo y, por lo tanto, siente que es «injusto competir». Sin embargo, este no es el caso de las personas con síndrome de Asperger. Desde la infancia muestran un desarrollo lingüístico y cognitivo dentro de la media, muchos acumulan conocimientos extensos sobre algunos temas e incluso pueden obtener muy buenos resultados a nivel académico. En estos casos es más fácil que aumente la frecuencia de conflictos entre hermanos, así como la competitividad entre ellos.

Por supuesto, existen otro tipo de factores que pueden afectar a la calidad de la relación, como es el propio clima familiar y el temperamento y personalidad de cada uno. Con TEA o sin él, cada quien tiene su propio carácter y personalidad y esta determina, en parte, el tipo de relación que se mantiene. También puede influir el orden de nacimiento (ya que cuando el hermano con síndrome de Asperger es el mayor hay más probabilidad de conflictos), así como el grado de responsabilidad que asume el que no tiene TEA en el cuidado y atención del otro y su nivel de preocupación por su futuro. Los hermanos sin discapacidad suelen mostrar mayor nivel de preocupación cuando en la familia solo hay dos hijos (uno de ellos con TEA) y cuando el cuadro se acompaña de discapacidad intelectual o de problemas de conducta. Por lo general, aquellos que se muestran menos preocupados por el futuro suelen valorar de manera más positiva la relación que mantienen con su hermano.

Sentimientos de los hermanos

Otro aspecto importante a analizar es el mundo emocional de los hermanos sin TEA. En algunos casos, conocer las emociones que van experimentando a lo largo de su ciclo vital resulta relativamente fácil. Pero en otras ocasiones tratan de ocultar aquellos sentimientos que consideran «negativos» por miedo a hacer daño a sus padres o a ser juzgados. Por supuesto, cada persona vive el impacto del TEA en su familia de una manera diferente, pero suele ser frecuente que los hermanos experimenten, en algunos momentos o etapas, los siguientes sentimientos:

Culpabilidad: porque ellos no tienen ninguna discapacidad y no se enfrentan a las situaciones difíciles que viven sus hermanos. También se pueden sentir culpables tras protagonizar algún conflicto o pelea con ellos, ya que terminan pensando que han sido injustos y que no se han adaptado a sus necesidades.

Celos e injusticia: en muchos casos los celos se presentan de manera muy intensa al percibir que gran parte de la vida familiar gira en torno a la persona con TEA. Los padres se ocupan menos de ellos porque su otro hijo absorbe gran parte de su tiempo. Celebran con mucho entusiasmo los avances y progresos del hermano que, además, suele ser el protagonista de las conversaciones familiares. También pueden albergar cierto sentimiento de injusticia cuando comprueban que a ellos se les exige más o se les castiga más duramente por algunos comportamientos.

Tristeza: porque se dan cuenta de que sus hermanos no pueden hacer lo mismo que los demás o porque su relación con ellos no es igual que la que observan entre otros hermanos. No comparten juegos, conversaciones o complicidad de la misma manera que sus amigos y compañeros. Al mismo tiempo pueden ver a sus padres muy preocupados, e incluso tristes en algunos momentos, y eso también contribuye a su malestar.

Enfado y rabia: especialmente cuando perciben que se trata mal a su hermano, ya sea a través de miradas indiscretas o de insultos y burlas.

Vergüenza: este sentimiento suele ser más común durante la infancia e inicio de la adolescencia, ya que los niños son más vulnerables a los comentarios, miradas y actitudes de los otros.

Soledad: muchas veces este sentimiento está provocado por no conocer a nadie que viva circunstancias similares a las suyas. Sienten que no son como los demás, que son los únicos que tienen una familia y una vida «diferentes».

Preocupación por el futuro: surge especialmente a partir de la adolescencia, que es cuando comienzan a plantearse qué pasará con su hermano cuando sus padres ya no estén.

Necesidades de los hermanos

Comprender para conocer las necesidades y poder ayudar. Esta reivindicación que hemos expresado en relación con las personas con TEA, la aplicamos por igual a sus hermanos. Conocer los sentimientos que estos pueden desarrollar, así como las dificultades y los retos a los que se enfrentan nos ayudará a identificar sus necesidades para poder darles el apoyo y la ayuda que necesitan. Es importante atender a esos hermanos, asegurándonos de que están cubiertas sus necesidades de:

Información. Tanto en relación al trastorno de su hermano (competencias y dificultades) como respecto a los planes de futuro. Por supuesto, la cantidad, tipo y detalles de la información explicada debe adaptarse a la edad y a las necesidades detectadas en cada momento. También necesitan conocer estrategias específicas que les permitan relacionarse y comunicarse de manera más efectiva con su hermano.

Comunicación. Comunicación abierta, frecuente y libre con sus padres. Deben tener un espacio para expresar todos sus temores, dudas e inquietudes sin sentirse juzgados.

Atención e individualidad. Estos niños también necesitan su espacio, y un tiempo de atención exclusiva por parte de sus padres. Además, deben practicar algunas actividades de ocio o diversión completamente al margen de su hermano.

Comprensión y acompañamiento. Normalmente conocer a otros que estén en su misma situación, a través de actividades organizadas en asociaciones o centros especializados, les ayuda a sentirse comprendidos y a superar ese sentimiento de soledad y aislamiento que muchos podrían haber desarrollado.

Libertad en la toma de algunas decisiones. Especialmente a partir de cierta edad, deben ser capaces de decidir cómo y de qué manera quieren involucrarse en la vida, aprendizajes y bienestar de su hermano con TEA.

Cuando trabajamos con personas con TEA tenemos que prestar atención a todo el núcleo familiar, incluidos los hermanos, y favorecer el bienestar emocional de todos y cada uno de sus miembros.

7. QUE SE PARA EN QUISQUILLAS

Me llamaban para decirme que tenían un puesto para mí. Un tipo de llamada que nunca se olvida y que solo me ha ocurrido una vez. Jamás hubiera esperado una llamada de ese tipo.

MIGUEL DORADO[7]

—¡Que no, mamá, que no me pongo corbata! No me he puesto corbata nunca y no me la voy a poner ahora. Tampoco me voy a poner esa camisa blanca que no soporto y que me irrita la piel por todos lados.

—Pero hijo, es una entrevista de trabajo y a las entrevistas de trabajo hay que ir bien vestido, con chaqueta, camisa y corbata —⁠comentó mi madre⁠—. Hay que dar buena impresión, e ir bien vestido es la mejor manera de hacerlo.

—¡Que no y no! —dije. Estaba empezando a experimentar cierta tensión muscular⁠—. Déjame mamá. Yo me pondré la ropa que me gusta y con la que me siento bien. Además, estás desordenando mi cuarto y no me gusta el desorden. Mejor es que te vayas.

—Otra cosa, Jaime. No me parece bien que no hayas informado de que tienes síndrome de Asperger. Creo que te beneficiaría el que lo hubieras hecho. Ya sabes que mucha gente no comprende bien tu forma de ser y que son frecuentes los malentendidos.

—Mira, Irene. —La llamaba por su nombre cuando mi nivel de irritación subía y se situaba en el punto 3; el punto 3 indica que mi nivel de nerviosismo está al borde del enfado⁠—, yo soy igual de normal que cualquiera y más inteligente que la media. Estoy harto de ser el «rarito» y tener que dar explicaciones a todo el mundo. Lo que se debe valorar es mi competencia para el trabajo al que voy a optar.

—Bueno, hijo, allá tú. Luego no digas que no te he advertido. Te he preparado una lista de consejos que ya sabes que son buenos para ti y que se te han olvidado con frecuencia cuando has acudido a las entrevistas de trabajo que has tenido. Te los voy a recordar.

Y me los recordó. Eran los siguientes:

—Cuando tengas que saludar, al estrechar la mano, da un ligero apretón, ni mucho ni poco, un término intermedio.

»Siéntate derecho, con una postura recta, y no pongas los brazos y los codos encima de la mesa del entrevistador.

»Mira de vez en cuando a los ojos del entrevistador. No hace falta que lo estés mirando continuamente, pero tampoco que nunca lo hagas.

»Escucha al entrevistador y no le interrumpas hasta que termine de hablar. Sonríele de vez en cuando.

»No hables de más y no cuentes cosas que no tienen nada que ver con el trabajo o con las preguntas que te hayan hecho.

»No hables mal de las otras empresas en las que has colaborado o trabajado durante un tiempo.

»Y, sobre todo, no te dediques a ordenar lo que te parezca que está desordenado.

Cuando concluyó me miró muy seria.

—Llévate la lista en el bolsillo, así podrás consultarla cuando quieras. ¡Ah!, que no se te olvide ponerte desodorante —⁠concluyó mi madre antes de salir de mi cuarto cerrando la puerta.

¿Desodorante? No lo soporto. No me gusta ninguno de los que hay en el mercado. Los fabricantes todavía no han dado con una fórmula que pueda soportar. ¡Y mira que lo he intentado! Pero no puedo.

—Así que se llama Jaime y es ingeniero informático, ¿verdad? —⁠dijo el entrevistador.

—Es una pregunta mucho más que obvia. Tiene mi currículum con mi fotografía entre sus manos y lo está consultando —⁠le contesté⁠—. Por cierto, convendría que introdujera un poco más de orden en todas las carpetas, papeles y demás enseres que tiene encima de la mesa. El orden, como supongo sabrá, es muy relevante para ser efectivo y funcional en la vida.

—Ah, bien, bien, lo tendré en cuenta —⁠me respondió.

Percibí cómo sus ojos se dilataban y expandían durante unos milisegundos al mismo tiempo que se elevaban sus cejas. Esa expresión, según me habían enseñado, se podría corresponder con sorpresa. ¿Por qué estaría sorprendido? No había ocurrido ningún acontecimiento imprevisto…

—Hábleme un poco de usted, ¿por qué le interesa este puesto de trabajo y qué puede aportar a la empresa? —⁠preguntó a continuación el entrevistador interrumpiendo mis pensamientos⁠—. ¿Ha escuchado lo que le he dicho? —⁠volvió a preguntar al ver que tardaba un poco en responderle. Yo estaba concentrado, mirando cómo se desplazaba mi dedo índice una y otra vez sobre la parte superior del pulgar de mi mano izquierda. Esta conducta me ayudaba en la organización de mis ideas y discurso.

—Sí, sí. Lo que ocurre es que son varias preguntas a la vez y estoy organizando mentalmente mi respuesta. Ya sabe, ¡el orden! —⁠comenté⁠—. Soy una persona esencialmente analítica y procedimental y por eso me interesan los ordenadores y los programas de los que se sirven. Los ordenadores no se rigen por las imprevisibles y cambiantes normas por las que se rigen las relaciones entre los humanos. Los ordenadores son y funcionan de manera prácticamente idéntica a mi mente. En un cien por ciento, son máquinas procedimentales basadas en variables que puedes controlar o manipular. Desde pequeño me han interesado los ordenadores y todo tipo de dispositivos tecnológicos. Mi padre tiene mucho que ver en este interés. Ya desde los cuatro o cinco años permanecía muy atento cuando él trabajaba con el ordenador en su despacho. De hecho, con la ayuda de mi padre, a los diez años ya hacía mis primeros programas. ¡Aquello fue un descubrimiento fantástico para mí! ¿Sabe que el Instituto Tecnológico de Massachusetts enseña de manera on line a niños a programar? —⁠comenté⁠—. Si tiene hijos, le aconsejo que entre en su web y mire las actividades para que los inicie cuanto antes en la programación y el conocimiento de los sistemas operativos.

—Ah, bien, gracias, lo tendré en cuenta —⁠me respondió, preguntándome a continuación⁠—. ¿Y qué me dice de su experiencia laboral?

—¿Experiencia laboral? —Durante unos segundos continué observando el desplazamiento de mi dedo índice⁠—. Lo tiene en el currículum cronológicamente ordenado. Pocos meses después de acabar la universidad, cuatro meses y ocho días para ser exacto, tuve la oportunidad de ser becario de programador a tiempo parcial de nueve a una. Estaba yo solo junto con otra persona que me supervisaba. Desarrollamos un proyecto para una Caja de Ahorros. La verdad es que les debí salir muy rentable siendo becario porque la mayor parte de ese trabajo lo hice yo y sé que el proyecto se vendió por bastante dinero. Sigo pensando que fue injusto porque no se me renumeró debidamente y alguien salió beneficiado gracias a mi trabajo. Mi primer contrato —⁠continué⁠— fue un contrato de sustitución que duró nueve meses y que conseguí en una pequeña empresa de un colaborador de mi padre. Dicha empresa actuaba como una subcontrata y estuve trabajando con el sistema operativo Unix, para dar respuesta a un cliente de un operador telefónico que en ese momento se estaba implantando en España. Como soy muy sincero le diré que el primer mes tuve que realizar un esfuerzo intenso para ponerme al día con este sistema operativo. Los retos en el campo de la informática me apasionan y como gran parte de mi forma de aprender es de manera autodidacta, enseguida, al segundo mes, me manejaba con la soltura y competencia necesarias para desempeñar mi trabajo de manera óptima.

—¿Y qué me dice…? —comenzó a preguntar el entrevistador.

—Espere un momento que no he terminado de describirle mi trayectoria profesional —⁠dije, y continué relatando⁠—. Mi siguiente trabajo fue un contrato de más duración. Un año, tres meses y catorce días exactamente. De nuevo gracias a los contactos de mi padre conseguí un trabajo en IBM como ingeniero de soporte de nivel 2 de un sistema de gestión documental. Soporte de nivel 2 significa que, cuando algunos clientes tienen problemas, se debe replicar el problema en un sistema interno y, a partir de ahí, investigar si el software funciona como estaba diseñado o si, por el contrario, funciona mal y, entonces, arreglarlo. Si los ingenieros de soporte de nivel 2, como era mi caso, no pueden arreglarlo, entonces el protocolo establece que hay que pasar el problema a los ingenieros de soporte de nivel 3, que básicamente son los programadores, que casi siempre suelen vivir en Estados Unidos. Este trabajo implicó que tuviera que desplazarme a otra ciudad y no me gustaba esa ciudad y, sobre todo, lo que no me gustaba era estar lejos de mi familia, de mi casa y de mi habitación. Esas son las tres razones por las que dejé el trabajo y retorné de nuevo a lo que era mi vida habitual.

—Leo en su currículum que tiene un nivel alto de inglés, y… esto resulta curioso —⁠comentó el entrevistador⁠—, ¿está aprendiendo japonés?

—¡Pues claro! Es obvio —contesté⁠—. Los japoneses, junto con los norteamericanos, son los que diseñan y controlan la mejor tecnología en el ámbito de la informática, de la programación, de los sistemas operativos y de la futura, bueno también ya en el presente, inteligencia artificial. Para ser justo, hay que decir que también los coreanos y los chinos, pero los primeros lugares los ocupan los norteamericanos y los japoneses. Por eso leo, escribo y hablo inglés muy bien y comienzo a manejarme un poco con el japonés. Además, ya se lo he dicho antes, soy autodidacta. Con el inglés he invertido muchas horas de mi tiempo en el aprendizaje on line, visionando vídeos y películas en versión original. Igualmente he leído muchos textos técnicos relacionados con mi profesión, pero también libros de ciencia ficción, que es la literatura que me gusta. Con el japonés llevo solo dos meses y ya conozco algunas expresiones. Mire. —⁠Saqué mi móvil y escribí en la pantalla con el teclado de caracteres japoneses:

Significa: «Hola buenos días. Me llamo Jaime y soy ingeniero informático».

—¡Ah! Muy bien. Muy interesante —⁠comentó el entrevistador.

—Tengo que decirle —continué yo⁠— que he estado dudando entre el japonés y el chino a la hora de incorporar otro idioma a mi acervo cultural de preparación lingüística. Existen distintos factores objetivos que avalan la posible dominación china en el mundo, y no solo con el idioma, en las próximas décadas. No obstante, al final me incliné por el japonés no solo por lo puntero de su tecnología, sino también por la conexión existente entre mi interés por la ciencia ficción y el cómic denominado manga, que es otro de mis intereses. Los dibujos e historietas manga abarcan múltiples temáticas, pero las que más me interesan son las que tratan temas de ciencia ficción.

—Bueno Jaime, ha sido un placer conocerle en persona. Ya le avisaremos con el resultado de la selección que estamos realizando para este puesto de trabajo. Le acompaño hasta la puerta —⁠me informó el entrevistador mientras se levantaba y, un momento después, extendía su mano como formato de despedida.

—Está bien. Espero ese resultado. —⁠Me levanté y acerqué mi mano a la suya. Noté una presión algo excesiva en mi mano que no fue de mi agrado. Un poco antes de llegar a la puerta me volví ligeramente, no del todo, y sin mirarle le dije⁠—: Se me ha olvidado decirle que antes he tenido que estar esperando media hora en la sala de espera. Yo he sido puntual llegando a la hora a la que me habían citado. La puntualidad, al igual que el orden, es necesaria para ser efectivo en el desempeño de cualquier actividad.

—¡Pero alma de cántaro! ¿Cómo se te ocurre decirle al entrevistador que tiene la mesa desordenada?

María a veces utiliza algunas expresiones que no entiendo bien y me dejan un poco aturdido. Sé que lo hace intencionadamente porque así me ayuda a entender su significado conectándolo con las situaciones y contextos en los que me desenvuelvo. María ha sido y es mi psicóloga-terapeuta en los últimos años y me ayuda mucho. Gran parte de los logros que he alcanzado en mi trayectoria vital se deben a su ayuda y orientaciones. Sus consejos y estrategias para optimizar mis puntos fuertes han sido muy importantes. También —⁠es justo y hay que decirlo⁠— ha contribuido mi persistencia y facilidad para incorporar los aprendizajes que me interesan. «Cabezonería», como en ocasiones dicen mis padres.

Ahora, tras un periodo de tiempo en el que apenas nos habíamos visto, he vuelto a su consulta. Mientras estuve trabajando fuera mantuvimos algún contacto telefónico, y en las ocasiones en las que he necesitado su ayuda, hemos mantenido alguna sesión de asesoramiento on line. Mi madre me aconsejó que tuviera de nuevo algunas sesiones con ella, después de que recibiera una carta en la que me comunicaban que no me habían seleccionado para el puesto de trabajo al que había optado. Consideró que podía ser bueno que María me ayudara a enfrentarme bien a las entrevistas de trabajo.

—Y encima, para rematar —continuó María⁠—, le dices que has tenido que esperar media hora en la sala de espera.

—¡Es que es la verdad, María! —⁠protesté⁠—. Sabes que soy una persona muy ordenada y que me gusta el orden. Tendrías que haber visto cómo estaba su mesa. Era un caótico desorden. No entiendo cómo se puede trabajar teniendo tal desbarajuste y desorganización. Y también es verdad que estuve esperando media hora en la sala de espera antes de pasar al despacho del entrevistador.

—Sé que es verdad lo que dices, Jaime, ya sé que no mientes, pero en esta ocasión no has puesto en práctica algunas de las enseñanzas y estrategias de afrontamiento en situaciones sociales que hemos trabajado aquí y que, además, tu madre también te recordó con una lista escrita de consejos que te dejaste olvidada en tu habitación. Si el entrevistador no sabe que tienes síndrome de Asperger porque no se le ha informado de ello, ¿cómo crees que puede interpretar tus comentarios acerca de que su mesa esté desordenada o que no fuera puntual y no respetase la hora a la que te habían citado? —⁠preguntó María.

—Pues no lo sé, María, pero no hay nada de malo en ser sincero y decir la verdad —⁠contesté⁠—. Supongo que en vuestro mundo de neurotípicos puede ser considerado como un comentario inoportuno.

—Exactamente. Tal y como dices —⁠continuó ella⁠—. Hiciste un comentario que, sin dejar de ser verdad, era inoportuno, inadecuado en ese contexto y es bastante probable que el entrevistador pudiera pensar que eras una persona no solo quisquillosa, sino también impertinente.

—¿Qué significa la palabra «quisquillosa»? —⁠pregunté⁠—. Bueno, espera, ya busco yo su significado en el móvil: «1. Adjetivo. Que se para en quisquillas (pequeñeces). 2. Adjetivo. Demasiado delicado en el trato común 3. Adjetivo. Fácil de agraviarse u ofenderse con pequeña causa o pretexto». Si no comprendo mal, te refieres a la tercera acepción, ¿es así? Reconozco que el desorden me molesta y lo manifiesto explícitamente, al igual que también me molesta que me hagan esperar.

—Jaime, creo que es bueno que recuerdes que lo que a ti te puede parecer bien no tiene por qué parecer bien a los demás. Lo que a ti te puede parecer mal o inadecuado no tiene por qué parecer mal o ser inadecuado para la otra persona. Tú te sientes mal ante el desorden, pero hay mucha gente que no se siente mal teniendo sus cosas desordenadas. ¿Entiendes, entonces, que puedes haber hecho un comentario fuera de lugar, inoportuno? Y, por lo tanto, tu interlocutor puede haber malinterpretado tus palabras. Recuerda que durante algunas sesiones estuvimos trabajando que hay pensamientos e ideas que tenemos en la cabeza y que, aunque sean verdad, no siempre hay que decirlos porque pueden resultar inapropiados o incluso en algunos casos se pueden interpretar como ofensivos.

—Sí —reconocí—. Recuerdo que hemos trabajado esas cosas y que me enseñaste algunas estrategias para tratar de darme cuenta de cuándo se puede estar diciendo un comentario que es inapropiado, pero me cuesta controlarme ante situaciones en las que reina el desorden y el caos. Sabes que no soporto esas situaciones. ¡Ya hice un esfuerzo enorme no ordenando yo mismo su mesa y limitándome a hacer un comentario! Inoportuno, ya lo sé.

—Si te parece bien —continuó María⁠—, vamos a dedicar algunas sesiones a trabajar explícitamente cómo afrontar con éxito una entrevista de trabajo. También vamos a dedicar un tiempo a que puedas explicar a los demás que tienes síndrome de Asperger sin que ello suponga problemas para ti. Este es el plan que te propongo, a ver qué te parece: vamos a trabajar en primer lugar cómo explicar a los demás que eres una persona con síndrome de Asperger. Los pasos que vamos a dar en esta dirección te van a permitir que realices una presentación realista, con expectativas adecuadas sobre ti mismo y en relación con lo que esperas de los demás, y generando igualmente expectativas realistas en los demás y en lo que ellos pueden esperar de ti. Incidiremos en tu forma de ser distinta, en tu condición, no trastorno ni enfermad porque no lo es. Caracterizar esa distinta forma de ser o condición desde la perspectiva de un tipo de estilo cognitivo puede ser muy beneficioso para ti y facilitar la comprensión de los demás. Explicar ese estilo cognitivo que te caracteriza también lo podemos conectar, y así es en realidad, con las buenas cualidades y virtudes que te definen y que aseguran el desempeño exitoso en una sociedad cada vez más tecnológica.

Por otro lado, vamos a trabajar y ensayar los distintos momentos y posibles situaciones de entrevista laboral para acceder a un puesto de trabajo. Desde el saludo inicial hasta la despedida al final, ensayando igualmente las mejores maneras de comunicar tus habilidades y competencias, e incidiremos especialmente en aquellos aspectos de tu impulsividad que parece que te cuesta controlar, como la realización de comentarios inoportunos. Representaremos por turnos el papel de entrevistador y de entrevistado y grabaremos esas sesiones para analizarlas con tranquilidad. Ten en cuenta que provocaré intencionadamente algunas situaciones que pueden disparar tu «necesidad de orden» para que aprendas a poner en marcha estrategias de autorregulación cuando sean necesarias. Cuando hayamos ensayado lo suficiente y tengas bien adquiridas las habilidades correspondientes, traeré a un par de entrevistadores reales y grabaremos también esas entrevistas para, de nuevo, analizarlas y comprobar que te desenvuelves satisfactoriamente. ¿Te parece bien? —⁠terminó diciendo María.

—Me parece bien, María.

—Hola, Jaime, tengo una gran noticia para ti —⁠me dijo María nada más llegar a su consulta. Habían pasado dos meses desde que iniciamos las sesiones de ensayo para enfrentarme con éxito a entrevistas de trabajo⁠—. He contactado con una empresa que se llama Entrepreneuroatipical, de reciente implantación en nuestro país y cuyo objetivo es precisamente proporcionar empleo a personas con síndrome de Asperger, especialmente en ámbitos laborales relacionados con la informática, aunque también en otros ámbitos. Parten de una filosofía que consiste en valorar las competencias, cualidades y puntos fuertes de los que son como tú. Tienen una cartera de clientes de distintas empresas que, gracias a sus servicios, ya han contratado a varias personas con Asperger. Su sistema es un curso de formación en donde practican distintas tareas y actividades propias del lugar de trabajo donde serán contratados. Me han comentado que tienen un cliente que precisa de, al menos, tres ingenieros informáticos. Los puestos de trabajo están relacionados con tu experiencia concreta adquirida cuando trabajaste en IBM. ¡Es perfecto para ti!

—Es cierto, es una buena noticia, pero habrá que superar la entrevista de trabajo —⁠comenté yo.

—¡Fíjate, hasta en eso vas a tener suerte porque las empresas ya saben y conocen que contratan a personas con síndrome de Asperger! Además, lo que hemos trabajado en las sesiones que hemos tenido estos meses te sigue siendo muy válido. No va a ser necesario un proceso de selección. Tampoco creo que sea necesario que realices el curso de formación, o en todo caso será muy breve porque tu experiencia laboral anterior te avala como uno de los mejores candidatos posibles.

—Es estupendo, María, muchas gracias —⁠dije⁠—. Yo también quiero darte otra noticia. He preparado una presentación por escrito para explicar a los demás que tengo síndrome de Asperger. Me ha ayudado un poco mi madre, pero la mayor parte la he elaborado yo. Te la voy a leer para que me des tu opinión, ¿te parece bien?

—Me parece genial, Jaime. Soy toda oídos —⁠dijo María.

—Bueno esto es lo que he preparado, a ver si te gusta:

Quiero presentarme. Me llamo Jaime. Tengo síndrome de Asperger, pero lo más importante es que poseo algunas cualidades que pueden hacer de mí un buen trabajador. Quiero que me conozcas bien para evitar malentendidos.

Como sabes, me cuesta relacionarme con los demás, pero si me ayudas será más fácil para mí. Yo también disfruto teniendo amigos y soy muy sincero y leal. Con frecuencia se me escapan las sutilezas de las relaciones y puedo parecer «torpe», ya que no me percato de aspectos que casi son invisibles para mí, pero que son muy evidentes para vosotros. Puedo necesitar que seas paciente y comprensivo y que me ayudes a «pillar» la dinámica de las interacciones, por ejemplo, para manejarme mejor a la hora de comenzar, mantener y terminar una interacción y para ser algo más flexible. Aunque lo haga de forma peculiar, o aunque dé la impresión de que no lo hago, puedo compartir contigo distintas cosas y también, a mi manera, me intereso por los demás. Asimismo, me puedes ayudar mucho si de vez en cuando me recuerdas que me imagine cómo os podéis sentir vosotros en algunas situaciones.

No te sorprendas demasiado si parece que me falta sentido común. El que no comparta preocupaciones que son bastante similares y habituales en vosotros no quiere decir que no las tenga. Puede ocurrir que a veces me preocupe en exceso por algún tema en parte intelectual y «metafísico», y que ello os suene un poco raro, pero para mí tiene su importancia. También es importante que recuerdes que me cuesta situarme en tu perspectiva mental, pero puedo hacerlo, aunque lo haga de forma más lenta y quizá con poco éxito. No pienses, por tanto, que carezco de empatía. Lo que pasa es que necesito más tiempo, más experiencia y cierta ayuda para hacer más visible o evidente el mundo interno de los demás. Por eso me ayudas mucho cuando me explicas con claridad lo que pasa por tu cabeza.

Te habrás dado cuenta de que, a pesar de poseer un buen desarrollo del lenguaje, soy poco comunicativo. Me cuesta bastante describir mi propio mundo interior y, por esa misma razón, también me cuesta penetrar en vuestro mundo interior. Todo esto hace que mi manera de comunicarme tienda a ser poco recíproca y empática. Sin embargo, cuando se me ayuda puedo acercarme más a la forma habitual y natural con la que soléis comunicaros vosotros. Por ejemplo, ayúdame a compartir experiencias y sensaciones; comunícame de manera efectiva, pero sin crítica negativa, cuándo estoy haciendo observaciones irrelevantes o impertinentes, porque suelo ser bastante experto en realizar comentarios inoportunos.

Puede ocurrir que mi conversación, en muchos momentos, no sea tal, sino más bien que haga uso de respuestas muy breves y lacónicas. También es habitual que hable sin parar de algún tema exclusivamente de mi interés, sin percatarme de hasta qué punto puedo ser aburrido o pesado. Eso ocurrirá, sobre todo, cuando sean temas por los que me apasiono, como el mundo de la informática, que es bastante recurrente y persistente en mí, pero también con otros asuntos que pueden ser cambiantes en el transcurso del tiempo. Ahora estoy muy interesado en el aprendizaje de la lengua japonesa.

Con frecuencia la forma en la que uso el lenguaje parece algo rebuscada, incluso algo «pedante», con expresiones poco habituales, en ocasiones excesivamente corteses o elaboradas. Pero en otros momentos puedo ser abrupto y poco sutil. Recuerda que me cuesta encontrar temas de conversación y que también me cuesta transmitir información apropiada y significativa con la claridad y rapidez que exigen los intercambios comunicativos en las interacciones con las otras personas. Una ayuda que puede venirme bien es que me des un poco más de tiempo y que no te preocupes ni desistas de hablar conmigo porque haya silencios algo prolongados. Me entenderás mejor si sabes que, a veces, puedo comenzar y terminar la conversación de manera abrupta. No consideres que soy maleducado, simplemente es que me cuesta mantener una conversación de la misma manera que lo hacéis vosotros. También tengo problemas para regular el volumen, el tono y el timbre de la voz.

Si eres paciente conmigo y me ayudas a interpretar el lenguaje (los dobles significados, las expresiones hechas, los chistes, las bromas, etc.) y a regular el volumen de mi voz, disminuirá claramente mi ansiedad. Todo lo que es tan natural para vosotros, como iniciar conversaciones, pedir aclaraciones cuando no se comprende algo, hacer comentarios que implican empatía, dialogar de manera ágil y en situaciones que son simuladas y no reales, comprender y usar ironías, emplear el tono de voz o las posturas corporales adecuadas para expresar estados de ánimo, etc., a mí me cuesta mucho más, por eso necesito vuestra comprensión. Recuerda que, aunque a pesar de mis peculiaridades me maneje más o menos en las conversaciones, tengo dificultades para distinguir el significado intencional del literal y para comprender el lenguaje figurado.

También quiero que sepas que necesito orden en el mundo que me rodea, si no lo hay probablemente experimentaré mucha ansiedad. Necesito orden, estructura y una rutina establecida. Eso contribuye a superar la caótica y fragmentada percepción de la realidad que puedo experimentar como consecuencia de mis dificultades para anticipar situaciones futuras. El orden para mí es una de las cosas más importantes de la vida. No entiendo la vida sin él. No obstante, tienes que saber que con alguna ayuda soy capaz de desenvolverme de forma adecuada en mi ambiente. Eso sí, me cuesta mucho más planificar, pensar en proyectos a largo plazo. Por eso es muy importante para mí que se me comunique cualquier cambio antes de que se lleve a cabo. Vosotros también necesitáis organizaros, os sentís más seguros cuando lo tenéis «todo controlado», algunos incluso lleváis una agenda que os ayuda en esa tarea. Igual me pasa a mí, pero mi necesidad es mucho mayor, dadas mis dificultades para asumir y controlar los cambios.

También debes saber que, en la medida en que me cuesta anticipar, puedo ser una persona algo obsesiva y reiterativa. De la misma manera, mis intereses suelen ser de gama limitada y, desde luego, muy poco relacionados con el mundo social en sentido amplio. Pero puedo mostrar habilidades sorprendentes que no solo constituyen una fuente de satisfacción para mí, sino que también pueden resultar especialmente útiles en algunos ámbitos. De hecho, tengo que decir que puedo realizar con éxito muchas tareas, y lo he demostrado, tanto como ingeniero informático como en el aprendizaje de idiomas. Considero que poseo una buena capacidad autodidacta y cuando me motivo por aprender algo que me apasione, no hay límites para mí. No obstante, puede serme útil que me ayudes a «abrir mi foco de intereses» facilitándome la participación en otras temáticas o intereses distintos. Puedo ser muy perfeccionista y quizá rígido en la realización de tareas y actividades, lo que tiene ventajas e inconvenientes. La ventaja es que realizaré un trabajo escrupuloso. El inconveniente, que quizás sea más lento de lo esperable. Aunque me muestre inflexible, puedo cambiar bastante si también se respeta mi derecho a mostrarme como soy en algunos momentos, es decir, a recurrir a mis estereotipias o movimientos extraños o a interesarme en exceso por algún tema. Me ayuda que «negocies» conmigo y podamos establecer en qué momentos puedo o no llevar a cabo estas conductas. Convivir conmigo implica que entiendas y comprendas mi forma de ser.

A veces te parecerá que carezco de sentido común. No me malinterpretes. Simplemente, mi «sentido» es distinto al tuyo. El tuyo se suele caracterizar por una perspectiva de futuro, el mío por una perspectiva más inmediata (recuerda mis dificultades de anticipación). El tuyo puede estar organizado en torno a una coherencia de acción, situación o representación haciendo uso de información que se integra en unidades globalizadas y, por tanto, de unidad, orden y organización jerárquica. En mi caso puedo estar prestando atención solo a una parte de la información, perdiendo así la perspectiva global. La ventaja para mí es que soy muy hábil con los detalles. Tu sentido se relaciona con el contexto, el mío generalmente tiene que ver con aspectos de ese contexto que para ti son irrelevantes. Tú captas los dobles significados de las palabras o las ironías. Yo no. Todos estos aspectos hacen pensar que no tengo sentido común, pero, simplemente, es otra forma de percibir la realidad.

Al igual que tú, disfruto con la ficción y la entiendo, lo que pasa es que suelo ser menos flexible y me centro solo en lo que me interesa. Como soy bastante ingenuo, en algún momento puedo confundir realidad y ficción. A veces me meto tanto dentro de ella que al final me aíslo.

Puede serme de gran ayuda que me proporciones algunos modelos correctos de actuación en distintos ámbitos, porque a través de la imitación puedo incrementar muchas de mis habilidades, sobre todo en el ámbito social. Así podré desenvolverme con más competencia en las distintas situaciones con las que me tengo que enfrentar.

Bueno, espero que todo lo que te he contado de mí sirva para que me conozcas mejor y para que podamos converger, tú desde la orilla del desarrollo normal y yo desde la orilla del desarrollo neuroatípico, en actividades sociales y no sociales que nos hagan más humanos a los dos.

—Bueno, ¡me encanta Jaime! ¡Es precioso! ¡Enhorabuena! —⁠dijo María, creo que emocionada.

LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE ASPERGER EN EL MERCADO LABORAL

El acceso al empleo de las personas con síndrome de Asperger no solamente es posible, sino muy deseable. Poseen muchas cualidades, en ocasiones excepcionales, que les hacen muy valiosos y competentes como trabajadores. La mayor parte de sus características de funcionamiento pueden ser canalizadas de forma muy provechosa. Suelen ser especialmente buenas para los detalles, pues son muy meticulosos en sus actividades y rutinas y pueden desempeñar con alta efectividad trabajos en los que la sistematización y la precisión sean fundamentales. En algunos casos, en función de los contextos, las situaciones y los distintos puestos laborales, es necesario un apoyo temporal, por ejemplo, un mediador laboral, que durante un cierto tiempo asegure que se establezcan las condiciones apropiadas, que las instrucciones sean las adecuadas y que la jornada esté convenientemente estructurada.

Como cualquier otro individuo, en principio, las personas con síndrome de Asperger pueden desempeñar con éxito cualquier trabajo. No obstante, es más probable el éxito en áreas laborales como las siguientes:

Trabajos que exigen atención a los detalles y precisión en su realización, como, por ejemplo, de búsqueda e investigación, con bases de datos y utilización de procesadores de textos.

Trabajos en los que hay que manejarse con números, estadísticas y datos, por ejemplo, contabilidad.

Trabajos donde exista un claro procedimiento a seguir, por ejemplo, tareas que impliquen clasificación, de archivo y de biblioteconomía.

Trabajos con alto nivel de estructuración, por ejemplo, todo lo relacionado con la informática, la programación, manejo y testeo de sistemas y áreas emergentes como la inteligencia artificial.

Por el contrario, también es bastante probable que las personas con síndrome de Asperger sean menos eficaces en algunos tipos de trabajos, sobre todo en los que presentan un alto nivel de estrés y ansiedad. Aunque siempre hay excepciones, los puestos laborales que suelen ser más complicados para ellos son:

Los que impliquen tomar decisiones relevantes de manera rápida y dinámica.

Los que exigen la realización de tareas múltiples.

Los que no tienen definido un procedimiento claro ni una manera de actuar sistemática y estructurada.

Los que impliquen innovación y cambios constantes.

Los que requieran manejar mucha información abstracta.

Los que requieran mucho trabajo en equipo y muchas situaciones complejas de relaciones interpersonales.

Los trabajadores con síndrome de Asperger pueden necesitar algunas medidas de simple adaptación que resultan muy efectivas para que se sientan seguros y relajados y, por tanto, dediquen su tiempo y esfuerzo a la tarea que tienen asignada. Contar con un horario claro y bien delimitado, especificando tiempos de descanso y comida, así como un plan de trabajo con prioridades establecidas en las tareas y con tiempos de asignación y entrega, puede ser de gran ayuda. También es conveniente que se les expliquen con claridad algunas de las «normas no escritas», que todo el mundo conoce, pero pueden pasar completamente desapercibidas para ellos, lo que suele dar lugar a malentendidos innecesarios. Con respecto a las instrucciones, conviene evitar las múltiples. Dados sus problemas con funcionamiento ejecutivo, que pueden interferir con la secuenciación o planificación adecuada para llevar a cabo un trabajo o un proyecto, es muy aconsejable que las instrucciones sean claras y explicadas una a una de manera ordenada.

Otra medida muy efectiva para su adecuado desempeño laboral consiste en minimizar aquellos aspectos que pudieran desencadenar malestar o ansiedad como consecuencia de la hipersensibilidad sensorial que se da en algunos trabajadores con síndrome de Asperger. Basta con preguntarle al interesado para conocer de primera mano esa posible hipersensibilidad y así poder introducir los ajustes y adaptaciones necesarias.

La creación de un entorno de trabajo positivo implica en ocasiones la asignación de algún compañero «mentor» o «tutor», que lo asesore y le ayude a resolver dudas, a orientarse en su trabajo y a solucionar posibles conflictos.

Las personas con síndrome de Asperger, cuando se las conoce, pueden ser excelentes trabajadores porque, a pesar de su marcada ingenuidad social (o quizá por ello), poseen muchas virtudes que son muy positivas en los entornos laborales. Desde su predisposición a huir de los conflictos hasta su falta de interés por los chismes y los rumores, lo que hace que se mantengan alejados de muchas situaciones incómodas que pueden darse en algunos trabajos. Desde no ser competitivos (en sentido negativo) hasta no eludir las tareas y obligaciones que les han sido asignadas. Desde no hablar mal de nadie hasta no mentir. La verdad es una de sus mejores virtudes (aunque no siempre sea lo más adaptativo). Una persona con síndrome de Asperger puede ser un trabajador honesto, responsable y comprometido con su trabajo.

8. DESDE DENTRO HACIA AFUERA

Las personas con autismo luchan por hallar sentidos a las señales sociales en tiempo real.

STEVE SILBERMAN[8]

No puedo. No puedo soportarlo. He estado observando y esperando atentamente a que no hubiera nadie dentro para pasar al baño. A veces me sorprendo a mí misma con las posibilidades de mi atención que, según me dicen, no es que sea precisamente uno de mis puntos fuertes. Así, podría saltarme el paso del secador de manos. Y no me gusta saltarme los pasos de las habilidades que tengo bien aprendidas, me pongo nerviosa, es como si me faltara algo, pero no puedo soportar el ruido acompañado de aire caliente que hace ese aparato eléctrico. Es como una tortura para mí. Como si un vendaval de viento sonoro taladrara mi cabeza. Desde pequeña se me hace imposible. No ayudó mucho que durante un tiempo me forzaran a soportarlo, dado lo histérica que me ponía. Mis padres decían que gritar y salir corriendo haciendo aspavientos con los brazos cuando alguien ponía en marcha un secador en un baño era ser histérica. Yo nunca estuve de acuerdo, aunque entonces era muy pequeña y no sabía explicarlo bien. Para mí era una cuestión de supervivencia.

No entiendo por qué no hay alternativas al secador. Toallas de papel, por ejemplo. Se lo tengo que decir a Antonio, mi supervisor. Siempre pasa esta idea por mi cabeza, pero luego con lo atareada que estoy en el trabajo se me olvida. También es que evito al máximo utilizar el baño de nuestra planta. Me contengo lo más posible. En alguna ocasión, cuando no me ha quedado más remedio que ir y, a pesar de mis previsiones, ha entrado alguna otra persona, prácticamente he saltado sobre ella para pararla en cuanto iba a accionar el secador. «¿Pero tú de qué vas? ¡Estás loca!», me han dicho. Creo que su cara, que miré de refilón, se correspondía con estar asustada. Yo salí rápidamente del baño para ir a mi mesa de trabajo. A veces bajo tres plantas porque sus baños, con las reformas que hicieron, tienen un secador más moderno que, con un pequeño esfuerzo, puedo soportar. Lo que no entiendo es por qué me preguntan quién soy y qué hago allí. Cuando les explico que trabajo tres plantas más arriba y que me gusta más ese baño, noto que se miran entre ellos y a mí me miran de forma rara. No sé interpretar esas miradas.

Tampoco me preocupan. Lo importante es el secador.

Mi mesa de trabajo es un sitio en el que me siento bien. En un soporte de plástico figura mi nombre: Paula. Por cierto, ¿sabes lo que significa Paula? Es un nombre propio femenino de origen latino que significa «pequeña». En Italia hay una variación, Paola, que significa lo mismo y que también se utiliza en español. Además, es un nombre que se dice igual en la mayor parte de los idiomas, bueno en francés Paule y en ruso Paulova. Una de las series de televisión que me gusta es Velvet porque una de las protagonistas es Paula Echevarría. ¿Sabes que es una historia de amor? He visto todos los capítulos, dos veces cada uno. ¡Me encantan las historias de amor! Yo quiero tener una historia de amor igual, pero no tengo novio. Tampoco sé muy bien cómo se hace para tener novio. Me han dicho que una de las cosas que hay que saber hacer es mirar con ternura a los ojos del otro y sonreír de forma natural, pero no me sale. Es muy complicado para mí mirar a los ojos de otra persona y, sobre todo, mantener la mirada más de unos pocos segundos. Suelo mirar en ráfagas, y lo que más atrae mi mirada es la comisura de los labios, no los ojos. Además, no sé cómo expresar ternura. Sé lo que significa ternura, es una «palabra de origen latino que es la suma de dos términos, terno, que significa tierno o delicado, y el sufijo ura, que se utiliza para indicar un resultado o actividad», pero no soy capaz de reconocerla en otros ni de expresarla yo misma.

Mi mesa de trabajo está siempre bien ordenada. Cada cosa en su sitio. Alguna vez me he encontrado las cosas cambiadas de posición y he perdido un precioso tiempo en volverlas a poner en su lugar exacto. Eso me ha puesto nerviosa porque no puedo empezar mi rutina de trabajo diaria con la mesa desordenada. Habrán sido los señores de la compañía de limpieza. Para que no vuelva a ocurrir les he dejado una nota escrita, plastificada y pegada en una esquina de la mesa para que respeten el orden que yo tengo establecido y no me hagan perder tiempo. No entiendo cómo mis compañeros de trabajo pueden tener una mesa tan desordenada. ¡No se puede trabajar así! Los primeros días, cuando me incorporé al trabajo, no podía resistir la tentación de ordenar las mesas de mis compañeros. Yo me sentía satisfecha cuando ordenaba las cosas y esperaba que a todo el mundo le pasara igual, además, siempre me han dicho que «cuando colaboras y ayudas, los demás te lo agradecerán», pero algunas de las respuestas que me proporcionaban no eran precisamente de agradecimiento, sino incluso de enfado. Lo sabía, más que nada, porque no estaban contentos y cambiaban el volumen y tono de la voz.

En gran parte, agradecí que colocaran mi mesa algo apartada del resto de los compañeros. Era un sitio mejor, con menos ruido y alejada del desorden que reinaba en algunas mesas. Tengo cerca a Clara, un par de años menor que yo, a la que mi supervisor encargó que me ayudara cuando fuera necesario. Recurro a ella cuando se me presenta algún inconveniente. Al principio de empezar a trabajar lo hacía con más frecuencia, ahora cada vez menos.

Trabajo en la Biblioteca Nacional. Mi trabajo consiste en digitalizar documentos. Distintos tipos de documentos en papel y, ocasionalmente, también algún libro. Lo hago muy bien porque me gusta ser precisa y metódica. La digitalización es muy importante. El mundo entero es cada vez más digital. Conozco bien los pasos que hay que seguir en la digitalización. Se necesita un software específico. Diariamente mi supervisor me aporta la documentación que debo digitalizar, dejándomela en una bandeja en la que tengo puesta la etiqueta de «Entrada de documentos». Lo primero que hago es escanear el documento para pasarlo a un formato digital. El software incluye una herramienta de Reconocimiento Óptico de Caracteres, se llama OCR, que transforma la imagen del escáner en texto que puede ser editado en caso de necesitarlo. Después almaceno la información de acuerdo con códigos e índices preestablecidos. Al final de la jornada de trabajo, tengo que realizar una copia de seguridad de la documentación digitalizada.

Accedí a este trabajo tras dos años preparando unas oposiciones y gracias al empeño de mis padres, que confiaron en mis posibilidades animándome y ayudándome en lo que necesitaba. El segundo año me ayudó bastante acudir a una academia que tenía cerca de casa. Uno de mis puntos fuertes es que soy muy sistemática y seguí a rajatabla las instrucciones y orientaciones que me dieron para organizarme en el estudio. La profesora de la academia, además, recurría con mucha frecuencia a explicaciones con formato visual (esquemas, gráficos o presentaciones en PowerPoint, por ejemplo) que me facilitaron muchísimo aprender los contenidos del temario. Esto fue una ventaja enorme porque otro de mis puntos fuertes fue siempre mi buena memoria, en especial cuando la información es visual.

También ayudó, debo decirlo, que al tener síndrome de Asperger pude optar a lo que denominan plazas reservadas para personas con discapacidad. Aunque yo no me considero una persona con discapacidad, sino con otra forma de ser. Sin embargo, reconozco que las relaciones sociales no se me dan nada bien. En los primeros años de la universidad, y antes en el instituto, experimentaba muchos momentos de gran tristeza. Me hundía en la amarga sensación de ser distinta, de no ser igual que los demás. Casi nunca participé en fiestas, de hecho, apenas me invitaban, y cuando he acudido solo he podido aguantar una hora como máximo. La mayor parte del tiempo estaba sola, sin saber qué hacer o decir. La verdad es que no sé muy bien qué se puede hacer con las personas. ¡Me parecen tan poco predecibles! Me sentía, y me siento, incapaz de poder meterme en sus cabezas y leer sus pensamientos y, en cambio me parecía que los demás tenían una facilidad natural para hacerlo entre ellos.

Durante las dos primeras semanas en las que empecé a trabajar, mi supervisor y, con más frecuencia, Clara estuvieron cerca de mí ayudándome a aprender los distintos pasos del que sería mi quehacer diario. También a enfrentarme a las posibles dificultades que pudieran presentarse. Tengo un cuaderno en el que he ido anotando los diferentes problemas que se me han presentado y las soluciones que hay que poner en marcha. Cuando no puedo solucionarlo le pido ayuda a Clara, y si ella tampoco puede reclamamos la ayuda de nuestro supervisor. Ahora soy autónoma prácticamente siempre. Una de las cosas que más me gusta de mi trabajo es que no tengo que tomar decisiones. Sé lo que tengo que hacer y lo hago de forma eficiente. Algunos días he tenido que reclamar a Antonio, mi supervisor, que me proporcionara más documentos para digitalizar porque he acabado antes de lo previsto. Otra razón por la que me gusta mi trabajo es que, salvo algunos momentos concretos y de breve duración, no tengo que mantener interacción o relación con otras personas. Uno de esos momentos es la media hora del desayuno que empieza a las once y acaba a las once y media. Los primeros meses no salía a la calle. Traía de casa mi palmera de chocolate y un batido, también de chocolate. Lo traigo todos los días. ¡Me encanta el chocolate! Aunque le hago caso a mi madre, que me ha dicho que solo lo tome en el desayuno y como mucho en la merienda y si es chocolate negro con un porcentaje alto de cacao, mejor. Dice que no es bueno tomar tanto chocolate.

Un día Clara me animó a salir con ella y otros compañeros que trabajan en la misma planta y con los que apenas he cruzado algunas palabras. Sabía cómo se llamaban porque leo todos los días los carteles que tienen en la mesa con sus nombres: Alberto, Fernando, Juan y Carmen. Al salir a la calle para ir a la cafetería en la que se suele desayunar, hacía frío. La primavera no acababa de entrar, a pesar de que ya había pasado la primera semana de abril. Alberto, frotándose las manos, se dirigió a mí diciéndome: «¡Vaya calorcito que hace hoy, eh!». Le dije que lo que decía no era cierto, que estaba en un error, que era un día frío, y le recomendé que se tomase la temperatura porque a lo mejor tenía fiebre. Se alejó un poco de mí, y me di cuenta de que la expresión de su cara parecía reflejar sorpresa. Clara, que iba a mi lado, sonreía y en un momento aparte me dijo:

—Paula, lo que ha dicho Alberto es una forma de hablar, se llama ironía.

—¡Ah! Lo anotaré en mi cuaderno de dobles sentidos. Ya tengo muchos anotados —⁠dije.

Nos sentamos en taburetes en la barra de la cafetería. No tenían palmeras de chocolate, aunque sí donuts. Cierta intranquilidad se adueñó de mí. No me siento bien cuando no puedo llevar a cabo alguna de mis rutinas. La palmera de chocolate es lo que siempre desayuno.

—También tiene chocolate el dónut —⁠dijo Clara, que me conoce un poco.

Lo acepté. En cambio, el batido de chocolate era de la misma marca que yo tomaba, lo que me ayudó a recuperar la tranquilidad.

—Parece que te gusta el chocolate —⁠dijo Fernando.

—Sí, me encanta —respondí—. El chocolate se obtiene mezclando azúcar con dos productos derivados de la semilla del cacao: la masa del cacao y la manteca del cacao. Luego lo puedes mezclar con otros productos como la leche y los frutos secos. El cacao, aunque ya está muy extendido, procede de Centroamérica. En las culturas maya y azteca se consideraba alimento de los dioses. Tiene efectos positivos sobre la salud, entre ellos, proteger el sistema circulatorio y el corazón. Entre los inconvenientes se encuentran que puede ser adictivo y que contiene niveles de concentración de plomo que pudieran ser tóxicos si se consume en exceso. Por eso hago caso a mi madre, que me dice que no es bueno tomar tanto chocolate.

—Ah, muy interesante —me contestó Fernando y se concentró en su café con leche y en el sándwich de jamón y queso que había pedido.

Mis padres me han ayudado a buscar y a hacerse cargo de la fianza y primera mensualidad del pequeño apartamento en el que vivo. Solo tiene una habitación, un baño y la cocina es de esas que llaman americana, que está incorporada al salón. También tiene una pequeña terraza donde está la lavadora. Queda bastante cerca del trabajo, por lo que voy andando. Tardo exactamente entre doce y catorce minutos en llegar. Un factor que influye en que sea más o menos tiempo es la velocidad y longitud de mis pasos al desplazarme. Otro factor que influye es que puedan estar en rojo o verde los dos semáforos que tengo que cruzar. Los objetos que tengo en la casa están ordenados tal y como los coloqué el primer día que empecé a habitar el apartamento. Al principio mis padres venían a diario para ayudarme y si producían algún cambio en el orden de mis objetos, yo lo detectaba inmediatamente y no me quedaba tranquila hasta que no se restauraba la posición original. Desde pequeña tengo obsesión por el orden. Mi juego favorito era tener ordenados y organizados mis juguetes. A veces introducía, y ahora también lo hago, algún pequeño cambio en el orden, aunque siempre bajo el criterio o patrón que yo establezca. Sin embargo, me cuesta mucho aceptar los cambios que otros introducen en «mi orden».

Tengo varias series de televisión preferidas que están ordenadas por sus correspondientes capítulos. También tengo muchos CD de música clásica ordenados alfabéticamente. Bueno, en una colección aparte tengo la música de Claude Debussy, que es mi favorita y que casi todas las tardes escucho. Me encanta toda su música, sobre todo sus composiciones para piano. Utilizo mis cascos inalámbricos y me tumbo en el sofá. Es mi momento más feliz. Algunas tardes también busco información en Internet sobre distintos compositores y vídeos de algunas audiciones o conciertos.

Internet es para mí uno de los mejores inventos realizados por el hombre. Como herramienta ofrece muchas posibilidades. En mi caso me sirve para muchas cosas, desde distintas gestiones y actos administrativos hasta hacer la compra. Tampoco compro demasiado, y siempre es lo mismo. Una parte importante de lo que compro es comida ya preparada. A veces cocino alguna receta que me enseñaron mis padres, pero es poco frecuente. Además, casi todos los fines de semana mis padres, que vienen a estar un rato conmigo, me traen comida preparada por ellos que saben que me gusta. También utilizo Internet para chatear con otros grupos de personas como yo, con síndrome de Asperger. Sé que existen, porque a veces he navegado por algunas de sus páginas, sitios webs en los que se puede quedar para salir o también encontrar novio, pero mis padres me han advertido muy seriamente sobre el peligro de esos sitios porque puede haber gente con malas intenciones y lo más seguro es que yo no me dé cuenta de ello. La mayor parte de los hombres prefieren a mujeres «normales». También puede decirse que la mayor parte de las mujeres prefieren a hombres «normales». Este es el principal problema que tienen las personas con síndrome de Asperger y que yo sigo teniendo todavía. Sin embargo, poco a poco he ido mejorando y no me «como el coco» tanto (eso quiere decir que «no me preocupo ni me obsesiono» tal y como tengo anotado en mi cuaderno de dobles sentidos) por tener una relación formal y más adelante formar una familia.

Una actividad que me ha ayudado a mejorar es el yoga y la práctica de la relajación. Lo practico un par de veces en semana. Ha contribuido a rebajar bastante la tensión muscular que siempre me ha caracterizado. Algunas veces todavía reacciono con tensión y rigidez, o también con ansiedad en las situaciones en las que no sucede lo que estaba previsto. El yoga, la relajación y la música clásica son, en el momento actual, los tres pilares en los que apoyo mi bienestar y a los que recurro cuando me encuentro mal. En mi pequeño apartamento, cuando escucho música o practico el yoga que he aprendido, me siento bien. Mi pequeño mundo está ordenado, es predecible, apacible y tranquilo. ¡No sabes bien el esfuerzo que diariamente tengo que hacer en el mundo de las personas que se llaman «normales»! La tensión que acumulo se libera cuando abro la puerta de mi casa.

7.05. He apagado la alarma del móvil. Me ducho. Mi madre ha insistido mucho en que debo ducharme todos los días. Me visto. No pierdo el tiempo decidiendo. Tengo una gama restringida de ropa, preferentemente de lino o algodón. Blusas y jerséis suaves a los que previamente les he quitado la etiqueta y pantalones también de tacto suave. No soporto los vaqueros. Mi madre me ayuda a elegir ropa en las tiendas porque yo siempre compro lo mismo. Preparo mi desayuno. Cereales con leche y zumo de naranja, dos naranjas. También busco mi batido y mi palmera de chocolate para guardarlos en la pequeña mochila que me regalaron mis padres. «Ah, no, no». Me acabo de acordar que desde hace ya varios días estoy bajando a desayunar a la cafetería con Clara y otros compañeros. «Será mi merienda», pienso y vuelvo a guardar la palmera y el batido.

7.40. Salgo de casa para ir al trabajo. Me gusta llegar tres o cuatro minutos antes. Inicio mi recorrido habitual y al llegar al primer semáforo observo que no funciona, que está continuamente en ámbar para los coches. Me pongo inquieta, nerviosa, miro el reloj, miro el semáforo, vuelvo a mirar el reloj. ¿Cómo cruzo si no paran de pasar coches? Miro el reloj, ¡dos minutos más tarde de la hora habitual en que suelo cruzar! Un par de personas a mi lado deciden cruzar con pasos muy rápidos. Les imito. Llegamos al otro lado unos segundos antes de que algún coche estuviera a punto de atropellarnos. ¡Los pitidos que emiten son estridentes, insoportables! Me tapo los oídos. Hacía tiempo que no recurría a taparme los oídos. De pequeña lo hacía con más frecuencia.

8.03. Acabo de entrar por la puerta de acceso de trabajadores de la Biblioteca Nacional. Alguna expresión rara debe tener mi cara porque uno de los conserjes me pregunta si me encuentro bien. «Sí, sí», digo sin mirarle y dirigiéndome rápidamente al ascensor. Ha vuelto la tensión muscular. También noto el aceleramiento de los latidos del corazón.

8.06. Llego a mi planta.

8.07. Sentada por fin en mi mesa de trabajo. Necesito unos minutos más para recuperarme. La tensión muscular sigue ahí y la noto, sobre todo, en el cuello y en músculos de la cara. Miro a mi alrededor. ¡Clara no está en su mesa! Es raro porque es puntual como yo. Ya debería estar aquí. Elevando el volumen de la voz algo más de lo habitual pregunto dónde está. Se me acerca Alberto y me dice que Clara acaba de llamar diciendo que está enferma y que hoy no vendrá. Nota que estoy intranquila. «Si necesitas algo, no dudes en llamarme», me dice. Que Clara no esté incrementa un poco más mi tensión. Observo que ya tengo en mi bandeja los documentos para digitalizar en la jornada de hoy. También es extraño, porque Antonio, mi supervisor, me trae los documentos unos minutos después de que yo haya llegado. Los primeros minutos de mi jornada los dedico a encender y comprobar que funcionan bien el ordenador y el escáner. Me doy cuenta de que Antonio no está en su despacho. Vuelvo a levantar la voz y pregunto dónde está Antonio. Veo que de nuevo se me acerca Alberto y me dice que Antonio tiene una reunión de coordinación con los otros supervisores. La tensión muscular no solo no baja, sino que se dispara un poco más.

10.45. A medida que he ido realizando la rutina establecida de mi trabajo, me he tranquilizado un poco. Sin embargo, no acabo de estar relajada del todo. Una luz parpadeante me informa de un error en el escáner. ¡No puede ser! Consulto la información del error detectado y no funciona el sensor CCD (Charged Coupled Device) que, al parecer, es el que se encarga de recoger la información y convierte la señal analógica en señales digitales. ¡No puede ser! ¡No puedo continuar con mi trabajo! Busco a Clara, pero no está. Tampoco está Antonio. Vuelvo a experimentar un claro aumento de la tensión muscular y un mayor estado de nerviosismo y ansiedad. Me levanto, doy pequeños paseos de ida y vuelta detrás de mi mesa mientras muevo rápidamente los dedos de ambas manos. Intento practicar alguna de las técnicas de relajación que conozco, pero no puedo. Alberto, que me observa, se acerca a mí, trata de tranquilizarme. «Tranquila voy a buscar al supervisor».

Estoy tumbada en mi sofá. Escucho mi música favorita de Debussy a través de mis cascos inalámbricos. ¡Por fin comienzo a sentirme relajada! Mejor olvidar la mañana de hoy. Se me ha permitido volver a casa cuando han comprobado que no podía seguir con mi trabajo y, sobre todo, cuando me han visto tan nerviosa y agitada. «Vete a casa. No pasa nada. El escáner necesita una reparación que llevará algo de tiempo», me ha dicho Antonio, mi supervisor.

RELATOS «DESDE DENTRO»

Las páginas anteriores de este capítulo, y en gran parte también las de otros capítulos de este libro, recogen una visión del autismo «desde dentro». Es la visión que nos proporcionan, particularmente, las personas con síndrome de Asperger que, en algunos casos, pueden sorprendernos con una notable capacidad introspectiva. Es cierto que no les ocurre a todos. Desgraciadamente, cuando el autismo es más grave, cuando se asocia con discapacidad intelectual, lo que suele ser bastante frecuente, está vedada la posibilidad de que el individuo nos desvele su mundo interno. También les pasa a algunas personas con síndrome de Asperger.

Esta visión «desde dentro» del autismo ha sido y está siendo especialmente rica no solo para un mejor y más profundo conocimiento del autismo, sino también para influir de forma decisiva y cualificar, en un plano más humano, el tratamiento y la enseñanza. Es posible, obviamente, un acercamiento frío y mecánico al tratamiento y la educación en autismo, como puede hacerse desde metodologías y programas conductuales, pero es, desde luego, muy deseable y mucho más efectivo conocer y saber explicar qué ocurre en autismo. Por ello resulta tan relevante el que los propios autistas nos cuenten su experiencia.

Existe, además, una significativa y alta coincidencia entre la visión del autismo que nos proporcionan las personas con TEA y los datos, observaciones e información procedentes de la investigación más rigurosa realizada en la tres últimas décadas, en ámbitos como la relación y la interacción, la comunicación y el lenguaje, el uso y significado de los símbolos y el procesamiento perceptivo en el autismo. No puede ser de otra manera. Aunque pudiera parecer sorprendente, en realidad no lo es y, en cambio, resulta muy clarificador comprobar que es recíproca la sensación de impenetrabilidad que experimentamos cuando nos relacionamos con personas con autismo. Ese no «saber llegar», esa impresión de carecer de la llave que nos abra la puerta al mundo interno del otro, también la experimentan quienes tienen autismo. En su caso, desafortunadamente, porque carecen de, o están pobremente constituidos, los desarrollos que a los demás nos permiten relacionarnos e interactuar. Aquí es donde reside la diferencia y donde el fiel de la balanza de la reciprocidad se desajusta. Las personas con desarrollo típico, de manera natural, interaccionamos con los otros, interpretando la conducta en términos mentales, es decir atribuyendo a los demás estados mentales, deseos, emociones, creencias, sentimientos, actitudes… Continuamente y, sin que implique ningún gasto de energía o esfuerzo suplementario, interpretamos las conductas de los otros. Este interpretar la conducta del otro es parte de la forma de ser de la persona con desarrollo típico y permite que nos manejemos de forma natural con la empatía.

En el autismo y en el síndrome de Asperger está muy limitada la interpretación de la conducta del otro en términos mentales y, por tanto, también está limitado el que pueda emerger con naturalidad el desarrollo de la empatía y la simpatía (entendida esta última como sentir con el otro, sufrir con el otro). Paula, recogiendo lo que nos ha trasmitido esa visión desde dentro, lo expresa muy bien en un párrafo: «La verdad es que no sé muy bien qué se puede hacer con las personas. ¡Me parecen tan poco predecibles! Me sentía, y me siento, incapaz de poder meterme en sus cabezas y leer sus pensamientos y, en cambio me parecía que los demás tenían una facilidad natural para hacerlo entre ellos».

En este punto conviene que se nos recuerde a los «normales» lo que nos han dicho algunas personas con autismo. Por ejemplo, lo que ha escrito Gunilla Gerland:

El que las personas llamadas «normales», o como deba llamarlos, piensen que saben exactamente cómo funcionan los seres humanos ha sido una de las cosas más perjudiciales en mi vida: me refiero principalmente al hecho de que ellos se basan en un modelo en el cual han intentado que yo encajara. Y al hecho de que han estado absolutamente convencidos de que su modelo era el único modelo existente. Esa es la razón por la que me han dicho que debía comportarme y no ser diferente. Nunca se imaginaron que yo podía funcionar de manera distinta a ellos y nunca fueron capaces de adivinar cómo me sentía. ¿Falta de empatía o qué?[9]

O lo que ha dicho Jim Sinclair:

Relacionarse con una persona con autismo requiere más tiempo que relacionarse con una sin autismo. Pero es posible hacerlo, a no ser que el que no tiene autismo tenga más limitada su capacidad de relación que nosotros. Las personas con autismo nos pasamos la vida intentándolo. Cada uno de nosotros hemos aprendido cómo hay que hablar con vosotros, cada uno de nosotros nos las hemos arreglado para poder actuar en vuestra sociedad, cada uno de nosotros hemos hecho todo lo posible para alargar la mano y establecer una conexión con vosotros, es como moverse en un territorio extraterrestre y relacionarse con seres extraterrestres. Nos pasamos la vida haciendo esto. Y a continuación nos decís que somos incapaces de relacionarnos.[10]

Otra persona con autismo, Donna Williams, ha dicho:

[…] la teoría es correcta (la falta de empatía), pero irrelevante. Cuando creces con una falta de algo terminas arreglándotelas como puedes utilizando otros métodos y viviendo bajo reglas diferentes. Lo que se debería estudiar son esas reglas diferentes y no centrarse tanto en lo que estas personas no tienen.[11]

La visión del autismo desde dentro ha cambiado de manera significativa nuestra forma de comprender a las personas con TEA y se convierte en una de las guías esenciales para una verdadera convivencia humana entre diferentes formas de ser.

9. TE PIDO PERMISO PARA ENAMORARME

La mayoría de nuestras interacciones con otras personas son interacciones entre mentes, no entre cuerpos.

CHRIS FRITH[12]

«¿Quieres compartir piso conmigo y, por supuesto, los gastos derivados de nuestra futura convivencia?».

Le planteé esta pregunta el 25 de abril, tras un fin de semana en el que ella prácticamente no había salido de mi casa.

Las relaciones de pareja son todo un enigma. Nunca he llegado a comprender todas las reglas y convencionalismos que las envuelven. Tampoco he tenido muchas oportunidades para aprenderlas ni para practicarlas. A mis veintinueve años solo he tenido dos relaciones y creo que una de ellas no entraría en la categoría de lo que se llama noviazgo. Fue en el instituto, al final de mi último año, cuando me lancé y le pedí permiso a una compañera para salir con ella. Tenía diecisiete años y yo era famoso en el centro. Todo el mundo me conocía, aunque como descubrí poco después, ser famoso no es lo mismo que ser popular. Efectivamente, yo no me encontraba entre los populares, pero todo el mundo sabía quién era Mateo, ese chico raro, solitario, que odiaba los deportes y que una vez hizo que la policía se presentase en el instituto.

En bachillerato, aunque mantuve esa fama de «bicho raro», las cosas me fueron algo mejor. Ayudó bastante el hecho de que no era obligatorio quedarse en el patio durante los tiempos de recreo. Yo salía a desayunar a una cafetería cercana o simplemente me iba a dar un paseo por la zona. De esa manera evitaba el recreo, que siempre fue un momento potencialmente conflictivo para mí. Muchos de mis compañeros también salían, pero se iban al parque de enfrente para fumar a escondidas o simplemente para estar alejados del control de los profesores. Supongo que durante esos dos años el descontrol hormonal de mis compañeros se fue mitigando poco a poco. Ya no se metían conmigo y mis meteduras de pata dejaron de ser su principal fuente de diversión. En esa época el ambiente en clase era más relajado y eso me ayudó a sentirme más a gusto y tranquilo. Prueba de ello fue que mis paseos por el aula y mis visitas al baño se redujeron de manera significativa. En general, tengo malos recuerdos del instituto, pero si solo hubiese cursado los dos años de bachillerato, tanto la experiencia como mis recuerdos serían menos desagradables.

Otra cosa buena que me pasó en esa etapa fue conocer a Alejandra, una chica un año menor que yo y también algo solitaria. Bueno, en realidad era dieciocho meses más joven que yo, pero creo que esa diferencia de edad era aceptable cuando me planteé que fuese mi novia oficial. Alejandra también salía a pasear en los recreos y varias veces me crucé con ella en el parque que estaba enfrente del instituto. Ella solía pasear escuchando música a través de unos cascos conectados a su móvil y cuando la veía siempre sentía la curiosidad de saber qué tipo de música le gustaba. Esa fue mi primera «obsesión» con ella: descubrir las canciones que escuchaba. Con esa duda en la cabeza, ideé un plan. No soy bueno en esas cosas. Siempre me ha resultado complicado pensar cómo obtener información o cómo descubrir algo que esté fuera del alcance de las búsquedas en Google. Pero aquella vez lo pensé bien, visualicé mi estrategia y la llevé a cabo. Un día, en concreto el 4 de febrero, en un cambio de clase me dirigí a su aula, la localicé rápido y me acerqué a ella para preguntarle: «Oye, ¿y tú qué música escuchas?». Primero me miró algo seria, pero luego sonrió y me dijo que escuchaba música clásica porque la ayudaba a relajarse. Le di las gracias por su respuesta y volví a mi clase con una inmensa alegría. Estaba doblemente feliz; primero, porque mi plan había funcionado y, segundo, porque me entusiasmaba la idea de conocer a alguien que compartía mis gustos musicales. Alguien de mi edad, bueno dieciocho meses menor que yo, que no escuchaba reguetón o electropop, eso era para estar feliz.

Esa tarde, al llegar a casa escuché con entusiasmo mi colección de clásicos mientras paseaba por mi cuarto. A medida que iban pasando las canciones me surgió otra duda. La chica de 1.º de bachillerato (por aquel entonces yo no sabía cómo se llamaba) me había dicho que le gustaba la música clásica, pero con ese término podía referirse a muchos estilos distintos. Yo había asumido que escuchaba música de cámara, porque era la que más me gustaba a mí. Pero a lo mejor ella se refería a música coral (que no se encontraba entre mis favoritas), música neoclásica (esta opción también la hubiese aceptado con gran alegría) o música de orquesta (válida, pero en mi opinión en absoluto adecuada cuando lo que buscas es relajarte). Tenía que resolver mi duda, porque me parecía importante conocer exactamente a qué música se estaba refiriendo.

La siguiente mañana volví a emplear la estrategia que tan bien me había funcionado el día anterior. Entré en su clase, me acerqué a ella y le pregunté qué estilo de música clásica era el que escuchaba en su móvil. Su primera respuesta me desconcertó mucho.

—Qué pasa, ¿estás pensando en regalarme un CD dentro de unas semanas coincidiendo con San Valentín?

—Pues no, no tengo ninguna intención de regalarte nada porque no eres mi novia, no te conozco, no me gustas y además tampoco estoy enamorado de ti.

—Bueno, bueno, no te pongas así. Es que te veo muy insistente con el tema.

—Solo te lo pregunto por curiosidad y porque a veces me entran dudas sobre distintas cosas que, si no soluciono, se me quedan como pegadas en el cerebro y me provocan un sentimiento de incertidumbre y molestia que no me gusta. De verdad, solo te lo pregunto para quitarme esa sensación.

Al verme tan serio, me explicó que solo se trataba de una broma. Al final resultó que ella también escuchaba música neoclásica y además me dijo el nombre de las diez últimas obras que se había descargado. De nuevo le di las gracias por la información y me fui a mi aula. Incógnita resuelta, y además con un resultado favorable. Me sentía muy satisfecho.

Durante las siguientes semanas no volví a sentir la necesidad de hablar con ella, pero un día, al volver de la cafetería después del recreo, la vi caminando muy despacio y con lágrimas en los ojos. Me causó una enorme tristeza verla así y en las horas posteriores no pude parar de pensar en ella. Cada vez que me pasa algo así, recuerdo con indignación la cantidad de veces que he escuchado que las personas con autismo o síndrome de Asperger no tenemos empatía, carecemos de sentimientos y somos incapaces de emocionarnos como los demás. Evidentemente yo no puedo hablar en nombre de todos los que tienen autismo, pero puedo hablar de mi propia experiencia. Yo siento como cualquiera, e incluso puede que de manera más intensa que la mayoría. Recuerdo que, de pequeño, cuando algo me entusiasmaba y me provocaba mucha alegría, movía las manos en una especie de aleteo. Hacía ese movimiento porque a través de él podía rebajar, en parte, la intensidad de mi emoción. Cuando sentía una alegría muy fuerte notaba como una descarga eléctrica que me recorría todo el cuerpo. Experimentaba la felicidad o el entusiasmo de esa manera, y la única forma de no explotar era moviendo mis manos arriba y abajo para liberar esa especie de descarga. Nunca he visto a ningún neurotípico (o persona sin autismo) que, al sentirse desbordado por una emoción intensa, aletee sus manos o realice algún movimiento similar. Así que una de dos, o su felicidad no es tan intensa como la mía (por lo tanto, los que sienten menos son ellos) o su cuerpo tiene un mejor revestimiento que actúa de protector contra ese tipo de descargas (cosa que dudo bastante).

Me quedé preocupado por la chica dieciocho meses más joven que yo y ahí empezó mi segunda «obsesión» con ella: averiguar por qué estaba triste y saber si yo, de alguna manera, podía ayudarla. El plan de acercarme y preguntar me había funcionado las dos veces anteriores, así que no veía ninguna razón para cambiar de estrategia. Ese mismo día, a la salida del instituto, la vi marcharse también a paso lento. Tuve tiempo de alcanzarla y cuando estaba detrás de ella le pregunté:

—Oye, ¿tú por qué llorabas esta mañana?

Creo que no se esperaba que hubiese nadie detrás porque reaccionó medio asustada. Tengo la sensación de que me sonrió ligeramente al comprobar que era yo, y su sonrisa me gustó bastante. Su primera respuesta consistió, como la última vez, en hacerme una pregunta. No entiendo por qué la gente hace eso. ¿No se supone que una pregunta debe ir seguida de una respuesta? ¿De dónde viene esa manía de responder con otra pregunta? Es algo que siempre me ha sacado de quicio, aunque no sé por qué, en aquella ocasión no me irritó tanto. Me preguntó que si siempre era tan directo. No llegué a entender a qué se refería, pero tampoco importó porque ni siquiera esperó mi respuesta. Otra cosa que no comprendo; a veces la gente te hace preguntas, pero parece que no esperan ninguna contestación. Ya he aprendido que eso son preguntas «retóricas», aun así, a día de hoy me siguen pareciendo de todo menos prácticas, funcionales o con sentido. ¿Para qué preguntar algo si no esperas ninguna respuesta?

La chica a la que le gustaba la música clásica y especialmente la neoclásica me contó que a veces el mundo se le venía encima. Nada más escuchar esa expresión me vino a la cabeza un mundo enorme aplastándola por completo. Esa imagen no me gustó nada e incluso hizo que sintiese más pena por ella. Me explicó que había días en los que se derrumbaba sin saber muy bien por qué, habló de depresión y de caer a un pozo oscuro del que le costaba mucho salir. Traté de escucharla con atención, pero solo llegué a entender que estaba deprimida o que a veces se sentía deprimida. Ella también iba al psicólogo, aunque por motivos diferentes a los míos. Esa mañana había tenido uno de esos momentos «grises», creo que los llamó así, y por eso se le habían escapado algunas lágrimas al volver a clase. Aunque todo lo que me contaba parecía muy triste, me gustó mucho nuestra conversación. Además, ese día también averigüé su nombre. No hizo falta que se lo preguntase porque ella me lo dijo voluntariamente.

—Como supongo que tu siguiente pregunta será, oye, ¿tú cómo te llamas?, te lo digo ya, mi nombre es Alejandra.

Cuando nos despedimos sentí que volvía a casa con ganas de aletear mis manos. En aquella época ya controlaba esos movimientos, pero las ganas de realizarlos en situaciones como esa nunca se me han quitado del todo. Al llegar a casa le conté a mi madre que tenía una amiga nueva, que era depresiva y que yo estaba feliz.

A partir de ese día, a veces íbamos juntos a desayunar a la cafetería o a pasear por el barrio. Alejandra faltaba bastante a clase porque, según me contó, en los días muy grises le costaba levantarse de la cama. Cuando no venía la echaba de menos. Creo que empezaba a acostumbrarme a tener una amiga y a estar acompañado en mis paseos. Solíamos hablar de música clásica, pero también me escuchaba sin enfadarse cuando le contaba algún nuevo proyecto matemático en el que andaba metido. Otros días, simplemente caminábamos juntos en silencio. Cada día me sentía más cómodo con ella. En clase alguna vez escuché a mis compañeros hablar sobre «la novia del rarito», por supuesto refiriéndose a Alejandra y a mí. En casa también me preguntaban por «mi novia» y mi hermano, veinte meses mayor que yo, no hacía más que preguntarme si ya había besado a mi «chica». De tanto hablar sobre ello y de tanto escuchar esa palabra, hubo un momento en el que yo también tenía casi asumido que Alejandra era mi novia. Pero ¿pensaba ella lo mismo que yo?

Según había leído en la red, una relación de pareja o noviazgo requiere que ambas partes acepten y reconozcan el nexo que hay entre los dos e implica un vínculo sentimental de tipo romántico. Las parejas asumen un compromiso el uno con el otro, y con ese nexo que crean entre ellos abren las puertas a la posibilidad de disfrutar de experiencias que sería imposible vivir en soledad. Siendo esa la definición de «noviazgo», que leí y releí en ocho ocasiones, Alejandra y yo cumplíamos algunas cosas, pero otras no. Yo me sentía comprometido con ella y era un hecho irrefutable que, desde que la conocía, había vivido experiencias que no había tenido antes cuando estaba solo; por ejemplo, desayunar acompañado en la cafetería de al lado del instituto. Lo que no tenía tan claro era si ella reconocía nuestro nexo ni si, como se decía en Internet, consideraba que nuestro vínculo era de tipo romántico. Tenía que salir de dudas, así que el 5 abril, después de que me trajeran el zumo y el bollo en la cafetería, le pedí permiso para que fuera mi novia.

Mi madre siempre dice que las cosas hay que hacerlas en el momento adecuado. Suena fácil, pero yo nunca he sabido cuál es el momento correcto de nada. Siempre he ido a destiempo, y creo que ese día tampoco supe elegir bien los tiempos. Seguramente Alejandra tenía uno de esos días grises, porque cuando se lo dije comenzó a llorar. Me explicó que me tenía mucho afecto, pero que no era un cariño romántico, sino de amistad. También me comentó que había estropeado todo con mi petición y que además era «torpe» porque uno no pide permiso para esas cosas. Estaba realmente disgustada, y en cuanto se terminó su desayuno se marchó de vuelta al instituto, esta vez sin mi compañía porque prefería caminar sola. La observé mientras se marchaba, con ese andar lento tan característico de sus días grises.

Un enigma. Las relaciones de pareja son un verdadero misterio para mí. A día de hoy sigo sin comprender su disgusto ni el comentario de que lo había estropeado todo. Le había pedido permiso para que fuese mi novia, si ella no quería solo bastaba con decirme que no y seguir con nuestro vínculo no romántico, sino de amistad. Cuando les pedía permiso a mis padres para comprar un libro, irme a merendar a la cafetería o descargarme alguna aplicación para el móvil, a veces aceptaban y otras me lo negaban, pero nunca se disgustaban ni me respondían que lo había «estropeado todo».

Hasta hace diez meses, esa fue la experiencia más cercana que había tenido a una relación de noviazgo y por eso, aunque estrictamente nunca llegamos a ser pareja, yo considero a Alejandra como mi primera aproximación a novia. Han pasado doce años desde entonces, de los cuales once han transcurrido en el celibato más absoluto.

En el departamento de Matemática Aplicada de la facultad, donde trabajo desde que terminé la tesis, nunca me he sentido atraído por nadie. Tengo dos compañeras, el resto son hombres y una mujer mayor que, por la diferencia de edad, nunca la consideraría potencial candidata a ser mi pareja. Mi ausencia de deseo sexual hacia las otras dos compañeras es muy comprensible; Rocío, aunque es bastante guapa e inteligente, fuma. La condición de fumadora excluye por completo a esa persona de mi lista de posibles candidatas porque considero que fumar no solo es un hábito perjudicial, sino que además es repugnante. La gente que fuma huele mal y a veces resulta muy maleducada. Me ha pasado en varias ocasiones que, en mitad de una explicación muy interesante y enriquecedora sobre estadística, la persona a la que dirijo mi disertación, por su deseo de fumar, se ha excusado y ha salido a la calle para intoxicar sus pulmones. No entiendo que no les moleste dejar una conversación a la mitad para ir a matarse un poquito inhalando nicotina. Aunque el tabaco no oliese mal, seguiría sin aceptar a una pareja fumadora, porque tendría más probabilidades de morir antes que yo y entonces tendría que sufrir su pérdida y acostumbrarme de nuevo a un cambio en mi estilo de vida. ¿Por qué empezar una relación con alguien que sabes que, con toda probabilidad, verás morir? Cristina, mi otra compañera, no fuma, y eso en un principio la podría situar en mi lista de candidatas. Pero tiene el pelo corto, muy corto, casi como un hombre y nunca me han gustado las mujeres con ese estilo masculino.

La idea de tener novia, casarme y formar una familia nunca ha sido una obsesión para mí. Tampoco es que la rechace, muchas veces he fantaseado con el tema y me he imaginado lo bonito que sería tener un hijo al que poder enseñar ecuaciones, álgebra o cálculo diferencial. Esa idea, sin llegar a obsesionarme, me gusta, pero también soy muy consciente de los inconvenientes de vivir en pareja. No me gusta que alteren mis rutinas, en mi apartamento impera el orden y los domingos son mis días sagrados en los que disfruto leyendo e investigando en soledad temas relacionados con estadística. Mi vida tiene una estructura y un orden que me gusta y siempre he pensado que una familia sería un factor que alteraría esa armonía.

En las películas románticas que he visto, que no han sido muchas porque el género no me interesa, aunque la historia siempre acaba bien, hay una etapa de la relación en la que todo son complicaciones. Celos, exigencias, peleas por no adaptarse a la vida en común y cosas de ese estilo que, cuando las veo, me entra una pereza horrible. Luego viene el final, en el que los dos protagonistas han superado sus dificultades, se llevan estupendamente bien y han conseguido adaptarse a la perfección. Suele ser el último tramo de la cinta lo que me hace replantearme mis convicciones acerca de la vida en pareja. Si realmente es tan maravilloso, a lo mejor merece la pena intentarlo.

Hace tres años abrieron una cafetería muy bonita enfrente de mi casa. Un domingo que me levanté de bastante buen humor, decidí romper mi rutina y bajar a desayunar a ese recién inaugurado local. Es un establecimiento muy acogedor y tranquilo. Predomina el color blanco en paredes, sofá, mostrador y barra. Apenas hay cuadros que alteren esa sensación de espacio y tranquilidad. El blanco se combina casi de manera exclusiva con algunos adornos y carteles en color verde que a mí me evocan un sabor dulce muy agradable. Es un local pequeño, y sin embargo transmite sensación de amplitud por los techos altos y la perfecta distribución de las seis mesas para los clientes. En el mostrador, protegida por una vitrina de cristal impecablemente limpia, se expone la bollería también en un orden casi perfecto. En definitiva, el efecto visual que produce el establecimiento es sumamente agradable. Igual que el olor que te impregna nada más entrar.

Normalmente cuando desayuno fuera de casa es por cuestiones prácticas. Aunque no me suele ocurrir muy a menudo, a veces me entretengo más de la cuenta por la mañana y no me da tiempo a prepararme el desayuno, por lo que opto por tomar algo rápido en la cafetería de la facultad. Esa mañana tampoco tenía pensado quedarme mucho tiempo en aquel precioso local, pero supongo que la comodidad y la tranquilidad del lugar contribuyeron a mi prolongada estancia. Exactamente tres horas y veintidós minutos estuve allí desayunando tranquilamente y corrigiendo un artículo que estaba a punto de publicar. A ese día le siguieron uno, dos y tres domingos y, sin darme cuenta, ya había creado otro ritual en mi vida. A partir de entonces, he bajado todos los domingos a desayunar a la cafetería y, como era de esperar en mí, siempre pido lo mismo.

El primer día, además de analizar la estética del local, también me fijé en la camarera, una chica joven, claramente más joven que yo, con el pelo rizado, largo y de color ceniza. Tenía una sonrisa bastante bonita y unos ojos de un negro muy intenso. Durante el primer mes no intercambiamos más conversación que la estrictamente necesaria para pedir mi café y mi napolitana de chocolate, pero a partir del sexto desayuno ya había entre nosotros cierta familiaridad porque no hacía falta pedirle nada, sino que ella me preguntaba «¿lo de siempre?» y yo simplemente me limitaba a asentir con la cabeza. Me gusta cuando en los sitios me conocen, porque la interacción se hace más fácil. En mi decimotercer desayuno en la cafetería, la camarera me preguntó si vivía cerca y comenzamos una conversación bastante agradable sobre nuestras vidas. Le conté dónde trabajaba, le enseñé el artículo que acaba de publicar en una revista matemática y, para evitar confusiones o posibles tensiones, también le expliqué que tenía síndrome de Asperger. Nunca he ocultado mi diagnóstico, pero tampoco suelo decirlo cuando conozco a alguien por primera vez. Me sentía a gusto y no veía ninguna razón para omitir esa parte de mí. Creo que hablé bastante porque me comentó que era mucho más parlanchín de lo que ella se había imaginado tras varios meses mostrándome como una persona muy reservada e inhibida.

—Incluso llegué a pensar que a lo mejor eras extranjero y no hablabas del todo bien español.

—Eso tampoco hubiese explicado el que te haya hablado poco, porque tengo mucha facilidad para aprender idiomas y si fuese de otro país estoy casi seguro que hablaría español a la perfección. Tengo muy buen oído y cojo los acentos con facilidad. De pequeño ya destacaba en las clases de inglés. De verdad, no hice ningún esfuerzo, apenas estudiaba y siempre fui el alumno con mejores notas en esa asignatura. En bachillerato aprendí francés y más o menos me pasó lo mismo. Desde hace unos años me interesa el japonés, pero voy lento porque ya no tengo tanto tiempo libre.

Además de la sonrisa, ella tenía otra cosa muy bonita, su nombre. Me explicó que se llamaba Arya porque sus padres eran admiradores de la serie Canción de hielo y fuego, las novelas de fantasía épica en las que se basa la serie Juego de tronos. Aunque la serie es relativamente reciente, las novelas se publicaron a mediados de los noventa y cuando ella nació le pusieron el nombre de una de las protagonistas. Dos años más tarde nació su hermano y, como no podía ser de otra manera, para él también eligieron otro nombre sacado de esa historia. Ambos, Arya y Bran, trabajan en la cafetería, que es un negocio de su familia. Es verdad que en alguna ocasión había visto a un chico más joven detrás de la barra, pero como era rubio y con ojos verdes nunca se me ocurrió pensar que entre ellos podría haber algún tipo de vínculo familiar. Los dos me parecían bastante jóvenes. Pensando en lo que me había contado Arya sobre las novelas en las que se basaban sus nombres, y calculando el año de publicación de las mismas, asumí que tendría unos veintidós años. Acerté de pleno.

Arya siempre se mostraba amable conmigo e incluso me preguntaba por mi trabajo, aunque reconocía que a ella nunca se le habían dado bien las matemáticas. A través de nuestras mañanas dominicales descubrí que era soltera, no fumaba, le gustaba el cine y no tenía mascotas. He repetido muchas veces esa información en mi cabeza porque eran características que obligatoriamente tendría que tener mi pareja, en caso de tenerla alguna vez. Cada domingo, tras volver del desayuno, tenía más razones para creer que Arya podría ser mi novia. Ella me sonreía con frecuencia, pero yo no sabía interpretar el significado de esa expresión. Había leído que a veces las mujeres, cuando están flirteando con un hombre, se tocan mucho el pelo. Presté atención a ver si ella lo hacía cuando hablaba conmigo, pero la verdad es que, como solía llevar coleta, nunca se tocaba el pelo. Una vez tuve la sensación de que me guiñó un ojo cuando se despedía, pero fui incapaz de decidir si ese guiño era un tic nervioso o un gesto de flirteo. Total, que aunque yo comenzaba a fantasear con la posibilidad de que fuera mi novia, no vi nada en ella que me indicase si estaba o no interesada en mí.

Una de esas mañanas hablamos de una película que acaban de estrenar y que a los dos nos apetecía ver y, para mi sorpresa, me propuso ir juntos el siguiente miércoles. La idea me pareció perfecta, porque en mi programación semanal, la tarde de los miércoles siempre la tengo reservada para el ocio. Esos días voy al cine, a algún museo o me quedo en casa leyendo tranquilamente alguna novela o viendo alguna película. Así que acepté encantado, haciéndole saber además que el día elegido no me suponía ninguna alteración incómoda de mis hábitos. Arya se rio al escucharme, como hacía muchas veces ante algunos de mis comentarios.

Esa tarde, antes de bajar a la cafetería donde habíamos quedado para ir juntos al cine, tuve que pasear durante un buen rato por la casa dando esos saltitos tan característicos de mis momentos de ansiedad. Tenía una cita con una chica y estaba nerviosísimo. Soy experto en meter la pata y me daba miedo hacer o decir cualquier cosa que estropease mi relación con Arya. Me aterraba que descubriese al «bicho raro» que realmente soy y me preocupaba mucho no saber qué hacer en caso de que hubiese un acercamiento físico entre nosotros. ¿Podía besarla? Nunca había besado a una chica. ¿Y si era ella quien intentaba besarme? ¿Cómo debía reaccionar? Mi corazón iba muy acelerado y sin darme cuenta, además de pasear, estaba aleteando las manos como hacía cuando era pequeño.

La velada transcurrió bastante bien y no hubo ningún tipo de contacto físico que me incomodase. Fuimos al cine, vimos la película (que, por cierto, nos decepcionó a los dos) y al salir nos fuimos a cenar a un bar cercano. Arya me habló algo de su vida, de los amigos con los que quedaba con frecuencia y de las relaciones de pareja que había tenido. Resulta que a sus veintidós años había tenido cuatro novios, con tres de ellos la relación había sido relativamente seria y con uno solo había mantenido esporádicos encuentros sexuales. No salía de mi asombro y no sabía qué decir. Era seis años más joven que yo y ya acumulaba un total de cuatro experiencias más en el ámbito de las relaciones amorosas. Yo le conté mi vínculo de amistad con Alejandra y también le confesé que esa era toda mi experiencia en el campo. Ahora la que parecía muy asombrada era ella. A pesar de ello mi inexperiencia sexual no la apartó, porque al despedirnos me dijo que teníamos que repetir eso de salir juntos.

El siguiente domingo me pidió que el martes la acompañase a una fiesta que organizaban unos amigos suyos, pero tuve que rechazar la propuesta porque los martes son mis días de estudio. Aunque me preguntó si nunca alteraba mis rutinas, creo que no se enfadó ante mi respuesta porque a continuación me propuso volver al cine el siguiente miércoles. A ese plan no pude oponerme y resultó ser uno de los días más especiales de mi vida. A las seis y cuarto de ese miércoles, justo antes de entrar al cine, comenzó nuestro vínculo sentimental de tipo romántico. Los días anteriores había reflexionado mucho sobre mí «no relación» con Alejandra y esta vez no quería que me gustase alguien que no estuviese interesado en mí. Así que, en la puerta del cine, justo después de comprar las entradas, le pregunté si me daba permiso para enamorarme de ella. Como en tantas ocasiones, su primera reacción fue reírse y después me dijo que sí, que me daba permiso. A continuación, fue ella la que se acercó a besarme y, en contra de todos mis miedos, yo no me aparté.

Llevamos saliendo juntos diez meses y siete días y para mí está siendo una experiencia de lo más agradable. Reconozco que he tenido algunos momentos de ansiedad, sobre todo la primera vez que mantuvimos relaciones sexuales o aquella vez que pareció enfadarse porque yo no quise alterar mi rutina de los jueves para acompañarla a comprar un regalo para su hermano. Supuestamente, en estos meses hemos tenido dos «crisis» (así lo llamó ella). Yo no me di cuenta de sus preocupaciones, pero al parecer a veces se cuestionaba si podría llegar a ser feliz a mi lado. Una de esas crisis ocurrió tras un enfado con sus padres que, aunque a los pocos días se solucionó, la había afectado bastante. Arya, además de con sus padres, terminó enfadándose conmigo porque, según me dijo, no sintió ningún tipo de apoyo emocional por mi parte. Cuando yo estoy triste, angustiado o preocupado necesito estar solo y alejado de la gente y eso fue exactamente lo que hice con ella. Le dejé su espacio. Creo que Arya tiene una gran paciencia conmigo y me está enseñando muchos de esos enigmas de las relaciones que yo nunca he llegado a comprender. De esa primera crisis he aprendido que si mi pareja está triste, preocupada o angustiada por cualquier cosa, tengo que demostrarle explícitamente mi apoyo intentando hablar con ella sobre aquello que le preocupa o entristece. En esas situaciones también debo provocar más contactos físicos como abrazos o besos y mostrarle más afecto a través de las palabras (por ejemplo, diciéndole que la quiero mucho). Es decir, tengo que hacer justo lo contrario a lo que quiero que hagan conmigo cuando soy yo el que está angustiado o preocupado.

Nuestra segunda crisis tuvo lugar tras dos rechazos consecutivos a salir con sus amigos. No tengo nada en contra de ellos, pero es que nunca quedan los miércoles, que es mi día de ocio. Soy consciente de que Arya ha salido menos desde que estamos juntos, pero yo nunca le he pedido que deje de verlos. En este caso, la crisis se volvió a superar gracias a su paciencia y a un pacto que hicimos: yo no me negaría a salir si el plan estaba organizado para un miércoles o un domingo, pero ella no volvería a pedirme salir ni quedar con nadie los otros días de semana. Hasta hoy hemos mantenido intacto el pacto, aunque también me aclaró que si se trataba de algún evento muy especial tenía que ser flexible. No me gusta romper las reglas, esperemos que nunca llegue ese momento.

Últimamente parece que Arya está leyendo bastante sobre el síndrome de Asperger. Creo que quiere comprenderme mejor y eso me parece muy buena idea. Por mi parte, desde que iniciamos el vínculo de tipo romántico también he leído algún libro sobre las relaciones de pareja y sobre cómo conseguir que funcionen.

Siguiendo uno de los consejos del libro, el miércoles pasado invité a Arya a cenar a casa y le propuse que se quedara a dormir (aquella sería la primera vez que pernoctara en mi apartamento). Por supuesto, ya conocía mi casa, habíamos dormido juntos bastantes siestas y alguna noche después del cine había estado aquí un rato, pero siempre de madrugada se marchaba a su casa. Esa noche fue diferente. Después de cenar, le pedí que se quedase a dormir y así a la mañana siguiente, al estar al lado del trabajo, se ahorraría el largo trayecto que hay entre su casa y la cafetería. Aceptó con agrado mi propuesta, pero dormimos poco. Parece que esa noche tenía ganas de hablar. Yo estaba agotado, pero hice un esfuerzo por seguir su conversación y parecer interesado en lo que tenía que contarme.

Creo que su discurso consistió en una mezcla de reproches y alabanzas. Al parecer, le gustaba mucho mi sinceridad y eso que llamó «tu adorable ingenuidad». Valoraba mucho que una pareja la hiciese reír y yo solía sacarle carcajadas con frecuencia. Otra cosa que le hacía sentirse muy a gusto conmigo era la libertad que le otorgaba sin mostrarme celoso o desconfiado. Me definió como una persona «cero suspicaz y cero retorcida» (esas palabras me sonaron bastante raras). Además, le parecían muy enriquecedoras nuestras conversaciones sobre cine, historia o literatura. Al parecer, en estos últimos diez meses había aprendido mucho estando a mi lado.

Todo lo que decía me resultaba muy agradable, pero cuando terminó con las alabanzas, comenzó su listado de reproches. Hacía tiempo que no sentía rechazo, odio e incluso desprecio hacia el síndrome de Asperger. Esa noche volví a sentirme muy desgraciado por haber nacido con un trastorno del espectro autista, un sentimiento que no recordaba haber tenido desde la época del instituto. Deseé ser normal y poder arrancarme del cerebro esta condición que me hacía no darme cuenta de lo que provocaba en los demás. La lista de reproches de Arya fue algo totalmente inesperado. Nunca pensé ni sospeché que ella se hubiese sentido así. Cómo puedo ser tan tonto, tan estúpidamente ignorante, tan ciego a los sentimientos de los demás. En ese momento me vino a la cabeza la frase que había dicho Alejandra muchos años atrás cuando desayunábamos juntos en la cafetería cercana al instituto. Recordé esa expresión porque, en ese preciso instante, yo también sentí que «se me venía el mundo encima».

Arya se cuestionaba si podría ser feliz a mi lado. A veces se sentía asfixiada ante mi escasa flexibilidad para aceptar cambios en mis estrictas rutinas y, aunque con sus gestos de desaprobación esperaba que yo cambiase de actitud, terminaba decepcionándose aún más al comprobar que ni siquiera había captado lo que me decían sus gestos y miradas. «Creo que puede llegar a ser agotador convivir con alguien que no te lee», me dijo. La frase me sonó algo extraña, pero esta vez sí que comprendí lo que me quería decir. Efectivamente yo no «la leo», ni a ella ni a nadie. También le resultaba muy cansado ser ella la que siempre tenía que tomar la iniciativa. Efectivamente, ella fue la que me habló por primera vez, la que me propuso ir juntos al cine, la que se acercó a darme nuestro primer beso y la que provocó nuestro primer encuentro sexual. No lo había pensado, pero es verdad que me lo había dado todo hecho.

Me comentó que cuando estábamos solos se lo pasaba muy bien conmigo, pero que las pocas veces que había salido con sus amigos se me notaba tenso e incómodo. Se preguntaba si alguna vez sería capaz de relajarme en situaciones sociales informales.

También tenía quejas respecto a nuestra vida sexual. Hasta ese momento yo no me había dado cuenta de que eso también fallaba, aunque tampoco tenía ninguna experiencia que me sirviese de referencia. Con Arya había abandonado la virginidad y nunca había tenido un grupo de amigos con los que poder hablar de sexo, compartir experiencias o aprender de sus anécdotas. Resulta que en la cama yo nunca llegaba a estar del todo relajado y tampoco buscaba mucho los besos, abrazos y caricias previos al sexo. Otra vez tenía que darle toda la razón. Supongo que mi hipersensibilidad a determinado tipo de contacto físico hace que no disfrute mucho de las caricias. Además, mi extremado pragmatismo me lleva a concebir y entender las cosas por su utilidad (sexo incluido). Siempre me ha parecido una pérdida de tiempo eso de adornar conversaciones, dar rodeos antes de expresar una idea o dedicar un buen rato a los preliminares antes de tener relaciones sexuales. Si quieres decir o hacer algo, hazlo directamente. Esa actitud me ha provocado algún que otro conflicto con mis compañeros que, con frecuencia, se quejan de que soy demasiado directo. Parece ser que, en relación con el sexo, Arya tiene la misma queja.

Su discurso me pareció rabiosamente reivindicativo y me asustó mucho que diese por finalizada nuestra relación. Como me pasó con Alejandra, yo me estaba acostumbrando a ir al cine con ella, a cenar juntos los sábados cuando cerraba la cafetería y a mandarle, todas las mañanas, un mensaje al móvil deseándole que pasase un buen día. No la quería a mi lado solo por no alterar mi rutina, realmente estaba a gusto con ella y me gustaba mucho su compañía. Es verdad que ella lo hacía todo muy fácil porque desde el principio mostró una capacidad de adaptación que envidio. Seguramente si yo no sufriese tanto con los cambios, no me alterase cuando se modifican mis rutinas, no tuviese hipersensibilidad ante determinados estímulos, no me moviese de una manera tan torpe entre las personas, en fin, si no tuviese un trastorno del espectro autista, seguramente Arya sería feliz a mi lado. ¿Cómo puedo solucionar algo así?; si no fuese yo tendría una vida de pareja satisfactoria para ambos, pero no puedo dejar de ser yo, con mi ADN alterado y con mi ineptitud para hacer feliz a mi novia.

Aunque me pasé gran parte de la noche mortificándome con esos pensamientos, por la mañana, con la luz del nuevo día, con la determinación de no perder algo que me gustaba y con la convicción de que, si bien no podía ser otra persona, sí que podía mejorar, pedí a Arya que pasase todo el fin de semana en mi casa. Le propuse pasar cuarenta y ocho horas juntos con sus reglas, sus condiciones y sus planes, y yo me adaptaría a sus necesidades. Le sorprendió bastante mi propuesta, pero, de nuevo, la aceptó encantada.

El siguiente fin de semana Bran se ocupó de la cafetería para que Arya y yo pudiésemos hacer todo aquello que ella tenía planeado. Fueron dos días emocionalmente muy intensos que comenzaron con media hora de paseos y aleteos por la casa antes de que llegase Arya y terminaron con mi propuesta de que, a partir de ese día, compartiésemos apartamento y los gastos derivados de nuestra futura convivencia.

EL SÍNDROME DE ASPERGER Y LAS RELACIONES DE PAREJA

Empecemos derribando un mito, una idea preconcebida que no solo resulta errónea, sino que además puede causar bastante daño: muchas personas con síndrome de Asperger tienen el deseo de establecer una relación íntima. Entre sus metas se puede encontrar el tener pareja y formar una familia, pero no les resulta nada fácil llegar a conseguirlo. Aunque no sean muchos los que lo logran, su escaso éxito en esta área no se debería confundir con una falta de deseo, motivación o interés. Las dificultades de comunicación social, la torpeza para captar los estados emocionales de los otros, la inmadurez emocional o la limitada vida social, son algunas de las características que dificultan tanto sus oportunidades de noviazgo como sus posibilidades de tener éxito en una relación más estable.

Por supuesto, también hay otras personas con SA que deciden permanecer solteras para evitar el estrés y la confusión que les supondría una vida en pareja. Son conscientes de sus dificultades para relacionarse, mantener lazos de amistad y encontrar alguien con quien sentirse a gusto. Para estas personas, los sacrificios y esfuerzos constantes que implicaría formar una familia son mayores que los beneficios que obtendrían de la misma.

Son muchos los factores que hacen que iniciar y mantener una relación de pareja sea un objetivo difícil de alcanzar para muchas personas con síndrome de Asperger. ¿Por qué es diferente el noviazgo, las relaciones románticas o el matrimonio cuando uno de los cónyuges tiene un diagnóstico de SA?

Al inicio de la edad adulta, la experiencia e información que la mayoría tienen acerca de las relaciones de pareja y de la sexualidad es muy limitada. A diferencia de sus compañeros, que durante la adolescencia comparten vivencias y anécdotas entre ellos, muchos chicos y chicas con SA obtienen su escaso conocimiento a través de películas o materiales de consulta que resultan poco adecuados, excesivamente teóricos y, la mayoría de las veces, poco realistas. Sus conocimientos pueden estar basados exclusivamente en lo que han aprendido en clase y en lo que ven reflejado en series juveniles o en películas con un contenido erótico o pornográfico. Con esas fuentes como principal vía de aprendizaje, no es de extrañar que elaboren un concepto poco realista de las relaciones de pareja y de las experiencias sexuales.

Además, a esa falta de información realista se une el hecho de que muchas de las características inherentes al trastorno tienen un claro impacto en sus posibilidades de encontrar pareja. Características como el escaso dominio de las convenciones y normas sociales, la dificultad para interpretar el lenguaje corporal o la inflexibilidad en muchos de sus comportamientos y en su forma de pensar, suponen una barrera para la posible atracción e interés que inicialmente podrían despertar en otros jóvenes de su edad.

En la fase inicial de cualquier relación, saber seducir o darse cuenta de que alguien está intentando seducirnos es fundamental. El «arte de enamorar» requiere habilidades sociales que son muy complejas para quienes padecen síndrome de Asperger. Una persona «seductora» es aquella que sabe usar sus gestos, miradas, lenguaje corporal e incluso tono de voz para atraer al otro. Suele resultar cautivadora por su forma de ser, por su dominio de las relaciones sociales y por su habilidad para conseguir que el otro se sienta bien, escuchado y atendido en su compañía. Normalmente, las personas con síndrome de Asperger no atraen por ese tipo de cualidades. Muestran dificultad para usar e interpretar el lenguaje corporal, por lo que no saben transmitir mensajes adecuados y seductores a través de sus gestos ni tampoco los interpretan correctamente cuando los ven en otros. Les cuesta captar las necesidades de los demás y, sin esa habilidad, es difícil que sus posibles parejas se sientan «atendidas y cuidadas» a su lado.

Si consiguen resultar atractivas e incluso llegar a deslumbrar es, en la mayoría de los casos, por su inteligencia, su cultura general o su dominio en algunos ámbitos específicos como la literatura, la historia o el cine. Los hombres y mujeres con síndrome de Asperger también pueden resultar atractivos por su ingenuidad, inocencia y fuertes valores morales. Ese tipo de cualidades pueden atraer a individuos con una personalidad más paternalista y protectora.

Para iniciar una relación de pareja es necesario gustar a la otra persona, pero no es en absoluto suficiente. Incluso cuando han conseguido resultar atractivas ante los ojos de otro, les cuesta tomar la iniciativa y dar el paso siguiente en la relación. Suelen adoptar un rol más pasivo, algo que, si bien inicialmente puede pasar desapercibido, con el paso del tiempo termina afectando a la relación.

Mantener una relación sentimental supone adaptarse y modificar algunos hábitos, costumbres y rutinas para ajustarse a las necesidades y estilo de vida del otro. Muchas veces, esa capacidad de adaptación y flexibilidad «sobrepasa» a quienes están diagnosticados de SA y, en bastantes ocasiones, es uno de los motivos por los que la relación no llega a ser duradera. Cuando encuentran a una pareja paciente, comprensiva y poco exigente en muchos sentidos, la relación puede prosperar, pero en la mayoría de los casos es el cónyuge de la persona con SA el que realiza el mayor esfuerzo de adaptación a sus rutinas y costumbres.

El escaso apoyo y reciprocidad emocional también está en el origen de muchos de los problemas que surgen en estas parejas. Pueden ser bastante detallistas en aspectos más materiales y muy atentos con el bienestar físico del otro (por ejemplo, ofrecen muchos cuidados y atención en caso de enfermad). Sin embargo, suelen descuidar su bienestar emocional y pasar por alto sus necesidades afectivas. Muchas parejas de personas con síndrome de Asperger sienten un «vacío emocional» en su relación y no suelen encontrar el apoyo afectivo que necesitan. Incluso pueden llegar a tener la sensación de que en su relación se comparten experiencias sexuales, pero no experiencias emocionales. Es decir, sienten que están cubiertas sus necesidades físicas, pero no las afectivas.

La vida sexual también puede estar condicionada por las características del SA. Mantener relaciones sexuales puede llegar a convertirse en otro aspecto rutinario en su vida, por lo que sus relaciones pueden estar marcadas por una falta de espontaneidad y novedad que las termina convirtiendo en una actividad con cierto carácter rutinario y monótono. En los casos más extremos, las parejas sienten que prácticamente todas las esferas de su vida en común están guiadas y marcadas por una serie de rituales, normas y costumbres que se deben cumplir de forma sistemática.

Las anomalías en el procesamiento sensorial también pueden afectar a la vida sexual de estas personas. La hipersensibilidad que algunos muestran ante determinadas sensaciones táctiles los lleva a percibir como molestos e incómodos determinados contactos físicos y caricias que para otros suponen una fuente de placer.

A pesar de todas esas complicaciones, algunos consiguen mantener relaciones estables y formar una familia. Suele ser de gran ayuda que todos los que componen el núcleo familiar conozcan y comprendan las características e implicaciones derivadas de tener un trastorno del espectro autista. Conocer y comprender el diagnóstico es fundamental no solo para poder adaptarse a las características de la persona con SA, sino también para ayudarle, de la manera más efectiva, a superar algunas de sus dificultades, de modo que mejore su comprensión de las relaciones sociales y aprendan formas más adecuadas de cubrir las necesidades emocionales de los otros miembros de la familia.

10. MUJER ADULTA, MADRE Y ASPERGER. ¿DÓNDE ESTÁ EL MANUAL DE INSTRUCCIONES?

Tenía dificultades para entablar nuevas relaciones, cierto, pero si los demás perseveraban y podían ver más allá de su pifias sociales, les recompensaba con un afecto profundo y duradero.

PETER SZATMARI[13]

Escuchaba a Sara con una mezcla de admiración y profundo orgullo. Era un deleite para los sentidos verla, en ese auditorio repleto de expertos en biología molecular, exponiendo los resultados de su última investigación. Un placer que me tocaba en lo personal y en lo profesional. En la esfera privada, me sentía satisfecho repitiéndome a mí mismo que aquella bióloga que estaba impresionando a los asistentes con el impacto que tendrían sus descubrimientos en el campo del asesoramiento genético, no era otra sino mi mujer. En el ámbito profesional, compartía con ella el trabajo en un laboratorio de genética, así que en su investigación yo también había puesto mi granito de arena.

Resulta increíble ver lo bien que se desenvuelve mi esposa en el atril de un auditorio, incluso en salas tan espectaculares como esta que, por su aforo, puede llegar a intimidar a otros conferenciantes. Sara se muestra relajada y es capaz de explicar, con una tranquilidad y sencillez envidiables, conceptos y teorías sumamente complejas. Cuando está detrás de un atril se desvanecen sus inseguridades. Habla de manera fluida y parece establecer contacto ocular con toda la audiencia. Su lenguaje corporal expresa cierta armonía y ritmo que nada tienen que ver con la expresión hierática que la envuelve en situaciones sociales de carácter más informal. Realmente se transforma cuando habla en congresos y eventos de ese estilo. Tengo que reconocer que, mirándola, me quedo embobado. Me gusta todo lo que cuenta y cómo lo expone. Nada más terminar su presentación, Sara ha recibido un largo e intenso aplauso, lo que refleja que la mayoría de los asistentes han disfrutado tanto como yo.

En cuanto se sienta a mi lado, me pide que nos vayamos a dar un paseo y nos saltemos el café que han preparado para el público y para el resto de los conferenciantes. Nada más alejarse del atril, Sara anticipa esa ansiedad social que suele consumir toda su energía y busca la manera de reducir las interacciones con otras personas. Antes de que comience el siguiente conferenciante, abandonamos la sala por una puerta lateral del auditorio.

—Has estado estupenda, realmente bien —⁠le comento cuando nos encontramos fuera del recinto.

—Bueno, pero alguien tendría que decir a los organizadores que la luz que se proyecta sobre el atril es demasiado intensa. Me ha molestado bastante durante mi exposición, aunque he conseguido no distraerme. Voy a llamar a tu madre para ver qué tal se está portando Martina y para saber si todo va bien.

—¿Otra vez? Pero si ya has hablado con ella durante el desayuno. Déjalas tranquilas y relájate. Parece que no confías en mi madre. La niña está encantada con su abuela y ahora seguro que estarán en el parque. No las atosigues tanto.

Martina es nuestra hija. Tiene tres años recién cumplidos. La hemos tenido siendo ya bastante mayores, no por falta de ganas, sino porque cuando conocí a Sara ninguno de los dos éramos precisamente jóvenes. Coincidimos en un proyecto en el laboratorio de genética en el que ella trabaja y donde yo colaboro de manera externa. Sara tenía treinta y siete años, ocho menos que yo. Los dos éramos solteros y estábamos bastante centrados en desarrollar nuestras carreras profesionales. Yo trabajaba en la universidad y colaboraba de manera puntual en el laboratorio donde Sara era una de las investigadoras más destacadas. Desde que la conocí me sorprendió tanto su conocimiento e implicación en el ámbito de la biología molecular como su especial forma de ser. Era una mujer muy inteligente, de eso no había ninguna duda, pero su forma de comportarse también tenía algo de infantil. Una especie de ingenuidad, timidez y entusiasmo por las cosas más propia de una adolescente. Conversar con ella sobre biología era un placer, tanto por los conocimientos que mostraba como por la pasión y el fervor con que exponía sus ideas. Impresionaba escucharla hablar tanto y con todo detalle del proyecto genoma humano. Realmente se emocionaba y mostraba una verborrea sorprendente. Ese desparpajo chocaba con su falta de locuacidad en conversaciones más informales. Cuando bajábamos a la cafetería a desayunar en compañía de otros colegas, Sara permanecía bastante callada, incluso yo diría que algo ausente y ajena a la charla. Se centraba en su desayuno y en sus pensamientos y, aunque físicamente compartía el espacio con nosotros, era evidente que su mente estaba en otro lugar. Me intrigaba, me llamaba la atención esa personalidad que no llegaba a comprender.

Observándola mientras trabajaba, enseguida detecté nuevas contradicciones en su forma de ser. Se entretenía colocando las cosas de su mesa de una manera meticulosa e incluso obsesiva, ofreciendo la imagen de una persona organizada, limpia y sistemática. Sin embargo, sus cajones estaban repletos de trozos de papeles con notas escritas sin ningún tipo de orden entre los que se colaban folletos de publicidad de esos que te dan por la calle. Su cuaderno de notas era incomprensible, sucio y caótico. Entre apuntes escritos con una letra horrible, se mezclaban tachones, dibujos y garabatos de todo tipo.

Esa mezcla entre un comportamiento anárquico y una sistematicidad y orden asombrosos salpicaba todas las esferas de su vida. Una vez que iniciamos nuestra relación comprobé con estupefacción que Sara era incapaz de preparar y hacer la maleta para un corto viaje de fin de semana. Sacaba prácticamente toda la ropa del armario y, sin criterio, la iba metiendo en una pequeña maleta hasta que no le cabía nada más. No era consciente de lo que se llevaba ni planificaba de antemano lo que podría necesitar. Era como si en su mente la única instrucción que guiara sus pasos fuese «llena la maleta; mete lo que sea, pero llénala». Una vez en el lugar de destino, comprobábamos que no había cogido el cepillo de dientes, no llevaba ningún jersey, estando en pleno invierno, o se le había olvidado guardar la ropa interior necesaria para los tres días de viaje. Al comprobar sus olvidos, le entraba la angustia e incluso cierta pataleta más propia de una niña pequeña. Esta secuencia de hechos se repitió una y otra vez durante todos los viajes que hicimos al inicio de nuestra relación.

Otra cosa que me llamó la atención era su actitud hacia la comida. A Sara le gusta comer, pero no la definiría como una gourmet. Le gusta comer en cantidad, pero no presta atención a la calidad de la comida, al grado de elaboración de un plato o a la exquisitez de los ingredientes. Aun así, para ser alguien a quien le gusta tanto comer, no se entiende su desorganización en la cocina. La he visto mil veces desesperarse por no saber organizar los pasos para preparar un simple plato de pasta con verduras. Saca todos los ingredientes y utensilios necesarios y, una vez que los tiene expuestos en la encimera, se los queda mirando un rato como esperando a que ellos le digan en qué orden tiene que empezar a lavar, hervir o sazonar los distintos alimentos. Algunas veces, tras extenderlo todo, mirarlo unos minutos, resoplar y mostrar cierta desesperación, la he visto guardar la totalidad de las cosas que había sacado para, a continuación, hacerse un bocadillo con una actitud de evidente resignación.

Debido a esos problemas de organización y planificación, el primer año de convivencia nos resultó bastante complicado. Sara había vivido con sus padres hasta que se mudó a mi piso. Su madre es una mujer impresionante, que no ha dejado ni un solo día de esforzarse por ayudar a su hija. En su casa le organizaba sus rutinas, le estructuraba sus actividades y utilizaba distintos listados y agendas para facilitarle el cumplimiento de sus tareas. Con todos esos apoyos ella se movía de manera bastante autónoma y eficaz. El problema fue que siempre dependió de sus padres en la elaboración de esos sistemas de ayuda y, claro, cuando se mudó a mi casa se sintió totalmente perdida. Necesitaba a alguien que le organizase y planificase las tareas del hogar, la compra o la preparación de los alimentos. Por supuesto, yo hacía mi parte, pero al principio no me di cuenta de que Sara me necesitaba para organizar su parte de las tareas.

—Hoy ve tú a comprar y yo me quedo en casa y pongo la lavadora. Así aprovecho para terminar de corregir unos exámenes, ¿te parece? —⁠le podía comentar con total tranquilidad.

Pero al volver del supermercado, Sara traía menos de la mitad de las cosas que necesitábamos, varios productos que nunca consumíamos y cantidades desproporcionadas de algún alimento que, con toda seguridad, caducaría antes de que pudiésemos terminarlo.

—¿Por qué no has comprado tostadas si se han acabado o yogures, que solo queda uno? ¿No has pensado que mañana no tendremos nada para desayunar? Y ¿dónde está el café? ¡Pero bueno, tampoco has traído nada de carne! Ni desayuno ni cena. En esta casa nos vamos a morir de hambre.

—No sabía que tenía que comprar esas cosas, ¿por qué no me lo has dicho? ¿Por qué no me has hecho una lista de lo que necesitábamos? —⁠solía responder con cierta confusión.

—Pues porque asumía que mirarías lo que necesitábamos y harías la lista tú sola. No creo que sea tan complicado ni algo que vaya más allá del sentido común. —⁠Su confusión chocaba de frente con mi desesperación.

Por aquel entonces yo conocía el diagnóstico de Sara, de hecho, me comentó que tenía síndrome de Asperger a los pocos días de conocernos. Pero tardé bastante tiempo en comprender todas las implicaciones derivadas de esa etiqueta diagnóstica. Para mí, el síndrome de Asperger explicaba su torpeza social, pero no conocía las dificultades que también implicaba en la organización y planificación de tareas cotidianas y aparentemente sencillas.

Sara necesita rutinas. Los días laborables son sencillos porque se levanta a la misma hora, desayuna durante el tiempo establecido, se arregla rápido porque tiene la ropa del trabajo bien organizada y sale a tiempo de casa para coger el transporte público que la lleva hasta el laboratorio. Cuando va a trabajar su puntualidad es exquisita. Sin embargo, en las ocasiones en las que salimos con amigos a comer o cenar, siempre llegamos tarde. No gestiona nada bien el tiempo que necesita para arreglarse. Empieza a prepararse tarde y puede ocurrir que, una vez vestida, decida que tiene que lavarse el pelo. También puede quedarse mirando la ropa del armario igual que mira los alimentos, como esperando a que le digan qué vestido o conjunto es más adecuado para la ocasión, y no es extraño que, una vez en el ascensor, decida volver a casa porque ha recordado que no se había peinado. Un desastre. En alguna ocasión, ese caos y falta de planificación ha dado paso a la angustia, ansiedad, miedo y desesperación que, en el último momento, le han llevado a decidir que se quedaba en casa. Cuando eso ocurría yo me enfadaba bastante, porque era incapaz de hacerle entender que no se puede dejar plantada a la gente en el último momento, y menos cuando el motivo del plantón es simplemente que uno no ha sabido arreglarse a tiempo.

Como digo, el primer año de convivencia fue bastante complicado. Los dos tuvimos que hacer un enorme esfuerzo de adaptación. El síndrome de Asperger exige al cónyuge una gran dosis de paciencia, comprensión y tolerancia. Por otra parte, demanda un esfuerzo constante e intenso a la persona que lo presenta a fin de conseguir un nivel de autonomía e independencia aceptables. Entiendo, como dice Sara, que tener que invertir una energía extraordinaria en tareas cotidianas debe ser muy extenuante. Los que no tenemos Asperger hacemos tareas como vestirnos, preparar el desayuno, limpiar los platos o lavarnos los dientes con una especie de piloto automático que guía nuestras acciones, sin tener que emplear ni mucha energía ni mucha atención. Imagino que debe ser muy cansado tener que aplicar un razonamiento explícito en una tarea tan sencilla y mecánica como vestirse: «¿Qué me pongo primero?, sí claro, los calzoncillos, ahora toca el pantalón; bien, siguiente paso; me pongo un calcetín, ahora el otro…».

Durante nuestro paseo tras la conferencia, hablamos de trabajo, de Martina y de las próximas vacaciones que estaban a punto de llegar. Pero sobre todo hablamos de la comida que iba a tener lugar en un par de horas.

—Tony, ¿puedo decirte una cosa? No me apetece nada ir a esa comida. Sé que te dije que iría, pero creo que me va a costar muchísimo estar tranquila en esa situación. Lo que realmente me gustaría es que nos volviésemos ya a casa, que fuésemos a recoger a Martina y que los tres comiéramos en algún restaurante de nuestro barrio.

—Ya hemos hablado bastante de esto. Compartiremos mesa con el resto de los conferenciantes, con lo cual, en la comida probablemente solo se hablará de trabajo. Algunas de las personas con las que estaremos son compañeros y colegas que ya conoces y prácticamente todos saben cómo eres. De verdad que no va a ser tan complicado.

—Esas comidas suelen extenderse mucho y yo lo que quiero es ir a buscar a Martina y pasar el resto del día tranquila y sola con vosotros dos. ¿Por qué no podemos irnos ahora mismo y ya está? De verdad, yo quiero irme; solo eso, irme. Lo que me apetece es que nos vayamos a comer a un restaurante cerca de casa, uno de esos del barrio que nos gustan tanto.

Hablaba de la paciencia del cónyuge, pues aquí hay un ejemplo claro. Cuando a Sara se le mete algo en la cabeza cuesta mucho hacerla cambiar de opinión. En esas situaciones muestra una actitud algo infantil y, como con los niños, con ella también tengo que negociar si quiero llegar a algún acuerdo.

—Qué te parece si vamos a la comida, pero por la tarde solo escuchamos la primera conferencia, que a los dos nos interesa mucho, y en cuanto termine volvemos a casa. Nos saltamos el resto de la tarde y el cóctel de despedida. Así podemos ir a buscar a Martina, tener tiempo de pasear un rato y luego cenar los tres juntos en alguno de esos restaurantes que quieres. ¿Qué te parece el plan?

Como yo suponía, la comida no fue tan horrible. Se discutieron varios temas sobre genética y Sara pudo participar en gran parte de las conversaciones sin mostrar, al menos aparentemente, incomodidad ni angustia. Durante los postres, otra bióloga cuyo campo de estudio se centraba en la síntesis de proteínas preguntó a Sara sobre las implicaciones de su investigación. En concreto, se mostró interesada por conocer si su trabajo, en un futuro no muy lejano, serviría para detectar durante el embarazo diferentes trastornos o incluso para modificar la secuencia de ADN en algunos casos y así poder evitar diferentes tipos de enfermedades. Sara le explicó con todo lujo de detalles las posibilidades que se abrirían a medio plazo al poder ser capaces de editar el genoma. Todo iba bien, pero esta mujer fue un paso más allá.

—Con esos avances, ¿se podrá intervenir sobre alteraciones como los trastornos del espectro autista y de esa manera erradicarlos? Supongo que tú tendrás algo importante que opinar en este terreno, ya no solo como bióloga, sino también como mujer con síndrome de Asperger.

Sara se quedó un tiempo en silencio y pensando. Mientras tanto, el resto de nosotros, sumidos en el mismo silencio, esperábamos con cierta inquietud su respuesta.

—No tengo ninguna duda de que los avances en el estudio del genoma efectivamente nos permitirán erradicar enfermedades que matan o causan mucho sufrimiento, como el cáncer o el alzhéimer. En ningún caso el objetivo es eliminar condiciones o formas diferentes de ser. En el caso del autismo, actualmente se está empezando a hablar de condición del espectro autista, utilizándose la palabra condición en lugar de trastorno para dejar claro que estamos ante una forma de ser diferente, pero en ningún caso alterada. Tampoco se trata de una enfermedad, con lo cual yo no entiendo por qué habría que erradicarla.

—Supongo que tienes razón; es que a veces tengo la sensación de que los seres humanos tenemos la inteligencia suficiente para diseñar avances científicos espectaculares, pero que no somos lo suficientemente inteligentes como para poder predecir el alcance o las implicaciones derivadas de nuestros propios avances. Una vez que se pueda editar el genoma a nuestro antojo, a saber lo que se llegará a hacer. Quién sabe con qué fines se utilizará esa posibilidad brindada por la investigación científica.

—Sin los avances científicos aún seguiríamos pensando que la tierra es plana —⁠contestó Sara⁠—. Y como diría mi madre en este momento, «y punto».

Esa forma tan brusca de dar por zanjada la conversación descolocó al resto de los comensales, que además tampoco llegaron a comprender a qué se refería Sara con esa expresión de su madre. La verdad es que el comentario quedó un poco extraño. Resultó raro para todos menos para Sara. Ella tenía claro, por los años de convivencia con su madre, que esa expresión era la mejor forma de apuntillar cualquier tema. Pero en ningún momento se le pasó por la cabeza que los demás no entenderían de dónde venía esa expresión. Así que mientras que el resto de los biólogos intercambiaban algunas miradas de extrañeza, Sara se mantuvo ajena a dicha comunicación no verbal y continuó devorando la tarta de hojaldre que nos habían servido de postre.

—He comido de maravilla. Estoy realmente llena. —⁠Esas fueron sus últimas palabras antes de abandonar la mesa para irse sola a la sala de conferencias mientras los demás seguíamos sentados esperando a que nos trajesen los cafés.

Muchas veces nos han preguntado, tanto a Sara como a mí, cómo es la experiencia de formar una familia cuando uno de los progenitores, en este caso la madre, tiene síndrome de Asperger. Los dos hemos participado en algunas charlas organizadas por asociaciones y entidades centradas en la defensa de los derechos de las personas con TEA. Solemos acudir siempre que nos lo piden y la conclusión que repetimos en todas esas charlas es que la experiencia no es fácil, pero está tan llena de satisfacciones y momentos de disfrute como la de cualquier otra pareja.

Nos costó adaptarnos a la convivencia, pero superamos la prueba. Más complicado fue, especialmente para Sara, la experiencia de convertirnos en padres. Durante el embarazo, los cambios físicos no le resultaron nada fáciles de llevar. Su hipersensibilidad hacia los olores y las luces se intensificó durante ese tiempo y solía tener fuertes dolores de cabeza provocados por el bombardeo sensorial que experimentaba ante diferentes estímulos. Leyó muchos libros, yo diría que demasiados, sobre la gestación, la lactancia y el posterior cuidado de los bebés. Llegó a obsesionarse con todos esos temas y cuanto más leía más incapaz se sentía de ser una buena madre. Le angustiaba muchísimo pensar en todas las cosas que podía hacer mal, se preocupaba por los potenciales peligros para bebés que podía haber en nuestra casa y pasó semanas colocando protectores en las esquinas de todos los muebles, tapando los enchufes, comprobando una y otra vez que los adornos pequeños estuviesen guardados y poniendo cerrojos en distintos armarios. En la recta final del embarazo y en los meses posteriores a dar a luz, investigaba los juguetes que nos habían regalado para comprobar si cumplían las normas de seguridad más estrictas. Tiró muchos de aquellos regalos, no por encontrarles ningún defecto, sino por no haber podido leer en la etiqueta o en Internet si habían pasado todos los controles exigidos. Ante la duda y la falta de información sentía incertidumbre y, frente a la incertidumbre, mejor tirar todo aquello y evitarse problemas.

Una vez que Martina llegó al mundo, todo se complicó aún más. Sara deseaba darle el pecho y, aunque lo consiguió hasta el cuarto mes, la experiencia creo que fue bastante desagradable para ella. El olor de la leche materna le resultaba insoportablemente fuerte y además le dolía mucho el pecho cuando Martina succionaba. A pesar de ello, no renunció ni un solo día a alimentarla con su leche porque consideraba que era lo mejor para nuestra hija. Con Martina, Sara siempre ha mostrado un nivel de sacrificio extraordinario.

Cuando se me terminaron los días de permiso por paternidad pedí, y afortunadamente me concedieron, dos semanas de vacaciones para ayudar a Sara con el cuidado del bebé y con la adaptación a las nuevas rutinas. Sara estaba realmente agotada, aunque supongo que como cualquier mujer que pasa por esa experiencia. La diferencia es que ella necesita sus tiempos de soledad y aislamiento y, con un bebé recién nacido, eso era simplemente imposible. Muchas veces lloraba desconsoladamente porque sentía que su vida se había puesto «patas arriba», todas sus rutinas se habían alterado y no tenía ningún momento para aislarse del mundo y recuperar su estabilidad emocional. Esos primeros cuatro meses fueron bastante complicados. Incluso volvió a arañarse los brazos hasta hacerse pequeñas heridas. Esto ocurría especialmente en algunos momentos en los que se sentía agotada y Martina no dejaba de llorar. En esas situaciones, que fueron puntuales, se iba a nuestra habitación, rompía a llorar y se rascaba los brazos clavándose con fuerza las uñas. No paraba hasta que pequeñas marquitas de sangre comenzaban a aparecer en su piel. Cuando conseguía tranquilizarse salía del cuarto, cogía a Martina con una gran serenidad y paciencia y conseguía consolarla meciéndose con ella entre sus brazos. Sara se ha preocupado mucho de que Martina no fuese testigo de ninguno de sus «momentos de ansiedad». Hasta el día de hoy, ante nuestra hija siempre se ha mostrado paciente y tranquila.

Cuando la conocí, la biología era su gran pasión. No había en el mundo nada que le gustase más y la llenase tanto, y no existía nada que absorbiese tanto su atención e interés. Desde el día en que Martina llegó al mundo, no hay nada que le guste más que nuestra hija. Lo que siente hacia Martina es verdadera devoción. Cuando era un bebé, Sara podía quedarse horas mirándola, examinando sus pequeñas manos, tocando su piel y, sobre todo, inspirando su olor. Creo que el olor de Martina la reconforta y llena de paz. Yo diría incluso que «saborea» el olor de nuestra hija.

Aunque Sara pidió un año sabático para dedicarse al cuidado de Martina, a los cinco meses decidimos que comenzase a asistir a una guardería durante la mañana. Pensábamos que era bueno porque así tendría más oportunidades de relacionarse con otros niños. A mí también me pareció una idea estupenda porque de esa manera Sara tendría las mañanas, o al menos unas horas, para dedicarse a sus cosas, estar tranquila y recuperar «su espacio». En esa época ya no nos dividíamos las tareas de la casa. Todas recaían sobre mí, porque Sara tenía suficiente con encargarse de la niña por las tardes. Lo hacía con verdadera devoción, pero se agotaba. Al principio yo esperaba que, al estar ella en casa sin trabajar y con las mañanas libres, sacase tiempo para arreglar la casa, poner la lavadora o ir a comprar. Pero a medida que se iba acumulando la ropa sucia, la despensa se iba vaciando y el polvo iba cubriendo los muebles, me di cuenta de que Sara era incapaz de organizarse sola para hacer todas esas tareas. También se hizo evidente que el cuidado de Martina por las tardes absorbía toda su energía.

Sara se toma muy en serio todo lo que tiene que ver con nuestra hija. Este año Martina ha comenzado a acudir a la escuela y, como no podía ser de otra manera, la elección del centro implicó un estudio detallado de todos los colegios a los que podía tener acceso. No sé cuántos centros visitamos, ya he perdido la cuenta. Aunque yo me mostraba menos exigente, acompañé a Sara a todos los centros en los que terminaba solicitando una entrevista porque no quería enfrentarse sola a esa «situación social». Al final, elegimos un colegio cercano a mi lugar de trabajo, así podía llevarla yo por las mañanas y Sara podía recuperar su rutina matutina tan necesaria para empezar bien el día.

Al final hemos conseguido un equilibrio bastante aceptable gracias, en parte, a la ayuda de una mujer que viene a casa todos los días para realizar las tareas domésticas y preparar la comida. Tardamos bastante en aceptar esta opción, pero con el trabajo de los dos, el cuidado de Martina, las dificultades de planificación y organización de Sara y, por supuesto, mi desgana hacia las tareas del hogar, decidimos que esa era la mejor solución.

Hoy Martina tiene consulta con su pediatra. Se trata de una de esas revisiones periódicas y rutinarias. Algo sencillo, pero, como en esta ocasión no las puedo acompañar, Sara se ha mostrado inquieta desde hace dos días. No le gusta ir sola a ese tipo de citas. Por un lado, está la exigencia de interacción y comunicación con el médico y, por otro, la sensación de que constantemente está siendo juzgada. Esa sensación no es irreal ni algo erróneamente percibido o provocado por todas sus inseguridades. Es cierto que se nos ha juzgado, especialmente a Sara, por haber decido ser padres teniendo en cuenta su diagnóstico. Existe la creencia, totalmente equivocada, de que las personas con síndrome de Asperger no son capaces de querer, cuidar o amar a otro ser humano. Con esa creencia en mente, muchas veces nos han preguntado por qué hemos tenido una hija si Sara es incapaz de sentir amor hacia ella ni mostrarle afecto, algo muy necesario en la crianza de un hijo. Ella ha tenido que responder preguntas que seguro que la mayoría de las madres neurotípicas nunca han escuchado: ¿abrazas a tú bebé?, ¿le coges en brazos cuando llora o se muestra inquieto?, ¿le hablas con dulzura?, ¿realmente te preocupa su estado emocional?, ¿quieres a Martina?; escuchar ese tipo de dudas por parte de profesionales es verdaderamente doloroso y, además, lejos de ayudar, aumenta las inseguridades que uno tiene como padre o madre primerizos.

Sara sabe que, de una manera u otra, en la consulta de hoy se la cuestionará como madre. Ayer, los dos juntos preparamos a conciencia los pasos para la cita de hoy. Como hacía su madre cuando Sara era joven, en un papel apuntamos la hora de la cita y, a partir de ella, la hora en la que tenía que empezar a arreglarse, vestir a Martina y salir de casa. Hicimos un listado con las cosas que tenía que llevar en la mochila de la niña y buscamos información en Internet sobre lo que uno puede esperar en la revisión pediátrica de los tres años.

—Seguramente la midan y la pesen, le tomen la tensión arterial y hagan una exploración física. Harán un reconocimiento de la vista, el oído, los dientes, la auscultarán, y verán que su corazón y sus pulmones están bien.

Yo iba leyendo mientras Sara anotaba en su cuaderno todo lo que yo decía. Conocer ese protocolo la ayuda a estar algo más tranquila porque elimina el factor incertidumbre que tanto la angustia.

—También es muy probable que te hagan preguntas sobre su alimentación, sueño, orina y deposiciones. —⁠Continué leyendo. Aunque no era realmente necesario, también decidimos juntos qué ropa llevaría Martina, con el fin de evitar cualquier posibilidad de que, a causa de los nervios o las prisas, Sara se bloquease y le costase mucho decidir.

Aunque esa preparación ayudó bastante, hoy la sigo notando algo nerviosa. Me vuelve a pedir que la acompañe y yo le vuelvo a repetir que no puedo porque tengo una clase que es imposible delegar en otra persona.

Ya en mi despacho, a media mañana recibo una llamada en mi móvil. Es Sara y a esta hora debería estar en la consulta del pediatra. Por un momento me entra cierto pánico.

—Hola Tony. —Se queda en silencio esperando a que le devuelva el saludo.

—Sara, dime, ¿algún problema?

—Estoy con el pediatra y me pregunta que cómo tengo pensado enseñar a Martina a relacionarse con otros niños cuando es algo que a mí me cuesta tanto. Te llamo para que me digas tú qué tienes pensado, porque yo no sé qué contestar. —⁠Noto nerviosismo en la voz, seguramente lo está pasando mal.

—Dile al médico…

—Al pediatra —me interrumpe Sara.

—Bueno, dile al pediatra que Martina también tiene un padre y que tú le enseñarás todas las cosas que se te dan bien y yo las que se me dan bien a mí. Dile que entre los dos hacemos muy buen trabajo y que además Martina va al colegio, donde también aprende a relacionarse con sus compañeros. Oye, Sara, y no te agobies.

—Vale, ya lo he apuntado. La otra cosa es que necesita la cartilla de vacunación y ayer se nos olvidó apuntar eso en la lista, así que no la he traído, ¿qué hago?

—No pasa nada, pregúntale si le vale que se la llevemos en la próxima consulta. Si te dice que no, dile que mañana la llevaré yo antes de ir al trabajo. Sara, son pequeñeces que tienen fácil solución. No quiero que te angusties con esto, ¿de acuerdo?

Tengo la sensación de que, durante la consulta, ha debido de ocurrir algo más que ha bloqueado a Sara. Es la primera vez que me llama en mitad de una consulta o reunión. Otras veces se ha sentido acorralada y no ha sabido responder a alguna pregunta, pero nunca había sentido la necesidad de llamarme. Ahora el que tiene esa necesidad soy yo, estoy preocupado así que cojo mi teléfono y marco su número.

—Hola Sara, ¿ya estás fuera de la consulta?

—Quiero cambiar de pediatra. No tengo ninguna intención de volver allí en mi vida. No pienso hablar ni una sola vez más con ese señor ni voy a permitir que se meta en la educación de Martina. No te estoy pidiendo opinión, esta vez he sido capaz de tomar la decisión yo sola. Ni una consulta más con ese señor.

—De acuerdo, pero ¿qué ha pasado?

—Me va a estallar la cabeza. No puedo más. Voy a dejar a Martina en el colegio y me voy a casa. Solo quiero meterme en la cama y tratar de relajarme. Lo que ha pasado es que, hablando de Martina, le he comentado que a veces cuando se enfada, llora o coge una pataleta necesito apartarme de ella para pensar, relajarme y buscar una solución. Entonces ha comenzado a decirme que para la niña es muy malo notar mi rechazo, que eso le puede perjudicar el desarrollo emocional y que tengo que hacer algo para dejar de apartarme de mi hija. ¡Yo ni rechazo a Martina ni quiero apartarme de ella! Solo he dicho que en algunos momentos tengo que retirarme para pensar. ¿Realmente soy tan mala madre por necesitar hacer eso? Tony, ¿tú crees que la estoy perjudicando en su desarrollo emocional?, ¿tan mala influencia soy? Me ha dicho algo sobre la posibilidad de reunirnos con servicios sociales para participar en un programa dirigido a madres con diferentes trastornos mentales. ¿Pero de qué está hablando?

Estoy seguro de que Martina, cuando sea mayor, nos recriminará cosas como todos los hijos hemos hecho con nuestros padres. Estoy convencido de que tendrá alguna queja sobre nuestra manera de educarla, pero tengo exactamente el mismo convencimiento de que sentirse rechazada por su madre nunca estará entre sus críticas. No se debería cuestionar el estilo de crianza ni la calidad como madre únicamente en base a un diagnóstico. Las etiquetas diagnósticas solo nos informan de las cosas que una persona encuentra más complicadas. El término dislexia, por ejemplo, nos señala que quien lo padece tiene problemas de lectura, pero no nos dice nada sobre cómo ejerce su papel de madre o padre. Con el síndrome de Asperger ocurre exactamente lo mismo. Una vez escuché algo sobre cómo la calidad de una sociedad se mide por la forma en que se trata a las personas con discapacidad. Pues si eso es cierto, esta sociedad suspende en calidad porque le sobran prejuicios y le falta tolerancia.

EL SÍNDROME DE ASPERGER EN LA EDAD ADULTA

El relato de Sara contado a través de las palabras de Tony nos sirve para abordar dos temas todavía poco tratados en la literatura especializada: las dificultades derivadas del déficit ejecutivo en la edad adulta y la experiencia de la maternidad en mujeres con síndrome de Asperger.

Déficit ejecutivo y sus implicaciones en la edad adulta

Existe bastante documentación acerca de las dificultades en el funcionamiento ejecutivo de los niños con TEA, sin embargo, se ha escrito muy poco en relación a cómo afectan esos déficits durante la vida adulta. Como se ha comentado en capítulos anteriores, se utiliza el término de «funciones ejecutivas» para abarcar un conjunto de habilidades relacionadas con la memoria de trabajo, la capacidad de planificación, organización y secuenciación de tareas, la flexibilidad, la capacidad de inhibición o control de los impulsos, las habilidades de resolución de conflictos, la capacidad de generar ideas nuevas y la toma de decisiones. Estas habilidades, en definitiva, nos ayudan a regular, controlar y manejar nuestras conductas y pensamientos.

El déficit en las funciones ejecutivas, bien descrito en la población con TEA, tiene un claro impacto en el funcionamiento adaptativo y autónomo de la persona, así como en su capacidad para autorregularse emocionalmente. La investigación más reciente también apunta a que, en especial en la población adulta, existe cierta relación entre ese déficit ejecutivo y la presencia de otras alteraciones como la ansiedad y la depresión. Los déficits ejecutivos que se describen durante la infancia y la adolescencia se mantienen de manera similar en la edad adulta e interfieren de forma significativa en el funcionamiento cotidiano y adaptativo de la persona.

A partir de la adolescencia, en todos los entornos (instituto, hogar, lugar de trabajo, etc.) se nos exigen unos niveles mínimos de autonomía, independencia, determinación en la toma de decisiones, capacidad de resolución de conflictos… Todos necesitamos ese tipo de habilidades para poder desenvolvernos con cierta eficacia en «el mundo de los adultos». Pero ¿qué pasa cuando esas habilidades «fallan», como les ocurre a las personas con TEA?

Cuando hay un déficit en las funciones ejecutivas se complican muchas tareas cotidianas y aparentemente sencillas. Planificar un viaje, hacer la compra en el supermercado o preparar alguna receta nueva son tareas que requieren cierta organización, planificación y capacidad para atender a los aspectos o información relevante. Es decir, son tareas que requieren algunas de las habilidades que se engloban dentro de las llamadas funciones ejecutivas. Las personas con síndrome de Asperger pueden quedarse «bloqueadas» cuando se enfrentan a esas tareas. Además, al tratarse de adultos inteligentes, eficaces en sus trabajos y claramente cualificados en otras áreas, con frecuencia tienen que soportar actitudes de escasa comprensión por parte de su entorno. Nos cuesta entender este tipo de dificultades cuando los que las manifiestan son competentes en otras esferas. Asumimos con demasiada facilidad que su «torpeza» se debe a una falta de ganas o de interés y con frecuencia les recriminamos su demanda de ayuda, guía y supervisión. Al final, sus dificultades, unidas a esa falta de comprensión, terminan afectando a su autoestima y a su estabilidad emocional.

La toma de decisiones y la iniciativa en la resolución de conflictos son otras de las habilidades que, en la edad adulta, determinan el grado de autonomía. Aquellos que tienen un diagnóstico de TEA se muestran muy inseguros y dubitativos en cualquier proceso que implique tomar una decisión o hacer una elección. Esas situaciones suelen generarles ansiedad y, de nuevo, buscan el apoyo y la guía de otra persona. Muchos delegan en los demás tanto las decisiones importantes como otras más irrelevantes.

El déficit en las funciones ejecutivas también dificulta la adaptación a nuevos entornos y rutinas. Por eso, la experiencia de independizarse suele ser muy complicada y estresante para ellos. Abandonar el hogar familiar, como se espera de un adulto, implica cambiar muchas rutinas, adaptarse a un entorno nuevo y, sobre todo, ser capaz de organizar las tareas y el tiempo por uno mismo. Los primeros intentos de emancipación suelen terminar en fracaso o suponer una carga importante de estrés y ansiedad. Muchas personas con TEA no son realmente conscientes de estas dificultades hasta que abandonan por primera vez el domicilio familiar. Cuando se mudan a su propia casa, se sienten angustiados y sobrepasados porque no saben cómo abordar todas las responsabilidades, tareas y situaciones difíciles a las que se van enfrentando. Como se ha comentado, las dificultades derivadas del déficit en las funciones ejecutivas son similares en la infancia y en la edad adulta. La diferencia es que los niños reciben más apoyo y ayuda. Los adultos están mucho más solos y tienen más problemas para encontrar la asistencia necesaria.

Cuando esa ayuda está disponible, a través de sus parejas o de servicios de apoyo en asociaciones y centros especializados, las personas con TEA aprenden diferentes estrategias y recursos que les hacen la vida más fácil y les permiten desenvolverse con mayor grado de autonomía. Suelen ser de gran utilidad los sistemas de gestión del tiempo, como relojes, dispositivos con alarma o temporizadores que informan del paso del tiempo y del momento de finalización de las distintas actividades. Por otra parte, organizadores de tareas como simples agendas en las que se incluyen también los pasos que componen cada actividad o los sistemas de anotación en los que las tareas se clasifican en base a su relevancia o urgencia les ayudan a compensar, en parte, sus dificultades de planificación y organización. Los hay que, en su esfuerzo por conseguir el nivel de autonomía deseado, colocan carteles en las diferentes habitaciones de su casa con la lista detallada de los pasos a realizar cuando les toca limpiar ese cuarto. Por ejemplo, en la puerta de la cocina cuelgan un listado con los elementos que tienen que limpiar (encimera, vitrocerámica, fregadero, microondas, suelo, etc.), la forma de limpiarlos y los productos adecuados para cada uno de ellos. Inicialmente, cada vez que limpian la cocina tienen que recurrir al listado para guiar sus acciones y no «perderse», pero una vez que adquieren la rutina e interiorizan los pasos, pueden ir retirando ese tipo de ayuda visual.

A lo mejor se podría pensar que todos necesitamos que alguien nos enseñe los pasos para limpiar, siguiendo el ejemplo anterior, la cocina. Nadie nace sabiendo y quizá ese listado podría ser útil también para los que no tienen síndrome de Asperger. En este punto es importante hacer una reflexión sobre las diferencias entre el estilo de funcionamiento cognitivo de las personas con SA y las neurotípicas. La diferencia en sus estilos de aprendizaje es importante y no se deben infravalorar las dificultades que ellos presentan. En primer lugar, los neurotípicos aprenden observando a otros y por imitación. Durante la infancia y adolescencia vemos a nuestros padres, o a otras personas, limpiar con frecuencia la cocina. Cuando nos independizamos, utilizamos esos recuerdos (seguramente también la experiencia previa de haber colaborado en casa) y el sentido común. Por otra parte, nuestra flexibilidad y nuestra capacidad de solucionar conflictos nos ayudan a que esa tarea no sea tan costosa. La mayoría de nosotros no necesitamos seguir un orden determinado, podemos saltarnos algún paso o variar la secuencia de acciones sin bloquearnos ni sentir que ya no sabemos continuar. Si se nos termina un producto, usamos otro (por un día no pasa nada) o dejamos esa parte sin limpiar hasta el día siguiente.

Frente a ese neurotípico que se ha independizado y ha conseguido limpiar la cocina por primera vez sin sufrir mucho en el intento y con relativo éxito, es probable que una persona con TEA, sin ningún tipo de ayuda ni apoyo, se quede mirando la cocina sin saber por dónde empezar. No ha aprendido por observación ni por imitación y no sabe cómo aplicar el sentido común en esa nueva situación. Si cuando vivía en casa de sus padres aprendió a limpiar la cocina con ellos, su falta de flexibilidad le puede bloquear porque la cocina de su nueva casa no es igual que la de sus padres. Puede acordarse del primer paso que realizaba con ellos, pero si no recuerda el segundo (aunque conozca los demás) podría sentirse incapaz de seguir con la tarea. Muestra escasas habilidades de resolución de conflictos y de generación de ideas nuevas, y si, por ejemplo, se le acaba el producto para limpiar la vitrocerámica posiblemente tendrá otro bloqueo y otro momento de angustia. Al final, sin ningún recurso o estrategia de apoyo (como el listado que comentábamos en las líneas anteriores), la experiencia de limpiar la cocina le habrá resultado estresante. Además, como no ha conseguido el resultado esperado (de nuevo entran en juego la inflexibilidad y la autoexigencia), se sentirá tremendamente frustrado, inútil e incapaz de enfrentarse a los desafíos inherentes a la vida adulta.

Analizando este ejemplo, a lo mejor resulta más fácil ponerse en la piel de las personas con TEA, escucharlos sin juzgarles y, sobre todo, sin minimizar sus dificultades. Como se indicaba en el título de este capítulo, las personas con TEA necesitan un manual de instrucciones para cumplir con las obligaciones y tareas asociadas a la vida adulta.

Maternidad y síndrome de Asperger

La maternidad es otro tema poco tratado en la literatura especializada en el síndrome de Asperger. Es importante dar a conocer las dificultades por las que pasan estas mujeres cuando deciden tener hijos, ya que solo dando visibilidad a ese tema se pueden estudiar y conocer los desafíos específicos a los que se enfrentan y diseñar recursos y apoyos que las ayuden en el reto de ser madres.

La experiencia de la maternidad, desde el inicio del embarazo, supone una serie de desafíos para todas las mujeres y, en especial, para aquellas que presentan un trastorno dentro del espectro autista. Los cambios físicos del embarazo, las frecuentes consultas médicas con sus correspondientes exámenes (ecografías, exploraciones del cuello uterino…) o la modificación de algunas rutinas (sueño, alimentación…) son cambios difíciles de asumir para muchas mujeres con síndrome de Asperger. Les cuesta procesar las sensaciones físicas relacionadas con el embarazo y, además, en muchos casos durante esos meses se intensifica su sensibilidad (hipersensibilidad) hacia determinados estímulos como las luces, los olores, el tacto o los sonidos. Es importante que el personal médico conozca estas anomalías en el procesamiento sensorial para que puedan adaptar y ajustar las condiciones estimulares de la sala donde tienen lugar las consultas. Por ejemplo, en algunos casos podría ser necesario reducir la intensidad de las luces o del ruido para asegurar un entorno más aceptable. Otra adaptación necesaria que se debería garantizar durante el embarazo es la aportación de información detallada y por escrito de los protocolos que se seguirán en las distintas consultas y los tipos de controles y exploraciones médicas que se llevarán a cabo. Además, es conveniente explicar, de manera clara y sencilla, lo que es normal y pueden esperar durante el embarazo, así como lo que podría ser un indicador de dificultad o problema con la gestación. Con esa información se reducirá la incertidumbre (que genera ansiedad a las personas con TEA) y se aumentará la sensación de control que necesitan tener muchas mujeres con SA. Esas mismas adaptaciones (ajuste de la estimulación y de la información proporcionada) se tendrán que garantizar con relación al parto.

Cualquier madre primeriza se enfrenta con cierto miedo y ansiedad a la crianza del recién nacido. Dar el pecho por primera vez, reconocer y atender las necesidades del bebé o saber calmarlo cuando llora son aspectos que preocupan a la mayoría de las mujeres cuando tienen su primer hijo. Aquellas que tienen síndrome de Asperger pueden experimentar ese miedo y angustia de manera más intensa y sentir que la maternidad las «supera». De nuevo, necesitan información clara sobre los cuidados del recién nacido con demostraciones prácticas más que con explicaciones teóricas. También es importante evitar los discursos acerca de cómo deberían experimentar la maternidad y qué emociones deberían sentir en relación con esta experiencia. La literalidad de las personas con síndrome de Asperger puede llevarlas a sentirse malas madres si no experimentan todas y cada una de las emociones y sensaciones descritas por las matronas o por el resto del personal médico.

Es necesario seguir investigando y conociendo las necesidades de estas mujeres con relación a la maternidad. Solo así se podrán hacer las adaptaciones y ajustes necesarios para ayudarlas a enfrentarse de manera más satisfactoria a esta nueva etapa de sus vidas.

11. CUANDO LA EXPLICACIÓN LLEGA PASADOS LOS CINCUENTA

No se puede pretender que un Aspi actúe como actúa un neurotípico, sino que se deben entender las diferencias y construir un mundo en el que unos y otros puedan convivir.

RAMÓN CEREROLS[14]

Ayer recibí en la consulta a Antonio, un señor de cincuenta y ocho años que había solicitado una valoración ante sus sospechas de que pudiese presentar síndrome de Asperger. Estos casos me fascinan y despiertan en mí una gran curiosidad e intriga. Es cierto que en los últimos años se ha hecho bastante difusión del síndrome de Asperger en diferentes medios de comunicación y series televisivas y ello está animando a más personas adultas a demandar este tipo de evaluaciones. Aun así, casos como el de ayer me siguen sorprendiendo y provocando un enorme interés. ¿Qué es lo que lleva a alguien que se encuentra en esa etapa del ciclo vital a necesitar una valoración diagnóstica de esas características? Con esa edad, ¿qué puede aportar una etiqueta como la de síndrome de Asperger? ¿Qué cambia en la vida cuando, pasados los cincuenta, te dicen que tienes un trastorno del espectro autista?

Antonio había llegado acompañado de su pareja actual. En la conversación telefónica que mantuvimos antes de la cita para informarle del proceso de evaluación se le pidió que asistiese junto a alguien de su familia, con alguna persona que también pudiese aportar información relevante sobre otras etapas de su vida. Antonio comentó que sus padres habían fallecido y que solo contaba con una hermana que vivía en el extranjero.

«Pero mantengo una relación sentimental con una mujer desde hace dos años, ¿sería conveniente que fuese conmigo?», preguntó. Le dijimos que sí, y también le pedimos que trajese informes previos de otras consultas médicas, psiquiátricas o psicológicas a las que hubiese asistido en años anteriores e incluso informes, si disponía de ellos, de su etapa como estudiante. Le explicamos que cualquier información sobre su infancia y juventud sería de mucha ayuda en el proceso de valoración.

Así que allí estaba Antonio, en la sala de espera, sujetando con fuerza una carpeta repleta de papeles que seguramente serían los diferentes documentos que iba a aportar al proceso de evaluación. Durante los diez minutos que estuvieron esperando, Antonio e Isabel apenas se dirigieron la palabra. Él se mantenía de pie en una posición impecablemente recta, incluso bastante rígida diría yo. Por su parte, Isabel esperaba sentada hojeando una revista y con una actitud mucho más relajada.

Antonio llevaba un traje de chaqueta oscuro, camisa blanca y corbata gris. Completaban ese estilismo bastante formal, unos zapatos castellanos rigurosamente limpios. Lo único que desentonaba en su imagen era la carpeta que agarraba entre sus brazos: vieja, más bien sucia y con los bordes muy desgastados. Tras las obligadas presentaciones, los conduje a la sala donde íbamos a pasar el resto de la mañana. Lo primero que me llamó la atención fue su postura corporal una vez acomodado en la silla. Había pasado de una rectitud absoluta a reclinarse sobre la mesa apoyando uno de los codos y curvando de manera excesiva la espalda. Incluso con esa postura aparentemente relajada e informal, Antonio no transmitía comodidad sino, de nuevo, la misma sensación de rigidez y tensión corporal que había observado cuando estaba de pie.

—¿Os ha costado mucho encontrar el centro? —⁠pregunté para romper un poco el hielo y reducir la tensión inicial.

—No —contestó Antonio clavándome la mirada. Una mirada que, al menos en esos momentos, me pareció excesivamente tensa y estática.

—Ah, ¿conocéis la zona? —dije, tratando de iniciar, por segunda vez, una conversación algo más informal.

—No —volvió a contestar con un gesto hierático.

—Ayer buscamos la dirección en Google Maps y con eso pudimos orientarnos y situar el centro con facilidad —⁠intervino Isabel, supongo que con la intención de crear cierta fluidez y reciprocidad en el intercambio.

Tal y como iniciamos la conversación, marcada por esa escasez y parquedad de palabras, uno podría pensar que el resto de la mañana fue tensa y complicada. Nada más lejos de la realidad. En cuanto comenzamos a hablar sobre él, su pasado y sus inquietudes y preocupaciones actuales, descubrí a una persona entrañable, con una ternura diferente y una extraordinaria capacidad para reflexionar acerca de la complejidad del ser humano. Era evidente que Antonio había leído muchos libros de psicología, antropología y seguramente también algunos manuales de autoayuda. Analizaba las relaciones sociales de manera casi científica y explicaba sus experiencias emocionales aplicando una lógica y un razonamiento que rozaban el análisis matemático. Había algo «frío» en la manera en la que describía sus relaciones personales, sus experiencias amorosas e incluso su relación de pareja actual. Llamaba la atención cómo sus recuerdos de la infancia estaban, por una parte, cargados de detalles poco relevantes y, por otra, totalmente desprovistos del tono emocional esperable. Cuando hablaba de las vacaciones con su familia, de las estancias en casa de sus abuelos o de los viajes que hacían al pueblo de su madre, Antonio se limitaba a describir hechos y enumerar personas, lugares y fechas. Había en sus palabras, y en sus recuerdos, una ausencia casi total de contenido emocional.

El pragmatismo e incluso cierto empirismo que dominaba sus relatos sobre muchas vivencias infantiles impregnaban por igual sus descripciones acerca de otras facetas de su vida personal. Esa misma sensación me produjo, por ejemplo, cuando de manera algo inesperada comenzó a hablar de su vida sexual. Hizo una descripción innecesariamente detallada, objetiva y franca de sus experiencias sexuales, sin mostrar en ningún momento las reacciones de pudor que, por otra parte, eran más que evidentes en el rostro de Isabel. De nuevo hablaba de un tema privado, íntimo y supuestamente afectivo de una manera fría y objetiva en exceso.

Sorprendentemente eso no implicaba que Antonio careciese de una memoria emocional intensa. Cuando relataba algunos episodios de su adolescencia en los que se había sentido bastante angustiado parecía revivir esa misma ansiedad a medida que fluían sus palabras. Su habla se volvía entrecortada, aparecían silencios entre las frases, puntualmente parecía que le costaba respirar e incluso en algún momento tuve la sensación de que podía ponerse a llorar.

La historia de Antonio se resume en una infancia y adolescencia marcadas por la ausencia de amistades verdaderas, un intenso interés hacia los ferrocarriles, locomotoras y, con posterioridad, cualquier vehículo de tracción mecánica, y un sentimiento permanente de dificultad para conectar emocionalmente con los otros.

—Siempre he sentido que a mí las cosas no me afectaban emocionalmente con la misma intensidad que a mis compañeros. Los veía emocionarse, entristecerse e incluso enfardarse de manera colectiva por hechos que a mí no me afectaban tanto. Recuerdo el día que nos comunicaron que acababa de fallecer un cura que había sido nuestro profesor durante varios cursos. La noticia entristeció, impactó y conmocionó muchísimo a todos mis compañeros. Se mostraron muy afectados durante algunas semanas. Por supuesto, yo también sentí pena. Siempre es triste la noticia de que alguien haya muerto. Pero no sentí ese grado de tristeza. Mi vida seguía igual y no noté que la pérdida tuviese ningún impacto en mi día a día. Ese suceso dejó una clara huella en mí, pero no tanto por la muerte del profesor como porque no entendía qué pasaba conmigo. Algo andaba mal, seguro. Me angustiaba comprobar que a mí las cosas no me afectaban a nivel emocional como a los demás. Me sentía fatal conmigo mismo y llegué a pensar que a lo mejor tenía algún tipo de trastorno mental.

—¿Qué edad tenías cuando ocurrió eso? —⁠le pregunté.

—Catorce años. Durante los dos cursos siguientes estuve muy obsesionado con mis emociones. Analizaba las reacciones de los demás, sus gestos y sus comentarios acerca de cómo se sentían. Me habían dicho muchas veces que siempre parecía serio y que era poco expresivo, así que comencé a practicar casi de manera obsesiva.

—¿A qué te refieres con practicar? —⁠le interrumpí para conocer más detalles sobre aquello que estaba relatando.

—Me ponía delante del espejo y practicaba gestos y expresiones emocionales. Me fijaba en cada detalle de las caras de los demás. Lo hacía incluso cuando veía películas en el cine. Después, en casa, delante del espejo, trataba de reproducir sus caras de sorpresa, vergüenza, alegría o pena.

De esa época Antonio también recuerda haber pasado mucho tiempo solo. De hecho, en algún momento comentó que la soledad había sido su no deseada compañera de viaje.

—No tenía amigos y mi hermana, que era mayor, hacia «cosas de chicas». Vivíamos en un pueblo y la calle siempre estaba llena de niños, pero yo no me atrevía a salir. Alguna vez, empujado por mi madre, me iba a la plaza, pero siempre ponía alguna excusa para no jugar. Era muy malo jugando al fútbol, corriendo siempre llegaba el último, y en otros juegos cambiaban las reglas antes de que yo las hubiese podido entender. Era muy cansado intentar jugar con los otros, así que cuando iba a la plaza me quedaba sentado en un banco mirando cómo se entretenían los demás.

En el colegio se relacionaba mejor con un compañero algo tímido y de carácter tranquilo. A los dos les gustaban los ferrocarriles y pasaban bastante tiempo hablando sobre ello. Cuando estaban solos Antonio se sentía a gusto y hablaba relajado, pero cuando se les unían otros chicos, volvía la tensión, la dificultad para participar en las conversaciones y la sensación de estar fuera o desconectado del grupo.

A nivel académico Antonio fue un alumno medio, sin destacar en exceso, pero sin mostrar dificultades significativas. Cursó los estudios en un colegio de curas donde terminó toda su etapa educativa. Recuerda, y pude verificar en todos y cada uno de los boletines de notas que guardaba en su estropeada carpeta, que nunca destacó en gimnasia. En esos boletines también aparecían algunas quejas de sus profesores en cuanto a la necesidad de que mejorase la caligrafía. Entre los papeles había algunas redacciones y dibujos, la mayoría de ellos con el tema de los ferrocarriles como protagonista. Me sorprendió mucho que guardase durante tantos años aquellos papeles que, aparentemente, no tenían mucha importancia.

—Me cuesta bastante tirar cosas y suelo almacenar muchos documentos y papeles. Los reorganizo mil veces para que estén bien ordenados, pero no soy capaz de tirarlos. Alguna vez que he tratado de hacer limpieza me he sentido incapaz de decidir qué cosas eran desechables y cuáles podrían tener alguna utilidad. Así que al final lo guardo todo.

Al salir del colegio se matriculó en la carrera de Ingeniería Técnica, finalizando los estudios en cuatro años. Durante ese tiempo estuvo viviendo en una residencia de estudiantes y su vida social, en cierto sentido, mejoró. Salía de vez en cuando con algunos compañeros de clase, y fue entonces cuando experimentó su primera y última borrachera. A diferencia de los otros chicos con los que salía algunos fines de semana, en su época universitaria no tuvo ninguna novia. Según explicaba, de nuevo con una franqueza llamativa, en esa etapa las mujeres solo le interesaban para perder la virginidad. Quería un encuentro puntual, sin ataduras ni vínculos especiales porque lo único que buscaba era tener una relación sexual. «Con mi escaso don de gentes y mi torpeza para atraer a las mujeres terminé los estudios sin ver cumplido ese objetivo». Antonio consideraba que ni su conversación ni su forma de vestir resultaban atractivas para las chicas de la facultad. Con sus compañeros también sentía que no llegaba a conectar del todo y sus esfuerzos para encajar le dejaban agotado.

Durante el último curso visitó a una psicóloga en varias ocasiones. Contactó con ella con el objetivo de que le ayudase a descubrir qué «fallaba» en él. También buscaba ayuda para aprender a controlar la ansiedad y la tristeza crecientes que le invadían cada vez que trataba de relacionarse. Ese último año fue muy complicado: se culpabilizaba de su escasa habilidad social y a veces pensaba que sus problemas eran consecuencia de su falta de esfuerzo. No conseguía gustar a ninguna chica y no entendía por qué únicamente llegaba a sentirse a gusto y relajado cuando estaba solo.

Aunque durante los tres primeros cursos había ocupado una habitación individual, el último año optó por una compartida con la esperanza de que eso le ayudase a adquirir nuevas habilidades sociales. La experiencia fue un absoluto fracaso. Solo tuvieron que pasar tres semanas para que ambos decidiesen volver a ocupar habitaciones individuales. Antonio no soportaba los ruidos que su compañero hacía al estudiar (al parecer respiraba de manera muy fuerte y poco rítmica), le molestaba que apagase la luz pasadas las once de la noche, que era su hora tope para irse a dormir, y le desagradaba enormemente su permanente olor a tabaco. Por su parte, su compañero se quejó de sus rutinas inflexibles y de sus intentos de imponer unas normas de convivencia excesivamente estrictas. También mencionó su falta de empatía y comentó que era imposible compartir el baño con alguien que tardaba siglos en dejarlo libre.

Al finalizar la carrera, según me comentó, pasó unos meses «en blanco». No sabía qué hacer ni cómo adentrarse en la siguiente etapa de su vida. Se suponía que ahora tendría que buscar trabajo, pero no sabía por dónde empezar. En ese momento comenzó lo que él llamó su tercera depresión. Se sentía inútil, perdido, diferente y solo. Muchos de sus compañeros ya habían conseguido trabajo, la mayoría tenía o había tenido novia y todos ellos parecían felices o al menos bastante satisfechos con sus vidas. Antonio no tenía proyecto ni plan de futuro. Un compañero comenzó a trabajar en una empresa del sector de las telecomunicaciones y, como necesitaban más ingenieros, le propuso que presentase su currículum.

—En esa época había mucha demanda en el sector de las comunicaciones, así que conseguí el puesto con facilidad. Tuve mucha suerte, porque a día de hoy sigo convencido de que no hubiese salido airoso de un proceso de selección más exigente o con más aspirantes con los que competir.

Antonio lleva casi cuarenta años trabajando en esa empresa y, según me comentó, habían sido cuatro décadas ocupando prácticamente el mismo puesto laboral.

—En todos estos años he ido viendo cómo muchos de mis compañeros ascendían y asumían puestos de mayor responsabilidad. Otros cambiaban de empresa para potenciar sus carreras. Por varios motivos, yo nunca he luchado por el ascenso. Para empezar, los puestos de mayor responsabilidad implican tener a tu cargo a un equipo de personas que hay que saber gestionar, organizar y mandar. Algo totalmente imposible para mí. Solo he cambiado dos veces de departamento, cambios que no implicaron ningún tipo de ascenso. En ambos casos, el traslado se produjo por conflictos con mi director. Me resultaba imposible seguir el ritmo de trabajo que él trataba de imponernos. Además, en varias ocasiones le expresé mi desacuerdo con algunos planes o proyectos que elaboraba y que, desde el punto de vista técnico, contenían claros errores. Parece ser que aceptar críticas no está entre las cualidades que debe tener un director. En más de una ocasión me salté eso que llaman «cadena de mandos» e informé directamente a la persona que estaba por encima de él. Todo ello junto a «mis formas», como decía mi jefe, le llevaron a sugerirme un cambio de departamento.

—Te cambiaron de departamento, ¿pero nunca valoraron la opción del despido? —⁠le pregunté.

—Solo en una ocasión. Los rumores me afectaron mucho, caí en mi cuarta depresión y estuve de baja cinco meses. Supongo que a mi vuelta ya no tenían tan claro lo de despedirme y ahí he seguido todos estos años.

—¿Te gusta tu trabajo?

—No sabría qué decirte. Es fácil, es cómodo y sé hacerlo. Todo eso me da seguridad y tranquilidad. Es lo que llevo haciendo toda la vida y lo que sé hacer. Con los años he tenido que ir aprendiendo cosas nuevas porque la tecnología cambia mucho y rápido, pero eso no me ha supuesto muchas complicaciones. No tengo grandes responsabilidades y mi puesto no exige tomar decisiones. Más bien yo recibo las instrucciones; me llega un plan de trabajo detallado y simplemente ejecuto mi parte. Sigo ahí en parte por inercia y en parte por mi incapacidad para tomar decisiones. Varias veces me he planteado que debería cambiar de trabajo, pero, al final, van pasando los años y no doy el paso. Cumplo mi horario y, salvo en contadas excepciones, salgo puntual y termino mi jornada en el horario establecido. Hay compañeros que hacen horas extras, pero yo cumplo lo estipulado en el contrato. A mi favor tengo que decir que no suelo perder tiempo en la cafetería ni abandono mi puesto de trabajo para hablar de las vacaciones, los libros que he leído, algunos cotilleos sobre compañeros o lo que he hecho el fin de semana. Cumplo mi horario y aprovecho mis horas. No me gusta llegar tarde a casa porque odio sentir que no tengo tiempo para mí. Necesito mi espacio, mi tiempo y mis cosas.

Durante el transcurso de nuestra conversación fui cogiendo notas sobre su manera de expresarse y su forma de usar el lenguaje corporal. Su habla podría calificarse de peculiar o «diferente». Apenas introducía cambios de entonación y, con independencia del contenido de sus comentarios, Antonio mantenía una voz «plana», monótona y sin matices. Todo en él me pareció «pausado»: la velocidad del habla, la manera de mover las manos, la latencia de respuesta e incluso sus movimientos de cabeza cuando alternaba su mirada entre Isabel, que estaba sentada a su lado, y yo, situada enfrente. Ese simple giro de cabeza resultaba parsimonioso o ralentizado. La aparente lentitud en la expresión chocaba con un tic rápido e inesperado que realizaba con los ojos y cejas. De manera bastante repetitiva, guiñaba el ojo derecho y, a continuación, elevaba la ceja. Como todos los tics, la secuencia de esos dos movimientos era súbita, fugaz y bastante recurrente. De manera llamativa, ese tic solo aparecía cuando adoptaba el rol de oyente. Cuando hablábamos Isabel o yo, Antonio mantenía una quietud corporal completa que solo se veía alterada por la presencia de ese tic repetitivo. Nos escuchaba sin asentir con la cabeza, sin sonreír y sin emplear ninguno de esos gestos que, aunque sutiles, son tan necesarios para mantener el flujo y la reciprocidad en la comunicación. Cuando tomaba la palabra, normalmente para elaborar largos discursos, ese tic desaparecía por completo.

Su manera de mirar también era contradictoria. En mis notas había incluido comentarios de «mira poco», seguidos de otros que decían «me clava la mirada». Efectivamente, Antonio podía hablarme mirando a la mesa, pero instantes después fijaba su mirada en mis ojos de una manera rígida, estática y forzada. Había contacto ocular, pero, de nuevo, era «diferente».

Durante la mañana, vi a Isabel emocionarse en varias ocasiones, sonrojarse e incluso incomodarse ante algunos comentarios de Antonio cargados de sinceridad. También mostró, en momentos de cierta tensión, reacciones de morderse el labio y, en otros, manifestaciones de afecto hacia su pareja a través de gestos y conductas como cogerle la mano, tocarle el hombro o simplemente inclinarse hacia él. Esto ocurría especialmente cuando la conversación tocaba algunos episodios que Antonio describía como traumáticos. El lenguaje corporal de Isabel, a diferencia de lo que pasaba con el de Antonio, proporcionaba una enorme cantidad de información acerca de sus actitudes y sentimientos. Qué diferentes eran el uno del otro. Antonio dijo varias cosas bonitas acerca de su pareja. «Se ha convertido en mi apoyo», «la necesito» o «me proporciona una compañía agradable» fueron algunos de sus comentarios. Sus palabras transmitían cariño, pero su lenguaje corporal era completamente mudo.

Tampoco observé tensión ni incomodidad cuando Isabel explicó algunos aspectos relevantes de su relación. «Nuestro vínculo, más que emocional es pragmático», llegó a decir en un momento. Vivian en ciudades diferentes y se veían los fines de semana y algunos días esporádicos cuando, por alguna razón, alguno de ellos no trabajaba. Isabel explicó que Antonio, de la misma manera que a veces la necesitaba cerca, con frecuencia demandaba su espacio, su soledad y su aislamiento. «No creo que fuese feliz si viviésemos juntos, seguramente terminaría agobiándose», comentó ella en un momento de la conversación.

Se conocieron hace tres años en la residencia donde la madre de Antonio pasó su último año de vida y donde Isabel trabajaba como auxiliar de geriatría. Él visitaba a su madre con frecuencia y siempre se mostró pendiente de ella y preocupado por la evolución de su enfermedad. Desde el principio despertó cierta ternura en Isabel y su actitud, callada y tranquila, de alguna manera consiguió captar su atención. Poco a poco fueron entablando cierta amistad y de ahí pasaron, un año después de fallecer su madre, a la relación de pareja que mantenían ahora.

—Le tengo muchísimo cariño y afecto, pero nuestra relación también me parece muy complicada —⁠comentó Isabel⁠—. Bueno, a lo mejor complicada no es el término más adecuado, porque estar con él es fácil. Antonio es un ser previsible, de rutinas, organizado y simple. Lo complicado es saber hasta qué punto uno puede implicarse emocionalmente en una relación en la que sabes que eres una mera acompañante. Así es como me siento, una acompañante para aquellos días en los que él necesita mi cercanía y proximidad. Cuando estamos juntos nos sentimos muy a gusto. Disfruto con su conversación porque es muy culto e interesante. Por lo general, los sábados vamos al cine y luego a cenar, los domingos por la mañana le acompaño a hacer la compra y paseamos. Después de comer vamos juntos hasta la estación y yo me vuelvo a mi casa, muchas veces con una sensación agridulce. A esos fines de semana se le unen otras visitas más repentinas que hago cuando algún imprevisto en su rutina le genera tal nivel de ansiedad y angustia que me necesita a su lado.

—¿Qué tipo de imprevistos hacen que tengas que venir a ayudarle? —⁠pregunté.

—Pueden ser cosas aparentemente muy simples pero que a él le alteran mucho. Por ejemplo, hace un par de semanas lo pasó fatal porque con solo tres días de antelación le pidieron que acudiese a una reunión en la que tenía que defender un proyecto nuevo en el que se había embarcado su empresa. Cuando me lo contó ya llevaba prácticamente dos noches sin dormir y se sentía totalmente bloqueado por la ansiedad.

—Y en ese tipo de situaciones, ¿cómo le ayudas? —⁠quise saber.

—Con la parte técnica de la reunión yo no puedo aportar nada, pero su bloqueo es tal que me necesita para ayudarle a elegir la ropa que puede ponerse, ensayar la manera de presentarse y de iniciar la exposición que ha preparado e incluso buscar juntos una excusa para evitar la comida informal que suele seguir a ese tipo de reuniones.

—O sea, que Isabel es una gran ayuda para ti, ¿no? —⁠pregunté, esta vez dirigiéndome a Antonio.

—Sí, en momentos como esos creo que me salva la vida. Hace años buscaba a la mujer perfecta a nivel físico, personal y profesional, pero hace tiempo que abandoné esa idea porque me di cuenta de que la perfección no existe. También me costó comprender que eso de la media naranja es una tontería y que la expresión «estar ciego de amor» es algo que solo ocurre en las novelas y en películas románticas que, por cierto, suelen tener mucho de ficción. Ahora ya sé que lo importante es, como ha dicho Isabel, tener una compañera que esté ahí.

Tras ese comentario, creo que detecté cierto gesto de resignación en la cara de Isabel, aunque inmediatamente después, volvió a mirarle con ternura y comentó:

—Desde luego, nunca se le podrá acusar de no ser transparente.

Al margen de su relación con Isabel, Antonio había explicado que actualmente no tenía ningún amigo verdadero. Las relaciones sociales le producían un agotamiento intenso porque, según decía, tenía que esforzarse mucho para captar aspectos sutiles de la interacción, no meter la pata y no decir o hacer nada que pudiese resultar ofensivo o inadecuado. Para él relacionarse implicaba fingir que era otra persona y eso le resultaba muy cansado.

El año pasado pidió una reducción de jornada en el trabajo, por lo que salía justo a la hora de comer. Eso le evitaba el tiempo de relación informal con sus compañeros en la cafetería que la empresa tenía para los empleados. Se había liberado de esos momentos, algo que tuvo un efecto positivo en su estado emocional.

—¿Por qué me pasa eso? ¿Por qué es un estrés tener que comer con compañeros y por qué me siento relajado ahora que he eliminado esos momentos de mi jornada? Sé que hay algo en mí que es diferente. Los demás vuelven de comer tranquilos, como si ese tiempo de charla y camaradería les ayudase a olvidar el cansancio del trabajo. A mí me pasa todo lo contrario. Cuando comía con ellos necesitaba con urgencia volver a mi puesto y a mi ocupación solitaria para recuperar la tranquilidad y reponer la energía. Lo que me agotaba y estresaba no era el trabajo, sino los momentos sociales.

—Has comentado que actualmente no tienes ninguna amistad verdadera, pero ¿es algo que echas en falta? ¿Qué te podría aportar un amigo en este momento?

—A ver, ya he dicho que las relaciones sociales me cansan, pero nadie puede estar solo permanentemente. Muchas veces me gustaría tener algún amigo con el que quedar después del trabajo para hablar, dar un paseo o ir a cenar. No me importa hacer todo eso yo solo, pero de vez en cuando pienso que estaría bien compartir esas actividades con otra persona. Actualmente tengo menos necesidad porque ese papel lo cubre Isabel, pero sería agradable tener uno o dos amigos más para variar de compañías. De todas maneras, la amistad también trae consigo algunas desventajas. Igual que hay momentos en los que a mí me gustaría tener a alguien cerca para compartir las cosas que me interesan, asumo que ese supuesto amigo también me llamaría de vez en cuando para que le atendiese, ayudase o simplemente para que estuviese ahí para escuchar sus problemas. Pero ¿qué pasaría si en ese momento a mí no me apetece o estoy liado con mis cosas? Sería un fastidio interrumpir mis rutinas para centrarme en él. Un amigo, al igual que una pareja, viene acompañado de algunos sacrificios que no sé si sería capaz de aceptar.

—Por ese tipo de comentarios muchas veces le reprocho que instrumentaliza a las personas —⁠comentó Isabel⁠—. A veces tengo la sensación de que los demás le interesamos única y exclusivamente si nos adaptamos a él, a sus necesidades y a sus demandas. Le cuesta entender que las relaciones tienen que ser recíprocas. Que el esfuerzo, el interés y el cariño tienen que fluir en dos direcciones. Bueno, lo entiende y lo acepta en un plano teórico, pero le cuesta mucho demostrarlo en la práctica.

Isabel no solo mostraba una comprensión intuitiva muy acertada de las características y necesidades de Antonio, sino que además parecía aceptarlas y respetarlas sin condiciones. Captaba a la perfección cuándo su pareja necesitaba soledad y cuándo buscaba compañía y apoyo. También sabía qué rutinas se podían modificar y cuál era el mejor momento para hacerlo o qué hábitos y costumbres eran intocables. Parecía su maestra, una guía que le ayudaba a moverse por un mundo complejo y lleno de obstáculos para él. Era evidente todo lo que ella le aportaba, pero, ya que hablábamos de la reciprocidad o de las relaciones bidireccionales, yo me preguntaba qué era lo que Antonio le ofrecía a ella.

—A lo mejor estoy dando una imagen bastante negativa de él. Antonio también sabe cuidarme, de hecho, está muy pendiente de mi bienestar físico y material. Se preocupa de las cosas que puede ver, que son tangibles. Lo demás se le escapa. Para él, todo aquello que no percibe con los ojos es como si no existiese. Si tengo tos, la voz ronca y ando con el pañuelo de arriba abajo, sus ojos ven mi catarro, su cerebro lo procesa y esa información le lleva a la acción. Va a la farmacia a comprarme lo que necesito, me prepara un caldo caliente, me acerca el termómetro, en definitiva, me cuida. Cuando planificamos un viaje siempre le presento mi presupuesto para que nos ajustemos a lo que yo puedo pagar. Si hay cualquier gasto extra, su cerebro también recoge esa información y no tiene ningún problema en hacerse cargo del imprevisto. Es capaz de ver esas cosas y, como me aprecia, las cuida y me ayuda. Sin embargo, su mirada no alcanza más allá de lo observable. Todo lo que tenga que ver con mis sentimientos, preocupaciones o inquietudes pasa por su radar sin dejar huella. Esa es la parte complicada de nuestra relación. Al menos para mí.

—Hemos hablado muchas veces de esto —⁠comentó Antonio⁠—. Es algo que Isabel me ha explicado muchas veces y, desde un punto de vista racional y lógico, entiendo perfectamente qué quiere decir. Pero es como si fuera ciego a esos momentos en los que se supone que debería mostrar esa empatía o reciprocidad que ella necesita. Simplemente no los veo. Quizá ese es mi problema, una especie de ceguera al mundo emocional de los demás.

Reflexiones de ese estilo fueron las que los llevaron a buscar información en Internet y así fue como dieron con el síndrome de Asperger. Antonio acumulaba, desde su último año en la facultad, un total de cinco diagnósticos diferentes y, aunque había aceptado todos y cada uno de ellos, siempre tenía la sensación de que ninguno conseguía explicar lo que realmente le pasaba.

Inicialmente le hablaron del trastorno obsesivo compulsivo. Fue durante su último año en la facultad, tras el intento fallido de compartir habitación con un compañero. Antonio se consideraba maniático y rutinario, pero nunca sintió que sus rituales fuesen un intento de evitar algún mal o una situación temida. Tampoco consideraba que sus rituales le provocasen malestar o ansiedad. Más bien era todo lo contrario. Sus rituales y su manera metódica de hacer las cosas le proporcionaban placer, satisfacción y bienestar. Aunque no llegó a sentirse del todo identificado con ese diagnóstico, aceptó probar un fármaco inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina que supuestamente iba a ayudarle a mejorar su estado de ánimo y a mitigar las obsesiones.

El diagnóstico oficial de depresión llegó durante su segundo año en la empresa. Con anterioridad le habían hablado de sintomatología depresiva y trastorno del estado de ánimo, pero, tras una época realmente mala y unos meses con ideación suicida persistente, se concluyó que sus síntomas y dificultades se debían a que arrastraba, prácticamente desde la adolescencia, una depresión. Antonio me comentó que ese diagnóstico solo consiguió deprimirle más.

Antes de cumplir los cuarenta, visitó a un nuevo especialista por el malestar que le generaban las reuniones de trabajo, las comidas con compañeros y la posibilidad de ascender de categoría dentro de su departamento. Tras varias consultas, a su historial se sumó una nueva etiqueta: trastorno de ansiedad social. De nuevo, había algo que no le encajaba del todo. Cada diagnóstico iba seguido de horas de lectura de manuales y artículos que le ayudasen a entenderse y a manejar mejor sus problemas. Sin darse cuenta, Antonio se iba convirtiendo en un especialista en psiquiatría. La información que recabó sobre el trastorno de ansiedad social tampoco le permitía explicar toda su sintomatología. Era consciente de la angustia que le generan las situaciones sociales, pero consideraba que ese malestar no estaba causado por el miedo a hacer el ridículo o a ser observado, sino más bien por el agotamiento que estas le provocaban. Además, tenía esa misma sensación desde pequeño, desde que iba a la plaza y trataba de jugar con otros niños de su edad.

Ir acumulando diagnóstico tras diagnóstico no hacía más que empeorar su estado de ánimo. Cada vez se sentía más culpable, pues si la ciencia no explicaba lo que le pasaba era porque se lo estaba inventando. A lo mejor no le pasaba nada y simplemente «su mal» se debía a que no se esforzaba lo suficiente y su mente creaba todas esas excusas para justificar su comportamiento. ¿Por qué se sentía diferente desde pequeño?, ¿por qué nadie le daba una explicación que justificase por completo su forma de pensar, sentir y actuar?, ¿por qué esos supuestos especialistas no se ponían de acuerdo y dejaban de añadir etiquetas a su historial? Ansiedad, depresión, obsesiones y finalmente trastorno límite de la personalidad. Este último «añadido» llegó hace ocho años y Antonio me contó que aceptarlo fue devastador. Cuanto más leía sobre el trastorno peor se sentía. Con cada cambio de etiqueta se producía un cambio de medicación, una adaptación del organismo a las nuevas sustancias ingeridas y una sucesión, siempre diferente, de efectos secundarios.

Hace cinco años decidió dejar de buscar una explicación, interrumpir sus periódicas consultas a psicólogos, psiquiatras y otros especialistas y mantener únicamente el tratamiento con un antidepresivo y, solo en situaciones de mucha angustia, un ansiolítico. Poco después conoció a Isabel y fueron sus conversaciones las que les trajeron hasta aquí: a una nueva consulta, otra valoración y, posiblemente, una nueva etiqueta.

Hablando de ese largo historial que concluye en la consulta de ayer, tuve que hacerle la pregunta que me rondaba en la cabeza desde que le vi esperando rígido y tenso en la sala de espera.

—¿Por qué te has decidido a buscar otra opinión? ¿Qué cambiaría, a estas alturas de tu vida, un diagnóstico de síndrome de Asperger?

—A nivel psicológico y emocional lo cambiaría todo. Me ayudaría a reconciliarme con mi pasado, a comprenderme, a explicar por qué me han pasado las cosas que he vivido. Me serviría para dejar de culpabilizarme, para no sentirme un monstruo, para saber que no soy así por falta de esfuerzo, sino porque desde pequeño mi cerebro se ha ido desarrollando de una manera diferente. Me permitiría dejar de verme como un loco y saber que no me invento lo que siento. Me daría la oportunidad de reconstruir mi historia desde otra perspectiva menos autocrítica. Me permitiría abandonar el discurso interno, que llevo años repitiéndome, acerca de que me merezco lo que me ocurre porque soy un vago y porque voluntariamente he decidido apartarme de la gente y del mundo.

En ese momento del discurso, Isabel tuvo que secarse las lágrimas que comenzaban a deslizarse por sus mejillas.

La consulta permitió confirmar el diagnóstico de síndrome de Asperger y Antonio e Isabel abandonaron el centro con la sensación de que se abría frente a ellos un nuevo camino, no exento de dificultades, pero, al menos, con unas expectativas diferentes.

EL DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE ASPERGER EN LA EDAD ADULTA

En los últimos años han aumentado los casos de personas que, como Antonio, reciben un diagnóstico de síndrome de Asperger en la edad adulta. Suele tratarse de personas que se han sentido diferentes durante toda su vida, pero que, a pesar de sus consultas con diferentes especialistas, hasta ese momento no habían encontrado la explicación adecuada a su peculiar forma de ser. Como en el caso de nuestro protagonista, suelen haber acumulado una lista relativamente larga de diagnósticos previos. Por lo vivido a lo largo de los años, por la falta de comprensión de uno mismo y por la ausencia de una explicación que les ayude a entenderse, además del Asperger suelen presentar alguna alteración o trastorno en su estado de ánimo (en la mayoría de los casos, cuadros de ansiedad o depresión).

El diagnóstico en la edad adulta es complicado porque se dispone de menos información para reconstruir la historia de la persona desde los primeros años de vida. No se suele contar con la presencia de los padres, que en muchos casos ya han fallecido y en otros son muy mayores y no recuerdan detalles de la infancia de sus hijos. Otra dificultad añadida a este proceso de diagnóstico es, como se ha comentado, la alta frecuencia de comorbilidad del cuadro con otro tipo de alteraciones del estado de ánimo. Principalmente alteraciones como la depresión o la ansiedad, que pueden «enmascarar» la sintomatología específica del TEA. Además, aunque las alteraciones nucleares del TEA se mantienen presentes en la edad adulta (déficit en la interacción y comunicación social, así como patrones de comportamiento repetitivo), en esta etapa de la vida los síntomas suelen manifestarse con un menor grado de intensidad o severidad. Muchos adultos han podido compensar, con esfuerzo y aprendizaje, algunas de las dificultades que mostraron durante la infancia y la adolescencia y por eso, cuando llegan a la consulta, la sintomatología no es tan evidente ni llamativa.

Otro reto que implica el diagnóstico durante esta etapa de la vida es poder determinar si las dificultades observadas durante la evaluación limitan las oportunidades de éxito social, laboral o académico de la persona. Para emitir un diagnóstico de TEA, el conjunto de dificultades detectadas debe provocar malestar a quien las presenta y limitar la consecución de metas a nivel personal y profesional. Esta apreciación es muy importante, porque ser poco sociable o algo maniático no significa tener un trastorno del desarrollo. Las características y dificultades inherentes al cuadro deben manifestarse con una intensidad suficiente como para provocar malestar a la persona e interferir distintas facetas de su vida.

Sin entrar en detalle sobre los componentes que deben formar parte del proceso de evaluación de adultos, queremos destacar la importancia que cobra en dicho proceso la entrevista y la recogida de la información sobre su historia de desarrollo. Los trastornos del espectro autista, como se ha ido viendo a lo largo del libro, son trastornos del neurodesarrollo y, como tales, comienzan a manifestarse durante la infancia. Por ello, es necesario reconstruir la historia evolutiva de la persona y obtener información que permita confirmar que la sintomatológica específica estaba presente desde la etapa escolar. Boletines escolares, notas de profesores o informes de especialistas consultados en años anteriores son de gran ayuda en ese proceso de evaluación. La entrevista también debe orientarse a recoger esa información sobre el desempeño socio-comunicativo y los posibles intereses y comportamientos restrictivos durante la infancia y la adolescencia.

Durante la exploración hay que observar y examinar el estilo de interacción de la persona que acude a la consulta. Es necesario analizar su manera de dirigir la mirada, los gestos y otros componentes del lenguaje no verbal como el uso de las manos, la postura o las sonrisas de carácter social. El profesional también debe valorar la calidad de la reciprocidad en los intercambios conversacionales, la capacidad de hablar sobre su propio mundo interno (sentimientos, inquietudes, preocupaciones) y la presencia de conductas que reflejen empatía (comprensión y respuesta adecuada ante las emociones ajenas). Para poder emitir un diagnóstico de TEA, la valoración también tiene que confirmar la presencia, desde la infancia, de comportamientos e intereses restringidos y estereotipados. En este sentido es fundamental recoger información sobre la posible existencia de intereses sensoriales peculiares (interés hacia olores, hipersensibilidad a determinados sonidos o texturas), movimientos de carácter repetitivo (tics u otro tipo de estereotipias motoras), rituales de conducta e intereses específicos muy absorbentes.

Existen algunas pruebas y cuestionarios que ayudan al proceso de diagnóstico, pero, sin lugar a duda, es la experiencia del evaluador y su conocimiento profundo de los TEA lo que permite finalmente decidir si el conjunto de los síntomas valorados configura un trastorno del espectro autista.

Las reacciones al recibir un diagnóstico de TEA en la edad adulta pueden variar de una persona a otra, pero generalmente, tras el impacto inicial, la mayoría expresa sentimientos de alivio e incluso de cierta satisfacción por haber encontrado, tras muchos años de búsqueda, una explicación a su forma «diferente» de ser, percibir y sentir el mundo que los rodea. Como el protagonista de nuestra historia, muchas personas que demandan un diagnóstico en esa etapa de la vida buscan una respuesta que les permita reconstruir su historia y, sobre todo, «reconciliarse» con ellos mismos y con su pasado.

12. BREVES BIOGRAFÍAS DE ALGUNAS PERSONAS CON ASPERGER

Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo. No hay desarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura comprender la lógica incluso de mis conductas más extrañas.

ÁNGEL RIVIÈRE[15]

En este último capítulo hemos querido recoger, de manera breve, la historia y trayectoria de desarrollo de algunas personas, seis en concreto, con síndrome de Asperger. Todos viven actualmente y, de una u otra manera, han tenido un fuerte impacto en la sociedad, no solo por su éxito personal, sino también, y especialmente, por su importante labor para difundir y hacer llegar un conocimiento científico del espectro autista en sus manifestaciones denominadas síndrome de Asperger y Autismo de Alto nivel de Funcionamiento. Las personas que hemos elegido merecen nuestro reconocimiento por sus aportaciones decisivas en distintos campos y áreas, y son el ejemplo de que cuando se impulsan y estimulan los puntos fuertes y las habilidades de los diagnosticados con este síndrome, el resultado suele ser muy favorable. Nuestra sociedad de neurotípicos no siempre ha saldado, como debiera ser, la deuda contraída por esas aportaciones. Por otro lado, hemos querido expresamente dar cuentas de las distintas peculiaridades de su forma de ser y, en ocasiones, la asociación que puede darse con manifestaciones singulares de su funcionamiento psicológico.

Podríamos hablar de muchos más, pero son obvias las limitaciones de espacio. Desde aquí, con esta pequeña representación, queremos dejar constancia de nuestro reconocimiento a todas y cada una de las personas Asperger y, por extensión, a todos los que presentan espectro autista.

MICHAEL BURRY: SU BUEN OJO PARA LA INVERSIÓN

Se dice de Michael Burry que es un tipo peculiar. Y realmente lo es. Peculiar es una de las palabras que se suelen emplear cuando nos referimos a las personas con síndrome de Asperger, y Michael tiene ese diagnóstico. Aunque inicialmente fue diagnosticado con trastorno bipolar (que en ocasiones puede ser confundido con el síndrome de Asperger, pero que también puede darse de manera comórbida, es decir, conjuntamente con él), él mismo se da cuenta de que en realidad sus conductas sociales eran bastante parecidas a las de su hijo con diagnóstico de síndrome de Asperger. Ese hijo que tuvo con una pareja que conoció en la red social Match.com, donde se anunciaba como un «estudiante de Medicina con un solo ojo (perdió un ojo debido a un cáncer cuándo tenía solo dos años), torpe en las relaciones sociales y con una deuda de 145.000 dólares en préstamos universitarios».

Michael se hizo de oro en el último gran crash con las hipotecas basura. Como se manejaba muy bien en las apuestas de riesgo, gracias a su tenacidad y persistencia, se percató con tiempo suficiente de lo que iba a ocurrir en el mundo financiero y creó los seguros de impago de ese tipo de hipotecas.

Estudió Medicina y se hizo neurólogo, pero dejó de lado su carrera. Mientras estudiaba, por las noches hacía de bloguero sobre inversiones hasta que creó su primer fondo, Scion Capital. El éxito le llegó con esa tenacidad a la que hacíamos referencia antes, muy probablemente por su carácter obsesivo, pero también por su capacidad de observación y de saber ver lo que se avecinaba. Tal y como se define a sí mismo: «Mi estado natural de outsider me ha llevado a analizar cualquier grupo desde fuera». Apostó contra el mercado, contra viento y marea, y ganó muchísimo dinero. Lo explicaba en una entrevista: «No entiendo muy bien por qué la gente se ponía tan nerviosa cuando estaba apostando contra el mercado subprime. Bastaba leer un poco para darse cuenta de que la torre se derrumbaría en cualquier momento».

¿Quién lo habría dicho? ¿Quién habría dicho que alguien como Michael se haría de oro? Una persona solitaria, a la que le cuesta relacionarse, que se siente más cómodo estando solo y, mejor aún, si está en su despacho, en pantalón corto, descalzo, con poca luz y escuchando heavy metal.

La historia de Michael Burry, junto con la de otros astutos inversores, ha sido llevada al cine. La película The Big Short estrenada en Estados Unidos en 2015 e interpretada por los actores Christian Bale (que da vida y representa a Michael Berry), Steve Carell, Ryan Gosling y Brad Pitt está basada en el libro The Big Short: inside the Doonsday Machine escrito por Michael Lewis y cuyos derechos adquirió Paramount. Fue dirigida por Adam McKay y tiene un Oscar al mejor guion adaptado. En España fue estrenada un año después con el título de La gran apuesta.

TEMPLE GRANDIN: EL PENSAMIENTO EN IMÁGENES

El conocimiento científico del autismo y su difusión por distintos lugares del mundo le debe mucho a la doctora Temple Grandin. Gracias a que ha compartido públicamente su experiencia personal, bien a través de sus publicaciones, bien a través de conferencias, entendemos mejor el autismo o, al menos, a una parte importante de las personas con espectro autista: aquellas que, como Temple Grandin, piensan en imágenes.

Mary Temple Grandin nació en Boston en el año 1947 y es una afamada zoóloga, etóloga, diseñadora de mataderos, profesora de Comportamiento Animal de la Universidad Estatal de Colorado y miembro de la Academia Estadounidense de las Artes y las Ciencias. Y tiene autismo.

Desde muy pequeña ya se observó una especial rareza en su comportamiento. No soportaba que la tocaran, ni siquiera su propia madre. Entre los dos y los tres años le diagnosticaron daño cerebral y hacia los diez años su madre intuyó que podría tener autismo, gracias a una guía editada por el doctor Bernard Rimland, padre de una persona con autismo y fundador del Autism Research Institute. No obstante, el diagnóstico formal de autismo llegó mucho más tarde, cuando Temple tenía cerca de cuarenta años. Afortunadamente para ella, su madre se negó a internarla en una institución psiquiátrica, que era el tratamiento médico imperante en la década de los cincuenta. La familia invirtió sus ahorros en que recibiera atención en el Boston Children Hospital, donde siguió distintas terapias, entre ellas terapia de lenguaje, lo que hizo que comenzara a hablar a los tres años y medio.

Su niñez y adolescencia estuvieron marcadas por sus rarezas, siendo con frecuencia objeto de acoso y ridiculización por parte de sus compañeros, como desafortunadamente todavía sigue ocurriendo con gran parte de las personas que tienen espectro autista. En la adolescencia, cuando tenía dieciséis años, fue a pasar un verano a una granja de ganado que poseían sus tíos en Arizona. Este hecho influyó decisivamente en el desarrollo vital posterior de Temple, configurando su futuro. Por un lado, observó que los animales también experimentan problemas emocionales, relacionados con el estrés y la ansiedad. Decidió, entonces, dedicar su vida a ayudarlos. Unos años más tarde se licenció en Psicología y posteriormente realizó su máster y doctorado en Zoología, especializándose en Etología, el estudio del comportamiento animal. Por otro lado, durante ese mismo verano también se percató de que para tranquilizar al ganado cuando realizaban reconocimientos físicos, los veterinarios utilizaban dos placas metálicas que comprimían a las reses los lados. Esta suave presión hacía que se relajaran. Un par de años después había inventado la máquina o caja de los abrazos, que le sirvió para tratar su propia ansiedad y comenzar a aceptar gradualmente el contacto físico con otras personas.

Temple Grandin se ha definido a sí misma como una pensadora visual. Así empieza el primer capítulo de su libro Thinking in Pictures, editado en 1995 por Vintage Press en Nueva York (existe una versión actualizada y reciente en español de 2016, Pensar en imágenes. Mi vida con el autismo, de Alba Editorial):

Pienso en imágenes. Las palabras son como un segundo idioma para mí. Traduzco las palabras, tanto las habladas como las escritas, a películas de cine a todo color, acompañadas de sonidos, que pasan por mi mente como una cinta de vídeo. Cuando alguien me habla, sus palabras se me traducen instantáneamente en imágenes. Quienes piensan básicamente por medio del lenguaje suelen encontrar que este fenómeno es difícil de entender, pero el pensamiento visual significa una enorme ventaja en mi trabajo como diseñadora de equipos para la industria ganadera.

Esta forma de pensar me ha permitido construir sistemas completos de manejo animal en mi imaginación. Durante mi carrera, he diseñado todo tipo de equipos, desde corrales para el trabajo ganadero en ranchos hasta sistemas para vacunos y porcinos durante los tratamientos veterinarios y la matanza. He trabajado para muchas de las principales empresas ganaderas. De hecho, la tercera parte del ganado vacuno y porcino de Estados Unidos se maneja con equipos diseñados por mí. Algunas de las personas para quienes he trabajado ni siquiera saben que sus sistemas fueron diseñados por alguien que es autista. Valoro mi aptitud para pensar visualmente, y no querría perderla por nada en el mundo.

Esa combinación de capacidad de diseño imaginativa gracias a su pensamiento en imágenes, acompañada de su ardorosa defensa del bienestar animal, con sus ideas de una vida y muerte dignas para los animales ha calado no solo en Estados Unidos, sino en otros lugares del mundo logrando que se realice una explotación animal segura, eficiente y rentable.

La otra vertiente de nuestro personaje, con la que dábamos comienzo a su historia, la de acercar y divulgar el conocimiento científico del autismo es, como podemos comprobar, igual de relevante y significativa. El desaparecido Oliver Sacks quedó sorprendido por la capacidad de Temple Grandin de dar cuenta, por sí misma, de su forma de ser, y le dedica un capítulo en su ya famoso libro Un antropólogo en Marte.

Son numerosas las conferencias sobre autismo que Temple Grandin imparte por todo el mundo. Cuenta, además con distintas publicaciones, entre artículos y libros. Uno de los más recientes, publicado en español en 2014, es El cerebro autista. El poder de una mente distinta (RBA Ediciones) escrito en colaboración con Richard Panek. En el prólogo reconoce que estaba equivocada, cuando escribió Pensar en imágenes, al decir que todos los que están en el espectro autista eran pensadores fotorrealistas como ella. Sus entrevistas a otras personas con autismo, así como la investigación, hicieron que descubriese que pueden existir tres formas de pensamiento en el espectro autista: 1) de forma visual (mediante fotografías, imágenes o vídeos); 2) de forma musical o matemática (basándose en patrones) y 3) de forma verbal (conociendo los hechos sobre un tema).

Su vida también ha sido llevada al cine. La cadena HBO estrenó una película biográfica que lleva su nombre, protagonizada por Claire Danes y dirigida por Mick Jackson. En junio de 2015 fue nombrada doctora honoris causa por la Universidad de Buenos Aires. Probablemente no será el último nombramiento.

DANIEL TAMMET Y EL NÚMERO PI

«La idea de un número que es más grande que el universo es increíble y muy hermosa», es lo que comenta Daniel Tammet del número pi. La fascinación y facilidad por los números, La poesía de los números, que es el título de uno de sus libros, le llevó a enfrentarse al reto de recitar durante cinco horas 22.514 decimales del número pi. La exhibición tuvo lugar en el Museo de Historia de la Ciencia de la Universidad de Oxford en 2004, en la fecha en que se celebra el «Día de pi», el 14 de marzo. «Para mí, pi empezó a convertirse en un poema después de los primeros cientos o miles de números. Si no hubiera llegado hasta ahí no habría podido apreciar su belleza», explicaba Daniel.

El reto, que supuso que batiera el récord europeo, lo llevó a cabo con la finalidad de recaudar fondos para la National Society for Epilepsy, dedicados al conocimiento y difusión de la epilepsia, enfermedad que padeció Daniel de pequeño y que, afortunadamente, superó con un tratamiento médico. Algo que, sin embargo, no pudo conseguir su padre, que falleció de dicha enfermedad.

Daniel Paul Tammet, cuyo nombre de nacimiento fue Daniel Paul Corney, es británico. Nació en Londres el 31 de enero de 1979 o, como le gusta a él decir: 31, 19 y 79 que son números primos y como tales también son poéticos. Ese día debió ser azul o, al menos, para él lo fue. De ahí también el título de otro de sus exitosos libros Nacido en un día azul, un texto autobiográfico en el que realiza Un viaje por el interior de la mente y la vida de un genio autista dando cuenta de su epilepsia cuando era niño, de su habilidad con los números, su sinestesia y su diagnóstico de síndrome de Asperger. Publicado en 2006, fue considerado el mejor libro del año por la American Library Association. En España fue publicado en 2018 por la editorial Blackie Books.

Daniel es sinestésico. El origen del término «sinestesia» viene de la fusión de dos palabras del griego cuyos significados son «junto» y «sensación», y se entiende como la percepción de un mismo estímulo a través de dos sentidos diferentes. Implica una mezcla de impresiones que se perciben por diferentes sentidos. Por ello se suele decir que la persona sinestésica tiene la capacidad de escuchar un color o de observar la música. La sinestesia suele darse en algunos casos de autismo y en ciertas clases de epilepsia. Y Daniel Tammet ha padecido epilepsia y tiene esa forma de autismo que se denomina síndrome de Asperger. Fue diagnosticado cuando tenía veinticinco años por Simón Barón-Cohen en el Centro de Investigación del Autismo (Espectro Autista) que dirige en la Universidad de Cambridge. Tammet, además, es considerado un savant, que son personas que se caracterizan por una memoria prodigiosa, unas habilidades innatas en el ámbito de las artes o de las ciencias y, como en su caso, una capacidad de cálculo excepcional.

Es indudable que la combinación de factores como los que estamos refiriendo, sinestesia y habilidades savant están en la base para que Tammet sea un matemático prodigioso para el que cada número tiene su propia forma, color, textura y emoción. Pero también es un prodigio en el aprendizaje de lenguas. Habla once idiomas: inglés, francés, finlandés, español, alemán, lituano, rumano, estonio, islandés, galés y esperanto. Demostró su enorme capacidad para aprender nuevas lenguas de manera excepcionalmente rápida cuando, con motivo de un documental sobre su vida realizado por el canal británico Channel Five, fue retado a aprender islandés en una semana. A la semana siguiente apareció en la televisión islandesa conversando con fluidez en esa lengua.

La otra cara de la moneda es la necesidad, como persona con autismo, de estar apegado a sus rutinas y necesitado de ellas: debe tomar el té cada día a una hora exacta, salpicar su cara con agua cinco veces cuando se despierta y, antes de salir de casa, contar los botones de la ropa que viste.

Desde el año 2009 vive en París. En ese año publicó su libro La conquista del cerebro que ha sido uno de los grandes best sellers de ese año en Francia. En 2017 lo publicó en español Blackie Books, la misma editorial de Nacido en un día azul.

GUNILLA GERLAND Y LA PROSOPAGNOSIA

Gunilla Gerland, nacida en Estocolmo el 13 de junio de 1963, es una autora sueca que escribe e imparte conferencias sobre el síndrome de Asperger. Síndrome que ella tiene y del que fue diagnosticada cuando tenía veintinueve años. También sufre prosopagnosia, denominada ceguera facial, ceguera a los rostros o agnosia visual, que es una imposibilidad de reconocer las caras familiares, con frecuencia incluido el propio rostro, mientras están intactos el funcionamiento intelectual y otros aspectos del procesamiento visual.

Contamos con algunos relatos autobiográficos, fruto de las conferencias impartidas en distintos foros, que son muy ilustrativos de las dificultades que experimentó cuando era pequeña tanto en el contexto familiar como escolar:

Mis padres se dieron cuenta de que me resultaba muy difícil relacionarme con ellos. No experimentaban ni sentían que tuvieran un contacto real conmigo. A menudo no respondía si me llamaban por mi nombre. Al principio pensaron que era sorda, pero yo no tenía ningún problema de audición. Desde mi punto de vista, simplemente no sabía que era tan importante mirar a las personas o responder cuando alguien se dirigía a mí. Tampoco tenía ningún interés por tener amigos, no tenía ni idea de lo que era jugar y era feliz estando sola.

También refiere los frecuentes problemas de conducta:

Periódicamente tenía intensas rabietas. Estas conductas asustaban mucho a mi madre porque no sabía explicarse mi comportamiento. Podía tirar cosas, dar patadas y morder si alguien intentaba acercarse a mí. La gente decía que no había «ninguna razón» para esos berrinches o que eran provocados por pequeñas cosas. Sin embargo, para mí siempre había un motivo, solo que los demás no lo entendían. Podía, por ejemplo, estar muy asustada por un sonido o por las cosas que hacían algunas personas y que yo no comprendía.

De su trayectoria escolar, extraemos algunos párrafos, que son muy reveladores de las dificultades que pueden experimentar los niños con espectro autista en esa etapa de la vida:

La escuela fue una tortura para mí. Nadie entendía mis dificultades. Todo el mundo pensaba que era una niña problemática, maleducada y malcriada. Se decía de mí que era una niña difícil. Algunos niños se burlaban de mí, e incluso me pegaron. Fui acosada con bastante frecuencia.

Yo era buena en algunas materias y tuve grandes dificultades con otras. Todavía hoy mi inteligencia es muy desigual. Soy extremadamente buena en algunas cosas y estoy totalmente perdida en otras. Mis habilidades y competencias con el lenguaje, el aprendizaje de lenguas, la lectura y la escritura hacían pensar a los demás que yo era una niña muy brillante. Así que cuando realizaba mal otras actividades pensaban que era perezosa o maleducada. La educación física, por ejemplo, era horrible, y con frecuencia me sentía humillada porque nunca tenía éxito en nada de lo que participaba. Así que, en muchas ocasiones, me negaba a participar.

Algo que también me causó grandes problemas en la escuela, y todavía lo hace, es lo que yo llamaría mi falta de aptitud para reconocer la autoridad, que considero absolutamente genuina. Con esto quiero decir que nunca he sentido que alguien alguna vez tuviera el derecho de decidir lo que debo o no hacer. Creo que nací sin este sentido y que realmente no entendía que mis padres u otros adultos tenían derecho a decirme qué debía hacer.

Un aspecto igualmente revelador de su trayectoria vital son los problemas sensoriales a los que tuvo, y tiene, que enfrentarse:

Las personas con autismo sufren mucho con los problemas sensoriales. En mi caso ha sido como consecuencia de mi hipersensibilidad táctil y auditiva. Odiaba la ropa nueva, las cremalleras, los botones y todo lo que hiciera presión sobre mi cuerpo. Tampoco soportaba que me cortaran el pelo o las uñas, experimentaba verdadero dolor cuando lo hacían. Los ruidos eran también un problema importante. Aún todavía lo pueden ser porque sigo teniendo problemas para diferenciar lo que es relevante de lo que es accesorio.

Recogemos, finalmente, algunos párrafos sobre cómo fue su proceso diagnóstico y su opinión al respecto:

Durante años acudí a la consulta de un psicoterapeuta que achacaba todos mis problemas a mi relación con mis padres. Esta terapia psicodinámica no me ayudó en absoluto, por lo que comprendí que debía emprender otro camino. Decidí, entonces, leer en la biblioteca todos los libros de psicología y psiquiatría, planteándomelo como una investigación de manera alfabética, de la a a la z. Tuve la suerte de que en la a estaba el autismo. Me identifiqué con los síntomas que allí se describían, así que me dirigí al autor del libro, que, tras realizar una evaluación, me diagnosticó síndrome de Asperger.

El diagnóstico es una de las mejores cosas que me han ocurrido. El diagnóstico también me puso en contacto con otras personas con espectro autista y algunas de ellas se han convertido en mis amigos.

Gunilla Gerland, que fue madre hace algo más de veinte años, tiene algunas publicaciones (en inglés) que son relevantes en el campo del espectro autista, entre ellas los tres libros siguientes: A Real Person. Life on the Outside, Souvenir Press, 1997; Finding Out about Asperger Syndrome, High Functioning Autism and PDD, Jessica Kinsley Publishers, 2000; y Secrets to Success for Professionals in the Autism Field, Jessica Kingsley Publishers, 2012.

JOHN ELDER ROBISON Y SU EXPERIENCIA CON LA ESTIMULACIÓN MAGNÉTICA TRANSCRANEAL

John Elder Robison nació el 13 de agosto de 1957 en Athens, en el estado de Georgia, en Estados Unidos. Tiene diagnóstico de síndrome de Asperger. Como muchas personas de su generación, creció antes de que los diagnósticos en el campo del autismo y del espectro autista fueran relativamente habituales. Al igual que ha ocurrido en los ejemplos biográficos anteriores, su diagnóstico fue muy tardío, se realizó cuando estaba a punto de cumplir cuarenta años. Desde pequeño sabía que era diferente. Se sentía incapaz de establecer contacto visual con los demás. Sus fracasos en el ámbito social y académico hoy serían, cuando menos, signos para preguntarse si le pasaba algo, pero en aquel entonces se pensó que se debía a su pereza y a su mala actitud. Sus padres no solamente no comprendieron sus problemas con las relaciones sociales, sino que fueron tan disfuncionales como él.

Abandonó la escuela secundaria después de tanto fracaso y de bastantes situaciones de acoso. Se le consideraba socialmente desviado por sus rarezas y extrañas costumbres, como un interés excesivo por los dispositivos electrónicos, por desmontar radios o por cavar hoyos profundos. Probablemente motivado por alguno de sus maestros, que se sorprendían de su habilidad para reparar los equipos audiovisuales, reorientó su actividad hacia la electrónica y la música, y a los dieciséis años se unió a su primera banda como ingeniero de sonido. En unos pocos años estaba construyendo equipos para la compañía de sonido de Pink Floyd, recorriendo las pistas de hockey de Canadá con April Wine y creando las guitarras de efectos especiales para el grupo Kiss. Después estuvo diseñando efectos de sonidos y otros circuitos para algunos de los juegos y juguetes electrónicos más populares de la época para la compañía de Milton Bradley.

Como persona creativa había funcionado muy bien, pero su pase a la administración de ingeniería más convencional resultó frustrante y un fracaso. A finales de la década de los ochenta, dejó la carrera de electrónica y se embarcó en otra carrera. Se interesó por los coches. Creó la compañía JE Robison Service Co., empezando de manera modesta en el patio trasero de su casa. Con el paso del tiempo se ha convertido en uno de los mejores especialistas en restauración y servicio para marcas como BMW, Bentley, Jaguar, Land Rover, Mercedes y Rolls Royce. Su compañía es uno de los centros Bosch Car Service mejor clasificados de América. En la actualidad, John es el dueño y gerente de la compañía.

Manejarse con el negocio y con distintos clientes le ayudó a mejorar sus habilidades sociales. Uno de estos clientes le habló del síndrome de Asperger, lo que le sirvió para iniciar un viaje de autodescubrimiento. Entender lo que le ocurría transformó la manera en que se veía a sí mismo y el mundo. También le sirvió para iniciar una nueva carrera como escritor y defensor de los derechos de las personas con espectro autista.

Cuando no está en su compañía, John imparte conferencias sobre el autismo y la neurodiversidad en todo el mundo. Es miembro del comité que coordina las distintas agencias del autismo del departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos y es asesor en planes de estudio y desarrollos de programas de neurodiversidad en distintas universidades.

Ha escrito varios libros y artículos, la mayor parte de ellos en inglés. Su primer libro, Look me in the Eyes. My Life with Asperger’s, de 2007, ha sido publicado en español hace un par de años, en 2017, por la editorial Capitán Swing. El libro, autobiográfico, «es la historia de cómo crecí con el síndrome de Asperger en un momento en que el diagnóstico simplemente no existía, con el objetivo de ayudar a quienes hoy están luchando para vivir con Asperger y mostrarles que no es una enfermedad, sino una forma de ser, que no necesita más cura que la comprensión y el aliento de los demás».

En la actualidad John se muestra muy activo en sus esfuerzos por apoyar y promover la investigación que lleva a terapias y tratamientos que mejorarán la vida de las personas con autismo en todas sus manifestaciones. Fruto de esos esfuerzos es su interés y colaboración con la técnica que se denomina Estimulación Magnética Transcraneal.[16] Esta técnica es un tipo de intervención no invasiva que se basa en la aplicación de campos magnéticos controlados para estimular la actividad de las células nerviosas. Dicha estimulación no genera dolor y permite el control de la actividad de las áreas cerebrales sobre las que actúa: algunos nodos neuronales que pueden activarse o inhibirse y dar lugar a cambios cognitivos y de otro tipo (por ejemplo, motores en el Parkinson).

John ha colaborado y sigue colaborando con el doctor Álvaro Pascual-Leone y un equipo de científicos de la Escuela de Medicina de Harvard y el Centro Médico Beth Israel Deaconess. Se ha sometido a la aplicación de dicha técnica y describe mejoras temporales en la habilidad de mirar a los ojos de otras personas y en la empatía, con mayor facilidad para leer sus pensamientos internos. Con sus propias palabras: «Mi mundo es más brillante, más colorido y más vivo que cualquier otra cosa que haya conocido antes».

GILLES TRÉHIN Y LA CIUDAD IMAGINARIA DE URVILLE

Gilles nació en 1972. Vive en Cagnes-sur-Mer, cerca de Niza en el sureste de Francia, tiene diagnóstico de síndrome de Asperger y es el autor y creador de la ciudad imaginaria de Urville. Su capacidad de concentración es enorme y su memoria es prodigiosa, al igual que lo son su habilidad visoespacial, su inagotable imaginación y sus conocimientos arquitectónicos.

Gilles fue diagnosticado de autismo a los ocho años en el Centro de Estudio Infantil de Yale por el doctor Donald Cohen, ya fallecido. Su evolución excepcionalmente positiva hizo necesario reconsiderar su diagnóstico inicial de autismo clásico o autismo de Kanner.

Con el tiempo, Gilles ha mostrado varios talentos. Uno de ellos con la música. Tarareando reproducía a la perfección el tono de distintas melodías. Podía detectar si el tocadiscos no estaba girando a la velocidad apropiada al reproducir canciones. De manera autodidacta aprendió a tocar el bajo eléctrico y el contrabajo. Otro talento, que ya se observó desde los seis años es el cálculo mental. Por sí solo, en torno a esa edad, descubrió los números primos, mostrándose fascinado por ellos. Pero Gilles es especialmente conocido por su gran habilidad para el dibujo. A los cinco años ya era capaz de dibujar en tres dimensiones. El dibujo ha sido su punto fuerte más sobresaliente.

Lleva pintando desde esa edad, los cinco años, y es un apasionado de las ciudades y los aviones. De hecho, la primera palabra que pronunció fue «avión». Sus dibujos tenían que ver con esas temáticas, aviones, aeropuertos y ciudades.

En 1984 comenzó a interesarse por la concepción de una ciudad imaginaria. La llamó «Urville». El nombre proviene de Dumont d’Urville, que es una base científica en el territorio francés de la Antártida. Ha imaginado esa ciudad como si fuera real y ha realizado cientos de dibujos de dicha ciudad imaginaria, a la que ha dotado, a través de la escritura, de una descripción histórica, geográfica, cultural y económica. En 2006, con un prólogo de Uta Frith, fue editado, por la editorial Jessica Kinglesy Publishers, un libro en el que se recoge dicha descripción y la mayor parte de sus dibujos.

La idea de Urville surgió progresivamente. Influyeron de manera decisiva los años que vivió con su familia en Nueva York y en Londres. En esta última ciudad compró un montón de pequeños aviones y, en su dormitorio, empezó construyendo con piezas de Lego un enorme aeropuerto; después decidió que para su aeropuerto necesitaba también construir una gran ciudad. Las limitaciones de espacio de su dormitorio le hicieron darse cuenta de que podía expandir la ciudad mediante el dibujo. A partir de 1991, empezó a realizar los primeros dibujos de la ciudad imaginaria de la que gradualmente comenzó a tener una visión global en su mente. Algunos de los dibujos de Gilles están inspirados en los monumentos famosos de las ciudades que ha conocido, sobre todo Nueva York y Londres, pero su imaginación le llevó a crear muchos otros nuevos.

La vida de estas seis personas nos sirve para resaltar una idea que hemos querido transmitir en este libro: las personas con autismo tienen un gran potencial para esta sociedad. Si se les da la oportunidad de desarrollar sus talentos y utilizar su fortaleza podrán contribuir al desarrollo de cualquier área, ya sea en el campo de la tecnología, el arte, la economía, la informática… Tienen mucho que aportar, pero necesitan que creamos en ellos, que superemos nuestros prejuicios y que sepamos ver la riqueza que hay en la neurodiversidad.

Notas

[1] María J. Portella, Mundos invisibles. El espectro autista explicado por una madre neurocientífica, Tibidabo Ediciones, Barcelona, 2018. <<

[2] Barry M. Prizant, Seres humanos únicos. Una manera diferente de ver el autismo, Alianza Editorial, Madrid, 2018. <<

[3] Hilde de Clercq, El autismo desde dentro. Una guía, Autismo Ávila, Ávila, 2012. <<

[4] Francisco X. Stork, Marcelo en el mundo real, Grijalbo, Madrid, 2009. <<

[5] Temple Grandin y Richard Panek, El cerebro autista. El poder de una mente distinta, RBA Libros, Barcelona, 2014. <<

[6] Thomas Armstrong, El poder de la neurodiversidad, Paidós, Barcelona, 2012. <<

[7] Miguel Dorado, Otra forma de mirar. Memorias de una persona con síndrome de Asperger, Difundia Ediciones, Madrid, 2017. <<

[8] Steve Silberman, Una tribu propia. Autismo y Asperger: otras maneras de entender el mundo, Ariel, Madrid, 2016. <<

[9] Gunilla Gerland, Unpublished Paper to Autism Conference, Gotemburgo, 1996. <<

[10] Jim Sinclair, «Bridging the Gaps», en E. Schopler y G. Mesibow (eds.), High Functioning Individuals with Autism, Plenum Press, Londres, 1992. <<

[11] Donna Williams, Alguien en algún lugar, Need Ediciones, Barcelona, 2012. <<

[12] Chris Frith, Descubriendo el poder de la mente. Cómo el cerebro crea nuestro mundo mental, Ariel, Madrid, 2008. <<

[13] Peter Szatmari, Una mente diferente. Comprender a los niños con autismo y síndrome de Asperger, Paidós, Barcelona, 2006. <<

[14] Ramón Cererols, Descubrir el Asperger, Promolibro, Valencia, 2012. <<

[15] Ángel Rivière, Autismo. Orientaciones para la intervención educativa, Editorial Trotta, Madrid, 2001. <<

[16] Es importante que aclaremos que dicha técnica es experimental y aunque posee cierta efectividad, esta es temporal y siempre limitada en los distintos trastornos en los que se ha aplicado (trastornos motores, del estado de ánimo, epilepsia, etc.). Debe ser considerada una técnica complementaria al tratamiento esencial, que es el psicoeducativo. Aún no tenemos la suficiente evidencia sobre su eficacia como para recomendarla. <<