Como reportero de guerra, David Rieff ha cubierto la mayoría de los conflictos de los últimos veinte años. Sin embargo, la batalla más dura que le tocó presenciar comenzó en la primavera de 2004, cuando a su madre, Susan Sontag, le fue diagnosticada una leucemia incurable que acabaría con su vida ese mismo año. Rieff narra conmovedoramente la experiencia de estar junto a ella —mujer de insaciable curiosidad y con un deseo infinito de vivir— los últimos meses de su agonía y sus propios sentimientos encontrados: la culpa tanto por no ser suficiente consuelo como por apoyarla en la idea de que sería capaz de imponerse a la enfermedad.

Recorriendo los diarios y las cartas de su madre que Rieff leyó después de su fallecimiento y los textos de otros grandes escritores sobre la muerte, este libro proporciona un retrato íntimo de los últimos días de Sontag y una profunda meditación sobre la mortalidad. Brutalmente honesto y conmovedor, es una bellísima elegía.

«Tanto una crónica desde la vanguardia de los tratamientos contra el cáncer como un relato íntimo, fascinante y conmovedor sobre la enfermedad final de su madre, Un mar de muerte es un libro valiente y de una sombría belleza». —Oliver Sacks.

«Un encuentro demoledor con la realidad de la medicina y una asombrosa experiencia literaria. Una obra de la mayor originalidad, calidad artística y sinceridad». —Janet Malcolm.

David Rieff

Un mar de muerte

Recuerdos de un hijo

ePub r1.0

Rob_Cole 24.04.2019

Título original: Swimming in a Sea of Death: a Son's Memoir

David Rieff, 2007

Traducción: Aurelio Major

Retoque de cubierta: Rob_Cole

Editor digital: Rob_Cole

ePub base r2.1

Para Miranda

Porque sé que el tiempo es siempre tiempo

Y un lugar es de cualquier modo un lugar

Y lo que es un hecho lo es por una sola vez

Y sucede en un solo lugar

Me regocijo de que las cosas sean como son

Y rechazo los rostros santificados.

T. S. Eliot,

«Miércoles de Ceniza», 1930

(Traducción de J. Hubard)

I

Nada podía haber estado más lejos de mis previsiones. Creía que regresaba a mi casa en Nueva York al final de un largo viaje al extranjero. En cambio, estaba empezando un recorrido que concluyó con la muerte de mi madre.

Para ser preciso, era la tarde del 28 de marzo de 2004, un domingo, y me encontraba en el aeropuerto de Heathrow en Londres de regreso de Oriente Próximo. Después de casi un mes de idas y venidas entre Jerusalén Oriental y Cisjordania (había estado escribiendo para una revista un reportaje sobre los palestinos durante el último período del gobierno de Arafat), sentía alivio de volver a casa, y ya estaba a medio camino. Sin embargo, además de eso, tenía la cabeza casi en blanco. El viaje había sido frustrante y solo en parte había conseguido lo que necesitaba. Sabía que pasar en limpio el reportaje sin duda iba a ser difícil. Estaba cansado, con algo de desgaste y algo de resaca, nada predispuesto a convertir mi cobertura en un escrito. Aquello podía esperar hasta mi regreso, así que me puse a llamar por teléfono, en la sala de espera de United Airlines para reconectarme con los míos, como siempre ha sido mi costumbre en cuanto termino de cubrir una noticia. Fue entonces cuando mi madre, Susan Sontag, me dijo que era posible que estuviera enferma de nuevo.

Mi madre hacía todo lo posible por mantener la jovialidad. «Algo podría estar mal», dijo por fin después de que me hubiera extendido demasiado en mis impresiones sobre Cisjordania. Comentó que durante mi ausencia se había sometido a los exámenes y análisis de sangre que efectuaba dos veces al año —una rutina cumplida desde la cirugía y posterior quimioterapia por un sarcoma uterino diagnosticado seis años antes—. «Uno de los análisis de sangre que acaban de hacer no parece muy positivo». Añadió que ya se había sometido a otros análisis, me preguntó si estaba dispuesto a acompañarla a visitar a un especialista recomendado y que dos días antes había efectuado dos pruebas de seguimiento. Ya tendría los resultados definitivos para entonces. «Tal vez no sea nada», dijo, y me recordó la larga lista de injustificadas alarmas que se habían presentado con posterioridad al sarcoma, y a la mastectomía radical sufrida tras el diagnóstico de un cáncer de mama avanzado en 1975.

Repitió que probablemente no sería nada. Como un tonto, lo repetí también. En eso estábamos de acuerdo, nos dijimos. En teoría, al menos, no era del todo irracional por parte de ambos afirmarlo. Ni una de esas alarmas injustificadas había llegado nunca a nada, ¿no era cierto? Hubo una ocasión cuando una ecografía había revelado algo en el riñón izquierdo de mi madre. También había parecido cáncer, pero a la postre resultó que simplemente tenía una forma rara. Después hubo otra cuando a los médicos de mi madre les inquietó que la aparición súbita de intensos dolores de estómago pudiera deberse a un cáncer de colon. Se había demostrado que esas aprensiones, asimismo, eran infundadas. Y al haber vivido, como todo aquel que ha padecido cáncer, con la espada de Damocles de una reaparición sobre la cabeza desde que había contraído su primer cáncer con poco más de cuarenta años de edad, mi madre había aprendido del peor modo a permanecer tranquila cuando recibía semejantes noticias o, al menos, a obrar con tranquilidad. Esa también sería una alarma injustificada, nos dijimos de nuevo. ¿No habíamos pasado por ello antes? Pero nuestras palabras eran como respiración superficial y nuestra compostura más entumecimiento que tranquilidad. Me avergüenza confesar que sentí alivio cuando colgamos.

Más tarde intenté no pensar en nada mientras miraba las pistas de Heathrow, contemplando el aterrizaje y despegue de los aviones, hasta que oí la llamada de embarque de mi vuelo. Una vez a bordo me embriagué, aunque daba igual, pues siempre hago lo mismo. Después de aterrizar me dirigí a mi casa. Al llegar, llamé al apartamento de mi madre, pero fue una de sus amigas la que respondió para informarme de que estaba dormida. Contesté que lo mismo haría yo. Y así fue, en efecto. La alternativa era gritar de dolor al suponer que acaso en esa ocasión no habría indulto. No puedo siquiera concebir cómo habrá sido el trance para ella.

A la mañana siguiente fui a recoger a mi madre a su apartamento. No solo distaba de haber descansado, sino que se hacía de inmediato evidente que no había dormido. Ahora recuerdo su desesperada animación y mis esfuerzos poco satisfactorios por imitarla. Escribo «poco satisfactorios» porque, si bien fui capaz de permanecer tranquilo, parecía haber ya una brevísima pausa entre lo que yo decía y lo que me oía decir a mí mismo. Recuerdo que me hubiera gustado abrazarla con fuerza o haber cogido su mano. Pero ninguno había sido afectuoso con el otro nunca, y si bien mucho se ha dicho y escrito sobre cómo la gente supera su faceta más mezquina en una crisis, al menos mi experiencia confirma lo que sucede en realidad: revelarnos más a menudo lo que somos en esencia y bajo la línea de flotación. Lo que mi madre y yo compartíamos eran palabras, pero en ese momento nos parecían sin valor, como dólares confederados o rublos soviéticos. No recuerdo mi propio miedo, pero recuerdo vivamente que imaginaba el suyo. Y, sin embargo, siguió hablando de Oriente Próximo e, incapaz de decir algo de importancia y mucho menos de tocarla, seguí contando anécdotas de Yasir Arafat y su complejo en Ramala; como si ello todavía importara. La conversación continuó hasta que llegamos al consultorio del especialista, o más concretamente al consultorio del especialista en leucemia.

El doctor A —dados los sentimientos que me inspira prefiero no nombrarlo— era corpulento y de trato excesivo (dominante en mi opinión) que se ajustaba a su volumen. O así me lo pareció. Acaso si hubiera tenido mejores noticias que transmitir o un mejor talante para airear las malas, habría conservado una mejor imagen de él, quizá la del fraile Tuck o algún personaje jovial de Dickens. Y para hacerle justicia, ya entonces me encontraba casi catatónico de pavor y cada vez más desorientado psíquicamente. Sentía que todo había cambiado y era ya incapaz de distinguir lo sólido de lo endeble. Todo lo que pude hacer fue estrechar la mano del doctor A, sonreír maquinalmente a propósito de algún comentario sobre los periodistas itinerantes y sentarme junto a mi madre. Sí recuerdo haberlo mirado fijamente al otro lado de su amplio y atestado escritorio mientras nos transmitía las malas noticias. Pues no se trataba de «nada». Al contrario, se trataba, inconcebiblemente, de todo. El doctor A fue muy claro. A partir de las pruebas que había efectuado el viernes anterior —analíticas de sangre y una biopsia de médula ósea— no cabía la menor duda de que mi madre padecía síndrome mielodisplásico.

Mi madre y yo lo miramos sin entenderlo. Las palabras no nos decían nada. Nuestro aturdimiento, su frustración. El SMD, explicó, con lentitud y parsimonia, como si una familia de pueblerinos estuviera sentada frente a él, era un cáncer de sangre especialmente letal.

«Di algo», pensé. Las sienes me palpitaban. Intentando imitar el tono del doctor A, alcancé a preguntarle si estaba absolutamente seguro. ¿No era cierto que muchos cánceres se presentaban de modo semejante?, inquirí, buscando refugio en la jerga médica tal como él parecía haberse refugiado en las siglas y la pedagogía. ¿Cabía la duda, alguna posibilidad de que solo estuviera mal algo, y de que ese «algo» resultara ser algo menos letal? El doctor A negó categóricamente con la cabeza. Los análisis de sangre y, sobre todo, la biopsia de médula ósea, afirmó, eran del todo concluyentes. Entonces continuó explicando qué era el SMD. Oí sin escuchar en realidad, oía aturdido mientras brotaban en cascada palabras y términos desconocidos, que surgían de él sin duda, pero que no llegaban con claridad hasta mí. El SMD se caracterizaba por una «anemia refractaria», nos dijo. Las células troncales que producía la médula ósea de mi madre ya no se desarrollaban hasta convertirse en glóbulos maduros, sino que seguían siendo «blastocitos»: glóbulos inmaduros que no podían funcionar con normalidad.

No asimilé nada en aquel entonces, salvo, por supuesto, que las referencias eran pésimas. Dada su experiencia, debo suponer que el doctor A sabía que era improbable que sus palabras fueran comprendidas la primera vez. Como muchos médicos, se dirigió a nosotros como si fuéramos niños, pero sin el cuidado que un adulto sensible muestra al elegir las palabras que usa con un niño. En cambio, procedió como si estuviera en una sala de conferencias. Ni mi madre ni yo lo interrumpimos.

Sin embargo, tras concluir, mi madre preguntó al doctor A qué tratamientos estaban siendo administrados para el SMD y cuáles eran las probabilidades de remisión de la enfermedad. De nuevo, no se esforzó en absoluto por prepararla para lo que estaba a punto de decir o para expresarlo de tal modo que manifestara alguna suerte de compasión o de horror por la situación de mi madre. Si todos los médicos se comportaran de ese modo, podría perdonarlo. Pero no todos los médicos se comportan así, como habría de descubrir con gratitud mi madre posteriormente.

El doctor A se cebó con su tema. A efectos prácticos, contestó, la respuesta es que no había tratamientos que fueran muy eficaces, o al menos ninguno que pudiera inducir una remisión a largo plazo, y mucho menos una cura. Por supuesto, se disponía de algunos fármacos paliativos, fármacos que mejorarían la «calidad de vida» del paciente. Esta expresión —llámese lugar común, eufemismo, o término del oficio— la usaron sin cesar los médicos y enfermeras durante toda la enfermedad de mi madre. El doctor A continuó y dijo que un fármaco denominado 5-azacitidina a menudo podía inducir una remisión temporal. Con todo, además del «5-aza», en realidad la única manera de sobrevivir con SMD por mucho tiempo era con un trasplante de médula ósea. Pero, afirmó el doctor A, esa no era una vía muy promisoria para una mujer de setenta y un años de edad como mi madre. En efecto, la recomendación del doctor A fue que no hiciera nada hasta que el SMD se «convirtiera» —ese uso de la palabra no me resultaba en absoluto familiar, pero habría de conocerlo y de provocarme terror— en leucemia mieloide aguda, LMA, «desarrollada».

Las razones de ello no me quedaron del todo claras. Al contrario, esperar me parecía suicida pues la LMA, al parecer, era mucho peor que el SMD (con cuánta celeridad esas siglas comenzaron a implantarse en mi conciencia). En la LMA, las células troncales se transforman en plaquetas y glóbulos blancos y rojos anormales. Cuantos más glóbulos o blastocitos leucémicos, menos espacio hay para glóbulos y plaquetas sanas. Esto implicaba que una vez que el número de glóbulos leucémicos en la sangre y la médula ósea alcanzara determinado límite, el cuerpo ya no podría mantener sus funciones. El doctor A no enunció el evidente corolario: que después sobrevenía la muerte. No hizo falta. Eso sí lo habíamos entendido mi madre y yo.

Ella aún esbozaba la sonrisa rígida que había mostrado al contarle mis anécdotas de Oriente Próximo mientras conducía desde su apartamento al consultorio del doctor A. Pero a medida que el médico continuaba hablando, de hecho tuve la honda impresión de que podía oír cómo se resquebrajaba cual cascarón de huevo. Si bien me di cuenta de cómo apartaba la mirada de ella, del doctor A, fijándola en las tarjetas de felicitación que celebraban su reciente quincuagésimo cumpleaños, en sus libros, en las fotografías de su familia, en cualquier punto salvo en mi madre. Así que no puedo asegurarlo. Sí sé que transcurrió un tiempo antes de que ella hablara.

—Lo que me está diciendo entonces —dijo por fin con una parsimonia conmovedora que aún me provoca un grito ahogado al recordarla— es que en efecto no hay nada que hacer. —Y tras una pausa añadió—: Nada que yo pueda hacer.

El doctor A no respondió de inmediato, pero su silencio, como recuerda el lugar común, fue elocuente. Unos minutos más tarde, tras extender a mi madre la necesaria invitación para que volviera a visitarlo cuando hubiera considerado con detenimiento lo que quería hacer después —recuerdo que esa palabra, «quería», me pareció especialmente grotesca— nos marchamos. El silencio que reinó de camino al coche superó todo lo que había imaginado o vivido hasta ese momento. Mientras conducía por el centro de la ciudad, ella miraba fijamente por la ventanilla. Entonces, transcurridos unos cinco minutos, apartó la vista de la ventanilla y me miró.

—Vaya —dijo—. Vaya.

No puede ser verdad que, según las estadísticas, los peores sucesos de la vida siempre sobrevengan cuando menos se esperan. Pero cuando, en efecto, sucede lo peor es casi siempre lo que se siente. Acaso da lo mismo. Pues la alternativa a no esperar lo peor sería poco menos que insoportable. Elias Canetti propone en una obra que todos los personajes, ocupados de sus cosas, porten al cuello un relicario que señale el año de su muerte. Y la premisa de la obra es su sentido: vivir sabiendo algo así convertiría el decurso de la vida en poco menos que en una antecámara de la extinción.

Supongo que me viene a la memoria Canetti no solo porque mi madre era una devota de su obra, e incluso alguna vez le dedicó un ensayo que me pareció tanto una autobiografía disimulada como la descripción que un escritor traza de la obra de otro, sino porque lo que más valoraba en ella, me parece, incluso más que la obra sobre Canetti el hombre, era su miedo a la muerte. Más concretamente, compartía con él la absoluta incapacidad, ya fuera en su juventud o a una edad avanzada, de reconciliarse con el hecho de la mortalidad. «Maldigo la muerte —escribió—, no puedo evitarlo». Casi podría afirmarse que su argumento era, como el de ella, contra el Génesis. En uno de sus diarios de juventud —mi madre era una alumna de dieciséis años de edad en la Universidad de Chicago— escribe: «No ser capaz de imaginar siquiera que un día ya no estaré viva». Como Canetti, sostuvo este parecer, normal hasta la trivialidad en una persona joven, casi hasta el instante de su muerte en el Centro Oncológico Memorial Sloan-Kettering, poco menos de tres semanas antes de su septuagésimo segundo cumpleaños.

Lo que intento transmitir es que murió como había vivido: sin reconciliarse con la mortalidad, incluso después de haber sufrido tanto dolor; y ¡cuánto dolor sufrió, por Dios! A pesar de todo ello, mi madre estuvo con Canetti, y con Philip Larkin, quien, en su gran poema «Aubade», escribió sobre su terror a la muerte y su desdén al consuelo religioso y otros subterfugios:

Y eso especioso que dice Ningún ser racional

Puede temer a lo que no siente, sin darse cuenta

Que eso es lo temido: ni vistas, ni sonido,

Ni tacto u olfato o gusto, nada con que pensar;

Nada a que vincularse y nada que amar,

La anestesia de la que ninguno regresa.

Al leer estos versos que conozco desde que los memoricé en mi juventud —ahora para mí, no obstante, ya no evocan la cabeza calva y la boca fruncida de Larkin, sino más bien la melena canosa y negra y la intensidad de los ojos oscuros de mi madre—, deseo con fervor contemporizar con ella. «No te deleites tanto con la vida —quiero decirle—, siempre la valoraste demasiado». O, de lo contrario, quiero consolarla, a sabiendas siempre de que no es más consolable que Larkin, o que yo mismo en realidad. Pero quiero intentarlo y, tal como lo imagino (de modo irracional), concederle una pizca de conformidad con la muerte o, si no eso, acaso conferirle al menos una brizna de indiferencia budista ante la extinción. Quiero recordarle un día a finales de los años setenta cuando, de visita, una mujer con cáncer de mama le dijo que no estaba interesada en el tratamiento médico occidental porque solo podía ofrecer remisión, y ella estaba interesada en sanar. «Pero todos estamos en remisión», le respondió mi madre. Me gustaría recordarle que había dicho eso. Me gustaría hacer «una defensa» de la mortalidad.

Pero si soy honrado conmigo mismo, he de reconocer que no considero que le hubiera hecho bien alguno, con lo cual quiero decir que no la hubiera fortalecido, defendido o consolado. Un escritor francés del siglo XVIII escribió a un amigo para preguntarle: «¿Por qué, si detestas tanto la vida, temes tanto la muerte?». Ese también era el punto de vista de Larkin. Era incluso el de Canetti cuando escribió: «No debería confundirse la avidez por la vida con su respaldo». Pero no era el de mi madre. Le encantaba vivir y, en todo caso, tanto su sed de experiencias como su anhelo por lo que pudiera lograr como escritora se iban incrementando a medida que envejecía. Si tuviera que escoger una palabra que describiera cómo estaba en el mundo, esa sería «avidez». No había nada que no deseara ver, hacer o conocer.

De un modo extraño vivió como si estuviera aprovisionando una biblioteca o materializando sus anhelos, muchos de ellos consolidados desde su solitaria infancia. Aunque nunca lo dijo, me pregunto si su identidad no estaba ligada de manera inextricable a este coleccionismo; tema de buena parte de sus mejores escritos. En otro de sus diarios escribe que es una estudiante eterna, y conjetura si, en última instancia, eso es en lo que más destaca. Quería asimilar, no quería que la asimilaran; y sin duda no quería que la eternidad, la nada, la asimilase. ¿Por qué… no, más bien cómo podía haber deseado cerrar la biblioteca y dispersar su acervo, para no reconstituirla? «Donde estoy, no está la muerte —escribió Epicuro—, donde está la muerte, yo no estoy». Sin embargo, como escribió mi madre, ella solo podía imaginarse estando.

La fantasía de que yo habría podido consolarla es en sí misma una impertinencia. Ella, que pudo discurrir sobre cualquier asunto, casi nunca podía hablar llanamente sobre la muerte, aunque creo que pensaba en ella sin cesar. Recuerdo que cuando era muy pequeño y, no sin aflicción, apenas comenzaba a entender lo que era la muerte —un episodio que por alguna extraña razón había desencadenado una estatua de George Washington: el prócer ya «no era»—, intenté hablar con ella al respecto. Estaba desesperadamente alterado y, si no lloraba, estaba a punto de llorar, e hizo lo que pudo para consolarme. Pero incluso entonces recuerdo que advertí a través del velo de mi propia angustia la súbita alteración que a su vez le había provocado el episodio. Y no transcurrió mucho tiempo antes de que tuviera la vaga impresión de que era yo el que debía consolarla, y no al contrario. «Tal vez exista una rara inmortalidad química —me dijo, y entonces, con voz atenuada, añadió—: pero me temo que es demasiado tarde para nosotros dos».

A la sazón era demasiado joven para hacer algo por ella, por supuesto. Pero cómo me habría gustado tener de alguna manera la capacidad de consolarla después de nuestra reunión con el doctor A y a lo largo de los meses de enfermedad hasta su muerte. En cambio, casi hasta el momento de su fallecimiento, hablamos de su supervivencia, de su lucha contra el cáncer, nunca sobre su muerte. No iba a airear el asunto a menos que ella lo planteara. Se trataba de su muerte, no de la mía. Y no lo planteó. Habría equivalido a reconocer que podía tallecer, y lo que perseguía era la supervivencia, no la extinción, la supervivencia en cualquier circunstancia. Seguir viviendo: quizá esa fue su manera de morir.

En retrospectiva, al mirar las fotografías de mi madre realizadas el año anterior al diagnóstico, puedo discernir que ya estaba enferma. Había algo en su tez, demacrada, su palidez, y algo en el semblante —dolorido es una palabra demasiado imprecisa, aunque había dolor en sus ojos— que parecía clamar que sufría algún trastorno. Aunque por supuesto ni remotamente sé si en efecto su enfermedad ya era tan notoria o si acaso estoy interpretando todo ello a partir de las fotografías que conservo de aquel período. La página web del Instituto Nacional Contra el Cáncer dedicada al SMD señala que «una tez más pálida de lo normal», la falta de aire, la fiebre, el cansancio y la propensión a los cardenales o al sangrado son posibles indicios de la enfermedad. Si bien estos son síntomas de muchos otros padecimientos distintos del cáncer, y ella no se comportaba como si estuviera enferma. En todo caso, su programa siempre incesante estaba incluso más repleto de lo habitual y su vitalidad era tan prodigiosa como antes. Viajaba, dictaba conferencias, escribía, todo ello mientras dedicaba tiempo a su pasión por el teatro, la danza y el cine. Personas con la mitad de su edad (a medida que envejecía, prefería cada vez más la compañía de gente mucho más joven) apenas podían seguirla, un hecho que la colmaba de satisfacción.

¿Debería ser irónico sobre lo que a la postre fue el último de sus veranillos de San Martín, citando acaso la frase de P. G. Wodehouse sobre cómo «oculto, al fondo, el Destino estaba deslizando discretamente el plomo en el guante de boxeo», lo que por supuesto era lo que estaba sucediendo? ¿O debo atribuirle un sentido especial a la intensidad de sus últimos años, como si de algún modo tuviera la premonición de que se le acababa el tiempo? ¿O todo esto no es más que el deseo vano e irracional de atribuirle sentido cuando en realidad no hay sentido posible?

Lo que puedo aseverar sin sentimentalismo alguno o leyendo hacia atrás desde el final de la historia, a sabiendas de cómo termina, es que a pesar de su miedo a la muerte vivió como si fuera a vivir durante mucho más tiempo. Como era propio en ella, se refería a «necesitar» tiempo para escribir todo lo que aún anhelaba. Y cada vez con más frecuencia, no solo en los cumpleaños y en otras obligadas meditaciones sobre la mortalidad, mencionaba su anhelo de vivir hasta los cien años. En el pasado, me dijo a menudo, había hecho demasiadas cosas que no hubiera querido hacer. En ese momento, afirmaba, por fin iba a dedicarse a las obras que en realidad le importaban. Sobre todo iba a escribir más narrativa. Solo precisaba de tiempo para ello. El destino y los guantes de boxeo: tal vez en ese concepto no hay ironía alguna después de todo.

No me consta, pero tengo la impresión de que siempre vivió en el futuro. Durante su infancia, que fue profundamente desgraciada, fantaseaba sobre su futura vida adulta, sin los grilletes de una familia de la que se sentía tan ajena. Y durante su intenso pero a la postre desordenado e imposible matrimonio con mi padre, creo que fantaseaba con una vida independiente en Nueva York, una vida de escritora, no de la universitaria que había sido. Como ensayista, soñaba con las novelas que escribiría. Así que una y otra vez contemplo la trayectoria de su vida y veo el tiempo futuro apartando a empujones al presente. Y, sin embargo, no hay duda de que el único modo de reconciliarse con la muerte es vivir en el presente. Si se llega al acto tercero y se esperan todavía otros dos, la perspectiva de una última salida es insoportable. No hay modo de reconciliarse con ello. En todo caso, esas fueron las circunstancias de mi madre. No consideró la extinción hasta el último mes de su vida. E incluso entonces… En cambio, a lo largo de la mayor parte de su enfermedad, aún estaba interesada en compilar listas de restaurantes y libros, citas y datos, proyectos de escritura y programas de su viaje, todo lo cual me pareció que era su modo de luchar hasta el final por otro fragmento de futuro.

Estaba en su derecho. Estoy seguro de ello. De lo que estoy mucho menos seguro es de si hice bien en secundarla y, en efecto, en hacer lo que pude para respaldar su rechazo a considerar la posibilidad de que esa tercera vez fallecería de cáncer. Visto con distancia, esto constituye acaso solo una variante de lo que podría llamarse «el dilema del amado». Las preguntas se precipitan cuesta abajo, en la vigilia y en los sueños. Al menos aún se me presentan, más de dos años después de su muerte: ¿Hice bien? ¿Pude haber hecho más? ¿O proponer una alternativa? ¿O apoyarla más? ¿O sacar la cuestión de la muerte a la palestra? ¿U ocultarla de mejor modo?

Las preguntas sin respuesta de un superviviente.

II

Mi madre había vivido a lo largo de sus setenta y un años convencida de que era una persona que podría superar las dificultades, a pesar de lo adversas que parecieran. En esto, como en tantos otros aspectos de la vida, fue siempre resuelta y tan coherente en la vejez como lo había sido en la infancia. Sobre todo aquella infancia, en la cual a menudo describía que se sintió «abandonada y no querida», siguió siendo la piedra angular de su resistencia y de su ambición; dos ideas que para ella nunca fueron del todo separables. «Mi primera decisión infantil —escribió en su diario—: Juro por Dios que no lo conseguirán». Lo que quería decir eso para ella, añadió, era «la decisión terminante de que no acabarían conmigo».

Es evidente que no estaba aludiendo a una enfermedad, aunque de niña la postrara el asma, sino más bien a su madre, cuya enfermedad y naturaleza retraída (de nuevo, palabras de mi madre) tanto la obsesionó, o a su jovial padrastro, un héroe de la guerra (su verdadero padre había muerto en China cuando ella tenía cuatro años de edad), quien, sin intención alguna de hacerle daño, no obstante le reprochaba sin cesar —o al menos así lo vivía ella— que no debía leer tanto si pretendía en algún momento encontrar un buen marido. Mi propia madre nunca dudó de que esa voluntad de supervivencia, la cual hacía caso omiso de la opinión ortodoxa, de recuperarse, de prosperar contra todo pronóstico, fuera lo que le había inspirado la convicción paradójica de ser una persona con suerte; es decir, de que había muchas posibilidades de que fuera la excepción en toda circunstancia en la que se encontrara. También lo que la había llevado, me decía a veces, a tentar el riesgo en su edad adulta.

Pero todo el esfuerzo que había dedicado a moldear a la persona soñada por primera vez mientras aún era una niña asmática y solitaria de diez años de edad en el sur de Arizona le habría de ser útil cuando, en 1975, se le diagnosticó un cáncer de mama avanzado y extendido a diecisiete nódulos linfáticos. En el ensayo El sida y sus metáforas, redactado más de un decenio después de su enfermedad, rememoraba con algo de orgullo haber «frustrado el pesimismo de mis médicos». Y cuando se refirió a su pesimismo, fue por no afirmar algo peor. Creo que no supo nunca, y en todo caso nunca se lo dije, que William Cahan, en aquel entonces su médico principal en el Centro Oncológico Memorial Sloan-Kettering de Nueva York, nunca esperó en realidad que viviera. Eso es lo que me había mencionado la primera o segunda vez que estuvimos solos un instante después de haberla dado de alta en el hospital.

Era una época en que mentir a los pacientes de cáncer era práctica común entre los médicos. De ser francos, solían preferir la comunicación de todas las malas nuevas a los miembros de la familia en lugar de ser sinceros con sus pacientes. Por supuesto, las actitudes ya estaban cambiando incluso en aquel tiempo y algunos médicos estadounidenses estaban comenzando a considerar con seriedad lo que en esa época parecían ideas revolucionarias, como la autonomía del paciente y el consentimiento informado que en la actualidad se suelen impartir —si eficaz o ineficazmente es otra cuestión— en las facultades de medicina de Estados Unidos. Pero, por lo general, por aquellos días la mayoría de los médicos compartían un conjunto de supuestos sobre cuánta verdad revelar y a quién revelarla, lo que llevó al noventa por ciento de los oncólogos estadounidenses encuestados en 1961 para un artículo publicado en la Journal of the American Medical Association a reconocer que no informarían a sus pacientes de que padecían cáncer.

Bill Cahan seguía, en buena medida, esa tendencia. Nunca dijo lo que, en su opinión, yo debía hacer supuestamente entonces, como miembro de la familia, con la sentencia de muerte pronunciada. Estaba demasiado atónito al principio, y demasiado atemorizado después, para pedirle que se explayara. Supongo que mi experiencia era la propia de la época. Recuerdo que recorría los pasillos de la unidad de cáncer de mama en el Memorial Hospital mientras me preguntaba qué revelar y qué no revelar a mi madre. Decir algo habría parecido sadismo. Pero no hacerlo habría parecido una traición. Al final, no hice nada.

Con todo, aunque yo había optado por guardar silencio (si «optar» es siquiera la palabra adecuada), y Bill Cahan y los médicos que la atendían no estaban dispuestos a ser sinceros con ella, mi madre sin duda supo que el pronóstico era que fallecería. Nada que se dijera o no se dijera podía disimular el hecho de que su cáncer estaba en el cuarto estadio, la peor y última categoría en la medición del embate (o «progreso», como dicen insólitamente los médicos) de la enfermedad. Mi madre conocía la gravedad de su situación. Solo que optó por no hablar de ello.

Aunque sí por escribir. «Con dagas al final de mis sueños, [no] duermo mucho… estoy enferma, quizás enferma de modo irreversible», anotó en su diario mientras yacía en la cama del Memorial Sloan-Kettering después de someterse a esa versión de mastectomía radical denominada «Halstead». En una Halstead no solo se extirpan el pezón, la aréola y hasta el pecho de la paciente, sino también la mayor parte del músculo pectoral y los nódulos linfáticos de las axilas, los cuales, en el caso de mi madre, ya se había probado que eran cancerosos. Es una intervención brutal, desarrollada a finales del siglo XIX cuando la extirpación era el único recurso eficaz del que disponían los médicos. En 1975, para un cáncer de mama tan avanzado como el de mi madre, aún se seguía recomendando habitualmente (en la actualidad casi nunca se realiza), por lo general seguida después de quimioterapia y, en su caso, sustancia químicas que estimularan su sistema inmunitario; se trata de un tratamiento entonces en sus comienzos médicos y cuya eficacia es aún materia de debate entre los oncólogos en la actualidad. De hecho, los médicos de otro centro oncológico, la Clínica de Cleveland, habían recomendado un tratamiento mucho menos radical. Pero mi madre estaba convencida de que cuanto más se hiciera, contaría con más (escasas) posibilidades, así que optó por la Halstead y volvió a Nueva York.

No sé qué esperaba en verdad mi madre o qué esperanzas albergó durante aquellos meses, o si acaso en verdad creyó que podría sobrevivir. Sus dos ensayos sobre la enfermedad son casi —intencionadamente— anti-autobiográficos y en todo caso fueron escritos mucho tiempo después de que sus tratamientos hubieran concluido y todo pareciera estar bien. Y tras la cirugía y durante la quimioterapia se volvió tan impenetrable para nosotros, al parecer tan confinada a su dolor y miedo, que preguntarle la habría drenado, en mi opinión, de la poca fuerza que aún podía acopiar. Pero sus diarios, que reanudó muy poco tiempo después de la cirugía, revelan algo distinto. Están salpicados con la anotación reiterada: «cáncer = muerte». En una entrada mi madre anotó sin mayor comentario que una de las enfermeras de la planta, después de inclinarse sobre ella «para limpiar con algodón y glicerina mis labios apergaminados» le había dicho adrede: «A todos nos toca morir».

Pero lo que podría haber sabido o al menos inferido, fuera como probabilidad o como destino, no coincidió con lo que hizo. Si consiguió frustrar el pesimismo de sus médicos, de algún modo consiguió frustrar el suyo también. Por una parte, podía escribir que se había descubierto en un estado de «pánico en fuga», y anotar: «¿Salvar mi vida? No. Prolongarla». Pero al mismo tiempo se dedicó de modo sistemático a intentar resistirse a las probabilidades e hizo todo lo que estuvo en sus manos para sobrevivir. No estaba lista para la muerte a los cuarenta y dos años de edad; era así de simple. Y creía en su fuerza de voluntad y, aunque parezca fatuo, en su propia estrella. Es fácil burlarse de semejante convicción. Pero todo lo que mi madre consiguió, y lo conseguido fue mucho, estaba ceñido por esa convicción.

Y lo destacable es que esencialmente no estaba equivocada. Como me comentó su amigo el doctor Jerome Groopman, jefe de medicina experimental en el Centro Médico Beth Israël Deaconess de Boston y especialista en cáncer sanguíneo, sobre la decisión de mi madre antes de su muerte en 2004: «Aunque las estadísticas fueran pésimas, en un sentido Susan estaba absolutamente en lo cierto. Las estadísticas llegan hasta un punto. Siempre hay personas ubicadas al final de la curva. Sobreviven, milagrosamente, como tu madre al cáncer de mama. Sí, su pronóstico era aterrador. Pero ella respondió: “No, soy demasiado joven y testaruda. Quiero someterme al tratamiento”. Claro, desde el punto de vista de la estadística tenía que haber fallecido. Pero no fue así. Estaba al final de aquella curva».

Groopman es un científico. Para él es natural pensar en términos de curvas estadísticas. Sin embargo, nunca pierde de vista en qué sección de la curva probablemente se encuentran la mayoría de sus pacientes. Aunque mi madre debió de haber sabido algo al respecto, si sus médicos le hubieran informado de que el cuarto estadio de cáncer de mama no tenía remedio, no sé qué habría decidido. Pero debido a que había una remota esperanza de que su enfermedad remitiera del todo y a que Bill Cahan y yo, por razones distintas, no estábamos dispuestos a revelarle la gravedad de su situación, pudo hallar la entereza para decirse a sí misma que alguien debía tener suerte, favoreciendo la probabilidad estadística con la experiencia de toda una vida convencida de su propia suerte. Pero de ningún modo era solo pensamiento mágico. También hizo lo que estuvo a su alcance, a su juicio, para alterar el pronóstico.

A mi madre le apasionaba la ciencia, y creía en ella (como creía en la razón) con una tenacidad firme e inquebrantable rayana en la religiosidad. En un sentido la razón era su religión. También se puso siempre al servicio de lo admirado, y estoy seguro de que su admiración por la ciencia (la vida de madame Curie había sido el primer modelo de su infancia), y sobre todo por los médicos, la ayudó a mantener la certidumbre —probablemente una extrapolación más de su infancia— de que en algún lugar había algo mejor de lo que estaba a su alcance, ya fuese bajo la forma de una nueva vida o de un nuevo tratamiento médico. Poco tiempo después de que se le diera de alta del Memorial Sloan-Kettering, comenzó a buscarlo. ¿Fue poco razonable? Probablemente. Pero el propósito mismo de la búsqueda la fortaleció inmensamente durante su larga y dolorosa convalecencia tras la Halstead. Recuerdo que solo cuando la conversación derivaba sobre nuevos tratamientos el rostro de mi madre se iluminaba, y el carácter desmoralizado y monótono de sus palabras tras la cirugía se animaba aunque fuera brevemente.

En aquella época, la compañera de mi madre era una francesa llamada Nicole Stéphane. De hecho, gracias sobre todo a Nicole, quien literalmente no se conformó con una sola de las muchas negativas, mi madre se comunicó con Lucien Israël, un oncólogo parisino que había efectuado investigaciones sobre inmunoterapia como tratamiento coadyuvante de la quimioterapia. El doctor Israël también estaba trabajando con un colega italiano, el doctor Gianni Bonadonna, en nuevas combinaciones de agentes que podían ser empleados en la misma quimioterapia. El doctor Israël miró las diapositivas que Nicole le había llevado y simplemente le escribió a mi madre: «No creo que su caso esté perdido». Esa frase resultó decisiva para mi madre. Le infundió fuerzas para perseverar, y tiempo después atribuiría en buena parte su supervivencia a los cuidados del doctor Israël. Al menos en ello hubo acaso una alianza del pensamiento mágico con la razón. El físico danés Niels Bohr solía contar la anécdota de un vecino que «fijó una herradura sobre la puerta de su casa. Cuando un amigo común le preguntó: “Pero ¿es usted supersticioso? ¿De verdad cree que esta herradura le traerá suerte?”, el otro respondió: “Desde luego que no, pero dicen que sirve incluso aunque no creas en ella”».

Pero, al creer, ¿estaba mi madre en lo correcto? ¿Y el doctor Israël al alentar aquella esperanza? Si se sigue el criterio de Jerome Groopman, cualquier oncólogo podría haber dicho lo que el doctor Israël escribió a mi madre sin faltar a la verdad y sin traicionar su juramento hipocrático, al menos en el sentido de que, en efecto, desde el punto de vista estadístico, unas cuantas personas con metástasis de cáncer de mama en el cuarto estadio sí sobrevivían. Además, el médico parisino no había aseverado a mi madre que su caso era prometedor o que probablemente iba a vivir. Aunque también se puede argüir que eso, si bien era incluso correcto desde el punto de vista técnico, alentaba falsas esperanzas, pues sobre todo lo que revelaban las estadísticas era que en 1975 la inmensa mayoría de las personas en las condiciones clínicas de mi madre fallecían, y fallecían más rápido. En el caso de mi madre, lo que hoy llamaríamos la «interpretación favorable» del doctor Israël fue una mano tendida, una razón para perseverar. Pero ¿lo sería en el caso de cualquier paciente que estuviera menos segura que mi madre de lo que deseaba? ¿O debía servir de modus operandi generalizado para los oncólogos? ¿Con qué más el doctor Israël habría parecido tan impecable?

En efecto, como nos recuerda el lugar común, los casos difíciles generan malas leyes, pero la medicina no es el derecho y todo caso de un paciente con cáncer es un caso difícil. Yo estaba muy agradecido con el doctor Israël en aquel entonces por lo que había dicho y después por lo que había hecho, y sigo estando hondamente agradecido con él hasta hoy. Pero no soy lo bastante listo para saber si estaba en lo correcto. Es más, no estoy seguro de que la mayoría de los médicos sean lo bastante listos para saber si ellos mismos están en lo correcto. Un científico, un clínico y un sabio. Es mucho pedir, tal vez demasiado.

En otro plano, sin embargo, mi madre tenía pocas opciones. El tratamiento propuesto por el doctor Israël, sobre el cual incluso los médicos en Nueva York parecían estar de acuerdo en que ofrecía la única posibilidad de supervivencia, era experimental (y su componente inmunológico ya no es tan aceptado como llegaría a serlo en los años inmediatamente posteriores a que lo recibiera mi madre: otra fórmula mágica en pos de una cura contra el cáncer que no estuvo a la altura de lo prometido en un comienzo). Para ella los efectos rayaron en lo insoportable. Los médicos del Memorial Sloan-Kettering consintieron en administrar la quimioterapia del doctor Israël y sus prescripciones inmunológicas en Nueva York y, una vez más, mi madre fue la excepción. Al escribir sobre este período describió cómo «dos veces a la semana vuelvo/me arrastro al hospital y presento mi cuerpo impenetrable al doctor Green y al doctor Black [estos nombres, por supuesto, son seudónimos], a fin de que puedan decirme cómo me encuentro. El uno empuja, tira e hinca los dedos, admirando su labor, mi enorme cicatriz. El otro bombea veneno hasta llenarme, a fin de matar mi enfermedad pero no a mí». Una fantasía amarga. «Mi cuerpo es invasor, colonial. Están usando armas químicas en mí. Tengo que vitorear».

Sería más preciso afirmar que aprendió a vitorear. Podría acaso sentirse especial, pero no hay nada de victorioso en su tono. En cambio, a lo largo de todos sus diarios redactados durante el tratamiento, vuelve una y otra vez sobre su sensación de deterioro. «La gente se refiere a la enfermedad como una profundización —escribe—. No me siento más profunda. Me siento allanada. Me he hecho impenetrable a mí misma». Pero al mismo tiempo continúa preguntándose cómo puede transformar esa sensación. ¿Hay algún modo, exige, en que pueda «convertirlo en una liberación»?

En retrospectiva, mi madre estaba adoptando penosamente los rasgos culturales que eran privilegio y carga simultáneas de lo que tiempo después describiría en su ensayo La enfermedad y sus metáforas como su nueva ciudadanía en el mundo de los enfermos. A medida que transcurrieron los meses y parecía sobrellevar la toxicidad de su tratamiento y el tremendo ajuste psicológico de lo que creía era su nueva identidad «mutilada» —o dicho con mayor rotundidad, el daño causado a su sexualidad, del cual, en mi opinión, no se recobró nunca—, no solo comenzó a abrigar fervorosas esperanzas de que podría sobrevivir, sino también esencialmente a refundir en su recuerdo lo que le había sucedido. Al principio de su enfermedad había escrito que, si bien la rechazaba desde el intelecto, desde la emoción aceptaba la vieja tesis del psicólogo Wilhelm Reich —el que había impelido a Norman Mailer, tras haber apuñalado a su esposa, a alardear que «así me saqué de encima mucho cáncer»—, según la cual el cáncer era sobre todo un producto de la represión sexual. «Siento que mi cuerpo me ha defraudado —escribió—. Y mi mente también. Pues, de algún modo, creo en el veredicto de Reich. Soy responsable de mi cáncer. He vivido como una cobarde, reprimiendo mi deseo, mi rabia».

Pero cuando el tratamiento ya hubo terminado, este juicio penitencial ya no parecía pesar tanto en sus días. (No sé, por supuesto, qué pensaba o sentía en las horas antes del alba cuando todos somos más vulnerables). Al contrario, mi madre comenzó a creer no solo que, en efecto, podría sobrevivir, sino que la vida en ese nuevo ámbito —el reino de los enfermos, como solía llamarlo— podría, de hecho, ofrecer el contexto para escribir mejor, convertirse en una mejor persona; en otras palabras, que cabía esperar satisfacción, así como impedir la muerte. La «opción por defecto» de mi madre siempre había sido lo trascendental o, acaso más concretamente, la de la estudiante ejemplar que también aspira a ser un alma ejemplar. No se ría o sonría con condescendencia el lector: hay ambiciones más innobles. Ya no me sorprende que cuando comenzó a recuperarse de la quimioterapia de nuevo se sintiera más cómoda y con más dominio de la situación. E incluso esa ilusión de dominio, aunque consistiera meramente en recopilar información como si se tratara de un trabajo universitario, fue cardinal en una situación que, al fin y al cabo, excedía a su control.

«Nos relatamos historias a nosotros mismos para vivir». Esta frase justamente celebrada de Joan Didion se me ha ocurrido a menudo cuando en la actualidad contemplo la lucha de mi madre contra el cáncer de mama en los años setenta, contra el sarcoma uterino de los noventa y, por supuesto, contra el SMD que la mató. Pues a medida que transcurrieron los años, mi madre comenzó a pensar cada vez más en su supervivencia, no como una especie de milagro, ya que lo milagroso no tenía cabida en su modo de pensar, ni tampoco como un accidente de la fatalidad o la genética, ni siquiera como una anomalía estadística, sino más bien como resultado del progreso médico y también de su disposición a sufrir el tratamiento más radical y mutilador, al cual se negaron a someterse, para consternación de mi madre, muchas personas que posteriormente la visitaron en busca de consejo o de un especialista para su propio cáncer. Según concebía su historia, elegir una versión más benigna de la mastectomía que le había sido propuesta en la Clínica de Cleveland habría supuesto no contraer el compromiso que se imponía con su supervivencia. El verdadero compromiso para ella siempre fue radical.

A medida que su pensamiento evolucionaba tras esta recuperación del todo inesperada de la metástasis de cáncer de mama, la lucha contra el cáncer fue para mi madre una mera cuestión de contar con la información adecuada, los médicos adecuados y el seguimiento adecuado, y sobre todo con la disposición a padecer cualquier intensificación del sufrimiento. No lo sostengo en un sentido primitivo, inscrito en la fachada de bibliotecas públicas, de que «el conocimiento es poder». Fue la puesta en práctica del conocimiento lo que vigorizaba a mi madre. Ella misma se convirtió en una propagandista militante de una mayor en lugar de una menor intensificación del tratamiento; una postura que resultó más difícil sustentar, pues al menos algunos indicios empíricos parecían demostrar que el tratamiento radical no modificaba necesariamente los resultados en los pacientes y que en efecto los médicos en Cleveland habían estado a la vanguardia de la ciencia. Pero si bien mi madre podía citar el aforismo gnómico de Buckminster Fuller según el cual «más es menos» al referirse a la estética, más siempre era mejor para ella respecto de los tratamientos contra el cáncer. Así es como había sobrevivido. ¿Cómo podría hacer algo distinto alguien igualmente resuelto a sobrevivir? Recuerdo su sincero desconcierto ante una de sus conocidas con cáncer de mama en el cuarto estadio que había decidido no someterse a una Halstead. «Está desechando su vida», dijo mi madre apesadumbrada.

Ella no se planteó nunca la cuestión, al menos que yo supiera, si en realidad aquella mujer estaba en condiciones de ser en efecto árbitro de su supervivencia o de su muerte. Pero ¿cómo podría haber sido de otro modo? ¿Cómo no podía haber extrapolado mi madre de su propia experiencia? De nadie, ni siquiera de alguien tan devota de la razón (y que, de modo crucial, aborrecía el recurso a lo subjetivo) como mi madre, podía esperarse que fuera tan racional in extremis. Pero si por su parte no era subjetividad, sí creo que había algo de bravata también. Si no hubiera sido ese el caso, cómo explicar entonces el hecho de que si bien mi madre tenía instrucción médica —después de su tratamiento para el cáncer de mama, los Principios de medicina interna de Harrison se añadió a los libros básicos que conservaba en su despacho—, paradójicamente no mostrara alguna curiosidad por aspectos médicos; tratándose de una persona para la cual la curiosidad había sido siempre una piedra de toque. Estaba convencida de que se registraban grandes avances tanto en el conocimiento como en el tratamiento del cáncer, y que el consejo impartido a quienes lo padecían como ella se fundamentaba en esa premisa. Sin embargo, aunque fuera una estudiante asidua de cualquier asunto que le interesara incluso remotamente, no siguió los desarrollos de la investigación oncológica, y menos aún los descubrimientos sobre la biología fundamental del cáncer, con el esmero que su inteligencia, sus notables conocimientos profanos e incluso su interés de siempre en la ciencia y sus particulares aptitudes para la biología le habrían permitido de haberlo deseado realmente.

En todo caso, no estoy seguro de la causa fomentada con semejante diligencia. ¿Ese conocimiento le habría traído consuelo o desesperanza? Me temo que lo segundo. Por ejemplo, si su médico del Memorial Sloan-Kettering[1] no se hubiera sometido a las convenciones oncológicas de la época y en cambio le hubiera dicho a mi madre en 1975, cuando la diagnosticaron, lo sombrías que eran en realidad las estadísticas de supervivencia para una metástasis de cáncer de mama en un cuarto estadio, ¿habría tenido la fuerza de voluntad para decidirse por el tratamiento? Al leer sus diarios tras su muerte, no me sobrecogió su fuerza de voluntad —como imaginé que me ocurriría, ya que tanto se vanagloriaba de ella—, sino más bien la hondura de su desesperanza. «Mientras estaba ocupada visionando el mundo con mi mente, mi cuerpo se vino abajo —escribió en su diario—. Ya me provoca temor mi propia imaginación».

Estoy obligado a creer que para ella el conocimiento de esas estadísticas concretas, así como la asimilación cabal de las realidades del progreso científico y clínico real (o su ausencia) que se estaban efectuando en un esfuerzo por entender y tratar el cáncer, habría supuesto el riesgo de que todos los demonios de su imaginación quedaran sueltos. Así pues, por su felicidad, e incluso por su cordura, de algún modo me alegra que no hubiese ido más allá en sus pesquisas sobre el verdadero estado de cosas de la enfermedad. Las referencias eran muy sombrías. Las referencias son aún muy sombrías. Como bien yo iba a descubrir. Como bien ella iba a descubrir. La realidad era para ella tener menos la espada de Damocles sobre la cabeza que junto al cuello. Es cierto que la realidad puede ser excesiva.

En todo caso, nuestra relación no se prestaba a que me hubiera atrevido a preguntarle nada de ello. En 1975, cuando regresó a casa del Memorial Sloan-Kettering (y yo había vuelto de la universidad para ayudar a cuidarla), pronto dejó en claro, aunque nunca lo enunció con tanta rotundidad, que había aspectos «prohibidos» en el tema de su enfermedad. No declaró literalmente su deseo de que se le dijera que lo superaría y que el tratamiento recibido en efecto había salvado su vida. Al contrario, pidió expresamente la verdad. Pero para los que en efecto se interesaban por ella, sus deseos reales eran palmarios. Los consentí; con ellos me convertí en su cómplice, aunque con gran remordimiento de conciencia. Pero dejando a un lado mi interpretación de las circunstancias, la historia que me conté a mí mismo para poder vivir, así como la dinámica específica entre nosotros, no estoy seguro de que hubiera dicho más de lo que dije, aunque hubiera existido incluso una luz verde que, parpadeante, me lo autorizara.

Parecía simplemente inoportuno, casi destructivo, preguntarle siquiera si quería saber algo más, y menos aún pronunciar una palabra de cautela. Es lo que inferí, en todo caso, precisamente siguiendo de nuevo el principio de Didion de que «nos relatamos historias a nosotros mismos para vivir». ¿Y si al preguntar suscitaba sin advertirlo dudas en ella sobre su efectiva superación del cáncer? ¿Y si los seguidores de Reich estaban en lo cierto y el modo en que se valoran las posibilidades de supervivencia es lo que ayuda a determinarlas? Yo no creía en nada de eso entonces (tampoco ahora), y tampoco mi madre. Pero no estaba preparado para asumir el riesgo. Veintinueve años más tarde, cuando intentaba entender las implicaciones de que padeciera SMD, advertí que aún no estaba preparado para asumirlo.

III

En el período posterior a la visita con el doctor A, para mi madre apenas hubo lugar más que para la desesperanza. Y con toda razón, pues el doctor A había dejado muy poco margen para ella. Pero aunque habría estado fuera de todo juicio si hubiera respondido de otro modo a la noticia de que padecía SMD, los hábitos de la esperanza persistieron a su pérdida. Casi de inmediato al volver a casa —«de mi sentencia de muerte», como me lo refirió unos días más tarde, con el rostro descompuesto, antes de dirigirse al baño a toda prisa— se dispuso animosamente a hacer lo que estaba a su alcance para poner en marcha la vida cotidiana. Era preciso informar a los amigos de que había enfermado de nuevo. Sobre todo, era preciso recopilar información. La información suponía control, ¿no era cierto? Al menos para ella siempre había sido así. Y el control era un requisito previo de la esperanza. Además, mi madre no podía dirigirse a otro lugar. Pero así lo hizo a través del asfixiante aturdimiento de su propio pánico. Desorientada y desesperada, fluctuaba entre una vigilia e intensidad hipermaníacas y una desaliñada somnolencia. Cuando yo visitaba su apartamento sentía como si pudiera percibir los espectros de gritos malogrados.

Unos minutos después de volver del consultorio del doctor A, estuvo al teléfono con su amigo Paolo Dilonardo. Unos minutos más tarde, en internet buscando febrilmente información sobre el SMD y la LMA. Su apartamento se convirtió en una suerte de unidad de investigación (siempre había sido más una oficina y biblioteca que un hogar), en la cual su asistente, Anne Jump, se encargaba de las tareas más difíciles. Al recordar cómo se había comportado mi madre durante sus cánceres anteriores, sus amigos íntimos también comenzaron a buscar en internet y muy pronto enviaron a Anne los materiales más prometedores o con mayor información o los enlaces que habían encontrado en la red. Escribo «prometedores», consciente de que no soy muy preciso. Dada la falta de referencias favorables sobre el SMD, «prometedor» se convirtió en un término relativo. Para decirlo con crudeza, el grado en el que la información se podía interpretar para albergar alguna esperanza era también el grado en el que se clasificaba en una curva. Pues lo que todos estábamos descubriendo, de modo abrumador, era lo letal que era el SMD, y la poca esperanza salvo por una breve prolongación de la vida y una muerte más llevadera que ardua (aunque ante ello persistía su acostumbrada indiferencia) que, al parecer, mi madre podía permitirse sentir en realidad.

Las referencias adversas eran implacables. Incluso la terminología misma era aterradora. Considérese el folleto «Síndrome mielodisplásico», de esmerada naturalidad y nada alarmista, publicado por la Sociedad para la Prevención de la Leucemia y el Linfoma, patrocinado por las compañías biotecnológicas CTI y Celegene y dirigido sobre todo a los pacientes y a sus familias y amigos. Se refiere de un modo harto realista al SMD también como leucemia «latente» o «anemia refractaria sideroblástica». «Vaya distinción entre el SMD y la LMA», recuerdo que mi madre repetía con voz trémula (el tremor en su voz es lo que en realidad recuerdo). «¡Leucemia latente!», casi le grita a un amigo al que había llamado para reseñarle lo encontrado hasta entonces y que pretendió enfatizar el aspecto positivo de la cuestión. «¿Que no lo entiendes? ¡Eso significa leucemia! ¿Y qué crees que eso implica?».

Incluso al exponer el panorama de los posibles tratamientos, fue sobre todo su toxicidad —de todo tipo imaginable, por no aludir la que se derivaba, al parecer, de la enfermedad misma— lo que destacaba para todos nosotros en los materiales que hallábamos en la red, aunque por supuesto no es lo que le decíamos a mi madre. El lugar común operativo era «mantener la calma ante los acontecimientos». Era más bien como llevar puesta una máscara noh. La realidad, en mi caso al menos, es que tergiversaba adrede los hechos para así poder interpretárselos a mi madre, si no de un modo optimista sí al menos desconsolado. A veces, en aquellos primeros días, solo esas interpretaciones sesgadas y optimistas podían tranquilizarla.

La realidad estaba en otro sitio. Casi siempre lo que descubríamos acerca del SMD no se distinguía mucho de aquellos chistes entre médicos y pacientes sobre «las malas y las peores noticias» que al difunto amigo de mi madre Joseph Brodsky le gustaba contar a la gente que lo visitaba durante sus muchos ingresos en el hospital por insuficiencia cardiaca. Su predilecto, si recuerdo bien, dice así: un paciente va a visitar a su médico y este le informa: «Tengo malas noticias: padece un cáncer inoperable y solo le quedan seis semanas de vida». Desconsolado, el paciente alcanza a soltar: «¿Qué noticia podría ser peor que esta?». A lo que el médico responde: «¡Hemos intentado localizarlo desde hace dos semanas!».

Las noticias adversas eran muchas. Pero su tendencia siempre era la misma. Las distintas fuentes lo expresaban de modos diferentes. Algunas eran versiones impresas del doctor A; otras se extendían en un intento por amortiguar el golpe. El folleto de la Sociedad para la Prevención de la Leucemia y el Linfoma era uno de ellos. En él, las peores noticias las reservaba la sección titulada «El desarrollo de la enfermedad», que, de hecho, era un largo párrafo insertado hacia la mitad del folleto entre la sección «Gestión de la enfermedad y problemas de salud (complicaciones)» y la titulada «Aspectos emocionales». Solo esta única vez no había relleno, ni evasivas. Después de las consideraciones sobre la necesaria y frecuente supervisión médica de la enfermedad y sobre la disponibilidad de tratamientos para aliviar los síntomas, los autores (anónimos) del folleto exponen simplemente: «En la actualidad la mayoría de los pacientes no disponen de una terapia curativa». La única posibilidad real de mejoría era un trasplante de médula ósea que, en los pacientes adecuados, «podría restaurar la formación de glóbulos sanguíneos tras un trasplante eficaz».

Mi madre subrayó dos veces la palabra «podría». Y al hacerlo, se ponía de manifiesto que lo leído era «es poco probable». También gritó eso durante aquella primera semana.

Pero morimos del mismo modo en que vivimos. Al menos en su caso. Había sido costumbre de mi madre desde la infancia subrayar cualquier libro leído. Sus subrayados son tan abundantes que, en efecto, a veces era imposible leer un volumen de su biblioteca, pues suponía no tanto leer el libro sino su propia «reescritura» del mismo. Sin embargo, con el folleto de la Sociedad para la Prevención de la Leucemia y el Linfoma, la reescritura era imposible. Pero incluso en la medida en que el peso de lo leído parecía abrumarla, su ardiente bibliomanía, o acaso con mayor precisión, su asombrosa mezcla de urbanidad y pedantería que fue uno de sus distintivos a lo largo de su vida, se manifestó en un signo de interrogación en el interior de la cubierta del folleto. Advirtió que este carecía de fecha de publicación (de hecho, hay múltiples ediciones). Creí que el detalle no la habría detenido, pero, más tarde, con letra redonda manuscrita allí está la duda de mi madre: «¿2002?». Al parecer tampoco menguó de inmediato su goce de coleccionista de nuevas palabras. En otra página del folleto, en la presentación de los sideroblastos y de la anemia sideroblástica, mi madre trazó un círculo alrededor de la palabra «sideros» —«hierro» en griego—, lo cual era su peculiar modo de destacar las palabras que no conocía.

Es obvio que la mayor parte de sus subrayados se referían al SMD y a la LMA. La definición de la LMA en el folleto le pareció particularmente severa. Se trataba de «una enfermedad maligna de la médula ósea que progresa rápidamente», en la cual se «transformaba» finalmente el SMD. Un día especialmente difícil en el que su desesperación parecía más profunda y cuando ni la conversación o las pastillas surtían efecto calmante alguno, le recordé que incluso el doctor A había señalado que aún no se había «convertido» (yo siempre buscaba modos de pisar terreno firme: desde el día que visitamos al doctor A hasta casi el día que mi madre murió, esa fue con ella mi actitud por defecto). «¿En verdad? —preguntó vagamente—. No lo recuerdo».

Muy pronto esos fallos en la memoria constituyeron la norma. Parecía estar cabalmente presente y alerta durante la visita a uno de sus médicos, pero poco después de marcharse —con frecuencia era cuestión de minutos— insistía en que no podía recordar nada de lo dicho y le preguntaba a quien estuviera con ella que lo repitiese. Pero mi sensación era que tampoco recordaba esas reiteraciones durante mucho tiempo. Y cuando volvía a su casa, en general era incapaz de referir gran cosa de lo ocurrido a quien la estuviera esperando, salvo que la hubiesen sometido en el hospital a alguna prueba especialmente dolorosa o invasora, siendo las peores las biopsias de médula ósea.

En todo caso, una vez que volvía a su apartamento se encontraba aún peor. Durante aquellas primeras semanas después del diagnóstico, deambulaba por el apartamento como si no estuviese segura de dónde se encontraba, o qué era sólido y qué no lo era. Por supuesto, no erraba en su desorientación. En La enfermedad y sus metáforas, pudo escribir, no exenta de algún orgullo, sobre su viaje del reino de los sanos al reino de los enfermos, y su adquisición, así expresada, de esa segunda ciudadanía. Pero en aquel momento no se comportaba como si estuviese entrando en el reino de los enfermos, sino en el de los moribundos. Lo sabía. En aquellos primeros días, lo supo. Solo más tarde, al menos durante un período, pudo convencerse a sí misma de la exclusión de ese saber prometeico.

¿Esa información, o el saber, es poder o crueldad? Hasta que mi madre contrajo SMD, estoy seguro de que habría insistido en que era lo primero. E incluso después del diagnóstico los hábitos de recopilación informativa perduraron, incluso a medida que se deterioraba su hasta entonces memoria prodigiosa: me parece que como mecanismo de protección, pero no hay modo de aseverarlo (ese también era tema prohibido). Quizá por ello no me sorprendieron, cuando los leí por primera vez, después de su muerte, sus subrayados en el ejemplar del folleto de la Sociedad para la Prevención de la Leucemia y el Linfoma. Al contrario, tuve la sensación de que estaba siguiendo el rastro que ella misma había dejado a fin de no perderse del todo, como las migajas que Hansel y Gretel dejan tras de sí para poder encontrar el camino de vuelta a su casa. Salvo que este sendero, si había que interpretar el folleto literalmente, no conducía a casa, sino a una muerte casi segura; al menos para una mujer gravemente enferma de la edad de mi madre, por lo que el doctor A denominó, en un inaudito momento de delicado comedimiento, y del que el folleto se hacía eco, su alteración celular de la médula.

En descargo del doctor A, si cabía prestar crédito al folleto, parece que la indicación de no someter a mi madre a ningún tratamiento de importancia antes del desarrollo pleno del SMD era la creencia más común en Leucemialandia. Al respecto, el doctor A no había estado a la defensiva, aunque el folleto sin duda lo estaba, al conceder que «cuando se diagnostica una enfermedad grave [sic] y el facultativo recomienda una espera alerta, los pacientes en ocasiones se consternan».

Mi madre sin duda estaba «consternada». Todos estábamos consternados.

Perdone el lector el sarcasmo, o al menos intente comprenderlo. La ira que aún me invade, la cual dudo que jamás vaya a abandonarme (y según mi experiencia es común entre la gente que ha visto fallecer a sus seres queridos), me impide evitar la crítica más o menos vulgar de un folleto informativo que, por necesidad, está escrito con un lenguaje de mínimo común denominador. Y no puedo aducir razones válidas, mucho menos alguna sospecha indemostrable de ocultos designios, que me arrogue el derecho a impugnar las buenas intenciones de la Sociedad para la Prevención de la Leucemia y el Linfoma, sus patrocinadores corporativos y los autores del folleto. Y, sin embargo, al releerlo unos dos años después de la muerte de mi madre, estas indudables buenas intenciones parecen comprometidas en lo esencial por la renuencia a escribir que las noticias adversas son noticias adversas y la desesperanza, desesperanza. No se trata solo del desesperado aferramiento a una esperanza, aunque el enunciado en la sección de «Aspectos emocionales», según el cual a quienes precisan de más información sobre lo «social» y lo «emocional» se les aconseja que lean otro folleto de la Sociedad para la Prevención de la Leucemia y el Linfoma, «Sobrellevar la supervivencia», parece obtuso, innecesario y apabullante, incluso en un empeño tan decididamente optimista: ¿Y qué hay que «sobrellevar a la extinción»? Casi puedo oír a mi madre gritarlo. Al final, lo que en verdad parece desaprensivo es el modo en que el folleto está escrito con la jerga de la esperanza, pero de hecho apenas ofrece alguna a todo el que lea con atención, lo que por supuesto hizo mi madre (al igual que otras miles de personas con SMD lo han leído y sin duda lo seguirán leyendo).

Me parece que su conciencia acerca de esta disociación fundamental entre la presentación de su enfermedad en el folleto y la información más importante difundida por escrito fue lo que condujo a mi madre a subrayar aquel «podría» en la oración sobre los trasplantes de células troncales y también otros muchos «podría» y «puede» que allí se insertan, como gusanos implantados en bruñidas manzanas de supermercado y después envueltas en plástico, en el cuerpo del texto del folleto. Por una parte, están todas esas referencias más o menos optimistas a «vivir con la enfermedad», las insinuaciones de que al paciente —dejando de lado por qué no se refieren más bien a la persona— «podrían» (¡de nuevo!) reportarle algún consuelo emocional las explicaciones de los médicos, y las cuales se centran en lo que el folleto llama «el futuro tratamiento y la posibilidad de mejoría». Por otra parte, están las verdaderas noticias —es decir, las adversas— intercaladas entre la jerga de laboratorio y la de superación personal. Tan admirable en otros contextos, en este el lenguaje de la esperanza se vuelve grotesco. Al distorsionar la realidad, inadvertidamente traiciona a aquellos a los que pretende ayudar mediante su efectiva infantilización y al dirigirse a ellos como si no pudieran advertir entre toda la ecuanimidad y el aplomo los hechos terribles que están, o que muy pronto estarán, viviendo.

En un ejemplo (en la sección «La necesidad de tratamiento y sus métodos») inserto entre una información con tono de primer curso de biología sobre «la evaluación citogenética que puede resultar útil para alcanzar una conclusión respecto del diagnóstico» y la banalidad sin sentido de que «vivir con una enfermedad grave puede suponer un reto arduo», se encuentra este dato de la realidad sin adornos: «En una proporción muy baja de pacientes menores de cincuenta años de edad con un caso grave de síndrome mielodisplásico, se puede considerar la radiación intensiva y la quimioterapia seguida de un trasplante alogénico de células troncales».

Allí están las noticias más sombrías presentadas con el lenguaje del mejor caso posible. Reitero, no pretendo saber cuál podría ser la mejor opción. El propósito del folleto es ilustrativo y añade no solo información para comunicarse con la Sociedad para la Prevención de la Leucemia y el Linfoma y con el Instituto Nacional Contra el Cáncer, y una lista de recomendaciones bibliográficas, sino también tres páginas regladas para las anotaciones del paciente o sus seres queridos. Pero sin duda, incluso en un folleto médico hay maneras de difundir la información cruda, la información dolorosa, la que provocará el llanto, en un tono distinto al de Poliana. Nadie exige un poema de John Donne como dedicatoria o la inclusión de un disco con una marcha fúnebre. Pero en este caso la brecha entre el lenguaje y la realidad es demasiado amplia, y en efecto perjudica a la mayoría de los pacientes y sus parientes, y supongo que también incluso a los médicos y enfermeras. No, la verdad probablemente no es poder —aunque hubiésemos deseado que fuera de otro modo—, pero eso no implica que sea menos indispensable para nuestra comprensión. Acaso sea correcto «reconducir» a un niño pequeño que está alterado por algún motivo. No así «reconducir» a un paciente de cáncer adulto.

Pero esto da por sentado cuáles serían, para mi madre, las consecuencias de semejante saber. Para aceptar la realidad de su enfermedad, para recuperar al menos el arbitrio de lo que elegiría hacer después, necesitaba saber con urgencia cuál era su recuento de blastocitos, es decir, cuántas células leucémicas había ya en la médula ósea aunque aún no padeciera una leucemia desarrollada. Y tenía que conocer el recuento de glóbulos blancos, el de rojos y el de plaquetas, pues los recuentos bajos eran casi siempre correlativos a la progresión y gravedad de la enfermedad, y la regla general era que cuanto más bajo el recuento, peores los pronósticos, del mismo modo que cuanto más alto fuera el recuento de blastocitos, eran más favorables. Pero si el pronóstico era muy sombrío, como todos temíamos que así fuera, y que muy pronto empeoraría aún más, entonces, ¿el supuesto de que de alguna manera podía «usarse» a fin de mejorar la situación material de mi madre no era ya un engreimiento poliánico y grotesco? ¿Acaso no era, al fin y al cabo, un pensamiento mágico disfrazado de investigación práctica la antigua fantasía humana del dominio sobre la muerte, pero en la que ahora sustituimos la piedra filosofal y la pócima del alquimista por el acopio de información, todo ello fundamentado en la falsa premisa según la cual con esa información podría hacerse algo nuevo y transformador?

Pregunta: ¿qué es lo que estaba buscando mi madre? Respuesta: lo que siempre esperan los condenados, la conmutación de la pena, el indulto.

En La ópera del mendigo de John Gay, una obra que a mi madre le apasionaba y que en alguna época quiso dirigir (¿estará mi cabeza repleta, hasta el día que sucumba, con la lista de cosas que ella deseaba hacer, o incluso tenía «en la mesa de dibujo», pero que permanecieron sin realizar cuando falleció?), el capitán Macheath es al final llevado al cadalso para su ahorcamiento. Pero entonces hay una intervención. Dirigiéndose al mendigo (uno de los personajes que es también el autor de la obra), el músico (otro de los personajes) protesta. ¿Ha de ejecutarse realmente a Macheath?, pregunta al mendigo. Sí, contesta. Su obra, afirma, pretende ser realista. El músico está indignado. Una ópera, exclama, debe tener un final feliz. Por un instante, el mendigo lo medita, y después asiente. «Su objeción, señor, es muy justa —responde al músico— y con facilidad se remedia», y entonces grita: «Así pues, vosotros, muchedumbre, id y vociferad ¡Indultadle! Dejad que el prisionero triunfante sea devuelto a sus mujeres».

¿Cómo se llama al indulto en Leucemialandia? Remisión.

Sin embargo, ¿para qué traer a cuento una obra de arte del siglo XVIII, por mucho que le apasionara a tu madre? La respuesta es que, en mi opinión, de alguna manera la expectativa del músico acerca de una ópera se ha convertido, por más irracional que parezca, en la expectativa conjunta de muchas personas modernas, entre ellas mi madre y, en realidad, yo mismo, acerca de la enfermedad. Acaso no sea algo que la gente reconozca; muchos se refieren descarnadamente a su propia muerte, casi como si se tratara de probarse una chaqueta para comprobar la talla (me ocurre a mí). Pero, en la actualidad, de algún modo no existe la fundamental ilación entre la realidad de la muerte y la realidad de que se debe morir de algo. Pues a menos que se muera de un accidente, un asesinato, de hambre o en una guerra, se supone que la muerte sobrevendrá por alguna enfermedad; lo más probable es que se trate de cáncer, dado el enorme incremento registrado en los últimos treinta años en los infartos y apoplejías y también por el hecho de que la gente vive más tiempo. ¿Cómo reconciliar la realidad de la mortalidad humana con la reinante suposición en el mundo rico de que toda enfermedad ha de tener remedio, si no en la actualidad en algún momento del futuro? De lo primero se sigue la aceptación de la muerte. Pero de lo segundo se sigue que la muerte es de algún modo un error y que algún día será corregido.

Quizá por eso la «guerra contra el cáncer» —la frase fue de Richard Nixon cuando firmó el Acuerdo Nacional contra el Cáncer en 1971— es una metáfora que aún tiene sentido para la mayoría en 2007. En una reciente emisión del noticiario nocturno de la ABC, el reportero comenzó la noticia con el incremento de los índices de remisión de cáncer insistiendo en que «esta es una batalla que estamos comenzando a ganar». Pero ¿realmente se quiere decir con ello que se está ganando la guerra contra el cáncer o más bien que se está ganando la guerra contra la muerte, esa inmortalidad química que, según mi madre, al lamentarse una vez conmigo, con toda probabilidad ambos íbamos a perdernos por escaso margen?

Y si el objetivo subyacente es la inmortalidad, o al menos la prolongación de la vida más allá de todo lo que podamos imaginar en la actualidad, entonces, ¿cómo no podría resultar atractiva la metáfora de la guerra? Al fin y al cabo, en una guerra el adversario es el que pierde. El ensayo de mi madre La enfermedad y sus metáforas es en buena medida un embate contra esta militarización de la lucha contra el padecimiento y concluye con la petición de devolver tales imágenes «a quienes libran las guerras». Pero suscribía enteramente un supuesto mucho más profundo relativo a la investigación médica contemporánea —al menos tal como existe en la percepción pública—, según el cual con el tiempo se encontraría remedio para la mayoría, si no todas, de las enfermedades. Esa fe la había sustentado desde los días en que, al menos en retrospectiva, había aceptado su cáncer de mama. Le había dado ánimo continuado cuando la aquejó un sarcoma uterino a finales de los años noventa. Y cuando advirtió que estaba enferma de nuevo, al principio había esperado encontrar consuelo y fuerza en ella una vez más, si bien con SMD a su edad y siendo realista, resultaban prohibitivas las bajas probabilidades de sobrevivir a todo cáncer avanzado.

Me asombra, incluso en la actualidad, el grado de su éxito. Lo que ignoro es si su éxito fue una bendición o una maldición.

IV

En el período inmediato posterior a su diagnóstico, mi madre a veces parecía oscilar entre una somnolencia hueca y una aguda agitación maníaca que en ocasiones lindaba en la histeria y otras veces parecía, casi de modo incongruente, racional y serena. Era una ayuda formidable que su apartamento estuviese siempre lleno de gente. A mi madre le fue cada vez más difícil estar sola a medida que envejecía (solo cuando estaba enfrascada en la escritura la soledad apenas fue llevadera). Ya que estaba de nuevo enferma, incluso el más breve intervalo de soledad le resultaba intolerable, y todos los que estaban cerca de ella organizaron pronto una suerte de lista de turnos para cerciorarse de que siempre había al menos una persona en su apartamento y de preferencia más de una. El escritor inglés John Berger escribió que lo opuesto al amor no es el odio sino «la separación». Sin duda era lo que pensaba mi madre; ¿qué reacción podía ser más comprensible en una mujer que apenas conoció a su propio padre, quien había muerto cuando ella tenía cuatro años de edad?

Mucho antes de que enfermara de nuevo, su ansiedad fue cada vez más agobiante. Se acrecentaba cuando un visitante se ponía en pie para marcharse y a menudo le pedía a Anne Jump que preparara los programas no solo de sus propios complicados planes de viaje sino los de la gente más próxima; de mí, de Paolo Dilonardo, de Annie Leibovitz, su intermitente compañera de muchos años, y de algunos otros. Al finalizar una comida a menudo solía proponer uno o dos paseos; la visita a una librería o a una tienda de discos o al menos una última taza de café (bebía con moderación, en actos sociales). En aquel período, por supuesto, no había duda de que no podía estar sola. Incluso rodeada de gente, su ansiedad a menudo la abrumaba a pesar de que había comenzado a tomar Ativan por insistencia de los médicos. Y, sin embargo, como era de esperar, a mi madre le sorprendía su grado de angustia, y en una ocasión me reiteró que, sin negar su estado de terror, en verdad no podía creer que estuviera sufriendo ataques de ansiedad. Cuando le respondí que, en mi opinión, ella había sido una persona ansiosa desde hacía mucho tiempo, ni lo negó ni lo reconoció. En cambio, dijo que la idea le sorprendía y que necesitaba reflexionar sobre ella.

En realidad, su humor se hundía, luego se avivaba para hundirse de nuevo en un círculo vicioso creciente. Pero si todo ello era un paseo por una montaña rusa emocional, lo que recuerdo con más vivacidad de ese período es el modo tan inquietante en que aquello comenzó a parecer normal. Incluso se respiraba un ambiente extraño, casi de comuna, un vértigo que, si bien estaba a un paso de la histeria y de la pena, rebosaba también de una animación insólita. El propio comportamiento de mi madre con toda probabilidad lo explica casi todo: los demás pronto nos acostumbramos a secundar sus señas emocionales (o, en todo caso, al menos lo intentábamos). Y aunque era obvio que no estaba tan interesada como antes del diagnóstico en lo que ocurría en su entorno y al principio no realizó esfuerzo alguno por escribir (aunque, como la mayoría de los escritores cuando no escriben, siempre hablaba del oficio), estaba de todos modos más atenta de lo que yo habría podido predecir suponiendo lo que debía de estarle pasando por la cabeza.

Si recuerdo bien, la única señal manifiesta de los ruidos y silencios de pánico en su interior era la ocasional mueca fiera que de pronto desfiguraba sus rasgos para luego desaparecer de modo casi tan repentino. Aún se sentaba en la cocina por las mañanas, rodeada de admiradores tras una mesa de madera llena de raspaduras que había traído de una tienda de segunda mano poco después de llegar a Nueva York en 1959 y de la cual nunca pudo desprenderse, a pesar de que había desechado casi todos los otros objetos de aquel período de promisión, incomodidad y fascinación sin peculio. Y casi estaba tan dispuesta a conversar sobre lo que había leído aquella mañana en el periódico, sobre un próximo concierto o película o sobre el libro que había estado leyendo la noche anterior como antes de saber que había enfermado de nuevo.

Empleo la palabra «saber» con mucho recelo. Una de las preguntas que no puedo sacarme de la cabeza es si mi madre anidó presentimiento alguno antes de que aquellos análisis de sangre y biopsia de médula ósea pronunciaran el catastrófico veredicto de que algo iba muy mal físicamente. Sin duda tuvo motivos de sobra para considerar ese extremo, pues el año anterior a su diagnóstico había padecido algunos problemas médicos, el peor de los cuales fue un grave caso de pleuresía que le causó un colapso parcial de pulmón. Más preocupante aún, como me relató Anne Jump posteriormente, fue que Sookhee Chinkhan, el ama de llaves de mi madre, hubiera preguntado durante meses, en cada ocasión más alarmada, la causa de que presentara a menudo lesiones en todo el cuerpo; lesiones que, por su localización, era imposible atribuir a un golpe contra el mobiliario o a algún otro accidente doméstico. Mi madre había sido evasiva y, más tarde me confesó Sookhee Chinkhan, por lo general insistía en cambiar de tema.

Pero lo que yo habría querido saber es la razón por la cual lo que había alarmado al ama de llaves de mi madre no parecía haber alarmado a los médicos que habían tratado su sarcoma uterino y a quienes aún visitaba para revisiones periódicas. Estas auscultaciones eran exhaustivas y a menudo comportaban la extracción del puerto implantado en una vena del cuello tras la cirugía a fin de que pudiera administrársele la quimioterapia sin necesidad de efectuar una punción en otra vena con cada tratamiento. No sé lo que sus médicos le informaron, por supuesto, pero sí sé que mi madre nunca sospechó una urgencia. Tampoco, sea lo que fuera lo que le hubieran dicho, le comunicaron de un modo que le permitiera asimilar realmente el hecho (insisto, ignoro lo que le informaron: solo conozco lo escuchado por mi madre) de que algunos medicamentos para la quimioterapia administrados por lo general a quienes padecen sarcomas uterinos causan leucemia a algunos de ellos. Al relatar esto hago eco de la sorpresa de mi madre, expresada a menudo en sus últimos meses de vida, por lo general en un tono de voz mucho más bajo que el habitual, pues apenas se la oía. Nunca se comunicó con ninguno de esos médicos, ellos tampoco con ella, y su silencio fue motivo de queja tan insondable y funesta, para alguien como ella que se sentía cómoda en su indignación y por lo tanto era más proclive a decir todo lo que pensaba sin censurar nada, que al final apenas podía tolerar la mención del asunto.

Lo que mi madre, en efecto, hizo fue preguntar a Stephen Nimer, jefe de los servicios de leucemia del Memorial Sloan-Kettering, su médico principal tras el primer diagnóstico y, no mucho tiempo después, su amigo también, si enterarse de que padecía SMD unos meses antes hubiese cambiado esencialmente el pronóstico. Y me parece que ella extrajo algún frío consuelo de la respuesta según la cual eso no habría alterado la situación de modo significativo. Lo que Stephen Nimer pudo aseverar categóricamente es que las pruebas de la particular citogenética de su enfermedad, las cuales él mismo había repetido después de que le presentara los resultados de los análisis sanguíneos y la biopsia de médula ósea realizados por el doctor A, lo llevaban a concluir que su SMD era consecuencia de la quimioterapia administrada para el sarcoma uterino. Sin embargo, además de preguntar a Jerome Groopman y a otros médicos que la trataron si estaban de acuerdo con Stephen Nimer, no profundizó en el asunto ni, como he señalado, intentó comunicarse con los médicos que le habían administrado la quimioterapia anterior. En aquel entonces conjeturé que ella simplemente no toleraba enterarse de algo adicional sobre lo sucedido seis años antes. En lugar de ello, casi desde el momento en que conoció a Stephen Nimer, habló de poco salvo de la remota posibilidad de sanar.

A pesar de todo, me sigo preguntando si, en efecto, sabía que estaba enferma o, al menos, lo suponía. Incluso en aquel entonces yo no era el único que lo conjeturaba. En retrospectiva, todos somos adivinos, y es cierto que se comentaba mucho en el círculo íntimo de mi madre su mal aspecto los seis meses anteriores, que con toda claridad algo estaba mal y que sin duda alguno de sus médicos debió de haber advertido que no estaba del todo sana. Pero a medida que estas conversaciones se extinguieron —y al fin y al cabo, ¿qué importa ya?— la misma pregunta lastimera se formulaba de nuevo en voz alta: «¿Por qué ella no lo había advertido?».

En mi opinión, la urgencia de esta pregunta proviene menos de la panorámica escorzada del recuerdo y más de una información que en aquel entonces preferí mantener confinada en mi interior. Pues conocía un episodio sobre su comportamiento durante su anterior cáncer que había preferido no compartir, y tengo entendido que solo lo confesó a su mejor amigo, Paolo Dilonardo, a su pareja durante ese período y a mí. No quería capitular ante ello; no quería sentirme culpable por saber lo que sabía y por no haber prestado la suficiente atención, sin embargo, a su caso de pleuresía, o por no haber confirmado con Sookhee Chinkhan, quizá la única persona con la que mi madre se sentía físicamente del todo cómoda en la última recta de su vida, sobre su estado de salud. Pensarlo habría implicado tener a mi madre por una anciana, lo que nunca había ocurrido (saber algo no es ni mucho menos lo mismo que pensar en ello). Pensar en su ancianidad habría supuesto enfrentarme, enfrentarme cabalmente quiero decir, a la posibilidad de su muerte. Supongo que se trató de una folie à deux: yo no podía hacer lo que ella no estaba dispuesta a hacer.

«En realidad siempre estamos entre dos tiempos —escribe John Berger—: el del cuerpo y el de la conciencia». Para mi madre, cuyo placer en su propio cuerpo —nunca cierto— había naufragado irrevocablemente con la cirugía de cáncer de mama, la conciencia fue al final lo único que importaba. Me parece que si se le hubiera concedido una inmortalidad que consistiese solo en conciencia, es decir, en continuar sabiendo indefinidamente lo que ocurre, aunque se tratara de la inmortalidad de ficción científica de una cabeza sin cuerpo, la habría aceptado con alivio y gratitud; incluso tal vez con anhelo. Para ella esto nada tenía que ver con admirar el mundo. Una vez bromeó con una amiga que quería vivir lo más posible «solo para saber hasta dónde llega la estupidez». Pero su miedo a la muerte siempre fue mucho más intenso; mucho más intenso que el sentimiento profundo, en última instancia inconsolable, de sentirse siempre ajena, siempre fuera de lugar.

Y, sin embargo, el episodio que me había relatado ella desafiaba la muerte de un modo que por lo general se suele relacionar con alguien cuyo apego a la vida es más bien tenue en lugar de tenaz. Por su obra, estuvo dispuesta a jugar con la extinción. El episodio lo corroboraba. Al menos tal como me lo relató, los detalles son simples: en 1998 se había recluido en Bari, la ciudad natal de Paolo, a fin de concluir los trabajos de su novela En América. Thomas Mann sostenía que un escritor es alguien para el cual la escritura es mucho más difícil que para los demás, y sin duda mi madre sentía eso plenamente tanto como cualquier otro escritor que yo haya conocido. En América había sido un proyecto sobrecogedor, resultado quizá de la sospecha de que El amante del volcán, su novela anterior, era lo mejor que había escrito hasta entonces. Y durante un largo período el libro no había ido bien. Pero en Bari, durante mucho tiempo su refugio, tras muchos falsos albores como me confesó después, se dio cuenta con satisfacción de que ya sabía cómo terminar el libro. «Ya nada puede detenerme», dijo que había pensado. Y entonces, solo unos días más tarde, de modo insospechado comenzó a orinar sangre y luego comenzó a sentir continuamente que se hinchaba.

—Claro que supe que estaba enferma —me confesó— y estaba casi segura de que otra vez tenía cáncer.

—Pero te quedaste a terminar el libro —le respondí—. Nada iba a detenerte, ni siquiera tu propio cuerpo.

Yo estaba sentado frente a ella en la mesa con raspaduras de su cocina. Habían transcurrido dos años desde la cirugía del sarcoma uterino y un año después de que hubiera concluido la quimioterapia. Ella miraba por la puerta de vidrio que daba al Hudson. Yo la miraba a ella.

Pero no hizo falta que respondiera, tampoco tenía mucho sentido. Yo no podía añadir nada sensato. ¿Debía reprocharle su decisión? Si acaso hubo un momento oportuno para ello, había ocurrido tiempo atrás. En todo caso, de haber sucedido, desde luego habría tenido más que ver conmigo que con ella.

¿Es demasiado sensiblero afirmar: así era? A lo largo de su vida, mi madre fluctuó entre el orgullo y el remordimiento al concluir que había sacrificado demasiado amor y placer en favor de su obra o, como casi siempre se refería a ella, la obra; un subterfugio que a veces escarnecía en algunas de las entradas más lacerantes de sus diarios, pero al que de todos modos permaneció ferozmente adherida y del cual no creo que nunca pretendiera separarse en verdad. Se debía cumplir con la obra, cumplir con ella sin medir las consecuencias. Desde la adolescencia no había permitido que nada se interpusiera en su camino. Habría deseado que al menos dijera «en mi camino». Por supuesto, siempre me pareció que le sirvió de poco, por su implicación, objetivar su rechazo del pronombre personal. Pero eso era psicología —y no estoy seguro de no equivocarme o de que alguien pueda saber lo que otro necesita—, en cambio esto era la existencia misma. Lo que no había entendido antes de que me contara lo sucedido en Bari en 1998 era hasta dónde había estado dispuesta a llegar; ella, que tenía tanto miedo a extinguirse. Así que no dije nada. Recuerdo que sonreí, y después, por una única vez sin saber qué decir, me devolvió la sonrisa, y eso fue todo. Nunca más comentamos el asunto.

Pero después de que se le diagnosticara el SMD, me pregunté de nuevo si no había adoptado una decisión análoga, al menos de modo inconsciente, el año anterior. Es obvio que los síntomas de que algo estaba muy mal quizá no eran tan patentes como cinco años antes. Pero ya eran lo bastante preocupantes. ¿Por qué había hecho caso omiso de todas aquellas lesiones? No contármelo a mí era una cosa, pero ¿por qué no dijo nada siquiera a Paolo Dilonardo, la única persona a la que confesaba todo? Incluso Paolo solo se enteró de las lesiones por primera vez tras la confirmación del SMD.

Pero quizá todo esto sea inútil: buscar un sentido donde no puede haberlo, o, peor aún, intentar que la muerte de mi madre sea algo sobre lo cual ejercía algún dominio. Lo que en realidad obedeció a los defectos de sus genes y al resultado diferido de los venenos introducidos en su organismo para prolongarle la vida es de algún modo más fácil de aceptar que si obedeció en cambio a los defectos de su psique. Es fácil menospreciar las fantasías de Reich o de la New Age sobre las razones por las que las personas enferman, unas fallecen y otras pocas se recuperan cuando no está involucrada la propia persona o sus seres queridos. Y durante un período me atrajo la idea de que su muerte era, en efecto, algo que deseaba vagamente: tánatos ejercía su venganza. La sinrazón ofrece gran consuelo, lo cual con toda probabilidad explica por qué el mundo siempre será un osario. Es mejor pensar que fue una suicida que la víctima de los defectos de sus genes indiferentes.

Eso es lo que fue precisamente, aunque la palabra víctima sea una distorsión. Sin duda la insignificancia humana es al menos tan misteriosa como su propia existencia. El gran científico británico J. D. Bernal escribe en alguna parte que hay «una historia del deseo y una historia del destino y la razón humana nunca ha aprendido a distinguirlas». Desde un punto de vista más prosaico, hay una razón de peso que me obliga a creer, sin menoscabo de mis dudas y ansiedades, que mi madre, de hecho, no se había percatado de su alarmante situación antes del diagnóstico. Y es la peor de las razones imaginables: el pánico desesperado al enterarse de que habitaba de nuevo Cancerlandia y de que esta vez el pronóstico adverso era mucho peor que los anteriores.

Nada podía cambiarlo, ni las rutinas diarias en su apartamento o la alegría intermitente que no fue una de sus virtudes más modestas en aquella época catastrófica. El hecho seguía siendo que todo lo descubierto sobre el SMD por quienes estábamos más cerca de ella parecía pintar un cuadro más negro. Me parece que en momentos distintos, cada cual se vio obligado a dejar de leer lo hallado en internet. Y puesto que la vida no nos dispensa de nada, creo que en el período posterior a la muerte de mi madre encontré esta anotación en su libreta de trabajo para La enfermedad y sus metáforas: «Leucemia: la única muerte de cáncer limpia, la única muerte que se puede idealizar».

A nuestro pesar, no fue así. Lo descubrimos paulatinamente durante el breve intervalo entre el diagnóstico y el momento en que su tratamiento comenzó de verdad.

Fue una época de llamadas interminables a médicos y a gente que se comunicaba con otros médicos, a conocidos, e incluso a conocidos de conocidos que tenían alguna experiencia con la leucemia, que ofrecían algún consejo o que sugerían algún médico o tratamiento nuevos. Mi madre a menudo parecía jovial y siempre parecía lúcida con esas personas al teléfono. Sus preguntas eran perspicaces y tomaba interminables notas. La estudiante que llevaba dentro ocupó de nuevo el lugar preponderante. Pero después era como si se hubiera borrado la pizarra del aula y solo quedara un arco de tiza blanco y discontinuo donde antes había estado la lección. Mi madre miraba sin ánimo, casi socarronamente, las notas que había escrito. A menudo dirigía la vista entonces a Anne Jump o a mí o a otro pequeño grupo de acompañantes, como llegué a imaginarnos. Y aun a sabiendas de que nadie había escuchado en otra línea la conversación que acababa de mantener, de todos modos pedía que se le recordara lo dicho.

La aseveración de que todos estábamos preocupados sobre su estado mental inmediato no es ni siquiera la pálida sombra de la descripción de las ansiedades sufridas por los que estábamos cerca de ella. Es evidente que no hay comparación entre los sufrimientos de una persona enferma y los de quienes la quieren. Pero sí alguna semejanza en la indefensión que se siente como amigo o pariente. Algunas personas creyeron que había perdido el juicio; mi única respuesta en esa época era que dudaba de que fuera el caso, pero si lo era, entonces estaba en todo su derecho. Hasta yo mismo me pregunté si había perdido el juicio. A lo que sin duda no estaba en mi derecho.

Mientras tanto, la información se acumulaba. La alumna siempre sobresaliente que había en mi madre podía concentrarse en ello. Al revisar sus notas, descubro sobre todo el registro práctico de lo que estaba oyendo o encontrando en la red. Al principio, consistió sobre todo en las definiciones del SMD, de la LMA y de otros diversos subconjuntos, en los posibles tratamientos, sobre todo el de 5-azacitidina[2], del cual ya se le había informado que podía prolongar su vida pero que no ofrecía la posibilidad de una cura o siquiera de una remisión superior a unos cuantos meses, y de los diversos métodos de trasplante de células troncales en una minoría de pacientes que, en efecto, ofrecía la esperanza que ella estaba buscando. Casi tan frecuentes son sus notas acerca de los índices de mortalidad como de la duración de las remisiones. Una entrada señala con relación a su caso particular de SMD: «Supervivencia: 1 en 7». Ahora me pregunto si se daba cuenta de lo absolutamente optimista que en realidad era en su situación concreta.

Pero la supervivencia era su meta y eso nunca cambió desde el momento del diagnóstico casi hasta la hora de su fallecimiento. A sabiendas de que padecía una enfermedad mortal, pues sin duda era una buena estudiante, ello no impidió que estuviera menos perdida, como sucede con casi todos los pacientes, en la espesa niebla del ajeno lenguaje médico y biológico, de la niebla aún más densa en el tránsito de un adulto autónomo a una paciente infantilizada, toda necesidad y miedo y dolor. Palabras como «apoptosis», células leucémicas «mieloides» y «linfoides», trasplantes de células troncales «autológicos» y «alogénicos» y enfermedad «clonal» eran anotadas y definidas. Pero fuera de la página, a medida que intentaba hacer acopio de voluntad y adquirir siquiera una mínima familiaridad con su propio padecimiento para decidir los pasos posteriores, ¿qué uso le habría de dar a todo ello? A partir de las notas se podía inferir que todo estaba asimilado. Una enfermedad clonal se refiere a todas las células que provienen de la misma célula troncal o parental. La apoptosis en el contexto del SMD significa forzar la autodestrucción de los blastocitos inmaduros. Los trasplantes autológicos emplean idénticas células troncales provenientes del propio cuerpo u originadas de un hermano o hermana con idéntico ADN, en tanto que los trasplantes alogénicos provienen de donantes no relacionados pero cuya genética es semejante.

Pero ¿qué hacer con esa información? Algunas anotaciones sobre diversos médicos que le habían recomendado destacan la imposibilidad para un lego en ciencias entender no solo buena parte sino la totalidad de lo que se informaba. Los artículos científicos eran casi del todo ininteligibles, mientras que los índices de mortalidad eran demasiado inteligibles. Incluso mi madre, absolutamente confiada en su capacidad de desarrollar los temas y consolidar la información, se reveló incapaz de entender lo que se le comunicaba. Yo sentía más o menos lo mismo, como si de pronto me hubiese dado cuenta de que me había convertido en un analfabeto funcional. Allí estaba toda la información, pero en un idioma extranjero y, una vez traducida, por lo general terminaba con un pronóstico adverso.

En todo caso, la información no es conocimiento. Creo que nunca en verdad lo había entendido —es decir, entendido en sentido visceral— hasta ese período en el cual todos nos quedamos sin saber qué decir en el hermoso apartamento de mi madre, buscando un inexistente milagro en la red, a pesar de que ella misma se repitiera lo contrario y quienes la querían optaran por suspender su incredulidad, fuera lo que fuese que creyeran en sus sueños.

V

Cuando mi madre estaba más desconsolada a menudo repetía: «En esta ocasión, por primera vez en mi vida, no me siento especial». El sentimiento de que era especial —llamarlo suerte es demasiado pobre y sobre todo impersonal— le había permitido superar los dos cánceres anteriores y, al menos en retrospectiva, valorar el hecho de su supervivencia al padecimiento como algo más que un mero accidente de la estadística o la fortuna en el sorteo biológico. No es que no estuviera asustada, y mucho menos que en algún lugar, en algún reducto profundo e irracional de su persona creyera que estaba «destinada a vivir» o cualquier otra suerte de sandez megalomaníaca de inflexión mística. Pero, en efecto, sí se creía «especial» en el mismo sentido en que lo viven muchos artistas. «Si yo no creo en mi propia obra —me comentó una vez después de que uno de sus libros fuera reseñado de un modo particularmente desdeñoso por un escritor que consideraba de suma importancia que mi madre se tomara tan en serio—, ¿por qué los demás han de creer en ella?».

No creo siquiera que una persona con un temperamento distinto al de mi madre hubiera sido tan imperturbable para atribuir su supervivencia a semejantes factores impersonales. Con toda franqueza, dudo que existan muchas personas capaces de tal ecuanimidad. Si el supuesto era que se iba a morir y se vivía desafiando casi todas las predicciones de los expertos y contra todo pronóstico, ¿cómo no adjudicarle un sentido a lo ocurrido? ¿Cómo, sobre todo si se ha pugnado para encontrar a los médicos idóneos y se han afrontado los más horripilantes tratamientos, es posible de veras sostener que nada de eso tuvo mucho que ver en realidad con el motivo por el cual aún se está hollando la tierra en lugar de estar disolviéndose bajo ella? Ya es muy difícil de por sí para cualquier paciente de cáncer resistirse a la idea de que un error de su parte ha provocado la enfermedad. Después de todo, están todavía muy presentes las explicaciones de Reich, según las cuales la represión psicológica es la causante del cáncer, y han tendido a dar paso en nuestro tiempo a las explicaciones basadas en una alimentación inadecuada, la base de considerable culpación, y al supuesto de que el paciente de cáncer es en un sentido profundo causante de su propia enfermedad.

Pero digamos que se supera todo ese trance y se sobrevive. Esa supervivencia parece un milagro, a pesar de lo mucho que diga el intelecto que muy posiblemente no lo es. Dejando de lado los milagros, hasta el temperamento más escéptico, insisto, está obligado a sentir que tiene algún significado. En otras épocas, y en otras mentalidades, con este material se propiciaban las conversiones religiosas. En el cristianismo particularmente es un tópico antiguo. Piénsese en la historia de san Ignacio de Loyola: el guerrero que sobrevive a graves heridas y una vez que las supera renuncia a su vida mundana para fundar la orden de los jesuitas.

Mi madre no vivió una conversión. Su ateísmo era sólido como una roca cuando falleció, al igual que lo había sido en la vertiginosa época anterior a su primer cáncer, cuando las fragilidades de su cuerpo eran tan inverosímiles como la vejez, aunque unos cuantos próximos a ella pretendieran incluir la religión en su ceremonia fúnebre e incluso, una vez concluido el entierro, se precipitaran a entonar rezos sobre su tumba, lo cual habría significado poco menos que nada para ella. Pero me parece que su experiencia de superviviente confirmaba ese sentimiento de su condición especial, la cual la había sustentado a partir de la infancia. Desdeñosa del falso optimismo de la época —que relacionaba con un Estados Unidos aldeano del que provenía y al cual temía y despreciaba—, mi madre no obstante lo compartía, ya fuese de un modo inconsciente, en lo que respecta a la cuestión de la enfermedad.

También me parece que habría sido sobrehumano para ella no haber sentido que al menos merecía algo de crédito por subsistir, aunque fuera solo por el mero hecho de que a fin de lograrlo se había preparado para el sufrimiento. En ese sentido le parecía que su actitud optimista había sido un factor decisivo en su supervivencia (en lugar de la acepción literal y bioquímica según la cual la actitud optimista de alguna manera fortalece el sistema inmunitario o coadyuva a la eficacia de la quimioterapia). Sin duda esta suerte de optimismo no era muy diferente del optimismo «oficial» de las instituciones de lucha contra el cáncer en Estados Unidos y sus repetidas declaraciones públicas según las cuales se estaban registrando importantes progresos en el tratamiento de la enfermedad, como afirmó el reciente director del Instituto Nacional Contra el Cáncer, Andrew von Eschenbach, y que en quince años era muy posible que se tratara como enfermedad crónica, al igual que el sida, en lugar de un padecimiento por el que con toda probabilidad se fallecía. La presentación de este optimismo producía estremecimientos en mi madre, y cuando leía las descripciones triunfalistas publicadas en los medios sobre cómo se estaba «ganando la guerra al cáncer», «ganándole la carrera al cáncer» y otras semejantes, ponía los ojos en blanco o profería algún comentario burlón. Pero, en última instancia, creía tanto en ese optimismo como los demás; si bien, para ser franco, no estoy seguro de que se diera del todo cuenta de ello.

Poco tiempo antes de que se le diagnosticara el SMD, mi madre, que era rigurosamente indiferente a los deportes de competición, comenzó a interesarse en el campeón de ciclismo Lance Armstrong. Lo que la atrajo de la historia fue, por supuesto, el hecho de que se le hubiera dado una mínima probabilidad real de supervivencia después de que se le diagnosticara una metástasis de cáncer testicular unos doce años antes. Y no solo estaba vivo, sino que había logrado ganar un Tour de Francia tras otro. Mi madre murió antes de que conquistara el séptimo con el cual estableció una marca, pero estoy seguro de que la victoria habría desatado su euforia. Y la propia explicación de Armstrong, según la cual se había propuesto «derrotar» su cáncer hallando a los médicos idóneos que pudieran administrar los tratamientos más avanzados, en buena medida reflejaba lo que ella creía haber hecho cuando se le diagnosticó cáncer de mama. También se había negado a conformarse con el tratamiento a su disposición; también había buscado por doquier a un especialista que pudiera suministrarle el tratamiento que inclinara las probabilidades en su favor y le permitiera sobrevivir, incluso si el dictamen general señalaba que la supervivencia no era una posibilidad realista; y, también, había pasado la mayor parte del resto de su vida influida por la convicción de que si obraba de esa manera, la posibilidad de no fallecer era real.

A pesar de ser tan diferentes, incluso en su manera de expresarse, las semejanzas en el modo de pensar de mi madre y Armstrong me parecen asombrosas. Hace poco, después de crear una fundación con el fin de cabildear por recursos para el tratamiento y la investigación oncológicas, Armstrong se presentó en un programa especial de la CNN difundiendo su proyecto. Cuando un entrevistador le preguntó si tras el diagnóstico había sentido desesperación alguna vez, respondió: «Desde luego, se pasa por momentos de debilidad en que piensas: moriré o quizá voy a morir… mi entrega era total, mi atención completa, y tenía una fe ciega en mis médicos, en la medicina, en los procedimientos».

Al verlo —mi madre había fallecido dos años antes—, me di cuenta sobresaltado de que podría haber sido la respuesta de mi madre.

Al leer sus diarios, advierto ahora que, de hecho, mi madre no había vivido así el trance de su cirugía y el subsiguiente tratamiento contra el cáncer de mama. Pero fue como al final lo perpetuó, y esa «reescritura» conformaría el modo en que vivió a partir de ese entonces. Para ella su propia historia era representativa de la racionalidad de la esperanza. Siguiendo su interpretación, la trayectoria médica había ido del diagnóstico letal al pesimismo médico, a la búsqueda de facultativos que en efecto ofrecieran una esperanza (el doctor Israël en París en el caso de mi madre), a tratamientos atroces que no obstante podrían salvarla, a la curación. No había que rendirse ante el cáncer, se combatía, y si la lucha era lo bastante denodada y, sobre todo, inteligente, había posibilidades de vencer.

Evidentemente, no quiero decir con esto que mi madre fuese lo bastante ilusa u obsesiva para creer que la curación era el resultado previsto. Nada podía distar más del modo en que valoraba su situación. Pero la posibilidad de sanar, aunque fuera solo en una exigua minoría de casos, había sido suficiente para infundirle esperanzas en el lapso de sus tratamientos contra el cáncer de mama y suficiente para determinar su pensamiento posteriormente. Y el modo en el cual llegó a entender lo sucedido era que bastaba algo de esperanza, aunque incluso fuera solo la posibilidad de un tratamiento que indujese un período de remisión en la enfermedad. Me parece que apartaba las noticias más lúgubres sobre el cáncer. Empleaba, en cambio, lo que solo podría llamar una suerte de «negarse a reconocer positivamente». Esa convicción de que al hacer caso omiso a las noticias desfavorables podía de algún modo fortalecerla, llevarla a perseverar y, sobre todo, a continuar escribiendo era lo que la caracterizaba como persona. Ahora me doy cuenta de que a pesar de su obsesión con la muerte, negarse a reconocer positivamente fue en un sentido profundo la negación de la muerte misma.

No siempre se expresó así. Al contrario, para mi madre la diferencia entre remisión y curación se había vuelto imprecisa tras el cáncer de mama. Como había exclamado una vez, el hecho brutal de la mortalidad suponía que en el sentido más elemental todos los seres humanos no están más que en remisión de la muerte. Y, sin embargo, en otro sentido, al referirse a la remisión estaba desterrando a la muerte, al menos lo bastante para regresar a sus actividades, planear los libros que escribiría, coleccionar libros y grabados, viajar. Como si la remisión fuera sinónima de volver de entre los muertos: una Perséfone que nunca precisara volver para ser llevada a la otra orilla de la laguna Estigia.

Se cuenta que madame du Barry, la famosa cortesana de Luis XV, imploró a su verdugo en el patíbulo: «Un solo minuto más de vida». Mi madre fue valiente en lo físico casi hasta la insensatez, y era demasiado digna como para implorar nada a nadie, y mucho menos otro minuto de vida. Pero estaba dispuesta a sacrificar todo salvo esa dignidad a cambio de más tiempo en el mundo, y cuando ya se había diagnosticado el SMD lo demostró no una, sino dos veces. Supuso que la ciencia la respaldaba, pues creía que los progresos médicos en la investigación del cáncer eran tan vertiginosos que, digamos, si podía alcanzar una remisión de unos años, al menos existiría la posibilidad de que nuevos tratamientos experimentales se desarrollaran en ese período, los cuales se podrían administrar para inducir otra remisión, y así sucesivamente. Llámese a esto ciencismo, pero fue lo que al final conformó su noción de lo posible.

Soy plenamente consciente de que, descritos así los juicios de mi madre, pueden parecer más la expresión de la fe que de la razón. Y en un sentido quizá sea así. Pero su fe en la razón no solo era, digamos, poco razonable. En su opinión, había sobrevivido al cáncer de mama adoptando este método, y hacía mucho menos tiempo uno de sus íntimos amigos al que se le había diagnosticado un caso grave de otro cáncer sanguíneo —LMC o leucemia mielogenosa crónica— había obrado de igual modo. Edward Said estaba decidido a vivir en buena medida porque, como mi madre, sintió que aún tenía que escribir mucho más. Y como a mi madre, a Said le era indiferente cuánto sufrimiento físico tendría que padecer para lograrlo. Y vaya si sufrió. En sus últimos dos años de vida, los tratamientos de Said causaron que su abdomen se hinchara hasta las dimensiones de una mujer preñada en su tercer trimestre. Y padeció dolores indescriptibles. Pero mi madre solía repetir sin cesar (él había fallecido unos meses antes de que a ella le diagnosticaran el SMD): «Mira todo lo que pudo hacer con esos años adicionales».

La persona que anhelara la suerte de recibir el diagnóstico de la enfermedad que mató a Edward Said se encontrará seguramente en alguno de los últimos peldaños del infierno. Y, sin embargo, eso fue lo que mi madre sintió precisamente; en efecto, lo repitió —con amargura y a menudo— después del diagnóstico. Pues lo que supimos era que en el caso del SMD, y a diferencia, digamos, de la LMC, no había ningún tratamiento en absoluto capaz de inducir una remisión lo bastante larga como para que se presentara la posibilidad realista de que un futuro avance médico causara una remisión posterior, y así sucesivamente. En efecto, sin duda no había remisión alguna en absoluto. Más bien, si alguien con SMD o con LMA quería luchar por su supervivencia solo tenía una opción: intentar una curación plena, es decir, un trasplante de células troncales adultas, gracias al cual, en efecto, el sistema sanguíneo mortalmente aquejado es destruido y se introduce uno nuevo para reemplazarlo. Pero antes los médicos debían destruir literalmente el sistema inmunitario del cuerpo. Pues de otro modo, por citar uno de los sitios web médicos que mi madre visitó durante aquellas primeras semanas tras su diagnóstico, el tratamiento solo podía centrarse en «el alivio de los síntomas, la reducción de la necesidad de transfusiones, el mejoramiento de la calidad de vida».

«¿Calidad de qué?», preguntó mi madre incrédula mientras me repetía la frase por teléfono poco después de haberla leído. Después la oí sollozar. Yo seguía pensando: «Di algo». Pero no se me ocurría nada. Acaso algunas personas se superan a sí mismas cuando uno de sus seres queridos enferma, son expresivos cuando antes eran comedidos o inexpresivos y joviales cuando antes eran taciturnos. Pero incluso si eso es cierto, no era capaz de ser uno de ellos. En cambio, permanecí callado. Mi cabeza era un lúgubre vacío.

Por fortuna, había quienes en el círculo más próximo de mi madre podían procurar lo que yo era incapaz de darle. Esto ocurría de modos diversos. Sus amigas más próximas a la New Age se atrevían, con total sinceridad, a llevarle piedras bonitas y cristales y a explicar sus poderes curativos. Las más maternales le cocinaban. Sus amigos budistas le escribían para decirle que se encontraba en el seno de un «círculo protegido» y que ello quería decir que lo superaría. Las más joviales intentaban refrenar el pánico con el encanto de su conversación y el calor de su apoyo. Los más políticos la distraían conversando de política. Los cristianos le enviaban imágenes de santos y escribían que habían rezado para interceder por ella.

Pero las distracciones solo ayudaban un poco. Mi madre no era creyente. Sentía un viejo aprecio wildeano por la Iglesia católica romana, pero nada más. Sus orígenes judíos le interesaban muy poco. Sin duda nunca había entrado en contacto con la New Age o con el budismo. Lo que pretendía era que alguien le comunicara sobre su SMD lo que el doctor Israël le había dicho a ella en 1975 acerca de su metástasis de cáncer de mama: que el caso no era desesperado, que se podía hacer algo. Y, sin embargo, a partir de todo lo que estaba leyendo sobre la enfermedad, no se podía hacer casi nada. Quería al menos estar en el ámbito de lo posible, en el ámbito de la esperanza. Sin eso, sus días eran insoportables.

Muy poco tiempo después de visitar al doctor A, me di cuenta de que para ella uno de mis papeles principales en su lucha por la vida era ofrecer la confirmación de que al menos era posible que pudiera vivir. De ningún modo me creo imprescindible o pretendo darme una importancia que no tuve al afirmar que mi madre no solo quería la confirmación de sus posibilidades, sino que estas provinieran de mí: ¿qué opinaba? ¿Estaba en condiciones para un trasplante de médula ósea? ¿Se podría considerar con seriedad la idea de que la propia edad biológica pudiera ser distinta de la cronológica? ¿Los avances registrados en el trasplante de células troncales adultas bastaban para que fuera realista someterse a la intervención? Estas eran las preguntas que me formulaba, ¡como si mis opiniones tuviesen algún valor científico!

Respondí lo mejor que pude. Con ello quiero decir que ofrecía las respuestas que, en mi opinión, esperaba oír, las respuestas que le infundirían las energías para seguir adelante. Y estaba muy claro que esperaba oír pronósticos favorables y nada más. Por supuesto, a veces incluso la respuesta correcta no hacía mella en su desesperación. Me parece que hice bien. Pero fui inepto. Me estaba aislando en mi interior, casi como si de manera instintiva me diera cuenta de que no podía aliviar mi propia emoción al mismo tiempo que la de ella, como si también no fuera capaz de decirle las cosas y a la vez ser lo bastante consciente para saber si yo mismo creía o no creía en ellas. En aquel entonces el aislamiento parecía la alternativa inevitable. En retrospectiva, sin embargo, no estoy seguro de que fuera lo apropiado.

Es evidente que con esto no quiero decir que hubiera preferido ponerme histérico cuando estaba con ella y tener las emociones a flor de piel, y mucho menos que me creyera en la obligación de comunicarle mis propias dudas respecto de sus probabilidades. Pero sí me parece que al mantener la oscuridad lejos de mis pensamientos, de algún modo dejé que también entrara el frío. Desde una perspectiva racional, me doy cuenta cabalmente de que el remordimiento causado por lo que no se ha hecho por alguien que ha fallecido es un sentimiento inevitable. Tampoco creo que sea inapropiado. Pero también es un sentimiento imposible, porque el remordimiento sobreviene a pesar de la obra o de la omisión. Para vivir sin remordimientos después del fallecimiento de un ser querido, habría que tener literalmente acceso a todo lo que deseaba. Lo cual realmente implica que se vive la propia vida pendiente de la muerte del otro, pues no hay modo de ser un jainista emocional respecto de los demás. El jainista quizá prefiera caminar siempre inclinado barriendo el camino para no matar sin darse cuenta algún insecto a su paso, pero la deferencia absoluta es, en todo caso, un proyecto aún más imposible. Pues semejante deferencia anularía la propia personalidad; las cualidades mismas, en suma, sobre las que se asientan las relaciones con la otra persona.

Una de las citas predilectas de Jerome Groopman es la frase de Kierkegaard según la cual aunque la vida solo puede ser entendida en retrospectiva, ha de ser vivida en perspectiva. A menudo, cuando pienso en mi remordimiento por todo lo que no hice por mi madre —por falta de voluntad o de capacidad, aunque en realidad no creo que eso importe mucho—, pienso en esa cita. A veces ayuda, a veces no. Por supuesto, sé que en el sentido más esencial toda esta reflexión no es solo inútil sino también absurda. No es posible vivir la propia vida cediendo a los deseos de otra persona sobre la base de una conclusión actuarial según la cual es más probable que se viva más que ella. Y, sin embargo, no creo ser el único al que le habría gustado que así hubiera sido, a pesar de lo extraño o absurdo que pueda parecer. Pero cuando lloraba, y lloró a menudo, hice muy poco por ella.

No creo que se debiera sobre todo a mi propio miedo a la muerte (aunque debe de haber cumplido alguna función). Más bien, al menos para mí, sobrellevar el acompañamiento de mi madre en su lucha —algo en lo que yo me había empeñado y que ella nunca sospechó, con toda razón, que no habríamos hecho no solo yo sino también su círculo de amigos íntimo— suponía convertirme en algo así como un extraño a mí mismo. La descripción que se me ocurrió entonces fue la de intubación psicológica. Quería ocupar el menor espacio psíquico posible. Al integrar en algún sentido el equipo que mantenía sus constantes emocionales, descubrí que yo mismo estaba conectado a un equipo que mantenía mis constantes emocionales. Todavía me sigue pareciendo bien, pero ahora aún prefiero que hubiera sido de otro modo. Pues en ese caso habría podido, sin duda, ofrecer más. Al menos habría dispuesto los medios para dar más. Por otro lado, dudo mucho que la naturaleza específica de la relación con mi madre sea de mucha importancia en estos remordimientos e ideas tardías. Al contrario, en las ocasiones en que converso sobre estos sentimientos con otras personas que han perdido a sus padres, casi siempre manifiestan remordimientos semejantes, a pesar de las diferencias entre su temperamento y el mío o el de sus padres y el de mi madre. Pero jamás he preguntado a ninguno de ellos si estaban seguros de que debían haber mentido, como de algún modo sentí que me ocurrió siempre.

Mi madre siempre se consideró a sí misma como alguien cuyo anhelo por la verdad era insaciable. Tras el diagnóstico, el anhelo perduró, pero estaba desesperada por la vida y no por la verdad. Espero haber hecho bien al intentar saciarla, pero nunca tendré esa certeza. Sin embargo, ella tenía claro lo que deseaba, y en la medida en que puedo encontrar alivio en el desempeño de mi papel, lo que me consuela es esto:

Tenía derecho a morir su propia muerte.

VI

Durante los meses que vi morir a mi madre, cada vez supe menos cómo comportarme con ella de modo que pudiera ser de eficaz ayuda. Casi siempre estaba confundido. Por supuesto, ello se relacionaba con algunos de los graves defectos de mi personalidad (sobre todo, me parece, la torpeza y la frialdad). Si hubiera sido mejor persona, sin duda habría podido al menos valorar con un poco más de inteligencia lo que debí haber hecho. Pero incluso situar mis propios defectos en el centro de la situación es una suerte de vanidad. El meollo del asunto fue que la enfermedad de mi madre y las secuelas acumuladas de su tratamiento, como habría de quedar pronto patente, la habían despojado cada vez más de dignidad física y de agudeza mental; en suma, de todo salvo el dolor atroz y la desesperada esperanza de que el curso que había iniciado le permitiría seguir viviendo. Yo sabía que para ella el dolor físico sufrido —y no estoy siendo siquiera hiperbólico cuando empleo estas palabras— solo era soportable por esa esperanza y que por lo tanto mi tarea consistía en ayudarla lo máximo posible a seguir creyendo que sobreviviría. Cualquier otro comportamiento habría supuesto para mí, en efecto, comunicarle: «Estás sufriendo en vano, apostaste todo a un trasplante, pero perdiste».

Un refrán judío recuerda que «es una obligación decirle a alguien lo que es admisible y no decirle lo que no es admisible también es una obligación». Nunca, ni por un instante durante el transcurso de su enfermedad, me parece que ella habría podido «oír» que estaba muriendo. Postrada en la cama en el período subsiguiente al trasplante de médula ósea, con los músculos tan flácidos y agotados que era incapaz siquiera de ponerse de costado sin ayuda, con las carnes cada vez más llagadas y la boca con tantas aftas que casi siempre le era imposible tragar y a veces incluso hablar, soñaba (y hablaba, es decir, cuando le era posible) en lo que podría emprender cuando saliera del hospital y una vez más pudiera llevar las riendas de su vida. El futuro era todo. Vivir era todo. Volver a trabajar era todo. Y si bien estaba algo confundida por las sustancias químicas —«quimiocerebro» lo llaman los pacientes de cáncer— y a menudo desorientada y con los ojos desorbitados, al parecer atenta y fuera de quicio, no veía la hora de que pudiera ser dada de alta. El símbolo fue que, tras el trasplante, en la pared opuesta a su cama en la habitación del centro médico de la Universidad de Washington, insistió en que fijáramos una hoja de papel en la que señalaríamos los días transcurridos desde la intervención. Aquellos números indicaban los primeros días de su nueva vida, solía decir.

Siempre ponderaba este nuevo comienzo que estaba a punto de iniciar. Era un aspecto en el que mi madre era categórica. Quería cambiar las cosas, nos repetía a los que velábamos con ella en Seattle, por no mencionar a los médicos, a los asistentes de los facultativos y a las enfermeras que la visitaban para charlar con ella; quería reorganizarlo todo. Cuando por fin pudo volver a su casa en Nueva York, mi madre reiteraba que iba a escribir de modo distinto, conocer a nuevas personas, emprender algunas de las muchas cosas que había querido hacer y dejar muchas otras que ya no la complacían. Me confesó en algún momento que le afligía el tiempo malgastado durante su vida en su llamada obsesión de «niña exploradora» de hacer algo «valioso». A partir de entonces aprovecharía el nuevo período concedido por el trasplante y se dedicaría a lo que le importaba de verdad. ¿Estaba de acuerdo?, me preguntó, y parecía traspasarme con la mirada. Estoy de acuerdo, le respondí. Más tarde, ya en mi hotel y por esa única vez entre la primera noche tras acompañarla en su visita al doctor A y el día, algunas semanas después de su muerte, finalmente me vine abajo y sollocé. Pero mi estupefacción era casi tan grande como mi pena. No dejaba de pensar: «En verdad no sabe lo que le está pasando. Todavía cree que va a sobrevivir».

Durante su enfermedad opté de un modo deliberado por no tomar notas. Quizá ningún escritor pueda soslayar el lado gélido de su corazón que constituye una de las deformaciones profesionales de su oficio, pero hasta donde me era posible, no deseaba una distancia de «escritor» que me apartara o protegiera emocionalmente de la realidad de lo sucedido. Así pues, solo puedo confiar en mi memoria y, qué duda cabe, es imperfecta: el efecto Rashomon y todo aquello. En retrospectiva, su muerte parece ineluctable. ¿Pero lo era en aquel entonces? No puedo asegurarlo. Estoy casi convencido de que una vez en Seattle para el trasplante, mi madre creyó que sobreviviría. Incluso en algún momento en el hospital de la Universidad de Washington le señaló a Paolo Dilonardo, cuyo padre había muerto de SMD, que había fallecido porque en realidad no había tenido deseos de vivir (era cierto: el señor Dilonardo se había negado al tratamiento), pero ella creía tener alguna probabilidad porque ansiaba desesperadamente seguir viviendo.

Sería fácil afirmar que, en el plano más profundo, mi madre no entendía lo que le estaba sucediendo. Pero no estoy en absoluto seguro de que eso sea cierto. Sí, sus probabilidades eran muy bajas. Pero recuerdo que entonces yo pensaba que simplemente no tenía ningún derecho a ser más pesimista que sus médicos. Y habían seguido adelante con el tratamiento, supongo que creyendo en su eficacia, por lo cual no estaba equivocada al albergar esperanzas. Yo sabía sin duda que no todos los médicos compartían ese juicio. Mi madre había comenzado, al fin y al cabo, con el doctor A, y este sin duda no le dio razón alguna para suponer que hubiese algún remedio. Pero Stephen Nimer, del Memorial Sloan-Kettering, y Jerome Groopman no parecían pensar que no tuviese sentido su lucha incluso aunque ella lo pretendiera. ¿Quién era yo para insistir que mi pavor era más relevante que su competencia?

En todo caso, nunca me permití convertir de hecho el pavor en que se había tornado por omisión mi estado emocional en la noción concreta, articulada con claridad, de que esta vez no, mi madre no sobreviviría a la enfermedad. Desearía poder afirmar lo contrario, pues de algún modo creí, como muchos de sus amigos, que lo superaría (tras la muerte de mi madre, numerosas cartas recibidas de sus viejos amigos, en efecto, me manifestaban su tristeza, aunque con mucho más énfasis su incredulidad porque no había sobrevivido). Pero, con franqueza, tenía miedo de sentir, y más aún por ser plenamente consciente de lo que mi madre esperaba de mí: la convicción de que superaría las probabilidades de nuevo y se recuperaría de la enfermedad. Para ello yo no debía pensar. Pero descubrí pronto que «no pensar» era insuficiente. Si se trataba de creer, de desempeñar mi papel en la revuelta de mi madre contra la muerte, necesitaba un modelo.

Desorientado al principio (y aturdido durante mucho tiempo), finalmente seguí el ejemplo de los médicos a fin de brindarle auxilio a mi madre. En un sentido superficial, ostentaban la autoridad y la pericia para sacarla al menos temporalmente de su desesperación, y para mí resultaba imposible. En un sentido más profundo, podían ofrecer esperanzas fundadas en algo objetivo, no solo en el deseo desesperado de mi madre o de sus seres queridos. No pretendo idealizar la ciencia. Bien advierto que a sus médicos, asimismo, les incumbía emocionalmente auxiliarla en su supervivencia, sin olvidar, o siempre me ha parecido así en todo caso, la entrega de su propio ego en el empeño. Tampoco se me escapa que el así llamado tratamiento médico heroico para enfermedades que no tienen por fuerza un buen pronóstico, tanto para los médicos como para los pacientes, en algún sentido representa el triunfo de la esperanza sobre la experiencia. Si yo hubiese sido el que instaba a mi madre a tratarse, imagino que ahora estaría sujeto a una especie distinta de remordimiento (pues, para el superviviente, el remordimiento es una constante). En lugar de arrepentirme de no haberla auxiliado lo suficiente en su lucha, supongo que sentiría haberla presionado cuando debía dejarla morir, si ese era su deseo. Pero mi error consistió en que mis sentimientos encontrados sobre su decisión a menudo me llevaron casi al mutismo.

Fue cuando intervinieron los médicos. Ellos tenían las palabras que me hacían falta. Recuerdo que pensaba que si los observaba con atención suficiente, quizá podría aprender a hablar como ellos. No me interesan mucho los deportes, pero la metáfora que tenía en mente era la de un bateador emergente en el béisbol. Esperaba convertirme en un bateador emergente retórico, de sustitución, hasta que yo mismo o una de las otras personas de su círculo íntimo consiguiera pronto concertar una cita con Stephen Nimer o que Jerome Groopman se pusiera al teléfono a fin de que pudieran ejecutar algo muy parecido a la magia para sacarla del pozo oscuro en el que había caído.

Nunca entendí cómo lo lograban, ni desde las primeras consultas con Stephen Nimer hasta la mañana de su muerte, cuando de pie junto a su cama la miraba con gravedad, y su mano sostenía la de ella mientras respiraba por última vez y después dejó de respirar. En un sentido, el efecto tranquilizante y en ocasiones incluso animoso de lo señalado por sus médicos parecía del todo irracional, pues de ningún modo se le decía que su pronóstico fuese favorable. Al contrario, si se insistía, Stephen Nimer era muy franco con mi madre en cuanto a la terrible gravedad de su SMD. Es verdad que nunca permitió que le arrancáramos una opinión personal sobre su posible supervivencia (aunque ella repetidamente lo intentó y me pidió que le preguntara en varias ocasiones también). En cambio, encuadraba la pregunta de nuevo, y al hacerlo, al menos así me lo pareció, permitía que volviera la esperanza. Mi madre casi siempre suspiraba profundamente, negaba con la cabeza mientras su cabello se agitaba, y formulaba preguntas relativas al siguiente paso que Nimer quería dar en su tratamiento. Continuaban a partir de ese punto, y era patente el paulatino apaciguamiento de mi madre a medida que transcurrían los minutos.

Por cierto, la dinámica satisfactoria entre ellos dependía en buena medida de que mi madre no se obstinara repitiendo simplemente la pregunta sobre si Stephen Nimer creía que ella iba a sobrevivir o no, obligándolo a responderle con sus términos o con su silencio. Pero nunca hizo nada parecido, así como tampoco averiguó conmigo si yo mismo había en efecto formulado la pregunta a Nimer como me pidió y cuál había sido la respuesta.

Por supuesto que no quiso conocer la respuesta. Por supuesto que de alguna manera supo perfectamente que la respuesta recibida la habría arrojado a un abismo emocional del que probablemente no habría podido volver. Pero fue más que el miedo o el instinto de mi madre por su bienestar psíquico lo que determinó la trayectoria que siguieron estas consultas con Stephen Nimer. Pues, en buena medida, el propio Nimer siempre me lo pareció así, determinó el resultado. De alguna manera, ya fuera por el magnetismo de su personalidad, su larga experiencia o su penetración psicológica, o por una mezcla de todas ellas, logró que en algún plano profundo la pregunta resultara «informulable».

Hay profesionales que, a pesar del respeto que les profesan a grandes médicos científicos como Stephen Nimer, censuran este método. Tras la muerte de mi madre, Diane Meier, médico del hospital Monte Sinaí de Nueva York, una de las pioneras del movimiento para mejorar los cuidados paliativos de los enfermos desahuciados, propuso un procedimiento muy diferente. «Es muy difícil —afirmó—. Como médico, no quieres imponer tu punto de vista cuantitativo, cartesiano, a una persona que dice: “Esas serán las probabilidades, yo soy yo. Daré la batalla. Quiero la probabilidad de uno en mil y ¿cómo te atreves a decirme que no merece la pena intentarlo?”. ¿De la vida de quién se trata en todo caso? Las consecuencias son que al pensar así, como médicos, nos volvemos participantes involuntarios de una folie à deux con los pacientes y su familia, cediendo a su de seo de vivir, pues respetas al paciente, su identidad y su idea de la vida, mientras que te das cuenta, con la otra parte de ti, de que en el fondo no hay modo de que pueda ser útil, de que definitivamente va a causarle un daño y secuelas, de que los costes son altísimos para el erario público y de que es una disonancia cognitiva que desgasta mucho».

El tono de Meier parecía más desconsolado que crítico. Se refería al «engaño, a la especie de guiño cuando, sí, claro, todos sabemos que el paciente va a morir, pero hagamos como si hubiera esperanza, así que oficiemos los ritos, pues creemos que son los deseos del paciente. Mientras tanto, el paciente observa al médico proponiendo un tratamiento y sin duda piensa que si no creyera en su eficacia no lo plantearía, pero lo que el médico no revela es que las probabilidades son mínimas e intenta ser sensible al paciente y a su necesidad de esperanza. Es como un minué. Es surrealista».

Es surrealista. Pero ¿hay alternativa? Stephen Nimer formula el asunto de modo muy distinto. No es que se haga ilusiones respecto de sus propios poderes. Me lo explicó así: «Tendría que ser un iluso para pensar que todo lo que hago es eficaz. Es decir, ¿dónde he estado desde hace veinte años? No tengo miedo al fracaso. Y, desde luego, sé que no voy a salvar a todos».

Pero para Nimer la esencia de su profesión consiste en hacer todo lo posible por el bien de sus pacientes, incluso si implica ensayar terapias experimentales cuyas probabilidades de eficacia no sean altas. Eso fue justo lo que sucedió después de que el trasplante de mi madre se malograra y volviera de Seattle a su cargo en el Memorial Sloan-Kettering. Mi madre aún pretendía dar la batalla; era todo lo que le quedaba, y todo lo que le permitía mantenerse apenas aferrada a la cordura. Y Nimer estaba dispuesto a luchar y recomendó un medicamento experimental llamado Zarnestra. Lo recomendó sin ilusiones. Después, me explicó que «en una posible situación habría dado resultado en Susan. Aunque desde luego en muchas otras no habría sido así. Pero, en última instancia, ella quería seguir luchando por su vida y, en mi opinión, su mejoría era posible. De no haberlo creído, si hubiera pensado “es imposible”, no le habría administrado Zarnestra».

Para Stephen Nimer no había minué. Su método fue coherente de principio a fin. Así me lo hizo saber mientras salíamos de su despacho tras la primera consulta con mi madre: «Hago lo que puedo». Después de su fallecimiento, cuando intenté por primera vez escribir sobre lo sucedido, le pregunté cómo valoraba su intervención en aquellas primeras reuniones. «Le dijo claramente la verdad, y sin embargo la hacía sentirse mejor», fue lo que de hecho comenté, antes de añadir que tanto su método como el efecto siempre me habían parecido un absoluto misterio.

Nimer, como siempre, se atuvo a los hechos. «Hay modos de decir las cosas —adujo—. Cuando conocí a Susan repitió que estaba “en caída libre”. Aunque no supe con exactitud a qué se refería en realidad, pensé que quería decir que todo estaba fuera de su control, que no encontraba la manera de revertir el continuo deterioro de su salud. Así pues, en lugar de citar estadísticas, me pareció importante centrarnos en la probabilidad real de una posible mejoría. No vi la razón o el bien de citarle un montón de números. No importa lo que se dice, los números no cambian. Ella necesitaba saber que la situación no estaba “perdida”. En todo caso, siempre me ha parecido que si informo a alguien de que padece leucemia, es innecesario hacer hincapié en que padece una enfermedad mortal. Susan ya lo sabía. Todos lo saben. Pero en su caso, así como con el resto de mis pacientes, me parece que antes de que la gente llegue a la hora final, quiere comprender, albergar alguna esperanza y, si de algún modo es posible, quiere la sensación de que al menos hay una probabilidad de mejoría».

¿La había secundado? Stephen Nimer no me respondió directamente. «No estaba lista para morir —reconoció—. En cuanto a la búsqueda de tratamiento, supe desde la primera vez que me reuní con ella que prefería morir intentándolo. También estaba la sensación de pérdida de control y la avidez de recuperarlo. Y pensaba que en efecto había medidas a favor de Susan. El trasplante tenía alguna probabilidad de ser eficaz. De haber creído otra cosa, no habría dado mis recomendaciones. Pero cuando dije a Susan que había una posibilidad, eso es lo que quise decir. Y si existe, y uno de mis pacientes quiere intentarlo, entonces creo que mi deber como médico es hacer lo que esté a mi alcance para que así sea. No es que a Susan solo se le dijera que tenía una posibilidad de mejoría. Ella efectivamente contaba con esa posibilidad. Y le diré algo más: cuando me reúno por primera vez con un posible candidato a un trasplante de células troncales, y en mi evaluación concluyo que en realidad no hay posibilidad de éxito, soy muy claro en mi recomendación. Me preocupan mucho mis pacientes y no quiero inducirlos a error. Si son mis pacientes y no me están consultando en busca de un segundo diagnóstico, quiero que sepan que los cuidaré a pesar de los resultados. Aunque comparto emocionalmente lo que están viviendo, de todos modos necesito mantener una distancia importante y significativa, a fin de que mis juicios médicos no se vean teñidos por mis emociones. Susan me tuvo muy cerca, por la fuerza de su personalidad y vitalidad intelectual, pero nunca me pareció que adoptara mis decisiones por emotividad. De hecho, nos entendíamos muy bien y para mí fue fácil cumplir sus deseos.

»Susan me pidió desde el comienzo que hiciera todo lo posible para salvar su vida, y así pudimos discutir directamente qué deseaba y cuál era el plan».

Ni por un instante he creído nunca que fuera fácil. Pero eso tiene poca importancia. Stephen Nimer no pudo salvar la vida de mi madre, pero lo que sí pudo hacer fue salvar su cordura durante el tiempo que le quedaba. Cuando llegó al Centro de Investigación Oncológica Fred Hutchinson de Seattle, el cual Stephen Nimer consideraba el lugar idóneo para un trasplante de médula ósea, ella también estaba convencida de que había una posibilidad. En efecto, la convicción era tan ardiente que, cuando en algún momento durante el día entero dedicado a los procedimientos de alta en «el Hutch», su director de investigación clínica, Fred Appelbaum, se acercó para recordarle las desfavorables estadísticas de supervivencia que le había mencionado cuando había ido previamente a Seattle para una primera consulta, ella se quedó deshecha. Esa tarde, aún totalmente desolada, no dejó de repetir: «¿Por qué me habrá dicho eso?». Tiempo después, Appelbaum me explicó que el propósito de su visita no había sido «recordarle las desfavorables estadísticas de supervivencia, sino más bien para asegurar que se sometía al procedimiento con los ojos abiertos». En aquel momento, sin embargo, la verdad es que no tenía idea de por qué había dicho aquello. Pero estaba tan preocupado por el estado mental de mi madre que inmediatamente intenté improvisar una explicación que, al menos eso esperaba, quitara hierro —es decir, realidad— a las palabras de Appelbaum. Aquel primer día en Seattle, el cual habría podido transcurrir más o menos sin incidentes, fue de hecho obsesivo para mi madre, porque Appelbaum le había dicho que no sobreviviría. Y la mañana siguiente no fue mucho mejor. Por suerte, recordé la noticia de que el Hutch había sido llevado a los tribunales, pues la acusación de los familiares de algunos pacientes que no habían sobrevivido a los trasplantes fue de no haberles advertido de las ínfimas probabilidades de supervivencia que habían tenido realmente. Sin base alguna en absoluto para afirmar algo así, le señalé a mi madre que estaba seguro de que la única razón posible por la cual Appelbaum hubiese dicho aquello era que los abogados del hospital instaban a que se les recordara a los pacientes los riesgos a que se sometían al venir al Hutch para el trasplante.

Sostener que persuadí a mi madre sería exagerar mucho su respuesta. Pero la explicación, aunque sin duda falaz, sirvió para poner un «fondo» a su renaciente pánico. Se detuvo la caída libre. Podía creer de nuevo que se recuperaría. De hecho, solo muchos meses después, cuando en efecto los médicos del Hutch le informaron de que el trasplante había fallado definitivamente y que la leucemia retornaba, los únicos momentos en que realmente pareció dudar de su supervivencia fueron cuando recordaba las palabras de Appelbaum. En esos momentos, también daba mi breve sainete acerca de que el hospital había tenido que pertrecharse con abogados (la frase en inglés, «lawyered up», le hacía gracia: la había extraído de una novela de John Grisham leída en la sala de espera de un hospital poco tiempo después de que hubiera sido dada de alta). Y comenzaba a poner en duda la explicación —¿cómo podía ser de otro modo?—, pero enseguida parecía contenerse. Una victoria más para la frase de Joan Didion acerca de que nos relatamos historias a nosotros mismos para vivir o, en ese caso, para creer que seguiremos viviendo.

VII

En todo caso, no tenía nada mejor que ofrecerle que historias. Ya no se trataba siquiera de saber si yo tenía derecho a opinar sobre sus posibilidades de supervivencia. Y podía secundar lo que informaron Stephen Nimer, Jerome Groopman o Fred Appelbaum, aunque sin duda no habré entendido correctamente una buena parte. Podía ornamentar o, como en el caso de mi respuesta a la advertencia de Fred a mi madre, podía intentar la atenuación del golpe. Pero, además, mientras nadaba en ese mar de muerte junto a mi madre y sus médicos, ellos sabían adonde se dirigían y yo no. La ironía biográfica del hecho de que, desde la infancia, fui conformado —¿o quiero decir deformado?— por mi disposición a establecer opiniones y a sustentarlas, no me había abandonado. Sin duda, era un castigo merecido y pospuesto. Pero demorarse demasiado en ese hecho, aunque podría haber sido edificante para mí, no era en absoluto de ninguna utilidad a mi madre. Al contrario, aunque gozara del derecho intelectual a hacerlo, lo que sobre todo quería de mí era lo mismo que quería de todos los que se comprometieron con ella desde el momento del diagnóstico inicial, y a lo largo del tratamiento, hasta su muerte. Se trataba de darle ánimos, de repetirle una y otra vez versiones del mismo mantra tranquilizador: «Vas a sobrevivir, el trasplante será eficaz, la situación no es desesperada».

En algunos aspectos eran más cómodos aquellos tiempos cuando los médicos por costumbre mentían a sus pacientes sobre los pronósticos y a veces sobre la verdadera naturaleza de su enfermedad también, cuando internet no estaba a disposición del paciente o un ser querido para que por sí mismos descubrieran las noticias desfavorables. Los parientes de quienes en verdad estaban aterrorizados y para los que la muerte era literalmente insoportable podían y a menudo se coludían en tales mentiras y con ello conseguían algo de serenidad para el moribundo. Esto fue lo que Simone de Beauvoir y su hermana hicieron por (o contra: no soy lo bastante sagaz para saberlo) su madre moribunda. Como Beauvoir recuerda de un modo conmovedor en sus memorias Una muerte muy dulce, al ser informada por sus médicos y su familia de que sufría peritonitis en lugar de cáncer, la anciana madame Beauvoir, en palabras de su hija, estaba literalmente «allí, presente, consciente e ignorando del todo lo que padecía… descansaba y soñaba, infinitamente alejada de su carne putrefacta, con los oídos llenos del sonido de nuestras mentiras».

Es evidente que no había modo de tratar a mi madre así. El cáncer era para ella un viejo compañero: era una veterana, sabía demasiado. Más concretamente, era leal a la actividad de recopilar información como se es leal a una fe. En ello residía la convicción más profundamente arraigada de mi madre sobre sí misma: la fe en su capacidad de asimilar y comprender los hechos y después afrontarlos. Como repetía con frecuencia, esa idea de sí misma le había sido de utilidad como escritora y creía también que le había servido para sobrevivir a sus dos cánceres anteriores. Los había sobrellevado, pensaba, precisamente haciendo uso de su vigor intelectual; es decir, mediante la asiduidad en el aprendizaje de todo lo sabido sobre la enfermedad y sus posibles tratamientos. De un modo extraño, la información se había transformado para mi madre en sinónimo de esperanza: cuanto más se supiera, mayores eran las probabilidades de burlar a la muerte una vez más.

Negarse a reconocerlo, entonces, no era posible. Ya en aquel período la información era acaso más debilitante que vigorizante, y la contemplación sin ambages de la realidad de su situación habría supuesto para ella asomarse sin cesar al vacío. Por supuesto, en un sentido mi madre ya lo sabía. Por eso para ella era tan crucial hallar un modo de apartar la mirada y al mismo tiempo sentir que no la estaba apartando. Claro que lo sabía. Por eso repitió durante aquellas primeras semanas después del diagnóstico que en esa ocasión los hechos parecían terribles, las probabilidades tan desfavorables. En alguien con un temperamento distinto, como Stephen Nimer me había señalado, los hechos la habrían obligado al final, si no a aceptarlo, sí al menos a resignarse. Pero mi madre no estaba hecha de esa madera, y la gente no cambia tanto como buena parte de nuestra cultura contemporánea, que convierte en fetiche la superación personal y la propia transformación, nos pretende hacer creer. Algunos de sus médicos en Seattle estaban sorprendidos y poco menos que desconcertados, como descubrí más tarde, por su negativa a todo consuelo, fuera espiritual o familiar. Pero a nadie que la conociera salvo de un modo informal le sorprendió que mi madre, la cual nunca pudo reconciliarse con nada esencial, moriría sin reconciliarse con su propia extinción y que la suya terminaría siendo lo contrario a una muerte llevadera.

Pero, a pesar de lo descubierto sobre el SMD, solo literalmente en las últimas semanas de vida tras el fallo del trasplante y de su regreso de Seattle al Memorial Sloan-Kettering desistió en esencia en su intento de buscar motivos para convencerse de que había indicios racionales para pensar que sobreviviría. Fue un acto de equilibrio imposible. Pues era como si intentase permanecer fiel a la idea de la verdad y a la primacía de los hechos, y sin embargo al mismo tiempo buscara maneras de refutar lo que señalaban esos hechos.

Como resultado, las conversaciones que sostuve con ella sobre su pronóstico pronto se convirtieron casi en intercambios entre abogados. Y como un abogado que presenta sus argumentos a favor de un cliente con un caso muy endeble, me descubrí aferrado a una cuestión nimia o enfatizando alguna remota posibilidad como si pudiese ser interpretada cual norma de la medicina. Quizá la analogía del político sea aún más pertinente. La primavera y el verano de 2004 fue un período en el que se conoció ampliamente el grado en el cual el gobierno de Bush había «seleccionado cuidadosamente» la información a fin de fundamentar un pretexto con objeto de declarar la guerra a Sadam Husein. Recuerdo que volví a mi casa después de un largo rato sentado en el apartamento de mi madre intentando aducir que, a pesar de las estadísticas, en realidad contaba con buenas posibilidades de sobrevivir al SMD, y, aturdido, sintonicé el informativo vespertino. La expresión «seleccionado cuidadosamente» se empleaba sin cesar. Es lo que yo estaba haciendo, pensé, no tenía la menor duda al respecto. De acuerdo. Mi verdadero temor es que no lo estuviera haciendo muy bien y que mi imitación del optimista fuera tan transparente que en realidad yo le resultara de muy poca utilidad.

Pero estuviera o no a la altura de ese cometido, de hecho nunca albergué la menor duda de que ese era el papel que mi madre quería que yo representara en su enfermedad. Había personas con las cuales se hablaba de la muerte, pero yo no era una de ellas. Lo que quería de mí era un rechazo categórico a aceptar siquiera que fuese posible que no sobreviviera. Todos los días parecían traer nuevos ejemplos. Desde sus primeras reuniones con Stephen Nimer cuando consiguió con tan poco esfuerzo aparente restaurar su equilibrio, a lo largo del viaje a Seattle y los horripilantes preparativos para el trasplante —preparativos que en esencia suponían la destrucción del sistema inmunitario comprometido por la leucemia mediante enormes dosis de radiación—, hasta los tres meses posteriores en los cuales sufrió una enfermedad tras otra, una infección tras otra, y siempre aún intentando creer o, más bien, aún creyendo verdaderamente, que iba a sobrevivir, mi madre esperaba por parte de aquellos que la acompañamos no solo que continuáramos reiterándole que se encontraba bien y que la esperanza se apoyaba sobre un verdadero fundamento empírico, sino que asimismo le diéramos las razones por las cuales en efecto ese era el caso. Que ni yo ni nadie más de su círculo tenía derecho alguno a opinar, y que, al contrario, nuestras opiniones objetivas carecían literalmente de validez, no pareció habérsele ocurrido nunca.

Para mí, el contraste entre el aplomo que no solo tenía que fingir sino encarnar (si no podía también creérmelo al menos en ese momento, no sería eficaz) cuando hablaba con mi madre, y la sensación de que era un estúpido ignorante cuando hablaba con sus médicos habría sido cómica en casi cualquier otro contexto. Por la mañana, me podía encontrar de visita en su habitación del hospital y, a pesar de estar cubierta de llagas, incontinente y casi delirante, con jovialidad hablarle largo y tendido sobre lo bien que parecía estar/verse/encontrarse respecto del día anterior. Después, esa misma tarde, podía enviar un correo electrónico a uno de sus médicos porque había leído en una u otra página web algún nuevo tratamiento prometedor para el SMD y preguntar si acaso servía en el caso de mi madre. Demostrando una paciencia que yo no merecía, la amable respuesta a través de una Blackberry por lo general no tardaba mucho en llegar. Siempre se trató de una versión u otra de: «A pesar de lo que ha leído, en realidad no se puede aplicar al caso de su madre», «Ha interpretado incorrectamente lo que leyó», o «Lo que está leyendo en la prensa es bombo y los resultados allí consignados en realidad no son siquiera tan prometedores como anuncia el reportaje que me ha enviado».

Y esos reportajes de bombo y platillo eran casi todo el material disponible en favor del caso que mi madre pretendía que yo defendiera. Es una fortuna que tales reportajes estuvieran (y desde luego aún lo están) disponibles en casi todos los sitios de noticias, desde la BBC o la Associated Press, hasta Reuters. Permitían que lo que se esperaba de mí fuera, digamos, factible. Pero para ser franco, no entiendo cómo mi madre pudo conciliar su inmenso respeto por los profundos conocimientos de los médicos y científicos dedicados a ella con la noción, por ejemplo, de que lo dicho por mí sobre sus probabilidades tenía algún sentido o de que esos reportajes fueran motivo de esperanza. Si bien me consta que mi madre desesperaba por la esperanza, nunca se conformó con expresiones entendidas como meras manifestaciones de cariño de mi parte (o de cualquier otra persona). En medio de toda aquella fortuna adversa, al menos este aspecto era favorable. La suerte de la lotería genética le había revelado una fatal predisposición al cáncer, pero al menos la suerte le permitió dar por sentado el amor y la certeza de que los que le profesaban cariño se dedicarían a ella también. Me pregunto si advirtió siquiera que no siempre lo uno sigue a lo otro.

Si el amor era estable, el caso en favor de su supervivencia era inestable. Tal vez por eso solo cuando se presentaba el argumento basado en hechos científicos según el cual su situación no era desesperada, podía siquiera ser persuadida en parte de que había alguna razón, en efecto, para no perder la esperanza. Todo lo demás, a pesar del afecto, no solo era inútil sino contraproducente; la ruta de la desesperación, la ruta de la muerte. Ansiaba la objetividad. El pathos fue que exigía esa objetividad de mí y de los demás, los cuales no tenían siquiera el conocimiento suficiente para ser objetivos. Solo disponíamos, al final, de los sentimientos. Y no bastaban.

Si, por ejemplo, alguien le decía en persona o por medio del correo electrónico o una carta «Siento que lo vas a superar», como hicieron algunas de sus amigas más proclives a la New Age o al misticismo, mi madre respondía indignada, a menudo exclamando: «¡Cómo puede saberlo!». Lejos de sosegarla, semejantes manifestaciones, que por supuesto suponía bienintencionadas, no solo la enfurecían, sino que de hecho profundizaban su sentimiento de que se precipitaba a la extinción. En esos episodios a menudo explicaba con un tono pedante pronto devenido en pánico que pocas personas sobrevivían al SMD, y las bajas probabilidades que había si se era una de ellas. «Lee las estadísticas —respondía—, lee las estadísticas».

La desventurada amiga que le recomendó un cristal para atraer la buena suerte fue rebatida con un grito: «¿No lo entiendes? ¡La suerte nada tiene que ver!». Después, hurgando entre los artículos impresos sobre el SMD procedentes de revistas médicas y de la página web del Instituto Nacional Contra el Cáncer, mi madre comenzó a recitar aturdida el catálogo de razones que, como ella apuntó, «persuadirían a cualquier persona sensata» sobre las bajas probabilidades de sobrevivir a su padecimiento. «Es cuestión de la citogenética de mi enfermedad —dijo finalmente, ya pálida y casi sin aliento—, ¡y es terrible!».

En momentos como aquel, al parecer nadie cercano a mi madre, y mucho menos yo, sabía qué decir. En retrospectiva, me pregunto si hay un silencio peor que el de la habitación de un enfermo. Es el silencio de la intuición acongojada por el horror de que, al menos en la sala de enfermos de cáncer, lo real y lo catastrófico a menudo son uno y lo mismo. Y, por supuesto, es también el silencio de la impotencia, de la incapacidad de los sentimientos para cambiar algo, de la vanidad de los deseos humanos. Nos descubrimos albergando esperanzas, a pesar de que sabemos que no las sustenta base empírica alguna. Se forman las palabras, pero no alcanzan a cristalizarse cuando abrimos la boca. En el interior hay una voz que grita: «¡Di algo, haz algo!». Pero no hay nada que hacer y todo lo que parece posible decir, al menos para quien ansia un apaciguamiento que carece de base, no tiene relación con lo que realmente está sucediendo o implica al que habla en la pura fabulación, en una suerte de jerga de niñera. En efecto, nos descubrimos repitiendo una versión poco más refinada del «Ya, ya, todo irá bien». Pero es mentira. No irá bien… y de algún modo lo sabemos cabalmente, no importa cuánto lo neguemos a los demás o a nosotros mismos, e incluso a pesar de que estemos dispuestos a intubarnos psicológicamente al extremo de que no lo pensemos a las tres de la madrugada.

Muy a menudo lo que se decía era precisamente lo inadecuado, lo que provocaba en mi madre el llanto. Al principio de la enfermedad, cuando aún vivía en su casa de Nueva York y se encontraba relativamente bien desde el punto de vista físico, recibió un regalo de una amiga budista acompañado de una nota en la cual declaraba su convicción de que mi madre estaba en el interior de un círculo (budista) de protección y que a la postre todo sería favorable. No era más que un sentimiento, inocuo, bienintencionado, aunque de algún modo poco meditado también. Pero sacó a mi madre de quicio. «Esto es grotesco», exclamó mientras arrojaba la carta sobre la mesa de la cocina de su apartamento. Más tarde, al pasear los ojos desorbitados por la habitación, añadió: «De algún modo alguien olvidó informar a mis genes». Y enseguida rompió a llorar y se marchó a toda prisa a su habitación, de la que no salió durante muchas horas.

En estos episodios, solo cuando por lo general conseguía hablar con uno de sus médicos recuperaba en cierta medida el equilibrio. Quizá este fuera uno de los pocos beneficios de esa profunda (y probablemente inevitable) asimetría infantil que se encuentra en el trasfondo del trato entre médicos y pacientes. En este contexto al menos, Stephen Nimer, del Memorial Sloan-Kettering, o John Pagel, su médico personal en el Hutch de Seattle, eran menos médicos y científicos que chamanes y científicos con el poder de mitigar de algún modo lo inconcebible. Y no importa ridiculizar ese aspecto de la relación entre el médico y su paciente, referirse a lo condescendiente e instrumental que resulta, pero no estoy en absoluto seguro de que el dilema tenga solución o incluso de que una mayor franqueza de los médicos pueda propiciar una mejoría. Pues la triste realidad es que sin el poder médico para infantilizar, que en este contexto supone apaciguar y consolar, sin condescendencia ni prepotencia, mi madre habría padecido meses de locura antes de fallecer.

No quiero dar a entender que mi madre no sintiera gratitud por el amor profesado por los de su entorno. Estaba inmensamente agradecida. Sin embargo, la verdad desnuda es que ese amor no era fuente de consuelo a medida que luchaba desesperadamente por su vida. Y al final, los que la quisimos la decepcionamos como los vivos siempre decepcionan a los moribundos, pues no pudimos en efecto darle lo único que realmente quería, conjurar la extinción solo por un período más largo, y mucho menos extenderle otro contrato vitalicio. Solo sus médicos podían conseguirlo. Así que se aferró a ellos, como un marinero náufrago a un palo, tanto tiempo como le fue posible, incluso después de que el trasplante de médula ósea fallara, casi hasta los últimos días de su vida, mientras los demás asistíamos con impotencia. Al final, cuando ya no era capaz siquiera de ponerse de costado y cuando ya quedaba el sueño o el dolor, solo pudimos llevarle periódicos que ya no quiso leer y música que ya no quiso escuchar, o cambiar la ropa de cama, o coger sus manos, o reacomodarla, u oírla mientras divagaba —a veces de modo inteligible, aunque casi nunca— o pellizcar una de las sondas cuando se obstruía, o llamar a las enfermeras.

Nada fue llevadero en la muerte de mi madre, salvo, literalmente, las escasas últimas horas. Fueron difíciles y fueron lentas —a veces me pareció que en realidad se desarrollaban en cámara lenta—, y en ese trance no solo mi madre se vio despojada de su dignidad.

VIII

Ojalá mi madre no hubiera anidado tantas esperanzas. Pero decirlo es postular lo imposible. A lo largo de su vida, había sido incapaz de hacer otra cosa que albergarlas, esperanzas in extremis, contra todo pronóstico si hacía falta. No quiero dar a entender con ello que fuera una persona jovial. Más bien al contrario, casi siempre se debatía contra la depresión. Esto se hacía más patente inmediatamente después de despertar, cuando, en un esfuerzo por sacudirse el desaliento, hablaba sobre cualquier asunto y a toda prisa, como si quisiera apabullar su estado con una lluvia meteórica de verborrea. Y, sin embargo, aunque parezca paradójico, incluso la manera en que analizaba su propio desaliento podría parecer una subespecie de la esperanza. Solo me di cuenta plenamente de ello cuando en la página de uno de sus diarios leí una frase del período inmediato y posterior a la cirugía del cáncer de mama: «La desesperación te hará libre». Al principio conjeturé que se trataba de una broma morbosa, pero, al seguir leyendo, descubrí que se lo tomaba absolutamente en serio. «No puedo escribir —anotó—, porque no me doy (no quiero) permiso de expresar la desesperanza que siento. Siempre la voluntad. Mi rechazo a la desesperanza está obstaculizando mis energías».

Descrita así, la exhortación de mi madre a «ceder» a la desesperanza se convierte en un nuevo proyecto de transformación, incluso de mejoramiento, casi del mismo modo en que sus listas de lecturas e itinerarios impuestos eran proyectos parecidos. Pero ¿cómo podría haber sido de otro modo? El rechazo de mi madre a la desesperanza en su acepción convencional y paralizante, y en especial su impresión de que todo lo que se propusiera en la vida podría probablemente conseguirlo también (salvo en el amor: en eso se sentía desprovista de todo don y no creía que la voluntad fuera de utilidad alguna), le había sido tan útil durante tanto tiempo que, empíricamente, habría sido para ella descabellado no convertirlo en su principio organizador, en su verdadero norte.

Cuando era joven, la intensidad de su esperanza y aquella naturaleza combativa de su voluntad que se habían convertido tanto en fuente de orgullo como de arrepentimiento —ambas, en su persona, casi siempre iban de la mano— parecían el único modo de sobrevivir. «Sacaba bien el caballo —escribe en una entrada de uno de sus diarios— sin llagas por la montura». Y me comentó más de una vez que creía que la esperanza y la voluntad habían sido todo con lo que contaba para guiarla a través de su solitaria infancia, salir del sudeste de Estados Unidos e ingresar en la Universidad de Chicago, donde, a los diecisiete años de edad, consintió en casarse con mi padre después de conocerlo durante poco más de una semana. Siete años después, esa misma convicción de que era capaz de rehacer su vida a pesar de los obstáculos —y no solo de rehacerla, sino de que la versión segunda o tercera o cuarta fueran mejores que las precedentes— le había dado la fortaleza para desvincularse del matrimonio.

Berkeley, Chicago, Cambridge, Mass., Oxford, París y después finalmente Nueva York: esos fueron los lugares a los cuales los vientos de la esperanza la habían llevado (también fueron los lugares, como a ella le gustaba señalar a veces, donde en su imaginación ya residía cuando aún era una adolescente en los arroyos de Tucson, Arizona). Siempre hubo un nuevo comienzo, un nuevo acto primero. Al escribir en uno de sus diarios sobre su llegada a Nueva York, cuenta la sensación de que, «como humo que se disipa, el fracaso de mi matrimonio se había evaporado. Y mi infeliz infancia desapareció también, como por arte de magia».

Para alguien que sentía pasión por el pasado, o, para ser más preciso, que se identificaba con los grandes logros pretéritos y con sus forjadores —en algún sentido, ella era sus admiraciones—, a mi madre sorprendentemente no le inquietaba la nostalgia. Los remordimientos más grandes y acuciantes de su vida fueron no haber consumado más logros en los años previos y no haber sabido cómo ser más feliz en el presente, mientras que, como ella misma reconocía, su vida privada era fuente de tristeza y frustración. Desde un punto de vista político y también cada vez más ecológico, no albergaba grandes esperanzas de que el mundo pudiese mejorar y sí, al menos, la honda intuición de que seguramente empeoraría mucho más. Pero se trataba de conclusiones intelectuales, no viscerales. Y como recuerda el refrán: «Pesimismo del intelecto, optimismo de la voluntad». La verdad lisa y llana es que mi madre no se hartaba de estar viva. Le deleitaba estar, tan simple como eso. A nadie que yo haya conocido nunca le apasionaba la vida de un modo tan cabal, y estoy casi seguro de que si hubiera llegado a vivir cien años, como en la última recta de su vida tan a menudo confesaba que le hubiera gustado que ocurriera, en lugar de setenta y uno, nada, salvo la pérdida del juicio, la habría hecho reconciliarse con la extinción. Coincidía con el gran poeta peruano César Vallejo cuando este escribió:

Me gustaría vivir siempre, así fuese de barriga,

porque, como iba diciendo y lo repito,

¡Tanta vida y jamás! ¡Y tantos años,

y siempre, mucho siempre, siempre, siempre!

Evidentemente, mi madre sabía que iba a morir. No se hacía ilusiones de que vivía en una toma eliminada de la Guerra de las galaxias. Pero ahí es donde para ella como para, supongo, tantos otros, ya sean los mismos enfermos o sus seres queridos, reside la dificultad moderna. Porque no solo meramente se muere, como Simone de Beauvoir señala en sus hermosas memorias: «De haber nacido, tampoco de haber vivido, ni por la crisis. Te mueres de algo». Pero en lugar de morir de ese algo en particular, cáncer, que la tuvo en su punto de mira desde su cuarto decenio, no sobrevivió una, sino dos veces. Desde un punto de vista estrictamente científico, no hay nada muy sorprendente en un caso de cáncer de mama con metástasis en el sistema linfático que remite por la quimioterapia y luego reaparece un decenio, o incluso dos o más decenios, después. Pero no sería realista desde el punto de vista humano, y no solo exigiría abandonar la esperanza, sino también negar la experiencia, que alguien, quien debía morir de cáncer pero se recuperó y después sobrevivió muchos años, siguiera repitiéndose a sí misma que era tan probable que la remisión terminara a los veinte años como a los cinco: el «límite» científico, engañoso pero generalmente aceptado, tras el cual a los pacientes de cáncer al menos se les anima a creer en la probabilidad de que están más fuera de peligro que lo contrario.

Mi madre enfermó persuadida de un profundo sentimiento de que era la excepción a todas las reglas. Por otro lado, no estaba precisamente sola en ello. En cierto sentido, toda la gente moderna que no haya sido completamente derrotada pronto por la experiencia y cuya buena fortuna consiste en que sus tragedias sobrevienen más tarde en la vida, se siente de igual modo. Sentir lo contrario (sea lo que pueda saberse desde el punto de vista intelectual) es desafiar el mensaje dominante de nuestra cultura, manifiesto en todos los ámbitos desde la publicidad hasta la política: los que dicen «yo, Yo, YO», y cuentan una mentira tras otra: «Este producto está hecho para usted», «Elíjame y haré lo que usted quiera», «Puedes alcanzar todo lo que te propongas», «Eres el mundo». Mi madre ni siquiera tenía televisor, pero no estaba hecha tampoco de teflón moral y cultural. Pero comprender una ilusión no es lo mismo que librarse de ella, y le gustaba citar la idea del escritor inglés John Berger, según la cual vivimos en una sociedad en la que a cada persona se le estimula para que anhele ser, o a creer que es, no tanto excepcional (ese es un vicio del artista), sino más bien que se le ha concedido una exención del dolor, de la enfermedad, incluso de la muerte misma.

¿Sabía mi madre cuán profundamente había sido afectada por esa suerte de pensamiento ilusorio? Antes de su primer cáncer, no estoy seguro, pero después, a pesar del hecho de que hubiera sobrevivido contra todo pronóstico, e incluso si solo fuera de un modo velado y casi nunca expresado, me parece que era lo que supo por encima de todo. Su obsesión con el tiempo, su siempre creciente necesidad de distracción («Cuando no puedo escribir, no puedo dejar de leer —observa en uno de sus diarios—. Estoy sorbiendo de mil pajas»), todo me parece parte de su evasión de la nada. Y, sin embargo, si ya no podía creer que estaba libre de las humillaciones de la carne, de algún modo llegó a creer que podría, en efecto, ser una excepción. Y estaba dispuesta a jugar con su propia vida impregnada de ese sentimiento, como cuando pospuso el diagnóstico del tratamiento del sarcoma uterino durante tanto tiempo a fin de poder concluir su novela En América.

No quiero decir que ella albergara esperanzas en el sentido sentimental de «Mañana será otro día» en Lo que el viento se llevó. Nada podría haber distado más de su manera de ver el mundo. Su experiencia del tratamiento contra el cáncer de mama le había conferido una educación de posgrado en dolor. Sabía lo que padecería cuando volviera a su casa, tras ser operada y comenzar la quimioterapia. Pero soportar el dolor, para alguien como ella tan diva y poco estoica sobre lo trivial y que toleró con tanto estoicismo, no es lo mismo que creer que la propia muerte no pueda ser postergada otra vez y que, si bien se ha de morir, de eso no se fallecería, esa vez. Por eso, literalmente desde el momento en que se le diagnóstico el SMD, supuse que mi papel consistía en propugnar una vez más la misma idea de que lo superaría también y de que tendría más tiempo.

Creyó que el mundo era un osario… y no se cansaba nunca de él. Se creyó infeliz… y quiso vivir, infeliz, tanto como fuera posible. Aquella infelicidad aún me obsesiona, incluso si las olas del remordimiento que periódicamente me cubren ya son en la actualidad viejas camaradas. Czeslaw Milosz sostiene en algún lugar que acaso el único recuerdo real sea el de las heridas. ¿Es posible que el sentimiento más profundo que anidamos por los muertos amados sea el remordimiento? Espero que no. Pero estoy casi seguro de que es uno de ellos. Me siento culpable, ¿luego existo? Sería un buen lema para los visitantes de cementerios.

¡Cuánta amargura hay en las vidas más ostensiblemente exitosas y plenas! Meses después de la muerte de mi madre, por fin acopié el valor de leer sus diarios. Me sobrecogió el sentimiento de la persistencia y profundidad de su desdicha. Pero casi me sorprendió tanto descubrir cómo, en algún punto incluso de la entrada más desoladora, comenzaba a proyectar sus planes —no solo lo que quería escribir, sino a menudo los libros que quería leer, las obras que quería ver, la música que quería escuchar por primera vez o nuevamente—. Comenzaba por elaborar listas de palabras —«distritos editoriales», «apostillas», «grabado en marfil», «precondición somática», «papel veteado»—, de citas —Gertrude Stein: «la poesía es sustantivos, la prosa es verbos»—, o de datos curiosos —«(¿) primera representación del grafito: Gerard Houckgeest (1600-1661), “La tumba de Guillermo el Silencioso en la Nieuwe Kerk en Delft”: grafito en la base de una columna; muñeco de palotes con sombrero, en rojo»—. Y transcurrido poco tiempo, trazaba el esquema de un nuevo proyecto, persuadiéndose de que volvería al mundo construido para ella misma.

Me parece que se daba cuenta de todo y sabía que era tanto su baluarte como su maldición. En una entrada de un diario de principios de los ochenta, mi madre declara: «Escribo como vivo [y] mi vida está llena de citas». Y luego añade: «Cámbiala». Pero eso nunca sucedió.

¿Cómo podría haber sucedido? Sus diarios confirman lo que siempre supuse acerca de ella, que a pesar de lo que le ocurriera, de lo derrotada o atrapada o frustrada o incomprendida que pudiera sentirse en cualquier momento, finalmente recobraría la compostura con los ojos fijos en el futuro, en lo que pasaría después. No solo fue ambición, curiosidad, vanidad o el deseo de consumar el más profundo de sus anhelos, fijado en la adolescencia, que a veces describía como «superarse» a sí misma. En un sentido era todo eso, pero he llegado a creer que lo que sustentaba y nutría a mi madre más profundamente si cabe era una capacidad casi infantil de asombro. Eso la impulsó de un proyecto a otro, de un viaje a otro, de una representación artística a otra. Puede parecer absurdo expresarlo así, pero mi madre no podía hartarse del mundo. E impensadamente, en lo que debía de parecer el corazón de todo aquello, a pesar de su edad, llegó la hora de morir.

Si realmente existiera un Dios benevolente o un espíritu del mundo inclinado a entrometerse en los asuntos de los hombres, o al menos a protegerlos de lo que más temen, mi madre no habría muerto lenta y dolorosamente de SMD, sino de pronto, de un infarto fulminante; la muerte que todos aquellos, como mi madre (y como yo), paralizados por el miedo a la extinción, debemos anhelar. Incluso a veces, de hecho, lo he imaginado: en un momento ahí está mi madre, hablando sobre algo que acaba de ver o que está a punto de ver, algo que acaba de leer o releer o está a punto de releer, o sobre algún lugar al que ha planeado viajar pronto, y luego en el siguiente —o en unos pocos instantes en todo caso— ya no está. No habría tenido tiempo de sentir miedo, ni de sentirse abatida por el hecho de que no había consumado el trabajo que más quería emprender, o vivir la vida que quería gozar («Demasiado a menudo —escribe en uno de sus diarios— estoy a la bajura de las circunstancias»). No habría tenido tiempo de lamentarse, de volverse al final físicamente irreconocible incluso para ella, y mucho menos de ser humillada póstumamente, «monumentalizada» de aquel modo en las imágenes carnavalescas de la muerte en cuanto celebridad que realizó Annie Leibovitz.

Por supuesto, mi madre no obtuvo la pronta liberación de la muerte, al igual que tampoco disfrutó de buena salud en vida. En cambio, ella, que temía el aislamiento y tenía las mayores y terribles dificultades para sintonizar con la gente, tuvo el más solitario de los fallecimientos. Y es por ese motivo, y por ese motivo únicamente, que me sigo preguntando si la falsa esperanza que con tanto esfuerzo buscamos proporcionarle los que al final estábamos cerca la consoló o solo profundizó el aislamiento. Sin embargo, aunque ese es uno más de los pabellones del palacio del remordimiento, el cual, en mi opinión, casi todos los que sobreviven tarde o temprano erigen a los muertos que han querido, mi decisión y la de todos cuantos estuvieron cerca de mi madre en aquellos últimos meses —sin duda cuando fue patente que el trasplante no había ido bien— se compendia en esperanza o verdad. La decisión parecía clara entonces y lo parece aún más ahora. Si supuso convertirme en el cómplice de una ilusión, no fue un precio alto el pagado por un poco de consuelo. Y siempre subsistía la posibilidad mínima, remota, de que pudiera sobrevivir, si bien por poco tiempo más, y que su (tácito) ruego por un poco más de tiempo, a diferencia del de madame du Barry en el umbral de la guillotina, pudiera de hecho otorgarse.

Y, sin embargo, sé que a algunos médicos de mi madre, en especial a los del Fred Hutchinson de Seattle, les pareció perturbador. En cierto sentido, puedo entenderlo. Los médicos especializados en el cuidado de los moribundos a menudo emplean la expresión «reconsiderar la esperanza», con lo cual quieren decir que ayudan a gente mortalmente enferma a transformar de algún modo la esperanza de vida en una relación con sus seres queridos más o menos definitiva y profunda —expresando lo que nunca habían expresado, preguntando lo que nunca se habían atrevido a preguntar—. No tengo idea de cuántas personas moribundas encuentran consuelo con esa «reconsideración». Supongo que a algunos los fortalece, si bien incluso en tales casos no puedo evitar la sensación de que «esperanza» es una palabra demasiado intensa y sentimental. Escucho los ecos del mismo pensamiento ilusorio abrumador cuando oigo la palabra «cierre». No hay cierre al tratarse de la muerte de alguien querido. De eso, al menos, estoy seguro. Y dudo mucho que la «esperanza», considerada o semiconsiderada, procure algo a quien intenta poner orden en sus pensamientos y sentimientos a la sombra de la extinción.

El cínico que hay en mí se pregunta si «la reconsideración de la esperanza» no es uno de esos términos creados más en provecho de los facultativos que tratan a los moribundos que en provecho de los propios agonizantes. O quizá mi escepticismo es un signo más de la distancia entre la visión científica y la no científica del mundo. Después de todo, para los médicos del Hutch la muerte es una vivencia diaria, mal que les pese, y sus esfuerzos están dedicados a la transformación de la realidad actual del tratamiento del cáncer. Uno de ellos me escribió mucho después que, dada su experiencia, «su ira [de mi madre] contra la extinción de la luz fue atípica; dado el estado de cosas [actual], lo que había sufrido y el pronóstico incontrovertible. La gran mayoría de los individuos en esa situación dejan de luchar y aceptan lo inevitable, ya sea por fatiga, por miedo, o por la esperanza de conseguir que la última recta de ese escaso tiempo sea memorable para los que dejan atrás».

Es evidente que no estoy en situación de aseverar qué es típico y qué no lo es al final de la vida. Pero en absoluto pienso que mi madre fuera excepcional. A medida que escribo estas memorias, he estado leyendo lo que otros escritores han señalado sobre la muerte y me parece que muy pocos de ellos estuvieron más resignados a su desaparición que mi madre. Y si bien los escritores son atípicos de muchos modos distintos, ¡desde luego que no lo son tanto! Sin duda, mientras yacía moribundo en el Memorial Sloan-Kettering[3] en 1987, el gran poeta israelí Abba Kovner habló en nombre de muchos más que solo de los poetas cuando escribió:

Pronto

pronto sabremos

si hemos aceptado que las estrellas

no se extinguen con nuestra muerte.

Casi dos años después del fallecimiento de mi madre, fui a visitar al doctor John Niederhuber, recientemente designado director del Instituto Nacional Contra el Cáncer. Buena parte de nuestra conversación discurrió sobre los cometidos del INC y el futuro de la investigación oncológica (sobre todo acerca de la cuestión de la financiación). Pero en un momento determinado, Niederhuber comenzó a hablar del fallecimiento de su esposa por un cáncer de mama recurrente. Ella también había estado libre de cáncer durante un largo período y entonces, después de veinte años de recuentos globulares normales y revisiones que no indicaban la recurrencia del mal, enfermó de nuevo. Niederhuber refirió todo ello apaciblemente, con gran sencillez y profunda emoción. Al describir el último día de su mujer, rememoró: «Allí estaba, era casi un esqueleto, y sin embargo me hablaba de cómo podía mejorar su estado físico para que cuando fuera sometida al siguiente tratamiento experimental pudiera tener el vigor suficiente para tolerarlo».

¿Negarse a reconocerlo? Tal vez esa sería la frase médica para el final de la vida. Pero para mí, la frase significa poco e importa menos. Como el viejo chiste de Oxbridge: «Lo que es verdad es obvio y lo que no es obvio no es verdad». Para mi madre, así como para la esposa de John Niederhuber, la extinción era inconcebible. Solo podía pensar en términos del siguiente paso. Eso fue así hasta el mismo final, como me lo confirmó más tarde Marcel van den Brink, jefe del servicio de trasplantes de médula ósea adulta en el Memorial Sloan-Kettering. «En sus últimas semanas —me escribió en un correo electrónico— a menudo se quejaba de “dolor en todas partes” y me decía “Ya no puedo más”. Sin embargo, si intentaba centrarme en paliarlo, inmediatamente volvía a discutir desde una profunda desesperanza cuándo y cómo podríamos continuar la terapia».

Gracias a Van den Brink y a Stephen Nimer, la terapia continuó. «Siempre suponiendo que [el tratamiento] no sea médicamente inútil —me dijo Nimer en algún momento durante las últimas semanas de vida de mi madre—, si puedo cumplir los deseos de mis pacientes, lo intento». En ese entonces, mi madre era casi del todo incapaz de dar a conocer sus deseos, aunque había algunos instantes de claridad («hibernación protectora», fue como uno de los psiquiatras del Memorial Sloan-Kettering describió su estado). Pero ni Van den Brink ni Nimer ni yo dudamos de que si hubiera podido dar a conocer sus deseos mi madre habría dicho que quería continuar luchando por su vida hasta el final.

Y, sin embargo, falleció como de algún modo debió de haber supuesto que morían otras personas con cáncer: la muerte en la que conocer no importa nada, la voluntad de luchar no importa nada, la competencia de los médicos no importa nada. Falleció como había anticipado cuando, justo después de su diagnóstico, me dijo: «Esta vez no me siento especial». Por supuesto, ninguno de nosotros es especial. Por supuesto, el cartel que tanto me había impresionado en el metro de Nueva York en mi juventud, en el que se leía «Para el otro tipo, tú eres el otro tipo», había estado mucho más cerca de la realidad de la insignificancia humana que la determinación de hierro de mi madre. Con todo, el sentimiento de que somos especiales es en parte lo que nos hace humanos.

Acaso un buen budista pueda en verdad asimilar la plena realidad de la insignificancia humana y aún ser compasivo, pero si los budistas estadounidenses que conocí a los veinte años de edad son del todo representativos, el credo es con más frecuencia una racionalización del egoísmo existencial que la abnegación en cualquier acepción de la palabra. Cuando menos, esa sabiduría es inaudita. Y lo que mi madre se había esforzado en alcanzar, lo que todo escritor creativo se esfuerza por lograr (creo que esto es cierto de muchas otras vocaciones también, pero me ciño aquí a lo que conozco: el negocio de aceite de oliva de la familia, como a veces lo imaginaba cuando era joven) es presentarse a sí mismo, su pensamiento, su perspicacia, su conocimiento, destilado todo para irradiarlo al mundo. ¿Cómo lograrlo y al mismo tiempo asimilar plenamente la verdadera dimensión de la propia insignificancia? Mi madre no pudo conseguirlo, evidentemente. Pero, a pesar de todas las peculiaridades de su carácter, he llegado a dudar de que ninguno de nosotros pueda conseguirlo.

IX

Hay momentos en que deseo haber muerto en su lugar. ¿Remordimiento de superviviente? Sin duda es parte de la historia. Pero solo una parte. En todo caso, no pretendo que parezca tan melodramático. Esto no es una toma descartada de Historia de dos ciudades y yo no soy Sydney Carton. Tampoco, aun cuando puedan ser abrumadores los pensamientos que me envuelven, no es de ninguna manera la reacción única o siquiera principal a la muerte de mi madre con la que me haya debatido desde su deceso. Pero tampoco puedo librarme de estos sentimientos, y en muchos sentidos siguen siendo los sentimientos más intensos y los más profundos que me tienen asido. No se trata del miedo a la muerte, pues no estoy de ninguna manera seguro de estar menos aterrado o no resignado que ella a la extinción. Ni tampoco se derivan de algún insólito grado de devoción filial. He preferido escribir lo menos posible sobre las relaciones con mi madre en el último decenio de su vida, pero baste decir que fueron a menudo tensas y a veces muy difíciles. Pero a cada cual según sus necesidades, como acertadamente manifestó Marx. Entre alguien que está enamorado del mundo —¡y cuánto le gustaba simplemente… estar!— y alguien que no lo está, el resultado correspondiente, si algo así estuviera a disposición, es evidente. Y afirmar que mi madre disfrutaba y hacía mejor uso del mundo del que yo haya podido hacer nunca es sencillamente la constatación de un hecho.

La cuestión de lo injusto que es para ella haberse ido y la del motivo por el que yo todavía estoy aquí durante un poco más de tiempo me sobreviene en los instantes más improbables. Mientras relacionaba el inventario de algunas de sus pertenencias poco después de su fallecimiento, encontré en su billetera un grueso montón de tarjetas; de afiliación a museos, a espacios escénicos, a programas de viajeros frecuentes y tarjetas de restaurantes. La billetera misma era como un conjunto de itinerarios futuros. En estos días me ronda a menudo la idea por la cabeza cuando paso frente a uno de los muchos edificios nuevos que se han erigido en Nueva York desde su fallecimiento. «Cuánto habría detestado aquello», me descubro pensando, o «Qué pena que no hubiera podido ver eso. Le habría interesado». En otros momentos, al leer una reseña de un nuevo restaurante chino en The New York Times pienso cómo le habría gustado recortar el artículo para visitarlo. O cuando veo que uno de sus conjuntos escénicos preferidos está inaugurando una nueva temporada, pienso: «No puedo creer que no esté aquí para verlos».

Aunque por supuesto, sí lo creo. Sin duda. Si bien he oído a muchas personas insistir en que después del deceso de un ser querido no pueden creer que ya no esté con ellos realmente y a veces incluso continúan fantaseando con que no ha fallecido en verdad, sino que más bien él o ella volverán en algún momento, por alguna entereza nada destacable nunca fui vulnerable a semejante ilusión. Tal vez porque la muerte de mi madre fue tan prolongada. Lo que a ella le pareció (con toda razón) una súbita y terrible espiral descendente nos concedió a los que estábamos en su entorno casi demasiado tiempo para prepararnos ante la irrevocabilidad de su deceso. Mientras moría, nadamos junto a ella, en el mar de su propia muerte, observándola morir. Después, en efecto, murió. Y, por mi parte, descubro que todavía estoy nadando en ese mar.

Me doy cuenta de que he escrito acerca de todo salvo sobre el modo en que murió. Es extraño lo que parece más difícil.

El día antes de fallecer preguntó:

—¿Está David aquí? —Tenía los párpados muy cerrados. Ya entonces no estaba hablando con ninguno de los que la rodeaban salvo para pedir que se le pusiera de costado en la cama, que se le diese agua o llamar a la enfermera. Pero había estado hablando mucho, en un tono bajo, al parecer consigo misma, de su madre y de un gran amor en un período anterior de su vida, Joseph Brodsky.

—Sí, David está junto a tu cama —recuerdo que dijo alguien.

—Sí, aquí estoy[4] —recuerdo que me oí decir.

Mi madre no abrió los ojos ni movió la cabeza. Por un momento, tuve la impresión de que había vuelto dormir. Pero después de una pausa, dijo:

—Quiero decirte…

Eso fue todo. Hizo un vago gesto con la mano demacrada y luego la dejó caer sobre la manta. Creí entonces que había vuelto a quedarse dormida. Esas fueron las últimas palabras que me dirigió mi madre.

Si, como me parece, se había creído alguien especial, la última enfermedad de mi madre puso cruelmente de manifiesto la fragilidad de esa convicción. Fue despiadada en la intensidad del dolor y miedo que le arrancó. A mi madre, que temía a la extinción sobre todo lo demás, le angustiaba su inminencia. Poco antes de morir, se dirigió a una de las asistentas de enfermería —una mujer extraordinaria que cuidó de ella como de su propia hija— y dijo: «Voy a morir», y luego comenzó a sollozar. Y, sin embargo, si la enfermedad fue despiadada, la muerte fue compasiva. Unas cuarenta y ocho horas antes del final, comenzó a debilitarse, quejándose de un dolor poco intenso y generalizado (una señal, parece, de que la leucemia había vuelto a su torrente sanguíneo). Los médicos descubrieron que la invadía una infección y me informaron de que, dado el precario estado de su sistema inmunitario, había pocas probabilidades de que su cuerpo pudiera combatirla. Permaneció lúcida de un modo intermitente más o menos otro día más, aunque su garganta estaba tan escoriada que apenas podía hablar inteligiblemente y estaba confundida. Siento que ella sabía que yo estaba allí, pero no estoy muy seguro. Dijo que se estaba muriendo, y preguntó si estaba loca.

En la tarde del lunes nos había dejado, aunque todavía estaba con vida. Preterminal, lo llaman los médicos. No es que no estuviera presente o que estuviese del todo inconsciente; no estaba en ninguno de los dos estados. Más bien había ido a un lugar muy profundo en su interior, a algún último reducto, o al menos eso es lo que imagino. Nunca sabré lo que asimiló, pero ya no podía establecer mucho contacto aunque, de hecho, lo hubiera querido. Los demás que estábamos a su lado nos marchamos hacia las once de la noche y nos dirigimos a casa para dormir un poco. A las tres y media de la madrugada llamó una enfermera. Mi madre estaba agonizando. La encontramos en la habitación conectada a una máquina que le proveía de oxígeno. Su tensión arterial había bajado a un nivel peligroso y descendía constantemente, su pulso se debilitaba y el oxígeno de su sangre era cada vez más escaso.

Durante una hora y media mi madre pareció que resistía. Luego comenzó el último estadio. Yo había llamado a Stephen Nimer a las seis de la mañana, que se acercó de inmediato. Permaneció con ella durante el trance de su muerte.

Y su fallecimiento fue fácil, como suele suceder, quiero decir, en el sentido de que padeció pocos dolores y pocas angustias perceptibles. Sencillamente, se fue. Primero, respiró profundamente; hubo una pausa de unos cuarenta segundos, lo cual es un tiempo angustioso e indefinido si se asiste al final de un ser humano; después otro profundo suspiro. Siguió así unos cuantos minutos. Luego la pausa se hizo permanente, la persona dejó de ser y Stephen Nimer dijo: «Se ha ido».

Unos días después de la muerte de mi madre, Stephen Nimer me envió un correo electrónico. «Pienso en Susan constantemente —me escribió, y luego añadió—: Tenemos que mejorar».

Siempre agradeceré ese correo electrónico. Y, sin embargo, si soy del todo franco, no estoy muy seguro de qué pienso al respecto en la actualidad. Si entiendo bien, Stephen Nimer ha expresado su compasión y esperanza como científico y médico de que algún día él y sus colegas puedan disponer de mejores tratamientos para pacientes con cáncer sanguíneo como mi madre a quienes dedican sus vidas y cuyas posibilidades de supervivencia en tantos casos aún son mínimas. Lo respeto y siempre sentiré por él un profundo afecto por ello. Pero porque sus palabras (con toda razón) se refieren a la causa de nuestra muerte y no, por supuesto, al hecho mismo de nuestra muerte, en un sentido no se refieren en realidad al profundo rechazo de mi madre a la muerte en sí; un rechazo, a pesar de lo que suponían algunos de sus médicos en Seattle, en el que no estaba de ningún modo sola. Sí, por supuesto que tenemos que mejorar y no tengo duda alguna de que así ocurrirá gracias a grandes médicos como él. Pero con profundo respeto, el hecho brutal de la mortalidad significa que hay límites a las expectativas realistas de mejoría.

No soy ni remotamente lo bastante listo para resolverlo, ni siquiera en mi propia cabeza. Pero algunos hechos parecen incontrovertibles. Pese a nuestras fantasías de inmortalidad, la mayoría de los biólogos concuerdan en que el período de la vida humana es más o menos limitado. Y si tantas personas mueren de cáncer en la actualidad, los médicos arguyen que esto se debe al menos en parte a que no fallecemos de otras enfermedades en nuestra juventud. Al parecer, esto significa que si los oncólogos realmente logran una mayor eficacia en el tratamiento y, para emplear la frase triunfalista de los folletos distribuidos en los centros contra el cáncer, consiguen transformar al menos muchos cánceres en enfermedades «crónicas» en lugar de mortales, la gente entonces habrá de morir de algo distinto; algo que no podemos mejorar, algo para lo que no habrá una remisión larga.

Al final, esta es la cuestión que me obsesiona. Si Stephen Nimer hubiera sido capaz de salvar la vida de mi madre, ¿se habría resignado a fallecer de algo distinto tiempo después? ¿Seremos capaces de afrontarla, cualquiera de nosotros, cuando nos corresponda? En su extraordinario y último, sombrío diario Marguerite Duras afirma con rotundidad: «No puedo resignarme a ser nada». Es una oración que mi madre también podía haber escrito, ella, a la que le apasionaba tanto el hecho de estar viva. En una de las entradas de sus diarios, aborda todo esto sin rodeos. «La muerte es insoportable, a menos que puedas trascender el “yo”», escribe. Pero ella, que pudo lograr tantas cosas en su vida, nunca lo consiguió.

Está claro que algunas personas tienen el don o, con más propiedad, consiguen alcanzarlo. Mientras agonizaba en su habitación del hospital de la Caridad de Berlín, Bertolt Brecht escribió una serie de últimos poemas extraordinarios. En el último, mira por la ventana un pájaro posado en un árbol cercano y cuyo canto le parece hermoso. Al escribir, Brecht piensa que después de su muerte el pájaro estará vivo, en su árbol, gorjeando su hermoso canto. La sabiduría del poema reside en la reconciliación del artista con ese hecho, deleitado en la belleza del mundo, resignado a su propia fugacidad, a su propia evanescencia. «Pues nada puede estar mal conmigo —escribe— si yo mismo no soy nada. Ahora he conseguido disfrutar también del canto de cada mirlo que venga después».

Pero, en sentido visceral, no creo que mi madre hubiera podido amar el mundo sin su presencia, del mismo modo que la moralista que había en ella se habría despreciado a sí misma por no hacerlo. Puesto que no pudo librarse de la esperanza en la vida, en el mundo —a pesar de su intermitente melancolía, siempre creí que era primero y antes que nada la encarnación misma de la esperanza—, nunca tuvo oportunidad de librarse del miedo terrible a la extinción, a no ser. Aunque no sé si hice bien o mal y, con eficiencia sobre todo, en respaldar esa esperanza a lo largo de su enfermedad, me di cuenta cabalmente en ese entonces que cuanto más esperanzas albergara, más difícil sería para ella la muerte. Pero hablarle como si fuera más probable su fallecimiento que su supervivencia me parece sin duda que habría incrementado su miedo y su dolor. Fue una decisión que racionalicé con el argumento de que era demasiado tarde para ella perder la esperanza, si siquiera era posible dada su naturaleza, y que para ella el fin de la esperanza no implicaba el fin del miedo —la epifanía de Brecht en su poema «Charité»—, sino solo más desesperación, pánico y futilidad. Sin duda era mejor fallecer esperanzada que arredrarse con terror, como temía que le hubiese ocurrido. Pero estoy lejos de tener la certeza de que hice bien y, en mis momentos más lóbregos, me pregunto si de hecho no habré empeorado la situación para ella al colmar una y otra vez, sin cesar, el cáliz envenenado de la esperanza.

A lo sumo, es una expresión del amor y probablemente poco más que un sentimiento hueco sostener que hubiera preferido para ella la calma final de Brecht que el pánico de Duras. Sentimientos semejantes sin duda nada hicieron por ayudarla, y con toda razón los despreciaba, pues sabía qué eran en verdad: un consuelo para los que siguen viviendo. Por supuesto, mi escepticismo se pregunta cómo habrán sido realmente para Brecht o para sus seres queridos aquellos últimos días. Si hemos de creer lo expresado en el poema, tuvo una muerte más llevadera que la de mi madre. Pero se trata entonces del consuelo del arte y también de su mendacidad. El arte siempre fue el consuelo de mi madre también. Pero no es una de las menores crueldades de su fallecimiento que lo que la había sustentado, inspirado o conformado en vida supusiera que para ella morir fuese mucho más difícil.

Todavía no puedo creer que no hubiera habido nada que yo hubiera podido hacer para auxiliarla.

Epílogo

Mi madre yace sepultada en el cementerio de Montparnasse en París. Si se entra por la puerta principal en el bulevar Edgar Quinet, la tumba de Simone de Beauvoir se encuentra casi justo a la derecha de camino al túmulo de mi madre. Los restos que queden de Samuel Beckett yacen bajo una simple placa de granito gris a cien metros de la negra y brillante que cubre los huesos y lo que además quede ahora de los restos del cuerpo embalsamado de la que fuera una escritora estadounidense llamada Susan Sontag, 1933-2004. La tumba del amigo de mi madre el escritor Emile Cioran está a unos doscientos metros en dirección contraria. Sartre, Raymond Aron y, entre los más célebres, Baudelaire, están sepultados allí también.

Las tumbas son fáciles de encontrar, pues hay mapas a la entrada del cementerio que dirigen a los visitantes a las sepulturas de los célebres. En suma, Montparnasse es el cementerio más literario, un verdadero Parnaso. Salvo, por supuesto, que no lo es de ningún modo —a menos que se crea en los espectros o en el cuento de hadas cristiano de la resurrección en todo caso— y por una razón sencilla: los hombres y las mujeres en cuestión ya no existen. Lo más que se puede hacer, y no estoy seguro de que yo crea ni una palabra, es repetir con Bei Dao que «siempre que los propios pensamientos se expresen y queden por escrito, darán forma a otra vida, no perecerán con la carne».

¿En esto consiste el recuerdo? Simone de Beauvoir sin duda no lo creía al escribir en sus memorias sobre la muerte de su propia madre: «Así se considere celestial o terrenal, aferrarse a la inmortalidad viviente no es consuelo para la muerte».

Mi madre no estaba persuadida ni tampoco consolada. Y, sin embargo, ella misma era una inveterada visitante de cementerios: Mt. Auburn en Boston, Colón en La Habana, La Recoleta en Buenos Aires, Highgate en Londres y, por supuesto, Montparnasse, por nombrar solo los más célebres. Dado su miedo helado a la extinción, nunca lo entendí del todo. Si bien estuvo interesada en los memento mori y durante decenios conservó un cráneo humano sobre una repisa detrás de su escritorio junto a fruslerías art nouveau[5] y fotografías en su panteón privado de los escritores que más admiraba, no creo que al visitar estos cementerios pretendiera refregar su nariz en su propia mortalidad. Más bien, como muchos turistas literarios que invaden el cementerio de Montparnasse en la actualidad —los que dejan billetes del metro en la tumba de Beckett y últimamente, he descubierto, las pequeñas piedras pulidas que le gustaban y coleccionaba, así como flores, en la de mi madre—, estaba rindiendo un homenaje y, al hacerlo, manteniendo viva la segunda vida del arte.

En realidad, con todo, la decisión de enterrar a mi madre en Montparnasse poco tuvo que ver con la literatura o incluso con su afición, a pesar del embeleso, de toda la vida por París. La decisión fue mía únicamente —eso es lo que estipulaba su testamento— y tenía que sepultarla en algún lugar, pues le horrorizaba la incineración. Pero como estuvo convencida hasta el final de que sobreviviría al cáncer y por lo tanto no había visto motivo para dejar alguna instrucción específica o para siquiera expresar sus deseos en ese sentido, no tenía idea de cuáles podían haber sido. No hubo ceremonias del adiós, por emplear la gran frase de Beauvoir. Y a falta de su voz como guía, carecía de indicios. Es como si hubiese muerto súbitamente, en un accidente de tráfico o de aviación, en lugar de lenta, paulatina, aterradoramente, de SMD.

La única petición concreta que formuló fue que en sus honras fúnebres se interpretara uno de los últimos cuartetos de Beethoven, del cual había sido aficionada desde la adolescencia. Pero era una idea que se remontaba a esa época y por ello parecía casi desvinculada de su muerte real. Así que improvisé, mientras me preguntaba, como todavía me pregunto, si estaba haciendo bien.

Los cementerios en Nueva York son feos, y en el que concretamente su padre está sepultado es uno de los más feos de todos. Además, no se había enterado de su existencia hasta los últimos años de su vida y, según tengo entendido, solo lo visitó una vez, aunque su padre figurara repetidamente en la palabrería dirigida a ella misma de sus últimos días; palabrería que pareció ir y venir libremente entre el lamento, el ajuste de cuentas y la historia personal. Y sabía que mi madre no se sentía especialmente vinculada con las otras ciudades de Estados Unidos —Tucson, Los Ángeles, Chicago y Boston— en que había residido. Eso dejaba París, durante tanto tiempo su segundo hogar. O así lo razoné, en la medida en que era capaz de razonar en el período inmediatamente posterior a su fallecimiento. En todo caso, París fue también un segundo hogar para muchos de sus amigos, y hasta donde puedo constatar, las tumbas sirven para los vivos si es que sirven de algo.

Así que mandé que transportaran el cuerpo de mi madre del aeropuerto Kennedy de Nueva York a París a bordo del mismo vuelo nocturno de Air France en el que literalmente había viajado cientos de veces durante su vida. Fue nuestro último viaje juntos. Recuerdo que pensé: «Estoy llevando a mi madre por última vez a París». El viaje comenzó en el Atlántico, conmigo en un asiento de la ventanilla, con ineficaces tranquilizantes, con ella en la bodega. Y concluyó en el coche fúnebre Volvo que se desplazó suavemente de la funeraria a las afueras de la ciudad, a Montparnasse, a lo largo de los bulevares que había conocido tan bien y de los que era tan ardiente aficionada. De la Périphérique a la Opéra, de la Opéra a la Madeleine, de la Madeleine a la place de la Concorde; a través del Sena hasta Saint-Germain —«su» barrio desde la época en que puso pie por primera vez en París en 1957, a los veinticuatro años de edad—, pasando por la Asamblea Nacional, del bulevar Raspail al de Montparnasse, y al final por el bulevar Edgar Quinet hasta las puertas del cementerio. Llevé a mi madre por un último y amplio paseo por París y después la sepulté.

Y ese fue el final. Mientras su cuerpo descendía hasta la fosa y me arrodillé al borde de la sepultura, sentí que todavía estaba allí. En la actualidad, cuando voy a visitar su tumba, no sé qué hacer además de limpiar un poco (¡yo limpiando para mi madre!, qué ridículo cambio de papeles). En todo caso, los jardineros del cementerio trabajan muy bien, como muchos visitantes de la tumba. Pero no creo que se encuentre allí, o en ningún otro lugar desde luego, así que casi nunca permanezco mucho tiempo. Llego, paso deprisa junto a Beauvoir, junto a Beckett. En cuanto me presento miro fijamente unos momentos. Luego me arrodillo, beso la placa de granito y me vuelvo poner en pie. Y enseguida me marcho —deprisa confusamente—, pasando junto a Beckett y Beauvoir de nuevo si desando el camino, y junto a Cioran si no es el caso. No es que no tenga nada inteligente que decir: soy incapaz de pensar.

Y no solo junto a un sepulcro. Al remontarme a la muerte de mi madre, tengo pocas ideas y muchos remordimientos. Sobre todo, me siento culpable; la postura por omisión del superviviente. Quisiera haber cumplido más sus deseos en vida, más o menos en todos los ámbitos. Habría querido suprimir mis propios intereses para favorecer los suyos. Lo que significa que me habría gustado vivir, mientras ella estaba viva y saludable, con la imagen de su muerte en el proscenio de mi conciencia. Por supuesto, sé muy bien que esos son deseos vanos; deseos que solo alguien cabalmente desprovisto de ego podría imaginar que está en condiciones de cumplir. Su puerilidad, su santurronería, su masoquismo, me consterna, y sin embargo soy incapaz (¿no estoy dispuesto?) de abandonarlos del todo. No importa cuánto cariño se le profese a alguien, no se puede obrar como si siempre se le estuviese cuidando en su lecho de muerte. Vuelta otra vez a esa frase de Kierkegaard que a Jerome Groopman tanto le gusta citar: la vida debe ser vivida en perspectiva pero solo puede ser entendida de un modo retrospectivo. El problema es que, a la sazón, por lo general es demasiado tarde.

¿Qué queda entonces? ¿Cierre? Insisto, no creo ni por un momento que tal cosa exista. Si hay algún… relajamiento, es que probablemente a medida que el tiempo pasa, toda la pena, todas las capas de los propios sentimientos finalmente «migran» a otro sitio. O acaso nos acostumbramos a nuestra propia pena y, a medida que nos es más familiar, forma una parte más del paisaje emocional, se vuelve opaca. Pero no hay cierre; no hay olvido. Se llora a quienes se ha querido y han muerto hasta que es hora de unírseles. No transcurre mucho tiempo.

Mientras tanto, ¿qué hacer? En La gaya ciencia, Nietzsche describe «la felicidad melancólica» que se deriva del espectáculo de los seres humanos que aman la vida y rechazan la idea de la muerte. Es como si los apreciara por su gallardía, pues todos se extinguirán más temprano que tarde. Su comentario me consuela de un modo que no puedo explicar por entero ni tampoco puedo justificar cabalmente. En uno de sus propios diarios, en una entrada escrita durante el período cuando estaba recibiendo quimioterapia en el Memorial Sloan-Kettering por su cáncer de mama, mi madre se impuso «ser jovial, ser estoica, estar tranquila». Y luego añadió: «En el valle de la tristeza, despliega tus alas».

Esa no fue la muerte que murió. Pero, al final, en mi opinión, lo que dijo —fuera que lo creyera cabalmente o no; que cualquiera de nosotros pueda llegar a creerlo o no— es lo mejor que se puede decir de la vieja mortalidad.

DAVID RIEFF (Boston, Massachusetts, EE. UU., 28 de setiembre de 1952). Analista político, periodista y crítico cultural estadounidense, hijo de la escritora Susan Sontag.

Licenciado en Historia en la Universidad de Princeton (1978). Es miembro de The New York Institute for the Humanities y ha colaborado como editor en el World Policy Journal (1998-2000), en The New Republic y en Harper's Magazine. También colabora como escritor en Los Angeles Times Book Review. Es fundador y director del proyecto «Crímenes de guerra», de la Universidad Americana, en Washington D. C. El objetivo de dicho proyecto es informar al público en general, y a los periodistas en particular, sobre la guerra y los crímenes de guerra.

Además de sus artículos publicados en diferentes revistas y periódicos en Estados Unidos, Gran Bretaña, Canadá, México, Francia, España y Alemania, ha escrito varios libros, entre los que destacan: Camino de Miami (1987), Los Angeles: Capital of the Third World (1991), The Exile: Cuba in the Heart of Miami (1993), Slaughterhouse: Bosnia and the Failure of the West (1995), A Bed for the Night: Humanitarianism in Crisis (2003) y Contra la memoria (2012).

Notas

[1] «Memorial Sloan-Ketttering» en el original en papel. (N. del E. D.). <<

[2] «el de 5-azacitadina» en el original en papel. (N. del E. D.). <<

[3] «Memorial Sloane-Kettering» en el original en papel. (N. del E. D.). <<

[4] «Si, aquí estoy» en el original en papel. (N. del E. D.). <<

[5] «art noveau» en el original en papel. (N. del E. D.). <<