El cuerpo ha sido considerado tradicionalmente por los estudios sociales y filosóficos como un mero recipiente o como un objeto que pertenecía más bien al orden de lo biológico. Sin embargo, en las últimas décadas el feminismo, los estudios de ciencia, tecnología y sociedad (CTS) y otros movimientos sociales han puesto el cuerpo en primer plano. Este libro sitúa los cuerpos o alguna de sus partes en las complicadas intersecciones entre las ciencias, las tecnologías y la política. Por ejemplo, de las intervenciones de las compañías farmacéuticas sobre el deseo sexual femenino a los significados e implicaciones de las tecnologías de reproducción asistida. En esta obra se ejemplifica desde diversas perspectivas y diferentes prácticas científico-tecnológicas la máxima latouriana: «la ciencia —y la tecnología— es política por otros medios».

AA. VV.

Cartografías del cuerpo. Biopolítica de la ciencia y la tecnología

ePub r1.0

Titivillus 15.10.2020

AA. VV., 2014

Traducción del capítulo VI: María Cóndor

Ilustración de cubierta: Marina Núñez

Editor digital: Titivillus

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Introducción

Los cuerpos de la ciencia: una mirada desde los estudios CTG

EULALIA PÉREZ SEDEÑO

ESTHER ORTEGA ARJONILLA

El cuerpo (los cuerpos) se ha convertido en un lugar fundamental desde el que abordar los estudios de ciencia y tecnología por diversas razones. A través de él podemos dar cuenta de las diferentes perspectivas y formas de abordar la ciencia y la tecnología. También ha permitido pasar de describir y analizar cómo la ciencia y diversas tecnologías biomédicas actuaban sobre los diferentes cuerpos a describir y analizar las distintas interacciones entre los cuerpos y el resto de actores que intervienen en procesos biomédicos y sociales asociados a él. Nos preguntamos cuál es el estatuto que los cuerpos ocupan en las prácticas científicas, pero también cuál es el rol que desempeñan en estas mismas prácticas. No creemos que el cuerpo, o los cuerpos, sean lugares cerrados, productos acabados de la práctica biomédica, científica o tecnológica, sino que los entendemos como parte de un conjunto de actores en red en la que no solo desempeñan un papel como receptores, sino un papel activo en las prácticas.

Un poco de historia

La concepción clásica de las relaciones entre ciencia, tecnología y sociedad, todavía presente en buena medida en diversos ámbitos del mundo académico y en medios de difusión, es una concepción esencialista y triunfalista que puede resumirse en una simple ecuación: más ciencia y más tecnología producirán más riqueza y bienestar social. Esta creencia se sustenta en dos principios epistemológicos fundamentales que atañen respectivamente a la ciencia y la tecnología. Según el primero, el objetivo fundamental que guía a la ciencia es la búsqueda de la verdad, que se conseguirá mediante la aplicación del método científico (una combinación de razonamiento lógico y evidencia empírica) y el acatamiento de un severo código de honestidad profesional, personificado en el etos[1] tal y como fuera caracterizado por el sociólogo de la ciencia Robert K. Merton. Solo así se espera que la ciencia produzca la acumulación de conocimiento objetivo acerca del mundo que puede contribuir a un mayor bienestar social. El segundo principio atañe a la tecnología y mantiene que esta solo puede propiciar la mejora social, si se respeta su autonomía, si se olvida de la sociedad para atender únicamente a un criterio propio e interno de eficacia técnica. Ciencia y tecnología son presentadas así como formas autónomas de la cultura, como actividades valorativamente neutrales, como una alianza heroica de conquista de la naturaleza (Echeverría, 1995; González García et al., 1996).

Esta imagen de la ciencia y la tecnología venía avalada desde diversas disciplinas como la filosofía, la sociología y la historia de la ciencia. La filosofía de la ciencia, heredera del Círculo de Viena y del positivismo y empirismo lógico, se desarrolló después de la Segunda Guerra Mundial de la mano de autores como Carl G. Hempel o Ernest Nagel y se la conoce comúnmente como «la concepción heredada[2]». Se basaba en una serie de distinciones y supuestos fundamentales. La primera que podemos señalar es la separación tajante entre «hechos» y «valores». La ciencia trataría solo de hechos y las teorías serían conjuntos de enunciados acerca de los hechos que, por tanto, pueden ser verdaderas o falsas[3]. Los valores son ideas acerca de lo que es deseable y se expresan en normas o criterios que indican cómo actuar en situaciones concretas. La verdad y la falsedad son propiedades que no se pueden atribuir ni a los valores (que serán buenos, adecuados, etc., pero nunca verdaderos o falsos) ni a los enunciados normativos, evaluativos o deónticos que adscriben a un agente la obligación de actuar, o atribuyen la cualidad de bueno a algo. Esta concepción de la ciencia es excluyente y jerárquica, ya que, en la dicotomía, el lado de los hechos es prioritario y superior al de los valores (Pérez Sedeño, 2008).

Otro supuesto importante es la distinción entre la producción del conocimiento y su justificación. El primer proceso, que se desarrolla en el denominado contexto de descubrimiento, tiene que ver con los diversos factores que influyen en los científicos cuando formulan las hipótesis científicas que hay que contrastar; al segundo, el contexto de justificación, solo le importa o le interesa la confirmación o refutación de las hipótesis científicas. La concepción tradicional de la ciencia, y por tanto la reflexión sobre la ciencia, se centró, durante gran parte del siglo XX, en el contexto de justificación, considerando que ese proceso es lo que distingue a la ciencia de cualquier otra actividad y genera la objetividad característica del conocimiento científico. Esa objetividad vendría dada por una serie de valores propios de la ciencia, tales como la adecuación empírica o la simplicidad, que serían estrictamente constitutivos, epistémicos o internos[4]. Solo el contexto de justificación sería relevante para la epistemología de la ciencia, mientras que el contexto de descubrimiento constituiría el objeto de otras disciplinas, y ahí es donde sí pueden intervenir valores no cognitivos, también denominados «contextuales». Así, se distingue entre valores constitutivos (o internos o epistémicos) y valores no constitutivos (o externos o contextuales). Los primeros serían los que están en la base de las normas o reglas metodológicas que determinan qué constituye una práctica científica aceptable, mientras que los segundos pertenecerían al ámbito cultural y social en que se desarrolla la actividad científica. Cuando se habla de una ciencia autónoma y libre de valores, se refiere a libre de valores contextuales o no constitutivos.

Sin embargo, diversos autores han refutado esta concepción de la ciencia y han cuestionado cada una de estas características consideradas fundamentales. Taylor (1985) y Tiles y Oberdiek (1995), entre otros, han mostrado con estudios de casos detallados cómo una serie de teorías científicas sirven mejor a unos valores políticos y sociales que a otros. Por otro lado, autoras como Helen Longino (1977, 2005) han señalado que los criterios de justificación no surgen ex nihilo, sino que se deciden socialmente en contextos sociohistóricos concretos. Dicho de otro modo, la ciencia también se guía por, y en ella intervienen, valores no constitutivos.

La sociología de la ciencia también contribuyó, en sus inicios, a promover esa concepción lineal y tradicional de la ciencia y la tecnología. Nacida primero como sociología del conocimiento, de la mano de Karl Marx, Friedrich Nietzsche y Max Scheler en Alemania, y de Émile Durkheim y M. Mauss en Francia, así como de la psicología freudiana, mantenía que el conocimiento se forma necesariamente en contextos de situaciones sociales históricas concretas y, por tanto, estos lo conforman. Pero, a pesar de todo, la sociología clásica del conocimiento, en especial uno de sus máximos representantes, Karl Mannheim, consideraba que la lógica, las matemáticas y las ciencias naturales estaban excluidas de ese influjo histórico social. Dicho de otro modo, se pensaba que esas disciplinas estaban libres de lo que Mannheim denominaba la «determinación existencial» o, como diríamos ahora, de valores contextuales.

Robert K. Merton y su escuela centran su investigación en la ciencia y no en el conocimiento en general. Pero la sociología mertoniana se ocupa de los procesos de institucionalización y funcionamiento de las comunidades científicas, es decir, es una sociología externa en la medida en que no se ocupa del análisis sociológico de los contenidos internos de los productos científicos sino solo de sus aspectos sociológicos externos. En el análisis que hace Merton de la ciencia como institución social, enuncia el sistema de normas que caracterizan el etos científico: comunitarismo, universalismo, desinterés y escepticismo organizado, y que usualmente son conocidos como CUDEOS[5].

Las críticas a este conjunto de normas y valores no tardaron en surgir, sobre todo porque no siempre se cumplen estas normas en el mundo científico. Estos CUDEOS plantean gran número de problemas y presentan bastantes ambigüedades. Algunos ejemplos podrían ser la ambivalencia de los científicos en ocasiones de fraudes, plagios, etc., la detección de contravalores (secretismo, particularismo, intereses y dogmatismo), pero muy especialmente, como se señaló desde la tradición crítica feminista, así como desde otras posiciones subalternas, las traiciones a la norma del universalismo que atañe no solo a las aportaciones o trabajos de las mujeres sino a las investigaciones realizadas sobre ellas como objeto/sujeto de estudio. Esta misma ruptura de la norma del universalismo se puede observar si atendemos a otras posiciones subalternas como la raza, la clase social, la orientación sexual u otras.

Determinada forma de hacer historia de la ciencia y la tecnología también contribuyó a esa idea triunfalista y esencialista de la ciencia. Era una historia presentista, en la que se rescribía el pasado en función del presente y con una concepción acumulativa y lineal del cambio científico. Autores como L. Wittgenstein o K. R. Popper y algunos de sus seguidores criticaron más o menos profundamente esta concepción de la ciencia. Pero la publicación, en 1962, de The Structure of Scientific Revolutions de T. S. Kuhn produjo una conmoción. Sus críticas, así como las de otros historiadores y filósofos como S. Toulmin, N. R. Hanson o P. K. Feyerabend, apuntaban a una limitación estructural, a saber, su exclusiva dedicación a la parte estática de la ciencia, dejando a un lado un aspecto fundamental: su desarrollo, su historia. También los supuestos empiristas fueron objeto de sus ataques. La idea de que todas las ciencias que se ocupan de la realidad tienen una base empírica-observacional es fundamental para la justificación de las hipótesis o teorías; a ello se añadía la distinción «clara» entre lenguaje teórico y observacional, intentándose explicar aquel en términos de este, el único comprensible y fiable. Pero la evidencia empírica no basta para determinar la verdad o falsedad de una hipótesis (excepto en casos triviales), pues, como bien señalara Hanson, no hay un observador neutral, alguien que no observe «con los ojos de una teoría». Esta constatación conduce a la infradeterminación de las teorías científicas: dada cualquier teoría o hipótesis, siempre se pueden formular un cierto número de teorías o hipótesis alternativas que sean empíricamente equivalentes a la primera, aunque las explicaciones causales del fenómeno en cuestión propuestas sean incompatibles.

La tesis de la infradeterminación de las hipótesis o teorías tiene consecuencias muy profundas. Por ejemplo, puede afectar a las decisiones sobre qué constituye un problema científico-tecnológico legítimo, a la elección de qué tipos de datos son relevantes, a la inferencia de conclusiones, hipótesis y teorías a partir de los datos recogidos o a las decisiones respecto de desarrollos tecnológicos viables, cómo regularlos y gestionarlos. Dicho de otro modo, puede conducir a la incertidumbre estructural en la toma de decisiones sumamente importantes, tanto en la investigación como en política científico-tecnológica, sobre asuntos de interés general y con amplias repercusiones sociales. Y también puede llevar a propuestas alternativas, como se ha hecho desde el feminismo en muchas ocasiones[6].

En los años 70 también surge una reacción a esta concepción clásica de la ciencia y la tecnología[7] en la sociología de la ciencia. Aparecen, así, las denominadas «concepciones sociologistas» de la ciencia, como el Programa Fuerte[8] (Strong Programme) propuesto por Barry Barnes, David Bloor, etc., el EPOR[9] (Empirical Programme of Relativism) de Harry Collins y la etnometodología[10] de Harold Garfinkel.

Ciencia, tecnología y sociedad

La concepción clásica de la ciencia y la tecnología, y en concreto su supuesta autonomía, tiene una serie de consecuencias políticas; una de las de más calado es, sin duda, que la gestión del cambio científico-tecnológico debe ser dejada en manos de los propios especialistas. Sin embargo, después de la Segunda Guerra Mundial se produjeron una serie de acontecimientos[11] que propiciarían el interés de la sociedad por el mundo que la ciencia y la tecnología estaban creando y, por ende, la aparición de los estudios de ciencia, tecnología y sociedad (CTS).

La formación del campo CTS es un intento de entender la ciencia y la tecnología en su contexto social, atendiendo a sus antecedentes y condicionantes sociales y a sus consecuencias sociales, medioambientales y éticas. En este sentido, los movimientos medioambientalistas o ecologistas, los pacifistas y los feminismos (junto con las críticas y las nuevas ideas antes mencionadas) han contribuido de manera importante a la creación y consolidación (del campo) de los estudios CTS. Así pues, CTS surge en un principio como un enfoque crítico multidisciplinar de la ciencia y la tecnología (o de la tecnociencia) en el que intervienen disciplinas como la historia, la sociología, la antropología, la filosofía, la economía, la política de la ciencia, la teoría feminista, etc., lo que da como resultado un campo transdisciplinar, es decir, un campo que va más allá de cada una de esas disciplinas o de su suma.

Existen en CTS dos tradiciones, una académica (desarrollada fundamentalmente en Europa) y otra activista (más implementada en los Estados Unidos de América). La tradición académica se origina en el llamado «Programa Fuerte» de la sociología del conocimiento científico, antes mencionado. Esta tradición, que tiene como fuentes principales la sociología clásica del conocimiento y una interpretación radical de la obra de Thomas Kuhn, se ha centrado tradicionalmente en el estudio de los antecedentes o condicionantes sociales de la ciencia, y lo ha realizado sobre todo desde el marco de las ciencias sociales. Es, por tanto, una tradición de investigación académica más que educativa o divulgativa. Hoy existen diversos enfoques que hunden sus raíces en el Programa Fuerte, el EPOR, la teoría del actor-red de Bruno Latour y Michel Callon, los estudios de reflexividad de Steve Woolgar, etc. Desde los años 80, estos enfoques se han aplicado también al estudio de la tecnología como proceso social: la tecnología no se limita a tomar prestadas sus ideas de la ciencia, sino que llega a configurar problemas socialmente importantes y da respuesta a determinadas necesidades humanas, aunque también puede crearlas. Aquí destacan, en especial, los trabajos de Wiebe Bijker, John Law, Mary Tyles o Trevor Pinch.

La tradición activista, por su parte, se ha centrado más en las consecuencias sociales (y ambientales) de los productos tecnológicos, si bien ha descuidado, en general, los antecedentes sociales de tales productos. Se trata de una tradición mucho más activista y muy implicada en los movimientos de protesta social producidos durante los años 60 y 70. Desde un punto de vista académico, el marco de estudio está básicamente constituido por las humanidades (filosofía, historia, teoría política, etc.), y la consolidación institucional de esta tradición se ha producido a través de la enseñanza y la reflexión política. Algunos autores destacados en esta línea de trabajo son Paul Durbin, Ivan Illich, Carl Mitcham, Kristin Shrader-Frechette o Langdon Winner. El movimiento pragmatista norteamericano y la obra de activistas medioambientales y sociales como Rachel Carlson o Ernest Friedrich Schumacher son el punto de partida de este movimiento en los Estados Unidos.

Durante años, ambas tradiciones han intentado colaborar, aun contando cada una de ellas con sus propios manuales, congresos, revistas, asociaciones, etc. En los últimos años se ha producido un acercamiento, si no una unión entre ambas tradiciones. CTS es ahora un campo transdisciplinar que pretende comprender de manera integradora los orígenes, la dinámica y las consecuencias (de todo tipo, sociales, éticas, políticas, económicas…) de la ciencia y la tecnología. Y quienes se dedican a CTS son académicos, científicos, médicos, ingenieros, políticos o expertos encargados de tomar decisiones y otros interesados en cuestiones de equidad, política, cambio social, desarrollo nacional y transformación económica, que en muchas ocasiones actúan también como activistas.

Los estudios CTS en la actualidad apenas tratan de disputas entre diferentes escuelas o tradiciones, ni de su fundamentación por determinados sistemas de ideas. Si bien se siguen ocupando de tema clásicos como el determinismo tecnológico, a la vez que se mantienen los compromisos interdisciplinares tradicionales de los estudios CTS con la antropología, la sociología médica o la historia, las relaciones establecidas con otros campos han revelado algunas conexiones nuevas (por ejemplo con los estudios de comunicación o con las ciencias cognitivas). También la forma de enfocar estos temas es teóricamente ecléctica, mezclando ideas y metodologías procedentes de diferentes dominios intelectuales, de modo que aparecen cruces e hibridaciones estratégicos. Y por lo que se refiere a cuestiones cruciales como la normatividad, el relativismo y la evaluación del conocimiento científico y experto, ahora no solo se plantean en términos teóricos, sino que se buscan soluciones colectivas, bien sociales, bien políticas.

La política, la democracia y la participación en la toma de decisiones tecnológicas y científicas están por todas partes. La política ya no solo es ciencia política ni se limita a incidir en los diversos dominios sustantivos (medio ambiente, salud, tecnologías de la información, etc.), sino que toma la forma de un interés general sobre qué sistemas, instituciones y comprensiones políticas; qué participantes con qué cualificaciones, roles y responsabilidades, y qué tipo de sociedad civil será más democrática e igualitaria, preservando a la vez los beneficios de la experticia o pericia técnica y científica. También se ha prestado atención a los diversos públicos y políticas de la ciencia y la tecnología, recogiendo ideas y estudios empíricos que demuestran y extienden la relevancia de los estudios CTS para la política y el cambio social. Y esto no se plantea como problemas intelectuales abstractos, sino como problemas de instituciones, prácticas y tecnologías concretas en lugares y circunstancias precisas con desafíos y limitaciones determinadas.

Además, aunque CTS sigue teniendo interés por las circunstancias de la producción del conocimiento, lo ha ampliado a las personas, lugares y prácticas de investigación. Hay un énfasis renovado en la actividad y la acción social: la ciencia y la tecnología son lo que hacen, así que se dirige la atención a disposiciones y prácticas que producen conocimiento, significado e impacto. Las distinciones e identidades tajantes son reemplazadas por híbridos y ambigüedades, tensiones y ambivalencias. Los conjuntos son borrosos; las categorías se desdibujan; los singulares se convierten en plurales (ciencias, no ciencia, públicos, no público, por ejemplo), y la causalidad lineal, incluso la causalidad recíproca, es reemplazada por procesos de coproducción que implican acción profundamente integrada. El contexto, la historia y el lugar importan más que nunca y no solo por lo que respecta a la acción individual —el científico individual en contexto histórico y organizacional— sino también en las escalas más largas de cambio y estructura institucional. Hay un interés generalizado y multifacético por las prácticas cambiantes de producción de conocimiento, un interés por las conexiones entre ciencia, tecnología y diversas instituciones sociales (el Estado, la medicina, la ley, la industria y la economía de forma más general). A pesar de los desafíos planteados por estas conceptualizaciones cada vez más sofisticadas, el objetivo explicativo sigue siendo una explicación precisa, empírica, multinivel de los procesos de producción, influencia y cambio. Pero ese fin analítico solo ya no basta: debe ligarse a una agenda de cambio social basada en lo fundamental de los principios éticos y valores explícitos (igualdad, democracia, equidad, libertad, etc.).

Ha sido un cambio profundo. Se han buscado patrones, en vez de reglas, en esas prácticas, se ha prestado atención al habla y al discurso, más que al lenguaje como estructura, al uso de los instrumentos, y se han buscado localizaciones y situaciones concretas en vez del conocimiento universal. La producción e intervención son fundamentales, en vez de la representación. Desde que centrarse en la práctica comienza a destacar la manera en que los científicos conforman activamente su mundo, poniendo a la vez orden y cambio, muchos autores consideran necesario tratar de explicar el carácter co-constitutivo del contexto o entorno de la práctica, sea material, social, económico o cultural.

La directiva de estudiar las prácticas amplía el rango de sitios donde los estudios de CTS miran ahora cuando analizan la producción del conocimiento científico. Hay que ocuparse de «quién», es decir, cómo conceptualizar a los actores y sus identidades. Es una perspectiva práctica en la que cualquier decisión sobre el diagnóstico o tratamiento de un médico e incluso cualquier elección de política por una agencia reguladora gubernamental y cualquier intento del usuario por dominar una nueva tecnología se puede considerar parte del proceso de producción del conocimiento. El resultado es que no hay razón para fijar solo nuestros ojos dentro de las paredes de los laboratorios, las universidades, los institutos de investigación y los departamentos de I+D, por lo que en los últimos años se ha prestado mucha atención a actores que no son científicos y áreas de actividad donde se desarrolla el conocimiento científico, el saber cómo tecnológico y la investigación e intersección con otros conocimientos, habilidades y tareas. Esta ampliación y nuevos enfoques se manifiestan perfectamente en este libro.

Ciencia, tecnología y género (CTG)

Los estudios de ciencia, tecnología y género surgen del difícil y problemático encuentro entre los estudios sociales de la ciencia y el feminismo. Como bien señala Nina Lykke (2008), los estudios feministas han tenido que abrirse paso en todos y cada uno de los campos científicos en los que está presente y, en general, este proceso ha sido complicado por las resistencias de las corrientes dominantes en ciencia a la introducción del feminismo. No obstante, el punto de partida común entre los estudios sociales de la ciencia y el feminismo es la desestabilización de la concepción positivista de la ciencia ya mencionada con anterioridad.

Los estudios CTS y la epistemología feminista comparten una serie de ideas sobre la ciencia y el conocimiento. En primer lugar, conciben el conocimiento científico como un logro social y colectivo. En segundo lugar, comparten la idea de que aspectos importantes de las epistemologías tradicionales no solo son falsos sino que son concepciones ideológicas. En tercer lugar, son proyectos políticos comprometidos (Rouse, 1996). Sin embargo, en su apuesta por un concepto de ciencia más social, los estudios CTS, al menos en un primer momento, no pusieron en el terreno de juego de lo social las diferencias de género, ni el sistema sexo/género, a la hora de realizar sus estudios de caso (Pérez Sedeño, 2000).

El feminismo como movimiento social y político deja su impronta en las reflexiones sobre la ciencia y la tecnología desde los años 60 y 70 del siglo XX, planteando dos cuestiones fundamentales. La primera, a qué se debe la escasez de mujeres que se dedican a la ciencia. La segunda tiene una mayor profundidad epistemológica, pues analiza la manera de hacer ciencia y tecnología, trata de comprobar si poseen sesgos, en especial de género, y si las reflexiones realizadas desde el feminismo han provocado cambios en los contenidos de las teorías y prácticas que conforman las diferentes disciplinas científicas, o si tal irrupción ha supuesto variaciones en la reflexión sobre la ciencia y la concepción que de ella se tiene (Pérez Sedeño, 2008).

Los estudios feministas de la ciencia han trabajado en una doble vertiente para dar respuesta a estas dos cuestiones. Por un lado las investigaciones feministas analizan los sistemas de investigación, desarrollo e innovación (I+D+I), examinando el número de mujeres que se dedican a la tarea científica y su posición en el sistema jerárquico tecnocientífico y poniendo de manifiesto discriminaciones más o menos sutiles, las diferencias en las carreras de mujeres y hombres y la «feminización» reciente de algunas disciplinas. Además, también exponen la invisibilización de las mujeres que han hecho ciencia a lo largo de la historia y hasta la actualidad[12].

Por otro lado, desde el feminismo se ha cuestionado con profusión la forma tradicional de hacer ciencia, debido a que en muchas ocasiones se la ha utilizado para sojuzgar a las mujeres. Por ese motivo se han examinado muy detenidamente teorías científicas concretas que tienen que ver con el género y las mujeres, así como los procedimientos empleados para llegar a ellas, en especial las disciplinas biosociales por el papel central que desempeñan en el mantenimiento del orden «genérico» de la sociedad[13]. Ya a finales del siglo XIX y principios del XX, coincidiendo con el movimiento sufragista y la lucha por lograr el acceso de las mujeres a las instituciones de educación superior, surgió un gran interés por las disciplinas, hipótesis y teorías que, mediante investigaciones y experimentos, pretendían probar la inferioridad intelectual de las mujeres, y las primeras psicólogas tuvieron un papel destacado en ello[14]. Desde entonces se han examinado y criticado, entre otras, las teorías que buscan diferencias cognitivas (cerebrales, craneales o neurológicas), analizando los sesgos y buscando su refutación mediante estudios, ensayos o experimentos[15]. Por lo general, las críticas vertidas sobre esas teorías o disciplinas sacan a la luz la utilización de argumentos falaces, la existencia de fallos en el diseño experimental y de supuestos basados en datos experimentales limitados, extrapolaciones insostenibles, manipulaciones tecnológicas, dudosa universalidad de ciertos «hechos» y la obtención de resultados contradictorios con respecto a ellos, etc. Y además de las deficiencias metodológicas indicadas, se critica el paso de los supuestos hechos probados a tesis sobre el puesto de las mujeres en la sociedad que pretenden perpetuar el estatus de dominación y subordinación de las mujeres.

La crítica feminista ha sido pionera en realizar una crítica a los pares binarios de la ciencia positivista. A la cabeza de estos se encuentra la distinción entre naturaleza y cultura. La crítica que se realiza en primera instancia es por ser un par binario jerárquico y excluyente (Keller, 1992). Otras autoras, como Donna Haraway, han señalado que la crítica feminista se ha ocupado de la deconstrucción de los pares binarios y de marcar su carácter cultural, pero no han trabajado con el mismo ahínco en desnaturalizar la primera parte del par (lo que queda para el ámbito de la naturaleza) (Haraway, 1995). Haraway hace referencia al binarismo sexo/género, pero esta misma crítica es extensible al resto de las categorías binarias, jerárquicas y excluyentes que se encuentran en el origen de la ciencia moderna.

La teoría del conocimiento tradicionalmente se ha fundamentado en la posibilidad de un sujeto cognoscente individual, genérico y autosuficiente, es decir, «aislado» de condicionamientos externos (su cuerpo y sus relaciones biológicas y socioculturales con los otros), para quedarse en pura conciencia abstracta. Este agente epistémico ideal (el sujeto cartesiano), entendido como un individuo genérico o «sujeto universal», implica que todos los sujetos son intercambiables, por lo que quién sea el sujeto pasa a ser irrelevante para el resultado del conocimiento. Ese sujeto incondicionado no solo es un ideal inexistente sino también engañoso y peligroso en lo que a sus consecuencias prácticas se refiere. Lo que se ha tomado por incondicionado y universal, en el fondo, ha incorporado rasgos epistémicos de ciertos sujetos y ocultado o marginado los de otros, lo que ha supuesto ciertas consecuencias materiales y de distribución de poder. La pretendida imparcialidad esconde en el fondo una parcialidad que ha dado primacía a los intereses, objetivos y valores de cierto/s grupo/s sobre los de otros. El feminismo critica precisamente la posibilidad de ese sujeto abstracto e incondicionado, ya que los sujetos epistémicos llevan a cabo su actividad de conocer en un tiempo y en un lugar y a través de ciertas relaciones tanto con «lo que conocen» como con otros sujetos cognoscentes: la práctica científica la realizan individuos que colaboran entre sí, de una manera socialmente organizada, y se desarrolla en contextos sociales, políticos e históricos concretos con los que interactúa (Pérez Sedeño, 2011a).

Aunque la reflexión feminista sobre la ciencia comparte las características que acabamos de mencionar, no podemos hablar de una sola «epistemología feminista[16]», pues en realidad bajo ese término se vislumbran una serie de posiciones teóricas, ampliadas especialmente a partir de los años 90 del siglo XX. Digamos que las cuatro posiciones, clásicas ya, que analizan la ciencia desde una perspectiva feminista y sitúan la cuestión de la objetividad son: el empirismo feminista contextual, el punto de vista feminista, el posmodernismo feminista y el enfoque psicodinámico (Harding, 1986). Esta distinción que en principio fue muy útil se ha visto, sin embargo, superada por la eclosión de múltiples posiciones teóricas y solapamientos, así como por el acercamiento entre algunas de ellas. Pero todas comparten la constatación de la imposibilidad de una ciencia neutral y libre de valores practicada por un sujeto de conocimiento universal y autónomo, es decir, rechazan la filosofía positivista de la ciencia, pero al mismo tiempo rechazan el relativismo epistemológico por ser igualmente totalizador: ni todos los sujetos de conocimiento son igualmente significativos ni todas las posiciones teóricas de conocimiento son igual de válidas. Frente a ambos —objetividad positivista y relativismo epistémico—, apuestan por nuevas formas de objetividad que han de ser situadas, parciales y políticamente comprometidas. Además, para todas las posiciones teóricas, estas nuevas formas de objetividad han de estar sometidas a una revisión crítica constante.

El empirismo feminista contextual es una evolución o una expresión sofisticada de las primeras posiciones empiristas clásicas que consideraban el feminismo un guardián de la «buena ciencia», en el sentido de vigilar que no se cometieran errores metodológicos o de otro tipo, debido a los sesgos de género introducidos en las teorías o prácticas científicas. Es la postura que defienden autoras como Ruth Hubbard, Lynn Hankinson Nelson, Helen Longino o Nancy Tuana. Para Longino el conocimiento científico es parcial, plural y provisional. Parcial porque la fijación contextual de la investigación y la localización de los sujetos imponen una serie de limitaciones a lo que es conocible. Plural en la medida en que puede haber múltiples representaciones epistémicamente aceptables y correctas de un fenómeno pero que al fin sean diferentes e irreconciliables. Provisional en tanto que el conjunto de prácticas que producen conocimiento en un contexto dado pueden ser superadas por otras en el proceso de cambio de metas cognitivas o por una ampliación del cuerpo de conocimiento (Longino, 2002).

Longino (1990, 2002, 2005) piensa que las consideraciones políticas son constricciones relevantes sobre el razonamiento y que, por tanto, el espacio de valores no cognitivos no se restringe al contexto de justificación. Lo que autoras como Longino dicen cuando afirman que podemos elegir los supuestos de trasfondo y, por tanto, las teorías a la luz de nuestros valores es que, antes de comenzar a recoger evidencia, los científicos hacen numerosas elecciones críticas: sobre la parte de la naturaleza que investigarán, las cuestiones que quieren responder, en qué términos describirán esa parte de la naturaleza, los instrumentos de medición, procedimientos de obtención de datos, etc., y toman esas decisiones a la luz de fines, algunos de los cuales pueden ser políticos. Esas elecciones constreñirán por adelantado las hipótesis que se pueden investigar, por lo que son precondiciones inevitables de la investigación. Otros científicos pueden hacer otras elecciones y estar sujetos, por tanto, a constricciones diferentes.

Helen Longino considera que la objetividad es social. Según esta autora, una teoría es objetiva si es sometida y sobrevive a determinado proceso social de escrutinio crítico. Para asegurar que el sistema de escrutinio crítico funciona, Longino establece cuatro normas de interacción que se deben cumplir en la comunidad epistémica: debe haber foros públicamente reconocidos para la crítica, tiene que haber aceptación y absorción de las críticas, las normas deben ser públicas y, por último, tiene que haber igualdad «atemperada» de autoridad intelectual[17]. Si una comunidad cumple estas normas de interacción social, las teorías en consideración se verán sometidas a un tipo adecuado de escrutinio crítico público y sus resultados serán objetivos. La objetividad que propone el empirismo contextual viene dada por la discusión y evaluación, dentro de la comunidad, de los supuestos implícitos en las observaciones y en los razonamientos, en la preferencia por cierta hipótesis en lugar de otra o en la consideración de que ciertos métodos, en vez de otros, son los adecuados para resolver determinados problemas. Una crítica que debe hacerse en igualdad de condiciones entre todos los miembros de la comunidad y sin que unos ostenten más autoridad que otros, pues en ciencia, en principio, todo es revisable. Así, la objetividad deviene en intersubjetividad de quienes interactúan dentro de la comunidad de conocimiento.

La epistemología del punto de vista, de la que Sandra Harding es su figura principal, parte de un reconocimiento del relativismo histórico y cultural pero al tiempo rechaza un relativismo epistemológico. Las autoras del «punto de vista» también manejan una noción de objetividad que se opone a la tradicional, ya que la consideran excesivamente débil por expresar solo los valores hegemónicos dentro de la comunidad científica. Frente a esto, Harding propone analizar cuáles son las causas sociales que constituyen la base privilegiada para un conocimiento más objetivo. Para conseguir una maximización de la objetividad, una objetividad fuerte, y siguiendo el planteamiento marxista que privilegia la posición del conocimiento del proletariado, Harding propone la posición de los grupos marginalizados como punto de partida para la producción de conocimiento (Harding, 1986). Los escritos del feminismo negro y de color de finales de los 70 y los años 80 —Angela Davis, Audre Lorde, Barbara Smith, Cherrie Moraga y Gloria Anzaldúa— son referencia para la teoría del punto de vista, ya que inciden y narran las experiencias desde posiciones no privilegiadas de conocimiento (Collins, 2000). Para su proyecto epistemológico Harding rompe con la distinción tradicional entre contexto de descubrimiento y contexto de justificación, al tiempo que aplica al contexto de descubrimiento la racionalidad científica y la idea de que las mismas causas sociales que llevan a plantear determinadas preguntas en ciencia deben servir para explicar tanto la formación como la legitimación de creencias «verdaderas» y «falsas». Este proyecto la lleva al convencimiento de la necesidad de adoptar una reflexividad fuerte que sitúe al sujeto de conocimiento en el mismo plano que el objeto de conocimiento, ya que ambos están expuestos a las mismas causas sociales que se encuentran involucradas en la producción del conocimiento científico (Harding, 1993).

Las epistemologías posmodernas encarnadas en la figura de Donna Haraway plantean la cuestión de la objetividad científica desde las posiciones de la construcción social y los estudios culturales de la ciencia. El concepto fundamental en la epistemología de Haraway es el de conocimientos situados, concepto que da respuesta al libro de Harding (1986). Como señalan algunas autoras (Prins, 1997; Romero Bachiller y García Dauder, 2006), se pueden distinguir tres dimensiones en la concepción de conocimientos situados de Haraway: una normativa, una descriptiva y una tercera visionaria. En su dimensión descriptiva, critica la ciencia moderna occidental por su intento de ser universal y ahistórica. Para ello, relaciona el desarrollo de la ciencia con la expansión colonial europea, que es a su vez capitalista, militarista, racista y sexista. En su dimensión normativa, coincide con Harding y el punto de vista en confiar en las posiciones de los subyugados, en tanto que posición ventajosa respecto a la visión desde posiciones de hegemonía: «existe una buena razón para creer que la visión es mejor desde abajo que desde las brillantes plataformas de los poderosos», si bien advierte sobre el peligro de idealizar estas posiciones, ya que «los puntos de vista de los subyugados no son posiciones inocentes» (Haraway, 1995, pág. 328). Por último, en su dimensión visionaria, apunta a la necesidad que tiene el feminismo de «una mejor descripción del mundo; no basta con mostrar la contingencia histórica radical y los modos de construcción para todo» (ibídem, pág. 321), para transformarlo a través de proyectos políticos comprometidos, paradójicos y críticos. Una lucha por «una doctrina y práctica de la objetividad que favorezcan la contestación, la deconstrucción, la construcción apasionada, las conexiones entrelazadas y que trate de transformar los sistemas de conocimiento y las nuevas formas de mirar» (ibídem, pág. 329).

Finalmente, junto a estas tres posiciones teóricas, cabe mencionar el enfoque psicodinámico de Evelyn Fox Keller, que explora en profundidad las consecuencias de una ciencia hecha por varones blancos con voluntad de dominio. Rastrea los rasgos androcéntricos en el lenguaje de la ciencia, el discurso de esta sobre la naturaleza que caracteriza como un lenguaje propio de la necesidad de dominio de la naturaleza y las propias concepciones de la investigación científica. Para Keller la tarea pendiente es la de reconceptualizar la objetividad como un proceso dialéctico que distinga el esfuerzo en la búsqueda de la objetividad de la ilusión del objetivismo (Keller, 1996).

Las ciencias y tecnologías de los cuerpos desde el feminismo

Tradicionalmente tanto la filosofía positivista como los estudios sociales habían dejado de lado el cuerpo por considerarlo un producto de la biología, un mero recipiente sobre el que se inscribían —se escribían— los efectos diversos de cuestiones sociales. Así, si se consideraba el cuerpo como perteneciente al orden biológico, quedaría excluido de cualquier intento de estudiarlo desde el ámbito de lo social.

La única excepción a esta tendencia general de obviar el cuerpo en los estudios sociales se produce desde el ámbito de la antropología, que desde sus más tempranas manifestaciones y en sus diversas tradiciones le ha prestado atención. A la antropología filosófica le interesaba la ontología del sujeto —del hombre en este caso. Desde la antropología que florecía al abrigo del colonialismo europeo también se estudiaba el cuerpo, en este caso para solventar la pregunta sobre en qué punto los distintos humanos divergían y cuál podría ser la causa de los diferentes estadios de evolución humana en la que los occidentales se situaban en el lado superior de la cultura (aquí visto como primera parte del par cultura/naturaleza) y los pueblos colonizados, próximos o insertos en el estadio de naturaleza (Turner, 1994).

Sin embargo, el cuerpo comienza a ser central en los estudios sociales a partir del giro constructivista y de que diversos autores ligados a esta corriente —Douglas, Foucault, Goffman— señalaran la importancia del estudio del cuerpo desde las diferentes perspectivas sociales y siempre como un producto cultural y no como una entidad biológica preexistente. Foucault (1963) señala que el cuerpo, como objeto/sujeto de conocimiento por parte de la medicina, es inventado a principios del siglo XIX. El mismo Turner (1995) indica y caracteriza un cambio y la preocupación por el cuerpo en los estudios sociales a raíz de lo que él denomina «sociedad somática», es decir, «una sociedad en la que nuestros problemas políticos y morales más importantes se dan a través del conducto del cuerpo humano» (ibídem, pág. 6). Por último, no podemos dejar de señalar la importancia de los movimientos feministas, así como de los movimientos por los derechos civiles, en los que se teoriza sobre los cuerpos racializados, sexualizados o con diversidad funcional. Todo ello ha llevado a considerar que el cuerpo es sumamente relevante para cualquier teorización de la subjetividad socialmente situada a la vez que ha problematizado cualquier noción esencialista del cuerpo que pueda considerarlo una entidad conceptual coherente y única.

Por su parte, en las aproximaciones más recientes desde los estudios CTS, y por la evolución que hemos visto en el apartado anterior, se ha producido en los últimos años un acercamiento al cuerpo como locus privilegiado de los estudios CTS. En efecto, los estudios CTS después de su encuentro con el feminismo sitúan el cuerpo en una posición central, pero también han reflexionado profundamente sobre cómo hablar de él. El cuerpo que ya no es uno, es múltiple (Mol, 2002), cuerpos coproducidos en la tarea científica o en la actividad cotidiana de las personas que habitan esos cuerpos. Así, se han incorporado las prácticas y las críticas que desde los movimientos sociales se realizaban por hablar del cuerpo como un todo, sin tener en cuenta las diversas diferencias que se daban en estos. El antecedente se encuentra en la crítica a la ciencia por parte de grupos feministas activistas como el Boston Women’s Health Collective ya a finales de los años 60 del siglo pasado[18]. Este es un claro ejemplo de cómo desde el feminismo se cuestiona la forma de hacer ciencia, tanto en su vertiente teórica como en la práctica que se aplica habitualmente en los cuerpos, en este caso concreto, sobre los cuerpos de las mujeres (Keller, 1992; McNeil y Franklin, 2007) y especialmente a partir de la eclosión de los estudios feministas de la ciencia (Balsamo, 1996; Lykke, 2008).

La teoría feminista ha pensado tradicionalmente el cuerpo de las mujeres como generizado. Hizo falta un cierto tiempo y críticas desde dentro de la propia teoría feminista de la ciencia, desde posiciones feministas no hegemónicas para que el feminismo académico tornase su mirada hacia las intersecciones del género con la «raza». El cuerpo racializado no fue objeto de atención preferente por parte del feminismo hasta la eclosión de las críticas del feminismo negro y de mujeres de color y del tercer mundo en los años 70 del siglo XX (Davis, 1981; Collins, 2000; hooks, 1981)[19]. En el contexto de la ciencia y la medicina, la experiencia del cuerpo ha sido históricamente muy diferente en función de qué sujetos han sido receptores de las prácticas médicas y tecnocientíficas. La experiencia de las mujeres de color respecto al cuerpo y a las prácticas científicas sobre él es muy diferente de la experiencia de las mujeres blancas occidentales, como ha sido puesto de manifiesto por diversas autoras (Lorde, 2008; Nelson, 2011).

Asimismo, la experiencia de los cuerpos que no se ajustaban a lo que un cuerpo sexuado debe ser nos introduce de lleno en aspectos sobre los que la tradición crítica feminista ha incidido de una forma tardía como señalan algunas autoras (Haraway, 1995). La tradición feminista más ligada a estudios sobre sexualidad sí se ha ocupado de pensar los cuerpos sexualizados y marcados por no ceñirse a una concepción normativa de lo que un cuerpo debe ser, como han puesto de relieve Butler (2002) o Halberstam (1998), y cómo la matriz heterosexual o la heterosexualidad normativa se encuentra en el origen de esta forma de pensar y concebir los cuerpos sexuados. Desde los estudios de género en ciencia, por su parte, se ha puesto de relieve la contingencia histórica de la categoría «sexo», esto es, su construcción reciente desde las disciplinas científicas de la medicina y la biología (Laqueur, 1990; Fausto-Sterling, 2006). Estos cuerpos situados son, al tiempo, producción histórica, social y cultural. Las ideas estéticas sobre el cuerpo vienen marcadas por las expectativas sociales, históricas y culturales de lo que los cuerpos deben ser. Así, se requiere que los cuerpos cumplan las expectativas culturales de lo masculino y lo femenino (de la cultura occidental), de lo blanco, de la heterosexualidad normativa, y que sus marcas corporales se inscriban dentro de estas mismas expectativas. Estos cuerpos situados y con una especificidad sexualizada, generizada y racializada son los que nos proponemos analizar en este volumen. Como veremos a lo largo de los capítulos que forman esta obra colectiva, las diferencias sexuales son tanto efecto como resultado de las prácticas de producción tecnológica de los cuerpos que se presentan.

Los textos que componen este libro pretenden abordar, desde las perspectivas señaladas, diversos aspectos de las ciencias y las tecnologías que se aplican sobre los cuerpos, en especial sobre los de las mujeres, y se estructuran en tres partes. En la primera, Los cuerpos del deseo, se efectúan algunas aproximaciones a diversas prácticas que pretenden «normalizar» los cuerpos de modo que se ajusten a ciertos ideales de sexualidad, belleza, etc. En el primer capítulo, Marta I. González García analiza el debate surgido en torno al síndrome de insuficiencia de andrógenos en las mujeres. La definición y el tratamiento de las disfunciones sexuales han sufrido importantes cambios desde la aparición de Viagra a finales de los años 90 del pasado siglo XX. Su gran éxito para el tratamiento de la disfunción eréctil en el hombre favoreció los esfuerzos de los investigadores y las empresas farmacéuticas para buscar soluciones farmacológicas para otros trastornos. Este proceso ha sido especialmente significativo en el caso de las disfunciones sexuales femeninas, ya que la búsqueda del remedio farmacológico se encontró en este caso con serias dificultades que propiciaron la reconceptualización del modelo de ciclo de respuesta sexual en las mujeres. Dado que la mayor proporción de problemas sexuales femeninos parece tener que ver con la disminución del deseo, gran parte de los esfuerzos de biomedicalización se han concentrado en la redefinición del mismo y de sus trastornos, de tal modo que se acomoden a las posibilidades de las terapias que están siendo probadas. Frutos de este trabajo son la generalización de una forma de entender el deseo en las mujeres no como un «impulso espontáneo», sino como una respuesta a determinados estímulos y situaciones, la aparición de un nuevo y debatido trastorno sexual femenino denominado «síndrome de insuficiencia de andrógenos» y la puesta a prueba de terapias con testosterona para su tratamiento. En este capítulo se analizarán los debates alrededor de la naturaleza del deseo en las mujeres y el papel de las hormonas «masculinas» en él, rastreando la producción conjunta de métodos de diagnóstico, terapias y modelos y definiciones acerca de la respuesta sexual en las mujeres.

Eulalia Pérez Sedeño se centra en las relaciones entre cirugía estética y feminismo, señalando algunos de los problemas éticos que esa práctica médica plantea. Parte de una breve historia de dicha cirugía y hace hincapié en su auge y expansión sobre todo a partir de los años 70, lo que ha llevado a que, desde 2007, la cirugía estética sea uno de los ítems que computa en el IPC español. La relación entre el feminismo y la cirugía estética siempre ha sido problemática, pues el feminismo clásico critica el sistema cultural por considerar que la belleza es una de las formas más importantes de regular la feminidad occidental. Las prácticas de belleza, pero sobre todo la cirugía estética, se consideran un modo de canalizar las energías de las mujeres en una inútil carrera por tener un cuerpo perfecto, que siempre es diferente del que una tiene, por lo que es una práctica médica no solo peligrosa para las mujeres sino degradante y desempoderadora. No obstante, algunas autoras feministas consideran que esa práctica quirúrgica no es un procedimiento que las mujeres acepten sin más, inconscientes de los riesgos o manipuladas por cirujanos, presionadas por sus parejas sexistas o cegadas por las falsas promesas de los medios de comunicación. Más bien piensan que las mujeres que se someten a esas prácticas buscan ser «normales» y desean acabar con un sufrimiento psicosocial intolerable, subrayando que ellas eligen (a pesar de que las elecciones se hagan bajo condiciones de constricción) y por tanto poseen agencia.

Pero además de las críticas desde el feminismo, la cirugía estética plantea ciertos problemas éticos, pues no es una práctica médica usual, ya que se efectúa en cuerpos sanos para mejorar la apariencia, por lo que está lejos de pertenecer al dominio central de la medicina como profesión que se dedica a salvar vidas, curar, prevenir enfermedades y promover la salud. Si a ello le añadimos que es una práctica profesional no orientada al paciente, sino más bien al consumidor, que se promociona en exceso mediante anuncios en periódicos, revistas, páginas amarillas y en Internet, la polémica está servida; sobre todo porque esos anuncios están dirigidos, en su mayor parte, a las mujeres e identifican claramente belleza estética con identidad personal y bienestar emocional, a la vez que ejercen cierto tipo de presión sobre las mujeres, puesto que son técnicas que están ya al alcance de (casi) cualquiera.

Esta primera parte concluye con el trabajo de María González Aguado «Las caras ocultas de la anorexia» en el que da cuenta de las interacciones existentes entre los trastornos de la alimentación y los ideales de belleza propios de las zonas occidentalizadas. El texto intenta trascender la crítica feminista normativa, centrada en el «sujeto mujer», para abordar las relaciones entre corporalidad, alimentación, subjetividad y trastornos de la conducta alimentaria desde un enfoque interseccional. Dejando de lado el método del «colonialismo discursivo», el texto pone de manifiesto cómo la objetualización del cuerpo de las mujeres no es la única consecuencia de la mirada patriarcal, al tiempo que se visibilizan otros procesos de dominación estética más complejos como la exotización o la mercantilización de la diferencia «racial» no blanca.

Así, la autora traza la genealogía del ideal de la delgadez para demostrar que dicho modelo está saturado de racialidad: en primer lugar, porque es el modelo corporal de un grupo étnico que pretende exportarse a otras comunidades y, en segundo, porque su origen histórico está marcado por la violencia racial tanto como por la patriarcal. Partiendo de esta genealogía, se explica cómo las coreografías entre las opresiones de raza, género y clase se mantienen operantes en las actuales descripciones médicas de la anorexia y la bulimia nerviosas y en la fobia hacia la obesidad. El texto cartografía las convergencias entre la fotografía de moda, la ciencia colonial y la violencia racista y el discurso biomédico acerca de los trastornos de la alimentación con el objetivo de denunciar la opresión sin victimizar ni invisibilizar la agencia de las mujeres en el uso de sus cuerpos.

En la segunda parte, Los cuerpos productivos/reproductivos, se analizan algunas prácticas científico-tecnológicas que tienen por objeto la manipulación de los cuerpos de las mujeres en principio con fines reproductivos pero que a la vez generan diversos biomateriales para otras prácticas científico-tecnológicas.

Eulalia Pérez Sedeño y Ana Sánchez analizan la «desaparición» de los cuerpos de las mujeres en los discursos y representaciones de las técnicas de reproducción asistida. Partiendo de una breve historia de dichas técnicas y de su reciente auge, examinan las asimetrías lingüísticas, procedimentales y económicas que se dan con respecto a mujeres y hombres, asimetrías que se ocultan o pasan por alto. También son objeto de su análisis los riesgos que sufren las pacientes/clientes de estas técnicas, el bajo porcentaje de éxitos y las dificultades que plantea la evaluación de los resultados. No obstante la invisibilización y banalización de los cuerpos de las mujeres en estas tecnologías, las autoras muestran cómo uno de los biomateriales básicos de estas técnicas, los óvulos, constituye un material imprescindible para otras técnicas que no tienen que ver con la reproducción sino, más bien, con la producción de biomaterial para investigar y desarrollar otras tecnologías.

Ana Martí, por su lado, se ocupa de los discursos sobre la maternidad que tienen las mujeres que se someten a las técnicas de reproducción asistida. Al feminismo siempre le ha preocupado explicar los motivos que llevan a las mujeres a utilizar dichas técnicas, a pesar de la complejidad y duración que pueden llegar a alcanzar los tratamientos, sus costes físicos, emocionales y económicos, y de los bajos —aunque crecientes— índices de éxito. Partiendo de una investigación empírica realizada fundamentalmente con una metodología cualitativa, con 41 entrevistas abiertas a mujeres que han utilizado esas técnicas, con distintos perfiles sociales, diferentes situaciones de convivencia y orientación sexual diversa, muestra los distintos modos en los que la voluntad de ser madres se inscribe en el proyecto vital de esas mujeres, con el fin de desvelar los factores sociales que inciden en la generación de las dificultades reproductoras, así como las distintas formas y grados de intensidad con que se viven dichas dificultades y la valoración de esas tecnologías como recurso para intentar vencerlas.

Sven Bergmann también analiza las tecnologías reproductivas, pero las que utilizan donación de gametos, en las que se ha desarrollado la práctica del Donor/Recipient-Matching. En España, la ley sobre técnicas de reproducción humana asistida obliga a las clínicas de FIV a «garantizar la mayor similitud» entre donantes y mujer receptora. Partiendo de un trabajo de campo realizado en España y la República Checa, este artículo describe cómo las clínicas reproductivas han incorporado en su rutina el método del matching que consiste en clasificar el fenotipo de pacientes y donantes, de modo que se tenga una descendencia «similar» a los futuros padres o madres. Las doctoras han incorporado estas prácticas en sus consultas, para lo cual se utiliza el conocimiento de la genética humana clásica para simular la herencia de características corporales. Además, en la interacción con las pacientes, formas de conocimiento aplicado, como las leyes de Mendel, están construyendo narraciones sobre la relación de parentesco y la genética que demuestran la performatividad de este procedimiento. El proceso de matching por medio de algunos parámetros fenotípicos se analiza como un régimen biomedicalizado de similitud que todavía contiene elementos de las teorías sobre la raza de los siglos XVIII-XX.

Esta segunda sección termina con el trabajo de María José Miranda Suárez titulado «Medicina regenerativa y terapia celular: turismos, patentes y feminismos», en el que la autora nos introduce en el mundo de las células troncales, conocidas comúnmente como «células madre», y en sus usos potenciales a través de la terapia celular y la medicina regenerativa. A través de este trabajo se desgranan algunas de las posibles incertidumbres tecnológicas, al tiempo que visibiliza los mercados que este tipo de células y de investigaciones generan y los potenciales mecanismos legislativos y reguladores de estas prácticas. Desde una posición crítica que podríamos incluir en el genérico epígrafe de feminismo posthumanista se realiza una crítica a la investigación biomédica, la clínica y los procesos quirúrgicos en los que se encuentran inmersos monstruas, ciborgs y otras especies.

La tercera y última parte, Cuerpos insumisos y dimorfismo sexual, comienza con el texto de María Jesús Santesmases «Superfemale: cromosomas humanos y representaciones del sexo, 1922-1959» que, desde una perspectiva histórica, nos introduce en cómo se gestaron en origen las prácticas de asignación de sexo a través de los cromosomas. Estas prácticas bebían en gran medida de la tradición heredada de la citología de las plantas y de la práctica genética realizada con la mosca Drosophila. En el texto se expone cómo estas prácticas sugieren que las representaciones citológicas de una biología de dos sexos en los seres humanos eran, en cierto modo, incompletas y se ajustaban mal a la diversidad de combinaciones cromosómicas observadas, especialmente, entre los cromosomas sexuales X e Y en el laboratorio. Sin embargo, el ideario cultural subyacente a este sistema dual realizó una relectura de las representaciones biológicas en el que solo era posible el orden dicotómico. Todo lo que encajaba mal en estas representaciones se inscribió en la categoría de lo patológico. En este contexto es en el que se explica el surgimiento de la categoría de superfemale para designar a un tipo de combinación cromosómica en la que se encuentra un trío de cromosomas X, es decir, un cromosoma X adicional, y la justificación y argumentación que de ella se realiza.

El trabajo de Nuria Gregori, «“Llegar a ser” mujer/hombre desde un diagnóstico de intersexualidad o ADS», analiza nuestra actual construcción de sexo/género a través de los discursos y experiencias de personas que han pasado por procesos de diagnóstico y tratamiento de una ADS o un síndrome intersexual. Concretamente explora los testimonios de personas que han sido diagnosticadas de síndrome de insensibilidad a los andrógenos y de síndrome de Klinefelter dentro del contexto español. Conocer los relatos corporales y vitales de personas que, a través de esos diagnósticos y prácticas médicas, han sido situadas en el limbo de los sexos y los cuerpos nos descubrirá los entresijos de nuestras actuales ficciones de sexo/género (mujer/varón, feminidad/masculinidad, etc.). A través de sus diálogos y negociaciones con los cánones corporales y los modelos normativos, de sus contradicciones al gestionar una idealizada «normalidad» y de sus dificultades para alcanzar unos inalcanzables cuerpos «estándar», podemos acercarnos a los elementos corporales y simbólicos que nos constituyen como «mujeres», «hombres» o como «ni una cosa ni la otra».

García Dauder se ocupa de la representación social de la intersexualidad —y sus términos o síndromes asociados— en los medios de comunicación de masas. El análisis se basa en la recogida sistemática de noticias en el periódico El País (desde 1985 hasta 2008), junto con las noticias en diferentes medios deportivos que han cubierto casos de atletas con algún síndrome intersexual. En concreto se identifican los marcos de referencia en los que se representa la intersexualidad, las confusiones entre sexo/género y orientación sexual y la reproducción del dualismo sexual en las noticias, cómo se construyen los conceptos de mujer y varón «reales», así como las intersecciones con otras construcciones como la «raza», la clase social o la nacionalidad. Además se discuten los posibles efectos psicosociales de los medios cuando representan a minorías sociales entre los márgenes de la invisibilización y la estigmatización.

Por último, Esther Ortega, Carmen Romero y Rebeca Ibáñez realizan en «Discurso activista y estatus médico de lo trans: hacia una reconfiguración de cuidados y diagnósticos» un análisis de los protocolos de diagnóstico y cuidado de las personas trans en relación con la controversia planteada por ciertos colectivos activistas y profesionales médicos sobre la consideración de la transexualidad como un trastorno mental. Estos activistas y profesionales plantean la necesidad de despatologizar la transexualidad, esto es, excluirla de las nuevas versiones de los manuales diagnósticos, y modificar los protocolos de cuidado a las personas trans.

El artículo rastrea cómo la transexualidad ha sido producida biomédicamente a través de las prácticas de diagnóstico, tratamiento y cuidado desde mediados del siglo XX como parte de un ejercicio de fijar las posiciones de género no normativas dentro del esquema binarista de la diferencia sexual. A través del seguimiento de la Campaña Internacional por la Despatologización Trans se visibiliza el impacto que esta ha tenido en la redefinición de las prácticas de cuidado de las personas trans y el desplazamiento del debate hacia un nuevo paradigma de conocimiento en el que las posiciones fijas de sexo/género no son ya las únicas legítimas para entender cómo un cuerpo debe ser y en el que se produce una reconfiguración de las posturas de «expertos» y «legos» en la producción de conocimiento.

Este libro es uno de los resultados de diversos proyectos de investigación[20], dirigidos por Eulalia Pérez Sedeño, en el que hemos participado la mayor parte de las autoras/es del presente volumen. En especial el último proyecto, que da título a este libro, Cartografías del cuerpo: biopolíticas de la ciencia y la tecnología[21], ha marcado un punto de inflexión por su giro definitivo hacia el estudio del cuerpo desde la perspectiva de los estudios de ciencia, tecnología y sociedad (CTS) y ciencia, tecnología y género (CTG), un enfoque apenas explorado.

Así pues, este volumen es resultado de varios años de trabajo en el que hemos compartido proyecto, análisis, críticas, sorpresas y temores, no solo entre las personas pertenecientes al equipo de investigación sino con otras muchas que nos han acompañado durante todo este tiempo, bien en nuestros seminarios mensuales, bien en nuestros seminarios internacionales anuales de «Ciencia, Tecnología y Género». Es imposible mencionar a todas las personas que han participado en ellos, pero nos gustaría destacar a Evelyn Fox Keller (MIT), Verena Stolcke (UAB), Charis Thompson (U. California, Berkeley), Alison Jaggar (U. Colorado), Helen Longino (Stanford University), Annemarie Mol (U. Ámsterdam), Jenny Kitzinger (Cardiff University, Gales), Verónica Sanz (U. California, Berkeley), Marina Núñez (pintora, escultora y profesora de la Universidad de Vigo), Remedios Zafra (Universidad de Sevilla), Antonio Lafuente (CSIC), Laura Corcuera (Colectivo Cedepalo), Olga Bustos (UNAM), Diana Maffía (UBA), Valerie Miner (Stanford University), Stella Villarmea (Universidad de Alcalá), Linda Birke (Institute for Women’s Studies at the University of Lancaster), Silvia Tubert (psicóloga clínica), Iván Sambade (Universidad de Valladolid), Michael Penkler (U. de Viena), Sandra Eder (U. Zúrich), Andrea Bielli (U. de la República), Raquel Osborne (UNED), Geertje Mak (U. Radboud) o Thomas W. Laqueur (U. California, Berkeley).

Todas ellas nos han acompañado en nuestras indagaciones, dudas y preguntas. Todas nos han ayudado en nuestro viaje y ahora queremos compartir nuestros resultados.

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Parte I

Los cuerpos del deseo

Capítulo I

La pregunta del deseo: el síndrome de insuficiencia de andrógenos en las mujeres y la «imaginación farmacéutica[22]».

MARTA I. GONZÁLEZ GARCÍA

La definición y el tratamiento de las disfunciones sexuales han sufrido importantes cambios desde la aparición de Viagra a finales de los años 90 del pasado siglo XX. Su gran éxito para el tratamiento de los trastornos de la erección en los hombres favoreció los esfuerzos de los investigadores y las compañías farmacéuticas para buscar soluciones farmacológicas para otros problemas y, en el camino, para la redefinición de estos de acuerdo con las terapias biomédicas disponibles. Este proceso ha sido especialmente significativo en el caso de las disfunciones sexuales femeninas, ya que la búsqueda del remedio farmacológico se encontró en este caso con serias dificultades que propiciaron incluso la reconceptualización del modelo de ciclo de respuesta sexual en las mujeres (González García, 2009).

Frutos de este trabajo son la generalización de una forma de entender el deseo de las mujeres no como un «impulso espontáneo», sino como una respuesta a determinados estímulos y situaciones, la aparición de un nuevo y debatido trastorno sexual denominado «síndrome de insuficiencia de andrógenos en las mujeres» y la puesta a prueba de terapias con testosterona para su tratamiento. En esta contribución se analizarán los debates alrededor de la naturaleza del deseo en las mujeres y el papel de las hormonas «masculinas» en él, rastreando la producción conjunta de métodos de diagnóstico, terapias, y modelos y definiciones acerca de la respuesta sexual en las mujeres. En este proceso se describirá la construcción de los cuerpos sexuales «funcionales» de las mujeres a través de fenómenos habituales de la relación contemporánea ciencia-tecnología-sociedad, como la «biomedicalización» (Clarke et al., 2003) y su concreción en lo que Barbara Marshall (2009) ha denominado «imaginación farmacéutica».

Los cuerpos de las mujeres, sin embargo, no son receptores pasivos de teorías y prácticas. Precisamente, su resistencia supone un problema al tratar de diagnosticar los trastornos, aislarlos, cuantificarlos y evaluar la eficacia de los tratamientos. Mientras que los cuerpos de los hombres encajaron a la perfección en el esquema en el que a un trastorno bien definido, la disfunción eréctil, le corresponde un medicamento apropiado, el citrato de sildenafil, la búsqueda de la Viagra femenina fracasó una y otra vez. La presuposición común, desde que Masters y Johnson propusieran su modelo de ciclo de respuesta sexual humana, de que la sexualidad femenina y la masculina son básicamente iguales quedó entonces cuestionada, y el centro de atención cambió hacia las diferencias en la sexualidad de hombres y mujeres, abriendo en un nuevo frente la persistente cuestión de las diferencias sexuales.

El desarrollo reciente de la investigación sobre la disfunción sexual femenina presenta así un interés especial para diferentes ámbitos convergentes de los estudios sobre ciencia y tecnología, los trabajos actuales sobre la investigación biomédica y las reflexiones sobre la corporalidad dentro del contexto del análisis feminista de la tecnociencia. Por una parte, se trata de uno de los ejemplos más notorios de la «extensión de la jurisdicción de la biomedicina» a aspectos de vida anteriormente no medicalizados en el contexto de una investigación médica crecientemente tecnocientífica. Un ejemplo, por tanto, de lo que A. Clarke y sus colaboradoras entienden por «biomedicalización» (Clarke et al., 2003; Fishman, 2004). En este sentido, diversos autores han criticado el interés por encontrar la Viagra femenina y en localizar el trastorno adecuado a los medicamentos disponibles como un caso de promoción o tráfico de enfermedades (Moynihan, 2003; Tiefer, 2006), una estrategia de las compañías farmacéuticas para extender sus mercados promoviendo nuevas enfermedades[23]. Por otra parte, los medicamentos como Viagra, desarrollados para tratar las disfunciones sexuales, han sido también etiquetados como lifestyle drugs, medicamentos para el estilo de vida, destinados a atender problemas derivados del estilo de vida o cubrir las necesidades que este crea. Este tipo de medicamentos están indicados para trastornos en la frontera entre un problema de salud y la satisfacción de necesidades creadas por una determinada forma de vida. Viagra, sin duda, ha cambiado los criterios acerca de lo que es la disfunción eréctil en el hombre, y el límite entre su uso para tratar una patología y su uso lúdico es indiscutiblemente borroso. Este tipo de sustancias plantean así importantes cuestiones relacionadas con la definición de la enfermedad y la ampliación de lo patológico en función de la disponibilidad y el desarrollo de productos farmacológicos. Las consecuencias de la biomedicalización y el auge de los medicamentos asociados a los estilos de vida conforman un campo de investigación que crece al ritmo en que lo hacen las nuevas enfermedades y los nuevos medicamentos, mostrando los modos complejos en los que enfermedades, enfermos y medicamentos se coproducen.

En el caso de la disfunción sexual femenina, en esta coproducción se articulan aspectos de género que resultan centrales en los debates actuales sobre el cuerpo en el seno del feminismo. Barbara Marshall (2009) argumenta el modo en el que los nuevos medicamentos se convierten en «actantes» en la construcción de cuerpos sexuales «funcionales», en un contexto en el que la «imaginación farmacéutica» funciona asumiendo que los síntomas psicológicos tienen una base fisiológica y anticipando para ellos soluciones farmacológicas. La imaginación farmacéutica, de acuerdo con Marshall (2009), supone que el cuerpo biológico es separable de su materialización cultural y sus experiencias subjetivas. La crítica de Marshall, subrayando el carácter social y cultural del cuerpo biológico, representa la renovación de una de las familias de críticas más comunes en el feminismo desde las primeras voces que denunciaron la naturalización de las mujeres y el papel de las ciencias biológicas en ella. La crítica a la biología fue el tema fundamental en el que se ocuparon las feministas de los años 70 y 80 al colocar la mirada de género sobre la ciencia. La naturaleza de la mujer no está dictada ni por las hormonas que circulan por su organismo ni por la historia evolutiva de la especie, y reivindicar el papel de la cultura en la construcción de los estereotipos de género fue una de las tareas a las que se dedicó un mayor esfuerzo. La idea expresada por Simone de Beauvoir de que la mujer no nace sino que se hace es el fundamento del sistema sexo/género, uno de los principales hallazgos de la segunda ola del movimiento feminista.

Al colocar el foco sobre el carácter cultural del género, el sexo en cierto modo se vuelve invisible, un mero sustrato material sobre el que actúa la capacidad modeladora de la sociedad, la educación y las costumbres para producir hombres y mujeres. La materialidad del sexo, no obstante, ha vuelto a aparecer con fuerza en los nuevos feminismos. Por una parte, para extender el análisis social que había estado restringido al género también al sexo, y, por otra, para reconocer el papel agente de los cuerpos en la conformación de sexos y géneros. Aunque estas dos tendencias podrían mostrarse como opuestas, algunas autoras como Celia Roberts (2007) ofrecen caminos para explorar su convergencia. Para Roberts, es fundamental que las feministas encuentren modos de conceptualizar la materialidad de la biología al tiempo que critican la propia biología como disciplina. En efecto, las cuestiones biomédicas referidas a los cuerpos de las mujeres como la reproducción, la medicalización de estados como la menopausia o la cirugía estética no pueden ignorar el sustrato material de los cuerpos y plantean interesantes cuestiones acerca de las diferencias sexuales y de cómo los discursos biomédicos interactúan con los estereotipos culturales, las experiencias subjetivas y la materialidad corporal. En su libro sobre las hormonas como mensajeras del sexo (2007), Roberts reivindica un análisis feminista de la biología que reconozca la agencia de «actores» distintos a la subjetividad humana como son las hormonas. El cuerpo es activo y su análisis no puede reducirse al análisis de su representación. Para ella la biología ha de ser una «provocación», y desempeña un papel que no es estático ni negativo. No se trata de reintroducir el determinismo biológico, sino de mostrar la complejidad con la que lo biológico y lo social, si es que tales distinciones pueden mantenerse más allá de su utilidad expositiva, se entretejen.

El caso de la disfunción sexual femenina es, en este sentido, un buen ejemplo del modo en el que la «imaginación farmacéutica» funciona buscando la medicación adecuada para cada trastorno o, paradigmáticamente en este caso, buscando el trastorno adecuado para el medicamento ya existente. La simplificación de la lógica farmacéutica produce diagnósticos y tratamientos que, al reducir problemas complejos a sus elementos fisiológicos controlables, resultan a menudo inadecuados. Más aún, produce también explicaciones igualmente inadecuadas de los fenómenos, disfunciones, problemas o trastornos considerados. Marshall (2009, págs. 140 y ss.) analiza y critica con acierto el modo en el que la imaginación farmacéutica, en su aplicación a los problemas sexuales de las mujeres, al centrarse en restituir o promover una sexualidad «funcional», convierte lo que es estadísticamente normal en patológico, argumentando que la idea de funcionalidad sexual es más cultural que biológica. Bajo el influjo de la imaginación farmacéutica, los efectos de los medicamentos disponibles condicionan la definición de la sexualidad funcional, de sus trastornos y de sus terapias. Los medicamentos y sus efectos, dice Marshall, «se convierten en importantes puntos de articulación entre los ideales culturales y las capacidades corporales» (pág. 141).

Pero a la simplificación que la «imaginación farmacéutica» que Marshall (2009) denuncia impone sobre la relación entre lo psicológico y lo fisiológico no puede oponérsele sin más una simplificación inversa, una «imaginación psicosocial» que suponga que cada síntoma físico tiene un origen sociocultural o psicológico abordable mediante la transformación de los contextos y las cogniciones. Los esfuerzos de Celia Roberts (2007) y Barbara Marshall (2009), junto con los de otras autoras como Fausto-Sterling (2000), recuperan la materialidad del cuerpo para el análisis feminista tratando de dar cuenta de su compleja relación con lo cultural y lo social.

En el caso de las disfunciones sexuales, los cuerpos de las mujeres se resistieron a la lógica de la imaginación farmacéutica que entendía que si Viagra funcionaba para tratar la disfunción eréctil en los hombres, también lo haría para tratar los problemas de excitación en las mujeres. Fue esta resistencia la que obligó a buscar otros caminos para medicalizar la sexualidad femenina, como los de las terapias hormonales para el tratamiento del deseo sexual hipoactivo. Aunque, como veremos, no se puede hablar de fracaso como en el caso de Viagra, la lógica unilineal de la imaginación farmacéutica no funciona aquí tampoco del modo claro y distinto con que lo hace Viagra en la disfunción eréctil de los hombres. El éxito parcial de Intrinsa, rechazada por la FDA de Estados Unidos pero aprobada para su uso en Europa para un bien definido tipo de posibles pacientes, muestra esta ambivalencia. Asimismo, las sugerencias que están tomando forma en la actualidad para revisar la clasificación de trastornos de la sexualidad en el futuro DSM-5[24] dan cuenta de las dificultades de lograr que todos los actores en juego ajusten sus intereses en la misma sintonía. Por otra parte, los sucesivos cambios en la identificación de la raíz orgánica de las disfunciones sexuales femeninas, que han pasado de ser un problema vascular a un problema hormonal, y de este a un desajuste en los neurotransmisores, siguiendo las promesas de diferentes tipos de medicamentos, indican la persistencia con la que la «imaginación farmacéutica» persigue su empeño y su eficaz acción sobre el ejercicio de conceptualización de los trastornos de la sexualidad de las mujeres: las hormonas siguen produciendo ahora los cuerpos, pero desde los cerebros. El resultado es el retorno a ciertos lugares comunes: el sexo está después de todo en la cabeza, y la sexualidad femenina es más emocional que la masculina, que es a su vez más genital. Estos estereotipos revisados en las nuevas tendencias para la comprensión y el tratamiento de la disfunción sexual femenina salen reforzados como fruto de las complejas interacciones entre cuerpos y medicamentos, mujeres, investigadores, médicos y compañías farmacéuticas.

A continuación se analizará el modo en que el deseo sexual se construye en articulación con los trastornos sexuales, y estos, a su vez, en articulación con los medicamentos disponibles para su tratamiento. El fruto de estos procesos, el «síndrome de insuficiencia de andrógenos en las mujeres», ilustra los límites de la imaginación farmacéutica.

¿Qué es el deseo?

El modelo de Masters y Johnson del ciclo de la respuesta sexual humana fue y continúa siendo la base sobre la que se edifica la sexología médica contemporánea[25]. Masters y Johnson (1966) describieron una respuesta humana universal en cuatro fases: excitación, meseta, orgasmo y resolución. En su obra no encontramos respuestas a la pregunta de por qué los seres humanos inician actividades sexuales. No obstante, y aunque subrayan las similitudes entre el ciclo de respuesta sexual en la mujer y en el hombre, encuentran sin duda diferencias, que se muestran ya en el comienzo de los respectivos capítulos sobre la respuesta sexual femenina y la masculina. Mientras que la frase que abre la sección sobre la mujer es «La respuesta fisiológica de la hembra humana a la estimulación sexual no se reduce a las vísceras reproductivas» (pág. 27), la sección sobre la respuesta sexual masculina comienza con «La reacción física del macho humano a elevados niveles de tensión sexual no se confina a los órganos primarios o secundarios de la reproducción» (pág. 171). Las mujeres, por tanto, responderían a la estimulación externa, mientras que en el caso de los hombres se trataría más bien de una tensión sexual de carácter interno. Aunque el origen de esta diferencia parece residir más en preconcepciones sobre la sexualidad de los hombres y las mujeres que en su propia naturaleza, ya que no se ofrece ninguna explicación para lo que se trata más bien de un estereotipo deslizándose inadvertidamente, con el tiempo esta diferencia iría tomando cuerpo y cargándose de razones.

Son Lief (1977) y Kaplan (1977) quienes introducen simultáneamente una fase inicial, el deseo, definido por Lief (1977, pág. 10) como una sensación que «mueve al individuo a buscar o estar receptivo a las experiencias sexuales». La concepción de Helen Singer Kaplan (1977) deriva de la libido de los enfoques psicodinámicos, y entiende el deseo como precursor de la excitación, en un modelo de tres fases (deseo, excitación y orgasmo) que será el que dé forma a las clasificaciones que encontramos en el DSM-IV-TR y en la ICD-10 de las disfunciones sexuales (Sutker y Adams, 2001)[26]. Kaplan introduce el deseo como una fuerza motivadora de la actividad sexual, de tal modo que el individuo experimenta el impulso del deseo antes de la estimulación erótica. Aunque Kaplan defendió la relevancia de los aspectos cognitivos y emocionales en el deseo, en su traducción médica para diagnóstico y tratamiento, el deseo aparece fundamentalmente como un impulso de origen interno, que se manifiesta en fantasías o pensamientos sexuales. Es la falta de estas fantasías o pensamientos sexuales lo que funcionará como criterio de disfunción relacionada con el deseo en las clasificaciones derivadas del modelo Masters-Johnson-Kaplan.

Las clasificaciones de trastornos sexuales de la OMS y la APA suponen que las disfunciones sexuales pueden darse en la fase del deseo («falta de deseo» y «deseo sexual hipoactivo[27]», respectivamente), la excitación («falta de respuesta genital» y «trastorno de la excitación sexual») o el orgasmo («disfunción orgásmica» y «trastornos del orgasmo»). También hay, en las mujeres, además, trastornos relacionados con el dolor, como el vaginismo o la dispareunia.

En el caso de las disfunciones sexuales femeninas, estas clasificaciones prácticamente coincidentes se comenzaron a cuestionar debido al fracaso en los ensayos clínicos con Viagra para mujeres (Marshall, 2002; Potts, 2008; González García, 2009). El enorme éxito obtenido por el citrato de sildenafil para el tratamiento de la disfunción eréctil animó a Pfizer a probar su utilidad para los problemas sexuales de las mujeres. Los ensayos clínicos se encontraron con muchas más dificultades de las previstas, lo que desencadenó el abandono de esa vía de investigación y, al mismo tiempo, la revisión del modelo del ciclo de respuesta sexual para las mujeres, y la reconsideración de la pregunta sobre si la sexualidad femenina y la masculina son iguales o diferentes. Mientras que Viagra tiene un efecto directo e inequívoco sobre la excitación en los hombres, conceptualizada en términos de erección, en los ensayos con mujeres el sildenafil producía una desconcertante ambigüedad: mejoraba la respuesta fisiológica en términos de tumefacción genital pero no tenía ningún efecto significativo sobre la sensación psicológica de excitación. De este modo, resultaba complicado definir el criterio de éxito de la terapia. El modelo igualitario de Masters y Johnson, reflejado en las clasificaciones del DSM-IV-TR y la ICD-10, entraba en crisis. Mientras que el primer congreso de consenso organizado para redefinir la disfunción sexual femenina por la American Foundation for Urological Disease (AFUD), justo después del visto bueno de la FDA a Viagra en 1998, mantuvo, en términos generales, un sistema de clasificación con una estructura muy similar a los ya existentes (Basson et al., 2000), la Segunda Consulta Internacional sobre Medicina Sexual celebrada en París en 2003 introdujo ya importantes modificaciones que pretendían responder a los desajustes encontrados en los ensayos clínicos con Viagra (Basson et al., 2004)[28]. El trastorno de excitación en las mujeres, que en los hombres está bien definido como «disfunción eréctil», se divide ahora entre un trastorno «subjetivo» y un trastorno «genital» de la excitación, con la posibilidad de diagnosticar un trastorno «combinado» que los reúne a ambos. Al mismo tiempo, la atención se fue dirigiendo principalmente hacia el deseo, ya que los estudios epidemiológicos mostraban que es la etapa del ciclo más proclive a los trastornos en las mujeres (frente a la excitación, que acumula las quejas de los hombres)[29].

El foco en el deseo femenino vino asociado a las pruebas con terapias hormonales en las que volvieron a quedar en evidencia los problemas para definir criterios de éxito de los medicamentos (véase infra). Lo que era simple en el caso de los hombres, se volvía complejo al tratar la sexualidad de las mujeres. En particular, distinguir entre la fase del deseo y la fase de la excitación, y encontrar correlatos medibles para ambas, era especialmente dificultoso. Ambas fases se solapaban a menudo y la supuesta sucesión temporal entre ellas parecía subvertirse habitualmente. Las continuas dificultades encontradas para correlacionar funcionalidad, trastornos y remedios en el caso de las disfunciones sexuales femeninas propiciaron que las diferencias entre hombres y mujeres volvieran a plantearse después de décadas de modelos de conductas sexuales en términos de igualdad. Las modificaciones en los trastornos para acomodarlos a las especificidades de las mujeres se reflejaron también en la propuesta de nuevos modelos diferenciados. Una de estas propuestas que marcan el giro hacia las diferencias entre la sexualidad femenina y la masculina es el modelo «basado en la intimidad» de la respuesta sexual femenina propuesto por Rosemary Basson (2002). En el modelo de Basson, mientras que el deseo en los hombres responde a un impulso interno, el deseo de las mujeres es fundamentalmente una respuesta a estímulos, retomando una diferencia que Masters y Johnson ya habían señalado pero que no se había reflejado en su modelo ni en las clasificaciones basadas en él. Las mujeres, según Basson, sobre todo en relaciones largas, inician o se muestran receptivas a las actividades sexuales por motivos distintos a los de un «impulso» que pueda relacionarse con fantasías o imágenes sexuales. Sus motivaciones tienen más que ver con intereses de tipo emocional o psicológico: sentirse cerca de su pareja, reforzar su autoestima o incluso relajarse. Estas motivaciones producen un estado en el que buscan o están receptivas a estímulos sexuales. Son estos estímulos los que provocarán la excitación que, en estos casos, precede al deseo propiamente dicho. Otra diferencia central con los modelos tradicionales es que el modelo de Basson es circular, porque no hay una única secuencia lineal posible de las diferentes fases.

En el modelo circular de Basson, los problemas de excitación recuperan una posición central, ya que pueden ser los desencadenantes de trastornos identificados en otras fases del ciclo, tanto en el deseo como en el orgasmo, e, incluso, los trastornos relacionados con el dolor. El orgasmo no es posible sin excitación y la falta de excitación conduce a la falta de deseo porque la actividad sexual deja de resultar reforzante. Los trastornos de dolor pueden ser el resultado de una historia de relaciones sexuales sin excitación (Meston y Bradford, 2007). Por consiguiente, las posibilidades de las terapias farmacológicas relacionadas con la excitación vuelven a escena, un campo en el que la propia Rosemary Basson tenía la experiencia de haber trabajado previamente en los fracasados ensayos clínicos con Viagra para mujeres. Aún hay otra diferencia reseñable entre el modelo de Basson y sus implicaciones diagnósticas y los tradicionales: mientras que tanto el DSM-IV como la ICD-10 requieren que los trastornos causen malestar o dificultades personales para ser considerados como tales, Basson cree que el hecho de que el individuo no considere su falta de deseo un problema no hace que deje de serlo. La recuperación de los aspectos emocionales de la sexualidad femenina viene en este caso curiosamente acompañada de la negación de agencia a las mujeres en la identificación de sus propios problemas[30].

Esta reconceptualización del deseo de las mujeres tiene importantes consecuencias diagnósticas y terapéuticas: su impronta se percibe en la definición del «trastorno de interés/deseo sexual en las mujeres» descrito en la clasificación propuesta en la Consulta de París de 2003 (y retomado en las propuestas para el DSM-V, véase infra). Al dar cuenta de este nuevo trastorno, se mantiene el criterio de la ausencia de fantasías y pensamientos sexuales, pero se añade también la falta de interés por el sexo y de respuesta a los estímulos sexuales. Su aportación más característica es la introducción como criterio de la inexistencia de «motivos» para intentar excitarse sexualmente, entendiendo los motivos como razones o incentivos. De este modo, se asume que las mujeres necesitan «razones» para involucrarse en el sexo, se entiende el deseo como respuesta a estímulos y, de algún modo, se tiende a normalizar la ausencia de pensamientos sexuales espontáneos, que no se cuestionan en el caso de los hombres (Basson et al., 2004).

Los nuevos modelos y las nuevas clasificaciones, al intentar ofrecer soluciones para los problemas planteados por los cuerpos de las mujeres a la hora de poner a prueba los medicamentos para tratar las disfunciones sexuales, resultan en diferencias cada vez mayores entre una sexualidad masculina incuestionada y una sexualidad femenina que, en cada movimiento por enrolarla en la lógica farmacéutica, se escapa cada vez más. Estas diferencias tienen el efecto de naturalizar de nuevo los estereotipos que suponen que el sexo es para las mujeres un asunto emocional mientras que para los hombres es un asunto genital. En su traducción a sistemas de clasificación de trastornos, se mantiene el esquema básico de deseo-excitación-orgasmo, que funciona de modo no problemático para los hombres, solo que ahora, para las mujeres, se crea una subdivisión compleja para tratar de dar cuenta de los nuevos hallazgos en los viejos esquemas. Del mismo modo que Masters y Johnson mostraban un modelo simple, el del ciclo de respuesta sexual masculina, y trataban de hacer encajar en él las respuestas más variadas y complejas encontradas en las mujeres, así también ahora se trata con dificultad de encajar la disolución del ciclo de respuesta sexual femenina en un sistema clasificatorio basado en el ciclo masculino y sus trastornos.

En definitiva, la idea de deseo que generalizó Kaplan está en crisis. Las discusiones actuales sobre el deseo debaten si debe ser expresado como un estado o una acción, si es espontáneo o tiene lugar como respuesta a un estímulo y si es anterior o posterior a la excitación (Brotto, 2010). Algunos modelos, como los de «incentivos-motivación», entienden la motivación como una propiedad emergente que aparece cuando todas las condiciones se cumplen, de tal modo que el deseo en las mujeres siempre es reactivo. Los estímulos sexuales desencadenan respuestas en el sistema sexual que solo se hacen conscientes una vez traspasado determinado umbral de percepción. De este modo hay diferentes factores cognitivos, hormonales y de condicionamiento que modulan la respuesta del sistema sexual y las decisiones del individuo sobre si involucrarse o no en una actividad sexual. Se ha generalizado, pues, una forma de entender el deseo en las mujeres no como un «impulso espontáneo», sino como una respuesta a determinados estímulos y situaciones. Mientras que, tradicionalmente, se definió el deseo en términos de la presencia de pensamientos sexuales y fantasías y la urgencia por experimentar tensión y satisfacción sexual, los nuevos modelos propuestos para la sexualidad femenina tienden a asumir que el deseo de las mujeres es más bien reactivo y rechazan la necesidad de recurrir a constructos como el de «impulso sexual» (Rowland e Incrocci, 2008). El deseo sería así una respuesta a estímulos tanto internos como externos.

En la clasificación resultante de estas críticas al modelo tradicional de Masters-Johson-Kaplan los trastornos del deseo se reconvierten en trastornos de «falta de interés sexual», y las disfunciones de la excitación se dividen en subjetivas, genitales y combinadas. La conversión del «deseo sexual hipoactivo» en «falta de interés sexual» responde a la crítica a los modelos tradicionales y a una concepción más amplia del deseo. Un trastorno definido de esta manera tan amplia también es susceptible de tratamiento en un sentido muy amplio. De acuerdo con la concepción de Basson, cualquier actuación en cualquier fase del ciclo es susceptible de mejorar en general la función sexual.

Frente a la flexibilidad de un trastorno de «falta de interés sexual» así entendido, el foco de atención sobre el deseo de las mujeres ha hecho aparecer también recientemente un nuevo trastorno, esta vez definido de un modo muy específico: el «síndrome de la insuficiencia de andrógenos en las mujeres».

El síndrome de la insuficiencia de andrógenos en las mujeres

Las dificultades encontradas a la hora de realizar los ensayos clínicos con Viagra para el tratamiento de la disfunción sexual femenina hicieron, como ya se ha mencionado, que el interés de los investigadores se centrara en los trastornos del deseo. El deseo sexual hipoactivo, como lo denominaba el DSM-IV-TR, se había convertido en «falta de interés» en el sexo en la clasificación propuesta por la Consulta Internacional de 2003. Esta definición más amplia, que se adecua al modelo de ciclo de respuesta sexual femenina defendido por Rosemary Basson, contrasta con la aparición de un nuevo síndrome también definido a través de un congreso de consenso entre expertos. En este caso, el nuevo síndrome trata de acotar al máximo los problemas del deseo en las mujeres con el fin de articular los trastornos con sus posibles soluciones farmacológicas.

Pfizer había abandonado los ensayos clínicos con Viagra para mujeres en 2004, tras años de infructuosos intentos de conseguir probar la eficacia del citrato de sildenafil, que tan útil había mostrado ser en el caso de los hombres, para tratar los problemas de excitación en las mujeres. El principal problema encontrado por Pfizer fue el de lograr una definición operativa de la excitación en las mujeres lo suficientemente buena como para tener criterios apropiados para evaluar el éxito o el fracaso de los ensayos clínicos. Mientras que en los hombres deseo y excitación se suceden de forma no problemática, los investigadores se encontraron con que el deseo y la excitación parecían confundirse en las mujeres y, al mismo tiempo, estar tan alejados que, en muchas ocasiones, las mujeres no manifiestan interés en el sexo incluso cuando sus órganos sexuales están respondiendo a estímulos mediante mediciones externas.

El estudio de Laumann et al. (1999), universalmente citado para corroborar la existencia de problemas generalizados de sexo en las mujeres, ya proponía una pista para intentar otros caminos con el fin de encontrar una solución médica a los problemas sexuales de las mujeres. Efectivamente, aunque en el caso de los hombres los problemas de erección son los más comunes, en el caso de las mujeres los más habituales son los problemas de deseo. Estos serán el objetivo de Procter & Gamble cuando comienza en el año 2000 a probar Intrinsa, un parche de testosterona, para tratar los problemas de deseo en las mujeres.

Así como el fracaso de Viagra fue paralelo a la crítica a los modelos tradicionales de respuesta sexual femenina basados en Masters, Johnson y Kaplan, del mismo modo Intrinsa aparece al mismo tiempo que la controvertida definición de un nuevo trastorno del deseo de las mujeres: el «síndrome de insuficiencia de andrógenos». Frente al «deseo hipoactivo» o al más reciente «trastorno de falta de interés sexual», el nuevo síndrome apunta claramente a una causa orgánica concreta.

El «síndrome de insuficiencia de andrógenos» (SIA) hace su aparición en 2002, como resultado de la conferencia de consenso interdisciplinar celebrada en Princeton el año anterior para evaluar la evidencia acerca de la insuficiencia de andrógenos como causa de problemas sexuales y de otros tipos en las mujeres (Bachmann et al., 2002). La conferencia de Consenso de Princeton definió el síndrome de insuficiencia de andrógenos como un patrón de síntomas clínicos (incluyendo deseo sexual hipoactivo) que ocurren en mujeres que presentan una disminución de la testosterona biodisponible y unos niveles normales de estrógenos.

Los participantes proponen el nombre de SIA junto a recomendaciones para pruebas de laboratorio, un algoritmo diagnóstico y objetivos para la investigación futura. Parten de la escasa atención prestada al papel de los andrógenos en las mujeres, reconociendo que su medida es un asunto que no está bien resuelto debido a la falta de pruebas de laboratorio fiables y sensibles, sobre todo teniendo en cuenta que los niveles de andrógenos son generalmente más bajos en las mujeres que en los hombres. Por otra parte, tampoco está claro qué medidas serían las adecuadas para evaluar como «normal» el nivel de andrógenos medido: concentración de testosterona total, testosterona libre, testosterona biodisponible… Conscientes de la escasez de datos epidemiológicos y clínicos, además de la poca fiabilidad de los test disponibles y de la falta de datos sobre los niveles normales de andrógenos en las mujeres, los especialistas propusieron una definición «conservadora» del SIA dependiente de tres criterios:

—Presencia clara de síntomas clínicos, entre los que los más frecuentes son el estado de ánimo disfórico, fatiga inexplicable y persistente, cambios en la función sexual incluyendo disminución de la libido, la receptividad sexual y el placer. También se ha descrito pérdida de masa ósea y fuerza muscular y cambios en la memoria y la cognición. Como muchos de estos síntomas son inespecíficos, por sí solos no pueden servir para diagnosticar insuficiencia de andrógenos y requieren aparecer en combinación con otros criterios.

—Dado que los estrógenos también están relacionados con el estado de ánimo, el bienestar psicológico y el funcionamiento sexual, es preciso que la deficiencia de andrógenos se evalúe teniendo en consideración los niveles de estrógenos presentes.

—Dado que las pruebas disponibles para evaluar los niveles de andrógenos tienen poca sensibilidad en los niveles más bajos, se usaría como criterio (arbitrario) el cuartil más bajo del rango normal para la edad reproductiva (20-40 años).

Otras dificultades señaladas tienen que ver con la potencial asociación entre los niveles de andrógenos y diferencias en edad, raza o fase del ciclo reproductivo. Los proponentes tienen también en cuenta que para establecer este diagnóstico es preciso descartar previamente otras posibles patologías que expliquen los síntomas, como estrés, dificultades de pareja, enfermedades del tiroides o metabólicas, etc. Asimismo, también se insistió en la necesidad de informar a las pacientes de los riesgos potenciales de la terapia con andrógenos y de reforzar la investigación en todos aquellos puntos en los que se detectaron problemas.

La descripción de este nuevo síndrome generó un importante debate en los círculos profesionales implicados, ya que, además de la falta de consenso acerca de cómo medir y definir cuantitativamente los niveles «normales» de andrógenos, los estudios muestran únicamente una débil o inexistente relación entre los niveles de testosterona y el deseo sexual en las mujeres. Aunque la polémica alcanzó a todas las incertidumbres planteadas en la propia definición del síndrome, los aspectos más debatidos fueron los relativos al tratamiento con andrógenos, de tal modo que la definición del síndrome solamente parece tener sentido en la medida en que se acepte la terapia con andrógenos. En particular, resultaron especialmente polémicas las tomas de postura de dos asociaciones: mientras que la North American Menopause Society (NAMS) (Shifren et al., 2005), aun reconociendo los problemas de definición y diagnóstico, defendió la validez del nuevo síndrome bajo el argumento de que los síntomas responden al tratamiento con testosterona, la Endocrine Society, sin embargo, recomendó no realizar diagnósticos basados en él (Wierman et al., 2006).

La Endocrine Society publica en 2006 una «guía práctica» para la terapia con andrógenos en mujeres y una «declaración de postura» en 2007 sobre la medición de testosterona (Wierman et al., 2006; Rosner et al., 2007), y la North American Menopause Society hace pública a su vez su toma de postura sobre la terapia con testosterona en mujeres posmenopáusicas en 2005 (Shifren et al., 2005)[31]. Ambas sociedades coinciden en muchos puntos: la falta de pruebas de laboratorio fiables para medir la testosterona libre y total en las mujeres, así como la falta de datos precisos normativos sobre la testosterona en mujeres que sirvan para evaluar un déficit dependiendo de la edad. También están de acuerdo en que no hay información suficiente que permita relacionar los niveles bajos de testosterona (sea cual sea su causa) con el funcionamiento sexual. Las discrepancias más fuertes, sin embargo, están relacionadas con el tratamiento con testosterona. Por una parte, hay cierto acuerdo en que el tratamiento con testosterona mejora en determinados casos la función sexual, aunque no exista una relación probada entre ambas. Por otra parte, también hay cierto acuerdo en que se ignoran los posibles efectos secundarios a largo plazo. Sin embargo, mientras que la Endocrine Society rechaza la terapia con testosterona porque el síndrome no está clínicamente bien definido, no existe una prueba fiable para identificarlo y no hay estudios sobre su seguridad a largo plazo[32], la NAMS recomienda su uso alegando que, pese a todas las incertidumbres, parece funcionar en la práctica.

En el debate entre la Endocrine Society y la NAMS, lo que en principio era una discusión acerca de una nueva categoría diagnóstica se convirtió rápidamente en una controversia acerca de la adecuación de las terapias hormonales para el tratamiento de la disfunción sexual en las mujeres. Definir un síndrome cuyo principal síntoma clínico es la disfunción sexual, la falta de deseo en este caso, como debido a una insuficiencia de andrógenos parece suponer que el mecanismo de medir la testosterona es el apropiado para el diagnóstico (Braunstein, 2007). Pero, como ya se ha señalado, la falta de sensibilidad de las pruebas en el caso de las mujeres, cuyos niveles de andrógenos son más bajos que los de los hombres, imposibilita identificar mujeres que sufran «insuficiencia de andrógenos». De este modo, definir un síndrome cuyo principal síntoma es la falta de deseo como debido a la insuficiencia de andrógenos refleja fundamentalmente el interés por legitimar el uso de la terapia con testosterona que Procter & Gamble estaba luchando por introducir en el mercado como la nueva «Viagra rosa». La «imaginación farmacéutica» entra en funcionamiento para correlacionar síntomas, enfermedades y medicamentos, y de nuevo lo hace partiendo del fármaco existente para modelar un trastorno a su medida. Sin embargo, la controversia sobre cómo definir cuantitativamente la insuficiencia de andrógenos en las mujeres y la poca precisión a rangos bajos de las pruebas más habituales para medir la testosterona resultaron en una definición pragmática, híbrida, que debe recurrir a una combinación de criterios entre niveles de testosterona y síntomas clínicos. Si la insuficiencia de andrógenos en las mujeres resulta imposible de diagnosticar sobre la base de sus niveles medidos, no es posible afirmar que la medicación hormonal funcione en este caso como una terapia encaminada a «normalizar» los niveles hormonales o a suplir ese déficit. Es decir, si, efectivamente, la terapia funciona en mujeres que se quejan de falta de deseo, no lo hace como una terapia sustitutiva, sino como una terapia farmacológica. Pero ¿funciona realmente la testosterona para tratar los problemas de deseo en las mujeres?

Terapias con testosterona para el tratamiento de la disfunción sexual femenina

En 2004, dos años después de la aparición en escena del síndrome de insuficiencia de andrógenos en las mujeres, Procter & Gamble presenta en sociedad su nuevo producto: un parche de testosterona para el tratamiento del deseo sexual hipoactivo en mujeres con menopausia precoz debida a la extracción quirúrgica de los ovarios. Intrinsa, su nombre comercial, la nueva promesa de la industria farmacéutica para solucionar los problemas sexuales de las mujeres, llegó más lejos que Viagra, y se sometió a la evaluación de la Food and Drug Administration (FDA) de los Estados Unidos. En el proceso de evaluación de nuevos medicamentos por parte de la FDA, la comisión correspondiente atiende la presentación de la empresa farmacéutica, en la que se justifica la relevancia del trastorno y la eficacia y seguridad del producto, pero también se escuchan los testimonios de todos aquellos actores que tengan algo que aportar. Las transcripciones de las sesiones de discusión resultan así un escenario idóneo para observar la biomedicalización en acción[33].

El informe de Procter & Gamble comienza alegando, por una parte, la incidencia de problemas de deseo en mujeres con menopausia quirúrgica y, por otra, el hecho de que estas mujeres experimenten típicamente una reducción del 50 por 100 en los niveles de testosterona en sangre en comparación con los niveles anteriores a la operación. Aunque, como ya hemos visto, no hay evidencia que confirme la relación de causalidad entre los niveles de testosterona y el deseo hipoactivo, la mera yuxtaposición de ambos hechos supone para la farmacéutica el fundamento suficiente para justificar la adecuación y necesidad de un tratamiento con testosterona.

La FDA estadounidense ha de juzgar, sobre la base del informe presentado por Procter & Gamble, la eficacia y la seguridad de Intrinsa. Respecto a su eficacia, los ensayos clínicos presentados ofrecen resultados que son estadísticamente relevantes pero cuya significatividad clínica es dudosa. Los ensayos muestran que las mujeres que, antes del tratamiento, informaban de una media de tres encuentros sexuales satisfactorios al mes habían aumentado hasta cinco estos episodios tras someterse a la terapia con Intrinsa durante seis meses. En el grupo de control, tratado con un placebo, el aumento fue únicamente de un encuentro sexual satisfactorio, es decir, cuatro al mes[34]. Encontramos aquí también una evidencia repetida: el importante efecto placebo asociado a las terapias para el tratamiento de la disfunción sexual. En lo que se refiere a la seguridad, la compañía no presenta datos sobre posibles efectos adversos a largo plazo del tratamiento con testosterona en mujeres que ya están sometidas a tratamiento con estrógenos tras la operación de extirpación de ovarios. Existen indicios sobre la posibilidad de que el tratamiento hormonal aumente la probabilidad de padecer cáncer de mama o trastornos cardiovasculares (Schover, 2008). A la audiencia convocada en diciembre de 2004 por la FDA para la evaluación de Intrinsa asistieron y participaron reconocidos investigadores con diferentes puntos de vista sobre la cuestión. Mientras que algunos, como Raymond Rosen[35], recordaban la incidencia de trastornos del deseo en las mujeres de más de 40 años, la reciente propuesta del síndrome de insuficiencia de andrógenos en la conferencia de consenso de Princeton en 2001 y la falta de datos acerca del riesgo de la terapia con testosterona de elevar la incidencia del cáncer de mama, otros, como Leonor Tiefer, consideraban Intrinsa un «experimento» con las mujeres, y hacían referencia a esos mismos riesgos ignorados, a los problemas con la definición del deseo sexual hipoactivo, al éxito dudoso de los ensayos clínicos y a los planes de Procter & Gamble de extender el uso de Intrinsa a todas las mujeres y no solo a aquellas para las que se solicitaba ahora aprobación.

La FDA finalmente decide no aprobar el uso de Intrinsa por la falta de datos acerca de sus riesgos potenciales a largo plazo. Poco antes de esta decisión, Merck se había visto obligada a retirar del mercado Vioxx, un analgésico de última generación, porque su consumo elevaba significativamente el riesgo de enfermedad cardiovascular. Algunos autores han relacionado el escándalo de Vioxx con la actitud prudente de la FDA respecto a los riesgos de Intrinsa. La decisión de la FDA también coincide con el desarrollo de la Women’s Health Initiative, una serie de estudios a largo plazo promovidos por los NIH (Institutos Nacionales de la Salud estadounidenses) para evaluar la eficacia y seguridad de diferentes tipos de intervenciones médicas relacionadas con las terapias hormonales, la dieta y la suplementación alimentaria en mujeres posmenopáusicas. Los resultados del estudio sobre terapia hormonal sustitutiva, publicados en 2002 (Writing Group, 2002), arrojaron también serias dudas sobre este tipo de medicación que durante los años 90 se recetó prácticamente de forma sistemática a las mujeres en la menopausia. Los investigadores informaron sobre un aumento de la incidencia de diversos tipos de trastornos, especialmente cáncer de mama y enfermedades cardiovasculares. Aunque en este caso se trataba de terapia con estrógenos y progestina, estos hallazgos tuvieron sin duda influencia sobre la decisión de la FDA.

La Agencia Europea del Medicamento (EMA), sin embargo, con la misma información, decide aprobar el uso de Intrinsa en 2006. La aprobación por parte de la EMA fue un largo proceso que comenzó en 2004, en el cual el Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP), compuesto por expertos de cada uno de los países de la UE, revisó la información proporcionada por la compañía farmacéutica y solicitó aclaraciones e informes adicionales en diferentes fases hasta su aprobación en 2006[36].

No hay respuestas simples, por tanto, a la pregunta de si Intrinsa funciona, lo mismo que no las hay para dar cuenta de sus riesgos a largo plazo. Más aún: tampoco es posible asegurar que en Europa ha sido un éxito mientras que en Estados Unidos constituye un fracaso. En el caso europeo, su aprobación no significó la inmediata generalización de su prescripción y uso. Su bienvenida no deja de ser relativa, ya que la acogida de Intrinsa no parece haber sido entusiasta. Procter & Gamble ni siquiera menciona las ventas del medicamento en sus informes, y han aparecido voces críticas que desaconsejan su uso. El Midlands Therapeutics Review & Advisory Committee (MTRAC), un órgano independiente de evaluación de medicamentos de la Universidad de Keele, considera en su informe de 2007 que las evidencias sobre su seguridad y su eficacia son insuficientes para recomendar su prescripción[37], y la revisión publicada por la revista Drug and Therapeutics Bulletin en 2009 (Iheanacho, 2009) argumenta que el diagnóstico de «deseo sexual hipoactivo» es subjetivo y el papel de la terapia con testosterona no está bien justificado ni por sus resultados ni por los posibles efectos secundarios.

Al otro lado del Atlántico, en Estados Unidos, el panorama es inverso. El rechazo por la FDA no ha significado la desaparición de Intrinsa. Tras la evaluación negativa, lejos de extinguirse, se produce un boom de publicaciones discutiendo su eficacia, su seguridad y la decisión de la FDA. De hecho, la controversia entre la NAMS y la Endocrine Society tiene lugar con posterioridad al veredicto. Dentro de esta controversia, el grupo The New View Campaign ha criticado la postura de la NAMS sobre el «síndrome de insuficiencia de andrógenos» por sobrevalorar la eficacia de la terapia con testosterona al tiempo que infravalora los aspectos relacionados con su seguridad; y alega que, con su toma de postura, la NAMS está promoviendo el uso de Intrinsa, pese a su rechazo por la FDA (Tiefer, 2005). Sin embargo, otras muchas fuentes critican la decisión y reivindican la necesidad de que la FDA ratifique algún medicamento para tratar la disfunción sexual femenina, en un contexto en el que las mujeres se están medicando con testosterona sin que haya ningún fármaco oficialmente aprobado para ello[38].

En efecto, Intrinsa no es el único medicamento a base de testosterona utilizado por las mujeres. Otros fármacos, como geles y otros preparados de testosterona indicados para trastornos relacionados con el déficit de testosterona en hombres, están también siendo recetados por los médicos y usados por mujeres tanto en Estados Unidos como en Europa[39]. Seibel (2005) cita estimaciones que calculan que al menos un 20 por 100 de las ventas en geles de testosterona en Estados Unidos eran para su uso por mujeres. Estos medicamentos contienen una dosis de testosterona bastante más elevada que la de Intrinsa, que las mujeres regulan aplicando una menor cantidad de crema en un procedimiento en el que fácilmente pueden sobremedicarse si consideran que no están obteniendo los efectos deseados. Esta disonancia entre la práctica clínica y la investigación y regulación de medicamentos para el tratamiento de los problemas de deseo en las mujeres revela las dificultades que encuentra la lógica farmacológica para imponerse en el ámbito académico y regulatorio, por la diversidad de actores e intereses en juego, mientras que parece darse por supuesta en los contextos clínicos[40]. También otros medicamentos no aprobados para tratar la disfunción sexual femenina están siendo utilizados en algunos casos concretos, como el sildenafil para tratar problemas sexuales derivados del uso de antidepresivos o el buproprion, un antidepresivo, para tratar a mujeres que no están deprimidas.

Con las terapias hormonales en discusión, y una práctica clínica en la que se recurre a medicamentos aprobados para otros trastornos, las nuevas investigaciones sobre tratamientos farmacológicos para la disfunción sexual femenina y, específicamente, para los problemas de deseo (crecientemente indistinguibles de los de excitación) se centran sobre todo en fármacos de acción central (Brown et al., 2007). Algunos datos, como el importante efecto placebo que se muestra en todos los estudios y el hecho de que la excitación subjetiva en las mujeres pueda diferenciarse de la respuesta fisiológica observable, apoyan esta estrategia. Actualmente se desarrollan ensayos clínicos con medicamentos cuyo objetivo son neurotransmisores como la dopamina, la serotonina y la melanocortina (Brown et al., 2007; Nappi et al., 2010). El sexo de las mujeres parece estar, después de todo, en el cerebro. Este camino, no obstante, tampoco está exento de dificultades. En junio de 2010, el comité asesor de la FDA estadounidense votó unánimemente en contra de la aprobación de Flibanserin (del laboratorio Boheringer Inghelheim), un prometedor medicamento que había sido probado anteriormente como antidepresivo, para el tratamiento del deseo sexual hipoactivo en las mujeres.

El mercado de la disfunción sexual femenina sigue siendo complicado para las compañías farmacéuticas: no existe una definición clara de los trastornos, ni de los criterios de éxito para los ensayos clínicos, el efecto placebo dificulta probar estadísticamente la eficacia de los tratamientos y los organismos reguladores como la FDA vigilan atentamente las cuestiones relacionadas con la salud de las mujeres y aplican rigurosamente el principio de precaución. Por todo ello, un reciente informe de Datamonitor (2010) arrojaba dudas sobre las posibilidades de que el propio Flibanserin o Libigel (un gel de testosterona desarrollado por el laboratorio BioSante) fueran aprobados por la FDA y señalaba que el mercado más atractivo para el futuro de las empresas farmacéuticas en el campo de los trastornos sexuales sigue siendo el de los hombres, tanto con los fármacos ya existentes para tratar la disfunción eréctil como con nuevos medicamentos que se están poniendo a prueba para la eyaculación precoz. De nuevo la aparente simplicidad del funcionamiento sexual de los hombres resulta encajar adecuadamente con las aspiraciones de la imaginación farmacéutica.

Trastornos del deseo en el DSM-5

La revisión de la clasificación de los trastornos sexuales de las mujeres a la luz de los repetidos procesos de ensayo y error con diferentes fármacos desde la entrada de Viagra en escena se recoge en la nueva versión del DSM editado por la American Psychiatric Association. El DSM-5 ha sido publicado en 2013 y elaborado a través de grupos de trabajo que han recogido y realizado críticas y estudios empíricos sobre los trastornos tal y como estaban definidos en el DSM-IV-TR.

El grupo de trabajo sobre trastornos sexuales y de la identidad de género propuso un número importante de cambios en la clasificación de las disfunciones sexuales, una revisión que afectó a la categoría de «trastorno del deseo hipoactivo», especialmente en las mujeres (Brotto, 2010). Por una parte, la utilización de «hipoactivo» parece connotar una deficiencia de actividad sexual, ubicando la actividad sexual en el foco central de los trastornos del deseo, algo que resulta innecesario e inadecuado. Por otra parte, algunos interpretan que el prefijo «hipo» indica una insuficiencia hormonal, lo que significaría reducir un trastorno complejo a la especificidad del «síndrome de insuficiencia de andrógenos». «Deseo hipoactivo» no parece ya una buena denominación. Como hemos visto, además, la definición del deseo no acaba de lograr consenso entre los diferentes actores y enfoques. La caracterización en términos de fantasías y pensamientos sexuales del DSM-IV-TR no encaja con la experiencia de un buen número de mujeres, de modo que se patologiza lo que es, estadísticamente, «normal». El grupo de trabajo propuso entonces sustituir «deseo» por «interés en el sexo». Por otra parte, muchos indicios apuntan hacia la dificultad de distinguir en las mujeres entre deseo y excitación. Además, la diferenciación de dos fases consecutivas, de tal modo que el deseo siempre preceda a la excitación, es también problemática, como se subraya en el modelo circular de Basson (2002). Otra propuesta fue, entonces, subsumir bajo una misma categoría los trastornos de deseo sexual hipoactivo y de excitación sexual en las mujeres.

En definitiva, el DSM-5 clasifica en una misma categoría «trastorno de interés/excitación sexual», lo que antes eran el deseo sexual hipoactivo y el trastorno de excitación sexual en las mujeres. Se añade además una duración de al menos seis meses, y se tienen en cuenta otros factores como los relacionados con situaciones que puedan afectar a la mujer y su relación de pareja, así como condicionantes médicos. En este nuevo trastorno se pretende subrayar el carácter multifactorial de las disfunciones sexuales, aunque también se reconoce la dificultad para operacionalizar los «otros» factores que puedan influir en el interés por el sexo.

En esta ruptura con el modelo Masters-Johnson-Kaplan queda de manifiesto que la diversidad de la respuesta sexual femenina se resiste a encajar en un único modelo, y en un único modelo diseñado sobre la base de la respuesta sexual en los hombres medida en términos de erección. La crítica al modelo lineal tradicional no implica, sin embargo, que el modelo circular de Basson (2002) sea más apropiado para dar cuenta de la respuesta sexual en las mujeres. De los escasos estudios empíricos disponibles no parece derivarse ningún modelo «universal» de respuesta sexual ni ninguna respuesta inequívoca a la pregunta por el deseo de las mujeres (Sand y Fisher, 2007; Brotto, 2010).

Pese a que el modelo de Basson tiene en cuenta los factores «emocionales» que acompañan la sexualidad de las mujeres, no fue bien recibido por las terapeutas feministas. La sexóloga Leonor Tiefer (2001) y el grupo The New View Campaign critican los sistemas de clasificación basados en el modelo de Master y Johnson, ya que, aun con las modificaciones hechas por Basson y otros, continúan reduciendo la falta de deseo a un problema médico. El sistema de Tiefer es radicalmente distinto y parte de las causas de los problemas sexuales, en vez de proceder desde un modelo idealizado de la respuesta sexual. En la clasificación de Tiefer hay cuatro categorías de problemas sexuales: los debidos a factores socioculturales, políticos o económicos; los relacionados con la pareja o la relación; los derivados de factores psicológicos, y los que son producto de factores médicos. Nichols (2008)[41] sometió el modelo de Tiefer a un estudio empírico confrontando su sistema de clasificación con la experiencia de los problemas sexuales descritos por las propias mujeres. El sistema del «nuevo enfoque» permitía dar cuenta del 98 por 100 de las dificultades descritas, la mayor parte de las cuales (el 65 por 100) se vinculaban con la pareja y la relación; el 20 por 100, con factores socioculturales, políticos o económicos; el 8 por 100, con factores psicológicos, y solo el 7 por 100, con factores médicos.

Estos resultados coinciden con el reconocimiento creciente de que los problemas del deseo son multidimensionales. Un buen número de trabajos en los últimos años insisten en la importancia de las características de la relación para entender la respuesta sexual de las mujeres (Nappi et al., 2010). Específicamente, la duración de la relación se ha manifestado en repetidas ocasiones como un factor crucial: los problemas del deseo aumentan conforme la relación se prolonga en el tiempo. Incluso en etapas como la menopausia, cuando se producen importantes cambios hormonales, los mejores predictores del funcionamiento sexual tienen que ver con características de la relación.

Sin embargo, aunque este sistema de clasificación tiene ventajas tanto sobre el lineal de Masters-Johnson-Kaplan como sobre el circular de Basson, y existen algunos indicios empíricos de que las terapias farmacológicas podrían no ser la mejor forma de abordar la mayoría de los problemas sexuales de las mujeres (o quizá debido a ello), el grupo de trabajo del DSM-5 no considera recomendable un giro tan radical en el manual del APA. La reforma del DSM se encuentra ante el reto de reflejar las desconcertantes conclusiones de la última década de intentos de buscar la Viagra femenina en un contexto limitado por la necesidad de asegurar el consenso profesional y de mantener la continuidad con las categorías tradicionales.

Otra de las cuestiones centrales en debate en el grupo de trabajo trató de dilucidar la adecuación de proponer los mismos cambios en las definiciones de trastornos para hombres y mujeres, o bien mantener para los hombres la diferencia existente en el DSM-IV-TR entre los trastornos del deseo y los de la excitación, aunque en el caso de las mujeres se unificaran bajo la categoría conjunta de «trastorno de interés/excitación sexual». Los cambios introducidos en las disfunciones femeninas reflejan la intensa investigación que ha tenido lugar sobre la sexualidad en las mujeres desde la aparición de Viagra. Paradójicamente, debido al éxito de Viagra para el tratamiento de la disfunción eréctil, la investigación sobre la sexualidad en los hombres no se ha desarrollado al mismo ritmo. De este modo, que en el DSM-IV-TR se mantengan las mismas categorías para las disfunciones masculinas no significa entonces tanto una validación de las previas como más bien la falta de nuevas evidencias. En el caso de los hombres, no se discute la disfunción eréctil como trastorno independiente, lo que refleja la inapelabilidad del funcionamiento de Viagra y la persistencia de la comprensión de la sexualidad masculina en términos del mecanismo de la erección y su mantenimiento. No obstante, comienzan a aparecer trabajos, aún escasos, que dan cuenta de la variedad de manifestaciones del deseo en los hombres y del solapamiento del deseo y la excitación también en la respuesta masculina, lo mismo que se subraya ahora en la respuesta sexual de las mujeres. La diferencia entre hombres y mujeres que había reaparecido para reforzar los estereotipos de género responde a los esfuerzos por aprehender la complejidad de la respuesta sexual de las mujeres frente a la escasa atención prestada a la de los hombres. A la pregunta de si hombres y mujeres somos iguales o diferentes solo pueden darse respuestas parciales y contextuales.

Discusión

La imaginación farmacéutica de Barbara Marshall (2009) busca un remedio, un medicamento, para una enfermedad. En el caso de los trastornos sexuales de los hombres, la aparición de Viagra fue un claro impulso para la puesta en funcionamiento de la lógica farmacológica con el objetivo de buscar pares igualmente exitosos de enfermedad-medicamento en el mercado de las mujeres. Sin embargo, la idea simple de un remedio para una enfermedad chocó una y otra vez con la resistencia de los cuerpos de las mujeres, que hacían imposible la solución fácil. Viagra falló por la imposibilidad de una definición operativa clara de excitación en las mujeres, lo que propició la idea de que en ellas la excitación genital y la excitación subjetiva eran entidades distintas. El fracaso de Viagra desvió el centro de atención hacia los problemas del deseo y la terapia con testosterona, pero tampoco las hormonas resultaron las mensajeras idóneas del deseo, y las dificultades del «síndrome de insuficiencia de andrógenos en las mujeres» ilustran ejemplarmente los límites de la imaginación farmacéutica. Las sucesivas tentativas, aún en marcha (y los sucesivos tropiezos), por encontrar el fármaco adecuado para la disfunción sexual femenina han tenido profundas consecuencias sobre la conceptualización de los modelos de respuesta sexual de las mujeres y sobre los sistemas de clasificación de sus trastornos sexuales.

El proceso seguido en el estudio de la sexualidad femenina desde la aparición de Viagra puede describirse como una dialéctica de resistencia y acomodación (Pickering, 1995). Modelos y sistemas clasificatorios han ido variando y tratando de acomodarse a las resistencias ofrecidas por los cuerpos de las mujeres frente a los intentos de medicalización, en una «danza de agencias» en cuyos compases encontramos también investigadores, médicos, compañías farmacéuticas, hormonas, neurotransmisores, geles, parches y pastillas, organismos de regulación, sociedades profesionales, feministas…

Las preguntas acerca de si los hombres y las mujeres son iguales o diferentes en su respuesta sexual, cuál es el modelo más apropiado para la respuesta sexual de las mujeres y el mejor sistema de clasificación de sus problemas no son preguntas que tengan respuestas únicas. La biología y el feminismo siempre han tenido una relación difícil, una complejidad que queda en este caso en evidencia de forma clara: basar el estudio y el tratamiento de la sexualidad femenina en un modelo médico construido sobre la respuesta masculina ha conducido a sucesivos callejones sin salida. El argumento feminista de que el sexo es más bien un acto social y cultural que un acto natural (Tiefer, 1995) parece crecientemente refrendado en las conclusiones de cada nueva «Viagra femenina» anunciada y desechada. No hay determinación biológica en nuestra respuesta sexual, pero son los propios cuerpos de las mujeres, su propia biología, en definitiva, los que resisten y reconducen las investigaciones, los modelos y los sistemas clasificatorios, lo que ha propiciado que incluso los investigadores patrocinados por las farmacéuticas comiencen a pensar en cómo tener en cuenta «los otros factores» (emocionales, sociales, económicos, culturales, de la relación) que modelan las respuestas sexuales y sus disfunciones.

Modelos y trastornos son discursivamente construidos: en congresos de consenso y grupos de trabajo, los especialistas definen los ciclos de respuesta, los sistemas de clasificación, los criterios de éxito de los ensayos clínicos y las fronteras entre lo normal y lo patológico, entre el deseo y la excitación, entre la suficiencia y la insuficiencia de andrógenos, entre hombres y mujeres, su igualdad y su diferencia. En estas negociaciones se establece también el marco de lo que puede ser dicho, de lo que tiene sentido, un marco, el inspirado por una «imaginación farmacéutica» detectable en la lista de patrocinadores, en el que esos «otros factores» siguen siendo difíciles de acomodar. También los cuerpos de las mujeres se constituyen y redefinen a través de estas prácticas discursivas académicas y de prácticas culturales que imponen estándares de funcionamiento sexual cada vez más exigentes en la era post-Viagra, unos estándares que no entienden los procesos naturales del envejecimiento y que probablemente contribuyen a crear el malestar para el que se busca el remedio farmacológico. No son, sin embargo, las discursivas las únicas prácticas que cuentan. En las prácticas de los laboratorios, en la clínica, en cada acto sexual, la construcción discursiva del cuerpo se encuentra con su materialidad y trata de acomodar la corporalidad rebelde de las mujeres con las limitaciones impuestas por su marco de comprensión.

Celia Roberts (2007), defendiendo el análisis feminista de la biología, describe las hormonas como «mensajeras del sexo», no en el sentido tecnocientífico habitual, según el cual las hormonas transportan mensajes que estimulan a las células a producir proteínas que actúan para crear cerebros, órganos, cuerpos y conductas sexuadas. De algún modo, dice Roberts, no existe un mensaje preestablecido que deba ser comunicado sobre el sexo preexistente dentro de los cuerpos. Las hormonas funcionan como agentes activos en la constitución de los sexos dentro de sistemas biosociales complejos. No expresan o producen el sexo de una manera simple, porque su acción no puede entenderse fuera de las descripciones culturales biomédicas. Del mismo modo, los cuerpos de las mujeres y sus reacciones fisiológicas son agentes activos en la constitución de la «respuesta sexual», y lo hacen también dentro de sistemas biosociales complejos. El cuerpo material de las mujeres que resiste los intentos de biomedicalización es también un cuerpo cultural y un cuerpo situado. Mientras Roberts (2007) argumenta a favor de tener en cuenta la agencia de las hormonas y Marshall (2009) defiende la consideración de los fármacos como «actantes», no parece estar de más recordar la agencia de las propias mujeres y de sus cuerpos situados. Los obstáculos en el camino por encontrar un medicamento apropiado para la disfunción sexual femenina han hecho que las investigaciones hayan comenzado ya a mirar en esa dirección: reconociendo que los modelos de respuesta sexual que fundamentan las clasificaciones de trastornos se han edificado sin una base empírica adecuada y abogando por estudios en los que se escuche la voz de las mujeres sobre sus propias experiencias del deseo y del sexo (e. g., Brotto et al., 2009). Queda la duda, sin embargo, de si un marco de comprensión marcado por la «imaginación farmacéutica» será capaz de atender e integrar esas voces.

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Capítulo II

Feminismo, ética y cirugía estética

EULALIA PÉREZ SEDEÑO

A lo largo de toda la historia, una preocupación central de las diferentes ideologías e instituciones religiosas, sociales y políticas ha sido el control del cuerpo, especialmente del de las mujeres. Pero, a mediados del siglo XX, las propias mujeres tuvieron el poder de determinar la política de sus cuerpos, gracias a la tercera ola del feminismo[42] y a ciertas innovaciones tecnológicas. Durante la primera mitad del siglo XX, las mujeres occidentales fueron ganando derechos políticos, sociales y legales. Ahora bien, necesitaban algo más, esto es, el derecho a controlar su propia fertilidad, clave para lograr auténtica autonomía. Una vez ganada esta batalla, gracias al desarrollo de diversas técnicas anticonceptivas y reproductivas[43], el control del cuerpo de las mujeres se desplazaría (al menos en los países occidentales) a otra tecnología o práctica biomédica: la cirugía estética.

La Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética (SECPRE) divide esta cirugía en plástica reparadora y plástica estética; mientras que la primera persigue restaurar o mejorar la función y el aspecto físico en piel o partes del cuerpo como cara, manos y genitales que han sufrido lesiones causadas por accidentes, quemaduras o enfermedades, la cirugía plástica estética se ocupa de pacientes que, por lo general, están sanos, para alterar su fisionomía en diferentes aspectos y adecuarla a ciertas normas estéticas que incluyen secuelas producidas por el envejecimiento[44]. El feminismo ha aceptado la distinción entre cirugía reparadora y estética y se ha limitado a criticar esta última, aceptando implícitamente la cirugía reconstructiva, incluyendo aquella que simplemente pretende mejorar la apariencia, por ejemplo eliminando cicatrices o marcas de nacimiento. Aunque la distinción es difusa, los límites no son nada claros y es un tanto problemática, en este capítulo nos ocuparemos de la cirugía plástica estética, de ahora en adelante, cirugía estética.

En las últimas décadas se ha producido una expansión de este tipo de cirugía, de modo que ya no es una práctica exclusivamente al alcance de unas pocas personas ricas, sino que son hombres y mujeres de todas las clases sociales quienes aumentan (y a veces reducen) el pecho, se someten a liposucciones, implantes de cabello o inyecciones de botox. La cirugía estética, así pues, no es solo una práctica médica sino también una nueva industria que tiene incluso ramificaciones turísticas en las que se organizan excursiones por los quirófanos de Sudáfrica, Brasil, el este de Europa o España. Dado este aumento, no es de extrañar que desde 2007 la cirugía estética sea uno de los ítems que computa en el IPC español (Pérez Sedeño, 2012a).

Algo de historia

La búsqueda de medios con los que embellecerse es tan vieja como la humanidad, y la cirugía estética, tan antigua como la propia medicina. También viene de lejos la preocupación por el resultado estético de las cirugías, pues siempre se ha considerado que las cicatrices eran un resultado indeseado de la intervención quirúrgica. Ya en el papiro Smith, hacia 1600 a. C. (que se cree es una copia de otro anterior de alrededor de 3000 a. C.), los cirujanos egipcios se preocupaban por los resultados estéticos de sus intervenciones. Así, en dicho papiro se habla, por ejemplo, de cómo reconstruir una fractura nasal o de cómo suturar las heridas faciales para que quedara la menor cicatriz posible. Sin embargo, aunque se han encontrado momias a las que se les habían practicado procedimientos de cirugía estética, no parece plausible que los egipcios realizaran estos en los vivos, debido a sus creencias religiosas (McDowell [ed.], 1977).

La primera descripción de una práctica quirúrgica reconstructiva se encuentra en textos sánscritos en India, algunos procedentes del siglo VI a. C., como el Sushruta Samhita, del cirujano Sushruta, quien describe procedimientos para reparar narices u orejas amputadas, bien en batallas, bien como castigo por un crimen cometido. El procedimiento consistía en reconstruir la nariz cortando piel de la mejilla o de la frente y, tras ponerla sobre una hoja del tamaño adecuado, cosía la piel a esta. Para mantener los agujeros de la nariz abiertos mientras cicatrizaba, se insertaban tubos de madera pulida. Este método se conocía como «el método indio de rinoplastia» y durante siglos se mantuvo en secreto (Haiken, 1997).

También se dispone de testimonios chinos del siglo V a. C. que describen los tratamientos de orejas y ojos. De igual modo, los testimonios de la Grecia clásica y de la época romana hablan de diversos tratamientos de la nariz y de genitales. Una de las cirugías plásticas más populares en el periodo romano era la circuncisión, descrita muy detalladamente por Celso en su libro De re medica (Gilman, 1999). Los cirujanos romanos asimismo eliminaban cicatrices, en especial las de la espalda, porque sugerían que esa persona había sido azotada como un esclavo o que había huido en el campo de batalla. También operaban narices y orejas, tanto a gladiadores heridos en el circo como a extranjeros que querían parecerse a los romanos, siendo este el primer caso conocido de cirugía «étnica». Tampoco es nueva la práctica de la liposucción, pues Plinio el Viejo (del siglo I d. C.) describe una «cura heroica de la obesidad» consistente en abrir la tripa para retirar el exceso de grasa (Gilman, 2005).

En los siglos VI, VII y VIII la práctica de la cirugía general disminuyó, y lo mismo sucedió con la plástica. El Corán no permitía que los médicos efectuaran procedimientos que provocaran la emisión de sangre y la Iglesia católica prohibió la corrección de las malformaciones congénitas o adquiridas, porque pensaba que era una forma de oponerse a los designios divinos, así que la consideraban pagana y pecaminosa. Posteriormente, la recuperación de los textos de Galeno y la entrada en Occidente de diversos textos árabes contribuyeron a un renacimiento de la cirugía plástica, que en esa época era realizada por los cirujanos-barberos[45] (Capdevilla, 2007).

Durante el comienzo del Renacimiento, hubo en Italia una familia de médicos cirujanos, los Branca, que revivieron las técnicas indias de reconstrucción de nariz, pero con modificaciones. Para no dejar cicatrices deformantes en la frente, tomaban del brazo del mismo paciente un colgajo de piel para reconstruir la nariz. La epidemia de sífilis que se extendió por Europa a finales del siglo XVI hizo que la cirugía estética, denominada entonces cirugía decorativa, se expandiera por todo el continente para reconstruir la nariz de los sifilíticos de modo que estos no fueran estigmatizados por la sociedad. Uno de los procedimientos utilizados para reparar la nariz era el de la familia Branca ya mencionado, pero era secreto y se transmitía de padres a hijos (Gilman, 2005).

Ahora bien, la primera vez que se relaciona la pérdida de nariz con la infelicidad del paciente es en la obra del profesor de cirugía de la Universidad de Bolonia Gaspare Tagliacozzi (1546-1599), pues consideraba que una persona sin nariz tenía necesariamente que ser infeliz, lo que podría hacer que enfermara y le marcara no solo como persona enferma sino también infecciosa (Gilman, 2005). Es interesante esta cuestión, pues se manifiesta aquí la tensión ya mencionada que hay entre cirugía reparadora y cirugía estética. Es decir, la cirugía reparadora busca devolver la funcionalidad al órgano dañado, mientras que la cirugía estética pretende realizar una mejora con fines estéticos o de belleza. Pues bien, ya en el periodo en el que la cirugía estética ve su primera expansión se aprecia la relación entre ambas cirugías: Tagliacozzi consideraba que una persona sin nariz era infeliz y que la reparación de la misma le devolvería la felicidad y por tanto tendría buena salud. En este sentido, Tagliacozzi se alejaba de la idea cristiana medieval de que esos síntomas eran la muestra del pecado y de un castigo divino y utilizaba el vocabulario de los humanistas del Renacimiento justificando sus innovaciones quirúrgicas como una forma autónoma de autorrehacer al individuo desde un punto de vista físico y mental. Muchos cirujanos plásticos consideran al italiano Tagliacozzi el padre de la moderna cirugía plástica nasal y autor del primer libro de texto de esta disciplina, De Cortorum chirurgia per incitionem (1597); pero debido a la contrarreforma religiosa y al énfasis católico en que la nariz sifilítica era una muestra del castigo divino, el trabajo de Tagliacozzi[46] cayó en el olvido.

Naturalmente el procedimiento del colgajo tenía un elevado riesgo de infección y producía enormes dolores e incomodidades, pero vuelve a aparecer en un artículo publicado anónimamente en la revista londinense The Gentleman Magazine, en 1794, donde se relata la operación a que fue sometido un boyero al servicio de los británicos para repararle la nariz que le habían cortado mientras era prisionero del sultán de Tipu. Los cirujanos británicos importaron el procedimiento a Europa y lo extendieron rápidamente.

En 1818, Karl Ferdinand Graefe (1787-1840) acuñó el término «cirugía plástica» y describió injertos conectados en su libro titulado Rhinoplastik. Este autor, al igual que Tagliacozzi, consideraba que había que ver a las personas que carecían de nariz en términos médicos, no en términos de pecado y moralidad. En ese sentido, Graefe acuñó el término clásico «rinoplastia», semejante a otros procedimientos quirúrgicos, intentando así eliminar el estigma asociado a la reconstrucción nasal. Sin embargo, el primer cirujano importante de los Estados Unidos, John Peter Mettauer, todavía tenía que luchar contra sus colegas y compatriotas, que advertían de que «Dios no hizo sus obras para que el hombre las enmendara» (Gilman, 2005). Según transcurría el siglo XIX y se extendía la cultura europea mediante la colonización, la nariz se fue asociando a la raza, idea aún vigente en nuestros días, como prueba el denominado «síndrome de Michael Jackson».

Pero lo que daría un vuelco a esta práctica serían dos descubrimientos médicos, importantísimos para su desarrollo. En 1846, William Thomas Green Morton publica en el Boston Medical and Surgical Journal[47] un artículo en el que daba cuenta del descubrimiento de la anestesia, mediante el uso de éter. Posteriormente, en la década de 1880, se desarrolló la anestesia local, administrada en forma de cocaína para la cirugía del ojo, y la epidural: August Karl Gustav Bier inyectó cocaína dentro del espacio subaracnoideo (espacio entre la membrana que cubre la médula espinal y la médula misma) intentando conseguir que unas partes del cuerpo fueran insensibles al dolor en los procedimientos quirúrgicos. Realizó la punción lumbar a seis pacientes en decúbito lateral para operaciones de la extremidad inferior, incluyendo tuberculosis ósea y osteomielitis, y constató que esos «casos prueban que cuando una relativa pequeña cantidad de cocaína es introducida en el espacio intradural, grandes áreas del cuerpo pueden volverse insensibles al dolor, y que intervenciones mayores pueden ser realizadas en esas áreas» (Atanassoff y Castro Bande, 2000).

Prácticamente a la vez, Joseph Lister introduce el concepto y los principios de la antisepsia[48]. En 1867 publicó On the Antiseptic Principle in the Practice of the Surgery, donde exponía sus métodos para evitar la gangrena hospitalaria, la erisipela o el edema purulento. Con esto solucionaba uno de los tres grandes problemas de la cirugía: las infecciones. La reducción o eliminación de las infecciones y del dolor era sumamente importante y contribuyó a que la cirugía estética se expandiera, aunque no fueron los únicos factores. La filosofía ilustrada del siglo XIX sostenía que todo individuo tiene derecho a emplear la razón para cuidar de su cuerpo y ser feliz; dicho de otro modo, que una persona podía rehacerse a sí misma para hallar la felicidad. De hecho, llama la atención cuánto apelan los cirujanos estéticos a la felicidad como uno de los objetivos de su práctica.

Las reducciones abdominales también aumentaron a finales del siglo XIX. En mayo de 1899 A. Kelly eliminó siete kilos de abdomen a una mujer que pesaba 120 kilos y a la que tres años antes otro cirujano le había extraído 11,5 kilos de grasa del pecho. Kelly consideraba que la extracción de la grasa abdominal era un procedimiento reparador. Esto hay que entenderlo en el contexto del discurso social propio de la época, en el que se asociaban estereotipos visuales y representacionales a ciertos grupos sociales o raciales[49]. Precisamente poco después, a principios del siglo XX, los cirujanos comienzan a centrarse en el envejecimiento del rostro y la identidad étnica del cuerpo. Según él mismo contaría muchos años después, el primer estiramiento facial lo llevó a cabo el cirujano e historiador alemán Eugen Holländer. El relato de Holländer es interesante porque muestra las relaciones entre cirujano y paciente. Por lo general, cuando los pacientes visitaban al cirujano, además de mostrar los defectos, proponían cómo corregir los problemas. Pero era el cirujano quien determinaba la técnica a usar y las incisiones a practicar y señalaba, mediante el uso de modelos estéticos, cuál sería el resultado. En el caso de Holländer, la aristócrata polaca a quien le realizó el estiramiento se presentó con dibujos que ilustraban dónde habría que hacer la incisión y dónde habría que estirar. Aunque no estaba convencido de los resultados, efectuó la operación tal y como ella le indicó, pero señala que los resultados fueron peores que si hubiera utilizado sus propias técnicas (Gilman, 2005).

En el terreno de los estiramientos faciales, desempeñó un papel preeminente la primera cirujana estética de quien tenemos noticias: Suzanne Noël. Suzanne Blanche Marguerite Gros nació en Laon, Francia, en el seno de una familia acomodada. Fue la única hija superviviente de cuatro hermanos, por lo que sus padres la idolatraban. Recibió la educación típica de las chicas de clase media de la época: lengua y literaturas clásicas, pintura y bordado. A los 19 se casó con un médico que le llevaba nueve años, llamado Henri Pertat, aunque tomaría y sería conocida por el apellido de su segundo marido, André Noël, con quien se casó en 1919 siendo ya una cirujana famosa y que murió en 1924. En 1905 comenzó a estudiar medicina e hizo una carrera excelente, sobresaliendo en su promoción. Después de una enfermedad y del nacimiento de su hija, realizó el internado en el Hospital de París. Para acceder a ese internado era necesario pasar unas pruebas sumamente competitivas y ella obtuvo el cuarto puesto entre sesenta y siete aspirantes. Como señala su biógrafa oficial, esto era muy excepcional y solo lo consiguió gracias al trabajo duro y a su brillante inteligencia (Martin, 2007).

El interés de Suzanne Noël por la cirugía estética había surgido en 1912, cuando se dio cuenta de que la famosa actriz Sarah Bernhardt, que entonces tenía unos 60 años, había regresado de su gira estadounidense milagrosamente rejuvenecida. Comenzó a ensayar consigo misma, estirando la piel de su propia cara en diferentes lugares para ver si podía conseguir el mismo efecto. Sorprendida por los resultados, comenzó a experimentar de manera más seria con conejos anestesiados, ya que pensaba que esa piel era similar a la humana por lo que se refería a delicadeza y elasticidad. Durante la Primera Guerra Mundial adquirió gran experiencia tratando a los soldados heridos en la cara y en 1916 estudió cómo operar las cicatrices que desfiguraban, sin que decayera su interés por rejuvenecer las caras con arrugas. Madame Noël realizó su primera operación de estiramiento de cara a una mujer que, debido a la edad, no encontraba trabajo y al parecer tuvo tanto éxito que consiguió inmediatamente empleo[50]. La propia Noël quedó tan impresionada que decidió dedicar toda su vida a la cirugía estética (Martin, 2007).

Cuando Madame Noël comenzó a practicarla, la cirugía estética no era una especialidad establecida en los hospitales, que no admitían cirujanos que se dedicaran exclusivamente a esta práctica, así que Suzanne Noël abrió una clínica en su propia casa y se convirtió en la primera persona únicamente dedicada a la cirugía estética en toda Francia. Se limitaba a la cirugía menor, en especial liftings faciales y correcciones de los párpados, pero pronto fue muy reconocida y trató a numerosas personas del mundo de la moda y de la aristocracia europea. Médicos de todo el mundo la visitaban en París para observar su trabajo e hizo numerosos viajes a Estados Unidos, Alemania y Austria para dar conferencias y mostrar sus técnicas quirúrgicas. En 1930 se realizaron dos documentales que mostraban las operaciones que Noël hizo en el hospital de la Charité de Berlín y que luego fueron publicados en forma de artículos en Medizinische Welt. Cuando estalló la Segunda Guerra Mundial, cerró su clínica privada y pasó a operar en la clínica Bluets, en París, donde practicaba cirugía mayor (Martin, 2007).

Según uno de sus estudiantes, Suzanne Noël era una cirujana versátil que realizaba numerosas y diferentes intervenciones, a veces bastante atrevidas: remodelado de pechos, adelgazamiento de abdomen y brazos, supresión de grasa de las piernas o eliminación de arrugas en la mano inyectando una solución que esclerosaba los vasos sanguíneos (un procedimiento que hoy se emplea en el tratamiento de las varices). Se le acredita haber introducido un método alemán de mamoplastia en Francia, pero por lo que todavía hoy en día se la conoce es por la denominada «pequeña operación» o mini-lifting. Escribió el primer manual moderno de cirugía estética, titulado La cirugía estética y su significado social, de gran éxito, que se tradujo a numerosos idiomas y que marcó el final del periodo pionero de la cirugía estética.

En una época en que las mujeres luchaban por conseguir poner un pie en la profesión médica, Suzanne Noël consiguió ser reconocida por su trabajo. El gobierno francés le concedió la Legión de Honor, fue la primera mujer en Francia que presidió una sociedad médica, la de morfobiología estética, y se la incluye en todas las historias de la cirugía estética moderna. Ella fue también sufragista, defensora de los derechos de las mujeres, en especial al trabajo, y una de las fundadoras del soroptimismo, una organización internacional al servicio de las mujeres, que sigue funcionando hoy en día (http://www.soroptimist.org/Spanish.html).

El siglo XIX y las primeras décadas del siglo XX vieron popularizarse las intervenciones quirúrgicas del párpado[51], el desarrollo de procedimientos para tensar pómulos hundidos o eliminar papada[52], las primeras inyecciones de grasa para el estiramiento facial o los tratamientos con estrógenos, que se extendieron rápidamente. Sin duda alguna, lo que llevó a la popularización y extensión de estos métodos fue, por un lado, el miedo a las cicatrices, tanto por parte del cirujano como del paciente; pero, por otro, la invisibilidad de las intervenciones, que es lo que valida el aspecto de una persona. Mediante estas prácticas no se podía detectar que el rejuvenecimiento se debiera a una intervención médica y que no fuese natural.

La cirugía reparadora comenzó para ocultar los estragos de las enfermedades, pasó a usarse para transformar rasgos étnicos y luego empezó a utilizarse para la reconstrucción de la sexualidad[53]. El alcance y la sofisticación de los procedimientos estéticos aumentaron exponencialmente gracias a las numerosas innovaciones que se dieron dentro y fuera del campo de batalla en la Primera Guerra Mundial. Pero la cirugía estética siguió manteniendo su estigma social. Uno de los cirujanos más famosos de la época, Frederick Strange Kolle, ya distinguía claramente entre la cirugía reparadora (aplicada a deformidades causadas por traumatismos, enfermedades deformantes con la extirpación de neoplasias) y las «correcciones que se realizan con el mero objetivo de mejorar la forma nasal…» (citado en Gilman, 2005, pág. 96), pero no se explicaba por qué esta última cirugía no había conseguido el favor general, a pesar de que «los resultados que han obtenido los especialistas que se dedican a esta rama artística de la cirugía son absolutamente satisfactorios y, como consecuencia, han contribuido en gran manera a fomentar la comodidad y la felicidad del paciente» (ibídem). El cirujano Harold Delf Gillies decía que la cirugía reparadora era «un intento de volver a la normalidad, la cirugía estética, una tentativa de sobrepasar la normalidad» (citado en Gilman, 1999, pág. 96). Para lograr esa aceptación que, según Kolle, no tenía la cirugía estética, Gillies señalaba la continuidad que había entre los conceptos de «normalidad». En el primero se recupera la función y un rostro puede pasar por «normal». En el segundo, que es el de la cirugía estética, se busca trascender lo que es normal y le ha sido dado al ser humano.

Las personas que se sometían a cirugía estética eran pacientes, no consumidores, algo sobre lo que volveremos más adelante; los deseos de practicarse cirugía estética se consideraban patológicos y por lo general se mantenían en secreto y se consideraban algo vergonzoso. Era imprescindible que el resultado de la cirugía fuera tan sutil que pareciera que el paciente no se había sometido a ella. Contar la cirugía realizada en una misma habría sido técnicamente imposible y se habría considerado socialmente desviado, no digamos ya hacer un vídeo que fuera accesible a todo el mundo, como se pueden ver hoy en día muchos en Internet, porque todo eso ha cambiado. En este sentido es interesante el trabajo de Dennis Weiss y Rebecca Kukla (2009), en el que señalan que el repertorio de la naturalidad desempeña un papel muy importante, pero ambivalente. Para ello analizan el uso del concepto de «natural» en los programas de televisión y, por extensión, en las representaciones populares de la cirugía estética. Muestran que «lo natural» no es el límite ante el que las posibilidades de cambio se definen, ni una ficción es relevante frente a la elección individual. Esos repertorios sirven para educar, informar y crear el contexto en el que se recibe la cirugía estética; quizás la mayor presunción de quienes contribuyen al mundo representacional de la cirugía estética es que ellos solo responden a la demanda del consumidor y no construyen nuestros deseos, miedos y posibilidades.

Hoy en día ya no hay solo pacientes, sino clientes que acuden al cirujano sabiendo lo que quieren y que muestran/exhiben sin ningún problema la cirugía o tratamientos que se les ha practicado. Eso plantea dos cuestiones interesantes: por un lado, que el paisaje de la cirugía cosmética a la que el feminismo quiere hacer una crítica cultural ha cambiado radicalmente en los últimos veinticinco años y que metodologías de investigación o compromisos políticos que podrían ser adecuados en 1988 ya no lo son. Por otro, que la cirugía estética no es un tema local de limitados alcance y significado ético y político. Se produce y pone de relieve la intersección de importantes tendencias sociales, sumamente significativas, sobre el cuerpo, el género, la mente, la ética y práctica médicas, la globalización, las ideologías estéticas y las tecnologías médicas y de la comunicación. Así pues, la cirugía estética es uno de los temas más interdisciplinares y hay que afrontarla desde diversas perspectivas.

La cirugía estética y el feminismo

La postura clásica del feminismo ante la cirugía estética se fundamentaba en la idea de que la cultura es la que hace que las mujeres consideren que la alteración quirúrgica es la única solución viable para su sufrimiento y en este sentido la critica. Partía de la vieja crítica feminista del sistema cultural en el que se consideraba que la belleza era una de las formas más importantes de regular la feminidad occidental (MacCannell y MacCannell, 1987; Bartky, 1990; Young, 1990). Las prácticas de belleza (incluyendo procedimientos cotidianos como la depilación de piernas, el maquillaje o el alisado del cabello y brutales dietas alimenticias y programas de ejercicio) se consideraban un modo de canalizar las energías de las mujeres en una inútil carrera por tener un cuerpo perfecto, que siempre será diferente del que se tiene. Si el feminismo era crítico con respecto a las prácticas más triviales del sistema de belleza, todavía lo era más con la cirugía estética, que se consideraba no solo peligrosa para las mujeres sino degradante y desempoderadora[54]. Por ello, no sorprende que muchas feministas consideraran que cualquier mujer que se pusiera en manos del bisturí del cirujano era inconsciente de los riesgos o había sido manipulada por cirujanos deseosos de obtener beneficios, presionada por su pareja sexista o probablemente cegada por las falsas promesas de los medios de comunicación.

Para el feminismo era y es una cuestión clave entender por qué tantas personas, la mayoría de ellas mujeres, se someten a cirugía estética para alterar su apariencia «normal». Sobre esta cuestión se han adoptado dos posturas diferentes y contrarias. Por un lado se ha considerado que las mujeres que se sometían a cirugía estética eran arribistas sociales o víctimas del sistema de belleza patriarcal, esto es, que las prácticas transformadoras del cuerpo se realizan debido a las presiones ejercidas sobre las mujeres para que se conformen a los ideales patriarcales. Estas interpretaciones feministas representan a las mujeres como «idiotas culturales[55]» captadas por un sistema de belleza hambriento de beneficio y control. La combinación de la cirugía estética con otras prácticas de belleza más triviales permitía incluso a las feministas bienintencionadas considerar las luchas de las mujeres con su apariencia como resultado de su mistificación ideológica o una expresión de su aquiescencia incuestionada a los ideales culturales de belleza femenina.

En cambio, autoras como Kathy Davis, basándose en las entrevistas que realizó para escribir Reshaping the Female Body, mantienen que las mujeres entrevistadas y observadas querían ser «normales» y deseaban vencer un grado de sufrimiento psicosocial intolerable, que no podía ser mitigado de otro modo, aunque critican la cultura que las obliga a considerar que la alteración quirúrgica es la única solución posible. Pero al subrayar que las mujeres eligen (a pesar de que las elecciones se hagan bajo condiciones de constricción) y por tanto poseen agencia, Davis discrepa de ese feminismo que pretendería tener una perspectiva epistémicamente privilegiada sobre las razones que tienen las mujeres para someterse a cirugía estética.

Davis (1995, 2003, 2009) comparte la valoración crítica del sistema de belleza femenino y los discursos culturales y prácticas que consideran que el cuerpo femenino es inferior, pero no está satisfecha con la tendencia de las críticas feministas a considerar que las mujeres sometidas a cirugía estética son frívolas, están equivocadas o han sido manipuladas. Su investigación se basaba en el supuesto de que las particularidades específicas de las experiencias corporales de las mujeres deberían ser el punto de partida para entender por qué alteran sus cuerpos quirúrgicamente; ese mismo punto de partida debía servir para explorar críticamente las circunstancias culturales, sociales e históricas que posibilitan y constriñen sus decisiones para embarcarse en esa adecuación corporal mediante la cirugía. Las mujeres a las que entrevistó le decían que no se habían sometido a cirugía estética porque quisieran ser guapas o tener buen tipo, sino que explicaban que eran diferentes o anormales y querían ser normales, gente común, «justo como cualquier otra persona». Resumiendo, presentaban la cirugía estética no como una solución perfecta, sino como la forma de aliviar sus sufrimientos, como una elección, aunque no en el sentido absoluto de estar libres de constricciones sino más bien en el sentido más cotidiano de elecciones en asuntos complejos y contradictorios, que se toman habitualmente bajo circunstancias no precisamente perfectas.

Davis afirmaba que había que entender que la cirugía estética podría ser la mejor línea de acción para una mujer concreta en un momento determinado de su vida, mientras que, al mismo tiempo, habría que problematizar las constricciones culturales, sociales y situacionales que hacen de la cirugía estética una opción. Eso significaba ocuparse críticamente de las tecnologías, prácticas y discursos que definen los cuerpos de las mujeres como deficientes y necesitados de cambio y comprender sociológicamente por qué las mujeres podrían considerar la cirugía estética como la mejor o, en algunos casos, la única opción para aliviar un sufrimiento que consideraban intolerable.

Una de las críticas mejor argumentada y más usual al enfoque de Davis es la que le hizo la conocida filósofa feminista Susan Bordo (1993, 1997). Esta autora desarrolló un agudo análisis de la obsesión cultural actual por la delgadez, incluyendo, además de la cirugía estética, los desórdenes alimenticios y la locura por el ejercicio. Gran parte de su trabajo conlleva una reconstrucción crítica de las representaciones de los cuerpos de las mujeres en la cultura popular, esto es, en los anuncios publicitarios, en la televisión y en el cine. Basándose en las nociones foucaultianas de poder, muestra cómo el proceso de normalización (comparar los cuerpos de las mujeres con los ideales contemporáneos de feminidad) y de homogeneización (la contención de las diferencias corporales perturbadoras) son integrales en la cultura corporal contemporánea. Bordo mantiene que el discurso de Davis que subraya la elección, la agencia y el empoderamiento personal es sumamente pernicioso. Ese discurso, según ella, no solo lo emplean los medios de comunicación antifeministas sino también algunas posfeministas como Naomi Wolf (1993) o Katie Roiphe (1993), que critican «a las viejas feministas» porque no respetan las elecciones de las mujeres y las consideran víctimas. Así pues, el debate entre Bordo y Davis se centra en la cuestión de si se puede decir que las mujeres eligen la cirugía estética, o si esa «elección» está determinada por una estructura patriarcal amplia que hace que la cirugía estética parezca ser la única opción para la supervivencia psicológica en un mundo hostil a las mujeres. ¿Cómo el feminismo categorizaría a esa mujer que va al cirujano con la idea preconcebida de conseguir unos pechos más grandes? ¿Es víctima del mito de la belleza? ¿O de la cultura de consumo global? ¿O es una heroína ingeniosa y astuta que ante una situación —su físico— que no la satisface al final consigue lo que quiere?

Según Bordo, Davis ha exagerado al creer lo que dicen las mujeres que se han sometido a cirugía estética. El hecho de que afirmen que la cirugía estética es su mejor opción en determinadas circunstancias no significa que haya que tomar estas palabras al pie de la letra y le ha impedido a Davis ver el resto de la imagen. Bordo la acusa de haber negado las constricciones sistemáticas que operan sobre las mujeres y que las hacen alterar su cuerpo quirúrgicamente, y, de ese modo, la acusa de condonar la cirugía estética y la industria de la belleza sugiriendo que «de hecho desempeña un importante papel en el empoderamiento de las mujeres» (Bordo, 1997, págs. 35-36). Un análisis crítico cultural de la cirugía estética pondría los rasgos o características institucionales y sistemáticos de la cultura de la belleza en primer plano del análisis, en vez de explorar y dar crédito a las experiencias y elecciones de las mujeres individuales. Dados la visibilidad y el impacto de la cirugía estética en nuestro paisaje cultural contemporáneo, creo que es incluso más esencial para efectuar una crítica cultural encontrar modos de mantener la discusión abierta sobre la cirugía estética, de modo que podamos explorar lo que la hace tan popular y problemática.

En opinión de Bordo, cualquier análisis cultural estimable y útil tiene que proporcionar una «imagen del paisaje» y no solo fotos o instantáneas individuales, que es lo que, según ella, hace Davis en Reshaping the Female Body: explorar las historias de sufrimiento de las mujeres y sus intentos por sobreponerse a ellos mediante la cirugía estética. Aunque Bordo reconoce que es bueno escuchar a las mujeres, el problema reside en que, según ella, Davis considera que lo que dicen es importante para una perspectiva feminista crítica sobre la cirugía estética. Basándose en las explicaciones de «estas mujeres», Davis se da cuenta de que a menudo las mujeres tienen «buenas» razones —esto es, creíbles y justificables— para querer someterse a cirugía estética. Eso no significa que Davis tolere o justifique la práctica, ni tampoco las normas culturales que hacen que las mujeres odien sus cuerpos y los alteren. De hecho, señala que muchas de las mujeres con las que habló no toleraban la cirugía estética y eran muy críticas con respecto a ella, manteniendo que solo la justificaban en casos concretos (por supuesto el suyo propio) para aliviar sus sufrimientos.

Pero tener en cuenta las historias de las mujeres no significa justificar sus elecciones. Es precisamente por el interés que tiene Davis en entender la popularidad continuada de la cirugía estética —incluso aunque los medios de comunicación cada vez reflejan más los riesgos e inconvenientes— por lo que le resultaba imperativo saber por qué las mujeres están decididas a someterse a ella. La cirugía estética no solo es popular, es también controvertida. Quienes se someten a ella padecen efectos colaterales además de los peligros que conlleva cualquier cirugía, es cara[56] e incluso parte de la comunidad científica —y, como veremos, desde la ética— expresa objeciones acerca de si la cirugía se debe efectuar en cuerpos que están sanos, solo por razones estéticas. Examinar las ambivalencias que ya están presentes no solo puede ayudarnos a entender lo que está en juego en la cirugía estética, sino que puede permitirnos comprobar cómo, en circunstancias diferentes, otra vía de acción podría haber sido posible. Si podemos entender las circunstancias que hacen imposible que una mujer viva con el cuerpo que tiene, podemos imaginar lo que debería ser cambiado de modo que ya no necesitara la cirugía estética como una solución a su problema. Parece que, a pesar de las semejanzas en sus agendas normativas (esto es, la necesidad de una crítica cultural feminista de la cirugía estética), ambas partes difieren en el enfoque teórico de lo que se considera la «agencia» o «agencialidad» de las mujeres, así como en la concepción de lo que es una crítica cultural feminista «buena».

En efecto, el concepto de «agencia» desde el punto de vista sociológico desempeña un papel central en la investigación sobre la implicación de las mujeres en la cirugía estética. Davis se basa en él para entender cómo las mujeres podrían considerar la cirugía estética su mejor opción y, en algunos casos, la única opción en ciertas circunstancias, siendo como es una práctica costosa, dolorosa y peligrosa y, para algunas, degradante. Es un concepto sociológico que se refiere a la participación activa de los individuos en la constitución de la vida social. No representa «libre elección» aunque por lo general los individuos tienen cierto grado de libertad en sus acciones, en el sentido de que, en la mayoría de los casos, se puede actuar de otro modo. La agencia individual siempre está situada en relaciones de poder que proporcionan las condiciones de posibilidad y construcción en las que todas las acciones sociales tienen lugar. No existe un «espacio libre» en el que los individuos ejercen «elección» en ningún sentido absoluto de la palabra. Las «elecciones» siempre son asuntos complicados que raras veces se llevan a cabo teniendo un conocimiento perfecto de las circunstancias, no digamos ya resultados predecibles o seguros (Davis, 2009).

La agencia está invariablemente vinculada a las estructuras sociales pero, sin embargo, nunca es completamente reducible a ellas. Siempre tiene muchas capas y conlleva una mezcla complicada de intencionalidad, conocimiento práctico y motivos inconscientes. Dado el carácter generalizado de las constricciones que hay sobre las mujeres para que encajen en los ideales culturales de apariencia femenina, va de suyo casi decir que las feministas estarán inclinadas a considerar que las mujeres que se someten a cirugía estética —la práctica de belleza más extrema de todas— son víctimas de manipulación ideológica. Pero, en vez de considerar a las mujeres que se someten a cirugía estética «idiotas culturales», Davis las considera «actores competentes» con un «conocimiento sutil e íntimo de la sociedad» incluyendo los discursos y prácticas dominantes de la belleza femenina. Ese enfoque permitiría entender lo que no se había comprendido antes, a saber, por qué, dadas sus experiencias concretas con sus cuerpos y las posibilidades de que disponían para aliviar sus sufrimientos, la cirugía estética podía ser una acción de elección, la solución del problema, el empoderamiento y el desempoderamiento, todo a la vez.

Los desafíos éticos y epistémicos de interpretar estas autojustificaciones (y la propia justificación de esta práctica) son, sin embargo, enormes. La cirugía estética siempre ha tenido una relación compleja con la psicología: dado que no se puede justificar sobre la base de necesidades médicas físicas, hay que justificarla en relación con los deseos de las pacientes. Como hemos mencionado, se apela a la consecución de la felicidad y se ha utilizado ampliamente el recurso al complejo de inferioridad, o la recuperación de la autoestima (Pérez Sedeño, 2012a). Pero esos conceptos, tanto el de «complejo de inferioridad» como el de «autoestima», son vagos y relativos a la percepción que la paciente tiene de su propia psicología, por lo que los cirujanos pueden justificar muy fácilmente la intervención basándose en la necesidad psicológica de la persona que estipula de sí misma que tiene complejo de inferioridad debido a un «defecto» corporal y que su autoestima aumentaría si se eliminara ese defecto, afirmaciones que no se pueden refutar. Así, la publicidad de la cirugía estética inspira y motiva el autodiagnóstico, a la vez que los cirujanos rápidamente niegan que sea necesaria ninguna experiencia o pericia psiquiátrica o psicológica que pudiera necesitar realmente de procedimientos de selección psicológica; dicho de otro modo, por un lado motiva que la paciente se autodiagnostique «psicológicamente», pero no admite que la paciente tenga que pasar por un examen psicológico o psiquiátrico que dilucide si realmente necesita o no la cirugía para mejorar su autoestima. Así se justifica la intervención estética siempre que el o la paciente sea suficientemente convincente y el cirujano crea que el riesgo físico, psicológico o legal es suficientemente bajo. Pero sobre esto volveremos más adelante.

Un caso especial sobre el que reflexionar son las cirugías estéticas extremas, que demandan una transformación total y radical que va en contra de esa idea anterior de los cirujanos estéticos de que la cirugía sea lo más natural posible y que ni apela al complejo de inferioridad ni al aumento de la autoestima. Así, encontramos casos como el de la artista francesa Orlan que en los años 90 comenzó a someterse a una serie de cirugías estéticas que la transformaran en algunas de las pinturas y esculturas históricas más conocidas para conseguir el ideal de belleza sugerido por los grandes artistas que pintaron o esculpieron mujeres: se operó para tener la barbilla de la Venus de Botticelli, la frente de la Mona Lisa de Leonardo da Vinci o la nariz de una escultura romana de la diosa Diana, entre otras operaciones. Esto es, utiliza la cirugía para hacer enunciados o afirmaciones estéticas y filosóficas, pues intensifica sus deseos y lograrlos forma parte de «su» arte, lo que le permite ser nómada, mutante, cambiante, en suma, diferente, algo, por cierto, muy distinto de lo que afirmaban desear las mujeres entrevistadas por Davis (Orlan y Virilio, 2009). Por no hablar de casos más conocidos y populares como el de Michael Jackson o Jocelyn Wilenstein[57] que producen una especie de cyborgs monstruosos, casi míticos.

Ética y cirugía estética

Como ya se ha mencionado, la cirugía estética presenta diversos desafíos éticos, porque, aunque es cada vez más popular[58], no es una práctica médica usual, por varias razones. En primer lugar, no podemos afirmar que las operaciones quirúrgicas invasivas que se efectúan en cuerpos sanos para mejorar la apariencia pertenezcan al dominio central de la medicina, pues es una profesión que se dedica a salvar vidas, a curar y a promocionar la salud. En segundo, estos procedimientos cosméticos no están indicados médicamente para una condición o enfermedad médica diagnosticable de forma objetiva. En tercero, conllevan riesgos, producen efectos colaterales, están sujetos a complicaciones que incluyen dolor, magulladuras, inflamaciones, cambios de coloración, infecciones, formación de cicatrices, daño nervioso, endurecimiento del pecho en el caso de los implantes mamarios, etc. (Davis, 1995; Jacbson, 2000; Pérez Sedeño, 2012a). Finalmente, la cirugía estética es, además, una práctica empresarial orientada al consumidor, que se promociona mediante anuncios en periódicos, revistas, páginas amarillas y en Internet, como veremos más adelante.

Todas las personas de nuestra sociedad somos susceptibles de convertirnos en pacientes, somos vulnerables a condiciones que amenazan nuestra vida o que la alteran y, por tanto, tenemos necesidad de atención y tratamiento médicos para curar, prevenir o disminuir la enfermedad, heridas o una disfunción corporal. Debido a esta vulnerabilidad y a la necesidad del cuidado profesional, la medicina no es una técnica moralmente neutra, sino que es una práctica profesional situada en un marco ético constituido por los fines propios de la medicina, deberes específicos de su rol y virtudes clínicas.

Según un informe reciente de un grupo internacional de estudiosos, reunidos por The Hastings Center[59], los fines de la medicina son: la prevención de enfermedades[60] y heridas y la promoción y el mantenimiento de la salud; el alivio del dolor y el sufrimiento causados por las enfermedades; el cuidado y cura de quienes tienen una enfermedad y el cuidado de aquellos que no pueden ser curados, y, finalmente, evitar la muerte prematura y lograr para los pacientes una muerte plácida y digna. Hay que subrayar que no concierne a los médicos intentar aliviar cualquier y todos los dolores y sufrimientos que puedan afligir a los seres humanos, sino los que están dentro de los fines de la medicina.

La ética interna de la medicina sirve para evaluar normativamente las prácticas de los médicos y determinar o cuestionar si están dentro del dominio adecuado de la misma. Aquellas prácticas que no apoyan o no son apoyadas por los fines de la medicina o que están en conflicto con uno o más de los deberes de los médicos violan la ética médica. Como ejemplos podemos señalar la participación de los médicos en torturas o en dopaje de atletas. Puesto que estas prácticas no tienen nada que ver con tratar o prevenir un mal, una enfermedad o heridas, no cumplen los fines de la medicina y están explícitamente prohibidas en el Código de deontología médica.

Con respecto a la ética de la cirugía estética, la lista de fines es importante en dos sentidos. Si curar, prevenir y aliviar el dolor causado por las enfermedades, heridas o disfunciones es el fin esencial de la medicina, entonces es evidente que la cirugía estética no es una práctica médica central y hasta puede cuestionarse su legitimidad. Pero esta perspectiva esencialista podría dejar de lado otras prácticas médicas, como la anticoncepción y la esterilización, que, prima facie, no están dedicadas a curar o promocionar la salud pero que son ampliamente aceptadas como médicamente apropiadas, aunque en muchos casos estas dos últimas prácticas sí se consideraría que promocionan la salud. Por ejemplo, el embarazo no es un mal o una enfermedad, sino un estado que pone en nuestras sociedades a las mujeres bajo atención médica. Pero el embarazo no deseado se puede entender como una discapacidad, pues interfiere en la capacidad de las mujeres para funcionar normalmente en la vida social. Por no decir cuando el embarazo constituye un riesgo serio para la salud de la mujer. Así pues, podríamos concluir que la anticoncepción y la esterilización promueven la salud de las mujeres. En esos casos estos procedimientos entrarían dentro del núcleo central de la medicina. La esterilización masculina mediante vasectomía, en cambio, parece que está más bien en la periferia. Si se lleva a cabo para prevenir embarazos no deseados, el embarazo que se previene pertenece a otra persona, no a la persona esterilizada. La paternidad no deseada, a diferencia del embarazo no deseado, no la cualifica como una condición médica que haya que prevenir, razón por la cual la vasectomía parece más bien un procedimiento «de estilo de vida», frente a una ligadura de trompas, que sería un medio para permitir el intercambio sexual sin correr el riesgo de embarazo. La vasectomía es un procedimiento quirúrgico que plantea algunos riesgos y complicaciones, pero consideramos que es una práctica médica periférica aceptable que no amenaza ni viola la integridad profesional y no quedaría en la periferia, sobre todo en el caso de una pareja en la que, por razones de salud, la mujer no pudiera utilizar métodos anticonceptivos, químicos, mecánicos o quirúrgicos.

Además de estar orientada a un conjunto de fines propios, la medicina está guiada y constreñida por una serie de deberes internos que dotan de legitimidad las prácticas médicas y preservan la integridad de quienes la ejercen. Podríamos resumirlos en los siguientes: ser competentes en las habilidades técnicas y humanas requeridas para practicar la medicina; evitar daños desproporcionados en relación con los beneficios médicos; evitar la representación fraudulenta de la medicina como práctica científica y clínica, y fidelidad a la relación terapéutica con los pacientes que necesitan cuidados (Miller, Brody y Chung, 2000). Cuando consideramos la cirugía estética, también se plantean problemas con respecto a algunos de estos deberes.

La ética médica discute y fundamenta los principios o normas que rigen la práctica médica y que se recogen en un código deontológico: el conjunto de principios y reglas éticas que deben guiar la conducta de los profesionales de la medicina. Pues bien, lo que distingue la práctica profesional de la medicina de otras prácticas profesionales, como la empresarial, es que está gobernada por una ética interna (Platón, La República, 69-70). Esto no significa que la práctica empresarial o los negocios estén fuera del dominio de la ética, sino que la medicina está sujeta a constricciones éticas especiales y más estrictas que las que son características y propias de las empresas. Dos de los aspectos clave que marcan la diferencia tradicional entre práctica médica profesional y empresarial son la distinción entre paciente y consumidor y el uso de anuncios comerciales.

En una economía de mercado, la doctrina de la soberanía del consumidor es fundamental: las preferencias subjetivas y el dinero determinan el acceso a los bienes de consumo del mercado. En medicina la soberanía del consumidor se ve atenuada, si no queda completamente fuera. Una vez efectuado el diagnóstico, los médicos proporcionan el cuidado médico, recomendando el tratamiento adecuado o intervenciones preventivas. Los pacientes pueden pedir intervenciones médicas concretas, pero las intervenciones que los pacientes exigen o piden son apropiadas médicamente solo si son consistentes con los criterios de diagnóstico, las indicaciones médicas y los juicios profesionales.

Desde la perspectiva de la ética del mercado, gobernado por la soberanía del consumidor/a y la honestidad de quienes proporcionan los servicios comerciales, no parece que haya nada malo en la cirugía estética. Cae dentro del enorme dominio de actividad comercial y de las/los consumidores que se dedican a mejorar la apariencia. La cirugía estética conlleva ciertos riesgos y complicaciones, pero sucede lo mismo con otras actividades de consumo legítimas, como conducir coches o practicar ciertos deportes. En una «sociedad libre», ¿con qué base restringimos la libertad de los adultos para comprar la cirugía estética y la de los médicos para venderla? Según la ética de los negocios, no hay ninguna objeción ética a la cirugía estética siempre que se informe adecuadamente a los pacientes sobre los riesgos y complicaciones, que no estén sujetos a una comercialización fraudulenta y que quienes la practican sean competentes técnicamente. Remodelar el cuerpo mediante la liposucción, por ejemplo, parecería ser éticamente aceptable, aunque una alternativa menos virtuosa que otras, como correr o hacer ejercicio, que tampoco están libres de riesgos y complicaciones potenciales.

Pero no debemos confundir ni equiparar la autonomía del o la paciente con la soberanía del consumidor. El tratamiento médico ético depende del consentimiento informado de los pacientes, que tienen derecho a aceptarlo o no, incluyendo intervenciones médicamente indicadas que le salvarían la vida. Además, si bien el consumidor o consumidora accede a los bienes de consumo según sus deseos y capital, los y las pacientes no tienen derecho a recibir cualquier tratamiento que pidan y que puedan pagar. Es cierto que el deseo y la capacidad de pagar cada vez son más necesarios para acceder al cuidado médico en nuestra sociedad, pero no son suficientes; es decir, una persona puede querer un tratamiento y poder pagarlo, pero si el médico no lo considera adecuado, no se le administra. En qué medida la cirugía estética está orientada a y depende de la demanda del paciente/consumidor es relevante para su evaluación ética desde la perspectiva de la integridad profesional[61], lo que se constata muy bien en el uso de los anuncios en cirugía estética.

La ética médica tradicionalmente prohibía que los médicos se anunciasen, pero esto ya no es así. Por ejemplo, en Estados Unidos a partir de 1978 esa prohibición se eliminó. En España, el Código de deontología médica. Guía de ética médica, del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos, afirma, en su artículo 65.1, que:

La profesión médica tiene derecho a utilizar la publicidad. El anuncio publicitario debe perseguir el equilibrio entre dar a conocer los servicios que un médico está capacitado para prestar y la información que debe tener un paciente o usuario para elegir sus necesidades asistenciales con garantías para su persona y su salud.

Y, como añade en el artículo 6.5: «El médico no utilizará la publicidad para fomentar esperanzas engañosas de curación ni para promover falsas necesidades relacionadas con la salud» (la cursiva es mía).

En la medida en que los anuncios de los médicos son informativos, pueden hacer que las personas se den cuenta de necesidades médicas no atendidas y de tratamientos adecuados. Pero si pretenden estimular la demanda de intervenciones que no están indicadas médicamente, comprometen la integridad profesional. Los anuncios de cirugía estética ponen a los médicos en la posición de vender procedimientos invasivos médicamente innecesarios y, por tanto, son éticamente sospechosos. Lo que es una práctica comercial aceptable para vender al consumidor productos y servicios no es necesariamente adecuado para el tratamiento médico. El contexto comercial orientado al consumidor de la cirugía estética corre el riesgo de comprometer la integridad profesional, en particular en la medida en que utiliza marketing para estimular la demanda.

Los anuncios de cirugía estética aparecen en los periódicos, en las páginas amarillas y por supuesto hay miles de sitios web. Por ejemplo, si se pone en el buscador Google la expresión «cirugía estética», aparecen, en 23 segundos, 3 670 000 resultados (búsqueda realizada en abril de 2013). Si, por el contrario, la expresión de búsqueda es «clínicas de cirugía estética», aparecen 4 790 000 resultados en 31 segundos (búsqueda realizada en abril de 2013). En las Páginas amarillas de Madrid capital (2010) son muchas las páginas dedicadas a clínicas de estética y sobre todo a médicos especialistas en cirugía plástica y estética (aunque, a veces, también reparadora) y a sus respectivas clínicas. Por ejemplo destaca el anuncio a toda página de una conocida clínica en cuyo inicio aparece el lema: «cirugía plástica estética: cómo lograr un cuerpo a medida»; en él se señala:

la cirugía estética ya no es un privilegio reservado a ricos y famosos. Ahora cualquiera puede hacerse pequeños retoques en la cara y en el cuerpo. Liposucciones, aumento o disminución de pecho, rejuvenecimiento facial… son algunas de las operaciones más habituales, pero no las únicas.

En el anuncio, en el que se explican someramente algunas de las operaciones que se pueden realizar, se incide en que «cada vez son menores los riesgos de este tipo de intervenciones, aunque existe la posibilidad de que surja alguna complicación». Complicaciones o riesgos que se minimizan como ya he señalado (Pérez Sedeño, 2012a), pero que pueden incluso ocasionar la muerte, como en el caso de la actriz porno alemana Sexy Cora, que murió a los 23 años en el transcurso de su sexta operación para aumentarse los senos (La Vanguardia, 21 de enero de 2011).

En otro anuncio, junto al enunciado «especialista en cirugía plástica, reparadora y estética», aparece el eslogan «la belleza a tu alcance» y se ofrecen, además, planes de financiación. El eslogan del Centro Europeo de Cirugía Estética es «Creamos perfección[62]». En el suplemento dominical del diario de mayor tirada en España apareció en varias ocasiones un anuncio a toda página de otra conocida clínica con centros en al menos nueve provincias españolas en el que, con grandes letras y al lado de una mujer en bikini al borde del mar, se dice: «este puede ser el primer verano del resto de tus veranos». Y algo más pequeño: «te mereces ser tú». También al lado de unas letras enormes dentro de un salvavidas se anuncia «20 por 100 de descuento en aumento de pecho personalizado» y, debajo del nombre de la clínica, en letra más pequeña pero claramente legible, se dice:

Disfruta de un 20 por 100 de descuento en tu tratamiento de aumento de pecho personalizado. Más de 5000 cirugías de mama realizadas por nuestros médicos especialistas merecen tu confianza para sacar lo mejor de ti. Porque te mereces que este verano sea tu mejor verano. Porque te mereces que el resto de tus veranos también lo sean (El País Semanal, 28 de abril de 2013; la cursiva es mía).

Así pues, identifican claramente belleza estética con identidad personal y bienestar emocional, a la vez que se ejerce cierto tipo de presión sobre las mujeres, puesto que son técnicas que están ya al alcance de cualquiera, como se indica, de modo que son responsables de no querer someterse a ellas para estar mejor. En otros anuncios expresiones tales como «momento bikini», «en primavera, aumenta tus sueños», para promocionar los implantes de pecho, son habituales. Muchos de los anuncios o de las páginas web de estas clínicas añaden los nombres, grados médicos y certificados de los cirujanos plásticos. Así esos anuncios yuxtaponen el denominador común más bajo de la comercialización (el sexo vende) con los marcadores de competencia profesional. Ni siquiera el dinero es un obstáculo. El papel del médico como vendedor aparece en la frecuente oferta que se hace en los anuncios de cirugía estética de consultas gratis, a menudo con ayuda de imágenes por ordenador, o de planes de financiación. Fundamentalmente enfocados a las mujeres, estos anuncios desempeñan un papel importante y posiblemente contribuyen a la insatisfacción con la imagen corporal y a fomentar expectativas no realistas de lo que se puede conseguir gracias a la cirugía estética.

Para evaluar si la comercialización de la cirugía estética es apropiada profesionalmente podemos comparar los ejemplos de estos anuncios de cirugía estética con lo que se dice en el código de ética de la Sociedad Americana de Cirujanos Reconstructivos y Estéticos, aprobado en 1992. Bajo el encabezamiento de «Principios específicos», se detalla en qué condiciones pueden estar sujetos a acción disciplinaria los miembros, incluyendo la expulsión. Se puede aplicar al tipo de anuncios mencionados lo siguiente: «el miembro… que use o participe en el uso de cualquier forma de comunicación (incluyendo imagen por computación y comunicaciones electrónicas) que contenga una afirmación, o reivindicación confusa, fraudulenta, engañosa o falsa». Entre la comunicación no ética se encuentra aquel enunciado que «pretende o es probable que dé expectativas falsas o no justificadas de resultados favorables», que «apele primariamente a los miedos de las personas no expertas, sus ansiedades o sus vulnerabilidades emocionales» y que «pretenda o es probable que atraiga a pacientes utilizando afirmaciones exageradas o engañosas» (Miller, Brody y Chung, 2000, pág. 361).

En el caso del Decálogo resumen del Código ético de la SEME (Sociedad Española de Medicina Estética) se pueden aplicar a los anuncios el punto tercero del decálogo: «Ofrecerá información pormenorizada sobre las posibilidades de tratamiento para el problema a tratar, con sus peculiaridades y riesgos»; y el punto séptimo: «Utilizará los medios de comunicación para garantizar la información y comunicación veraz. Se abstendrá de mensajes que menosprecien la dignidad médica o tengan mero afán de lucro. Nunca fomentará falsas esperanzas o creará falsas necesidades».

Creemos que la mayoría de los anuncios de cirugía estética violan de manera rutinaria estos códigos o guías éticas profesionales. Ofrecen imágenes y eslóganes confusos, apelan a vulnerabilidades emocionales y fomentan expectativas no realistas en vez de proporcionar información útil sobre la cirugía estética. Estos anuncios sugieren que hay una «solución rápida» para mejorar el cuerpo. Comercian con el glamour y los sueños sin prestar atención a los riesgos y complicaciones. Los anuncios no profesionales enfocados a estimular la demanda de procedimientos quirúrgicos invasivos que no están indicados médicamente amenazan, e incluso violan, la integridad profesional. Además, para numerosos médicos, aparte del carácter no profesional de muchos anuncios de cirugía estética, el mismo uso de ellos es éticamente problemático. Los médicos no deberían estar en el negocio de promover cirugía médicamente innecesaria en individuos normales, como señala la British Association of Aesthetic Plastic Surgeons (BAAPS). El presidente de esta asociación, Fazel Fatah, ha afirmado que en la última década han trabajado para alertar a la población sobre la publicidad agresiva de este sector de la medicina que genera unas «expectativas irreales» sobre los resultados de estas intervenciones (EFE, 23 de enero de 2012). Según la asociación que preside, los anuncios de cirugía estética deberían estar prohibidos en el Reino Unido, y los especialistas en estos procedimientos, sometidos a inspecciones; en cualquier caso, exigen medidas para aumentar la regulación y supervisión del sector (ibídem).

Un componente muy básico de la ética médica es que los médicos no estén implicados en la creación deliberada de enfermedad que pueda expandir sus prácticas y aumentar sus ganancias. Por ejemplo, esparcir microorganismos resistentes y nocivos en el abastecimiento de agua de una ciudad sería una gravísima violación de la moralidad interna de la medicina. Sin embargo, si imaginamos que la insatisfacción de un individuo con su propia apariencia corporal es la denominada «enfermedad» que la cirugía estética está diseñada para tratar, entonces se puede argumentar que los anuncios más extremos y confusos son análogos al ejemplo del médico que infecta el suministro de agua. Los anuncios están diseñados deliberadamente para convencer a las personas que consideraban que su apariencia era aceptable de que en realidad es gravemente inadecuada, a menos que busquen la corrección quirúrgica para ese «problema» recién descubierto.

Una objeción evidente y ya señalada es que no se puede definir completamente lo que es un «problema médico» sin tener en cuenta el estado del arte de la terapia médica. Según esta opinión, los anuncios no crean la percepción de un problema que no existía previamente, sino que las personas que tenían problemas pero que imaginaban que no había nada que se pudiera hacer ahora están informadas de la existencia de un procedimiento relativamente seguro y efectivo, de modo que se pueden animar a someterse a él para buscar alivio. Pero esta respuesta parece muy ingenua si reflexionamos acerca de cuánto depende la imagen corporal de las normas culturales de belleza. Los anuncios más extremos de cirugía estética lanzan el mensaje de que las modelos que aparecen en ellos son la norma de belleza a la que cualquier persona sensible debería aspirar y que ellas han logrado ese estándar de belleza precisamente porque se han sometido a cirugía estética (quizá numerosas veces). Al promover como enfermedades condiciones que no lo son, esos anuncios violan claramente la moralidad interna de la medicina.

Es difícil encontrar algún apoyo sólido para considerar que la cirugía estética cae dentro de los fines de la medicina. Quienes buscan mejorar su apariencia mediante la cirugía estética no padecen ninguna herida, ni ninguna enfermedad diagnosticable. El adjetivo «estético» significa que la cirugía no está indicada médicamente ni es necesaria para promover o mejorar la salud. Se podría objetar que describir la cirugía estética como una mejora de la apariencia no le hace justicia al auténtico sufrimiento a veces prolongado que provoca una imagen corporal negativa, que es lo que precede típicamente a la elección de la cirugía estética (Davis, 1995). Pero, como ya vimos antes, los fines de la medicina no contemplan todo el sufrimiento humano, sino solo el sufrimiento que tiene que ver con una enfermedad. «Enfermedad» en el contexto médico sugiere una condición objetivamente diagnosticable que exige tratamiento médico, y precisamente esto es lo que no se da en el caso de la cirugía estética.

Algunas consideraciones finales

Según el estudio de Kathy Davis realizado en Holanda, un inspector médico examinó a 55 personas que habían solicitado cirugía estética (en Holanda la cubre la seguridad social) para determinar si se les podía someter a ella; encontró que, excepto en un caso, un hombre que tenía una nariz de coliflor, quienes solicitaban «la cirugía estética no parecían ser diferentes a cualquier mujer u hombre corriente de la calle y algunos eran incluso muy atractivos. Su apariencia no parecía exigir medidas correctivas tan drásticas como la cirugía estética». Lo mismo pensaba la autora (Davis, 1995, pág. 70).

Para dar visos de legitimidad médica estándar a la cirugía estética, los cirujanos estéticos han inventado categorías diagnósticas que justifican la intervención quirúrgica estética, sobre todo «el complejo de inferioridad» o el aumento de la autoestima (Pérez Sedeño, 2012a). En qué medida se puede considerar esta disposición a construir categorías diagnósticas está ejemplificado por la explicación que da Davis: cuenta la cirugía estética que un eminente cirujano plástico holandés le practicó a una chica marroquí de 15 años. La razón explicativa que dio fue en términos de un nuevo síndrome: «complejo de inferioridad debido a características raciales». Aunque críticamente podamos considerar que un diagnóstico médico semejante es falso o fraudulento, la necesidad sentida de invocar alguna categoría diagnóstica para justificar la cirugía estética da cuenta de hasta qué punto es necesario un diagnóstico objetivo para que haya tratamiento médico legítimo.

Imaginemos por un momento lo que se le exigiría a la cirugía estética si realmente creyéramos que la insatisfacción con la apariencia de nuestro propio cuerpo fuera un diagnóstico médico legítimo. Tenemos un modelo para un estado de hechos así en el tratamiento quirúrgico de los transexuales, quienes consideran que su apariencia corporal es completamente errónea con respecto a su identidad de género percibida y sufren como resultado de ello. Se considera que es una práctica quirúrgica legítima operar a esas personas para cambiar sus características sexuales secundarias. Pero es importante observar que se sigue un protocolo estricto[63]. En concreto lo habitual es que los cirujanos de cambio de sexo colaboren con equipos de psiquiatras y otros trabajadores de la salud mental que examinan cuidadosa y detenidamente a cada paciente antes de que el equipo decida si se debe efectuar o no la cirugía. Si la evaluación mental descubre cualquier evidencia de problemas psicológicos, de modo que su supresión pudiera aliviar o eliminar la disforia de género sin llevar a cabo la cirugía, entonces se descarta y se recomienda, en cambio, la adecuada psicoterapia.

Este modelo sugiere que si los cirujanos estéticos realmente creyeran que están tratando «auténticas enfermedades» psiquiátricas para proporcionar un cuidado mínimamente competente deberían trabajar en tándem con equipos de salud mental y ofrecer opciones no quirúrgicas al menos a algunos de sus pacientes. Pero por lo que sabemos, muy pocas (si es que alguna) clínicas o profesionales estéticos funcionan de esa manera, lo que parece sugerir que los propios cirujanos estéticos no toman muy en serio la afirmación de que sus prácticas están legitimadas por la realidad de una enfermedad mental.

Así pues, en la práctica de la cirugía estética encontramos la coexistencia de dos factores: (1) una práctica dentro de la medicina que presumiblemente no es central; y (2) fuerte dependencia de anuncios cuestionables y otros signos de que opera en ella la ética de los negocios más que la de la medicina. Concluimos que existe una amenaza seria a la moralidad interna de la medicina en el modo en que esta práctica se lleva a cabo, aunque no se pretenda que la propia práctica esté completamente fuera de los límites de una actividad médica permisible o admisible.

Hay otra serie de consideraciones relevantes sobre la cirugía estética no solo desde el punto de vista ético, sino también desde el feminista. Esta cirugía se puede criticar basándose en que es alimentada por la vanidad y la fijación narcisista en la apariencia corporal. Refuerza el interés intenso por la imagen corporal y prescribe culturalmente normas de belleza, especialmente entre las mujeres, que son las principales «consumidoras» de la cirugía estética. Contribuye a una cultura de la juventud que estigmatiza la edad y la vejez. La cirugía estética mantiene y confirma normas culturalmente específicas de belleza (caucásica anglosajona o norteuropea) y denigra la apariencia de grupos étnicos que se desvían de esta norma[64]. Finalmente, promueve la desigualdad entre quienes tienen y quienes carecen de recursos para comprar las ventajas del mercado para mejorar la apariencia por medio de la cirugía estética.

De una manera más radical podemos afirmar que virtualmente, para todas las mujeres como mujeres, el éxito se define en términos de patrones entrelazados de obligación: la obligación de ser atractiva, la maternidad obligatoria y la heterosexualidad obligatoria, patrones que determinan los límites legítimos de atracción y maternidad en vez de aspirar a ideales centrados en la mujer y autodeterminados de salud e integridad. Lo atractivo de las mujeres se define como atractivo-para-los hombres; el erotismo de las mujeres se define como inexistente, patológico o está dirigido a fines fálicos (Morgan, 1991).

También podemos plantear y reconceptualizar la premisa feminista compartida de que «las prácticas de belleza más extremas funcionan como un medio para controlar socialmente el cuerpo femenino dentro del patriarcado». A pesar de que para la investigación feminista han tenido significado profundo la narrativa y el testimonio, considerar que el significado político de la cirugía estética reside en las mentes de quienes se someten a dicha cirugía deja de lado y no capta todo el amplio y completo conjunto de actores y relaciones que la forman. Puede ser que el feminismo se haya centrado en las mujeres que se someten a cirugía estética porque constituyen un objetivo de investigación relativamente accesible e incluso vulnerable (Jones y Heyes, 2009). Es mucho más difícil investigar a los cirujanos, por ejemplo, porque protegen su terreno profesional de una manera que excluye explícitamente la posibilidad de que sus motivos, creencias y deseos sean ética o psicológicamente sospechosos. También es más difícil captar cómo los papeles desempeñados por otras estructuras institucionales, como los sistemas de salud, y actores no humanos, como las tecnologías de implantes, podrían influir en las subjetividades de los agentes humanos.

La evaluación crítica de la cirugía estética desde la perspectiva ética y feminista es fundamental. La moralidad interna de la medicina saca a la luz consideraciones y preocupaciones éticas que están bajo la superficie de la corriente principal de la bioética. La visión feminista arroja luz sobre los cánones de belleza, las constricciones culturales, la posible agencialidad, etc. Pero el desarrollo de nuevas intervenciones que pretenden mejorar las habilidades humanas y el bienestar subjetivo, en contraste con tratar la enfermedad, las heridas o las disfunciones —por ejemplo, la hormona del crecimiento para combatir los efectos de la edad, la «psicofarmacología estética», las drogas para aumentar la potencia sexual y la ingeniería genética—, puede hacer que estas perspectivas logren mayor prominencia, refinamiento y profundidad. De cualquier modo, lo que queda claro es que la ética (medica o no) necesita el feminismo y a la inversa.

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Capítulo III

Las caras ocultas de la anorexia: diferencias relacionales de lo bello, lo bueno y lo blanco

MARÍA GONZÁLEZ AGUADO

«Los hombres miran a las mujeres. Las mujeres miran como son miradas. Esto determina no solo la mayor parte de las relaciones entre hombres y mujeres, sino también la relación de las mujeres consigo mismas» (De Lauretis, 2000, pág. 115). Así explica Teresa de Lauretis cómo la monopolización patriarcal de la mirada transforma a las mujeres en una visión a la vez que determina y regula la relación de estas con sus propios cuerpos y emociones (ibídem). Las palabras de De Lauretis no podrían ser más ciertas, pero pierden rigor porque abstraen las diferencias que existen entre las mujeres e invisibilizan —y, en cierta medida, niegan— otros sistemas de opresión a los que las mujeres también están sometidas, además del sistema de género. Las herramientas analíticas de las corrientes feministas dominantes han demostrado ser útiles para describir algunos efectos de la apropiación androcéntrica de la mirada, pero han permanecido obstinadamente ciegas a la orientación del deseo, a la raza y a la clase social.

Al afirmar que el sistema patriarcal es siempre el principal modo de opresión de las mujeres y que, por lo tanto, otras variables de dominación son menores, la crítica feminista normativa abusa de la noción del «sujeto mujer» parodiando, así, la entelequia patriarcal de «la mujer[65]» contra la que, se supone, trata de luchar. Deducir la existencia y validez de un sujeto femenino omnisciente y unitrino a partir de la homogeneización de la opresión machista se traduce, en el caso del análisis feminista de los modelos de belleza, en la aceptación a priori de que su principal efecto será el de objetualizar a todas las mujeres por igual, asunción previa al análisis y que, como tal, lo condiciona. La crítica feminista normativa tiende a ignorar que la misma existencia de estos modelos depende del deseo heteronormativo y, no sabemos muy bien si por incapacidad analítica o por olvido expreso, obvia su intrínseco carácter racista y clasista dejando al margen, por ejemplo, procesos de exotización y de comodificación de la diferencia racial. La crítica feminista tradicional, asimismo, estereotipa a las mujeres como víctimas de manera mecánica, por lo que sus estrategias de subversión y disrupción del orden patriarcal, su agencia, son ignoradas o subestimadas.

Ese feminismo tradicional[66] entronca con el «colonialismo discursivo» del que nos habló Chandra Talpade Mohanty (1996)[67]. Dicha perspectiva feminista es mayoritaria y dominante en la Academia y se caracteriza por establecer sus anclajes teóricos en una apropiación y codificación del conocimiento sobre las mujeres del tercer mundo tomando como referencia los intereses feministas tal y como han sido elaborados en Europa occidental y Estados Unidos (pág. 196). Talpade, en el mismo ensayo, pone de manifiesto que el uso de la expresión «las mujeres» como categoría de análisis presupone que todas nosotras, independientemente de las culturas y las clases sociales, somos un «grupo homogéneo» que precede al análisis social. En este sentido, como apunta la autora, la esencialización de las mujeres como grupo social no responde a la biología, sino al universalismo de la antropología y la sociología. Asimismo, esta conceptualización de las mujeres las define principalmente en términos de la «objetualidad de su estatus», es decir, como individuos oprimidos por ciertos sistemas e instituciones (pág. 200). A esta definición de las mujeres como clase le corresponde naturalmente una noción de la opresión patriarcal de igual manera reduccionista y monolítica (pág. 198) imaginando que el sistema patriarcal limita y oprime nuestras vidas por igual; la clase social, las diferencias físicas, el deseo o la raza son secundarios y derivados de la diferencia primigenia: la de pertenecer al «segundo sexo».

Las palabras de Talpade aluden a la producción de conocimiento sesgada e interesada acerca de «las mujeres del tercer mundo» por parte de un feminismo basado en la defensa de un universal «sujeto mujer» sustentado, a su vez, en otras dos engañosas universalizaciones: en primer lugar, la homogeneización de la opresión patriarcal que —he aquí la segunda— convertiría a las mujeres en seres equivalentes en tanto que son oprimidas homogéneamente por el mismo sistema de dominación. Esta perspectiva feminista normativa deriva en una ceguera crónica para reconocer posiciones de privilegio y de dominación que resquebrajan ese «sujeto mujer»; en otras palabras, es incapaz de ver la connivencia del feminismo con otros sistemas de dominación, tal y como sucede en la emergencia de la categoría «mujer del tercer mundo» con la que el feminismo se escora hacia el colonialismo.

El presente texto pretende mostrar algunas de las nefastas convergencias entre el feminismo tradicional y el capitalismo racista que la crítica feminista ortodoxa de los estereotipos de belleza ha contribuido a reproducir. Su principal error ha sido suponer que un mismo estereotipo de belleza, el de Occidente, oprimía de igual modo al conjunto de las mujeres. En segundo lugar, ha sido teóricamente incapaz de advertir que ese modelo de belleza es uno de los sustratos de los que emergen otras posiciones de sujeto «subalternas». A lo que hay que añadir su fijación en la objetualización del sexo femenino, que silencia estrategias de subversión al sistema patriarcal y victimiza sistemáticamente a las mujeres. Finalmente, ha abusado tanto de la categoría «mujer del tercer mundo» que la ha aplicado a mujeres que pertenecen y viven en «el primer mundo», con la salvedad de que pertenecen y viven en comunidades raciales oprimidas.

Este trabajo aspira a evitar estas y otras posibles trampas de los universalismos homogeneizadores feministas. Las diferencias serán abordadas de manera relacional para analizar sus coreografías desde una perspectiva «interseccional». Tal y como afirma M’Charek (2010): «Las diferencias son relacionales. Las diferencias no siempre se materializan en los cuerpos (en la carne, las hormonas, los cerebros o la piel). Más bien se materializan en las relaciones que determinan su emergencia» (pág. 313). Por este motivo, este texto no tratará las diferencias de manera dual y dicotómica —diferencias entre hombres y mujeres sin equilibrio ni reciprocidad—, y ni siquiera se contentará con nombrar otras diferencias subsidiarias y sus consecuencias; intentará ir más allá para apuntar de lleno al proceso mediante el cual las diferencias, en su emergencia, generan y (re)codifican otras nuevas. Se explicará cómo el modelo de belleza occidental afianza prejuicios raciales y descubre antirracismos racistas encaminados a lo políticamente correcto. Y, lo más importante, llamará la atención sobre las posiciones subalternas de sujeto generadas en y por la emergencia de la feminidad blanca.

De la misma manera, en lugar de hacer de este trabajo un «conocimiento situado» en la ya citada monolítica «subjetividad femenina», este partirá de «las voces subalternas y fronterizas de la sociedad, creando contrahistorias y contranarrativas frente a aquellas otras basadas principalmente en las experiencias de las élites sociales» (Dill y Zambrana, 2009, pág. 2). Los prejuicios racistas se analizarán teniendo en cuenta que estos, a la vez que constriñen a unos individuos, generan oportunidades para otros, tal y como proponen las citadas autoras (ibídem); en este caso, se dará a conocer cómo ciertos modelos de feminidad se beneficiaron —y benefician— de la violencia racista.

Este trabajo será guiado por una perspectiva de análisis «interseccional». De nuevo Thornton y Zambrana ponen de manifiesto que este enfoque tiene una misión intelectual, pero también otra de justicia social encaminada a reformular la teoría para que esta pueda dar cuenta de todas las maneras, contradictorias y solapadas, en las que la vida humana es experienciada; el conocimiento debe ser usado para asegurar que todas las voces son igualmente oídas dentro de una sociedad determinada. Con este objetivo (el enfoque interseccional) demanda cambios en la política de las instituciones de educación superior y políticas públicas para que se responsabilicen de la existencia de esa multiplicidad de voces (ibídem). A lo largo de las siguientes páginas se intentará poner voz a los cuerpos al margen uniendo dos esferas sobre cuya relación se murmura, pero nunca se menciona en voz alta: la moda y los trastornos de la conducta alimentaria. Para ello, se trazará la genealogía de los modelos de feminidad que están en la base de dichos trastornos y de las representaciones del cuerpo humano en la fotografía de moda, eso sí, sin ocultar otras identidades que emergen en ese camino. El cuerpo será la diana del análisis para continuar con la inversión feminista de la vieja metáfora del «cuerpo político» de la que habla Susan Bordo. Esta metáfora, fundada por Platón y Aristóteles y reproducida por otros como Maquiavelo o Hobbes, definía la sociedad como un cuerpo humano con diferentes funciones realizadas por diferentes órganos. El feminismo, por el contrario, define el cuerpo mismo como una entidad políticamente inscrita, cuya morfología y fisiología han sido mediatizadas por prácticas de control y contención (Bordo, 1995, pág. 22).

La fotografía de moda como cristalización de la cultura

Susan Bordo escribió su ensayo Anorexia nerviosa. La psicopatología como cristalización de la cultura[68] en plena euforia de la antifeminista era Reagan. En él, Bordo defiende la tesis de que la anorexia y la bulimia nerviosas, lejos de constituir comportamientos aberrantes o desviados, son la manifestación y el resultado de la disfunción de la propia cultura occidental. Al igual que Susan Bordo hizo con estos trastornos de la conducta alimentaria, las siguientes páginas están encaminadas a analizar la fotografía de moda como lugar de confluencia de diferentes modos de opresión para mujeres y hombres. Se intentará demostrar que la iconografía y el lenguaje de este tipo de fotografía tienen como objetivo la naturalización de la opresión sexista, el racismo y las lógicas colonial y clasista[69]. Pero, ante todo, este texto busca cartografiar las articulaciones de estos sistemas de poder, tal y como aparecen representados en el lenguaje publicitario, y sus efectos sobre la vida de los individuos a los que oprimen, realidades que un análisis feminista tradicional dejaría invisibles, o incluso, acabaría silenciando. Para ello, se tomarán como casos de estudio la obra del fotógrafo Guy Bourdin[70] y el trabajo de Laura K. Juo sobre las campañas publicitarias de Calvin Klein en los años 90.

El fotógrafo Guy Bourdin es considerado uno de los grandes renovadores de la fotografía de moda en los años 70 aunque la impronta estética de su obra llega hasta nuestros días. Su trabajo ha sido comparado con el de Man Ray, de quien fue alumno, o el de Helmut Newton. A pesar de que casi la totalidad del legado artístico de Bourdin son retratos de mujeres, cuesta ver en ellas mujeres concretas incluso cuando la modelo devuelve directamente la mirada al espectador. Todas remiten a un heterodesignado ideal femenino y es más fácil ver en ellas eso llamado «la mujer» que a individuos concretos. Dicho de otro modo, la obra de Bourdin representa de manera «coherente» e integradora a «la mujer» mediante la repetición y combinación de mujeres diferentes que encarnan el mismo cuerpo: un cuerpo dócil, extremadamente delgado y artificioso que es ni más ni menos el ideal de corporalidad femenina de las sociedades patriarco-capitalistas. La ideología de clase en la obra de Bourdin se vivifica en aquellas imágenes donde este ideal femenino se representa metonímicamente a través de una mercancía: un lápiz de labios, un stiletto, unas medias… Podríamos decir que la obra del fotógrafo francés es el opuesto del trabajo realizado por la artista Cindy Sherman, tanto en el contenido como, por supuesto, en el objetivo. En su serie de fotografías Film Still, Sherman se retrata a sí misma caracterizando diferentes estereotipos de feminidad clásicos de la iconografía patriarcal de Occidente; cada una de estas fotografías encierra una intrahistoria que revela la artificialidad e historicidad de los arquetipos femeninos que representan. Los «tipos de mujer» retratados son diferentes pero el rostro, la modelo, son los mismos. Con este juego de autorreferencialidad y diferencia, la artista busca el extrañamiento del público y, así, desmentir la supuesta naturalidad de las narrativas de la feminidad que cada fotografía encierra. Sherman ejecuta el rol «pasivo» de la modelo, ese representar la fantasía de la mirada patriarcal; pero, en tanto que artista y autora, reflexiona y hace explícita la ficción sexista que su trabajo fotográfico denuncia. En palabras de Laura Mulvey, «Sherman interpreta la feminidad como una aparición, en la que la insistente sexualización de la mujer se concibe como estilo y respetabilidad» (Mulvey, 1991, pág. 142).

Si en Film Still la misma mujer caracterizaba diferentes fantasías patriarcales de la feminidad, en A Message for You un sinfín de mujeres se confunden en una sola para reencarnar la misma quimera. Todas las modelos de las imágenes de la muestra son de raza blanca, su piel es de una blancura casi transparente que se opone a los colores eléctricos y saturados de su maquillaje y al de los objetos, decorados y paisajes de las imágenes. Pudiera ser que esta sincronía cromática entre maquillaje y entorno insinuara que los labios rojos, los ojos saturados de eye-liner o las mejillas marcadas de colorete son tan naturales como los cielos azul y naranja brillante, tan imposibles de encontrar en la naturaleza como el rostro hiper-maquillado de las modelos. Todas ellas sin excepción son, además, rotundamente jóvenes y sus cuerpos están tan emaciados que, muchas veces, solamente su profuso maquillaje nos asegura que son biológicamente femeninos. En algunas de las fotografías, las modelos mantienen poses que se adivinan incómodas e incluso dolorosas después de horas de posado, aún más si tenemos en cuenta el perfeccionismo y las maratonianas sesiones de posado que se le atribuyen al autor. Este proceso se torna sádico si tratamos de imaginarlo poniéndonos en el lugar de la modelo para experimentar su sufrimiento durante horas hasta que el artista considerara que la foto recreaba exactamente la imagen que él había proyectado. Lamentablemente, dicha intuición se verifica al conocer más detalles sobre el proceso creativo del fotógrafo:

Las modelos y la ropa están al servicio de una narrativa críptica y minuciosamente controlada. Plasmar sus surrealistas visiones en la era previa al retoque requería elaborados decorados, trucos y modelos dispuestas a soportar incomodidades. Tenía fama de ser exigente hasta la crueldad y proliferan leyendas sobre sus estrambóticas demandas, que incluyen teñir el mar o cubrir de pegamento a una chica (De la Torrente, 2010).

Sin embargo, siniestra y paradójicamente, la expresión de las modelos transmite una sensación de comodidad y disfrute que hace pensar que esa pose, ese aspecto, ese cuerpo no podrían ser de otra manera, de lo contrario no serían bellas, no serían mujeres. Si un gesto de disgusto o incomodidad aflorara en su rostro, la fotografía dejaría de remitir a ese universo patriarcal de significado compartido que legisla y naturaliza lo que una mujer ha de ser: tan bella como para ignorar su sufrimiento. Como es habitual, en el caso de Guy Bourdin la crítica de arte también sublima la misoginia del artista, del creador, apelando a un supuesto amor por lo femenino como hizo la propia Verthime en una entrevista: «He oído muchas veces que era misógino, pero yo creo que en esencia admiraba lo femenino. Tenía un lado muy poético y frágil» (ibídem). Otra manera efectiva de maquillar el carácter misógino de la producción artística de un creador es decir que esta es «controvertida» o «transgresora», y A Message for You no es una excepción. La crítica de la exposición publicada por el periódico El País destaca que, con su deseo de derribar tabúes, Bourdin «consigue que sus composiciones mantengan su (elevado) potencial de controversia» (De la Torrente, 2010). De igual modo, la representación patriarcal de lo femenino suele escudarse en un erotismo mal entendido para justificarse a sí misma. Las críticas de la exposición recurren también a esta retórica línea de fuga para negar el carácter patriarcal de la fotografía bourdiana; así lo expresa García Jaén (2010):

El erotismo, tan presente en muchas de las fotografías, es un erotismo de maniquí y en esto sus obsesiones reflejan puro surrealismo. Muchas veces, de hecho, cuesta distinguir si se trata de una mujer o una muñeca, como si Bourdin hubiera querido capturar con su objetivo la misma confusión que refleja su lengua: manequin designa tanto a las modelos como a los maniquíes. Un surrealismo, eso sí, que el tiempo no ha descolorido.

En el caso de la obra de Bourdin ese erotismo justificatorio solamente puede aplicarse a las modelos femeninas; los varones que aparecen en su obra son varones corrientes, muchas veces entrados en años y que peinan canas, cuya humanidad e imperfección hacen de contrapunto a la apariencia de maniquí de sus compañeras. Se puede afirmar rotundamente que los modelos masculinos escogidos por el fotógrafo no son modelos, sino simplemente varones corrientes, y las poses y situaciones en las que son retratados no tienen nada de sugerente ni erótico, de modo que esa restricción de la provocación sexual y el erotismo a lo femenino resulta francamente sospechosa. Si bien es cierto que, en publicidad, la representación idealizada del cuerpo del varón como objeto de deseo —basada en la juventud, el cuerpo musculado combinado con atributos que aporten ternura como los labios gruesos— no se afianzó hasta el inicio de los años 80 (Gill, Henwood y McLean, 2003) y el trabajo de Bourdin se concentra en la década de los 70, resulta poco plausible argumentar que la excesiva normalidad de los hombres en sus composiciones se debe solamente a que esa tendencia no estaba consolidada: los hombres de Bourdin no son modelos en modo alguno, y su lejanía del canon de belleza masculino invita a pensar que el fotógrafo no eligió maniquíes de manera intencionada, como veremos a continuación.

Para poder aprehender la conceptualización de lo femenino en la obra de Bourdin en todas sus dimensiones, es necesario contraponer las representaciones de la feminidad y la masculinidad que él retrató. La fotografía de moda no suele buscar imágenes naturales o espontáneas: al contrario, se parte de un boceto o idea que recrea una situación cuya materialización exige un prolijo trabajo de arte y atrezo. Por lo tanto, dejando al margen las instrucciones de los clientes de sus campañas, podemos afirmar que el trabajo de Bourdin representa sus propios deseos y fantasías de lo masculino y lo femenino. Todavía más, su obra es toda una declaración de intenciones acerca de lo que una mujer y un hombre han de ser, dado el carácter prescriptivo de la fotografía de moda. En este sentido, Ruggerone (2006) afirma que

al contrario que las novelas, que generalmente crean deseos inalcanzables, las imágenes comerciales presentan una tendencia de moda como si fuera fácilmente accesible, algo que puede ser fácilmente adquirido y vendido, como una parte de la vida cotidiana (pág. 365).

El fotógrafo parisino en una de sus instantáneas reproduce de forma arquetípica la heteronomía y falta de reciprocidad de las relaciones entre hombres y mujeres, indicio de que la idea bourdiana de la feminidad no ha de ser precisamente igualitaria. En esta fotografía aparece en segundo término una joven sumergida en una bañera levantando los brazos para ser socorrida por un varón de pelo gris y complexión más bien gruesa, quien se dispone raudo a salvarla de lo que parece ser con toda seguridad un intento de suicidio. La imagen no deja de ser una alegoría actualizada del mito de la supuesta inestabilidad mental intrínseca al sexo femenino pero, además, representa las relaciones entre sexos en el capitalismo tardío en las que la juventud y la belleza son el único activo de las mujeres, accesorias en el caso de los varones al ostentar estos el poder económico. Y es del estatus socioeconómico masculino de donde emanan su subjetividad, fuerza y coherencia en oposición a la objetualidad, debilidad y frivolidad que se atribuyen a las mujeres.

El análisis feminista de la obra de Bourdin desarrollado hasta este momento no cuestiona los supuestos del feminismo normativo expuestos al inicio del texto. Pero, lamentablemente, descodificar las articulaciones de los regímenes de opresión que aparecen en la fotografía que se analizará a continuación exigirá poner de manifiesto la inadecuación de dicha perspectiva de análisis. En esta fotografía, el cuerpo de la modelo se opone al de un varón que aparece en segundo plano, como desplazado a una esquina de la imagen. Al igual que en el resto de las instantáneas, la perfección física de la modelo —perfección plástica de maniquí— actúa como contrapunto estético a la «normalidad» del cuerpo masculino. A pesar de que los únicos personajes de la fotografía son este varón y una modelo femenina, la narrativa que la imagen encarna y reproduce es radicalmente diferente a la descrita en el caso de la fotografía de la mujer en la bañera.

En esta «atípica» fotografía aparece en primer término la modelo Nicole Meyer desnuda y tumbada boca abajo sobre lo que difícilmente aparenta ser una camilla de hospital: su profuso maquillaje y su elaborado peinado hacen difícil colegir que el lugar representado en la foto es una suerte de contexto clínico u hospitalario. Meyer posa así mientras la figura masculina sostiene un aparato blanco que parece disponerse a corregir o modelar sus ya de por sí perfectas nalgas. El varón de la fotografía, de piel oscura y vestido con una camiseta, aparece retratado de cuello para abajo: su cabeza y su mirada —los rasgos que le conceden individualidad y autonomía— han sido eliminados del encuadre, veremos que intencionadamente. La modelo, por su parte, gira el cuello hacia su retaguardia para comprobar y dirigir el proceso, entre la desconfianza y la autoridad.

La crítica feminista tradicional interpretaría esta imagen como una metáfora del control que el sistema patriarcal ejerce sobre los cuerpos de las mujeres, puesto que define el ideal de belleza femenino en función del deseo de los varones, un ideal tan irrealista que obliga al recurso a la tecnología para conseguirlo. Sin embargo, el hecho de que la filiación étnica del varón de la fotografía no sea la blanca, que, además, aparezca vestido con una prenda tan poco sofisticada como una camiseta y que su rostro —que representaría su individualidad— haya sido eliminado de la foto nos obliga a pensar que la imagen coreografía relaciones de agencia y poder más complejas. Un análisis interseccional de la instantánea suscitaría cuestiones como: ¿el deseo de qué varones disciplina el cuerpo de las mujeres?, ¿de qué mujeres estamos hablando?, ¿ajustar el propio cuerpo a los ideales estéticos patriarcales supone legitimarlos inexorablemente o se puede subvertir el orden de género mediante esa adecuación?…

El análisis feminista fílmico sostiene que la mirada del espectador se apropia de lo femenino representado a través de la mirada del protagonista masculino de la imagen; sin embargo, en esta fotografía la mirada del varón ha sido amputada del encuadre. Resulta curioso además que, aquí, la modelo no muestre la misma actitud de accesibilidad sexual que en el resto de las instantáneas, especialmente notoria en aquellas donde aparecen varones; por el contrario, la disposición de su cuerpo y su mirada hacia atrás parecen advertir al varón de la fotografía de que ella está fuera de su alcance. En el arte y las representaciones visuales la mirada androcéntrica del creador masculino también sirve para monopolizar el control del cuerpo femenino y limitar el acceso a él por parte de los varones no blancos (Gaines, 1988, pág. 75). Aquí la mirada del fotógrafo es más que meramente patriarcal: es racista, tiene como objetivo visualizar explícitamente que los varones «de color» no han de tener acceso al objeto femenino de su deseo. Si, tal y como afirma Ruggerone (2006), la fotografía de moda es un hipertexto en el sentido de que es un producto cultural que incluye otros productos culturales como ropa o accesorios (pág. 354), los objetos que aparecen en la imagen: la camilla, por supuesto el maquillaje y peinado de la modelo, la suerte de dispositivo médico, la camiseta del varón, desvelan que el intertexto[71] de la fotografía remite a ideaciones neocoloniales en las que el único contacto de los varones de color con las mujeres de raza blanca es el de preparar sus cuerpos para el disfrute de la mirada masculina normativa. Hoy en día podría remitirnos al turismo de mujeres de clase media-alta desde países desarrollados hacia otros en vías de desarrollo para someterse a operaciones de cirugía estética a buen precio.

Las mujeres en la obra de Bourdin son equivalentes y sustituibles —son las idénticas, en términos de Celia Amorós. La repetición iterativa del mismo cuerpo femenino: con las mismas medidas, mismas facciones, maquillaje, peinado… parece significar que solamente las mujeres con esa fisonomía, así caracterizadas y sometidas a poses imposibles en un contexto de continua erotización fuera de lo real, son verdaderamente mujeres: aquellas que no se ajusten o se rebelen contra este arquetipo son otra cosa todavía más abyecta. Es por eso que las mujeres de Bourdin aparentan ser «naturalmente» bellas: porque belleza y mujer son la misma cosa. Sus modelos son necesaria e inevitablemente hermosas, como si no les hubiera costado ningún esfuerzo conseguir esos cuerpos cuya delgadez y manipulación denotan, cuando menos, sacrificio. Bourdin normativiza la anatomía femenina mediante la repetición de mujeres sinónimas: convierte a las modelos en la norma, proceso de normalización de la excepción muy común desde el inicio de la mediatización de la anorexia en los años 70. La alarma social provocada por la promoción del aura dorada[72] de la anorexia en publicidad ha dado paso a una definición del estereotipo de belleza femenina occidental como algo solamente al alcance de «unas pocas afortunadas». Asumir que la «belleza» de las modelos, incluidas las modelos de Bourdin, es un hecho «natural» invisibiliza la circunstancia de que para muchas de estas «afortunadas» la posesión de un cuerpo delgado— más que un cuerpo delgado, un cuerpo por debajo de lo que médicamente sería un peso saludable— requiere una disciplina espartana y, en muchas ocasiones, poner en peligro su salud.

Una vez analizada la fotografía de Bourdin, resulta casi redundante afirmar que su ideal normativo de belleza femenino excluye cualquier raza que no sea la blanca. En el caso de las mujeres, belleza y virtud son dos caras de la misma moneda y, dado que ambas se asocian con la delgadez desde la época victoriana[73], el cuerpo delgado ha terminado siendo el garante visual de la moralidad y belleza de las mujeres de raza blanca y estrato socioeconómico medio-alto. Dicho de otro modo, a finales del siglo XIX la delgadez se convirtió en un atributo étnico y de clase. Esta conceptualización racial y clasista de la belleza privó de las prerrogativas de la posesión de un cuerpo bello a la mayoría de las mujeres y, más importante, de la excelencia moral que este conllevaba. Asimismo, forzó a las mujeres blancas a someterse a prácticas de autorregulación corporal próximas a la tortura para acatar el imperativo de la delgadez, imperativo étnico y de clase, además de imperativo de género. La lectura feminista tradicional del mito de la delgadez olvida señalar estas dos dimensiones y, como consecuencia, deja fuera del análisis los cuerpos de las mujeres que no son de raza blanca, como el de las mujeres afroamericanas o el de las latinas, que pasan a ser automáticamente erotizados y exotizados por la mirada patriarcal colonial. El ideal femenino de la delgadez blanca ha servido —y todavía sirve— para reificar estereotipos coloniales de belleza basados en asociar a las mujeres «de color» con la falta de control y la «naturaleza salvaje», en tanto que estas supuestamente «exhiben» una belleza, en sentido literal, fuera de la civilización: una belleza fuera de la norma.

Se infiere de este engranaje de prejuicios que las mujeres no blancas están libres de someter sus cuerpos a dietas, ejercicio físico y otras prácticas para modificar su forma y su peso, puesto que el estándar de belleza para las mujeres «de color» tiene como especial atributo un cuerpo exuberante y generoso en curvas. Sin embargo, dicha inferencia —además de no ser cierta— supura paternalismo racista al privar a las mujeres de otras etnias de la posibilidad de sentirse a disgusto con su peso y forma corporales[74] o de expresar cualquier malestar relacionado con la dimensión estética de su corporalidad, a la vez que atribuye exclusivamente estas emociones a las mujeres blancas. Se asume, en consecuencia, que estas últimas son más propensas a una relación patológica con sus cuerpos y que las mujeres «de color» han de tener una relación forzosamente sana con los suyos eximiéndolas de sentirse a disgusto con su corporalidad. Parece como si tuvieran que estar felices en la sexualidad que «desprenden» sus «exóticos» cuerpos.

La relación entre delgadez, belleza y excelencia moral conlleva que los cuerpos que no se ajustan a este ideal sean vistos como más accesibles y sexualmente disponibles por la mirada colonial patriarcal, lo que, en consecuencia, aumenta su vulnerabilidad. bell hooks (1998) desarrolla esta idea en su ensayo «Naked Without Shame: A Counter-Hegemonic Body Politic» para el caso de las afroamericanas. hooks pone de manifiesto que la corporalidad de las mujeres afroamericanas siempre se contextualiza en un marco de sexualización racializada y pornográfica, por lo que sus cuerpos son lugar de confluencia de abusos patriarcales y racistas. Ellas, en un intento de protegerse de estos regímenes de poder, asumen como propios comportamientos morales e ideales y prácticas corporales del grupo racial hegemónico, lo que desemboca en una relación conflictiva con sus propios cuerpos, relación que bell hooks denomina «la vergüenza de estar desnudas a solas con estos». Por lo tanto, la articulación de las categorías raza/género depende de un contexto social de corte patriarcal y colonial que hipersexualiza los cuerpos de las mujeres afroamericanas; esta interacción en la construcción del canon femenino de belleza predispone a las mujeres blancas a la disconformidad con sus cuerpos y a tratar de reducir su peso y volumen y recíprocamente priva a las mujeres afroamericanas[75] de reconocer y expresar posibles malestares corporales, olvidando que ellas también están expuestas al ideal de la delgadez, dado que es el ideal de belleza del grupo racial dominante.

Pero, además de depender de las articulaciones de la raza y el género, la configuración de estereotipos de belleza heterónomos y sus correspondientes malestares corporales también está mediatizada por los mecanismos de poder del neoliberalismo capitalista. Como bien conoce la crítica social, los sistemas de poder controlan y eliminan la diferencia absorbiendo como propio aquello que, dentro de la diferencia, les resulta más similar, aniquilando de esta manera su potencial subversivo. Si comparamos la fotografía de moda o imágenes publicitarias de la década de los 80 y 90 con las campañas de Bourdin, es fácil darse cuenta de que el mercado ha expandido su ideal de belleza para incluir a mujeres de otras etnias. Sin embargo, un examen más atento de esa «inclusividad» racialmente aperturista demuestra que, en un alarde de antirracismo racista, solamente ha absorbido como propios aquellos fenotipos que, si bien son reconocibles como «de color», están más próximos al blanco (Bordo, 1995, pág. 25). Pero, además, el capitalismo consumista depende también de la producción continua de novedades, de imágenes frescas que mantengan vivo el deseo (ibídem), y ese afán de novedad es el germen de nuevos modos de violentar los cuerpos de las mujeres, esta vez sin importar la raza. Dicha necesidad intrínseca de renovar el objeto de deseo se nutre, entre otras cosas, de la transgresión de límites y fronteras raciales que el colonialismo patriarcal previamente ha establecido. Para ello aísla determinados atributos de raza y los sanciona negativamente o no los define como un rasgo bello cuando se dan en una persona del grupo étnico al que teóricamente corresponderían y, por el contrario, los premia y ratifica como bellos cuando están inscritos en un cuerpo perteneciente a otra comunidad racial. Bordo pone el ejemplo de los labios gruesos, atributo propio de las personas negras, pero que las mujeres blancas buscan poseer mediante la inyección de colágeno, y también el de la sobrevaloración estética de las modelos negras con rasgos anglo (ibídem). De nuevo vuelve a atentarse contra el cuerpo de las mujeres, al igual que en el caso de la imposición del ideal extremo de delgadez. Aquí también se les exige que excedan las limitaciones de la fisicalidad de sus cuerpos para amoldarse a un modelo de belleza creado artificial e interesadamente. Incluso después de un (silenciado) proceso de mezcla entre razas, que afortunadamente ha vaciado de sentido y referente empírico dicha categoría, la existencia de rasgos propios de una etnia en cuerpos pertenecientes a otra es una combinación difícil de encontrar de manera natural, por lo que la venta de artefactos y las manipulaciones quirúrgicas del cuerpo con el objetivo de apropiarse de un determinado rasgo que étnicamente no se posee se han convertido en un próspero negocio.

El estereotipo femenino de belleza afroamericano resultante de la rearticulación de las categorías de raza/género/capitalismo es simplemente una versión «más oscura» del ideal blanco de delgadez o, en otras palabras, la «deificación» de la mulata: la negritud queda al margen. Dicho ideal normativo enfatiza una diferencia racial que no es sino homogeneización, pues invisibiliza los atributos físicos y modelos corporales que más se le oponen. La imaginería colonial-patriarcal exhibe y representa lo que es más igual a sí misma, que es al mismo tiempo lo más lejano a la negritud. A pesar de ello, este estereotipo es presentado como saturado de identidad, como la quintaesencia de la negritud. Se asume que este ideal normativo —que encarnarían mujeres como Beyoncé o Halle Berry— representa el ser primigenio y precolonial de la comunidad afroamericana, y es esta una representación tan eficiente que las mujeres de dicha comunidad se identifican con ella y aspiran a amoldar su aspecto al de estos iconos con un doble objetivo: aumentar el valor estético de su cuerpo y afirmar su identidad racial. Este comportamiento puede resultar paradójico, pero así operan los modelos corporales normativos. Su poder para anular las condiciones de posibilidad de otros cuerpos consiste en normalizar, representar, reproducir y legitimar aquellos cuerpos que contradicen menos la lógica del ideal dominante aunque sean presentados como lo otro distinto de sí.

Pero ¿no resulta paradójico que, a pesar de que este ideal de belleza no represente realmente la negritud, sea presentado como cargado de «racialidad»?, ¿por qué, si es una homogeneización de la mismidad dentro de la diferencia, se presenta como lo otro? Esto sucede así porque lo normativo carece de marca, el ideal de belleza de la delgadez blanca no tiene marca de raza, cuando es el canon del grupo racial dominante. Es por eso que el ideal de belleza afroamericano que aparece en los medios de comunicación se nos antoja cargado de diferencia porque lo normativo carece de marca: es lo igual a sí mismo. Carmen Romero y S. García Dauder (2003) lo expresan de la siguiente manera: «es porque estamos saturadas de lo normativo impuesto que algunas subjetividades que no se adaptan de un modo u otro a la normatividad/normalidad hegemónica se presentan como saturadas de identidad» (pág. 39). Por lo tanto, no es que el modelo corporal afroamericano normativo esté cargado de identidad, dado que realmente no representa la negritud, sino que la presencia reiterativa del ideal blanco de belleza lo reviste de anormalidad.

Los conceptos de raza y etnia tienen más realidad efectiva en el ámbito de la teoría crítica que en la propia realidad social, puesto que, más que designar grupos humanos homogéneos y cerrados, se refieren a un sistema de poder que se articula con otros regímenes y a las categorías y herramientas analíticas que tratan de deconstruirlo. La razón colonial ha controlado y castigado la mezcla racial porque desestabilizaba su lógica y poder. Es necesario señalar que la expresión «mezcla racial» no solamente hace referencia a la mezcla genética, sino a la totalidad de interacciones e intercambios entre culturas/comunidades, lo que ha convenido en denominarse «multiculturalismo[76]». La mera existencia de la primera socava el orden colonial basado en la vigilancia de las fronteras entre distintos grupos, pero, además, lo hace posibilitando que una misma persona pueda identificarse como miembro de dos comunidades. La segunda, por su parte, permitiría el conocimiento recíproco, la fertilización mutua. Sin embargo, el potencial subversivo de ambas ha sido absorbido y resignificado por la imaginería del neoliberalismo capitalista. En este sentido, Laura J. Kuo (2005) describe la mezcla racial y el multiculturalismo como un espacio desde el que transgredir identidades fijas y, al mismo tiempo, como un locus productivo y creativo, que ha sido reabsorbido por el «multiculturalismo de mercado» (market multiculturalism), que presentaría a todas las personas como «iguales» erosionando las categorías de clase, género, raza y sexualidad (pág. 48). Esa «imagen» de igualdad invisibiliza la opresión real y la diferencia en las condiciones materiales de dichas personas dando la impresión de que se han superado las desigualdades.

La autora se centra en una fotografía titulada «Jenny, Kate & Company», en la que aparecen varios modelos de aspecto andrógino y racialmente diversos, usada por el diseñador Calvin Klein para lanzar un perfume en los años 90. Kuo afirma que dicha representación del «multiculturalismo» insinúa que se ha alcanzado la igualdad social y, además, homogeneiza y diluye las categorías de raza, género, sexualidad, etnicidad, cultura y nación presentándolas dentro de un único universo de significado: el de la lógica neoliberal (pág. 48). Según dicha autora, el capitalismo adopta el modelo identitario posmoderno, caracterizado por la fragmentación y la desunión, para vaciar la diferencia de contenido político. Para ello convertiría en imagen la diferencia racial, la intimidad sexual y la ambigüedad de género (pág. 36). En sus propias palabras:

las voces subalternas son normalizadas y homogeneizadas como material para crear tendencia y despojadas, en último término, de la capacidad de resistencia contrahegemónica y del poder político que dichos movimientos tienen en sus contextos particulares (pág. 36).

Kuo añade, además, que este uso de la diferencia por parte de la imaginería neoliberal refleja, una vez más, la contradicción inherente a dicho sistema: por un lado, intenta dar una imagen igualitaria de superación de los prejuicios y desigualdades raciales y, al mismo tiempo, explota laboralmente a dichas comunidades en la producción de los objetos que promociona (pág. 41).

Los estereotipos de belleza interracial —y esto también se aplica a los masculinos— que el neoliberalismo representa y preconiza no pueden coexistir con reciprocidad y verdadero reconocimiento. Esto sucede así, en primer lugar, porque invisibilizan y no representan la pluralidad de fenotipos que existen dentro de una comunidad y niegan la negritud dejándola fuera de la representación. Y, en segundo, porque dichos modelos han sido colonizados por el capitalismo posmoderno como mera mercancía y reclamo publicitario, además de como medio para generar necesidades y violentar el cuerpo de las mujeres mediante el deseo de poseer atributos propios de grupos humanos que no son el/los propio(s).

Origen histórico de dos posiciones de sujeto muy fecundas: la feminidad garante de la comunidad blanca y el varón depredador negro

Si el epígrafe anterior daba cuenta de las articulaciones de las categorías de raza, género y clase en la definición de la belleza femenina, el presente está encaminado a encontrar las raíces históricas de los dos estereotipos de belleza complementarios de los que nos hemos venido ocupando: el ideal blanco de la delgadez y el modelo «curvilíneo afroamericano». Las siguientes páginas intentarán demostrar que la emergencia del modelo de feminidad para las mujeres blancas —basado en la moralidad y la virtud— fue alentada por el terror racial en el siglo XIX estadounidense; en particular, se pretende dar cuenta de que esa feminidad virtuosa codepende de la conceptualización de los varones afroamericanos como «depredadores sexuales». Todo ello revelará que tanto el modelo victoriano de feminidad como el colonial dependen y son condiciones de posibilidad de otros estereotipos de género también basados en clasificaciones raciales; en otras palabras, se explicará que los ideales regulativos que definen lo que deben ser una mujer negra y una blanca nacen de la interacción con aquellos que definen y asignan características a las masculinidades del esclavo y del amo.

Las clasificaciones coloniales que describían y valoraban a las mujeres según su grado de mestizaje sexualizaron a las afroamericanas, a la vez que reforzaron la dicotomía público-privado subyacente a las primeras democracias modernas que tan nefasta ha sido para los derechos políticos de las mujeres. Tal y como afirma Londa Shiebinger (2005), la lógica colonial patriarcal utiliza el color de los hombres para determinar sus derechos políticos y, el de las mujeres, para determinar su idoneidad para las relaciones sexuales. Según esta catalogación, las mujeres mulatas encarnan el grado máximo de deseabilidad sexual, mientras que las mujeres negras son conceptualizadas solamente como fuerza de trabajo y las blancas se circunscriben a los deberes del matrimonio (pág. 189). Pero Schiebinger va todavía más allá poniendo de manifiesto que el término «mujer» solamente se aplicaba como universal cuando se refería a las mujeres europeas de clase media (ibídem), el resto quedaba segregado de dicha categoría. Y si tenemos en cuenta que lo femenino siempre es el segundo peldaño de lo humano, podemos imaginar qué lugar ocupaban las mujeres de otras razas y procedencias: por lo pronto, el tercero.

La emergencia de la feminidad blanca alimentó a su vez la de otros modelos de feminidad para las mujeres afroamericanas mediante un proceso de definición por oposición. En las líneas siguientes nos referiremos a dos de ellos: al ya mencionado arquetipo hipersexualizado y al rol de la esclava/criada afroamericana como preparadora de alimento. El colonialismo patriarcal articuló la raza y el género para dar lugar a la feminidad propiamente blanca, la sexualizada mujer «de color» y la figura de la «mami» (mammy). Inness (2005) pone de manifiesto que esta tercera figura, la «mami», fue descrita como una mujer siempre ocupada, antítesis de la refinada mujer blanca, dando así lugar a «un sistema social donde ambas podían ser tratadas de manera totalmente diferente porque las mujeres negras no eran concebidas como totalmente mujeres o totalmente humanas» (pág. 107). Este estereotipo ha sido profusamente representado en la cultura popular prolongando la imagen de sirvientes de los afroamericanos, dando a entender que su deseo es satisfacer las necesidades de los blancos. La «mami» representa la criada de raza negra cuidadora y preparadora del alimento como el eje vertebrador del hogar blanco (Deck, 2001, citado por Inness, 2005, págs. 110-111). Es presentada como un ser dedicado a satisfacer las necesidades de los demás, como si no tuviera necesidades propias, ni siquiera sexuales; el de la «mami» es un modelo de feminidad absolutamente desexualizado. Este estereotipo, junto con el de la mujer afroamericana hipersexualizada, conforman un binomio de opuestos mediante el cual la sociedad estadounidense entiende y define a las mujeres afroamericanas (pág. 111).

Otras de las posiciones de sujeto que nos ocupan, la de la feminidad blanca y la del varón negro como depredador sexual, emergieron del resquebrajamiento de la masculinidad colonial. La abolición de la esclavitud desestabilizó la unidad de la masculinidad colonial blanca que, en un intento por mantener sus prerrogativas, radicalizó las conceptualizaciones previas de aquellos sobre quienes ejercía su dominio: las mujeres blancas y los varones y las mujeres negros. Esta rearticulación de las relaciones coloniales y de género no puede ser entendida como una superposición de variables de poder, sino a través de un complejo haz de relaciones y atribuciones nacido en un contexto de miedo a la mezcla y de deseo de mantener las fronteras de raza bien definidas mediante el uso del terror y la violencia. El miedo racial que acuciaba a la masculinidad blanca y la violencia por ella ejercida fueron concebidos en términos sexuales (Cardyn, 2002, pág. 859).

La masculinidad colonial conceptualizó literalmente a los varones negros como «bestias sexuales y violadores potenciales» cuya desbocada apetencia sexual ponía en peligro la integridad de las mujeres blancas. La práctica del linchamiento público de hombres negros fue instaurada como castigo a la violación o a su aproximación sexual —reales o no— a las mujeres blancas. En la mayoría de las ocasiones los linchamientos se producían sin prueba o evidencia alguna de culpabilidad: la mera cercanía de un varón negro desconocido a un pueblo o vecindario era motivo suficiente para que fuera linchado. La «naturaleza depredadora» del varón negro se construyó en contraposición a la «naturaleza casta y virtuosa» de la mujer blanca. Los valores de la feminidad se convirtieron en valores comunitarios seña de identidad de la etnia blanca, cuya salvaguardia bien merecía el uso de la violencia ante su principal amenaza: la masculinidad negra (ibídem). Se produjo una convergencia entre la necesidad de legitimar conceptualizaciones coloniales, base del terror racial, y una radicalización del estereotipo tradicional de feminidad victoriana. En este caso, los sistemas de dominación que intervienen no han actuado meramente como haces de opresión que se superponen, sino como un espacio de producción de nuevas clasificaciones coloniales, por lo tanto heterónomas, de lo humano con el objetivo de fortalecerse mutuamente.

El ensayo de Vron Ware, «To Make the Facts Known: Racial Terror and the Construction of White Femininity», pone de manifiesto que el subtexto de la práctica del linchamiento era la sexualización de los cuerpos de los varones negros y la conversión de las mujeres blancas en seres virtuosos e indefensos, cuya perfección moral y vulnerabilidad física despertaban el deseo desintegrador de los primeros. La sexualización del cuerpo del varón negro ha sido posteriormente transformada y parcialmente resignificada para la satisfacción del deseo homosexual del varón blanco. Actualmente dicha sexualización no solo no necesita ser contenida sino que, por el contrario, es sobredimensionada para el deleite de la subjetividad neocolonial homo, que por extensión también opera sobre otras comunidades igualmente sexualizadas como la latina.

La conversión de la feminidad blanca en un rasgo identitario de la comunidad alentó la valoración positiva del cuerpo femenino delgado, en tanto que transmitía vulnerabilidad y excelencia moral, para pasar a ser el modelo corporal femenino de la comunidad blanca. La necesidad de proteger la fragilidad de la corporalidad femenina para a su vez preservar la propia fragilidad de la comunidad se convirtió, como hemos visto, en una poderosa excusa para legitimar la violencia racial y demostrar la peligrosidad intrínseca de los varones negros. Esta conceptualización colonial de la delgadez sigue vigente en nuestros días. Todavía se sigue considerando el cuerpo femenino blanco y delgado baluarte de la comunidad del mismo color con el objetivo de mantener fijas las fronteras con otros grupos raciales, y, lamentablemente, continúa siendo una efectiva estrategia de relegitimación del ideario colonial, como se verá a continuación.

La excesiva normalización de los cuerpos blancos —que los exime de cualquier atribución étnica, pues son cuerpos estándar sobre los que se construye la diferencia racial— tuvo como consecuencia que el estereotipo de feminidad victoriano aspirase a ser universal. Toda mujer que no se ajustaba físicamente a la iconografía de este modelo quedaba fuera de él y, con ello, también de la categoría «mujer». Es necesario señalar que el estereotipo victoriano de feminidad, si bien era un ideal de dominación patriarcal, confería ciertas ventajas a aquellas que lo encarnaban y ponían en práctica y, por lo tanto, una posición privilegiada de poder frente a los varones y mujeres negros. Sin embargo, este ideal de feminidad no estaba condicionado solamente por el color de piel, pues las mujeres blancas casadas con varones negros y las mujeres prostitutas quedaban fuera de dicho ideal porque burlaban el límite mismo de lo normativo, eran la prueba material de que el peligro que amenazaba a la comunidad era efectivamente real (Cardyn, 2002, pág. 824).

La conceptualización de las mujeres blancas como un baluarte de la comunidad amenazado por los varones negros invisibilizó la violencia sexual ejercida sobre los cuerpos de las mujeres negras. Laura Edwards (1997, citada por Cardyn, 2002) describe cómo aumentó la vulnerabilidad real de sus cuerpos después de la desaparición legal del régimen de la esclavitud:

la emancipación incrementó la vulnerabilidad de las mujeres afroamericanas a la violencia de los hombres blancos, quienes usaron la violación y otras formas de abusos sexuales ritualizados para limitar la libertad de las mujeres negras y para reinscribir jerarquías raciales previas a la guerra (pág. 718).

La ritualización y la administración de la violencia racial llevada a cabo por los clanes[77] de varones blancos tenían un marcado carácter sexual. El deseo de mantener, aunque fuera de manera simbólica, la supremacía blanca anterior a la Guerra Civil estadounidense condujo a sus miembros a una situación paradójica en la que el deseo de dominio interracial supuso traspasar uno de los límites morales de la comunidad: las relaciones sexuales entre varones. Los clanes pretendían reinstaurar el régimen preabolicionista violentando sexualmente los cuerpos de aquellos sobre quienes antes ejercían una autoridad legitimada social y legalmente y, también, sobre los cuerpos de aquellos otros u otras que horadaban las fronteras entre razas conviviendo o manteniendo una relación interracial que no fuera la de amo y esclavo. La violación de varones y las agresiones a su genitalidad fueron para los clanes blancos una práctica criminal tan usual como la violación femenina (Cardyn, 2002, págs. 716-718).

Como ya se ha apuntado en párrafos anteriores, la identificación de «la mujer» blanca con la fragilidad de los valores de la comunidad, amenazados por la supuesta falta de contención sexual del varón negro, sigue vigente en nuestros días. Ambas interpretaciones interesadas del cuerpo femenino de raza blanca y de la corporalidad del varón negro marcaron la cobertura mediática del asesinato de Jonathan Zito ocurrido en la última década del pasado siglo.

La tarde del 17 de diciembre de 1992 Christopher Clunis, un joven esquizofrénico étnicamente africano-caribeño, asesinó al joven ítalo-americano Jonathan Zito mientras este esperaba el metro. La prensa añadió dramatismo al homicidio enfatizando la negritud y el gran tamaño del joven africano-caribeño, mientras que la esquizofrenia que padecía fue definida en términos de locura amenazante para la comunidad, en lugar de hacerlo como condición médica o enfermedad que interfiere en la consciencia y la voluntad (Neal, 1998). Las crónicas no usaron el término médico «esquizofrenia» para invisibilizar el hecho de que dicha patología es independiente de la raza y, por tanto, que también afecta a los varones blancos, que también pueden ser un «peligro» para la comunidad. En su lugar se optó por desmedicalizar el término para dar a entender que la verdadera amenaza social eran el cuerpo y la locura de Clunis, nunca su enfermedad. Las descripciones del cuerpo del asesinado, buscando la empatía del público, subrayaron su indefensión poniendo de manifiesto que nada pudo hacer para defenderse (ibídem).

A este juego de cuerpos fue añadido el de Jane Zito, prometida del muchacho asesinado. La prensa hizo énfasis en la fragilidad y el atractivo del cuerpo de la joven y contrapuso su blanco y menudo cuerpo con el gran tamaño y la negritud de la imagen del asesino. Los artículos y reportajes televisivos que recogieron los largos meses de debate sobre el asesinato del joven publicaban, generalmente, una fotografía de la joven al lado del agresor, en lugar de una de la víctima real, Jonathan Zito. Las crónicas reincidían en describir cómo el asesinato había frustrado el matrimonio y la historia de amor de los jóvenes, es decir, en describir cómo la demencia de un individuo fuera del margen, un varón negro, había alterado la lógica del orden reproductivo de la comunidad blanca (ibídem). La oposición visual intencionada entre la representación mediática de Christopher Clunis y la de Jane Zito repitió la misma articulación de conceptualizaciones patriarco-coloniales que hemos analizado para el siglo XIX estadounidense, la relación dicotómica entre el cuerpo del varón negro, descrito en términos de peligrosidad y primitivismo, y la fragilidad del cuerpo femenino (delgado), símbolo de virtud y civilización.

La controversia mediática generada en torno al asesinato de Jonathan Zito llegó incluso a cuestionar la gestión sanitaria de la enfermedad mental en el Reino Unido. El sistema de salud británico había cambiado su política de atención a las personas con enfermedad mental dos años antes, de modo que dejaron de ser recluidas en instituciones psiquiátricas para recibir tratamiento ambulatorio en el seno de la comunidad. Este asesinato sirvió para cargar de razón el discurso populista que veía la flexibilización de las fronteras que anteriormente separaban a los ciudadanos sanos de los mentalmente perturbados como una amenaza (ibídem). Este es un claro ejemplo de cómo el miedo racial se convierte en acicate para el control de otros elementos también «disturbadores» de la comunidad. Es decir, el recurso a conceptualizaciones coloniales sirve como procedimiento y excusa para una reacción en cadena que busca el control y la neutralización de otras individualidades no normativas que amenazarían la estabilidad social.

Análisis interseccional de los trastornos de la conducta alimentaria

Hemos visto que, todavía siglos después, las representaciones de la belleza femenina siguen teniendo como sustrato posiciones de sujeto de origen colonial ahora transformadas por las necesidades del capitalismo posmoderno. Todavía más: tanto estas representaciones como los modelos de feminidad que a ellas subyacen extienden su influencia hasta esferas de lo humano que se consideran neutrales, como la del conocimiento científico.

Pocas enfermedades están tan ligadas a la feminidad estereotipada como los trastornos de la conducta alimentaria ya desde sus primeras descripciones médicas en el siglo XIX. Los análisis de este tipo de patologías desde la perspectiva de género han sido numerosos desde los años 80, lo mismo que los socioculturales. Ambos tratan de demostrar la influencia de los valores culturales occidentales y de los roles de género, tanto en la etiología como en el aumento de la prevalencia de la anorexia y la bulimia, en contra de posiciones de corte biomédico y cognitivo-conductual que, si bien reconocen cierta influencia social, tienden a minimizarla. Aunque tanto las interpretaciones socioculturales como las específicamente feministas tienen como objetivo denunciar las desigualdades sociales que alientan estas enfermedades, muchas veces lo hacen repitiendo y reificando algunos de los estereotipos coloniales de los que hemos venido hablando, como veremos a continuación. A lo largo de las siguientes páginas se explicará, además, cómo la relación entre feminidad normativa, moralidad y control de la ingesta alimentaria ha conformado la valoración social de trastornos de la conducta alimentaria como la anorexia y la bulimia. Para ello se realizará un recorrido por la historia de dichas dolencias y se revisarán análisis sociológicos críticos con su epidemiología con el fin de encontrar interacciones entre la raza, el género y la clase social en el estudio de estos síndromes.

El modelo de feminidad victoriano, como ya se ha adelantado, ha sido construido como un valor comunitario, como un reducto de virtud y excelencia extremadamente vulnerable a las injerencias de otras etnias y de feminidades «disruptoras» como la de la prostituta. La «mujer» victoriana debía regirse por el control y la superación de sus necesidades y apetencias corporales, incluso las de pensamiento. La presión social sobre la moralidad de las mujeres de la clase alta se intensificó hasta el punto de exigirles una prueba empírica, material, que demostrara fehacientemente su calidad moral: la posesión de un cuerpo delgado. Ser ejemplo de perfección moral exigía tener una anatomía espartanamente autogestionada, capaz de negarse la satisfacción de cualquier necesidad física. La capacidad de autocontención se aplicaba principalmente a la esfera de la sexualidad, pero, dado su carácter íntimo, necesitó ser trasladada a un terreno menos privado y más visible y ese terreno fue el de la alimentación. La ingesta alimentaria fue para la familia victoriana un acto intrincadamente regulado, y en tanto que acto público o semipúblico, devino en una prueba visualmente accesible de la virtud y pureza de las mujeres. Pronto la forma y el tamaño de los cuerpos se convirtieron también en muestra de la capacidad de control de sus dueñas, pues reflejaban su contención en la mesa y, por extensión, también en otros ámbitos más delicados; de manera que la delgadez femenina comenzó a interpretarse como signo de calidad moral. A pesar de que el cuerpo redondeado todavía continuaba apreciándose por asegurar la capacidad reproductiva de su poseedora, la delgadez incrementó su valor estético y, lo que es más importante, también su valor moral. La mente victoriana soldó definitivamente el vínculo histórico entre feminidad, apetito y moral, tal y como expresa Joan J. Brumberg (1988):

Comida y feminidad estaban tan ligadas en la sociedad victoriana como para promover la restricción de la comida entre las adolescentes privilegiadas. La sociedad burguesa generó ansiedades sobre el comer y la comida, especialmente entre las mujeres. El comer se convirtió en una carga emocional y en garantía social en aquellos lugares donde la comida era abundante y la domesticidad venerada (pág. 178).

La nueva significación de la delgadez femenina estipuló el ayuno como remedio contra la fealdad y la falta de amor masculino (pág. 179). La restricción alimentaria se consolidó como práctica de subjetivación femenina, de modo que promovió la creación de una nueva categoría médica para diferenciar el ayuno de las jóvenes victorianas del practicado por otros grupos de individuos catalogados como insanos y alteradores del orden social. Hasta ese momento la enfermedad que describía el rechazo reiterado de la comida era la sitofobia, pero diagnosticar como «sitofóbicas» a las jóvenes victorianas habría supuesto situarlas al nivel de otras personalidades claramente desviadas. Por ello, para separar la locura de los hábitos alimentarios victorianos prescritos para la mujer, se creó la nueva categoría diagnóstica de la anorexia. Brumberg (1988) lo describe así:

El médico del siglo XIX colocó a la joven con anorexia nerviosa al borde de lo insano. Esta no estaba lo suficientemente loca para el asilo de los dementes, pero estaba demasiado enferma como para permanecer sin cuidado médico (pág. 179).

Colocar a las jóvenes ayunadoras en el limbo entre la locura y la salud fue, en realidad, una triquiñuela diagnóstica para dar nombre a una posición de sujeto socialmente estipulada y no abordar el lenguaje no verbal de la anorexia, que tiene como base discursiva el ideal emotivo de la clase media victoriana. Generalmente, se asume que el ideal femenino de la delgadez tiene su origen en la década de los años 20 del pasado siglo, momento histórico cuyo ideario fue plasmado iconográficamente en un modelo corporal femenino andrógino y masculinizado, el de las denominadas flappers[78]. Se suele afirmar que los cambios producidos en la moda e indumentaria femeninas, como el abandono del corsé, el uso del pantalón y la disminución de la largura de faldas y vestidos, fueron catalizadores de un estereotipo de feminidad que se apropió de la actividad y la agilidad hasta ese momento patrimonio exclusivo de la masculinidad. Pero este modelo, en realidad, empoderó a las mujeres y las ayudó a tener una nueva y mejor relación con sus cuerpos, que dejaron de ser estimados simplemente por su valor estético y capacidad reproductiva. Es la delgadez victoriana, impregnada de un discurso normativo de la feminidad y de una codificación simbólica de la comida en términos de moralidad, la que está en la base del actual ideal de extrema delgadez. Si situamos la emergencia del mito de la delgadez en la flapper, invisibilizaríamos la impronta colonial del estereotipo de feminidad victoriano, precursor del modelo contemporáneo de la delgadez. Ignorar que el puritanismo victoriano fue el principal precursor del cuerpo delgado —piedra de toque del ideal femenino de raza blanca— supone, por un lado, silenciar su relación con la violencia racial contra los varones negros y, por otro, la impronta colonial y racista del ideal de belleza hegemónico para las mujeres afroamericanas.

Lamentablemente, este haz de interacciones permanece todavía invisible para el saber biomédico, incluso para amplios sectores del análisis y la crítica social y cultural. La máxima colonial que establecía la menor calidad moral y la propensión de las personas «de color» a no controlar sus apetitos, especialmente los sexuales, modula los discursos acerca de la estratificación social y racial de la obesidad y los trastornos de la conducta alimentaria. Sigue existiendo un vínculo entre alimentación y sexualidad que relaciona, por un lado, supuestos malos hábitos alimentarios asociados a las clases sociales y comunidades raciales más desfavorecidas con índices de masa corporal más elevados y esto, a su vez, con disfuncionalidad y comportamientos negligentes, y por otro, con estereotipos de belleza femeninos más «curvilíneos», dado el carácter más «sensual» de dichas comunidades. Los trastornos de la conducta alimentaria están íntimamente relacionados con el ideal estético de la delgadez y, aunque tiende a ocultarse, con el estereotipo victoriano de feminidad virtuosa. Al igual que sucedía con las fotografías que hemos analizado, lo que queda fuera del encuadre es tan importante como lo que aparece en la imagen. En las líneas que siguen se describirá cómo la «lógica» colonial, patriarcal y capitalista articula y rearticula sus viejas clasificaciones de lo humano en la construcción social de la anorexia y la bulimia nerviosas.

Resulta al menos sorprendente que la anorexia nerviosa, representante paradigmática de este tipo de enfermedades, fuera descrita por primera vez a finales del siglo XIX, coincidiendo precisamente con la efervescencia de la feminidad victoriana. La evolución histórica de su etiología es, como poco, incongruente, pues se ha atribuido la enfermedad a causas tan variopintas como una disfunción en la pituitaria o alteraciones en la percepción, pero estas siempre han tenido un denominador común: han situado el origen de la enfermedad en el cuerpo de las mujeres o, como muy lejos, en su entorno. Helen Gremillion (1992) describe dicho recorrido mediante la sucesión de cuatro modelos explicativos predominantes: el biomédico, el psicoanalítico, el comportamental y el psicodinámico.

El primero de los paradigmas de interpretación de la sintomatología anoréxica propuestos por Gremillion, el biomédico, atribuye dicho cuadro psicológico a una causa física. Esta interpretación de la anorexia había sido inaugurada por William Gull, uno de los médicos «descubridores» de la anorexia en el siglo XIX[79], al referirse a ella como «apepsia histérica» y afirmar que la causa de la enfermedad era la falta de pepsina en el estómago. Gull, sin embargo, rechazó posteriormente esta etiología al comprobar que en el estómago de las enfermas no existía ninguna alteración y que la falta de pepsina también había sido diagnosticada en varones, de modo que cambió la etiología original para describir la anorexia nerviosa como un «estado mental mórbido» de origen nervioso que causa alteraciones en las funciones biológicas (Gremillion, 1992, pág. 60). Es necesario subrayar que para este médico inglés el término «nervioso» hace referencia exclusivamente a una disfunción neurológica en el cerebro, es decir, la anorexia sería causada por una alteración biológica, nunca por un estado psicológico y, mucho menos, por una posible intervención del entorno.

La investigación posterior, siguiendo la ruta establecida por Gull, continuó buscando una causa fisiológica para la enfermedad que nos ocupa. En el año 1914 M. Simmonds, ante un caso de muerte por caquexia, relacionó la anorexia con un atrofiamiento de la gládula pituitaria y las pacientes anoréxicas pasaron a ser diagnosticadas como afectadas por la «enfermedad de Simmonds». Aunque esta etiología tenía una débil base científica —se fundamentó en el análisis de la glándula pituitaria de media docena de cadáveres de personas muertas por inanición—, el uso de extracto pituitario y, más recientemente, el implante de glándulas pituitarias animales continuaron prescribiéndose como tratamiento a pesar de su ineficacia, incluso después de la separación entre anorexia y disfunción de la pituitaria en 1930 (ibídem)[80].

Avanzando en esta propuesta de modelos explicativos[81], otra interpretación de la anorexia sería la ofrecida por el psicoanálisis. La descripción psicoanalítica canónica de la anorexia sostiene que existe un vínculo simbólico entre fecundación y embarazo en la mente de la paciente, el cual sería la base de su relación ambivalente con la comida. El rechazo al alimento sería, en realidad, un deseo de evitar simbólicamente el embarazo; todos los síntomas anejos a esta patología se explican mediante el mismo esquema; así, el estreñimiento se equipara al vientre embarazado, y la amenorrea, al deseo inconsciente de quedarse embarazada (Gremillion, 1992, pág. 61).

El modelo explicativo comportamental se hizo muy popular en los años 60 debido en parte al fracaso del enfoque psicoanalítico. El tratamiento que ofrece dicho modelo se basa en el «refuerzo positivo» para que la paciente gane peso y el «refuerzo negativo» en caso de que este continúe disminuyendo. Si la paciente pierde peso, es aislada y obligada a mantener reposo y, algunas veces, es alimentada de manera forzosa o se le prohíbe ir al cuarto de baño (pág. 62). Este modelo está basado en la dinámica premio-castigo y, más que indagar y resolver las situaciones que han llevado a la enferma al rechazo drástico del alimento, tiene como principal objetivo el simple restablecimiento de un peso «normal».

Todos estos modelos explicativos conciben a la mujer afectada de anorexia de manera pasiva, sin concederle agencia alguna, y la tratan de una manera marcadamente objetual. El paradigma psicodinámico es el primero que de verdad se ocupa de intentar conocer qué es lo que ocurre en la mente de la paciente mediante el diálogo interpersonal. Gremillion (1992) lo expresa de la siguiente manera: «En oposición al control del modelo comportamental y al monólogo psicoanalíticamente interpretado, estas terapias son fuertemente interpersonales y relacionales» (pág. 63). La principal representante de este enfoque es Hilde Bruch, quien además fue una de las figuras femeninas más destacadas en la renovación de la etiología de los trastornos de la alimentación. Bruch consideró determinante para el desarrollo de la enfermedad la existencia de un alto nivel de exigencia y de sobreprotección parental y encaminó la terapia de la anorexia al restablecimiento de la comunicación y la redistribución de poder dentro de la familia[82].

Todos estos modelos explicativos también pueden ser aplicados al estudio de la bulimia nerviosa porque, en su origen, fue descrita como un síntoma de la anorexia y en la práctica clínica y científica también es estudiada y tratada según dichos paradigmas interpretativos. Podemos definir el conjunto de estos modelos explicativos como las «etiologías ortodoxas» de los trastornos de la alimentación. Este discurso normativo minimiza cualquier influencia del entorno sociocultural, es decir, ni los roles de género, ni la presión estética a la que están sometidas las mujeres ni tampoco el ideal de la delgadez son determinantes para el desarrollo de la enfermedad. Admiten la existencia de una leve influencia sociocultural, pero la causa y el origen últimos de estas patologías hay que buscarlos en el cuerpo o la psique de la enferma. A estos paradigmas de interpretación de la anorexia y la bulimia nerviosas se les oponen el enfoque sociocultural y el feminista, perspectivas de análisis que reconocen e investigan la influencia de los roles y estereotipos de género, así como de otras variables culturales, como posibles factores precipitantes del incremento epidémico de los trastornos de la conducta alimentaria que viene ocurriendo desde los años 70. Dichas aproximaciones teóricas estudian este tipo de enfermedades como fenómenos sociales, no desde una perspectiva individual, y su objetivo es encontrar sus causas en tanto que «epidemias sociales[83]» propias de los países occidentales.

El modelo explicativo sociocultural está basado en la caracterización de la anorexia y la bulimia nerviosas como trastornos étnicos. Fue Gordon (1994) quien aplicó a las enfermedades que nos ocupan la descripción de la esquizofrenia como síndrome ligado a la cultura realizada por Devereux. Según la propuesta de Gordon, los trastornos étnicos son patrones establecidos culturalmente para que el individuo exprese su angustia. Dichos patrones de desviación difieren en función del sexo del enfermo y, en ocasiones, los pensamientos y comportamientos que los caracterizan son exageraciones de los roles y estereotipos de género vigentes en el contexto cultural en el que estas enfermedades se manifiestan[84]. Según dicho autor, para que un determinado trastorno sea considerado trastorno étnico ha de cumplir una serie de requisitos, a los cuales se ajustarían con holgura la anorexia y la bulimia nerviosas (pág. 27).

Así, los síndromes ligados a la cultura suelen presentarse asociados a otras patologías, es decir, tienen un alto grado de comorbilidad. En este sentido, ambos trastornos del comportamiento alimentario suelen solaparse con patologías como el trastorno obsesivo-compulsivo, adicciones diversas o depresión. El trastorno étnico se manifiesta, además, en diferentes grados de intensidad. En el caso de las enfermedades que nos ocupan existe un elevado número de casos subclínicos, casos que no presentan todos los síntomas necesarios para un diagnóstico completo pero en los que sí se da una relación patológica del paciente con el cuerpo y la comida. Sin embargo, lo que más llama la atención acerca de este tipo de síndromes culturales es que en sí mismos expresan contradicciones inherentes a su entorno cultural. En este sentido, los pensamientos, sensaciones y sentimientos dicotómicos que la paciente de anorexia o de bulimia experimenta son, en realidad, un intento de dar coherencia a imperativos de género contradictorios que la obligan a cumplir conjuntamente las exigencias del modelo tradicional de feminidad y el denominado estereotipo de la superwoman (Gordon, 1994, pág. 30). El primer tipo de imperativos le haría asumir una posición de desempoderamiento, de «indefensión aprendida», que le conduce a volcar todas sus aspiraciones en la esfera de lo corporal para ajustarse al estándar de belleza de la delgadez. Por otro lado, el modelo de la superwoman aumenta el nivel de exigencia del primero, pues requiere que las mujeres, además, lo concilien con el imperativo de ser profesionales competitivas y exitosas asumiendo parte del rol tradicional masculino, hecho que tiene como consecuencia la pérdida de la emotividad como recurso para desahogar la angustia y la tensión, que pasarán a ser liberadas mediante la obsesión con el cuerpo y la comida.

El último requisito para que una enfermedad pueda ser considerada trastorno étnico es que sus síntomas sean radicalizaciones de conductas socialmente bien valoradas. La asunción del propio cuerpo como proyecto estético a mejorar a través de la dieta y el ejercicio físico es un mandato cultural cuyo cumplimiento proporciona prestigio y admiración. Las pacientes de anorexia interiorizan este imperativo y radicalizan sus prácticas corporales hasta convertirlas en conductas patológicas (ibídem).

La concepción de los trastornos de la conducta alimentaria como trastornos étnicos es la piedra de toque de la interpretación sociocultural de esta familia de patologías. El modelo explicativo feminista, por su parte, también denuncia el papel de los estereotipos de belleza femenina occidentales como factores desencadenantes de estas enfermedades y describe la anorexia y la bulimia como consecuencias de las articulaciones del sistema patriarcal propias de los países económicamente desarrollados. Este paradigma no pretende negar la existencia de estos trastornos en tanto que trastornos, ni tampoco minimizar el sufrimiento individual de las personas que los padecen ni cuestionar la necesidad de terapias y tratamientos; sin embargo, su grado de despatologización de la anorexia y la bulimia es, generalmente, mayor que el del enfoque sociocultural. La interpretación feminista de la anorexia y la bulimia nerviosas, además, no conceptualiza a las personas afectadas, ni tampoco a las mujeres que tratan de amoldar sus cuerpos al ideal de belleza de la delgadez, únicamente como sujetos paciente oprimidos por las exigencias del sistema patriarcal, sino que les reconoce también un considerable nivel de agencia. Al contrario que las primeras lecturas feministas del culto al cuerpo, análisis feministas del cuerpo más recientes señalan que la posesión de un cuerpo de acuerdo con el canon estético supone para las mujeres una mayor garantía de éxito social, no solo a nivel interpersonal sino también en la esfera profesional. Por ello, resulta lógico que las mujeres gestionen, que no disciplinen, sus cuerpos para empoderarse en ambos terrenos. En consecuencia, la decisión de someterse a una dieta, de hacer ejercicio y también de modificar el cuerpo mediante la tecnología puede ser una estrategia corporal consciente para obtener ciertas prerrogativas, en lugar de un sometimiento ciego a los imperativos estéticos de género[85].

Las interpretaciones feministas de los trastornos de la conducta alimentaria son muy numerosas y, aunque obviamente todas coinciden en denunciar la influencia del sistema patriarcal, sugieren diferentes etiologías. El modelo explicativo feminista de la anorexia y la bulimia nerviosas pone de manifiesto que las dificultades de las mujeres con la comida están relacionadas con la dificultad de las mujeres para ser mujeres, aunque atribuyen esa dificultad a diferentes causas. Las expectativas familiares contradictorias para las niñas, la objetualización de las mujeres y su déficit de autoridad cultural, política y económica, así como la degradación de los valores y experiencias tradicionalmente femeninos, son algunos de los escollos que dificultan la conversión de las mujeres en sujeto y, con ello, propician el desarrollo de las enfermedades que nos ocupan (Counihan, 1997, pág. 97). Susan Bordo (1995) pone de manifiesto que el trabajo de investigadoras como Kim Chernin, Susie Orbach y Marlene Boskind-White ha configurado un paradigma de interpretación diferente orientado, en primer lugar, a cuestionar la designación de la anorexia y la bulimia como psicopatologías enfatizando su dimensión de comportamientos aprendidos y adictivos; en segundo, a reconstruir el papel de la cultura y del género como factores primarios y detonantes de estos trastornos, y, finalmente, a redefinir como sociales aquellos comportamientos que se han demostrado prevalentes entre las mujeres pero que el modelo médico ha definido como individuales[86] (pág. 54).

La interpretación sociocultural de la anorexia y la bulimia nerviosas, por el contrario, tiende a concebir a las personas afectadas por este tipo de trastornos, mayoritariamente mujeres, como víctimas pasivas de los estereotipos, imperativos e ideales de belleza de género. El enfoque sociocultural de este tipo de trastornos defiende que la causa última de su elevada prevalencia en países occidentalizados es la denominada «cultura de la delgadez[87]»; para ello argumenta que la anorexia y la bulimia tienen una presencia residual en contextos no influidos por Occidente. Por ejemplo, los defensores de este modelo citan con frecuencia un estudio acerca de los hábitos alimentarios de los habitantes de las islas Fiyi que demostraría que la llegada de la televisión al archipiélago elevó los casos de vómito autoinducido —síntoma de bulimia— y cambió su rollizo modelo corporal por el de la delgadez[88]. De la misma manera, también asumen que, en el contexto estadounidense, comunidades como la latina y la afroamericana tienen menos riesgo de desarrollar anorexia y bulimia que los blancos, puesto que el ideal femenino de belleza de estas comunidades preconiza un cuerpo más «exuberante» y curvilíneo, justamente el mismo canon estético de origen colonial del que venimos hablando desde hace varias páginas. Este enunciado protocientífico ha tenido eco más allá de la crítica social, como se refleja en la siguiente cita extraída de la revista Eating Behaviors:

nuestra hipótesis es que los caucásicos exhibirán un mayor grado de alteración de la imagen corporal y de la función alimentaria que los afroamericanos y los asiáticos. Esperamos también que los afroamericanos tengan el mayor índice de masa corporal (IMC) y que las variaciones de grupo étnico/racial en el IMC expliquen las diferencias en la insatisfacción corporal y en la patología alimentaria (Gluck y Geliebter, 2002, pág. 144).

El enfoque cognitivo-conductual y, sobre todo, el biomédico suelen ser hostiles con las interpretaciones socioculturales, a las que tratan de restar autoridad epistémica con argumentos tales como: «si la causa de la anorexia y la bulimia nerviosa es la presión social sobre el cuerpo de las mujeres, ¿por qué no todas las mujeres occidentales desarrollan estos trastornos?»[89]. ¿Cómo puede ser entonces, dada la beligerante controversia científica entre modelos explicativos, que el paradigma biomédico —al que pertenecería el artículo que acabamos de citar— acepte un supuesto que contradiga e incluso falsee sus propias asunciones —es decir, que entre las comunidades asiática y afroamericana la tasa de trastornos alimentarios se prevea más baja? La razón ha de ser poderosa y, efectivamente, lo es. Para descubrir esa motivación es necesario desgranar todas las implicaciones que contiene la cita de Eating Behaviors. En primer lugar, asume— es decir, supone —que los blancos tienen un menor nivel de índice de masa corporal y, en este sentido, no podemos omitir los valores positivos asociados a la delgadez: mayor estatus socioeconómico, mejor salud y mayor autocontrol, que quedarían simbólicamente ligados en exclusiva a la comunidad blanca. Por el contrario, prevé que los índices de masa corporal serán mayores en los afroamericanos. A los cuerpos con un alto índice de masa corporal se les presupone menos saludables y pertenecientes a clases sociales con menor poder adquisitivo, y a sus dueños, perezosos y con poco dominio sobre sus necesidades físicas: resulta accesorio explicar la articulación de prejuicios que fundamenta y que son legitimados mediante el supuesto central del artículo. La investigación asume, además, que los afroamericanos no muestran disconformidad alguna con sus cuerpos y que, por lo tanto, no realizan ningún esfuerzo para cambiarlos, en su opinión, para mejorarlos. En este caso, la baja tasa de prevalencia de trastornos de la conducta alimentaria estimada es interpretada como una falta de preocupación por el cuerpo y de motivación para modificar su forma y su tamaño por parte de los miembros de estas comunidades. Queda claro que no hay nada como la oportunidad de rearticular y legitimar prejuicios coloniales para socavar la rigidez de una etiología biomédica.

Las hipótesis del citado estudio publicado en Eating Behaviors se fundamentarían en una cadena de asociaciones prejuiciosas, la misma que conforma la así llamada «gordofobia». El desprecio y la fobia hacia la gordura[90] o «gordofobia[91]» tienen un marcado carácter racista y de clase en las sociedades occidentalizadas. Dentro de este contexto, la «gordofobia» es una suerte de «prejuicio nodriza» capaz de unificar, rearticular y legitimar un número ingente de prejuicios a los que refuerza y dota de nuevo sentido. Así, reifica el imperativo de género que objetualiza a las mujeres y las valora por el ajuste de sus cuerpos al canon de la delgadez. También relaciona la gordura con las clases más desfavorecidas —aquellas con menor poder adquisitivo y mayor dificultad para acceder a la «comida sana»— achacando esta asociación a su supuesta ignorancia y falta de disciplina.

Además, correlaciona un mayor índice de masa corporal en las comunidades afroamericana y latina con una supuesta mayor satisfacción corporal basándose en la creencia estereotipada de que estas comunidades tienen modelos corporales hipersexualizados de los que se derivan tanto su escasa preocupación por el peso y la dieta como la baja prevalencia de los trastornos de la conducta alimentaria. Paul Campos (2004) explica de esta manera cómo opera la gordofobia en Estados Unidos:

al final, la razón por la cual los americanos de clase alta están tan disgustados y aterrados por la gordura es que, en esta cultura, la gordura tiene el poder de contaminar. La gordura, metafóricamente hablando, tiene el poder de contaminar: de hacernos no blancos y pobres (pág. 69).

El desprecio y el miedo a la gordura y, con él, a las personas gordas se basarían, entre otras cosas, en el supuesto gasto sanitario que estas provocan, según Herndon (2005):

a medida que se intensifica la guerra en contra de la obesidad, esta es frecuentemente descrita como un problema de clase, raza y nacionalidad que tiene costes serios económicos para la nación (Estados Unidos), cuyos recursos sanitarios son de por sí limitados (pág. 127).

Susan Bordo (1995) afirma, de acuerdo con la tesis que venimos manteniendo, que existe la creencia de que ciertos estereotipos de belleza raciales, asociados a diferentes valoraciones culturales del poder y de la sexualidad femenina, protegerían a las mujeres afroamericanas de imágenes normalizadoras como la del estereotipo de la delgadez. Bordo explica que este supuesto ha sido utilizado para justificar la baja tasa de trastornos alimentarios entre los afroamericanos en comparación con los blancos, pero cuestiona tal idea afirmando que «eso sería asumir mucha diferencia», dado el poder homogeneizador del ideal blanco de belleza (pág. 63).

En la investigación sobre anorexia y bulimia existe una relación entre la etnia que compone la muestra y el modelo explicativo que dirige el experimento. Así, es usual que en el estudio genético de la anorexia y la bulimia nerviosas las muestras escogidas estén formadas por mujeres blancas casi en exclusiva. Por el contrario, la investigación sociocultural suele escoger mujeres «de color»… tal cual… sin especificar la etnia o la comunidad a la que pertenecen las participantes, a quienes compara con un otro grupo de «mujeres caucásicas[92]». Este paralelismo entre raza y modelo explicativo esconde de nuevo el refuerzo mutuo de dos esquemas de opresión. La investigación genética de los trastornos de la alimentación, independientemente de la disciplina, busca una causa biológica para el desarrollo de estas enfermedades en el cuerpo de las mujeres; el presupuesto que alienta este tipo de estudios es el vínculo cultural entre anorexia —bulimia en menor medida— y «mujer blanca».

La anorexia y la bulimia poseen diferentes valoraciones sociales. Ya se ha apuntado que la sociedad concede a la anorexia una suerte de aura dorada, dado que, en cierto sentido, esta admira la disciplina y la capacidad de la persona afectada por anorexia para controlar su apetito al tratarse de comportamientos socialmente bien aceptados. La bulimia, por su parte, se relacionaría con el exceso y el engaño, puesto que la práctica del atracón y la correspondiente purga —síntomas diferenciales de la bulimia— se ven como algo sucio y como una especie de «trampa[93]». La asimetría entre ambas enfermedades resulta paradójica si tenemos en cuenta que son patologías con etiología semejante y que comparten gran parte de su sintomatología. Maree Burns, en su artículo «Eating Like an Ox: Femininity and Dualistic Constructions of Bulimia and Anorexia», defiende que no existe diferencia alguna entre ambas enfermedades sino que estas serían diferentes estadios de un continuum patológico, y adjudica la existencia de dos categorías diagnósticas distintas con sus respectivos subgrupos a la necesidad de la biomedicina de representar y legitimar dos modelos de feminidad opuestos. La anorexia sería la encarnación patológica del estereotipo de feminidad tradicional, caracterizado por la virtud y la fragilidad, mientras que la bulimia sería el correlato de una feminidad desviada y fuera de sí, capaz de cometer todo tipo de excesos[94]. Consecuentemente, podemos interpretar la selección sesgada de las muestras de participantes en los estudios sobre estos trastornos un intento de reificar los dos estereotipos de feminidad que Burns menciona, es decir, que las investigaciones de corte biomédico se fundamentarían, y a la vez, tratarían de reproducir el modelo de feminidad blanco-burgués originado en el XIX.

Muchos de los estudios de los trastornos de la conducta alimentaria de orientación sociocultural están encaminados a demostrar que los estereotipos corporales e ideales de belleza de ciertas comunidades, como la afroamericana o la latina, actúan como factor de protección en el desarrollo de estos trastornos para los miembros de estas comunidades, especialmente para la de sus miembros femeninos. Asumen, con ese objetivo, que las mujeres de estas comunidades tienen una mayor autoestima corporal y que, por ello, no se embarcan en dietas y ejercicios para reducir la forma de su cuerpo, dado que los varones de su comunidad prefieren cuerpos femeninos más voluptuosos y sexuales. Esta argumentación define el estereotipo de belleza femenino en función de una homogeneización ficticia del deseo masculino de los varones (heterosexuales, ha de entenderse) de esas comunidades. Algo no muy feminista. Los estereotipos de belleza son algo más que un modelo arquetípico al que las mujeres deciden someterse o no. Dichos estándares regulan la relación de las mujeres con sus cuerpos estéticamente pero, además, también lo hacen en términos de movilidad, actitud y comportamiento. Puede decirse que estos definen las dimensiones de su libertad física[95]. Esa interpretación del ideal estético basada en una simplificación heterosexista del deseo da a entender que, en las mencionadas comunidades, el sexo está más presente que en la blanca tanto en los cuerpos como en la interacción entre sexos opuestos. Explicar de nuevo qué estereotipos coloniales están siendo relegitimados resultaría, a estas alturas, redundante.

De la misma manera, es necesario poner de manifiesto, una vez más, que el tratamiento de la etnicidad en la investigación de este tipo de patologías no es el adecuado. Normalmente, las mujeres son simplísticamente clasificadas como blancas o «de color», ignorando que dentro de esas dos clasificaciones cabe una gran variedad de identidades. El análisis de la variabilidad étnica en los estudios —tanto genéticos como socioculturales— de los trastornos de la conducta alimentaria llama la atención sobre la necesidad de llevar a cabo más estudios en diferentes comunidades para superar el zafio reduccionismo mujeres blancas vs. mujeres «de color».

A pesar de la insistencia de la interpretación sociocultural de la anorexia y la bulimia en que determinadas «minorías» raciales tienen un escaso riesgo de desarrollar estas enfermedades, las mujeres latinas y afroamericanas, obviamente, sí pueden sufrir una relación conflictiva con sus cuerpos, malestar que les puede conducir a la práctica radical del ayuno y al ejercicio compulsivo. Si las mujeres latinas y afroamericanas, se supone, son beneficiarias y miembros de pleno derecho de una «sociedad multirracial», ¿por qué no habrían de ser influidas por los estereotipos de belleza dominantes al igual que las mujeres blancas?

Los estudios que tratan de medir la satisfacción corporal de las mujeres según su grupo racial son generalmente de tipo cuantitativo: las participantes contestan un cuestionario diseñado previamente y, después, se asocian de manera estadística niveles de autoestima y grupo étnico. La investigación llevada a cabo por Reed, SooHoo, Franklin y Gill (2008) así lo pone de manifiesto, y añade que las respuestas de las mujeres en las investigaciones de este modo diseñadas están sesgadas por los estereotipos de feminidad positivamente sancionados en las comunidades étnicas objeto del estudio. Por lo tanto, las mujeres blancas tenderán a mostrarse más críticas con su cuerpo, dado que es lo que se espera de ellas, al contrario de lo que ocurre en el caso de las mujeres «de color», quienes reproducirían en sus respuestas el «gusto» de su comunidad por las «mujeres con curvas» (pág. 323). Las autoras explican así la necesidad de combinar la metodología cuantitativa tradicional con métodos cualitativos en este tipo de estudios:

La mayoría de estudios que examinan la imagen corporal, la edad y la etnia utilizan una perspectiva cualitativa para entender estas relaciones. Este enfoque se basa típicamente en datos numéricos que son analizados para determinar su impacto en grandes poblaciones. En contraste, los datos cualitativos —de tipo narrativo— subrayan las voces de las participantes generando un conocimiento más profundo y complejo de la representación de este fenómeno (ibídem).

Este mismo estudio revela, además, que las mujeres afroamericanas reciben imperativos estéticos contradictorios. Por un lado, tratan de cumplir el ideal estético de la delgadez de la cultura dominante —el de la comunidad blanca— y, por otro, intentarían ajustarse al modelo de su comunidad, que rechaza la delgadez extrema del primero. Así lo explican de nuevo las citadas investigadoras:

Las mujeres afroamericanas están sometidas, en algunos casos, a una mirada panóptica que combina dos ideales corporales excluyentes. Por una lado, se espera de ellas que mantengan su feminidad como miembros de la sociedad (delgadez como sinónimo de belleza) pero, por otro, los varones de su comunidad esperan que cumplan el ideal de feminidad de su grupo étnico (más corpulencia es mejor) (pág. 326).

El análisis sociocultural de la relación entre etnicidad y prevalencia o incidencia de los trastornos de la conducta alimentaria yerra frecuentemente al confundir la colonización de culturas no occidentales por parte del homogeneizante imaginario cultural de los países económicamente desarrollados con el hecho de pertenecer a una comunidad «minoritaria» alojada en una sociedad dominante (caso de los afroamericanos y latinos en los Estados Unidos). Es cierto que el proceso de occidentalización de un país o de una determinada zona geográfica se traduce en un aumento de la prevalencia de los trastornos de la conducta alimentaria, especialmente de la anorexia. Japón es considerado el caso más paradigmático de esta correlación. Sin embargo, analíticamente no se puede equiparar la influencia occidental en otras culturas o el hecho de ser un ciudadano inmigrante en un entorno occidental a formar parte de una «minoría» dentro de un país económicamente desarrollado. En este sentido, tal y como afirma Gilbert (2003), la influencia de la cultura en la prevalencia de los trastornos de la conducta alimentaria ha sido solamente analizada usando los conceptos de «asimilación» y «aculturación», pautas que han sido utilizadas erróneamente en el caso de comunidades raciales que también forman parte de Occidente (pág. 444).

Ningún libro como A Hunger So Wide and So Deep, escrito por Becky Wansguard Thompson, ha contribuido tanto a la comprensión de la relación de las mujeres afroamericanas con sus cuerpos y con los estereotipos de belleza hegemónicos y comunitarios. Thompson explica que, dado que la representación de la feminidad y de la belleza consiste en la piel blanca, el pelo largo y rubio y los ojos azules, la mayoría de las mujeres negras —estén delgadas o gordas— quedan al margen de las nociones de belleza normativas. Este hecho motivaría a las afroamericanas a preocuparse por su peso, porque asumen que estar gordas o tener sobrepeso las aleja todavía más del canon hegemónico (Thompson, 1994, citado por Herndon, 2005, pág. 136).

Vemos que la asunción prejuiciosa según la cual las mujeres afroamericanas y latinas se tienen que sentir forzosamente a gusto con sus cuerpos y que, por lo tanto, no aspiran a modificarlos mediante dietas, ejercicio físico y otros medios es, más que una realidad, una presuposición interesada. Lo que sí es cierto es que los motivos que conducen a estas mujeres a embarcarse en dietas y rutinas de ejercicios para tener un cuerpo más delgado son, en la mayoría de los casos, muy diferentes de los de las mujeres de la cultura dominante. No podemos olvidar que la delgadez tiene mayor prestigio social que el cuerpo redondeado y que es sinónimo de éxito y poder económico en la cultura dominante; por consiguiente, es muy probable que las mujeres de estas comunidades —erróneamente llamadas «minorías»— modifiquen sus cuerpos de acuerdo con el ideal estético de la delgadez para tener más posibilidades de triunfo en el seno de la cultura hegemónica. Lo que estarían haciendo, en realidad, sería reducir o eliminar aquellos rasgos de su imagen que ellas perciben étnicamente marcados, para poder encarnar el modelo estético de la feminidad blanca.

Las mujeres no siempre tratan de ajustarse a un modelo corporal patriarcal con el único objetivo de cumplir imperativos de género; por el contrario, tienen agencia para manipular sus cuerpos en su propio beneficio aunque esto, en cierto sentido, suponga legitimar el sistema patriarcal. Esas implicaciones son todavía más profundas si nos adentramos en el lenguaje de los trastornos de la conducta alimentaria. Las mujeres usan la comida y el cuerpo para expresar sentimientos, para intentar darles coherencia pero, sobre todo, para expresar el dolor y la angustia. Ambos, cuerpo y alimentación, se conciben como una esfera íntima de significación donde se libran multitud de batallas emocionales. El cuerpo no es simplemente el locus donde la diferencia es localizada para que sobre él converjan determinados ejes de opresión; también es lugar de resistencia, es un arma de resistencia que puede reducir su forma y tamaño a modo de «camuflaje» en entornos racial y patriarcalmente hostiles. La anorexia y la bulimia también pueden devenir en una manera de lidiar con discriminaciones de tipo racial. En palabras de Wansguard (1994, citado por Counihan, 1997, pág. 86):

los problemas con la comida comienzan como estrategias de supervivencia —como prudentes actos de autopreservación— en respuesta a una miríada de injusticias que incluyen el racismo, el sexismo, la homofobia, el clasismo, el estrés de la aculturación y el abuso de tipo emocional, físico y sexual.

Uno de los síntomas propios de las disfunciones alimentarias es el denominado «comer emocional»; por ejemplo, la práctica del atracón —que es uno de los síntomas de la bulimia— tiene como función, antes que la de deleitarse comiendo alimentos de alto contenido calórico, calmar la angustia. Wansguard Thompson (1992) afirma que este comportamiento es muy común entre latinas y afroamericanas:

esta mujer identifica el comer compulsivo con una manera rápida, accesible e inmediatamente satisfactoria de lidiar con el estrés diario causado por condiciones que ella no puede controlar. Las conexiones entre pobreza y problemas de la comida muestran lo limitado de la presentación de estos problemas como enfermedades de adolescentes de clase alta (pág. 554).

Los trastornos de la conducta alimentaria imbrican una compleja base discursiva. Pueden ser considerados un vehículo de significado mediante el cual la persona afectada codifica la relación con su cuerpo, con su entorno y con la cultura. De hecho, la superación de este tipo de enfermedades depende, en gran medida, de aprender a descifrar ese lenguaje para expresar verbalmente aquello que quiere ser comunicado a través de la comida y el cuerpo. Este lenguaje está fundamentado en la noción occidental de cuerpo y los significados que implica, es decir, es un lenguaje común a todos los miembros de ese contexto cultural; pero también es cierto que cada persona modela ese lenguaje con la intención de ajustarlo lo máximo posible a sus vivencias y particularidades. Cada paciente concede un significado personal a cada una de las prácticas corporales características de estos trastornos y las transforma o modifica para que reflejen su emocionalidad lo mejor posible. Dado que los factores desencadenantes de la anorexia y la bulimia varían dependiendo de las relaciones entre individuo y entorno, pensar que estos trastornos se manifiesten de manera diferente en función de la etnia de la paciente resulta bastante lógico.

Sin embargo, todo indica que los datos de incidencia de los trastornos de la alimentación en las comunidades afroamericana y latina no se ajustan a la realidad. Ninguno de esos estudios parece tener en cuenta las dificultades de acceso a la sanidad de los miembros de dichas comunidades, omisión de gran relevancia si tenemos en cuenta que las investigaciones sobre incidencia se realizan principalmente sobre la población que está en tratamiento. La realidad de la práctica clínica muestra que la anorexia y la bulimia son infradiagnosticadas entre las mujeres latinas y afroamericanas, quienes acceden al tratamiento más tarde aunque su sintomatología sea ya muy severa (Wansguard, 1992, pág. 548). Esto sucede así porque las y los profesionales sanitarios tienden a diagnosticar estas patologías en mujeres blancas —incluso aunque no presenten todos los criterios diagnósticos—, dada la asociación automática entre anorexia y bulimia y mujer blanca, de clase media-alta y heterosexual.

La rearticulación de la lógica patriarcal y colonial ha resultado en la génesis de un conglomerado de preconcepciones cuya función es mantener dos posiciones dicotómicas de sujeto para las mujeres: la feminidad blanca victoriana y la feminidad colonial «de color», con el fin de producir individuos que verifiquen ambas lógicas. Rearticulación que, a su vez, interacciona con la representación de las mujeres en la cultura popular, con los estereotipos que rigen sus cuerpos y, finalmente, con la investigación ortodoxa de los trastornos de la alimentación.

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Parte II

Los cuerpos productivos / reproductivos

Capítulo IV

Asimetrías y olvidos en las tecnologías de reproducción asistida

EULALIA PÉREZ SEDEÑO

ANA SÁNCHEZ

Durante años y desde diversas disciplinas se ha estudiado la tecnología en su relación con la ciencia, esto es, considerándola «ciencia aplicada» e ignorando que hubiera auténtica necesidad de estudiarla de manera específica, porque cualquier cosa que se dijera de la ciencia podría aplicarse a la tecnología. Sin embargo, la tecnología se ha convertido en un modo de fijar y objetivar ciertas concepciones de conocimiento, prácticas y comportamientos humanos que tienen una enorme influencia en lo que creemos, cómo pensamos, cómo organizamos nuestro trabajo y nuestra vida privada, incluidas nuestras relaciones de parentesco, y cómo sentimos e interactuamos socialmente (Suchman, 2002). En resumen, la tecnología tiene un interés intrínseco como fenómeno particular diferenciado de la ciencia porque es, por un lado, una práctica técnica específica y, por otro, una práctica social de representación. Dicho de otro modo, es una actividad que implica «la objetificación de conocimientos y prácticas en nuevas formas materiales» (Foucault, 1992).

Todas esas concepciones, prácticas y comportamientos están mediados por las relaciones de poder, que no pueden ser localizadas en una institución o en el Estado, pues están determinadas por el juego de saberes que respaldan la dominación de unas comunidades sobre otras, de unos individuos sobre otros dentro de estas estructuras, en especial entre los sexos/géneros[96]. Por eso es importante mostrar la invisibilidad de ciertos aspectos o fenómenos que se dan con respecto a los cuerpos de las mujeres, sobre todo con las tecnologías que se aplican en ellas y en sus cuerpos fragmentados. De ese modo, utilizando la categoría género como categoría analítica, y desde el feminismo como teoría crítica, se «visibiliza el género» para

revelar una relación de poder asimétrica que oculta, y al mismo tiempo reprime, las actividades de aquellos sujetos generizados en femenino. Esta relación se sustenta en las instituciones sociales y en las prácticas simbólicas, y es ella misma invisibilizada como tal relación de poder debido, entre otras cosas, a la naturalización de ciertos modelos utilizados en ciencias de la vida y ciencias del comportamiento sexual y de las relaciones de género (Longino, 1997, pág. 50).

Las tecnologías de reproducción asistida constituyen un locus privilegiado para estudiar esas relaciones y naturalizaciones en las prácticas.

El control de la reproducción ha sido de interés primordial para toda la humanidad a lo largo de la historia. Diversos aparatos y sustancias anticonceptivos aparecen en distintos testimonios gráficos y escritos desde la antigüedad: desde los ungüentos a base de goma, miel y carbonato sódico del Papiro Kahun (del 2000 a. C., aproximadamente) hasta los procedimientos recomendados en los Tratados hipocráticos (como ganar peso), por Aristóteles y Sorano (el aceite de oliva o el de almendras) o Avicena, que enumera más de veinte anticonceptivos, entre ellos también el aceite de oliva. La confirmación del éxito de este anticonceptivo vino de la mano de una paleobotánica de la Universidad de Manchester, Marie Stopes. En 1921 abrió una clínica anticonceptiva, la Mother’s Clinic for Birth Control, en la que estudió las propiedades anticonceptivas del aceite de oliva. En 1931 publicó los resultados en el Journal of State Medicine, donde daba cuenta de las pruebas de control realizadas, que se saldaron sin ningún fracaso. Dicho sea de paso, el motivo de que el aceite funcione en muchos casos es que, durante la ovulación, la mucosidad que hay en el cérvix y que tiene como función impedir el paso al útero de cualquier partícula se vuelve ligera y acuosa de modo que el esperma pueda pasar, y al aplicarse el aceite la viscosidad se restaura. De todos modos, en la actualidad disponemos de anticonceptivos mucho más seguros: el condón o preservativo femenino[97], diafragmas, dius, píldoras y la RU-486[98] o la ligadura de trompas han puesto a disposición de las mujeres la posibilidad de controlar la reproducción y su propio cuerpo[99].

Pero si la anticoncepción ha preocupado a lo largo de la historia, la posibilidad de controlar la concepción y reproducción no lo ha sido menos. La opción de reproducirse a voluntad o de facilitar la concepción en aquellas personas con dificultades para lograrla ha sido un sueño anhelado durante mucho tiempo. Los papiros Kahun y Ebers (hacia 1550 a. C.) proporcionan información sobre los remedios contra la infertilidad usados en Egipto: por ejemplo, verter sandía mezclada con leche sobre la mujer, a la vez que el hombre la penetraba (Lefèbvre, 1952). En diversos tratados hipocráticos, pero sobre todo en Sobre las enfermedades de las mujeres, se habla de la infertilidad y sus diversas causas: mala posición del cérvix, debilitación de la cavidad interna de origen congénito o adquirida por cicatrización de úlceras, obstrucción del orificio uterino debido a amenorrea, flujo menstrual excesivo (que haría que el útero fuera incapaz de fijar la semilla), o prolapso uterino. Los tratamientos mencionados eran numerosos, como, por ejemplo, cuando el cérvix está demasiado cerrado, abrirlo mediante una mezcla de nitro rojo, comino, resina y miel. También se usaba una técnica que consistía en dilatar el cérvix e insertar una sonda de plomo a través de la cual vertían al útero sustancias emolientes.

En la civilización romana destacan las figuras de Galeno (130-200), gran anatomista cuyas ideas imperaron en la Europa occidental más de mil cuatrocientos años, y, sobre todo, Sorano de Éfeso (98-177), por su especial sensibilidad con respecto a las mujeres y sus enfermedades y sus escritos sobre la atención que debían recibir las mujeres a lo largo de su vida reproductiva, esto es, durante la menarquia, el embarazo y el parto. Fue el primero que diseñó y ofreció una enseñanza real y estructurada para las comadronas que incluía conocimientos de anatomía, fisiología y patologías obstétrico-ginecológicas.

En el mundo árabe, Avicena (980-1037) escribió alrededor de treinta tratados médicos: su Canon dominó toda la práctica médica medieval. Para Avicena la infertilidad podía tener un origen masculino o femenino, relacionado con una anormalidad de los «espermas» del hombre o de la mujer, pues durante siglos se pensó que ambos producían fluido seminal. También podía deberse a una anormalidad del tracto genital o a problemas psicológicos (melancolía). Y Soumya Naâmane Guessous (1990) dice que Suyuti, un erudito de los siglos XV-XVI, cita más de cuarenta remedios contra la esterilidad que son mezcla de recetas y ritos mágicos.

En la Edad Media se utilizaron distintos procedimientos para diagnosticar el origen de la infertilidad, algunos inspirados en los egipcios, como el adoptado por el médico valenciano Arnau de Villanova (ca. 1240-1311) que consistía en insertar un diente de ajo en la vagina; y, si el olor se transmitía a la boca de la mujer, entonces era fértil. La infertilidad podía deberse a obesidad, excesivo calor o humedad, desproporción de los órganos genitales, o a un orificio del útero demasiado estrecho, abierto o grande.

Mediante la observación y la práctica de la disección, anatomistas como Leonardo da Vinci (1452-1519) o Andrea Vesalio (1514-1564) dieron un nuevo impulso a la ciencia en el Renacimiento. Un discípulo de Vesalio, Bartolomeo Eustachio, dibujó el útero y sus vasos, y Ambroise Paré (1510-1590) trataba la infertilidad dilatando el cérvix y fue el primero en seccionar un septo vaginal en una mujer infértil. Gabriele Fallopio (1523-1562), profesor de la Universidad de Padua, describió las trompas que llevan su nombre, además del clítoris, la vagina y la placenta. Y en 1651 William Harvey (1578-1657) presentó una nueva teoría acerca del desarrollo embrionario humano. Los siguientes siglos vieron diferentes descubrimientos hasta que se pudo formular una teoría más o menos aceptable de la reproducción.

Reproducción, esterilidad, infertilidad

La especie humana no tiene un alto poder reproductivo, pues se calcula que la posibilidad de embarazo durante la relación sexual mantenida en el momento de la ovulación de una mujer es de un 25 por 100 y que aproximadamente una de cada seis parejas en edad fértil se verá imposibilitada de lograr embarazo, esto es, entre un 15 y un 17 por 100[100].

Los términos «infertilidad» y «esterilidad» se utilizan como sinónimos en gran parte de la literatura, incluso en la información que ofrecen las sociedades científicas de esta materia. Según Seibel (1993, pág. 11), la esterilidad es «la absoluta incapacidad para reproducirse», como sucede cuando se cruzan especies distintas, en que la progenie obtenida jamás podrá reproducirse (tal es el caso de la mula o mulo, cruce de yegua y asno o burro), mientras que la fertilidad es la «capacidad de un hombre y una mujer para reproducirse» (ibídem). La infertilidad es «la reducción involuntaria en la capacidad de tener hijos», en un periodo superior a un año durante el cual se produce el coito con razonable frecuencia y sin que se utilicen métodos anticonceptivos. La probabilidad de quedar embarazada a lo largo de un año en condiciones normales, es decir, produciéndose el coito con regularidad y sin protección, se estima en un 85 por 100. Basándose en esa estimación, las diversas clínicas de reproducción asistida en la actualidad ofrecen distintas definiciones de esterilidad e infertilidad. Según el IVI, la esterilidad es «la dificultad para conseguir un embarazo tras un año de relaciones sexuales frecuentes, próximas al día de ovulación y sin protección». La esterilidad primaria se da cuando nunca se ha logrado una gestación, y la esterilidad secundaria, cuando hay antecedentes de uno o varios embarazos. Si se ha obtenido un embarazo espontáneamente en dos o más ocasiones pero ese embarazo no se lleva a término o no se consigue un recién nacido normal, se habla de infertilidad primaria. Si, tras un embarazo y parto normales, no se consigue una nueva gestación a término con un recién nacido normal, estamos ante una infertilidad secundaria. Es interesante señalar el paso que se ha dado, en los últimos años, de hablar de infertilidad a denominarla esterilidad. Supone un giro en la consideración de que no obtener el embarazo en determinado periodo constituye un problema, incluso una enfermedad, un supuesto más que discutible. Hay que señalar que estas «condiciones médicas» son muy diferentes de otras, porque incluso cuando no existen problemas de fertilidad, es necesario que pase un determinado periodo para que se produzca el embarazo, mientras que las enfermedades (por ejemplo, una hepatitis o una gripe) se dan o no. La existencia de la tecnología apropiada hace que se trate esa condición como si fuera una enfermedad y que se recurra a aquella para superarla, apelándose, una vez más, al imperativo tecnológico.

Las causas de infertilidad son muchas. Seibel (1993) clasifica la etiología de la infertilidad en femenina (40 por 100 de los casos), masculina (otro 40 por 100) e indeterminada (el 20 por 100 restante). En la primera incluye problemas ovulatorios, que constituyen un 25 por 100 de los casos de infertilidad (la ausencia de ovulación es de las más comunes, pero también otras disfunciones de los ovarios asociadas, por ejemplo, al hirsutismo o a enfermedades de la tiroides), del peritoneo (bloqueo de las trompas de Falopio), enfermedad inflamatoria de la pelvis, o endometriosis, debidas fundamentalmente a gonorrea, uso de dispositivo intrauterino (diu), mala práctica médica en operaciones (como por ejemplo apendicitis), problemas en el cérvix (mucus cervical inadecuado —antes «mucus hostil» en la bibliografía médica—, estenosis cervical, etc.), a veces asociados a la Dietilestilbestrol (DES)[101], problemas uterinos, que suponen un 5 por 100 aproximadamente de los casos (anomalías uterinas causadas por exposiciones a la DES), el tabaco y la edad. Por último, los casos de infertilidad masculina se deben fundamentalmente a azoospermia, o ausencia de espermatozoides, oligospermia o volumen seminal reducido; también se tienen en cuenta, en la actualidad, factores ambientales: ropa ajustada, riesgos en el trabajo —como altas temperaturas—, consumo de alcohol, tabaco y otras drogas, contaminación hormonal de los alimentos…

La atribución de porcentajes, sin embargo, parece haber variado en los últimos años. Así, por ejemplo, el IVI considera que un 30 por 100 sería atribuible a causas masculinas (alteraciones en el ámbito testicular, obstrucción de conductos, patologías en la próstata, alteraciones en la eyaculación o erección y alteraciones en el semen); otro 30 por 100, a causas femeninas (menopausia precoz, endometriosis, obstrucciones o lesiones de las trompas de Falopio, anomalías uterinas y cervicales o problemas ovulatorios); en el 20 por 100 de los casos no se puede determinar la causa de la infertilidad, y el 20 por 100 restante corresponde a causas mixtas o combinadas, «en las cuales los dos son responsables[102]». En este punto se aprecia perfectamente el cambio que se ha dado en los últimos años con respecto a la atribución de causa o responsabilidad de la infertilidad, pues al inicio de estos tratamientos se atribuía casi de modo exclusivo a la mujer y solo se las examinaba a ellas para detectar el problema. Ahora se efectúa un reconocimiento a cada uno por separado, y también se buscan en la pareja posibles incompatibilidades, pues, como indica el IVI, «la colaboración de los dos miembros es fundamental». Naturalmente, esto sucede en las parejas heterosexuales. Pero la clínica FIV-Madrid señala que aproximadamente el 10 por 100 de pacientes que acuden a sus clínicas son mujeres sin pareja masculina y calcula que entre el 1 y el 5 por 100 de la población femenina es lesbiana y que entre un 30 y un 50 por 100 de estas mujeres (bien solas o en sintonía con sus parejas) siente el deseo de ser madre[103]. Lo mismo sucede con respecto a hombres, homosexuales o no, que desean tener hijos. En el primer caso, se examina a la que será madre gestante y se recurre a donante de esperma. En el segundo, se analiza el esperma del futuro padre y se recurre a la donación de óvulos y a madre de alquiler o maternidad subrogada. Debemos señalar que en estos últimos casos no se puede hablar de «tratamientos contra la infertilidad» sino de procedimientos o métodos de creación de maternidades o paternidades.

Como hemos comentado, la mayor parte de los casos de infertilidad podrían prevenirse. Un tipo de infertilidad muy común es la iatrogénica, es decir, provocada por la práctica médica: infecciones posoperatorias en casos de abortos tratados inadecuadamente u operaciones pélvicas, pero también las trompas de Falopio pueden ser dañadas con facilidad por infecciones pélvicas o enfermedades de transmisión sexual. Los dius o ciertas hormonas pueden ser causa directa de infertilidad. Uno de los casos más extremos es el de la mencionada hormona artificial denominada Dietilestilbestrol (DES), más potente que el estrógeno natural y que podía ser administrada oralmente[104]. Millones de mujeres, denominadas «hijas-DES», fueron expuestas a este compuesto en el útero de sus madres antes de que su uso decayera en los años 50, cuando varios estudios evidenciaron su ineficacia, y de su retirada (en Estados Unidos en 1971 y en Europa en 1978) al descubrirse la aparición precoz de adenocarcinomas de vagina y cérvix en estas mujeres (Avendaño López, 2011). Se calcula que, solo en Estados Unidos, entre 4 y 5 millones de personas (hombres y mujeres) fueron expuestos a la DES en el útero entre 1945 y 1955[105]. Tras una serie de estudios se ha logrado determinar que el 70 por 100 de las hijas de madres que tomaron DES tienen adenosis; el 90 por 100, deformidades del útero o el cérvix y cambios en las trompas de Falopio, con enormes dificultades para conseguir embarazos, y un 33 por 100 padecen infertilidad primaria[106]. En la publicación de un estudio realizado a largo plazo (Hoover, Hyer y Pfeiffer, 2011), se han puesto de manifiesto efectos adversos como infertilidad, abortos espontáneos, partos antes de término, embarazos ectópicos, preeclampsia, menopausia precoz y mayor riesgo de cáncer de mama, lo que muestra el enorme riesgo que corrieron esas mujeres y su descendencia.

Las tecnologías de reproducción asistida

Según la American Society for Reproductive Medicine y su afiliada la Society for Assisted Reproductive Technology, la Sociedad Española de Reproducción Humana Asistida y Acceso a la Maternidad (SERHAMAT) o la Sociedad Española de Fertilidad (SEF), las tecnologías de reproducción asistida (TRA) son todos aquellos tratamientos o procedimientos que conllevan la manipulación de esperma y óvulos u ovocitos humanos con la finalidad de conseguir embarazo.

Para desarrollar estas tecnologías fueron necesarios una serie de descubrimientos previos. En 1677 el científico holandés Anton van Leeuwenhoek observó espermatozoides gracias a los microscopios que había construido. Ese mismo año menciona por primera vez los espermatozoides en una carta enviada a la Royal Society, en la que habla de animálculos muy numerosos en el esperma (Hamraoui, 1999). Más de cien años después, el sacerdote y fisiólogo italiano Lazzaro Spallanzani demostró que debía existir contacto físico entre el huevo y el esperma para que se desarrollara un embrión, pues hasta ese momento, y siguiendo a Aristóteles, se creía que el embrión era producido por la semilla masculina y que la mujer solo aportaba el contenedor (Campese, Manuli y Sissa, 1983).

A comienzos de este siglo no existían pruebas de evaluación de la infertilidad. En 1920 I. C. Rubin ideó el test que lleva su nombre y que consiste en insuflar en las trompas de Falopio dióxido de carbono para ver si están o no obstruidas. Gracias al denominado «test de Huhner», descrito en 1921, se puede ver por el microscopio si el semen penetra o no a través del mucus cervical. En 1928 se asocia el análisis de semen, es decir, el conteo de espermatozoides, con el embarazo. En 1937 se realiza la primera biopsia de endometrio y la primera tabla de temperatura basal.

La manipulación con fines reproductivos en animales no humanos es tan antigua como la práctica de la ganadería (con mayor o menor fortuna). El mencionado Spallanzani realizó experimentos exitosos de inseminación artificial en peces y anfibios. En 1784 llevó a cabo la primera inseminación artificial de una perra, lo que derivó en el nacimiento de tres cachorros totalmente sanos 62 días más tarde. Los esfuerzos para desarrollar técnicas modernas de inseminación artificial comenzaron en Rusia en 1899. En ese país se tiene constancia de la inseminación artificial de un caballo realizada con éxito en 1922.

Con respecto a los seres humanos, su práctica es más reciente, aunque no tanto como a veces se presenta. El primer caso de inseminación artificial o alternativa (IA)[107] del que tenemos noticia es el de un esposo al que Bartolomeo Eustachio, a mediados del siglo XVI, le aconsejó introducir su dedo en la vagina de su esposa tras el coito para empujar el semen hasta el cuello del útero. Esta forma de IA, aunque primitiva, resultó fructífera. Sin embargo, el médico e historiador Gregorio Marañón (1930) afirma que el primer caso de inseminación artificial se da en la corte de Castilla. Con una cánula de oro fino introdujeron esperma de Enrique IV en la vagina de la reina Juana de Avis, fruto de la cual nacería la infanta Juana, en 1462, a la que, según Marañón, el pueblo no quería por haber sido concebida contra natura[108].

Hacia 1780 John Hunter efectuó en Inglaterra la primera IA de una mujer cuyo esposo tenía hipospadias. En 1804 Michel Augustin Thouret repitió la experiencia en Francia. En 1866 J. Marion Sims efectuó la inseminación alternativa a la mujer de una pareja que llevaba nueve años intentando tener hijos sin éxito. Dos años después de que esta pareja lograra su primer hijo por este método, J. Girault enumera diez casos de niños logrados gracias a la IA. En 1884 William Pancoast efectuó la primera inseminación con donante en un caso de azoospermia del marido. Tras el descubrimiento en 1932 del periodo fértil en el ciclo femenino, la inseminación alternativa fue más eficaz. En 1953 Bunge y Sherman lograron el primer embarazo humano con esperma congelado (Graham, 1951).

Asimismo, el primer informe de crioconservación de semen lo debemos a Spallanzani, quien en 1776 observó que si se enfriaban durante treinta minutos los espermatozoides de humano, garañón o rana, se volvían inactivos, pero podían reactivarse (Bwanga, 1991). Más de un siglo después, Paolo Mantegazza observó que los espermatozoides humanos sobrevivían en semen congelado a –17 grados de temperatura. Pero sobrevivir y tener éxito reproductivo eran cosas diferentes. En 1949 Christopher Polge, Audrey Smith y Alan S. Parkes desarrollaron un método utilizando una sustancia melosa, conocida como glicerol, para proteger el semen de lesiones durante el congelamiento. Posteriormente, en 1953, el doctor Jerome K. Sherman, un pionero estadounidense en el congelamiento de esperma, refinó el proceso (Bunge y Sherman, 1953; Parkes, 1966; Cole, 1972).

La fecundación in vitro (FIV) es algo más reciente, aunque tampoco tanto como se cree. Se trata de una técnica recomendada cuando han fallado tratamientos previos como la IA y, en especial, cuando hay obstrucción en las trompas de Falopio, cuando la infertilidad no tiene causa conocida y en casos de infertilidad masculina. Consiste en la unión del óvulo con el espermatozoide en el laboratorio con el fin de obtener un número apto de embriones disponibles para transferir al útero materno (en realidad, fecundación in vitro y transferencia de embriones [FIVYTE], pero usualmente se abrevia como FIV)[109]. La inseminación de los ovocitos puede llevarse a cabo mediante técnica de FIV convencional o con inyección intracitoplasmática de espermatozoides (ICSI por sus siglas en inglés: Intra Cytoplasmatic Sperm Injection), indicada esta última en casos de factor masculino severo, fallos de fecundación previos con FIV, fallos de tratamientos previos de inseminación artificial o situaciones en las que disponemos de un número limitado de ovocitos. La inyección espermática intracitoplasmática es un procedimiento en el que un solo espermatozoide se inyecta directamente en un ovocito. También se ha desarrollado una técnica consistente en la microinyección intraovocitaria de espermátida, es decir, la célula precursora del espermatozoide, que consiste en obtener dicha célula, hacerla madurar in vitro e introducirla en el óvulo mediante microinyección. Esta técnica fue desarrollada en Francia, en 1996, por el biólogo checo Jean Tesarik. El 26 de enero de 1998 nació en Alicante la primera niña así lograda en España.

En 1880 se llevó a cabo el primer intento de FIV en conejos y conejillos de Indias. Diez años después, en 1890, el científico británico Walter Heape, asistido por el cirujano Samuel Buckley, tomó dos embriones recuperados después de lavar las trompas de una coneja fecundada horas antes y luego los transfirió a los trompas de una coneja de raza belga, produciéndose así la primera gestación subrogada en la historia; después de algunos días nacieron seis conejos completamente sanos. Durante las siguientes décadas hubo dudas sobre los resultados exitosos de la FIV en animales, pero se siguió investigando la posibilidad de poder cultivar embriones en laboratorio, con lo que se perfeccionó el estudio del desarrollo embrionario temprano. En 1959, después de numerosos experimentos realizados, el Dr. Chang, de la Fundación Worcester logró conejos mediante FIV[110].

La primera FIV con material reproductivo humano fue realizada en 1944 en Harvard por los ginecólogos John Rock y Miriam Minkin, que cultivaron un óvulo humano y lo fecundaron en un tubo de laboratorio, pero el embrión se desarrolló solo hasta la fase bicelular. El primer embarazo conseguido mediante FIV con un ovocito humano fue descrito por el equipo de Monash en la revista The Lancet en 1973, aunque solo duró algunos días y hoy en día se denominaría «embarazo bioquímico». En la misma revista, tres años después, en 1976, Patrick C. Stepoe y Robert G. Edwards publicaron un artículo donde daban cuenta, por esta misma técnica, de un embarazo ectópico en las trompas que no llegó a término.

Finalmente, estos dos científicos lo consiguieron, en 1978, cuando nació Louise Brown en Gran Bretaña, la primera persona concebida mediante esa técnica; en 1980 nace la primera australiana por ese procedimiento, y en 1981 el primer bebé en los Estados Unidos, en Norfolk, Virginia; entre 1984 y 1985 nacen los primeros bebés producto de la FIV en Latinoamérica: N. Donadio y M. Nakamura lo consiguen en Brasil; E. Lucena, en Colombia, y A. Costoya, en Chile. En 1984 nacía Victoria Anna, la primera española concebida por esa técnica[111].

Estas tecnologías no han estado exentas de polémica desde sus inicios. En 1880 se produce la primera condena de la práctica de la IA por un tribunal francés y en 1897 llegó la de la Iglesia católica: la procreación sin relaciones sexuales y con masturbación de por medio violaba la ley natural-divina[112]. Debido al influjo de la Iglesia en Europa, ambas condenas constituyeron un freno a la IA, pero no así en Estados Unidos, donde se expandió rápidamente. Hoy en día las principales religiones monoteístas permiten la IA con semen del esposo, pero, en cambio, de donante, anónimo o no, no se considera aceptable por diversas razones: en unos casos, como el islam o el catolicismo, consideran que constituye adulterio; en otros, creen que puede perturbar el orden social, familiar e individual (hinduismo), y el judaísmo alega problemas de incesto futuro, falta de genealogía y complicaciones con las herencias. De entre las grandes religiones, solo el budismo considera aceptable la IA con donante incluso para mujeres solteras[113].

Las TRA se realizan en dos fases de actuación que describiremos a grandes rasgos: en la primera se produce la estimulación o control de la ovulación (estimulación de la ovulación y coito programado) y en la segunda se elige y realiza el procedimiento final para asistir a la unión de los gametos, ya sea por inseminación artificial con semen de la propia pareja (IA), inseminación artificial con semen de donante (IAD), fecundación in vitro (FIV) o FIV con ICSI (o con su variante de microinyección de espermátida).

El coito programado está indicado en parejas con menos de 30 años que han buscado el embarazo, sin éxito, durante menos de un año y en las que el estudio de ambos miembros no presenta problemas aparentes. El objetivo es hacer coincidir el momento de la ovulación con las relaciones sexuales mediante el estudio de la periodicidad de las ovulaciones, utilizando el método de la temperatura basal a lo largo de varios ciclos menstruales previos.

El objetivo de la estimulación de la ovulación es conseguir el crecimiento y maduración de un mayor número de folículos primordiales[114]. También se utiliza para coordinar el momento de la ovulación con la aplicación de la técnica elegida para facilitar la unión de los gametos. Las ventajas son claras: aumenta el número de ovocitos u óvulos y, por tanto, la posibilidad de conseguir embriones y posteriores embarazos y se puede controlar bastante bien el momento en que los ovocitos van a ser liberados. Entre los efectos adversos constatados, sobre los que volveremos más adelante, se encuentran la respuesta exagerada del ovario, que produce una gran cantidad de folículos con la consiguiente aparición del síndrome de hiperestimulación ovárica (aumento del tamaño de los ovarios), o el embarazo múltiple.

Las posibilidades combinatorias que ofrecen estas técnicas son muy diversas: una mujer puede concebir mediante IA con esperma de su pareja o de un donante anónimo; pude concebir por FIV con sus propios óvulos y esperma de la propia pareja o de donante anónimo o con óvulos donados por otra mujer y esperma de la pareja o de donante anónimo: es decir, se toman óvulos de otra mujer, se fecundan in vitro con esperma del donante que sea y se implantan en la que será la madre gestacional. Y en los casos de la FIV, como vimos, se puede usar, además, la inyección intracitoplasmática de espermatozoide o de espermátida. A su vez, el esperma, los ovocitos o los embriones pueden ser crioconservados y utilizados después.

La congelación de estos biomateriales suspende indefinidamente el tiempo de la reproducción, pues posibilita su utilización mucho tiempo después (incluso años) de haberlos producido/obtenido. Dicho de otro modo, la FIV fragmenta el proceso reproductivo en una sucesión de momentos, a la vez que lo descompone en biomateriales que se prestan a la comercialización y a prácticas que producen enormes beneficios económicos en el mercado de la reproducción. La división en biomateriales —esperma, óvulos, embriones— abre la puerta a falsas simetrías, como la que se establece entre la donación de órganos y la donación de órganos reproductivos o gametos, a pesar de que la «donación» de esperma, óvulo y embriones no está centralizada en el Registro de Donantes de Órganos ni se efectúa a través de la Organización Nacional de Trasplantes, o la supuesta simetría entre la donación de esperma y de óvulos, a pesar de las diferencias procedimentales que existen en la obtención de uno y otros, como veremos. Como señala Silvia Tubert, en función de la diferencia entre los sexos en la procreación, es el cuerpo de la mujer el que se convierte en «laboratorio viviente de la biotecnología» (Tubert, 2012, pág. 90).

Evaluación de riesgos y resultados

Los enfoques CTS cuestionan la posibilidad de conseguir una evaluación objetiva y neutral ligada únicamente a la opinión exclusiva de los expertos, por diversas razones. En primer lugar, porque estos estudios asignan un papel a los actores sociales y, por tanto, consideran que la toma de decisiones debería ser compartida. En segundo lugar, porque es necesario reflexionar sobre su impacto social, que en el caso de las tecnologías de reproducción asistida es enorme, no solo económica sino socialmente, pues puede cambiar las posibilidades de maternidad y paternidad, así como las relaciones de parentesco, de modo radical.

Diversos investigadores/implementadores de las técnicas de reproducción asistida están de acuerdo en que para valorarlas hay que atender a «una triple perspectiva de eficacia, coste y riesgo» (Barri et al., 2000, pág. 149). Más adelante hablaremos de las dificultades que presentan con respecto a los costes económicos y algunos físicos y psicológicos. Pues bien, la evaluación de su eficacia y los riesgos no son menores. Así pues, hay que examinar cuidadosamente las cifras. ¿Qué porcentajes de éxitos se obtienen? ¿A qué coste y con qué riegos?

Una vez se han realizado las pruebas de infertilidad, se procede a practicar la técnica de reproducción asistida que parezca más adecuada, según comentamos antes. Para conseguir más óvulos del único que, por lo general, se produce mensualmente, se somete a la mujer a un tratamiento hormonal para hiperestimular el ovario cuya duración varía en función del método establecido por cada centro y que se efectúa tanto en las mujeres receptoras de óvulos que van a ser sometidas a una IA o FIV en su propio cuerpo como en las donantes. El control de su evolución se realiza por medio de ecografías y análisis hormonales. Después se procede a la «recogida» de óvulos (pueden producirse entre diez y veinte óvulos en distintos grados de maduración), es decir, a la extracción, que se realiza mediante una punción bajo control ecográfico. Luego ya se puede proceder bien a la IA, bien a la FIV, y, después de conseguidos los embriones, se procede al trasplante embrionario[115].

Las clínicas mencionan que el procedimiento recién descrito comporta algunos riesgos, aunque los minimizan, pues no se dice si el número obtenido es o no excesivo ni las consecuencias de dicha sobreproducción. Por lo general, se suele afirmar que la extracción de óvulos conlleva algo de incomodidad y algo de riesgo (George, 2008, pág. 286), aunque esa incomodidad puede ser considerable. En un estudio de treinta y tres donantes de óvulos, veinticuatro mujeres dijeron que solo habían padecido leves efectos colaterales, pero nueve de ellas afirmaron haber sufrido tantas molestias que tuvieron que quedarse en cama, sin ir a trabajar o sin poder cuidar de sus hijos (ibídem).

Ahora bien, no todos los expertos coinciden en el carácter inocuo de estos procedimientos. Por un lado, la producción de más óvulos de lo habitual podría derivar en menopausias precoces; por otro, el ovario puede sufrir daños en el proceso de extracción de los óvulos. Tampoco las drogas utilizadas escapan a las críticas. Por ejemplo, Susan Parisian, durante un tiempo jefe médica de la Food and Drug Administration (FDA) de los Estados Unidos, afirmaba que «no se ha estudiado la seguridad de muchos de los fármacos utilizados durante estos procedimientos [FIV] a largo plazo y algunos de ellos tampoco tienen la aprobación de la FDA para esas indicaciones específicas[116]». Aquellos fármacos de estimulación ovárica aprobados por la FDA para la FIV lo fueron sobre la base de «estudios de biodisponibilidad en un número pequeño de voluntarias sanas y en estudios de exposición en un solo ciclo en poblaciones pequeñas de mujeres infértiles. No se les exigió seguimiento a largo plazo[117]».

Tanto en la receptora de embriones como en la donante de óvulos están, en primer lugar, los riesgos asociados a la estimulación ovárica. Las drogas que se utilizan para la estimulación provocan numerosos efectos secundarios (problemas de visión, náuseas, vértigo, quistes ováricos, daños irreversibles en el ovario que producen esterilidad e incluso cáncer de mama asociado al tratamiento con clomífenos). Recientes estudios también han señalado diferentes riesgos para la salud debido al proceso de extracción de óvulos y la hiperestimulación ovárica precedente. Así, entre el 0,3 y el 10 por 100 de las mujeres que se sometieron a la hiperestimulación padecieron el síndrome de hiperestimulación ovárica. Los casos más severos, que suelen requerir hospitalización, pueden incluir embarazo no buscado, fallo renal, pólipos intrauterinos, quiste de ovarios, tromboembolismo, distrés respiratorio adulto y hemorragia por la rotura del ovario e infertilidad (George, 2008; Demirol, Guven y Gurgan, 2007). La ASRM (2003, 2008) ya señaló que la aparición de estos síntomas más graves «no es en absoluto extraña».

Ya hemos indicado los riesgos asociados a la recuperación de ovocitos mediante laparoscopia guiada por ultrasonidos (TUDOR, por sus siglas en inglés: transabdominal directed oocyte recovery), y se deben a que el proceso de extracción de óvulos es invasivo, incómodo y lleva tiempo, pues exige múltiples visitas a las clínicas, ecografías, inyecciones de hormonas, etc., y se efectúa quirúrgicamente (bajo anestesia, local o general) mediante una aguja aspiradora que se introduce desde la vagina hasta el ovario. Si se extraen mediante anestesia general, los riesgos son los que esta conlleva. Para la receptora, también existen los riesgos asociados a la estimulación hormonal que se efectúa para preparar el endometrio y acompasar su ciclo menstrual al de la donante, o los asociados a la inserción de los óvulos o embriones: en la transferencia de embriones, el riesgo de infección y perforación de útero por el catéter que se usa para la implantación y el de embarazos ectópicos. Para las madres gestantes, además, existe el riesgo de embarazo múltiple. Este problema ya apareció desde los inicios debido al uso de drogas de infertilidad y la implantación de varios embriones para asegurar la viabilidad de al menos uno: en 1981 nacieron los primeros mellizos; en 1983, trillizos, y en 1984, cuatrillizos. También ha habido una serie de casos conocidos en los que se implantaron y se gestaron a término seis embriones (sextillizos de Huelva), siete (unos septillizos estadounidenses en 1997), nueve (los tuvo una mujer en Chihuahua en 1998) y, en enero de 2009, ocho (los octillizos que tuvo Nadya Suleman, una mujer de California)[118].

En España, la ley solo permite la implantación de un máximo de tres embriones. Los partos múltiples son peligrosos para la madre y los bebés: complicaciones durante el embarazo, nacimientos prematuros y peso bajo de los bebés[119] (que pueden provocar serios problemas de salud para toda la vida, como parálisis cerebral), discapacidad física o mental, hermafroditismo[120] o niños nacidos muertos o muerte neonatal (esto es, muerte en los veintiocho primeros días de vida; Meyer, 1997, págs. 50-51). El porcentaje de muerte neonatal en partos simples de FIV es de 8,8 por mil nacimientos, 46,8 por mil en gemelos y 82,6 por mil en trillizos. Para reducir los embarazos múltiples, en vez de no implantar tantos embriones, se desarrolló una nueva técnica: usando ultrasonidos se inserta una aguja a través del abdomen de la mujer y se inyecta cloruro potásico en el corazón de los fetos «desechados». Eso se hace en el tercer mes de embarazo, lo que permite «seleccionar» en caso de malformaciones. Los riesgos son abortos espontáneos de los fetos seleccionados, hemorragias internas, infecciones, etc. Además de los peligros para el bebé y la madre, un parto múltiple produce mucha tensión en los padres, dificultades económicas y agotamiento físico y emocional, esto último sobre todo en el caso en que haya que seleccionar alguno de los embriones implantados para su eliminación.

Aunque no hay resultados concluyentes, sí tenemos, sin embargo, un par de hechos que no se deben olvidar: por un lado, la posibilidad de empobrecer el pool genético[121] y, por otro, que las TRA, en especial aquellas que conllevan micromanipulación, evitan los procesos de la selección natural:

La selección natural tiende a evitar que el esperma defectuoso alcance o penetre el óvulo y tiende a destruir los óvulos defectuosos antes de que puedan ser fertilizados. Las tecnologías reproductivas interfieren en ese proceso (Meyer, 1997, pág. 51).

Tampoco hay una verdadera evaluación de los riesgos. Aunque se reconocen las posibles «complicaciones» mencionadas, el problema reside en identificar qué perciben los biomédicos como riesgos. Hemos podido observar que casi nunca se reconocen los riesgos, solo se mencionan indirectamente cuando se presenta una nueva técnica que resuelve un problema anterior. Es decir, solo después de que se ha encontrado una alternativa, se reconoce que la metodología anterior conllevaba un riesgo. También resulta chocante la rapidez con que se aplican a los cuerpos de las mujeres las diversas técnicas, sin apenas ensayos previos con animales, sin que existan estudios de seguimiento y con escasos estudios longitudinales.

Como señala el doctor Javier Marqueta Sobrino[122] (2012), «en España no existen datos fiables sobre la reproducción asistida. No conocemos con exactitud el número de centros. El censo actual corresponde al año 2009 y es incompleto[123]». Tampoco conocemos con exactitud el número de tratamientos que se realizan. El único registro de carácter nacional, el Registro SEF, es voluntario y recoge datos de aproximadamente el 65 por 100 de los centros. Con este registro la SEF elabora periódicamente informes que analizan estadísticamente los registros de IA y de FIV-ICSI que proporcionan voluntariamente las clínicas y centros de TRA. En el informe de 2006 participaron 137 centros, «lo que supone aproximadamente el 75 por 100 de los centros acreditados en España[124]». En la encuesta realizada por la SEF en el año 2009 y publicada en 2010, también la población en estudio la constituyen clínicas españolas que desarrollan técnicas de reproducción asistida, bien IA o FIV/ICSI. En esta última han participado 141 centros, de los cuales 137 ofrecieron datos válidos.

La siguiente tabla[125] recoge las tasas de partos por ciclo, por punción y por transferencia con óvulos de la propia madre:

FIV CLÁSICA

ICSI O MIXTA

TOTAL

% partos por ciclos iniciados

17,6

17,6

17,6

% partos por punciones

20,0

19,2

19,3

% partos por transferencias

22,5

22,0

22,0

Es decir, el porcentaje de partos varía entre el 17,6 y el 22,5 por 100, un fracaso en torno al 82,4 y el 77,5 por 100. Según otro informe publicado en 2010 por la ESHRE[126], solo el 29 por 100 de los ciclos de obtención de óvulos para FIV, el 29,9 por 100 de los ciclos para ICSI y el 12,4 por 100 de IAD consiguieron embarazos a término; dicha efectividad disminuye aún más con la edad (De Mouzon et al., 2010).

Así pues, cuando se pretende examinar el porcentaje de éxitos obtenidos con la FIV, lo primero que nos sorprende es la dificultad de recabar datos. En segundo lugar, la diferencia de criterio que las distintas clínicas utilizan para hablar de éxitos. Unas clínicas consideran un éxito un embarazo químico, es decir, un cambio en los niveles hormonales de la mujer, e incluso embarazos ectópicos o abortos. Por ello la American Fertility Society insistió ya en 1990 en la necesidad de unificar las normas con vistas a la publicación de resultados y la SEF ha editado un folleto explicativo sobre cómo interpretar los datos de un centro de reproducción.

Podemos afirmar que pocas tecnologías se seguirían utilizando con tales porcentajes de fracaso y, sin embargo, cada vez se usan más. Diversos factores pueden influir en ello. Desde luego, las promesas y expectativas que generan constituyen uno de ellos. Pero también existen factores sociodemográficos y laborales: la incorporación de las mujeres al mercado de trabajo, en las últimas décadas, retrasa, en muchos ámbitos laborales, la decisión de ser madre. Pero también influye el cambio de mentalidad de nuestra sociedad que ha sancionado una legislación que permite que mujeres (u hombres) solas o parejas del mismo sexo puedan optar por tener hijos[127].

Por lo que se refiere a los costes de la FIV, varían según la clínica, los procedimientos usados y el número de intentos. Un solo intento, o ciclo de tratamiento (que incluye estimulación ovárica, donación de semen, extracción de óvulos, etc.), cuesta unos 5000 €. Pero, como las mismas clínicas y sociedades manifiestan, un solo intento no suele producir embarazo, se necesita una media de tres por lo menos; si a eso se le añaden otros extras, como óvulos donados, incubadora, transferencia de embriones crioconservados, etc., el coste total aumenta.

En cuanto a los costes económicos, es importante distinguir entre las clínicas públicas y las privadas por su diferente estatus de disponibilidad económica y, por tanto, capacidad de comprar óvulos y otros tipos de recursos. Es curioso que no existan análisis económicos de las tecnologías de reproducción asistida, análisis que deberían atender a un doble aspecto: por un lado, que los tratamientos en general son muy costosos y hay un elevado número de fracasos, es decir, que las clínicas privadas cobran elevadas tarifas sin garantizar el éxito del tratamiento; por otro, que las hormonas utilizadas en el proceso de estimulación también son muy costosas (y no están adecuadamente testadas). Por ello deberían realizarse análisis y controles de las industrias farmacéuticas. No podemos olvidar que los más importantes laboratorios que elaboran las hormonas utilizadas en un ciclo FIV patrocinan al mismo tiempo publicaciones, encuentros y congresos en nuestro país: por ejemplo, los laboratorios Organon, que producen Puregon (FSH recombinante), publicaron las «Actualizaciones de la Sociedad Española de Fertilidad 2000»; el grupo Menarini edita el «VIII curso intensivo de formación continuada», y los laboratorios Serono, «Novedades terapéuticas sobre reproducción humana», por poner unos ejemplos. En estas publicaciones encontramos los nombres, institutos y clínicas privadas más prestigiosos de España.

También hay que señalar que no solo las TRA sino también las técnicas de diagnóstico genético preimplantacional o la medicina regenerativa están fuertemente asociadas a los intereses económicos de las industrias biomédicas, compañías farmacéuticas y empresas que fabrican equipamientos. Su desarrollo y su estrecha relación con la industria y la economía de mercado han contribuido al surgimiento de una bioeconomía que ha supuesto una verdadera revolución a nivel mundial tanto en el mundo empresarial e industrial como en el bursátil[128].

Los costes no son únicamente económicos: las mujeres que se someten a las tecnologías de reproducción experimentan desajustes psicológicos de diversa intensidad, a los que se unen los fisiológicos, como hemos visto en el apartado dedicado a los riesgos. Las hormonas influyen en su estado nervioso, y las expectativas de éxito o fracaso las someten a un elevado estrés. Además, el fracaso en un ciclo lleva a iniciar otro, en una cadena que para algunas mujeres es imparable. Como señala Ana Martí (2010): «La posibilidad de detener la rueda sin fin en la que pueden derivar los tratamientos pasa por “mantener la cabeza fría”, algo tremendamente complicado en una situación en la que la carga emocional es muy intensa y donde la información objetiva es difusa e incierta».

Asimetrías lingüísticas, procedimentales y económicas

No solo las tecnologías fijan y congelan prácticas ya existentes, sino que los métodos que se emplean en ellas y el lenguaje usado para describir unos y otras refuerzan ideologías y estereotipos. Esto se aprecia perfectamente al analizar, desde la perspectiva de género, el lenguaje usado por las TRA, en el que se hace patente el sesgo androcéntrico inherente a su desarrollo y auge. Por ejemplo, las clínicas presentan estas tecnologías como tratamientos de la disfunción reproductiva, como condiciones médicas que hay que diagnosticar y tratar (por ejemplo, en las webs de FIV-Madrid o del Instituto Madrileño de Infertilidad). Pero, como señala Silvia Tubert (1991), no constituyen una terapia que se aplique para curar una enfermedad, a no ser que se considere que no tener hijos lo es, una idea de marcado carácter ideológico. También se presentan como técnicas para resolver un problema (www.ivi.es), pero no surgieron como resultado de la investigación de las causas de la infertilidad y cómo tratarlas o prevenirlas: si estas técnicas hubieran sido resultado de líneas de investigación semejantes, se habría prestado atención a la prevención de ciertos tipos de infertilidad, como la iatrogénica, pero todavía no se han realizado estudios que comparen la eficacia y la eficiencia de la prevención de la infertilidad y de las técnicas de reproducción asistida[129].

El discurso médico suele hablar de pareja. Por ejemplo, cuando se habla de las causas de la infertilidad, en la página web del IVI se dice que se da «infertilidad primaria cuando la pareja embaraza espontáneamente en dos o más ocasiones…» y que «la esterilidad primaria es cuando la pareja nunca ha logrado una gestación y la esterilidad secundaria es cuando la pareja ya tiene antecedentes de uno o varios embarazos», e incluso se habla de «parejas que sufren abortos de repetición[130]». Es decir, se introduce un concepto, el de «pareja», que pareciera tiene entidad propia con respecto a la infertilidad, esto es, que la condición infértil se da en ella, incluso el aborto, pero no es así. Por un lado, quien es fértil o infértil es el varón o la mujer y quien experimenta el aborto es una mujer. La pareja es una construcción social profundamente ideológica y, además, en ese contexto, se refiere a la pareja heterosexual, que, como ya se ha señalado, no es el único marco posible. Es decir, podría ser una reelaboración de la pareja malthusiana (Foucault, 1976), esto es, uno de los cuatro conjuntos estratégicos que despliegan dispositivos específicos de saber y de poder a propósito del sexo: una socialización de las conductas procreadoras tanto económica (por las medidas sociales o fiscales que se aplican a la familia) como política (porque responsabiliza a las parejas con respecto del cuerpo social entero) y médica. Son estrategias para controlar la sexualidad, aunque

se trata más bien de la producción misma de la sexualidad, a la que no hay que concebir como una especie dada de naturaleza que el poder intentaría reducir, o como un dominio oscuro que el saber intentaría, poco a poco, descubrir. Es el nombre que se puede dar a un dispositivo histórico: no una realidad por debajo de la que se ejercerían difíciles apresamientos, sino una gran red superficial donde la estimulación de los cuerpos, la intensificación de los placeres, la incitación al discurso, la formación de conocimientos, el refuerzo de los controles y las resistencias se encadenan unos con otros según grandes estrategias de saber y de poder (Foucault, 1976, pág. 225).

Todo ello contribuye a difundir la falsa idea de que las consecuencias y efectos de estas tecnologías son iguales y comparables para mujeres y hombres. Pero las diferencias entre mujeres y hombres son evidentes ya desde el inicio.

Las pruebas diagnósticas y los tratamientos para mujeres y hombres no son ni mucho menos equiparables en cuanto a riesgos y costes (económicos, físicos, psíquicos y de tiempo). Es cierto que a ambos se les efectúan analíticas estándar de orina y sangre, además de serológicas (marcadores de hepatitis B, virus de inmunodeficiencia humana [VIH], examen de reagina plasmática rápida [RPR] para detectar sífilis, etc., que se complementan con pruebas de rubéola y clamidia en el caso de las mujeres), para comprobar su «buena salud». Pero aquí ya surge una primera diferencia, pues a las mujeres se les repite la analítica en los días 12-14 de cada ciclo menstrual y no así a los varones.

Además, a los varones se les pide que proporcionen semen (mediante masturbación en la clínica) para efectuar un espermiograma (dos veces con quince días de diferencia) que determine la presencia, cantidad y motilidad de espermatozoides, pero las pruebas femeninas son bastante más complejas y «molestas», por decirlo suavemente. En primer lugar, se efectúa un análisis hormonal de la sangre, un análisis del mucus vaginal y una ecografía vaginal. También se realiza una prueba de filancia[131] y un test poscoital 1-2 días antes de la ovulación (para valorar la compatibilidad entre el mucus cervical y los espermatozoides), para lo cual se deben tener relaciones sexuales entre 6-8 horas antes de ir la consulta, a lo que seguirá un reposo de 30 minutos mínimo, habiendo mantenido la abstinencia el varón durante 2-5 días. También se le realiza una biopsia de endometrio (sin anestesia) y una histerosalpingografía, esto es, una radiografía del útero y las trompas de Falopio mediante un contraste que se introduce a través del cuello uterino, también sin ningún tipo de anestesia. A todo ello hay que añadirle las múltiples cosas que la paciente tiene que hacer por su cuenta, como tomas de temperatura diaria (durante tres meses al menos), gráficas sobre las menstruaciones, informes sobre las relaciones sexuales mantenidas y sobre cualquier anomalía o alteración psicológica y fisiológica[132], además de la ya explicada recogida de óvulos.

Algo parecido sucede con las donantes, pues se las somete prácticamente a las mismas pruebas. Para ser donante de óvulos, según la ley actual[133], se tienen que cumplir los siguientes requisitos: tener entre 18 y 35 años, buena salud física y mental, firmar un consentimiento informado y estar dispuesta a someterse a las pruebas ya mencionadas. Algunas clínicas exigen a las donantes, además, haber tenido relaciones sexuales previas (GineFIV, Instituto CEFER), haber sido madres con anterioridad (FIV-Recoletos) e incluso una altura mínima tanto a varones como a mujeres, aunque la necesidad de algunos de esos requisitos es cuestionable.

Muchos de los centros de reproducción, la gran mayoría de los privados y alguno de los públicos, promueven campañas informativas y de captación de donantes tanto en los medios de comunicación como en los campus universitarios. Suelen buscar universitarias porque, aducen, tienen más tiempo, pues para ser donante hay que efectuar numerosas visitas al centro de reproducción implicado, pero los beneficios económicos que pueden obtener las estudiantes no son ajenos a ese comportamiento «desprendido». Por lo general, apelan al altruismo y la generosidad de quienes donan, aunque con ligeras diferencias según se dirijan a los hombres o a las mujeres. «Un hecho que observamos es que el acto de donar óvulos aporta a menudo a la donante una gran satisfacción personal, ya que obtiene la sensación de ser útil y solidaria con otras parejas que necesitan aquello que ella les pueden aportar[134]», algo que no se dice de los donantes. En ProcreaTec, una clínica madrileña que se define como centro internacional de fertilidad, se afirma: «Donar ovocitos es seguro y fiable, y requiere de una disciplina y compromiso acorde a la importancia que tiene para esas personas que dependen de tu generosidad», sin mencionar los riesgos que, como hemos visto, conllevan estas técnicas[135]. En otras webs, como la del Institut Marques (uno de los pioneros y más prestigiosos), y bajo un cartel en el que se lee: «Eres joven y los tienes a miles. Hazte donante de óvulos», no informan de que una mujer sana tiene un número limitado de óvulos y como mucho liberará aproximadamente 450 a lo largo de toda su vida fértil, así que están dando información no veraz. Se dice que las donantes son

chicas jóvenes y sanas que desean ayudar a otras mujeres para que puedan ser madres. Suelen ser personas comprometidas con los problemas sociales, en muchos casos también son donantes de sangre y con elevado nivel cultural: estudiantes universitarias, amigas de otras donantes para las que el proceso ha sido una buena experiencia o mujeres que han tenido un aborto provocado y desean ayudar a otra mujer a tener el hijo que ellas no tuvieron[136].

Este tipo de consideración no se hace ni se menciona en el caso de los donantes de semen, aunque el cartel correspondiente afirma: «Eres joven y te sobran millones. Hazte donante de semen». En este caso, sí que es cierto, pues se calcula que un varón sano produce de media unos doscientos millones de espermatozoides cada veinticuatro horas, de modo continuado, de la pubertad a la vejez, aunque el número disminuye con la edad (Rayner, 1985).

Con respecto a la compensación económica, hay diferencias entre los distintos países. En Estados Unidos, por ejemplo, se permite que las mujeres donantes tengan una compensación económica siempre que no les influya indebidamente. Tal compensación está entre 3200 y 5600 €, aunque algunas parejas pueden pagar hasta 18 000 €. En Gran Bretaña la donación de óvulos (como de otros tejidos u órganos) es altruista, aunque hay un límite legal de 22 € de compensación por las molestias, tanto para óvulos como para semen, a pesar de las diferencias existentes en los procedimientos de obtención. En España, tanto el Real Decreto 412/1996 como la LRHA de 2006 prohíben la venta y comercialización de gametos y establecen que el contrato, por escrito, debe ser «formal, gratuito y secreto» y la donación no debe perseguir un fin lucrativo ni comercial. No obstante, los textos normativos dejan abierta la puerta a una compensación económica a las donantes para sufragar los gastos y molestias que ocasionan las múltiples visitas que deben hacer a los centros autorizados hasta la conclusión del proceso. En el mismo artículo 5 se añade, en el apartado 3:

La donación nunca tendrá carácter lucrativo o comercial. La compensación económica resarcitoria que se pueda fijar solo podrá compensar estrictamente las molestias físicas y los gastos de desplazamiento y laborales que se puedan derivar de la donación y no podrá suponer incentivo económico para esta.

Aunque es fácil calcular los gastos de desplazamiento y laborales, ¿cómo cuantificar las «molestias físicas»? ¿Cuánto y cuándo pagaremos por las náuseas, el vértigo, los quistes ováricos o el cáncer?

Por su parte, el pago en el caso de la donación de semen suele oscilar «entre los 30 y los 50 euros por donación. En la mayoría de los laboratorios se realizan en torno a las 25 donaciones en total, por lo que la cantidad de dinero que se suele obtener al finalizar las donaciones suele estar en torno a los 1200 euros[137]». En el caso de la donación de óvulos, las «molestias e incomodidades (de 20 a 25 visitas, tratamientos, etc.) […] se suelen compensar por parte de las clínicas en las que se realizan las donaciones de óvulos [con una] compensación [que] suele estar entre los 600 y los 900 euros[138]». Aunque se ha señalado que estos pagos son igualitarios con respecto al género, no lo son, ni por cantidad ni, como hemos notado, por el riesgo experimentado.

También resulta interesante el lenguaje empleado al hablar de la obtención de los gametos. En efecto, en ambos casos se habla de «donación», igualando dos procesos destinados a la obtención del material primario para la reproducción que son muy diferentes y tienen efectos muy distintos en los cuerpos de las mujeres y de los hombres: en estos no se exige intervención médico-técnica en absoluto (el semen se obtiene por masturbación del donante), mientras que en las mujeres se produce una manipulación tecnológica, cambios corporales y diversos efectos, algunos de los cuales, como ya vimos, pueden ser sumamente perniciosos. Dicho de otro modo, si bien en el discurso utilizado por clínicas y expertos se trata de homologar los procesos sobre los cuerpos, la realidad de la mediación tecnológica sobre ellos está profundamente generizada y no se puede o no se debe equiparar.

Mientras la asimetría en esos casos es evidente, parecen equipararse ambos procesos mediante la legislación «igualitaria» para la obtención de los dos tipos de materiales. En efecto, tanto en los casos de donación de ovocitos como en los de espermatozoides para posteriores ciclos de fertilización no hay limitación del número de veces que se puede efectuar, y algunas clínicas afirman que «es muy habitual que una donante quiera repetir la donación pasados un par de meses[139]». Algunas clínicas, no obstante, limitan el número de ciclos de donación de gametos, tanto femeninos como masculinos, y según la Ley de Técnicas de Reproducción Humana Asistida[140] en ningún caso se podrán conseguir más de seis embarazos a partir de los gametos donados; pero al no haber un registro nacional que controle a los y las donantes, estos tienen la posibilidad de donar todas las veces que consideren oportuno, y el número de embarazos a partir de gametos donados por un/a solo/a donante puede superar la cifra establecida en la ley.

Un material imprescindible: los óvulos

Como señalan Mendiola et al. (2005), las técnicas de reproducción asistida, en especial la FIV, cuentan con un amplio rango de utilización en ciencias básicas y aplicadas, pues la tecnología que se usa es la misma que se emplea en la transferencia citoplasmática en humanos, la transferencia nuclear o clonación en animales, o para conseguir embriones en fase de blastocisto y obtener de su masa celular interna células troncales embrionarias y establecer líneas celulares. Aunando las dos últimas tecnologías, tenemos la clonación terapéutica, en la cual embriones clonados serían la fuente de las células troncales embrionarias para la regeneración de distintos tipos celulares o tisulares del mismo individuo. Pero sobre todo ello volveremos más adelante.

A partir de 1998 se inician las investigaciones con células troncales, células indiferenciadas que pueden reproducirse in vitro y que tienen la potencialidad, si se manipulan de manera adecuada, de convertirse en cualquier tipo de célula: piel, neurona, etc. Cuando una parte de un organismo se daña, estas células son las responsables de la regeneración tisular, es decir, de producir nuevas células que reparen el tejido dañado, y también son las que reemplazan a las células que van muriendo naturalmente a lo largo de la vida del organismo.

Se distinguen principalmente dos tipos de células troncales: embrionarias y adultas. Las primeras provienen de las etapas tempranas del embrión en desarrollo, y tienen la valiosa capacidad de producir absolutamente todos los tipos de célula que constituirán el cuerpo adulto completamente desarrollado. Las adultas derivan de las embrionarias y cumplen funciones específicas del órgano que conforman (por ejemplo, las células de la médula ósea pueden producir cualquier componente de la sangre y del sistema inmunitario)[141]. Estas células se pueden obtener de embriones criopreservados en fase de blastocisto, que en España pueden conservarse durante cinco años, según lo reglamenta el R. D. 413/1996[142]. Pero también se pueden obtener de blastómeros individuales: se utilizan óvulos fecundados y se dejan crecer hasta que tengan de 8 a 10 células, una de las cuales se extrae y se cultiva[143]. Del cordón umbilical, la médula espinal o materia cadavérica también se pueden conseguir células troncales, pero no totipotentes, es decir, capaces de crecer y formar un organismo completo.

La utilización del cuerpo de las mujeres siempre ha sido objeto de preocupación feminista. Por ese motivo, el hecho de que se necesiten óvulos para determinadas prácticas médicas y para la prosecución de ciertas líneas de investigación ha suscitado temores, reticencias y críticas. Como ya hemos visto, los óvulos u ovocitos se utilizan en primer lugar para la fertilización in vitro, destinada a ciclos FIV o FIVYTE «normales»; todavía se necesitan más ovocitos para el diagnóstico preimplantacional (dado que, una vez conseguidos los embriones, muchos de ellos son rechazados) que se realiza para detectar posibles enfermedades del futuro embrión o para buscar compatibilidades con un hermano ya nacido enfermo. Estos óvulos pueden ser frescos o estar criopreservados para ser utilizados en futuros ciclos reproductivos (como en el caso de mujeres que tengan que someterse a tratamientos de quimioterapia contra el cáncer) o bien para investigación. Los ovocitos también son utilizados para la donación, sea nacional o internacional. Finalmente, se utilizan ovocitos y embriones para investigar en células troncales embrionarias. Según la Ley de Técnicas de Reproducción Humana Asistida de 2006, se trata de «no desperdiciar» los embriones «excedentes» de los ciclos FIV.

Pero para obtener los embriones congelados «sobrantes» de los tratamientos de reproducción asistida, los óvulos, tan difíciles de conseguir, son primordiales. Sin embargo, en las discusiones precedentes y posteriores a la aprobación de la Ley de Técnicas de Reproducción Humana Asistida de 2006, se argumentaba a partir de los embriones, como si estos hubieran surgido ex nihilo, manifestando que, de no utilizarse en la investigación, tendrían que ser destruidos. Pero en ningún momento se cuestiona la lógica o metodología científica que ha llevado a tal producción y, por consiguiente, a su almacenamiento. ¿A qué lógica del provecho obedece? ¿Qué haremos cuando se acaben? ¿Habremos conseguido que el almacén no se haya vaciado realizando sin cesar más fecundaciones in vitro y habiendo obtenido, por consiguiente, más óvulos?

Los investigadores, sean de centros de reproducción asistida o no, esgrimen la cifra de medio millón de embriones congelados en la actualidad a favor de su uso para la investigación con células troncales, lo que parece indicar que constituyen un biomaterial abundante, e incluso la legislación española permite la clonación[144] con fines terapéuticos, aunque no reproductivos. Ahora bien, ¿cuántos miles de óvulos se han necesitado para conseguir esa cantidad de embriones? ¿Cuántos se necesitarán para las clonaciones terapéuticas? En el caso de Dolly, por ejemplo, se efectuaron 277 fusiones celulares y se desarrollaron 29 embriones en etapa temprana que se implantaron en 13 madres de alquiler. Sin embargo, solamente uno de los embarazos llegó a término y nació el cordero de la raza Finn Dorset de 6,6 kg. 6LLS (alias Dolly).

En el caso humano, recuérdese que estos embriones son producto de diversos intentos de FIV, para cada uno de los cuales se han tenido que realizar estimulaciones ováricas que permiten la obtención de 10 a 20 óvulos en un solo mes e intervenciones quirúrgicas invasivas. ¿No existe una clara imbricación en esta producción masiva de material humano sobrante de las prácticas de la reproducción asistida y el hecho de haber conseguido, por fin, el material más difícil, los óvulos? En realidad, diversas líneas de investigación, ahora punteras, no están tan separadas como parece. Tres líneas de investigación convergen en una cuarta: la investigación en células troncales. El material sobrante de FIV es utilizado para la clonación terapéutica y la investigación con células troncales y las técnicas terapéuticas supuestamente obtenidas a partir de las células troncales se apoyan en la ingeniería genética.

Así pues, las diferentes investigaciones en reproducción asistida, clonación y células troncales están más interrelacionadas de lo que se podría pensar. Es la mala tecnología en reproducción asistida la que ha generado mucho «material sobrante», es decir, óvulos y embriones. Aplicada la «razón» tecnocientífica capitalista, se ha generado una lógica utilitarista que justifica el uso de los miles de embriones sobrantes de las técnicas de reproducción asistida para investigación con células troncales. La reproducción asistida, pues, ha pasado de ser un método altruista que se ejecuta en nombre de la maternidad a convertirse en una tecnología que permite acceder al biomaterial más difícil de obtener manipulando los cuerpos de las mujeres: los óvulos.

Los óvulos son necesarios para realizar la FIV (cuya finalidad es la reproducción) y para la clonación (sea esta terapéutica o reproductiva). Asimismo son necesarios para otras prácticas terapéuticas, sean las que utilizan células troncales (pues se extraen de los embriones, para cuya obtención se necesitan óvulos), sean otras de ingeniería genética en las que también se emplean embriones. Como hemos dicho, los óvulos constituyen el biomaterial básico para todas estas investigaciones, pero, a su vez, son un recurso limitado y de difícil acceso, pues hemos visto que hay que someter a las mujeres a una serie de procedimientos costosos (económica, física y psicológicamente), más o menos arriesgados y sin certeza absoluta de poder lograr el fin para el que supuestamente se efectúan: tener descendencia. Pero tanto el discurso médico como el jurídico y el de los medios de comunicación banaliza, minimiza o invisibiliza el papel de los óvulos en todas estas prácticas y, por supuesto, el abuso de los cuerpos de las mujeres que son el origen de ese biomaterial.

En la investigación en células troncales de origen embrionario también han permeado estos sesgos sexistas que tienden a invisibilizar la aportación de las mujeres y a subestimar las consecuencias que estas intervenciones puedan tener en su salud. El óvulo no suele aparecer en las gráficas y esquemas que estudian la obtención de células troncales embrionarias mediante clonación. Podemos hablar de la mujer invisible, pues el embrión aparece ex nihilo (Sánchez, 2004).

La cultura tecnocientífica en biomedicina es visual: el torrente de significados aflora en lo que esquemas, gráficas y estadísticas exponen. Pero también hay información en lo que no muestran. En las investigaciones en células troncales es difícil encontrar datos o estadísticas de cuántos embriones hacen falta para cada experimentación, de qué y cuánto material biohumano se llegará a necesitar para cada implementación y, en última instancia, de dónde se van a sacar los óvulos. No hay datos, no hay previsiones.

¿Qué control tenemos, qué análisis de la utilización de óvulos en estas investigaciones? ¿Y por qué no parece una pregunta relevante a la hora de decidir sobre si continuar estas investigaciones, desde la perspectiva de riesgos, costes, beneficios, antes propuesta? La escasez de óvulos y el pobre éxito en las clonaciones deberían esgrimirse como argumentos en este análisis. ¿Qué control hemos tenido o tenemos del número de óvulos producidos por las mujeres que se someten a tecnologías de reproducción asistida?

En la investigación en células troncales embrionarias la justificación parece ser la posibilidad de curar diversas enfermedades. Sus propiedades especiales han despertado el entusiasmo de los biólogos y los médicos en todo el mundo, por las promesas de futuras curas o tratamientos de enfermedades graves, difíciles o incurables, como el cáncer, el alzheimer, el párkinson, la diabetes, la artritis, la depresión, la esquizofrenia y las enfermedades cardíacas. Los avances más recientes en el entendimiento del genoma humano prometen la aparición de nuevas curas para estas y otras enfermedades durante las próximas décadas, y hasta la posible erradicación de todas las enfermedades de origen genético durante el siglo XXI. Sin embargo, por el momento, esto son promesas a largo plazo, y se descuida un análisis de los intereses financieros, farmacéuticos y de patentes vinculados a estas investigaciones. En ese sentido los proyectos de investigación tendrían que esforzarse —algunos ya están en ello— por encontrar otras técnicas y otros tratamientos del biomaterial que no implicasen el uso desenfrenado de óvulos. Los recientes éxitos en el tratamiento de leucemias gracias a terapias con células troncales procedentes de la médula ósea de donante señalan nuevos caminos prometedores, en los que resulte innecesaria la obtención de material reproductivo para el que se precisa la manipulación tecnológica de los cuerpos de las mujeres.

Reflexiones finales: la banalización e invisibilización de los cuerpos de las mujeres

En las tecnologías de reproducción asistida, las fronteras entre investigación e implementación son casi imperceptibles. No olvidemos que las tecnologías de reproducción asistida apenas han sido investigadas en animales, como paso previo a su aplicación en humanas. Tampoco olvidemos que en los mismos laboratorios donde se realizan las fecundaciones in vitro o las criopreservaciones se está investigando —con material genético cuya procedencia no se explicita— en nuevas técnicas y mejoras sofisticadas de las anteriores.

Las tecnologías de reproducción asistida comportan un conjunto de aspectos teóricos, tecnológicos, sociológicos, jurídicos, mediáticos y psicosimbólicos para cuya comprensión se precisa un marco teórico complejo y transdisciplinar. Y, por ello, hay que prestar especial atención a los diferentes actores sociales (mujeres, fundamentalmente, pero también hombres en tanto que objetos y sujetos de las TRA), económicos (industrias farmacéuticas, clínicas privadas y clínicas públicas, etc.), políticos (legislación, políticas estatales de natalidad), biomédicos (calidad de las técnicas, riesgos, resultados, consecuencias médico-biológicas, psicológicas, etc.) e ideológicos y teóricos (discurso bioético, religioso, feminista).

Aspectos ideológicos, profesionales y económicos contribuyen a la hora de considerar la infertilidad una enfermedad cuya única solución es una costosa tecnología. Las estructuras sociales, la biopolítica en términos foucaultianos, equiparan ser mujer con ser madre; en este sentido las TRA suponen el intento tecnológico de conseguir mujeres «auténticas» (verdaderas), ya que estas solo podrían serlo (desde esta perspectiva) si son madres. Así esta mística de la maternidad como destino se vería apoyada en ciertas ideas científicas como las procedentes de la sociobiología. Paradójicamente, al tiempo que socialmente se fomenta la maternidad ideológicamente, no se ofrece apoyo para llevarla a cabo en las prácticas diarias (al menos en España).

La tecnología conlleva presupuestos, adquisición de habilidades, normas de comportamiento y compromiso con valores. Responde a necesidades sociales, pero también las crea. Además, tecnología y sociedad se coproducen: el orden social y conocimientos o prácticas tecnológicos se producen simultáneamente y en el proceso participan de manera relevante los llamados «expertos». En muchas ocasiones refuerza los estereotipos sobre los roles sexuales de mujeres y varones. Resuelve problemas, pero también plantea otros nuevos. Origina nuevas preocupaciones sociales y éticas sobre sus usos, sobre los riesgos que conlleva. En este sentido, y entre otros efectos, las TRA están cambiando nuestra concepción de la maternidad, de la paternidad, las enfermedades, la naturaleza del ser humano, etc. Por ejemplo, se insiste en que estas tecnologías ayudan a ser madre. Pero ¿qué es ser madre? La Ley de TRA de 1998 reconocía en su preámbulo las diferentes formas de maternidad existente: aquella en que la madre gesta al hijo y le da a luz a partir de óvulo propio (maternidad plena, le llama), aquella en la que aporta bien el óvulo (maternidad genética), bien la gestación (maternidad de gestación), pero no ambos (maternidad no plena o parcial)[145]. Pero también tenemos la maternidad subrogada o la de adopción. Por no hablar de las casi infinitas posibilidades que ofrecen las donaciones, pues a una mujer le puede donar el óvulo su hermana o su madre, con lo que las relaciones sociales y de parentesco se complican[146].

Las tecnologías de reproducción asistida no son un procedimiento para «tratar» la infertilidad, pues una mujer o un hombre seguirá siendo infértil tras la aplicación de la tecnología. Pero, además, no solo son un procedimiento para «atajar» temporalmente la infertilidad, pues también permiten que personas no infértiles pero del mismo sexo o sin pareja puedan tener descendencia, y en este sentido son creadores u originadores de maternidades o paternidades. Las tecnologías redefinen las relaciones sociales, familiares y personales de una manera que la ley no hace. La ley y los tribunales se constituyen como espacios de razón en el sentido de que pretenden ser «un lugar neutral, fuera o al margen de las relaciones e intereses sociales», un espacio en el que se razona y «se fijan reconocimientos que producen lo que también mantienen, determinadas formas y prácticas de vida, determinadas formaciones y relaciones de poder» (Hartouni, 1997, pág. 19).

Los recientes estudios en sociología del conocimiento científico aportan otra interesante clave analítica: desvelemos, a través de las voces y discursos de los científicos, tanto sus razones como sus intereses. Gena Corea (1985) dio en la clave de los intereses y móviles de muchos investigadores en tecnologías de reproducción asistida cuando reparó en un editorial escrito por el doctor Alan Cherney en la revista Fertility and Sterility, ya en 1983, en el que este confesaba que los progresos en las tecnologías de reproducción asistida eran tan excitantes como haber sido físico en el Poyecto Manhattan. Por ello, Gena Corea lo denominó el «Proyecto Manhattan de Reproducción», pues, en su opinión, tanto la bomba atómica como la fecundación in vitro (FIV) ofrecen una respuesta de alta tecnología a un problema que precisa de soluciones políticas y sociales (y también psicológicas), a la vez que crean expectativas y esperanzas no justificadas por la realidad de las prácticas científico-tecnológicas. Otra de las características que comparten ambos programas de investigación son las pugnas y prisas que se detectan entre diversos equipos investigadores.

Desde la perspectiva amplia que entrelaza los diversos aspectos del desarrollo de cualquier tecnología tenemos que considerar que las tecnologías de reproducción asistida se han convertido para médicos, biólogos y farmacéuticos en un punto de investigación fundamental. El incremento de las enormes inversiones dedicadas a este programa de investigación va unido a su espectacular desarrollo cuantitativo, por la multiplicación del número de centros especializados en investigación, y cualitativo, por la implementación de las tecnologías de reproducción asistida y la renovación de las ofertas médicas.

A lo largo de este capítulo hemos intentado problematizar, examinar y desafiar cómo funcionan las diversas perspectivas que produce y que son producidas por los debates y discursos sobre las tecnologías de reproducción asistida. Los debates, discursos y miradas sobre las TRA han derivado en una reestructuración de la posición jurídica de las mujeres y una redefinición de quién es sujeto legal; han convertido el útero en espacio público y los embriones en entidades públicas, el embarazo en un estado de cautiverio y óvulos y embriones en biomateriales preciosos; han conseguido que el Estado se interese no ya por la vida de sus ciudadanos sino por la vida prenatal —retrotrayendo de ese modo la noción de ciudadanía a estadios insospechados o planteando qué es ser ciudadana/o en terrenos dudosos—, y ha rehabilitado la noción de «maternidad natural», si es que alguna vez dejó de tener vigencia, y también la idea de «impronta genética», alejada de cualquier influjo social, educativo, en suma, cultural.

Podemos decir que estamos hablando, en términos foucaultianos, de un biopoder que absorbe el antiguo derecho de vida y muerte que el soberano detentaba y que pretende convertir la vida en objeto administrable por parte del poder. En este sentido, la vida regulada debe ser protegida, diversificada y expandida. Ese biopoder es una tecnología individualizante del poder que escruta a los individuos, sus comportamientos y su cuerpo con el fin de producir cuerpos dóciles y fragmentados. Está basado en la disciplina como instrumento de control del cuerpo social penetrando en él hasta llegar hasta sus átomos: los individuos particulares. Es una tecnología que vigila, controla, intensifica el rendimiento, multiplica las capacidades y la utilidad de los seres humanos (su reproducción), pero especialmente de las mujeres.

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Capítulo V

Entre la tradición, la gestión del tiempo y la innovación: discursos sobre la maternidad de las mujeres usuarias de reproducción asistida[147]

ANA MARTÍ GUAL

Introducción

En España, las prácticas de reproducción asistida se han normalizado, casi podríamos decir que se han convertido en algo habitual en el paisaje cotidiano. La demanda de tratamientos no ha dejado de aumentar en los últimos años, al tiempo que ha crecido, de modo más notable si cabe, la oferta. El número de centros se ha incrementado, sobre todo en el ámbito privado, y se han diversificado los servicios disponibles. Prácticamente todas las personas conocen a alguien en su entorno próximo que ha acudido a ellas[148] y en términos de opinión pública gozan de una amplia aceptación social[149].

La preocupación por explicar los motivos que llevan a las mujeres a utilizar las técnicas de reproducción asistida (en adelante, TRA), a pesar de la complejidad y duración que pueden llegar a alcanzar los tratamientos, de sus costes físicos, emocionales y económicos y de los bajos —aunque crecientes— índices de éxito, ha sido uno de los temas abordados de modo recurrente desde el pensamiento y la investigación feministas. Las explicaciones ofrecidas en los primeros momentos por las posiciones más críticas hacia las TRA (Arditti et al., 1985; Corea, 1985; Franklin, 1990; Rowland, 1992; Spallone, 1996; Spallone y Steinberg, 1987; Taboada, 1986; Tubert, 1991, entre otros/as) subrayaron el papel desempeñado por la vigencia de la representación de la maternidad como el elemento central de la identidad femenina, que convertía la posibilidad de reurrir a los tratamientos en opción obligada para las mujeres con problemas para quedar embarazadas y/o llevar adelante el embarazo.

Dicha interpretación ha sido progresivamente puesta en cuestión por el propio feminismo crítico, aduciendo que puede resultar excesivamente reductiva y simplificadora al no tener en cuenta la diversidad de las mujeres y la fluidez y variablidad de los códigos de género (Butler, 2001) y al tender a situar a las mujeres en la posición de víctimas pasivas. Desde esta perspectiva, se ha planteado la necesidad de investigar la cuestión atendiendo a la realidad empírica, tratando de conocer la complejidad de los procesos mediante los que las mujeres se representan la maternidad, definen su voluntad y adoptan distintas estrategias de actuación, en un marco que, si bien es constrictivo, no anula necesariamente su condición se sujetos activos (Harwood, 2007; Lublin, 1998; Thompson, 2005).

La información que se toma como base en este trabajo procede de una investigación empírica realizada fundamentalmente con una metodología cualitativa, utilizando 41 entrevistas abiertas a mujeres que han utilizado TRA, de distintos perfiles sociales que incluyen diferentes situaciones de convivencia y orientación sexual. El principal objetivo del mismo es mostrar los distintos modos en los que la voluntad de ser madres se inscribe en el proyecto vital de las mujeres con el fin de desvelar los factores sociales que inciden en la generación de las dificultades reproductoras, así como las distintas formas y grados de intensidad con que se viven dichas dificultades y la valoración de las TRA como recurso para intentar vencerlas.

Se parte de la hipótesis de que la centralidad de la maternidad como referente de la identidad femenina, fruto de la secular vigencia del «mandato social de la maternidad» (Phoenix et al., 1991, pág. 47), se ha visto modificada tras décadas de cambio social, aunque continúa viva en el imaginario colectivo. En este sentido, se asume que, en la actualidad, los referentes identitarios de las mujeres son múltiples y se articulan de modo diverso en una combinatoria que está relacionada con los perfiles personales y sociales de las distintas mujeres. Entre los factores que definen estos perfiles se encuentran la orientación sexual, la existencia o no de relación de pareja, el tipo de relación —en su caso—, la formación, el nivel económico, la posición laboral y la ideología. Los modos de construir su deseo y su voluntad de ser madres, así como la decisión de acudir a los tratamientos de reproducción asistida, son, asimismo, diversos.

El hecho de que las mujeres entrevistadas hayan pasado por la experiencia de utilizar técnicas de reproducción asistida supone que han tenido que afrontar de modo particularmente explícito su voluntad de convertirse en madres. Por este motivo, los testimonios recogidos ofrecen la posibilidad de analizar con cierta profundidad los distintos modos en los que las mujeres elaboran la decisión de convertirse en madres, la intensidad de su deseo y los factores y circunstancias que influyen tanto en la consideración de la dificultad experimentada como en su resolución de utilizar las TRA.

Los resultados de la interpretación y el análisis del material empírico se presentan en la forma de una tipología que recoge los diversos discursos sociales a partir de los cuales las mujeres entrevistadas articulan su proyecto de vida, el lugar, la importancia y el significado que atribuyen a la maternidad y la imagen y significado de las TRA que de ello se deriva.

Discursos sociales acerca de la inscripción de la maternidad en el curso-proyecto vital e imagen de las TRA

En la sociedad actual, tener hijos/as se representa en términos generales como una decisión que corresponde al ámbito de la vida privada. Así formulada, dicha afirmación está presente en todos los discursos sociales acerca de la inscripción de la maternidad en el proyecto vital. Ahora bien, las posibilidades y límites de la elección, así como las condiciones y los criterios legítimos para llevarla a cabo, marcan diferencias, que llegan a ser muy notables, entre los distintos discursos sociales circulantes que las mujeres ponen en juego durante las entrevistas.

Incluso en las posiciones ideológicas más conservadoras, el uso de métodos anticonceptivos, vinculado a la idea de planificación familiar y paternidad responsable, se asume como algo normalizado y legítimo. En cualquier caso, en las entrevistas realizadas no ha aparecido ninguna referencia en contra de la apreciación de la maternidad como objeto de elección.

Los discursos acerca de la determinación de tener hijos/as articulan representaciones y concepciones sobre la familia, el matrimonio, la pareja, la sexualidad, los derechos individuales y los códigos y las relaciones de género. A partir de ella, se establecen las posibilidades, los límites y los criterios para la toma de decisiones y para establecer los trazos del proyecto vital.

«Si no puedo ser madre, pienso que no valgo para nada». Discurso tradicionalista

Es el más cercano al orden patriarcal. En él la maternidad constituye el elemento central de la identidad femenina y su consecución es imprescindible. La infertilidad es vivida como estigma, y las TRA suponen: un recurso inestimable, si se siente intensamente el deseo de ser madre, o una «posibilidad que obliga», si las mujeres llegan a poner en duda su deseo, puesto que el renunciar a ellas se puede interpretar como que toman la decisión de no tener hijos.

Parámetros y articulaciones básicas

El hecho de tener hijos/as se representa como algo que forma parte del orden natural de las cosas, es ley de vida. Ahora bien, el seguimiento de esta «ley natural» debe conducirse por los canales sociales establecidos siguiendo un modelo tradicional. En este sentido, los/as hijos/as se integran, como elemento indispensable, en el proyecto de formar una familia que comienza con la formalización de una relación de pareja heterosexual. En su formulación más extrema, la procreación da sentido y estabilidad a la unión matrimonial.

Los que digan que los/as hijos/as no unen, sí que unen, igual que separan también pienso que unen. Lo veo en mis padres, mis padres se llevan muy bien, no los veo unas personas enamoradas pero los hijos son un vínculo entre dos personas (E4)[150].

Casarse y tener hijos/as significa inscribirse en la normalidad social, en un doble sentido: por un lado, porque es lo que hace la mayoría de las personas; por otro, porque se erige en norma, en un sentido moral prescriptivo. Tanto el entorno próximo —la familia, las amistades— como la sociedad mantienen y hacen notar la expectativa de que los/as hijos/as lleguen y, si bien está normalizada la idea de que esto no se produzca necesariamente de modo inmediato, cuando el tiempo pasa la presión sobre la pareja, y sobre todo sobre la mujer, puede llegar a ser muy notable.

La retórica empleada para hablar del matrimonio y de la maternidad está cargada de romanticismo y evoca el modelo normativo de maternidad y feminidad que se construye a finales del siglo XIX, que se consolida hasta mediados del siglo XX y que permanece en el imaginario colectivo hasta nuestros días (Badinter, 1981; Ehrenreich e English, 1990).

Si llevas quince años casada y no tienes un hijo, pues es que no puedes o muy rara la pareja que no los quiere, pero llega un momento en las relaciones, supongo que, pues que formas una familia para algo, para tener unos hijos, para… Y yo, lo que también me afecta mucho… mis padres, mi madre siempre: es que el matrimonio es un jardín sin flores, si no tienes hijos no sirve para nada el matrimonio porque ese es el fin de la… (E4).

La ausencia de descendencia será tolerada y aceptada —con frecuencia desde la condescendencia o la condolencia— cuando se encuentran razones que la justifiquen. Es decir, la pregunta ¿por qué la gente tiene hijos? resulta irrelevante, pero el hecho de no tenerlos será cuestionado y comportará juicios morales. Los motivos considerados legítimos son básicamente dos: la mujer no ha encontrado pareja —motivo que suscitará actitudes condescendientes[151]— o no puede tenerlos, razón que en principio mueve a la compasión pero que debe ser indudable, es decir, que realmente responda a una imposibilidad. En este sentido, la existencia de recursos médicos como las TRA ha cambiado el panorama, ya que puede llegar a convertir el «no poder tener hijos» en un «no desearlo e intentarlo lo suficiente».

Como saben que está lo de la fecundación in vitro, que las parejas que no podían hasta ahora, pues tienen una posibilidad, entonces piensan que si no los tienes es porque no quieres. Porque no quieres pasar por ese tratamiento, porque no saben lo mal que se pasa, entonces para ellos es una cosa natural, si te quedas sin hijos es porque te ha dado la gana. Antes no, antes no había más narices, pero ahora como está esto, pues hay que pasar por eso, y si no tengo hijos, pues supongo que todo el mundo me echará toda la culpa a mí. Me la echo yo la primera, no me la van a echar… (E4).

Todas las demás razones serán objeto de recriminación y rechazo. Comportarán siempre atribución de egoísmo, que puede ir acompañada, por ejemplo, de la de indolencia, en el caso de que no se quiera por razones asociadas a la comodidad o a la libertad, o de la de ambición y defensa de los propios intereses, en el caso de que las razones se asocien al ejercicio de una actividad laboral o carrera profesional por parte de la mujer. En definitiva, serán objeto de condena todas aquellas manifestaciones que desafíen el mandato patriarcal de la maternidad y los rasgos prototípicos de su modelo de «buena madre» (Hays, 1998).

Este mandato y este modelo ocupan un lugar clave en la estructura del discurso tradicionalista. Articulan el proyecto vital convirtiendo la maternidad en su eje central. La norma social que la prescribe queda —debe quedar— interiorizada y emerge como algo encarnado en el ser mujer. De este modo, la imposición social queda oculta por su transformación en instinto maternal.

Yo siempre he tenido un instinto maternal, siempre, y entonces yo siempre quería, pues, tener hijos, fíjate desde… y fíjate que yo me casé mayor que… bueno, lo que pasa, que tampoco me planteé tener un hijo de soltera ni nada, ¿no?, yo, pues, soy muy clásica (E11).

A la maternidad se enlazan el sentido de la vida y la representación de la identidad femenina plena (Moreno, 2000, pág. 1). Las consecuencias que de ello se derivan son bien conocidas. Por ejemplo, la sensación de sentirse menos mujer si no se consigue ser madre o la idea de que, aunque existan otras cosas en la vida —como la actividad laboral—, no deben anteponerse nunca ni pueden sustituir a la maternidad (Woollett, 1991, págs. 51-53). Esta íntima asociación entre ser mujer y ser madre tiene una enorme presencia en el orden cultural y simbólico, de modo que no puede extrañar que esté —como lo está— presente en otros de los discursos evocados por las mujeres entrevistadas. Pero en su versión más reductiva, la que establece la equivalencia mujer = madre sin matices, y que insiste pesadamente en la dimensión biológica (Tubert, 1991, pág. 78), se localiza básicamente y desempeña un papel fundamental en este discurso, el tradicionalista.

Motivaciones e imagen de las TRA

Cuando las mujeres construyen su modo de ver la vida y la maternidad casi exclusivamente desde los parámetros del discurso tradicionalista, sus dificultades para quedar embarazadas o para tener un/a hijo/a y el recurso a las técnicas de reproducción asistida cobran un sentido particular muy claro. La esterilidad se representa como estigma (Tubert, 1991, 2009), que no solo las marca a los ojos de los otros sino también a los suyos. Cuando han acoplado la percepción de su deseo a la imagen del instinto maternal y han proyectado su vida en torno a ella, el pensar que no puedan llegar a ser madres biológicas genera una sensación de vacío y, sobre todo, de pérdida de valor como persona.

Ver que yo no podía ser madre, que no podía tener hijos, y yo digo, es que no valgo para nada, y mi marido: ¡desde luego!, y ¿por qué no tienes que valer para nada?, es que, es que eso no es todo en la vida. Y yo digo: bueno, es que eso para mí es importante, ser madre, y el no poder serlo… y la verdad es que sí, ahí sí que me sentí mal y deprimida (E16).

La motivación en estos casos puede llegar a ser muy fuerte, ya que está en juego su proyecto de vida, quizá su relación de pareja, sus deseos y su identidad personal. Las TRA emergen en este contexto como un recurso inestimable que puede ayudarlas y que, aunque no les ofrezcan garantías de conseguir su objetivo, se representan como una oportunidad que no pueden desechar. Los costes que puedan suponer para ellas se miden en términos de «lo que vale un hijo», y es un valor ciertamente difícil de calcular.

Me hace pensar porque vale la pena, porque tener un hijo, por eso, ¿sabes?, y pasar por donde tengas que pasar […] yo, por mi parte, siempre lo afronté luchando… era un sacrificio de todo, de mis vacaciones, de mi dinero, de mi tiempo libre, de todo. Quemabas ilusión, dinero, paciencia, todo… (E24).

«Parece que a veces lo haces más por los demás, por una familia, por unos suegros, por tus padres, pues lo típico, ¿no?». Discurso inercial-adaptativo

Coincide con el anterior en considerar que tener hijos es seguir la «ley de vida» y supone inscribirse en la normalidad social. Pero se distancia de él por el reconocimiento de que la maternidad no agota la identidad femenina, y el deseo de ser madre puede ser vivido con diferente intensidad por las distintas mujeres. Afrontar problemas reproductores supone un contratiempo que pueden abordar, en función de la intensidad de su deseo, recurriendo a las TRA o adaptándose a no tenerlos si reconocen que su decisión ha sido más inercial que propia.

Parámetros y articulaciones básicas

El núcleo central de este discurso está constituido por la idea de que la decisión de tener hijos/as se inscribe en el transcurso «normal» de la vida y de las generaciones. El proceso vital discurre según el esquema de lo considerado habitual: tras la formación de la pareja y el logro de una posición relativamente estable —en todos los órdenes—, llegan los/as hijos/as. No se trata tanto de que no exista una voluntad explícita de tenerlos/as como de que su llegada no está planificada desde una posición abiertamente deliberativa y calculada. El inicio del proceso no se suele definir en términos estrictos, sino que más bien, llegado el momento, se dejan de tomar precauciones para evitar el embarazo y se abre la posibilidad de que pueda suceder.

La expectativa de la pareja se aúna con la del entorno próximo, un entorno que comienza a interrogar a la pareja cuando el acontecimiento se demora más allá de lo previsible o esperado, haciéndoles notar una presión que habría pasado desapercibida si esto no hubiera ocurrido. En este sentido, lo más destacable es que son precisamente las supuestas dificultades reproductoras las que sitúan a la pareja, y en particular a la mujer, en la tesitura de afrontar el alcance de su voluntad de tener descendencia. Si todo hubiera sucedido con normalidad, probablemente estas mujeres no se habrían planteado pregunta alguna sobre la fuente y la intensidad de su deseo de maternidad.

Se produce así la emergencia del carácter social de la maternidad, de su dimensión coercitiva, en el sentido durkheimniano del término. Y surge la posibilidad de reconocer una cierta disociación entre su voluntad genuina y la expectativa social.

Cuando me pregunto a mí misma si ahora mismo me hace falta un hijo, yo misma me respondo que no. Que a mí personalmente no me hace falta un hijo, pero… siento esa necesidad de alguna manera, por presión social, en primer lugar… yo no sé si lo hablo racionalmente o lo hablo porque lo pienso, pero yo lo pienso así, ¿no?, y porque es el momento, porque toca, la presión social, que me he casado, llevo una serie de años de casada y se supone que ya es el momento, ¿no? (E12).

La reflexión comporta lo que podríamos llamar un cierto diagnóstico sobre el peso social y la vigencia del «mandato de la maternidad» (Phoenix et al., 1991, pág. 47). Los términos en los que se formula el discurso están poco cargados ideológicamente, en el sentido de que no discurre desvelando la dominación ejercida por el orden patriarcal, y tampoco se sienten atrapadas —en la práctica, como mujeres— en él. La lectura se basa en el reconocimiento de lo socialmente establecido y asumido como normalidad y, desde ahí, resulta posible marcar una distancia para configurar una imagen de la mujer, de la pareja y de la familia que no se agota en la maternidad.

Aunque el tener hijos/as forma parte de su idea de familia, la relación de pareja tiene valor en sí misma.

No lo es todo en la vida tener niños tampoco, hombre, parece que a veces lo haces más por los demás, por una familia, por unos suegros, por tus padres, pues lo típico, ¿no?, que te vas a hacer muy mayor, que no hay niños, que no los vas a ver, pero que, no sé, nosotros como pareja no lo necesitamos, vamos, no estamos tan mal para decir, vamos, si el caso llegara que no tuviéramos es que no íbamos a adoptar ninguno, o sea, es que eso lo tenemos muy claro (E23).

La voluntad de ser madre no tiene por qué derivar de un sentimiento fuerte, cercano al instinto. Así como hay mujeres a las que les atraen los niños, la crianza y la maternidad, otras la anhelan de modo mucho más difuso, y pueden asumir la voluntad de ser madres como resultado del deseo por compartir con otros la ilusión por los/as hijos/as.

Yo la verdad es que nunca he sido muy chiquillera. O sea, sí, querías tener críos, pero no era una cosa que me mataba. A lo mejor era más… por todo lo que te rodea, por tu marido, por… tus padres… ¡yo qué sé!… a todos les hace ilusión (E9).

La expectativa social ha sido interiorizada, incorporada y sentida como propia en un proceso cuyas claves pueden ser reconstruidas. La educación recibida y la percepción de la familia en un sentido temporal que sigue el curso de las generaciones puede llevar a suscitar la responsabilidad de mantener la continuidad, sobre todo en los casos en los que hay un patrimonio que transmitir.

Mi hermana no está casada, no tiene hijos… abortó hará diez o doce años de un hijo que no deseaba, claro, y… y bueno de alguna manera yo me siento que tengo que continuar la familia… porque cuando piensas que todo lo que tenemos, ¿no? […]. Todo va muy unido, ¿no?, la forma en la que nos han criado, la forma en la que nos han educado, porque a lo mejor de no tener tanta presión, no… de decir: ¿me hace falta un hijo?, de sentir esa necesidad, más que personal… social, ¿no? (E12).

Motivaciones e imagen de las TRA

Desde el hilo argumentativo que construye este discurso, la posibilidad de no tener hijos no altera la identidad femenina, puesto que hay un reconocimiento del carácter inercial y mediado externamente del deseo de ser madre. La dificultad o la demora excesiva en conseguirlo se vive más bien en términos de contratiempo y, en este sentido, el recurso a las TRA se ve como una oportunidad de intentar vencerlo.

Si el tratamiento tiene éxito con relativa rapidez, el balance suele ser positivo, ya que la vida continúa siguiendo el cauce previsto. Pero si surgen complicaciones y los ciclos se suceden sin conseguir el objetivo, la distancia entre su deseo y la expectativa y la presión del entorno se hace más intensa.

Las limitaciones que impone la sanidad pública en cuanto al número de intentos pueden desencadenar una situación en la que no quede más remedio que acudir a las clínicas privadas o cejar en el empeño. Cuando esto ocurre y la posición económica es relativamente precaria, el coste económico que supone puede convertirse en un criterio de evaluación central a la hora de decidir si continuar intentándolo o parar y aceptar la posibilidad de no tener hijos/as. La oferta privada de TRA cobra una imagen de servicio de mercado y la posición de las parejas es la de consumidores potenciales. En la decisión de acudir a ella entran en juego las lógicas y los criterios de valor que rigen las prácticas de consumo. El valor de cambio económico, el precio de los tratamientos, se compara y evalúa en relación con el valor de uso que el servicio proporciona y, con ello, la necesidad que supuestamente satisface. El razonamiento que lleva a pensar que la maternidad se ha planteado más como el producto de la inercia y de la presión social que de una necesidad propia es la base sobre la que el valor de uso queda minimizado, en comparación con el gasto económico que requiere.

Claro, la gente que está desesperada por tener familia, pues yo comprendo, yo sé de una chica que ella misma me decía: a mí mis amigas me dicen que mi hijo se ha tragado toda la herencia, dice, pero es que yo me he gastado más de 10 millones de pesetas… Cada uno tiene una manera de pensar y yo, gastarme eso […] le dije a mi marido: pues nosotros si no tenemos hijos, pues da igual, nosotros como los abuelos esos, nos compraremos una Goldwing[152] y a recorrernos el mundo. ¡Ja! Mi marido que es motero y la había vendido para casarnos, había vendido la suya, ya se le olvidó todo, los niños, y ya se olvidó de todo… para mí no supuso ningún trauma (E41).

La posibilidad de utilizar las TRA se refleja, de este modo, como una opción condicionada por las posibilidades materiales. El hecho de desmarcarse de un sentimiento intenso de deseo por ser madre contribuye a elaborar un discurso adaptativo en el que, frente a las circunstancias, se busca una respuesta para poder aceptar lo que no deja de ser percibido como una renuncia.

Si hubiera tenido un hijo hubiera acoplado mi vida a un hijo, pero si no tengo hijos acoplo mi vida a no tener hijos. Y hoy por hoy, a mi marido y a mí no nos hace falta un niño en nuestro matrimonio, ¿me entiendes? Nosotros nos vamos a todos los sitios o yo me voy donde me da la gana y él se va donde le da la gana y… a nosotros no nos hace falta (E41).

El tiempo es un perro que muerde, sobre todo, a las mujeres[153]. Discurso racionalista-conciliador

Se trata de un discurso que da cobertura a las representaciones y experiencias de las mujeres que han incluido de modo explícito en su proyecto vital la voluntad de desarrollar una actividad laboral, no solo por motivos económicos sino también como fuente y expresión de independencia y de realización personal. Aunque esta iniciativa no es, obviamente, exclusiva de las mujeres que deciden la maternidad en el seno de una pareja heterosexual, el discurso racionalista-conciliador se refiere a ellas, ya que refleja el modo en el que se desarrollan las estrategias para intentar compatibilizar maternidad, trabajo y vida personal en un marco en el que uno de los condicionantes es la división sexual del trabajo en el ámbito familiar.

En él la decisión de tener hijos/as significa llevar a cabo una decisión de pareja cuya puesta en práctica va a conllevar la necesidad de articular el ejercicio de la maternidad con las exigencias derivadas de la actividad laboral. Esta necesidad, junto con la voluntad de disponer de un periodo de vida personal y de pareja sin las obligaciones que comporta la llegada de los/as hijos/as, da como resultado que la búsqueda de la maternidad se inicie, con elevada probabilidad, a una edad relativamente avanzada (Garrido, 1993). La conciliación entre la maternidad, la vida laboral y la vida personal se establece a través de la adopción de un proyecto secuencial en el tiempo (Sampedro et al., 2002, pág. 31).

Parámetros generales y articulaciones básicas

La formalización de la relación de pareja —implique o no unión matrimonial— es anterior y relativamente independiente de la decisión de tener o no tener hijos/as. Establece una disociación entre ambas cuestiones, en el sentido de que la relación tiene valor en sí misma.

Porque de todas formas yo quería ser madre, quería tener un hijo, pero tenía muy claro que yo estaba con esta persona por él, que el fin de esa relación no era solo tener un hijo era… es algo más (E17).

La voluntad o el deseo de ser madre puede ser variable entre las distintas mujeres, pero lo que caracteriza este discurso es que los/las hijos/as son un elemento entre otros de los que constituyen el proyecto vital, el intento de construcción de un modo de vida.

La propia relación de pareja puede favorecer la aparición del deseo de ser madre en la mujer y no solo —o no tanto— por la presión que la voluntad de la pareja pueda ejercer sobre ella, sino porque le puede llevar a descubrir que tener hijos/as puede ser algo gratificante, compartido. Esta apreciación refleja de qué modo el planteamiento y la decisión de ser madre dejan de ser inerciales y pasan a convertirse en una decisión meditada, teniendo en cuenta las condiciones que la propia relación va a favorecer.

Mi vida yo la pensaba… soltera. Yo tenía muchos novios, entonces pensé: es que se está muy bien soltera […] yo tenía mis novios, pero yo no vivía con ellos. Había vivido con un chico y fue un fracaso absoluto, la convivencia me pareció horrible. Te va a parecer una tontería, pero lo del váter, los pelos, que son desastres, que se lo dejan todo por en medio. No me gustaba, pero me enamoré de este chico […] y pensé que con ese chico yo sí que tendría un hijo (E28).

La maternidad se representa como algo que debe ser elegido y planificado. Se desmarca del mandato patriarcal que prescribe la maternidad a las mujeres y también de los discursos que la sitúan sin más en el seguimiento de una «ley de vida». Se trata de una decisión personal, meditada y acordada en pareja, que se llevará a cabo cuando sea asumida por ambos, aunque la idea pueda partir de uno solo de sus miembros. Lo más destacable es que ante la propuesta del varón —cuando es este el que lleva la iniciativa— la mujer no tiene por qué sentirse obligada, no moviliza los estereotipos de género tradicionales, sino que más bien se aleja de ellos. Desde el punto de vista del análisis, es difícil afirmar con contundencia que esto sea total y efectivamente así, pero aun en el caso de que pueda pensarse que de modo subyacente esté presionando este código, resulta significativo que pueda enunciarse un discurso bien argumentado y razonado que afirme la legitimidad de que la mujer reflexione sobre su deseo de ser o no madre y actúe en consecuencia.

Yo… a lo largo de toda mi vida nunca había deseado quedarme embarazada y tener hijos, muy sinceramente, no lo había deseado, siempre había estado con… mi vida la había dedicado a otras cosas, por ejemplo, el trabajo, los estudios, no me había preocupado en absoluto el tema de los hijos y tampoco había sentido el deseo, al contrario, me sentía… me agobiaba el pensar que pudiera quedarme embarazada, porque un hijo, pues me absorbería mucho tiempo, y no estaba preparada, y siempre tuve muy claro que tendría un hijo si lo deseaba, eso lo tenía muy claro. Entonces, pues es algo que no estaba dentro de mis planteamientos […] no es algo que yo deseara, simplemente porque yo quería llevar una vida bastante libre, sin ataduras, etc. Entonces… llegó un momento en nuestra relación en el que, pues… se plantea, principalmente me plantea él, entonces yo espero, espero bastante tiempo, pasa un año, de lo que me lo pienso, y decido que sí, que puede ser bonito lo que puede significar la maternidad… (E2).

Las razones que pueden alejar a las mujeres del deseo de ser madres no tienen por qué ser justificativas. Resulta legítimo el motivo de querer estar libre de ataduras, de optar por una vida «libre de hijos[154]». La maternidad comporta responsabilidad y dedicación, por lo que la decisión de ser madre no puede tomarse a la ligera.

El criterio de responsabilidad prevalece, pero no censura la legitimidad de un planteamiento hedonista en la proyección de la trayectoria vital. En este sentido, la voluntad de disfrutar de la vida personal y también de la relación de pareja —antes de entrar en la «nueva etapa» que supone la llegada de los/as hijos/as— forma parte de los criterios que delimitan el momento idóneo para llevar a cabo la elección.

Nos casamos en el año 2000 y en principio no estábamos… vivíamos muy a gusto, viajábamos mucho. Él tenía su parcelita y yo la mía y después la conjunta. Entonces los niños no era un tema que corriera mucha prisa, además él y yo nos llevamos seis años, yo me casé con 27. Comencé a trabajar también como maestra el mismo año en que me casé y, claro, la independencia económica que no había tenido hasta ahora, eso yo creo que también ayudó a que a corto plazo no pensáramos en tener familia […]. Yo tenía claro que quería ser madre. Pensaba que ya tenía 33 años, que había disfrutado mucho de la vida, que habíamos viajado mucho, que lo habíamos pasado muy bien los dos juntos, que habíamos ido de fiesta. Ahora era otra época. Él iba a cumplir 40 años y también… veía que era el momento. Era el momento ideal (E27).

Los términos del discurso discurren articulando un planteamiento racional y racionalizador, característico de esta posición, que percibe de modo quizá más intenso que otros la idea del proyecto vital como algo que es el resultado de apuestas entre las distintas opciones abiertas a lo largo de la trayectoria temporal de la vida. Precisamente esta inscripción en una concepción lineal del tiempo y el uso del lenguaje de la elección —que remite a la dimensión individual— propician la emergencia de conflictos y contradicciones en las que el género y la tensión entre lo personal y lo social resultan centrales.

Siguiendo con los parámetros desde los que se enuncia, este discurso incorpora una lectura de las condiciones sociales generales que delimitan la toma de decisiones. Entre ellas aparece con claridad la desigualdad de género.

Se toma en consideración el hecho de que tener hijos/as puede plantear disyuntivas a las mujeres que no se suelen presentar de igual modo a los hombres y que derivan de las condiciones sociales, del funcionamiento del mercado laboral y de las prácticas de división sexual del trabajo familiar más frecuentes. Por lo general, la llegada de hijos supone mayores costes para las mujeres en términos de dedicación y asunción de tareas y responsabilidades cotidianas. Además, convertirse en madres puede plantear —casi con seguridad— obstáculos para la inserción, estabilidad y trayectoria laboral (Alcañiz, 2010; Carrasco, 2003; Carrasquer et al., 2004; García de León, 2002; Maruani et al., 2000; Poveda, 2008; Prieto, 2008; Tobío, 2005; Torns, 2005, 2007, entre otros/as).

La distorsión de la posición en el mercado laboral que supone la llegada de los/as hijos/as no afecta en absoluto, o no del mismo modo, a los varones. En su caso suele ocurrir, en cierto sentido, a la inversa. El hecho de estar en paro o tener una situación laboral precaria puede contribuir a demorar la decisión si afecta de modo notable a la economía familiar; puede pesar en la elección del momento adecuado para tenerlos/as, pero no se percibe que la llegada de la descendencia vaya a perjudicar la posición laboral del varón.

La dedicación de las mujeres a la actividad laboral no solo se considera legítima, sino que también se reconoce como una práctica normalizada e incluso conveniente. Puede ser necesaria en términos económicos, pero esta no es la principal fuente de legitimidad. Otros motivos, como la independencia económica, la presencia social y el desarrollo personal, pueden ser tan o más importantes y defendibles.

Se aleja, pues, definitivamente de la idea de que la maternidad y la dedicación a la familia constituyen la obligación primordial de las mujeres y que estas deben anteponerla a la dedicación laboral. El razonamiento, arrastrado por la lógica discursiva antes mencionada, tenderá a considerar que el modo en el que distribuyan sus intereses y su tiempo, y el valor que les concedan a la maternidad y a la actividad laboral, serán una cuestión de elección, que cada mujer y que cada pareja llevarán a cabo de acuerdo con sus posibilidades y preferencias.

Existe una actitud de tolerancia hacia las distintas opciones que adopten las mujeres y, en los discursos de las entrevistadas, cada una inscribe su caso personal en este espacio de diversidad. Hay mujeres que priorizan la maternidad sobre la actividad laboral en términos de valor, dedicación y sentido vital. Otras equilibran más su apuesta entre ambas, y hay mujeres que dan mayor importancia a la actividad laboral, sobre todo si esta se plantea en términos de carrera o trayectoria profesional.

Las consideraciones acerca de cómo son las cosas en el mundo en el que les ha tocado vivir enturbian este tipo de representaciones tan centrado en las oportunidades y las elecciones. Emerge, así, una idea de libertad condicionada que da cuenta de cómo el trazado de su proyecto vital se verá —saben— continuamente cercado por las condiciones sociales generales y por los recursos particulares de los que cada una disponga, sin que sea en absoluto desestimable la disposición y la actitud de la pareja, tanto en términos de presión hacia la cuestión de decidir el momento idóneo para tener descendencia como en términos de compartir las obligaciones que su nacimiento y crianza reportarán.

La relación entre el grado de intensidad con el que inicialmente perciben su voluntad de ser madres y la importancia que conceden a su actividad laboral y al desarrollo profesional se articula en este contexto. Se trata de una articulación compleja que da lugar a una combinatoria relativamente amplia, que dibuja distintos perfiles experienciales y actitudinales. Por un lado, la importancia concedida inicialmente a la maternidad puede llevar a establecer los distintos modelos de proyecto descritos, otorgando mayor peso —en lo que se percibe como «sus prioridades»— a la maternidad o a la actividad laboral, o equilibrando ambas. Pero, por otro lado, las condiciones y oportunidades laborales, la inversión en formación y la importancia concedida a la actividad laboral y/o a la carrera profesional resitúan el espacio concedido a la maternidad en términos de calendario, dedicación e importancia que reviste para ellas.

La opción de no tener hijos es considerada legítima cuando es elegida. Puesto que la vida de las mujeres está también «llena de otras cosas», la maternidad se desvincula de su identidad genérica, y no ser madre no supone un déficit de feminidad o de valor. Las dificultades para conseguirlo —cuando se elige— pueden afectar más a la identidad personal que a la identidad genérica, en el sentido de que no es que se sientan menos mujeres, sino en el de que no pueden lograr lo que querían.

Maternidad tardía versus maternidad temprana. Conflictos de calendario

El discurso racionalista-conciliador incorpora la percepción de que en la sociedad actual las mujeres tienen hijos/as a edades más avanzadas que en otros momentos de la historia reciente. Este retraso en la edad responde en la mayoría de los casos —y como factor principal— al hecho de que las mujeres dan mayor importancia a su formación e invierten mayor tiempo en ella de lo que lo hacían sus predecesoras. Este aumento en los niveles formativos está a su vez estrechamente relacionado con su orientación hacia la actividad laboral. Se representa, pues, como una práctica que responde a una modificación —consolidada en el momento actual— en la concepción de la identidad femenina y que constituye un avance en la consecución de la igualdad social entre mujeres y hombres, favorecido por los cambios sociales. Las mujeres, ahora, se plantean —mayoritariamente— un proyecto vital en el que la maternidad puede figurar o no pero que incorpora siempre la dedicación a la actividad laboral. Emerge desde ahí una imagen de que las mujeres al hacerlo están actuando desde el ejercicio de sus derechos y en defensa de sus intereses (Sampedro et al., 2002, pág. 34).

Las exigencias derivadas de la actividad laboral son, de este modo, percibidas como las que marcan principalmente el calendario, la ordenación temporal de sus decisiones, y la de ser madre —si se toma— debe adecuarse a ellas. Las dificultades para conseguir una inserción laboral aceptable, que garantice una cierta estabilidad, son la norma en el mercado laboral actual y, aunque afectan a todas las personas jóvenes (Delgado et al., 2006, pág. 199), en el caso de las mujeres son especialmente intensas y están estrechamente vinculadas con la maternidad.

Mira, yo doy clases en la Universidad, ¿vale?, yo tengo alumnas, ahora mismo en cuarto de, de carrera, con lo cual tienen 20 años, bueno 20, 21, 22… Cuando esas niñas salen al mundo del trabajo tienen que ponerse a trabajar y entonces no se pueden dedicar a tener niños, porque además son gente, por ejemplo a las que yo les doy, son de ciencias ambientales, esas van casi todas a empresas y los empresarios no quieren mujeres, hombre… el gobierno, pues da ayudas y está…, pero de todas maneras, la casa la lleva una mujer y entonces, claro, tú no puedes empezar a tener niños con 25 años, entonces, ¿llevas toda tu vida estudiando para meterte en la casa? Eso es una barbaridad, entonces… y yo no sé los hombres, que sí, que ayudarán, pero el peso lo ha llevado siempre la mujer (E26).

El mercado laboral penaliza a las mujeres, y las cargas derivadas de la llegada de los hijos recaen en la mayoría de los casos fundamentalmente en ellas, dos razones relacionadas —aunque de orden distinto— que obligan a aplazar la maternidad si se quiere mantener la coherencia del proyecto vital «elegido». En este marco se sitúa la demora en la elección del momento adecuado, que será potencialmente mayor cuanta más inversión educativa realicen y mayores sean sus aspiraciones profesionales.

El tiempo corre en un sentido lineal, y con él la edad de las mujeres. El ajuste temporal de la decisión de tener descendencia desembocará con frecuencia en que sin darse cuenta han alcanzado una edad para ser madres más avanzada de lo que se considera adecuado y a ella se vincularán sus problemas reproductores. Emerge, así, otra dimensión temporal que ellas han tenido que ignorar para poder seguir con su trayectoria, a pesar de que la conocen, tanto por la difusión del discurso médico al respecto como por el recuerdo que de ella les va haciendo el entorno próximo.

La verdad es que llega un punto en el que piensas: me he esperado demasiado tiempo […]. A los 35 años la fertilidad es la mitad que a los 20 (E28).

Yo a los treinta y tantos, a los 34, dije: ¡uy!, pues parece que hay que tener hijos, a ver si me voy a quedar sin ellos, pero […] yo veía que se me… bueno, me lo decían gráficamente, ¿no?, mi suegra me decía: hija mía, se te va a pasar el arroz (E25).

Desde la perspectiva del análisis, resulta muy interesante observar cómo afloran dos concepciones lineales del tiempo discurriendo en paralelo y que son la fuente del conflicto en el que se ven inmersas las mujeres. Se ve reflejada con toda claridad la cuestión de cómo la sociedad está organizada sobre la preeminencia de la dimensión público-laboral que exige una dedicación continua y una disponibilidad plena a quien quiera sobrevivir o prosperar en ella (Laborie, 1992, pág. 33; McNeil, 2007, pág. 46). La otra línea de tiempo, la del tiempo de la reproducción biológica, queda oculta y relegada.

Las mujeres que quieran transitar por ambas deberán ingeniárselas para intentar conseguir algo que les está negado de antemano, puesto que es imposible en las condiciones sociales actuales. Deberán articular en un solo trazado temporal, el de su edad, dos líneas disociadas en la organización social. La secuencialidad con la que han «resuelto» cotidianamente los varones su modo de responder a las exigencias de los ámbitos de la producción y de la reproducción la aplican las mujeres a su trayectoria vital. Pero es una solución conflictiva y, en muchos casos, inoperante, puesto que si tardan mucho en decidirse a ser madres, quizá se sientan culpables por «haber esperado demasiado».

La desigualdad persistente en la división sexual del trabajo familiar es, en definitiva, uno de los motivos principales por los que las mujeres deben intentar emular una trayectoria secuencial, colocando en primer lugar el trabajo extradoméstico y después la maternidad. La llegada de los/as hijos/as supone un paso crítico hacia la generación de los consabidos problemas de conciliación que —aunque no debería ser así— recaen básicamente en las mujeres:

el trapicheo ese lo llevo yo. Yo antes de venir he ido al súper a comprar la comida que van a comer ellos, porque yo no voy a volver, yo vuelvo esta noche. Porque yo soy la que organizo, y yo creo que eso les pasa a todas las mujeres. Entonces, es lógico que las mujeres no puedan empezar a tener niños con 25 años. Cómo los vas a tener, toda la vida estudiando, ¿para qué? Porque además después se te pasa la edad y ya los niños son grandes, pero tú ya no te puedes incorporar, ¿adónde vas?, ¡si no tienes experiencia!, y lo primero que te piden es experiencia, entonces, es lógico que las mujeres… (E26).

La paradoja queda enunciada. «Se te ha pasado el tiempo» es una frase que corren el riesgo de escuchar las mujeres hagan lo que hagan. Si han sido madres demasiado pronto, la escucharán desde la voz del mercado cuando intenten retomar sus proyectos profesionales. Si anteponen la dedicación laboral, cuando quieran ser madres oirán que les dicen: «se te ha pasado la edad», desde la voz de la medicina[155].

La situación de doble vínculo (Bateson, 1977), en la que la incompatibilidad entre maternidad y trabajo mercantil encierra a las mujeres, se hace patente en este discurso, pero emerge inicialmente situada en el plano de las vivencias, las condiciones y las decisiones individuales. A pesar de que el carácter colectivo del problema —o por lo menos compartido por la mayoría de mujeres— sí que se enuncia cuando se refiere a la inexistencia de corresponsabilidad en el trabajo familiar y al sexismo en el mercado laboral, cuando se trata de la maternidad el salto desde la dimensión individual —ubicada en el ámbito de la vida privada— hasta la dimensión colectiva —situada en el plano político-social— se resiste, es difícil de articular.

Las mujeres entrevistadas que reconstruyen sus experiencias en los términos de este discurso elaboran un relato de ellas en el que las expresiones «quiero», «debería» y «tengo que» aparecen permanentemente entrelazadas y apuntan claramente a la identificación de los agentes y factores que lo propician. Pero no van más allá.

En este sentido, puede resultar interesante hacer una referencia al proceso de desarrollo de la investigación. En una de las entrevistas realizadas a una mujer, profesora de universidad, que había desarrollado espontáneamente todos los argumentos descritos, como investigadora decidí, en la parte final de la entrevista, interactuar para favorecer —sin forzar del todo— el paso de la dimensión individual a la social para ver si se producía y en qué términos o para ver dónde estaba la resistencia. No se produjo. La respuesta fue una cierta perplejidad de la entrevistada, que recurrió de nuevo, con mayor énfasis si cabe, al discurso de la elección individual. Partiendo de lo dicho anteriormente por la entrevistada, el diálogo que se produjo fue el siguiente:

—Y así, por ejemplo, tus alumnas, que me comentabas, que a lo mejor se plantean tener niños a los treinta, treinta y algo… Y entonces les cuesta y van al médico y les dice: claro, es que eres muy mayor… ¿ahí qué pasa?

—Yo es que, si a mí me dicen que es que ya eres muy mayor, bueno, es que no he podido antes, ya está. Claro que soy mayor, pero eso no es para tirarse al tinte. Soy mayor, pero bueno, cada uno cuando puede.

—Sí, pero parece que tengas que decir: yo no he tenido la culpa si ha sido así, ¿no?, pero… y sentirse un poco… estafadas, ¿tú crees que les puede pasar?

—No sé, ¿estafadas porque te digan…?

—No, porque… decir: he tenido que hacer esto… de alguna manera no me quedaba más remedio, yo quería estudiar, quería, claro, quería mi trabajo y si ahora quiero niños tengo problemas…

—Es que yo no creo que tenga… yo no creo que se sientan estafadas. Hombre, yo creo que te puede molestar que te digan eres mayor, ¿no? Pero ¿estafadas? Yo creo que no. Uno sabe cuándo empieza a estudiar…, que si vas a empezar a estudiar necesitas… es para trabajar y eso te condiciona muchas cosas, si no, no lo hagas, yo no creo que se sientan estafadas. Yo creo que a uno le molesta, le molesta, y además, eso suele crear agobio porque al ser mayor significa que las cosas cuestan más trabajo, pero ¿estafadas?, no, yo no creo que la gente se deba sentir estafada, por eso, tú sabes lo que es… Yo no me sentí estafada (E26).

Resulta significativo observar, en primer lugar, que la entrevistada interpreta automáticamente la mención a la edad avanzada como una recriminación de la que debe defenderse. No es, sin embargo, extraño, ya que ella se representa el aplazamiento de la maternidad en el lenguaje de la elección, en el que tomar una opción comporta asumir la responsabilidad de sus consecuencias. Se siente objeto de un reproche ante el que debe justificarse y debe hacerlo aduciendo motivos legítimos, como los estudios y el trabajo, no la desidia o la comodidad; reconoce y justifica que no ha podido hacerlo antes.

En segundo lugar, ante la intervención de la entrevistadora, que invierte los papeles rescatándola de la posición de acusada y ofreciéndole la de posible víctima, su respuesta es el desconcierto. Desde esta nueva posición —la de ser objeto de algún tipo de agresión— lo único que identifica es que la puede hacer sentir molesta, como mucho agobiada, por lo que se le viene encima. Desde ahí parece reconocer que se plantea un conflicto, pero un conflicto personal, que debe afrontar cada una, en la medida en que ya sabía las consecuencias que se podían derivar de su elección. Utiliza además un lenguaje impersonal, habla de la gente, de lo que hace y sabe todo el mundo. La rebeldía que pudiera suscitar el reconocimiento de estar atrapada en una situación de doble vínculo por efecto de una relación de poder no pasa por la identificación de quién la está ejerciendo, ni siquiera en términos difusos como los de unas condiciones sociales que podrían ser de otra forma. Se contiene refugiándose en el consabido «el que algo quiere algo le cuesta», en definitiva —ya se sabe—, elegir siempre implica renunciar. Ninguna pregunta sobre quién o desde dónde se definen las opciones posibles.

Motivaciones e imagen de las TRA

El modo de percibir las dificultades reproductoras y la imagen de las TRA como recurso para afrontarlas están estrechamente relacionados con los parámetros constitutivos del proyecto vital. La maternidad se representa como una decisión asumida que se integra en una planificación cuya puesta en práctica ha requerido una permanente búsqueda de soluciones, así como la toma de decisiones más o menos condicionadas, conscientes o satisfactorias.

Esta mentalidad gestora y resolutiva contribuye a propiciar una actitud tendente a abordar sin dilación lo que se percibe como un inconveniente, como una dificultad más en un camino complicado. La edad relativamente avanzada a la que se suele plantear la maternidad refuerza todavía más esta actitud. Puesto que la gestión de los tiempos ha sido el principal caballo de batalla, la imagen de las TRA que emerge es la de un recurso, una opción, un aliado del que, afortunadamente, se dispone para librarla. Aunque no exista más diagnóstico de la causa de la infertilidad que la edad, la urgencia temporal es motivo suficiente para iniciar el tratamiento. Dejar que la naturaleza siga su curso esperando la consecución de un embarazo espontáneo es algo que, ni por tiempo ni por mentalidad, se pueden permitir.

Desde esta imagen, las actitudes hacia las técnicas y hacia la decisión de acudir a ellas pueden ser divergentes.

Una de ellas es la que las considera una oportunidad «fantástica», propia de una época en la que la ciencia va dando soluciones a los problemas que la vida plantea y que se viven como una cuestión individual.

Yo creo que es fantástico, porque si una mujer quiere tener hijos y no puede, no puede porque la naturaleza ahora mismo no… no la ayuda, bueno, pues, para eso está la ciencia, para que te ayude. Y me parece una cosa estupenda, vamos, igual que cuando tienes un dolor de cabeza y te tomas una pastilla o cuando tienes un cáncer y te operas para quitártelo, pues esto es otra cosa más, a mí me parece algo fantástico. ¡De lo mejor que han inventado! […] por lo menos te dan otra opción, te dan otra posibilidad, que después no puedes, bueno, pues entonces ya vamos a otra, a otro camino, ya vamos a una adopción o ya vamos a otra cosa, pero por lo menos una salida. Yo es que siempre necesito tener una salida […] yo que me cierren las puertas me, me agobia mucho, entonces bueno, como yo sabía que eso existía, pues tampoco estaba tan agobiada, porque yo pensaba recurrir de todas maneras a esas técnicas[156] (E26).

Las TRA encuentran su ubicación por excelencia en el contexto de la percepción del conflicto en un plano estrictamente personal. Son el recurso a su alcance que permite la huida hacia delante, son una salida, una posibilidad de resolución individual de un conflicto individual.

Cuando la experiencia de tratamiento ha tenido éxito, se ha tardado poco tiempo en conseguir el resultado y no se ha sufrido demasiado, la imagen de las TRA como un gestor eficaz del tiempo, aliado de una voluntad planificadora, alcanza su expresión extrema. Ya no se trata de vencer al reloj biológico ni a la infertilidad, sino de ir directamente a conseguir lo que quieres y hacerlo de un modo más eficaz y preciso que la propia naturaleza.

Yo incluso lo recomiendo. Si una tarda un poco, más que estar ahí, con el estrés de ver si me quedo o no me quedo… Si puede, que vaya y se lo haga… Incluso si dices: tengo 25 años, hace seis meses y no me quedo, pero es que lo quiero ya. Chica, pues ve y póntelo, que no pasa nada… Es una forma más, que es más segura que la otra, y ya está (E38).

Otra de las actitudes presentes es la que, sin dejar de valorar la opción que representan las TRA, tiene una visión más crítica acerca del modo en el que son utilizadas en la práctica. Hay una consideración explícita de que el afán de controlar el tiempo se ha apoderado del modo de vida actual y de que las TRA se han convertido en una herramienta normalizada para intentar conseguirlo.

Te entra el reloj biológico este, que no sé dónde está pero debe estar en algún sitio. Estar, está. Es el conocimiento de que la fertilidad baja, pero que la fertilidad baje no significa que no te puedas quedar embarazada. Eso es lo primero, y las mujeres de 40 años se han quedado embarazadas toda la vida. ¿O no? […]. Entonces las mujeres yo creo que llega un momento en la vida en que dicen algo así como: ahora. Es ahora. Incluso te intentas planificar para cuándo te va a venir bien el bebé, para las vacaciones y cosas de estas. Entonces, claro, en cuanto no lo consigues enseguida, yo creo que un poco por el factor de edad, te angustias mucho. Y como hay tantas inseminaciones, tantas in vitros, enseguida piensas que tú vas a tener que pasar por eso (E28).

El resultado es un abuso en la utilización de las TRA, propiciado tanto por las mujeres, que las demandan insistentemente, como por las instancias médicas, que destacan la urgencia que sobreviene con la edad.

En muchos casos es innecesario. Y yo probablemente pedí ayuda de una forma innecesaria y probablemente por la presión de la edad, creo yo. Yo creo que por la presión de la edad. El pensar tengo 35, 36 años, creo que tenía ya, 35, 36 años, no me puedo esperar más tiempo […] y además eso allí mismo te lo refuerzan de alguna manera. Porque te dicen que claro, con tu edad… De alguna manera es algo así como que con tu edad… Ten en cuenta que a partir de los 40 ya no hacemos tratamiento en la pública (E28).

En femenino. Discursos autonomistas

La característica principal de este tipo de discurso, que permite identificarlo como distinto de los anteriores, es que desliga la maternidad de la existencia de una pareja masculina. La capacidad procreadora de las mujeres, derivada de la diferencia sexual, les confiere el poder de llevar a cabo su voluntad de tener descendencia sin que sea necesario establecer un vínculo con un varón. Esta idea puede ser, en principio, compartida por un amplio número de mujeres, pero las que enuncian sus contenidos y construyen desde ellos su proyecto de vida y de maternidad son las mujeres que abordan la maternidad «en solitario» o en el seno de una relación homosexual.

El contexto social actual ofrece las condiciones mínimas necesarias para que ello sea posible sin que comporte la estigmatización que antaño acompañaba tales prácticas. Las técnicas de reproducción asistida constituyen, en este marco, un recurso, un instrumento para acceder a los gametos masculinos que favorece, además, la normalización social de su iniciativa[157].

A partir de esta característica compartida —el protagonismo absoluto que adquiere la mujer en el proceso reproductor—, los discursos y las prácticas que en ellos se inscriben presentan divergencias. Por este motivo, se analizarán y presentarán separadamente en dos apartados: uno destinado a mujeres sin pareja —independientemente de su orientación sexual— y otro referido al discurso que da cuenta de la maternidad en pareja homosexual femenina.

La maternidad «en solitario»

a) Parámetros generales y articulaciones básicas. La construcción de un discurso innovador

La inscripción de la maternidad en el curso del proceso vital rompe la secuencia del esquema normativo convencional, el que establece la formación de una pareja consolidada como paso inicial para la creación de una familia, que se «completa» con la llegada de los/as hijos/as. La quiebra del eslabón «formación de una pareja consolidada» y el paso directo a la formación de una familia a través de la maternidad es vista como el resultado del aumento de la autonomía de las mujeres y no necesariamente como un rechazo de las relaciones de pareja. La maternidad en solitario es percibida como una práctica en aumento, y la existencia de las TRA ha contribuido a hacer posible y visible una realidad que hunde sus raíces en los cambios experimentados por las mujeres.

Ahora hay más mujeres que se plantean la maternidad en solitario que antes, muchísimas más porque… a ver, crecemos… la sociedad, las personas… trabajamos… como que nos creemos, claro, nos valemos más por nosotras solas, aparte existen estas técnicas… Entonces bueno, porque existe esto y porque somos capaces de llevarlo. Estamos… la sociedad ha cambiado, entonces nos sentimos, coincidimos todas, en que estamos muy seguras de lo que queremos, de lo que hacemos… no es algo, me voy a comprar un coche o me voy a comprar una casa o… ¿sabes? No, es algo más… llegamos a la conclusión, después de haber atado muchos hilos y de saber realmente lo que hacemos (E36).

Lo que cambia drásticamente, respecto al modelo tradicional, es la expectativa que se tiene de lo que debería ser una relación de pareja. Los motivos que llevan a las mujeres a decidir emprender la maternidad en solitario pueden ser diversos, pero se comparte la idea de que una unión de pareja debe tener sentido en sí misma y no es tolerable ni necesario —como sucedía en las trayectorias vitales convencionales de algunas mujeres en el pasado— asumirla como paso previo, como medio para acceder a la maternidad aunque la relación fuera insatisfactoria. Las mujeres pueden romper moldes, cuestionar el trazado patriarcal de la vida femenina que circunscribía la maternidad legítima al matrimonio o, por lo menos —en una primera apertura—, a la vida en pareja.

No tengo que pasar por la puerta de tener una pareja, exactamente, o por la vicaría. O sea, pues primero te tendrás que casar. Pues no, mira (E36).

La maternidad como iniciativa propia y autónoma es reivindicada y construida como algo positivo, lejos de las connotaciones de carencia o fracaso que se les atribuían en el pasado a las madres solteras. La actitud que adopta la sociedad hacia ellas y la lectura que hace de su situación se van modificando progresivamente y se va adoptando una visión que subraya su carácter de iniciativa. El primer paso consiste en el aumento de la tolerancia y, desde ahí, continúa hacia la normalización y el reconocimiento.

Y afortunadamente ha cambiado, vamos, me alegro un montón. Y que no esté tan mal visto, mi decisión, por ejemplo, con respecto a hace unos años, pues que, claro, esto no era… Las mujeres solteras que se quedaban embarazadas, pues era porque les había abandonado el marido, o sea, la pareja, o, o él no quería hacerse cargo de la criatura, y hoy en día, pues bueno, ¿sabes?, como que ya no está tan mal visto como antes (E36).

La realización del proyecto de maternidad requiere el acceso a los gametos masculinos y una vía frecuentemente utilizada es la del uso de la reproducción asistida. De este modo, en la práctica, se prescinde en su totalidad de la presencia masculina. Una presencia que no es rechazada a priori, puesto que muchas mujeres están abiertas a la posibilidad de establecer en el futuro una relación de pareja, pero que sí que se disocia del proyecto reproductivo en la mayor parte de los casos.

No siempre es así. También constituye una práctica posible y novedosa recurrir a un varón, de modo instrumental pero honesto, para llevar a cabo la iniciativa de convertirse en madres. El cambio que representa con respecto al pasado —casarse como medio para tener hijos/as— es notable, y muestra la afirmación de las mujeres, que pueden expresar su voluntad sin ambages, de modo claro y directo, y que el varón decida si quiere o no prestarse a ello. En estos casos no se trata tan solo de obtener el semen —puesto que para ello están las TRA—, sino que hay una valoración de la figura paterna que se considera deseable para la criatura pero sin que implique el establecimiento de una relación de pareja en el sentido habitual.

Mi caso, yo supongo que es un poco particular. Porque la idea de la maternidad… Nosotros nos juntamos como pareja directamente para tener un hijo. La idea de la maternidad, es cierto que llegué a una edad ya mayor, con treinta y pico años, y no tenía hijos y no tenía pareja en aquel momento, entonces pensé que quería tener hijos […]. Fue decisión mía […]. Hay algunas mujeres, muy respetable la opinión, pero que hacen una inseminación, hacen un tratamiento de fertilidad para tener un hijo. Yo siempre pensé que mejor que tuviera un padre. Y le propuse a una persona que yo ya conocía desde hacía tiempo pero sin relación de pareja, le propuse una relación de pareja, pero directamente para tener hijos. Se quedó un poco extrañado, pero después de valorarlo unos meses pensó que valía la pena […]. La organización de la pareja fue así. O sea, podíamos tener una relación de pareja, pero sin vivir juntos, y abocada a que yo, yo quería tener un hijo[158] (E31).

En términos generales, el hecho de que la decisión no responda a una voluntad de renunciar a la vida en pareja —sino a que no han dado, en muchos de los casos, con la pareja adecuada— comporta que sea habitual tomar la iniciativa a una edad relativamente avanzada, tras un periodo de espera que puede demorarse demasiado.

La ubicación del límite está relacionada con el desarrollo del curso del proceso y del proyecto vital en el que se han ido cubriendo las distintas etapas que acercan a una posición relativamente estable y autónoma. En este discurso, el hecho de tener hijos/as es fruto de una decisión que debe estar basada en la responsabilidad. El ejercicio de la maternidad en solitario representa problemas añadidos a la ya de por sí difícil tarea de ocuparse de los hijos/as en la sociedad actual. No solo los derivados de la crianza sin pareja, sino también de tipo material, como los recursos económicos. Por ello la práctica de la maternidad como opción individual es algo que no está abierto a la totalidad de las mujeres. El haber finalizado los estudios, el disponer de una posición laboral estable y que garantice unas condiciones económicas mínimamente adecuadas se considera un requisito imprescindible (Rivas et al., 2011, págs. 127, 130).

Si yo no ganara lo que gano o no trabajara en lo que trabajo o no tuviera lo que tengo, pues no me lo hubiera planteado, está claro, o sea, yo he llegado a esta decisión, pues después de planear mi vida, o de conseguir ciertas cosas, ciertas metas, o sea, no se me hubiera ocurrido no tener trabajo y… ¡hala!, ir a por un hijo, o… ¿sabes? No tener un trabajo estable, no tener una casa propia, seguir viviendo en casa de mis padres, ¿sabes? […], yo no concebiría el vivir con mis padres y ¡hala!, a tener un hijo y que lo cuiden mis padres mientras […] es que no entra… dentro de mi planteamiento para ser madre, vamos (E36).

El apoyo del entorno familiar tanto en lo que se refiere a la aceptación de su decisión como, sobre todo, a la ayuda en la crianza resulta de gran ayuda, aunque no se considera un requisito imprescindible. Puede contribuir a decantar la decisión de algunas mujeres[159], pero no se reconoce, en términos discursivos, como el principal factor.

En un contexto sociocultural en el que está todavía muy viva la presencia del referente de la «maternidad intensiva» (Hays, 1998), las prácticas de las mujeres que deciden ser madres en solitario comporta una sobrecarga material y simbólica considerable. El hecho de que se represente como una opción comporta un refuerzo de la responsabilidad que esta acarrea. Requiere fortaleza y seguridad. Este referente, unido a la voluntad de afirmación de la autonomía de las mujeres, configura una imagen de lo que debe ser la maternidad, en la que realmente las exigencias que se autoimponen son enormes.

En las entrevistas realizadas, aparecen perfiles experienciales distintos que sirven para mostrar la fuerza y la forma que va tomando este discurso, así como los nudos centrales que estructuran su contenido. La percepción compartida es que, por lo general, las mujeres toman la decisión cuando el acecho del reloj biológico se hace patente. Sería, en este sentido, una decisión en el límite, en el ahora o nunca. Esta imagen de decisión extrema entra en contradicción con el núcleo semántico principal que estructura el discurso: la autonomía de las mujeres para decidir ser madres sin la necesidad de contar con una pareja. Connota carencia, en el sentido de que la acción se deriva de la desesperanza, de haber agotado el tiempo sin haber logrado lo deseable. Precisamente por ello se percibe que son pocas —aunque cada vez más a medida que el discurso va cobrando consistencia— las mujeres que toman la decisión más tempranamente. Eso sí, tras haber conseguido las condiciones de autonomía que requiere el ejercicio de una maternidad responsable:

a los 30 más o menos, pues… no quería esperar más, entonces, ya tenía independencia económica, eh, el piso, ¿sabes?, entonces bueno, ¿por qué iba a esperar a… alguien? (E36).

El peso que sigue teniendo en el imaginario social el esquema convencional comporta que, para adoptar esta posición innovadora, sea necesario tener muy claro el planteamiento y altas dosis de seguridad en sí mismas, ya que van a recibir presiones considerables del entorno. Sea en forma de consejo, diciéndoles que todavía son jóvenes y, por lo tanto, que pueden esperar más; sea en forma de reproche e incluso de cierta culpabilización por el hecho de no tener pareja, aludiendo a que le exigen demasiado a la relación.

—Me decían… que por qué no esperaba, que soy muy exigente, que cómo voy a encontrar pareja si soy muy exigente, que los trato muy mal, que no… ¿sabes?

—Y tú, ¿qué crees?

—Hombre, eh, ¿exigente? Pues hombre, yo solo pido… yo creo que […] bueno, yo qué sé, exigente, pues yo no sé hasta qué punto, yo solo quiero una persona que me respete, que… me quiera… Eso no creo que sea ser exigente. No sé, que… ya digo que todo el mundo lo aceptó más o menos bien porque sabían de mi deseo, pero es verdad que había gente que, pues que, ¿por qué no esperaba más? Lo que me habían cuestionado algunos médicos…, a ver, yo no se lo tomo a mal, pero bueno, yo tenía ahí mi retahíla de respuestas (E36).

En esta cita se puede observar la mención que hace a cómo cuando acudió a la medicina para llevar a cabo su proyecto se encontró con que la lectura que se hacía de su edad —30 años— fue la de que todavía era joven y que podía esperar. Una recomendación que solo se justifica desde la consideración de que es mejor la maternidad en pareja. Muestra la persistencia de las indicaciones sociales vigentes sobre lo que es la maternidad adecuada, por encima del deseo de maternidad y de las mejores condiciones biológicas para lograrlo. La lectura del contexto y la experiencia por la que pasan estas mujeres constituyen algunos de los motores que propician la construcción de un discurso cada vez más elaborado y consistente.

Desde la perspectiva sociológica de género, resulta interesante señalar que la construcción de este discurso se lleva a cabo por las mujeres que comparten sus experiencias a través de las relaciones de proximidad y también a través de redes sociales en el ciberespacio. En este sentido, las condiciones sociales favorecen su emergencia, pero son las propias mujeres las que toman la iniciativa afianzando su posición, cuestionando el orden social, quebrando el discurso tradicional y formulando nuevas respuestas.

En el foro surgen ya las que tienen hijos un poco más mayores que hacen preguntas, pues, pues tú vas recogiendo, pues… Y a las personas que nos preguntan, pues mira, yo les decía esto, esto y esto. Y yo me iba apuntando o me lo iba grabando, y… pues yo les dije tal, a la pregunta que me hicieron de no sé qué… yo le… Entonces claro, yo eso me lo iba guardando y cuando era el momento de sacarlo… ¡hala!, lo sacaba (E36).

La extensión de este tipo de prácticas es un hecho claramente percibido por las mujeres entrevistadas, así como su creciente aceptación social. Desde el punto de vista de la interpretación sociológica, todo parece indicar que el hecho de que la quiebra del modelo convencional se produzca a través de una iniciativa que refuerza el valor de la maternidad es el factor clave a la hora de conseguir superar las resistencias por parte del entorno, incluso cuando este es marcadamente tradicional.

Me han apoyado mucho. Y bien, sí, todos. Le han hecho mucho caso a la niña, e incluso muchas madres me dicen: ¡ah!, mi hija también dice que si llega a una edad y no se casa, también hará lo mismo, y… Ahora, por cierto, tengo una amiga que también ha ido a la visita, porque después de ver lo mío, también le han entrado ganas (E29).

Las experiencias de las mujeres entrevistadas desvelan que existe un auténtico proceso social en el que la visibilidad que adquieren sus prácticas se entrelaza con la creación de redes sociales —formales e informales— de apoyo e información. A través de ellas se elabora y perfila un discurso cada vez más consolidado que sirve de soporte ideológico para afianzar unas prácticas que desafían y transforman los modelos convencionales.

Ahora somos más, como que está más visto, hay muchos más reportajes en la tele…, siempre, una vez que ya…, por ejemplo, mi madre, pues se lo comentó a… se lo dijo a sus vecinas, a sus amigos, y luego te enteras de que fulanita, la prima de no sé quién, también que quiere serlo, uy, pues la vecina mía, también. O sea, que luego te enteras de más casos que, que… con el mismo fin. O sea, que si no encuentran la pareja quieren serlo, o que están solas y quieren ser madres solteras, que como lo he hecho, que… Luego, ya te empiezan a preguntar, como que… primero se lleva como con mucho ocultismo, ¿sabes?, muy en… en pequeño comité o que no sé y luego… (E36).

La utilización de las TRA para conseguirlo contribuye a esta normalización[160]. Básicamente por dos razones: una, por su amplia difusión mediática, que convierte su uso en normal, y otra, porque el proceso se representa como un procedimiento técnico, gestionado por instancias médicas, desligado del sexo y de la presencia de un varón que pueda llegar a reclamar la paternidad.

b) Motivaciones e imagen de las TRA

Las mujeres que deciden emprender la maternidad sin pareja acuden a las TRA no por un problema de esterilidad, sino como medio para conseguir el acceso al semen y la consecución del embarazo sin tener que recurrir a otros medios que —en su opinión— resultarían más costosos en términos personales y que podrían comportar dificultades posteriores. La actitud de rechazo hacia la opción de buscar una relación sexual esporádica puede ir acompañada de sentimientos morales que consideran incorrecto utilizar al varón estableciendo una relación confusa o engañosa con él.

Para mí eso es engaño. O sea, es como si a mí me lo hicieran, o sea, acostarse conmigo para conseguir algo y encima no decírmelo o… no sé, para mí eso es engaño […] prefiero tenerlo yo con donante desconocido, anónimo, acarrear yo con todas las consecuencias, no quería ningún problema de ningún tipo… para el resto de mi vida (E36).

La posibilidad de proponer o aceptar la propuesta de amigos o conocidos se descarta desde la apreciación de que, además de implicar una relación sexual puramente instrumental, podría conllevar problemas posteriores derivados del ambiguo vínculo que pudiera establecer este varón con la criatura, llegando en el extremo a reclamar la paternidad. Recurrir a las TRA y a la utilización de semen de donante se contempla como la mejor opción. El anonimato del donante les sirve de garantía, y la voluntariedad de su donación impide que puedan surgir ambiguos y complicados sentimientos de deuda.

Las TRA son valoradas positivamente, además, desde la percepción de que aportan seguridad, por la selección de los donantes y las pruebas a las que es sometido el semen, y eficacia, en comparación con la inseminación casera o con las relaciones sexuales esporádicas. La principal sombra que planea sobre ellas es la ausencia de un registro efectivo de donantes que permita controlar los nacimientos obtenidos a partir del semen de cada uno de ellos. Ante la percepción de que cada vez son más las mujeres que utilizan los bancos de semen, emerge el fantasma de un posible encuentro entre hermanos/as imposible de predecir.

La intensidad del deseo de ser madres puede ser variable, semejante, en su diversidad, a la del resto de mujeres que deciden optar por la maternidad y que acuden a los tratamientos. La principal diferencia estriba en que no tienen las presiones que pueden derivarse del deseo o de la voluntad de la pareja, que propicia a veces, en el caso de las otras, que su voluntad quede en cierto modo diluida por el compromiso con ella. Su iniciativa es personal y ejercerla comporta romper moldes en relación con lo que se percibe en el entorno social como lo normal. En este sentido, las TRA aparecen como sus aliadas, puesto que el derecho de acceder a ellas que reconoce la legislación española refuerza la legitimidad de su decisión.

La maternidad en pareja lesbiana

a) Parámetros generales y articulaciones básicas. Hacia la visibilidad y el reconocimiento

La decisión de ser madre adoptada por mujeres homosexuales no es un una novedad, sino una realidad que existe desde hace mucho tiempo. Lo que ha cambiado recientemente es la mirada social hacia ella, así como las condiciones en las que puede ser llevada a cabo, tanto en términos personales como sociales. En el pasado, su práctica estaba rodeada de secretismo y de dificultades que podían llegar a ser vividas de modo muy intenso en el plano personal.

En la España actual, la creciente aceptación, o por lo menos la tolerancia, en el plano social ha aligerado notablemente la carga que supone tener que desafiar lo que —todavía— se representa como modelo de normalidad: tener hijos/as en el seno de una pareja heterosexual. La promulgación de la Ley 13/2005, de 1 de julio, por la que se modifica el Código Civil en materia de derecho a contraer matrimonio, ha tenido una enorme resonancia en las condiciones de vida de las personas homosexuales y, entre ellas, las que se refieren a las posibilidades —para las mujeres— de incluir abiertamente la maternidad en su proyecto de vida.

Por eso la ley ha sido, mira, ha sido tan importante, ha sido importantísimo para visibilizar una situación que se daba desde hace mucho tiempo y que estábamos completamente invisibilizadas y ocultas, con familia… mira, ahora hemos estado en el congreso de familias homoparentales, cuatro días en la sierra, en un congreso de toda España, y no te lo puedes imaginar, no estamos hablando de que la ley es de hace cinco años o cuatro años y que está lleno de parejas jóvenes… con bebés, no estamos hablando de eso, estamos hablando de trescientas familias o cuatrocientas, vamos, una barbaridad de gente… había muchísimos adolescentes… Había niños, había adolescentes de 20 años, de 22 años, muchísimos, o sea, gente que lleva viviendo ocultamente en esa situación (E33).

En lo que se refiere al acceso de las mujeres a las TRA, la entrada en vigor de la citada ley ha supuesto un cambio cualitativo, reconocido como muy importante por las mujeres entrevistadas. Anteriormente su utilización era posible, pero podían acceder a ella en condición de mujeres sin pareja. De este modo, tan solo una de ellas —la que se iba a someter a tratamiento— era visible y reconocida. Desde la perspectiva de las mujeres que han tenido múltiples experiencias de discriminación por su orientación sexual, supone la entrada en una nueva etapa. La de una situación en la que se encuentran respaldadas legalmente y no a merced de la actitud o de la ideología de la persona o del centro con el que tuvieran que tratar. En relación con la maternidad, las resistencias sociales continúan siendo fuertes, en el sentido de que, por ejemplo, es frecuente encontrar personas que aceptan las distintas opciones sexuales pero para las que el libre ejercicio de la maternidad sigue siendo el límite que no se debe superar. Las creencias en torno a las condiciones adecuadas para la crianza de los/as hijos/as, los prejuicios sobre la reproducción de la orientación sexual en las criaturas van cambiando y se van diluyendo, pero persisten todavía con fuerza. El respaldo legal permite a las mujeres lesbianas que deciden ser madres situarse más allá de ellos, evitando malabarismos y sumisiones en las interacciones concretas que comportaban un gran coste personal.

Yo no quería ir a ninguna clínica a decirle que era «mi amiga»… ni creo que lo haga y no sería la primera… porque muchas, pues son de derechas, y mi ginecóloga que supuestamente era de izquierdas, progresista, casi me pega […] estoy harta de que te juzguen porque te sales de la norma […] desde que está la ley nadie me puede, nadie te da sermones… las cosas han cambiado mucho mucho… La diferencia es que a mí en una clínica, ahora, nadie me puede echar el sermón, nadie me puede juzgar y nadie me puede decir: no, si yo lo entiendo, pero mejor vamos a ocultarlo, ¿me explico?, […] sin una ley posiblemente yo hubiera optado por callarme, madre soltera, o me hubiera planteado si lo dejaba a la buena disposición de la que tengo enfrente… Ahora opine lo que opine ideológicamente la que tengo enfrente, a mí me da igual, me tiene que respetar y ya está. Yo no pretendo que nadie piense como yo, ni pretendo pensar como ella, lo único que pienso es que nos tenemos que respetar porque aquí convivimos todos (E33).

La decisión de ser madres puede responder —como en las parejas heterosexuales— bien a una iniciativa conjunta, bien a la iniciativa de una las partes que es asumida por la otra. La diferencia estriba —en el caso de las mujeres lesbianas— en una observación que no por obvia resulta menos significativa en cuanto a sus implicaciones: ambas son mujeres y, por tanto, susceptibles de ser la madre biológica de la criatura.

Desde el punto de vista sociológico, el análisis del modo en el que toman o asumen la resolución de ser madres resulta enormemente interesante. El hecho de tomar la decisión junto con otra mujer propicia la puesta en juego, desde la misma identidad de género y desde un proyecto de vida compartido, de los distintos modos de formular y de vivir el deseo de maternidad.

Una cosa es que yo sea… que mi opción sexual sea indiferente y que me quiera quedar embarazada, eso es una cosa, ¿vale?, y otra cosa es que con una pareja y que sea fruto del amor, o sea, quiero decir que sea fruto de una relación, que tú quieres; por ejemplo, yo sola a lo mejor no hubiera tenido esa hija, esto es fruto de una relación de una convivencia ya de muchos años y en esa convivencia, pues tú quieres crecer y decides tener hijos (E33).

Yo mira, los niños y las niñas me parecen muy monos, pero yo no tenía, yo tengo una vida muy feliz y muy abierta, y me gusta mucho estudiar, trabajar; bueno, yo aquello de los niños, la niña… no tenía yo una cosa muy pensada… pero mi compañera sí, mi compañera quería ser, tenía la maternidad a flor de piel, quería ser madre, estaba completamente convencida de que era una… algo que quería hacer en su vida (E33).

La generación de un discurso que reconoce la diversidad de sentimientos e inclinaciones hacia la maternidad se produce desde la propia vivencia íntima. De este modo, el fantasma del instinto maternal como dictado patriarcal de identidad femenina queda diluido y permite que la presencia de un fuerte deseo encarnado sea leída y reconocida como una posibilidad, como una realidad que viven algunas mujeres pero no otras. Bien es cierto que este reconocimiento es suscrito por muchas mujeres heterosexuales, pero el contexto en el que se produce en el caso de la pareja lesbiana le confiere un carácter más indiscutible si cabe. El hecho de integrar en la configuración de su identidad como mujeres una orientación sexual que se aleja de la norma convencional ha implicado una apuesta por la defensa y el reconocimiento de la diversidad, por la ruptura de los esquemas dicotómicos y reductores de las identidades de género. La maternidad puede ser vivida como deseo intenso, pero también como un medio de crecimiento personal.

La inscripción de la maternidad en el curso del proceso vital sigue un esquema similar al descrito por otras mujeres. El logro de una cierta posición económica que permita afrontar la crianza es el requisito mínimo mencionado por todas las mujeres, aunando el deseo de ser madres con el criterio de la responsabilidad. La edad a la que toman la iniciativa puede ser variable, dependiendo de si han invertido más o menos tiempo en la formación, de sus expectativas laborales y también del momento en el que encuentran y consolidan una relación de pareja en la que ambas acepten llevar a cabo la decisión de ser madres. Los motivos que pueden demorar la decisión son los mismos en todos los casos: los estudios, la precariedad laboral o dar con la pareja adecuada.

Siempre me hubiera gustado ser madre, lo que pasa, pues todavía eres muy joven, estás estudiando, estás trabajando, estás que ahora te sale esto… además… he tenido trabajos muy… pues no muy estructurados y, bueno, a veces tampoco tenía una… mensualidad, ¿no?, y nada, luego pues cuando empecé con Celia —hace cinco años que estamos juntas—, al poquito de empezar con ella, pues le dije: jo, pues a mí me gustaría mucho ser madre, ¿tú qué piensas? Y nada, al principio ella no se lo había planteado. Me dijo: no sé, pues no me lo había planteado, y luego pasó un tiempo y se emocionó muchísimo y estaba ahí muy emocionada. Y entonces empezamos las dos a vivirlo con mucha emoción, lo de la maternidad (E37).

La última relación era con una mujer, en doce años, y yo sí que quería, con 29 años quería tener familia. Ella no quería… y entonces ya, pues me cuestioné un poco, a ver, si no quieres, nos tendremos que separar, porque yo sí que quería (E40).

La decisión de ser madres comporta tener que acordar la cuestión de cuál de las dos será la madre biológica de la criatura. Los criterios utilizados son de distinto orden y pueden, en la práctica, presentar una articulación relativamente compleja.

El modo de vivir el deseo o la voluntad de ser madre, la importancia concedida al vínculo biológico con la criatura y la valoración de la experiencia del embarazo y el parto pueden decantar con cierta facilidad la decisión cuando son claramente distintos en las mujeres de la pareja. En los casos en que existe un cierto equilibrio en dichos sentimientos y ambas quieren hacerlo, se abren teóricamente dos posibilidades: realizarlo al unísono o de modo secuencial, primero una y después la otra. La primera opción requiere unas condiciones materiales, de disponibilidad de tiempo y de energía que la sitúa en la práctica como algo inalcanzable. De hecho, en las entrevistas realizadas, se plantea como una fantasía, fundada en la expresión del fuerte deseo de ambas y en la idea de compartir sincrónicamente una experiencia tan intensa.

Madres queríamos ser las dos. Habíamos pensado hasta en quedarnos a la vez. ¡Qué locura!… Cuando estaba el trabajo bien, digo: pues a la vez, luego se cuidan los dos y… lo que pasa es que no tienes recursos y entonces no puedes, pero si no, sí. Si nos hubiera tocado una lotería, las dos, fijo (E40).

La segunda opción adquiere visos de mayor realismo y se representa como una práctica relativamente frecuente.

Muchas lo que hacen es que primero se ha quedado una embarazada y luego se queda la otra, ¿no?, por probarlo también, quién quiere… yo en este caso, en mi caso… concretamente yo no quería quedarme embarazada porque nunca me planteé, yo pensé que no iba a tener hijos, no tenía yo una necesidad ni biológica, ni nada (E33).

Junto a los factores que remiten al deseo o a la voluntad de las mujeres, aparecen otros derivados de las condiciones concretas en las que se encuentran: la edad de cada una de ellas, las condiciones físicas, la situación laboral respectiva y el aporte de ingresos a la unidad familiar. Este último adquiere una importancia notable desde la percepción de que la maternidad es un hándicap real en el mundo laboral.

Hace un par de años, cuando ella acabó, como ella ya estaba tan trastornada con las reglas y todo, iba a empezar yo, porque yo estoy más fuerte, más fuerte en reglas, todo. Lo que pasa que cuando ella lo empezó, pues yo tenía un trabajo superior al de ella, y entonces digamos que yo aportaba el dinero del hombre, más que nada (E40).

El hecho de disponer de dos cuerpos de mujer representa una «clara ventaja» sobre las parejas heterosexuales. Las fantasías que suscita la múltiple combinatoria que permite emergen en las representaciones de las mujeres consultadas.

Nosotras tenemos la suerte de, al ser lesbianas, de que tenemos dos úteros, curiosamente tenemos dobles posibilidades… a estas alturas de la vida y con las técnicas tan avanzadas que hay, pues nosotras tenemos muchas posibilidades, claro, porque si no es una es otra (E33).

La dinámica de las TRA, que fragmenta de modo secuencial y discontinuo el proceso reproductor, se inserta activamente en este juego de posibilidades diversas. En las entrevistas realizadas, en ningún caso se había planteado la posibilidad de distribuirse el papel biológico en el proyecto de modo que una de ellas aportara los óvulos y la otra se encargara de la gestación. Pero esta opción ha servido para configurar una nueva indicación de la FIV, la sharing motherhood o maternidad compartida, técnicamente denominada ROPA (Reception of Oocytes from Patner)[161] (Marina et al., 2010).

Las «ventajas» —señaladas por las mujeres entrevistadas— se concretan cuando, por la edad, por cuestiones de salud o por fracasos reiterados en intentos anteriores, surgen problemas para conseguir la maternidad. La intencionalidad inicial, basada en la voluntad de cada una como criterio para tomar la decisión de quién realiza el tratamiento, queda matizada, e incluso alterada radicalmente, ante las dificultades que se derivan de estos factores.

Sí, porque es que ella tiene 46 años, entonces no… y no, no quería quedarse embarazada, así que, pues, a mí por ejemplo me apetecía mucho la adopción pero… económicamente hablando ella podría adoptar y a ella no le apetecía adoptar y yo no podía adoptar, entonces, pues… decidimos hacerlo así (E37)[162].

Puede llegar a darse el caso de que sea precisamente la mujer menos motivada inicialmente por la maternidad la que acabe siendo la madre biológica.

Mi pareja quería ser madre, estaba completamente convencida… y cae enferma y entonces al principio parece que se va a curar y la médica le dice que podrá tener hijos más adelante, pero la cosa empeora y entonces, claro, en una pareja, que llevamos ya…, a estas alturas diecisiete, bueno una barbaridad de años, pues claro, esa es la ventaja: ella no puede… pero yo sí, entonces lo hago por ella (E33).

b) Motivaciones e imagen de las TRA

De modo similar a como ocurre con las mujeres que se plantean la maternidad en solitario, las parejas lesbianas que acuden a las clínicas de reproducción asistida no lo hacen inicialmente por un problema de fertilidad. Las ventajas que esta actuación reporta son, principalmente, la seguridad en la calidad del semen y el anonimato de los donantes.

Sabes que el esperma va a ser fértil, que no va a tener ninguna enfermedad vírica, ni ninguna… no sé, lo que te venden, ¿no? (E37).

El anonimato… eso es lo que más valoro. Lo demás, sinceramente… (E33).

Pero así como las mujeres sin pareja valoran, además, que sean las clínicas las que realicen el proceso de inseminación, las lesbianas se sienten partícipes de una subcultura propia, en la que la práctica de la «inseminación casera» ha sido algo secular.

En ese sentido, yo creo que tendría que estar más generalizado… de hecho hay mucha gente… las mujeres lesbianas llevamos haciéndolo mucho tiempo… muchos años, porque ahora, a las mujeres heterosexuales que quieren tener hijos… no se les ocurre… por el vínculo con el padre… pero como nosotras no tenemos vínculo, en principio ya no existe, porque la otra persona es chica… con lo cual yo supongo que es más fácil para nosotras que para una mujer heterosexual (E33).

Las únicas ventajas reales de acudir a las TRA serían las anteriormente mencionadas: seguridad y anonimato. Ambas garantías quedan cubiertas por la labor que realizan los bancos de semen. Desde esta constatación emerge la pregunta hacia los motivos por los qué no está autorizado que se puedan dispensar privadamente las dosis y que sea necesaria la mediación de las clínicas de reproducción asistida.

Las respuestas proporcionadas por las mujeres entrevistadas están claramente relacionadas con el hecho de que exista o no una reflexión previa sobre el tema.

En alguno de los casos el planteamiento —surgido de la propia dinámica de la entrevista— sorprende, y la postura inicial es la de que se acaba de descubrir el interrogante, ya que sencillamente su posición partía de la consideración de que «las cosas son así». Una vez iniciada la reflexión, esta discurre en la dirección de articular —de modo incipiente— un discurso que en otros casos está plenamente elaborado y que contiene una carga ideológica y crítica considerable.

Este discurso da respuesta a los motivos por los que esto es así de modo claro y contundente. Los intereses económicos de los centros y un contexto social en el que la voluntad y la tradición de controlar a las mujeres y la reproducción han sido una constante aparecen como las principales razones explicativas.

—Eso es un negocio, en el fondo, porque la inseminación es un negocio, por el que tú tienes que pasar, te tienes que hormonar, tienes que no sé qué, tienes que pagar, pero si tú pudieras ir al banco de semen a comprar… vamos, yo lo tengo clarísimo, en casa, tranquilamente…

—¿Por qué crees que te obligan a pasar por los centros?

—Pues supongo que porque el control del cuerpo de las mujeres siempre ha sido muy importante para nuestra sociedad, quiero decir, todavía estamos hablando de aborto, el hecho de controlarnos a nosotras, de obligarnos, por ejemplo, a la fidelidad, a que sea el cuerpo exclusivamente de otro, al control de la maternidad, al control de… o sea, eso ha sido una de las… yo creo que es uno de los vértices del control de las mujeres en el sistema patriarcal… (E33).

En resumen, podría decirse que las TRA se ven como un recurso que puede ser necesario en los casos de infertilidad, pero que cuando tan solo se trata de dar acceso o gestionar los gametos la intervención que suponen en el cuerpo de las mujeres los tratamientos hormonales —aplicados protocolariamente— y el coste económico que implican no están justificados. Tras el impedimento del libre acceso al uso de los bancos de semen persisten intereses lucrativos e ideológicos.

Ventajas muchas muchas, no darte hormonas, hacerlo tú… no es lo mismo ir a una consulta, que te suban ahí a los hierritos, que te metan el aparatito… que cogerte una jeringuilla, introducirla tú como un támpax… cero dolor… cero hormonas y cero dinero… es que, por ejemplo, dudas más en que esa persona, de repente, decida reclamar… (E33).

A pesar de la valoración negativa de estas restricciones, las TRA son vistas como una práctica que ha contribuido a hacer posibles y visibles maternidades distintas del modelo convencional heterosexual. El hecho de desvincular la reproducción del sexo y gestionar la producción y circulación de gametos contribuye a normalizar la práctica de la maternidad como iniciativa exclusivamente femenina.

Hasta incluso de madres solteras y todo, ¿no?… porque antes… si eras una mujer que no tenías pareja y querías tener un hijo, pues tenías que recurrir a lo mejor a irte por ahí una noche y tener sexo y, ¿no?… pero claro, hoy en día es arriesgado… y, bueno, me parece fantástica esta posibilidad y esta opción, ¿no? Y tanto para parejas que tienen problemas también de infertilidad y eso como parejas… de mujeres sobre todo, homoparentales y… la verdad es que me parece maravilloso (E37).

Recapitulación. Entre la tradición, la gestión del tiempo y la innovación

Los resultados del análisis permiten afirmar que no todas las mujeres que han pasado por las TRA lo han hecho en respuesta a un irresistible deseo de ser madres. La voluntad de ser madre se configura y manifiesta de diversas maneras. En la construcción de los discursos que dan cobertura a las vivencias de las mujeres está presente —como referente— el legado patriarcal que define la maternidad como mandato y lo significa como componente esencial de la identidad femenina. En el que he denominado «discurso tradicionalista» su vigencia es clara, pero muestra sus dificultades para coexistir con la opinión —ampliamente extendida— de que la vida de las mujeres está «llena de otras cosas». Su presencia, no obstante, tiene mucho que ver con la decisión de recurrir a las TRA y con las vivencias de los procesos de tratamiento. Para las mujeres que lo suscriben en nombre propio, las TRA representan una opción inestimable, y las vicisitudes y sufrimientos que pueden comportar los tratamientos son los desencadenantes de una actitud abnegada y heroica que prueba —a ojos de los otros y de ellas mismas— la intensidad y autenticidad de su deseo. Pero aquellas en las que el tratamiento desencadena un análisis en profundidad de su deseo y descubren en él la coerción ven erigirse a las TRA como «una posibilidad que obliga», so pena de tener que reconstruir sus esquemas ideológicos y vitales.

En el resto de discursos, se produce un desmarque más o menos explícito y contundente del imaginario patriarcal. En el «inercial-adaptativo», la experiencia conflictiva de la maternidad —derivada de la dificultad para conseguir el embarazo y de los costes de los tratamientos— puede desvelar su carácter coercitivo. Cuando esto se produce, las mujeres pueden marcar una distancia entre la expectativa social y su deseo genuino, interrogando sus propios prejuicios y manejando mejor las presiones del entorno. En el «racionalista-conciliador», la maternidad se inscribe en un proyecto vital en el que siempre está presente la dedicación laboral. Las dificultades para llevarlo a cabo —derivadas del orden social— contribuyen a configurar, más que en los otros discursos, la imagen de las TRA como una herramienta para la gestión —conflictiva y paradójica— del tiempo. En todos estos casos, el deseo de maternidad es variable entre las mujeres y puede llegar a ser intenso; pero incluso cuando es así, se produce una cierta apropiación del modo de sentir la maternidad y su empeño por conseguirla.

Los testimonios de las mujeres que deciden la maternidad en solitario o en pareja homosexual reflejan la construcción de discursos innovadores sobre las formas de acceder a la maternidad distintas de las convencionales. En ellos, las TRA desempeñan un papel importante y distinto del de los casos anteriores. Constituyen, además o por encima de un medio técnico, una fuente de legitimación social de sus prácticas. En este sentido, no debe menospreciarse la contribución de las TRA a aumentar las opciones de las mujeres, aunque tampoco debe sobrevalorarse. Ciertamente, el factor fundamental del cambio se sitúa en el plano de la mentalidad social, en la tolerancia y en la existencia de amparo legal a estas iniciativas y no en las TRA en sí mismas.

Reflexiones finales

Desde el punto de vista social, sociológico y de género, el discurso denominado «racionalista-conciliador» adquiere una relevancia central.

Por un lado, por su presencia cuantitativa, ya que en sus términos construyen el proyecto vital las mujeres que tratan de acceder a la maternidad a una edad «elevada». Constituyen los grupos de edad que hacen un mayor uso de las TRA, y su presencia va en aumento (Martí, 2011, págs. 202-203).

Pero también y, sobre todo, porque desvela el conflicto en el que se ven enredadas las mujeres: atrapadas en la paradoja de que no existe el momento «adecuado» para tener hijos/as, el paso del «demasiado pronto», en términos laborales (reforzado, además, por el imperativo de responsabilidad que debe regir la decisión de ser madre), al «demasiado tarde», enfatizado, cada vez más, por la voz de la medicina, se produce, prácticamente, sin solución de continuidad.

Gran parte de las mujeres usuarias de la reproducción asistida presentan como principal —o posiblemente único— factor de infertilidad su edad (Belaisch-Allart et al., 2004, pág. 230), y el mensaje que reciben de las personas que administran estas técnicas es el de que la urgencia con la que deben entrar en tratamiento es máxima, hasta el punto de que el plazo estándar actual de espera para un diagnóstico de infertilidad, el de un año (Zegers-Hochschild et al., 2009), no resulta aplicable en su caso.

En la interpretación de este conflicto, resulta indispensable recordar que los desencadenantes se sitúan en el orden social y no en la biología de las mujeres. La persistencia de la desigualdad en la división sexual del trabajo familiar, la ausencia de corresponsabilidad social en las tareas reproductoras y el androcentrismo del mundo laboral son las principales causas que convierten la maternidad en un factor de fragilidad laboral, y no el hecho de que sean las mujeres las que experimentan el embarazo y el parto. En este sentido, el recurso que representan las TRA ubica la solución en el plano biológico y en la intervención sobre las mujeres, lo que conlleva dos consecuencias importantes: la naturalización del problema, que vela los factores sociales, y la adopción de las soluciones en el terreno individual.

Las mujeres entrevistadas tienden a construir su relato hablando de las decisiones que han ido tomando, y, aunque los factores sociales son evocados, se asumen como inalterables, como un estado de cosas que no cabe, siquiera, cuestionar. Lo viven como un conflicto personal que se intenta resolver de modo individual. El discurso se articula utilizando el lenguaje de la elección, en términos de decisión y de la responsabilidad que conlleva. Ello favorece que la vivencia del problema reproductor se exprese como fruto de haber optado, tomando un camino y no otro, y se afronte desde la resignación de tener que asumir las consecuencias. En este marco, las TRA emergen con una cara positiva, puesto que representan un recurso para superar las dificultades. Esta imagen queda ratificada en los casos en los que el tratamiento finaliza con éxito, y se enturbia en parte cuando sobreviene reiteradamente el fracaso, aunque aquí siempre planea sobre ellas la culpa de haber tomado decisiones equivocadas —haber esperado demasiado— y el alivio de haber intentado enmendarlas.

Este análisis permite afirmar que las TRA, además o por encima de un recurso para abordar problemas de infertilidad, se configuran, cada vez más, como una herramienta para la gestión del tiempo.

Al hilo de esta reflexión, puede ponerse en entredicho uno de los argumentos que defiende sin ambages los beneficios sociales y personales que reportan las TRA y su carácter progresista desde el punto de vista de las relaciones de género. Se trata de aquel que plantea la posibilidad que ofrecen a las mujeres de controlar o superar el «reloj biológico», de modo que puedan ajustar su proyecto vital sin que la maternidad interfiera inevitablemente en sus planes y sin que tengan que renunciar a ella si no lo desean. El argumento puede ser llevado más lejos, hasta afirmar que la tecnología favorece de este modo la libertad de las mujeres y la capacidad de actuar como sujeto —en defensa de sus intereses. Se alude con frecuencia a la ayuda que el uso y disponibilidad de estas técnicas pueden suponer para extender el periodo formativo o para combinar dedicación y/o carrera profesional con la experiencia de la maternidad.

Una de las críticas que se pueden hacer a este planteamiento es que, en todo caso, la supuesta libertad ganada se hace al precio de la dependencia de la tecnología médica: una tecnología no exenta de riesgos, problemática en su vivencia y resultado y que no está al alcance —o no del mismo modo— de todas las mujeres. Puede decirse, además, que desde el punto de vista social, se muestra de nuevo la tendencia —ya conocida en otros campos— a hacer recaer sobre las mujeres, en este caso sobre sus cuerpos y sus ritmos biológicos, las «soluciones» a las necesidades de ajuste del sistema social.

Esta conclusión se sitúa en la línea de la reflexión aportada por Susan Harwood: «quizá las TRA puedan llegar a superar de hecho el reloj biológico, pero hacerlo de esta manera no es necesariamente algo bueno» (Harwood, 2007, págs. 2-5).

En el momento actual, la gestión de la capacidad reproductora sigue siendo problemática para todas las mujeres. Además de los obstáculos que sigue habiendo para evitar los embarazos no deseados, las mujeres que desean ser madres difícilmente podrán encontrar el momento adecuado para ello. Pensar que la única o principal solución pasa por tener que elegir entre hipotecar estudios o empleo y por recurrir a las TRA es socialmente inadmisible, sobre todo desde una posición de defensa de la equidad de género.

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Capítulo VI

«La genética es como la masa de la pizza». El matching y la clasificación del fenotipo como práctica y decisión cultural en las clínicas de reproducción asistida

SVEN BERGMANN

Introducción

Aparte de la preocupación por la criba y evaluación de los donantes, la mayoría de los países siguen haciendo honor a una tradición, producto de casi un siglo de practicar la inseminación con donante (ID), que permite a los progenitores, si así lo desean, ocultar a su familia, a sus amigos e incluso al hijo los medios por los que este ha sido concebido. Ello requiere una política encaminada a mantener el anonimato del donante, pero también la selección de un donante cuyos rasgos físicos concuerden con los de la pareja aspirante. El matching mínimo supone controlar rasgos como el color de la piel (y en algunos casos el color de los ojos y el del pelo), así como el grupo sanguíneo. Actuar de esta manera hace verosímil para el observador común que los progenitores concibieran al hijo (Bateman, 2001, pág. 329).

En la fecundación in vitro (FIV) se fertilizan entre sí óvulos y espermatozoides fuera del cuerpo. El papel auxiliar de la medicina reproductiva tiene su representación en lemas como «echar una mano a la naturaleza» (Franklin, 1997, pág. 146). La procreación en el laboratorio se realiza, pues, «conforme a la naturaleza» (Strathern, 1992). Se diferencia de los métodos de reproducción usuales por su praxis, pero no por el tipo de sustancias utilizadas[163]. Con ayuda de la FIV se forman embriones humanos mediante la fusión de óvulos y esperma de una pareja —generalmente heterosexual—, por tanto, de su propio material genético. Ahora bien, en la mayoría de los casos que he investigado se utilizan además células germinales de un tercer participante, por lo cual la FIV con donación de óvulos y/o de semen, la inseminación con semen de donante y los casos de vientre de alquiler se incluyen en el concepto de «reproducción con intervención de tercero» (Third party reproduction, American Society for Reproductive Medicine, 1996, pág. 3) o, en sentido jurídico, se conceptualiza como «reproducción en colaboración» (Robertson, 1987, pág. 1994). El material genético de la madre y/o del padre es sustituido por la transferencia de sustancias reproductivas de un tercero[164]. En el caso de la donación de células germinales, esto ha dado lugar al problema del parecido generativo. A pesar de la creciente normalización de la FIV (véanse Hess, 2007; Thompson, 2005, págs. 79-115), cuando se trata de donación de óvulos muchas pacientes dan gran importancia a la discreción y al mantenimiento del secreto. Mi investigación etnográfica se ocupa de las prácticas de la donación de óvulos que están surgiendo en la actualidad y su dimensión social y cultural, de economías transnacionales y mapas de la reproducción, así como de nuevas formas de socialidad, parentesco y biomedicalización (véase Clarke et al., 2003). Para ello he realizado observación participante y entrevistas en una clínica de reproducción asistida de Barcelona y en otra de Praga. Ambas clínicas se caracterizan porque a ellas acuden gran número de pacientes de otros países en los cuales o bien la donación de gametos está prohibida (como Italia o Alemania), o bien la existencia de largas listas de espera o la supresión del anonimato (como Gran Bretaña) las empujan a buscar tratamiento en España o en la República Checa, dos países considerados en Europa la meta principal del llamado «turismo reproductivo» (véase Bergmann, 2012)[165]. Tanto en la República Checa como en España, la donación de óvulos y de esperma está regulada por el Estado; debe efectuarse de forma anonimizada[166]. En España, las clínicas están incluso obligadas por ley a elegir donantes que sean parecidas:

En todo caso, el equipo médico correspondiente deberá procurar garantizar la mayor similitud fenotípica e inmunológica posible de las muestras disponibles con la mujer receptora (Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción humana asistida, artículo 6.4).

¿Cómo garantizan las clínicas esa similitud fenotípica? En las clínicas de reproducción asistida se intenta, de acuerdo con determinados parámetros de apariencia física y diferencias entre las personas, producir ciertas semejanzas aproximadas entre donante y receptora[167]. Este procedimiento se denomina matching y se refiere tanto a la clasificación de donante y receptora según sus fenotipos como, posteriormente, a la elección de una donante concreta y su asignación a una receptora. El matching significa la búsqueda de un donante o una donante «adecuados» —la pieza que falta— para una mujer, un hombre o una pareja cuyos gametos van a ser sustituidos[168]. En algunos países, el proceso del matching está sometido a una regulación legal; en otros es regulado por el mercado, es decir, por la oferta de clínicas y bancos de semen y por los deseos de las clientas[169]. A pesar de la desigualdad de las posibilidades de elección y de la gradual inclusión o exclusión de pacientes en este proceso, el matching se realiza siempre sobre la base de unas ideas sociales y culturales acerca de las semejanzas y la adecuación. A diferencia de la donación y transferencia de otras sustancias corporales —células, tejidos u órganos—, en la donación de óvulos no desempeñan apenas ningún papel los criterios inmuno-biológicos[170]: en su lugar, en la FIV se ha incrementado el establecimiento de criterios biológicos-culturales; se alinean factores hereditarios fenotípicos de la donante con marcadores fenotípicos de la receptora. Aunque aquí solo se pregunta por rasgos físicos como el color del pelo, de los ojos o la piel, en los sistemas de donación anonimizados el matching es una forma de producción y normalización de parentesco en la reproducción asistida, pues los fundamentos culturales del sistema de parentesco euroamericano parten del hecho de que las semejanzas se heredan y se identifican en los descendientes.

El matching de rasgos fenotípicos debe renaturalizar las donaciones de óvulos, en parte debido a que el hijo no es identificado a primera vista como un «otro biogenético». Por esta razón, la donante no es ni asignada al azar ni por su lugar en la lista de espera, sino que se procura encontrar una donante que se corresponda con ciertos rasgos externos de la receptora. El óvulo sustituido debe ser incorporado al sistema reproductivo y de parentesco propio, y «adoptado» por él, con arreglo a conceptos genealógicos de parentesco, herencia, parecido y analogía. Además, para aquellas pacientes que deseen ocultar a sus hijos o a su entorno las circunstancias de su procreación con ayuda del material reproductivo de una donante desconocida, el matching es útil para facilitar el proceso de mantenimiento del secreto. Pues el recién nacido y sus padres están la mayoría de las veces a merced de un juego narrativo de parientes, amigos y vecinos en torno al parecido, juego que la antropóloga Gay Becker (2005) ha denominado «charlas sobre el parecido» (resemblance talk). Este proceder llena de orgullo a la mayoría de los progenitores, pero en el caso de la donación de óvulos puede convertirse en una situación incómoda, como una prueba de legitimidad social. Una concordancia fenotípica entre progenitores e hijos simplifica aquí el «arreglo de situaciones que cuadren» (véase Boltanski y Thévenot, 1991, págs. 281-284) y facilita pasar esas pruebas[171].

En este artículo expondré cómo se trató, dentro de las conversaciones con las pacientes, la práctica del matching en las clínicas de Praga y Barcelona en las que he investigado. En las dos clínicas participé en unas treinta consultas con pacientes o donantes. La participación en estas conversaciones con pacientes constituyó uno de los acontecimientos más importantes durante mi investigación de campo y me sorprendió que, aparte de unas pocas negativas, la mayoría de las pacientes dieran su aquiescencia a mi intervención como etnólogo. Así pues, una vez la doctora o yo mismo habíamos pedido permiso a la paciente y a su acompañante para mi participación, me sentaba con ellos a la mesa. En el aspecto espacial, el escenario era por lo general el siguiente: una consulta equipada con una mesa, encima de ella un ordenador portátil o de sobremesa y con frecuencia un calendario de alguna empresa farmacéutica como Serono; en las paredes de las dos clínicas había obras de arte cuidadosamente escogidas. Detrás de la mesa se sentaba la ginecóloga; la paciente, sola o con su acompañante, se acomodaba frente a ella y yo solía traerme una silla o un taburete de una habitación contigua y me sentaba a la cabecera de la mesa, en ocasiones al lado de una traductora. De este modo, observándolo y registrándolo todo, podía seguir, además de la conversación, lo que la doctora anotaba en su ordenador o introducía en el historial informatizado, así como la manera en que estos programas estructuraban la conversación. En el curso de estas entrevistas sobre los antecedentes, es decir, la anamnesis de datos personales y médicos, se realizaba —cuando las pacientes estaban en la clínica por donación de óvulos o de embriones— el matching, es decir, las pacientes anotaban entre 5 y 8 parámetros fenotípicos, o bien se discutían y clasificaban, a veces también con ayuda de la doctora o de la pareja. La participación en estas consultas me permitió asistir a una parte muy específica del proceso de matching, la clasificación de sus rasgos físicos por parte de las pacientes y de los facultativos. El carácter performativo de la situación no se hubiera revelado así solo por medio de entrevistas, porque en ellas los actores alienan sus propias prácticas a través de la «transposición discursiva» (véase Beck, 1997, pág. 346).

La información sobre el curso de la donación de óvulos y la subsiguiente clasificación de los rasgos fenotípicos de las pacientes no duraban en algunos casos más que unos pocos minutos, pero en ellos se muestra extremadamente comprimido lo que Charis Thompson (2005) denomina la «coreografía ontológica» de la clínica de FIV, pues aquí se superponían contextos de parentesco, biología, genética, derecho, socialidad, origen y etnicidad. Geoffrey Bowker y Susan Leigh Star describen las clasificaciones como «objetos que concurren entre mundos sociales» o como objetos frontera (boundary objects) (Bowker y Star, 1999, págs. 15, 296-298). El «hacer match» entre personas de categorías dadas abriría, por lo tanto, en ocasiones «zonas de ambigüedad» (Watson, cit. en Bowker y Star, 1999, pág. 215). En lo que sigue mostraré, con sendos ejemplos de las dos clínicas, checa y española, cómo se realizan en ellas el matching y la correspondiente clasificación. En el análisis de la primera situación se muestra quiénes son respectivamente el objeto y el sujeto del matching. El segundo ejemplo tratará la cuestión de la clasificación sobre la base del método, así como los conocimientos almacenados en el matching y en la conversación con las pacientes, asunto en el que profundizaremos en el siguiente apartado, a la luz del análisis de una entrevista con una médica española especialista en medicina reproductiva. En ambos ejemplos veremos cómo el horizonte de las expectativas de parecido y legitimidad social al que acabamos de aludir está ya incorporado o performativamente negociado, respectivamente, en estas conversaciones con pacientes.

¿A quién se le hace el match? ¿Quién es el objeto del matching?

En octubre de 2007 tomé parte en una consulta de la ginecóloga Lucie Novakova en la clínica Fertilmed[172]. Primero entrevistó y reconoció a dos mujeres checas que habían viajado a la clínica de Praga desde el norte del país como potenciales donantes de óvulos; después, la doctora checa, que habla bien alemán, esperaba a un matrimonio de la vecina Alemania. Fertilmed es una clínica privada que, sin embargo, trata sobre todo a pacientes de la seguridad social checa[173]. Las pacientes del extranjero acuden aquí para su tratamiento y lo pagan en efectivo en la clínica. En la época de la investigación, el director de la clínica, Milan Kováč, me dijo que el 75 por 100 de sus pacientes proceden de la República Checa. El 25 por 100 restante se divide mayoritariamente en dos grupos: el más grande viene de los países (vecinos) de habla alemana, el otro de diversos países de la antigua Yugoslavia, sobre todo de Eslovenia y Croacia.

Fertilmed se ha especializado de forma exclusiva en medicina reproductiva y ofrece todos los procedimientos de reproducción asistida. En los últimos años, la clínica se ha centrado en el diagnóstico genético preimplantacional (DGP). La mayoría de las pacientes alemanas acude a Praga para una donación de óvulos, pero también se consulta a la clínica por un DGP, que está prohibido en Alemania. Para un tratamiento de FIV, las normas de la medicina reproductiva en la República Checa aconsejan para las mujeres un límite de edad de 49 años[174]. La ley checa prescribe que los hijos procreados mediante medicina reproductiva tienen que tener un padre, es decir, la clínica solamente trata a parejas heterosexuales, en las cuales también ha de firmar los documentos el hombre, que con ello reconoce la paternidad. La madre, de acuerdo con la ley checa, es la mujer que da a luz al niño. Ni las parejas de lesbianas ni las «madres solteras por elección» tienen en la República Checa acceso a los procedimientos de la FIV[175]. La donación de óvulos es accesible exclusivamente de manera anónima; las clínicas tienen competencia para buscar una donante con características físicas similares. En la clínica Fertilmed, una FIV con donación de óvulos cuesta 3500 euros; el tiempo de espera para un tratamiento se eleva a unos 10 meses. En la filial Fertilmed Extra, recientemente abierta, la FIV con donación de óvulos cuesta 5500 euros; a cambio se garantiza que no habrá que esperar. Un DGP cuesta 2000 euros. Una pernoctación en el hotel propiedad de la clínica (Fertilmed está algo alejada del centro turístico de Praga) cuesta 70 euros para dos personas (datos de otoño de 2007).

A primera hora de la tarde, Lucie Novakova recibió al matrimonio formado por Heike y Marco Brunner, de 40 y 37 años respectivamente, en la consulta de la clínica. Habían llegado ese mismo día de un pueblo del sur de Alemania. Heike Brunner se había enterado por una laparoscopia de que tenía un segundo útero. Junto a la matriz capaz de funcionar existe otra «atrofiada», también denominada uterus rudimentaris, como me explicó la doctora Novakova cuando concluyó con la paciente. Como instalar algo en esta «falsa» matriz puede ser peligroso, el matrimonio ha pasado ya por dos intentos de FIV en Alemania (en un tratamiento de FIV, en la fase de transferencia de embriones, se implantan directamente en el útero mediante un catéter uno o varios embriones: se evita el recorrido del huevo fecundado por la trompa de Falopio). En cualquier caso, a pesar de estimular la maduración folicular no se pudo realizar una punción de extracción de óvulos a Heike y por este motivo, los Brunner habían decidido acudir a la República Checa para una FIV con donación de óvulos. Praga les ofrecía la posibilidad de tomarse solo un día libre, pues pueden ir y volver en el día. Sobre la donación de óvulos, Lucie Novakova explicó: «Nuestras donantes son de la República Checa. Se les hacen pruebas genéticas y de VIH. Aquí [en Fertilmed] tienen ustedes un tiempo de espera de 10-12 meses». Y añadió: «Nos gusta que la donante se les parezca un poco». Después tecleó en su portátil las siguientes características de los dos cónyuges: estatura, peso, color de los ojos y color del pelo. Heike Brunner tiene el pelo rubio, y Marco Brunner, algo más oscuro; él tiene los ojos verdes y ella azules. Marco Brunner preguntó: «¿Sabremos algo de la donante?». La doctora respondió:

Sabrán ustedes qué edad tiene, cuál es su fenotipo, cuántos hijos tiene y cuál es su grupo sanguíneo. El grupo sanguíneo no es una indicación médica, pero muchos quieren alguien que tenga el mismo, por el secreto. Ustedes son los dos del grupo 0, ¿quieren una donante del grupo 0? Pero esto llevará más tiempo…

A esto replicaron los dos al mismo tiempo: «No». Después de aclarar otras cuestiones médicas y de entregar a la pareja el contrato y el formulario de consentimiento, Novakova les presentó un hoja impresa tamaño DIN A5 con un recuadro para que marcaran lo que fuese oportuno[176]:

GRUPO

SANGUÍNEO

A

B

AB

0

COLOR DEL PELO

rubio

rojo

castaño

negro

COLOR

DE LOS OJOS

azul

verde

castaño

negro

COLOR

DE LA PIEL

blanco

amarillo

oscuro

negro

PESO

40-60 kg

60-80 kg

80-100 kg

más de 100 kg

ESTATURA

150-160 cm

160-170 cm

170-180 cm

más de 180 cm

TIPO

atlético

asténico

Mientras lo hacían y establecían su orden de preferencias, se desarrolló entre el matrimonio (H y M) y la ginecóloga (G) el siguiente diálogo:

G: El color de la piel no hace falta que lo marquen; solo tenemos donantes blancas.

H/M: ¿Qué quiere decir atlético y asténico? [G explica el tipo asténico][177].

M: ¿Qué tipo es ella [Heike]?

G: Normal [todos se ríen]. Este es un cuadro histórico.

H: Los ojos me dan igual. Solo que pelo negro, no. [A él]. Rojo o rubio da igual.

M: Para los ojos yo diría también que castaño no.

H: Me importa un rábano.

M: ¡Espera un momento, mujer!

H: ¡Y a ti te debería importar un rábano mucho más!

M [a G]: Disculpe, aún nos falta un rato.

G: No pasa nada [G, que tiene el pelo castaño, cuenta a la pareja que su madre también es rubia].

H [a él]: Eso es lo de la herencia; ya hablaremos luego de las leyes de Mendel.

M: Yo querría una copia del contrato. Para poder acordarme todavía dentro de diez años…

Cuando miré el papel, vi cómo habían distribuido Heike y Marco Brunner sus prioridades: a pesar de haberles indicado Novakova que no era necesario que marcaran el color de la piel, la habían valorado con un (1), como el criterio más importante, después habían puesto un (2) a la estatura y al peso, y solo detrás seguían el color del pelo (3) y el de los ojos (4). En el color del pelo marcaron rubio, rojo y castaño. Lucie Novakova siguió explicando entretanto: «El niño no será una copia de ustedes». Les dijo que habrían de aguardar unos 10 meses, pues tenían muchos pacientes, pero que en compensación las probabilidades con donación de óvulos en la República Checa eran muy elevadas, pues todas las donantes son muy jóvenes.

Eficiencia y capacidad de actuación del matching: ¿de quién es la sustancia que se sustituye?

Como hemos expuesto, en la clínica Fertilmed se anotan en el transcurso de la consulta rasgos fenotípicos de los pacientes como el color de ojos y del cabello; además, se entrega a la pareja una hoja tamaño DIN A5 en la que pueden marcar o excluir los rasgos que quieran de la donante. Describo este papel como un «participante» en el matching. El sociólogo Stefan Hirschauer utiliza el concepto de «participante material en el hacer» para describir unos artefactos que toman parte en las experiencias prácticas y están implicados en sus dinámicas: los artefactos «no son actores sino participantes en los procesos sociales» (Hirschauer, 2004, pág. 74)[178]. El formulario es eficiente en tres aspectos. Por una parte, hace posible que las pacientes, en el procedimiento de la elección de donantes a través de la clínica (sobre la decisión definitiva no tienen poder), ejerzan una cierta capacidad de actuación (agency), a saber, influir en los rasgos externos de la donante. Por otra parte, el uso de la hoja da lugar a que surjan al mismo tiempo objetividad e implicación. La hoja posee una cualidad objetivadora; puede también crear una distancia con el procedimiento de hecho —que va a participar una donante de óvulos—, pues en la hoja no se «hace match» a una persona de carne y hueso, sino que se marcan preferencias sobre rasgos físicos, de una manera que no es muy distinta de ir a una tienda de muebles de cocina y escoger los armarios de cerezo o de haya. Sin embargo, la hoja con sus categorías implica inmediatamente a quienes rellenan el formulario en el procedimiento del matching, otorgándoles una posición y un papel para los cuales no todas las pacientes, ni mucho menos, estaban preparadas. Así, Elke y Kuno Hansen, una pareja del norte de Alemania a la que entrevisté en la clínica de Praga, me dijeron que antes no se habían parado a pensar en la elección de donante. Cuando después se vieron ante la hoja, al principio se sintieron irritados; en palabras de Elke Hansen, «fue una sensación muy rara». Sea como fuere, con aquel papelito la cuestión del parecido en la elección anonimizada de donante cobró de repente una importancia que antes no tenía. «La cosa cambia cuando uno se ve frente a ello», añadió Kuno Hansen; de pronto había empezado a preocuparse por la herencia genética y las similitudes en caso de utilización de un óvulo de una donante desconocida para ellos.

Los Brunner tampoco sabían de antemano que se les iba a entregar esta hoja; cumplieron con su cometido de valorar unos rasgos físicos en una hoja impresa, pero de una forma muy pragmática, en ocasiones con una clara ironía, como ilustra el fragmento de la conversación. En ellos, la hoja realizó al parecer su función objetivadora de creación de distancia. Marco Brunner, que en el transcurso de toda la conversación con la doctora checa asumió un papel más bien escéptico, quería tomarse más tiempo con el cuestionario y estar más seguro en lo referente a las categorías. Al llegar a la categoría del color de los ojos, Heike Brunner recalcó que a ella le importaba «un rábano». Cuando Marco Brunner insistió, ella alegó: «¡Y a ti te debería importar un rábano mucho más!». Con ello aborda Heike Brunner una paradoja esencial del matching, la cuestión de a quién se le busca aquí en realidad un match, quién es el actor del matching y de quién es la sustancia reproductiva sustituida.

En el caso de la donación de óvulos, el concepto matching donante/receptora da a entender que la sustancia de la receptora es reemplazada por la sustancia de la donante, en lo que Monica Konrad denomina «transacción de mujer a mujer» (female same-sex transaction) (Konrad, 1998)[179]. A este respecto yo también he partido en un principio de que, en la donación de óvulos, el proceso del matching tiene que ver solamente con un ajuste entre receptora y donante, en decir, en la proporción 1:1.

Aunque Marco Brunner no pretende asumir un papel activo en este proceso, a su juicio su esposa toma las decisiones demasiado deprisa («¡Espera un momento, mujer!»). Ella, sin embargo, le protesta: fundamenta su rapidez y su decisión diciendo que a él bien puede darle igual qué color de ojos marcan. Quiere decir con ello que los rasgos hereditarios de él estarán perfectamente representados a través de su esperma, pero los de ella no, ya que sus óvulos serán reemplazados por los de una donante a la que no conocen. Heike Brunner presenta con esta afirmación los diferentes papeles reproductivos de los miembros de la pareja: en el caso de ella existe una infertilidad diagnosticada y además, dado que sus óvulos tienen que ser sustituidos, un «problema de parentesco». Su material genético será reemplazado por un óvulo ajeno. En este sentido, Heike Brunner estima que puede decidir, por tanto, qué categorías son importantes para ella y cuáles no: al fin y al cabo se trata de su «match».

Durante mi investigación en las dos clínicas participé sobre todo en la anamnesis de parejas heterosexuales. Para estas parejas, la FIV viene impuesta por el objetivo que se han fijado: tener un hijo en común. Lo que determina el papel de Marco Brunner —tener una presencia activa en la consulta y no solo como apoyo— es el deseo de tener un hijo de los dos y participar en los rodeos y sustituciones del proceso reproductivo. Por lo general, en los tratamientos de FIV los dos miembros de la pareja están presentes en las entrevistas e intervienen en las decisiones, firman los contratos y el formulario de consentimiento y se recogen datos de la anamnesis de los dos. De este modo se pone en entredicho (en el plano de la recogida de datos) la entidad de un sujeto paciente biomédico, pues la pareja aparece como un único paciente (véase Ploeg, 1995, 2001). Este cuerpo-paciente compuesto atribuido a la pareja heterosexual es una creación del tratamiento de infertilidad. Las parejas de lesbianas suelen ajustarse a este modelo[180]. Sin embargo, este nuevo sujeto/paciente aparece solo para el momento o bien, según veremos después, como doble virtual para el matching. Por lo demás, los papeles reproductivos de género se mantienen y el posterior tratamiento de infertilidad se efectúa exclusivamente en el cuerpo femenino. Aunque en el terreno diagnóstico se concede igual relevancia al factor masculino —a través de los conocimientos y prácticas de la andrología—, e, independientemente de ello, es el cuerpo de la mujer (incluso en la donación de semen, la inseminación artificial, la ICSI [inyección intracitoplasmática de esperma], etc.) el que es sometido a intervenciones hormonales y operativas. Pero además están las propias pacientes, que participan activamente en este proceso de objetivación y lo exigen (véase Thompson, 2005, págs. 179-204), con el fin de tener hijos, lo cual ven como un elemento fundamental de su constitución como sujetos.

En el caso de los Brunner se evidencia que el motivo de la conducta dominante de Heike no es mantener totalmente al margen a Marco, sino que para ella son menos importantes las categorías como un color de ojos parecido al suyo. Para ella no se trata de decidir sobre las categorías, sino sobre el proceso. Lo deja bien claro cuando comenta irónicamente su actitud mientras están con la clasificación: «Eso es lo de la herencia; ya hablaremos luego de las leyes de Mendel». Seguro que hubiera sido interesante para mi investigación oír la conversación de la pareja durante su regreso a Alemania y ver cómo se desarrollaba la charla sobre Mendel, y también si la conversación en la clínica y la hoja habían modificado o no su actitud. Pero, por desgracia, ya no pude hablar a solas con Heike y Marco Brunner, pues partieron inmediatamente para Alemania. Me quedé en la clínica hablando con la doctora Lucie Novakova de la conversación y le pedí que me explicara la organización clínica. Los problemas de una investigación en clínicas —que, si bien se lleva a cabo en varios lugares, es estática— se caracterizan porque hay que analizar las situaciones echando un vistazo a la consulta, pero uno no puede irse además con los pacientes en su coche. En mi trabajo, desafortunadamente, no puedo decir nada de posteriores trayectorias y acontecimientos, de los éxitos o fracasos de los tratamientos, ni de cómo las personas que he conocido manejan después estas cuestiones como potenciales progenitores, pues solo puedo remitirme a los encuentros concretos[181]. Esto se debe también a que todos los pacientes que he conocido en las clínicas querían mantener el anonimato y no me dieron ninguna posibilidad de entrar en contacto posteriormente. Para ello puedo basarme en otras investigaciones, acompañar a pacientes en tiempos de espera más largos o leer foros de Internet, sobre todo en lo referente a la gestión familiar del conocimiento y los relatos sobre fenotipos, genes y leyes de Mendel, que también estructuraron el curso de la conversación en el caso siguiente.

¿Cómo se hace el match? ¿Qué conocimientos desempeñan un papel?

En septiembre de 2006, durante mi trabajo de campo, participé, en una clínica de reproducción asistida de Barcelona, en una consulta de una pareja inglesa con la ginecóloga Débora Fàbregas. El Instituto Fontana es una clínica barcelonesa de ginecología y obstetricia con ochenta años de historia como empresa familiar. El departamento de medicina reproductiva, que existe desde 1988, se ha desarrollado en los últimos años hasta ser el más extenso y, por su creciente número de pacientes, ocupa un lugar propio junto a una clínica privada general, que utiliza los quirófanos y alberga los laboratorios clínicos. La Fontana es una clínica privada que tiene como clientas a pacientes tanto de toda España como del extranjero, con predominio de los países europeos. Mientras que las pacientes españolas y británicas acuden a ella para evitar las largas listas de espera de las clínicas públicas, muchas de las pacientes de otros países vienen casi exclusivamente por el programa de donación de óvulos. En la época de mi investigación había, además de muchas médicas políglotas, otras ocho colaboradoras para trabajar con las pacientes internacionales haciendo de intérpretes de italiano, francés, portugués, ruso, alemán e inglés. Aproximadamente la mitad de las pacientes procedían de Cataluña u otras comunidades autónomas de España y la otra mitad del extranjero. Las pacientes italianas y británicas formaban el grupo más grande; de otros países venían pacientes esporádicamente[182].

El Instituto Fontana se dedica principalmente, aparte de algunas inseminaciones, a la realización de fecundaciones in vitro (FIV), la mitad de ellas con donantes de óvulos anonimizadas; contaba además con un departamento para DGP y otro andrológico propio; estaba en construcción un banco de esperma propio. En 2006, unas colaboradoras de la clínica habían abierto en Madrid un centro que se ha especializado exclusivamente en DGP y con ello ofrece una división del trabajo, en particular a clínicas más pequeñas. La ley española actual sobre medicina reproductiva dice que la donación de óvulos o esperma solo se puede efectuar de manera anónima y que únicamente se pueden reclutar donantes para establecimientos de FIV autorizados. La ley obliga a las clínicas, en la búsqueda de una donante, a «procurar garantizar la mayor similitud fenotípica e inmunológica posible de las muestras disponibles con la mujer receptora» (Ley 14/2006). Debido a las normas que regulan el acceso, en la Fontana, al igual que en muchas otras clínicas españolas de FIV, se trata a lesbianas y a mujeres solas que quieren tener hijos. La clínica ha fijado en 50 años el límite de edad de las mujeres para un tratamiento de medicina reproductiva. En el Instituto Fontana, un tratamiento de FIV cuesta 7190 euros; una FIV con donación de óvulos, 9565 euros; el precio por un DGP asciende a 2835 euros (datos de 2006). Por su céntrica situación en Barcelona y la infraestructura turística de la metrópoli catalana, la clínica no ofrece un establecimiento hotelero.

Débora Fábregas saludó a Megan y a Oliver Philipps. Tenían respectivamente 42 y 41 años y habían pasado ya por varias FIV con óvulos propios en los últimos seis años. Se habían decidido por un tratamiento en España a causa de las largas listas de espera en las clínicas británicas. Cuando les pregunté si también habían optado por someterse a tratamiento en España por las normas sobre anonimización, replicaron que, aunque no había sido ese el motivo, pues piensan revelárselo a su futuro hijo, es precisamente la supresión del anonimato en el Reino Unido lo que ha conducido a las largas listas de espera en dicho país[183]. Los Philipps subrayaron que la FIV les parece «de mucha tensión emocional» (emotionally stressful) y además acarrea un gasto económico muy elevado. Llevaban dieciséis años casados y, en retrospectiva, insistieron en que hubieran debido empezar antes con sus intentos de tener un hijo. Sin embargo, también se preguntaban cuándo sería un buen momento para empezar. El problema de la solución con FIV era, a su juicio, que uno no sabe cuándo debe dejarlo: «Once you start, you get quite addictive» [«Una vez que empiezas, te vuelves muy adictivo»]. Durante la consulta, la doctora de medicina reproductiva recalcó a Megan que el factor principal de su infertilidad era una producción de óvulos reducida o a punto de cesar [«poor response of oocytes»]. Débora Fàbregas les propuso no hacer más FIV con óvulos propios sino utilizar óvulos ajenos, de una mujer más joven. Después de la consulta pregunté a los Philipps qué significaba para ellos que los óvulos procedieran de otra mujer. Megan Philipps respondió que si hubiera tenido otra opción no habría dado ese paso. Pero con su primer hijo quería experimentar un embarazo propio; luego podía plantearse adoptar otro niño. El paso de ir a España para una donación de óvulos se lo había facilitado el hecho de estar «más cerca del fenotipo español», como me explicó. Megan Philipps tiene el pelo y los ojos castaños.

La doctora dijo a la pareja en la consulta que es imposible encontrar una donante que sea un match exacto, pero que la clínica procura elegir la que mejor cuadre con la pareja. En el transcurso de la consulta en el Instituto Fontana, además de inscribir los antecedentes de las pacientes y la anamnesis, también se toman datos sobre rasgos fenotípicos de la receptora y su pareja. La clínica utilizaba un programa informático propio en el que se introducían como epígrafes los siguientes criterios: raza, color del cabello, tipo de cabello, color de los ojos, color de la piel, estatura, peso y grupo sanguíneo[184]. Antes de que los Philipps acudieran a la Fontana en Barcelona (por consejo de su clínica británica), estuvieron en comunicación con una clínica de Marbella, pero les señaló un plazo de 6 meses para una donación de óvulos. Ese tiempo de espera más largo se debía a que se iba a tardar en encontrar un match del grupo sanguíneo correcto. Megan Philipps tiene el grupo A con factor Rh negativo (A –), Oliver, en cambio, tiene B +. Por ello aconsejaron a la pareja que buscara una donante con Rh negativo.

Débora Fàbregas supone que esa clínica suministra tal vez un match de los grupos sanguíneos de donante y receptora exactamente paralelo[185]. Pero esto, a su modo de ver, sería absurdo, pues al fin y al cabo el grupo sanguíneo no dice nada de las características físicas. Por el contrario, de lo que se trata en el matching de los grupos sanguíneos es de asignar a la pareja una donante cuyo grupo sanguíneo, combinado con el de Oliver, dé como resultado una combinación plausible. En otras palabras: dado que los grupos sanguíneos, al ser rasgos monogenéticos, son relativamente fáciles de combinar, hay que elegir el grupo sanguíneo del niño de modo que hubiera podido aparecer igualmente si se hubiesen utilizado los óvulos de Megan. En el caso de Oliver y Megan Philipps esto es relativamente fácil, pues la combinación de los grupos A y B en la generación parental podría llevar a la transmisión hereditaria de los grupos A, B y AB y (si los dos tuvieran los genotipos A0 y B0) incluso sería posible el grupo 0.

En este punto la doctora hizo una pequeña digresión sobre la transmisión hereditaria de los grupos sanguíneos según las leyes de Mendel; hizo en una hoja un esquema de probabilidades que me recordó la clase de biología del colegio. Luego trazó un panorama de lo que podría pasar si al hacer el matching se descuidaba el grupo sanguíneo: supongamos que la hija engendrada con ayuda de la FIV y la donación de óvulos llegara un día del colegio y contara a sus padres que en clase de biología habían dado las leyes de Mendel y después todas las alumnas tuvieron que hacer un diagrama de la transmisión hereditaria de los grupos sanguíneos en su familia. La niña, perpleja porque no había hecho más que cometer errores en su diagrama, reclamaría entonces: «Mi grupo sanguíneo no es igual que el tuyo, mami…».

Los fenotipos «invisibles» y la «puesta en escena» de las leyes de Mendel

Contrariamente a los fenotipos «visibles» como el color del pelo y de los ojos y la estatura, la manera de entender la sangre posee una cierta peculiaridad. Por una parte, la sangre es una sustancia de gran carga simbólica sobre la cual se han edificado las nociones de raza (véase Braun, 1999) y parentesco (véase Schneider, 1968); en el plano de lo material, la sangre se entiende simplemente como una sustancia que circula (y se puede intercambiar) y que cuando sale del cuerpo se ve que es roja: el fenotipo grupo sanguíneo no es visible; se indica mediante letras o códigos numéricos. Muchas pacientes de clínicas no conocían su grupo sanguíneo en el sistema AB0 (según Landsteiner); obtuve también similares resultados en mi círculo de conocidos. No obstante, con la determinación del fenotipo grupo sanguíneo en el sistema AB0 se podrían sacar fácilmente conclusiones y probabilidades sobre el fenotipo de un rasgo (por ejemplo, grupo sanguíneo A) y sobre el genotipo de dos rasgos (grupos AA o A0 en el alelo de un cromosoma) de los antepasados (por ejemplo, la generación de los padres o de los abuelos).

El panorama trazado por Débora alude a este omnipresente «peligro» que existe en la clase de biología con una sencilla tabla de recombinación, sin necesidad de una costosa prueba de ADN. Ella se vale de este ejemplo, sacado del potencial mundo social de sus pacientes, para aclararles la dimensión del fenotipo grupo sanguíneo. La doctora da por hecho, sin preguntarles a ellos, que los Philipps quieren ocultar a su hijo la donación de óvulos y que por lo tanto no podrán librarse de sufrir esta «prueba».

Cuando, unas semanas después, participé en una consulta con una pareja de Madrid que había elegido la clínica para una «adopción de embriones», Alba Torres, otra doctora, recurrió más o menos al mismo escenario de la clase de biología[186]. Esta pareja también concedía poca importancia al matching de su grupo sanguíneo en comparación con otras categorías «que saltan a la vista» como la estatura y el color del cabello; por esta razón, Alba quiso aclararles con este relato la relevancia del matching de grupos sanguíneos. La pareja de Madrid no quiere contar nada a su futuro hijo sobre su origen, porque, según me dicen, si lo hicieran podría ser un trauma para él enterarse de que había pasado cierto tiempo congelado en su estadio embrionario. Cuando Alba concluye el relato, para ambos el matching de su grupo sanguíneo ha pasado a ser importante para su proyecto. Sin embargo, no se trata de un problema inmunológico, sino de la posibilidad de que el retoño descubra la donación de gametos. La historia inventada actúa aquí como una fábula cultural que dice que la reproducción y la transmisión hereditaria se ven posteriormente sujetas a los más diversos procedimientos de examen; la clínica, como un «hada buena», procura ayudar al paciente modelando el proceso generativo como si hubiese tenido lugar entre los miembros de la pareja.

Los escenarios relatados, como las prácticas del matching, se orientan a trasladar las leyes de Mendel, formuladas hacia 1860 a partir de diversos cruces de guisantes amarillos y verdes, a la herencia en los seres humanos. Los posibles grupos sanguíneos y colores de pelo del niño que va a ser engendrado (generación F1) son calculados retrospectivamente sobre la base de los fenotipos de la generación anterior (en la donación de óvulos: donante y pareja de la receptora). Se procura evitar las combinaciones imposibles. Los grupos sanguíneos se pueden averiguar mediante las reglas combinatorias genotípicas de una herencia biológica dominante-recesiva. En las clínicas se «mendelea» serpenteando entre los relatos genéticos y una especie de best practice [«buena práctica»] del matching. Para las pacientes, las leyes de Mendel o categorías genéticas como fenotipos se movilizan a modo de relatos que traducen los conocimientos científicos a la lógica cotidiana. «Mendelear» se convierte en una técnica cultural flexible: en parte para disciplinar a las pacientes a través del matching con factores como el supuestamente «invisible» grupo sanguíneo, se da por sentado que parientes, profesores de biología y el prójimo en general van a convertirse en unos «detectives del parecido» que representarán un peligro constante.

Si volvemos al ejemplo del matrimonio Brunner en la clínica de Praga, veremos que la doctora Lucie Novakova les aconsejó de una manera totalmente distinta en lo referente al matching de los grupos sanguíneos. Ofreció al matrimonio alemán la posibilidad de renunciar a la concordancia de los grupos a fin de acortar el tiempo que tendrían que esperar una donante. Contrariamente a Megan y Oliver Philipps, de los grupos dominantes A y B, Heike y Marco tenían el grupo sanguíneo recesivo 0 y el genotipo 00: de acuerdo con la herencia de los grupos sanguíneos, un hijo de ambos tendría que pertenecer también al grupo 0. Aquí, médico y pareja se decidieron a favor de acortar el plazo y en contra de lograr un matching de grupos sanguíneos que cuadrase. Queda en suspenso si Heike y Marco Brunner, de haberse hallado ante un panorama como el de Barcelona, hubiesen tomado la misma decisión o no.

Movilización del saber genético, best practices y producción de plausibilidad

Después de describir en los dos casos la manera en que el relato y el conocimiento movilizado han modificado la situación, en lo que sigue debemos considerar el proceso del matching desde el punto de vista clínico preguntándonos en qué concepto se basa el matching y con qué métodos trabajan las clínicas, es decir, qué se hace realmente en ellas y con qué propósito. Partiendo del planteamiento del problema que hace Monica Konrad, he preguntado a muchos médicos especialistas en medicina reproductiva qué es lo que se esconde en un gameto donado de forma anónima (Konrad, 2005, pág. 3), cuál es para ellos la característica especial de un gameto. La mayoría, aunque actúan constantemente como mediadores de los gametos extraídos de las donantes de óvulos, no entendieron la dimensión sociocultural de la pregunta y en lugar de contestar se pusieron a explicarme los fundamentos de la biología reproductiva, como que los óvulos y los espermatozoides son haploides, es decir, contienen una sola serie de cromosomas, y por lo tanto pueden fecundarse mutuamente. Más instructiva fue, en cambio, una entrevista con Víctor Domènech, ginecólogo y socio del Instituto Fontana:

Sven: ¿Qué características de parentesco transmite un gameto según tú?

Víctor: Yo diría que la genética es como la masa de la pizza. Que la tienes allí y la puedes hacer con un poquito más de agua, con un poquito menos, con un poquito más de sal, con un poquito menos, pero luego todo eso se tiene que poner, pues, la mozzarela, el tomate, el pepperoni, y toda una serie de cosas. Estoy convencidísimo de que ser padre es algo más que dar 23 cromosomas.

Víctor, junto con un informático amigo suyo, había desarrollado el programa informático de la clínica y estaba introduciendo la coordinación de donantes y receptoras. En los siguientes párrafos citaré repetidas veces la entrevista con él, en la que se describe su papel utilizando la metáfora del cocinero que hace la pizza, que está ahí para preparar la «masa», la base para la coreografía del parecido en el matching.

Hijos verosímiles como objetivo del matching

En el caso del matrimonio Brunner, en Praga, Heike Brunner partía de que a la donante de óvulos se le hace el match estrictamente de acuerdo con la apariencia de la propia Heike; por tanto es esta el sujeto del matching y puede determinar lo que es importante para ella y lo que no. Por eso le protesta a su pareja, Marco, que quería participar también en la decisión, cuando saca la cuestión del color de los ojos. En retrospectiva me sorprendió que la doctora Lucie Novakova no interviniera aquí para aclararles con más detalle el matching. Tal vez habría sido diferente si se hubiera agregado otra traductora a la conversación, pues por mi previa investigación en la clínica española yo sabía que el matching de la donación de óvulos en parejas no concierne solamente a la receptora, cosa que no necesariamente podían entender parejas como los Brunner.

Además, siempre hay que tener en cuenta que cuando tú haces un matching, el matching es con la pareja. Digamos que primero tú intentas hacer un matching con la paciente. Si por cualquier motivo no tienes la donante exacta, entonces hay que tener en cuenta también lo que el semen del hombre va a aportar. Si tú tienes una paciente que es rubia, con ojos azules, piel blanca, y él es un mediterráneo, moreno, ojos oscuros, bueno, ahí puedes tener una laxitud para asignar una donante a lo mejor no tan rubia, o con otros ojos, o con ojos marrones, aunque sea rubia y de tez clara, porque… Yo creo que el concepto, es la palabra que yo siempre les digo, es obtener hijos lógicos. Es decir, que alguien vea al niño y no se plantee si es hijo de ellos o no. Es decir, que sea un hijo que puedan producir ellos. No necesariamente… Yo a veces he tenido pacientes que realmente, pues eran nórdicas absolutas, casadas con tíos, con varones, mediterráneos… Que no, que es rubia… A ver, es que vamos a utilizar su semen, yo te puedo ofrecer una buena donante que quizás no tiene sus ojos, pero con los ojos marrones que tiene él, lo más fácil es que tengáis un hijo con ojos marrones, por más rubia que sea la donante que yo te ponga y por más ojos grises que tenga la donante. Entonces el concepto es obtener, esto es, hijos lógicos. Que tú, que alguien lo pueda ver y no se plantee: este niño no es de ellos. No, no, es un niño que puede haber nacido de ellos (Víctor Domènech).

Según este especialista en medicina reproductiva, el propósito del matching no es encontrar una copia de la receptora (un match del gameto sustituido), sino engendrar un hijo que ambos progenitores también hubieran podido engendrar por sí mismos; en palabras de Víctor, un «hijo lógico». Según Víctor, el hijo procreado con donación de gametos debe ser verosímil en el sentido de que se debe impedir que alguien lo cuestione, es decir, que sea aceptable de acuerdo con las ideas sobre la herencia genética. El procedimiento de la donación de material reproductivo debe ser re-naturalizado, es decir, los pacientes deben poder identificar a aquel como un hijo engendrado de forma natural, que debe tener características físicas (el mismo color de ojos o de cabello) semejantes a las de, por lo menos, uno de los progenitores.

Si se buscara únicamente un match entre receptora y donante, este procedimiento se denominaría matching 1:1 o matching de un individuo (indivisible). Lo que Víctor describe como posibilidad es la simulación de la procreación de un hijo entre los dos miembros de la pareja; se puede buscar la donante según los rasgos de ambos: en lo que sigue daré a este procedimiento la denominación de matching 1:2 o matching de un dividuo (divisible). La proporción 1:2 permite a la clínica usar en el matching otra escala (más pequeña): el matching se orienta aquí más bien a los rasgos dominantes y a su frecuencia, y a promedios, lo que en el caso de la clínica española es, además, un criterio pragmático, si se considera su elección de donantes. Contrariamente a la clínica Fertilmed de Praga (solo donantes checas), las clínicas españolas, como el Instituto Fontana, reclutan cada vez más inmigrantes como donantes de óvulos. Para parejas del Norte, en las que, por ejemplo, los dos son rubios y de ojos azules, las clínicas necesitan donantes de países como Rumanía o Rusia que se correspondan con ese fenotipo recesivo. También acuden a la clínica para donar óvulos muchas mujeres latinoamericanas; la clínica tiene la posibilidad de asignar estas donantes a parejas uno de cuyos miembros al menos tiene el cabello más bien oscuro. En especial cuando uno de ellos tiene un rasgo dominante, por ejemplo ojos castaños, la clínica puede, como explica Víctor, manejar el matching de manera algo más laxa («ahí puedes tener una laxitud»)[187]. Mientras que las pacientes, en un match o mejor en un matching, piensan en sus características físico-individuales como parte de su identidad fenotípica, las consideraciones de la clínica vienen determinadas mucho más por factores pragmáticos como las curvas de distribución y los órdenes de magnitud de la genética. Sea como fuere, todas estas consideraciones toman como base a pacientes o a receptoras que dan gran importancia a un matching muy exacto. En la praxis de la medicina reproductiva, estas decisiones son mucho más ambiguas. El caso de Heike Brunner, deja bien claro que en el matching se mantiene firme en su posición como actor determinante pero que en categorías fenotípicas concretas hace match de una manera mucho más abierta que su pareja, Marco: su objetivo principal no es tener un hijo idéntico a ella, sino un hijo propio mediante donación de óvulos.

La clasificación de los fenotipos y sus límites

En las dos clínicas que investigué, Fontana en Barcelona y Fertilmed en Praga, matching significa clasificación según unos pocos rasgos del fenotipo. Con la excepción del grupo sanguíneo, se examinó exclusivamente la imagen física de donante y receptora con arreglo a los parámetros del color del pelo, los ojos y la piel, la estatura y el peso[188]. Esta labor de clasificación no se efectúa de acuerdo con tablas o instrumentos de medición sino únicamente con las indicaciones que dan las pacientes. En algunos casos se pidió también la opinión de la pareja o de la médica, como cuando el color del pelo está entre rubio oscuro y castaño, o el de los ojos entre castaño y verde. En la clínica española, los parámetros estaban ya fijados en el programa informático; a veces también se debatía entre médico y pacientes si, por ejemplo, en la categoría del color de la piel lo acertado era «pálido» o «blanco». Muchas de estas categorías figuran ya en los documentos de identidad de muchos Estados; por ejemplo, en el de Alemania aparecen los datos de estatura y color de ojos como criterios de identidad inmutables. Categorías como «raza» (Barcelona) y «tipo morfológico» (Praga) remiten por el contrario al carácter performativo de la producción de categorías, a las atribuciones a uno mismo y a otros de un ordenamiento clasificador y momentos de passing (Bowker y Star, 1999, págs. 212-216), de cruce de categorías discutibles. Cuando la doctora checa Lucie Novakova respondió a la irritación de sus pacientes, que no sabían lo que es un tipo morfológico, alegando que se trata de categorías antiguas que pueden dejarse de lado, estaba dando a entender que en la práctica del matching han entrado diferentes conocimientos históricos y prácticas institucionales como la genética humana y la teoría de las razas, una mezcla de combinatoria genética y descripción visual de una imagen, del fenotipo. Tal como lo ve un especialista en medicina reproductiva, la problemática, por ejemplo, del color de los ojos se plantea de este modo:

Sven: Con tu experiencia con las parejas, ¿qué es lo más importante para ellos en este proceso [de matching]?

Víctor: Los ojos.

Sven: ¿Los ojos?

Víctor: Los ojos. Sin lugar a dudas. A ver, la que es una receptora que mide 1,70 o 1,75 también está preocupada porque la donante sea alta. Pero los ojos, quiero decir, el mecanismo de transmisión del color de los ojos no está claro. Incluso hay colores, como el avellana, el gris y esto, que no queda claro cómo se transmiten, y no queda claro que estén sujetos a leyes mendelianas de dominante y recesivo. Pero evidentemente, pues bueno, si tienes dos, una pareja en la que los dos tienen ojos azules y todos son azules, pues… También se les dice a las parejas, y esto es evidente, que yo cuando selecciono a una donante no empiezo a preguntarle cómo eran sus padres, sus abuelos, sus bisabuelos, sus tatarabuelos. Es decir, que una donante con los ojos azules podría llevar algún gen que diera lugar a unos ojos que no fueran azules. Tampoco puedes garantizar cien por cien. Yo tengo una donante azul… Aquí hay mucha mezcla, y esto hay que decírselo. Hay que decirles que bueno, que la donante tiene ojos azules, pero a lo mejor sus padres, los dos tienen ojos marrones, o tiene hermanos de ojos marrones, por lo tanto cabría la posibilidad hipotética de que un hijo nacido de esa donante no tuviera los ojos azules. Pero claro es que si empiezo a preguntarle a cada donante… Si el matching ya empieza con cómo eran los padres de la donante, los abuelos de la donante, es que entonces no acabamos.

Aunque rasgos poligenéticos como el color de los ojos y el del pelo no se pueden determinar exactamente con los fenotipos de la generación parental, en la praxis de la clínica este método parece funcionar sobre todo con cierta atención a los rasgos recesivos (es decir, ojos azules o pelo rubio), sin preguntar por los fenotipos de la generación anterior, que al menos permitían más conclusiones sobre los genotipos. El biólogo celular y filósofo Lenny Moss considera el «mendeleo» como una manera sencilla de resolver los problemas de la crianza. Moss explica que los clínicos reducen el fenotipo a su relación con un gen y no con una secuencia molecular:

La condición para tener un gen de los ojos azules o un gen de la fibrosis quística no supone tener una secuencia de ácido nucleico (ADN) específica, sino una capacidad de predecir, dentro de ciertos límites contextuales, la similitud de algún rasgo fenotípico. Lo que han revelado los estudios moleculares es que estas diferencias fenotípicas no se deben a la presencia de dos capacidades cualitativamente distintas, sino a la ausencia de la capacidad de hacer la denominada «proteína normal». En consecuencia, no existe una estructura específica para el gen de las flores blancas, para el gen de los ojos azules o para los genes de muchas enfermedades, porque hay muchas maneras estructurales en que se puede carecer del recurso habitual. La flor blanca, el ojo azul, la piel blanca y el pulmón con fibrosis quística son el resultado, altamente complejo, de lo que hará un organismo en ausencia de ciertas estructuras moleculares normales […]. A falta de la secuencia normal necesaria para el recurso que da lugar a los ojos castaños, servirá como gen de los ojos azules. Los ojos azules no aparecen siguiendo las instrucciones del gen P de los ojos azules; antes bien, los ojos azules son el resultado de lo que hacen los organismos a falta del pigmento de los ojos castaños. La referencia al gen de los ojos azules vale como una especie de abreviatura instrumental que posee alguna utilidad predictiva (Moss, 2003, págs. 44-45).

El matching fenotípico de las clínicas se puede entender, en consideración a estas objeciones de biología molecular, como menos científico pero más bien como un trabajo flexible de construcción. En numerosas clínicas de FIV se ha revelado como best practice [«la mejor práctica»] viable; las directoras de las dos clínicas me aseguraron que hasta entonces no había habido ninguna reclamación por un matching defectuoso o insatisfactorio. Yo describiría el matching como «cocinar con categorías»; para la preparación de la «masa de la pizza» se toman como base acumulaciones estadísticas y probabilidades. Sin que un factor poligenético como el color de los ojos simplemente «mendelee», se decide con arreglo a criterios recesivos y dominantes. En la transmisión genética, el pelo rubio y los ojos azules se comportan como recesivos. Por ello, según Víctor, en estos casos salió a la luz algo «evidente»: que los progenitores de ojos azules muy raras veces tienen (podrían tener) hijos de ojos castaños. Si ambos progenitores tienen los ojos azules (carácter recesivo), se busca en todo caso una donante de ojos azules. Si uno de los miembros de la pareja tiene los ojos castaños (carácter dominante), la donante puede tener los ojos azules o castaños. Estos criterios de verosimilitud se deben especialmente a la gran demanda de pacientes del norte de Europa, porque allí, al contrario que en la zona mediterránea, hay una varianza más elevada de los caracteres recesivos (ojos azules/verdes, pelo rubio/claro) (véanse Frost, 2006; Sulem et al., 2007). También la clínica española ha realizado sobre la base de esta distribución de fenotipos su construcción de las categorías europeas de «raza»: divide a pacientes y donantes en un tipo claro caucásico y otro un poco más oscuro mediterráneo, y establece de este modo una diferenciación dentro de «lo blanco». Al igual que la praxis de las clínicas y la utilización de antiguas tablas antropológicas en revistas científicas que clasifican la diversidad humana según el fenotipo, siguen estando muy vivas en este terreno las teorías de la raza (véase Thompson, 2009): justo la categoría del fenotipo, supuestamente inocente, está aquí en correlación con la construcción de «razas» o traduce el concepto de raza a otros términos menos explosivos.

Se dice que el empleo de parámetros como la raza debe simplificar la mirada clínica, o que de este modo se introduce otra metacategoría de diferenciación entre personas y entre cuerpos. Por el contrario, las clínicas se distancian claramente de las posibles expectativas de extensión del matching: la «masa de la pizza» hay que hacerla a partir únicamente de rasgos físicos distintivos manifiestos; el ginecólogo Víctor Domènech se desvincula de una evaluación de factores psicofísicos porque, en este caso, considera que los test son poco reveladores:

Entonces, claro, si tú haces unos test para demostrar que la donante está en buena salud psíquica y luego te sale que el hijo que ha nacido es un depresivo, hasta qué punto puede venir nadie a decir, oye, es que la depresión puede estar en la… Yo le pregunto a la donante, le hago unos test, ella no es depresiva, no tiene depresiones en la familia, desde qué punto es endógena, es exógena, existe o no. O te sale una anoréxica, una niña anoréxica que no se sabe si es un componente genético, si es un contexto familiar, si hay una predisposición o si no la hay. Quiero decir que el tema de la psico y toda esta serie de cosas, pues bueno, depende mucho de cómo haga la socialización la criatura cuando nazca.

El matching de la donación de óvulos, tal como se efectúa en los dos ejemplos europeos, se rige por diferentes factores: (1) los requerimientos de las leyes vigentes en los respectivos países, (2) criterios aproximados para la procreación de hijos «verosímiles», que no sean totalmente distintos de sus padres en lo que concierne al color de la piel, los ojos y el pelo, (3) la búsqueda lo más rápida posible de una donante que se ajuste a estos criterios[189]. El matching, por tanto, no se guía por la complejidad sino por unos pocos parámetros. Las categorías se forman en una interacción pregunta-respuesta entre médicos y pacientes, una interacción en la cual, además, las doctoras reciben una impresión visual de la imagen de sus pacientes.

El matching se ha convertido, en las clínicas de FIV, en una técnica cultural de ajuste y comparación, para formar «la masa de la pizza» y con la finalidad de producir parentesco. Sin embargo, lo que resulta más interesante, precisamente aquí, en un ámbito de la medicina que entretanto ha llegado a estar estrechamente unido a la genética reproductiva, es que se conceptualice el componente biogenético del parentesco como algo relativamente carente de importancia. En su lugar, clínicos como Víctor —él mismo padre de tres hijos— describen de una manera mucho más marcada el parentesco como un vínculo social, como algo a lo que dan lugar la educación, el entorno y la socialización. Además, en el caso de la donación de óvulos en comparación con la de semen, aunque también se utilice un material ajeno, hay un vínculo más fuerte con el hijo por la experiencia física del embarazo y el parto. Los médicos interpuestos, así como las receptoras de la donación de óvulos, son parte de esta praxis discursiva, en la cual todo gira en torno a la normalización y renaturalización de esta práctica reproductiva.

El matching como técnica cultural normalizadora y renaturalizadora

En la clínica Fertilmed (Praga) y en el Instituto Fontana (Barcelona), la clasificación y protocolización de los rasgos fenotípicos de las receptoras (y sus parejas), que en las clínicas se denomina matching, entran dentro de la conversación médica con las receptoras (y sus parejas) y las donantes. Los ejemplos que he elegido de dos clínicas europeas de FIV se diferencian en parte por la forma de las categorías clasificatorias en ellas utilizadas, así como por los artefactos eficientes en las situaciones. La clínica checa utiliza 7 parámetros de matching, y la catalana 8. Las dos emplean las 6 categorías color de pelo / color de ojos / color de piel / estatura / peso / grupo sanguíneo. En el formulario de la clínica de Praga se menciona adicionalmente la anticuada categoría «tipo morfológico» para distinguir la constitución robusta y la delgada o esbelta. En el Instituto Fontana se planteaba la cuestión del tipo de cabello, al igual que la categoría «raza», la primera sobre todo con vistas a la diferenciación interna entre un tipo de la Europa meridional (mediterráneo) y otro de la Europa central o septentrional (caucásico). Mientras que la clínica de Praga realiza por lo general el match a las clientas europeas (blancas) con donantes checas (blancas), la de Barcelona recluta donantes de grupos de distinta nacionalidad y etnia. Siguiendo a Hirschauer, designo como «participantes materiales en el hacer» las cosas o artefactos que se activan en las situaciones y las codeterminan. En ambas clínicas, la conversación se estructura conforme a un protocolo clínico informatizado, en Praga con un software médico, en Barcelona con un programa propio creado con ayuda de un amigo informático. El procedimiento de clasificación, por un lado, depende de la descripción que las pacientes hacen de sí mismas y de la impresión subjetiva del médico, pero por otro es determinado también por los requisitos de los parámetros incluidos en el programa informático:

Es decir, que hay una cierta subjetividad a la hora de evaluar las características. Claro, lo que plantea dudas es que si no tiene los ojos como los míos, los tendrá como los tuyos. Pero que a veces hay matices sutiles entre que si es verde, si es gris, si es tal… Entonces, la idea, y es por eso y en esto sí que ayuda mucho la informática, es que tú tienes los valores y has de meter a esa paciente en esos valores. Entonces a partir de ahí si es caucásica, es caucásica, si es mediterránea, mediterránea. A no ser que la paciente te libere de hacer el matching (Víctor Domènech).

El programa informático es un participante decisivo en la clasificación; también controla que esta tenga lugar realmente haciendo que sea preciso rellenar unas casillas. Alguna cosa hay que poner: es preciso generar unos parámetros. Aun cuando esta práctica tiene ciertos márgenes, el matching ha pasado a ser norma en la clínica, lo quieran o no las pacientes. También en Praga se clasifica primero a las pacientes, pero luego se les presenta un papelito con la posibilidad de marcar las características que desean en la donante. Aunque aquí solamente se ofrecían determinadas categorías, con el formulario se sugiere una mayor posibilidad de elección en el matching. Mientras que en Barcelona la clínica clasifica a pacientes y donantes de forma independiente unas de otras, en Praga las pacientes pueden dar también datos de la donante deseada. Se introducen en el procedimiento un elemento adicional o doble y uno correctivo, que permite a las pacientes manejar las categorías no solo con mayor amplitud sino también con mayor restricción. En el caso de Heike y Marco Brunner, este ajuste condujo precisamente a divergencias de opinión en la pareja. Solo la hojita como participante resolvió esta discrepancia. Mientras que en la clínica de Praga las pacientes dedicaban un rato a una tarea que había que realizar, durante la cual la médica se mantenía en un segundo plano como mediadora en el proceso, en la clínica española el proceso de clasificación estaba integrado en la conversación con las doctoras; en muchos casos, esta anotación de características físicas se hacía relativamente sin dificultades, por ejemplo cuando la médica preguntaba a un paciente británico cualquiera: «So, Mr. Jones, you have brown eyes, right?» [«Entonces, señor Jones, usted tiene los ojos castaños, ¿correcto?»] y el señor Jones contestaba concisamente «yes[190]». El sistema de Praga con el papel era, por el contrario, un ritual establecido: con el formulario estandarizado, todas las pacientes se afanaban durante la consulta en «crear», con el ranking de categorías, una donante deseada. En la clínica Fertilmed también se podían apuntar deseos acerca de la donante que fueran más allá, por ejemplo «que no lleve gafas» o «que no tenga los senos grandes», ejemplos que me mencionó Milan Kováč, el director de la clínica. Los médicos del Instituto Fontana se desmarcaron decididamente de los deseos relativos a características físicas que se salgan de las categorías previamente dadas, así como del matching con arreglo a rasgos socioculturales, por ejemplo la identidad religiosa.

El matching como uno de los procedimientos clasificatorios centrales en las clínicas de medicina reproductiva es una técnica cultural que —en paralelo a su dimensión creadora de parentesco— revela muchas cosas sobre la intrincada e inconsciente relación entre lo propio y lo otro. Con la práctica de la clasificación en el matching, lo que se hace ante todo no es modelar una donante «adecuada» sino una especie de imagen de espejo que refleja rasgos fenotípicos propios[191]. Pero con la limitación a unos pocos criterios no surge una imagen de espejo idéntica: el reflejo es «traspuesto» a un doble virtual, compuesto de 7-8 parámetros del banco de datos de la clínica. En una figura triangular que representa tanto la no relación entre receptora y donante como la simultánea transferencia de sustancia reproductiva de la donante a la receptora, este doble de la receptora es una figura «en medio[192]». Esta figura se compone solamente de unos pocos parámetros, en ella están ya contenidos los rasgos posibles o deseados de la donante pero también una confrontación con la imagen de espejo propia. La donante que se corresponde con esta figura mediadora o con la imagen de espejo es de nuevo el match ideal. En el procedimiento de la «reproducción en colaboración» y en el matching, la sustancia reproductiva de la donante, sus óvulos, deviene un «cuasi-objeto» (Latour, 1991) que está compuesto tanto de naturalezas (genes, fenotipos, leyes de la herencia) como de culturas (las ideas acerca de la apariencia, el origen y la etnicidad). El procedimiento del matching supone, especialmente para la receptora, ponerse frente a su propia imagen, pues la sustancia reproductiva que podría transmitir partes y fragmentos de aquella está bloqueada o ya no se produce, y hay que sustituirla mediante donación de óvulos. En el matching, por lo tanto, es preciso en primer lugar reconocer y denominar los rasgos propios.

La técnica del matching abre un espacio de posibilidad entre el yo y el otro, una especie de «máquina deseante» (Deleuze y Guattari, 1973), pues puede transformar las carencias de la paciente (infertilidad, falta de producción de gametos) en el anhelo de un buen match o de la donante perfecta. Pero, a diferencia de lo que piensan Deleuze y Guattari, no veo en la práctica que hemos analizado aquí una total desaparición de la negatividad (de la categoría negativa): el matching sobre la base de pocos parámetros es también, al mismo tiempo, una máquina de pérdida, que ya incluye en el cálculo la renuncia y el aplazamiento, así como un espacio de suplementariedad no identitaria. El médico explica a las pacientes que, aunque se buscan similitudes, tienen que renunciar a la transmisión de sus propios genes; como lo expresa la doctora checa Lucie Novakova, no se va a fabricar su vivo retrato ni un clon de ellas. Muchas pacientes ya conocían esta dimensión, otras tuvieron su primer contacto con estas ideas y conocimientos en la clínica, pero para casi todas fue una experiencia nueva ponerse de esta manera frente a sus propios rasgos físicos. Mientras que Heike y Marco Brunner discutieron sobre el color de los ojos y el pelo, a Megan y Oliver Philipps les tuvo que recordar la doctora, valiéndose de un relato ficticio, las leyes de Mendel y con ello la posibilidad de la reconstrucción generativa de fenotipos tan «invisibles» como el grupo sanguíneo.

A diferencia del procedimiento, no anonimizado y más abierto, de la donación de gametos o de un matching más orientado al consumo mediante un catálogo o el acceso al banco de datos de las donantes, las pacientes de Praga y Barcelona no tienen ninguna influencia en la elección definitiva de donante; la decisión final compete a la clínica, en la cual ponen su confianza pacientes como los Brunner y los Philipps al firmar el contrato. No obstante, en ambas clínicas se da una importancia primordial a la equiparación de parámetros entre donante y receptora (en España lo impone la ley) esencial para evitar que haya demasiada disparidad. El matching en las clínicas de FIV es una «máquina abstracta» para la producción de un rostro y un cuerpo conformes con las normas (Deleuze y Guattari, 1997, págs. 231 y 244). El intento de modelar el parentesco biogenético de acuerdo con las reglas de la genética clásica está dirigido a una aproximación a la similitud generativa, que se hace operativa por medio de parámetros del fenotipo. De ese modo se crea también un ideal de progenitores (o de paternidad/maternidad) que Judith Butler denomina «la producción de parámetros de personalidad, es decir, hacer personas con arreglo a normas abstractas» (Butler, 2004, pág. 56).

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Capítulo VII

Medicina regenerativa y terapia celular: turismos, patentes y feminismos

MARÍA JOSÉ MIRANDA SUÁREZ

Las células troncales y su aplicación en la medicina clínica, la biotecnología y el desarrollo de medicamentos en las grandes compañías farmacéuticas involucran muchas facetas de la biología, la bioquímica, la genética o la ingeniería de tejidos. De ahí que la primera parte de este trabajo intente adentrarnos en el mundo de las células troncales, comúnmente llamadas «células madre». Muchos de los textos que hablan del uso potencial y terapéutico de las células troncales en la prensa popular carecen a menudo de distinciones entre los diferentes tipos de células que podrían utilizarse. Incluso llegan a estar polarizados por el antiguo debate ético entre el uso de células embrionarias y células adultas. La medicina regenerativa suele presentarse como un área dinámica y prometedora de la investigación con células troncales que poco a poco empieza a abrirse paso en los contextos clínicos. Sin embargo, este tipo de avances deben considerarse con cierto grado de precaución. Como veremos en los apartados de turismo celular y patentes, se dan bastantes ejemplos específicos en los que no son pocos los obstáculos que tendrán que superar estas investigaciones antes de que puedan ser probadas clínicamente, razón por la cual el tratamiento de algunas enfermedades requerirá de una espera mucho mayor a la imaginada. Finalmente, nos introduciremos en el principal problema que suponen estas investigaciones para la crítica feminista hoy en día, a saber: cómo podemos reelaborarnos críticamente ante estas nuevas corporeidades y subjetividades postantropocéntricas.

Antecedentes científico-tecnológicos: transferencia y reprogramación nuclear

Aunque no han sido las únicas áreas implicadas, los procesos de desarrollo y diferenciación celular del siglo XIX desempeñaron un papel importante en el progreso de las técnicas de transferencia nuclear aplicadas por la medicina regenerativa y la terapia celular. El motor de estos estudios lo encontramos en August Weismann (1834-1914), quien planteó por primera vez la hipótesis de la diferenciación celular[193]. Experimentos como los de Wilhelm Roux (1850-1924) o Hans Driesch (1867-1941) trataron de poner a prueba esta idea. Fue posteriormente Jacques Loeb (1859-1924) quien, con sus intentos de partenogénesis[194] a partir de óvulos de erizos de mar, dio un nuevo impulso a este tipo de experimentos. Y es que detectó que era posible engañar a dichos óvulos de modo que comenzasen a dividirse como si estuviesen fecundados, aun sin estarlo. Tan solo hacía falta el entorno adecuado. En realidad, lo que estaba planteando era que el citoplasma celular dirigía los procesos de división celular en los comienzos de la embriogénesis. Algo que hasta el momento era impensable, ya que desde Aristóteles el óvulo era considerado la contribución de la mujer a la reproducción humana en sus fases iniciales y no se creía que pudiese ejercer ningún tipo de actividad en la embriogénesis. El óvulo era considerado un simple receptor pasivo (Kolata, 1998).

No cabe duda de que uno de los factores determinantes en la historia de la transferencia nuclear[195] fueron las tecnologías de reproducción asistida. Pese a que no son reconocidas en este tipo de relatos (Wilmut, Campbell y Tudge, 2000; McLaren, 2003), su importancia es clave. El que a finales de los años 50 se consiguiese fecundar por primera vez oocitos de mamífero in vitro, en una placa de cultivo, fue decisivo en el ámbito biotecnológico. Se abrían nuevos campos de investigación en torno a los procesos moleculares de la fecundación en mamíferos (Alberts, Johnson, Lewis, Raff, Roberts y Walter, 2003). Unos veinte años antes de que John Gearhart, de la Universidad Johns Hopkins de Baltimore, y James Thomson, de la Universidad de Wisconsin, comenzasen a publicar sus primeras investigaciones en torno a las células troncales embrionarias humanas, ya había nacido el primer bebé probeta. Mientras las investigaciones en células troncales eran tan solo una línea incipiente de investigación en ratones, Edwards y Steptoe ya habían conseguido traer al mundo a Louise Brown. Con ella no solo se abría paso a las técnicas de reproducción asistida, sino que también se daba cuenta del grado de especialización que se había conseguido en torno a las técnicas biotecnológicas desarrolladas en las placas de cultivo. Louise Brown era el primer embrión humano desarrollado in vitro. Y esto suponía que este tipo de embriones ya podían ser manipulados, congelados o implantados cuando así fuese decidido (Klotzko, 2006). En ese sentido, es preciso señalar que «tanto la clonación como la investigación con células madre embrionarias fueron posibles gracias a los avances de las FIV en humanos» (Klotzko, 2006, pág. 31). Por otro lado, tal y como plantea Pérez Sedeño,

estas tecnologías de reproducción asistida permiten disponer de varias formas de material biogenético (óvulos donados y embriones congelados, en especial) con futuras aplicaciones en diversas investigaciones y todos los problemas (éticos, económicos, etc.) asociados a ellas (2004, pág. 438).

Y es que las técnicas de transferencia nuclear en mamíferos aún estaban siendo cuestionadas a principios de los ochenta. Uno de los experimentos más polémicos fue el de Karl Illmensee y Peter Hoppe en 1981. Afirmaron que habían conseguido clonar tres ratones por transferencia nuclear a partir de progenitores masculinos y femeninos. Realmente fue un episodio polémico en el momento en que Davor Solter y James McGrath trataron de conseguir sin éxito el mismo resultado. De hecho, se llegaron a plantear si dicha imposibilidad era cuestión de las técnicas que utilizaban, que podían ser demasiado agresivas para este tipo de procesos. Tras la reconstrucción de numerosos embriones a partir de diversos cigotos, embriones bicelulares, embriones tetracelulares, núcleos de células MCI, entre otros, y su cultivo hasta la pretendida etapa de blastocisto en diversas condiciones, llegaron a la tan famosa conclusión, y en su momento tan tajante, de: «es biológicamente imposible la clonación de mamíferos por simple transferencia nuclear». Además observaron cómo los fracasos aumentaban irremediablemente y no había cuestiones técnicas a las que poder atribuirlos (Wilmut, Campbell y Tudge, 2000).

Pero no estaba todo perdido. De nuevo Steen Willadsen volvió a ser clave en 1985 al realizar la primera transferencia nuclear en ovejas. Había incorporado blastómeros de embriones de ocho y dieciséis células en células enucleadas. Después las recubrió en un bloque de agar y consiguió desarrollar algunas de ellas en el oviducto de una oveja. El éxito de dicha técnica hizo que comenzase ya a ser utilizada por First en 1987, en el intento de clonación de determinadas vacas con fines comerciales.

Pero la transferencia nuclear para la obtención de animales transgénicos planteaba problemas al equipo de Roslin[196]. No era posible conseguir las condiciones de cultivo necesarias sin que solo se obtuviesen fibroblastos[197]. En realidad, el supuesto que dificultaba todas estas investigaciones consistía en que nunca se había cuestionado la irreversibilidad del proceso de diferenciación celular. El plantear la posible reprogramación celular denotaba que era más importante tener en cuenta la actividad del entorno citoplasmático donde se transfiere el material genético que el grado de diferenciación de este último. Tanto fue así que lograron la clonación de Dolly, es decir, consiguieron la transferencia nuclear a partir de las células obtenidas de una oveja. Es decir, consiguieron la reprogramación de células diferenciadas y su posterior desarrollo embrionario en el útero de otra oveja.

Hoy en día la reprogramación es uno de los conceptos clave de la investigación con células troncales. Varios factores son los que influyeron en la divulgación del término. Por un lado, tiene reminiscencias del programa genético que fue fundamental para la biología molecular y del desarrollo en los sesenta. Por otro, el auge de las tecnologías de la información y la comunicación en los setenta facilitó que se pudiese concebir, metafóricamente, el programa genético en términos informáticos. Como si fuese posible resetear el tiempo interno de una célula. Como si se hubiese logrado la reversibilidad del tiempo. La reprogramación tiende a definirse como un incremento en la potencia y la desdiferenciación, pudiendo ser esta inducida por transferencia nuclear, fusión celular o manipulación genética (Jaenisch y Young, 2008); aunque los factores que intervienen en ella son cuando menos confusos, como veremos más adelante. En cualquier caso, la reprogramación celular, nuclear, incluso somática, se ha convertido en un amplio campo de estudio. En el caso de esta última, la reprogramación de células de ratón que consiguieron Yamakana y Takahashi cobró tanta fama que las células troncales obtenidas pasaron a denominarse «células troncales pluripotentes inducidas (iPS)» (Takahashi y Yamakana, 2006).

Tecnologías de medicina regenerativa y terapia celular

La terapia celular, junto con la medicina regenerativa o la utilización de células troncales como agentes terapéuticos, es una alternativa a enfermedades para las que apenas hay tratamientos en la actualidad o los que hay no son efectivos. Mientras la terapia celular implica el trasplante de células a un organismo con el objetivo de reparar un tejido o algunas de sus funciones, la medicina regenerativa se constituye como un área de investigación que busca mantener el funcionamiento de células, tejidos y órganos. En cualquier caso, las células implicadas en ambas disciplinas son las células troncales, que se caracterizan porque pueden dividirse para dar lugar a una nueva copia de sí mismas o diferentes tipos de células diferenciadas. Aunque este marco provee una definición amplia, queda aún mucho por descubrir sobre los diferentes tipos de células troncales en el cuerpo, sus propiedades y cómo y para qué aplicaciones pueden utilizarse en la investigación, la medicina, la biotecnología y la farmacología. Además de ser capaces de dividirse y producir nuevas copias de sí mismas o autorrenovarse, las células troncales también pueden diferenciarse o especializarse en otros tipos celulares.

La capacidad de diferenciación de una célula troncal es inversamente proporcional a su potencialidad. Como comentábamos anteriormente, entendemos por diferenciación celular el proceso por el que una célula cambia de un tipo a otro, perdiendo sus propiedades precursoras y adquiriendo características nuevas, de un tejido específico. En ese sentido, cuanto menos diferenciada o especializada esté una célula, más capacidad potencial tendrá de convertirse en otras. Si la célula troncal es capaz de formar todos los tipos de células del embrión, o de la persona, incluyendo las células germinales (óvulos y espermatozoides) y estructuras extraembrionarias como la placenta, se considera totipotente[198]. Si una célula troncal puede hacer todas estas cosas, pero es incapaz de formar estructuras extraembrionarias, tales como la placenta, se llamará pluripotente. Las células troncales embrionarias son pluripotentes. Todas las otras células encontradas en tejidos especializados del feto o de la persona son multipotentes, lo que significa que son capaces de formar muchas, pero no todas, las células del tejido del cuerpo. Serán unipotentes aquellas capaces de formar solo otro tipo de célula. Por ejemplo, las espermatogonias son unipotentes, ya que solo son capaces de dar lugar a espermatozoides. Para simplificar la discusión, se suelen dividir conceptualmente en dos tipos: las células troncales embrionarias y las células troncales adultas. Las células embrionarias se derivan de un preembrión muy temprano, un blastocisto, y las células adultas se localizan en los tejidos que encontramos después del parto, no solo en nuestros cuerpos sino también en el cordón umbilical. Aunque todavía existe mucha controversia acerca de la potencia de las células troncales adultas y su capacidad de formar diferentes tipos de células, se tienden a considerar multipotentes o unipotentes. A pesar de que la diferenciación se considere un proceso irreversible, no significa que las células troncales adultas no se puedan reprogramar en condiciones de cultivo artificiales. Muestra de ello es el nacimiento de animales clonados, la derivación de las células troncales pluripotentes inducidas (iPS) y la identificación de células madre cancerígenas.

Según el Registro Europeo de Células Troncales Embrionarias, el Banco Andaluz de Células Madre y los registros del nodo español del Banco de Células Troncales, las líneas derivadas y disponibles en España son:

FIGURA 1. Tipos de células troncales en función de sus grados de plasticidad (o potencialidad) y diferenciación.

Fuente: Elaboración propia.

TABLA 1. Líneas celulares disponibles.

* Human Embrionic Stem Cells o Células Troncales Embrionarias Humanas.

Fuente: Elaboración propia.

Turismo celular

Con la expresión «turismo celular» nos referimos a las prácticas de pacientes que pagan grandes sumas de dinero a clínicas privadas de otros países para obtener terapias de células troncales. Son numerosos los anuncios en los que estas clínicas dicen tener tratamientos que pueden curar o mejorar enfermedades con un amplio rango de gravedad, que van desde la diabetes, una parálisis, o pérdidas capilares. Algunos autores señalan que muchos de los paraísos de terapia celular carecen de pruebas convincentes sobre la eficacia de los tratamientos, mientras que las agencias gubernamentales de estos países no hacen nada por detener estas prácticas (Braude, Minger y Warwick, 2005; Enserink, 2006; Kiatpongsan y Sipp, 2009; Creasy y Scott, 2009). El uso no regulado de tratamientos con células troncales sigue siendo una de las principales amenazas al campo. El creciente interés que muestran por estas clínicas los pacientes y sus familiares deriva en gran medida de la cobertura mediática de la investigación con células troncales y la búsqueda de publicidad que ha rodeado a su potencial terapéutico. La polarización de la opinión pública y la política en torno a las cuestiones éticas relacionadas con la investigación con células troncales embrionarias ha contribuido a acrecentar el interés en la obtención de células troncales adultas. La utilización de células embrionarias tiende a defenderse por su uso potencial en el futuro para trasplantes celulares. Si hubiese alternativas equivalentes, sería más complicado defender el uso de embriones humanos para derivar de ellos células troncales. En ese sentido, las células pluripotentes inducidas podrían cambiar el terreno de los debates éticos. Quienes se oponen al uso de células troncales embrionarias pueden llegar a interpretar los resultados de la investigación con células troncales (adultas o derivadas de la sangre del cordón umbilical) de un modo más optimista de lo que los experimentos muestran. Del mismo modo, los defensores de las células troncales embrionarias humanas pueden ser menos abiertos a considerar los riesgos potenciales de estas células en el uso clínico[199].

Lo que nos interesa destacar es que las clínicas privadas operan precisamente en este espacio confuso, generando una necesidad médica que pueden reclamar millones de pacientes con enfermedades incurables, incluso determinando los límites de los presupuestos de investigación en salud.

¿Cuál es la diferencia entre los tratamientos comerciales de células troncales en las primeras fases de la intervención médica y las prácticas clínicas estándar? En muchos países, los seguros de salud exigen que los tratamientos médicos que cubren estén basados en alguna evidencia. En este caso, significa que el tratamiento prescrito por un médico haya demostrado ser eficaz y seguro, al menos, en un amplio número de pacientes. Después de la investigación preclínica en animales y ensayos preliminares para la seguridad y la viabilidad en un grupo pequeño de pacientes, la mayoría de los tratamientos se han sometido a lo que llamamos ensayos de «doble-ciego» o «placebo-controlado». Los ensayos clínicos están diseñados para probar si un tratamiento nuevo es mejor que una terapia existente[200]. Los pacientes que participan en los ensayos clínicos suelen ser reclutados como voluntarios. Están divididos aleatoriamente en dos grupos, uno que recibe el tratamiento convencional y otro (preferentemente seleccionados respecto a la edad y el sexo) que recibe el tratamiento convencional más el tratamiento que se investiga o, en algunos casos, solo el nuevo tratamiento.

Preguntarnos por la seguridad y la viabilidad en la fase I de un ensayo clínico con células troncales es preguntarse si será posible obtener un número suficiente de células sanas a tiempo usando los reactivos y las condiciones reglamentarias. Las células troncales son, después de todo, un «medicamento para uso en seres humanos» y, por lo tanto, es fundamental que cumplan con las especificaciones de control reguladas. Tienen que estar libres de virus y bacterias, y no contaminar los reactivos tóxicos presentes en la suspensión celular que será distribuida al paciente. Además, se debe garantizar que el riesgo del paciente sea proporcional a la gravedad de su enfermedad. Por lo tanto, será más probable que se dé permiso a tratamientos experimentales de alto riesgo o, en fase I, si la enfermedad supone una esperanza de vida corta, como la enfermedad de Batten, un trastorno metabólico en niños que afecta al cerebro y es mortal antes de los 5 años de edad. La Food and Drug Administration (FDA) estadounidense ha dado la autorización para tratar a algunos de estos niños mediante el trasplante de células troncales en el cerebro. La decisión se apoya en investigaciones con cobayas en las que las células troncales funcionaron correctamente después de un trasplante. Por el contrario, no da permiso para realizar trasplantes de células de médula ósea en el cerebro, por ejemplo después de un accidente cerebrovascular, ya que no hay pruebas efectivas en los animales, y el trasplante puede suponer una enfermedad crónica y discapacitante.

Otra de las consideraciones que hay que tener en cuenta es cómo han sido tratadas las células troncales antes del trasplante. Cuanto más manipuladas o proliferadas hayan estado en los cultivos de laboratorio clínico con el fin de producir suficientes células para el trasplante, mayor es la posibilidad de que hayan sufrido cambios cromosómicos, o mutaciones, y de que puedan causar tumores en un paciente. Cualquier tumor derivado de células troncales del propio paciente es muy difícil de tratar, ya que el cuerpo lo reconocería como suyo y no lo rechazaría. Las células troncales mesenquimales, por ejemplo, han tenido que ser cultivadas en el laboratorio antes de su uso en pacientes. Las autoridades reguladoras, como la FDA, requieren que los reactivos para su cultivo estén libres de materia animal (como el suero fetal bovino) o de virus. La preparación de las células tiene que ser realizada en laboratorios especiales, en salas limpias, con personal que lleve ropa especial para proteger los cultivos de la contaminación. Algunos de los problemas de las clínicas privadas de células troncales tienen que ver, frecuentemente, con los procedimientos y las condiciones utilizados para el procesamiento de las células, y son datos que no se dan a conocer al paciente.

La segunda y tercera fases de un ensayo clínico prueban la eficacia del tratamiento, primero en un pequeño grupo de pacientes y, a continuación, en un grupo más grande. Esto significa, simplemente, constatar si funciona o no. Las pruebas se realizan sobre cientos de pacientes con el mismo diagnóstico, incluyendo tanto el grupo de control al que se le administra placebo como aquellos que recibieron el tratamiento real. Todos son seguidos por médicos especialistas durante largos periodos a partir de entonces. Estos médicos no deben saber qué pacientes están en el grupo de placebo y cuáles sí. Vigilarán los síntomas de la enfermedad y cómo cambian con el tiempo. También comprobarán si se presentan efectos secundarios e informarán de todo ello a un comité de supervisión independiente. Los hospitales que participan en estos ensayos tienen siempre cobertura de seguro, ante los efectos secundarios, que incluye cualquier tratamiento médico adicional que pudiese requerir el paciente. El hospital también ha de asegurar, a través del consentimiento informado, que los pacientes saben que puede haber riesgos asociados con los ensayos y que no tienen por qué estar necesariamente en el grupo que se beneficiará del tratamiento. Sin embargo, las clínicas privadas de células troncales no suelen cumplir estos requisitos reglamentarios: por lo general no tienen cobertura de seguro ante los efectos secundarios y no efectúan un seguimiento prolongado de los pacientes.

La fase final (fase IV) de un ensayo clínico adecuado determina si todo el procedimiento de un tratamiento determinado con células troncales es seguro, viable, eficaz y abarca todos los trámites legales para su completa aprobación. Para que un solo medicamento llegue al mercado, tiene que suplir los costes que ha generado en el proceso de ensayo, que suelen ser más de mil millones de dólares. Un ejemplo de los costes involucrados en llevar la primera terapia de células troncales embrionarias humanas a una fase de ensayo clínico es el estudio previsto por la empresa Geron para generar células, a partir de células troncales, que pudiesen facilitar la recuperación de lesiones de médula agudas. La preparación de la fase I del ensayo clínico ha supuesto 200 millones de dólares, 22 000 páginas de documentación para las autoridades, 45 millones de dólares de permiso y 13 millones de dólares de investigación preclínica.

Para lograr que un producto de células troncales llegue al mercado, los costes de producción serán probablemente del mismo orden, dependiendo del organismo regulador de control. Los productos menos costosos de células troncales son aquellos que requieren cultivos o procesamientos mínimos. Las clínicas comerciales suelen utilizar la fuente de células troncales menos cara.

Los anuncios comerciales de las clínicas de células troncales a menudo representan a los pacientes como responsables de su propio destino, mientras que retratan la medicina clínica estándar como reaccionaria. Apelan así claramente a las necesidades de los pacientes, con enfermedades crónicas o con diversidad funcional, que no obtienen ninguna solución del tratamiento médico actual. Como resultado, los pacientes y sus familias pasan muchas horas navegando por Internet en busca de tratamientos con células troncales para su enfermedad en particular. Atraídos por la publicidad de Internet, blogs, artículos en periódicos locales o nacionales y otros medios de difusión, descubren tratamientos que se publicitan como exitosos en México, Rusia, India, China, África, entre otros (Regenberg et al., 2009; Ryan et al., 2010).

Muy a menudo se encontrarán no solo una, sino decenas de opciones, por lo general en países donde no hay legislación que controle la actividad. Las clínicas también han sabido cambiar de nombre y país con bastante rapidez, para sortear cualquier intento de denuncia. Los efectos secundarios de un paciente son a menudo difíciles de probar y los pacientes se muestran reacios a mostrar si han empeorado. Una de las razones es la sensación que tienen de haber pagado una gran suma de dinero por algo que no ha funcionado. En general, pocas veces se llegan a beneficiar de estos tratamientos.

La investigación con células troncales a nivel internacional

Muchos científicos, investigadores de las células troncales, dependen de un suministro de tejidos reproductivos humanos (TRH), tales como embriones, óvulos, tejido fetal y placentas, para poder llevar a cabo sus ensayos. Esto genera interacciones entre quienes donan el tejido (a menudo pacientes), quienes lo adquieren (a menudo médicos de FIV) y los que lo utilizan (comunidad científica) (O’Neill, 2002). La obtención de tratamientos a través de diversos biomateriales (embriones, fetos, placentas, cordones umbilicales, membranas y líquidos amnióticos, entre otros) puede hacerse efectiva o no, algo que los proveedores de los mismos no saben cómo afrontar y les convierte en proveedores de potencial más que de realidad (Haimes y Taylor, 2011).

El estudio de la biología de las células troncales procede de disciplinas muy diferentes, como hematología, biología del cáncer, inmunología, biología del desarrollo o neurociencia, entre otras. Un aspecto llamativo que han logrado estas investigaciones a nivel internacional es la cantidad de países que se han sumado a ellas desde hace relativamente poco tiempo. Son muchos los países, como Israel, Suecia o Singapur, que concentran sus esfuerzos económicos en nichos específicos de estas tecnologías. Otros, como China y Corea, carentes de experiencia en investigación y desarrollo en el área de biomedicina, han construido instalaciones de investigación competitivas. Sin embargo, algunos, como Estados Unidos, Alemania o Australia, entre otros, han visto dificultadas sus investigaciones debido a los debates religiosos y políticos que suscita el uso de embriones humanos para investigación, la clonación terapéutica o la generación de híbridos. De hecho, las restricciones de financiación en la investigación con células troncales embrionarias en Estados Unidos podrían haber incitado a países, muchos de ellos en Asia, a promover dicha investigación a través de iniciativas específicas de reglamentación y financiación. A pesar de las limitaciones de la financiación federal, Estados Unidos ha desarrollado alternativas económicas, por ejemplo, a través de la industria o inversiones filantrópicas (Sipp, 2011).

En Europa, sin embargo, varios países muestran un fuerte apoyo a la investigación con células troncales. Un buen ejemplo de ello es el Reino Unido y sus esfuerzos por elaborar políticas transparentes. Sus principales instalaciones se sitúan en Londres, Cambridge y Edimburgo. Suecia ha desarrollado decenas de líneas celulares y ha llevado a cabo los primeros estudios sobre el trasplante de células fetales en el tratamiento de la enfermedad del párkinson, estimulando así el uso de estas células para tratar trastornos neurodegenerativos. Alemania, que cuenta con barreras legales para la investigación con células troncales embrionarias, ha establecido centros de excelencia para el estudio de células somáticas y su potencial en medicina regenerativa en Berlín y Múnich. La cooperación y difusión entre países son algunas de las características de estas investigaciones a nivel europeo. La Fundación Europea de la Ciencia (ESF) lanzó el programa EuroStells para el análisis de la investigación comparativa entre las células troncales obtenidas de distintas fuentes. El sexto Programa Marco apoyó el desarrollo de una base de datos de células madre embrionarias (hESCreg, 2009). Actualmente, se reúnen en torno al VII Programa Marco los científicos y comunicadores de 90 laboratorios para colaborar con sus trabajos (EuroStemCells, 2011). Sin embargo, las políticas europeas no han conseguido limar las diferencias entre países.

Los gobiernos de muchos países de Asia y Oceanía han demostrado un extraordinario apoyo al desarrollo de células troncales y su aplicación. China, Corea, Singapur, India y Taiwán invirtieron en estas investigaciones desde 2001. Japón y Australia han construido grandes bases en biología básica y desarrollo clínico para crear los principales institutos de células troncales en Kioto, Kobe y Melbourne. En 2007 se creó una red de investigación entre Asia y el Pacífico (SNAP), lanzada por científicos de ocho países, pero sin llegar a niveles competitivos. A nivel nacional, muchos de los países asiáticos han organizado sociedades nacionales fuertes, como es el caso de Singapur, Taiwán y Corea.

Una de las principales organizaciones internacionales con más de 3600 miembros de más de 40 países es la Sociedad Internacional para la Investigación de Células Troncales (ISSCR). En ella colabora tanto personal del mundo académico, de gobiernos, como organizaciones sociales (ISSCR, 2011). La idea es promover el debate sobre los últimos avances en la investigación con células troncales a través de reuniones anuales que se van celebrando rotativamente en Norteamérica, Europa y Asia-Oceanía.

Otra orientada más a grupos clínicos es la Sociedad Internacional de Terapia Celular (ISCT), y también la Sociedad Internacional de Ingeniería de Tejidos y Medicina Regenerativa (TERMIS). Ambas reúnen investigadores y personal de instituciones académicas e industria para abordar el desarrollo de productos y procedimientos de la investigación. El Foro Internacional de Células Troncales también provee un espacio donde unas 20 naciones y otros organismos de financiación contemplan normas culturales y promoción de organizaciones.

Rusia es uno de los países donde estos tratamientos de células troncales están en auge (Titova y Brown, 2004; Osipova, 2005; Grammaticas, 2006). Muchas de las instalaciones que proporcionan estos servicios aseguran que disponen de células troncales adultas, fetales, de placenta, umbilicales, e incluso embrionarias para curar el alzheimer, el párkinson, la calvicie o incluso eliminar arrugas. Las normas que regulan estas clínicas son difusas, y estipulan que las células troncales de cualquier tipo se pueden extraer y almacenar, pero no utilizar en tratamientos si no es bajo vigilancia (Osipova, 2005; Parfitt, 2005; Danilova, 2005). Además, el gobierno ruso no establece normas para garantizar que los materiales inyectados en los pacientes sean las células troncales y que se hayan tratado, probado y derivado éticamente (Titova y Brown, 2004; Grammaticas, 2006). Alexander Teplyashin, director de una clínica de células madre en Moscú, reconoce que ciertos tratamientos con células troncales que ofrece en sus instalaciones no es que no se permitan legalmente, sino que no se contemplan en la legislación: «Estamos aprovechando las lagunas en la ley», sostiene (Parfitt, 2005; Danilova, 2005). En marzo de 2005, un grupo de 13 científicos de Rusia se reposicionaban frente al daño ocasionado a la reputación científica de su país por las terapias con células troncales que se realizan en las clínicas privadas y pedían investigar la administración de las clínicas de tratamientos con células troncales no reglamentadas (Parfitt, 2005). En respuesta, el Ministerio de Salud reunió un consejo de expertos compuesto por algunos de los países líderes para revisar la licencia de las clínicas (Parfitt, 2005). Poco después se cerraron aproximadamente 37 clínicas sin licencia en Moscú, que ofrecían tratamientos con células fetales y embrionarias, por haber violado las normas, no llevar registros de los pacientes y no aportar ninguna prueba de que los médicos que trabajaban en ellas estuvieran acreditados (Osipova, 2005). A pesar de ello, a mediados de 2007 había aproximadamente 500 clínicas sin licencia en Moscú. En noviembre de 2007, IBMED, una empresa rusa, consiguió la primera licencia del Ministerio de Salud para el uso de células troncales en tratamientos para una amplia gama de casos, incluyendo la diabetes, la retinosis pigmentaria, la esclerosis, algunas cardiopatías y las irregularidades hormonales.

Otro de los países que forman parte de este turismo celular es la India. Aunque su gobierno ejerce un mayor control sobre los tratamientos con células troncales, también ha permitido dudosos tratamientos. Algunas personas con enfermedades graves han acudido a NuTech Mediworld, una clínica privada dirigida por Geeta Shroff, obstetra de Nueva Delhi. Ella sostiene que ha utilizado con éxito células troncales embrionarias para tratar a más de 600 pacientes que sufrían de condiciones tales como insuficiencia renal, parálisis cerebral, enfermedad de Alzheimer y enfermedad de Parkinson. Por su parte, el Departamento de Biotecnología (DBT), que se encuentra bajo la dirección del Ministerio de Ciencia y Tecnología del gobierno de India y se encarga de coordinar y promover la investigación biomédica, emitió una serie de directrices para la investigación con células troncales en 2001. El Consejo Indio de Investigación Médica (ICMR) emitió una segunda serie de directrices en 2002. Hubo discrepancias entre estas directrices, ya que ambos organismos no se habían consultado ni puesto en comunicación. Por otra parte, ambas series de orientaciones fueron vistas por algunos periodistas como no ejecutables. El ICMR y el DBT unieron sus fuerzas para negociar un nuevo conjunto de directrices sobre uso de células troncales y en noviembre de 2007 se anunció que habían desarrollado conjuntamente directrices nacionales. Aunque estas directrices establecen un sistema más unificado de supervisión para la investigación del tratamiento, presentan ciertas desventajas significativas. Una es que el Comité Nacional Indio Apex de Terapia e Investigación con Células Troncales no parece tener autoridad sobre todas las investigaciones con células troncales que se realizan en el país. Por otra parte, no está claro si sus decisiones pueden ser anuladas por una autoridad superior y cómo se abordarían las violaciones de las directrices, ya que estas no contemplan sanciones.

Nuevos fármacos y patentes

Es sabida la creciente producción de fármacos naturales y sintéticos para tratar una amplia variedad de enfermedades. Consiguen su efecto terapéutico gracias a su interacción a nivel molecular o sobre un componente del cuerpo. Esta acción debe ser lo más específica posible para eludir posibles efectos secundarios. Los primeros fármacos utilizados históricamente se basaban a menudo en extractos vegetales y minerales, pero este proceso implicaba que los pacientes recibiesen mezclas complejas de productos químicos, en su mayoría indefinidos y con una baja actividad específica. Como resultado, podrían reaccionar, pero lentamente y presentando efectos secundarios. La manera más simple de solucionar este problema consistió en purificar los componentes activos y usarlos para tratar al paciente. Esto fue posible a comienzos del siglo XIX al desarrollarse métodos para poder extraer productos químicos individuales de mezclas complejas. Los nuevos métodos utilizados fueron la destilación, la centrifugación y la identificación de minerales que se unen a los compuestos orgánicos. En la actualidad menos de 40 de estas plantas y extractos de minerales tienen un uso clínico general. Algunos ejemplos son la digitalis, planta común (Digitalis purpurea) que se utiliza para tratar cardiopatías; y el taxol, que está aislado del tejo del Pacífico (Taxus brevifolia) y se utiliza como fármaco de quimioterapia para tratar el cáncer de ovario.

En 1856 el profesor August Wilhelm van Hofmann retó a un estudiante de 18 años, William Henry Perkin, a sintetizar la quinina contra la malaria en lugar de extraerla de la corteza de árboles de América del Sur. Perkin nunca llegó a sintetizar la quinina pero casualmente descubrió la anilina —considerado el primer tinte sintético. Por primera vez en la historia ya no era necesario depender de la naturaleza para obtener nuevos compuestos orgánicos. A finales del siglo XIX las principales empresas farmacéuticas ya estaban desarrollando fármacos en sus propios laboratorios.

El siglo XX comenzó con otro hito en bioquímica: el descubrimiento de la primera hormona, la adrenalina (epinefrina, su sustitutivo sintético). Cuatro años más tarde, en 1904, dos grupos independientes ya habían sintetizado la hormona. La adrenalina fue uno de los primeros compuestos que fueron modificados para reducir sus efectos secundarios, no deseados, dejando intacto su mecanismo de acción. Desde entonces, optimizar la actividad biológica de los componentes de los fármacos, a través de la modificación química, se convirtió en el enfoque estándar para casi todo el desarrollo moderno. En la segunda mitad del siglo XX se desarrollaron cientos de agentes terapéuticos para garantizar la llegada del fármaco a la ubicación de la enfermedad, lo que permitía tratar todo tipo de dolencias o trastornos. Si este tipo de procesos son factibles o no, depende en gran medida de la disponibilidad del modelo adecuado de la enfermedad con el que probar todos los compuestos químicos posibles. Para ello se están utilizando muchas células diferentes y sistemas de modelos animales.

Hay un creciente interés de las empresas farmacéuticas por el descubrimiento de fármacos para aplicar modelos de enfermedad y tratamientos basados en células troncales. Una opción para la creación de modelos de enfermedad es la introducción de mutaciones en el genoma celular que causa enfermedades, lo que se denomina gene targeting. Algo particularmente útil en la creación de modelos humanos para enfermedades originadas por una mutación específica, las denominadas «enfermedades monogénicas»; es decir, enfermedades causadas por la mutación de ADN en un único gen.

Por otra parte, las líneas de células troncales derivadas de embriones diagnosticados como portadores de una enfermedad genética (mediante el diagnóstico genético prenatal) y donadas por sus «padres» ofrecen la oportunidad de crear modelos de enfermedades con una mayor complejidad genética de fondo. Estas enfermedades complejas pueden ser causadas por una combinación de cambios en las zonas desconocidas de diferentes genes. Las líneas celulares iPS pueden, en principio, utilizarse para crear modelos de enfermedades que lleven el genoma de los propios pacientes. Por ejemplo, la hipertrofia cardíaca, una enfermedad que predispone al desarrollo de una insuficiencia cardíaca, se puede inducir en las células del corazón mediante la adición de ciertas sustancias químicas en las células. La implementación exitosa de la tecnología de células troncales humanas en el desarrollo de fármacos dependerá de la capacidad de las células para diferenciarse adecuadamente. Se cree que el uso de la ingeniería de tejidos para imitar un órgano en tres dimensiones, en lugar de dos, como en cultivo celular, puede ser una estrategia eficaz para mejorar aún más el crecimiento celular. Sin embargo, hay que tener en cuenta que un modelo basado en células troncales siempre seguirá siendo una versión muy simplificada de un solo órgano, por no hablar de un ser humano completo y cómo interactúan los órganos entre sí, tanto en un estado de salud como de enfermedad.

Aspectos legales

Las células troncales tienen muchas aplicaciones diferentes que potencialmente pueden ser comercializadas. A pesar de la investigación y las inversiones realizadas por las empresas de biotecnología para generar productos de células troncales, los riesgos de este mercado en particular siguen siendo muy elevados. No hay ninguna garantía de que los productos vayan a cumplir los requerimientos regulatorios, que sean negociables o que tengan clientes disponibles al final del camino. Sin embargo, el interés por comercializar tecnologías de células troncales, en los años inmediatamente posteriores al primer aislamiento de James Thomson de células troncales embrionarias humanas, aumentó considerablemente. Muchos científicos en todo el mundo presentaron solicitudes de patente para sus intervenciones de derivación, diferenciación o aplicaciones de las mismas. Asociada a las solicitudes de patentes aparece, a menudo, la intención de encontrar una compañía que pueda hacer uso del conocimiento protegido. Muchas otras compañías (Geron, Advanced Cell Technologies, NovaCell, CellArtis, etc.) fueron fundadas para desarrollar células troncales, basadas en terapias para una variedad de enfermedades, o para emplear en modelos de enfermedades o utilizarlas en pruebas de toxicidad de drogas (la llamada «farmacología de seguridad»). Muchas de estas empresas fueron fundadas en el periodo 2002-2005 y obtuvieron menos resultados de los que originalmente esperaban, de modo que varias de ellas ya no existen, aunque han ido surgiendo otras a raíz del desarrollo de las iPS. Por ejemplo, la protección de patentes de métodos para obtener y utilizar las células troncales pluripotentes inducidas es un área de emergente complejidad jurídica.

Las empresas de biotecnología de gran tamaño y varias compañías gran pharma[201] han comenzado a expresar interés en aplicaciones de la tecnología de células troncales para terapia celular y el descubrimiento de medicamentos. Como resultado, han invertido grandes cantidades de dinero en colaboraciones público-privadas para acelerar las investigaciones. Un ejemplo en el Reino Unido es la unión entre la sociedad llamada StemCells (SC4SM, www.sc4sm.org) y empresas de GlaxoSmithKline, AstraZeneca y Roche. Han unido fuerzas con grupos de investigación académicos para establecer plataformas que realicen pruebas de toxicidad en el hígado y el corazón. GlaxoSmithKline también ha invertido 25 millones de dólares en el Instituto de Células Troncales de Harvard en Cambridge (Estados Unidos), mientras que Roche recientemente inició una colaboración con el Hospital General de Massachusetts y la Universidad de Harvard para desarrollar nuevos modelos de enfermedades mediante líneas de células troncales humanas.

En Estados Unidos hay una acalorada disputa sobre las patentes de Wisconsin Alumni Research Foundation (WARF). Estas patentes describen los primeros cultivos de células troncales embrionarias humanas y cómo fueron producidos por James Thomson en la Universidad de Wisconsin. WARF es la organización creada para proteger las patentes derivadas de este descubrimiento y distribuir las líneas de células originales a otros investigadores. Las reclamaciones de las patentes WARF se dirigen al cultivo de células de «primates» capaces de proliferarse in vitro, por ejemplo, después del trasplante en un embrión. WARF presentó cuatro patentes separadas sobre esta área de investigación. Sin embargo, en una reciente decisión, la Junta de Apelaciones de Patentes ha decidido no permitir una de las cuatro patentes WARF (patente número 7029913). Se consideró que las reivindicaciones de la patente eran «evidentes sobre el estado de la técnica» (lo que significa que ya era conocido y su uso fue una cuestión de simple deducción) y que una persona cualificada no hubiera tenido ningún problema para llegar a la esencia de las reclamaciones. Esto indica que la invención no es realmente novedosa y por lo tanto no es patentable. Específicamente, en el momento en que se presentó la patente células troncales pluripotentes ya habían sido derivadas de embriones de ratones, ratas y hámsters, y el estado de la técnica demostró explícitamente dos formas para producir células troncales embrionarias. Además, en 1994, cuatro años antes de que James Thomson derivase una línea correcta de células madre embrionarias, Arif Bogso en Singapur ya había publicado un documento en el que demostraba que podría derivar células de un embrión humano. La Oficina de Patentes decidió que el sendero para derivar líneas de células troncales embrionarias humanas tenía un punto de partida definitivo, haciendo evidente que las técnicas que se desarrollaron con embriones animales habían sido válidas «ya» con los embriones humanos. Las patentes WARF proceden de una primera solicitud que se presentó en 1995. Como resultado, las patentes, incluso si son todas válidas y aceptadas por la Oficina de Patentes, probablemente caducarán antes de que las aplicaciones pertinentes de las células madre embrionarias humanas puedan ser comercializadas.

Europa generalmente ha mostrado una mayor preocupación por cuestiones éticas que los Estados Unidos con respecto a la protección de las patentes y ha implementado los medios para abordar estas cuestiones dentro del sistema del Convenio Europeo de Patentes (CEP). En 1999 el CEP fue modificado para incorporar las disposiciones de la Directiva sobre Biotecnología de la Comunidad Europea (98/44/CE). Estas reglas proporcionan orientación sobre cómo interpretar la moralidad en el campo de la biotecnología. Entre las nuevas reglas estaba la regla 28 © CEP por la que en los Estados no se otorgarán patentes europeas si se utilizan embriones humanos con fines industriales o comerciales.

Feminismos

La investigación con células troncales embrionarias supuso una posibilidad de apertura de nuevas vías en la medicina regenerativa y la terapia celular. Sin embargo, fueron numerosos los debates éticos que suscitó la utilización de embriones para este tipo de investigaciones. Parte de este debate deriva de las consecuencias de la fecundación in vitro (FIV) y sus procedimientos. En los ciclos de tratamiento, el número de embriones generados suele superar el número que puede transferirse. Estos embriones fecundados sobrantes son los que pueden utilizarse potencialmente para la investigación con células troncales. En el año 2003 se estima que España tenía almacenados unos 100 000 embriones en las clínicas FIV. A raíz de la Ley de Biomedicina de 2007, se aprueba la clonación terapéutica y la reprogramación celular. El único requisito para la derivación de líneas celulares y su uso es que los procedimientos han de estar vinculados a un proyecto de investigación. También se ha establecido un nodo de bancos de células troncales desde el que proporcionar las líneas obtenidas para investigar. Mientras que los embriones cada vez son más accesibles para médicos y embriólogos que trabajan en unidades de FIV, el acceso que se tiene desde instituciones académicas y centros de investigación sigue siendo un desafío.

Josephine Quintavalle, cofundadora de la campaña «Manos fuera de nuestros ovarios» («Hands Off Our Ovaries», HOOO), busca «una moratoria sobre la extracción de óvulos para fines de investigación» hasta que el discurso global y la investigación científica obtengan información suficiente para establecer el consentimiento adecuado. La campaña on line pretende, curiosamente, ser un sitio para las feministas tanto «provida» como «proelección», destacando los ejemplos de la donación de óvulos forzada y el daño a las mujeres. La campaña HOOO sostiene que biotécnicas de investigación y desarrollo, como la investigación de células madre, colocan una carga excesiva en las mujeres, especialmente de las jóvenes y las que carecen de recursos económicos: la investigación biotecnológica a menudo afecta a las mujeres más directamente que a los hombres. En el caso de la clonación terapéutica, ya ha afectado a la seguridad y salud de la mujer negativamente, según esta campaña. Lamentablemente, ha habido demasiados casos de coerción, engaño y violaciones de consentimiento informado. El sitio web ilustra esta preocupación con dibujos de mujeres jóvenes, ejemplos de mujeres perjudicadas, etc. La línea de la campaña, «mantener sus manos fuera de nuestros ovarios», y su llamamiento a todas las feministas para firmar el manifiesto se basan en una idea universal de mujer que se distingue por sufrir a causa de la investigación biotecnológica. Quizás cabe matizar que la campaña HOOO elabora una posición que se basa en casos extremos y subestima el hecho de que muchas mujeres entablen con FIV una compleja comprensión de los riesgos. En los términos descritos por HOOO, no se aborda la complejidad de la relación de la mujer con la tecnología de reproducción y la biomedicina en términos más generales[202].

Salvo campañas e informes elaborados en esta línea, es difícil encontrar en algún congreso, foro, seminario, revista internacional, etc., una articulación crítica feminista a las investigaciones en células troncales. Lo más cercano suelen ser conexiones más o menos parciales, todas ellas ligadas a una idea de cuerpo moderno, tradicional, que limita el abordaje crítico de este tipo de investigaciones. Entendemos que el discurso crítico necesita incorporar tanto una reformulación de la idea de cuerpo como de la de biotecnología, entendiendo esta como una transbiología, es decir, aquella categorización a partir de la cual la biología no nace como es, sino que se hace y llega a ser lo que es. Un buen ejemplo de ello es el proceso que marcó el devenir de la oveja Dolly, el cual se construía y era construido a través de una panoplia de elementos como por ejemplo: máquinas, agencias de comunicación, códigos, mensajes, organismos, lo ovino, lo humano, la reingeniería. A modo de cierre, apuntaremos los análisis críticos que incorporan una idea de post-cuerpo y transbiología[203] (Miranda Suárez, 2009, 2010, 2011).

Células heteronormativas

Mythos significa «relato», cualquier tipo de relato. Se trata de un término no marcado frente a epos («narración heroica»), y ambos frente a ergon («hecho»). Entendemos el mito como una estructura de comunicación. Es el relato mítico, el nexo de las leyendas, el que puede recibir un tratamiento diferente y sucesivas transformaciones de acuerdo con el tipo de sociedad que lo reescriba y del tipo de cultura que se encargue de hacerlo, funcionando bajo un comportamiento dialéctico. Algo similar sucede con los procesos de mitosis y meiosis.

Las células troncales embrionarias son (auto)agenciamientos heteronormativos de la maternidad natural, sacra, intocable y que albergan en sí el fruto, más que de la vida, como enfatizan sectores religiosos, del apareamiento cromosómico y del deseo heterosexual más inmediato. Algunas de las hipótesis que lo sostienen tratan de

explicar el fenómeno en términos de «duración de la fase de atracción» previa a la sinapsis íntima de los cromosomas de manera que en ausencia de 5BL[204] la fase de atracción es larga, permitiendo la asociación de cromosomas homólogos y homeólogos. Al aumentar la dosis de 5BL se acorta dicha fase de atracción, permitiendo solo el apareamiento homólogo. En dosis superiores, el acortamiento de la duración es tal que llega a reducir el apareamiento meiótico […]. Hipótesis similar a la propuesta por Feldman, basada en la distribución espacial de los cromosomas en el núcleo, puesto que cuanto más próximos están los cromosomas, menos tiempo necesitarán para unirse en apareamiento, y, recíprocamente, cuanto más alejados están, mayor duración de la fase de atracción necesitarían para poder aparearse (Lacadena, 1996, pág. 477).

En estos discursos, las metáforas de la calidez y la frialdad también se incorporan. Durante el entrecruzamiento cromosómico se rompe la doble hélice de ADN de una cromátida[205] materna y de una cromátida paterna homóloga, de forma que se produce un intercambio recíproco de fragmentos entre dos cromátidas hermanas, mediante un proceso denominado «recombinación genética». En esta etapa, las cromátidas hermanas están fuertemente unidas en toda su longitud y los dos homólogos duplicados (materno y paterno) que forman cada bivalente permanecen físicamente conectados en determinados puntos. Cada conexión, denominada «quiasma», corresponde a un entrecruzamiento entre dos cromátidas no hermanas. Las regiones del mapa genético que están expandidas en comparación con el mapa físico indican «puntos calientes» de recombinación en los que la frecuencia de entrecruzamientos durante la meiosis es extraordinariamente alta. Las regiones que están contraídas indican «puntos fríos» de recombinación en los que los entrecruzamientos tienen una frecuencia muy baja.

En placa petri, o no, el indestructible apareamiento cromosómico de la meiosis heterosexual está en continuo debate frente al resto de maternidades no heteronormativas que se han ido materializando a modo de perversiones, para algunos sectores, en los laboratorios de terapia celular. Perversiones, menos graves, que desvinculan las relaciones causales entre reproducción, deseo sexual y subjetividades, desarticulando el determinismo biológico y la norma asociada que las sustenta (Lykke, 2000). Perversiones toleradas como son las investigaciones con células germinales, somáticas, adultas o inducidas, cuya ausencia de sacralidad o vida heterosexual apareada latente hace que sean más utilizadas para la investigación, pues no atentan contra el llamado «derecho a la vida». En España, de las treinta y tres empresas identificadas en el mercado de la terapia celular y la medicina regenerativa, solo ocho trabajan con células embrionarias, el resto lo hacen con células adultas [Genoma España (2008)], que suponen una investigación éticamente menos conflictiva o, lo que es lo mismo, una investigación que deja intocable la heteronormatividad.

Madres y monstruas

Pese a que las imágenes siempre han formado parte de los procesos de construcción del conocimiento científico, la filosofía de la ciencia no las ha considerado pertinentes o elementos característicos. En el empirismo lógico, aunque se considerasen parte del contexto de descubrimiento, su criterio demarcador del conocimiento científico como principios y sistemas formales impedía que formasen parte del conocimiento racional científico. Incluso en la crítica constructivista de Lynch y Woolgar, las imágenes se verían como constructos sociales que no representan el mundo. Sin embargo, hay corrientes, en concreto nos centramos en las postestructuralistas, que mantienen una visión diferente en la que la imagen pasa a ser texto. En el caso de los esquemas tradicionales que representan la diferenciación celular, no cabe duda de que mantienen un claro paralelismo con la crítica que hacía Gould sobre la iconografía de la evolución: «Ignorando estas posibilidades diversas, la iconografía convencional se ha adherido a un modelo primario, el “cono de la diversidad creciente”, un árbol de Navidad al revés. La vida empieza con lo restringido y lo simple, y progresa siempre hacia arriba, yendo a más y más e, implícitamente, a mejor y mejor» (Gould, 1999, pág. 38). Todo el proceso «de gestación» o de proliferación y diferenciación de las células troncales es tan invisible como cualquier otro proceso de alteridad o monstruosidad. Las imágenes que nos encontramos en los libros de divulgación, medios de comunicación, manuales de biología celular, etc., se basan en diagramas y esquemas lineales como a los que hace referencia Gould. Son esquemas que indican ir de lo más simple a lo más complejo y controlado por las praxis del laboratorio. Pero estos esquemas son simplistas y ofrecen una visión sesgada de la investigación en células troncales, de modo análogo a cómo el embarazo tiende a reducirse a ecografías y pruebas diagnósticas que obvian las náuseas, los vómitos y demás transformaciones del cuerpo de las mujeres. En este caso, lejos también de ser productos de unos diagramas teleológicos y de progreso, suponen procesos como el que se describe en la obtención de la línea celular HVR-1:

Se aisló la masa celular interna mediante microcirugía de forma manual bajo estereomicroscopio en un pocillo con medio K-SR, cuando el preembrión se encontraba en estado de blastocisto. Para ello se utilizaron dos agujas de insulina estériles (25G). Con una se sujetó el preembrión por el trofodermo presionando sobre el fondo de la placa y con la otra se separó la ICM del trofodermo.

O la línea AND-1, en la que:

Unas 20-40 colonias fueron trasplantadas en el testículo de ratones NOD/SCID. Tras 8-10 semanas, los ratones desarrollaron tumores palpables. Tras el sacrificio del ratón NOD/SCID, se extrajeron los testículos, se fijaron en formol y se obtuvieron muestras histológicas que se tiñeron con hematoxilina/eosina e IH para la identificación de tejidos pertenecientes a las tres capas germinales.

¿Cómo representar semejantes fenómenos en un esquema lineal? Más que árboles de diferenciación, las líneas celulares VAL-3, VAL-4, AND-1, AND-3, ES-2, ES-4 son agenciamientos de protocolos de descongelación, inhibidores, factores de crecimiento, marcadores, ácidos, láser, extracciones, trasplantes testiculares de ratones, teratocarcinomas, etc. Todos ellos articulados en redes de incertidumbre donde la caracterización fenotípica a través de marcadores específicos, la diferenciación controlada, la mejora de las condiciones de bioseguridad, la viabilidad de las células, la obtención de cultivos homogéneos, etc., oscilan caóticamente cristalizándose algunas veces en un llegar a ser o disolviéndose otras veces en la posibilidad del devenir sin que quede rastro o imagen de ellas.

Células cyborg

Desde los estudios feministas de la ciencia y la tecnología y los estudios culturales, se ha implementado el posthumanismo como un modo de afrontar las categorías de naturaleza y cultura habilitando el análisis de cómo están entrelazadas y cómo producen relaciones materiales entre agentes humanos y no humanos. Desde los primeros trabajos sobre el cyborg (Haraway, 1985, 1991), el posthumanismo ha demostrado ser productivo para una política ontológica. Como plantea Waldby, los avances en biotecnología tienden a desestabilizar y reconstituir relaciones naturalizadas entre cuerpos, fragmentos corporales, identidades humanas y sistemas sociales (Waldby, 2000). Tanto el intercambio de fragmentos corporales entre personas como su donación y venta, su recepción y reincorporación, constituyen nuevas relaciones sociales. Waldby contempla la transferencia de tejidos como una de las formas más literales de intercorporalidad. También traza paralelismos entre la intercorporalidad médica y el embarazo, en el que se producen varios tipos de relacionalidad (ibídem).

Señalaremos brevemente las diferencias existentes entre la regulación en España de las monstruas, en este caso las mujeres que deciden interrumpir su embarazo, y la regulación de los cyborgs, en este caso las células troncales. Desde el año 1986 hasta 2010, no hubo ningún tipo de cambio legislativo en torno a una posible ley de interrupción voluntaria del embarazo. Incluso actualmente se reabre el debate por el gobierno del Partido Popular con la intención de suprimir uno de los supuestos que despenalizaban la interrupción del embarazo en 1986, el que alegaba daños físicos en el feto. Sin embargo, la regulación de las investigaciones biomédicas se realizó en un tiempo récord. Tan solo se tardó un año en aprobarse, desde la elaboración del anteproyecto, la Ley de Biomedicina de 2007. De ello se desprende que la regulación de los procesos teratológicos, como el embarazo, es mucho más difícil que la del cyborg, como las células troncales. Relación congruente con la propia teorización de las monstruas y los cyborgs. El cuerpo de la mujer es objetualizado a través de marcas administrativas y tecnológicas en los procesos de interrupción voluntaria del embarazo. Su cuerpo se convierte en un recipiente del cual extraer la proliferación celular que alberga. La regulación de las monstruas, cuyo cuerpo se hincha, duele, sangra, etc., es evitada, en el caso de España, casi veinticinco años. Son detenidas, perseguidas, cuestionadas y juzgadas. No son cuerpos «normales». Sin embargo, los exigentes protocolos de calidad que rodean la investigación de células troncales, en el marco de este trabajo diríamos del cyborg, dan una aparente sensación de control del riesgo. Y sin embargo, la formación de teratomas, teratocarcinomas, los controles y ensayos clínicos no están controlados, aunque sí regulados. Es una falsa bioseguridad impulsada por la promesa de la cura de enfermedades.

Nota final

En un sentido u otro, vivimos en un momento en que es difícil dar la espalda a la ciencia y la tecnología. En que es difícil negarse al complejo médico que se apropia de nuestros cuerpos y define nuestros estados de salud, tarde o temprano. En que la experiencia colectiva despliega las políticas de significados y relaciones de poder en la vida contemporánea. De ahí la importancia de proveernos de nuevas herramientas críticas de análisis que nos permitan manejar las realidades en que vivimos. Las realidades que construimos y por las que somos construidos. En este trabajo se ha pretendido recorrer las incertidumbres tecnológicas, los mercados celulares, los mecanismos legislativos y reguladores de las prácticas ligadas a la investigación con células troncales. Con una final llamada de atención a la necesidad de promover el anclaje de las teorías posthumanistas y postantropocéntricas en los procesos biotecnológicos, pero también de otras áreas tecnocientíficas. Ello permitirá abrir espacios donde sea posible articular críticamente la investigación biomédica, la clínica y los procesos quirúrgicos desde varios feminismos.

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Parte III

Cuerpos insumisos y dimorfismo sexual

Capítulo VIII

Superfemale: cromosomas humanos y representaciones del sexo, 1922-1959

MARÍA JESÚS SANTESMASES

Introducción

En septiembre de 1959 la revista médica británica The Lancet publicó un trabajo en el que se presentaba evidencia de una «superhembra humana» (superfemale). Los autores, un grupo de citogenetistas y médicos del Western General Hospital de Edimburgo, usaron el término «superhembra» para referirse a una mujer que tenía 47 cromosomas, uno más de los 46 que se tomaban como propios de la especie humana. La identidad de mujer asignada al cuerpo de la persona de la que se extrajo la muestra quedaba documentada por sendas fotos de esta desnuda de frente y perfil, con los ojos y parte de la cara cubiertos por una venda. El cuerpo muestra el pecho de apariencia femenina y vello en el pubis, de forma que un vistazo podía confirmar la apreciación de que se trataba de un cuerpo de mujer adulta (Jacobs, Baikie, Court-Brown, MacGreggor, Maclean y Harnden, 1959)[206].

La observación a simple vista, sin embargo, había sido muchas veces obstáculo para conocimientos médicos y anatómicos en caso de sexos considerados dudosos. Una exploración superficial había proporcionado diagnósticos masculinos en casos de hermafroditas. La historia del hermafroditismo y en general de la intersexualidad muestra casos comparables[207]. Pese a que la vista ha sido el sentido privilegiado en la construcción de conocimiento, lo oculto y lo secreto han estimulado, al menos con igual intensidad que lo fácilmente visible, la historia natural y el saber biológico y médico[208].

Ocultaciones y secretos parecen haber sintonizado con las exploraciones al microscopio y las extracciones propuestas desde la fisiología química con una creciente superioridad ontológica de lo microscópico, de lo celular, sobre lo anatómico. La fortaleza de lo diminuto, invisible a no ser que se sometiera a las lentes del microscopio, residió en sus atribuciones explicativas. En ese componente diminuto que era la célula y en ese aún menor que era el núcleo estaban el factor hereditario y las estructuras que primero se dividían en la reproducción celular.

La trayectoria de los trabajos sobre cromosomas en plantas y animales pequeños —insectos y coleópteros entre ellos, pero también en anfibios y pequeños reptiles— muestra una serie histórica de resultados de investigaciones sobre estos cuerpos que se teñían con facilidad y robustecían la teoría cromosómica de la herencia (Delgado, 2007; Satzinger, 2005, 2008; de Chadarevian, 2006, 2013; Richmond, 2010; Santesmases, 2013).

Este trabajo pretende mostrar la influencia metodológica y conceptual de la citología de plantas y de la genética de Drosophila en el origen de las prácticas de la genética médica, y más concretamente, en este caso, en las ideas y las prácticas sobre el sexo en la clínica, la relación de este con los cromosomas y con las consideraciones sobre normalidad y patología. Al adoptar una aproximación de género para examinar las consideraciones por las que se usó la denominación «superhembra», pretendo contribuir a la discusión sobre el llamado «sexo biológico» y situarlo como concepto histórico, cultural y contingente. Esas prácticas sugieren que las representaciones citológicas de una biología de dos sexos eran incompletas y se ajustaban mal a la diversidad de combinaciones cromosómicas observadas entre los cromosomas sexuales X e Y. Sin embargo, contribuyeron a reforzar identidades sexuales dicotómicas, a reconstruir una realidad dual al someter los cromosomas a una disciplina de dos sexos. De todo ello sobrevivió una cultura binaria que mantuvo el espacio de representación de la biología en un orden dicotómico (Fausto-Sterling, 2000, págs. 1-29). La proyección del orden social sobre la observación celular permite explicar la resistencia cultural a la diversidad cromosómica y a sus atributos y la construcción de una autoridad epistémica que ha prevalecido (Miller, 2006; Ha, 2011).

La esterilidad se construyó desde 1959 asociada al sexo citológico. Moscas que no se reproducían son los antecedentes de aquellas muestras procedentes de mujeres y hombres enviadas al laboratorio por departamentos de obstetricia y ginecología. El proceso que se estudia aquí muestra las conexiones ontológicas que se establecieron entre reproducción y asignación del sexo, fenómenos biológicos ambos que se desarrollaron en contacto permanente, insertados entre sí[209].

La descripción de la superhembra humana del trabajo publicado por Patricia Jacobs y sus colegas se construyó basada en el mismo concepto que se adoptó en los estudios sobre la genética de la mosca de la fruta Drosophila melanogaster. La mosca patrón que se obtuvo y se manejó en el laboratorio de Columbia, en donde trabajaron Calvin Bridges, Thomas H. Morgan y H. S. Sturtevant, H. J. Muller y T. Dobzhansky, por citar solo algunos de los más influyentes, fue instrumento esencial en los estudios de genética y de biología del desarrollo (Kohler, 1994). Este sistema experimental insecto logró un impacto intenso en las formas de pensar y experimentar la genética.

Con estas bases, el sexo humano adquirió realidad citológica y capacidad explicativa, por un mecanismo de circulación de términos, muestras, diagnósticos y métodos materiales para la identificación de cariotipos. Se atravesaron las fronteras entre problemas científicos y médicos y entre laboratorios para contribuir a construir y resolver un rompecabezas en el que problemas y soluciones intercambiaban significados y funciones.

Sexo citológico

El concepto de sexo es una construcción cultural que ha afectado a las investigaciones citológicas y biológicas desde sus comienzos, que ha proyectado en los recursos narrativos y epistémicos de la experimentación biológica y de la clasificación animal y botánica una sociedad culturalmente tomada como dicotómica en la que el mundo animal estaría sujeto a clasificación semejante (Delgado, 2007)[210].

El sexo humano como realidad citológica pertenece a los primeros tiempos de la historia del cariotipo clínico. La identificación de los cromosomas sexuales se produjo en la década de 1920, aunque no hubo aún acuerdo. Pese a discutirse la posibilidad de que el sexo masculino estudiado en cultivos de biopsias testiculares fuera el par X0, como se asumió en un principio para la mosca Drosophila, otros citólogos propusieron el par XY, la discusión de cuya identificación pudo deberse a la dificultad de detectarse debido al pequeño tamaño del cromosoma Y (Harper, 2006, págs. 9-10). Theophilus S. Painter, que había observado 48 cromosomas en los dos sexos, fue uno de los primeros en atribuir al par XY el sexo masculino humano (Delgado, 2007, pág. 582).

En 1949, Murray Barr, profesor de la Universidad de Western Ontario en Canadá, y su estudiante de doctorado Ewart Bertram identificaron un cuerpo que se teñía intensamente en el núcleo de las células de gato. Estudiaron aquel cuerpo extraño con detalle y se dieron cuenta de que aparecía en hembras y estaba ausente en machos de gato (Miller, 2006; Barr y Bertram, 1949; Potter y Soltan, 1997). «Parece no saberse que el sexo de una célula somática tan diferenciada como es la neurona puede detectarse sin más equipo que un microscopio tras teñir el tejido por el método rutinario de Nissl» (Barr y Bertram, 1949, pág. 676). Los autores añaden que

la distinción morfológica entre neuronas de gatos adultos varones y hembras es tan clara que las secciones del cerebro, la médula espinal o los ganglios del simpático de animales de los dos sexos pueden clasificarse rápidamente en dos sin conocimiento previo sobre el sexo (pág. 677).

FIGURA 1. Figura de un cuerpo de Barr que se observa en la parte blanca de la neurona de la reproducción de la izquierda (neuronas de gatas ambas) y en la derecha y está ausente en el centro (neuronas de gatos).

Fuente: M. L. Barr y E. G. Bertram (1949), «A Morphological Distinction between Neurones of the Male and Female, and the Behaviour of the Nucleolar Satellite during Accelerated Nucleoprotein Synthesis», Nature, 163, págs. 676-677; en pág. 676.

Barr y Bertram sugirieron que ese cromocentro (cuerpo que se dejaba teñir) era uno de los dos cromosomas X (el asunto se resolvió después, pero no es eso lo que me interesa repasar ahora). Barr y otro de sus colaboradores, Keith Moore, mostraron que también en tejidos humanos era posible identificar mujeres y hombres en función de la presencia o ausencia de lo que comenzó a llamarse también «cromatina» o «cuerpo de Barr». El propio Moore desarrolló un método que permitía usar muestras procedentes del raspado con una espátula dental del interior de la boca, citología bucal en la que podía identificarse la cromatina sexual (Moore y Barr, 1955).

La identificación citológica del cuerpo de Barr permitió determinar el sexo citológico, lo cual contribuyó a resolver casos dudosos, como el de mujeres que no tenían menstruación o que no se embarazaban, y casos de intersexualidad (hermafroditas entre estos). El cuerpo de Barr se convirtió en árbitro, como ha dicho Fiona Miller (2006), del verdadero sexo en cada caso. Esta pequeña marca del núcleo celular se consideró ontológicamente superior a cualquier otro dato anatómico o personal. La presencia o ausencia del cuerpo de Barr se dotó de privilegio epistémico, término que ha propuesto Rheinberger para la genética. Por este mecanismo identificador, una tinción sencilla resolvía una duda de la observación anatómica y clínica. La pregunta, secular, exigía una sola respuesta entre dos únicas posibles; de ahí la duda al no poder responderse con ese código binario al caso de la denominada superfemale.

Durante al menos una década, el cuerpo de Barr o cromatina sexual, como también se la denominó por su capacidad para ser teñida, permaneció como referencia citológica para la identificación del sexo, cuando ello no se deducía de la observación anatómica.

Cromosomas en la era atómica

Los estudios clínicos y en laboratorios de investigación biológica sobre cromosomas humanos se desarrollaron a partir de la determinación del número de estos en células somáticas humanas. El número 46 fue el observado por Joe Hin Tjio y Albert Levan en 1956 para esas muestras tras una década en la que se dio por cierto el de 48 que había observado el citólogo Theofilus Painter. Tjio y Levan proporcionaron además un método fiable y repetible de obtención de muestras citológicas en las que los cromosomas aparecían separados entre sí y podían contarse, describirse y clasificarse (Tjio y Levan, 1956; Painter, 1924; Harper, 2006).

Al mismo tiempo, en esa década de 1950 y a lo largo de la siguiente de 1960, los organismos responsables de las políticas de apoyo al desarrollo de la energía atómica promovieron estudios sobre efectos biológicos de las radiaciones dentro del programa de reciclaje de las investigaciones atómicas tras el fin de la Segunda Guerra Mundial. Estos efectos se conocían desde los resultados de los experimentos de H. J. Muller que comunicó en 1927 sobre los efectos mutagénicos de los rayos X en Drosophila.

Pero fueron las bombas atómicas sobre Hiroshima y Nagasaki en 1945 y sus efectos entre los supervivientes los que mantuvieron a los organismos financiadores de la investigación médica y biológica en Estados Unidos y en Gran Bretaña ocupando una parte de su discurso y de sus presupuestos en apoyar las investigaciones sobre los efectos de la radiactividad en la biología, en animales y plantas (Beatty, 1991, 1993; Lindee, 1994; Hamblin, 2007). Estos efectos se observaban en la anatomía y su carácter genético se detectaba en los cromosomas, sitio celular de los genes y la herencia biológica, de acuerdo con la experiencia acumulada en otros organismos[211].

En Inglaterra la Agencia de Energía Atómica (AEA) tenía en la localidad de Harwell sus principales instalaciones, y subvencionaba con su presupuesto otras investigaciones en laboratorios y hospitales. Estas fuentes proporcionaron medios para la investigación que contribuyeron al desarrollo de la genética en general, animal y de plantas, y a la genética humana en particular (de Chadarevian, 2006)[212]. Las muestras procedentes de servicios hospitalarios pertenecían a pacientes previamente diagnosticados. Esas muestras llegaban a los laboratorios para ser investigadas al microscopio, prácticas de colaboración entre la investigación biológica y la clínica que están en el origen de la genética médica.

La citogenética de plantas había contribuido a generar técnicas de obtención de cromosomas de varias especies y los extensos y muy reconocidos trabajos con la mosca Drosophila tuvieron un impacto intenso en el modo de pensar y practicarse la genética en el laboratorio.

Anomalías en número y en sexo

Joe Hin Tjio y Albert Levan observaron el número 46 de cromosomas humanos al contarlos en extractos de células embrionarias procedentes de abortos legales en el Laboratorio de Genética de la Universidad de Lund. Los resultados, publicados en la revista sueca Hereditas, fueron confirmados inmediatamente por los citogenetistas británicos Charles Ford y John Hamerton, de la Unidad de Citogenética que la Agencia británica de Energía Atómica tenía en Harwell (Gran Bretaña), en muestras procedentes de células testiculares (Tjio y Levan, 1956; Ford y Hamerton, 1956)[213].

Desde entonces hasta la publicación del artículo en el que se describe la superhembra humana, apenas tres años después, se habían detectado otros casos anómalos en el número de cromosomas: en el síndrome de Klinefelter, el síndrome de Turner y el síndrome de Down. De ellos, los números anómalos se habían asignado a cromosomas sexuales en los casos de Klinefelter y de Turner, mientras en el caso del síndrome de Down la anomalía se asignó al par 21 (Ford, Jones, Polani, Almeida y Brigg, 1959).

En 1959, la citogenetista Patricia Jacobs y el endocrinólogo John Strong identificaron un caso de Klinefelter con 47 cromosomas. Este cromosoma adicional anómalo, encontrado en muestras procedentes de hombres de apariencia normal pero con problemas de fertilidad, fue identificado por Jacobs y Strong como un segundo cromosoma X, lo que daba un trío de cromosomas determinantes del sexo: XXY. El caso sorprendía por el componente XX —asignado a mujeres— en los cromosomas de un hombre que tenía además tres cromosomas sexuales en vez de dos (Jacobs y Strong, 1959).

Patricia Jacobs ha contado que aquellas muestras se resistían a una cuenta de 46. Una y otra vez los resultados de 47 se confirmaron, sin que hubiera precedentes descritos de casos clínicos con cromosomas adicionales. Un error al contar parecía entonces más probable que la realidad de un cromosoma adicional: las preparaciones no solían tener mucha calidad y los errores al contar eran habituales. Jacobs recogía en su cuaderno todas las cuentas posibles para cada célula, «solía subrayar la que me parecía más posible», dijo. En este caso de Klinefelter parecía haber más células de las normales en las que el número total de 47 cromosomas parecía el más probable. No supo qué hacer con esos resultados y pidió a su ayudante que le preparara un conjunto de muestras que incluyera también otras de hombres y mujeres normales para que ella las identificara sin conocer previamente la procedencia. Solo encontró dos entre ellas que resultaron precisamente las que la ayudante Muriel Brunton había preparado a partir del caso con 47 cromosomas (Jacobs, 1982, pág. 691)[214].

Muy poco después Paul Polani y Charles Ford identificaron a una mujer con síndrome de Turner que tenía un solo cromosoma sexual, X, es decir, que tenía un cromosoma menos de lo normal, a la que asignaron el par X0. El síndrome de Turner se conocía en mujeres consideradas enanas, que carecían de gónadas o las tenían muy pequeñas, y que se caracterizaban por padecer desórdenes endocrinos que se asociaban con tales condiciones, como la ausencia de menstruación, todo lo cual «no afectaba a su inteligencia», según lo resumió el patólogo inglés Bernard Lennox en 1961 (Lennox, 1961, pág. 1050; Lindee, 2006; Harper, 2007).

FIGURA 1. Ideograma de los cromosomas de las células de médula ósea en el que se muestran los tres «presuntos» cromosomas X.

Fuente: Patricia A. Jacobs, A. G. Baikie, W. M. Court-Brown, T. N. Mac-Greggor, N. Maclean y D. G. Harnden (1959), «Evidence for the Existence of the Human “Super Female”», The Lancet (26 de septiembre), págs. 423-425, en pág. 424.

Estas mujeres, que solían sufrir cardiopatías, fueron consideradas por Paul Polani genéticamente varones, ya que en muestras extraídas de ellas no aparecían los cuerpos de Barr. Polani buscó las cromatinas de Barr, no las encontró y pensó que podían ser X0, como se había descrito para la mosca Drosophila de la fruta (Harper, 2007). Es decir, supuso que podrían tener un solo cromosoma determinante del sexo en vez de los dos considerados normales para las mujeres (XX).

Muy poco después se encontró un cromosoma adicional en niños y niñas «mongólicos», con síndrome de Down. Descritas por Marthe Gautier, Jérôme Lejeune y Raymond Turpin también en 1959, las muestras de un grupo de cuatro niñas y cinco niños con síndrome de Down procedían del hospital infantil de París y se habían obtenido por biopsia medular del esternón. «Nos parece legítimo concluir que existe en los mongólicos un pequeño cromosoma telocéntrico supernumerario [adicional] que da cuenta de una cifra anormal de 47» (Lejeune, Gautier y Turpin, 1959; Gaudillière, 2000; Gautier, 2009). Ese cromosoma fue desde entonces un elemento que sirvió para caracterizar esa anomalía nada más nacer, cuando la anatomía anómala se observaba, como dijo un pediatra madrileño, «con una sola mirada» y podía confirmarse por citología (Santesmases, 2008). En este caso el cromosoma adicional no era sexual sino que se asignó al par 21, que en estos casos tenía tres cromosomas iguales en vez de dos.

Cuerpos y extractos

Por su parte, el grupo del Medical Research Council que en Edimburgo se dedicaba a estudiar los efectos de las radiaciones y que estaba dirigido por Michael Court-Brown también trabajaba en casos de discordancia entre el sexo fenotipo y el cromatínico. La denominada superfemale apareció estudiando muestras procedentes de mujeres que acudían a clínicas locales con anomalías menstruales. El obstetra del Western General Hospital había detectado «fallos ováricos prematuros» en la mujer cuya historia clínica se describe en el trabajo (Jacobs en Harper, 2006, pág. 89). Fue calificada como «fenotípicamente femenina», para evidencia de lo cual se incluía la foto de frente y de perfil en la historia clínica que publicaron (Jacobs, Baikie, Court-Brown, MacGreggor, Maclean y Harnden, 1959).

La muestra de esa paciente del hospital de Edimburgo examinada por Patricia Jacobs, Court Brown et al. procedía del cultivo de un extracto de su médula ósea. Tanto el microscopio como la técnica preparativa habían sido instrumentos esenciales en la identificación de este número anómalo de cromosomas en una mujer.

El reconocimiento médico incluido también en el artículo era una exploración detallada. Más alta que la media y delgada, su vagina era pequeña. Había tenido menstruaciones irregulares entre los 14 y los 19 años, momento en que estas habían cesado. Se la describió como de pecho poco desarrollado y genitales externos infantiles. El tratamiento con estrógenos había producido un cierto desarrollo del pecho y los genitales, también del útero y la vagina, y había provocado sangrado uterino, pero, se añadía, los implantes de estradiol —otra hormona considerada femenina— de hasta 50 miligramos solo habían proporcionado una respuesta «limitada». La biopsia uterina sugería «formación folicular deficiente» (Jacobs, Baikie, Court-Brown, MacGreggor, Maclean y Harnden, 1959).

Con ese diagnóstico clínico se procedió al análisis cromosómico. Se extrajo médula ósea de su esternón y la muestra se cultivó por el método que Jacobs había puesto a punto con Charles Ford y Lazlo Lajtha el año anterior durante su periodo de entrenamiento citológico entre Harwell y Oxford. Era un método sencillo de diluciones sucesivas en el que los cultivos se incubaban unas horas en presencia de colchicina, sustancia que Tjio y Levan había usado para obtener sus muy claros cromosomas separados durante la mitosis (Ford, Jacobs y Lajtha, 1958).

La mayoría de los cultivos, 51 de 63, daban resultados de 47 cromosomas. Ese era el método: se contaba en varios cultivos para asegurarse del número. Ya no era el primer caso que encontraban con un cromosoma adicional, pero un número alto de cultivos y de cuentas cromosómicas se consideraba obligatorio en estos casos. La persona que lo investigaba ejercía su propio control, aunque contara con ayudantes en las preparaciones de las placas con los que contrastar sus propios números (Jacobs, 1982).

El sexo humano aparecía como realidad citológica y se convirtió en un problema de investigación al que se dedicaba mucha atención tanto en Edimburgo como en Londres. Las prácticas de la genética de plantas, por un lado, y la experiencia de varias décadas de estudios genéticos y cromosómicos en Drosophila, por otro, habían proporcionado las técnicas por las que los cromosomas humanos desde 1956 pudieron hacerse visibles en la preparación al microscopio, separados entre sí y con formas características, de manera que podían contarse, ordenarse por tamaño y así clasificarse (Kottler, 1974; Martin, 2004).

Se investigaban los cromosomas para confirmar o descartar tal o cual sexo, a la búsqueda de identificaciones sexuales fiables en casos dudosos. La existencia de espacios intermedios entre XX y XY, que incluía haber encontrado personas que no encajaran claramente en uno de los dos sexos considerados normales, ocupó desde entonces a la citogenética humana como ya había atraído a la medicina, y es, junto a los estudios cromosómicos del síndrome de Down, el origen de la genética médica.

La existencia de un cromosoma adicional formó, pues, parte del cuerpo central del conocimiento de la genética humana desde 1959. Se asignó siempre a anomalías, cuya caracterización experimental y terminológica creó patrones de discurso que se tomaron como bases genéticas de lo inusual, aberrante y enfermizo. El trabajo de Jacobs, Court-Brown y otros de 1959 sobre la superfemale concluye sugiriendo que si la presencia de dos cromatinas sexuales fuera uno de los datos que se correlacionaran con 47 cromosomas, la prueba de citología bucal sería suficiente para identificar casos de superfemale.

En la discusión del trabajo, que comparte terminología con los que publicaban aquel mismo año autores de otros centros clínicos y de investigación citogenética, se dice: «Existe la condición en el hombre [sic] en la cual el número de cromosomas es 47, 44 autosomas y 3 cromosomas X. Esta condición es análoga a la superfemale encontrada en Drosophila melanogaster» (Jacobs et al., 1959, pág. 424).

Genealogía citológica: la mosca Drosophila

La existencia de dos cromosomas sexuales, uno grande denominado X y uno pequeño denominado Y, había sido detectada por Nettie Stevens en el escarabajo de la harina Tenebrio monitor, observación que ella comunicó con toda cautela en 1906. Stevens se había doctorado en Bryan Mawr College (Massachusetts) en 1903, donde el influyente biólogo y pionero experto en Drosophila T. H. Morgan fue uno de sus profesores. Stevens murió en 1912 a consecuencia de un cáncer de mama; junto al hecho de ser mujer, su corta carrera investigadora contribuyó al escaso reconocimiento que obtuvo tanto entonces como en las historias y recuentos de los orígenes de la genética y de la citogenética.

Nettie Stevens estudió los cromosomas en más de 38 especies de insectos, entre ellos los de Drosophila. Sus métodos de fijación y tinción de las muestras se hicieron habituales en laboratorios cuyas aportaciones sí han sido destacadas en la reconstrucción histórica de la genética y de la citogenética, entre ellos especialmente el laboratorio de Thomas H. Morgan en la Universidad de Columbia (Kohler, 1994). En 1908 describió los de Drosophila: cuatro pares que dibujó en diversas circunstancias celulares mientras proporcionaba los métodos experimentales para su estudio (Delgado, 2007, págs. 230-326; Stevens, 1908).

FIGURA 2. Cromosomas de Drosophila vistos y dibujados por Nettie Stevens.

Fuente: Nettie M. Stevens (1908), «A Study of the Germ Cells of Certain Diptera, with Reference to the Heterochromosomes and the Phenomena of Synapsis», Journal of Experimental Zoology, 5, págs. 359-373, figura III.

Los dibujos son las formas observadas por ella al microscopio, ampliadas con la cámara oscura acoplada a un microscopio Zeiss. Los métodos y datos de Nettie Stevens fueron adoptados por Morgan, Bridges y Sturtevant durante sus investigaciones genéticas sobre la mosca de la fruta en la Universidad de Columbia.

Una de las primeras menciones a la superfemale de los trabajos sobre Drosophila del grupo de Columbia se debe a Bridges en un trabajo que publicó en 1921. En él describe un experimento que produjo «un total de 96 hembras, 9 machos y cerca de 80 individuos que eran intermedios entre machos y hembras» (Bridges, 1921). Estas moscas intersexuales fueron «fácilmente distinguibles de machos y de hembras», tenían el abdomen alargado y genitales externos «preponderantemente» femeninos: ovarios «rudimentarios» y «presencia» de espermatozoides. En ocasiones una gónada era un ovario y la otra un testículo. Y aunque mostraban una variedad considerable entre el tipo macho y el tipo hembra, todas las moscas intersexuales eran estériles. Y en el último párrafo describía los casos que había encontrado: el de la superfemale, que tenía tres cromosomas X; y el supermale, el cual tenía un cromosoma X. Desde 1916 se supo que las hembras de Drosphila eran XX y los machos XY, aunque el cromosoma Y era inerte respecto a la determinación del sexo. Cuando encontró un macho sin cromosoma Y (nombrados X0), resultó estéril (Bridges, 1921).

Al año siguiente, en 1922, Lilian Vaughan Morgan publicó el trabajo por el que se le reconoce su contribución a la biología del desarrollo de Drosophila. En él se describe el caso de una mosca con los dos cromosomas X unidos entre sí formando uno de mayor tamaño, ejemplar que en experimentos de cruce con machos daba lugar a moscas con tres cromosomas X, dos de los cuales permanecían unidos, como en la madre. Lilian Morgan denominó a estas moscas X-triploides y se refirió a ellas como female, «hembras». La mosca parecía tener sus dos cromosomas X unidos, los habría heredado así y así los transmitió a su progenie (Morgan, 1922). Este hallazgo fue una evidencia adicional para la teoría cromosómica de la herencia que había propuesto Boveri, confirmó la teoría de la determinación del sexo y permaneció durante mucho tiempo como una herramienta excepcional de la investigación genética. En ese mismo trabajo, Lilian Vaughan Morgan describe casos de moscas con dos cromosomas X y un cromosoma Y, moscas XXY que identifica como hembras (Keenan, 1983; Morgan, 1922, pág. 273).

El comportamiento genético de la línea de moscas que tiene dos cromosomas X inseparables está en completo acuerdo con las condiciones de los cromosomas tal como se ven en las preparaciones […]. Ambas clases reciben de la madre no un solo cromosoma X sino dos unidos. La hembra amarilla tendría además un cromosoma Y de su padre, la hembra silvestre [la X-triploide] un cromosoma X adicional de su padre (pág. 273).

Lilian Vaughan Morgan había encontrado esta mosca con cromosoma X doble, en el que los cromosomas estaban unidos por sus extremos, tras examinar varios cientos de casos: encontró una mosca silvestre «débil», con una apariencia «más o menos normal», con ojos más pequeños de lo habitual y alas y abdomen imperfectos. No solían sobrevivir, pero de vez en cuando lo hacían y entonces tenían el abdomen gris como el padre. Los intentos de que se reprodujeran habían «fallado». El caso de la mosca triple X fue por ello calificado de raro por Lilian Vaughan Morgan, porque encontró pocas y no consiguió descendientes. Pero las describió como hembras con aspecto débil. No las calificó de estériles, solo dijo que no había conseguido que se reprodujeran, ni adoptó terminologías magnificadoras como el sufijo «súper» de Bridges (figura 3).

FIGURA 3. Dibujos de Lilian Vaughan Morgan en los que marca los tres posibles cromosomas X en b y c junto a los cromosomas de la mosca silvestre.

Fuente: Lilian V. Morgan (1922), «Non-Criss-Cross Inheritance in Drosophila melanogaster», Biological Bulletin, 42, págs. 267-274; pág. 273, fig. 3.

Poco después, en 1922, Bridges describió a las superfemales al examinar los cromosomas sexuales y los autosomas (el reto de los cromosomas) de Drosophila en la determinación del sexo. De entre los casos posibles, hablaba de una superfemale con tres cromosomas X y dos conjuntos de autosomas: individuos diploides con un cromosoma X extra: «parecen hembras pero son un grupo distinto», afirmaba. «Son estériles y las secciones de sus gónadas muestran ovarios anormales» (Bridges, 1922).

FIGURA 4. Dos moscas anómalas, una sin alas (izquierda) y otra con tres cromosomas X, alas «anómalas y abdomen plano y pequeño».

Fuente: Lilian V. Morgan (1922), «Non-Criss-Cross Inheritance in Drosophila melanogaster», Biological Bulletin, 42, págs. 267-274; pág. 268, fig. 1.

En 1925 Lilian Vaughan Morgan sintetizó en un artículo largo sus experimentos con la mosca con dos cromosomas X unidos. Previó que las superfemales serían una cuarta parte del total de una descendencia cruzada con un macho normal XY, pero pocas aparecieron, pues eran «poco viables» (Morgan, 1925, pág. 177).

En 1928, el genetista de origen ruso que trabajaba también en Columbia con Morgan, Theodosius Dobzhansky, estudió el efecto de la temperatura en la producción de superfemales. Estas nacían, según Dobzhanski, a partir de las moscas con dos cromosomas X unidos que había descrito Lilian V. Morgan, y esa unión resultó muy sensible a la temperatura. Al escribir el trabajo para la revista de la Academia de Ciencias de los Estados Unidos, Dobzhansky describió las características principales de una superfemale. Tenía tres cromosomas X y sus características «externas» la hacían fácilmente distinguible tanto de los sexos «normales» como de otras «formas sexuales», i. e., intersexuales y supermales. «Las superfemales surgen de diferentes tipos de experimentos genéticos en los que intervienen situaciones cromosómicas anormales, como en la descendencia de una hembra con dos cromosomas X unidos». Pero, añadió, «la frecuencia de las superfemales encontrada en los cultivos es siempre mucho menor de la que cabría esperar teóricamente». Por ello, la considera «una típica forma semiletal» que rara vez alcanza la edad adulta (Dobzhansky, 1928).

FIGURA 5. Mosca superfemale y sus cromosomas, según Calvin Bridges.

Fuente: Calvin B. Bridges (1922), «The Origin of Variations in Sexual and Sex-Limited Characters», The American Naturalist, 56, págs. 51-63; pág. 62, fig. 6.

En la década de 1950, el término superfemale —o su traducción, «superhembra»— se incluyó en los manuales de genética. En el de Enrique Sánchez-Monge y Ramón Esteruelas se define superhembra como «individuo de Drosophila que tiene más cromosomas X que juegos de autosomas» y se cita a Bridges (1922) (Sánchez-Monge y Esteruelas, 1952, pág. 303).

En el manual del mejorador sueco de cereales Arne Müntzing (publicado en sueco en 1953, en alemán en 1958 y en inglés en 1961) la definición es similar: «Individuals with 3X +2A» [donde A es un juego de autosomas, cromosomas no sexuales, es decir, los usuales en las células somáticas de Drosophila] (Müntzing, 1961, pág. 95).

En el muy usado manual de genética humana del biólogo de origen alemán Curt Stern, Principles of Human Genetics, no he encontrado el término superfemale ni en referencia a Drosophila (al menos en la edición de 1956). Sin embargo se dice: «en la mayoría de los casos humanos intersex […] no ha sido posible establecer con certeza si son XX o XY. Es por tanto imposible afirmar inequívocamente si un intersexual es una hembra anormal o un varón anormal» (Stern, 1959). Este texto de Stern sugiere que tenía más peso epistémico conocer los cromosomas que observar a la persona intersexual, lo que indica lo temprana que fue la superioridad ontológica de los cromosomas en la explicación de los órdenes y desórdenes de la salud y de la apariencia humanas. Había sido Bridges quien había denominado «intersexos» a todos esos casos, aunque en este texto Stern usa el término en la acepción que significa «indefinición». Los nombres eran previos a la observación citológica y se acuñaban insertos en una cultura dicotómica de los sexos[215].

La aversión de Curt Stern por el término «superhembra» quedó explicada por él mismo muy pronto. Tres meses después de publicarse el trabajo sobre la superfemale, el genetista alemán, ya entonces instalado en Berkeley, llamó la atención sobre la inconveniencia del término. Lo consideró «inapropiado» porque se correspondía con caracteres sexuales primarios y secundarios «poco desarrollados». Dado que «superhembra» llevaba implícita «la consecuencia no probada de que una persona 3X sea al menos genéticamente más femenina que una persona 2X», lo que no era el caso observado, Stern propuso el término metafemale, que consideró «neutral» y «más allá» de lo normal. El esfuerzo de precisión de Curt Stern acarreaba la dicotomía normal/anormal y, pese a intentar evitar la confusión con el imaginario de la supermujer con caracteres sexuales primarios y secundarios superdesarrollados, reforzaba estereotipos y dicotomías. Sus conocimientos genéticos se volcaron en especificar además el significado del término atribuido a la mosca Drosophila y su encaje con el significado que Patricia Jacobs le adjudicó en sus pacientes: la mentalidad menor de la normal de la metafemale descrita por Jacobs et al. sería «otro resultado de su condición cromosómica anormal», concluyó (Stern, 1959).

La facilidad y rapidez con las que se aceptó el número 46 como referente normal humano evidencian una cultura del estándar y las fronteras fijas, estables, entre normalidad y patología. Durante los primeros años de existencia de tal número, sin embargo, se sucedieron los números «anómalos» que se asociaron sistemáticamente con desórdenes, enfermedades y retraso mental. Disciplinados, en el sentido foucaultiano, por el 46, cualquier otro número se tomaba inicialmente como patológico.

Los manuales citados reflejan además el peso de la genética de Drosophila en la construcción de los conceptos genéticos en general y en los propios de la genética humana en particular. En las introducciones a esos manuales, la mosca aparece como referente para una genética general, como decía Curt Stern en su edición de 1949. De ese sistema experimental procedían los conceptos y los términos sobre genes y mapas cromosómicos.

La terminología y el discurso en que se inserta ponen de manifiesto el hecho esencial que ya Isabel Delgado ha mostrado en su recopilación sobre historia de los cromosomas sexuales sobre la asignación de sexo a los propios cromosomas: X se toma como cromosoma femenino e Y como masculino, ya que daría cuenta fiable del sexo masculino del cuerpo del que la muestra procediera. Esto fue resultado de una trayectoria no siempre coherente con él: recuérdense los casos XXY de hembras de mosca y de hombres. Las variaciones de esa combinación de dos tipos, distintas de las XX y XY tomadas como referentes de normalidad, se consideraron anomalías, y no solo como esas excepciones que recomendó William Bateson atesorar.

Conclusiones

La asignación del sexo, y las identificaciones de intersexualidad y de la superfemale, tanto en la mosca de la fruta como en la mujer estudiada por Patricia Jacobs, aparecen asociadas a fenómenos de reproducción o de ausencia de esta. La esterilidad fue una de las guías principales en la búsqueda del sexo citológico y en su asignación. Moscas que se reproducían o que no podían hacerlo y mujeres y hombres cuyas muestras llegan al laboratorio procedentes de departamentos de obstetricia y de clínicas ginecológicas exhiben la intensidad de las conexiones ontológicas que se establecen, al menos en la cultura contemporánea, entre reproducción y asignación del sexo. Ambos fenómenos biológicos, sexo y reproducción, se desarrollan inseparables, de forma que su conceptualización y la construcción de sus significados en la citología cromosómica son mutuamente dependientes[216].

En el caso que se ha tratado aquí de la mujer identificada como superfemale, dos cromosomas X darían cuenta del sexo femenino, y tres, del superfemenino. El término se inspiraba directamente en los casos de la mosca de la fruta, y alimentaba correlaciones claras, en ausencia de las cuales se clasificaba como anómalos aquellos casos menos usuales. Esos casos menos usuales se tomarían como enfermedades o desórdenes ligados, en el caso de los síndromes de Turner y de Klinefelter, a problemas de infertilidad, es decir, reproductivos.

La circulación de términos, muestras, diagnósticos y métodos de tratamiento, observación y clasificación de las muestras atravesaba las paredes de los laboratorios. Se trataba de un conjunto de materiales que cruzaba fronteras entre disciplinas, entre instituciones, se desplazaban de un cuerpo a otro, entre animales, y de insectos a personas.

Los rompecabezas a que daba lugar cada nueva caracterización cromosómica —y la XXX es solo una de ellas a las que hay que añadir las combinaciones X0, la XXY y algunas otras identificadas por la propia Patricia Jacobs que también se han mencionado aquí— construían un conjunto diverso de singularidades cromosómicas correlacionadas con anatomías que se resistían a una división de seres humanos en dos sexos. Las clasificaciones asignaban tal agencia a la variable «sexo» en sus dos determinaciones cromosómicas XX y XY, la X era femenina en todo caso (véase X0) y los tres cromosomas X se asignaban a un carácter femenino extra («súper») aunque este no se correspondiera con anatomías que pudieran haber sido consideradas más femeninas de lo habitual, como señaló inmediatamente Curt Stern.

Seres vivos débiles, estériles y de nueva clasificación no parecen haber introducido ni una sombra de duda en las caracterizaciones previas sobre los sexos. Tan poderosa es y ha sido la cultura binaria y dicotómica contemporánea, tan esencial como parece ser la capacidad de reproducción para tomar en serio una caracterización, la de superfemale, que no tenía precedentes en la mosca cuando se identificó ni los tenía en la clínica cuando así se denominó.

Los desarrollos de la citogenética y de las prácticas de producción de cariotipos humanos concedieron a estos y a los cromosomas una mayor autoridad que a la observación anatómica. De esta forma el cuerpo, su forma, su identidad física y sus contornos se hacían menos importantes para la clínica que el biopoder que proporcionaba el tecnorritual preparativo de las placas de los cromosomas contados y recontados en muestras de médula ósea y en la cromatina sexual de Barr, Bertram y Moore. La clasificación en dos sexos y la construcción de sus anomalías proceden de diagnósticos médicos asociados a problemas reproductivos que están en el origen mismo de las culturas de la genética humana y de sus prácticas clínicas y de laboratorio. La citología cromosómica surgió en el medio clínico de la reproducción, y se asoció en el laboratorio de la mosca Drosophila a casos estériles o fértiles, según el caso. La fertilidad como normalidad y su ausencia —a menudo esterilidad— como anomalía reconstruyeron sus significados en las correlaciones de ambos conceptos, esterilidad y fertilidad, con números de cromosomas y con sexos citológicos más diversos que el binomio XX/XY. Este binomio, que tan suavemente naturalizaba una cultura de dos sexos normales, no explicaba, sin embargo, los casos clínicos y de moscas observados, pero se conservó como referente normativo.

Agradecimientos

Agradezco a Isabel Delgado, Esther Ortega, Eulalia Pérez-Sedeño y Ana Romero sus comentarios y sugerencias a una versión previa de este artículo. Esta investigación ha contado con subvenciones del Plan Nacional de Investigación, Desarrollo e Innovación (FFI2009-07522).

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Capítulo IX

«Llegar a ser» mujer/hombre desde un diagnóstico de intersexualidad o ADS[217]

NURIA GREGORI FLOR

Tenían una hija llamada Rocío, de doce años, con un defecto físico general, muy perturbador si uno está sobrio cuando la mira: es hermosa por partes y horrible en su conjunto. Se diría que da la impresión de haber sido barajada más que concebida. Observarla es meterse de lleno en un vértigo aritmético, de dolorosas combinaciones (Bizzio, 2004, pág. 8).

Introducción

Si queremos entender cómo se llega a ser una mujer o un hombre, tendremos que indagar en los intersticios entre la biología y la cultura. Eso sí, solo las sociedades dan sentido a nuestras reacciones químicas internas y disponen qué biologías son susceptibles de escudriñar. Es precisamente en el marco de esta cultura o sistema social, con fuertes convicciones sobre el sexo y el género, donde se genera el conocimiento científico (Fausto-Sterling, 2006, pág. 101) que legitimará a unos hombres, a unas mujeres, y no a otras/os.

El aparato biomédico acaba de nombrar como «Anomalías de la Diferenciación Sexual» (ADS)[218] todas aquellas situaciones que antes del Consensus Statement on Management of Intersex Disorders[219] (2006) eran conocidas como «estados intersexuales[220]». Ambas denominaciones se han utilizado para nombrar aquellas situaciones en las que el cuerpo sexuado de los individuos varía con respecto al estándar de corporalidad femenina o masculina culturalmente vigente (Cabral, 2005, págs. 283-284). Esta corporalidad a la que refiere Mauro Cabral alberga más elementos que el cuerpo visible a través de la simple inspección visual y supera ese imaginario de apariencia externa ambigua con genitales inusuales con el que se tiende a identificar la intersexualidad o el tradicional hermafroditismo. Habla del cuerpo debajo de la piel, de cuerpo interior, invisible a la mirada profana o no especializada. Dicho de otro modo, una corporalidad únicamente inteligible para un reducido grupo de iniciados en leer e interpretar resultados de laboratorio, ecografías o escáneres. Esta micro-corporalidad de la biomedicina, con sus gónadas, hormonas, genes o moléculas, está estandarizada y dicotomizada: testículos en los hombres y ovarios en las mujeres, hormonas divididas entre masculinas (andrógenos) y femeninas (estrógenos) o cromosomas XY para el hombre y XX para la mujer. Una dicotomía que alcanza todas las estructuras internas, desde la próstata o los conductos deferentes para el varón hasta el útero y las trompas de Falopio para la mujer. La biomedicina entiende la «falta de coherencia» entre estos elementos como «anomalías», «defectos», «errores» o «malformaciones[221]».

A partir de esta construcción corporal dicotomizada se han desarrollado los protocolos y tecnologías vigentes en la atención de situaciones intersexuales/ADS; unas pautas que condicionan las vivencias y la construcción de las identidades y subjetividades de los actores sociales implicados. Es precisamente en el marco de estas experiencias encarnadas donde vamos a situar nuestro análisis. Se trata de unas vivencias que han sido olvidadas por unas ciencias biomédicas que han dirigido su interés hacia la hiperespecialización en protocolos y tecnologías; y también por unas ciencias sociales que, aunque en el Estado español se han acercado críticamente al tema, especialmente en lo que se refiere al trato/tratamiento médico, han tendido a homogeneizar y estereotipar las experiencias de las personas con una diferenciación sexual atípica (DSA) y de los profesionales de la salud que las tratan.

La pretensión de este artículo es, pues, descender a un nivel más micro de esta realidad, contemplando las experiencias de sujetos específicos desde las particularidades de algunas condiciones médicas concretas. Para ello se hace necesario conocer qué y cómo se problematiza médicamente en cada diagnóstico concreto, las formas en las que los profesionales abordan cada tipo de ADS, sus incertidumbres y certezas, así como las experiencias de quienes han sido diagnosticados y tratados médicamente por una DSA. Las respuestas, si es que existe alguna, se generan en ese tenso e intenso intercambio donde se entrecruzan convicciones sociales de género, modelos científicos vigentes y las experiencias vitales de los actores sociales concretos.

Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) —46, XX DSD—, Hipospadias, Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (CAIS) o Parcial (PAIS) —46, XY DSD—, Síndrome de Swyer, Síndrome de Klinefelter (SK), Síndrome de Turner, Disgenesias gonadales, Hermafroditismo verdadero —DSD ovotesticular—, Pseudohermafroditismo masculino, Pseudohermafroditismo femenino o Deficiencia de 5 alfa-reductasa son algunas de las formas concretas bajo las cuales han sido etiquetados los sujetos que no responden al modelo de cuerpo sexuado hegemónico. Todas ellas se recogen bajo el paraguas de las intersexualidades o las ADS[222], y en este texto trataremos de atender a las vivencias ante diagnósticos específicos.

El instante en el cual algún signo externo desvela rasgos «del otro sexo» o no descubre los esperados «para el propio sexo», ya sea al nacer, en la pubertad, o en la edad adulta, supone el inicio de un minucioso proceso médico de desfragmentación corporal. Un viaje hacia un microuniverso molecular de códigos secretos que tienen como propósito averiguar si la incertidumbre tiene biología de hombre o de mujer[223]. En muchas ocasiones, estas manifestaciones se reconocen en el periodo neonatal, por lo que el nacimiento se configura como uno de los momentos decisivos en la selección de sujetos «aptos» y «no aptos» corporalmente. La estructura, la forma y el tamaño de los genitales externos son las señales que darán la alarma de que la biología viaja a su libre albedrío. Las formas intermedias, tamaños inclasificables o bultos en la ingle o abdomen son objeto de duda y predisponen al escrutinio.

Otras veces, o se diagnostican más tarde, en la adolescencia o la edad adulta, o no se llegan a diagnosticar nunca. Las causas que describe el Consenso de Chicago como reveladoras de una ADS en la adolescencia suelen ser unos genitales inusuales que no se habían descubierto anteriormente, una hernia inguinal en una niña, una pubertad retrasada o incompleta, virilización en una mujer, amenorrea primaria —ausencia de la primera menstruación—, desarrollo de pechos en chicos o hematuria cíclica y ocasional en un niño —sangrado abundante mensualmente (Lee et al., 2006). Este listado de descubrimientos médicos se traduce en la ausencia de determinados signos de desarrollo masculino o femenino en el sentido esperado, normalmente durante la explosión hormonal adolescente, en la cual los caracteres sexuales secundarios dibujan nuevos paisajes corporales. En este registro cabría añadir la esterilidad como uno de los hallazgos detrás del cual en muchas ocasiones se desvela una intersexualidad.

No obstante, los genitales atípicos en recién nacidos y las cirugías que se llevan a cabo sobre ellos han sido los aspectos por los cuales se ha popularizado la intersexualidad. De hecho, la mayoría de los estudios que desde una perspectiva crítica se han acercado al tema han arremetido contra unos protocolos médicos que, por un lado, estandarizan medidas y formas concretas para genitales externos[224] (Kessler, 1998, pág. 33; Fausto-Sterling, 2006, pág. 81; Gregori, 2006, pág. 98) y, por otro, patologizan las variables que no se ajustan al modelo previsto. Asimismo, otra de las principales aportaciones de estos trabajos ha sido su análisis de por qué los genitales inusuales son una «urgencia médica y social[225]» cuya única solución posible pasa por el filo del bisturí (García Dauder et al., 2007; Lavigne, 2010, pág. 55).

Las cirugías han sido y siguen siendo, muy en consonancia con los protocolos de John Money de los años 50[226], un lugar de paso obligatorio en cualquier protocolo de atención de las ADS. Es precisamente en este ámbito donde se han concentrado la mayor parte de esfuerzos, recursos económicos e investigaciones biomédicas de los últimos años. Estos avances se han materializado en cirugías más precisas y en tecnologías más sofisticadas. Unos progresos tecnológicos que han servido como justificación perfecta contra las argumentaciones de un emergente activismo político intersex que tacha a estas cirugías de «tecnologías de normalización» cuyo fin es normativizar los cuerpos. Para muchos profesionales médicos y para algunas personas con una DSA, este activismo político desaparecerá el día en que las cirugías «fabriquen» genitales de hombre y de mujer impecables que dejen atrás las quejas y las malas experiencias.

En la actualidad, en los casos en los que los genitales son inusuales, la asignación de sexo en el momento del nacimiento se considera una urgencia social de difícil gestión médica[227]. ¿Cómo saber el género con el cual el recién nacido se sentirá identificado cuando sea adulto? Una jeroglífica respuesta para una sociedad de esquemas simplistas y dualistas: «pene = niño» y «ausencia de pene = niña».

El Consensus Statement on Management of Intersex Disorders (2006) intentaría protocolizar esta decisión en función de los resultados de los estudios psicológicos realizados hasta la fecha[228]. Los resultados de estas publicaciones plantean dudas en cuanto a qué género asignar en algunos casos concretos de PAIS, en determinadas deficiencias enzimáticas y en las disgenesias[229], advirtiendo que un 25 por 100 de las personas estudiadas no están satisfechas con el género que se les asignó:

FIGURA 1. Diapositiva resumen del Consensus Statement on Management of Intersex Disorders (López Siguero, 2008).

En cualquier caso, son muchos más los elementos que van a entrar en juego a la hora de resolver el sexo definitivo de un recién nacido con una ADS, y a esa probable identidad de género futura tendremos que añadir: la apariencia genital, las opciones terapéuticas, la fertilidad potencial, las prácticas culturales y el punto de vista de los padres (Lee et al., 2006).

Intersexualidad o ADS no necesariamente es sinónimo de dificultad para «reasignar el género[230]» de los recién nacidos. Tal y como Cabral (2005) ejemplificaba, en el caso de un recién nacido XY con hipospadias[231] no habría dudas en cuanto a su asignación de género masculina, del mismo modo que tampoco lo habría en la reasignación femenina de un recién nacido XX, con ovarios, útero, pero con clítoris grande y sin vagina. En este caso las intervenciones quirúrgicas —clitoroplastia o vaginoplastia— «no se realizarían para ser nombrada como niña, sino para asegurar su generización a través de la experiencia corporal» (pág. 290).

Estos procesos de generización penetran la superficie anatómica y apuntan, más que a la apariencia externa, a una esperada funcionalidad. Este concepto alude a la (in)capacidad para reproducir determinadas funciones biológicas asociadas a la feminidad o a la masculinidad, y que se manifiestan en menstruaciones ausentes, vaginas impenetrables o (pa)maternidades imposibles. Sin duda hablamos de una funcionalidad que está dirigida hacia una reproducción social y biológica. Un simulacro de reproducción biológica en el cual, a pesar de que determinadas personas nunca podrán ser fértiles (por no poseer las estructuras internas necesarias para esa función), se les construye, por ejemplo, una vagina. Esta neovagina posibilita representar un coito heterosexual —en el que un pene penetra una vagina—, una práctica social que reproduce el modelo heterosexual de complementariedad entre los sexos. Así, la posibilidad de reproducirse o, al menos, encarnar el modelo sexual que lo permite continúa siendo uno de los garantes de pertenencia a uno u otro sexo. Sin duda, ese proceso de generización al que se refiere Cabral se ha acabado convirtiendo en uno de los ejes de los debates e incertidumbres médicas.

Desfragmentaciones. El lugar de las certezas en el síndrome de Klinefelter

La principal conclusión a la que llegué fue: No puedo ser alguien que no soy. He estado la tira de años intentándolo y no hay forma, es que no me parezco a ese, no, no puedo (Santhi).

Los cromosomas sexuales, conocidos como el par 23, son los que las ciencias biomédicas han considerado tradicionalmente responsables de la determinación y la diferenciación sexual. De alguna manera, este par se ha constituido como el lugar primigenio donde reside la verdad sobre el sexo. Las huellas dactilares de nuestra identidad no admiten otras posibilidades genéticas fuera de la estructura XX o XY, a menos que entremos en el terreno de las llamadas «anormalidades» o «malformaciones» genéticas, términos con fuerte resonancia a lo monstruoso, a la categoría de lo freak.

Vivir sabiendo que se poseen estructuras cromosómicas XXY, X0, XYY u otro tipo de mosaicismos posibles es sinónimo de estigma, miedo y vergüenza. Erving Goffman definía en 1963 el estigma como la situación del individuo inhabilitado para una plena aceptación social y explicaba cómo, para que una persona posea un estigma, es necesario situarla en relación con otras que son consideradas normales en esa sociedad. En cada sociedad se establecen los medios para categorizar a las personas, y el complemento de atributos que se perciben como corrientes y naturales en los miembros de cada una de esas categorías (Goffman, 1995, pág. 12). Tal y como afirmaba un informante: «Ser XXY supone tener muchos secretos y tener que decir muchas mentiras».

Nuestra sociedad sitúa uno de los atributos de normalidad en estos mal llamados cromosomas sexuales. Son estructuras cargadas de significado, de manera que no responder al orden XX o XY nos llena de incertidumbres. Es como si nuestro cuerpo fuera una caja de sorpresas que puede abrirse en cualquier momento para descubrir personalidades patológicas y comportamientos antisociales innatos o genéticos como alcoholismo, drogadicción, criminalidad u otras deficiencias mentales. En una exposición médica sobre el síndrome de Klinefelter en la que se dedicó más de dos tercios de la presentación a hablar sobre una posible tendencia al consumo de marihuana en esta población, una madre de un chico XXY preguntaba: «¿Qué tiene que ver el abuso de drogas con tener un cromosoma de más?». Es inevitable sentir desconcierto e incredulidad ante la inconsistencia de metodologías y discursos que vinculan toda una serie de características de personalidad, como la timidez, la introversión, el individualismo, la tendencia al aislamiento, la baja tolerancia a la frustración o el bajo grado de integración a las normas y convencionalismos sociales, por citar solo unas pocas, con rasgos inherentes a la cuestión genética[232]. Se trata de unos estudios que, si algo favorecen, es el estigma. Como consecuencia, estos hombres van a acabar buscando en su interior hasta confirmar las tendencias antisociales descritas para su síndrome, como si se tratara de una profecía autocumplida. Por otro lado, la publicación y difusión de estos trabajos (especialmente en Internet) tienen consecuencias materiales en la vida de estas personas. Entre ellas, la discriminación social y laboral —dificultando su contratación y facilitando su despido— o la imposibilidad de contratar seguros médicos.

Laura, otra informante con un genotipo XYY, contaba los consejos que le dio su médico justo después de confirmarle el diagnóstico:

Lo primero es decirte que no mires Internet. Yo te digo lo que te vas a encontrar al mirarlo. No te va a servir de nada, no son estudios fiables y te van a hacer sentir fatal. Lo que hay escrito sobre los XYY habla de asesinos en serie. No leas más, solo hay estudios criminológicos. Te daré el informe, lo miras, lo lees una vez y luego lo quemas (entrevista con Laura, enero de 2010).

Laura dice que aunque agradecerá eternamente las palabras de su médico, le pudo la curiosidad y acabó buscando por Internet. Por un lado, como ya iba prevenida, lo tomó como quien lee una historia ajena, pero por otro asegura que no pudo evitar que se le pasaran por la cabeza anécdotas concretas, aquellas en las que se había dejado llevar por la ira y la rabia: ¿acaso estaba en esos actos la sombra de su genotipo? ¿Habían sido sus reacciones inherentes a sus genes?

En este y muchos otros casos, las conductas, las emociones y las relaciones pasan a leerse en clave genética. En el caso del SK, pero también en otras situaciones intersexuales, la genética se interpreta desde el eje de la desviación sexual o de género. A pesar de que las evidencias científicas han demostrado que por la acción o no de determinadas hormonas, el mismo genotipo puede producir distintos fenotipos, la dicotomía XY = apariencia de hombre / XX = apariencia de mujer se sigue manteniendo como norma. Una norma rígida y excluyente que pone en entredicho a las personas que no pueden reproducirla, como son las mujeres con una estructura cromosómica XY o el caso de hombres con SK, con más X en su cariotipo. Para determinados hombres XXY, el estigma va a ser acumulativo, y en él acaban mezclándose los presagios de una personalidad limítrofe con el cuestionamiento de su masculinidad:

Yo lo explico así: el 98 por 100 de la población es un extremo u otro, XX o XY con todas sus características. En el 0 está el XX con todas sus características y en el 10 el XY con todas sus características. Del 0,1 al 9,99 es ese dos por ciento, que aunque es mucho más pequeño, hay toda una variabilidad. Para mí, el XXY está entre el medio y el hombre. Dentro de ese medio habrá de todo, como hay hombres muy femeninos y muy masculinos, da igual. Es como un abanico de posibilidades (entrevista con Fabián, septiembre de 2009).

El momento más fuerte es cuando te dicen que eres XY. Te hace cuestionarte todo y preguntarte: ¿quién eres?, o en realidad: ¿qué eres? (entrevista con Marina, abril de 2009).

Descubrir estas «X de más» en el caso de personas que se identifican como hombres o una Y en aquellas que se identifican como mujer tiene resonancias que indudablemente atraviesan las fronteras de lo propiamente genético, generando paradojas y reinterpretaciones sobre nuestros comportamientos, actitudes y deseos. En ello colaboran explicaciones médicas como la que define el SK en términos de «un síndrome en femenino», por los cromosomas X de más, unas formas corporales femeninas, falta de testosterona, pechos, etc.

En el caso de hombres XXY, encontramos muchas veces un discurso que puede parecer contradictorio pero que responde a las lógicas del estigma y de su «carrera moral[233]» (Goffman, 1995). Por un lado, una de las estrategias de visibilización y despatologización de estas personas pasa por la «legitimación de su diferencia» respecto a otros varones. En muchas ocasiones, este objetivo se consigue gracias al reconocimiento y a los intercambios que se generan dentro de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), que por ejemplo, en el caso del SK, se identifican a través del eslogan «La X de más que nos hace únicos».

Por otro lado, la estabilidad de su identidad pasa por la oposición a esos otros homosexuales, a esas otras mujeres y a esos otros hermafroditas o intersexuales que no responden al modelo de masculinidad dominante (varón + heterosexual). De esta manera, reducir su estigma pasa en ocasiones por la exclusión de otras/os.

Luego si atiendes a la explicación técnica, que si las X, que si la Y, que tenemos más cromosomas femeninos, ya empezamos a rondar la homosexualidad, o la excesiva feminidad; y ya por último, si mencionas la palabra esterilidad… con la impotencia hemos topado (entrevista con Santhi, enero de 2009).

La película XXY no ha hecho más que perjudicarnos. La película está muy bien, pero si quieren hablar de la historia de esta chica, primero que se informen bien […]. Desde mi punto de vista es contraproducente, es desinformar. Si quieres vender el modelo de que todos los XXY son hermafroditas, de puta madre, pero no suele ser el caso. Hay muchos que no son funcionales, también hay XXY que han tenido hijos, pocos, muy pocos, pero ahí están (entrevista con Mario, marzo de 2008).

Por ello, la presencia de una mujer XXY en un GAM del SK también amenazaría al grupo, poniendo en riesgo la estabilidad de sus identidades y masculinidades: «Hace poco llegó una chica que decía que se sentía XXY, y le dijimos que era imposible. Pero insisto en que no es miedo. Quizá estemos equivocados» (entrevista con Santhi, enero de 2009).

A todas estas posibilidades se le puede sumar una apariencia externa que no reproduce el estándar de masculinidad[234]. Cuando esto sucede, dependiendo de subjetividades y expectativas personales, la propia construcción identitaria puede volverse inestable y frágil:

Me miraba a mí, y me veía poco formado. Podía ver perfectamente las diferencias entre yo y mis compañeros. Ellos con musculatura, más o menos, vello por las piernas o los brazos, en la cara, y yo no […]. Más tarde, en la universidad, cuando comencé a relacionarme, o mejor dicho, a ver chicas o a que algunas de ellas me gustaran, me atormentaba mucho la falta de vello en mi pecho. Y eso que yo no me acerco a la visión de un SK grave, con pechos, afeminado, impotente, etc, etc. Quiero decir, a lo que la literatura médica dice de los SK (entrevista con Fabián, septiembre de 2009).

Por otro lado, por todos es sabido el valor simbólico que nuestra sociedad atribuye a las cualidades del pene y su capacidad para construir masculinidad. Podemos imaginar el estigma de aquellos que no alcanzan unos mínimos esperados: «Imagino que algún día dejará de darme vergüenza enseñar mis genitales en los vestuarios abiertos, e imagino que algún día la gente no me mirará con sorna o se reirá a mis espaldas por ello» (entrevista con Fabián, septiembre de 2009).

María Isabel Jociles remite al carácter relacional del género y subraya que, en el caso de la construcción de la masculinidad, el control se ejerce de manera más incisiva que en las mujeres:

En el proceso psíquico, social y cultural de constitución de la masculinidad, adquiere primacía el código negativo sobre el positivo, esto es, el código de diferenciación con respecto a las características de otros grupos (ya sean las mujeres, los homosexuales o los niños) que el código de inclusión en un grupo determinado (el de los hombres). Los varones aprenden antes lo que no deben hacer o ser para lograr la masculinidad que lo que deben hacer o ser. Hacer valer la identidad masculina es, ante todo, convencerse y convencer a los demás de tres cosas: que no se es bebé, que no se es homosexual y, principalmente, que no se es mujer (Jociles, 2001).

En nuestra sociedad para ser hombre no es suficiente con serlo, es decir, con identificarse como hombre, sino que se tiene que demostrar. El varón siempre está bajo sospecha, y debe estar constantemente probando su masculinidad. Así, por ejemplo, los espacios de masculinidad normativa, como pueden ser los gimnasios, continúan siendo espacios rituales que separan al hombre de influencias femeninas contaminantes, por cuanto que estas influencias femeninas podría considerarse que inhiben la masculinización y el desempeño del papel de varón.

En el gimnasio podía comparar, más o menos, mi cuerpo con el de mis compañeros. Y allí había algo que no cuadraba. Yo, delgadito, alto, rostro infantil, sin vello, y el resto, delgados o gordos, pero con músculos, con vello en el cuerpo y en la cara […]. Por no hablar, claro, de los genitales, en muchos aspectos como los de un niño. Son muchos años, o siglos, del macho fuerte, duro y omnipotente, para que ahora la metrosexualidad lo tire abajo de un plumazo. Y luego, ya si eso, puedes optar por hacerte más sensible o no, pero siempre manteniendo la etiqueta de «hombre duro» (énfasis) (entrevista con David, noviembre de 2008).

Otro de los criterios importantes que entran en juego para acceder al territorio de la masculinidad adulta es demostrar la capacidad de proveedor y de procreador (Gilmore, 1994). En el caso de hombres diagnosticados de SK, «la imposibilidad de tener descendencia y que pervivan los lazos de sangre de uno mismo» compromete directamente sus capacidades y su virilidad.

No poder procrear va a comprometer la masculinidad adulta de tal manera, que en algunas situaciones en las que la futura esterilidad de sus hijos se conoce por diagnóstico o screening prenatal, se convierte en muchos casos en causa suficiente como para plantear un aborto[235]. Un reconocido pediatra endocrinólogo de nuestro país admitía su consternación ante situaciones en las cuales, tras informar a algunos padres del futuro diagnóstico de SK de su hijo, estos decidían, sin ningún atisbo de duda, la interrupción del embarazo. La información exacta que este doctor refería transmitir a los padres era: una estructura cromosómica en mosaico XXY, unas particularidades en la personalidad (hecho, según explicaba, relativo y que depende mucho más de otras variables sociales) y, por último, esterilidad. Según este profesional, para los padres el mayor de los problemas era esa futura esterilidad.

Este cuestionamiento constante de los hombres con SK se intensifica cuando para ser padre, su pareja se somete a una fecundación in vitro (FIV) con material genético de un donante. Un chico con SK contaba:

La verdad es que fastidia un poco el no poder dejar lo que eres a tus hijos. A mi novia aún se le escapa alguna lagrimita cuando piensa que nuestros hijos no se parecerán al chico del que se enamoró.

Supongo que para muchos hombres eso será herirles en lo más profundo de su dignidad masculina… Supongo que tienes que tener una madurez importante para que no te afecten comentarios ajenos del tipo «pues no se parece en nada a ti» […]. Yo creo que ya tengo superado ese dilema. Al final es hijo nuestro. Nosotros lo parimos, bueno, más ella que yo, nosotros lo criamos, nosotros lo enseñamos, nosotros lo vemos crecer. Es nuestro hijo. Será nuestro hijo, independientemente de que sea yo el padre biológico o no. Mi novia sigue preguntándome si aceptaré la situación, si aceptaré a ese hijo teóricamente más suyo que mío, y yo le digo que sí una y otra vez (entrevista con David, noviembre de 2008).

Toda esta falta de masculinidad se va a tratar de compensar químicamente con la administración de una molécula, la testosterona. El Testogel[236] se convierte en sinónimo de energía, de éxito y de deseo sexual. En el SK la testosterona es una prescripción médica de paso obligado que representa la puerta de acceso a la masculinidad. Pero el acceso a una terapia hormonal con testosterona solo es viable para hombres que demuestran tener un claro déficit de ella, es decir, que presentan «regresión de los caracteres secundarios, modificación de la constitución corporal, astenia, disminución de la libido, disfunción eréctil, etc.» (Acha, 2008; Rodríguez, 2008) y siempre bajo el amparo de los correspondientes diagnósticos médicos[237].

La percepción de sus efectos no es siempre unidireccional, y oscila entre el arrebato de energía y vitalidad y la indiferencia y la desconfianza. Por un lado encontramos afirmaciones del tipo: «Cuando me daba el pico de testosterona cada quince días, al principio yo me sentía un superhéroe», mientras que en otros casos las expectativas sobre la energía vital y/o de deseo sexual, el incremento de la virilidad, el crecimiento de los músculos o el aumento de la fuerza y la potencia se ven en muchas ocasiones truncados después de la experiencia de tomar la molécula:

En mi caso no sé si me afecta o no. He vivido sin ella, vamos, con un nivel que se supone bajo toda mi vida. Me enteré de que era SK muy tardíamente y con la personalidad ya formada, para bien o para mal. El que ahora me digan que soy SK me explica muchas cosas del pasado, pero el tratamiento de testosterona no interfiere en demasía en mi personalidad (entrevista con Mario, marzo de 2008).

Dices que necesitas tratamiento hormonal, seas o no klinefelter. Yo esperaría a lo que diga el médico antes de hacerme ilusiones. A veces ponemos demasiadas esperanzas en el tratamiento cuando hay cosas o conductas que no van a cambiar porque uno se medique. En mi caso, hay días que me gustaría tratarme y envidio a los que sí lo hacen y la vida que llevan, pero también hay otros en los que me surgen dudas de si me medicaré cuando me toque hacerlo, por temor a que los cambios que se produzcan sean más contraproducentes que beneficiosos […]. No entiendo por qué a partir de los diecisiete años dejaste de tener deseo sexual. ¿Y antes sí lo tenías? Desde la visión del pagano que soy, médicamente hablando, se me hace raro tener algo y que luego desaparezca por las buenas. Mi deseo sexual nunca ha sido muy pujante, pero tampoco sé si el mío es normal o no porque nunca me ha dado por preguntar (foro GAM Klinefelter XXY, en mforos, 21-11-2007).

CAIS o el estereotipo de «mujer diez»

Vístete. Te cortaremos los huevos (Dr. House).

La mayoría estadística no descubre todos los caminos posibles del «ser mujer». Así, por ejemplo, la visita al médico o al ginecólogo por «una regla que nunca llega» puede ser el inicio de una serie de pruebas en las que se desvelen unos cromosomas sexuales XY, unas gónadas internas masculinas o testículos, así como hipoplasia vaginal, es decir, ausencia de vagina o vagina «pequeña[238]». Todas estas características describen lo que médicamente es conocido como Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA)[239], situación que en sus formas completas (CAIS) aparece acompañada por una apariencia externa típicamente femenina y que en sus formas parciales (PAIS) puede manifestarse con genitales atípicos[240]. Sin embargo, para alguien con SIA que se identifica como mujer, toda la información biológica que describe esta condición —tener cromosomas XY, testículos y no tener vagina— supone lidiar con fantasmas del «sexo opuesto», lo que nos sitúa en tierra de nadie en cuanto al género.

Se piensa que la feminidad y la masculinidad verdaderas proceden del cuerpo —son inherentes a ellos o expresan algo sobre los mismos—; y que el cuerpo es una máquina natural que produce diferencias de género a través de una programación genética, una diferencia hormonal y diferentes roles de los sexos en la reproducción (Connell, 1995, pág. 45). Por tanto, la posesión de algunos determinantes biológicos como es el código XY y/o testículos, asociados a ciertos cuerpos de apariencia femenina, hace pensar en un fallo en esa diferenciación natural y, en consecuencia, se presupone que esas mujeres necesitarán un esfuerzo extra en su proceso de generización[241].

De hecho, no hay nada más estigmatizante y que ponga más en duda la experiencia de feminidad para muchas mujeres que descubrir que sus gónadas no eran ovarios sino testículos. Al respecto resulta clarificante la contestación de la Intersex Society de North America (ISNA) al capítulo que la famosa serie televisiva House dedicaba al SIA. La ISNA publicaba una carta dirigida a los guionistas y directores de la serie de este irreverente doctor instándoles a rectificar y a pedir disculpas públicas por los comentarios vertidos por el doctor hacia una mujer a quien diagnosticaba de SIA. En alguna de las escenas del capítulo traducido al español como «No es oro todo lo que reluce», House comentaba: «Al final, la mujer diez es un hombre».

En la práctica asistencial con mujeres con SIA, los profesionales médicos intentan minimizar el impacto que provoca saber que se tienen testículos o un cariotipo XY resaltando la fuerza de su feminidad, prototipo de mujer diez[242]. El discurso médico de las mujeres con CAIS construye un estereotipo de mujer de una pureza insuperable, inmune a las hormonas masculinas y, por lo tanto, ausente de contaminación masculina por su insensibilidad a los andrógenos:

Esta es la parte negativa y catastrofista del problema [en referencia a tener testículos], pero si consideramos que desde el punto de vista físico, o sea, de su tipo, 100 por 100 femenino, e inclusive más femenino que de ordinario, por su belleza, esbeltez, senos bien desarrollados y con genitales externos completamente femeninos, estamos ante una mujer, con la única salvedad de ser estéril como otras mujeres, la aceptación de esta circunstancia es menos difícil (Martínez-Mora, 2005, pág. 44).

El CAIS es descrito en la literatura médica como el ejemplo de cuerpo femenino en perfecta armonía, un cuerpo que supera el estándar de belleza y perfección debido a su esbeltez y a la ausencia de vello corporal. Un cuerpo que a su vez está exento de las incomodidades y los deterioros producto de los ciclos vitales —embarazo, parto, puerperio, menopausia— de las otras mujeres. Lo extraordinario de esta representación médica de la mujer con CAIS es que es capaz de compensar el estigma de tener gónadas masculinas o de no poder quedar embarazada y parir hijos con un ideal de mujer que no tendrá problema en ser deseada y en tener éxito social.

Sin embargo, estar exenta de ciclos biológicos también supone no participar de los rituales de paso que otras mujeres atraviesan en la construcción de su identidad. La menstruación contiene una importante carga simbólica que la convierte en uno de esos rituales forzosos para «llegar a ser mujer». Además con la menstruación se esperan todos los cambios corporales que nos «convierten en mujeres»: crecimiento de pechos, redistribución de la grasa, así como un carácter propiamente femenino —sensibilidad, labilidad emocional— con todos sus instintos asociados —protección, cuidado y maternidad. Por tanto, feminidad es sinónimo de menstruar, y sin menstruar es imposible acceder al ámbito de la feminidad.

Incluso a la edad de 17 o 18 años, y hasta los 21, me seguían llamando niña. La «niña Marta», porque como no había tenido la regla, no me consideraban una mujer. A mí eso me dolía mucho. Estaba abriendo una de las heridas (testimonio disponible en Androgen Insensitivity Syndrome Support Group, www.aissg.org, enero de 2006).

Por un lado, muchas mujeres con SIA manifiestan abiertamente las ventajas de no tener la regla, con sus dolores y los altibajos emocionales; pero por otro lado, algunas de ellas narran experiencias de ocultamiento por el «miedo a la devaluación» que sienten respecto a su feminidad (Alderson et al., 2004). Las conversaciones en torno a la regla y sus inconvenientes, el síndrome premenstrual, el intercambio de experiencias, de compresas o de tampones construyen identidad individual y grupal, por lo que muchas mujeres con SIA acaban pidiendo compresas o tampones, simulando reglas ante sus compañeras, o incluso comprándolos ellas mismas para poder darlos cuando alguien se los pida. En su relación con el «sexo opuesto», la regla es el signo visible de su diferencia, diferencia que se consolida de forma periódica cada mes.

En una ocasión, Marta confesaba que el tema de la regla surgía en muchas de las conversaciones entre las chicas con SIA, y ella coincidía en que no tenerla supone una liberación en algunos aspectos pero, por otro lado, sentía que se perdía «una parte importante». Su endocrino le dijo que no tiene las subidas y las bajadas de los estrógenos, pero ella se queja de «lo plana» que es en todo. Cree que no tener esas subidas y bajadas tampoco le permite sentir igual, emocionarse igual o enamorarse igual. Entiende que la ausencia de estas hormonas la dota de cierta frialdad emocional.

Estas experiencias nos obligan a retomar el concepto de «miedo a la devaluación» que planteaba Alderson et al. (2004) en su estudio con la experiencia de mujeres con SIA, y que conecta con el nivel de adaptación o la percepción de tener un compromiso con la feminidad. Dependiendo de la propia subjetividad, del contexto, pero sobre todo de las propias expectativas de género, estas mujeres sentirán mayor miedo al rechazo y a no ser valoradas y queridas por familia, amigos y especialmente por sus parejas. La imposibilidad de representar un coito heterosexual —que implica un pene que penetra una vagina— y el no poder quedarse embarazadas pueden ser un obstáculo y un problema para quienes quieren casarse con un hombre y formar una familia tradicional (vivir la ilusión y la experiencia del embarazo, el sentimiento de reconocimiento y pertenencia que otorgan los lazos de sangre, etc.). Es cierto que las mujeres que menos reproducen los modelos normativos de género y de familia problematizan menos tener SIA. Para Isabel, tener el SIA ha sido todo ventajas. Se enteró de su diagnóstico de forma casual a los 31 años, y sabe que su experiencia es la antítesis de la de muchas chicas con SIA que conoce. Se considera afortunada por no tener la regla, porque le ha permitido tener relaciones con hombres sin pensar en un posible embarazo. Por otro lado, cuenta cómo solía tener dolor cuando mantenía relaciones sexuales con coito, pero afirmaba que «en eso tampoco era diferente mi experiencia de la que me contaban muchas amigas mías». De la misma manera, la maternidad tampoco entró nunca en su proyecto de vida.

Adrianne Rich (1983), intentando descifrar los vericuetos de la maternidad, concluía que esta podía ser una experiencia profunda y posible para las mujeres pero, por otro lado, apuntaba que no dejaba de ser una identidad forzada y una institución política:

Dentro de esta institución, todas las mujeres son vistas primordialmente como madres de las que se espera que experimenten la maternidad sin ambigüedades y de acuerdo con los valores patriarcales. Por lo tanto, la mujer «no madre» es vista como una desviada (pág. 234).

Analía contaba en una reunión informal cómo a su hija de 10 años ya le preocupaba el tema de la regla. Le preguntaba a su madre que cuándo iba a tener la regla y en una ocasión Analía le contestó que eso no era importante. Sin embargo, la niña respondió seguidamente a su madre que sí que era muy importante, porque, si no, «no puedes ser madre». Todas las mujeres nos hallamos bajo una intensa presión para que consintamos nuestro rol maternal, por lo que no poder ser madre o tomar la decisión de no serlo supone de alguna forma desafiar esta institución política a la que se refería Rich. Sin embargo, entre la decisión de no ser madre y la imposibilidad de serlo hay una distancia importante con connotaciones distintas. La culpa atormentará de forma distinta a quienes decidieron no tener hijos por voluntad propia —a las que se tachará de «egoístas»— y a aquellas mujeres estériles que no han podido llevar a cabo su proyecto maternal. Estas últimas difícilmente se sentirán mujeres «completas», puesto que la feminidad sigue de alguna manera cruzada por la experiencia corporal del embarazo y del parto, y porque las obligaciones del parentesco nos exigen crear nuevos lazos de sangre para la continuidad de la estirpe. En el caso de decidir adoptar hijos, los vínculos generados con la crianza son minusvalorados socialmente si se los compara con la capacidad de engendrarlos.

Una mujer de un grupo de apoyo del SIA relataba: «Hemos llorado también por el sufrimiento de nuestros padres, y por los hijos que no tendríamos». En muchos casos, la culpa, el sufrimiento y la frustración de estas mujeres son efecto de la presión social e institucional de la «maternidad obligatoria» que se ejerce sobre nosotras; una presión que se despliega de forma muy sutil e inconsciente.

El fantasma de la ambigüedad en la HSC y el PAIS

Is my football playing and my being bi and all that to do with the CAH or just me[243]? (Liao, 2005, pág. 424).

Una de las formas de intersexualidad más frecuente y a la que quizás se le ha dedicado más literatura médica ha sido la HSC o síndrome adrenogenital[244], concretamente la deficiencia de 21-α-hidroxilasa en su forma clásica virilizante simple (Soriano, 2007; Liao, 2005; Ferrez, 2001; New, 1994). Una de las principales problemáticas que han planteado las investigaciones endocrinológicas y, especialmente, las psicológicas han sido aquellos casos en los cuales puede aparecer desde un clítoris aumentado, o «clitoromegalia», hasta unos genitales «mixtos» —tipificados como ambiguos[245]— en mujeres XX. La preocupación médica en estos casos no radica en la apariencia genital en sí misma, sino en que esta hace pensar en una «masculinización del cerebro y del sistema nervioso central (SNC)» de estas chicas durante el periodo prenatal[246] (Liao, 2005).

Las implicaciones prácticas de esta convicción se traducen en la reducción quirúrgica del clítoris con la mayor brevedad y en un tratamiento con esteroides[247], a fin de evitar, por un lado, la confusión de los padres ante esa apariencia genital atípica y el rechazo que pudiera experimentar en el futuro; y, por otro lado, una posible confusión o error en su identidad de género, en la orientación del deseo y en su desarrollo psicosexual. De hecho, son muchos los trabajos que, partiendo del presupuesto de que el género está determinado por las conocidas como «hormonas sexuales masculinas», han relacionado a las mujeres con HSC con un desarrollo de la identidad en sentido masculino[248]. Concretamente se han examinado tres áreas: los tipos de juegos en la infancia, la orientación del deseo y la identidad de género[249] (Liao, 2005, pág. 426).

El hecho de que unos mensajeros químicos como los andrógenos, la testosterona o los estrógenos hayan llegado hasta nuestros días conocidos popularmente como «hormonas sexuales» hace que les atribuyamos de forma inconsciente una influencia extraordinaria sobre actitudes y comportamientos asociados a la masculinidad o a la feminidad. Así, aunque estas sustancias fueran bautizadas médicamente como hormonas esteroides (ya que derivan de la molécula del colesterol), y aunque se conozca la variedad de lugares donde se producen estas hormonas, sus muy diversas funciones y sus múltiples destinos (a nivel celular, en tejidos, en la mayoría de sistemas y órganos) (Fausto-Sterling, 2006, pág. 234), lo cierto es que como «hormonas sexuales» han acabado por consolidarse como los «actores principales en la moderna política de género» (pág. 209).

Nuestras concepciones culturales preexistentes sobre el género continúan otorgando a los estrógenos el poder de conformar y custodiar la feminidad, y a los andrógenos, junto con la testosterona, lo mismo con la masculinidad. Así, la política de género que rige en las hormonas sexuales interviene sobre nuestras identidades y subjetividades, fijándonos límites y guiando nuestras posibilidades en cuanto al género y a la sexualidad. Nos son útiles para explicarnos, para justificar nuestros comportamientos, para entender nuestros cambios de humor, para explicar nuestros deseos o nuestra falta de deseo, pero, dependiendo de cómo respondamos al modelo de normalidad que proponen, esa explicación puede calmarnos o conmocionarnos. Así, por ejemplo, nuestra reacción puede ser de miedo y de incertidumbre si en algún momento de nuestra vida nos comunican que tenemos un exceso o un defecto de alguna de ellas, si nos sale vello en lugares inesperados y se sospecha que la causa es el defecto o exceso de alguna de estas hormonas, si nos crecen los pechos viviendo e identificándonos como hombres o si nos enteramos de que en la infancia nos extirparon las gónadas.

En el SIA, las formas parciales siempre son descritas en comparación y en oposición con las formas completas. Objetivamente, en los discursos médicos siempre aparecen relatadas como «el otro» incierto, sospechoso e imprevisible respecto a las formas completas. El motivo de este recelo se sitúa, al igual que con la HSC, en la acción de los andrógenos sobre los genitales —con presentación de genitales atípicos—, y de nuevo, en el posible efecto que hubieran podido tener sobre el cerebro y el SNC (López Siguero, 2008). En este caso, la reducción quirúrgica del clítoris y la orquidectomía —o extirpación quirúrgica del testículo— en los primeros meses o el primer año de vida vuelve a ser incuestionable. Mientras se toman decisiones y se deciden cirugías, la angustia, la ansiedad y el aislamiento son las emociones más expresadas por unos padres que hablan de los meses que pasaron «sin poder llamarle a su hija por su nombre», o por otra madre que cuenta cómo tuvo que dejar el trabajo «para poder atender a su hija y cambiarle los pañales hasta que se programara la intervención, para que nadie se enterara de su problema».

De la misma manera que sucede con la HSC, los andrógenos y los posibles efectos sobre nuestros deseos vuelven a ser el caballo de batalla de muchas mujeres diagnosticadas de PAIS[250]. Resuenan como fantasmas, intangibles, imposibles de ver y de controlar. No sabemos los riesgos que corremos con su carencia, no sabemos qué misteriosas reacciones producen en nuestro interior o de qué forma nos beneficiará o nos perjudicará una dosis u otra de los esteroides administrados, unas marcas comerciales u otras, o qué controles o revisiones deberemos pasar para evitar que nos dañe un exceso o un defecto de las mismas. Intuimos que ejercen una acción a nivel sistémico (piel, riñones o metabolismo), pero quizás lo que más nos preocupa sea la forma en que modulan nuestras características sexuales secundarias o nuestra apariencia externa, nuestros comportamientos y nuestros deseos.

Tengo una pregunta para todas aquellas personas con hiperplasia suprarrenal congénita perdedora de sal virilizadas o no. Me gustaría saber qué sensaciones y pensamientos en relación al sexo opuesto tienen, que si se sienten parte de su sexo si fueron operadas o no al nacer, que si modificaron su estética vaginal si ya son adultas, cómo sienten como mujeres o como hombres les atraen las chicas o los chicos. Tengo una duda y tengo también la enfermedad de nacimiento. Fui intervenida, pero tengo un problema con mi orientación sexual. Si alguna con esta enfermedad se siente en la misma situación, me gustaría saber (foro enFemenino, 28-08-2009).

El pánico por una posible «masculinización» durante la infancia y adolescencia está presente tanto en los padres de bebés con PAIS como en sus médicos, por lo que de manera sistemática, y «lo más pronto posible», les extirparán las gónadas (testículos)[251]. Desde el estamento médico se considera que la acción de los andrógenos puede afectar al proceso de generización de estas mujeres —a su identidad de género y a su opción sexual—, de modo que el temor a que conforme crezca esa mujer se identifique con el «sexo opuesto» o a la aparición de un posible lesbianismo está presente en los testimonios de muchos padres[252]. En el marco de un encuentro anual, Rafa expresaba claramente emocionado: «Nosotros hemos jugado a ser Dios». Con esta rotunda expresión se refería a la preocupación que él y su mujer sienten cuando ven que su hija, diagnosticada de PAIS, «conforme crece se identifica más con los niños, prefiere jugar a sus juegos y no quiere meterse los dichosos vestidos». Su pequeña le ha dicho en más de una ocasión que ella no es una niña.

Pero ¿por qué nos preocupa tanto la homosexualidad y conocer de qué manera las hormonas inscriben el género? Las reflexiones que Liao (2005) plantea alrededor de «los presupuestos sobre la naturaleza de la masculinidad-feminidad» en investigaciones psicológicas resultan claves para entender el peligro de afirmar que «el género está controlado por las hormonas esteroides». Para Liao, hay muchos factores que influyen en los resultados, entre ellos cómo es definida la homosexualidad y si es considerada una categoría rígida y estable; qué ideas o elementos configuran eso que se hace llamar feminidad o masculinidad o los grupos de control con los que se compara a estas mujeres.

Uno de los primeros sesgos que Liao establece alude a que tener HSC supone lidiar con una condición médica crónica, hecho que influye en su desarrollo psicológico por el absentismo escolar, visitas a hospitales, regímenes de tratamiento, ansiedad parental, invasión de la privacidad personal, dolor, molestias físicas y un desarrollo relativamente temprano o tardío que contribuye a generar sentimientos de alienación respecto a compañeros/as. Las cirugías de repetición, la dificultad para acceder a información o la imposibilidad de hablar sobre su condición porque se les ha dicho que deben mantenerla en secreto van a tener un impacto considerable en su experiencia vital. Para la autora, aquellos casos en los cuales han existido dudas sobre el sexo al nacer y se ha tenido que decidir la asignación de género, así como aquellos en los que la apariencia corporal externa es atípica, serán variables mucho más determinantes que una supuesta influencia hormonal. Las chicas con HSC, dependiendo de los resultados del tratamiento, pueden desarrollar una voz profunda o un pelo facial o corporal prominente, una estatura baja y problemas de sobrepeso, hecho que influirá seguramente en su relación con los demás (Liao, 2005).

Quizás el vello en el rostro y el sufrimiento que provoca su presencia y su resistencia sean uno de los temas más recurrentes en foros de mujeres adultas con HSC. Una mujer con barba está excluida de la esfera de la feminidad, y queda estigmatizada. Marta Allué analizaba en Perder la piel (1996), a través de su propio relato como gran quemada, la experiencia de ser mirada cuando se posee un físico que socialmente genera sentimientos contradictorios. Y no hay nada que produzca más contradicción y que ensombrezca más la feminidad que el pelo en la cara de una mujer.

Hace un año me diagnosticaron esto; al principio fui a una endocrinóloga la cual me dio Metformina porque tenía ovarios poliquísticos. Pero no me quedé solo con esta opinión porque el vello en mi cara seguía creciendo. Fui a otra doctora y me diagnosticó HSC […]. Además realmente es horrible tener esto, porque no me siento femenina, tengo un crecimiento del vello horrible, y hasta se parece a barba en mi mentón. Para el vello me han recetado LANX, según la doctora funcionará, pero ya no aguanto más, es muy estresante tener esto a los veinte años (foro enFemenino, 06-06-2008).

Vemos que algo tan natural como la aparición de vello es capaz de activar toda una serie de resortes y estrategias que intentarán poner freno a lo que se sospecha que producirá un desajuste en su desarrollo o en su aprendizaje de género. Tal y como explicaba Mari Luz Esteban a través de su autoetnografía:

El hirsutismo o exceso de vello en la cara de la mujer, sobre todo cuando es intenso y se produce en plena juventud, te coloca en una posición muy ambigua y de mucho sufrimiento. Por una parte, evoca culturalmente la imagen de «la mujer barbuda», exhibida de feria en feria como paradigma del error, del horror, de lo deforme, de lo otro. Simboliza además la indefinición sexual, la desviación, el hermafroditismo, en una edad en la que supuestamente debería primar la construcción rotunda de la identidad social y sexual, sin fisuras; y en una sociedad que no está preparada para aceptar ni gestionar la ambivalencia. Todo ello provoca sentimientos y reacciones negativas aunque también distintas: en ti misma, inseguridad, vergüenza, impotencia, rabia; en los otros: conmiseración, pena, incertidumbre, crueldad a veces. A tu alrededor se genera sobre todo silencio, pero también un cierto aislamiento, y te quedas sometida sin derecho a réplica a la mirada del otro que, aunque huidiza, te fija, te encadena, te asfixia (Esteban, 2004).

Identidades genitales en el SIA

Wilton (1996) usó el término «identidades genitales» para reflejar la fuerte carga de significado asociado a los genitales humanos (Braun y Wilkinson, 2005, pág. 510). Pero ¿qué relación encontramos entre los genitales y la identidad? ¿Cómo atraviesa la anatomía nuestra experiencia? Sin dudarlo, cuando vemos a una «persona que parece hombre» asumimos que tiene un pene, de la misma manera que cuando vemos una «persona que parece mujer» pensamos que tiene una vagina. O al menos eso es lo que dicen las investigaciones psicológicas y sociales: «Todo el mundo sabe que una mujer y un hombre se distinguen básicamente por sus genitales» (Braun y Wilkinson, 2005).

Para llegar a ser mujer es necesario disponer de unos genitales externos femeninos típicos —con labios mayores y menores típicos y un clítoris que no se vea—, además de una vagina. La sexualidad es una práctica social de primer orden a través de la cual se legitimará la identidad de género; por tanto, esta vagina debe cumplir una serie de requisitos en cuanto a forma y tamaño para poder representar el modelo por excelencia de complementariedad entre los sexos. Por este motivo, las mujeres que presentan una ausencia (agenesia) de vagina o una hipoplasia vaginal (vaginas de menos de 5 cm) y que no disponen de suficiente espacio para albergar un pene inician un itinerario asistencial y terapéutico de reconstrucción genital que tiene como finalidad que esos genitales les proporcionen una identidad de género femenina —y heterosexual— estable y definitiva.

Sin embargo, mientras los discursos médicos en casos de SIA o de síndrome de Rokitansky se centran en el binomio feminidad = vagina penetrable, y mientras las cirugías perfeccionan sus tecnologías para confeccionarlas, el tema de la sensibilidad de estos nuevos espacios artificiales o la posibilidad de experimentar placer a través de ellos muchas veces es silenciado hasta convertirse en un tema tabú que ocasiona mucho sufrimiento. Por otro lado, y a pesar de que se haya demostrado la importancia del clítoris para sentir orgasmos, este lugar es olvidado o queda en segundo plano cuando se trata de hablar de sexualidad o de placer[253]. Un clítoris que sobresalga demasiado en una mujer desconcertará a quien lo vea, y solo imaginar la posibilidad de ser rechazada al tener relaciones íntimas hace que se hipoteque el placer en una cirugía.

Decidí operarme a los 23 años porque me daba mucho complejo mi clítoris. No quería que me vieran desnuda ni soportaba que me tocaran. Además, al no tener labios sobresalía más y me daba un pánico brutal que fueran a notarlo […]. La intervención fue una chapuza. Yo les pedí una reducción del clítoris, pero el médico debió pensar que era más sencillo cortar y ni siquiera me informaron de los riesgos. Él quiso dejarlo bonito y ya está […]. A pesar de todo, en aquel momento lo sentí como una liberación. Ahora, años después, a veces pienso, ¿qué he hecho? (entrevista con Raquel, abril de 2007).

En otros casos, algunos padres de niñas con SIA Parcial o con HSC intentan compensar el recuerdo de ese megaclítoris amputado con altas dosis de disciplina de género:

Mi hija tenía ambos labios del clítoris un poco más grandes de lo normal, y le operaron a los dos años y dos meses, aunque dicen que se puede operar desde bebé. Y desde que tenía seis meses de edad toma hidrocortisona. Lo que nos recomendaron los doctores fue hacerle sentir que era la niña más hermosa del mundo y resaltar su feminidad, y no te imaginas lo amorosos que somos en casa, y su autoestima está en las nubes (foro enFemenino, 18-10-2009).

Una vez normalizados los clítoris, la cirugía para casos de intersexo se esfuerza en diseñar vaginas que posibiliten que las mujeres encuentren el «punto G» a través de la penetración. En la mayoría de ocasiones, estos discursos sobre la obtención de placer en vaginas artificiales, el tema de preservar la sensibilidad de tejidos o las hipótesis sobre los lugares concretos donde se asienta el punto G son afirmaciones llenas de contradicciones y paradojas. Por un lado, algunos cirujanos confirman que las vaginas artificiales —por ejemplo las construidas con peritoneo o sigma— no tienen sensibilidad por sí mismas; sin embargo, las directrices médicas apuestan por técnicas que permitan preservar el tercio externo de la vagina, lugar donde se asegura que se asienta el punto G. Poco o nada se sabe del placer que sienten estas mujeres porque no existen estudios fiables y significativos que confirmen estas hipótesis. Lo que sí que parece innegable es que detrás de todas estas directrices médicas subyace un modelo de sexualidad femenina que sigue asumiendo que las mujeres no tienen sexualidad y que solo pueden sentir goce a través del disfrute de los demás, concretamente con el placer que sienta su pareja —hombre— a través de la penetración vaginal. Por ello las técnicas quirúrgicas se dirigen, más que a la conservación del clítoris con todo el tejido conectivo o sensitivo, a investigar qué técnica de vaginoplastia permite simular mejor una vagina natural, de modo que la satisfacción de la mujer suceda, por ejemplo, porque «su pareja no sabe que tiene una vagina de intestino» (Molina, 2008).

Los discursos médicos hablan de intervenciones de neovaginas[254] o vulvo-vaginoplastias[255] para diseñar «vaginas competentes», imprescindibles para tener «relaciones sexuales completas y satisfactorias». Nueve centímetros de vagina de tejido semisintético, de intestino grueso —sigma— o de peritoneo, sobre el cual será necesario realizar dilataciones periódicas por presión intermitente para conservar el diámetro y la longitud originales[256]. No existe un consenso claro sobre el momento en el cual realizar estas intervenciones; algunos equipos médicos aconsejan que se realice antes de los tres años de vida porque aseguran que es menos traumático a nivel psicológico, pero otros protocolos prefieren que sea en el momento en el que la chica exponga el deseo de «mantener relaciones sexuales activas» o en el que «tenga posibilidad de mantener relaciones sexuales inmediatas, debido a que las vaginas pequeñas provocan relaciones sexuales dificultosas».

Una vez construida cada mujer elegirá cómo realizar las dilataciones progresivas, que pueden ir desde dilatadores o conos vaginales que se expenden en farmacias con receta médica hasta tampones sanitarios, vegetales o diferentes objetos comprados en sex-shops. Sin embargo, los médicos advertirán de que ningún aparato es capaz de imitar a la naturaleza a la perfección, y que «no existe mejor dilatador que el propio pene». Adela se niega a someterse de nuevo a otra intervención de neovagina, pero al menos se alegra de no tener tantas cicatrices, infecciones y dolores como otras chicas que conoce. Después de haber pasado por diferentes cirugías de neovagina mediante dos técnicas distintas —con piel y con peritoneo—, y después de haber utilizado todo tipo de dilatadores, «desde un set de seis dilatadores que le recetó su médico y que le costaron más de cien euros, hasta unas bolas chinas que tuneó para poder introducírselas», su vagina se ha retraído y sigue sin poder tener relaciones sexuales con coito: «Más constancia que he tenido yo con el tema de las dilataciones es imposible tener, pero al final se ha cerrado. Es como si mi cuerpo rechazara algo que es ajeno a él, como si yo quisiera ir contra natura».

Someterse a una intervención para crear una vagina pasa a convertirse en un imperativo moral que da acceso al territorio de la feminidad. Negarse a hacerlo es juzgado como egoísta y sospechoso —sospecha de homosexualidad—; o como un trauma o una forma patológica de rechazo a los hombres. La centralidad de este tema es tal, que muchas de las confrontaciones y desacuerdos entre afectadas[257], sus parejas, y entre los padres/madres de afectadas, acaban situándose en el plano de esta sexualidad coitocéntrica. Alfonso cree que «el amor es ceder a los demás, al que quieres, y por ello y por esa persona te tienes que hacer la vagina».

Yo creo —le replicó su cirujano— que si la operación tiene garantías de éxito, quizá debiera asumirla. Por supuesto no es agradable pasar por el quirófano y es una operación delicada; pero si los resultados son buenos, su satisfacción personal de ver que se ha resuelto, mediante la cirugía, un fallo de la naturaleza, y que su cuerpo ya es el que tenía que haber sido desde un principio y con él puede lograr su felicidad y la de su pareja, creo que todo ello es muy importante y merece la pena asumir ciertos riesgos. Esta es una opción muy personal, pero yo le diría que sí, que si las condiciones para la intervención son las que están dentro de los parámetros razonables, asumiendo que toda intervención quirúrgica tiene unos ciertos riesgos, quizá deba hacerlo. Yo conozco el caso de una mujer con problemas parecidos a los suyos que no asumía esta intervención, porque era la excusa para rechazar la relación con los hombres. El decir que todos los hombres buscaban lo mismo y que eran unos egoístas y que no iba a poner en peligro su salud para la satisfacción de su pareja era el escudo que le servía para no tener relaciones afectivas con varones (fragmento de historia compartido por un informante, mayo de 2010).

En su intervención comparaba esta situación con una deformación o malformación en la cara y hablaba de «aceptación por resignación»: «Si el cariotipo y los genitales no están bien hechos, hay que aceptar el problema y poner, gracias a la medicina, el cuerpo lo mejor que se pueda». La contestación de una de las afectadas no daba tregua al comentario de Alfonso:

Yo no estoy deformada. Ni malformada. Tienes que aceptarlo tú porque seguramente con lo que le transmitas a tu hija se sentirá incompleta y entonces necesite o desee la operación para sentirse mujer.

A modo de conclusiones

Dolores Juliano aseguraba que las clasificaciones estáticas basadas en la biología se van a ir desmontando a medida que se incremente nuestra capacidad para entender situaciones ambiguas. Difícil de prever. Sin embargo, algo que sí podemos afirmar a día de hoy es que las lecturas unidireccionales sobre nuestra materialidad corporal no ofrecen demasiadas certezas acerca de nuestras identidades, deseos o subjetividades. Es más, cuantos más nuevos descubrimientos científicos se generan sobre nuestras hormonas, genes, cerebros y su influencia sobre nuestros comportamientos, más ambigüedades y contradicciones encontramos en sus discursos.

Las personas diagnosticadas de ADS o intersexualidades han sufrido durante años unos discursos y unos protocolos médicos sexistas y androcéntricos que colocaban sus cuerpos en la esfera de la «anormalidad» o la «patología». Sus cuerpos eran corregidos y sus vidas quedarían siempre bajo sospecha. Aun así, y a pesar de lo implacable de este modelo científico sobre los cuerpos y los sexos, hemos visto cómo las propias experiencias individuales y colectivas discuten y reelaboran constantemente las indicaciones médicas y los mandatos sociales de las que estas se derivan. Estos intercambios generan otros conocimientos que en ocasiones interceptan las rigideces y generalizaciones del primero.

Pero estos conocimientos profanos, difusos y sujetos a particularidades individuales, institucionales, sociales y geográficas quedan estrangulados en el ámbito de lo privado (interpersonal o dentro de GAM), sin trascender a lo social, a lo político y a lo institucional. Las circunstancias personales, los problemas con los que se enfrentan las personas afectadas, las demandas y prioridades que estas tienen, las estrategias que utilizan, así como las relaciones que mantienen con los profesionales que las atienden, son aspectos poco visibilizados y considerados desde los estudios que han contestado al monopolio biomédico en torno a las intersexualidades/ADS.

Es importante que empecemos a reflexionar sobre la dirección y los objetivos de las investigaciones que estamos desarrollando desde el campo de las ciencias sociales. Al igual que sucediera durante años con los discursos y prácticas biomédicas sobre la intersexualidad, seguimos diluyendo al sujeto, esta vez detrás de objetivos académicos y demandas sociales y políticas. Por su parte, los itinerarios personales y las respuestas de las personas diagnosticadas de intersexualidades/ADS son complejos e infinitos. No aceptar esta diversidad de experiencias, así como las demandas específicas de estas personas y colectivos, va a tener implicaciones prácticas en sus trayectorias.

Hemos comprobado que estas demandas varían en función de la etiqueta o síndrome específico diagnosticado —ya que de él se derivan discursos e itinerarios terapéuticos similares, especialistas, tratamientos, cirugías, etc.—, del grado de cronicidad que supone cada diagnóstico, de las dificultades y circunstancias personales, de la situación familiar, del capital simbólico que se posea, de la procedencia étnica y social (contexto rural o urbano), de la edad o de las diferentes construcciones de género, entre otros aspectos.

Así, por ejemplo, entre las personas diagnosticadas de SIA, de HSC o de SK encontramos experiencias que confluyen en unos puntos y que divergen en otros. Hemos visto cómo la falta de expectativas respecto a la maternidad-paternidad, así como la vivencia de experiencias de feminidad-masculinidad en los márgenes del modelo marcado, también liberan de las imposiciones y responsabilidades que supone querer reproducir esquemas más ortodoxos. Conocer la manera en que las construcciones de género varían entre distintas personas en diferentes contextos y reconocer que estas no están determinadas por genes y por corporalidades concretas supone relajar y rebajar el control de género que se ejerce sobre ellas. Pero, al mismo tiempo, entender esta diversidad también nos advierte de que un diagnóstico de intersexualidad/ADS no es sinónimo de subjetividades e identidades de género confusas o transgresoras.

Por otro lado, es cierto que poseer un diagnóstico de intersexualidad/ADS supone, a priori, ser cuestionada/o en cuanto al cuerpo, a la identidad de género o al deseo. Este estigma de partida se traduce en «carreras morales» similares y en estrategias parecidas a la hora de enfrentarse a problemas específicos. Estos itinerarios son el resultado de relecturas y aprendizajes, de discusiones y negociaciones con otras/os y de procesos de empoderamiento. En este aprendizaje muchos de los discursos surgen con rabia, con resignación, con ironía o con humor, si bien siempre suponen nuevos modelos encarnados que cuestionan muchas de nuestras certezas.

La sexualidad es quizás el ámbito de experimentación y empoderamiento en el cual hemos comprobado que más se discuten y reinventan los presupuestos en cuanto al género. Puesto que la sexualidad es la práctica social en la cual los genitales tienen más protagonismo, poseer unos genitales inusuales suele causar muchos miedos e inseguridades que atraviesan el ámbito de la relación sexual. Por ello puede ocurrir que una experiencia sexual satisfactoria proporcione tal seguridad que, como decía un informante, «el sexo pasa de ser un temor a actuar como redentor».

En la actualidad y en nuestro contexto geográfico concreto es urgente y necesario evaluar la gestión de la biomedicina en casos de DSA pero, paralelo a ello, también lo es el dar voz a las personas que se esconden detrás del diagnóstico, así como a quienes se relacionan y negocian con ellas. Para implementar cambios explícitos, va a ser necesario evaluar mejor el estado de la cuestión en nuestro país; por un lado, conociendo el panorama de atención de estas situaciones a nivel sanitario e institucional, y por otro, respetando la jerarquía de necesidades de las personas afectadas. Sobre la base de esta información, podremos situar mejor objetivos a corto, medio y largo plazo[258].

En definitiva, visibilizar muchas de estas experiencias vitales y corporales conlleva dejar de encorsetar la intersexualidad y a los sujetos que suponemos entran en esta categoría. De hecho, si algo evidencian las experiencias compartidas por personas diagnosticadas de HSC, de SK o de SIA es que no es posible hablar de hombres, mujeres, masculinidad, feminidad o intersexualidad como categorías cerradas y definitorias. Cada subjetividad particular en cada contexto concreto constituye un modelo de normalidad que ofrece infinitas posibilidades y combinaciones:

En el fondo somos hombres, tan normales o no como los demás, y a lo único que aspiramos es a esa normalidad, que luego al final nadie tiene, pero que se supone que es el estándar. ¿Quiénes son los hombres «normales»? ¿Los de pelo en pecho, los gays, los…? […]. La aspiración a esa presunta normalidad es algo que queremos todos, aunque, si nos lo planteamos a fondo, veremos que no existe, que es la gran mentira o hipocresía en la que vivimos o nos hacen vivir (entrevista con Santhi, enero de 2009).

Bibliografía

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Capítulo X

La regulación tecnológica del dualismo sexual y el diseño de cuerpos normativos

S. GARCÍA DAUDER

Los medios como reguladores de discursos, cuerpos y subjetividades

El objetivo de este capítulo es analizar la intersección entre lo orgánico, lo técnico y lo textual en la regulación normativa de cuerpos sexuados. Como ha señalado Donna Haraway (1995), los cuerpos como objetos de conocimiento son nudos generativos materiales y simbólicos, y sus fronteras se hacen en interacción social a través de la intersección entre la investigación biológica, la escritura, las prácticas médicas y las visualizaciones tecnológicas. Aquí pondremos en articulación a las tecnologías de la comunicación con las tecnologías médicas como mediadoras en la producción de discursos, cuerpos y subjetividades en torno a la intersexualidad y, por ende, en torno a los ideales reguladores de sexo/género[259].

A través de ello, podremos observar cómo los medios de comunicación funcionan como dispositivos de poder/saber sobre la verdad de los cuerpos sexuados (Foucault, 1976), regulando formas corporales y subjetividades dentro de los límites del dualismo sexual. Entendemos aquí a los medios como parte de las diferentes «tecnologías de género» (De Lauretis, 2000): aparatos semiótico-materiales que conforman las fronteras entre los sexos mediante representaciones que naturalizan y «cajanegrizan[260]» el dualismo sexual (Latour, 1999) —la «obviedad» de que solo existen dos sexos por naturaleza, varones y mujeres—, y que ejercen violencia simbólica sobre los cuerpos ilegibles bajo este orden binario y jerárquico. Pero, más allá del efecto de una representación, los cuerpos sexuados son también su excedente, aquello que queda fuera del discurso y puede producir una ruptura. Así, las representaciones sociales de los cuerpos sexuados afectan a las subjetividades bajo las cuales son asimiladas, pero también las autorrepresentaciones afectan a las construcciones sociales y pueden generar pequeños intersticios donde se cuelan nuevos significados, microrresistencias en términos foucaultianos, más allá de la opacidad de la ideología del dualismo sexual (De Lauretis, 2000).

¿Por qué centrarnos en la representación de la intersexualidad? Consideramos que la regulación mediática de la intersexualidad es un dispositivo más de la regulación y vigilancia del dualismo sexual y nos permite reflexionar no solo sobre las violencias de género producto de la dominación masculina, sino también sobre aquellas que provienen del «privilegio de la normalidad» de sexo/género (Engel, 1997; Hinkle, 2006). Si las mujeres, junto con otros colectivos, se han construido como lo Otro del sujeto occidental moderno, aquellas personas cuyos cuerpos no encajan dentro del dualismo sexual, dentro de lo considerado típico como propio de un varón o de una mujer, han quedado relegadas como «otras inapropiadas/bles» fuera incluso de los límites de lo pensable o teorizable (Minh-ha, 1986). A veces se olvida que el propio concepto «género», una herramienta analítica que ha sido tan útil para el feminismo para argumentar que biología no es destino, y que las mujeres no nacen, se hacen, surgió desde el ámbito clínico para darle un nombre a la experiencia subjetiva de sentirse como una mujer o como un varón, más allá de los atributos del cuerpo biológico sexuado, y para regular «tránsitos» y «ambigüedades» en personas transexuales e intersexuales. No obstante, este «paradigma de la identidad de género» (Haraway, 1995), teorizado por Robert Stoller o John Money en la década de los 50, instauraba de nuevo un dualismo de género correlativo al dualismo sexual y la necesidad de intervenciones médicas (quirúrgicas, hormonales y psicológicas, por ese orden en el caso de la intersexualidad) para una «saludable» y «correcta» coherencia entre sexo/género/deseo, sin ambigüedades ni fisuras.

Gracias al desarrollo del concepto de género como construcción social por parte del feminismo, hoy somos capaces de pensar «lo femenino» y lo «masculino» más allá de dos polos opuestos y excluyentes de un continuo, como formas variables que una persona puede habitar en diferentes momentos y situaciones, independientemente de su sexo. No obstante, seguimos manejando el concepto de una identidad de género, sentirnos como hombres o como mujeres, fija e inmutable para toda la vida, sin cuestionar qué significa eso exactamente y, sobre todo, sin cuestionar la dualidad «natural» de los cuerpos sexuados. Como ha señalado Fausto-Sterling (2006), este olvido del cuerpo sexuado por parte de la teorización feminista ha supuesto no cuestionar la base material desde la que se asentaba el concepto de género, el dualismo sexual, y con ello desatender las implicaciones epistemológicas y políticas de la reproducción de los dualismos sexo/género, cuerpo/mente, naturaleza/cultura, real/construido. Como afirma esta autora, la materialidad corpórea ya viene interpretada por la ideología de género del dualismo sexual que traduce «lo normal» en «natural». La «lección de la intersexualidad» (Kessler, 1998) consiste en evidenciar las arenas movedizas en las que se asienta la experiencia encarnada de «ser mujeres o varones», nos obliga a entender la complejidad y variabilidad del sexo, nos cuestiona su seguridad y nos hace cómplices de las violencias generadas por la construcción social del binarismo sexual. Más allá de una «cuestión meramente cultural» (Butler, 2000), nos habla de cómo la ciudadanía y la propia categoría de «lo humano» están atravesadas por el dualismo sexual, nos habla de la inteligibilidad de los cuerpos y de sus efectos materiales y subjetivos.

A través de sus discursos y representaciones, los medios de comunicación regulan y conforman cuerpos y subjetividades pensables y deseables y, por lo tanto, vivibles. Su poder performativo (de hacer aquello que dicen) quizá se haga más evidente ante su presencia-ausente. Los medios se convierten entonces en tecnologías del silencio: lo que no se habla o no se representa no existe. Los límites del discurso enunciable se convierten así en los límites que hacen viable al sujeto (Butler, 1997). Existir en el repertorio mediático supone ser reconocido como existencia posible, la legitimación identitaria a través de la mirada pública (Hendel, 2010). Como ya han señalado muchos colectivos excluidos de las representaciones normativas, este silencio y esta invisibilización tienen efectos subjetivos: la importancia de poner palabras o imágenes a una experiencia para poder dar respuesta a la propia identidad, a quién soy yo, o qué me pasa. Los medios se convierten a veces en los únicos referentes desde donde poder comprender experiencias encarnadas que en otros ámbitos, como pueda ser el familiar, quedan bajo los «secretos, mentiras y silencios» (Rich, 1983). Hasta tiempos recientes, la intersexualidad había estado prácticamente ausente de los espacios de discurso y representación de los medios, apenas existían noticias. La propia palabra era o es desconocida por una opinión pública ajena a los temas relacionados con el género y la diversidad sexual.

Pero a veces el silencio puede ser también una estrategia de resistencia, sobre todo cuando el discurso o las representaciones que heterodesignan de forma hegemónica son negativas y estigmatizan o victimizan subjetividades. Este ha sido el caso de la intersexualidad. Como se verá en el análisis que presentamos, en los medios sigue presente el imaginario del hermafrodita como monstruo moral del siglo XIX, una figuración que genera atracción y rechazo por lo desconocido, morbo y perversión, o queda bajo la sospecha del engaño sexual y moral. La otra principal representación es la de la anomalía clínica, el referente médico que reduce la persona al cuerpo fragmentado «sexualmente ambiguo, indefinido», que debe ser corregido hormonal y quirúrgicamente para ser «normal»; por otro lado, objeto de interés científico y recurso para dirimir controversias herencia-ambiente, naturaleza-cultura, etc. La estigmatización y la cosificación vienen acompañadas en los medios de la victimización; cuando se narran experiencias vividas, las personas intersexuales aparecen como víctimas pasivas bajo el sufrimiento inescapable de ser diferente. Así, en la mayoría de los casos, las representaciones sobre la intersexualidad en los medios interpelan a la persona intersexual por medio de palabras e imágenes que estigmatizan, cosifican o victimizan. De nuevo hay que preguntarnos por las marcas y heridas subjetivas de estas representaciones negativas y homogéneas de la intersexualidad, o incluso, como se han preguntado otros colectivos estigmatizados, si a veces es mejor el silencio que la palabra o imagen que hieren (Missé, 2009)[261].

La representación permite un universo simbólico sobre el que crear identificaciones, pero cuando estas son negativas, la humillación vicaria puede generar el rechazo a la identificación, «yo no soy esa», o el vértigo y la pérdida de autoestima, «¡soy esa, qué horror!, no quiero serlo». De ahí la importancia de representaciones que empoderen, que generen identificaciones positivas, que representen vidas y personas posibles y deseables, desde el agenciamiento-contestación y no desde la victimización pasiva, y que reflejen la multiplicidad de experiencias diferentes. Salvo raras excepciones relacionadas con el ámbito de la cultura, la literatura o el cine, esta representación positiva de la intersexualidad ha estado ausente en los medios tradicionales de comunicación (televisión, prensa, radio, etc.).

Ante un universo simbólico prácticamente inexistente, el poder de las heterodesignaciones de los medios es mayor. Por un lado, al nombrar, crean sujetos sujetados, conformados por las representaciones normativas (Butler, 2001). Pero, por otro lado, permiten «figuraciones habitables» (Haraway, 1997) con agencia para generar identificaciones (positivas o negativas) o desidentificaciones que resistan los discursos hegemónicos y creen periferias autorrepresentables. La sujeción del nombre abre resquicios a la agencia del sujeto para renombrar y reapropiarse del poder de representar. El efecto paradójico de las representaciones negativas es que pueden movilizar sujetos colectivos que respondan a ellas, que pasen de objetos de representación silentes a sujetos de representación que opten por la normalización, por la resignificación de la diferencia en positivo o por la deconstrucción de lo normal-diferente. En el caso de la intersexualidad, esto se ha facilitado por mediación de una tecnología de la comunicación como Internet, que ha permitido el surgimiento de nuevos conocimientos y sujetos colectivos, y de una reconfiguración y reequilibrio de los poderes de diferentes actores para representar la «intersexualidad» y los saberes «expertos» en torno a ella.

A continuación vamos a analizar diferentes representaciones de la intersexualidad en los medios de comunicación tradicionales, desde el referente científico-médico y desde el ámbito del deporte, dos escenarios aduaneros de las fronteras del sexo. Uno, porque tiene el poder de diagnosticar el sexo cuando un bebé nace (antes en la mayoría de los casos); y el otro porque, desde sus orígenes institucionalizados, parte del principio básico de la segregación y la desigualdad sexual. Pero es necesario resaltar que también existen otras formas de representación de la intersexualidad que no solo permiten identificaciones, agencias y deseos sino que plantean dudas sobre la realidad natural del dualismo sexual. De esta forma van construyendo nuevas condiciones simbólico-materiales para que otras representaciones diferentes de las hegemónicas tengan el poder de interpelar. Se trata de espacios de fantasía y deseo, más allá del referente de la biomedicina, sobre otros cuerpos reales y posibles y sobre la diversidad sexual. No nos hablan de cuerpos fragmentados, diagnosticados e intervenidos, «nos cuentan historias» (Cabral, 2009).

Del paradigma de la cirugía de género a la ingeniería de género prenatal

La demanda de divulgación científica actual ha convertido a los medios de comunicación de masas en mediadores entre la comunicación científica especializada y experta (vía canales específicos como la formación universitaria o las revistas científicas) y el conocimiento lego o popular. Así, estos medios sirven de traductores de los conocimientos científicos, generando opiniones sobre ámbitos de ignorancia del público en general, al tiempo que recogen los sentidos comunes sobre estos temas. Este ha sido el caso de la representación de la intersexualidad, un tema desconocido por la opinión pública y del que en muchas ocasiones lo poco que se conoce de él viene filtrado por los propios medios.

En la mayoría de los casos, la presentación mediática de la intersexualidad viene contextualizada desde el referente de la norma sociomédica y la patología, e introducida con la pregunta «el bebé, ¿es niño o niña?»[262]. Tras la respuesta a esta pregunta, el comentario siguiente suele ser: «lo importante es que nazca sano». De lo que no nos damos cuenta es de hasta qué punto ambas nociones, el sexo de un bebé y su salud, están relacionadas en la medicina occidental moderna. No solo eso: hasta qué punto la legibilidad del dualismo sexual en el cuerpo del bebé se instaura como territorio hegemónico de lo humano, y los diagnósticos y tecnologías médicos, como mediadores en el reconocimiento civil (Maffía, 2010). En la medida en que la incorporación de la persona a la sociedad viene dada por su condición sexuada, se normativizan «cuerpos ciudadanos» y se instaura una ciudadanía sexual avalada por los Estados (Grabham, 2007).

Cuando el cuerpo del bebé resulta indescifrable desde los códigos dualistas, se pone en marcha un protocolo médico de «urgencia psicosocial», justificado por lo que se considera una «ambigüedad genital», que activa un primer diagnóstico del sexo y una posterior intervención acorde. La asignación sexual está asentada en un correlato genital normalizador que activa una agenda quirúrgico-hormonal (Maffía y Cabral, 2008). Según decía una noticia:

Una vez que el niño ha nacido con un problema de intersexo, ya solo cabe la cirugía y su futuro depende ya de lo que consigan manos expertas […].

«En el caso de la niña masculinizada», explica [el experto médico], «el sexo interno es femenino, pero suele presentar un clítoris muy grande, con forma de pene […]». En este caso, la solución está generalmente clara: hay que reconvertirla a la niña que es. «Primero reducimos el pene y cortamos los cuerpos cavernosos de manera que conserve parte del glande para hacer la función de clítoris. […]. Después abrimos el conducto de la vagina […]».

En el caso del niño mal masculinizado, en cambio, la decisión es mucho más delicada. «Genéticamente es niño, pero muchas veces no tiene pene o lo tiene diminuto. Y los testículos están muy atrofiados. Si no hay pene ni cuerpo cavernoso, no se puede hacer nada. Si hay algo, se intenta un tratamiento con testosterona que estimule su crecimiento. Si responde, se conserva el sexo para intentar desarrollar más adelante un pene mayor. Si no responde, aconsejamos pasar al sexo femenino». La decisión, siempre difícil, corresponde, en cualquier caso, a los padres. «Si deciden que sea niña, el pene se reconvierte a clítoris y se extirpan los testículos. Más adelante intentaremos construir una vagina […]». Un tratamiento hormonal en la pubertad permitirá que desarrollen una morfología femenina. Si todo va bien y reciben la ayuda psicológica adecuada, estos niños crecen y viven como mujeres[263].

Como ha señalado Diana Maffía, «el dogma de la dicotomía anatómica es tan fuerte, que cuando no se la encuentra se la produce» (2008, pág. 7), y lo hace mediante tecnologías de normalización que «corrigen» los cuerpos que se salen fuera de la norma. Los titulares de la prensa española son significativos al respecto: «La solución pasa por el quirófano». Las normas de género se imponen sobre los cuerpos a través de la norma médica que no solo patologiza la variabilidad anatómica que no se ajusta al dualismo, sino que interviene de forma urgente ante la necesidad de volver los cuerpos genéricamente legibles. Cuerpos que deben ser intervenidos con la urgencia que demanda una angustia social que no tolera «incoherencias» entre cromosomas, hormonas o genitales; no tolera mujeres XY, con vaginas «pequeñas», con «megaclítoris» o testículos; u hombres XX, con «micropenes», pechos o úteros. Pero ¿es la intersexualidad una enfermedad[264]?. ¿«O una condición de no conformidad física con criterios culturalmente definidos de normalidad corporal» (Cabral, 2008, pág. 137)? ¿El problema está en los cuerpos «ambiguos» o está en las miradas «dicotómicas»? ¿La intervención debería estar en los cuerpos o en la reformulación cognitiva y social de sus fronteras?

«Afortunadamente, la medicina puede dar a muchos de estos niños un sexo y una vida normal de adultos[265]». La divulgación sobre el diagnóstico y tratamiento de los llamados «estados intersexuales» plantea el quirófano como punto de paso obligado para ser «realmente» una niña o niño y la medicina para llevar una «vida normal». El sexo se iguala a genitales normativos, «si no se encuentran, se producen», quedando patente que no es sino género. En palabras de Fausto-Sterling, es nuestra concepción de género, y no la ciencia, la que termina definiendo el sexo (2006, pág. 17). El argumento médico para justificar intervenciones quirúrgicas dolorosas es la presión y angustia de los padres, la probabilidad esperada de que el niño sufra daño emocional debido al rechazo social y los problemas jurídico-administrativos (Piró Biosca, 2001). El presupuesto de estos protocolos es que el daño psicosocial producto del rechazo social es mucho mayor que el posible daño físico derivado de efectos iatrogénicos de la cirugía: un problema estético-social se «cura» médicamente (Kessler, 1998). Esto se vincula con el desplazamiento desde una concepción negativa de la salud como «carencia de enfermedad» hasta la propuesta de la OMS en 1947 como «un estado completo de bienestar físico, mental y social». Esta concepción, y el desarrollo de las tecnologías médicas, especialmente la cirugía plástica, han abierto la posibilidad ética de «cirugías para el bienestar» (Davis, 2007). Cuando la apariencia «fuera de la norma» es fuente de problemas psicológicos o sociales que puedan causar un daño intolerable que afecte al bienestar de la persona, se entiende que existen razones médicas para someterse a una cirugía. La otra cara de esta moneda es el rechazo y la eliminación de marcadores de diferencia, la confusión de lo atípico con lo enfermo a través de la norma médica y la instauración de los cuerpos normativos (y a la larga cuerpos bellos) como cuerpos saludables.

¿Pero cómo y quién establece los criterios sobre qué es una normalidad física, o qué una apariencia «anormal» posible fuente de daños psicológicos y, por tanto, una «necesidad médica»? ¿Se puede establecer una línea clara en estos casos entre cirugía reparadora y estética? ¿Es posible establecer criterios objetivos? ¿Hasta qué punto una identidad de género «saludable» depende de cuerpos con genitales normativos como para justificar intervenciones? En el caso de intervenciones tempranas, es necesario introducir además el debate sobre la tutorización legal y el consentimiento informado de los padres, junto con el derecho a la autonomía sexual y a la integridad física del menor, anuladas si se realizan cirugías irreversibles. En el caso de personas adultas, lo que prima es el consentimiento informado y la libre elección o autonomía para decidir sobre los cuerpos. Como señala Kathy Davis (2007), es necesario combinar un análisis crítico con las tecnologías, prácticas y discursos opresivos que definen determinados cuerpos como deficientes y con necesidad de ser «corregidos», con una comprensión respetuosa de las razones por las cuales una persona adulta ve en la cirugía plástica la mejor o única opción para aliviar un sufrimiento psicosocial que considera insoportable y que da respuesta a su deseo de «parecer normal». La «tensión entre el derecho al cuerpo que se desea y las diferencias corporales como parte inevitable de la condición humana» (pág. 19). Aparte de cuestionarnos una sociedad que hace de la cirugía una opción o incluso el único camino para una «vida normal», es necesario respetar las razones por las que las personas recurren a ella como agentes que negocian sus cuerpos y sus vidas dentro de un orden social restrictivo basado en el dualismo sexual (ibídem).

No obstante, en la mayoría de estas actuaciones se prima una intervención sobre el cuerpo fragmentado, paradójicamente con la esperanza de que se produzca una intervención psicosocial sin apenas atender a la experiencia subjetiva de los cuerpos en procesos de transformación. Se concibe el cuerpo como un objeto desencarnado que puede ser alterado, modificado, corregido, para converger con unas determinadas versiones del yo —y de la identidad de género masculina o femenina— sin fisuras, inalcanzables. El presupuesto es la posibilidad real de tener una identidad de sexo/género no ambigua: como si las personas intersexuales no tratadas hormonal o quirúrgicamente necesariamente fueran a tener una identidad confusa, o como si los hombres y mujeres «típicos» no tuvieran crisis con sus identidades genéricas (Holmes, 2002). La fórmula sexo = genitales presupone que no puede haber sexo con genitales diferentes de la norma. Por otro lado, la morfología ideal de los genitales está basada en una sexualidad, heterosexualidad, cuya satisfacción se iguala a la penetración puramente física (ser penetradas vaginalmente en el caso de las mujeres y penetrar con un pene de tamaño «normal» en el caso de los varones) y que coloca en un plano secundario aspectos subjetivos como el placer sexual, los sentimientos, las percepciones, etc.

Como veíamos en la cita, la intervención psicológica se reduce al momento postratamiento hormonal y quirúrgico para evaluar su grado de éxito y satisfacción mediante el ajuste y la adaptación al rol de género asignado. Ante las posibilidades y limitaciones de las tecnologías de normalización, la pregunta es si es posible otro tipo de intervenciones, médicas o no, que se orienten directamente a las experiencias vividas de las personas con cuerpos sexuados diferentes, que se basen en la aceptación y valoración de la diversidad sexual. Otro tipo de intervenciones que, como señalan Boyle, Smith y Liao (2005), integren realmente la materialidad de los cuerpos, la subjetividad o experiencia encarnada de los mismos y la importancia de las narraciones y discursos en torno a ellos. Ello implica también considerar las ambivalencias de la cirugía: las experiencias encarnadas antes y después de las intervenciones que dan sentido a las decisiones; los relatos quirúrgicos en torno al deseo de normalidad y las expectativas de cambio inmediato; considerar hasta qué punto pasar por el quirófano es la solución para los problemas de apariencia y en qué medida la transformación de una parte del cuerpo produce una transformación del autoconcepto; atender a cómo se renegocia la relación con los cuerpos en las trayectorias largas y dolorosas de cirugías y cambios, etc. (Davis, 2007). Tener en cuenta estas cuestiones también nos permite ver cómo, en diferentes circunstancias de flexibilidad de género y de aceptación de la variabilidad sexual, pueden ser posibles otros cursos de acción.

El «progreso» de las diferentes tecnologías médicas ha marcado el trato y tratamiento de la intersexualidad. Si el análisis microscópico posibilitó la «era de las gónadas» a finales del siglo XIX, el desarrollo de las tecnologías quirúrgicas y hormonales a mediados del XX introdujo la «era de la cirugía genital» (Dreger, 1998). Nuevas tecnologías, nuevos criterios de asignación de sexo e intervención y nuevos dilemas éticos. El nuevo milenio está asistiendo a una nueva tendencia en la gestión biopolítica del tratamiento de los «estados intersexuales» encaminada hacia una «biopolítica molecular» (Rose, 2007). Un cambio de gestión que coincide con la controversia sobre el cambio de nombre, la propuesta de «alteraciones del desarrollo sexual» (o disorders of sex development en inglés) y la reordenación del marco de referencia de la intersexualidad en el ámbito de las enfermedades congénitas. Ello implica que nos encontramos ante un nuevo escenario de «avances científicos» y «progreso» que ya no se orienta tanto a las tecnologías quirúrgicas u hormonales sobre cuerpos ya nacidos, sino a la investigación en biología molecular de la determinación sexual. La revisión sobre la gestión de los estados intersexuales realizada en 2006 por el llamado «Grupo de Consenso de Chicago», constituido por expertos médicos que planteaban el cambio de nomenclatura de intersex a disorders of sex development, apuntaba en esta dirección: aprovechar «los avances en la identificación de las causas genéticas moleculares del sexo anormal» (Hughes et al., 2006, pág. 554). Como ha señalado Paula Machado (2009), se incorpora el «sexo-código», un sexo que se revela a nivel molecular del cuerpo, en su dimensión más invisible y menos controlable por la propia persona. Siguiendo a Rose (2007), la gestión de los «cuerpos intersexuales» ya no solo se dirime en un nivel de análisis anatómico-molar posnatal (quirúrgico, endocrino o psicológico), sino que se pretende situar en un nuevo nivel genético-molecular, que a su vez viene avalado por las nuevas «tecnologías de optimización» de diagnóstico e intervención prenatal (Rose, 2007). Este cambio de gestión se ve reflejado también en las noticias en la prensa que hablan de la intersexualidad con titulares del tipo «un arma para cambiar el destino» o «en busca del embrión ideal[266]». A finales de los ochenta y principios de los noventa ya se anticipaba esta nueva gestión de diagnóstico e intervención prenatal sobre «anomalías genéticas»:

Por tanto [continúa el médico], nos encontramos en una fase muy avanzada para poder modificar, si es necesario, comportamientos anormales de dicho gen, que producen problemas de diferenciación sexual en el individuo […]. Puede tratarse de problemas de intersexos, de hermafroditismos que requieren intervenciones quirúrgicas graves que a veces son solo reparaciones incompletas. Si en estos casos se pudiera actuar sobre el gen, habría un desarrollo sexual normal en el individuo [concluye][267].

Como señala Nikolas Rose (2007), las nuevas tecnologías de optimización suponen un cambio de hablar de «tecnologías de la salud» a hablar de «tecnologías de vida»:

no buscan solamente curar enfermedades una vez se han manifestado, ni promover la salud, […] sino cambiar lo que es considerado un organismo biológico, haciendo posible refigurar los propios procesos vitales de cara a maximizar su funcionamiento (págs. 17-18).

Estas tecnologías de vida buscan reconformar el futuro vital, actuar en el presente para diseñar organismos biológicos vivibles y deseables (y erradicar los no deseables), generando a su vez nuevos planteamientos bioéticos no siempre explicitados de forma abierta. Una excepción fue esta noticia publicada en el diario público El País bajo el título «En busca del embrión ideal»:

¿En qué casos sería legítimo recurrir al diagnóstico genético preimplantacional? La valoración de un riesgo o de un daño es muy subjetiva. Los hombres con el síndrome de Klinefelter tienen un cromosoma X de más. Eso les causa una alteración del fenotipo que solo afecta a la forma de su cuerpo, y casi siempre de forma leve. Pero un hombre con esta anomalía puede desear que sus hijos no la tengan. ¿Sería justificable un diagnóstico preimplantacional para evitar esta enfermedad? ¿Se le puede permitir[268]?.

El objetivo es promover la investigación para poder diagnosticar e intervenir antes del nacimiento y evitar así «problemas» futuros en la diferenciación sexual. De nuevo la controversia está en determinar qué constituye un problema de diferenciación sexual y hasta qué punto no está definido por una norma sociomédica que no asume la variabilidad biológica humana:

La anomalía de las niñas virilizadas es la más frecuente, pero ahora es posible no solo diagnosticarla, sino evitarla mediante un tratamiento intrauterino […]. Puesto que la anomalía es de tipo hereditario, se somete desde el primer momento a las embarazadas con riesgo de transmitir la enfermedad a un tratamiento con corticoides que inhiben la secreción anormal de testosterona en el feto. Después, por biopsia de corión se comprueba si es niño o niña. Si es niño se suspende el tratamiento, y si es niña se continúa hasta comprobar que no sufre la enfermedad[269].

Lo interesante en esta noticia es que lo que se resalta de la intervención prenatal no es la pérdida salina asociada a la enfermedad (se refiere a la hiperplasia suprarrenal congénita), un problema muy grave de salud que puede llevar a la muerte, sino «la secreción anormal de testosterona» en el feto. Este tipo de intervenciones han activado investigaciones con determinados fármacos (por ejemplo, el esteroide dexametasona) bajo la presuposición de que la ingesta prenatal por parte de la embarazada podrá prevenir no solo la aparición de genitales ambiguos sino influir en comportamientos posnatales homosexuales[270]. De la legitimidad de los cuerpos a ser corregidos se pasa a la legitimidad de las vidas a ser nacidas. El dualismo sexual se establece como condición de lo humano potencialmente vivible.

Por otro lado, y paradójicamente, el desarrollo de nuevas tecnologías reproductivas y terapéuticas ha provocado que la intersexualidad vuelva a aparecer en las noticias desde un prisma diferente al anterior: se habla de «quimeras sexuales» o «embriones hermafroditas» como productos no deseados de las mismas[271], por la fusión de embriones fecundados in vitro, y se alerta de que el auge de estas tecnologías está aumentando su frecuencia. No se habla de cuerpos fragmentados, mucho menos de cuerpos vividos: el marco de referencia está en lo que debe o no debe ser vida humana, con referencias que recuerdan al imaginario «monstruoso» del siglo XIX:

El resultado de la mezcla es lo que los científicos llaman quimera antes de nacer y hermafrodita tras el parto […]. Porque las quimeras existen y caminan entre nosotros. Más aún: el auge de la reproducción asistida está probablemente aumentando su frecuencia en la población humana[272].

El sufrimiento causado por las normas sociales se configura como un problema individual y corporal, y las formas de intervención consideradas ante esta «urgencia psicosocial» están basadas en el progreso de las tecnologías médicas. Los «avances» médicos en nuestro país se han centrado en el perfeccionamiento de las tecnologías quirúrgicas, pero también en nuevas investigaciones en el ámbito genético, endocrino y en la biología molecular. Sin embargo, apenas se ha invertido en investigación e intervención psicosocial sobre las rigideces sociales que imposibilitan que determinados cuerpos sean habitables, vivibles y deseables. Frente a la noción clásica del sexo fijo y el género social y modificable, nos encontramos con intervenciones sobre el cuerpo sexuado maleable a través de las tecnologías, dejando intactas las normas sociales dualistas que se naturalizan. Así, la fluidez de los cuerpos sexuados posibilitada por las tecnologías es utilizada para garantizar la estaticidad de la dualidad genérica. La fórmula «biología es destino» se reconceptualiza mediada por la tecnología: biología + tecnología = destino. El auge de discursos genetistas sobre los orígenes de la intersexualidad y las propuestas eugenésicas vía diagnóstico prenatal coexisten con los discursos sobre un progreso tecnológico capaz de superar los límites de lo natural. Con los avances en las tecnologías médicas, la biología hormonal o la anatomía resultan más maleables al cambio que las normas y las expectativas sociales de género. Nos encontramos con la maleable artificialidad del sexo natural y la sedimentada naturalización del género cultural (García Dauder, Romero Bachiller y Ortega, 2007).

La pregunta es si el progreso técnico es la solución a la intolerancia social o si está actuando de forma cómplice con falsas asunciones dualistas y colaborando con la experiencia de estigma y vergüenza en aquellas personas con genitales diferentes. Estamos en una cultura que deposita la solución a sus problemas en una fe inquebrantable en la tecnología y en la capacidad de crearnos y recrearnos a través de nuestros cuerpos (Davis, 2007). Pero las operaciones quirúrgicas no solucionan los problemas de la estigmatización ni las expectativas de normalidad, ni desaparece la necesidad de dar explicaciones sobre la diferencia (Alderson, Madill y Balen, 2004). Ante ello, debemos preguntarnos por los límites de las alteraciones del cuerpo y la utilización de las tecnologías médicas para resolver problemas sociales.

Como conclusión, el marco de referencia habitual de la intersexualidad en los medios es el de la norma médica y sus intervenciones. Dentro de este, las experiencias y vidas intersexuales no aparecen, aparecen sus cuerpos físicos, fragmentados o intervenidos. La divulgación sobre la medicalización de la intersexualidad no pone en debate el paradigma de atención vigente y suele utilizar a las personas como «objetos» donantes de interés científico, como recursos «exóticos» de la ciencia para dirimir controversias naturaleza/cultura o controversias sobre la determinación del género[273]. Las cirugías de fijación del sexo se contextualizan, desde el punto de referencia médico, como un debate científico sobre qué cantidad de identidad de género se debe a la naturaleza y cuánta a la cultura (Oberacker, 2007). No se habla de la demanda de conformidad física con las normas de género, del derecho a la auto-determinación y autonomía de la persona, de agencia o justicia, etc. Se representan las cirugías de asignación de sexo en términos de un misterio científico que ha de ser explicado (cómo se define el sexo/género), en lugar de un tema político que debe ser debatido (quién lo define), o un tema social sobre el que se tiene que reflexionar (por qué la necesidad del dualismo) (Oberacker, 2007).

La intersexualidad como lo-que-no-es-transexualidad: qué constituye una necesidad médica

Si algo destaca cuando se busca el término «intersexual» en los archivos del periódico El País, y que es común a otros noticieros, es la escasez de información sobre el tema y, dentro de ello, un buen número de noticias centradas en la transexualidad que incluye de forma secundaria el término «intersexual», o relacionados:

Los transexuales. Cambiar de sexo, cambiar de vida (22-02-1985).

El Parlamento Europeo se opone a la discriminación de los transexuales (13-09-1989).

Los límites de la sanidad pública. Nuevo catálogo de la Seguridad Social (17-12-1993).

Críticas a que se excluya la reproducción asistida de la Seguridad Social (18-12-1993).

IU denuncia que las fundaciones sanitarias explotan a sus empleados (18-03-1999).

El Parlamento rechaza financiar con dinero público el cambio de sexo (17-04-1999).

Un juez obliga al Insalud a pagar una operación de cambio de sexo (02-10-2000).

Más de 100 transexuales esperan el cambio de sexo en la sanidad andaluza (31-10-2000).

Los colectivos afectados apoyan la futura ley de identidad sexual (10-03-2001).

Cirujanos de Cruces realizan operaciones de cambio de sexo pese a la oposición de su dirección (14-03-2001).

Cruces abre un expediente para saber si el hospital hace cirugía transexual (15-03-2001).

El caso del Carlos Haya de Málaga (17-03-2001).

Mentiras, errores y cambios de sexo (22-03-2001).

El comité de ética de Cruces se abstiene de intervenir en el conflicto de la cirugía transexual (30-03-2001).

Bailar con la más fea (06-04-2001).

Osakideza sanciona a los dos médicos de Cruces que realizaron las operaciones de cambio de sexo (19-06-2001).

Sanidad reconoce que la normativa sobre los cambios de sexo es confusa (19-06-2001).

El SAS ha realizado 22 operaciones de cambio de sexo en dos años (18-02-2002).

El arzobispo de Sevilla pide que Sanidad financie el cambio de sexo (25-04-2002).

El Tribunal Superior catalán obliga a la sanidad pública a pagar un cambio de sexo (12-03-2003).

Sanidad sigue sin ejecutar el cambio de sexo dictado por un juez (13-03-2003).

Los transexuales animan a pleitear para que la Sanidad atienda el cambio de sexo (15-03-2003).

El TSJ exime a Sanidad de financiar un cambio de sexo (25-03-2003).

Un transexual recurre para que Sanidad le pague el cambio de sexo (30-03-2003).

Cuatro años de existencia de la UTIG. La atención a las personas transexuales en Andalucía (21-04-2003).

La lista de espera para cambio de sexo es de dos años y ocho meses (26-07-2005).

El Gobierno abre la puerta a que la sanidad pública costee el cambio de sexo (16-09-2006).

El Parlamento estudiará en una ponencia las necesidades terapéuticas de los transexuales (24-10-2006).

Fuente: Noticias del periódico El País sobre transexualidad donde aparece la palabra «intersexualidad» [o relacionadas].

En todos estos casos, la intersexualidad no tiene interés por sí misma, y se define por oposición a la transexualidad: como lo-que-no-es-transexualidad. Se trata, en su mayoría, de noticias que abren el debate, a partir de sentencias al respecto, sobre la cobertura por parte del sistema sanitario público español de las operaciones de «cambio de sexo» a personas transexuales. En este contexto, se describe que en las prestaciones financiables «se excluye explícitamente la cirugía estética, la cirugía de cambio de sexo, salvo la reparadora en estados intersexuales patológicos[274]». Las pocas frases utilizadas para explicar qué es eso de la intersexualidad son del estilo: «personas que nacen con el sexo indefinido, malformaciones, deformaciones congénitas», «como hermafroditismo u otras anomalías físicas o funcionales», «salvo en alteraciones físicas como el hermafroditismo o androgenismo[275]». El discurso de los medios, que traduce el discurso médico y legal en este caso, construye a la persona intersexual bajo los referentes de lo patológico («la anomalía física, la malformación, lo conflictivo desde el punto de vista médico») y bajo la necesidad de cirugía reparadora de reasignación genital, a diferencia de la transexualidad. De la representación de ambas podemos concluir que una, la transexualidad, es más visible en los medios, pero se representa bajo sospecha de legitimidad médica, mientras que la otra, la intersexualidad, apenas está visible o lo está de forma secundaria, bajo el misterio de lo que no se habla, pero con legitimidad médica.

Los medios así representan la transexualidad y la intersexualidad dentro del mismo referente, pero con el objetivo de que se distingan ambas realidades, definidas en un sentido médico y legal de forma excluyente. La «intersexualidad» es considerada una patología física, un problema del desarrollo del cuerpo sexuado con «legitimidad médica», cuyo tratamiento quirúrgico y hormonal es cubierto por el sistema sanitario público. La «transexualidad» (en términos legales), o «los trastornos de la identidad sexual» (en términos psiquiátricos), son considerados una patología mental cuyo tratamiento quirúrgico, salvo excepciones autonómicas, está excluido de la cobertura sanitaria española. La diferencia de los tratamientos y sus consideraciones viene expuesta en el fragmento de la siguiente noticia:

Sin embargo, hay que aclarar que no se trata de personas [se refiere a personas transexuales] del tipo intersexos […]. La biología no es una ciencia exacta, como lo muestra la existencia de los llamados intersexos, personas que nacen con características físicas de ambos sexos y sobre las que se ha venido actuando médicamente con mayor libertad, puesto que normalmente son tratadas durante la niñez. Estos casos también encuentran menos dificultades legales para establecer el cambio de sexo una vez determinado o elegido este por indicación de los médicos[276].

Conviene señalar que ambas son categorías nosológicas que regulan la coherencia y la dualidad entre los diferentes componentes del sexo/género/deseo (que nadie se quede entre / a medias), con un pasado médico convergente y que movilizan a los mismos expertos y tecnologías (cirujanos, endocrinos, genetistas y psicólogos o psiquiatras) (Ortega, Romero Bachiller y García Dauder, 2008). En ambas, están implicados posibles problemas psicosociales derivados de ansiedades corporales relacionadas con el sexo/género y deseos de normalización. En ambas, por último, los protocolos médicos presentan el cambio corporal como factor de bienestar y de satisfacción con la propia persona.

Intersexual es un término complejo que se emplea para referirse a varios aspectos. Generalmente a un amplio espectro de variaciones físicas de cuerpos sexuados que varían respecto a las normas sociomédicas dicotómicas establecidas para cuerpos de hombre o de mujer, o que rompen con las consistencias esperadas socialmente entre los diferentes componentes de lo que consideramos «sexo» (cromosómico, hormonal, gonadal, anatómico, etc.). Ya hemos explicado que los protocolos médicos establecen intervenciones quirúrgicas, hormonales y a veces psicológicas para «normalizar» los cuerpos intersexuados y hacer que encajen en el dualismo sexual. El sistema sanitario público español cubre estos tratamientos. No obstante, también puede haber personas intersexuales que no hayan sido intervenidas médicamente y que prefieran no serlo por las consecuencias físicas, psicológicas y sociales de dichas intervenciones. En general, las personas intersexuales se sienten como hombres o como mujeres, aunque, como en el resto, también pueden tener una identidad de género que no se ajuste al dualismo. Aunque no es lo mayoritario, puede haber personas intersexuales que sientan que el sexo que los médicos les asignaron al nacer no es el que sienten como propio y pueden, a su vez, buscar diferentes intervenciones hormonales o quirúrgicas o no. Lo que queremos aclarar con ello es que a pesar de que la transexualidad y la intersexualidad se han definido por exclusión (por ejemplo según el DSM-IV), sí es posible que haya personas intersexuales que sean también transexuales y viceversa[277].

Por otro lado, transexual es un término que alude a personas cuyo sexo asignado en el nacimiento y cuya identidad de género, sentirse subjetivamente como hombre o mujer, no se ajustan. Algunas personas transexuales optan por no intervenir su cuerpo y abogan por la despatologización de la transexualidad y por una sociedad donde sean posibles diferentes cuerpos con diferentes subjetividades sin la exigencia naturalizada de las correspondencias sexo/género/deseo. Otras, en cambio, se adhieren al protocolo médico que establece tratamiento psicológico, hormonal y quirúrgico para conseguir dicha correspondencia. Salvo excepciones autonómicas, el sistema público español no cubre los gastos de las intervenciones llamadas de «cambio de sexo», al considerarlas «cirugías estéticas» y no «reparadoras» por tratarse de problemas psíquicos y no físicos.

En una noticia se señalaba: «quienes se oponen a la atención médica de la transexualidad esgrimen dos razones: la ausencia de una causa orgánica última que la justifique (causalidad) y la ausencia de una prueba diagnóstica final (objetividad[278])». Las cirugías de genitales en transexuales aparecen en estos casos como no «justificadas médicamente», y se aboga por centrarse en otras prestaciones «socialmente prioritarias» y «más importantes[279]». Por el contrario, los defensores de la cobertura de este tipo de operaciones esgrimen que «los trastornos de la identidad sexual» son un tipo de «intersexualidad», son una patología, debido al «malestar persistente» y al «deterioro social, laboral y familiar» («pudiendo llegar a la autolesión») resultado de la identificación con un sexo diferente del asignado al nacer[280]. Un presupuesto en este debate es el dualismo cuerpo/mente y la primacía de lo físico sobre lo mental en la cobertura médica. Como consecuencia, se subraya la legitimidad médica del determinismo biológico (y en especial genético) en los problemas del desarrollo sexual («malformaciones congénitas») versus la elección de cambio de sexo aunque venga precedida de malestares psicológicos graves. Se entiende, por ello, que algunos colectivos y asociaciones estén abandonando la nomenclatura de transexualidad para volver a la de un síndrome, el de Harry Benjamin, definido como una condición neurológicamente intersexual (Gregori, 2010). La traducción de esta elección es básicamente el reconocimiento a nivel médico-legal de estas personas como intersexuales y con ello la cobertura pública de las cirugías de reasignación genital. Junto a ello, estamos asistiendo a un nuevo auge de investigaciones, y su amplia difusión en los medios de comunicación, sobre los orígenes biológicos de la transexualidad (Nieto, 2008). A su vez, y debido precisamente a esta diferencia en el reconocimiento sociomédico, existen también resistencias a que ambas entidades se relacionen. Deberíamos preguntarnos por qué una etiología orgánica identificada otorga legitimidad, no solo médica, a veces también moral, a una enfermedad. La paradoja que crea este sistema es que el deseo de una explicación genética y determinista de la transexualidad, que minaría parte de la agencia a las propias personas transexuales, se justifica por un deseo de mayor autonomía posibilitada por la cobertura y el reconocimiento médicos (Butler, 2006).

Las mismas intervenciones quirúrgicas en un caso se consideran una «urgencia», y en el otro, una «conveniencia», un «lujo» o un «capricho estético». Como cirugía reparadora, o como cirugía cosmética, respectivamente. Las operaciones de reasignación genital, consideradas por las propias personas transexuales una necesidad psíquica, no reciben cobertura médica pública bajo el argumento de que son cirugías «estéticas», elegidas por adultos; en cambio, se cubre el mismo tipo de operaciones en casos de intersexualidad en menores o adolescentes, consideradas esta vez necesarias («necesarias, inmediatas, de carácter vital»), esgrimiendo el argumento de la angustia social de los padres o de una anticipada angustia psicológica de los propios bebés cuando crezcan. Pero no siempre están claros los límites que determinan si una práctica es un lujo o una necesidad real para la salud y el bienestar de la persona, sobre todo cuando la cirugía se plantea como la mejor o única opción para aliviar un sufrimiento que se considera insoportable.

Como ha señalado Judith Butler (2006), hablar de cirugías electivas, en el caso de la cirugía genital de personas transexuales, significa hablar de elecciones condicionadas social y médicamente. El concepto de libertad de elección tiene límites en la medida en que depende de las condiciones sociales que rigen las opciones humanas en un determinado momento. Por otro lado, las funciones que se trata de restablecer o reparar en relación con los genitales en las cirugías a personas intersexuales no están relacionadas con la reproducción o con el placer, sino más bien con las expectativas familiares y sociales o con la identidad de sexo/género (Holmes, 2002). Son más funciones sociales que biológicas. En definitiva, la distinción entre la consideración de ambos tratamientos plantea la pregunta sobre qué constituye una «necesidad» y qué una «elección» médicas, la distinción borrosa entre cirugías «medicamente necesarias» y «cirugías electivas[281]».

Reproducción y vigilancia de la dualidad sexual en el deporte

El mundo del deporte ha sido un espacio tradicionalmente masculino donde no solo ha habido resistencias a la incorporación igualitaria de las mujeres, sino que se ha regulado su segregación de los varones a través de una vigilancia rígida del dualismo sexual y de género. Las deportistas se han tenido que enfrentar a dos prejuicios: que las diferencias físicas de las mujeres las hacen menos competentes (por naturaleza están siempre en desventaja) y que el deporte las masculiniza (Festle, 1996; França, 2009). En general, si la práctica y el progreso deportivo confieren hombría y virilidad a un hombre, confirman su identidad de género, en una mujer ponen bajo sospecha su feminidad y su heterosexualidad (Cahn, 1993). Los cuerpos de muchas mujeres deportistas rompen con las expectativas de género, por lo que representan una doble amenaza: el acercamiento a los varones en marcas y, lo que es peor, el acercamiento físico (Broad, 2001; Bohoun, 2008). Como en otros espacios de dominio masculino, la resolución imposible es una negociación encarnada, no sin costes para los logros deportivos, entre las actitudes públicas, la «mascarada de feminidad», y las ambiciones privadas de progreso (Riviere, 1929). El precio de no hacer estos malabares de género es el rechazo social y mediático a la mujer ambiciosa, con grandes marcas, físicamente masculina y que no se pliega al juego de deseos hacia los hombres. Ello ha llevado a utilizar el término anglosajón the female apologetic athlete para referirse a las expresiones de feminidad y heterosexualidad obligatoria de mujeres atletas para compensar una imagen «masculina» de logros en el deporte (Messner, 1988). Y su complemento: la preeminencia en los medios de comunicación del juicio estético de las atletas, en un contexto de mirada heterosexual, frente a la información sobre su rendimiento, regulando así un «necesario» equilibrio entre logros y feminidad (Bohoun, 2008).

Pero no solo hablamos de vigilancias de género. Desde los años 60, también recae sobre las mujeres deportistas la vigilancia de la dualidad sexual a través de los llamados «controles de sexo» en pruebas profesionales. Estas pruebas se crearon en la Guerra Fría para detectar posibles fraudes de deportistas varones que se hicieran pasar por mujeres para así aprovecharse de su ventaja competitiva y poder sumar victorias al historial medallero de sus países (la sospecha recaía principalmente en competidores de Europa del Este y la Unión Soviética). El Comité Olímpico Internacional, así como algunas federaciones internacionales como la de atletismo, incorporaron estos controles, que, en sus primeros momentos, consistieron en revisiones físicas a atletas desnudas por parte de un comité de médicos, con la humillación que ello suponía. Más adelante, en 1968, se pasó a pruebas menos invasivas, como el análisis de laboratorio de la cromatina sexual a partir de la mucosa bucal, y finalmente, en 1992, en la creencia de que el progreso tecnológico daría la respuesta al sexo verdadero, se empezó a utilizar el test de la reacción al gen SRY.

No obstante, tras la aparición de estas pruebas, la literatura médica deportiva empezó a cuestionar su validez científica (De la Chapelle, 1986; Simpson et al., 1993; Elsas et al., 2000). Lo que es más importante, la aplicación de las pruebas supuso la interrupción de la carrera deportiva de algunas mujeres porque no respondían al patrón cromosómico estándar XX (como mujeres con insensibilidad parcial o total a los andrógenos) y cuya condición corporal congénita no les otorgaba ninguna ventaja competitiva. Este fue el caso de la corredora de vallas María José Martínez Patiño, cuya lucha en los tribunales tuvo el efecto de la retirada del criterio cromosómico como detector de casos de fraude. Sin embargo, el escarnio público y mediático provocó su retirada. La vida profesional de una brillante deportista quedó truncada de forma injusta por los esquemas rígidos de sexo/género de las instituciones deportivas y por la falta de respeto por parte de los medios al derecho humano a la intimidad y autonomía sexual de toda persona.

María José Martínez Patiño estudia demandar a la federación por la forma en que reveló su intimidad. La atleta tenía previsto hacer pública su anomalía cromosómica (El País, 30-01-1986).

El Valencia condena a la federación por el caso «Patiño» (El País, 31-01-1986).

La batalla por aclarar un error (El País, 01-02-1986).

Martínez Patiño: «Pienso casarme y tener hijos». La atleta aún no comprende que pueda tener cromosomas masculinos (El País, 01-02-1986).

El atletismo femenino y la aduana del sexo (El País, 22-02-1986).

La federación deberá indemnizar a María José Martínez Patiño con 20 millones (El País, 02-07-1986).

Martínez Patiño, rehabilitada por la federación internacional (El País, 06-10-1988).

La atleta se sometió a varias pruebas para aclarar su caso (El País, 09-10-1988).

«Nunca he dejado de sentirme mujer». María José Martínez logra su recalificación, dos años después de ser suspendida en un control de sexo (entrevista en El País, 09-10-1988).

Cuando una revisa los archivos del diario público El País y se encuentra con las noticas que cubrieron «el caso Patiño», advierte hasta qué punto los medios exigieron a la atleta compensaciones no solo de feminidad sino de heterosexualidad y moralidad. La sospecha de sexo era una sospecha no solo física, sino moral y social. En las noticias se habla de su apariencia «complaciente y coqueta», de su «deseo de casarse y tener hijos», de sus creencias «católicas y monárquicas» y de sus «coqueteos» con los atletas varones. La vigilancia de sexo se confundía con una vigilancia de género y de deseo heterosexual como pruebas de su «ser mujer», como si no fuera suficiente su «sentirse mujer[282]».

Las confusiones sexo/género/deseo se aprecian perfectamente en las noticias que cubrieron otros casos de atletas mujeres cuyo sexo aparece «bajo sospecha» por el mundo deportivo y por la prensa. El País nos cuenta que la atleta india Shanti Soundarajan perdió su medalla en los Juegos Asiáticos por «las dudas sobre su sexo». En la misma noticia, se habla de que hay dudas sobre si se ha sometido a una operación de cambio de sexo, «dudas sobre su sexualidad», y que «se le han detectado alteraciones en los cromosomas[283]». Parece, de esta forma, que lo que determinaría el sexo sería una combinación lógicamente contradictoria entre cirugía y cromosomas. El ensañamiento mediático contra las personas que no responden a los moldes dualistas de sexo/género se plasma en la falta de respeto a la identidad de género subjetiva de la atleta y a su intimidad: se habla de «estafa por cromosoma Y», «De triunfadora a impostor. De mujer a hombre. La medallista es él[284]». Se exige a la atleta que dé cuentas sobre su sexo a un país, en una suerte de biopolítica foucaultiana a la inversa. De nuevo, una mujer aparece como refugio y símbolo moral, las sospechas sobre su sexo «avergüenzan a su país[285]». Parecería que, independientemente de la historia personal y del derecho inalienable de cada persona a elegir su propia identidad subjetiva de género, el periodista, al igual que el experto en medicina deportiva, se arrogan el derecho a decidir sobre el sexo, y por ende sobre el género, de la mujer deportista. El ensañamiento mediático viene, en ocasiones, acompañado de un sensacionalismo «comprensivo y victimista». Noticias que buscan en la infancia pobre y marginal de la atleta el sufrimiento inescapable de ser diferente por su «ambigüedad sexual». Como si ese dolor fuera el precio social a pagar para compensar sospechas de moralidad sexual[286].

Durante los Juegos Olímpicos de Pekín-2008, el noticiero español vuelve a lanzar su artillería mediática al servicio de la regulación del dualismo sexual en el deporte.

Esther San Miguel se queda a las puertas del bronce. Una campeona hermafrodita (El País, 14-08-2008).

Edinanci Silva, la judoca con la fuerza de un hombre (Cadenaser.com, 14-08-2008).

Una hermafrodita en el tatami (Diario Vasco, 14-08-2008).

Edinanci Silva: una década de explicaciones sobre su condición de mujer (La Vanguardia, 14-08-2008).

Esther se cruzó con una hermafrodita en el tatami (ABC, 15-8-2008).

Silva, la judoca brasileña hermafrodita (As, 15-8-2008).

Potencia masculina en el judo femenino (El País, 14-08-2008).

Se habla de la «yudoca brasileña hermafrodita», «con fuerza de un hombre», «de potencia masculina en el yudo femenino». Lo que llama la atención en las noticias es cómo se asume por parte de los periodistas que la cirugía, acompañada de tratamiento hormonal, es el punto de paso obligado para la conversión de «hermafrodita a mujer» de Edinanci Silva. Parecería que parte de «un limbo de género» y que, gracias a la cirugía genital reconstructiva, «cumple su doble sueño: sentirse mujer y poder competir, ya que el COI exige el certificado de feminidad[287]».

«Tuvo que demostrar que es realmente una mujer, ya que su cuerpo genera muchas dudas», anunciaba la Cadena SER. ¿Es el cuerpo el que genera dudas o una percepción social basada en rigidices dualistas de género? La cirugía y el tratamiento hormonal son los rituales que devuelven legitimidad al sexo/género al anular la «ventaja competitiva». Para demostrar que «es realmente una mujer», su cuerpo tiene que ser intervenido quirúrgica y hormonalmente. Desde el 2004 el COI permite a mujeres transexuales competir como mujeres, siempre y cuando se hayan sometido a una intervención quirúrgica de genitales y a un tratamiento hormonal durante dos años, suficiente como para anular su «ventaja». No obstante, lo que constituye un avance para mujeres transexuales resulta problemático si se establece como norma para mujeres con cuerpos intersexuados. Se plantea como «derecho al tratamiento» lo que no es sino una obligación quirúrgica y hormonal, que puede ser no deseada, para obtener un certificado de feminidad y poder competir.

Pero, para los periodistas, a pesar de la cirugía, Edinanci Silva nunca llegará a ser una mujer «completamente»: quedan «restos» de su «fuerza de hombre». ¿Qué significa que una yudoca tenga fuerza de hombre? De nuevo, el sexo se convierte en género. Se habla de que «su cuerpo y sus facciones atemorizan a sus rivales», «posee un cuerpo notablemente musculoso y sus facciones son masculinas, como se evidencia en la foto que acompaña esta nota[288]». Se deja así al lector para que pueda percibir, con su filtro dicotómico, a una mujer deportista masculina que «no debería serlo tanto». Al igual que con Shanti Soundarajan, los periodistas necesitan buscar en la infancia de la yudoca una trayectoria vital con final feliz gracias a la cirugía y encuentran, al igual que con María José Patiño, compensaciones de moralidad en una deportista que regala sus medallas[289]. La conclusión parecería ser que Edinanci es mujer porque está operada y porque es buena, pero aun así es diferente (França, 2009).

Como señalábamos, en 1999 el COI abandona las pruebas de feminidad, pero por falta de validez científica. No se reflexiona sobre el sexismo en los controles: solo las mujeres deportistas están bajo sospecha y vigilancia. Tampoco se reflexiona sobre la ficción imaginaria y fantasmática del sexo único y la imposibilidad de poder encerrar la variabilidad de los cuerpos sexuados en una dualidad exacta. En definitiva, no se reflexiona sobre qué es esa cosa llamada sexo y cómo bajo una supuesta simplicidad arropada por el sentido común se esconden fluideces, incoherencias y complejidades. La policía de las fronteras del sexo debe someter y encorsetar la multiplicidad del sexo, convertirla en dualidad natural y decidir quién pasa y quién no. Pero ese «uno múltiple» (Mol, 2002) que es el sexo se compone del sexo cromosómico, con su variabilidad cariotípica más allá del dualismo XX o XY; del sexo hormonal, con niveles diferentes tanto de las hormonas llamadas «masculinas» como de las «femeninas» en cada cuerpo, ya sea de varón o de mujer; del sexo gonadal, la diferenciación del tejido gonadal ovárico o testicular; del sexo morfológico, la morfología genital externa e interna (presencia de pene, clítoris, vagina, etc., con su variabilidad anatómica en cada cuerpo) y las características sexuales «secundarias», vello, pechos, voz, etc., o del sexo molecular, al que se refiere cada vez más la literatura científica, etc. Como ha señalado Curtis Hinkle (2010), cada vez que una parte del cuerpo se considera un nuevo marcador del sexo, es clasificado invariablemente como dicotómico, y no como un continuo. Se asume que todo este caleidoscopio sexual es único y que todos sus componentes se alienan según un dualismo que responde a los estándares o prototipos del cuerpo sexuado de varón o de mujer. Nada mejor que el espacio deportivo, donde el cuerpo y el dualismo sexual son protagonistas, como laboratorio donde poder analizar estas complejidades y los esfuerzos disciplinarios por someterlas (García Dauder y Gregori, 2009). Pero ¿qué miden estas pruebas llamadas indistintamente «pruebas de verificación de género» (en la literatura científica) y «test de sexo» o «certificado de feminidad» (en los medios de comunicación de masas)? O podríamos preguntarnos, ¿qué es esa cosa llamada sexo? Y terminar respondiendo, como ocurrió con los test de inteligencia: lo que miden los test de verificación de género. Como señala Fausto-Sterling, «cuanto más buscamos una base física simple para el sexo, más claro resulta que “sexo” no es una categoría puramente física» (2006, pág. 19). Quizá lo único que puedan medir es la definición imposible del «sexo verdadero», de la «verdadera mujer», para terminar regulando, como en el caso de las tecnologías médicas aplicadas al diagnóstico y tratamiento de la intersexualidad, el «sexo correcto», es decir, el «género socialmente correcto». Si la «verdadera mujer» es una definición imposible, se pasa a vigilar la «verdadera feminidad» a través del control aduanero de la coherencia sexo/género/deseo.

Los controles de sexo se retomaron en los Juegos Olímpicos de Pekín[290] y con la participación de Caster Semenya en los mundiales de Atletismo de Berlín-2009 se ha reavivado el debate. Lo curioso es que ya no se discute sobre las tecnologías necesarias para detectar a la «verdadera mujer». Se reconoce que hoy en día no tiene sentido hacer pruebas para detectar fraudes de varones que se hacen pasar por mujeres. El debate está ahora en torno al constructo de «ventaja competitiva» que se ha convertido en un argumento circular que ancla a las mujeres en una permanente inferioridad en lo deportivo. El no tener una ventaja competitiva es lo que te convierte en «mujer». Se parte de que, en el plano deportivo, las mujeres son inferiores por su naturaleza física a los varones; ergo, si existe una mujer cuyas marcas se acercan a las de los varones, y además posee un cuerpo musculado, fuerte y no es apologetic, está bajo sospecha de no ser realmente una mujer, independientemente de su propia historia personal y de su identidad de género como mujer. El sexismo provoca que no se planteen los mismos debates en el ámbito masculino, que no se vigilen las ventajas competitivas en los deportistas varones. La tiranía del dualismo sexual provoca que no se vigilen otras dimensiones físicas de ventaja competitiva más allá de las relacionadas con el sexo, como nacer con una estatura que dote de superioridad para un determinado deporte. ¿Cuál es la amenaza? ¿La ventaja competitiva? ¿O la confusión de sexos, géneros y deseos que desestabiliza el principio del dualismo sexual en el que se asienta toda la institucionalización del deporte y, más aún, una estructura social basada en la diferencia sexual?

El sexo no es solo una Y (reportaje en El País, 25-08-2009).

Semenya vuelve a casa aclamada como una heroína (El País, 25-08-2009).

La reivindicación de Caster Semenya. La atleta surafricana posa para una revista para desmentir las críticas sobre su feminidad (El País, 09-09-2009).

Sin pudor con Semenya. Las nuevas informaciones sobre el sexo de la atleta caen como una bomba en Suráfrica (El País, 10-09-2009).

Suráfrica critica el ataque a Caster Semenya, calificada ahora de hermafrodita (El País, 11-09-2009).

Carl Lewis: «Es injusto el trato a Semenya». El atleta señala que la campeona de 18 años estará marcada para siempre (El País, 15-09-2009).

Los surafricanos examinaron a Semenya antes de ir a Berlín (El País, 19-09-2009).

Suráfrica ya sospechó de Semenya (reportaje en El País, 21-09-2009).

¿Ganó ella o él? (El Mundo, 19-08-2009).

Semenya redobla las sospechas con una abusiva victoria en 800 (El Público, 19-08-2009).

El delicado asunto de Semenya (El Público, 20-08-2009).

Caster Semenya despierta dudas sobre su feminidad. La campeona de 800 destaca por su gran musculatura (As, 20-08-2009).

El padre de Semenya: «Es mi niña pequeña. Yo la vi nacer, la crie… es una mujer» (As, 20-08-2009).

Posibles explicaciones. La ambigua sexualidad de Semenya (El Mundo, 20-08-2009).

Polémica por el sexo de Semenya. La atleta que no podía entrar al baño de chicas (El Mundo, 23-08-2009).

Suráfrica hace del sexo de Semenya un asunto de Estado (ABC).

Los análisis de Semenya registran niveles altos de hormona masculina (ABC, 24-08-2009).

El tercer sexo. El caso de la atleta surafricana Caster Semenya devuelve a la actualidad la existencia de un sexo intermedio, el de los hermafroditas (Tiempo, 04-09-2009).

Semenya muestra su lado más femenino. Posó para un reportaje en una revista sudafricana. Durante los Mundiales de atletismo su género despertó muchas dudas (Marca, 09-09-2009).

Si bien la Federación Internacional de Atletismo ya había suprimido desde 1992 los controles de sexo y, regulando la transexualidad mediante intervenciones médicas compensatorias, partía del criterio de la identidad psicológica de género de las atletas para la asignación sexual, la corredora sudafricana de 800 metros Caster Semenya volvió a despertar los temores. De nuevo, a través de los medios y de las decisiones de las autoridades médicas y deportivas, se pasa de la vigilancia a «la verdadera mujer» a la vigilancia de la «verdadera feminidad». Ya se asume «que el sexo no es solo una Y»[291], pero la sospecha ahora viene dada por dos motivos: «la imagen masculina que dio en la pista» y la «increíble mejora en su marca[292]». Confundiéndolo todo, las noticias mezclan cromosomas con cirugías y hormonas, con una apariencia «velluda y musculosa» y un pasado «marimacho», con que «hacía sin rechistar las tareas de la casa» y «no podía entrar al baño de las chicas», con la elección de pantalones grises sobre faldas, con el deseo hacia las chicas en lugar de hacia los chicos, etc[293]. Y las fotografías vuelven a aparecer para que el espectador utilice su filtro dicotómico, note y rechace la diferencia. El posado de Caster Semenya en la revista You, «maquillada, con un collar y vestida con un traje de noche[294]», no es más que un intento desesperado por rehabilitar la imagen masculina de una mujer deportista, en lugar de celebrarla y celebrar sobre todo sus logros deportivos de la misma forma en que se celebran los de Usain Bolt[295]. Claramente, el temor que despierta Caster Semenya no es su ventaja competitiva, sino el miedo a un cuerpo de mujer hipermusculado, que no pide disculpas, gracias a las hormonas que naturalmente genera su organismo, pero sobre todo gracias al esfuerzo y al entrenamiento duro. Hasta que no se celebre la «masculinidad» de las mujeres deportistas, en el sentido de fuerza, musculatura, ambición e indiferencia hacia la estética en beneficio del logro deportivo, seguirán existiendo barreras para las mujeres en el mundo deportivo. Hasta que no se asuma la variabilidad y fluidez de los cuerpos sexuados, se seguirán vigilando las fronteras de los sexos[296].

No hay que perder de vista que el mundo deportivo ha sido considerado una sublimación de la guerra y, al igual que las mujeres, emblema del orgullo de un país. Por ello es interesante el análisis de cómo respondió la opinión pública sudafricana ante la puesta en duda del sexo de Semenya. A diferencia de lo que le ocurrió a Santi Soundarajan en la India, Sudáfrica, un país que ha vivido el aparheid y la lucha contra el racismo, acogió a Semenya como una heroína, «nuestra dama del deporte», y las sospechas sobre su sexo, como un ataque a las mujeres negras. Sobre el cuerpo de Semenya se articularon las regulaciones sobre los cuerpos sexuados, racializados y nacionalizados. Su rechazo implicaba el racismo de la imposición de los estándares blancos y occidentales sobre la apariencia de una mujer. La fuerza física de las atletas negras, símbolo de orgullo, se estaba poniendo en entredicho al suponer un cuestionamiento de su feminidad. Que la regulación de los cuerpos sexuados intersecciona con los cuerpos racializados, y que las vigilancias de feminidad y del dualismo sexual no solo se producen sobre las atletas cuyos cuerpos no encajan con los estándares, se aprecia perfectamente en la siguiente noticia que cubrió los mismos mundiales de atletismo para hablar de otra deportista, Vlasic, «la antítesis [sexual y racial] de Semenya»:

De mirada penetrante, con esos ojos azules y abombados, inconfundibles de la estirpe eslava, Vlasic rezuma altivez por ahí donde pasa. Sabe de su belleza y de su increíble cuerpo y no se esconde. Es un regalo para los fotógrafos […]. La croata es la nueva reina de la altura femenina, disciplina que, por la necesidad de tener un físico privilegiado en altura y poco volumen, trae las imágenes más bellas o, si lo prefieren, más finas entre las atletas de gran tirada internacional. Su físico tiene un puntito de desgarbo, pero ¡no se pueden meter esos casi dos metros y no parecer un poquito lánguida! Se siente una estrella, sabe que es una estrella y sobreactúa como una estrella. Nota a los fotógrafos detrás de sus nalgas […]. Vlasic es la reina del atletismo actual. El ícono de belleza que sobresale por encima de los músculos de las velocistas negras o la extrema delgadez de las corredoras de fondo. Y la antítesis de la atleta sudafricana Caster Semenya, que tuvo que someterse a un control de sexo exigido por la federación internacional de atletismo (IAAF) tras destacar más por sus rasgos hombrunos que por sus victorias en la pista[297] [cursiva nuestra].

La noticia sintetiza perfectamente la vigilancia y regulación mediática de la feminidad y la masculinidad en las mujeres atletas, bajo el referente normativo de la mujer blanca, y la preeminencia del juicio estético (heterosexual) frente a sus logros y rendimiento deportivos.

Lecciones y urgencias de la intersexualidad

Como ya hemos señalado, la representación popular de la intersexualidad a través de los medios puede convertirse en un foro de educación pública vehículo para el cambio social o bien ejercer diferentes violencias simbólicas. Desarrollar una relación crítica con las nociones incuestionadas de «cuerpos normales», «sexos normales» o «vidas normales» depende de la capacidad colectiva de articular alternativas, versiones minoritarias de normas o ideales que sostengan y permitan actuar al individuo (Butler, 2006). De ahí la importancia de otras representaciones en los diferentes medios que vayan más allá del referente biomédico que estigmatiza, cosifica o victimiza y que cuenten historias desde la agencia, con el potencial de generar procesos subjetivos positivos, de identificaciones y deseos. Si como decían McLuhan y Fiore (1967) «el medio es el mensaje», en el sentido de que «masajea» formas particulares de pensar, sentir y relacionarse, el cine y la literatura han abierto nuevos espacios de representación para una «poética de la intersexualidad» (Cabral, 2009). Con la película XXY, de Lucía Puenzo, por primera vez las noticias hablan de la intersexualidad en términos positivos: «posee la belleza enigmática de una metáfora en busca de significado[298]». Frente a las noticias de casos médicos sobre cuerpos físicos y controversias científicas, se narran historias «sobre la condición humana», sobre «la libertad de elección para, precisamente, no elegir[299]», sobre cómo se viven los cuerpos y los procesos subjetivos en búsqueda de identidad. No solo eso. Se abre un espacio para que el espectador afronte junto el/la (lenguaje obliga) protagonista sus propias «incógnitas irresolubles».

Aparte de estos medios, otra tecnología de la comunicación, Internet, ha posibilitado el paso de lo que Haraway (1999) ha denominado una «política semiótica de la representación» a una «política semiótica de la articulación». El secretismo y la estigmatización que acompañaban a la intersexualidad, reforzados por los protocolos médicos tradicionales, habían dificultado la movilización colectiva y habían provocado que en la mayoría de los casos se viviera de forma aislada, prácticamente desde lo innombrable. Por otro lado, tanto en las noticias que hemos analizado como en los manuales médicos o en las revistas científicas, las personas intersexuales aparecen cosificadas como recipientes de acciones médicas, o como recursos donantes de interés científico sin voz. Una tecnología como Internet ha posibilitado la generación de sujetos y conocimientos colectivos y, con ello, el paso de objetos a sujetos de representación, de víctimas de una enfermedad a coactores expertos que participan en prácticas articuladas con otros actores (Epstein, 1996; Haraway, 1999). En términos de Latour (2000), los «objetos de conocimiento médico» objetan alterando los propios procesos de quién se convierte en un «experto intersexual» y convirtiéndose en auténticos «expertos sobre los expertos» (García Dauder, Romero Bachiller y Ortega, 2007). Lo que ha posibilitado la creación de diferentes páginas web, foros de debate, blogs o redes sociales ha sido una articulación de los diferentes actores implicados generando nuevos intercambios de conocimientos y diferentes alianzas, produciendo cambios tanto en los colectivos creados como en la comunidad médica, diversificando voces y perspectivas en torno a cuestiones sociales, médicas y jurídicas relacionadas con la intersexualidad y suscitando controversias y debates esta vez abiertos a múltiples actores y no solo a los expertos médicos[300]. En definitiva, se está produciendo una cierta rearticulación democratizadora del conocimiento sociocientífico posibilitada por las mediaciones tecnológicas. A través de la red, surgen grupos de apoyo o colectivos políticos que comienzan a organizarse e intercambiar información, producen y evalúan el conocimiento científico sobre tratamientos y otras cuestiones, y establecen su credibilidad como actores que pueden hablar legítimamente, en el lenguaje de la ciencia médica o en otros lenguajes (Epstein, 1996). A través de ello, y en diferentes partes del mundo, ha surgido un heterogéneo movimiento político con una agenda de derechos humanos que, bajo el principio de «no dañar», demanda el respeto a la integridad corporal de los niños y niñas y el derecho a la autonomía sexual y del propio cuerpo. Ello supone una atribución sexual al nacer (niño o niña), la eliminación de cirugías tempranas e irreversibles médicamente innecesarias, desestigmatizar el proceso de medicalización y que la propia persona decida de adulta qué quiere hacer con su identidad de género y con su cuerpo, con la máxima información posible (Chase, 1998; Hinkle, 2006; Cabral, 2008).

Nos gustaría terminar este capítulo con las convergencias, diálogos y alianzas entre las luchas feministas y el activismo intersexual. Si bien los comienzos del movimiento intersexual han tenido una genealogía feminista, ello no significa que siempre hayan ido de la mano o compartido las mismas agendas y prioridades (Kraus et al., 2008). Tanto el feminismo como el activismo intersexual comparten una lucha común en el terreno de las políticas sexuales, la crítica a la medicalización de los cuerpos y la defensa de la pertenencia del propio cuerpo (con lemas del tipo «nuestros cuerpos, nuestras vidas» o «nuestros cuerpos nos pertenecen»). Pero si el feminismo se ha centrado en luchar contra la opresión y el dominio masculino, reivindicando los derechos de las mujeres como sujeto político, el activismo intersexual viene luchando contra las múltiples violencias normativas basadas en la naturalización del dualismo sexual y sus morfologías ideales. Así, el análisis de las desigualdades sociales entre varones y mujeres se ha visto reforzado por un análisis diferente, pero necesariamente relacionado, sobre los «privilegios de la normalidad» y la opresión hacia aquellas personas que no encajan en las normas estereotipadas de sexo/género (Engel, 1997; Hinkle, 2006). Bajo un sujeto fuerte «mujer» o «mujeres», o desde la asunción de la diferencia sexual como fundamental, el feminismo ha recibido la llamada de atención sobre las consecuencias de idealizar ciertas expresiones de género basadas en la dualidad que a su vez den lugar a nuevas jerarquías y exclusiones. Por otro lado, el activismo intersexual ha evidenciado el diferente tratamiento que el movimiento feminista ha dedicado a la ablación genital femenina en África y a las operaciones quirúrgicas a bebés intersexuales. Como criticaba Cheryl Chase: «“su” amputación de genitales se presenta como un ritual bárbaro; el “nuestro” es científico. El suyo desfigura; el nuestro normaliza lo desviado» (1998, pág. 206).

Por su parte, el feminismo ha proporcionado también recursos teóricos y políticos para denunciar los sesgos sexistas en los tratamientos y las concepciones de mujer que subyacen a ellos. Tanto en los protocolos como en múltiples manuales se postula que un niño varón con un pene de tamaño muy pequeño o que no pueda mear de pie no podrá llevar a cabo un desarrollo psicológico sano debido al rechazo social. El presupuesto es que si alguien no puede llegar a desempeñar suficientemente bien el rol social de «hombre» por el tamaño de su pene, o las tecnologías no lo pueden convertir, siempre se puede hacer una mujer por medio de la cirugía (Kessler, 1998). Por otro lado, también se han criticado los presupuestos de heterosexualidad coitocéntrica implícitos en los ideales de genitalidad en los que se basan las operaciones: la necesidad de vaginas con el suficiente tamaño como para albergar un pene, anteponiendo el tamaño a aspectos como la sensibilidad o el dolor. Todo lo anterior se apoya en la creencia de que las técnicas quirúrgicas para la creación de unos genitales típicamente femeninos están más desarrolladas que las que crean unos típicamente masculinos. Ante ello, tanto feministas como activistas intersex han denunciado el agravio comparativo respecto a los criterios de «éxito» en uno y otro caso, la desvalorización social de lo femenino y la minusvaloración del dolor de las mujeres en las intervenciones (Kessler, 1998; Chase, 2000).

Así pues, el activismo intersexual desafía la naturalidad del dualismo sexual (solo existen dos sexos, varón o mujer, y los genitales son el signo determinante de la asignación sexual) y la natural coherencia entre sexo, género y deseo heterosexual. Pero, como señalábamos al principio, también cuestiona la propia distinción entre «sexo-anatómico» y «género-social». A través de las lecciones de la intersexualidad comprendemos que «tal vez el sexo fue siempre género» (Butler, 2001), y que la materialidad viene ya teñida de ideas pre-existentes sobre las diferencias sexuales (Fausto-Sterling, 2006). Aprendemos la idea del sexo múltiple, la multiplicidad semiótico-material del supuesto único sexo verdadero, puesta en evidencia cuando sus diferentes componentes no se corresponden. La idea de que no existen solo dos sexos preexistentes, sino una combinación múltiple de posibilidades de sexo cromosómico, hormonal, gonadal y morfológico, etc. Y que la elección de los criterios para determinar el sexo es una decisión social. De esta forma, la teoría feminista ha comenzado a cuestionarse también el componente físico del sexo y su dualidad, junto con la asunción de la existencia de una única, invariable e irreversible «identidad de género».

El activismo intersexual nos urge a que admitamos la variabilidad de las diferencias sexuales y denunciemos las violencias de género que «corrigen» esta variabilidad haciendo cuerpos normalmente masculinos o femeninos para insistir en que las personas somos varones o mujeres por naturaleza. La necesidad de normalizar cuerpos y clasificar a las personas en dos categorías implica normas de género y de orientación sexual que afectan a todas las personas, pero la vigilancia, la vulnerabilidad y el grado de conciencia varían. Si el género se da por sentado, al mismo tiempo se vigila permanentemente. Una de las «lecciones de la intersexualidad» es enseñarnos cómo la mujer (y el hombre) se hacen, la construcción cotidiana del género por todas las personas, los diferentes modos a través de los cuales las personas «pasamos» por varones o mujeres en la interacción social y el análisis sobre el papel regulador de los filtros dicotómicos en nuestras atribuciones de género (Kessler y McKenna, 2000). Por ello, una agenda feminista que quiera luchar contra la violencia de género debería incidir en las microviolencias de género, reactualizadas cotidianamente e institucionalizadas, contra aquellas personas que no encajan en este engranaje social construido sobre la naturalización de la dualidad sexual. Denunciar cómo el género normativo determina lo que entra en el campo de lo humano y de lo vivible y señalar las conexiones entre violencia e identidad de género: las violencias que se generan cuando se coarta el derecho a elegir el propio cuerpo sexuado y la propia identidad de género. La «urgencia» intersexual nos plantea un desafío profundo para la sociedad en general: cuestionar el dualismo sexual; y para cada una en particular: desmontar nuestros filtros dicotómicos. El resultado es abrir espacios de posibilidad para que la variabilidad de cuerpos sexuados sea vivible sin pagar el precio de la corrección de la diferencia.

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Capítulo XI

Discurso activista y estatus médico de lo trans: hacia una reconfiguración de cuidados y diagnósticos

ESTHER ORTEGA ARJONILLA

CARMEN ROMERO BACHILLER

REBECA IBÁÑEZ MARTÍN

Introducción

Desde octubre de 2007, pero con creciente visibilidad en 2009, 2010, 2011 y 2012[301], se han venido llevando a cabo toda una serie de acciones y movilizaciones dentro de la campaña internacional Stop Trans Pathologization destinadas a eliminar la consideración de la transexualidad como enfermedad en las revisiones de los manuales diagnósticos de referencia, fundamentalmente el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders[302] (DSM), promovido por la American Psychiatric Association[303] (APA), que ha publicado su nueva versión en 2013 tras un largo periodo de debate que ha llevado a la aprobación de la nueva revisión con fecha 1 de diciembre de 2012[304]. A esto hay que añadir la demanda de modificación de la Clasificación internacional de enfermedades (CIE) elaborada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), y que tiene prevista su publicación en 2015. Así, a través de estas movilizaciones se está reclamando otro modelo de intervención, atención y cuidado para garantizar las necesidades sanitarias y sociales de las personas trans en su máxima extensión —como se ve en la publicación de la Guía de buenas prácticas por parte de Red[305] y los impactos de la misma en la elaboración del SoC7 (Standards of Care) de la WPATH (World Professional Association for Transgender Health) publicada en su última versión en julio de 2012[306].

La transexualidad ha venido apareciendo, en los manuales, ahora en revisión, como un «transtorno mental», enmarcada en la categoría de «Trastorno de la identidad de género» que reconocía tanto el DSM-IV como el CIE-10[307], desde que se incorporara en el DSM-III por primera vez en 1980 como trastorno de «transexualismo» (Fernández, 2010, pág. 179; APA, 1980)[308]. En el marco de la campaña «Stop Trans Pathologization-2012», impulsada por la Red Internacional de Despatologización Trans[309], se han multiplicado acciones en toda una plétora de localizaciones a nivel mundial que se concentran en los «Octubres de lucha trans» clamando que «Las identidades trans no son una enfermedad» (eslogan Madrid, Octubre Trans 2010) y reivindicando «El placer y la libertad de ser trans» (eslogan Madrid, Octubre Trans 2011) o afirmando «Nosotrans lo vivimos, nosotrans decidimos» (eslogan Madrid, Octubre Trans 2012)[310]. Se trata de unas movilizaciones que surgen con el fin concreto de ejercer presión social para posibilitar la eliminación de cualquier referencia a la transexualidad como enfermedad en los manuales diagnósticos y de promover un cambio en los modelos de cuidado de las personas trans que reconozca la autonomía y los derechos humanos de estas personas. Para ello, tratan de generar una nueva articulación de las relaciones entre personas trans y profesionales médicos que está teniendo enorme eco mediático y gran capacidad de interpelación[311].

En este trabajo nos proponemos indagar sobre el impacto de la campaña de la Red Internacional por la Despatologización Trans en el cambio de los manuales diagnósticos —fundamentalmente DSM-5 (2013), que servirá de referencia para el CIE-12 (previsto para 2015)— y en los protocolos de cuidado —SoC7 (2012). En este sentido, destacamos cómo este proceso está propiciando una transformación en las lógicas del cuidado y de la elección (siguiendo la terminología propuesta por Annemarie Mol, 2008) que mostraría las tensiones en la demanda de rearticulación de las relaciones entre personas afectadas y profesionales médicos por parte de ciertos colectivos trans activistas— en el caso de este artículo, la Red Internacional por la Despatologización Trans. En este sentido, analizamos cómo esa transformación pasaría por apelar a un ejercicio de compartir las definiciones, prácticas, intervenciones y cuidados médicos, esto es, a una cierta «co-operación» —co-doctoring— en términos de Mol (2008, pág. 56). Esto implicaría que en los procesos de definición y diagnóstico, en las prácticas de atención —que deberían estar ajustadas a cada situación concreta— y en la producción y análisis de los saberes debería incluirse no solo al personal médico, sino también a las personas implicadas, esto es, a las personas trans necesitadas de atención médica, reconociendo su corresponsabilidad en el proceso, sus capacidades y sus saberes.

Pero como mostramos en este artículo, esa demanda no está exenta de tensiones. Nuestro interés en este trabajo se centra en analizar esas tensiones y en rastrear los cambios que se han venido produciendo en los principales manuales diagnósticos. Para ello nos centraremos fundamentalmente en el DSM publicado por el APA, que tiene gran incidencia en el CIE (OMS), y en los estándares de cuidado —SoC (WPATH). Consideraremos cómo han ido reaccionando y modificándose ante la creciente presión internacional y activista que reclama un cambio en el modelo de atención y cuidado a personas trans. Para ello, en este artículo vamos a hacer un breve repaso histórico sobre la forma en que la práctica médica ha estado regulando los cuerpos sexuados y sus normatividades a lo largo de la historia y cómo en ese marco emergió la transexualidad como un espacio más de intervención biomédica durante el siglo XX. Posteriormente, analizaremos la estabilización de los protocolos actualmente vigentes, para acabar centrándonos en los cambios en los manuales diagnósticos DSM y CIE y en el SoC, especialmente desde 2007, por el impacto de las demandas de la Red Internacional de Despatologización Trans. Todo ello lo haremos sobre la base de un análisis documental y de los discursos de los diferentes foros que nos permita cartografiar la controversia y mapear los distintos actores participantes en ella, así como sus posicionamientos y desplazamientos.

La biopolítica en la regulación de los cuerpos sexuados

La necesidad de una adscripción clara en un esquema social de género se ha venido realizando de diferentes formas a lo largo de la historia de la cultura occidental. Sin embargo, la naturalización de la diferencia sexual se produce en el contexto de la Ilustración y del florecimiento del método de investigación experimental en filosofía natural en las postrimerías del siglo XVII y especialmente a partir del siglo XVIII, que supone según los historiadores de la ciencia el principio de lo que ahora conocemos como conocimiento científico (Laqueur, 1994). Posteriormente, ya durante los siglos XIX y XX, es fundamentalmente la medicina la que define los conceptos de normalidad —y perversión (Foucault, 2005). Así, lo que hoy definimos como normalidad— médica— y todo lo que queda excluido de esta pueden ser conceptualizados como herencia directa de una biopolítica que se desarrolla con renovado éxito durante el siglo XIX.

Tanto los trabajos de Michel Foucault como los de Thomas Laqueur han venido a desmontar la naturalización del dimorfismo sexual y a presentarlo como un hecho histórico relativamente reciente, si bien ambas propuestas teóricas no están exentas de discusión entre los historiadores (Vázquez García y Cleminson, 2012).

Las categorías de sexo y sexualidad no habían sido cuestionadas hasta el momento en que Foucault [1976] primero, y Laqueur [1990] después, se deciden a realizar un análisis en profundidad de ambas categorías. Con anterioridad, y desde diferentes disciplinas, el sexo y la sexualidad habían permanecido intocables, inscritos en el ámbito de la naturaleza, de la biología. A diferencia del concepto de género[312], ni desde la sociología o la historia como disciplinas más clásicas ni desde los estudios sociales de la ciencia o el feminismo se había cuestionado la posibilidad de historizar las categorías de sexo y sexualidad como señalaba Haraway a principios de los años 90 del siglo XX:

En el esfuerzo político y epistemológico para sacar a las mujeres de la categoría de «naturaleza» y colocarlas en la cultura como objetos sociales construidos y que se autoconstruyen dentro de la historia, el concepto de género ha tendido a permanecer en cuarentena para protegerse de las infecciones del sexo biológico […]. Las feministas se han alzado contra el determinismo biológico y a favor de un construccionismo social y, de camino, han sido menos enérgicas en la deconstrucción de cómo los cuerpos, incluidos los sexualizados y racializados, aparecen como objetos de conocimiento y sitios de intervención en la biología (1995, pág. 227).

Así pues, la incuestionada vinculación de la sexuación de los cuerpos con la «naturaleza de la especie humana» ha mantenido un férreo entramado de normalización en el que solo cabían dos posiciones excluyentes entre sí, varón/mujer, identificadas con cuerpos sexualmente dimórficos. Este modelo no deja cabida a las ambigüedades respecto a los cuerpos sexuados y la regulación de los tránsitos se plantea en términos de necesidad de restaurar la «normalidad» vigente, esto es, resituar a los cuerpos insumisos en uno u otro polo de la dicotomía.

La regulación normativa de los cuerpos es un hecho que se ha producido en diferentes formas y con presión variable a lo largo de la historia, si bien el marco normativo concreto y la hegemonía de un sistema sexual sobre otros es lo que ha ido variando a lo largo de la historia de la cultura occidental (Vázquez García y Cleminson, 2012). Hasta bien entrado el siglo XVI, encontramos un sistema sexual hegemónico y diferente del actual, el esquema monista o del sexo único, que se caracterizaba por definir la existencia de un único sexo con dos formas anatómicamente inversas (Laqueur, 1994, pág. 56). No obstante, parece que este sistema pudo convivir con otros modelos, y diferentes historiadores sitúan entre finales del siglo XVI y finales del XVIII la consolidación hegemónica de la actual concepción de la existencia de dos sexos en la especie humana (Vázquez García y Cleminson, 2012).

En cualquier caso, y pese a la variación de los modelos normativos, lo que se presenta como una constante es la presión por regular aquellos cuerpos que de una forma o de otra no se plegaban al modelo vigente. La medicina va a tomar un lugar fundamental en la regulación biopolítica del orden social identificando como patológicos y susceptibles de ser intervenidos aquellos cuerpos que no se ajustan a la norma, y es por esta razón por la que indagar en las formas en que la medicina ha regulado el espacio de la transexualidad es tan relevante.

La aparición de la transexualidad como espacio de intervención biomédico: DSM-III y SoC

En la literatura médica, y con intencionalidad creciente desde finales del siglo XIX, se viene produciendo un movimiento por clasificar las «desviaciones» del sexo. En este contexto, el término «transexual» aparece históricamente en los trabajos de los sexólogos de la primera mitad del siglo XX, bien asociado a la homosexualidad (Hirschfeld, 1923) o en su acepción actual (Cauldwell, 1949), como señalan diversos autores (King, 1998; Hausman, 1995; Cohen-Kettenis y Gooren, 1999; Meyerowitz, 2002).

David Oliver Cauldwell (2001 [1949]) será el primero en emplear el concepto «transexual» en la acepción que actualmente ostenta, es decir, para denominar a personas que desean vivir o viven bajo un rol de género que, según el esquema binario y heteronormativo de género de nuestras sociedades, es opuesto a su sexo asignado médica y jurídicamente en el momento del nacimiento. Cauldwell sigue la tradición de los sexólogos de finales del XIX y principios del siglo XX que sitúan la cuestión de la transexualidad, médicamente hablando, en el entorno de influencia de la psiquiatría y la psicología, e introduce el término desde el campo de la sexología. Posteriormente, el transexualismo como «síndrome» es introducido en un campo médico y social más amplio durante las décadas de los 50 y los 60 del siglo XX, ligado a figuras como el endocrinólogo Harry Benjamin o a casos conocidos ampliamente por la opinión pública estadounidense de la época como el de Christine Jorgensen[313].

No obstante, en la primera versión del manual de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (1952) —conocido como DSM—, entre las «desviaciones sexuales» que aparecen bajo un epígrafe más genérico de «Trastornos de la personalidad» no encontramos la «transexualidad», aunque sí el «travestismo» o la «homosexualidad» como categorías diagnósticas. En la segunda versión del manual (1968), las «desviaciones sexuales» ganan peso y constituyen una categoría propia aunque, de nuevo, la «transexualidad» no queda incluida en él (Hausman, 1995).

Durante las décadas de los 60 y 70 del siglo XX el tratamiento endocrinológico y quirúrgico de las personas transexuales se desarrolló en Estados Unidos ligado a diversos centros universitarios de gran prestigio como la Johns Hopkins University[314]. Desde 1920 hasta 1960, las cirugías de cambio de sexo habían sido esporádicas y los médicos las practicaban a petición del paciente; no existían protocolos ni criterios diagnósticos establecidos (Stone, 1992). El endocrinólogo Harry Benjamin, que había participado en el caso de Jorgensen y que había tratado en los cincuenta y sesenta a un importante número de personas transexuales, realizó una compilación de casos clínicos e intervenciones médicas sobre los cuerpos que publicó en The Transsexual Phenomenon (1966). La obra de Benjamin, en efecto, sentó las bases del tratamiento clínico sistematizado de la transexualidad y pasó a ser considerado la obra de cabecera de los diferentes especialistas médicos y algunos autores apuntan a que también de las personas transexuales, que encontraron en ella un manual a seguir para obtener tratamiento médico (Billings y Urban, 1998 [1982]).

Al caracterizar la transexualidad, Benjamin (1966) escribió:

El transexual hombre o mujer se siente profundamente infeliz como miembro del sexo (o género) que le fue asignado de acuerdo con la estructura anatómica del cuerpo, particularmente los genitales. Para evitar malentendidos: esto no tiene nada que ver con el hermafroditismo. El transexual es físicamente normal (aunque ocasionalmente con pobre desarrollo). Estas personas pueden apaciguar en cierta medida su infelicidad vistiéndose con las ropas del sexo opuesto, es decir, travistiéndose […]. Pero mientras que «vestirse» satisface al verdadero travesti (quien está contento con su sexo morfológico), esto es solo una ayuda incidental, parcial y pasajera para el transexual. Los verdaderos transexuales sienten que pertenecen al otro sexo, quieren ser y funcionar como miembro del sexo opuesto, no solo aparentarlo. Para ellos, sus órganos sexuales […] son deformidades repugnantes que tienen que ser cambiados por el bisturí del cirujano. Esta actitud parece ser la clave para el diagnóstico diferencial entre los dos síndromes (conjunto de síntomas) —travestismo y transexualismo (pág. 12) (citado en Martínez Guzmán, 2011).

En el correr de unos pocos años, los especialistas médicos con conocimiento privilegiado sobre los cuerpos de las personas transexuales habían aumentado; ahora eran la endocrinología y la cirugía las que prometían un espacio habitable para estas personas, ya que la psicoterapia no había sido capaz de intervenir de forma satisfactoria para y sobre los pacientes.

Durante la fase de desarrollo de las terapias hormonales e intervenciones quirúrgicas, entre los primeros años de la década de los 50 y finales de los 70 del siglo pasado, se establecieron las bases del tratamiento clínico de la transexualidad, primero a través de la obra de Benjamin (1966) y seguidamente, como culminación de esta fase, con la primera versión del Standards of Care for Gender Identity Disorder (SoC) (1979) de la WPATH. Las sucesivas versiones de los «estándares de cuidado» —hasta siete versiones: 1979, 1980, 1981, 1990, 1998, 2001 y la más reciente de julio de 2012— se han convertido en las guías que siguen una gran mayoría de médicos, en todo el mundo, para el tratamiento clínico de la transexualidad. En las diferentes versiones del SoC podemos encontrar las prerrogativas que los diferentes especialistas definen para hacer de la transexualidad un síndrome con diagnóstico y tratamiento. En las versiones 1 a 6 del SoC se emplean las diferentes categorías diagnósticas que el DSM ha aplicado a la transexualidad a partir de su inclusión como «trastorno» en su tercera versión de 1980.

En paralelo a la creciente medicalización de la transexualidad, y de la mano de los distintos cambios sociales desde mediados y finales de los años 70 del siglo XX, se producen en Estados Unidos resistencias ante una progresiva medicalización y tratamiento de la transexualidad, tanto desde los colectivos de personas transexuales que se habían organizado en paralelo con otras asociaciones de derechos civiles como desde dentro de la comunidad médica —aunque por diferentes razones (Meyerowitz, 2002).

Así, parece que las propias resistencias y críticas dentro de la comunidad médica —especialmente de los psiquiatras y psicólogos— a considerar de forma favorable el tratamiento hormonal y quirúrgico a personas transexuales impulsaron, en parte, la creación en 1979 de la Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association[315] (HBIGDA) por parte de los profesionales favorables a la realización de este tipo de intervenciones. Ese mismo año el protocolo de diagnóstico y tratamiento se estandarizó por medio del SoC. No obstante, esta rápida genealogía sobre la producción médica de la transexualidad no puede obviar que las pugnas entre disciplinas por conseguir la hegemonía continúan hasta la actualidad.

De la etiología a la epidemiología: la consolidación del SoC y DSM como tecnologías médicas de categorización y estandarización

Como ya se ha apuntado, la «transexualidad» pasa a ser considerada oficialmente un trastorno con la publicación de la primera versión del SoC en 1979 y su inclusión en el DSM-III en 1980.

Los protocolos del SoC y los criterios del DSM o del CIE están conformados como una red de influencias mutuas. Como ya hemos comentado con anterioridad, la transexualidad es introducida en la tercera versión del DSM (1980), casi en paralelo a la aparición de las tres primeras versiones del SoC, que se suceden en un breve periodo de tiempo de apenas dos años entre febrero de 1979 y marzo de 1981[316].

De hecho, algunos de los especialistas médicos de la HBIGDA que redactan el SoC eran los mismos que estaban participando en los comités formados ad hoc para la elaboración de la categoría diagnóstica de transexualidad en el DSM-III.

En este sentido habría que situar la emergencia del DSM-III y de la primera versión del SoC dentro de un proceso más amplio de estandarización de los procedimientos médicos y en especial psiquiátricos. Como han señalado Rick Mayes y Allan Horwitz (2005), el paso del DSM-II al DSM-III supuso un gran cambio de paradigma, que se puede localizar en un movimiento de reivindicación de la psiquiatría como disciplina médica y científica en Estados Unidos[317]. El nuevo manual diagnóstico abandonaba los modelos basados en la «etiología» de las versiones anteriores por un modelo basado en la «epidemiología». En el modelo etiológico, se buscaban las razones últimas de los trastornos y no se distinguía claramente entre personas sanas y enfermas —todas las personas éramos potencialmente «neuróticas», puesto que la neurosis reflejaba una situación de conflicto psíquico—, lo que restaba credibilidad y añadía subjetividad a los diagnósticos. Frente a este modelo, el «nuevo» modelo epidemiológico partía de la estandarización y clasificación de «enfermedades mentales» sobre la base de síntomas discretos y fácilmente observables e intervenciones dirigidas no tanto a identificar el posible origen del conflicto psíquico que generaba tales síntomas como a aliviar estos, facilitando una armonización —ajuste— del paciente con su entorno. Esto permitía la estandarización del diagnóstico sobre criterios observables y «objetivos». En este sentido, tanto la enumeración de síntomas discretos en el DSM como la descripción de pautas concretas de tratamiento —definiendo a los profesionales relevantes y a los pacientes sujetos de la intervención y delimitando los modos de la propia intervención— que se desarrolla en el SoC pueden interpretarse como ejercicios que buscaban el reconocimiento de disciplinas consideradas «poco científicas». Este intento de ganar «respetabilidad» podría ser común a los campos de la psiquiatría, junto con aquellos profesionales de la endocrinología y la cirugía que promovían intervenciones médicas, que favorecían procesos de «cambio de sexo» en personas transexuales —tratamientos que eran cuestionados en esa época en el contexto estadounidense, si bien este análisis requeriría un mayor desarrollo.

Desde el momento de su incorporación a los manuales de diagnóstico y con la creación de un estándar para tratarla, la transexualidad toma carta de naturaleza en el imaginario médico y social como un trastorno, como una patología clasificable, diagnosticable y, fundamentalmente, sobre la que es posible intervenir de forma sistemática. A partir de este momento, 1980, la categorización de la transexualidad se ha venido modificando y reajustando hasta el momento actual, en el que es conocida médicamente como «trastorno de la identidad sexual» (Martínez Guzmán, 2011).

La tercera edición del DSM (1980) introdujo, como ya se ha señalado en repetidas ocasiones, los «trastornos de la identidad sexual» bajo el título de «trastornos psicosexuales» junto a las «disfunciones psicosexuales», las «parafilias» y otros «trastornos psicosexuales». Posteriormente, en la revisión del DSM-III-R (1987), la transexualidad se sitúa dentro de los trastornos que suelen aparecer por primera vez en la infancia, la adolescencia o la juventud. Es importante señalar aquí que, por primera vez en el DSM, la transexualidad se sitúa en un apartado diferente al de los «trastornos psicosexuales» entre los que se sigue incluyendo, por ejemplo, el «travestismo fetichista». Algunos autores señalan la importancia de este desplazamiento en la consideración de la transexualidad, ya que pasa de estar incluida entre los «trastornos psicosexuales» y ser contemplada como una «desviación sexual» a catalogarse entre los «trastornos de la conducta», alejándose por tanto de los «trastornos sexuales» y situándose en la esfera del género (Hausman, 1995). El siguiente paso se da en el DSM-IV (1994) con la creación de una nueva categoría que deja de lado la transexualidad; a partir de ese momento todos los trastornos son agrupados bajo la categoría de «trastornos de la identidad sexual y de género», la transexualidad se convirtió en «trastorno de la identidad de género» y esta categoría se mantuvo sin modificaciones en la revisión del DSM-IV-TR (2000).

Por su parte, los cambios en el SoC han ido encaminados no tanto a definir los criterios diagnósticos, ya que esto es objeto específico del DSM, sino más bien a definir a quiénes —solo en la primera versión— se dirige el SoC. En este sentido delimita desde el principio qué es la «disforia de género» (véase la evolución del concepto en Hausman, 1995). Asimismo, el SoC pone gran énfasis en determinar un protocolo terapéutico estandarizado asimilable a otras dolencias médicas, señalando los pasos adecuados a seguir y el orden de estos en la terapia. Se trata de nuevo de establecer medidas «testables» que ofrezcan seguridad al tratamiento, reconocibles por la comunidad científica, llegando incluso a reclamar una vigilancia mayor que los estándares habituales, para tratar de evitar los problemas que la aplicación de procedimientos de cambio de sexo generaban, en ocasiones, a los profesionales médicos que los realizaban en la época (WPATH, SoC1, 1979, Principle, 23).

Por otro lado, se define y acota qué profesionales de la salud mental pueden intervenir en el proceso, especialmente en las tres primeras versiones del SoC. En este sentido, en la primera versión del SoC solo se hablaba de psiquiatras y psicólogos, mientras que en las siguientes revisiones se delimita qué titulaciones y experiencia previa han de tener estos profesionales para poder tratar a las personas con disforia de género (SoC, 1979, 1980, 1981). Esta especificación habría que relacionarla con dos aspectos: por un lado, con la reivindicación de la psiquiatría como profesión en el contexto de Estados Unidos que supone el DSM-III (Mayes y Horwitz, 2005), y, por otro, con el énfasis cientificista que tiene todo el SoC, adoptando el modelo de un protocolo médico de gran especificidad, de cara a reivindicar la «validez» de los tratamientos de atención a las personas con «disforia de género». Hay que tener en cuenta que el SoC se presenta en un momento de giro conservador en el que estas intervenciones eran en muchos casos condenadas moralmente e incluso identificadas como formas de agudizar los «delirios» de personas catalogadas como «enfermas mentales».

En versiones más recientes del SoC —versiones quinta (1998) y sexta (2001)— hay cambios importantes de formato y de concepto, y se hace una descripción mucho más detallada de los procedimientos clínicos concretos a seguir en cada caso. Así pues, en la presentación de la quinta versión, si bien se aduce el todavía escaso acervo de conocimiento en torno a la transexualidad, se muestra la esperanza de que esa situación quede revertida en el futuro mediante «nuevas investigaciones». Vemos así cómo esta quinta versión se sitúa ya plenamente en el ámbito del saber científico. Se ha pasado, por tanto, de un campo que intenta buscar una estandarización para reclamarse «científico» y que partía del reconocimiento de que otros profesionales podrían considerarlos «poco profesionales» a identificarse y encaramarse a la posición de saber de la ciencia.

Por otro lado, se amplían las referencias para el diagnóstico y por primera vez encontramos la Clasificación internacional de enfermedades (CIE-10) situada al mismo nivel que el DSM-IV para la categorización diagnóstica de la transexualidad. Este hecho puede ser interpretado como una apertura por parte del SoC hacia otros sistemas que no vengan dictados exclusivamente por el APA, lo que se constata en la aparición de expertos europeos en un comité que hasta el momento había sido exclusivamente estadounidense.

Otro de los importantes cambios que se producen en esta quinta versión es el de la sustitución del término «transexualidad» por el de «trastorno de la identidad de género» (GID[318], por sus siglas en inglés), en consonancia con el DSM-IV, así como una interpretación más laxa de la identidad de género. En este sentido observamos un alejamiento de las posiciones de partida que remitían, aun dentro del SoC, a la búsqueda del «transexual verdadero» de Benjamin (1966). Así, para explicar quiénes pueden ser identificados con un «trastorno de identidad de género» y, por tanto, ser susceptibles de que se les aplique el SoC, introducen el concepto del «umbral clínico». Un «umbral clínico» que en realidad implicaría dos subumbrales. Un primero se traspasaría cuando:

las cuestiones de identidad de género se convierten en el aspecto más importante de la persona o evitan el establecimiento de una identidad de género relativamente no conflictiva. Las luchas de la persona son referidas informalmente de formas diversas como un problema de identidad de género, disforia de género, un problema de género, una preocupación de género, angustia de género, o transexualidad […] algunas personas con TIG traspasan otro umbral —persistentemente poseen un deseo de transformar quirúrgicamente sus cuerpos (SOC, WPATH, versión 5, 1998, Compilación 2012, pág. 48).

Así pues, si bien aparecen patologizadas las posiciones en que se percibe una identidad de género conflictiva, al tiempo se reconoce la posibilidad de otras posiciones e interpretaciones de la identidad de género dentro de los GID y la posibilidad de que solo algunas personas con GID deseen la transformación quirúrgica del cuerpo.

En este caso quizá haya incluso una mayor patologización al referirse el primer umbral a la existencia de una identidad de género conflictiva, que, potencialmente, podría identificar un enorme espectro de realidades. De hecho, podríamos plantear que el «malestar» con el propio género no es algo desconocido a la mayoría de las personas en un momento dado —incluyendo aquellas que jamás se han cuestionado la adecuación de su adscripción de género pero que se han peleado con la forma en que tal adscripción de género es socialmente entendida, por ejemplo.

En este punto nos parece importante señalar que por primera vez dentro de los estándares de cuidado (SoC) el tratamiento hormonal y el quirúrgico se desmarcan el uno del otro. La terapia triádica, que había constituido el eje del tratamiento médico de las personas trans y que implicaba la sucesión de tres estadios de intervención y tres tipos de profesionales médicos —«experiencia de la vida real» (evaluada por psiquiatras/psicólogos), hormonación (monitorizada por endocrinos) y cirugía (desarrollada por cirujanos)—, por primera vez no se presenta como el modelo de tratamiento ineludible para todas las personas diagnosticadas de GID, pero sí como el proceso necesario para alcanzar la terapia hormonal y quirúrgica. Otro aspecto relevante de esta versión del SoC es que introduce sendos apartados específicos referidos a GID en menores y adolescentes, estableciendo los criterios de atención y tratamiento en cada caso.

En la versión sexta del SoC (2001) se afirma explícitamente que «los trastornos de la identidad de género son trastornos mentales», identificados como: «patrones de comportamiento que resultan en una significativa desventaja adaptativa en la persona y que causan sufrimiento mental personal» (SOC, WPATH, versión 6, 2001, Compilación 2012, pág. 59). Y si bien señalan que esto no supone una razón para el estigma o para la derogación de derechos civiles, este es uno de los aspectos que ha sido más ampliamente cuestionado por los colectivos activistas a favor de la despatologización trans, pues señalan que la propia patologización refuerza el estigma y la exclusión.

Por otro lado, la versión sexta del SoC incide en que «muchos adultos con trastorno de identidad de género encuentran formas cómodas y efectivas de autoidentificarse que no implican todos los componentes de la secuencia de la terapia triádica», insistiendo así en la idea de que la terapia triádica es solo una entre las múltiples formas de tratar los GID (SoC, WPATH, versión 6, 2001, Compilación 2012, pág. 65). Sin embargo, se justifica la terapia en una forma de naturalización de la misma, recomendando un número mínimo de sesiones terapéuticas —a pesar de que se reconozca que no todo el mundo las necesitaría. De este modo, se reforzaría el sometimiento de las personas que buscan modificación corporal con ayuda médica al SoC, que se convertiría en piedra de toque y el marco que regula y delimita la forma correcta de realizar el tránsito.

De hecho, desde la publicación de la versión sexta del SoC en 2001 hasta la publicación de la versión séptima en 2012, el proceso establecido por los estándares de la WPATH va a constituirse como el criterio de referencia que delimita gran parte del tratamiento de las personas trans a nivel mundial. Para una mejor comprensión del proceso, adjuntamos el siguiente gráfico, elaborado por la Red de Despatologización Trans del Estado Español y que muestra la secuencia terapéutica establecida por el SOC, en su versión sexta:

GRÁFICO 1. Esquema del proceso de los estándares de cuidado (SoC), versión sexta.

Fuente: Red por la Despatologización de las Identidades Trans en el Estado Español (2010, pág. 25).

Reconfiguraciones de los manuales diagnósticos y SoC ante la presión activista: controversias en torno a las propuestas del DSM-5[319]

Los criterios diagnósticos marcados por el DSM-III, IV y IV-R y los estándares de cuidado descritos por el SoC, en sus versiones 1 a 6, van a homogeneizar un modelo de identificación, tratamiento y cuidado de las personas trans que ha llegado a convertirse incluso en el criterio aplicable para el reconocimiento legal de cambio de nombre y sexo —como en el caso de la llamada «Ley de Identidad de Género» (Ley 3/2007, de 15 de marzo)— en el Estado español, que requiere un diagnóstico de «trastorno de la identidad de género» y dos años de tratamiento. Sin embargo, cada vez se va a ampliar más el cuestionamiento social y a multiplicarse los frentes activistas y teóricos que defienden otras formas de considerar la cuestión trans y su significación social.

En este sentido, desde los años 80 del siglo XX, pero de forma más amplia en los 90 y los 2000, ha brotado una creciente literatura trans positiva feminista y queer. Así, los cuestionamientos desde el feminismo y la teoría queer, por un lado, y —como vimos al principio del artículo— desde la historiografía crítica, por otro, han permitido relativizar y contextualizar sociohistóricamente los modelos normativos de género y la correspondiente regulación biopolítica de los cuerpos sexuados. Ello ha llevado a una reivindicación de las posiciones de género no normativas, identificando categorías políticas como «transgénero» que se articulaba, parcialmente, en oposición al rígido modelo médico que definía la figura del «transexual[320]». Este espacio teórico se ha alimentado de —y al tiempo alimenta a— un cierto tipo de activismo trans que no se va a conformar con los discursos patologizantes y las intervenciones reguladoras dirigidas a resituar las posiciones de género no normativas en los marcos de género hegemónicos. En este marco es donde emerge el debate sobre la forma de inclusión de la transexualidad y, por extensión, de lo que el APA considera trastornos sexuales y de género en la nueva versión del DSM-5 y la modificación del SoC7.

No es, desde luego, la primera vez que desde el ámbito activista se ha intentado eliminar una categoría previamente inscrita en el catálogo de enfermedades mentales. Quizá el caso más cercano haya sido el de la eliminación de la homosexualidad del DSM en 1973 (Fernández, 2010; APA, 1973)[321]. Tampoco es la primera vez que desde el activismo se interviene de forma directa en la reelaboración de patrones diagnósticos, estándares de cuidado y protocolos de intervención en la práctica médica por parte de aquellas personas interpeladas y definidas por las categorías médicas puestas en cuestión[322]. Como hemos planteado en trabajos anteriores[323], las categorizaciones médicas tienen el efecto performativo de «hacer aquello que dicen» (Austin, 1996), otorgando así a un colectivo determinado de personas un marco de existencia bajo un término concreto —aunque sea este patologizante. En la relativamente breve historia de la «transexualidad» como categoría médica, esto ha tenido un doble efecto, pues si bien la categorización médica determinaba una carencia, una patología o un requerimiento de intervención que podía resultar estigmatizador, al tiempo el propio ejercicio de nombramiento que implica la categorización se ha erigido en espacio desde el que asentar una posición identitaria y articular un sentido colectivo que en la actualidad está altamente politizado. De este modo, vemos como un término patologizante y medicalizado ha venido a otorgar «patente de realidad» como «sujetos» a un determinado colectivo social que ha llegado a reconocerse en tal categoría. Sujetos que, si bien al principio quedarían constreñidos en cuanto configurados como «objetos» de intervención médica— en gran medida silentes o no fiables, como se puede ver en las redacciones 1 a 4 del SoC (WPATH, Compilación, 2012)—, en el momento actual han desbordado ampliamente el marco médico para reclamar un espacio identitario desde el que demandar la participación e intervención directa en la formación de categorías, así como en la forma de desarrollar el cuidado médico, o en el modo de enmarcar el reconocimiento legal de la identidad de género para las personas trans.

Este desplazamiento de las personas trans de meros «pacientes» a activistas ha marcado en gran medida el debate sobre los cambios diagnósticos en la elaboración del DSM-5. Un debate que en este caso no se ha circunscrito exclusivamente al ámbito de los expertos —los ponentes de los grupos de trabajo, y en todo caso, la asamblea del APA— sino que nos introduce de lleno en una controversia en la que han aparecido nuevos actores y en la que se ha cuestionado algo más que las categorías a nivel discursivo. El cambio en el debate se aprecia desde la propia forma en que se ha realizado la revisión del DSM-5. Se ha mantenido el formato de grupos de trabajo, pero estos han estado publicando sus discusiones y propuestas en la web que el APA ha preparado para el caso. Por otro lado, se ha permitido que otras personas o colectivos no pertenecientes a cada uno de los grupos de trabajo pudiese enviar sus comentarios sobre las propuestas realizadas al grupo de trabajo para que fueran tenidas en cuenta. Esto ha implicado una significativa ampliación de participantes en el debate, que no han sido única y exclusivamente aquellos tradicionalmente considerados expertos.

Hay que señalar que desde el comienzo del proceso de revisión el grupo de trabajo de «trastornos sexuales y de identidad de género» del DSM-5 había despertado inquietudes y críticas, que hicieron que el APA lanzase un comunicado explicando la apertura del proceso de debate a personas de diferentes ámbitos y reforzase la apelación al carácter científico de todo el proceso[324].

En efecto, el debate en el seno del APA acerca de la sustitución de la categoría «trastorno de identidad de género / de la identidad sexual» por una nueva categoría denominada «incongruencia de género» en una primera versión (10 de febrero de 2010) y por «disforia de género» en una segunda revisión (4 de mayo de 2011) ha excedido los marcos del DSM. El cambio de terminología diagnóstica ocurrido con pocos meses de diferencia ha sido el resultado de la fuerte crítica que se produjo en torno al concepto propuesto de «incongruencia de género», ya que, según la definición que de este se hacía, la categoría diagnóstica, lejos de desaparecer, se ampliaba y bajo su influencia se podrían haber llegado a medicalizar todas las posiciones de género no normativas, esto es, todas aquellas posiciones que no encajasen perfectamente en los polos de género tradicionales, ya que, identificaba como «trastornos» todo lo que no se correspondía con esos polos. Tal como se criticó desde la Red Internacional de Despatologización Trans:

las modificaciones terminológicas introducidas en el borrador, que con su lenguaje parecen querer recoger y capturar un discurso activista crítico, no suponen un cambio de fondo, sino una continuación y la ampliación de un modelo profundamente patologizante[325].

Las implicaciones patologizantes de este término fueron ampliamente contestadas desde diferentes foros tanto médicos como activistas, lo que desembocó en la sustitución de este concepto por el de «disforia de género» en una segunda revisión (4 de mayo de 2011). En este caso, se incide en que el elemento clave que determina el trastorno es la angustia resultado de la disforia de género, que es añadida como criterio B. Pero dado que se mantiene el criterio A —incongruencia de género— y se insiste en identificar las posiciones de género incongruentes como potencialmente productoras de angustia —sin preguntarse si dicha angustia es o no producto de la transfobia social—, la sombra de la patologización continúa desplegada sobre las posiciones de género no normativas. Por otro lado, la nueva clasificación introduce la existencia de dos subtipos con y sin DSD[326] —Disorders of Sex Development, «alteraciones del desarrollo de sexo», en castellano—, esto es, por primera vez se reconoce la posibilidad de desarrollar identidades trans para personas intersex. Además de esto, introducen un especificador, indicando si la persona identificada por esta categoría es «postransición», es decir, si vive a tiempo completo en el género elegido y si ha completado al menos un procedimiento médico ligado al cambio de sexo —hormonal o quirúrgico.

Además de la categorización de la «disforia de género» en los términos apuntados para adultos y adolescentes, se propone también el término para niñ*s con expresiones de género que no se corresponden con el modelo normativo. Quizá sea en esta categoría donde más claramente se perciba que el elemento reconocido como patologizante es la incongruencia de género en sí misma, pues, aunque se mantienen los mismos elementos diagnósticos A —incongruencia de género— y B —disforia—, las preguntas que se emplean para determinar la «gravedad» del caso —que además se les realizan a los padres— insisten reiteradamente en identificar comportamientos, deseos, etc., que se identifican como del «otro género». No hay ni una sola pregunta sobre el malestar que pueda sentir el/la niñ*, salvo, en todo caso, una sobre el rechazo a los propios genitales[327].

Como se puede observar, por tanto, y a pesar de que la aprobación de la nueva clasificación diagnóstica ha sido celebrada y presentada públicamente como una forma de despatologización —al haber eliminado el término «trastorno» de la categoría diagnóstica—, han sido muchas las críticas que se han vertido sobre ella y muchos los foros desde los que se ha demandado la completa despatologización —al menos la completa despsicopatologización— de las personas trans. Una de las entidades más relevantes en reclamar la despsicopatologización en los últimos tiempos fue, precisamente, la WPATH, en un comunicado de 26 de mayo de 2010[328]. Sin embargo, también hay personas trans y colectivos sociales diversos que expresan su miedo de que la completa anulación de la categoría diagnóstica implique la pérdida del acceso de las personas trans a los servicios públicos de salud —o a los seguros privados en los países donde solo exista esa opción (García Becerra y Missé, 2010). El argumento que plantean es ¿por qué se iba a justificar el tratamiento de una persona sana?, y ha sido este uno de los aspectos que ha pesado en el mantenimiento de lo trans en el DSM pero bajo una categoría diagnóstica pretendidamente no patologizante— aunque ya hemos apuntado cómo de hecho continúa reproduciendo un cierto efecto patologizante.

La garantía de atención sanitaria y hasta qué punto puede desarrollarse sin patologización es uno de los aspectos más controvertidos de la demanda de la despatologización por parte de los colectivos activistas, que insisten en que tanto despatologización como la garantía de atención y cuidado en los servicios sanitarios públicos —o seguros privados— a las personas trans son dos reivindicaciones irrenunciables (GATE, 2011). Tal como recoge la Guía de buenas prácticas para la atención sanitaria a personas trans en el marco del Sistema Nacional de Salud, editada por la Red por la Despatologización Trans en el Estado Español:

Actualmente, la idea sobre la cual parece que se está trabajando con mayor consenso es la de crear una nueva categoría o mención no patologizante en la clasificación de la OMS que no implique atribuir a las personas trans un diagnóstico de enfermedad y que a la vez garantice la cobertura médica de sus necesidades (2010, pág. 2).

La Red por la Despatologización Trans: reclamando una rearticulación de los cuidados trans desde un modelo de derechos humanos

En este contexto de cambios en las categorías diagnósticas pero también en los conceptos legales y las realidades sociales en torno a la transexualidad, tanto en el ámbito del Estado español (Platero, 2011) como a nivel global, se hacen oír cada vez con más fuerza los discursos de los colectivos activistas (Missé y Coll-Planas, 2010) y de ciertas tradiciones académicas que problematizan el género y, en cierto modo, nos sitúan ante un nuevo paradigma. La apelación que hace Butler (2010) para intervenir críticamente en el proceso de revisión del DSM-5 implica que, en efecto, nuevos actores han pasado a formar parte del proceso, aunque la capacidad e influencia de estos actores continúen siendo desiguales.

En cualquier caso, el proceso de discusión de este DSM-5 ha trascendido ya el ámbito médico y los actores se han reconfigurado —han aparecido «nuevos» actores (activistas) que se han sumado a los «tradicionales» (profesionales médicos). Los activistas han cuestionado el papel tradicionalmente asignado a las personas trans como meras pacientes, objetos de intervención silentes o «poco fiables», y se han articulado y ganado fuerza social y política. Igualmente han desarrollado un conocimiento crítico con todo el proceso de diagnóstico, intervención y cuidado, un proceso de «expertificación» en términos de Epstein (1996) que les ha permitido llegar a convertirse en auténticos «expertos de los expertos» (García Dauder, Romero Bachiller, Ortega Arjonilla, 2007). La diferencia con controversias diagnósticas previas es evidente, ya que si antes eran los «expertos» médicos —en forma de psiquiatras, endocrinos y cirujanos— los que establecían el diagnóstico y el tratamiento —terapia triádica—, en la actualidad encontramos una multiplicidad de nuevos actores emergentes que intervienen en la controversia.

Desde el año 2007, y con apoyo creciente, especialmente a partir de 2009, hemos asistido a la aparición de la Red Estatal por la Despatologización Trans —después Red Internacional por la Despatologización Trans—, que ha trascendido las fronteras del Estado y se ha convertido en una red internacional que lanzó la campaña internacional «Stop Trans Pathologization» STP 2012. Si bien la Red no es el único nuevo actor que aparece como experto en esta controversia, queremos destacar su papel ya que pensamos desplaza el debate y lo sitúa en un paradigma diferente que rearticula los espacios de producción de conocimiento e inaugura nuevos cauces para la circulación del mismo.

La Red establece cinco puntos como objetivos principales de sus reivindicaciones:

La retirada del TIG de los manuales internacionales de diagnóstico (sus próximas versiones DSM-V y CIE-11).

La abolición de los tratamientos de normalización binaria a personas intersex.

El libre acceso a los tratamientos hormonales y a las cirugías (sin tutela psiquiátrica).

La cobertura sanitaria pública del proceso de reasignación de género.

La lucha contra la transfobia: el trabajo para la formación educativa y la inserción social y laboral de las personas trans.

Fuente: STP-2012 (http://www.stp2012.info/old/es/objetivos, fecha de acceso: septiembre de 2012).

En este sentido, no solo cuestiona los criterios y prácticas de diagnóstico y tratamiento, sino que exige la retirada de cualquier categorización patologizante de los manuales internacionales de diagnóstico (DSM y CIE), ya que no consideran lo trans un trastorno o una enfermedad, ni orgánica (física) ni mental. En este sentido, comenzaron exigiendo la retirada del concepto de «trastorno de identidad de género» (TIG) y ahora demandan la retirada del concepto de «disforia de género», al considerarlo igualmente patologizante.

Si atendemos a sus objetivos, la Red plantea el debate en unos términos muy alejados de los realizados hasta ahora, al incluir a las personas intersex en sus demandas, ya que entienden que las prácticas médicas, aplicadas tanto en personas trans como intersex, son las encargadas de consagrar y mantener el orden binario de género. Aquí la Red de Despatologización realiza un movimiento interesante, ya que efectúa el recorrido inverso al tradicional, al sacar fuera de la narrativa del cuerpo individual como «erróneo» el «problema» trans. El problema, según la Red, no sería el de una serie de personas que no se ajustan a categorías normativas y cerradas, sino el de un sistema que no puede dar cuenta de la variabilidad y la diferencia y necesita regulaciones médicas para ajustar a los cuerpos a estas categorías.

Además de esto, la Red de Despatologización realiza una apuesta por una transformación de las formas de cuidado, planteando alternativas al Standards of Care (SoC), que han tenido su reflejo en la última versión del SoC publicada en julio de 2012[329]. Así, la Red publicó en octubre de 2010 un documento alternativo al SoC, titulado Guía de buenas prácticas para la atención sanitaria a personas trans en el marco del Sistema Nacional de Salud[330]. En la guía se establecen un nuevo itinerario y unas nuevas formas de cuidado para la intervención médica con personas trans en la que constatan un cambio hacia una atención no patologizante, que no establece caminos únicos y reconoce la variabilidad de posiciones de género que pueden desarrollar las personas trans. Por otro lado, la guía propuesta introduce la participación de las propias personas trans en un proceso que ya no se presenta como un camino con sucesivas etapas —como sí lo era la secuencia de la terapia triádica planteada en el SoC—: en este caso las direcciones no son unívocas y las metas no están prefijadas, sino que se busca promover un acompañamiento a las personas trans —por parte de diversos profesionales y colectivos trans— para que pueda articular una relación con su entorno y con su cuerpo que sea adecuadamente «vivible». Se cuestiona así el tradicional papel de la medicina en la reproducción y mantenimiento de las normatividades de género, mediante el control biopolítico de cuerpos y sexualidades.

Por otro lado, la aparición de la Guía implica un ejercicio de reconfiguración de las posiciones de experticia nada desdeñable, por cuanto supone la asunción de la posición de enunciación y de producción de conocimientos por parte de las propias personas trans articuladas en colectivos activistas. Este proceso de expertificación (Epstein, 1996) está, sin duda, ligado a las movilizaciones activistas, y en particular a su expansión y fortalecimiento gracias al empleo de la web 2.0. La web se convierte en escenario de la articulación de colectivos que no se encuentran físicamente en un espacio concreto pero que pueden ser movilizados globalmente y actuar localmente. Por otro lado, facilita la circulación del conocimiento y sirve de plataforma globalizada que multiplica el impacto de colectivos, tal vez minoritarios en cuanto al número de personas que los conforman pero capaces de generar fuertes corrientes de opinión capaces de retar las hegemonías de significados vigentes.

Este es uno de los aspectos más relevantes de la movilización desarrollada desde la Red Internacional por la Despatologización Trans: lo que comienza siendo en 2007 una alianza entre colectivos alternativos dentro del Estado español con la intención de cuestionar las limitaciones y efectos patologizantes de la ley de cambio registral de nombre y sexo (Ley 3/2007, de 15 de marzo) acaba ampliando su espectro hacia los propios manuales de diagnóstico y estándares de cuidado con la demanda de despatologización trans, hasta alcanzar relevancia internacional y modificar los planteamientos de los profesionales médicos. Esto se puede observar, por ejemplo, en las razones aportadas por el grupo de trabajo de «Alteraciones sexuales y de género» del DSM-5, para apoyar la nueva clasificación de «disforia de género». O también en las modificaciones introducidas en la última revisión del SoC7 de la WPATH en 2012, que sigue en muchos aspectos cuestiones planteadas por la Guía de buenas prácticas —aunque sin mencionarla en bibliografía o incluir referencia alguna a ella, eso sí.

Esta influencia se percibe desde el inicio en el SoC7, tanto desde el tratamiento no patologizante que se incluye en el título «Estándares de cuidado para la salud de las personas transexuales, transgénero y con posiciones de género no normativas[331]», como en las demandas del reconocimiento de los derechos reproductivos de las personas trans —señalando los efectos en la fertilidad de los tratamientos hormonales extendidos y planteando el requerimiento de consentimientos verdaderamente informados—; en su presentación como una guía flexible dependiendo de las necesidades de las personas trans; en el reconocimiento del derecho a la autodeterminación de género; en la despsicopatologización, o en la demanda de la inclusión de la atención a la salud trans en las carteras públicas de atención sanitaria. Igualmente se observa en la amplia primera parte, donde denuncia que el mayor problema para las personas trans es la transfobia y los efectos del prejuicio. Sin embargo, al incorporar estos aspectos nunca se menciona a la Red o a los colectivos activistas trans como origen de estas recomendaciones aunque, en gran medida, proceden de ellos. Posteriormente, las propuestas del SoC7 se alejan de los planteamientos de la Red, como ha sido denunciado por esta, especialmente desde el momento en que se detalla la distancia entre personas con posiciones de género no normativas y las personas que identifica como aquellas que experimentan una situación de «disforia de género». A partir de aquí, adopta ya la terminología desarrollada por el APA en los foros de discusión y elaboración del DSM-5, y a pesar de que señala la no necesidad de asesoramiento psicológico, sí que sigue requiriendo de una o dos cartas de profesionales psicólogos o psiquiatras para acceder a diversos tratamientos e intervenciones médicas, así como una sucesión entre hormonación y cirugía, o la experiencia de un «año de vida real» —esto es, vivir un año en el género deseado— previo a las intervenciones. Todas estas demandas, según plantea la Red, pueden resultar problemáticas y deberían plantearse en función de las necesidades específicas de cada caso[332].

Con todo, el impacto de la Red en el SoC7 resulta evidente, aunque la transformación efectiva de las prácticas de cuidado aún no alcance la demanda planteada. Este impacto y el desarrollo de esta experticia sobre los expertos les han permitido incluso llegar a ser «expertos de los expertos», como se observa por ejemplo en la valoración que hace la Red del propio SoC7 o las denuncias que realizaron de algunos de los miembros del grupo de trabajo del APA —concretamente los psiquiatras Kenneth Zucker (presidente del grupo de trabajo) y Ray Blanchard, por su práctica de terapias correctivas a personas trans[333].

Si consideramos el tipo de activismo y las propuestas desarrolladas por la Campaña Internacional por la Despatologización Trans en el marco de la emergente literatura de los impactos de las organizaciones de pacientes en la gobernanza de la salud, podríamos reconocerlas como propias de «organizaciones opositoras» —según la modelización ya clásica de Callon y Rabeharisoa (2003) que distinguía entre «organizaciones auxiliares, organizaciones socias o colaboradoras y organizaciones opositoras». Sin embargo, una identificación semejante perdería de vista múltiples aspectos de la intervención de la Red que amplían sensiblemente y complejizan las características del modelo de «organización opositora». Para empezar, su posición no es de rechazo total a la intervención médica, sino a ciertos tipos de intervención que refuerzan los modelos normativos de género vigentes y que denuncian como sesgados y opresores. Por el contrario, reivindican una intervención médica centrada en el paciente y que tienda a democratizar las relaciones entre expertos médicos y personas trans que requieren de atención. En este sentido, volviendo a la clasificación de Callon y Rabeharisoa (2003), podríamos identificar en estos planteamientos un desplazamiento que requiere la revisión de una clasificación que aparece como demasiado estática: en este caso la Red Internacional por la Despatologización Trans demanda ser reconocida como un «colectivo socio o colaborador», en cuanto a la capacidad para intervenir en las formas de diagnóstico y en la posibilidad de negociar y determinar las formas de cuidado, pero sin perder el sentido crítico/opositivo con que empezaron[334]. Creemos que la experiencia de la Red Internacional por la Despatologización Trans permite introducir complejidad en los modelos de clasificación de las organizaciones activistas de pacientes atendiendo a los desplazamientos y la rearticulación de las posiciones que se están produciendo en un campo de fuerzas que se está viendo seriamente modificado en los últimos años y que no permite una identificación estática de los grupos implicados.

En este sentido, resulta interesante atender al esquema de intervención incluido en la Guía de buenas prácticas editada por la Red y que resulta bastante relevante a este respecto:

GRÁFICO 2. Propuesta de nuevo protocolo de buenas prácticas para personas trans.

Fuente: Red por la Despatologización de las Identidades Trans en el Estado Español (2010, pág. 28).

La articulación de la demanda de cambios en el modelo diagnóstico y de cuidado que plantea la Red en la Guía de buenas prácticas para la atención sanitaria a personas trans en el marco del Sistema Nacional de Salud puede ser interpretada como un intento por desarrollar lo que Annemarie Mol ha denominado una «lógica del cuidado», asentada en la promoción de un ejercicio de «co-operación» —co-doctoring o shared doctoring[335]— entre profesionales de la salud y pacientes, en este caso, personas trans:

Un equipo que comparte las tareas del tratamiento médico [doctoring] ofrece un interesante modelo de la democratización de la experticia. Hasta el momento la democratización de la experticia se ha presentado mayoritariamente como una forma de hacer que el demos, el pueblo, de una forma o de otra, rigiese sobre los expertos. Como desde fuera. Desde arriba. En un principio, los estados democráticamente gobernados fueron llamados a controlar a los profesionales. Ahora, en la lógica de la elección, los pacientes son invitados a hacer lo propio individualmente […]. La lógica del cuidado sugiere un modo distinto de abrir el monopolio de los grupos profesionales sobre la experticia. Compartamos, de algún modo, la práctica médica [the doctoring]. Experimentemos, compartamos experiencias y apañémonoslas juntas [tinker together] —de forma práctica. Esto está lejos de ser fácil. Una práctica médica compartida [shared doctoring] requiere que todas las personas concernidas tomen las contribuciones de cada uno seriamente y al tiempo entonen [se ajusten] con lo que los cuerpos, las máquinas, los productos alimenticios y otras entidades relevantes están haciendo. Aquellas personas que comparten la práctica médica [shared doctoring] deben respetar las experiencias de los demás, mientras se involucran en ingeniosos, cuidadosos experimentos (Mol, 2008, pág. 56; traducción de las autoras).

El concepto de «co-operación» —shared doctoring vinculado al desarrollo de una «lógica de cuidado»— resulta especialmente sugerente para el análisis que aquí realizamos, pero su traducción es difícil. En inglés, doctoring hace referencia al ejercicio de la práctica médica; pero también a hacer reparaciones y «apaños», a manipular algo para el propio beneficio o modificar algo con un fin concreto. Pero también hace referencia a un saber adquirido —alcanzar un doctorado. Al traducirlo por «co-operación» podríamos incidir en el aspecto compartido y en la referencia al «proceso práctico», a ese manipular —manualmente— y hacer «apaños», afinar y reparar. Al tiempo, la vinculación de la idea de operación con la cirugía permitiría que mantuviera su relación con el campo semántico de la medicina y de la intervención y modificación de los cuerpos. Sin embargo, hablar de «co-operación» no recogería de una forma tan efectiva el sentido de reconocimiento de saberes, lo que no acaba de aprehender la polisemia del término y limita el sentido concreto por el que creemos que resulta relevante para el análisis de las demandas de transformación de las prácticas diagnósticas y de cuidado de las personas trans planteadas desde la Red Internacional de Despatologización Trans. De hecho, quisiéramos destacar tres sentidos fundamentales que encerraría el término shared doctoring en el trabajo de Mol: 1) en primer lugar implicaría colaboración entre diferentes agentes en la práctica médica de intervención y cuidado; 2) en segundo lugar, implicaría un ejercicio práctico —manual, artesanal si se quiere— de hacer «apaños», de atender, resolver y «ajustarse» ante situaciones concretas mediante estrategias flexibles que se irían adaptando y componiendo con relación a los requerimientos específicos de cada intervención —lo que en otros lugares Mol identifica como tinkering (Mol, Moser y Pols, 2010)—, y 3) por último, el término implicaría un ejercicio de reconocimiento de saberes no solo en la parte de los profesionales médicos, sino también en la de las personas trans implicadas, reconocimiento que rearticularía y tendería a «democratizar» el modelo de relación entre médicos y pacientes. Todo ello permitiría el desarrollo de una «lógica de cuidado» en la que las responsabilidades no se vincularían de forma exclusiva a un paciente que elige —«lógica de elección»— o a un profesional médico que sabe —reproduciendo el modelo médico tradicional que situaba a los pacientes como meros objetos silentes de intervención o como informadores «poco fiables[336]».

Como veíamos en la cita anterior, Mol (2008) plantea una oposición entre una «lógica de cuidado» —inscrita en ese ejercicio de compartir los cuidados e intervenciones— y una «lógica de la elección» asentada en el modelo individualista liberal que toma como figuración a la ciudadana independiente con capacidad de consumo[337]. Según señala, la lógica de la elección acabaría por situar las preferencias individuales —la elección individual— por encima de los criterios médicos, invirtiéndose así las jerarquías tradicionalmente asentadas en la relación médico-paciente, lo que podría, eventualmente, resultar problemático al no garantizar un cuidado adecuado. Pero esta descripción de esta «lógica de la elección» parte de la consideración de pacientes que tienen de hecho reconocidas su posición de ciudadanía y su capacidad de elección. Sin embargo, en el caso de las personas trans, el acceso a la ciudadanía no solo no está garantizado, sino que, en muchas ocasiones, las legislaciones que se emplean para el reconocimiento del cambio registral de nombre y sexo —como es el caso de la Ley 3/2007 de 15 de marzo, en el Estado español— requieren de un diagnóstico y tránsito médico para alcanzar el reconocimiento —en el caso del Estado español esto implica un diagnóstico de trastorno de identidad de género (según el DSM IV-R) y dos años de tratamiento. En ese sentido, los profesionales de la salud acaban ostentando la potestad de garantizar o excluir del completo ejercicio de la ciudadanía por cuanto la no correspondencia entre los documentos legales y el aspecto se convierten, en ocasiones, en enormemente limitantes de cara a ejercer los derechos de ciudadanía, además de favorecer situaciones de abuso y discriminación efecto de la transfobia.

Así pues, la apelación de los colectivos trans y en concreto, en el análisis que aquí realizamos, las demandas de la Red Internacional por la Despatologización Trans se centran en movilizar un discurso de los derechos humanos que reconozca la autodeterminación de la posición de género como derecho social básico, según recogen los Principios de Yogyakarta (2007)[338]. En este caso, por tanto, la posición de ciudadanía que daría acceso a una lógica de la elección no estaría garantizada, y la demanda de la autonomía y la elección se convierten en los marcos de posibilidad desde donde poder reclamar una «lógica de cuidado». Sobre todo porque si bien Mol advierte que «los ciudadanos no sufren por sus cuerpos, pero los pacientes sí» (2008, pág. 30), en este caso la elección y la autonomía se proyectan no desde una posición de ciudadanía que obvia la corporalidad en el modelo de sujeto autónomo y racional, sino precisamente en un ejercicio de reivindicación del cuerpo. Es el cuerpo el que se convierte en campo de batalla y figura de intervención. Es más, a las personas trans les resulta sumamente difícil obviar su cuerpo. Especialmente porque en muchas ocasiones se vuelve alucinatoriamente visible. Una sobrevisibilización efecto de la poca tolerancia a la diversidad y la transfobia y que tiende a movilizar el estigma, el prejuicio y la discriminación. En este caso, podríamos argumentar, reclamar una lógica de la elección se convierte en el requisito sobre el que poder esbozar una reconfiguración de las relaciones en el marco del cuidado a las personas trans que permita alcanzar una «co-operación» —shared doctoring— para desarrollar una adecuada lógica de cuidado. En este sentido, tal vez, deberíamos considerar que, más que hablar de «lógicas», tendríamos que considerar cuáles son las formas concretas en las que una atención y un cuidado adecuados son posibles, y para ello tal vez resulte difícil apuntar a lógicas genéricas y se haga necesario un análisis específico de las situaciones concretas, como en este caso hemos desarrollado en torno a la despatologización y las rearticulaciones del cuidado en el caso trans.

Conclusiones: reconfigurando actores, prácticas y saberes

Como hemos visto en este artículo, a lo largo de la historia hemos podido apreciar que, si bien se observan cambios en la configuración normativa de sexos y géneros, se mantienen como constantes diferentes formas de regulación de aquellos cuerpos que no se ajustan a la normatividad vigente. En el contexto actual, esa función reguladora y normalizadora recae, en gran medida, en manos de la medicina. Así pues, en este marco biopolítico las dos desviaciones de la norma del género han sido identificadas históricamente como trastornos mentales (según el DSM-III, DSM-IV y DSM-IV-R) o bien enmarcadas en categorías que continúan convirtiendo las transgresiones a la norma de género en fuente de malestar que requiere intervención psicomédica, y una categoría diagnóstica, como en el caso de la «disforia de género» en el DSM-5.

Sin embargo, en los últimos años un número creciente de voces han venido a poner en entredicho el modelo de sexo/género hegemónico, así como los requerimientos a plegarse a él, defendiendo la existencia de una enorme variabilidad de posiciones de sexo y género que pretenden ser acalladas mediante la aplicación de mecanismos médicos de normalización.

Como hemos visto igualmente, estamos asistiendo a una reconfiguración de los espacios de enunciación legitimados, que es resultado de los procesos de empoderamiento y expertización de los colectivos sociales afectados, que salen de la condición de meros «pacientes» para asumir un papel activo y reclamar el reconocimiento de sus propios saberes y la participación en los procesos de elaboración de diagnósticos y protocolos, así como en las prácticas de atención y cuidado. En este trabajo hemos rastreado los impactos de este cambio mediante el seguimiento de la Red Internacional por la Despatologización Trans. En particular, hemos destacado su implicación en la producción de una Guía de buenas prácticas donde se enfatiza un modelo «co-operativo» centrado en el paciente, en el que los profesionales médicos acompañen y asesoren sin imponer secuencias de tratamiento o direcciones o resoluciones concretas del mismo. Todo ello incide en articular nuevas formas de cuidado (Mol, 2008) que deben estar asentadas en la reordenación de las tradicionales jerarquizaciones que se establecían en la práctica médica y que han de reconocer el saber experto compartido entre profesionales médicos y personas trans.

Esto implica, sin duda, una reconsideración de cómo se establecen y se forjan los espacios dotados de la legitimidad y autoridad en la producción de un conocimiento o saber —en este caso el referido a la atención y cuidado a las personas trans. Como hemos mostrado a lo largo del análisis, si en un principio la autoridad se discutía entre especialidades médicas— como se ha visto en los cambios introducidos en el DSM-III y, especialmente, en las distintas versiones del SoC—, en el momento actual esta autoridad es reclamada por colectivos activistas y personas trans. En este sentido, toda la Campaña por la Despatologización Trans, y en particular la forma en que se ha intervenido y participado en los debates en torno a la modificación diagnóstica en el DSM-5 o en la elaboración del SoC7, dan cuenta de una multiplicación de los espacios de enunciación y de las posiciones enunciadoras: nuevos actores hasta ahora identificados como silentes se introducen en la lucha por la hegemonía en la producción de conocimiento.

Pero, vedado habitualmente el acceso a los espacios «legitimados» para la producción del conocimiento —revistas académicas y científicas, participación en congresos, etc.— para la mayoría de los colectivos activistas y personas trans, sin embargo sí encuentran posibilidades de incidir en los discursos globales y hegemónicos mediante la toma del espacio público para visibilizar su lucha por la despatologización trans: mediante el desarrollo tanto de movilizaciones off line —manifestaciones y otros actos dentro de los «Octubres de lucha trans»— como de movilizaciónes on line —campañas internacionales, presión en los medios y en las webs y congresos de entidades como el APA, la WPATH o la OMS. En este sentido la Red se ha convertido en un espacio de enorme relevancia, no solo porque facilita enormemente la difusión y posibilidad de acceso a los distintos saberes en liza sino porque permite que un número limitado de personas actuando localmente alcance una enorme capacidad de influencia globalizada. La Red permite que personas físicamente separadas puedan trabajar de forma colectiva para alcanzar un objetivo concreto— como se observa en la rápida internacionalización de la Red y su capacidad de influencia a nivel internacional sobre la despatologización trans.

De este modo, las formas tradicionales de circulación y reconfiguración del conocimiento, así como la forma en que se debatía sobre él, quedan transformadas en gran medida por la Red, en la que crecientemente toman lugar estos procesos: la Red permite así una ampliación de los accesos a la producción de dichos saberes y formas de intervención y la visibilización de los mecanismos de formación de las categorías —en este caso, directamente las categorías diagnósticas, cuyos debates han sido publicados por la web del APA y amplificados por su circulación y difusión en otros foros.

Todos estos elementos están incrementando la demanda de responsabilidad hacia los colectivos biomédicos, puesto que se ven forzados a ser más conscientes del efecto de unos mecanismos de categorización y de unas prácticas de intervención por los que son interpelados y cuestionados, no ya tan solo por sus pares científicos sino de forma ampliada por otros sujetos y posiciones sociales —en este caso por parte de los colectivos activistas y personas trans, y por el conjunto de la sociedad. Las categorías, por tanto, dejan de aparecer como entidades sólidas y cerradas con la capacidad de producir sujetos como realidades esenciales «previas» que las categorías meramente «descubren» o «nombran». Pasan a visibilizarse, a mostrar los procesos por los que se han instituido y «cajanegrizado», lo que permite cuestionar su propia configuración e imaginar otros futuros posibles: otras reconfiguraciones del cuidado centradas en las personas trans y que recojan prácticas de intervención y saberes «co-operativos».

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Feminismos

Consejo asesor:

Paloma Alcalá: Profesora de enseñanza media

Montserrat Cabré: Universidad de Cantabria

Cecilia Castaño: Universidad Complutense de Madrid

Giulia Colaizzi: Universitat de València

Mª. Ángeles Durán: CSIC

Isabel Martínez Benlloch: Universitat de València

Mary Nash: Universidad Central de Barcelona

Verena Stolcke: Universidad Autónoma de Barcelona

Amelia Varcárcel: UNED

Dirección y coordinación: Isabel Morant Deusa: Universitat de València

Bergmann, Sven, es antropólogo cultural, y actualmente trabaja como colaborador científico en el equipo «Culturas de la locura – Berlín, 1870-1930» (DFG), en el Departamento de Historia de la Medicina de la Charité, Berlín. Ha escrito su tesis doctoral en el Departamento de Etnología Europea en la Universidad Humboldt (Berlín) sobre viajes reproductivos, prácticas y economías en torno a la donación de gametos en España, Dinamarca y la República Checa. Ha sido becario en el programa «Género como una categoría de Conocimiento» (DFG) y del Instituto Max-Planck de Historia de las Ciencias (MPI-WG) en Berlín. Sus áreas de interés incluyen la antropología de la reproducción y del parentesco, STS, la teoría feminista, los estudios transnacionales y la etnografía urbana. Bergmann forma parte del grupo de investigación «Cartografías del cuerpo: biopolíticas de la ciencia y la tecnología» (Madrid, CSIC) y del grupo «Economies of Reproduction» (www.economies-of-reproduction.org).

Algunas de sus publicaciones más recientes son: «Reproductive Agency and Projects: Germans Searching for Egg Donation in Spain and the Czech Republic», Reproductive BioMedicine Online, 23 (5), págs. 600-608 (2011); «Fertility Tourism: Circumventive Routes That Enable Access to Reproductive Technologies and Substances», Signs: Journal of Women in Culture and Society, 36 (2), págs. 280-289 (2011), y «Resemblance That Matters: On Transnational Anonymized Egg Donation in Two European IVF Clinics», en Michi Knecht, Maren Klotz y Stefan Beck (eds.), Reproductive Technologies as Global Form: Ethnographies of Knowledge, Practices, and Transnational Encounters, Frankfurt am Main y Nueva York, Campus (2012).

García Dauder, S., se doctoró en Psicología Social por la Universidad Complutense de Madrid. En la actualidad es profesora titular en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid en el Departamento de Psicología. Ha participado en diversos proyectos de investigación sobre ciencia, tecnología y género, en concreto sobre la regulación psicomédica de los cuerpos sexuados y del dualismo de sexo/género. Ha publicado varios artículos sobre las relaciones entre la psicología y el feminismo, y sobre las pioneras psicólogas y científicas sociales; ha escrito el libro Psicología y Feminismo. Historia olvidada de mujeres pioneras en Psicología (2005) y coeditado El eje del mal es heterosexual. Figuraciones, movimientos y prácticas feministas queer (2005).

González Aguado, María, es licenciada en Filosofía por la Universidad Autónoma de Madrid, máster en Teoría Feminista por la Universidad Complutense y ha realizado estudios de doctorado en el Departamento de Estudios de las Mujeres de la Universidad de California en Los Ángeles. Ha obtenido una beca Ernst Mach Worlwide Grant para investigar en el Departamento de Estudios Sociales de la Universidad de Viena. Sus intereses de investigación son el análisis interseccional de las prácticas alimentarias y su relación con los procesos de subjetivización e identidad en las comunidades Ana y Mía y otras comunidades virtuales prodieta, como la de los autodenominados Dukanianos, así como el estudio comparativo de los sistemas de ciencia y tecnología, la crítica feminista poscolonial, la etnografía y la antropología visual. Ha sido editora del área de género en Mester, revista del Departamento de Español y Portugués de UCLA. Actualmente es miembro del grupo de trabajo «Voice of Researcher», creado por la Comisión Europea con el objetivo de mejorar la carrera investigadora en la Unión Europea.

González García, Marta I., es doctora en Filosofía por la Universidad de Oviedo y licenciada en Psicología por la misma universidad. En la actualidad es profesora contratada doctora en el Departamento de Filosofía de la Universidad de Oviedo y científica titular en excedencia del Instituto de Filosofía del CSIC. Ha sido investigadora en la Universidad Técnica de Budapest, la Universidad de Minnesota y la Universidad Complutense de Madrid, así como profesora de Historia de la Ciencia en la Universidad Carlos III. Su trabajo se centra en el campo CTS (ciencia, tecnología y sociedad), donde ha publicado diversos libros y artículos sobre estudios sociales de la ciencia, historia de la psicología, participación pública en controversias ambientales y género y ciencia.

Gregori Flor, Nuria, de formación y vocación interdisciplinar, trabaja como enfermera oncológica en el Hospital Universitario de Elche (Alicante) desde 2002; es antropóloga sociocultural licenciada por la Universidad de Barcelona, y desde que finalizara sus cursos de doctorado en el Programa de Feminismos del Institut Universitari d’Estudis de la Dona de la Universidad de Valencia ha centrado su investigación en la gestión médica y social de las conocidas como intersexualidades o diferencias del desarrollo sexual (DSD) en el contexto español. Su principal aportación proviene del trabajo de campo realizado, en una primera etapa, analizando los discursos y representaciones de los expertos médicos en el diagnóstico y tratamiento de la diferenciación sexual atípica; y en una segunda etapa, atendiendo a la experiencia de las personas que han sido diagnosticadas y tratadas por alguna DSD en nuestro país. En esta segunda etapa —que ha sido posible dentro de diversos proyectos financiados por el Plan Nacional de I+D+I y coordinados desde el CSIC— han sido protagonistas los intercambios, las alianzas y los conflictos surgidos dentro de lo que se ha conocido como la tríada clínica: médicos, pacientes intersexuales y sus padres.

Ibáñez Martín, Rebeca, licenciada en Historia e investigadora predoctoral en el Departamento de Ciencia, Tecnología y Sociedad (CTS) del Instituto de Filosofía del CSIC en Madrid. Ha realizado estancias predoctorales en la Universidad de California Davis (Estados Unidos), en la Universidad de Aarhus (Dinamarca) y en la Universidad de Ámsterdam (Países Bajos), donde actualmente trabaja en el grupo de investigación dirigido por Annemarie Mol «The eating body in Western Practice and Theory» (http://eatingbodiesfluidnetwork.wordpress.com/) investigando la actuación de las grasas en las prácticas relacionadas con la cocina, la elaboración de queso y el colesterol. Ha dado clase de métodos y técnicas de investigación en CTS en el curso de posgrado «Ciencia, Tecnología y Sociedad: Conocimiento y Participación» del CSIC (2012 y 2013). También ha sido profesora del Máster de Género de la Universidad Complutense de Madrid (2012). En 2012 coeditó junto a Eulalia Pérez Sedeño el libro Cuerpos y diferencias publicado en Plaza y Valdés.

Martí Gual, Ana, licenciada en Sociología por la Universidad Complutense de Madrid y doctora por la Universitat Jaume I de Castellón. Profesora de Sociología en la Universitat Jaume I. Principales intereses y líneas de investigación: conflictos y experiencias en torno a la maternidad en la sociedad actual desde una perspectiva sociológica feminista, reproducción asistida y relaciones de género. Ha realizado diversas publicaciones, seminarios y comunicaciones a congresos sobre el tema. Las más recientes: «Entre reinas, actrices secundarias y puros objetos. Experiencias de mujeres en Reproducción Asistida» (Sevilla, 2012) y «Sesgos de género en el desarrollo y aplicación de las Técnicas de Reproducción Asistida» (Madrid, 2012).

Miranda Suárez, María José, es doctora en Filosofía por la Universidad de Santiago de Compostela y máster en Periodismo y Comunicación Científica por la UNED. En su tesis doctoral «Fenomenología de las agencias materiales en la investigación con células troncales en España» incorpora el anclaje de las teorías queer, cyborg y teratológicas en la medicina regenerativa, la terapia celular y la interrupción voluntaria del embarazo en España. Ha realizado su etapa predoctoral en el Instituto de Filosofía del CSIC, con la financiación de la Fundación Ramón Areces, la red de excelencia europea PRIME —bajo la cual realizó una estancia de investigación en la Universidad de Twente, Holanda— y el programa de formación I3P del CSIC. Etapa durante la cual ha publicado en revistas nacionales e internacionales, incluyendo cuestiones de percepción de la biomedicina. También ha colaborado en proyectos de investigación bajo la dirección de la Profesora de Investigación Eulalia Pérez Sedeño, desde los que ha podido coordinar el seminario de Ciencia, Tecnología y Género y organizar actividades de promoción de la cultura científica en la Semana de la Ciencia y Ciencia en Acción, entre otros. Actualmente reside en Recife (Brasil) donde comienza a desarrollar el análisis fenomenológico de la angustia y los trastornos mentales en contacto con el Departamento de Sociología de la Universidad de Pernambuco y la asociación de mujeres SOS Corpo.

Ortega Arjonilla, Esther, licenciada en Historia y DEA en Teoría Feminista por la Universidad Complutense de Madrid, está finalizando sus estudios de doctorado en la Universidad de Santiago de Compostela con una tesis doctoral en la que investiga sobre la regulación biomédica de los cuerpos sexuados, las prácticas de género y las controversias sociomédicas asociadas a estas regulaciones y normatividades en el caso de las personas trans. En la actualidad, es research fellow en el Instituto de Estudios Avanzados en Ciencia, Tecnología y Sociedad (IAS-STS) de Graz (Austria). Sus intereses de investigación son amplios, pero siempre conectados y situados en el entorno de los estudios sociales de la ciencia y sus intersecciones con el género y la raza, la teoría feminista y las metodologías de investigación participativas.

Eulalia Pérez Sedeño, nacida en Arcila, hoy Marruecos, en 1954, es una filósofa y profesora española. Dedicada a la investigación en ciencia, tecnología y género en el Departamento de Ciencia, Tecnología y Sociedad del Instituto de Filosofía del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) de España, catedrática de Lógica y Filosofía de la Ciencia y coordinadora de la Red-CYTED, Red Iberoamericana de Ciencia, Tecnología y Género. Ha publicado y editado diversos libros y artículos y sus investigaciones se centran en filosofía de la ciencia, ciencia, tecnología y sociedad, percepción y comunicación de la ciencia y ciencia, tecnología y género. Sobre estos temas ha dirigido diversos proyectos financiados por diferentes entidades, entre los que destacan los que se ocupan de múltiples tecnologías biomédicas: Interacciones CTS en Ciencias Biosociales y Tecnologías Médicas (CICYT, 2004-2006), Ciencias y tecnologías del cuerpo desde una perspectiva CTS (MEC, 2007-2009), Cartografías del cuerpo (MICINN, 2010-2012), que ha dado origen a este libro, y Visiones y versiones de las tecnologías biomédicas: gobernanza, participación pública e innovaciones ocultas (MINECO, 2013-2015).

Romero Bachiller, Carmen, es doctora en Sociología por la Universidad Complutense de Madrid y actualmente trabaja como profesora contratada doctora en el Departamento de Sociología V (Teoría Sociológica), de la Universidad Complutense de Madrid. Ha realizado estancias en diversos centros internacionales de prestigio. Ha publicado diversos artículos y participado en varios libros que recogen su interés en ámbitos que intercalan las perspectivas feministas interseccionales, los estudios poscoloniales, los estudios culturales, los estudios sociales de la tecnociencia y la teoría queer, sobre los que viene trabajando en diversas investigaciones. Actualmente trabaja en la articulación de saberes legos y expertos y el impacto de las asociaciones y colectivos de pacientes o afectados en los procesos de diagnóstico, intervención, tratamiento y cuidado a personas trans e intersex. Entre sus trabajos más recientes destacan «Embriones, no nacidos y otras especies. Una coreografía de los límites de la vida humana» (junto con Lorena Ruiz Marcos); «Los desplazamientos políticos de las categorías médicas: actores, discursos y relaciones en la controversia “Disorders of sex development” versus “Intersex”» (junto con García Dauder).

Sánchez, Ana, es doctora en Filosofía por la Universidad de Valencia, donde ha sido profesora titular de Lógica y Filosofía de la Ciencia. Estudiosa de la epistemología de Edgar Morin y traductora de su obra al castellano, aplica la complejidad moriniana al estudio de temas sobre ciencia y tecnología desde la perspectiva de la teoría feminista. Ha sido investigadora principal del proyecto «Técnicas de reproducción asistida y relaciones de género» y ha participado en diversos proyectos de investigación, como «Cartografías del cuerpo: biopolíticas de la ciencia y la tecnología». Miembro del Institut Universitari d’Estudis de la Dona (Universidad de Valencia). Imparte docencia sobre temas de feminismo, ciencia y tecnología en los másteres presencial y on line del Institut Universitari d’Estudis de la Dona. Ha publicado diversos trabajos, entre los que destacan «El debate sobre la selección sexual: complejidad versus determinismo» (Arbor, 565, 1993), «Género y desarrollo» (Ludus Vitalis, México, 1997), «A noçao de dialogica a emeus encontros con Edgar Morin» (Edgar Morin, O pensar complexo, Río de Janeiro, Garamond, 1999), «Las tecnologías de reproducción asistida y sus metáforas» (Arbor, 716, 2005), «Inné-Acquis: la construction dialogique du fémenin et du masculin» (J. L. Le Moigne y E. Morin [eds.], Intelligence de la complexité, París, Éd. de l’Aube, 2007), «La biotecnologización de los cuerpos de las mujeres» (Veredas, México, Universidad Autónoma Metropolitana), Pensar la complejidad. Crisis y metamorfosis (Edgar Morin, edición, biografía, bibliografía, entrevista y notas a cargo de Ana Sánchez, Colección Honoris Causa, Universitat de València, 2010), «Féminin-masculin: une dialogique inachevée» (en Edgar Morin, aux risques d’une pensée libre, HERMÈS, 60, París, CNRS Éditions, 2011).

Santesmases, María Jesús, es investigadora del Departamento de Ciencia, Tecnología y Sociedad del Instituto de Filosofía (Centro de Ciencias Humanas y Sociales, CSIC) en Madrid. Sus investigaciones se dedican a la historia de la biología y la biomedicina tras la Guerra Civil española y tras la Segunda Guerra Mundial, más recientemente, los usos de los primeros antibióticos en España, los orígenes de las prácticas en genética humana y la participación de las mujeres en esos desarrollos. Publicaciones recientes: «Radiobiology in the Atomic Age», monográfico del Journal of the History of Biology (2006), con Angela Creager; Cien años de política científica en España (Madrid, Fundación BBVA, 2008), con Ana Romero, y «Circulation of Antibiotics: Historical Reconstructions», dossier publicado en Dynamis (2011), con Christoph Gradmann.

Notas

[1] Según el Diccionario de la Real Academia Española, etos es el «conjunto de rasgos y modos de comportamiento que conforman el carácter o la identidad de una persona o una comunidad». <<

[2] Hay otras escuelas, como la denominada «continental», en la que se incluyen la Escuela de Frankfurt o el postestructuralismo francés. No obstante, la dominante durante el siglo XX en los países anglosajones y en el nuestro ha sido esta. <<

[3] Por supuesto, esto es una simplificación, pero en lo fundamental es ajustado y sirve como fundamento de las características que esta concepción atribuye a la ciencia. Por otro lado, hay concepciones, como la estructuralista, que consideran que las teorías son entidades modelo-teóricas, esto es, conjuntos de modelos. <<

[4] Distintos filósofos de la ciencia han propuesto diversos conjuntos de valores cognitivos, pero, por lo general, se articulan en torno a los propuestos por T. S. Kuhn (1977): precisión o adecuación empírica, coherencia, amplitud o alcance, simplicidad y fecundidad. Desde el feminismo se han propuesto otros valores, como, por ejemplo, la novedad, la mutualidad de interacción, la difusión o distribución de poder y también la adecuación empírica (Longino, 2002; Pérez Sedeño, 2008). <<

[5] Por las iniciales de dichas normas. El comunismo o comunitarismo significa que el conocimiento es compartido por toda la comunidad; dicho de otro modo, la norma del comunitarismo exige que los frutos de las ciencias sean considerados conocimiento público. La norma del universalismo exige que las contribuciones a la ciencia no se rechacen por razón de raza, sexo, nacionalidad, religión, estatus social u otro criterio que se considere irrelevante, es decir, valores no cognitivos que atentarían contra las supuestas neutralidad, autonomía e imparcialidad. Además se señala especialmente que poner obstáculos al desarrollo de un científico por otras razones que no sean la falta de talento es perjudicial para el avance del conocimiento científico. El libre acceso a la investigación científica es una obligación de la sociedad. La idea de que la ciencia debe ser desinteresada y humilde significa que al científico no le deben guiar otros intereses que el de la búsqueda de la verdad, sin que le importe su situación o su prestigio. Por último, el escepticismo organizado es un mandato metodológico institucional que afirma que el científico debe ser crítico de su trabajo y del de los demás para conservar la credibilidad de la ciencia. <<

[6] Para una revisión de algunas de estas, véanse, por ejemplo, Keller (2004), Nelson y Nelson (1997), Schiebinger (2000), Wyer, Cookmeyer, Barbercheck, Ozturk y Wayne (eds.) (2001) y Wajcman (2004). <<

[7] La tecnología, en esta concepción, es simplemente ciencia aplicada, cuyos valores fundamentales serían la eficacia, la eficiencia y la autonomía. <<

[8] El Programa Fuerte se caracteriza por realizar una interpretación radical de Kuhn. El conocimiento no es objetivo o verdadero, sino que está socialmente construido por los intereses sociales y se basa en cuatro principios fundamentales, a saber, causalidad, imparcialidad, simetría y reflexividad. Véanse Bloor (1976) o Barnes (1974). <<

[9] El EPOR aboga por la flexibilidad interpretativa de los resultados experimentales, por revelar los mecanismos institucionales, retóricos, de autoridad u otros subyacentes que la limitan y por conectar o relacionar esos mecanismos de cierre con el entorno sociopolítico y cultural. Para una explicación más detallada, véase Collins (1981, 1985). <<

[10] La etnometodología es la investigación empírica de los métodos que utiliza la gente para producir y dar sentido a la actividad social cotidiana. Aplicado a la ciencia, se trata de observar cómo se hace ciencia en lo cotidiano. Véanse Garfinkel (1967), Latour y Woolgar (1979) y Latour (1987), Mol y Law (2004). <<

[11] El lanzamiento de sendas bombas atómicas sobre Hiroshima y Nagasaki, el inicio de la carrera espacial (el lanzamiento del Sputnik parecía mostrar que el modelo occidental iba a la zaga del que seguía el bloque pro-soviético), una serie de accidentes medioambientales por vertidos de residuos contaminantes (por ejemplo, el mal de Minamata, producido por la ingesta de productos del mar contaminados por los desechos de las industrias locales, o la aparición en el pueblo de Love Canal, en el estado de Nueva York, de veintiuna mil toneladas de desechos tóxicos industriales que habían sido enterrados por una compañía local entre los años 40 y 50, o la nube de dioxina de Seveso, Italia), accidentes nucleares civiles (Three Mile Island, Chernobil, etc.) o envenenamientos farmacéuticos, por ejemplo por la talidomida o por DDT, este último magistralmente narrado por Rachel Carlson en Silent Spring y que se considera el primer manifiesto del movimiento ecologista. <<

[12] La literatura sobre la invisibilidad de las mujeres en ciencia es amplísima, pero pueden servir de inicio Alic (1991) y Schiebinger (1989). Con relación a España, véanse, por ejemplo, Magallón (1998) y Pérez Sedeño (2011). <<

[13] Es decir, el orden social que atribuye una posición diferente a cada uno de los sexos. <<

[14] Véase, al respecto, el estupendo trabajo de García Dauder (2005). <<

[15] Los trabajos en este sentido son muy amplios, pero véanse, por ejemplo, Birke (1992), Tobach y Rosoff (1994), Gómez Rodríguez (2004) o García Dauder (2005). <<

[16] Ha habido ciertas objeciones a la idea misma de «epistemología feminista» o «filosofía feminista de la ciencia». Aunque no es el momento aquí para hacer un estudio de la polémica suscitada, hay que decir que ha de entenderse simplemente como la epistemología que se hace desde una perspectiva feminista o el feminismo que se usa como teoría crítica para enfrentarse a problemas epistemológicos o filosóficos. <<

[17] Debido a que hay diferencias en la capacidad y preparación intelectuales de quienes pertenecen a la comunidad. <<

[18] Aunque la obra de este colectivo, Our Bodies, Our Lives, se publicó por primera vez en 1973, era el producto de las reuniones periódicas que mantenía este grupo de mujeres desde 1969. <<

[19] Para una mayor comprensión del alcance y las críticas del feminismo negro y de color, han aparecido en la última década dos excelentes compilaciones de textos en la editorial Traficantes de Sueños, de autoras clásicas del feminismo negro, traducidos al español (hooks, 2004; Jabardo, 2012). <<

[20] Todos ellos financiados por el Plan Nacional de I+D+I, a lo largo de diferentes convocatorias. <<

[21] Proyecto FFI 2009-07138-FISO. <<

[22] Este trabajo ha sido posible gracias a la financiación del proyecto MICINN-12-FFI2011-24582. <<

[23] Disease mongering. Véase, en general, L. Payer (1992). <<

[24] Siglas que corresponden al Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, esto es, Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, editado por la Asociación Americana de Psiquiatría. El DSM proporciona una clasificación de los trastornos mentales y descripciones de las categorías diagnósticas para uso de clínicos e investigadores de las ciencias de la salud. En el momento de elaboración de este capítulo se trabajaba en la quinta edición, publicada finalmente en mayo de 2013. El DSM-5 incorporó los cambios sugeridos por el grupo de trabajo sobre disfunciones sexuales expuestos aquí, por lo que toda la discusión posterior sigue teniendo vigencia. <<

[25] Para un análisis de los valores contextuales en el modelo de Masters y Johnson, véase González García (2005). <<

[26] El DSM-IV-TR es la cuarta edición revisada del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la American Psychiatric Association (APA, 2000). La ICD-10 es la décima edición de la Clasificación internacional de enfermedades de la Organización Mundial de la Salud —World Health Organization (WHO, 1992). <<

[27] Kaplan y Lief habían propuesto conjuntamente la expresión «deseo inhibido», que aparece por primera vez en el DSM-III (Brotto, 2010). Sin embargo, el eco psicodinámico de la expresión hace que en la versión siguiente del Manual se sustituyera por la de «deseo hipoactivo». <<

[28] Véanse, en general, Hatzimouratidis y Hatzichristou (2007) y Meston y Bradford (2007). Una Tercera Consulta Internacional sobre Medicina Sexual se celebró en 2009 también en París. <<

[29] Laumann et al. (1999) es el estudio epidemiológico sobre la prevalencia de la disfunción sexual en la población estadounidense más citado en todos los contextos. <<

[30] El modelo alternativo de Rosemary Basson no es la única manifestación de la crítica al concepto de deseo en términos de impulso interno. Existen numerosos estudios que ponen en duda el modelo de deseo como fuerza interna que coloca al individuo (específicamente a las mujeres) en predisposición a realizar actos sexuales. La sugerencia de eliminar el «malestar» como criterio de la disfunción, sin embargo, ha sido mucho más discutida (Rowland e Incrocci, 2008). <<

[31] Véanse también las contribuciones al debate de Braunstein (2007), Tiefer (2005) y Traish et al. (2007). <<

[32] La Endocrine Society, no obstante, sí apoya la terapia con testosterona para otros usos médicos. Uno es el tratamiento de la deficiencia de andrógenos en los hombres (Bhasin et al., 2010). En este caso, existe un mayor acuerdo sobre la definición del síndrome sobre la base de la medición de testosterona más determinados síntomas clínicos (que también incluyen la falta de deseo sexual), aunque los niveles «normales» de testosterona en los hombres también están en debate. En los hombres, además, tampoco está clara la relación entre el nivel de testosterona y el deseo sexual, ya que la «deficiencia» de testosterona no siempre se refleja en una disminución de la libido, y no todos los hombres que presentan falta de deseo sexual sufren deficiencia de testosterona (Araujo et al., 2007). Otro uso médico habitual de la testosterona es en el tratamiento de personas transexuales de mujer a hombre (Hembree et al., 2009). <<

[33] La documentación del proceso y la transcripción de las discusiones de la comisión asesora convocada por la FDA para discutir Intrinsa pueden consultarse en http://www.fda.gov/ohrms/dockets/ac/cder04.html# ReproductiveHealthDrugs. <<

[34] Evaluar la eficacia de una medicación para el deseo en términos de «encuentros sexuales satisfactorios» es problemático. En el documento guía de la FDA, los «encuentros sexuales satisfactorios» han de ser: coito satisfactorio, coito acompañado de orgasmo, sexo oral acompañado de orgasmo o masturbación acompañada de orgasmo. Estos criterios han sido criticados por su énfasis en la cantidad, la elevada subjetividad del concepto «satisfacción», la influencia del contexto en el número de encuentros sexuales, la insistencia en el orgasmo excepto en el caso del coito, etc. (Althof et al., 2005). <<

[35] Consultor de Pfizer, uno de los coautores del estudio publicado por Laumann et al. (1999) que alertó sobre la prevalencia de la disfunción sexual femenina en Estados Unidos y participante en la Primera Conferencia de Consenso Internacional sobre Disfunción Sexual Femenina celebrada en Boston en 1998 y patrocinada por un buen número de compañías farmacéuticas (Basson et al., 2000). <<

[36] La documentación, procedimiento y conclusiones de la evaluación de Intrinsa en la Agencia Europea del Medicamento pueden encontrarse en http://www.ema.europa.eu/humandocs/Humans/EPAR/intrinsa/intrinsa.htm. <<

[37] El informe del MTRAC puede consultarse en http://195.62.199.219/pctsla/mtrac/productinfo/verdicts/T/Testosterone%20patch.pdf. <<

[38] Probablemente la estrategia mercadotécnica estadounidense de dirigir su publicidad directamente a los pacientes (más bien consumidores) potenciales sea otro factor a tener en cuenta en esta necesidad percibida de medicamentos para tratar la disfunción sexual femenina. <<

[39] Y también se utilizan, como ya se ha mencionado, para el tratamiento de personas transexuales de mujer a hombre. Recientemente, se ha publicado un trabajo que se basa en datos procedentes de los tratamientos con testosterona en transexuales para defender la seguridad del uso de dosis menores, como la que proporciona Intrinsa, en mujeres (Traish y Gooren, 2010). <<

[40] En los contextos clínicos, dejarse llevar por la «imaginación farmacéutica» puede resultar a menudo la opción más sencilla. La dificultad para dar cuenta de los aspectos psicosociales de la disfunción sexual se refleja también en las consultas, donde para los médicos recetar un gel o un parche de testosterona resulta frecuentemente la manera más simple de abordar un problema. Las dificultades de la comunicación entre paciente y médico, especialmente en los asuntos relacionados con la sexualidad, e incluso la propia fe de las pacientes en la solución farmacológica, desempeñan probablemente también un papel importante. <<

[41] Citado en Brotto (2010). <<

[42] Aunque el feminismo estadounidense habla de la primera ola —coincidente con el movimiento sufragista— y de la segunda ola, la producida con los movimientos de liberación de las mujeres en los años 60-70, olvidan la primera ola que se produjo en la Ilustración, con las reivindicaciones de mujeres como Olympe de Gouges y su Declaración de los Derechos de la Mujer y de la Ciudadana (1791) o Mary Wollstonecraft y su Vindicación de los derechos de la mujer (1792). <<

[43] Véase en este mismo volumen el capítulo de Eulalia Pérez Sedeño y Ana Sánchez Torres. <<

[44] Tomado de la página web de dicha sociedad, fundada en 1956: http://www.secpre.org/index.html (fecha de acceso: septiembre de 2011); la cursiva es mía. <<

[45] La práctica médica era llevada a cabo por los médicos, los cirujanos-barberos, los curanderos, las comadronas y los boticarios. Los primeros, superiores socialmente a los demás grupos, son los poseedores de conocimientos teóricos: toman el pulso, examinan la orina, efectúan diagnósticos y recetan medicinas, fundamentalmente laxantes o enemas. Los boticarios son los encargados de preparar las medicinas recetadas por los médicos, aunque a veces ellos mismos recetan al enfermo la medicina o pócima adecuada, por lo que se ganan la enemistad del colectivo médico. El grupo de los cirujanos-barberos abarca un gran número de prácticas que van desde el simple afeitado y corte de pelo hasta la ejecución de sangrías, el tratamiento de heridas o la práctica de la cirugía. Los curanderos son poseedores de conocimientos prácticos utilizando medios tan dispares como las medicinas, los masajes, las hierbas, pociones o bálsamos. Por último, aunque no es el grupo menos importante, encontramos a las comadronas: ellas se encargan de que los partos se efectúen con las menores dificultades posibles, así como de los problemas ginecológicos. Aunque había mujeres en todos los grupos, la profesión de comadrona fue casi exclusivamente femenina hasta el siglo XIX (Pérez Sedeño, 1993). <<

[46] Fue perseguido y finalmente condenado a muerte y ejecutado por la Inquisición (Capdevilla, 2007). <<

[47] «Insensibility during Surgical Operations Produced by Inhalation», Boston Medical and Surgical Journal, XXXV (16), 18 de noviembre. <<

[48] En realidad, la primera referencia de impacto en relación con las infecciones que se contraen en los hospitales fue realizada en 1847 por el médico austriaco Ignaz Semmelweis, quien observó que si los médicos se lavaban las manos antes de proceder a la exploración de las mujeres que acababan de dar a luz, disminuía enormemente la tasa de mortalidad debida a la fiebre puerperal, mientras que esta proporción era notoriamente superior cuando los médicos no se lavaban antes del reconocimiento (véase, por ejemplo, López Cerezo, 2009). <<

[49] La mujer en cuestión era judía y el estereotipo de la matrona judía era el de una mujer de pechos, cadera y abdomen voluminosos. <<

[50] Muchas mujeres operadas de diversas partes, incluso de aumento de pecho, esgrimen ese motivo para operarse (Pérez Sedeño, 2012a, 2012b). <<

[51] En tiempos de Aulo Cornelio Celso (ca. 25 a. C.-50 d. C.) ya se realizaban. <<

[52] En vigor hasta los años 70, con pequeñas mejoras. <<

[53] Después de la Primera Guerra Mundial en el Instituto de Ciencia Sexual de Berlín se llevaron a cabo una serie de operaciones cuyo objetivo era transformar genitales masculinos en genitales femeninos externos que pudieran estimularse sexualmente, sin que se persiguiera como objetivo la reproducción (el trasplante de ovarios con fines reproductivos nunca ha sido parte de la estrategia conceptual de «convertirse en mujer» en la cirugía transexual). También se realizaban castraciones en varones e histerectomías en mujeres, pues en esta época se consideraban una terapia adecuada para las neurosis, las perversiones, los delitos de tipo sexual, las disfunciones sexuales, las enfermedades mentales e incluso la tuberculosis (Pérez Sedeño, 1998). <<

[54] Sobre los peligros de la cirugía estética, por ejemplo la de los implantes mamarios, véanse Jacobson (2000), Wood y Spear (2007) y Pérez Sedeño (2012a). <<

[55] Este término fue acuñado por Garfinkel (1967) y luego retomado por Giddens (1976) y otros sociólogos. Pretendía ser una crítica de las concepciones marxistas y funcionalistas de la agencia, donde el acto humano ha «internalizado» tan completamente las normas y valores de su sociedad y sus actividades que los individuos se limitan a representar un guion predeterminado. La variante marxista se refiere a «opresión internalizada» (tomado de Davis, 2009). <<

[56] Sobre los peligros, véanse, por ejemplo, Jacobson (2000) y Pérez Sedeño (2012a); sobre los precios y los procedimientos de financiación que ofrecen las clínicas de cirugía estética en España, véase Pérez Sedeño (2012b). <<

[57] La viuda del multimillonario francés Alec Wildenstein se ha gastado más de 4 millones de dólares en cirugías estéticas «para parecerse a un felino». <<

[58] Hay que señalar que la crisis ha hecho disminuir el número de intervenciones en España un 26,6 por 100 en 2012, según la SECPRE. <<

[59] Disponible en http://thehastingscenter.org/. <<

[60] Hay que señalar, no obstante, que el qué se considera una enfermedad digna de atención médica puede estar sujeto a interpretaciones conflictivas y puede cambiar a lo largo del tiempo. Por ejemplo, la comunidad médica consideró que la homosexualidad era una enfermedad hasta 1973. <<

[61] La integridad profesional se refiere a la adecuación entre el compromiso y las normas de la moralidad interna de la medicina y la práctica médica. <<

[62] http://www.centroeuropeodecirugiaestetica.com. <<

[63] No exento de críticas, como puede verse en el último capítulo de este libro. <<

[64] En este sentido, hay que señalar el aumento de las denominadas cirugías «étnicas» o «raciales», en los últimos años, como afirma el doctor Antonio Porcuna, expresidente de la Sociedad Española de Cirugía Estética, Plástica y Reparadora (SECPRE): cientos de inmigrantes iberoamericanos en España, especialmente peruanos, ecuatorianos y bolivianos, han acudido a la cirugía estética para eliminar la denominada «nariz incaica» y «occidentalizar» rasgos que tienen resonancia andina (El Mundo / La Nación; http://www.lanacion.com.ar/1041175-la-nariz-incaica-un-problema-para-inmigrantes). <<

[65] La expresión «la mujer» aparece entre comillas porque, como ya sabemos, es una ficción: una suerte de ideación holística de carácter patriarcal que sirve para designar lo diferente a la norma masculina dando a entender que se nombra toda la humanidad femenina. Aprendí el tropo de «la mujer» de Amelia Valcárcel, quien describió su personal rechazo hacia él —más o menos— como sigue: «desconfío de todos los estudios que rezan “la mujer y…”, siempre que me piden que escriba algo sobre “la mujer” respondo: ¿sobre la mujer de quién?», en las XV Jornadas Aranguren celebradas en la Residencia de Estudiantes (el texto de las conferencias fue publicado por la revista Isegoría, pero me temo que este comentario no está incluido: Amelia Valcárcel [2007], «Vindicación del humanismo [XV Conferencias Aranguren]», Isegoría. Revista de Filosofía Moral, 36, enero-junio de 2007, págs. 7-61). <<

[66] Además de como «feminismo tradicional», este texto también se referirá a esta perspectiva de análisis y activismo social e institucional feminista con los términos «feminismo ortodoxo» o «feminismo normativo». <<

[67] Una versión de este texto más reciente y revisada por la autora puede encontrarse en Talpade Mohanty (2002), «Under Western Eyes Revisited: Feminist Solidarity Through Anticapitalist Struggles», Signs: Journal of Women in Culture and Society, 28 (2), págs. 499-535. <<

[68] Puede encontrarse una versión de este texto en Anne Garry y Marilyn Pearsall (1996), Women, Knowledge, and Reality. Explorations in Feminist Philosophy, Londres y Nueva York, Routledge. <<

[69] Gill Valentine (2007) sostiene que las categorías de género, raza y etnicidad, clase social y sexualidad no pueden separarse en la crítica social, dado que son «experiencias entrelazadas» (interlocking experiences), tal y como Anderson y Hill Collins pusieron de manifiesto (Anderson y Hill Collins, 1992; citado por Valentine, 2007, pág. 12). A pesar de la interdependencia de esas variables, la categoría de la sexualidad no va a ser considerada en este trabajo, dado que, por un lado, excede sus límites y, por otro, su influencia en los procesos objeto de análisis es menor y, además, está poco documentada. Pero sí es necesario mencionar que la fotografía de moda ha comodificado el deseo lésbico eliminando cualquier resquicio de subversión y disidencia del orden heteronormativo. En palabras de Barbara Creed: «la fotografía de moda […] frecuentemente hace uso de la noción del doble femenino narcisista para vender ropa y excitar al espectador sugiriendo un deseo erótico lésbico-anoréxico» (Barbara Creed [1996], «Lesbian Bodies. Tribades, Tomboys and Tarts», en Elizabeth Grosz y Elspeth Probyn [eds.], Sexy Bodies. The Strange Carnalities of Feminism, Londres, Routledge, págs. 86-104). <<

[70] Este texto se centrará principalmente en la exposición A Message for You comisariada por Shelly Verthime, que fue alojada por la Sala Canal de Isabel II del 14 de octubre de 2010 al 9 de enero de 2011 —a excepción de dos fotografías en las que se analizan los modelos de masculinidad en la obra de dicho artista. La muestra acogió un total de setenta y cinco imágenes para conmemorar el vigésimo aniversario de la muerte del fotógrafo y fue editada en un libro del mismo nombre por la propia Verthime. <<

[71] Como «intertextualidad», en el sentido de texto como conjunto y permutación de textos preexistentes, tal y como propuso Julia Kristeva en su ensayo Desire in Language: A Semiotic Approach to Literature and Art. <<

[72] La terapeuta Hilde Bruch se refería así a la admiración y respeto que muestra la sociedad hacia la extrema delgadez y la capacidad de ayuno de las personas que sufren anorexia. <<

[73] La historia del vínculo entre belleza, virtud y delgadez, así como su articulación con las categorías de raza y clase social, será el objeto del segundo epígrafe del presente trabajo. <<

[74] En el sentido de «exceso» de peso o de tener un cuerpo «demasiado» voluminoso. <<

[75] La suposición y creencia de que las mujeres afroamericanas han de tener una relación positiva con «sus curvas» también se aplica en el contexto estadounidense a las mujeres de otras comunidades como la hispana o la afrocaribeña. Esta asunción se basa en el siguiente argumento: los individuos de estos grupos tienen una sexualidad «más abierta» y menos constreñida social y moralmente que la de otros grupos, y la anatomía más curvilínea de sus mujeres es el dato empírico que lo confirma. Estas cuestiones serán tratadas en profundidad a lo largo de este texto, en particular su origen histórico y su relación con los errores en el diagnóstico y los fallos en el cálculo de la incidencia de los trastornos de la conducta alimentaria en dichas comunidades. <<

[76] Estas expresiones serán usadas respectivamente para designar los dos procesos: mezcla entre razas en sentido estricto y la convergencia e interacción entre grupos. Homi Bhabha en su obra The Location of Culture crea y desarrolla el concepto de «hibridación» (hybridity), que alude a ambos procesos simultáneamente. Dado que el término «hibridación» en castellano resulta confuso, e incluso extraño, se ha optado por hacer uso de las palabras «mezcla» y «multiculturalismo» para nombrar los dos sentidos que encierra el vocablo inglés. <<

[77] Como es sabido, la más paradigmática de las organizaciones supremacistas blancas es el Ku Klux Klan, pero se usa el genérico «clanes» para subrayar el hecho de que no fue la única, sino la más conocida de un extenso número. <<

[78] Véase, por ejemplo, J. Toro (1996), El cuerpo como delito. Anorexia, bulimia, cultura y sociedad, Barcelona, Ariel. <<

[79] La anorexia fue descrita a la par por el citado William Gull en Reino Unido y por Ernest-Charles Lasègue en Francia. <<

[80] Gremillion no incluye en este modelo las etiologías genéticas de la anorexia nerviosa más recientes en el tiempo, que deben ser consideradas el último capítulo de este paradigma. <<

[81] Otra clasificación de los modelos explicativos de la anorexia y, en este caso, también para la bulimia puede verse en J. Ogden (2005), Psicología de la alimentación. Comportamientos saludables y trastornos alimentarios, Madrid, Morata, col. Psicología. <<

[82] The Golden Cage. The Enigma of Anorexia Nervosa, publicada por primera vez en 1978, recoge su intepretación de la enfermedad y es su obra más relevante. <<

[83] Parafraseando el paradigmático libro de Richard A. Gordon Anorexia and Bulimia. Anatomy of a Social Epidemy. <<

[84] Otras definiciones de esta expresión son las ofrecidas por Price y por Vandereycken y Haek. El primero de ellos los define como: «un conjunto de síntomas o signos de enfermedad restringidos a un número limitado de culturas primordialmente en razón de algunas de sus características psicosociales» (Price, citado por Toro, op. cit., pág. 320). Vandereycken y Haek, por su parte, les atribuyen el siguiente significado: «constelación de signos o síntomas, categorizada como una disfunción o enfermedad, restringida a ciertas culturas primordialmente en razón de características psicosociales distintivas de las mismas» (Vandereycken y Haek, citado por Toro, op. cit., pág. 320). <<

[85] Para el análisis de la dieta como una práctica corporal que puede empoderar, véase Cressida J. Heyes (2006), «Foucault Goes to Weight Watchers», Hypatia, 21 (2), págs. 126-149. <<

[86] Bordo se refiere aquí a comportamientos como la «distorsión de la imagen corporal», según el cual las enfermas se verían menos delgadas de lo que, en realidad, están, algo, por otro lado, muy común a la mayoría de las mujeres, quienes tienden a sobredimensionar el tamaño y la forma de sus cuerpos, es decir, tienden a «verse gordas». <<

[87] Expresión acuñada por el psiquiatra Josep Toro para designar la defensa y promoción de la delgadez en las sociedades económicamente desarrolladas en todos los ámbitos, desde la moda hasta la medicina. <<

[88] A. Becker (1995), The Body, Self and Society: The View from Fiji, Filadelfia, University of Pennsylvania Press. <<

[89] Susan Bordo (1995) responde a esta crítica argumentando que no todas las mujeres enferman de trastornos de la conducta alimentaria porque no todas están expuestas de la misma manera a los mensajes de la cultura dominante y, lo que es más importante, porque entre las mujeres existen variaciones y rasgos que las hacen diferentes entre sí (pág. 63). La mencionada objeción biomédica / cognitivo conductual está basada en el prejuicio sexista de que las mujeres forman un conjunto en sí mismo, un conjunto homogéneo en el que las diferencias y la individuación no tienen lugar. <<

[90] Se renuncia a usar el sustantivo «obesidad» y el adjetivo «obesa/o» porque hacerlo sería reproducir el prejuicio de origen biomédico, según el cual la obesidad es un estado corporal patológico o próximo a la patología. Se optará en su lugar por el uso de los términos «gordura» y «gorda/o», exentos de dicho prejuicio, para liberarlos de cualquier carga peyorativa con el objetivo de que simplemente denoten formas corporales y dejen de ser palabras tabú. <<

[91] En inglés, fatphobia. <<

[92] Se entrecomilla el término porque su uso como equivalente a «de raza blanca» ha sido justificadamente criticado. La palabra en cuestión es uno de los tipos raciales descritos por Johan Friedrich Blumenbach en el siglo XVIII y hace referencia a la idea predarwiniana de que la «variación» —tanto animal como humana— respondería a la degradación de un tipo básico. Dado que la «raza caucásica» es considerada el tipo humano «primigenio» del que provienen todos los demás, su uso supondría admitir y legitimar que la raza blanca es superior a las demás de la que serían meras «degradaciones» (en Nancy Krieger [2005], «Stormy Weather: Race, Gene Expression, and the Science of Health Disparities», Am. J. Public Health, 95 (2), págs. 2155-2160; accesible en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1449500/ [fecha de acceso: agosto de 2012]). Asimismo, el uso de este término respondería a la intención de seguir ocultando que la raza blanca también es una raza, en lugar de una categoría «neutral» sobre la que se construye la diferencia. <<

[93] Esta idea es recogida por Gordon (1994) y Mara Selvini Pallazolli (1999), Muchachas anoréxicas y bulímicas, Barcelona, Paidós. <<

[94] Para el desarrollo de esta tesis, véase Maree Burns (2004), «Eating Like an Ox: Femininity and Dualistic Constructions of Bulimia and Anorexia», Feminism and Psychology, 14 (2), págs. 269-295. <<

[95] Susan Bordo (1995, 2) parafrasea de esta manera a Andrea Dworkin. <<

[96] Aunque esta distinción es problemática, cuando hablamos de «sexo» nos referimos a las características biofisiológicas diferenciales entre hombres y mujeres, como cromosomas, genitales externos, gónadas, etc. En cambio, el término «género» se refiere usualmente al conjunto de expectativas que la sociedad deposita con relación a las pautas de comportamiento, social y culturalmente específicas, ya sean reales o normativas, de hombres y mujeres. Para los diversos aspectos del sexo y del género pueden verse, por ejemplo, Anderson (2003); Pérez Sedeño (2006). <<

[97] Las romanas y algunas mujeres de pueblos africanos utilizaban vejigas de cabra como condones femeninos. El preservativo masculino es también antiguo, pues uno aparece pintado en una tablilla egipcia de la XII dinastía (1350-1200 a. C.). En 1564 Gabrielle Falloppio da cuenta de una pieza de lino utilizada como condón y Madame de Sévigné se lo describe a su hija en una carta. <<

[98] La historia de la RU-486 merecería un estudio aparte. Sintetizada en 1980 por los franceses D. Philibert y E. Baulieu, su principio activo es la mefiprestona, un inhibidor de la progesterona, hormona esencial para que el embrión se implante en el útero durante las primeras semanas de gestación. Los distintos ensayos clínicos realizados en la década de los 80 probaron su eficacia como píldora abortiva en un 94-97 por 100 de los casos, con apenas efectos secundarios, como mostró el primer ensayo al respecto publicado en 1990 en el New England Journal of Medicine. Los primeros países en comercializarla para uso hospitalario fueron Francia (en 1988), Alemania (1989), Reino Unido (1991), Suecia (1992) y España y Estados Unidos desde 2000. En India, China y Nepal se pueden comprar en farmacias o parafarmacias para uso domiciliario. A pesar de que existen pocas dudas sobre su eficacia y consecuencias, en el resto de los países occidentales no se comercializa. <<

[99] Hay técnicas que se aplican en los cuerpos de los varones, como el preservativo o la vasectomía. <<

[100] Estos son los datos que ofrece el IVI (http://ivi.es/infertilidad/conceptos-basicos-infertilidad.aspx), pero los que manejan otras clínicas son similares; por ejemplo, FIV-Madrid estima en un 12-15 por 100 el porcentaje de población en edad reproductiva que tendrá problemas similares (http://www.fivmadrid.es/parejas.htm; fecha de acceso a ambas: abril de 2012). <<

[101] Esta hormona se administraba para tratar problemas menopáusicos, amenorreas e infradesarrollo genital y para suprimir la leche en las madres lactantes, entre otras recomendaciones. <<

[102] www.ivi.es (fecha de acceso: mayo de 2010). <<

[103] http://www.fivmadrid.es/mujeresSolas.htm (fecha de acceso: septiembre de 2012). <<

[104] Sintetizada por Charles Dodd y colaboradores, en 1938, bajo los auspicios del British Medical Research Council, no fue patentada. <<

[105] No hay datos sobre el número de mujeres que la tomaron en España, pero desde finales de la década de los 50 y principios de la de los 70 del siglo pasado no solo la recetaban los ginecólogos sino también los médicos de cabecera. El Vademécum español de 1976 todavía incluía la protectona, el medicamente que contenía DES, con la indicación «protección del embarazo y amenaza de aborto». <<

[106] La exposición prenatal a la DES se asocia en los varones, por ejemplo, a quistes en el epidídimo, microfalo e hipertrofia de los utrículos. <<

[107] Consiste en introducir semen de un varón en la vagina de una mujer. El semen procede del compañero de la mujer o de un donante anónimo. <<

[108] Aunque, como sabemos, la infanta Juana era apodada «la Beltraneja» porque se creía que era hija de la reina y el favorito Beltrán de la Cueva. <<

[109] En los inicios de las TRA, una de las técnicas utilizadas era la transferencia intratubárica o intrafalópica de gametos (TIG), que consiste en la extracción de óvulos de una mujer y la mezcla con semen en el laboratorio. A continuación se transfiere la mezcla, sin esperar a que se produzca la fecundación, a las trompas de Falopio de la mujer. En la actualidad, aunque se habla de FIV, se trata de FIVYTE. <<

[110] RLRA (Red Latinoamericana de Reproducción Asistida), en http://www.redlara.com/aa_espanhol/database_livros_detalhes2.asp?cadastroid=131 (fecha de acceso: diciembre de 2012). <<

[111] Ídem. <<

[112] Graham (1951) y Stolcke (1988). <<

[113] The Royal Commission on New Reproductive Technologies, 1993. <<

[114] Esto es, ovocitos u óvulos primarios rodeados de células foliculares planas que aún no están listos para la fecundación. <<

[115] Habitualmente se transfieren hasta tres embriones; los restantes se congelan y pueden ser utilizados en caso de que no se produzca el embarazo, o también si se desea un nuevo hijo. Como esto no sucede en muchos casos, se ha producido un «excedente» de embriones (unos quinientos mil en España), difíciles de almacenar y cuyo destino está sujeto a múltiples debates públicos (Agencia EFE, 1-12-2010). <<

[116] En una carta abierta publicada en la página web del Center for Genetics and Society, www.genetics-and-society.org/resources/items/200502_lette_parisian.html, febrero de 2005 (fecha de acceso: marzo de 2008). <<

[117] Ídem. <<

[118] Este caso desató una gran polémica, pues la madre, tras haber tenido seis hijos, contactó con un especialista en reproducción asistida que le implantó los ocho embriones. <<

[119] Unos 2,5 kilos en gemelos y 1,8 en trillizos, frente a 3,3 en partos simples según la HFEA (fecha de acceso: diciembre de 2010). <<

[120] El País (21-1-1998). Uno de los investigadores señalaba que «esta anomalía puede ser más frecuente de lo que pensamos». Hay que señalar que el término «hermafroditismo» está muy cuestionado, pues, por lo general, abarca una serie amplia de síndromes, y a lo largo de los años se han ido proponiendo diversas nomenclaturas y categorías médicas (García Dauder y Romero Bachiller, 2012). <<

[121] El pool genético o acervo o patrimonio genético es el conjunto total de rasgos genéticos de un sujeto o de una especie. Un pool genético amplio se traduce en una diversidad genética amplia, que se asocia con poblaciones que pueden sobrevivir a intensos eventos de selección. Por el contrario, una baja diversidad genética (por ejemplo por consanguinidad) conlleva un escasa adaptabilidad, lo cual aumenta la posibilidad de extinción. <<

[122] El doctor Marqueta es director médico del Instituto Balear de Infertilidad de Palma de Mallorca, excoordinador del Registro de Actividad de la Sociedad Española de Fertilidad y miembro del Grupo de Ética y Buena Práctica de la Sociedad Española de Fertilidad. <<

[123] Como él mismo señala, «para una población de 47 millones de habitantes, se estima que existen en España entre 180 y 200 centros en activo, el mayor número con Italia, 202 centros para 60 millones de habitantes, y el mayor número de centros por habitante en Europa, 1 por cada 250 mil (Alemania 1/670 mil, Francia 1/650 mil, UK 1/800 mil, Italia 1/300 mil)» (ibídem). <<

[124] Registro SEF, vol. 26, suplemento núm. 2, junio de 2009, Registro FIV-IAC/IAD de la SEF. <<

[125] En www.sef.es (fecha de acceso: marzo de 2012). <<

[126] European Society of Human Reproduction and Embryology, en www.eshre.org (fecha de acceso: marzo de 2012). <<

[127] Sobre los motivos para ser madre, véase el capítulo de Ana Martí en este mismo volumen. <<

[128] En este sentido, véanse Martí Gual (2010); Álvarez Munárriz (2001) y Nadesan (2008). <<

[129] La eficiencia es la relación entre los recursos utilizados en un proyecto y los logros conseguidos con él: se es más eficiente cuando se utilizan menos recursos para lograr un mismo objetivo, o cuando se logran más objetivos con los mismos o menos recursos. La eficacia es el nivel de consecución de metas y objetivos y hace referencia a nuestra capacidad para lograr lo que nos proponemos. <<

[130] www.ivi.es (fecha de acceso: diciembre de 2012). <<

[131] La filancia es la capacidad de una mucosidad de extenderse hasta formar hilos. <<

[132] Para conocer con algo más de detalle los procedimientos pueden consultarse las páginas web de cualquiera de las clínicas mencionadas. <<

[133] Real Decreto 412/1996 y Ley de Reproducción Asistida (14/2006). <<

[134] www.ginefiv.es (fecha de acceso: diciembre de 2011). <<

[135] www.procreatec.com (fecha de acceso: diciembre de 2012). <<

[136] http://www.institutomarques.com (fecha de acceso: septiembre de 2011). <<

[137] www.donaciondesemen.com (fecha de acceso: septiembre de 2011). <<

[138] Ibídem. En otras clínicas privadas, las compensaciones son semejantes, de acuerdo con la LHRA y la Sociedad Española de Fertilidad. Véase, por ejemplo, Instituto Cefer (www.institutocefer.com) o el Instituto Valenciano de Infertilidad (www.ivi.es). <<

[139] www.ginefiv.es (fecha de acceso: diciembre de 2011). <<

[140] Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida. <<

[141] Recientes estudios indican que las células troncales adultas de todo el cuerpo tendrían la capacidad latente de asumir cualquiera de las demás funciones celulares. <<

[142] Real Decreto 413/1996, de 1 de marzo, por el que se establecen los requisitos técnicos y funcionales precisos para la autorización y homologación de los centros y servicios sanitarios relacionados con las técnicas de reproducción humana asistida (BOE, 23 de marzo de 1996). <<

[143] Con esta técnica solo se han logrado obtener dos líneas celulares estables con un cariotipo normal y marcadores característicos de pluripotencialidad. <<

[144] La clonación crea una copia genéticamente idéntica de un animal o una planta. Las plantas se clonan con frecuencia (mediante un esqueje se produce un clon de la planta original). Los gemelos idénticos humanos también son clones. Antes que Dolly, se habían clonado muchos animales (incluyendo ranas, ratones y vacas), pero ella fue el primer mamífero clonado a partir de una célula adulta y no de un embrión. Para producir a Dolly, los científicos utilizaron el núcleo de la célula mamaria de una oveja (el núcleo contiene casi todos los genes celulares). Luego «reprogramaron» las células mamarias (para mantenerlas vivas pero detener su crecimiento), alterando el medio de cultivo en el que se mantenían vivas. Luego inyectaron las células en un óvulo no fertilizado al que se le había extraído el núcleo y provocaron la fusión de las células utilizando impulsos eléctricos. Después de conseguir fusionar el núcleo de la célula de la oveja adulta con el ovocito de la otra oveja, lo cultivaron durante seis o siete días para ver si se dividía y se desarrollaba con normalidad hasta formar un embrión. Finalmente, lo implantaron en otra oveja (una madre de alquiler). <<

[145] La ley reconoce a la «maternidad de gestación» mayor rango, por la estrecha relación psicofísica con el futuro descendiente durante los nueve meses de embarazo. <<

[146] Este tipo de donación intrafamiliar está explícitamente prohibida en España, donde todas las donaciones han de ser anónimas, pero no en otros países como Estados Unidos o Canadá. <<

[147] Este trabajo presenta algunos resultados de la investigación recogida en la tesis doctoral de la autora, leída en marzo de 2011 en la Universitat Jaume I de Castellón (Martí, 2011). <<

[148] Según datos del CIS, en 1996 el 18,8 por 100 de las personas encuestadas declaraba que ella misma o algún familiar o amigo/a había utilizado TRA (CIS, 1996); en 2001 el dato ascendía al 27,7 por 100 (CIS, 2001). Previsiblemente, si el círculo se ampliara a compañeros/as de trabajo, vecinos/as o personas conocidas, la cifra se incrementaría significativamente. En la realización del trabajo de campo de la presente investigación se constató, a la hora de buscar contactos para la localización de mujeres a entrevistar, que prácticamente todas las personas consultadas podían evocar alguna red que les permitía el acceso a personas que hubieran utilizado TRA. <<

[149] Las mismas fuentes del CIS ofrecen cifras de pronunciamiento «más bien a favor», que se sitúan por encima del 70 por 100 en 1996 y 2001. En 2008 el 56 por 100 se muestra favorable a su utilización «sin ningún tipo de reserva», el 13 por 100 lo hace «con reservas» y el 14 por 100 la acepta en casos específicos (CIS, 2008). <<

[150] Entrevistada núm. 4. A partir de ahora, las entrevistadas se indicarán así. Los textos corresponden a las transcripciones literales y se ha preferido dejarlos tal y como las entrevistadas se expresaron. <<

[151] Solo será considerada justificación en este caso, es decir, si no se le atribuye intencionalidad al hecho de permanecer soltera. Conecta directamente con un estereotipo de género patriarcal y sexista que convierte a la soltera involuntaria en alguien devaluado en el mercado matrimonial. <<

[152] Moto legendaria de la marca Honda, auténtico icono de los moteros. <<

[153] Se ha reproducido el título del conocido artículo de la socióloga italiana Laura Balbo (1990). <<

[154] La expresión está tomada del término childfree, subrayando que es interesante la distinción que en inglés introduce la existencia de dos términos —childfree y childless— para lo que en español se designa únicamente como «sin hijos», que connota necesariamente carencia. <<

[155] El sesgo de género en la organización social del tiempo y su incidencia en la demanda de reproducción asistida quedan significativamente ilustrados en la expresión de los/as profesionales al hablar de su práctica clínica cuando dicen que se enfrentan a «mujeres jóvenes en la vida, pero añosas para la reproducción» (Belaisch-Allart et al., 2004, pág. 230). <<

[156] El caso de la mujer de cuya entrevista está extraída la cita es particularmente interesante. Enfrascada en su trabajo, mantiene cerrada la «puerta» hacia la maternidad hasta los 40 años, momento en el que su pareja decide que no quiere esperar más e inicia los trámites de adopción internacional. Cuando la resolución de la adopción es inminente, se decide a hacer una in vitro y consigue tener éxito al primer intento. No renuncia a la adopción y, como ella misma dice, «tuve dos hijos en menos de cinco meses». Para acabar de completar el panorama, al año y medio del nacimiento del niño concebido in vitro se queda embarazada de modo espontáneo. El resultado: en menos de tres años —desde el inicio del tratamiento—, tres hijos, cada uno por una vía distinta. <<

[157] Obviamente, esto solo es posible en los países en los que se aúna la disponibilidad de TRA con la legislación que permite y ampara su uso por mujeres sin pareja o con pareja femenina, como es el caso de España. <<

[158] En el caso de esta mujer, el uso de técnicas de reproducción asistida se debió a que posteriormente surgieron problemas de fertilidad, en particular de causa masculina, a pesar de lo cual siguió adelante en su proyecto de ser madre con él. <<

[159] Aunque a partir del material producido en las entrevistas no se puede realizar un análisis de todos los perfiles experienciales de las mujeres que deciden ser madres sin pareja, sí que existen indicios para pensar que la diversidad puede ser notable. En este sentido, uno de los casos llamativos es el que responde a un proyecto de maternidad sin pareja que surge por iniciativa de la mujer pero que se configura en la práctica como un proyecto asumido y reforzado por la familia extensa. Una familia en la que ninguno de los/as hijos/as están casados ni tienen descendencia y en la que se acoge con entusiasmo la decisión de la hija, ya que se ve en ello la posibilidad de dar continuidad generacional a la familia y con ella a la transmisión patrimonial. El estudio en profundidad de esta diversidad se apunta como una línea de investigación interesante pero que se sitúa más allá de las posibilidades y de los objetivos de este trabajo. <<

[160] Obviamente, en los casos en los que la mentalidad tradicional sea muy intensa y exista la firme convicción de que un hijo tan solo puede ser el resultado de una unión matrimonial las resistencias serán mayores, pero incluso en ellos el valor de la maternidad y del hijo puede favorecer la aceptación o por lo menos la tolerancia. Sobre todo cuando el nacimiento ya se ha producido. <<

[161] Recepción de ovocitos de la compañera. En España, su aplicación es muy reciente y está vinculada a la promulgación de la Ley 13/2005 que permite el matrimonio entre personas del mismo sexo. Con anterioridad existía un obstáculo legal para su aplicación, puesto que la aportación del óvulo por otra mujer debía ser anónima, por lo que no estaba aceptada la donación por parte una persona concreta y elegida. Tras la ley, esta traba queda superada, puesto que al producirse en el seno de una unión conyugal ya no se considera donación, sino utilización de gametos de la pareja objeto de tratamiento. <<

[162] Resulta curioso observar, en esta cita, cómo precisamente la mujer que va a someterse a tratamiento valora la adopción como alternativa válida, pero no la otra, y esto es lo que propicia el recurso a las TRA. <<

[163] Bettina Bock von Wülfingen ha acuñado, para establecer una distinción, el concepto de la procreación-do it yourself (hágalo usted mismo), abreviado como «procreación-DIY», que denota tanto la reproducción heterosexual como la inseminación privada con esperma fuera de un contexto clínico («sin la intervención de expertas formadas para ello») frente a métodos reproductivos (clínicamente) asistidos (2007, pág. 325). La fecundación en el laboratorio se diferenciaría de la procreación-DIY si unos gametos artificialmente producidos pudieran fecundarse con esperma elaborado a partir de células madre adultas, lo cual podría hipotéticamente excluir la participación masculina en la reproducción y equivaldría a una partenogénesis; recientemente se han obtenido algunos resultados con células madre de líneas de ratones transgénicos (véase Nayernia et al., 2006). <<

[164] Óvulos y espermatozoides son denominados «células germinales» porque, a diferencia de las demás células del cuerpo (que se dividen por mitosis), su división se realiza por meiosis: el núcleo se divide en cuatro, cada uno de los cuales es haploide, es decir, contiene la mitad del número de cromosomas del núcleo original, como máximo 23 cromosomas. Al fecundarse el óvulo, se pone en marcha una primera mitosis, que hace que se forme una nueva célula con una serie de cromosomas doble (diploide) de 46 cromosomas. <<

[165] Para someterse a inseminación con esperma de donante, las parejas heterosexuales no casadas, las parejas de lesbianas y todas las mujeres sin pareja que quieren tener hijos viajan principalmente a países vecinos como Dinamarca. En España, la ley prevé también el acceso de lesbianas y mujeres solas a los tratamientos; en la República Checa, estos se ofrecen únicamente a parejas heterosexuales. <<

[166] Califico la praxis de la donación de óvulos en España y en la República Checa de «anonimizada»: se «hace anónima». En este sentido, el término «anónimo», generalmente utilizado, es falso, pues aunque la donante sigue siendo desconocida para la receptora, las clínicas y en parte también los registros nacionales guardan datos personales sobre ella. <<

[167] Los conceptos de fenotipo y genotipo fueron acuñados por el botánico danés Wilhelm Johannsen (1857-1927). El fenotipo es la suma de todas las características de un organismo. Así pues, en lo que sigue denominaré también marcador fenotípico o parámetro a las características singulares de un individuo. <<

[168] Etimológicamente, match puede significar tanto una imagen exacta, algo que hace juego o una parte/pareja; estas distintas acepciones indican ya la ambigüedad del concepto o su diferente praxis en contextos distintos. A este respecto se plantea la cuestión de si la forma de matching objeto de mi observación es más bien una forma de «asignación» de una donante a una receptora a la luz de unos parámetros aproximados; con todo, clasifico el matching como una técnica de producción de parentesco porque aquí se toman decisiones socioculturales o se introducen en este proceso regulaciones normativas. <<

[169] La varianza es aquí muy elevada tanto en los sistemas, muy diferentes según los países, como en la comparación de clínicas públicas y privadas. Si en las clínicas que he investigado se hace match exclusivamente de peculiaridades físicas, las clínicas y los bancos de semen de Estados Unidos no solo lo hacen de acuerdo con rasgos de esta naturaleza, sino también de acuerdo con categorías psicosociales del fenotipo tales como cociente de inteligencia, apariencia y belleza (mediante matching de foto o vídeo), así como preferencias y detalles personales muy específicos (aficiones, manías, miedos, etc.). Diane Tober ha indagado la elección de donantes de esperma por parte de las mujeres y ha establecido una analogía con la búsqueda de pareja heterosexual (2001, pág. 237). <<

[170] Desde el punto de vista médico, se diferencia de una FIV con óvulos propios en que, al utilizar óvulos de otra mujer, el embrión es inmunológicamente ajeno a la madre (Söderström-Anttila, 2001, pág. 29), lo cual, sin embargo, no presenta ninguna complicación para la gestación. <<

[171] Por eso en otro artículo (Bergmann, 2012) he denominado «detectives del parecido» a los actores de esta práctica y de esta manera de ver. Con este concepto me he aventurado en la perspectiva de los padres por donación de óvulos y sus miedos. No quería mostrar con ello que los esfuerzos de los demás por descubrir en el hijo rasgos de la madre, del padre o de otros parientes tengan la única finalidad de poner algo al descubierto o hacer pesquisas sobre desemejanzas. Aunque todos y todas se creen expertos en la materia, estos «procedimientos de examen» son totalmente imprevisibles y a menudo arrojan resultados inesperados, al igual que la frecuencia de las desemejanzas forma ya parte del juego como «caprichos de la naturaleza». Así lo indican también intervenciones en foros de Internet sobre FIV, que han atribuido a hijos procreados mediante donación de óvulos inesperadas similitudes en aspecto y comportamiento social con las madres que los gestaron. <<

[172] Todos los nombres de personas y clínicas han sido anonimizados mediante seudónimos. <<

[173] En la República Checa, el seguro de enfermedad es obligatorio. Hay nueve compañías de seguros; no existe un seguro privado puro. Las aseguradoras pagan a las pacientes checas de hasta 39 años de edad tres tratamientos de FIV y el 50 por 100 de la medicación, por lo que debido al coste de los medicamentos no todas pueden permitirse un tratamiento. <<

[174] Para las parejas masculinas de las mujeres (los futuros padres), que aportan el esperma para la fecundación en el laboratorio, no hay límite de edad. No conozco en ningún país una ley de medicina reproductiva ni una norma que contenga una limitación de edad para los hombres. <<

[175] A menos que un hombre firme los documentos, pero después sería considerado el padre del niño/a conforme a derecho. <<

[176] Las traslado aquí de mis notas manuscritas: he transcrito íntegramente las categorías, pero las columnas estaban colocadas en un orden algo diferente. <<

[177] La diferencia entre la constitución atlética y la asténica se basa en los tipos morfológicos del psiquiatra alemán Ernst Kretschmer y se remonta a la década de 1920; se han omitido los tipos pícnico y displásico. Con el par de opuestos atlético/asténico, la clínica insinúa una división en constitución ancha/deportiva y delgada/delicada. <<

[178] Con el concepto de «participante material» me refiero al concepto semiótico de actante de Algirdas Greimas, que fue desarrollado posteriormente en la teoría del actor-red (ANT: actor-network theory), porque describe más adecuadamente la participación de un artefacto en el acontecer físico y además evita la improductiva discusión (y los malentendidos) sobre si las cosas tienen capacidad de actuación o no, pues la sociología en la tradición de Max Weber solamente reconoce la actuación social de actores humanos. <<

[179] La donación de óvulos, al no cruzar las fronteras entre los sexos, tiene connotaciones de unas ideas simbólicas de adulterio o de sexualidad. La donación de esperma es, por el contrario, una «transacción entre sexos» (Orobitg y Salazar, 2005, pág. 41): con el esperma masculino se fecunda un óvulo femenino in vivo (inseminación) o in vitro (IVF, ICSI). <<

[180] Partiendo de su investigación sobre inseminación en Gran Bretaña, Caroline Jones describe las analogías con el matching de las parejas heterosexuales como contraste para la elección de familia: al miembro de la pareja que no gesta el hijo se le hace el match como «comadre» en analogía con el esposo hetero (Jones, 2005). Pero para la reproducción mononormativa en pareja los «otros» son las madres sin pareja. En ellas ya no desempeñan ningún papel las sexualidades ni (la sustitución de) el papel paterno como función clasificadora. <<

[181] No obstante, el entender esto me llevó también, durante mi investigación, a una orientación consistente en tratar de manera pragmático-experimental las prácticas y situaciones clínicas como puntos de vista de mi trabajo, pues los trabajos anteriores adoptaban más bien el punto de vista de los pacientes y su historial de infertilidad. Hasta la fecha, las prácticas que se originan en las clínicas (como el matching) siguen estando, al menos en el contexto europeo, en gran parte inexploradas. <<

[182] Entretanto, la clínica ha presentado en su página de Internet, que se actualiza continuamente, un mapamundi en el que está indicada la procedencia de sus pacientes: de acuerdo con él, proceden de más de 40 países y de todos los continentes poblados del planeta (datos de abril de 2010). Asimismo, en el ámbito de la traducción y la asistencia a los pacientes, el personal se ha incrementado en otros seis colaboradores, con lo que se pueden traducir más lenguas. En 2011 la directora del Fontana me comunicó que el porcentaje de pacientes internacionales ya había subido al 75 por 100. <<

[183] En Gran Bretaña, la Human Fertility and Embryology Authority (HFEA) abolió en 2002 el anonimato en la donación de óvulos y esperma. <<

[184] Con la excepción de «raza» y «tipo de cabello», son los mismos parámetros de la clínica de Praga. Llama la atención aquí, además de la referencia, en cualquier caso muy explícita, a la categoría «raza», la pervivencia de antiguas teorías sobre las razas; precisamente la cuestión del tipo de cabello era un elemento constitutivo de la división en grupos humanos que realizó el zoólogo alemán Ernst Häckel (1834-1919). También en Sudáfrica, en tiempos del régimen de apartheid, se utilizaba la estructura del cabello para dividir las razas en categorías (Bowker y Star, 1999, págs. 210-211). <<

[185] En el sentido de una simulación de transmisión genética de grupos sanguíneos esa expresión es correcta, pero pasa por alto el hecho de que, si el embrión tiene Rh positivo, entre la madre con Rh negativo y él puede aparecer una incompatibilidad de Rh, que desde luego es posible hoy en día controlar mejor médicamente. Dado que Oliver Philipps tiene Rh positivo, no hay que excluir esta posibilidad —si se hace el matching con una donante con Rh negativo— porque el factor Rh positivo se transmite como dominante. <<

[186] En la donación de embriones, que la clínica denomina «adopción de embriones», la clínica utiliza embriones congelados sobrantes de otras FIV y cedidos por otras parejas para una nueva donación. En una donación de este tipo no existe parentesco genético alguno con el hijo; el caso sería igual si se utilizara al mismo tiempo donación de óvulos y de esperma. <<

[187] Como muestran otros casos de mi investigación, el matching puede tener una relación tanto muy inflexible como muy flexible con estas categorías a través de las imágenes físicas. Aunque ciertas leyes jurídicas y biológicas prescriben determinadas restricciones, al ser tratadas estas de acuerdo con el modelo de un match posible, tal como podría aparecer de manera natural, hay margen y espacio para unas puestas en escena performativas de la apariencia propia. <<

[188] Aparte de esto, no se proporciona a las receptoras ulterior información sobre la donante; únicamente se les ha dado a conocer en ocasiones su edad y si la donante tiene ya hijos propios. Los médicos de Fertilmed decían a las receptoras que sus donantes son mujeres jóvenes y sanas de la República Checa. Preguntadas las doctoras del Instituto Fontana, dijeron que la mayoría de las suyas son estudiantes de las universidades de Barcelona. En estas versiones europeas del matching donante/receptora, se trata solo de conseguir un cierto parecido entre donante y receptora, o de producir hijos para una pareja con arreglo a criterios de plausibilidad, como expone Víctor Domènech. En este procedimiento, la intención es hacer que la donación de óvulos sea todo lo invisible que se pueda (véase Pollock, 2003, pág. 253). Los vástagos deben «encajar» en la familia genealógica, su apariencia debe ser la misma que si hubiesen sido procreados mediante reproducción sexual o por lo menos con material genético propio. Por parte de las dos clínicas, esta oferta se articula de la siguiente manera: las clínicas quieren dar a las pacientes la posibilidad de ocultar la donación; la mayoría de las médicas que entrevisté justifican esta postura, y en España se remite de forma tajante a la ley nacional. Las pacientes adoptan distintas actitudes a favor y en contra de la revelación, o no se habían decidido aún. Que estas actitudes pueden cambiar cuando existe un hijo propio lo muestran tanto intervenciones en foros de Internet como investigaciones sobre gestión del conocimiento en familias que se han sometido a FIV (véase Klotz, 2012). <<

[189] En comparación con el banco de semen, donde el esperma congelado ofrece otras posibilidades de clasificación del donante en catálogos para elegir, en la donación de óvulos la temporalidad es una dimensión completamente distinta: es preciso sincronizar los ciclos de donante y receptora. Con todo, en Estados Unidos existen programas de donación de óvulos organizados de manera similar a los bancos de semen; sus donantes figuran en catálogos con una detallada descripción tanto de rasgos físicos como de otras particularidades. <<

[190] Fueron más bien la clasificación de «raza» y «color de piel» y sus correlaciones las que en unas pocas conversaciones condujeron a irritaciones o discusiones en torno a la autoclasificación, las cuales pusieron de manifiesto el carácter performativo e imprevisible de estas categorías como construcción; a este aspecto se dedica un capítulo entero en Bergmann (2014). <<

[191] Basándonos en el «símil de los pedazos» de Walter Benjamin en la tarea del traductor (Benjamin, 1977, pág. 59), podríamos decir también que el espejo de la clínica se rompe en pedazos: el matching consiste en construir, con los fragmentos recuperables, un match como traducción del original (la receptora). <<

[192] Según Albrecht Koschorke, el triángulo es la figura central del cristianismo: en los triángulos relacionales (aquí receptora [progenitor 1] – progenitor 2 – donante), es «el respectivo tercer término» —es decir, la donante— el que «une y separa al mismo tiempo a las otras dos» (2001, pág. 83). <<

[193] Actualmente, entendemos por diferenciación celular el proceso por el que una célula cambia de un tipo a otro, perdiendo sus propiedades precursoras y adquiriendo características nuevas de un tejido específico. <<

[194] Se entiende la partenogénesis como la producción de un organismo o desarrollo de un preembrión a partir de un óvulo sin que haya sido fecundado por un espermatozoide. <<

[195] Transferencia de un núcleo, o una célula completa, a una célula normalmente enucleada, es decir, una célula a la que se le ha quitado el núcleo. El material a transferir suele denominarse «carioplasto», y la célula receptora, «citoplasto». La transferencia nuclear fue utilizada en la clonación de la oveja Dolly. <<

[196] El Instituto Roslin fue el que presentó al mundo la entrañable oveja Dolly. Pese a que fueron conocidos por lograr la primera oveja clonada, su objetivo era la obtención de una oveja transgénica, que fue Polly un año después, y su éxito científico fue la reprogramación celular. La reprogramación celular consiste en modificar la estructura en el núcleo celular de tal manera que es capaz de devolver la célula de un estado totalmente diferenciado a uno indiferenciado. <<

[197] Tipo celular que suele encontrarse en el tejido conjuntivo. Las células animales en cultivo suelen adoptar su forma en cultivo. <<

[198] Un óvulo fecundado, por ejemplo, es totipotente, como son algunos de los primeros blastómeros resultantes de la escisión o división del mismo. Pero no todos los blastómeros son células troncales, en cuanto no tienen la capacidad de autorrenovarse. <<

[199] Para profundizar en la formación de falsas expectativas en torno a la biotecnología, recomendamos Rebeca Ibáñez y Pablo Santoro (2012). <<

[200] Para más información sobre los ensayos clínicos, véase el Instituto Nacional de Salud en los Estados Unidos, en www.clinicaltrials.gov/ct/info. <<

[201] Grandes compañías farmacéuticas. <<

[202] Se recomienda el trabajo de Eulalia Pérez Sedeño y Ana Sánchez en este mismo volumen. <<

[203] Estas tres agendas aparecen ampliamente desarrolladas en mi tesis doctoral. <<

[204] Brazo cromosómico. <<

[205] Unidad longitudinal de un cromosoma duplicado. <<

[206] Traduzco el término superfemale aunque no estoy segura de que recoja bien el significado del caso. <<

[207] La bibliografía sobre el tema es extensa. Un caso detallado se discute en Fausto-Sterling (2000). Véase también Clemison y Medina (2004). <<

[208] Véase, por ejemplo, Park (2006) cuando se refiere al cuerpo de las mujeres embarazadas como secreto inaccesible a no ser por la disección de cadáveres cuando estas morían. <<

[209] Un fenómeno semejante analiza Adele Clarke (1998) en el primer cuarto del siglo xx en Estados Unidos. <<

[210] La historia de las hormonas ha sido muy útil en los estudios feministas sobre el sexo; véanse Clarke (1998); Fausto-Sterling (2000); Van den Wijngaard (1997), y Oudshoorn (1994). <<

[211] Para el caso del ratón de laboratorio, véase Rader (2004). <<

[212] Sobre las relaciones entre investigación biológica y energía atómica, véanse Creager y Santesmases (2006); Rader (2004), y Hamblin (2007). <<

[213] Sobre el número de cromosomas humanos, su cuenta y la historia de esas cifras, véanse Kottler (1974) y Martin (2004). <<

[214] Sobre la discusión de los cromosomas y el sexo en Drosophila, véase Bridges (1922). <<

[215] Agradezco a Isabel Delgado esta puntualización. <<

[216] Un fenómeno semejante analiza Adele Clarke (1998) en el primer cuarto del siglo xx en Estados Unidos. <<

[217] Este artículo presenta parte de los resultados de la tesis doctoral en curso cuyo objetivo principal es el de visibilizar, analizar y comprender las distintas realidades, conocimientos y demandas de todos los actores y colectivos sociales implicados, dentro del contexto español, en la gestión de las intersexualidades o de las recientemente conocidas como ADS/DSD. Los nombres de los informantes que aparecerán a lo largo del texto son ficticios con el fin de garantizar su anonimato. <<

[218] «Anomalía» ha sido el término elegido en el ámbito médico del Estado español para traducir el original Disorders of Sex Development (DSD). <<

[219] Se trata del primer consenso médico a nivel internacional en la atención de personas con ADS. En él se fijan estándares y protocolos de actuación cuando se presentan diferentes intersexualidades. Este acuerdo, conocido como el Consenso de Chicago, se ha considerado uno de los más importantes avances médicos al plantear, por primera vez, una perspectiva que contempla la experiencia de las personas diagnosticadas. Sin embargo, estas pautas de actuación estandarizadas siguen siendo muy controvertidas. <<

[220] Estos dos términos están siendo sometidos a una intensa revisión crítica desde diferentes disciplinas, instituciones, grupos o activistas internacionales. Paula Machado (2008) sugiere entender ambas nomenclaturas y taxonomías como «prácticas reguladoras». Un locus privilegiado de análisis porque entrelaza categorías de la ciencia, intervención, movimiento político y cotidiano de relaciones médico-paciente. Por lo tanto, debemos entenderlas como un proceso sociocultural. En el artículo que nos ocupa utilizaremos el concepto de intersexualidad o intersexualidades de forma más general, ya que desde un posicionamiento crítico hacia el modelo biomédico el término intersexual ha sido el elegido por muchos activistas para visibilizar sus vidas, reapropiarse de sus cuerpos y escapar de las taxonomías y directrices médicas. Al describir situaciones concretas, utilizaremos distintos términos respetando la forma en la cual los ha usado cada actor social. <<

[221] Nos referimos, por ejemplo, a otras combinaciones posibles, ya sean gónadas en cintillas, ovotestes, o mosaicismos 47, XXY, o 45, X/47, XXX. <<

[222] Aunque las nuevas etiquetas de ADS, a modo de acrónimos, como «46, XX DSD», han desplazado a las de «estados intersexuales», «pseudohermafroditimo femenino» o «HSC», estas se siguen intercalando y solapando en la práctica asistencial y en los usos cotidianos. <<

[223] Paula Machado (2008) acuña como «la era del sexo código» el momento en el cual los avances en genética molecular buscan la verdad del sexo, con sus particularidades y sus desviaciones, en su parte más microscópica. <<

[224] Los estándares varían según países, con protocolos más o menos elaborados o rígidos, y según profesionales médicos o equipos médicos en cada institución médica concreta. Sin embargo, estas medidas han sido recogidas a nivel internacional en el Consenso de Chicago en la tabla: «Anthropometric measurements of external genitalia» (Lee et al., 2006). <<

[225] En el Estado español, véase Carmen Piró Biosca (2002, pág. 129). <<

[226] El polémico pediatra endocrinólogo John Money (1955) diseñó unos protocolos para determinar el sexo en recién nacidos con genitales ambiguos. Money desarrolló una teoría en la que defendía que la identidad de género es neutral en el nacimiento y en la infancia temprana —hasta los 2 años— y se determina posteriormente por los genitales y la crianza. Según estos protocolos, la identidad de género sería exclusivamente el producto de la educación y la socialización, por tanto se pueden modificar los genitales quirúrgicamente y educar según el género que se haya decidido asignar. <<

[227] En el Consenso de Chicago se planteaba por primera vez la posibilidad de retrasar la edad en la cual se realizan las cirugías, pero en ningún caso se plantea no realizarlas. <<

[228] Fausto-Sterling (2006) ilustra en diferentes tablas los criterios de éxito de muchos estudios psicológicos con niños con genitales inusuales criados como varones (págs. 129-126) o como mujeres (págs. 129-133). <<

[229] Nos referimos a las disgenesias que afectan a la anatomía (histología) de las gónadas (testículos u ovarios). Una gónada es disgenética cuando su maduración embrionaria ha resultado incompleta y no se desarrolla de la manera esperada (aparecen bandas fibrosas, cintillas o formaciones reticulares). Las personas con disgenesias gonadales suelen presentar ausencia de menstruación, esterilidad, genitales atípicos y/o características secundarias atípicas. Las condiciones más frecuentes en las que aparecen disgenesias gonadales es en el síndrome de Turner, síndrome de Klinefelter o síndrome de Swyer. <<

[230] Utilizamos la expresión «reasignación» en lugar de «asignación» para hacer notar que la asignación en muchos casos se ha dado previamente, solo que es ambigua o inclasificable. <<

[231] Definiríamos hipospadias como un desplazamiento de la salida habitual de la uretra en varones. <<

[232] Información extraída del «Proyecto Sameklin», o de Salud Mental de las Personas con «síndrome de Klinefelter» (Sopesens y Pardos, 2008). En las jornadas del 2010, dentro del área de salud mental de la Fundación Genes y Gentes, se presentaron las conclusiones de este proyecto. <<

[233] Con «carrera moral» Goffman hacía referencia a las mismas experiencias de aprendizaje relativas a su condición y a las mismas modificaciones en la concepción del yo de las personas que tienen un estigma particular (1995, pág. 45). <<

[234] El fenotipo de las personas con SK es descrito médicamente por la «ausencia de masculinización», el excesivo desarrollo de las mamas, o ginecomastia, y por «un aspecto eunucoide» (Acha, 2008; Rodríguez, 2008). La base del tratamiento de por vida, como veremos más adelante, será la testosterona. <<

[235] Estas situaciones se producen tanto en el SK como en otras intersexualidades/ADS. <<

[236] Marca comercial de la testosterona en su forma farmacéutica de gel. <<

[237] También podrían tomarla personas en tránsito FtM, o transexuales de mujer a hombre, siempre bajo supervisión médica y con los consiguientes certificados médicos de disforia de género. La administración de testosterona es, sin embargo, un espacio vetado a las mujeres. <<

[238] Estas vaginas son descritas médicamente como «vaginas en fondo de saco, donde no existen ovarios, útero ni estructuras internas femeninas» (Blanco, 2008; Molina, 2008). <<

[239] Las formas más corrientes de desvelar médicamente un SIA completo suelen ser: un bulto en el abdomen o en la ingle al nacimiento o durante la infancia (por las gónadas), la ausencia de la primera menstruación o la esterilidad en la edad adulta. Sin embargo, muchas mujeres con SIA lo descubren por sí solas cuando por casualidad se topan con informes médicos que recogen el diagnóstico. En muchos de estos casos, familiares o amigos ocultaron el diagnóstico y les dijeron, por ejemplo, que «se les tuvo que vaciar o realizar una histerectomía por un tumor o un problema ginecológico». <<

[240] Las formas parciales suelen diagnosticarse antes que las completas, normalmente en el nacimiento, debido a esa apariencia genital atípica o inclasificable. <<

[241] Un ejemplo indiscutible de la presión de género que sufren muchas mujeres XY en relación con sus cromosomas sexuales ha quedado manifiesto en reiteradas ocasiones dentro del mundo del deporte. Casos tan recientes como el de la atleta Caster Semenya y otros tan cercanos como el de la española M.ª José Martínez Patiño en los años 80 son muestra de ello. Nos referimos a los «test de género» o «test de feminidad» que se siguen realizando cuando aparecen «casos sospechosos». En estos controles, en los cuales se examinan los cromosomas sexuales y sus hormonas, la sospecha siempre ha recaído sobre supuestos hombres que compiten en pruebas de mujeres. En muchos de estos casos, como el de la atleta sudafricana Caster Semenya en el Campeonato Mundial de Atletismo de Berlín de 2009, el de la india Santhi Soundarajan en los Juegos Asiáticos de 2006 o el de la atleta española María José Martínez Patiño en 1986, a pesar de tener una identidad social clara como mujeres, un resultado de laboratorio con una configuración cromosómica XY determinó su suspensión en competición (García Dauder y Gregori, 2009). En definitiva, un mapa genético con cromosomas XY recluye a estas mujeres en una masculinidad no elegida que además les otorga garantías de éxito y de superioridad respecto a sus adversarias. <<

[242] En un congreso de mujeres con SIA, un experto en el tema pasó una presentación con imágenes de modelos, de actrices y de reinas de quienes, aseguraba, tenían SIA. Si bien una banda negra cubría sus ojos, eran perfectamente reconocibles. <<

[243] ¿Jugar al fútbol, ser bisexual y todo eso tiene que ver con la HSC o simplemente esa soy yo? (traducción propia). <<

[244] La HSC es definida médicamente como «un grupo de trastornos enzimáticos de la glándula suprarrenal que conlleva una alteración en la síntesis de cortisol y aldosterona, con acúmulo de precursores androgénicos. Así, podemos encontrar desde un trastorno de la diferenciación sexual en el momento del nacimiento asociado o no asociado a un síndrome adrenogenital en el período neonatal hasta amenorrea primaria e hipertensión arterial en la adolescencia» (Soriano, 2007). <<

[245] Por apariencia «ambigua» entienden un clítoris que sobresale demasiado o «que se vea». <<

[246] El testículo comienza a producir testosterona hacia la novena semana de gestación, circulando libremente, y debido a su pequeño tamaño es capaz de atravesar la barrera hematoencefálica. Así, todos los cerebros (de niños y niñas) se desarrollan bajo la influencia de todas las hormonas esteroideas excepto de las llamadas «hormonas masculinas», como la testosterona producida por el testículo, que solo influirán sobre los cerebros de quienes posean testículos. De aquí deriva el postulado de que producen «la masculinización cerebral, proceso activo de diferenciación de un cerebro indiferenciado femenino» (Barral, 1999, págs. 141-142). <<

[247] Los glucocorticoides [hidrocortisona] son el tratamiento de elección que estas niñas van a tomar de por vida para evitar la posible «masculinización». <<

[248] Sin embargo, cuando la HSC se da en una persona con cariotipo XY, no se problematizan ni sus genitales, ni su identidad, ni la orientación del deseo ni su desarrollo psicosexual. De hecho, pensar que los andrógenos impregnaron el cerebro en el periodo fetal de alguna manera garantiza la masculinidad. <<

[249] Al respecto destaca el controvertido proyecto, «Tomboy Project» (en Bailey, Bechtold y Barenbaum, 2002), y todos los que le siguieron, como «Androgenización prenatal del sistema nervioso central en HSC» (Experiment of nurture, Susan J. Bradley). <<

[250] Al igual que con la HSC, surge la sospecha sobre la posible influencia de la testosterona en la identidad de género o la opción sexual de las mujeres con SIA. <<

[251] La cuestión de extirpar o no las gónadas y el momento en el cual hacerlo son temas que se están debatiendo en la actualidad, pero solo para las formas completas. Se ha visto que los porcentajes de malignización son prácticamente inexistentes —no se han dado casos— durante la infancia y la pubertad y su presencia aporta elementos necesarios para muchos procesos biológicos, como la regulación del crecimiento y la mineralización del hueso. En el SIA, como las células son insensibles a la acción de los andrógenos, estos realizan de forma natural y directa una conversión en estradiol, de forma que el aporte de hormonas esteroideas estaría asegurado de forma natural (González Casado, 2009; Guerrero-Fernández, 2009). <<

[252] Los médicos intentan tranquilizar a los padres de niñas PAIS diciéndoles que no conocen casos de mujeres que hayan querido cambiarse de sexo, y que únicamente en las HSC existen estudios que dicen que el 30 por 100 son homosexuales en la edad adulta. Liao (2005) remite a los muchos estudios científicos que se han preocupado por la orientación sexual de las mujeres con HSC. En ellos aparecen metodologías y resultados poco consistentes con proporciones de homosexualidad y bisexualidad que varían desde el 5 hasta el 37 por 100 (pág. 426). <<

[253] «Por lo que respecta al clítoris, se intentará conservar en la medida de lo posible para que esa mujer sea capaz de obtener una respuesta placentera, pero en este caso, el criterio del resultado estético —“un clítoris que no se vea”— estará por delante de la posibilidad de experimentar placer a través de él» (García Dauder y Gregori, 2009, pág. 127). Actualmente el clítoris se reduce mediante la técnica conocida como clitoriplastia. <<

[254] «Es la creación de un conducto lo más parecido posible a la vagina que permita realizar el coito» (Blanco, 2008). <<

[255] «Aprovechando la vaginoplastia se corrigen tanto los labios mayores como menores. La experiencia nos ha demostrado que si hay que realizar en un mismo paciente una clitoroplastia y una vaginoplastia, mejor hacerlo en un mismo acto quirúrgico. Las ventajas que se justifican son: que se realiza en un mismo acto quirúrgico, que la piel del clítoris permite una mejor plastia de los labios, y que realizarla antes de los tres años de vida comporta una gran mejoría psicológica» (Blanco, 2008). <<

[256] Las medidas de referencia en nuestro país para construir neovaginas oscilan entre 8 y 13 cm de longitud y entre 2,5 y 3,5 cm de diámetro (Blanco, 2008). <<

[257] «Afectadas» es la forma más utilizada para referirse a sí mismas por aquellas personas diagnosticadas de una ADS, pero solo cuando aluden a experiencias colectivas dentro de GAM, o a problemáticas compartidas en sus itinerarios asistenciales, etc. <<

[258] Quizás uno de los objetivos prioritarios a corto plazo sea la constitución de equipos de atención a estas situaciones que realmente sean interdisciplinares y en los cuales participen activamente los pacientes, y entre los cuales se produzca una verdadera reflexión sobre los límites de la acción médica y social en el campo de las ADS o las intersexualidades. <<

[259] Las reflexiones de este artículo forman parte de varios proyectos de investigación sobre ciencia, tecnología y cuerpos sexuados, en uno de los cuales se realizó un análisis de las noticias sobre «intersexualidad» (y términos relacionados) publicadas en la prensa española en general y de forma sistemática en el diario público El País desde 1985 hasta 2008. <<

[260] En términos de Bruno Latour (1999), su trabajo de naturalización se vuelve invisible, opaco, a causa de su éxito. <<

[261] Agradezco a Miquel Missé sus aportaciones sobre la representación de la transexualidad en los medios que han influido en el análisis aquí presentado sobre la intersexualidad. <<

[262] «Cuando no está claro si es niño o niña», El País, 22-01-1996. <<

[263] «La solución pasa por el quirófano», El País, 22-01-1996. <<

[264] Algunos de los síndromes clasificados como estados intersexuales están asociados a problemas de salud graves, como la hiperplasia suprarrenal congénita con pérdida salina, o posibles riesgos de cáncer testicular en la insensibilidad a los andrógenos. La pregunta se refiere más bien a la patologización de lo que se entiende como «ambigüedad genital» sin problemas de salud física implícitos. <<

[265] «La solución pasa por el quirófano», El País, 22-01-1996. <<

[266] «Un arma para cambiar el destino», El País, 03-02-1992; «En busca del embrión ideal», El País, 17-10-2008. <<

[267] «Intervenciones en las diferencias sexuales», El País, 09-07-1988. <<

[268] «En busca del embrión ideal», El País, 17-10-2008. <<

[269] «Cuando no está claro si es niño o niña», El País, 22-01-1996. <<

[270] El debate ético sobre este tipo de intervenciones, junto con posibles problemas de salud en la madre debido a la ingesta de la medicación, han sido recogidos en la prensa estadounidense: «Medical treatment carries possible side effect of limiting homosexuality. A prenatal pill for congenital adrenal hyperplasia to prevent ambiguous genitalia may reduce the chance that a female with the disorder will be gay. Critics call it engineering for sexual orientation» (Los Angeles Times, 05-08-2010); «A Prenatal Treatment Raises Questions of Medical Ethics» (Time, 18-06-2010). <<

[271] «Nace un hermafrodita tras fecundación “in vitro”», El País, 21-01-1998; «La lucha por una quimera», El País, 03-07-2003; «Dos sexos en un cuerpo. Más allá de los experimentos extravagantes, las quimeras sexuales caminan entre nosotros», El País, 04-07-2003. <<

[272] «La lucha por una quimera», El País, 03-07-2003. <<

[273] Por ejemplo, «Transexualismo, 20 años de experiencia. ¿De pecado a enfermedad, de enfermedad a condición?», El País, 28-11-1995; «Sexo y género. El velo de la ignorancia», El País, 25-08-1999; o «Los secretos de la vida. El sexo. Donde la biología y la cultura se confunden», El País, 18-08-2002. <<

[274] «Los límites de la sanidad pública. Nuevo catálogo de la Seguridad Social», El País, 17-12-1993. <<

[275] Son términos utilizados en las diferentes noticias señaladas. <<

[276] «Los transexuales. Cambiar de sexo, cambiar de vida», El País, 22-02-1985. <<

[277] La construcción social de la psiquiatría queda patente en el nuevo borrador del DSM-V, en el que, a diferencia de los anteriores, se incluye un subtipo de «disforia de género» no especificado con intersexualidad. Con ello se incluye a aquellas personas diagnosticadas de algún síndrome intersexual que no se sienten identificadas con el sexo que les asignaron los médicos. Por un lado, esto supone un reconocimiento a la existencia de estas personas, y, por otro, se patologiza lo que no deja de ser un error de diagnóstico médico, en este caso, del sexo. <<

[278] «Cuatro años de existencia de la UTIG. La atención a las personas transexuales en Andalucía», El País, 21-04-2003. <<

[279] «El Parlamento rechaza financiar con dinero público el cambio de sexo», El País, 17-04-1999. <<

[280] «Un juez obliga al Insalud a pagar una operación de cambio de sexo», El País, 02-10-2000. <<

[281] Estos dilemas sobre qué se considera una necesidad médica, qué reparación o qué mejora estética, o sobre la libertad de elección en contextos constreñidos, son paralelos a los planteados sobre cirugía estética demandada por mujeres y especialmente cirugía genital (Davis, 2007; Tiefer, 2008). <<

[282] «La batalla por aclarar un error», El País, 01-02-1986; «Martínez Patiño: “Pienso casarme y tener hijos”. La atleta aún no comprende que pueda tener cromosomas masculinos», El País, 01-02-1986; «ENTREVISTA. Nunca he dejado de sentirme mujer», El País, 09-10-1988. En el artículo de opinión «El atletismo femenino y la aduana del sexo», El País, 22-02-1986, la feminista Emilce Dio Bleichmar se planteaba la complejidad del sexo y cuestionaba qué criterios eran los decisivos para «discernir la feminidad de una mujer». <<

[283] «Una atleta india pierde su medalla en los Juegos Asiáticos por las dudas sobre su sexo», El País, 19-12-2006. <<

[284] «La subcampeona de 800 metros es él. La atleta india Santhi Soundarajan no supera un test de género y pierde la medalla de plata», El Mundo, 19-12-2006; «La medallista es él. Un control desvela que la atleta y subcampeona de los Juegos Asiáticos Santhi Soundarajan es un hombre», ADN, 19-12-2006. <<

[285] «La ganadora de una plata en los Juegos Asiáticos es descalificada por dudas sobre su sexo e intenta suicidarse», El Mundo, 13-09-2007. <<

[286] Ibídem. <<

[287] «Esther San Miguel se queda a las puertas del bronce». Subtítulo: «Una campeona hermafrodita», El País, 14-08-2008. <<

[288] «Edinanci Silva, la judoca con la fuerza de un hombre», Cadenaser.com, 14-08-2008. <<

[289] «Silva es quizá la única deportista en el mundo que no tiene apego por el metal, ya que suele regalar las medallas que conquista con mucho sudor y lucha a sus parientes y amigos», en «Edinanci Silva: una década de explicaciones sobre su condición de mujer», La Vanguardia, 14-08-2008. <<

[290] Resulta curiosa la «neutralidad» de género con la que El País abordó estos controles de sexo solo practicados sobre mujeres: «Preparado un laboratorio para resolver dudas de sexo de los atletas. Y para que quede todo atado, Pekín ha anunciado también la creación de un laboratorio en uno de los hospitales de la ciudad que se encargará de hacer test de género a los atletas en casos sospechosos […]. Los atletas sospechosos se someterán a análisis de sangre para examinar sus hormonas, genes y cromosomas […]. Los casos en que un atleta de un sexo compita en modalidades del otro (generalmente hombres en pruebas de mujeres) son muy raros, y como media solo uno de cada 500 o 600 atletas sometidos a este tipo de test presentan resultados anormales» («Pekín inaugura su Villa Olímpica», El País, 27-07-2008). <<

[291] «REPORTAJE. El sexo no es solo una Y», El País, 25-08-2009. <<

[292] «La reivindicación de Caster Semenya. La atleta surafricana posa para una revista para desmentir las críticas sobre su feminidad», El País, 09-09-2009. <<

[293] Por ejemplo, «REPORTAJE. El sexo no es solo una Y», El País, 25-08-2009; o «Polémica por el sexo de Semenya. La atleta que no podía entrar al baño de chicas», El Mundo, 23-08-2009. <<

[294] «La reivindicación de Caster Semenya. La atleta surafricana posa para una revista para desmentir las críticas sobre su feminidad», El País, 09-09-2009. <<

[295] Corredor jamaicano, campeón de los 100 y 200 metros lisos en los Juegos Olímpicos de Pekín (2008) y en los mundiales de Berlín (2009). <<

[296] «Semenya vuelve a casa aclamada como una heroína», El País, 25-08-2009. <<

[297] «Vlasic. La belleza de oro», La Vanguardia, 22-08-2009. <<

[298] «La incógnita irresoluble», El País, 11-01-2008. <<

[299] Ibídem. <<

[300] Por ejemplo los debates en torno a la propuesta de cambio de nomenclatura de «intersexualidad» a «DSD o alteraciones del desarrollo sexual». <<

[301] El 19 de octubre de 2013 ha sido, hasta el momento, el último «Día internacional de acción por la despatologización trans», dentro de la campaña internacional: «Stop Trans Pathologization» (http://www.stp2012.info/old/es; fecha de acceso: marzo de 2014). <<

[302] Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. <<

[303] Asociación Americana de Psiquiatría. <<

[304] Originariamente la fecha prevista era 2012 —de ahí el nombre de la campaña «Stop Trans Pathologization-2012»—, pero se pospuso hasta mayo de 2013 (véase DSM-5 Development, http://www.dsm5.org/Pages/Default.aspx; fecha de acceso: agosto de 2012). Con fecha 1 de diciembre de 2012 el consejo directivo del APA aprobó los criterios diagnósticos definitivos del DSM-5, cuya publicación estaba prevista para mayo de 2013, según fue publicado mediante una nota de prensa por el APA (véase http://www.psych.org/File%20Library/Advocacy%20and%20Newsroom/Press%20Releases/2012%20Releases/12-43-DSM-5-BOT-Vote-News-Release--FINAL--3-.pdf; fecha de acceso: diciembre de 2012). <<

[305] Guía de buenas prácticas para la atención sanitaria a personas trans en el marco del Sistema Nacional de Salud, Red por la Despatologización Trans del Estado Español, octubre de 2010, en http://stp2012.info/guia/STP-propuesta-sanidad.pdf (fecha de acceso: septiembre de 2012). <<

[306] La versión del SOC7 fue discutida y aprobada en otoño de 2011, pero su publicación definitiva es de julio de 2012. Disponible en: http://www.wpath.org/documents/SOC%20V7%2003-17-12.pdf (fecha de acceso: septiembre de 2012). <<

[307] La taxonomía es un poco más compleja, ya que tendríamos que incluir probablemente la categoría de «fetichismo travestista» (DSM-IV), recogida dentro de los transtornos sexuales. <<

[308] Resulta interesante reflexionar, como propone Sandra Fernández (2010), sobre la curiosa coincidencia entre la desaparición de la homosexualidad como enfermedad mental del DSM-III y la incorporación de la transexualidad como transtorno mental en ese mismo manual. La homosexualidad aparecía como categoría diagnóstica en el DSM-II, publicado en 1968, y fue retirada en la sexta impresión con la incorporación de una revisión que será aprobada en diciembre de 1973 por la asamblea del APA (APA, 1973). <<

[309] Véase http://www.stp2012.info/old/es (fecha de acceso: septiembre de 2012). <<

[310] En la campaña de octubre de 2012 se han convocado manifestaciones en todo el mundo; http://www.stp2012.info/old/es/noticias#convocatoria2012_textos2012 (fecha de acceso: septiembre de 2012). <<

[311] Ha conseguido, entre otras cosas, que el expresidente del gobierno José Luis Rodríguez Zapatero se haya pronunciado públicamente a favor de la descatalogación de la transexualidad como enfermedad mental en el CIE (8 de abril de 2010) (http://www.que.es/ultimas-noticias/sociedad/201004081027-zapatero-quiere-transexualidad-deje-considerarse.html); también la Asociación Francesa de Psiquiatría ha descatalogado la transexualidad como enfermedad (13 de febrero de 2010) (http://www.dosmanzanas.com/2010/02/la-transexualidad-deja-de-ser-considerada-una-enfermedad-mental-en-francia.html). En esa misma línea la WPATH (World Professional Association of Transgender Health) —antigua Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association— publicó un comunicado con fecha 26 de mayo de 2010 donde urgía a la despsicopatologización de la transexualidad. <<

[312] El concepto de género emerge en los años 50 de la mano de John Money (Money, Hampson y Hampson, 1955) y el abordaje del tratamiento de las personas con una condición intersexual. Así, Money hablará de rol de género e identidad de género, correspondiéndose el primero con la adscripción sociohistórica de las posiciones de mujer y varón, mientras que el segundo haría referencia a la identificación personal de un individuo con tales posiciones. El género aparece, por tanto, como una construcción social de las posiciones de mujer y varón, sobre un no cuestionado dimorfismo sexual de los cuerpos, de base biológica. Sobre esta concepción del género se desarrollará por parte del feminismo a partir de Kate Millet [1969] una crítica a la construcción sociohistórica de mujeres y varones en términos de género, pero se dejará como verdad dada la identificación de la realidad biológica de la especie asociada al modelo de dimorfismo sexual. Esto es, el sexo se interpretará como verdad biológica y, por tanto, innato, y se dirigirán al género, identificado como cultural y social, los esfuerzos de modificación. Esta concepción ha sido cuestionada tanto desde la historigrafía (Foucault [1976]; Laqueur [1990]) como desde el feminismo (Haraway [1991]; Butler [1990]; Fausto-Sterling [2000]) con trabajos que han mostrado el carácter sociohistórico de los planteamientos de la biología, incluyendo, en este caso, los referidos a la sexuación de los cuerpos. <<

[313] El caso de Christine Jorgensen ya había traspasado las fronteras del campo de la medicina y era conocido por la opinión pública a través de los medios de comunicación. <<

[314] Cuando se comienzan a practicar las cirugías de cambio de sexo en centros universitarios especializados de Estados Unidos en los años 60, dicha cirugía no era algo nuevo, ya que tanto en la literatura como en las publicaciones médicas habían aparecido casos documentados de transformación corporal (Stone, 1992). Antes del caso de Jorgensen publicado en 1953 se habían documentado veintiocho casos de transexuales aparecidos en la literatura médica y en dieciséis de ellos se había realizado algún tipo de cirugía. Parece que las técnicas quirúrgicas de cambio de sexo se empezaron a utilizar hacia 1920 en Alemania, Suiza y Austria, extendiéndose entre esta fecha y 1950 a Suecia, Holanda, Dinamarca y Casablanca (King, 1998 [1981], págs. 139-140). <<

[315] La HBIGDA pasa a denominarse en 2005 World Professional Asociation of Transgender Health (WPATH). <<

[316] En la primera versión del SoC (1979) ya se refiere al DSM-III (1980) y a la categoría diagnóstica de transexualismo. Esta aparente anomalía temporal se explica porque si bien el SoC1 se publica antes que el DSM-III, la revisión del DSM llevaba en preparación y discusión desde 1974 bajo la dirección de Robert Spintzer y por tanto los cambios que implicaba eran conocidos con anterioridad. <<

[317] Según Mayes y Horwitz (2005), habría que vincularlo a varios procesos simultáneos en Estados Unidos 1) la necesidad de reivindicar la preeminencia de la psiquiatría como profesión en el ámbito de la salud mental en un momento de multiplicación de terapeutas; 2) la extensión del discurso antipsiquiatría de finales de los sesenta y principios de los setenta; 3) los procesos de desinstitucionalización y la necesidad de adoptar nuevas formas de tratamiento de trastornos severos no ligadas al internamiento en un momento en el que se desarrolla un proceso de desinstitucionalización de los centros psiquiátricos; 4) la presión de las compañías aseguradoras sobre los psiquiatras para que demostraran la efectividad de sus tratamientos —o estos quedarían excluidos de la prestación—, y 5) la emergencia de un nuevo mercado farmacéutico para el tratamiento de trastornos mentales de diverso tipo. Todo ello llevaría a una «remodelación» de la psiquiatría mediante un modelo basado en síntomas discretos observables y medibles que la asemejara a los modelos médicos y permitiera evaluaciones y estudios estandarizados. Se adopta un proceso de «cientifización» de la psiquiatría que Mayes y Horwitz identifican con un desplazamiento de la etiología a la epidemiología, o, en otros términos, un paso de Freud a Kraepelin (Mayes y Horwitz, 2005, pág. 260). De hecho Spitzer, el coordinador de la revisión del DSM-II y artífice del giro epistémico al DSM-III, llegó a afirmar —para horror de una parte importante de los miembros del APA— que «los trastornos mentales son un subconjunto de los trastornos médicos». <<

[318] Gender Identity Disorder (GID) se traduce alternativamente como «trastorno de la identidad de género» o como «trastorno de la identidad sexual» en la versión española del DSM-IV. <<

[319] La terminología empleada habitualmente en el DSM que tradicionalmente marcaba su sucesión en números romanos se modifica en la nueva versión, que tanto en la página web abierta para el debate como en las referencias al manual emplea la nomenclatura DSM-5 que mantenemos aquí. <<

[320] Si bien en el mundo anglo esta oposición se aprecia muy claramente, en el caso del Estado español esta división no está tan clara, ya que al menos hasta finales de los años 90 y en los primeros 2000 la reivindicación de posiciones no normativas también se realizaba desde la autodesignación como personas transexuales, esto es, desde el término «transexual» (Ramos, 2005). <<

[321] En 1973 se eliminó la referencia a la homosexualidad como enfermedad mental en el DSM-II; sin embargo, la eliminación no fue completa, puesto que en la edición del DSM-III se introdujo la mención patológica de la llamada «homosexualidad egodistónica», esto es, aquella en que la homosexualidad suponía una causa de estrés y angustia para la persona. La inclusión de semejante término en el DSM-III servía para justificar el mantenimiento de terapias aversivas, esta vez, eso sí, bajo demanda de la persona así calificada (Fernández, 2010). Esta mención fue eliminada en la revisión de 1987 (DSM-III-R). <<

[322] Véase a ese respecto, por ejemplo, la participación de ciertos colectivos intersex en el cambio de nomenclatura (DSD, Disorders of Sex Development) que sirvió de punto de paso obligado para un cambio en los protocolos de tratamiento. Véase en ese sentido García Dauder y Romero Bachiller (2012). <<

[323] García Dauder, Romero Bachiller y Ortega Arjonilla (2007) y García Dauder y Romero Bachiller (2012). <<

[324] Véase APA Statement on GID and the DSM-5, de 23 de mayo de 2008, en http://www.dsm5.org/Newsroom/Documents/APAStatementonGIDandTheDSMV.pdf (fecha de acceso: septiembre de 2012). <<

[325] Comunicado de la Red Internacional por la Despatologización Trans (10-04-2010), en http://www.stp2012.info/old/es/noticias#comunicado_15_de_mayo (fecha de acceso: septiembre de 2012). <<

[326] Intersex o intersexo hace referencia a personas que presentan una ambigüedad en la sexuación de sus cuerpos que los médicos no pueden identificar claramente en términos binarios —varón o mujer— en el momento del nacimiento; para más información, véase García Dauder, Romero Bachiller y Ortega Arjonilla (2007). El término «DSD» se planteó como fórmula de consenso para evitar las connotaciones patologizantes del término «intersex» —además de por otras razones—, en un artículo publicado en el verano de 2006 en Archives of Disease in Childhood —«Consensus Statement in the Management of Intersex Disorders» (Hughes et al., 2006). El cambio de nombre fue acogido con desigual entusiasmo y provocó una enorme controversia que está lejos de haberse agotado. Algunos autores como Milton Diamond (2006) sugirieron que, para evitar connotaciones patologizantes, sería mejor denominarlo «variaciones en el desarrollo del sexo». Actualmente, desde diferentes ámbitos —médico y activista— se está empezando a emplear la fórmula Differences in Sex Development, que, si bien mantiene el acrónimo DSD, evita la formulación patologizante «Disorders». Para un análisis pormenorizado de la controversia surgida en torno a la propuesta de cambio de nombre DSD versus intersex, véase «Los desplazamientos políticos de las categorías médicas: actores, discursos y relaciones en la controversia “Disorders of sex development” versus “Intersex”» (García Dauder y Romero Bachiller, 2012). <<

[327] Véase a ese respecto DSM5. P00 Gender Dysphoria in Children. Severity. Disponible en: http://www.dsm5.org/ProposedRevision/Pages/proposedrevision.aspx?rid=192# (fecha de acceso: septiembre de 2012). <<

[328] Disponible en: http://www.wpath.org/publications_public_policy.cfm (fecha de acceso: septiembre de 2012). Cabe la duda, sin embargo, y en vista de la forma en que se ha presentado la eliminación del término trastorno de la categoría como una forma de despatologización, de si la WPATH aprobará y celebrará la nueva nomenclatura de «disforia de género» como una forma no patologizante. Dado que la introduce en su última publicación del SoC7 en julio de 2012, cabe sospechar que podría ser así. Este es un aspecto, sin embargo, que requiere de mayor indagación y que no podemos desarrollar en este momento. <<

[329] Son muchas las modificaciones que introduce el SoC7 que implican una ruptura importante, tanto en las formas como en el contenido de la atención a las personas trans. Sin duda hay que enmarcar dicho cambio en la transformación de la propia asociación que desarrolla los Standards of Care, que sería refundada en 2005 pasando de ser la Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association (HBIGDA) a World Professional Asociation of Transgender Health (WPATH), como ya hemos señalado. Sin embargo, el SoC7 se construye sobre una ambivalencia —reconocimiento de la despsicopatologización trans pero al tiempo mantenimiento de los requerimientos de tutelaje para acceder a la intervención y atención médica que resultan problemáticos pero de los que habría que dar cuenta en toda su amplitud, lo que requeriría de un análisis específico que excede los límites de este trabajo. <<

[330] Este documento también se presentó traducido al inglés como Best Practices Guide to Trans Health Care in the National Health Care System y se ha movido intensamente por distintos foros internacionales. Está disponible en la siguiente dirección: http://www.stp2012.info/guia/STP_guide_health.pdf (fecha de acceso: septiembre de 2012). <<

[331] Standards of Care for the Health of Transexual, Transgender and Gender Non-Conforming People (SoC7, 2012), en www.wpath.org/publications_standards.cfm (fecha de acceso: septiembre de 2012). <<

[332] Véase al respecto Reflexiones sobre los SOC-7, STP 2012, Campaña Internacional Stop Trans Pathologization, en http://www.stp2012.info/STP2012_Reflexiones_SOC7.pdf (fecha de acceso: septiembre de 2012). <<

[333] Véase a este respecto el comunicado de la Red Internacional por la Despatologización Trans de 10 de abril de 2010, en http://www.stp2012.info/old/es/noticias#comunicado_15_de_mayo (fecha de acceso: septiembre de 2012). <<

[334] En este sentido hay que introducir una matización importante, puesto que si bien, como dijimos, los primeros colectivos que integraron la Red por la Despatologización Trans en el Estado Español provenían de grupos marcadamente alternativos y mantenían posturas de oposición bastante fuertes ante el modelo legislativo y las intervenciones médicas, tales discursos se han ido atemperando ante el reconocimiento de las necesidades de personas trans concretas. Esto ha llevado a una posición que sin perder el sentido crítico ha asumido la necesidad de plantear propuestas concretas capaces de resolver los problemas acuciantes de las personas trans, pero sin renunciar a la lucha por la despatologización. De ahí que se busquen formas no patologizantes que garanticen la atención sanitaria gratuita dentro del servicio nacional de salud, sin determinar las formas de intervención, las direcciones o la orientación de la misma. <<

[335] Quisiéramos agradecer a García Dauder, Blanca Callén, Ana Vítores González y Tomás Sánchez Criado sus sugerencias y comentarios sobre las posibilidades de traducir el concepto co-doctoring. Son enormes las dificultades de encontrar un término que aúne los tres elementos que hemos señalado vinculados al concepto —el de práctica médica compartida, el de un ejercicio práctico que atiende a la contingencia de los aspectos concretos y que se las va «componiendo» o «apañando» para ajustar el mejor cuidado a esas necesidades y el de saberes que no tienen origen exclusivo en los profesionales médicos, sino que dependen de una circulación que rearticula y reposiciona a los agentes implicados en la práctica de cuidado quebrando la jerarquización tradicional entre «expertos» y «legos» identificados con «profesionales médicos» y «pacientes/afectados». En este caso, se podría hablar de «co-operación» incidiendo en el sentido práctico de saber y prácticas quirúrgicas, pero no queda claro si incorpora del mismo modo el sentido de los saberes compartidos y el reconocimiento de ellos. Se trata de una cuestión que requeriría de mayor indagación, y que aquí dejamos como mero apunte abierto para la reflexión. <<

[336] Véanse a este respecto las afirmaciones realizadas en los SoC versiones 1 a 4 sobre la necesidad de acudir a otras personas cercanas para que ratifiquen lo planteado por las personas trans en el cumplimiento de la llamada «experiencia de la vida real», y en las versiones 5 y 6, al justificar la necesidad de reconocer la existencia de una variabilidad de vivencias de las personas trans ante la constatación de que ellas reproducían el modelo médico establecido para garantizar la intervención de los profesionales que solo trataban a quienes respondían a dicho modelo. En este caso, la no fiabilidad se derivaría de un modelo proyectado como verdad por encima de las experiencias concretas (SoC, WPATH, Compilación 2012). <<

[337] González-Polledo realiza un interesante acercamiento al trabajo de Annemarie Mol (2008) sobre la tensión entre la «lógica del cuidado» y la «lógica de la elección» en su artículo «“No sé qué otra cosa podría ser”: medicina entre la elección y el cuidado en la transición FTM» (2010), que sin duda constituye un antecedente a nuestra lectura; sin embargo, no señala las formas específicas en que se articulan elección y cuidado en el caso trans y cómo tienden a invertir la lógica que identificaría Mol, por la que en ocasiones la elección no permite un buen cuidado. Tal como argumentamos en este trabajo, entendemos que en el caso trans la situación es la inversa, al no estar garantizados los derechos de ciudadanía de las personas trans, que requieren del «visto bueno médico» —vía diagnóstico y tratamiento— para acceder al reconocimiento de su identidad de género en los documentos oficiales. <<

[338] Para un análisis más amplio de la movilización del discurso de los derechos humanos en la demanda de la despatologización trans, véase Aimar Suess (2010). <<