LEJOS DEL ÁRBOL

Historias de padres e hijos

que han aprendido a quererse

ANDREW SOLOMON

Traducción de

Joaquín Chamorro Mielke y Sergio Lledó Rando

Título original: Far From the Tree

Edición en formato digital: mayo de 2014

© 2012, Andrew Solomon

© 2014, Penguin Random House Grupo Editorial, S. A. U.

© 2014, Joaquín Chamorro Mielke y Sergio Lledó Rando, por la traducción

Fotografía de la cubierta: © Adam Fuss

ISBN: 978-84-9992-456-4

Conversión a formato digital: Newcomlab, S.L.

Para John, por cuya diferencia ignoraría con gusto

toda identidad existente en el mundo

Lo imperfecto es nuestro paraíso.

Notar que, en esta amargura, la delicia,

puesto que lo imperfecto es tan ardiente en nosotros,

reside en defectuosas palabras y tercos sonidos.

WALLACE STEVENS,

Los poemas de nuestro clima¹

1

Hijo

No existe lo que llamamos «reproducción». Cuando dos personas deciden tener un bebé, se comprometen a realizar un acto de producción, y el uso generalizado de la palabra «reproducción» para esta acción, en la que se implican dos personas, es en el mejor de los casos un eufemismo para consolar a los futuros padres antes de implicarse en algo que está por encima de ellos. Es frecuente que en las fantasías subconscientes que hacen tan seductora la concepción seamos nosotros mismos los que queremos vivir para siempre, no un otro con una personalidad propia. Cuando anticipamos así el avance de nuestros genes egoístas, muchos de nosotros no estamos preparados para tener hijos que presentan necesidades desconocidas. La paternidad nos catapulta bruscamente a una relación permanente con un extraño, y cuanto más singular es el extraño, más fuerte es el olor de la negatividad. Queremos ver en los rostros de nuestros hijos la garantía de que no moriremos. Los hijos cuyas peculiaridades definitorias borran la fantasía de la inmortalidad son como un insulto; tenemos que amarlos por ellos mismos, no por el bien que nos hagan, y este es un reto de difícil respuesta. Amar a nuestros hijos es un ejercicio de imaginación.

Pero en las sociedades modernas, lo mismo que en las antiguas, la sangre es más densa que el agua. Pocas cosas son tan gratificantes como los hijos sanos y queridos, y pocas situaciones tan infortunadas como el fracaso o el rechazo filial. Nosotros no somos nuestros hijos; ellos portan genes atávicos y rasgos recesivos, y están sometidos desde el principio a estímulos ambientales que escapan a nuestro control. Pero también somos nuestros hijos; la realidad de la paternidad jamás abandona a quienes han afrontado la metamorfosis. El psicoanalista D. W. Winnicott dijo una vez que «no existe lo que llamamos “un bebé”; si nos proponemos describir a un bebé, lo haremos asociándolo con alguien. Un bebé no puede existir solo, sino que es esencialmente parte de una relación».¹ En la medida en que se parecen a nosotros, nuestros hijos son nuestros más preciados admiradores, y en la medida en que no se parecen, pueden ser nuestros más vehementes detractores. Desde el principio les inducimos a que nos imiten y anhelamos lo que podría ser el mayor halago de nuestras vidas: que elijan vivir conforme a nuestro sistema de valores. Aunque muchos de nosotros nos sentimos orgullosos de lo diferentes que somos de nuestros padres, nos entristece lo diferentes que nuestros hijos son de nosotros.

Debido a la transmisión de identidades de una generación a la siguiente, la mayoría de los hijos comparten al menos algunos rasgos con sus padres. Son estas identidades verticales. Caracteres y valores pasan de padres a hijos a lo largo de las generaciones no solo a través de hebras de ADN, sino también a través de normas culturales compartidas. La identidad étnica, por ejemplo, es vertical. Los niños de color son por lo general hijos de padres de color; el hecho genético de la pigmentación de la piel se transmite a lo largo de generaciones junto con una autoimagen de persona de color aunque esta autoimagen pueda estar sometida a fluctuaciones generacionales. El lenguaje es generalmente vertical, pues la mayoría de las personas que hablan griego quieren que sus hijos hablen también griego, aunque lo declinen de otra forma o hablen otra variante más moderna. La religión es medianamente vertical: los padres católicos tenderán a dar a sus hijos una educación católica, aunque estos puedan volverse irreligiosos o convertirse a otra fe. La nacionalidad es vertical excepto en el caso de los inmigrantes. El cabello rubio y la miopía se transmiten a menudo de padres a hijos, pero en la mayoría de los casos no constituyen una base importante para la identidad (el cabello rubio porque es realmente insignificante, y la miopía porque tiene fácil corrección).

Pero es frecuente que alguien posea un rasgo inherente o adquirido que sea extraño a sus padres y tenga que adquirir su identidad de un grupo de personas que sean iguales que él. Esta es una identidad horizontal. Las identidades horizontales pueden ser expresión de genes recesivos, mutaciones azarosas, influencias prenatales o valores y preferencias que un hijo no comparte con sus progenitores. Ser gay es una identidad horizontal; la mayoría de los niños que lo son nacen de padres heterosexuales, y mientras su sexualidad no venga determinada por sus iguales, conocen su identidad gay observando una subcultura exterior a la familia y participando en ella. La discapacidad física tiende a ser horizontal, al igual que el genio. También la psicopatía es frecuentemente horizontal; la mayoría de los criminales no han sido reclutados por mafiosos, y deben concebir sus propias fechorías. Igualmente lo son padecimientos como el autismo y la discapacidad intelectual. Un niño concebido como resultado de una violación sufrirá problemas emocionales que su madre no puede conocer, aunque sean secuelas de su trauma.

En 1993, el New York Times me encargó investigar la cultura de los sordos.² De la sordera tenía la idea de que era una deficiencia y nada más. Durante meses me encerré en el mundo de los sordos. La mayoría de los niños sordos nacen de padres oyentes, y estos padres frecuentemente priorizan la adaptación al mundo de los oyentes, concentrando todos sus esfuerzos en el habla y en la lectura labial. De este modo pueden descuidar otras áreas de la educación de sus hijos. Mientras que algunos sordos leen bien los labios y se les entiende cuando hablan, muchos otros no tienen esta habilidad, y durante interminables años son tratados por audiólogos y logopedas en vez de estudiar historia, matemáticas y filosofía. Muchos asumen su identidad en la adolescencia, y esto es para ellos una gran liberación. Entran en un mundo que utiliza un lenguaje de signos y en él se descubren a sí mismos. Algunos padres oyentes aceptan este nuevo y potente desarrollo, pero otros se oponen a él.

Esta situación me es de todo punto familiar, porque yo soy gay. Los gays suelen crecer en un ambiente propio de padres heterosexuales que piensan que sus hijos vivirían mejor como heterosexuales y que los presionan para que se comporten como tales, con lo cual solo consiguen atormentarlos. A menudo descubren su identidad gay en la adolescencia o más tarde, experimentando entonces un gran alivio. Cuando empecé a escribir sobre los sordos, el implante coclear, que puede proporcionar cierta audición, era una innovación reciente.³ Los progenitores la saludaron como una cura milagrosa para un defecto terrible, mientras que la comunidad sorda la condenó como un ataque genocida a una comunidad unida y satisfecha. Desde entonces, ambas partes han moderado su retórica, pero el caso se complica por el hecho de que los implantes cocleares son más eficaces cuando su implantación quirúrgica se efectúa tempranamente —lo ideal es hacerlo en infantes—, por lo que es frecuente que los padres decidan realizarlo antes de que el niño pueda tener o expresar una opinión informada al respecto.⁴ Asistiendo a este debate, me daba cuenta de que, de haber existido un tratamiento temprano parecido, mis padres habrían consentido en someterme a él para que yo fuese heterosexual. No tengo la menor duda de que, si ahora apareciese una cosa así, acabaría con la mayor parte de la cultura gay. Me entristece la idea de semejante amenaza, y cuando amplié mi conocimiento de la cultura de los sordos, comprendí que las actitudes de mis padres, que eran fruto de la ignorancia, se asemejaban a la que probablemente habría sido mi reacción ante un hijo sordo. Mi primer impulso habría sido hacer cuanto estuviera en mi mano para poner arreglo a la anormalidad.

Más tarde, una amiga mía tuvo una hija que padecía enanismo. Se preguntaba si debía educar a su hija de tal manera que pudiera considerarse una persona como las demás, solo que de menor estatura, si debía asegurarse de que su hija adoptara modelos de conducta propios de los enanos, o si debía considerar el alargamiento quirúrgico de las extremidades. Mientras me manifestaba su incertidumbre, observé un patrón que me resultaba familiar. Me había estremecido advertir mis puntos en común con los sordos, y ahora me identificaba con una enana; me preguntaba quiénes más estarían esperando para unirse a nuestras jubilosas filas. Pensé que si el hecho de ser gay, entendido como una identidad, podía escindirse de la homosexualidad entendida como una enfermedad, y la sordera entendida como una identidad de la sordera entendida como una enfermedad, y si también el enanismo como identidad podía emerger de una aparente discapacidad, entonces tenía que haber muchas otras categorías en este difícil territorio intersticial. Era esta una idea radicalizadora. Después de haberme imaginado siempre como miembro de una minoría bastante exigua, de pronto me percaté de que pertenecía a una inmensa compañía. La diferencia nos une. Si cada una de estas experiencias puede aislar a los afectados, estos forman un conjunto de millones de personas cuyas luchas las conectan profundamente. Lo excepcional es omnipresente; ser enteramente típico es un caso raro y aislado.

Igual que mis padres no comprendieron cómo era yo, habrá otros padres que no comprendan a sus hijos. Muchos padres se toman la identidad horizontal de sus hijos como una afrenta. La notable diferencia de un hijo con el resto de la familia demanda conocimiento, capacidad y acciones para las cuales una madre y un padre típicos no están cualificados, al menos al principio. El hijo es también manifiestamente diferente de la mayoría de los chicos de su edad, por lo que generalmente se siente menos comprendido o aceptado entre ellos. Los padres maltratadores no insultan tanto a los hijos que se les parecen físicamente; el que es bravucón reza para que su hijo tenga sus rasgos.⁵ Las familias tienden a reafirmar las identidades verticales desde la más temprana infancia, pero son muchas las que se oponen a las horizontales. Las identidades verticales suelen ser respetadas como tales identidades, mientras que las horizontales son a menudo consideradas meros fallos.

Alguien podría decir que las personas de color tienen muchas desventajas en el Estados Unidos de hoy, pero hay poca investigación sobre el modo de alterar la expresión genética para que la siguiente generación nacida de padres negros tenga el cabello liso y rubio y la tez clara. En la América moderna es a veces difícil ser asiático, judío o mujer, pero nadie creería que los asiáticos, los judíos o las mujeres pudieran ser tan necios como para querer convertirse en varones blancos y cristianos si pudiesen. Muchas identidades verticales hacen que la gente se sienta incómoda, y sin embargo no intentamos homogeneizarla. No puede decirse que las desventajas de ser gay sean mayores que las de las mencionadas identidades verticales, pero durante mucho tiempo la mayoría de los padres han tratado de volver heterosexuales a sus hijos gays. Los cuerpos con anormalidades suelen infundir más horror entre las personas que los ven que entre las que los tienen, pero el afán de los padres por normalizar las excepciones físicas tiene a menudo un gran coste psíquico para ellos y sus hijos. Etiquetar a un hijo como «enfermo mental» —ya se trate de un caso de autismo, discapacidad intelectual o transexualidad— puede reflejar el malestar que una mente como la suya causa a los padres más que el que causa al propio hijo. Se procede a corregir muchas cosas que habría sido mejor dejar como están.

«Deficiente» es un adjetivo que durante mucho tiempo se ha considerado excesivo en el discurso progresista, pero los términos médicos que lo han sustituido —«enfermedad», «síndrome», «afección»— pueden resultar casi igual de peyorativos en su discreción. Con frecuencia usamos «enfermedad» para menospreciar una manera de ser, e «identidad» para dar por válida esa misma manera de ser. Esta es una falsa dicotomía. En la física, la interpretación de Copenhague define la materia/energía como algo que se comporta unas veces como una onda y otras como una partícula, lo que indica que es ambas cosas y postula que es nuestra limitación humana la que nos impide verlas al mismo tiempo. El físico Paul Dirac, ganador del Premio Nobel, definió la manera en que la luz parece ser una partícula cuando nos preguntamos si es una partícula y una onda cuando nos preguntamos si es una onda.⁶ Una dualidad similar la encontramos en el tema de la persona. Muchas características son a la vez enfermedad e identidad, pero no podemos ver una sola de ambas cosas si oscurecemos la otra. La política de la identidad refuta la idea de enfermedad, mientras que la medicina rehúye la identidad. Ambas cosas se reducen a causa de esta estrechez.

Los físicos han llegado a comprender por qué la energía se manifiesta unas veces como onda y otras como partícula, y usan la mecánica cuántica para reconciliar la información obtenida. De un modo parecido debemos considerar la enfermedad y la identidad, y comprender que las observaciones se llevarán a cabo en un dominio o en otro, lo cual nos llevará a una mecánica sincrética. Necesitamos un vocabulario en el que los dos conceptos no sean contrarios, sino aspectos compatibles de una característica. El problema es cambiar nuestra manera de estimar el valor de individuos y de vidas para llegar a una concepción más ecuménica de lo que significa estar sano. Ludwig Wittgenstein dijo: «Los límites de mi lenguaje significan los límites de mi mundo».⁷ La ausencia de palabras es ausencia de intimidad; estas experiencias están sedientas de lenguaje.

Los hijos que aquí describo tienen características horizontales que son ajenas a sus padres. Son sordos o son enanos; tienen síndrome de Down, autismo, esquizofrenia o padecen múltiples y severas discapacidades; son niños prodigio; o fueron concebidos como consecuencia de una violación; o cometen crímenes; o son transexuales. Un viejo refrán dice que una manzana no cae lejos del árbol,⁸ queriendo decir que un niño se parece a su padre o a su madre; estos niños son manzanas que han caído en cualquier parte, unas dos huertos más allá y otras en el otro extremo del planeta. Pero ya hay miles de familias que aprenden a tolerar, aceptar y finalmente querer a hijos que no son lo que originalmente imaginaban que iban a ser. Este proceso de transformación es a menudo facilitado, y en ocasiones frustrado, por las políticas de identidad y el progreso médico, que se han infiltrado en los hogares en un grado que solo veinte años antes habría sido inconcebible.

Todos los hijos inquietan a sus padres; estas situaciones, casi siempre dramáticas, son simples variaciones de un tema común. Del mismo modo que averiguamos las propiedades de un medicamento estudiando sus efectos a dosis extremadamente altas, o comprobamos la viabilidad de un material de construcción sometiéndolo a temperaturas extremas, podemos comprender el fenómeno universal de la diferencia en las familias examinando los casos extremos. Tener hijos que constituyen excepciones exagera las tendencias de los padres; los que tienden a ser malos padres se convierten en padres atroces, pero los que tienden a ser buenos padres terminan siendo padres extraordinarios. Aquí adopto el punto de vista contrario al de Tolstói: las familias desgraciadas que rechazan a los hijos diferentes tienen mucho en común, mientras que las familias felices que se esfuerzan por aceptarlos son felices de muy diversas maneras.⁹

Como los futuros padres tienen cada vez más posibilidades de prevenir el reto que para ellos sería tener hijos con diferencias horizontales, las experiencias de los que tienen tales hijos son cruciales para nuestra forma más frecuente de entender la diferencia. Las primeras reacciones de los padres cuando tienen un hijo y las primeras interacciones con él determinan el modo en que ese hijo se verá a sí mismo. Las experiencias con él cambian profundamente a los padres. Los que tienen un hijo con una discapacidad, serán para siempre los padres de un hijo discapacitado; este es un hecho determinante en ellos, y un hecho determinante también de la manera en que otras personas los perciben y descifran sus vidas. Estos padres tienden a ver la anomalía como una enfermedad hasta que la costumbre y el amor los capacitan para sobrellevar la nueva y excepcional realidad, a menudo introduciendo el lenguaje de la identidad. La intimidad con la diferencia fomenta su asimilación.

Transmitir la felicidad aprendida de estos padres es vital para prestar apoyo a las identidades que pueden sufrir exclusión. Sus historias nos muestran a todos nosotros una manera de ampliar nuestras definiciones de la familia humana. Es importante saber de qué manera las personas autistas experimentan su autismo o los enanos, su enanismo. La autoaceptación es parte del ideal, pero sin aceptación familiar y social no puede suprimir las incesantes injusticias que muchos grupos con identidad horizontal sufren, y no propiciará la reforma adecuada. Vivimos en tiempos de xenofobia, en los que la legislación deroga con apoyo mayoritario derechos de las mujeres, del colectivo LGBT,* de los inmigrantes ilegales y de los pobres. A pesar de esta crisis de empatía, la compasión prospera en los hogares, y la mayoría de los padres cuyo perfil he trazado son capaces de amar al otro lado de la línea divisora. Comprender cómo llegaron a tener un buen concepto de sus hijos puede darnos a los demás motivos e iluminación para hacer lo mismo. Para ser capaz de leer en los ojos de un hijo y ver en ellos tanto a uno mismo como a alguien completamente distinto, y luego identificarse incondicionalmente con cada aspecto suyo, hay que centrarse en la propia paternidad, pero no de forma egoísta; hay que entregarse. Es asombrosa la frecuencia con que se ha comprendido esta relación mutua, la frecuencia con que padres que habían creído no ser capaces de cuidar de un hijo especial descubren que sí lo son. La predisposición de los padres a querer a los hijos prevalece en las circunstancias más angustiosas. Hay en el mundo más imaginación de lo que uno supone.

En mi infancia padecí dislexia; por supuesto, la sigo padeciendo. Todavía no puedo escribir a mano sin fijarme en la manera en que escribo cada letra, y aun así algunas están fuera de lugar u omitidas. Mi madre, que reconoció pronto la dislexia, empezó a enseñarme a leer cuando contaba dos años. Pasaba largas tardes en su regazo aprendiendo a pronunciar palabras, entrenándome en la fonética como un atleta olímpico; practicábamos con cartas, aunque las formas de las letras no eran tan bonitas como en las suyas. Para concentrar mi atención, me daba una libreta con tapas de tela amarilla en las que estaban cosidos Winnie-the-Pooh y Tigger; hacíamos tarjetas y las usábamos en juegos que practicábamos en el coche. Yo me divertía al poner atención, y mi madre me enseñaba con gran regocijo, pues lo que me enseñaba era el mejor rompecabezas del mundo, un juego privado entre nosotros. Cuando tenía seis años, mis padres solicitaron mi admisión en once colegios de la ciudad de Nueva York, y ninguno de los once me aceptó porque se pensaba que nunca aprendería a leer y escribir. Un año después ingresé en un colegio cuyo director reconoció de mala gana que mi capacidad lectora ya desarrollada invalidaba los resultados de pruebas que predecían que jamás aprendería a leer. Los continuos triunfos en casa indicaban un buen nivel, y la temprana victoria sobre la dislexia fue aleccionadora; con paciencia, amor, inteligencia y voluntad, habíamos vencido una anomalía neurológica. Desafortunadamente, esta victoria sirvió de marco a otras luchas posteriores que hacían difícil aceptar que jamás se lograría corregir otra anomalía cada vez más evidente: que era gay.

La gente me pregunta cuándo supe que era gay, y yo me pregunto qué implica este conocimiento. Me llevó algún tiempo ser consciente de mis deseos sexuales. Mi conciencia de que mis deseos eran exóticos y no coincidían con los de la mayoría de la gente fue tan temprana que no recuerdo lo que hubo antes. Estudios recientes han demostrado que es a la temprana edad de dos años cuando los niños que serán gays sienten aversión a ciertos tipos de juegos bruscos; a los seis años de edad, la mayoría se comportan de maneras que obviamente no son propias de su sexo.¹⁰ Como pronto evidencié que muchos de mis impulsos no eran masculinos, jugué a inventarme a mí mismo. Cuando, estando en el primer curso de primaria, se nos pidió que dijéramos cuál era nuestro alimento favorito, todos dijeron que el helado, las hamburguesas o los biscotes, pero yo elegí orgulloso el ekmek kadayiff con kaymak, que solía pedir en un restaurante armenio de la calle Veintisiete Este. Nunca intercambié un cromo de béisbol, pero era capaz de contar argumentos de telenovelas en el autobús escolar. Nada de esto me hizo popular.

Popular lo era en casa, pero siempre me corregían. A los siete años estuve una vez con mi madre y mi hermano en Indian Walk Shoes, y cuando salíamos el vendedor nos preguntó de qué color queríamos los globos. Mi hermano pidió un globo rojo. Yo uno rosa. Mi madre intervino diciendo que yo no quería un globo rosa, y me recordó que mi color preferido era el azul. Contesté que de verdad lo quería rosa, pero viendo su mirada cogí el globo azul. Mi color preferido es, en efecto, el azul, pero sigo siendo gay, y esto prueba la influencia de mi madre y los límites de esa influencia.¹¹ Una vez me dijo: «Cuando eras pequeño no te gustaba hacer lo que a otros niños les gustaba hacer, y yo te animaba a ser tú mismo». Pero añadió un tanto irónica: «A veces pienso que dejé ir las cosas demasiado lejos». En ocasiones pienso que no las dejó ir lo suficientemente lejos. Pero el que me animara a preservar mi individualidad, aunque era indudable que lo hacía de una forma ambivalente, ha conformado mi vida.

Mi nuevo colegio era de ideas casi progresistas y se suponía que era integrador, lo que significaba que nuestra clase incluía a algunos niños negros y latinos en una escolarización en la que la mayoría de ellos se sentían integrados. En mi primer año allí, Debbie Camacho celebraba una fiesta de cumpleaños en Harlem, y sus padres, que desconocían la lógica de la educación privada de Nueva York, la programaron para el mismo fin de semana en que se celebraba la tradicional fiesta estudiantil de aquel año. Mi madre me preguntó cómo me sentiría si nadie asistiera a mi fiesta de cumpleaños, e insistió en que debía ir. Yo dudaba de que muchos niños de mi clase hubieran asistido a la fiesta si no hubiesen tenido una excusa tan oportuna, y de hecho solo dos niños blancos de una clase de cuarenta lo hicieron. Me sentí literalmente aterrorizado de estar allí. Las primas de la niña del cumpleaños quisieron sacarme a bailar; todo el mundo hablaba español; la comida era a base de fritos para mí extraños. Tuve algo parecido a un ataque de pánico y regresé a casa llorando.

No establecí ningún paralelismo entre el desinterés hacia la fiesta de Debbie y mi impopularidad, aunque pocos meses más tarde Bobby Finkel organizó una fiesta de cumpleaños e invitó a toda la clase menos a mí. Mi madre llamó a la suya pensando que había habido un error; la señora Finkel le dijo que su hijo no me tragaba y que no quería verme en su fiesta. El día de la fiesta, mi madre me recogió del colegio y me llevó al zoológico y a tomar un sundae caliente en Old-Fashioned Mr. Jennings. Recordando todo aquello puedo imaginar lo apenada que estaba mi madre (más apenada que yo, o de lo que yo dejaba traslucir). No advertía entonces que su ternura era un intento de compensar las injurias del mundo. Cuando pienso en la incomodidad que les causaba a mis padres el hecho de que fuera gay, puedo comprender lo vulnerable que la habían vuelto mis vulnerabilidades y lo mucho que se esforzaba por adelantarse a mi tristeza proclamando que nos lo pasábamos muy bien. La prohibición del globo rosa debe considerarse en parte un gesto protector.

Me alegro de que mi madre me hiciera asistir a la fiesta de cumpleaños de Debbie Camacho. Porque creo que era lo justo y, aunque no podía verlo entonces, era también el comienzo de una actitud de tolerancia que me permitió soportarme a mí mismo y encontrar la felicidad en la edad adulta. Resulta tentador presentarme a mí mismo y presentar a mi familia como verdaderos dechados de progresismo, pero esto no era así. Me burlaba de un alumno afroamericano del colegio de primaria diciéndole que se parecía al niño que una ilustración de nuestro libro de ciencias sociales mostraba en un rondavel de una tribu africana. No pensaba que esto significara ser racista; pensaba que era algo divertido y vagamente cierto. Cuando crecí, recordé mi comportamiento con profundo arrepentimiento, y cuando la persona en cuestión me encontró en Facebook, me deshice en disculpas. Le dije que mi única excusa era la dificultad de ser gay en el colegio, y que respondía al prejuicio contra mí en forma de prejuicio contra otros. Aceptó mis disculpas y añadió que también él era gay; recibí una lección de humildad al ver que él había sobrevivido en un ambiente donde ambos prejuicios eran tan fuertes.

Me esforzaba por mantenerme a flote en las procelosas aguas del colegio de primaria, pero en casa, donde el prejuicio nunca se teñía de crueldad, mis defectos más incorregibles eran minimizados y mis rarezas casi siempre se tomaban con humor. Cuando contaba diez años, el minúsculo principado de Liechtenstein me tenía fascinado. Un año más tarde, mi padre nos llevó con él en un viaje de negocios a Zurich, y una mañana mi madre anunció que había organizado para todos una visita a Vaduz, la capital de Liechtenstein. Recuerdo la ilusión que a toda la familia le hizo algo que era claramente un deseo mío y solo mío. Al recordar todo aquello, la obsesión con Liechtenstein me parece extraña, pero la idea de aquel viaje se le ocurrió a la madre que me prohibió el globo rosa. Ella lo organizó todo: almuerzo en un café encantador, visita al museo de arte y visita a la imprenta donde se imprimen los sellos distintivos del país. Aunque no siempre aprobaban mi actitud, me sentía aceptado y se tomaban mi excentricidad con laxitud. Pero había unos límites, y los globos de color rosa los traspasaban. La norma familiar era interesarse por lo diferente desde un pacto de identidad. Yo no quería limitarme a observar el ancho mundo, sino habitar en sus grandes espacios; quería bucear en busca de perlas, memorizar a Shakespeare, romper la barrera del sonido y aprender a hacer calceta. Visto desde determinado ángulo, el deseo de transformarme parecía un intento de liberarme de una manera de vivir poco apetecible. Visto desde otro ángulo, era un gesto de atención a lo más esencial de mí, un giro crucial hacia la persona que tenía que ser.

Estando todavía en el jardín de infancia, me pasaba los recreos conversando con mis profesoras porque otros niños no lo hacían; las profesoras probablemente tampoco lo hacían, pero tenían la edad suficiente para mostrarse amables. En el séptimo curso, casi todos los días almorzaba en el despacho de la señora Brier, secretaria de la directora del colegio de primaria. Terminé la secundaria sin visitar la cafetería donde, de haberme sentado con las chicas, se habrían reído de mí, o de haberlo hecho con los chicos, también se habrían reído por ser la clase de chico que tendría que sentarse con las chicas. El impulso al conformismo, que tan a menudo define la infancia, nunca existió en mí, y cuando empecé a pensar en la sexualidad, el inconformismo que suponía la atracción por el mismo sexo me estremeció (la conciencia de que yo deseaba algo diferente y más prohibido que toda clase de sexo en la adolescencia). La homosexualidad me atraía como un postre armenio o un día en Liechtenstein. Pero pensaba que si alguien descubría que era gay, me moriría.

Mi madre no quería que fuese gay porque pensaba que no era lo mejor para mi futuro, y tampoco le agradaba la idea de ser la madre de un hijo gay. El problema no era que quisiera controlar mi vida; estaba realmente convencida, como la mayoría de los padres, de que su manera de ser feliz era la mejor de todas. El problema era que quería controlar su vida, y era su vida como madre de un homosexual lo que ella quería cambiar. Por desgracia, no había para ella manera de centrar el problema sin involucrarme a mí.

Pronto aprendí a odiar profundamente este aspecto de mi identidad, pues aquella postura encogida reflejaba la respuesta de una familia a una identidad vertical. Mi madre pensaba que ser judío no era nada deseable. Había recibido esta opinión de mi abuelo, que mantenía su religión en secreto porque ello le permitía ocupar un puesto elevado en una compañía que no empleaba a judíos. Era, además, miembro de un club de campo de las afueras donde los judíos no eran bien recibidos. A los veintipocos años, mi madre fue por breve tiempo novia de un texano que rompió con ella cuando su familia lo amenazó con desheredarlo si se casaba con una judía. Esto fue para ella un trauma que la obligó a reconocer su condición de judía, pues hasta entonces no se había visto señalada como tal; pensaba que podía ser lo que quisiera parecer. Cinco años después decidió casarse con mi padre, un judío, y vivir en un mundo mayoritariamente judío, pero llevaba dentro el antisemitismo. Habría dicho a la vista de personas que encajan en ciertos estereotipos: «Esta es la gente que nos da mal nombre». Cuando le pregunté qué pensaba de la belleza que había en mi clase de noveno curso, dijo: «Parece enteramente judía». Su método de dudar de sí misma y arrepentirse lo había inventado para mí por mi condición de gay; yo heredé su talento para incomodar.

Cuando hacía ya tiempo que había dejado atrás la infancia, me aferré a cosas infantiles como una forma de levantar un dique contra la sexualidad. Esta inmadurez intencionada estaba recubierta de una afectada mojigatería victoriana cuyo propósito no era enmascarar, sino anular el deseo. Tenía la idea pintoresca de que sería para siempre Christopher Robin en el bosque de cien acres;* lo que el capítulo final de los libros de Winnie-the-Pooh contaba se asemejaba tanto a mi historia que no podía soportar oírlos, aunque mi padre me había leído los demás capítulos cientos de veces. El rincón de Puh termina así: «Adondequiera que fueran, y les sucediera lo que les sucediese por el camino, en aquel lugar encantado del corazón del bosque siempre estaban jugando un pequeño y su oso».¹² Decidí que yo sería ese niño y ese oso, que me quedaría congelado en la puerilidad, porque lo que el crecimiento me auguraba era demasiado humillante. A los trece años compré un número de Playboy y me pasé horas examinándolo, intentando resolver mi incomodidad con la anatomía femenina; aquello fue mucho más penoso que mis deberes escolares. Cuando comenzó la enseñanza secundaria, sabía que tarde o temprano debería mantener relaciones sexuales con mujeres; sentía que no podría, y a menudo pensaba que tenía que morirme. La mitad de mí que no tenía planeado ser Christopher Robin jugando para siempre en un lugar encantado, planeaba ser Ana Karenina arrojándose a la vía del tren. Era una dualidad ridícula.

Cuando me encontraba en octavo curso en el colegio Horace Mann de Nueva York, un chico mayor me apodó Percy como una manera de referirse a mi forma de comportarme. Coincidíamos en la misma ruta del autobús escolar, y cuando diariamente subía al vehículo, él y su cohorte coreaban «Percy, Percy, Percy». Unas veces me sentaba junto a un estudiante de origen chino que era demasiado tímido para hablar con nadie (y que resultó ser gay), y otras veces junto a una chica casi ciega que también era objeto de considerables crueldades. De vez en cuando, todos coreaban durante todo el recorrido del autobús aquella provocación. «Percy, Percy, Percy», gritaban a pleno pulmón durante cuarenta y cinco minutos: por toda la Tercera Avenida, por el FDR Drive, sobre el puente de la Willis Avenue, a lo largo de la autopista Major Deegan y por la calle 246 en Riverdale. La chica ciega me repetía: «No les hagas caso», y yo permanecía allí sentado fingiendo de forma poco convincente que no pasaba nada.

Cuatro meses después de comenzar la secundaria, llegué un día a casa y mi madre me preguntó: «¿Te ha ocurrido algo en el autobús? ¿Te han estado llamando Percy?». Un compañero de clase se lo había contado a su madre, que a su vez llamó a la mía para contárselo a ella. Cuando lo admití, me abrazó un largo rato, y luego me preguntó por qué no se lo había contado. Nunca se me ocurrió hacerlo. Por varias razones: porque hablar de algo tan degradante me parecía que era cosificarlo, porque pensaba que nada se podía hacer y porque sentía que las cosas por las que me torturaban serían aborrecibles también para mi madre, y quería protegerla de la decepción.

A partir de entonces, un acompañante viajaba en el autobús escolar, y los cantos cesaron. Solamente me llamaban «marica» en el autobús y en el colegio, casi siempre a cierta distancia de los profesores para que no lo oyeran y no les llamaran la atención. Aquel mismo año, el profesor de ciencias nos contó que los homosexuales padecían incontinencia fecal porque sus esfínteres anales estaban destrozados. La homofobia era omnipresente en los años setenta, pero la versión que de ella daba la cultura de la suficiencia de mi colegio era especialmente sangrante.

En junio de 2012, el New York Times Magazine publicó un artículo de Amos Kamil, antiguo alumno del Horace Mann, sobre los abusos a menores que, mientras él era alumno del colegio, habían cometido miembros del profesorado.¹³ El artículo citaba declaraciones de alumnos que desarrollaron adicciones y otras conductas autodestructivas a consecuencia de aquellos episodios; un hombre se había suicidado a una edad madura en un acto de desesperación que su familia atribuyó a su utilización de los jóvenes. El artículo me causó un profundo malestar y también me dejó confuso, porque algunos profesores acusados de aquellos actos habían sido más atentos conmigo que los demás del colegio durante un período de desolación. Mi querido profesor de historia me llevó a comer, me dio un ejemplar de la Biblia de Jerusalén y conversó conmigo en los ratos libres en que otros alumnos no querían saber nada de mí. El profesor de música me concedió conciertos solistas y me permitió llamarlo por su nombre de pila y andar por su despacho; organizaba las giras del club coral, que era una de mis aventuras favoritas. Ellos parecían aceptar mi modo de ser, y siempre tenían buena opinión de mí. Su reconocimiento implícito de mi sexualidad me ayudó a no terminar como un adicto o un suicida.

Cuando estaba en el noveno curso, el profesor de dibujo del colegio (que era además entrenador de fútbol americano) trató de entablar conmigo una conversación sobre la masturbación. Me quedé paralizado; pensé que podía ser una forma de incitación, y que si cedía le contaría a todo el mundo que yo era gay y tendría que soportar más burlas que las que ya me hacían. Ningún otro miembro del profesorado hizo nunca intento alguno conmigo, quizá porque yo era un chico de aspecto canijo, con gafas, tirantes y socialmente torpe, quizá porque mis padres tenían fama de protectores, o quizá porque adoptaba una actitud propia del arrogante aislado que me hacía menos vulnerable que otros.

El profesor de dibujo fue destituido cuando, poco después de aquellas conversaciones, se vertieron acusaciones contra él. El profesor de historia fue despedido y se suicidó un año después. El profesor de música, que estaba casado, sobrevivió al «reinado del terror», como lo llamó un miembro gay del profesorado, que se instauró después de que varios profesores gays fueran separados de sus puestos. Kamil me escribió diciéndome que los linchamientos morales de profesores gays no predadores eran fruto de «un intento mal encaminado de erradicar la pedofilia identificándola falsamente con la homosexualidad». Los alumnos decían monstruosidades de los profesores gays precisamente porque su prejuicio era algo que la comunidad escolar notoriamente aprobaba.

La directora del departamento de teatro, Anne MacKay, era una lesbiana que sobrevivió tranquilamente a las recriminaciones. Veinte años después de graduarme, ella y yo iniciamos una correspondencia por correo electrónico. Diez años después viajé a la punta este de Long Island para visitarla porque me enteré de que se estaba muriendo. Los dos habíamos contactado con Amos Kamil, que estaba entonces investigando para escribir un artículo, y estábamos inquietos por las acusaciones que vertía. La señorita MacKay fue la sabia profesora que una vez me dijo con el mayor tacto que me estaban tomando el pelo por mi manera de caminar, y trató de enseñarme a hacerlo con un paso más firme. En mi último curso, ella puso en escena La importancia de llamarse Ernesto, y me tocó representar el papel estelar de Algernon. Había ido a darle las gracias. Pero ella me había invitado para disculparse.

En un trabajo anterior, me explicó, se comentaba que vivía con otra mujer; los padres se habían quejado, por lo que había tenido que irse a vivir a una especie de escondite para el resto de su carrera. Ahora se arrepentía de la distancia formal que había mantenido, y sentía que había fallado a los alumnos gays, para los que tendría que haber sido un modelo (aunque yo sabía, y ella también, que si hubiera sido más abierta, habría perdido el puesto). Cuando era alumno suyo, nunca se me ocurrió hablar de otras intimidades que las que teníamos, pero hablando con ella décadas después, me di cuenta de lo desamparados que habíamos estado los dos. Habría deseado que por un rato tuviéramos la misma edad, porque tal como soy a los cuarenta y ocho hubiera sido un buen amigo para quien ella era cuando de joven me enseñaba. Fuera del recinto escolar, la señorita MacKay era una activista homosexual; ahora yo también lo soy. Cuando estaba en secundaria sabía que ella era homosexual, y ella sabía que yo también lo era, pero cada uno era de tal manera prisionero de su homosexualidad que la conversación directa era imposible, y solo nos quedaba la amabilidad en lugar de la verdad. Al verla después de tantos años, evoqué mi antigua soledad y recordé hasta qué punto puede aislarnos una identidad especial mientras no la resolvamos en solidaridad horizontal.

En la desasosegante reunión en línea de los antiguos alumnos del Horace Mann que siguió a la publicación de la historia de Amos Kamil, un hombre transmitió su pesar por las víctimas del abuso y por quienes los perpetraron, diciendo de estos últimos: «Eran personas heridas, confundidas, que trataban de aclararse sobre cómo debían funcionar en un mundo que les enseñaba que su deseo homosexual era cosa de enfermos. Los colegios reflejan el mundo en que vivimos. No pueden ser sitios perfectos. No todos los profesores serán personas emocionalmente equilibradas. Podemos condenar a estos profesores. Pero esto es limitarse a un síntoma, no abordar el problema original, que consiste en una sociedad intolerante que crea personas que se aborrecen a sí mismas y se comportan de manera inapropiada».¹⁴ El contacto sexual entre profesores y alumnos es inaceptable porque aprovecha un poder diferencial que difumina la demarcación entre coerción y consentimiento. Y a menudo causa traumas irreversibles. Tal fue claramente el caso de los ex alumnos a los que Kamil entrevistó y describió. Cuando me preguntaba cómo mis profesores pudieron haber hecho aquello, pensaba que alguien cuya forma de ser más íntima es tachada de enfermedad y juzgada como una ilegalidad podría esforzarse por hacer una distinción entre ser así y cometer un delito. Tratar una identidad como si fuese una enfermedad invita a la verdadera enfermedad a instalarse y afirmarse.

La oportunidad sexual se presenta con frecuencia a los jóvenes, especialmente de Nueva York. Una de mis tareas era sacar a nuestra perra antes de irme a la cama, y cuando tenía catorce años descubrí dos bares gays cerca de nuestra vivienda, Uncle Charlie’s Uptowns y Camp David. Estaba paseando a Martha, nuestra kerry blue terrier, siguiendo un circuito que incluía estos dos emporios de la carne y observando a los tipos que pululaban por Lexington Avenue mientras Martha tiraba suavemente de la correa, cuando un hombre que dijo llamarse Dwight me siguió y me empujó a un portal. No podía ir a casa de Dwight o de otros porque, de hacerlo, me habría convertido en uno de ellos. No recuerdo el aspecto de Dwight, pero su nombre me llena de nostalgia. Cuando, a los diecisiete años, tenía eventualmente sexo con un hombre, sentía que me estaba separando para siempre del mundo normal. Llegaba a casa y hervía mi ropa, y luego tomaba una ducha muy caliente durante una hora, con la idea de que mi transgresión podía ser esterilizada.

A los diecinueve años leí un anuncio en las últimas páginas de la revista New York que ofrecía terapia sustitutiva para personas con problemas relacionados con el sexo.¹⁵ Todavía creía que el problema de quién quería ser era subsidiario del problema de quién no quería ser. Sabía que las páginas de una revista no eran un buen sitio para encontrar tratamiento, pero mi situación era demasiado embarazosa para contársela a nadie que me conociera. Acudí con mis ahorros a un despacho de un edificio sin ascensor situado en la Hell’s Kitchen,* donde mantuve largas conversaciones sobre mis preocupaciones sexuales, siendo incapaz de admitir ante mí mismo y ante el que se llamaba a sí mismo terapeuta que en verdad no me interesaban las mujeres. No mencioné la agitada vida sexual que por entonces tenía con hombres. Empecé a «consultar» a personas que me dio por llamar «doctores» y que me prescribirían «ejercicios» con mis «sustitutivos» (con mujeres que no eran exactamente prostitutas, pero que tampoco eran exactamente otra cosa). En una sesión tuve que andar desnudo a cuatro patas fingiendo ser un perro mientras la sustitutiva fingía ser un gato; la metáfora de la intimidad entre especies incompatibles era lo más drástico que vi entonces. Curiosamente me aficioné a estas mujeres, una de las cuales, una atractiva rubia del Profundo Sur, llegó a contarme que era necrófila y que había optado por esa profesión después de haber tenido problemas en la morgue. Se suponía que uno debía cambiar de chica para que la habituación no se limitase a una sola compañía sexual; recuerdo la primera vez que una mujer puertorriqueña se me subió encima y empezó a dar botes gritando extática: «Estás dentro de mí, estás dentro de mí», y cómo yacía allí preguntándome entre aburrido e inquieto si había conseguido ya el premio y me había convertido en un heterosexual cualificado.

Las curas raras veces son rápidas y completas para cualquier cosa que no sea una infección bacteriana, pero puede ser difícil advertirlo cuando las realidades sociales y médicas cambian con rapidez. Mi recuperación lo fue de la percepción de la enfermedad. Aquel despacho de la calle Cuarenta y Cinco se presenta en mis sueños: la necrófila que vio en mi aspecto pálido y sudoroso el suficiente parecido con un cadáver para hacer de las suyas; la mujer latina con su particular misión que me introdujo en su cuerpo con tanto júbilo. Mi tratamiento me ocupó solo dos horas a la semana durante unos seis meses, y me familiarizó con cuerpos de mujeres, lo cual fue vital para las posteriores experiencias heterosexuales que me alegro de haber tenido. Amé sinceramente a algunas de las mujeres con las que más tarde mantuve relaciones, pero cuando estaba con ellas nunca podía olvidar que mi «cura» era una manifestación destilada de una autoaversión, y nunca he olvidado del todo las circunstancias que me llevaron a desarrollar aquel indecente esfuerzo. Con mi psique dividida entre Dwight y aquellas mujeres, el amor romántico fue casi imposible para mí durante la primera parte de mi vida adulta.

Mi interés por las diferencias profundas entre padres e hijos surgió de una necesidad de investigar la raíz de mis pesares. Aunque prefería culpar a mis padres, llegué a creer que muchas de mis desventuras me las había causado el mundo a mi alrededor, y algunas de ellas yo mismo. En medio de una fuerte discusión, mi madre me dijo una vez: «Algún día podrás ir a un terapeuta y contárselo todo sobre cómo tu terrible madre arruinó tu vida. Pero estarás hablando de tu vida. Busca tú mismo una vida que pueda hacerte feliz y que te permita amar y ser amado, porque esto es lo que verdaderamente importa». Uno puede amar a alguien, pero no aceptarlo, y uno puede aceptar a alguien, pero no amarlo. Veía erróneamente la falta de aceptación de mis padres como un déficit de amor. Ahora pienso que su primera experiencia fue la de tener un hijo que hablaba un lenguaje que ellos nunca habían pensado estudiar.

¿Cómo ha de saber un padre si debe erradicar o aplaudir una característica concreta? El año en que nací, 1963, la actividad homosexual era un delito; durante mi infancia, era síntoma de una enfermedad. Cuando contaba dos años, la revista Time escribió: «Incluso en términos no religiosos, la homosexualidad constituye un abuso de la facultad sexual. Es un patético y mezquino sucedáneo de la realidad, una lastimosa huida de la vida. Como tal es digna de atención, compasión, comprensión y, si es posible, tratamiento. Pero no debe ser exaltada, ni racionalizada, ni reconocérsele un falso estatus de martirio minoritario, ni reducirse a la idea sofista de una simple diferencia de gustos; y sobre todo no puede pretenderse que sea otra cosa que una perniciosa enfermedad».¹⁶

Aun así, cuando estaba desarrollándome, mi familia tenía amigos íntimos que eran gays, vecinos y otros que eran como tíos abuelos para mí y para mi hermano, y que pasaban los días festivos con mi familia porque las suyas no querían tenerlos. Siempre me desconcertaba que Elmer hubiese ido a la Segunda Guerra Mundial dejando a medio completar los estudios de medicina, combatiera en el frente occidental y, al regresar, abriese una tienda de regalos. Durante años oí que las cosas tan terribles que había presenciado en la guerra lo habían cambiado, y que a su vuelta no tenía estómago para continuar con la medicina. Fue solo después de que Elmer muriera cuando Willy, su pareja durante cincuenta años, me explicó que en 1945 nadie habría ido a la consulta de un médico abiertamente gay. Los horrores de la guerra habían hecho de Elmer un hombre íntegro, y pagó el precio dedicando su vida adulta a pintar divertidos taburetes de bar y vender comestibles. Elmer y Willy mantuvieron un gran romance durante muchos años, pero con un fondo de tristeza por lo que la vida había hecho de ellos. Los regalos de la tienda eran un remedo de las medicinas y las Navidades con nosotros, un remedo de la vida familiar. La elección de Elmer me dio una lección de humildad; no sé si yo habría tenido coraje para hacer algo parecido, o la disciplina para evitar que, de hacerlo, la pesadumbre debilitase mi amor. Aunque Elmer y Willy nunca se habrían imaginado como activistas, el dolor que los impulsaba a ellos y a otros como ellos era una condición previa de mi felicidad y de la de otros como yo. Cuando comprendí mejor su historia, advertí que los miedos de mis padres no eran simplemente producto de una imaginación febril.

En mi vida adulta, ser gay es una identidad; la historia trágica que mis padres temían en mí ya no es inevitable. La vida feliz que ahora tengo era inimaginable cuando me preguntaban por qué globos rosas y ekmek kadayiff, aun cuando hacía de Algernon. La idea de la homosexualidad como un triplete de delito, enfermedad y pecado sigue siendo poderosa. A veces he notado que preguntar a la gente por sus hijos discapacitados, sus hijos fruto de una violación o sus hijos delincuentes me resulta más fácil que comprobar cuántos padres todavía responden a la pregunta de si tienen hijos como yo. Hace diez años, una encuesta del New Yorker preguntó a algunos padres si preferían ver a un hijo gay felizmente emparejado, realizado y con hijos, o a un hijo heterosexual soltero o mal emparejado y sin hijos.¹⁷ Uno de cada tres eligió lo segundo. No hay forma más explícita de odiar una identidad horizontal que desear para los hijos la infelicidad y la semejanza antes que la felicidad y la diferencia. En Estados Unidos aparecen con monótona regularidad nuevas leyes antigays; en diciembre de 2011, Michigan aprobó una restricción de las prestaciones a parejas de empleados públicos, que privaba de cobertura sanitaria a las parejas de empleados gays a pesar de que garantizaba a los empleados de la ciudad y del condado cobertura sanitaria para todos los miembros de sus familias, incluidos tíos, sobrinos y primos.¹⁸ Entretanto, en gran parte del mundo, la identidad en que habito sigue siendo inimaginable. En 2011, Uganda estuvo a punto de admitir un proyecto de ley que habría instaurado la pena de muerte para determinados actos homosexuales.¹⁹ Un artículo de la revista New York sobre los gays en Irak incluía la siguiente información: «Los cuerpos de los gays, a menudo mutilados, empezaron a aparecer en la calle. Se cree que asesinaron a cientos de hombres. Se les había cerrado el recto con pegamento y obligado a tomar laxantes y beber agua para que reventaran por dentro».²⁰

Gran parte del debate sobre las leyes que afectan a la orientación sexual ha girado en torno a la idea de que la elección de la homosexualidad no puede estar protegida; si acaso solo si se nace con ella. Los que profesan religiones minoritarias están protegidos, pero no porque hayan nacido en ellas y no puedan practicar otras, sino porque se afirma su derecho a mostrar, declarar y vivir en la fe con que se identifican. En 1973, los activistas gays consiguieron retirar la homosexualidad de la lista oficial de enfermedades mentales,²¹ pero los derechos de los gays siguen estando sometidos a la norma de que esta condición sea involuntaria y fija. Este modelo mutilado de sexualidad es deprimente, pero tan pronto como alguien plantea que la homosexualidad es algo elegido o mudable, legisladores y líderes religiosos intentan curar y restar derechos a los homosexuales en su esfera. En la actualidad, hombres y mujeres homosexuales siguen siendo «tratados» en campos de reforma religiosos y en clínicas de psiquiatras poco escrupulosos o descaminados. El movimiento ex gay de cristianos evangélicos trastorna a decenas de miles de homosexuales tratando de persuadirles de que, contra lo que les dice su experiencia, el deseo es algo puramente volitivo.²² El fundador de la organización antihomosexual Mass Resistance ha argumentado que los gays deberían ser objeto de discriminaciones específicas si se reconoce la naturaleza supuestamente voluntaria de su aparente perversión.

Quienes piensan que una explicación biológica de la homosexualidad mejoraría la posición sociopolítica de los homosexuales cometen también un grave error, como demuestran ciertos hallazgos científicos recientes. El sexólogo Ray Blanchard ha descrito un «efecto del orden de nacimiento de los hermanos», según el cual la probabilidad de engendrar hijos gays aumenta regularmente con cada feto masculino que porta una madre. A las semanas de publicar estos datos, lo llamó un hombre que había decidido no recurrir a una madre de alquiler que había tenido ya hijos varones, y le dijo a Blanchard: «No es esto lo que quiero… especialmente si pago por ello».²³ Un medicamento contra la artritis la dexametasona, se usa como un genérico para tratar a mujeres aun a riesgo de que conciban hijas con una enfermedad que masculiniza parcialmente sus genitales. Por otra parte, Maria New, investigadora del Hospital Mount Sinai de Nueva York, ha sugerido que la dexametasona administrada en los primeros meses del embarazo reduce las posibilidades de que las niñas sean lesbianas en el futuro; y también que el tratamiento hace que las chicas se interesen más por la maternidad y las tareas del hogar, sean menos agresivas y más tímidas.²⁴ Se ha planteado que esta terapia podría frenar el lesbianismo en la población general. En estudios con animales, la exposición prenatal a la dexametasona parece causar muchos problemas de salud, pero si existe un medicamento más seguro capaz de limitar realmente el lesbianismo, los investigadores lo encontrarán. Hallazgos médicos como este seguirán teniendo serias implicaciones sociales. Si llegan a desarrollarse marcadores prenatales de la homosexualidad, muchas parejas abortarán a sus hijos homosexuales, y si se encuentra un fármaco preventivo viable, muchos padres estarán dispuestos a utilizarlo.

No insistiría tanto en que los padres que no desean hijos gays los tengan como en que las personas que no desean tener hijos los tengan. No obstante, no puedo pensar en las investigaciones de Blanchard y de New sin sentirme como la última cuaga.* No soy evangélico. No necesito verticalizar mi identidad en mis hijos, pero detestaría que mi identidad horizontal desapareciese. Lo detestaría por aquellos que comparten mi identidad y por los que están fuera de ella. Detesto la pérdida de diversidad en el mundo, aunque a veces me cansa un poco representar esa diversidad. No deseo que nadie en particular sea gay, pero la idea de que nadie lo sea no me entra en la cabeza.

Todo el mundo es objeto de prejuicios y todo el mundo los tiene y esgrime. Nuestra forma de concebir el prejuicio dirigido contra nosotros conforma nuestras respuestas hacia los demás. Pero hacer generalizaciones a partir de las crueldades que hemos conocido tiene sus límites. A los padres de un hijo con una identidad horizontal a menudo les falta empatía. Los problemas de mi madre con el judaísmo no la hacían asimilar mejor el hecho de que yo fuese gay, y mi condición de gay no me habría hecho un buen padre de un hijo sordo a menos que percibiese los paralelismos entre la experiencia del sordo y la del gay. Una pareja de lesbianas a las que había entrevistado y que tenían un hijo transexual me dijeron que aprobaban el asesinato de George Tiller, el practicante de abortos, porque la Biblia dice que el aborto es malo, y sin embargo estaban asombradas y frustradas por la intolerancia que habían encontrado hacia su identidad y la de su hijo. Exageramos las aflicciones de nuestra propia situación, y hacer causa común con otros grupos nos parecería agotador. Muchos gays reaccionarán negativamente a las comparaciones con los discapacitados, igual que muchos afroamericanos rechazarán el uso por parte de los activistas gays del lenguaje de los derechos civiles.²⁵ Pero comparar a personas discapacitadas con personas gays no implica ningún negativismo hacia la condición gay o hacia la discapacidad. Todo el mundo es imperfecto y extraño; la mayoría de las personas son también valerosas. El corolario razonable de la experiencia de lo disparejo es que todo el mundo tiene un defecto y todo el mundo tiene una identidad, y que a menudo ambas cosas son lo mismo.

Me aterra pensar que sin la constante intervención de mi madre jamás habría aprendido a escribir cartas con soltura; todos los días le doy las gracias por haber resuelto en grado suficiente el problema de mi dislexia. Y a la inversa: aunque hubiera tenido una vida más fácil de ser heterosexual, ahora asumo la idea de que sin mis luchas no sería yo mismo, y prefiero ser yo mismo y no otro distinto que no tengo la capacidad de imaginar ni la opción de ser. Sin embargo, no pocas veces me he preguntado si habría dejado de odiar mi orientación sexual sin la fiesta en technicolor del Orgullo Gay, de la que este escrito es una manifestación. Solía pensar que habría alcanzado la madurez si fuese simplemente gay sin mayor énfasis. Ahora estoy en contra de este punto de vista, en parte porque no existe casi nada sobre lo que me sienta neutral, pero aún más porque percibo aquellos años de resistencia a mí mismo como años de un inmenso vacío, y la celebración de mí mismo necesita llenarse y desbordarse. Aunque satisfaga adecuadamente mi deuda privada de melancolía, hay un mundo exterior de homofobia y prejuicio que reparar. Espero que algún día esta identidad pase a ser un simple hecho, libre de fiestas y de culpa, pero aún queda bastante camino por recorrer. Un amigo que pensaba que el día del Orgullo Gay estaba yendo demasiado lejos me sugirió una vez que organizáramos una Semana de la Humildad Gay. Es una buena idea, pero su hora aún no ha llegado. La neutralidad, que parece hallarse entre la vergüenza y la exaltación, marcará el final del juego, que solo llegará cuando el activismo sea innecesario.

Para mí es una sorpresa que me guste a mí mismo; entre todas las posibilidades elaboradas que consideré para mi futuro, esta jamás figuró. Mi satisfacción ganada con tanto esfuerzo refleja la sencilla verdad de que la paz interior depende de la paz exterior. En el evangelio gnóstico de santo Tomás, dice Jesús: «Si sacas lo que está dentro de ti, lo que está dentro de ti te salvará. Si no sacas lo que está dentro de ti, lo que está dentro de ti te destruirá».²⁶ Cuando tropiezo con las posiciones antigay de las modernas comunidades religiosas, a menudo deseo que las palabras de santo Tomás fueran canónicas, porque su mensaje abraza a muchos de nosotros con identidades horizontales. El haber escondido mi homosexualidad dentro de mí prácticamente me destruyó, y el haberla sacado de ahí prácticamente me ha salvado.

Los varones homicidas normalmente no suelen matar a personas emparentadas con ellos, pero casi el 40 por ciento de las mujeres homicidas lo son por matar a sus propios bebés.²⁷ Las noticias sobre niños arrojados a contenedores y las sobrecargadas redes de acogida demuestran lo capaces que son los seres humanos de desprenderse de otros. Curiosamente, esto parece tener casi tanta relación con la apariencia de la criatura como con su salud o su carácter. Los padres suelen llevarse a casa un niño con algún defecto interno que pone en peligro su vida, pero no con un defecto menor visible; tiempo después, algunos padres rechazan a niños con marcas de quemaduras graves.²⁸ Las discapacidades manifiestas atentan contra el orgullo de los padres y su necesidad de privacidad; todo el mundo puede ver que ese niño no es lo que uno esperaba, y entonces, o bien tienen que aceptar la lástima que dan a los demás, o bien persistir en su orgullo. Al menos la mitad de los niños destinados a la adopción en Estados Unidos tienen algún tipo de discapacidad.²⁹ Sin embargo, la mitad de ellos todavía representa solo una exigua proporción de todos los niños discapacitados.

El amor moderno tiene más o menos opciones. A lo largo de la historia, las personas se han casado solo con miembros del sexo opuesto que solían ser de su misma clase, su misma raza, su misma confesión y su misma localización geográfica, limitaciones estas cada vez más discutidas. De manera similar, se suponía que aceptaban a los niños dados en adopción porque apenas tenían posibilidad de elegirlos o cambiarlos. Las tecnologías aplicadas al control de la natalidad y a la fertilidad han cortado el lazo entre sexo y procreación; las relaciones no son necesariamente procreativas, ni son un requisito para engendrar hijos. El análisis del embrión previo a la implantación y la constante ampliación de los exámenes prenatales dan a los padres acceso a una abundante información que los ayuda a decidir si iniciar, continuar o poner fin a un embarazo. Las posibilidades se amplían sin cesar. Las personas que creen en el derecho a tener hijos sanos y normales cuentan con el aborto selectivo; las que aborrecen esta opción cuentan con la eugenesia comercial,³⁰ que sueña con un mundo despojado de toda variedad y vulnerabilidad. Una vasta industria médico-pediátrica supone que los padres responsables arreglarán a sus hijos de varias maneras, y los padres esperan que los médicos corrijan los defectos que encuentran en ellos (que les administren hormona del crecimiento para que los de pequeña estatura sean más altos, les operen el labio leporino o les normalicen unos genitales ambiguos). Estas intervenciones optimizadoras no son exactamente cosméticas, pero no son necesarias para la supervivencia, y han llevado a teóricos sociales como Francis Fukuyama a hablar de un «futuro posthumano» en el que eliminaremos toda variedad dentro de la especie humana.³¹

Pero mientras la medicina promete normalizarnos, nuestra realidad social sigue siendo heterogénea. Si es un lugar común decir que la modernidad vuelve a las personas más semejantes, del mismo modo que los peinados tribales y las levitas dejaron paso a las camisetas y los vaqueros, la realidad es que la modernidad nos ofrece uniformidades triviales al tiempo que nos permite ampliar el espectro de nuestros deseos y nuestras maneras de realizarlos. La movilidad social e internet permiten a cualquiera encontrar a otros que compartan sus preferencias. Ningún círculo cerrado de aristócratas franceses o de agricultores de Iowa ha sido tan estrecho como estos nuevos grupos de la era electrónica. Del mismo modo que la línea entre la enfermedad y la identidad ha sido desestabilizada, la rigidez de estos apoyos en línea es una condición vital para la emergencia de verdaderas identidades. La vida moderna es solitaria en muchos sentidos, pero la posibilidad universal de recurrir al ordenador para encontrar personas afines significa que nadie necesita estar excluido de la similitud social. Si el espacio físico o psíquico en que hemos nacido no quiere saber nada de nosotros, una infinidad de espacios del espíritu se disputan nuestra atención. Las familias verticales se caracterizan por sus fracasos y sus divorcios, pero las horizontales proliferan. Si acertamos a comprender quiénes somos, podremos encontrar a otras personas iguales que nosotros. El progreso social hace que las condiciones incapacitantes sean más fáciles de sobrellevar al tiempo que los progresos en medicina las van eliminando. Hay algo trágico en esta confluencia, como en las óperas en las que el protagonista se da cuenta de que ama a la protagonista justamente cuando esta expira.

Los padres dispuestos a ser entrevistados constituyen un grupo autoselectivo; los que viven amargados es menos probable que cuenten sus historias que los que han encontrado un valor a su experiencia y desean ayudar a otros en circunstancias similares a hacer lo mismo. Pero nadie ama sin reservas, y todos seríamos mejores si pudiésemos desestigmatizar la ambivalencia de los padres. Freud pensaba que toda declaración de amor esconde algún grado de odio, y toda manifestación de odio al menos una traza de adoración.³² Todos esos niños pueden pedirles a sus padres que toleren su propio y confuso espectro, que no insistan en la mentira de la felicidad perfecta ni cometan la brutalidad de abandonarlos. Una madre que perdió a un hijo con una seria discapacidad me comentaba preocupada en una carta que, si se sentía aliviada, era porque su sufrimiento no era verdadero. No hay contradicción entre querer a una persona y sentirse agobiado por ella; el amor tiende a magnificar ese agobio. Estos padres necesitan espacio para su ambivalencia, quieran o no reconocerla. Los que quieren a sus hijos no deben avergonzarse de sentirse agotados, ni de imaginarse otra vida.

Se cree que algunos padecimientos que producen marginación, como la esquizofrenia y el síndrome de Down, son puramente genéticos; y otros, como el transexualismo, se piensa que son en gran parte producto del ambiente. Naturaleza y educación se posicionan así como influencias opuestas, cuando lo más frecuente es que, en palabras del divulgador científico Matt Ridley, «la naturaleza utilice la educación».³³ Sabemos que factores ambientales pueden alterar el cerebro, y a la inversa, que la química y la estructura del cerebro pueden determinar en parte el grado en que las influencias exteriores pueden afectarnos. Una expresión podrá existir como sonido, como serie de signos en una página o como metáfora, pero naturaleza y educación son marcos conceptuales distintos para un único conjunto de fenómenos.

Sin embargo, es más fácil que los padres toleren los síndromes atribuidos a la naturaleza que aquellos otros que se piensa que son resultado de la educación, porque con la primera categoría la culpa es menor. Si nuestro hijo padece enanismo acondroplástico, nadie nos acusará de que nuestra mala conducta haya sido la causa de tener un hijo así. No obstante, el hecho de que un individuo acepte su enanismo y valore su vida puede ser en gran parte consecuencia de la educación. El tener un hijo fruto de una violación puede conllevar cierto sentimiento de culpa (por la violación en sí o por la decisión de no abortar). De quien tiene un hijo que ha cometido delitos serios se supone a menudo que algo hizo mal como padre, y las personas cuyos hijos no cometen delitos pueden mostrarse condescendientes con él. Pero cada vez hay más pruebas de que ciertos delitos pueden ser el resultado de una predisposición, y de que incluso la instrucción moral más admirable puede resultar ineficaz para influir en un hijo predispuesto a cometer actos horribles, delitos de sangre que, en palabras de Clarence Darrow, «obedecen a un impulso de su organismo que heredó de algún antepasado».³⁴ Podemos fomentar o frenar la tendencia a cometer actos criminales, pero el resultado en uno u otro sentido no está en modo alguno garantizado.

La percepción social en relación con la cuestión de si un supuesto déficit se debe a un fracaso de los padres es siempre un factor crítico en la experiencia tanto de los hijos como de los padres. El genetista James D. Watson, ganador del Premio Nobel, tiene un hijo con esquizofrenia, y una vez me dijo que Bruno Bettelheim, el psicólogo de mediados del siglo pasado, que estimaba que el autismo y la esquizofrenia eran consecuencia de una crianza pobre, era, «después de Hitler, la persona más malvada del siglo XX». La atribución de responsabilidad a los padres es a menudo fruto de la ignorancia, pero también refleja nuestro deseo de creer que controlamos nuestro destino. Desgraciadamente, esto no salva a ningún hijo; solo destruye a algunos padres, que se desmoronan bajo la presión de una censura excesiva o se culpan a sí mismos antes de que cualquier otro tenga tiempo de acusarlos a ellos. Los padres de una mujer que había muerto de una enfermedad genética me contaron que se sentían muy mal porque no hicieron un test genético prenatal que no existía cuando su hija nació. Muchos padres organizan su sentimiento de culpa alrededor de alguna equivocación ficticia. Un día estuve comiendo con una activista de gran cultura cuyo hijo padecía un severo autismo. «Esto ocurrió porque fui a esquiar estando embarazada —me dijo—. La altitud no es buena para el desarrollo del niño.» No me sentí nada bien al oír aquello. Las causas del autismo son confusas, y existen varias explicaciones sobre lo que puede disponer a los niños a padecer esta enfermedad, pero la altitud no figura en la lista. Aquella inteligente mujer había asimilado de tal modo esta forma de autoinculparse que no sabía que solo era un producto de su imaginación.

Hay algo irónico en el prejuicio contra los discapacitados y sus familias, porque sus apuros puede sufrirlos cualquiera. Es improbable que varones heterosexuales se despierten una mañana siendo gays y los niños blancos no se vuelven negros, pero cualquiera puede convertirse en un discapacitado en un instante. Las personas con discapacidades constituyen la minoría más numerosa de Estados Unidos; representan el 15 por ciento de la población, aunque solo el 15 por ciento de ellos han nacido con su discapacidad y alrededor de un tercio tienen más de sesenta años. En todo el mundo hay unos 550 millones de personas discapacitadas.³⁵ El especialista en derechos de los discapacitados Tobin Siebers ha escrito que «en la actualidad, el ciclo vital va de la discapacidad a la capacidad temporal y de nuevo a la discapacidad, y esto solo en quien se encuentra entre los más afortunados».³⁶

En circunstancias normales, tener hijos que no quieren cuidar de nosotros en nuestra ancianidad es ser el rey Lear. La discapacidad cambia la ecuación de la reciprocidad; adultos gravemente discapacitados pueden requerir todavía atención a una edad mediana, cuando otros hijos crecidos atienden a sus padres. Las etapas más complicadas de atención a un hijo con necesidades especiales son generalmente la primera década, cuando la situación es aún nueva y confusa; la segunda década, porque los adolescentes discapacitados que conocen su estado sienten, como la mayoría de los de su edad, la necesidad de desobedecer a sus padres, y la década en que los padres están ya demasiado debilitados para continuar cuidando de su hijo y se preocupan agudamente por lo que será de él cuando ellos falten.³⁷ Pero este esquema pasa por alto el hecho de que la primera década no se aparta de la norma tanto como las dos siguientes. El cuidado de un niño discapacitado y desvalido es similar al de un niño desvalido pero no discapacitado, pero seguir ocupándose luego de un adulto dependiente requiere un valor especial.

En un artículo muy citado, escrito en 1962, el especialista en rehabilitación Simon Olshansky dijo sin rodeos:

La mayoría de los padres que tienen un hijo deficiente mental se hallan en un estado de preocupación crónica por sus vidas con independencia de que tenga al hijo en casa o «encerrado». Los padres de un hijo mentalmente deficiente tienen pocas esperanzas cara al futuro; siempre tendrán que atender las constantes demandas de su hijo y cargar con su dependencia perdurable. Los sufrimientos, las pruebas y los momentos de desesperación continuarán hasta que ellos o su hijo mueran. La liberación de este desasosiego crónico solo puede proporcionarla la muerte.³⁸

En cierta ocasión una madre de un hijo de veinte años con graves discapacidades me dijo: «Es como si en los últimos veinte años hubiera tenido un bebé todos los días; ¿quién soportaría esto?».

Las dificultades que estas familias tienen que afrontar hace tiempo que las reconoce el mundo fuera de ellas, pero las gratificaciones solo recientemente se han convertido en un tema general de conversación. «Resiliencia»* es el barniz con que actualmente se cubre lo que solía considerarse perseverancia. Son ambas una manera de alcanzar grandes objetivos —funcionalidad y felicidad— y un objetivo en sí mismas, un objetivo inseparable de lo que Aaron Antonovsky, padre del estudio de la resiliencia, llama «sentido de la coherencia».³⁹ Los padres que ven sus expectativas alteradas por hijos con identidades horizontales necesitan resiliencia para reescribir su futuro sin amargura. Los hijos también necesitan resiliencia, y lo ideal sería que los padres la fomentasen. Ann S. Masten escribió en 2001 en American Psychologist: «La gran sorpresa del estudio de la resiliencia es lo ordinario del fenómeno».⁴⁰ La resiliencia es presentada como una cualidad extraordinaria vista en las Hellen Keller que existen en el mundo, pero recientes investigaciones sugieren con optimismo que se halla potencialmente presente en la mayoría de las personas, y que su cultivo es una parte crucial del desarrollo de toda persona.

Aun así, más de un tercio de los padres de hijos con necesidades especiales señalan que su cuidado tiene efectos negativos en su salud física y mental.⁴¹ Los investigadores han llevado a cabo estudios sobre los efectos del estrés continuado en padres que hace tiempo resolvieron sacar adelante un hijo con necesidades especiales, una ocupación cuyo efecto estresante es universalmente reconocido. Comparando a las mujeres que habían tenido esta experiencia con las que no la habían tenido, encontraron que las que cuidaban de hijos discapacitados tenían telómeros —la protección al final de un cromosoma— más cortos que las del grupo de control, lo que significaba que sus células envejecían más rápidamente.⁴² Cuidar a hijos discapacitados hace que la edad biológica se adelante a la edad cronológica, lo cual se asocia a enfermedades reumáticas prematuras, fallos cardíacos, la disminución de la función inmunitaria y una muerte más temprana por envejecimiento celular. Un estudio informó de que los padres con una importante carga de trabajo asistencial morían más jóvenes que los que soportaban una carga menor.⁴³

Todo esto es verdad, y también lo es lo contrario. Un estudio encontró que el 94 por ciento de los padres con hijos discapacitados aseguraban que «se las arreglan tan bien como la mayoría de las familias» sin tales hijos.⁴⁴ Otro estudio revelaba que la mayoría de los padres encuestados creían que esto «los ha acercado más a sus cónyuges, a otros miembros de la familia y a los amigos; que les ha enseñado qué es lo importante en la vida; que ha acrecentado su empatía; que les ha traído crecimiento personal y les ha hecho amar a su hijo más que si hubiera nacido sano».⁴⁵ Y un tercer estudio halló que el 88 por ciento de los padres de hijos con discapacidades se sienten felices cuando piensan en su hijo. Cuatro de cada cinco coincidían en que el hijo discapacitado había hecho que su familia estuviera más unida, y el ciento por ciento estaban de acuerdo con esta frase: «Mi experiencia ha hecho que mi compasión hacia los demás sea mayor».⁴⁶

El optimismo puede dar lugar a los resultados que parece reflejar; los hijos de madres inicialmente consideradas optimistas habían desarrollado más habilidades que los hijos de madres pesimistas en condiciones similares.⁴⁷ El filósofo español Miguel de Unamuno escribió: «No suelen ser nuestras ideas las que nos hacen optimistas o pesimistas, sino que es nuestro optimismo o nuestro pesimismo… el que hace nuestras ideas».⁴⁸ La discapacidad no pronostica la felicidad del padre, de la madre o del hijo, como lo refleja el hecho aún más enigmático de que las personas a las que les ha tocado la lotería sean a largo plazo y por término medio solo ligeramente más felices que los amputados, personas que se adaptan en todos los aspectos más rápidamente a su nueva normalidad.⁴⁹

La popular life coach Martha Beck escribió un libro apasionado sobre las «preciosas epifanías» que experimentó cuidando a su hijo con síndrome de Down.⁵⁰ La escritora Clara Claiborne Park dijo en los años setenta de su hija autista:

Ahora escribo lo que hace quince años no habría pensado que pudiera escribir: que si hoy se me diera a elegir entre aceptar la experiencia, con todo lo que implica, o rechazar tan amarga generosidad, no dudaría en extender mis manos, porque con ella nos ha descubierto a todos nosotros una vida que no imaginábamos. Y no cambiaré la última palabra de la historia. Esta sigue siendo «amor».⁵¹

Una de las madres que entrevisté dijo que no había tenido un norte en la vida hasta que su hijo nació con graves discapacidades. «De pronto supe que debía entregarme a él en cuerpo y alma —me contó—. Él me dio una nueva razón para vivir.» Estas respuestas no son excepcionales. Otra mujer escribió: «Este pensamiento recorre como un brillante hilo dorado el oscuro tapiz de nuestras penas. Aprendemos tanto de nuestros hijos —paciencia, humildad, gratitud por otras bendiciones que antes habíamos aceptado como algo natural, y tolerancia y fe—, creyendo y confiando donde todo es oscuro… Aprendemos a tener compasión de nuestros semejantes y ganamos en sabiduría sobre los valores eternos de la vida».⁵² Cuando trabajaba en un correccional, una funcionaria que hacía mucho tiempo que trabajaba en él exhortaba así a su grupo de internos: «Tenéis que tomar vuestro desastre y encontrar vosotros mismos un mensaje».

Si el optimismo puede impulsar la vida diaria, el realismo permite a los padres adquirir control sobre lo que sucede y llegar a reconocer que su trauma es menor de lo que al principio parecía. Escollos potenciales son las ilusiones, el sentimiento de culpa, el escapismo, el abuso de sustancias y la evitación; y los recursos pueden ser la fe, el humor, un matrimonio sólido y una comunidad que muestre su apoyo, además de los medios económicos, la salud física y una educación superior.⁵³ No existe una lista completa de estrategias, aunque son comunes palabras como «transformación» o «iluminación».⁵⁴ Los estudios son muy contradictorios, y a menudo parecen reflejar algún sesgo del investigador. Muchos de ellos muestran, por ejemplo, que el divorcio es más frecuente entre padres de hijos con discapacidades, y otros muchos indican que la tasa de divorcios es significativamente más baja entre esos mismos padres; otras investigaciones señalan que la tasa de divorcios se corresponde con la de la población general.⁵⁵ Los padres que no saben sobrellevar las demandas de un hijo discapacitado acaban agotados por el esfuerzo, del mismo modo que los padres que saben sobrellevarlas parecen fortalecerse, pero en todos se da tanto el agotamiento como el fortalecimiento. Formar parte de un grupo parece tener su lógica; el poder redentor de la intimidad que crea la lucha es inmenso. En nuestra era de internet, cuando todo trance difícil o toda discapacidad encuentran una comunidad afín, también los padres de personas con algún problema pueden encontrar su comunidad horizontal. Aunque la mayoría de las familias encuentran un significado a su situación, menos de uno de cada diez profesionales que tratan con ellas lo cree.⁵⁶ «Estaba decidida a no tener cerca a gente que viera en nuestra situación una tragedia —escribía una madre exasperada—. Desgraciadamente, ello incluía a mi familia, a la mayoría de los profesionales y a casi todas las personas que conocía.»⁵⁷ La resistencia de un médico o de un trabajador social a reconocer la realidad de estos padres por parecer más felices de lo que se les supone, es como una traición.

Quizá la perspectiva más problemática para los padres de hijos en estas situaciones sea la institucionalización; una práctica ahora denominada de forma eufemística —y un tanto torpe— «radicación fuera del hogar». Antes, la institucionalización solía ser la norma, y los padres que deseaban tener en casa a sus hijos discapacitados tenían que pelear contra un sistema diseñado para llevárselos.⁵⁸ Esto empezó a cambiar en 1972, después de que se destaparan las terribles condiciones en que vivían en Willowbrook, una institución para retrasados mentales ubicada en Staten Island, Nueva York.⁵⁹ Algunos residentes habían realizado allí investigaciones médicas de dudosa ética, y el lugar se hallaba monstruosamente abarrotado, con unas prestaciones sanitarias deplorables y un personal dado a los maltratos físicos. Según el New York Times, «los niños se hallaban desatendidos, algunos ensuciados con sus propias heces, muchos desnudos y todos sencillamente abandonados en la sala, donde permanecían sentados todo el día». «El único sonido que captaron los técnicos era algo así como un gemido colectivo que resultaba estremecedor.»⁶⁰ Los pacientes así tratados experimentaron el «institucionalismo», un estado caracterizado por el retraimiento, la pérdida de todo interés, la sumisión, la falta de iniciativa, la incapacidad de juzgar y la resistencia a abandonar el entorno del hospital, que un investigador llamó «escaras mentales».⁶¹

Después de Willowbrook, el internamiento de niños se volvió sospechoso. Ahora, los padres a los que les resulta imposible atender a su hijo se encuentran con grandes dificultades para hallar un sitio apropiado, y tienen que enfrentarse a un sistema que puede hacerles sentirse irresponsables por elegir esta opción. El péndulo necesita volver al punto medio. La cuestión nunca es fácil de resolver; como en el caso del aborto, las personas tienen que ser capaces de elegir lo que consideran bueno para ellas sin sentirse peores por ello. Ahora se exige que los niños discapacitados vivan en un «ambiente menos restrictivo», un objetivo loable que debería valer también para otros miembros de la familia. Como señaló un investigador, «colocar a muchos niños gravemente impedidos en el ambiente menos restrictivo de sus familias obliga a estas a vivir de una forma muy restrictiva».⁶² Estas decisiones afectan profundamente al hijo, a los padres y a los hermanos.

Mi estudio se centra en las familias que aceptan a sus hijos y en la relación de esta aceptación familiar con la autoaceptación de los hijos, un combate universal que parcialmente negociamos con las mentalidades de otros. Asimismo, examina de qué modo la aceptación de la sociedad afecta a estos hijos y a sus familias. Una sociedad tolerante ablanda a los padres y facilita la autoestima, pero esta tolerancia se ha desarrollado porque los individuos con una buena autoestima han puesto de manifiesto la naturaleza viciada del prejuicio. Nuestros padres son metáforas de nosotros mismos; luchamos por su aceptación, y esta es una manera traslaticia de luchar por aceptarnos a nosotros mismos. La cultura es como una metáfora de nuestros padres; nuestra demanda de estima en el mundo es solo una manifestación sofisticada de nuestro deseo primario de amor paternal. La triangulación puede ser mareante.

Los movimientos sociales debutaron de forma consecutiva: primero fue la libertad religiosa, luego el sufragio femenino y la no discriminación racial, y finalmente llegaron la liberación gay y los derechos de los discapacitados. Esta última categoría ha se ha convertido en un cajón de sastre donde caben diferencias de toda clase. El movimiento feminista y los derechos civiles se centraron en identidades verticales, y a ello debieron su inicial fuerza de arrastre; las identidades horizontales no surgirían hasta que los movimientos con más fuerza no establecieron el modelo. Cada uno de estos movimientos copió sin ningún reparo a los anteriores, y ahora otros nuevos copian a los que los siguieron.

Las sociedades preindustriales eran crueles con los diferentes, pero no los segregaban; su cuidado era una responsabilidad de sus familias.⁶³ Las sociedades postindustriales crearon instituciones benefactoras para los discapacitados, que a menudo se cerraban a la primera señal de existencia de anomalías. La tendencia deshumanizadora creó el marco para la eugenesia. Hitler asesinó a más de doscientas setenta mil personas con discapacidades porque las consideraba «parodias de la forma y el espíritu humanos».⁶⁴ La presunción de que la discapacidad podría ser extirpada era común en todo el mundo. Leyes que permitían la esterilización y el aborto no voluntarios fueron aprobadas en Finlandia, Dinamarca, Suiza y Japón, así como en veinticinco estados norteamericanos.⁶⁵ En 1958, más de sesenta mil estadounidenses habían sido castrados a la fuerza. En 1911, Chicago aprobó una orden que decretaba que «ninguna persona enferma, lisiada, mutilada o deforme, cuyo aspecto resulte antiestético o repugnante en las vías públicas u otros lugares públicos de esta ciudad, se exhibirá en dichos lugares a la vista pública». La orden permaneció en los libros hasta 1973.⁶⁶

El movimiento pro derechos de los discapacitados busca, en el nivel más básico, acomodo a la diferencia frente a su eliminación. Uno de sus éxitos más notables ha sido hacer entender que los intereses de los hijos, los padres y la sociedad no necesariamente coinciden, y que los niños son los menos capaces de defenderse por sí solos. Muchas personas con diferencias profundas sostienen que, aun en los asilos, hospitales y residencias bien atendidos, el trato es análogo al de los afroamericanos bajo Jim Crow.⁶⁷ En esta respuesta separada y desigual, hay implicado un diagnóstico médico. Sharon Snyder y David Mitchell, especialistas ambos en el estudio de las discapacidades, sostienen que los que buscan curas y tratamientos a menudo «sojuzgan a la propia población que se proponen rescatar».⁶⁸ Aún hoy es cuatro veces más probable que niños estadounidenses con discapacidades tengan en su educación menos de un noveno curso estudiado que los no discapacitados. Un 45 por ciento de los británicos con discapacidades y un 30 por ciento de los norteamericanos con discapacidades en edad laboral viven por debajo del umbral de pobreza.⁶⁹ En fecha tan reciente como el año 2006, el Real Colegio de Obstetras y Ginecólogos de Londres propuso que los médicos considerasen la eliminación de niños con discapacidades extremas.⁷⁰

A pesar de estos persistentes retos, el movimiento pro derechos de los discapacitados ha hecho grandes avances. La Ley Estadounidense de Rehabilitación de 1973, aprobada por el Congreso pese al veto del presidente Nixon, prohibió la discriminación de personas con discapacidades en todo programa con financiación federal. A aquella siguieron la Ley de los Estadounidenses con Discapacidades, aprobada en 1990, y otras posteriores para apuntalar las promulgadas anteriormente.⁷¹ En 2009, el vicepresidente Joe Biden inauguró las Olimpiadas Especiales manifestando su defensa del «movimiento pro derechos» de las personas con necesidades especiales y anunciando el nuevo cargo de asesor especial del presidente en política de atención a los discapacitados.⁷² Sin embargo, los tribunales han limitado el alcance de las leyes relativas a la discapacidad, y los gobiernos locales a menudo las han ignorado por completo.⁷³

Los miembros de minorías que desean preservar su autodefinición necesitan definirse en oposición a la mayoría. Cuanto más los acepta la mayoría, tanto más rigurosamente necesitan hacerlo, porque si permiten su integración en el mundo de la mayoría, su identidad separada se viene abajo. El multiculturalismo rechaza la visión que en los años cincuenta se tenía de un mundo en el que cada individuo representaría a una americanidad uniforme, y opta por otra en la que todos conservamos nuestras más preciadas particularidades. En su obra clásica Estigma, Erving Goffman sostiene que la identidad se forma cuando la persona manifiesta su orgullo por aquello que la hace marginal, lo cual le permite reforzar su autenticidad personal y su credibilidad política.⁷⁴ La historiadora social Susan Burch llama a esto «la ironía de la aculturación»: a menudo ocurre que, cuando la sociedad intenta asimilar a un grupo, este se reafirma aún más en su singularidad.⁷⁵

Cuando estaba en la universidad, a mediados de la década de los ochenta, era común hablar de «capacitados diferentes» en lugar de «discapacitados». Esto nos inducía a hacer bromas, y hablábamos de «antipáticos diferentes» y «simpáticos diferentes». Aquellos días, cuando se hablaba de un niño autista, este era simplemente diferente de los niños «típicos», y un enano era diferente de las personas «de estatura corriente». Nunca se debía usar la palabra «normal», y menos aún la palabra «anormal». En la extensa literatura sobre derechos de los discapacitados, los especialistas insistían en distinguir «minusvalía», entendida como la consecuencia orgánica de una anomalía, de «discapacidad», entendida como una consecuencia del contexto social. No poder mover las piernas, por ejemplo, es una minusvalía, pero no poder entrar en una biblioteca pública es una discapacidad.

Una versión extrema del modelo social de la discapacidad lo resume así el especialista británico Michael Oliver: «La discapacidad nada tiene que ver con el cuerpo; es una consecuencia de la opresión social».⁷⁶ Esto no es verdad, y además es capcioso, pero encierra una exigencia válida, como es la de revisar la suposición contraria y prevaleciente de que la discapacidad reside enteramente en la mente o en el cuerpo de la persona discapacitada. La capacidad es una tiranía de la mayoría. Si esta mayoría pudiese batir los brazos y volar, la incapacidad para hacer esto sería una discapacidad. Si la mayoría de los individuos fuesen genios, los de inteligencia media estarían en una desastrosa desventaja. No hay una verdad ontológica consagrada en lo que pensamos que es la salud; esta es mera convención, una convención exageradamente inflada en el siglo pasado. En 1912, un estadounidense que vivía hasta los cincuenta y cinco años había tenido una vida larga y buena; ahora, morir a los cincuenta y cinco se considera una tragedia.⁷⁷ Como la mayoría de la gente puede caminar, no poder hacerlo es una discapacidad, y lo mismo no poder oír, y hasta no poder entender determinados usos sociales. Se trata de un sufragio, y los discapacitados cuestionan esas decisiones mayoritarias.

Los avances médicos permiten a los padres evitar engendrar ciertas clases de hijos discapacitados, y muchas discapacidades pueden corregirse. No es fácil determinar cuándo aprovechar estas opciones. Ruth Hubbard, profesora emérita de biología de Harvard, sostiene que los futuros padres que se sometan al test de la enfermedad de Huntington porque tienen detrás un historial familiar de afectados por esta enfermedad, se enfrentarán a un dilema. «Si deciden abortar, estarían diciendo que no merece la pena vivir sabiendo que uno morirá de la enfermedad de Huntington. ¿Qué significaría esto para sus propias vidas y las de los miembros de su familia que ahora saben que tienen el gen de la enfermedad de Huntington?»⁷⁸ El filósofo Philip Kitcher ha calificado al chequeo genético de «laissez faire eugenésico».⁷⁹ Marsha Saxton, profesora de la universidad de Berkeley con espina bífida, escribe: «Quienes tenemos enfermedades predecibles somos fetos adultos vivos que no fuimos abortados. Nuestra oposición al aborto sistemático de “nuestras criaturas” cuestiona la “no humanidad”, el no reconocimiento de la condición humana del feto».⁸⁰ Snyder y Mitchell sostienen que la eliminación de la discapacidad marca «la consumación de la modernidad como proyecto cultural».⁸¹

Algunos defensores de los derechos de los discapacitados instan a aceptar siempre el hijo concebido, como si fuese inmoral no plegarse al destino reproductivo. El bioético William Ruddick llama a esto el «concepto “hospitalario” de las mujeres», que considera que las mujeres que interrumpen su embarazo no son maternales, carecen de generosidad y son poco acogedoras.⁸² De hecho, los futuros padres consideran en abstracto algo que podría ser tangible, y esta no es una manera informada de tomar una decisión; la idea que tenemos de un hijo o de una discapacidad es muy diferente de la realidad.

Aquí entran en colisión la priorización feminista del aborto legal y la oposición del movimiento pro derechos de los discapacitados a todo sistema social que devalúe la diferencia. «Los temores son reales, racionales y espeluznantes —escribió la activista defensora de los discapacitados Laura Hershey—. Nos enfrentamos a la posibilidad de que lo que se supone que es una decisión privada —la interrupción de un embarazo— pueda ser el primer paso hacia una campaña para eliminar a personas con discapacidades.»⁸³ Podrá ser simplista en el motivo, pero acierta en el resultado. La mayoría de los chinos no odian a las niñas, y nadie en China hace campaña para eliminar a las mujeres. Pero desde 1978 se obliga por ley a las parejas a tener un solo hijo, y como muchas prefieren un varón, dan a las niñas en adopción o las abandonan. Aunque los futuros padres no consideren la idea de eliminar a hijos con discapacidades, es indudable que los avances médicos, que les ofrecen la posibilidad de tomar decisiones radicales, pueden reducir considerablemente la población discapacitada. «En esta sociedad liberal e individualista, puede que no haga falta ninguna legislación eugenésica —escribe Hubbard—. Médicos y científicos no tienen más que proporcionar las técnicas que hacen a las mujeres, y a los padres, individualmente responsables de traducir a la práctica por su propia decisión los prejuicios de la sociedad.»⁸⁴

Algunos activistas se han opuesto a todo el Proyecto Genoma Humano con el argumento de que presupone la existencia de un genoma perfecto. El Proyecto Genoma se concibió así en parte porque sus autores se lo presentaron a sus patrocinadores como una vía para curar enfermedades sin admitir que no existe un estándar universal de salud.⁸⁵ Los defensores de los discapacitados arguyen que en la naturaleza lo único invariable es la variación. Donna Haraway, autora de estudios feministas y culturales, ha descrito el proyecto como un «acto de canonización» que podría emplearse para establecer estándares cada vez más restringidos.⁸⁶ Antes de que la realización del mapa genético fuese factible, Michel Foucault describió cómo «una tecnología aplicada a individuos anormales aparece precisamente cuando se ha establecido una red típica de conocimiento y poder».⁸⁷ En otras palabras: el espectro de la normalidad se reduce cuando los poderosos consolidan su privilegio. En opinión de Foucault, la idea de normalidad «pretendía asegurar el vigor físico y la limpieza moral del cuerpo social; prometía eliminar individuos defectuosos, poblaciones degeneradas y envilecidas. En nombre de la urgencia biológica e histórica justificaba los racismos de Estado». De ese modo inducía a las personas fuera de la normalidad a percibirse a sí mismas como seres desvalidos e ineptos. Si, como Foucault también argumentaba, «la vida es capaz de error» y el error mismo está «en la raíz del pensamiento humano y su historia», entonces prohibir el error sería terminar con la evolución. El error nos saca del limo primordial.

Deborah Kent es una mujer ciega de nacimiento que ha escrito sobre los sufrimientos que le produjo el prejuicio de la sociedad contra la ceguera. Desde un nivel de autoaceptación que era casi desconocido antes de que cuajase el movimiento pro derechos de los discapacitados, Kent ha dicho que su ceguera es para ella un rasgo neutro, como su cabello oscuro. En el año 2000, en un ensayo, escribió:

No ansiaba ver, igual que no deseaba tener un par de alas. La ceguera me presentaba complicaciones ocasionales, pero era raro que me disuadiera de hacer todo lo que verdaderamente quería.

Luego, Deborah y su marido, Dick, decidieron tener un hijo, y a ella le horrorizó que él quisiera que su hijo pudiera ver. Deborah llevó su embarazo con gran preocupación:

Pensaba que mi vida no habría sido mejor si hubiera sido una vidente normal. Si mi hijo fuese ciego, intentaría asegurarme de que tuviera todos los medios para llegar a ser un miembro perfectamente realizado y válido de la sociedad. Dick me dijo que estaba completamente de acuerdo. Pero estaba más preocupado de lo que dejaba entrever. Si él podía aceptar la ceguera en mí, ¿por qué tenía que desazonarle ni por un momento que nuestro hijo pudiera nacer ciego? No sabía si podría soportar su desazón si nuestro hijo nacía ciego como yo.

Cuando nació su hija, también la madre de Deborah manifestó su preocupación por que pudiera ser ciega. Deborah escribió:

Estaba aturdida. Mis padres sacaron adelante a sus tres hijos, incluidos mi hermano, también él ciego, y yo, con sensibilidad y un amor inconmovible. A los tres nos enseñaron a tener confianza, ambición y respeto por nosotros mismos. Pero la ceguera nunca fue para ellos algo neutro, como tampoco lo era para Dick.

Resultó que la hija veía, como descubrió Dick intentando comprobar que seguía sus movimientos. Dick llamó a sus suegros para contarles el descubrimiento, y desde entonces no hace más que recordar aquel día en que su hija se giraba para observar el movimiento de sus dedos. Deborah escribió:

Percibí en su voz un eco de la excitación y el alivio tan grande que experimentó aquella mañana ya lejana. Cada vez que oigo la historia siento una punzada del antiguo dolor, y hay momentos en que me vuelvo a sentir muy sola.⁸⁸

Su soledad reflejaba una disyunción entre su percepción de sí misma —la de ser ciega como una identidad— y la de su marido, para el que ser ciega era un defecto. Su punto de vista tiene mi simpatía, pero al mismo tiempo me perturba. Me imagino cómo me sentiría si mi hermano manifestase un ferviente deseo de que mis sobrinos fuesen heterosexuales y llamase a todo el mundo para contar que efectivamente lo son. Esto me dolería. Ser ciego y ser gay son cosas diferentes, pero tener un rasgo distintivo que otros consideran poco deseable es lo mismo. Con todo, las decisiones que tomamos para maximizar nuestra salud (por compleja que sea la categoría a que esta palabra hace referencia) y evitar la enfermedad (lo mismo) no minusvaloran necesariamente a quienes sufren una enfermedad o son diferentes. Mis batallas contra la depresión contribuyeron a formarme una identidad valiosa en sí, pero si tuviera que elegir entre un hijo con tendencias depresivas y un hijo que nunca sufriera estos trastornos, no tardaría ni un segundo en decidirme por la opción B. Aunque la enfermedad probablemente crearía un espacio de intimidad entre él y yo, no la desearía para él.

La mayoría de los adultos con identidades horizontales no desean ser ni compadecidos ni admirados; simplemente quieren hacer su vida sin que se fijen en ellos. Son muchos los que no admiten el uso que Jerry Lewis hace de niños dignos de lástima para recaudar fondos destinados a la investigación genética. El corresponsal de la NBC John Hockenberry, que padece una lesión en la médula espinal, decía: «Los niños de Jerry son criaturas en silla de ruedas que piden dinero para encontrar una manera de prevenir que se nazca como lo hicieron ellos».⁸⁹ El enojo es general. «Los adultos respondieron a mi diferencia ayudándome, pero algunos compañeros del colegio lo hicieron con insultos —escribió Rod Michalko, que es ciego—. Solo mucho más tarde comprendí que ayudar e insultar viene a ser lo mismo.»⁹⁰ Arlene Mayerson, una experta en la ley de derechos de los discapacitados, afirma que la bondad y las buenas intenciones han sido a lo largo de la historia los peores enemigos de las personas con discapacidades.⁹¹ Los que no las tienen pueden ser narcisistas de su generosidad; están siempre dispuestos a ofrecer lo que les parece bueno sin considerar cómo será recibido.

Y a la inversa: el modelo social de discapacidad demanda que la sociedad modifique la manera de tratar estos asuntos para dar poderes a las personas con discapacidades, y estos ajustes solo se realizan si los legisladores aceptan que la vida puede resultar penosa para quienes viven marginados. Patrocinar gestos podrá ser con razón objeto de desdén, pero una mayor empatía es a menudo condición previa de la aceptación política y un motor de reforma. No pocas personas discapacitadas dicen que la incomprensión social que sufren les pesa mucho más que la discapacidad que padecen, y aseguran que sufren solo porque la sociedad no los trata bien, y que ellas tienen experiencias únicas que las colocan aparte del mundo; que ellas son ciertamente especiales, pero en modo alguno diferentes.

Un estudio que trataba de determinar si el dinero se correlaciona con la felicidad reveló que la pobreza está vinculada a la desesperación, pero que cuando se sale de la pobreza, la abundancia no incrementa especialmente la felicidad. Lo que sí se correlaciona con ella es la cantidad de dinero que se tiene en comparación con la habitual en su grupo social. La riqueza y la salud en el sentido de ausencia de discapacidad son conceptos relativos.⁹² En todas estas áreas hay amplios espectros, como anchas e imprecisas zonas fronterizas existen en las discapacidades físicas y mentales y en el estatus socioeconómico. Un nutrido rango de personas pueden sentirse ricas —o sanas— en relación con el contexto en que viven. Cuando un padecimiento no es estigmatizado, las comparaciones son menos opresivas.

Con todo, en el extremo del espectro de discapacidades hay una zona que corresponde a la pobreza, un espacio de grandes privaciones donde la retórica no puede mejorar las cosas. La frontera entre discapacidad y pobreza varía de una comunidad a otra, pero existe. Negar las realidades médicas que estas personas han de encarar equivale a negar las realidades económicas del habitante de una barriada. El cuerpo y la mente pueden estar terriblemente quebrantados. Muchos discapacitados experimentan dolores debilitantes, afrontan incapacidades intelectuales y viven en permanente vecindad con la muerte.

Reparar el cuerpo y hacer desaparecer el prejuicio social consolidado son objetivos cuya definición es una tarea complicada; su fijación puede tener consecuencias no deseadas. Un cuerpo puede haber sido reparado de manera brutalmente traumática y como respuesta a injustas presiones sociales; un prejuicio borrado puede eliminar los derechos que su existencia había contribuido a promover. La cuestión relativa a lo que constituye una diferencia protegida tiene un enorme peso político. Las personas discapacitadas están protegidas por leyes frágiles, y si se juzga que lo que tienen es una identidad, y no una enfermedad, pueden perder el derecho a esa protección.

Son muy diversas las características que disminuyen las capacidades de una persona. El analfabetismo y la pobreza son discapacidades, como también lo son la imbecilidad, la obesidad y la apatía. La fe es una discapacidad en la medida en que restringe el interés personal; el ateísmo es una discapacidad, puesto que es una coraza contra la esperanza. Incluso el poder puede considerarse una discapacidad por el aislamiento al que condena a quienes lo ejercen. El especialista en discapacidades Steven R. Smith postulaba que «una existencia completamente libre de sufrimiento puede considerarse con fundamento una existencia deficiente en casi todo el mundo».⁹³ Cualquiera de estas características puede también incluir fortaleza (unas más fácilmente que otras). Todos poseemos capacidades diferentes, y el contexto —socialmente construido— a menudo decide cuáles serán permitidas y protegidas. En el siglo XIX, ser gay era una discapacidad, pero en un sentido distinto del actual, y en unos lugares sigue siendo hoy una discapacidad en un sentido distinto del que se le da en otros; y era una discapacidad para mí cuando yo era joven, pero ahora no lo es. Toda esta temática es sumamente inestable. Nadie ha pedido jamás protección jurídica para personas feas con el fin de que corrijan aquellas facciones irregulares que puedan comprometer su vida personal y profesional. Y no ofrecemos apoyo a personas discapacitadas por algún defecto moral constitutivo, sino la cárcel.

Como todavía no hay un concepto coherente de las identidades horizontales como categoría colectiva, quienes luchan por los derechos de tales identidades adoptan los modelos del movimiento pro derechos de los discapacitados con su rechazo metódico de la condición de enfermos que se atribuye a estos. En la medida en que estas conceptualizaciones de derechos lo son de identidad, se inspiran en el modelo de Alcohólicos Anónimos y otros grupos de rehabilitación de doce pasos. Alcohólicos Anónimos fue el primero en sugerir la gestión de una enfermedad presentándola como identidad y pidiendo el respaldo de otros en una condición similar; en sugerir que dar un sentido a un problema es crucial para su solución. De alguna manera, esta casi paradoja puede ser reducida a la última cláusula de la oración de la serenidad de Reinhold Niebuhr, que es un principio del movimiento rehabilitador: «Señor, concédeme el valor para cambiar lo que hay que cambiar, la serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar y la sabiduría para conocer la diferencia».

Aunque en las últimas décadas nos hemos alejado de los modelos basados en la enfermedad para adoptar los basados en la identidad, este cambio no siempre es éticamente defendible. Después de considerar la sordera, el enanismo, el autismo y la transexualidad como identidades merecedoras de reconocimiento, hube de enfrentarme a los movimientos pro-ana y pro-mia, que pretendían eliminar las connotaciones negativas de la anorexia y la bulimia, promoviéndolas como estilos de vida por no considerarlas enfermedades. Las webs pro-ana y pro-mia ofrecen consejos y thinspiration* para seguir dietas rigurosas, informan sobre eméticos y laxantes y organizan competiciones para perder peso. Las personas que siguen los consejos de estas webs pueden morir; de todas las enfermedades mentales, la anorexia es la que tiene la tasa de mortalidad más alta.⁹⁴ Sugerir que las personas anoréxicas simplemente exploran una identidad es algo tan moralmente laxo como aceptar la creencia de que los miembros de determinadas bandas simplemente adoptan una identidad que se distingue por matar gente. Está claro que el concepto de «identidad» es finito. Lo que no está claro es dónde se encuentran sus límites. En mi caso, la dislexia es una enfermedad, mientras que ser gay es una identidad. Pero me pregunto si esto habría sido de otra manera en el caso de que mis padres no hubiesen podido ayudarme a remediar la dislexia, pero hubiesen logrado su objetivo de alterar mi sexualidad.

El deseo de «arreglar» a las personas refleja un pesimismo sobre su condición y un optimismo sobre el método de corregirlas. En Autobiography of a Face, Lucy Grealy describe el cáncer maxilar que sufrió en su infancia y que la dejó permanentemente desfigurada (con una cara, en su opinión, grotesca). Conocí a Lucy, aunque no muy bien, y no la encontré fea. Siempre me he preguntado de dónde provenía su profunda convicción de que su aspecto era repulsivo, porque era una convicción que condicionaba todo lo que hacía aunque su encanto distrajera la atención de su mandíbula perdida. Ella describe cómo se preparó para una de sus innumerables e inútiles cirugías reconstructivas. Pensaba que «posiblemente esta no fuera en absoluto mi cara real, sino la cara de algún intruso, de algún feo intruso, y que mi cara “real”, la que pensaba que yo tenía, la tenía a mi alcance. Empecé a imaginar mi cara “original”, libre de toda deformación, de todo error. Creía que si no hubiera sucedido nada de esto, habría sido bella».⁹⁵ La muerte de Lucy a los treinta y nueve años a consecuencia de una sobredosis de droga testimonia en parte los costes que en personas con anomalías tiene su necesidad obsesiva de someterse a una serie interminable de reparaciones.

Si la cirugía hubiese funcionado, Lucy habría tenido una vida feliz, tanto como si se hubiera amoldado a su apariencia. El que su rostro no pudiese ser corregido nos hace preguntarnos si su mente tampoco habría podido ser remendada. ¿Qué habría sucedido si su energía se hubiese concentrado en la singular inteligencia que produjo aquella crónica de una desesperación incurable? También yo habría intentado hacer las mismas cosas que Lucy (seguramente con el mismo resultado); siempre he intentado arreglar cualquier cosa que pudiera arreglarse, y tiendo a aceptar solo lo inevitable. El sueño de terminar con su problema, alimentado durante décadas por los médicos, la mató. Recientes trabajos especializados sugieren que las personas que saben que su estado es irreversible son más felices que las que creen que puede ser mejorado.⁹⁶ En tales casos, la esperanza puede ser, irónicamente, el camino hacia la miseria.

En 2003 hubo en Inglaterra un juicio contra un médico que había practicado un aborto a una mujer en estado avanzado de gestación que habría dado a luz a un hijo con el paladar hendido. Estos abortos son legales en mujeres cuyo hijo tiene un grave defecto genético, y la cuestión era si aquel defecto se ajustaba a esta definición.⁹⁷ Documentos del juzgado citaban las palabras de otra madre cuyo hijo tenía el paladar hendido: «Rotundamente no hubiera interrumpido el embarazo si ese bebé tuviera el paladar o el labio hendido, puesto que hoy en día eso puede corregirse con muy buenos resultados. No es una discapacidad».⁹⁸ Un caso grave de paladar hendido y no tratado puede tener consecuencias muy serias y es innegablemente una discapacidad. Pero no hay una simple ecuación en virtud de la cual la existencia de un arreglo significa que el defecto no es una discapacidad; corregir un defecto no es lo mismo que prevenirlo. Bruce Bauer, jefe de cirugía plástica del Children’s Memorial Hospital de Chicago, que corrige deformidades faciales, dijo que los niños que él opera merecen «que se les dé la oportunidad de parecer lo que verdaderamente son, no diferentes de los demás».⁹⁹ Pero que la reparación quirúrgica consiga que no sean diferentes o solo disfrace permanentemente su diferencia es una cuestión espinosa con amplias ramificaciones.

La prensa abunda en historias alentadoras de intervenciones quirúrgicas, como la de Chris Wallace, el niño nacido con pies deformes que ahora juega al rugby. «Me gustan mis pies», dijo.¹⁰⁰ Las personas que quieren intervenciones quirúrgicas casi siempre hablan de correcciones. Los transexuales hablan de procedimientos de reasignación de sexo como modos de remediar un defecto de nacimiento. Los defensores de los implantes cocleares en los sordos emplean la misma retórica. La línea que separa las intervenciones cosméticas —lo que algunos llaman «tecnolujo»— de los procedimientos correctivos puede ser muy fina, como también lo puede ser la que separa el ser plenamente uno mismo del ajuste a normas sociales opresivas. ¿Qué decir de la madre que ha operado las orejas de su hija porque en el colegio se ríen de ella, o del hombre que busca remedio quirúrgico a su calvicie? Ambos habrán eliminado un problema o solamente habrán cedido a las presiones de otros.

Las compañías de seguros no dan cobertura a muchos procedimientos correctivos porque los consideran meramente cosméticos. Pero un paladar hendido puede producir desfiguración, dificultad para comer, infecciones del oído que pueden causar pérdidas auditivas, graves problemas dentales, dificultades para hablar y —acaso como consecuencia de todo esto— graves problemas psicológicos. Puede que la falta de mandíbula de Lucy no haya sido considerada una pérdida importante en mucha gente, mas para ella resultó mortal. Y a la inversa: incluso un buen resultado quirúrgico puede crear dificultades a los padres. En una web de padres de hijos con paladar hendido, Joanne Green escribe:

Los médicos les dirán que todo ha ido perfectamente. Entonces, ¿por qué cuando miran a su bebé encuentran que su aspecto no es precisamente perfecto? Su bebé, hace dos horas tan dulce, sonriente, tierno, confiado y feliz, parece ahora enfermo y dolido. Y entonces se fijarán bien en su cara. No en la línea de sutura, no en la hinchazón, sino en la cara. Y la diferencia que verán en la cara de su bebé les dejará consternados. Muy pocos padres están al principio contentos con la cirugía. El bebé casi les parecerá otro. ¡Porque querían al de antes!¹⁰¹

¿En qué grado es urgente un problema y en qué grado es atroz su solución? Esta es la proporción que hay que tener en cuenta. Es esencial, y a la vez imposible, dejar de lado la diferencia entre el deseo de los padres de ahorrar sufrimientos a su hijo y el deseo de ahorrarse sufrimientos ellos mismos. No es agradable encontrarse suspendido entre dos existencias; cuando una vez le pregunté a una enana qué pensaba del alargamiento de extremidades, una intervención que se realiza en la infancia y con la que se puede conseguir una apariencia de estatura normal, me dijo que esa operación la convertiría en una «enana alta». En el mejor de los casos, las intervenciones médicas permiten a los pacientes salir de los márgenes hacia un centro más cómodo; en el peor, dejan a los pacientes sentirse aún más comprometidos y no menos alienados. Alice Domurat Dreger, que ha escrito sobre transexualidad y sobre gemelos univitelinos, afirma lo siguiente:

Lejos de sentir algún rechazo por el hijo, la normalización mediante cirugía hace que algunos padres se sientan poseídos de un amor total e incondicional. Pero los padres también pueden desear reparaciones quirúrgicas porque tienen la sensación de que sabrán ser buenos padres para ese hijo, aunque a menudo no tienen muy claro cómo ser esos buenos padres.¹⁰²

Las personas de estatus socioeconómico alto tienden al perfeccionismo y no soportan bien vivir con defectos visibles. Un estudio francés afirmaba sin rodeos: «Las clases bajas muestran mayor tolerancia a los hijos gravemente discapacitados».¹⁰³ Un estudio estadounidense confirma esta conclusión, pues señala que las familias con elevados ingresos son «más propensas a acentuar la independencia y la autosuficiencia», mientras que las de bajos ingresos subrayan la «interdependencia entre los miembros de la familia».¹⁰⁴ Es más probable que las familias con mejor educación y más facilidades busquen un lugar donde internar a sus hijos, y las familias blancas lo hagan más a menudo que las familias de las minorías, aunque un número preocupante por lo elevado de padres de esas minorías dejan a sus hijos sin cuidados. Una vez realicé dos entrevistas consecutivas, la primera a una mujer blanca adinerada que tenía un hijo autista con escasas capacidades, y la segunda a una mujer afroamericana empobrecida cuyo hijo autista tenía en gran parte los mismos síntomas que el primero. La mujer más privilegiada había pasado años intentando inútilmente mejorar la vida de su hijo. La mujer menos favorecida jamás pensó que pudiera mejorar la del suyo, porque nunca había conseguido mejorar su propia vida, y no la atormentaba sentimiento alguno de fracaso. La primera mujer encontraba extremadamente difícil el trato con su hijo. «Lo rompe todo», decía apesadumbrada. La otra mujer tenía una vida relativamente feliz con su hijo. «Cualquier cosa que pueda romperse estaba ya rota hace mucho tiempo», me dijo.¹⁰⁵ Buscar el remedio es el modelo para la enfermedad y aceptar es el modelo para la identidad, y lo que una familia haga refleja sus actitudes y recursos.

Un niño puede ver algo siniestro en los esfuerzos bienintencionados por tratarlo. Jim Sinclair, un autista intersexual, escribió:

Cuando los padres dicen: «Deseo que mi hijo no tenga autismo», lo que en realidad quieren decir es: «Ojalá el hijo autista que tengo no existiera y tuviera un hijo diferente (no autista)». Léase esto otra vez. Esto es lo que oímos cuando se lamentan de que existamos. Esto es lo que oímos cuando rezan por una curación. Esto es lo que sabemos cuando nos hablan sinceramente de sus esperanzas y sus sueños respecto a nosotros. Su mayor deseo es que un día dejemos de ser como somos y detrás de nuestras caras haya otros a los que puedan querer.¹⁰⁶

Existen dos modelos, uno aditivo y otro sustractivo, para la mayoría de las enfermedades: o bien la persona tiene una enfermedad invasiva que puede curarse, como una infección, o bien la enfermedad la ha dejado disminuida, como ocurre cuando un órgano le falla. Sobre una persona catalogable como «normal» pueden acumularse capas de enfermedad o variaciones en su estado que la oscurecen (o bien la enfermedad puede ser integral para la persona). Si devolvemos la audición a una persona sorda, ¿liberamos su plena individualidad o comprometemos su integridad? Si reformamos la mente de un criminal, ¿le devolvemos su yo más auténtico o le prestamos el yo que a nosotros nos conviene? La mayoría de los padres suponen que los autistas llevan dentro un yo no autista, pero Sinclair y muchos otros con autismo no ven a otro dentro de ellos, otro que, en mi caso, vería como un heterosexual —o como un jugador profesional de béisbol— encerrado en mí. No está claro que podamos liberar al hijo planeado y fruto del amor oculto en un niño concebido en una violación. Acaso la genialidad pueda considerarse también una enfermedad invasiva.

Aimee Mullins nació sin peronés en las pantorrillas, por lo que, al cumplir el año, le amputaron las piernas por debajo de las rodillas. Ahora es modelo de pasarela con piernas ortopédicas. «Quiero que me vean bella gracias a mi familia, no a pesar de ella —declaró—. La gente me pregunta continuamente: “¿Por qué se ha metido en ese mundo tan atosigante y tan obsesionado con la perfección física?”. Por eso mismo. Porque es lo que yo quiero hacer.»¹⁰⁷ Bill Shannon, que había nacido con una enfermedad degenerativa de las caderas, inventó una técnica para bailar el break usando muletas y un monopatín. Acabó generando todo un culto, con seguidores incluidos en los escenarios del baile de vanguardia. Shannon definió su invento como el fruto natural de sus esfuerzos para conservar la movilidad. Lo cortejó el Cirque du Soleil, pero como no se veía como un artista de Las Vegas, acordó formar a otros en sus espectáculos. Enseñó a un capacitado físico a moverse con las muletas como él lo hacía. El número del Cirque du Soleil «Varekai», que utiliza la técnica y la coreografía de Shannon, ha cosechado enormes éxitos. La discapacidad de Shannon no es un espectáculo cómico, sino el origen de una iniciativa provocativa y original.¹⁰⁸ Más recientemente, Oscar Pistorius, el sudafricano que tenía ambas piernas ortopédicas, llegó a figurar entre los mejores corredores del mundo de los cuatrocientos metros, y compitió en los Juegos Olímpicos de Londres de 2012. La revista Time lo escogió como uno de los cien personajes más influyentes del mundo, y ha firmado contratos con Nike y Thierry Mugler.¹⁰⁹ Recientemente ha sido acusado de asesinar a su novia, lo cual es una tragedia no solo para él y su víctima, sino también para todas las personas pertenecientes a la comunidad de discapacitados que han visto en él un ejemplo que seguir. Hay determinados tipos de gracia y armonía que no habrían venido al mundo si las caderas y las piernas de todos los discapacitados hubieran seguido el mismo camino. La deformidad ha sido llevada al coto de la belleza, donde ha obrado como un catalizador de la justicia, no como una afrenta a ella, y la sociedad ha cambiado lo suficiente como para maravillarse ante un bailarín con muletas, una modelo con piernas ortopédicas y un atleta cuya velocidad se abraza a unas piernas de fibra de carbono.

Exhibir las tecnologías visibles que compensan una discapacidad, como han hecho Mullins, Shannon y Pistorius, puede dar poder a quienes las usan. Mas, para muchas personas, esta manera de pregonar su confianza en la robótica es inconcebible. Como alguien cuya capacidad de funcionar se vería comprometida sin medicación psicotrópica, yo sé de la rara incomodidad que produce reconocer que sin ese apoyo habría sido otro. También he experimentado la ambivalencia de mejorar mi vida emocional, y a veces siento que sería más fiel a mí mismo si fuese más taciturno y retraído, si me escondiera bajo las sábanas. Sé por qué algunas personas optan por no medicarse. Médicos desconcertados y padres perplejos muchas veces preguntan a algunos discapacitados por qué rechazan los últimos avances y los aparatos más modernos. Pero a estos discapacitados les puede disgustar la idea de una intervención que les haría funcionar casi como los capacitados sin atenuar la dura realidad del defecto que los discapacita. Algunos pueden incluso maldecir los aparatos y tratamientos apropiados a su padecimiento: diálisis, medicación, sillas de ruedas, prótesis, software procesador de voz, etc. Comencé a tomar medicamentos psicotrópicos pasada de sobra la edad de consentimiento paterno, y hasta cierto punto me sentí dueño de mi decisión. Pero muchas intervenciones tienen que realizarse a una edad mucho más temprana. Los padres y los médicos que optan por correcciones quirúrgicas e intervenciones tempranas en niños inician un proceso que juzgan moral y pragmáticamente justo, pero nunca pueden prever el resultado de sus decisiones.

El movimiento por los derechos de los discapacitados supone que la mayoría de las personas discapacitadas vivas están contentas de estar vivas, o que lo estarían si tuvieran las ayudas adecuadas; que el deseo de morirse es tan aberrante entre los discapacitados como en cualquier otra persona. Sin embargo, hay casos de demandantes en juicios ganados contra su propio nacimiento tras una demanda interpuesta generalmente por sus padres en nombre suyo. Esta actuación tiene aquí como principio la diferenciación entre la muerte injusta, resultado de una negligencia física, y el nacimiento injusto, que puede alegarse cuando una familia no ha recibido asesoramiento prenatal adecuado. Las demandas por nacimiento injusto son interpuestas por padres en su propio nombre, y solo los compensarán por los costes que han de soportar como padres, generalmente por el cuidado y la asistencia al hijo hasta que este cumpla dieciocho años. En la demanda por vida injusta se compensa a la persona discapacitada, y no a sus padres, y esta puede recibir una prestación a lo largo de su vida. Una demanda por vida injusta pretende cubrir no una pérdida, sino una ganancia: el hecho de la existencia de alguien.¹¹⁰

En 2001, el más alto tribunal de apelación de Francia concedió una gran suma a un niño con síndrome de Down por «el perjuicio de haber nacido». El tribunal especificó que «el perjuicio real que debe ser compensado lo constituyen las desventajas del niño, no una pérdida de felicidad», queriendo decir con ello que merecía una compensación económica por la indignidad de estar vivo. Más tarde, el mismo tribunal otorgó una compensación a un joven de diecisiete años nacido con discapacidad mental, sordo y casi ciego, afirmando que si el ginecólogo de su madre hubiera diagnosticado la rubeola que padeció durante el embarazo, aquella habría abortado y su hijo no habría soportado una vida llena de sufrimientos. Discapacitados franceses se indignaron con la suposición de que estar muerto es mejor que estar impedido. Un padre dijo: «Espero que no sea esta la manera en que el resto de la sociedad mire a nuestros hijos; sería insoportable». En respuesta a la extensión de las protestas, la asamblea legislativa francesa declaró ilegales las demandas por vida injusta.¹¹¹

En Estados Unidos, la idea de «vida injusta» ha sido validada en cuatro estados, aunque otros veintisiete la han rechazado de modo explícito. Sin embargo, las demandas por vida injusta se han interpuesto en relación con la enfermedad de Tay-Sachs, la sordera, la hidrocefalia y la espina bífida, la rubeola, el síndrome de Down y la enfermedad poliquística renal, y los tribunales han concedido ayudas.¹¹² El caso más llamativo es el de Curlender contra Bio-Science Laboratories.¹¹³ Una pareja que se sometió a una revisión genética no fue informada de que era portadora de la enfermedad de Tay-Sachs; había tenido una hija con esta enfermedad que murió a la edad de cuatro años. Se arguyó que «la realidad tras el concepto de “vida injusta” es que el demandante existe y sufre. Si el demandado no hubiera sido negligente, el demandante no habría venido al mundo». La pareja recibió una indemnización por el coste de los cuidados y por los perjuicios —el dolor y el sufrimiento— causados a los padres.¹¹⁴

Aunque los juicios por vida injusta plantean una cuestión ontológica acerca de la clase de vida que merece ser vivida, casi nunca es esta el motivo principal. Ser discapacitado conlleva desembolsos enormes, y la mayoría de los padres que interponen demandas por vida injusta lo hacen en un intento de garantizar la asistencia a sus hijos. Hay casos en que el proceso toma un cariz pavoroso, pues madres y padres deben renunciar a las obligaciones de una paternidad responsable afirmando en documentos jurídicos que desearían que sus hijos no hubieran nacido.

Algunas personas son capaces de soportar grandes sufrimientos y aun así sentirse felices, mientras que otras se sienten constantemente abatidas a causa de unos sufrimientos menos agudos. No hay forma de saber cuánto dolor puede soportar un bebé, y cuando los padres pueden hacerse una idea más precisa al respecto, las prohibiciones sociales, las restricciones jurídicas y las políticas hospitalarias hacen extremadamente difícil suspender los tratamientos. Incluso entre los adultos conscientes son muchos los que, en medio de los difíciles trances de su existencia, se aferran a la vida, mientras que otros en situaciones envidiables se suicidan.

Durante más de diez años entrevisté a más de trescientas familias para escribir este libro, a unas brevemente y a otras más a fondo. El resultado fueron casi cuarenta mil páginas de transcripciones. Entrevisté a padres no creyentes de hijos fundamentalistas, a padres de hijos con dislexia y otros problemas de aprendizaje, a padres de hijos obesos y de hijos drogadictos, a padres de hijos gigantes con síndrome de Marfan, a padres de hijos sin extremidades por el síndrome de focomelia, a adultos que fueron «niños de la talidomida», a padres de bebés prematuros, a padres de hijos deprimidos con trastorno bipolar y a padres de hijos con sida o con cáncer. Hablé con padres que habían adoptado niños discapacitados o de otras razas procedentes de otros países. Hablé con padres de hijos intersexuales que no podían decidir qué género atribuirles. Hablé con padres de supermodelos, de bravucones y de invidentes.

Me habría sido más fácil escribir un libro sobre cinco padecimientos. Pero quería explorar el espectro de la diferencia, mostrar que clasificar a un niño con aptitudes extraordinarias es en ciertos casos como clasificar a un niño con capacidades reducidas, o mostrar que el origen traumático de un hijo (violación) o los actos traumáticos de otro (delito) pueden revelar sorprendentes paralelismos con características de su mente (autista, esquizofrénica, prodigiosa) o de su cuerpo (enanismo, sordera). En cada una de las diez categorías que exploré hay una serie única, pero relacionada, de cuestiones que, juntas, describen el espectro de rasgos con que se encuentran los padres de hijos con identidades horizontales. Sobre cada uno de estos temas específicos encontré especialistas excelentes y algunos estudios sobre temas colectivos menores (libros generales sobre discapacidad, retardo metal o genialidad), pero nada que abordara el asunto que los engloba a todos: el de la enfermedad y la identidad.

Cada uno de estos capítulos plantea una particular serie de cuestiones, y en conjunto muestran un espectro de características con que se encuentran los padres de hijos con identidades horizontales y estos mismos. Los seis capítulos siguientes a este primero tratan de categorías durante mucho tiempo clasificadas como enfermedades, mientras que los cuatro que siguen a estos seis describen categorías que más bien parecen socialmente construidas. Me he basado principalmente en entrevistas a ciudadanos estadounidenses y británicos, pero también he investigado un contexto no occidental en el que todo lo que percibimos como enfermedad aberrante es algo corriente (como la sordera congénita que estudié en una población del norte de Bali) y otro en el que es corriente lo que percibimos como una identidad aberrante (entrevistando a mujeres de Ruanda que concibieron hijos tras las violaciones que sufrieron durante el genocidio de 1994).

Aunque he reunido estadísticas, me he basado sobre todo en anécdotas porque los números indican tendencias, mientras que las historias admiten el caos. Cuando hablamos con una familia, tenemos que procesar historias conflictivas e intentar reconciliar las verdaderas creencias —o las astutas manipulaciones— de diversas partes. Trabajé con un modelo psicodinámico según el cual las interacciones de aquellas personas conmigo en el microcosmos de la neutralidad periodística son indicativas del modo en que interactúan con el mundo. En todos los casos me refiero a los miembros de las familias entrevistadas por su nombre de pila. No lo hago para preservar su intimidad, como a menudo hacen los libros de autoayuda, sino porque varios miembros de las familias comparten apellidos, y esta es la manera menos engorrosa de distinguir a los sujetos.

Tuve que aprender muchas cosas para poder escuchar a aquellos hombres, mujeres y niños. El primer día de mi primera asistencia a una convención de enanos, me acerqué a una adolescente que estaba llorando. «Así soy yo también —me dijo entre suspiros, y parecía que a medias se reía—. Esta gente tiene el mismo aspecto que yo.» Su madre, que estaba cerca de ella, dijo: «No sabe lo que esto significa para mi hija. Pero también significa mucho para mí tratar con estos otros padres que quieren conocer mi caso». Suponía que también yo era padre de un hijo con enanismo, y cuando se enteró de que no era así, se rió entre dientes y dijo: «Durante unos días usted será aquí el único extraño». Muchos de los mundos que he visitado estaban imbuidos de un sentido comunitario tan poderoso que hubo instantes en que llegué a sentir celos. No quisiera trivializar las dificultades de estas identidades, pero sabía que eso ocurriría. La revelación me llenó de alegría.

Aunque negarse a reconocer que criar a los hijos es molesto y tedioso y puede ser abrumador, centrarse en ello es un error. Muchas de las personas que entrevisté dijeron que nunca cambiarían sus experiencias por una vida distinta: una idea sana, pues eso es imposible. Es vital ser fiel a nuestras vidas, con todos sus retos, limitaciones y particularidades. Y esto no tiene que ser un principio exclusivamente horizontal; esto ha de pasar de generación en generación como las cucharas de plata y los viejos cuentos populares del país. El crítico británico Nigel Andrews escribió una vez: «Si algo o alguien no funciona, es que está en un estado de gracia, de progreso y de evolución. Despertará amor y empatía. Si funciona, simplemente ha completado su obra y es probable que esté muerto».¹¹⁵

Tener un hijo que sea para los padres un gran reto intensifica la vida. Los momentos malos casi siempre lo son mucho, y los momentos buenos a veces nos hacen sentir muy bien. Hace falta voluntad para crecer desde abajo; los trastornos son una oportunidad para crecer, no el crecimiento mismo. Los niveles de estrés elevados y constantes pueden hacer envejecer a los padres de hijos gravemente discapacitados, volviéndolos más malhumorados y vulnerables, pero algunos cultivan una resiliencia profunda y duradera. El resultado es un aumento de la capacidad para soportar otras situaciones estresantes de la vida. Así como los momentos bajos nos desgastan, los óptimos nos mantienen activos. Cuanto más difícil es el problema, tanto más sustanciales pueden ser los elementos positivos. Un estudio concluye que «las madres que refieren una demanda mayor de cuidados por parte de un hijo con discapacidad intelectual, refieren también un mayor crecimiento y maduración personales».¹¹⁶ El especialista canadiense Dick Sobsey, padre él mismo de un hijo discapacitado, y su colega Kate Scorgie escribieron lo siguiente: «Es más probable que los padres de hijos con discapacidades relativamente leves se ajusten o se acomoden a sus necesidades haciendo cambios menores o superficiales. Y al contrario: a los padres de hijos con discapacidades más severas puede resultarles más difícil, cuando no imposible, seguir haciendo la vida que hacían antes; como resultado, es más probable que experimenten transformaciones». Las transformaciones positivas se consiguen cuando el desequilibrio inicial, que es traumático y breve, deja paso a la reorganización psíquica, que es gradual y duradera. Puede que sea verdad que lo que no nos mata, nos fortalece.

Hay hombres y mujeres que creen que criar a un hijo discapacitado les ha dado un conocimiento o una esperanza cuyo valor para sus vidas no habrían podido reconocer en otra situación, pero los padres que no ven esas posibilidades no pueden creer tal cosa. Los que creen que su sufrimiento ha sido valioso son más afectivos que los que no ven sentido alguno a su dolor.¹¹⁷ Sufrir no implica necesariamente amar, pero amar implica sufrir, y lo que con esos hijos y sus situaciones extraordinarias cambia es la forma de sufrir (y, en consecuencia, por estar forzada a unas condiciones más difíciles, la forma de amar). No importa verdaderamente cuál sea el sentido; lo que importa es que ese sentido sea percibido. Las ilusiones de salud física pueden ser falsas ilusiones; es probable que quien padece insuficiencia cardíaca congestiva muera a consecuencia de ella, crea o no crea que la padece. Las ilusiones de salud mental son más robustas. Si uno cree que sus experiencias han incrementado su vitalidad, es que lo han hecho; la vitalidad es un estado interior, y experimentarla es una verdad. En un estudio, las madres que vieron ventajas en haber dado a luz bebés prematuros, experimentaron menos sufrimientos psicológicos y respondieron mejor a las necesidades de sus hijos, mientras que aquellas que no vieron ventaja alguna en esa experiencia, tuvieron unos hijos que no recibieron tanta atención a la edad de dos años.¹¹⁸ Un estudio sobre niños en cuyo parto surgieron diversas complicaciones reveló que «los hijos de madres que más se habían esforzado por encontrar un significado gozaron de un mejor desarrollo».¹¹⁹

El mundo resulta más interesante cuando en él hay personas de todo tipo y condición. Esta es una visión social. Deberíamos aliviar el sufrimiento de cada individuo hasta el límite que nos imponen nuestras capacidades. Esta es una visión humanista con tintes médicos. Hay quien piensa que, sin sufrimiento, el mundo sería aburrido, y hay quien piensa que, sin su propio sufrimiento, el mundo sería aburrido. Las dificultades enriquecen la vida; el amor se acentúa cuando requiere esfuerzo. Yo solía pensar que la naturaleza de los retos era sumamente importante. En mi último libro escribí que hasta cierto punto amaba mi depresión porque ella había puesto a prueba mi temple y me había hecho ser el que soy. Ahora pienso que podría haber conseguido el mismo enriquecimiento si hubiera tenido un hijo con síndrome de Down o un cáncer. Lo precioso no es el sufrimiento en sí, sino las capas concéntricas de nácar con que lo recubrimos hasta convertirlo en una perla. La gruesa arena de la angustia nunca escaseará. En la vida más feliz hay ya bastante para servir a estos propósitos instructivos, y nunca dejará de haberla. Nos inspiran más simpatía los supervivientes del Holocausto que los hijos insatisfechos del privilegio, pero todos tenemos nuestro lado oscuro, y el truco consiste en hacer con él algo elevado.

Decimos que nuestras luchas nos han ennoblecido, pero no sabemos quiénes habríamos sido sin ellas. Podríamos haber sido igual de admirables; nuestras mejores cualidades podrían ser más inherentes que circunstanciales. Sin embargo, la mayoría de las personas miran atrás con nostalgia aun sin haber sido felices. En cierta ocasión acompañé a un artista ruso que iba a visitar a su madre, ya muy mayor, en Moscú. Cuando llegamos a su apartamento, la encontró viendo en la televisión una película de propaganda soviética de los años cuarenta. Yo le dije: «Nadezhda Konstantinova, apoyándose en esa misma filosofía, en aquella época la enviaron al Gulag. ¿Y ahora se pasa el día viendo eso para entretenerse?». Se sonrió encogiéndose de hombros. «Pero era mi juventud», dijo.

La pregunta que con más frecuencia me hacía sobre este proyecto era cuál de aquellas condiciones era la peor. Desde mi punto de vista, algunas parecen tolerables, otras deseables y unas terceras terriblemente difíciles. La inclinación varía, y otras personas se complacen en maneras de ser que encuentro espantosas. Comprendo así por qué mi propia manera de ser asusta a algunas personas. La diferencia y la discapacidad parecen invitar a la gente a distanciarse y juzgar. Los padres juzgan qué vidas merecen vivirse, y de acuerdo con su juicio valoran las suyas; los activistas los juzgan por eso, y los juristas juzgan quién debe hacer esos juicios; los médicos juzgan qué vidas deben salvar; los políticos juzgan cuánta asistencia han de recibir las personas con necesidades especiales, y las compañías de seguros juzgan cuánto valen las vidas. Los juicios negativos no están limitados a las personas que se ven a sí mismas dentro de lo establecido o mayoritario. Casi todas las personas a las que entrevisté figuraban también, en cierta medida, fuera del capítulo que en este libro les correspondía. Los sordos no querían ser comparados con los esquizofrénicos; algunos padres de esquizofrénicos eran rechazados por enanos; los delincuentes no podían soportar la idea de que ellos tuvieran algo en común con los transexuales. Los niños prodigio y sus familias se oponían a aparecer en un libro junto con los discapacitados graves, y algunos niños concebidos tras una violación sentían que su conflicto emocional era trivializado cuando se los comparaba con los activistas gays. Los autistas a menudo señalaban que el síndrome de Down implicaba una inteligencia sustancialmente más baja que la suya.

La necesidad de construir estas jerarquías persiste en estas mismas personas, y a todas ellas las ha perjudicado. Cuando estaba escribiendo esto, una madre que me había hablado libremente del autismo de su hijo adolescente transexual acordó conmigo que podía referirme a él como un chico; ya antes me había pedido que evitara el tema de su género por el prejuicio existente contra los transexuales y porque la potencial hostilidad la aterrorizaba. Cuando terminé de escribir este pasaje, una mujer que había conocido bien y que era madre de un transexual admitió que su hijo entraba en el espectro del autismo; no había mencionado eso antes porque pensaba que el estigma era demasiado importante. No hay consenso sobre lo que puede decirse y lo que es necesario esconder. Tobin Siebers expone unos conmovedores argumentos en favor de la solidaridad horizontal en los que muestra que nuestro desdén hacia las personas que no pueden cuidar de sí mismas tiene su raíz en una proposición falsa. Arguye que la inclusión de personas discapacitadas «pone al descubierto la dependencia generalizada de personas y naciones unas de otras, desvaneciendo el peligroso mito de que los individuos o las naciones existen de manera natural en un estado de autonomía, y que los individuos o naciones que están en dependencia son de algún modo inferiores a los demás».¹²⁰

El hermoso mosaico del multiculturalismo era el antídoto que se necesitaba contra el melting pot o asimilacionismo. Ahora es el momento de que los principios pequeños adquieran fuerza colectiva. La interseccionalidad es la teoría que sostiene que los diversos tipos de opresión se alimentan mutuamente; que no podemos, por ejemplo, eliminar el sexismo sin hacer frente al racismo. Benjamin Jealous, presidente de la Asociación Nacional para el Progreso de las Personas de Color (NAACP, por sus siglas en inglés: National Association for the Advancement of Colored People), la más antigua organización pro derechos civiles del país, me contó lo mortificante que fue para él haber crecido en una ciudad de blancos, donde él y su hermano adoptado eran hostigados por ser negros (y era más angustioso aún que algunas personas que no los toleraban por su raza persiguieran a su hermano por ser gay). «Si toleramos el prejuicio contra cualquier grupo, lo toleramos contra todos los grupos —me dijo—. No podría tener relaciones con ningún grupo que excluyera a mi hermano o a cualquier otro. Todos participamos en una sola lucha, y nuestra libertad es la libertad de todos.»

En 2011, el estado de Nueva York legalizó el matrimonio gay después de que varios republicanos decidieran apoyarlo en el senado del estado. Uno de ellos, Roy J. McDonald, declaró que había cambiado su postura en relación con el matrimonio gay porque tenía dos nietos autistas que le habían hecho «reconsiderar algunas cosas». Jared Spurbeck, un autista adulto, pensó que su peculiaridad era «señal de pecado», en referencia a los pecados cometidos durante su desarrollo en el seno de la confesión mormona; cuando empezó a leer sobre mormones gays, vio que las experiencias de estos eran muy similares a las suyas. «No podía ignorar los paralelismos entre el autismo y la homosexualidad. Una vez que acepté el primero, no podía no aceptar la segunda.»¹²¹

Mientras llevaba a cabo esta investigación encontré activistas de todo pelaje, a los que admiraba en las ocasiones en que su retórica me parecía conveniente. Me parecía que cada uno de los cambios que reclamaban se restringía a su campo y a su experiencia particular, pero estos grupos representan como tales a la voluntad de repensar la humanidad. La mayoría de los padres que optan por el activismo, lo hacen porque quieren impulsar un cambio social, pero ese impulso nunca es puro. Algunos encuentran así un alivio, porque esto los saca del hogar y los separa de su hijo sin tener que sentirse culpables por ello. Otros utilizan el activismo para distraerse de su pesar; a menudo los padres alaban lo que más lamentan en sus hijos para defenderse de la desesperación. Pero así como la convicción puede devenir en acción, la acción puede devenir en convicción. Alguien puede amar cada vez más a su hijo, y por extensión las limitaciones de su hijo, y ese amor puede aún extenderse a todas las personas del mundo en situación desventajosa. Muchos de los activistas que conocí estaban decididos a ayudar a otros porque no podían ayudarse a sí mismos. El activismo desplazaba eficazmente su pesar. Enseñando el optimismo o la fortaleza que habían aprendido a padres consternados por un diagnóstico reciente, podían reafirmar estos rasgos en sus propias familias.

Comprendí esta estrategia de un modo directo, porque escribiendo este libro me enfrentaba a la tristeza que había dentro de mí, y —un tanto sorprendido— acabé dándome cuenta de que se me había curado en gran parte. La mejor manera de asimilar estas horizontalidades es encontrar coherencia, y escuchando estas historias reescribía mi propio relato. Tengo la experiencia horizontal de ser gay y la vertical de la familia que me hizo, y el hecho de que no estén plenamente integradas ya no parece minarlas. Algunos momentos de enojo con mis padres se evaporaron dejando solo unos mínimos residuos. En algunas historias absorbentes de benevolencia por parte de extraños, comprendí que había exigido que mis padres me aceptaran, pero ellos se resistían a hacerlo. Una vez me dije que me alegraba de tener su omnipresente compañía. El dramaturgo Doug Wright me explicó una vez que la familia es la que causa las heridas más profundas, pero luego extiende sobre ellas un bálsamo con el gesto más tierno.¹²² Cuando comprendí que no había refugio contra la intromisión de mis padres, aprendí a valorarla más que la soledad y la llamé «amor». Inicié mi investigación sintiéndome todavía herido, y la concluí siendo ya tolerante. Entendiéndome a mí mismo acabé comprendiendo a mis padres. La infelicidad es obra de un constante rencor, y en estas páginas la felicidad sirvió de acicate a la amnistía. Su amor siempre me perdonó; el mío acabó perdonándolos a ellos.

Sé que lo que yo era horrorizaba a mi madre y preocupaba a mi padre, y solía enfurecerme con ellos por no aceptar esa parte horizontal mía, por no aceptar su temprana evidencia. Escribir ha sido para mí toda una lección de absolución, porque he visto el coraje que el amor requiere. La aceptación fue siempre más fácil para mi padre que para mi madre, pero esto no significó mucho para mí; mi padre se aceptaba a sí mismo más fácilmente que mi madre. Mi madre siempre pensaba que se quedaba a medias, y mi padre que siempre conseguía lo que quería. El atrevimiento interior de ser yo mismo fue un regalo de mi madre, y el arrojo exterior de expresar ese yo lo heredé de mi padre.

Hubiera deseado que me aceptaran antes y mejor. Cuando era más joven, no ser aceptado me ponía furioso, pero ahora no me inclino a desmontar mi historia. Si desterramos los dragones, los héroes desaparecen, y nos quedamos con el esfuerzo heroico de nuestra historia personal. Elegimos nuestras vidas. No se trata simplemente de que decidamos los comportamientos que conforman nuestra experiencia; cuando la vida nos da a elegir, escogemos ser nosotros mismos. La mayoría de nosotros preferiría tener más éxito, ser más atractivo o ser más rico, y todos pasamos por episodios de baja autoestima y hasta de odio hacia nosotros mismos. Nos desesperamos cien veces al día. Pero nos quedamos con el gran imperativo evolutivo del apego al hecho de ser nosotros mismos, y con esta esquirla de grandeza compensamos nuestros defectos. Generalmente, los padres han elegido querer a sus hijos, y muchos de ellos han escogido valorar sus vidas aunque tengan que sobrellevar muchas cosas que el común consideraría cargas insoportables. Los hijos con identidades horizontales alteran dolorosamente nuestra vida personal, pero también la iluminan. Ellos son recipientes de furia y alegría (para salvación nuestra). Cuando los queremos, alcanzamos por encima de cualquier otra cosa la gloria de saber privilegiar lo que existe sobre lo que meramente hemos imaginado.

A un seguidor del Dalai Lama que había vivido durante décadas prisionero de los chinos, le preguntaron si alguna vez había sentido miedo en la cárcel, y contestó que lo que temía era perder la compasión por sus captores.¹²³ Los padres frecuentemente piensan que han capturado algo pequeño y vulnerable, pero los que he descrito han sido capturados y encerrados con la demencia, la genialidad o la deformidad de sus hijos, y la cuestión no es nunca que puedan perder la compasión. Un estudioso budista me explicó en cierta ocasión que la mayoría de los occidentales piensan erróneamente que el nirvana es el estado que se alcanza cuando termina el sufrimiento y se abre la perspectiva de una felicidad eterna. Pero que esa dicha estaría siempre ensombrecida por el peso del propio pasado, y sería así imperfecta.¹²⁴ Pero el nirvana se alcanza cuando uno no solo mira adelante extasiado, sino también atrás, a los tiempos de angustia, y encuentra en ellos las semillas de su alegría. Puede que en aquellos tiempos no hubiéramos sentido felicidad, pero en nuestra retrospección esto es incontrovertible.

Para algunos padres de hijos con identidades horizontales, la aceptación alcanza su apogeo cuando concluyen que mientras se sentían atenazados por lo que suponían una pérdida total, catastrófica, de la esperanza, de hecho estaban amando a alguien con el que todavía no sabían qué hacer. Cuando estos padres miran atrás, ven cómo cada etapa de ese amor al hijo los fue enriqueciendo de una manera que nunca antes habrían imaginado, de una manera cuyo valor es incalculable. Rumi* decía que la luz entra en nosotros por nuestras vendas.¹²⁵ El acertijo que encierra este libro es que la mayoría de las familias que describe han terminado agradeciendo experiencias que habrían hecho cualquier cosa por evitar.

2

Sordos

El viernes 22 de abril de 1994 recibí una llamada telefónica de un hombre a quien no conocía. Había leído mis artículos sobre política de identidad publicados en el New York Times y había oído que estaba planeando escribir sobre los sordos.¹ «En Lexington la situación es explosiva —me dijo—. Si no se encuentra una solución, el lunes va a ocurrir algo delante del centro.» Le pedí más detalles. «Escuche, la situación es seria —dijo. Y, tras una pausa, añadió—: Usted nunca ha oído nada de mí. Ni yo nada de usted.» Y colgó.

El Centro de Sordos de Lexington en Queens, la institución cultural más importante de los sordos de la ciudad de Nueva York —que incluye la escuela de sordomudos más grande del estado de Nueva York, con 350 alumnos que estudian desde preescolar hasta secundaria— acababa de anunciar el nombramiento de un nuevo director, y tanto los alumnos como los ex alumnos del centro estaban inquietos con la elección. Los miembros del consejo del centro habían trabajado con un equipo examinador que incluía a representantes de distintas zonas de la comunidad de Lexington —muchos de ellos sordos— para seleccionar a un candidato. Un miembro oyente que acababa de perder su puesto en el Citibank, R. Max Gould, se presentó por su cuenta y fue elegido por un escaso margen. Muchos electores sordos notaron que sus vidas estaban entonces más controladas por los oyentes. En pocos minutos se organizó un comité compuesto por activistas sordos locales, dirigentes de los estudiantes de Lexington, representantes del cuerpo docente y ex alumnos que solicitó una reunión con el presidente del consejo para pedir la dimisión de Gould, y esta fue rechazada sin contemplaciones.²

Cuando el lunes llegué a Lexington, grupos de alumnos marchaban fuera del colegio. Algunos portaban cartelones que ponían: EL CONSEJO PUEDE OÍR, PERO ES SORDO A NUESTRA PETICIÓN; otros vestían camisetas con la leyenda ORGULLO SORDO. Y en todas partes había pancartas que rezaban: MAX, DIMISIÓN. Grupos de alumnos se encaramaron al pequeño muro que había a la entrada de Lexington para que sus gritos concentrados fuesen oídos por la multitud que estaba abajo; otros se manifestaban detrás de manera silenciosa, moviendo las manos a cada repetición de las palabras. Le pregunté a la presidenta del alumnado, una afroamericana de dieciséis años, si se había manifestado por los derechos raciales. «Ahora estoy demasiado ocupada con lo de ser sorda —me dijo por el lenguaje de signos—. Mis hermanos no son sordos, y ellos se encargan de lo de ser negros.» Una mujer sorda que había cerca hizo otra pregunta: «Si pudieses cambiar la realidad de ser sorda o de ser negra, ¿qué harías?». La estudiante se sintió al pronto cohibida. «Las dos cosas son duras», contestó en su lenguaje. Otra estudiante intercedió. «Soy negra y sorda y estoy orgullosa de serlo, y no quiero ser blanca, ni oyente, ni de algún modo diferente de lo que soy.» Sus signos eran claros y rotundos. La primera estudiante repitió el signo para «orgullosa» —se llevó el dedo pulgar al pecho—, y de repente les entró a ambas una risa nerviosa y regresaron a primera línea del piquete.

Los manifestantes habían ocupado una habitación para discutir su estrategia. Alguien le preguntó a Ray Kenney, el director de la Asociación de Sordos Empire State, si tenía alguna experiencia en liderar manifestaciones. Se encogió de hombros y dijo en el lenguaje de signos: «Aquí el ciego guía al sordo». Algunos miembros del cuerpo docente se tomaron días de permiso para unirse a la manifestación. El director de asuntos públicos de Lexington me dijo que los alumnos buscaban una excusa para no asistir a las clases, pero no era esa mi impresión. Los representantes docentes del comité vigilaban. «¿Cree que la manifestación servirá de algo?», le pregunté a una profesora. Su lenguaje fue metódico y enfático: «La presión no ha dejado de crecer, quizá desde que el colegio se fundara en 1864. Ahora ha estallado. Nada puede parar esto».

Estos colegios cumplen una función sumamente importante en las vidas de los niños sordos.³ Más del 90 por ciento de los niños sordos son hijos de padres oyentes. Viven con familias que no comprenden su situación, y a menudo están mal preparados para tratar con ellas.⁴ En los colegios, primero se les muestran las formas de vivir de los sordos. Para muchos, el colegio es el fin de una terrible soledad. «No sabía que existían otros como yo hasta que vine aquí —me dijo una chica sorda en Lexington—. Pensaba que todo el mundo preferiría hablar con cualquier otro, con cualquiera que pudiese oír.» Todos los estados excepto tres tienen al menos un centro o colegio residencia para la educación de los sordos. Un colegio para sordos representa una manera primaria de autoidentificación; «Lexington» y «Gallaudet» fueron los primeros signos de su lenguaje que yo aprendí.

El colectivo de los sordos constituye una cultura, y a ella nos referimos aquí, no a la «sordera», palabra que designa una patología. Esta distinción es equivalente a la que hago entre los términos «gay» y «homosexual». Un número cada vez mayor de personas sordas afirman que no elegirían ser oyentes. Para ellas, su cura —la sordera como patología— es anatema; la acomodación —la sordera como discapacidad— es más aceptable, pero la celebración —la sordera como cultura— lo supera todo.

Dice san Pablo en su Epístola a los Romanos que «la fe se recibe por el oído». Estas palabras han sido durante mucho tiempo malinterpretadas: los que no pueden oír no podrían tener fe, y Roma no permitiría a nadie heredar un título o propiedad si no podía hacer profesión de fe.⁵ Por esta razón, a comienzos del siglo XV algunas familias nobles endogámicas se preocuparon de la educación oral de sus hijos sordos.⁶ Pero casi todos los sordos tenían que recurrir a algún lenguaje básico de signos que pudiesen utilizar; en las zonas urbanas, estos lenguajes evolucionaron hasta crear sistemas coherentes. A mediados del siglo XVIII, el abad L’Épée se dedicó por vocación a asistir a los sordos pobres de París, y fue uno de los primeros oyentes que aprendió su lenguaje. Utilizándolo como un medio para darles a conocer el francés, enseñó a los sordos a leer y escribir. Fue el amanecer de su emancipación; no necesitaban hablar para aprender las lenguas del mundo hablante. En 1755, el abad L’Épée fundó el Instituto para la Instrucción de los Sordomudos.⁷ A principios del siglo XIX, el reverendo Thomas Gallaudet, de Connecticut, que se había interesado por la educación de un niño sordo, viajó a Inglaterra para recabar información sobre la pedagogía de los sordos. Los ingleses le advirtieron de que su método oral era un secreto, y entonces se trasladó a Francia, donde fue cordialmente recibido en el instituto e invitó a un joven, Laurent Clerc, a acompañarlo a América para fundar una escuela. En 1817 ambos crearon en Hartford, Connecticut, el Asilo para la Educación e Instrucción de Sordos. Los cincuenta años siguientes fueron su época dorada.⁸ El lenguaje de signos francés se mezcló con los sencillos y populares signos estadounidenses y con el dialecto usado en Martha’s Vineyard* (donde existía una colonia de gente que padecía sordera hereditaria)⁹ para formar el Lenguaje de Signos Americano, (ASL, por sus siglas en inglés: American Sign Language). Las personas sordas escribieron libros, participaron de la vida pública e hicieron otros grandes progresos. El Gallaudet College fue fundado en 1857 en Washington DC para proporcionar a los sordos una educación avanzada; Abraham Lincoln autorizó que el colegio concediera títulos de grados.¹⁰

Una vez que los sordos consiguieron integrarse, se les pidió que usaran su voz. Alexander Graham Bell encabezó el movimiento oralista del siglo XIX, que culminó en el que fue el primer congreso internacional de educadores de sordos, el Congreso de Milán, celebrado en 1880, al que siguió un edicto que proscribía el uso del «manualismo» —un término despectivo para referirse a los signos— para que los niños pudiesen aprender a hablar.¹¹ Bell, que tuvo una madre y una esposa sordas, tildó el lenguaje de signos de «pantomima». Horrorizado ante la idea de «una variante sorda de la especie humana», fundó la Asociación Estadounidense para la Promoción de la Enseñanza del Habla en Sordos, que pretendía prohibir el matrimonio entre personas sordas e impedir que los alumnos sordos se mezclaran con otros iguales que ellos. Propuso someter a esterilización a los adultos sordos y persuadió a algunos padres oyentes de que esterilizaran a sus hijos sordos.¹² Thomas Edison se subió al carro para promover un oralismo exclusivo.¹³ Cuando se fundó Lexington, las personas oyentes querían enseñar a las sordas a hablar y leer los labios para que pudieran desenvolverse en «el mundo real». Este sueño se reveló terriblemente erróneo, y constituyó la gran tragedia en torno a la cual se ha construido la moderna cultura de los sordos.

Durante la Primera Guerra Mundial, en torno al 80 por ciento de los niños sordos eran educados sin lenguaje de signos, una situación que prevalecería durante medio siglo. Los profesores de sordos que habían utilizado aquel lenguaje se quedaron repentinamente sin empleo. Los oralistas pensaban que los signos distraerían a los niños del aprendizaje del inglés, y a todo alumno que los utilizara en un colegio oralista se le golpeaba la mano con una regla. En 1913, George Veditz, antiguo presidente de la Asociación Nacional de Sordos (NAD, por sus siglas en inglés: National Association of the Deaf), protestó en estos términos: «Una nueva raza de faraones que no conoce a José está haciéndose con el poder. Los enemigos del lenguaje de signos son enemigos del verdadero bienestar de los sordos. Tengo la esperanza de que todos amaremos y conservaremos nuestro hermoso lenguaje de signos como el más noble regalo que Dios ha hecho a las personas sordas».¹⁴ Se creía que las personas sordas eran imbéciles —de ahí el uso de la palabra «dumb»* para designar la imbecilidad—, pero sus limitaciones eran el resultado de haberles negado su lenguaje. El activista Patrick Boudreault ha comparado el oralismo con las terapias de conversión usadas para «normalizar» a los gays.¹⁵ El oralismo era un darwinismo social que por entonces causaba horribles estragos. A pesar de aquellas desgracias, los colegios siguieron siendo la cuna de la cultura de los sordos.

Aristóteles sostenía que «de los individuos privados de alguno de sus sentidos desde el nacimiento, los ciegos son más inteligentes que los sordos y mudos», porque «el discurso racional es un modo de instrucción que requiere ser oído».¹⁶ Sin embargo, la comunicación expresiva y receptiva sirve también a este propósito aun cuando no se centre en la audición. El de signos era un lenguaje muy rico que los especialistas habían dejado de lado hasta que, en 1960, el lingüista William Stokoe publicó un libro pionero titulado Sign Language Structure.¹⁷ En él demostraba que lo que se había considerado un tosco sistema gestual de comunicación poseía una gramática propia, compleja y profunda con reglas y sistemas lógicos. El uso de estos signos depende predominantemente del hemisferio izquierdo del cerebro (el hemisferio del lenguaje, que en las personas que no usan el lenguaje de signos procesa información audible y visible o escrita) y en mucha menor medida del derecho (que procesa información visual y el contenido emocional de los gestos), y requiere de las mismas facultades esenciales que el uso del inglés, el francés o el chino.¹⁸ Una persona sorda con una lesión en el hemisferio izquierdo causada por un golpe conservará la capacidad de entender o producir gestos, pero habrá perdido la capacidad de entender o producir signos, del mismo modo que una persona oyente con una lesión en el hemisferio izquierdo perderá la facultad de hablar y entender una lengua, aunque todavía entenderá y generará expresiones faciales.¹⁹ Las neuroimágenes revelan que, mientras que las personas que han aprendido tempranamente el lenguaje de signos lo conservan casi todo en las regiones del lenguaje, las personas que lo aprendieron en edad adulta tienden a usar más la parte visual de su cerebro, como si su fisiología neuronal estuviese todavía luchando con la idea de que se trata de un lenguaje.²⁰

Un feto de veintiséis semanas puede percibir sonidos. Su exposición dentro del útero a determinados sonidos —en un estudio la música de Pedro y el lobo, y en otro el sonido de los aviones en el aeropuerto de Osaka— hace que, una vez nacido, muestre preferencia por esos sonidos o los tolere mejor.²¹ Recién nacidos de dos días de madres francesas han respondido a fonemas del francés, pero no del ruso, y niños estadounidenses de dos días prefieren el sonido del inglés norteamericano al del italiano.²² El reconocimiento de fonemas comienza varios meses antes del nacimiento, y el refinamiento de esta capacidad, que encierra una limitación de la misma, se produce durante el primer año de vida. A los seis meses, los infantes de un estudio podían discriminar entre fonemas de todos los idiomas, y cuando cumplieron el año, los que habían vivido en un entorno anglófono habían perdido la capacidad de distinguir fonemas de idiomas no occidentales.²³ Estos procesos tempranos resultan asombrosos.

El período crítico en que se produce la conexión de significados y fonemas particulares se sitúa entre los dieciocho y los treinta y seis meses, con una disminución gradual de la capacidad de adquisición del lenguaje, que se pierde alrededor de los doce años²⁴ (aunque algunos individuos excepcionales han adquirido el lenguaje mucho más tarde; la lingüista Susan Schaller enseñó el lenguaje de signos a un sordo de veintisiete años que no había tenido lenguaje alguno hasta entonces).²⁵ Durante el período crítico, la mente puede interiorizar los principios de la gramática y la semántica. El lenguaje solo puede aprenderse exponiéndose a él; en un entorno donde el lenguaje está ausente, los centros del lenguaje del cerebro se atrofian realmente. En el período de adquisición del lenguaje, un niño puede aprender cualquier lengua, y una vez que la posee, puede aprender otras mucho más tarde. Los niños sordos adquieren el lenguaje de signos exactamente igual que los niños oyentes su primera lengua hablada; la mayoría pueden aprender, como una segunda lengua, el lenguaje hablado en forma escrita. Mas, para muchos, el habla es una gimnasia mística de la lengua y la garganta, mientras que la lectura labial es un juego de adivinanzas. Algunos niños sordos adquieren estas habilidades gradualmente, pero hacer del habla y la lectura labial un prerrequisito de la comunicación puede condenar a los niños sordos a una confusión permanente. Si sobrepasan la edad clave para la adquisición del lenguaje sin adquirir plenamente uno, no podrán desarrollar todas sus facultades cognitivas y sufrirán permanentemente una forma evitable de retraso mental.

No podemos imaginar el pensamiento sin el lenguaje, como tampoco el lenguaje sin el pensamiento. Una incapacidad para la comunicación puede derivar en psicosis y disfunción; los duros de oído a menudo tienen un lenguaje inadecuado, y hay investigadores que han estimado que más de un tercio de los presos son sordos o duros de oído.²⁶ Los niños oyentes de dos años de edad poseen un vocabulario de unas trescientas palabras, y los niños sordos de padres oyentes poseen a la misma edad un vocabulario de unas treinta. Si descontamos a las familias con un alto grado de implicación de los padres y a las familias que aprenden ellas mismas el lenguaje de signos, los números resultan más alarmantes.²⁷ Douglas Baynton, un historiador de la cultura de la Universidad de Iowa, escribió: «La dificultad que un sordo profundo encuentra para aprender el inglés hablado a una edad temprana se ha comparado con la que encontraría un estadounidense oyente que, encerrado en un cubículo de cristal insonorizado, intentase aprender el japonés hablado».²⁸ Prohibir a los niños sordos el lenguaje de signos no los acerca al lenguaje hablado, sino que los aleja de todo lenguaje.

En la relación de los padres con los hijos no es que exista un foco oralista, es que esa misma relación es un foco oralista. Como ha escrito un equipo de psicólogos, una madre debe «imponer su criterio a sus maneras naturales [las del hijo] de aprender a jugar, a menudo contra su voluntad [la del hijo]».²⁹ Muchos niños sordos que tratan de desarrollar habilidades orales se quejan de que su educación está dominada por el empeño en enseñar una única habilidad, miles de horas sentados ante un audiólogo que los obliga a que sus rostros adopten determinadas posturas y les hace mover la lengua de determinadas maneras en ejercicios repetidos día tras día.

En mi clase de historia pasamos dos semanas aprendiendo a decir «guillotina», y eso fue lo que aprendimos de la Revolución francesa —me contó Jackie Roth, una activista sorda, refiriéndose a la educación oralista que había recibido en Lexington—. Luego le dices a alguien «guillotina» con tu voz de sorda y no tiene idea de lo que le estás diciendo. Normalmente no pueden entender lo que intentamos pronunciar cuando pedimos una Coca-Cola en un MacDonald’s. Parecíamos retrasados. Todo dependía de una práctica completamente inútil y aburrida, y todos estábamos a disgusto con ella.³⁰

La Ley de Educación de Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés: Individual with Disabilities Education Act) de 1990 se ha interpretado en ocasiones como una norma que afirma que separar no es igualitario, y que todos los discapacitados deben asistir a colegios normales.³¹ Para los usuarios de silla de ruedas, que ahora disponen de rampas, esto es magnífico. Para los sordos, que son constitucionalmente incapaces de aprender los medios básicos de comunicación que utilizan los oyentes, la obligación de asistir a colegios normales es el peor desastre desde el Congreso de Milán. Si el oralismo destruyó la calidad de los colegios residencia para sordos, esta norma ha terminado con los colegios mismos. A finales del siglo XIX había en Estados Unidos ochenta y siete colegios residencia para sordos, y a finales del siglo XX, la tercera parte de ellos estaban cerrados. A mediados del siglo XX, el 80 por ciento de los niños sordos asistían a estos colegios; en 2004, menos del 14 por ciento lo hacían.³² Judith Heumann, la persona discapacitada de mayor rango en la administración Clinton, declaró que la educación separada de los niños con discapacidad era «inmoral».³³ Pero Heumann se equivocaba por omitir una excepción a su dictamen.

En el caso «Departamento de Educación contra Rowley», de 1982, el Tribunal Supremo de Estados Unidos sostenía en su dictamen que una niña sorda estaba recibiendo una educación inadecuada si pasaba los cursos y decía que no necesitaba que le proporcionaran un traductor, a pesar de que su lenguaje primario fuese el de signos y con la lectura labial entendiera menos de la mitad de lo que se le decía. El magistrado William Rehnquist escribió: «El propósito de la ley era abrir la puerta de la educación pública de forma apropiada a los niños minusválidos más que garantizar algún nivel específico de educación una vez dentro de ella. La necesidad de que un estado proporcione servicios educativos adicionales a niños minusválidos no conlleva la necesidad adicional de que los servicios proporcionados sean suficientes para maximizar el potencial de cada niño».³⁴ En los colegios de sordos, el estándar de educación es con frecuencia bajo; en colegios normales, gran parte de la educación resulta inaccesible para los alumnos sordos. En ninguno de los dos casos los sordos reciben una buena educación. Solo un tercio de los niños sordos terminan la enseñanza secundaria, y de los que van a la universidad, únicamente una quinta parte finalizan sus estudios; los adultos sordos ganan un tercio menos que los oyentes.³⁵

Los hijos sordos de padres también sordos suelen alcanzar un nivel de rendimiento más alto que los hijos sordos de padres oyentes. Los sordos de los sordos, como coloquialmente se los llama, aprenden primero el lenguaje de signos en casa. Y es más probable que escriban el inglés con fluidez, aunque no se hable en casa, y asistan a un colegio donde se emplea el lenguaje de signos, que en el caso de los hijos de padres oyentes que usan el inglés en casa y van a un colegio normal. Los sordos de los sordos obtienen también una puntuación más alta en otros ámbitos académicos, incluida la aritmética, y están a la cabeza en madurez, responsabilidad, independencia, sociabilidad y disposición a comunicarse con extraños.³⁶

Se atribuye a Helen Keller la observación de que «la ceguera nos aísla de las cosas, pero la sordera nos aísla de las personas».³⁷ La comunicación mediante el lenguaje de signos es para muchos sordos algo más sustancial que la incapacidad de oír. Quienes lo usan aman este lenguaje, incluso teniendo acceso al lenguaje de los oyentes. El escritor Lennard Davis, «hijo de adultos sordos» y profesor especialista en discapacidades, escribió: «Hasta el día de hoy, cuando digo “leche” en lenguaje de signos me siento más lácteo que si pronuncio la palabra. Usar los signos es como poner a bailar la comunicación. Hay un constante pas de deux entre los dedos y el rostro. Quienes no conocen el lenguaje de signos solo pueden ver los movimientos como algo distante y sin matices. Pero quienes lo entienden pueden ver el más delicado matiz en el significado de un gesto. Del mismo modo que algunos oyentes gustan de las diferencias de grado, como, por ejemplo, las que existen entre palabras como “seco”, “árido”, “resecado”, “desecado” o “deshidratado”, los sordos pueden hacer distinciones equivalentes en los gestos del lenguaje de signos».³⁸ Jackie Roth dijo que, «en sociedad o en secreto, todos usamos signos. Ninguna teoría puede matar nuestro lenguaje».

Se define a la sordera como una discapacidad de baja incidencia. Se estima que uno de cada mil recién nacidos es sordo profundo, y que dos de cada mil padecen disminuciones auditivas menos severas.³⁹ Los activistas Carol Padden y Tom Humphries escribieron: «La cultura proporciona a las personas sordas una manera de reimaginarse a sí mismas como gente no tanto adaptada al presente como heredera del pasado. Ello les permite verse a sí mismas no como oyentes incompletos, sino como personas que habitan cultural y lingüísticamente un mundo colectivo en el que están todas juntas. Ello les da una razón para existir con las demás personas en el mundo moderno».⁴⁰

Tras una semana de protestas fuera del Centro de Sordos en Lexington, los manifestantes se encaminaron hacia el despacho del rector en el distrito de Queens. La manifestación, aunque todavía transcurría en completa seriedad, tenía ese aire festivo que se le nota a la gente que se libra del trabajo o de las clases. Iba a hablar Greg Hlibok, posiblemente el ex alumno más famoso de Lexington.

Seis años antes, la Universidad Gallaudet había anunciado el nombramiento de un nuevo rector. Los estudiantes se habían concentrado para que la universidad tuviese su primer director sordo, pero se eligió a un candidato oyente. En la semana siguiente, la comunidad sorda actuó repentinamente como una fuerza política. El movimiento «Rector Sordo Ya», encabezado por estudiantes activistas, de los cuales Hlibok parecía ser el líder, era el baluarte de la cultura sorda; Hlibok era la Rosa Parks de los sordos. En una semana, las manifestaciones provocaron el cierre de la universidad; las protestas hallaron una importante cobertura de los medios nacionales;⁴¹ Hlibok organizó una marcha sobre el Capitolio en la que participaron doscientos cincuenta seguidores. Y ganaron. La presidenta del consejo dimitió, y su puesto lo ocupó un sordo, Phil Bravin, que inmediatamente nombró al primer rector sordo, el psicólogo I. King Jordan.

Greg Hlibok estuvo electrizante en el despacho del presidente del distrito. El Lenguaje de Signos Americano es relativamente no icónico; solo una pequeña cantidad de signos semejan de verdad lo que describen. Pero un usuario puede crear una imagen mezclando signos y gestos. Greg Hlibok comparó a los miembros del consejo de Lexington con un grupo de adultos que jugaran con una casa de muñecas y movieran a los estudiantes sordos como si fuesen muñequitos. Parecía describir una casa suspendida en el aire, y uno se podía imaginar a los consejeros metiendo los brazos en ella. Los estudiantes lo ovacionaron, moviendo las manos por encima de sus cabezas, con los dedos separados, en un aplauso de sordos.

Una semana más tarde hubo una protesta en la Madison Avenue, frente al despacho del presidente de Lexington. Varios miembros del consejo participaron en la marcha, entre ellos Phil Bravin. Después de la protesta en la avenida, los principales miembros del comité finalmente se reunieron con el presidente y un negociador externo. Se fijó una fecha para una reunión de emergencia del consejo, pero el día anterior a esta Max Gould dimitió; pocos días después, el presidente del consejo hizo lo mismo.⁴²

Cuando están excitadas, muchas personas sordas emiten voces fuertes, casi siempre muy graves o muy agudas (exclamaciones de entusiasmo sin palabras). Los estudiantes gritaban en las salas de Lexington, y sus gritos trepanaban los oídos de algún oyente. Phil Bravin, que tomó posesión de la presidencia del consejo de Lexington, me diría unos meses más tarde: «Era lo mejor que podía sucederles a aquellos estudiantes; no importaba las clases que habían perdido durante las protestas. Algunos son de familias que les decían: “Eres sordo; no apuntes demasiado alto”. Ahora están más enteradas». Una semana después, en la graduación en Lexington, Greg Hlibok dijo: «Desde que Dios hizo el mundo hasta hoy, acaso sea este el mejor momento para ser sordo».

Jackie Roth no creció en el mejor momento para ser sorda, pero sí en tiempos mejores que los que conocieron sus padres. Walter Roth, padre de Jackie, fue un bebé singularmente hermoso, y su madre estaba encantada con él hasta que se dio cuenta de que era sordo, momento en que no quiso tener nada que ver con él. «Estaba avergonzada», dijo Jackie. Walter fue entregado a su abuela para que lo criara. «Mi bisabuela no entendía de sordera —dijo Jackie—, pero tenía corazón.» Insegura sobre lo que debía hacer con Walter, lo envió a once colegios distintos —colegios de sordos, colegios de oyentes, colegios especiales—, pero nunca aprendió a leer o escribir ni pasó del tercer curso. Era tan guapo que parecía desenvolverse bien a pesar de sus limitaciones. Más tarde se enamoró de Rose, diez años mayor que él, cuyo primer matrimonio había sido un fracaso porque era estéril. Walter decía que no quería tener hijos, y se casó con ella. Dos meses después, Rose quedó embarazada de Jackie. La madre de Walter dijo que aquello era una locura.

Walter y Rose no estaban orgullosos de su sordera; cuando descubrieron que su hija también era sorda, ambos se echaron a llorar. La madre de Walter rehuía a su nieta y prefería a la hija oyente que había tenido la hermana de Walter. Los hermanos de Walter también se habían casado; celebraron lujosas bodas y ceremonias de bar mitzvah* en Nueva York. Pero como Walter, que carecía de educación, era un trabajador manual empleado en una imprenta y vivía con Rose en una relativa pobreza, en aquellas ceremonias se sentaban a una mesa de la esquina, sintiéndose rechazados e intentando desesperadamente parecer que eran de la familia.

«Mi padre le habría gustado —me dijo Jackie—. Todo el mundo lo quería. Pero siempre mentía a mi madre. Era un jugador que hacía lo imposible por sacar dinero, pero nunca lo tuvimos.» Pero Walter era afectuoso e imaginativo, a diferencia de Rose. «Mi madre tenía una bonita letra —dijo Jackie—. Mi padre era casi analfabeto, pero se sentaba a comer con un diccionario, escogía una palabra y se dirigía a mí: “¿Qué significa?”. Era mi padre, que no tenía ninguna formación, quien me daba empuje. Mi madre solo esperaba que me casara, tuviera hijos y encontrase a alguien que cuidase de mí.» Mi padre siempre me decía: «Nunca salgas de casa pareciendo una pobre niña. Si te sientes una porquería, no dejes que nadie lo note. Camina con la cabeza alta».

A Jackie nunca se le permitió usar el lenguaje de signos en público; su madre lo encontraba embarazoso. Pero ninguno de los padres de Jackie tuvo jamás un amigo oyente. «Era como si la comunidad sorda fuese una prolongación de mi familia —decía Jackie—. A mi madre siempre le preocupaba la opinión que de ellos tuvieran otras personas sordas. Le disgustaba el comportamiento de mi padre porque sus amigas sordas los miraban. Si yo hacía algo mal, le preocupaba la imagen que pudiera dar delante de otras personas sordas.» Muchos sordos tienen una audición residual; pueden oír ruidos fuertes o ciertos registros sonoros, como las partes agudas o graves de un sonido. Jackie tenía una buena audición residual, y era un genio de la discriminación sonora y de la lectura labial. Esto significaba que, usando audífonos, podía desenvolverse en todos los ambientes. Con estos aparatos amplificadores podía incluso utilizar el teléfono. Cuando tenía diecisiete años, había asistido a cuatro colegios distintos tratando de entender cómo era ella. «¿Soy sorda? ¿Soy oyente? ¿Qué soy? No tengo ni idea. Todo lo que sé es que estoy sola», me dijo que pensaba entonces. En Lexington se sintió hostigada por no ser lo suficiente sorda. Su hermana menor, Ellen, que era completamente sorda, fue una estudiante interna en Lexington; su camino parecía más fácil y llano que el de Jackie. Jackie se movía siempre entre dos mundos, y gracias a su capacidad oral llegó a ser la intérprete de la familia. «Cuando había que ir al médico todo era: “Jackie, ven aquí” —recordaba—. Cuando había que ver al abogado, todo era: “Jackie, ven aquí”. Veía demasiadas cosas. Me hice mayor muy rápidamente, demasiado pronto.»

Una tarde, cuando Jackie contaba trece años, llamó su tía y le dijo: «Jackie, dile a tu padre que venga al hospital. Su madre se está muriendo». Walter salió disparado y llorando hacia el hospital. A su regreso, a las cinco de la madrugada, empezó a encender y apagar las luces para despertar a su mujer y a su hija. Walter estaba empleando una especie de comunicación por signos: «¡Mamá está sorda! ¡Mamá está sorda!». La madre de Walter había recibido antibióticos muy potentes para combatir una infección que amenazaba su vida, y esa medicación le había destruido los nervios auditivos. Durante las semanas que siguieron, Walter estuvo todos los días a su lado para ayudarla. «Esperaba ganarse su amor —recordaba Jackie—. Quería tener por primera vez una madre. Nunca lo consiguió. Ella siempre fue indiferente a sus consejos, a su opinión y hasta a su cariño.» Sin embargo, siete años después, mientras celebraban su funeral, hubo un momento en que Jackie se rió, y Walter la abofeteó. «La única vez que me hizo eso en toda mi vida —dijo Jackie—. Acabé pensando que, a pesar de los pesares, él quería a su madre.»

Cuando Jackie contaba quince años, Walter fue contratado como tipógrafo por el Washington Post, y tenía que viajar a Nueva York para pasar los fines de semana con su familia. Le faltaban unas semanas para recibir su carnet sindical cuando sufrió un grave accidente de automóvil; durante una semana estuvo en coma, continuó hospitalizado varios meses y durante todo un año no pudo trabajar. Como aún no se había afiliado al sindicato, no tenía seguro sanitario. La familia, ya económicamente apurada, terminó arruinada. Falsificando su edad, Jackie encontró trabajo como cajera en un supermercado, donde empezó a robar alimentos. Cuando la despidieron tuvo que admitirlo, y Rose quedó horrorizada. Al día siguiente, Rose se guardó su orgullo y fue a pedir dinero a la familia de Walter. «La ridiculizaron y no le dieron ni un centavo —dijo Jackie—. Estar sola en el mundo con tantos parientes es mucho peor que estar sola sin ellos. Es algo que te desarma.»

Al vivir en el colegio, Ellen estaba a salvo de la crisis matrimonial, pero Jackie tuvo que vivir todos los momentos tenebrosos. «Como era su intérprete, me convertí en su árbitro —dijo—. Tenía mucho poder, demasiado poder. Cuando hablo de esto, parece triste. Pero no me entristece. Eran unos padres maravillosos. Todo el dinero que tenían lo gastaban en mi hermana y en mí. Se pasaban un poco, y entonces discutían delante de mí, pero yo los quería. Mi padre era un soñador. Si yo decía que quería ser cantante, él nunca decía: “Las chicas sordas no pueden”. Me pedía que cantara.»

En los primeros años setenta, en los comienzos del «Orgullo sordo», Jackie fue aceptada en la UCLA. Rose no se podía creer que hubiera intérpretes en la universidad. «¿Por qué personas oyentes habrían de usar el lenguaje de signos?», le dijo a Jackie. Jackie usó la distancia física para comenzar de nuevo. «En la universidad sufrí un retroceso —me dijo—. Me llevó mucho tiempo recuperarme.»

Walter murió en 1986, cuando Jackie tenía treinta años; Rose lloró su muerte, pero fue feliz sin él, y su relación con Jackie mejoró. Cuando su salud se deterioró, Jackie la invitó a vivir con ella en el bajo Manhattan. «Todavía se acordaba de las humillaciones sufridas cuando era pequeña, años y años de amargura —dijo Jackie—. Yo nunca lo habría resistido.» Su padre le había pedido con insistencia que viviera en un mundo mucho menos encerrado en sí mismo que aquel en que les tocó vivir a sus padres —trabajar como actriz, ser agente inmobiliaria, empresaria, reina de la belleza, activista o cineasta—, y en ella no había nada de la amargura de su madre. Su gracia chispeante y su fortaleza eran resultado de la colaboración que en ella había entre su inteligencia y su voluntad. Pero el coste había sido considerable. La madre de Walter rechazó a su hijo por ser sordo; la sordera que padecía Rose le impedía hacer uso de su cabeza; Ellen estuvo interna en el colegio y permaneció al margen de su familia, y la capacidad de Jackie para discriminar sonidos la forzó a una madurez prematura. Ser sordo era una maldición en la familia, pero también lo era oír algo.

Conocí a Jackie Roth en 1993, con treinta y tantos años. A los cincuenta y tantos se introdujo en la industria de las comunicaciones y trabajó en transmisiones especiales para permitir la comunicación por internet entre sordos y oyentes por medio de intérpretes. También formó parte del consejo de una fundación que enseñaba a padres el lenguaje de signos y la manera de cuidar a niños con implantes cocleares, los cuales les proporcionan una audición sintética. Su trabajo se centraba en tender puentes entre las dos culturas (justo lo que había hecho con su familia). Cuando cumplió cincuenta y cinco años, ella misma organizó una fiesta de cumpleaños. Fue una celebración espléndida, generosa con todas las personas a las que quería, y sacó lo mejor de cada uno.

Era como si hubiera vivido casi toda mi vida en dos mundos completamente separados, el de los sordos y el de los oyentes —dijo—. Eran muchos mis amigos oyentes que nunca habían visto mi lado sordo. Y los sordos nunca habían visto mi lado oyente. Fue maravilloso para mí verlos a todos allí reunidos. No hubiera podido hacer nada sin los unos y sin los otros, y finalmente comprendí que yo era de los unos y de los otros. Cuando pienso en la ansiedad que estas cosas me produjeron, soy la hija de mi madre. Pero ¿no es magnífico que lo comprendiese en una fiesta? También soy la hija de mi padre.

Como Jackie, Lewis Merkin, un actor y dramaturgo, también tuvo que luchar contra el halo de vergüenza que envolvía a la sordera durante su infancia. «Cuando estaba creciendo, me fijaba en aquellas adocenadas personas sordas, personas marginales, sin importancia, totalmente dependientes de otras, que no habían recibido educación y que se veían a sí mismas como seres de segunda categoría —dijo—. Me retraía. La idea de que yo era sordo me ponía enfermo. Me llevó mucho tiempo entender lo que significaba ser sordo, entender el mundo que me esperaba.» Lewis era además gay. «Veía a drag queens afeminados y tipos vestidos de cuero, y pensaba una y otra vez que eso no era lo mío; con el tiempo llegaría a reconocer de modo efectivo mi identidad gay.»⁴³ MJ Bienvenu, profesora de Lenguaje de Signos Americano y especialista en el estudio de la sordera en Gallaudet, me contó lo siguiente: «Lo que nosotros hemos experimentado es similar; quien es sordo sabe casi perfectamente lo que es ser gay, y viceversa».⁴⁴

Se han identificado más de cien genes para la sordera, y parece que cada mes se encuentra otro más.⁴⁵ Algunos tipos de sordera son causados por la interacción de múltiples genes más que por uno solo, y muchas sorderas que se manifiestan años más tarde son también genéticas.⁴⁶ Al menos el 10 por ciento de nuestros genes pueden afectar a la audición o a la estructura del oído, y otros genes, junto con factores ambientales, pueden determinar lo profunda que será la sordera. Una quinta parte de las sorderas genéticas están vinculadas a genes dominantes, y el resto de ellas aparecen cuando dos portadores de genes recesivos engendran hijos. El primer gran avance en la genética de la sordera se produjo en 1997 con el descubrimiento de veintiséis mutaciones en el gen GJB2 o gen de la conexina, que son las causantes de una gran proporción de sorderas no adquiridas.⁴⁷ Uno de cada treinta y un estadounidenses es portador de una alteración en el gen GJB2, y la mayoría de ellos ignoran que lo son. Una pequeña parte de las sorderas están vinculadas al cromosoma X, y en otro pequeño porcentaje son mitocondriales, lo que significa que proceden exclusivamente de la madre. Un tercio de las sorderas son sindrómicas, es decir, manifestaciones de una enfermedad con otras consecuencias físicas.⁴⁸ De las formas no sindrómicas de sordera, unas son regulativas y resultan de una alteración en el procesamiento de mensajes del ADN, otras están directamente vinculadas al desarrollo de la cóclea, y las más frecuentes son resultado de interferencias en los espacios de unión en los que los iones de potasio transmiten el sonido en forma de impulsos eléctricos a las células ciliadas del oído interno.⁴⁹

Hace tiempo que los genetistas descartaron los temores de Graham Bell sobre la creación de una raza sorda, pero parece que, en los últimos doscientos años, el sistema de colegios residencia, que permitían la relación y el matrimonio entre personas sordas, pudo haber duplicado en Estados Unidos la incidencia del gen DFNB1, relacionado con la sordera. Naturalmente, la prevalencia de genes de la sordera en todo el mundo parece estar vinculada a situaciones históricas en las que las personas sordas se reproducían. Las personas ciegas no se casaban necesariamente entre sí, pero los problemas de lenguaje han hecho que las sordas se inclinaran por casarse entre ellas.⁵⁰ El ejemplo más temprano de esto es la comunidad sorda que se formó en el Imperio hitita hace tres mil quinientos años. Se cree que esta comunidad concentró y difundió la mutación del gen 35delG.⁵¹ Cuando se descubrió el gen GJB2, Nancy Bloch, directora ejecutiva de la Asociación Nacional de Sordos, comentó por correo electrónico un artículo del New York Times en estos términos: «Aplaudimos los grandes progresos hechos en la identificación genética, pero no aprobamos el uso de esa información con fines eugenésicos y similares».⁵² Las pruebas genéticas pueden detectar determinados tipos de sordera genética, permitiendo a algunos futuros padres optar por no tener hijos sordos. Dirksen Bauman, profesor y especialista en sorderas de Gallaudet, escribió: «La pregunta de qué vidas merecen vivirse se responde ahora en las consultas de los médicos, no en el programa T-4 de los nazis. Las fuerzas de la normalización parecen ganar terreno».⁵³

Al mismo tiempo, la información genética ha consolado a algunos padres oyentes de hijos sordos. La genetista Christina Palmer cuenta el caso de una mujer atormentada por la culpa al estar convencida de que su hijo era sordo a causa de los conciertos de rock a que había asistido durante su embarazo. La genetista encontró conexina 26, y aquella mujer lloró de alivio.⁵⁴ Una vez encontré un anuncio personal que comenzaba así: «Hombre blanco soltero busca pareja con C26». Esta era la identidad del anunciante, y también el plan de un futuro genético: todos los hijos de una pareja en la que ambos tengan C26 serán sordos.

La mayoría de las personas oyentes suponen que ser sordo es carecer de audición. Muchas personas sordas no experimentan la sordera como una ausencia, sino como una presencia. La sordera es una cultura y una forma de vida, una expresión y una estética, una corporalidad y una intimidad diferentes de las demás. Esta cultura habita en una línea de separación mente-cuerpo más estrecha que la que se nos viene impuesta al resto de las personas, porque su lenguaje está entreverado con grupos de músculos mayores, no con la limitada arquitectura de la lengua y la laringe. Según la hipótesis de Whorf-Sapir, que es uno de los pilares de la sociolingüística, nuestro lenguaje determina nuestra forma de entender el mundo.⁵⁵ «Para fundar la validez del lenguaje de signos —me dijo William Stokoe poco antes de su muerte en 2000—, tuvimos que pasar mucho tiempo pensando en su semejanza con el lenguaje hablado. Ahora que la validez del lenguaje de signos ha sido ampliamente aceptada, podemos concentrarnos en lo que más interesa: en las diferencias entre el lenguaje de signos y el lenguaje hablado, en los aspectos en que las formas de percibir la vida un usuario nativo del lenguaje de signos diferirán de las formas de percibirla de los oyentes que lo rodean.»⁵⁶

La activista sorda MJ Bienvenu dijo en una ocasión: «No queremos ni necesitamos convertirnos en oyentes para considerarnos normales. Para nosotros, una intervención temprana no significa usar audífonos y amplificadores o entrenar a un niño para que parezca oyente dentro de lo posible. Un buen programa de intervención temprana será el que, por el contrario, ofrezca a los niños sordos y a los padres oyentes una pronta exposición al Lenguaje de Signos Americano y muchas oportunidades de interactuar con personas sordas que empleen los signos. Somos un grupo minoritario con un lenguaje, una cultura y un legado propios».⁵⁷ Barbara Kannapell, otra activista sorda, escribió: «Pienso que “mi lenguaje es mío”. Rechazar el lenguaje de signos americano es rechazar a la persona sorda».⁵⁸ Y Carol Padden y Tom Humphries escribieron: «Los grupos de personas sordas han sido etiquetados, segregados y controlados durante la mayor parte de su historia, y esta herencia está todavía muy presente en los espectros que recorren los futuros “avances” en implantes cocleares e ingeniería genética».⁵⁹ Estos implantes, dispositivos colocados en el oído y el cerebro mediante cirugía para proporcionar un símil de audición, son un clavo hiriente para las personas sordas.

Hay opositores acérrimos a este modelo de cultura de los sordos. Edgar L. Lowell, director de la clínica John Tracy de los Ángeles, incondicionalmente oralista, dijo: «Pedirme que hable sobre el “lugar de la comunicación manual en la educación de los niños sordos” es como pedir al pastor que hable sobre el lugar del lobo en su rebaño».⁶⁰ La autobiografía de Tom Bertling titulada A Child Sacrificed to the Deaf Culture («Un niño sacrificado a la cultura de los sordos») cuenta cómo fue enviado a un colegio de internos donde se le instruyó en el lenguaje de signos muy por debajo de su nivel intelectual. Sintió que el lenguaje de signos americano, que él ridiculiza como «conversación de bebés»,⁶¹ se le restregaba por las narices, cuando él había elegido usar el inglés de adulto. Una persona sorda me decía: «Somos como los israelíes y los palestinos». El crítico social Beryl Lieff Benderly habló de «una guerra santa».⁶² Cuando, a finales de la década de los noventa, el Instituto Smithsoniano anunció que planeaba organizar una exposición sobre la cultura de los sordos, unos padres ofendidos que pensaban que una apología del Lenguaje de Signos Americano era un desafío al oralismo protestaron diciendo que ellos eran libres de elegir la educación oral para sus hijos. (Como observó la historiadora sorda Kristen Harmon, eso era como si la comunidad sorda se dedicase a raptar niños.)⁶³

Pero el miedo a perder el hijo en el mundo de los sordos es más que una oscura fantasía. He conocido a muchas personas sordas que veían a la generación anterior de sordos como sus padres. A menudo se señalaban los niveles más altos de aprovechamiento de los sordos como argumento en favor de que los niños sordos fuesen adoptados por adultos sordos.⁶⁴ Un padre oyente partidario de la cultura de los sordos llegó a decir: «A veces la cultura de los sordos se parece a la de los moonies:* “su hija será feliz, no espere verla más, ella está demasiado ocupada siendo feliz”».⁶⁵ Cheryl Heppner, una mujer sorda que es directora ejecutiva del Centro de Recursos del Norte de Virginia y aconseja a padres de niños sordos, dijo: «Los sordos se creen propietarios de sus hijos sordos. Lo admito: eso mismo me pasa a mí. Yo en verdad me esfuerzo por no interferir en el derecho de los padres a criarlos, pero sabiendo al mismo tiempo que ellos deben aceptar que el hijo no puede ser cien por cien suyo».⁶⁶

Las personas que usan el lenguaje de signos han tenido que luchar por su aceptación desde su confinación en un lenguaje que sus opositores no entienden; no pudieron explicar lo que querían hasta que la consiguieron. Esto ha creado una fuerte irritación que repercute en las políticas de atención a los sordos. El psicólogo Neil Glickman habla de cuatro etapas en la identidad de los sordos. Estos empiezan queriendo ser oyentes con la incomodidad del único judío en el club de campo o la única familia negra del barrio. Luego pasan a la marginalidad, porque sienten que su vida no es ni la de los sordos ni la de los oyentes. Después se sumergen en la cultura de los sordos, se enamoran de ella y menosprecian la cultura de los oyentes. Y finalmente se forman la opinión más equilibrada de que tanto los sordos como los oyentes tienen su parte positiva.⁶⁷

Para Rachel Barnes, enseñar a un niño a hablar no es asunto de política alguna, sino de amor.⁶⁸ Cuando Charlie, el hijo de Rachel, tenía dos semanas, la madre de Rachel advirtió que no reaccionaba al pasar con el cochecito al lado de un martillo neumático. Rachel observó el defecto del niño a las seis semanas. Su médico no se mostró convencido hasta que Charlie tuvo ocho meses, y el padre de Charlie, Patrick, no se lo creyó hasta que pudo comprobar el diagnóstico médico. La primera reacción de Patrick fue comprar todos los libros que pudo encontrar sobre la sordera, y la de Rachel, agotar las explicaciones. La familia Barnes vivía en una pequeña ciudad al sur de Inglaterra. «La jefa de la oficina de correos dijo: “¿Quiere que se lo diga a todo el mundo? —me contó Rachel—. “Sí, quiero que todo el mundo lo sepa.” Enseguida encontré aliados.»

Rachel había sido profesora, pero ella y Patrick pronto acordaron que en adelante sería él quien trajera el dinero a casa mientras ella se dedicaba a cuidar a Charlie (y más tarde a su hija Margaret). «De repente, tu casa ya no es la tuya, porque los profesionales se pasean por ella como si la casa y el niño sordo fuesen suyos —dijo Rachel—. Recuerdo que pensaba con toda convicción: “Si pudiese huir contigo, Charlie, a una isla, te enseñaría a hablar, y estaríamos la mar de bien”.» En 1980, siendo un bebé, Charlie recibió sus primeros audífonos. La familia tenía que elegir una estrategia educativa. «Conocimos a una persona que tenía un niño sordo, y esta me dijo: “Rachel, es de lo más sencillo. Si él es inteligente, aprenderá a hablar”.» A los tres años, Charlie ya empezaba a dar señales de querer hablar. Sus consonantes eran bastante incomprensibles para todos excepto para Rachel y Patrick, pero usaba su voz, y ellos intentaron recompensar todos los esfuerzos que hacía. Con los audífonos le amplificaban los sonidos, y Rachel pasaba día tras día ejercitándolo, repitiéndole cosas mil veces y tan alto como podía («esto es una taza», y le daba una taza).

Al principio veían películas de dibujos animados cuyas sencillas narraciones le proporcionaban una estructura para aprender frases; ante la sordera de Charlie, la baja cultura se convertía temporalmente en alta cultura. Tom pronto se volvió un lector precoz y leía con fluidez. A Patrick le había interesado un libro sobre la sordera, y escribió a su autora para pedirle que se ocupase de Charlie. «Era muy buena analizando el lenguaje de Charlie, y veía, por ejemplo, que no empleaba adverbios —contó Rachel—. La veíamos una vez al mes, y le daba algunas tareas que él y yo hacíamos juntos todas las tardes.» Cuando cumplió cinco años, Charlie intentó contarle un cuento que incluía la frase «Y entonces la mamá recogió un trozo de madera». Rachel no entendía qué era lo que la mamá había recogido, y le pedía a Charlie que repitiera la frase para captar lo que estaba diciendo, hasta que finalmente él le trajo un bloque de madera del sótano. «Si él era capaz de molestarse así, yo también podía hacerlo —dijo Rachel—. Siempre temí ser demasiado blanda con él, especialmente en el comportamiento social, en la corrección social, porque estas cosas las necesitaba más que nadie.»

El siguiente problema fue el del colegio. Cuando Charlie cumplió seis años, asistió a una clase en la que enseñaba un hombre con barba y un gran bigote, y cuando los Barnes pidieron trasladar a Charlie a otra clase, les dijeron: «Creemos que es importante que aprenda a leer los labios de alguien que se lo ponga difícil». Rachel y Patrick respondieron: «Creemos que es importante que aprenda la tabla del nueve». La situación no era nada buena; era socialmente alienante. Un día, Charlie regresó a casa y dijo que en la clase de deportes le habían pedido que fuese poste de portería. «A la vista de todo esto, lo enviamos a un pequeño y raro colegio privado con solo cincuenta alumnos —dijo Rachel—, porque uno de los problemas de Charlie es que es inteligente. En aquel colegio te sentabas en tu pupitre y delante de ti veías a los chicos hablando latín, lengua que a él le gustaba mucho, y algo después Charlie aprendió a tocar el violonchelo.»

Luego hubo de empezar la enseñanza secundaria. Hablaron con el director del colegio local, que les dijo: «Conozco a personas como ustedes. Tienen muchas expectativas con el niño. Eso no es bueno para ustedes y para el niño, por lo que deben moderar sus expectativas». Rachel estaba indignada, pero también consternada. «Recuerdo —me dijo—, que me encontraba en casa apoyada en un bargueño de boticario. Le dije a Patrick: “Nunca leerá Hamlet y nunca dirá ‘bargueño de boticario’”.» Miraron todos los colegios que les parecieron cualificados, incluido el Mary Hare School for the Deaf, un colegio para internos en Berkshire. Aunque todos los alumnos eran sordos, en los test nacionales normalizados obtenían mejores resultados que el promedio de los niños británicos. A Patrick lo deprimía la idea de internar a Charlie en el colegio, y había jurado no enviar jamás a un hijo suyo tan lejos; Rachel se oponía a la educación secundaria privada, y le horrorizaba tener a Charlie tan lejos de casa. Pero finalmente fue allí; Rachel se unió al consejo directivo. «Charlie añoraba estar en casa, y estuvo llorando durante los dos primeros semestres. Yo echaba muchísimo de menos a Charlie. En segundo, tercero y cuarto cursos estuvo muy contento, y los últimos años fueron una de las épocas más felices de su vida. Hay que ser adolescente para empezar a hacer muchos buenos amigos, o más tarde no se sabrá cómo hacerlos. Y él allí tenía amigos.» Se usaban los signos de manera informal, pero la enseñanza era hablada, y se animaba a los alumnos a usar la voz. «Curiosamente, una elevada proporción de ellos eran de padres sordos —me dijo Rachel—, entre ellos padres sordos que usaban el lenguaje de signos pero querían que sus hijos desarrollaran la oralidad. Es un sitio bonito.»

Cuando Charlie empezaba, Patrick visitó al logoterapeuta y le dijo: «No le cuente a mi mujer que he venido, pero necesito que enseñe a este chico a decir “bargueño de boticario”». El terapeuta pensó que aquello era absurdo, y Patrick también. Rachel se reía cuando lo contó. «Dijo “bargueño de boticario”. Y también leyó Hamlet.» Charlie tenía en común con su madre el amor a la lectura y a las palabras. Estábamos conversando ella y yo una tarde cuando se puso a hojear álbumes de fotos. Había cientos de fotografías de Rachel y Charlie paseando, sentados, jugando y ocupados en algo. La hermana de Charlie solo aparecía ocasionalmente. «Patrick tomaba las fotografías, pero ¿dónde está Margaret?» Rachel respondió: «Ella le dirá que aquello fue una enorme pérdida de tiempo. Yo creo que fue algo muy bueno que Charlie estuviese como interno en un colegio desde los doce años, porque eso nos dio a Margaret y a mí otra oportunidad».

Rachel se implicó en obras benéficas destinadas a los sordos, y en algunos momentos percibió una hostilidad hacia el mundo de los oyentes que encontraba desconcertante y contraproducente. «Siempre he tenido la sensación de que en la comunidad de los usuarios de signos hay algo que los anima a vivir en una prolongada adolescencia. Es algo potente como manera de encontrarse a sí mismo, pero impotente en el mundo normal.» También Charlie encontraba problemática la politizada comunidad sorda, pero creía que en ella había cierto orgullo de ser sordo, o al menos orgullo en ser miembros de ello, con su sordera como parte de ellos mismos. «Recuerdo que Charlie me habló de un chico en su habitación que todas las noches rezaba para ser curado —dijo Rachel—, y que Charlie me dijo: “Es muy triste, ¿verdad, mamá? Yo nunca haría eso”. Yo pensé: “Bueno, algo hemos hecho bien”.»

Charlie terminó bien los estudios en Mary Hare, y luego estudió diseño gráfico en la universidad. Obtuvo la calificación máxima, trabajó durante dos años en una compañía de diseño gráfico y luego decidió conocer el mundo. Se tomó un año para viajar por Australia, Nueva Zelanda, el Sudeste asiático y Sudamérica. Luego viajó por su cuenta por África. Durante aquel período todavía no tenía un objetivo claro, y fue una etapa muy difícil para él. Rachel estaba preocupada y se sentía impotente. «Un día oí los pasos de alguien subiendo la escalera, y eran Patrick y Charlie —recordó—. Patrick dijo: “Charlie tiene que contarte algo”. Cualquier padre habría pensado: “Ah, le habrán acusado de algo”, o algo parecido. Pero él dijo: “Me han aceptado en el Royal College of Art para cursar un máster”. No sabíamos que había cursado una solicitud.»

El Royal College, la escuela de artes más importante de Londres, resultó que estaba llena de almas gemelas. Charlie se imaginaba como un artista, y ello le infundía ánimo y confianza. Charlie es un solitario por naturaleza. Una vez le dijo a Rachel que sería un monje modélico si no fuese porque no creía en Dios. «Realiza enormes progresos, pero todavía quiero ayudarlo en algo, y me resulta duro que ya no me deje hacerlo», dijo Rachel.

Al haber estado al margen de la política de la comunidad sorda, Charlie no le tiene particular afecto a su condición; aunque le alegró que yo hablara con sus padres, no quiso conocerme porque no deseaba hablar con nadie tan fundamentalmente interesado por su «defecto», pues, según decía, él veía su sordera solo como una pequeña parte de su individualidad. «No puedo ver beneficio alguno en la sordera de Charlie, beneficio para él —dijo Rachel—. Pero los beneficios para mí fueron inmensos. Si hubiera tenido que atender una discapacidad siendo alguien que se pasara todo el tiempo en la piscina o en el gimnasio, me habría resultado muy difícil. Pero lo mío es la literatura. El haberme centrado en el lenguaje fue para mí algo fascinante. Yo crecí entre personas muy inteligentes y muy exigentes. Gracias a la discapacidad, por primera vez conocí a personas buenas. Siempre me enseñaron a despreciar a las personas simplemente “buenas”. Hice muchísimos amigos. Ahora realizo muchas labores benéficas. ¿Habría hecho algo de todo esto sin Charlie? Sin él, mi vida habría sido completamente distinta.»

Rachel admira la seguridad de Charlie, y aún más su coraje. «Él modela su alma —dijo—. Vivimos en una sociedad en la que casi todo el mundo piensa en el dinero o en el estatus. Charlie podría haber pensado en el dinero o en el estatus, pero no hace nada de eso. Se toma tiempo para evolucionar poco a poco, pero la vida es muy larga.»

Poco después de la ceremonia de graduación de 1994 en Lexington, asistí a la convención de la Asociación Nacional de Sordos celebrada en Knoxville, Tennessee, con casi dos mil participantes sordos. Durante las protestas de Lexington había visitado hogares de sordos. Había aprendido cómo funcionan las telecomunicaciones para sordos; había visto perros que entendían el lenguaje de signos; había conversado sobre normalización y oralismo y sobre la integridad del lenguaje visual, y me había acostumbrado a los timbres que emitían flashes en vez de sonidos. Había observado diferencias entre la cultura de los sordos británica y estadounidense. Me había quedado a dormir en Gallaudet. Y, sin embargo, no estaba preparado para el mundo sordo de la Asociación.

La Asociación Nacional de Sordos ha sido el centro de la constitución y del poder de la comunidad sorda desde su fundación en 1880, y en la convención los más comprometidos se reúnen para concretar políticas y cultivar las relaciones sociales. En la recepción del presidente se subieron las luces porque los sordos no pueden comunicarse bien en la semioscuridad. Toda la sala parecía invadida por un extraño mar humano con sus olas brillando bajo la luz cuando miles de manos se movían a velocidades pasmosas describiendo una gramática espacial con voces y acentos marcadamente personales. Era una multitud prácticamente silenciosa; se oían palmadas, que son parte de su lenguaje, los clics y los soplidos que los sordos hacían cuando se comunicaban, y ocasionalmente sus grandes carcajadas incontroladas. Las personas sordas se tocan unas a otras más que las oyentes, pero debía distinguir cuidadosamente entre un abrazo amistoso y otro más atrevido. Debía ser cuidadoso con todo, puesto que desconocía completamente la etiqueta en estas nuevas circunstancias.

Hablé de la industria de los viajes para sordos con Aaron Rudner, luego de Deafstar Travel, y con Joyce Brubaker, luego de Deaf Joy Travel, que estaba organizando el primer crucero para sordos gays. Conversé con Alan Barwiolek, que fundó el Teatro para Sordos de Nueva York, sobre la diferencia entre obras teatrales traducidas al lenguaje de los sordos y obras teatrales para sordos. Me reí a carcajadas con los cómicos sordos. (Ken Glickman, alias profesor Glick: «Mis citas a ciegas son siempre citas “a sordas”. ¿Has tenido alguna vez una cita “a sordas”? Quedas con una y nunca la oirás».) Durante la cena, el muy aplaudido actor sordo Bernard Bragg tradujo a signos a William Blake mientras su plato de pasta se enfriaba; los que usan el lenguaje de signos pueden conversar con la boca llena, pero no pueden cortar el filete mientras conversan.

La Asociación Nacional de Sordos es la anfitriona del concurso Miss América Sorda, que se celebra un viernes por la noche. Las jóvenes bellezas, suntuosamente vestidas y con bandas de cada estado, eran objeto de gran atención. «¿Puede creer que en el Sur usen los signos de forma tan confusa? —me dijo alguien señalando a Miss Sorda de Missouri—. Nunca imaginé que alguien pudiera usar así los signos.» (Las variaciones regionales del lenguaje de signos pueden ser peligrosas: el signo que en el argot de Nueva York significa «pastel», en algunos estados del Sur significa «pañal sanitario»; mi pobre articulación hizo que invitara a una persona no a «comer», sino a «una lesbiana».) Genie Gertz, Miss Sorda de Nueva York, hija de padres judíos rusos que habían emigrado cuando contaba diez años, articuló un elocuente monólogo sobre la libertad que encontró en Estados Unidos, que para ella incluía el haber dejado de ser una inadaptada social en un país donde los discapacitados no ven con agrado el ser sordo y orgulloso. Parecía que con una idea tan llamativa y radical era posible ser sordo y glamuroso; un sueño americano.

A las dos y media de la madrugada estaba todavía despierto y conversando. Una socióloga sorda que conocí allí estaba escribiendo una tesis sobre las formas de decir adiós que tienen los sordos. Antes de inventarse en los años sesenta los teletipos o TTY, que cuando aún no existía internet permitían a los sordos escribirse mensajes entre ellos, los sordos solo podían comunicarse por carta o telegrama, o en visitas personales. Invitar a alguien a una pequeña fiesta requería dos días. Decir adiós nunca era fácil; uno podía recordar de pronto algo que había olvidado decir, y consciente de que volver a contactar requería un tiempo, le convenía no despedirse.⁶⁹

Alec Naiman, miembro de la Asociación de Pilotos Sordos, viajó por todo el mundo hasta que, en 2005, un accidente aéreo ocasionado por personal de tierra que olvidó que se estaba comunicando con un piloto sordo lo dejó gravemente herido. Cuando lo conocí, acababa de regresar de un viaje a China. Me contó:

El primer día conocí a algunos sordos chinos, que me proporcionaron alojamiento. Las personas sordas no necesitan hoteles; siempre encuentran un lugar donde alojarse con otras personas sordas. Aunque usábamos lenguajes de signos diferentes, aquellos sordos chinos y yo nos entendíamos, y aunque éramos de países distintos, nuestra cultura común nos unía. Al acabar la tarde habíamos conversado sobre la vida de los sordos en China y sobre la política china. Usted no podría hacer eso en China. Ninguna persona oyente puede hacerlo. Porque, ¿quién es el discapacitado?

Por desconcertante que parezca, en la convención de la Asociación Nacional de Sordos era imposible no desear ser sordo. Había comprobado que la cultura de los sordos existía, pero no había imaginado lo intensa que es.

¿Cómo reconciliar esta vivencia de los sordos con el resto del mundo? MJ Bienvenu puso las bases de la modalidad bilingüe y bicultural, comúnmente llamada «bi-bi» y aplicada en el campus de Gallaudet a los modelos escolares de enseñanza primaria y secundaria.⁷⁰ En un currículum bi-bi se enseña a los alumnos el lenguaje de signos, y luego el inglés como segundo lenguaje. Escribir en inglés se considera de alta prioridad; muchos alumnos lo hacen en igualdad de condiciones respecto de los oyentes. Por lo general, en los colegios que utilizan solamente el modo oral, los alumnos se gradúan a los dieciocho años con un nivel de lectura de cuarto curso, mientras que el nivel de lectura de los alumnos de colegios bi-bi es a menudo el correspondiente al curso. En el sistema bi-bi, el inglés hablado se enseña como una herramienta útil, pero no es lo principal.

A sus cuarenta y pocos años, la edad en que la conocí, MJ controlaba su lenguaje de signos de manera tan ágil, clara y perfecta que parecía estar dándole al aire una forma más aceptable. Había sido una de las opositoras más notorias y elocuentes al discurso de la discapacidad. «Soy sorda», decía, haciendo el signo para «sorda», para lo cual movía el dedo índice de la barbilla a la oreja, como si estuviera dibujando una amplia sonrisa. «Considerarme una persona sorda es una elección, igual que para mí lo es identificarme como lesbiana. Yo vivo mis culturas. No me defino en términos de “no oyente” o “no” lo que sea. Quienes aprenden el inglés a la fuerza mientras se les niega el lenguaje de signos acaban siendo semilingües en vez de bilingües, y son discapacitados. Pero, para nosotros, ser como somos no es una discapacidad, igual que no lo es ser japonés.» Sorda hija de sordos y con hermanas sordas, le tiene al Lenguaje de Signos Americano un apego como el que solo los poetas lo tienen al inglés. «Cuando se reconoció nuestro lenguaje —me dijo—, obtuvimos nuestra libertad.» «Libertad» —las manos cerradas y cruzadas delante del cuerpo, luego se separan y se agitan mostrando las palmas—, un concepto que ella expresó en su lenguaje cual una explosión. «Hay muchas cosas que puedo experimentar y para las cuales ustedes no tienen equivalente», me aseguró.

Este es un asunto peliagudo. Hay quien sostiene que, si ser sordo no es una discapacidad, las personas sordas no tendrían que estar protegidas por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (American with Disabilities Act, ADA) ni tener derecho a las diversas asistencias legalmente establecidas: traductores en actos públicos, mediación de intérpretes en las comunicaciones telefónicas y subtítulos en programas de televisión. Ninguno de estos servicios está automáticamente disponible para los residentes en Estados Unidos que hablan solo japonés. Si la sordera no es una discapacidad, ¿con qué fundamento debe el Estado construir colegios especiales y la Seguridad Social facilitar un seguro de discapacidad? El escritor Harlan Lane, que enseña psicología en Northeastern, observó: «El dilema es que las personas sordas quieren tener accesos, y como ciudadanos de una democracia tienen derecho a esos accesos —acceso a los actos públicos, a los servicios estatales y a la educación—, pero cuando aceptan la definición de “discapacidad” para obtenerlos, menoscaban su lucha por otros derechos, como el derecho a una educación para los niños sordos que utilice su mejor lenguaje, el fin de los implantes quirúrgicos en esos niños y el fin de las campañas que desaconsejan el nacimiento de niños sordos en primer término».⁷¹

He conocido a muchas personas que dicen que ser sordo es evidentemente una discapacidad. Estaban indignados con el modo de pensar de un grupo políticamente correcto que venía a decir que sus problemas no eran tales. También he conocido a personas sordas que encarnaban la antigua idea de los sordos que se odiaban a sí mismos, que se avergonzaban y se apenaban cuando engendraban hijos sordos, que sentían que jamás serían más que individuos de segunda clase. No podemos olvidar sus voces desdichadas; en cierto sentido, el que sus oídos encuentren remedio, o la imagen que tengan de sí mismos mejore, es algo secundario; ellos están ahí en gran número, y necesitan la ayuda de alguien.

Luke y Mary O’Hara, ambos oyentes, se casaron jóvenes, se trasladaron a una granja en Iowa e inmediatamente empezaron a tener hijos.⁷² La primera, Bridget, nació con la malformación de Mondini, un síndrome en el que la cóclea no está del todo formada. Se asocia a sordera degenerativa y otras afecciones neurológicas, entre las que figuran la migraña y, por repercutir en el sistema vestibular, un pobre sentido del equilibrio. La pérdida auditiva de Bridget fue diagnosticada cuando tenía dos años, y el diagnóstico de Mondini llegó muchos años después. Se aconsejó a Luke y Mary tratarla como a cualquier otro niño, y ella intentaba desesperadamente entender la comunicación oral y leer los labios sin recibir ninguna educación especial. «Mi madre lo etiquetaba todo en casa para que pudiera ver los nombres que tenían las cosas y me hacía usar frases completas, por lo que mi inglés hablado es bueno comparado con el de otros sordos —me contó Bridget—. Pero nunca pude tener confianza en mí misma. Nunca dije nada que no fuese corregido.» Las dificultades con los medios de comunicación se cruzaban con las deficiencias familiares en el contenido de la comunicación. «No sabía cómo expresar mis sentimientos —me dijo Bridget—, porque mis padres y hermanas no lo hacían.»

Bridget tiene tres hermanas menores. «Mis hermanas me decían: “¡Bah, es que eres idiota!”. El lenguaje corporal de mis padres dejaba claro que ellos pensaban lo mismo de mí. Y llegó un momento en que dejé de hacer preguntas.» Bridget se sentía tan martirizada por sus errores que llegó a dudar hasta de sus más firmes intuiciones, que la hacían sumamente vulnerable. «Crecí católica —dijo Bridget—, por lo que dependía de lo que los adultos me decían, que yo tomaba al pie de la letra.» Vivimos conforme a las normas que recibimos de la sociedad; despojados de ellas, no podemos guiarnos a nosotros mismos ni guiar a los demás. La única persona en la que Bridget confiaba incondicionalmente era su hermana Matilda, dos años menor que ella.

Bridget fue la primera persona sorda que asistió a su colegio. Como nunca había aprendido el lenguaje de signos, no le servía de nada un intérprete, y tenía que leer los labios todos los días. Regresaba a casa agotada por el esfuerzo, y como era buena lectora del inglés escrito, se acurrucaba para leer un libro. Su madre le pedía que dejara el libro y jugara con sus amigos. Cuando Bridget decía que no tenía amigos, su madre le replicaba: «¿Por qué estás tan antipática?». «No sabía que fuera existía una cultura de los sordos. Pensaba que era la persona más estúpida del mundo.»

Bridget y sus tres hermanas menores eran víctimas del temperamento violento de su padre, que pegaba a las niñas con un cinturón. Bridget prefería las tareas que había que hacer fuera de casa a las que había que hacer dentro, y a menudo ayudaba a su padre en el jardín. Un día volvían de rastrillar, y Bridget subió a ducharse. Al cabo de un minuto, su padre se introdujo desnudo en la ducha con ella. «Era inocente en muchas cosas, porque no tenía verdadera comunicación con nadie —recordaba—. Pero de algún modo sabía que eso no estaba bien. Sin embargo, estaba atemorizada.» En los meses que siguieron, Luke empezó a tocarla, y luego la obligó a someterse a actos sexuales. «Al principio le hacía preguntas a mi padre, y él pasaba al maltrato físico y me pegaba. Culpo casi más a mi madre por no haber hecho nada.» Por aquel entonces, Bridget siguió a su madre cuando iba al cuarto de baño llevando un frasco con pastillas. Cuando Mary vio a Bridget, echó las pastillas por el inodoro. «Hasta que me hice algo mayor —continuó Bridget—, no me di cuenta de que ella estaba tan cerca.»

Cuando Bridget estaba en el noveno curso, sus abuelos llevaron a todos los nietos, menos a ella, a Disneylandia; ya había ido antes, y ahora les tocaba a los demás. La madre de Bridget fue con ellos, y ella se quedó en casa con su padre. «Ahora no guardo recuerdo de lo que pasó aquella semana —dijo Bridget—, pero parece que le conté a Matilda lo que ocurrió cuando volvió de Disneylandia, porque ella me dijo más tarde que no quería saber nada de su padre por lo que me había hecho.» Le pregunté si el abuso tuvo relación con su sordera. «Yo era el blanco más fácil», dijo Bridget. Un amigo suyo pensaba que «su padre creía que ella nunca diría una palabra porque era sorda. Así de simple».

Las notas de Bridget empezaron a empeorar en el décimo curso. Cada vez había más material oral que de lectura, y no podía seguir lo que se daba, además de ser atormentada por sus compañeros de clase. Cada vez que iba al servicio, una banda de chicas la pegaba, y un día volvió a casa con un corte en la cara que requirió varios puntos. Pronto las chicas empezaron a arrastrarla al retrete del conserje entre las clases, donde unos chicos se aprovechaban sexualmente de ella. «Lo que más me enojaba eran los adultos —dijo—. Intenté contárselo, pero no me creían.» Cuando volvió a casa con una herida abierta en la pierna que de nuevo necesitó unos puntos, su padre llamó al colegio, pero Bridget no pudo oír lo que decía, y nadie se lo contó.

Bridget empezó a sufrir ataques de vértigo. «Ahora sé que es un síntoma de la malformación de Mondini. Pero no arreglaba nada preguntándome si aquello no se debía también a todo el miedo que pasaba.» Alguien le preguntó a Bridget si deseaba ser oyente, y ella dijo que no, que lo que deseaba era estar muerta. Finalmente, un día volvió a casa y anunció que nunca más volvería a aquel colegio. Aquella noche, sus padres le dijeron que había un colegio de sordos a solo cuarenta y cinco minutos de casa, y que nunca lo habían mencionado porque querían que se adaptara al «mundo real». Bridget ingresó allí a los quince años. «En un mes aprendí a usar con fluidez el lenguaje de signos —dijo—. Empecé a florecer.» Como muchos otros colegios de sordos, aquel tenía un bajo nivel educativo, y Bridget iba muy por delante de sus compañeros. Había sido impopular en su colegio anterior porque la veían como una idiota, y era impopular en este por su aprovechamiento escolar. «Sin embargo, me volví más sociable, y por primera vez hice amigos —recordó—. Empecé a ocuparme y a cuidar de mí misma.»

Bridget había intentado convencer a su madre de que abandonara a su padre, y esta siempre había «jugado la carta católica», pero después de que Bridget se marchara a la Universidad de Nueva York, sus padres anunciaron planes de divorcio. «Mi madre pensaba que yo necesitaba tener a los dos —dijo Bridget—. Una vez que me marché, noté que se sentía libre.»

En los años siguientes, los dolores de cabeza de Bridget aumentaron; varias veces perdió el conocimiento y se desplomó. Cuando finalmente acudió a un médico, este le dijo que necesitaba operarse enseguida de su malformación. Ella le contestó que sus síntomas podían ser psicosomáticos, y él fue la primera persona que le dijo: «No sea tan dura consigo misma». Bridget obtuvo finalmente su licenciatura y un puesto en el sector financiero, pero, cinco años después, los episodios se recrudecieron. Su neurólogo le pidió que no trabajara más de veinte horas a la semana. Volvió al colegio, obtuvo una titulación en administración de hospitales e hizo las prácticas en el Hospital Presbiteriano Columbia de Nueva York, pero pronto volvió a sufrir desmayos, y su neurólogo le advirtió de que era demasiado peligroso seguir trabajando. «El médico me dijo que me estaba destruyendo.»

A los treinta y tantos años, Bridget empezó a tener problemas de visión. Utilizaba audífonos muy potentes, y estos amplificaban tanto el sonido que estaban estimulándole el nervio ocular, causándole visión borrosa. Su médico le recomendó un implante coclear. Ella pensó que esta medida podría ayudarla también en sus migrañas. Bridget se sometió a la operación, y ahora es capaz de entender hasta cierto punto el lenguaje hablado. «Me gusta mi implante», me dijo. Sus dolores de cabeza diarios se tornaron más leves. Su visión volvió a ser normal. Ha trabajado como voluntaria, pero sus jefes exigen regularidad, y sus síntomas son impredecibles. «Quiero estimular cuanto pueda la sensación de ser productiva —me dijo—. Pero tengo una discapacidad, y entonces una de dos: o dejo que ella me destruya, o aprendo a disfrutar de la vida. Me habría gustado tener hijos, pero ¿cómo puedes tener hijos cuando sabes que podrías sufrir síntomas y tener que pararlo todo?»

En 1997, a la madre de Bridget, que padecía cáncer, le dieron diez semanas de vida. Estaba demasiado enferma para vivir sola. Las tres hermanas oyentes tenían familia y no podían asistirla, por lo que Mary fue a Nueva York para vivir en el pequeño apartamento de Bridget. Vivió dieciocho meses. El peso de lo indecible se volvió insoportable. «No abordé el asunto sexual, pero hablé de los maltratos físicos —dijo Bridget—. Ella empezó a llorar, pero no estaba dispuesta a admitir su parte de culpa.» Cuando los cuidados empezaron a desbordar a Bridget, Matilda fue a ayudarla. «Matilda y yo conversábamos por la noche, y Matilda habló del abuso sexual —recordó Bridget—. Le había afectado mucho, aunque aquello me sucediera a mí y no a ella.» La indignación de Matilda impresionaba a Bridget, aunque en gran parte la sentía poniéndose en el lugar de Bridget.

Poco antes de que Mary muriese, la tía de Bridget llamó a Matilda para decirle que Mary estaba diciendo cosas disparatadas en el hospital, que lloraba desconsoladamente porque Bridget había sido sexualmente agredida por su padre y ella no había hecho nada por su hija. «Mi madre nunca me pidió que la perdonara —dijo Bridget—. Pero sabía lo que ocurrió, y pidió perdón ante alguien.»

Un año más tarde, Matilda se divorció. «No supe de ella durante casi dos meses —dijo Bridget—. Luego vino a la ciudad, y yo sabía que estaba deprimida. Me dijo: “Tenía que haber sido yo la que muriera”.» Pocas semanas después, Bridget se enteró de que Matilda se había ahorcado. Bridget me contó: «Sentí que la había dejado hundirse. Pensé que mis problemas, mi sordera y mis abusos sexuales eran una carga para ella. Muchas veces le había dicho: “Matilda, debes contarme todos los problemas que tengas. Sé que yo he tenido muchos, pero siempre estaré aquí para escucharte”».

Las dos hermanas que le quedaron a Bridget han aprendido el lenguaje de signos y se lo han enseñado a sus hijos; ahora tienen videoteléfonos, con lo que todas pueden estar en contacto. Cuando una de ellas perdió a su marido a causa de una leucemia, se aseguró de que hubiera intérpretes a su servicio. Todos los años organizan un viaje familiar que incluye al padre de Bridget y a Bridget. Me preguntaba cómo podía soportar eso. «Ahora es mayor e inofensivo —dijo—. Lo que me hizo, fue hace mucho tiempo.» Luego se le llenaron los ojos de lágrimas. «Si no nos acompañase, mis hermanas querrían saber por qué. Ellas no tienen ni idea de lo que ocurrió; eran mucho menores que Matilda y que yo. ¿Qué habría pasado si se lo hubiera contado a mis hermanas?» Durante un largo rato se quedó mirando fijamente por la ventana. «¿Qué pasó cuando se lo conté a Matilda?», me dijo finalmente. Encogió sus estrechos hombros. «Una semana en Disneylandia todos los años; le salía realmente barato.»

Poco después de que Bridget compartiera su historia conmigo, el New York Times sacó la historia del reverendo Lawrence C. Murphy, que había reconocido haber abusado sexualmente de chicos sordos en un colegio internado católico de Wisconsin durante veintidós años. «Las víctimas intentaron durante más de tres décadas llevarlo ante la justicia —contaba el Times—. Se lo contaron a otros sacerdotes. Se lo contaron a tres arzobispos de Milwaukee. Lo contaron en dos departamentos de policía y al fiscal del distrito. Utilizaron el lenguaje de signos, declaraciones juradas por escrito y gestos gráficos para indicar exactamente lo que el padre Murphy les había hecho. Pero los oyentes hacían oídos sordos a sus informaciones.»⁷³ Esta historia de niños sordos víctimas de abusos es bastante común, y el caso de Bridget solo tenía de raro su disposición a contármelo. Es un secreto a voces que los niños sordos encuentran dificultades para explicar sus historias. Cuando un grupo de teatro para sordos representó en Seattle una obra sobre incesto y abuso sexual, se vendieron todas las entradas para un aforo de ochocientas butacas, y hubo que contratar asistentes para algunos que esperaban fuera del teatro. Muchos hombres y mujeres rompieron a llorar y tuvieron que salir durante la representación. «Cuando terminó la función, la mitad de los espectadores sollozaban en los hombros de aquellos terapeutas», contó un asistente a la representación.⁷⁴

La historia de Megan Williams y Michael Shamberg se halla en el otro extremo del espectro. A sus sesenta años, Megan tiene el aspecto, el frescor, la sensibilidad y la generosidad de Annie Hall; es una idealista a la que el idealismo parece haber modelado, una mujer que ha rodado importantes documentales aunque haya vivido en el meollo del cine comercial de Los Ángeles. Si ella es pragmática, Michael Shamberg, el productor de cine con quien lleva mucho tiempo casada, es amigo de las abstracciones; si ella está siempre llena de energía, él es algo distante; si ella es chispeante y ágil, él es meditativo e intelectual. Ambos están llenos de iniciativas. Como dijo una vez la activista sorda Jackie Roth, «Megan miró el mundo y no le gustó mucho lo que vio, por lo que lo agarró y lo arregló».

Cuando su hijo Jacob, nacido en 1979, tenía ocho meses, Megan empezó a sospechar que era sordo.⁷⁵ El pediatra le dijo que tenía obstruidas las trompas de Eustaquio. Por la noche, Megan se puso a golpear cacerolas y bandejas, pero Jacob no respondía. Lo volvió a llevar al médico, que le dijo: «Bien. Voy a hinchar unos globos, colocarme detrás de él y hacerlos estallar con una aguja hipodérmica. Observe los ojos de Jacob y mire si pestañea». Megan me comentó: «Cada vez que hacía estallar un globo, mis ojos pestañeaban y me decía: “Tiene que haber una prueba más sofisticada”». En el Hospital Infantil de Los Ángeles, Jacob fue oficialmente diagnosticado.

Megan descubrió una clase de educación de sordos en la Universidad del Estado de California en Northridge, una universidad con numerosa población sorda. «Había una lista de padres que tenían hijos sordos. Las madres lloraban. Entonces me enteré de que sus hijos tenían treinta años. Pensé que yo no iba a ser desgraciada por eso. Deseaba que no sucediera, pero ocurría, y tenía que entenderlo.» Megan y Michael fueron a la caza de adultos sordos. «Quedábamos para almorzar con ellos y les preguntábamos: “¿Cómo creció usted?, ¿qué le gustaba?, ¿qué le disgustaba?”», recordaba Megan. Ella inventó un primitivo lenguaje de signos doméstico para Jacob, y ofreció a uno de los visitantes unos crepes dibujando un círculo con el índice y el pulgar. El invitado le dijo: «Tenemos que darle algunas lecciones. Usted me acaba de ofrecer unos gatitos».

Michael dijo: «Aprendimos que los adultos sordos que saben valerse por sí mismos no se compadecen de ellos. Comprendimos que teníamos que sumergirnos en aquella cultura, que era la que nuestro hijo iba a vivir». La cuestión más urgente era la de saber qué hacer respecto al lenguaje que le convenía a Jacob. Cuando este cumplió un año, Megan y Michael fueron a la clínica John Tracy, que tenía un programa de educación solo oral y que fundó Spencer Tracy para su hijo sordo. Se la consideraba la mejor institución para niños sordos de la Costa Oeste. «Estaba pintada de un feo color verde hospital —dijo Megan—. En la pared había fotos del señor Spencer Tracy con Richard Nixon.» Michael calificó el lugar de «rabiosamente oral». Megan había aprendido algunos signos, y en una reunión en la clínica Tracy le dijo al instructor: «Déjeme emplear signos, que solo estamos usted, yo y Jacob». El instructor puso reparos, pero le dijo que Jacob era listo y en un año sería capaz de decir «manzana». Megan respondió que, a esa edad, su hija podía decir: «Mami, he tenido un sueño malo», y que esperaba lo mismo de su hijo. El instructor le advirtió: «Sus expectativas son demasiado grandes». Jacob no volvió a la clínica Tracy.

Megan se quedaba asombrada de las muchas personas sordas que había invitado a sus almuerzos que no tenían verdaderas relaciones con sus padres porque jamás había habido en sus hogares una comunicación fluida. Por eso, Megan y Michael contrataron a una señora que enseñó a toda la familia el lenguaje de signos, y que trataba con ella de tal manera que pudiera aprender lo más deprisa posible. «Siempre golpeamos los vasos durante la comida —dijo Megan—. Los vasos suenan. Es algo lingüístico, y también tridimensional y físico.» Cuando Jacob tenía dos años y medio, Megan intentaba vestirlo y él se revolvía. Decía con gestos: «Roza y pica», y ella entonces comprendió lo importante que era para ellos compartir un lenguaje; lo que había parecido una tozudez resultó ser un comportamiento perfectamente racional. Michael llegó a dominar la ortografía de los dedos y unos cuantos signos que creó para él y para Jacob.

Megan dejó su trabajo para dedicarse a la educación de Jacob. Llamó a la Universidad Gallaudet para pedir consejo. «Se puso el operador de la centralita y le dije: “Estoy buscando a alguien con quien hablar sobre la educación de niños pequeños fuera de Los Ángeles”.» El operador le recomendó a Carl Kirchner, un CODA* que usaba con fluidez el lenguaje de signos y que acababa de mudarse a la Costa Oeste. Megan cogió a Jake y lo llevó a casa de Kirchner. «Entré, y las manos volaban entre unos y otros —dijo Megan—. Jacob se quedó con los ojos como platos.» Cuando vio a las dos hijas de Carl, hizo el signo de «niñas», y Megan dijo: «Ya habíamos empezado». Kirchner había creado en los años setenta unos talleres para padres a los que puso el nombre de Trípode. En aquella época sin internet, alguien llamó al número de Trípode y dijo: «Mi hijo es sordo y necesito un dentista; vivo en Memphis». Megan y Kirchner contactaron con personas sordas y sus familias en Memphis, y encontraron un dentista que conocía los signos. Otro dijo: «Mi hijo es sordo y me temo que no pueda leer; estoy en Des Moines». Ellos encontraron en Des Moines un especialista en lectura que atendía también a sordos. Por aquella época, Jacob, que tenía cinco años, le preguntó a Megan: «¿Tú eres sorda?», y ella respondió que no. Luego preguntó: «¿Yo soy sordo?», y ella contestó que sí; entonces él le dijo con signos: «Yo quiero que seas sorda». Megan me dijo: «Era una respuesta saludable. No dijo “yo quiero oír”, sino “yo quiero que seas sorda”».

Megan buscó colegios para sordos. En Riverside había estudiantes que aprendían cómo comprar comida. «Era un entrenamiento de finalidad profesional o de rehabilitación. No era un colegio.» En el sistema público de enseñanza de Los Ángeles había educación en lenguaje de signos para niños sordos, pero cuando Megan visitó un aula, lo que vio allí no le causó buena impresión. «El profesor empleaba los signos, pero el contenido era terriblemente aburrido. Me fui a hablar con Michael y Carl y les dije: “No necesitamos solo una línea directa de teléfono, sino un colegio”.» Encontraron a otras tres familias interesadas y un pequeño edificio donde se impartía enseñanza preescolar. Allí hallaron alumnos suficientes para montar una clase, pero necesitaban un profesor. Megan quería que fuese alguien formado en el método Montessori y en educación de sordos; solo había tres personas cualificadas en el país, y una de ellas iba a ser la primera educadora del programa escolar Trípode.

Megan caía constantemente en las trampas de la política de los sordos. Se le dijo que no podía hacer todo aquello porque no era sorda. «Bueno, yo fui sorda durante un período», dijo. A Jacob no se lo consideraba suficientemente sordo por no serlo sus padres. Un activista le dijo a Megan: «Lo que usted intenta hacer es muy noble, pero lo mejor sería que entregara su hijo a una familia sorda y lo dejase crecer dentro de ella». Megan ignoró esas embestidas. Inventó una fórmula inversa a la establecida en la que habría niños no discapacitados en una clase centrada en las necesidades de los discapacitados que aprendieran de la misma manera en que lo hacen los alumnos discapacitados. En Trípode, cada aula tendría dos profesores, uno de ellos con credenciales en educación de sordos, para diez alumnos sordos y veinte oyentes. Todos usarían el lenguaje de signos. Megan buscaría alumnos sordos de padres sordos porque quería elevar el nivel de su lenguaje de signos.

El proyecto requería enormes cantidades de dinero, y Michael se puso a la tarea de buscarlo. Acababa de producir Reencuentro, y todos los actores se pusieron a trabajar en otras películas. Michael los persuadió de que presionaran a los estudios para que dieran a Trípode los estrenos. «Michael se ocupó de las finanzas y me apoyó, pero él estaba haciendo su carrera, y yo estaba entregada en cuerpo y alma a Trípode», dijo Megan. Megan quería que Trípode formara parte del sistema público de enseñanza. El distrito escolar de Los Ángeles estaba molesto por aquel desafío a su programa de educación de sordos, por lo que Megan trasladó su proyecto a Burbank. «La gente empezó a ir a Burbank porque nosotros estábamos allí —dijo—. Burbank se convirtió en un semillero de cultura de los sordos. Aún hoy, uno puede ir a un McDonald’s y hacer su pedido en el lenguaje de signos; siempre aparecerá alguien que le interprete.»

Las personas que no usan el lenguaje hablado son a menudo lentas en captar el uso apropiado del lenguaje escrito, que transcriben partiendo de un sistema ajeno a ellas. El programa académico que Megan organizó en Trípode no tenía precedentes en vista del reto que suponía. «La mayor desgracia de la sordera es el analfabetismo —dijo Megan—. Jacob escribe mejor que yo.» Los niños de Trípode mostraban sistemáticamente un nivel de aptitud correspondiente a su curso o más alto, y el contexto social era único. «Hay tantas personas que usan los signos —profesores, alumnos oyentes, hermanos— que los niños se sienten integrados en cada nivel —dijo Megan—. Están en el consejo escolar, practican deportes…»

Jacob dijo:

Trípode es casi una revolución. Tenía amigos oyentes y amigos sordos, lo mismo daba. Pero Trípode trata a los alumnos sordos como si realmente no tuviésemos necesidades especiales, y realmente las tenemos. Ello me ayudó mucho, pero en otro nivel benefició a mi madre, no a mí. A decir verdad, los colegios para sordos de aquella época eran todos malos. Trípode era mejor que la mayoría, pero no había suficientes profesores, ni suficiente dinero, ni suficientes intérpretes. Yo tuve mucha suerte, lo sé, con aquella familia increíble, pero todavía tengo muchas quejas.

Megan suspiró cuando le conté esto. «Hubo algunos momentos en que tuve que hacer lo conveniente para el programa antes que lo conveniente para mi hijo —me dijo—. Eso fue duro.»

Michael adopta una elegante actitud filosófica hacia las tensiones que los condujeron al divorcio en 1991.

Megan era Trípode —dijo—. Primero quiso sinceramente ayudar a su hijo. Luego, aquello se convirtió en una vocación. Una vocación encomiable, pero que la consumía. A la larga, nuestra relación se habría ido a pique por una serie de razones. Pero estaba tan obsesionada que aquello empezó a corroer nuestro matrimonio. A veces, la institución parecía ser más importante para ella que la educación personal de Jacob. En vez de aquel programa tan gigantesco e innovador, pudimos haber formado un grupo de tres o cuatro padres que podría haber ofrecido clases especiales en un colegio privado realmente bueno con intérpretes. Deseaba que Jacob recibiera un mayor estímulo intelectual, pero creo que él tiende a demonizarlo un poco.

Jacob veía que Trípode dedicaba sus mayores esfuerzos a los niños oyentes. Pero la hermana oyente de Jacob, Caitlin, que se desarrolló dentro del programa, envidiaba la manera en que su vida familiar giraba en torno al lenguaje y la cultura de su hermano. Más ágil en el empleo de los signos que Megan o Michael, en cierta ocasión volvió del colegio estando en cuarto curso y dijo: «El proyecto de clase es que cada uno de nosotros enseñe algo a los de primer curso». Megan preguntó: «¿Y qué es lo que vais a enseñarles?», y Caitlin respondió: «No vamos a enseñarles el lenguaje de signos.»

Jacob fue al Instituto Técnico Nacional de Sordos, perteneciente al Instituto de Tecnología de Rochester, y al cabo de un año dejó de asistir y trabajó en un centro turístico de Hawái. Luego fue a la Universidad Gallaudet. «Estaba luchando contra la depresión, y, francamente, Gallaudet es una universidad en verdad mala —dijo Jacob—. Pero sucedió algo importante. Antes había despreciado la sordera; me odiaba a mí mismo. En Gallaudet, empecé a conocer a muchas personas con sorderas graves que tenían los mismos intereses que yo. Ciertamente, no tengo la D mayúscula de Deaf (“sordo”) indicativa del Orgullo Sordo, pero aprecio la cultura de los sordos, y aquel es un lugar donde me siento fuerte.» Jacob dijo que por primera vez se sentía normal. Megan lamentaba esa asistencia: «Entonces estaba en sus veintitantos años. Veo esto como un fallo por mi parte».

Conocí a Jacob poco después de terminar sus estudios en la Escuela de Artes Visuales a los veintiocho años. Se había establecido en Nueva York, y sus padres iban a verlo con frecuencia; a pesar de la logoterapia, es incapaz de hablar de una manera inteligible. Jacob dijo:

Durante mucho tiempo he sentido lástima de mí mismo por ser sordo. El año pasado intenté quitarme la vida. No era que quisiera morirme, pero sentía que no tenía ningún control sobre mi vida. Tuve una pelea muy fuerte con mi novia, y me tomé un frasco entero de Klonopin. Quería terminar con todo. Estuve tres días inconsciente en el hospital. Cuando desperté, lo primero que vi fue la cara de mi madre, y lo primero que ella me dijo fue: «Que se pare el mundo, quiero bajarme». Así es exactamente como me siento.

Jacob va a un psiquiatra que le prescribe medicación; ambos se sientan uno al lado de otro y escriben en el teclado primero uno y luego el otro. Pero lo verdaderamente ideal sería encontrar un terapeuta que usara el lenguaje de signos. Jacob puede haber heredado su vena depresiva de su padre, que ha luchado con la depresión durante la mayor parte de su vida adulta. «Entonces la mezclas con la sordera —dijo Michael—. Pero Jacob es duro. Si se produjese un holocausto, él escaparía y se le ocurriría una manera de librarse de él. Espero que se le ocurra una manera de llevar una vida normal.»

Megan no tiene el carácter depresivo de Michael o de Jacob; es una mujer de acción. Pero todavía siente tristeza por ella. «Tengo sesenta años —dijo—, y a veces me pregunto qué habría hecho si él hubiera sido oyente.» Michael me dijo que él no se permitía esa fantasía. «Pienso que de algún modo Jacob ha sido elegido para ser sordo, y… entiéndalo, ese es su destino —me dijo—. He deseado que pudiera oír algo, pero en otro nivel nunca pienso cómo habrían sido las cosas si Jacob no fuese sordo. No sé si él habría sido más feliz. No creo que lo fuera yo. Es mi hijo.»

Me pregunté por qué las luchas interiores de Jacob persistieron a pesar de haber estado rodeado de tanta aceptación y tanto amor. Jacob me comentó:

Hace tres noches salí a tomar unas copas con gente de unas clases que estoy recibiendo, y todos eran oyentes; yo escribía y ellos contestaban también por escrito. Pero llegó un momento en que todos conversaban entre ellos, y yo me decía algo como «¿qué pasa?». Tengo suerte de que me hagan caso, pero sigo excluido. Tengo muchos conocidos oyentes. Pero ¿buenos amigos? No. La cultura de los sordos me enseña cómo ver el mundo, pero sobreviviría al mundo mucho más fácilmente si pudiese oír. Si tuviese un hijo con síndrome de Down, creo que optaría por el aborto. Pero ¿y si mi madre hubiese descubierto que yo era sordo cuando estaba embarazada y hubiese abortado? No quiero parecer racista, pero si paseo solo por la noche y veo a un individuo negro desconocido acercándose a mí, me siento incómodo, aunque tenga amigos negros. Odio eso. Me pasa lo mismo cuando hago que la gente se sienta incómoda porque soy sordo; lo entiendo y lo odio. Sencillamente lo odio.

Tener una visión será cosa de uno solo, pero ninguna estrategia puede desarrollarse y triunfar sin otras personas que porten la bandera. Lo que Megan empezó a imaginar en Trípode lo extendieron y perfeccionaron otros que la siguieron. Spencer, el hijo menor de Chris y Barb Montan, nació sordo diez años después que Jacob.⁷⁶ «Nunca había tratado con una persona sorda —dijo Barb—, por lo que solo puedo describir aquello como una caída libre.» Chris es presidente de Walt Disney Music, y toda su vida había estado sano. Cuando Spencer fue diagnosticado, se sintió «conmocionado, deshecho». Chris dijo que su mente caminaba por callejones sin salida. «¿Qué ocurrirá con él? ¿Cómo podré protegerlo? ¿Cuánto dinero tendré que guardar?» Barb contactó con Trípode. «Me dijeron que enseguida me enviarían un paquete, pero no podía esperar todo el fin de semana —dijo Barb—. Así que fui a las oficinas de Trípode. Michael y Megan tuvieron que tender una red; yo veía un precipicio debajo de mí.»

Barb prosiguió: «Al principio todo es tristeza y congoja, y también horror. Mi madre me decía: “Acabará en un asilo”. En su generación, quien era sordo y mudo era apartado. Pero yo tenía aquel precioso niño de ojos azules que me sonreía. No tardé en decir: “¿Quién tiene aquí el problema?”. Porque era de lo más hermoso». Los Montan decidieron casi inmediatamente que aprenderían el lenguaje de signos. «Spencer recibiría logoterapia, pero nosotros aprenderíamos su lenguaje y su cultura —dijo Barb—. Tengo que llevarlo a todos los sitios a donde deba ir. No puedo permitir ningún retraso cognitivo.» A Chris le preocupaba que la barrera del lenguaje mermase su capacidad para ser un buen padre. «Me asustaba que Spencer no supiera que yo era una persona al mismo nivel que era consciente su hermano mayor, que podía oír mi entonación. Le dije a Barb: “No podemos permitir que, al crecer en un hogar oyente, Spencer se sienta apartado”.»

Los alumnos sordos de Cal State, Northridge, venían a enseñar el Lenguaje de Signos Americano a Spencer y su familia. «Ellos aparcaban en la entrada de mi casa y empezaban a expresarse mediante signos. “Spencer, ¿qué tal estás? Veo que tienes un coche” —recordaba Barb haciendo signos al tiempo que hablaba—. No sé cómo sabía que eso era un lenguaje. Pero estaba totalmente atento. Y eso semana tras semana, tras semana. “Hola, ¿cómo estás? ¿Preparado para la tarea?”» Barb y Chris crearon un ambiente tan pródigo en signos que Spencer no supo que tenía una discapacidad hasta que cumplió los cuatro o cinco años.

Barb tiene una memoria casi fotográfica, y resultaba muy natural en los signos. Los años que Chris había estado tocando el piano lo volvieron sumamente diestro, y logró un uso muy fluido de los signos. Spencer podía interpretar y entender los signos de sus padres, además del más perfecto Lenguaje de Signos Americano. «Cuando nació —dijo Chris—, trabajaba como loco en la creación de una compañía junto con Jeffrey Katzenberg y Michael Eisner. Podía estar trabajando veinte horas al día. Barb pronto se plantó ante mí y me dijo: “Creo que estás haciendo un buen trabajo como padre, y sé que estás desarrollando tu carrera en Disney, pero necesito más. Necesito que seas más como persona; una persona más enraizada, menos egoísta”.» Chris les dijo a sus colegas del trabajo que tenía que parar un poco. A Nils, el hijo mayor de los Montan, le habían diagnosticado asma severa y un desorden de déficit de atención. «Diría que a Nils le costaba desarrollarse —dijo Barb—. Spencer era otra cosa. Nils es muy cerebral y Spencer mucho más visceral, por eso hay aquí tantas bromas y travesuras, tantísimo humor, juego con las palabras y juego con los signos.»

Como la educación pública no comienza hasta los cincos años de edad, Trípode tiene un programa privado de preescolar en Montessori para niños sordos y oyentes. El avance de Spencer en el Lenguaje de Signos Americano fue rápido; los niños oyentes de la clase lo aprendieron casi con la misma rapidez. «La mayoría de los niños discapacitados siempre están en situación de tener que recibir ayuda — dijo Barb—. ¿En qué contribuye esto a la autoestima de nadie? Pero si una niña pequeña oyente no sabía qué hacer con las matemáticas, Spencer podía ayudarla.» Barb observó que en la población general se aprende a leer hasta cuarto curso, y posteriormente se lee para aprender. Este cambio llega más tarde en los niños sordos. «Pero una vez que Spencer lo hizo, siempre siguió adelante», dijo Barb.

En 1993, Barb y un amigo suyo lanzaron Tripod Captioned Films, el primer equipo que sistemáticamente subtitulaba películas incluyendo toda información no verbal: indicaciones de música, disparos y timbres de teléfono o de casa. Cuando Spencer contaba nueve años, Lou Marino, un entrenador local de jóvenes, le dio una lección sobre la manera de lanzar la pelota en el béisbol. Lou dijo: «He entrenado durante treinta años, ¿cómo es que nunca he tenido un niño sordo?». Lou y Barb crearon los Caballeros Silenciosos, que llegó a ser una liga de béisbol regional del sur de California. «Tiene una coordinación ojo-mano increíble —dijo Chris—. Veía la pelota mejor que otros niños.» Chris y Spencer practicaban juntos el béisbol. «Era una manera de conversar —dijo Chris—. En ocasiones le hablaba con signos, pero casi siempre nos concentrábamos en el juego. Tenía una confianza tranquila, y cuando le tocaba lanzar, el equipo se colocaba alrededor de él.»

Los Montan consideraron los implantes cocleares. «En 1991 no conocía bien los avances que la tecnología estaba llevando a cabo. Si Spencer tuviese hoy trece meses y hubiese sido diagnosticado, probablemente le haría el implante, y lo digo conociendo a todas las personas sordas importantes con las que nos hemos relacionado y como firme partidario de la cultura de los sordos. Hoy es una cuestión diferente, tanto médica como política.» Pero si Spencer recibiera un implante siendo, como es ahora, un adulto joven, tendría que someterse a un entrenamiento auditivo para poder interpretar los datos procedentes del implante. «Perdería un año de secundaria, ahora que está socialmente bien encaminado y usa su lenguaje con eficacia —dijo Barb—. No creo que merezca la pena.»

Spencer era un ecumenista declarado del lenguaje, y señaló: «Sé que mi voz es útil, y me alegro de desarrollarla. Mamá y papá recibieron clases para que pudieran comunicarse conmigo. Si ellos pudieron aprender ese lenguaje, yo también puedo hacer esto. Mi lenguaje principal es el de signos, pero practicando sin cesar no necesito tutores que me ayuden con mi inglés. Trabajo mi voz, y los chicos de mi colegio y de mi liga de béisbol trabajan los signos. Queremos vivir en un solo mundo». Barb se ha sentido frustrada por el sentimiento antioralista que existe en el mundo de los sordos.⁷⁷ «Spencer es bueno usando conmigo los signos de la manera en que yo los uso, con Chris de la manera en que él los usa, y con sus amigos sordos en un Lenguaje de Signos Americano fluido. Es totalmente bilingüe, pues domina el inglés escrito y los signos.» Al mismo tiempo, Barb reconoce la importancia de la sociedad sorda. «Cada cultura tiene que alcanzar una masa crítica, y él la ha encontrado en sus amigos sordos. Todos necesitamos a nuestra gente.»

Barb acabó siendo presidenta de Trípode. «La pasada noche entró en casa aquella mamá cuyo hijo tiene cuatro años —dijo Barb—. No tiene más que preocupaciones. Spencer estaba haciendo sus deberes de química —moléculas, fractales—, y yo tomé una hoja y le dije: “Su hijo hará esto”.» Spencer añadió: «Los padres de niños sordos deben aprender a no tener miedo, y no deben permitir que sus hijos lo tengan. Mis padres se aseguraron de que nunca tuviera miedo».

Todavía se producen encendidos debates sobre el oralismo y el manualismo, y sobre si la enseñanza del lenguaje de signos debe basarse en el Lenguaje de Signos Americano o en técnicas como la de la comunicación total o comunicación simultánea, en la que los signos y el inglés se combinan para permitir a los profesores emplear los signos al tiempo que hablan. Estos métodos tratan de proporcionar a los niños sordos múltiples oportunidades de comunicación; sin embargo, cuando se intentan combinar gramáticas y sintaxis sin relación alguna entre sí, pueden surgir problemas. El inglés y el Lenguaje de Signos Americano tienen estructuras diferentes; hablar inglés mientras se empela el lenguaje de signos es tan difícil como hablar inglés y escribir al mismo tiempo en chino. El inglés es un lenguaje secuencial, pues sus palabras se emplean según un orden determinado; la memoria a corto plazo del que lo escucha retiene las palabras de una frase, y luego extrae el significado de esa frase de la relación entre esas palabras. El lenguaje de signos es un lenguaje simultáneo en el que los signos particulares son amalgamados en signos compuestos; un movimiento complejo y fluido puede significar, por ejemplo, «Él viajó de la Costa Este a la Costa Oeste». Cada signo incluye una actitud de la mano, una posición sobre el cuerpo o cerca de él, donde la mano la mantiene, y un movimiento direccional. Adicionalmente hay expresiones faciales que sirven no para comunicar emociones, sino como componentes estructurales de signos particulares. Esta composición se adecua bien a la memoria visual a corto plazo, la cual puede retener menos imágenes discretas que la memoria auditiva. Si hubiera que hacer primero el signo para «él» y luego para «viajó», para «de», etc., el esfuerzo mecánico resultaría tedioso, y la lógica desaparecería; el mismo embrollo ininteligible tendría lugar si hubiera que pronunciar varias palabras diferentes a la vez. Las formas del inglés manualmente codificado, como el signed exact english, el pidgin signed english o el conceptually accurate signed english, que emplean palabra tras palabra de una frase como si se estuviera hablando el inglés, suelen preferirlas los discapacitados auditivos postlocutivos,* que a menudo siguen pensando en inglés; mas, para los niños que adquieren su primer lenguaje, los lenguajes de signos basados en lenguajes orales resultan engorrosos y confusos. Una gramática inapropiada al medio no puede captarse intuitivamente.⁷⁸

Gary Mowl, antiguo director del departamento de Lenguaje de Signos Americano del Instituto Técnico Nacional para Sordos, con sede en Rochester, corrige a menudo el uso que de la gramática y los signos hacen sus hijos. «La gente me pregunta por qué necesito enseñar el lenguaje de signos a quienes son ya usuarios nativos de ese lenguaje —me dijo Mowl—. ¿Y por qué se enseña inglés a alumnos que hablan inglés? Porque muchos usan mal su lengua.»⁷⁹ Sin embargo, hay una gran variedad de «voces» particulares entre los usuarios: unos mueven las manos y los músculos de la cara de un modo preciso, otros de un modo extravagante, unos terceros lo hacen jugando y otros con gran solemnidad. El Lenguaje de Signos Americano también ha evolucionado; las películas de usuarios de signos de principios del siglo XX muestran un uso diferente y menos matizado de este lenguaje.

Benjamin Bahan, profesor de Lenguaje de Signos Americano y especialista en sordos de la Universidad Gallaudet, es sordo de padres sordos. Ha descrito de forma conmovedora cómo creció pensando que su madre, que tuvo una educación oral, era la inteligente, mientras que su padre, que la tuvo manual, era algo corto de entendimiento. Cuando volvía a casa del colegio donde estudiaba el lenguaje de signos, se daba cuenta de que su padre «usaba maravillosamente el lenguaje, con sus elementos y estructuras gramaticales», mientras que el de su madre era mucho menos fluido.⁸⁰ La gramática del Lenguaje de Signos Americano es un cuadro que muestra precisión y orgullo. Muchos traductores se quedan con la mitad de lo que se dice, traducen mal o pierden el hilo de la conversación; yo mismo lo comprobé cuando trabajé con traductores, muchos de los cuales se habían sentido atraídos por el Lenguaje de Signos Americano más por su similitud con el teatro que por su estatus como lenguaje. Su gramática es tan distinta conceptualmente de la gramática oral que a muchas personas que lo estudian aplicadamente se les escapa. Los traductores fluidos pueden encontrar difícil adaptar estructuras de este lenguaje a las del inglés y viceversa, con lo que pierden las peculiaridades del significado. El acento y la entonación tienden a desaparecer por completo.

Es frecuente que las personas oyentes crean erróneamente que hay un único lenguaje de signos universal. La labor de Laurent Clerc hizo que el Lenguaje de Signos Americano quedara estrechamente vinculado al lenguaje de signos francés; por el contrario, es muy diferente del lenguaje de signos británico, que muchos usuarios aseguran que es menos refinado.⁸¹ «No tenemos tantos juegos de palabras; no jugamos con las palabras como hacéis vosotros —reconoció Clark Denmark, profesor especialista en sordos de la Universidad Central de Lancashire—. Es un lenguaje más literal. Pero tiene sus virtudes.»⁸² Hay quien teme que su difusión como una suerte de lingua franca para sordos ocasione la pérdida de otros lenguajes de signos. Nadie ha podido hacer una estimación de la cantidad de lenguajes de signos existente, pero sabemos que hay por lo menos siete en Tailandia y Vietnam; Irán tiene los lenguajes de signos tea house y persa; los canadienses emplean el Lenguaje de Signos Americano y el lenguaje de signos quebequés.⁸³

En la mayoría de las sociedades, el problema de la sordera es la exclusión lingüística, y estaba interesado en la idea de un contexto en el que el uso de los signos fuese universal. En la pequeña localidad de Bengkala, en el norte de Bali, ha existido durante unos 250 años una forma de sordera congénita que ha llegado a afectar al 2 por ciento de la población.⁸⁴ En Bengkala, todo el mundo ha crecido con personas sordas, y todo el mundo conoce el único lenguaje de signos que allí se usa, por lo que, posiblemente, la brecha entre oyentes y sordos sea más reducida que en ninguna otra parte del mundo.

Al poblado de Bengkala se lo conoce también como Desa Kolok, o Pueblo de los Sordos. Cuando lo visité en 2008, cuarenta y seis de sus aproximadamente dos mil habitantes eran sordos. Como esta sordera tiene su origen en un gen recesivo, nadie sabe si este emergerá en su familia. Conocí a padres oyentes de niños sordos, a padres sordos de niños oyentes, a familias sordas con padres e hijos sordos y a padres sordos u oyentes con hijos sordos y oyentes. Es una localidad pobre, y el nivel general de la educación es bajo, pero ha sido aún más bajo entre los sordos. Kanta, una profesora oyente del pueblo, introdujo en 2007 un programa para la educación de los sordos de Bengkala en su particular lenguaje de signos, el kata kolok; la primera clase para sordos tenía alumnos de edades comprendidas entre los siete y los catorce años, pues nadie había tenido antes una educación formal.

La vida en los pueblos del norte de Bali se basa en un sistema de clanes. Los sordos pueden pertenecer a un clan y trascender a otro; en los cumpleaños de sus hijos, por ejemplo, invitan tanto a miembros de su clan como a miembros de la alianza de sordos existente en el pueblo, mientras que los oyentes no invitan a nadie fuera de su clan. Los sordos tienen tradicionalmente determinados oficios. Entierran a los muertos y ejercen de policías, aunque casi no hay delitos; también reparan tuberías del a menudo dañado sistema de conducción de agua. Pero la mayoría son agricultores que cultivan mandioca, taro y hierba elefante, que se emplea para alimentar a las vacas. Bengkala tiene un jefe tradicional que preside las ceremonias religiosas, un jefe administrativo, elegido por el gobierno central balinés para supervisar las funciones de gobierno, y un jefe sordo, tradicionalmente la persona sorda de mayor edad.⁸⁵

Llegué a Bengkala con el lingüista balinés I Gede Marsaja, nacido en un pueblo vecino, y que había estudiado detenidamente el kata kolok. Descendimos a un cañón donde un río corría al pie de una escarpada pared de roca de sesenta metros. Varias poblaciones de sordos nos esperaban junto al agua, donde tenían una zona agrícola con un bosquecillo de árboles de rambután, algo de hierba elefante y una serie de pimientos sumamente picantes. Esperé media hora a que llegaran el resto de los sordos de Bengkala. Me había sentado sobre una manta roja colocada en un extremo de una gran lona, y los sordos se colocaron alrededor de ella, cerca de los bordes. La gente cantaba en mi honor, confiando en que yo pudiera entenderles. Gede tradujo y Kanta, la maestra, lo ayudaba, pero, para mi sorpresa, me encontré con que podía seguirlos bastante bien, y enseguida aprendí unos cuantos signos. Siempre que los usaba, todo el grupo sonreía. Parecía haber varios niveles y tipos de signos, porque cuando los usaban dirigiéndose a mí eran como un conjunto de mimos, y yo podía seguir claramente sus explicaciones, pero cuando se comunicaban unos con otros, no podía captar lo que se estaban diciendo, y cuando lo hacían con Gede, lo entendía a medias.

El signo para «triste» en kata kolok consiste en colocar los dedos índice y corazón junto a los lacrimales de los ojos y luego hacerlos descender como las lágrimas. El signo para «padre» consiste en colocar un dedo índice a lo largo del labio superior como indicando un bigote, y el signo para «madre» consiste en colocar una mano abierta a la altura del pecho con la palma hacia arriba, como indicando unos senos imaginarios. El signo para «sordo» consiste en introducir el dedo índice en el oído y rotarlo, y el signo para «oyente», en colocar la mano cerrada junto a la oreja y luego abrirla al tiempo que se la aleja de la cabeza, figurando como una explosión que saliera del cráneo. En kata kolok, las palabras positivas suelen señalar hacia arriba, mientras que las negativas suelen indicar hacia abajo; un vecino que había viajado contó a los demás que el tercer dedo apuntando hacia arriba es en Occidente una palabra fea, y ellos desecharon el signo y ahora usan el tercer dedo apuntando hacia abajo para indicar que algo es «horrendo». El vocabulario se halla en constante evolución, mientras que la gramática es bastante estática.

El lenguaje de segunda generación es siempre más refinado y ordenado que el de primera generación, y un lenguaje de muchas generaciones adquiere una clara arquitectura. El lenguaje hablado de los agricultores que habitan el norte de Bali no posee un gran vocabulario, y el kata kolok tampoco. Los estudiosos han identificado un millar de signos bien definidos, pero los sordos de Bengkala emplean claramente un número mayor de signos, y pueden combinar signos existentes para comunicar nuevos significados. Para los occidentales cultos, la intimidad requiere el conocimiento mutuo que resulta de comunicar mediante el lenguaje los secretos de dos mentes. Pero, para algunas personas, la personalidad se expresa en gran medida en menesteres como la preparación de alimentos y en actos de la pasión erótica y el trabajo compartido; para ellas, el significado que transmiten las palabras es un adorno del amor más que el vehículo de su expresión. Me había introducido en una sociedad en la que el lenguaje no era, lo mismo para los oyentes que para los sordos, el medio primordial del trato con el mundo.

Cuando terminé la comida, catorce hombres se ciñeron sarongs y dos mujeres se pusieron elegantes blusas de encaje de nailon. Como la mayoría de las personas sordas, podían sentir las vibraciones del tambor, y su danza incluía movimientos que parecían emanar de su lenguaje mimético. Nos ofrecieron un espectáculo de las artes marciales que usan como agentes de seguridad municipales. Me interesó la manera en que mezclaban su lenguaje de signos con el uso de las manos y los pies como armas; un joven, Suarayasa, oponía resistencia en la exhibición hasta que su madre lo avergonzó por ello, y todo el tiempo estuvo mostrándonos sus habilidades, al tiempo que sus signos nos decían repetidamente: «Miradme». Era un espectáculo fiero, pero lúdico. Luego se acercaron las bailarinas y nos dieron a todos un Sprite, y los hombres propusieron un chapuzón en el río, así que acabamos bañándonos en cueros. De la pared rocosa que se alzaba sobre nosotros en toda su altura colgaban unas lianas, y los hombres sordos se agarraban a ellas. Me lancé al agua haciendo acrobacias mientras otros se tiraban de cabeza, y pusimos cebos para pescar anguilas. A veces, alguien buceaba hasta colocarse a mi lado, y luego emergía de la corriente. Continuaban comunicándose conmigo, y había algo desbordante, feliz incluso, en esta comunicación. Era posible contemplarla como una escena idílica, a pesar de la pobreza y discapacidad de los vecinos.

Al día siguiente, Kanta tradujo del kata kolok al balinés, en ocasiones dirigiéndose a mí en su limitado inglés; Gede traducía el balinés de Kanta al inglés, en ocasiones combinando signos de su limitado kata kolok, y los vecinos sordos de Bengkala se dirigían a mí directamente en una animada comunicación con signos. En aquel revoltijo de lenguajes, la comunicación la establecía la pura fuerza de voluntad colectiva. Había ciertos límites en lo que cada uno podía decir debido a que muchas estructuras gramaticales no podían traducirse. Así, en kata kolok no hay condicionales, ni tampoco términos categoriales (como «animales» o la noción abstracta de «nombre»), sino solo específicos (como «vaca» o el nombre real de alguien); y no hay manera de preguntar el «porqué» de algo.

Conocí a la familia de Santia, hijo sordo de padres oyentes, y su mujer, Cening Sukesti, hija sorda de padres sordos. Los dos habían sido amigos en su infancia. Santia era algo lento, mientras que Cening Sukesti era vibrante, viva e inteligente. Sukesti decidió casarse con un hombre sordo cuyos padres oyentes poseyeran suficientes tierras para trabajarlas ellos. Sukesti dijo: «Nunca he envidiado a la gente que oye. La vida no es fácil para ella. Si trabajamos duro, tendremos dinero. Yo cuido las vacas, siembro el campo y preparo mandioca. Puedo comunicarme con todo el mundo. Si viviera en otro pueblo, desearía oír, pero me gusta vivir aquí».

Tres de los cuatro hijos de Santia y Sukesti son sordos. Cuando su hijo Suara Putra contaba nueve meses, los amigos oyentes de sus padres afirmaron que oía. A los once meses empezó a usar los signos, y hoy los utiliza con fluidez, aunque su habla es más fluida. Ahora, que es un joven adulto, Suara Putra a menudo traduce para sus padres. Nunca quiso renunciar a su audición: «Tengo dos cosas, cuando casi todo el mundo tiene una», señaló. Pero me aseguró que habría sido igual de feliz siendo sordo. Sin embargo, me dijo también: «Creo que mis padres están contentos de tener un hijo que oye. No es que me quieran más, pero bebo menos y no estoy pidiendo siempre dinero. También tendría menos tensiones con ellos si fuese como ellos». Sukesti dijo que Suara Putra usaba los signos mejor todavía que sus hermanos sordos, porque el poder hablar le ha hecho más capaz de expresar ideas complejas.

Otra pareja, Sandi y su mujer, Kebyar, vivían con sus dos hijos sordos, Ngarda y Sudarma. La mujer oyente de Ngarda, Molsami, vino de otro pueblo, y Nagarda estaba contento de tener cuatro hijos oyentes. «Ya tenemos muchos sordos aquí —dijo con énfasis—. No sería bueno que todos fuésemos sordos.» Sudarma, por su parte, insistía en que él nunca se habría casado con una mujer oyente. «Los sordos deben estar juntos —dijo—. Quiero vivir entre sordos, y quiero hijos sordos.»

En aquella comunidad, la gente hablaba de sordera y de audición como en otras sociedades que nos son más familiares se habla de estatura o de raza, de características personales que suponen ventajas y desventajas. No ignoraban la importancia de la sordera, ni minimizaban el papel que desempeñaba en sus vidas; no se olvidaban de que unos son sordos y otros oyentes, ni esperaban que otros lo olvidaran. La alianza de sordos de Bengkala es completamente libre en todos los sentidos menos en el geográfico; su libertad se funda en una fluidez lingüística compartida solo en su localidad. Fui allí a investigar el modelo social construccionista de discapacidad, y descubrí que donde la sordera no impide la comunicación, esta discapacidad no es tan seria.

No es posible reproducir en Estados Unidos una aceptación como aquella de la que gozan los niños sordos en Bengkala, pero unos padres como Apryl y Raj Chauhan consiguieron en un grado extraordinario construir una comunidad. Lo lograron a base de responder a los retos diplomáticos que les planteaba su voluntad de congraciarse con una cultura que los mira con recelo.⁸⁶ Apryl creció entre artistas en un entorno afroamericano. Su capacidad de expresión es notable. Irradia determinación, voluntad y una tenacidad irresistible. Raj es de familia india y paquistaní, bien parecido y de carácter tranquilo; podemos imaginar que seguirá siendo el joven que parece cuando tenga cierta edad. Trabaja en ventas por internet, y habla con una confiada naturalidad. Muchos de los padres de hijos sordos que he conocido parecían inquietos, pero los Chauhan se mostraban relajados; su sentido innato de la hospitalidad había desarmado un mundo de sordos que otros padres encontraban prohibido.

Cuando Zahra Chauhan nació en 2000, Apryl y Raj eran jóvenes y activos, y tenían poca experiencia con los niños pequeños. El hospital de Los Ángeles donde nació su hija no hacía pruebas de audición a los recién nacidos. Cuando Zahra tenía tres meses, un incendio en el edificio donde vivían los Chauhan hizo sonar las alarmas; Apryl corrió a la habitación de su hija y la encontró profundamente dormida. El pediatra le dijo a Apryl que los recién nacidos pueden dormir pase lo que pase fuera de la cuna. Cuando Zahra llegó a la edad en que otros niños balbucean, permanecía muda; los únicos sonidos que producía eran pequeños gruñidos. Apryl y Raj le hicieron pruebas, como dar palmadas cuando se daba la vuelta. «Unas veces respondía y otras no —dijo Apryl—. Cuando se volvía, casi siempre parecía vernos por el rabillo del ojo.» A los veinte meses, Zahra había adquirido cierta forma de decir «mamá» y «papá», pero ninguna otra palabra; el pediatra dijo que muchos niños no hablan hasta los tres años.

Cuando Apryl llevó a Zahra a su revisión de los dos años, su pediatra estaba enfermo, y el sustituto enseguida le dijo que había que hacerle una prueba de audición. «Aquellos dos años que perdimos habríamos podido emplearlos en educarnos a nosotros mismos, en enseñar a hablar a Zahra y en ponerle los audífonos adecuados», dijo Apryl apesadumbrada. Cuando recibió la noticia, Apryl se entristeció, pero no así Raj. «Apryl pasó por las etapas de vacío, miedo, tristeza, dolor e incertidumbre, pero yo no. Aquello era algo que había que añadir a la lista de problemas que teníamos que afrontar.»

El condado de Los Ángeles ofrecía intervención temprana a niños de hasta tres años, por lo que Zahra podía ser candidata a recibir servicios gratuitos durante solo un año. «Tuve que educarme a mí misma cuanto antes para saber qué era lo que queríamos», dijo Apryl. El audiólogo comprobó que Zahra tenía cierta audición residual en las frecuencias bajas, por lo que el implante coclear no era lo más indicado. «Quiero que ella confíe en sí misma. Si un día decide que le hagan un implante, estupendo. Pero yo no puedo tomar esa decisión por ella», dijo Apryl. Zahra recibió unos audífonos transposicionales que rebajaban la frecuencia de los sonidos agudos, de modo que pudiera percibirlos con su audición residual. Pero Apryl sabía que los audífonos no lograrían que Zahra oyera. Dijo:

Había perdido dos años de comunicación con mi hija. Empezamos repitiéndole la palabra «manzana». Nos dijeron que un niño sordo necesitaba que le repitieran mil veces una palabra para poder captarla. Y así nos pasábamos días enteros con estas prácticas. «Agua, agua. Libro, libro. Zapato, zapato». Ocasionalmente repetía algo, pero no tardé en pensar: «Esto no funciona». Así que al cabo de un mes decidimos usar signos. Sentía realmente que estaba funcionando una parte diferente de mi cerebro, porque me entraban unos dolores de cabeza que parecían partírmela en dos.

Raj, que hablaba inglés, hindi, un poco de español e italiano, explicaba: «Siempre digo que esto es como una búsqueda en Google: “Malibu, necesita, reserva, combustible”, todo junto». Al principio, Apryl y Raj aprendían más deprisa que Zahra, que se dejaba enseñar, pero Zahra pronto los superó.

Aunque el Lenguaje de Signos Americano es el lenguaje primario de Zahra, Apryl y Raj quisieron que hablara con tanta fluidez como fuera razonable esperar, y la hicieron asistir a sesiones de logoterapia. Como veían que con cinco años no hacía progreso alguno, buscaron una nueva terapeuta, que le preguntó a Apryl qué era lo que le gustaba comer a Zahra. Apryl respondió que cuatro alimentos: cereales, mantequilla de cacahuete, pan y copos de avena. La terapeuta observó que estos eran todos alimentos suaves. «Tiene también un problema de motricidad oral —le explicó—. Su lengua no tiene fuerza para controlar los sonidos.» Apryl y Raj empezaron a hacer ejercicios de lengua con Zahra. El proceso era muy parecido al del fortalecimiento de cualquier otro músculo, pero la fibrosa lengua es de hecho el músculo más fuerte por centímetro de todo el cuerpo; si tuviera el tamaño de un bíceps, se podría levantar un coche con ella. Los ejercicios a menudo se valían de un depresor de la lengua, que la comprimía para fortalecerla. También se pidió a Zahra que mascase chicle todo cuanto pudiera. El cambio llegó pronto. Zahra siempre había rehusado comer carne, pero una vez fortalecida su lengua y acostumbrada a mascar chicle, podía tomar de todo. Su capacidad para producir sonidos aumentó de forma espectacular.

Todo este progreso se logró con considerable esfuerzo. Apryl había sido una madre que siempre estaba en casa, a fin de poder dedicarse plenamente a Zahra. «Para decirnos “necesito ir al baño”, tiene que pararse y darse la vuelta, llamando así nuestra atención —dijo Apryl—. Es un lenguaje plenamente corporal. Siempre le damos acceso al sonido. Cuando hay un pájaro, Raj le dice: “¿Oyes el pájaro?”. O cuando pasa un avión o un helicóptero. Hay días en que, con los audífonos, es capaz de identificar instrumentos cuando oye música, una trompeta, una flauta o un piano. Oye más de lo que técnicamente se supone.»

Todas las personas sordas que conocí en California parecían haber estado en fiestas organizadas en casa de Apryl y Raj. «Nos invitaban a muchos actos de los sordos y viceversa —dijo Apryl—. Oí hablar de un hombre sordo que trabajaba para la NASA, un gran científico, y lo invité también. La gente de la comunidad sorda está casi siempre dispuesta a tratar con padres oyentes. Pero hay que ir a donde está ella. Ella no vienen a verte a ti.» Había conocido a muchos padres que se sentían intimidados por los adultos sordos, y me preguntaba qué les había dado a Apryl y a Raj el coraje para penetrar en aquel mundo. Raj me explicó que había crecido en una pequeña localidad de Georgia donde el KKK actuaba los fines de semana y los niños negros y blancos se sentaban a mesas diferentes en el comedor. «La cultura de los sordos y la cultura de los negros y de los indios… Uno se vuelve flexible», dijo. Criada por una madre con una gran conciencia de lo que fue la historia afroamericana, Apryl era una activista ya de niña. «Tenía amigos gays, y creamos grupos gays organizados en el colegio. Cuando tuve una hija sorda fue como encontrar otro grupo más con el que comprometerme —dijo tendiendo las manos—. Toda mi vida me he preparado para acceder al mundo de los sordos, y ahora la preparo a ella para que se sienta a gusto en todos los mundos de los no sordos. Hay mucho sentido ciudadano en esta familia.»

En 1790, Alessandro Volta descubrió que la estimulación eléctrica del sistema auditivo podía imitar el sonido. Se colocó unas varillas metálicas en los oídos y las conectó a un circuito, recibiendo un desagradable shock y oyendo un ruido como de una «pasta en ebullición».⁸⁷ En 1957, André Djourno y Charles Eyriès utilizaron un cable eléctrico para estimular el nervio auditivo de un paciente sometido a cirugía cerebral, el cual oía un ruido como de grillos. En la década de los sesenta, los investigadores empezaron a colocar múltiples electrodos en la cóclea; estos electrodos, en lugar de amplificar el sonido, como haría un audífono, estimulaban directamente áreas del cerebro en las que las personas oyentes reciben el sonido. Esta tecnología fue perfeccionándose poco a poco, y en 1984 la Agencia de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) aprobó un dispositivo destinado a adultos con pérdida auditiva tardía. Como la transmisión se realizaba por un solo canal, proporcionaba información sobre la intensidad y duración de los sonidos, pero no transmitía el contenido de esos sonidos. Hacia 1990 salió al mercado un dispositivo multicanal que estimulaba distintas áreas de la cóclea; en la actualidad, algunos dispositivos operan en veinticuatro canales. Un micrófono capta sonidos del ambiente y los transmite a un procesador de voz, el cual selecciona y organiza esos sonidos. Un transmisor y un receptor/estimulador reciben esta información en forma de señales y las convierten en impulsos eléctricos. Al pasar por un dispositivo colocado dentro del cráneo, un sistema de electrodos envía esos impulsos a distintas regiones del nervio auditivo saltándose las zonas dañadas del oído interno.⁸⁸

El implante coclear no permite oír, pero sí sentir algo parecido a la audición. Se trata de un proceso que es (a veces) rico en información y (por lo general) ajeno a toda música. Implantado tempranamente, puede proporcionar una base para el desarrollo del lenguaje oral. Facilita la relación con el mundo de los oyentes. ¿Es sano? Uno podría preguntar igualmente si un árbol que cae en un bosque solitario hace ruido. Al terminar el año 2010, unas 219.000 personas de todo el mundo, al menos 50.000 de ellas niños, habían recibido implantes.⁸⁹ Hasta el 40 por ciento de los niños estadounidenses diagnosticados y menores de tres años recibieron un implante, y hasta el 25 por ciento de ellos lo recibieron hace cinco años.⁹⁰ Un 85 por ciento de los niños que lo recibieron eran de familias blancas con ingresos y niveles de educación por encima de la media.⁹¹ Una vez implantado el dispositivo mediante cirugía, un audiólogo procede a adaptarlo, haciendo una serie de ajustes que asegurarán su adecuación al cerebro del receptor.

En 2005, el ejecutivo jefe de la empresa Cochlear, el principal fabricante de implantes, declaró a Business Week que el uso de los implantes representaba solo el 10 por ciento del mercado potencial.⁹² El implante se vende en más de setenta países. Algunas personas contrarias al uso del implante se quejan de las limitaciones y riesgos del implante mismo; según la FDA, un niño de cuatro años que lo reciba sufrirá reacciones adversas y complicaciones, la mayoría de las cuales se resuelven solas, pero otras requieren ulterior cirugía. Algunas personas han sufrido desfiguraciones y parálisis faciales, y el implante interfiere con pruebas diagnósticas, como la de la resonancia magnética. Un cable que sale de la nuca del implantado puede hacerle parecer un extra de Star Trek, aunque es posible dejarse crecer el pelo para ocultar el cable. Muchas de las advertencias sobre los peligros de los implantes son alarmistas, y mucha propaganda sobre su capacidad transformadora está embellecida.⁹³

Un adulto con pérdida auditiva tardía que había «recuperado» su audición gracias a un implante bromeaba diciendo que este hace que a todo el mundo se le oiga como a R2-D2* con laringitis aguda.⁹⁴ Su aproximación al sonido a menudo permite a los implantados que son ya funcionales en el lenguaje hablado entender buena parte de lo que oyen. Sin embargo, las personas que han sido siempre sordas y que reciben estos implantes de adultos, a menudo los encuentran poco eficaces o molestos; el cerebro se desarrolla mientras recibe estímulos sonoros del ambiente, y un cerebro que se ha desarrollado sin estímulos sonoros no está organizado para procesarlos. Aun así, es difícil predecir el grado de plasticidad de que es capaz el cerebro de un individuo. En una reciente entrevista, una mujer sorda que había recibido lo que ella llamaba «el oído biónico» siendo ya adulta dijo padecer primero vértigos, y luego una sensación como de pelotas de golf que botaran alrededor de su cabeza. «Durante cinco horas tuve la sensación de haber cometido un grave error», dijo. A la mañana siguiente salió a dar un paseo. «Pisé una pequeña rama y oí un crujido. Las hojas susurraban. Me quedé anonadada.»⁹⁵

La sordera, que con frecuencia no se detectaba hasta los tres años, puede hoy diagnosticarse unas horas después del nacimiento, y casi siempre se hace antes de los tres meses. En la actualidad, el gobierno federal ampara las pruebas a los recién nacidos.⁹⁶ La Asociación Nacional de Sordos abogó en un principio por la realización de estas pruebas porque los niños sordos podían así conocer lo antes posible los signos; hoy, esos niños reciben a menudo implantes cocleares. «Es una medida pésima —dijo el activista Patrick Boudreault, contrario a los implantes—. Los expertos en genética y los especialistas en implantes son los primeros responsables, no los sordos.»⁹⁷ Aunque el dispositivo está autorizado solo para niños con más de dos años, ha sido implantado a bebés de menos de un año. Los niños oyentes aprenden fonemas durante su primer año de vida, y su plasticidad neuronal empieza a disminuir al año.⁹⁸ Un reciente estudio australiano demostró mejores resultados en niños implantados a los siete u ocho meses,⁹⁹ aunque las ventajas de una implantación antes del año no compensan los riesgos de la anestesia en bebés. En otro estudio, casi la mitad de los niños implantados a los dos años desarrollaron un lenguaje oral equivalente al de los niños oyentes de su misma edad; de los implantados a los cuatro años, solo el 16 por ciento alcanzaron esa paridad.¹⁰⁰ En niños que perdieron la audición más tarde —a causa del sarampión, la meningitis o la evolución de una afección genética— la eficacia depende de lo temprano que se implanten estos dispositivos. Sin sonido, la arquitectura neuronal de la corteza auditiva se hallará permanentemente afectada.

Pero estas estadísticas se ven limitadas por su novedad. ¿Tendrá alguien implantado a los siete meses alguna ventaja lingüística cuando llegue a los doce años?¹⁰¹ Nadie ha comprobado los efectos que estos casos tempranos tendrán a lo largo de la vida, porque aún no ha transcurrido el tiempo suficiente. Además, los dispositivos implantados hoy son diferentes de los de hace una década. Esto significa que todas las decisiones sobre la edad en que conviene implantarlos se basan más en especulaciones que en experiencias.

Una consecuencia no deseada del auge de los implantes cocleares es que estos pueden hacer que los padres de niños sordos descuiden la adquisición del lenguaje, algo que, desgraciadamente, la FDA no estableció en el ámbito pediátrico como uno de los criterios para que los implantes resultaran eficaces. Casi todos los niños con implantes tienen una percepción del sonido que les resulta útil, pero con los implantes antiguos el sonido era a menudo demasiado confuso para poder interpretarlo como lenguaje. Este problema se ha atenuado, pero no solventado, con los nuevos implantes. Un estudio demostró que casi la mitad de los niños implantados eran capaces de una discriminación (comprensión del sonido sin pistas visuales) del lenguaje hablado superior al 70 por ciento; dos tercios lo eran en más del 50 por ciento, y nueve de cada diez en más del 40 por ciento.¹⁰² En un sondeo de la Universidad Gallaudet, casi la mitad de los padres de niños implantados creían que sus hijos «podían oír y entender la mayoría de las palabras», mientras que solo uno de cada cinco dijo que su hijo podía «oír y entender pocas palabras».¹⁰³

Con todo, una revisión de la abundante bibliografía sobre este tema concluyó que el implante solo proporciona formas toscas y degradadas de los sonidos, y que, por consiguiente, las distinciones que los niños con implantes consiguen realizar en el lenguaje hablado son menos claras que las que pueden efectuar los oyentes.¹⁰⁴ Esto significa que algunos niños implantados que no conocen el lenguaje de signos porque se espera que hablen, pueden entrar en la temible categoría de los innecesariamente perjudicados por tener un lenguaje primario muy precario. Cochlear Ltd. ha afirmado que los niños implantados aprenden «más y mejor» el lenguaje oral,¹⁰⁵ pero este «más y mejor» es un tanto vago si va a ser el único modo de comunicación. Demasiado a menudo, los padres quieren creer que los implantes permiten a sus hijos oír, por lo que no se preocupan demasiado de procurarles una educación especial. «Es preciso que estos niños reciban una educación bilingüe mientras no esté claro que el niño pueda desarrollar de forma satisfactoria el lenguaje oral —aconsejó Robert Ruben, anterior presidente del Departamento Unificado de Otorrinolaringología del Centro Médico Montefiore—. El lenguaje que adquiera un niño, sea el que sea, debe estar pronto en su cabeza.»¹⁰⁶

El implante destruye toda audición residual. Aunque es posible hacer pruebas muy precisas de audición en niños muy pequeños, no se puede determinar hasta qué punto estos niños serían capaces de usar su audición residual.¹⁰⁷ Un individuo con una pérdida auditiva de más de noventa decibelios es clasificado como sordo profundo, aunque he conocido a algunos que eran capaces de hacer tan buen uso de su audición residual que podía conversar con ellos casi como si fuesen oyentes. Las pérdidas auditivas se miden como pérdidas medias en varios registros; la mayoría de los sonidos contienen varias frecuencias, por lo que alguien con una pérdida de cien decibelios todavía podría percibir sonidos de frecuencias altas. Charlie Waits y James Earl Jones producen ondas sonoras de alta frecuencia cuando hablan. Por otro lado, la detección y la discriminación de sonidos son dos capacidades distintas. Hay personas que se sirven de ciertas facultades intuitivas, de determinadas funciones de alta frecuencia y de otras dotes naturales para discriminar sonidos que están más allá de su capacidad para detectarlos.

La primera respuesta de la Asociación Nacional de Sordos a los implantes condenaba la «cirugía invasiva practicada en niños indefensos cuando los efectos físicos, emocionales y sociales a largo plazo de esta operación irreversible —que alterará las vidas de esos niños— no han sido científicamente establecidos».¹⁰⁸ Conforme los dispositivos evolucionaban y se difundía su uso, la Asociación Nacional de Sordos fue moderando su postura, y entonces declaró que «la decisión de recurrir a la cirugía constituye el comienzo de un proceso que implica un largo entrenamiento auditivo, al que probablemente se dedique la vida entera, además de rehabilitación, adquisición de capacidades para entender el lenguaje hablado y el visual, seguimiento y posiblemente cirugía adicional», y que «la implantación coclear no es una cura de la sordera».¹⁰⁹

Si uno no vive en un poblado en el norte de Bali, donde todo el mundo conoce el lenguaje de signos, y es contrario a los implantes para su hijo, se verá intentando aprender un nuevo lenguaje al mismo tiempo que su hijo, y los niños los aprenden mejor que los adultos. Elegir los signos para él supone, en gran medida, entregarlo a la cultura de los sordos. No es tan fácil a dejar a los hijos en manos de otros, y no siempre es bueno para los padres o para los hijos. Christina Palmer dijo: «Es la hipótesis de la etnicidad de los sordos. Si alguien procede de una familia oyente, no adquiere la dimensión cultural a menos que de algún modo conecte con otras personas sordas y aprenda algo de la comunidad sorda».¹¹⁰ Si la comunicación oral concentra los esfuerzos en el miembro sordo de la familia, la decisión de usar los signos cambia la base del poder, concentrando los esfuerzos de comprensión en los miembros oyentes. En efecto, los padres pueden aprender el uso de los signos y hablar torpemente con su hijo, o pueden empujarlo hacia el oralismo y saber que siempre les hablará torpemente. Se dice que los padres deben sacrificarse por el hijo y no al revés, pero afirmar que el lenguaje de signos es la elección correcta es priorizar una forma específica de ver lo normal desde lo marginal y viceversa.

Nancy y Dan Hessey defendieron apasionadamente las dos posiciones de este debate desde que su hija Emma perdió la audición, y su búsqueda fue tanto científica como espiritual.¹¹¹ Ambos se habían convertido al budismo en su adultez y habían encontrado un centro budista en Boulder, Colorado. Nancy sufrió una histerectomía pocos años después, y ello le causó una terrible depresión. Cuando una colega suya le contó que ella y su marido habían decidido adoptar un niño asiático, Nancy resolvió hacer lo propio. Dan le dijo de forma terminante que no debían hacerlo, recuerda él mismo riéndose, «porque eso podría escapar a nuestro control y acabaría dominando nuestras vidas». Pero finalmente prevaleció la voluntad de Nancy.

El 29 de junio de 1998, Dan y Nancy llegaron a Hanoi e inmediatamente se encaminaron hacia el orfanato. «No podía ser más alienante —dijo Dan—. La arquitectura brutal del tercer mundo, el retrato de Ho Chi Minh.» El subdirector del orfanato les explicó que la niña que iban a recibir había sufrido una neumonía y perdido una cuarta parte de su peso, y que debía permanecer en el orfanato hasta que terminara su tratamiento con antibióticos. Nancy pidió verla. «La pusieron en mis brazos, y ella me miró a los ojos y me sonrió», dijo Nancy. Pero aquel bebé sonriente se encontraba sumamente demacrado, y la hija del director del orfanato dijo de pronto: «Creo que debería llevarla ahora mismo al Hospital Internacional».

En el Hospital Internacional alguien le hizo una radiografía, dijo que la neumonía se estaba curando y le prescribió un tratamiento con cefalosporina. La cara del bebé enrojeció, y Nancy comprendió que aquello era una reacción alérgica; pronto empezó a vomitar con sangre y a sufrir una diarrea sanguinolenta. Dan y Nancy permanecieron en el hospital durante diez días, aunque de vez en cuando volvían al hotel. En Estados Unidos, la adopción de bebés vietnamitas tenía que tramitarse en Bangkok, y Dan fue a Tailandia. Nancy llevaba a la niña todos los días al hospital para que le hicieran una nebulización. Sentada en la sala de espera, Nancy vio la tarjeta de un médico israelí que decía que su clínica atendía a la embajada de Estados Unidos. Nancy le llevó todos los informes médicos y él le hizo un análisis de sangre, que reveló, según le explicó, que la niña estaba infectada de citomegalovirus y de VIH; el médico le dijo a Nancy que alguien tendría que cuidar de la niña hasta que muriera, y que buscaran otro bebé que pudiera hacerles felices.

Dan estaba furioso. «¿Qué vamos a hacer?, ¿devolverla como se devuelve al agua un pez que no vale la pena lavar y comer?», me dijo. Pero la ley estadounidense prohibía la inmigración de niños infectados con VIH. Casualmente, los Hessey habían acogido una vez a un miembro de la comunidad budista local que se estaba muriendo de sida, por lo que Dan conocía a gente del Boulder County AIDS Project que podía ayudarles. Mientras tanto, Nancy esperaba y esperaba el momento en que el gobierno vietnamita aprobase la adopción. Después de dos meses de tensión, ambas partes formalizaron la adopción y aquella familia voló a su país.

La niña, a la que pusieron el nombre de Emma, fue admitida a su llegada a Estados Unidos para una evaluación clínica en el Hospital Infantil de Colorado en Denver. Cuatro días después, un médico les comunicó por teléfono la buena noticia: Emma no estaba infectada por VIH. «Los gritos de júbilo se oyeron por todo el vecindario», dijo Nancy. Dos semanas más tarde, Emma no podía oír nada que no fueran golpes fuertes. Probablemente había estado expuesta a citomegalovirus en el útero de su madre, y ello había provocado la degeneración de su aparato auditivo hasta inutilizarlo casi por completo.

Un miembro sordo de la comunidad de los Hessey les dijo que la vida de los niños sordos es mejor si sus padres son también sordos. Nancy y Dan decidieron serlo. Dan había leído las invectivas de la comunidad sorda contra los implantes cocleares, y él y Nancy decidieron «respetar a Emma tal como ella fuera en vez de cambiarla». Pero en Boulder no había colegios para sordos. Su audiólogo les dijo que tendrían que mudarse a Boston, San Francisco o Austin, donde la educación de sordos era buena. Y así, cuando Emma tenía catorce meses, se mudaron a Austin y la inscribieron en programas de aprendizaje temprano de la Escuela de Sordos de Texas. Emma había empezado a andar, pero se detenía; su centro motriz estaba solo pendiente de los signos. Dan y Nancy empezaron a recibir lecciones de Lenguaje de Signos Americano, pero ninguno de los dos parecía tener demasiadas aptitudes. «Oíamos decir cosas como: “Los padres de tal persona nunca aprendieron el lenguaje de signos, ¿cómo van a aprender ellos?”. No pude aprender los signos en toda mi maldita vida», dijo Dan. Y Nancy añadió: «Pero entonces asistimos al programa oral del colegio público y encontramos niños a los que no se les permitía usar los signos, y fue horrible. Estaba bien claro para nosotros que aquello era puro maltrato infantil para conseguir que niños sordos hablaran».

En Texas, Emma sufría ataques de asma, y todas las semanas la familia tenía que acudir con ella al servicio de urgencias. Dan y Nancy tenían dificultades para encontrar trabajo, y el matrimonio se separó. Dan afirmó: «Nancy no vivía más que para la supervivencia de Emma, lo cual era en aquel momento un verdadero problema. Notaba que ella ya no podía ser mi colaboradora. Y yo había quedado relegado a la condición de mero ayudante». Cuando Dan anunció que tenía que regresar a Colorado, Nancy no quiso ir con él, aunque tampoco deseaba vivir y morir en Texas. Ella había ido a conocer el Centro de Aprendizaje para Sordos de Framingham, Massachusetts, y congeniado con el director del colegio, que le ofreció un trabajo. Dan, que no quería estar tan lejos de su hija, se trasladó a la vecina Vermont.

Nancy empezó a trabajar en el colegio a jornada completa, y quería que Dan programase sus visitas a Emma; Dan estaba resentido, y además le asustaba ocuparse de Emma él solo. «La compasión es la capacidad de cuidar desinteresadamente a otra persona, sin pensar en conseguir algo a cambio —dijo Dan—. Yo era bueno en teoría, pero llegado el momento cayeron las barreras y fue toda una lección de humildad.» Pero ninguno de los dos era bueno con los signos. «Fracasaba del modo más miserable en el Lenguaje de Signos Americano, y encima se trataba de mi trabajo», dijo Nancy. Empezó a hablarle a Dan de los implantes cocleares. Los dos habían sido saludados como héroes por sus amigos sordos después de haber recorrido el país buscando para su hija una educación óptima en el lenguaje de signos, y ahora estaban dispuestos, y se daban cuenta de ello, a traicionar los valores de los sordos.

Cuando Emma contaba cuatro años, se le colocó un implante en una operación de siete horas. Nancy cumplió con el seguimiento posquirúrgico, y se le dijo que la herida había sufrido una grave infección y que su hija podía morir; Emma recibió antibióticos por vía intravenosa. Su asma estaba relacionada con alergias a los lácteos, a la soja, a la harina de trigo y a otros alimentos, y la habían tratado con una dieta restrictiva e inhalación de esteroides. Después de la operación retornó el asma, y parecía que nada lo aliviaba. Nancy dejó su trabajo. Aunque estaban divorciados, Nancy y Dan decidieron regresar a Boulder. «Es un sitio con gente agradable —dijo Nancy—. Emma llegó a Boulder con audición y lo abandonó siendo sorda; luego regresó cuando estaba empezando a oír de nuevo.»

Mientras tanto, Emma se hallaba entre dos culturas y dos lenguajes, justo donde sus padres no esperaban que alguna vez estuviera. Aquel verano fue cuatro veces por semana a un campamento de implantados cocleares para recibir entrenamiento audiológico. Por la insistencia de Dan, y a pesar de los malos recuerdos que Nancy guardaba de la primera operación de implantación, Emma recibió un nuevo implante en el otro oído. Esta vez no hubo la menor complicación. Cuando conocí a Emma, tenía nueve años. Su gramática y su comunicación no estaban al nivel de su edad, pero hablaba con fluidez y naturalidad. Nancy dijo: «Lo ha hecho mejor de lo que cualquiera de los profesionales con los que hemos trabajado ha visto nunca. Ellos piensan que esto se debe a que antes usaba con fluidez un lenguaje, el Lenguaje de Signos Americano». Con el segundo implante, Emma pasó de un 25 a un 75 por ciento en el índice de reconocimiento de sonidos.

Dan y Nancy habían jurado que Emma viviría en un ambiente bicultural, pero ello resultaba cada vez más difícil. Notaron que cuando podía optar por los signos o por hablar, siempre prefería hablar. Alrededor de los siete años le permitieron dejar a un lado los signos, y ellos crearon un ambiente paternal muy cordial. Emma me dijo: «Teníamos que hacer un largo viaje para ir a casa, pero lo hicimos porque éramos fuertes y cariñosos».

Dan me dijo: «Quien tiene un hijo discapacitado puede decir: “Este nuevo trance que se me ha presentado en mi vida hará que sea feliz y esté orgulloso”, o bien: “Viviré esclavizado por mi hijo, que tendrá cada vez más necesidades, hasta que me sienta tan viejo y cansado que me caiga muerto”. La verdad es que esta situación comprende siempre ambas cosas. El budismo no es otra cosa que asumir estas dualidades. Pero ¿alguna vez fue fácil? No. Yo tuve que reaprender mi práctica budista para que lo fuese de verdad. Perdí mi afición».

La mayoría de los seguros médicos cubren hoy el implante, la cirugía y el entrenamiento audiológico recomendado. Los costes pueden superar los sesenta mil dólares, pero desde el punto de vista económico la cirugía sigue siendo una buena elección para los seguros.¹¹² Estudios financiados por la industria que se han llevado a cabo en la Universidad Johns Hopkins y en la de California en San Diego han demostrado que la implantación ahorra una media de cincuenta y tres mil dólares por niño respecto al coste de otras soluciones a la sordera.¹¹³ Pero el cálculo es complejo. Muchas personas que encuentran problemas para adaptarse a los implantes acaban debiendo dinero, y personas sordas que han aprendido tempranamente el lenguaje de signos no resultan tan caras como las que necesitan atenciones por pérdidas en la infancia. Para la mayoría de los padres oyentes, la elección parece sencilla. Una madre dijo: «Si tu hijo necesita gafas, compras unas gafas. Si tu hijo necesita una pierna, le pones una ortopédica. Es lo mismo». Otra afirmó: «Si a los veinte años Dorothy Jane decide no usar su voz, me parece bien. Quiero que pueda elegir».¹¹⁴ Las personas con implantes que son reclasificadas como oyentes no reciben las atenciones que recibirían como discapacitadas. El problema es que de las que no tienen implantes se puede pensar que han «elegido» mantener su condición en vez de una «cura», y que por eso no «merecen» la «caridad» de los contribuyentes. La existencia de los implantes puede así privar a otras personas sordas del estatus de discapacitadas.

Rory Osbrink nació oyendo, y era un niño activo y robusto.¹¹⁵ Un viernes de diciembre de 1981, poco después de cumplir tres años, Rory enfermó de lo que parecía una gripe. Sus padres, Bob y Mary, lo mandaron a la cama, le hicieron beber líquidos y lo vigilaron bien. El sábado no había mejorado, y el domingo parecía haber empeorado repentinamente, por lo que lo llevaron al servicio de urgencias. Bob y Mary se quedaron esperando mientras los médicos le hacían unas pruebas hasta que uno de ellos apareció y les dijo: «Creemos que se pondrá bien». Aturdidos, Bob y Mary dijeron: «Tiene la gripe, ¿verdad?». Y les respondió: «Tiene una meningitis que progresa con rapidez, y está en coma». Rory pasó los siguientes cinco días en una tienda con oxígeno, y durante cuarenta estuvo entrando y saliendo del hospital. «Tenía que recibir inyecciones en la médula espinal, y no se le podía suministrar anestesia, porque ello hubiera alterado el recuento de leucocitos —recordó Bob—. Yo era el único que podía estar con él cuando aquellas inyecciones en la médula espinal le hacían llorar de dolor. Todavía me sobrecojo cuando oigo llorar a un niño de tres años.»

Bob Osbrink era músico profesional, y desde hacía mucho tiempo tenía la costumbre de tocar su guitarra y cantarle a Rory por las tardes. En el hospital, Rory dejó de responder al canto de Bob. En un esfuerzo por controlar el trauma de los Osbrink, todo el mundo decía en el hospital que Rory recuperaría la audición, aunque el equipo médico sabía que su sordera iba a ser permanente. «Las falsas esperanzas son brutales», dijo Bob. Rory regresó a casa por Año Nuevo, y cuando se disparaban los cohetes le gustaba verlos, pero se dormía. Cuando estuvo lo suficiente recuperado para poder andar, empezó a caerse, pues la meningitis a menudo afecta al oído interno además de a la cóclea; había perdido el sentido del equilibrio.

Desde entonces, Bob Osbrink ha estado atormentado por la culpa. «¿Por qué no lo llevé antes? —se decía—. Los expertos me dijeron: “Seguramente le habríamos diagnosticado una gripe y le habríamos dicho que no permaneciera más tiempo en el hospital”.» Bob y Mary reaccionaron de manera diferente a aquella experiencia. Bob se mostró exageradamente activo intentando motivar a Rory, mientras que Mary adoptó una actitud protectora hacia su hijo. «Ella dijo una vez: “¿Es que no te preocupa?” —recordó Bob—. Me puso enfermo, y le dije: “Por supuesto que me preocupa. Me destroza por dentro. Tú te sientas y lloras. Yo no puedo quedarme sentado y no hacer nada”.» Bob dejó la música, y estuvo un año sin escuchar la radio.

Ni Bob ni Mary sabían qué hacer con un niño sordo. «No era un chico muy expresivo —dijo Bob—. Su hermano mayor articulaba muy bien las palabras, era concreto y elocuente. Había empezado a hablar con buena pronunciación antes de los tres años. Rory no estaba tan adelantado.» Un conocido de los padres de Bob conocía a su vez al doctor Howard House, fundador del Instituto Auditivo House, quien le habló a Bob de la última innovación tecnológica, el implante coclear, que aún no había sido aprobado para su uso en niños. «Conocimos a adultos sordos que habían recibido un implante y vimos que podían oír sonidos. Leímos estudios sobre una niña pequeña que había sido implantada y nos enteramos de que reaccionaba a las voces de sus padres. Rory había pasado ya mucho tiempo en hospitales. ¿Le íbamos a llevar a más aún?» Bob era consciente de que la FDA no había aprobado el dispositivo para su uso en niños porque le preocupaba cómo un cerebro que se está desarrollando podía responder a un objeto extraño conectado a él. El dispositivo era todavía de un solo canal, y ninguno de los adultos que lo recibieron se había vuelto plenamente hablante. Una vez, Rory estaba paseando por la calle y casi fue atropellado por un camión de bomberos que pasaba veloz haciendo sonar la sirena. A los cuatro años, Rory fue el segundo niño que recibió un implante. «Pensábamos que la conciencia del sonido aumentaría la seguridad de Rory y que lo ayudaría a leer los labios. Fue un día muy emocionante aquel en que Rory se sentó en la cabina y reaccionó a un sonido.» Pero el sonido que Rory oyó era sumamente tosco y no muy útil.

El daño que sufrió su oído interno todavía hacía que se sintiera inestable sobre los pies. Bob volvía a pensar en el futuro atlético de Rory, un logro a largo plazo. Rory iba a colegios normales y jugaba en los equipos escolares. Bob entrenaba a la Pequeña Liga de Rory, y mañanas y tardes practicaba con él entrenamientos extra. Cuanto contaba ocho años, Rory era un jugador destacado, había empezado a usar los signos y se había unido a un equipo sordo. Bob también entrenaba a aquel equipo. Rory leía sus labios y se lo traducía a los jugadores. «Es posible tener un equipo de fútbol internacional en el que todos los jugadores hablen un idioma diferente y, sin embargo, jueguen sin problema —dijo Bob—. El juego permite conectar. Tiene su propio lenguaje. Eso significaba que él era “ese gran jugador de fútbol”, no “ese chico sordo”.» Bob comparte con su hijo mayor su interés por la música; los deportes eran su lazo de unión con Rory.

Bob se interesaba por los signos, pero no los estudió, y Rory le pedía que siguiera hablándole; le pedía incluso que conservara el bigote. «En los entrenamientos me hablas a mí más que a nadie, papá. Poder leerte los labios me mantiene en forma.» Pero más tarde Bob descubrió que todo aquello era parte de la costumbre, frecuente en los sordos, de aparentar logros. «Solo después me di cuenta de que él estaba perdiendo el tiempo —dijo Bob—. Sabía que era muy inteligente, pero no iba bien en álgebra. Le dije: “Deja que me siente en la clase”. El profesor escribía fórmulas en la pizarra y hablaba de espaldas a los alumnos.»

Al pasar al ciclo de presecundaria, Rory empezó a trabajar seriamente el Lenguaje de Signos Americano, y en secundaria reconoció la identidad de los sordos. Obtuvo una beca de béisbol para la Universidad de Arizona y fue a conocer al entrenador. Bob dijo:

Lo llamé por teléfono una y otra vez para comentarle la situación de Rory: «Rory es un gran lector labial. Solo hace falta mirarlo a los ojos». Llega el entrenador bajando la mirada, y Rory le dice: «Entrenador, si levanta la vista podré leerle bien los labios. Hable un poco más despacio y podré entenderle». El entrenador saca una libreta, la deja caer sobre su mesa y escribe una nota, haciendo un gesto. Rory arrugó el papel y le dijo: «No puedo jugar para usted». Salió aquella noche con el coche y fue a la Universidad Gallaudet.

Rory no volvió nunca más al mundo oyente. En Gallaudet se concentró en estudios sobre los sordos y en la filosofía, fue asistente residente en su cuarto y jugó en el equipo de béisbol. Cuando Rory se graduó, los Dodgers le hicieron una prueba. Estuvo en contacto con Curtis Pride, un jugador profesional de béisbol que era duro de oído. Le dijo que nadie en el mundo del deporte profesional iba a ayudar al «chico sordo». Rory rechazó la oferta de los Dodgers y cursó un máster en educación. «Todo esto fue consecuencia de aquella experiencia en Arizona —dijo Bob—. De vez en cuando vamos a ver un partido y nos fijamos en el juego de un chico. Él me dice: “Mira, papá, yo era igual de bueno que este chico, ¿no?”. Y yo le digo: “Sí, eras así de bueno”.»

Rory se casó con una mujer sorda de quinta generación. Desconectó su implante y no ha vuelto a utilizarlo; decía que con él se sentía como «un pato en un mundo de pollos».¹¹⁶ El mundo de los sordos se convirtió en su patria. Ahora, Rory enseña a niños sordos de quinto y sexto cursos. Abandonó el béisbol, pero entrena a un equipo sordo que ha llegado a ser campeón, y es un fanático de la bicicleta. Ha reescrito su currículum para la educación de sordos en California. «Me dijo que recordaba un poco los sonidos —dijo Bob—, pero que no es un recuerdo vívido.» Rory ha militado contra los padres que eligen el implante para sus hijos. «El implante coclear pediátrico no debería tolerarse, puesto que ignora el derecho del hijo a elegir», escribió.

Bob dijo de la decisión que tomó él: «Hice lo que creía adecuado. No hubo ninguna gran discusión filosófica entre sordos y oyentes, porque no tenía la menor idea de todo aquello». Rory entiende que sus padres tomaran aquella decisión, y Bob entiende que su hijo la revirtiera. «Sé muy bien que cuando vivía en el mundo oral captaba el noventa y cinco por ciento —dijo Bob—. Parece mucho, pero quien de verdad se dedica a cuidar personas, y él es un chico muy empático, lo quiere todo. Acepto y respeto que él sea como es y quiera lo que quiere. Yo solía contarle a la gente que tenía un hijo sordo y tres que no querían escucharme. De un modo egoísta quería que pudiese cantar y tocar la guitarra conmigo, y le gustaba cantar para mí con naturalidad.»

Me pregunté si el hijo debe ganar siempre en estos debates; si en alguna parte está escrito que la tarea del padre sea saber estar siempre a la altura de las circunstancias, mientras que la tarea del hijo consista simplemente en ser él. Bob Osbrink parecía estar más orgulloso, y también más melancólico, que otros muchos. Yo lo había entrevistado. Rory perdió el oído a los tres años, y tres años es mucho tiempo en la vida de un padre y en la vida de un hijo. Me pregunté si las ansias de Bob no serían fruto del hecho de haber perdido toda conexión profunda con su hijo no una vez, sino dos, primero en la música y luego en los deportes. «Las cosas que me duelen son las que se me escaparon, como mi desconocimiento de que él actuaba, de que hacía como que entendía algo cuando no era así —dijo Bob—. Reía cuando todos lo hacían, pero sin saber qué decía el chiste. Me entristece que tuviera que pasar por todo lo que tuvo que pasar. Una parte de mí estará siempre triste. Pero no creo que él lo esté, y yo desde luego no lo estoy de que él sea quien es.»

La experta en bioética Teresa Blankmeyer Burke señaló: «Es raro que uno se sienta apenado por algo que no ha perdido. Tomemos el género como analogía. Una mujer puede preguntarse cómo se sentiría si fuese un hombre o viceversa, pero esta curiosidad no es probable que sea expresada en términos de pérdida».¹¹⁷ Paula Garfield, directora artística de la compañía del Deafinitely Theatre, con sede en Londres, y su compañero Tomato Lichy se quedaron encantados cuando descubrieron que su hija era sorda, pues ello le daba «un pasaporte para entrar en una rica y variada cultura».¹¹⁸ La cultura normal considera que los niños sordos son básicamente niños que carecen de algo: que carecen de audición. La cultura de los sordos considera, por el contrario, que ella tiene algo: que tiene personas que participan de una estupenda cultura. Los padres oyentes se ven frente a una dicotomía: ¿les ocurre que tienen un hijo sordo o que no tienen un hijo oyente?

Como Bob Osbrink, Felix Feldman pensaba que la capacidad para funcionar en el mundo oral era valiosa, que semejante aculturación era el objetivo único y natural.¹¹⁹ Cuando tuvo una hija sorda, aún no existían los implantes, y cuando tuvo nietos sordos ya se habían desarrollado, y los niños no estaban interesados en ellos. Felix es un judío a la antigua usanza que habitualmente busca el lado positivo de las cosas negativas. A pesar del amor que siente por su progenie, piensa que la experiencia de tener dos hijos sordos no es nada recomendable, y la llegada de tres nietos también sordos no ha sido para él precisamente una bendición.

Esther, la hija menor de Felix y Rachel Feldman, nació con parálisis cerebral. Usando un audífono, su discriminación de los sonidos fue suficiente para que aprendiera a hablar. Y justo cuando la familia trataba de encajar el diagnóstico, el pediatra les comunicó que su hija mayor, Miriam, era sorda. Era el año 1961, y Felix y Rachel optaron por la educación oral para Miriam, la misma que para Esther. Lo ortodoxo era todavía que los niños que aprendían oralmente debían evitar el lenguaje de signos, por lo que este estaba prohibido en su casa. «Si Miriam se ponía a hacer señales, le sujetábamos los brazos», dijo Felix. Él y Rachel asistían por su cuenta a una clase para aprender cómo reforzar las lecciones orales en casa. Habían oído hablar de un buen logoterapeuta de Santa Mónica, y allí se trasladaron. Sus vidas giraban en torno a la sordera. «Teníamos contacto con personas sordas, pero todas hablantes», dijo Felix.

Aunque Esther se las arregla hoy relativamente bien para ser una persona con parálisis cerebral, su camino fue largo y difícil. Miriam, aunque mucho más sorda, era una niña modelo. En el colegio tenía todos los días terapia de lenguaje, y fuera de él tutoría privada tres veces por semana. Su pasión era el patinaje artístico de competición. Se permitió a la entrenadora utilizar con ella tres signos: uno para avisarla del comienzo de la música, otro para indicarle que aumentara o redujera la velocidad, y un tercero al final para señalarle que la música había terminado. «Seguía la música sin oír una sola nota —dijo su padre—. En el colegio estuvo siempre entre los primeros de la clase. Con niños que eran todos oyentes. Solo leyendo los labios de los profesores. Nunca se sintió discapacitada.» Cuando Miriam contaba cinco años, compitió en los Juegos Mundiales de Invierno para Sordos que se celebraron en 1975 en Lake Placid, Nueva York, y por vez primera se vio inmersa en un ambiente en el que el lenguaje principal era el de signos. «Enseguida aprendió unos cuantos —recordaba Felix—. No había nada que no pudiera hacer.»

Miriam me dijo: «Fue difícil aprender los signos. Me costó muchos años porque llegué tarde, y ante tanto afán mi padre y mi madre decían siempre: “No hagas señales, no hagas señales”. En los Juegos Olímpicos para Sordos, todos usaban los signos, y yo no sabía cómo hacerlo. Fue humillante». Felix se sentía traicionado cuando Miriam los empleaba, aunque admite que su capacidad verbal se ha mantenido intacta. Miriam empezó a frecuentar, y aún lo hace, el centro de la Comunidad Sorda Judía en su ciudad de California; allí saca publicaciones, organiza actos sociales para las fiestas judías y es una persona destacada dentro de su comunidad. Un 80 por ciento de su comunicación la realiza mediante signos y un 20 por ciento con palabras. «Pero todo mi lenguaje sería mejor si se me hubiera permitido usar los signos de pequeña», dijo.

Cuando los implantes cocleares fueron ya viables, Felix quiso que Miriam recibiera uno, que entonces contaba veintitantos años, pero ella estaba enamorada de la cultura de los sordos, y la idea le repugnaba. «Discutíamos, nos peleábamos, gritábamos —dijo Felix—. Pero perdí. Conocemos a jóvenes y mayores que los tienen. Ellos me oyen, usan el teléfono. Escuchan las noticias y ven la televisión. ¿Por qué no ella? Lamentablemente, Miriam y su ex marido piensan que eso es un genocidio.»

Los tres hijos de Miriam —de diecisiete, quince y trece años cuando los conocí— son sordos. Felix presionó para que recibieran entrenamiento oral, pero es difícil que unos padres que no pueden oír respalden la instrucción oral en la forma intensiva que se requiere. «Miriam tomó el camino más fácil —dijo Felix—. Si no usan los signos, hablarán. Esto es descorazonador.» Aunque Felix puede comunicarse fácilmente con Miriam, es incapaz de mantener una conversación con sus nietos. El hijo mayor de Miriam ha ingresado ahora en la única yeshiva* ortodoxa para sordos que hay en el mundo, y está aprendiendo hebreo y yidish. Miriam dijo: «Yo tenía que estar continuamente, todos los días, atenta a los movimientos de los labios de todo el mundo. No quiero que mis hijos pasen por lo mismo. Mis hijos están contentos, saben cómo comunicarse y usaban ya signos a los ocho meses. Eran capaces de decirme cómo se sentían y lo que querían». Pregunté si tenían amigos oyentes en el colegio. «Cuando mi hija empezó a ir al colegio, no había otros niños sordos en su curso. ¿Qué hizo? Enseñó a usar signos a los niños oyentes, y algunos de ellos son todavía sus mejores amigos.»

Felix deseaba desesperadamente que sus nietos recibieran implantes. Miriam afirmó: «Cuando la familia se reunía, muchas veces no se hablaba de otra cosa». Felix había ofrecido un millón de dólares a cada uno de sus nietos si se sometían a la operación; él me dijo: «Debería hacerlo de otra manera. Si no se ponen los implantes, tomaré el millón de dólares de cada uno y lo regalaré». Montó una escena en la que bajó la voz y dijo cuchicheando muy fuerte: «La verdad es que ella no quiere que sea feliz». Miriam me miró. «No deseaba tener niños sordos —dijo—. No lo esperaba. Ahora que los tengo, soy muy feliz porque son parte del mundo en que yo vivo y me entienden. Pero si tuviera niños oyentes, mi familia me gustaría más.» Entonces los dos se echaron a reír. Felix dijo: «Bueno, esta es nuestra historia. Creo que su libro debería titularse El padre sabe lo que conviene».

Tendrá que pasar algún tiempo antes de que las personas con implantes puedan percibir los matices de una ópera de Verdi o distinguir la voz de una tórtola en un bosque lleno de cuervos, pero los fabricantes de implantes están cerca de conseguir la percepción de información auditiva suficiente para un desarrollo coherente de la fluidez verbal. Las objeciones que se les ponen son conceptuales. Como Felix Feldman notó con amargura, muchos activistas sordos sostienen que los implantes cocleares son parte de un intento genocida de destruir y eliminar a la comunidad sorda. Algunos han comparado la implantación pediátrica con cirugías intrusivas como las empleadas para «corregir» estados intersexuales, unas intervenciones a las que muchos intersexuales adultos se han opuesto.¹²⁰ El activista británico Paddy Ladd llama a la colocación de implantes «la Solución Final»,¹²¹ y Patrick Boudreault habla de campaña de exterminio cultural y lingüístico. Harlan Lane, de la Universidad Northeastern, escribió: «¿Podemos imaginar que alguien venga y nos diga: “En pocos años seremos capaces de eliminar la cultura negra”?».¹²² Para él, los implantes constituyen un ataque similar. «Si los oyentes vieran a la comunidad sorda como un grupo étnico con un lenguaje propio, en contraste con las personas con minusvalías, entonces nadie sufriría tan grave confusión.» ¿Libera el implante a la persona con audición subyacente? ¿Bloquea el implante a la persona verdaderamente sorda? Por desgracia, los especialistas en audición y las consultas médicas han apoyado muy poco las campañas para que los padres conozcan bien a las personas sordas antes de implantar a sus hijos sordos.¹²³ Muchos médicos no ponen a los padres en contacto con la comunidad sorda, y pocos progenitores dan importancia a los contactos que les recomiendan. Solo en Suecia existe una ley que exige a esos padres que contacten con representantes de la comunidad sorda y conozcan su forma de vivir antes de decidirse por esa solución médica para sus hijos.¹²⁴

La verdadera cuestión es la de cómo definir la relación entre padres e hijos. Hace unos cien años, los niños eran de hecho una propiedad de los padres, y estos podían hacer prácticamente lo que quisieran con ellos excepto matarlos. Ahora, los niños tienen poder de decisión. Pero los padres siguen decidiendo lo que sus hijos deben llevar, lo que deben comer, cuándo han de irse a la cama, etc. ¿Son también las decisiones que tienen que ver con la integridad corporal potestad exclusiva de los padres? Algunas personas contrarias a los implantes han propuesto que los sordos tomen sus decisiones cuando cumplan los dieciocho años. Aparte de los problemas neuronales que la hacen poco práctica, esta proposición está viciada. A los dieciocho años, uno no elige simplemente entre ser sordo y ser oyente, sino entre la cultura que ha conocido y la vida que no tiene. A esa edad, su experiencia del mundo ha venido determinada por la sordera, y dejarla atrás es rechazar lo que se ha sido hasta entonces.¹²⁵

Los niños con implantes han experimentado dificultades sociales; si el objetivo de los implantes es hacer que los niños se sientan bien consigo mismos, los resultados son desiguales. Unos acaban siendo lo que William Evans, de la Universidad de California, ha denominado «desamparados culturales», ni oyentes ni sordos.¹²⁶ La gran mayoría de la población no desea sentirse intimidada por las dualidades; de ellas nacen la homofobia, el racismo y la xenofobia, el impulso constante a definir un «nosotros» y un «ellos». El muro que separa a oyentes y sordos está siendo derribado por un amplio abanico tecnológico; los audífonos e implantes han creado lo que algunos activistas llaman el «cyborg mix», los cuerpos físicamente mejorados de diversas maneras.¹²⁷

Aunque algunos adolescentes con implantes los desconectan antes de los veinte años, la mayoría los consideran sumamente útiles. En un estudio del año 2002, dos tercios de los padres aseguraban que sus hijos nunca se negaron a usar los implantes; es posible que entre los adolescentes haya más resistencia a, por ejemplo, los cinturones de seguridad.¹²⁸

Barbara Matusky le dijo a su marido, Ralph Comenga, que tendrían hijos si él insistía.¹²⁹ Y él insistió. Cuando estaba embarazada de nueve meses de su hijo Nicholas, continuaba trabajando (conducía una carretilla elevadora en un almacén de Procter & Gamble en Virginia). Era el año 1987, y nunca había oído la palabra «audiología». Cuando Nicholas tenía seis meses, decidió visitar al especialista; pensaba que el bebé podía tener una infección en los oídos. Tuvo que esperar tres meses para la cita. El especialista envió a la familia al hospital Johns Hopkins para una posterior evaluación, y de nuevo tuvo que esperar tres meses. Cuando finalmente le comunicaron el diagnóstico, Barbara se sintió ofendida porque todo el mundo pensaba que estaría desesperada. Pero me confesó: «Cuando me pidió esta entrevista, le dije: “Si está buscando a alguien que se sienta abatido por esto, no venga, porque esa no es mi historia”. Pero ahora puedo contarle que por la noche no dormí y lloré mucho. Me quedé en la cama y me dije: “Si él es sordo y quiere jugar al fútbol, ¿por qué no?”. Y así con todo, con todo lo que él haría en el futuro con su vida».

Barbara y Ralph optaron primero por la educación oral para Nick. «Terminé con una profesora que me hablaba de la fabulosa terapia que había encontrado y de lo bien que les iba sus hijos —dijo Barbara—. Todos los días pensaba: “Hoy conseguirá obrar el milagro”. Nunca se produjo.» A Nick le gustaban los camiones de la basura, y Barbara lo sacaba para seguir a uno de esos camiones durante horas, intentando enseñarle palabras relacionadas con las cosas que veían y esperando que, si esas palabras se referían a cosas que le interesaban, las palabras mismas le interesarían. «Intentar que fuese oral era horrible, tenía que enseñarle palabras para cada cosa. Era agotador, y poco natural. Me había convertido en una obsesa.» Ralph pensaba en el implante coclear —que por aquel entonces era todavía una novedad tecnológica—, pero Barbara rechazaba esa posibilidad. «Eso era tomar una decisión para el futuro adulto, pero lo que teníamos era un bebé. Se trata de lo que ellos serán como personas, y de eso nada sabemos cuando son niños.»

Barbara veía que Nick estaba demasiado solo, por lo que decidió tener otro hijo, un hermano oyente que lo ayudase traduciendo lo que quisiera decir. El día en que dio a luz, pidió en el hospital que sometieran al bebé a las pruebas de audición para recién nacidos. Brittany, le dijeron, podía oír.

Ella estaba en su cuna, en otra habitación, y lloraba, mientras yo jugaba con Nick, y recuerdo que le gritaba: «Britanny, tú estás bien, puedes oírme. Nick me necesita». No sabía que lo que verdaderamente quería era otro hijo sordo. Pero una vez me di cuenta de que ella no oía. Eso ocurrió cuando andaba por los dos meses. Llamé al audiólogo y le dije: «Búsquele unos audífonos». Llamé al colegio y dije: «Es sorda, y necesita ir». A los tres meses, usaba audífonos y veía los signos que se le hacían, una situación completamente diferente.

Pero cuando a Barbara le asignaron dos profesoras para que fueran a su casa a enseñarle a ella los signos, y a Brittany el lenguaje verbal, sintió que su presencia era opresiva. «Yo seguía diciendo: “Mis hijos están bien como están” —recordó—. Ellas me dijeron: “Piense en lo espabilados que serán si usted empieza pronto”. Tenían razón, y yo no quería ni oír hablar de eso.»

Brittany pronunciaba gran variedad de fonemas, y fue identificada como una buena candidata a la educación oral, que Nick ya estaba recibiendo. Nick, por otra parte, no podía producir un habla comprensible. «Podía ver que no marchaba bien. Me veía ante una disyuntiva: “¿Debo sacrificarlo a él por ella o a ella por él? Porque no podíamos usar a la vez las palabras y los signos”. Entonces decidí que empezaríamos con los signos.»

La familia vivía a dos horas del Colegio Residencia para Sordos de Maryland, y Barbara ingresó allí a sus dos hijos. El colegio ofrecía entonces una versión de bi-bi, pero durante toda la jornada escolar se empleaban los signos. Barbara se inscribió en un programa de aprendizaje del Lenguaje de Sordos Americano cerca del colegio, y Ralph tuvo que conformarse con una clase en un colegio local. Pero ella no soportaba tenerlos internados —«La ausencia de los niños me hacía quererlos mucho más»—, por lo que iba todos los días a buscarlos para dar una vuelta con ellos en el coche. Los educadores de sordos se opusieron a esto, pero Barbara se mantuvo inflexible.

Aborrecía una idea allí dominante. Lo sordos de padres sordos son magníficos, y los sordos de padres oyentes son dependientes y no tan estupendos. Mis hijos sentían el peso negativo de todo esto. Cuestiono a cada paso a la comunidad sorda. Podría haber dicho: «Aquí traigo a mis hijos. Que vivan en su habitación. Tenedlos aquí, que vosotros sois los expertos». ¿Habrían progresado así mis hijos? Puedo decirle que los niños que de hecho pierden a sus padres van mucho más atrasados.

Una vez que terminó su entrenamiento como intérprete, Barbara empezó como voluntaria en el colegio; eventualmente trabajó en él como secretaria. Barbara luchaba para dar a sus hijos una sensación de confianza. «Conforme crecían, les decía: “Puedes hacer todo lo que te propongas. Esto no te va a limitar”. Luego empecé a darme cuenta. No hay nada que hacer con ellos. Pero algo se podrá hacer con esta persona oyente que está delante de ellos en una entrevista.»

Barbara terminó siendo una defensora de la cultura de los sordos. «Durante mucho tiempo no la acepté —dijo—. Ahora conozco a los padres y les digo: “Mirad, aprender el Lenguaje de Sordos Americano es la cosa más difícil que haréis en vuestra vida. Nunca lograréis ser buenos en esto. Seguiréis sin entender a vuestro hijo, y no siempre podréis comunicar lo que querréis decirle”. Esta es la verdad, y no es fácil reconocerla.»

Cuando conocí a Barbara, era jefa de los servicios familiares para sordos en una universidad local. Nick y Brittany están mucho menos interesados que ella en el activismo. Nick había concluido que lo mejor que podía hacer por las personas sordas era salir al mundo, trabajar y ser él mismo. Esto le parece estupendo a Barbara, que había trabajado tan duramente para dar a sus hijos aquella confianza. «La comunidad sorda los llena de orgullo, y no quieren dejarla —se lamentó Barbara—. Un niño crecerá en un colegio para sordos. Irá a Gallaudet. Luego volverá al colegio de sordos y enseñará. Este será su conocimiento del mundo. No vivirá nada nuevo y nada distinto.» Los hijos de Barbara ingresaron en Northridge, donde existen rigurosos programas de investigación sobre los sordos y una gran población sorda.

Los dos han superado importantes pruebas de inglés escrito. Mientras que Nick hace escaso uso del lenguaje verbal, Brittany decidió en la universidad que volvería a recibir terapia verbal, y ha estado pensando en colocarse un implante. Quiere trabajar en producciones cinematográficas y sentirse a gusto en el mundo oyente. Barbara dijo:

Quiere adaptarse lo máximo que pueda al mundo oyente. Brittany tiene mucho lenguaje oral. El problema es que le da vergüenza usarlo. En la universidad tiene una intérprete que le dijo: «No debes hablar, porque los sordos lo hacéis horriblemente mal cuando habláis». Por eso manda correos electrónicos a mi marido preguntándole: «¿Tan horrible es mi voz?». Y es su intérprete, su medio de comunicación. Si veo a esa mujer, seguro que la estrangulo.

A Brittany le preocupaba la reacción de sus amigos si se enteraban de que se había colocado un implante. «¿Qué hará? —dijo Barbara—. ¿Olvidarse de sus sueños y resignarse? ¿O se pondrá el implante si le va a facilitar el trabajo con el que sueña? Ellos son sordos en un mundo oyente, esta es la realidad.»

A Barbara le preocupa la vida de sus hijos en este mundo, pero no se lamenta.

Si mis hijos fuesen oyentes, mi hija y yo no nos habríamos llevado bien. Tenemos personalidades muy fuertes. Mi hijo me habría dado muchos problemas. Si hubiera tenido hijos oyentes, habría trabajado, y ellos habrían ido a la guardería. Tener hijos sordos me ha hecho mucho mejor madre. Me gusta luchar por la causa. Me gusta mejorar la vida de la gente. Nos llevamos muy bien, formamos una piña, es realmente así. Espero que tengan hijos sordos. Deseo que tengan hijos que sean exactamente como ellos.

Los sordos siempre estarán en desventaja en el mundo de los oyentes. La cuestión es, pues, si prefieren ser individuos marginales en el mundo corriente o corrientes en un mundo marginal, y cuántos prefieren, de manera bastante comprensible, lo segundo. Al mismo tiempo, quienes se oponen a los implantes cocleares —y quienes, en algunos casos, se oponen a los audífonos y a otras tecnologías— son un grupo ruidoso que con frecuencia ha inducido a mucha gente a universalizar sus puntos de vista. De hecho, estos últimos pueden ser constrictivos. «Parecen existir presiones sutiles de algunos sordos para abandonar los audífonos, una suerte de liberación del sordo equivalente a la de la supresión del sujetador —escribió Kathryn Woodcock, una mujer sorda canadiense—. En la comunidad sorda existen prejuicios contra toda forma de audición. En este punto de mi progresiva pérdida auditiva, todavía puedo oír golpes fuertes en la puerta de una habitación silenciosa. Esto ha hecho que me lancen miradas suspicaces y hasta que me pregunten por qué estoy en un grupo de sordos. Es absurdo.»¹³⁰ La comentarista Irene Leigh ha escrito: «Al tiempo que me veo a mí misma suficientemente competente en los usos de los sordos y capaz de participar de su cultura, puedo comunicarme adecuadamente con los que usan el inglés hablado. Por eso se me ha etiquetado a veces como una persona de “mente oyente”, no verdaderamente sorda».¹³¹

Josh Swiller, un hombre sordo que creció en el mundo oyente y fue educado oralmente, adoptó más tarde la identidad de los sordos, y ha escrito sobre la belleza de la misma. Había utilizado audífonos y otros aparatos. «Con los audífonos, uno está básicamente traduciendo sin cesar cada línea del lenguaje a ese mismo lenguaje. Igual que un alumno de segundo de secundaria en el bar de la universidad con una identificación falsa, podía hacerle creer a todo el mundo que yo era lo que pretendía ser. Me atormentaba que esta manera de ir por el mundo estuviera basada en una postura del todo insostenible, en una mentira con dos caras. Mentía a los demás (“puedo oírte”) y me mentía a mí mismo (“no importa cuál sea tu pérdida o lo solo que te encuentres mientras los demás crean que puedes oír”). Esto me volvía loco. Mantuve esa postura, pues era la única que conocía.»¹³² Swiller ingresó en Gallaudet. Al poco de llegar, una encuesta del periódico del colegio preguntó a los alumnos si se tomarían una pastilla que les devolviera al instante la audición, y la mayoría respondieron que no, porque estaban orgullosos de ser como eran. Swiller escribió: «Pero ¿quiénes somos? Me gustaría saberlo. ¿Cómo nos vemos a nosotros mismos?». Años más tarde publicó una breve autobiografía en su web con estos datos: «En 2005, Josh se sometió a la operación de implante coclear. La implantación ha sido todo un acierto. También utiliza, con gran orgullo, el Lenguaje de Sordos Americano. Rechaza la actitud defensiva, desconfía de todo lo que divide a la comunidad sorda y cree que lo que tenemos en común debe terminar —y terminará— con nuestras divisiones».

Mientras prosiguen los encarnizados debates en torno a los implantes cocleares, los dispositivos implantables y otros aparatos para oír se tornan cada vez más refinados y avanzados. Al mismo tiempo, ha florecido la investigación biológica sobre las formas de tratar la sordera sin recurrir a prótesis. Hay muchos tipos de pérdida auditiva, pero la mayoría de ellos son resultado de la pérdida de células ciliadas de la cóclea. Estas células, que reciben el sonido de forma que puedan transmitirlo al cerebro a través de vías nerviosas, se forman en los primeros tres meses del período fetal, y no pueden regenerarse (o eso supone el saber científico convencional desde hace mucho tiempo). Sin embargo, en los primeros años ochenta, Jeffrey T. Corwin, hoy en la Universidad de California, observó que los tiburones adultos tienen mayor número de células ciliadas receptoras del sonido que sus crías, e investigaciones posteriores han revelado que los peces y los anfibios producen a lo largo de su vida estas células para reemplazar a las que han perdido.¹³³ Pocos años después, Douglas Cotanche, director del Laboratorio de Investigación Celular y Molecular de la Audición de la Universidad de Boston, descubrió que pollos cuyas células ciliadas habían sido completamente destruidas por sustancias ototóxicas o por un traumatismo recuperaban la audición.¹³⁴ Estos descubrimientos indujeron a los investigadores a comprobar si estos procesos podían reproducirse en seres humanos.

En 1992, investigadores del laboratorio de Corwin administraron ácido retinoico a embriones de ratones; los ratones nacieron con seis o nueve filas de células ciliadas, un número mayor que las tres que se consideran normales. Basándose en este trabajo, un grupo que trabajaba en el Albert Einstein Medical Center publicó en 1993 un artículo en la revista Science en el que describía el éxito que había obtenido en la renovación de células ciliadas tratando el oído interno dañado de una rata joven con una mezcla de ácido retinoico y suero de ternera.¹³⁵ Como la mayoría de las sorderas son degenerativas (incluso los sordos de nacimiento han perdido por lo común sus células ciliadas en el útero), la cuestión siguió siendo si las nuevas células ciliadas podrían sobrevivir en el oído interno o si morirían, al igual que sus predecesoras.

Hinrich Staecker, profesor de otolaringología de la Universidad de Kansas, intenta en la actualidad determinar lo que las neuritas necesitan para comunicarse con una célula ciliada (el proceso por el cual la respuesta de la cóclea es transmitida al cerebro).¹³⁶ A finales de la década de los noventa, cuando empezó a comprenderse el funcionamiento de las células madre, los investigadores se preguntaron de qué manera podrían conseguir que estas se diferenciaran como células ciliadas auditivas para luego poder introducirlas en el oído interno. En 2003, Stefan Heller y sus colegas cultivaron con éxito células ciliadas del oído a partir de células madre de ratones. Seis años después, un equipo de la Universidad de Sheffield demostró que las células madre auditivas del feto humano podían cultivarse in vitro, y que estas se desarrollaban unas veces como neuronas auditivas funcionales y otras como células ciliadas; el tratamiento de las células con ácido retinoico contribuía a aquel proceso.¹³⁷

La investigación genética de la sordera, que ha causado enojo en la comunidad sorda por su relevancia para el aborto selectivo, no se centra principalmente en la interrupción del embarazo. Los científicos esperan desarrollar terapias génicas para estimular el crecimiento de células ciliadas auditivas tanto en el útero como después del nacimiento.¹³⁸ Con la identificación del ATOH1 como un gen esencial en el desarrollo de las células ciliadas, los investigadores se han centrado en el desarrollo de terapias para introducir e inducir la expresión del gen ATOH1 en animales, así como para inhibir procesos que dañan a las células existentes, como el estrés oxidativo, que parece ser uno de los principales causantes de la pérdida de la audición en edades avanzadas.¹³⁹ Otros genes actualmente investigados controlan la función del canal de transducción, que transmite mensajes de las células ciliadas al cerebro.¹⁴⁰

Las tecnologías hoy empleadas son la implantación de electrodos que estimulan las fibras nerviosas auditivas, la miniaturización de la tecnología del implante, los dispositivos cocleares enteramente implantables y los audífonos implantables.

A comienzos de la década de los sesenta, una epidemia de rubeola declarada en Estados Unidos produjo un elevado índice de niños sordos; a esta generación, hoy de mediana edad, se la llama el «bulto de la rubeola».* Ahora las vacunas protegen contra la rubeola a la mayoría de las futuras madres estadounidenses, y a la mayoría de los niños contra la rubeola y la meningitis.¹⁴¹ La población sorda disminuye. Los implantes cocleares han hecho que una gran proporción de niños sordos se desenvuelvan en el mundo de los oyentes. «Desde que Dios creó el mundo hasta hoy, acaso sea este el mejor momento para ser sordo», dijo Greg Hlibok en la ceremonia de graduación en Lexington; también es el momento en que la población sorda está disminuyendo. A medida que mejora la vida de los sordos, ser sordo es más infrecuente. Los padres no pueden entender el futuro de sus hijos sordos hablando con adultos sordos, porque esos adultos crecieron en un entorno que ha desaparecido. Los padres que hoy no quieren el implante para sus hijos están eligiendo un mundo menguante. El movimiento de los sordos nació en su forma moderna cuando, en 1960, Stokoe reconoció la complejidad lingüística del Lenguaje de Sordos Americano; algunos afirman que su decadencia comenzó cuando, en 1984, la cirugía de los implantes obtuvo la aprobación de la FDA. Patrick Boudreault dijo: «Todavía estamos buscando respuestas a nuestras preguntas. Quiénes somos, por ejemplo. Qué significa nuestro lenguaje para nosotros. Cómo interactúa el mundo con las personas sordas. Ahora mismo estamos haciendo estos descubrimientos, y estamos sometidos a presiones». Christina Palmer señaló: «Eugenesia y multiculturalismo van de la mano».

En 2006, un grupo de personas sordas propuso la fundación de una ciudad para sordos en Dakota del Sur. Se llamaría Laurent, por Laurent Clerc, y su población inicial prevista sería de dos mil quinientos habitantes. El hombre que estaba detrás de aquel plan, Marvin T. Miller, dijo: «La sociedad no está cumpliendo esa gran tarea de “integrarnos”. Mis hijos no ven modelos en los que reflejarse: alcaldes, directores de fábricas, trabajadores de correos o propietarios de negocios. Por eso estamos ideando un lugar donde mostrar nuestra cultura única, nuestra sociedad única».¹⁴² La comisión local de urbanismo del condado se negó a aprobar la propuesta, y esta se acabó abandonando. La gente de Dakota del Sur reaccionó a la idea de una ciudad de sordos del modo en que un barrio blanco de los años cincuenta habría reaccionado a la noticia de la fundación de una ciudad para negros. Pero entre los propios sordos hubo sentimientos encontrados. Deafweekly.com escribió: «Algunos cuestionan la necesidad de esa ciudad aduciendo que ese “aislamiento” es algo anticuado».¹⁴³

Es difícil imaginar que se diga lo mismo de Bengkala, porque esa comunidad se ha ido formando a lo largo de generaciones. La sociedad normal puede verla como una comunidad de deficientes, producto a todas luces de una tara hereditaria. Pero evidentemente no es una comunidad artificial, y no lo es porque es vertical. Lo vertical se juzga natural y lo horizontal, no natural. Los implantes tienden a parecer más «naturales» que la sordera para las personas oyentes como Felix Feldman, y resistirse a ellos les parece artificial. Conforme esta percepción cobra arraigo, más personas optan por los implantes, dejando la cultura marginal para unos pocos y ejerciendo más presión en favor de los implantes, hasta que ya sean pocos los dispuestos a poblar el mundo de los sordos. La pérdida de la cultura de los sordos causaría una gran pesadumbre, y prevenir a cada niño contra los implantes podría considerarse una crueldad. Al reducir las opciones de un niño, los padres lo definen como una prolongación de sí mismos más que como una persona dueña de sí misma. Pero los implantes pueden comprometer la opción de vivir contento en el mundo de los sordos. Como toda identidad implica una elección, puede ser irrevocablemente cambiada incluso por quien la elige.

Durante muchos años, lo característico de la vida de los sordos era el trato social entre personas presentes en clubes sociales de sordos (ahora en gran parte desaparecidos, desde que los sordos pueden comunicarse en línea). Los sordos solían reunirse en el teatro para sordos, pero con la llegada de la televisión y el cine con subtítulos, el imperativo de ir a él ha decaído. ¿Se puede definir la cultura de los sordos simplemente como una función de un lenguaje compartido y utilizado en interacciones entre personas presentes?

Ahora que la cultura de los sordos se ve forzada a asimilar la cultura normal, la cultura normal está asimilando el mundo de los sordos. Unos dos millones de estadounidenses conocen el Lenguaje de Sordos Americano.¹⁴⁴ En los primeros años del nuevo milenio, los cursos se incrementaron en un 432 por ciento.¹⁴⁵ Esto lo ha convertido en el quinto lenguaje más enseñado en las universidades, y en el decimoquinto más enseñado entre la población general; un amplio sector de la población ha quedado hechizado por la poesía que percibe en un sistema de comunicación físico. Al tiempo que la ocupación de enseñar signos a bebés sordos va siendo menos común en la era de los implantes cocleares, a los bebés oyentes se les enseñan los signos porque pueden hacer uso de ellos antes de que tengan control sobre el músculo oral para poder hablar.¹⁴⁶ Cada vez más personas oyentes asisten a la Universidad Gallaudet. Las personas sordas se muestran ambivalentes ante todo esto. Notan que el lenguaje se ha separado de la cultura, y que muchos de los estudiantes que lo aprenden no saben nada de la cultura de los sordos (o de la «Deafhood»,¹⁴⁷ un vocablo de moda para designar la experiencia profunda de los valores de la comunidad sorda). Edna Edith Sayers, profesora de inglés en Gallaudet, hizo la siguiente observación sobre las clases fuera del contexto académico: «De algún modo, la popularidad de este lenguaje ha conllevado su degradación a una forma de pasatiempo o de afición, como el guateado o el aeróbic, enseñado por entusiastas voluntarios en los sótanos de las parroquias».¹⁴⁸

Estoy totalmente convencido de que existe una cultura de los sordos, y totalmente convencido también de que es una cultura rica. ¿Qué obligaciones sociales supone el reconocimiento de una cultura? ¿Podemos conferirle un equivalente social al estatus de patrimonio cultural con el que protegemos los edificios históricos para que nunca sean derribados? Hablar de patrimonio está bien en la medida en que haya niños sordos y padres que acepten esa cultura. Pero nunca tendremos una sociedad en la que los niños sean sistemáticamente apartados de sus padres y entregados a otro grupo de personas para que los críen. Aproximadamente el 90 por ciento de los niños sordos nacidos de padres oyentes seguirán siendo criados como esos padres crean conveniente. Si el implante coclear es mejorado, y si las terapias génicas avanzan tanto que los niños puedan ser efectivamente curados, entonces esa cura triunfará. Las identidades verticales son para siempre, y las horizontales no. Harlan Lane escribió indignado: «La relación del padre oyente con el niño sordo es un microcosmos de la relación de la sociedad oyente con la comunidad sorda; es paternalista, medicalizadora y etnocéntrica».¹⁴⁹ Esto es cierto, pero Lane no parece reconocer que los padres tienen, por definición, licencia para ser paternalistas. Si para los sordos puede ser difícil aprender a hablar, también es difícil para los padres aprender los signos; no porque sean perezosos o arrogantes, sino porque sus cerebros están organizados en torno a la expresión verbal, y cuando tienen edad para ser padres, han perdido en un grado considerable la plasticidad neuronal. En parte, los padres optan por el implante para sus hijos con objeto de poder comunicarse con ellos. Esto puede ser algo sensato; la intimidad entre padres e hijos es uno de los fundamentos de la salud mental de ambas partes.

El debate en torno al implante coclear es en realidad un mecanismo para postergar una discusión más amplia sobre la asimilación frente a la alienación, sobre el grado en que la estandarización de poblaciones humanas es un signo encomiable de progreso y el grado en que es una eugenesia mal encubierta. Jack Wheeler, director de la Fundación de Investigaciones sobre la Sordera, ha dicho: «Podemos vencer la sordera de los recién nacidos en Estados Unidos. Si podemos hacer pruebas a todo recién nacido y organizar a los padres como una fuerza política de modo que todo bebé tenga lo que necesite, con independencia del dinero de que los padres dispongan, entonces los doce mil bebés sordos que nacen cada año serán doce mil bebés que se identificarán a sí mismos como niños oyentes».¹⁵⁰ La cuestión es si esto es deseable. La pugna continúa. Un equipo es el de los médicos que quieren que los sordos oigan. Son trabajadores humanitarios que obran milagros. El otro equipo es el de los representantes de la cultura de los sordos, que son idealistas visionarios. Ninguno quiere mantener relación con el otro. La cultura sorda, al tiempo que crece, se está muriendo. «La sordera es casi siempre cosa de una generación», declararon Lawrence Hott y Diane Garey, directores de la película Through Deaf Eyes («A ojos de los sordos»); algunos estudiosos han calificado la cultura de los sordos de «cultura de conversos».¹⁵¹

«En un mundo lleno de tratamientos para la infancia —dijo Rob Roth, a quien conocí en la Asociación Nacional de Sordos—, yo no sería ni sordo ni gay. Esto no hace que me sienta poco querido ni que me sienta mal, pues sé que es la verdad.» Si la cultura de los sordos puede llegar a ser tan visible, poderosa y orgullosa como lo es hoy la cultura gay, lo será antes de que se perfeccione la cura; luego, los logros de los activistas del «bulto de la rubeola» podrán tenerse en cuenta en una larga historia de la cultura de los sordos. Si la cura llega antes de que eso suceda, prácticamente todos los padres oyentes y muchos padres sordos normales y corrientes querrán curar a sus hijos, y los inmensos logros que tuvieron su origen en la Universidad Gallaudet serán la conclusión, y no el comienzo, de una historia. Entonces, la historia aquí contada parecerá tan conmovedora y remota como un cuento babilónico. Jacob Shamberg, que había participado en las protestas de Gallaudet, me escribió lo siguiente: «Mientras me sienta a gusto con mi discapacidad y no vea los implantes cocleares como un poder maligno que intenta destruir la cultura de los sordos, tendré la sensación de que estoy impidiendo la extinción. Siempre habrá sordos en el mundo, pero que dentro de cincuenta años puedan quedar casi erradicados en los países desarrollados es una posibilidad real. Digo “casi” porque siempre habrá inmigrantes, afecciones intratables, rebeldes culturales, etc. Pero no habrá gente como yo».

¿Sería mejor el mundo con más culturas en él? Creo que sí. Del mismo modo que lamentamos la extinción de especies y tememos que la reducción de la biodiversidad pueda tener consecuencias catastróficas para el planeta, hemos de temer la pérdida de culturas, porque la diversidad de pensamiento, de lenguaje y de opinión es parte de lo que hace al mundo interesante. Comentando la extinción de las lenguas tribales y los cuentistas tradicionales en África occidental, Amadou Hampâté Bâ, un etnólogo maliense, dijo: «Cuando un viejo muere, es como si ardiera una biblioteca».¹⁵² Lo que le ocurre a la comunidad sorda les ha sucedido también a los cuáqueros, a los nativos americanos y a tribus y países enteros. Vivimos en un incinerador de culturas. Se estima que, cuando termine este siglo, la mitad larga de las seis mil lenguas que hoy se hablan en la Tierra habrán desaparecido. La torre de Babel se derrumba. Con esas lenguas se irán muchas formas de vida tradicionales. El lingüista australiano Nicholas Evans escribió sobre la urgencia de encontrar «un nuevo enfoque del lenguaje y de la cognición que lleve la diversidad a un primer plano», puesto que «somos la única especie con un sistema de comunicación que es fundamentalmente variable en todos los niveles».¹⁵³ La comunidad sorda desaparecerá junto con muchas otras etnias, y sus lenguajes junto con muchas otras lenguas.¹⁵⁴

Creo que el único foco de esperanza en vista de estas deprimentes estadísticas es reconocer que en todo momento nacen nuevas culturas. Este libro describe numerosas comunidades que nunca habrían emergido sin internet y su potencial para agrupar personas que comparten algún valor, aunque su localización, lenguaje, edad e ingresos sean muy dispares. Algunas de estas comunidades son culturas. El código informático que en este preciso momento está generando el movimiento de mis dedos para redactar un texto que puedo ver en una pantalla es también lenguaje, y estos lenguajes se crean rápidamente. La conservación histórica es algo noble, pero no debe impedir la invención.

La cultura de mi padre era pobre; creció en un edificio del Bronx, se abrió camino en el ámbito profesional y nos dio a mi hermano y a mí una educación muy ventajosa. A veces ha manifestado nostalgia por aquel mundo que dejó atrás, y ha intentado explicarnos cómo era. No es nuestra realidad, y desde luego no es la realidad de casi nadie. El mundo en que él nació, un mundo de emigrantes judíos recientes de Europa del Este que hacían trabajos manuales y hablaban yiddish, ha desaparecido. No cuestiono que esto sea una pérdida. Pero prefiero la vida próspera, estadounidense, en que crecí. Jackie Roth me habló de los judíos hasídicos de hoy. «Se sienten seguros entre nosotros —dijo—. Tienen su sabbat el viernes por la noche y van a la sinagoga. Tienen sus propias escuelas, sus propias tradiciones, tienen todo lo que es suyo. ¿Por qué preocuparse del resto del mundo? Esto es lo que está ocurriendo con la comunidad sorda. Se vuelve cada vez más pequeña, y los que se quedan fuera son cada vez más marginales. Tenemos que dejar de desempeñar el papel de sordos.»

Mi primer libro era sobre un grupo de artistas soviéticos que mostraron coraje y brillantez frente a un sistema opresivo y cruel, y cuando la Guerra Fría terminó y sus grandes logros pasaron a la historia, mientras unos pocos entraban en el mercado del arte y los museos occidentales, muchos de ellos nunca volvieron a hacer un trabajo artístico notable.¹⁵⁵ La cultura de los sordos fue una empresa heroica mientras duró, una maravilla de belleza e ingenio, y ahora, como la disidencia soviética y el teatro yiddish, está perdiendo relevancia. Algunas cosas suyas tendrán continuidad, pero la ocasión de su valentía y dignidad se escurre. Cada empujón del progreso siempre mata algo, pero también codifica su origen. No deseo abandonar a mi padre para siempre en el pasado, pero sé que un temple adquirido en aquella particular adversidad hizo posible que yo fuese quien soy.

En vista de la moda del Lenguaje de Sordos Americano entre personas oyentes, la activista Carol Padden preguntó: «¿Cómo pueden dos impulsos en conflicto existir al mismo tiempo, esto es, erradicar la sordera y al mismo tiempo celebrar su consecuencia más ilustre, la creación y conservación de una forma única de lenguaje humano?».¹⁵⁶ Una cosa no tiene nada que ver con la otra. Podemos admirar la cultura sorda y elegir no entregarla a nuestros hijos. La pérdida de diversidad es terrible, pero la diversidad por la diversidad es una mentira. Una cultura de los sordos que se conservara cuando la audición esté al alcance de todos sería como esas ciudades históricas donde todo el mundo vive como en el siglo XVIII. ¿Seguirán los nacidos sin audición teniendo cosas en común? ¿Seguirá usándose su lenguaje? Por supuesto, del mismo modo que en la era de la electricidad las velas siguen estando en todas partes; del mismo modo que vestimos prendas de algodón en la época de las fibras sintéticas; del mismo modo que la gente lee libros a pesar de la televisión. No perderemos lo que la cultura de los sordos nos ha dado, y haríamos bien en determinar qué aspectos de la cultura de los sordos son valiosos y por qué. Pero la demanda vertical de progreso médico irá inevitablemente por delante de toda agenda social horizontal.

3

Enanos

Hasta que asistí a mi primera convención de Little People of America (LPA), celebrada en 2003 en Danvers, Massachusetts, no tenía la menor idea de los muchos tipos de enanismo que existen, ni de las muchas variedades que, en cuanto a la apariencia, esta categoría engloba. El enanismo es una anomalía de baja incidencia, y suele deberse a una mutación genética azarosa. La mayoría de los enanos son hijos de padres de estatura normal, por lo que su caso excluye la comunidad vertical.¹ En ocasiones se ha hablado de construir una ciudad para gente pequeña (little people, LP);² existen metrópolis donde se han establecido LP, y también hay altas concentraciones de este padecimiento, que de otro modo resultaría raro, entre los amish,*3 pero nunca ha existido una concentración geográfica significativa de personas de estatura reducida.⁴ Esto significa que las convenciones nacionales de LPA no son simplemente ocasiones para asistir a conferencias y consultar a expertos de la medicina; para algunos participantes son la excepción anual a alguna forma de soledad. En las convenciones hay una gran carga emocional; una enana que conocí me dijo que en ellas «era feliz una vez al año», aunque otros subrayaban que les gustaban sus dos vidas, la vida en el mundo normal y la vida con sus amigos de LPA. Más del 10 por ciento de los estadounidenses de estatura reducida pertenecen a LPA, y la organización desempeña en la comunidad de gente pequeña un papel más destacado que el de grupos similares con una población comparable.

Al llegar al Sheraton Ferncroft Resort, donde tenía lugar la convención, me dejó impresionado el cambio que la concentración de gente pequeña produjo en mi percepción de los enanos. En lugar de fijarme ante todo en su estatura, observaba que uno era de excepcional belleza, que otro tenía una estatura inusitadamente baja incluso para un enano, que un tercero reía a carcajadas y, a menudo, que alguno tenía un rostro especialmente inteligente; así empecé a reconocer lo genérica que había sido hasta entonces mi idea de la gente pequeña. Comprendí el alivio que suponía para ellos el que nadie se fijara en su estatura. Naturalmente, la convención de LPA giraba en torno a la estatura, pero también era el lugar donde la estatura era felizmente irrelevante.

Sería difícil para un extraño admitir esta visión particularizadora en, por ejemplo, los latinos o los musulmanes. Decir que la etnia o la religión de una persona había rebasado, aun temporalmente, nuestra capacidad para apreciar sus particulares características personales, podría parecer un prejuicio. Pero el enanismo ha sido la excepción a estas normas sociales. Según Betty Adelson, autora de The Lives of Dwarfs y Dwarfism, «el único prejuicio permitido en PC America es el prejuicio contra los enanos».⁵ Mary D’Alton, directora del Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Universidad de Columbia, y una autoridad en el campo de los embarazos de alto riesgo, me dijo que el diagnóstico de enanismo es el más difícil de comunicar a los futuros padres. «Puedo decirles que el bebé tiene un agujero en el corazón, y ellos contestan: “Pero usted puede arreglarlo, ¿verdad?”. Pero cuando les comento que tendrán un hijo enano, a menudo parecen disgustados con la idea.»⁶

Muchos de los asistentes que conocí en mi primer día en la convención de LPA identificaban al instante enfermedades de las que nunca había oído hablar ni jamás había imaginado, y que ciertamente jamás había visto. La primera noche en que fui a la discoteca abierta para la conferencia vi a dos hermanos, chico y chica, con enanismo primordial; totalmente desarrollados, perfectamente proporcionados, pero de solo 72 centímetros de estatura. Sus padres estaban con ellos para asegurarse de que no fuesen atropellados, un peligro incluso en aquella convención. Me enteré de que la chica era percusionista en la banda de su colegio, y de que tenía una compañera de clase que empujaba su minúscula silla de ruedas; ella tenía el instrumento en su regazo, y parecía, en palabras de una enana que medía 90 centímetros de estatura, «una marioneta». La conferencia organizó competiciones atléticas, una muestra maratoniana de talentos, que incluía desde música religiosa hasta demostraciones de break, y una pasarela de moda que exhibió una gran variedad de atuendos y estilos informales, todos hechos a medida para aquellos pequeños cuerpos. La conferencia era también una oportunidad, esperada con impaciencia, para citarse. Un humorista enano contó: «Una chica es de LPA si esta semana has tenido más novios que en todo el año pasado».

Cuando conocí a Mary Boggs en mi segundo día en LPA, me contó que la organización cambió su vida.⁷ Cuando su hija Sam nació en 1988, el tocólogo supuso al principio que el pequeño tamaño del bebé se debía a un nacimiento prematuro. Un mes más tarde, hallándose todavía en la unidad de cuidados intensivos de neonatos, le diagnosticó acondroplasia. «Hubiéramos preferido tener una hija que fuese sorda o ciega —me contó Mary—. Cualquier otra cosa menos una enana habría sido mejor. Cuando una piensa en algo que pudiera ir mal en el embarazo, esto jamás se le pasa por la cabeza. Pensábamos: “¿Por qué hemos tenido una hija así?»

Sam entró en casa de sus padres, que vivían en las afueras de Washington DC, con oxígeno y un monitor. Seis meses después, cuando se declaró a Sam físicamente sana, Mary fue con ella a la primera reunión local de LPA. Cuando tenía un año y medio, tenía una sonda de drenaje insertada en la cabeza para aliviar su hidrocefalia (acumulación de fluido cerebroespinal en la cabeza); afortunadamente no tenía los problemas esqueléticos que con el paso del tiempo sufren tantas personas con acondroplasia. Mary y su marido colocaron taburetes con peldaños por toda la casa, instalaron alargadores para los interruptores de la luz y bajaron el grifo de la cocina. Estos ajustes domésticos eran más fáciles de controlar que las complicaciones fuera de casa. «Había gente que iba detrás de nosotros por el pasillo del supermercado para hacernos preguntas —dijo Mary—. Aprendimos a mirarlos a la cara. Eso los amedrentaba. Había visto que Sam no jugaba con otros niños porque era demasiado menuda para hacer lo que ellos hacían. Esto entristece a cualquiera.»

Antes de que Sam fuese al jardín de infancia, sus padres le dijeron que otros niños la llamarían de todo; enumeraron las cosas que podrían llamarla y le enseñaron a replicar con las respuestas apropiadas. Mary fue al colegio y explicó allí las necesidades especiales de Sam, y hasta le dio a la profesora un libro sobre los enanos que podría leer en voz alta en la clase. El colegio bajó el lavabo y el grifo, e instaló una barra para que Sam pudiera subirse al inodoro. Los niños de su clase aprendieron cosas sobre ella, pero todos los años debía pasar a una nueva clase en el jardín de infancia, y algunos le decían cosas. Sam decidió entonces hacer una presentación de sí misma al pasar a cada nueva clase. «Soy pequeña, pero tengo ocho años. Estoy en tercer curso. Soy enana, y soy igual que vosotros, solo que más bajita»; esto es lo que decía todos los años en el colegio de primaria, y las burlas cesaban.

Cuando Sam tenía cinco años, la familia Boggs asistió a su primera convención nacional de LPA. «Entramos allí y vimos miles de enanos —dijo Mary—. Sam sufrió un shock. Mi otra hija, que es de estatura normal, parecía estar a punto de llorar. Nos costó dos o tres días acostumbrarnos a aquello.» Durante los años siguientes, la familia Boggs convenció a los demás familiares y a sus amigos para que asistieran a aquellos encuentros y así conocieran a otros enanos además de Sam. «Los abuelos pudieron ver enanos adultos y pensar: “Muy bien, ese es el aspecto que tendrá Sam” —dijo Mary. Luego se quedó pensando un momento y continuó—: Íbamos por Sam, pero también para estar nosotros a gusto con ella. Para que nos resultase más fácil quererla de verdad.»

En el colegio para niños a partir de doce años, Sam encontró más dificultades que en el de primaria. «Niños que durante años habían sido amigos suyos, de repente no querían tratar más con ella —dijo Mary—. No la invitaban a patinar sobre ruedas ni a ir al cine los viernes por la noche. Decían que no era porque fuese enana. Pero ella se daba cuenta.» La sección de deportes le dio una camiseta con una letra identificativa para ser entrenadora de un equipo de atletismo; participó en reuniones de alumnos y fue elegida tesorera de su clase. A pesar de todo, solo le quedaban un par de amigos. «Está un poco sola —dijo Mary—. Se había enamorado de chicos del colegio, pero acababa convenciéndose de que los muchachos de estatura normal no tenían interés en salir con ella. Esto dio un giro cuando empezó a fijarse más en los guapos chicos de LPA.»

Cuando conocí a Sam, estaba viviendo su primer romance. Tenía quince años para dieciséis, era atractiva y muy madura para su edad, con sus cincuenta y dos centímetros y medio, bastante baja para una adolescente con acondroplasia. Mary veía el futuro con optimismo. «Preferiría que tuviera un novio o un marido de su tamaño —me dijo—. Creo que sería más fácil para ella. Es lo ideal. Tengo una hija enana, pero eso no es cosa de ahora; lo será para siempre. Es probable que tengamos un yerno enano y nietos también enanos. La que era una familia de estatura normal se convertirá, cuando nos vayamos, en una familia de enanos. Si hubiera sabido esto al principio de mi embarazo, lo habría interrumpido.»

En 1754 William Hay, un enano que fue el primer memorialista de la discapacidad, describió así la visita a un general: «Nunca me sentí más humillado que cuando paseé con él entre sus talludos hombres, tocados con unos gorros que los hacían aún más altos. Me sentía más un gusano que un hombre, y no dejaba de reconcomerme por dentro al pensar que, teniendo yo la misma inclinación a servir a mi país y a mi príncipe, no tenía su fuerza para realizarlo».⁸ Este sentimiento de insuficiencia mezclado con deseos de superarlo ha sido algo común entre los enanos, pero en la larga pausa entre la adelantada y digna descripción de Hay y la moderna literatura sobre la experiencia de ser una LP, una avalancha de prejuicios ha aplastado con frecuencia aquella dignidad.

Woody Allen dijo una vez en tono de broma que la palabra «dwarf» («enano») es una de las más graciosas del idioma inglés.⁹ Percibir la comicidad presente en la propia persona es una carga difícil de llevar. Cuando describí el resto de las categorías incluidas en este libro, mis lectores se mantuvieron en silencio ante la seriedad de la empresa; pero la mención de los enanos provocó la risa en algunos amigos. Yo describía, por ejemplo, que en una convención un enano maligno había comunicado el estallido de una bomba a las ocho de la mañana, y los hospedados en el hotel, la mayoría de los cuales descansaban tras una agitada noche de fiesta, hubieron de ser evacuados del edificio. La gente encontró hilarante la sola idea de unos quinientos enanos adormecidos, muchos de ellos con resaca, agrupados a la entrada del hotel. Esto tuvo cierto efecto en mí; sé que no hace mucho tiempo, la gente podía encontrar igual de hilarante la idea de quinientos homosexuales adormecidos. Pero la homosexualidad puede ocultarse, y pertenecer al colectivo gay no es una nota visual. El transeúnte que discretamente evita fijar la mirada en alguien que va en silla de ruedas, se queda observando a los enanos. Una mujer vidente que se casa con un hombre ciego causa admiración; una mujer de estatura normal que se casa con un enano hace sospechar que se ha buscado un fetiche. Los enanos siguen apareciendo en exhibiciones de ferias,¹⁰ en competiciones de lanzamiento de enanos y en la pornografía, donde todo un subgénero de sexo entre enanos explota un voyeurismo crudamente realista.¹¹ Todo es testimonio de una insensibilidad que sobrepasa la que pueda mostrarse ante cualquier otro grupo de personas discapacitadas. Barbara Spiegel, hoy directora de servicios comunitarios de LPA, me contó que su abuela le dijo: «Eres una chica guapa, pero nadie se va a casar contigo. Tienes que ser capaz de hacértelo todo, porque vas a estar sola». La madrastra de Barbara lamentaba que la vieran con ella por la calle.¹²

Más del 80 por ciento de las personas con displasias esqueléticas —las primeras enfermedades causantes del enanismo, la más común de las cuales es la acondroplasia, que se manifiesta con unas extremidades reducidas, una cabeza grande y un tronco de tamaño normal— nacen de padres normales y sin antecedentes de enanismo en sus familias, y estos padecimientos tienen su origen, o bien en mutaciones de novo, o bien en la presencia en ambos padres de un gen recesivo.¹³ Otras formas de enanismo son el enanismo pituitario, resultado de la falta de hormona del crecimiento, y el enanismo psicosocial, causado por maltratos físicos graves.¹⁴

Los padres continúan soportando toda una tradición de culpabilización de las madres. Desde la época medieval hasta el siglo XVIII, se decía que los «monstruos» eran producto de deseos insatisfechos de mujeres lascivas cuyas apetencias obscenas causaban supuestamente la deformidad. Esta teoría, llamada «imaginacionismo», fue objeto de polémicos debates durante cientos de años. La historiadora de Princeton Marie-Hélène Huet describe cómo «en el siglo XIX, los descubrimientos realizados en los campos de la embriología y la herencia abrieron a los científicos nuevas vías de explicación de las diferencias. Pero si bien la imaginación de la madre ya no se consideraba en el campo de la medicina un factor de las semejanzas, su papel como modeladora de la progenie nunca quedó totalmente olvidado».¹⁵ John Mulliken, un pediatra cirujano, ha escrito que todos los padres quieren saber si él o ella han hecho algo que haya causado la situación. «En la mayoría de los casos, la respuesta es que ninguno ha hecho nada. Pero se culpa siempre a la madre.»¹⁶

El enanismo también escapa a la experiencia de los médicos a quienes los padres inicialmente consultan, y es frecuente que estos recuerden que aquellos les hablaron de la enfermedad con particular insensibilidad. Adelson cuenta que un médico les dijo a los padres de un niño recientemente diagnosticado: «Han tenido un enano de circo», y recuerda una recomendación igual de insensible para un niño que había diagnosticado: que fuese «enviado a una institución o a vivir con una troupe en Florida».¹⁷ Una madre contó que la mayoría de los médicos actuaban como si su hija fuese deficiente mental y no mereciese ser tratada como una «auténtica» niña.¹⁸ Otra contó que se hallaba en la sala de partos con su marido enano cuando el médico les dijo a ambos: «Lamento decirles que su hijo es enano».¹⁹

Este comportamiento en un médico no es simplemente una falta de educación; la manera de comunicar a los padres la noticia del enanismo del hijo puede causar en estos un efecto duradero en su capacidad para amar y cuidar a su hijo. A madres y padres les conviene saber de inmediato que el hijo tendrá una vida plena, que no son ellos los causantes del enanismo por lo que hayan podido hacer durante el embarazo, y que su hijo podrá llevar una vida feliz, sana e independiente. Los padres influyen en los amigos y en los demás familiares; los padres avergonzados hacen que los amigos se sientan incómodos. Además de LPA, organizaciones como la Fundación MAGIC y la Fundación para el Crecimiento Humano tienen webs con variedad de casos, salas de chat y grupos de apoyo locales en línea que proporcionan a padres normales de hijos enanos oportunidades de conocer a otros enanos que viven sus vidas de forma positiva y plena.

Sin embargo, al principio muchos padres se apenan, muestran rechazo o se derrumban. Un enano, Ginny Sargent, escribió lo siguiente en internet: «Con independencia de lo que nosotros (como enanos) sintamos sobre la vida y lo importante que es estar vivo, todavía no dejo de preguntarme cuánto dolor (más que yo) tuvo que experimentar mi madre cuando me sentía mal… disgustado, dolido, desanimado o abatido por mi particular condición».²⁰

Matt Roloff, antiguo presidente de LPA y padre del popular programa de televisión Little People, Big World, dijo: «Mis padres no se preguntaron qué haría con mi vida, con qué tipo de mujer me casaría o cuántos hijos tendría. Ellos se preguntaban qué haría para vivir, si alguna vez podría casarme y si podría tener hijos».²¹ Ahora está casado con Amy, también enana, y tiene cuatro hijos. Little People, Big World, que durante al menos cuatro años estuvo en el Learning Channel, documentó la vida de los Roloff en su granja de Portland, Oregon. El programa es un tanto voyeurista, pero no excesivamente sensacionalista, y ha contribuido a normalizar la percepción de las LP.

Amy Roloff creció en una casa en la que se hicieron pocas adaptaciones.²² Los amigos que iban a visitarla preguntaban por qué el teléfono se encontraba a tal altura que ella necesitaba subirse a una silla para usarlo. «Mi madre decía: “Si Amy tiene que aprender a adaptarse a la vida fuera de casa, puede sentirse igual de bien y aprender a adaptarse dentro de casa”. Nada había verdaderamente ajustado a mis necesidades, y aquella era una buena idea, que ha hecho que sea más independiente.» Los Roloff tienen tres hijos de estatura normal y otro, Zach, con acondroplasia. Amy no quería una casa adaptada a las LP de la familia y ajena a los de estatura normal, por lo que dispuso las cosas de manera «normal». Animaba a Zach a estar orgulloso y despreocuparse de su enanismo. «Él dijo una vez: “Mamá, estábamos jugando y los chicos hacían un poco el bruto”. Yo le dije: “Zach, ¿por qué no eres más agradecido?; seguramente en ese momento no estaban pensando en que eres pequeño; estarían trasteando y haciendo el tonto contigo. Eso es bueno”.»

Este espíritu igualitario se ha extendido a todos sus hijos. Jeremy es el mayor y el más alto. «Tengo que recordarle a Matt que no podemos aprovecharnos de que Jeremy sea alto. No quiero que piense que él es el que vale en la familia solo porque es alto.» Pero hasta el New York Times, al hablar de sus hijos después de aparecer en la televisión, describió a Jeremy como «un magnífico joven atleta que maneja el balón de fútbol con facilidad y gracia», y a su hermano Zachary como «una persona viva e inteligente». No hay nada malo en que se diga que alguien es una persona viva e inteligente, pero resulta llamativo lo diferente que es el vocabulario cuando el periodista describe, con buena intención, a alguien con un cuerpo que no es hermoso desde el punto de vista de las convenciones que imperan en nuestra sociedad.²³

Lisa Hedley tiene su propio programa de radio en la Radio Pública Nacional (NPR, por sus siglas en inglés), y es ejecutiva jefa de un grupo de balnearios.²⁴ Solía practicar el ballet y pertenece a una importante familia de Nueva York; vive entre la ciudad y Connecticut. El documental que produjo y dirigió para Home Box Office (HBO),* titulado Dwarfs: Not a Fairy Tale («Enanos: ningún cuento de hadas»), es alegre, pero aclara muy bien las dificultades a que se enfrentan las personas cuya vida retrata. Lisa no poseía el saber que encierra esta película cuando nació su hija Rose, que tiene acondroplasia. El tiempo que estuvo en el hospital tras el nacimiento de Rose, le dieron «un pequeño folleto titulado “Mi hijo es enano” y demás material en el que se veía una fotografía de un hombre desdentado barriendo la calle y otra foto de enanos cuidando ovejas», recordó.²⁵ Lisa decidió que haría todo lo posible por mantener a Rose al margen de esos conceptos del enanismo.

Cuando Rose tenía dos años, Lisa escribió un artículo para el New York Times Magazine en el que afirmaba: «De la noche a la mañana, mi marido y yo nos convertimos en miembros involuntarios de una comunidad cuyos vínculos no se caracterizaban solo por la euforia y las tribulaciones naturales del ser padres, sino también por el pesar y la confusión; por una nueva manera de entender los sucesos azarosos, por un sentido más agudo de la realidad. Nunca, ni en las peores y más desastrosas situaciones, se me había pasado por la cabeza que pudiera tener un hijo tan diferente como para atraer las miradas y cambiar la manera de imaginar acciones como salir de compras o pasear por la playa. Pronto aprendí que la manera en que otras personas reaccionan ante un hijo diferente pasa a integrar tu experiencia del mundo. Quizá lo más importante de las reacciones de la gente es que estos siguen mi ejemplo: si me muestro alegre y positiva, la gente tenderá a destacar con agrado todas las cualidades especiales de mi hija (sus ojos despiertos, su sonrisa encantadora)».²⁶

Cuando Rose cumplió cuatro años y empezó a ser consciente de su condición, Lisa la envió a un psicólogo infantil para que tuviera a quien acudir ante los embates y desafíos a que hubiera de enfrentarse cuando saliera al mundo. «Rose iba un día a la semana después del colegio —dijo Lisa—. Pero aborreció aquello desde el primer momento. No quería hablar de sí misma. Era sumamente reservada. Comprendimos entonces que estábamos medicalizando su condición, convirtiéndola en algo que requería tratamiento cuando en realidad no necesitaba ninguno.»

Lisa ha tenido que buscar un equilibrio entre su relación con Rose y su relación con sus otros tres hijos, dos de los cuales son mayores que Rose y el otro, menor. «Soy especialmente sensible a sus necesidades [de Rose]. Me obsesiono con ellas —dijo Lisa—. Su colegio ofreció un concierto en el Carnegie Hall, y ella fue tranquilamente con sus graciosos andares de enana hasta su asiento. Miré a mi marido como diciendo: “¿Hemos olvidado que es enana?”. Tiendo a impresionarme continuamente y a apenarme mucho en estas situaciones.» Lisa siente que sería poco honrado aparentar otra cosa, consigo misma, con Rose o con el mundo. «Adoro a Rose y no puedo imaginar la vida sin ella. No la cambiaría por nadie. Pero yo soy muy alta y delgada; fui bailarina de ballet. E imaginé esas experiencias para ella. Cuando tienes una hija que no puede compartir estas cosas contigo, lloras la pérdida de una vida imaginada. Por otro lado, tengo un sentimiento casi ilimitadamente apasionado de aceptación de su ser.»

Rose rechaza toda manifestación de autocompasión. «Es muy heroica en esto, muy estricta —dijo Lisa—. Pero su batalla es incesante. Tengo mi vida privada y esa situación no me gusta. Es como ser una celebridad cuando no lo eres ni quieres serlo. Vamos por la calle y la gente dice: “Hola, Rose”. Ella trata de rehuirlos, pero no puede.»

Rose nunca se ha identificado con otras personas de su condición. Por eso la familia no ha estado implicada en LPA. Siempre es difícil saber hasta qué punto estas decisiones crean una actitud y la reflejan. «Hay grupos de apoyo y reuniones, pero unirse a un grupo o entrar en una organización, ¿es algo a lo que nuestra familia recurriría en circunstancias normales? —dijo Lisa—. La respuesta es decididamente negativa. Le pregunté a Rose: “¿Crees que sería mejor que conocieras a otros como tú?”, y ella contestó: “No, yo quiero vivir aquí y con la vida que tengo aquí. Tengo montones de amigos. Y sé quién soy”.» Lisa tiene una amiga con una hija de corta estatura un año más joven que Rose. La familia está muy implicada en LPA y vuelve de las reuniones con fotos de «adolescentes de estatura muy baja», pero Rose no muestra el menor interés por ellas. «La cuestión de fondo es hasta qué punto estamos fomentando un rechazo», dijo Lisa.

Existe el cliché de que los enanos son con frecuencia «luchadores» (una palabra particularmente perniciosa), y hay miles de artículos con títulos como «Persona pequeña, pero de gran personalidad». En esto hay algo de condescendencia. Pero ello no hace sino reflejar las consecuencias para la personalidad de vivir como un objeto de curiosidad casi universal. «Ninguno de mis demás hijos es tan tenaz como ella, ni tampoco mi marido o yo misma —dijo Lisa—. Rose está muy enfadada, decimos. Y es que se pasa la vida lidiando con todo este asunto.»

La familia organizaba su vida alrededor de Rose más de lo que esta advertía. Tuvo la oportunidad de trasladarse a Londres, pero permaneció en Estados Unidos porque no quería alterar la vida de Rose. Esta es una deportista consumada, y su pasión es la equitación.

Nunca habría elegido eso para ella —dijo Lisa con orgullo—, pero mi hijo mayor era muy buen jinete, con clasificación nacional, y ella se quedaba admirada ante él. Es capaz de salir a un campo delante de un juez. Compite con niñas de estatura normal, con todas esas niñas con trenza y largas piernas de gamba, y todavía gana premios. Cabalga erguida y orgullosa. La gente suele decir: «¿No es asombroso?». Pero ella no quiere que se asombre por su enanismo. Lo que quiere es que la juzguen igual que a las demás.

Frecuentemente han llamado a Lisa pidiéndole consejo, y ella ha convencido a muchas mujeres para que continúen con su embarazo después de enterarse de que tendrán un hijo enano. También ha recomendado la adopción. Me contó su encuentro con una familia que simplemente no podía soportar la idea de tener un hijo discapacitado. «Su hija mayor era animadora, y pensó que se derrumbaría porque “su hermana iba a ser un monstruo”; estas eran las palabras que empleó la madre. Terminó dando el bebé en adopción. Su nuevo bebé nunca sería animadora en Westchester, y por eso no podía quererla.» Otra familia que conoció tenía ya un hijo enano. «Aquella familia era económica y demográficamente muy próxima a nosotros —dijo Lisa—. Por eso pensé: “Perfecto, las chicas podrán crecer juntas”.» Pero se encontró con que los padres decidieron someter a su hija a un alargamiento de extremidades, una operación controvertida que supone fragmentar repetidamente los huesos y estirar los músculos. «Fue una dura lección. El que su hija fuese pequeña no significaba que fuera a ser espiritual o emocionalmente igual que ellos. Estuvo cinco años sentándose y levantándose de una silla de ruedas. El alargamiento de extremidades me asusta por razones médicas, y aún más porque a esa edad los niños están formando su identidad y hacen cosas propias de niños. ¿Cómo consigue una persona ser quien realmente es? No intentando cambiar constantemente aspectos suyos.»

Lisa dijo que, a pesar de todas sus dudas, lo que al principio la atemorizaba dejó de preocuparla alcanzado cierto nivel. «Hace ya muchos años me encontraba en el hospital Johns Hopkins para uno de sus tratamientos. Entré con ella en el ascensor. Otra madre entró también con su hijo, que estaba babeando y era a todas luces un caso extremo de síndrome de Down. La miré con conmiseración, como diciendo: “Sí, yo sé qué hacer con la mía, pero no sabría qué hacer con uno como el suyo”. Y eso era exactamente lo que me decía su mirada.»

Los padres pueden establecer una relación con el enanismo entendido como una identidad. Pueden asistir a reuniones de gente pequeña, hacer que su hijo conozca a otros enanos, colocar los interruptores de la luz a una altura que permita su uso por personas de tan baja estatura y acondicionar la cocina para que una persona así pueda cocinar en ella. Pero existe el peligro de que un niño que se desarrolla con esa estatura como primera identidad pueda sentirse atrapado en un ambiente que nunca eligió. Aunque no quiera, tendrá que encarar la limitación inherente a su identidad. Uno puede elegir el trato con personas de su misma religión, etnia u orientación sexual, de sus mismas convicciones políticas y preferencias en el ocio y de su mismo estatus socioeconómico, pero no existen enanos suficientes que hagan factible esa vida en un entorno exclusivamente de enanos.

Los padres pueden preferir una vida completamente adaptada a la normalidad; pueden convencer a su hijo de que ser bajo no es tan diferente de ser alto; pueden animarle a hacerse amigo de otros niños sin considerar la estatura; pueden decirle que el verdadero mundo es el de los altos, y que tendrá que acostumbrarse a él. Pero puede resultar opresivo decirle continuamente que no tiene realmente una discapacidad. Barbara Spiegel cuenta lo que sucedía cuando le pedía a su padre que le alcanzara un vaso del armario. Su madre le decía: «Eres perfectamente capaz de alcanzarlo tú sola», y permitía que Barbara arrastrara una escalera de mano por la habitación antes de hacerse con el vaso. «A veces se pasaba un poco», dijo. La idea de ser igual que todo el mundo, solo que más baja, es una idea normalizadora, pero el entorno social no siempre admite esa normalización, y evitar el mundo de la LP puede tener como precio un considerable aislamiento. La vida se vuelve muchas veces dura en los cursos medios y superiores de secundaria; pocos adolescentes de estatura normal invitarán a nadie que mida un metro y pico. «La mayoría de las personas que encontraba atractivas eran, en el caso de los chicos, excepcionalmente altas —dijo Barbara—. No me imaginaba en absoluto a mí misma con un LP. Y nunca imaginé que me casaría con un —¡no, dos!— LP.»²⁷

Lo que es bueno para un enano y su familia puede no serlo para otro enano y su familia, y la mayoría de las familias combinan elementos de maneras diversas (proporcionan acceso al mundo de la LP, intentan facilitar la adaptación de su hijo al mundo normal o buscan tratamientos médicos que respondan a las necesidades y los deseos específicos de su hijo). La naturaleza exacta del equilibrio buscado difiere de hogar en hogar. Las investigaciones indican que las personas de estatura reducida suelen superar a sus padres en los índices de satisfacción general, lo que indica que, al parecer, ser padres de un enano es emocionalmente más duro que ser enano.²⁸ Otro estudio encontró que las personas con acondroplasia eran cuatro veces más propensas que sus familiares a ver su condición como algo «no serio», en cuanto opuesto a «serio» o «fatal».²⁹ La identidad propia, con todos los problemas que pueda acarrear, suele ser más tolerable que la identidad de otros. Naturalmente, las diferencias en cuanto a ingresos y a educación son factores determinantes, y es obvio que atender a un hijo de estatura reducida con discapacidades mentales o problemas esqueléticos o de otra índole es más complicado que atender a alguien que solo es enano. Es interesante observar que los familiares cercanos que perciben el enanismo como una carga para el individuo afectado puntúan más bajo en los cuestionarios sobre el grado de felicidad.

Seguimos aplicando a las personas la división binaria en «discapacitadas» y «no discapacitadas». Y proporcionamos a las oficialmente discapacitadas asistencia social, protección jurídica y plazas especiales de aparcamiento. Pero es difícil determinar dónde está la línea de separación, dónde empieza la discapacidad. Un hombre que mida 165 centímetros preferirá medir 180 centímetros, pero no es un discapacitado. Un hombre que mida 120 centímetros encontrará importantes dificultades, pero, aun dejando a un lado los problemas médicos, la baja estatura tiene un precio. El enanismo viene reconocido en la Ley de los Estadounidenses con Discapacidades, en la que los enanos son clasificados como «pacientes de traumatología y ortopedia», pero LPA se ha opuesto durante mucho tiempo a su clasificación como una discapacidad, aunque actualmente ha cambiado esta posición.³⁰ Ahora la ley exige a los supermercados que proporcionen los medios para alcanzar los artículos que se encuentren a determinada altura. Pero la legislación no ordena que los surtidores de gasolina o los cajeros se instalen a una altura que los haga accesibles a las personas de estatura reducida. El gobierno federal se niega a pagar equipamientos adaptados a personas que quieren conducir pero no están capacitadas para ello debido a su estatura. Paul Steven Miller, un enano acondroplásico que sirvió en la Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo en la administración Clinton, dijo cuando todavía tenía su despacho: «No se equivoca quien dice que LPA no es realmente, como organización, una parte activa en el movimiento general de protección de los discapacitados a escala nacional. Pero pienso que esta es la dirección que debemos tomar».³¹ Ello revela un cambio en LPA, encabezado por sus promotores Joe Stramondo y Gary Arnold, una generación más jóvenes que Miller, y orientado a establecer una definición más comprehensiva de «discapacidad» y un rango más amplio de servicios asociados al estatus de discapacitado.

Rosemarie Garland Thomson sostiene en su libro Extraordinary Bodies («Cuerpos extraordinarios») que «los “discapacitados físicos” son productos de narrativas jurídicas, médicas, políticas, culturales y literarias que encierran un discurso excluyente».³² Pero mucho de lo que las personas de estatura muy reducida no pueden hacer lo determinan no tanto las actitudes sociales como los acondicionamientos físicos que la mayoría de los seres humanos llevan a cabo para las personas más altas. La retórica altruista en torno a la discapacidad puede resultarles poco grata a algunos enanos. La madre de una enana decía preocupada: «No sé si pedir o no un permiso de aparcamiento para minusválidos. ¿No se sentiría nuestra hija estigmatizada? ¿Deberíamos exigir que hubiera taburetes con peldaños en los excusados del colegio? Es un problema de constante acomodación, pero ¿lo debemos llamar “discapacidad”?».³³ La actriz LP Linda Hunt escribió una vez: «Después de todo, el enanismo no es como el cáncer o una enfermedad cardíaca. No es algo mortal, porque no es una enfermedad. Es algo físico, pero irreparable. Uno no puede escapar de ello. Es algo que uno tiene. Pero no algo que uno sea, y esta es una distinción importante».³⁴

El público aún no conoce los matices de las varias expresiones utilizadas para describir a las personas de estatura reducida. La primera convención de LPA (convocada en 1957 como una maniobra publicitaria que beneficiaría a la ciudad de Reno, Nevada) recibió el nombre de Midgets of America («Enanos de América»). Este primer nombre de la organización fue sustituido en 1960 por el de Little People of America porque se suponía que sería mejor recibido en cualquier descripción.³⁵ La palabra «midget», inicialmente acuñada para describir a LP exhibidas como curiosidades, y derivada de «midge», un insecto pequeño y molesto, se considera hoy sumamente ofensiva —el equivalente a «nigger» (negro), o «spic» (para los hispanos), o «faggot» (marica) para las personas con enanismo—, y muchas madres me contaron lo mucho que temían que sus hijos recibieran aquel apelativo. Pero la población general no sabe que «midget» es un insulto, y la mayoría de las personas emplean la palabra sin mala intención.³⁶ ¿Es el uso de una palabra inapropiada indicativa de un prejuicio cuando el que la usa desconoce que esa palabra estigmatiza a quien con ella se nombra? Las estrellas menudas más famosas del espectáculo circense de P. T. Barnum* eran enanos proporcionados, cuyos cuerpos tenían la misma escala relativa que las personas de estatura normal.³⁷ El término se ha aplicado frecuentemente a aquellas personas cuya baja estatura es resultado de una anomalía de la glándula pituitaria, y no de una displasia esquelética. Cuando, en 2009, el New York Times utilizó la palabra «midget» en un artículo de su sección de negocios hubo una clamorosa protesta de LPA, y el Times corrigió su libro de estilo.³⁸ Pero el término «dwarf» tiene sus propias connotaciones. Barbara Spiegel tiene dos hijos con acondroplasia, e intentó imbuirles un sentimiento de orgullo por ser como son. Cuando su hija mayor le preguntó qué debía decir sobre su estatura a los niños de la clase del jardín de infancia, Barbara le contestó: «Di que eres una enana [dwarf]». Su hija puso los brazos en jarras y dijo: «Pero no soy una enana de mentira».³⁹

No hace mucho, la periodista Lynn Harris le preguntó a Betty Adelson cómo preferían las personas de su estatura que las llamaran, y ella contestó: «La mayoría de nosotros preferimos que nos llamen simplemente por nuestros nombres».⁴⁰

Cuando Rebecca Kennedy nació en Boston en 1992, los médicos temían que hubiera inhalado meconio (deposición prenatal), por lo que la condujeron inmediatamente a la unidad de cuidados especiales.⁴¹ Después de advertir que su cabeza era grande y sus extremidades pequeñas, uno de los médicos anunció a los padres de Rebecca, Dan y Barbara Kennedy, que era probable que su hija recién nacida padeciera «enanismo o daño cerebral». La perspectiva del daño cerebral era terrorífica, y el diagnóstico de acondroplasia, que les comunicaron a los tres días tras hacerle una radiografía, fue un inmenso alivio. El personal del hospital se manifestaba esperanzado con Becky. «Hasta la generación anterior se daba a los padres una opinión negativa sobre lo que podían esperar —me dijo Dan—. A nosotros nos dieron una opinión muy positiva, acaso demasiado positiva, sobre lo que podíamos esperar. No pocas veces nos dijeron: “Las cosas van muy bien, disfruten de ella, llévensela a casa”.» Los médicos de Dan manifestaban una actitud que a las personas con discapacidades les cuesta mucho adoptar. Pero la mayoría de las discapacidades requieren acomodación, y los médicos no hacen ningún favor a los padres cuando trivializan los desafíos que habrán de afrontar.

Durante cinco meses todo parecía ir bien. Hasta que Becky sufrió una infección respiratoria vírica que agravó su delicado estado. Acabó en la unidad de cuidados intensivos, donde permaneció más de un mes y se le practicó una traqueotomía. Durante dos años tuvo que recibir suplemento de oxígeno, y los Kennedy asistieron a un permanente desfile de enfermeras. Cuando Becky contaba dos años y medio, las vías respiratorias se le habían desarrollado lo bastante como para pudieran cerrarle la traqueotomía, y desde entonces fue una niña razonablemente sana. «El enanismo no supuso un gran problema, pero sí aquel otro asunto —recordó Dan—. Siempre nos hemos preguntado qué efecto tendrán aquellos dos años, con la traqueotomía y la enfermera nocturna, en el desarrollo posterior de su personalidad, y no creo que lo sepamos todavía.»

Cuando Becky estaba enferma, Dan encontró gente de LPA que le puso en contacto con Ruth Ricker. «Ruth tenía un buen trabajo, y nos enteramos de que había ido a la misma universidad que nosotros; era una persona inteligente y agradable, y me hubiera gustado que Becky acabase siendo como ella», dijo. Por mediación de Ruth, la familia empezó a asistir a actos regionales de LPA. Dan y Ruth crearon la web de LPA en los primeros tiempos de internet, y él siguió ocupándose de su mantenimiento durante muchos años.

Becky ha tenido algunos problemas de aprendizaje, que Dan atribuye a alguna pérdida auditiva, una complicación que las personas con acondroplasia a veces sufren.⁴² Cuando entrevisté a Dan, Becky tenía diez años y medio, y su padre pensaba ya en los difíciles años de la adolescencia. «Becky se mira al espejo y le gusta lo que ve —dijo Dan—. Pero no me engaño. Doy por sentado que su amarga crítica del enanismo está aún por venir. Todos los enanos adultos con quienes he hablado dicen, casi sin excepción, que a los veintitantos años estaban orgullosos de lo que eran y que no deseaban cambiar nada en ellos, pero que los años de su adolescencia fueron un infierno. Ella no tiene ahora muchos amigos, y más adelante le va a resultar aún más difícil tenerlos.»

Dan empezó a escribir Little People: Learning to see the World Through My Daughter’s Eyes («Gente pequeña: aprendiendo a ver el mundo con los ojos de mi hija»). «Veo en el enanismo una metáfora de la diferencia —dijo—. Podemos valorarlo, podemos temerlo y podemos anularlo si tenemos la oportunidad.» La investigación que llevó a cabo reveló a Dan cosas que han ayudado a Becky. Solicitó una tarjeta de minusválido para el coche porque advirtió que recorrer largas distancias era malo para alguien con la columna vertebral comprimida. «Lee Kitchens, antiguo presidente de LPA, me dijo: “Es mejor una tarjeta de minusválido ahora que un escúter cuanto tenga treinta años”», recordó Dan. Dan se queja en su libro de que la libertad con que la gente se le acercaba para hacerle preguntas sobre su hija transmitía «el mensaje tácito de que Becky es propiedad pública, y de que sus padres están obligados a exponerla al mundo». Les guste o no, los padres de hijos enanos a menudo sienten que deben mostrar a sus familias como si fuesen emblemas de la diversidad. «Quisiera creer que el tener que lidiar con esto me ha hecho mejor persona —dijo Dan—, pero todavía no creo ser lo bastante paciente. La vida de uno está francamente en manos de fuerzas exteriores, y uno tiene que habituarse. Esto me ha vuelto ciertamente mejor.»

Más de doscientas anomalías genéticas tienen como consecuencia una estatura excepcionalmente baja. Aproximadamente el 70 por ciento de los enanos tienen acondroplasia; otras enfermedades asociadas al enanismo son la seudoacondroplasia, la displasia espondiloepifisaria congénita y la displasia diastrófica.⁴³ La organización Little People of America considera enana a toda persona que, como consecuencia de un padecimiento, mide menos de 147 centímetros. Esta definición no incluye oficialmente a personas con enfermedades causantes de enanismo que crecen hasta rebasar los 147 centímetros, y tampoco se aplica a niños sin anomalías genéticas cuyo enanismo es fruto de la malnutrición, del maltrato o la desatención de los padres. No obstante, estas personas son bien recibidas en LPA. La estatura media de los enanos acondroplásicos es de 122 centímetros en las mujeres y de 129,5 centímetros en los varones. En Estados Unidos hay más de doscientas mil personas de estatura reducida, y Victor McKusick, un genetista especializado en enfermedades del tejido conectivo, ha estimado que hay varios millones en todo el mundo.⁴⁴ La distancia que estas personas deben recorrer para encontrar ayuda de expertos puede ser considerable; los costes médicos pueden resultar sorprendentes, y los seguros a menudo solo cubren una fracción de los gastos que una familia debe afrontar. Más de dos docenas de médicos trabajan en el equipo médico asesor de LPA, y los congresos permiten a los enanos conocer las recomendaciones de los expertos.

El desencadenante de la acondroplasia es un gen hiperactivo, el mismo que hace que los huesos de la gente normal dejen de crecer al final de la adolescencia. Este proceso se pone en marcha prematuramente por una variación en un único neucleótido.⁴⁵ Los achons (como abreviadamente llaman a las personas con acondroplasia) tienen extremidades cortas en relación con un tronco de tamaño bastante normal, así como una gran cabeza con frente protuberante. Las personas con displasia espondiloepifisaria, una enfermedad más discapacitante, tienden a ser más bajas que las acondroplásicas; a menudo tienen los pies deformes, el paladar mellado, los ojos muy separados, la boca pequeña y un pecho fornido cuando las costillas les han crecido con más rapidez que la columna vertebral. La displasia diastrófica se distingue por los pies deformes y el paladar mellado, así como por el «pulgar de autoestopista», que ocupa una posición baja en la mano y tiene escasa flexibilidad, y las «orejas de coliflor», por unas deformidades semejantes a las de los pabellones calcificados de muchos profesionales del boxeo. Los enanos diastróficos a menudo se encorvan de tal manera que les resulta imposible caminar. La enfermedad la causa un gen recesivo, por lo que ambos padres han de ser portadores (algo que, por lo común, ignoran). Aunque las proporciones varían, parece que la acondroplasia se da en uno de cada veinte mil nacimientos, mientras que uno de cada diez mil nacidos padece alguna enfermedad que causa enanismo y que en algunos casos es mortal.⁴⁶

Como los recién nacidos tienen siempre extremidades cortas en relación con la cabeza y el torso, la evidencia de enanismo, como la de sordera, puede ser inmediata o gradual. La mayoría de los enanos son diagnosticados hacia los dos años. Como sus pechos son pequeños, sus vías respiratorias pueden ser peligrosamente estrechas, con el resultado de una respiración acelerada, obstrucciones y trastornos del sueño. En los infantes con acondroplasia también hay un riesgo creciente de compresión del tronco cerebral, una situación en la que la presión de la región subcortical impide que este funcione debidamente, con el consiguiente peligro de muerte. Un estudio sobre la mortalidad que puede causar la acondroplasia determinó que el riesgo de fallecimiento en los primeros cuatro años de vida estaba presente en más de uno de cada cincuenta casos. La posibilidad de morir en la infancia, la adolescencia o la juventud es también muy elevada.⁴⁷ La temperatura corporal de enanos recién nacidos es algo más elevada que la de los niños normales, y la retención de dióxido de carbono hace que transpiren más. La hidrocefalia y las infecciones recurrentes y perjudiciales del oído causadas por variaciones en la forma craneofacial pueden complicar aún más el cuadro.⁴⁸ Otros padecimientos de baja incidencia se asocian a retraso mental, como el enanismo causado por falta o captación insuficiente de yodo,⁴⁹ limitaciones del crecimiento intrauterino o privación psicosocial. Aunque el desarrollo cognitivo e intelectual es generalmente rápido, los enanos pueden tener dificultades de aprendizaje debido a su temprana privación de oxígeno fruto de un sistema respiratorio poco desarrollado, al daño auditivo por las infecciones repetidas del oído a que son propensos o a la necesidad de concentrar sus energías en algo que compense el estigma social.

El diagnóstico temprano es crucial; muchas complicaciones serias pueden evitarse con un tratamiento profiláctico adecuado. Los niños con acondroplasia necesitan pruebas radiológicas y escaneos para comprobar su desarrollo neurológico y esquelético.⁵⁰ Pueden necesitar también intervenciones dentales complejas si la mandíbula es demasiado estrecha para alojar los dientes.⁵¹ Algunos niños tienen la columna vertebral demasiado fina para que los nervios tengan cabida en ella sin ser pellizcados. Esto puede ocasionar debilidad, paresia y dolor. Las vías respiratorias estrechas incrementan en los enanos los riesgos de la anestesia. Si no se corrige pronto la curvatura de la columna vertebral, un niño enano puede adquirir giba. No hay que permitir que un infante con displasia esquelética se levante, pues su cabeza es demasiado pesada para que su columna vertebral pueda soportarla. Además, no se lo debe colocar en un asiento que le curve la espalda; los asientos de los automóviles deben estar acolchados para evitar que el mentón descanse sobre el pecho.

Como sus cabezas son demasiado pesadas para sus cuellos, muchos niños con acondroplasia no pueden mantenerla erguida cuando están agachados; solo una quinta parte de ellos aprenden a gatear. Los movimientos del «quitanieves» y del «quitanieves inverso» permiten que la cabeza repose sobre el suelo como punto de equilibrio para que las piernas puedan avanzar, y el «gateo de la araña», el «tronco rodante», el «arrastre del soldado» y el «patinete» son exactamente las formas de movimiento cuyos gráficos nombres indican. Cuando los niños con acondroplasia están preparados para caminar, a menudo empiezan a hacerlo doblándose sobre el suelo con la cabeza apoyada en él mientras extienden las piernas para finalmente levantar el cuerpo y alcanzar una postura erguida; el tono muscular puede ser bajo y las articulaciones, estar rígidas o flojas. Los niños de estatura reducida ejecutan estos y otros muchos actos de una única manera, que en una etapa posterior puede estar más desarrollada, y se supone que los enanos evitan la gimnasia, los saltos de trampolín, las acrobacias y los deportes de contacto debido a sus problemas articulares y esqueléticos.⁵² Se los anima a practicar la natación, el golf y otros deportes de movimientos no violentos.⁵³ Como estos niños deben comer más o menos la mitad que los niños normales, muchos tienen problemas con el peso, que LPA intenta abordar con material educativo y debates públicos.⁵⁴

Al llegar a la edad adulta, los enanos pueden sufrir molestias crónicas en la espalda, alergias, sinusitis, artritis, reumatismo, problemas auditivos, deformidades vertebrales, trastornos del sueño, dolor crónico del cuello o parálisis o debilidad de las extremidades superiores o inferiores, y es más probable que a lo largo de sus vidas sufran más intervenciones quirúrgicas que las personas normales. Los problemas más característicos de la mayoría de los enanos adultos son los esqueléticos. Las displasias van acompañadas a menudo de estenosis espinal, deformidad y degeneración intervertebral y problemas con los discos. En los adultos con acondroplasia, la estrechez espinal precisa a menudo de descompresión quirúrgica para aliviar síntomas como calambres en las piernas, debilidad, paresia, hormigueo, pinchazos y agujetas. La curvatura de la columna vertebral puede ir acompañada de complicaciones mecánicas y neurológicas que afecten al corazón y a los pulmones, así como a la movilidad. La intervenciones quirúrgicas más frecuentes en los enanos son: la cirugía lumbar por estenosis espinal para prevenir parálisis y dolores; la cirugía cervical, para evitar la debilidad de los miembros; la división o sección quirúrgica de huesos, para corregir las piernas arqueadas; la inserción de sondas de drenaje en caso de hidrocefalia, y las intervenciones para resolver la apnea obstructiva.⁵⁵

Los padres de Leslie Parks no estaban nada contentos cuando empezó a salir con Chris Kelly durante su último curso de secundaria en Huntsville, Alabama.⁵⁶ El futuro que ellos habían imaginado para su hija no incluía una relación sentimental con un enano. Este era una celebridad local, un disc jockey con su propio programa de radio. «Yo era la típica chica normalita, no tenía nada de especial —dijo Leslie—. Digamos que me dejé llevar. Yo era representante estudiantil y él, disc jockey en fiestas. Mis padres me dijeron desde el principio cosas como estas: “Debes cortar ahora que estás a tiempo. Está divorciado, tiene hijos, es enano, es un disc jockey y no es bueno para ti”.» Leslie pensaba que se citaba con toda una estrella, pero sus padres no lo veían así, y la echaron de casa en su último curso. Unos meses después, Leslie y Chris estaban casados.

Cuando Chris era joven, sus padres habían probado cada nuevo «tratamiento» que salía al mercado, incluidas inyecciones de hormona del crecimiento extraída de glándulas pituitarias de monos. Gracias a esos chutes, o a pesar de ellos, Chris creció hasta los 147,3 centímetros, que en una persona con acondroplasia es ser alto, y se negó en redondo a considerar su enanismo como una enfermedad que debía ser curada. «Decidió hacerse disc jockey y cómico de micrófono porque necesitaba el reconocimiento de las masas para sentirse bien consigo mismo —dijo Leslie—. Lo que no necesitaba era precisamente una relación tras otra.» Los dos hijos que Chris tenía de su anterior relación eran de estatura normal. Cuando Leslie se quedó embarazada pocos meses antes de casarse con Chris, no pensó que podría tener un hijo enano. A los siete meses fue a hacerse una ecografía. «Me dijeron: “La cabeza es demasiado grande para tener siete meses, pero el fémur es demasiado corto. ¿Qué pasa aquí?”.» Leslie sabía muy bien lo que pasaba. «Me quedé anonadada. Pero me alegro de haberlo sabido con tanta antelación, porque así el paso del tiempo me evitó los lamentos después de su nacimiento.» Leslie no podía confesarle a su marido su desesperación ante la idea de tener un hijo que se pareciera a él.

Leslie, una ruda moza que tuvo una pubertad precoz, siempre había tenido una imagen dudosa de sí misma. «En el tercer curso ya estaba engordando, y los compañeros se reían de mí. Siempre me daba vergüenza que mi cuerpo no estuviese como debía.» Cuando conoció a Chris tenía sobrepeso, y después de casarse este aumentó considerablemente. Cuando tuvo a Jake se quedó un tanto deprimida. «Recuerdo que, llevándolo a casa desde el hospital, pensaba: “Este es el peor trabajo de canguro que jamás he hecho. ¿Cuándo vendrá su madre a por él?”.» Los padres de Leslie se quedaron horrorizados al saber que tendrían un nieto enano, pero con el tiempo su actitud se moderó. La madre de Leslie era enfermera pediátrica, y envió a Leslie a un neurólogo del Hospital Infantil de Birmingham que tenía experiencia con enanos. Su pediatra le había dicho que los frecuentes vómitos de Jake eran normales, y que podía evitarlos si arqueaba la espalda mientras dormía. «Este especialista me dijo entonces: “¿Duerme con la cabeza hacia atrás y el cuello arqueado? Es así como conseguirá respirar libremente y sin obstrucciones. No le mueva la cabeza”. Esto no lo sabía.»

Chris, al igual que los médicos locales, tendía a minimizar la condición de su hijo, mientras que los padres de Leslie veían la vida de su hija como una calamidad. Leslie y Chris se sentían cada vez más desmoralizados ante los problemas que debían afrontar, y terminaron divorciándose cuando Jake tenía dos años. De niño, Jake decía a veces entre sollozos: «No quiero ser pequeño». A Leslie le entraban también ganas de llorar. «¿Qué puede haber de malo en que él vea que tú también sufres con él? —afirmó—. No quieres que tu hijo note que piensas que su situación no tiene remedio, pero tampoco quieres evitarle esa experiencia. Algunas veces le preguntaba: “¿Has hablado de esto con papá?”. “No, lloro porque no quiero ser como soy, y eso quiere decir que no quiero ser como él. Eso heriría sus sentimientos”.»

Jake tuvo algunos retrasos en el colegio; su interés era más social que escolar. Cuando estaba terminando el tercer curso, Leslie andaba preocupada porque Jake iba rezagado. Unas pruebas realizadas en privado revelaron que padecía una dificultad de aprendizaje, y lo mandó a un colegio de educación especial. Él lo odiaba. «Jake sabe actuar —dijo Leslie—. Lo ha hecho en televisión; es muy extrovertido. Puede pensar una cosa y hablar de ella, pero a la hora de ponerla sobre el papel, desgraciadamente, no puede. Tienes derecho a una terapia ocupacional para mejorar la capacidad motora de enanos jóvenes, pero es algo que debe ordenar el pediatra. No supe preguntarlo.»

Cuando Jake contaba pocos años, Chris volvió a casarse. Pronto su nueva mujer, Donna, se quedó embarazada. Como Leslie, Donna había dado por sentado que tendría un hijo de estatura normal, y se quedó consternada cuando a su hijo recién nacido le diagnosticaron acondroplasia. Donna llamó a Leslie para que la aconsejara, y Leslie se indignó. «Le dije algo así como: “¿Serás zorra? Tuve que demandarlo por abandono de sus hijos porque se lo gasta todo contigo. ¿Y ahora quieres que te arregle yo las cosas?”.» Pero cuando Leslie vio al bebé, Andy, supo que tenía que hacer algo por él. «Empecé a rezar, y me dije: “Este es el único hermano que Jake va a tener, y tengo que pasar página”. Y lo hice.» Leslie se hizo cargo del problema de Donna. La puso en contacto con el médico de Birmingham y le informó de los problemas traumatológicos que le esperaban. Leslie me contó: «Hace un año, Chris y Donna me visitaron y me dijeron: “Queremos que sepas cuál es nuestra voluntad. ¿Te harías cargo de Andy si algo nos pasara a los dos? Queremos que lo tengas tú”. Rompí a llorar. “Oh, sí, Dios mío, sí que lo haría”».

Leslie y Chris tienen conceptos muy diferentes sobre la crianza. «Papá es el que tiene miedo —me dijo Jake—. Mamá me decía: “Qué caramba, tú vas a jugar al T-ball y vas a jugar al béisbol; tú eres como cualquier otro”.» Y Leslie afirmó: «Ha estado demasiado pegado a mí. “¿Adónde vas, mamá?” “Voy al cuarto de baño. En cuarenta y cinco segundos salgo.” Casi le daban ataques de pánico. Y yo le decía: “¡Sal del útero, tienes que nacer, sal fuera de una vez!”. Pero él necesita alguien que le diga: “Lo que haces está muy bien, sí”». Leslie contó que una vez viajó para asistir a una celebración familiar cuando Jake tenía doce años y, al llegar, todo el mundo le echó en cara que lo dejara andar por ahí sin vigilancia. «Yo contesté: “Está en séptimo curso. No pensáis en la edad apropiada, pensáis en el tamaño apropiado”.»

Hasta que llegaron los problemas típicos de la adolescencia. «No me veo como una persona pequeña hasta que alguien me lo hace notar. Es lo que normalmente hace la gente», dijo Jake. Leslie explicó: «Todo el mundo quiere a Jake. Es muy popular. “Sí, iré a bailar contigo. Iremos como amigos.” Todos lo quieren, pero Jake es el primero que se queda sin bailar. Dos de los orientadores que ha tenido en los últimos dos años dijeron: “Quiero que todos los chicos tengan su autoestima”. Pero sé que está entrando en esa dolorosa etapa de querer novias».

Leslie decidió lleva a Jake a una convención de LPA cuando tenía trece años. «No conocíamos a nadie —dijo—. “Voy a hacer muchos amigos; iré a bailar; haré esto, aquello y lo de más allá.” Eso tenía él planeado. Pero se sintió abrumado, y yo también.» Más tarde, Jake me diría: «En la vida normal, utilizo mi estatura para entablar conversación con la gente, para hacer amigos. En aquella primera convención me quedé solo conmigo mismo». Aquella semana, Jake solo hizo amistad con gente de estatura normal, en su mayoría hermanos de enanos. «Eres demasiado normal —le dijo Leslie—. ¿Por qué no haces algunos amigos de baja estatura?» Pero ya no estaba dispuesto a ello. El año siguiente fue distinto. «Era ya un adolescente —dijo Leslie—. Me acerqué a donde bailaban y me pegué a la pared. ¡Vi que estaba bailando! Era un baile lento.» Leslie también sorprendió a su hijo mintiendo sobre su edad a una chica mucho mayor que él; puede resultar difícil determinar la edad de las personas de estatura reducida, y Jake es relativamente alto. «Le dije: “Me juego el cuello a que no tienes dieciocho años” —explicó Leslie—. Pero, al mismo tiempo, estaba contenta de que pudiera desenvolverse tan bien.» Jake adora LPA, pero para Leslie también es importante que él sea feliz en su mundo. Como Jake me aseguró, «no es que sea lo único que me interesa».

La cuestión de la cura o la aceptación, que este libro plantea permanentemente, tiene particular relevancia para Leslie Parks. Cuando la conocí, hacía poco tiempo que se había sometido a una operación para practicarle un bypass gástrico. Había perdido ya 13,5 kilos y deseaba perder 55 más. «Estar obesa era una cruz para mí —dijo—. La cruz de Jake es ser pequeño. He tenido unos terribles sentimientos de culpa por haberlo abandonado. ¿Cómo voy a decirle a mi hijo: “Tienes que aprender a aceptarte a ti mismo y sentirte bien con lo que eres”? Pero no se lo digo. No está en mi perspectiva que él sea alto. Pero si se hicieran ensayos para regular ese gen, estaría a favor de ellos. Como sé lo que es sentirse mal con el propio cuerpo, estoy abierta a todo lo que pueda hacerse por él. Pero no quiero cargar mis problemas sobre él. Desgraciadamente es casi imposible unir estos dos mensajes.»

Aunque la mayoría de los enanos tienen que sufrir las mofas de la gente y afrontar serias limitaciones y problemas de salud, parece persistir el cliché de que son como niños risueños.⁵⁷ Trabajos recientes sugieren que esto pudiera ser una forma de compensación que les facilita las relaciones sociales más que un rasgo biológicamente asociado a su condición.⁵⁸ Pero muchos LP sienten que esta visión trivializa las dificultades de sus vidas. Su primer desarrollo emocional parece razonablemente positivo; según mediciones del grado de felicidad general, los LP se sienten bastante bien en la infancia en comparación con la población general.⁵⁹ Los padres lo tienen difícil cuando sus hijos empiezan a preguntar por qué son tan diferentes. Recurrir a eufemismos puede ser tan perjudicial como pintárselo todo de color de rosa. En su libro Living with Difference («Viviendo con la diferencia»), la antropóloga Joan Ablon escribe: «La sobreprotección es un escollo que la mayoría de los padres tarde o temprano tendrán que superar».⁶⁰ Los niños enanos a menudo se quejan de que reciben un trato infantil. En su guía para padres de enanos, Richard Crandall, fundador de la Short Stature Foundation, radicada en California, recomienda «no ceder a la tentación de seguir usando un cochecito cuando se les ha pasado la edad para ir en él. Sí, puede que vuestro hijo tenga que dar cuatro pasos por cada uno que deis vosotros, y esto puede obligaros a caminar con lentitud por la calle. Pero es mejor salir media hora antes y caminar con vuestro hijo a su paso que tratarlo como un bebé en su cochecito».⁶¹ La Restricted Growth Association (RGA), el equivalente británico de LPA, resumió los resultados de una encuesta realizada en 2007, según los cuales los que eran tratados de una forma más normal tendían a adquirir más confianza en sí mismos y, llegados a adultos, ser más responsables.⁶²

En la adolescencia, los LP empiezan a acusar grados de depresión mayores y grados de autoestima menores en comparación con hermanos de estatura normal. Los grados de depresión parecen ser más altos en LP de padres normales que en LP de padres iguales que ellos,⁶³ lo cual implicaría que, a pesar de todos los esfuerzos de los primeros, los padres que conocen de primera mano las dificultades de ser un LP pueden responder con mayor empatía o sensibilidad a las experiencias de sus hijos. En un plano más profundo, esto refleja la diferencia existente entre crecer con una identidad vertical y hacerlo con una horizontal; los niños enanos que crecen con adultos iguales que ellos interiorizan un concepto de lo normal más autoafirmativo que los que viven rodeados de familiares de estatura y proporciones normales. En la adolescencia alcanzan su estatura definitiva, y es cuando se manifiesta el contraste entre ellos y los no enanos. En dicho momento, muchos LP que habían estado contentos con su vida en un mundo de personas normales empiezan a sentir una necesidad aguda de contacto con otros LP, para los que su apariencia no es eróticamente aberrante. La existencia de LPA y otras organizaciones similares puede ser entonces una bendición, aunque también pueden constituir toda una prueba; Ablon señala que la relación con LPA puede traumatizar a personas que culpan a su enanismo de todos sus problemas, pero tienen que aceptar su imperfección personal.⁶⁴

Los enanos se miran más conforme maduran y dejan de parecer más jóvenes de lo que realmente son. Un reciente estudio observó que los adultos con acondroplasia tienen «baja autoestima, bajo nivel de educación y menores ingresos anuales, y es poco probable que estén casados».⁶⁵ La estadística de ingresos testimonia la discriminación institucional de los LP; el estudio encontró que, mientras que tres cuartas partes de los familiares de los enanos, que en teoría son demográficamente similares a ellos en muchos aspectos, ganaban más de 50.000 dólares al año, menos de un tercio de los enanos alcanzaban esta cantidad.⁶⁶ La gran mayoría de los miembros de los LPA en edad universitaria asisten a la universidad, pero es probable que fuera de LPA la proporción sea mucho menor. Michael Ain, que tiene acondroplasia y actualmente es traumatólogo especializado en cirugía pediátrica en el hospital Johns Hopkins, recordaba su experiencia como aspirante a cursar estudios de medicina. «El único campo en que cualquiera pensaría que la gente sería más comprensiva, resultó que era más intolerante. Los médicos me dijeron: “Usted no puede ser médico. No intente estudiar”. El primer tipo con quien me entrevisté me dijo que, por mi estatura, no me ganaría el respeto de mis pacientes.»⁶⁷ El nivel de intolerancia puede resultar asombroso. Ruth Ricker, antigua presidenta de LPA, llevaba a comer a una mujer que le alquilaba un espacio de un condominio, y los camareros se dirigían a la mujer preguntándole: «¿Qué quiere ella para comer?». Ricker dijo: «Yo soy la que tiene el mejor puesto; yo soy la que ha recibido la mejor educación. Yo soy la propietaria del condominio, ella me paga a mí un alquiler, y ellos me tratan como si fuese una incapaz».⁶⁸

Algunos enanos que no son miembros de LPA consideran que su negativa a serlo es una postura política. John Wolin, un LP y comentarista deportivo del Miami Herald, resumió así sus problemas con LPA: «Cuando uno es diferente, cuando puedes determinar quién eres, sientes la necesidad de resistir».⁶⁹ Newsday citó las palabras de otro LP: «Se crea o no, lo más difícil para un enano es conocer a otro enano por primera vez. Cuando uno se mira al espejo, no ve a un enano. Ve lo que quiere ver. Pero cuando ve a otro LP en la calle, entonces ve la verdad».⁷⁰ Los miembros de LPA a menudo acusan a estos detractores de ser personas que se aborrecen a sí mismas y que no han logrado aceptar su enanismo, y el mismo Wolin cuenta cómo en una conferencia de LPA fue guiado por una joven que era miembro de LPA desde hacía mucho tiempo, y terminó diciendo: «Tuve delante de mí a una persona que toda su vida se había aceptado a sí misma».

El día de 1973 en que Beverly Charles nació, los médicos le dijeron a su madre, Janet, que su hija iba a ser siempre pequeña.⁷¹ Pero Janet, que recibió una educación escasa y no tenía un conocimiento previo de lo que era el enanismo, no entendió cómo de pequeña iba a ser. Cuando comunicó la noticia a su marido, un veterano de Vietnam en silla de ruedas, este repuso: «Pequeña o grande, la querremos igual». En los meses siguientes, Janet llevó a Beverly al pediatra una vez a la semana para que controlara su crecimiento, pero la niña ingería poco alimento, y su peso era siempre el mismo. «El médico me dijo que no teníamos que preocuparnos a menos que empezase a perder peso, pero eso fue lo que ocurrió al cabo de tres meses, y yo estaba más que nerviosa», recordó Janet. Más tarde se descubrió que la nariz de Beverly estaba completamente obstruida; no podía respirar y comer al mismo tiempo, y la lactancia era un problema constante.

Los médicos de Lancaster, Pennsylvania, donde vivían los Charles, aconsejaron a Janet que visitase a especialistas de Hershey. Uno de ellos le recomendó un tratamiento en una clínica de Alemania, y le dijo que intentaría recaudar dinero para enviarla allí con Beverly. «Pero tenía miedo —me contó Janet—. Pensaba que, al ver lo pequeña que mi hija se había quedado, la apartarían de mí.» Es probable que el enanismo de Berverly se deba a una insuficiencia pituitaria, pues carece del dismorfismo característico de las displasias, pero los médicos de Hershey dijeron que ellos no podían hacer nada más por ella. Ninguno le dijo que el hospital Johns Hopkins, a menos de dos horas de allí, era un centro puntero en el tratamiento del enanismo, ni que la forma de enanismo de Beverly podría haber sido corregida si le hubieran inyectado a tiempo hormona del crecimiento.

Pronto se vio que Beverly tenía importantes problemas de aprendizaje. Su madre iba con ella todos los días en el autobús escolar para que no estuviera sola. En la escuela primaria se sintió sola, y la enseñanza secundaria fue horrible para ella. «Se burlaban y se burlaban sin cesar», dijo Berverly. Un chico la acosaba continuamente. «No creo en la violencia —explicó Janet—. Pero le dije a Berverly: “La próxima vez que te moleste, dale un golpe en la nariz todo lo fuerte que puedas”.» Los padres del chico fueron a ver a Janet y le dijeron: «¿Dónde está su hija, que le ha hecho sangrar por la nariz a nuestro hijo?». Janet señaló a Beverly, de 109 centímetros, que estaba sentada en el sofá. Las burlas se terminaron.

Concluida la enseñanza secundaria, Beverly siguió viviendo con sus padres, pero trabajando, primero en el Ejército de Salvación y luego en una imprenta. En 2001, cuando Beverly contaba veintisiete años, Janet vio en la televisión que se mencionaba una organización llamada Little People of America. Nunca había oído nada de LPA ni sabía que existía una comunidad de gente de pequeña estatura. Las únicas personas de esa estatura que ella y Beverly habían conocido eran un matrimonio mayor que trabajaba en un almacén de alimentación en el centro de Lancaster. Janet llamó al director del centro local de LPA y dijo: «Tengo que hablarle de mi hija. ¿Querría venir a comer con nosotros en Friendly’s?». Fue el comienzo de lo que Janet llama el «renacer» de Beverly. «Ya no estaba sola», dijo Beverly. Asistieron a las reuniones locales de LPA, siempre juntas, y al año siguiente fueron a su primera convención nacional.

Cuando conocí a los Charles, a Beverly le faltaban pocos días para cumplir treinta años, y todavía vivía con sus padres. Me enterneció su aire casi infantil; cuando hablábamos, Beverly estaba acurrucada en el regazo de su madre. Janet me aseguró que, excepto en los días laborables, nunca estaban separadas. «No la dejo ir a cualquier sitio sola. Mire cómo raptaron a Elizabeth Smart; no quiero correr ningún riesgo.»

En los años cincuenta, el enanismo se consideraba en Nueva Inglaterra algo vergonzoso, y cuando la madre de Leslye Sneider se enteró de que había dado a luz a una hija enana, sufrió una crisis nerviosa y se pasó tres años en un hospital psiquiátrico.⁷² «Mi madre tenía treinta y ocho años —dijo Leslye—. Para empezar, tenía un carácter muy débil, y no pudo aceptarlo. Así que, cuando nací, ni me vio, ni me tuvo en brazos. Yo nací y ella se derrumbó.» La reacción del padre de Leslye no fue mucho mejor. «Que los médicos le dijeran que yo iba a ser una enana y mi madre fuese enviada a McLean fue lo último para él. Se fue a vivir con sus padres, y a mí me criaron en varios sitios del estado de Maine mi abuela materna y dos de mis tías.»

Cuando la madre de Leslye salió del hospital, «hizo lo que pudo con su situación —recuerda Leslye—. Pero mi madre nunca se acostumbró a mi pequeña persona. Cuando salíamos a comprar y alguien hacía un comentario o se quedaba mirando, mi madre decía: “Oh, Dios mío, ¿por qué tengo que aguantar esto?”». El padre de Leslye permaneció distante; las relaciones de Leslye se reducían a sus canguros, en su mayoría canadienses francófonas que habían emigrado a Maine. «Eran de familias católicas francesas verdaderamente amables y cariñosas. Solía ir con ellas a la iglesia, aunque mis padres eran judíos ortodoxos. No quiero ni pensar lo que habría sido mi vida sin ellas.»

A los once años, Leslye aún no había conocido a otra persona como ella. Aquel año, su madre se enteró de que existía LPA, y llevó a Leslye a una conferencia regional. Cuando Leslye contaba dieciséis años asistió a su primera conferencia nacional. «Habíamos recibido continuamente boletines informativos de la organización nacional, y en ellos había fotografías de jóvenes adultos encantados de estar allí. Siempre eran los mismos. Dentro de LPA hay personas que permanecen al margen, otras implicadas de forma silenciosa y luego están las que no paran. De algún modo me sentí acompañada entre aquella muchedumbre.» Leslye lo había pasado muy mal en la secundaria. «Creo que LPA fue para mí lo que habría sido el colegio de haber tenido una estatura normal.» Leslye exploró las posibilidades de citarse con alguien, pero en una semana era difícil conocer suficientemente a nadie para un compromiso duradero. «Muchos de nosotros entablamos relaciones que acaso no habrían terminado de tener más tiempo para pensar en ellas. Así terminó la mía con una persona maravillosa, aunque estábamos a años luz uno del otro en cuanto a las cosas que nos interesaban», dijo Leslye.

Durante mucho tiempo no se le contó a Leslye qué fue lo que hizo que su madre se hundiera hasta necesitar largas hospitalizaciones, pero en el fondo siempre lo supo. La idea de que fuese la causa de que su madre enloqueciera pesó mucho sobre ella. «Una consecuencia de esto es mi interés por la primera etapa del desarrollo infantil y por la teoría de las relaciones objetuales —dijo—. Acaso sea también una consecuencia de esto el que no tenga hijos. Hay en mí mucha ira sin superar.»

Muchos de los amigos íntimos que Leslye tenía en LPA eran de California, y por eso solicitó la admisión en la UCLA y fue aceptada. Encontró un terapeuta que le prescribió una medicación antidepresiva que desde entonces no ha dejado. «Eso me hizo darme cuenta de que durante mucho tiempo noté que no funcionaba del todo bien. Fue un repentino “¡basta!, ¿es todo esto normal?”.»

Cuando nos conocimos, Leslye rondaba la cincuentena, y había hecho las paces con su vida. «Siempre vuelvo a sentir que habría querido que todo fuese diferente —me dijo—. He vivido algunas experiencias asombrosas por ser enana.» Leslye hizo amistad con Dustin Hoffman cuando este estaba trabajando en un proyecto que incluía a una persona enana. Durante nueve años tuvo una relación sentimental con Paul Steven Miller y llegó a conocer a muchas de las personas de la primera administración Clinton. «Estuve abierta a otra vida —dijo—. Paul desempeñó un papel decisivo en mi vuelta al colegio.» Cuando nos conocimos, Leslye era aspirante a un puesto en el Sistema de Protección y Defensa Jurídica de Alburquerque, una importante institución pro derechos civiles dentro del gobierno local. «A veces me pregunto qué ha sido lo más determinante en mi vida, si mi enanismo o mi depresión y las demás depresiones que vi a mi alrededor —dijo Leslye—. El enanismo fue más fácil de superar que la tristeza.»

Desde que ella y Paul se separaron, Leslye tuvo una relación sentimental con Bruce Johnson, un artista que también es enano. «Estaría con Bruce aunque no fuese pequeña —afirmó—. ¿Cómo puedo lamentar ser una LP cuando eso me ha conducido hasta aquí?» La familia de Bruce había sido lo opuesto a la de Leslye: abierta y dispuesta a aceptarlo todo. Cuando Bruce nació, el médico dio este consejo a sus padres: «Llévenlo a casa y trátenlo como a cualquier otro bebé», y eso fue lo que hicieron. A pesar de lo cual admitió que «a veces, cuando veía a otro enano, sentía como que él y yo pretendiéramos ser adultos. Aceptar el propio aspecto es todo un proyecto de vida». Bruce es discapacitado en un grado importante. «Si pudiera dejar de ser enano no lo dudaría. Ha sido demasiado difícil. He tenido muchos más problemas de salud e intervenciones quirúrgicas que Leslye, y estoy agotado. Ella es lo mejor que me ha pasado por ser enano, pero la habría amado de todas formas.»

Muchos enanos han luchado contra el lanzamiento de enanos, un «deporte» en el que se coloca a un enano en un arnés y un individuo de estatura normal, con frecuencia borracho, lo lanza lo más lejos que puede a un colchón u otra superficie acolchada.⁷³ Por ahora solo existen leyes contra el lanzamiento de enanos en Francia, Florida, Michigan, Nueva York y la ciudad de Springfield, Illinois. Las prohibiciones de Florida y de Francia han sobrevivido a los cuestionamientos jurídicos.⁷⁴ En Nueva York, la prohibición ha requerido vigilancia ocasional desde que se impuso en 1990. En marzo de 2002 la policía envió citaciones a participantes en una competición de lanzamiento de enanos celebrada en una taberna de Long Island, y en febrero de 2008 un «juego de bolos» con enanos ideado por el propietario de un bar de Staten Island fue anulado después de que un periódico local informara de que esta variante de lanzamiento de enanos (en la que un enano colocado en un monopatín es empujado por una pista hasta chocar contra los bolos) era también ilegal.⁷⁵ En 2005, una investigación de la Comisión del Mercado de Valores sobre regalos excesivos e inapropiados a operadores encontró lanzamientos de enanos entre las actividades realizadas en una fastuosa fiesta de despedida de soltero con un coste de 160.000 dólares y financiada por Fidelity Investments para uno de sus ejecutivos estrella.⁷⁶

Es vergonzoso que esta forma de tratar a personas como objetos siga practicándose, pero es que, además, resulta particularmente diabólica si se piensa en los problemas esqueléticos que suelen padecer los enanos, y que los impactos pueden agravar. Los enanos utilizados en las competiciones suelen encontrarse en situaciones económicas difíciles, y prestarse a estos actos puede reportarles unos buenos ingresos diarios; algunos han afirmado que se les debe permitir ganarse la vida como a ellos les parezca y argumentado que también el fútbol americano profesional causa lesiones corporales.⁷⁷ Otros piensan que tolerar esta práctica es un agravio no solo para los enanos que permiten que los lancen, sino también para el resto de su comunidad, y que contribuye a crear una imagen pública del enano como un ser subhumano, perpetuando así la costumbre de ridiculizarlos. Los que se oponen a los lanzamientos sostienen que su práctica con algunos enanos supone que esta puede realizarse con todos ellos, y señalan que lanzar mujeres o incluso perros nunca estaría permitido.

Algunos miembros de LPA sostienen que también es humillante para un enano hacer de elfo en Radio City Christmas Spectacular.* Sin embargo, Radio City y otras celebraciones similares suponen para muchos enanos obtener dinero fácil, y los actores enanos arguyen que, con algunas excepciones —la más notable la de Peter Dinklage, que actuó en Vías cruzadas y Un funeral de muerte y ganó un Emmy por su papel en la serie de HBO Juego de tronos—, raras veces son contratados para hacer papeles destacados. Uno de estos actores me dijo: «Existe un viejo proverbio español que reza: “Ande yo caliente y ríase la gente”». El actor enano Mark Povinelli afirmó: «Cuando me dan un guión, primero lo hojeo para ver dónde tengo que morderle a alguien el tobillo, darle un golpe en las partes o luchar con el tipo alto». En 2009, LPA prohibió a los reclutados por Radio City asistir a su conferencia. «Mi hija actuó en Radio City y le gustó mucho —dijo el padre de una enana—. Es enfermera de oncología pediátrica. Jamás en su vida habría pensado que tuviera que hacer de elfo para ganarse la vida.»⁷⁸ Joe Stramondo, presidente del comité jurídico de LPA y candidato a doctor en bioética por la Universidad del Estado de Michigan, dijo: «Quienes describen a las personas con enanismo de forma negativa son generalmente las propias personas con enanismo. Esto complica el asunto».

Los estereotipos son persistentes. En la serie de la NBC Celebrity Apprentice, se pidió al running back de fútbol americano Herschel Walker que hiciera un anuncio viral* del detergente All. «¿Qué tal si sacamos unos enanos y hacemos que se laven a sí mismos con detergente All en la bañera, y luego usted los cuelga para que se sequen?», dijo. Joan Rivers respondió: «Podemos colgarlos en mi terraza».⁷⁹ Jimmy Korpai, padre de una enana, pensaba que estas celebridades animaban a la gente a señalar y reírse de su hija, algo que comúnmente tienen que soportar los enanos y de lo que sin duda estarán hartos. Korpai dijo: «Imagínese que yo dijera lo mismo que Herschel Walker de una persona de raza negra»; presentó una queja a la Comisión Federal de Comunicaciones.

Cuando en la isla de Flores, en Indonesia, se hallaron los esqueletos de lo que parecía ser una raza de enanos,⁸⁰ Alexander Chancellor escribió en The Guardian sobre el tono tremendamente desdeñoso con que se los describió. «Las informaciones que dieron los medios empezaban describiendo a estos antiguos enanos como pertenecientes a una especie “humana”, pero a continuación los distanciaron todo cuanto pudieron de los humanos modernos, refiriéndose a ellos como “cosas” o “criaturas”, a pesar de que parecía que sabían fabricar utensilios de piedra, encender fuegos sin cerillas y organizar partidas de caza, logros estos que están fuera de la capacidad de la mayoría de la gente que vemos frente a los cajeros automáticos.»⁸¹ Actualmente, los aka, efé y mbuti de África central no crecen por lo general más de 147 centímetros. La palabra «pigmeo», con que a menudo se los identifica, se usa también como un insulto, pero este es el menor de sus problemas; era frecuente que los pigmeos africanos trabajaran como esclavos hasta la muerte por agotamiento, y fueron también objeto de tentativas de genocidio y hasta víctimas de agresores caníbales que buscaban «poderes mágicos».⁸²

Un artículo que Lynn Harris publicó en 2009 en Salon sobre la eliminación de la palabra «midget» produjo reacciones insólitas en un público lector al que generalmente se considera educado y civilizado. Un lector escribió: «Trate con ellos. Y no se ponga sensiblero. ¡Oh, es que los enanos no son insensibles! Los enanos son muy sensibles. Qué pena. Pues se fastidia». Otro dijo: «Admito que cualquier persona o grupo de personas me digan cómo prefieren que las llame. Pero cuando me dicen que YO DEBO usar solo determinadas palabras aprobadas, les respondo que me besen el culo».⁸³

Anna Adelson nació en 1974 en el hospital Beth Israel de Nueva York, y cuando sus padres, Betty y Saul, la vieron por primera vez, sintieron una inmensa alegría.⁸⁴ Betty sostuvo a Anna unos minutos antes de que se la quitaran para limpiarla. Durante toda la mañana y la tarde del día siguiente, Betty no podía entender por qué las enfermeras no le traían al bebé. No dejó de preguntar, hasta que por fin una enfermera le trajo a Anna. Pero parecía que lo hacía a regañadientes. Aquella tarde, después de que Saul regresara a casa para estar con su hijo David, de cuatro años, se presentó el obstetra para hablar con Betty. «Me dijo: “Creo que hay un cincuenta por ciento de posibilidades de que su hija tenga el síndrome de Hurler, que causa retraso mental y muerte prematura” —recordó Betty—. Luego se fue y quedé sola. Me pasé la noche llorando.»

Al día siguiente, poco antes de que Betty y Saul regresaran a casa con Anna, el neonatólogo del hospital les dijo que el bebé tenía «una cosa que se llama acondroplasia». Y preguntó: «¿Hay alguien en su familia que sea muy bajo?». Betty contestó: «Nuestros abuelos vinieron de Europa del Este, tenemos muchos parientes bajos». El neonatólogo prosiguió: «¿Alguién con la cabeza grande?». Betty contestó: «Yo misma. Uso sombreros de talla grande». El neonatólogo la miró con gesto sombrío y dijo: «Será muy baja». Betty preguntó: «¿Cómo de baja?». «De menos de un metro cincuenta», respondió el neonatólogo. No les dio ninguna información sobre posibles complicaciones y eludió mencionar que la mayoría de las mujeres con acondroplasia están más cerca del metro veinte que del metro cincuenta. Betty fue a la biblioteca médica de la Universidad de Nueva York y leyó lo que allí encontró sobre el tema. También escribió a un primo segundo suyo que era endocrinólogo pediatra, y este le contestó: «Existen organizaciones como Human Growth Foundation y LPA. Muchas personas de estos grupos llevan una vida aceptable. A tu hija esto seguramente la afectará menos que a ti».

Cuando Betty y Saul salían a pasear por su barrio de Brooklyn, a ella se le saltaban las lágrimas cada vez que veía a una persona discapacitada. «Uno libra sus batallas en el mundo, pero cierra la puerta de casa y dentro encuentra sosiego —dijo—. Pero entonces no había ninguna puerta que cerrar. Quería conocer a otra familia con un hijo enano, y quería conocer también a un adulto feliz. No paré hasta encontrarlos. Y entonces respiré tranquila.» Cuando Anna tenía cuatro meses, Betty y su familia fueron al Johns Hopkins a consultar al doctor Steven Kopits. «Tomó a la niña y exclamó con su acento húngaro: “¡Qué nena más guapa tiene usted!”. Me contó todo lo que necesitaba saber y todo lo que tenía que procurar hacer. Escribió una larga carta a mi pediatra y me dio cita para un seguimiento. Cuando fuimos al Johns Hopkins, sabía que podía contar con los médicos.» Cuando Kopits murió en 2002, la madre de un enano diastrófico escribió: «En su funeral lloré más que en el de mi padre». Y la madre de un enano acondroplásico escribió: «El doctor Steven Kopits ha sido el hombre más grande que he conocido en mi vida».⁸⁵

En los años setenta, la clínica Moore del Johns Hopkins organizaba simposios anuales para LP y sus familias. Betty asistió a su primer simposio cuando Anna tenía diez meses.

El lugar estaba repleto de aquellas personas, muchas con deformidades que jamás había visto antes, adultos y niños de todas las formas y tamaños —recordó—. ¡Y en traje de baño! Observaba ansiosa, miraba a todos y me avergonzaba de mirar. Cerraba los ojos. Miré un rato más. Hasta que lo asumí. Al terminar la jornada, aquellas personas tenían nombres, eran gente a la que conocía. Ahora, treinta años después, muchos de ellos son amigos míos. Gracias a ello conozco mejor y más profundamente a estas personas.

El activismo de Betty Adelson comenzó poco después. Cuando Anna tenía cinco años, una asistente social de la clínica Moore invitó a algunos padres de niños enanos a unos seminarios de fin de semana para prepararlos como mentores de otros padres. Betty y Saul pronto lograron reunir a unas docenas de familias que vivían en la Costa Este para formar un grupo que se llamó Padres de Niños Enanos. Betty y tres madres más escribieron a hospitales y clínicas de sus zonas para que, en el momento en que naciera un bebé enano, recomendaran a los padres la visita a sus casas para recibir apoyo. «Nosotros ayudábamos proporcionándoles información y listas de médicos, y lo que acaso era lo más importante: ofreciéndoles contactar con otras personas que habían pasado por el mismo trance», dijo Betty.

Betty ayudó a muchos padres, pero algunos se resistían a aceptar lo que ella les ofrecía. Me contó su conversación con una mujer que estaba en el séptimo mes de embarazo y acababa de enterarse de que su hijo iba a ser un enano. «Le dije: “Mire, no es un camino de rosas, pero en buena medida puede ser positivo”. No me llamó. Entonces la llamé yo al día siguiente, y me dijo: “Hemos decidido abortar”.» Betty le explicó que había algunas personas de LPA deseosas de adoptar un niño enano. La mujer le contestó: «Es nuestro segundo matrimonio, de él y mío. Somos personas con muy buen aspecto. Nos gusta esquiar. Hemos tenido problemas antes; ahora, nuestra vida juntos parece perfecta. No queremos tratar con gente así». Después de contarme aquella conversación, le pregunté a Betty: «Habría considerado la posibilidad de abortar de haber sabido durante su embarazo que iba a tener una hija enana?». Sus ojos se inundaron de lágrimas. «Quiero creer que no —me dijo—. De verdad que quiero creer que no.»

Betty estaba por entonces familiarizada con los impedimentos que encontraban los padres de niños sordos. Pero su hija Anna era alegre y sociable. «Fui a la escuela Montessori local —dijo Betty—. Hacía todo lo que esperábamos de ella. Tenía un jerbo con el que jugaba; se separaba de su madre; dibujaba.» En la escuela dijeron que no podían aceptar a Anna porque podía caerse por las escaleras. Tras un prolongado intercambio de cartas, el director se echó atrás; pero los Adelson ya habían decidido inscribirla en un parvulario vinculado a la sinagoga local, cuyo director había dicho en una reunión orientativa: «Si su hija tiene alguna necesidad especial, díganoslo para que podamos ayudarla». Anna progresó allí.

Anna es vegetariana desde los doce años; se ha manifestado por los derechos reproductivos y ha viajado a Pennsylvania para hacer campaña por John Kerry y Barack Obama llamando a las puertas de las casas. En el último curso de secundaria, cuando su colegio se negó a llevarla a esquiar, Anna formó con unos amigos un piquete para entrar en el despacho del director. Betty se reía recordando el incidente. «Así es mi Anna. ¿Cómo no voy a estar encantada con ella?»

A pesar de su buen rendimiento general, durante la adolescencia le resultó difícil concentrarse en los estudios. Fue entonces cuando anunció que era homosexual. Betty dijo:

Me lo confesó en una llamada que hizo desde el colegio. Al día siguiente le escribí una larga carta. En ella le decía que lo más importante para mí no era que amase a un hombre o a una mujer, sino que amase a alguien y ella fuese amada; que tuviera la suerte de experimentar la pasión y la maravillosa sorpresa de descubrir que alguien siente por ella algo tan intenso como lo que ella siente por esa misma persona. Sabía lo importante que sería para ella mi reacción, y me alegré de poder decirle sinceramente que yo pensaba que el amor entre personas del mismo sexo es tan verdadero y lícito como el amor entre hombres y mujeres.

El padre y el hermano de Anna se mostraron igual de receptivos.

A Anna le llevó más tiempo aceptar su enanismo que reconocer finalmente su sexualidad. Al comenzar su adolescencia había dejado de asistir a los actos de LPA, pues sentía que el mundo de su familia y sus amigos, formado por personas de estatura normal, era suficiente para ella. Pero, tras algunos titubeos, volvió a asistir cuando tenía veinticinco años. Pronto fue elegida para presidir la sección local, y organizó un taller denominado «Diferencia dentro de la diferencia» en las convenciones nacionales destinado a aquellas personas de estatura reducida que eran discriminados por la mayoría de los miembros de LP por motivos de raza, religión, discapacidad o preferencia sexual. En la convención de 2004, celebrada en San Francisco, puso en marcha el primer taller y la primera recepción de asistentes LGBT, un gran avance dentro de LPA, que tiene muchos miembros conservadores. Desde entonces, Anna ha recibido a este grupo en la mayoría de las convenciones.

Cuando Anna era todavía una adolescente, Betty decidió escribir dos libros —uno para el gran público y otro para el mundo académico— como una forma de rendir tributo y homenajear a los enanos que había conocido y querido. Anna dijo que su proyecto le parecía bien mientras no fuese un libro sobre ella. Varios años más tarde, después de haber visto las pilas de carpetas por todo el estudio de su madre, Anna la sorprendió regalándole un armario para documentos con un lazo rojo y una nota que decía: «Para que seas más organizada, mamá». Para cuando tenía ya escritos los últimos capítulos, Anna tenía casi treinta años, y accedió a la petición que le hizo su madre de escribir sobre ella. Aparece mencionada con gran tacto y afecto en el epílogo del inestimable libro de Betty The Lives of Dwarfs.

Este libro y los numerosos artículos académicos de Betty han contribuido a ordenar la historia de los enanos, identificando figuras históricas que pudieron haber sido enanos y buscando datos sobre el papel de los enanos desde el Egipto dinástico y la Grecia antigua hasta el presente. Gran parte de esta historia consiste en sufrimientos y abusos. A lo largo de la historia se ha considerado que los cuerpos deformes eran frutos del pecado, augurios de los dioses, objetos de burla o de caridad, o un castigo.⁸⁶ El Levítico establece que solo hombres con cuerpos perfectos pueden ser sacerdotes, una señal del énfasis puesto en la forma normativa desde tiempos antiguos.⁸⁷ «Busqué precedentes de lo que yo estaba haciendo —dijo Betty—. La mayor parte de los libros antiguos ostentaban títulos como Monstruos, Personajes grotescos de la época victoriana o Rarezas humanas. Consciente de que los enanos existieron desde que empezaron a existir los seres humanos, me preguntaba qué aspecto tuvieron y cómo fueron sus vidas. Hasta que se creó LPA, pocos enanos sabían unos de otros excepto en el mundo del entretenimiento o en otros tiempos, cuando estaban presentes en las cortes de los reyes.»

Durante muchos años, Betty tuvo un puesto directivo en el comité de defensa jurídica de LPA. En 2009, impresionada por el entusiasmo de la nueva generación de enanos, decidió que era el momento de pasar la antorcha, y en el banquete de la convención de LPA de aquel año, el consejo directivo le concedió el galardón del grupo por Servicios Meritorios. Anna, que entonces vivía feliz con su amiga a unas manzanas de la casa de Betty y Paul, hizo una conmovedora presentación.

Anna ama y es amada, como yo esperaba —dijo Betty—. Si hubiera tenido una estatura normal, ¿habría sido mi mundo más limitado? Sí. Reconozco el regalo que se me ha hecho. Si alguien me hubiera dicho: «Betty, ¿cómo te sentirías si engendraras una enana lesbiana?», habría dejado esa casilla sin marcar. Pero ella es Anna, un pilar de la familia. Deseé que su camino no fuera demasiado empinado para ella, pero estoy muy contenta de que haya sabido recorrerlo con gracia.

Martha Undercoffer, una LP, escribió en un correo electrónico dirigido a los grupos de noticias de Yahoo! bajo el nombre de Parents of Little People and Dwarfism: «He inventado un sistema seguro y fácil de usar. Se trata de una tarjeta de visita. Delante pone: “Sí, he notado su actitud frente a mí”. (Por alguna razón, la gente parece pensar que no notamos su manera de tratarnos.) Y detrás: “Seguramente no pretende hacerme daño con sus actos y/o comentarios, pero lo ha hecho y no se ha dado cuenta. Si quiere saber más sobre las personas con enanismo, puede visitar esta web: www.lpaonline.org”».⁸⁸ Un LP escribió en línea: «Me he comprado un pequeño reproductor MP3 para escuchar música; así no oigo lo que la gente dice de mí, me encierro en mi pequeño mundo y puedo hacer lo que quiera».⁸⁹ Internet ha sido un recurso de un valor inestimable para los LP. «La actual generación de jóvenes enanos tiene una capacidad de interactuar que en mis tiempos habría sido mi mayor fantasía», me dijo un enano mayor.

Harry Wieder fue uno de los activistas más vitales de la comunidad de los enanos.⁹⁰ Era discapacitado físico y caminaba con muletas; era gay; era casi sordo; a menudo padecía incontinencia, y era hijo único de padres supervivientes del Holocausto. Podía ser autoritario y agotador, y su activismo tenía siempre un toque de enojo, pero su vitalidad era desbordante. A los cincuenta y siete años fue atropellado por un taxi de Nueva York y murió. Cuando contaba su rosario de desdichas, la gente hacía referencias un tanto cómicas al santo Job. Pero él había decidido que sus desventajas fuesen su corona de gloria, y mostró una enorme gallardía en su franqueza. Puedo recordarlo cuando dijo que la mayoría de los enanos gays de LPA no confesaban su condición por temor al estigma, pero que él no creía en las opiniones de otros. Y añadió: «A los gays los llaman fairies,* y si yo soy fairy y enano, puedo contar mi propio cuento de hadas para niños. Dónde pueda encajar aquí Judy Garland es cosa de cada uno».

Harry se quejaba de que la mayoría de los enanos estaban tan empeñados en la política de inclusión que se negaban a reconocer que eran discapacitados; «y si no quieren reconocer que son discapacitados, ¿cree usted que van a reconocer que son gays?». Harry había aprendido de la experiencia de sus padres durante la guerra que ocultar la propia identidad no le da a nadie protección alguna. Este convencimiento le confirió una gran dignidad. En su funeral, su madre, Charlotte Wieder, que entonces contaba ochenta y siete años, se sintió abrumada por la gran manifestación de duelo y las numerosas figuras públicas asistentes, entre ellas el presidente del consistorio de la ciudad de Nueva York, un senador y muchos otros dignatarios. Charlotte declaró a un periodista que no podía asumir las cosas que hizo. Ella había intentado poner coto a sus excesos, en parte porque su salud la preocupaba y en parte por el desagrado que le causaba aquel estigma. «A pesar de todos mi deseos de protegerlo, no podía oponerme a lo que fuera bueno para él», dijo.

La particular visibilidad de los enanos se amplifica con su puesto icónico en los cuentos de hadas como seres sobrenaturales, una carga que ninguna otra discapacidad o grupo de personas con necesidades especiales comparte. Un artículo publicado en el New York Times ha hablado del «cruel folclore» en el que los enanos aparecen como «duendecillos malvados».⁹¹ Joan Ablon escribió: «Los enanos arrastran el lastre histórico y cultural de un estatus especial, mágico incluso. De ahí que la población general muestre una gran curiosidad por los enanos, a los que mira fijamente, a menudo con incredulidad, y en algunos casos incluso intenta fotografiarlos cuando casualmente se topa con ellos».⁹² Esta extraña actitud reverencial hacia los enanos puede causarles tanto desasosiego como el menosprecio; es sobre todo un énfasis que se pone en la diferencia. Anne Lamott, una enana británica, dijo que pensaba en su condición de enana tanto como pudiera pensar en que tenía dientes; que eso era simplemente parte de lo que ella era, y no algo en que su conciencia se centrase. Pero tuvo que reconocer que su condición era el foco de atención de la mayoría de las personas que la conocían.⁹³

Taylor van Putten tiene displasia espondilometafisaria del tipo de Kozlowski, una enfermedad que afecta casi a una de cada millón de personas.⁹⁴ Como es característico de esta enfermedad, es relativamente alto para ser un enano (mide 137 centímetros), y no tiene la estructura facial distintiva de los enanos acondroplásicos. Cuando Taylor nació, medía 53 centímetros y pesaba 3,25 kilos, valores nada indicativos de enanismo. Hasta que cumplió su segundo año, su estatura estaba en el percentil 90. No obstante, sufrió un rosario de desgracias. Cuando la madre de Taylor, Tracey, le movía las piernas para cambiarle los pañales, él gritaba de dolor, y cuando al año empezó a andar, sufría intensas molestias. Siempre quería que lo tomaran en brazos y lo llevaran a los sitios. «Algo no andaba bien», dijo Carlton, el padre de Taylor. Pero ni endocrinólogos ni traumatólogos pudieron encontrar nada anómalo, hasta que, contando Taylor dos años y medio, sus padres lo llevaron a un genetista de la Universidad de Stanford para que lo examinara. Este remitió a la familia a un especialista en enanismo de la UCLA, que hizo el primer diagnóstico acertado.

Cuando conocí a Taylor tenía dieciséis años, lo habían sometido a cuatro operaciones de alargamiento de las extremidades, tenía problemas de espalda y la caja torácica le presionaba los pulmones. Los médicos habían recomendado reemplazarle las caderas. «He estado escayolado durante un total de cuarenta semanas, casi un año entero de mi vida», dijo. Me contó cómo fue convenciéndose gradualmente de que durante toda su vida iba a tener que soportar dolores en mayor o menor medida.

La madre de Carlton van Putten pertenecía a una familia cheroqui de Carolina del Norte con once hijos. La familia eligió no entrar en la reserva, y fue rechazada por el pueblo cheroqui. Como era una familia de color, la comunidad blanca la segregó. Sus miembros crecieron en una casa de suelos sucios que la madre desinfectaba con orina. En la universidad, Tracey conoció al padre de Carlton, un negro caribeño. Al poco de casarse, el padre de Carlton encontró un trabajo en California. Como viajaban mucho por el país, muchos hoteles no les permitían estar en la misma habitación porque él era negro y ella no. «La historia de mis padres me preparó para ser el padre de Taylor —dijo Carlton—. Mi madre entra en ese hotel y para el tío del hotel ella es blanca. Pero ella se considera negra. A veces hay una gran discrepancia entre cómo nos vemos a nosotros mismos y cómo nos ve el mundo.»

Cuando recibieron el diagnóstico de Taylor, los Van Putten pensaron mucho en cómo podían normalizar la vida de su hijo. «Nos llenamos la cabeza de libros que enseñaban a adoptar una actitud mental positiva —recordó Tracey—. Lo que más me importaba era fomentar su autoestima. Quizá exageráramos un poco, pues él es casi un gallito. Adondequiera que iba, hacía amigos que cuidaban de él como si fuesen guardaespaldas. Me lo imaginaba metido en armarios o en cubos de la basura. Pero eso nunca sucedió.» Taylor se reía cuando oyó eso. «La única vez que estuve metido en un armario fue cuando pagué diez dólares por ello —dijo— y mereció la pena.»

El trabajo de Carlton volvió a llevarlos al este, y Taylor asistió a un colegio de primaria en la zona de Boston. Fue, en palabras suyas, «famoso en el colegio»; su hermano Alex me dijo: «Taylor era el rey». Taylor era muy bien parecido, y sus proporciones no se parecían a las de los enanos hasta alrededor de los diez años. «Fue entonces cuando empezaron a mirarme —explicó—. Es la misma curiosidad natural que hace que alguien se pare a mirar un accidente de tráfico para ver si alguien ha muerto. ¿Alguna mancha de sangre? No podemos evitar mirar.» La familia Van Putten se mudó a una casa cerca de San Diego cuando Taylor estaba terminando el quinto curso. El paso a la etapa de presecundaria no le fue mal, pero entonces la familia compró una casa en Poway, a unos cuantos kilómetros, y tuvo que volver a cambiar de distrito escolar. «Fue mi período más enojoso, en el que estuve socialmente estancado —dijo Taylor—. Todo el mundo hacía amigos en séptimo curso. Yo era el de “¿Por qué no vuelves a intentarlo?”. Fue entonces cuando empecé a mirarme en el espejo y a decirme: “No me gusta nada lo que veo. Las piernas: cortas, rechonchas, curvadas, sin proporción. Y todo lo demás: brazos, manos, uñas de los pies”.»

Después de una de sus operaciones, Taylor tuvo que tomar fuertes calmantes. «Veía que era más alto, y eso me alegraba —dijo—. Fumaba mucha hierba y tomaba mucho éxtasis, ácido y hongos.» Tracey estaba disgustada, pero no sorprendida. «Estaba enfadado con nosotros y decidió castigarnos», dijo.

A Taylor siempre le habían inculcado la vida espiritual; Carlton era un cristiano devoto que cantaba todas las semanas en su iglesia y que había puesto a la venta un álbum de música inspiradora bajo el nombre de Carlton David. Carlton dijo: «Creo que hay un Dios. Y creo que Dios no hace las cosas a medias. Es una desgracia que Taylor tenga que soportar una carga tan pesada. Pero no creo que uno reciba esas pesadas cargas a menos que pueda sobrellevarlas». Taylor me explicó: «He ido a la iglesia desde que nací, y sigo acudiendo a ella. En mitad de mi época de enojo reconocí que no me iba el cristianismo. No creo que pueda haber alguien que nos mueva como marionetas y pueda ser cien por cien amor y poder al tiempo que permite que las civilizaciones se pudran y se aborrezcan y que nazcan individuos que hayan de soportar dolores como estos». Pero, con el paso del tiempo, su enojo empezó a ceder. «No puedo arreglar lo que tengo, pero puedo aceptarlo. Dejé las drogas y, después de hacerlo, en el curso undécimo, y el año pasado, rodeado de la gente más maja que jamás pude imaginar, me matriculé en cuatro clases de AP.»*

Taylor diría más tarde que siempre trató de hacer las cosas que verdaderamente quería.

Pero eso requiere dar un paso o dos más de los que la mayoría de la gente necesita dar. Es bastante doloroso físicamente, y el dolor se me concentra en las piernas y los tobillos. Hago pesas y nado porque quiero estar sano y me preocupa mi aspecto. Cuando hago caminatas con amigos, la espalda se me parte y las caderas casi se me dislocan. Tengo que detenerme para descansar. «Taylor, ¿qué te pasa, tío? ¡Venga vamos!» Y yo desfallezco. Creo que los demás no se dan cuenta. Tengo que sonreír forzadamente cuando alguien bromea imitando a un enano. No lo encuentro divertido, pero no se proponen herir mis sentimientos, ni yo voy a organizar una yihad contra esta Comedy Central.* En la escuela primaria fui el payaso de la clase; en el colegio de presecundaria, el chico callado y retraído, y ahora busco el equilibrio entre ambas cosas. Los demás no tienen idea de lo que yo pueda ser. Pero la verdad es que yo tampoco tengo una idea clara de lo que pueda ser normal.

Hubo un tiempo en que Taylor deseó estar solo durante el resto de su vida, pero ahora quiere encontrar a alguien. Cuando imagina su futuro, su modelo es su abuelo. «Fíjate en todo lo que hubo de pasar y en cómo salió adelante —dijo Taylor—. Ahora tengo una idea clara, o la impresión de que es una idea clara, y es que puedo dejar que el enanismo sea un factor en todo lo que haga, pero sin odiarlo, sin que su limitación signifique más que los límites que me pone.»

Los enanos han creado webs para citarse, como datelittle.com, littlepeoplemeet.com, lpdate.org y shortpassions.com. «A gran parte de la población enana se le pasaron los años en que se aprenden las reglas básicas —dijo un LP—. Éramos ingenuos. Nunca apoyamos la cabeza en una chica y dejamos que una mano se posara delicadamente en su pecho. Para empezar, ni siquiera tuvimos una cita. Además, nuestros brazos no son lo bastante largos.»⁹⁵ Las dificultades pueden ir más allá de las que plantean las normas sociales. John Wolin me explicó lo siguiente: «Muchos de nosotros hemos tenido problemas a la hora de mantener relaciones. Nuestras extremidades pueden ser demasiado cortas o demasiado rígidas para rodear a nuestras parejas. Debido a los daños en la columna vertebral que muchos de nosotros sufrimos, podemos tener problemas de erección o encontrarnos con que el orgasmo se resiste tozudamente a llegar».⁹⁶ Los enanos tienen que imaginar cómo serían las relaciones con AP (average people) o personas de estatura normal en vez de LP. En la web de LPA, una mujer se lamentaba de su dificultad para besar a un AP o mirarlo a los ojos mientras mantenía relaciones sexuales con él.⁹⁷ Harry Wieder dijo: «Para las personas con la misma altura, lo misterioso es la parte baja del cuerpo, que hay que alcanzar (el lugar del sexo). Para mí es al revés. Yo veo todos los días de mi vida a la gente por debajo de la cintura, y mi idea de la intimidad es la de una ocasión especial en que mirar a alguien a la cara. Cuando tenía sexo con AP, la sensación de necesitar relacionarme con la parte baja del cuerpo, y no tanto con la otra mitad, me resultaba problemática».⁹⁸

Para muchos LP, la cuestión de emparejarse con otro LP o con alguien de estatura normal es una cuestión política. Hay quien ha afirmado que los enanos que se casan con personas de estatura normal dejan de aceptarse a sí mismos como enanos y reducen la cantidad de parejas para LP que buscan personas de tamaño similar al suyo.⁹⁹ Las tasas de depresión parecen ligeramente más altas en LP que optaron por el matrimonio mixto.¹⁰⁰ Aunque casi todos los enanos de LPA que se casaban solían elegir a otros LP, un número cada vez mayor de ellos se casa con AP; y aunque los matrimonios mixtos solían ser estigmatizados en LPA, ahora se aceptan mucho más. Pero fuera de LPA, la mayoría de los enanos que se casan lo hacen con otros enanos.¹⁰¹

Wolin escribió que antes de conocer a su mujer «temía —y la palabra “temor” no hace justicia a lo que era en mí un sentimiento brutal— que nunca pudiera casarme».¹⁰² En el transcurso de las investigaciones que llevé a cabo para este capítulo me hice amigo de la madre de una atractiva joven de corta estatura. Un día dejé caer que conocía a alguien que podría salir con ella. La madre, una persona que solía dominar sus emociones, rompió a llorar. «Mi hija tiene más de treinta años —dijo—, y en todos estos años usted es la primera persona que ha hecho una sugerencia como esta. A mi hijo, que es normal, todo el mundo, todos, querían presentárselo a su hija o a su amiga. Pero nadie pensó jamás en mi hija como un persona con sexo.»

La maternidad encierra otros desafíos. En muchas mujeres de estatura reducida, la abertura pélvica no es lo suficientemente grande para permitir el paso del feto, por lo que prácticamente todos los partos se realizan mediante cesárea (la cual requiere anestesia, un riesgo para los LP). Y esperar un hijo puede ser físicamente muy estresante para los padres enanos.¹⁰³ Una parte del tema general de la absoluta de privacidad de los enanos es la frecuencia con que se pregunta a los padres enanos sobre sus experiencias con la procreación y los nacimientos. «Los comentarios más raros suelen provenir de los adultos —escribió una madre enana en línea—. “¿ESE NIÑO ES SUYO?” Esta es una pregunta que nunca se me ocurriría hacerle a nadie con un bebé, pero que me hacen a mí varias veces por semana.»¹⁰⁴ Adelson escribió: «En cada pareja de LP que decide tener un hijo, esa decisión es como un acto de afirmación de sus vidas, y un acto de fe en las vidas que esperan para sus hijos».¹⁰⁵ Por esta misma razón, muchos LP, unos con hijos biológicos y otros sin ellos, adoptan niños enanos que padres de estatura normal decidieron dar en adopción.

Pero son muchos los padres de estatura normal que no dan en adopción a sus hijos enanos ni siquiera tras haber sido insistentemente aconsejados en este sentido. Cuando Clinton Brown III vino al mundo, su padre, Clinton Sr., recordó: «Pude ver con toda claridad que sus brazos estaban plenamente desarrollados, y lo mismo sus piernas, pero su cuerpo era pequeño. Casi me desmayé».¹⁰⁶ Una cortina impedía la visión a la madre de Clinton, Cheryl, pero no le impedía oír; el bebé no lloraba, y ninguno de los médicos y enfermeras allí presentes dijo nada. Cuando Cheryl gritó: «¿Algo va mal?», uno de los médicos le respondió en voz muy baja: «Tenemos un problema». Aunque Cheryl quiso ver y sostener a su bebé, se lo llevaron de la habitación. Más tarde, un médico le explicó que su hijo estaba terriblemente deformado y que era probable que muriese. Padecía una displasia diastrófica. Le dijo que los niños gravemente afectados por esta enfermedad suelen ser internados, y le sugirió que le dejara buscar una plaza para Clinton sin su implicación, porque a veces es más fácil para los padres entregar un niño que jamás han visto. Cheryl estaba indignada. «Es mi hijo —dijo—. Quiero ver a mi hijo.» Los médicos eran bastante vagos en su pronóstico; sabían que en todo el mundo solo unos pocos miles padecen enanismo diastrófico. «La información que tenían al respecto se reducía a dos párrafos —recordó Cheryl—. Dos párrafos sobre lo que iba a ser el resto de nuestras vidas.»

Clinton se encontraba en una incubadora cuando Cheryl pudo por fin verlo, y solo se le permitió tocarle el dedo gordo del pie, pero cuando lo hizo abrió los ojos, y ella pudo ver que eran azules y hermosos. También pudo ver todo lo que iba a saber acerca de los signos del enanismo diastrófico: el pulgar de autoestopista, que sale de la parte inferior de la palma, la nariz chata, las orejas con forma de coliflor y el paladar hendido. Mostraba también escoliosis y pies deformes, y sus piernas sobresalían bajo él al modo del tren de aterrizaje de un avión. Su cabeza era enorme. «Algunos niños muestran una versión más moderada de este estado, pero él tenía todos los síntomas posibles —dijo Cheryl—. Me parecía la versión de lujo.» Clinton Sr. dijo: «Nos fuimos a casa sin él. Recuerdo que iba como arrastrándome por nuestra calle mirando a Cheryl, que parecía como vacía, ya me entiende». Clinton Sr. regresó a su trabajo de ingeniero en una compañía de televisión por cable y Cheryl, al suyo en un locutorio. Clinton fue sometido a su primera intervención quirúrgica a las dos semanas para corregir una hernia umbilical. Cuando los Brown lo llevaron a casa un mes después, estaba tan delgado que Clinton Sr. podía sostenerlo con una mano.

Una vez en casa, Cheryl intentó tratarlo como habría tratado a cualquier bebé. «Cuando era joven pensaba que la vida podía programarse. Vas al colegio, encuentras un trabajo, te casas… Pero cuando tienes un hijo como Clinton, te preguntas: “¿En qué ha quedado todo lo que tenía previsto?”.» Cuando Clinton tenía once meses, Cheryl conoció a Steven Kopits. «A partir de aquel momento él controló todo lo que le sucedía a Clinton. Sin él, Clinton no habría llegado a caminar», dijo Cheryl. Clinton Sr. explicó: «Fui a su despacho deprimido, y salí iluminado y con nuevas esperanzas». Cheryl afirmó: «Para él no eran pacientes; eran como sus hijos. Nadie ha estado jamás a su nivel. Y nadie lo estará, porque jamás volverá a haber un ángel como él en la Tierra».

Kopits era famoso por haber elaborado programas quirúrgicos a largo plazo para sus pacientes; en vez de realizar una única operación con la esperanza de una improbable corrección de todos los defectos de un paciente, llevaba a cabo una operación que prometía algunos resultados positivos y que facilitaba posteriores intervenciones. Acabó sometiendo a Clinton Brown III a veintinueve de ellas. «Yo había preguntado a mi pediatra qué aspecto iba a tener Clinton —dijo Cheryl—. Y él me enseñó un libro sobre gente del circo. Fui a ver al doctor Kopits y me dijo: “He de decirle algo. No será un joven apuesto”.» Las largas permanencias en la sala de espera de Kopits eran de todos conocidas; una consulta rutinaria a menudo duraba poco menos que un día entero. «Contaba con que iba a esperar diez horas —dijo Cheryl—. Él decía siempre: “Lo siento, tenía que ver a este paciente”. Nosotros sabíamos que cuando nuestro hijo necesitara su atención, iba a decirles lo mismo a otras familias.»

Cuando Clinton contaba casi tres años, después de seis meses de continua cirugía, el doctor Kopits lo remitió a uno de sus fisioterapeutas, y Clinton empezó a andar. Kopits realizó intervenciones en sus pies deformes, en sus tibias, en sus peronés, en sus rodillas y en sus caderas. Clinton fue sometido, además, a once operaciones: en la espalda, en el paladar y para corregir una hernia inguinal. Pasó seis meses con el cuerpo enyesado, con la espalda recta y en un círculo metálico con cuatro clavos fijados a su cráneo para inmovilizarle el cuello y la columna. «Estuve viviendo con él en el hospital un mes, dos meses, lo que hiciera falta hasta su recuperación», dijo Cheryl. El locutorio donde Cheryl trabajaba le concedió tiempo extra. Los Brown necesitaron dos pólizas de seguros para el programa quirúrgico de Clinton; aun así, el descubierto de gastos fue tremendo. «¿Ha oído usted hablar del Hombre de los Seis Millones de Dólares? —me preguntó Cheryl mirando a su hijo—. Ahora está hablando con el enano del millón de dólares.»

Como el enanismo diastrófico es una tara genética recesiva, otro hijo que engendrasen Cheryl y Clinton Sr. podría heredarla con una probabilidad de uno entre cuatro, por lo que decidieron no tener más hijos. «Al principio, vives en períodos de seis meses —dijo Clinton Sr.—. Con un hijo como el nuestro, no se mira más allá.» Cheryl afirmó: «Lo más duro fue estar en público, los primeros comentarios o miradas negativas. Siempre tuve en la cabeza la idea de que sería una experiencia instructiva para todos los que nos vieran a mí y a Clinton. Hacíamos algunas bromas: “Mira a aquellos, mamá. Se me quedan mirando”. Y Clinton los saludaba con la mano y sonreía». Clinton Sr. contó: «Una vez nos encontrábamos en unos almacenes y un niño pequeño andaba por ahí revolviendo. Clinton, que tenía doce años, corrió por el siguiente pasillo y, cuando el niño se acercó, se puso delante de él y le dirigió la palabra. El niño se asustó y se fue llorando. Le dije a Clinton: “No ha estado bien lo que has hecho”. Y él dijo: “Pero es que me sentía tan bien, papá…”. Y yo le dije: “Pues de acuerdo, una para ti”».

Clinton dijo: «Cuando era niño me amargaba saber que era tan pequeño. Me disgustaba no tener las mismas oportunidades que cualquier otro niño. Entonces, o plantas cara o te vienes abajo. Los demás tenían el problema de que no sabían cómo tratarme y yo, el problema de que no sabía cómo enseñarles la manera de hacerlo». Clintor Sr. añadió: «Una vez dijo: “Si mi estatura fuese normal sería alto, ¿verdad?”. Tenía once años cuando dijo esto en aquella habitación del hospital. Tuve que salir de allí porque se me caían las lágrimas y me sentía desesperanzado. Cuando volví, me dijo: “Vale, papá. Ya tengo la respuesta”».

«Era muy aficionado a los deportes, y quería ser un atleta —dijo Clinton—. Solíamos jugar al hockey en la calle, pero todos me parecían gigantes y me atropellaban, y así no podía jugar. Aquí me perdí una parte importante de mi infancia.» Durante los largos períodos de cirugía e inmovilización, Clinton recibió educación escolar en casa. Esa era su principal distracción, y fue muy aplicado. «Pensaba que no tenía nada más que hacer, por lo que adelanté mucho en la mayoría de las materias de las clases. Decidí llevar bien los estudios porque tenía que ser el mejor en alguna cosa.» Cuando terminó los estudios, Clinton fue admitido en Hofstra. Fue el primer miembro de su familia que ingresó en una universidad. Decidió especializarse en banca y finanzas, se ofreció como consejero de otros como él y colaboró en cursos semanales de orientación para nuevos estudiantes. «Deseo pasar toda la vida en la universidad. Pertenezco a la gran asociación de los machos; tengo amistad con todas las chicas del campus. Me he citado aquí y allá. Me lo paso bien.»

Con los dedos desajustados, Clinton todavía necesita ayuda para abrocharse una camisa, pero se ha vuelto cada vez más independiente en otros aspectos; hasta se sacó el permiso de conducir y se compró un coche adaptado a él. El señor Clinton contó:

Recuerdo cuando nos dijo que ya conducía. Un amigo mío me dijo que vio a Clinton en la autopista de Long Island. «¿Que viste a Clinton conduciendo una furgoneta por la autopista?» Miré sus horarios de clase y entré a hurtadillas en el colegio. No quería que supiera que yo estaba allí, por lo que aparqué en la parte de atrás. Pensé que el profesor estaba borracho o era un santo, porque resulta que allí tenían un asiento improvisado con un volante para Clinton. Él iba a la derecha. No dije una palabra porque… bueno, no podía hablar. Me había quedado pasmado.

Cheryl dijo:

Cuando empezó a ir a Hofstra, conoció al grupo de jóvenes con los que ha andado en los últimos cuatro años. Ellos iban a los bares y otros sitios. Le pregunté: «¿Y cómo te subes al taburete del bar?». Él me respondió: «Ellos me suben, mami». Y le dije: «Tu cuerpo mide 92 centímetros, y tus amigos miden 1,80. Si te tomas dos cervezas, es como si ellos se tomaran cuatro». Me aterraba que bebiera así y condujera. Pasé por delante del bar y vi su coche aparcado cerca; es fácil de reconocer por todas esas adaptaciones. Pensé que no podía entrar allí así como así, por lo que le dejé tres mensajes y me senté en casa junto al teléfono esperando a que me llamara. Le conté todo esto a la madre de un chico que había ido al colegio con Clinton. Ella me dijo: «Tienes suerte de que esté en un bar». Pensé: «Vale, si cuando nació me hubieran dicho que mi preocupación iba a ser que se pusiera al volante después de beber con sus amiguetes, habría saltado de alegría».

Clinton ha aprendido a ponerse límites ante un público que toma su tamaño como una exoneración de todas las normas sociales.

Solía disgustarme mucho. Y lloraba. Ahora simplemente me dirijo a la persona. Mi madre siempre me decía: «Sé amable, sé amable». Pero a veces uno no puede ser amable. Una vez pasaba junto a una mesa ocupada y un tipo allí sentado le dijo a su amigo: «Oh, Dios, mira a ese enano». Yo le dije: «Nunca diga eso», y le eché su cerveza en la ropa. Uno no puede gritar a los niños. Ellos no saben cómo comportarse. En estos casos me dirijo al padre o a la madre y le digo: «Oiga, ¿por qué no enseña a su hijo modales para tener cierta clase?». Y no es mejor en los sitios con clase.

Recordé esta conversación cuando Clinton y yo estábamos comiendo un año después en un bonito restaurante en el centro de Manhattan, un sitio que él había elegido y que estaba cerca de su oficina. Cuando nos dirigimos a nuestra mesa, todas las personas que veíamos al pasar dejaban de hablar y se quedaban mirando, excepto unas pocas que lo hacían por el rabillo del ojo. Si yo hubiera aparecido acompañado de un lémur de cola enroscada o con Madonna, no habríamos llamado más la atención. No había en ello nada hostil, pero la situación era tensa (y completamente distinta de la experiencia que tuve, por ejemplo, cuando empujaba la silla de un niño con discapacidad múltiple por un embarcadero de San Diego).

A los dieciocho años, Clinton encontró su primera ocupación veraniega en el ámbito de las finanzas; cinco días a la semana hacía su viaje diario de hora y media en escúter, tren y metro hasta las oficinas de Merrill Lynch en Manhattan. «Quería aumentar todo lo posible mi bagaje educativo. Mis padres se preocupaban demasiado por mí, y la única manera de tranquilizarlos era que yo fuese económica y físicamente independiente. Era en el hospital sobre todo donde mis padres eran mis mejores amigos. Ahora no tengo ataduras, no tengo inhibiciones, y quiero hacer muchas cosas.»

El mayor problema en la vida de Clinton es la movilidad. Para las largas distancias utiliza su escúter. Siempre que recorre a pie ciertas distancias siente dolores (empieza a sentirlos mucho antes que Taylor van Putten, por ejemplo). «Mis caderas, mis rodillas y mis articulaciones están muy mal. Me faltan los cartílagos entre los huesos. El frío lo agrava todo.» Aun así, me llamaba la atención la gracia con que Clinton giraba el cuerpo. Con sus dedos desajustados sabía cómo manejar un tenedor o un cuchillo. «Resolvía muchas cosas por mí mismo. Solía agarrar una pizza o un sándwich y ponerlos en el dorso de la mano. Para escribir uso dos dedos. Si pudiera cambiar algo, me gustaría poder caminar como una persona normal. Pero puedo pasarme toda una noche bailando; hago de todo.» Y, en efecto, cuando conocí a Clinton en LPA estaba bailando; y se quedó mucho tiempo allí después de que yo fuera a dormir. Al día siguiente estaba deshecho de dolor, pero también en la gloria, y me tomó el pelo porque era la única persona de estatura normal que estaba en la pista de baile: «Disfrutabas como un enano».

El trabajo estival de Clinton en Merrill Lynch era en el departamento jurídico, donde rellenaba formularios; estaba decidido a asegurarse una promoción. Después de licenciarse fue contratado por Mutual of America Capital Management Corporation, donde preparaba declaraciones de ingresos e informes para técnicos analistas, obtenía cotizaciones bursátiles en tiempo real y ayudaba a los agentes de bolsa a identificar tendencias en ciertas acciones de internet. Aquella temporada tuvo una mala experiencia con un acceso inadecuado al metro. Obtuvo permiso para hablar en la próxima reunión pública de la junta de la Autoridad de Transportes Metropolitanos de Nueva York. Al llegar a la sala de conferencias, situada en el centro de la ciudad, me encontré con una muchedumbre compuesta de amigos y parientes suyos que habían acudido a apoyarlo. Con desenvoltura y seguro de sí mismo, Clinton dijo:

Me presento antes ustedes como representante de todos los ciudadanos discapacitados de Nueva York. Mi historia es la de una violación de la Ley de los Estadounidenses con Discapacidades, una violación de derechos civiles y una situación claramente peligrosa para todos los ciudadanos obligados a utilizar silla de ruedas que usan las líneas y los trenes regulados por la Autoridad de Transportes Metropolitanos. El propósito de esta intervención es poner de manifiesto lo que está sucediendo en su sistema de transportes, hacerles saber lo que ello supone para las personas afectadas y buscar una solución. Les ruego que me apoyen en mi objetivo de alcanzar la igualdad y trabajar para resolver este asunto.

En el desayuno que siguió, Cheryl me aseguró que ella jamás habría podido hacer algo así.

Cheryl me dijo que a menudo pensaba si habría querido que las cosas hubieran tomado otro rumbo. «Cuando nació, una de las enfermeras se puso a llorar y dijo: “Oh, es terrible. ¿Por qué tú? Tú, que eres tan buena persona”. Yo le dije: “¿Y por qué no nosotros?”. ¿Puedo hacer que esto cambie? Ahora nunca lo cambiaría.» Clinton Sr. estuvo de acuerdo: «En mi profesión tengo que trabajar con chicos nuevos, jóvenes, y cuando se muestran perezosos o dicen que no pueden hacer ciertas cosas, no les digo: “Mi hijo hace esto”, sino que sé de alguien que necesita media hora para vestirse todas las mañanas antes de salir y respirar aire fresco. “Vosotros tenéis dos manos y una cabeza. Dios os ha dado todo lo que necesitáis, pero no sabéis valorarlo”». Y tras una pausa prosiguió: «¿Y vosotros qué sabéis? Yo tampoco sabía valorar lo que tengo. Hasta que aprendí la lección de Clinton».

Tanto Cheryl como Clinton Sr. se sienten hasta intimidados ante su hijo, ante su coraje, sus logros académicos y profesionales, su gran corazón. Cheryl dijo:

No creo que fuéramos nosotros los que lo hicimos ser como es. ¿Qué es lo que yo he hecho? Quererlo. Eso es todo. El otro día, unas personas de posición social mucho más alta que la nuestra y mucho mejor formadas me llamaron y me dijeron que no podían asumirlo. Pertenecían a la clase política de Texas y pensaban que el estigma sería perjudicial para ellos, por lo que dieron su bebé en adopción. Y eso fue lo que hicieron; lo contrario de lo que quise hacer yo desde el principio. El otro día, Clinton llegó a casa y dijo: «Mamá, hoy he visto en Manhattan a un hombre ciego con un bastón. La gente se cruzaba con él en una y otra dirección, y él iba solo. Me entraron ganas de llorar de la pena que me daba, y me ofrecí a acompañarlo allí a donde tenía que ir». Clinton siempre ha tenido ese lado noble, y nosotros tuvimos la fortuna de ser los primeros en comprobarlo.

Hay muchos tipos infrecuentes de enanismo de los que todavía tienen que encontrarse los genes implicados, pero los de las formas principales ya se han localizado, y parece que muchos están estrechamente relacionados.¹⁰⁷ La acondroplasia, por ejemplo, es en la mayoría de los casos producto de una mutación dominante en el receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos (FGF3R). Una mutación diferente en FGF3R causa la hipocondroplasia, una forma más leve de enanismo, y otra mutación en el mismo gen causa la displasia tanatofórica, que es una displasia esquelética mortal. Como la acondroplasia es dominante, si dos enanos acondroplásicos conciben un hijo, tienen el 50 por ciento de posibilidades de que este sea enano, un 25 por ciento de que sea de estatura normal y un 25 por ciento de que sea doble dominante; los doble dominantes mueren en la infancia.¹⁰⁸ En muchas otras displasias esqueléticas, los niños nacen muertos o fallecen poco después de nacer. La localización del gen de la acondroplasia permitió un conocimiento más profundo de los mecanismos de la enfermedad y un diagnóstico prenatal de los doble dominantes, dando a los padres la opción de interrumpir un embarazo que terminaría con seguridad en tragedia.¹⁰⁹ El proceso permite también impedir el nacimiento de niños sanos con acondroplasia.

El gen fue identificado en 1994 por John Wasmuth; desde entonces se han encontrado los genes de la displasia espondiloepifisaria, la seudoacondroplasia y el enanismo diastrófico. A Wasmuth le preocuparon los potenciales usos de su descubrimiento. En la rueda de prensa en que anunció su descubrimiento, estuvo acompañado de representantes de LPA. Leslye Sneider, que aquel día se hallaba en el estrado con Wasmuth, recordó que este «comprendía las implicaciones y quería que el mundo nos viera allí —felices, pletóricos, contentos— en el mismo momento en que tenía conocimiento de aquella noticia». Opinaba que la prueba solo debía hacerse para identificar a doble dominantes.¹¹⁰ Como el enanismo es infrecuente, las pruebas genéticas para detectarlo no figuran entre las que comúnmente se realizan. Sin embargo, es posible solicitar la prueba de la acondroplasia, ya sea en la preimplantación en caso de fertilización in vitro, en amniocentesis o en muestras de vellosidades coriónicas. En muchos casos, la anomalía será detectada con ultrasonidos durante el embarazo. La cuarta parte de los participantes en una reciente encuesta elegirían el aborto si se descubriera que esperaban un hijo enano. Y lo que es más llamativo: más del 50 por ciento de los profesionales de la medicina encuestados elegirían lo mismo.¹¹¹

El asunto de las pruebas ha sido desde entonces muy debatido entre los enanos, y algunos de ellos han expresado su deseo de eliminar los fetos de tamaño normal y asegurarse de que su hijo sea también enano.¹¹² El doctor Darshak Sanghavi, de la Universidad de Massachusetts, apoya el derecho de los enanos a elegir, y ha escrito al respecto: «Muchos padres comparten una fe conmovedora en que tener hijos semejantes a ellos fortalecerá los lazos familiares y sociales».¹¹³ Betty Adelson y Joe Stramondo, en calidad de miembros del Comité de Defensa Jurídica de LPA, escribieron una carta al New York Times diciendo que los médicos que rechazan esas peticiones «de hecho están practicando una eugenesia coercitiva».¹¹⁴ Una pareja de LP contó que quisieron que les hicieran una prueba genética de preimplantación solamente con el propósito de evitar un doble dominante, y que en muchas clínicas les dijeron que solo se ocupaban de embarazos «sanos» y solo implantaban embriones sin enanismo.¹¹⁵ Carol Gibson, que es acondroplásica, al igual que su marido, dijo: «No pueden decirme que no puedo tener un hijo que se parezca a mí. Eso es ser intolerablemente impertinente».¹¹⁶ Muchos enanos, hartos de todo esto, eligen adoptar niños con enanismo que han sido rechazados por sus familias, especialmente en el mundo desarrollado.

Ginny Foos y su marido tienen dos hijos con acondroplasia, uno biológico y otro adoptado.¹¹⁷ «Mi mayor pesadilla es que mi hijo biológico me diga un día: “Tú tienes la culpa” —dijo Ginny—. Mi marido y yo no podíamos decir eso a nuestros padres porque para ellos era algo accidental. Pero podría muy bien decirnos: “Sabiendo lo que es la genética, fuisteis capaces de engendrar un enano como yo”.» Cuando Ginny y su marido decidieron adoptar un niño enano fue porque ella decía: «Creo que el enanismo modela el alma tanto como el cuerpo. Entre dos LP hay un vínculo directo, sean ellos amigos del mismo sexo, pareja de toda la vida u otra cosa. Cuando conocí a mi marido, había algo que ambos teníamos en común y que era más que un atributo físico; era una experiencia de la vida. Mi marido creció en Beirut —¡durante la guerra civil!—, mientras que yo me crie en Boston, por lo que nuestras historias son muy diferentes. Pero, siendo los dos enanos, somos muy semejantes».

Muchos enanos llevan vidas plenas y ricas, y a menudo el enanismo parece más un inconveniente que una discapacidad. Por otra parte, los problemas médicos pueden ser desalentadores. Algunos observadores de las tendencias en el diagnóstico prenatal han manifestado su preocupación por que los padres adinerados tengan acceso a las pruebas más caras, mientras que los más pobres habrán de resignarse a traer enanos al mundo, y esta es una diferencia demográfica bastante penosa.¹¹⁸ Tom Shakespeare, acondroplásico y activista por los discapacitados, se refirió a este asunto en una entrevista radiofónica en la BBC, en la que dijo: «Soy ambivalente en lo relativo a las minusvalías. No creo que constituyan una tragedia (esa es la opinión tradicional), pero tampoco creo que sean irrelevantes (ese es, en cierta manera, el concepto radical de la discapacidad). Pienso que son una limitación».¹¹⁹ Identificaba los problemas tanto con el deseo como con la evitación de determinados embarazos. La ventaja de saber con antelación que va a nacer un enano es que los padres pueden hacerse a la idea y, o bien poner fin con antelación a los lamentos si se sienten desolados, o bien poner fin al embarazo. La ventaja de no saber es que los futuros padres se libran de la cruz de la elección, que puede ser aterradora e insoportable para ellos.

LPA ha respondido al tema de las pruebas genéticas con una declaración que en una parte reza así: «Nosotros somos, como individuos de estatura reducida, miembros productivos de la sociedad que debemos informar al mundo de que, si bien hemos de afrontar problemas, vivimos mayoritariamente en un entorno específico (como las personas con otras discapacidades), y valoramos la oportunidad de contribuir a una única perspectiva que incluya la diversidad de nuestra sociedad. Entre los miembros de LPA hay un sentimiento común de autoaceptación, orgullo, comunidad y cultura».¹²⁰ Ericka Peasley, enana y asesora en genética, que ha trabajado en artículos que explican la postura de LPA, subrayó la esperanza de que la información genética no se utilice para eliminar la variedad humana.

Dar a las familias la oportunidad de tomar decisiones tempranamente en caso de enfermedades letales, en vez de obligarlas a llevar hasta el final un embarazo sabiendo perfectamente que el bebé morirá, es algo esencial —dijo—.¹²¹ Pero nos damos cuenta de que las personas con acondroplasia u otras displasias esqueléticas viables pueden tener vidas sanas y productivas, y así como no cuestionamos el derecho de nadie a interrumpir un embarazo, queremos que la gente tenga conciencia de que esta no es una buena razón para hacerlo.»

El hecho es que ahora suelen utilizarse pruebas genéticas para realizar diagnósticos que permiten a las familias saber qué pueden y qué no pueden esperar. Un niño con síndrome de Morquio, por ejemplo, necesitará que lo controlen porque podrá sufrir una degeneración de la vista y del oído; estos niños tienen a veces inestabilidad cervical, y una operación para fusionar las vértebras superiores puede prevenir daños importantes en la médula espinal.¹²² Algunos investigadores están estudiando la manera de desactivar el gen prematuramente activado en la acondroplasia, el cual detiene el crecimiento óseo. Ello no eliminaría el gen, pero modificaría su actividad y podría erradicar el fenotipo.¹²³

Virginia Heffernan describió en el New York Times el enanismo como «una preciada herencia; una característica que, como la sordera, es un estigma, un impedimento y, al mismo tiempo, una fuente de orgullo y un requisito para ser miembro de una cultura compleja, carismática y muy exclusiva».¹²⁴ Y Ericka Peasly dijo:

Mientras crecía, nunca sentí que no quería ser lo que iba a ser; no podía entender por qué la gente necesitaba verme como ella quería, y eso me hería. Conforme me desarrollaba tuve problemas en el cuello que me producían dolor crónico. Ahora se nos informa de que la duración de la vida se reduce en las personas con acondroplasia. Trato de entender si la introducción de esta particular perspectiva sobre los LP en el mundo compensa la discapacidad y el dolor reales y perceptibles que puede ocasionar una enfermedad como esta. Algunos de nosotros dirán que si prescindiéramos de la cirugía y el dolor y nos olvidáramos de la corta estatura, estaríamos a favor de esa perspectiva, pero eso es el todo o nada.

Monique Duras, una francesa que vive en Nueva York, fue con su compañero ruso, Oleg Prigov, a someterse a una ecografía en el quinto mes de su embarazo esperando que todo fuese bien y creyendo que sería cosa de cinco minutos.¹²⁵ «Estábamos esperando a que nos dijeran si era niño o niña, y como pasaba el tiempo preguntamos qué ocurría. Y la contestación fue: “Lo verán en el informe del doctor” —recordó Monique—. Cuando finalmente vimos al doctor, nos dijo que había una desproporción entre las extremidades y la cabeza de nuestro hijo, pero que no era algo alarmante.» El obstetra de Monique recomendó otra ecografía en un laboratorio especializado, donde el doctor le confirmó que el feto tenía una gran cabeza, pero observó que también Oleg tenía la cabeza grande, y animó a la pareja a disfrutar de sus vacaciones de verano.

Al término de las vacaciones, Monique estaba en el séptimo mes. Su ginecólogo le recomendó una nueva ecografía, que realizó otro doctor. Este la remitió a una genetista, que le dijo que había riesgo de displasia esquelética. «Por el hecho de que usara el término médico, la respuesta me pareció un tanto fría, demasiado distante acaso —recordó Monique—. Y de repente sentí sobre mí una pesada carga de futuras preocupaciones.» La genetista dijo: «La mala noticia es que hay un problema, y la buena, que sabemos exactamente de qué se trata. La acondroplasia es la forma más común de enanismo, y tiene menos complicaciones que otras formas de enanismo. Pero hay riesgo de hidrocefalia, compresión medular a la altura cervical, estenosis espinal, afectación pulmonar restrictiva y obstructiva, otitis media y tibias arqueadas». Monique casi se desmayó. «No quería hacer frente a todo aquello —me dijo—. En aquel momento estaba cerca de los ochos meses. Pensé: “Odio todos estos estudios. Habría sido mejor que no nos hubiésemos enterado de nada”. Mi tocoginecóloga no quiso darme ningún consejo, y eso significaba que no me prestaba ningún apoyo. Me dijo que mirase en LPA. Eso fue todo lo que se le ocurrió decirme.»

Monique habló con médicos que conocía en Francia. «Todos me dijeron que no nos metiéramos en problemas, complicaciones o situaciones diferentes que podíamos evitar. Todos pensaban que debía abortar.» La genetista de Nueva York los remitió a un psicólogo con experiencia en casos relacionados con la genética. «El psicólogo nos dijo que de todas formas llegaría un momento en que nos arrepentiríamos de nuestra decisión. Esto tuvo un impacto muy negativo en mí. Pensé: “No quiero tomar una decisión de la que pueda arrepentirme”. Es así de simple y elemental.»

Sobre la posibilidad de abortar, Oleg dijo: «Para mi familia, esto ni se planteaba. Ellos se habían convertido de la fe ortodoxa rusa a la católica, y eran muy creyentes. Mi madre me envió un fax desde Moscú pidiéndome que lo meditase bien. Pero no se lo dije a Monique; mi madre no era la que tenía que decidir». Monique afirmó: «Oleg no quiere saber lo que piensa la gente. Yo sí quiero conocer la opinión de la gente. Miro las cosas desde todos los ángulos y luego elijo. Pero es mi manera de hacer las cosas. Finalmente decidimos abortar. En Francia es posible hacerlo en cualquier mes del embarazo. Necesitaba salir de Nueva York y estar más cerca de mi familia. Ellos se oponían a que tuviera el niño, y yo necesitaba su apoyo».

Oleg y Monique viajaron a Francia y fueron a una clínica de Lyon, la ciudad natal de Monique. Concertaron una cita con la doctora que la dirigía, la cual trata todos los casos complejos de genética prenatal en el centro y este de Francia. Monique dijo:

Tiene una gran experiencia, y las personas a las que asiste casi siempre abortan. Nos sentamos en su consulta y empezamos a hablarle, y una asistente llegó con todo el papeleo para iniciar el proceso. Y yo pensé: «¿Qué estoy haciendo aquí?». Estaba conmocionada. La doctora me dijo: «Si no quiere hacerlo, no lo haga». Estaba aterrorizada. Oleg dijo: «Si tienes este bebé, no te sentirás así». Necesité estar a punto de hacerlo para saber lo que quería. Y de pronto me di cuenta de que debía tener aquel bebé.

Mientras Monique me contaba esta historia, las lágrimas le corrían por las mejillas, y cuando terminó, empezó a sonreír. «De pronto lo tuve perfectamente claro», repitió.

Monique y Oleg regresaron a Nueva York. «Entonces iniciamos una carrera contrarreloj para aprender todo lo que pudiéramos sobre la acondroplasia.» Fueron a ver a Lisa Hedley, amiga de una amiga suya, y su hija Rose. «Como estábamos decididos, no nos pareció tan espantoso, incluso cuando nos enteramos de las intervenciones comunes y otras complicaciones —dijo Monique—. El psicólogo no tenía razón; nunca me arrepentí. Entonces no estaba en situación de poder elegir. Pero ahora me siento muy feliz; tener aquel hijo fue una decisión mía, no algo que me pasó.»

Cuando conocí a Monique y Oleg, Anatole tenía cuatro años. «Quisimos darle a Anatole un hermano que fuese también enano —dijo Monique—. No podemos hacerlo; su enfermedad es algo casual. De algún modo tenemos que asegurarnos de que no se sienta solo y como un extraño. Organizaremos contactos con LPA, y si hay conexión, continuaremos.» Monique es una ferviente patriota de la medicina francesa, pero también es una entusiasta del ambiente social norteamericano. Ella y Oleg llevan a Anatole a Michael Ain, el traumatólogo enano del Johns Hopkins. «Creo que es bueno para Anatole que lo vea como un modelo que seguir», dijo Monique. A ella también le agrada el hecho de que los pacientes de Ain sean casi exclusivamente enanos y de que este sea un experto en los tipos de cirugía que los enanos necesitan. Busca para Anatole oportunidades de mezclarse con enanos tanto discapacitados como no discapacitados. Monique dijo:

Trato de cultivar la diferencia. Intento comunicarle esta idea: «Eres diferente, sí, pero cómo puedes beneficiarte de ello?». Empiezan a agradarme las proporciones de Anatole, su particular manera de ser compacto. Una vez me dijo: «Quiero ser alto y fuerte como Spiderman». Yo le contesté: «Anatole, no vas a ser alto como Spiderman, o como mamá y papá. Pero puedes ser muy pequeño y muy fuerte». Y él repuso: «No quiero ser distinto». Pensé: «Bien, ahora es cuando empieza todo».

En gran parte de Europa, las identidades valoradas siguen siendo colectivas y conformistas: católico, francés, blanco. Se evita la diferencia todo lo posible; es asombroso que el alargamiento de extremidades sea tan popular en el sur de Europa.¹²⁶ Monique dijo:

Estuve leyendo un folleto informativo sobre un colegio reputado de excelente, y al final decía: «Los niños con discapacidades son bienvenidos». Nunca vi nada igual en un colegio francés. La verdad es que Nueva York es el mejor lugar para vivir, y ahora también el mejor momento para hacerlo. No habría querido discutir sobre esto con la generación de mis abuelos.

La relación de Monique con su familia de Francia no ha cambiado un ápice. «La estética es mucho más importante allí —dijo Monique—. Mi madre piensa: “Pobre Anatole”, y sé que lo quiere, pero mi vida le resulta muy extraña. Ella respeta mis decisiones, pero no puede entenderlas, y así, la familia que he creado me ha apartado de la que me creó a mí.»

Pocos años después, cuando contaba casi siete años, hablé con Anatole sobre su vida como LP. Por entonces tenía un hermano menor que había crecido más que él. Le pregunté si eso lo disgustaba. Se lo pensó y me dijo: «No. Me alegro de que él pueda alcanzarme cosas». Pero me mostró con considerable orgullo que, en el cuarto que compartía con él, la litera superior era la suya, y también me contó que en el colegio iba muy adelantado. «Anatole sabe apañarse, y es bastante independiente —dijo Monique—. Los niños son mejores de lo que pensamos, aunque nos tomen el pelo. —Sonrió—. Pero es muy buena persona, y, como ve, su bondad es la misma con otras personas; quizá la vida no le resulte demasiado dura.»

Para los enanos, la función sigue a la forma. La forma de sus cuerpos determina sus capacidades físicas. Los enanos se lamentan de dos problemas: el de su aspecto ante otras personas y el de que el mundo no esté hecho para personas de sus dimensiones. En ninguna parte aparecen ambos problemas tan confundidos como en el debate sobre el alargamiento de las extremidades .¹²⁷ El tratamiento comienza a la edad del crecimiento rápido, comúnmente a los ocho o nueve años. Se anestesia al niño y se le insertan tornillos metálicos en los huesos inferiores de las piernas a intervalos de 3,8 centímetros, de forma que sobresalgan de la piel. Cada una de las piernas queda partida en unos diez segmentos. Como no hay entonces ningún hueso funcional en la parte inferior de las piernas, se fija un gran extensor fuera de ellas, a los tornillos guía. En cuestión de un mes, el hueso empieza a recuperarse (los fragmentos separados se alcanzan unos a otros). Cuando casi están conectados, se ajusta el extensor para separarlos de nuevo y, manteniendo así la fragmentación del hueso, alargar más la pierna. Cuando las piernas se han recuperado del todo, se repite el proceso en los antebrazos, luego en la parte superior de las piernas y finalmente en los brazos. Las operaciones de alargamiento de las extremidades hacen sufrir al paciente, al final de la infancia y durante casi toda la adolescencia, dolores considerables causados por la rotura de fibras. Esto supone pasar esos años con enormes extensores metálicos cubriendo el cuerpo y tornillos empujando partes de los brazos y las piernas. Pero funciona. Puede añadir 35 centímetros a la estatura de una persona. (La diferencia entre medir 120 y 155 centímetros puede significar la diferencia entre parecer raro y parecer normal a los ojos de los demás.) La intervención cuesta entre 80.000 y 130.000 dólares.¹²⁸

El alargamiento de las extremidades es una intervención tanto estética como funcional, aunque muchos la han elegido para evitar hablar de la faceta estética. Los escépticos afirman que el alargamiento de extremidades es complicado y doloroso, y deja múltiples secuelas, aparte de que la operación no está justificada, dado que las personas de estatura reducida pueden manejarse bastante bien en la sociedad sin someterse a ella. Al igual que quienes militan contra los implantes cocleares, quienes se oponen al alargamiento de las extremidades señalan el estigma que la operación supone de que su condición necesita ser corregida.

A menudo, distinguir la posición política de la médica es una tarea ardua. Las personas que se han sometido al alargamiento de las extremidades tienden a hablar bien de él, y los estudios indican que la operación eleva la autoestima. «No es el cuello lo que más duele, sino el espíritu.» La respuesta tiene un aura de promesa de realización personal. Quienes han optado por la operación seguramente necesitaban elevar su autoestima y no estaban en condiciones de menospreciar un proceso al que habían dedicado muchos años de su vida. No obstante, las personas que han sufrido complicaciones se cuentan entre los más vehementes detractores de la operación.

Las tensiones en torno a este asunto en el seno de LPA se materializaron en su decisión de invitar a Dror Paley, el principal cirujano de alargamiento de las extremidades de Estados Unidos, a la convención nacional de 2002, y luego anular la invitación porque sus miembros se opusieron.¹²⁹ Gillian Mueller, que de niña se sometió al alargamiento de sus extremidades y es una defensora declarada de esta operación, ha dicho: «Lo más importante que un nuevo padre puede hacer es aceptar a su hijo y enseñarle a aceptarse a sí mismo. Ningún hijo debe crecer con la creencia de que tiene un defecto que sus padres se encargarán de “remediar” cuando sea mayor».¹³⁰ Sin embargo, afirma que la operación puede ayudar a vivir sin las desventajas de la estatura reducida. Ella está encantada de haber sido operada. Un directivo de LPA ha dicho: «Necesitamos esperar a una edad en que uno pueda discutir en serio con el individuo que va a operarse y lo haga verdaderamente por decisión suya. Hemos recomendado que se consulte a un psicólogo, que haya un diálogo verdaderamente abierto y extenso antes de tomar la decisión».¹³¹ Pero este argumento, al igual que los empleados para retrasar los implantes cocleares, está viciado. Esta intervención funciona solo en el período del crecimiento natural, que es el del final de la infancia y los primeros años de la adolescencia. Es un período posterior a la adquisición del lenguaje, pero muy anterior a la madurez.

Algunos médicos han asegurado que el alargamiento de las extremidades ayuda a prevenir los problemas de columna vertebral y otros asociados al enanismo, y este es un tema que quiere un debate urgente.¹³² Dan Kennedy, que no ha querido el alargamiento de las extremidades para su hija, escribe ingenuamente: «Los beneficios del alargamiento de extremidades para un enano son considerables, porque tendrá los brazos más largos. “¿Qué es lo más importante que puede suponerse en alguien sino que sea capaz de asearse?”».¹³³ Cada caso de alargamiento de las extremidades es diferente, por lo que no cabe generalizar los riesgos y los beneficios, y como el alargamiento de las extremidades es algo nuevo, la evolución posterior no está aún clara. La tasa de complicaciones —desde las leves y pasajeras hasta las graves y permanentes— es más elevada en el alargamiento de las extremidades que en cualquier otra operación correctiva. La población a que se destina esta intervención se enfrenta a muchos problemas incluso sin cirugía, y esta complica aún más las cosas.¹³⁴

Algunos niños parece que no tienen reparos en celebrar su diferencia. Para otros, esta es casi insufrible. Del mismo modo, unos padres pueden soportar el hecho de tener un hijo diferente, y otros no. A los nueve años, habría dado cualquier cosa por no ser gay y me habría sometido a una intervención parecida de haber existido una para cambiar mi condición; ahora que tengo cuarenta y ocho años me alegro de no haber comprometido mi cuerpo. La clave está en saber qué prejuicios de un niño de nueve años son prejuicios tempranos que cambiarán con el tiempo y cuáles son auténticos dictados del corazón que permanecerán en edad adulta. La actitud de los padres suele modelar la mente de los niños, y los cirujanos tienen que intentar atravesar esa cortina para ver claramente cuáles son los intereses de la persona a la que practicarán aquella operación. «Mi hija odiaba ser enana —me dijo una madre—. Señalando a los enanos que recibíamos en casa, todos encantadores, decía: “Antes muerta que ser como estos. Son anormales. Los odio”. No quería ser parte de su mundo. Y nosotros intentábamos por todos los medios hacérselo agradable.» La hija insistió, y ahora se alegra de haberse sometido a la operación. Sobre la cirugía optativa en niños, el especialista en ética médica Arthur Frank observa en el Hastings Center Report:* «La posibilidad de reparar un defecto plantea la cuestión ineludible de hacerlo o no hacerlo».¹³⁵

La cirugía fue al principio un proceso de excisión; el modelo argumentativo de la cirugía es una creación moderna. Aunque las descripciones de las operaciones correctoras datan de la Antigua Grecia, el uso de estas de una manera reconocible se remonta al médico francés del siglo XVIII Nicholas Andry.¹³⁶ Michel Foucault utilizó una famosa imagen de Orthopédie, ou l’Art de prévenir et de corriger dans les enfants les difformités du corps (1743), de Andry, para abrir su obra Vigilar y castigar, y la presentaba como un modelo de persecución. La imagen muestra simplemente un árbol torcido atado a una vara recta. Foucault habría considerado el alargamiento de las extremidades como una forma de tortura aplicada por una sociedad que insiste en la conformidad. Pero si bien en esta operación hay una vocación de hacer que el mundo acoja mejor a los enanos, en algunos casos es más fácil conseguir que estos se adapten al mundo. La cuestión es si los enanos que se acomodan al mundo facilitan la prolongación de la injusticia social, si hay un imperativo moral que les haga rechazar tales procedimientos porque mantienen la presión para que otros enanos se acomoden al mundo. Esto puede ser demasiado para un LP que intenta vivir la vida con alguna satisfacción personal.

La hormona del crecimiento humano (HCH) no aumenta mucho la estatura en personas con displasias esqueléticas, pero se ha aprobado su uso en personas con enanismo pituitario. En años recientes, la hormona del crecimiento humano se ha utilizado cada vez más con fines estéticos en jóvenes de la población general que no son altos pero desean serlo, o en aquellos cuyos padres tratan de evitarles los inconvenientes sociales de la baja estatura. Como el alargamiento de las extremidades, esta terapia hormonal debe aplicarse durante los años de crecimiento, generalmente a partir de los diez años de edad. Hay controversias sobre su eficacia en personas con un sistema pituitario que funciona adecuadamente, pero algunos estudios indican que puede incrementar la estatura hasta en diez centímetros. La FDA aprobó recientemente el uso de Humatrope* en casos de «estatura inexplicablemente reducida», esto es, en casos de varones con una estatura final por debajo de los 160 centímetros y de mujeres con una estatura final por debajo de los 150 centímetros.¹³⁷ Naturalmente, es imposible saber cuál será la estatura final antes de alcanzarse y en qué momento es demasiado tarde para usar Humatrope, por lo que todo este proceso se basa en estadísticas y suposiciones.¹³⁸ El coste del tratamiento con Humatrope en los años críticos del crecimiento oscila entre 12.000 y 40.000 dólares. Algunos padres adinerados han recurrido a la hormona del crecimiento humano para hijos de estatura normal porque creen que conseguir que alcancen una gran estatura los beneficiará.

Las ventajas de una estatura elevada se reconocen en todas partes. Las personas altas obtienen más votos en las elecciones, y estudios recientes indican que los varones de más de 183 centímetros tienen por término medio un sueldo que es un 12 por ciento superior al que ganan los de menor estatura.¹³⁹ Las personas altas son iconos de la belleza humana en el cine, la publicidad y las pasarelas de moda. La estatura elevada —relativa a la época— se ha alabado desde la Antigüedad como la esencia de la belleza humana. Vitruvio, que escribió en tiempos de Jesucristo, dijo que los escultores griegos habían comprendido esto perfectamente y expresado un ideal universal. «La naturaleza ha diseñado el cuerpo humano de tal manera que el rostro, desde la barbilla hasta donde termina la frente y empieza el cabello, mide la décima parte de la estatura total», escribe Vitruvio,¹⁴⁰ definiendo con estas palabras un tipo corporal lo más opuesto posible al del enano. Nuestro lenguaje está lleno de expresiones elogiosas, como «stand tall and proud» [«andar erguido (alto) y orgulloso»; «ir con la cabeza alta»], y despectivas, como «fall short of» [«no alcanzar algo»], «comes up short» [«quedarse corto»], «paltry» [«de baja estofa»] y «puny» [«esmirriado»]. El uso del sustantivo «dwarf» [«enano»] como verbo —despectivo en la mayoría de los casos— no es precisamente favorecedor. William Safire escribió una vez en el New York Times sobre la noticia de que Plutón había sido reclasificado en «la nueva categoría de “planeta enano”, y los libros de texto de todos los idiomas tendrán que calificarlo con un adjetivo empequeñecedor».¹⁴¹ El periodista John Richardson, que ha estudiado vidas de LP, escribió: «Los enanos nunca se integrarán. Mientras las estrellas de cine tengan labios carnosos y rostros ovalados, mientras las mujeres sueñen con tipos “altos, morenos y apuestos”, los enanos serán la diferencia que los hace diferentes».¹⁴²

Kiki Peck nació con displasia de Kniest, una mutación azarosa que causa una rara variante de enanismo caracterizada por falta de colágeno del tipo II, que afecta a los cartílagos y al humor vítreo del globo ocular.¹⁴³ El resultado no es solo una estatura diminuta, sino también unas articulaciones agrandadas, una nariz chata, miopía aguda, pérdida auditiva y deformaciones en otras zonas del cuerpo donde los cartílagos cumplen una importante función. Kiki tiene «cartílagos de queso suizo», que originan síntomas parecidos a los de la artritis y rigidez articular, un tronco con forma de tonel, manos grandes, pies anchos, caderas que uno de los médicos describió como de «helado ablandado» y huesos anormalmente delgados y con terminaciones anormalmente anchas. La enfermedad no se le detectó al nacer, pero cuando su madre, Crissy Trapani, la llevó al médico para la consulta mensual, había perdido peso. El médico le pidió a Crissy que dejase de darle el pecho y usara biberones para así llevar una cuenta exacta de los hábitos alimentarios de Kiki. Las siguientes semanas fueron alarmantes; se encontró en Kiki una notable «falta de desarrollo». Su vida pendía de un hilo. Fue llevada al Hospital Universitario de Michigan, a escasa distancia en automóvil del hogar de los Peck, y aunque ninguno de los médicos había visto jamás un paciente con síndrome de Kniest —en aquel entonces solo se conocían doscientos casos en todo el mundo—, le hicieron el diagnóstico correcto a partir de placas de rayos X, que mostraban sus huesos anormalmente conformados.

Los meses siguientes transcurrieron entre visitas a genetistas y otros especialistas. «Quería hablar con alguien que supiera qué iba a ser de ella —dijo Crissy—. Nadie lo sabía.» Se comprobó que Kiki padecía una fuerte miopía, y con solo dos meses hubo que ponerle unas gafas. «Tuve que ir a cuatro sitios distintos para encontrar unas lentes que se ajustaran a su pequeña cara —recordó Crissy—. La mujer ajustaba las lentes y Kiki lloraba y lloraba sin parar. De repente, dejó de llorar y miró fijamente. Por la cara que ponía, parecía estar diciendo: “¡Puedo ver!”.» Como el cartílago es parte de la estructura interna del oído, Kiki tenía también una importante deficiencia auditiva, por lo que a los seis meses le colocaron unos audífonos. «Esta fue otra aventura completamente distinta —dijo Crissy—. Intente ponerle unos audífonos a una criatura de seis meses. Perdimos muchos, y no eran cosas baratas.» Por entonces, Kiki había empezado a crecer, pero su crecimiento no fue el de un niño normal, sino el propio de su padecimiento.

A los padres de Crissy les había afectado mucho el diagnóstico. «Cuando se lo conté a mi padre, mi madre me dijo que se fue al campo de golf y golpeó todo un cesto de pelotas. Luego llegó a casa y empezó a buscar hasta que encontró un grupo de síndrome de Kniest en Minnesota.» Toda la familia fue inmediatamente a conocerlo. «Recuerdo cómo me preparé para afrontar la conmoción que me causaría ver a un adulto afectado —dijo Crissy—. Entonces la conocí. Era una gran persona, superafable y supercomplaciente, con todo tipo de respuestas. Nos hizo mucho bien a mí y a mis padres.»

La vida fue una sucesión de retos, y Crissy encontró una válvula de escape en la poesía; la forma poética implica control, y era bueno cultivarla en una situación de impotencia. «No sabíamos si Kiki sobreviviría —apuntó Crissy—. No sabíamos qué clase de operaciones necesitaría. No sabíamos qué sucedería con su columna vertebral; los discos son cartílagos. Ella no empezó a andar hasta los dos años, y cuando estaba aprendiendo a mantenerse en pie parecía artrítica, como si tuviera ochenta años.» Crissy me dijo que las personas con síndrome de Kniest están seguras de sí mismas y son tenaces. «Y muy inteligentes —añadió—, quizá porque han tenido que resolver sus problemas desde el principio de sus vidas. Ya en preescolar, los profesores decían que siempre sabía lo que quería, y siempre ha tenido una buena imagen de sí misma.»

Cuando conocí a Kiki, estaba en quinto curso y tenía casi once años. En el salón de su casa, donde nos sentamos a conversar, tenía unas muletas cerca de ella, y recientemente le habían puesto un aparato ortopédico para mantenerle la espalda recta. Crissy y yo llevábamos vaqueros, pero Kiki se vistió de fiesta y se puso grandes botas para nuestra entrevista; había en ella algo incorregiblemente festivo. «Cuando me despierto estoy rígida —me dijo—. No puedo cerrar el puño, y cuando voy al colegio, mis dedos no están todavía preparados para escribir.» Utiliza un triciclo para desplazarse alrededor de la casa. Me contó que de mayor quería ser veterinaria, y también una estrella del rock. Crissy afirmó: «Estoy segura de que lo será si eso es lo que verdaderamente quiere». Kiki había pedido un perro chihuahua porque pensaba que los dos serían igualmente pequeños. Como el dinero no abundaba, tuvo que conformarse con un hámster.

Mientras estaba en la casa, Kiki y su hermano mayor, Josh, tuvieron una riña porque Kiki quiso dar una patada a un objeto y le dio a Josh. «Necesitaba moverme», dijo. «¿Por qué no te agachas y lo recoges?», le dijo él. Kiki le respondió: «No quiero, porque me costaría levantarme». Josh estaba con razón indignado, pero Kiki tenía una mirada de indolencia que he podido reconocer en niños discapacitados que no saben hasta qué punto están explotando su diferencia en beneficio propio. «Mi hermano piensa a veces que recibo demasiadas atenciones, y yo trato de aclararle que no es culpa mía», dijo. «Sí, lo es», replicó Josh. «A veces nos decimos que nos odiamos —me dijo Kiki enojada. Luego hizo una pausa, se cruzó de brazos y añadió muy convencida—:Y la verdad es que en realidad nos queremos.»

Crissy se divorció del padre de Kiki, Caleb, cuando la niña estaba en el segundo curso. «Su padre pensaba que ella necesitaba menos cuidados médicos que los que yo creía que necesitaba —dijo Crissy—. Cuando le hicieron las operaciones, Caleb no fue al hospital; creo que estaba asustado. En los últimos diez años apenas he conseguido tener algún respiro. Todos los días de vacaciones los he pasado en el Hospital Universitario de Michigan.» Crissy describió las incesantes visitas: al traumatólogo, de cuatro a seis veces al año; al oftalmólogo, una o dos veces al año; al audiólogo y al otolaringólogo, al menos dos veces al año, y al reumatólogo regularmente. Kiki recibe terapia física continua, y Crissy hace ejercicios de estiramiento con ella a diario. Crissy dijo:

Y muchas decisiones. Tiene dolores, y sustituirle las caderas puede ayudarla, pero si se las reemplazamos demasiado pronto, eso podría perturbar su crecimiento, y entonces ¿cuándo tenemos que hacerlo? Porque, aunque parezca raro, no hay mucha información al respecto, y eso es lo peor. Yo solía correr maratones, y una vez alguien me dijo que si uno sonríe todo el tiempo, deja de sentir dolor. Y funcionaba. Y eso es lo que hago también con todo esto.

Criar a Kiki ha supuesto casi una revelación para Crissy.

Yo crecí siendo muy vergonzosa. Fui una adolescente que se preocupaba por tener unos pocos kilos de más, o porque mi pelo y mi maquillaje no pudieran sentarme bien. Y cuando ella apareció en mi vida, fue como decirme: «¿Cómo puedes decir que debes tener tal aspecto cuando sabes que ella jamás lo tendrá?». ¿Por qué estuve siempre obsesionada con eso? Incluso cuando teníamos nuestras rabietas y yo estaba al límite, veía su fortaleza. Yo era en verdad tímida y estaba acomplejada por mi aspecto o no me sentía a gusto conmigo misma. Y aquí tengo a esta criatura, que es la personificación de la autoestima en las circunstancias más extremas. No dejo de admirarla.

Crissy escribió más tarde: «Pienso en la palabra “valiente”, que repito como un mantra, un mantra de una sílaba, que es como un golpe. Ella es más valiente que yo».

Pocos años después de que la pareja se divorciara, y pocos meses después de que Kiki sufriera una importante operación en las piernas, a Crissy se le diagnosticó cáncer de mama. Requirió cirugía, quimioterapia y radioterapia. Crissy dijo:

Llegó un momento en que Kiki y yo hacíamos bromas sobre quién iba más al médico. El haber tenido tanto tiempo a Kiki me hizo más fácil sobrellevar el cáncer. Porque es como si me dijera: «Esta es otra cosa que tienes que afrontar y vencer. Así que no te quedes parada». No lo oculté a los niños. Josh estaba más atemorizado. Kiki, en cambio, iba de frente, como siempre ha hecho. Su respuesta fue: «Mi mamá siempre me está llevando al médico, y ahora yo la llevo a ella». Después de extirparme el tumor, me encontraba convaleciente en el sofá cuando ella me puso una toalla húmeda en la cabeza, peló unas naranjas y me las dio para que las comiera.

Cuando Kiki supo que su madre debía afeitarse la cabeza antes de iniciar la quimio, se ofreció a hacerlo ella misma. Y cuando terminó, anunció que ella también se iba a afeitar la cabeza. Crissy quiso detenerla, pero se puso en el plan más tozudo. «Mi mamá se ocupó mucho de mí cuando la operación —dijo—. Espero que esto no haya sido lo que le provocó el cáncer. Como he pasado tanto tiempo sintiéndome diferente, sé lo duro que es. Por eso quería que mi madre tuviera a alguien y no fuese todo diferente con ella.»

4

Síndrome de Down

Cualquiera que de alguna manera haya tratado el tema de la discapacidad se encontrará con el relato «Bienvenido a Holanda», una fábula moderna escrita por Emily Perl Kingsley en 1987. De hecho, se lo encontrará repetidamente; varios cientos de personas me lo han enviado desde que empecé a escribir este libro. Google muestra más de cinco mil webs donde figura en relación con cualquier cosa, desde la leucemia hasta las anormalidades craneales. Dear Abby la representa todos los meses de octubre.¹ Trata de un asunto común entre médicos y padres de neonatos discapacitados, y se le ha puesto música, haciendo de él una canción folk y una cantata. Sirve además como tema de conferencias y se ha publicado en uno de los libros de la colección «Sopa de pollo para el alma».* Hay personas que han puesto a sus hijos discapacitados nombres que aparecen en él, como, por ejemplo, Holland Abigail. Es un texto tan icónico de la discapacidad como «¿How do I love thee?»* lo es de las historias románticas. Muchas personas me han contado que la pieza les dio esperanza y fortaleza para ser buenos padres; otras me dijeron que es demasiado optimista y que genera falsas expectativas, y algunas más, que no reconoce adecuadamente la particular alegría de los niños con necesidades especiales. He aquí la pieza entera:

Muchas veces me han pedido que describa la experiencia de criar un hijo con una discapacidad; que intente ayudar a personas que no han compartido esta experiencia única para que la comprendan e imaginen qué se siente. Es algo así como esto…

Esperar un hijo es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia; compras muchas guías turísticas y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… También puedes aprender algunas frases en italiano. Es todo muy emocionante.

Tras meses de preparación, finalmente llega el día. Haces las maletas y estás nervioso. Al cabo de unas horas, el avión aterriza. La azafata anuncia: «Bienvenidos a Holanda». «¿Holanda? —te preguntas—. ¿Cómo que Holanda? ¡Yo he pagado para ir a Italia! Se supone que tengo que estar en Italia. He soñado toda la vida con ir a Italia.»

Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. El avión ha aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí.

Lo importante es que no te han llevado a un sitio horrible, repugnante, mugriento, pestilente, con hambre y enfermedades. Es simplemente un lugar diferente.

De manera que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo. Incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Y encontrarás personas distintas que nunca habías conocido.

Es simplemente un lugar diferente. Es más tranquilo y menos deslumbrante que Italia. Pero pasado un tiempo, y después de recuperar el aliento, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento y tulipanes. Y hasta pinturas de Rembrandt.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: «Sí, allí es a donde se suponía que iba yo. Aquello es lo que había planeado».

Y esa pena nunca jamás desaparecerá, porque se trata de un sueño que no hiciste realidad, y eso es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas el resto de tu vida lamentando no haber ido a Italia, no podrás ser nunca libre para disfrutar de algo muy especial: las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.

Entre siete y ocho millones de estadounidenses sufren discapacidades intelectuales; en una de cada diez familias hay alguien que padece retraso mental.² El síndrome de Down, resultado de una triplicación del cromosoma 21, es la más común de las discapacidades intelectuales, y en Estados Unidos se da en uno de cada ochocientos nacimientos, con una población total de más de cuatrocientos mil afectados.³ El número de embarazos es mucho mayor: más del 40 por ciento de los fetos con síndrome de Down se malogran o nacen muertos.⁴ Además del retraso mental, el síndrome de Down puede venir acompañado de defectos cardíacos (en el 40 por ciento de los casos), articulaciones laxas, problemas de tiroides, un tracto digestivo con malformaciones, leucemia, síntomas tempranos de la enfermedad de Alzheimer (en al menos la cuarta parte de los casos, y en una proporción más alta entre los que superan los sesenta años), enfermedad celíaca, baja estatura, obesidad, problemas visuales y auditivos, infertilidad, deficiencias del sistema inmunitario, epilepsia, boca estrecha y lengua prominente. El tono muscular reducido afecta al desarrollo de la movilidad, la coordinación y, por la presencia de ese bajo tono en la boca, el habla.⁵ Ninguna de estas características —con la excepción del lento desarrollo mental— se da en todos los casos de síndrome de Down. Las personas con síndrome de Down muestran también bajas incidencias de la mayoría de los tumores cancerosos, así como de arterioesclerosis.⁶ Su cerebro es más pequeño, con reducciones en la mayoría de las áreas cerebrales y menos neuronas en la corteza. También se dan en ellos una densidad sináptica reducida y demora en la mielinización, un proceso del desarrollo por el cual los nervios se envuelven en una funda aislante.⁷ El riesgo de depresión, psicosis, desórdenes de la conducta, ansiedad y autismo es mayor.⁸ El síndrome de Down parece haber existido en todas las poblaciones humanas a lo largo de la historia; también se ha encontrado en chimpancés y gorilas.⁹

La forma original y más fidedigna de detectar el síndrome de Down es la amniocentesis.¹⁰ El médico emplea una aguja para extraer unos treinta mililitros de líquido amniótico, que contiene algunas células fetales a la deriva; estas son analizadas para detectar varias enfermedades. Hay quien procura evitar la amniocentesis porque existe riesgo de aborto y porque es una acción intrusiva para el feto. La muestra de vellosidades coriónicas puede obtenerse antes que la amniocentesis, pero el riesgo de aborto es mayor.¹¹ La «triple prueba», que se realiza en el segundo trimestre, analiza la sangre de la madre para detectar proteínas y hormonas asociadas al síndrome de Down. Introducida en 1988, identifica entre dos tercios y tres cuartos de los casos.¹² Una prueba cuádruple, en la que se busca otra hormona, eleva la detección a cuatro quintos.

Desde los años setenta se ha empleado la ecografía para detectar defectos de nacimiento, y conforme la tecnología y la capacidad para interpretar las imágenes se vuelven más refinadas, la ecografía es un medio cada vez más fidedigno para diagnosticar el síndrome de Down.¹³ En los primeros meses del embarazo, cuando suele obtenerse la muestra de vellosidades coriónicas, una prueba con ultrasonidos denominada «translucencia nucal» mide la cantidad de fluido existente en la parte posterior de la nuca del feto, que es mayor en el síndrome de Down y otras anomalías. En etapas posteriores del embarazo, la ecografía 3-D puede proporcionar información más precisa. Las nuevas pruebas sanguíneas, no invasivas, pueden sustituir a estas técnicas si demuestran que su eficacia es similar; una detecta el mensajero placentario ARN, y otra fragmentos del cromosoma 21, en la sangre de la madre. Ninguna técnica puede determinar la gravedad de las futuras afectaciones, mentales o físicas.

Cuando Emily Perl Kingsley y su marido, Charles, esperaban su hijo, decidieron renunciar a la amniocentesis porque el riesgo para el feto era demasiado grande.¹⁴ «Y si me hubiera hecho la amnio —dijo Emily—, habría interrumpido mi embarazo y me habría perdido lo que ha sido la experiencia no solo más difícil, sino también la más enriquecedora de mi vida.» Jason Kingsley nació en 1974 en el condado de Westchester, al norte de la ciudad de Nueva York. El médico le dijo a Charles que llevase aquel niño a una institución, y aconsejó a los Kingsley que no lo vieran. Le dijo que «este mongólico» nunca aprendería a hablar, pensar, caminar o comunicarse. A Emily le administraron tranquilizantes y unas pastillas para detener la lactación, porque daban por supuesto que no se llevaría el niño a casa. «Me dijeron que nunca nos distinguiría de otros adultos —recordó Emily—. Nunca sería creativo, nunca mostraría imaginación. Yo estaba reuniendo una primera edición de Lewis Carroll y dejando a un lado todo lo de Gilbert y Sullivan que me gustaba; tenía cajas con cosas que iba a usar con el niño, todas sofisticadas y estupendas. Todo era tan perfecto… Y todo se desvaneció. Estuve cinco días llorando sin parar.»

Lo siguiente ocurrió poco después de descubrir las horribles condiciones en Willowbrook. Emily y Charles no podían soportar la idea de internar allí a su hijo. Pero estaban en un momento de los años setenta en que las razones para criar a aquellos hijos iban en aumento; la gente procuraba liberarlos de ciertas condiciones penosas con inteligencia y generosidad. Un trabajador social del hospital donde Jason había nacido les habló de un nuevo programa experimental llamado de «intervención precoz» que podía ayudar a los niños con síndrome de Down a aprender algunas cosas básicas. «Teníamos que intentarlo —dijo Emily—. Si resultaba decepcionante y deprimente, podríamos decidir internarlo sobre la base de nuestra propia experiencia, no de las cosas que nos dijeran.» Emily y Charles llevaron a Jason a casa, y cuando tenía diez días fueron al Mental Retardation Institute. «Estaba de pie en el aparcamiento con mi hijo de diez días en brazos, porque no me sentía capaz de cruzar una puerta que mostraba aquel nombre —recordó Emily—. Estaba paralizada. Charles dejó el coche y, al verme allí, me tomó del brazo y me introdujo en el edificio.»

El médico del instituto dijo casi lo contrario de lo que les habían dicho en la sala de partos: que empezarían realizando todo tipo de estimulaciones, especialmente de los sentidos, de Jason, porque nadie sabe lo que se puede conseguir con un niño que reciba suficientes estímulos positivos. Charles y Emily rehicieron la decoración de la bonita habitación de color pastel que habían preparado para el bebé, y la pintaron de rojo luminoso con dibujos verdes y flores violeta. Emily consiguió que el supermercado local le diera los cristales de nieve gigantes que había usado en la decoración navideña, y los colocó allí. Fijaron al techo objetos suspendidos de unos muelles para que estuvieran siempre en movimiento de sube y baja. «A cualquiera le horrorizaría entrar allí», dijo Emily. Colocaron una radio y un magnetófono para que sonara música permanentemente. Hablaban a Jason día y noche. Le movían las extremidades, haciendo estiramientos y ejercicios para mejorar el tono muscular. Durante seis meses, Emily lloraba cuando lo dormía. «Casi lo ahogaba en las lágrimas que derramaba sobre él —recordó—. Tenía la fantasía de que inventaba unas pinzas finísimas y con ellas le iba quitando cada cromosoma extra de cada célula de su cuerpo.»

Tenía Jason cuatro meses cuando, un día, tras haberle repetido Emily mil veces «Mira las flores», levantó la mano y señaló las flores. «Puede que se estuviera estirando —dijo—. Pero lo sentí como si me hubiera dicho: “Sí, mamá, las veo”. Era como un mensaje para mí: “No soy un bulto o un puré de patatas. Soy una persona”.» Emily llamó enseguida a Charles. «¡Lo ha entendido!», gritó entusiasmada. Entonces comenzó una fase casi extática. Emily y Charles ensayaron casi a diario nuevas ocurrencias con Jason. Emily confeccionó un edredón con un tejido distinto cada pocos centímetros —paño, terciopelo, hierba artificial— para que, cada vez que Jason se moviera, tuviera una sensación nueva. Cuando tenía seis meses, tomaron una enorme fuente de asar, la llenaron de gelatina de frutas hecha con cuarenta sobres comerciales y lo introdujeron en ella para que pudiera chapotear en la gelatina, sentir su extraña textura y también probarla. Le pusieron cepillos en las plantas de los pies para que sus dedos sintieran el roce con ellos. Y aprendió más de lo que Emily y Charles hubieran esperado. Aunque su habla tenía las cadencias vagas típicas de los discapacitados intelectuales, podía comunicarse. Emily le enseñó el alfabeto. Aprendió también algunos números, y hasta palabras en español que oyó viendo Sesame Street,* programa en el que Emily había colaborado como guionista desde 1970.

Jason empezó a leer a los cuatro años, antes que muchos niños normales, y un día formó con cubos de letras una frase: «Hijo de Sam». A los seis años alcanzó un nivel de lectura de cuarto curso, y sabía hacer operaciones aritméticas elementales. Los Kingsley empezaron a aconsejar a familias que acababan de tener hijos con síndrome de Down. «Fue una cruzada fervorosa; no había que decirle a nadie que su hijo carecía de posibilidades. Nosotros íbamos a conocerlo en las primeras veinticuatro horas y decíamos a los padres: “Os espera un duro trabajo. Pero no dejéis que nadie os diga que es imposible”.» Cuando Jason tenía siete años, sabía contar hasta diez en doce idiomas. Había aprendido el lenguaje de signos, además del inglés, y pronto supo distinguir a Bach de Mozart o Stravinski. Emily empezó a ir a distintos sitios acompañada de Jason; visitaban a tocólogos, enfermeras y psicólogos, así como a padres de niños con síndrome de Down. Cuando Jason tenía siete años pronunciaron 104 conferencias. Emily había mamado el síndrome de Down; sentía que había triunfado.

Emily consiguió que Jason apareciese regularmente como invitado de Sesame Street, y Jason contribuyó a normalizar la tolerancia en la nueva generación, pues jugaba con otros niños de una manera que evidenciaba su condición, pero no la estigmatizaba. Emily escribió un guión basado en su experiencia e insistió en que los productores incluyeran a niños con síndrome de Down, a pesar de que nunca habían aparecido en la televisión actores con síndrome de Down. Jason puso voz al personaje ideado para él. Jane Pauley hizo un programa especial sobre Jason y un amigo suyo, también con síndrome de Down y también tratado con la intervención precoz. Los dos terminarían escribiendo un libro, Count Us In («Cuenta con nosotros»), en el que Jason habló del tocólogo que les dijo a sus padres que él nunca sería capaz de reconocerles o de hablar con ellos. «Hay que dar a los niños que tienen alguna discapacidad la oportunidad de vivir una vida plena, de ver siempre la botella medio llena y nunca medio vacía —escribió—. Pensemos en nuestras capacidades, no en nuestras discapacidades.»¹⁵ Jason llegó a ser la primera celebridad con síndrome de Down; su fama marcó el comienzo de la aparición del síndrome de Down como identidad horizontal. Treinta años después, Emily recibió un galardón especial del Departamento de Salud y Servicios Sociales de Estados Unidos por su contribución a que las personas con discapacidades apareciesen en los medios de comunicación.

A Emily le dijeron que su hijo era infrahumano. Cuando se demostró que eso no era verdad, era lógico que se cuestionara toda suposición tradicional sobre el síndrome de Down, pues Jason batía todos los récords y superaba todas las expectativas. Pero, si bien fue capaz de aprender más de lo que ningún otro con síndrome de Down ha conseguido aprender, tuvo sus limitaciones. Los matices se le escapaban. Podía leer, pero no entender todo lo que leía.

Sabía que no podía quitarle los cromosomas —dijo Emily—, pero pensaba que acaso nadie supiera de qué son capaces estos niños. Ninguno ha sido capaz de hacer lo que él hacía. Pero cuando andaba por los ocho años, el resto del mundo lo alcanzó y pasó de largo, y yo empecé a darme cuenta de todo lo que él no podía hacer y nunca podría. Todas las cosas que consiguió aprender eran fantásticas, pero en el mundo real la inteligencia para contar en varios idiomas no es tan importante como la inteligencia social, y él no la tenía. Yo no había derrotado al síndrome de Down.

Jason abrazaba a extraños y no entendía que no fueran amigos. Quiso ir a campamentos organizados, pero tras estar una semana en uno de ellos, Emily recibió una llamada de alguien que le dijo que a los demás niños no les gustaba que él estuviera allí y se dedicara a abrazarlos a todos. Algunos padres habían dicho que si Jason no se iba, se llevarían a sus hijos de allí. Cuando jugaba al fútbol, olvidaba, o no entendía, a qué equipo pertenecía. Los niños normales que querían ser sus amigos empezaron a reírse de él. Seguía jugando con juguetes para niños pequeños, y veía dibujos animados para niños de la mitad de su edad. Parecía que el milagro se desbarataba; podía ser una estrella de la televisión y un autor de éxito, pero no podía afrontar los asuntos del mundo real. «Aquello fue un reajuste increíblemente horrible para mí», dijo Emily. Jason también se sentía angustiado. Una noche le dijo a Emily mientras lo acostaba: «Odio esta cara. ¿Puedes encontrar un sitio donde me puedan poner una cara nueva, una cara normal?». Otra noche dijo: «Estoy harto y cansado de este asunto del síndrome de Down. ¿Cuándo se va a acabar?». Emily solo pudo besarlo en la frente y decirle que se durmiera.

Emily empezó a cambiar de lecturas. Todavía quería animar a la gente a quedarse con sus hijos y no internarlos; decirles a los demás que ella quería a su hijo y él la quería a ella. Pero no quería edulcorar su mensaje. Fue en esta época cuando escribió «Bienvenidos a Holanda». Criar a Jason no fue el infierno del que le habían hablado cuando él nació, pero tampoco era Italia. Jason se había hecho famoso porque rompió moldes, y era difícil determinar si convenía seguir impulsándolo a mayores alturas o dejarlo donde estaba y vivía confortablemente, si tendría una vida más feliz con nuevos logros o si estos se quedarían en vanos proyectos.

Cuando Jason llegó a la adolescencia, sus compañeros de clase organizaban fiestas pero no lo invitaban, y pasaba las noches de los sábados en casa, desanimado y viendo la televisión. Emily llamaba a otros padres de adolescentes con síndrome de Down y les decía: «¿Está vuestro hijo esta noche de sábado tan solo como el mío?». Por eso, cuando Jason tenía catorce años, los Kingsley empezaron a organizar una fiesta mensual en su casa con canapés, refrescos y baile. «Se sentían muy normales —dijo Emily—. Les gustaba.» Los padres se reunían en la planta superior y hablaban de sus experiencias, con lo que en realidad había dos reuniones. Cuando conocí a Emily, las fiestas mensuales venían organizándose desde hacía quince años. Ella había comprado un aparato de karaoke, y los chicos —muchos de los cuales ya no eran unos chavales— pasaban un rato divertido. «Siempre le digo a la gente: “Inviertan en integración, pero tengan un pie firmemente puesto en la comunidad de síndrome de Down” —dijo Emily—. Es de ella de donde saldrán los verdaderos amigos de su hijo.»

Jason había estado en un aula de alumnos con necesidades especiales, pero logró aprobar los exámenes necesarios para obtener un diploma de estudios secundarios. Emily encontró un programa de postsecundaria en Amenia, Nueva York, donde jóvenes con discapacidades para el aprendizaje, la mayoría con tipos diferentes de la de Jason, aprendían a administrar el dinero y el tiempo, a cocinar y a llevar una casa, así como a administrar una oficina y otras tareas del mundo laboral. Las credenciales de Jason y las puntuaciones de los test superaban las de la mayoría de los demás aspirantes. «Los padres se quedaron pasmados cuando vieron que Jason solicitaba su ingreso en aquella escuela —dijo Emily—. Pensaban que le correspondía una “escuela para retrasados”. Yo me presenté al director de la escuela y le dije: “¿Cuál es el criterio para entrar en esta escuela? ¿Es la forma de los ojos? ¿Es lo guapo que uno es? Si es así, vayamos a la sala y le mostraré unos cuantos niños que podrá expulsar”.» Solo después de que Emily amenazara con una querella admitieron a Jason; más tarde, la administración de la escuela lo consideró un «estudiante modelo».

Con todo, había muchas cosas fuera de su alcance. Jason quería conducir. «Es divertido para un chico, y sexy para las chicas —escribió en Count Us In—. Si conduces, puedes tener chicas.» Había anunciado que cuando fuese lo suficientemente mayor tendría un Saab descapotable rojo. Emily hizo una pausa mientras recordaba esto, muy frustrada. «¿Cómo le digo a mi hijo que nunca podrá conducir? Yo le dije: “Tu tiempo de reacción es más lento que el de las demás personas”. Se lo planteé como algo físico. Pero él no es tonto. No podía conducir porque no tiene capacidad suficiente de cálculo, pero ¿cómo decírselo?» Jason es un caso aparte. Es demasiado brillante para la mayoría de las personas con síndrome de Down, que no pueden igualar su capacidad verbal, su manejo del lenguaje y sus juegos, pero no es lo bastante brillante para las personas sin esta discapacidad. «No tiene iguales», dijo Emily con una mezcla de inmenso orgullo y gran pesar.

Jason imaginó una vida que incluía una familia, un perro y una valla blanca; tenía una especie de novia también con síndrome de Down. Emily lo llevó a que le practicaran una vasectomía. Aunque muchos varones con síndrome de Down son estériles, algunos no lo son. «Basta con solo un poco de esperma —le dijo Emily—. No queríamos que la responsabilidad del control de natalidad recayera sobre una chica cuya capacidad para hacerlo no estaba clara para nosotros. Si él quiere compartir vida y hogar con alguien y casarse, le organizaré la boda del siglo. Pero ser un buen padre es algo que sencillamente no veo cómo podría conseguir.»

El sueño de Charles era que su hijo se independizara, por lo que cedió a Jason un apartamento de su propiedad. Este encontró su primer empleo en Barnes & Noble, donde arrancaba las cubiertas de revistas para su reciclaje. Encontraba este trabajo insoportablemente aburrido, por lo que inventó maneras de entretenerse. Cuando su supervisor le recalcó que ese no era su trabajo, respondió: «Soy una persona adulta e independiente, y tomo mis propias decisiones», mostrando el espíritu que Charles y Emily le habían inculcado aplicado a una situación claramente adversa. Poco después fue despedido. Su siguiente empleo fue en la biblioteca pública de White Plains. Allí inventó su propia y personal manera de archivar vídeos; como era de esperar, el personal de la biblioteca quería que hiciese las cosas como era debido. Jason discutió con ellos hasta que lo echaron también de allí.

Quería abrir un local donde le explicaría a la gente los mensajes que encierran las películas de Disney —me contó Emily—. Tú estás en la cola, dice, y oyes: «¡El siguiente!», y vas y dices: «Por favor, Jason, ¿me puedes explicar el significado que encierra El jorobado de Notre Dame?». Y él dirá: «Su significado es que lo que cuenta es la persona tal como es por dentro, si es una buena persona, y que eso es más importante que ser guapo. Son cincuenta dólares. ¡El siguiente!». No puedes explicarle que la gente ya sabe eso, que no lo descubrirá en su local. Hay algunas cosas muy, muy elementales que no es capaz de entender.

Emily levantó las manos y me dijo: «La tarea principal de la mayoría de los padres es dar a entender a sus hijos que pueden hacerlo todo; mi tarea principal es bajarlo de las nubes, decirle en suma: “No eres lo bastante inteligente para hacer todo lo que quieres”. No sabe lo que odio tener que decir eso».

Cuando Jason tenía veinte años, a su padre le diagnosticaron un cáncer, y murió tres años más tarde. Jason cayó en una profunda depresión, y también su madre. Emily encontró un terapeuta para Jason, y luego volvió a Westchester Arc (el nombre de una organización, que originalmente era el acrónimo de Association for Retarded Citizens), de cuyo consejo Charles había sido presidente. Emily quiso que le reconocieran el derecho a recibir la llamada «ResHab» o «capacitación en el hogar»¹⁶ a cargo de asistentes que iban al hogar de una persona a prestarle sus servicios e instruirla para llevar una vida independiente. Se vio tan abrumada por la burocracia que un día rompió a llorar delante de una comisión y dijo: «Mi hijo se está destruyendo. Me veo desbordada». Finalmente se asignó a Jason un asistente social que iba veinte horas a la semana. «Me fue de gran ayuda —dijo Emily— pero empecé a darme cuenta de que no era suficiente. Tuve que rendirme y reconocer que, aun siendo tan listo, necesita más organización y supervisión. Ahora está comiendo alimentos sanos a horas regulares del día y levantándose él solo para llegar puntual al trabajo.»

Emily pensó que Jason necesitaba vivir en un grupo. «Era un sentimiento de fracaso —dijo—. Habíamos trabajado duramente para hacer de él el chico con síndrome de Down que no necesitaba nada. Pero tenía que pensar en qué era lo mejor para él, y no en el ideal que habíamos creado para nosotros.» Cuando Emily inscribió a Jason en la lista de espera para recibir asistencia local, se encontró con que la espera iba a durar ocho años. «Criar a un hijo como Jason es el menor de los problemas. Él me rodeaba con los brazos cuando la burocracia estuvo a punto de acabar conmigo.» Los servicios raras veces están al alcance de alguien que no tiene medios suficientes para batallar con la administración. Para eso hace falta formación, tiempo y dinero; esto es una triste ironía, pues se supone que esos servicios han de beneficiar a personas con recursos limitados.

Un día, Emily encontró una casa en venta en Hartsdale, Nueva York, y vio que sería perfecta para vivir en grupo. Tenía tres dormitorios, suficiente para Jason y dos amigos con los que pudiera congeniar; estaba cerca de la principal parada de los autobuses, y la calle tenía un supermercado, un banco y una farmacia. Emily compró la casa, y luego pidió a Arc que corriera con los gastos. La Oficina de Retardo Mental y Discapacidades del Desarrollo de Nueva York alquila ahora la casa de Emily por la cantidad que ella paga por la hipoteca. Jason se fue a vivir allí con dos de los mejores amigos que hizo en las fiestas que Emily había organizado. Los tres reciben de la Seguridad Social cheques por discapacidad que se envían a Arc, la cual pone el dinero para el mantenimiento de la casa y el personal de asistencia.

«Se quieren mucho —dijo Emily—. Se llaman a sí mismos los Tres Mosqueteros.» Jason tiene un trabajo en la emisora de radio local, y está muy contento allí.

Estoy tomando cierta distancia —me dijo—. Lo fundamental es apreciarlo tal como es; y es alguien verdaderamente admirable. Todo lo que ha llegado a hacer lo consiguió porque se lo propuso firmemente. —Emily hizo una pausa—. Todo esto lo ha afrontado con mucha dignidad. Y siento de verdad una enorme admiración por él. Y también tristeza, porque es lo suficientemente inteligente para saber que casi todo el mundo hace cosas que él no puede, para darse cuenta de que su vida es diferente.

Aunque un hijo no adquiera la capacidad necesaria para vivir de manera independiente, acumula experiencia y tiene su propia historia.

Cuando me dice que quiere tal vídeo concreto, suelo responderle: «Eres lo suficientemente inteligente como para ver otro mejor que ese». Solía pensar que, si mantenía esta actitud, tendría una vida mejor en el mundo normal. Pero ahora pienso: «Bueno, si eso es lo que le gusta, ¿quién soy yo para interferir?». Así, no le compro cosas como La pequeña tostadora valiente, pero tampoco le pongo ninguna pega si se las compra él mismo. Podrás ver tulipanes y molinos de viento hasta debajo de las piedras, pero nunca irás a los Uffizi; así son las cosas.

Unos años más tarde, Jason volvió a deprimirse, y Emily reflexionó con cierta intranquilidad sobre su propósito original de convertir a Jason la persona con síndrome de Down más capacitada de la historia. Me dijo: «Si lo pienso bien, ¿habría hecho otra cosa? Su inteligencia enriqueció tanto nuestra relación que nunca desearía desandar el camino, pero admito que los niños con síndrome de Down menos capacitados son más felices y están menos obsesionados por lo que hayan podido hacer mal. Su vida es más fácil en muchos aspectos, pero ¿es eso mejor? Él disfruta usando palabras, usando su mente». Asistí a una charla que Jason y su amigo dieron en Barnes & Noble cuando se reeditó el libro. Jason respondió a las preguntas del público con fluidez y aplomo. Emily estaba radiante, lo mismo que Jason, y ambos compartían idéntico gozo por la inteligencia demostrada. Los padres de niños con síndrome de Down que habían ido a escucharlo estaban también gozosos y esperanzados. Llegado el momento de la firma de ejemplares, el público se acercaba con gran respeto. Él y Emily eran héroes, y a Jason le gustaba que lo vieran como tal; pude entender su soledad, pero su orgullo era para mí más que evidente.

Estando una vez en su casa, Emily llamó a Jason y le propuso ir con él y sus compañeros de cuarto a ver Los piratas de Penzance.* Tras una pausa, le oí decir con cierta melancolía: «Muy bien, pues iré yo sola». Es típico de las personas con síndrome de Down mostrarse extremadamente dulces —y lo son—, pero su pensamiento es poco sutil, y Jason no notó la decepción matizada de Emily como lo habría hecho un niño normal de seis o siete años. «No es muy introspectivo —dijo—. No entiende el origen de sus propios sentimientos. Así es casi imposible que sea extrovertido y adivine lo que a mí me pasa.» Pocos años después Emily afirmó: «Puede decirse que es el primer niño con síndrome de Down que es verdaderamente introspectivo. No es nada bueno tener síndrome de Down y ser introspectivo, porque lo que entonces se ve dentro de uno mismo son deficiencias. Eso es lo que encuentra cuando se mira por dentro. El otro día me hablaba Jason de lo que él podría haber sido si no tuviera el síndrome de Down. Nunca me he permitido esta fantasía. Es demasiado peligrosa para mí».

A lo largo de su historia conocida, el síndrome de Down no se ha comparado precisamente con unas vacaciones entre molinos de viento y tulipanes. La idea de que los «idiotas» eran tratables y podían mejorar tuvo su origen en el intento que a principios del siglo XIX hizo Jean-Marc Gaspard Itard de educar al niño salvaje de Aveyron.¹⁷ Sus teorías fueron luego desarrolladas por su discípulo Édouard Séguin, director del Hospice des Incurables de París, donde ideó un sistema para evaluar a los discapacitados intelectuales y fue el primero en reconocer las virtudes del tratamiento precoz. «Si el idiota no puede entender las primeras lecciones de la infancia —escribió— ¿por qué misterioso proceso estarán durante años abiertas para él las puertas doradas de la inteligencia?» Séguin emigró a Estados Unidos a mediados del siglo XIX, y allí fundó instituciones para el cuidado y la educación de los discapacitados, a los que preparaba para participar de la vida civil, a menudo realizando trabajos manuales.¹⁸

Pero, mientras Séguin impulsaba esta transformación, otros sostenían que los discapacitados cognitivos no eran solamente estúpidos, sino también malvados y degenerados. Su lenguaje acusatorio nos recuerda al argumento imaginacionista de que las mujeres que daban a luz a enanos lo hacían a causa de su naturaleza lasciva; la deformidad y la discapacidad se interpretaban como prueba de alguna lacra. El informe que en 1848 presentó Samuel G. Howe a la Asamblea Legislativa de Massachusetts articula esta idea preeugenésica y deshumanizadora: «Esta clase de personas son siempre una carga para la sociedad. Las personas de esta clase son holgazanas y a menudo maliciosas, y constituyen un lastre para la prosperidad material del Estado. Son peor que inútiles. Cada una de estas personas es como un upas* que envenena la atmósfera moral a su alrededor».¹⁹

La primera persona que describió el síndrome de Down fue John Langdon Down en 1866. Se refirió a los sujetos que lo padecían con los términos «mongólicos» e «idiotas mongólicos» porque sus rostros, de ojos ligeramente rasgados, los asemejaban a las gentes de Mongolia.²⁰ Down sostenía que la evolución humana había comenzado con los negros, a los que sucedieron los asiáticos para culminar en los blancos, y que los blancos nacidos con mongolismo constituían atavismos, retrocesos a sus primitivos ancestros asiáticos²¹ (una postura considerada entonces progresista, puesto que reconocía la evolución).²²

Hacia 1900, los trabajos que habían realizado individuos con retraso mental educados por Séguin eran demandados por la gran afluencia de inmigrantes, que los hacían con más eficiencia, y las instituciones que originalmente se propusieron educar a los discapacitados intelectuales fueron utilizadas para excluirlos de una sociedad industrial orientada a la eficiencia.²³ Los textos médicos determinaban los casos en que alguien podía ser clasificado como «idiota», «imbécil» o «tarado»; los defensores de la eugenesia hicieron pública una corroboración espuria de la relación entre retraso mental y criminalidad, y se promulgaron leyes que favorecían la esterilización.

Todavía en 1924, un científico británico publicó estudios en los que sostenía que esos niños eran realmente miembros biológicos de la raza mongola; esta idea fue finalmente desmontada en los años treinta por Lionel Penrose, un médico británico que mediante análisis sanguíneos demostró que los blancos con síndrome de Down estaban genéticamente emparentados con otros blancos y no con asiáticos. Penrose también estableció que el mayor factor de riesgo síndrome de Down era la edad de la madre, y situó en los treinta y cinco años la cota a partir de la cual el riesgo aumentaba. En una resolución del Tribunal Supremo de 1927, Oliver Wendell Holmes escribió: «Es mejor para el mundo que, en vez de esperar a que estos seres degenerados cometan crímenes para ejecutarlos, o dejarlos que mueran de inanición a causa de su imbecilidad, la sociedad pueda impedir que los manifiestamente inadaptados prolonguen su linaje. Tres generaciones de imbéciles son suficientes».²⁴ La ley de esterilización forzosa, aplicable a personas con muy diversas discapacidades y desventajas, pero particularmente centrada en los discapacitados intelectuales, no fue revocada en casi cincuenta años. En 1958, un genetista francés, Jérôme Lejeune, presentó al Congreso Internacional de Genética de aquel año la prueba de que el padecimiento era resultado de una triplicación del cromosoma 21, del cual debería haber solo un par;²⁵ el nombre científico del síndrome de Down es «trisomía del par 21».

El psicoanalista Erik Erikson (inventor del término «crisis de identidad») había enviado, por recomendación de su amiga Margaret Mead, a su hijo recién nacido Neil a una institución a los pocos días de su nacimiento en 1944, y mantenido su existencia en secreto incluso para sus demás hijos, temeroso de que si alguien se enteraba de que había engendrado un «idiota», su reputación se vería perjudicada. Le habían dicho que su hijo no viviría más de dos años; la verdad es que Neil vivió dos decenios.²⁶ La idea de que un hijo con una discapacidad era una tragedia sin paliativos alcanzó su culmen en la muy citada descripción que hizo Simon Olshansky del «abatimiento crónico» de los padres.²⁷ No fue la suya la única voz. Los psicoanalistas Albert Solnit y Mary Stark presionaron en 1961 para que una madre que acababa de dar a luz a un hijo con síndrome de Down tuviera «descanso físico; una oportunidad para revisar sus ideas y sentimientos sobre el hijo aceptado; una interpretación y un tratamiento realistas respecto al hijo temido e inesperado por parte de médicos y enfermeras, y, en la medida de lo posible, un papel activo en la planificación de los cuidados requeridos por el neonato. Estas son las reglas para que la madre pueda minimizar o vencer el trauma de dar a luz a un hijo retrasado».²⁸

En 1966, el dramaturgo Arthur Miller y su esposa, la fotógrafa Inge Morath, internaron a su hijo con síndrome de Down y casi nadie se enteró de que existía.²⁹ En 1968, el profesor de ética Joseph Fletcher escribió en el Atlantic Monthly que no había «razón para sentirse culpable por haberse desprendido de un hijo con síndrome de Down, ya se entienda por ese “desprenderse” el acto de ocultarlo en un sanatorio o el, ya más responsable, de eliminarlo. Es triste, sí. Es aterrador. Pero no como para sentir culpa alguna. La verdadera culpa surge solo del daño o la ofensa a una persona, y un individuo con síndrome de Down no es una persona».³⁰ Willowbrook, aquella casa infernal de los años sesenta y primeros setenta, fue posible por una razón; los padres que habían sido persuadidos de que sus hijos retrasados no eran personas los abandonaron en una institución donde vivieron en condiciones odiosas.

Pero conforme crecía el prejuicio contra los discapacitados intelectuales, un nuevo movimiento de ayuda al discapacitado iba cobrando fuerza. El argumento de que este merecía un trato más benevolente coincidió con un gran cambio postilustrado en nuestro concepto de la educación en la infancia. Esta había sido históricamente una ocupación de las madres, y la idea de que los expertos tenían aquí algo que decir solo empezó a tenerse en cuenta con la fundación de los primeros jardines de infancia en la Alemania de principios del siglo XIX.³¹ A finales de este mismo siglo, Maria Montessori puso en práctica con niños normales todo lo que había aprendido de su trabajo en Roma con niños intelectualmente disminuidos.³² Pronto empezaron a crearse escuelas infantiles en toda Europa. En Estados Unidos florecieron cuando el New Deal subvencionó las tareas de enseñanza, y luego se difundieron aún más cuando el esfuerzo que exigía la participación en la Segunda Guerra Mundial empleó a las madres como fuerza de trabajo. Al mismo tiempo se diseñaron planes para reducir la mortalidad infantil orientados especialmente a los pobres. La nueva ciencia del conductismo se opuso a la eugenesia con su idea de que las personas se hacen, no nacen, y pueden ser educadas y modeladas de cualquier manera. En el campo emergente del psicoanálisis, se estudiaron las maneras en que los traumas infantiles pueden interferir en un desarrollo sano, y algunos de sus representantes empezaron a preguntarse si las deficiencias de los pobres y los discapacitados eran resultado de alguna privación temprana más que de condiciones orgánicas.³³

La Ley de Seguridad Social de 1935 incluía una disposición por la que el gobierno federal destinaría fondos estatales al tratamiento de los discapacitados.³⁴ Los investigadores pronto comenzaron a estudiar los modos en que un entorno estimulante y enriquecedor podría permitir a los niños pobres superar sus aparentes deficiencias. John Bowlby, el padre de la teoría del apego, demostró que los cuidados maternales eran cruciales en el desarrollo infantil, una idea tan obvia hoy en día que es difícil entender que hace solo sesenta años se considerase tan radical.³⁵

La eugenesia quedó definitivamente desacreditada cuando se aplicó en el Holocausto. Mientras, la llegada de veteranos mutilados al terminar la Segunda Guerra Mundial iba suavizando el prejuicio social contra los discapacitados en general. En 1946, el Departamento de Educación de Estados Unidos creó una Sección de Niños Excepcionales que supuso una mejora de los programas de educación para personas con necesidades especiales, pero aquellos niños seguían estando segregados de la sociedad general. En 1949, Ann Greenberg, madre de un niño con síndrome de Down, puso en el New York Post anuncios para conocer a otros padres que compartieran sus preocupaciones. Un año más tarde, fundaron la Asociación de Ciudadanos Retrasados, hoy conocida como Arc, que sigue siendo una de las organizaciones más destacadas en este campo. La mayoría de los padres pensaban en el síndrome de Down enteramente en términos de naturaleza (nature); el niño tiene una anomalía genética y nada puede hacerse. Greenberg se contaba entre los padres activistas defensores de la educación (nurture); el niño tiene una anomalía genética y hay trabajo que hacer.

Cuando John F. Kennedy accedió a la presidencia creó una comisión para estudiar el retraso mental y su posible prevención.³⁶ La reintegración de los discapacitados en la sociedad la promovió en parte su hermana Eunice Kennedy Shriver, en cuyo artículo sobre su hermana Rosemary, publicado en 1962 en el Saturday Evening Post, insistía en que también las familias importantes e inteligentes pueden tener hijos retrasados.³⁷ Eunice había observado con tristeza las malas condiciones de vida a las que la mayoría de las personas con retraso mental se hallaban sometidas. Su visión del cambio cobró forma y sentido en el marco del replanteamiento que de las desigualdades sociales hacía el movimiento por los derechos civiles. Durante mucho tiempo se había considerado a los negros constitutivamente inferiores, y cuando se rebelaron contra esta caracterización abrieron las puertas a otras personas marginadas. El programa Head Start, creado en 1965, se fundaba en la idea de que si hay personas que viven en la pobreza no es por deficiencias suyas que les impidan esforzarse para mejorar su situación, sino porque no han recibido tempranamente los estímulos constructivos apropiados. Head Start combinaba sanidad, educación y servicios sociales, y formaba a los padres para ser personas activas en el tratamiento de sus hijos.

A finales de la década de los sesenta, las ideas de Head Start fueron aplicándose a personas con discapacidades intelectuales, particularmente a los niños con síndrome de Down.³⁸ Era ya evidente que las personas con síndrome de Down demostraban ser capaces de un amplio abanico de actividades, y que era absurdo predecir las aptitudes de un recién nacido solo sobre la base de su diagnóstico. De ello se seguía que declararlo inútil desde el nacimiento era injusto y que sus capacidades debían maximizarse, tanto para procurarle una vida mejor como para economizar costes. La intervención precoz suponía una mejor relación coste-beneficio que los remedios posteriores. En 1973, el Congreso aprobó, con el veto del presidente Nixon, la Ley de Rehabilitación, que establecía que «cualquier persona de Estados Unidos con cualquier minusvalía podrá participar de los beneficios de cualquier programa o actividad que reciba asistencia financiera federal, y no podrá ser excluida de los mismos, ni podrán negársele, ni podrá ser objeto de discriminación en su disfrute por razón de su minusvalía».³⁹ Incluso con los recortes presupuestarios de los años de Reagan, los programas para niños discapacitados mantuvieron su vigencia, y esta población no ha dejado de contar con el firme apoyo, ni de gozar de la simpatía, de gran parte de sociedad. La causa obtuvo su máximo triunfo con la aprobación en 1990 de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, que ampliaba las protecciones de 1973 más allá de los programas con subvención federal. Los padres habían capitalizado, con el apoyo de los propios discapacitados, el cambio en las ideas sobre el humanitarismo. Habían demostrado el valor de unas vidas durante mucho tiempo despreciadas. Si las minorías raciales y los pobres merecían apoyo y respeto, también lo merecían las personas con síndrome de Down u otros padecimientos similares. Si aquellos grupos obtuvieron pronto ayudas, también las personas con discapacidades intelectuales podían recibirlas.

La intervención precoz (IP) es hoy un programa federal para niños con algún padecimiento de una larga lista de ellos —bajo peso al nacer, parálisis cerebral, síndrome de Down, autismo—, y ha alcanzado altos niveles de eficiencia en todos estos grupos. Entre los servicios de intervención precoz proporcionados a los niños antes de cumplir los tres años se cuentan la terapia física, la terapia ocupacional, el asesoramiento nutricional, los servicios de audiología y oftalmología, la atención de enfermería, la logoterapia y la instrucción en tecnología asistencial, así como el apoyo y la formación para padres con problemas para amoldarse. La intervención precoz se centra en la estimulación sensorial de todos los niños. Es obligatorio que los hospitales informen a los padres sobre estos servicios. La intervención precoz se ofrece a personas de cualquier nivel socioeconómico, y unas veces se lleva a cabo mediante visitas a domicilio y otras en centros especiales. Estos servicios tempranos son también una forma de preparar a los padres, y pueden contribuir a que las familias vean con optimismo la crianza de los niños en el hogar. La calidad de los servicios proporcionados a los niños con discapacidades especiales varía enormemente según el estado; el de Nueva York, por ejemplo, ofrece servicios particularmente buenos de intervención precoz para niños con síndrome de Down, y hay casos de personas que se trasladan a este estado para tener acceso a ellos.⁴⁰

La intervención precoz es la máxima expresión del argumento que coloca la nurture por encima de la nature; es el triunfo definitivo del psicoanálisis, los derechos civiles y la empatía sobre la eugenesia, la esterilización y la segregación. Nació de una extraña confluencia de política federal, activismo de los padres y psicología, y fue resultado de un cambio en la forma de entender la vida de los niños no discapacitados y de nuevas teorías sobre la educación temprana en general. Hoy continúa evolucionando, y hay muchas formas de intervención agrupadas bajo esta rúbrica, ahora omnipresente.⁴¹

Pero los cambios en el tratamiento y en la aceptación de las personas con síndrome de Down siguen impulsándolos los padres. Su exigencia de que los médicos traten las enfermedades físicas de sus hijos con el mismo respeto con que tratarían las de los niños no discapacitados ha dado lugar a un incremento asombroso de la expectativa de vida de los niños diagnosticados. Aunque «intervención precoz» es un término en sí vago y en continua evolución, bajo el cual se incluye un amplio rango de protocolos, ha sido el lema de un replanteamiento radical de las vidas de los discapacitados. Allí donde la ciencia y la cura biológica se han quedado atascadas, el modelo social de discapacidad ha obtenido un triunfo resonante. Muchas técnicas específicas son de un valor inestimable en la satisfacción de necesidades particulares, pero el resultado fundamental de todas ellas es que los niños discapacitados, como los no discapacitados, se desarrollan con atenciones, compromisos, estímulos y esperanza.

Cuando Lynn,⁴² la hija de Elaine Gregoli, nació en 1970, pocos años antes que Jason Kingsley, el tocólogo anunció al padre de la criatura: «Su hija es idiota mongólica». Elaine, que a la sazón contaba veintitrés años, tenía ya un hijo, Joe, de dos años y medio, y decidió no tener más. No tenía noticia de la intervención precoz. «Lynn fue un bebé durante mucho tiempo —dijo Elaine—. No pudo incorporarse hasta los doce meses, y no caminó hasta casi los dos años.» Elaine fue a una agencia, YAI, donde un médico le enseñó unos cuantos ejercicios para Lynn. Cuando Elaine volvió a la agencia dos años más tarde, le preguntaron si le interesaría trabajar en ella a tiempo parcial, porque tenían una niña pequeña con una grave minusvalía que además sufría ataques, y necesitaban una enfermera. «Así fue como Lynn se benefició del primer programa de preescolar que hubo en Brooklyn, acudiendo allí dos veces a la semana por un tiempo de dos horas, y yo estaba allí para aprender las cosas que podía hacer», dijo. Elaine fue interesándose cada vez más por el novísimo campo de la intervención precoz, y la escuela de Lynn le pidió que aplicara aquel programa.

Como Jason Kingsley, Lynn se benefició en un grado considerable del naciente movimiento de la intervención precoz. Compitió en las Olimpiadas Especiales como gimnasta y patinadora sobre hielo. Sus facultades motoras fueron siempre mejores que las cognitivas, por lo que Elaine la dirigió principalmente a los programas recreativos, pero no a los educativos. Formó parte de una agrupación regular de girl scouts y participó en un programa de natación con niñas normales. «Pero siempre estaba junto a los niños más pequeños —dijo Elaine—. Tenía diez años y se iba con los niños de seis. Pero yo la dejaba estar donde mejor podía desenvolverse.»

En ocasiones, me contó ella misma, Elaine necesitaba que le recordasen que su hija necesitaba recibir los mismos elogios por sus logros. Lynn no empezó a andar hasta casi los dos años, pero su tamaño era tan reducido que parecía menor. «Todas las personas que me visitaban en casa exclamaban: “¡Ya anda!” —recordó Elaine—. Un día, mi hijo se me acercó y dijo: “Mamá, mira”. Y delante de mí se puso caminar hacia delante y hacia atrás diciendo: “Yo también sé caminar”. Después de aquello le dije a la gente: “Cuando venga a mi casa, observe y aplauda por igual a mis dos hijos”.»

A pesar de las atenciones que Lynn demandaba, la relación de Joe con su hermana era en general buena. Elaine recuerda la historia de un compañero de colegio que le dijo a Joe que su hermana era retrasada. Le lanzó aquello como un insulto, pero Joe no lo tomó como tal; simplemente dijo: «Sí, lo es», y se inició una conversación sobre lo que ello significaba. «Hubiera querido que Joe conociera esa palabra, porque entonces no habría sido una conmoción para él —dijo Elanie—. Entender su significado le abrió los ojos. Era como decirle que ella tenía el cabello y los ojos oscuros.» Muchos años después, cada vez que Joe y su mujer esperaban un hijo, el tocólogo les recomendaba que fuesen a un genetista. Joe estaba de acuerdo, pero siempre decía que quería tener al niño aunque tuviera síndrome de Down. «Esto me sorprendió —dijo Elaine—. Fue entonces cuando vi que Joe no sabía que la postura de ella era negativa.»

Lynn, ahora en edad adulta, trabaja en una cafetería, gana el salario mínimo y vive en una vivienda compartida; cuando conocí a los Gregoli, llevaba allí unos diez años. Lynn lee con un nivel de primer curso, y puede hacer operaciones aritméticas básicas con una calculadora. Elaine señaló que a menudo se pregunta qué nivel habría alcanzado Lynn si hubiera recibido la intervención precoz tal como hoy se practica. Cuando conocí a Elaine, ella y Lynn acababan de regresar de un viaje a Disneylandia con Joe, su mujer y dos hijos suyos pequeños.

Lynn era la tía —dijo Elaine—. Ella los llevaba a cada atracción y les compraba camisetas; se portaba muy bien con sus sobrinos. Y ellos la querían. Ellos juegan con ella, y ella con ellos; disfruta con los niños. Me hubiera gustado que Lynn fuese profesora o doctora. Pero trabaja en una cafetería. Aunque para ella eso está muy bien. Le gusta el cheque con que le pagan; va al banco, lo cobra e ingresa el dinero en su cuenta corriente. Rellena sus propios cheques. Es algo grande para ella. Y algo que ha acabado gustándonos también a nosotros.

Hasta su jubilación en 2008, Elaine Gregoli fue directora adjunta de YAI/ National Institute for People with Disabilities, la misma agencia que visitó cuando Lynn tenía dos años. Una parte del trabajo de Elaine en YAI consistía en informar a otros padres sobre la intervención precoz. «Todos los padres querían ayudar a sus hijos —dijo—, incluso los que tenían dificultades a causa de la pobreza o de la adicción a las drogas. Desde que la intervención precoz es gratuita se deciden por ella, y la mayoría acaban haciendo más cosas con sus hijos pequeños una vez que el asistente social termina su trabajo.» La organización ofrece asistencia psicológica y alivia a las familias de personas con discapacidades; atiende a veinte mil personas al día. Elaine también asesoró a padres que se presentaban con un diagnóstico prenatal de síndrome de Down. «Ellas venían de cuatro meses, y en una o dos semanas tenían que decidir si abortaban o no —explicó—. Yo les informaba tanto de las cosas buenas como de algunas dificultades. Los padres podían no aceptar lo que les ocurría a ellos y, sin embargo, aceptar a su hijo. Son dos cosas distintas: la frustración de los padres y la persona real a la que casi siempre terminan queriendo.»

Los dos movimientos clave en la educación de niños discapacitados después de haberse sometido a la intervención precoz son la normalización y la inclusión. A diferencia de la intervención precoz, estos dos objetivos afectan a niños no discapacitados. En los años setenta y ochenta, los padres abogaban por la normalización (mainstreaming), con la cual la mayoría de los alumnos discapacitados podían recibir enseñanza en aulas especiales habilitadas en colegios públicos corrientes. En los años noventa, la normalización dio paso a la inclusión (inclusion), esto es, la educación de los niños discapacitados en las mismas aulas que los no discapacitados, a menudo con algún asistente especial.⁴³ La disposición legislativa más reciente en esta área es la Ley de Educación de Personas con Discapacidades de 1990, que exige que todos los niños con discapacidades reciban una educación pública apropiada y gratuita en el entorno menos restrictivo posible.⁴⁴ Esta integración de niños discapacitados en colegios normales ha cambiado el aspecto de las aulas estadounidenses. Los niños con discapacidades intelectuales suelen ser educados en aulas entre especiales y heterogéneas, a menos que sus discapacidades sean demasiado importantes para que ello sea viable; pueden asistir a colegios especiales solo después de haberlo intentado todo para que el entorno sea lo menos restrictivo posible.

Hay dos cuestiones esenciales en el debate en torno a estas filosofías: qué es mejor para el niño diagnosticado y qué es mejor para los niños normales. Algunos padres se quejan de que los niños discapacitados son una distracción en la clase y ralentizan el aprendizaje del resto. Por el contrario, Michael Bérubé, codirector del programa de Estudios sobre la Discapacidad del estado de Pennsylvania y padre de un hijo con síndrome de Down, argumenta que los beneficios de la inclusión son «realmente universales», pues compartir aula con personas discapacitadas ayuda a superar la extendida desconfianza o incomodidad que causan unas personas que no están bien y hace que los físicamente capacitados sean más humanos.⁴⁵ Los niños con síndrome de Down integrados en las aulas encuentran buenos modelos para el desarrollo de su lenguaje, aprenden normas de conducta y tienden a ser más conscientes de su potencial de lo que lo serían en un ambiente ajustado a sus limitaciones. La educación integrada prepara a las personas con síndrome de Down para acceder a un empleo supervisado, liberándolas de los talleres vigilados de otros tiempos; ello permite a muchas de ellas vivir con relativa independencia. A menudo se exige a los colegios públicos que sean integradores, pero en los privados todavía hay que pelear para que adopten estas políticas.

Pero hay aquí un escollo: las personas con síndrome de Down de los programas de inclusión a menudo se aíslan del resto, y las personas sin síndrome de Down solo están dispuestas a relacionarse con ellas manteniendo cierta distancia. «Si el director, los jefes de estudios y los profesores del colegio colaborasen y se educasen a sí mismos, creo que la inclusión funcionaría a las mil maravillas —dijo Arden Moulton, una de los fundadoras de la Sociedad Nacional del síndrome de Down—. Pero también depende del niño. Algunos niños no deberían estar en programas de inclusión, igual que algunos niños no deberían estar en Yale.» Betsy Goodwin, cofundadora de la referida asociación, apuntó: «Los puristas solo consiguen que haya niños aislados. Los años de la preadolescencia son difíciles. Uno no puede esperar que el mejor amigo de un niño normal de diez años tenga una discapacidad. Las cosas no funcionan así».

Betsy Goodwin era una joven sana y en forma que no esperaba ninguna complicación cuando en 1978 dio a luz en Nueva York a su hija Carson.⁴⁶ Nació con síndrome de Down. Por aquel entonces, a los pacientes de la medicina privada generalmente se les aconsejaba el internamiento, y en las clínicas se los instruía para llevarse a casa al recién nacido. En opinión de Betsy, esto se debía a que los médicos que mantenían relaciones personales con sus pacientes se avergonzaban si estos veían en ellos algún fallo. Su tocólogo le dijo: «¿Por qué no tiene un bebé sano y nos olvidamos de este?». Barton Goodwin había estado abierto a la posibilidad de abandonar a Carson; temía perder a Betsy si ella se adentraba en el mundo de la discapacidad. Betsy también estaba atemorizada, pero más aún ante la alternativa. Llamó a su amiga de la infancia Arden Moulton, trabajadora social, y le dijo que los médicos querían que internara a su hija. Arden le contestó que eso era lo último que debía hacer. Sin embargo, la falta de recursos para los niños con síndrome de Down y sus familias pronto quedó clara. Pocos meses después, Betsy, hasta entonces decoradora de interiores, decidió crear una organización de padres en su situación, y pidió a Arden que la ayudara. «Yo era una profesional —dijo Arden—, y ella tenía la perspectiva de una madre.» Así fue como en 1979 nació la Sociedad Nacional del síndrome de Down.

El primer proyecto de la Sociedad Nacional fue el de organizar un congreso de científicos que trabajaran en algún aspecto de la trisomía del par 21, pues nunca antes se habían reunido, y su labor era más bien difusa. En aquel entonces, el total del presupuesto anual de la investigación que se realizaba en Estados Unidos sobre el síndrome de Down era de unos 2 millones de dólares; ahora es de aproximadamente 12 millones de dólares, que sigue siendo bajo para una padecimiento que afecta a tantas personas. Betsy fue a Washington para entrevistarse con el presidente de los Institutos Nacionales de Salud, que le dijo que, con la amniocentesis, pronto no nacería nadie con síndrome de Down. «No sé si conocía a algún católico», dijo ella secamente veinticinco años más tarde.

Betsy volvió a quedarse embarazada cuando Carson tenía dos años, y entonces se planteó someterse a una amniocentesis. No estaba segura de haber abortado si hubiera sabido que Carson iba a nacer con síndrome de Down.

No estaba segura de por qué me lo planteaba —afirmó—. ¿Para interrumpirlo? Sinceramente no lo puedo decir. Quería al menos saber. Pero, por alguna razón, él se mantuvo firme en que había que recurrir a la aguja, por lo que no hubo un buen entendimiento entre nosotros. La amnio se realiza hasta las veintidós semanas, y un bebé puede sobrevivir a las veinticuatro semanas, por lo que aquello era muy desagradable para mí. Finalmente le dije a Barton: «Si quieres, puedes divorciarte de mí mañana, pero no voy a seguir con esto. Tendré lo que tenga».

El hijo de Betsy, un varón, resultó normal, como otro que tuvo pocos años más tarde. «Mis tres hijos son estupendos —dijo Betsy—. El tocólogo me había hecho otra advertencia: “Esto va a arruinar su matrimonio, y los demás hijos que pueda tener sufrirán mucho”. La verdad es que pienso, casi sin dudarlo, que los hermanos de los niños con síndrome de Down acaban siendo más sensibles y considerados —posiblemente incluso más enteros— que el resto de la población.»

Los Goodwin amaban la ciudad de Nueva York, pero cuando Carson cumplió once años, Betsy pensó que no era el lugar idóneo para que alguien que no podía juzgar como un adulto pudiera ser independiente. «Entonces pensé en Greenwich, Connecticut, que tenía un policía en cada esquina. Me parecía una ciudad realmente segura para que una joven como ella pudiera pasear tranquila.» Carson tiene un carácter afectuoso y es socialmente agradable. Cuando sus hermanos estaban en secundaria, a ella le gustaba bailar. «Solía ver un brazo que salía de su dormitorio y agarraba a uno de los amigos de sus hermanos para bailar con él —dijo Betsy—. Alguno de ellos dijo entonces, como chico: “Nunca hubiera aprendido esos pasos si no hubiera sido por Carson”.»

Cuando conocí a Carson, acababa de perder su empleo en Whole Foods porque al parecer siempre colocaba los tomates en el fondo de la bolsa. «Nunca fue muy amiga de los tomates —explicó Betsy—. Le aseguro que los donuts sí los ponía encima de todo lo demás.» A Carson le cuesta entender que otras personas piensen o sientan de otra manera; que su madre prefiera a John Coltrane antes que a Britney Spears, por ejemplo, la desconcierta. Ella sabe que su síndrome de Down la hace diferente, aunque no comprende exactamente por qué. Por eso disfruta tanto con el baile. «Le gusta todo lo que la equipare a los demás», me explicó Betsy.

En las últimas tres décadas, la Sociedad Nacional del síndrome de Down ha crecido con la niña que inspiró su fundación; desde que Carson nació ha donado millones de dólares a la investigación científica, y también ha apoyado a los científicos sociales dedicados a la búsqueda de mejores estrategias educativas para los niños con discapacidades intelectuales. Una vez al año, la Sociedad Nacional organiza un congreso en el que los científicos presentan sus trabajos a los padres. La Sociedad organiza también anualmente la Caminata de la Amistad —Buddy Walk— en doscientos lugares de Estados Unidos. Las personas con síndrome de Down caminan con un amigo para recaudar fondos y concienciar a la gente; estas caminatas aportan hoy a la organización alrededor de medio millón de dólares al año. También crean comunidades de personas con síndrome de Down y sus familias.

La Sociedad Nacional del síndrome de Down ha tenido que navegar por aguas procelosas. A algunos padres les inquieta que una organización que estudia las formas de curar o mejorar los síntomas no ampare la actitud afirmativa que las personas con síndrome de Down necesitan. Los activistas contrarios al aborto de discapacitados han argumentado durante mucho tiempo que la interrupción selectiva del embarazo resta valor a la vida de los discapacitados; algunos han intentado persuadir a los dirigentes de la Sociedad Nacional del síndrome de Down de que esta adopte una postura clara contra el aborto. La Sociedad querría ver a más personas que aceptan a sus hijos con síndrome de Down, pero no porque una ley les obligue a ello.

Hasta que Ronald Reagan firmó la Enmienda de Baby Doe* en 1984, que clasifica la desatención o la denegación de tratamiento a niños discapacitados como maltrato infantil, los padres y los médicos podían dejar morir a estos niños si lo deseaban.⁴⁷ El profesor de ética de Princeton Peter Singer ha defendido el derecho de las mujeres a elegir el aborto al final del embarazo y el infanticidio de neonatos si así lo desean. Ha fundamentado esta posición en el argumento utilitarista de que la mayoría de las mujeres que eliminan un niño no deseado engendran después otro deseado, por lo que la pérdida de la felicidad del niño eliminado (cuya vida habría sido insatisfactoria) es compensada con la felicidad del niño sano.⁴⁸ Aunque la postura de Singer es extrema, refleja la desvalorización dominante de las personas con síndrome de Down y la suposición de que sus vidas son desagradables para otros y para ellas mismas. Una madre contó que un psiquiatra le preguntó cómo le iba con su hijo con síndrome de Down, y que como ella respondió que «fantásticamente», él le dijo que no tenía por qué ponerse a la defensiva.⁴⁹ Marca Bristo, que preside el Consejo Nacional de la Discapacidad, dijo: «En el fondo, la opinión de Singer equivale a una defensa del genocidio».⁵⁰

Hacia el año 2000, la resistencia a la prueba prenatal pedida en la campaña por los derechos de los discapacitados había cristalizado. Los estudiosos de las discapacidades Adrienne Asch y Erik Parens escribieron en su influyente análisis del problema: «El diagnóstico prenatal refuerza el principio médico de que es la discapacidad misma, no la discriminación social de las personas con discapacidades, el problema que hay que resolver. El test genético prenatal seguido de aborto selectivo es moralmente problemático, y una consecuencia de la desinformación». Pocos años después, Asch escribió: «Los investigadores, profesionales y políticos que de forma acrítica aprueban el aborto después de un test, lo hacen desde la desinformación sobre la discapacidad, y expresan opiniones que empeoran la situación de todas las personas que viven con discapacidades hoy y en el futuro».⁵¹ Leon Kass, que estuvo al frente del Consejo Presidencial de Bioética en el gobierno de George W. Bush, ha observado que «tratamos» la enfermedad diagnosticada antes del nacimiento «matando» al feto, en vez de ocuparnos de la persona que la sufrirá.⁵²

Impedir el nacimiento de alguna subclase de personas las desvaloriza. Una sociedad en la que los fetos con síndrome de Down son abortados rutinariamente cree que el síndrome de Down es una inmensa desgracia. Esto no significa que odie o quiera sacrificar a las personas con síndrome de Down; por supuesto, mucha gente que elegiría interrumpir un embarazo en caso de síndrome de Down trataría con delicadeza a una persona viva con ese síndrome. Pero sé por experiencia personal que el trato compasivo puede reflejar un prejuicio bastante nocivo; no me importa tratar con personas que me compadecen por ser gay si su compasión demuestra un corazón generoso y se manifiesta con perfecta educación. Asch viene a decir que las mujeres abortan fetos de discapacitados por la desdicha que su embarazo les traería, que esa desdicha es fruto del prejuicio y que este puede ser superado. Janice McLaughlin, de la Universidad de Newcastle, escribió: «Que una mujer sufra por la decisión que se ve compelida a tomar no es lo mismo que decir que esté equivocada o que ejerza activamente alguna discriminación. Por el contrario, ello indica que, a su modo, ella también es una víctima».⁵³ Pero las decisiones de estas mujeres no solo reflejan la sociedad; también la crean. Cuantos más embarazos se interrumpen, tanto mayor es la probabilidad de que otras quieran interrumpirlo. Las acomodaciones son contingentes en la población; solo la omnipresencia de la discapacidad mantiene viva la discusión sobre los derechos de los discapacitados. Si una población disminuye, la acomodación también disminuye.

De los 5.500 niños que nacen cada año con síndrome de Down en Estados Unidos, unos 625 lo hacen de mujeres que recibieron diagnóstico prenatal y eligieron no abortar.⁵⁴ Un médico le aseguró a Tierney Temple Fairchild, que recibió el diagnóstico prenatal: «Casi todo lo que desee que suceda, sucederá. Y sucederá de una forma diferente de la prevista».⁵⁵ Esto no es cierto. Muchas cosas no suceden de todas las previstas en un programa para personas con síndrome de Down. Pero la observación contribuyó a que la familia decidiera tener el hijo y renunciara a la amnio en embarazos posteriores. «Tenía que elegir y elegí la vida —escribió Fairchild—. «¿Me hace esto pro-elección o pro-vida? Nuestros partidos políticos nos dicen que no podemos ser ambas cosas. Elijo la vida, pero agradezco que pueda elegir.»⁵⁶

Como la sordera y el enanismo, el síndrome de Down puede ser una identidad, una catástrofe o ambas cosas; puede ser algo valorado o algo que hay que erradicar; puede ser rico y gratificante para aquellos a quienes afecta directamente y para quienes los asisten; puede ser una empresa infructuosa y agotadora, y puede ser una mezcla de todo esto. «Nunca he visto una familia que eligiera tener el bebé y luego lo lamentara», dijo Elaine Gregoli. Hay un gran movimiento para poner en contacto a futuras madres con diagnóstico prenatal de síndrome de Down con familias que crían niños con síndrome de Down. Muchos padres han escrito memorias en las que refieren lo gratificante que puede ser criar a esos niños y afirman que hay menos que lamentar en el síndrome de Down que en las actitudes del mundo hacia el mismo.⁵⁷ Naturalmente, la gente a la que le desagrada tener hijos con síndrome de Down no escribe memorias; ni tampoco la de bajo estatus socioeconómico, para la que los obstáculos a un buen tratamiento pueden ser desalentadores.

He observado que algunos padres elaboran una interpretación afirmativa de la discapacidad de sus hijos para disimular su desesperación, mientras que otros experimentan una profunda y genuina alegría cuidando niños discapacitados, y que a veces la primera postura puede desembocar en la segunda. He conocido a activistas por los derechos de los discapacitados que insistían en que la alegría de todos ellos era auténtica, y a psicólogos que pensaban que nadie puede experimentar tal cosa. La verdad es que, mientras que algunas personas se sitúan en el extremo de este espectro, la mayoría se dispersan por todo él.

Deirdre Featherstone no quería tener hijos; por eso se alegró mucho al saber que era estéril.⁵⁸ Pero cuando en 1998 se quedó embarazada, se sintió sobrecogida y decidió que el embarazo siguiera su curso. Tenía treinta y ocho años, pero no le interesaba la amniocentesis. «Creo que ciertas cosas no son asunto mío —dijo—. Si se supone que este bebé va a estar solo dentro de una durante nueve meses, entonces hay que dejarlo solo. No vas a meter cosas en su hogar.» Su marido, Wilson Madden, quería la amnio.

Quise complacerle porque le gusta planificar —contó ella—. Pero la noche anterior dije: «¿Y si encontramos algo?». Y él respondió: «No creo que eso cambie las cosas». Yo le dije: «Bueno, si me entero de que algo va mal, este niño fuera de aquí, porque, como bien sabes, no quiero ser madre de nadie. Ni siquiera tengo coraje para ser madre de un niño normal. Estoy perfectamente preparada para un aborto si algo va mal. Pero tú no. Por eso es mejor que abandones la idea de la amnio.»

No hicieron la prueba. «Gracias a Dios, porque habría sido el mayor error de mi vida —afirmó Deirdre—. No puedes valorar lo que no conoces.» El día anterior al nacimiento de su hija Catherine, se esperaba que Deirdre, que es joyera y estilista, colaborara en una exhibición de moda. Aquella tarde estuvo trabajando en la revisión de los conjuntos, luego fue a casa y disfrutó de una cena tailandesa. Cuando por la noche empezó a respirar agitadamente, Wilson comprendió que había llegado el momento; ella insistió en que era la comida preparada que habían cenado. Una comadrona asistió en el parto de Catherine en casa a las diez de la mañana siguiente y dijo que la viese inmediatamente un pediatra. El pediatra confirmó visualmente que Catherine tenía síndrome de Down. «Yo ya sabía que Catherine era la persona más encantadora que jamás iba conocer —dijo Deirdre—. Fue más duro para Wilson. Seguramente es siempre más duro para el padre, porque ellos no han tenido relación física con el hijo durante nueve meses.» El pediatra los envió a realizar una prueba genética el día siguiente para confirmar el diagnóstico. «Me corrían lágrimas por la cara que caían sobre ella —dijo Deirdre—. Vi en ella una lágrima que le salía del ojo, y ella enjugaba mi cara. Veintitrés horas de vida.»

Catherine nació en un mundo muy diferente del que Lynn Gregoli y Carson Goodwin habían conocido, en el que aún no existía la intervención precoz, y Wilson pensó que debían conocer todos y cada uno de los tratamientos existentes. Deirdre señaló:

Una de las cosas que hizo difícil el período inicial fue que ella tenía terapia tres veces a la semana para el habla, luego terapia ocupacional, a continuación, terapia física y también terapia craneosacral. Su programa era tan apretado que me resultaba difícil salir de casa. Probablemente fuera esta la única dificultad, aparte del hecho de que alguien más dependía de mí para vivir. Le dije a Wilson: «Si esto es más de lo que puedes soportar, eres libre de irte. No quiero guardarte rencor ni pensar que eres mala persona. Pero no puedes estar permanentemente disgustado».

Wilson lo explicó así: «Nunca se me ocurrió marcharme. Pero era más lento que Deirdre en adaptarme a toda la situación».

Deirdre se sorprendió de sí misma. Dijo:

Estaba segura de que sería yo, la madre, quien no iba a ser capaz de tratar con una hija tan diferente. Me alivió comprobar que la quería. Era adorable. Todos mis amigos tenían hijos que pensaban que eran perfectos, y luego tenían que bregar con las limitaciones y los problemas de esos hijos. Yo tuve una hija que todos pensaban que sería un desastre, y me propuse la misión de sacar a la luz todo lo que de sorprendente pudiera haber en ella. Empecé sabiendo que era imperfecta, y desde entonces todas las sorpresas que me ha dado han sido buenas. Es la persona más encantadora, afectuosa, considerada y sensible que jamás he conocido. Es graciosa. Siempre realza lo positivo; no sé cuánto de todo esto es personalidad o es síndrome de Down. A veces piensa que no está haciendo nada, y eso sí es típico del síndrome de Down.

La madre de un hijo con necesidades especiales se convierte inevitablemente en una adivina.

Una conocida me llamó para decirme entre sollozos: «Acabo de enterarme de que mi hijo tiene síndrome de Down; ¿qué debo hacer?». Le pregunté: «¿Qué quiere hacer?», y me contestó: «Es mi hijo y quiero tenerlo conmigo». Yo le dije: «Le diré qué puede hacer. Porque es lo mejor que me ha sucedido en mi vida. Y si hubiera tenido toda la información, habría cometido el error, el gran error, de no tenerla conmigo. Usted ha conocido a mi hija y hemos estado encantadas con ella».

Después de contarme esto, Deirdre añadió:

Afrontar el síndrome de Down es fácil, o al menos lo es en el caso de Catherine. El autismo seguramente es una experiencia distinta. ¿Haría yo su vida aún más fácil? Si puedo, por supuesto que sí. ¿La convertiría en una persona normal con una varita mágica? No, no lo haría. Ella podrá tener una opinión diferente sobre algún aspecto y querer someterse a una cirugía facial o a cualquier otra operación normalizadora, cualquiera de las que puedan existir cuando se haga mayor. ¿Aprobaría que lo hiciera si es algo que ella ha elegido? Si llegara el momento, lo haría, pero espero que tenga suficiente fortaleza personal y autoestima para ser feliz siendo como es.

Deirdre nunca tuvo que hacer frente a los prejuicios que tanto condicionaron las primeras experiencias de Emily Perl Kingsley. «Todavía hay gente que entrega a sus hijos. Todavía hay gente que decide abortar cuando descubre cómo son —dijo Deirdre—. No soy quién para juzgarla. Tú odias las alubias, a mí me gustan. Hay mucha corrección política que me parece ridícula. Pero siempre encontraré inaceptable cualquier forma de burlarse de un niño por ser diferente. Creo que somos menos tolerantes con los prejuicios que en cualquier otro lugar o época.» Deirdre contó que un día, estando en el colegio público de Catherine en Tribeca, una niña de cinco años soltó: «Me han dicho que cuando Catherine estaba dentro de ti rompiste el huevo, y que por eso salió rara». Deirdre le dijo: «Si rompes el huevo, ya no puedes tener el bebé». Y la niña continuó: «Entonces ¿no está rota?». Y Deirdre le contestó: «No, no está rota. Solo es un poco distinta». Deirdre dirigió la mirada a la zona de juegos y dijo: «¿Ves esa niña de allí? Tiene el pelo rojo y rizado, y tú lo tienes rubio. Y aquel niño es negro y su mamá y su papá son blancos e italianos, y su hermana es su hermana, pero no hay parentesco biológico entre ellos». Una de las madres que había allí dijo: «Yo soy coreana, y mi marido es blanco». Otra dijo: «No me he casado con un hombre, y mi compañera es una señora, por eso mi hijo es también diferente». En este mundo de infinita variedad, Catherine era una variación más de la idea de que solo la normalidad es una anormalidad. «A veces veo a alguien con un niño con síndrome de Down y digo: “Mi hija es igual, tiene ocho años” —apuntó Deirdre—. Nueve de cada diez veces, la gente me dice: “Enhorabuena. Bienvenida al club”. Pienso que muchos de nosotros nos sentimos afortunados.»

Deirdre es increíblemente paciente como madre. En más de una ocasión vi cómo manejaba la resistencia de Catherine y era capaz de conducirla por un camino que evitaba el enfrentamiento directo. Catherine tiende a vestir prendas poco apropiadas; a veces insiste en ponerse un vestido de tirantes cuando fuera hace frío. «Entonces le digo: “¿Por qué no te pones unos pantalones debajo o encima?”. A veces parece que se ha vestido en un albergue para indigentes. Parece que lo hace a propósito. ¿Qué voy a decirle? Se supone que tengo que reforzar su autoestima, no dejársela por los suelos.» Pero ha sido más difícil conservar el sentido del humor en las inevitables batallas con el sistema. Wilson dijo: «Es importante que no sea la más lenta de la clase. Quizá una integración al cien por cien no sea siempre lo mejor. Estamos buscando un campamento para niños con necesidades especiales». Deirdre tiene un instinto de tigresa en todo lo concerniente a la educación de su hija.

Su primer jardín de infancia no le fue nada bien. Al segundo día pedí que la trasladaran. Su educación es muy importante, tanto como la alimentación. Había estado presente una y otra vez en el consejo escolar, hasta que un día contraté por una semana a una canguro para Catherine, hice una maleta con mi ordenador, el adaptador, cables eléctricos, el teléfono móvil, cargadores, ropa para varios días y libros, y me fui al consejo escolar. Allí dije: «Necesito ver a la coordinadora de necesidades especiales de este consejo». «Lo siento, no está ahora. ¿Puede volver más tarde?» «No. Vengo para quedarme. El tiempo que haga falta. Llevo cosas para siete días, y quiero permanecer aquí hasta que ella tenga tiempo, pero no quiero meterle ninguna prisa.» Allí permanecí sentada, dedicada a mis quehaceres con las cosas que iba sacando de la maleta y asegurándome de que todo el mundo se enterara; ¡oh, la ropa interior, y ahí abajo el cargador!, y yo iba y volvía a meter la ropa interior. Pasadas cuatro horas y media, alguien salió y me dijo: «¿En qué podemos ayudarla?».

A finales de febrero, Catherine estaba en un nuevo colegio. «Nunca me muestro desagradable —dijo Deirdre—, pero dejo claro que tengo necesidad de ciertas cosas.»

Cinco años después pregunté a Deirdre qué tal iba la educación de Catherine. «Le pregunté por el nuevo vocabulario aprendido en el colegio, y me dijo que sus nuevas palabras eran “oportunidad” y “deficiente”. Le pedí la definición de “deficiente”, y después de pensárselo me contestó: “Tú, mamá”.» Deirdre estalló en carcajadas. «No me importa que piensen que no sé cómo ser una buena madre porque ya lo tengo asumido. La cuestión es cómo educarme a mí misma. A veces pienso que soy una madre estupenda, y a veces también que soy un desastre. Ni en un millón de años sería capaz de decir cómo debe ser una madre. Apenas sé cómo debe ser una esposa.»

Los nacidos con síndrome de Down se desarrollan con lentitud y luego se detienen sin alcanzar la madurez intelectual normal, pero su desarrollo suele seguir un curso regular. Cualquiera que pueda describir las distintas etapas del desarrollo de un hijo normal, podría hacer lo propio si tuviera un hijo con síndrome de Down. Los niños con síndrome de Down son lentos en el contacto ocular, lentos en sostenerlo y lentos en el comportamiento imitativo. No empiezan a hablar hasta los dos o tres años, y no construyen frases de dos o tres palabras hasta los tres o cuatro años. Es frecuente que los niños con síndrome de Down no logren captar los principios básicos de la gramática. Una vez le pregunté a alguien que trabajaba con personas con síndrome de Down por qué unos son más inteligentes que otros, y me respondió: «¿Y por qué entre las personas sin síndrome de Down unas son más inteligentes que otras?». Aunque el paralelismo tiene sentido, algunos individuos tienen un síndrome de Down «peor» que otros. David Patterson, un genetista que estudia la trisomía del par 21, escribió recientemente: «Es casi indudable que los genes del cromosoma 21 no producen por sí solos las características que reconocemos como propias del síndrome de Down. Tienen que actuar conjuntamente con genes de otros cromosomas. Probablemente sea esta una de las razones de la gran diversidad que se observa entre las personas con síndrome de Down».⁵⁹

Las personas con síndrome de Down suelen ser afectuosas y sociables, quieren agradar y están desprovistas de cinismo.⁶⁰ Pero estudios más profundos indican que muchas personas con síndrome de Down también son testarudas, rebeldes, agresivas y hasta perturbadas. Además de los problemas físicos a que se enfrentan algunas, en muchas se observan trastornos de conducta, incluida la hiperactividad con déficit de atención y la actitud de oposición; en los casos más leves, tienden a la depresión y a una acusada ansiedad. La imagen popular no es que carezca de fundamento, sino que es incompleta.⁶¹ Convivir con el síndrome de Down no es nada fácil. Según un importante y reciente estudio, los niños con síndrome de Down suelen tener un concepto «poco idealizado» de sí mismos, y experimentan «repetidos fracasos que contribuyen a su inseguridad y a una “impotencia aprendida” que ha sido vinculada a la depresión y a otros problemas».⁶²

Las personas con síndrome de Down muestran relativamente poca energía, y su conducta es constante, lo que significa que requieren menos cuidados de otros que las personas de gran energía y con desórdenes caóticos, como las que padecen trastorno bipolar y autismo. Tanto los niños como los adultos con síndrome de Down tienen un riesgo mayor de sufrir abusos físicos y sexuales.⁶³ Las familias de los que tienen problemas de conducta suelen alejarlos con mayor frecuencia de sus hogares, o es menos probable que encajen bien en esos entornos, por el agotamiento que provocan en el personal de apoyo a sueldo y porque es más complicado sacarlos en público. Naturalmente, todo esto exacerba los síntomas subyacentes a su conducta.⁶⁴

Existen muchos tratamientos para los síntomas, pero ninguno es efectivo contra la enfermedad misma. El cromosoma extra no puede desactivarse ni eliminarse, aunque se han realizado ensayos preliminares de terapia génica para conseguirlo.⁶⁵ Desde los años cuarenta se han empleado vitaminas, además de antihistamínicos y diuréticos no aprobados, para tratar a personas con síndrome de Down, pero ninguno de estos tratamientos ha demostrado eficacia alguna, y en algunos se ha comprobado que tienen efectos secundarios menores.⁶⁶ Por otra parte, hay usos de la cirugía plástica que pueden normalizar la apariencia de personas con síndrome de Down. Entre estas operaciones figuran la de una reducción, con fines más bien prácticos, de la lengua —que al parecer hace desaparecer el babeo, mejora el habla y ayuda a respirar mejor— y un amplio abanico de intervenciones estéticas, como rinoplastias, la retirada del exceso de grasa en el cuello y retoques en los ojos para eliminar su inclinación.⁶⁷ La Sociedad Nacional del síndrome de Down y otros grupos plantean varias objeciones a estas intervenciones, como la de que son innecesariamente dolorosas y hasta crueles —la versión síndrome de Down del alargamiento de las extremidades—, y la de que resultan ofensivas para las personas con rasgos que recuerdan al síndrome de Down.⁶⁸ Sería entonces más recomendable recurrir a la educación pública para modificar las reacciones ante las personas con síndrome de Down que cambiar la apariencia de su rostro.

Michelle Smith, asesora financiera del Wachovia Bank, es una perfeccionista, y para los perfeccionistas no es fácil tener hijos con discapacidades.⁶⁹ Ella ha desplazado su perfeccionismo hacia la maternidad; si hay un modo perfecto de criar a un hijo con una discapacidad, Michelle Smith lo ha encontrado. Ha hecho una renuncia francamente perfecta a la perfección.

Cuando estaba de unas quince semanas, Michelle fue a hacerse un análisis sanguíneo de alfafetoproteína. Su obstetra le dijo que los resultados significaban que existía alto riesgo de síndrome de Down, y le recomendó la amnio.

No le hablé a mi marido de esta opción —recordó—. Me negué rotundamente a hacérmela. La persona que siempre había sido iba a ser la mamá supercompetitiva de Nueva York: la ropa apropiada, el peinado apropiado y el trabajo apropiado. Veía a personas discapacitadas y me quedaba tan sobrecogida que apartaba la mirada. Pero durante el embarazo ocurrieron cosas extrañas. Una vez conecté el televisor y, pasando al azar de un canal a otro, me encontré con un episodio de Tocados por un ángel, la serie del chico con síndrome de Down. Me hallaba en Home Depot* embarazada de ocho meses, y una niña con síndrome de Down se acercó a mí, sin su madre ni su padre con ella, y puso la mano en mi estómago. Lógicamente, pensé que había alguien que confiaba en mí y en mi embarazo.

Cuando Michelle dio a luz a su hijo Dylan, la comadrona se fijó en que su cuello era algo grueso. Echó un vistazo al análisis de sangre de Michelle y una hora más tarde le comunicó a Michelle que su hijo tenía síndrome de Down. «Lo pusieron sobre mi estómago, y él me lanzó una mirada que me atemorizó y en la que sentí como que él era el sabio y yo el niño —dijo Michelle—. Me sentía intimidada de una forma realmente bella.»

Michelle estaba decidida a no verlo todo negro, pero al principio le fue difícil; el bebé removía todos sus miedos e inseguridades. Cuando llevó a Dylan del hospital a casa, entró en su edificio de apartamentos por la puerta trasera porque tenía miedo de lo que el portero pudiera decir. Cuando iba en el ascensor con Dylan, pronunció las palabras del diagnóstico. «Tuve la sensación de que todo el mundo me miraba —dijo—. Pero eran solo sensaciones mías.»

Michelle me contó que su marido, Jeff, no podía soportar tener un hijo con síndrome de Down. «Antes de casarte mantienes una conversación sobre hijos —afirmó—. A veces también sobre dinero y a veces sobre religión. Pero raramente discutes sobre lo que harías si estuvieses esperando un hijo con necesidades especiales.» Jeff dijo que nada de esto habría sucedido si Michelle se hubiese hecho la amnio. «Sí, pudiera ser —dijo Michelle—. Él seguiría estando aquí.» Jeff cayó en una depresión que le duró ocho meses, y con el paso del tiempo empezó a salir de ella; Michelle decidió pedir el divorcio.

Inmediatamente después del alumbramiento, Michelle empezó a indagar en los tratamientos existentes para niños con síndrome de Down. Leyó «Bienvenidos a Holanda», que la ayudó. «En las primeras dos semanas leí once libros — dijo—. Luego conocí a algunas madres que fueron mi tabla de salvación. Somos un grupo de cuatro y nos llamamos “las mamás Down”, aunque de todos modos habríamos sido amigas.» Ellas le enseñaron todo lo relacionado con la intervención precoz y sus frutos.

Michelle encontró un programa en el Word Trade Center. Tres meses después de nacer Dylan se produjo el 11-S. Fue el fin. Cuando Michelle se puso a pensar qué podía hacer, la luchadora que había en ella afloró.

El coordinador de servicios de tu agencia tiene que andar por la cuerda floja y encontrar un equilibrio entre darte lo que mereces por ley y ahorrar dinero público. Una de las madres me dijo después de una entrevista infructuosa: «Ah, pobre pequeña neófita. Aquí tienes que aprender tú sola». Entonces contraté a un abogado especializado para que fuese conmigo a la segunda entrevista. No sé qué puede hacer alguien pobre o sin estudios con un niño con síndrome de Down; ni siquiera sabe que no lo sabe.

Pronto se vio que Dylan tenía problemas que la intervención precoz no podía resolver. Sufría crisis intestinales recurrentes que lo enviaban al hospital repetidamente; cuarenta y una veces tuvo que llevarlo al servicio de urgencias en los primeros once meses. «Tenía una tarjeta de usuaria frecuente del servicio de urgencias —dijo Michelle—. Llamaba y me dejaban entrar sin más.» Dylan necesitó tres operaciones mayores; médicos de Columbia le dieron un 2 por ciento de probabilidades de sobrevivir. Jeff y Michelle estuvieron acompañándolo durante nueve semanas en la unidad de cuidados intensivos. «Estaba conectado a catorce máquinas —recordó Michelle—. Y añadieron la número quince, la máquina de diálisis. Me sentaba junto a él, mirándolo y pensando: “Adelante. Vas a mejorar. Yo no puedo hacer nada”. Me sentía culpable y decía que no podría soportar ver morir a mi hijo. El cura vino cuatro veces a darle la extremaunción. En la segunda planta de aquel hospital había mujeres que estaban tan afectadas por la situación de mi hijo que venían todos los días con rosarios para rezar por él.» Dylan luchaba por su vida, y el síndrome de Down era entonces algo secundario. Y en aquella situación, también Jeff había dejado atrás su anterior actitud negativa. Esta conversión llegó demasiado tarde para el matrimonio, pero no para su hijo. «No fue hasta que casi perdimos a nuestro hijo cuando Jeff se dio cuenta de lo mucho que lo quería —dijo Michelle—. Ahora, ambos son inseparables. Jeff adora al niño.»

Dylan revivió al año de edad con 56 centímetros de colon extirpados y el corazón operado, pero su salud ha sido excelente desde entonces. «Tiene un pequeño problema de gases; huele mal, pero a mí no me importa», dijo Michelle. Dylan respondió bien a la intervención precoz.

Yo era de las que se habrían sentido disgustadas al ver que en el parvulario de su hijo había niños con necesidades especiales cuyo avance podían retrasar —contó Michelle—. Por eso hice lo posible por ganarme a las demás madres. La mujer que lleva el parvulario cree en la inclusión como forma de vida. La segunda semana del curso me llamó y me dijo: «Tiene un importante problema de gases. No se equivoque, esto lo hace ya diferente. Si ahora es el niño apestoso con síndrome de Down, los niños no van a querer jugar con él». Fue brutalmente, maravillosamente honrada. Nos enteramos de la existencia de Beano, que contiene una enzima que controla los gases.»

Pero Michelle espera que la dulzura de Dylan compense este defecto. «Mi abuela trajo este cachorrito, y él trata de entender lo que hace. Tenía su puzle favorito en las manos y se lo daba al perrito. Tiene la costumbre de dar sus cosas preferidas. Es muy espontáneo en sus sentimientos.»

Michelle muestra todo el fervor de una conversa.

Mi vida anterior era como querer escuchar FM en una radio con solo AM. Pero de una manera misteriosa me encontré con esto como una prueba para ver de qué era capaz. Por él tuve que modificar cada aspecto mío con el que no estaba a gusto. Vivía superficialmente y estaba apegada a mi ego, a mis cosas y a mi imagen. Juzgaba y criticaba a todo el mundo. Y ahora, ¿a quién voy yo a juzgar? Se supone que compartimos nuestros talentos y dones, pero tenemos que saber cuáles de ellos son los primeros. Ahora tengo que ayudar a los demás en vez de usar mi talento para hacer dinero.

Michelle asesora a nuevos padres y los anima a tener con ellos a sus hijos con síndrome de Down. El caso único de una pareja que dio en adopción a su hijo la dejó desconsolada. Le pregunté si hay personas que no comparten su dinamismo, su espiritualidad y sus metas.

Todas comparten esas cosas —me respondió—. Es lo que con más fuerza se manifiesta en padres con necesidades especiales. Es algo impetuoso que te sale de dentro. Noto esa fuerza y ese coraje en todas esas mujeres. Siempre les digo: «Sé que te sientes como si no supieras lo que vas a hacer. Confía en mí. Eres la madre perfecta para este niño». —Hizo una pausa de un segundo y sonrió—. Se lo puede imaginar: les dan ganas de darme un beso muy fuerte.

En un 95 por ciento de los casos, el síndrome de Down es resultado de una mutación espontánea y no de un gen que pueda transmitirse, y las personas con síndrome de Down raras veces se reproducen.⁷⁰ Como el síndrome de Down es una de las anomalías genéticas para las que existen test prenatales y es la más común de las que pueden detectarse in utero, ha estado en el centro del debate sobre el aborto. Las estadísticas indican, por ahora, que alrededor del 70 por ciento de las futuras madres que reciben el diagnóstico prenatal de síndrome de Down optan por el aborto.⁷¹ Irónicamente, en los últimos cuarenta años la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha mejorado de forma más radical que en casi todas las demás anomalías.⁷² Personas que antes habrían languidecido en instituciones y fallecido a los diez años son hoy capaces de leer, escribir y trabajar. Con una educación adecuada y cuidados sanitarios, muchas viven más de sesenta años; la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down en Estados Unidos se sitúa alrededor de los cincuenta años, el doble que el promedio de 1983. Las personas con síndrome de Down interactúan, además, con un mundo mucho mejor acondicionado para las personas con necesidades especiales. El apoyo al empleo de personas con síndrome de Down supone que hay muchas suficientemente preparadas para desempeñar un trabajo, y la tolerancia general de la sociedad significa que una persona con síndrome de Down que entre en un restaurante o un supermercado con su familia probablemente sea recibida con amabilidad. En un estudio realizado recientemente en Canadá se preguntó a padres de niños con síndrome de Down si desearían su curación si esta fuese posible. Más de la cuarta parte dijeron que no, y un tercio, que no estaban seguros.⁷³

Se esperaba que el aborto voluntario haría desaparecer la mayor parte de la población con síndrome de Down, pero la proporción anual de individuos nacidos con esta anomalía ha aumentado o permanecido constante desde que empezaron a utilizarse los test.⁷⁴ Estos niños no se distribuyen uniformemente entre la población. El 80 por ciento de los nacimientos con síndrome de Down se dan en mujeres de menos de treinta y cinco años que no se han hecho el test de detección, y muchas de ellas son pobres, pues es más probable que las ricas se sometan a la prueba prenatal aun sin estar encuadradas en una categoría de riesgo.⁷⁵ Los estudios indican que, de las mujeres que prosiguen su embarazo, las que gozan de menos ventajas materiales son menos perfeccionistas y ambiciosas con sus hijos, y por tanto están más dispuestas a aceptar la dependencia permanente de sus hijos con síndrome de Down.⁷⁶ Hay agencias especializadas en adopciones de niños con síndrome de Down; el director de una de ellas me dijo: «Quiero enseñarle una lista de personas que me han confiado sus hijos. Parece el Quién es quién en Estados Unidos». Cuantas más mujeres se hagan el test prenatal y aborten el feto diagnosticado de síndrome de Down, más se reducirá la población con síndrome de Down, pero cuantas más mujeres lleven a término su embarazo, más se incrementará. Como las personas con síndrome de Down, que antes solían morir a los diez años, viven hoy hasta los sesenta, la cantidad de ellas en el planeta se incrementa; su número en Estados Unidos podría llegar a duplicarse entre 2000 y 2025 hasta sumar ochocientas mil.⁷⁷

El Colegio de Obstetras y Ginecólogos de Estados Unidos recomendó en 2007 que las mujeres embarazadas se hicieran la translucencia nucal en el primer trimestre, con la opción de la consulta al genetista y la amniocentesis o la muestra de vellosidades coriónicas en el segundo trimestre para aquellas con resultados pobres en la translucencia nucal.⁷⁸ Grupos pro derechos de los discapacitados se oponen a este protocolo; el columnista conservador George Will, que tiene un hijo con síndrome de Down, lo llamó «una misión de busca y destrucción».⁷⁹ Los más moderados han reclamado simplemente que la gente esté mejor informada sobre la experiencia de criar un hijo con síndrome de Down.⁸⁰ Stephen Quake, un profesor de Stanford que desarrolló uno de los nuevos análisis sanguíneos para el síndrome de Down, dijo: «Es una grosera simplificación suponer que estos test conducen a la eliminación sistemática de fetos con síndrome de Down. El primo de mi esposa tiene síndrome de Down. Es una persona maravillosa. No es una determinación obvia la de interrumpir el embarazo».⁸¹ Sin embargo, a algunos activistas les preocupa que las mujeres que desean llevar a término un embarazo con síndrome de Down puedan sentirse presionadas a interrumpir su embarazo conforme el diagnóstico prenatal resulte más fácil. A las personas sin seguro sanitario les resulta mucho más difícil acceder a los test prenatales, y se extiende la preocupación por que ello convierta el síndrome de Down una anomalía propia de los pobres.⁸²

Por el contrario, Michael Bérubé señala que tener hijos con síndrome de Down podría terminar siendo algo de ricos si el examen prenatal se universaliza y los seguros dejan de cubrir los costes médicos y educativos de quienes deciden tener a estos niños.⁸³ De la existencia de test se deriva un imperativo de someterse a ellos y actuar en consecuencia. En un estudio se afirmó que a las mujeres que prescinden de los test prenatales o que llevan adelante un embarazo del que saben que resultará un hijo con una discapacidad «se las consideraba más irresponsables, más culpables y, después de dar a luz un hijo discapacitado, menos merecedoras de compasión y de ayudas sociales que las que no pudieron permitirse un test».⁸⁴ Estas suposiciones demográficas parecen cancelarse unas a otras y siembran la confusión en torno a anomalías como el síndrome de Down, que podrán parecer tanto una carga como un lujo incluso a una misma persona. Michael Bérubé escribió: «Esto depende en buena parte de que nuestras tecnologías sirvan a nuestras demandas sociales o nuestras demandas sociales se pongan al servicio de nuestras tecnologías». Y en una entrevista periodística añadió: «Los quince millones de dólares que el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano ha destinado al nuevo test del síndrome de Down podrían haberse destinado a investigaciones muy necesarias sobre la bioquímica de las personas con esta anomalía».⁸⁵

La revisión prenatal y el apoyo a personas con síndrome de Down no tienen por qué excluirse mutuamente, del mismo modo que los implantes cocleares no tienen por qué conducir a la desaparición del lenguaje de signos o una vacuna contra una enfermedad infecciosa impedirnos tratar a las personas que la contraen. Pero en la economía práctica de la medicina moderna, un gramo de prevención se suele valorar como una tonelada de cura. Conforme las técnicas de diagnóstico prenatal del síndrome de Down se volvían más accesibles, el apoyo económico a la investigación en este campo disminuía. Esto resulta particularmente trágico, porque el tratamiento para los síntomas mayores del síndrome de Down, durante mucho tiempo considerado imposible, es hoy un campo lleno de promesas.⁸⁶ En 2006, Alberto Costa demostró que el Prozac podía normalizar el desarrollo comprometido del hipocampo en ratones con una anomalía similar al síndrome de Down. Más tarde descubrió que el fármaco contra el Alzheimer llamado memantina potenciaba la memoria en ratones similares, probablemente porque aquietan sistemas neurotransmisores que él cree que interfieren con el aprendizaje en el síndrome de Down.⁸⁷ En 2009, William C. Mobley, director del departamento de neurociencia de la Universidad de California en San Diego, demostró que un aumento de los niveles de norepinefrina en los cerebros de estos ratones les permitía alcanzar el nivel de aprendizaje propio de los ratones normales.⁸⁸ En 2010, Paul Greengard, de la Universidad Rockefeller, normalizó el aprendizaje y la memoria en estos ratones reduciendo los niveles de ß-amiloide, también implicado en la enfermedad de Alzheimer.⁸⁹

Mobley dijo: «Ha habido un cambio radical en nuestra capacidad de comprender y tratar el síndrome de Down. Ha habido un estallido de información. Todavía en el año 2000, ninguna compañía farmacéutica habría considerado la posibilidad de inventar medicamentos para el síndrome de Down. Ahora estoy en contacto con no menos de cuatro empresas que buscan tratamientos». Craig C. Garner, codirector del Centro de Investigación y Tratamiento del síndrome de Down de la Universidad de Stanford, hizo este comentario en el New York Times: «Era un padecimiento para el que se creía que no había esperanza ni tratamiento, y la gente pensaba: “¿Por qué perder el tiempo?”. Pero los últimos diez años han sido testigos de una revolución en la neurociencia, y ahora sabemos que el cerebro es asombrosamente plástico, flexible en alto grado, y que los sistemas pueden repararse».

Como en el caso de los implantes para los sordos y en el del alargamiento de las extremidades para los enanos, hay aquí mucha confusión, aunque esta vez no tanto en lo concerniente a la identidad como por el lado de la ciencia. Si las personas con síndrome de Down pueden ser normalizadas, ¿no debemos considerar más cuidadosamente la interrupción del embarazo? Costa dijo a este respecto: «Los genetistas esperan que desaparezca el síndrome de Down. ¿Para qué financiar entonces tratamientos? Es como si estuviésemos en una carrera contra la gente que promueve estos métodos de detección precoz. Si no somos lo bastante rápidos en ofrecer alternativas, este campo se vendrá abajo».⁹⁰

Angelica Roman-Jiminez tenía veintisiete años cuando nació su hija Erica en 1992.⁹¹ Erica era hija de una madre primeriza que ni había pensado en hacerse la amniocentesis. Pero cuando la niña nació, Angelica supo que algo no iba bien. «Recuerdo como agarré al doctor por el brazo y le dije: “Por favor, cuénteme”. Podía ver lo que ocurría en los ojos de mi marido.» El médico le dijo a Angelica que su hija tenía «un leve síndrome de Down», a pesar de que no hay manera de evaluar la gravedad de los síntomas en un recién nacido.

Los médicos le hablaron de la posibilidad de darla en adopción, pero a Angelica no le interesaba eso; todavía se estaba preguntando cómo decírselo a los demás. «Llamé a mis padres y les dije: “La niña ha nacido con…”; no pude terminar la frase. Mi padre dijo: “A ver, ¿tiene todos los dedos de las manos? ¿Todos los dedos de los pies?”. “Sí, sí”, le contesté. Y él afirmó: “Sea lo que sea, tendremos que asumirlo”. Siempre hemos oído hablar del amor incondicional a los hijos sin importar cómo sean. Y de eso se trataba.» Y el cura le dijo: «Dios te dio esta criatura por alguna razón. Afróntalo como creas que debes hacerlo, eres capaz de ello, y esto no cambiará las cosas».

No todo el mundo tuvo la delicadeza de responderle de esta manera. «Muchos de nuestros amigos lo vieron como una fatalidad —dijo Angelica—. No podía dejar de preguntarme por qué. “¿Por qué a nosotros?”. Pero luego caes en la cuenta: “Un momento, está viva. Necesita nuestro amor y nuestra atención”. Todavía quería preparar tarjetas anunciando el nacimiento, y envié junto con ellas una carta en la que explicaba cómo iba a ser la vida para nosotros.» Aunque es católica, Angelica tenía un empleo en la iglesia episcopal de la Trinidad, en el bajo Manhattan, y una compañera de trabajo le habló de una amiga suya que tenía un hijo con síndrome de Down. «Habló por teléfono conmigo durante más de una hora, y me dijo qué libros podía leer. Para que no leyera cosas anteriores a los años ochenta. Para unirme a un grupo de apoyo a padres. Esto fue cuando dejé de preguntarme: “¿Por qué?”.» El que Erica naciera el mismo año en que Jane Pauley introducía a Jason Kingsley en su programa fue muy positivo para ella. Entonces proliferaban las imágenes de personas con síndrome de Down, algo que no ocurría pocos años antes.

Antes de cumplirse seis semanas, Angelica había inscrito a Erica en un programa de intervención precoz.

Cuando tu hijo nace con una discapacidad, todos tus sueños y esperanzas se hacen pedazos. Cuando tenía un año, siempre estaba atenta a si se mantenía al mismo nivel que los demás niños del centro. Erica se esforzaba por asir las cosas, dominar su obesidad y desarrollar su capacidad motora. Un día dijo adiós a los ejercicios de coordinación, y yo quise saltar de alegría. Pocos años después necesitó tubos de drenaje en los oídos. Naturalmente, pusimos todo de nuestra parte, porque si uno no puede oír, ¿cómo va a desarrollar su lenguaje? El médico dijo: «Bueno, no va a ser perfecta». «¿Cómo me dice eso? —pensé—. Él tampoco será jamás perfecto.»

El desarrollo del lenguaje seguía su curso.

Ella señalaba las cosas que quería, y nosotros la animábamos a que nos hablara. «Dinos qué quieres.» Una vez se le hizo una evaluación para el colegio, y la psicóloga me preguntó si Erica se hacía la cama por las mañanas. Le contesté: “Bueno, no. Tenemos mucha prisa. La hago yo y luego nos vamos”. Ella anotó: “No se le da la oportunidad”. Ahora trato siempre de darle la oportunidad de abrocharse el abrigo o anudarse los zapatos. Puede escribir su nombre, dirección y número de teléfono.

Erica pasa apuros con su limitada capacidad de juicio, como les ocurre a muchas personas con síndrome de Down.

Intentamos enseñarle. «Esto es peligroso; esto otro no —dijo Angelica—. Es muy confiada, y no tiene ansiedades extrañas. Le hemos enseñado a dar la mano a las personas nada más conocerlas. «No debes abrazar a todo el mundo, porque no todo el mundo es bueno», tenemos que explicarle. —Angelica se puso seria—. No recibe llamadas telefónicas. Ni muchas invitaciones a fiestas. La hemos apuntado a programas donde trata con otros niños con discapacidades y a clases de ballet y de música. Veo que esos otros niños con necesidades especiales están en igualdad de condiciones. Quiero que encuentre una amiga a la que le guste hacer las mismas cosas que a ella. He creado un grupo de girl scouts para niñas especiales. En él tenemos niñas autistas, niñas con síndrome de Down y niñas en silla de ruedas.

Toda esta labor ocupa gran parte del tiempo de Angelica. «Tengo también otra hija más pequeña, Leah, que está en los años de la preadolescencia, y a veces le preocupa cómo puedan verla los demás. “¿Me aceptarán si tengo una hermana con necesidades especiales?”, piensa ella. Y nosotros le decimos a Leah: “No tienes de qué avergonzarte. Ella es alguien que Dios nos dio”.» Erica no da la menor señal de pensar que puedan verla como alguien de quien pudiera sentirse vergüenza. «Se da cuenta de que no puede correr tanto como otros niños. O de que no puede saltar a la comba como lo hacen otras niñas. Pero nunca me ha preguntado por qué. Erica piensa: “Si eres buena conmigo, yo seré buena contigo”. Una parte de mí quiere que ella sea consciente, pero otra parte piensa: “Bueno, si fuese consciente no podría ser feliz”.»

Desde el principio Angelica ha tratado muy seriamente de encontrar un significado a su experiencia, y ha llegado a ver en la discapacidad de Erica una ocasión para su propio desarrollo moral. Cuando Erica tenía nueve años, Angelica tuvo cáncer de mama. «El tener a Erica me hizo más fuerte para afrontarlo —dijo Angelica—. Llegué a ser muy fuerte gracias a ella.» La iglesia de la Trinidad se halla a solo unas manzanas de la Zona Cero, y Angelica estuvo allí el 11-S. Mantuvo la serenidad en medio del caos, y esto también se lo debe a Erica. «Dios hace que estas cosas nos ocurran más pronto que tarde para que aprendamos a ayudar a los demás y para que la experiencia nos haga crecer —dijo—. Creo que mi misión es hacer que la gente me conozca e invitarla a mi casa para conversar con ella. No puedo rehuir mis planes. No puedo curar mi enfermedad ni la anomalía de Erica. No puedes parar el futuro.»

Martha Beck escribió en sus memorias tituladas Expecting Adam («Esperando a Adam»): «Si uno rememora las clases de biología del bachillerato, recordará que una especie se define en parte por el número de cromosomas que existe en cada individuo. El cromosoma extra de Adam lo hace tan distinto de mí como a una mula de un asno. Adam no hace menos cosas que un niño “normal” de su edad; hace cosas distintas. Tiene diferentes prioridades, diferentes gustos y diferentes percepciones».⁹² Beck escribe en este libro sobre las transformaciones que su hijo ha provocado en su vida. «La inmediatez y la alegría con que vive su vida hacen que el ansia de notoriedad, el estilo Harvard, sea lo más parecido a una callada desesperación. Adam me ha frenado hasta el punto de que ahora noto lo que tengo delante de mí, su misterio y su belleza, en vez de abrirme camino por un laberinto de exigencias para alcanzar reconocimientos y méritos que no encierran ninguna alegría.»

Los niños con síndrome de Down tienden a conservar lo que los expertos denominan «facies infantil». Estos niños tienen «una nariz pequeña y cóncava, con el hueso nasal hundido, rasgos pequeños, frente grande, mentón corto, mejillas prominentes y barbilla redonda, que conforman una cara redonda». Un estudio reciente encontró que tanto el registro en que los padres hablan a sus hijos con síndrome de Down como las variaciones en la voz semejan los patrones vocales que los padres usan para hablar a los bebés y los niños pequeños.⁹³ Así, la infantilización es fruto de padres que no piensan lo que están haciendo en respuesta a una estructura biológico-facial que pueden no registrar conscientemente como algo típico. La desigualdad mental pone ciertos límites a la intimidad con los padres, pero hay estudios que demuestran que los padres de hijos con síndrome de Down pasan mucho más tiempo con sus hijos afectados que la mayoría de los padres con sus hijos normales.⁹⁴

Otros estudios demuestran que, por lo general, los niños se comportan de manera más amable, más generosa y menos hostil con sus hermanos con síndrome de Down que con sus hermanos normalmente desarrollados. También son más compasivos y maduros. Esto es verdad, aunque los hermanos de niños mentalmente retrasados puedan sufrir el ostracismo social y el riesgo de padecer problemas emocionales y psicológicos sea mayor en ellos. Las relaciones entre hermanos con síndrome de Down y sin síndrome de Down son cálidas y atentas, sin la inestabilidad de las relaciones entre iguales. El juego entre hermanos sin y con síndrome de Down es más jerárquico y pueden oírse en él menos risas.⁹⁵ Sin embargo, Colgan Leaming comentó en Newsweek lo siguiente acerca de su hermano con síndrome de Down: «Mi hermano no se reduce a su discapacidad. Es un adolescente al que le gustan los deportes y la Play Station, que cuida un poco demasiado su peinado y es un poco demasiado confiado, que es amable con todas las personas que conoce y que nos hace desternillarnos de risa. Es un chico como cualquier otro. Kevin no tiene “necesidades especiales”. Lo único que necesita es una oportunidad».⁹⁶

Las respuestas de los hermanos pueden tratar de minimizar la discapacidad, celebrarla, o bien combinar ambas cosas. El tipo de respuestas tiene que ver algo con la dinámica concreta de una familia y con la gravedad de las deficiencias de la persona afectada. Es fácil remitirse a las historias de personas con síndrome de Down que han triunfado en determinadas actividades, cuyos padres se felicitan por el nivel de inteligencia y los éxitos que han alcanzado dentro de los parámetros de su anomalía. Pero conociendo la muy escasa probabilidad de que estos niños emulen a los niños normales, universalizar la inteligencia y el éxito como medidas de valor supone en cierto modo negar lo que ellos son. No son tan inteligentes ni pueden situarse en el nivel general, pero poseen auténticas virtudes y son capaces de realizarse personalmente. Muchos padres de personas con síndrome de Down iniciaron sus conversaciones conmigo contándome lo muy capacitados que eran sus hijos, y yo empecé a preguntarme por qué encontraba a padres de niños siempre tan capacitados. Cuando empezaba a hablar con sus hijos, me encontraba con que algunos eran extraordinariamente inteligentes y estaban muy adelantados para su condición, y con que muchos otros sobresalían en muy pocas cosas, a partir de las cuales los padres generalizaban alegremente. Las percepciones que los padres tenían de ciertas capacidades notables sobrepasaban con frecuencia el nivel en que sus hijos realmente se hallaban.

Estos padres referían sin excepción que sus hijos hacían cuanto podían por complacerles. Tercos e incorregibles cuando se aferraban a una idea, sin embargo mostraban un entusiasmo que no era el típico de otros trastornos examinados en este libro, y que para los padres era infinitamente conmovedor. Los niños con síndrome de Down tienen fama de ser de naturaleza dulce, pero hay en ellos otra característica menos citada, y es que son muy leales.

Adam Delli-Bovi se halla en el nivel más bajo del síndrome de Down, y se le ha diagnosticado también cierto grado de autismo.⁹⁷ A los veintiséis años tenía una edad mental de entre cuatro y cinco años, y cuando lo conocí, después de haber visto a Jason Kingsley hablar en Barnes & Noble, era difícil creer que los dos tuvieran la misma anomalía.

La madre de Adam, Susan Arnsten-Russell, tenía veintidós años y vivía en Ithaca, Nueva York, cuando supo que estaba embarazada. «Era a finales de los años setenta, y la gente vivía vidas alternativas. Sabía que quería tener hijos, y como no tenía otra cosa que hacer, dejé que sucediera.» Sus padres enseguida le organizaron una boda. Su futuro marido, Jan Delli-Bovi, tenía un sobrino con síndrome de Down, pero nunca se les pasó por la cabeza someterse a un examen genético. Adam fue diagnosticado el día siguiente al de su nacimiento. «Ni por el más breve momento pensé en darlo en adopción —dijo Susan—. Casi inmediatamente empecé a pensar en cómo podría utilizar este reto para algo bueno. No me concedí tiempo para lamentarme. Para mis padres era una tragedia, pero yo tenía que hacer de aquella realidad justo lo contrario. A mis veintidós años era muy joven.» Susan solicitó para Adam una ayuda económica suplementaria que concedía el gobierno. Cuando recibió el primer cheque, Susan lo usó para matricularse en un curso para graduados en Cornell titulado «El aprendizaje y los niños». Empezó de voluntaria en una guardería y se implicó en la intervención precoz.

Los estudios e investigaciones de Susan fueron cruciales. «Un niño normal empieza solo. Aprenderá hagas lo que hagas —dijo Susan—. Pero a Adam había que conducirlo, por así decirlo, y él me veía como la cuarta parte del día.» Poco después de su primera sonrisa, un fisioterapeuta notó que sufría unos extraños espasmos, y Susan lo llevó a que le hicieran un escáner cerebral. Se le observaron constantes ataques mioclónicos que podían causar un fuerte retraso. Susan y Jan pusieron a Adam inyecciones de ACTH, una hormona para el estrés, durante seis semanas. Pero tuvieron que ver a un neurólogo porque Adam parecía muy afectado por las inyecciones. El neurólogo dijo: «Si alguna cura se puede esperar, esta vendrá de Adam, y lo mejor que pueden hacer es rezar».

En esta ciudad había una comuna muy notable llamada La Familia —recordó Susan—. Todos tenían nombres que les había puesto su líder, como Libertad, Gratitud, Búsqueda, Océano o Retiro. Empezaron a formar círculos de sanación para nosotros. Estaban en un paraje maravilloso con estanques maravillosos; allí podíamos caminar desnudos con nuestros hijos, y todos nadaban y charlaban. Se presentaron con ideas sobre la manera en que la mente de Adam intentaba prepararse para vivir en el mundo. Incluso cuando somos recién nacidos tratamos de desenvolvernos en el mundo, y él no parecía haber dispuesto así su mente la primera vez que llegó allí.

Cuando Susan lo llevó nuevamente al médico, los ataques habían desaparecido. Pero las infecciones faríngeas de Adam persistieron, y ahora es prácticamente sordo del oído izquierdo. Su vista era débil, y tenía desviado uno de los ojos. Durante un tiempo llevó un parche ocular, y más tarde gruesas gafas. Cuando Adam cumplió su primer año, la madre de Susan le compró un perro de juguete al que quiso más que ninguna otra cosa. «Luego empezó a mostrar comportamientos extraños —dijo Susan—. Le gustaba mucho agarrar cosas y mirarlas fijamente. Yo era realmente mala. Cogía el muñeco y lo colocaba al otro lado del pasillo. El niño gateaba y gateaba hasta alcanzarlo. Lo retiraba de allí y él volvía por su muñeco. Luego empecé a introducir el muñeco en cajas transparentes para que pudiera verlo y pensara en la manera de sacarlo.»

Susan y Jan decidieron tener otro hijo; «Así Adam tendría compañía», dijo Susan. Taciturna, desconfiada, guapa y llena de vitalidad, Teegan es una fiel amiga de su hermano. Adam estuvo los primeros años en el sistema público de enseñanza, y Teegan lo defendía constantemente. «Si los profesores no lo entendían, yo hacía todo lo posible para que lo hicieran —dijo—. Solía entrar en el aula por la mañana y pasar un tiempo allí hasta pasada casi la hora de mis propias clases. A mí me entristecía ver como se burlaban de él mucho más que verlo a él mismo. Creo que muchas veces no se daba cuenta.» Teegan siempre llevaba a casa a sus amigos para que vieran a su hermano. «Me fijaba en la manera de tratarlo para conocer su carácter.»

Por aquella época, Susan y Jan se separaron, y ella hizo todo lo posible por encontrar un nuevo colegio para Adam. «La otra cara de la intervención precoz es que te llena de expectativas y de presiones —explicó—. Veía a todos esos prodigios, como Jason Kingsley, o a aquel que aparecía en A fuerza de cariño.* Hoy pienso que Adam ha alcanzado el máximo de su potencial, pero entonces creía que acaso no fuera tan bueno como los demás porque yo no estaba haciendo por él tanto como otros padres. En la pequeña cohorte de niños con síndrome de Down que hay aquí, en Ithaca, era el más lento.» Susan había optado por la inclusión porque eso era lo que todo el mundo hacía, pero sabía que a Adam no le iba bien; un día se quitó toda la ropa en la clase de matemáticas. «Los niños necesitan estar en sitios donde se sientan aceptados, donde tengan verdaderos compañeros —dijo Susan—. Sí, necesitan modelos de conducta, pero también necesitan ser ellos mismos esos modelos.» Los padres de Susan encontraron un campamento de verano para niños con retraso mental de moderado a grave, y allí ha ido Adam todos los años. En este campamento, su nivel mental relativo es suficiente para que él ayude a otros.

Susan creció en el seno de una familia judía no practicante. Sentía simpatía por el judaísmo como cultura, pero su conocimiento de la fe judía era limitado. Un día, Teegan le dijo que quería aprender más sobre el judaísmo. Susan fue al templo más próximo para inscribirla en la escuela dominical y empezó a llevar a Teegan y Adam a los servicios religiosos. «A él le gusta la rutina —dijo Susan—. Le gustan los horarios, el ritual y el canto. El judaísmo nos beneficia realmente, porque incorpora elementos de resistencia y de misticismo.» De los muchos elementos de la filosofía judía que menciona, se detiene especialmente en la noción talmúdica, tomada de Éxodo 37, 9,⁹⁸ de que Dios existe en diálogo con el hombre. «En la Torá se describe cómo ha de construirse el gran tabernáculo en las afueras —explicó—, y sobre el vehículo que transporta las tablas hay dispuestos dos ángeles uno frente a otro porque es así como Dios existe, entre la gente. El día del nacimiento de Adam, mi vida cobró un propósito, y ese propósito lo he mantenido desde entonces. Dios existe entre nosotros. Lo supe nada más nacer Adam, pero el judaísmo me ha dado un vocabulario para ello.»

Adam trató de memorizar el hebreo suficiente para un bar mitzva. Poco después, Susan conoció a William Walker Russell III, un WASP* que era técnico de sonido y tenía un estudio de grabación en una antigua iglesia, y que, cuando vio su dedicación a Adam, se enamoró de ella. «Susan dijo: “Soy madre de dos hijos; uno tiene síndrome de Down y estará conmigo para siempre. Esto nunca será asunto de nosotros dos”», recordó William. Susan y Will se casaron seis meses después. «A Adam le dio por querer vestirse como yo, y eso era muy halagador para mí, pero también muy embarazoso en público —dijo Will—. Si vestía vaqueros, un cinturón de cuero marrón y una camisa Oxford blanca de Gap con cuello abotonado, él llevaba exactamente lo mismo. Me figuro que estaba in.»

El enlace de Susan y Will coincidió con el comienzo de la adolescencia de Adam. La adolescencia es un problema cuando le llega a un muchacho de catorce años, pero es aún más difícil para uno que en muchos aspectos es como un niño de cuatro años y medio. «Will observó los efectos de la testosterona —contó Susan—. Adam se puso de repente a destrozar cosas de la casa. Activó la alarma de incendios.» Will dijo:

Adam estaba poniendo a prueba su poder personal. Cuando un niño de cuatro años se porta mal, lo agarras y lo llevas a su cuarto. Susan no puede llevar a Adam en brazos. Por eso ideó una manera de hablarle, empleando con una paciencia sin límites todo el tiempo que fuese necesario, para intentar convencerlo. Una vez lo vio pataleando y escupiendo. Me coloqué detrás de él en actitud afectiva, lo tomé de la mano y lo llevé escaleras arriba a su habitación. Recuerdo la cara que puso Adam; «¿qué ha pasado?». Aquella conducta cesó rápidamente.

A Susan le gusta bailar e improvisa las formas de contacto, algo que proviene de su creencia de que el baile es una forma de comunicación. Un colectivo denominado Dance New England organiza una sesión semanal en la que la gente puede bailar descalza y con estilo libre en un ambiente acogedor y sin alcohol. Hacía tiempo que Susan había notado que su comunicación con Adam era no verbal, por lo que sentía una particular resonancia en aquella comunidad. «Otras personas con síndrome de Down son muy sociables, muy extrovertidas —dijo Susan—. Él no lo es mucho. La razón de que me gusten las formas de bailar que practico es, en buena medida, que constituyen una manera de interactuar y conectar con las personas sin tener que hablar con ellas.» Todos los veranos, el colectivo alquila una casa en Maine junto a un lago, donde la ropa es opcional, para pasar dos semanas enteras bailando con especial énfasis en el sentido comunitario y la voluntariedad. Adam trabajaba dos horas al día en la cocina. «Todos vestimos de color violeta —dijo Susan—. Es un lugar encantador y muy positivo para nosotros. Adam tiene allí ocasión de combinar todo lo que ha aprendido durante el año, y ello lo prepara para el año siguiente.»

Cuando Teegan estaba en noveno curso, contrajo una mononucleosis y pasó una larga temporada en casa atendida por su madre. «Un día me dijo de improviso: “Sabes que, dondequiera que yo viva, siempre habrá una casa para Adam” —recordó Susan—. Cuando me dijo aquello empecé a pensar en algún grupo de apoyo que asistiera a Adam y en que ella formase voluntariamente parte de ese grupo. La idea se le ocurrió a ella solita.» Para Teegan, esto había sido siempre algo sobreentendido. «En cierto modo yo era siempre como la hermana mayor —dijo—. En ocasiones me irritaba tener que cuidarlo durante una noche. Pero jamás deseé una vida sin él. Su gratitud la manifiesta con amor; es más que gratitud. Yo sé que él me quiere, y eso me basta. Eso no lo cambiaría por nada del mundo.»

Había momentos en que Will tenía que bregar con aquella dinámica familiar. «El dúo fundamental es siempre Susan y Adam —dijo—. Si Susan y yo estamos hablando y Adam nos interrumpe, dejamos nuestra conversación, y ha habido veces en que esto me ha molestado.» Cuando Will llegaba a casa, las situaciones más tensas las provocaba la música. En el caso de Adam, el mayor placer de su vida son las melodías de los espectáculos de Broadway. Al poco de conocer a Adam se ofreció a cantar para mí. Su canto es un entusiasta y monótono tarareo con la boca cerrada, como el sonido amplificado de una nevera. Suele cantar poniendo sus grabaciones favoritas, que escucha una y otra vez a todo volumen. Will es técnico de sonido, y su vida se centra en sus oídos. Adam prometió no cantar en el coche mientras Will conducía, y este encontró la manera adecuada de utilizar la música en casa. Cuando le pedí a Teegan que me describiera la vida con Adam, me dijo: «Lenta». Will estuvo de acuerdo. «Es el tiempo de Adam. Es como cuando atiendes a un niño de cuatro años; te desorganiza la agenda. Puedes apretar una tuerca en treinta segundos o puedes hacerlo en cinco minutos. El resultado es el mismo. Adam es mi maestro de zen.»

Adam terminó la formación laboral y participó en un programa de trabajo. El trabajo consistía en pegar etiquetas y sellos y cerrar sobres; como no lo hacía muy bien, se ofreció voluntario en un comedor de beneficencia, donde pone la sal y la pimienta y envuelve los cubiertos en servilletas. Susan dijo:

Ser útil es uno de sus valores. De hecho, una madre me contó que le decía a su hijo con síndrome de Down que lo llevaría a tal sitio si se portaba como Adam. “Adam siempre sonríe y escucha a su madre, y si me prometes ser como él, te llevaré conmigo.” Y cuando se mostraba algo rebelde, le decía: “¿Eres o no como Adam?”. Eso funcionaba. Adam era un modelo de comportamiento. Y para un niño que es bastante más inteligente que él.

Adam no tiene permiso para ver programas de televisión o vídeos en el sabbat, y lo que hace es escuchar con auriculares discos compactos de musicales de Broadway. En las cenas de los viernes bendice la mesa. También cumple el ritual de lavarse las manos. Luego toma un buen baño de sales; le gusta bañarse, pero como es propenso a las infecciones de la piel causadas por hongos, no puede volver a hacerlo durante el resto de la semana. «El aseo sigue siendo un problema, por eso lo tenemos programado —dijo Susan—. Quisiera poder hacer que se fije más en su cuerpo; a veces sufre accidentes. Tenemos que considerar su edad mental.»

Yo tenía curiosidad por saber lo que significa el término «edad mental». Susan explicó:

Si piensa en el grado de supervisión que le exigiría un niño de seis años, o en lo que puede hacer un niño de esta edad, se hará una idea de lo que Adam necesita. Podría estar más bien en los cinco, o para algunas cosas en los cuatro. Porque los niños de seis años pueden leer por lo general más que él, y también hacer llamadas telefónicas y saber qué hacer en caso de una emergencia. Si la casa se incendiase y él estuviera viendo la televisión, no la abandonaría. Quizá lo haría si sintiera mucho, mucho calor. Sabe que puede cruzar la calle cuando el semáforo pone «walk», pero no sabe mirar si algún coche va a dar la vuelta por allí. Si tuviésemos que dejar a Adam al cuidado de otra persona, le diría: «Imagínate a alguien que durante un decenio ha tenido cinco años de edad». En casa es muy servicial, ayuda en todo; hace cosas que un niño de cinco años nunca habría aprendido a hacer con esa edad.

Teegan añadió:

Si reúnes un grupo de niños de seis años, todos juntos serían capaces de hacer mayor variedad de cosas que uno solo. Así, si uno ha crecido en la ciudad con padres profesionales, sabrá de ordenadores. Y si otro ha crecido en el campo, conocerá toda clase de plantas silvestres y sabrá encontrar el camino de vuelta en un bosque. Si uno se mantiene en un nivel de seis años durante el tiempo suficiente, se expandirá lateralmente. Eso es lo que él ha estado haciendo.

Susan ya no intenta resolver las contradicciones que su vida con Adam le plantea. «Cuando nació, lo que más me importaba era que fuese capaz de comunicarse. Ahora sé que incluso quien no habla puede comunicarse.» Una vez, para uno de sus cumpleaños, Susan le había comprado a Adam un sombrero de fieltro negro como los que se llevan en El violinista en el tejado. Le compró también un CD con una antología de Broadway, y la canción favorita de Adam era «One», de La línea del coro. A l final de una jornada en Ithaca, Adam dijo que tenía algo que mostrarme, y yo me senté en el salón. Le pidió a Susan que buscase su propio sombrero, puso el CD y los dos hicieron un breve pastiche de Michael Bennet en el baile de La línea del coro, alzando los sombreros, dando vueltas y levantando las piernas en determinados momentos. De algún modo, Adam había aprendido los movimientos, y con que Susan lo animara solo un poco, los desplegaba todos, un poco torpe pero con encanto. Mientras presenciaba este cabaret privado, me llamó la atención la insistencia de Susan en el baile como medio de comunicación, y tuve la impresión de que en todo el ambiente doméstico reinaba la intimidad. La creencia genuina que Susan tenía de que la felicidad es un concepto fluido parecía llenar la habitación de amor.

Unas tres cuartas partes de los discapacitados intelectuales de Estados Unidos viven con sus padres.⁹⁹ «El deseo natural que los padres sienten de cuidar y educar a sus hijos durante los años en que están creciendo se acentúa de modo especial con niños cuyo progreso es sumamente lento —observa un estudio—. Siempre que las familias sienten que ya no pueden soportar la carga de los cuidados, debe facilitárseles la transición a la vida en una residencia. El empoderamiento de personas con discapacidades no puede ignorar a quienes las cuidan día tras día.»¹⁰⁰ La probabilidad de que niños con síndrome de Down sean internados depende de la gravedad de su discapacidad, del grado en que su conducta perturba la vida doméstica y de la capacidad que tengan los padres de resistir el estrés que les provoca su relación con un hijo discapacitado.¹⁰¹ Los hermanos pueden necesitar una atención que los padres no pueden prestarles cuando alguien más necesitado ocupa un lugar central; estos mismos hermanos pueden sentirse profundamente afligidos por el internamiento de un hermano, y estar más dispuestos a abandonar ellos mismos el hogar.¹⁰²

Un estudio encontró que casi el 75 por ciento de los padres manifestaron sentimientos de culpa después del internamiento;¹⁰³ la mitad dijeron sentirse culpables «constantemente» o «todos los días». Muchos sienten que el internamiento refleja su fracaso como padres. Cuando el hijo que ha sido internado las visita, las familias se sienten a menudo contentas y estresadas a la vez, y cuando el hijo vuelve a la residencia, se sienten tristes y aliviadas a la vez. Se sienten peor cuando su hijo se encuentra en un centro pequeño, aunque tales centros suelen ser más humanos; los centros pequeños se parecen a los hogares, y esta semejanza induce a los padres a reconsiderar constantemente su decisión de enviarlo allí. Cuando los cuidados corren a cargo de un grupo reducido, algunos padres adoptan una actitud competitiva con sus miembros. Los padres refieren en la mayoría de los casos que el internamiento les ha hecho más fácil su vida por el lado práctico, pero no por el lado emocional. Con todo, raras veces vuelven a traer a casa a los hijos que han internado; la tendencia mayoritaria es la de no echarse atrás después de tomar la decisión. Los investigadores notan en los padres sentimientos positivos hacia el internamiento después de haber internado a su hijo; asimismo, notan sentimientos positivos en los padres que han decidido tener a sus hijos en casa. Hasta cierto punto, las personas que serían más felices con el internamiento es más probable que los internen, y las que serían más felices con sus hijos en casa tienden a tenerlos allí. En última instancia se trata de resolver una disonancia cognitiva: las personas adecuan sus actitudes a sus decisiones para evitar la discordia interna.

El internamiento es un proceso, no una decisión tomada de un día para otro. Las separaciones preliminares de descanso con cuidados ajenos y los programas diarios o semanales pueden permitir a los padres hacerse una idea de cómo asumirían el internamiento, y al aliviarse de la carga de los cuidados pueden igualmente permitirles posponer el internamiento. Aparte de la gradual acomodación psicológica al internamiento, los padres se enfrentan a problemas prácticos en su búsqueda de centros apropiados y para encontrar plazas en los preferidos. Una persona que ha estudiado este tema cuenta que una madre le dijo: «Nunca llevaría a mi hijo a uno de esos sitios». Dos años más tarde lo internó en el sitio exacto que tanto la había ofendido. «Mi llamada al centro regional fue la más dolorosa que he hecho en mi vida», dijo otra madre.¹⁰⁴ Muchas personas con síndrome de Down son internadas entre los dieciocho y los veintiún años, la edad en que los hijos normales dejan el hogar familiar; algunos expertos piensan que establecer para sus vidas unas etapas que imiten las de los individuos normales es ventajoso.¹⁰⁵

La proporción de niños y jóvenes internados en instituciones ha descendido en unos tres cuartos, pero el número total de personas internadas ha aumentado porque la duración de la vida se ha prolongado.¹⁰⁶ Aunque las grandes instituciones estatales todavía existen en treinta y nueve estados, la mayor parte de ellas han dejado paso a una extensa red de centros de atención más reducidos, más íntimos, de base más comunitaria. Más de la mitad de los padres visitan primero un solo centro e internan en él a sus hijos; a veces por razones geográficas, pero a menudo sin reconocer el nivel de calidad del centro.¹⁰⁷ En 2011, el New York Times informó de espantosos abusos en centros residenciales por todo el estado de Nueva York. «Los empleados que cometían abusos sexuales con los residentes, que los golpeaban o se mofaban de ellos, raramente eran despedidos, incluso tras haber perpetrado tales actos de forma reiterada —aseguraba el artículo—. Los registros estatales muestran que, en 2009, de unas 13.000 acusaciones de abusos dentro de centros de titularidad estatal, menos del 5 por ciento fueron remitidas a agentes de la ley. Hay un obstáculo que complica todo esfuerzo por tomar medidas contra los empleados acusados de maltratar a quienes tienen a su cuidado, y es que las víctimas a menudo no pueden hablar o padecen una minusvalía cognitiva extrema. Los agentes de la ley locales resaltan este hecho para explicar que estos casos queden sin acciones judiciales. Pero parece que hay otro factor. En muchos casos, los mentalmente discapacitados no tienen familiares activamente implicados en sus vidas ni, por ende, nadie que los defienda.»¹⁰⁸ Esos abusos arrojan una larga sombra sobre la experiencia de las familias que dudan de si internarlos o no. Aunque el gasto en viviendas y tratamientos para personas con discapacidades intelectuales en Estados Unidos se sitúa en una media de 380,81 dólares por persona y día, las sumas reales varían considerablemente de un estado a otro y hasta de un condado a otro.

Si antes se solía preparar a las familias para separarse emocionalmente de los hijos que habían internado, ahora son muchas las que se implican en la forma de vida de sus hijos; el internamiento lejos del hogar no es un internamiento lejos de la familia. La mayoría de las familias los visitan al menos una vez al mes y les telefonea con más frecuencia. Muchos padres quieren estar presentes para que la transición sea gradual y se evite el «trauma del traslado».¹⁰⁹ «El momento de que un adulto joven vaya a vivir a una vivienda compartida es cuando todavía estás vivo —dijo Elaine Gregoli—. He oído historias de horror de padres con adultos de cuarenta y cincuenta años en casa. Luego los padres mueren, y estos cuarentones van a un nuevo hogar donde se les pide que hagan cosas para las que jamás se habían preparado.» Muchos padres jubilados que todavía cuidan de sus hijos con síndrome de Down los describen como una bendición en un mundo donde muchos mayores viven aislados y sin expectativas. Sin embargo, la mayoría de las personas con síndrome de Down acaban necesitando algún tipo de cuidado externo, a menos que sus padres los sobrevivan, o hermanos o amigos se hagan cargo de ellos; pocos son capaces de vivir con total independencia. Unas tres cuartas partes de las personas con síndrome de Down que todavía viven en el hogar familiar son trasladadas a residencias cuando sus padres mueren.¹¹⁰

Unas personas con síndrome de Down se desarrollan en el hogar familiar y fuera de él, lo cual refleja sus personalidades y la naturaleza de sus familias. Vivir en casa de los padres supone disfrutar de un ambiente familiar y de un mayor afecto. No obstante, los adultos con síndrome de Down que viven con sus padres pueden sentir la falta de contacto con otras personas de su edad y una considerable soledad. Conforme pasan los años, estas personas encuentran menos cosas que hacer fuera del hogar y tienden a desentenderse de todo esfuerzo por aprender y hacer amistades. Un padre de la Pennsylvania rural, trabajador de la construcción, me contó lo feliz que había sido su hija en el colegio de secundaria; había sido animadora y miembro del homecoming court,* siempre rodeada de amigos. Pero, cuando acabó los estudios, sus compañeros, o bien fueron a la universidad, o bien se concentraron en sus ocupaciones, y él terminó llevándola con él en su furgoneta todos los días. Trabajó en Walmart unas pocas horas a la semana y no tuvo vida social alguna. Tan solo asistía a dos bailes de Arc al año.¹¹¹ En un reciente estudio, solo una cuarta parte de los adultos con síndrome de Down que vivían en el hogar familiar pudieron nombrar a un amigo que no perteneciera al círculo social de sus padres.¹¹²

Junto con las memorias que escriben los padres figuran cada vez más las que escriben las propias personas con síndrome de Down, las cuales constituyen todo un movimiento de defensa de sus vidas. Solo en Estados Unidos existen hoy más de ochocientos grupos representativos de esta tendencia, y sus miembros se dirigen por su cuenta a los legisladores, los asistentes sociales y los padres. Muchos de estos grupos están organizados bajo el estandarte de People First («Las personas primero»), una organización internacional de grupos que se defienden a sí mismos y que nació en Suecia en 1968. Su primer encuentro en suelo norteamericano tuvo lugar en 1973 en Vancouver, donde personas «mentalmente discapacitadas» se congregaron en una conferencia bajo el lema «May We Have a Choice» («Tenemos elección»). People First opera en cuarenta y tres países, y el número de sus miembros se estima en unos diecisiete mil. En su página web se lee:

Creemos que si podemos aprender a hablar en nuestras reuniones y entre nosotros, podemos aprender a hablarle a cualquier persona sobre asuntos importantes para nosotros. Hablamos con nuestros padres, con nuestros administradores de servicios, con los asistentes sociales, con los concejales y con los alcaldes. Hablamos con los legisladores y los comités legislativos, los gobernadores y hasta el presidente. Aunque a veces puede resultar difícil que nos entendamos, nos escuchan porque saben que sabemos de qué hablamos.¹¹³

Es asombroso que personas con discapacidades intelectuales se hayan organizado a esta escala, aun con asistentes, especialmente si se considera cuál era el pronóstico para sus anomalías hace unas pocas décadas.

Hasta finales de los años sesenta, nadie con síndrome de Down había conseguido sobresalir de algún modo, pero a partir de entonces aparecieron actores, activistas, escritores y artistas con esta anomalía. La primera obra importante de alguien con síndrome de Down fue The World of Nigel Hunt: The Diary of a Mongoloid Youth («El mundo de Nigel Hunt: Diario de un joven mongólico»), aparecida en el Reino Unido en 1967.¹¹⁴ Hunt era hijo del director de un colegio que, junto con su mujer, intentó educar a Nigel igual que a cualquier otro niño y le hizo asistir a las clases normales de su colegio. El libro de Nigel describe su vida cotidiana, con conmovedoras referencias a la enfermedad y muerte de su madre. Count Us In, de Jason Kingsley y Mitchell Levitz, es una narración alegre y ocasionalmente humorística de las vidas de sus autores que incluye descripciones precisas de los retos concretos a que hubieron de responder.¹¹⁵ En 2000, Windy Smith, que tiene síndrome de Down, leyó en la Convención Nacional Republicana celebrada en Filadelfia una carta que había enviado a George W. Bush; luego entraría al servicio del Comité del Presidente para las Personas con Discapacidades Intelectuales, perteneciente al Departamento de Salud y Servicios Sociales. Hubo muchas discusiones sobre si aquel acto no lo habían explotado de forma manipuladora los organizadores de la campaña de Bush, y alguien lo criticó como «la pieza más grotesca de teatro político que jamás haya visto».¹¹⁶

La persona con síndrome de Down de nivel más alto fue durante mucho tiempo el actor Chris Burke, que actuó en el programa de televisión A fuerza de cariño, pero ha habido muchos otros, como Judith Scott, una artista de la fibra que murió en 2005, y Luke Zimmerman, un joven actor de la serie de televisión La vida secreta de la adolescente estadounidense, y que también fue jugador de fútbol americano del Beverly Hills High. En Alemania, Rolf «Bobby» Brederlow, un actor, tuvo muchos seguidores. Lauren Potter aparece en el éxito de la Fox Glee como animadora con síndrome de Down y tiene su propia página de fans en Facebook.¹¹⁷ Arden Moulton contó que, estando con Chris Burke, hubo gente que le pidió un autógrafo. «Fue una experiencia que me dejó boquiabierta —dijo—. Él era en primer lugar una estrella, y en segundo lugar una persona con una discapacidad.» El efecto de transmisión es indudable. Una joven pizpireta me dijo como fórmula de presentación: «Tengo síndrome de Down, como Chris Burke».

Las investigaciones indican que los niños con síndrome de Down pueden usar mecanismos de aprendizaje distintos de los que emplean los niños normales, y estudios recientes han empezado a analizar si las facultades de las personas con síndrome de Down —que tienen, por ejemplo, una memoria visual inusualmente buena—¹¹⁸ pueden utilizarse para que aprendan más, mejor y con más rapidez. Como retienen la información visual mejor que la auditiva, enseñarles a leer lo antes posible es especialmente importante, pues ello puede desempeñar en el desarrollo de su lenguaje un papel más determinante que en el caso de los niños normales. Muchos autores de memorias, entre ellos Michael Bérubé y Martha Beck, creen que sus hijos poseen formas de inteligencia que los test que miden el coeficiente intelectual no recogen (islas de comprensión, de capacidad y hasta de sabiduría que tienen siempre a su disposición).

En las memorias sobre su hijo, Greg Palmer dice que Ned disfruta tratando con personas no discapacitadas y entablando conversación con ellas; la idea de aislarlo con otras personas mentalmente retrasadas es anatema para su padre. Durante muchos años, los Palmer evitaron decirle a su hijo que tiene síndrome de Down, y cuando finalmente recibió la noticia, dijo: «Me parece algo difícil de creer». Su incapacidad para entender sus limitaciones era uno de los indicadores de su falta de preparación para la vida en el mundo exterior. Como muchos otros con síndrome de Down, hay en él una desconcertante mezcla de capacidades notables (puede tocar varios instrumentos musicales y escribe buenos poemas) y grandes limitaciones (es incapaz de viajar en autobús por la ciudad sin terminar completamente perdido). Greg Palmer reconoce que a veces ha infantilizado a su hijo; por este lado hace autocrítica, y se muestra también crítico con un mundo que continúa infantilizando a Ned. Lamenta que la gente vea en Ned a una criatura adorable y divertida cuando él preferiría relacionarse con ella en un nivel más complejo. Ned es el autor de este poema, que refleja su refinamiento verbal, su candor y sus anhelos:¹¹⁹

GIRLS

Girls are neat. Girls are sweet.

They’re the kind of people I love to meet.

Teenage girls are what I love.

They’re like angels from above.

I’m crazy for girls, I’m crazy for love.

Girls are like the wings on a dove.

When I grow up and am feeling old,

I’ll find all the girls I love to hold.

I’d like to give all the girls a kiss.

If there weren’t any girls, it’s girls I’d miss.*

Las personas con síndrome de Down tienen sentimientos e impulsos eróticos. Muchos hombres con síndrome de Down son estériles, pero las mujeres con síndrome de Down son tan fértiles como las no discapacitadas. Es común que a los padres les preocupe que la actividad sexual de sus hijos tenga por consecuencia el nacimiento de niños que ellos no podrían criar. Pero la próxima frontera para las personas con síndrome de Down es el matrimonio. En A fuerza de cariño, el personaje que interpreta Chris Burke se casa con una mujer también con síndrome de Down, y ambos viven en un apartamento situado encima del garaje de los padres de él.¹²⁰

Tom y Karen Robards eran dos ambiciosos profesionales de Wall Street que se conocieron en la Escuela de Negocios de Harvard.¹²¹ A mediados de la década de los ochenta, con seis años de matrimonio a sus espaldas, decidieron fundar una familia. Karen tuvo un embarazo sin complicaciones, y los dos no estaban en absoluto preparados para el síndrome de Down. Tom se derrumbó, pero Karen dijo: «Vamos a querer a David como a cualquier bebé. Cuando la gente no sabe qué decir, le decimos que nos felicite».

«No paraba de llorar desconsoladamente —afirmó Tom—. Entonces, una persona que no conocíamos nos llamó al hospital y nos dijo: “No estáis solos”. Fue nuestro primer momento de esperanza.» La persona que los había llamado era Barbara Chandler, y estaba al frente del Grupo de Apoyo a Padres de Manhattan. «Recuerdo que le pregunté: “¿Puede darnos alguna alegría criar a un hijo con síndrome de Down?” —dijo Karen—. Y ella respondió: “Sí, os la puede dar. Y también os puede romper el corazón”.» Esta respuesta sincera le dio a Karen la energía que necesitaba. Los Robards visitaron al pediatra del Upper West Side neoyorquino. «No hay nada que ustedes puedan hacer», les dijo. Tom y Karen se quedaron consternados. «¿Significa esto que no podemos ni siquiera pensar en algo?», preguntó Tom. Luego encontraron una doctora especializada en defectos genéticos; les dijo que probaran todas las formas posibles de estimulación infantil. El programa de intervención precoz del estado de Nueva York dispuso que unos fisioterapeutas visitaran a la familia en su hogar. Los logoterapeutas estudiaron formas de alimentación y de masticación para desarrollar la capacidad motora de la boca. Los Robards recurrieron a un grupo de apoyo.

Algunos de nuestros amigos más íntimos son de este grupo —dijo Karen—. Decidimos escribir un panfleto sobre las opciones posteriores a la intervención precoz. Somos abogados, somos inversores bancarios; sabemos cómo se hace una investigación. Llamamos a colegios públicos, privados y religiosos, y organizamos toda la información. No fue todo tan sencillo. Tuvimos que enfrentarnos a la aparatosa burocracia de los colegios públicos. Recuerdo que llamé a uno privado y dije: «Supongo que admitirán a niños con necesidades especiales». «Oh, sí», dijeron. «Bien, déjenme que les hable de mi hijo. Tiene síndrome de Down», dije. «Bueno, no tan especiales», contestaron. Luego lo intentamos con el ámbito religioso y la respuesta fue «no». ¿Qué podíamos hacer?

Entonces, Karen y el grupo de padres recaudaron cuarenta mil dólares para poner en marcha la Fundación Cooke, hoy llamada Centro Cooke, una de las mayores organizaciones de la ciudad de Nueva York que trabajan por la inclusión educativa de niños discapacitados. Esta organización estuvo abierta desde sus comienzos a niños de todas las clases socioeconómicas. No era confesional, pero en un primer momento estuvo afiliada a la archidiócesis de Nueva York, pues Karen Robards había convencido al director de educación especial de esta para que le proporcionara espacios. Resultó que estos lugares eran dos grandes aseos públicos. Estos fueron reconvertidos en dos aulas por uno de los miembros del grupo de apoyo, un contratista que realizó la obra a precio de coste. «Si alguien me hubiera dicho que iba a pasar los veinte años siguientes construyendo el Centro Cooke, le habría contestado que estaba loco —dijo Karen—. Pero conocimos a otras personas que se unieron a nosotros; teníamos todos una misión. Una vez que tienes ese ardor en el cuerpo, puedes procesar la devastación emocional que te has negado a aceptar. Como habíamos partido de aquí, nos involucramos de lleno.»

Contrataron a dos profesores de educación especial, «uno por cada aseo», señaló Karen. El principio fundamental de partida era que sus hijos estarían todo el tiempo junto a alumnos con desarrollo normal, por lo que los matricularon en colegios públicos para determinadas asignaturas, mientras que otras las impartían en Cooke. David asistió al Centro Cooke y a colegios públicos, siendo el primer niño discapacitado de la ciudad de Nueva York que fue admitido en una clase de niños normales.

Tienen que tener un sitio en ambos mundos —dijo Karen—. Jason Kingsley y sus padres habían abierto muchísimas puertas, y nosotros pudimos pasar por ellas. Cuando son muy pequeños, nuestros hijos pueden estar mejor integrados en las aulas, pues todos están aprendiendo a usar los colores y desarrollando su sentido social. Pero conforme se desarrollan la brecha se agranda, y nuestros hijos necesitan que los centren en la adquisición de aptitudes necesarias para la vida. ¿Qué hacer en un gimnasio? ¿Cómo sacar dinero del cajero automático? Cosas que para otros niños son sencillas, requieren un esfuerzo de nuestros hijos. Por eso trabajamos en el desarrollo de esas aptitudes, que les permitirán integrarse no solo en la enseñanza, sino también en la vida.

El segundo hijo de los Robards, Christopher, nació fuerte y sano cuando David tenía siete años. Pero a los trece meses empezó a sufrir ataques, y finalmente se instaló en un status epilepticus, una enfermedad a menudo mortal en la que los ataques son casi continuos y no pueden detenerse. «Me dio por pensar: “Ah, bueno, son solo ataques y no hay síndrome de Down, así que podremos tratarlos” —dijo Karen—. Pero no solo sufría ataques.» Christopher dio muestras de retardo cognitivo, retraso mental, retraso en el habla y dificultades motoras. «No lloré por David —dijo Karen—, pero lo hice sin parar por Christopher. ¿Cómo puede suceder esto dos veces en una familia?» Más adelante a Christopher se le diagnosticaría agénesis parcial del cuerpo calloso, que es la conexión nerviosa entre los hemisferios izquierdo y derecho del cerebro; un cuerpo calloso normal es unas diez mil veces mayor que el de Christopher. Este síndrome pudo haberlo causado un virus que Karen contrajo durante el primer trimestre de su embarazo.

«En cuanto al síndrome de Down, hay tantos niños con él que al menos siempre ha habido un camino para ellos», reflexionó Karen. Christopher tiene ciertas capacidades bien desarrolladas y algunas deficiencias notorias. Cuando conocí a los Robards, Christopher había aprendido él solo a jugar al solitario en el ordenador, algo que David seguramente no puede hacer. Pero David tiene un carácter sumamente emocional; Christopher nunca mostró mucho interés por las demás personas, y el día de Navidad se le pasaba sin notar que era especial. «Durante cinco años sufrió ataques semanales —dijo Karen—. No podíamos salir de casa sin preocuparnos por lo que pudiera suceder. Ejerció sobre nosotros una tensión muy diferente de la de tener un hijo con síndrome de Down.»

Karen volvió a quedarse embarazada cuando los problemas de Christopher salieron a la luz, y cuando este tenía dieciocho meses nació Kate, que no tenía ninguna discapacidad. Cuando Kate era joven, su relación con Christopher le resultaba difícil, y estaba más unida a David a pesar de los nueve años que los separaban. «Cuando David advirtió que lo sobrepasaba, se volvió muy competitivo con ella, y no precisamente de una manera agradable», dijo Karen. Al tiempo que los Robards bregaban con esta dinámica hogareña, el Centro Cooke que mantenían y supervisaban no dejó de crecer y prosperar; cuando lo visité, veinte años después de su fundación, tenía 186 empleados. «Los que no están en él no pueden saber cómo vivir en la sociedad humana —dijo Tom en referencia a la inclusión—. Ellos aprenden de sus iguales tanto o más que de sus profesores.» Y Karen añadió: «La educación especial es un conjunto de servicios que pueden ofrecerse cualquiera que sea el número de plazas. Pero hay que ofrecerlos. Uno no puede deshacerse de un niño dejándolo en una clase normal sin enseñar al profesor cómo tratarlo o sin ayuda adicional. Nuestra consigna en Cooke es: “Si incluimos a todos, todos aprendemos más”. Los niños normales aprenden empatía, aprenden a apreciar la diversidad». En la actualidad, Cooke proporciona ayuda a colegios concertados con programas para niños con necesidades especiales, conciencia al sector público y prepara a futuros paraprofesionales para su integración. Cooke trabaja también con empresas para proporcionar trabajo a discapacitados.

David tenía veintitrés años cuando conocí a los Robards. Había recaudado fondos para la Sociedad Internacional del síndrome de Down, y había terminado unas prácticas en News Corporation y en Sports Illustrated. «Le hacían archivar la revista cuando esta cerraba la edición —dijo Tom—. Nadie quería hacer ese trabajo, y a él le encantaba.» Estuvo viviendo de forma semiindependiente en un sitio supervisado; como Jason Kingsley, se halla en el solitario nivel superior del mundo en que habita el síndrome de Down. «Los niños con capacidades superiores son más conscientes de que son diferentes —apuntó Karen—. David estuvo durante mucho tiempo diciendo que quería un trabajo, un apartamento y una esposa. Nosotros le decíamos que no podíamos ayudarlo con dos de esas cosas, pero él solo ha conseguido la tercera.»

La personalidad de David ha sido su mayor atractivo. Karen dijo: «Siempre hemos dicho que David llegaría muy lejos gracias a su encanto. Cuando te mira con esos ojos azules… —Karen meneó la cabeza con una sonrisa pensando en aquella maravilla—. Si conoce a alguien y se entera de que un familiar suyo está enfermo, la próxima vez que lo vea preguntará: “¿Qué tal está tu padre?”. Y cuando está al teléfono, siempre pregunta: “¿Qué tal está fulano?”. “¿Qué tal las niñas?”, le pregunta a mi hermana. Hay mucho amor dentro de él.» Tom corroboró todo aquello, y añadió: «El coeficiente intelectual mide dos dimensiones, el razonamiento matemático y la capacidad lingüística. Pero existe también la inteligencia emocional y empática. David siempre ha tenido un sentido interpersonal que le hace percibir lo que los demás sienten. Todos aprendemos que tenemos virtudes y defectos. Yo nunca podré jugar al baloncesto. ¿Tan triste es comprobar que eres diferente? ¿No es más bien algo acorde a tu propia identidad?».

Cuando David finalizó los estudios de secundaria, la enseñanza pública para niños con necesidades especiales se terminó para él. «Hay muy pocos programas de postsecundaria», dijo Karen. Finalmente encontraron un colegio de Pennsylvania al que David podía asistir, y a los veintiún años vivió por vez primera fuera del hogar. No fue fácil para David, y tampoco para sus padres. Cuando conocí a los Robards, David, profundamente afectado por un fracaso amoroso, había empezado a tomar Effexor. Le gustaba una chica con síndrome de Down de su colegio. Ella había respondido a sus requerimientos, pero tenía un novio que era uno de los amigos de David. Los dos le dieron la espalda a David, y ello le provocó un desasosiego paralizante. David tiene un montón de amigos y, según Tom, «una agenda de contactos que usa todos los días». Karen dijo:

David es un hacha del teléfono móvil y le encanta estar en contacto con otros, pero también es un amante del orden. Si alguien está en casa los martes por la noche, cada martes por la noche le hará una llamada. Si otros están los domingos y los miércoles y le dicen: «David, ¿puedes llamarnos otra noche?», él responde: «No. Estáis los domingos y los miércoles». Pienso que esta rigidez lo ayuda a estabilizarse. A mí me gusta saber qué voy a hacer un día concreto, y a él le pasa lo mismo.

Pasamos al tema de la cura. «Si uno habla con personas muy implicadas en la comunidad del síndrome de Down, encontrará varios puntos de vista sobre si buscar una cura para el síndrome de Down es un objetivo justificable —explicó Tom—. Hay quien no quiere ni oír hablar de cura, porque es rebajar el valor de las personas vivas con síndrome de Down. Otros dicen que si tuvieran una varita mágica que volviera normal a su hijo, no la usarían.» Le planteé a Tom qué haría si tuviera esa varita mágica. Preguntó:

¿Que si la usaría si pudiera mantener a David tal como es, pero sin el síndrome de Down? Lo haría al instante. Lo haría porque pienso que es difícil para David estar en el mundo con síndrome de Down y desearía darle una vida más feliz y más fácil. Sí, lo haría por David. Pero la diversidad que existe entre los seres humanos hace que el mundo sea mejor, y si todas las personas con síndrome de Down fuesen curadas, sería una merma. Lo personalmente deseable y lo socialmente deseable se oponen. La cuestión es que colectivamente aprendamos en vez de causarnos daño.

Karen meneó la cabeza.

Estoy con Tom. Si pudiese curar a David lo haría, por él. Pero me pongo a pensar hasta qué punto somos el resultado de haber tratado con todo esto. Hemos cumplido muchos propósitos. Hace veintitrés años, cuando él nació, nunca habría creído que llegaría a este punto, pero así ha sido. Por David, lo curaría en un instante, pero por nosotros no cambiaría por nada estas experiencias. Nos han hecho ser lo que somos, y lo que somos es mucho mejor que lo que habríamos sido en otras circunstancias.

5

Autismo

La reducción de costes en el tratamiento de enfermedades es un signo de progreso. Son incontables las enfermedades infecciosas que hoy se previenen con vacunas o se curan con antibióticos; el VIH es ya controlable en muchas personas infectadas gracias a la terapia retroviral, y hoy puede conseguirse la remisión completa de cánceres letales. El descubrimiento de que la exposición materna a determinados virus puede causar sordera ha reducido el número de hijos sordos de padres oyentes, y los implantes cocleares, el de personas funcionalmente sordas. Con los tratamientos del enanismo pituitario ha descendido el número de individuos de corta estatura. El síndrome de Down se detecta tempranamente, permitiendo a los futuros padres decidir si interrumpen el embarazo, y se maneja con mayor eficacia. La esquizofrenia es mitigada con neurolépticos. La tasa de personas superdotadas y de criminales permanece constante. Pero, misteriosamente, la del autismo parece aumentar.

Algunos expertos sostienen que lo que sucede es simplemente que su diagnóstico es más frecuente, pero los avances en el diagnóstico difícilmente pueden explicar un incremento tan acentuado como el de 1 caso por cada 2.500 nacimientos en 1960 a 1 por 88 nacimientos en la actualidad.¹ No sabemos por qué el autismo va en aumento, aunque tampoco sabemos qué es. Es un síndrome más que una enfermedad, puesto que es un conjunto de conductas más que una entidad biológica conocida. El síndrome comprende un grupo muy variable de síntomas y comportamientos, y sabemos poco de su localización en el cerebro, de sus causas y de sus desencadenantes. No hay modo de medirlo fuera de sus manifestaciones externas. El premio Nobel Eric Kandel dijo: «Si pudiésemos entender el autismo, comprenderíamos el cerebro».² Esta es una manera generosa de decir que solo entenderemos el autismo cuando comprendamos el cerebro.

Los padres de hijos autistas son activistas. Desde que la crisis del sida alcanzó su punto álgido, no ha existido una campaña tan agresiva para financiar e investigar, con infinidad de organizaciones (muchas de ellas con acrónimos tan contundentes como SafeMinds)*3 que propugnan teorías sobre las causas del autismo, que reclaman tratamientos para corregir la conducta autista y que demandan una escolarización apropiada, beneficios por discapacidad, servicios de apoyo y alojamientos supervisados. Cure Autism Now, organización constituida por un grupo de padres, presionó al Congreso hasta conseguir que en 2006 aprobase una Ley de Medidas Contra el Autismo, por la cual se destinarían mil millones de dólares, pagaderos en cinco años, a investigar el autismo y otros desórdenes afines.⁴ Thomas Insel, director del Instituto Nacional de Salud Mental, dijo: «Recibimos más llamadas de la Casa Blanca relacionadas con el autismo que con todos los demás asuntos juntos».⁵ De 1997 a 2011, el número de libros y artículos publicados al año sobre el autismo se multiplicó por seis.⁶

Al autismo se lo considera un desorden dominante, pues afecta a casi todos los aspectos del comportamiento, así como a las experiencias sensoriales, al funcionamiento motor, al equilibrio, al sentido de la localización del propio cuerpo y a la conciencia de los procesos interiores. La discapacidad intelectual no es parte del autismo en sí; el síndrome tiene su raíz en un trastorno de la función social.⁷ Los síntomas primarios, que pueden manifestarse o no en cualquier situación en que se encuentre cualquier individuo con autismo, son la pérdida o el retraso del habla, una pobre comunicación no verbal, los movimientos repetitivos —como agitar los brazos y otras conductas autoestimuladoras—, un contacto ocular mínimo, escaso interés por la amistad, incapacidad para el juego espontáneo o imaginativo, empatía, perspicacia y sociabilidad disminuidas, mengua de la capacidad para la reciprocidad emocional, rigidez, intereses muy centrados y fascinación por objetos como ruecas y cosas que brillan. Los niños y adultos autistas a menudo piensan de una manera extremadamente concreta, y puede resultarles difícil captar las metáforas, el humor, la ironía y el sarcasmo. Tienden a las conductas obsesivas, estereotipadas; se fijan en objetos que parecen presentarse de forma aleatoria u ordenan los juguetes por tamaño o color más que por su función en los juegos. Los individuos autistas pueden herirse a sí mismos como consecuencia de actos como morderse las manos y golpearse la cabeza, y pueden padecer deficiencias senso-motoras. Muchos niños autistas no son capaces de señalar las cosas, por lo que tienen que conducir a otros hacia el lugar donde se hallan. En algunos se da la ecolalia, es decir, la repetición de palabras o frases, muchas veces sin entender su significado. En las personas autistas que hablan, la dicción puede carecer de entonación, y tales personas a menudo hablan a otros de forma dilatada y repetitiva sobre los objetos de su fascinación ilimitada. Son comunes los rituales en las comidas y una dieta sumamente limitada. Las personas con autismo pueden ser extraordinariamente sensibles a la sobrecarga sensorial de los espacios abarrotados, al tacto humano, a las luces fluorescentes o parpadeantes y a los ruidos. Muchas personas autistas encuentran insoportables las pequeñas molestias que causan objetos como las etiquetas de la ropa. Los autistas se sienten a menudo irritados por cosas que agradan a la mayoría de la gente.⁸ Mientras que la mayor parte de los niños autistas acusan tempranamente indicios del síndrome (reconocidos o no), alrededor de un tercio de ellos parecen desarrollarse con normalidad y luego retroceden, a menudo entre los dieciséis y los veinte meses.⁹ Como cualquiera de los síntomas puede presentarse en algún grado, el autismo es caracterizado como un espectro que encierra diferentes síntomas de gravedad diversa.

En un cáustico remedo de «Bienvenidos a Holanda», con su conmovedora descripción de la discapacidad como un lugar extraño pero hermoso, y en el que caben tranquilas alegrías, la madre de un niño autista escribió un «Bienvenidos a Beirut», donde compara la experiencia de criar a un niño autista con ser arrojado sin contemplaciones a una zona en guerra.¹⁰ Este infierno lo crean en parte los síntomas extremos de los niños autistas, que pueden consistir en cosas como la tendencia a embadurnar de excrementos las paredes, la capacidad de resistir muchos días sin dormir en un estado caracterizado por una energía frenética, una notoria incapacidad para conectar con otro ser humano y hablar con él, y una propensión a los actos de violencia aleatorios. No hay tratamiento para la configuración neurológica atípica en que consiste el autismo, pero es posible educar a un niño autista, administrarle medicamentos o modificar su dieta o su estilo de vida con el fin de aliviar la depresión, la ansiedad y los problemas físicos y sensoriales de un niño autista. Nadie se ha explicado por qué un tratamiento resulta más eficaz que otro en una persona concreta. Para mayor frustración, muchos niños no responden a ninguna forma de tratamiento, aunque la única manera de comprobarlo es tratarlos durante mucho tiempo y luego dejar de hacerlo. Los tratamientos que, según se informa, son más eficaces, requieren una dedicación intensiva y salen sumamente caros. Muchas historias de «salida» del autismo incitan a algunos padres a pelear por un milagro imposible. De ese modo aumentan las posibilidades de que los padres estén a punto de volverse locos o de arruinarse cuando tienen un hijo cuyo comportamiento perturbador no puede resolverse. A la larga, la mayoría de los padres aceptan aspectos que son intratables o se dedican a tratar los que son tratables, pero el autismo escapa a esas modalidades de la Oración de la Serenidad.*

El cliché relativo al autismo es que el síndrome reduce la capacidad de amar, y yo comencé esta investigación preguntándome hasta qué punto los padres pueden amar a un hijo que no puede corresponderles. Los niños autistas a menudo parecen habitar en un mundo en el que los estímulos externos tienen un efecto limitado; puede parecer que los padres ni los consuelan ni pueden comprometerlos a nada, y ellos no se sienten motivados a complacerlos. Cuidarlos puede ser sumamente frustrante, porque la diferencia entre déficit emocional y déficit expresivo es a menudo oscura. No hay manera de saber hasta qué punto las personas con un elevado grado de autismo pueden oírlo y entenderlo todo pero no pueden hacerse escuchar o entender, y si algunos dominios de la conciencia están ausentes en ellas. La cuestión de si podemos querer a personas con autismo es pascaliana. Si pueden recibir afecto, pero no se les da ninguno, indudablemente sufrirán. Y si no pueden recibir afecto pero se les da en demasía, ese afecto puede quedar desaprovechado (sin duda el menor de dos males). El problema es que la emoción no es gratis. Amar a un niño que a todas luces no acusa ese amor tiene un precio tremendo en comparación con cualquier otro amor. Pero, a pesar de la reputación del síndrome, la mayoría de los niños autistas establecen vínculos, al menos parciales y eventualmente, con los demás.

Hay otra manera de enfocar el autismo. Bajo la bandera de la neurodiversidad, algunas personas, muchas del espectro autista, han afirmado que el autismo es una rica identidad, aunque también sea una discapacidad. La tensión entre identidad y enfermedad es común a la mayoría de las afecciones de que trata este libro, pero en ninguna de ellas fuera del autismo es el conflicto tan grave. Transmitir a padres frustrados y desesperados la idea de que el autismo no es una adversidad puede parecer insultante. Sin embargo, hay padres que contemplan la diferencia de sus hijos bajo una luz más positiva. Los activistas de la neurodiversidad proclaman su dignidad; algunos creen que hablan por boca de la gran comunidad autista, y rechazan los tratamientos que pudieran erradicar esta enfermedad. Como estos tratamientos no existen, esto es filosofía abstracta, pero los argumentos no son ajenos a la cuestión de cuándo y cómo llevar a cabo las intervenciones limitadas que hoy existen.¹¹

Betsy Burns y Jeff Hansen habían planeado tener un solo hijo, pero cuando su hija Cece tenía casi dos años, Betsy decidió tener otro, y casi inmediatamente se quedó embarazada.¹² Fue a hacerse la amniocentesis, y por el camino le dijo a Jeff: «¿Qué hacemos si encuentran algo malo? —recordó Betsy—. Él me contestó: “Querer a nuestro hijo”. Así hicimos la promesa de querer a un niño con necesidades especiales sin saber que ya teníamos uno de camino».

Cece era una niña pacífica que jugaba feliz, aunque no dormía mucho para ser tan pequeña; la nueva hermana, Molly, requería más atenciones, pero también era más cumplidora. Pasaba el tiempo y Jeff y Betsy empezaban a preocuparse porque Cece no hablaba. Nunca dijo «leche»; les daba un vaso. El médico le dijo a Betsy que era una madre primeriza demasiado ansiosa. Luego, Jeff, que era profesor de inglés, encontró un trabajo en un colegio de Minnesota, y la familia se trasladó a St. Louis Park, fuera de Minneapolis. Betsy se unió a un grupo de madres cuando Cece tenía tres años y oyó lo que estas decían de sus hijos. «Me quedé helada. Algo terrible ocurría», dijo. Betsy solicitó al departamento local de salud una evaluación para una intervención precoz. La evaluadora le dijo: «Es preocupante que se interese por mis alhajas y no me mire a la cara». Y a continuación dijo: «No quiero que piense que esto tiene que ver con algo que hicieron usted y su marido. Tampoco quiero asustarla si pronuncio la palabra “autismo”». Jeff fue a la biblioteca pública para consultar libros sobre el autismo. «Nunca olvidaré la expresión acongojada de la bibliotecaria cuando dejé caer aquellos libros sobre la mesa», dijo.

Como la intervención precoz es una estrategia clave en el autismo, Betsy llevó casi de inmediato a Cece a un parvulario público donde unos pocos niños con necesidades especiales convivían en las aulas con niños normales. Cece recibió logoterapia, terapia ocupacional, terapia física y terapia musical. No obstante, su aire de desconectada se intensificó, se infligía heridas y no dormía. Cuando Cece tenía cuatro años, sus padres visitaron a un neurólogo local que les dijo: «Si tras esta intervención precoz de alta calidad sigue sin decir una palabra, jamás hablará, y tendrán que acostumbrarse a ello. Padece un autismo muy grave».¹³

Cece solo ha hablado cuatro veces en su vida, y en todas ellas las palabras eran apropiadas a la situación. Cuando Cece tenía tres años, Betsy le dio una galleta; ella la apartó diciendo: «Cómetela tú, mamá». Jeff y Betsy se miraron sorprendidos y esperaron que su situación cambiara. Cece no dijo nada más durante un año y pico. Hasta que un día Betsy se levantó para apagar el televisor y Cece dijo: «Quiero ver la tele». Tres años más tarde, estando en el colegio, encendió las luces y dijo: «¿Quién enciende las luces?». Otro día, un titiritero visitó la clase de Cece y preguntó: «¡A ver, niños! ¿De qué color es la cortina?»; Cece respondió: «Es morada». La capacidad para formular y pronunciar estas frases induce a pensar que existe lucidez detrás del silencio. «Creo que en ella el habla es algo parecido a un embotellamiento de tráfico —dijo Betsy—. Sus cables impiden que la idea le llegue a la boca.» Tener un hijo totalmente incapacitado para hablar es penoso, pero simplemente cuentas con ello, pero tener un hijo que ha hablado cuatro veces es como moverse en una oscuridad aterradora. Si el tráfico puede despejarse lo suficiente para que en ocasiones pueda hablar, ¿no podría la intervención correcta acabar de despejarlo? Debes permanecer agnóstico cuando le hablas a Cece, consciente de que no sabes si ella lo capta todo o si tus palabras son para ella un puro galimatías.

«Pienso que podría tener un vocabulario —dijo Betsy—. Creo que en algún sitio guarda una inteligencia desbordante. Me preocupa que su alma esté atrapada.» Cece fue evaluada en la infancia con un coeficiente intelectual de 50; su último terapeuta piensa que no padece discapacidad intelectual. Cuando conocí a Cece tenía diez años, y su actividad favorita era tomar unos cuantos lápices y pasarlos por una tabla y un papel para poder experimentar el cambio de sensación donde el papel terminaba y la tabla comenzaba. Pero de improviso, y por breve tiempo, empezó a dibujar caras, caras alargadas con ojos, una boca y un sombrero. Luego dejó de hacerlo. «Algo estaba sucediendo —dijo Betsy—. Igual que algo sucede en ella cuando pronuncia palabras.»¹⁴

Cece fue por primera vez anestesiada en la primera infancia para someterla a una intervención dental. Betsy se preguntó si no sería mejor que muriese a causa de la anestesia. «Mi madre dijo: “Es porque quieres librarla de su sufrimiento” —recordó Betsy—. Pero Cece no parecía sufrir. Yo sí. Yo estaba enferma. Cuando despertó de la anestesia, miré su pálida cara, y su cabello rubio claro, y sus pómulos salientes. Y me di cuenta de que, en cierto sentido, eso iba a ser una nueva relación. Porque ella estaba aquí para bien.» No está claro hasta qué punto Cece reconoce a personas o desea tenerlas cerca. «A veces te sientes como una pieza del mobiliario —dijo Betsy—. Incluso cuando está acurrucada contigo, puede que lo esté porque necesita sentir alguna presión física. No es un “Cuánto te quiero”, sino “Estoy caliente; quiero apretujarme”. No sé si me reconoce.»

Betsy escribió una novela, Tilt, sobre este período de su vida; en ella describe los días típicos con Cece.

El especialista en comportamiento nos ha dicho que si le damos comida cuando está enrabietada —y sabemos cuándo quiere comida porque se queda junto al armario y golpea la madera con la base de las manos—, la estaremos recompensando por pasar con ese soborno de la rabieta a la tranquilidad. Pero cuando el mundo es horriblemente desorientador, ¿qué mujer no desea comer? Se está convirtiendo en una especie de esfera luminiscente de una niña.

En otro pasaje, Betsy escribe:

Vuelvo al baño y la veo flotando feliz en la bañera con cositas oscuras a su alrededor, cositas que se deshacen. Cositas que son caca. ¡Oh, Cristo! ¡Oh, Dios! ¡Ayúdame! Le grito: «¡Sal de ahí, sal de ahí!». Pero ¿por qué pienso que puede entenderme? Ella sigue sonriendo. Tiro de ella, y su pesado cuerpo se me escurre y resbala por un lado de la bañera; entonces veo caca en su pelo y en sus manos; ella sonríe. No puedo volver a meterla en la bañera porque la caca tiene que irse por el desagüe, y no puedo limpiarla en el lavabo porque Cece es demasiado grande; entonces coloco toallas grandes en el suelo, empapo toallitas en el lavabo, se las restriego por la cabeza y veo correr el agua a los lados. Pero entonces veo todavía manchas en una pierna y pienso: «Estupendo, caca también en una herida abierta».¹⁵

Jeff y Betsy tuvieron que acondicionar la casa para Cece y sus costumbres. Los anaqueles a 180 centímetros de altura para que no pueda llegar hasta ellos; la nevera, con candado para que Cece no haga cosas raras con los alimentos. Cece tenía que ser hospitalizada con frecuencia porque había dejado de dormir o porque se tiraba encima de cualquier cosa. Los médicos propusieron reiteradamente el internamiento de Cece. Betsy cayó en una depresión catastrófica, hasta el punto de necesitar hospitalización.¹⁶ «Deseo que el infierno fueran los otros, no yo», dijo más tarde. Cuando Betsy ya estaba a punto de abandonar el hospital, Jeff encontró a Cece intentando estrangular a Molly. Los asistentes sociales buscaron un lugar donde internar a Cece durante tres meses. «No me dijeron que iba a estar allí permanentemente porque sabían que entonces yo me moriría —dijo Betsy—. A comienzos de enero de 2000, abandonó nuestra casa para siempre.» Tenía siete años.

El director del centro propuso que Betsy y Jeff esperasen al menos un mes antes de ir a visitarla con el fin de que se aclimatase. Mientras Cece parecía comportarse bien, Betsy no pudo soportar su alejamiento, y varias semanas más tarde, el día del cumpleaños de Cece, fue hospitalizada de nuevo. «Tirar cosas que eran parte de ella es como tirarla a ella —afirmó Betsy—. Hemos conservado los candados y los anaqueles altos como un pequeño recuerdo del tiempo que Cece vivió con nosotros.» Betsy pertenecía a un grupo de apoyo integrado por madres de niños discapacitados, y estas presionaron para establecer una residencia en su comunidad. La primera vez que fui a ver a Cece, llevaba allí dos años. Una de las niñas de la residencia tiene parálisis cerebral, y cuando su madre se marcha no deja de llorar. «Yo estaba hablando con mi hermana, y le dije: “Cece no llora cuando me voy” —dijo Betsy—. Y ella me contestó: “Pues imagínate cómo te sentirías si se muriera”.» Los padres de niños como Cece temen que su amor resulte inútil para sus hijos, y temen también que la falta de amor sea devastadora para ellos, y les resulta difícil decir cuál de los dos temores es peor. Cuando Cece llevaba internada tres años, Betsy dijo: «Tengo que reconocer que aborrezco estas visitas. Me siento realmente culpable si no la veo uno de los días establecidos. Una mujer de mi grupo de madres dijo: “Eso es porque tienes miedo de que, si un día no vas, dejes de ir para siempre”».

Cuando conocí a Betsy nos habíamos citado para comer, y ella me dijo disculpándose: «Tengo que dejar encendido el teléfono móvil, porque Cece está en el hospital y puede que necesiten llamarme». Le dije que lo sentía, porque esas situaciones debían de ser muy duras. «Al contrario —contestó—. Es la única vez que sé que le hace algún bien que yo sea su madre. La mayoría de las veces podrían cambiarme por un objeto de contornos parecidos.»

En una ocasión pareció que Cece había dejado de lado su autismo. «Un día iba a marcharme y le dije: “Dame un beso”, y ella frotó su cara contra la mía. Uno de los trabajadores exclamó: “¡Cece besa a su mamá!”. No sabía que eso no lo hacía con otras personas. No era lo que se dice un beso, pero la sensación que dejaba era realmente tierna, por lo que podría considerarse un beso. Besarle la mejilla es como besar algo tan suave y blando que parece desvanecerse. No me desagrada.»

Betsy me explicó en cierta ocasión:

Los sonidos y las sensaciones pueden ser para ella como la radio entre dos emisoras. Me refiero a la manera en que el mundo entra en ella: los murmullos, los reclamos, los padrastros de las uñas, las llamadas telefónicas, el olor a gasolina, la ropa interior, los planes, las decisiones… A Cece le gusta ponerse zapatos que se ajusten bien a los pies. A veces, en primavera, se pone las botas solo para sentirlas. Le gusta jugar con el pelo de la gente de origen africano. Y le gustan las patatas fritas porque son crujientes y saladas. ¿A quién no? Le gustan la música salsa y las cosas que le estimulan la boca. Encuentra muy divertido acurrucarse debajo de ciertas cosas. Le gusta el movimiento, dar paseos y mirar por la ventana. Le solía gustar la piel suave de los codos de la gente, e iba detrás de ella sin soltarla. Cuando pienso en sus particularidades sensoriales, no tengo más que distanciarme un poco de ellas y pensar que son las mías propias. Me gusta el crujir de las hojas cuando camino. Lo mismo me ocurre cuando piso delgadas capas de hielo, que también crujen. Hay ciertas cosas que, si me acerco mucho a ellas, me temo que estaré demasiado tiempo tocándolas. Mi madre solía tener un abrigo de castor tan bonito y tan suave… Y luego hay muchas otras cosas a las que no quiero ni acercarme. Las limusinas me dan escalofríos, y tanto más cuanto más largas son. Pero siempre he intentado juntar palabras y entender cómo casan unas con otras, cómo se separan y cómo se combinan. Cece desafía estas reglas. Te fuerza a suspender el intelecto. Te hace retroceder a un nivel intuitivo porque es la única manera de entenderla.

Aunque Cece no tiene lenguaje, conoce algunos signos y hace un uso errático de «más», «por favor», «ya es la hora», «fuera», «agua» y «zumo». Cuando Betsy la visita, nada más llegar, Cece saca el abrigo y las botas para indicar que quiere salir. Cuando no desea hacerlo, coge el abrigo de Betsy y lo extiende en el suelo. «Ella hace cosas; sabe que tienen un significado —dijo Betsy—. Tenemos que aprender su lenguaje, que puede resultarnos tan confuso como el nuestro lo es para ella.»

Es difícil encontrar un terreno neutral para la intimidad con Cece. Para Betsy, las mejores horas con su hija son las que pasan nadando. Pero tienen que ir a la piscina, que es un espacio público donde Cece no es capaz de modificar su conducta. Betsy y Cece fueron a la piscina del centro recreativo de St. Louis Park al día siguiente de conocerlas. Llegaron una hora antes del cierre, cuando allí había muchas familias. Nada más llegar, Cece se quitó la parte inferior del bañador, defecó en el agua, jugó con las heces y corrió desnuda tan deprisa que nadie pudo detenerla. Una de las madres gritó: «¡Contaminación, contaminación!». La gente empezó a sacar a los niños del agua. Los socorristas tocaban los silbatos y gritaban, y Cece se quedó riendo a carcajadas en medio del caos.

Fui con Jeff, Betsy y Molly a visitar a Cece en la residencia donde vivía el día de su décimo cumpleaños. Llevábamos un pastel, pero por razones de seguridad no tenía velas. Sacamos los regalos de una bolsa. Cece se introdujo en la bolsa y permaneció dentro de ella. Lo único que le gustaba eran las asas, con las que se entretenía entrelazándolas y separándolas. «Es probable que esta fiesta, que rompe la rutina, sea angustiante para Cece —dijo Jeff—. No sé para quién hacemos esto.» Visto desde un punto de vista práctico, su propósito era demostrar a los trabajadores que Cece es querida por sus padres y que el personal debe cuidarla. «¿Qué le pasaba por la cabeza cuando nos veía venir? —se preguntó Jeff—. “Vaya, ya están estos aquí”.»

Betsy describió el constante asalto de gente que le proponía intervenciones.

Hacen preguntas como estas: «¿ha probado la terapia vitamínica?»; «¿ha probado el entrenamiento auditivo?»; «¿y si son alergias a ciertos alimentos?» Probamos el entrenamiento auditivo. Le dimos esas horribles medicinas. Hicimos la integración sensorial. Probamos la dieta de eliminación: le quitamos la harina de trigo y de maíz y le dimos alimentos sin gluten y sin lactosa; eliminamos la caseína; eliminamos la mantequilla de cacahuete. Observamos si se producía algún cambio, pero lo único que conseguimos fue torturar a la niña. Termino pensando que la he abandonado, que no he hecho todo lo posible. Yo me marcho a Rusia. Yo me corto la cabeza. Pienso en la flagelación, en la inmolación, en viajar a Lourdes. Leo que algunos padres de hijos con necesidades especiales han puesto en marcha un centro de investigación, que tienen terapia de cuarenta horas semanales, y que eso es duro para los que no pueden permitírselo, para los que se preguntan si, de haber hecho todo eso, sus hijos podrían ser normales. Cece es como es; yo puedo reconocer sus parámetros y tratar de saber qué es y qué no es beneficioso para ella. Eso es todo lo que puedo hacer.

Cece exhibe periódicamente comportamientos violentos: arroja objetos al personal del centro, se tira por los suelos, se muerde a sí misma. Los médicos han intentado medicarla para evitar esas actitudes; en los nueve años que han transcurrido desde que la conocí, Cece ha tomado Abilify, Topamax, Seroquel, Prozac, Ativan, Depakote, trazodona, Risperdal, Anafranil, Lamictal, Benadryl, melatonina y el remedio homeopático Calms Forté. Cada vez que la veía, los medicamentos habían cambiado. Pocos años después de conocernos, las conductas destructivas de Cece se intensificaron de manera inexplicable, hasta el extremo de que el personal de la residencia se sentía incapaz de dominarlas. Betsy y un miembro del personal llevaron a Cece a urgencias. La enfermera dijo que tenían que esperar a que el psiquiatra de guardia ordenara el ingreso. «De acuerdo —dijo Betsy—. Pero ella no va a aguantar mucho tiempo aquí.» Noventa minutos más tarde, Cece empezó a golpear las máquinas expendedoras; dos horas después, cuando por fin llamaron a Betsy para consultar al terapeuta, su conversación con él fue interrumpida por un tremendo alarido en la sala de espera. Cece había intentado romper la ventana, y un guardia de seguridad la introdujo en una habitación acolchada. La enfermera, un auxiliar y el guardia intentaban mantenerla ahí dentro cuando se lanzó contra la puerta; llamaron a dos guardias de seguridad armados para que se quedaran sentados fuera. «¡Estupendo! —dijo Betsy—. Esto es justo lo que no necesitamos. ¡Pistolas!» Cece estuvo ocho días ingresada en el hospital, mientras los médicos probaban fármacos con ella, pero pocos eran los que todavía no se habían probado. Llamaron a la residencia y preguntaron: «¿Se siente bien si tiene cereales? Vemos que quiere tomarse diez cuencos de cereales al día». Cuando abandonó el hospital, había ganado cuatro kilos y medio, y no se había logrado una mejora significativa de su comportamiento.

Mientras tanto, la familia tuvo que sobrellevar también los efectos de la enfermedad bipolar de Jeff, que ha pesado mucho sobre otros miembros de la familia. Betsy tuvo que decirle al personal de la residencia que no podían estar seguros de que Jeff siempre estuviera sano y disponible. «No quiero degradarlo ni hacerle pasar vergüenza. Lo quiero. Pero son llamadas que debo hacer por Cece, no por Jeff. Él piensa que, si a Cece no le hubieran diagnosticado autismo, su trastorno bipolar jamás habría aparecido. Es una ingenuidad, pero lo mismo pienso yo también de mi depresión. Son las consecuencias de querer a Cece.» En los tres años que siguieron al internamiento de Cece, Jeff fue hospitalizado dos veces por episodios maníacos mixtos, y Betsy tres veces por depresión. «Puede que haya personas con una constitución cerebral particular que han podido arreglárselas ellas solas —dijo Jeff—, pero nosotros dos hemos terminado en la planta de psiquiatría.»

Betsy se negó a vestir a Cece con ropa propia de chicas adolescentes; las batas han sido su uniforme durante muchos años. En la residencia, Cece y un chico con un autismo grave llamado Emmett se hicieron amigos. Como Cece, Emmett se encontraba permanentemente angustiado, y era insomne y ocasionalmente violento, y como ella recibía también una fuerte medicación. Un día, Betsy entró en la habitación de Cece y encontró a Emmett con ella; estaba sin pantalones y sin pañales —«digamos que explorándose»—, y Cece se acercaba y se alejaba de la ventana. Se suponía que la cuidadora no debía dejarlos solos, pero la oportunidad se les presentó cuando la llamaron por alguna emergencia. «Cece y Emmett nunca pensarán en un romance, pero acaso puedan pensar en la cercanía y el placer —dijo Betsy—. Sus vidas son muy duras, y tal vez encuentre así un poco de felicidad.» Pero el personal de la residencia seguramente no tolerará esto, pues el riesgo de embarazo es alarmante para todos.

«La gente suele decir: “No sé cómo lo soportas” —señaló Betsy—. Pero no es como si una mañana me levantase y pudiese decir: “No creo que pueda soportar más todo esto”.» Le respondí que hay personas que deciden no soportar más todo eso y lo dejan en manos del Estado. «Cuando oigo eso es como si alguien agarrase un pincho y me lo clavara en la barriga», dijo Betsy. Una noche, Molly regresó del colegio y dijo: «¿Por qué Dios no le quita a Cece el autismo si todo lo puede?». Jeff respondió: «Tal vez sea esta la manera de ser de Cece». Y Molly añadió: «Bueno, Dios eres tú y tú, y Dios es esta mesa, porque Dios es todo». Y Betsy continuó: «Y Dios es Cece también». Más tarde, Betsy me dijo: «En los momentos buenos veía en ella la luz de Dios, y en los momentos malos rogaba a Dios misericordia. Y esto es lo cierto del autismo: que simplemente existe. Cece es una lección de zen. ¿Por qué Cece es autista? Porque tiene autismo. ¿Y qué puede querer Cece? Ser Cece. Porque nadie más es Cece, y nunca sabremos qué es ser como ella. Es lo que es. No es sino lo que es. Seguramente nunca la cambiaremos, y quizá debamos dejar de intentarlo».

La palabra «autismo» la utilizó el psiquiatra suizo Eugen Bleuler en 1912 para designar un estado en el que «el pensamiento» se halla «divorciado de la lógica y de la realidad».¹⁷ Durante muchos años, lo que hoy clasificamos como autismo era parte de la «esquizofrenia infantil».¹⁸ En 1943, Leo Kanner, un psiquiatra austríaco que había emigrado a Estados Unidos, identificó el autismo como un trastorno diferente. Eligió el adjetivo «autistic» para subrayar la soledad extrema de los niños que había estudiado. Kanner creía que el autismo lo provocaba la «completa falta de afecto maternal»,¹⁹ una idea que más tarde exploraría la influyente psicoanalista Margaret Mahler. Hacía tiempo que se había abandonado el imaginacionismo —la idea de que las madres con deseos perversos engendran hijos deformes o trastornados— en relación con el enanismo y otras deformidades corporales, pero persistía en los diagnósticos psiquiátricos, y se ajustaba de la forma más natural a la explicación que daba Freud de las experiencias formativas tempranas. La teoría de Kanner, que afirmaba que los padres desprovistos de afectividad volvían a sus hijos autistas, dio origen a la expresión «madre nevera», aunque más tarde Kanner admitiría la posibilidad de que el autismo fuera un trastorno innato.²⁰ Fue Bruno Bettelheim, el influyente y controvertido psicólogo de mediados del siglo XX, quien más tarde diría: «El factor desencadenante del autismo infantil es el deseo de los padres de que el hijo no exista».²¹

La investigadora Isabelle Rapin, que había trabajado con niños autistas desde 1954, me dijo: «Concluimos que era un trastorno psiquiátrico raro, misterioso, que se presentaba en niños muy inteligentes, pero perturbados. Lo causaban las madres y lo trataban los psicoanalistas, cuyo objetivo era romper la esfera de cristal para que la mariposa pudiese volar. Nadie creía que pudiera haber autistas con altas capacidades».²² Bernard Rimland, padre de un hijo autista, escribió en 1964 un libro titulado Infantile Autism:The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior («Autismo infantil: el síndrome y sus consecuencias para una teoría neuronal de la conducta»), en el que proponía una explicación puramente biológica del autismo.²³ En 1965, un grupo de padres creó la Asociación Nacional de Padres de Niños Autistas; se dice que en su primer encuentro ostentaban unas placas gastadas con forma de pequeñas neveras.²⁴ «Las madres hubiéramos deseado que nos pidieran disculpas —afirmó Eustacia Cutler, madre de la reconocida intelectual autista Temple Grandin—. Nos lo merecemos. Y los padres también.»²⁵

El pediatra austriaco Hans Asperger publicó en 1944 un estudio sobre cuatro niños semejantes a los que examinó Kanner. Pero, mientras que Kanner llegó a ser una de las voces más influyentes de la psiquiatría en el ámbito anglosajón, el trabajo de Asperger permaneció en la oscuridad, y hasta 1981 solo podía ser leído en alemán.²⁶ Como Kanner, Asperger creía que sus pacientes eran capaces de experimentar mejoras notables. También reconoció sus capacidades, entre las que con frecuencia se encontraban la creatividad, un gusto muy desarrollado por el arte y una inteligencia superior a la correspondiente a su edad. Asperger creía que el trastorno que había documentado era una afección de personas de clase media alta, que presionaban a sus hijos y se distanciaban de ellos cuando estos los decepcionaban.

Los niños con síndrome de Asperger son muy habladores ya en su más temprana infancia, aunque a menudo usan el lenguaje de una manera idiosincrásica. Su desarrollo cognitivo suele ser normal, y se interesan por la interacción humana, aunque sean un tanto incompetentes en este aspecto; la web de un joven con síndrome de Asperger explicaba que la empatía consiste en «saber adivinar lo que otra persona siente». Es frecuente que carezcan de aptitudes sociales básicas; Asperger acuñó el término «pequeños profesores» para describir a sus pacientes.²⁷ Tienden a ser más conscientes de su trastorno que los individuos con autismo clásico, y ello es frecuentemente causa de depresión clínica. A menudo se sienten más cómodos respondiendo a la comunicación que iniciándola. En la actualidad, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría quiere eliminar este diagnóstico; las personas con Asperger simplemente padecerían un «trastorno en el espectro del autismo», una categoría que comprende el autismo severo y otros diagnósticos relacionados, como el trastorno desintegrativo de la infancia.²⁸ Este cambio reconoce que es casi imposible trazar líneas divisorias claras entre estos diagnósticos.

Aunque algunos dicen de los autistas con lenguaje que son autistas con altas capacidades, los que padecen deficiencias sociales extremas no siempre poseen un amplio vocabulario. Mientras que puede parecer que muchas personas autistas estén desconectadas, las que tienen el síndrome de Asperger pueden parecer hiperconectadas; pueden permanecer muy cerca y hablar sin cesar sobre temas poco claros. Una investigadora describió una entrevista con una persona con Asperger que le pareció interesante y amena: una conversación magnífica. Una semana después mantuvieron la misma conversación, y de nuevo la misma conversación la semana siguiente. Un médico me habló de un paciente que a los diez años corrió por la calle en medio del tráfico y estuvo a punto de ser atropellado o causar un accidente. Su madre lo regañó: «Te dije que miraras a un lado y a otro antes de cruzar la calle». Y él contestó: «Miré a los dos lados». Un psiquiatra que conocí me habló de un paciente que era un portento de las matemáticas, con un cociente intelectual de 140 y perfectamente verbal, pero socialmente discapacitado. Cuando la guapa dependienta del mostrador de un McDonald’s le preguntó qué deseaba, él contestó: «Quisiera tocarte la entrepierna, por favor». Llamaron a la policía, y cuando esta llegó lo encontró completamente aturdido; había respondido a la pregunta de la dependienta añadiendo un «por favor».²⁹

Voces destacadas de adultos en el espectro del autismo, como Temple Grandin, escritora, profesora y diseñadora de equipamientos para la ganadería, o Ari Ne’eman, fundador de la Autistic Self Advocacy Network, una organización que defiende a las personas autistas, se desenvuelven extraordinariamente bien y están perfectamente capacitadas para las relaciones interpersonales. Pero ambos me aseguraron que su capacidad es aprendida, que la interacción social de que son capaces es fruto de un estudio incesante.³⁰ Grandin ha escrito: «Mi mente trabaja como un motor de búsqueda de internet que haya sido dispuesto para que busque solo imágenes. Cuantas más almacene en el internet que hay dentro de mi cerebro, tantas más plantillas tendré que me indiquen cómo actuar en una situación nueva».³¹ Muchas personas en el espectro del autismo han de aprender a sonreír y a llorar como se aprende a actuar en el teatro. John Elder Robison, autor de una autobiografía titulada Look Me in the Eye («Mírame a los ojos»), describe las horas pasadas memorizando expresiones humanas para poder interpretarlas o reproducirlas. «No entendía lo que significaba mirar a alguien a los ojos. Y ahora me siento avergonzado, porque la gente esperaba que lo hiciera y yo lo sabía, pero no lo hacía. Con el paso de los años he ido enseñándome a mí mismo a actuar de manera “normal”. Puedo hacerlo lo bastante bien como para engañar a una persona normal una tarde entera, o quizá más tiempo.»³² Cada persona autista tiene un patrón único de puntos débiles y capacidades, y una persona puede ser sumamente competente en un ámbito, pero del todo incompetente en otros. Al mismo tiempo, el extremo más afectado del espectro es tan diferente del menos afectado que a veces es difícil aceptar la persistente metáfora del espectro mismo.

Cuando tenía veinte años, hice amistad con un hombre autista. No empezó a hablar hasta los siete años, sonreía cuando presenciaba cosas que no eran nada divertidas e ignoraba los cumplidos sociales. Era racional y metódico, y hacía cálculos mentales a la velocidad del rayo, lo que le permitió ganar una fortuna jugando en la bolsa. Tenía una memoria fotográfica y había reunido una magnífica colección de obras de arte. Cuando lo visité un fin de semana, puso en el lector de CD un disco de Philip Glass —aunque él pensaba que Glass no era lo bastante repetitivo— y lo dejó sonar continuamente durante todo el fin de semana. En otra ocasión mencioné que iba a viajar a Los Ángeles, y él me ofreció las direcciones detalladas de cada uno de los sitios que iba a visitar; me explicó que le había fascinado tanto la ciudad que se pasó cuatro meses conduciendo alrededor de ella durante diez horas cada día. Nos peleamos después de que se negara a reconocer algo hiriente que había hecho. Yo había creído que su costumbre de no cumplir con las normas sociales era pura afectación; solo más tarde comprendí que nuestra amistad había acabado arruinada por una afección neurológica que no tenía solución.

La poetisa Jennifer Franklin encontró una musa que igualaba su capacidad de expresión en su hija autista y gravemente impedida Anna Livia Nash.³³ Para escribir sus poemas sobre Anna, Jenny se inspiró en el mito griego de la diosa Deméter en busca de su hija Perséfone, que casi ha desaparecido de su vida, y de cuya pérdida insoportable es expresión un mundo invernal. Jenny escribió:

I was the last to hear you

Scream because I did not

Want it to be true. You cried

Out in torment and the sun

Kept shining through the leaves.

That wasn’t right.

…

Everyone who wasn’t your mother

Tried to comfort me. I vowed

To remain unlaughing.

Even in the stunned novelty

Of devastation, I didn’t realize

How easy it would be

To keep this promise.*

Anna jugaba con sus juguetes de una manera extraña; había examinado cuidadosamente cada uno de ellos, casi como si fuese a catalogarlos, cuando los recibió, y luego los había olvidado. Se despertaba en su cuna y emitía pequeños gorjeos. Nunca señalaba cosas. Jenny llamaba repetidamente al pediatra, que le decía que dejara de preocuparse. Antes de que Anna cumpliera los dos años, Jenny la llevó a una clase mommy-and-me, y el primer día Jenny advirtió que los demás niños se relacionaban con su hija más que con ella. «De repente, me di cuenta de que constantemente intentaba montar un espectáculo para ella con el fin de atraer su atención», dijo Jenny. La llevó de nuevo al pediatra, que una vez más le dijo que Anna parecía estar bien, pero cuando Jenny señaló: «No habla tanto como solía hacerlo antes», el pediatra cambió de actitud y pidió a Jenny que la llevara inmediatamente a un neurólogo pediátrico. El neurólogo, del Centro Médico de la Universidad de Cornell, le diagnosticó PDD-NOS —«pervasive developmental disorder not otherwise specified» (una sigla en la que los críticos leen «physician didn’t decide»)—,* y le explicó que Anna demostraba demasiado afecto como para recibir un diagnóstico de autismo. «No salga de esta consulta y se ponga enseguida a mirar cosas sobre el autismo. No es eso lo que tiene», dijo el médico. Jenny describe este diagnóstico a medias como un «pésimo servicio».

Garrett, el marido de Jenny, es oncólogo y está acostumbrado a la enfermedad y la muerte. Jenny, que siempre había supuesto que todo saldría conforme a sus planes, se sintió completamente descentrada. Como escribiría en uno de sus poemas: «No te perdí / en un instante; / abandoné las posibilidades infinitas / de lo que habrías podido ser». Se puso a buscar centros de educación para autistas y consiguió que reconocieran que Anna necesitaba servicios de intervención precoz. Jenny y Garrett pagaron además de su bolsillo 200 dólares la hora a un especialista en terapia del comportamiento que trabajaba cuatro horas semanales; el especialista formaba además a terapeutas locales a los que el Estado pagaba por atender a Anna. Jenny y Garrett vendieron una casa de vacaciones que tenían en Massachusetts y se gastaron hasta el último centavo de lo que ganaban en terapeutas. Jenny estuvo formándose junto con los terapeutas veinte horas a la semana. Anna sufría rabietas que podían durarle tres cuartos de hora, y los brazos de Jenny estaban cubiertos de moratones y rasguños.

Anna parecía responder en casa a la intensa y estructurada intervención comportamental. En la ciudad de Nueva York no había colegios que funcionaran con aquel sistema, pero a los cuatro años Anna fue admitida en la Academia Reed, un colegio de Garfield, Nueva Jersey, con veinticuatro alumnos y veintiséis profesores. Garrett tenía su trabajo en Nueva York, pero Jenny se trasladó a Nueva Jersey para poder ocuparse de Anna. La Academia Reed utiliza el análisis práctico del comportamiento o ABA (Applied Behavior Analysis), un sistema originalmente desarrollado por el neuropsicólogo O. Ivar Lovaas en la UCLA.³⁴ Lovaas empleaba una mezcla de refuerzo positivo y duro castigo físico muy parecida a la del adiestramiento animal; en la actualidad, la mayoría de estos programas solo usan incentivos. Siempre que un niño hace algo deseable es recompensado, y siempre que hace algo poco deseable («estereotipos» como golpearse la cabeza, agitar los brazos, balancearse o hacer ruidos chirriantes), se le interrumpe y se le enseña el comportamiento deseado. Por cada acto positivo, el niño recibe una pegatina que se coloca en un tablón, y cuando acumula un número determinado de ellas, puede elegir algo que le guste. A los siete años, Anna tenía algo de lenguaje, pero rara vez lo usaba. Cuando empezaba a balbucir palabras de forma incoherente, su profesor la interrumpía ordenándole dar palmadas, darse la vuelta o tocarse la cabeza. Cuando respondía de manera apropiada, parecía romper el mecanismo interno del balbuceo y recibía una pegatina. Luego tenía que responder a preguntas como «¿dónde vives?», «¿cuántos años tienes?», «¿a qué colegio vas?». A veces, el profesor la hacía leer, cantar o recitar un texto, siempre con una recompensa. Cuando completaba el cupo de pegatinas, tenía cinco minutos para hacer lo que quisiera, con la condición de que no repitiera un estereotipo. Unas veces pedía una golosina, otras ir a caballo de alguien.

Jenny mantenía este sistema en casa. «El único momento en que lo suspendo es cuando está en su habitación antes de acostarse —dijo—. Después de darle las buenas noches y leerle uno de sus diez libros, si se pone a balbucir, dejo que lo haga.» Cuando conocí a Jenny, Anna estaba concluyendo su tercer año en Reed. Las mejoras habían sido enormes. Ya no se infligía heridas y podía tolerar las visitas al supermercado. Antes arañaba y tiraba del pelo a Jenny todos los días, pero ahora solo lo hacía una vez al mes. Usaba su lenguaje con más facilidad. Jenny se sentía muy aliviada, pues Anna parecía disfrutar con estos progresos. «Haberla visto gritar y patalear los primeros días en casa con un ABA bajo fue la situación más dura —dijo Jenny—. Pero en el colegio nunca grita. Cuando se hacen bien las cosas, eso nunca ocurre.»

Anna vuelve a casa a las cuatro, y Jenny se ocupa de ella sin cesar hasta las nueve, utilizando el tablón y el sistema de recompensas. Cuando Anna se va a la cama, Jenny, demasiado excitada para dormir, se relaja leyendo, escribiendo o viendo películas. «Estoy casi toda la noche levantada y haciendo cosas que puedo hacer sola y de noche, cuando no tengo que ver a nadie realizando actividades normales en las que no puedo participar.» Jenny se despierta a las cinco de la madrugada para preparar el desayuno de su hija, y hace ejercicios con ella hasta que llega el autobús escolar. Exhausta, Jenny se echa en la cama hasta las cuatro, hora en que vuelve a ponerse en marcha. «Al principio me sentía muy avergonzada, pero ahora acepto que esto es lo que tengo que hacer si quiero sobrevivir.»

Jenny sufrió depresiones, se sintió derrotada y hasta pensó en el suicidio. «Pero no puedo abandonar a mi hija. Ella no pidió nacer ni tener este problema, y está completamente desvalida. Si no la cuido yo, ¿quién lo hará?» Cuando Anna empezó a asistir a la Academia Reed, Jenny esperaba que Anna terminaría siendo «indistinguible de los demás niños», completamente normal, pero fue viendo que eso parecía poco probable; «indistinguible» es una palabra que los padres emplean una y otra vez de un modo poco realista. Anna es objeto de burlas por ser diferente; irónicamente, su impermeabilidad al ridículo es lo que la marca como no apta para la escolarización normal. «Quería que Anna Livia avanzase hasta el punto de ser consciente de que se reían de ella», dijo Jenny.

Jenny había sufrido un tremendo malestar matinal en las primeras etapas de su embarazo, hasta el punto de pensar en el aborto. «Es difícil admitirlo —contó—, pero hay momentos en que he pensado: “¿No habría sido mejor que las dos nos hubiéramos ido?”.» Y me explicó que en un viaje a Francia visitó el Musée de Préhistoire de Les Eyzies-de-Tayac. «Allí vi los huesos de una madre que abrazaba a un bebé. Los habían enterrado en esa postura tan poco habitual, y se pensaba que los arqueólogos se habrían confundido, pero yo no. Y pensé: “Sería tan bonito que hicieran algo así si Anna Livia y yo desapareciésemos…”. Pero nunca le haría ningún daño.»

Las incompetencias asociadas al autismo a veces se juntan para causar un sufrimiento terrible tanto para la persona con autismo como para los que tratan de cuidar de ella. Scott Sea, padre de una niña autista, describió esta experiencia en Slate:

Cuando ves bragas manchadas y pañales por el suelo, sabes que llegas demasiado tarde. Una mancha roja brillante cubre la puerta, la moldura y la pared. Doblas la esquina y en el cuarto de baño encuentras la escena del crimen. ¿Un asesino con un hacha? No, es solo tu hija en su peor momento. Caca por todas partes. Salpicaduras de sangre que brillan como pintura, coágulos oscuros, heces pardo-amarillentas y un charco de vómito de casi un metro de diámetro en medio del cual ves a tu hija con un ejemplar gastado de Family Circle en una mano y la otra extendida hacia el televisor. Está desnuda excepto en los pies, con calcetines, y la sangre los empapa hasta los tobillos. Las manos gotean sangre, y la cara, pintada como la de un caníbal, tiene una expresión de absoluto desconcierto. Te marca en la espalda con una huella de sangre de una mano porque se apoya en ti cuando le quitas los calcetines empapados. Bajo la cálida lluvia de la ducha, se pone a escarbar. Está escarbando lo que queda de una deposición incrustada y dura como un panecillo francés. Los conductistas, los gastroenterólogos y los expertos en capacitaciones para la vida tienen todos sus estrategias, terapias, vídeos, dietas, aceites y programas. Pero ella sabe que tú quieres un aseo apropiado. Y hay ocasiones en que lo hace. Va, se sienta y termina. Esto lo hace como el 5 por ciento de las veces. Es cuando descubres una masa del tamaño de una pelota de béisbol en el inodoro. Gritas «¡bien!», y deseas que siempre sea así, y miras ahí tan maravillado como cuando ves el arcoíris o una estrella fugaz. Tan excitado estás.³⁵

Fred Volkmar, director del Child Study Center de Yale, cuenta que uno de sus pacientes, un portento de las matemáticas de veinticinco años que había avanzado mucho gracias al exquisito cuidado de su madre, le dijo a esta: «¿Para qué se necesita una madre? ¿Por qué hay que tener una familia? No lo entiendo». Su madre diría más tarde: «Piensa de un modo muy intelectual, pero no entiende cómo hace que me sienta». La psicoanalista británica Juliet Mitchell observó: «En casos extremos, la violencia latente en la inexistencia de uno es opresiva; no es que te hayan erradicado, sino que ni siquiera existes para ser erradicado. No hay ni rastro de esa equivalencia psíquica en la que tu reconocimiento del otro se correlaciona con el reconocimiento de ti por ese otro».³⁶

Según la mitología irlandesa, un niño puede ser arrebatado en el nacimiento y sustituido mágicamente por otro. Este otro niño tendrá el mismo aspecto que el recién nacido, pero no tendrá corazón; querrá que lo dejen solo, se agarrará a un trozo de madera que le recuerde su hogar mágico, y en vez de hablar graznará y emitirá zumbidos. Si la madre intenta acariciarlo o mostrarle su cariño, se reirá de ella y responderá con actos extraños.³⁷ La única solución es echarlo al fogón. Martín Lutero escribió: «Ese falso hijo es solo un pedazo de carne, massa carnis, porque no tiene alma».³⁸ Walter O. Spitzer, profesor de epidemiología en McGill, que ha testificado ante el Congreso sobre el autismo, parecía referirse a este mito en 2001 cuando describió a los autistas como individuos que tienen «un alma muerta en un cuerpo vivo».³⁹ Es comprensible que los defensores de los autistas se hayan centrado en la excepción a estas analogías; la destacada defensora de los autistas Amanda Baggs dijo: «Ser visto a la luz de la fantasía de quien esperaban que fueras es para muchas personas discapacitadas una forma de violencia emocional».⁴⁰ Activistas de la neurodiversidad como Baggs pueden argumentar que el niño que parece «perdido» en un mundo diferente puede estar contento en ese mundo. Naturalmente, esta posición es defendida por personas que son capaces de comunicarse, y si uno de los aspectos capitales del autismo es la falta de empatía, las afirmaciones de los (auto)defensores del autismo sobre otros autistas pueden ser dudosas. Con todo, los autodefensores se dan clara cuenta de que los padres eligen tratamientos sobre la base de suposiciones suyas acerca de lo que sus hijos necesariamente han de querer. Los padres pueden trabajar duro para ayudar a sus hijos a salir del autismo y fracasar en el empeño; e igualmente pueden ayudar a sus hijos a superar aspectos del autismo y luego descubrir que sus hijos odiaban ser «tratados» y eran más felices tal como eran.

Nancy Corgi, madre de dos hijos autistas, no ha mantenido una buena relación con el destino.⁴¹ Ha sido responsable al máximo en la atención que demandaban sus hijos, pero ha pagado un precio considerable por tomárselo con calma. «El haber defendido y luchado por estos niños durante diecinueve años ha cambiado completamente mi personalidad. No me paro ante nadie; discuto con todo el mundo. Nadie puede contradecirme. Hago lo que me parece que tengo que hacer, y haré siempre lo que quiera. Antes no era así», dijo. Como había conocido a tantas familias que intentaban ver el lado bueno de situaciones horribles, encontré vigorizantes las desenvueltas afirmaciones de Nancy relativas a los sufrimientos y los disgustos, su capacidad para decir que si hubiera sabido qué clase de hijos iba a tener, no habría tenido ninguno.

La madre de Nancy notó ciertas rarezas en Fiona cuando tenía dieciocho meses, y un día, estando en la peluquería, entabló conversación con una mujer que tenía un hijo autista. Este le recordaba a su nieta. Llamó a Nancy y le dijo: «Tengo cita con un neurólogo pediátrico, y estaría muy bien que llevases a Fiona». Nancy, embarazada de dieciocho semanas de su segundo hijo, hizo caso a su madre. El médico examinó a Fiona y dijo: «Es un PDD».* Nancy se quedó horrorizada. «No era algo que hubiera que dejar para la próxima semana», recordó. Fiona muestra rasgos autistas clásicos; es totalmente indiferente a otros seres humanos, y no mostraba entonces el menor indicio de desarrollo del lenguaje. Odia que la toquen y no quiere llevar ropa. «Todos los alimentos los tengo a recaudo en el sótano, porque si no acaban lanzados contra las paredes —dijo Nancy—. También es capaz de incendiar la casa.» A los treinta y dos meses, Fiona empezó a someterse a intervención precoz en la Universidad de Massachusetts. «Cerca de las tres empezaba a temblar porque sabía que ella estaría de vuelta a las tres y media —explicó Nancy—. No quería que volviera a casa. Cuando conseguí ayuda para cuidados infantiles, me encerraba en mi habitación. Necesitaba sentarme en el oscuro fondo del armario, sin ruidos, sin luz, sin nadie.»

Un verano, después de que su segundo hijo, Luke, cumpliera dos años, Nancy y su hermana se hallaban sentadas en la playa de cabo Cod cuando esta dijo: «Me parece que tienes otro problema». Nancy se quedó petrificada. «Mi hijo me parecía enteramente normal después de haber tratado con mi hija», recordó. Pero, a diferencia de su hermana, no tenía experiencia con niños normales. «De repente toda mi vida iba a consistir en pruebas y más pruebas», dijo Nancy. Su marido, Marcus, es contable.

Él trata cada todos los días con el IRS.* Está acostumbrado a una burocracia tan tenaz como ridícula. Tiene la paciencia y la competencia necesarias para tratar con compañías de seguros, solicitudes y los asuntos financieros del sistema escolar. Esa era su ocupación, y la mía, encargarme de atender a los niños. ¡Cuántos años yendo y volviendo por la Mass Pike* para las evaluaciones en el Hospital Infantil de Boston! Mis hijos tienen diecisiete y diecinueve años, y todavía tengo que hacerlas.

Aunque el diagnóstico de cada uno de sus dos hijos los sitúa dentro del espectro, sus respectivos autismos son manifiestamente diferentes. Cuando Fiona tenía ocho años, saltó por la ventana de la segunda planta porque quería hacer puré de patatas y sabía que, si encontraba en el garaje la llave de la puerta de la calle, podría ir a por las patatas y cocerlas. Con los ejercicios, Fiona llegó a desarrollar cierto lenguaje, pero su sintaxis y su dicción eran extrañas. «Cuando estoy conversando con alguien y mi hija está sentada a la mesa, se habla a sí misma — dijo Nancy—. Suelo ir a conciertos sinfónicos, a la ópera y al teatro con amigas mías. Entonces saco una entrada para Fiona porque le gusta ponerse elegante y también escuchar la música. Habla entre dientes y se comporta de forma extraña, porque no tiene idea de cómo relacionarse con la gente, pero no interrumpe ni molesta a nadie.» Luke era un niño de carácter dulce, pero la adolescencia fue dura para él. Había estado tomando clomipramina desde el parvulario, pero en la pubertad, cuando sus síntomas se acentuaron, se le cambió a Risperdal y Paxil. «Es básicamente propenso a los ataques de ansiedad y no demasiado ágil de entendimiento —explicó Nancy—. Solo habla de lo que le interesa: vídeos, películas y animales. Su sentido común es nulo. Si un niño de cuatro años le habla mal, puede perseguirlo y golpearlo por toda la habitación. Se pone furioso. Pero dos minutos más tarde se vuelve tierno. Es realmente malo.» Fiona tuvo una asistente de normalización desde el primero hasta el octavo cursos. Los déficits de inteligencia de Luke, unidos a su conducta perjudicial, lo descalificaban para la normalización.

Nancy tiene un carácter colérico, pero ello se debe también a que se siente desesperada, y cuando sus hijos eran jóvenes, esa desesperación afloraba más fácilmente. «Me levantaba a las tres de la madrugada y me daba cuenta de que no era una pesadilla. Entonces miraba a Marcus por la mañana y le decía: “¿Cómo has podido dormir esta noche?”. Lo que nos queda es mucho menos que cuando nos casamos.» Marcus trabajaba todo el día; más de lo necesario, en opinión de Nancy. La madre de Nancy, que vivía a unas pocas calles de distancia, le preguntaba cómo le iba, pero raras veces la veía. Su suegra se desentendió completamente. «Nunca nadie nos echó una mano —dijo Nancy—. A nadie le gustaban mis hijos. No eran precisamente agradables, pero si alguien los hubiese tratado teniendo en cuenta cómo eran, quizá eso habría sido de alguna ayuda.»

Nancy y Marcus tenían un seguro suplementario llamado Mass Health, que les ayudaba a pagar una cuidadora a tiempo parcial para los niños. Luego, Mass Health fue víctima de un desfalco en su presupuesto y borró a los Corgi de su sistema. Al final, Nancy y Marcus tuvieron que pagarse ellos mismos la ayuda, pero las sumas eran grandes. Nancy y Marcus decidieron ingresar a Fiona en un colegio residencia cuando cumplió catorce años; pelearon con uñas y dientes hasta conseguir ingresarla allí. «Mi marido perdió el control, se echó a llorar y dijo: “No sé qué más podemos hacer para demostrarles que tienen todas esas necesidades”. Aquella fue una de las dos veces que lo he visto llorar en mi vida», afirmó Nancy. Luego ingresaron a Luke a los quince años. «Estamos hablando de dos chicos que necesitan tanta supervisión como un niño pequeño —dijo Nancy—. Ahora están en ese colegio 281 días al año.»

A Luke le gustan las chicas guapas, pero su ineptitud para tratarlas suele provocar el rechazo. Nancy tiene que encontrar para él una explicación a esas experiencias dolorosas. También tiene una fuerza poco controlada y atemorizante. En una ocasión, Nancy y Marcus asistieron a una boda y dejaron a los niños con una canguro que anteriormente había cuidado de ellos; Luke persiguió y agredió al hijo de la cuidadora, de dos años, por toda la habitación. «Luke golpeó a mi madre el año pasado —dijo Nancy—. También le dijo a mi padre que cerrara el pico.» Los Corgi pertenecen a un club de la playa de cabo Cod, donde Nancy había ido desde su niñez. Un año después de que yo los conociera, le dijeron a Nancy que Luke había hecho gestos obscenos a una chica en la piscina, y no querían que volviera por allí (aunque en realidad no fue sino un torpe intento de iniciar una conversación). Nancy escribió una carta en la que explicaba que el autocontrol de Luke se veía afectado por la condición biológica de su cerebro. Ello no cambió las cosas, y no se permitió que Luke volviera. «La verdad es que estamos acostumbrados a vivir como apestados», dijo Nancy.

A pesar de que no ceja en su indignación, Nancy puede hablar de sus hijos con ternura.

Mis hijos son muy cariñosos, tiernos y dulces —dijo—. Fiona no lo era tanto cuando era pequeña. Pero ahora nos sentamos en el sofá, la mimo y la tengo en mis brazos. Y le digo: «Venga, que te quiero». Y ella repite conmigo: «Te quiero». Finalmente entiende lo que quiero decir y me lo dice ella sola. Una vez me adormecí en el sofá, y ella cogió una manta, me cubrió y me dio un beso. Fiona es capaz de entender mucho más de lo que siempre habíamos supuesto. La gente dice: «Podéis felicitaros por ello», y desde luego que lo hacemos.

Pero a Nancy no dejaba de preocuparle que alguien se aprovechara de Fiona, y quiso esterilizar a los dos.

Lo mejor que nos cabe esperar es que nunca tengamos nietos —dijo Nancy con tristeza—. Mi marido me dice a veces: «¿Quieres volver a casarte conmigo?». Y yo le contesto: «Sí, pero no con los niños». Si hubiéramos sabido lo que ahora sabemos, no nos habríamos casado. ¿Quiero a mis hijos? Sí. ¿Lo daría todo por ellos? Sí. Los tengo y lo doy todo por ellos porque los quiero. Pero no volvería a hacerlo. Pienso que si alguien te dice que volvería a hacerlo está mintiendo.

Algunos autistas que no hablan parecen no tener lenguaje alguno, ni receptivo ni expresivo. Algunos tienen problemas con el control de la musculatura oro-facial implicada en el habla, y pueden ayudarse de un teclado con el que escriben. Otros no tienen acceso al proceso inconsciente por el cual nuestros pensamientos emergen en una sucesión de palabras. Y unos terceros padecen discapacidades intelectuales tan grandes que no desarrollan ninguna capacidad lingüística. La relación entre lenguaje y discapacidad intelectual es confusa; nadie sabe verdaderamente qué puede ocultarse tras la ausencia de lenguaje.⁴² Alison Tepper Singer, antigua vicepresidenta de Autism Speaks y fundadora y presidenta de la Autism Science Foundation, me contó que su hija de once años acabó desarrollando un lenguaje; «con el que puede decir: “Quiero un zumo”, pero no algo así como: “Noto que no entiendes cómo funciona mi mente”».⁴³

Micki Bresnahan ha hablado del reto que es descifrar las comunicaciones de su hijo. Aunque de niño tenía muy poco lenguaje, decía repetidamente «robot» siempre que lloraba. Ella le compraba robots de juguete y lo llevaba a ver películas de robots, pero él seguía gritando «robot» cuando se encontraba mal. Dos años después, y tras haberlo tratado varios terapeutas, Micki se dio cuenta de que su hijo pensaba que lo habían convertido en un robot porque durante una operación de cifosis le habían colocado dos varillas metálicas a lo largo de la columna vertebral. «Él no podía expresarlo, y yo no podía advertirlo —dijo—. Su inteligencia entraba en el rango de lo normal, según un test. Pero está muy impedido. Es un genio y no puede vestirse él solo. ¿Qué significa esto? Significa que no puede vestirse él solo.» El habla de su hijo es limitada, y solo ocasionalmente accede a ella. «Tiene que estar disgustado para que hable —explicó—. Es algo neurológico. Empieza a mostrarse agitado, y cada vez más, como si lo hiciera a propósito para así poder hablar. Esto es ahora más triste que cuando era pequeño. No se casará, ni tendrá hijos, ni será abuelo, ni comprará una casa. Todas esas cosas que una persona hace en su vida adulta y le dan consistencia a esta. Y con todo eso fuera de su horizonte, no le queda nada.» Otra madre dijo de su hijo de trece años: «Si fuese sordo y tuviera que usar el lenguaje de signos, yo lo aprendería. Pero no hay manera de conocer su lenguaje porque ni él mismo lo conoce».⁴⁴

En 2008, una joven canadiense con autismo llamada Carly Fleischmann, que jamás había usado el lenguaje, empezó a teclear palabras a los trece años. Sus padres no sabían que podía leer lo que escribían y entender sus conversaciones. «Nos quedamos estupefactos —dijo su padre—. Comprobamos que era una persona coherente, inteligente y emotiva que nunca habíamos conocido. Hasta los profesionales la habían clasificado como cognitivamente impedida en un grado entre moderado y grave.» Entre las primeras cosas que escribió leyeron esta: «Si pudiese decirle a la gente algo sobre el autismo, sería que yo no quiero ser así, pero lo soy. Así que no te enfades. Sé comprensiva». Más tarde escribió: «Es duro ser autista, porque nadie me comprende. La gente cree que soy tonta porque no puedo hablar o me comporto de manera diferente. Creo que la gente se asusta con cosas que encuentra o le parecen diferentes a las suyas». Cuando un padre escribió a Carly preguntándole qué es lo que su hijo autista quiere que él sepa, Carly le contestó: «Pienso que él quiere que sepa que él sabe más de lo que usted cree». Cuando sus padres le preguntaron sobre su acción inesperada, dijo: «Creo que la terapia de comportamiento me ha ayudado. Creo que me permite ordenar mis pensamientos. Desgraciadamente no puede volverme normal. Creed que me ayudó. Luego ocurrió un milagro: me visteis teclear en el ordenador. Y luego vosotros me ayudasteis a olvidarme de que soy autista».⁴⁵

Harry y Laura Slatkin viven en una elegante casa de la zona este del Alto Manhattan.⁴⁶ Harry es un ejecutivo de la industria de los perfumes y un hombre de mundo muy sociable; es diseñador de perfumes para Elton John, Oprah Winfrey y otros. Laura regenta un conocido establecimiento de velas perfumadas. La prosperidad de los Slatkin les ha permitido obtener servicios por los que otras familias tienen que batallar, y han llegado a ser destacados activistas defensores de las personas con autismo y filántropos. Los Slatkin tuvieron gemelos en 1999, y mientras que Alexandra parecía desarrollarse normalmente, a David le dio, a los catorce meses, por correr constantemente por el pasillo y reírse de una manera que su madre encontraba muy peculiar. Tras un par de consultas médicas inútiles, se le diagnosticó un retraso general en el desarrollo. Los médicos suelen efectuar este diagnóstico como una manera de comunicar educadamente una mala noticia, por lo que Laura no se desalentó. «No parecía algo tan tremendo —recordó—, pues, para mí, “retraso” significaba que había algo que iba a venir pero que requería su tiempo.» Pero entonces hizo una llamada a otro médico y se enteró de que David podría ser autista. «Aquello me atravesó el corazón como un puñal y cambió nuestro mundo para siempre.»

El programa de intervención precoz envió al terapeuta para tratar a David en casa, y Laura empezó a leer sobre el tema de manera obsesiva. «Inmediatamente nos pusimos en marcha, pues no sabíamos lo que nos esperaba —relató Laura—. Una noche estuve escribiendo mis pensamientos en un diario. “¿Hablará? ¿Irá al colegio? ¿Hará amigos? ¿Se casará? ¿Qué será de David?” Rompí a llorar, y Harry me dijo: “Laura, deja de llorar, porque eso no ayudará a David. Y nosotros no ganaremos nada con eso. Debes emplear todas tus energías en algo constructivo”. Y a la mañana siguiente nos pusimos manos a la obra.»

Crearon el New York Center for Autism para impulsar la educación, las prestaciones sociales y la investigación médica. Sacaron provecho de todos sus buenos contactos. Tras descubrir que ningún colegio de Nueva York proporcionaba un análisis práctico del comportamiento, se entrevistaron con el consejero de educación de la ciudad y le dijeron que querían crear un colegio con análisis práctico del comportamiento. Como creían en el acceso universal a la educación, querían que ese colegio perteneciese al sistema público de escolarización. En 2005 establecieron su New York Center for Autism Charter School en Harlem, en el mismo edificio que el PS 50, un colegio público regular. Su director y su profesorado lo escogieron los Slatkin e Ilene Lanier, otra madre de hijo autista. La ciudad sostuvo el colegio con un coste de 81.000 dólares por alumno y año. Había un profesor por cada alumno. Luminoso y con una decoración alegre, es un oasis en el sistema de educación pública. El director, Jamie Pagliaro, estableció un programa para que alumnos de octavo curso del PS 50 trabajasen en el colegio concertado, y en la actualidad hay más niños que piden participar que los que el colegio concertado puede atender. Más de mil familias languidecen en la lista de espera del colegio.

Laura y Harry donaron medio millón de dólares al Hunert College para un programa que enseñase a los educadores a trabajar con niños autistas. Los Slatkin esperan que con un profesorado suficientemente preparado podría formarse una red de colegios similares, con lo que cada niño autista de Nueva York tendría la posibilidad de beneficiarse de dicho programa. «La diferencia entre una educación desastrosa y una excelente equivale a la diferencia entre ser y no ser capaz de vivir con independencia», dijo Laura. Los Slatkin han trabajado, además, con las universidades de Cornell y Columbia para crear un centro avanzado que proporcione una intervención precoz de alto nivel y atención médica continua a personas autistas. También han creado un comité asesor llamado Transitioning to Adulthood con el fin de encontrar maneras de mejorar los centros residenciales para adultos con autismo y ofrecer una formación profesional apropiada.

Al tiempo que elaboraban estos programas, los Slatkin ayudaban a David. «El primer año es el de la esperanza —dijo Laura—, aunque no lo sepas. Es el año en que todavía puedes imaginar que tu hijo es de los menos afectados y saldrá adelante.» Al terminar aquel año, Laura le dijo al terapeuta de David: «Quisiera saber en qué nivel está David respecto a otros niños con los que ha trabajado». Él le respondió: «Yo diría que su hijo es el niño más gravemente afectado que jamás he visto». Laura me explicó:

No había advertido que yo no lo sabía. Aquel día perdí la esperanza; fue el peor día de mi vida. Yo creía que estábamos haciendo progresos, que seguramente hablaría, que posiblemente iría al colegio normal y que había hecho todas las cosas bien. Le había proporcionado ayuda pronto, lo había llevado a los mejores médicos del mundo, le había buscado los mejores educadores, tuvo cuarenta horas de tratamiento a la semana, lo máximo que nadie haya recibido nunca. Con un gran programa educativo, la mayoría de los niños pueden hacer progresos asombrosos; lo estamos viendo todos los días en el colegio concertado. Pero David no iba a ser uno de ellos. Me vine abajo. Mi vida anterior se terminó para mí. Desde aquel día tuve que asumir las palabras «gravemente afectado por el autismo». Tuve que abrazar ese futuro y hacer un pacto con él.

Los Slatkin recurrieron a todas las formas de intervención. En una de ellas, el terapeuta les dijo que hicieran todo lo que a David le gustara. «A David le encantaba correr alrededor de la mesa del comedor —dijo Laura—. Y el terapeuta me dijo: “Corra con él alrededor de la mesa”. Ellos nos piden que entremos en su mundo. Y yo quería sacarlos de él.» La etapa siguiente fue sombría. David jamás ha desarrollado lenguaje alguno, y su comprensión es prácticamente nula. No puede comunicarse mediante signos o utilizando los métodos de intercambio de imágenes que tan bien funcionan en muchos niños autistas. Cuando Laura e Ilene fundaron el colegio concertado, suponían que sus hijos irían allí, pero el sistema de educación pública exigía que los alumnos fuesen admitidos por sorteo, y ninguno de ellos salió elegido. Esto supuso una importante pérdida para Ilene, pero los Slatkin sabían que David podía obtener poco provecho incluso del mejor colegio del mundo.

David se despertaba todas las noches a las dos y media y saltaba por la habitación. «Una noche estuvo dándose contra las paredes, y me volví hacia mi marido y le dije: “Hay sitios para niños como David; tenemos que pensarlo, porque no podemos vivir así” —recordó Laura—. Harry se puso violento. Dijo: “No vuelvas a decir eso jamás; mi hijo no va a ir a cualquier sitio”. Me imaginaba que un día Harry llegaría al punto en que ya no podría soportar más aquello. Por eso le dije: “Yo voy a enterarme”.» David nunca estaba quieto. «Está tomando Risperdal, que produce una fuerte sedación —dijo Laura—, pero no reduce en nada su hiperactividad. Pienso que le ayuda a moderar sus comportamientos agresivos, pero ha estado tomándolo tanto tiempo que no sé qué pasaría si dejara de hacerlo. Una vez intentamos retirárselo, y fue como quitarle a alguien su heroína. Harry propuso que consiguiéramos esos dardos que se usan con los jabalíes y le disparásemos uno en el trasero.»

Conforme David crecía, se volvía cada vez más violento y destructivo. En el documental Autism Every Day, Harry cuenta entre lágrimas como tuvieron que poner cerraduras en todas las puertas de su casa de los fines de semana «porque no queríamos que David se metiese en la acequia. Pero hubo veces en que deseamos que lo hubiera hecho, porque no queríamos que sufriera esto toda su vida».⁴⁷ Llegó un momento en que la hermana gemela de David dijo: «No quiero volver a casa del colegio; no quiero estar en esta casa; no puedo ni oír hablar de todo esto». Harry dijo: «Hablamos de un niño que se come sus propias heces o mancha con ellas las paredes, que se está seis días sin dormir, que pellizcó a Laura con tanta fuerza que tuvo que ir al médico y que arranca mechones de pelo a su hermana».

Laura empezó a buscar seriamente un lugar donde internarlo. «Va a ser muy, muy doloroso, pero sé que allí lo someterán a disciplina —dijo—. La cuestión es cuándo.» Sentada en el salón con la Quinta Avenida a la vista, Laura describió esa inevitabilidad con serenidad y pesar, inclinando la cabeza. «Todos los días le hago el desayuno y la comida —afirmó—. Y le hago el desayuno con amor. Por eso me preocupa ese lugar institucional. Nadie sabrá que le encanta el beicon crujiente y que le gusta la pasta con un poco de mantequilla, o no mucha.»

El activismo puede impedir la autocrítica, pero Laura Slatkin eligió el activismo con perfecta lucidez para aliviar un poco su tristeza. «Trabajo en un colegio al que mi hijo no va y patrocino investigaciones que probablemente no lo ayudarán, y además mantengo un comité asesor para diseñar instituciones donde nunca lo cuidarán, porque es muy poco lo que se puede hacer por él, y me siento mejor cuando sé que al menos puedo hacer que algunas familias vean cumplida su esperanza, la misma que yo tuve y que nunca se cumplió para nosotros.»

No hay manera de describir el autismo que no sea mediante unos síntomas tan variables que algunos médicos prefieren hablar de «los autismos».⁴⁸ No conocemos su causa ni su mecanismo. El modificador idiopático, empleado a menudo para describir el autismo, es un claro indicador de que el autismo es hoy por hoy inexplicable. Los investigadores han propuesto muchas hipótesis sobre una «deficiencia nuclear» de la que se derivan todos los síntomas. Un principio básico muy conocido es el de la ceguera mental, una incapacidad para reconocer la diferencia entre los pensamientos de otras personas y los propios.⁴⁹ Si enseñamos a un niño una bolsa llena de caramelos y le preguntamos qué cree que hay dentro, pensará que hay caramelos. Se abre la bolsa y resulta que dentro hay un lápiz. Se le pregunta entonces qué pensará otro niño cuando se le muestre la bolsa cerrada. Los niños no autistas supondrán que el otro niño se sentirá tan engañado como ellos, mientras que los autistas pensarán que otro niño sabrá ya que la bolsa contiene un lápiz. Ciertos estudios recientes con imágenes del cerebro han demostrado que, en sujetos autistas, las neuronas espejo, comúnmente activadas cuando una persona ejecuta u observa una acción, solo se activan cuando ellos mismos hacen algo, y permanecen inactivas cuando observan a otros.⁵⁰ Esto concuerda con el concepto de ceguera mental. Uta Frith, del University College de Londres, ha sugerido que en las personas con autismo está ausente el mecanismo que genera la coherencia central,⁵¹ y que permite a los humanos captar y organizar información del exterior. Otros hablan de un déficit de flexibilidad, y unos terceros han postulado que el problema central de las personas con autismo es de naturaleza atencional, pues el grado de atención puede ser demasiado alto o demasiado bajo.⁵² Todas estas explicaciones pueden ser ciertas, pero ninguna da cuenta de las demás.

En su autobiografía Send in the Idiots, Kamran Nazeer, que tiene autismo, escribe: «El problema de los individuos autistas es que son abrumados por sus propias mentes. Es típico que perciban más detalles que los demás. Conozco a alguien que puede dibujar de memoria edificios con sus detalles arquitectónicos —no las habitaciones, pero sí los cables del ascensor, los pasillos y los huecos de las escaleras— después de haber estado en ellos una sola vez». También habla de una mujer que es capaz de tocar de principio a fin una pieza musical después de haberla escuchado por vez primera. «Al mismo tiempo, la capacidad de los individuos autistas para categorizar o procesar esa información es más limitada —escribe Nazeer—. Con esta combinación de alto input y bajo output se produce inevitablemente una especie de atasco, con la consecuencia de que los individuos autistas intentan centrarse en tareas sencillas en las que no están implicadas otras personas.»⁵³ John Elder Robison, diagnosticado de Asperger, recuerda: «Las máquinas nunca fueron malas para mí. Nunca me engañaron ni hirieron mi sensibilidad. Tenía máquinas a mi cargo, y me sentía seguro entre ellas».⁵⁴

Aunque no puede decirse que las imágenes del cerebro hayan revelado el mecanismo del autismo, sí han revelado los sustratos orgánicos de algunos de estos fenómenos. Un estudio realizado en Yale descubrió que, en adultos con autismo o Asperger, la región del cerebro activada durante el procesamiento de caras corresponde a la región activada en sujetos no autistas durante el procesamiento de objetos. Pero los individuos autistas con fijaciones pueden reconocer objetos en el área donde la mayoría de las personas registran las caras.⁵⁵ Así, en un joven autista se activó la misma región del cerebro viendo a su madre que mirando una taza de café. Sin embargo, se quedó embelesado ante personajes japoneses de Digimon, y mientras los veía, el área donde la mayoría de las personas procesan sus conexiones más íntimas se iluminó repentinamente.⁵⁶

Bob y Sue Lehr no tenían la intención de adoptar un niño discapacitado.⁵⁷ Sin embargo, en 1973, cuando Bob trabajaba como profesor invitado en Utah, la pareja supo de un niño mulato a quien nadie en su zona quería. Decidieron que fuese parte de su familia, en la que ya había un hijo biológico caucásico y una hija mulata adoptada. El estado de Utah pedía a las parejas que esperaran un año desde la solicitud hasta la adopción, pero el abogado de los Lehr dijo que podían saltarse esa norma. «Tuvimos que tomar un atajo», me dijo Sue.

Después de que la familia regresara a Tully, en el norte del estado de Nueva York, advirtió que algo no iba bien con Ben. «Era impasible —dijo Bob—. Lo lanzábamos al aire y no se inmutaba.» Los Lehr llamaron al Departamento de Servicios a la Familia y la Infancia y solicitaron los informes médicos de Ben. Tras unos meses sin respuesta, los Lehr pidieron a un abogado que escribiera una comunicación para enviarla a la agencia. La agencia propuso devolver a Ben a Utah. «¿Cómo? —exclamó Sue—. No puedo imaginarme diciendo: “Bueno, vale, mi hijo está estropeado, voy a devolverlo, como si fuese un suéter”.» Su pediatra sometió a Ben a una batería de test. Finalmente recomendó a Sue y Bob que tuvieran a su hijo en casa y lo amaran. Bob era psicólogo experimental, y siguió trabajando en este campo, pero el cuidado de Ben se convirtió en su primera ocupación. Sue, que había sido profesora de gimnasia, volvió a la Universidad de Syracuse para obtener un doctorado en educación especial.

El colegio local no quería a Ben, y le hizo la vida imposible. Los Lehr demandaron al distrito. Sue dijo a las autoridades: «No pueden impedirle la entrada a su edificio por ser mulato. Díganme dónde está escrito que puedan impedírsela porque tiene autismo». Se modificó el trabajo en el colegio por Ben, pero él lo necesitaba, aunque su lenguaje era escaso y no podía iniciar el habla. Algunas personas que no pueden pronunciar palabras pueden comunicarse por escrito, otras que no tienen el control muscular para escribir a mano teclean y las que no tienen control para teclear utilizan otros métodos. Ben aprendió comunicación facilitada o FC, un sistema en el que alguien le ayudaba a usar un teclado dando a sus brazos apoyo físico no dirigido mientras tecleaba.⁵⁸ Había habido un gran debate acerca de si lo que se expresa con comunicación facilitada es realmente el lenguaje de la persona discapacitada o el del facilitador; los padres de Ben están seguros de que él controla sus palabras con comunicación facilitada.

Cuando creció, Ben a menudo se golpeaba la cabeza contra el suelo, usaba cuchillos para cortarse y sacaba la cabeza por las ventanas. «Sus formas de comportarse eran una manera de comunicarse —dijo Sue—. No la mejor manera, pero otros chicos se comunican utilizando drogas o conduciendo motonieves borrachos.» Cuando Ben llegó a la adolescencia, Bob y Sue lo llevaron a RadioShack, su comercio favorito. Le entró pánico ante las escaleras mecánicas, se quedó abajo, sentado en el suelo con las piernas cruzadas, y empezó a golpearse la cabeza con las manos y a gritar cuando un grupo de personas se juntó delante de él. Sue llevaba siempre con ella un teclado para comunicación facilitada, y cuando lo sacó Ben tecleó: «Pégame». «Pensé: “Anda, sí, en medio de la gente y con un guardia de seguridad cerca, y además tú eres negro y yo blanca” —recordó Sue—. Y entonces tecleó: “Quiero cadena de música”.» A Sue le vino de pronto a la mente la idea de un alfiler; le dio con la base de la mano al final del hombro y dijo: «Toma». Ben se levantó y caminaron tranquilos por el centro comercial.

En el colegio de secundaria, Ben empezó a tener tremendos problemas de conducta. Sue dijo:

No me gustaba su asistente, Willie, un tipo obeso y desaliñado que siempre iba en chándal. Pero pensé que tal vez me precipitara en mi juicio. Más tarde sería arrestado por abusar de su propia hija de tres años. Mientras, Ben dijo a través de su teclado que Willie lo había agredido, y dio detalles suficientes a su logoterapeuta, que fue quien llamó a la policía. Willie dijo: «Ben no está en forma, vayamos al gimnasio a levantar pesas». Y allí fue donde Willie lo violó, mientras otro tipo miraba. Tuvimos a Ben en casa durante un tiempo y lo cuidamos de manera que no pensara que aquello era culpa suya.

Cuando volvió al colegio, Ben entabló relaciones valiosas con sus compañeros de clase ayudado por un asistente particularmente bueno y responsable. En su último curso utilizó la comunicación facilitada para escribir una columna para la gaceta del colegio. Invitó a una chica no discapacitada al baile del colegio, y ella aceptó (para disgusto de su novio); en el baile, fue elegido para la corte real. En la ceremonia de graduación, cuando salió a recibir su diploma, todo el público se puso de pie. Sue y Bob se echaron a llorar cuando ella lo contó. «Miles de personas en su graduación. Y todas de pie aplaudiendo a Ben.»

Me llamó la atención que los Lehr decidieran ayudar a Ben, pero no «arreglarlo». «Su hermana me dijo: “¿Nunca te has preguntado cómo sería Ben si fuese normal?” —dijo Sue—. Y yo le contesté: “Bueno, pienso que es normal para sí mismo”. ¿Que si he deseado que no tenga todos esos problemas de conducta? Por supuesto. ¿Que si he deseado que su lenguaje fuese mejor? Por supuesto.» Mucho de lo que teclea es ambiguo. Una vez estuvo tecleando durante un rato: «Y tú puedes llorar». Nadie ha entendido aún lo que quería decir. Otro día tecleó: «Quiero parar esto, sentimientos idiotas, daños idiotas. Me disgusto, entonces parezco tonto». Bob contó cómo, cuando daba conferencias, lo rodeaban padres que deseaban desesperadamente curar a sus hijos. «Les decía tonterías como esta: “Verá como el año que viene todo irá mejor”. También teníamos en la boca frases como esta: “No. A partir de ahora irá mejor. Haga todo lo pueda por él”.»

Después de la secundaria, Bob y Sue dieron a Ben la entrada para comprar una casa a casi trece kilómetros de la suya. Su cuota de la Seguridad Social cubría la hipoteca y la mayor parte de sus gastos corrientes. Ganaba dinero haciendo mesas de madera para ferias de artesanía. Tenía a alguien constantemente a su lado, un asistente preparado o un inquilino que compartía la casa a cambio de cuidarlo. Como la pasión de Ben es el agua, los Lehr le buscaron sitios donde nadar y le compraron un jacuzzi. Diez años después, la madre de Sue murió, y los Lehr recibieron su herencia y se fueron de camping familiar por Europa. Fueron tres meses. «Cada persona de la familia eligió hacer una cosa determinada —dijo Sue—. Ben escogió nadar en cualquier sitio donde hubiera agua. Ha nadado en el Mediterráneo y en el Egeo, y lo ha hecho también en piscinas, lagos y ríos. Tenemos una foto suya en Atenas, sentado sobre un muro de piedra, el punto más alto de Atenas. Se llevó sus baquetas y estuvo golpeándolas contra las piedras; se le notaba en la cara una gran alegría.»

Cuando regresaron de Europa, a Bob se le diagnosticó la enfermedad de Alzheimer, que había avanzado considerablemente cuando lo entrevisté para este libro. Durante dos años, Bob no reconoció a nadie excepto a Sue, pero Ben tecleaba: «Papá está enfermo». Cuando veía a Sue disgustada, tecleaba: «Mamá está deshecha». Finalmente, Bob se sentó y reconoció que Ben tenía razón, que papá estaba enfermo, pero que no iba a morirse pronto. Ante este diagnóstico, los Lehr tomaron conciencia del profundo efecto que Ben había producido en ellos. «Yo habría digerido la noticia de un modo completamente diferente si no hubiéramos tenido a Ben», dijo Bob. Y Sue añadió: «Creo que hemos aprendido mucho de Ben para comprender a la gente, para tratar de entender lo que piensa o siente cuando no puede expresarlo. Para tratar a todo el mundo como un ser humano incluso cuando sus pensamientos y sentimientos son confusos. ¿Cómo podemos hace que te sientas seguro, querido, confiado? Aprendí la manera de hacerlo con Ben. Por eso estaba preparada cuando Bob lo necesitó».

El autismo está asociado a una baja conectividad entre los hemisferios y a una sobreabundancia de conexiones locales; parece que el interruptor neuronal que ayuda al cerebro normal a evitar sobrecargas no está presente en el autismo. Muchos niños autistas nacen con cabezas más pequeñas de lo normal, pero de los seis a los catorce meses muchos tienen la cabeza más grande de lo normal. Los cerebros de los niños autistas son con frecuencia entre un 10 y un 15 por ciento más grandes, pero esta desproporción parece resolverse con el crecimiento. El cerebro humano se compone de materia gris, que es donde se genera el pensamiento, y materia blanca, que transmite el pensamiento de una a otra área. Se ha observado en el autismo una inflamación en áreas del cerebro que producen materia blanca; generan mucha demasiado pronto, y crean fuertes interferencias parecidas a las que tienen lugar cuando descolgamos el teléfono y oímos en nuestra línea no solo la voz de la persona a quien llamamos, sino también cientos de otras voces simultáneas. Ya podremos nosotros y la otra persona hablar claramente, que nuestras palabras se perderán en la algarabía. En el autismo, se han observado también pérdidas neuronales en el cerebelo, en la corteza cerebral y en el sistema límbico. Los genes del autismo pueden alterar los niveles de neurotransmisores cerebrales en etapas cruciales del desarrollo.⁵⁹

Parece que «autismo» es un término comodín. El comportamiento autista puede ser un síntoma con multitud de causas, al igual que la epilepsia puede ser causada por un defecto genético de la estructura cerebral, una lesión en la cabeza, un tumor o una apoplejía, o que la demencia puede ser resultado de la enfermedad de Alzheimer, de una degeneración cerebrovascular, de la enfermedad de Huntington o de la de Parkinson. No hay un único gen ni una serie de genes relacionados que causen el síndrome, aunque muchos genes que han sido identificados están funcionalmente conectados con otros para formar una red cerebral. Aún no está claro que los genes relacionados con el autismo requieran siempre, o en ocasiones, desencadenantes ambientales para activarse, ni de ser así, cuáles son estos últimos.⁶⁰ Los investigadores han estudiado muchas posibles influencias en el desarrollo: hormonas prenatales, virus como el de la rubeola, toxinas del ambiente como plásticos e insecticidas, vacunas, desequilibrios metabólicos y medicamentos como la talidomida y el valproato.⁶¹ El autismo puede ser genético, causado por nuevas mutaciones espontáneas, o hereditario, y guarda una notable correlación con la edad de los padres, posiblemente a causa de las mutaciones de la línea germinal que espontáneamente se producen de novo en el esperma de padres mayores. En un reciente estudio, la tasa de autismo se multiplicaba por cuatro cuando los investigadores compararon a padres en la tercera década de vida con padres en la segunda, y la diferencia parecía aumentar de forma espectacular cuando los padres estaban en una etapa más madura.⁶² Los investigadores también han lanzado la hipótesis de que el autismo es causado por incompatibilidades genéticas entre madre e hijo que pueden actuar durante la gestación.⁶³ Otros han propuesto la teoría del emparejamiento concordante, según la cual personas con determinados tipos de personalidad se conocen más fácilmente en una época como la nuestra, de una gran movilidad favorecida además por internet, con el resultado de que dos personas con tendencias ligeramente autistas —«hipersistematizadoras»— engendran hijos que concentran sus rasgos.⁶⁴

Si supiéramos lo que acontece en el cerebro de un autista, podríamos determinar qué genes están implicados. Y si supiéramos qué genes están implicados, podríamos entender lo que acontece en ese cerebro. Pero mientras tengamos un conocimiento solo fragmentario de lo uno y de lo otro, ambas metas nos serán esquivas. Hasta doscientos genes pueden estar implicados en el autismo, y ciertos datos indican que son necesarios varios de ellos para que el síndrome se manifieste.⁶⁵ A veces, genes epistáticos, o modificadores, influyen en la expresión de los genes primarios, y en otras ocasiones factores ambientales influyen en la expresión de esos mismos genes. Cuanto más estrecha es la relación entre genotipo (los genes que se tienen) y fenotipo (el comportamiento o los síntomas que se manifiestan), tanto más fácil es de discernir. En el autismo, algunas personas con el mismo genotipo no tienen el mismo fenotipo, y otras con el mismo fenotipo no tienen el mismo genotipo.⁶⁶ La investigación genética ha demostrado que en el autismo existe una «penetración variable»; es decir, uno puede poseer genes de riesgo conocidos y no ser autista, y, a la inversa, uno puede ser autista sin tener genes de riesgo conocidos.⁶⁷

Si un gemelo idéntico tiene autismo, las posibilidades de que el otro gemelo sea también autista se sitúan entre el 60 y el 90 por ciento, aunque el segundo gemelo podría tener una modalidad más leve o mucho más grave de autismo.⁶⁸ Esto indica que esta anomalía tiene una clara base genética.⁶⁹ Mientras que características como el color de los ojos o el síndrome de Down son siempre compartidas por los gemelos idénticos, muchas otras no lo son por entero, y la correlación en el caso del autismo es la mayor que puede encontrarse en cualquier anomalía cognitiva: mayor que en la esquizofrenia, la depresión o el trastorno obsesivo-compulsivo.⁷⁰

Si un gemelo no idéntico tiene autismo, las posibilidades de que el otro gemelo tenga también autismo se sitúan entre el 20 y el 30 por ciento.⁷¹ Los gemelos no idénticos no tienen los mismos genes, pero sí ambientes casi iguales. La probabilidad de que los hermanos no gemelos de niños con autismo tengan también esta anomalía es veinte veces superior a la de la población general. Incluso parientes cercanos no afectados de personas con autismo es probable que tengan ciertos problemas sociales subclínicos. Todo ello indica que existen factores genéticos evidentes en el autismo, pero que los genes por sí solos no explican todos los casos de esta anomalía.

Una anomalía común puede causarla un único gen anómalo. Así, una persona con la enfermedad de Huntington, por ejemplo, tiene el gen aberrante de esta enfermedad. El autismo es, en este sentido, lo opuesto a la enfermedad de Huntington. Cientos de anomalías genéticas diferentes pueden predisponer al autismo. En muchísimos individuos no hay una variante genética rara, pero en gran parte de la población hay una variante de algún tipo. El genoma está lleno de puntos calientes, de zonas que mutan más fácilmente y con más frecuencia que otras. Algunas enfermedades —el cáncer de mama, por ejemplo— están relacionadas con un pequeño número de mutaciones genéticas específicas, cada una de las cuales se produce en un segmento concreto de un cromosoma concreto, y son fáciles de seguir, porque las mujeres que las tienen frecuentemente las transmiten. La genética del autismo es más difícil de seguir, porque parecen existir muchas variantes genéticas raras asociadas al autismo que no suelen heredarse. Estas salpican todo el genoma. Como ha dicho Matthew State, codirector del Programa de Neurogenética de Yale: «Decir que se ha encontrado un punto de conexión con el autismo en la parte del genoma que se está estudiando es como decir que uno vive cerca de un Starbucks. ¿Quién no vive cerca de un Starbucks?».⁷²

Thomas Insel, director del Instituto Nacional de Salud Mental, dijo: «Son cinco mil los genes que intervienen en el desarrollo de un cerebro normal, y en teoría cualquiera de ellos puede estar alterado y causar autismo».⁷³ Según Michael Wigler, del Laboratorio Cold Spring Harbor, no hay una única mutación asociada a más de un 1 por ciento de los casos de autismo, y muchos de los genes implicados están todavía por identificar. No está claro si los complejos síntomas del autismo son fruto de un número determinado de efectos genéticos separados —por ejemplo, un compromiso del lenguaje separado de un compromiso del comportamiento social— o si son un efecto genético provocado por múltiples genes que actúan en cascada sobre varias regiones del cerebro y producen las características del síndrome.⁷⁴ La mayoría de los genes asociados al autismo son pleiotrópicos, es decir, que producen múltiples efectos.⁷⁵ Algunos de estos efectos están involucrados en afecciones que concurren con el autismo, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, la epilepsia y los desarreglos gastrointestinales.⁷⁶ La mayoría son efectos de pequeña magnitud, lo que significa que un gen puede aumentar la probabilidad de desarrollar el autismo en un 10 o un 20 por ciento, no multiplicarla por diez, como ocurre en muchos alelos con riesgo de enfermedad.

Muchas enfermedades genéticas se deben a una anormalidad en la estructura de un gen, pero otras se deben a su ausencia y unas terceras a la presencia de copias adicionales de un gen. Para entenderlo, tomemos la frase «Yo soy feliz» como analogía de una secuencia del genoma. El modelo más frecuente de una enfermedad sería una frase como «Soy felaz», o «Sey feliz», o cualquier otra así alterada. Pero en algunos raros casos puede ser una frase como «Y s feliz» o incluso «Yo soysoysoy fellliz». Wigler y su colega Jonathan Sebat han estudiado principalmente estas variaciones en el número de copias.⁷⁷ Un principio básico de la genética es que de cada uno de nuestros genes tenemos un par, uno de nuestra madre y otro de nuestro padre. Pero a veces una persona tiene tres, cuatro y hasta doce copias de un gen o grupo de genes, y en otras ocasiones ninguna. Una persona normal tiene al menos una docena de variaciones en el número de copias, por lo general benignas. Ciertas posiciones dentro del genoma parecen estar ligadas a trastornos cognitivos. En estas posiciones, las repeticiones se asocian a predisposiciones a la esquizofrenia, el trastorno bipolar y el autismo. Wigler ha encontrado que en muchos de sus sujetos autistas hay grandes supresiones, pudiendo estar ausentes hasta veintisiete genes. Sebat está comprobando actualmente si los individuos con autismo y una repetición tienen el mismo síndrome que los individuos con autismo y una supresión, y ha encontrado ciertas correlaciones importantes; por ejemplo, que los individuos con una supresión tienen cabezas más grandes que los individuos con una duplicación en el mismo lugar.⁷⁸

El objetivo final es trazar un mapa de estos genes, describir su función, desarrollar sistemas modelo, clarificar mecanismos moleculares y celulares y, finalmente, encontrar aplicaciones prácticas a partir de los hallazgos. La investigación se encuentra todavía en la fase de identificación de variantes raras, y lo que examina parece ser la punta del iceberg. Wigler ha señalado que, aun contando con toda la información, será necesario lidiar con las interacciones entre genes, que no siempre son descriptibles matemáticamente. «Es probable que haya una interacción entre la personalidad y la deficiencia —dijo—. El lector y yo podemos tener deficiencias similares, pero nuestras elecciones serán diferentes. Suena extraño que un niño de dos años pueda elegir entre hacer y no hacer algo determinado, pero es probable que así sea. Uno puede tener dos hijos que crezcan en el mismo ambiente de pobreza y uno se haga sacerdote y el otro se convierta en un ladrón, ¿no? Pienso que esto es algo que ocurre en el interior de uno.»

«Ahora estamos en el mismo punto en que hace veinticinco años estábamos en el estudio de la genética del cáncer —explicó Daniel Geschwind, codirector del Centro de Genética Neuroconductual de la UCLA—. Conocemos alrededor del 20 por ciento de la genética; si tenemos en cuenta lo tarde que comenzó el trabajo comparado con la investigación de la esquizofrenia y la depresión, el progreso es notable.»⁷⁹ La del «autismo» es una categoría comodín para una constelación de síntomas no explicados. Siempre que se descubre un subtipo de autismo con un mecanismo específico, deja de llamarse «autismo» y recibe su particular nombre de diagnóstico. El síndrome de Rett produce síntomas autistas, y lo mismo ha ocurrido con la fenilcetonuria, la esclerosis tuberosa, la neurofibromatosis, la epilepsia por displasia focal cortical, el síndrome de Timothy, el síndrome del X frágil y el síndrome de Joubert. A los individuos con estos diagnósticos suele atribuírseles «conductas de tipo autista», pero no autismo como tal. Pero si se define el autismo por la conducta, puede ser contraproducente considerar «no autistas» a aquellos cuya conducta autista tiene un origen conocido.

Hasta hace poco, los investigadores dedicaron poca atención a estos síndromes infrecuentes, pero ahora algunos se han concentrado en ellos con la idea de que, si fuese posible entender por qué estas afecciones son la causa de conductas autistas, se podría desentrañar el mecanismo, más complicado, del autismo.

La rapamicina, un medicamento inmunodepresor que suele utilizarse en los trasplantes de órganos, consigue erradicar los ataques y revertir las discapacidades de aprendizaje y los problemas de memoria de ratones adultos con esclerosis tuberosa, y podría producir un efecto similar en algunos humanos con esta afección.⁸⁰ El doctor Alcino Silva, de la UCLA, dijo a propósito de este trabajo: «La memoria desecha detalles triviales y almacena información útil. Nuestros hallazgos indican que los ratones con la mutación no pueden distinguir entre datos importantes y sin importancia. Sospechamos que sus cerebros están llenos de ruido sin sentido que interfiere con el aprendizaje».⁸¹ Esto recuerda a las experiencias sensoriales descritas por muchos individuos autistas; puede que el «ruido» sea un mecanismo de primer orden del síndrome.

Los síndromes del X frágil y de Rett son fruto de mutaciones de un único gen. En los individuos con el X frágil se da una mutación de un gen que codifica una proteína que a su vez bloquea un importante frenado en la síntesis de proteínas en el cerebro. No se conoce el mecanismo por el cual la mutación causa deficiencias intelectuales y de conducta, pero en la actualidad existe una teoría según la cual estos síntomas son consecuencia de una producción excesiva de proteínas. Los ratones artificialmente engendrados con la mutación del X frágil producen un exceso de proteínas y muestran problemas de aprendizaje y deficiencias sociales. Una terapia para el síndrome del X frágil consistiría entonces en bloquear el receptor mGluR5, que es un estimulador de la síntesis de proteínas en el cerebro.⁸² Los fármacos que provocan este bloqueo han reducido el exceso de proteínas, suprimido los ataques y normalizado la conducta en ratones con X frágil. La genética y el mecanismo del síndrome de Rett difieren de los asociados al X frágil, pero los ratones artificialmente engendrados con la mutación del síndrome de Rett han respondido de la misma manera a fármacos que actúan sobre un proceso afectado por su mutación.⁸³

Un hallazgo sorprendente de los ensayos con ratones afectados por los síndromes del X frágil y de Rett es que incluso ejemplares adultos han mostrado una notable remisión de sus síntomas con la medicación. Los fármacos para los síndromes del X frágil y de Rett se hallan ahora en una fase inicial de experimentación clínica con humanos, y datos muy preliminares sobre la utilización de al menos un compuesto sugieren efectos positivos en cuanto a la implicación social en niños con X frágil.⁸⁴ Investigaciones biomédicas recientes se han encontrado con la sorpresa de que resultados esperanzadores obtenidos con ratones no pueden reproducirse en humanos. Sin embargo, estos resultados constituyen un importante desafío a la suposición de que las anomalías del desarrollo están tan enraizadas en el cerebro que no pueden revertirse. Si estas son consecuencia de alguna afectación en los procesos celulares, sería posible eliminar algunos síntomas del autismo sin alterar los genes. En otras palabras: puede que los síntomas del autismo no reflejen el desarrollo cerebral, que suele ser irreversible, sino el mal funcionamiento de ese cerebro, que a menudo puede paliarse. Con todo, está claro que conseguir restablecer la función cerebral normal en individuos cuyo cerebro se ha desarrollado sin ella no eliminará del todo los síntomas. Geraldine Dawson, científica jefe de Autism Speaks, dijo: «Habremos reparado el motor estropeado de su coche, pero todavía habrá que enseñarles a conducir».⁸⁵

En 2012, Wigler y otros científicos del Laboratorio Cold Spring Harbor descubrieron un vínculo entre genes afectados por el X frágil y genes alterados de algunos niños con autismo idiopático.⁸⁶ Esto sugiere que las medicaciones que parecen prometedoras en el X frágil pueden ser eficaces en una importante subclase de individuos autistas. Wigler y Sebat creen que finalmente se entenderá cómo actúan más variantes genéticas raras. Algún medicamento podría imitar o inhibir ciertas enzimas, probablemente inutilizadas o duplicadas. Otras enzimas podrían afectar a los niveles de neurotransmisores o modificar el pH o el medio bioquímico de la sinapsis, y sería posible revertir esos efectos. «Me extrañaría que no hubiese tratamientos farmacológicos para otras cosas más —dijo Wigler—. Nunca conoceremos todos los genes, y nunca habrá un tratamiento para cada uno, pero podríamos encontrar buenos tratamientos para una subclase de pacientes.»

El investigador del autismo de Cambridge Simon Baron-Cohen postula que las mujeres son empáticas y están programadas para comprender a otros, mientras que los hombres son sistematizadores y están programados para organizar información fáctica y mecánica. Desde este punto de vista, el autismo es una sobreexpresión de masculinidad cognitiva (menguada para la empatía y ampliada para los sistemas). Baron-Cohen ha estudiado hasta qué punto unos niveles anormalmente elevados de testosterona prenatal podrían alterar la estructura cerebral y causar autismo.⁸⁷ Dado que, durante la gestación de un varón, circula una mayor cantidad de andrógenos por el útero, un exceso de estos, aun pequeño, puede ocasionar que un feto masculino esté abocado al autismo más de lo que lo estaría un feto femenino. Puede que esta sea una explicación parcial del hecho de que el autismo sea dos veces más frecuente en varones que en mujeres.⁸⁸

Los individuos autistas son a menudo sistematizadores; muchos poseen habilidades técnicas fuera de lo común. Algunos son sabios que no se mueven con independencia en muchos ámbitos de la vida, pero poseen capacidades extraordinarias en un determinado campo; unas veces en un campo relativamente trivial, como la capacidad de enumerar rápido las fechas de Pascua de cada año indefinidamente, y otras en un campo útil, como en la competencia para trazar meticulosamente esquemas precisos, retener en la mente un diseño complejo o elaborar un mapa perfecto de Roma después de haber sobrevolado la ciudad una sola vez.⁸⁹ Que esto pueda guardar relación con la testosterona prenatal es objeto de debate, pero en esta manera de ser hay un rasgo de masculinidad.

Los grandes traumas pueden provocar conductas que semejan las típicas del autismo. Algunos individuos parecen autistas tras sufrir una lesión perinatal. Niños desasistidos de los orfanatos de la era de Ceaucescu en Rumanía mostraban con frecuencia comportamientos autistas, aunque un examen descubría que vivían indiferentes no solo hacia otras personas, sino incluso hacia el mundo material.⁹⁰ Bruno Bettelheim fue un superviviente del Holocausto que había visto retraimientos de tipo autista en internos del campo de Dachau, y a partir de esta observación concluyó erróneamente que el autismo en todas sus formas estaba ligado al maltrato (aunque es cierto que puede exacerbar los síntomas asociados a este trastorno).⁹¹

Es demasiado frecuente que la presencia del autismo confunda a padres y a médicos, con lo que puede suceder que otras enfermedades pasen inadvertidas y queden sin tratar. Margaret Bauman, de la facultad de medicina de Harvard, cuenta que uno de sus pacientes autistas había padecido durante años giros y retorcimientos espasmódicos. Se había presumido que eran síntomas de autismo, y quedaron sin examinar. Lo remitieron a un gastroenterólogo, y este descubrió que tenía úlceras esofágicas; una vez tratadas, sus giros cesaron.⁹² Fred Volkmar, de Yale, contó el caso de un niño de nueve años que sufría problemas motores tan serios que era incapaz de sostener un lápiz. Cuando el niño comenzó el tercer curso y los demás alumnos aprendían la escritura manual, Volkmar propuso proporcionar al niño un ordenador portátil. El profesor se opuso diciendo que eso era como darle al niño una «muleta». Volkmar le respondió: «Si a alguien le falta una pierna y se le da una muleta, eso sería un acto de caridad».

Aproximadamente un tercio de las personas autistas tienen al menos un diagnóstico psiquiátrico además del de autismo, en comparación con el 10 por ciento de la población general, pero es frecuente que estas complicaciones no reciban tratamiento. Una de cada cinco sufren depresión clínica, y alrededor del 18 por ciento ansiedad.⁹³ Elizabeth, amiga autista de Kamran Nazeer, había heredado de sus padres no autistas una tendencia a la depresión. «Los médicos se mostraron reticentes a prescribirle antidepresivos o a diagnosticar en firme su dolencia —escribió entristecido—. ¿Se lo causaba de verdad su autismo?» Elizabeth acabó suicidándose.⁹⁴

John Shestack y Portia Iversen⁹⁵ fundaron Cure Autism Now, que fue la principal patrocinadora privada de la investigación sobre el autismo hasta que se fusionó con Autism Speaks; también pusieron en marcha Autism Genetic Research Exchange, el mayor banco público de recursos genéticos del mundo, y reclutaron a muchos destacados genetistas investigadores del autismo. Portia dijo:

La creencia de que la escasa atención de los padres era la causa del autismo hizo que durante los cincuenta años posteriores a la descripción de este padecimiento no se llevara a cabo ninguna investigación relevante. Cuando nuestro hijo Dov fue diagnosticado, el autismo estaba bajo el radar, no bajo el microscopio. Nunca he creído que fuese buena en temas científicos, pero del mismo modo que aprendes a saltar cuando tu casa está ardiendo y te encuentras en un tercer piso, aprendes cosas científicas acerca del autismo.

Se propuso promover el contacto de los investigadores con las familias afectadas. «Lo más eficaz que conseguimos fue recibir los datos», dijo.

Como Carly Fleischmann, Dov Shestack resultó que tenía una inteligencia normal, una mente perfectamente capaz que durante muchos años había permanecido enclaustrada en el silencio. Cuando contaba nueve años, Portia le pidió que señalara la letra «s», y así lo hizo. Pronto comprobó que podía leer. «Cuando no sabes que pueden pensar, no crees que puedan leer.» Cuando comprendió que Dov podía expresarse, le preguntó qué había estado haciendo todos esos años pasados. «Escuchar», dijo. Su educación sigue siendo problemática, pues necesita apoyo constante, pero cognitivamente es normal. «Existe la creencia popular de que no se puede estar con nadie que es inteligente pero se comporta como si fuese retrasado —dijo Portia—. Sin embargo se puede.»

Portia Iversen ha investigado el más profundo enigma del autismo: la relación entre lo que puede observarse y lo que sucede en el interior de la persona autista.

Algunas personas autistas parecen no estar motivadas para comunicarse. Uno puede adoptar una actitud positiva, pero esa apariencia se le impone. Luego hay personas que desean desesperadamente ser comprendidas. Yo veo en mi hijo una gran brecha entre su trastorno y su personalidad. La mayoría de las veces no hace lo que desea, y actúa como si desease hacer algo. Muchas mañanas se pone a emitir gemidos y a agitar las manos; es como una tormenta química que lo impulsa. Aun así, está más contento que antes de que yo supiera que quería decir algo. Incluso esta comunicación restringida es como la diferencia entre la vida y la muerte.

Dada la gran diversidad de síntomas, todos los cuales raras veces coinciden en un único caso, hacer un diagnóstico es una empresa que requiere una enorme sutileza, dificultada además por la idea de que en el autismo existe un espectro que en uno de sus extremos linda con la normalidad. «Se parece mucho al cociente intelectual, al peso o a la estatura —señala Geschwind—. Existe un peso óptimo, pero hay unos kilos de más que pueden volver a una persona poco atractiva; y la obesidad afecta en muchos aspectos a la salud.»⁹⁶ La mente de cualquier persona puede en ocasiones estar alterada en algún grado, y que un espectro contiguo con la normalidad pueda considerarse algo categórico es una cuestión complicada. «Las clases de los colegios son dicotómicas —dijo Isabelle Rapin—, y esta es la única razón de esas clasificaciones de los niños cuyas diferencias no son como la del blanco y el negro; por eso hay que ponerlos en la clase o el centro adecuados. Esto es política, no biología.»⁹⁷

Entre los innumerables cuestionarios e inventarios, rara vez suficientes para un diagnóstico, encontramos la Lista de Control de la Conducta Autista (Autism Behavior Checklist, ABC), la Escala de Grado de Autismo en la Infancia (Childhood Autism Rating Scale, CARS), la popular Escala de Grado de Autismo en la Infancia (Checklist for Autism in Toddlers, CHAT), la Entrevista para el Diagnóstico de Trastornos Sociales y Comunicación (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders, DISCO), de siete horas de duración, la Entrevista para el Diagnóstico de Autismo Revisada (Autism Diagnostic Interview-Revised, ADI-R) y la muy apreciada Escala Genérica de Observaciones para el Diagnóstico de Autismo (Autism Diagnostic Observation Scale-Generic, ADOS-G). Es difícil encontrar un instrumento coherente aplicable tanto a personas que hablan como a las que no hablan.⁹⁸ Algunos de estos test pueden arrojar resultados diferentes, dependiendo de quién los utilice. En el ADOS, por ejemplo, el examinador ve si a un niño puede atraerle un juego imaginativo. He observado que algunos examinadores mostraban gran vitalidad e imaginación, mientras que otros solo sonreían con displicencia, eran autoritarios o se encontraban cansados y no mostraban la menor imaginación. El examinador tiene que ser capaz de distinguir entre lo que los niños no pueden hacer (autismo) y lo que no quieren hacer (personalidad o estados de ánimo). La gravedad de los síntomas autistas tiende a fluctuar en un individuo, por lo que esa misma persona puede actuar un día de una determinada manera y otro de una forma diferente. Cada vez son más los adultos que precisan un diagnóstico, por lo que los test deben servir para personas de diversas edades. Pero dado que el autismo es un trastorno del desarrollo, no puede diagnosticarse hasta que los síntomas empiezan a aparecer, lo que ocurre antes de los tres años; los síntomas parecidos a los del autismo que empiezan a surgir más tarde no se consideran trastornos del desarrollo.

En muchos casos, la medicina ha tendido demasiado a desechar las ideas que se forman los padres. August Bier, un médico que ejerció a principios del siglo XX, dijo: «Una madre inteligente hace a menudo un diagnóstico más acertado que un mal médico».⁹⁹ La cercanía desde la que una madre o un padre observa a su hijo puede ser tan decisiva como la experiencia desde la que un médico lo observa, y si las contraponemos, una es un desastre para la otra. Sin embargo, muchas veces la medicina no está preparada para entender los puntos de vista de los padres que no se alinean con un modelo de enfermedad. Para muchos padres, el diagnóstico es como cruzar la laguna Estigia hacia el infierno. Para otros, como Kathleen Seidel —defensora de los derechos de los discapacitados, creadora de la web Neurodiversity.com y madre de un adulto joven diagnosticado de síndrome de Asperger a los diez años—, puede ser una revelación. Dijo:

Concibo el diagnóstico como una ayuda para reconocer pautas en nuestras vidas. Pudimos encontrar un sentido a cosas que antes habían sido inexplicables para nosotros; nos sentimos confirmados. Al mismo tiempo pude sentir esa infusión de unas expectativas moderadas que produce un diagnóstico, pero no me pareció adecuado o sano pensar de esa manera. Dios tiene muchas maneras distintas de construir un cerebro. Una supercomputadora Cray* se utiliza para cálculos muy complejos e intensos que manejan cantidades masivas de datos. Se calienta tanto que hay que mantenerla en un baño refrigerante. Requiere un tipo muy específico de cuidados. ¿Y es Cray defectuosa porque requiere ese tipo de entorno para su funcionamiento? ¡No! ¡Y una m…! Lo mismo ocurre con mi hijo. Necesita apoyo y atención, porque él es increíble.¹⁰⁰

La madre de Marvin Brown, Icilda, ha determinado en qué puede ella influir y en qué no, y no clama contra nada que se encuentre más allá de la mejora.¹⁰¹ Es fácil promover la «sencilla sabiduría» edulcorando las crudas circunstancias de las que generalmente brota, o presentándola como más sencilla o acertada de lo que realmente es, pero Icilda Brown parecía estar más en paz con el padecimiento de su hijo que la mayoría de las madres que conocí. Toda una vida de renuncias le ha dado una notable capacidad para aceptar las cosas. Solicitó servicios adecuados para su hijo, pero no esperó que estos hicieran de él otra persona. Las historias de padres de clase media y pudientes de hijos autistas son una saga interminable de combates contra molinos de viento; a diferencia de esos relatos, el de Icilda tuvo un corolario de aceptación y felicidad que no pude por menos que admirar.

Icilda creció en Carolina del Sur, y era una de los diez hijos de una familia campesina afroamericana. Llegó a Nueva York en los años sesenta y se puso a trabajar limpiando casas. Se casó joven, y a los treinta años era madre de cinco hijos. Marvin era el penúltimo. A los dos años, Icilda notó que era diferente. «A los tres años empezó a hablar y poco después dejó de hacerlo, y no volvió a intentarlo hasta los cinco años.» El diagnóstico de autismo llegó en 1976, cuando tenía casi cuatro años. «Nunca lloró —recordó Icilda—. Era feliz jugando y corriendo de aquí para allá. Todos los días se levantaba a las dos de la madrugada. Cuando él se levantaba, yo también lo hacía. No podía estar tranquilo, y yo simplemente me acostumbré a ello.» Limpiar casas para vivir no es un trabajo fácil, e Icilda lo hizo durante muchos años teniendo además que dormir no más de las tres o cuatro horas que Marvin le dejaba. «Rezaba para no estar demasiado cansada —dijo—. Pedía asistencia, ayuda para hacer lo conveniente y fuerzas para soportar la vida con él, porque era algo que sucedía todos los días.»

Icilda inscribió a Marvin en un programa para niños autistas en el hospital Jacobi, en el norte del Bronx, a una hora de su casa. Casi todos los niños que participaban de aquel programa iban a colegios públicos cerca del Jacobi, y como a Marvin no le gustaba viajar, Icilda reunió a su familia y los trasladó cerca de los colegios. Marvin tenía la costumbre de dar palmadas, aparte de otras conductas repetitivas. Su lenguaje era limitado. Aunque el marido de Icilda se separó de ella cuando Marvin tenía diez años, el niño ha tenido una madre constante y solícita, los mismos colegios y el mismo apartamento gracias a la perseverancia de Icilda. «Cuando se encuentra mal te dice: “Estoy muy malo” —explicó Icilda—. Cuando está contento, está contento. Si se enfada dice: “Estoy enfadado”. Y yo le doy una palmada y le hago callar. Le digo: “Siéntate y estate tranquilo”. Puedo calmarlo.» Como devota de los Testigos de Jehová, Icilda ha encontrado alivio en su comunidad religiosa. «Nuestra iglesia era nuestro mayor consuelo, y lo sigue siendo. Todo el mundo nos daba allí mucho, mucho apoyo. Todos lo conocen, y él los conoce a ellos.»

La tarea de cuidar a Marvin se hizo más llevadera en ciertos aspectos conforme el niño crecía. Dormía más y toleraba mejor estar solo. Pero también se volvió más consciente de su padecimiento. Cuando Marvin entró en su segundo decenio de vida, Icilda dejó de limpiar casas y encontró otro trabajo: cuidar ancianos en Mt. Vernon, Nueva York, con un horario algo más llevadero. Algunos profesionales le recomendaron una residencia para Marvin, y ella consiguió una plaza para él. Antes de llevarlo allí, le dijo: «Estarás allí solo si tú quieres». Le prometió traerlo a casa todos los fines de semana. Al principio Marvin dijo que no le gustaba, pero ella insistió en que sería una gran oportunidad para él. Al terminar el año no se encontraba mejor allí, y ella se lo llevó a casa. Unos cinco años más tarde, cuando asistía a un programa diario en el Bronx, Marvin se sintió desilusionado; otros asistentes dirían luego que uno de sus profesores lo provocaba. Aunque en el historial de Marvin no hay actos de violencia, los trabajadores del programa llamaron una vez a la policía, que lo esposó y lo llevó a un hospital psiquiátrico. Cuando Icilda se enteró de que habían encerrado a su hijo, corrió al hospital para sacarlo de allí. Marvin estaba aterrado y sumamente confundido. Icilda estaba indignada. «Escribí una carta al alcalde, al comisario, a todo el mundo. Una persona para la que solía trabajar como limpiadora me ayudó a escribirla. Lograron poner de rodillas a todo el estado. Consiguieron que aquel programa fuese investigado.» Otras personas atemorizadas habían pasado por la misma experiencia, y la mujer responsable fue apartada de su puesto. Icilda inscribió a Marvin en un nuevo programa diario que lo preparó para obtener un empleo; trabajó bajo supervisión en una librería y para un servicio de mensajería, y ha aprendido a desempeñar tareas de conserje.

Icilda tenía sesenta y dos años cuando la conocí, y han transcurrido cuarenta y tres desde que empezó a cuidar a los niños. «Él necesita mucha supervisión. Pero, fíjese, me llama “mi amiga”.» Lo dijo con sencillo orgullo y satisfacción, y una tímida sonrisa. Icilda se ha convertido en un recurso de la comunidad; se ha reunido con cientos de padres y ha grabado vídeos de Marvin que exhibe en los centros donde este ha recibido asistencia. «En ellos digo: “Ya veis a mi hijo. Ahora veis a vuestros hijos corriendo de un lado para otro sin hablar. Así era él también. Si arrojáis la toalla, vuestro hijo no tendrá ninguna oportunidad”. —Hizo una pausa y mostró una gran sonrisa—. Miro atrás y digo al Señor: “Gracias por haberme guiado por esos largos caminos”.»

La Autism Society of America estima que un millón y medio de estadounidenses se hallan dentro del espectro;¹⁰² los Centros de Control de Enfermedades estiman que 560.000 personas por debajo de los veintiún años padecen autismo; el Departamento de Educación de Estados Unidos estima que el autismo está creciendo a razón de un 10-17 por ciento al año, y que las cifras pueden alcanzar en Estados Unidos los cuatro millones en la próxima década. Trabajos recientes estiman que más del 1 por ciento de la población mundial puede hallarse dentro del espectro.¹⁰³ Parte de este continuo incremento guarda relación con la ampliación de las categorías; personas que en otro tiempo habrían sido clasificadas como esquizoides o mentalmente retrasadas, son ahora autistas, como también lo son otras a las que antes se consideraba extrañas sin haber conseguido diagnosticarlas. La defensa activa de estas personas por parte de sus padres ha contribuido a mejorar los servicios a niños con autismo más que los servicios a niños con otras afecciones. Al contarse con mejores servicios para una determinada categoría diagnóstica, algunos médicos la aplican a niños en los que esta no es del todo acertada con el fin de que puedan acceder a esos servicios. Padres que en otra época habrían rechazado la etiqueta de autismo para evitar ser culpados injustamente por la discapacidad de sus hijos, desean ahora que estos sean etiquetados como tales para que puedan acceder a servicios de educación especial. En California, por ejemplo, se ha registrado una considerable sustitución de diagnósticos; el estado informó de un descenso de los casos de retraso mental coincidente con un incremento a lo largo de veinte años de los servicios para los casos de autismo.¹⁰⁴ La investigadora del autismo Laura Schreibmann estima que el coste del autismo es de cinco millones de dólares por persona a lo largo de su vida; incluso padres con seguros médicos completos soportan enormes gastos anuales.¹⁰⁵ Muchas aseguradoras se niegan a pagar por estrategias intensivas de trabajo, como el análisis práctico del comportamiento, que es una estrategia más educativa que médica, y muchos padres con los medios suficientes demandan a su compañía aseguradora, al profesorado de los colegios, al gobierno local o a los tres a la vez. Tener un hijo seriamente impedido es sumamente agotador, y estas medidas jurídicas ponen a los padres al límite.

¿Están aumentando los casos de autismo? A este interrogante se le ha dedicado una cantidad inmensa de tiempo y energías, y aún no hay consenso en la respuesta, pero parece razonable concluir que los diagnósticos y la incidencia se han incrementado. Durante los diez años que estuve trabajando en este libro, las personas que conocieron su serie de capítulos me presentaron amigos que de algún modo se ocupaban de personas autistas en un número diez veces mayor de lo que lo hicieron en relación con cualquier otra afección. El director del Instituto Nacional de Salud Mental, Thomas Insel, me habló de un caso que ocurrió en la década de los setenta: un niño autista fue admitido en el Hospital Infantil de Boston, y el jefe de los servicios hospitalarios reunió a los médicos residentes para que lo observaran argumentando que nunca más volverían a ver un niño autista. En la calle donde hoy vive Insel, que tiene nueve casas, hay dos niños con autismo. Steven Hyman, anterior director del Instituto Nacional de Salud Mental y antiguo rector de Harvard, dijo: «El incremento de los diagnósticos en el espectro del autismo refleja un proceso de desestigmatización y una educación más amplia. ¿Significa esto que hay un incremento de las incidencias? No, pero ello nos confunde a la hora de hablar del asunto».¹⁰⁶ Varios estudios que aplican criterios diagnósticos actualizados han demostrado que las personas que en otro tiempo no eran consideradas autistas lo serían hoy con dichos criterios, aunque los estudios de este tipo siempre son de algún modo especulativos.¹⁰⁷

Muchos científicos han argumentado que el autismo regresivo no es en absoluto regresivo y que niños con un genotipo particular simplemente comienzan a mostrar síntomas en cierta etapa de su desarrollo;¹⁰⁸ el autismo aparecería así del mismo modo que lo hacen los dientes o el vello corporal.¹⁰⁹ Pero muchos padres cuyos hijos han sufrido una regresión sostienen justamente lo contrario: que esta la provoca un desencadenante ambiental específico. Como la regresión se produce muchas veces a la edad en que los niños son vacunados, muchos padres han atribuido a las vacunas el autismo de sus hijos, especialmente a la triple vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubeola, y las vacunas contienen el preservante mercurial llamado timerosal. La triple vacuna se introdujo en Estados Unidos en los años setenta, y en los ochenta se generalizó su uso. Como no es efectiva durante el primer año de vida porque los anticuerpos maternos bloquean su acción, la primera dosis se administra alrededor de los trece meses. En 1998, el gastroenterólogo británico Andrew Wakefield, del Royal Free Hospital, publicó un artículo en la revista Lancet en el que establecía una asociación entre la triple vacuna y problemas gastrointestinales en niños autistas.¹¹⁰ Wakefield y sus colegas describieron solamente doce casos; no obstante, hubo periodistas que se pusieron a sacar punta a la noticia, y muchas personas se negaron a vacunar a sus hijos. En Gran Bretaña, las tasas de vacunación contra el sarampión cayeron del 92 a menos del 80 por ciento, con lo que empezaron a dispararse los casos de esta enfermedad. Aunque en 1998 solo 56 niños contrajeron la enfermedad en Inglaterra y Gales y ninguno murió, en 2008 se informó de 5.088 casos y dos niños fallecidos en el Reino Unido.¹¹¹

Son numerosos los estudios demográficos que no han logrado demostrar el supuesto vínculo entre las vacunas y el autismo. Un estudio realizado por los Centros de Control y Prevención de Enfermedades hizo un seguimiento de 140.000 niños y no encontró conexión alguna, y un estudio japonés reveló una tasa mayor de autismo en niños no vacunados.¹¹² Cuando se supo que Wakefield había sido contactado por un abogado deseoso de demandar a los fabricantes de vacunas, que once de los doce sujetos del estudio estuvieron implicados en ese litigio y que Wakefield había recibido dinero por sus servicios de la Legal Aid Corporation del Reino Unido, diez de los trece autores del estudio retiraron sus nombres del mismo. El director de Lancet se disculpó por haber publicado aquel artículo, que calificó de «mortalmente viciado», y en 2010, tras una investigación que realizó el Consejo General Médico del Reino Unido, la revista lo declaró nulo.¹¹³ Con cada nueva prueba de que las vacunas no provocan autismo, los acólitos de Wakefield han hablado de encubrimiento y lanzado nuevos argumentos que apuntan a las vacunas. Una vez suprimido el timerosal de todas las vacunas rutinariamente administradas a los niños sin que se revelase descenso alguno en la tasa de diagnósticos de autismo, algunos propusieron que el problema radicaba en la combinación de vacunas y su supuesto ataque al sistema inmunitario, o simplemente en la aplicación de demasiadas vacunas juntas.¹¹⁴

La comprobación de la regresión autista parece traumatizar a los padres mucho más que el reconocimiento de un trastorno presente desde el nacimiento; los padres tienen el convencimiento de que pueden recuperar al niño que una vez jugaba y reía con ellos. La idea que tenemos de la regresión autista proviene en gran parte de conversaciones con padres sobre la evolución de sus hijos. Es típico que los padres de niños que sufren regresión observen una pérdida del lenguaje alrededor de los dieciséis meses. Conocí a un niño que fue evaluado porque tenía un hermano autista y lo consideraban de alto riesgo. A los seis meses reía, jugaba y disfrutaba con el diagnosticador. En poco más de un año, aquel niño parecía ajeno a su evaluador; no reía ni sonreía, no advertía la presencia de otros, su aspecto era fofo y miraba con frialdad. Era difícil creer que fuera el mismo niño. Algunos investigadores se han preguntado si la regresión es resultado de una pérdida funcional o si la aparente sociabilidad manifiesta al principio de la infancia puede residir en regiones del cerebro diferentes de aquellas en que residiría la sociabilidad más madura. Los investigadores han estimado que entre el 20 y el 50 por ciento de los casos de autismo presentan regresión.¹¹⁵

El trabajo del periodista David Kirby titulado Evidence of Harm describe la evolución de la hipótesis de las vacunas e informa de las divisiones entre los padres convencidos de que las vacunas han dañado a sus hijos y los científicos y los responsables de las políticas de vacunación.¹¹⁶ Cada parte cree que a la otra la mueven conflictos de intereses de naturaleza económica y unos estudios científicos deliberadamente tergiversados, respectivamente. Citando el fracaso de los abogados de los demandantes a la hora de encontrar respaldo científico suficiente para sus argumentos acusadores, el Programa Nacional de Compensaciones por Daños Causados por Vacunas está actualmente en un proceso de descarte de más de cinco mil acusaciones en las que se alega que las vacunaciones son responsables de volver autistas a los niños. Los debates son con frecuencia enconados. Katie Wright, hija de Bob y Suzanne Wright, cofundadores de Autism Speaks, afirmó que su hijo empezó a mostrar señales de autismo inmediatamente después de ser vacunado, y que se recuperó en parte gracias a tratamientos que mitigaron el daño causado por la vacuna, y ha instado a sus padres y a los científicos que ellos apoyan a abandonar sus «estrategias fallidas» y aceptar su opinión. Los Wright emitieron un comunicado en la web de Autism Speaks aclarando que los «puntos de vista personales de nuestra hija difieren de los nuestros».¹¹⁷ El argumento de las vacunas es defendido por la ex figura de portada de Playboy y actriz cómica Jenny McCarthy. Los críticos han observado que McCarthy consigue una considerable publicidad con su cruzada y que lleva una vida regalada con lo que gana hablando de sus compromisos.¹¹⁸

En marzo de 2008, el Tribunal de Demandas Federales de Atlanta admitió en el caso de Hannah Poling que una vacuna contra la varicela pudo haber agravado una anomalía mitocondrial subyacente al punto de generar síntomas de tipo autista en un niño.¹¹⁹ El caso ha sido recibido por los antivacunacionistas como un acto de justicia. Algunos ven paralelismos entre ellos y los primeros movimientos contra el tabaco. «En los años cincuenta y sesenta tuvimos una epidemia de cáncer de pulmón y enfermedades cardíacas, y las compañías tabaqueras difundieron datos científicos que supuestamente demostraban que los cigarrillos no tenían nada que ver con ello», dijo Lenny Schafer, autor del Schafer Autism Report y padre adoptivo de un joven con autismo.¹²⁰

Muchos activistas defensores de la neurodiversidad y los derechos de los autistas se sienten, por el contrario, ofendidos por los argumentos contra las vacunas, que encuentran desprovistos de base científica e insultantes para los autistas. Kathleen Seidel dijo: «Jueces y jurados oyen estas historias y anteponen el corazón al razonamiento. Pero cuando el corazón va por delante, no siempre se hace justicia».

Los estudios epidemiológicos no han demostrado correlación alguna entre vacunación y autismo. ¿Significa esto que ningún niño es vulnerable a los efectos de las vacunas? Una madre cuyo hijo sufrió regresión me contó: «El pediatra le administró la vacuna, y a las veinticuatro horas le contaron treinta y un mil leucocitos. Estuvo en el hospital, y allí dijeron que se trataba de una sepsis. Cuando le dieron el alta, se había vuelto menos social. Mucho menos social. Tuve la sensación de haber ido al hospital con un niño y haber salido con otro distinto». Portia Iversen dijo: «Nadie puede mitigar una mala experiencia con abundantes pruebas». E Insel: «Lo que ocurre, me parece a mí, es que ha habido un incremento de las alergias alimentarias, el asma, la diabetes, el autismo y el trastorno bipolar pediátrico, que se han multiplicado por cuarenta en los últimos diez años. Me pregunto si no habrá algo más general que explique todo esto. No puedo decir qué, pero me suena a factor ambiental». Por desgracia, en la vida moderna hay demasiadas variables ambientales aún por catalogar: teléfonos móviles, viajes en avión, televisión, píldoras vitamínicas, aditivos… Mucha gente cree que la contaminación con metales pesados ha afectado a sus hijos.¹²¹ Otros culpan a una gran variedad de sustancias, en especial al bisfenol A, un polímero artificial basado en un estrógeno y utilizado en plásticos del que hay una producción anual de más de tres millones de toneladas.¹²² La mayoría de los genetistas reconocen que estas cuestiones no han sido del todo resueltas y que permanecerán así muchos años.

Sin embargo, contradiciendo muchas explicaciones científicas aceptadas, el psiquiatra de Stanford Joachim Hallmayer y sus colegas estudiaron en 2011 a gemelos idénticos y no idénticos empleando modelos matemáticos, y demostraron que, en el autismo, la genética solo es determinante en el 38 por ciento de los casos que estudiaron, y que los factores ambientales compartidos parecían ser los principales causantes en el 58 por ciento de los casos. La tasa de concordancia en gemelos idénticos era más baja de lo que preveían, lo cual indicaba que la genética no lo explica todo; la tasa de concordancia en gemelos no idénticos era más alta de lo esperado, lo cual indicaba que el ambiente —acaso el uterino— desempeña un papel importante.¹²³ Neil Risch, director del Instituto de Genética Humana de la Universidad de California en San Francisco y diseñador del estudio, dijo: «No pretendemos decir que no hay una componente genética, ni mucho menos. Pero en la mayoría de los individuos con un trastorno en el espectro del autismo, la causa no es simplemente genética».¹²⁴ Joseph Coyle, director de Archives of General Psychiatry, afirmó que aquel estudio suponía un «cambio de orientación».¹²⁵ Un grupo distinto encontró, en un estudio publicado al mismo tiempo y en la misma revista, que las madres que tomaron inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina, un grupo de antidepresivos, poco antes o durante su embarazo, tuvieron hijos con un mayor riesgo de autismo.¹²⁶ Todos estos datos son preliminares, y los que demuestran que el autismo es heredable en un 70 por ciento son más sólidos, pero la ciencia actual tendrá que reconsiderar la idea de un riesgo ambiental significativo.¹²⁷

Mark Blaxill es un brillante graduado en Princeton, fundador de una consultoría de negocios y uno de los más sofisticados defensores de la teoría de las vacunas como causa del autismo.¹²⁸ Él y su mujer, Elise, pasaron por diez intentos de fertilización in vitro, diez abortos espontáneos y dos embarazos ectópicos. Finalmente tuvieron dos hijas. La segunda, Michaela, parecía desarrollarse con normalidad durante su primer año de vida, pero antes de cumplir los dos años Elise empezó a pensar que algo no iba bien. Cuando cumplió dos años y nueve meses le hicieron un diagnóstico. «Yo era indiferente a los demás —dijo Mark—. Tenía un montón de trabajo. Michaela era una niña fácil de criar. Mi forma de asimilar el dolor que me causó fue aprender compulsivamente todo lo que podía, y me faltó poco para asistir a una escuela superior a aprender neurociencia; aquello me consumía.»

En la época en que conocí a Mark, Michaela contaba doce años y había hecho importantes progresos. Mark mencionó las diez personas que se ocuparon de ella, terapeutas, canguros y médicos que se preocuparon de su delicada salud física. Mark era bien consciente de que muy pocas personas podían permitirse todo aquello. Sin embargo, se hallaba sumamente frustrado. «A Michaela se le había diagnosticado inicialmente un autismo profundo. No hablaba. Ahora es tratable, encantadora y muy social. Su lenguaje no está aún ni siquiera en el nivel del Asperger, pero se aproxima a él. Sin embargo, solo nos habla de Pepito Grillo y de Pinocho. Ahora tratamos de apartarla de esos temas. Quiero que hable de otras cosas, no solo de Pepito Grillo.»

A Mark le consume su activismo. Me dijo:

Pienso que el autismo es como un sarpullido en el cerebro. Y si tienes ideas políticamente incorrectas, como que el autismo lo causan las vacunas y el mercurio, serás acusado de obstruir la investigación científica. Creemos que es una epidemia, estúpidos; que es algo ambiental. Estoy insatisfecho con las soluciones, con la ciencia y con las instituciones. La investigación genética ha fracasado miserablemente. Y los Centros de Control de Enfermedades se preocupan de que se administren las vacunas de forma segura, y así llevan a cabo estudios estúpidos que les dan los resultados que quieren.

Mark me habló de un estudio del que fue coautor y que demostraba la presencia de niveles reducidos de mercurio en los primeros cortes de pelo de niños autistas, dato que usó como prueba de que estos niños no son capaces de excretar el mercurio con tanta facilidad como otros bebés. Mark ha publicado artículos sometidos al escrutinio de expertos en revistas respetadas, como NeuroToxicology.¹²⁹ Viendo su pasión es difícil no convencerse, pero muchas de las teorías científicas que cita han sido definitivamente refutadas, y muchas de las que menosprecia parecen tener una sólida base empírica. Naturalmente, la ciencia está siempre sujeta a revisión, pero, como ha señalado Bruce Stillman, director del Laboratorio Cold Spring Harbor, la ciencia no puede tener una agenda, y parece que esa otra sí la tiene.

Mark dijo:

Fui capitán del equipo de fútbol americano, presidente del consejo estudiantil y becario con mérito nacional. Mis padres estaban encantados de tener un hijo como yo. Pero la misión que ahora tengo como defensor de los autistas no es la de salir victorioso, ganar más dinero que los demás o alcanzar mejores puestos; quien hace lo que yo he elegido hacer se queda al margen de la sociedad respetable. Es algo liberador. Porque me importa un rábano lo que piense el New York Times; lo único que me importa es hacer lo correcto y dejar huella en el mundo.

La ley estadounidense garantiza la educación, pero no así la asistencia sanitaria. La educación es responsabilidad del gobierno y la asistencia médica, responsabilidad personal controlada en gran medida por las compañías aseguradoras. Por esta razón, algunos abogados han preferido llevar el tratamiento del autismo al ámbito de la educación y no al de la medicina; hasta ahora, las intervenciones pedagógicas parecen dar mejores resultados que las médicas, por lo que los tratamientos más recientes están radicados en el ámbito escolar. Como en el síndrome de Down y muchas otras discapacidades, conviene que el autismo sea identificado y tratado lo más pronto posible.

La intervención precoz requiere una detección temprana. Ami Klin y sus colegas de Yale han llevado a cabo un experimento en el que adultos autistas y no autistas veían la película ¿Quién teme a Virginia Woolf? Utilizando un dispositivo computerizado de seguimiento ocular, los investigadores encontraron que, a diferencia de las no autistas, las personas autistas no movían los ojos de un lado para otro entre los dos protagonistas mientras se peleaban.¹³⁰ Sobre la base de este trabajo, pusieron a niños a visionar vídeos de otros niños con sus madres; los niños con desarrollo normal miraban los ojos de las personas, mientras que aquellos con riesgo de autismo se fijaban en objetos o bocas. A pesar del amplio consenso en que el diagnóstico temprano es valioso porque el tratamiento precoz es eficaz, no existe el mismo consenso sobre su contenido.¹³¹ Como ha escrito Bryna Siegel, psicóloga de la Universidad de California en San Francisco, en su trabajo titulado Helping Children with Autism Learn, «la idea del tratamiento del autismo es complicada por el hecho de que existen muchos puntos de vista diferentes sobre el enfoque del tratamiento: centrado en el desarrollo, en la conducta, educativo, cognitivo y médico. Los profesionales adoptan perspectivas diferentes, y a menudo unos no entienden el vocabulario de otros».¹³²

Charles Ferster, un psicólogo conductista estadounidense, fue el primero en proponer que los individuos aprendiesen mediante condicionamiento, como los animales.¹³³ Esta idea condujo en los años sesenta a las intervenciones conductistas que hoy se emplean en el tratamiento del autismo, muy especialmente en el análisis práctico del comportamiento.¹³⁴ Estos tratamientos se basan en la observación del niño para identificar sus comportamientos negativos u obsesivos e idear conductas sustitutivas positivas. Para los actos deseables se aplica un refuerzo positivo; si, por ejemplo, el niño habla, se le da lo que quiera. Para los negativos no hay refuerzo; el temper tantrum o rabieta nunca se recompensa. Hay una gran variedad de tratamientos conductistas. Estas formas de educar son en buena medida antinaturales para el niño y requieren un mantenimiento constante, pero muchos padres las consideran absolutamente necesarias (del mismo modo que muchos padres oyentes necesitan un lenguaje con el que poder comunicarse con sus hijos sordos).¹³⁵

Otros tratamientos eficaces del autismo radican en aprender del comportamiento de la persona con autismo. El doctor Stanley Greenspan ganó una inmensa fama con su modelo centrado en el desarrollo y la diferencia individual y basado en las relaciones (DIR®/Floortime™), para cuya aplicación es preciso echarse sobre el suelo con el niño autista a fin de conectar con él.¹³⁶ El Entrenamiento para la Integración Auditiva y Terapia de Integración Sensorial trata las hipersensibilidades particulares de los niños autistas. La terapia del habla los introduce en el uso del lenguaje y los ayuda a articular palabras.¹³⁷ Soma Mukhopadhyay ideó en la India, sin tener formación en este campo, el Método de Incitación Rápida para tratar a su propio hijo, que no hablaba y ahora escribe poemas en el teclado.¹³⁸

La labor de perros adiestrados, parecidos a los perros guía, tiene a menudo un valor inestimable para niños y adultos autistas; ellos los ayudan a evitar los ataques de pánico y los orientan físicamente, y son un puente emocional entre las personas autistas y el mundo social.¹³⁹ Una madre estaba entusiasmada con el cambio que observó en su hijo Kaleb después de que uno de estos perros se uniera a la familia. «Parece más seguro y decidido de lo que nunca antes lo estuvo. Hace mucho mejor las cosas. Por eso es tan importante que Kaleb y Chewey estén juntos las veinticuatro horas del día. Los dos necesitan estar seguros de que el otro estará siempre a su lado.» Un informe jurídico sobre si podía permitirse a Kaleb ir al colegio acompañado de un perro decía: «Desde que tiene a Chewey, K. D. ha reducido la duración de sus alteraciones, hace los deberes escolares y duerme de seis a ocho horas por la noche. También se desplaza con menos dificultad de su casa a otros lugares públicos, incluido el colegio».¹⁴⁰

Algunos padres modifican la dieta de sus hijos porque conocen casos de autistas que no toleran el gluten, la caseína y otras sustancias presentes en muchos alimentos.¹⁴¹ Los inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina, un grupo de antidepresivos al que pertenecen medicamentos como el Prozac, el Zoloft y el Paxil, se han utilizado para controlar la ansiedad que muchos autistas padecen; al parecer, los resultados son desiguales.¹⁴² Entre un quinto y un tercio de los individuos con autismo sufren epilepsia, que es tratada con medicamentos contra las convulsiones.¹⁴³ Los estimulantes que comúnmente se utilizan para el trastorno por déficit de atención con hiperactividad se prescriben en ocasiones para calmar a los individuos con autismo, como también diversos sedantes y antipsicóticos como el Haldol y el Mellaril.¹⁴⁴

Los resultados obtenidos con todos estos tratamientos son desiguales, y el esfuerzo que requiere su uso inicial, así como su coste, son enormes. Aunque un individuo autista desarrolle y conserve el habla, ciertas habilidades y algún grado de sociabilidad, nunca dejará de ser autista; siempre mantendrá su particular perfil cognitivo. Kamran Nazeer cuenta cómo descubrió en la adultez algo que para la mayoría de los niños es obvio: «Empecé a comprender. Una conversación es una acción consistente en una serie de yuxtaposiciones. Yo le digo algo a otro. Una frase en la que toco un tema o expongo un punto de vista o nada en particular conecta con algo presente en el otro. Luego, el otro dice otra cosa. Y ambos continuamos así».¹⁴⁵ Estos conceptos explican algunos problemas asociados al autismo, pero no lo eliminan.

Bruce Spade fue fotógrafo profesional en Londres durante veintisiete años,¹⁴⁶ y su sentido de la belleza extraña lo han mostrado todo ese tiempo las fotografías de su hijo autista, Robin, instantáneas que miran de manera penetrante a una persona que unas veces parece inexplicablemente torturada y otras exultante, y unas veces enojada con la cámara y otras enamorada de ella. Robin puede manifestar una gran dulzura. «Solía haber en él algo que Harriet y yo llamábamos grebing —dijo Bruce—. No sé si usted ha visto al gran somormujo con cresta [grebe] desplegar su danza nupcial. Los dos están fuera del agua, sacuden la cabeza y emiten gran cantidad de sonidos agudos. Robin nos miraba a los ojos, sacudía la cabeza y a veces nos decía: “Mira, mira”. Y cuando hacía esto, era como su señal; estábamos ahí con él.» Pero Robin también era incansable y agotador; conforme crecía y se volvía más fuerte, sus estallidos de furia se volvían cada vez más atemorizantes. Tenía un berrinche en la calle, y Bruce o Harriet le hacían callar hasta que se calmaba. A Bruce y Harriet les hubiera gustado tener otro hijo —«uno que supiera cómo comportarse», en palabras de Bruce—, pero estaban demasiado fatigados para considerar esa posibilidad.

Cuando Robin contaba nueve años, sus padres lo internaron en un colegio. «O eso, o hubiera tenido que dejar el trabajo, irme al paro y ocuparme de él», dijo Bruce. Al año siguiente, cuando Robin volvió a casa para pasar el verano, siempre tenía hambre, y su madre no podía decirle que no. «No dejaba de darle comida —contó Bruce—. El maletero del coche estaba lleno de desperdicios y envases.» Robin disfrutaba comiendo, pero estaba ganando peso a un ritmo pavoroso; pronto alcanzó los 135 kilos. «Esto casi destruyó nuestro matrimonio», afirmó Bruce. Robin estaba preocupado porque le costaba andar debido a su peso; pronto, las uñas de los pies se le encarnaron. Harriet tuvo una aventura. «Hemos reñido tanto que no hay ninguna posibilidad de reconciliación —dijo Bruce—. Harriet dice siempre: “Es hora de que nos divorciemos”, pero nunca lo hacemos, porque ninguno de los dos puede afrontar solo este problema.»

El colegio de Robin fue clausurado porque un niño se escapó y murió, lo cual puso al descubierto una supervisión inadecuada que puso en alerta a todos los padres. Solo dos colegios del Reino Unido podían admitir a alguien tan violento como Robin. Bruce y Harriet eligieron el Hesley Village and College de Yorkshire, una finca victoriana de veintidós hectáreas con un pequeño hotel propio, un prado, un pub, un restaurante, una peluquería, una oficina de correos y una tahona, todo para setenta autistas. El día en que Robin llegó, uno de sus nuevos cuidadores le propuso dar un paseo, y Robin le propinó un cabezazo, se abalanzó sobre él y lo golpeó hasta dejarlo inconsciente. Siguieron meses de autolesiones. Robin se golpeaba la cabeza con tanta fuerza que podía romper puertas, y lo hacía tan frecuentemente que era necesario hacerle radiografías del cráneo; también se arañaba hasta sangrar. Luego se adaptó al ritmo del lugar, y la violencia disminuyó.

Robin tiene una potente sexualidad. Bruce dijo:

Se masturba mucho. Examina la nariz de otros; esto lo excita. Quiere examinar la mía, y a veces le dejo durante un minuto para que se harte. No quiero desanimarlo, y si tiene ese pequeño placer en su vida y es algo que puedo hacer por él, y no es demasiado difícil si dejo de pensar en que es mi hijo y en que se trata de sexo. Pero no quiero que se obsesione con las fosas nasales, por lo que intento que no lo haga a menudo. En el colegio hay una chica, y su paso se acelera cuando la ve. Y aunque es muy ruidosa y él no es muy bueno con los sonidos, se muestra muy tímido cuando ella está en la misma habitación.

Robin parece hoy más feliz en Hesley, pero su comportamiento errático continúa. Pocos meses antes de que yo conociera a Bruce, Robin había ido a casa de sus padres en un permiso y no pudo dormir. Tras permanecer despierto cuatro días seguidos, Bruce y Harriet acudieron a un médico para que le recetara algún sedante. El sedante le permitió dormir unas tres horas. Cuando se despertó, estuvo destrozando objetos y parecía angustiado, y entonces Harriet se sentó en su cama e intentó calmarlo. Robin le agarró la mano y se la mordió en un tendón. «Tuvo que ir al hospital —dijo Bruce—. Estaba agitada, en estado de shock y casi inconsciente. Fue una noche terrible.» Robin volvió al colegio, y sus padres se preguntaron si podrían soportar esas visitas a casa. «Pero volvió una vez más a casa hace dos semanas, y estuvo muy sereno y afectuoso; daba gusto estar con él —dijo Bruce—. Llevó sus platos sucios al fregadero. Eso es un progreso enorme. Nos sentimos muy orgullosos, tanto como lo estaría alguien cuyo hijo fuese el número uno en Cambridge.»

En El jardín de los cerezos de Chéjov leemos: «Cuando se sugieren muchos remedios para un mal, quiere decir que es incurable».¹⁴⁷ El autismo invita a tratamientos en cuyo rango caben desde el optimismo fundado hasta el curanderismo. La lista de los tratamientos de dudosa eficacia es más larga incluso que la de aquellos que producen alguna mejora, y los padres con fantasías de recuperación total se ponen en manos de visionarios extravagantes que les ofrecen toda una serie de tratamientos estrafalarios. Barry Neil Kaufman y Samahria Lyte Kaufman crearon en los años ochenta Option Therapy y el programa asociado Son-Rise para tratar a su hijo, que ellos creían haber curado completamente de su autismo; de hecho, un comentarista asegura que los médicos que trataron al niño dudaron de que hubiera sido alguna vez autista. El programa cuesta dos mil dólares por la consulta inicial con los padres y 11.500 por aplicar al niño el programa, de una semana de duración.¹⁴⁸ Un psiquiatra de Nueva York ideó la Holding Therapy, en la que los padres frenan físicamente a los niños cuando muestran un comportamiento problemático; esto parece exacerbar la tensión en los hijos y en los padres.¹⁴⁹ En las librerías abundan obras como El niño de los caballos, sobre un niño supuestamente sanado de su autismo por chamanes de Mongolia.¹⁵⁰ Parece que todos los padres cuyo hijo progresa se sienten compelidos a escribir un libro con algún título tan rimbombante como What I Did Right. Muchos de estos padres generalizan a partir de estrategias que casualmente pudieron coincidir con la «salida» de sus hijos.

Se ha empleado tanto tiempo y dinero en estos métodos conductuales y conceptuales mínimamente contrastados porque, en general, no suponen ningún riesgo físico para los niños. Pero la quelatación puede causar daños a largo plazo, y un sufrimiento innecesario a corto plazo.¹⁵¹ Este procedimiento se concibió originalmente para eliminar metales pesados de los cuerpos de los soldados heridos durante la Primera Guerra Mundial. En él se administran —por lo general por vía intravenosa, pero también intramuscular y oral— compuestos que se combinan con los metales para que puedan ser excretados, a través de la sangre, la orina y el cabello. Los defensores de la teoría según la cual el preservante mercurial utilizado en algunas vacunas produce autismo, recomiendan la quelatación.¹⁵² Aunque investigaciones en profundidad no han conseguido demostrar su eficacia, se estima que uno de cada doce niños autistas estadounidenses ha sido sometido a la quelatación. Al menos un niño autista ha fallecido por hipocalcemia —un descenso de los niveles de calcio que provoca un paro cardíaco— durante el tratamiento.¹⁵³ Muchos otros han padecido cefaleas, náuseas y depresión. Algunos padres aseguran haber observado mejoras milagrosas gracias a la quelatación, y estas afirmaciones, hechas con sinceridad, han dado origen a un próspero negocio, a menudo clandestino y en gran parte no regulado, en torno a la «desintoxicación» química de niños autistas. Un «protocolo» aún sin patentar que utiliza Lupron —un medicamento para la castración química que cambia el cuerpo tan radicalmente como pueda hacerlo un fármaco— adecua los posibles efectos de la testosterona prenatal en el desarrollo del autismo a una pubertad normal. Este procedimiento ha sido promovido por un padre y su hijo, a pesar de que no existe prueba verificable alguna de su eficacia; tras encontrar que su práctica constituye «un peligro para la comunidad de pacientes», la Junta de Médicos de Maryland y las autoridades de al menos otros seis estados han retirado la licencia médica al padre, y el hijo, que no es médico, ha sido acusado de practicar la medicina sin licencia.¹⁵⁴ Otras intervenciones médicas —introducir a niños en cámaras hiperbáricas de oxígeno y en estanques con delfines, darles algas verdiazules o megadosis de vitaminas— no suelen ser ni perjudiciales ni beneficiosas, aunque pueden tener sus peligros, son desorientadoras y resultan muy costosas.¹⁵⁵

La primera vez que me cité con Amy Wolf, me dijo de su hija Angela:

No habla y es a menudo incontinente. Se encuentra internada en un centro en el que la atienden las veinticuatro horas; es muy buena y nos quiere, pero no puede vivir ni un minuto sin ayuda.¹⁵⁶ Pasea y se entretiene. No puede abrocharse un botón. Puede distinguir los cubiertos; puede comer con un tenedor, aunque le cuesta un poco usar la cuchara; no puede cortar; necesita usar una pajita durante mucho tiempo. Casi no siente miedo y no es consciente de muchas cosas, por lo que, si uno se descuida, puede encontrarla caminando en medio de una calle con tráfico denso. Entiende más de lo que puede expresar, aunque nadie se lo imagina. Le agradan muchos objetos. Hay ocasiones en que se muestra muy distante. Otras veces se muestra vivaracha y establece mucho contacto. Y algunas veces se pone muy contenta cuando me ve, lo cual es fantástico. Le gusta la gente, aunque no mucha gente junta. Odia al médico, odia al dentista, odia la zapatería, odia la peluquería, odia las grandes fiestas, odia las sorpresas y odia cambiar la rutina, y, por lo general, hasta ahora parece bastante satisfecha con su vida. Los primeros catorce años fueron dificilísimos.

En 1972, a la edad de veinte años, Amy decidió dejar atrás el ambiente de refinamiento urbano en el que había crecido en Nueva York y se trasladó a una comunidad alternativa en Taos, Nuevo México. Se casó con un sanador que practicaba la acupuntura, y en 1979 se quedó embarazada. Cuando Angela nació, inmediatamente advirtieron que tenía problemas. Se le colocó un aparato ortopédico a lo largo del tronco con el fin de corregir una alteración corporal, una cadera desplazada y lo que parecía un pie deforme. El cuerpo de Angela era hipotónico, con músculos flojos y elásticos que no eran capaces de mantener las extremidades en su sitio, como una muñeca de trapo. No empezó a caminar hasta casi los dos años. Decía palabras, pero con lentitud, y estaba penosamente delgada. En Taos había poca asistencia. «No tenían antidepresivos —recordó Amy—. No había servicios, ni internet, ni terapeutas. Había excusados exteriores, secaderos de albaricoques, poblados indios, yurtas, hippies, antigua cultura española y rituales de los nativos americanos. Y allí estábamos Angela y yo, que vivíamos muy alejadas de aquella comunidad, a la que yo me había sumado con tanto cariño.» Su marido, aunque decía ser un sanador, no pudo con una niña discapacitada y huyó.

Cuando Angela tenía tres años, Amy se divorció y regresó con ella a Nueva York para empezar de nuevo. A esa edad, Angela hablaba un poco y podía recitar «Twinkle, Twinkle, Little Star». Podía distinguir el coche familiar en la calle. Empezaba a aprender a usar el inodoro. Luego, poco a poco, todo aquello se desvaneció. Perdió el habla y se volvió incontinente. Su tono muscular no mejoró. Amy tenía detrás una larga historia de abuso de sustancias y estuvo fuera de control. «Cuando Angela tenía cuatro años, conduje ebria con ella en el asiento trasero, después de haberle hecho tragar vodka cuando estaba sentada en el coche, con la idea de que las dos nos mataríamos precipitándonos por un terraplén del estuario de Long Island», recordó Amy.

Pero, lejos de ello, Amy acudió a Alcohólicos Anónimos, y desde entonces se ha mantenido sobria. Con el apoyo de sus padres empezó a buscar curas para su hija. Angela nunca fue agresiva con nadie, pero solía autolesionarse. Casi siempre estaba «fuera de control, y a veces presa de la angustia, y en general no se la podía entender». Cuando Angela tenía siete años, un compañero de trabajo le habló a Amy de una mujer japonesa, Kiyo Kitahara, que había conseguido mejoras asombrosas en niños con autismo. Había fundado un colegio en Kichijoji, un suburbio de Tokio. Amy la conoció en Boston. Su intérprete le tradujo: «La señora Kitahara dice: “Coloca tu carga sobre nuestras espaldas”. La señora Kitahara puede conseguir que Angela hable dentro de seis meses, pero tendrá que llevarla a Japón». Amy y su madre llevaron a Angela a Tokio y la internaron en el colegio Higashi. A Amy se le impidió pisar los terrenos y solo podía ver a Angela durante sus horas de atletismo por una alambrada de púas. «Permanecí en Tokio, y la veía todos los días a través de aquella alambrada —recordó Amy—. Parecía encontrarse bien; la tenían patinando mucho tiempo sobre ruedas. Luego descubrimos que la privaban de agua para enseñarle a pedir ir al baño. Todo aquello parecía muy oscuro y extraño. Pasaron cinco meses hasta que pude ir a recoger a mi preciosa niña y salir pitando de allí.» Más tarde se abrió un colegio Higashi en Boston, que ha sido objeto de repetidas acusaciones de crueldad física y agresiones contra sus alumnos discapacitados.¹⁵⁷

Amy no abandonó su sueño de tener un hijo sano. «Deseaba tener otro bebé, y lo tuve. Hasta que tuve a Noah sufría un continuo dolor psíquico. Y la decisión de tenerlo hizo cicatrizar muchas heridas.» Amy encontró su embarazo aterrador y la hizo «examinar cada momento de su vida», recordó. Los padres de Amy pusieron los medios para construir una residencia administrada por la Asociación de Salud Mental del Condado de Nassau, y Angela, que entonces tenía once años, se trasladó allí poco antes de que naciera Noah. Cuando conocí a Noah, iba al colegio de secundaria y era voluntario de terapia musical para niños autistas. «Desde los seis años, veía a una persona ciega y cruzaba la calle para ayudarla —dijo Amy—. Es muy abierto espiritualmente, pero en él no hay esa furia que yo aún tengo dentro.» Noah asintió: «Esto me ha enseñado a ser tolerante y a aceptar a los demás. Y a mamá habría que decirle: “Eres una retrasada”, porque, Dios santo, lo que hace es innecesariamente estúpido. A los cinco segundos de conocer a una persona, allá va». Amy dijo:

Cada vez que sueño con ella, todavía me habla. Dejar de hablar era terrible. Y dejar de asearse es algo que ocurrió este año. Dejar de hacer algo es una experiencia constante; nunca termina. Tengo que poner a prueba mi humor; tengo que poner a prueba mi serenidad. Familiares cercanos me han dicho que la mate, y que ellos me ayudarían. Me he encontrado a gente que sugería los remedios más estúpidos: sustancias para echar en la bañera, o gripe water,* o ejemplares que me pasaban de Cuando a las personas buenas les pasan cosas malas y un sinfín de sandeces. También he visto la gran injusticia que hay en la manera en que nuestras escalas salariales están estructuradas, pues la gente que trabaja en las clínicas con esta población está llena de energía y muchas veces tiene una gran experiencia e inspiración, y se piensa que lo que hacen es comparable al trabajo de los camareros y las camareras. Una buena manera de conocer la salud de una sociedad es comprobar cómo cuida a su gente enferma. Nuestra sociedad es una vergüenza. —Amy hablaba con la pasión de alguien que estuviera haciendo una campaña—. Mi historia encierra un sufrimiento continuo que supera a cualquier otro. No he notado el paso del tiempo; todo es lo mismo y lo mismo. Olvido la edad que tengo porque así no puedo calcularla.

Las deficiencias del autismo son conocidas, pero el público en general no es tan consciente de que las personas con autismo pueden poseer capacidades que el resto de las personas no tienen. Los individuos autistas tienden a ser mejores que otros en ciertos test cognitivos, como los de pensamiento espacial.¹⁵⁸ Joyce Chung, cuya hija tiene autismo y fue coordinadora de autismo del Instituto Nacional de Salud Mental, dijo: «Si a alguien se le privase de la predisposición al autismo, ¿se le privaría también de cosas que nos hacen interesantes como seres humanos? Tal vez las mismas estructuras genéticas sean también productoras de creatividad y diversidad».¹⁵⁹ Thorkil Sonne, un ejecutivo de una empresa de telecomunicaciones danesa y padre de un hijo autista, ha fundado en Copenhague una agencia especializada que coloca a personas con autismo en proyectos corporativos presentándolas no como individuos deficientes a los que hay que contratar por caridad, sino como personas con habilidades singulares.¹⁶⁰

Pero la idea del genio como individuo raro puede aplicarse objetivamente a personas con autismo. John Elder Robison escribe:

Ser un sabio es una suerte desigual, porque esa concentración como de rayo láser tiene a menudo un coste, que es el de poseer capacidades muy limitadas fuera del campo de ese sabio. Algunos de mis diseños fueron verdaderas obras maestras en economía y funcionalidad. Mucha gente me dijo que eran la expresión de un genio creador. Y hoy no puedo entenderlas en absoluto. Mi historia no es sombría, porque mi mente no decayó o murió. Me renové a mí mismo. Estoy seguro de que mi mente tiene la misma capacidad que siempre ha tenido, pero ha adquirido una configuración muy centrada.¹⁶¹

He oído decir esto mismo a Temple Grandin, y aquel amigo mío que puso el CD de Philip Glass me contó que cuando sus capacidades sociales mejoraron, su pensamiento puramente matemático se debilitó. El remedio puede ser a la vez una enfermedad: cuando uno se desprende de algo que considera negativo, puede también desprenderse de un don personal.

Conocí a Temple Grandin cuando tenía sesenta años, y era famosa por su habilidad para explicar cómo es su conciencia autista a personas no autistas.¹⁶² Tratante de ganado y diseñadora de instalaciones pecuarias, cuyo equipamiento utilizan hoy casi todos los mataderos de Estados Unidos, Grandin asegura que su principal emoción es el miedo, y que tiene un reflejo de sobresalto, parecido al que protege a los animales de sus predadores, muy desarrollado. «Pienso en imágenes —dijo—. Me di cuenta de que ello me ayudaba a imaginarme a los animales, pues puedo pensar de la misma manera que el animal.» La industria ganadera le parecía ineficiente e inhumana, y su objetivo fue siempre mejorar la forma de tratar a los animales. Ella cree que la manera más eficaz de hacerlo es reformando los sitios en que los animales son sacrificados.

Cuando, a comienzos de la década de los cincuenta, se le diagnosticó autismo, Temple mostraba la gama entera de síntomas del síndrome, y a su madre, Eustacia Cutler, le dijeron que era una «madre nevera». Eustacia pudo soportar la extraña conducta de Temple, pero no su frialdad emocional. «Las rabietas eran difíciles de sobrellevar y las manchas fecales eran hediondas, pero la exclusión me rompía el corazón —escribió Eustacia en unas memorias—. “Creced y multiplicaos”, nos susurra Dios al oído, pero nos abandona cuando nos vemos en apuros.»¹⁶³ «Cuando tenía dos años y medio —recordó Temple—, dejaba rastros apestosos, comía pelusa de la alfombra y gritaba; una conducta típica.» Su madre inventó su propio sistema para modificar la conducta de Temple, y junto con la niñera que contrató mantuvo a Temple en constante interacción con ambas. «Tienes que sacarlos del limbo de su autoabsorción», me dijo Eustacia cuando la conocí.¹⁶⁴ Temple recibió clases de arte, y mostraba un particular talento para el dibujo de perspectiva. Su madre hizo cuanto pudo por alentarla en esta aptitud. «Uno quiere que aprecien su capacidad para hacer algo que otros quisieran —recordó Temple—. Cuando el niño es todavía pequeño, es necesario que alguien pase treinta y ocho horas a la semana a su lado manteniéndolo ocupado. No creo que importe mucho el método.»

Temple se muestra muy agradecida por las atenciones que recibió.

Envían a niños como yo a instituciones. Yo sufrí durante quince años ataques de pánico continuos, algo muy difícil de sobrellevar para cualquiera. Si no hubiese tomado antidepresivos a los treinta años, mis problemas de salud derivados del estrés, como la colitis, me habrían destruido. Tuve mucha suerte con los mentores que me ayudaron cuando fui a la universidad. —Hizo una pausa y me miró como si se hubiera sorprendido ella misma—. Quiero decir que qué habría sido de mí si mi madre me hubiera encerrado. Odio pensar en eso.

Eustacia vio que tenía que inventarlo todo. «¿Por qué los médicos no saben tanto como yo?», se preguntó mientras hablábamos. Siendo una adolescente, Temple le dijo a su madre: «Yo no puedo amar». Eustacia escribió: «La adolescencia es difícil para cualquiera, pero la del autista es algo inventado por el diablo». Pero el internado donde estaba Temple tenía una cuadra llena de caballos maltratados que el director había comprado por poco dinero, y Temple disfrutaba mucho cuidándolos.

Muchos años después, Eustacia pudo admirar a su hija. Era otra.

Lentamente, sin un concepto innato y sin una idea intuitiva —con la única guía de una inteligencia consciente, y aun entonces no muy segura—, con el paso de los años se ha enseñado a sí misma a «reconocer las caras que ve». Qué maravilla, qué estupendo que quiera conocernos del modo que sea, provista de una máscara tan tenue, que ella misma se ha fabricado. El autismo es una exageración de algo que existe en todos nosotros. Y estudiarlo ha sido mi forma de exorcizarlo.

Esto no significa que no haya habido decepciones. «A pesar de sus extraordinarios logros, sabe que parte del sueño que llamo “vida” radica en algo que está más allá de su persona. Para su necesidad imperiosa de que yo entendiera su sueño era esencial que no la olvidara. Su anhelo de alguna forma de reconocimiento es palpable. Como si el amor fuese demasiado inestable y misterioso para confiar en él.»

Temple recibe miles de cartas de padres, y ella les aconseja con gusto. «A algunos de esos niños deben sacarlos de donde están. Si uno no se entromete de algún modo, no irá a ninguna parte con ellos», dijo. Temple defiende los tratamientos conductuales médicos, y cualquier cosa que pueda alfabetizarlos. «Si a tu hijo le da un ataque en Walmart, es porque se siente como en el interior de un bafle en un concierto de rock. Se siente como dentro de un caleidoscopio; la audición oscila, y está llena de electricidad estática. Creo que algunos de estos niños reciben algo así como una emisión borrosa de HBO, pero en ella de vez en cuando ves por un instante alguna imagen definida.» Temple cree firmemente que cuanta más capacidad consigues que alguien adquiera, tanto más feliz es probable que sea. Los niños autistas desarrollan habilidades de acuerdo con sus capacidades. «Tienes un hijo al que le gusta la geología. Bien, pues en vez de desarrollar su interés permitiéndole que curse una carrera, padres, profesores y terapeutas se centran en el desarrollo de las aptitudes sociales. El desarrollo de las aptitudes sociales es ciertamente importante, pero no hay que quedarse en ellas y descuidar las dotes.» Temple Grandin atribuye su éxito a su autismo; «el genio es también una anormalidad», me aclaró. Sin engrandecerse por ello, Temple ha hecho de lo que el mundo llama «enfermedad» el pilar de su brillantez.

En todo esto se ha introducido el movimiento por la neurodiversidad, con su celebración de algunos aspectos del autismo. Una de las principales organizaciones de defensa de las personas autistas se llamaba Cure Autism Now, hasta que se fusionó con Autism Speaks. Oponerse a la cura del autismo es como estar en contra de los viajes intergalácticos, pero uno de los gritos de guerra de la neurodiversidad es «No cures el autismo». Al igual que las del resto de las políticas identitarias, se trata de una actitud de firme y resuelta oposición al prejuicio, pero que pisa la delgada línea que separa lo que es revelar una verdad fundamental y lo que es tratar de crearla. Los conservadores se quejan y arguyen que pedir a la sociedad que acepte la lógica social atípica de las personas autistas socava los principios que constituyen la sociedad misma; los miembros del movimiento por la neurodiversidad se ofenden con la idea de que la conducta autista carece de coherencia social, y mantienen que es producto de un sistema diferente e igualmente válido. Ellos luchan por su definición de justicia civil.

Thomas Insel dijo: «Es realmente importante que reconozcamos la esquizofrenia, el trastorno bipolar o el autismo como algo que le ocurre a alguien, que puede luchar contra la enfermedad». Jim Sinclair, un adulto autista y cofundador de Autism Network International, escribió:

El autismo no es algo que una persona tenga o un caparazón en el que alguien se encuentra atrapado. Detrás del autismo no hay oculto un niño normal. El autismo es una manera de ser. Es algo invasivo; colorea cada experiencia, sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, cada aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona; si fuese posible, la persona que dejaríamos no sería la misma con la que empezamos.¹⁶⁵

La terminología políticamente correcta empleada en casi todo el mundo de la discapacidad se usa para identificar a la persona antes que a su padecimiento; hablamos de «persona con sordera» y no de «persona sorda», o de «persona con enanismo» y no de «enano». Algunos defensores de los autistas discrepan de la idea de que estos son «un yo con algo añadido», y prefieren decir «persona autista» a decir «persona con autismo». Otros prefieren usar «autista» como sustantivo, como cuando dicen que «Los autistas han de recibir asistencia social». Sinclair ha comparado «persona con autismo» con decir de un varón que es una «persona con masculinidad», o de un católico que es una «persona con catolicismo».¹⁶⁶

Muchos activistas de la neurodiversidad se preguntan si los tratamientos existen para beneficiar a las personas autistas o para facilitarles la vida a sus padres. Las idiosincrasias pueden ser perturbadoras, pero ¿cuántos tormentos tiene que soportar un niño para deshacerse de ellas? Isabelle Rapin dijo acerca de sus pacientes adultos: «No debemos imponer nuestras valoraciones del éxito a personas que tienen necesidades muy diferentes».¹⁶⁷ Joyce Chung, que tiene una hija autista, afirmó: «Nuestra lucha no fue para que nosotros experimentáramos el padecimiento de nuestra hija como un mal narcisista». En otras palabras: el autismo es algo que le ocurre a un hijo, no a los padres. Alex Plank, que tiene síndrome de Asperger y cuya web Wrong Planet, un foro de testimonios de personas con autismo y sus familias, cuenta con cuarenta y cinco mil miembros, dijo: «Las organizaciones que tienen los mejores contactos son las fundadas por padres de personas con autismo que no comparten las preferencias de las propias personas autistas, especialmente si la idea que esos padres tienen del éxito es la de conseguir que su hijo sea igual que ellos habían sido en su infancia».¹⁶⁸ Ari Ne’eman, que tiene síndrome de Asperger y llegó a ser un destacado defensor de las personas de su condición cuando todavía estaba en la universidad, usa el coloquial «Aspie» para identificarse a sí mismo. Y formula este razonamiento: «La sociedad ha adquirido la tendencia a examinar las cosas desde el punto de vista de la curva de campana. ¿Cuán alejado estoy de lo normal? ¿Qué puedo hacer para aproximarme a lo normal? Sí, pero ¿qué es lo que hay en la cima de la curva? Mediocridad. Este es el destino de la sociedad estadounidense si insistimos en patologizar la diferencia».¹⁶⁹

En diciembre de 2007, el Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Nueva York sacó una serie de anuncios, en forma de notas de secuestro, de su programa de tratamientos. Uno de ellos anunciaba de modo alarmante: «Tenemos a tu hijo. Nos aseguraremos de que no pueda cuidar de sí mismo ni relacionarse socialmente mientras viva. Esto solo es el principio». Lo firmaba «Autismo». Otro decía: «Tenemos a tu hijo. Estamos destruyendo su capacidad para las relaciones sociales y arrastrándolo a una vida de aislamiento total. Todo depende de ti», y lo firmaba «Síndrome de Asperger». Harold Koplewicz, que más tarde sería director del centro, esperaba que así se pusiera en manos de profesionales competentes a los niños con problemas de salud mental no tratados. Pero muchas personas, entre ellas algunas con trastornos en el espectro del autismo, juzgaron los anuncios degradantes y estigmatizadores. Activistas del autismo lanzaron una campaña contra ellos, siendo Ne’eman el principal organizador de la misma. En una nota dirigida a los miembros de su Autistic Advocacy Network, escribió: «Esta campaña publicitaria tan ofensiva recurre a algunos de los estereotipos más manidos y ofensivos sobre la discapacidad para asustar a los padres e inducirlos a utilizar los servicios del Centro de Estudios Infantiles de Nueva York. Aunque las personas con diagnósticos de autismo y Asperger a menudo tenemos dificultades con algunas formas de interacción social, no somos incapaces de ellas, y podemos relacionarnos y mejorar a nuestro modo si somos apoyados, aceptados e integrados tal como somos».¹⁷⁰

Ne’eman emprendió una campaña de envío de cartas y convocó a importantes grupos estadounidenses de discapacitados para apoyar su postura. La campaña creció con rapidez, y pronto se informó sobre ella en el New York Times, el Wall Street Journal y el Washington Post. Koplewicz quedó asombrado por las protestas. El 17 de diciembre insistió en que los anuncios se mantendrían, pero la revuelta se propagaba, y dos días después fueron retirados. Esto fue un triunfo para el movimiento por la neurodiversidad y en general para toda la comunidad defensora de los derechos de los discapacitados. En el período que siguió a la derrota, Koplewicz organizó un encuentro municipal en línea en el que participaron más de cuatrocientas personas.¹⁷¹

Ari Ne’eman no carece de virtudes sociales, pero en ellas se deja notar el esfuerzo. Como él dijo: «La interacción social neurotípica es como un segundo lenguaje. Uno puede aprender a hablar una segunda lengua con gran fluidez, pero nadie se sentirá tan cómodo en ella como en la suya propia». Cuando Ne’eman estaba en secundaria, sus aptitudes intelectuales, sus deficiencias sociales y su manera inusual de aprender implicaban que se le considerara a la vez discapacitado y dotado, lo cual hacía difícil determinar qué clases debía recibir. Ne’eman dijo:

Circula entre la gente el estereotipo del Aspie brillante, pero tienes que reconocer y respetar la diferencia y la diversidad neurológica humanas con independencia de que alguien sea o no académicamente brillante. En las relaciones públicas es bueno tener como puntos de referencia a Vernon Smith, que tiene Asperger y ganó el Premio Nobel de Economía, o a Tim Page, que tiene también Asperger y ganó el Premio Pulitzer. Esto contribuye a que se respete y reconozca la legitimidad de la diversidad neurológica humana. Pero sería un grave error decir que las diferencias de las personas solo han de respetarse si se acompañan de algún talento especial.

En 2010, el presidente Obama eligió a Ne’eman, de veinte años de edad, para el Consejo Nacional de la Discapacidad. Su elección provocó una tormenta de críticas procedentes de quienes pensaban que su caracterización positiva del autismo reduciría los fondos necesarios para tratar a sus hijos.¹⁷²

El término «neurodiversidad» fue acuñado por Judy Singer, una socióloga australiana con su madre y una hija con Asperger, y ella misma dentro del espectro. «Me hallaba en el taller de una sinagoga donde nos pidieron que intentáramos idear una lista de Diez Mandamientos mejor que la de Dios —dijo—. Mi primer mandamiento fue el de “Honrar la diversidad”.»¹⁷³ Singer y el periodista estadounidense Harvey Blume tenían pensamientos paralelos, y aunque ella fue la primera en usar la palabra, él fue el primero en hacerla pública, en 1998.¹⁷⁴ «Ambos notábamos que la psicoterapia decaía y la neurología iba en ascenso —dijo Singer—. Yo estaba interesada en los aspectos liberadores y activistas de la neurología; en hacer por las personas neurológicamente diferentes lo que el feminismo y los derechos de los gays habían hecho por sus sectores de población.» El movimiento cobró fuerza con la ampliación del espectro y la creciente comunicación entre personas autistas. «Internet es una prótesis para personas que no pueden socializarse sin ella», dijo Singer. Para cualquiera que tenga dificultades con el lenguaje y las normas sociales, un sistema que no opera en tiempo real es una bendición del cielo.

Camille Clark, que durante unos años mantuvo un blog con el nombre de Autism Diva, había sido diagnosticada de síndrome de Asperger. Ha sido una voz importante en el movimiento por la neurodiversidad y es madre de un hijo ya adulto con autismo y espina bífida. «Los niños autistas quieren a sus padres —dijo—. Puedes aprender a ver cómo tu hijo expresa sus afectos y a no tomarte como algo personal el que no muestre su afecto del modo en que lo hacen los niños normales. Los hijos sordos nunca dirán las palabras “Te quiero”, y los padres sordos nunca oirán esas palabras, pero esto no significa que los hijos sordos no quieran a sus padres. Para muchas personas con síndrome de Asperger y con autismo, estar en presencia de otros es tan fatigoso como para una persona NT [neurotípica] socialmente normal estar en medio de una gran fiesta.»¹⁷⁵ Muchas personas autistas encuentran perturbador el contacto visual; Kathleen Seidel, fundadora de Neurodiversity.com, dijo que aprendió a apartar la mirada como forma de respetar las necesidades de su hijo. Él, por su parte, sabía que el contacto físico tenía valor para ella, y de vez en cuando le daba un abrazo.

Clark percibe que el concepto de «neurodiversidad» se está extendiendo más allá del ámbito del autismo. «Las personas con trastorno bipolar, esquizofrenia, dislexia, síndrome de Tourette, etc. deberían “suscribirlo” —me escribió—. Los padres de niños autistas deben razonar sobre lo que pueden y lo que no pueden hacer, y no esperar que su hijo vaya alguna vez a ser “normal”. Las personas autistas son valiosas tal como son. No tienen valor solo si pueden ser transformadas en personas con un autismo menos notorio.» Jim Sinclair escribió: «Nuestras maneras de relacionarnos son diferentes. Fuerza las cosas para que se ajusten a lo que tus expectativas te dicen que es lo normal, y sentirás frustración, decepción, resentimiento y, acaso, cólera y odio. Acércate respetuosamente, sin ideas preconcebidas y con disposición a aprender cosas nuevas, y encontrarás un mundo que nunca pudiste imaginar».¹⁷⁶ Un activista me comentó que los intentos de «curar» a personas autistas se parecen menos a los de sanar un cáncer que a los de curar a un zurdo.

Muchos activistas por la neurodiversidad temen que el aborto selectivo como resultado de una prueba genética acabe en un «genocidio». «No quiero hacerme mayor y saber que no nacerán más personas como yo», dijo Gareth Nelson, un hombre con síndrome de Asperger que fue cocreador de la web Aspies For Freedom.¹⁷⁷ Como ocurre con la mayoría de los trastornos que figuran en este libro, la cuestión del aborto es emblemática de la tensión entre dos modelos, el de la identidad y el de la enfermedad. «Nunca hemos dicho que el autismo no constituya una discapacidad —dijo Ne’eman—, sino que no constituye una enfermedad. Den a los individuos autistas oportunidades educativas y de salir adelante y hacer bien las cosas a nuestra manera». Y Seidel afirmó:

Nunca he descartado la posibilidad de que la investigación genética pueda generar terapias eficaces para solucionar problemas que frecuentemente afectan a las personas autistas. Estoy totalmente a favor del desarrollo de tratamientos que puedan corregir, por ejemplo, deficiencias en la función motora de la boca o en el metabolismo de la serotonina, aliviar la ansiedad crónica, o reducir la tendencia a la sobrestimulación o la agresividad. Pero lo que más me preocupa es cómo facilitar la vida a las personas que están en el espectro del autismo y que tenemos aquí y ahora, un grupo que incluye a mi propio hijo.

Algunos padres de niños con autismo grave rechazan a estos defensores porque piensan que no son verdaderamente autistas. Aquí hay una ironía fundamental. La creciente tasa de diagnósticos es crucial para la suposición de que existe una epidemia (sobre ella se sostiene la demanda de recursos para la investigación), pero los autistas con altas capacidades, cuya integración ha incrementado las cifras, suelen ser los únicos que se oponen a esa investigación. Roy Richard Grinker, marido de Joyce Chung y autor de Unstrange Minds, un libro que sostiene que no hay ninguna epidemia, dijo:

En ambos extremos de este espectro encontramos una opinión contraria a la ciencia. Los partidarios de la neurodiversidad están furiosos porque los científicos quieran curar el autismo, y los contrarios a las vacunaciones están furiosos porque los científicos no llevan a cabo los estudios que según ellos deberían. Sus premisas son tan diferentes que un auténtico diálogo es imposible. No pueden dialogar porque sus fundamentos epistemológicos y filosóficos son radicalmente diferentes.¹⁷⁸

Thomas Insel afirmó:

Esta es la comunidad más polarizada y fragmentada que conozco. Creo que estos niños sufren de algo muy grave. Y cuando empiezan a decir que necesitan ser aceptados tal como son, no los están tratando en absoluto como deberían. No creo que alguna vez hagamos lo mismo con la mayoría de los cánceres, o de las enfermedades infecciosas. Y confío en que no lo haremos con personas que padecen un trastorno cerebral como este. La mayoría de los padres quieren que sus hijos vivan de la mejor manera posible, y esto no es posible cuando no les han enseñado a asearse. Y tampoco es posible cuando no tienen ningún lenguaje.

«Por favor, no escriba sobre ellos», me dijo Lenny Schafer, editor del Schafer Autism Report, cuando mencioné la neurodiversidad.

Son un puñado de individuos ruidosos que reciben demasiada atención de los medios. Trivializan lo que es realmente el autismo. Decir que no es una enfermedad es como robar el dinero del platillo de un ciego; hacen que las personas que han de llevar a cabo las necesarias reformas políticas y sociales piensen que esto no es un problema. Con ello reducen los fondos destinados a la investigación.

Otros críticos se muestran aún más vehementes. John Best, padre de un niño con autismo, es autor del blog Odio el autismo. Un post reciente mostraba a un mono entretenido en una autofelación con este comentario: «Un bobo neurodiverso sopesa el efecto de la vacunación». Y el blog contra la neurodiversidad y la genética La era del autismo sacó una tarjeta de felicitación con imágenes tratadas con Photoshop de Alison Singer, Thomas Insel y otros que no respaldan la hipótesis de las vacunas comiéndose un bebé.¹⁷⁹

Seidel calificó la afirmación que hizo Insel de que el autismo «quita el alma al niño» de «afirmación histriónica y estigmatizadora».

No creo que haya citado alguna vez ejemplos específicos de padres cuya «sobreaceptación» les haya llevado a descuidar las necesidades médicas de sus hijos o a privarlos de la educación apropiada, o a permitir que estos desciendan a un estado de incontinencia autoindulgente, o a impedir que sus hijos aprendan a comunicarse lo mejor que puedan, o a obstaculizar la investigación sobre las causas y el tratamiento de problemas específicos asociados al autismo. La gente como Lenny Schafer nos pone delante ese espantajo que dice: «Sí, los de la neurodiversidad quieren que los niños autistas se pudran en una esquina y nunca hacen nada que los ayude». Esto es una sandez. Ningún padre en su sano juicio dejaría a su hijo pudrirse en una esquina.

Por la otra parte, Kit Weintraub, que tiene dos hijos con autismo, escribió:

El hecho de que mis hijos padezcan una anomalía en su desarrollo no significa que yo no los quiera por ser como son. Como haría con cualquier otro padecimiento que amenazara su futuro y su felicidad, me esfuerzo todo cuanto puedo por ayudarlos a ser tan funcionales y normales como sea posible. Y no, «normal» no es para mí «un niño robot fabricado en serie y adiestrado para cumplir mi voluntad». Para mí, normal significa «capaz, como la mayoría de las personas sin autismo, de llevar una vida independiente y hacer planes para ella; capaz de hablar, de comunicarse y de establecer y conservar relaciones».¹⁸⁰

A algunas personas autistas les molesta ver que los activistas que celebran aspectos del autismo hablen por ellas. Jonathan Mitchell, un hombre autista que combate en su blog al movimiento por la neurodiversidad, dijo:

La neurodiversidad llega a un público vulnerable, pues muchas personas que están en el espectro notan el desdén de la sociedad. Las personas autistas se sienten despreciables y su autoestima es baja, y la neurodiversidad les ofrece una tentadora válvula de escape. Lo mismo puede decirse de algunos padres de niños con un autismo en ocasiones grave que no quieren ver a su retoño como alguien deficiente o degradado.¹⁸¹

Es natural que el movimiento de defensa de los discapacitados sea a veces intolerante con la ciencia; Judy Singer dijo: «Me desmarqué del movimiento por los derechos de los discapacitados porque su orientación era demasiado sociológica; en su odio a la biología eran casi iguales que los creacionistas». Pero, en la mayoría de los casos, los miembros del movimiento por la neurodiversidad no niegan la biología; la presencia del prefijo «neuro» deja claro que la biología es parte del argumento. Ellos solo cuestionan el significado que puede atribuirse a la parte biológica.

Gran parte de esta antipatía es fruto de conceptos divergentes del amor. Muchas personas que defienden el análisis práctico del comportamiento o respaldan la hipótesis de las vacunas creen que las familias que no aceptan sus puntos de vista llevan a sus hijos a la ruina. Muchos activistas de la neurodiversidad piensan que el análisis práctico del comportamiento es deshumanizador y la hipótesis de las vacunas, insultante. Clark ha afirmado que el análisis práctico del comportamiento es apropiado solo para animales. Seidel piensa que los padres que consideran a sus hijos autistas víctimas de las vacunas menosprecian a su propia progenie: «Me preocupa mucho el gran impacto psicológico que a la larga tendrá en mi hijo la proliferación del concepto erróneo de que las personas que se hallan en el espectro del autismo están envenenadas. Es científicamente incorrecto y simbólicamente ofensivo».

Es una ingenuidad criticar a algunos activistas del autismo por ser ellos mismos autistas; por su idiosincrasia, su obstinación, su fijación en meros detalles, su falta de disposición a imaginar cómo las personas que los escuchan podrían responder a sus palabras, y su resistencia a comprometerse con una posición determinada a menos que se les ofrezca un argumento racional, intelectualmente fundado, para hacerlo. Estas características hacen que los activistas autistas sean menos persuasivos de lo que ellos desearían, y que, en general, el activismo cuente principalmente con la ayuda, sin duda considerable, de su atractivo. Más difícil de explicar es la agresividad del movimiento contra la neurodiversidad. Schafer lamenta que los activistas de la neurodiversidad «piensen que somos incapaces de amar, nos vean como demonios, cuando en verdad no somos así». Pero en la lista de discusiones de Yahoo! llamada «Evidence of Harm» vemos que los detractores de la neurodiversidad han llamado a sus oponentes «perezosos», «bárbaros de las vacunas», «putas baratas», «gente motivada solo por un cheque» y «monstruos germinales fascistas revestidos de altruismo que montan y propagan lo que constituye “una maliciosa hipérbole de las relaciones públicas”».¹⁸²

Sarah Spence, neuróloga infantil que trabajó en el Instituto Nacional de Salud Mental, dijo:

Cuando atenuamos algunos de los síntomas subyacentes en personas con autismo severo, estas parecen más felices. Como médico, uno no nota que a ellas les gusta estar «en su mundo». Quieren expandirse. A nosotros nos gustaría dar cabida a las políticas de neurodiversidad, pero la ciencia y la asistencia clínica están antes que ellas».¹⁸³

Simon Baron-Cohen afirmó: «El autismo es al mismo tiempo una discapacidad y una diferencia. Necesitamos encontrar maneras de paliar la primera respetando y valorando la segunda».¹⁸⁴

El intento de dictar una política maniquea a un padecimiento del que existe todo un espectro está condenado al fracaso. Algunas personas se sienten frustradas por no ser capaces de comunicarse como desearían, mientras que a otras parece que eso no las afecta; unas aceptan el hecho de que les resulte difícil o imposible hablar y se comunican utilizando teclados u otras tecnologías que puedan ayudarlas, pero también las hay que, si se las observa con atención, demuestran que son capaces de desarrollar habilidades suficientes para desenvolverse en la vida. Algunas personas sufren por sus deficiencias sociales, otras no tienen el más mínimo interés en hacer amistades, y unas terceras hacen amigos a su manera. Unas se sienten anuladas por su autismo, otras están orgullosas de él y unas terceras simplemente lo aceptan como una realidad de su vida. Aquí hay un condicionamiento social: las que son menospreciadas habitualmente es menos probable que se sientan bien consigo mismas que quienes reciben mensajes de apoyo. Pero esta es también una cuestión de personalidad. Hay personas autistas que son optimistas y avanzan, y otras que se encierran en sí mismas y se deprimen; los tipos de personalidad que pueden darse en el autismo concuerdan plenamente con los que pueden encontrarse en la población neurotípica.

Steven Hyman dijo:

Por supuesto que la gravedad importa. Las metas de la vida y el hecho de poder alcanzarlas, y el que se experimente angustia e incapacidad como resultado de un modo de pensar y de sentir, o el que se sea feliz con la vida que se lleva, son cosas que cuentan.

Insel señaló:

Para los más discapacitados, el enfoque de la neurodiversidad es una amenaza. Y en el extremo opuesto, este enfoque puede ayudar a las personas a aceptarse a sí mismas y animar a los demás a aceptar su singularidad. Lo que estoy oyendo en un sector de la comunidad es que, si los aceptamos como son, los ayudaremos a llegar a ser todo lo que podrían ser.

Jennifer Franklin, madre de Anna, habla con pasión de estos manifiestos.

Si Anna Livia fuese una persona adulta que quisiera seguir llevando pañales en vez de aprender a orinar, lo aceptaría. Nada desearía más sino que desarrollara el tipo de conciencia que le permitiera unirse al movimiento por la neurodiversidad. Si Anna llega al punto en que pueda decirle a un terapeuta: «Mi madre es una bruja por hacerme pasar por esto», sentiría que he cumplido mi misión.

Grandin sostiene que tanto la persona autista como la sociedad tienen que adaptarse. Ella describió el sufrimiento de personas que no podían comunicarse, tenían problemas con el aseo y se autolesionaban con regularidad. Dijo:

Sería bueno que se pudieran evitar las formas más graves de autismo no verbal, pero si se eliminase toda la genética del autismo, se eliminaría a los científicos, los músicos y los matemáticos, y todo lo que nos quedaría serían estériles burócratas. Contemplo en mi mente una imagen de los hombres de las cavernas conversando alrededor de la fogata y, alejado de ellos, el Aspie tallando el primer arpón de piedra, imaginando la manera de atarlo a una vara y cortando el tendón de algún animal para hacerlo. La gente social no produce tecnología.

Sin embargo, con el propósito de refutar la idea de que solo los que tienen unos pocos de los problemas que afectan a los autistas gravemente impedidos son activos en la comunidad neurodiversa, los tres administradores de la página web autistic.org publicaron un texto en el que afirmaban que ninguno de ellos es del todo capaz de asearse, y que uno no habla. «Nos agitamos y nos golpeamos, chasqueamos los dedos, nos balanceamos, nos retorcemos, nos restregamos, damos palmadas, brincamos, chillamos, hacemos ruidos, gritamos, silbamos y tenemos tics», escribieron, asegurando a continuación que esos comportamientos no les impiden ser felices.¹⁸⁵ En un vídeo titulado En mi lenguaje, la activista de la neurodiversidad Amanda Baggs explicó su punto de vista. Baggs tiene comportamientos repetitivos y no habla. «Mi manera de pensar y de reaccionar ante las cosas es, a la vista de todos, tan diferente de la idea común al respecto que hay personas que no creen que yo piense —afirma—. Solo cuando tecleo algo en su lenguaje dicen que soy capaz de comunicar. A las personas como yo las describen oficialmente como gente misteriosa y desconcertante, en vez de admitir que son ellos los que están confundidos. Solo cuando se reconozcan las múltiples formas de personalidad serán posibles la justicia y los derechos humanos.»¹⁸⁶

Jane Meyerding, que fue diagnosticada de síndrome de Asperger y trabaja en la Universidad de Washington, escribió:

Si todas las personas que se hallan en el espectro del autismo «salieran» y trabajasen para aumentar la flexibilidad institucional hasta el punto de que todas nuestras «necesidades especiales» pudiesen ser satisfechas, el mundo sería mucho más amable, un lugar menos alienante también para las demás personas. Sería un mundo donde que los niños tuvieran diferentes maneras de aprender sería tan normal como tener diferentes colores y formas de cabello. Donde todo el mundo tendría «un acento».¹⁸⁷

Joyce Chung cuenta que su hija, cuando «luchaba por decir algo que no podía articular», acababa diciendo: «Pienso que es por mi autismo, mamá». ¿Habría sido posible esta explicación hace veinte años? ¿No es la capacidad para tal autoaceptación y autoconciencia una señal de madurez, liberación e incluso triunfo sobre la enfermedad? «Cuando la gente compadece a mi hija, no entiendo ese sentimiento —escribió Richard Grinker—. El autismo no es una enfermedad que haya que ocultar, sino una discapacidad que hay que acondicionar; no es un estigma que desacredita a la familia, sino una variación de la existencia humana.»¹⁸⁸

Kate Movius, madre de un niño autista, escribió: «Nada nos ha hecho aún exclamar “¡eureka!” delante de Aidan, nada nos ha revelado a un niño ideal tras el autismo. Soy yo quien se ha revelado, quien se ha reconstruido y encontrado una manera nueva, no de ver a Aidan tal como es, sino de verme a mí misma».¹⁸⁹ Kathleen Seidel dijo:

La palabra «incurable» suena muy descorazonadora, pero podemos interpretarla en el sentido de que el autismo es duradero. Examinar esta joya en sus diferentes facetas no trivializa los problemas de personas que encuentran obstáculos enormes. Intento mirar el cuadro entero, incluida su parte bella. El autismo es una parte de nuestra humanidad, tanto como la capacidad de soñar. Dios manifiesta todas las posibilidades, y esta es una de las que se dan en nuestro mundo. Es parte de la condición humana; o de los padecimientos humanos, como puede ser el caso.

Para los sordos, la medicina y el activismo avanzan de modo galopante; para los autistas, ambos avanzan con dificultad. A diferencia de la sordera, el autismo no ha quedado estabilizado como cultura a los ojos del resto de la sociedad, incluso de su parte más generosa. No hay un lenguaje formal del autismo que los lingüistas puedan reconocer. No hay una sola universidad con algún largo historial de educación de personas autistas (si se exceptúa al Instituto Tecnológico de Massachusetts). Para los autistas no existen instituciones paralelas a las que sostienen la particular cultura que los sordos reivindican (teatros, hábitos sociales, clubes para sordos). La complejidad de la investigación del autismo significa que, antes de que se produzcan avances médicos, el autismo tiene ya sus políticas de identidad, pero el modelo de la comunidad sorda deja claro a los partidarios de la neurodiversidad que se encuentran en una carrera en la que su principal ventaja son los pasos de tortuga de la otra parte. Con todo, los autistas tienen de su parte los logros muy reales de algunas personas autistas; diagnósticos retrospectivos, si bien científicamente endebles, situarían a Mozart, Einstein, Hans Christian Andersen, Thomas Jefferson, Isaac Newton y muchos otros visionarios más en el espectro del autismo.¹⁹⁰ Imagínese un mundo sin Helen Keller, y casi nadie la echaría en falta; imagínese un mundo sin aquellos genios, y todos nos sentiríamos empobrecidos.

Bill Davis creció en el Bronx, formó parte de bandas callejeras y se doctoró en el crimen organizado.¹⁹¹ Un día de 1979, una aspirante a modelo de veinte años entró en el club nocturno que él regentaba. «Sacó un clavel de un vaso, lo puso en mi solapa y dijo: “Eres mío”. Desde entonces hemos estado siempre juntos», dijo Bill. Diez años más tarde, él y Jae se trasladaron a Lancaster, Pennsylvania, donde nació su hija Jessie. Cinco años después nacería su hijo Christopher. Jae se quedaba en casa con los niños, y Bill atendía un bar. A los dos años, Christopher dejó de hablar, y a los dos y medio se balanceaba en las esquinas de las estancias. Jae pensó que le sucedía algo serio, y aunque no tenía permiso de conducir, una mañana anunció que estaba llevando a Chris en el coche a Filadelfia para que lo examinaran en la Seashore House, un hospital infantil. No le dieron una respuesta satisfactoria, y a los dos días dijo: «Voy al Kennedy Krieger de Baltimore, y si no sirve de nada iremos rumbo a Haddonfield, en Nueva Jersey, a la Bancroft School». Bill le contestó: «No puedes conducir sin permiso». La semana siguiente aprobó el examen. «Resultó que aquellos lugares estaban en la parte alta de la región, pero ¿cuándo y cómo se dio cuenta? —dijo Bill—. ¿Aprendió las normas de tráfico al mismo tiempo?»

Chris no dormía. Agitaba las manos. Se autolesionaba. Se manchaba con sus heces y las arrojaba a sus padres. Se mordía. Se arañaba los ojos. Permanecía horas enteras subido al ventilador del techo. Jae había intuido que con Chris era necesario tener una paciencia infinita y había que enseñarle poco a poco las cosas que le resultaban difíciles, incluida la intimidad con él. Ella y Bill las dividieron en pequeñas tareas. «Era como decirle: “¿Puedo tocarte?”. “Oh, gracias, eres estupendo” —dijo Bill—. No caminaba hasta el final de la manzana. Por eso, a mitad de camino, le decía: “¡Qué gran paseo hemos dado!”.»

A Chris le costaba entender la relación de causa y efecto. Le gustaba el movimiento del coche, y gritaba cada vez que este se detenía ante un semáforo en rojo. Jae hizo dos tarjetas, una roja y otra verde, y cuando el coche se acercaba a un semáforo en rojo le enseñaba la tarjeta roja, y cuando podía arrancar, la verde. Cuando entendió la relación, dejó de gritar. Jae se dio cuenta de que podía absorber información visual, e ideó un sistema de tarjetas y símbolos para el aprendizaje. «Siempre me ponía a mirar lo que él observaba», dijo Jae. Se había interesado por el trabajo de Vincent Carbone, un analista de la conducta, y viajó al estado de Pennsylvania y lo acorraló en su despacho. Cuando él le dijo: «Señora, tengo que irme», ella le respondió: «Parece que no lo entiende. No le dejaré salir de su despacho hasta que me asegure que me va a ayudar». Tras una hora de resistencia, él le dijo que la dejaría asistir a su próximo curso. Jae permaneció allí una semana, y en los cinco años siguientes desarrolló unas cuantas variaciones útiles de la metodología de Carbone.¹⁹² Este se interesó tanto por aquellas modificaciones que envió un equipo a Lancaster para que observara su trabajo con Chris. Cuando este tenía seis años, Jae empezó a llevar a otros niños autistas. Observó que a uno de ellos, que no hablaba, le gustaban los relojes, así que le compró relojes y alabó su interés. Un día, se dijo de pronto a sí mismo: «Buen trabajo, Juan». Estaba empezando a hablar.

Jae reunió a estudiantes en prácticas del Franklin and Marshall College y de la Universidad Rutgers para que la ayudaran a mejorar sus técnicas, enseñándoles y dirigiéndolos en su trabajo en la casa. Colocó cámaras en el cuarto de Chris y grabó a los estudiantes para poder corregir sus errores. Los llevó a conferencias y programas de formación. Escribió cartas de recomendación para ellos cuando se presentaron a los cursos superiores. Cuando Chris estaba creciendo, Jae había formado a más de cuarenta estudiantes; cuando otras familias de la zona se enteraron de la labor que estaba realizando, situó también a estudiantes en sus casas.

Jae se resistía a creer que si Chris no hablaba a los cinco años, jamás lo haría. Cuando tenía siete, había comenzado a pronunciar palabras; a los diez años podía decir frases cortas. Chris aprendió a coordinar imágenes de los presidentes estadounidenses con sus nombres, y Jae inventó juegos numéricos para que Chris aprendiera aritmética y a contar dinero. La primera vez que vi el cuarto de Chris, estaba repleto de materiales para el aprendizaje. Las cuentas y las bolas que utilizaba para aprender a contar rebosaban de cajas de zapatos; en un armario había unas quinientas tarjetas para el aprendizaje hechas por Jae; por todas partes había instrumentos musicales; había numerosas estanterías con tazones con todas las figuras de plástico de Barrio Sésamo. También había las que podrían ser cuatrocientas cintas de vídeo apiladas por toda la habitación, desperdigadas por las estanterías, introducidas debajo y al lado de otros objetos; una biblioteca alejandrina de casetes.

Cuando un nuevo estudiante en prácticas empieza su trabajo, Jae le dice: «Aquí hay doscientos dólares. Ve a esa habitación, donde hemos escondido algo. Intenta adivinar de qué se trata y dónde se encuentra». La persona entra en una habitación que está a oscuras, y los demás estudiantes empiezan a gritar, hacer chasquidos con los dedos y comentarios sin sentido. El nuevo estudiante se siente cada vez más frustrado, y finalmente dice: «No entiendo nada de lo que pasa aquí. ¿Qué pretendes con esto?». Y Jae le responde: «Ve, encuéntralo y te daré los doscientos dólares». Cuando la persona finalmente sale, Jae le explica: «Así es la vida de los niños autistas».

Bill se tomó la dedicación de Jae como un reto y se puso a negociar con el estado el pago del tratamiento. «Padres nerviosos se habían encarado con la gente de los colegios locales diciendo: “Mi hijo necesita cuarenta horas de terapia”, y les respondían: “Lo siento, va a ser que no” —recordó Bill—. Yo decía: “Bueno, en el caso ‘Ethridge contra Collins’…”. Ellos me odiaban. Pero yo había crecido en el seno de las bandas irlandesas de Nueva York. No podía tener miedo del profesor de un colegio de Lancaster.» Si hubiera podido reconocerse que lo que Bill y Jae hacían en casa era más apropiado para Chris que lo que ofrecía el distrito escolar, el distrito habría tenido que suscribir el programa. Bill presentó un presupuesto anual: los costes de los materiales, de los talleres y de los estudiantes en prácticas. Mientras, el desarrollo de las terapias se había convertido en un proyecto familiar. La hermana de Chris, Jessie, tomaba uno de un par de instrumentos —un triángulo, por ejemplo—, lo tocaba bajo la mesa y le pedía a Chris que tocara el mismo instrumento sobre la mesa; Jae le explicaba a Jessie el mecanismo de aquel entrenamiento. Cuando el psicólogo del primer distrito se puso a revisar las peticiones de la familia, le preguntó a Jessie, entonces de ocho años: «Qué estás haciendo?», y ella respondió: «Reuniendo datos de discriminación de sonidos». El psicólogo dijo en el comité del distrito: «Los Davis saben más que yo. Hay que darles lo que piden».

Los Davis, que aún no tenían un seguro médico, tenían que pagarlo todo de su bolsillo. Chris tenía clases de gimnasia y de lenguaje, pruebas en el hospital y consultas con varios médicos que no cubría Medicaid.* «Yo tenía cuatro trabajos de camarero, y a veces traía a casa dos mil quinientos dólares a la semana —dijo Bill—. Pero, lo juro por Dios, no podíamos pagar el alquiler. Cuando las cosas iban realmente mal, hacía de recaudador de fondos en el bar: pedía una pelota de béisbol a los Phillies, o iba donde los Flyers y les sacaba palos de hockey. Todo aquello lo vendía en el bar y sacaba seis mil dólares de golpe.»

Como muchos autistas, Chris tiene problemas intestinales. Ir al baño puede ser doloroso para él, y suele permanecer allí todo el tiempo que puede. «Sus esfuerzos se intensifican hasta que se produce una explosión tras otra —dijo Bill—. Cuando dice: “Baño”, me abraza. Yo lo limpio y desinfecto el cuarto. ¡Dios mío, se queda sucísimo! Está atestado de viejas películas, y él las pisa y hasta lo hace encima de ellas. Es horrible. Pero es la única manera de que lo haga.» Nada más entrar, la casa parece sórdida, pero se respira amor. Bill me contó que para Jae, que había tenido una infancia dura, la posibilidad de criar a sus hijos en un hogar perfecto había sido uno de sus mayores sueños. «En realidad, dejar la casa en este estado fue decisión suya», dijo.

Cuando Chris tenía nueve años, los Davis decidieron que era el momento de que ingresara en el sistema educativo. El distrito escolar permitió a Jae formar a los profesores que iba a tener. La maestra que se iba a encargar de su educación fue durante el verano a casa de los Davis antes de matricular a Chris. «Era una persona abierta y muy dispuesta a aprender, además de amable. Supe que podía trabajar con ella», dijo Jae. Aquel otoño, Chris asistió al colegio, ocupando un aula con otros dos chicos, la profesora que Jae había formado y cuatro profesores asistentes.

Poco después de que Chris iniciara su vida escolar, Jae empezó a decir que se sentía cansada. «Se levantaba a las seis de la mañana y se acostaba a las tres —dijo Bill—. Siempre estaba escribiendo, siempre en internet, siempre haciendo llamadas, siempre viajando. Por eso me quedé sorprendido cuando empezó a decir: “¿Puedes ir tú a recogerlo?”.» Finalmente, Jae fue al médico y se enteró de que, a sus cuarenta y cinco años, tenía un tumor cervical maligno del tamaño de una naranja con metástasis en los pulmones y en la espina dorsal; uno de sus riñones había dejado de funcionar, había sufrido un ataque cardíaco menor, y una hemorragia interna le había hecho perder tanta sangre que precisó una transfusión de emergencia de cinco horas.

Cuando conocí a Jae, le habían dado unos pocos meses de vida. Una enfermera iba a la casa para administrarle la quimioterapia que Jae esperaba le permitiría alargar el tiempo que le quedaba. Con la cabeza pelada y algo consumida, estaba bella, y mostraba una delicadeza que contrastaba con el machismo de Bill. Había insistido en que la visitara a pesar de su estado. Me dijo: «Estoy muy contenta de que Chris haya empezado a ir al colegio. Está ya preparado para hacer cosas por sí mismo. Bill se asegura de que tenga todo lo que necesita. Yo siempre veía lo que veía, pero Bill siente lo que siente. He hecho lo que debía». El circuito de televisión cerrado que había instalado para vigilar a los profesores de Chris aún seguía allí, por lo que podía ver lo que sucedía en su habitación sin que se notara. «Ha sido para mí una experiencia extraña; todo de repente, mi muerte próxima y Chris yendo al colegio —dijo Jae—. Me preocupan más mi hija y mi marido que Chris. Francamente, es un niño feliz. Pero es difícil hacer que conceptualice emociones, por eso me esfuerzo en ayudarle a entender que no voy a estar más con él.»

Chris se había vuelto agresivo, sobre todo con Bill, a quien no dejaba de morder y dar puñetazos y cabezazos. Pero se había bajado de la planta superior muchos vídeos y había empezado a repantigarse en la cama de hospital donde yacía su madre para verlos. Cuando llegué allí, encontré a Jae medicada y entristecida; Chris era ruidoso y agotador, y se golpeaba a sí mismo y a los objetos de la habitación. «No pegues a papá», decía Bill poniendo una mano en la frente airada de Chris y sosteniendo la mano de Jae con la otra. De pronto, Chris le dijo a Jae con su voz pastosa: «Te quiero», y puso la cabeza sobre su pecho.

Diez días después de conocerla, una tarde tranquila de octubre, Jae falleció. Había legado sus materiales de enseñanza a las universidades donde había encontrado ayuda. «No hubiera sido lo adecuado escribir su historia —dijo Bill—, porque lo verdadero, lo auténtico, era Jae misma, no algo de lo que yo pudiera dejar constancia.» Poco después de morir Jae, la ciudad de Lancaster le concedió el Premio Rosa Roja en reconocimiento a su labor. Y unos días después, la unidad de enseñanza primaria que se había mostrado contraria a las prioridades educativas de los Davis anunciaba la creación de la beca Jae Davis para pagar a familias un año de asistencia a la Conferencia Nacional del Autismo. El Franklin and Marshall College anunció el Programa de Prácticas Jae Davis; el estado de Pennsylvania, la beca Jae Davis para padres, y la Organización para el Estudio del Autismo creó el Premio en Memoria de Jae Davis.¹⁹³

Bill continuó en la brecha. Dijo:

Nuestro matrimonio cambió radicalmente el día en que diagnosticaron a Chris. Muy raras veces teníamos sexo; muy raras veces, un momento de intimidad o de romanticismo. Si salíamos a cenar, algo que ocurría una vez al año, solo hablábamos de Chris. Unos temas desplazaron a otros. Si Chris nunca trabajará ni se casará, ¿quién cuidará de él? Dejemos que Chris sea él mismo. Chris nos enseña todo lo que tenemos que hacer. Nos enseña cómo tratarlo, de qué manera aprende, cómo dejarle hacer su vida. Una vez fuimos a cierto sitio una noche que no era aquella en que su madre y él solían ir, y él empezó a llorar. Y sé que se debió a eso. Mi hijo no es un rompecabezas. Sé exactamente lo que es.

Bill, al que siempre le habían gustado los tatuajes, empezó a tatuarse en el cuerpo figuras relacionadas con la discapacidad de Chris. Lleva la palabra «autismo» estampada en el pecho, una enorme cinta alusiva al autismo, el símbolo de la Autism Society of America y el símbolo de Unlocking Autism: una «U», una «A» y una llave.

Durante un tiempo estuve un tanto desconectado de Bill. «Jae estimuló mucho a Chris, y cuando murió, Chris dijo: “No hay colegio” —contó Bill cuando volvimos a vernos—. Yo pensé: “Bien, si lo que verdaderamente quiere es ver la televisión todos los días, ¿debo ponerle a hacer todas esas otras cosas?”.» Bill fue acusado de permitir el absentismo escolar, y la familia, que no podía pagar las facturas médicas de Jae, perdió su hogar y vivió durante un tiempo en bancos de los parques de Lancaster. Dieciocho meses después de la muerte de Jae, Chris fue madurando. Las manchas de heces desaparecieron. Había empezado a entender que el mundo tenía otras normas diferentes a las suyas, y que debía plegarse a ellas. Era como si la atención y los mimos de su solícita madre hubieran sido necesarios para conseguir que se comunicase, y las exigencias de su padre, más duras, hubieran sido necesarias para ayudarlo a ver la finalidad de la comunicación; como si su madre le hubiese dado el lenguaje y su padre le hiciera usarlo.

Siempre he sido escéptico respecto a las afirmaciones de Bill sobre la capacidad verbal de Chris; solo ocasionalmente había demostrado que comprendía unas cuantas docenas de palabras, y cuando hablaba casi siempre decía solo nombres y frases breves memorizadas. Durante mi última visita, me quedé atónito viéndolo teclear cosas complicadas en un ordenador; mientras estuve sentado a su lado, pude ver como entraba en eBay y buscaba vídeos. Chris conocía en verdad muchas palabras, pero no mostraba inclinación alguna a usarlas para conectar con otras personas. Asimismo, su capacidad emocional también había aumentado. Cuando entré en la casa, empezó a agitar las manos y emitir sonidos agudos; pensé que podría tratarse de una señal de alarma, pero cuando me senté en el sofá, se acurrucó cerca de mí.

En una ocasión, Temple Grandin se describió a sí misma como «una antropóloga en Marte», descripción que el neurólogo Oliver Sacks puso de título a uno de sus libros.¹⁹⁴ Pero Chris era como un marciano en una sala llena de antropólogos. «Por si siente algo —dijo Bill—, le hablo sobre todo esto y le digo que lo quiero como a nadie. Solo por si siente algo.» ¿Acaso es solo un prejuicio de la normalidad neurológica suponer que la naturaleza humana encierra un ferviente deseo de ser querido, admirado y aceptado?

Hay dos ficciones diametralmente opuestas que contribuyen a crear un conjunto de problemas. La primera proviene de la literatura milagrosa de padres de hijos autistas. En su forma extrema describe a chicos y chicas maravillosos que superan su mal, que salen de él como de una helada invernal y, gracias a unos padres heroicos, danzan en un campo primaveral de violetas, plenamente verbales, irradiando una alegría y un encanto naturales y espontáneos. Estos relatos que invitan a la falsa esperanza cautivan a familias que luchan con el diagnóstico. La otra línea argumental es que el niño no mejora, pero los padres optan por celebrar su manera de ser en lugar de tratar de buscar algo que mejore su estado y se sienten contentos con esa opción. Las dificultades a que tantas familias se enfrentan, así embellecidas, pueden inducir a confusión sobre las verdaderas deficiencias del autismo. Mientras que las vidas de muchas personas con autismo son y permanecen inescrutables, las de las personas cuyos hijos padecen autismo suelen ser manifiestamente duras (algunas indeciblemente duras). El prejuicio social agrava estas dificultades, pero es una ingenuidad pretender que estas solo se deben a un prejuicio; tener un hijo que no expresa amor de una manera comprensible es descorazonador, y tener un hijo que permanece despierto toda la noche, que requiere vigilancia constante y que grita y se enfurece, pero no puede comunicar los motivos o la naturaleza de su alteración, son experiencias desconcertantes, insufribles, agotadoras e ingratas. El problema puede paliarse con alguna combinación de tratamiento y aceptación específica para cada caso. Es importante no dejarse llevar únicamente por el impulso de tratar o por el de aceptar.

El mundo de la discapacidad ha sido testigo de una gran cantidad de filicidios. Quienes matan a sus hijos autistas acostumbran a alegar que querían ahorrarles sufrimientos, pero cualquiera que cuestione el movimiento por los derechos de los autistas no tiene más que echar un vistazo a estas historias para advertir lo urgente que es una causa de defensa de la validez de las vidas autistas.

En 1996, Charles-Antoine Blais, de seis años, fue asesinado por su madre, que no pasó ningún tiempo en la cárcel, pero cumplió una pena de un año en un centro de reinserción y luego fue nombrada representante pública por la Société de l’Autisme de Montreal. En 1997, Casey Albury, de diecisiete años, fue estrangulada con el cinturón de un albornoz por su madre después de negarse a saltar por un puente. Su madre dijo a la policía: «Era una inadaptada. La gente se asustaba de ella porque era diferente. Deseo que todo haya sido rápido. Durante mucho tiempo quise matarla». La condenaron a dieciocho meses de prisión por homicidio. En 1998, Pierre Pasquiou fue ahogado por su madre, a quien condenaron a tres años de prisión. En 1999, James Joseph Cummings Jr. fue acuchillado hasta la muerte por su padre, a la edad de cuarenta y seis años, en la residencia donde vivía. Cummings padre fue sentenciado a cinco años de prisión. El mismo año, Daniel Leubner, de trece años, fue enterrado vivo por su madre, que fue condenada a seis años de prisión. En 2001, Gabriel Britt, de seis años, fue ahogado por su padre, que arrojó su cuerpo a un lago y fue condenado a cuatro años tras declararse culpable de un crimen menor. También en 2001, Jadwiga Miskiewicz estranguló a su hijo de trece años Johnny Churchi, y fue condenada a pasar un tiempo en un hospital psiquiátrico; un examinador médico dijo que era de «“una perfecta calidad humana” que no pudo mantener por más tiempo». En 2003, Angelica Auriemma, de veinte años, fue ahogada por su madre, Ioanna, que primero había intentado electrocutarla. La madre de Angelica afirmó: «Me preocupaba obsesivamente»; cumplió tres años de condena. También aquel año, Terrance Cottrell murió de asfixia cuando su madre y otros parroquianos lo sometieron a un exorcismo. Un vecino indicó que la madre contó como «lo sujetaron durante casi cuatro horas. Casi no podía respirar. Luego dijo que el demonio empezó a hablar a través de Junior, aunque él no puede hablar, diciendo: “Mátame, acaba conmigo”. Dijo que la iglesia le explicó que esa era la única manera de sanarlo». No fue procesada, y al pastor que había dirigido el exorcismo se le impuso una condena de dos años y medio de prisión y una sanción de 1.200 dólares. En 2003, Daniela Dawes estranguló a su hijo de diez años Jason y fue sentenciada a cinco años de libertad condicional. Su marido, consternado, testimonió: «Hasta ese día fue la mejor madre que uno puede imaginarse». En 2005, Patrick Markcrow, de treinta y seis años, fue ahogado por su madre, quien recibió una condena de dos años que el juez anuló. Aquel mismo año, Jan Naylor disparó a su hija autista Sarah, de veintisiete años, y luego incendió la casa con las dos dentro; el Cincinnati Enquirer dijo que «murieron porque no tenían ninguna esperanza». En 2006, Christopher DeGroot murió abrasado cuando sus padres lo encerraron en la casa y le prendieron fuego. Cada uno fue condenado a seis meses de cárcel. En 2006, Jose Stable degolló a su hijo Ulysses. Luego llamó a la policía y dijo: «No podía soportarlo más». Jose Stable cumplió una condena de tres años y medio. En 2007, Diane Marsh mató a su hijo Brandon Williams, de cinco años; según la autopsia, había fallecido de múltiples fracturas craneales y una sobredosis de Tylenol PM; tenía las piernas cubiertas de quemaduras porque, para disciplinarlo, su madre solía introducirlo en agua hirviendo. Fue condenada a diez años. En 2008, Jacob Grabe recibió un disparo de su padre, quien se declaró no culpable por enfermedad mental.¹⁹⁵

Como la gran mayoría de estas condenas indican, ha sido costumbre de los tribunales tratar el filicidio como un resultado comprensible, aunque desafortunado, de la tensión a que está sometido quien tiene que criar a un hijo autista. Las condenas son leves, y los tribunales y la prensa aceptan con frecuencia la comisión de un asesinato por motivos altruistas. Después de envenenar a su hijo autista de dieciséis años, Zvia Lev dijo: «No podía ver a mi chico convertirse poco a poco en un hombre tarado». El juez, partidario de una sentencia indulgente, señaló: «Su verdadera pena es tener que vivir a la sombra de su crimen, cuyo recuerdo le perseguirá mientras viva». Sobre el asesinato de Charles Blais, el presidente de la Société de l’Autisme de Montreal dijo que el crimen era «inaceptable pero comprensible».¹⁹⁶ Laura Slatkin afirmó: «Hemos hablado con muchas familias que dicen: “Todos tenemos oculto ese oscuro pensamiento”».¹⁹⁷ En una página de opinión del New York Times opuesta a la del editorial, Cammie McGovern, ella misma madre de un hijo autista, escribió: «Al mitificar la recuperación, me temo que hemos puesto un listón imposible de alcanzar que hace que los padres de medio millón de hijos autistas se sientan fracasados».¹⁹⁸ Los niños autistas pueden hacer grandes progresos, continuó McGovern, pero esperar una recuperación completa —«la persona que tu hijo podría haber sido sin el autismo»— es entrar en «un ámbito emocional peligroso» en el que el asesinato encuentra cabida.

Pero «altruismo» es un término problemático para designar actos que dejan una estela de niños muertos. Un estudio cuantitativo ha demostrado que casi la mitad de los padres que matan a un hijo discapacitado no van a la cárcel. «Aunque puedes matar a una persona que tenga un resfriado, y de ese modo terminaría el sufrimiento que le causa esta dolencia, un método más apropiado sería proporcionarle asistencia médica, reposo, hidratación y compasión —ha escrito Joel Smith, un autista adulto, en su blog—. Si un conductor ebrio que no piensa en las consecuencias es enviado a la cárcel de por vida por matar a un niño inocente, a un padre que planea el asesinato de su hijo habría que imponerle la misma condena.»¹⁹⁹

Los riesgos de ver la discapacidad puramente como una enfermedad y no como una identidad son crudamente evidentes en la explicación que ofreció la doctora Karen McCarron después de haber ahogado a su hija Katie, de tres años, en 2008. Esto fue lo que dijo: «El autismo me dejó hundida. Puede que así la haya curado, y en el cielo sea una persona completa».²⁰⁰ Un amigo de McCarron apuntó: «Karen jamás salió una noche. Se leía cada libro. Lo intentaba todo con ahínco».²⁰¹ El abuelo paterno de Katie McCarron respondió a estas racionalizaciones con indignación. «Algunos periódicos han informado de que lo hizo para terminar con el dolor de Katie; puedo asegurar que no sufría ninguna clase de dolor —escribió—. Era una niña bonita, querida y feliz. Vivía todos los días envuelta en amor, y lo devolvía con abrazos, besos y sonrisas. Me subleva leer citas que tienden a aprobar un acto como el de haber quitado la vida a mi nieta.» En otra ocasión dijo: «Si estos individuos son “defensores” de las personas con autismo, no quiero ni imaginar cómo serán sus “adversarios”».²⁰²

Stephen Drake, investigador y analista de la organización Not Dead Yet, escribió: «El 9 de junio, el Chicago Tribune publicó un artículo sobre el caso McCarron. Su título rezaba: LA ASESINA DE SU HIJA SE AMPARA EN LOS EFECTOS DEL AUTISMO, dejando bien claro el sesgo del artículo. Dedicó más espacio a comentarios comprensivos sobre Karen McCarron y negativos sobre el autismo que a descripciones de la víctima o comentarios de familiares profundamente afectados». Dave Reynolds, director de Inclusion Daily Express, escribió sobre esta cobertura informativa: «En todos los casos, vecinos y miembros de la familia describieron a la asesina como una madre amorosa y solícita. En todos los casos, se presentó a la asesina como una víctima desesperada de la discapacidad de su hija y del sistema de servicios sociales, que no fue capaz de proporcionar los debidos apoyos». Reynolds lamenta que estos asesinatos sean explotados con el fin de obtener subsidios para programas de tratamiento, y le preocupa que esto «refuerce la idea de que estos niños son cargas espantosas para sus padres y para la sociedad. En modo alguno puede nadie justificar el asesinato de un niño, ni comprender al que lo comete. Cada una de estas mujeres tenía infinitas alternativas al asesinato».²⁰³

Otros están en total desacuerdo con que las alternativas de que disponen los padres que han de cuidar de hijos autistas sean infinitas; de hecho, muchos padres que acaban agrediendo a sus hijos primero lucharon para conseguir internarlos y así eludirlos. Heidi Shelton, que intentó sin éxito acabar con su vida y la de su hijo de cinco años, dijo: «No puedo dejar a Zach vivir en un mundo donde es constantemente rechazado por todos, incluidos su familia, el sistema educativo, etc.».²⁰⁴ John Victor Cronin, que intentó, pero no consiguió, acabar con la vida de su hijo de veintiséis años, la de su mujer y la suya propia, solo después de aquel intento consiguió internar a su hijo. Su mujer dijo: «No hay ningún sitio adonde ir hasta que la persona casi es asesinada; entonces te encuentran un sitio para personas como Richard».²⁰⁵ Si nos sintiéramos de algún modo responsables de lo que les ocurre a estos padres —y las manifestaciones de comprensión que por regla general acompañan a estos asesinos lo indican—, los ampararíamos mucho más, y también a sus hijos, con más estrategias eficaces. Es necesario aliviar sus cargas y ofrecerles lugares gratuitos y satisfactorios; hacen falta relatos positivos en torno al autismo que liberen a los padres de la compulsión de eliminar el síndrome, incluso al precio de eliminar al hijo.

Los padres de hijos autistas se ven a menudo privados del sueño. Los costes de los cuidados frecuentemente los empobrecen. Se sienten abrumados por las continuas necesidades de unos hijos que a menudo requieren vigilancia constante. Pueden estar divorciados y aislados. Pueden pasar horas interminables luchando con las aseguradoras, los sistemas de salud y la autoridad educativa local que determina qué servicios recibirán sus hijos. Pueden perder sus trabajos debido al absentismo de muchos días a que los obligan las crisis; a menudo tienen pocas relaciones con los vecinos porque sus hijos destruyen sus propiedades o son violentos. El estrés conduce a actos extremos, y el estrés extremo puede llevarlos a transgredir nuestro tabú social más profundo: matar al propio hijo. Algunos afirman haber matado a sus hijos autistas por amor, y otros reconocen el odio o el enojo. Debra L. Whitson, que intentó matar a su hijo, dio a la policía esta explicación: «Esperé once años a oírle decir: “Te quiero, mamá”».²⁰⁶ La pasión confunde, y la mayoría de estos padres actúan de tal modo arrastrados por ella que identificarla como amor o como odio es quitarle importancia. Ellos no saben lo que sienten; solo conocen la fuerza de su sentimiento.

Más de la mitad de los hijos asesinados en Estados Unidos lo son a manos de sus padres, y aproximadamente la mitad de estos progenitores afirman haber actuado de forma altruista.²⁰⁷ Pero la aceptación social de esta etiqueta ha demostrado tener un efecto tóxico. Así sostienen los criminólogos que el uso de la palabra «altruismo» por los bioéticos aumenta no solo el número de filicidios, sino también la frecuencia de los maltratos, pues desinhiben a aquellos padres de por sí inclinados a la violencia.²⁰⁸ Episodios de imitación siguen con frecuencia a casos graves en los que se aduce el motivo altruista. Creadores de perfiles del FBI han afirmado que, en muchos de estos asesinatos, el motivo real es la necesidad de poder y de control.²⁰⁹ La lenidad de algunos tribunales transmite a la sociedad en general, a otros padres y a personas con autismo el mensaje de que las vidas de estos últimos son menos valiosas que las demás. Esta línea argumental conduce peligrosamente a la eugenesia.

6

Esquizofrenia

El trauma del síndrome de Down es que está presente antes del nacimiento y, por tanto, puede minar las primeras etapas del vínculo afectivo. El desafío del autismo es que se declara o se detecta en la primera infancia y transforma al niño con quien los padres ya tenían sus lazos afectivos. La conmoción de la esquizofrenia es que se manifiesta al final de la adolescencia o en la primera etapa de la vida adulta, y los padres han de aceptar que el hijo que conocían y quisieron durante más de un decenio puede estar irremediablemente perdido, por mucho que parezca el mismo de siempre. Al principio, casi todos los padres creen que la esquizofrenia es algo invasivo, una capa que enmascara al hijo querido, que temporalmente se ha apoderado de él y de la cual ha de ser de algún modo liberado. La realidad más probable es que la esquizofrenia, como el Alzheimer, no sea una enfermedad adicional, sino una que transforma y destruye a la persona; más que ocultar a la persona a la que antes se conocía, hasta cierto punto la elimina. Aun así, se conservan vestigios de lo que fue, principalmente de lo más persistente de su historia personal, porque la persona con esquizofrenia recordará acontecimientos de una infancia en la que no había señal alguna de enfermedad mental. Hablará a sus padres de cosas que hicieron bien o lo intentaron y de algún que otro trauma. Conocerá a sus primos por su nombre y conservará ciertas aptitudes: un magnífico revés en el tenis, o la capacidad de levantar una ceja como gesto de sorpresa o de desdén. Quizá conserve otros aspectos que continuamente le distinguieron, como el sentido del humor, la aversión al brócoli, la admiración de la luz otoñal o la preferencia por los bolígrafos. Tal vez retenga los aspectos más básicos de su carácter, como la amabilidad.

Es característico de la esquizofrenia la yuxtaposición irracional de cosas que desaparecen y otras que no lo hacen. La esquizofrenia puede privar a quien la padece de la capacidad de conectar con otra persona, de quererla o de confiar en ella, del pleno uso de la inteligencia racional, de la capacidad de funcionar en un contexto profesional, de la facultad básica del cuidado físico y de gran parte de la autoconciencia y de la claridad analítica. Es bien sabido que el esquizofrénico desaparece en un mundo alternativo de voces que erróneamente percibe como exteriores; estas relaciones generadas interiormente se tornan mucho más reales e importantes que cualquier interacción con el verdadero mundo exterior. Las voces son especialmente crueles y a menudo incitan a una conducta extravagante e inapropiada. La persona que las oye suele aterrorizarse, y casi siempre cae en la paranoia. En ocasiones, las alucinaciones son visuales y olfativas, y hacen de un mundo lleno de amenazas un infierno estremecedor de cuyos horrores es imposible escapar. Aunque muchos esquizofrénicos se apegan llenos de curiosidad a sus delirios, la desaparición del mundo no ilusorio los lleva a la soledad más disparatada, a habitar permanentemente en un nocivo planeta personal que nunca podrán abandonar y donde no pueden recibir a ningún visitante. Entre el 5 y el 13 por ciento de las personas con esquizofrenia se suicidan.¹ Pero, en cierto sentido, esto es lo de menos; una mujer cuyo hermano esquizofrénico se había suicidado dijo: «Finalmente, mamá superó la muerte de Roger, pero nunca su vida».²

Pocas cosas hay peores que percibir los propios sueños como realidades. Todos conocemos el grato alivio de desperezarnos y dar la bienvenida al nuevo día sin los horrores de algunos sueños. La psicosis es un grave trastorno de la capacidad del individuo para distinguir su yo de la realidad. Para los esquizofrénicos, la membrana entre la imaginación y la realidad es tan porosa que tener una idea y tener una experiencia no difieren demasiado. En los primeros estadios de su enfermedad, los esquizofrénicos suelen experimentar síntomas de depresión, porque la propia psicosis es angustiosa y porque la naturaleza del pensamiento esquizofrénico genera desesperación. Es el momento de máximo riesgo de suicidio. En estadios posteriores, la capacidad emocional se reduce, y el enfermo puede parecer ausente y apático.

Al entrevistar a esquizofrénicos, me chocó el hecho de que quienes se hallaban profundamente afectados por su trastorno no sentían autocompasión, lo cual contrastaba fuertemente con mi experiencia de las personas con depresión y otros desórdenes psiquiátricos (un grupo frecuentemente quejumbroso al que yo mismo pertenezco). En los primeros estadios, los enfermos se sentían aterrados y tristes, pero los que llevaban enfermos mucho tiempo ya no se sentían así. Solo se quejan de desilusiones concretas o se sienten culpables por no actuar como debieran, pero sorprendentemente hay pocos lamentos por la enfermedad misma. Muchos se habían encaminado una vez hacia lo que iba a ser una vida maravillosa, pero la mujer que había sido una gran belleza no parecía pensar, a diferencia de sus padres, en las aventuras amorosas que podría haber vivido, y un tipo de muy buen carácter, que había sido muy popular en el colegio, no pudo decirme, como sí lo hicieron sus padres, cuántas alegrías le habría proporcionado una vida de amistades, y un hombre que destacaba en Harvard cuando sufrió su primer brote psicótico nunca me habló, como sí hicieron sus padres, de la carrera que tan de repente había perdido. Parecía que la enfermedad había desconectado de tal manera a estos esquizofrénicos de aquellas vidas que difícilmente podían ser conscientes de ello. Guardaban una actitud estoica en relación con su enfermedad, y no pude por menos que sentirme conmovido.

La primera vez que me cité con Harry Watson, vi como desmontaba mis percepciones de la esquizofrenia.³ De una gran apostura a la edad de treinta y ocho años, tenía una expresión tan cordial y sincera, y una manera tan natural y divertida de hablar, que no habría notado nada de lo que padecía de no haberlo sabido de antemano. Estaba en una fiesta que daba su hábil hermanastra Pamela y había asistido con su madre, Kitty, una mujer de natural elegancia e inteligencia, y los tres parecían extras de la película Historias de Filadelfia. «Creo que él siempre espera que sea más divertido de lo que le resulta —me dijo Kitty más tarde—. Al principio se siente muy inquieto. Al día siguiente apenas puede levantarse.»

Pamela y Harry comparten madre; Harry tiene otras dos hermanastras por el lado de su padre, Bill. Harry es el único varón y el más joven de los cuatro. Nació en California en 1969, y era el más consentido y querido. «Era un magnífico jugador de béisbol —dijo Kitty—. Cuando tenía diez años dijo que el entrenador le había pedido ser lanzador; Harry respondió: “No creo que pueda aguantar tanta presión”. ¿No es esto extraño en un niño de diez años? Me contó que ya a esa edad sentía que algo no iba bien.» Pamela, novelista y periodista, señaló:

Habrá oído muchas veces esta observación, pero era un chico excelente. Era un gran atleta, era carismático, el único al que todos imitaban. Luego, mi madre y su padre, mi padrastro, se divorciaron cuando él tenía doce años, el mismo año en que salí de casa para ir a la universidad. Durante mucho tiempo había oído decirle a su padre que no había que mostrar nunca debilidad, y en vez de admitir que se sentía extraño, Harry lo ocultaba.

Hasta que terminó la enseñanza secundaria, Harry tuvo siempre amigos, y parecía un adolescente normal. «Aparenta estar mucho mejor de lo que está, y desde que le diagnosticaron, sus terapeutas lo han tratado mucho menos de lo que debieran —dijo Kitty—. Todavía piensa que si actúa como si fuese normal, el mundo lo tratará con normalidad. La consecuencia de todo esto es que no recibe toda la ayuda que necesita.»

Pamela apuntó:

Durante mucho tiempo no tuvimos ni idea de lo que estaba sucediendo, por lo que no dimos los pasos necesarios para buscar un tratamiento adecuado para él. Los resultados fueron catastróficos. Estuvo en manos de un médico sacaperras, incompetente y sin ética que mi padrastro le había buscado, y ninguno de nosotros se percataba de lo grave que era la situación. A Harry le sentó fatal descubrir que aquel tipo era un charlatán —algo que solo pudo comprobar al cabo de muchos años y tras muchas hospitalizaciones—, y nunca fue capaz de confiar en otro terapeuta tanto como en aquel.

Reconocer la psicosis puede ser un proceso gradual. Pamela explicó:

Durante años olvidaba enseguida cosas que Harry decía y simplemente pensaba que aquello no era cierto. El año en que yo tenía veinticuatro años y él dieciocho, estuvo muy deprimido y reservado, y mi padre me convenció para que yo volviera a casa por Navidades para hablar con él. Cerramos la puerta de su habitación y no salió en seis horas. Me contó que todos pensaban que era gay. Estaba convencido de que su novia pensaba que era gay, que todos sus amigos pensaban que era gay, que su madre y su padre también pensaban que era gay. Le dije: «Eso es ridículo. Nadie piensa que seas gay». Aquello fue una revelación: parecía sentirse liberado, y yo me sentía muy bien de haberlo ayudado. Cuando lo recuerdo me doy cuenta de que se trataba de un delirio complejo y prolongado. Ciertamente necesitaba tratamiento.

Harry se matriculó en el Rollins College, donde estudió principalmente filosofía y psicología; «un claro intento de entender lo que le sucedía», dijo Kitty. Las Navidades siguientes, Pamela y Harry fueron a Palm Springs a pasarlas con el padre de Harry y sus otros hijos. «Harry estuvo sumamente hostil —dijo Pamela—. Una noche anunció de pronto que había tomado ácido con una de mis hermanastras. En aquel viaje con el LSD descubrió que su cerebro siempre estaba así. Aquello fue claramente una declaración de esquizofrenia.» A pesar de unos breves episodios de rarezas durante su carrera universitaria, que terminó en 1992, Harry aún parecía controlado.

Cuatro años después de licenciarse se volvió por primera vez completamente psicótico; vivía aterrorizado por sus propios pensamientos, y en la primavera de 1996 fue ingresado en el hospital psiquiátrico Langley Porter de San Francisco. Kitty explicó:

Nos pusimos a jugar al scrabble porque es difícil saber qué decirle a alguien que está loco. Señalaba una furgoneta en la calle y decía que el FBI tenía allí su equipo. Pensaba que las enfermeras intentaban envenenarlo, y no quería tomar la medicación. Después de hospitalizarlo fui a su apartamento y me encontré un verdadero caos, un caos que era como un reflejo de lo que sucedía dentro de su cabeza.

Harry permaneció diez días en Langley Porter. Cuando salió, encontró un trabajo de programador informático. Kitty dijo:

Todo fue bien durante un tiempo, hasta que empezó a decir que en su apartamento había micrófonos ocultos. Había dejado de tomar uno de sus medicamentos. Yo le dije: «¿Por qué no vienes a pasar aquí las noches?». Y él respondió: «En tu casa también hay micrófonos; te enseñaré dónde están esos transmisores». Me condujo al lavadero y me indicó dónde se hallaban, según él. Le exigí que volviera al Langley Porter, y allí estuvo yendo una y otra vez durante años. Cada vez que salía del hospital, a los tres días podíamos comprobar que nos engañábamos aún más que antes.

La batalla estaba perdida. Pamela dijo:

Desgraciadamente, por entonces las voces ya se habían apoderado de él. ¿Cómo puede uno vivir oyéndolas las veinticuatro horas del día? Esto es algo tan crítico que los padres de hijos con una enfermedad mental lo advierten pronto. Si nos hubiéramos dado cuenta cuando tenía quince años de que algo iba mal, quién sabe lo que habríamos hecho. No fue hasta los treinta años cuando se sintió tan desvalido y asustado que acabó convenciéndose de que debía ponerse en nuestras manos para que le buscáramos un tratamiento.

Aquel año, Kitty experimentó un auténtico descenso al infierno. Dijo:

Su padre tenía una casa en Napa. En 1997, Harry fue a pasar en ella un fin de semana, pero nunca salía de ella. Al cabo de casi un año aparecí un día por allí, y cuando me vio me gritó como un poseso: «¿Qué demonios haces aquí?». Le dije: «Tu padre y yo creemos que necesitas volver a la ciudad, visitar a un médico con regularidad, vivir en casa conmigo y recibir medicación». Él respondió: «No voy a volver». Y yo le dije: «Si no lo haces, te sacaremos de aquí y te quedarás en la calle». Me aterrorizaba la idea de que hiciera esto último, y había buscado un investigador privado para que lo siguiera y me informara de que no le pasaba nada malo. Un detective para seguir a alguien con el delirio paranoico de que el FBI lo estaba espiando. Me dijo a gritos que me odiaba. Cuarenta y ocho horas después, se vino a casa.

Pamela recordó:

Harry tenía además un problema con la bebida, y en Napa empinaba el codo. Bebía botellas de tequila hasta perder el conocimiento. Es asombroso que esté vivo. El hábito de la bebida lo deprimía en extremo. Cuando se deprimía, se iba con el coche al Golden Gate, y a veces se paraba allí pensando en tirarse. Dice que una vez estuvo a punto de hacerlo. Pero no es alguien que tienda a arriesgarse y, al contrario de lo que cabría imaginar, no es un suicida.

En los meses que siguieron a su salida de Napa, Kitty sintió un gran alivio de tener a Harry de nuevo en casa, pero también sufría un estrés constante por verlo perdido en su locura. «Llevaba gente a casa, pero nunca podía saber si saldría de su estado —dijo Kitty—. A menudo dejaba de tomar sus medicinas y tenía que ser hospitalizado. Yo registraba su habitación. Era lo contrario de un adicto. Si no encontraba los frascos, me quedaba muy preocupada.» Pronto regresó a su apartamento. «Yo iba allí, tocaba el timbre y él no contestaba, pero yo decidía entrar —contó Kitty—. Tenía que subir muchos escalones, pues vivía arriba del todo. Estaba casi segura de que no me arrojaría por la escalera, pero él me gritaba y yo me asustaba.» Pamela añadió:

Estaba muy gordo, se mostraba muy hostil y enfadado, y no creía nada de lo que le decían. Su desdén era tan grande que era horrible hablar con él. Su comportamiento se parecía al de Jim Morrison en sus últimos años, cuando se encerraba en su casa, llenaba cuencos de ensalada con pasta y se la comía delante del televisor. Era difícil imaginar que pudiera comportarse de alguna manera o con una forma de ser más normal.

Tres años después de Napa, cuando Harry contaba treinta y dos años, Kitty quiso darle la oportunidad de empezar de nuevo y eligió el hospital psiquiátrico McLean, adscrito a Harvard, para internarlo. «Fue todo un logro poder llevarlo al McLean, fuera de San Francisco —dijo Pamela—. Todavía no sé cómo mi madre lo consiguió. Estaba tan cómodamente instalado en su agujero de San Francisco que no sé cómo pudo persuadirlo de que saliera de allí, porque ella no tenía ningún poder legal para obligarlo.» Harry fue admitido como paciente de larga duración. Empezó a tomar nuevos medicamentos y a colaborar con el terapeuta que desde entonces siempre ha tenido. Harry, que no es alto, pesaba cien kilos. Los médicos lo convencieron de que aquel peso no era ni aceptable ni sano, y a los seis meses él mismo se puso a dieta y empezó a correr. Otros pacientes tarareaban el tema de Rocky cuando hacía sus carreras por el césped del recinto del McLean.

«Era difícil cargar con toda aquella grasa —dijo Kitty—. De pronto se me ocurrió pensar: “¿Por qué no hay allí un centro de fitness?”.» Kitty puso el dinero para que se construyera uno. Harry colaboró en la instalación del equipamiento. La motivación de Kitty era en parte que ella creía en la actividad física, pero ello le daba también un pretexto para entrar y salir del hospital sin que Harry se percatara de que lo estaba controlando constantemente. El gimnasio recibe hoy unas setecientas visitas al mes. Harry ha perdido veintisiete kilos desde que ingresó en el McLean. «Corre todos los días —explicó Pamela—. Dice que tiene una enfermedad. Francamente, si te hubieras presentado ante mí en la situación de antes de dejar San Francisco, te habría parecido imposible un buen desenlace.» Pero los años que dejamos pasar entre sus primeros brotes psicóticos y el McLean han pasado factura. Pamela me explicó:

No solo se perdió tiempo, sino que además su cerebro no es lo que era tras quince años de psicosis. El chico está muy deteriorado, pero puedes ver lo inteligente que es y lo bien que se expresa, e imaginar qué vida interesante y dinámica podría haber tenido. Está lo bastante enfermo para no poder hacer nada importante, pero lo suficientemente bien para entender cuántas cosas se está perdiendo. Lo bastante bien para saber que no debe decir a otros que las voces son reales, pero no lo suficientemente bien para creérselo. Me dijo que le preocupaba que «ellos» estuvieran tomando decisiones terribles contra él. Yo le dije: «Dios, qué aburrido, qué bobada es esto de las voces; no tiene ningún interés. ¿“Ellos”, dices? La peor serie de televisión lo haría mejor». Se rió. Él y yo también discutimos sobre un obstáculo real que no ha superado, y es que en realidad no quiere parar de escucharlas. Aunque le asustan, ha convertido las voces en sus amigos.

Kitty dijo simplemente: «Harry lo pasa muy mal pensando si quiere estar en el mundo real o en ese otro mundo».

Harry vive ahora solo en un apartamento de Cambridge. Corre todos los días durante una hora, ve la televisión y frecuenta mucho el cine y los cafés. Visita a su terapeuta. Le interesan los peces, y tiene una pecera de agua salada y otra de agua dulce. También tiene un trabajo en un invernadero, que es parte del programa de formación profesional del McLean. Pero en el mundo de Harry nada es estable por mucho tiempo, y en una de mis últimas visitas a Kitty me enteré de que había dejado de ir al invernadero. «Su mundo se ha quedado estancado en su estrechez actual», dijo.

Kitty se siente agotada por la incesante búsqueda de ayuda para Harry, y aunque ha conseguido más cosas de lo que nadie hubiera esperado, su frustración y su nerviosismo le pasan factura. «Tener mis propios hijos ha sido una liberación para mí —dijo Pamela—, porque no puedo vivir y respirar en este ambiente todos los días.» Mientras me decía esto, colocó el teléfono móvil sobre la mesa entre ella y yo. «Lo utilizo tanto con él como con mis hijos. Él me llama cuando se siente desengañado y necesita que le expliquen lo que le pasa. Sé que cuando no me llama, las cosas le van bien.» Kitty reconoce las ventajas de esa situación, pero también se siente frustrada. «Yo esperaba que Pamela se implicaría más», dijo. Al mismo tiempo, Kitty siente que es su deber cuidar de Harry cuanto pueda y mientras pueda. «Está muy solo, pero tan pronto como alguien trata de entablar amistad con él, empieza a tener ideas paranoicas sobre esa persona —contó—. Una vez me explicó que fue a correr y un tipo le dijo: “Harry, Harry”. Es el tipo que hace crepes en la cafetería adonde va. Hablaron un rato. “Me sentía miembro de una comunidad”, dijo Harry.» Pero Harry y su madre también bromean. Kitty se ha implicado en tareas de readaptación de habitaciones para los pacientes del McLean. Harry le dijo: «Pues sí, mamá, parece que te he dado una nueva oportunidad de hacer una carrera».

Encontrar el equilibrio entre el aliento y la presión es casi imposible.

Ahora mismo está haciendo lo máximo que puede —dijo Pamela—. Con él me siento como si fuésemos gemelos. No ha habido casi nada de lo que me haya contado que yo no haya sentido que podría haberlo extraído de mi propia experiencia. Soy escritora de ficción, y él es también, a su manera, un autor de ficción. Él crea otros mundos, y en ocasiones ha vivido en ellos, donde hay personajes, hay planetas. Tiene un gran sentido estético, y eso le infunde ideas delirantes. Es un mundo muy peligroso, terrorífico, singular, pero también hay en él momentos de belleza. Mi madre merece el mayor de los reconocimientos por no haber desistido nunca. Mi padrastro no pudo hacer lo que ella hizo; era demasiado doloroso para él. Pero eso estimuló el espíritu guerrero de mi madre. Ha sido mi madre, han sido los médicos y, sobre todo, ha sido Harry. Hay en él mucho polvo del camino. Es un héroe para mí. Es como alguien que hubiera estado quince años en Vietnam. Todavía se levanta y encuentra cosas que pueden alegrarle. ¿Habría tenido yo energías para resistir una vida como la suya? No estoy segura.

Kitty conoció largos períodos de plenitud antes de que Harry enfermara. «Era mucho más frívola antes de verme arrastrada al mundo de golpes y gritos de la enfermedad mental —dijo—. Ahora me veo siempre ayudando o aconsejando a personas, buscándoles los médicos adecuados. Estoy segura de que esto ha moldeado mi carácter, pero, francamente, preferiría ser feliz y frívola.» Ella sabe que Harry se siente culpable por el efecto que ha tenido en su vida, y por eso trata de minimizarlo. Cuando le pregunté cuánto tiempo y energía emocional le absorbió Harry, sus ojos se llenaron de lágrimas. Encogió los hombros y forzó una sonrisa. «Todo de ambas cosas, todo —dijo casi con aire de culpabilidad—. «No puedo evitarlo.»

La esquizofrenia se caracteriza por lo común como una enfermedad con síntomas positivos —la presencia de alucinaciones psicóticas— y síntomas negativos y cognitivos —desorganización psíquica, ausencia de motivación, embotamiento afectivo, pérdida de lenguaje (llamada «alogia»), retraimiento, tallos de memoria y mengua de la funcionalidad—. Un experto me la describió como «autismo más delirios», que es una descripción inadecuada, pero bastante esclarecedora.⁴ He aquí la descripción de los síntomas positivos de una paciente:

No hallaba descanso, porque me asaltaban imágenes horribles, tan vívidas que experimentaba una sensación real y física. No puedo decir que viera imágenes reales; no lo eran de nada. Solo las sentía. Sentía que mi boca estaba llena de pájaros que yo trituraba con los dientes, y sus plumas, su sangre y sus huesos quebrados me asfixiaban. O veía personas a las que había encerrado en botellas de leche y que se pudrían allí dentro, y yo consumía sus cadáveres putrefactos. O devoraba la cabeza de un gato que al mismo tiempo devoraba mis entrañas. Era horrendo, insufrible.⁵

Y he aquí, en cambio, la descripción que hace otro paciente de su experiencia de los síntomas negativos y cognitivos:

Continuamente pierdo el contacto emocional con todo, incluido conmigo mismo. Lo que resta es un conocimiento abstracto de lo que sucede a mi alrededor y dentro de mí mismo. Incluso esta enfermedad, que perfora el núcleo de mi vida misma, solo puedo verla objetivamente. No puedo concebir nada más horrendo que un ser humano culto y dotado que tenga que vivir su propio deterioro gradual con plena conciencia del mismo todo el tiempo. Pero esto es lo que me sucede a mí.⁶

El premio Nobel Eric Kandel describe cómo la esquizofrenia sustrae todo sentimiento de alegría. «Imagínese a alguien que se lo pasa muy bien cada vez que sale a comer fuera, pero que no tiene el más mínimo interés en salir», dijo.⁷ El principio del placer afirma que siempre buscamos la satisfacción y evitamos el sufrimiento, pero para las personas con esquizofrenia, cuando menos la mitad de esto es cierto.

Emily Dickinson describió esta caída en la psicosis con claridad aterradora:

I felt a Cleaving in my Mind–

As if my Brain had split–

I tried to match it –Seam by Seam–

But could not make it fit.

The thought behind, I strove to join

Unto the thought before–

But Sequence ravelled out of Sound

Like Balls –upon a Floor.*8

Aunque la mayoría de los enfermos experimentan la esquizofrenia como ese desgarro súbito, se trata en realidad de un trastorno evolutivo inscrito en el cerebro ya antes del nacimiento. A diferencia del autismo, que aunque es un trastorno generalizado y persistente por lo común no experimenta un incremento cada vez más debilitante con el paso del tiempo, la esquizofrenia es un trastorno degenerativo. Un síndrome de esquizofrenia en la preadolescencia o la infancia es raro. El curso habitual de la enfermedad pasa por cinco fases predecibles. Es asintomática hasta la pubertad —la fase premórbida—, aunque investigaciones recientes observan retrasos en la edad en que se empieza a andar y a hablar, aislamiento en el juego, pobre rendimiento escolar, ansiedad social y escasa memoria a corto plazo. A esta fase sigue la fase prodrómica, que dura cuatro años de promedio y en la que los síntomas positivos empiezan a aparecer poco a poco. En esta fase, el adolescente o el adulto joven experimenta cambios en la cognición, la percepción, la volición y la función motora; ideas extrañas le cruzan repentinamente por la mente; lucha por entender si sus creencias ilógicas son verdaderas y se vuelve desconfiado y precavido. Algunos individuos que desarrollarán esquizofrenia parecen llamativamente apartados del mundo real ya en la infancia, y gradualmente derivan hacia la psicosis. En la mayoría de ellos parece producirse una ruptura dramática, unas veces como reacción a un trauma y otras por obra de algún desencadenante desconocido, experimentando repentinamente una transformación que los vuelve irreconocibles. Esto marca el inicio de la fase psicótica, con la aparición de alucinaciones o delirios extravagantes, como el de sentirse controlado y los de inserción, transmisión y sustracción de pensamientos. Esto suele suceder entre los quince y los treinta años, y dura unos dos años.⁹

Nadie ha podido aún descubrir el proceso de maduración que desencadena las psicosis. Hay tres posibilidades destacables. Una es la de que la irrupción de las hormonas en la adolescencia cambia la expresión de los genes en el cerebro.¹⁰ La segunda es la de que la mielinización, proceso que se desarrolla en la adolescencia y en el cual el cerebro envuelve los cables neuronales en una vaina con el fin de volverlos del todo funcionales, no se produce con normalidad.¹¹ La tercera es la de que la eliminación o «poda» sináptica no se produce adecuadamente. Durante el desarrollo normal del cerebro en la infancia, células nuevas migran en el interior del cerebro, se asientan y establecen conexiones sinápticas. Se produce entonces un exceso de estas conexiones, de las que durante la adolescencia solo aquellas que se han fortalecido por repetición —que resultan útiles en la persona concreta— se convierten en estructuras neuronales duraderas. Un cerebro que no esté sano puede suprimir demasiadas o demasiado pocas, o hacerlo en lugares inadecuados.¹²

Después de declararse la enfermedad, se producen otros cambios en la fase progresiva, que se caracteriza por un deterioro clínico a menos que la enfermedad sea controlada eficazmente con medicamentos. Conforme se suceden los episodios psicóticos, la enfermedad se agrava, alcanzado su nivel máximo a los cinco años más o menos; da inicio entonces la fase crónica y residual. En esta fase se ha producido en el cerebro una pérdida irrecuperable de materia gris. Los síntomas positivos tienden a desaparecer en algún grado, mientras que los negativos se tornan más acusados. Los pacientes permanecen discapacitados e invariablemente sintomáticos. Mientras que, durante su primer episodio, más del 80 por ciento de los pacientes responden bien a los antipsicóticos, solo la mitad de los tratados en esta etapa muestran una respuesta comparable.¹³

Cuando en 1953 nació Janice Lieber, su madre, Connie, sufrió una preeclampsia, una elevación potencialmente mortal de la presión sanguínea, y el parto fue complicado.¹⁴ Janice parecía indiferente desde el principio. Connie pensó que acaso fuera autista; los pediatras dijeron que era mentalmente retrasada. Cuando demostró tener aptitudes para las matemáticas, se impuso el diagnóstico de autismo. A los veintidós años sufrió un brote psicótico cuando estaba en el último curso universitario. Su padre, Steve, se la llevó a casa, y cuando llegó, empezó a arrojar por la ventana todas las cosas que le gustaban porque una voz le ordenaba hacerlo. Connie llamó al médico, que le prescribió Mellaril, uno de los primeros antipsicóticos, durante el fin de semana. El lunes, Janice vio a un psiquiatra y recibió un diagnóstico.

Connie decidió aprenderlo todo sobre la esquizofrenia, pero por aquel entonces no existía mucha información. Ella y Steve fueron entonces a Columbia para asistir a un congreso sobre esquizofrenia, y allí se enteraron de la existencia de NARSAD, la National Alliance for Research on Schizophrenia and Depression.¹⁵ La NARSAD había recibido por entonces un total de cincuenta mil dólares destinados a la investigación científica. Connie pronto llegó a ser la presidenta, puesto que conservó durante casi veinte años, y cuando lo dejó, Steve, que gestiona un fondo de inversiones, lo ocupó. Los Lieber convirtieron a la NARSAD en la mayor institución privada del mundo dedicada a la financiación de la investigación psiquiátrica y del cerebro; en 2011 había concedido más de tres mil subvenciones por un total de trescientos millones de dólares en 31 países.¹⁶ Los Lieber atendían más de un millar de solicitudes de investigadores al año. Se centran en propuestas originales de jóvenes investigadores que no disponen de otros fondos. Herbert Pardes, presidente del Hospital Presbiteriano de Nueva York, dijo: «La mayoría de los ganadores del Premio Nobel aprendieron ciencia de los Lieber».¹⁷

Connie y Steve sentían su labor en la NARSAD como un designio mesiánico. Uno de los psiquiatras de Janice le preguntó a esta si no le afectaba el que sus padres estuvieran tan ocupados, y ella respondió: «No veo a mi madre tanto como me gustaría, pero sé lo que está haciendo. Está dando parte de ella a mí y a otros. Al género humano». Steve sentía que la dedicación de ambos le demostraba a Janice lo importante que ella era en sus vidas, al tiempo que les aliviaba un tanto la presión que supone tener un hijo enfermo. «Janice era el símbolo de ese desafío, lo cual era mejor que ser ella misma ese desafío», dijo. Cuando empezaron, los Lieber pensaban que se tardarían diez años en lograr un avance científico que pudiese cambiar la vida de su hija. Como esto no ocurrió, decidieron ayudar directamente a Janice, y en 2007 inauguraron la clínica Lieber en Columbia, que ofrece servicios de rehabilitación. Janice participa allí en un programa diario que enseña sensibilidad interpersonal y otras habilidades prácticas a personas con esquizofrenia. Le ha dado un resultado particularmente bueno si se tienen en cuenta las psicosis que en la actualidad padece, y hoy hace vida independiente.

Connie ha dado consejo a miles de padres. «Mi nombre figuraba en muchos materiales —dijo—, y nunca hemos dejado nuestro número de teléfono sin incluir en la guía; no creo que ninguna vez lo hayamos hecho. Todo el mundo puede encontrarnos, y si puedo ayudar, lo hago. —Connie sonreía—. Algunas personas se aprovechan, pero yo las escucho.»

«Esquizofrenia», como «autismo», es un término comodín. De hecho, Eugen Bleuler, que acuñó la palabra en 1908, hablaba de «esquizofrenias».¹⁸ En 1972, el eminente neurólogo Frederick Plum hizo una declaración famosa: «La esquizofrenia es la tumba de los neuropatólogos», con lo que quería decir que ninguno ha entendido ni comprenderá su etiología.¹⁹ Hoy sabemos más de la esquizofrenia que del autismo. No está claro que la esquizofrenia sea clasificable según la biología (genotipo) o la conducta (fenotipo). A pesar de la variedad de genotipos y fenotipos en la esquizofrenia, no se ha conseguido vincular ninguna forma o desarrollo particulares de la enfermedad a un conjunto particular de marcadores genéticos. Algunas personas sin los defectos genéticos tienen la enfermedad, y otras con esas mutaciones no la tienen; se trata de marcadores de vulnerabilidad más que de indicadores fehacientes de la enfermedad. Un miembro de una familia con un gen defectuoso puede ser esquizofrénico, pero otro miembro con el mismo defecto genético puede ser bipolar o sufrir graves depresiones.²⁰

La esquizofrenia se da claramente en familias; el predictor más fiable de desarrollo de la enfermedad es tener un pariente en primer grado que la sufra. Pero la mayor parte de las personas que desarrollan la esquizofrenia no tienen ese pariente.²¹ Deborah Levy, psicóloga en ejercicio y profesora en Harvard, dijo:

Hecho número uno: la mayoría de los esquizofrénicos no tienen un progenitor esquizofrénico. Hecho número dos: la incidencia de la esquizofrenia no está disminuyendo, y en algunos lugares está aumentando. Hecho número tres: la tasa reproductiva de los esquizofrénicos es muy baja. ¿Cómo explicar entonces la persistencia de los genes que originan la enfermedad? Una posible explicación es que la mayoría de los portadores y transmisores de los genes de la esquizofrenia no son esquizofrénicos.²²

En gemelos idénticos se observa un porcentaje de concordancia solo ligeramente superior al 50 por ciento (la vulnerabilidad compartida es enorme, pero las consecuencias de esta no están en modo alguno predestinadas). Los hijos de los gemelos sanos y los de los gemelos enfermos ocupan el mismo puesto en la escala de riesgo de padecer la enfermedad. Así, una persona puede tener los genes de la susceptibilidad, no expresarlos como esquizofrenia y transmitirlos a sus hijos, los cuales pueden desarrollar la enfermedad. Nadie sabe qué es lo que protege contra la enfermedad a algunos portadores de estos genes. Uno de los mecanismos de la psicosis es un desequilibrio en los neurotransmisores, particularmente en la dopamina.²³ Los cerebros de los esquizofrénicos muestran un volumen reducido de la corteza frontal y del hipocampo, y una irregularidad en el cuerpo estriado.²⁴ Lo más probable es que la genética se combine con el ambiente para ocasionar una alteración bioquímica con un posterior efecto degenerativo en las estructuras cerebrales.²⁵ Trabajos recientes demuestran que una vulnerabilidad genética puede ser activada por un parásito.²⁶

Todo el mundo nace programado por unos treinta mil genes, pero la manera de expresarse de estos depende de la manera en que los cromosomas se hallan configurados y del modo en que los procesos centrales suprimen o desactivan expresiones genéticas. La bioquímica determina en gran parte cuándo, cómo, en qué caso y en qué grado un gen será activado, y los genes de la esquizofrenia pueden no manifestarse si los genes protectores se expresan en alto grado. Como en el autismo, en vez de que una única anomalía genética explique una gran proporción de los casos, una multiplicidad de las llamadas «mutaciones privadas» —muchas variaciones en el número de copias— puede ser suficiente para causar la enfermedad. Esta se da más a menudo en hijos de padres de cierta edad, especialmente si son mayores.²⁷ Otro mecanismo es una mutación genética espontánea, el mismo proceso responsable de la mayoría de los casos de síndrome de Down.²⁸ Actualmente se está observando que algunos defectos genéticos espontáneos, ya sean cambios en el número de copias o mutaciones genéticas singulares, están presentes en la esquizofrenia, el autismo y el trastorno bipolar. ¿Se hallan entonces las enfermedades mentales dentro de un único espectro en vez de constituir un conjunto de entidades patológicas discretas? «Yo diría que lo más probable es que constituyan una red», dijo John Krystal, presidente del Departamento de Psiquiatría de Yale y director de la importante revista Biological Psychiatry.²⁹

La mejor manera de determinar lo que los defectos genéticos realmente ocasionan es introducirlos por medios artificiales en los genomas de ratones de laboratorio. Entonces se observa a los animales para comprobar si reproducen aspectos de la enfermedad en los humanos; luego, los investigadores tratan de explicarse cómo un gen afecta al desarrollo cerebral. Naturalmente, no se puede saber si los ratones sufren alucinaciones. No obstante, algunos de estos ratones transgénicos se muestran retraídos, hiperagresivos o asociales; los hay que no quieren juntarse con los del sexo opuesto o que retroceden ante los extraños. Muchos se niegan a hacer cosas recompensadas con comida y tareas que los ratones normales llevan a cabo de manera afanosa (en principio, una buena aproximación a la desmotivación de las personas esquizofrénicas).³⁰ Eric Kandel, que ideó y diseña algunos de los protocolos de esta vasta investigación, ha empezado a hablar de «cambio de paradigma en la esquizofrenia».³¹ Muchas enfermedades son resultado del modo en que un gen se expresa permanentemente; si desactivamos ese gen, los síntomas desaparecen. La esquizofrenia puede tener su origen en determinados genes, pero su desactivación no atenuará la enfermedad; una vez declarada, tendría que cesar por sí sola.

En 2011 tuve conocimiento de una conversación entre un ejecutivo del ámbito de la biotecnología y James Watson, el premio Nobel que, junto con Francis Crick, descubrió la estructura del ADN, y que tiene un hijo con esquizofrenia. El ejecutivo opinaba que la investigación de la esquizofrenia era difusa y caótica; tenía un grandioso proyecto acerca del modo de conseguir colaboraciones para que cada persona pudiese beneficiarse del conocimiento de otras. Había esperado poder impulsar un gran avance destinando cuatrocientos millones de dólares a abordar el problema. Watson le dijo:

En estos momentos estamos al filo de una etapa en la que la colaboración será útil. No sabemos lo bastante; no hay nada importante que alguien haya concebido y de cuya base otros puedan partir. Necesitamos una idea, no refinamientos. Si yo tuviera sus cuatrocientos millones de dólares, buscaría a un centenar de científicos jóvenes y brillantes y le daría a cada uno cuatro millones. Eligiéndolos bien, alguno de ellos sacaría algo en limpio.

Todos los familiares de personas con esquizofrenia que he conocido estaban atemorizados por esos caprichos genéticos. Un hombre me contó que su novia había rehusado casarse con él porque creía que su hermano esquizofrénico era un riesgo para los hijos que pudiera tener. «La de la esquizofrenia es una historia de culpabilizaciones», ha escrito Maryellen Walsh en su guía para familias y amistades de personas con esta enfermedad. Fueron las madres las que cargaron con esa culpa.³² Freud nunca sugirió que traumas tempranos provocaran la esquizofrenia, ni recomendó el psicoanálisis para los trastornos psicóticos. El término envenenado «madre esquizofrenogénica» lo puso en circulación la analista freudiana Frieda Fromm-Reichmann en 1948. En su estela aparecieron teorías de la esquizofrenia en las que toda la familia era culpable.³³ Un autor escribió: «La función del paciente es similar a la de un mediador fracasado en las diferencias emocionales entre los padres».³⁴ Otro autor, Gregory Bateson, dijo que es probable que la esquizofrenia llegue a padecerla «un hijo cuya madre se llena de deseo y se echa atrás si su hijo responde como si ella fuese una madre cariñosa».³⁵ Esta forma de pensar fue un antecedente de la terapia familiar orientada a los sistemas, basada en la idea de que la psicopatología de toda una familia se manifiesta en un solo individuo como psicosis.³⁶

Thomas Insel, director del Instituto Nacional de Salud Mental, dijo que el progreso más importante que se ha producido desde los años cincuenta ha sido la finalización del juego de «culpa y vergüenza»,³⁷ pero mi experiencia de las personas que tienen que tratar con esquizofrénicos me indica que la culpa y la vergüenza siguen actuando en gran medida. En 1996, dos decenios después de que la teoría de los sistemas familiares hubiese quedado anticuada en círculos profesionales, un sondeo nacional encontró que el 57 por ciento de los encuestados todavía creían que la esquizofrenia la causaba el comportamiento de los padres.³⁸ Hubo una epidemia de libros de autoayuda, como el best seller titulado El secreto, que sostenían que la salud mental es simplemente una cuestión de pensamiento positivo.³⁹ William James llamó a las primeras versiones de esta filosofía, propagada en el seno de la «ciencia cristiana» y otros movimientos metafísicos estadounidenses del siglo XIX, «la religión del mentalmente sano», y celebró «la eficacia vencedora del coraje, la esperanza y la confianza, y un correlativo desprecio de la duda, el miedo y la inquietud.»⁴⁰ Este concepto es popular porque sugiere que las personas sanas se han ganado su salud con el coraje personal. Para los que sufren el mal, en cambio, la sugerencia de que la falta de disciplina y el carácter débil son el origen de su psicosis es una tortura.

Cuando las madres interiorizan la culpa, esta interfiere con el gran apoyo que la mayoría de las personas con esquizofrenia necesitan. «A veces siento como que llevo una letra “E” roja estampada en mi pecho —escribió la especialista en bioética Patricia Backlar, que tiene un hijo esquizofrénico—. Esta “E” podría significar “esquizofrenogénica”, pero eso sería como atribuirme una vergüenza personal.»⁴¹ Otra madre escribió:

Toda una generación de profesionales de la salud mental se educó en la creencia de que son las familias las que causan la esquizofrenia. Algunos tratan todavía a nuestros hijos e hijas. Y todavía nos maltratan a nosotros.⁴²

El psiquiatra E. Fuller Torrey, fundador del Centro de Promoción del Tratamiento, encuentra absurdo el tema de la culpa y afirma:

Cualquier padre que haya criado a un hijo sabe que los padres no son lo bastante poderosos para causar una enfermedad como la esquizofrenia simplemente favoreciendo a un hijo frente a otros o lanzándole mensajes contradictorios.⁴³

Cuando, en los años noventa, los médicos del Hospital Judío de Long Island quisieron reclutar a Philip y a Bobby Smithers para realizar un estudio genético de la esquizofrenia, la madre de estos se empeñó en que no participaran.⁴⁴ «¿Qué ganamos nosotros con eso?», preguntó. En la primera década del nuevo milenio, Philip, Bobby y su hermano mayor sano Paul eran treintañeros, y la mujer de Paul, Freda, quería saber hasta qué punto los hijos que tuviera serían vulnerables. Freda se puso a investigar a la familia extensa, y por todas partes encontró la enfermedad: la tía de Paul había estado internada la mayor parte de su vida adulta con «depresión posparto», un tío estaba «mal de la cabeza» y a muchos primos «raros» no les funcionaba bien del todo. Aunque Paul y Freda eran novios desde los años del colegio, ella había visto al padre de él solo una vez antes de casarse, y ello porque Paul mantenía a todo el mundo alejado de él. «Uno pensaría que si los dos hermanos de Paul empezaron a actuar de forma extraña —dijo Freda—, su madre le habría contado al médico que en su familia hay numerosos casos de esquizofrenia. Pero no fue esta su manera de enfrentarse al problema, por lo que se tardó años en diagnosticarlos.»

El secretismo es un hábito difícil de romper. Paul dijo:

Todos los años celebramos el día de Acción de Gracias primero con la familia de Freda, y luego con la mía. Si mezclamos las dos, yo me pongo a la defensiva y mi madre se pone a la defensiva de mis hermanos, y para la familia de Freda es tremendo ver a esas personas enfermas. No hablo de esto ni con mis amigos más íntimos. No es que lo niegue, como el resto de mi familia. Es que no me gusta hablar de ello. Tengo un vínculo emocional con mis hermanos. Pienso en ellos todos los días. Pero ¿mantengo relación con ellos? En realidad no. Su medicación es muy fuerte.

Paul y Freda, que hoy tienen dos hijos, viven aterrorizados pensando que puedan desarrollar la enfermedad. Habían pensado en recurrir a un donante de esperma, pero no se sintieron capaces de hacerlo. «Estamos jugando a los dados genéticos», dijo Paul. Freda describió su temor como un constante vaciamiento mental.

De algún modo los estamos torturando. Leí un artículo que decía que las personas que desarrollan esquizofrenia tienen rasgos peculiares. Los desnudamos y les examinamos todo el cuerpo buscando cosas como dedos palmeados. Alguien dijo que en invierno nacen más esquizofrénicos, y por eso planeamos tenerlos en verano. Una locura, lo sé. Pero es muy liberadora. Todo el mundo quiere que su hijo sea el más listo y el más atlético. Eso nos tiene sin cuidado. Lo importante es que estén sanos.

En 2008, Paul y Freda aceptaron participar en un estudio sobre genética de la esquizofrenia. «Nos sentábamos junto al teléfono —dijo Freda—, esperando enterarnos de cuál era el gen para así poder hacerles un test a los niños.»

En 1668, John Bunyan escribió: «Que devuelvan el juicio a un demente… y el que pueda hacerlo… tendrá el nombre y la fama que desea; podrá quedarse en la cama hasta el mediodía».⁴⁵ Pocos han sido los progresos desde la época de Bunyan hasta la modernidad; durante siglos, los tratamientos para la esquizofrenia fueron ineficaces, bárbaros o ambas cosas. En el siglo XIX incluían la extracción de dientes, y a mediados del siglo XX lobotomías.⁴⁶

El desarrollo de medicamentos antipsicóticos, que comenzó en 1950 con el Thorazine,⁴⁷ ha supuesto un avance milagroso en el tratamiento de los síntomas positivos de la esquizofrenia. Desgraciadamente, los efectos de estos medicamentos sobre los síntomas negativos son insignificantes. Como dijo Helen Mayberg, presidenta de neuroimagen en Emory: «Es como una casa que está ardiendo; entran en ella los bomberos, bombean agua al interior y el incendio se extingue. La casa está carbonizada, dañada por el humo e inundada, además de ser estructuralmente inestable y mucho menos habitable aunque las llamas ya no laman las paredes».⁴⁸

El daño ocasionado por la enfermedad persiste, y las técnicas empleadas para paliarlo constituyen un suplicio. El Thorazine abate a la persona tanto como antaño la lobotomía, y aunque los nuevos medicamentos son algo mejores, el número de personas con esquizofrenia que abandonan la medicación revela cuánto la detestan los pacientes que deben tomarla. En los años setenta, los soviéticos administraban antipsicóticos como forma de tortura y dominación porque con ellos podían inducir síntomas de discapacidad psicológica. «Uno pierde su individualidad, la mente se embota, lass emociones quedan destruidas y la memoria desaparece como resultado del tratamiento; todas las sutiles diferencias que distinguen a una persona se desvanecen —dijo un superviviente de aquel tratamiento en una sesión del Senado sobre los abusos soviéticos de la psicofarmacología—. Aunque temo a la muerte, prefiero que me fusilen antes que eso.»⁴⁹ Una paciente llamada Janet Gotkin describió su reciente tratamiento en el sistema psiquiátrico estadounidense en términos similares: «Me sentía expulsada de mí misma, de mis pensamientos, de mi vida; era una prisionera de las drogas y del desconcierto psiquiátrico; mi cuerpo, pesado como el de un oso, se movía con torpeza y se tambaleaba cuando intentaba sortear los obstáculos del mundo exterior. Estas drogas no se usan para ayudar o curar, sino para torturar y controlar».⁵⁰ Otro paciente dijo: «Los músculos de la mandíbula se vuelven locos; te muerdes el interior de la boca, la mandíbula se te bloquea y sientes un dolor punzante. La columna vertebral se agarrota, te cuesta mover la cabeza o el cuello, y a veces la espalda se te dobla como si hicieras una reverencia y no puedes permanecer de pie. El dolor te desgarra las fibras. El dolor es tan irresistible que sientes deseos de caminar, de deambular. Pero tan pronto como empiezas a moverte, te ocurre lo contrario; necesitas sentarte y descansar».⁵¹ Estos comentarios se refieren a los antiguos antipsicóticos y neurolépticos, pero los efectos secundarios de los medicamentos modernos difieren de ellos más en grado que en naturaleza.

Cuando empecé a hablar con miembros de su familia, Malcolm Pease había muerto a los cincuenta y dos años, pero aún no estaba claro de qué falleció.⁵² Sus últimos doce años habían sido los mejores de su vida adulta. Hasta que un día una enfermera de la residencia donde vivía lo encontró repantigado en la que parecía una postura confortable, frío y muerto. «Tenía un gran sobrepeso» —dijo su hermano Doug—, en gran parte debido a la medicación. Dejó atrás una vida de fumador empedernido. Como era joven, hubo policías; enseguida descartaron el suicidio.»

De los diecisiete familiares de la generación de Malcolm —hermanos y primos—, cuatro sufren graves enfermedades mentales. Muchos prefieren no hablar de ello, una actitud que Penny Pease, madre de Malcolm, que contaba ochenta y cinco años cuando su hijo murió, ha desdeñado. «Yo hablo de esto continuamente con mucha gente», dijo.

En el instituto de secundaria, Malcolm no mostró ningún signo importante de su enfermedad. «Era un atleta realmente bueno —recordó Penny—. Era un jugador fantástico de bridge y de naipes; ¡ah, hijo mío!, era muy bueno en eso. Le gustaba esquiar; le gustaba todo. No teníamos ninguna pista.» Durante su año de novato en Franklin Pierce, en el invierno de 1975, empezó a oír voces y a tener fantasías paranoides. En marzo, su compañero de habitación llamó a los Pease para decirles que Malcolm estaba horriblemente mal, y sus padres se lo llevaron a casa. «Sabíamos que tenía problemas —afirmó Penny—. Hacía cosas que no tenían mucho sentido.» Su hermano Doug dijo: «Estaba completamente fuera de control; él no sabía por qué, y nosotros tampoco». En noviembre de aquel año, Malcolm agredió a su padre. «Mis padres lo enviaron al Instituto de la Vida de Hartford, Connecticut, que era uno de los mejores hospitales psiquiátricos privados —explicó Doug—. Era una prisión, la verdad. Los atiborraban de sedantes. Mi hermano era un espíritu dentro de su antiguo cuerpo, con quien no podía tratar de lo embotado que estaba. Los demás pacientes parecían personajes de La noche de los muertos vivientes.» Malcolm pronto se negó a aceptar toda recomendación, y sus padres hubieron de tomar medidas para tenerlo internado. Durante años tuvieron que volver a internarlo docenas de veces.

Cuando no estaba hospitalizado, Malcolm vivía con sus padres. «Mis padres intentaban devolverle la salud con su amor», dijo Peter, el otro hermano de Malcolm. Pero Malcolm no era constante en su medicación. Su hermana Polly dijo: «Cuando se sentía normal, pensaba: “Ya no necesito tomar eso”. Luego recaía y volvía a lo mismo. Y así una vez y otra». Cuando no tomaba sus medicinas, se volvía paranoico. «De cualquiera que se le acercara pensaba: “Ah, este intenta meterme en el hospital y obligarme a tomar antipsicóticos” —explicó Peter—. Naturalmente, él siempre tenía razón.»

Todos intentaban aparentar la máxima normalidad posible. «Todo lo que puedes hacer es decirle de una manera afectuosa cuál es la realidad», dijo Doug. Polly se acordó de «algunas cosas suyas que resultaban divertidas. Recuerdo que le preguntó a mi madre dónde estaba cuando dispararon a Martin Luther King y si podía probar que no fue quien lo hizo». A veces también se desliza la poesía. Cuando, en una de sus admisiones, le preguntaron en qué estaba pensando, contestó: «No pienso en el sexo o en un beso con lengua. Hay gas fuera del océano Índico y diamantes en el Polo Norte». A pesar de la demencia, mantenía cierta cordura básica. «No desaparecía —dijo Penny—. Todavía le gustaban los animales y jugaba a las cartas. También echaba de menos a los amigos que tuvo antes de enfermar.» Polly afirmó: «Lo que le hacía ser él mismo permanecía. Pero no lo podías ver así todo el tiempo».

Las hospitalizaciones se volvieron cada vez más frecuentes. «Era una lucha continua, año tras año; le decíamos: “Tienes que seguir tomando la medicación”, a lo que Malcolm se negaba —dijo Doug—. Sin la medicación se sentía más libre y más vivo. Era como si reviviera. Aunque era más frecuente que se sintiera angustiado. ¿Quién no preferiría sentirse despejado y vivo a andar como un zombi? Trataba de encontrar el mejor estado en un punto medio.» Cuando el padre de Malcolm desarrolló un cáncer, Peter decidió que era el momento de tomar cartas en el asunto. «Me quedé con la persona que Malcolm fue y nunca dejé que mandara aquella en que se había convertido», dijo Peter.

Uno de los primeros antipsicóticos, la clozapina, había sido retirado del mercado en 1975 debido a que podía reducir la concentración de leucocitos, una enfermedad denominada «agranulocitosis». Los investigadores finalmente comprobaron que la clozapina era el tratamiento más eficaz para la esquizofrenia, y que en muchos pacientes su eficacia era mayor que el riesgo de sufrir aquel efecto secundario. Malcolm empezó a tomar clozapina cuando volvió a estar en el mercado en 1990. Peter dijo: «Siempre tuve motivos suficientes para quererlo por lo que realmente era para mí, pero a veces me resultaba sumamente opresivo. Entonces, con la clozapina volvieron la sonrisa, la carcajada, el sentido del humor. Si sabes quién es alguien, puedes hacer que vuelva a ser él mismo». Malcolm era sumamente afectuoso en sus relaciones humanas. «Siempre se preocupaba por todo el mundo», dijo Polly. Doug manifestó una gran simpatía por el modo de ser de Malcolm: «Siempre sentía que había sido incorrecto con la gente con la que trataba. Encontramos una carta con fecha de 2002 de su primer médico. La carta decía, treinta años después: “Querido Malcolm: Que yo sepa, no, nunca has hecho daño a nadie. Espero que te encuentres bien. Atentamente, doctor Koff ”». Penny afirmó: «Nunca cambió su manera de ser. Nunca lo quise menos por estar enfermo; nunca lo quise más por eso; nunca lo quise de una manera distinta».

A los treinta y un años, Malcolm pasó a un hogar subvencionado en Framingham y encontró un trabajo en Stop & Shop, donde introducía artículos de alimentación en bolsas. «Era algo que podía hacer, y lo hacía magníficamente —dijo Doug—. Dábamos saltos de alegría.» Malcolm había tomado regularmente la clozapina durante cinco años, y luego volvió a la irregularidad. «Siempre estaba alterando las tomas de su medicación —explicó Doug—. Tuvo que ser nuevamente hospitalizado. Una vez que fui a visitarlo al hospital, el médico dijo: “Bien, Malcolm va a irse ya a casa. Se encontrará bien”. Lo llevé de vuelta a Framingham. Aquella tarde intentó suicidarse ingiriendo detergente.» Malcolm volvió rápidamente al hospital. «Es ridículo intentar suicidarse tomando Tide —dijo Peter—. Pero la imagen es interesante. ¡Quería quitarse la enfermedad lavándose el cuerpo!»

El primer marido de Polly y la primera mujer de Peter temían a Malcolm y no lo soportaban, lo cual había creado tensiones en ambos matrimonios, que terminaron en separación. Sin embargo, todos los sobrinos de Malcolm lo querían. «Era su forma particular y vigorosa de ser —dijo Peter—. No había en él otro misterio que su condición de loco. Cuando se encontraba bien, tenía buenos momentos.» Los años de Malcolm en Framingham fueron relativamente felices. Durante decenios no había querido conducir, pero después de tomar la clozapina eso cambió, y Peter le dejó un Ford Ranger. «Cuando, después de cedérselo, lo vi conduciendo con una gran sonrisa en la cara, fue uno de los mejores días de mi vida», contó Peter. Malcolm era muy querido en el hogar de Framingham. Uno de los residentes le dijo a Peter: «Todas las mañanas, Malcolm baja a la sala común y me dice: “Maurice, ¿adónde te llevo?”». Peter dijo: «Una de sus tareas era llevar a la gente en su furgoneta roja como si fuese un servicio de taxi».

Cuando Malcolm murió, nadie se lo esperaba. Peter apuntó: «Por supuesto que la enfermedad reduce la esperanza de vida, y la medicación, aunque ayude, también la disminuye. Pero al menos se fue al mejor sitio donde podía estar. Sobrellevamos bien su muerte por la calidad de vida que tuvo».

Malcolm había participado en un estudio del hospital McLean sobre la genética de la esquizofrenia.⁵³ Después de morir, los investigadores que lo llevaron a cabo dijeron que les interesaba estudiar su cerebro. Penny estuvo de acuerdo con la idea, y a Doug le gusta repetir su comentario en el funeral: «Malcolm no fue a la universidad debido a su enfermedad. Pero al final ha ido a Harvard a enseñar a los neurocientíficos». El instructor tomó muestras de sangre para descartar la posibilidad de una negligencia. Pocos meses después, la familia se enteró de que la colzapina había terminado con la misma vida que había rescatado. Peter me explicó en una carta:

No sabíamos que la muerte ocasionada por la clozapina era una posibilidad, pero estamos aprendiendo más sobre ella. Parece que durante un tiempo tuvo niveles tóxicos de clozapina porque su hígado no la metabolizaba. Alguien nos ha dicho que es necesario hacerse pruebas regulares de la función hepática para asegurarse de que no hay una acumulación tóxica, y que esto es una práctica general. Es por tanto probable que estemos ante un caso de mala praxis, pero no queremos emprender acciones. Parece que, a niveles elevados, la clozapina puede causar arritmia cardíaca y parálisis respiratoria o coma.⁵⁴ Ahora hemos asistido a la tragedia final: los medicamentos que le obligábamos a tomar, y que durante la mayor parte de su vida había repudiado y aborrecido con toda su alma, lo mataron. Puede que sea bueno que no supiéramos la causa de su muerte antes de que recordáramos su vida y le hiciéramos el funeral. Esta noticia nos deja deshechos, y es muy difícil levantarse risueño.

Los movimientos de liberación de los años sesenta cuestionaron el concepto mismo de «enfermedad mental». Michel Foucault organizó un ataque sistemático a la idea de que en la demencia había algo más que un juego de poder por parte de las personas que se consideraban sanas.⁵⁵ Erving Goffman mantenía que los hospitales psiquiátricos volvían locas a las personas.⁵⁶ R. D. Laing dijo: «No existe la “enfermedad” llamada esquizofrenia, pero la etiqueta es un hecho social y un asunto político», y se refirió a la esquizofrenia como «una estrategia especial que una persona inventa con el fin de vivir en una situación invivible». Mantenía que «la locura no es un colapso. También puede ser un modo de avanzar. Es liberación y renovación potenciales, pero también esclavitud y muerte existencial».⁵⁷ Thomas Szasz se erigió en el mayor defensor de la idea de que la esquizofrenia es siempre una ficción.⁵⁸

La última generación ha asistido a un gran experimento social denominado «desinstitucionalización», que en Estados Unidos ha sacado a muchas personas con enfermedad mental aguda de las grandes instituciones estatales y reducido el número de esquizofrénicos largamente custodiados de más del medio millón que había en 1950 a los cuarenta mil actuales.⁵⁹ Este movimiento se funda en una curiosa mezcla de optimismo válido, conveniencia económica y rigidez ideológica. Si el antiguo tratamiento a que se sometía a los esquizofrénicos era inhumano, el actual es a menudo casi inexistente. Tras el cierre de las instituciones nunca ha habido dinero y personal para los centros colectivos que se suponía que proporcionaban servicios; las directrices federales son sumamente vagas y la supervisión, prácticamente inexistente.

La visión del tratamiento como un mecanismo de control social enfurece a las personas que intentan potenciar las políticas asistenciales. E. Fuller Torrey, quizá el crítico más destacado de las realidades sociales en torno a la esquizofrenia, ha dicho: «La libertad de estar loco es una libertad ilusoria, una cruel broma que gastan a personas que no pueden pensar con claridad las personas que no quieren pensar con claridad».⁶⁰ El juez Berel Caesar escribió amargamente en 1990:

El derecho al tratamiento se ha convertido en derecho al no tratamiento, [con el resultado de que] hemos constatado que muchas personas que viven en una silenciosa desesperación han destruido la salud mental y emocional de quienes los quieren y cuidan y han destruido familias, en perjuicio, y hasta con la destrucción final, de la propia persona discapacitada.⁶¹

La terapeuta Ann Braden Johnson, autora de Out of Bedlam: The Truth About Desinstitutionalization, se queja del «mito de que la enfermedad mental es un mito»,⁶² y afirma que la desinstitucionalización fue el resultado de una política que surgió cuando cambiaron las ideas sobre los individuos no normales, las cuales fueron por su parte resultado de la aparición de la psiquiatría biológica, que volvió ilógico gastar dólares destinados a la salud mental en otra cosa que los cuidados bajo custodia. La institucionalización casi universal era ruinosa, pero la desinstitucionalización casi universal es igual de mala. La investigadora de la esquizofrenia Nancy Andreasen señala que los hospitales estatales eran «pequeñas comunidades limitadas a ellas mismas donde los pacientes vivían juntos como en una familia y donde se les daba la oportunidad de tener una ocupación productiva en el huerto, la cocina o el lavadero del hospital».⁶³ Una de las falacias del nuevo sistema es el deseo de ordenar. «Los pacientes que veo no encajan fácilmente en la mayoría de los programas existentes, y los programas en los que podrían hacerlo sencillamente no existen —escribió Johnson—. Es corriente que los burócratas que elaboran los programas nunca hayan visto, y mucho menos tratado, a un paciente.» En un sistema que envía a personas que no saben cómo vivir en una comunidad a comunidades que pueden no estar preparadas para tratarlos, hay una falta de empatía. La ausencia de apoyo y el acceso errático a la medicación a menudo provocan un rápido deterioro, pero los familiares que intentan poner freno a esto se sienten frustrados por las resoluciones de los tribunales. El padre anciano de un esquizofrénico dijo: «Las autoridades dicen que ellos han elegido, y tienen derecho a hacerlo, vivir como animales vagabundos. ¿Por qué es ilegal el suicidio rápido y no lo es el suicidio gradual?».⁶⁴

Cuando el hermano de Madeline Grammont, William, empezó a actuar de forma errática, su padre no quiso reconocer lo que le ocurría.⁶⁵ William había obtenido una puntuación excelente en matemáticas en las pruebas de acceso a la universidad, y lo habían admitido en Harvard como estudiante de segundo curso. Al acabar su penúltimo año de estudiante tuvo que abandonar. «Mi padre se sintió muy avergonzado», dijo Madeline. William se trasladó a la casa de campo de su familia en New Hampshire. «Subsistía a base de ajos crudos, y tenía cuchillos por todas partes —explicó Madeline—. Dormía en el suelo. Mi padre le encontró una pequeña casa en el bosque, lejos de la comunidad de veraneantes, para que nadie lo viera. De hecho, mi padre solo lo vio tres veces en treinta años.» Una vez a la semana, William bajaba andando a la tienda de la ciudad, casi siempre cubierto solo con una toalla de baño y hablando solo; los adolescentes del lugar se burlaban de él. Su padre mantenía que solo era un tanto excéntrico, pero su hermana se preocupaba, y desde que su dominante padre empezó a sufrir los achaques de la edad, iba a ver a William. «Excrementos de ratones y de ratas por todas partes, frascos de mayonesa abiertos y malolientes —dijo—. Platos y vasos rotos por doquier. Su cama era totalmente asquerosa. Me miró con curiosidad, pero había perdido el habla. Emitía unos pocos gruñidos, y eso era todo.»

Madeline tomó cartas en el asunto. Buscó tutela legal, obtuvo un diagnóstico de esquizofrenia y lo llevó a un centro residencial donde lo cuidaban. Allí empezó a usar un lenguaje rudimentario. Contó:

Una vez le llevé flores, unas lilas, y él se inclinó y las olió. Luego se las llevé cada vez que iba, y todavía lo hago. Lo saco cada dos o tres semanas. No puede entablar una conversación y habla muy poco, pero parece cada vez más capaz de entender. Recibió su primer tratamiento verdadero a los cincuenta y dos años. La actitud de rechazo de mi padre lo comió vivo, y ahora es una ruina, un ser vacío. Toda una vida apartado, y así no tenía que haber vivido.

El cerebro se compone de materia gris, formada por los cuerpos de las células; materia blanca, formada por los axones que conectan los cuerpos de las células y establecen sinapsis, y ventrículos, espacios que contienen fluidos que permiten la circulación del líquido cerebroespinal.⁶⁶ Quien pierde tejido cerebral, tiene ventrículos más grandes, y un rasgo fundamental de la esquizofrenia es la dilatación de los ventrículos laterales.⁶⁷ Mientras que el autismo se caracteriza por una sobreabundancia de conexiones sinápticas, en la esquizofrenia se da una escasez de las mismas. Las personas con esquizofrenia tienen también menos apéndices dendríticos, que forman las sinapsis,⁶⁸ y menos interneuronas, un tipo de células cerebrales que regulan la actividad mental. Los síntomas positivos de la esquizofrenia parecen estar vinculados a anomalías en el lóbulo temporal, donde se localiza la percepción auditiva y emocional.⁶⁹ Los síntomas negativos parecen estar vinculados a un daño en los lóbulos frontal y prefrontal, donde residen la cognición y la atención.⁷⁰

La vulnerabilidad genética a la esquizofrenia permite que algunos traumas, incluidas ciertas variaciones en el entorno uterino, precipiten la enfermedad. Las complicaciones obstétricas, del trabajo y del alumbramiento son malas para un cerebro fetal en desarrollo, y es más probable que los pacientes con esquizofrenia tengan estos antecedentes. Infecciones como la rubeola y la gripe durante el embarazo también incrementan el riesgo; la alta tasa de nacimientos invernales en personas que desarrollan esquizofrenia está seguramente relacionada con el aumento de las infecciones virales maternas en el segundo trimestre.⁷¹ También se ha encontrado una correlación entre sucesos estresantes durante el embarazo y la esquizofrenia; la tasa es más alta, por ejemplo, en hijos de mujeres que vivieron una invasión militar en estado de gestación, o cuyos maridos murieron durante su embarazo. La hambruna que padeció Holanda durante la Segunda Guerra Mundial incrementó de un modo espectacular la incidencia de la esquizofrenia veinte años después.⁷² Los científicos han sugerido que el estrés prenatal provoca una liberación de hormonas que altera el desarrollo neuronal del feto; el estrés puede activar el sistema de la dopamina de la madre, y esto puede desregular el del feto.⁷³

Sucesos posnatales, como un traumatismo craneal a edad temprana, pueden aumentar el riesgo de desarrollar esquizofrenia.⁷⁴ El estrés continuo también desempeña un papel; el riesgo es particularmente elevado entre inmigrantes que se trasladan de zonas subdesarrolladas a las ciudades (personas que se enfrentan a un ambiente totalmente desconocido para ellas).⁷⁵ El factor ambiental postuterino más inequívocamente asociado a un agravamiento de síntomas psicóticos es el abuso de drogas recreativas, como el alcohol, las metanfetaminas, los alucinógenos, la cocaína y la marihuana, especialmente en la adolescencia.⁷⁶ Cuando, durante el período de recuperación de la posguerra, los japoneses dieron metanfetaminas a trabajadores para aumentar su productividad, provocaron niveles epidémicos de psicosis; aunque muchas personas se recuperaron tras dejar de tomar estas sustancias, otras tuvieron recaídas pasajeras, y algunas padecieron sus efectos nocivos por un tiempo prolongado y hasta permanentemente.⁷⁷ Un estudio pionero realizado en los años ochenta con unos cincuenta mil reclutas suecos demostró que los que habían fumado marihuana más de cincuenta veces eran seis veces más propensos a desarrollar esquizofrenia.⁷⁸ Cyril D’Souza, un psiquiatra de Yale, dijo:

La relación entre el abuso de drogas y la psicosis es como la relación entre el hábito de fumar y el cáncer de pulmón. Es algo que contribuye a su desarrollo, no que necesariamente la cause. Pero algunos estudios indican que, si se pudiese eliminar el cannabis, las tasas mundiales de esquizofrenia disminuirían en al menos un 10 por ciento.⁷⁹

En la esquizofrenia, alguna combinación gen-ambiente hace que los neurotransmisores dopamina, glutamato, norepinefrina, serotonina y ácido gammaaminobutírico se desregulen, provocando una actividad excesiva en una vía de la dopamina.⁸⁰ Ello induce psicosis y otros síntomas positivos. La liberación artificial de un exceso de dopamina puede provocar síntomas de esquizofrenia aun en sujetos sanos, y su supresión puede atenuar esos síntomas. La baja actividad en otra vía de la dopamina provoca un deterioro en la cognición y otros síntomas negativos. Los medicamentos antipsicóticos bloquean la capacidad del cerebro para procesar altos niveles de neurotransmisores en ciertas áreas; simulan niveles controlados de estos neurotransmisores siendo distintos. Todos los antipsicóticos eficaces reducen los niveles de dopamina, pero esta disminución no es por sí sola lo suficientemente eficaz como para conseguir que remitan todos los síntomas de la esquizofrenia, y las investigaciones más recientes se centran en sustancias que actúen sobre receptores particulares del glutamato y otros neurotransmisores. Anissa Abi-Dargham, de la Universidad de Columbia, trata de determinar qué receptores de la dopamina son sobrestimulados y cuáles otros son subestimulados para señalar metas más específicas a las medicaciones.⁸¹

Las intervenciones no químicas pueden desempeñar un papel secundario nada desdeñable. Las terapias de conversación pueden ayudar a tratar síntomas que no responden a la medicación. Aunque la terapia cognitiva de la conducta, que enseña a los pacientes a reorientar sus pensamientos y conductas actuales, es la de más larga trayectoria, muchas otras terapias de conversación tienen grandes defensores, y la profesora de derecho Elyn Saks ha escrito conmovedoramente sobre sus experiencias reparadoras con el psicoanálisis en su batalla contra la esquizofrenia.⁸² Lo que uno hace con su cerebro lo cambia, y si se consigue que alguien con esquizofrenia actúe durante un tiempo de un modo racional, los efectos positivos son sustanciales. La teoría es que, así como alguien que pierde el habla a causa de un golpe puede volver a hablar por medio de la terapia del habla, alguien con psicosis puede aprender a encontrar la manera de salir parcialmente de ella.

Como la enfermedad se asocia a una pérdida progresiva de materia gris, es lógico que si se reconoce pronto a la persona, se la trata y se la mantiene estable, se puede limitar la gravedad de la enfermedad e impedir que acabe irreversiblemente dañada. «El nihilismo terapéutico que se adueñó de este campo durante la mayor parte del siglo XX ya no está a la orden del día —dijo Jeffrey Lieberman, presidente del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Columbia y director del Instituto Psiquiátrico del Estado de Nueva York—. No ha habido en la historia de la humanidad una época mejor que la actual para tener una enfermedad mental, pues hoy se sabe de inmediato dónde y cómo recibir un buen tratamiento.»⁸³ Como ocurre con el autismo, la detección y la intervención precoces pueden ser cruciales, una idea que ha dado lugar a la creación de una Asociación Internacional de la Psicosis Temprana.⁸⁴ En el caso del autismo, la intervención precoz en el comportamiento puede reducir la manifestación de los síntomas; el tratamiento parece corregir la forma en que se desarrolla el cerebro. La intervención precoz puede ser igual de prometedora en el caso de la esquizofrenia incluso si «precoz» significa a los dieciocho años en vez de a los dieciocho meses. Thomas McGlashan, profesor de psiquiatría en Yale, ha sugerido que el diagnóstico y la medicación tempranos, cuando se observa el primer indicio de psicosis, pueden detener realmente la degeneración del cerebro que caracteriza a la esquizofrenia avanzada.⁸⁵

Dada la insuficiencia de las curas, la intervención se enfoca cada vez más hacia la etapa más temprana, hacia la prevención en el estadio prodrómico (prepsicótico). Los pacientes se encuentran en lo que Lieberman llama una «situación de Humpty Dumpty», en la cual «es más fácil impedir, con los instrumentos de que hoy disponemos, el agravamiento de la esquizofrenia que sanar a los individuos después de que eso haya ocurrido».⁸⁶ Como señala Jack Barchas, presidente del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Cornell, cuanto más tiempo se mantenga a alguien en un estado funcional, tanto más sólida será la historia psíquica a la que tenga que retrotraerse, por lo que retrasar la aparición de la esquizofrenia sería algo valioso.⁸⁷ Los expertos han establecido un menú de síntomas que indican el estadio prodrómico: desconfianza, pensamientos raros, mágicos o extravagantes, cambios radicales en los patrones de conducta, disminución de la funcionalidad e incapacidad para estudiar en un colegio o desempeñar un trabajo.⁸⁸ Sin embargo, muchos de estos síntomas son también comunes en los adolescentes normales. En estudios realizados con posterioridad, de los individuos identificados como prodrómicos solo un tercio desarrollaron verdadera esquizofrenia, aunque muchos otros padecieron graves trastornos. A partir de 2003, McGlashan probó a administrar el antipsicótico olanzapina (Zyprexa) a individuos aparentemente prodrómicos y vio que la tasa de desarrollo de esquizofrenia se había reducido un tanto; también hizo que muchos de ellos que acaso no habrían desarrollado el síndrome terminaran obesos, lerdos y con mirada vidriosa. «El resultado positivo tuvo una significación solo marginal, y el negativo fue claro», dijo.⁸⁹ Es difícil saber qué hacer con esta matemática, pues si las medicaciones fuertes pueden bloquear las psicosis, estas mismas tienen demasiados efectos indeseables para que podamos usarlas en personas que podrían estar simplemente malhumoradas, y no podemos determinar la diferencia.

Estudios realizados en Inglaterra y en Australia demuestran que las terapias cognitivo-conductuales y otras no biológicas pueden atenuar o retrasar la aparición de los síntomas.⁹⁰ Los antioxidantes y otros neuroprotectores, como los ácidos grasos omega-3, pueden retrasar la aparición de las psicosis sin efectos secundarios.⁹¹ McGlashan dijo:

No parece que importe mucho en qué consista la intervención. La intervención piscocognitiva conductual era tan buena como la medicación. Si es posible comprometerlos y que cuenten sus experiencias con los síntomas y se enfrenten a ellas, también es posible retrasar ese crescendo hacia un episodio psicótico agudo. Pudiera ocurrir que estemos impidiendo que se pierdan conexiones cerebrales fruto del aprendizaje.⁹²

Las familias de personas con alto riesgo de desarrollar esquizofrenia deberían aprender qué es lo que pueden esperar, y los médicos deberían visitar con frecuencia a los pacientes, puesto que en pocos días pueden llegar a padecer brotes psicóticos. Si bien los antipsicóticos no están recomendados mientras no se presenten psicosis, la respuesta agresiva a la ansiedad y a la depresión sí que está indicada.

En la primavera de 2012 se abandonó una notable tendencia a categorizar la fase prodrómica en el DSM-5 —el Manual diagnóstico y estadístico, que es la biblia psiquiátrica— como enfermedad en sí misma, a la que se denominó «síndrome del riesgo de psicosis» o «síndrome psicótico atenuado».⁹³ Este diagnóstico habría proporcionado a los médicos protección y compensación para emplear con sus pacientes tratamientos agresivos, pero como el mayor o menor riesgo de psicosis en un individuo es tan difícil de cuantificar, los artífices del nuevo DSM terminaron admitiendo que la probabilidad de que el tratamiento resultase innecesario, estigmatizador y perjudicial era demasiado alta. Tiene sentido que alguien con riesgo de desarrollar esquizofrenia sea tratado con procedimientos benignos y estrechamente monitorizado, pero el problema del estigma no puede ser ignorado, puesto que afecta tanto a la imagen de sí mismo como al seguro médico. McGlashan escribió: «Para mí, lo esencial es tratar el síndrome de riesgo de psicosis como un trastorno psiquiátrico genuino; es real y puede ser muy peligroso si se desatiende». Pero John Krystal observó que

cuanto más temprano es cualquier proceso mental, menos sabemos qué es lo que estamos tratando. La intervención precoz es casi siempre preferible, y también es más dura (a veces tanto que deja de ser preferible). Lo que hacen en el DSM es una cuestión de moda, como la longitud de las faldas. Pero tenemos un sistema médico dicotómico. Los buenos doctores mienten sobre los síntomas de sus pacientes para que, pareciendo enfermos, tengan cobertura y tratamiento mediante un seguro médico, mientras que los malos castigan a los pacientes con esta lista de actuaciones.⁹⁴

Incluso con una identificación temprana puede resultar problemático mantener el tratamiento durante toda la vida. Lieberman habla de un paciente que él trató al principio de su carrera:

Tenía veintiún años, iba a una universidad de élite y era el primero de la clase; era popular, era un atleta y parecía destinado a hacer algo grande. Desarrolló síntomas psicóticos, le diagnostiqué esquizofrenia y le di medicación. Hubo una remisión casi completa. Luego quiso volver al colegio y, como la medicación no le gustaba, dejó de tomarla. Recayó, volvió a nuestra clínica y lo tratamos. Mejoró, volvió al colegio y sufrió una nueva recaída. Lo tratamos de nuevo e hizo progresos. Pero la situación se repitió. La vez siguiente no le fue mejor. Nunca se recuperó.⁹⁵

George Clark es un físico del MIT que se dedica a la astrofísica teórica; es una persona atenta y al mismo tiempo vive casi completamente absorbido por su intelecto.⁹⁶ Su mujer, Charlotte, muestra una gran firmeza después de haber tenido una vida complicada; es a la vez sentenciosa y cordial, como si encontrar la debilidad en cualquiera que esté a su alrededor y perdonarla fuese un hábito. Tiene unos brillantes ojos azules detrás de unas gafas de montura metálica, el cabello blanco como la nieve cuidadosamente recogido y las manos prontas cuando quiere poner énfasis en sus palabras. Ambos tenían alrededor de ochenta años cuando los conocí, y pude observar la gratitud de George cuando dejaba las cosas difíciles en manos de Charlotte.

Cuando George y Charlotte se casaron en 1980, cada uno tenía una hija problemática. Él tenía a Jackie, entonces de diecinueve años y diagnosticada de esquizofrenia hacía cuatro. La hija de Charlotte, Electa Reischer, de la misma edad que Jackie, era incoherente y desconcertante, pero no recibió diagnóstico alguno en los dieciocho años que siguieron. Charlotte me dijo que George lo pasó peor que ella porque Jackie prometía mucho, mientras que Electa había sido siempre rara. «Desde el mismo día en que nació supe que era diferente —dijo Charlotte—. Era floja como una bolsa de azúcar.» Charlotte intentó ser para ella la misma madre que había sido para sus demás hijos, pero la relación requería mucho esfuerzo. «Era indiferente a todo. Los demás niños le tenían miedo; sabían que en ella había algo extraño.» La familia vivía en Pakistán porque el padre de Electa trabajaba para USAID. Los hijos mayores avanzaban en colegios internacionales, pero a los cinco años Electa no podía seguir lo que se le enseñaba. Un año después, su padre fue destinado a Jordania. Ella fue al Colegio Estados Unidos de Ammán, tuvo allí un tutor de recuperación y contó con la ayuda de Charlotte. «A los ocho años podía leer —dijo Charlotte—. Pero no le interesaba; en realidad no le interesaba nada.»

Cuando Electa tenía nueve años, su padre murió repentinamente de un ataque al corazón, y Charlotte se trasladó con su familia a Washington DC. Electa se sentía intimidada en el cuarto curso del colegio local, y Charlotte la llevó a uno especial que la ayudó por breve tiempo. A los catorce años estaba fuera de control. «Follaba, si me permite la expresión, con quien quería, y lo suspendía todo —recordó su madre.—. Entonces la envié a un internado. Se sintió muy desgraciada allí. Le dije: “Yo me sentía desgraciada cuando estabas aquí. Tienes que terminar la secundaria”. Obtuvo el GED,* y luego dijo que quería ser peluquera. Yo pensé: “¿Peluquera?”. Pero le gustaba y lo hacía bien. Fueron sus mejores días. Pero poco a poco se estaba volviendo loca.»

Una soleada mañana de octubre, Charlotte llamó a Electa, que contaba ya treinta y siete años, y esta dijo: «No puedo hablar por teléfono». Charlotte le dijo: «Vente a tomar un café». Cuando Electa llegó, dijo: «No puedo hablar en casa», a lo que Charlotte respondió: «Pues demos un paseo». Electa le explicó que tampoco podía hablar en la acera, que solo podía hacerlo si caminaban en medio de la calzada. Estuvieron esquivando los coches mientras Electa decía que la mafia del MIT iba detrás de George, y que él podía pertenecer a ella. Pocos meses después, Charlotte recibió una llamada; uno de los amigos de Electa la había encontrado en el gimnasio en posición fetal y llorando. El amigo la llevó al servicio de urgencias, donde los médicos intentaron hacerle un electrocardiograma. Electa empezó a gritar y destrozar objetos, y terminó en la planta de psiquiatría, donde finalmente se le diagnosticó esquizofrenia; también era alcohólica.

En los años que siguieron, la psicosis de Electa pudo ser contenida con medicación, pero los efectos secundarios fueron incesantes. Su peso aumentó hasta más de 136 kilos. «Casi no podía caminar —dijo Charlotte—. Antes era la belleza de la familia.» Su habla se volvió lenta, y dormía muchas horas. Conoció a Tammy, otro esquizofrénico, que se convirtió en su compañero sentimental. Más tarde, tras diez años de clozapina, la enfermedad de Electa empezó a agravarse. Fue a principios de 2006. «Recuerdo que le decía: “No estás tomando tus medicinas, ¿verdad?” —explicó Charlotte—. Ella me respondía en un tono muy agresivo: “No necesito esas medicinas”.» En octubre no quería responder cuando llamaban a la puerta, y tenía el teléfono desconectado. Ni Tammy ni Charlotte podían averiguar qué le pasaba. «Tenía una tarjeta de crédito a mi nombre —dijo Charlotte—, y yo estaba ansiosa por ver la cuenta de gastos para saber dónde había estado y si aún estaba viva, pero cuando la cuenta ascendió a diez mil dólares, tuve que cancelarla.»

Finalmente, Charlotte convenció a un juez para que autorizara a la policía a entrar en su vivienda. «Cuando entró, el olor fue como una bofetada, y vio comida por toda la casa, además de gusanos reptando. Tuve que volver al juzgado dos veces para conseguir que la internaran, y cuando fue al hospital no pudieron meterla en una ducha. Dos enfermeras tuvieron que sujetarla mientras la lavaban. Pero la medicación fue poco a poco haciendo efecto. Empezó a lavarse ella sola, y luego a alegrarse de vernos.» Electa, que ahora tiene cincuenta años, no ha trabajado desde que tuvo su crisis. «Todavía puede cortarte el pelo, aunque no tan bien como solía —dijo Charlotte—. De vez en cuando la animo a que me lo corte a mí, y también se lo corta a Tammy. Eso hace que una parte de ella se sienta viva.»

Charlotte y George eran amigos de la infancia y hacía mucho que no se veían; cuando Charlotte enviudó y George se divorció, volvieron a encontrarse. Decidieron comprar una casa en la que no había espacio suficiente para que Jackie y Electa vivieran con ellos. «Jackie había sido una joven bella, muy enérgica y muy popular —dijo Charlotte—. Pronto demostró tener la inteligencia de su padre. Era una flautista brillante, y fue campeona de ajedrez.» Cuando Jackie tenía quince años, las matemáticas, que tan fáciles habían sido para ella un año antes, se le volvieron de repente incomprensibles, y George se encontró con que no podía explicarle unas sencillas ecuaciones que antes podría habérselas explicado ella a él. George consultó al terapeuta jefe del MIT, quien le dijo que Jackie era esquizofrénica. La madre de Jackie se desentendió de los dos, poniendo fin a un matrimonio que era ya un desastre.

Cuando Charlotte y George se unieron, Jackie contaba diecinueve años y acababan de echarla de una residencia. «Esto ocurrió mientras decidía si irme a vivir con George —contó Charlotte—. Y decidí que estaba dispuesta. Se suponía que Jackie estaba tomando Thorazine. Pero lo que hacía era tirarlo por el inodoro. El día de mi traslado, durante la cena, Jackie cogió un plato y lo lanzó al otro lado del salón. Nadie hizo algo así ni antes ni después en mi mesa.» Charlotte empezó a establecer unas normas básicas. Poco después de que Jackie cumpliera veinte años, Charlotte le pidió que se hiciera la cama, y ella estalló. George oyó el griterío y bajó las escaleras. «Él tiene un carácter muy fuerte —dijo Charlotte—. Ella también. George la agarró por las muñecas y ella le escupió en la cara. Él la tuvo sujeta, y finalmente ella dijo: “Papá, no sé lo que está mal”.»

Pocos meses después, Jackie hizo autoestop de Massachusetts a Nueva York para efectuar una visita sorpresa a su muy distanciada madre. Cuando esta le preguntó qué tal había sido el viaje, ella respondió que «solo la habían violado cinco veces». Charlotte dijo: «Claro que nunca sabes qué creer. No sabes qué pudo haber sucedido, ni tampoco ella». En los años siguientes, Jackie entró y salió de hospitales psiquiátricos, residencias y otros sistemas de protección que variaban con las fluctuaciones de su psicosis. Finalmente llegó la clozapina. «Ahora que está medicada es muy dulce», dijo Charlotte.

Jackie contaba cuarenta y nueve años cuando la conocí, y llevaba quince tomando clozapina. Vivía en una residencia con otras siete mujeres. Pasaba la mayor parte del tiempo en que estaba despierta siguiendo un programa diario al que se refería como «el club». Si los asistentes sociales lo consideraban necesario, era hospitalizada durante unos pocos días o semanas. Juega al tenis, nada un kilómetro y medio todos los días y practica el yoga. Es la antítesis de la melancólica lentitud de Electa.

Todos los sábados, Charlotte y George tienen en casa a Jackie y a Electa. Electa se trae a menudo a Tammy, y Jackie se trae a veces a una de las mujeres del «club» o de la residencia. Charlotte dijo:

Gracias a Dios, Jackie y Electa se tienen afecto, en la medida en que los esquizofrénicos pueden sentirlo por alguien. No quiero decir que ya no quiera ser la madre de las dos, pero llega un momento en que, con ochenta y un años, no tienes que cuidar de tus hijos como si fuesen críos de cinco años. No estoy segura de que eso las haga felices. Electa recuerda cómo era encontrarse bien, según su manera de ser feliz. Jackie está demasiado confusa para ser feliz.

Una vez me invitaron a una de las comidas de Charlotte. Jackie se mostró enseguida muy interesada y activa, e hizo muchas preguntas, mientras que Electa era como un manatí: enorme, de movimientos lentos y pacífica. Jackie sustituía palabras sin razón aparente; llamaba a su coche «mi visado», por ejemplo. Luego empezó a recitar unos versos de Rilke a una velocidad vertiginosa y sin expresión, pero cuando Charlotte le pidió que repitiera los poemas con más claridad, contestó: «No puedo; es demasiado doloroso». Me contó orgullosa cómo memorizaba poemas en la bañera: «Recito para mí en el agua fría». Habló de una manera persuasiva de la importancia del ejercicio físico en el tratamiento de las enfermedades mentales, y añadió: «Cuando juego al tenis con mi hermana, puedo decirle cuándo me hace trampas. Su manera de pensar en el futuro es pensar en hacer trampas».

Luego, las cosas derivaron en un auténtico caos. Cuando le pregunté a Jackie por sus medicaciones, me explicó que no podía tomar píldoras anticonceptivas porque no quería tener varices. Dijo:

Pero no pienso en ningún hombre; solo que el espíritu de mi papá me pueda dejar embarazada. Es lo que dice la Biblia que él escribió. Me siento responsable, igual que Jesucristo se sintió responsable cuando repartió dos mil cigarrillos. No eran cestos de panes. En mi opinión, eran cigarrillos. Por eso ella mata a las hijas que tuve con el espíritu de mi papá. Por alguna razón, una de ellas tiene diez años más que yo. A la otra le di un dólar y veinticinco centavos para un refresco. Prefiero tener bebés que no sean mujeres. La mayoría de las personas no admiten que son gays, y lo son. En mi opinión, todas son gays.

Luego me miró fijamente y, de repente, me dijo: «¿Quiere más pepinos?», y me pasó la bandeja. Me serví algunos pepinos más. «Me gusta de verdad mi programa diario —dijo—, y también tengo una conexión real con la poesía. Me gusta crear arte. Hoy en día es un auténtico placer de mi vida.» Tras pasar tan limpiamente por su psicosis, estábamos de nuevo en tierra firme. Jackie no era a todas luces consciente del cambio. Charlotte me explicó más tarde: «Viene y se va. No parece que sea malo para nadie, incluida ella misma, aunque hay que acostumbrarse un poco».

Electa sufre unos pocos delirios inoportunos. «Si lo que Jackie tiene es esquizofrenia —dijo Charlotte—, a veces me da por pensar que Electa está siendo medicada para una enfermedad que no tiene. Pero la tiene realmente; es una enfermedad muy difusa.» Los síntomas negativos de Electa son mucho más pronunciados. «Me siento aletargada —afirmó—. Tengo que despabilarme para ir a hacer la compra. Solo puedo hacerla una vez al mes. Por eso como muchas cosas que están rancias.» Cuando le pregunté a Electa cuándo ocurrió lo de dejar a sus médicos y ponerse tan enferma, los ojos se le llenaron de lágrimas. «Quería sentirme viva de nuevo», dijo.

«Yo te ayudaré —interrumpió Jackie—. Espera», le dijo, y corrió a buscar copias de sus recientes poemas. Uno de ellos era poco menos que un galimatías, pero el otro contenía estos versos:

And when I tried to find the

lover to show her how much I

loved her, all I found was

emptiness and frenzy

with that loud sound in the

background drowning out my

voice every four seconds…*

Ese «fuerte sonido» son las voces intrusivas que la acosan implacables y que constantemente impiden todo intento de hacer funcionar la mente racional (fue una mente racional la que escribió este poema, que sorprende por la conciencia del propio estado en alguien que creía haber concebido cuatrocientos bebés con su padre). Pensé en las Erinias persiguiendo a Orestes, en la absurda agonía de una tortura incesante y exteriorizada. «Veo que no tienes un momento de reposo», le dije a Charlotte. «A veces la vida no es elegir», respondió.

Cuando la resolución de un paciente de tomar medicación que detesta fracasa, los familiares son a menudo los primeros en notarlo e intervenir, a pesar de los obstáculos que el paciente pueda ponerles. El afecto de los padres siempre tiende a responder con un sentimiento comparable en relación con este tema. Al igual que a las personas con autismo, a las que padecen esquizofrenia se las describe como incapacitadas para todo vínculo emocional, pero esto raras veces es cierto. «El embotamiento o vacío emocional, que se ha convertido en un estereotipo de la esquizofrenia, no es algo que esté presente todo el tiempo, y en muchos casos no lo está la mayor parte del tiempo», dijo Deborah Levy.⁹⁷ Los especialistas en esquizofrenia Larry Davidson y David Stayner han escrito que «aunque puedan parecer inexpresivas y ausentes a los demás, y acaso estén a una distancia emocional extrema incluso de sí mismas, las personas con esquizofrenia siguen sintiendo un ferviente deseo de afecto y relaciones que contrasta fuertemente con la imagen externa de vacío».⁹⁸ Convendría que los padres supieran que a la mayoría de los esquizofrénicos les tranquiliza una penumbra de afectividad, aunque no parezca penetrar en su aislamiento.

Los pacientes que mantienen una relación de confianza con alguna persona —uno de los padres, un amigo, un médico— es más probable que tomen su medicación. «Entre el 40 y el 50 por ciento de mis pacientes no cumplen la prescripción», dijo Jean Frazier, que trabaja principalmente con pacientes jóvenes en el hospital McLean.

A veces vienen y me dicen: «Doctora Frazier, me siento mejor y quiero dejar de tomar la medicación». En algunos casos queda muy claro que si yo no accedo a sus deseos, lo harán de todos modos. Por eso les digo: «No creo que eso sea lo más adecuado, porque corres el riesgo de sufrir una recaída. Puede que en este punto de tu tratamiento sea importante la seguridad». Entonces establecemos un plan para reducir su medicación en un 30 por ciento cada semana. Y les digo: «Yo te ayudaré en todo lo que creas necesitar. Pero tienes que prometerme que tú y/o tus padres me llamaréis inmediatamente si empiezas a tener alucinaciones. Tienes que estar de acuerdo en que, si eso ocurre, volverás a tomar tu medicación». Yo les hablo a las familias de la posibilidad de que les tiente el suicidio. En casi todos ellos se producen recurrencias de los síntomas, y se dan cuenta de que verdaderamente necesitan la medicación. Es un proceso de aprendizaje. Si están descompensados, pierden toda conciencia de su estado, pero si empiezan a descompensarse, saben que algo malo les va a pasar. Y se asustan. Entonces se dirigen a mí y me lo cuentan.⁹⁹

La madre de un esquizofrénico me contó que el terapeuta de su hijo le había escrito una nota que este pegó a la nevera. «Decía: “Soy una buena persona, y otras personas también piensan que lo soy”, y tuvo un poderoso efecto en él», dijo.¹⁰⁰

George Marcolo tenía muchos amigos en su colegio de secundaria de Nueva Jersey.¹⁰¹ De adolescente había sido un fumador de marihuana, y en el último curso probó el LSD. Unas semanas después decidió intentarlo otra vez, pero en vez de una dosis tomó cuatro. «Después de aquello, empecé a experimentar las cosas más extrañas —recordó—. Creo que el ácido aceleró el avance de la enfermedad, que supongo que estaba ya en mí.» En la universidad, George fue un brillante estudiante de física. «Es la persona más inteligente de la familia», dijo Giuseppe, su padre. George recordó que «a primeros de noviembre de 1991, cuando estaba en el Boston College, un día me desperté y me sentí como si estuviera bajo los efectos del ácido. No había tomado nada ni hecho nada particular. Aquello no se fue en ocho años». George consultó a un médico del campus, que le dijo que se le pasaría. George lo creyó entonces; ahora está indignado. «Si alguien me dijera: “Me siento como si hubiera tomado alguna droga, pero no he tomado ninguna”, le respondería: “Es mejor que te hagan un examen”.»

Se resistió a contar a sus padres y a sus amigos lo que le estaba sucediendo. «Temía que pensaran que estaba loco. Sustituí el alcohol y la hierba por un medicamento. Todo se agravó. La comida me sabía mal. Si entonces hubiera vuelto a tomar medicamentos, me habría evitado los ocho años con aquello.» A pesar de sus síntomas, sacó una nota media de 6,3 en física. «Pero es algo progresivo —dijo George—. Las voces se volvían cada vez más potentes.» Encontró un trabajo en una empresa tecnológica de reciente creación en Wall Street. A los pocos meses dejó de ir al trabajo, y sus padres nada pudieron decir ni hacer para que volviera. Los padres de George se habían divorciado cuando estaba en el instituto, y estaba viviendo con su madre, Bridget. Ella me dijo: «Los jóvenes salen de la universidad y alguien tiene que empujarlos, porque no se dan cuenta de que tienen que buscarse la vida. Yo pensaba que se encontraba en esta situación, pero en una forma exagerada. Estaba preocupada, y a veces hasta exasperada. Pero no veía el verdadero problema». El estado de George empeoró. «Dijo que sabía lo que los vecinos estaban pensando cuando los veía por la calle», recordó Giuseppe. Bridget estaba desconcertada. «Sigo sin creer que fuera una psicosis», dijo.

Los Marcolo insistieron en que George debía visitar a un terapeuta, y cuatro meses después confesó que había estado oyendo voces. «Estaba tan atemorizada que ni me vino a la mente la palabra “esquizofrenia”», dijo Bridget. A los Marcolo les llevó varios meses encontrar a David Nathan, un psiquiatra de Princeton que había tratado a personas con trastornos mentales; inmediatamente advirtió la gravedad de la enfermedad de George y le prescribió una medicación. George no ha tenido un empleo desde aquel período postuniversitario en Wall Street.

George solía esconder las pastillas a un lado de la boca para luego escupirlas cuando sus padres no lo miraban. Durante una recaída, estrelló el coche tres veces. Diez años después cumplió finalmente con la medicación. Sus voces eran persistentes, pero un tanto banales. George dijo:

A veces me dicen cosas críticas, pero puedo ignorarlas. Algunas voces son estúpidas, ¿sabe? A veces acabas teniendo las mismas conversaciones con una voz nueva que no sabe lo que les dijiste a las anteriores. Al principio pensaba que las voces eran personas que estaban a mi alrededor. Luego me di cuenta de que no hacían lo que decían que iban a hacer. Ahora las oigo, hablo con ellas, pero no creo que vayan a hacerme nada. Mientras converso con usted, puedo ignorarlas. La medicación nunca ha conseguido que se vayan, pero me hace más fácil tratar con ellas. Hay cosas de las que me gusta hablar y otras en las que no me detengo. Aunque odio todo esto, hay algunas voces que echo mucho de menos cuando se marchan.

George se fue a vivir hace unos años con Giuseppe, que ha centrado su vida casi exclusivamente en su hijo enfermo. «No quedo con nadie porque no puedo permitirme otras distracciones —dijo Giuseppe—. Todo lo que hago, lo hago para George.» El hermano mayor de George ha afirmado que él cuidará de George cuando Giuseppe falte. Cuando conocí a George, contaba treinta y cinco años, estaba tratado con clozapina y se hacía regularmente análisis de sangre. «Me siento mejor de lo que antes solía —dijo—. Todavía sufro algo de paranoia cuando estoy en público, pero puedo desenvolverme. Mis padres han vigilado mucho mi medicación, y prestan mucha atención a mi comportamiento. Yo no me preocupo mucho de eso. Generalmente hablo con las voces el día entero. Si papá está en casa y hablo con ellas, me voy a otra habitación. No me gusta que me vean hablando solo, aunque sea mi padre.» Giuseppe ha encontrado maneras de acostumbrarse a esas voces. «George se ríe con ellas, y yo le digo: “George, anda, cuéntame lo que te dicen”, y bromeamos sobre ello.» Bridget dijo: «No parece que sea una conversación de altura. Es como la de unos chicos en una esquina de la calle. Me disgusta oírla, pero respiro hondo y jamás le pido que pare».

George ve todas las semanas al doctor Nathan, y Giuseppe suele ir con él y se queda allí sentado durante toda la sesión. George está de acuerdo con esto, pues le evita la molestia de explicar las cosas dos veces, al médico y a su padre. «No hay mucho más que yo pueda hacer aparte de tomar las medicinas y ver al médico —dijo George—. Esperemos que las cosas malas se mantengan al mínimo. Mi situación es obviamente estresante para mis padres, y sé que no es culpa mía, pero hace que me sienta mal.»

Giuseppe afirmó: «No me preocupa lo que me haya hecho a mí. Me siento en mi cuarto y lloro por todo lo que él ha perdido. Por lo que la vida tendría que haberle dado, por lo que podría haber sido y no fue para él». Bridget añadió:

Es una persona magnífica, decente, atenta, amable. Merecía algo mucho mejor. Al principio pensaba: «Nunca tendrá una vida normal». Pero una piensa: «¿Qué es una vida normal? ¿Quién tiene una vida normal? ¿Qué es lo que hacemos cualquiera de nosotros?». Estoy muy orgullosa de mis tres hijos por todo lo que han hecho en la vida. Mi hijo mayor tiene un gran talento y es decidido. Mi hijo pequeño es muy bueno en lo que hace. Pero George es tan íntegro… Pone atención en todo lo que hace aun con todo eso que tiene dentro de la cabeza. Puedo estar más que orgullosa de él.

A la vez que el movimiento por la intervención precoz surgió el movimiento por la recuperación, el cual reclama tratamiento biológico para los síntomas positivos, y métodos psicosociales para paliar los síntomas negativos y cognitivos. Su objetivo capital es la mejora de la calidad de vida incluso de los pacientes cuyo estado clínico es grave, y subraya que las personas impedidas siguen teniendo capacidades que deben maximizarse.¹⁰² La gestión de los casos demuestra que es cierto que incluso los pacientes que padecen síntomas psicóticos continuos, una erosión de la capacidad cognitiva y limitaciones sociales pueden tener a alguien que se encargue de su seguro sanitario, los acompañe a las citas con los médicos y les garantice un lugar donde vivir. Los pacientes reciben también ayuda para encontrar un puesto de trabajo en el que sus deficiencias sean tolerables y encuentren apoyo (algunos reciben tratamiento de rehabilitación para desarrollar su capacidad laboral). En el entrenamiento para la integración social se les enseña cómo interactuar con los demás de una forma más aceptable. Los pacientes realizan ejercicios cerebrales asistidos por ordenador que mejoran su memoria, su capacidad de decisión y su atención. Cualquier manera de conseguir que estas personas formen parte del tejido social es valiosísima. Una madre cuyo hijo acababa de ser diagnosticado contó como fue a una estación de servicio y observó al joven que manejaba el surtidor. «Hace dos años habría pensado que estaría viviendo una existencia triste, desierta e inútil —dijo—. Ahora pienso: “Ah, si mi hijo simplemente pudiese ser como él”.»¹⁰³

La hermana de Marnie Callahan, Nora, ha mantenido durante mucho tiempo constantes conversaciones con Eric Clapton.¹⁰⁴ Nora vivió una temporada con Marnie, pero un día esta, embarazada de ocho meses, salió de su habitación y encontró a su hermana, entonces de veinticuatro años, delante de la puerta con unas tijeras en la mano. «Le dije: “¿Qué estás haciendo?” —recordó Marnie—. Y ella me respondió: “No tengo ni idea de por qué estoy aquí. ¿Y tú quién eres?”. Eran las siete de la mañana, pero cogí el teléfono, llamé y dije: “Papá, mamá, os la llevo a casa ahora mismo”.» Los años siguientes Nora vivió con su madre y estuvo tomando y suspendiendo su medicación hasta que dejó de ser efectiva. «Finalmente mi madre sufrió una apoplejía —dijo Marnie—. No puedo decir que Nora fuese la causante, porque mi madre padecía una hipertensión que llegaba al límite, aunque aquello no la beneficiaba. Nora empujó a mi madre y le rompió un hombro. Entonces fui al estado de Maine y solicité custodia para ella. Hablaba con Nora, o hacía algo relacionado con ella, al menos cuatro o cinco veces al día.» Hoy Nora, a sus cincuenta y tres años, se encuentra en una vivienda asistida, pero mantiene a su hermana al corriente de sus contactos con Eric Clapton. Mucho de lo que Nora fue pervive dentro de su ser perturbado y perturbador. Marnie dijo:

Ve claramente a personas. Es como si en nuestro orden social hayamos aprendido a enmascarar y ocultar las cosas. Los esquizofrénicos pasan de esto. Ahora trata de dominar su carácter problemático y su comportamiento discordante, como todos nosotros. No puedo abandonarla. Voy a visitarla a su pequeño y sencillo apartamento, y aun con todo ese dolor prosigue su lucha interior. Todavía intenta conservar la dignidad cada día que pasa. Un pequeño arreglo floral aquí, algo bonito allá; un pequeño toque de creatividad. Eso no muere.

Jeffrey Lieberman, de la Universidad de Columbia, puso de manifiesto la considerable frustración que causa el escaso uso que hacemos de las herramientas de que disponemos. Dijo:

El problema son esas personas que acaban convertidos en pacientes psiquiátricos reducidos de forma crónica a un entorno baldío, abandonados en algún lugar de sus habitaciones, fumando cigarrillos, sin hacer nada y visitando al médico una vez al mes para que les extienda la receta. Ahora disponemos de instrumentos médicos y sociales para ayudarlos. Pero debido a las limitaciones de recursos, a la falta de concienciación y al estigma, la mayoría no reciben ayuda.¹⁰⁵

Solo un pequeño porcentaje de las personas con esquizofrenia son refractarias, es decir, no responden al tratamiento médico, y necesitan hospitalización permanente, explicó. Las demás podrían ser atendidas por hospitales con cuidados intensivos y por servicios comunitarios adecuados. «Tenemos en el hospital personas cuyas familias no quieren o no pueden atenderlas en sus casas, que no pueden vivir de forma independiente y para las que no podemos encontrar una residencia supervisada. De estas personas nos deshacemos dejándolas en un albergue para indigentes.» En Estados Unidos, 150.000 personas con esquizofrenia carecen de hogar, y una de cada cinco ha vivido algún año en esas condiciones.¹⁰⁶ Estas personas pronto se desentienden de sus médicos y vuelven al hospital para recibir atención intensiva. Esto ni les favorece desde el punto de vista médico, ni sirve al interés económico del Estado.

El Informe Nacional sobre Consumo de Medicamentos y Salud del año 2008 afirma que el coste es la primera barrera que impide atender las enfermedades mentales graves. Menos de la mitad de los esquizofrénicos de Estados Unidos cuentan con servicios externos; a un poco menos de la mitad se les prescribe medicación, y la mitad de los no tratados no quieren saber nada de los costes y los problemas con los seguros.¹⁰⁷ Cuando le pregunté a Jean Frazier si su trabajo con pacientes esquizofrénicos la había desarmado emocionalmente, me contestó: «Lo que me desarma emocionalmente es controlar los cuidados. Cada vez que tengo que rellenar un formulario más para incrementar la dosis de un antipsicótico que ya he prescrito, sé que ello tiene una repercusión real en la calidad del servicio que puedo ofrecer».¹⁰⁸ En Estados Unidos, tratar la esquizofrenia cuesta más de 80.000 millones de dólares al año,¹⁰⁹ unos gastos que podrían controlarse con programas de prestación social activa para pacientes (la mayoría de los cuales, de tener apoyos para seguir un tratamiento apropiado, podrían evitar tanto el descenso al infierno de los delirios como las caras hospitalizaciones e internamientos sucesivos, en gran parte a cargo de los contribuyentes). Tal como están hoy las cosas, son las familias las que tienen que organizar grupos de apoyo, construir centros residenciales, crear páginas web y escribir memorias llenas de consejos.

Un familiar puede internar a un esquizofrénico en una institución que cuide de él solo si supone un «grave» peligro para él mismo o para los demás, y probar esta situación es siempre difícil, a pesar de que al menos uno de cada cinco esquizofrénicos intenta suicidarse.¹¹⁰ A un hombre esquizofrénico encarcelado por conducta peligrosa después de dejar su medicación se le vio comiendo heces del inodoro de su celda. Aduciendo que nadie se muere por comer excrementos humanos, y que, por tanto, aquel hombre no era un peligro para sí mismo, el juez denegó su internamiento.¹¹¹ Kenneth Duckworth, antiguo director médico del Departamento de Salud Mental de Massachusetts, dijo: «Es más difícil ingresar en un hospital estatal que en la facultad de medicina de Harvard».¹¹² Las familias se ven constantemente obligadas a mentir sobre los síntomas de sus familiares para obtener servicios.

Entre la mitad y dos tercios de las personas con esquizofrenia viven con sus familias o tienen a sus padres como principales cuidadores, pero, según una encuesta reciente, solo en torno al 3 por ciento de dichas familias consideran que este sea el mejor plan.¹¹³ «El problema es que la gente se desmoraliza, especialmente porque puede ocurrir que un familiar con esquizofrenia no parezca apreciar lo mucho que se hace por él», explicó Lieberman.¹¹⁴ La familia debe ser un centro de tratamiento, una unidad de pacientes externos, un sistema de ojos vigilantes y un sistema de manos que cocinan, limpian, tranquilizan, refrenan; en suma, un sistema bien organizado, pero en incesante cambio, de organizaciones para disciplinar o proporcionar refugio al paciente. Es frecuente que los miembros de las familias abandonen o comprometan sus carreras para realizar este trabajo, lo cual es causa de apuros económicos, y afrontan el estrés de lo que en este campo se denomina «contacto inclemente» con un pariente enfermo. Ezra Susser, un epidemiólogo de la Escuela de Salud Pública de Columbia que ha trabajado con esquizofrénicos indigentes, dijo: «Hay que ser muy cuidadoso para no crear una situación en la que las familias sientan que las están obligando moralmente a hacer más de lo que realmente pueden».¹¹⁵ Aunque la implicación de la familia mejora la vida de los esquizofrénicos, no los transforma en lo que podrían haber sido sin la enfermedad, y los costes que para una familia suponen estas atenciones han de ser comparables a los beneficios que pueden obtenerse.

La Organización Mundial de la Salud llevó a cabo recientemente un estudio destinado a comprobar en qué lugares se obtienen los mejores resultados en personas con esquizofrenia. Los mejores resultados a corto plazo se obtuvieron en Nigeria y en India, donde el tratamiento médico es con frecuencia muy básico. La razón de este hecho parece residir en las estructuras de apoyo familiar existentes en aquellas sociedades.¹¹⁶ «La primera vez que trabajé aquí, me resultó muy difícil entender cómo una familia podía dejar a su hijo o su hija en un sitio y abandonarlos —dijo Cyril D’Souza, que es indio—. Si uno se preocupa de todo lo demás (medicación, dosis, acceso a atenciones, estatus socioeconómico), los que lo hacen debidamente tienden a mantener relaciones familiares importantes.»¹¹⁷ Puede discutirse si las estructuras de parentesco de las sociedades en vías de desarrollo son preferibles a las occidentales para personas perfectamente sanas, pero la división del trabajo en familias grandes permite claramente una mayor calidad de los cuidados a personas con enfermedades mentales. En Senegal, cuando alguien es admitido como paciente en un hospital psiquiátrico, un miembro de su familia suele acompañarlo allí y quedarse todo el tiempo que quiera.¹¹⁸ Estas costumbres tranquilizan a los psicóticos, pues se sienten permanentemente integrados en el tejido social.

En Occidente, por el contrario, las familias suelen negar este privilegio a los esquizofrénicos. Algunas personas con esquizofrenia no tienen una idea clara de su enfermedad y es necesario tratarlas con cierto rigor, pero otras son las principales expertas en su enfermedad, y algunas han hecho a sus familias sugerencias relativas a la manera de interactuar con ellas. En los últimos veinte años han proliferado los grupos de apoyo a familias con personas esquizofrénicas gracias a que el estigma que suponía haber engendrado un hijo con una enfermedad mental casi se ha desvanecido. Esso Leete, fundadora del Grupo de Apoyo Social de Denver, tiene esquizofrenia y aboga por «criticar solo de forma constructiva. No afirmar que todo conflicto es síntoma de enfermedad. Encontrar para nosotros un papel en la familia que no sea el del miembro “enfermo”».¹¹⁹ Una web de un grupo de apoyo propone «examinar los errores con espíritu indagador compartido. No presionar si la persona empieza a alterarse».¹²⁰

Si los síntomas positivos de la esquizofrenia son más inquietantes y llamativos para los extraños, los síntomas negativos suponen con frecuencia una carga mayor para las familias que han de tratar con la hostilidad, la ausencia de higiene personal y la apatía de un hijo enfermo. Cuesta recordar que no son defectos del carácter. El padre de un esquizofrénico dijo: «Mi querido hijo, tan lleno de vida y tan simpático, no estaba entonces muy enfermo, pero se había vuelto distante, frío, amargado y sumamente grosero. Habría sido fácil disgustarse mucho con él». Veinticinco años después, aquel padre estaba todavía luchando con el problema: «¿Cómo seguir queriendo a un hijo que puede comportarse como un extraño desagradable?». Una madre afirmó: «Estos chicos mueren, pero nunca reciben sepultura».¹²¹ Un grupo activista llamado Familias del Colectivo Mentalmente Enfermo, formado por familias de esquizofrénicos de Massachusetts en los primeros años ochenta, declaró: «El hijo enfermo habita un mundo diferente, y ese mundo, consciente o inconscientemente, aterroriza a los padres».¹²² La esquizofrenia no puede curarse solo con aliento y amor, pero puede exacerbarse hasta lo monstruoso con la desatención.

Malcolm Tate, un hombre con una grave esquizofrenia paranoide, lanzó amenazas de muerte contra su familia durante dieciséis años mientras esta se esforzaba sin cesar por encontrar un tratamiento para él. Fue hospitalizado repetidas veces y repetidas veces dado de alta demasiado pronto, y no tomaba su medicación. Hasta que en diciembre de 1998, su madre y su hermana lo sacaron en el coche de su casa en Carolina del Norte y esta última lo mató de un disparo en la carretera; luego lo lloraron. «Me aterraba la idea de que un día Malcolm perdiese la cabeza y nos hiciera algo a mí y a mi hija, y no sabía qué otra cosa podía hacer», dijo en el juicio. Fue condenada a cadena perpetua.¹²³

La familia de Rosemary Baglio está llena de esquizofrénicos.¹²⁴ Su tío regresó de la Segunda Guerra Mundial un poco «tocado». Vivió con la familia de Rosemary en Malden, un suburbio obrero irlandés de Boston, y a Rosemary le gustaba de niña subir a su cuarto. Los días buenos, él colocaba rollos en la pianola y enseñaba a los niños pasos de bailes irlandeses. Los días malos, peleaba con sus alucinaciones. Cuando Rosemary se acercaba a los treinta años de edad, su hermano Johnny, de diecisiete, se volvió psicótico. Rosemary le decía a su madre que algo no iba bien, pero ella no le hacía caso. Cuando Johnny empezó a destrozar objetos, fue Rosemary quien lo llevó al Hospital General de Massachusetts. «Mi madre no consentía que nadie que no fuese de la familia lo visitara —recordó Rosemary—. Jamás contamos a nadie que estaba mentalmente enfermo. Así, Johnny perdió completamente el contacto con todo el mundo.»

Rosemary tuvo nueve hijos. El tercero, Joe, fue el primer varón de su familia. «Tenía un hermoso pelo rojizo, ojos castaño claro y hoyuelos en las mejillas; era muy dulce —dijo—. Todos querían a Joe.» En secundaria, Joe empezó a tener problemas. Sus padres pensaban que estaba metido en drogas. Sus notas empeoraban. Estaba levantado toda la noche. «Finalmente, cuando tenía diecisiete años, le dije: “Papá y yo te vamos a llevar a que te examinen. Tenemos que saber qué te está pasando”. Se quedó aterrorizado.» Aquel mismo día tuvo su primera crisis de verdad. «La cocina tenía una larga despensa con una ventana al final, y los armarios eran todos de cristal —relató Rosemary—. Regresé a casa y vi que todo estaba destrozado y había sangre por todo el techo de la cocina.»

Rosemary lo encontró en el hospital con una arteria del brazo seccionada. Cuando apareció allí, Joe le dijo: «Lo siento, mamá, lo siento». Como ella lloraba, él razonó: «Es mejor que esté yo aquí y no una de mis hermanas». Permaneció allí durante un mes.

Rosemary estaba decidida a no repetir el aislamiento que su madre impuso a Johnny. «Me sentía muy triste, pero él estaba enfermo, y eso era lo que sucedía. Estuve muy al tanto de lo que le ocurría exactamente.» Joe terminó la secundaria y encontró un empleo en un comercio de fotografía. Un día, Rosemary recibió una llamada advirtiéndola de que estaba corriendo en medio del tráfico y profiriendo gritos incoherentes. Cuando concluyó la hospitalización, Rosemary decidió buscarle un centro de reinserción, pero al cabo de un año volvió a tener brotes psicóticos. La Tri-City Authority, responsable de los servicios de salud mental en Malden, insistió en que no estaba lo bastante enfermo para ser hospitalizado, puesto que conocía su nombre y su dirección. Estaba viviendo en una cuesta árida y rocosa por encima de Malden; Rosemary no le dejaba volver a casa porque temía que hiciera algún daño a sus hermanos. «¿Voy a sacrificar a ocho hijos por uno que está enfermo? Es tan sensible en el fondo que, si hiciera daño a alguien, luego no podría vivir con ello. También a él tengo que protegerlo.»

Para mantener el contacto prometió pagarle a Joe los cigarrillos; le daba dinero para solo un paquete cada vez, y de ese modo le hacía ir a su casa todos los días. «Me aseguraba de que tuviera algo que comer; le daba el dinero para que lo comprara y se iba», dijo. Su marido, Sal, había sido incapaz de afrontar la enfermedad de su hijo; treinta años después, Rosemary insistió en que yo la entrevistara en casa de su hija porque, según decía, su marido se vendría abajo si la oyera hablar de este asunto. «Se acercaba el día de Acción de Gracias y hacía bastante frío —me contó Rosemary—. Le dije al actuario: “Tiene que permitirme ver al juez hoy mismo”.» Mientras, Rosemary le dijo a Joe que debía olvidarse de sus cigarrillos dentro del juzgado; ella lo empujó delante del juez. «No tenía suelas en las zapatillas de deporte. Estaba sucio por pasar las noches tumbado en el suelo. Le dije al juez: “¿Quién puede celebrar el día de Acción de Gracias sabiendo que su hijo está viviendo así?”. El juez lo internó.»

Después de ser estabilizado, fue enviado con los padres octogenarios de Sal en Somerville, a ocho kilómetros de distancia. Para mantener una buena salud mental, Joe necesitaba en Malden inyecciones diarias de Prolixin. Rosemary dijo:

El primer día viajó en autobús de Somerville a Malden. Allí esperó y esperó, pero no había nadie, por lo que tomó el autobús y volvió a Somerville. Acudió tres días más, pero la persona encargada estaba enferma, y nadie nos había avisado. Joey se quedó sin sus inyecciones. Al cuarto día empezó a sufrir alucinaciones. Se fue al patio trasero que tenía la casa del padre de Sal y anduvo arrastrándose por el suelo como un animal. Mi suegro salió al porche trasero y le dijo: «Joey, ven, que el abuelo te ayudará».

Joey atacó a su abuelo de una forma tan salvaje que este necesitó una operación en el cerebro; de haber muerto, Joey habría sido acusado de asesinato. Fue internado durante un año en el hospital público de Bridgewater para pacientes con enfermedades mentales.

«Sí, estaba enfermo —dijo Rosemary—. Luego se comprobó que el plazo de su seguro había concluido. Al día siguiente estaba milagrosamente curado e iba a volver a casa. Yo le dije: “Hagas lo que hagas hoy, si dañas a alguien te llevo al juzgado y te demando por todo lo que vale esta casa”.» Joey fue transferido a otro hospital, donde su comportamiento fue lo bastante bueno para que le dieran el alta. Por aquel entonces contaba veintitantos años. Rosemary estaba dispuesta a tener nuevamente en casa a Joe, pero si lo tenía allí, él perdería los servicios que se prestan solo a quienes no tienen una casa adonde ir. Finalmente lo ingresó en un centro de reinserción con su tío Johnny. En sus últimos años se dedicó a tomar fotos de otros residentes, imágenes que impresionan tanto por la desolación que exhiben como por la piedad con que han sido tomadas. También dibujaba, pues tenía aptitudes para el dibujo desde la infancia. Su primera psiquiatra conserva colgado en su despacho un dibujo de Joey, un retrato a tinta que hizo de él mismo. «Hay que mirarlo bien de cerca —dijo cuando lo vi—, pues en la oreja de Joey hay otro hombre. Representa a las voces que le susurran al oído.»

El 5 de abril de 2007, Johnny se atragantó con un trozo de carne y murió. Dos días después le diagnosticaron a Joey un cáncer de pulmón. «Nada más conocer el diagnóstico, lo llevamos directamente a casa, sin pensar en las consecuencias —dijo Rosemary llorando—. La quimio era diaria. También le encontraron algo en el cerebro, y empezó con otra quimio distinta. Luego, de nuevo la del pulmón. Nunca se quejó. Joey me decía: “Mamá, parece que no lo voy a superar”, y “Mamá, si me ves luchando déjame luchar. Pero si ves que me apago, por favor, deja que me apague”. Y eso fue lo que sucedió. Se fue para siempre conmigo ahí sentada.» Johnny y Joe yacen uno junto al otro.

Cuando conocí a Sal, Joey había muerto hacía seis meses, y presentaba un aspecto penoso. Había adelgazado hasta quedarse en cincuenta kilos, y se le veía demacrado y apesadumbrado. Rosemary se sentía desbordada por los acontecimientos, pero la enfermedad había convertido a Sal en una persona completamente retraída. «¿Puedo hacer que Sal se sienta mejor? —se preguntó Rosemary—. No. ¿Puedo hacer que tenga ganas de vivir? No. He estado luchando por Joey durante treinta y dos años, he estado protegiéndolo y luchando por él cada minuto de su vida. Y no pude salvarlo. No pude salvarlo.»

Seis meses antes de que Johnny se asfixiara, Rosemary había puesto la casa de sus padres, donde ella había crecido, en fideicomiso irrevocable. «Lo hice para que, en el caso de que el centro de reinserción social dejara de funcionar y los dos aún vivieran y nosotros no, nunca se quedasen en la calle. Ahora todo está dispuesto para que si alguno de mis nietos sufrieran esto, lo cual es probable, no se queden sin hogar. Estamos esperando a ver quién será el siguiente.»

El movimiento en pro de los esquizofrénicos es diferente del movimiento por los derechos de los sordos, o de las políticas de LPA o de la neurodiversidad. Los miembros de estos últimos tienen, a diferencia de los del primero, perfecto conocimiento de lo que les sucede. A menudo son acusados de no apreciar la realidad considerada normal; los enanos no pueden experimentar lo que es ser alto, y las personas autistas no pueden concebir el placer de la inteligencia social. Pero su comprensión de sus circunstancias suele ser clara. La característica definitoria de la esquizofrenia es que entraña ideas delirantes, las cuales complican la idea de la propia identidad. ¿Consiguen aceptarse a sí mismas las personas que poseen una idea coherente de su esquizofrenia o se instalan en la negación, que es como tal un síntoma de su enfermedad? Las decisiones de los esquizofrénicos son complicadas debido a la anosognosia; a tener, como síntoma de su enfermedad, la creencia de que no padecen una enfermedad.¹²⁵ En la obra teatral de la época de Jacobo I La puta honrada, Thomas Dekker escribe: «La prueba de que estás loca es que no sabes que lo estás».¹²⁶

El movimiento de los esquizofrénicos plantea cuestiones ontológicas incómodas. ¿Existe un yo más real que la experiencia común de un paciente, un auténtico yo que puede ponerse aparte del yo sintomático? «No estamos en condiciones de elegir un yo», ha escrito Elyn Saks en sus memorias como esquizofrénica.¹²⁷ Y un padre dijo: «Pensaba que la mejora de mi hijo consistía en dejar de oír las voces. Pero su mejora consiste simplemente en no escucharlas». A veces pienso que el énfasis en el conocimiento del propio estado en relación con las personas psicóticas es como nuestra consideración del arrepentimiento en relación con los criminales. La conciencia del propio estado y el remordimiento suponen que las personas anómalas son más parecidas a nosotros de lo que sus actos indican, y esto nos consuela. Pero de poco sirven si no cambian la conducta. Aunque la inteligencia se asocia generalmente a una vida mejor en personas con esquizofrenia que sobreviven a ella, la probabilidad del suicidio es mayor en los esquizofrénicos con un coefiente intelectual alto que en los que lo tienen bajo;¹²⁸ la conciencia del propio estado provoca baja autoestima y aumenta el grado de depresión incluso en quienes saben poner en práctica ciertos tipos de autotratamiento. Por otra parte, los que sufren delirios es menos probable que se suiciden que los que han dejado de padecerlos, aunque algunos esquizofrénicos acaban con su vida porque sus alucinaciones se lo ordenan. Esta conciencia que la sociedad normal desea que adquieran las personas con esquizofrenia permite a estas actuar de acuerdo con lo que el mundo espera. Pero esto no debe malinterpretarse. «No tiene ni idea de la cantidad de personas con las que usted interactúa que oyen voces, pero que saben que no deben prestarles atención —me dijo John Krystal—. Me sobrecogen los pacientes que veo, muchos de los cuales funcionan increíblemente bien a pesar de sus continuas alucinaciones. Entender lo que les pasa los salva. Pero no los hace felices.»¹²⁹

Un reciente artículo del New Yorker contaba el caso de Linda Bishop, una mujer con psicosis cuyos informes hospitalarios decían que era «sumamente inteligente» y «muy agradable», pero que «negaba rotundamente que tuviera una enfermedad». Se resistía a firmar todo documento que afirmara que estaba mentalmente enferma. «Cuando estaba psicótica, se veía a sí misma como la heroína de una historia de una terrible injusticia, un papel que le infundía confianza y determinación.» Finalmente, Linda se dejó morir de inanición en una casa abandonada creyendo que estaba cumpliendo la voluntad de Dios, y al parecer falleció en paz en el seno de su locura; más feliz, en muchos sentidos, que los pacientes, más sensatos, de Krystal.¹³⁰

El movimiento llamado Locos Orgullosos cree que la autodeterminación es un derecho humano básico que debe extenderse a las personas con esquizofrenia y otras enfermedades mentales. Congrega a personas aquejadas de psicosis y crea un sentimiento de identidad horizontal entre individuos que pueden encontrar así otra pequeña comunidad. Sus miembros tratan de minimizar la dependencia de la medicación psicotrópica y controlar ellos mismos su salud; Judi Chamberlin, una de las primeras activistas, dijo: «Si no es voluntario, no es tratamiento».¹³¹ Gabrielle Glaser escribió en el New York Times: «Así como los activistas por los derechos de los gays reclamaban la palabra “queer” como un título de honor en vez de infamia, estos defensores se llaman orgullosamente a sí mismos locos; dicen que sus padecimientos no les impiden tener vidas productivas». Locos Orgullosos ha inspirado actos en todo el planeta, como las recientes manifestaciones realizadas en Australia, Sudáfrica y Estados Unidos, que han atraído tanto a partidarios como a un público intrigado.¹³² Un organizador del colectivo Salud Mental Radical de Asheville, que es un grupo de Locos Orgullosos de Carolina del Norte, dijo: «Solía ocurrir que uno era etiquetado con su diagnóstico, y si la gente se enteraba era como una condena de muerte profesional y social. Esperamos cambiar todo esto hablando públicamente».¹³³

Los defensores de Locos Orgullosos propugnan una gran variedad de prácticas para potenciar la salud. David W. Oaks, que encabeza Libertad Mental Internacional y tiene un diagnóstico de esquizofrenia, trata su enfermedad con ejercicio, consejos de otros afectados, dieta y caminatas en entornos naturales; ha rechazado la medicación y exhorta a los demás a desafiar al establishment psiquiátrico. De los años de su juventud, en los que recibió medicación a la fuerza, dijo: «Usaban una bola de demolición contra la catedral de mi mente». Y del trabajo que desde entonces lleva realizando afirmó: «El espíritu humano es excéntrico y único; es imbatible, extraño, incontenible y maravilloso. Esto sí que es reclamar lo que de verdad es un ser humano frente a la llamada normalidad». Sally Zinman, de la Red Californiana de Clientes de Salud Mental, dijo: «David es como el Malcolm X del movimiento de supervivientes psiquiátricos. Él sale ahí fuera a decir la verdad en toda su crudeza y pureza».¹³⁴

Oaks ha captado la atención del establishment hacia su causa; cuando organizó una huelga de hambre para protestar contra el modelo biológico de salud mental, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría se opuso a los huelguistas, pero no encontró el terreno propicio para un avenimiento, y acabó juzgándolo con estas palabras: «Es de lamentar que, en una época en que se ha producido un considerable progreso científico y clínico, un pequeño número de individuos y grupos persistan en cuestionar la realidad y la legitimidad clínicas de unos trastornos que afectan a la mente, al cerebro y al comportamiento». Más recientemente, el activista antifármacos Peter Breggin ha promovido una campaña contra el uso de los antipsicóticos argumentando que «la aparente mejora que muestran los pacientes es en realidad una incapacitación, una pérdida de capacidad mental».¹³⁵

Es absurdo, o meramente sentimental, negar la naturaleza biológica de la enfermedad mental; o, si se quiere, la naturaleza biológica de la salud mental, cualquiera que sea la manera de definir tal estado. Pero sería injusto tildar a David Oaks y a Sally Zinman de simples chiflados. Su relación con Foucault y Laing es como la de Thomas Jefferson con Rousseau, o la de Lenin con Karl Marx. Las ideas anteceden a la acción, pero los filósofos que incuban nuevos conceptos raramente los llevan a la práctica. Locos Orgullosos representa la literalización de la vieja idea de los lunáticos quedándose a cargo del asilo. Estos activistas creen que se están desprendiendo de un yugo opresivo. Ellos padecen una enfermedad seria y han sufrido una subyugación tiránica, pero la cuestión es si pueden ponerle fin sin falsas pretensiones sobre la naturaleza de la salud mental.

Aunque la mayoría de los activistas de Locos Orgullosos critican la manera en que los profesionales de la medicina preconizan el uso de medicamentos como tratamiento principal de las enfermedades mentales, muchos de ellos dependen de estos fármacos para funcionar y defender los derechos de otros a elegir por sí mismos si toman o no medicación. Insisten en que es posible hacer más por atenuar los efectos secundarios en quienes necesitan esa mediación. Otros dicen ser activistas «pro elección» en relación con la medicación.¹³⁶ Los tratamientos farmacológicos de la esquizofrenia entrañan riesgos de daño neurológico, disfunción metabólica, toxicidad a largo plazo, diabetes, alteraciones sanguíneas y obesidad de desarrollo rápido. Muchas personas que al principio experimentan su enfermedad mental como una pérdida catastrófica pueden tomar en privado decisiones sobre el valor del tratamiento atendiendo a sus efectos secundarios. El activista Will Hall ha escrito en su Guía de la atenuación de los daños tras el abandono o la retirada de los medicamentos psiquiátricos: «En una cultura polarizada entre la propaganda promedicación de las compañías farmacéuticas y la agenda antimedicación de algunos activistas, ofrecemos un enfoque que atiende a la atenuación de los daños para ayudar a las personas a tomar sus propias decisiones».¹³⁷

La novelista británica Clare Allan escribió:

Parece existir una especie de acuerdo, un contrato que uno firma cuando por primera vez sufre un brote, y por el cual uno nunca debe salir de su locura y regresar al mundo «normal», y promete no mencionar jamás lo que le sucedió. El estigma asociado a la enfermedad mental priva a las personas de su experiencia; durante meses o años, o de forma recurrente (como frecuentemente ocurre), les dice que sencillamente no existen. ¿Es sorprendente, pues, que grupos como Locos Orgullosos tengan necesidad de resolver el problema de la autoestima?

Como otros movimientos de orgullo descritos en el presente libro, este defiende la integridad y el valor de las personas que padecen una enfermedad incurable. De ahí su énfasis en prácticas de autotratamiento cuyo objetivo es el bienestar físico y emocional. En vez de evocar un estado prepsicótico, los activistas de Locos Orgullosos se centran en los pasos concretos que las personas mentalmente enfermas pueden dar para llevar una vida que sea a la vez funcional y veraz. Respondiendo a Allan, un comentarista en línea dijo: «Según mi médico, yo estoy loco. Pero estoy orgulloso de ser quien soy y es una tontería pretender que mi locura no forme parte de mi ser».¹³⁸ La web del Proyecto Ícaro se presenta así: «Somos una red de personas que viven con (y/o están afectadas por) experiencias que a menudo se diagnostican y se etiquetan como enfermedades mentales. Creemos que estas experiencias, más que enfermedades o trastornos, son dones de la locura que deben ser cultivados y cuidados».¹³⁹

Mucho puede decirse a favor de la aceptación de uno mismo cualesquiera que sean sus padecimientos, pero los obstáculos que esta actitud encuentra son, para los esquizofrénicos, monumentales. Algunos que he conocido han sabido hallar un significado a la enfermedad, pero ninguno se mostraba especialmente exultante con él. A pesar de las conmovedoras observaciones que hacen sus defensores, Locos Orgullosos no tiene ni de lejos el arraigo del movimiento por los derechos de los autistas. Sospecho que ello se debe en parte a que, en la esquizofrenia, la desesperación no suele dar tregua, pero más aún al comienzo tardío de la enfermedad. Las personas con autismo no pueden imaginarse a sí mismas, ni los demás pueden imaginarlas, sin su enfermedad; es algo intrínseco a su carácter. Pero las personas con esquizofrenia pueden imaginarse a sí mismas sin la enfermedad porque la mayoría de ellas no la tuvieron en las primeras dos décadas de su vida. Cuando piensan en lo que significa «encontrarse bien», no están conceptualizando una ficción inaccesible, sino un pasado familiar. Locos Orgullosos es un movimiento positivo para quienes suscriben sus fines y tiene implicaciones filosóficas sustanciales, pero la mayor parte de las personas que sufren psicosis las experimentan, a menos que los síntomas negativos y los antipsicóticos las insensibilicen, como un tormento.

Clare Allan, que ha reconocido la necesidad de un movimiento como Locos Orgullosos, dijo:

Las personas tienen que jugar con las cartas que han recibido; solo si lo hacen, llegan a ser quienes son. Pero ¿quién puede desear en serio que su hijo tenga problemas de salud mental? ¿O su pareja? ¿O sus amigos? La realidad que mi experiencia y la de mis amigos, y lo que he visto en las salas, me muestran es la impotencia y la desesperación.

Alison Jost, del Centro Interdisciplinar de Bioética de Yale, ha escrito que parece fácil comparar Locos Orgullosos con los movimientos por los derechos de los discapacitados. «Pero en realidad —continúa—, no importa lo desestigmatizadora que nuestra sociedad se haya vuelto; la enfermedad mental siempre causa sufrimiento.»¹⁴⁰

El hijo de Walter Forrest, Peter, comenzó a padecer esquizofrenia en el último curso de secundaria.¹⁴¹ Discutía con sus hermanos de manera tan agresiva que había que contenerlo físicamente. Walter dijo:

Era como si la cabeza le estallara. Siempre había sido el chico más popular, luego tuvo algunos problemas menores de adaptación social, y finalmente nos vimos forcejeando con él en el suelo.» Pocas semanas después, en el coche, Peter le dijo a su padre: «Papá, no lleves el volante de esa manera o me salgo». Walter se quedó perplejo. «Peter tenía un sentido del humor poco convencional, pero yo me quedé con la duda. Pocos días después, Peter acudió a la consulta del psiquiatra de su colegio, que lo dejó hundido en la más completa desesperanza.

La enfermedad de Peter pronto se agudizó. Su padre observaba un agravamiento mayor cada día que pasaba. Una noche, Peter tendió una emboscada a su padre e intentó arrojarlo por una ventana. Finalmente, Peter atacó a Walter con un cuchillo de cocina, y este tuvo que llamar a la policía. Peter permaneció recluido en una sala de seguridad durante seis meses. Como la mayoría de los padres, Walter luchó contra la evidencia cada vez mayor de que los problemas de su hijo no eran pasajeros. Walter explicó así la situación: «El terapeuta que más lo ayudó me dijo: “Usted tenía una estrella del fútbol americano. Lo ha atropellado una furgoneta y se ha roto cada miembro de su cuerpo. Ahora esperamos que no vuelva a ser la estrella, sino que camine de nuevo”». Peter se encuentra actualmente en una residencia y sale de ella para visitar a su padre cuatro veces al año. Walter dijo:

Lo llevo a comer, se echa una siesta y regresa. ¿Son momentos agradables? No. Me gustaría que hiciera trabajos de salario mínimo, llenar bolsas en comercios o cosas así, y que sienta que está haciendo algo útil que le haga merecedor de algún aprecio. Pero cuando mejor le van las cosas es cuando peor se pone, cuando más triste está, porque el «yo habría sido» le rompe el alma. Francamente habría sido mejor que hubiera muerto. Mejor para él, mejor para todos. Parece que decir esto es la cosa más terrible del mundo, pero su vida es muy, muy dura para él, y también para los demás. ¿Por qué no lo aplastó completamente la furgoneta si estuvo a punto de suceder algo así?

Walter miró durante un minuto por la ventana. «Y ahora tengo ganas de llorar. Entiéndalo, hablo de la muerte. La alegría es uno de los pocos regalos que podemos hacer a nuestros semejantes, especialmente a los niños, y yo no he sido capaz de darle ninguna a Peter.»

Las personas con esquizofrenia son evitadas, ridiculizadas y malinterpretadas. Poco se ha avanzado en la reducción del uso estigmatizador de términos como «loco», «lunático» o «majara». Cuando en 1975 se rodó Alguien voló sobre el nido del cuco, la película que exponía las ideas de una generación sobre la esquizofrenia, en el Hospital del Estado de Oregón, los productores tuvieron la oportunidad de emplear como extras a verdaderos pacientes mentales, pero rehusaron porque «su aspecto no era lo suficientemente llamativo como para concordar con la imagen pública de los enfermos mentales.»¹⁴² Aunque se supone que la Ley de los Estadounidenses con Discapacidades ampara a los enfermos mentales, pocas son las medidas protectoras que existen para ellos. El número de programas para pacientes externos y de centros hospitalarios para internos es deplorablemente insuficiente, y las condiciones para que las personas con esquizofrenia puedan vivir independientes son también muy pobres. Un estudio estadounidense de 1990 demostró que el 40 por ciento de los arrendadores rechazaron de inmediato a los interesados en alquilar una vivienda con algún trastorno psiquiátrico conocido.¹⁴³ Las personas que no esconden su esquizofrenia no obtienen ningún empleo ni aunque hayan estado asintomáticas durante años.¹⁴⁴ Solo entre el 10 y el 15 por ciento de ellas tienen un empleo a tiempo completo, pero las estructuras del medio laboral demuestran ser enormemente beneficiosas; un importante investigador ha observado que «ningún tratamiento que yo haya visto es tan eficaz como un trabajo.»¹⁴⁵ Los propietarios de viviendas hacen todo lo posible por mantener fuera del vecindario los centros de tratamiento y las residencias. James Beck, del Instituto Nacional de Salud Mental, lo ha expuesto sin ambages: «Muchas personas no toleran el trabajo con esquizofrénicos crónicos. A los médicos y a las enfermeras no les agrada tratar a pacientes que no se recuperan».¹⁴⁶

Aunque su comportamiento es errático, la mayoría de las personas esquizofrénicas no son ni peligrosas para los extraños. La probabilidad de que los esquizofrénicos cometan un homicidio es entre cinco y dieciocho veces menor que entre los miembros de la población general, y cuando lo cometen suele ser como consecuencia del abuso de alguna sustancia; y aun incluidos los que consumen drogas, solo el 0,3 por ciento cometerán un homicidio.¹⁴⁷ Un estudio realizado en 1998 encontró que las tasas de violencia en pacientes psiquiátricos que no son adictos a droga alguna coinciden con las de la población general, y que esta violencia es cinco veces más probable que se dirija contra familiares.¹⁴⁸ Casi una de cada cuatro familias que conviven con parientes esquizofrénicos sufre daños o amenazas de daños. No obstante, como la violencia de los esquizofrénicos puede responder a alucinaciones y dirigirse contra extraños encontrados al azar, se tiene la misma sensación de oscura fatalidad que en los accidentes de aviación, los cuales nos atemorizan mucho más que los de automóvil no obstante ser, con gran diferencia, menos frecuentes.¹⁴⁹

En 2011, dos casos de homicidios cometidos por individuos con esquizofrenia acapararon los titulares: Deshawn James Chappell asesinó a Stephanie Moulton, una trabajadora social que lo cuidaba, y Jared Loughner, en un ataque de locura que sufrió en Arizona, mató a seis personas e hirió a trece, entre ellas la miembro de la Cámara de Representantes de Estados Unidos Gabrielle Giffords, cuyas heridas fueron graves.¹⁵⁰ Antes de estos sucesos se pensaba que ambos hombres eran potencialmente violentos, y las dos historias son la prueba de que el sistema falla.

Cuando Deshawn Chappell estaba creciendo, su madre, Yvette, pensó que su hijo sería pastor. A los diecinueve años sobrevino el cambio. «Decía que el demonio le ordenaba hacer cosas —recordó Yvette—. Hablaba de maldiciones y maleficios.» A los veintiún años se duchaba constantemente porque creía que por su piel correteaban bichos. No podía dormir porque las voces lo mantenían despierto. Sin embargo, rechazaba la medicación por sus efectos secundarios. Hasta que fue detenido por quinta vez a causa de una agresión, no se le remitió al Departamento de Salud Mental. Aquel arresto se produjo en noviembre de 2006, después de que el padrastro de Deshawn, que lo había criado, lo apartara de un trabajo. Deshawn le rompió a su padrastro tres huesos de la cuenca ocular izquierda. El informe de la policía decía que, cuando los agentes llegaron, el padrastro «tenía un paño colocado en la cabeza, y le salía sangre por la boca».

A pesar de sus antecedentes delictivos, Deshawn pasó por diversos centros del estado hasta recalar en una residencia en la que ningún miembro del personal de asistencia fue informado de su historial. A Stephanie Moulton, una joven menuda, se le había encargado cuidar a siete personas con esquizofrenia porque el presupuesto no permitía asistencia adicional. El sistema falló para ella y para su agresor. El 20 de enero de 2011, Deshawn Chappell golpeó a Stephanie Moulton, la acuchilló hasta matarla y dejó su cuerpo semidesnudo en el aparcamiento de una iglesia. «Era totalmente innecesario que muriese de esa forma en el desempeño de un trabajo en el que todo lo que hacía era intentar ayudar a otros», dijo su madre. Yvette Chappell expresó su más profunda condolencia a la familia de Stephanie. Le explicó que durante años había tratado de conseguir que su hijo recibiera tratamiento.

A diferencia de Deshawn Chappell, Jared Loughner nunca había estado internado. Pero antes de su ataque al supermercado de Tucson donde la congresista Giffords estaba siendo entrevistada y saludaba a la gente, docenas de personas sabían de su inestabilidad. El año anterior, su comportamiento en el Pima College se había vuelto cada vez más extraño y amenazante; en cinco ocasiones llamaron a la policía para que lo controlara. En un correo electrónico anterior a la matanza, un estudiante compañero suyo dijo: «Tenemos en la clase a una persona mentalmente inestable que atemoriza a todos los cagados que hay aquí excepto a mí. Es uno de esos cuya foto aparece en las noticias después de haber entrado en la clase con un arma automática».

En septiembre de 2010, Jared Loughner fue expulsado del colegio; se le dijo que no volviera hasta que obtuviera un certificado de salud mental. «Era obvio que tenía problemas mentales —contó uno de sus profesores al Wall Street Journal—. Él hablaba el lenguaje X, y todos los demás, el lenguaje Y.» Dos meses después de la expulsión, Jared compró un arma de fuego. Y dos meses después de comprarla cometió el crimen. Sus padres, con los que vivía, simplemente dijeron: «No entendemos por qué ha sucedido esto».

En mayo de 2011, cuatro meses después de su ataque, Larry A. Burns, del tribunal federal del distrito, dictaminó que Jared se hallaba mentalmente incapacitado para ser procesado. El New York Times dio la siguiente información: «El señor Loughner, de veintidós años, se mecía adelante y atrás en la silla durante el procedimiento, se ocultaba la cara entre las manos e interrumpió al juez con un arrebato. “Ella murió delante de mí. Usted es un traidor”». El psiquiatra nombrado por el tribunal observó que Jared «tenía delirios, pensamientos extraños y alucinaciones». Burns terminó ordenando su medicación forzosa. Sus abogados argumentaron: «El señor Loughner tiene por ley derecho a conservar su integridad corporal, sin la administración no deseada, forzosa, de medicación psiquiátrica». Un tribunal de apelación le retiró la medicación forzosa, y Jared permaneció cincuenta horas sin dormir, se paseó hasta hacerse llagas en los pies y dejó de comer. La prisión restableció la medicación por considerar que era un peligro para sí mismo, y Burns ratificó su derecho a hacerlo.¹⁵¹

Jared volvió a la medicación porque se consideró que era un peligro para sí mismo, pero si se le hubiera declarado apto para ser procesado, las consecuencias judiciales habrían sido letales. Cynthia Hujar Orr, ex presidenta de la Asociación Nacional de Letrados Defensores, había preguntado: «¿Es ético y adecuado ayudar a alguien a recuperar su aptitud para poder acusarle de un delito con pena de muerte o un delito de asesinato?».¹⁵² Una psicóloga de prisiones dijo que Jared lloraba desconsoladamente y se cubría el rostro cada vez que la veía. Jared acabó declarándose culpable para evitar la pena de muerte, pero su crimen y su enfermedad constituyen un castigo mayor que cualquiera de los dispuestos por la justicia penal.¹⁵³ Jared Loughner, como Deshawn Chappell, indudablemente vive en un permanente estado de desesperación.

El centro con mayor número de esquizofrénicos de Estados Unidos es la cárcel del condado de Los Ángeles.¹⁵⁴ Hay al menos tres veces más enfermos mentales en cárceles que en hospitales. Cerca de 300.000 personas con enfermedades mentales se encuentran en prisiones de Estados Unidos, la mayoría de ellas convictas por crímenes que no habrían cometido si se las hubiera tratado; otras 550.000 se hallan en libertad condicional.¹⁵⁵ Pocas son las que han cometido crímenes violentos; la mayoría están en esta situación por alguno de los miles de delitos menores que resultan inevitables en personas poco permeables a la realidad social. No son médicos quienes tratan con ellas, sino agentes de la policía (y funcionarios de prisiones y otros delincuentes). En 2011, una cuarta parte de los reclusos de Massachusetts requerían tratamiento mental, mucho más del 15 por ciento del año 1998, según el Departamento de Corrección.¹⁵⁶

Si se comparan los ahorros para el sistema de salud mental con los costes adicionales para el sistema penitenciario, el contraste entre el ahorro insignificante y el gasto descomunal es más que evidente en esta forma de administrar fondos. Los procesos contra Deshawn Chappell y Jared Loughner costaron a los contribuyentes cientos de miles de dólares. Uno no puede sino preguntarse si, por solo una fracción de este coste, las víctimas estarían aún vivas. Si la adaptación de las personas con discapacidades físicas es algo a lo que obliga una convicción moral, exactamente lo mismo debería ocurrir con el tratamiento adecuado de las personas con enfermedades psiquiátricas graves; cuando la convicción moral está ausente, el interés personal prevalece.

«Cuando otras niñas probaban a ponerse los tacones de sus madres, yo me envolvía en vendas Ace porque me parecía bonito», recordó Susan Weinreich.¹⁵⁷ Susan se mordía los labios de manera compulsiva, y los tenía llenos de cicatrices o de heridas abiertas. Avergonzada, le decía a su madre, Bobbe Evans: «¿Por qué no puedo parar?». Y Bobbe le contestaba: «Ya dejarás de hacerlo». Pero la esquizofrenia no se manifestaría del todo hasta 1973, el año en que Susan ingresó en la Escuela de Diseño de Rhode Island.

«Sabía que algo malo me sucedía continuamente —dijo Susan—, pero no fue hasta mi año de estudiante de primer curso cuando resultó patente para los demás.» Durante aquel curso, el padre de Susan abandonó a su madre. «Esto precipitó el cambio, y los síntomas empezaron a salir a la superficie», explicó Susan. Incapaz de hacer los trabajos de clase, empezó a consultar a un psicólogo freudiano cuyo tratamiento incluía la regresión a situaciones de la infancia. Desgraciadamente, la regresión era uno de los síntomas de Susan, y necesitaba salir de esta, no ahondar aún más. Dijo:

Me sentía horriblemente dependiente de él. Durante el día estaba casi siempre dentro de casa, y solo salía por la noche a recorrer las calles y estudiar la luna. Veía cuerpos deformes, rostros ensangrentados, demonios, cuerpos colgados de árboles. A las personas reales las veía deformadas, sin brazos, sin piernas… Recuerdo sentirme amenazada por las manchas del asfalto y las bolsas de plástico enredadas en los arbustos en enero.

En su segundo curso, Susan ingresó en la sección de soplado de vidrio de la Escuela de Diseño de Rhode Island. «Tenía una necesidad imperiosa de estar cerca del fuego», dijo. El primer semestre del primer curso, la escuela le pidió que abandonara. «Me estaba viniendo abajo; me quemaba a mí misma con cigarrillos y golpeaba con los puños en las ventanas. En los momentos en que me encontraba mejor, iba a la biblioteca médica Brown y me ponía a buscar y buscar para saber qué me estaba pasando.» Aquel año, Susan estuvo hospitalizada en tres ocasiones. Los médicos dijeron que necesitaría medicación durante el resto de su vida, pero a ella no le dijeron qué era lo que le pasaba, y se negó a darle al hospital información para el contacto con sus padres.

Aunque no entendía lo que sucedía, tenía un fuerte, muy fuerte deseo de proteger a mi familia. Creía que tenía pechos de niña y pechos de adulta, y que los pechos de niña iban a desaparecer porque los de adulta los iban a sustituir. Pero creía que si mi madre venía a mi apartamento y se quedaba toda la noche, unos pequeños hombres y mujeres saldrían de mis senos. Los hombres portaban guadañas y las mujeres, sacos de esparto. Querían agredirme. Temía que mi madre los viera, pues entonces sabría del demonio que había en mí. Eso no podía consentirlo.

Cuando, en el verano siguiente al de su segundo curso, quiso coger al gato de su hermano, que estaba de viaje, el animal se escondió debajo de una vieja silla abatible de vinilo verde. «Pensé que la silla estaba infestada de pulgas, y que las pulgas se convertían en esperma. Saqué un bote de pintura y pinté toda la silla de blanco, y luego cogí un cuchillo de cocina y empecé a acuchillarla.» No se bañó durante meses, ni se cepilló los dientes durante años. «Era como un animal. Mi pelo estaba enredado y grasiento. Me hacía cortes y pintaba las paredes con sangre.»

Bobbe nunca había oído la palabra «esquizofrenia» hasta que, en 1979, el psicoanalista de Susan llamó para averiguar qué tipo de seguro tenía su hija, porque había decidido que ella necesitaba ser hospitalizada, quizá de por vida. «Esto removió algo en mi madre —dijo Susan—, y se fue a Rhode Island, me metió en el coche y me separó de aquel tipo.» Bobbe llevó a Susan a un médico que le dijo que debía ser hospitalizada de inmediato. A Susan le había salido vello facial, posiblemente una reacción a la medicación, y decidió dejarlo crecer. «Cuando vi a aquella hija mía, que yo esperaba que fuese una pequeña y linda criatura, con pelo en la cara, la impresión fue horrible», dijo Bobbe. Susan añadió: «Yo tenía todo tipo de fantasías sobre lo que eso significaba. Me crecía en la barbilla y era un pelo muy grueso, áspero, sexual». Bobbe decidió llevar a Susan directamente al hospital Four Winds de Katonah, el mejor centro psiquiátrico que había a una distancia asumible. Susan mantuvo una entrevista con Sam Klagsbrun, que dirigía el hospital. «Todavía recuerdo aquel día. Recuerdo que estaba sentada en su despacho y las estrellas de David que había grabado en mis botas y dibujado en mi camiseta verde —dijo Susan—. Estaba fumando un cigarrillo. Él me dijo qué me pasaba. Me hizo un diagnóstico.» Susan fue admitida en el Four Winds.

Por aquel entonces, el padre de Susan había desaparecido completamente de su vida; pronto, Bobbe se volvió a casar. «Quería hacer mi vida», dijo Bobbe.

A mis amigos les decía: «Susan tiene un problema, y el divorcio pudo habérselo provocado». En realidad quería que estuviera fuera de mi vida, y me sentía aliviada de que alguien me la quitara de encima. No estoy orgullosa de decir esto, pero así recuerdo lo que sentía. Desearía haber conocido a la Susan de hoy cuando estaba tan mal, porque me habría dado más esperanzas. Pero entonces no existía.

Susan permaneció en el Four Winds durante cuatro meses, luego salió y volvió una vez más durante otros seis meses; finalmente, en 1980 pasó nueve meses en un centro de reinserción antes de volver a casa con veinticuatro años. Bobbe señaló:

Yo regresaba del trabajo a casa, y ella merodeaba por algún sitio sin contestar cuando la llamaba. Sam Klagsbrun dijo: «Tiene que decirle que se marche». Yo le pregunté: «¿Cómo lo consigo?», y él me contestó: «Dígale que haría cualquier cosa por ella si lograra progresos, pero que lo que está haciendo no la ayuda en nada». Así pues, le dije que tenía que irse. Seguramente fue la cosa más difícil que he tenido que hacer en mi vida. Ella se marchó tras escribir una nota en la que decía que iba a terminar con su vida. Luego llamó a Sam y volvió al Four Winds.

Susan habla en términos muy elogiosos del Four Winds: «Era una utopía psiquiátrica. Había patos corriendo por todas partes, y un gallinero. Pasaba los días en el pinar. Si una compañía de seguros se enterase hoy de una cosa así, le daría algo. El tratamiento de Sam era increíble. Yo era una niña, y él me abrazaba y acariciaba. También me llevaba a una cueva cuando llovía a mares». Klagsbrun había puesto en marcha un programa para otros enfermos —para pacientes no psiquiátricos con enfermedades físicas terminales— en el pabellón donde vivían los pacientes psicóticos. «Tomaba a alguien como yo, que era indudablemente psicótica y vivía fuera de la realidad, y lo ponía ante la gran realidad que es la muerte —dijo Susan—. Aun en mi confusión entendía hasta cierto punto lo que era aquello, que me impactaba y me colocaba frente a una realidad. Ahí estaba yo, activamente autodestructiva, pero aquellas personas deseaban desesperadamente vivir. Ello me hizo plantearme la cuestión: ¿quieres vivir o morir? Me di cuenta de que el camino que quería tomar era el de la vida.»

La vida emocional de Susan empezó a despertar.

Recuerdo la primera vez que sentí el amor después de todo aquello. No recuerdo quién era; seguramente Sam. Empecé a experimentar un sentimiento de amor hacia alguien. No recuerdo que fuera un sentimiento exaltado; lo que recuerdo es que me sentía como cuando de joven iba de pesca y una perca mordía el anzuelo. Esto me llevó al otro extremo de la línea. Después de todos aquellos años de vida tan aislada y desconectada, la medicación me fue quitando algunos de los síntomas, y conforme la psicosis se retiraba, dejaba que mi corazón se dilatase. Todavía hubo otros episodios psicóticos, durante los cuales no experimentaba tanto el sentimiento de amor. Pero, con cada recuperación, mi experiencia de empatía y conexión con otros se expandía.

Susan había continuado dedicándose al arte, y Klagsbrun adaptó una pequeña construcción anexa para que Susan la usara como estudio. «Mi obra tiene un lado oscuro —dijo—, pero se trata de creatividad, y la creatividad da vida.»

Cuando Susan dejó atrás la fase más intensa del tratamiento, aceptó un empleo en el hospital que le resultó beneficioso, y su seguro pagó la electrólisis para quitarse el vello facial. Tenía veintiséis años. «Prepararme para el mundo era todavía una tarea difícil —afirmó—. No sabía quién era el presidente. Mi ego era como un queso suizo. Todavía tenía muchas visiones catastróficas. No sabía qué era lo primero que tenía que hacer para cuidarme físicamente.» Susan empezó a visitar a una terapeuta, Xenia Rose, y con ella estuvo durante veinte años. «Me había confeccionado un programa. Debía “levantarme” y “cepillarme los dientes”, porque no tenía ni idea de lo que se considera un día normal.» Rose acordó hablar también con Bobbe. «Eso me ayudó muchísimo —dijo Bobbe—, porque no tenía más que llorar y decir lo que pensaba. Cuando empecé a ir allí, ella empezó a salir de su estado.»

Cuando andaba cerca de los cuarenta, Susan se hallaba razonablemente estable. El Zyprexa había «revolucionado» su vida. Por la noche dormía trece horas, pero era coherente. Finalmente cambió al Abilify, que era menos sedante. Susan dijo:

Progresé muy rápido. Lo que ve aquí y ahora es un alma completamente diferente de la que era hace cinco años en desarrollo físico, visual y verbal. Me he esforzado mucho a todos los niveles por erradicar todo resto de la enfermedad. De vez en cuando tengo pequeños brotes esporádicos, pero solo duran un día o dos. Son sobrestimulaciones sensoriales, un poquito de paranoia y percepciones falsas o distorsionadas en mi mundo visual y mental. Algunas personas se estresan y se van. Yo me estreso y la mente se me va. Pero luego vuelve.

De todas las cosas que requerían una renovación, acaso la más complicada era un romance. Cuando conocí a Susan, rondaba los cincuenta, y aún no había tenido ninguna experiencia sexual. «Me gustaría experimentar el amor. Pero ¿sé lo que es el amor? Si acaso a mi madre. —Susan se rió—. Mi pobre madre. Ella me apuntó a tres agencias de citas a la vez. Fue muy penoso. Pero veía en eso una manera de desarrollarme. La esquizofrenia me había dado la capacidad de encontrar algo dentro de mí, partes de mí misma que de otro modo no habría sido capaz de conocer.»

Susan también ha intentado recuperar el contacto con su padre, tanto tiempo ausente. Un día me contó que había hablado con él por teléfono por primera vez en décadas.

Le dije que lo quería. Sentía que tenía que decírselo, a pesar de haberme abandonado. Le había escrito una carta porque iba a cumplir ya los ochenta y pensé que así lo liberaría de alguna culpa. Quería que supiera que él me había dado la única herramienta que necesitaba para levantarme, que es mi arte, porque estimuló mi creatividad. A la semana me llamó. Mantuvimos una conversación muy superficial sobre la recogida de almejas o sobre lo que fuera, y luego se puso un poco lacrimógeno y soltó: «Nunca me perdonaré el haberme desentendido de vosotros». Aparté de mí todo lo que me frenaba para tomar el coche y viajar allá. Pero decidí no volver a llamar. Tenemos demasiado en común.

Bobbe terminó aceptando y entendiendo a su hija, y hasta se sintió orgullosa de ella. Trabaja en el sector de los viajes, y le da todo su sueldo a Susan. Por su parte, Susan ha donado la mayor parte del beneficio de las ventas de su rico, extraño y bello arte al Four Winds. Ha empezado a hablar en público. Bobbe oyó a Susan hablar en una comida de la Organización por la Salud Mental celebrada en la estación Grand Central. «No podía creerlo. Allí había como trescientas personas, y aquella era Susan. ¿Cómo era posible?», dijo Bobbe. La relación de Susan con su madre se ha resuelto casi por completo. Bobbe dijo:

Tengo que reconocer que es una persona más fuerte de lo que yo jamás he sido. ¿Qué la salvó? Su arte, el doctor Klagsbrun, el apoyo de sus hermanos y el mío propio. Pero, sobre todo, Susan. En ella siempre hubo algo que esperaba salir a la superficie. Yo me merezco una medalla. De verdad que sí. Pero Susan se merece muchas medallas. Me duele que haya tenido que pasar por todo lo que pasó. Pero también reconozco que, si no hubiera pasado por ello, no sería quien ahora es. Y ahora es la mujer más maravillosa, más encantadora y más hermosa del mundo. Ella solía decir: «Son las cartas que tú misma te has dado, mamá». Creo que he acabado comprendiendo que si uno aprende a vivir con cosas que no son agradables, puede ocurrir que estas se vuelvan de pronto así.

Las alucinaciones de las personas con esquizofrenia no siempre son crueles. «Mi hijo hacía el crucigrama —me contó una madre—, y estaba realmente loco, porque las voces le decían las palabras.» Un joven indio me describió así sus alucinaciones inusualmente positivas: «Oía a las hojas susurrarme poemas de amor». Otro hombre dijo: «Quiero encontrar una medicación que me libre de las voces horribles y me deje las que me gustan». La relación con las voces puede estar mediada por un efecto o incluso por una urgencia. Una madre de San Francisco me contó: «Aunque no son buenas, son sus amigas. Hablan de cosas privadas, y él las entiende. Su psiquiatra le pidió que fuese amable con las voces y que hablara con ellas como si fuesen niños».¹⁵⁸

Aunque la esquizofrenia fue descrita en la Antigüedad y recibió su nombre hace un siglo, sus misterios siguen dando pie a falsas interpretaciones. Michael Foster Green, profesor del Departamento de Psiquiatría de la UCLA, ha escrito: «Cuando se considera que una enfermedad es inexplicable e impenetrable, la gente tiende a reaccionar ante ella de dos formas extremas: la estigmatiza o le atribuye un aire romántico. Es difícil saber qué es peor».¹⁵⁹ Quien nunca haya sufrido quemaduras de tercer grado no puede hacerse una idea de lo que siente el que las ha padecido, pero quien ha sufrido las de primer grado puede más o menos imaginarse el dolor que producen; la depresión es una versión extrema de sentimientos que son comunes. Pero la esquizofrenia es algo fundamentalmente diferente. El psiquiatra y filósofo existencialista alemán Karl Jaspers vio un «abismo de diferencia» entre la psicosis y el pensamiento normal.¹⁶⁰ A menudo el esquizofrénico no puede retener el lenguaje que conoce, pero, aunque pudiera, este no es apropiado para su uso. Solo podemos entender los horrores de la psicosis en el nivel de la metáfora.

Cualquier persona que quiera a un hermano, a un hijo o hija, o a un amigo con esquizofrenia, sabe que ese otro, aunque posea un genoma fatídico, también es la suma de sus experiencias. En su libro sobre la enfermedad de su hermano, Jay Neugeboren escribe:

Porque pagar a profesionales para que actúen como si Robert fuese un amasijo de carne en la que en un momento determinado aparecieron ciertas sustancias químicas (malas) y lo hicieron enfermar, y en la que ahora hay que verter otras sustancias químicas (buenas), priva a Robert de lo que todavía posee en abundancia: su humanidad. ¿Cómo no gritar contra todos estos intentos cuando tratan de reducir la humanidad de seres humanos con vidas como la de Robert a su biología?¹⁶¹

Andy Behrman, un escritor con trastorno bipolar, dijo:

La enfermedad mental no puede tratarse al margen de la persona; ambas están inextricablemente entrelazadas. Esta ha sido mi respuesta a la pregunta de «dónde termina la enfermedad mental y dónde empiezo yo». En mi caso, ella y yo somos uno. He confraternizado con el enemigo. Mi tratamiento tiene éxito precisamente porque nos toma en cuenta a los dos, a mí y a mi trastorno, y no traza una línea entre ambos.¹⁶²

A veces recurrimos a un saber retrospectivo tras la respuesta a la medicación. Si alguien mejora con el Depakote, es porque tenía enfermedad bipolar. Si el Zyprexa le hizo sentirse mejor, es probable que sea esquizofrénico. Mas, por útiles que sean estos agentes, trabajar con ellos sigue siendo un método inconsecuente, enredado en teorías no probadas, centrado en los neurotransmisores, cuyo papel en la enfermedad es opaco. El pensamiento reduccionista sobre la naturaleza de la enfermedad mental —la suposición de que la química puede describirlo completamente— satisface a los que financian la investigación, pues la investigación puede ayudar a los que sufren. Esto no es honesto. La esquizofrenia no tiene orillas; su extensión es la de lo que invade.

La esquizofrenia clásica es una enfermedad horrible, pero saber lo que uno, o el hijo de uno, tiene, puede ser extrañamente reconfortante; la clasificación crea identidad. Existe una comunidad de personas que padecen o tratan la enfermedad. Pero en ella hay gradaciones sutiles y en ocasiones desconcertantes. El psicoanalista Richard C. Friedman, que trabajó en la redacción del Tercer manual diagnóstico y estadístico (DSM-III), dijo: «El problema del diagnóstico psiquiátrico es que hemos pasado de un modelo analógico a otro digital en el que las cosas no se dan en grados complejos, sino en una ristra de “síes” y “noes” que equivalen a “0” y “1”. La clasificación de las personas tiene muchas ventajas prácticas, pero la experiencia clínica demuestra que no es así como la mente funciona. Hay que tratar con muchos estratos de fenómenos entre los cuales hay continuidad».¹⁶³

Nadie ha sabido aún decir exactamente lo que le sucede a Sam Fischer. Lo conocí cuando tenía treinta y tres años por un psiquiatra que lo trataba de lo que le parecía una esquizofrenia, aunque otro médico le había diagnosticado Asperger. Sam padece un claro trastorno anímico, con períodos de intensa depresión y brotes ocasionales de hipomanía, un sentimiento no psicótico, pero exagerado, del propio valor y del propio poder. Sus manipuladoras interacciones sociales sugieren un trastorno de la personalidad denominado «de borderline». Padece ansiedad y fobias, signos de trastornos obsesivo-compulsivos y narcisistas, y un ya antiguo estrés postraumático. Presenta, en suma, toda una multitud de síntomas psiquiátricos congregados en un cerebro como si asistieran a una reunión de gala. «Nadie me entiende de verdad —dijo—. Soy demasiado raro para que me entiendan.»

Sam nació con ictericia, y su peso no llegaba a 2,3 kilos, aunque no era prematuro.¹⁶⁴ No se alimentaba. Los médicos temían que se les fuera, y sus padres, Patricia y Winston, pasaron la primera etapa de la vida de Sam en el Hospital Infantil de Filadelfia, donde los médicos buscaron tumores cerebrales y enfermedades renales. Sam tenía también escoliosis y un testículo sin descender que tuvo que ser extirpado con cirugía. Nunca gateó ni intentó caminar. Según unos test estandarizados a que lo sometieron tempranamente era, recordó su madre, «un genio del lenguaje y prácticamente retrasado cuando le tocaba hacer puzzles.»

Sam vio a su primer psiquiatra en la guardería. Este dijo que «caminaba por el borde de un abismo». En el colegio de primaria, Sam no pudo con las matemáticas, ni le fue posible escribir o dibujar porque la coordinación le fallaba. «Winston y yo nos decíamos: “Ahora hay calculadoras. ¿Y qué más da que no pueda practicar deportes ni dibujar?”. Sam hablaba en párrafos completos y fluidos. En la floristería decía el nombre de las plantas más raras. Esto era para nosotros algo maravilloso, pero era una señal de algo que no lo era tanto. Estábamos seguros de que las capacidades compensarían los puntos débiles, pero los expertos nos repetían que en la mayoría de los pacientes las deficiencias superan a las capacidades», recordó Patricia.

En el quinto curso, unos chicos mayores ataron a Sam a una cerca y lo dejaron allí llorando durante veinticinco minutos, hasta que un profesor lo encontró. En más de una ocasión se cayó por las escaleras. Sus padres lo cambiaron a un colegio de educación especial, pero tampoco se adaptó a él. «Era como si Sam tuviese dislexia al revés; podía leer y descifrar cosas sin el menor problema, pero no podía hacer ninguna otra cosa más», dijo Patricia.

Sam se había dado cuenta de que era gay, pero en el instituto de secundaria lo ocultaba celosamente. Entonces un día sucedió algo en el servicio del colegio. Sam lo describió como un «intento de violación», y añadió amargamente: «Aquella zorra, la orientadora, me dijo: “Él es un estudiante de último curso, y tú un novato, así que no vamos a hacer nada al respecto”. Eso prácticamente arruinó mi vida». Mientras que Sam pensaba que aquel episodio había sido minimizado, su padre pensaba que había sido magnificado. Winston explicó que allí había un alumno que era exhibicionista y que fue a mostrarse a Sam. Fuera como fuese, Sam quedó traumatizado y empezó a oír voces. Él mismo dijo: «Eran voces de mis enemigos del instituto, y yo pasé de ser muy pacífico a ser muy guerrero».

Su familia lo llevó a un psiquiatra, pero Sam no tuvo un buen comienzo con la medicación. «El Moban no le hacía ningún bien —dijo Winston—. El Ativan no le iba mal. El Risperdal era un desastre, pues le fastidiaba la coordinación. La Proxilina fue un fiasco, pues le provocaba continuas náuseas. Luego vino el Mellaril. Se veía que iba a ser un camino largo y difícil.»

Al terminar el último curso, Sam llevó a cabo, sin mucho arrojo, su primer intento de suicidio. «Lo saqué de la bañera cuando intentaba ahogarse en ella. Seguramente se tapaba la nariz», dijo Winston. Sam parecía encontrarse un poquito mejor, pero tres años más tarde, después de un enfrentamiento con un agente de policía, fue hospitalizado. «Hablaba solo y la policía lo paró; entonces dijo, o bien “Quiero matar a alguien”, o bien “Quiero acabar conmigo” —explicó Winston—. Estaba bajo custodia y protección cuando estalló. Ocho personas se echaron sobre él, le pusieron una camisa de fuerza y le administraron Haldol. Me sentía impotente. Él decía: “Dadme algo para matarme”. Fue terrible.» Luego, Sam entró en lo que él llama «período del gordo y cerdo Sam». Lo explicó así: «Yo era muy racista y odiaba a todo el mundo. De los veintiuno a los veinticuatro no comía, sino que engullía comida unas ocho veces al día. Estaba obsesionado con el hockey sobre hielo. No sé qué fue lo que me convirtió en un horrible, asqueroso y detestable cerdo, pero en eso me había transformado».

Winston y Patricia llevaron a Sam a Gould Farm, un centro de rehabilitación de Massachusetts; después de pasar allí una noche, Sam insistió en regresar a casa porque, según sus palabras, las personas que había allí estaban «más gordas y enfermas que yo». Los Fischer tenían las de perder. Sam personifica la refutación del principio freudiano de que entender el propio comportamiento ayuda a cambiarlo; él entiende lo que le sucede, lo cual le hacía sentirse superior a los residentes de Gould Farm, pero es totalmente incapaz de explicar la razón principal de que fuese enviado allí.

Después de interesarse por la botánica en la infancia y de su fijación por el hockey en su período de «cerdo», Sam se obsesionó con los éxitos del rock and roll, una pasión que comparte con Winston. Va a la caza de versiones en vinilo de música hace tiempo olvidada por casi todo el mundo, y el momento en que recibe un disco que ha pedido es, según él, el único en que se siente verdaderamente feliz. Pero tiene prohibida la entrada al Princeton Record Exchange desde el día en que propinó un puñetazo a uno de los dependientes. Winston suele suavizar las cosas.

Me gusta que estemos juntos, pero es demasiado tiempo. Soy su único amigo. Hemos llegado a un punto en que no sé cuánto tiempo podemos continuar así. Si hubiésemos sido capaces de dejar a Sam en Gould Farm, habría llegado a la conclusión existencial de que debía organizar su propia vida si no quería terminar en un hospital, pero nunca pudimos aceptar la idea de forzarlo.

Winston y Patricia tratan de apoyar cualquier interés que Sam muestre por otras personas. Por desgracia, este camino parece fomentar algunas de sus deficiencias más problemáticas.

Estábamos una vez en una tienda de discos y allí había una cubierta del álbum El cuchillo, que lo asustó. Yo traté de encontrar el número de teléfono del cantante. Sam estableció una relación telefónica con él. Lo llamaba demasiadas veces, como suele hacer. Es uno de esos casos en que la mujer o la compañera te dicen: «Dile al niño que deje de llamar, me va a volver loca». De ser un momento ideal en el que él había explorado el disco que lo asustó, había encontrado al tipo y se había hecho amigo, de él pasó a ser una pesadilla que le hizo sentirse terriblemente mal consigo mismo.

Sam pasa el tiempo creando conjuntos de rock y confeccionando las cubiertas de sus álbumes; las dibuja, elabora las listas de las canciones y escribe los textos de las mismas para las fundas. «Mis canciones tratan del amor, el odio y la venganza —dijo Sam—. Todas tienen una orientación homosexual.» Sam y yo pasamos horas mirando las cubiertas de sus álbumes. «Olvido en órbita. Crudas realidades y ocasionales alegrías de la vida en el ejército británico, del espacio exterior, de fenómenos extraños y de sexo», escribió Sam en una de ellas. También toca la guitarra eléctrica. Tiene tres.

La otra obsesión de Sam son los soldados. «Son el único grupo de personas que me comprende —afirmó—. Me miran directamente a los ojos y consiguen que no me sienta frágil, porque creen en mí. A diferencia de mis padres, que no hacen ningún esfuerzo en este sentido.» Para Winston, esta obsesión no es irracional: «Su fantasía es sentirse protegido, por eso me pedía que le ayudase a conocer a soldados». Cabría cuestionar la actitud de indulgencia con esas ansias de conocer a unas personas a las que tal cosa les irritaría, pero parte de la folie à deux es que Winston está dispuesto a compartir la problemática realidad de Sam. «Encontré un anuncio de empleo en este periódico y me di cuenta de que podría enseñarle el Fort Dix —dijo Winston—. Nos dieron una vuelta; él tomaba fotos de los soldados, los paraba y hablaba con ellos.» Sam se interesa también por los ejércitos de otros países. «Figúrese que cuando viajamos a Inglaterra tomamos el tren a Bristol y lo perdimos de vista —explicó Winston—. Resulta que había estado conversando largo y tendido con alguien de las fuerzas armadas.» Patricia se muestra muy ambivalente sobre todo esto, pero está en total desacuerdo desde que Winston se pasa el día con Sam mientras ella se encuentra trabajando. «El psiquiatra de Sam dice que debo tomar medidas —dijo Patricia—. Pero ¿cómo tomar medidas contra el afecto de Winston?»

Sam llama a soldados, y Winston ha intentado conseguirle guías telefónicas del ejército británico. Sam dijo:

Sé que esos soldados están espantados, y sé que también piensan que están haciendo algo importante. Los chicos y los hombres ingleses son apuestos. Tienen una bonita piel rosada. La primera vez en mi vida que me enamoré fue de un soldado británico. Fue una experiencia muy dolorosa, porque fue amor a primera vista. Hablamos durante una hora y quería compartir mi vida con él. Nunca nos volvimos a ver. Era un sargento llamado Gibbs. Yo tenía veintisiete años y él treinta y tres. Quería besarlo, pero llevaba una metralleta. Mi corazón quedó roto después de aquello. El primer gato que tuvimos murió poco después. Fue un período realmente difícil.

Winston añadió: «Había un tipo vigilando la entrada a uno de esos grandes edificios del gobierno a poca distancia de Hyde Park. Sam estuvo conversando veinte minutos con ese hombre, del que solo conoce su apellido, Gibbs. Pero ese hombre se convirtió en su ídolo, como si hubiera habido algo entre ellos».

Patricia dijo:

Sabemos cuál es el origen de la fijación militar de Sam. Es una fijación sexual, algo que nos resulta muy familiar. Pero él también se imagina viviendo en una zona de guerra y siente que esa gente sabe lo que es sobrevivir en condiciones bélicas. Me cuesta creer que hablen con él, pero lo hacen. Lo que envenena todo esto es que Sam llama y llama sin parar. Yo le dije: «Apunta cada llamada y lleva una lista que te indique cuándo puedes volver a llamar». Le enseñé una factura telefónica de cuatro páginas y le dije: «¿No crees que has estado llamando demasiado?». Él explotó. «No, no soy yo, son ellos, que no controlan».

Patricia se puso firme y le dijo: «No puedes seguir haciendo esas llamadas», y Sam le pegó. Winston llamó a la policía. Pero los dos temían que ponerle límites no haría más que agravar las cosas.

Winston dijo:

Sam y yo íbamos todos los años a Montreal. Lo llevaba a que viera a los Black Watch tocar sus gaitas. Hace seis años, Sam preguntó si podía hablar con alguno de los Black Watch. Ellos lo pusieron en contacto con un hombre que resultó ser gay. Él y Sam siguieron en contacto, y cuando regresamos al año siguiente Sam estaba decidido a perder la virginidad. Le di unos profilácticos, y el hombre se lo llevó a unos baños. Estuve esperando junto al teléfono; ¿sería horrible, sería estupendo? Terminó en nada. El hombre comprendió que no quería ser responsable de nada. Ahora es un enemigo, como todos los hombres que Sam ha conocido.

Conocí a Sam en una comida en Princeton. Él y Patricia habían estado cocinando; esta es la actividad más pacífica que realizan juntos, y preparan una comida deliciosa. «Este ha sido el peor invierno de mi vida. Intenté suicidarme unas seis veces», afirmó Sam. Patricia, que estaba sentada a la mesa, le dijo: «Piensas en hacerlo, pero no lo haces». Sam contestó: «Tuve un cuchillo sobre la muñeca. Sufrí dos crisis nerviosas. Soy muy sensible a las medicaciones». «Y al alcohol», añadió Patricia. «Y a las drogas», continuó Winston. «Y a la gente. Y a la vida», remató Patricia. Sam recibe un Supplemental Security Income —un subsidio por discapacidad—, así como una asignación de sus padres, y planea irse a vivir al Reino Unido. «Pero Patricia ha sido una bruja. Un pájaro de mal agüero. “¡Tú no te vas a Inglaterra! ¡Olvídate de eso!” Es lo que siempre le oigo decir. Le he dicho que si este año no me voy arruinaré mi vida, y por más que se lo repita, no me hace ningún caso.»

Pero, en realidad, de estos padres desconcertantes emana una gran cantidad de amor y comprensión. «No creo en la normalidad —dijo Winston—. No es más que la media de dos extremos.» Y Patricia añadió:

Cuando recibe los discos que pide por correo, piensa que sus problemas se resolverán. O puede que se le vayan las ganas de irse a Inglaterra. Su problema es la falta de filtros y de autocontrol, la incapacidad para hacer algo en serio. Fuera está la realidad. No tiene amigos ni una ocupación. Somos conscientes de su dependencia. Si le decimos que no a algo que él quiere, nos responde que no le dejamos vivir su vida, y luego que queremos que acabe en la calle. Puede analizar la situación tan bien como yo. Pero no le sirve para remediar nada. En realidad, las alucinaciones son en él lo de menos.

Antes de abandonar Princeton aquel día, fui a despedirme de Sam. «Te doy las gracias —le dije—. Sé que es difícil tener a un extraño que ha entrado en tu casa para hacer todas esas preguntas.» Para mi sorpresa, Sam me dio un caluroso abrazo, luego me miró a los ojos y me dijo: «No eres un extraño para mí». Una enternecedora capacidad de conexión transformó el salón, y algo del yo personal latente bajo la capa de enfermedad que él me había mostrado pareció tocarme. Luego, aquello derivó en un monólogo sobre un disco del que yo nunca había oído hablar y que posiblemente no exista.

Uno de los médicos de Sam me dijo que probablemente tuviera un síndrome neurológico fruto en parte de una alteración en el desarrollo fetal, y que se manifiesta de maneras imposibles de determinar. El tema del diagnóstico provoca que Patricia emita un sonido que es una mezcla de risa y llanto reprimido. Dijo:

Ha sido un asunto muy difícil últimamente, con muchos gritos y portazos y subidas de la tensión. Me he puesto en plan de luchar o huir, y no deberíamos luchar, y yo no debería huir. Casi siempre me controlo, excepto cuando estoy muy, muy cansada. El último psiquiatra de Sam presentó el caso en un congreso, y al regresar dijo: «Todos están de acuerdo en que necesita estructura», y yo me quedé mirándolo como diciendo: «¿Se piensa que soy idiota?». Nunca lo había pensado: ¡Sam y estructura! ¡Váyase a su casa y mire a ver si puede crear alguna estructura! Nosotros hemos hecho todo lo humanamente posible por crear estructura.

Su progreso ha consistido en dejar de augurar progresos; es el tipo de paz que han encontrado. Patricia dijo:

El problema es que nos hacemos mayores y no hemos dejado escrita nuestra voluntad porque no sabemos qué escribir. No hay nadie que vaya a cuidar de Sam. Mi fantasía es que lo hagamos nosotros hasta que cumpla cincuenta y cinco años y pueda recibir asistencia. Yo tendría entonces que continuar así hasta pasar de los ochenta. Esto es particularmente difícil para Winston, pero también para mí. Y peor aún para Sam. Él va por los caminos que le hemos abierto, tiene que hacerlo. Es muy, muy sensible. Lo que deseo es poder protegerlo de nuestra desesperación.

Las familias se fortalecen con las diversas dificultades que han de afrontar, se esfuerzan por amar cuando han de cruzar cada línea divisoria, y en casi todos los retos encuentran un mensaje de esperanza y una ocasión para el crecimiento personal o para ganar en sabiduría. En algunos casos consiguen que la esquizofrenia y los trastornos psicóticos relacionados con ella se pongan al servicio de ese progreso. Sin embargo, la esquizofrenia puede ser de un tipo tal que el trauma que ocasiona no traiga nada fructífero. La rica cultura de los sordos, el empoderamiento del enanismo a través de LPA, la extrema dulzura de muchas personas con síndrome de Down, la autoafirmación de la brigada pro derechos de los autistas, no son cosas que quepa encontrar en el mundo de la esquizofrenia, mal que les pese a Locos Orgullosos. Podemos vacilar ante la cura de ciertas enfermedades problemáticas porque son también identidades ricas, pero la esquizofrenia pide a gritos, casi de manera desesperada, un tratamiento. Los padres admirables que conocí mientras hacía esta investigación vivirían mejor, como también sus hijos, si la esquizofrenia no existiera. Personalmente, su sufrimiento me parece infinito y esencialmente inútil.

7

Discapacidad

TOMÉ EL TREN

Alguien dice que las cosas le irán mejor

en las montañas

por eso tomamos el tren de la mañana,

esperando llegar a la luminosa ciudad encalada

con la luz del atardecer.

Tengo todo lo que necesitará:

revistas con bonitas fotos,

los dulces de Navidad que cada año quiere,

su botella de agua y la cuchara con forma especial.

Tranquilo y feliz, mi hijo dormita.

Su pecho a medio crecer sube y baja

en silenciosos hosannas su aliento borbotea

lactante que es como un ternero recién nacido.

El tren perfora la roca y se restriega en los robles

durante horas, hasta que de repente, a la derecha,

un destello del manto embravecido del océano.

No es este el camino a las montañas;

¿y por qué todo el mundo habla español?

Yo hablé español una vez

un revisor uniformado hace gestos

de picar nuestros billetes, pero

mi bolso solo tiene dos mapas

de la costa de Texas.

El revisor para el tren. Algo hay que hacer con nosotros.

Una alta estación caoba brillante

se levanta sobre el verdor de las palmeras.

En nuestro vagón, tres filas de asientos han desaparecido.

Donde antes estaban, hay arena esparcida por el suelo.

Debo encontrar mi maleta.

En ella hay navajas y una cámara

para grabar lo que nos sucede.

La fila de asientos delante de nosotros desaparece.

La fila de asientos detrás de nosotros

ya no está, todos los ocupantes se han ido.

La arena susurra más alto a mis tobillos.

Encuentro mi maleta en el siguiente coche,

los cierres saltaron, las hojas de las navajas se deshacen oxidadas,

la cámara está llena de arena.

Solo cinco asientos permanecen.

En los dos nuestros, una mujer de cabello oscuro

echa una manta sobre las rodillas

de otro hijo retardado.

Recuerdo una frase española:

¿Dónde está mi hijo?

Una mujer joven responde:

Lo sacaron del tren.

El tren se mueve de nuevo, con rapidez.

La arena del vagón me ha subido a las rodillas.

Fuera, un desierto se extiende hasta el horizonte.

En algún lugar entre las interminables dunas

mi hijo se arrastra solo,

sin su andador.

Cada mañana de nuestras vidas

tomamos este tren

y vamos a nuestro punto de separación.

ELAINE FOWLER PALENCIA¹

La palabra «discapacidad» designa el estado de la persona mayor para la que recorrer una larga distancia es, por culpa de los tobillos, una dura prueba, o el del veterano de guerra que ha perdido algún miembro. La palabra se aplica también a las personas que una vez fueron clasificadas como mentalmente retrasadas y a cualquiera cuyo aparato sensorial se halle seriamente comprometido. La expresión «discapacidad múltiple» se aplica a personas que se hallan impedidas de más de una manera o a causa de más de una dolencia. «Discapacidad severa» indica una minusvalía considerable. Y «discapacidad severa múltiple» (DSM) es la que sufren personas con un número abrumador de incapacidades.² Algunas de ellas son incapaces de controlar el movimiento, la locomoción, el pensamiento verbal y la conciencia de sí mismas. Con un aspecto más o menos similar a las demás personas, no pueden aprender su nombre, expresar interés por otros, o manifestar emociones elementales como el temor o la alegría. Tampoco pueden alimentarse. Sin embargo, son indiscutiblemente humanas, y a menudo son personas queridas. La pasión por estas personas no encierra motivos egoístas de reciprocidad anticipada; uno no escoge, en palabras del poeta Richard Wilbur, «amar con razones».³ Por el contrario, uno encuentra belleza o esperanza en la existencia, más que en los logros, de tales personas. Ser padres implica, en la mayoría de los casos, algún esfuerzo por cambiar, educar y mejorar a los hijos, pero las personas con discapacidad severa múltiple no pueden ser sino lo que son, y existe una pureza cautivadora en el compromiso de los padres no con lo que podría ser, o debería ser, o será, sino simplemente con lo que es.

Aunque la vaguedad de criterios para la discapacidad severa múltiple hace mucho más difícil confeccionar estadísticas relevantes sobre ella que sobre discapacidades únicas y claramente definidas, alrededor de veinte mil personas con esta clase de discapacidad nacen cada año en Estados Unidos. Muchas de las que no habrían superado la infancia viven hoy mucho más tiempo gracias a los progresos médicos. Las personas debaten activamente acerca de si alargar la vida de estos niños ha de ser una prioridad sin considerar su dolor manifiesto y las consecuencias para quienes habrán de responsabilizarse de ellos. Hace treinta años se aconsejaba a los padres renunciar a sus hijos severamente discapacitados, y hasta dejarlos morir. En los últimos veinte años más o menos, se les pide tenerlos en el hogar y quererlos. La mayoría de los estados ofrecen ingresos suplementarios a personas que tienen que dejar de trabajar para poder cuidar a un hijo con discapacidad severa múltiple, así como descansos, atención sanitaria y servicios dentro del hogar. Las personas con discapacidad severa múltiple que admiten alguna escolarización tienen acceso a un sistema más inclusivo. Estos servicios no se ofrecen como un mero favor; las personas con un grado superior de funcionalidad salen menos caras a lo largo de su vida. Por cada dólar gastado en rehabilitación con fines laborales de personas con discapacidades, la Administración de la Seguridad Social se ahorra siete.⁴

David y Sara Hadden se casaron con poco más de veinte años y se prepararon para una vida de altos vuelos en Nueva York.⁵ David trabajaba en Davis Polk, uno de los bufetes de abogados más prestigiosos de la ciudad, y Sara pronto se quedó embarazada de su primer hijo, Jamie. Tres días después de nacer este, en agosto de 1980, un interno entró en la habitación del hospital y dijo: «Su hijo se ha puesto azul, y no sabemos qué le ocurre». Los médicos no encontraban nada anormal, y mandaron la familia a casa con un monitor de apneas que haría sonar una alarma si Jamie dejaba de respirar. Nunca sonó esa alarma, y David y Sara pensaron que se encontraba bien. Cuando tenía unos tres meses, el pediatra dijo que el tamaño de la cabeza de Jamie no se ajustaba a la curva de crecimiento normal, y propuso hacerle una radiografía del cráneo para asegurarse de que las fontanelas —la parte elástica del cráneo infantil— no se habían cerrado prematuramente. Las fontanelas estaban bien. «“¡Uf!”, suspiramos los dos —recordó Sara—, ignorantes de que su cabeza no estaba creciendo.»

Pocas semanas después, el médico dijo que debían consultar a un neurólogo, y ellos fueron con un permiso al Hospital Presbiteriano de Columbia, donde un neurólogo les dijo que Jamie mostraba una pigmentación de tipo «sal y pimienta» en la retina, y luego les explicó: «Tienen un problema mayúsculo. Si pensaban tener más hijos, no lo hagan por ahora. Este niño es ciego y probablemente vaya a sufrir un serio retraso mental; puede que no viva mucho tiempo». A continuación atendió una llamada telefónica y dijo por el auricular: «Tengo aquí a una pareja con graves problemas. Pero hay algo bueno…» y cuando dijo «algo bueno», la pareja se adelantó expectante: «Quería hablarle de otro caso». David y Sara salieron de la consulta en silencio.

A la mañana siguiente, Sara le dijo a David: «No sé por qué digo esto, pero tengo un sentimiento muy fuerte de que necesitamos que Jamie esté bautizado». No iban a la iglesia desde hacía muchos años, así que buscaron en las páginas amarillas y encontraron una a la vuelta de la esquina. «No entendí esto entonces —señaló Sara—, pero creo que era el reconocimiento de que Jamie tenía un alma. Alguien que una vez me soltó lo de que “los caminos de Dios son inescrutables” me enfureció. Creo que la vida es un misterio, pero no creo que una divinidad específica nos haya llevado a esta situación por una razón específica. Aun así, todavía encontrábamos consuelo en la iglesia.» David dijo: «Todo empezó para nosotros cuando Sara pidió bautizar a Jamie».

Todo lo que Sara había aceptado hasta entonces era que Jamie era ciego; pensaba que su retraso sería consecuencia de su falta de visión, y se resistió a reconocer que el cerebro no le estaba creciendo. Un mes después de visitar al neurólogo, ella y David llevaron a Jamie a que le hicieran un electroencefalograma. El técnico que hizo la electroencefalografía iba a clavar algo en la cabeza de Jamie cuando le aplicó los electrodos. David dijo: «Entonces nos salió el abogado que llevamos dentro».

Y le dijimos: «¡No, maldita sea! Usted no va a hacer eso con nuestro hijo». Esto ocurrió solo al principio; siempre he sido una persona que sabe comportarse, que respeta las reglas. Jamie ha hecho de mí un mejor abogado. Me ha obligado a desarrollar unas habilidades como abogado basadas más en la pasión que en los argumentos intelectuales. Hemos accedido a que nos entreviste, a pesar de tratarse de un asunto muy privado, porque eso es parte del ejercicio de la abogacía. Y Jamie ha sido un pionero en estas lides desde las primeras visitas al hospital, estamos muy orgullosos de él.

A los dos años, Jamie era capaz de sentarse él solo, pero a los tres perdió esa capacidad; hasta los once podía darse la vuelta, pero luego ya no pudo. Nunca desarrolló el lenguaje ni se alimentó solo. Al principio sabía orinar, pero este importante proceso neurológico pronto falló, y tuvo que usar una sonda de forma permanente. Sara dijo:

Cuando nos enteramos de que Jamie era retrasado, yo me asusté. Tenía en la mente la imagen de Helen Keller, y pensaba que si encontraba la manera de hacerle signos en la mano durante el tiempo suficiente, él aprendería a comunicarse. Todos sus profesores me decían con insistencia: «¡Sí, sí, sí, eso es lo que tiene que hacer, cuanto más mejor; maximice su potencial!». Fue un apoyo magnífico por una parte, y terminó en un enorme sentimiento de culpa por otra.

Los médicos de Jamie estaban seguros de lo anómalo de su estado, y cuando tenía cuatro años, los Hadden decidieron tener otro hijo. Su hija Liza nació perfectamente sana. Cuatro años después decidieron que sería bueno para Liza tener un hermano que un día pudiera ayudarla a cuidar a Jamie. Entonces tuvieron a Sam. Cuando este tenía seis semanas, Sara lo colocó en la cuna y de repente empezó a temblar; inmediatamente supo que sufría un ataque.

«Con el diagnóstico se tiene un pronóstico —dijo Sara—, y con el pronóstico, la mente encuentra cierta paz.» Pero el diagnóstico era esquivo, aunque estaba ya claro que los dos chicos compartían un síndrome. Los Hadden han leído recomendaciones en publicaciones de hospitales y en la revista Exceptional Parent, y buscado a otros niños con un padecimiento similar. Han hecho examinar a los dos niños en la Universidad de Nueva York, en el Hospital Infantil de Boston y en la Clínica del Ojo y el Oído de Massachusetts, y han mantenido correspondencia con médicos del hospital Johns Hopkins. La constelación de síntomas que compartían Jamie y Sam parecía única, por lo que nadie ha podido predecir cuál sería el mejor tratamiento para ellos, hasta qué punto podrían empeorar o cuánto tiempo vivirían.

Sam era aún más frágil que Jamie. Sufría fracturas en las piernas porque sus huesos eran quebradizos, y acabó necesitando una intervención quirúrgica para mantener unidas todas sus vértebras. Alimentado por una sonda desde una edad mucho más temprana que Jamie, Sam no paraba de vomitar. A los dos años pasó seis semanas en el hospital porque sufría ataques continuos. Cuando fue ingresado, su capacidad cognitiva era mayor que la de Jamie, pero tras aquel período de seis semanas la perdió. David y Sara se sentían agobiados. «La gente solía decir: “¿Por qué no recibís ayuda?” —explicó Sara—. Pero la idea de la ayuda era tan insoportable como las cosas para las que la necesitábamos.» Cuando Sara le contó a Liza que Sam iba a ser como Jamie, su hija dijo: «Devuélvelo y ten otro bebé». Fue duro oír aquello, porque era precisamente lo que la propia Sara estaba pensando. «Eso se debía a la depresión; no era porque no lo quisiera —dijo Sara—. Mi mayor preocupación aquel día era el montón de ropa que tenía para lavar, y no siempre conseguía hacerlo.» Pocos meses después del diagnóstico de Sam, Sara tocó fondo. «Me senté en el suelo de la cocina tratando de convencerme de que debía llevarme a los dos niños al garaje, arrancar el coche, y ponernos ellos y yo a respirar el monóxido de carbono», confesó.

Pero también hubo alegrías. Sara dijo:

Si hubiéramos sabido que aquella enfermedad podía repetirse, no nos habríamos arriesgado. Dicho esto, también tengo que reconocer que si nos dijeran: «Podemos borrar esa experiencia», me negaría. Sam tuvo muchas ventajas por ser menor que Jamie. Su cuidado me produjo mucha menos inquietud; sabía qué era lo que tenía que hacer. Era más fácil querer a Sam. Jamie es un luchador; reclama sus derechos. Sam simplemente se agarra a mí. La imagen que siempre tengo de él es esa aura de amor que Woody Allen mostraba en una de sus películas.

David estuvo de acuerdo con Sara:

Tenemos una foto muy bonita en la que se ve a Sara bailando en algún sitio con él cuando era pequeño. Sam estaba realmente de pie. Sara bailaba rock con él. Podría haberse caído en cualquier momento, pero Sara y Sam eran como Fred Astaire y Ginger Rogers. Estaban encantadores. Eso me deja completamente alucinado; es la impresión que dejaría en cualquiera el ver así a una persona ciega, retrasada y que no habla ni camina. Él tiene una manera de abrirse y cautivar a los demás que no alcanzamos a entender. Esta es una parte de nuestra historia de supervivencia, la maravilla de que haya conseguido conmover a tanta gente.

Cuando Jamie iba a cumplir nueve años, Sara intentó sacarlo de la bañera y sufrió una hernia discal. Sus tres hijos estaban con varicela. Los chicos llevaban pañales y era difícil cambiárselos. «Pienso que cualquier madre que atiende una casa se merece una medalla —dijo David—, pero Sara merece dieciséis condecoraciones. Teníamos a Sam, con el que había que correr al hospital cuando le daban ataques, teníamos a la de cuatro años y teníamos a Jamie, que era impredecible. Era más de lo que podíamos.» En junio de 1989 consiguieron una plaza de atención urgente para Jamie en un centro para adultos en el norte de Connecticut, a cuarenta minutos de su casa. David y Sara se sumaron a una acción popular contra el estado de Connecticut para sustituir las grandes instituciones por atenciones sociales. «Jamie avergonzó al Departamento de Retardo Mental cuando puso de manifiesto que lo mejor que podían ofrecerle a un niño de ocho años era una institución para adultos con sesenta camas», dijo David con orgullo. En la revista dominical Hartford Courant se publicó un artículo con Jamie en la portada, y en 1991 la Hartford Association for Retarded Citizens (HARC) creó una residencia. Los Hadden decidieron que también Sam fuese a vivir allí. Los visitaban a diario. Con Liza en primer curso y los dos chicos fuera de casa, Sara decidió que, como la mejor manera de comunicarse con los chicos había sido siempre el contacto, iría a una escuela de masajes; trabajó como masajista terapéutica durante quince años.

Dos años después de que se trasladara a la residencia, Sam estaba tomando un baño rutinario cuando el miembro del personal encargado de cuidarlo fue a por su medicación, aunque no tenía por qué hacerlo. Mientras lo bañaban, se sentaba en un asiento situado en la bañera, con un cinturón asegurador en las caderas. Quizá se olvidase del cinturón, o quizá el velcro se soltara, pero el caso es que su cuidadora se ausentó durante menos de tres minutos, y cuando volvió Sam estaba sumergido. David recibió la llamada en su despacho, e inmediatamente llamó a Sara, que en ese momento llevaba a Liza al internado. Los tres coincidieron en el servicio de urgencias. «Llegó el médico —dijo David—. Por la cara que ponía, enseguida supimos lo que había ocurrido. Sara y yo nos quedamos paralizados, y Liza se puso furiosa al saber que había un culpable.» Sara añadió: «Habíamos hablado de la conveniencia de que los niños murieran, pero ahora que parecía que eso era lo que había sucedido, nos entró pánico. Fue lo mejor para Sam. Le echo tremendamente de menos, y para mí es un desenlace trágico, pero él había estado librando una larga y dura lucha, y no me cabe ninguna duda de que ahora se ha ido a un lugar mejor».

Los Hadden fueron ese mismo día por la noche a ver a Jamie. Allí estaba la cuidadora que había abandonado a Sam en la bañera. Sara dijo:

Estaba sentada en un sofá, desolada y llorando desconsoladamente. Le di un abrazo y le dije: «Marvika, eso podría habernos ocurrido a cualquiera de nosotros». No debió haberlo dejado solo en la bañera, pero es difícil estar vigilante cada minuto. Nosotros lo hacíamos. Continuamente. Si hubiera estado en casa, no puedo decir que yo no lo hubiera abandonado en la bañera para ir a buscar una toalla. Es sumamente difícil contratar y retener a personas cualificadas que hagan este trabajo tan difícil de cuidado directo, y lo que cobran es muchísimo. Si empezamos a acusar de crímenes a personas que solo cometen errores, ¿qué vamos a conseguir con eso? No quiero hacer nada que desanime a otras personas que deseen entrar en este campo relativamente desagradecido. Todas ellas nos resuelven la vida cuidando a nuestros hijos día tras día.

La cuidadora fue acusada de homicidio por imprudencia. «Le dijimos al fiscal: “Nuestro deseo es que no prosiga con la acusación” —recordó David—. “Esta mujer va a perder su empleo, y nunca conseguirá otro como este. Este problema ya se ha solventado él solo”. Deseábamos que fuesen compasivos con ella y que su pesar cesara lo antes posible.» Marvika acabó condenada a cinco años, aunque la sentencia fue suspendida provisionalmente, y una de las condiciones para su libertad era no volver a trabajar nunca más en cuidados directos. Tras el juicio, David le dio uno de los pañuelos que Sam solía llevar alrededor del cuello porque babeaba. «Sus angustiados sollozos, que resonaban en los pasillos de mármol del juzgado, cesaron», dijo David.

El vídeo del funeral de Sam recoge una extraordinaria manifestación de amor, también hacia David, Sara, Liza y Jamie, además de hacia Sam. «Ya había imaginado que Sam moriría —dijo David—. Pensaba que ello nos dejaría una sensación de alivio. Y así ha sido. Pero también nos deja esa sensación aguda de pérdida, ese sentimiento de que, si pudiera volver atrás en el tiempo y salvarlo, daría el brazo derecho por poder hacerlo. No esperaba sentirme así.» Cuatro años más tarde, cuando finalmente enterraron las cenizas de Sam, Sara dijo: «Entierro aquí la furia que siento por el doble robo que he sufrido: el del niño que quería tener y el del hijo al que amaba».

La primera vez que visité a Jamie, que contaba entonces veintipocos años, parecía a primera vista un ser inerte. Me fijé en lo arreglada que estaba su habitación: fotos enmarcadas y carteles adornaban las paredes, un edredón con bellos dibujos cubría la cama y una bonita ropa colgaba en el armario. Pensé que esas cosas agradables a la vista eran un tanto sorprendentes en una persona ciega, pero Sara dijo: «Es un gesto de respeto, además de un mensaje para las personas que trabajan con él; nosotros nos preocupamos por él, y esperamos que ellas también». Jamie, que es alto y huesudo, necesita que lo levanten de la cama y lo acuesten con una polea. El esfuerzo necesario para mantenerlo en una posición confortable era tremendo, pero aunque era capaz de sentirse incómodo, al principio me pareció que no podía sentir placer alguno. Sin embargo, estar en la habitación con Sara, David y su hijo es ser testigo de una humanidad luminosa. «La muerte de Sam ha tenido un efecto de sosiego en Jamie —me dijo Sara—. Pero puede que ese cambio esté en nosotros.»

En visitas posteriores noté que Jamie abre a veces los ojos y parece mirarme fijamente. Jamie grita, sonríe y ocasionalmente prorrumpe en una especie de carcajada. Aprendí a colocarle la mano en el hombro, pues el contacto es su principal medio de comunicación. Liza se pasó dos semanas leyéndole las Crónicas de Narnia, por si entendía algo. En sus gestos había algo incongruente, pero yo notaba que la voz y la presencia de su hermana conseguían calmarlo, y que eso era bueno para ella porque le permitía reconocer el yo esencial de su hermano. «Es tremendo ser una persona que no intenta atraer la atención ni conseguir o realizar algo —afirmó David—. Es puro ser. De una manera completamente inconsciente, es lo que es un ser humano. Noto que pensar en esto nos permite acumular la energía suficiente para compensar la que sus demandas consumen.»

Cuando el personal de la residencia se sindicó e hizo una huelga, Sara dijo:

Respaldo completamente sus esperanzas y deseos, pero me entristece ver la facilidad con que los abandonan. Deseo que quieran a Jamie para que dejarlo solo les resulte tan difícil como me resultaría a mí. Es un trabajo que hacen bastante bien, y le tienen mucho cariño, pero eso no es quererlo. Así me resulta difícil confiar en ellos, en especial cuando me viene a la mente todo lo que le ha sucedido a Sam.

Pocos años más tarde, después de que Jamie fuese trasladado a una residencia un poco más alejada, Sara me escribió diciéndome:

Nuestras visitas a Middletown son como ir a ver las ballenas. A menudo hacemos el viaje para encontrarnos a Jamie dormitando y con notas que ponen: «Tendrían que haber estado aquí hace una hora; Jamie ha estado muy bien». O, peor aún, a veces nuestra preocupación se dispara cuando lo vemos inquieto e intentamos averiguar el motivo. Pero siempre esperamos esos momentos maravillosos, como el que tuvimos hace dos semanas, momentos en que lo «sacamos a flote» y podemos notar su placer de estar vivo.

Sara y David describieron una dinámica de su matrimonio consistente en que a uno le toca una tarea incómoda y luego al otro. Ambos se turnan para así apoyarse mutuamente. «Hay un montón de trabajo que hacer para uno y para otro, y eso es parte de nuestra convivencia», dijo David. Cuando conocí a los Hadden, hacía poco que habían iniciado una terapia gestaltista, y su primer ejercicio consistió en hacer con lápices de cera un esquema de sus vidas. «Lo rellené y representé el nacimiento de nuestros tres hijos —explicó Sara—. Estaba haciéndolo, cuando tuve que representar el nacimiento de nuestros tres hijos. No quise continuar y me puse a llorar. Es una pena muy grande que, en el momento de revivir toda la logística de nuestras vidas, veamos que no hubo realmente ningún espacio para la dicha; hubimos de tragar muchas cosas para que nuestras vidas continuaran.»

Alan O. Ross escribe en The Exceptional Child in the Family que las expectativas de los padres «incluyen invariablemente la de que el hijo sea capaz de sobrepasar, o al menos alcanzar, el nivel sociocultural de los padres. —Y continúa—: Cuando el hijo no se acomoda a esta imagen, los padres a menudo necesitan ayuda para adaptar su comportamiento a la realidad; deben aprender a asumir la discrepancia entre la imagen que tienen de “un hijo” y la realidad de “su hijo”».⁶ La tensión a menudo tiene menos que ver con la gravedad de las discapacidades del hijo que con la expectativa de reproducir las capacidades de los padres, la dinámica entre los miembros sanos de la familia y la importancia que los padres dan a la percepción que tienen de ellos las personas ajenas a la familia. Los ingresos, el tiempo de que disponen para dedicarlo a su hijo y el apoyo fuera de la familia son todos ellos factores importantes. Quizá el estrés más insidioso sea el que causa el aislamiento social que puede derivarse de la actitud que adoptan las amistades de los padres, que pueden alejarse de ellos o mostrar lástima o incomprensión. El nacimiento de un hijo sano suele ampliar la red de relaciones sociales de los padres; el de un hijo discapacitado a menudo reduce esa red.

Susan Allport, una autoridad en el apego materno, escribe que en poblaciones sin discapacidades

el progenitor no cuida a la cría desvalida, sino que progenitor y cría ejecutan juntos, y de forma cuidadosamente sincronizada, danzas perfectamente seleccionadas de reproducción y supervivencia. El recién nacido nace conociendo los pasos de esas danzas, pero, al igual que los bailarines de salón, tiene que haber una pareja. Los padres están predispuestos al comportamiento paternal por sus hormonas y por el hecho del nacimiento, mas para que esa conducta continúe han de tener una pareja que responda apropiadamente.⁷

Esta idea aparece repetidas veces en la literatura sobre el apego. «Es probable que no exista ningún mamífero en el que el compromiso materno no emerja de forma ocasional y crónicamente sensible a estímulos externos —escribe la bióloga evolucionista Sarah Blaffer Hrdy—. La crianza tiene que ser reforzada, mantenida. La crianza misma necesita ser criada.»⁸ En el Handbook of Attachment, la importante antología médica sobre este campo, Carol George y Judith Solomon sugieren que el apego maternal es «transaccional, no lineal y unidireccional».⁹ Pero ¿cómo es la transacción con un niño con discapacidad severa múltiple, que a menudo solo puede expresar apetito o dolor, y luego satisfacción cuando el hambre y el malestar son suprimidos?

Con todo, el apego de los padres a los hijos con esta discapacidad lo observamos una y otra vez. Como toda querencia, es en cierta medida un acto de proyección. Cabría pensar que los padres quieren a los hijos porque son encantadores, y los hijos a los padres porque les cuidan, pero muchos hijos cuyos padres se desentienden de ellos los quieren, y muchas madres y padres de hijos ingratos se hallan encandilados por ellos. Carrie Knoll, una pediatra, describió a una pareja cuya hija fue diagnosticada de holoprosencefalia, una malformación en la que un cerebro no dividido mantiene solamente las funciones automáticas más primitivas de la vida. «Los padres nunca dudaron de que era un bebé normal», escribió Knoll. La niña murió a las pocas semanas de nacer. «Cuando llamé a la familia para transmitirle mis condolencias —continuaba—, entendí que la lloraban tanto como lo habrían hecho otros padres. Para ellos era sencillamente su hija.»¹⁰

Louis Winthrop y su esposa, Greta, estaban felices el día del nacimiento de su hija Maisie.¹¹ Al día siguiente por la tarde, después de mamar, Maisie pareció dormirse sobre el pecho de su madre. La enfermera se preparaba para salir y dejarla dormir cuando Greta, aún con malestar tras un parto difícil, dijo: «¿Por qué no se la lleva?». Bajo la intensa luz del pasillo del hospital, la enfermera vio que la niña se había puesto azul. Maisie sufrió ataques durante las veinticuatro horas siguientes. No estaba claro si le daban por falta de oxígeno o si había dejado de respirar a causa de uno. Cuando los ataques cesaron, el tronco cerebral le sangraba abundantemente; aquella hemorragia podía ser un síntoma o el origen de lo que le estaba ocurriendo. «Hay una interminable escala de grises —me dijo Louis—, entre estar completamente bien y estar muriéndose. Si hubiésemos advertido antes que la niña no estaba en realidad durmiéndose… Bueno, es imposible saberlo.»

Louis le preguntó al médico si Maisie se pondría bien. «No me apresuraría a crear una cátedra en Harvard para ella», le respondió. Louis y Greta se indignaron. «No podía creer que esa fuera la manera de decirme que mi hija iba a ser profundamente retrasada», dijo Louis. Luego consultaron a un audiólogo, que les dijo que Maisie sufriría una sordera parcial. «No soy muy expresivo, pero una lágrima me resbaló por la mejilla mientras hablaba —contó Louis—. Él nos dijo: “Tendrá que ser fuerte o no lo resistirá, ni ella tampoco. Si no puede serlo consigo mismo, séalo con ella”. Me calmé, dejé de llorar y pensé: “Sí, soy yo el que tiene que ser fuerte”.» Todavía se siente dolido por la manera en que otros padres lo rehuían. «Vas al Central Park con una niña con necesidades especiales y los demás padres miran hacia otro lado. Nunca se les ocurre acercarse y proponerte que su hijo juegue con el tuyo. Sé cómo se sienten, porque hasta que Maisie nació, yo era una de esas personas del parque.»

Louis y Greta tuvieron otra hija, Jeannine, que está sana. «Maisie nos hace ser diferentes con Jeannine —dijo Louis—. Temo que no le prestemos suficiente atención a Jeannine, porque Maisie absorbe muchas de nuestras energías. Pero, por otro lado, esto hace que nos demos cuenta de lo milagroso que es tener a Jeannine y nos entusiasmen todas las cosas que ella hace, porque sabemos que un desarrollo normal y sano no está garantizado.» Aunque los Winthrop han luchado, tienen ciertas ventajas. Louis continuó:

Podemos ver que Maisie es alguien. Otros la ven por un instante y piensan que estamos locos, pero tenemos muchas cosas que nos mueven. La queremos mucho más de lo que nunca hubiéramos imaginado poder querer a alguien. Todavía estoy fascinado por esa sombra que es Maisie, que no dejaba de alentarnos, que íbamos conociendo día tras día. Una o dos veces he pensado que sería mejor para todos nosotros que Maisie muriese. Nunca podré decir cuánto hay en ello de compasión por la frustración y el dolor de Maisie y cuánto de egoísmo. Es algo que sucede en mi fantasía. En mis sueños, muchas veces Maisie está bien y me habla.

La filósofa Sophia Isako Wong, cuyo hermano tiene síndrome de Down, se preguntó: «¿Qué es lo que hace valiosa la vida de un padre o una madre? O, en otras palabras, ¿qué recompensas esperan los padres por los sacrificios que hicieron cuando criaron a sus hijos?».¹² Durante la mayor parte del siglo XX, la idea más común al respecto era que las familias de niños discapacitados no podían esperar nada; su realidad emocional se resumía en la famosa noción del «pesar crónico» del especialista en rehabilitación Simon Olshanky.¹³ Influido por el vocabulario emocional del ensayo Duelo y melancolía, de Freud, el mundo de la psiquiatría empleaba para esos nacimientos el vocabulario de la muerte.¹⁴ Los padres que afirmaban sentir emociones positivas eran vistos como personas que sobrecompensaban la cólera y la culpa para reprimirlas y que refrenaban los deseos de dañar a su hijo. Una revisión de este campo realizada en 1988 concluía lo siguiente:

Los investigadores y los proveedores de servicios en el campo de las discapacidades debidas a anomalías del desarrollo ven al conjunto de la familia inmersa en una serie de agudas crisis con períodos de pesar crónico intercalados. La tarea del apoyo familiar es considerada como algo que alivia la pesada carga de tragedia que la familia ha de soportar.¹⁵

La respuesta a la pregunta de Wong no solo varía de una familia a otra, sino que también cambia con el tiempo; como muchos otros grupos de identidades estudiados en el presente libro, en este ha habido un progreso social radical, y la «pesada carga» se ha aligerado un tanto. Algunos estudios han demostrado que las personas que observan a padres de hijos discapacitados notan menos estrés que el que esos mismos progenitores refieren. Al igual que la discapacidad misma —que puede parecerles inconcebiblemente atroz a quienes solo pueden imaginar lo que es, pero que es mucho menos desalentadora para muchos de los que la afrontan como un hecho de sus vidas—, la experiencia del trabajo intenso que supone criar a un hijo gravemente discapacitado puede acabar convertida en una rutina, aunque, como sucede con el síndrome de Down, el autismo y la esquizofrenia, el problema del internamiento puede pesar mucho.

Si bien algunas personas con discapacidades graves pueden experimentar crisis agudas o ataques alarmantes, buena parte de los cuidados que reciben tienen un ritmo, y la naturaleza humana se adapta a cualquier cosa con un ritmo determinado. Los cuidados pueden proporcionarse de manera competente. Un estrés extremo pero estabilizado es más fácil de manejar que un estrés no tan extremo pero errático. Esta es una de las razones de que los padres de hijos con síndrome de Down se sientan mejor que los progenitores de esquizofrénicos o de autistas; en el síndrome de Down se sabe con quién se está tratando día tras día, y las demandas cambian relativamente poco, pero en la esquizofrenia nunca se sabe qué otras sorpresas aguardan, y en el autismo en qué momento se manifestará algo latente.¹⁶

Las expectativas desaforadas y desinformadas de los padres son un veneno, y el diagnóstico específico de las discapacidades que padece un individuo es de gran ayuda. Jerome Groopman escribió en el New Yorker: «El lenguaje es tan vital para la práctica del médico como el estetoscopio o el bisturí. De todas las palabras que el médico utiliza, el nombre que dé a la enfermedad es de la mayor importancia, pues devendrá parte de la identidad de quien la sufre».¹⁷ Es muchísimo más fácil que un mal diagnóstico cause un gran pesar que el caos de la ausencia de un pronóstico. Cuando el pronóstico es claro, la mayoría de las personas lo aceptan. Como el conocimiento es poder, los síndromes que se asocian a perspectivas sombrías son sobrellevados con más entereza que aquellos de los que poco se sabe. La identidad es una función de la certeza.

Paul y Cris Donovan se casaron a mediados de la década de los noventa y se fueron a vivir a la zona de la bahía de San Francisco porque allí Paul podía trabajar en el sector tecnológico.¹⁸ Poco después, Cris se quedó embarazada de Liam. El nacimiento se produjo sin incidentes, y Liam pesó unos tres kilos y medio. Sin embargo, los médicos estaban preocupados porque no abría los ojos, y cuando lo examinaron vieron que los globos oculares eran del tamaño de un guisante. «Para nosotros fue el comienzo de un camino cuesta abajo», recordó Cris. Liam necesitó una intervención quirúrgica urgente para abrirle los intestinos, que estaban obstruidos. En una semana, precisó otra operación para repararle el corazón. Después, un coágulo casi acabó con su vida. Cuando Liam tenía seis semanas había sufrido ya seis operaciones y acumulado facturas hospitalarias por más de un millón de dólares, que pagó el seguro a todo riesgo de Paul. Este dijo:

Aparte de su ceguera, no sabíamos si iba a mejorar, o sentirse bien, o lo que le iba a ocurrir en adelante. Cuando se tiene un hijo con necesidades especiales, uno de los objetivos de los padres es conocer la manera de ayudarlo a desarrollar su potencial. Por eso es bueno saber cuál es su potencial real. Esto nunca lo supimos. En ciertos aspectos, es una desgracia, porque así es difícil proponerse y alcanzar metas. En otros aspectos es bueno, porque de ese modo nunca dejamos de intentar hacer cosas.

A Liam se le acabó diagnosticando el síndrome de CHARGE, un diagnóstico paraguas para muchos niños con discapacidad severa múltiple. Se trata de una acrónimo: «C» de coloboma, que es un agujero en una de las estructuras del ojo; «H» de defectos del corazón [heart]; «A» de atresia coanal (oclusión del conducto que conecta nariz y garganta); «R» de retraso del crecimiento y/o del desarrollo; «G» de anomalías genitales y/o urinarias, y «E» de anomalías del oído [ear] y sordera. Aunque Liam es ciego, ello no se debe al coloboma, y su audición es perfecta, pero cumple la mayoría de los demás criterios del síndrome de CHARGE y tiene otros síntomas no incluidos en estos criterios diagnósticos. Aun así, Paul dijo: «Es conveniente tener una respuesta sencilla a la pregunta de qué es lo que le pasa».

Liam rechazaba el alimento o lo vomitaba. La acumulación de líquido en los pulmones le produjo una neumonía. A pesar de que lo alimentaban a través de una sonda nasal, no ganó peso durante el primer año. Cuando se encontraba a disgusto, su respiración se detenía y se desmayaba; esta comunicación mediante la conducta es una manera de expresar dolor, y ocurría con frecuencia. Paul y Cris tuvieron que hacerle a Liam la resucitación cardiopulmonar alrededor de cincuenta veces. Paul explicó:

Uno de mis mejores amigos me preguntó: «¿Cuándo lo vais a llevar a un centro?». Yo comprendía que me lo preguntara. Dolía, pero era una buena pregunta. Decidimos no internarlo en un centro, y fue una decisión nuestra. Existe un curso natural de la vida. Cuando tenga dieciocho o veintiún años, tendremos que trasladarlo a algún tipo de residencia. Nuestra tarea es darle la mayor calidad de vida y desarrollar su potencial, cualquiera que sea.

Al cumplir el primer año, Liam solo pesaba 6,4 kilos; en los primeros tres meses después de recibir alimentación con una sonda, se le practicó un implante y ganó 3,6 kilos. Necesitaba un drenaje permanente para aliviar su hidrocefalia. El tronco cerebral lo comprimía la médula espinal, y los cirujanos hicieron descender la médula, permitiendo que el tronco cerebral se acomodara. Se le practicó una cirugía cardíaca porque una de las válvulas había empezado a estrecharse. Hubo que retirarle el drenaje. Al cumplir dieciocho meses, Liam había sufrido hasta quince operaciones. Paul iba del hospital al trabajo, y luego regresaba al hospital; Cris sencillamente vivía allí. Se puso a llorar cuando lo contaba. «No recuerdo que llorase mucho entonces —dijo disculpándose—. Era un estado de crisis constante.»

Al principio, Paul y Cris esperaban que algún día Liam pudiera caminar y hablar. Cuando tenía dos años, supieron que iba a tener problemas permanentes, pero esperaban alguna mejora; durante el año siguiente, Paul vio que la vida con Liam iba a ser más dura que llevadera. «Que yo recuerde, solo una vez me derrumbé y lloré de horror, y fue la primera noche», dijo. «Todavía creo que derramaría muchísimas lágrimas viendo un martes cualquiera a alguien levantando a un niño de seis meses —apuntó Cris—. La gente de intervención precoz te da esperanzas. Luego, cuando piensan que estás preparado, quieren que vayas con un grupo de juego. No estaba preparada para aceptar mi grupo.» La primera vez que propusieron a los Donovan objetivos para Liam, recordó Paul, el documento tenía treinta páginas. «Al segundo año pensábamos en tres cosas. Queríamos verlo andar, hablar y comer.»

Cuando conocí a Liam parecía estar mirando a la lejanía a través de unos hermosos ojos, y de pronto se quitó uno de la cuenca con un breve e inquieto movimiento. «El hombre que los hizo es un artista —dijo Cris mientras cambiaba el ojo de Liam—. Estudió los ojos de Paul y los míos y fabricó unos como los que tendría un hijo nuestro. Los lleva no solo por estética, sino también para que los huesos oculares tengan un buen desarrollo.» A sus siete años, Liam iba en silla de ruedas, y era difícil decir hasta qué punto respondía a los estímulos que lo rodeaban. Paul acercó la boca al oído de Liam y le cantó con voz suave: «Este es Liam, el maravilloso Liam, te quiero, Liam, Liam, Liam, Liam». Liam sonrió. Era imposible decir si aquello era una comprensión de las palabras cantadas, la respuesta a una comunicación íntima o simplemente una reacción al aire que soplaba en sus orejas algo deformadas, pero, para alegría de los dos, Paul había conseguido que su hijo sonriera.

Nadie sabe de ningún niño que haya necesitado veinte operaciones en cuatro años; la cuestión de lo que sea necesario hacer la resuelve un procedimiento cada vez. A los padres que no han seguido este camino puede resultarles difícil entender esta gradualidad, y aunque el efecto acumulativo de todas estas intervenciones puede resultar brutal, negarse a una sola de ellas puede ser criminal. Paul reconoció que en ocasiones se había preguntado si convenían las operaciones, pero dijo que siempre notó que Liam podía sentir placer, y que él y Cris creen que un ser humano capaz de experiencias positivas justifica la intervención médica. «La sonrisa de Liam me acompañaba todas aquellas noches», dijo Paul, y me mostró imágenes de Liam a los diecisiete meses, cuando casi se estaba muriendo y tenía una sonda introducida por la nariz. Pero Liam sonreía; casi parecía dichoso.

Pocos años después de que Liam naciera, Paul y Cris decidieron tener otro hijo. Se hizo una ecografía prenatal del corazón del feto, porque un defecto en este órgano sería una pista de que la niña que esperaban podía tener el mismo síndrome que Liam, pero habían decidido que la tendrían viniera como viniera; simplemente querían estar preparados. Su primera hija, Clara, nació sana; por eso, pocos años más tarde tuvieron otra, Ella.

Conforme Liam cumplía años, pesaba más, y Paul tuvo que ayudar más en casa, por lo que cambió su trabajo por otro menos absorbente que le permitía estar en casa todos los días a las cinco de la tarde para dedicarle a Liam dos o tres horas de fisioterapia. Los Donovan hubieron de aprender lo que podían esperar del sistema, de sus familias, de Liam y de ellos mismos. Paul y Cris adoptaron la decisión de no orientar su vida entera a los problemas de Liam. Paul dijo:

Hay padres que dejan su trabajo y se centran en la educación especial. El mundo del pasado se acabó. Tenemos una vida, y esto forma parte de ella. Nuestra filosofía conyugal es que primero estamos nosotros. Si nosotros no estamos bien, nuestros hijos no tendrán una vida sana.

Cris añadió: «Puede que algunos piensen que eso no es criar bien a los hijos, pero yo no lo he estudiado todo. No tengo toda la información. No estoy buscando otro diagnóstico. Es lo que es».

En casa, los Donovan tienen frecuentemente a Liam bajo la mesa principal. Liam se desliza por ella, y sus padres han colocado juguetes colgantes que llegan hasta donde él puede alcanzarlos. En una fiesta, una persona que acababan de conocer dijo: «Mirad, vuestro hijo está bajo la mesa. ¿Puede estar ahí?». En estas circunstancias, a Paul y Cris les complace explicarlo. Ellos siempre lo hacen con los niños que preguntan. «Les dices: “Es que no ve” —contó Paul—. Los niños exclaman: “¿Ah sí?”, y yo les digo: “Vamos a ver: ¿qué es lo que veis más allá de la nariz?”, y ellos preguntan: “¿Qué quieres decir?”. Y yo les respondo: “Pues eso: que no tenéis ninguna sensación. Él no tiene una orientación visual. Se siente completamente perdido en el espacio”. Luego ellos preguntan: “Mamá, ¿qué ves tú más allá de la nariz?”.» Paul me dijo que Liam, que entonces contaba siete años, tenía «un hermoso espíritu, una mente aceptable y, para su frustración, un cuerpo inaceptable». Liam era incapaz de gatear, pero podía sentarse con ayuda y hasta arrastrarse sobre el suelo de madera brillante. Por eso, los Donovan no tienen alfombras. La mayoría de los músculos de Liam eran demasiado débiles para poder servirse de ellos, pero algunos tendones eran tan duros que no podía abrir las manos o extender las piernas; sin embargo, podía agarrar una gran pelota que le tiraban con delicadeza. Liam tampoco puede masticar, por lo que debe ingerir alimentos en forma de puré. «Yo sueño con tomar tanta crema de chocolate como él», dijo Paul.

Cuando uno de los días que pasé con ellos Liam empezó a llorar, Paul dijo: «Si llora así, es porque no es el centro de atención». Paul cree que el sonido de su nombre es suficiente para que Liam se sienta incluido; Cris sostiene que puede contar lo que sucede a su alrededor. «Muestra señales de inteligencia que nadie que no haya estado mucho tiempo con él puede apreciar —dijo Cris—. A sus profesores y asistentes les gusta que se cabree así; eso demuestra que piensa.» Liam se ríe con las bromas; parece que le gustan ciertos programas de la televisión, y se queda tumbado, quieto y contento, con Barrio Sésamo y American Idol. Paul intenta atraerlo al hockey. «Hay algo que ha aprendido», dijo Paul. Aunque Liam no puede vestirse, ha aprendido a alargar un brazo cuando sus padres lo visten. «Lo hace más al meterlo que al sacarlo, pero sabe cuándo hacerlo.»

Liam estaba en un colegio especial cuando lo conocí. Paul y Cris querían que disfrutase de un ambiente más cultural. «No sabemos qué cosas sería capaz de hacer sin sus impedimentos», dijo Cris. Pero los Donovan no han combatido tanto el sistema como muchos otros padres de niños discapacitados. Después de luchar durante un año por conseguir una silla de ruedas para Liam, tuvieron que pagársela ellos. Habían encontrado una casa que les gustaba y querían comprarla, pero en aquel distrito la persona con necesidades especiales está desasistida, por lo que eligieron la casa donde viven porque los servicios sociales existentes en su zona son buenos. Paul dijo:

Liam no correrá este martes el maratón de Boston. Y no irá a la facultad de derecho de Harvard el próximo jueves. Esto no significa que no luchemos por sus derechos e intentemos darle lo que necesita, aunque eso ha sido una tarea de colaboración, no de competición ni de negación. De la dependencia de un niño he aprendido mucho sobre el modo de gestionar la independencia de los demás niños. Las niñas pueden hacer lo que les dé la gana, y yo estaré orgulloso de ellas. Es algo muy liberador.

El catolicismo está muy arraigado en la familia Donovan. Paul va todos los domingos a la iglesia con las niñas; a veces se lleva a Liam. Los primeros y terribles años de Liam, Paul y Cris asistían juntos a misa todos los días. «Cuando Liam estaba en el hospital, eso me daba algo a lo que agarrarme, pero era más el ritual que la fe», dijo Paul. Y Cris añadió: «Es la estructura. Era una manera de encontrar la calma para encarar lo que cada día iba a depararnos». Paul redactó una lista de las diez cosas que le hacían perseverar, y la primera era «conservar la fe», que él entendía, según dijo, en el sentido más amplio posible. «No tiene que ser necesariamente en el religioso. Pero para mí lo era. Creo que existe un plan. Pocas veces se nos caía la cruz. Entonces la levantábamos. Esto ha hecho que mi fe cobre más importancia; la ha vuelto más auténtica.» Llevar a Liam a la iglesia es también parte de un concepto social. «Todos los niños de nuestra iglesia son estupendos —dijo Paul—. Tienen que saber que hay cosas que no se ajustan a lo normal. Liam representa una de ellas.»

A punto de concluir el fin de semana que pasé con los Donovan, Cris mencionó que los propósitos que se había fijado para el nuevo año que iba a comenzar le hacían sentirse bien. Le pregunté cuáles eran. «En realidad usted es parte de ellos —dijo—. He decidido hacer cosas que antes me daban miedo. Esas cosas (hablar con usted de mí misma y de las etapas más difíciles de nuestras vidas) puedo aportarlas al mundo, y he decidido hacerlo, y eso me pone contenta. Eso me ha ayudado a articularlo todo; me ha ayudado a ver lo difícil que es todo esto y a darme cuenta de lo mucho que quiero a mi hijo.»

Tener un hijo discapacitado lo mismo puede aislar a los padres que introducirlos en una nueva red de contactos, y las maneras de afrontar esta experiencia han sido sistematizadas en las últimas décadas. Criar un niño discapacitado clarifica la dinámica de un matrimonio al hacer sitio a la amistad; para los padres que no tienen una verdadera intimidad conyugal o con amigos, el camino puede ser duro. Un estudio encontró que «el aislamiento social tiene por correlato una actitud menos positiva, más depresión y menos compromiso».¹⁹ Participar en grupos de apoyo, en la defensa del discapacitado y en la investigación médica puede ayudar a los padres a reenfocar sus experiencias. También es beneficioso que establezcan vínculos sociales con los cuidadores de sus hijos. Para las personas que tengan que aceptar una realidad externa fija, la única manera de avanzar es ajustar la realidad interna. Muchas estrategias de afrontamiento son de una simplicidad que las aproxima al zen. En lugar de resolver el caos, encontrar belleza y felicidad en medio de él. Recuerdo a una amiga que decía que, cuando vio que su marido no podía satisfacer sus necesidades, simplemente las cambió; ambos han vivido una larga y armoniosa vida juntos.

La empatía y la compasión son buenas sobre todo si se acompañan de la convicción de que uno todavía es capaz de conformar una vida plena de sentido para sí mismo y para su familia. El término técnico para esto es «locus de control interno», en el que uno determina su propia trayectoria, frente al «locus de control externo», en el que uno se siente enteramente dominado por circunstancias y acontecimientos externos.²⁰ Para que el locus de control sea interno, se suele buscar activamente la concordancia entre el estilo de vida y las prioridades que se tienen; una discordancia se produce, por ejemplo, cuando un hombre trabaja cien horas a la semana porque valora más su papel de marido o de padre. Mas, paradójicamente, es frecuente que los padres de hijos discapacitados tengan una sensación de control cuando declaran de una manera firme y con un sentido positivo su falta de control. Muchas veces, lo más importante es la creencia en algo más grande que la propia experiencia. La fuente más común de coherencia es la religión, pero la coherencia tiene muchos otros mecanismos. Uno puede creer en Dios, en la capacidad humana para hacer el bien, en la justicia o simplemente en el amor.

Hay aquí muchos interrogantes sobre el huevo y la gallina. Es difícil saber hasta qué punto las experiencias positivas generan percepciones positivas y hasta qué punto sucede lo contrario. Engrandecer la nobleza del sufrimiento es una estrategia de afrontamiento, pero algunos padres y especialistas en discapacidades exaltan el catálogo de hechos admirables hasta el punto de que tener un hijo discapacitado no parezca ya algo con un significado que puede ser enriquecedor, sino casi algo preferible a otras experiencias paternas. El hijo discapacitado se convierte en el centro del hogar familiar, a cuyo alrededor todos se reúnen para cantar la misma canción. Este sentimentalismo puede ser destructivo; hace que los padres que lo pasan mal se sientan peor al añadir más capas de culpa y derrota a su experiencia general de los problemas. Pero es más fácil perdonarse si uno considera toda la historia del intenso prejuicio y reacciona contra ella.

Cuando Max Singer nació, uno de sus ojos miraba a la izquierda y el otro tenía la pupila dilatada.²¹ El primer neurólogo al que Susanna y Peter Singer llevaron a su hijo los envió a un destacado neurólogo pediátrico de Nueva York. Este examinó a Max, y luego se dirigió a Peter con estas palabras: «Debería llevar a su guapa mujer a casa y hacerle otro bebé, porque con este no tiene nada que hacer. No sé si algún día será capaz de andar, hablar, reconocerle, funcionar o incluso pensar». El neurólogo dijo que Max tenía el síndrome de Dandy-Walker, una malformación cerebral congénita que afecta al cerebelo y a los espacios llenos de fluidos. Otros médicos precisaron más el diagnóstico: Max tenía el síndrome de Joubert, que es un subtipo del de Dandy-Walker. Pruebas más recientes han demostrado que en realidad no tiene el síndrome de Joubert, por lo que su médico actual ha vuelto al diagnóstico, más extendido, de Dandy-Walker, «pero en este momento —observó Susanna—, esto no supone realmente una diferencia importante».

Susanna calificó el día en que recibió el diagnóstico como uno de los peores de su vida. «No estoy segura de que saber de pronto que había algo malo nos beneficiara —dijo—. Eso retrasó mi apego hacia él.» Los Singer llevaron luego a Max a un neurooftalmólogo para saber qué le ocurría en los ojos. El médico dictaminó que Max podía ver. Lo demás era debatible. Susanna dijo:

El primer médico nos dijo que sería como un vegetal. El siguiente afirmó que sería ligeramente retrasado. Teníamos esos diagnósticos, pero ninguna predicción acerca de lo que implicaban, y se nos dijo que no sabríamos lo que le sucedía hasta que llegara el día de la autopsia. Es muy duro vivir sin expectativas claras.

Susanna resolvió no hablar en público de los problemas de Max durante su infancia. «No sabía lo que iba a suceder y no quería que Max notara que la gente sabía algo sobre él si, en realidad, eso no iba a ser algo tan obvio.» Susanna es una agente artística que ha representado a muchos artistas destacados, entre ellos a Sol LeWitt y Robert Mangold. «No lo llevé a actos del mundo del arte —dijo—. Lo mantenía oculto. Me arrepiento de ese secretismo. Era algo solo de nosotros dos.» Cuando Max tenía tres meses, los Singer contrataron a una niñera de Trinidad llamada Veronica, que estaría con ellos durante veinte años. «Era como de la familia, y posiblemente fuera más que eso —afirmó Susanna—. Si él hubiera tenido que elegir entre nosotros y ella, la habría elegido a ella. Estaba todo el tiempo con él. Jamás perdió la paciencia.» Siguiendo un consejo, los Singer intentaron tener otro hijo, pero Susanna sufrió un aborto. Entonces decidieron adoptarlo; mientras Susanna y Peter hablaban en la agencia de adopciones que habían elegido, recibieron una llamada de Veronica, que les dijo que Max había vuelto del colegio con fiebre. Susanna abandonó la reunión para poder llevarlo al médico.

Max no suele ponerse enfermo; al margen de sus discapacidades, está muy sano. Pero la agencia nos dijo que teníamos demasiadas obligaciones con Max y que no podíamos darle a otro niño lo que necesitara. Así que nos descartaron. Quizá habría sido difícil para otro niño tener a Max como hermano, pero creo que eso les habría beneficiado mucho a los dos.

Max puede caminar si alguien lo rodea con un brazo para sujetarlo. «Cuando decide que no quiere andar, se planta y cruza las piernas, y entonces no hay quien lo mueva. Cuando quiere ir al cine o ver la televisión, prácticamente corre», dijo Susanna. Max puede utilizar el cuarto de baño, y tiene un buen movimiento en el brazo izquierdo y la pierna derecha. «Puede hacer muchas más cosas que las que hace —dijo Susanna—. Espera a que estés agotado.» Max entiende el lenguaje, pero es incapaz de pronunciar una palabra. En muchos aspectos, esto parecería que es una gran ventaja sobre carecer de capacidad expresiva o receptiva, pero tener ambas cosas no deja de producir frustraciones; entender y ser incapaz de responder es desesperante. Max puede asentir y negar con la cabeza. Con la esperanza de que Max pudiera aprender a usar signos, Peter y Susanna asistieron durante dos años al Instituto del Lenguaje de Signos Americano, pero pronto se vio claramente que Max carecía del control motor necesario para usar los signos. Puede usar unos pocos para decir «más», «he terminado», «música» y «lo siento». No le gustan los aparatos para hablar, pero cuando se ve forzado a usar una máquina para comunicarse, la cual traduce tecleos u otros símbolos a voces, es capaz de construir frases complejas. Puede leer unas pocas palabras y escribir su nombre. Susanna dijo:

Max encuentra verdadero placer en casi cualquier cosa. Está lleno de curiosidad. No hay nada que lo asuste excepto los perros muy grandes. Se amolda muy bien y se siente muy querido. Como va a un colegio especial, nunca nadie lo ha rechazado ni ridiculizado. Además, Max no tiene ninguna deformidad física que haga que la gente lo rehúya. Eso lo ha ayudado mucho. Francamente, yo nunca le di importancia al buen aspecto, pero creo que él realmente lo tiene. Es muy cariñoso. No tiene el control muscular suficiente para besar, pero abraza con fuerza y lo hace a menudo. Constantemente sucedía que estábamos sentados con Veronica y Max colocaba el brazo alrededor de ella. Cuando reíamos, la miraba para asegurarse de que ella también lo hacía. Eso lo hace muy dulce.

Max fue por vez primera a un campamento especial de verano cuando tenía nueve años, y Susanna telefoneaba todos los días para saber cómo estaba. Finalmente, uno de sus compañeros respondió a la llamada y le dio amistosamente un consejo: «Señora Singer, Max se lo está pasando en grande. Mis padres siempre se marchan de casa cuando estoy en el campamento; quizá deba usted hacer lo mismo». Más tarde, Max fue a un campamento organizado por la Academia Hebrea para Niños Especiales. Los Singer son judíos laicos, pero los campamentos de verano para niños con necesidades especiales suelen llevarlos organizaciones religiosas. «No me atrae la religión, pero he aprendido que eso no es de mi incumbencia —dijo Susanna—. Max va todos los años al campamento, y vuelve más maduro; aprende un montón de cosas.»

Max está comparativamente bien socializado y es psicológicamente independiente. Cuando tomó el autobús para ir por vez primera a las Olimpiadas Especiales, prescindió de Susanna. «Estaba orgullosa de él —afirmó—. Desde el principio quise que este niño se sintiera lo más grande del mundo. Lo he conseguido. A veces desearía no haberlo logrado porque puede mostrarse muy arrogante, pero así fue.» Susanna sonreía.

No es en absoluto ninguna alegría tener un hijo con necesidades especiales. Pero Max nos ha dado muchísimas alegrías. Cuando nació, tuve que cambiar mis ideas sobre el significado del éxito, por él y por mí; su felicidad es su éxito para él, y el mío para mí. Deseo que trabaje un poco más en el colegio. Deseo que esté más dispuesto a hacer cosas, en vez de contentarse con ir por ahí a su aire. Pero tal vez seguiría siendo el tipo de niño que es. Su disposición básica es igual que la mía. Quizá por eso me guste que sea como es. Animoso y equilibrado. Básicamente feliz y dispuesto a adaptarse.

A Max le gustan las películas de Jim Carrey, tiene sentido del humor y es un entusiasta de la música clásica. «Mi padre es un gran aficionado a la ópera, y me puso Susanna por el personaje de Las bodas de Fígaro. Alguien me pasó un CD de Cecilia Bartoli, lo puse y Max se quedó embelesado.» Susanna ha llevado a Max a escuchar a Cecilia Bartoli en la Metropolitan Opera y en el Carnegie Hall. Y los dos fueron a verla cuando concedió una entrevista en el Hunter College. Max ha estado en la cola cuando firmaba grabaciones. «Es un fan de ella —dijo Susanna—. Tengo que decir que Cecilia Bartoli, que tiene un perro llamado Fígaro, se ha portado muy bien con Max durante años.» Ha firmado álbumes para él, incluso una fotografía.²² La propia Susanna tuvo un perro fantástico que murió de viejo cuando Max tenía doce años. «A nadie en particular le gustaba ese perro excepto a mí y a Max, que lo quería como a un hermano —contó Susanna—. Una vez Max iba a marcharse al campamento cuando le dije: “Max, quiero tener otro perro. ¿Qué te parece?”. Y él exclamó: “No, no, no, no”. Finalmente le dije: “Max, suponte que sea una perra y la llame Cecilia”. Y entonces dijo: “Sí”. Tuvimos el animal, pero era un macho, por lo que le pusimos de nombre Bartoli, y lo llamamos Bart.»

La primera vez que visité a los Singer, Max contaba veinte años. Susanna dijo:

La adolescencia no es fácil en chicos como él. El angelito que una vez tuve no lo tendré ya más, o no por mucho tiempo. Le gustan las chicas, sobre todo si son guapas, pero él no es precisamente el que les conviene a ellas. Tiene amigas en cierta manera, pero no creo que esté realmente unido a ellas. Sé que es consciente de la diferencia que hay entre las personas como nosotros y él; Max depende de todo el mundo.

Las cosas fueron a peor al comienzo de aquel año, y Peter y Susanna no podían entender el motivo. El comportamiento de Max se volvió tan problemático que tuvieron que llevarlo a un neurólogo, quien le prescribió a Max una medicación que solo parecía empeorar las cosas. Al final se enteraron de que Veronica le había contado a Max que iba a marcharse cuando terminase el verano, pero no les había dicho nada a Susanna y a Peter. Max no podía explicar qué le estaba pasando.

Esta es una de las cosas más duras de tener un hijo que puede pensar, reaccionar, amar y tener los mismos sentimientos que nosotros, pero que no puede hablarnos. No puedo ni imaginar lo que es no ser capaz de expresar un temor y una tristeza tan inmensos. Después de hablar de todo esto, él lo aceptó; cuando regresó del campamento, teníamos a otra persona, y Max está encantado con ella. Se ha adaptado mejor de lo que yo pensaba y de lo que esperábamos; yo lloré y lloré.

La marcha de Veronica se debió a que se sentía cansada después de veinte años, a que Max había crecido tanto que era físicamente difícil moverlo, a su deseo de regresar a Trinidad y a su horror ante la idea de que Max fuese un día trasladado a una residencia. Susanna dijo:

Cada vez que hablábamos de eso, ella lloraba. Yo siempre le decía: «Sabes que eso es lo mejor para él». Y ella lo sabía. Durante el tiempo que Max estuvo yendo al colegio veía que acabaría marchándose de casa. Me parece triste ver a hijos con cuarenta años viviendo con padres mayores. Me gustaría estar cerca en el período de transición para poder ayudarlo, de modo que si a Peter y a mí nos pasara algo, él no se sintiera hundido en un caos.

Puede ser difícil encontrar un lugar donde puedan atender a alguien físicamente tan discapacitado como Max, pero donde el personal esté preparado para hablarle, aunque él no pueda hacerlo, y percibir su oscuro entendimiento. Sus padres finalmente encontraron un sitio que parecía el adecuado, pero cuando los conocí todavía estaba en construcción, y ellos esperaban. Susanna está plenamente a favor de esa residencia.

No es que vaya a sentir un gran vacío cuando se vaya. Eso no me pasa cuando está en el campamento. Peter y yo nos arreglamos mejor cuando Max está fuera. Los fines de semana no tenemos ayuda, y si Peter juega al golf todo el día, yo tengo que estar con Max todo el día. Peter tiene el mismo problema cuando yo necesito hacer alguna cosa. No creo que tengamos un sentimiento de nido vacío. Pienso que esto habría sido muy distinto con un hijo normal, por eso me entristece no estar triste.

He oído a madres de hijos sanos fantasear con la idea del hijo discapacitado que será siempre tierno, vulnerable y dependiente, y que no conocerá la rebelión de la adolescencia ni el desapego de la edad adulta. Esas madres deben tener cuidado con lo que desean. Los hijos discapacitados serán siempre una responsabilidad para sus padres; el 85 por ciento de las personas con retraso mental viven con sus progenitores o bajo la supervisión de estos.²³ Esta situación puede causar a los padres una enorme ansiedad conforme se vuelven mayores, y también puede crearles la sensación permanente de que sirven para algo. Algunos padres que empiezan con entusiasmo acaban abrumados por unos hijos que requieren una atención especial y, al llegar a la mediana edad o más tarde, empiezan a desesperarse. Otros que al principio querían dar a sus hijos en adopción fueron poco a poco queriéndolos.

La esperanza de vida de las personas con discapacidades no deja de aumentar; en la década de 1930, la esperanza de vida de los varones mentalmente retrasados que estaban internados era de quince años, y la de las mujeres, de veintidós; en 1980, la estadística para los varones era de cincuenta y ocho años y para las mujeres rondaba los sesenta, aunque las personas sin movilidad morían más jóvenes.²⁴ Para los padres —antes de que aprendan las rutinas, se establezca el vínculo emocional y se lamente la fantasía del hijo sano—, el estrés inicial es a menudo abrumador. Sin embargo, en una muestra variada de padres mayores de hijos adultos con discapacidades debidas a anomalías del desarrollo, un grupo de investigación encontró que casi dos tercios pensaban que su papel de constantes cuidadores les hacía sentirse útiles, y más de la mitad se sentían menos solos con su hijo todavía en casa.²⁵

En 1994, Bill Zirinski y Ruth Schekter, propietarios de la librería Crazy Wisdom en Ann Arbor, Michigan, dieron la bienvenida a su primer hijo, un niño pelirrojo al que llamaron Sam.²⁶ Nació con normalidad, pero las cosas fueron mal durante los cinco meses siguientes. Sam no tenía apetito, su tono muscular era pobre y no seguía las etapas de un desarrollo normal. No podía estar sentado ni darse la vuelta. Al principio, su pediatra pensó que podría tratarse de un virus, pero a los seis meses unas pruebas neurológicas y endocrinológicas evidenciaron que Sam padecía un grave trastorno. El pediatra dijo tener «el presentimiento» de que Sam tendría una vida corta, de que su enfermedad sería degenerativa, de que podría padecer una desmielinización del sistema nervioso que podría afectar a sus sentidos, a su cognición y a sus movimientos, y de que probablemente se quedaría «como un vegetal». La información cayó, en palabras de Ruth, «como una bola de plomo».

Bill y Ruth dedicaron todas sus energías a enterarse de lo que le sucedía a Sam. «Durante seis meses pensamos que el desarrollo de nuestro hijo era lento —dijo Bill—, y un fin de semana hubimos de hacernos a la idea de que su vida iba a ser completamente diferente.» Ambos consultaron a un pediatra tras otro solo para que les dijeran que se equivocaban eligiendo «médicos de niños». Finalmente, Ruth llamó a uno de los pediatras de su lista y describió a la enfermera el estado de su hijo. Esta le dijo: «Al doctor Weinblatt le gustan este tipo de casos». Luego consultaron al neurólogo que iba a estar con ellos durante mucho tiempo, Darryl De Vivo, del Hospital Presbiteriano de Columbia. Bill recordó así la entrevista: «Cuando le preguntamos: “¿Podrá tener Sam una vida normal? ¿Es eso posible?”, el doctor De Vivo dijo con delicadeza: “Parece que ese no va a ser el caso”. Yo sabía que estábamos ante algo que no tendría remedio».

La hermana mayor de Bill tiene parálisis cerebral, por lo que se consideraba preparado para cuidar a un hijo discapacitado. Ruth dijo:

Habría sido distinto si lo hubieran diagnosticado nada más nacer. El vínculo afectivo en esos primeros seis meses era crucial. Por entonces yo estaba muy comprometida con él. Recuerdo muy claramente que en las semanas que siguieron me preguntaba si volvería a sentir alguna alegría en mi vida, y quería sacrificarla por él; sabía que lo daría gustosamente todo para que se sintiera bien. Aquellos dos sentimientos eran realmente profundos y por completo nuevos para mí.

Sam nunca andaría, hablaría, comería ni oiría. Era alimentado a través de un tubo gástrico (tubo G), iba en silla de ruedas y sufría ataques de epilepsia y convulsiones. A la edad de casi diez años solo pesaba 14,5 kilos. Padecía reflujos y dolores continuos. Su enfermedad era un trastorno neurometabólico degenerativo imposible de diagnosticar. Bill afirmó:

Con el paso de los años, algunos parientes pudieron haber visto a Sam u oído algo sobre él. La idea que tenían de Sam era, como se decía en los años cincuenta, la de un «vegetal». Muchos otros amigos y parientes no lo veían siempre, pero entendían que su estado era más complicado de lo que parecía. Luego había un veinte por ciento de nuestros amigos que pasaban algún tiempo con Sam y que deseaban conocerlo, ver cómo eran sus ojos, jugar con él o leerle un libro. Sam era como un espejo de la manera en que la gente entendía la conciencia.

La gente le preguntaba a Ruth si creía que Sam sabía quién era ella, a lo que respondía que sabía quiénes eran muchas personas. A Sam le gustaban las cosas vistosas; le gustaba estar en el agua; le gustaba la equitación terapéutica. «Cuando monta a caballo, una sonrisa se le dibuja en la cara —dijo Bill—. Cuando se siente bien, es realmente rico.» Entre las fotos de Sam que guarda la familia se encuentran las de la boda de una de sus cuidadoras. Ella le había pedido a Sam que fuese él quien llevase los anillos en su boda, y allí estuvo, amarrado a su silla de ruedas y con los anillos sobre un cojín de terciopelo. Ruth explicó:

Había pasado un fin de semana horrible. Sufrió muchos ataques, y prácticamente tuvimos que drogarlo. Pero cuando tuvo que ir hasta el altar, se calmó y se mostró radiante. Me pareció que entendía que la ceremonia era algo especial.

Como la enfermedad de Sam era desconocida, el riesgo de recurrencia era impredecible. Cuando cumplió cuatro años, Bill y Ruth decidieron tener un segundo hijo. Juliana parecía sana al principio, pero a los cuatro meses reapareció la pauta de no alimentarse bien. Al quinto mes, Ruth y Bill la llevaron al doctor Weinblatt. Cuando conocí a la familia, Juliana contaba casi siete años, y su trastorno era algo más leve que el de Sam. Padecía una grave discapacidad auditiva, pero no era sorda. Podía caminar, aunque no muy lejos y con gran dificultad. En lugar de llevar un tubo G quirúrgicamente insertado por el vientre en el estómago, recibía alimentación a través de un tubo nasogástrico, menos invasivo, que Ruth había aprendido a insertar siempre que Juliana se lo sacaba. Esta no sufría ataques, y su salud parecía menos vacilante que la de Sam. Juliana era, como Sam, minúscula; aunque tenía siete años cuando la conocí, parecía tener dos. Bill dijo:

Es como una pequeña hada, una deliciosa y graciosa niña de otro planeta. Como Sam, es muy sensible y ha tenido un desarrollo emocional continuo, aunque su desarrollo cognitivo es limitado. Su respuesta emocional a muchas cosas es la propia de su edad; es capaz de sentir afecto, celos, entusiasmo, apego, tristeza, compasión, anhelo y esperanza.

Ruth intuía que los niños no sobrevivirían a Bill. Aunque Juliana parecía estable, la enfermedad de Sam era a todas luces progresiva, y su vida se volvía cada vez más difícil. En una semana normal, solo había dos días en los que se encontrara bien, tres días en los que le dolía el estómago durante unas horas, sufría ligeros ataques o tenía ganas de vomitar, y dos días en que parecía desconsolado y había que atenderlo gran parte del día. «Quería que la gente entendiera que nuestras vidas no eran de lo más miserable —dijo Ruth—. Sam era para mí un niño precioso, y continuó siéndolo. No puedo censurar a nadie porque haya dado a un hijo como Sam o Juliana; es una decisión difícil. Pero yo nunca quise hacer eso.» Todos pasaban los veranos en Long Island con los padres de Bill en una casa junto al mar, y cuando el estado de Sam se deterioró, contactaron con una pediatra local. Esta les dijo que, aunque es fácil dejar a un niño a su aire y rechazar la asistencia que encontraría en Nueva York, es muy difícil desconectar a un niño una vez conectado. Esto los enfureció. «Nos sentimos violentados con eso —señaló Bill—. Ella no entendía que nosotros pensábamos que Sam quería estar aquí, en este mundo.» Bill y Ruth dieron un largo paseo, y ella dijo que pensaba que Sam les diría qué hacer. «Para los estándares de cualquier otra persona, su calidad de vida estaba ya sumamente afectada —dijo Ruth—, pero habíamos pasado nueve años con él y sabíamos que era capaz de sentir placer y afecto, de disfrutar de su entorno y de alegrarse de ir al colegio.»

Pocos años antes, Bill y Ruth había decidido adoptar un niño, y el agravamiento de la enfermedad de Sam coincidió con la notificación de que habían encontrado una niña a la que adoptar. Uno de los dos debía ir a Guatemala cuando la adopción se hubiera formalizado. Aplazaron el viaje, pero Sam había estado en el hospital treinta y cinco días y la nueva hija esperaba. Entonces Bill y Ruth acordaron que él se quedaría en el hospital mientras ella se iba a Guatemala. «Fue muy duro tener que marcharme —dijo Ruth—. Pero me esperó. Murió al día siguiente de mi regreso.»

Cuando, dos años después de morir Sam, visité a Bill y Ruth, se encontraban de nuevo en Long Island. A sus dos años, Leela, la hija adoptada, era ya más grande que Juliana, que a sus siete años pesaba diez kilos. En la preadopción, los trabajadores sociales habían manifestado su preocupación por que un niño normal pasara apuros en su nuevo hogar, pero no parecía que eso ocurriera. «Nuestra manera de querer a Leela es diferente —dijo Ruth—. No dejo de hacer malabarismos con las dos cosas cuando veo que Juliana se queda en segundo plano porque Leela es como un imán para la atención de la gente: habla, es interactiva y muy divertida. ¿Acaso dedico demasiada atención a Juliana? No es un camino fácil.» Y Bill añadió: «Mucha gente se fija mucho en Leela. Y Juliana mira. Constantemente compara las diferencias más pequeñas. A veces es doloroso para nosotros observar cómo advierte que la gente concentra su atención en su hermana».

A diferencia de Sam, Juliana no estaba confinada en una silla de ruedas, y su diminuto tamaño parecía corresponderse con sus deficiencias cognitivas; pero lo que resultaba extraño en una niña que parecía tener siete años no lo era tanto en una que aún no había cumplido los dos. Aparte del tubo nasal, no parecía muy rara. Bill y Ruth esperaron a que se alejara un poco para decirme que no tenían ni idea del tiempo que viviría. Les pregunté si ella entendía lo que se le decía. Bill recordó que estuvo leyendo en voz alta sus notas sobre la muerte de Sam cuando la familia visitó al neurólogo, y Juliana de pronto empezó a llorar. «La respuesta de Juliana no suponía necesariamente que poseyera un lenguaje receptivo, pero algo había de receptivo —dijo Bill—. Es receptividad a los sentimientos de sus padres, a un campo de vibraciones. Los dos somos lo bastante sensibles como para no hablar delante de ella de cosas que pudieran disgustarla, igual que haríamos con un niño que fuese, sin género de dudas, cognitivamente normal. Por si acaso.»

Juliana murió dos años después del día que pasé en Long Island, más o menos a la misma edad que Sam. Su estado se había agravado. Antes de morir perdió la capacidad de caminar, y luego el resto del control motor; finalmente, fue incapaz de incorporarse. «Pero uno siente que Juliana no estuvo del todo descontenta con su existencia —escribió Bill en un correo electrónico—. A veces se sentía frustrada, y en ocasiones lloraba cuando sentía lástima de sí misma. Pero fue adquiriendo cierta sabiduría y resignación meditativa que le hizo mucho bien. Al mismo tiempo sufría físicamente, y eso era penoso para ella y para nosotros.» Cuando elogié la calidad de los cuidados que recibió de él, escribió: «Creo que casi todas las personas que conozco, de haber tenido un niño gravemente discapacitado, habrían estado a la altura. Necesito creerlo. Así es como construyo un mundo bueno».

Después de morir, Bill dijo:

Habría elegido el camino más fácil. Pero ahora, sabiendo todo lo que sé, querría tener de nuevo a Sam, y también a Juliana. ¿Cambiaría por algo el amor que experimenté con estos dos seres humanos? De ningún otro ser humano estuve tan cerca en toda mi vida como de Sam. Pasaba más tiempo tendido en una cama con él, mirándolo a los ojos, que con cualquier otra persona. He pasado un montón de tiempo con Juliana, andando con ella, queriéndola. Es como preguntarle a un padre si cambiaría el amor que conoce por algo tan abstracto como un niño «mejor». Volvería a hacer lo mismo.

Ruth cogió la mano de Bill con una mirada de profunda simpatía. «No pienso en modo alguno que creer en Dios haya sido lo que nos ha dado esta perspectiva. La gente siempre nos obsequia con frases como la de que “Dios no te da más cosas que las que puedes soportar”. Pero los hijos como los nuestros no son un don predeterminado. Lo son porque hemos decidido que lo sean.»

Los hermanos de niños severamente discapacitados han sido ampliamente estudiados, pero los resultados no han sido concluyentes. Un estudio menciona que las personas con hermanos discapacitados «sentían que convivir con un hermano o hermana con discapacidad los ayudaba a ser más responsables, más tolerantes», más capaces de ver «el bien en los otros, desarrollar un mayor sentido del humor y ser más flexibles». Sin embargo, esos mismos hermanos decían sentir «vergüenza, culpa, aislamiento y preocupación por el futuro de su hermano discapacitado». Otro estudio de hermanos de niños discapacitados contraponía el diagnóstico clínico de depresión al «simple sentirse mal», y encontró que, si bien los hermanos de estos discapacitados eran en general menos felices, no padecían problemas psiquiátricos distintos de los de sus amigos. Con frecuencia ocurre que, cuanto más evidente o grave es la discapacidad, tanto más fácil de sobrellevar es para el hermano no discapacitado, porque el niño no se presenta de un modo que haga a la gente suponer un comportamiento normal; los niños que al principio parecen normales y luego resulta que no lo son, requieren más explicaciones. Las peores discapacidades parecen estar asociadas a una mejor adaptación de los hermanos. «Este resultado parece estar estrechamente vinculado a una mayor claridad, y una mayor acomodación, de toda la familia respecto a un defecto visible en el niño», apuntaba un estudio. Otro estudio observó que un diagnóstico suponía una gran diferencia para los hermanos menores, que así podían darles una explicación sencilla a sus amigos; los que tenían un hermano sin un diagnóstico claro pasaban más apuros.²⁷

La razón más comúnmente alegada para el internamiento de niños durante el apogeo de la institucionalización era la de que tener en casa un hijo discapacitado suponía ser injusto con los hermanos sanos, porque el hijo discapacitado absorbe demasiadas energías y exige más atención de los padres, además de avergonzar a los hijos no discapacitados. Trabajos más recientes demuestran que, cuando los padres internan a un hijo discapacitado, los hermanos sanos a menudo sienten inquietud; el libro de Allen Shawn Twin describe el dolor que el autor sintió cuando su hermana fue internada.²⁸ Hoy se aducen más a menudo los intereses del hermano no discapacitado para tener en casa al hermano discapacitado. Esto puede ser mejor también para el hermano discapacitado, pero es llamativo que en las conversaciones se siga priorizando el interés del hermano no discapacitado sobre el del discapacitado.

John y Eve Morris vivieron una historia de amor desde el momento en que se conocieron en una fiesta en Cornell, donde ambos eran estudiantes universitarios.²⁹ Se casaron jóvenes y se fueron a vivir a San Diego. «No quería estar con nadie más, ni siquiera con hijos, porque lo amaba mucho», dijo Eve. No quiso quedarse embarazada hasta que cumplió los treinta años. «Tampoco quería perder mi libertad —afirmó—. «Y al final resultó que deseaba ser madre mucho más de lo que nunca deseé la libertad.»

Eve y John eligieron como obstetra a un devoto mormón que estaba horrorizado con la cantidad de cesáreas —en uno de cada cinco nacimientos— que se practicaban en el hospital local. Antes de nacer Alix, les dijo a Eve y John que «no creía que la naturaleza apretase tanto». Les animó su entusiasmo. Cuando Eve entró en la sala de partos, se le puso un monitor externo del corazón fetal. Los médicos que luego revisaron la cinta del monitor dijeron que el corazón tuvo dificultades, y que a Eve debería habérsele practicado de inmediato una cesárea, pero que su médico pareció no haber advertido nada. En el momento del parto, Alix estaba «prácticamente muerta»; sus puntuaciones de Apgar eran cero, y tenía un alarmante color violáceo oscuro. La llevaron rápidamente a la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). «El sueño de ser unos padres normales se desvaneció ante mis ojos», dijo John.

Inmediatamente después del nacimiento, los médicos procuraron no sacar conclusiones sobre la enfermedad de Alix, acaso porque las noticias funestas podrían interferir con los vínculos emocionales de los padres, quizá por las responsabilidades, o tal vez porque no podían predecir el alcance y la gravedad de sus problemas. Aunque enseguida detectaron una parálisis cerebral, no comunicaron el diagnóstico a Eve y John hasta muchos meses después. La parálisis cerebral es una discapacidad causada por un daño cerebral sufrido antes del parto, al producirse el parto o en los primeros tres años de vida. Se da en muchas formas y grados, con un amplio rango de posibles impedimentos motores. De muy pequeña, Alix lloraba cada vez que Eve intentaba alimentarla, pues se asfixiaba con la leche debido a que tenía la garganta constantemente irritada por el reflujo, pero los Morris desconocían el grado de discapacidad de su hija. «Nos costó mucho tiempo afrontar la idea de que algo muy malo le había ocurrido», dijo John. Y Eve añadió:

He sido animadora; he sido buena en el colegio y he ido a Cornell; he tenido padres que me querían y que jamás me trataron mal; he tenido una vida en la que todo iba bien, y difícilmente podía pensar que alguna vez algo iría mal. Esos hábitos hicieron que negara la realidad durante mucho, mucho tiempo. Cuando finalmente hube de asumir lo que le pasaba a Alix, la quise más que a nadie en el mundo.

John es un abogado con cierta experiencia en casos de responsabilidad penal. Él y Eve demandaron al médico y al hospital cuando Alix tenía dieciocho meses. Dos años después llegaron a un acuerdo que incluía una indemnización y una anualidad judicialmente supervisada. Esta anualidad está muy controlada, y John y Eve deben presentar informes de gastos anuales. Pronto compraron una sillita móvil personalizada y una furgoneta adaptada a las sillas de ruedas, y luego contrataron a una joven llamada Erika Lundeen para que cuidase a Alix a tiempo parcial. «Erika no fue exactamente una hija para nosotros, ni exactamente una amiga, ni exactamente alguien que trabajaba para nosotros —dijo John—. Fue todo eso a la vez.» Cuando conocí a Erika, estaba recién casada. Alix había sido su dama de honor, vestida para la ocasión y empujada en su silla de ruedas hasta el altar. «Queríamos hacer todo lo posible para que estuviera presente en nuestra vida —afirmó Eve—. Quería que tuviera hijos, y yo cuidaría de ellos. No quería que nada se detuviese.» Erika vive a algo más de un kilómetro, en una casa propiedad de John y Eve. «¿Recuerda Se necesita toda una aldea?* —dijo John—. Trato de construir una aldea donde siempre haya segundas y terceras personas que se familiaricen con Alix.» Cuando esta tenía dos años, John y Eve tuvieron un hijo al que llamaron Dylan por el cantante favorito de su padre, y Dylan, una persona afable, sana y entusiasta, ha mitigado el dolor de la pareja. «Mi consejo es tener otro hijo —apuntó Eve—. Así sabes lo que es tener un hijo que sea tal como esperabas que fuese.»

Su principal empeño, cumplido con sus ahorros y algo de la indemnización de Alix, fue construirse una casa en la zona de Point Loma de San Diego. Diseñada por la propia Eve, la casa se halla sobre un montículo con vistas al océano. Los pasillos y las esquinas son anchos, pensados para el paso de una silla de ruedas. Una gran hamaca cuelga en un extremo del salón; la sensación de movimiento es una de las mayores diversiones de Alix. Un jacuzzi situado en la terraza se usa ahora muy poco porque resulta demasiado difícil introducir y sacar a Alix de él, pero cuando era más pequeña le gustaba. Alix tiene su propio baño totalmente acondicionado, un dormitorio ergonómico con una cama empotrada de la que no puede caerse y una «zona sensorial» repleta de fuentes, luces, sonidos y vibraciones que ella puede activar presionando un botón (algo que solo hace de vez en cuando). La casa es agradable —pero no vistosa—, espaciosa, acogedora y práctica, con la sensación que dejan las cosas hechas por uno mismo. Las vigas son troncos de árbol visibles, y las puertas del armario de la cocina están hechas con ramitas de sauce que Eve recogió cerca de la casa de su madre. La casa representa también la resignación ante una realidad dura. «Cuando tenía seis años, reconocimos lo que eran ella y su enfermedad, y que eso no iba a cambiar —dijo Eve—. Dejamos las terapias físicas específicas y tratamos de enseñarle cosas nuevas.»

Al principio, Eve formó un grupo de madres de niños con parálisis cerebral, pero nunca había visitado a un terapeuta. Eve explicó:

Cuando pusimos la demanda, a veces deseé que hubiera muerto. Pensé en ver a un terapeuta, pero cuando aquí interpones una demanda, pueden pedirte las conversaciones que has mantenido con tu terapeuta, y no quería que nadie se enterase de las cosas que había sentido. Me crie en un barrio de clase media alta, donde se suponía que todo el mundo era igual y se comportaba de la misma manera. Me encontraba bien en casa con Alix, pero nunca salíamos a celebrar una cena familiar por lo impredecible que es. Cuando John trae amigos, cuando hay una fiesta de cumpleaños o cuando veo a mis padres, quiero que muestre su mejor faceta. Incluso con usted quise que mostrase su mejor faceta.

Eve parecía compungida.

Hay momentos en que me siento muy triste. Cuando mis amigos dicen que sus hijas se portan mal, me sorprendo a mí misma diciéndome: «Me alegro de no tener una hija». Tengo una hija, pero es diferente. Nadie entiende lo que es esto; yo lo sé ahora mismo, y eso es todo. Cuando vino a entrevistarme, pensé: «Bien, tendré mucho gusto en hablar con usted si me promete no preguntarme nada sobre el pasado o el futuro, porque el presente es lo único de lo que he tomado nota».

Cuando conocí a los Morris, acababan de redactar un documento en el que nombraban a Erika tutora de sus dos hijos; cuando cumpliera los veinticinco años, Dylan sería legalmente el primer responsable de Alix, aunque la indemnización proporcionaría siempre ingresos suficientes para contratar una cuidadora. A Eve le produce una inquietud enorme el futuro papel de Dylan. «No quiero que tenga que desempeñar el mismo papel que ahora cumple John», dijo. A los dieciséis años, Dylan aseguraba que quería a su hermana y que estaría encantado de cuidarla. «No creo que alguna vez se haya perdido un partido de béisbol —me dijo—. Yo nací para eso. Me ha marcado para toda la vida.» El entrenador de Dylan dijo que sabía que este debía de tener algún vínculo con un niño discapacitado, porque nunca había visto tanta madurez en alguien que no sepa lo que son esos cuidados tan difíciles.

Eve se ha opuesto sistemáticamente a que Alix lleve un tubo G quirúrgicamente implantado. Alix, que tenía dieciocho años cuando la conocí, se las ha arreglado sin ese tubo, aunque necesita ser alimentada cada cuatro horas para evitar el reflujo. Los padecimientos de Alix son inusitadamente graves en una persona con parálisis cerebral. Los demás niños con parálisis cerebral del grupo de madres de Eve pueden andar, y todos poseen al menos un lenguaje rudimentario. Uno va a un colegio y otro trabaja en un supermercado local llenando bolsas de comestibles. John dijo:

Las bendiciones vienen frecuentemente mezcladas. Esos chicos admiten que hay cosas para las que no están hechos, que no tienen novios o novias y que otros chicos se ríen de ellos. Nadie se ha burlado nunca de Alix. Su discapacidad es tan profunda, y está tan desvalida, que ni el peor mocoso de cuatro años soltaría la menor risita. A nosotros nos ha tocado pensar en sus ataques, no en si fuma hierba detrás del colegio. El papel fundamental de los padres es siempre el mismo: mantener y querer a los hijos y, siempre que puedan, darles las mejores oportunidades. Creo que hacemos con Alix lo mismo que con Dylan.

John y Eve se han habituado a las necesidades de su hija; los que una vez fueron actos reflexivos, son ahora intuitivos. Alix está más estable desde el punto de vista médico de lo que nunca antes lo estuvo. Al mismo tiempo, su crecimiento ha vuelto imposible que la familia haga cosas que antes solía hacer para entretenerla, para que nadase o para pasearla alrededor de la casa. El trabajo de acostarla y levantarla de la cama, o el de llevarla al baño y sacarla de él, se vuelve particularmente difícil conforme John y Eve cumplen años. «Las tareas se han vuelto emocionalmente más fáciles, pero físicamente más difíciles», dijo Eve. Las cualidades propias de un ser desvalido, que tan inocentes parecen en un niño pequeño, resultan incongruentes en alguien con un cuerpo de adulto: la lengua descontrolada, los miembros agitados, el cuerpo estirado y vuelto o los músculos contraídos. A pesar de los movimientos involuntarios, Alix está siempre impecablemente arreglada. «Le esmalto las uñas, le dejo el pelo largo y la visto con bonitas prendas para que la gente haga comentarios elogiosos —me explicó Eve—. La gente viene y dice: “Mira qué bonitas tiene las uñas”, y así no tengo que hablar de las cosas malas que le pasan.» Para Eve, lo más enojoso es la lástima que tan a menudo reemplaza al contacto. «Odio la mirada compasiva, la gente que parece decir: “Eres una mamá tan buena…”.»

Durante la semana que estuve con los Morris me dejó asombrado lo mucho que tenían que hacer y lo poco que dejaban sin hacer. John es un corredor habitual, y a Alix le gusta la sensación del viento en la cara, así que la empuja en una silla ligera unos ocho kilómetros cada día. Eve la saca para las salidas en silla de ruedas en el embarcadero. Todos los años, Eve le hace a Alix un disfraz de Halloween que incluye la silla de ruedas; un año fue una alienígena en una nave espacial extraterrestre, otro año fue un carrito de los helados, y más recientemente un centro de distribución de donuts de Krispy Kreme. Eve resultó ser toda una artista, y sus disfraces son magníficos. John y Eve se reparten equitativamente las tareas. John es más resistente y Eve, más adaptable. «A él no le hace sufrir demasiado el verla llorar —dijo Eve una tarde—. Se echa junto a Alix, y ella puede estar llorando un cuarto de hora mientras él le hace compañía. Y yo intento arreglar las cosas.» Cuando se pueden solucionar, explicó Eve, su ansiedad le sirve de algo, pero la mayoría de las veces no pueden arreglarse, y la serenidad de John cumple una función primordial. Eve se ocupa de la higiene personal de Alix, incluido el baño en días alternos, mientras que John se encarga de la mayoría de sus comidas cuando está en casa. Alix no puede tomar alimentos sólidos ni tragar líquidos sin riesgo de asfixia. John le da cinco veces al día un suplemento nutricional con un alto contenido de proteínas mezclado con cereales hechos con arroz y a veces sazonado con una cucharada de alimento para bebés. Todas las mañanas, John y Eve se levantan a las cinco y media para preparar a Alix para el colegio. Se necesitan unos cuarenta minutos para despertarla y vestirla. Luego hay que darle algo de comer. El autobús escolar llega a las seis y media; sería más fácil para ellos acercarla en el coche, pero quieren que experimente la atmósfera social del autobús. Cuando Alix cumplió dieciocho años, su compañía de servicios sanitarios la sacó del sistema pediátrico, por lo que, cuando la visité, Eve la estaba llevando a un nuevo médico de cabecera, a un nuevo neurólogo y todo lo demás. Pocos días después recibieron la visita de un técnico en sillas de ruedas, y hubo una reunión familiar para examinar la silla actual de Alix y decidir qué modificaciones había que hacerle para que le prestara un mejor servicio. Necesitaron más de tres horas para remodelar y encargar la nueva silla.

Eve llevó un diario de los primeros años de Alix, pero nunca lo ha vuelto a leer. John dijo al respecto: «Recordamos todas las cosas que esperábamos que un día hiciera, todas las horas de fisioterapia en las que le enseñaban a darse la vuelta voluntariamente y levantar la cabeza». Eve recordó una conversación reciente en la que el ortopedista le dijo que más adelante le resultaría más difícil tragar y que Alix acabaría necesitando un tubo G. Eve afirmó: «Pensaba que estábamos en una fase en que Alix no podría estar ni mejor ni peor. No podemos relajarnos». John asintió:

He sido invitado varias veces a formar parte de la junta local de Paralíticos Cerebrales Unidos. Ya sabe lo que la gente dice: «¿Acaso no hago una donación?». Yo dejo el dinero en casa. Pero, por otra parte, si algún padre pudiera pedir una sola cosa para su hijo, ¿qué sería? No que vaya a Harvard, sino que sea feliz. Alix es feliz la mayor parte del tiempo. Así, si yo hubiera tenido un único deseo, sería el de que las cosas fueran como han sido, y se me habría concedido.

No es frecuente que en el campo de las discapacidades profundas se hayan producido grandes escándalos, pero el tratamiento de Ashley sacudió ese mundo.³⁰ Ashley X, cuyo apellido nunca fue revelado, nació en 1997, y era una niña aparentemente sana. Cuando a los tres meses parecía irritada, sus padres pensaron que sufría un cólico. Resultó ser una encefalopatía estática, un diagnóstico que, como la parálisis cerebral, designa un daño cerebral permanente de origen desconocido. Dejó a Ashley con un funcionamiento limitado: nunca hablaría, ni caminaría, ni se alimentaría por sí sola, ni podría cambiar de postura. Puede dormir, despertarse y respirar. Y también puede sonreír.

En un intento de defender su privacidad y la de su familia, el padre rechazó discutir cara a cara con nadie de los medios de comunicación; se presenta como AD (Ashley’s Dad). Me explicó por teléfono que, al principio, él y su mujer se habían opuesto a que le insertaran a Ashley un tubo G por su respuesta visceralmente negativa a la idea de una intervención quirúrgica. «No puede masticar, y siempre pasaba apuros con el biberón —dijo—. Dedicábamos de seis a ocho horas al día a conseguir alimentarla lo suficiente.» Finalmente se le insertó un tubo. A pesar de que su función cerebral se halla comprometida, Ashley no es insensible. «Ashley disfruta con nuestra compañía y nuestras voces —explicaron sus padres en una comunicación por escrito—. Cuando le hablamos con dulzura, a menudo muestra una gran sonrisa. Disfruta con la música, con los paseos por la calle, nadando cuando hace calor, en el columpio, etc.» Los padres de Ashley empezaron a llamarla su «ángel del almohadón» porque casi siempre yacía sobre un almohadón y nunca les daba problemas; y propusieron que ese nombre lo usaran otras personas con discapacidad severa múltiple.

Cuando Ashley pasó de la infancia a la adolescencia, su cuidado se volvió más problemático. Cada hora, los padres la cambian de posición y le apoyan la espalda en el almohadón. «Nos aseguramos de que esté bien arropada y extendemos su camiseta para que le cubra la tripita; le limpiamos las babas, etc. —me dijo AD—. También le cambiamos los pañales y los tubos de alimentación, y la vestimos, la bañamos, le cepillamos los dientes, la estiramos y la entretenemos.» Todo esto se volvía cada vez más difícil conforme Ashley crecía. «Empiezas encontrando dificultades para que desarrolle actividades —me dijo AD—. Quieres poder llevarla en brazos, pero le duele el cuerpo. La noción que poco a poco adquirimos de que el aumento de su tamaño y su peso era su peor enemigo, y la idea de hacer algo al respecto, fueron como una epifanía.» Cuando Ashley tenía seis años, su madre (A. M.) habló con su propia madre, que le recordó que una vecina había sido sometida a tratamientos hormonales para impedir que alcanzara una estatura excesiva; este procedimiento no era raro en los años cincuenta, cuando se consideraba poco atractivas a las jóvenes de más de 1,75.

El pediatra de Ashley sugirió a A. D. y A. M. que consultaran al doctor Daniel Gunther, un endocrinólogo del Hospital Infantil de Seattle. En su cita con él, varias semanas después, Gunther reconoció que el crecimiento de Ashley podría controlarse administrándole un estrógeno, que le cerraría las placas de crecimiento. Como Ashley se quedaba llorando durante una hora cuando estornudaba debido al ligero malestar que eso le provocaba, A. D. pensó que lo pasaría mal con la menstruación y los calambres que pudiera ocasionarle, así que propuso una histerectomía. Pensó que los pechos no le molestarían cuando le dieran la vuelta en el almohadón o estuviese amarrada a una silla de ruedas, y pidió que le extirparan las pequeñas glándulas con forma de almendra que aumentan de tamaño en la pubertad. El resultado sería un cuerpo más fácil de mover que, al mismo tiempo, pensaba él, favorecería la circulación, la digestión y el tono muscular, además de reducir las úlceras y las infecciones. Darle a Ashley una figura permanente de niña la dejaría con lo que su padre llamó «un cuerpo más en concordancia como el estadio de su desarrollo mental».

A. M. y A. D. tuvieron que convencer al comité de ética del hospital de que aquel conjunto de modificaciones era viable, y con este fin A. D. preparó una presentación en PowerPoint. El comité de ética dedicó gran cantidad de tiempo a la cuestión. El doctor Douglas Diekema, que dirigía el comité, dijo:

Había dos aspectos principales en lo que los padres pedían. Discutimos sobre si podíamos permitir una histerectomía. El primer asunto era si ese tipo de intervenciones tenían el potencial de mejorar la calidad de vida de aquella niña. El segundo asunto era cuál sería el daño potencial y si, aun con la perspectiva de algún beneficio, sería lo suficientemente importante como para no permitir las intervenciones. El comité de ética se esforzó por comprender qué potenciales problemas causaría a una niña de aquella edad ese tipo de intervenciones. ¿Importaría realmente que la estatura de alguien en las condiciones de Ashley fuese treinta centímetros más baja? La conclusión fue que, en sus circunstancias, la estatura tenía muy poca importancia.³¹

Gunther afirmó: «Al final, fueron el apego y el amor obvio que existía entre Ashley y sus padres lo que los convenció de que aquello era lo que había que hacer».³²

En 2004, los doctores del Hospital Infantil de Seattle sometieron a Ashley, que entonces contaba seis años y medio, a una histerectomía y una mastectomía bilateral. Cuando abrieron el abdomen de Ashley para proceder a la histerectomía, extirparon también el apéndice, previendo que no sería capaz de comunicar los síntomas de la apendicitis que de todos modos acabaría desarrollando. La estatura de la Ashley adulta es de 135 centímetros y su peso, de 28,5 kilos, nunca menstruará, no desarrollará los senos ni tendrá cáncer de mama, frecuente en la familia. «Ha sido un éxito; todo lo que esperábamos se ha cumplido», escribieron sus padres.

AD animó a los doctores Gunther y Diekema a publicar el protocolo, que apareció en octubre de aquel año en los Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine.³³ Ello desencadenó una tormenta. Arthur Caplan, del Centro de Bioética de la Universidad de Pennsylvania, calificó aquello de «una solución farmacológica para un fracaso social: el hecho de que la sociedad estadounidense no haga lo que debería para ayudar a los niños severamente discapacitados y sus familias».³⁴ Sostuvo que, con mejores servicios de apoyo, los padres de Ashley no se habrían visto compelidos a una acción tan radical. Activistas del movimiento feminista y defensores de los discapacitados protestaron ante las sedes de la Asociación Médica Estadounidense exigiendo un comunicado oficial de condena. Un bloguero escribió: «Si “Ashley” fuese una niña “normal” y sus padres decidieran mutilarla quirúrgicamente, estos estarían en la cárcel, porque ahí deberían estar. Los “doctores” implicados en este caso tendrían que haber perdido sus licencias». Otro escribió: «También podrían haberla matado cuando la cortaban en trozos. Algo mucho más práctico, diría yo».³⁵ La gente de Respuesta Feminista en el Activismo por los Discapacitados (Feminist Response in Disability Activism, FRIDA) escribió que «no nos sorprendió que la primera persona receptora del “tratamiento Ashley” fuese una niña, dado que las niñas, y especialmente las discapacitadas, son vistas como sujetos más adecuados para la mutilación y la desexualización».³⁶ El Toronto Star lamentó que hubiese «lisiados de diseño».³⁷

Los padres de otros niños discapacitados se sumaron a aquella lucha. Julia Epstein, directora de comunicación de Derechos de Educación y Fondos de Defensa de los Discapacitados, y madre de un hijo discapacitado, calificó la expresión «ángel del almohadón» de «infantilización terminal».³⁸ Otra madre escribió: «Mi hijo tiene once años, no camina, no habla, etc., etc. No va a ser fácil transportarlo. Y, aun así, no pienso extirparle tejidos sanos y órganos que funcionan». Y una tercera escribió: «Cuidar a un adulto de 152 centímetros y unos cincuenta kilos con discapacidades físicas no es como dar un paseo por el parque. La prueba son mis discos lumbares destrozados. Pero me revuelve el estómago imaginar que sea aceptable la práctica médica de detener quirúrgicamente el crecimiento de un niño. Usando esta lógica, ¿por qué no practicar cuatro amputaciones? Creo que no utiliza realmente los brazos ni las piernas».³⁹ Estos comentarios sobre la limitación del crecimiento recuerda a las actitudes respecto al alargamiento de los miembros en personas con enanismo.

Tan violenta reacción horrorizó a los administradores del hospital, y también a A. D. y A. M. «Fue extrema y violenta —dijo A. D.—. Hubo correos electrónicos con amenazas.» El Sistema de Protección y Defensa de Washington, un organismo de control de competencia federal, dictaminó que la esterilización involuntaria requería una orden judicial, y que, por tanto, el hospital había infringido la ley. Según su informe, el Hospital Infantil de Seattle había acordado nombrar un grupo desinteresado encargado de defender los intereses de todo individuo discapacitado para el que se proponga un tratamiento de limitación del crecimiento. El debate no ha cesado desde entonces, con multitud de comentaristas que opinan que toda esta cuestión queda fuera del alcance de la ética médica. A finales de 2010, el Grupo de Trabajo sobre Limitación del Crecimiento y Ética de Seattle estableció nuevas directrices basadas en un incómodo acuerdo:

La limitación del crecimiento puede ser una decisión éticamente aceptable, puesto que los beneficios y los riesgos son similares a los asociados a otras decisiones que toman los padres de niños profundamente discapacitados con las que personas razonables están en desacuerdo. Pero los médicos y las instituciones no deben llevar a cabo la limitación del crecimiento solo porque los padres la soliciten. Es importante que existan medidas de salvaguarda, como criterios de elegibilidad, un concienzudo proceso de toma de decisión y la opinión de asesores o comités de ética.⁴⁰

Un miembro del Grupo de Trabajo se quejó por escrito en el Hastings Center Report de las críticas al tratamiento de Ashley diciendo lo siguiente:

En esta sorprendente intromisión en decisiones médicas privadas no hay ninguna pretensión verosímil de dañar a terceros, sino la inquietud emocional de ser consciente de que las convicciones morales o políticas de uno no son compartidas por todo el mundo. Con este criterio, a los padres que optan por los implantes cocleares para un hijo sordo, la corrección quirúrgica de los pies deformes o de la escoliosis, o una orden de no resucitar a un niño enfermo terminal, habría que recordarles que sus decisiones pueden resultarles ofensivas a otros. Pero, sobre este mismo tema, otro autor sostuvo que «si la limitación del crecimiento no debe practicarse en niños sin esas minusvalías, entonces tampoco debe practicarse en otros niños. Hacerlo supondría una discriminación».⁴¹

Las cuestiones morales involucradas en casos como el de Ashley se han vuelto cada vez más complejas en los últimos cincuenta años. Es problemático solucionar desarreglos de identidad, y también desatender los imperativos médicos o sociales. A. D. creó una página web para contar su historia tal como la vivió; desde entonces ha recibido casi tres millones de visitas, y cuando habló conmigo, me explicó que pasaba diez horas a la semana ocupándose de su blog. Me aseguró que las protestas provenían de una minoría ruidosa, y que el 95 por ciento de los correos electrónicos que él y A. M. recibieron eran de apoyo. Una encuesta del canal de noticias MSNBC a más de siete mil personas reveló que el 59 por ciento aprobaban el tratamiento.⁴² «Más de 1.100 cuidadores y familiares con experiencia directa con ángeles del almohadón tuvieron tiempo para enviarnos correos electrónicos de apoyo —escribieron los padres de Ashley—. Si los padres de niños como Ashley creen que este tratamiento mejorará la calidad de vida de sus hijos, entonces deben ser perseverantes y tenaces en conseguir que los sometan a dicho tratamiento.» Pero, a causa de la controversia, el procedimiento ha quedado suspendido.

Gunther dijo: «El argumento de que un tratamiento beneficioso no debe aplicarse porque podría abusarse de él es deleznable. Si no empleáramos las terapias existentes porque podría abusarse de ellas, nuestra práctica médica menguaría».⁴³ El especialista en ética de Princeton Peter Singer escribió en el New York Times: «Lo que importa en la vida de Ashley es que no sufra y que pueda disfrutar de todo aquello que la haga disfrutar. Al margen de esto, Ashley es valiosa no tanto por lo que es cuanto por lo mucho que sus padres y hermanos la quieren y la cuidan. Los discursos solemnes sobre la dignidad humana no deben ser un obstáculo para los niños que, como ella, reciben el mejor tratamiento tanto para ellos como para sus familias».⁴⁴

Mis conversaciones con A. D. dejaron bien claro que quería a Ashley y que creía fervientemente en su tratamiento. Mientras escribía este libro, conocí una familia tras otra que no sabían qué hacer cuando sus hijos crecían y resultaba demasiado complicado atenderlos. Los activistas por los discapacitados a menudo dicen que a Ashley se le robó la dignidad, pero después de haber visto a unas cuantas personas con una discapacidad similar que eran levantadas de la cama con poleas de cadenas, colocadas en artilugios metálicos para que, al estar de pie, conserven el tono muscular, e introducidas en la ducha por medio de sistemas de cables, no puedo ver mucha dignidad en todo esto. Arthur Caplan y otros se refirieron a la necesidad de mejores asistencias sociales a familias de personas con discapacidades, pero A. D. y A. M. optaron por su tratamiento no porque carecieran de recursos para adquirir cables y poleas o contratar enfermeras, sino porque experimentaban una intimidad diferente encargándose ellos mismos de su hija. La mayoría de los seres humanos —niños o adultos, físicamente impedidos o corporalmente funcionales— prefieren el contacto humano a la ayuda mecánica. Que esta intimidad justifique la intervención quirúrgica es una cuestión debatible, pero desechar la intimidad y decir que todo lo que se necesita es más acceso a dispositivos de ayuda es una equivocación.

Algunos activistas afirmaron que con aquel procedimiento no se quería beneficiar a Ashley, sino volver menos complicada la vida de sus padres. Ambas cosas no pueden separarse. Si la vida de los padres de Ashley es menos complicada, podrán dedicarle con más calma otras atenciones más positivas y harán que su vida sea mejor. Al sentir su hija menos dolor, las vidas de sus padres mejorarán. Estas vidas son como el yin y el yang, y mucho más importante que la decisión de recurrir a determinado tratamiento es que A. D. y A. M. no se hayan separado de Ashley ni mostrado el menor deseo de hacerlo. A Ashley le gusta pasear en coche y oír voces; le gusta que la levanten y la sostengan, y ese tratamiento parece indicar que podrá disfrutar durante muchos años de esas experiencias, en lugar de quedar confinada en una residencia. Es probable que los cuidados de sus padres, que tan a menudo aventajan a otras formas de atención, incrementen su longevidad.

No es cierto que «el amor no se altera cuando encuentra alteraciones».⁴⁵ El amor cambia constantemente; es fluido, existe en un perpetuo fluir y plantea diversas cuestiones a lo largo de la vida. Estamos dispuestos a querer a nuestros hijos sin conocerlos, y el conocerlos cambia nuestra manera de quererlos, si no el hecho mismo de quererlos. Los activistas se escandalizan por lo que Ashley ha perdido: la estatura y la madurez sexual. Estos aspectos son parte del ciclo natural de la vida, pero no hay que exaltarlos simplemente porque estén presentes en la mayoría de las personas. Es preciso hacer un sutil cálculo moral para sopesar lo que se pierde y lo que se gana con el crecimiento y la madurez sexual, y lo que se pierde y lo que se gana con la limitación del crecimiento y la histerectomía. Nadie ha dicho que el tratamiento de Ashley sea apropiado para personas con una cognición apreciable.

Pero el cálculo se complica mucho más en casos como el de Anne McDonald. También ella era un ángel del almohadón, permanentemente incapacitada para caminar, hablar, alimentarse y cuidar de sí misma; se quedó pequeña porque la tenían desnutrida en el hospital australiano donde fue internada en los años sesenta. En una columna del Seattle Post-Intelligencer escribió:

Como Ashley, yo sufrí una limitación del crecimiento. Puede que sea la única persona en todo el mundo que puede decir: «Estuve aquí. Hice esto. No me gustó. Preferí crecer. Mi vida cambió cuando me ofrecieron un medio para comunicarme. A los dieciséis años me enseñaron a deletrear señalando las letras de una tabla alfabética. Dos años después solía deletrear para comunicarme con los abogados que peleaban por conseguir el hábeas corpus que me permitiera abandonar la institución en la que viví durante catorce años».

Anne McDonald acabó licenciándose en una universidad con asignaturas principales de filosofía de la ciencia y bellas artes. Luego viajó por todo el mundo. «Ashley está condenada a ser como Peter Pan y no crecer nunca, pero no es demasiado tarde para que aprenda a comunicarse —añadió McDonald—. Es profundamente contrario a la ética dejarla en el almohadón sin hacer el menor esfuerzo por darle voz propia.»⁴⁶

La historia de McDonald y su escritura ponen sobre el tapete la inescrutabilidad de las personas que no pueden expresarse por sí solas. Pero, en su caso, la limitación del crecimiento fue consecuencia del espantoso abandono que sufrió en la institución a la que sus padres la habían llevado, mientras que la de Ashley la decidieron unos padres que la querían para que permaneciera siempre con ellos. La inteligencia de McDonald no tuvo la oportunidad de aflorar; a Ashley le dieron todo tipo de estímulos. «Espero que no entienda lo que le sucedió, pero me temo que probablemente sí lo comprenda», escribió McDonald. A. D. se equivocó al suponer que Ashley era definitivamente incapaz de un desarrollo mental; la plasticidad incluso de las partes básicas del cerebro significa que la mayoría de los individuos se desarrollan con el simple paso del tiempo. Una carta dirigida a Pediatrics planteaba la siguiente protesta: «La idea de que podemos estar seguros del pronóstico de comunicación “matizada” en un niño de tres años es sencillamente falsa; son tantas las cosas que dependen de la manera de criar y cuidar a un niño a los tres años, que muchos padres se sienten demasiado confundidos y tristes como para planear el futuro».⁴⁷ Al comentar la historia de Ash ley, Alice Domurat Dreger explicó de forma conmovedora cómo su madre limpiaba las gafas de su abuelo cuando este se acercaba al final de su vida… «por si todavía podía ver».⁴⁸

Las personas discapacitadas pero más funcionales necesariamente hablan por las personas discapacitadas menos funcionales, y las ideas de las primeras revisten un gran valor; su situación es, después de todo, más próxima a la de las discapacitadas de baja funcionalidad que a las de la población general. Una persona altamente funcional que antes solía ser de baja funcionalidad, como Anne McDonald, posee una autoridad especial. No obstante, las pretensiones de hacer causa común están a menudo distorsionadas por una proyección. McDonald parece estar contando su propia historia más que respondiendo a Ashley. Esta es esencialmente una incógnita tanto para sus padres como para aquellos defensores suyos que creen haber hablado en su nombre. Los defensores de los derechos de los discapacitados se quejan de un mundo que rehúsa acomodarse a su idea de la realidad, pero A. D. expresa una queja similar: la de que un grupo tiránico de personas con cierto poder impide la acomodación de una persona con necesidades muy específicas. A. D. escribió:

Una agenda/ideología colectiva trata de imponerse a todos los individuos con discapacidades, les sirva o no como individuos. Esto resulta perturbador en una sociedad que cree firmemente en el bienestar de los niños y en los derechos individuales. Notamos los beneficios de Ashley en la realidad del día a día. Nos importa saber cómo podría ayudar esto a otros niños en su situación. Son muchas las críticas recibidas de personas, ellas mismas discapacitadas, que están basadas en sentimientos suyos sobre lo poco apropiado que sería para ellas el tratamiento. Ashley entra claramente en una categoría de discapacidad del todo punto diferente de la de las personas que son capaces de crear un blog, escribir correos electrónicos y tomar decisiones por sí mismas. Un abismo separa a ambas categorías, no una diferencia de grado como podría ser un determinado temor o una reivindicación. La física newtoniana funciona bien en la mayoría de los casos, pero no en los casos extremos. Como Einstein demostró, esta física fracasa a altas velocidades. La relatividad lo explica muy bien. Así, esta ideología de la comunidad discapacitada funciona bien, y la apoyamos. Pero, en este caso extremo, fracasa miserablemente.

Nuestro conocimiento científico del cerebro está muy avanzado, y sin embargo es aún muy primitivo. Tenemos todavía mucho que aprender sobre la plasticidad del cerebro y la neurogénesis, y la naturaleza del silencio de una persona es siempre objeto de especulación. Cometemos errores tanto cuando hacemos muchas cosas como cuando hacemos pocas. Norman Kunc, que nació con parálisis cerebral y hoy es asesor y conferenciante sobre temas relacionados con la discapacidad, ha puesto de relieve que entre la buena intención y las consecuencias problemáticas de un tratamiento en personas con discapacidades puede existir algo más que una brecha. Ha caracterizado sus primeras experiencias con la fisioterapia como algo semejante a una violación.

Desde los tres hasta los doce años, tres veces a la semana, mujeres que eran mayores que yo, que tenían más fuerza que yo, que tenían más autoridad que yo, me llevaban a su habitación, a su espacio, a su territorio. Me quitaban parte de la ropa. Invadían mi espacio personal. Me agarraban con fuerza y me tocaban, manipulaban mi cuerpo de forma dolorosa para mí. No sabía que tenía otra opción que la de ir con ellas. Para mí esta es una forma de agresión sexual, aunque fuese enteramente asexual. El poder y el dominio son parte del abuso. Obviamente, el terapeuta no tiene las intenciones de un violador, pero hay una diferencia entre el cuidado y la competencia. Muchos profesionales que prestan servicios a seres humanos suponen que, como cuidan a personas, sus acciones son necesariamente competentes. Y tan pronto como discutes la competencia de sus acciones, se piensa que estás cuestionando que realmente cuiden a personas.⁴⁹

Kunc sostiene que hacer algo con amor no necesariamente es hacer un bien. Incluso fuera del mundo de las discapacidades, todos realizamos —o somos objeto de— actos cariñosos, pero perjudiciales, en el seno de nuestras familias. Es posible que este perjuicio sea mayor y más frecuente en las identidades horizontales, porque las buenas intenciones están menos informadas. Como soy gay, mis padres me herían de formas que habrían evitado si hubiese sido como ellos; no porque quisieran herirme, sino porque no tenían idea de lo que es ser gay. Pero sus intenciones, esencialmente buenas, eran cruciales para mi identidad adulta. No puedo estar seguro de si A. D. causó daño a su hija o la benefició, pero creo que obró con buena fe. Los padres se sienten rotos y cometen un error. La intención no elimina ese error, pero, al contrario que Kunc, creo que al menos lo atenúa. Ser perjudicado por aquellos a quienes queremos es terrible, pero lo es menos si sabemos que creen que nos están ayudando.

En los movimientos de identidad se emplea mucho la palabra «genocidio».⁵⁰ Los sordos hablan de genocidio por la gran cantidad de niños sordos que reciben implantes cocleares, y los que tienen síndrome de Down y sus familias hablan del genocidio que supone la interrupción selectiva de embarazos. Pero pocos son los que proponen que se mate o se deje morir a personas sordas o con síndrome de Down. Aunque algunos padres asesinan a sus hijos autistas, casi todo el mundo considera que esta práctica es atroz y equivocada. Sin embargo, en los casos de discapacidad severa múltiple son muchos más los que se sienten aliviados con esta solución. Esto se debe en parte a que estos niños a menudo viven solo gracias a una intervención médica extrema; son un invento moderno, y la idea de dejarlos morir puede pasar por el acto de «dejar que la naturaleza siga su curso».

En Repensar la vida y la muerte, Peter Singer cita a un pediatra australiano, Frank Shann, que describió el estado de dos niños que tenía a su cuidado. Uno había sufrido una gran hemorragia cerebral y, a consecuencia de ella, quedó sin corteza cerebral; solo era capaz de funciones automáticas. En la cama de al lado había otro niño que estaba sano excepto por su corazón dañado y que iba a morir si no se lo sometía a un trasplante. El niño en estado vegetativo tenía el mismo grupo sanguíneo, y su corazón podría haber salvado al otro niño, pero para ello habría hecho falta extraerle los órganos antes de que lo declararan legalmente muerto. Como eso era imposible, ambos niños murieron al cabo de unas semanas. Shann dijo: «Si la corteza cerebral está muerta, la persona está muerta. Propongo que sea legal usar órganos del cuerpo de la persona muerta para su trasplante».⁵¹ Singer no está de acuerdo con que la destrucción de la corteza equivalga a la muerte, pero piensa que la defunción de los dos niños fue una gran tragedia. Los defensores de los discapacitados dirán que es impensable matar a un niño severamente discapacitado para salvar a otro no discapacitado, como lo sería matar a un niño no discapacitado para salvar a otro. Los muertos tienen menos derechos que los vivos, y Shann sostiene que, en la situación en que se vio, el primer niño no tenía los derechos del vivo. Podrá haber aquí argumentos científicos, pero nos sorprende que alguien diga de una persona que respira, estornuda, bosteza y hasta esboza una suerte de sonrisa refleja que está muerta.

Peter Singer mantiene que lo que aquí está en cuestión es la condición de persona. Propone que no todas las personas son seres humanos; los animales sensibles y con una conciencia desarrollada también son personas. Asimismo, opina que no todos los seres humanos son personas. En Ética práctica escribió: «Matar a un niño discapacitado no es moralmente equivalente a matar a una persona. Muchas veces no es malo en absoluto».⁵² En otra ocasión ha sostenido lo siguiente:

Si comparamos a un niño gravemente defectuoso con un animal no humano, como un perro o un cerdo, a menudo encontramos que el no humano posee capacidades superiores, reales y potenciales, de racionalidad, autoconciencia, comunicación y otras que pueden considerarse con cierta verosimilitud moralmente significativas.⁵³

Singer toma por el reverso el «cogito, ergo sum» y dice que quienes no piensan, no existen.

Casi todo el mundo está de acuerdo en que nadie puede matar a niños discapacitados contra la voluntad de sus padres, pero que mantenerlos vivos contra su voluntad es otra cuestión. En 1991, Karla Miller, embarazada de cinco meses, se puso de parto y fue enviada con urgencia a su hospital en Houston.⁵⁴ Los médicos le dijeron que iba a sufrir un «trágico aborto espontáneo», y le preguntaron si ella y su marido preferían que la naturaleza siguiera su curso o someterse a un procedimiento experimental que probablemente permitiría vivir al hijo, pero con graves daños cerebrales. La pareja rezó y decidió renunciar a las medidas heroicas. La administración del hospital les informó luego de que su política era resucitar a todos los bebés nacidos de más de quinientos gramos, y que si no deseaban que salvaran al suyo debían abandonar el hospital inmediatamente. Como Karla sufría una hemorragia que hacía peligrar su vida, decidieron permanecer allí. Aunque en muchos estados Karla habría podido abortar un feto en aquella etapa de desarrollo, no tenía derecho a negarse a que lo mantuvieran con vida una vez fuera de su vientre. Cuando su hija nació pesaba 630 gramos, y el personal médico le insertó un tubo en la garganta para suministrar oxígeno a sus pulmones, aún no del todo desarrollados. Ahora es ciega, y nunca ha caminado ni hablado.

Los Miller se ocuparon de ella, pero presentaron una demanda judicial contra el hospital acusándolo de haber actuado contra sus deseos y exigiéndole una indemnización para financiar los cuidados permanentes de la niña. Un tribunal concedió a los Miller 43 millones de dólares por daños y perjuicios, pero la decisión fue anulada por una apelación. La política oficial había impedido la muerte de su hija y ahora decía que el problema de atender sus necesidades durante el resto de su vida era suyo.

El caso de los Miller provocó una enorme protesta, y una coalición de diecisiete organizaciones defensoras de los discapacitados presentaron un amicus curiae que comenzaba así:

La mayoría de los adultos con discapacidades, incluidos los que han sufrido su discapacidad desde el nacimiento, eligen la vida, y esta tiene sus cualidades. La mayoría de los padres de niños con discapacidades valoran las vidas de sus hijos y creen que estas tienen sus cualidades.⁵⁵

El Inclusion Daily Express, centrado en las discapacidades, escribió:

Muchos defensores de los derechos de los discapacitados creen que la demanda de los Miller promueve el infanticidio —el asesinato de bebés—, especialmente de los que nacen con discapacidades.⁵⁶

Las opiniones de las personas no pertenecientes a la comunidad de los discapacitados fueron menos tajantes. «Creo que es del todo inadecuado hacer caso omiso de los deseos de los padres, particularmente con hijos como estos», dijo Ellen Wright Clayton, experta en pediatría de la Universidad Vanderbilt. George Annas, experto en leyes sanitarias y en bioética de la Universidad de Boston, apuntó: «La verdad es que nadie sabe realmente qué es lo mejor para niños como estos, y no puede haber una norma que haya que aplicar a rajatabla».⁵⁷

A efectos jurídicos se tomó como referencia un fallo que se emitió en 1978 en Nueva York y en el que el juez escribió:

Que sea preferible no haber nacido que haber nacido con graves deficiencias es un misterio que habría que dejar a filósofos y teólogos. Sin duda la ley puede aducir que carece de competencia para resolver este asunto, particularmente en vista del elevado valor que de manera casi unánime la ley y el género humano han atribuido a la vida humana, y no a su ausencia. Las implicaciones de esta idea nos llenan de perplejidad.⁵⁸

La ópera, un arte durante mucho tiempo dedicado a encontrar belleza en la catástrofe, no fue una mala preparación para la vida en el caso de Julia Hollander, una directora de ópera que había trabajado en la Ópera Nacional Inglesa.⁵⁹ Antes de concebir a su segunda hija, Imogen, Julia había querido meditar profundamente sobre la enfermedad y había sido voluntaria en uno de los hospicios de la Madre Teresa de Calcuta. El embarazo de Julia parecía ir bien hasta que el 19 de junio de 2002, a las treinta y ocho semanas, repentinamente se puso de parto a altas horas de la noche. El dolor que sintió era insoportable. «Previamente, el estado de parto se había prolongado mucho —recordó Julia—. Fueron veinticuatro horas de diversión en comparación con aquello.» Telefoneó a su comadrona, que le aconsejó que acudiese al A&E, el servicio de urgencias de Oxford. Un administrador del hospital dijo que no podían atenderla porque estaba registrada en un centro de obstetricia; mientras discutían Julia rompió aguas, y el administrador le aconsejó que fuese a ese centro de inmediato. Jay Arden, el compañero de Julia y padre de la criatura, la acercó hasta allí en un viaje de cuarenta minutos, y el centro llamó a una comadrona. El número de pulsaciones del bebé era la mitad de lo que debería, y la comadrona les dijo que fuesen enseguida a un hospital cercano. Julia lloraba de desesperación, y consciente de que su hija se hallaba en peligro, hizo todos los esfuerzos que pudo por expulsarla a pesar de que su dilatación era de solo tres centímetros. El parto se produjo unos minutos después de llegar al hospital. Dos semanas antes, la placenta de Julia había sufrido una hemorragia, pero como Imogen estaba ya afectada, su corazón impedía que se le filtrara la sangre.

La sangre en el útero es un veneno. Las hemorragias se producen en uno de cada cien embarazos, y los bebés suelen nacer bien. Pero Imogen parecía sufrir ataques epilépticos. Julia y Jay la llevaron al hospital de Oxford que antes los había rechazado, donde la trasladaron a la Unidad Especial de Cuidados de Recién Nacidos, a un paso de la de cuidados intensivos. Más tarde, Julia escribiría: «En el limbo, los bebés que han muerto flotan ahora entre la vida y la vida después de la muerte. Ellos han nacido, pero no han entrado aún en la vida». Al cabo de una semana, Imogen abrió los ojos, y diez días después sus padres se la llevaron a casa.

Imogen no podía mamar del pecho de Julia y lloraba sin cesar. «Su llanto no tenía lógica —recordó Julia—. Mi otra hija llora, pero sé que si me acerco a ella deja de hacerlo; a menudo llora pidiendo mi presencia. Imogen no parecía que me necesitara, y nada de lo que yo hacía la calmaba. No conseguir nada acababa resultando odioso.» Cuidar de Imogen se volvía cada vez más difícil. Raras veces parecía dormir, y nunca estaba despierta sin gritar. Jay consiguió que permaneciera tranquila al menos por un tiempo girándola enérgicamente hasta agotarse, pero pocas semanas después tuvo que retomar su trabajo. «Recuerdo que la arrojé a la cuna y le dije: “Te odio, te odio” —confesó Julia; Imogen tenía entonces seis semanas—. Parecía que la naturaleza me decía que rechazara a aquel bebé.» Los médicos, parcos en palabras y secretistas, todavía decían que Imogen podría estar sana. Julia y Jay probaron con masajes terapéuticos, consultaron a especialistas en lactancia, usaron remedios contra los cólicos y llevaron un diario de lloros y alimentación. Imogen tuvo ocasionales momentos de calma y sueño, pero nunca una expresión de felicidad o de placer. Luego empezó a vomitar después de cada lactación. Julia encontró en internet dos estadísticas que le llamaron la atención: ocho de cada diez padres que atendían a hijos gravemente discapacitados se sentían «al límite de sus fuerzas», y en Reino Unido el 16 por ciento de esas familias dejaban de cuidarlos.

Una visitante enviada por el Servicio Nacional de Salud a estudiar la situación calificó a Julia de santa. «Naturalmente, su trabajo era hacer que yo me implicara más, porque el SNS no va buscando a estos bebés por si puede ayudar —me dijo Julia—. Imogen no dejaba de llorar, y eso me hizo merecedora del calificativo de santa.» Ese heroísmo coexistía con una furia incontrolable. Más tarde escribió:

Una noche, en la oscuridad, sin luna y sin luz, meciendo a un lado y a otro el pequeño cuerpo embravecido de Immie, sentí que me iba un poco más hacia delante. Me sentía como si fuese a golpear su cabeza contra la pared. Parecía tan sencillo…; su frágil cráneo se rompería como un huevo cocido si me iba un poco más hacia delante. No le conté a nadie esta fantasía, pero me llenó de inquietud; la facilidad con que estaba real, efectivamente, imaginando que terminaba con mi hija.⁶⁰

La sonrisa de Imogen tardaba tanto en aparecer que su ausencia era una clara señal de daño cerebral. La desesperación, algo que Julia y Jay habían mantenido a raya, terminó con su fortaleza.

Pocas semanas después, Julia se tomó un descanso de fin de semana pagado por el Estado y dejó a Imogen con una cuidadora que la sustituyó. Buscaba algo de libertad, pero sintió que dejar a su hija al cuidado de alguien «que era una persona más cariñosa que ella misma» era de lo más humillante. A Imogen le habían prescrito una gran cantidad de medicamentos a pesar de que no tenía un diagnóstico; la advertencia del pediatra, que aseguró que vendrían «problemas más graves», no podía valer como un verdadero pronóstico. Jay empezó a apartarse. «Estaba furiosa con él porque no quería a su hija —dijo Julia—. Me recordaba lo atrapada que me sentía en un amor imposible y no correspondido hacia ella.» Este lazo, lleno de ambivalencias, había absorbido todo el amor que Julia le habría dado a Jay, y él empezó a amenazar con marcharse. «Estábamos descubriendo lo egoísta que puede ser la pena por alguien», escribió Julia.

Jay propuso asfixiar a Imogen, para ahorrarle a ella, y también a ellos, el dolor. Podría parecer perfectamente un síndrome de muerte súbita infantil o de muerte en la cuna. Julia se quedó horrorizada, aunque también ella deseaba que Imogen muriera. «Me era imposible vivir con ella, y también vivir sin ella —dijo—. ¿Qué era lo mejor para Imogen? ¿Tenía derecho a vivir? La palabra “derecho” es tan seria, ¿verdad? Creo que estamos muy, muy confusos sobre los niños y la vida.» Julia decidió que asfixiar a la niña sería una buena idea; pero Jay la disuadió aduciendo que si iba a la cárcel causaría un daño inmenso a su hija mayor, Elinor, que a sus dos años se estaba mostrando distante y desgraciada. Julia se puso a pensar en cómo podría prepararse para las situaciones en que se vería. «Es un asunto muy confuso llorar la pérdida de alguien que está vivo —escribió—. Sientes que no deberías hacerlo.» Hablaron de demandar al Sistema Nacional de Salud. Julia y Jay podrían recibir tres millones de libras para atender a Imogen hasta que cumpliera veinte años, pero para hacerlo no solo tendrían que probar que la persona del hospital de Oxford que los envió a la comadrona había actuado de forma negligente, como realmente fue el caso, sino también que Imogen no habría perdido tanto de su cerebro si Julia hubiera sido admitida. La valoración habría durado seis años. A Julia le aterraba una batalla tan larga, así como la idea de verse sin recursos económicos y con la responsabilidad de cuidar a una niña con el cerebro dañado.

Al cabo de casi cinco meses, los ojos de Imogen empezaron a parpadear, y sus padres la llevaron al neurólogo pediátrico. Este la examinó y dijo no sin cierta cautela: «Es probable que Imogen nunca camine ni hable». Julia sintió que si la Unidad Especial de Cuidados de Recién Nacidos era el limbo, aquello era el infierno. Las pruebas posteriores duraron varios días. El personal del hospital supuso que Julia pasaría las noches allí —en el mismo hospital que había rehusado admitirla cuando estaba de parto—, como hacían casi todas las madres. «La primera noche hice una cosa abyecta —explicó Julia—. Dije: “No me voy a quedar. Esta gran institución me ha traicionado”, y hasta solté: “Que os jodan”. Cuando pasé delante de otros padres, evité mirarlos. Colgué mi aureola de santa. Cogí el coche y me fui a casa.» Julia se había obsesionado con la idea de que se permitiera morir a Imogen. Pidió que se redactara una orden de no resucitación en el expediente de Imogen. Aquel fin de semana, Julia sacó a Imogen del hospital para bautizarla. El bautismo solo confirmaba su deseo de que Imogen se fuese; el partido que los médicos tomaban tan firmemente por la vida le parecía casi sádico.

Un martes, el neurólogo les mostró a Julia y Jay imágenes de TAC que le hizo a Imogen. El neurólogo meneó la cabeza y «pudimos ver como aquella imagen gris iba encogiéndose gradualmente dentro de su marco oval regular al tiempo que aparecían negruras —escribió Julia—. Cuando señaló con el dedo la línea en que sobresalen los ojos, la forma era completamente negra, con un borde con el aspecto de un encaje que me recordaba los flecos de un tapete negro. El neurólogo explicó que la parte negra era el espacio donde debía estar la corteza cerebral de Imogen, y los bordes como de encaje, restos deshilachados». El médico afirmó: «Hablando con rigor, no tiene inteligencia».

Julia dijo que necesitaba tiempo para asimilar todo aquello, y el neurólogo acordó con ella tener a Imogen en el hospital durante una semana. Julia estaba preocupada con la idea de que su hija nunca podría conocerla, sentir algo más que hambre y posiblemente distinguir entre lo duro y lo blando. Lo que hubiera que hacer en adelante solo Julia debía decidirlo. Ella y Jay no estaban casados, y aunque él figuraba en el certificado de nacimiento como padre, la anticuada ley británica (luego modernizada) no le otorgaba ninguna potestad. Jay preguntó a los médicos si Imogen no podría ser como Christopher Nolan, el niño encerrado, privado de oxígeno cuando nació, cuya madre siguió enseñándole cosas contra toda lógica hasta que un medicamento le permitió usar un músculo con el que solía teclear hermosas poesías. Julia dijo:

Cuando el neurólogo le contestó: «No hay ninguna posibilidad de que sea como él», eso fue hasta cierto punto un alivio. Después de aquello, Jay se propuso firmemente no volver a ocuparse de ella. O yo estaría con él y perderíamos de vista a Imogen, o yo estaría con Imogen y lo perdería a él. Pensaba que ella era la única que me necesitaba, y tenía que aceptar la evidencia de que no era así, y que era mi ego el que la necesitaba para que ella me necesitara a mí.

Más tarde, Julia escribiría: «Podía no ser aquel amor no correspondido que una vez había imaginado. Podía ser que mi amor existiera en un vacío».

Dos días antes de que Imogen regresara del hospital, Julia dejó de hacer sus visitas diarias. Parecía una farsa ir a ver a alguien que nunca podría decir si la habían visitado o no. Julia se quedaba acurrucada en la cama y en una habitación oscura. Apareció entonces una visitante del Sistema Nacional de Salud que había adoptado un niño con parálisis cerebral. «Era una persona muy filosófica, muy sabia —dijo Julia—. Recuerdo que le pregunté: “¿Cuándo cree que es el mejor momento para abandonar a un hijo si así lo has decidido?”. Su respuesta fue: “Siempre será lo más horrible que jamás hayas hecho”. Eso me ayudó; nunca tendría ya una vida perfecta.»

En el mismo momento en que la visitante del SNS se marchaba, Julia llamó a un abogado y le preguntó si corría el riesgo de perder a Elinor si abandonaba a Imogen al sistema de salud. Julia estaba segura de que eso no sucedería. Se preguntó que tendría que decir en el hospital, y escribió las palabras. El día en que Imogen debía volver a casa, Julia no fue al hospital; ella y Jay permanecieron junto al teléfono esperando a que sonara. La enfermera que los llamó les dijo que Imogen se encontraba bien, y preguntó si Julia iría a buscarla. «No iré», dijo Julia. Siguió un silencio de sorpresa. La enfermera preguntó si Julia y Jay podrían asistir a una reunión al día siguiente. En el hospital, Julia siguió las instrucciones que el abogado le había dado, y dijo: «No soy una buena madre para esta niña». El asesor no cuestionó su decisión. «Fue una reunión muy tranquila», contó Julia. El médico preguntó si alguna vez habían pensado que podrían perjudicarla, en un tono que parecía exigir una respuesta. Jay dijo: «No puedo decir que no lo haya pensado», y el médico prosiguió: «Entonces seremos nosotros los que nos encarguemos». Antes de abandonar el hospital, fueron a ver a Imogen, y Julia la tomó en brazos y le dijo a la trabajadora social: «La quiero, ¿sabe?». Mientras dejaban atrás el hospital, Julia quiso volver, pero Jay la detuvo. «Es ella o yo», le dijo, y ambos siguieron su camino con Julia llorando en silencio. En casa se deshicieron de la ropa, los sonajeros, los biberones, los chupetes, la cuna, el esterilizador y la trona.

Pocos días después, una madre de acogida llegó al hospital para ver a Imogen. Era Tania Beale, una cristiana devota y madre soltera que ya tenía un hijo discapacitado. Escribiría luego Tania en un artículo para el Guardian:

Imogen se encuentra en su cuna cuando entro en la habitación. Siento perplejidad, vacío, confusión. Sus padres y yo cruzamos miradas inquisidoras. ¿Quiénes son estas personas capaces de deshacerse de este pequeño pedacito de humanidad? Algo le pasa a Imogen. Está decidido. No será ignorada. Tengo una mochila canguro que se convierte en el hogar de Immie. Ella está junto a mi corazón, chupándome el dedo. Durante unos pocos meses llevé a Immie conmigo todo el tiempo que yo estaba despierta.⁶¹

El primer día, Jay y Julia le dieron a Tania el cochecito y el asiento del coche. Tania dejó a Julia impresionada; la veía como una persona fuerte y digna. «Notaba que no me veía como la madre patética que había fracasado. Le estaba muy agradecida por eso», dijo Julia. Los servicios sociales británicos tienen la norma de que un niño que se entrega tempranamente al cuidado de alguien debe ser adoptado. La razón obvia de esta disposición es que la adopción es más estable, pero no se paga a los padres adoptivos por sus servicios como se paga a los padres de acogida, con lo que los motivos estatales son aquí desiguales. Que otra persona fuese capaz de querer a su hija era para Julia un alivio y una afrenta. La adopción supondría el fin definitivo e irreversible de los derechos maternos de Julia, y eso era tremendo para ella; deseaba mantener el vínculo.

Pocos años después, Julia me dijo: «Creo que Tania piensa ahora que nuestra implicación con Imogen la beneficia. Por otra parte, he llegado a un punto en que me gustaría que Tania fuese su madre». Pero Tania ya no quiere adoptar a Imogen. «Se me pasó el momento», señaló Julia. Había esperado que ella y Tania se hicieran amigas, pero eso no ocurrió. Cuando Imogen viene de visita, Jay le hace cosquillas hasta que se ríe; la sienta en el banco del piano y lo toca para ella. «La respuesta de Immie es dejar de gritar y alzar su pesada cabeza como si se concentrase en el sonido, abriendo mucho los ojos y la boca en una expresión que podríamos llamar de sobrecogimiento», escribió Julia. Esta empezó a organizar recaudaciones de fondos para niños discapacitados y colaboró con el hospicio al que Imogen iba cuando estaba enferma. También publicó un libro con sus experiencias. La familia no puede vivir con Imogen, pero tampoco puede apartarla del centro de su conciencia.

«Soy consciente de que veo a una Immie diferente de la que su familia conoce —escribió Tania—. Un día, ella sonríe. Es algo breve, pero ahí está. Descubro que sonríe en respuesta a un silbido. En su primer cumpleaños, Immie se encuentra sentada en su silla y agita un sonajero, sonríe con el sonido que produce y abre mucho la boca para comer pastel de chocolate triturado. Lentamente va aprendiendo que la vida merece ser vivida.» Julia dijo que la sonrisa era un reflejo muscular, y que los médicos la respaldarían. La niña que ella conocía y la que Tania describía parecían tan distintas que se anulaban mutuamente. Cuando conocí a Julia, Imogen todavía podía tomar alimento por vía oral y masticar; un año después había perdido la que Julia llamó su «única habilidad», y era alimentada a través de un tubo G. Actualmente, Imogen toma baclofeno, como muchos niños paroxísticos para relajar los músculos, tres anticonvulsivos, dos medicamentos para el aparato digestivo e hidrato de cloral para dormir. Duerme en un sleeping rack, un lecho con la forma de sus piernas y sus brazos al que es amarrada para impedir que las convulsiones le causen daños a los miembros. Tiene fisioterapia tres veces por semana. Con este régimen le han dado a Imogen veinte años de vida.

«Los ataques epilépticos severos podrían haberla matado —dijo Julia—. Era la manera en que la naturaleza trataba de destruir a esta persona. Pero no. Había un medicamento que podía detener los espasmos. Es muy duro querer que tu hija muera. En cierto sentido, mi enojo se dirige contra la invención de estos niños. Porque cuando yo nací, no sobrevivían. Estos Imogen van en aumento debido al incremento de la sofisticación y la tiranía.» Tania, por su parte, escribió: «Imogen sigue siendo una niña profundamente discapacitada, pero conoce a sus familias biológica y de acogida, y se excita con las visitas de cualquiera de sus abuelos». El aura de serena certeza de Tania contrasta con la tendencia de Julia al dramatismo desordenado. Elinor preguntó una vez: «Mamá, si yo tuviera un daño cerebral, ¿podría ir también a vivir con Tania?». A instancias de Tania, Julia ha retirado la estampilla de «no resucitar» del expediente de Imogen. A menos que Tania decida adoptar a Imogen, estas decisiones están únicamente en manos de Julia. «Pero no quería hacerla mía —afirmó Julia—. Sería cruel.»

Lo que Julia escribió sobre su experiencia, primero en artículos de periódicos y luego en un libro, era un grito de expiación que encontró respuestas desiguales. Unos lectores la llamaron valiente y otros, interesada. El día de nuestra última entrevista, me dijo:

Ayer salí con Imogen a la calle. Es una pesadilla caminar seis manzanas empujando una silla de ruedas. Todos los coches grandes están aparcados en la acera, lo que te obliga a pasar entre dos cuando hay suficiente espacio, y luego a pasar a la calzada, con todo el tráfico. Cuando has recorrido las seis manzanas eres ya una mártir. Cada vez que sale por ahí, experimento lo que es ser la madre de una niña discapacitada. Los transeúntes que caminan por la acera se apartan y te sonríen con un sonrisa que significa «pobrecita, me alegro de no ser tú». Me veo a mí misma limpiando mi aureola al final de cada día. Y al mismo tiempo me veo como la persona más furiosa del mundo.

Según la definición de Peter Singer, Imogen, Ashley y otros niños como ellas no son personas. Sin embargo, los padres que he conocido que vivían con estos niños y los cuidaban a menudo aludían a un grado notable de condición personal en ellos. Es imposible establecer en cualquier caso particular en qué medida esta condición de persona es observable y en qué medida es imaginada o proyectada. Singer no afirma que los padres que creen en la condición de persona de sus hijos hayan de comportarse con ellos como si no fuesen personas, pero proporciona un marco moral a quienes piensan que estos niños son prescindibles. No estoy seguro de que, como pretenden los activistas, esto conduzca a propuestas hitlerianas de eliminar a un conjunto mucho más amplio de discapacitados, pero tampoco estoy seguro de que los argumentos de Singer sean tan racionales como él los presenta. Su falacia es la omnisciencia que se atribuye a sí mismo y a la ciencia.

El defensor de los discapacitados australiano Chris Borthwick ha escrito que, para los expertos en ética que reflexionan sobre esta cuestión, «la identificación de una clase de individuos que sean “humanos” pero no humanos, si alguno cabe encontrar, sería un tema central». Borthwick dice que aceptamos que el estado de alguien sea vegetativo cuando ese alguien no convence a un médico de que se halle consciente; en otras palabras: lo que se cuestiona no es la conciencia, sino la manifestación perceptible de una conciencia. Borthwick considera que la conciencia es en gran parte incognoscible. Menciona un estudio publicado en Archives of Neurology según el cual casi dos tercios de un grupo de ochenta y cuatro personas declaradas «en estado vegetativo» habían «recobrado la conciencia» en un período de tres años. «A la luz de esta evidencia —escribe—, hay que preguntarse cómo escritores razonables, morales y éticos pueden extraer esas condiciones de permanencia y certeza de datos que son, para no ser más radical con el tema, claramente susceptibles de otras interpretaciones». Borthwick sostiene que, suponiendo que algunos seres humanos no sean personas, no podemos identificarlas de forma concluyente. Es difícil no pensar en Anne McDonald y en Christopher Nolan, que a los ojos de muchos profesionales parecía que no eran personas y que al final demostraron brillantemente su condición. Las mismas razones que nos hacen deplorar la pena de muerte en los casos en que las pruebas no son del todo concluyentes, deberían hacernos meditar sobre estos casos supuestamente tan claros.⁶²

Leyendo a Singer y a Borthwick, me acordé de Susan Arnsten, madre de Adam Delli-Bovi, que tenía síndrome de Down, y su fascinación por la idea judía de que Dios existe entre las personas, y no dentro de ellas.⁶³ Pensé también en la cultura de los sordos, que nos muestra cómo los signos surgen espontáneamente cuando hay dos personas que pueden comunicarse con ellos, pero se hallan latentes en niños aislados de otros y que podrían utilizarlos. Y recordé la indignación de Jay Neugeboren ante la sugerencia de que la esquizofrenia de su hermano puede definirse en términos químicos, y no espirituales y personales. No me agradan ni la ciencia presuntuosa que se adivina en la postura de Singer ni el sentimentalismo empalagoso de quienes insisten en que siempre debemos tratar toda vida humana de manera equivalente. Por supuesto, es preciso buscar respuestas prácticas, pero pensar que estas son algo más que aproximaciones es una insensatez. Unos a otros nos atribuimos la condición de persona, y se la atribuimos o se la negamos a esos niños discapacitados. No se descubre más de lo que se supone. La psicoanalista Maggie Robbins afirmó en una ocasión: «La palabra “conciencia” no es un sustantivo, es un verbo. Tratar de caracterizarla como un objeto fijo es buscarse problemas».⁶⁴ Tania ve algo elemental, cierta cualidad que podría llamar «gracia», en Imogen, y Julia no; cometeríamos una intolerable injusticia si asegurásemos que una de las dos mujeres está soñando.

Las hijas de la hormiga reina cuidan de su madre y sus hermanas; en algunas especies de aves, los pollos que empiezan a volar ayudan a sus padres a criar polluelos más jóvenes; en todas partes se da alguna reciprocidad en la crianza no humana.⁶⁵ La crianza humana es una relación bilateral para toda la vida, no unilateral y temporal. Incluso antes de que finalmente se produzca la situación inversa y los hijos se encarguen de proporcionar cuidados básicos a sus padres ya ancianos, las manifestaciones de reciprocidad pueden determinar el estatus social y la autoestima de los padres. La perspectiva de esta devolución queda a menudo oscurecida con la primera reciprocidad, presente en la mirada de adoración del hijo, el afecto implícito en la dependencia, las palabras de adulación balbucidas por los hijos cuando empiezan a usar el lenguaje. En los padres de niños con discapacidad severa múltiple, esta primera reciprocidad puede ser poco frecuente, e imposible la última.

Pero la alegría de cuidar niños no proviene solo de la reciprocidad. La escritora francesa Annie Leclerc ha hablado del «profundo apego que sentimos por los niños», y la psicóloga feminista Daphne de Marneffe ha dicho que la aptitud de una madre para atender a su hijo contribuye «no solo a su reconocimiento por parte del hijo, sino también a su propio sentido del placer, de la eficacia y de la propia expresión».⁶⁶ Hace tiempo que el psicoanálisis ha sugerido que los primeros cuidados que proporciona una madre son una forma de cuidar de sí misma. Freud escribió que «el amor de los padres, tan conmovedor y, en el fondo, tan infantil, no es sino un narcisismo paternal renacido».⁶⁷

Esta comunidad de intereses parece haber fortalecido a la mayoría de los padres que entrevisté para este capítulo, pero no todos los progenitores se fortalecen. Algunos activistas por los discapacitados, opositores al aborto y fundamentalistas religiosos han sostenido que quienes no están dispuestos a criar hijos discapacitados no deberían permitirse un embarazo de buenas a primeras. Pero la realidad es que la mayoría de las personas se entregan a la aventura de ser padres con optimismo, y ni siquiera quienes piensan en la peor de las situaciones pueden predecir con exactitud cuál sería su respuesta a esa situación hasta que se encuentran inmersos en ella.

La ambivalencia existe en todas las relaciones humanas, incluida la de los padres con los hijos. Anna Freud sostenía que una madre nunca puede satisfacer las necesidades de su hijo porque estas son infinitas, pero que, finalmente, hijo y madre desarrollan una dependencia.⁶⁸ Los niños con discapacidad severa múltiple tienen necesidades permanentes que están aún más allá de esa infinitud. En Torn in Two, la psicoanalista británica Rozsika Parker lamenta que, en nuestra sociedad moderna y abierta, el grado de ambivalencia materna sea un secreto bien guardado. La mayoría de las madres interpretan su deseo ocasional de librarse de sus hijos como si eso equivaliese a matarlos. Parker propone que ejercer de madre requiere de dos impulsos, el de conservación y el de anulación. Para ser una buena madre hay que educar y querer al hijo, pero no asfixiarlo ni encadenarse a él. Ejercer de madre significa navegar entre lo que Parker llama «la Escila de la intromisión y la Caribdis de la desatención». Sostiene que la idea sentimental de la sincronía perfecta entre madre e hijo «puede arrojar una sombra de tristeza sobre la maternidad, un continuo estado levemente pesaroso porque la feliz unidad parece estar siempre fuera de alcance».⁶⁹ La perfección es un horizonte de virtud, y por mucho que queramos aproximarnos a él, siempre mostrará una lejanía inmutable.

La porción oscura de la ambivalencia materna con los hijos normales se postula igual de crucial para la individuación de esos hijos. Pero a los hijos severamente discapacitados, que jamás serán independientes, no les beneficiarán los sentimientos negativos de los padres, por lo que su situación exige un estado de imposible pureza emocional. Pedir a los padres de hijos severamente discapacitados que sus emociones sean menos negativas que las de los padres de hijos sanos es ridículo. Mi experiencia con estos padres es que sienten a un tiempo amor y desesperación. Nadie puede decidir no ser ambivalente. Todo lo que se puede decidir es qué hacer con la ambivalencia. La mayoría de estos padres han elegido actuar sobre un lado de la ambivalencia que sienten, y Julia Hollander eligió actuar sobre el lado opuesto, pero no estoy convencido de que la ambivalencia sea en sí misma fuera tan diferente de la de una de las familias de las que hablaremos a continuación. Como hijo de la época que me tocó vivir, tengo motivos de sobra para admirar a la mayoría de los padres que atienden a sus hijos y hacen grandes sacrificios por ellos. Pero también estimo a Julia Hollander por ser honesta consigo misma y por hacer lo que todas esas otras familias vieron como una elección.

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Prodigios

Ser dotado y ser discapacitado son condiciones sorprendentemente similares: aíslan, desconciertan y atemorizan. Una de las pautas más llamativas que se me presentaron durante mi investigación era que muchas personas llegan a valorar anormalidades que son aparentemente indeseables. Del mismo modo, hay diferencias aparentemente deseables que a menudo son intimidantes. Muchos futuros padres a los que les aterra la idea de tener un hijo discapacitado anhelan uno con talento. Estos niños pueden crear belleza en el mundo, pueden obtener un intenso placer de sus logros y pueden transportar las vidas de sus padres a maravillosas nuevas posiciones. Las personas inteligentes a menudo tienen hijos inteligentes, pero la brillantez deslumbrante es una aberración, una identidad tan horizontal como cualquiera de las aquí estudiadas. A pesar de los avances de la psicología y la neurociencia en el siglo pasado, el prodigio y el genio son tan poco comprendidos como el autismo. Al igual que los padres que se enfrentan a graves problemas de sus hijos, los padres de hijos con dotes excepcionales han de cuidar de niños que están fuera de su comprensión.

Un niño prodigio es capaz de funcionar en algún dominio en un nivel avanzado de madurez antes de los once años. He usado la palabra en un sentido lato para incluir a cualquier individuo que desarrolle un don profundamente innato a cualquier edad temprana, aunque lo haga de forma más gradual o menos pública que los niños prodigio clásicos. «Prodigio» viene del latín «prodigium», «monstruo que contraviene el orden natural». Las diferencias que se aprecian en estas personas son tan evidentes que parecen defectos de nacimiento. La preocupación que genera una anormalidad escapa a la etimología. Pocas personas desean ser identificadas como prodigios dada la correlación que existe entre ser un prodigio y vivir estresado, y entre ser un prodigio y ser un bicho raro. Los prodigios son, a los ojos de muchos de ellos, dignos de lástima, raros a más no poder y con escasas posibilidades de éxito social o profesional en sus vidas; y sus hazañas parecen más números de circo que arte.

El calificativo «prodigio» suele sugerir cronometraje, mientras que «genio» sugiere cierta capacidad para aportar algo de valor a la conciencia humana. Muchas personas poseen genialidad sin precocidad, o son superdotadas sin brillantez. El poeta francés Raymond Radiguet dijo: «Los niños prodigio existen igual que existen los hombres extraordinarios, pero raras veces coinciden».¹ No obstante aquí me he situado en un continuum que incluye ambos fenómenos y he permitido que los términos se solapen en gran medida. Los sujetos de este capítulo nos muestran cómo la aparición, en cualquier momento, de una capacidad desproporcionada puede alterar la dinámica familiar, tanto como la aparición, en cualquier momento, de la esquizofrenia o la discapacidad. Pero el logro prematuro y el mérito final son identificaciones muy diferentes.

Al igual que la discapacidad, el caso del niño prodigio obliga a los padres a rediseñar sus vidas para atender las necesidades especiales de aquel. También aquí es necesario recurrir a los expertos; también aquí, las principales estrategias para tratar con la aberración a menudo socavan el poder de los padres. La condición de niño prodigio exige a los padres que busquen una nueva comunidad de personas con una experiencia similar; pronto se enfrentan al dilema de la normalización, y deben decidir si mezclar a su hijo con otros intelectualmente iguales, pero demasiado mayores para que pueda entablar amistad con ellos, o con chicos de su edad, que se sentirán desconcertados y excluidos por sus logros. La brillantez puede ser un impedimento tan grande de la intimidad como cualquier otra anomalía del desarrollo, y la salud y felicidad de las familias con hijos prodigiosos no son mayores que las de las familias de otros hijos descritos en este libro.

La condición de niño prodigio se manifiesta con frecuencia en los deportes, las matemáticas, el ajedrez y la música; aquí me he centrado en la música porque mi capacidad para comprenderla supera la que pueda tener para comprender los deportes, las matemáticas o el ajedrez. El desarrollo de un niño prodigio de la música requiere la colaboración de los padres; sin este respaldo, el niño nunca tendrá acceso a un instrumento o a la formación que requiere incluso el genio más pujante. Como han dicho David Henry Feldman y Lynn T. Goldsmith, especialistas en este tema, «un niño prodigio es una tarea de grupo».²

Un padre o una madre es el responsable también de buena parte del comportamiento de un hijo. No deja de repetirle quién es, quién ha sido y quién podría llegar a ser, conciliando capacidad e inocencia. Al construir esta narrativa, los padres confunden muchas veces la anomalía de un desarrollo acelerado con el objetivo de un desarrollo profundo. No hay una línea clara de separación entre apoyar y presionar a un hijo, entre creer en él y forzarlo a ajustarse a lo que se imagina para él. Puede resultar perjudicial educar a un hijo con talento a expensas de su desarrollo personal, o cultivar el desarrollo general a expensas de la capacidad especial que le habría proporcionado la realización más plena. Se le puede hacer sentir que el amor por él depende de su éxito y su brillantez, o bien que se descuida su talento. Los niños prodigio incitan a sacrificar el presente en aras de un teórico futuro. Si las expectativas de la sociedad en relación con la mayoría de los niños con diferencias profundas son demasiado bajas, las expectativas en relación con los niños prodigio suelen ser peligrosamente altas.

La musicalidad no parece implicar una ventaja evolutiva, pero cada sociedad humana tiene su música. El arqueólogo Steven Mithen sostiene en su libro Los neandertales cantaban rap que la música desempeña un papel crucial en el desarrollo cognitivo.³ Estudios recientes con formas de hablar dirigidas a niños pequeños —los tonos exagerados que casi todo el mundo emplea cuando habla a los bebés— han demostrado que los niños prefieren esas pronunciaciones melódicas.⁴ El estudioso John Blacking ha afirmado que la música «existe en el cuerpo, y está a la espera de aflorar y desarrollarse».⁵ Los miembros de una cultura pueden diferenciar la música alegre y la música triste de otra cultura. No obstante, esta capacidad innata para el discernimiento musical, la música, como cualquier lenguaje, cobra forma con su exteriorización; absorbemos las progresiones armónicas características de nuestra cultura y sentimos el cumplimiento o la frustración de las expectativas musicales aprendidas.⁶ El sociólogo Robert Garfias arguye que la música y el lenguaje hablado forman un único sistema adquirido en la primera infancia, y que la música podría ser nuestra «forma primaria de sustentar un proceso de socialización».⁷

Del mismo modo que los niños sordos empiezan a comunicarse con gestos físicos, los niños prodigio de la música pueden usar desde el principio notas musicales para transmitir información. Para ellos, la música es el lenguaje mismo. Se ha dicho que Händel cantaba antes de empezar a hablar.⁸ El pianista Arthur Rubinstein cantaba una mazurca cuando quería pasteles.⁹ John Sloboda, un psicólogo de la música que estudia por qué respondemos emocionalmente a grupos de notas y de ritmos, escribió: «Los idiomas musicales no son lenguajes, y no tienen significado referencial de la manera en que lo tienen lenguas como el inglés. Sin embargo, tienen rasgos estructurales complejos y de múltiples niveles que semejan una sintaxis o una gramática».¹⁰ Esto significa que en el cerebro hay una estructura profunda de la música, en el sentido del concepto propuesto por el lingüista Noam Chomsky, que puede vitalizarse con la exposición a sonidos. Leon Botstein, presidente del Bard College y él mismo antiguo niño prodigio, dijo: «Lo que convierte a alguien un gran músico es la gravitación emocional hacia la música como una forma alternativa de comunicación lingüística».¹¹ Como ocurre con el lenguaje hablado y el de signos, debe haber no solo un medio de expresión, sino también personas receptivas, sensibles y estimuladoras, y por eso la implicación de los padres es crucial para que esta facultad emerja.

Pero el que la música sea el primer lenguaje no garantiza un uso brillante de él, del mismo modo que el uso fluido del inglés por los niños estadounidenses no los convierte a todos en poetas.

Para Evgeny Kissin, llamado Zhenya por quienes lo conocen, la música fue sin lugar a dudas su primer lenguaje, y uno que, además, sus padres entendían.¹² A mediados de la década de los setenta, unos amigos visitaron en Moscú a la profesora de piano Emilia Kissina y escucharon a su joven hijo tocar el piano. Frustrado por la resistencia de la madre a matricularlo en una academia especial («Pierden la infancia, porque en esos sitios la lucha es dura», solía decir), un amigo concertó en 1976, cuando Zhenya contaba cinco años, una cita con Anna Pavlova Kantor, de la afamada Escuela Gnessin. Kantor también se opuso al principio. Ella recordó:

Fue en septiembre. Le dije que la época de los exámenes ya había pasado. «Cuando conozca a ese niño —respondió el amigo—, entenderá que no lo ha hecho.» Una semana después, la madre llegó con el hijo, de cabello completamente rizado como un ángel. Él abrió sus profundos ojos y vi una luz en él. Sin saber leer música, ni siquiera conocer los nombres de las notas, lo tocaba todo. Le pedí que convirtiese una historia en música. Le dije que imaginara que nos adentrábamos en un espeso bosque lleno de animales salvajes, que estábamos asustados, y que luego, poco a poco, salía el sol y los pájaros empezaban a cantar. Empezó por el registro bajo del piano, un sitio oscuro y peligroso, que fue luego aclarándose conforme los pájaros se despertaban y los primeros rayos del sol brillaban, hasta que sus manos empezaron a producir a lo largo del teclado una melodía deliciosa, casi extática. Esta imaginación puede ser muy frágil. Pero su madre dijo: «Es listo y se puede confiar en él, no se preocupe. Le interesa cualquier cosa que sea nueva para él. Inténtelo».

Los Kissin vivían la vida de la intelectualidad judía en la Unión Soviética, físicamente incómoda y de constantes frustraciones; pero los placeres de la mente podían suplir parcialmente las incomodidades físicas y las continuas intrusiones de la ideología en el terreno del espíritu. Esperaban que la hermana de Zhenya, Alla, tocara el piano, como su madre, y que él fuese ingeniero, como su padre, Igor. A los once meses, Zhenya cantó una fuga entera de Bach que su hermana estaba tocando. Empezó a cantar todo cuanto oía. «Me resultaba embarazoso ir con él por la calle —recordó Emilia—. Como esto continuaba así, sin tregua, empezaba a asustarme.»

A los veintiséis meses, Zhenya se sentó un día al piano y con un solo dedo tocó algunas de las melodías que había escuchado. Al día siguiente hizo lo mismo, y al tercero tocó con ambas manos y usando todos los dedos. Escuchaba discos e inmediatamente tocaba lo que había oído. «Con aquellas pequeñas manos tocaba baladas de Chopin, sonatas de Beethoven y rapsodias de Liszt», me contó su madre. A los tres años empezó a improvisar. Le gustaba especialmente hacer retratos musicales de personas. «Le pedía al resto de la familia que adivinara a quién estaba tocando», recordó Zhenya.

Kantor le enseñó, en la tradición rusa, que la imaginación y el espíritu del intérprete han de ser iguales que los del compositor. «El gran triunfo de Anna Pavlova —explicó Emilia— es que preservó las dotes del niño. Ella sabía cómo complementar, nunca reemplazar, lo que en él había.» Cuando le pregunté a Zhenya cómo había conseguido evitar el agotamiento que sienten tantos niños prodigio, me contestó: «Simplemente me educaron bien». Cuando contaba siete años, Zhenya empezó a componer. Tocaba como si eso fuese una emancipación necesaria para él. «Cuando regresaba del colegio, iba derecho, sin quitarme el abrigo, al piano para tocar —dijo—. Conseguí que mi madre entendiera que eso era lo que necesitaba.» Zhenya solía confeccionar para Anna Pavlova listas de las cosas que quería aprender. «Si pedía una pieza difícil, ponía entre paréntesis: “Lenin decía que difícil no significa imposible”.»

Zhenya dio su primer recital en mayo de 1983, a la edad de once años. «Sentí un gran alivio —recordó—. En el intermedio estaba impaciente por volver al escenario.» Después del concierto, la mujer de alguien que ocupaba un puesto importante en la Unión de Compositores felicitó a maestra y discípulo y prometió invitar a Zhenya a dar otro concierto. Aquello fue una puerta a la fama y a la comodidad en una época de privaciones en la Unión Soviética. Sin embargo, Kantor no estaba tranquila. «Aún es demasiado joven —respondió—. No debe exponerse tanto.» Un extraño que estaba cerca de ella la interrumpió y se identificó como médico. «Cuando vi en qué estado de entusiasmo volvía el chico al escenario para los bises, me di cuenta de que sería aún más peligroso para él que se sobreexcitara mucho allí dentro sin poder escapar —dijo—. Necesitaba tocar.» Un mes después, Zhenya tocó en la Casa de los Compositores de la Unión.

Cuando el célebre director Daniel Barenboim visitó Moscú el mes de enero siguiente, escuchó a Zhenya y cursó una invitación formal para que tocara en el Carnegie Hall. La interpretación musical gozaba de un estatus especial entre las artes en la Unión Soviética porque los actos interpretativos eran ideológicamente menos sospechosos que los creativos. Pero el gobierno quería retener a sus genios, por lo que ni Zhenya ni su profesora oyeron nada del Carnegie Hall. Pocos meses después, Zhenya interpretó en Moscú los dos conciertos para piano de Chopin. Luego, sus padres le dijeron al niño que tenían una sorpresa para él, una visita a un pueblo en el campo. Años después se enteró de que habían organizado el viaje porque eran conscientes de la sensación que el concierto causaría, y no querían que se expusiera a tantos elogios.

Cuando Zhenya empezó a hacer giras, recibió clases particulares «de materias corrientes, como historia, literatura, matemáticas, materialismo dialéctico, leninismo, ciencia militar, etc.». Nunca había tenido demasiado contacto con otros chicos de su edad, y poder librarse de la enseñanza normal fue para él un alivio. En 1985 salió por primera vez de la Unión Soviética para tocar delante del presidente Erich Honecker en una gala que se celebraba en Berlín Oriental. «Hubo algunos artistas de circo, y luego él tocó la Widmung de Schumann/Liszt y el Vals en mi menor de Chopin, y a continuación un mago realizó unos trucos», recordó. Dos años después, con la reducción de las restricciones para viajar bajo la nueva política de glasnost, Zhenya tocó para el renombrado director Herbert von Karajan, quien, señalándolo, dijo entre lágrimas: «Es un genio». A diferencia de muchos otros prodigios, no le afecta su infancia perdida. «A veces lamentaba que la trayectoria de mi vida hubiera comenzado tan pronto —me contó—. No había manera de resistirse a aquello. Pero aunque mi carrera hubiese empezado tarde, la música habría sido siempre lo único importante para mí.» En 1990, a los dieciocho años, debutó en el Carnegie Hall dejando a la crítica asombrada;¹³ en 1991, la familia emigró a Nueva York. Anna Pavlova Kantor fue con ellos.

Antes de conocer personalmente a Zhenya en 1995, me lo describieron como el típico nacido bajo el signo de Cáncer —peculiar, hermético, incomprensible—, y en mi primer encuentro con él me aclaró que poco tenía que decir sobre sí mismo aparte de los hechos. Nunca le gustó mucho hablar, ni los periodistas, ni la atención pública, lo que a tantas celebridades halaga. Es indiferente al éxito, excepto cuando le permite tocar más. Zhenya es demasiado alto y delgado, con una cabeza extrañamente grande, enormes ojos castaños, tez pálida y una alborotada mata de pelo castaño en la que podría perderse cualquier cosa. La impresión general que causa es la de un hombre un tanto desgarbado, y sus modales combinan el nerviosismo y la beatitud. Contemplar a Zhenya sentado al piano es como ver una lámpara enchufada; por decorativa que pueda parecer, solo cuando se enciende muestra su función real. Uno tiene la sensación de que transmite energía al instrumento más que recibirla de él. «No sé si podría seguir viviendo si de repente me viese incapaz de tocar», dijo. Zhenya toca como si ello fuese un acto moral capaz de redimir al mundo.

En los años noventa, su madre y Kantor le acompañaban en sus giras. La relación entre las dos mujeres era de intimidad y respeto; ni siquiera criticaban las interpretaciones de Zhenya sin consultarse entre sí. Cuando había un nuevo recital, Zhenya ensayaba su programa. Kantor todavía se sentaba cerca para valorar la interpretación, mientras Emilia examinaba la sala para comprobar la acústica. A Zhenya nunca le dieron motivo alguno para presumir de nada. «No querían que me viera a mí mismo como un gran prodigio —dijo—. Pero cuando lo merecía, siempre me elogiaban.» Mientras su padre y su hermana se mantenían en la sombra, Zhenya permanecía con su madre y su profesora de piano; un crítico se refirió a ellos como un «monstruo de tres cabezas».

Si Zhenya toca el piano con la fluidez con que yo hablo, también habla con la torpeza con que yo toco el piano. Es profundamente inteligente, y en su conversación los pensamientos complejos se insinúan pero no se expresan. Zhenya tiene un ligero defecto en el habla, una pronunciación explosiva de ciertas consonantes, que estallan como los globos. Sus frases están trufadas de pausas; nada orgánico conduce de una palabra a la siguiente. Cuando era pequeño, Kantor le explicaba algo, y si no respondía, lo repetía de forma más elaborada. Finalmente, ella decía: «¿Has comprendido?», y Zhenya le contestaba: «Sí, hace tiempo que lo entendí». Pero no era eso lo que había ocurrido. Cuando tenía veintitantos años, la primera violín de una orquesta con la que estaba tocando observó su ejecución en los solos y comentó que ella no podría trabajar sin un descanso ocasional. «Eso es porque no eres solista», le dijo Zhenya. Es solícito a más no poder, pero esta franqueza ingenua afecta a su comunicación; la crítica Anne Midgette escribió en el Washington Post: «La interpretación fue tan convincente precisamente por la patética falta de garbo que acompañaba a la maestría técnica».¹⁴

Durante un tiempo estuve dándole vueltas a la idea de la música como un primer lenguaje antes de planteársela un día a Zhenya, al año de conocerlo. Estábamos sentados en su apartamento de la zona alta del oeste de Manhattan. Nuestro encuentro había sido un impromptu; quería saber algo sobre la estructura de una cadencia de Rachmaninov. «¿Es esta?», preguntó Zhenya, y tocó seis compases. En la grabación de nuestra reunión, la transición emocional es más sorprendente que el paso de las palabras a la música; las notas contienen todo el sentimiento ausente en las palabras. Pensé en un pez que se agita sobre la cubierta de un barco y que luego se desliza con suma elegancia hasta el agua. Un ansia por ser entendido —la que crea la belleza esencial de la ejecución de Zhenya— distingue esto de la habilidad técnica. Aunque tocó solo pasajes concretos a los que yo me había referido, por primera vez sentí que estábamos conversando en el sentido más pleno; era algo tan íntimo como una confidencia o un abrazo.

Zhenya me dijo: «La música transmite lo que siento; no sé cómo transmitirlo con la palabra. Tampoco me gusta hablar de la música; ella habla por sí sola». Para él, la música dota al mundo de sentido, y por eso parece dar sentido al mundo para su público.

Más de un decenio después de nuestro primer encuentro le pregunté si había hecho realidad todas sus ideas; Zhenya simplemente dijo: «Aún no». Más tarde añadió:

Cuando tocaba de niño, simplemente ocurría que amaba la música y la interpretaba de la manera en que la sentía. Cuanto mejores y más claras se vuelven mis ideas, tanto más me percato de lo difícil que me resulta realizarlas. En el pasado estuve tentado de dirigir, pero ahora no quiero hacerlo precisamente porque me doy cuenta de lo difícil que es tocar el piano. Por eso ahora, antes de mis conciertos, estoy más nervioso de lo que solía estarlo.

Esta es la descripción más perfecta de todas las que he oído de cómo madura un prodigio.

Para Zhenya Kissin, la música es la depositaria de la intimidad; otros la utilizan para expresar las circunstancias, o el temperamento, que les impiden hablar. El pianista Yefim Bronfman, llamado Fima, prototipo del genio explosivo, nació en Tashkent en 1958.¹⁵ Su padre, Naum Bronfman, había sido movilizado por el ejército soviético y hecho prisionero por los alemanes; escapó y caminó 965 kilómetros hasta Moscú, donde fue encarcelado y torturado por Stalin. La madre de Fima, Polina, había sido prisionera de los nazis en Polonia. Naum era un violinista que enseñaba en el conservatorio de Tashkent y Polina, una pianista que daba clases particulares en su casa. «Siempre sospechamos que alguien escuchaba nuestras conversaciones —me contó Fima—. La única manera de expresarnos era la música. Eso es lo que nos hizo trabajar tanto en ella.» La música fue para ellos el reino de la libertad, un medio que permitía a los Bronfman articular cualquier cosa que no pudieran decir en un piso con micrófonos. Parte de la belleza de la ejecución madura de Fima es fruto de esa necesidad permanente. Si algunos músicos conversan con música porque sus cerebros no se hallan lo bastante conectados para usar el lenguaje hablado, Fima —que nunca se casó y, como Zhenya Kissin, vive con su madre— sigue manteniendo esas conversaciones, originalmente reprimidas, y crea música con la exigencia derivada de habérsele negado usar el lenguaje en sus primeros diálogos importantes. La música rusa del siglo XX explotó sistemáticamente las virtudes expresivas de la ambigüedad, del ser capaz de decir cosas que un burócrata no puede precisar y etiquetar de subversivas. La música puede liberar a las personas enclaustradas en cualquier forma de silencio.

El origen del genio ha sido objeto de debate filosófico durante al menos dos mil quinientos años. Platón creía que el genio era un don de los dioses concedido a seres humanos pasivos.¹⁶ Longino propuso que era algo que un individuo hace; que el genio no recibe la divinidad, sino que la crea.¹⁷ John Locke (que, significativamente, no tuvo hijos) pensaba que los padres podían engendrar genios, y llegó a decir: «Me imagino que las mentes de los niños toman un camino u otro tan fácilmente como lo hace el agua».¹⁸ Esta idea de la Edad de la Razón, la época en que la palabra «genio» cobró el significado hoy corriente, dio paso a una imagen romántica de la inventiva envuelta en misterio. Immanuel Kant afirmó: «Si un autor debe algo a su genio, él mismo no sabe cómo se le ocurrieron sus ideas».¹⁹ Y Arthur Schopenhauer señaló que «el talento acierta en un blanco en el que otros no consiguen acertar, mientras que el genio acierta en un blanco que otros no pueden ver».²⁰

En 1869, el libro de Francis Galton Hereditary Genius sostenía que nadie puede ser un genio si no ha nacido para serlo.²¹ Lewis M. Terman, partidario de la eugenesia y seguidor de Galton, ideó el test de inteligencia Stanford-Binet, que determinaba el coeficiente intelectual para clasificar a los reclutas durante la Primer Guerra Mundial; tras el armisticio, declaró que también lo había utilizado en niños en edad preescolar para predecir el éxito académico. Como los test que cuantifican la inteligencia encierran sesgos, las mediciones que arrojaban coeficientes intelectuales bajos parecían demostrar la inferioridad de ciertos grupos «indeseables».²²

La cuestión de la correlación de los coeficientes elevados con el genio ha sido debatida desde que se introdujeron los test. Terman hizo un seguimiento de un grupo de unos mil quinientos niños con coeficientes muy altos; setenta años después, sus críticos dijeron que no habían logrado más de lo que su estatus socioeconómico habría predicho.²³ Un niño al que Terman había excluido por no ser lo bastante brillante, William Shockley, había sido coinventor del transistor y obtenido el Premio Nobel de Física. Pero los paladines de la eugenesia continuaron defendiendo la psicometría. Paul Popenoe, partidario de la esterilización forzosa de los «inferiores», aseguraba que «en Estados Unidos ningún hijo de un trabajador no cualificado ha llegado jamás a ser un eminente hombre de ciencia».²⁴ Hitler conocía muy bien el trabajo y las ideas de Galton y Popenoe; por eso, Popenoe colaboró con entusiasmo con sus homólogos nazis y los defendió hasta el momento en que vio que ya no le resultaba ventajoso hacerlo.²⁵ El Holocausto tuvo un efecto disolvente en la noción de una supremacía intrínseca, y en 1944 el antropólogo Alfred Kroeber sostuvo que el genio depende del contexto. ¿Por qué la Atenas del siglo V, el Renacimiento italiano o la dinastía Song produjeron tantos genios? ¿No tendría que haber una frecuencia fija en la población?²⁶

Si el genio es producto de la genética, la meritocracia difícilmente será más justa que el derecho divino de los reyes; también este mitifica una superioridad intrínseca. Si el genio es fruto del esfuerzo, entonces los individuos brillantes son merecedores del prestigio y la riqueza que cosechan. Desde la perspectiva comunista, todo el mundo puede ser un genio si se lo propone y trabaja; desde la perspectiva fascista, los genios natos son especímenes diferentes del resto de la humanidad. Muchas personas no desarrollan todo su potencial por falta de disciplina, pero una visita a una mina de carbón demuestra bien a las claras que el trabajo a destajo no produce por sí solo el genio ni garantiza la riqueza. La historia de la inteligencia superior no es menos política que la historia de la discapacidad intelectual o de la enfermedad mental.

Leon Fleisher nació en 1928 en San Francisco, donde su padre, un inmigrante, se había hecho sombrerero y confeccionó sombreros para Lucille Ball.²⁷ El hermano de Leon recibió a regañadientes clases de piano, y Leon solía escucharlas; este recordaba: «Cuando mi hermano salía a jugar a la pelota, yo iba al piano y tocaba tal como la profesora quería». Sus padres pronto pasaron las clases a Leon, y al poco tiempo lo mandaron a estudiar con un ruso llamado Lev Schorr, «que era el fabricante de prodigios de San Francisco. Vio que la clase no fue bien y me hizo llorar. Pero después me llevó a comer fuera costillas de cordero».

En 1937, el director de la orquesta sinfónica de San Francisco oyó uno de los primeros recitales de Leon y decidió que el chico tenía que estudiar en Italia con el renombrado pianista Artur Schnabel, quien rehusó cortésmente; no le interesaba tener alumnos de nueve años. Pocos meses después, el director invitó a Schnabel a comer, se trajo con él sin avisar a Leon y obligó al pianista a escucharlo. Inmediatamente Schnabel aceptó a Leon como alumno, pero con la condición de que no diera más conciertos; Schnabel se daba cuenta de que a la madre de Leon solo le interesaba la fama, y de que debía mantener al niño centrado solo en la música. En 1938, Leon y su madre se trasladaron a Como. Las clases de Schnabel eran diferentes de todas las que Leon había conocido.

Los forjadores de prodigios separan técnica y música —dijo Leon—. Schnabel mantenía que la técnica es la capacidad de hacer lo que uno quiere. Era partidario de sentarse en un cómodo sillón y estudiar la música antes de ponerse a tocarla; rechazaba aporrear el piano con ella sin antes pensar en cómo le gustaría que sonara.

Schnabel nunca tenía más de media docena de alumnos, y hacía que unos asistieran a las clases de otros. «Daba una clase entera sobre doce compases, y nosotros salíamos de allí como ebrios —recordó Leon—, pletóricos no de información, sino de inspiración. Schnabel tenía trato con la trascendencia.»

A punto de comenzar la Segunda Guerra Mundial, Italia no era el lugar más adecuado para que un alumno judío estudiase con un pianista judío, y al poco tiempo Schnabel envió a Leon de vuelta a su país. Poco después, Schnabel emigraría a Nueva York, por lo que el padre de Leon tuvo que buscar un trabajo en una fábrica de la costa este. «Aquello se convirtió en una gran responsabilidad para un niño», afirmó Leon. Pero su madre estaba particularmente decidida. «Me dio a elegir entre ser el primer presidente judío o un gran pianista», añadió con tristeza.

Leon Fleisher debutó en el Carnegie Hall en 1944, a los dieciséis años, y rápidamente se hizo un nombre. Su carrera fue meteórica y, tres años después, Schnabel le comunicó que sus estudios habían concluido, «Me sentí desolado cuando me despidió —dijo Leon—. Recuerdo que entonces escuché en la radio una de sus grabaciones de sonatas de Beethoven y me deleité con la extraordinaria belleza de su interpretación. Pero no estaba seguro de que yo pudiera hacerlo de aquella manera.»

Leon llevaba veinte años disfrutando de su gloria cuando, a los treinta y seis, recibió un duro golpe: empezó a sufrir distonía focal, un padecimiento neurológico que provoca contracciones musculares involuntarias que le impedían usar el tercer y cuarto dedos de la mano derecha. La distonía focal se asocia a la repetición incesante de patrones motores finos, a pesar de los dolores que causa. El hijo de Leon, el músico de jazz Julian Fleisher, explicó que «usaba sin cesar la mano derecha porque su madre se lo pedía; lo hizo hasta que se le estropeó». Leon cayó en una depresión, y su matrimonio se derrumbó. «Hube de pasar por dos años de desesperación antes de comprender que mi vida era la música, no ser un pianista con dos manos», dijo. Leon se reinventó a sí mismo como director, profesor e intérprete del repertorio, limitado pero de brillantes piruetas, para la mano izquierda.

La madurez de Leon se caracteriza por vivir muy centrado en sí mismo. «Uno puede ejecutar una pieza como si estuviese en medio de lo que en ella acontece o como un narrador —explicó—. Ya sabe: “Érase una vez…”. Esto puede resultar más expresivo. Libera la imaginación del oyente. No dicta nada. “Esto es lo que siento, así que tú podrías sentirlo también.” Un prodigio no puede hacer esto, pero un intérprete completamente desarrollado sí.» Me describió a los alumnos jóvenes y brillantes como personas que quieren construir una casa en torno a un objeto decorativo. «Yo les digo: “El dormitorio aquí, la cocina allí y el salón allá. Debes tenerlos antes de llenarlos de cosas bonitas. Lo primero es la estructura”.» Su hijo añadió con ironía que esta manera tan sumamente matizada de pensar no sirve en las relaciones humanas. «No se trata de ser amable, sino de observar las mentes de las personas que él quiere. Pero en la música cabe todo.»

Me preguntaba si la distonía de Leon le había reportado alguna ventaja. «Esto me obligó, y me dispuso, a mirar las cosas de soslayo, a ampliar mi campo de… ¿cuál sería la palabra análoga a “visión”?; ¿“aurisión”? Si hubiera tenido la oportunidad de revivir y no dejarme vencer por la distonía focal, no sé si habría cambiado algo.» La distonía le demostró algo que había aprendido de Schnabel: que la maestría musical requiere modestia. «Schnabel comparaba el intérprete al guía de los Alpes —dijo Leon—. El propósito del guía es conducir a otros a la cumbre de la montaña para que puedan gozar de la vista que ofrece. La meta no es él, sino la vista.»

Cuando Leon tenía setenta y tantos años, el bótox le relajó los músculos permanentemente contraídos de la mano, y el rolfing le facilitó el movimiento de los tejidos blandos. Comenzó entonces a tocar con ambas manos, y sus grabaciones merecieron los máximos honores. «La técnica ya no es lo que era, y se ha perdido la musicalidad —dijo Julian—. Casi no toca notas; toca el significado que tienen.» Y Leon añadió:

No estoy curado en modo alguno. Cuando toco, entre un 80 y un 90 por ciento de mi concentración y mi conciencia se me van a la mano y a la manera de moverla. Se me ha desgastado el cartílago de las articulaciones, con lo que los huesos rozan entre sí y es un poco como en «La sirenita», en que la protagonista se enamora de un hombre y se cumple su deseo: se vuelve humana. El precio es que cada paso que da es como caminar sobre cuchillos. Es un cuento de hadas que recuerdo muy, muy claramente.

Los prodigios de la música han sido a veces comparados con actores infantiles, pero estos representan a niños; nadie paga por ver a un crío de seis años interpretar a Hamlet. Ninguna disciplina ha sufrido nunca una transformación permanente por las revelaciones de un niño. Leon Botstein dijo que «los prodigios confirman la sabiduría convencional; nunca la cambian». La interpretación musical puede integrarse con rapidez, porque sigue unas reglas, está estructurada y es algo formal; la profundidad viene después. Mozart fue un niño prodigio arquetípico, pero si no hubiese vivido más de veinticinco años, no sabríamos nada de él como compositor. Después de que el abogado inglés Daines Barrington examinara a Mozart en 1764, cuando contaba ocho años, escribió: «Tenía pleno conocimiento de los principios fundamentales de la composición. Era también un maestro de la modulación, y sus transiciones de una tonalidad a otra eran muy naturales y acertadas». Pero Mozart era también un niño. «Mientras tocaba para mí, su gato favorito se me acercó, y él dejó inmediatamente el clavicémbalo y no conseguimos que volviera a él durante un tiempo considerable. A veces corría por la habitación con una vara entre las piernas a modo de caballo.»²⁸ Todo niño prodigio es una quimera de maestría e infantilidad, y el contraste entre sofisticación musical e inmadurez personal puede resultar asombroso. Una niña prodigio a la que entrevisté había pasado del violín al piano cuando contaba siete años. Se ofreció a explicarme por qué lo hizo si yo no se lo contaba a su madre. «Quería estar sentada», dijo.

La mayoría de las personas que reciben a temprana edad una formación musical rigurosa no se convierten en músicos significados. Veda Kaplinsky, de la Escuela Juilliard, tal vez la más valorada profesora de piano de alumnos jóvenes, me explicó que «hasta que el niño cumple los dieciocho o diecinueve años, uno no sabe si poseerá capacidad de expresión emocional».²⁹ Una infancia madura puede ser la fórmula para un adulto inmaduro (un principio públicamente confirmado por Michael Jackson). Un proverbio japonés dice que el niño prodigio de diez años se convierte en un talento a los quince y en una mediocridad a los veinte.³⁰

Del mismo modo que el velocista es imprudente cuando se muestra arrogante frente al corredor de maratón, los padres que alientan el narcisismo de su hijo no le hacen a este ningún favor. Lo mejor es lograr algo antes de volverse famoso, porque si la fama llega primero, a menudo impide la realización. El agente Charles Hamlen, que ha dirigido las carreras de muchos músicos estelares, se refirió con hartazgo a los padres que quieren que sus hijos debuten en el Carnegie Hall a los doce años. «No se construye una carrera tocando en el Carnegie Hall —dijo—. Tú haces una carrera, y luego el Carnegie Hall podrá invitarte a tocar.»³¹

Schnabel veía a Leon Fleisher como un niño con grandes aptitudes más que como un conjunto de aptitudes inadecuadamente depositadas en un niño, pero muchos padres carecen de la sutileza necesaria para hacer esta distinción. Karen Monroe, una psiquiatra que trabaja con niños prodigio, dijo: «Cuando se tiene un hijo cuyas dotes son tan abrumadoras, es fácil que los padres se distraigan y pierdan de vista al propio hijo».³² Van Cliburn fue uno de los niños prodigio más notables del siglo XX, aunque no fue catapultado a la fama hasta los veintitrés años, cuando ganó el concurso de piano Chaikovsky en los peores momentos de la Guerra Fría y se le recibió en Estados Unidos con un desfile triunfal. Su madre había sido su profesora de piano, y cuando le enseñaba le decía: «Sabes que en este momento no soy tu madre». Cliburn afirmó esto de su infancia: «Había otras cosas que me habría gustado hacer aparte de practicar con el piano, pero sabía que mi madre tenía razón sobre lo que debía hacer».³³ Cliburn vivió con su madre hasta que esta falleció. Pero se desentendió de buena parte de su carrera tras la muerte de su padre, que era también su agente, porque no podía soportar la presión, y cayó en la depresión y el alcoholismo; asimismo, fue un miembro venerado de la sociedad de Fort Worth (cortés, afable, piadosamente reaccionario y mascarón de proa de un concurso epónimo que había llegado a ser tan prestigioso como el que ganó).

En 1945 había cinco concursos de piano en todo el mundo; en la actualidad hay setecientos cincuenta.³⁴ Robert Levin, profesor de música de Harvard, dijo:

El repertorio más favorecido es el de una música de tal complicación técnica que, hace solo treinta años, menos del 1 por ciento de los pianistas la tocaban. Ahora lo hacen el 80 por ciento. Esto no es una mejora. Refleja una disposición puramente física, propia de gladiadores. No debes decirle a un joven alumno que aprenda las notas y luego añada la expresión. Sería como decirle a un chef: «Primero cuece, y luego pon el sabor».³⁵

Sue y Joe Petersen siempre antepusieron las necesidades personales de su hijo Drew a su talento, pero a menudo ambas cosas parecían coincidir.³⁶ Drew no habló hasta los tres años y medio, pero Sue nunca creyó que fuese lento. Cuando tenía dieciocho meses, ella le estaba leyendo cuando se saltó una palabra, y Drew se acercó y señaló en la página la palabra omitida. Drew no producía muchos sonidos en aquella etapa, pero era algo que ya le inquietaba profundamente. «Reaccionaba con sobresaltos a las campanas de la iglesia —dijo Sue—. Y el canto de los pájaros le hacía pararse en seco.»

Sue, que de niña había estudiado piano, le enseñó a Drew lo más básico en un viejo piano vertical, y él se quedaba fascinado mirando las partituras. «Necesitaba descifrarlas —contó Sue—. Tuve así que recordar algo de lo que me acordaba muy poco, que era la clave de sol.» Drew dijo: «Era como aprender trece letras del alfabeto y luego intentar leer libros». Él solo entendió luego la clave de fa, y cuando a los cinco años empezó a recibir lecciones, su profesora dijo que podía saltarse el material de los primeros seis meses. Aquel mismo año, Drew tocaba sonatas de Beethoven en la sala de recitales del Carnegie Hall, y voló a Italia para tocar en un festival de la juventud donde otros jóvenes eran diez años mayores que él. «Pensaba que sería estupendo, pero también que no debíamos tomárnoslo demasiado en serio. No era más que un niño», dijo Sue.

La familia tenía algunas diferencias con la profesora de Drew, y a Sue le aconsejaron que visitara a una llamada Miyoko Lotto, quien le dijo que no tenía tiempo para enseñar a Drew, pero que lo escucharía y luego lo enviaría a otra persona. Cuando terminó de tocar, Lotto afirmó: «Tengo tiempo los martes a las cuatro». Años después recordaría: «Apenas alcanzaba los pedales, pero tocaba con todos los matices deseables en un adulto. Pensé: “Oh, Dios mío, es un verdadero genio. No imita y no lo toma todo ya hecho. La musicalidad le sale de dentro”».³⁷

Su entusiasmo no sentó del todo bien. «Era tan exagerado que me daba escalofríos», dijo Sue. «Lo encontraba ridículo», apuntó Joe. Sue no podía llevar a Drew a Manhattan todas las semanas, pero lo puso en manos de una profesora de Nueva Jersey que Lotto le había recomendado. Lotto escribía un correo electrónico a Sue cada par de semanas preguntándole cómo iban las cosas. Y cada pocos meses invitaba a Drew a tocar para ella. «Parecía algo muy informal, pero cuando lo recuerdo me doy cuenta de que era algo regulado y planeado», dijo Sue.

Un día, de camino al parvulario, Drew le preguntó a su madre: «¿No puedo quedarme en casa y aprender algo?». Sue no supo qué responderle. «Estaba leyendo libros de texto de este tamaño, y en la clase intentaban escribir una gran M», dijo. Drew explicó: «Al principio me sentía solo. Luego lo aceptas; sí, eres distinto de todos los demás, pero todos quieren ser tus amigos». Los padres de Drew lo llevaron a una escuela Montessori, y luego a un colegio privado. Le compraron un piano nuevo porque a los siete años había comentado que el piano vertical de casa carecía de contrastes dinámicos. «Costaba más de lo que jamás habíamos pagado por algo aparte de la mensualidad de una casa», dijo Sue. Cuando estaba en los primeros cursos de secundaria tocaba con frecuencia, y participaba en competiciones de natación con un equipo que practicaba nueve horas a la semana. Cuando Drew cumplió los catorce, Sue encontró un programa escolar casero creado en Harvard; cuando conocí a Drew tenía dieciséis años, y le faltaba la mitad para obtener una licenciatura en Harvard.

Mientras estuve con los Petersen me impresionó no solo su devoción mutua, sino también la naturalidad con que evitaban los esnobismos que tienden a ir asociados a la música clásica. Sue es enfermera escolar, y Joe trabaja en el departamento de ingeniería de Volkswagen. Nunca esperaron la vida a la que Drew les había conducido, pero ni les intimidaba ni se obsesionaban con ella; para ellos era a la vez una responsabilidad y un arte. «¿Que cómo describiría a una familia normal? La única manera es decir que es una familia feliz. Una familia en la que los hijos dan mucha alegría en casa», dijo Joe. Cuando pregunté cómo había afectado el talento de Drew a la crianza de su hermano menor, Sue contestó: «Te distrae porque es diferente. Sería parecida si el hermano de Erik tuviese una discapacidad o una pierna artificial».

La gravitación hacia la música es irresistible para Drew. «Pensé que en Harvard encontraría alguna materia que verdaderamente me interesaría, quizá aún más que la música. No la encontré, y no estoy seguro de si verdaderamente quería encontrarla», dijo Drew. Desde que Lotto está en la Escuela de Música de Manhattan, Drew ha seguido allí su educación musical. «Decía: “Ya no quiero ni que me tutelen ni publicidad; no quiero una infancia musical, quiero una vida musical”», recordó Sue. Su madre había rechazado invitaciones para sacarlo en el programa Oprah. «Tenía siete años —recordó Sue—, y decía: “No soy un artista de circo”.» A los dieciséis, Drew seguía sin querer tutela. «Uno tiene que saber defenderse solo», afirmó.

Le pregunté a Drew cómo podía expresar tantas cosas a través de la música cuando su experiencia de la vida era tan escasa, y esto fue lo que me contestó: «Solo puedo expresarlas por medio de la música, no de las palabras. Quizá solo pueda experimentarlas también a través de la música». Suponemos que unas intimidades se asientan en el habla, otras en el sexo y algunas en los deportes, pero ¿por qué no puede ser la música el locus de la intimidad y el habla el locus de la formalidad? Al año de conocerlo, Drew fue seleccionado para una clase magistral con el pianista chino Lang Lang, de veintiocho años, y asistí a aquella clase para observar la interacción entre ambos. Lang Lang, que tiene facilidad de palabra, preparó a seis estudiantes. Le dijo lo mínimo a Drew y este, lo mínimo a él, pero la ejecución de Drew cambió para incorporar las ideas de Lang Lang con una fluidez que ningún otro pudo lograr.

Sue dijo: «Su talento era como una lente de aumento de lo que yo tenía que hacer. Para ser sincera, no veo otra manera de saber si hago bien o mal una cosa que preguntarle a él». Drew le contestó: «Siempre te estás cuestionando. Así como yo soy un inconformista, tú eres una cuestionadora». Y ella remató: «Por fortuna, tus respuestas siempre son convincentes».

El talento musical puede dividirse en tres componentes: el atlético, el mimético y el interpretativo. Se requiere destreza física para mover las manos o los labios con la precisión que la mayoría de los instrumentos requieren. Para ser músico hace falta poseer capacidad mimética para reproducir las técnicas de otros. Justin Davidson, crítico musical de la revista New York, dijo:

Esto no puede despacharse como una simple reproducción. Es así como aprendemos a hablar, a escribir y a expresarnos. Los músicos que tienen un enorme talento para la imitación pueden efectuar interpretaciones muy refinadas a una edad muy temprana. ¿Las efectúan porque las han aprendido de un profesor, de una grabación o de escuchar a otros pianistas, o porque provienen de su interior? En todos se dan ambas cosas.³⁸

Robert Levin afirmó:

Es difícil transmitir un mensaje si no se ha aprendido cómo pronunciar las palabras. Las personas que poseen mentes asombrosas, pero que descuidan las habilidades técnicas, fracasarán sin lugar a dudas como las personas que son perfectas en lo que hacen, pero no tienen nada que transmitir. Hay que tomar estos elementos aparentemente incompatibles y hacer con ellos una vinagreta de disciplina y experiencia.

Como decía Pierre-Auguste Renoir, la destreza jamás ha estorbado al genio.³⁹

La interpretación musical, como el lenguaje de signos, requiere que la habilidad manual sirva de asiento del significado emocional e intelectual. Unas veces, este significado existe desde el principio, como ocurría con Drew Petersen, y otras veces aparece más tarde. El violonchelista y pedagogo Steven Isserlis se quejó ante mí de que la música se enseñe demasiado a menudo como si fuese un deporte de competición. «Debería enseñarse como una mezcla de religión y ciencia —dijo—. Ser capaz de mover los dedos con gran rapidez puede impresionar, pero no tiene nada que ver con la música. La música hace algo contigo, no tú con la música.»⁴⁰

Mijaíl y Natalie Paremski ocupaban cómodas posiciones dentro del sistema soviético: Mijaíl en la Agencia Atómica Rusa y Natalie en el Instituto de Ingeniería Física.⁴¹ Su hija, Natasha, nacida en 1987, mostró un interés precoz por el piano; no así su hermano menor, Misha. «Me encontraba en la cocina y pensaba: “¿Quién estará tocando?” —recordó Natalie—. Luego vi que era la niña tocando con un dedo canciones de la guardería. Mi marido dijo que la vida del músico era terrible, y me suplicó que no le diera clases.» Pero Natalie pensó que unas pocas clases no le harían ningún mal. Seis meses después, Natasha tocó una mazurca de Chopin en un concierto infantil. «A los cuatro años ya había decidido ser pianista», dijo Natalie. Natasha fue siempre la primera en el colegio. «No nos preocupaba lo de la música, porque era muy buena en matemáticas, física y química. Podría fácilmente dedicarse a otra cosa si empleaba en ella su talento.»

Con el derrumbe de la Unión Soviética, las personas que disfrutaban de privilegios en la era soviética se volvieron sospechosas. En 1993, Mijaíl fue brutalmente golpeado cuando regresaba de su lugar de trabajo a altas horas de la noche. Esa noche los médicos le dijeron a Natalie: «Prepárese para quedarse viuda». Un reclutador empresarial había estado insistiendo a Mijaíl durante años en que se fuese a trabajar a Estados Unidos, pero los Paremski no querían abandonar Rusia. Tras el ataque, Natalie cambió de parecer. «Tres días después, llevé todo el papeleo al hospital. Tuve que moverle la mano a Mijaíl para que estampara su firma. Cuando salió de su casi coma, le dije: “Vas a ir a California”.»

Mijaíl se fue el primero, y la familia lo siguió en 1995. Natasha empezó el cuarto curso, en el que todos los demás eran dos años mayores que ella. A los pocos meses hablaba inglés sin acento y quedaba la primera en todas las pruebas del colegio. La familia no podía permitirse un buen piano, y acabó comprando uno barato «con un sonido mate», recordaba Natasha. Natalie convenció al colegio para que permitiera a Natasha estudiar por su cuenta para que pudiera tocar. «Todos me decían: “Debes estar orgullosa de tu hija” —explicó Natalie—. Yo solía responder que no era yo la que tenía que estar orgullosa, sino Natasha la que debía estarlo de sí misma, pero comprendí que no era esta la forma de trato cortés estadounidense. Por eso ahora digo: “Estoy muy orgullosa de mi hija”, y así puedo luego entablar conversación.» Natasha reconoció que era su propio impulso el que la conducía al éxito. «¿Qué tuvieron que hacer para que practicara? —preguntó—. ¿Qué tuvieron que hacer para que comiera o durmiera?»

A los trece años, Natasha participaba en un concurso en Italia, y un miembro del jurado vio que iba a tocar seis sonatas de Prokofiev. Le dijo: «No puedes tocar esta pieza, porque versa sobre la cárcel, y tú no has estado en ella». Natasha se indignó. «No iba a ir a la cárcel a mejorar mi ejecución», afirmó. Natasha no ve nada extraño en la capacidad de un músico para expresar emociones que no ha experimentado.

Si las hubiera experimentado, eso no me ayudaría necesariamente a expresarlas mejor en mi música. Yo soy una actriz, no un personaje; mi trabajo es representar algo, no vivirlo. Chopin escribió una mazurca, y la persona X del público quiere escucharla. Yo tengo que descifrar la partitura y hacerla accesible a la persona X, y esta es una tarea bien difícil. Pero no tiene nada que ver con mi experiencia de la vida. Necesitamos poblar el mundo de sonidos. Si elimino algo, si privo al mundo de, digamos, el Concierto para piano n.º 2 de Brahms, no estaré obrando bien. Este mundo, con Brahms en él, es el mío, y algunas de las cosas que lo constituyen provienen de mí.

Natasha terminó la enseñanza secundaria con los máximos honores a los catorce años, y el Mannes College of Music de Nueva York le ofreció una beca. Firmó un contrato con un tutor, se trasladó a la zona Este y empezó a estudiar allí. Los días laborables vivía con otra familia en la ciudad de Nueva York, y los fines de semana los pasaba con su tutor en los barrios residenciales. A su madre le preocupaba la falta de alma de Nueva York. «¡No hay tiempo para contemplar nada! La gente solo lucha por sobrevivir, como en Moscú», dijo Natalie, a lo que su hija respondía: «Se contempla la manera de sobrevivir». En aquellos primeros días en Nueva York, Natasha y su madre hablaban constantemente por teléfono. Pero Natalie dijo: «Ese fue mi regalo para ella: le di una vida propia».

Conocí a Natasha cuando tenía quince años, y la entrevisté cuando tenía dieciséis. Un año más tarde, en 2004, asistí a su debut en el Carnegie Hall, donde interpretó el Concierto para piano n.º 2 de Rachmaninov. Es una bella joven con el cabello suelto y una figura de sílfide, y en aquella ocasión lucía un vestido de terciopelo negro sin mangas, que le dejaba los brazos libres, y calzaba unos tacones exagerados que, según decía, le permitían una mejor utilización de los pedales. Su interpretación fue tan viril como femenina su vestimenta, y el público la ovacionó. Sus padres no estaban allí.⁴² «Están demasiado pendientes de mí para venir», me dijo Natasha poco antes de comenzar el concierto. Natalie me lo explicó: «Si hubiese ido allí, habría estado tan preocupada con cada nota que no habría podido mantener la calma, y eso no ayuda a Natasha».

En el Mannes, Natasha enseguida destacó como una estrella. «Mi profesor quiere que sea consciente de lo que voy a hacer exactamente —me dijo cuando tenía veinte años—. Esto puede destruir la espontaneidad. Si eres consciente de que vas a arriesgarte y sabes que el riesgo va a ser tal, deja de ser un riesgo. Interpretar debe ser un ciento por ciento de intuición y un ciento por ciento de lógica.» Su hermano menor, sentado con nosotros, dijo con sarcasmo: «¡Vaya una lógica!». Natasha replicó: «Pero muy intuitiva también. Cuando toco, utilizo el cerebro, respiro y todo lo demás. Pero yo no…». Natasha se quedó extrañamente sin las palabras. «… Piensas en ti misma», terminó la frase su madre. Natasha asintió. «Por eso estoy preocupada; pierde peso, se olvida de comer cuando está tocando el piano.» Natasha meneó la cabeza. «Es que las demás cosas de la vida te distraen tanto…»

En 2005 Natasha fue invitada a tocar con Sting para el príncipe de Gales en un concierto benéfico. «Se hizo amiga de Madonna», dijo su madre. Natasha protestó. «Ella simplemente me dijo: “Tus músicos clásicos son demasiado estirados. Deberías pensar en ponerte unos minishorts”.» El New York Times, que había declinado comentar su debut, dijo de un concierto posterior: «En su caso, la juventud denota el frescor, pero también lo crudo, de la rama recién cortada. Se sumergió en la partitura y salió a la superficie con todo tipo de notas y pasajes que uno tiene la sensación de no haber oído antes». A pesar del éxito, Natasha no es nada pretenciosa. «Todo el mundo me llama y me dice: “Tu hija tiene los pies en la tierra” —dijo Natalie—. Primero me decían: “Estarás orgullosa de tu hija”, y ahora: “Tu hija tiene los pies en la tierra”. Este es un cumplido muy estadounidense.»

Hay personas que dicen el nombre de una nota que han oído con la misma facilidad con que todo el mundo dice el nombre de un color. El fenómeno del «oído absoluto» se ha observado en solo una entre mil a diez mil personas.⁴³ Las demás tienen un oído relativo (la capacidad de identificar los intervalos entre notas). Así, casi todo el mundo puede cantar «Cumpleaños feliz», pero muy pocas personas pueden decir si se canta en mi menor. Las que tienen oído absoluto identifican las notas exactas. Un investigador describió cómo una mujer tocó al piano una escala para su hija de tres años nombrando las notas; una semana después, el avisador de su microondas sonó, y la niña dijo: «¿Suena en el microondas siempre un fa?». Y un niño se quejaba de que uno de sus juguetes sonara un cuarto de tono más bajo cuando tenía la batería baja.⁴⁴

Algunas personas que no poseen oído absoluto innato pueden ejercitarse para reconocer notas. Los estudios pueden enseñarles a producir, por ejemplo, un sol y, a partir de él, determinar las demás notas. Esta capacidad parece estar latente en un porcentaje mucho mayor de la población.⁴⁵ Como el oído absoluto tradicionalmente se determinaba como la capacidad de identificar notas, no había manera de detectarlo en personas que no habían sido previamente educadas para conocer los nombres de las notas. David Ross, un psiquiatra de Yale, encontró que algunos individuos que no habían aprendido los nombres de las notas podían decir cuándo un conjunto tocaba una de sus canciones favoritas un semitono más bajo. Daniel Levitin, un psicólogo de la Universidad McGill, encontró que un número sorprendentemente elevado de individuos pueden reproducir la primera nota de su canción pop favorita.⁴⁶ Otro investigador demostró que muchas personas pueden distinguir el tono exacto de la línea telefónica.⁴⁷

El oído absoluto no siempre mejora la capacidad musical. Una cantante describió la lucha que libraba cuando los demás cantantes de su coro descendían un cuarto de tono. Su impulso natural era cantar lo que leía en la partitura en disonancia con las demás voces. Y un músico recordó que el director de la orquesta juvenil de la que formaba parte le dijo: «Estás tan resuelto a tocar un fa exacto que no prestas atención a lo que se está tocando. Un fa exacto es una nota distinta si se toca algo en re mayor, donde ese fa es una tercera, y si se toca algo en sol mayor, donde es una séptima». El joven tuvo que aprender a reprimir su oído absoluto para ser músico.⁴⁸

Como tantas otras aberraciones, esta capacidad musical puede rastrearse fisiológicamente. Las personas con oído absoluto tienen un plano temporal agrandado en la zona de la audición de la corteza cerebral.⁴⁹ Los violinistas tienen agrandada el área del cerebro que controla el movimiento de la mano izquierda.⁵⁰ En muchos músicos, las partes del cerebro que controlan la coordinación motora y el lenguaje muestran un volumen o un metabolismo mayor, lo que sugiere que la música es tanto atlética como lingüística.⁵¹ Sin embargo, no está claro si estas características son la base de la capacidad musical o más bien el resultado de una práctica repetitiva.

Robert Greenberg es profesor de lingüística y su mujer, Orna, es pintora.⁵² Aunque ninguno de los dos está especialmente dotado para la música, su hijo Jay escuchaba embelesado las canciones grabadas de Mother Goose,* y siempre que terminaban se ponía a llorar y había que ponerle el disco otra vez. A los dos años empezó a tocar el violonchelo, y a los tres inventó su propia notación musical. Pocos años después obtuvo una beca de la Escuela Juilliard. Samuel Zyman, que enseña composición en ella, escribió:

¿Qué haría si se encontrase con un niño de ocho años que es capaz de componer y anotar ante usted medio movimiento de una magnífica sonata para piano en el estilo de Beethoven en menos de una hora y sin piano?⁵³

A los catorce años, Jay explicó en 60 Minutes que tiene múltiples canales en constante actividad dentro de la cabeza, y que lo único que hace es transcribir lo que oye. «Mi cerebro es capaz de controlar dos o tres músicas distintas al mismo tiempo sin desconectar el canal de la vida cotidiana y todo lo demás —dijo—. La mente inconsciente me da órdenes a la velocidad de la luz. Yo la oigo como si me ofreciese la tranquila ejecución de una obra que estuviese ya escrita.»⁵⁴ Proteger y apoyar a semejante prodigio es una tarea incesante. «Tuvimos que endeudarnos, hacer sacrificios en nuestras carreras, pero no porque fuésemos unos padres modélicos —me dijo Robert—. Era porque esos cambios eran esenciales para el bienestar, la salud mental y la confianza en sí mismo de nuestro hijo y la posibilidad de encontrarle mentores y amigos.»

La especialista en neurociencia Nancy Andreasen ha propuesto que «el proceso creativo es similar en artistas y científicos, que es algo en gran medida intuitivo, y que puede surgir de estados mentales inconscientes o parecidos al del sueño, durante los cuales se crean nuevas conexiones en las áreas de asociación de la corteza cerebral».⁵⁵ Las descripciones que hace Jay de su forma de componer respaldan estas observaciones. Cuando le pregunté a Jay cómo se le ocurría una idea musical, me contestó:

Es algo que me viene. Suele escoger el momento más inoportuno, cuando me encuentro a kilómetros de distancia del papel y la pluma más cercanos, por no hablar de un ordenador con software musical. Por ejemplo, estoy paseando y oigo cierta cadencia ejecutada por dos oboes, un fagot y un didgeridoo. Entonces voy a casa y, a partir de lo que he oído, desarrollo más ideas para otras melodías que, juntas, acabarán formando una pieza completa.

Cuando Jay tenía catorce años, firmó un contrato de grabación con Sony Classical. Las notas descriptivas que redactó para la grabación de su Quinta sinfonía y su Quinteto de cuerda dan una idea de su mente oblicua:

La fantasia fue el último movimiento que se completó, aparte de unas pocas revisiones técnicas menores del finale; es también el movimiento más estructuralmente perfecto de la obra, pues sigue la función matemática y = 1/x². La gráfica de esta función se basa en las asíntotas de los ejes x e y. Muy cerca de cero, pero todavía no demasiado, asciende lenta pero constantemente entre los enteros x = 1 y x = 0 hasta casi tocar el eje, aunque una vez más no llega a alcanzarlo; esto se refleja al otro lado del eje. El Quinteto describe las tres facetas de la psique humana según la teoría freudiana: el Superego o conciencia, que refrena el resto de la pieza (el adagio); el Ego, que está en contacto con la realidad y cumple el viejo adagio que dice que «para los que sienten, la vida es una tragedia; para los que piensan, es una comedia» (el scherzo), y el Ello, el inconsciente impulsivo e instintivo, y al cabo lo más gratificante (el prestissimo).⁵⁶

Nadie deduciría de esto el grado de lirismo o de pasión que hay en su música.

Los modales de Jay son impredecibles, a menudo hasta el punto de incurrir en la grosería; si se le habla poco parece aburrirse, y si se le habla mucho muestran desdén, como queriendo decir que sus energías y las de uno podrían emplearse en cosas mejores. Un periodista me dijo que entrevistarlo era «como echar piedras a un pozo». Su padre afirmó: «Le gusta escuchar la música en vivo; eso lo alienta. Odia la parte en la que le piden que salga al escenario. Schubert no tiene que salir al escenario; ¿por qué ha de hacerlo él?». En la misantropía de Jay hay un aura de triunfo, como si eso probase la autenticidad de la que se supone que otros músicos más sociables carecen. «Se relaciona mejor con adultos, pero muchos de ellos temen esa predisposición y llegan a sentirse amenazados, ofendidos o intimidados», dijo Robert. Aun así, lo cierto es que la humanidad de Jay es más honda de lo que muestra en público, y es más agradable en su música y en su blog que en persona. En su mezcla de capacidad reflexiva e ingenuidad arrogante no se diferencia mucho de Ari Ne’eman, el hombre autista que fue clasificado como individuo a la vez dotado y discapacitado. «Mi música expresa mis sentimientos, aunque no sea consciente de ello», dijo Jay.⁵⁷ Muchas personas recurren a la música para comunicar a otros sus emociones; Jay recurre a ella para manifestarse sus emociones a sí mismo.

A lo largo de la historia se pensó que los niños prodigio estaban poseídos; Aristóteles creía que no se podía ser un genio sin algo de locura,⁵⁸ y Paganini fue acusado de pactar con el diablo.⁵⁹ El criminólogo italiano Cesare Lombroso dijo en 1891: «El genio es una auténtica psicosis degenerativa perteneciente al grupo de las demencias de orden moral».⁶⁰ La neurociencia reciente demuestra que los procesos de creatividad y de psicosis muestran imágenes similares en el cerebro, en ambos casos relacionados con un número reducido de receptores de dopamina D2 en el tálamo.⁶¹ Entre ambas condiciones existe un continuum; no hay línea de separación.

Norman Geschwind, el padre de la neurología conductual, observó que en los prodigios a menudo se da una mezcla de capacidades y padecimientos como la dislexia, el retraso en la adquisición del lenguaje y el asma («patologías de superioridad»).⁶² Y pueden ser severos. Una familia me contó que su hijo era capaz de identificar con dos años más de cincuenta piezas musicales. Decía: «¡La Quinta de Mahler!», o «¡El Quinteto de Brahms!». A los cinco años se le diagnosticó autismo de borderline. Las instrucciones del pediatra fueron terminar con aquella creciente obsesión privándolo por completo de la música, lo cual hicieron. Los síntomas del autismo se suavizaron, pero perdió su afinidad con la música. Algunos investigadores sostienen que la predisposición musical es una función de una hipersensibilidad de tipo autista al sonido. Según el psiquiatra israelí Pinchas Noy, la música es la defensa organizativa de estos niños contra los ruidos que los asaltan.⁶³ Es posible que algunos de los músicos de que hablamos en este capítulo se ajusten a criterios clínicos para los trastornos en el espectro del autismo.

La asociación de genio y locura hace que muchos padres recelen de los niños prodigio. Miraca Gross, una experta australiana en niños dotados, postula que estos son más resistentes que los demás, mientras que los extremadamente dotados lo son menos.⁶⁴ Zarin Metha, presidente de la Filarmónica de Nueva York, dijo que él y su mujer se decían uno al otro: «Gracias a Dios no tenemos hijos con este tipo de talento».⁶⁵ La pianista Elisha Abas, una niña prodigio cuyas dotes se apagaron a los catorce años pero recuperó en parte en la treintena, dijo: «A veces las espaldas de un niño prodigio no son lo bastante anchas para cargar con su genio».⁶⁶

Cualquiera que haya trabajado con niños prodigio ha visto la ruina que puede ocasionar el hecho de ser asíncrono, que es la anomalía de tener edades mentales, emocionales y físicas que no se corresponden. No es más fácil tener una mente adulta en un cuerpo infantil que tener una mente infantil en un cuerpo maduro. Joseph Polisi, rector de la Escuela Juilliard, afirmó: «Hay niños pequeños normales que cogen un violín o se dirigen hacia un teclado y vemos cómo eso los transforma. Es algo que nos alarma».⁶⁷ Su colega Veda Kaplinsky añadió:

El genio es una anormalidad, y las anormalidades no vienen solas. Muchos niños dotados tienen un trastorno por déficit de atención con hiperactividad, un trastorno obsesivo-compulsivo o el síndrome de Asperger. Cuando los padres ven que un hijo tiene dos caras, están muy prestos a reconocer la positiva, la del talento, la excepcional, y a negar todo lo demás.

La ejecución musical es un constante ejercitarse en la sensibilidad, y esta es la yesca en que prende la fragilidad. Los padres de muchos niños excepcionales deben ser educados para que vean la identidad en el cuadro de una enfermedad perceptible; los padres de niños prodigio deben afrontar esta identidad y ser educados para reconocer la posibilidad de enfermedad que encierra. Incluso los niños sin un diagnóstico que los vuelva diferentes necesitan mitigar la soledad de mantener una relación emocional con un objeto inanimado. La psiquiatra Karen Monroe lo explicó así: «Si un niño pasa cinco horas al día practicando y los demás están fuera jugando al béisbol, lo que él hace no es lo mismo. Aunque lo ame y no pueda imaginarse haciendo otra cosa, eso no significa que no se sienta solo». Leon Botstein lo dijo sin rodeos: «La soledad es la clave de la creatividad».

El suicidio es un riesgo siempre presente. Brandenn Bremmer poseía dotes musicales prodigiosas, terminó la enseñanza secundaria a los diez años y llegó a decirle a un entrevistador: «La estadounidense es una sociedad que exige perfección». Cuando contaba catorce años, sus padres se fueron a hacer la compra, y a su regreso se encontraron con que se había pegado un tiro en la cabeza sin dejar ninguna nota. «Había nacido adulto —dijo su madre—. Solo veíamos como su cuerpo crecía.»⁶⁸ Terence Judd tocó con la Orquesta Filarmónica de Londres a los doce años, y a los dieciocho ganó el Concurso Liszt de Piano. Pero a los veintidós se suicidó arrojándose por un precipicio. El violinista Michael Rabin sufrió una crisis nerviosa y luego se «recuperó» para morir a los treinta y cinco años a consecuencia de una caída; había ingerido gran cantidad de barbitúricos.⁶⁹ Christiaan Kriens, un gran prodigio holandés del violín, el piano, la dirección y la composición, se disparó en la cabeza años más tarde, dejando una nota en la que decía que se sentía incapaz de continuar su carrera musical.⁷⁰

Aunque Julian Whybra se ha referido en sus escritos sobre las necesidades emocionales de los niños dotados al «problema creciente del suicidio en niños intelectualmente dotados», otros sostienen que no existe investigación alguna que demuestre que estos niños sean menos fuertes emocionalmente que otros.⁷¹ Esto no quiere decir que la brillantez sea irrelevante en el suicidio. A algunas personas, sus capacidades pueden inducirlas al suicidio, mientras que a otras, unas facultades similares les hacen resistirse a ello. El genio es tanto protección como vulnerabilidad, y los genios no cometen más ni menos suicidios. Que las cifras arrojen el mismo promedio no implica que estas tasas sean ontológicamente idénticas. Los matices de esta dialéctica —lo que a algunas personas las conduce al suicidio, a otras las aparta de esta medida— no han sido adecuadamente explorados.

Cuando se producen estos suicidios, se tiende a culpar a los padres; y algunos llevan a sus hijos a situaciones límite. La presencia de una madre que se dedica a exhibir a su hijo, o de un padre exigente que nunca queda satisfecho, son figuras corrientes en la literatura profesional. Unos padres piensan mayormente en ayudar a sus hijos y otros, en ayudarse a sí mismos; muchos no reconocen la brecha que separa ambos objetivos. Algunos sueñan de forma tan vívida que pierden de vista la realidad de su hijo. Robert Sirota, presidente de la Escuela de Música de Manhattan, dijo: «En la Italia del Renacimiento, las madres castraban a sus hijos aún pequeños para darles una carrera musical, y la mutilación psicológica de hoy es igual de brutal».⁷² La salud mental, el pensamiento independiente y la inteligencia son particularmente importantes como barreras protectoras de aptitudes extraordinarias que no tienen nada que ver con los padres. Los prodigios fracasados tienen que arrastrar para siempre la memoria envenenada de lo que ellos prometían. Las historias de los prodigios empujan constantemente al triunfo o a la tragedia, pero la mayoría tienen que contentarse con algún punto intermedio. El violinista Jascha Heifetz describió en una ocasión la condición del prodigio como «un trastorno generalmente fatal», al cual él «fue de los pocos que tuvo la fortuna de sobrevivir».⁷³

La forma más cruda y simple de explotación es la económica. Isaac Babel describe en El despertar la subcultura de los prodigios en la Rusia de la preguerra, en la que estos representaban la posibilidad de que sus familias salieran de la pobreza. «Cuando un niño cumplía cuatro o cinco años, su madre llevaba a la pequeña y frágil criatura al señor Zagursky. Zagursky tenía una factoría que producía niños prodigio como si fuesen salchichas, una factoría de enanos judíos con cuellos de encaje y zapatos de charol.»⁷⁴ La pianista prodigio Ruth Slenczynska describió en Forbidden Childhood («Niñez prohibida») las palizas que hubo de soportar: «Cada vez que cometía un error, él se acercaba y, de forma muy metódica, sin pronunciar una palabra, me abofeteaba». Su debut en 1931, cuando contaba cuatro años, recibió comentarios muy elogiosos. Recordaba que Rachmaninov le dijo: «En un año serás magnífica. En dos años serás increíble. ¿Quieres unas galletitas?». Un día oyó decirle a su padre: «Enseño a Ruth a tocar a Beethoven porque nos hace ganar dólares». Ella se vino abajo; cuando dejó el piano, «tenía dieciséis, me sentía de cincuenta y parecía de doce». Su padre la echó, y sus palabras de despedida fueron: «Mala bruja, nunca volverás a tocar dos notas sin mí».⁷⁵

El pianista húngaro Ervin Nyiregyházi fue estudiado durante su infancia por un psicólogo que documentó detalladamente la primera etapa de su vida.⁷⁶ Sus padres nunca le enseñaron a vestirse solo o a usar los cubiertos. Recibía una dieta superior a la del resto de la familia. No fue a la escuela. Sus padres aprovechaban su genio para obtener privilegios. Eran invitados a presentarlo a la realeza europea. Más tarde, Ervin diría: «Yo era como una tarjeta de visita. Cuando tenía cinco años me di cuenta de que vivía en un mundo de extraños». Su padre hacía muchos negocios con los patrocinadores de Ervin, y su madre dilapidaba el dinero que su hijo ganaba.

Cuando Ervin tenía doce años su padre murió, y la madre convirtió la principal alegría de su hijo en una truculenta tarea. «Mi madre me odiaba», dijo Ervin. Él a su vez odiaba a su madre, y en una ocasión alabó a Hitler por haber terminado con ella. Como muchas personas cuyo talento precoz fue sobrevalorado, poseía la mezcla típica del narcisista herido: arrogancia y una tremenda inseguridad. «Cualquier obstáculo que se me ponía por delante lo apartaba de mi camino», dijo.⁷⁷ Se casó diez veces y se divorció nueve. Durante una temporada fue un vagabundo. Aunque alcanzó la vejez, solo ocasionalmente tocaba, y lo hacía con resultados desiguales; sin poder tocar para su madre o contra ella, le faltaba el motivo para una expresión auténtica.

El padre de Lorin Hollander era primer violín adjunto del legendario director Arturo Toscanini, y tenía el mismo temperamento que su jefe.⁷⁸ «Fui un niño maltratado —me dijo Lorin—. Si tocaba algo que no me salía como él quería, me golpeaba o daba una patada al asiento del piano.» Tras su triunfal debut en 1955, a los once años, la vida de Lorin empezó a acelerarse.

A los catorce años estaba ya tocando cincuenta conciertos al año y haciendo una grabación anual. A los dieciséis empecé a sufrir episodios de depresión profunda, y empecé también a perder el control de la mano y el brazo derechos.

Cincuenta y dos años después de su primera aparición en el Carnegie Hall, dijo:

El miedo, a veces hasta terror, al escenario me debilitaba. No sabía que tenía otra elección, que había otras cosas en la vida. Nada de lo que hacía estaba a mi nivel. Este no era solo el de la perfección técnica, sino también la exigencia de que en cada nota estuviera toda la paleta de las emociones humanas, de interrogación espiritual, de búsqueda de la belleza.

La vida personal de Lorin se tornó confusa. Dijo:

No sé si se lo puede llamar una adicción sexual, pero no era sexualmente fiel en mis matrimonios. No hay excusa. Era simplemente estupidez. No había nadie a quien hablar de deseos, de ansias y de necesidades. Las dotes excepcionales vienen acompañadas de este infierno. Nadie te lo dice. La música empieza su carrera y esta se vuelve cada vez más veloz, y no puedes detenerte. Después de tocar me escondía. Abandonaba los escenarios al final de un concierto con el público de pie ovacionándome. Salía por una puerta trasera para esconder mi vergüenza.

Lorin ha trabajado con padres de niños dotados, advirtiéndolos de los peligros. «No es posible entender al superdotado ampliando nuestra idea del individuo normal —dijo—. Podemos ir de la comprensión del superdotado hacia atrás y hacia abajo, no a la inversa.» Dicho de otro modo: Tolstói puede enseñarnos a entender a los campesinos, pero estos no pueden por lo general explicarnos las metafóricas complejidades de Ana Karenina.

La crueldad del control paterno no es nada nuevo. El mantra de la infancia de Mozart era: «Después de Dios viene papá».⁷⁹ Paganini dijo de su padre: «Si no le parecía que era suficientemente aplicado, me obligaba a redoblar mis esfuerzos dejándome sin comer».⁸⁰ A principios del siglo XIX, el diario de Clara Wieck era examinado todos los días por su padre, que también escribía largas anotaciones en él, unas de su propio puño y letra, y otras que le hacía copiar a ella, pues la estaba preparando para que llegara a ser una pianista de lo más singular de la época romántica. «Siempre escribía en primera persona, para hacer ver que era Clara la que escribía —señaló su biógrafa—. Parecía apoderarse de su personalidad.» Cuando se enteró de que se había enamorado del compositor Robert Schumann, dijo: «Tienes que abandonarlo, o él o yo».⁸¹ Clara se casó con Schumann, y su padre se negó a entregarle los diarios.

Al no haber hoteles adecuados en Cleveland en los años sesenta y setenta, la renombrada Orquesta Sinfónica de Cleveland alojó a los músicos visitantes en hogares de miembros de la orquesta, y los padres de Scott Frankel abrieron su casa a Itzhak Perlman, Pinchas Zukerman y Vladímir Ashkenazy.⁸² Scott recibió clases de piano a los cinco años; tenía un oído perfecto, y pronto fue capaz de improvisar sobre cualquier tema. «Mi madre solía componer pequeños temas, y tenía planeado que más adelante yo alcanzara el éxito en ese campo —dijo—. El trabajo de mi padre no despertaba ni su interés ni su capacidad estética, y él se había hecho a la idea de lo estupendo que sería que yo hiciera algo que me interesara.»

El primer profesor de piano que tuvo Scott sabía que su alumno poseía un notable talento; Scott también era consciente de ello. «Hay algo palpable cuando tus dotes te llenan de un divino sentido del destino. Esto inmediatamente te separa, te enajena incluso, de tus compañeros de colegio.» Scott tocaba para sus padres.

Empecé a pensar que me querían por lo que era capaz de hacer, quizá hasta el punto de excluir a la persona que era yo. La presión hacía de la música un ámbito inseguro. Mi compañera y yo tuvimos recientemente gente invitada a comer, y alguien me pidió que tocara. Le dije que no de forma bastante brusca, y otra vez me negué enfurecido. No puedo quitármelo de encima.

Scott cree que la necesidad que tenía su madre de controlarlo traspasó la frontera de la música.

Quería decidir el colegio al que iba a ir, los amigos que tendría, la carrera que estudiaría, la persona con quien me casaría, cómo me iba a vestir y las cosas que tenía que decir. Cuando empecé a apartarme de sus ideas, se enfureció. Era voluble, posesiva y rayana en la irrespetuosidad, y pensaba que yo no era sino una prolongación de ella misma. Mi padre no podía o no quería, o ambas cosas, protegerme de ella.

Scott empezó a estudiar en el Cleveland Institute of Music con una profesora de piano rusa que desdeñaba el Medio Oeste. «Eran unas clases largas y atroces —explicó—. Si algo estaba mal, su insulto máximo era decir que sonaba a español. Decía: “¿Por qué suena a español su manera de tocar a Bach?”. Pero la orquesta de Cleveland convocó un concurso de conciertos, y yo participé, toqué lo mejor que pude y gané. Ella no podía creérselo.» El premio incluía un debut con la orquesta; poco después, Scott fue a Yale, donde descubrió su vocación de compositor de musicales.

Cuando reveló a sus padres que era gay, los dos se quedaron pálidos. «Me molestaba su cariño de parroquia —dijo—. Tienes que cargar con todo. No puedes quedarte solo con las cosas buenas y dejar las malas.» A los veinte años, Scott estaba tan enojado con sus padres que dejó de componer música. «Sus intereses hacían que deseara liarme la manta a la cabeza para privarles de algo que vender y comerciar para su propio provecho. Por supuesto, esto se volvió, en la carrera y en los valores, contra mí mismo. Estaba completamente desarraigado, y nada tenía ya sentido. Todo lo que tenía eran las drogas, el sexo y la terapia.» Scott pasó diez años sin posar los dedos sobre un piano. «Pero la música seguía invadiéndome. Quería estar cerca de un piano y sentir emociones que no podía apartar de mí.» Finalmente, Scott empezó a componer los musicales que terminarían llevándolo a Broadway.

Scott me explicó que la inspiración llega cuando encuentra el texto adecuado, y yo le dije que eso debía de ser un proceso que lo colmaba de felicidad. «La música tiene una topografía de alturas y depresiones increíbles, pero mi composición se basa generalmente en el sufrimiento —dijo—. Los vivos colores del arrepentimiento, la desesperación y el desaliento son fruto de mi experiencia de la vida.» Scott me enseñó una fotografía en su iPhone de él a los cinco años; todo sonrisas. «Esta es la cara A.» Luego me mostró una lista de los antidepresivos que estaba tomando. «Esta es la cara B. Pienso que ese niño que sonríe refleja mi propia naturaleza, la esencial, y si se me hubiera dejado crecer sin sufrir daños, estaría componiendo música despreocupada en vez de música de Sturm und Drang.» Meneó la cabeza, y en su protesta percibí más tristeza que furia. «Las melodías habrían sido igual de buenas», dijo.

La madre de la violinista Vanessa-Mae controlaba cada aspecto de la vida de su hija: sus cuentas bancarias, su ropa y la foto sexualmente provocativa para la cubierta del álbum que sacó a los diecisiete años.⁸³ A Vanessa-Mae nunca se le permitió cortar el pan, no fuera que se cortara la mano; no se le permitía tener amigos, no fuera que la distrajeran. Su madre dijo: «Te quiero porque eres mi hija, pero nunca serás especial para mí si no tocas el violín». Vanessa-Mae eligió un nuevo agente cuando tenía veinte años, cansada de «desear desesperadamente una relación normal de madre e hija». Quería compañerismo en vez de supervisión. Su madre no le habla desde entonces; cuando el equipo que hacía un reportaje para la BBC pidió entrevistar a la madre de Vanessa-Mae, ella escribió: «Mi hija tiene casi treinta años. Esta parte de mi vida pertenece enteramente al pasado». Vanessa-Mae ha cosechado grandes éxitos, y su fortuna personal se estima en sesenta millones de dólares. Aun así, me explicó: «A los doce me sentía mayor que ahora. Llevo conmigo el correo electrónico que mi madre envió a la BBC, y si alguna vez siento algún remordimiento por lo que podría haber sido nuestra relación, lo leo y me convenzo de que jamás será así.»

Nicolas Hodges nació en un ambiente musical.⁸⁴ Su madre, cantante de ópera que actuaba en el Covent Garden, dejó su carrera para tener una familia. Nic empezó a recibir clases de piano a los seis años, y a los nueve empezó a componer una ópera sobre el tema de Perseo. A los dieciséis comunicó a sus padres que había decidido ser compositor, no pianista. «Aquello les sentó como un tiro —dijo Nic—. Lo que había creído que hacía para y por mí, lo hacía en realidad para y por ella. Quedó terriblemente claro que a mi madre le traía sin cuidado lo que yo quisiera.»

Conforme Nic maduraba y su relación con la música se volvía más profunda, se daba cuenta de que no podía ser al mismo tiempo compositor y pianista, y de que tocar era más rentable. Quería centrarse «en lo que ya era, y no ser menos, sino más de lo que era». Su madre quedó encantada. «Le escribí una carta diciéndole que no quería volver a hablar con ella, y estuve sin mantener contacto durante un año.» Hoy interpreta principalmente obras del repertorio moderno, que a su madre le desagradan. Veinticinco años más tarde, dijo:

Es casi como una infidelidad en la que tu pareja nunca intenta olvidar. Cuando toco música del siglo XIX, ella dice: «¡Esto, esto es bueno! ¡Y te gusta, te gusta!». Una vez que puse un CD de Chopin estando ella en mi casa, exclamó: «¿Así que todavía te gusta Chopin?». Era como si dijera: «Oh, hijo querido, ¿pero todavía te gustan las chicas?». Esperaba que hiciera algo que la satisficiera, que la llenara.

En la decisión que finalmente tomó Nic de volver a tocar hay una extraña mezcla de rebeldía y aquiescencia. «Volví a lo que ella quería desde el principio, pero entonces fue una elección mía —me explicó—. Después de haberla decepcionado tanto, de repente, a los dieciséis años, me fue mucho más fácil saber qué era lo que realmente quería.»

Dedicar toda una vida a la música requiere una gran voluntad. Cuando el pianista Rudolf Serkin era director del Instituto de Música Curtis, posiblemente la escuela de música más prestigiosa del mundo, un estudiante le dijo: «He estado pensando si seré pianista o si me conviene empezar medicina». Serkin le respondió: «Le aconsejo que se haga médico». El chico dijo entonces: «Pero aún no me ha oído tocar». Y Serkin le contestó: «Si se lo pregunta, usted no va a ser pianista».⁸⁵ Pero preguntarse si se quiere ser músico puede ser algo importante y apremiante. Hasta un genio tan reconocido como el violonchelista Yo-Yo Ma consideró el estudio de otras carreras después de su juventud prodigiosa. «Parecía que el curso de mi vida estuviera predeterminado, y yo deseaba poder elegir», escribió. Yo-Yo Ma ha manifestado su gratitud a sus padres por haber comprendido «que una habilidad física temprana debe combinarse con una maduración emocional antes de que emerja una voz musical sana».⁸⁶ La cantante Thérèse Mahler, descendiente del compositor Gustav Mahler, se muestra igualmente agradecida de que no la empujasen a la música. «Habría conseguido más cosas si lo hubieran hecho —me dijo—, pero no habría descubierto lo mucho que necesitaba la música. Porque nunca me forzaron, ahora sé que es una elección mía.»⁸⁷

Decidir no dedicar la vida a la música después de un comienzo prodigioso también requiere voluntad. Veda Kaplinsky afirmó: «Cuando se van haciendo adultos, les resulta muy difícil diferenciar la profesión de ellos mismos. No pueden imaginarse haciendo otra cosa, incluso si no quieren verdaderamente ser músicos». Hay músicos magníficos que sencillamente no quieren una vida de intérprete. Como me dijo el prodigio del piano Hoang Pham: «Cuando eres joven, ves el éxito, pero no puedes tocarlo. Cuando empiezas a madurar, nadas un poco más cerca de lo que quieres tocar, y te das cuenta de que no es realmente lo que parecía. Hay problemas en este mar, todo es un poco más duro de lo que parecía, y compruebas que lo que creías que era tan hermoso visto desde la distancia, en realidad es irregular y desarticulado. Mas, para entonces, has nadado ya tan lejos que continúas avanzando».⁸⁸

La madre de Ken Noda, Takayo Noda, vio un anuncio de clases de piano en el Village Voice y llevó a su hijo cuando contaba cinco años.⁸⁹ Al cabo de dos, su profesora sugirió una audición para aspirantes a estudiar en la Escuela Juilliard. Takayo había querido ser bailarina, pero provenía de una importante familia de políticos de Tokio, y su padre se lo había prohibido. Quería darle a su hijo la oportunidad artística que a ella le habían negado.⁹⁰ Ken recordó:

Estaba mi madre sentada cerca de mí, viendo cómo practicaba y asegurándose de que cumpliría con las dos horas, cuando de repente empezó a castigarme al cometer algún error. Me gustaba la música, pero empecé a aborrecer el piano. Es un instrumento muy adusto y difícil que no vibra; es básicamente como una máquina de escribir.

Cuando el matrimonio de sus padres se fue a pique, sus horas de práctica se volvieron más penosas. Ken dijo:

Gritos furiosos. Era una pesadilla. Debería existir un examen que cualificase a alguien como padre de un hijo con talento. Intentaba desesperadamente creer que ella no era el prototipo de la madre escénica que se dedica a exhibir a su hijo, porque siempre le decía a todo el mundo que no lo era, pero sí que lo era. Era muy, muy amable cuando yo hacía las cosas bien, y cuando no las hacía tan bien era horrible.

El padre de Ken acabó abandonándolo.

A menudo se mostraba despectivo con lo que yo hacía. En realidad no lo era conmigo; era despectivo con ella. Como no tenía tiempo para andar con amigos y necesitaba que alguien me quisiera, seguía trabajando para que ella me quisiera, al menos de vez en cuando. Como ve, nací con dos cordones umbilicales: el físico, con el que todo el mundo nace, y otro hecho de música.

Lo que Ken llama su «primera carrera» comenzó cuando tenía dieciséis años. Tras un prometedor concierto de debut en 1979 con Barenboim de director, fue contratado por el Columbia Artists Management. Barenboim le dijo a Takayo: «Hay mucha emoción y muchas cosas dentro de él, pero físicamente está tan tenso, casi crispado, cuando toca que temo que se esté perjudicando». Ken se convirtió en discípulo de Barenboim. Su competencia técnica le resultaba dura, pero tocaba aún con una penosa conciencia de lo que hacía. «Era un alma envejecida», afirmó. Pero incluso un alma envejecida necesita algún devaneo juvenil. «Empezar joven, estar preparado, que otros te tracen un camino determinado, conocer personas muy poderosas e importantes que nueve de cada diez veces ven en ti la imagen que ellas creen, son cosas que te intoxican, te aterran y finalmente te matan», dijo Ken. Cuando tenía dieciocho años, Takayo dejó a su padre por un pintor italiano. «Esto fue cuando de repente todo dio un giro y me di cuenta de que ella se encontraba atrapada y yo me había convertido en su salida.»

A los veintiún años salió del armario, lo cual era necesario tanto para su salud mental como para su música. Dijo:

A los jóvenes les gustan las historias de romances, de guerra, del bien contra el mal y las viejas películas porque su vida emocional suele ser, y debe ser, pura fantasía, y ponen esa emoción fantaseada en sus ejecuciones musicales, la cual resulta muy convincente. Sin embargo, cuando maduras, las emociones de la fantasía pierden su frescura. Durante un tiempo me dediqué a insertar en esta vida fantástica lo que podría significar una pérdida, un amor fracasado, la muerte o el éxtasis sexual. Poseía una capacidad asombrosa para imaginar estos sentimientos, y esto es también parte del talento. Pero acaba secándose, algo que le sucede a todo el mundo. Esta es la razón de que tantos prodigios experimenten una crisis cuando se aproximan a la treintena. Si nuestra imaginación no se ha reabastecido de experiencias, la capacidad para reproducir estos sentimientos en la ejecución musical disminuye gradualmente.

Ken realizó una gira de conciertos con grandes directores; su agencia se la había programado con años de antelación. Cuando tenía veintisiete años sufrió una crisis que lo llevó a las puertas del suicidio. «Me asfixiaba. Mi ejecución empezó a ser cuidadosa, un poco como si tuviera estreñimiento. Nunca se me pasaba una nota; siempre había sido un pianista muy pulcro, pero la pulcritud se volvió casi hipocondríaca. Me sentía incapaz de expresar nada.» Fue al despacho del jefe del Columbia Artists Management y anunció que lo dejaba. Su agente le dijo: «Pero tiene conciertos programados para los próximos cinco años». Y Ken le contestó: «Quiero cancelar mi vida entera». Quince años más tarde, me diría: «Fue la experiencia más emocionante que jamás he tenido».

Ken había ahorrado dinero suficiente para vivir confortablemente durante un tiempo sin trabajar. «Estuve un año dando paseos por Nueva York. Me sentaba en los parques, iba a los museos, a las bibliotecas…; todas las cosas que nunca había podido hacer. La gente me preguntaba: “¿Dónde va a tocar la próxima vez?”, y yo contestaba: “En ningún sitio”. Fue el mejor año de mi vida, porque mi identidad y autoestima no tenían nada en absoluto que ver con mi talento.»

Entonces, James Levine, director artístico de la Metropolitan Opera, le ofreció un trabajo como director adjunto, y así comenzó la segunda vida musical de Ken. Ahora instruye a los cantantes. Si Levine trabaja un tanto desconectado socialmente, la animación y la calidez de Ken estimulan a los intérpretes. «La vida musical que ahora tengo es un sueño —dijo—. Me encanta el teatro. Me encantan los cantantes. Me encanta la Met.» Ken toca ocasionalmente, por lo general como acompañante y fuera de los focos, como él prefiere. «Lo hago para demostrarme a mí mismo que no abandoné por el miedo escénico», afirmó.

Ken tardó varios años en darse cuenta de que su nueva carrera se asemejaba en su dedicación incesante a la anterior. Se despertaba todas las mañanas antes de las cinco, estudiaba óperas, se dirigía a la Met a las seis y media, practicaba unas pocas horas, ensayaba, instruía, permanecía allí hasta las diez o las once de la noche y regresaba a casa. A los cuarenta y cinco años, Ken contrajo una infección por estafilococos; cuando el médico de urgencias pidió un teléfono de contacto de otra persona y Ken tuvo que admitir que no tenía a nadie, cayó en una depresión. Sintió que su musicalidad volvía a secarse. Esta le ha servido de indicador; solo cuando palidece, siente Ken su deterioro psíquico subyacente.

Es muy, muy fácil caer en la trampa de pensar que has vivido todas esas emociones porque has estado reproduciéndolas a lo largo del día. En la mediana edad empecé a ansiar una verdadera vida; la que siempre había leído en libros, visto en películas o percibido en las casas de otras personas.

Ken empezó a tener sus primeras relaciones serias a los cuarenta y siete años. «Había tenido muchas aventuras amorosas, y todas habían sido algo teatrales, una suerte de amoríos fugaces. Cuando finalmente empecé a vivir, tenía ese increíble miedo a que mi capacidad de producir arte se desvaneciese.» Periódicamente, ese temor lo incitaba a retirarse. «La primera vez que rompí con Wayne lo dejé destrozado —recordó Ken—. La segunda vez, a las tres semanas volvió conmigo.» Ken describió también una inadaptación social que era consecuencia de su aislamiento. En medio de una fiesta del Orgullo Gay anunció que tenía que ir a ensayar en la Met. Wayne le dijo: «Eres mi pareja. No puedes dejarme así. No puedes ir corriendo a la Met y esconderte en la sala de ensayos». Ken me dijo: «Nunca toqué con otros niños, ¿por qué iba a tocar ahora, a los cuarenta y siete años, con mi pareja?». Poco después, Ken donó su piano y sus partituras a una institución de beneficencia. «Es un sentimiento maravillosamente sencillo regresar a casa y no ver un piano.»

Tras un período de distanciamiento, Ken mantiene una relación cordial con su padre; Takayo ha manifestado un gran arrepentimiento por lo que hizo con su hijo, y madre e hijo también se han reconciliado. «Puedo tener sentimientos abrumadores de amor hacia ella —dijo—. No la odio, nunca. Pero la conexión es muy poderosa, y tengo que luchar para encontrarle otro centro a mi vida.» Hizo una pausa. «El motor y foco de mi vida procede del camino por el que mi madre me llevó. Ese camino me llevó muy lejos. Nunca la perdonaré por mi primera vida musical, que yo odiaba, pero nunca podré agradecerle lo bastante mi segunda vida musical, que amo.»

Algunos músicos que buscan el aplauso confunden ese fervor con la pasión por la música. «Desgraciadamente —dijo Veda Kaplinsky—, terminarán deprimidos. Porque la mayor parte del tiempo piensan en ellos y su música, no en ellos y su público.» El crítico Justin Davidson dijo:

Cuando tienes catorce años, quieres eso porque lo esperan de ti, porque eres bueno y obtienes recompensas. Cuando tienes diecisiete o dieciocho, si todavía es eso lo que quieres, es bastante probable que te estrelles. Si la música es expresión, en ese momento tienes que expresarte a ti mismo, no expresar a otros.

En ocasiones, los adultos a los que un niño prodigio quiere complacer compiten unos con otros. Al igual que los niños sordos que aprenden el lenguaje de signos en el colegio, muchos músicos comparten con sus profesores un lenguaje que conservan aparte y que sus padres no pueden dominar. La relación entre profesor y alumno a menudo triangula el vínculo padre-hijo, como sucedió con Leon Fleisher, su madre y Schnabel. Puede asemejarse a un divorcio turbulento, con el profesor y los padres dando instrucciones diferentes, con objetivos distintos, y con el niño paralizado e incómodo en medio. Un profesor me contó el caso de una alumna a la que la divergencia entre las sugerencias de su madre y las de su profesor le provocaba tal ansiedad que renunció a una prometedora carrera y se pasó a las matemáticas.

La niña prodigio texana Candy Bawcombe, sus padres y sus profesores reconocieron su potencial, y todos salieron perjudicados en el esfuerzo por desarrollarlo al máximo.⁹¹ Candy era diferente en muchos aspectos de los demás niños de Cleburne, Texas, en los años sesenta. Era adoptada; sus padres eran yanquis, y a ella le gustaba escuchar la Sinfónica de Chicago en la radio. Los padres le buscaron clases de ballet. Ella odiaba el ballet, pero le fascinaba el pianista que tocaba en las clases. Y entonces les dijo a sus padres: «Si me quitáis el ballet, practicaré con el piano y nunca lo dejaré». El cura prestó al padre de Candy un piano vertical Steinway de 1893 que un antiguo feligrés había transportado a Texas en un vagón cubierto.

El profesor de Candy solía recorrer Texas con el Coro Masculino de Dallas, y cuando ella tenía siete años empezó a llevarla con el coro para que tocase. «En Mineola, una dama me dijo: “Quiero un autógrafo tuyo” —recordó Candy—. Le respondí: “Todavía no sé escribir en cursiva”, y ella me dijo: “No importa, bonita, tú vas a ser la siguiente Van Cliburn”.» La gente empezó a llamarla en broma Van Cleburne. «Empecé a sentirme como una artista de circo —recordó Candy—. Acabé diciéndoles a mis padres: “No me encuentro bien. Me duele la barriga”.»

A los ocho años, sus padres la apartaron de las exhibiciones. Entonces, alguien les presentó a Grace Ward Lankford, la gran dama de Fort Worth que había creado precisamente el Concurso Cliburn. Lankford ofreció llevar a Candy a un colegio privado de Fort Worth, hospedarla durante la semana y encargarse de su educación musical. Los padres de Candy se negaron, pero se tomaron en serio la valoración de las condiciones de su hija, y Lankford se convirtió en la profesora de Candy. La madre de Candy insistió en que practicara cuatro horas al día, pero Candy estaba de todas maneras decidida a hacerlo. «Cuando tenía cuatro años decía: “Voy a ser pianista de conciertos” —recordó—. No había para mí otra opción.» Aquel año ganó un concurso en Fort Worth. Cuando Candy tenía diez años, a Lankford le diagnosticaron un cáncer de colon y solo vivió tres meses más. Nadie quería que Candy presenciara una enfermedad mortal, por lo que no volvió a ver nunca más a su mentora. Candy les dijo a sus padres que no podía tocar sin Lankford. Entonces recibieron una llamada. En su lecho de muerte, Lankford le había pedido a la renombrada pianista húngara Lili Kraus, una artista residente en la Universidad Cristiana de Texas, que tomara a Candy como alumna.

«Me sentía abrumada por el glamour —dijo Candy—. Lili Kraus era como una reina europea. Vestía con brocados. Todos los días llevaba un triple collar de perlas alrededor del cuello. El violinista Felix Galimir me contaría más adelante: “Todos los hombres de Europa estaban enamorados de Lili Kraus”.» Candy se había aprendido el Concierto en sol menor de Mendelssohn, y pensó que su nueva profesora se quedaría impresionada. «Me escuchó y luego me dijo: “Muy bien, querida, ahora te voy a enseñar a tocar el piano”. Retiró todos mis cuadernos del piano, los arrojó al suelo y dijo: “Toca una escala”. Toqué la escala de do mayor. Luego empezó a decirme: “Toca la de sol menor. Toca la si bemol mayor. Toca a la inversa. Toca cuatro octavas”. Me pedía que hiciera cosas de las que nunca había oído hablar. Mi vida entera se derrumbó y me sentí hundida.»

La madre de Candy se había sentido un tanto intimidada por Lankford, pero Lili Kraus la sobrecogía; llevaba a casa las prendas de la profesora para remendarlas. Candy desplazó muchos sentimientos hacia su nueva profesora. «Si a la edad de once años tienes la fuerte personalidad de un concertista mundialmente famoso, ¿cómo no vas a hacerle sombra a tu madre? —dijo—. Todos los días quería emular a Kraus.» Candy estableció un vínculo con Kraus que estaba fuera del alcance de su madre, pero esta se convirtió en su sargento, y la tenía todos los días cuatro horas al piano. «Nada ocurrió antes de esto —afirmó Candy—. Siempre fue así.»

Durante un año y medio, Candy solo tocó ejercicios: arpegios, trinos, el Czerny, escalas en terceras, escalas en octavas… «Pensé que iba a volverme loca. ¿Qué pasaba con los conciertos?» Finalmente, Kraus decidió que Candy estaba preparada para una sonata de Mozart. Ambas fijaron una rutina: Kraus viajaría todos los veranos por Europa, y durante ese tiempo Candy aprendería música de memoria; cuando madame Kraus regresara en septiembre, Candy volvería a aprender esas mismas piezas «como es debido». El padre de Candy recibió ofertas de promoción, pero estas requerían traslados, algo impensable mientras Candy estudiara con Kraus.

Presentar a Candy como «la alumna de Lili Kraus, que será la próxima ganadora del Concurso Cliburn» se había convertido en una broma corriente, que para Candy «era como una tuerca que me apretaban más y más». Quería ir a la Escuela Juilliard, pero le era imposible dejar a Kraus. «Soy la única estudiante que ha aprendido la verdadera técnica que Kraus poseía —señaló—. Hube de pasar catorce años con ella para adquirirla.» Pero Candy decidió que quería dejar huella tocando la versión para concierto de la Wanderer-Fantasie de Schubert, y Kraus le dijo: «Yo soy la única pianista que toca esta pieza». Comenzaron entonces los problemas. «Madame Kraus luchaba por prolongar todo lo posible su carrera —dijo Candy—. Quería mi juventud, y no podía tenerla.»

Candy se sentía presionada por la vigilancia de su madre y las oportunidades perdidas en la carrera de su padre. Se sentía empujada por Kraus a triunfar de una manera que elevase, pero no oscureciese, la reputación de su profesora. Sentía la persistente carga de las esperanzas de Lankford y la de ser una hija adoptada que necesitaba demostrar la valía suficiente para no ser abandonada. Sentía la terrible ansiedad que se había instalado en ella con sus actuaciones en barracas de Texas. Se matriculó en la Universidad Cristiana de Texas, donde comenzó a luchar cada vez más con su trabajo y su salud física. Hasta que pudo prepararse para participar en el Concurso Cliburn, donde interpretó el Concierto para piano n.º 2 de Prokofiev.

Poco antes de celebrarse el concurso se sentía muy enferma, y perdió casi catorce kilos en un mes. Los médicos le diagnosticaron anorexia, y durante los cinco años siguientes se sintió cada vez más débil; finalmente se quedó en treinta y nueve kilos con 1,78 de estatura. Los riñones le fallaban, y hubo que conectarla a una máquina. Kraus escribió en su diario que debía despedirse de Candy porque iba a morirse. En el hospital, esta reflexionó sobre su desesperación. «Muchas veces acusé a mi madre diciéndole: “No me quieres porque no gané el Concurso Cliburn”. Pensaba que solo me veía como un prodigio del piano. Madame Kraus me quería; era su niña, y me llamaba Candy Bandy. Pero yo era “Candy Bawcombe, pianista.” ¿Por qué no puedo ser “Candy Bawcombe, persona”?» Finalmente se enteró de que padecía la enfermedad de Crohn; le costó un año volver a andar.

Cuando se acercaba a los treinta años, escribió a Lili Kraus: «Tengo que dejarla, madame Kraus. Tengo que dejar Fort Worth, a mis padres y el mundo que conozco, e irme a Nueva York». Candy vendió todo lo que tenía para pagarse los estudios en la Escuela Juilliard. «Mis padres lloraban —recordó—. Sabían que necesitaba hacer algo, pero no sabían lo que podía esperarme.»

Lo que descubrió en la Escuela Juilliard fue… gente. «Estaba cansada de estar sola, en la calle, en mi carrera, en mi vida, en todas partes todo el tiempo», recordó. Candy mantuvo relaciones sentimentales con un violinista de la Juilliard. A Andy le habían ofrecido trabajar con la Sinfónica de Dallas, y Candy se casó con él y regresó a Texas. No mucho después, el matrimonio empezó a desintegrarse. «Él era el estimado director de orquesta, y yo no tenía nada que hacer», recordó Candy. Su relación con Kraus había estado envenenada por la posición de superioridad de la profesora; ahora le resultaba difícil no competir con su marido. «Estaba dispuesta a abandonarlo», dijo. Pero luego descubrió que estaba embarazada. La inesperada maternidad los unió. Candy concentró sus energías en otra persona distinta de ella. «Como prodigio, siempre eres la persona más importante de cualquier grupo —dijo—. Miss Perfecta, eso es lo que yo siempre había sido, y ahora la importante no era yo. Resultó que eso era lo que yo realmente quería.»

Candy acabó de organista y directora musical de la iglesia episcopal local. Cuando asistí a los oficios de aquella iglesia, les pregunté a algunos de los feligreses qué les parecía la música. Todos sabían que era una profesional excelente, pero muchos no escuchaban música clásica fuera de ese ambiente, y a algunos jamás les había gustado antes de asistir a la iglesia de San Andrés. Escuchar a Candy era un poco como en El festín de Babette: cuando la congregación se levantaba y se sentaba, hojeaba sus himnarios al tiempo que armonías deliciosamente sublimes descendían sobre todos sus miembros.

Los padres de un niño prodigio no pueden saber si su hijo estará suficientemente capacitado para una carrera musical, ni tampoco si querrá esa vida. La presión puede ser insoportable, y hasta los que disfrutan tocando pueden no querer pasarse la vida viajando sin cesar, lo cual hace casi imposibles las relaciones estables. ¿Preparan de verdad los padres a su hijo para una vida que pueda satisfacerlo cuando sea adulto? Muchos de estos padres optan sin ambages por la carrera solitaria y no se dignan considerar otras maneras de vivir para la música, como la que ofrece la interpretación orquestal y camerística.

La tía de David Waterman, Fanny, a quien llamaban «la profesora de piano más conocida de Gran Bretaña», creó el Concurso de Piano de Leeds, y las dos hermanas mayores de David eran niñas prodigio.⁹² Los padres de David estaban demasiado agotados para llevar también a su tercer hijo por el camino de la música. En vez de ello lo presionaron para que fuese un estudiante modélico, y él decidió categóricamente no ser un niño prodigio. Aprendió a tocar el violonchelo solo como una afición recreativa. En la adolescencia se enamoró de la música de cámara y de la sociabilidad que en ella reinaba. Se unió a un cuarteto amateur mientras estudiaba filosofía en Cambridge. Allí acabó doctorándose, lo cual le permitió seguir alojado en el campus mientras decidía si convertirse en un violonchelista profesional.

En 1979, David fundó el Endellion String Quartet con otros tres músicos que también habían sido niños prodigio; unos treinta años más tarde, el grupo solo ha tenido que sustituir a un miembro, y continúa muy activo. David describió lo liberador que fue para él tener una vasta formación y saber que podía desenvolverse en muchos otros ámbitos. Esto no quiere decir que su tardío comienzo no tuviese ningún coste. «Si el cuarteto deja de tocar durante una semana, el nivel al que desciendo en ese tiempo es alarmante. Esto no les ocurre a los demás. Estoy seguro de que esto tiene que ver con lo profundamente interiorizados que tienen sus movimientos.» David reconoció, sin embargo, que esa vasta formación le ha favorecido en sus relaciones humanas. «Saber expresarse ha sido algo muy valioso para el cuarteto.»

Me preguntaba si David estaba arrepentido de los años perdidos de sus primeras prácticas. Dijo:

Lo más probable es que hubiera sido un solista fracasado, en vez de un reconocido músico de cámara. Ahora sería un mejor violonchelista si hubiera tomado esa decisión en mi adolescencia. Pero pienso que hubiera sido una persona mucho menos feliz. Y realmente habría sido un violonchelista menor.

Músicos como Ken Noda, Candy Bawcombe y David Waterman viven para la música de una forma más sosegada de lo que sus padres fantasearon para ellos; otros deciden seguir tocando, pero después de abandonar la idea de ser escuchados. Conocí a una universitaria, Louise McCarron, que demostró un brillante talento como pianista. A los veintipocos años iba a debutar en el Centro Kennedy. Sus padres alquilaron un autobús para llevar a amigos y parientes al concierto. Dos días antes del mismo, todos recibieron el aviso de que Louise se había hecho una herida y no podía tocar. Pensé que se trataría del estrés debido a las prácticas repetitivas, pero simplemente le dolía el dedo meñique. En los veinticinco años siguientes, Louise nunca ha programado ni hecho una aparición pública. Vive sola en un apartamento con dos pianos y practica ocho horas al día. Las citas o el matrimonio son para ella imposibles, porque tiene que «darlo todo» a su arte. Cuando ocasionalmente asiste a una fiesta, se presenta como pianista de concierto, aunque jamás ha dado uno.

Aunque la búsqueda de la riqueza y la fama puede empujar a los padres de niños prodigio a explotarlos, la mayoría de los padres no son venales; son poco conscientes de lo que hacen, además de incapaces de separar sus deseos de los de sus hijos. Los niños reflejan las ambiciones de sus padres. Si estos sueñan con tener por hijo a un genio, verán brillantez en él, y si creen que la fama terminaría con toda su infelicidad, verán en el rostro de su hijo un deseo de destacar. Aunque muchos músicos solo piensan en sí mismos, a menudo son los padres de los niños prodigio los más ostensiblemente narcisistas. Estos pueden poner todas sus esperanzas, ambiciones e identidades en lo que sus hijos hacen más que en lo que estos son. En vez de cultivar la curiosidad, pueden ir en pos de la fama. Aunque en ocasiones me parecían despiadados, raras veces eran vengativos; los maltratos que infligían reflejaban una trágica incapacidad para comprender dónde termina un ser humano y dónde empieza otro. El poder absoluto corrompe absolutamente, y ningún poder es más absoluto que el de los padres. Los hijos de estos padres, a pesar de ser objeto de una atención obsesiva, sufren porque no se repara en ellos mismos; su abatimiento no lo ocasiona tanto el rigor exigido a su práctica cuanto la invisibilidad. Los logros implican abandonar los placeres del momento presente en favor de unos triunfos futuros, y este es un impulso que es preciso aprender. Dejados a su aire, los niños no se convierten en instrumentistas mundialmente conocidos antes de los diez años.

Cuando hablé por teléfono con Marion Price para concertar nuestra entrevista, invité también a comer a su hija violinista, Solanda.⁹³ Pero ella me dijo: «Tenemos una familia muy maniática con la comida, así que comeremos antes de vernos». Los Price llegaron con abrigos, y les sugerí que los dejaran colgados. Marion dijo, refiriéndose tanto a su hija como a su marido: «No será necesario», y estuvieron sentados durante toda la entrevista con esas prendas puestas. Les ofrecí algo de beber, pero Marion señaló: «Estamos acostumbrados a nuestro horario, y no es el momento de tomar nada». En tres horas, ni uno de ellos bebió un sorbo de agua. Yo había sacado unas galletas caseras, y Solanda estuvo observándolas; cada vez que lo hacía, Marion le lanzaba una mirada. Cuando se me ocurrió hacerle una pregunta a Solanda, su madre no hizo más que apresurarse a responder por ella, como si le preocupase que no diese la respuesta correcta.

La vida de los Price gira alrededor del talento musical. Sondra, diez años mayor que Solanda, es pianista, y Vikram, cuatro años mayor que Solanda, es violonchelista. Cuando Solanda tenía cinco años, sus padres inscribieron a los tres hijos en una orquesta infantil; ahora forman un trío. Marion es afroamericana; el padre de Solanda, Ravi, es indio, y compone e interpreta un jazz suave. «Cuando oímos la palabra “dotado”, en realidad escuchamos la palabra “musical” —dijo Marion—. Vemos tres niños que, cuando practican juntos, parecen una sola persona.» Es una curiosidad del inglés el que la palabra «play» signifique lo que los niños hacen para divertirse y lo que los músicos hacen para vivir, y es una equivocación inferir de estos homónimos que la práctica y la interpretación sean actividades recreativas.

«Teníamos música antes de que Solanda fuese concebida», afirmó Marion. Solanda empezó a recibir clases de piano a los cuatro años. «Pero se enamoró de Itzhak Perlman y del violín. Solanda tuvo su primer violín cuando contaba casi cinco años. Siempre ha existido la educación, pero cuando tienes una hija que al momento de haber recibido el violín ya lo está tocando, ahí tiene que haber algo innato.» Solanda comentó: «Elegí el violín porque pensaba que sonaría como mi propia voz». Empezó estudiando en la Escuela Juilliard con apenas seis años. Pero a su instructor «le costaba darse plena cuenta de lo que Solanda verdaderamente necesitaba —dijo Marion—. Ella lo asimilaba todo al instante. Quería tocar el Concierto en re mayor de Beethoven, el Concierto en re mayor de Brahms y el Concierto en mi menor de Mendelssohn. Y la teoría de la música es el aire que respira.»

Los tres hijos de los Price han recibido su educación escolar en casa. Marion diseñó el plan de estudios, y Ravi es el que realmente los instruye. Le pregunté a Solanda por sus amigos, y Marion dijo que sus hermanos eran sus mejores amigos. Le pregunté a Solanda qué hacía para divertirse. «Básicamente, la Juilliard», dijo.

Le habían pedido a Solanda que tocase en una importante ceremonia en la capital de la nación. «Estaba nerviosa —dijo—. Fue algo muy, muy angustioso estar allí, pero lo hice bien y no me equivoqué.» Marion dijo que Solanda y el trío habían sido invitados a tocar por todo el condado. «Ella tocó en la serie Midori and Friends, y Midori estaba allí. Tenemos las fotos que lo prueban. Estamos buscando más oportunidades.» En un raro inciso, Ravi dijo: «Necesitamos subir de nivel, algo que es tan necesario como provechoso». Marion parecía tensa por esta alusión al dinero. Pocas actuaciones habían sido pagadas, me dijo, pero sus hijos tocaban siempre por placer; «y así su alegría lleva alegría a otros», añadió. «No somos unos padres avasalladores. Estamos implicados y somos alentadores, pero no creo que seamos avasalladores. Sé lo que es eso. Creo que estamos siempre dispuestos a darles a nuestros hijos lo que nos piden.»

Cuando entrevisto a músicos, no suelo pedirles que toquen. Pero Marion tenía un estuche de violín sobre el regazo, y le pregunté a Solanda si quería tocar. Marion dijo entonces: «¿Qué piensas tocar, Solanda?». Esta respondió: «Creo que podría tocar la “Chacona” de Bach». Marion dijo: «¿Qué tal Rimski-Kórsakov?», y Solanda: «No, no, no, la “Chacona” es mejor». Me llamó la atención que Solanda hubiese elegido este instrumento por la semejanza sonora con su voz; en ese momento tuvo su única oportunidad de ser escuchada por encima de su madre. Solanda tocó la «Chacona». Cuando terminó, Marion dijo: «Ahora puedes tocar a Rimski-Kórsakov». Solanda se puso a tocar «El vuelo del moscardón», una prueba para todo virtuoso. Marion dijo: «¿Vivaldi?», y Solanda tocó el «Verano» de Las cuatro estaciones. Lo hizo con un sonido claro y brillante, aunque no con tanta brillantez como para responder a la pregunta de por qué se había sacrificado una infancia a este arte. Había esperado que el rostro de Solanda se iluminara con su instrumento, pero en vez de ello reflejó la profunda melancolía del violín.

Aunque el comportamiento de los padres puede ser perjudicial, estos pueden ser tratados injustamente, junto con sus hijos, por la industria de la música clásica. Muchos agentes parecen creer que la única manera de conservar un público rentable es asegurarse de que haya un flujo constante de músicos jóvenes. Siempre ha existido un mercado de niños prodigio, pero en los últimos treinta años se ha impuesto la tendencia de encontrar uno nuevo todas las semanas. Personas con intereses cortoplacistas en la gente que utilizan, y para las que hasta la salud mental de los niños es solo un contratiempo, han creado una maquinaria al efecto. Justin Davidson dijo:

Es como quemar combustibles fósiles. La constante reposición en la provisión de prodigios inunda el mercado. Estos agentes están creando una oferta excesiva de gente que puede hacer un número limitado de cosas, muchas de las cuales no son de mucho interés. La preparan para un futuro que está en el pasado.

«Hay una preocupación enorme —me dijo la pianista Mitsuko Uchida—. No creo que al público le gustase que los representara en un juzgado un niño de siete años, ni que les practicara una operación quirúrgica un niño superdotado de ocho años.»⁹⁴ La crítica Janice Nimura dijo:

El niño prodigio es la versión refinada del monstruo de feria. Permitir que el público mire boquiabierto en la barraca al niño con cara de perro es una explotación, pero mirar de ese modo al pianista de seis años en el programa Today parece que está bien, porque es revelar, demostrar hasta dónde puede llegar el potencial humano.⁹⁵

La buena educación nos pide que no nos quedemos mirando a los enanos, pero no nos prohíbe introducirnos en la privacidad del niño prodigio.

Promocionar a los niños con talento puede tener consecuencias negativas; no hacerlo, también. En una ocasión le preguntaron al padre de Leonard Bernstein por qué se había opuesto a la carrera de su hijo, y esta fue su respuesta: «¿Cómo iba a saber que sería Leonard Bernstein?».⁹⁶ En el curso de las entrevistas para este capítulo, empecé a observar que la mitad de los padres habían coaccionado a estos niños para encaminarlos hacia una vida musical nada apacible, mientras que la otra mitad habían dificultado injustificadamente el desarrollo de sus aptitudes. Jonathan Floril tiene la dudosa distinción de haber encarnado ambos clichés.

En los primeros años de la década de los noventa, en Ecuador, el pequeño Jonathan deseaba recibir clases de piano, pero su madre, Elizabeth, no pensaba que la música fuese importante, mientras que su padre, Jaime Iván Floril, que se había separado antes de que naciera Jonathan, regentaba una academia de música y no creía que su hijo desease de verdad recibir una formación musical.⁹⁷ Finalmente Jaime cedió y permitió a Jonathan estudiar piano a los once años. Al cabo de tres meses, el profesor de piano le dijo a Jaime que Jonathan poseía un talento demasiado grande para permanecer en Ecuador y que necesitaba formarse en Europa.

A la madre de Jonathan le disgustó mucho la idea de que su hijo se marchase al extranjero, y trató de retenerlo mediante una batalla jurídica por su custodia. «Me estaba matando —recordó Jonathan—, porque mi pasión por la música lo era todo.» Dos meses después, Jaime cerraba su academia para llevar a su hijo a Europa. Elizabeth había denunciado a la policía que su marido intentaba raptar a Jonathan, por lo que ambos cruzaron de noche un tramo no vigilado de la frontera andina con Colombia y tomaron un avión para Madrid. Jonathan, que había estudiado piano menos de seis meses, fue aceptado en el quinto curso del Conservatorio Rodolfo Halffter.

Su madre persistió en su intento de devolverlo a casa, y Jonathan tuvo que declarar una y otra vez ante la policía española que deseaba permanecer allí. «Por todo lo que significaba mi madre para mí, no sabía si lo que había hecho estaba bien o mal, y mi padre no sabía decírmelo», dijo Jonathan. Empezó a leer libros que pudieran servirle de guía moral: la Ética de Aristóteles, la República de Platón, santo Tomás y José Ortega y Gasset. Cuanto tenía veinte años, le pregunté qué era lo que pensaba entonces de su venida a España. «Mi madre dijo que la música me impediría vivir mi infancia —contestó—. Pero yo ya no quería vivirla.» Entre los once y los dieciséis años, Jonathan ganó más de veinte concursos; su padre, que no pudo encontrar trabajo como profesor de música, aceptó un trabajo de administrativo. «Mi época de prodigio fue muy, muy estresante», afirmó Jonathan. Regresó a Ecuador por vez primera cuando tenía quince años, cuatro después de su salida del país, para un importante concierto. Aunque su madre lo recibió con alegría, se había abierto ya una brecha insalvable.

Al año siguiente obtuvo una beca para la Escuela de Música de Manhattan; poco después debutó en Valencia, donde un crítico dijo que era «más que un prodigio», y añadió: «Aunque, como luego se explicará, va más allá de eso, de momento no puede escapar a la calificación de prodigio. No solo por cómo toca, sino por lo que toca».⁹⁸ Sus estudios lo cambiaron. «Empecé a adoptar criterios diferentes sobre la maestría musical —dijo—. Mi padre me pedía trabajar un repertorio que yo pensaba que no valía la pena; se puso en mi contra, y yo lo odiaba por eso. Necesitaba hacer algo más que ganar otro premio.» Después de haber escapado de su madre en Ecuador, ahora dejaba a su padre. «Él quería que aprendiese selecciones populares y sacase un CD, y yo pensaba que esta manera superficial de hacer música me perdería. Me echó de mi casa de Madrid. Tuve que hacer las maletas en dos horas. Fue muy drástico.» Le pregunté qué efecto había tenido en él aquel segundo exilio, y me contestó:

Mi modo de ir de músico por la vida se parece casi a una peregrinación. A veces siento los dedos moviéndose por el teclado como los sentiría una persona ciega leyendo en braille. Son muchos los significados que encuentras tan solo cuando estás tocando el instrumento. Yo trato de aportar algo noble al mundo, algo tan noble como la pasión de Cristo. En realidad no soy una persona religiosa, pero creo que hay algo superior a nosotros que hace que la música sea lo que es. Puedo servir a este algo aunque no pueda verlo ni conocerlo.

A sus veinte años, Jonathan no quiere tocar una mazurca de Chopin sin conocer las mazurcas populares que inspiraron al compositor, ni tocar un nocturno sin estudiar la época del bel canto. «Recientemente regresé a Ecuador para grabar música ecuatoriana de los años treinta del siglo XX —me contó—. Mi modo de pensar y de ser está todavía enraizado en mi país, por lo que necesito conservar viva esta parte de mí.» Le pregunté si todavía conservaba las marcas de los traumas de haber dejado a su madre, luego su país y finalmente a su padre. «No creo que hubiera entonces otra alternativa —dijo—. Entiendo que mis padres se volvieran contra mí. Todos odiamos lo que no entendemos.»

Gore Vidal escribió: «El odio a uno de los padres puede producir un Iván el Terrible o un Ernest Hemingway, pero el amor protector de dos padres entregados puede destruir por completo a un artista».⁹⁹ El trauma y la privación a edad temprana son los motores de la creatividad en algunos niños. Una investigadora examinó una lista de personas eminentes y encontró que más de la mitad habían perdido a uno de sus padres antes de cumplir los veintiséis años, lo cual triplica la tasa de la población general.¹⁰⁰ Una educación terrible lo mismo puede matar que activar el talento. Lo esencial es que exista una congruencia entre la forma de actuar de los padres y las necesidades concretas de un hijo. Robert Sirota dijo: «Es muy fácil destruir un talento; es mucho menos probable que la educación pueda generar capacidades donde no existen».

Lang Lang, a menudo considerado el pianista más famoso del mundo, es la encarnación de la brillantez pulida mediante el castigo.¹⁰¹ Su padre, Lang Guoren, quiso ser músico, pero fue destinado a una fábrica durante la Revolución Cultural. Cuando su hijo de dieciocho meses mostró maneras de niño prodigio, los anhelos de Lan Guoren revivieron. Desde los tres años, Lang Lang se levantaba a las cinco de la mañana para practicar. «Mi pasión era tan grande que quería comerme el piano», afirmó. Su profesora quedó asombrada de su memoria. Podía memorizar cuatro grandes piezas cada semana. «Mi profesora les pedía siempre a sus alumnos que estudiaran más —dijo—, pero a mí me decía fuese más despacio.» A los siete años, en el primer concurso nacional infantil de China celebrado en Taiyuan, obtuvo una mención honorífica al talento, pero corrió al escenario gritando: «¡No quiero el premio al talento, no lo quiero!». Cuando otro concursante fue a consolarlo diciéndole que también él había recibido una mención honorífica, Lang Lang le contestó: «¿Crees que puedes competir conmigo? ¿Qué diablos sabes tocar?». El premio de Lang Lang era un perro de peluche, y él lo arrojó al fango y lo pisoteó, pero su padre lo recuperó y lo colocó sobre el piano en su casa de Shenyang para que Lang Lang nunca olvidase cuánto debía trabajar aún.

Lang Guoren se había hecho miembro de la policía especial, una profesión prestigiosa, pero decidió llevar a Lang Lang a Pekín y conseguirle una plaza en la escuela primaria asociada al conservatorio. La madre de Lang Lang, Zhou Xiulan, se encargaría de ganar el dinero suficiente para ayudar a su hijo y a su marido. «Tenía nueve años, y fue muy doloroso abandonar el hogar; además, vi que mi padre había dejado su trabajo para estar conmigo —dijo Lang Lang—. Me sentía muy presionado.» Lang Guoren enseñó a Lang Lang esta máxima: «Cualquier cosa que otros tengan yo también la tendré; cualquier cosa que yo tenga nadie más la tendrá».

Para Lang Guoren, dejar su profesión fue «como una amputación». Alquiló el piso más barato que pudo encontrar, sin calefacción ni agua corriente, y le dijo a su hijo que el alquiler era mucho más caro de lo que era en realidad. «¿Tanto cuesta?», respondió Lang Lang preocupado. «Pude practicar mejor.» Lang Lang echaba mucho de menos a su madre, y a menudo lloraba por ella. Lang Guoren, que siempre había despreciado el trabajo doméstico, tuvo que cocinar y lavar. La profesora a la que habían ido a ver a Pekín juzgó a Lang Lang con dureza.

Dijo que tocaba como un cultivador de patatas y que debía probar la Coca-Cola y tocar a Mozart con su sabor, porque mi forma de hacerlo era insípida. Me dijo además: «Vosotros los del nordeste sois gordos, burdos y estúpidos». Finalmente me espetó: «Vete a casa. No quieras ser pianista». Y me echó.

Poco después, Lang Lang se quedó a tocar el piano, después de las horas de colegio, para la celebración de la fundación de la República Popular China; llegaba a casa dos horas más tarde. Cuando entraba en casa, Lang Guoren le pegaba con el zapato, le enseñaba unas cuantas píldoras y le decía: «¡Eres un mentiroso y un holgazán! No mereces vivir. Ya puedes volver a Shenyang cubierto de vergüenza. Tu única solución es morirte. ¡Tómate estas pastillas!». Como Lang Lang no se las tomaba, Lang Guoren llevaba al chico al balcón del apartamento y le decía que se tirara. Más tarde, Lang Guoren explicaría su comportamiento con un proverbio chino: «Si no sueltas a tu hijo, no puedes enfrentarte a los lobos». En otras palabras: mimar a alguien puede ser desastroso. Pero Lang Lang estaba furioso y se negó a tocar el piano durante meses, hasta que su padre se guardó su orgullo y le suplicó que lo hiciera.

Lang Guoren también había rogado a otro profesor que trabajase con su hijo y escuchara durante toda la clase para que pudiera reforzar la instrucción en casa. «Nunca sonreía —dijo Lang Lang—. Me asustaba, y a veces me pegaba. Éramos como monjes. Monjes de la música.» Un amigo de la familia comentaría que Lang Guoren nunca mostraba afecto alguno, ni dejaba que su hijo se diera cuenta de que se sentía complacido. «Solo cuando su hijo estaba profundamente dormido, se sentaba silencioso junto a él y lo miraba, arreglaba su edredón y le tocaba los pequeños pies», escribió aquel amigo.

Cuando volvían a Shenyang para pasar allí el verano, Lang Guoren consideraba aquella visita como un mero cambio de lugar para los ejercicios de piano. Zhou Xiulan se peleaba con él; le decía: «¿Qué más da ser o no ser un “gran maestro”? ¿Qué demonios estáis haciendo?; cada día parece que os estuvieseis preparando para una guerra. ¿Se parece esto a una familia?». Lang Lang intentaba apartarlos de sus discusiones con su música. Un amigo dijo: «Cada vez que se peleaban, sus prácticas se intensificaban». Trabajaba tanto que una vez sufrió un colapso y tuvo que ir al hospital para recibir líquidos intravenosos todos los días, pero su programa de prácticas nunca cambió. «Mi padre es un auténtico fascista —dijo Lang Lang—. Un niño prodigio puede encontrarse muy solo, aislado del mundo.»

Finalmente fue aceptado en el colegio de primaria asociado al conservatorio, y a los once años le hicieron unas pruebas para representar a China en el Concurso Internacional de Jóvenes Pianistas, celebrado en Alemania. No fue seleccionado. Lang Guoren le dijo a su mujer que debía recaudar dinero suficiente para que Lang Lang recibiera clases particulares, lo cual era contrario a la urbanidad y potencialmente humillante. Antes del concurso, Lang Guoren vio en un pianista ciego de Japón al más serio competidor de Lang Lang, y le pidió a su hijo que obtuviera información sobre su técnica. Lang Lang trató de aplicar el mismo enfoque en su forma de tocar. Cuando ganó, Lang Guoren lloró de alegría, y cuando otras personas le contaron a Lang Lang la reacción de su padre, respondió que su padre era incapaz de soltar una lágrima.

En 1995, a los trece años, Lang Lang participó en el II Concurso Internacional Chaikovski de Jóvenes Músicos. Su padre escuchó a escondidas las prácticas de otros concursantes, e instó a Lang Lang a hacer lo mismo si había otro que iba a interpretar la misma pieza que él. En opinión de Lang Guoren, si el pianista anterior toca con energía, uno debe tocar con delicadeza, y si toca con suavidad, uno debe empezar con energía. Esta táctica facilitaría a los miembros del jurado recordar la propia ejecución y captaría la atención del público. Cuando alguien le preguntó más tarde a Lang Guoren cómo se podía a los trece años tocar en las finales algo tan desgarrador como el Concierto para piano n.º 2 de Chopin, su respuesta fue que le había dicho a Lang Lang que pensara en su separación de su querida madre y en su querido terruño. Lang Lang ganó.

Al cabo de unos meses, Lang Guoren sacó a su hijo del Conservatorio Central. Había organizado una audición con Gary Graffman en el Instituto Curtis. Lang Lang recordó: «Mi padre dijo: “Chopin debe parecer tan ligero como el viento, y Beethoven debe parecer más pesado; cuando uses tu fuerza explosiva, sé firme, generoso y natural, como si fueses una mezcla de los equipos de fútbol inglés y brasileño”». Lang Lang fue aceptado de inmediato, y él y su padre viajaron a Estados Unidos. En su primera clase en el Curtis, Lang Lang afirmó: «Me gustaría ganar todos los concursos que existen». Graffman le preguntó: «¿Por qué?». Y Lang Lang le contestó: «Para ser famoso». Graffman se echó a reír, pero los demás alumnos le dijeron a Lang Lang que debía pensar en ser un músico soberbio; él no entendía la diferencia. Aunque desde entonces aprendió a tener tacto, nunca ha renunciado a ese modelo olímpico. Graffman me dijo: «A la mayoría de los alumnos procuras excitarlos con el contenido emocional de la música. Con Lang Lang ocurría lo contrario; tenía que calmarlo para que pudiese aprender».

A los diecisiete años, Lang Lang tuvo un agente que le proporcionó su primera gran oportunidad fuera de Chicago: el Ravinia Festival. Los críticos quedaron cautivados, y en los dos años siguientes Lang Lang agotó las localidades en cada uno de sus conciertos, realizó numerosas grabaciones y ocupó las portadas de revistas famosas. «Cuanto mayores son las expectativas, mejor toco —me dijo—. Carnegie Hall es lo que mejor me hace tocar.»

En cada historia tremenda de niños prodigio, como en cada carrera política, hay una serie de excesos que sacuden al protagonista; el mundo de la audición musical tiene que pasar por la adolescencia rebelde entre la rapsodia de la infancia y el respeto debido al adulto. La alegría por el mal ajeno a menudo subraya esos excesos. Lang Lang es socialmente permeable, con una sensibilidad para complacer a su público específico que a menudo recuerda más a Beyoncé que a Sviatoslav Richter. Aunque estas cualidades no son profundamente incompatibles, su ejecución de cara a la galería ofende a algunos más sofisticados. El grado de jactancia de Lang Lang lo indica el hecho de haber registrado comercialmente su nombre. Figura como «Lang LangTM». Ha firmado contratos promocionales con Audi, Montblanc, Sony, Adidas, Rolex y Steinway. John von Rhein, del Chicago Tribune, que había contribuido a impulsar la carrera de Lang Lang, diría pocos años más tarde: «El músico devino en un promotor de la ejecución acrobática de solistas. Lo único que le faltaba era un traje blanco cubierto de lentejuelas y un candelabro, y Ravinia lo habría vendido como el nuevo Liberace».¹⁰² Anthony Tommasini, del New York Times, escribió que el debut de Lang Lang como solista en el Carnegie Hall en 2003 fue «incoherente, demasiado indulgente consigo mismo y de modales bastos».¹⁰³

La tensión narrativa entre las obras maestras de los compositores y la lectura que de ellas hace Lang Lang es exagerada por haberse criado en una cultura no occidental. «En China, la música clásica occidental suele ser como la comida china en Occidente, familiar pero no del todo auténtica», dijo Lang Lang. Puede realizar una interpretación impecable de un concierto de Mendelssohn seguida de la de una sonata de Mozart tocada a su aire con una dinámica inflada y un tempo dilatado. Pero luego volverá a tocar con elegancia, y los críticos tendrán que reconocer su maestría. Cinco años después de criticarlo con tanta acritud, Tommasini escribió que Lang Lang tocaba «con gran aplomo y vibrante alegría».¹⁰⁴ Cuando veo a Lang Lang en un concierto, siempre me impresiona la gran felicidad que parece haber en él. «No solo doy como intérprete —me dijo—, también tomo. Mi padre es introvertido, mi madre es extrovertida y yo tengo ambas cosas, la disciplina de mi padre y la felicidad de mi madre.»

La primera vez que conversé con Lang Lang fue en 2005, cuando él tenía veintitrés años. Había asistido por la tarde a un precioso concierto en el que interpretó la Sonata para piano n.º 3 en si menor de Chopin. Después del concierto se formó una cola de unas cuatrocientas personas que esperaron pacientemente la firma de un CD, y Lang Lang no flaqueó en ningún momento. Luego, Lang Lang me invitó a conversar en su habitación. Cuando llegué, Lang Guoren estaba viendo la televisión. Me estrechó la mano, intercambiamos cumplidos y, con su mezcla característica de brusquedad e intimidad, se quitó la ropa y se echó para dormir un rato. Mi experiencia es que todo el mundo quiere a Lang Lang y nadie quiere a Lang Guoren, pero el hijo no es tan cálido como parece y su padre no es tan rudo como aparenta; ambos colaboran en el mantenimiento de un fenómeno singular. «Cuando cumplí los veinte y coseché grandes éxitos, empecé a querer a mi padre —me contó Lang Lang—. Él escucha muy bien y me ayuda a hacer la colada y el equipaje. Soy un niño mimado. Después de un gran recital, él mismo, no otro, me da un pequeño masaje a las dos de la madrugada mientras conversamos sobre la interpretación.»

Una vez le dije a Lang Lang que, para la mentalidad estadounidense, los métodos de su padre constituirían un caso de maltrato infantil, y que su actual compañerismo me dejaba sorprendido. Lang Lang me respondió:

Si, aun presionándome como lo hizo mi padre, yo no hubiera salido adelante, habría sido un caso de maltrato infantil, y yo estaría traumatizado, acaso destruido. Habría podido ser menos duro, y quizá estaríamos donde estamos ahora; no hay que sacrificarlo todo para ser músico. Pero los dos teníamos la misma meta. Como toda aquella presión me ayudó a convertirme en la famosa estrella de la música a nivel mundial que a mí me gusta ser, diría que, para mí, esta ha resultado ser una forma magnífica de desarrollarme.

Algunos libros recientes, basándose en el principio de que la práctica nos perfecciona, calculan que el tiempo de trabajo necesario para alcanzar la maestría es de diez mil horas.¹⁰⁵ Esta cifra la han tomado del psicólogo sueco K. Anders Ericsson, quien observó que, a los veinte años, los mejores violinistas de la Academia de Música de Berlín habían practicado una media de diez mil horas durante diez años, aproximadamente dos mil quinientas horas más que el grupo que les seguía en calidad.¹⁰⁶ Las destrezas y, quizá, los neurosistemas se desarrollan con el ejercicio. Estudios recientes en los que se clasificó a personas por su talento, y luego por el tiempo dedicado a practicar, demostraron que el tiempo de práctica era más determinante que el talento.¹⁰⁷ David Brooks escribió en el New York Times: «El aspecto principal no es ninguna genialidad misteriosa. Es la capacidad de adoptar deliberadamente una rutina de práctica agotadora y tediosa. Nosotros mismos construimos nuestra conducta».¹⁰⁸

Es indudable que en esta idea hay una considerable carga de verdad; si no fuese así, la educación sería inútil y la experiencia, una pérdida de tiempo. Antes subiría a un avión cuyo piloto haya volado durante diez años que a otro pilotado por alguien que va a hacer su primer vuelo, y nadie se atrevería a comer el primer suflé de un cocinero. Pero la santificación de las diez mil horas como condición para ser perfecto tiene su Horatio Alger,* que es la sensiblería en torno a ella. Leopold Auer, el gran pedagogo del violín de la pasada centuria, solía decirles a sus alumnos: «Practicad tres horas al día si sois aceptablemente buenos y cuatro si sois un poco estúpidos. Si necesitáis más tiempo, dejadlo. Escoged otra profesión».¹⁰⁹

La inclinación a la práctica asidua puede ser innata, y educarla puede ser tan importante por lo menos como educar un talento básico. El psicólogo de Stanford Walter Mischel ideó en los años sesenta la llamada «prueba del masmelo». Un niño de unos cuatro a seis años es recluido con un masmelo y se le dice que puede comérselo al momento o esperar quince minutos y recibir luego un masmelo extra. Los niños que pudieron esperar obtuvieron luego, en pruebas de acceso a la universidad, una media de 210 puntos más que los niños que no pudieron aguardar.¹¹⁰ Más recientemente, Angela Lee Duckworth, psicóloga de la Universidad de Pennsylvania, dio a elegir a estudiantes de secundaria entre un dólar al instante y dos dólares en una semana, y, una vez más, los que fueron capaces de retrasar la gratificación alcanzaron niveles académicos mucho más altos con independencia de su coeficiente intelectual.¹¹¹ «La inteligencia es ciertamente importante —dijo—, pero no llega a serlo tanto como el autocontrol.»¹¹²

Ellen Winner, que estudia a los genios, ha puesto de relieve la oposición que existe entre el «mito del sentido común», según el cual las dotes son innatas, y el «mito de los psicólogos», para quienes las dotes se adquieren con el trabajo y el estudio.¹¹³ El crítico Edward Rothstein escribió: «El ataque contemporáneo al genio es él mismo una mitología, un intento de entender lo incomprensible disminuyéndolo, reduciéndolo».¹¹⁴ Rothstein sugiere que quienes enfatizan el papel de la pura laboriosidad escuchan a Bach y a Beethoven y conciben la idea de que, con el esfuerzo suficiente, ellos podrían haber compuesto obras musicales como las suyas. Veda Kaplinsky comparó sarcásticamente esta cuestión con lo que en una ocasión oyó decirle a un psiquiatra sobre el sexo en un matrimonio: «Si el sexo va bien, representa el 10 por ciento; si va mal, el 90 por ciento». Y comentó:

Si el talento existe, representa el 10 por ciento del bagaje. Si es inexistente, se convierte en el 90 por ciento, porque la falta de talento no se puede suplir. Pero tener talento constituye realmente una parte muy pequeña de lo que se necesita para el éxito musical.

A menudo oigo a músicos discutir sobre si uno logra ser brillante en el violín practicando cuatro horas al día o leyendo a Shakespeare, aprendiendo física o enamorándose. El violinista Yehudi Menuhin dijo: «En la música y en la vida, la madurez se adquiere viviendo».¹¹⁵ El compositor e intérprete Gabriel Kahane afirmó: «Siempre hay una niña coreana encerrada en el sótano y practicando más tiempo que el que nadie dedica. No puedes ganar la partida».¹¹⁶ Pero vistas las cosas más profundamente, hablar de vida normal en estos contextos es hacerlo de una existencia más rica. La devoción absoluta por un instrumento contribuye a su dominio, pero la música incluye experiencia.

Cuando decía que estaba escribiendo sobre los niños prodigio, solían mencionarme el caso de un pianista de siete años llamado Marc Yu, al que habían sacado en Jay Leno, Ellen DeGeneres y Oprah.¹¹⁷ Fui invitado a su debut en Nueva York, un recital en el apartamento de Park Avenue de un personaje notorio de Shangai. Marc tenía ocho años recién cumplidos, pero su pequeña estatura le hacía aparentar seis. Pronunció solemnemente los títulos de las obras escogidas, las interpretó con una rara energía y musicalidad y, cuando terminó, se fue a donde se encontraba su embelesada madre, Chloe, para que le dijera qué tal lo había hecho.

Como las piernas de Marc eran cortas, habían colocado una pequeña plataforma con extensores para que pudiese accionar los pedales. Mientras tocaba un nocturno de Chopin, el artilugio se desplazó y los pedales dejaron de responder. Chloe se agachó e intentó recolocar el dispositivo en el estrecho espacio bajo las piernas de su hijo. Marc no perdió ni una nota. Pero Chloe no pudo conseguir que el dispositivo funcionara, y estuvo levantándolo y bajándolo ruidosamente. Era una situación absurda; el niño resuelto a seguir tocando, la deslumbrante señora en traje de fiesta agachada junto a sus pies y las melodías sin dejar de sonar. Era como si Marc y Chloe mantuvieran un diálogo que los demás no podíamos oír, como una interacción privada que irónicamente solo podía tener lugar en público.

Un buen rato después de concluir el recital, y a unas horas en que la mayoría de los niños de ocho años ya están en la cama, Marc anunció que se había aprendido el concierto Emperador, y lo tocó para unos pocos de nosotros, haciendo largos silencios en los pasajes orquestales y entrando de nuevo en el momento justo. Mientras tanto se le notaba impaciente y hacía aspavientos, muchos más de los que mi sobrina, también de ocho años, hace cuando quiere que admire su forma de nadar. Cuando Marc conversaba con adultos fascinados por él, pero no muy interesados en lo que dijera, supuse que su relación con su madre era la única en la que su conducta no era anómala.

Chloe Yu nació en Macao, y a los diecisiete años se marchó a estudiar a Estados Unidos. A los veinticinco se casó, y Marc vino al mundo un año después en Pasadena. Desde aquel día, Chloe tocó el piano para él. «No empezó a hablar hasta después de cumplir los dos años —recordó Chloe—. Estaba preocupada. Pero luego empezó a hablar inglés, cantonés, mandarín y un poco de shangainés. Fue un alivio para mí.» Cuando Marc tenía casi tres años, tocaba unas pocas melodías en el piano usando dos dedos, y un año más tarde Chloe ya no podía enseñarle nada más. A los cinco años, añadió el violonchelo a su régimen musical. «Pronto me pidió más instrumentos —recordó Chloe—. Yo le dije: “Ninguno más, Marc. Sé realista. Dos son suficientes”.»

Chloe abandonó el máster que estaba cursando. Se había divorciado del padre de Marc, pero como no tenía dinero, ella y Marc terminaron viviendo con sus ex suegros, que les dejaron una habitación encima del garaje. Los abuelos de Marc no aprobaban su «excesiva» devoción por el piano. «Su abuela lo quiere muchísimo —dijo Chloe—, pero quería que fuese un niño normal de cinco años.» Cuando Marc estaba en preescolar, Chloe pensó que estaba preparado para tocar, y contactó con residencias de ancianos y hospitales locales para ofrecerles recitales gratuitos; de ese modo Marc podía hacerlo sin presiones de ninguna clase. Los periódicos no tardaron en informar de la existencia de aquel joven genio. «Cuando empecé a darme cuenta de su talento, me entusiasmé —dijo Chloe—. Y también me atemoricé.»

A los seis años, Marc obtuvo una beca para niños dotados que permitió pagar la entrada de un Steinway. Cuando Marc contaba ocho años, él y Chloe viajaban a China cada dos meses para que Marc pudiera estudiar con el doctor Minduo Li. Chloe me explicó que los profesores estadounidenses de su hijo le daban multitud de ideas interpretativas para que las examinase libremente, pero el doctor Li enseñaba a Marc paso a paso. «En el futuro, Marc dirá a la gente: “Soy estadounidense de nacimiento, pero formado en China”. China lo querrá por eso.» Le pregunté a Marc si le resultaba complicado viajar tan lejos para sus clases. «Bueno, afortunadamente no tengo somnolencia residual», dijo. Puse cara de no entender. «Ya sabe, el desfase horario», me aclaró.

Marc era escolarizado en casa para que pudiera cumplir con su programa de prácticas y recitales. «Después de su abundante desayuno se queda adormilado —dijo Chloe—. Por eso programamos algo menos intenso, como trabajar en la técnica, o bien hacer los deberes. Avanzada la mañana, echa un sueñecito, y luego hace algo que le mantendría ocupado el cerebro, como aprender nuevo material. Esto es todo respecto a la utilización del tiempo. Debería estar en tercer curso, pero sobresale en todas las materias.» Marc estaba realizando trabajos preparatorios para la universidad y asistiendo a una clase para las pruebas de acceso. Chloe ejerce de agente suyo y estudia con él invitaciones para dar conciertos. «Primero consulto a mi jefe», dijo Chloe. Marc la miró con expresión de total incredulidad. «¿Yo soy tu jefe?», le preguntó. Más tarde Chloe me explicó: «Si un día cambiase de parecer y quisiera ser matemático, lo aceptaría. Puede que al principio me indignase por todo el tiempo que hemos dedicado a esto; sería como romper con tu novio. No sería fácil, ¿verdad?». Marc dijo para tranquilizarla: «Me gusta el piano. Quiero ser pianista». Chloe sonrió. «Ahora sí. Pero no puedes saberlo. Tienes solo ocho años.»

Para tocar como lo hace Marc se requiere un nivel extraordinario de concentración. Él mismo dijo:

Que practique mucho o poco depende de mi estado de ánimo. Tanto si me propongo perfeccionar algo como antes de un concierto, diría que ensayo de seis a ocho horas al día. Pero si no tengo verdaderas ganas de practicar, lo hago de cuatro a cinco horas. Estuve interesado en la composición, pero me daba cuenta de que necesitaba concentrarme.

Su dedicación al piano ha requerido la misma disciplina por parte de Chloe. Le pregunté si pensaba en sus antiguas ambiciones. Sonrió y tendió los brazos hacia Marc. «Este es mi trabajo», dijo. Cuando los visité en Los Ángeles, Chloe acababa de casarse de nuevo, y Marc había tocado en el banquete de bodas. Pero Chloe rehusó mudarse a una casa con su nuevo marido porque pensaba que ello interferiría con las prácticas de Marc; por eso viven separados por unas pocas calles. Me vinieron a la mente algunas parejas con hijos discapacitados que vivían aparte debido a las particulares necesidades de estos.

A los niños les gusta tener héroes, y el de Marc es Lang Lang. Después de que el pianista chino leyera en la revista de Los Angeles Times un reportaje en el que Marc declaraba su admiración por él, se puso en contacto con este. «Admiro mucho a Lang Guoren —dijo Chloe—. No quiero oír la palabra “avasalladora” aplicada a mí, pero quiero ser estricta con Marc del mismo modo que él lo fue con Lang Lang.» Pocos años después, Lang Lang le preparó a Marc un recital con él en el Royal Albert Hall. Asistí al concierto, y cuando volvimos a encontrarnos, me impresionó el cariño paternal de Lang Lang con su protegido; nunca lo vi tan sensible.

Le pregunté a Chloe qué le parecía lo de las diez mil horas. «Creo que esto pertenece más a la educación que a la naturaleza —dijo—. Al padre de Marc no le interesaba la música, así que la naturaleza viene de mí. La educación también vino de mí.» Tiene unas ideas muy definidas sobre la forma estadounidense de criar a los niños.

En Estados Unidos, todos los niños tienen que estar atiborrados de cosas. Practican diez actividades distintas, y nunca sobresalen en ninguna de ellas. Y todos los estadounidenses quieren tener la misma vida; hay un culto del promedio. Esto es estupendo para los niños discapacitados, que obtienen cosas que en otras circunstancias jamás tendrían, pero es un desastre para los niños dotados. ¿Por qué debe Marc pasarse la vida aprendiendo a practicar deportes que no le interesan cuando posee ese soberbio talento que tantas satisfacciones le procura?

Estando de nuevo en California, le pregunté a Marc qué pensaba de tener una infancia normal. «Ya tengo una infancia normal —me respondió—. «¿Quiere ver mi cuarto? Esta revuelto, pero puede entrar.» Subí con él las escaleras, y al llegar me enseñó un helicóptero amarillo con control remoto que su padre le había enviado desde China. Las estanterías estaban atestadas de libros como Jumanji y The Wind in the Willows, del doctor Seuss, pero también de otros como Moby Dick; había también vídeos de Barrio Sésamo y una serie de DVD titulada The Music of Prague, The Music of Venice y otros títulos por el estilo. Nos sentamos en el suelo y me enseñó sus historietas favoritas de Gary Larson, y a continuación jugamos una partida del juego Mouse Trap. Tenía un par de puntas de dedo con luz en su interior que usaba en un truco de magia que hacía parecer que la luz que se introducía en la boca salía por detrás de él.

Bajamos luego las escaleras y Marc se sentó sobre una guía telefónica colocada sobre el asiento del piano para que sus manos estuvieran a la altura suficiente para tocar con comodidad. Estuvo agitándose durante un minuto hasta que dijo: «No, no estoy bien», arrancó una página de la guía, se sentó de nuevo y empezó a tocar la Fantasía-impromptu de Chopin, a la que imbuyó de un tono anhelante que me parecía casi inconcebible en alguien con un estante lleno de vídeos del Monstruo de las Galletas. «Ya ve usted —dijo Chloe—. No es un niño normal. ¿Por qué habría de tener una infancia normal?»

En la música clásica impera una meritocracia que hace de ella una vía perfecta para la movilidad social de personas laboriosas aisladas por la geografía, la nacionalidad o la pobreza. Durante muchos años, los prodigios fueron en su mayoría judíos de Europa del Este; hoy dominan los procedentes de Extremo Oriente. Gary Graffman, uno de aquellos prodigios judíos, tiene solo seis alumnos, todos chinos. La teoría general sobre el predominio asiático en la música clásica es que este refleja un puro juego de números. «Hay más de trescientos mil niños en China que aprenden a tocar instrumentos —dijo Graffman—. Si ves en Chengdu a un niño que no carga con un estuche de violín, significa que estudia piano.» El chino y otras lenguas tonales refuerzan la agudeza auditiva en niños y bebés, y las típicas manos chinas, con palmas anchas y generosos espacios entre los dedos, son particularmente idóneas para el piano.¹¹⁸ La disciplina y la competencia son muy valoradas y constantemente reforzadas en muchas culturas asiáticas. Como el estudio de la música occidental no estuvo permitido en China durante la Revolución Cultural, este se había convertido en un atrayente placer prohibido.

Mientras tanto, muchos occidentales se han vuelto estereotipos recelosos en plan «madre tigresa». No obstante, el psicólogo húngaro Mihaly Csikszentmihalyi escribió: «Nadie puede ser a la vez excepcional y normal».¹¹⁹ La pregunta por el momento de especializarse recibe respuestas distintas según los países; los estudiantes europeos acotan su campo de estudio mucho antes que los estadounidenses, y los asiáticos se centran aún más tempranamente en él. Si la música es un lenguaje, entonces poseer un dominio intuitivo de su gramática y llegar a hablarlo sin ningún acento requiere utilizarlo desde una edad muy temprana. Graffman dijo: «Puedes empezar con el piano o con el violín a los dieciséis años y aprender a tocar bastante bien, pero será demasiado tarde para llegar a ser un solista de primera categoría». La especialización precoz requiere sacrificios. «Los padres de clase alta quieren que sus hijos practiquen artes, deportes y servicios comunitarios —dijo Robert Blocker, decano de la Escuela de Música de Yale—, pero eso distrae mucho a alguien que verdaderamente quiere ser músico. Los grandes logros suelen ser resultado de una identificación y una especialización tempranas.»¹²⁰

Si ello merece la pena, los sacrificios son más fáciles de sobrellevar. Cuando Lang Lang me dijo que se había reconciliado con la educación que recibió, pensé en las personas que, mucho después, se alegraban de que sus padres las animaran a someterse a un alargamiento de las extremidades; en cómo lo que antes parecía un abuso no lo parecerá luego si el éxito ha sido total. Por otro lado, ¿cuántos habrán sido los niños que se resistieron a estudiar piano y que luego, de adultos, se lamentaron de que sus padres dejaran de proporcionarles esas clases? El peligro de alentar la especialización temprana es que los niños pueden terminar creyendo que solo tienen un único camino hacia el éxito. «Es una irresponsabilidad no tener un plan B», dijo Karen Monroe. Los prodigios que no dan resultado habrán trabajado arduamente en algo que ya no puede satisfacerlos después de haber descuidado otras aptitudes necesarias para acceder a otro tipo de vida. Blocker organizó en Corea un encuentro de padres que esperaban enviar a sus hijos a escuelas de música occidentales. Tras explicarles el proceso de admisión, dejó sus notas y les dijo:

No creo que sea un hecho afortunado el que todos ustedes vengan hoy aquí. Muchos de ustedes enviarán a su hijo a otro país a los doce, trece o catorce años. Uno de los padres irá con él y la familia quedará dividida. Los estudiantes que pasan por esto siendo tan jóvenes se sienten vacíos cuando los recibimos. No es que los sentimientos, los anhelos, la inteligencia y la música estén ausentes en ellos; es que no pueden cultivarlos a través del contacto o de las comidas familiares.

Tras pronunciar estas palabras hubo un silencio sepulcral.

Si Chloe Yu desdeñaba la idea de una infancia normal, May Armstrong simplemente tuvo que aceptar la realidad de que eso no podía conseguirlo con su hijo Kit, nacido en 1992.¹²¹ Chloe, que cree que la educación es primordial, podría decir que incitó a su hijo a cultivar su destreza; May, por otro lado, parece haberse visto arrastrada por el suyo a una inevitabilidad que la alarmaba. Kit sabía contar a los quince meses; May le enseñó a sumar y restar a los dos, y él solo aprendió a multiplicar y dividir. Mientras cavaba en el jardín, le explicó a su madre el principio de la palanca. A los tres años hacía preguntas cuya respuesta estaba en la teoría de la relatividad. May, que era economista, estaba francamente desconcertada. «Un niño de semejantes capacidades puede enseñarse a sí mismo —dijo—. Una madre quiere ser protectora, pero él estaba tan capacitado que no necesitaba protección. No puedo decir que aquello fuera fácil.»

May había salido de Taiwan a los veintidós años para estudiar en Estados Unidos. Pasaba las vacaciones sola, y el padre de Kit nunca apareció en sus vidas. «Sabía lo que era la soledad, y pensé que él necesitaba algo que lo distrajera», explicó. Por eso le buscó unas clases de piano cuando tenía cinco años, aunque ella no tenía ningún interés por la música. En la primera clase, Kit observó cómo la profesora leía la música, y cuando volvió a casa hizo su propio papel pautado y empezó a componer sin un instrumento; había adquirido todo el lenguaje escrito de la música. May compró un piano de segunda mano, y Kit se pasaba el día sentado a él. Era capaz de oír algo una sola vez en la radio y luego tocarlo.

May lo matriculó en un colegio. Dijo:

Las demás madres decían que querían que sus hijos adelantaran en el parvulario. Yo quería que el mío no lo hiciera. Sus profesores decían que dejaba que otros niños le dieran órdenes, y yo fui allí un día y vi que otro niño le quitaba un juguete. Le dije que tenía que defenderse él solo, y él me contestó: «Ese niño se aburrirá en dos minutos, y entonces podré volver a jugar con el juguete. ¿Para qué pelearse?». Pero siempre parecía feliz, y eso era lo que yo quería para él. Solía mirarse al espejo y echarse a reír.

A punto de terminar el segundo curso, Kit había aprobado las matemáticas de secundaria, y a los nueve años estaba preparado para la universidad. May pensó que Utah sería un lugar perfecto y seguro para que un niño de nueve años empezase su educación universitaria, y allí se trasladaron. «Los demás estudiantes solían decir que era raro que aquel niño estuviera allí —dijo May—, pero Kit nunca lo pensó.» Sus aptitudes pianísticas habían evolucionado lo suficiente como para tener un agente.

Cuando Kit contaba diez años, recorrió el centro de investigación física de Los Alamos con su agente, Charles Hamlen. Un físico llevó aparte a Hamlen y le dijo que, a diferencia de los físicos posdoctorales que solían visitar el centro, Kit era tan brillante que nadie podía «encontrar el fondo del pozo de conocimientos de ese niño».¹²² Pocos años después, Kit obtuvo una plaza de residente en el MIT, donde colaboró en la edición de artículos de física, química y matemáticas. «Entendía de todo —me dijo May casi resignada—. Espero que algún día pueda colaborar con padres de niños discapacitados, porque sé que su desconcierto es como el mío. No tenía idea de cómo ser una madre para Kit, y no había manera de averiguarlo.»

May se trasladó con él a Londres para que estuviera con un profesor de piano que a Kit le gustaba, aunque carecía de permiso de trabajo y no podía conseguir allí una ocupación. «La idea no me hacía feliz —dijo May—, pero sentía que no tenía elección.» Kit pronto conoció al venerado pianista Alfred Brendel y este, que nunca había tenido un alumno, lo aceptó. Rehusó recibir dinero por las clases, y cuando se enteró de que Kit estaba practicando en un piano de exposición porque May no podía permitirse tener uno decente, puso un Steinway a su disposición en el piso que ocupaban. Cuando Kit tenía trece años, un periodista inglés decididamente contrario a la promoción de niños como intérpretes asistió a uno de sus conciertos. «Su ejecución fue tan refinada, su alegría tan manifiesta, y su resolución cuando inclinaba su pequeño cuerpo para alcanzar las notas graves tan perfecta, que mis objeciones me parecieron mezquinas», escribió el periodista en el Guardian.¹²³

May cree que Kit debe su maestría a Brendel. «Sigo sin tener un oído lo bastante bueno como para ayudar a Kit —dijo—. Todo lo que puedo hacer es recordarle que no hizo nada para merecer ser quien es.» May restringió el programa de Kit y la exposición a los medios en su adolescencia, y no le permitió dar más de una docena de conciertos al año. «Pero ahora el señor Brendel ha dicho que está preparado para todo un programa de conciertos, y que tiene dieciocho años y no está sujeto a mí. Hubiera preferido que fuese profesor de matemáticas. Es una vida mejor, sin tanto viaje. Pero Kit ha decidido que las matemáticas son su pasatiempo y el piano, su trabajo.» Kit está cursando un máster en matemáticas puras en París; dice que lo hace «para airearse». Le pregunté a May si alguna vez le preocupó que Kit, como muchos jóvenes con grandes aptitudes, sufriera una crisis nerviosa. Sonrió. «Si alguien va a tener aquí un ataque de nervios voy a ser yo», dijo. Como muchos padres de niños excepcionales, May dejó atrás sus ambiciones personales. Había esperado encontrar un trabajo importante después de empezar su doctorado en ciencias económicas, el cual nunca terminó porque apareció Kit. «Como madre, y como madre china, el sacrificio es parte del juego —afirmó—. Hubiera querido saber cómo sacrificarme con alegría, pero carezco de esa facultad. Y aquí me ve, una mujer de mediana edad yendo a París en bicicleta, jadeando y sin aliento. ¿Qué me ha sucedido? Pero admito que él me proporciona una vida fascinante.»

Los niños prodigio no entran en la Ley de Estadounidenses con Discapacidades; no hay una disposición de alcance federal para la educación de superdotados. Pero si reconocemos la importancia de los programas especiales para estudiantes cuyos cerebros atípicos encierran diferencias menos aceptadas, también tendríamos que crear programas para aquellos otros cuyos cerebros atípicos encierran aptitudes notables. Daniel Singal escribió en el Atlantic Monthly: «El problema no es que se busque la igualdad, sino el sesgo contra la excelencia que acompaña a esa búsqueda».¹²⁴ En 2007, el educador John Cloud puso reparos en un artículo de Time a los valores «radicalmente igualitaristas» subyacentes en la No Child Left Behind Act,* una ley que presta escaso apoyo a los alumnos superdotados.¹²⁵ El Templeton National Report on Acceleration de 2004 afirma que el sistema escolar está diseñado para frenar a los niños especialmente dotados.¹²⁶ Una vez más, son los padres quienes han de defender las necesidades especiales de sus hijos, a menudo enfrentados a un sistema educativo hostil o indiferente. Leon Botstein comentó secamente: «Si Beethoven fuese hoy enviado al parvulario, le darían una medicación y acabaría siendo un empleado de correos».

La retórica del antielitismo que ha invadido a la política estadounidense y sus guerras culturales durante la pasada generación, refleja su predisposición hacia los individuos extraordinarios, que han de pasar por gente corriente. Esta predisposición se presenta como democrática, cuando a menudo es tramposa; huele a pura asimilación, y recuerda a los torpes esfuerzos por conseguir que los niños gays se comporten como heterosexuales. Muchos niños dotados han de elegir entre el vacío y la clandestinidad; muchos se desidentifican en un intento de parecer menos destacados para recibir así la aprobación de sus compañeros. Un estudio sobre estudiantes superdotados de elevado coeficiente intelectual mostró que cuatro de cada cinco se controlaban constantemente a sí mismos en un intento de adaptarse a las normas o los niños menos dotados; en otro estudio, el 90 por ciento no estaban dispuestos a que los identificasen como «cocos».¹²⁷

Solía creerse que la promoción académica de los prodigios era socialmente perjudicial para ellos (aunque muchos se sentían ya excluidos a causa de sus capacidades). Varios padres bromeaban con el hecho de que los amigos de sus hijos tuviesen veinte años; Robert Greenberg dijo que Jay se socializó básicamente en línea, donde nadie conocía su edad. Internet ha procurado a los prodigios una sociedad, igual que lo ha hecho con otras comunidades de distintas identidades; un sitio donde pueden conectar con personas de su misma condición y potencialmente minimizar diferencias distanciadoras.

En la década de 1990, Miraca Gross estudió a niños sumamente adelantados que iniciaban sus estudios universitarios entre los once y los dieciséis años. Ninguno lamentaba su adelanto, y la mayoría habían entablado buenas y permanentes amistades con otros niños. Por el contrario, los niños dotados tenían que sobrellevar la rabia de los compañeros de mayor edad, la depresión y la autocrítica.¹²⁸ Actualmente, los programas para los niños más dotados mantienen a estos parte del tiempo en un entorno basado en la edad, y el resto del tiempo en otro basado en las capacidades. A ninguno de los dos se acomodan perfectamente. El matemático Norbert Wiener, que era un genio, escribió que el niño prodigio conoce «el sufrimiento que ocasiona pertenecer a medias al mundo adulto y a medias al mundo infantil que lo rodea». «Yo no era tanto una mezcla de niño y hombre como un niño cuando necesitaba compañía y casi por completo un adulto cuando tenía que estudiar.»¹²⁹

Hay dos tipos distintos de individuos agrupados bajo el rótulo de «prodigios»: el niño virtuoso y resuelto, y el joven que ama la música con toda su alma y que será perseverante en su carrera. Estos últimos poseen una inteligencia más amplia, son más curiosos y a menudo se expresan mejor, y tienen sentido del humor y cierta perspectiva sobre ellos mismos. Durante la adolescencia procuran mantener cierta apariencia de sociabilidad normal, y terminan ingresando en la universidad en vez de en el conservatorio. Ser pragmático e inteligente y estar preparado y sano son aspectos que entran en su plan de vida tanto como su entusiasmo y su aptitud musicales.

Joshua Bell destaca en todo.¹³⁰ Es el violinista más descollante de su generación; a los diez años quedó en la cuarta posición en un torneo nacional de tenis; siempre consigue la mayor puntuación en varios videojuegos; es uno de los más rápidos en resolver el cubo de Rubik; ocupa un cargo en el Media Lab del MIT, y es realmente divertido cuando aparece en programas de entrevistas. Es apuesto y encantador, y parece interesarse vivamente por cualquiera que hable con él, aunque también adolece de la impenetrabilidad de alguien que desea preservar su intimidad del escrutinio público. Quienes se encuentran por primera vez con él en persona se asombran de su accesibilidad, y quienes lo tratan constantemente se sorprenden de lo difícil que es conocerlo en profundidad.

Entre los padres de Josh había cierta disparidad; cuando se conocieron, Shirley, la madre, acababa de salir de un kibbutz, y el padre, Alan, era pastor episcopal. Alan dejó su ministerio, se doctoró en psicología y ocupó un puesto superior de investigación sexual en el Instituto Kinsey de Bloomington, Indiana. «No juzgaba a nadie, a diferencia de lo que hacía yo —recordó Shirley—. Yo sabía las respuestas a todo.» Shirley es una persona de carácter que no conoce límites. Quiere que uno coma, beba, juegue al póquer y converse largo rato con ella. Morena, ágil y de buen ver, parece enormemente poderosa y conmovedoramente vulnerable a la vez; está dispuesta a ser sincera con los demás hasta el punto exacto de ser sincera consigo misma.

Alan había sido miembro de un coro infantil y Shirley tocaba el piano; todos sus hijos aprendieron música. Josh nació en 1967. A los dos años estiraba gomas de un tirador a otro de los cajones de un aparador, sacándolos más o menos para variar sus tensiones y producir diferentes sonidos al pulsarlas; de adulto decía bromeando que había progresado de la credenza a la cadenza. Empezó con el violín a los cuatro años, aprendiendo rápidamente piezas nuevas. «Le entran por un oído y se le quedan dentro», dijo Shirley. La música era un mundo que compartían en la intimidad, pero la creatividad de Josh tenía siempre un aire de tristeza. «Se despertaba por la noche llorando —dijo—. A mis otros hijos siempre podía abrazarlos y consolarlos. Pero nada podía hacer por Josh.»

A los siete años, Josh se convirtió en una celebridad local al ser capaz de tocar el Doble concierto de Bach al lado de su profesor con la Orquesta Sinfónica de Bloomington. Su interpretación era elegíaca, pero carecía de dominio técnico. Explicó:

Mi madre, aunque procuraba enseñarme todo lo que podía, no tenía un gran sentido de la disciplina, y tampoco mi padre. Me preparaba los exámenes la mañana misma de la prueba, y me aprendía conciertos el día anterior; vivía dejándome siempre guiar por mi instinto. A veces me pasaba días sin tocar el violín, salía a escondidas por la puerta trasera del conservatorio mientras se suponía que estaba practicando y me entretenía con videojuegos toda la tarde; luego volvía corriendo a mis prácticas para que mi madre no me pillara.

Recordando el pasado, cree que esta falta de supervisión fue beneficiosa para él. «No hacer otra cosa que tocar no es muy bueno para la salud mental de uno —dijo—, y tampoco lo es para la música misma.»

Un verano, con doce años, Josh participó en la Escuela de Música Meadowmount en un programa intensivo de verano para instrumentistas de cuerda, donde recibió sus primeras clases de Josef Gingold, uno de los profesores de violín más destacados del siglo XX. Los Bell le pidieron que admitiera a Josh como alumno de jornada completa. «Siempre se preocuparon de mi educación —dijo Josh—. Si mi madre no hubiera intervenido, no me habría desarrollado como músico, al menos no de la misma manera.»

Shirley se enteró de que se había convocado un concurso patrocinado por la revista Seventeen para músicos alumnos de secundaria; aunque se había saltado un curso en el colegio, Josh reunía las condiciones. Shirley estaba demasiado ansiosa para acompañarlo allí. «Cuando recibí la llamada telefónica que me anunciaba que había ganado, di un grito», recordó. Luego suspiró de alegría.

Me encantaba tener hijos. Mis niños eran mi vida. Pero mi hija pequeña estaba desatendida. Si Josh tenía concierto el día de su cumpleaños, íbamos a ese concierto. Yo viajaba con Josh cuando ella estaba creciendo, y no oía sus lloros en casa. Pero los niños dotados también tienen sus necesidades, ¿y quién va a atenderlos?

El problema no era repartir el tiempo. «Había recibido aquella enorme alegría que era la música de Josh —dijo Shirley—. Cada uno de sus éxitos me alegraba. Las niñas lo veían, y eso las hería.» Josh tiene ciertos remordimientos por el efecto que su carrera produjo en sus hermanas, pero cree que la implicación de su madre fue crucial, tanto «que no había ningún otro camino».

Cuando Josh empezó a dar conciertos con frecuencia, a su madre le preocupaba cómo podría mantener su impulso delante de un público. «A los catorce años es menos milagroso que a los doce, pero toca mucho mejor», señaló. Mientras, la situación de Josh en el colegio se volvía cada vez más incómoda. «Tenía el síndrome de la amapola alta* —afirmó—. Algunos profesores se sentían acomplejados por cualquiera que hiciera algo fuera de lo común, y me hacían la vida imposible.» Terminó los estudios de secundaria a los dieciséis años. «No podía ni imaginar permanecer en casa después de terminar el colegio», dijo Josh. Eso significaba que el papel de Shirley tenía que cambiar.

«Hacen falta dos para este tipo de relación simbiótica, y hacen falta dos para acordar la separación», dijo. A ella le dolió que Josh no quisiera que llevara sus asuntos. Se mudó a un condominio que sus padres habían comprado en Bloomington, y Shirley se fue a hacer la colada «para estar activa». «El mundo de mi madre se había reducido a la labor de organizar mi vida. Se produjo entonces la separación, y yo empecé a sentirme como si fuésemos dos personas dispares; yo le contaba mis éxitos, y los dos nos comportábamos como adultos.» A los veintidós años se fue a vivir con su primera novia seria, la violinista Lisa Matricardi. «Aquello duró siete años —explicó Josh—. Había transferido a Lisa algo de mi dependencia materna; seguramente de una manera morbosa.»

Josh obtuvo un diploma en interpretación musical, teoría de la música, suficiencia en piano y alemán en la Universidad de Indiana. Pronto debutó en el Carnegie Hall, y a los dieciocho años obtuvo la prestigiosa beca de estudios Avery Fisher; su correceptor aquel año fue Ken Noda. Ahora realiza más de doscientas interpretaciones al año. Además, dirige la Orquesta de Cámara de Saint Paul. Josh fue uno de los primeros músicos en combinar música e imagen en un vídeo VH1, muy de moda, con una danza húngara de Brahms. Ha tocado el violín con el bajista de bluegrass Edgar Meyer y ha colaborado con los jazzistas Chick Corea y Wynton Marsalis. Ha grabado con Sting, Regina Spektor y el cantautor Josh Groban. Cada uno de los álbumes de Josh Bell ha figurado entre los top 20 de Billboard; Romance of the Violin vendió más de cinco millones de copias y fue elegido álbum clásico del año. Josh ha sido nominado para varios Grammy y ha ganado uno, y posee un Stradivarius de 4 millones de dólares. «Me permitió conseguir los colores que había imaginado para la música que quería tocar —dijo—. Fue como conocer a la chica con la que te casarás.» Le gusta la buena vida, y es el equivalente clásico de la estrella del rock. Pero las vidas de las estrellas del rock no parecen tan glamurosas vistas de cerca. «Josh está tan estresado que no puedes conseguir que ponga atención en nada», afirmó su madre, lamentando que empezase a tomar medicación para la tensión antes de los cuarenta años. Le pregunté si este inconveniente la apenaba. «Lo que más me alegra es que me llame para pedirme mi opinión sobre algo en lo que todavía puedo ser una madre —dijo—. Entre nosotros hay una auténtica conexión musical. Debo tener cuidado de no ser demasiado entrometida, pues lo soy por naturaleza. Ya no lo conozco tan bien.»

Cuando le conté a Josh esta conversación, se indignó. «Ella me conoce muy bien —dijo—. Incluso ahora confío en su opinión más que en la de cualquier otra persona. Cuando planeo un programa de recitales, todavía corro a verla. Todavía quiero recibir su aprobación después de un concierto. Me siento realmente decepcionado cuando creo haber tocado inmejorablemente y ella me dice que prefiere la manera en que toqué la vez anterior.» Josh tuvo un hijo con su ex novia Lisa en 2007. Dijo que Lisa y el bebé eran «básicamente una sola persona, lo cual es normal entre una madre y un bebé. Lo que no es nada bueno es que tengas quince años y tu madre todavía se ocupe de todas tus cosas. Cuando tenía veintitantos años, mi madre todavía me hacía la declaración de impuestos». Josh no consultó a su madre sobre la decisión de ser padre. «Su aprobación o desaprobación tenía aún demasiado peso —dijo—, y es mejor no pedirle consejo cuando se trata de cosas de esa importancia».

Como la mayoría de los padres de hijos con identidades horizontales, Shirley teme que su hijo se sienta solo.

Tiene un problema con la intimidad. No quiere a nadie detrás de él. Lo sé porque tampoco a mí me quiere detrás de él. En público se muestra totalmente libre, bromista y muy divertido. Estar en su presencia es recibir una lección de humildad. Pienso en lo que pueda salir de su boca. Siempre estoy pendiente de lo que dice. Pero en lo más profundo es un poco enigmático. Creo que si atrae a la gente es porque no pueden conocerlo. Ni siquiera yo puedo. No podía consolarlo cuando era un niño, y en algunas cosas esto jamás ha cambiado. Creo que eso es parte de la naturaleza de su genio, pero me rompe el corazón.

La aparición de la grabación de sonidos en 1877 tuvo enormes consecuencias sociales.¹³¹ Hizo que la música estuviera en todas partes, incluso entre quienes no tocan ningún instrumento ni pueden permitirse contratar músicos. Hoy no es nada exclusivo escuchar música; no requiere mayor destreza que la de poder conectar un iPod, ni más gasto que lo que cuesta comprar una radio. Las grandes interpretaciones que antes solo podían escucharse en las cortes, hoy pueden oírse en el supermercado, en el coche o en casa. Como el lenguaje de signos antes de los implantes cocleares y la pintura antes de la fotografía, la interpretación en vivo tenía una urgencia distinta antes de aparecer el fonógrafo. A los músicos interesados en la interpretación en vivo, estos cambios tecnológicos podrán parecerles restrictivos; a los interesados en la gran difusión les parecen estupendos. Aunque la relación causal es más oblicua, las nuevas investigaciones científicas están empañando las perspectivas de futuro de los prodigios de la música, al igual que amenazan la cultura de los sordos, la cultura gay y la perspectiva de la neurodiversidad en relación con el espectro del autismo. Los argumentos sobre la adaptación y la extinción son tan relevantes aquí como en el caso de muchas de las llamadas «discapacidades».

A pesar del creciente número de músicos superlativos, el público que sabe escuchar se reduce, y ello debido a las cualidades discordantes y extrañas de gran parte de la música del siglo XX, a la oleada de antielitismo, al precio cada vez más elevado de las entradas de los conciertos, a la eliminación de los programas de educación musical en la infancia y a la dispersión tecnológicamente incentivada de los usuarios de medios de difusión en grupos pequeños y poco centrados. Esta confluencia nos hace evocar la experiencia de otros grupos de identidad que ganan aceptación justamente cuando la medicina amenaza con eliminarlos. Tenemos una música incorpórea como nunca antes la tuvimos en la vida moderna. La explotación de los prodigios es parte de una recorporeización de la música. Cuando vemos tocar a Marc Yu, por ejemplo, asistimos a un milagro, y esta experiencia es muy diferente de la de escuchar sus interpretaciones en línea. Justin Davidson dijo: «Un niño de ocho años que nos comunica algo directamente en la sala de conciertos nos muestra todo lo que él es en ese momento, gran parte de lo cual es su condición de niño de ocho años. La gente reacciona ante esto. No existe una ejecución abstracta más allá de la que el intérprete ofrece. ¿Podemos distinguir al bailarín de la danza que ejecuta? No podemos, e intentarlo sería algo artificial».

Conrad Tao, otro prodigio estadounidense de nacimiento pero frecuentemente identificado como chino, es mayor que Marc Yu y más joven que Kit Armstrong.¹³² Sus padres, científicos, emigraron de China a principios de la década de 1980 para estudiar en Princeton. Cuando en 1989, poco después del nacimiento de su hija, se produjo la matanza de la plaza de Tiananmen, decidieron alargar un poco más su estancia en Estados Unidos. Si hubieran regresado, habrían tenido que cumplir la norma del hijo único; «Conrad es fruto de nuestra permanencia», dijo su madre, Mingfang Ting. Ella trabajó como investigadora y creó modelos computarizados para el estudio del cambio climático en la Universidad de Illinois, y su marido, Sam Tao, era ingeniero en Alcatel-Lucent. Ambos estaban centrados en sus respectivas ocupaciones, y ninguno de los dos dedicaba atención alguna al arte musical. «Como nos criamos durante la Revolución Cultural, cantábamos canciones patrióticas, y esa era toda la música que teníamos», dijo Mingfang. Ella y Sam percibían la música como un lujo, pero uno que querían ofrecer a sus hijos. Cuando Conrad tenía dieciocho meses, un amigo de la familia lo sentó a un piano y empezó a tocarlo; Conrad lo empujaba a un lado y terminaba las melodías. El amigo dijo: «Si no conseguís hacer de este niño un músico, será un fallo por vuestra parte». Conrad tocaba tan a menudo que a sus padres les preocupaba que pudiera dañarse los dedos, y el profesor les aconsejó que le impidieran acceder al piano.

A Mingfang no le intimidaba el talento de su hijo, pero le preocupaban las consecuencias de que lo consideraran un niño prodigio, y le enseñó otras habilidades que él enseguida dominaba. «No puedo dar crédito a su talento —dijo—, pero sí a su humildad.» Conforme progresaba en el campo de la música, le preocupaba que estuviese perdiendo las mejores oportunidades de desarrollar su arte. «Un niño prodigio de Champaign, Illinois, podría no ser tal en otro lugar», afirmó. Por eso, cuando Conrad contaba cinco años, su madre se tomó un año sabático y la familia se trasladó a Chicago. Un año más tarde volvieron a mudarse, esta vez a Nueva York, donde Veda Kaplinsky admitió a Conrad como alumno en la Escuela Juilliard. Colocaron el piano en su pequeño cuarto con aislamiento acústico. «La gente dice que Conrad no experimenta la sensación que se tiene en la sala de conciertos, pero eso es bueno si por otra parte podemos vivir con tranquilidad», dijo Mingfang.

Recomendaron a Conrad renunciar a los concursos «porque son tristes —relató su madre—. Si ganas, te da pena que tus amigos hayan perdido, y si pierdes, sientes pena de ti mismo». Conrad lo explicó de otra manera, aunque con parecida sensibilidad hacia los demás: «Tengo ya bastantes conciertos que dar. Muchos otros no los tienen, y si los doy, procuro hacerlo lejos de ellos». Mingfang admite que esta actitud no es la típica de los chinos. «Si me hubiese quedado en China, habría querido ver a mi hijo en todos los concursos, y le habría mostrado menos afecto si hubiera fracasado. Pero me he americanizado. Ahora creo que si tu corazón no está sosegado, no puedes producir verdadera belleza.» Mingfang piensa que es una madre híbrida, demasiado abierta para la mentalidad china y demasiado firme para el modelo estadounidense. Conrad es ambivalente. Dijo:

No quiero desprenderme de la etiqueta de asiático porque me detestaría a mí mismo. Pero que me clasifiquen como pianista prodigio chino-estadounidense es ponerme demasiadas etiquetas. Mis padres aprecian la libertad mucho más que algunos estadounidenses que conozco, porque crecieron sin ella. También aprecian más la música, porque también crecieron sin ella. Y yo soy el beneficiario.

Conrad estudia por su cuenta porque le resulta demasiado complicado compaginar su programa de conciertos con la escolarización normal. Reconoce que no hace mucha vida social, pero en el colegio tampoco había demasiada. «Todo el mundo pensaba que yo era un asno listo, y no puedo discutírselo», señaló. A Veda Kaplinsky le preocupaba que, si recibía una educación humanística, dejara de centrarse en la música, pero Mingfang lo animó a estudiar en la Universidad de Columbia mientras proseguía sus estudios en la Escuela Juilliard. «La música es como el clima, un enorme sistema con un número infinito de variables —afirmó Mingfang—. El trabajo de Conrad se parece mucho al mío; imagina estructuras para dar sentido a lo que parece un caos.»

La inteligencia de una persona muestra rasgos novedosos una vez despertada y, a los quince años, Conrad se encontraba en ese particular estado de inocencia. Dijo:

Pienso que el mundo tiene tanto que enseñarme como Veda, y así lo hacen personas que no conozco. Los libros me enseñan multitud de cosas. Las películas también me enseñan muchas. El arte, la vida, la ciencia, las matemáticas…, todo eso tiene mucho que ofrecerme. Soy como una esponja. Vivimos en la era posmoderna, en la que los niños pueden escuchar cada estilo musical y quieren tocarlos todos al tiempo que envían mensajes de texto. Soy uno de esos niños.

Conrad cree que hay que escuchar a los nuevos públicos.

Siempre he lamentado el hecho de que los rockeros que van por libre sean más receptivos a la experimentación que la comunidad clásica. —Suspiró—. Mi visión de la música cambia cada semana. Soy un adolescente propenso a los desequilibrios hormonales. Intento exponerme a todo lo que puedo. Ser un político significa ser capaz de tomar cualquier argumento y utilizarlo en tu beneficio. No puedo hacer eso; soy un artista y solo puedo exponer mi punto de vista.

La brecha entre la música clásica y la música popular no deja de aumentar, y la primera forma de abordar este problema ha partido de los compositores clásicos, que han tratado de moverse en esa brecha con músicas destinadas a los dos públicos. Justin Davidson dijo:

Siempre ha habido una especie de zona desmilitarizada entre la presuntuosidad de una parte y el amateurismo de la otra —dijo Justin Davidson—, pero sea cual sea la manera de fusionar las estéticas, se estará tratando con un mundo capitalista, comercial, por un lado, y un mundo no orientado al lucro por otro. Es difícil que dos modelos económicos tan diferentes lleguen a un acuerdo.

Temerosos de que su lenguaje parezca moribundo y deseosos de conseguir el aplauso general y el beneficio económico que comporta, los compositores e intérpretes se han sumado a una corriente general que antes habrían despreciado. Lang Lang aparece en populares anuncios publicitarios, Joshua Bell toca temas de películas al estilo bluegrass, y parte del trabajo de Conrad Tao consiste en crearse un público para su música. Compositores-intérpretes jóvenes como Christian Sands, Nico Muhly y Gabriel Kahane se esfuerzan por hacer una música atrayente que atenúe las diferencias entre la música clásica y la música pop. Luchan por salvar su propia identidad, por impedir que sea borrada.

Christian Sands creció con el gospel, el jazz y el pop.¹³³ A los tres años, tras apenas uno de clases de piano, obtuvo el primer puesto en una muestra de talentos de la iglesia, y a los cuatro ganó un premio local como compositor en New Haven, Connecticut. Su padre, Sylvester, trabajaba en el turno de noche en Cargill, la gran compañía agrícola, con lo que Chris estaba por las noches en casa con su madre, Stephanie. «La música hacía que me sintiera segura, era la manera en que él y yo conseguíamos sentirnos fuertes», dijo. Cuando Chris fue al parvulario, la profesora le dijo a Stephanie que su hijo era incapaz de estarse quieto y que parecía estar en otro planeta. Stephanie le contestó: «No está en otro planeta; está componiendo música en su cabeza. Dejará de agitarse si le permite tocar una nana u otra cosa para los demás niños antes de la siesta». El cuarto de Chris estaba cerca del de sus padres, y cuando se iba a la cama, si era ya tarde para tocar el piano, ellos oían el repiqueteo de sus dedos en la mesa, como si esta fuese un teclado.

Chris improvisó desde el principio. «Podía mezclar en medio de Bach alguna cosa breve de Chopin», dijo Sylvester. Cuando Chris tenía siete años, su profesor le dijo que debía buscarse uno de jazz. «Podía inventarme cosas, y nadie me decía: “No hagas eso” —recordó Chris—. Solía pensar que mis manos tenían sus propios cerebros. Las llamaba “los pequeños personajes”, porque cada dedo hacía cosas diferentes cuando quería.»

El profesor de Chris organizó para él un concierto en el Sprague Hall, la gran sala de conciertos de Yale. Chris dijo:

Fue un trío. El bajista tenía sesenta y cinco años, el de la batería creo que cincuenta y ocho y yo nueve, y era el líder. No presté atención al público. Era casi como si un niño jugase con un juguete, sus padres tuviesen compañía y él no se fijase en si están en la misma habitación; como si jugara con un tren o terminara de construir una torre. El piano era mi juguete, y yo vivía en un mundo que yo mismo me creaba.

Chris recibió una larga ovación. Sus padres lo encontraron detrás del escenario, en el suelo, con su esmoquin y leyendo un libro.

Pronto empezaron a llover las invitaciones. Cuando Chris contaba once años, su música se emitía por la radio, y él vendía CD editados en casa. Al año siguiente dio un concierto especial para los quince mil estudiantes de sexto curso del distrito escolar de New Haven. También le pidieron que animase una cocktail party en Skull and Bones, una sociedad secreta de Yale. Uno de los invitados era el médico de Dave Brubeck, que luego consiguió que Chris recibiera clases de este pianista. A los quince años, Chris conoció al doctor Billy Taylor, que produjo la primera grabación importante de Chris. En el colegio, daba hasta cuatro conciertos a la semana.

La modestia de Chris infunde astutamente cierto temor. Es apuesto y afable, y le gusta fingir que hasta el trabajo duro es fácil para él. Cuando un amigo se quejó de que nunca estaba disponible para el trato social, le contestó: «Eres mi amigo, pero la música es mi amor, y ella siempre estará primero». Stephanie añadió: «Necesita aislarse, incluso de nosotros. Esto puede ser triste. Siempre ha sido el que maneja el timón, y nosotros nos aseguramos de que no se hunda». Y Sylvester dijo: «Le decíamos: “Reza antes de tocar y usa tus dotes para la gente, no para ti solo”». Stephanie contó que veía programas de entrevistas sobre jóvenes celebridades y deducía de ellas cómo ser una buena madre para Chris. «No sé si algún día entenderé lo de tener dotes especiales, pero comprendo que no proporcionarle un piano habría sido como quitarle el aire para respirar.» Con todo, sus padres no querían que renunciara a los placeres normales de la juventud. Durante los intermedios de sus conciertos nocturnos, salían a hurtadillas por la puerta de los artistas para jugar y armar bulla.

En 2006, cuando contaba diecisiete años, Chris fue invitado a tocar en la entrega de los premios Grammy para el legendario pianista de jazz Oscar Peterson. Le habían avisado de antemano de que Peterson estaría en el escenario en silla de ruedas. Chris empezó a tocar la pieza de Peterson «Kelly’s Blues». «En medio de mi segundo coro oí algún aplauso y pensé que era para mí —dijo Chris—, pero de repente oí un acorde y pensé: “Alto, no estoy tocando ese acorde”, y levanté la cabeza.» Peterson se había levantado de la silla de ruedas y lo había tocado en el otro piano del escenario, iniciando así algo que era entre un diálogo y un duelo de pianos que acabó jubilosamente.¹³⁴

Chris fue a la Escuela de Música de Manhattan, donde, según Sylvester, aprendió los nombres de todo lo que ya estaba haciendo. Cuando les pregunté a sus padres cuál fue el papel de cada uno en el desarrollo de su sensibilidad musical, Sylvester dijo que influyeron en él ciertas armonías favoritas suyas y Stephanie que ella le había enseñado cómo dar forma a un relato. Cuando visité a la familia Sands en su casa, Chris tenía veintiún años, y estaba componiendo una ópera mitad jazz y mitad clásica basada libremente en su romance con una mezzosoprano de Dubai. Afirmó:

Su historia es tan extraña como la mía. Por eso, mi ópera es sobre el jazz que yo hago mientras otros practican deportes y la ópera que ella hace mientras las demás salen de compras y practican los preceptos del islam. —Se rió—. ¿Que si quiero hacer música de ópera, cutthroat, jazz provocativo, o ser afrocubano, o utilizar el nuevo estilo latino? Desde la noche de los tiempos, el hombre puso aquí estacas, allí vallas. Siempre ha sido así, por eso todo está clasificado, y por eso hay tantos géneros y subcategorías. Mi música es una nueva bestia; no está domesticada, y corre desbocada por las calles de Nueva York.

La educación musical ha sido eliminada de la mayoría de los colegios públicos, pero la gente no solo ignora la música clásica, sino que a menudo se la educa lejos de ella. Paul Potts, un personaje rechoncho y callado, cantó el «Nessun dorma» de Puccini en Britain’s Got Talent en 2007 y recibió una cerrada ovación; el vídeo de YouTube con su interpretación ha recibido casi cien millones de visitas. Sus fans respondieron a la belleza de la música de Puccini a pesar de que el canto de Potts, aunque conmovedor, era claramente el de un aficionado. Lo mismo sucedió pocos años después, cuando Jackie Evancho, de ocho años, cantó el «O mio babbino caro» de Puccini en un programa estadounidense similar.¹³⁵ Hay que admitir que Puccini era muy popular; sin embargo, estos fenómenos indican que mucha gente que nunca se imagina escuchando música clásica puede ser arrastrada por ella.

Paradójicamente, mientras la educación en música clásica desaparece, la educación de los actuales músicos se anquilosa. «Los conservatorios no han cambiado desde el Régimen del Terror —dijo Robert Sirota—. Necesitamos iconoclastas que estén dispuestos a reconsiderar el repertorio, a reconsiderar lo que es un concierto, a reconsiderar cómo la gente oye y escucha.»

Bunny Harvey y Frank Muhly se casaron por poderes.¹³⁶ Al ex novio de Bunny lo habían expulsado de la Universidad Brown, y le pidió a su amigo y colega de pandilla Frank que cuidase de ella. Bunny, que trabajaba a tiempo parcial como bailarina go-go, mantenía relaciones con una mujer. «Pero algo perverso en mí decidió utilizarlo para mis proyectos —dijo—. Y salió mal, porque me enamoré.» Frank abandonó su curso de posgrado y llevó una vida alejada de toda ambición de hacer carrera, trabajando ocasionalmente en películas y en otros proyectos por cuenta propia. En 1974, Bunny ganó el Premio de Roma de pintura y se fue con él a Italia, donde vivieron dos años.

Cuando regresaron, ella y Frank decidieron tener un hijo. «No sabía lo que significaba ser madre —afirmó ella—. Ahora pienso que es como un arte; tienes el material y lo trabajas de la manera más creativa y amorosa que puedes.» Nico Muhly nació en Vermont. A los nueve meses imitaba los sonidos de los pájaros, y pronto identificó un halcón de cola roja por el graznido que emitía. Durante los inviernos la familia residía en Providence, donde uno de los compañeros de cuarto curso de Nico cantaba en un coro. Un día invitó a Nico a acompañarlo, y este inmediatamente sintió afinidad por la música coral isabelina. «El centro de Providence estaba muerto —dijo Nico—. En medio se erguía aquella grande y antigua iglesia anglicana, en la que oficiaba un hombre extraño e incomprensible que programaba la música más interesante.» Pocos meses después, Bunny llevó a Nico a la iglesia de la Trinidad de Boston, cuyo director musical preguntó a Nico si le gustaba el órgano; Nico se sentó a este instrumento y tocó de memoria un preludio y fuga de Bach. A Bunny se le saltaron las lágrimas. «¿Cómo pudo llegar a los pedales? —dijo—. Sabía que había cantado, pero no tenía ni idea de que hubiera aprendido a tocar el órgano. Era algo que me había ocultado.» Aquel mismo día, estando en un café de Harvard Square, Nico empezó a componer un kyrie sobre una servilleta de papel. Había imaginado de repente cómo podría ser.

«Era como el canto de un pájaro; algo lo provoca y el pájaro despliega todo su canto», explicó Frank. Bunny empezó a llevar a casa CD y partituras de la biblioteca Wellesley, y Nico llegó a obsesionarse con ellos. «Un día fue Messiaën —afirmó Nico—. Al siguiente dije: “Quiero saberlo todo sobre la marimba”. Nunca nada del siglo XIX. Música antigua, antigua y moderna, moderna. Aquella música me volvía loco y me hacía feliz; era como un narcótico.»

Cuando Nico contaba doce años, Bunny volvió a la Academia Estadounidense de Roma como artista invitada. Nico fue a un colegio público italiano. En la academia quedaba libre el estudio de un compositor, y uno de los académicos aceptó admitir a Nico como estudiante de piano. «En casa había sido un niño especial en una situación normal, pero allí todo el mundo era peculiar, y fue un niño hasta cierto punto normal en una situación especial», dijo Bunny. Nico añadió: «Todo parecía encantado. Todo el mundo estaba dispuesto a seguirme la corriente. Y me hice músico».

De nuevo en Providence, Nico dirigió todos los musicales del colegio, introduciendo fragmentos de Stravinski y de ABBA en Bye Bye Birdie. Sin embargo, en casa las estrecheces económicas eran considerables. Nico empezó a desarrollar un trastorno obsesivo-compulsivo con un fuerte componente depresivo. Cuando tenía catorce años, obtuvo una plaza en el programa de música estival del Tanglewood Music Center, donde conoció a jóvenes compositores, muchos de ellos alumnos de prestigiosos programas; por vez primera se vio inmerso en un ambiente completamente musical. Aunque Nico carecía de su formación, tenía otras experiencias que le hacían sentirse igual que ellos. «Yo era más mundano. Sabía reservar un billete de tren a Nápoles. Muchos niños estaban sometidos a un control estricto; sus padres los llamaban a su cuarto desde Corea dos veces al día.» Nico se matriculó en Columbia, con inglés y árabe como doble asignatura principal, y en la Escuela Juilliard. Dijo:

Era como una fuga frenética. Era una conducta todo lo autodestructiva que se podía esperar, pero nunca corrí al parque a agredir a gente, porque lo que hacía era componer música. Me levantaba en mitad de la noche y procuraba que no me vieran; atenuaba el brillo del monitor. Me sentía como si comiese algo en secreto o algo parecido. Luego comprobé que podía parar la obsesión si bebía mucho, lo cual era peor. Ante este retroceso ridículo conseguí rehacerme.

Nico es auditivo y Bunny, visual, pero comparten el lenguaje de la comida. Ella es una magnífica cocinera que además cultiva sus propio huerto, y es capaz de sacrificar animales; poco después de conocerlo, Nico me envió una de sus fotos favoritas, en la que aparece sosteniendo la mitad del cuerpo de un cerdo. La madre francesa de Bunny era una administradora impecable de su hogar que poseía dos prensas para patos y hacía violetas glaseadas; cuando Nico se mudó a su cuarto de Columbia, su abuela le envió una mandolina para trufas. Nico afirma que no sabía que se podía comprar mayonesa en una tienda hasta que fue a la universidad. Bunny dijo:

Creo que puedo estar orgullosa de que le guste gracias a mí. Siempre esperé que encontrase algo que le hiciera feliz. La música es ese algo, pero le he dado un sentido del juego y de la seguridad en cuanto a hacer cosas y cometer errores, y le he dejado jugar en la cocina, y eso es bueno para él y para su música.

Madre e hijo resuelven sus ocasionales enfrentamientos escribiéndose correos electrónicos de cocina, dijo Nico. «Ella me escribe veinte párrafos sobre las acelgas, y todo se arregla.»

En todo lo que Bunny dice se percibe un afán casi fanático de franqueza, mientras que Nico es un fabulador para el que la verdad es algo deslucido. Por eso se quieren y se sacan de quicio, aunque comparten un sentido de la responsabilidad. «Dentro de la música existe, aunque no puedas oírla, una maquinita que hace las cosas que te propones —dijo Nico—. Algunas piezas la dejan increíblemente al descubierto. Otras la ocultan, la hacen desaparecer.» Su segundo álbum, Mothertongue, contiene una bonita y sencilla melodía. «Aunque es una canción folk, hay una parte enorme de matemáticas que yo concebí, con la que estructuré mi pieza, y de la que luego me olvidé por completo. Hay en toda ella un compromiso de creación subnarrativa.»

A Nico le han encargado crear un ballet para el American Ballet Theatre, una ópera para la Metropolitan Opera House y hacer arreglos para Björk. Algunos críticos piensan que su música es demasiado seductora. El compositor John Adams, que ha ejercido una importante influencia en él, dijo: «No estoy seguro de que sea bueno para alguien tan joven preocuparse tanto por el atractivo del sonido». En opinión de Nico, la idea de que la brillantez no puede ser hermosa es un vestigio del brutalismo musical de la postonalidad. «Existe una lingua franca de la música clásica moderna que es sumamente fea —afirmó—. Speaks Volumes es bonita a propósito, se propone decir que puedes hacer algo que todavía tenga sentido y contenido emocional. Si en mi producto hay hondura emocional, es por las repeticiones que te arrullan y te infunden una sensación de seguridad, que luego te quitan con una perversión de lo que esperas; o con algo tan bonito y almibarado que te preguntas si es un caramelo de bruja.»

Nico suele tener dos ordenadores encendidos, y puede componer mientras juega al scrabble y escribe correos electrónicos. «No tengo ninguna ambición, solo obsesión. Nunca hay nada que me impulse.» Nico reconoció que la gente confunde su exaltación con no haber encontrado todavía una única voz. «Toda la conversación resulta mucho más fácil si confiesas qué es lo que te ha inspirado. Así, si dicen que mi trabajo es un plagio, yo digo: “Os mostraré exactamente el compás del que he copiado”.» Pero es ambivalente sobre el papel del lenguaje en la descripción de la música.

Conozco gente que no se calla sobre la naturaleza de tu arte. Es como si dijeran: «Pero tu música cuesta escucharla». Si vas a un concierto, no debes esforzarte por entenderlo. Sinceramente, creo que una parte de ella es así, no soy idiota. Quiero dar placer a la gente. La música es un alimento. Hay que consumirlo. Me encantan las palabras «preferible al silencio». ¿Es esta pieza musical preferible al silencio? Estamos en el terreno del arte, pero también en el del espectáculo y la influencia espiritual y emocional. Tienes que contar con eso.

Criar a un niño prodigio supone quedar eclipsado, y esto último es algo que les sucede a otros padres antes que a Bunny Harvey. Nunca he notado que ella envidiase las dotes o el éxito de Nico; por el contrario, se la ve a todas luces orgullosa y encantada. Pero el éxito de Nico pone claramente de relieve el inconveniente de una vocación artística coartada por la necesidad de costear la vida de su hijo. Es un tema feminista clásico; Bunny podría haber desarrollado una importante carrera si no hubiese sido madre, y habría sido mejor madre si no hubiese iniciado una carrera. Nico se siente culpable y dolido por el hecho de que ella se haya sacrificado por él, y ella se siente menguada en su independencia. Quiso ser una pintora con un hijo y terminó siendo una madre que también pinta. Nico lleva la carga de su desilusión. Ambos representan una suerte de prolongada Liebestod en la que Nico tiene que matar a su madre para ser él la mejor obra de arte que ella haya producido. Dijo:

No puedo oír más veces que se me diga hasta qué punto sacrificó sus condiciones de artista para que yo pudiera ser uno de ellos. No es justo. Pero, por otro lado, las ha transferido completamente a su afición culinaria. Esto es muy importante para mi manera de pensar sobre todas las cosas.

Bunny se distancia ligeramente de los triunfos de Nico. Afirmó lo siguiente:

La gente dice: «Enhorabuena, Nico ha triunfado». Yo no he hecho nada. Pero si por algo deberían felicitarnos a Frank y a mí es por haber conseguido que él sea una persona que sabe cómo ser feliz. Ha elegido una melancolía controlada, pero tiene alternativas.

Nico es generoso con su biografía personal, pero protege con fiereza su alma. Es una ostentación de privacidad, Nico dijo:

En la antigua música eclesiástica inglesa hay muchas cortinas entre uno y el corazón del tema. En la música de Benjamin Britten, aunque es realmente exuberante, siempre hay este tipo de oblicuidad. Pero puedes ver el corazón latiendo, la reliquia.

La versión popular es que Nico Muhly parece alegre pero en realidad está apesadumbrado; que su corazón está triste y las cortinas que lo tapan son vistosas. Esto supone una reducción enorme. Nico ha integrado el espectro emocional de tal modo que podamos oír alegría y pesar al mismo tiempo, pero nunca nada intermedio. Se puede encontrar en su alegría un sorprendente puñado de rasgos pesarosos, pero si se examina ese pesar, se encuentran en él abundantes partículas de alegría.

Corregir la disposición contraria al genio es una responsabilidad social debido en parte a que, en un contexto social, los máximos logros son circunstanciales; en cierto sentido es la identidad horizontal más radical. Un hombre con una aptitud natural para esquiar que haya nacido en una región pobre de Guatemala probablemente nunca la descubrirá. Alguien con un talento particular para programar ordenadores no habría llegado muy lejos en el siglo XV. ¿Cómo habría podido Leonardo haber desarrollado sus ideas de haber nacido entre los esquimales? ¿Habría Galileo desarrollado la teoría de cuerdas si hubiera vivido en torno a 1990? Lo ideal sería que un genio no solo tuviese las herramientas y encontrase las condiciones necesarias para materializar sus dotes, sino que también viviese en una sociedad receptiva de iguales y admiradores. Como observó Alfred Kroeber en los años cuarenta, el genio despierta al genio.¹³⁷ «Si he visto más lejos —reconoció sir Isaac Newton—, es por haberme subido a los hombros de gigantes.»¹³⁸ Como «santidad», «genio» es una etiqueta que no puede colocarse hasta que haya transcurrido un tiempo considerable y se hayan producido algunos milagros. Ayudamos a los discapacitados a lograr un mundo mejor y más humano; podríamos acompañar a la brillantez con el mismo espíritu. La lástima se opone a la dignidad de las personas discapacitadas; paralelamente, el resentimiento es un obstáculo para las personas de gran talento. La lástima y el resentimiento son por igual manifestaciones de nuestro miedo a las personas que son radicalmente diferentes.

El rector de la Escuela Juilliard, Joseph Polisi, observó que la devoción por la música clásica se basa en «una manera adquirida de escuchar». Cuando, a finales del siglo XX, la cultura pop estadounidense se convirtió en un gigante mundial, y «multiculturalismo» en la palabra clave para solicitar subvenciones, el presunto elitismo de la música clásica y experimental erosionó a su público en un grado alarmante. Ha sido costumbre rechazar la música clásica y experimental por exclusivista, lo cual es un argumento semántico. Nadie impide a quien no pertenece a la élite entrar en las salas consagradas de música clásica, pero el gusto por esta música es algo adquirido y fomentado en gran parte por la aristocracia europea y las tradiciones litúrgicas, y es más probable que las personas más pudientes se sientan cómodas y en su ambiente con estas tradiciones. La cuestión más profunda es aquí si merece la pena el esfuerzo. Lucrecio definió lo sublime como el arte de cambiar placeres fáciles por otros más difíciles,¹³⁹ y casi dos mil años más tarde Schopenhauer afirmó que lo opuesto al sufrimiento es el tedio.¹⁴⁰ La música clásica, que puede parecerle aburrida al no iniciado, encierra complejidades que pueden volverla electrizante para quienes la estudian. Con una miríada de fallos reconocidos, las personas han aprendido a encontrar un significado a la dificultad, y aunque las dificultades de la sordera o del síndrome de Down oscurecen los rigores de aprender a escuchar a Prokofiev, las que entraña la búsqueda del significado por la vía del esfuerzo no difieren mucho. En ambos casos, los placeres obtenidos sustituyen a los meramente pasivos.

Unos mejores servicios para las personas con discapacidades y desventajas permiten a estas desenvolverse mejor, con lo que resultan rentables de muchas maneras. Educar a los niños dotados es igualmente de interés público. Si creemos en los avances científicos y culturales ligados a este grupo de identidad, negarle el reconocimiento y el apoyo es algo que a la larga le sale caro a la población. Vivimos en una sociedad antiintelectual en la que es más probable que a las personas de gran mérito se las considere bichos raros que héroes dignos de encomio. Margaret Mead observó en 1954: «Asistimos hoy en Estados Unidos a un inmenso desperdicio de talentos de primer orden. Ni los profesores, ni los padres de otros niños, ni los compañeros toleran a un niño prodigio».¹⁴¹ Los votantes quieren que el presidente sea alguien con quien se sentirían cómodos tomando una cerveza antes que un líder singular con atributos de los que ellos carecen. El talento de las celebridades es pronto minimizado después de haberlas ascendido a un puesto destacado. Este fenómeno, que no conduce a nada, es parte de lo que la crítica social Rhonda Garelick llamó «crisis de admiración».¹⁴²

Me ha llamado la atención que a muchos antiguos prodigios que fueron críticos con la educación que recibieron les costase encontrar la manera de educar a sus propios hijos también dotados. La hija de Candy Bawcombe, de casi dieciséis años cuando entrevisté a su madre, posee oído absoluto, toca el piano y estudia canto. «Cuando Katie empezó con el piano a los tres años, yo quería que fuese extremadamente disciplinada —dijo Candy—. “Tiene que ser todos los días a las tres y media, y así lo haremos.” Esto produjo una enorme fricción. Tuve que dejarlo correr.» Le pregunté por qué. Candy, que había evitado cuidadosamente criticar a su propia madre, respondió: «Porque no quería que un día me culpase por una vida que ella no haya querido». Nic Hodges se encontró con los mismos conflictos. «Sería muy desagradecido decir que haber recibido clases de piano a los seis años fue algo realmente opresivo —dijo—. Soy un músico que no habría llegado a serlo si mi madre no hubiese sido como fue. No puedo imaginarme ser, o aun querer ser, otro u otra cosa.» Ahora se enfrenta a los dilemas que le plantea ser padre. «Si inviertes toda tu vida en un asunto familiar, quieres que tus hijos carguen con esa inversión —afirmó—. Quieres que sean artistas que conozcan todo lo que tú sabes y que puedan beneficiarse de todo lo que tú has experimentado. Todos los padres quieren eso, pero nunca funciona.»

El padre de Jeffrey Kahane creció en la pobreza de la inmigración, con nueve personas viviendo en dos habitaciones.¹⁴³ Llegó a ser un psicólogo muy considerado, y estuvo empeñado en que su hijo recorriese una distancia similar. Muchas veces se esperaba que Jeffrey tocara en casa. «Encontraba verdadero consuelo y alegría en el piano, pero ambas cosas estaban manchadas. No quería que mi amor por la música se rebajase a satisfacer la necesidad increíble de mi padre.» Jeffrey conoció a una joven llamada Martha en un campamento de verano. Ambos tenían diez años, y se escribieron largas cartas prometiéndose casarse jóvenes y tener dos hijos. Y lo cumplieron. Martha escogió la música como asignatura principal en Berkeley y terminó como psicoterapeuta; Jeffrey llegó a ser un pianista y director muy apreciado.

Su hijo Gabriel nació en 1981. Martha se dio cuenta de que, con solo dos años, cantaba con una afinación perfecta. Y a los cuatro, Gabriel le preguntó en una ocasión: «¿Oyes el sonido con ritmo de jazz que hace el tren?». Pero su talento no encontró la disciplina necesaria, y su profesor de violín terminó diciendo que no podía continuar. «Mi madre era la que me disciplinaba, y mi padre, que había interpretado mucho fuera, estaba mucho más alejado de mi educación musical —recordó Gabriel—. Los dos adoptaron una actitud correcta y equivocada a la vez.»

Las influencias musicales que recibió Gabriel fueron variadas. Escuchaba CD de rap de Dr. Dre, Cypress Hill y House of Pain, pero también le gustaba la música de sus padres: Graceland, de Paul Simon; Blue, de Joni Mitchell, y los Beatles. Tocó jazz al piano, cantó en un coro y participó en el teatro musical. Cuando quería aprender algo, lo hacía —«la rapidez con que aprendió a tocar el piano a sus diez años fue alucinante», dijo Martha—, pero no le interesaba el trabajo escolar, lo cual preocupaba constantemente a su madre y le traía sin cuidado a su padre. Martha dijo:

Pensaba que debía hacer los deberes. Jeff no creía en el sistema educativo. Recuerdo que me dijo una vez: «Gabe es un gran talento». Yo lo sabía, pero no lo entendía de la misma manera que Jeff.

Gabriel suspendía en secundaria. «Fue humillante que este niño tan brillante no terminara los estudios —dijo Martha—. ¿Era este hecho lo que hacía que me sintiera una madre avasalladora?» Gabriel pasó al Conservatorio de Nueva Inglaterra, le hicieron una prueba de entrenamiento auditivo y fue aceptado enseguida; aunque, al finalizar el año, encontraba el conservatorio provinciano. Salía entonces con una joven que iba a la Universidad Brown; solicitó plaza allí y fue aceptado. «Mi orgullo me fue útil —dijo—. Escribí un ensayo convincente sobre la razón de que en el colegio fuese un capullo.» En la Brown se apoderó de él la idea de realizar algo que le sobreviviera. «Ser un artista creador más que un intérprete era una manera de tratar con el instinto de muerte», afirmó. Empezó a componer, y su primer musical ganó un premio del Centro Kennedy.

Cuando se licenció, se trasladó a Nueva York y comenzó lo que serían los Craigslistlieder, un ciclo de canciones cuyo texto lo iban formando anuncios personales y que estrenó en 2006. Interpretó las canciones «en un bar de mala muerte y con un piano destartalado para un grupo de macarras de Brooklyn que nada sabían de música clásica —dijo—, y aquello los volvió locos». Pero su obra también atrajo a músicos clásicos. En 2007, Natasha Paremski le encargó la composición de su primera sonata. En 2008 sacó un álbum epónimo y recibió un encargo de la Filarmónica de Los Ángeles. Yo asistí al primer concierto de Gabriel, que fue de jazz, en el Centro Lincoln. Aunque la obra tenía un aire vagamente clásico, y aunque la interpretaron una docena de músicos además de él, su centralidad personal hacía que la interpretación fuera increíblemente intimista.

Gabriel me dijo que tuvo que escribir su música con gran esfuerzo, porque en ella había muchas cosas con las que no podía. Le pregunté si no lamentaba esas lagunas en su educación musical. Y me contestó esto:

En todos los casos que he sabido de alguien a quien se forzó en su infancia, su desarrollo se detuvo o su relación con el arte se envenenó, y pienso que no merece la pena. Mi padre y yo tenemos una relación muy ambivalente, y si hay alguna manera de que siga intentando ser como él, es tener su apetito de conocimiento como base y fundamento para explicarnos por qué hacemos lo que hacemos.

Su padre deseaba más que ninguna otra cosa que con su prodigioso hijo no se repitiera la relación que había mantenido con un padre controlador. Jeff dijo:

Hice todo lo posible por desconectarme del éxito de Gabe, hasta el punto de no querer saber nada. Él me dijo: «Hubiera querido que me obligases a practicar más». Pero no puedo evitar pensar que el resultado de haberle dejado encontrar su propio camino fue una personalidad artística del todo singular.

Y Martha afirmó:

Gabe es una persona muy afectuosa. Y lo es también en su música. En ocasiones me ha dicho que, mientras compone, piensa en lo que me parecería su música, y me está muy agradecido por mi sinceridad emocional.

Gabriel ha grabado o tocado con los músicos pop Rufus Wainwright, My Brightest Diamond y Sufjan Stevens, así como con celebridades clásicas como la violonchelista Alisa Weilerstein y el barítono Thomas Quasthoff. El New York Times llamó a Gabriel «un consumado intelectual».¹⁴⁴ Él me dijo que le gustaría «conseguir un lenguaje unificado»; me lo explicó así:

La idea de ser un músico ligado a un género está agotada, pero me siento cada vez más oprimido en la sala de conciertos. Odio el elitismo reaccionario de la institución y su falta de ironía. En el mundo clásico, la gente no entiende que Lennon y McCartney tengan un sentido de la armonía y la melodía tan despierto como el de Schubert.

Lo que pocos adultos puedan hacer, menos niños aún lo podrán hacer. Pero dentro de este gran esquema, el genio solo es ligeramente más asombroso que lo que consigue el desarrollo mismo. Los niños pequeños pasan de ser no verbales a ser verbales en dos años, y se alfabetizan en cinco años más. Pueden dominar varios idiomas a la vez. Aprenden la manera en que la forma de las letras se relaciona con sonidos y significados. Captan la idea abstracta de los números y la manera en que estos caracterizan a las cosas que nos rodean. Hacen todo esto mientras aprenden a caminar, a masticar, quizá a arrojar una pelota y tal vez a desarrollar su sentido del humor. Los padres de niños prodigio se sienten intimidados y atemorizados ante lo que su hijo es capaz de hacer; pero así se sienten también los padres de niños que no son prodigios. Recordar esto es el modo más seguro de estar equilibrado cuando hay que criar a un niño cuyas capacidades difieren mucho, o exceden ampliamente, de las propias.

Todos los padres de niños prodigio realizan una enorme inversión en un resultado dudoso cuyos riesgos pueden ser enormes: abandono del desarrollo social, decepciones catastróficas, traslados crónicos y hasta escisión permanente de la familia, todo ello con la esperanza de un estilo de vida exclusivo que puede no corresponder a la versión madura del prodigio. Mientras que unos padres exigen demasiado a sus hijos y les provocan crisis, otros no toleran la pasión de un niño por aquello a lo que sus dotes lo encaminan, privándolo de la única forma de vida que le habría gustado. Se puede errar en los dos sentidos. El error de exigir demasiado es más obvio y está más presente en nuestra cultura, pero el otro puede ser igualmente funesto. Dada la falta de consenso sobre cómo deben criarse los niños corrientes, no es sorprendente que tampoco exista ninguno sobre el modo de criar a niños extraordinarios, y muchos padres de niños prodigio se quedan desconcertados ante hijos cuya experiencia interior de la felicidad es radicalmente extraña.

La madre de Goethe le contaba cuentos a su hijo:

Yo le presentaba el aire, el fuego, el agua y la tierra como hermosas princesas, y todas las cosas de la naturaleza adquirían un significado más profundo. Inventábamos caminos entre las estrellas y personas muy sabias con las que podíamos encontrarnos. Él me miraba extasiado, y si el destino de uno de sus personajes favoritos no era el que él deseaba, yo lo percibía en el enojo que expresaba su rostro o en los esfuerzos que hacía para no romper a llorar. A veces me interrumpía y decía: «Mamá, la princesa no se casará con el sastrecillo pobre aunque él dé muerte al gigante», y entonces yo interrumpía el relato y posponía la catástrofe para la tarde siguiente. De esta manera, mi imaginación era a menudo sustituida por la suya; y cuando, a la mañana siguiente, yo cambiaba la narración de acuerdo con sus sugerencias para luego decirle: «Lo adivinaste, así es como sucedió», se emocionaba y casi se podía ver cómo le palpitaba el corazón.¹⁴⁵

Esta sola frase, «mi imaginación era a menudo sustituida por la suya», expresa lo más bello de la crianza de un niño extraordinario. Sustituyendo así su propia imaginación, los padres facilitan el desarrollo de la del niño. Para los padres de niños prodigio, esta sabia retracción puede tener un precio alto, pero los que son capaces de ver el camino bajo la luz emitida por la brillantez de su hijo, encuentran un gran consuelo cuando ven cómo este cambia el mundo.

9

Violación

Un hijo concebido como consecuencia de una violación es un hecho tan dramático como un hijo con enanismo o con síndrome de Down. La noticia del embarazo suele recibirse como la de una calamidad, hundiendo una vida familiar que puede estar ya plagada de conflictos. La madre no solo duda de su capacidad para responder al desafío de criar a ese hijo, sino que, además, no está segura de que llegue a asumir el hecho mismo de su existencia. Raras veces está presente un compañero en el que confíe y que pueda ayudarla. Todas las madres primerizas son propensas a la ambivalencia, pero la hostilidad y repugnancia que a menudo experimenta la madre de un hijo concebido tras una violación puede alentarlas aún más su familia. Y es probable que la sociedad juzgue con mala intención tanto a la madre como al hijo.

En la mayoría de las discapacidades, quienes no han de afrontar una determinada enfermedad se esfuerzan por encontrar la humanidad en ella, mientras que los que la han de afrontar gravitan unos hacia otros buscando el apoyo, el reconocimiento y la identidad colectiva. Sin embargo, con un hijo producto de una violación, la lacra es indiscernible para los extraños, a veces para la familia misma y los amigos, y a menudo para el propio hijo, al que, no obstante, habrá de acompañarlo como una sombra psicológica. Su identidad horizontal es a la vez profunda y oblicua. No pocas veces esa identidad es un secreto familiar, más de lo que pueda serlo la adopción, y quien puede contar lo que sucedió, cómo sucedió y a quién le sucedió exige concesiones mutuas. Uno puede mantener en secreto la sordera, el genio o el autismo de su hijo solo por breve tiempo. Otros lo notarán con seguridad; el hijo mismo suele notarlo. Pero los hijos concebidos tras una violación pueden no conocer su identidad en toda su vida. Esto significa que lo que la madre es a los ojos del hijo y lo que el hijo es a los ojos de la madre a menudo fluctuarán. Pero, a diferencia de la adopción, que muchos expertos creen que debería ser puesta en conocimiento de los hijos adoptados antes de que estos puedan comprender plenamente su significado, la violación es algo demasiado confuso y aterrador para explicárselo a un niño pequeño; es tremendo para cualquier hijo ver a uno de sus padres como un ser vulnerable, mucho más que sentirse cómplice de esa vulnerabilidad.

Las identidades horizontales suelen originarse en el hijo y luego se transfieren a los padres. Pero los hijos concebidos tras una violación adquieren su identidad horizontal a través del trauma de su madre; aquí los hijos son secundarios, y es mucho menos probable que encuentren a otros de similar excepcionalidad con quienes solidificar esa identidad. La madre tiene una identidad horizontal más fuerte, y el hijo experimenta una soledad existencial fruto de ella. La madre de un esquizofrénico puede encontrarse dentro de un club al que nunca imaginó pertenecer, pero esta asociación la define su hijo; la madre de un hijo concebido tras una violación tiene que asumir por separado el daño original. Su identidad como madre deriva directamente de su identidad como víctima de una violación. Su hijo encarna la violencia a la que fue sometida y constituye una manifestación palpable de lo que desearía olvidar. La madre no hace un descubrimiento inesperado en su hijo, sino que conocía ya el mal desde antes de saber que estaba embarazada. Como muchas otras madres de hijos excepcionales, pronto deberá plantearse si podrá querer a un hijo que es la antítesis de todo lo que imaginó o deseó.

Muchas personas —incluidas a menudo sus madres— ven a los hijos producto de una violación como intrínsecamente defectuosos. A diferencia de otras características así percibidas, esta no se funde en un grupo de identidad floreciente; aquí no hay manera lógica alguna de celebrar la parte de una persona rechazada por los demás. Incluso una vez que el hijo conoce sus orígenes, no puede localizar fácilmente a otros que compartan su identidad. Es difícil tener en consideración una discapacidad visible y hacer lo mismo con una diferencia precisa que permanece oculta. Una de las escasas organizaciones fundadas para llenar este vacío, Stigma Inc., adoptó este lema: «Quienes sufren una violación son las víctimas … sus hijos son las víctimas olvidadas».¹

Históricamente se ha visto en la violación, más que una agresión que sufre una mujer, un robo que sufre un marido o un padre a quien esa mujer pertenecía, una afrenta y una pérdida económica (por haber echado a perder el futuro matrimonial de una mujer, por ejemplo).² El Código de Hammurabi, por ejemplo, presentaba a la mayoría de las víctimas de violaciones como adúlteras.³ Mil años después, el Estado ateniense, priorizando la protección de los linajes, trataba la violación de la misma manera que el adulterio,⁴ y la legislación inglesa del siglo XVII adoptaba una posición similar.⁵

La mitología clásica abunda en violaciones, a menudo cometidas por un dios licencioso. Zeus rapta a Europa y fuerza a Leda; Dionisos viola a Aura; Poseidón a Etra; Apolo a Evadne. Es notable que tras estas violaciones nazcan hijos que, en vez de encarnaciones vergonzosas, son héroes, hijos de inmortales. De la violación de una virgen vestal por Marte nacen Rómulo y Remo, los gemelos que fundan Roma. Rómulo organiza luego el rapto de las sabinas para poblar su nueva ciudad.⁶ En el Renacimiento, las representaciones de este acontecimiento a menudo decoraban arcones matrimoniales.⁷ Pero la hostilidad que puede inspirar el origen de estos hijos también ha sido reconocida. En las sociedades antiguas y medievales, a las mujeres que engendraban hijos concebidos como consecuencia de una violación se les permitía dejarlos morir de frío.⁸

La misoginia ha estado muy presente en textos sobre la violación a lo largo de la historia. El gran médico romano Galeno sostenía que las mujeres no podían concebir en una violación (como tampoco sin un orgasmo fruto del placer y el consentimiento).⁹ Aunque san Agustín prometió a las mujeres que «el deseo salvaje continuo contra ellas sería castigado», también apuntó que la violación volvía más humildes a las mujeres «si antes eran arrogantes con su virginidad, o gustaban demasiado de las alabanzas, o se habían mostrado orgullosas de no haber sufrido nunca una violación».¹⁰

En las colonias americanas, una mujer no podía denunciar una violación; su marido, su padre o, si era una sirvienta, su patrón tenían que llevar el caso a los tribunales. Se tenía la idea de que las mujeres eran propensas a presentar esos cargos para disfrazar el sexo ilícito consentido. Estas mujeres eran consideradas culpables a menos que pudieran probar su inocencia. En el puritano Massachusetts, una mujer encinta por una violación era procesada por fornicación.¹¹ Esta costumbre de culpar a las mujeres empezó a cambiar con los movimientos de justicia social de principios de siglo XIX. El Kingston British Whig afirmaba en 1835 que «la mala reputación de una mujer no debe ser razón para que se la prive de la protección de la ley».¹² La violación de mujeres negras en Estados Unidos no era reconocida como tal; uno no podía violar su propiedad, y los hijos concebidos a raíz de estas violaciones eran también esclavos. Los hombres negros acusados de violación eran frecuentemente hallados culpables, cuando no ejecutados sin juicio; los blancos a menudo ofrecían dinero a sus víctimas blancas para evitar su procesamiento.¹³ En la década de 1880, la principal preocupación de los tribunales era proteger a hombres blancos que pudieran ser falsamente acusados. Para procesar a un hombre por violación, una mujer tenía que demostrar que se había resistido, por lo general mostrando lesiones corporales, y de algún modo «probar» que el hombre había eyaculado dentro.¹⁴

Durante la primera mitad del siglo XX, las violaciones no se denunciaban porque las mujeres temían consecuencias adversas si hablaban. Una víctima de una violación cometida en los años cincuenta, tras la cual quedó embarazada, dijo:

Si un hombre quería evitar que lo declarasen el verdadero padre, convencía a cinco amigos suyos para que jurasen que tuvieron sexo con la joven. Esta, tachada de promiscua, se quedaba sin recursos contra el individuo, y sentía la inmensa vergüenza de dar a luz a un hijo fuera del matrimonio.¹⁵

La aparición del psicoanálisis no ayudó mucho. Aunque Freud escribió poco sobre la violación, sus seguidores veían al violador como alguien que sufría un apetito sexual perverso e incontrolable que aprovechaba el masoquismo «natural» de las mujeres.¹⁶ Todavía en 1971, el criminólogo Menachem Amir decía que las mujeres tienen «un deseo universal de ser poseídas violentamente y tratadas agresivamente por los hombres», y concluía: «La víctima es siempre la causa del crimen».¹⁷

Horrorizadas ante esto, las feministas de los años setenta empezaron a argumentar que la violación era un acto de violencia y agresión, no de sexualidad. El libro de Susan Brownmiller Contra nuestra voluntad: Hombre, mujeres y violación, publicado en 1975 y que marcó un hito, sostenía que la violación tenía poco que ver con el deseo y mucho con la dominación.¹⁸ Aseguraba que la violación era un hecho mucho más frecuente de lo que se reconocía debido a la diferencia de poder entre hombres y mujeres, y reclamaba leyes «sin consideración del género ni especificativas de ninguna actividad» que purgasen a la violación de su contenido sexual para dejar fuera la idea de que ambas partes estarían implicadas.¹⁹

La legislación estadounidense había definido la violación como «un acto de naturaleza sexual cometido por un hombre con una mujer que no es su esposa, contra la voluntad de ella y con fuerza».²⁰ Las feministas atacaban esta definición, y procedieron a ampliarla para incluir el sexo no consentido en las relaciones y en los matrimonios, y hasta el contacto sexual no deseado distinto de la penetración del pene en la vagina, así como suprimir la carga de tener que probar que el acto se había cometido empleando una fuerza irresistible y la especificación del género. La nueva manera de entender la violación englobaba la predación sexual de un asaltante conocido y la coacción aun después de haberse pronunciado palabras de consentimiento. Michel Foucault dijo esta frase célebre acerca de todas las relaciones sexuales: «En principio no existe diferencia entre propinar un puñetazo a la cara de otra persona e introducir el pene en su sexo».²¹ Un puñetazo en la cara es violencia que emplea los mecanismos de la violencia; la violación es violencia que mancha el aparato del amor. La violación violenta la intimidad, el yo privado y también el yo externo, social. No es ni puramente sexual ni puramente violenta; es la expresión del deseo de humillar por parte de un poder diferente que junta de modo agresivo estos dos motivos y conductas.

Tanto profesionales médicos como agentes de la ley son ahora preparados para reconocer las pruebas de una violación. Las definiciones jurídicas aún varían de un estado a otro, y no siempre concuerdan con las usadas por el FBI y otras agencias federales.²² Las definiciones varían aún más entre naciones, y muchos países clasifican la sodomización por la fuerza como un crimen mucho menos grave que la penetración vaginal por la fuerza.²³ Como aquí me centraré en las mujeres que dan a luz hijos concebidos como consecuencia de una violación, no hablaré de los hombres, niños y mujeres posmenopáusicas que han sido violados, pero nadie es inmune a la violación como expresión del deseo de humillación por parte de quien posee un poder superior.

Del mismo modo que otros movimientos de concienciación social han transformado la experiencia de criar un hijo con una discapacidad, el feminismo ha cambiado la experiencia de criar un hijo concebido tras una violación. La idea de la «víctima orgullosa» habría parecido risible hace solo unas pocas décadas; como toda afrenta y toda anormalidad, ser violada era algo ignominioso. Como el crimen era raras veces reconocido o examinado, raras veces era perseguido. Las definiciones feministas de la violación han tratado de anular la insinuación de la culpabilidad de la víctima. Términos como «agresión sexual» y «conducta sexual criminal» dan primacía a la violencia y cambian nuestra forma de entender la violación, que de ser algo que sufre una mujer pasa a ser algo que comete un hombre.

A pesar de los grandes avances, la violación sigue siendo a menudo invisible. Prevenimos a nuestras hijas contra subir a un coche con un extraño o volver a casa con un hombre que acaben de conocer en un bar, pero el 80 por ciento de las violaciones las comete alguien que la víctima conoce. Más de la mitad de las víctimas de violaciones en Estados Unidos tienen menos de dieciocho años, y casi una cuarta parte de ellas —una octava parte del total— menos de doce. La violación no es inhabitual en las relaciones y los matrimonios en que se ha asentado la violencia. Las mujeres pobres que dependen de hombres para sobrevivir son menos dueñas de sus cuerpos. Los Centros de Control de Enfermedades afirman que la violación es «uno de los delitos menos denunciados», y estiman que solo se cuentan del 10 al 20 por ciento de las agresiones sexuales.²⁴

No se ha escrito mucho sobre la manera de criar hijos concebidos tras una violación, y los libros que existen tratan principalmente de conflictos acompañados de genocidios en otros países o se extienden en diatribas contra el aborto. Las mujeres que entrevisté estaban deseosas de contar sus casos con la esperanza de poder así ayudar a otras. Pero era penosamente evidente que lo hacían a un precio considerable. Muchas decidieron reunirse conmigo en ambientes de mucho público, porque no confiaban lo suficiente en mí como para hacerlo en lugares más aislados. Otras insistieron en hacerlo en lugares muy privados porque el tema era tan delicado que no podían hablar de él en un sitio donde alguien más pudiera escucharlas.

Marina James me aseguró que la biblioteca de su barrio de Baltimore era un buen sitio para hablar con tranquilidad, pero cuando fuimos allí estaba cerrada.²⁵ Era un frío día de marzo, pero Marina me llevó a un banco de un parque público donde otras personas podían vernos, pero no oírnos. Marina, de veintiséis años, puntuó sus recuerdos más aterradores con la palabra «obviamente», y parecía creer que nadie medio inteligente habría tomado aquella decisión.

En el año 2000, Marina asistía al Antioch College. «Gran parte de su filosofía era esforzarse en mejorar y hacer el bien a otros —dijo—. Eran cosas que yo siempre había considerado importantes.» Terminado el primer curso, aprovechó el tiempo libre para vivir en Nueva York con su novio, se quedó embarazada y sufrió un aborto que destruyó la relación. Luego volvió al Antioch. Estando con veinte años en una fiesta del campus, el estudiante DJ introdujo un potente somnífero en su bebida y luego la violó de la forma más agresiva. «Mi recuerdo de aquello es más físico que mental —explicó—. No conservo imágenes en la cabeza, pero me quedan sensaciones en el cuerpo.»

No presentó ninguna denuncia. «Sé lo que los abogados defensores hacen con las víctimas de violaciones —dijo—. Bebía, tomaba drogas y me sentía bien así. ¿Qué justicia podía esperar? Parecía que era atormentarse demasiado por nada.» No obstante, cuando relató su experiencia a otras mujeres de la universidad, algunas le contaron que habían sido violadas por el mismo hombre. Ninguna de ellas quiso presentar una denuncia, pero sí presentaron declaraciones por escrito que Marina hizo llegar al decano, y el violador fue expulsado. Como no fueron a la policía, Marina se siente trágicamente culpable de las nuevas violaciones que supone que habrá cometido desde entonces.

Cuando Marina se enteró de que estaba embarazada, pensó en abortar de nuevo. Pero en el tercer mes de embarazo cambió de idea; no quería volver a pasar por lo mismo. Tendría el bebé, y luego lo daría en adopción. Había tomado drogas recreativas poco antes de enterarse de que estaba embarazada, y un abogado especializado en adopciones le recomendó que no dijera mucho de la forma en que lo hizo porque podría disuadir a los futuros padres adoptivos. Esa forma de engañar la indignó. Dijo:

El intermediario era el único beneficiado, y estaba jugando con personas que arriesgaban mucho. Mi hija iba a ser birracial; todas las familias eran blancas, y les atraía el que yo fuese una chica blanca con una buena educación. La formación de su identidad racial iba a ser importante, y no creía que ninguna de esas personas pudiera ayudarla en esto.

Marina decidió entonces tener el bebé. «Ahora que tengo a Amula y he sido una verdadera madre, sé que tomé la decisión correcta. Pero entonces no lo sabía. Era una tortura para mí.» Marina dio a luz a finales de aquel año y eligió ese nombre, derivado de «amuleto», porque quería que el bebé fuese una señal de buena suerte y protección contra el mal del que ella era fruto. Marina estuvo paralizada por un trastorno de estrés postraumático, quizá unido a una depresión posparto. «Me sentía una persona diferente, y no podía recordar cómo era antes», dijo.

Marina cursó estudios de posgrado para obtener el título de trabajadora social; llevaba a su hija a las clases, pero empezó a sufrir frecuentes pesadillas y tenía dificultades para comer y para dormir. Amula empezó a ir a la guardería, donde veía como a otros niños los llevaban y los recogían sus padres. Antes de cumplir los dos años preguntaba: «¿Por qué no tengo un papá?». Eso hacía llorar a Marina, y no quería hacerlo delante de su hija, por lo que empezó a hacer terapia. «Pero querían que hablase de la violación —afirmó—. Todo el mundo quiere una descripción detallada, y yo no quiero revivir aquella media hora de mi vida; prefiero vivir esta otra vida que tengo ahora.»

A sus veintiséis años, Marina es una idealista con un nivel de vida casi ostentoso, como si quisiera superar así la flaqueza y la autocompasión. Es atractiva, desenvuelta y un tanto dura. Habla fácilmente de su vulnerabilidad, pero no la demuestra. Es difícil determinar en qué medida fue siempre así y en qué medida la violación la cambió. Como muchas otras mujeres que conocí que habían dado a luz como consecuencia de una violación, Marina James seguía sintiendo repugnancia por el origen de su embarazo y una profunda alegría por su hija. «Todos los días doy gracias a Dios por tener a mi hija. Pero no puedo ignorar aquel hecho tan doloroso, a consecuencia del cual ella está aquí.»

Marina no le contó a su madre que había sido violada hasta que nació Amula. Sin embargo, ella y Amula se mudaron a Baltimore porque los padres de Marina vivían allí y podían ayudarla a cuidar a su hija. «Allí es donde Amula está ahora, obviamente», dijo. La hermana mayor de Marina, Nina, se fue a vivir con ella y Amula. «Mi hermana fue como una madre para mí desde que nuestra madre estuvo ausente, y ahora soy como una madre para mi hermana porque ella prefiere dejarse arrastrar», me contó Marina.

Le digo a Amula: «No tienes un papá, pero tenemos a tía Nini». Muchos de mis amigos del Antioch son gays, y yo le digo que hay muchos niños que tienen dos mamás o dos papás. Intento ser proactiva en la manera de afrontar la situación.

Marina acabó prometiéndole a Amula que buscaría un papá para ella, pero muestra poco interés en tener un compañero. «No me considero una persona muy sexual —dijo—. Lo era antes de aquello. Me entristece que Amula no tenga un padre, pero es solo por ella, no por mí.» Amula tiene ciertamente un padre en el sentido biológico, y Marina conoce su nombre. «Protegerla de él es lo mejor que podría hacer por ella. Mis amigos suelen decirme: “Tienes que ser capaz de olvidarte de él para aceptar la situación y seguir adelante”. Me dan ganas de pegarles cuando me dicen eso.»

Aunque la violación y sus secuelas pusieron a prueba las creencias de Marina, ha ido pensando cada vez más en Dios en un intento de comprender mejor. Era cristiana, pero los amigos de su infancia eran todos judíos, y tras regresar a Baltimore volvió a estar en contacto con ellos y empezó a convertirse. «El estudio del judaísmo me ha hecho sentir la misma emoción que sentía años atrás —afirmó—. Me ha hecho sentir esperanza y fe, y es lo que más me ha ayudado a sentirme mejor. Es mi manera de no retroceder ante el mundo.»

Como trabajadora social, Marina tiene que escuchar con frecuencia relatos de violencia sexual. «Mi sufrimiento personal es una ola en este gran océano de dolor que las mujeres sienten todos los días», dijo. Enseñar a otras mujeres a criar hijos «hace que tenga mayor significado para mí volver a casa, darle a mi niña un gran abrazo y sentarme en el suelo a jugar con ella; no para disfrutar con eso, sino para reafirmar mi conciencia del bien que estoy haciendo».

Marina ha hablado con su jefe y con varios compañeros del origen de Amula. «La gente me pregunta, y yo no puedo mentir —señaló—. Esto los incomoda.» Para alguien que aborrece la mentira es sumamente difícil esquivar las preguntas cada vez más complejas y apremiantes de Amula. Marina dice que no siente vergüenza, pero no deja de preocuparle cómo incorporará Amula la violación a su identidad. «Quiero que sepa que siempre la querré, que elegí tenerla y sentí que eso era lo justo. Y que, aunque tuve que luchar día tras día para sobrevivir, jamás pensé: “No debí haber tenido este bebé”.» Cuando Marina está con Amula, no se acuerda de la violación. «Entonces pienso en cosas como: “¿Está tu ropa limpia para ir a nadar mañana?”. Soy una madre. Es por la noche, al estar acostada, cuando el tema aparece en mi mente.» Marina dijo que conocía a veteranos de la guerra de Irak. «Han visto cosas horribles para las que nunca tendrán palabras. Al regresar no saben valerse por sí mismos; son diferentes. Nadie los entiende, y retornan a una comunidad que tiene unas expectativas que entonces carecen de sentido. Así es exactamente como se sienten.»

Marina supone que el haber tenido un bebé después de la violación pudo haber acelerado su recuperación. «Tenía que superar aquello, y tomé la resolución de cuidar a aquella hija», dijo. Pero admitió que, sin Amula, su método de recuperación habría consistido simplemente en intentar olvidar lo sucedido. «Y tarde o temprano —continuó— habría explotado.» Le preocupa que su hija, tan encantadora y llena de vida, pueda haber heredado algunos rasgos de la personalidad de su violador. «La mitad de sus genes son malignos —dijo Marina—. Como madre, podré hacer todo lo que pueda para que siga siendo la persona cariñosa, maravillosa y bondadosa que es. Pero tiene el ADN de una persona realmente enferma, y me pregunto: ¿tiene ese ADN más poder que todo lo que yo pueda hacer?»

Existe una guerra de estadísticas acerca de la correlación entre violación y embarazo, y las orientaciones en liza de los movimientos pro y antiabortistas no hacen más que exacerbar la confusión. Unos han sostenido que la bioquímica del miedo promueve la ovulación, y concluyen que una de cada diez mujeres violadas coitalmente se queda embarazada,²⁶ y otros han reducido la estimación al 3 por ciento.²⁷ Las mujeres que sufren abusos prolongados es más probable que conciban a consecuencia de los mismos, aunque los abusos violentos pueden causar daños, a veces permanentes, a la capacidad reproductiva de una mujer.²⁸ Naturalmente, el embarazo no se produce cuando la víctima no está en edad reproductiva, toma anticonceptivos orales, usa DIU o es un hombre. También se descarta cuando la violación no es vaginal.

Algunos estudios han estimado que en Estados Unidos se producen cada año entre veinticinco mil y treinta mil embarazos fruto de violaciones.²⁹ En un estudio realizado en 1996 sobre embarazos debidos a violaciones, se encontró que la mitad de las mujeres interrumpieron su embarazo; del resto, dos terceras partes tuvieron el hijo, una cuarta parte lo perdieron y las demás lo dieron en adopción.³⁰ Extrapolando estas estadísticas, al menos ocho mil mujeres de este país tienen cada año a sus hijos concebidos tras una violación.

El fácil acceso a la práctica segura del aborto hace que una mujer que decide tener al hijo concebido como consecuencia de una violación tenga la sensación de que su decisión la ha tomado ella misma y de que nadie la ha forzado a tomarla. Incluso los opositores a la elección reproductiva admiten a menudo la «excepción en caso de violación». Las mujeres violadas han de tener una independencia sin restricciones ante el dilema de abortar o aceptar al hijo; o el de aceptar al hijo o darlo en adopción. Las mujeres que optan por criar a estos hijos lo hacen, al igual que los padres de hijos discapacitados, aceptando el desafío de su identidad, porque ellas y sus hijos puede que tengan que enfrentarse a la repulsa social.

Muchas mujeres aceptan a sus hijos concebidos tras una violación porque no tienen acceso al aborto, por sus creencias religiosas o por tener una pareja, un marido, un padre o una madre que las domina. También conocí a mujeres que llevaron a término su embarazo porque una reflexión profunda les hizo tomar esa decisión. Y a mujeres que describían la continuación de su embarazo como una recreación muda de la pasividad forzada que habían experimentado durante la violación. Algunas dijeron que sentían al hijo como una evidencia, como si abortarlo fuese una negación del acontecimiento del que era producto. Como la decisión de interrumpir un embarazo está fuertemente asociada al feminismo, muchas de estas mujeres no encontraron otro apoyo que el del movimiento antiabortista, el cual les soltaba un discurso moral que no necesariamente suscribían. Muchas mujeres que deseaban tener al hijo concebido tras una violación dijeron que sufrieron una intensa presión social para que abortaran.

El embarazo fruto de una violación constituye una doble crisis. Ana Milena Gil, psicóloga que trabaja en Bogotá, Colombia, dijo:

El embarazo después de una violación conlleva no solo la pesadilla de recordar la agresión, sino también la de darle vida dentro de tu ser. Al violar su cuerpo como sede de su identidad y autonomía, el embarazo fruto de la violación crea un círculo de dolor. Si la violación duele, daña y arruina a las mujeres, el embarazo las atrapa. Vivir con la violencia en su seno significa tener al agresor dentro de ellas.³¹

Un hijo así concebido une la genética de la madre con la de su agresor. Para unas mujeres, el feto engendrado de esa manera representa la conquista no deseada de su cuerpo por parte de un extraño; para otras, parece ser una extensión de sí mismas. En un artículo publicado en U. S. News & World Report, una mujer, por lo demás antiabortista, consolaba a su hermana embarazada tras una violación diciéndole: «Si alguien te disparase, ¿continuarías viviendo con una bala dentro de ti?».³² Pero otra mujer en idénticas circunstancias dijo: «El bebé era inocente. Una víctima, como yo».³³ Es imprescindible sacar la «bala» del cuerpo de una persona, y es igualmente esencial no arrebatarle la vida a un «niño inocente». El lenguaje empleado en estos contextos implica valores morales. La feminista antiabortista Joan Kemp ha escrito:

Es significativo que a un hijo concebido como consecuencia de una violación se lo llame con más frecuencia «el hijo del violador» que «el hijo de la víctima de la violación». ¿En qué sentido podría considerarse a un violador el «padre de ese hijo»?³⁴

El lenguaje puede utilizarse para dictar la acción «razonable». Kemp cuenta que una mujer violada por un militar «concluyó que el hijo era suyo; que rechazar aquel bebé era sucumbir a actitudes patriarcales». En este planteamiento, la bala metafórica alojada en la madre era transformada en su centro de poder.

Algunas mujeres experimentan apego y repulsión en rápida alternancia. En otros ejemplos, el hijo inicialmente odiado puede acabar siendo querido, unas veces cuando la mujer empieza a sentir el movimiento del feto, y otras cuando el hijo está en edad adulta. Las mujeres que han llegado a querer a estos hijos, a menudo critican abiertamente el aborto. Kay Zibolsky, fundadora de la antiabortista Life After Assalut League, describió en estos términos lo que sintió durante su embarazo a los dieciséis años: «El bebé era parte del proceso de mi recuperación. Cuando la niña empezó a moverse dentro de mí, la veía como una parte de mí, no de él».³⁵ Y Kathleen DeZeeuw quiso negar que se hubiera quedado embarazada a consecuencia de la agresión, llevando fajas para disimular los cambios en su cuerpo e intentar así inducirse un aborto, pero en cuanto el feto comenzó a moverse y dar patadas, empezó a comprender, dijo, «que aquella pequeña vida dentro de mí también luchaba. De algún modo, mi corazón cambió. Ya no pensé que era el bebé del violador».³⁶ Otra víctima, Sharon Bailey, dijo: «Básicamente, mis sentimientos me hacían decir: “Somos tú y yo, pequeño”. Ambos nos considerábamos víctimas».³⁷

Pero saber que al hijo que se espera no se le puede culpar por la violación es distinto de sentir que ese hijo no está contaminado. «La primera vez que lo tuve en brazos —admitió Kathleen DeZeeuw—, inmediatamente recordé cómo fue concebido. Hubo muchos momentos en que tuve terribles sentimientos de odio hacia él. Las risas de mi hijo a menudo me hacían recordar las horrendas risas del individuo cuando me violó. Las proyectaba sobre mi hijo.»³⁸ Otra mujer contó con desesperación: «Había intentado convencerme a mí misma de que la violación jamás había ocurrido. Luego la miré y me di cuenta de que sí, de que aquello había sucedido».³⁹ Padmasayee Papineni, que ha estudiado a mujeres embarazadas como consecuencia de una violación, escribió:

Las que sufren una violación tienen mucho más miedo a la intimidad, se sienten menos cómodas en la proximidad y temen más el abandono. Los sentimientos de rechazo de la madre hacia el hijo pueden conllevar una amplia gama de consecuencias psicológicas en el hijo. «Los hijos recuerdan constantemente a sus madres los horrores de la violación, y es inevitable que eso influya en las relaciones mutuas.»⁴⁰

Un día de agosto de 1975, Brenda Henriques salió de su casa de Queens para recibir su cheque en pago por su trabajo como monitora de un campamento urbano de verano.⁴¹ Se había anudado la parte delantera de su camisa para mostrar su vientre bronceado y desafiar así a su madre, Lourdes. Bajó a un paso subterráneo, y pasaba por delante de un taxi aparcado cuando la puerta del vehículo se abrió y un hombre la introdujo a la fuerza. «Fue muy rápido. Me encontré en el suelo, y en medio estaba la parte que sobresale. Mi parte baja estaba encima de ella, y mi cabeza sobre el suelo.» El taxista pasó al asiento trasero, y dos hombres la violaron sucesivamente. Luego le pusieron los pantalones vaqueros y la empujaron afuera mientras le sangraba la entrepierna.

Al regresar a casa se dio una larga ducha y no dijo una palabra de lo que le había sucedido. «Mi madre me había dicho que no llevara la camisa de esa manera, yo no le hice caso y mire lo que pasó —dijo—. Me culpé a mí misma. Tenía la sensación de que todo el mundo lo sabía. Era como si llevase una marca encima: “Ya no eres virgen”, o “Víctima de una violación: preguntadle”.» Cuando vio que su primer período no venía, se lo contó a su mejor amiga, y ambas salieron a hurtadillas durante el recreo y fueron a Planificación Familiar para que le hicieran una prueba de embarazo. Cuando llamó para saber el resultado y se enteró de que había dado positivo, sufrió una crisis de llanto dentro de la cabina telefónica. En aquella época, el aborto era legal para una chica de dieciséis años sin consentimiento de los padres, pero «no pensé que un aborto fuese algo sobre lo que pudiese mentir». Se lo contó primero a su novio, y él le dijo que no quería volver a verla jamás. Luego comunicó la noticia a sus padres. Su padre, Vicente, le dijo: «¿Seguro que fue eso lo que sucedió? ¿Por qué no fuiste a la policía?». Años después todavía se estremecía. «¿Por qué, por qué?; los porqués se sucedían —afirmó—. Le dije a mi madre: “Mamá, llevaba la camisa que me pediste que no llevara”. Y mi madre me contestó: “Podrías estar desnuda en esa esquina, y nadie tendría derecho a hacer aquello”. Lloré aliviada.»

Intentaron mantener el embarazo en secreto. Su padre, católico, quería que fuese a vivir con unos parientes en Puerto Rico y que diese al bebé en adopción. Su abuela le dijo a todo el mundo que Brenda se había casado en secreto y que su marido estaba haciendo el servicio militar. La Escuela Superior de Artes Interpretativas no quería que asistiera a las clases; una de sus amigas hizo circular una petición para que la administración de la escuela la readmitiera, pero la trasladó a un sitio menos visible de la platea. Brenda sentía que debía defender a su bebé.

Brenda dio a luz la última semana de su tercer curso. Quiso darle a su hija el nombre de su abuela paterna, pero su padre le dijo: «No quiero el nombre de mi madre en esta niña». Sobre esto me contó: «Quería que tuviera un nombre principal del que no se avergonzara. Miré en la Biblia y vi que Rebecca significa “encantadora”, y ese fue el nombre que escogí». Cuando el padre de Brenda vio al bebé cambiaron sus sentimientos, y escribió a Brenda una postal en la que decía: «Gracias por darme mi primera nieta».

Brenda sufrió la depresión posparto. «Pensé que era algo en parte biológico —dijo—, pero en parte era también porque todos mis amigos estaban fuera pasando unas estupendas vacaciones y yo, metida en casa con el bebé.» Su médico de cabecera la animó a buscar terapia. Aun con una psiquiatra, a Brenda le costó unos meses describir la violación. La psiquiatra le preguntó: «¿En algún momento te sentiste bien? ¿Disfrutaste?». Brenda se marchó y no volvió a ver a ningún terapeuta. Vicente era mecánico y Lourdes, enfermera; Brenda tenía la ambición de ser doctora, pero con su hija en casa no podía llegar muy lejos. «Así que me presenté al cuerpo voluntario de ambulancias —dijo—. Iba a las clases de formación con mi hija a cuestas, y la dejaba en uno de esos pequeños parques portátiles; así fue como obtuve mi título de técnico de emergencias médicas.» A Brenda le encantaba trabajar con las ambulancias, y finalmente consiguió la cualificación profesional de paramédico.

Le pregunté a Brenda si su ira contra los violadores la había proyectado alguna vez en Rebecca. «Jamás —contestó—. Yo la miro y ella me ve; no veo en absoluto a la otra persona. No pensaba quitarle su vida antes de nacer, y por supuesto no iba a quitársela después.» Pero intentó asumir la violación. Brenda se volvió promiscua durante unos años hasta que conoció a un joven llamado Chip Hofstadter, que tenía una pescadería en Queens. Ocho meses después, cuando Rebecca tenía cuatro años, se casaron porque Brenda necesitaba salir del piso de sus padres, y Chip estaba dispuesto a ser un padre para Rebecca. Tuvieron dos hijos más, y los tres crecieron creyendo que Chip era el padre de Rebecca.

Brenda y Chip se separaron cuando Rebecca tenía quince años, y uno de los sucesivos novios de Brenda violó a Rebecca. Brenda decidió que era el momento de contarle a Rebecca la violación que ella sufrió. «No era bueno que siguiera viviendo con mentiras», me dijo. Rebecca estaba furiosa, y se volvió cada vez más rebelde. Se quedó embarazada de su primer novio, y Brenda fue abuela a los treinta y cinco años. Dos años más tarde, Rebecca tuvo otro hijo de otro padre, y cuando se quedó embarazada por tercera vez de otro hombre, Brenda la llevó a abortar, diciéndole: «Estás arruinando tu vida, y yo no puedo permitirlo. Ardería por ti en el infierno, pero ha llegado un momento en que tengo que intervenir». Rebecca ingresó finalmente en la fuerza aérea.

Cuando conocí a Brenda, Rebecca se encontraba estacionada en Irak, y Brenda estaba criando a los dos hijos de Rebecca. «Mis nietos me llenan el corazón», afirmó.

No creí que pudiera quererlos tanto, ni quererlos tanto como a mis propios hijos. Puede que fuera porque era demasiado joven, o puede que fuera por la violación, pero cuando sentí ese amor tuve que olvidarme de la violación. Me he preguntado a mí misma: «Si alguna vez viera a mis agresores por la calle, ¿los reconocería?». Los rostros imprecisos que visualizo podrían ser los de cualquiera. Los he despersonalizado. La violación existió, pero fue un acto, no alguien con un rostro. Lo único que sé es que tengo algo que esos nunca sabrán que tienen. Nunca sabrán que tienen una bonita hija. Nunca sabrán que tienen unos hermosos nietos. Ellos nunca lo sabrán. Pero yo sí. Y así resulta que soy la única afortunada.

La legislación estadounidense sobre el aborto desde el período colonial hasta mediados del siglo XIX se basaba en el principio del derecho consuetudinario inglés, según el cual la vida comienza cuando la mujer embarazada empieza a sentir los primeros movimientos del feto dentro del vientre, generalmente a los cuatro o cinco meses.⁴² En 1857, la recién creada Asociación Médica Estadounidense inició una cruzada contra el aborto antes de comenzar esos movimientos, y las leyes aprobadas en 1860 y 1880 declararon ilegal el aborto en cualquier etapa excepto en el caso de riesgo para la vida de la madre. En 1904, la revista de la Asociación concluyó que «el embarazo es raro después de una violación» y que, en cualquier caso, los derechos del feto prevalecerían sobre los de la madre porque «la enormidad del crimen de la violación no justifica el asesinato».⁴³

La década de 1930 fue testigo de un incremento de los abortos ilegales como consecuencia de la Gran Depresión, que hacía más difícil mantener grandes familias.⁴⁴ Muchas mujeres murieron en operaciones practicadas de manera oculta por gente sin formación. En 1936, Frederick J. Taussig, un médico influyente, trató de que el aborto fuese accesible a mujeres que lo «merecieran» sin ayudar por ello a las que pudieran «abusar» de ese derecho, preocupado por que los abortos de mujeres solteras o viudas provocaran un «relajamiento de la tensión moral». Presentó una propuesta de ley que nunca se aprobó, pero que fue muy influyente, por la que se permitiría el aborto a las víctimas de violación, a las mujeres mentalmente retrasadas, a niñas menores de dieciséis años y a cualquier «mujer mal alimentada con una gran familia, cuyas condiciones de vida hicieran del embarazo y la posterior crianza del hijo una pesada carga».⁴⁵ En 1938, un médico fue juzgado en Inglaterra por practicar un aborto a una niña de catorce años víctima de una violación, y fue absuelto. Su absolución reflejaba la presión de un movimiento popular que defendía el derecho a abortar, especialmente de las víctimas de una violación. El juicio tuvo una gran repercusión en Estados Unidos, donde consiguió que se discutiera abiertamente el tema del aborto.⁴⁶

En 1939 se formó en Estados Unidos el primer Comité Hospitalario para el Aborto con el fin de determinar caso por caso la elección de esta medida, y en los años cincuenta estos comités existían en todas partes. Solo aprobaban abortos «terapéuticos», es decir, los practicados para preservar la salud de la madre o para evitar el nacimiento de un hijo con discapacidades importantes. Pero con el paso del tiempo fueron aceptando las recomendaciones de psiquiatras que afirmaban que el embarazo de una paciente afectaría a su salud mental.⁴⁷ Las mujeres con ciertos contactos podían obtener con bastante facilidad diagnósticos psiquiátricos, pero las víctimas de violaciones que no podían pagarse un psiquiatra que diera fe de su estado mental tenían que demostrar que se hallaban casi mentalmente trastornadas. A algunas se las calificaba de «licenciosas», y tenían que consentir en ser esterilizadas. De ese modo los abortos se convirtieron, contra la propuesta de Taussig, en cosa de privilegiados. Se conserva un informe típico de un asistente social sobre una mujer violada en la época de la posguerra:

Se convirtió en un objeto pasivo y no podía decir «no». Se trata de una joven que, tras haber perdido el amor de sus padres, continúa buscando amor, y su principal motivación se ha centrado en satisfacer sus necesidades de dependencia.⁴⁸

Hay aquí una implicación clara, y es la de que las mujeres mentalmente estables no son violadas.

En 1959, el American Law Institute (ALI) propuso la legalización del aborto cuando el embarazo era producto de una violación o del incesto, el feto mostraba graves anormalidades o la salud de la madre corría peligro.⁴⁹ En 1960, Illinois practicó abortos legales en casos de violación, y durante la década siguiente una docena de estados aprobaron leyes basadas en el modelo del ALI. Sin embargo, el tratamiento corriente en la mayoría de los estados a mujeres solteras que habían sido violadas era enviarlas a centros de asistencia a la maternidad, donde se las animaba a dar a sus hijos en adopción.⁵⁰ Se les decía que eso sería mejor para el hijo que una vida de vergüenza con una madre soltera. A las mujeres que querían abortar se las consideraba criminales, y a las que deseaban tener a su hijo, egoístas. La renuncia coactiva al hijo era común. Rickie Solinger, que ha estudiado estas cesiones, describe el caso de Kathleen Leahy Koch, violada en 1969, que se quejaba de que la habían tratado como a una criminal. «Simplemente, era una que había tenido un bebé para alguna familia respetable. Era algo totalmente deshumanizado.»⁵¹ Otra mujer, Kay Ball, violada y embarazada en 1971, intentó suicidarse después de entregar a su bebé. «Estaba tan avergonzada y mental y emocionalmente hundida que deseaba que todo terminase.»⁵²

En 1973, el Tribunal Supremo ratificó el derecho de una mujer al aborto en el caso «Roe contra Wade». En 1976, la Enmienda Hyde privó a Medicaid* de los fondos destinados a los abortos a excepción de los casos en que la salud de la madre corriera peligro, y hasta 1993 no se incluyeron también como excepción los casos de embarazo fruto de una violación o del incesto. Desde 1973, el tema de la violación ha sido presentado en todo intento de restringir o ampliar legalmente las libertades reconocidas en el caso «Roe contra Wade».⁵³ Mientras que el aborto de fetos con discapacidades es con frecuencia justificado con el propósito de evitar sufrimientos al hijo putativo, en el caso excepcional de la violación el aborto se justifica con el de evitárselos a la madre. A finales de la década de 1980, los sondeos mostraban que, si bien la mitad de los estadounidenses se oponían al aborto de la mayoría de las mujeres, solo un pequeño porcentaje se oponían al aborto de las víctimas de violaciones o de incestos. Se revocaron entonces muchas prohibiciones sin excepciones a la violación. En 1990, el gobernador de Idaho, Cecil D. Andrus, opuesto al aborto en la mayoría de los casos, vetó una ley porque, con ella, una mujer violada que deseara abortar «deja de ser una víctima y se convierte en una criminal».⁵⁴ En algunos casos, los contrarios al aborto aceptaron las excepciones por considerar a las mujeres embarazadas «inocentes» (a diferencia de las que se quedan embarazadas como consecuencia de sus pasiones desatadas).⁵⁵

El movimiento antiabortista afirma que un no nacido es inocente aun en caso de violación. Un representante de este movimiento escribió: «Sería injusto privar al hijo de su inalienable derecho a la vida y del debido amparo de la ley por los pecados de su padre. Dos injusticias no generan un derecho».⁵⁶ La madre de un hijo concebido tras una violación dijo: «Mi hija no es la excepción que permite hacerla desaparecer. No hay nadie que, mirándola a los ojos, pueda creer que no merece vivir a causa del acto de un hombre que nunca conocimos».⁵⁷ Hay quien cree que el embarazo es una manifestación de la voluntad de Dios, y a este propósito cita el pasaje de Jeremías 1, 5, que dice: «Antes de formarte en el vientre te escogí, antes de salir del seno materno te consagré». Este pasaje se cita en apoyo de la idea de que la vida existe incluso antes de la concepción. Muchos activistas del sector duro del movimiento antiabortista dicen amparar los verdaderos intereses de la madre, y sostienen que no puede existir un sentimiento de empoderamiento en la decisión de abortar. J. C. Willke, fundador de la Federación Internacional por el Derecho a la Vida, afirmó: «La mujer ha sufrido un trauma atroz. ¿Debemos pedirle que participe de un segundo acto violento, cual es el de abortar?».⁵⁸ En el panfleto de Rebecca Kiessling titulado «Concebida en una violación: una historia de esperanza» se lee: «No soy el producto de una violación, sino una hija de Dios». Un bloguero escribió esta respuesta sarcástica: «La violación no es un abuso. ¡Es otra forma de la Inmaculada Concepción!».⁵⁹

Como sucede con todos los asuntos públicos que son objeto de polémica, las dos partes buscan de forma selectiva estadísticas e historias personales dramáticas para reforzar sus posiciones. La diferencia crucial es que el movimiento pro-elección no «pide», como sostiene Willke, a una mujer que aborte, pero el movimiento por el «derecho a la vida» pretende obligar a todas las víctimas embarazadas de una violación a llevar su embarazo hasta el final. La psicoanalista británica Joan Raphael-Leff ha escrito que un feto concebido como consecuencia de una violación puede seguir siendo «un extranjero interior, mal tolerado o en constante peligro de expulsión, y es probable que se vea al bebé como un medio extranjero y sea apartado o castigado».⁶⁰ Cuando prestaba testimonio ante el Comité Senatorial de Salud y Bienestar de Luisiana, una víctima de violación comparó a su hijo con «un instrumento de tortura que vivía y respiraba, y que constantemente me recordaba la violación».⁶¹ Otra mujer describió el hecho de ser madre de un hijo fruto de una violación como «haber caído en una espantosa trampa», y dijo sentir que el hijo «estaba maldito desde el nacimiento»;⁶² su hijo manifestó graves problemas psicológicos, y los servicios sociales acabaron separándolo de la familia.

Joan Kemp ve en el aborto una solución «impuesta por una sociedad que concede demasiada importancia al linaje masculino y no la suficiente al valor de cada ser humano».⁶³ Esta opinión la lleva a calificar de antifeminista al movimiento abortista. Algunas mujeres que se quedaron embarazadas después de una violación sienten el parto en esta situación como una «segunda violación», y las feministas antiabortistas consideran también una «segunda violación» los abortos por los que estas mujeres optan. Para algunas mujeres, un aborto puede resultar más traumático que conservar un hijo concebido tras una violación. Denise Kalasky cuenta, valiéndose de un pseudónimo, que fue anestesiada sin consentimiento para someterla a un aborto después de que fuese violada por su padre, y que eso preservó la reputación de sus padres.⁶⁴ En este caso, el aborto constituye claramente otra agresión al impedir a la víctima elegir.

Entre quienes impedirían el derecho a elegir de las víctimas de una violación, ninguno está tan decidido a conseguirlo como David C. Reardon, fundador del Instituto Elliott.⁶⁵ No se trata de un epónimo; la web del instituto explica que se eligió ese nombre para que pareciese oficial e imparcial. Desde comienzos de la década de los ochenta, algunos miembros de organizaciones pro-vida se han opuesto al aborto incluso de las víctimas de violaciones basándose en que ello les provocaría un padecimiento que denominaron «síndrome postaborto», caracterizado por depresión, remordimiento y fantasías suicidas;⁶⁶ un padecimiento formulado como prueba de que el Tribunal Supremo se había equivocado en el caso «Roe contra Wade» cuando adujo que el aborto era un procedimiento seguro. La meta última del Instituto Elliott es que se establezca una legislación que permita a una mujer demandar por daños y perjuicios al médico que haya «dañado su salud mental» al facilitarle la opción de abortar. Sobre el tema de las víctimas de violación o incesto que quedan embarazadas, Reardon afirma lo siguiente en su libro Victims and Victors:

Muchas mujeres experimentan su aborto como una suerte de «violación médica» degradante. El aborto supone una dolorosa intrusión en los órganos sexuales de una mujer por parte de un extraño enmascarado.⁶⁷

Reardon y otros partidarios de la supresión del aborto citan con frecuencia el ensayo de Sandra K. Mahkorn «Embarazo y agresión sexual», que sostiene que el peso emocional y psicológico del embarazo producto de una violación «puede aligerarse con el apoyo adecuado».⁶⁸ Otro activista, George E. Maloof, ha escrito:

El embarazo fruto del incesto ofrece al mundo un rayo de generosidad, una nueva vida. Apagarlo mediante el aborto es unir el abuso físico al abuso sexual de niños. Cabe esperar que al aborto siga el suicidio como la manera más fácil y rápida de resolver problemas personales.⁶⁹

Las jóvenes y las niñas que no tienen una idea clara de su futuro a menudo deciden continuar con su embarazo o ponerle fin en un acto de rebelión o de complicidad con los deseos de los padres u otras personas mayores. Otras mujeres se instalan en la negación; un tercio de los embarazos producto de una violación no se descubren hasta el segundo trimestre.⁷⁰ Todo retraso en la detección o en la acción reduce las opciones de las mujeres, pero muchas están todavía recuperándose de la violación cuando se las insta a decidir entre continuar o interrumpir su embarazo. Sea cual sea la elección, el embarazo tras una violación puede ocasionar depresión, ansiedad, insomnio y trastorno por estrés postraumático. La violación causa un daño permanente; no deja cicatrices, sino heridas abiertas. Como dijo una mujer a la que entrevisté: «Puedes abortar al hijo, pero no la experiencia».

La filósofa Susan Brison, ella misma víctima de una violación, ha dicho: «El trauma no solo ronda a la mente consciente e inconsciente, sino que también permanece en el cuerpo, en cada uno de los sentidos, dispuesto a aflorar en cualquier circunstancia que les haga revivir el suceso traumático».⁷¹ Un embarazo refleja de forma literal este padecimiento por ser un estado corporal permanente hasta el momento del aborto o del parto. Al describir los problemas del tratamiento de las mujeres violadas, la profesora de psiquiatría croata Vera Folnegovic-Šmalc dijo: «Con frecuencia nos encontramos con una pérdida de instintos vitales o incluso un deseo de morir. Los pensamientos suicidas son los más evidentes».⁷²

Melinda Stephenson sabía desde la infancia que quería estudiar educación de sordos.⁷³ Su padre era sordo y su madre, oyente; como niña oyente que conocía el lenguaje de signos, hacía de traductora de su padre. Este había estudiado solo hasta el quinto curso, y su madre había completado la secundaria; Melinda estaba decidida a ir a la universidad. En su Indiana natal, la única universidad que incluía la especialidad de educación de sordos era la Universidad Estatal Ball, y allí fue Melinda. Durante el segundo curso vivía fuera del campus y usaba todos los días el servicio de transporte universitario. Los vehículos eran conducidos por estudiantes, y Melinda charlaba ocasionalmente con ellos, uno de los cuales era Ricky, que estudiaba educación infantil.

Una tarde regresaba Melinda a su casa cuando vio un coche parado delante del edificio donde vivía. Supuso que era alguien que esperaba a su compañera de habitación, que a esa hora solía volver de jugar a balonvolea, por lo que dejó la puerta sin cerrar. Cuando luego oyó la puerta, se volvió y vio a Ricky. «Me empujó a la cama y me dijo: “Si gritas, te mato”. Recuerdo que miré el reloj: eran las ocho y cuarenta y siete minutos.» El teléfono sonaba —más tarde se enteraría de que la llamaba su madre—, pero él cortó el cable. «Golpeé la pared y le di patadas, pero sacó una navaja, y yo quería seguir viviendo. Se marchó a las once y veintitrés.»

Melinda se sentó en la cama y se quedó inmóvil hasta las cinco y media de la madrugada, cuando finalmente le pidió a una amiga que la llevase al hospital. La enfermera dudó de que hubiese sido una violación, y no le ofreció ninguna medida anticonceptiva de urgencia. Aun así, llamó a la policía, y Melinda relató lo ocurrido; la policía le preguntó si quería presentar denuncia, y contestó que no podía. Melinda terminó el semestre de otoño con notas bajas, y durante el semestre de primavera, paralizada y llena de ansiedad, solo asistió a la mitad de las clases. «Me aterraba salir de mi apartamento», recordó.

Volvió a vivir en casa de sus padres y se matriculó en el Ivy Tech Community College, aunque allí no había educación de sordos. Cuando se enteró de que estaba embarazada y se lo contó a su madre, era ya demasiado tarde para un aborto; de todos modos, Melinda ya no podía soportar la idea de quedarse sin el bebé. «Tenía que cambiar y adaptarme o permanecer atemorizada —afirmó—. Y cambié y me adapté.» Muchas de las adaptaciones fueron dolorosas. Presa de la ansiedad y profundamente deprimida, fue hospitalizada en dos ocasiones, una de ellas por intento de suicidio. Se le ofreció un trabajo en educación de sordos fuera del estado, pero le aterraba vivir sola.

Cuando nació su hijo, Marcus, los padres de Melinda no quisieron tratarlo como un nieto. «Tenemos marcada una zona en el salón donde estamos», me explicó Melinda. Cuando su padre está en casa, Marcus tiene que estar a un metro y medio de ella. «El otro día, Marcus fue a tocar el televisor y mi padre se levantó para pegarle, y yo le grité: “Si lo tocas, no volverás a verme nunca más”», dijo Melinda. Cuando su hermana adoptó una niña, los padres de Melinda la llevaban al parque y asistían al día de los Abuelos en su colegio. Pero cuando un compañero suyo le preguntó a la madre de Melinda por su nieto, ella respondió: «¿Qué nieto? Yo no tengo ningún nieto».

Después de terminar los estudios en la universidad, Melinda obtuvo un empleo en Head Start.* Por aquel entonces exhibía una conducta compulsiva: no podía tocar varios alimentos, empezó a hacerse cortes y no podía ir sola a un sitio nuevo, ni siquiera a un café de la cadena Starbucks. «Si entras en mi burbuja —advertía a todos—, me enfadaré.» Un día vio que un niño de Head Start llevaba un gorro con pompón que era idéntico al de Ricky, y lo sacó de su armarito y lo tiró. «Tenía cuatro años. Tuve que disculparme», dijo.

Melinda empezó a visitar a una terapeuta que también había sufrido una violación. Al principio, Melinda no podía hablar de lo que le sucedió. Cuando lo hizo, primero insistió en que la puerta estuviera cerrada. La terapeuta le sugirió que enviase postales anónimas a Ricky con todas sus acusaciones como una manera de desahogarse. Melinda se las envió un día sí y otro no desde distintas ciudades. Unas veces las sacaba de una impresora de ordenador, y otras pegaba letras recortadas de revistas o imitaba la letra de un niño. Envió algunas al lugar donde él trabajaba, y las demás a su casa.

Tras seis meses de enviar postales, Ricky puso una denuncia por acoso, y ella fue despedida de Head Start, donde los empleados no podían ser objeto de una investigación penal. «He trabajado durante dos años, nunca he dado problemas, nunca he llegado tarde, nunca perdí un día, nada. ¿Y van a despedirme por enviar una postal?», dijo. Ricky anunció entonces que iba a pedir la custodia, y Melinda se vino abajo. Llevó a Marcus a los Servicios de Protección Infantil y anunció que quería cederlo. Su terapeuta la encontró allí y la convenció de que llevara a Marcus a casa, pero la madre de Melinda le ofreció llevarla de nuevo a los Servicios si nuevamente cambiaba de opinión.

Melinda encontró otro empleo en una guardería. Su estado mental seguía siendo frágil, y la línea entre Marcus y Ricky parecía borrarse. «Sentía como que estaban conectados y que no se me planteaba la disyuntiva entre uno u otro —afirmó—. Él me tocaba y me decía algo, y yo pensaba: “Eres tu padre”. ¿Y si le causo algún daño pensado que es su padre? Me quedaba petrificada. Marcus era la imagen repulsiva de mi violador.» Tenía la mirada vidriosa. «Hay cosas que él hace que me empujan a decir para mis adentros: “¡Estoy orgullosa de ti!”. Y luego me habla y de pronto no puedo reconocerlo. Sin él, ¿qué me haría levantarme por la mañana? Creo que teniéndolo a él es mucho menos probable que acabe conmigo.»

Un año más tarde, Melinda me escribió para contarme que durante ocho meses había estado saliendo con un hombre y que esperaban una hija. «Marcus está muy ilusionado con la idea de ser el hermano mayor —continuaba—. Estoy feliz, la terapia va por buen camino, y lo mejor de todo: mis padres ya no pueden decirnos lo que debemos hacer.» Dos meses después me escribió de nuevo:

El tipo con el que he estado saliendo decidió que yo no era para él. Ahora vive en Michigan con su nueva mujer. Había pensado ponerle a mi hija el nombre Eliza. Pero la mala noticia es que nació muerta. El embarazo fue muy diferente del de Marcus. Con Eliza me aseguraba de que todo lo que hacía fuera por su bien. Y un poco raro, ¿no?: aunque quería ignorar a Marcus, algo que esperaba que se me pasaría, aquí lo tengo, y luego hago todo lo posible por cuidarme a mí y a mi Eliza, y voy y la pierdo.

Seis meses después abandonó a Marcus; lo entregó a una familia de acogida que estaba considerando adoptar. Melinda escribió:

Lo veo todas las veces que quiero, que no son tantas como debiera. Él recibe todo lo que yo no podría darle. No me dejan estar a solas con él, y creo que eso es algo muy inteligente. Lucho por superar la pérdida de Eliza. Para celebrar el día del nacimiento de Eliza organizo una comida al aire libre con unos amigos. Me ilusiona mucho prepararle una «tartucha». Es una tarta amarilla de 9 × 11 con baño de mantequilla de cacahuete, cubierta de semillas y con las letras que se me ocurran. Coloco la tarta sobre su tumba para que los animales del campo puedan disfrutar de la presencia de mi hija y de la vida igual que lo hacemos nosotros.

Así amaba Melinda a una criatura que estaba muerta, mientras era incapaz de amar a la que estaba viva. La violación provoca encono y tristeza, y del mismo modo que Melinda había proyectado su furia en Marcus, Eliza se había convertido en el fiel receptáculo de su desesperación.

Recurriendo a la teoría evolucionista, algunos teóricos han conjeturado recientemente que la violación podría ser básicamente una estrategia reproductiva para seleccionar determinados genes.⁷⁴ Jonathan y Tiffani Gottschall, profesores del Washington & Jefferson College, proponen que los violadores «eligen a sus víctimas no solo en razón de su edad, sino también en razón de toda una serie de señales físicas y conductuales indicativas de la aptitud de la víctima para quedarse embarazada».⁷⁵ (Muchas de estas señales son las mismas que actúan en la atracción que no termina en violación.) Randy Thornhill y Craig T. Palmer, autores de A Natural History of Rape, sostienen que los hombres que cometen violaciones propagan sus genes, satisfaciendo así el impulso de autoperpetuación del gen egoísta.⁷⁶

La idea de que por la mente de los violadores anidan fantasías de reproducción forzada concuerda con la teoría feminista. La especialista Catharine MacKinnon ha subrayado esta idea:

El embarazo por la fuerza es algo común, comienza con la violación y prosigue con la denegación del aborto; esto ocurría mientras duró el esclavismo, y todavía les sucede a mujeres que no pueden permitirse un aborto.⁷⁷

Susan Brownmiller ha propuesto que la reproducción es el motivo principal de muchos violadores. «Los hombres empezaron a violar mujeres cuando descubrieron que el acto sexual tenía por consecuencia el embarazo», ha escrito.⁷⁸ En el mundo desarrollado, la violación podrá ser una estrategia reproductiva eficaz en las relaciones acompañadas de abusos, pero es difícil que se cumpla; la mayoría de las víctimas no se quedan embarazadas, la mayoría de las que se quedan embarazadas optan por el aborto, y los violadores son a veces encarcelados, lo cual restringe su potencial reproductivo. Mary P. Koss, psicóloga clínica del Arizona College of Public Health que estudia la violencia sexual, ha dicho que, más que elegir entre explicaciones evolucionistas y sociales de la violación, hemos de pensar en cómo integrarlas.⁷⁹

Los violadores son a menudo reincidentes. Menos conocido es el hecho de que las mujeres que fueron violadas antes de los dieciocho años tienen, frente a las demás mujeres, el doble de probabilidades de ser violadas de adultas.⁸⁰ El abuso sexual se perpetúa. Las dos estadísticas muestran una espantosa simetría. Cuando la agresión es recompensada en el violador, el ego de la víctima se torna frágil y vulnerable, y su sensación de que el mundo es inseguro se convierte en una profecía autocumplida.

Criada en Milwaukee, Lori Michaels mantenía una buena relación con Fred Hughes, que vivía al otro lado de la calle con su mujer y sus tres hijos.⁸¹ Cuando Lori tenía doce años, Fred empezó a comprarle caramelos y pasearla en su coche. Cuando tenía ya suficiente confianza en él, la llevó a un garaje, le puso en la cabeza una pistola de 9 mm y la obligó a practicarle sexo oral. Esto sucedió cuatro veces durante un par de meses; luego, Fred se mudó con su familia a Chicago. Lori nunca se lo contó a nadie.

Cuando Lori tenía diecinueve años, Fred volvió a Milwaukee. Lori estaba viviendo con alguien que lo conocía, y a veces se despertaba por la noche y encontraba a Fred en su habitación con la pistola. Una y otra vez la llevó al mismo garaje durante más de un año. Lori se mantuvo en silencio; temía lo que su madre, Clarabel, pudiera decir si la descubría. Una noche, la hermana de su casero le dijo: «Lori, Fred ha estado alardeando de haber dormido contigo. ¿Fue algo voluntario?». Lori dijo que no. «No lo pensaba —le respondió—. También lo ha hecho con mi hija Ginger.» Ginger tenía entonces catorce años. La madre de Ginger llamó a la policía en nombre de Lori, y Lori la condujo al garaje. Ginger la había llevado ya a ese sitio. «Quién sabe a cuántas más habrá traído», comentó Lori.

No mucho tiempo después Lori descubrió que estaba embarazada. Le dijo a su novio, Bud, que él o Fred podrían ser el padre. Fred era negro y Lori y Bud, blancos, por lo que pensó que eso podría comprobarlo cuando naciera el niño. Cuando Clarabel se enteró de lo que ocurría, Lori no le oyó emitir el duro juicio que temía. «¿Vas a abortar, a darlo en adopción o a tenerlo contigo? —le preguntó Clarabel—. Si crías al niño, no puedes descargar tu malestar en él. Y si no lo vas a criar, es mejor que cortes por lo sano y lo entregues inmediatamente.» Clarabel le expuso a Lori una lista de los problemas a que tendría que enfrentarse, empezando por el racismo si el niño era de Fred, y le dijo que ser madre soltera era difícil. Tras un día de reflexión, Lori le dijo a Clarabel que iba a criar al niño, y su madre le contestó: «Sabía que lo harías. Quería que lo pensaras antes de tomar una decisión».

Lori volvió a casa, pero se hundió en la depresión, estando de ocho meses, se cortó las venas. Bud la encontró y llamó al 911. Lori insistió en que la causa de su desesperación era la violación, no el embarazo, y en que si no estuviera embarazada, su intento de suicidio habría tenido éxito. «Mi hijo es lo que me mantiene viva», dijo, una frase frecuente entre las madres de estos hijos. Pero carecía de lógica que Lori hubiese sido violada durante años sin tratar de suicidarse y luego lo intentase durante el embarazo. Cuando el niño nació, parecía blanco. «Pero cuando fui a cambiarle el pañal, el pene era negro —dijo Lori—. Me dijeron que los bebés mulatos nacen blancos, pero con el pene negro.» Lori lo llamó Bobby y lo llevó a casa, donde Clarabel lo cuidó con dedicación.

Fred fue procesado por violar a Lori y Ginger. Condenado a dos años y medio, a los dos años lo pusieron en libertad por buena conducta. Los análisis genéticos demostraron que Bobby era hijo suyo, y Fred solicitó la custodia, que no le fue concedida. Pero su mujer abordó repetidamente a Lori, pidiéndole que le dejara ver a Bobby. Finalmente, Lori, Clarabel y Bobby abandonaron Wisconsin y se establecieron en el sudoeste. Pocos años después, Fred volvió a la cárcel, pendiente de juicio por haber violado a cinco chicas más y asaltado a otra tan violentamente que estuvo a punto de morir. El fiscal del distrito pidió dos cadenas perpetuas más quince años, pero no presentó correctamente los papeles y el caso fue desestimado. Fred se marchó a otro lugar, aunque el sistema le siguió la pista. «Cada vez es más violento en sus agresiones sexuales —dijo Lori—. Y ahora está libre.»

Cuando conocí a Lori y su familia en el camping para caravanas donde estaban viviendo, Bobby tenía doce años. Lori dijo que, cuando miraba a Bobby, raras veces pensaba en Fred. «Mi hermana llama a Fred “el donante de esperma” —me contó—. Creo que Bobby es mi niño milagro.» El resto de la familia también lo había aceptado. «Toda mi familia, la generación anterior, era racista —añadió Lori—, pero trataron a Bobby de forma muy especial. A mi bisabuela se le escapó una vez la palabra “negro”. Me miró y casi se puso a llorar, y nunca más la empleó.» Muchas de las relaciones sentimentales de Lori han sido problemáticas, y Bobby creció defendiendo a su madre de situaciones domésticas violentas. Su carrera laboral ha sido irregular, en parte porque recibe dinero de la Seguridad Social por trastorno de estrés postraumático, y si gana demasiado, pierde ese subsidio. Ha trabajado en Burger King y en Taco Bell, pero enseguida pierde la energía, y le resulta difícil tratar con otras personas en esos trabajos. La familia vive principalmente de lo que gana Clarabel en Walmart.

Clarabel había pensado que el momento de hablarle a Bobby sobre su origen sería cuando empezase a hacer preguntas. Y así, cuando tenía siete años, Lori le contó que había sido violada por su padre y que le había puesto una pistola en la cabeza. «No quiero conocerlo», me dijo Bobby. Con buen aspecto, amable y dueño de sí mismo a sus doce años, Bobby puede mostrarse también nervioso y malhumorado. Se le ha diagnosticado trastorno por déficit de atención con hiperactividad y otras discapacidades para el aprendizaje (posiblemente heredadas de Fred, que era analfabeto). Un médico pensó que también podría sufrir trastorno bipolar. Ha tenido problemas con profesores y ha ido de colegio en colegio. Bobby es la niña de los ojos de su abuela. «Los fines de semana o por la mañana temprano viene y se sienta en mi cama, y veo con él National Geographic y documentales sobre la naturaleza», explicó Clarabel. La vida emocional de la familia sigue siendo complicada. «Yo doy muchos gritos —afirmó Lori—. Los martes por la noche siempre estoy enfadada. Tenemos orientación familiar y tengo que estar con médicos hasta que eso se termina.» Bobby pierde los estribos con sus amigos, y en una ocasión, peleándose con su madre, arrojó un televisor al suelo. «El orientador familiar dice que no quería darme con él —dijo Lori—, pero se le ve demasiado violento.»

Tres días después de que Lori echase a uno de sus novios a las cinco de la madrugada por llamar «negro» a Bobby, conoció a Ringo Smythe en un chat de internet donde estaba contándole a una amiga lo sucedido. «Prométeme que no volverás a ver a ese tipo», escribió Ringo. Ella y Bobby lo conocieron personalmente en la feria ambulante donde él trabajaba en un puesto. Bobby le suplicó a su madre que diera una oportunidad a Ringo. Cuando conocí a Lori, llevaban juntos casi un año, más de lo que a ambos les había durado nunca una relación sentimental.

A Lori todavía le preocupan los antecedentes de Ringo. «Vengo de una familia de reclusos —explicó Ringo—. Mi padre conoció a mi madre en un burdel, y ella tomaba drogas. He visto muchas cosas malas en el circuito de la feria, por eso es ya muy difícil que algo me asuste.» Ringo interrumpió la conversación y me pidió que le pegara fuerte. «No siento ningún dolor en el brazo porque mi padre lo usaba como cenicero.» Se remangó para mostrarme unas cicatrices blancas desde el hombro hasta la muñeca.

Aunque Ringo decía no creer en la psicoterapia, decidió participar en las sesiones de terapia de familia, en las cuales habló de casarse con Lori y adoptar a Bobby. Primero tenía que averiguar el paradero de la mujer con la que aún estaba casado para poder solicitar el divorcio. Tanto Lori como Ringo estaban cargados de deudas. Ringo ha tenido que aceptar grandes cambios desde que él y Lori se conocieron. «No soporto el calor. Odio las caravanas. Odio a los gatos —dijo—. Y estoy aquí, en Arizona, en un camping de caravanas con cinco gatos.» Le pregunté si todo era por Lori, y me contestó: «Sí, por Lori y Bobby». Cuando los visité, él se había despedido de las ferias para no separarse de ellos, y trabajaba en el turno de noche en los almacenes Target. Lori dijo:

No pienso mucho en Fred, pero cuando Ringo hace ciertas cosas en la cama, me vienen recuerdos. Tengo días buenos y malos. A veces los días malos se suceden a lo largo de una semana. Pero dedicamos todo el tiempo a cosas de la familia. Nunca pienso en el pasado ni me imagino cambios en él; habría tenido un hijo distinto, pero no a mi Bobby. Quiero a este niño.

«¿Cuál es mi origen?»; esta es una de las primeras preguntas esenciales de la infancia. Una respuesta que entrañe terror e impotencia puede socavar la sensación de seguridad de un niño. Muchas víctimas de una violación con un hijo fruto de esta tienen que explicarle por qué tuvieron un bebé a una edad poco apropiada, en ausencia de una relación sentimental estable o a pesar de carecer de recursos económicos o emocionales para cuidarlo. En qué grado una mujer se sienta juzgada puede determinar el alcance de su ocultación o su negación. Contarle a un niño que se siente seguro y no busca respuestas la historia de su concepción, puede experimentarse como un acto de violencia. Las madres que fueron incapaces de protegerse se sienten gratificadas por su capacidad de proteger a sus hijos, y evitarles el conocimiento de un hecho espantoso es parte de esa salvaguarda. Así, una madre me suplicó online: «Mi hijo nunca conocerá los detalles de su concepción. No quiero que piense que no fue deseado o concebido en un acto de amor».⁸²

Ocultar una información traumática es tan problemático como revelarla; a menudo, el hijo la recibe de forma accidental de personas que no tienen una relación directa con los hechos, y entonces se siente engañado porque durante toda su vida fueron mantenidos en secreto. No hay, en suma, un buen momento ni una manera segura de dar la noticia, pero ocultarla puede causar un desastre. Holly van Gulden, una abogada especializada en adopciones, dijo: «Guardar secretos en el seno de una familia, especialmente entre generaciones, significa que lo ocultado es vergonzoso».⁸³ ¿Hasta qué punto puede ser una elección de la madre ahorrarle a su hijo las circunstancias de su concepción, y hasta qué punto puede esa elección ser una forma peligrosa de negación? Incluso las decisiones meditadas de revelar u ocultar información fundamental pueden tener consecuencias no deseadas. Un hombre que de adulto se enteró de que fue concebido en una violación dijo que, después de conocer aquel hecho, dejó de ver en su madre a «la “mala mujer” o la imagen de “mujerzuela” que a veces se asocia a las madres solteras».⁸⁴ La desaprobación que su madre había tratado de evitar guardando su secreto había mancillado la idea que su hijo tenía de ella y, por extensión, de él mismo. Los niños perciben y absorben fácilmente la humillación, y si son el nexo de la vergüenza de uno de sus padres, eso constituye para ellos una pesada carga.

Enterarse de que uno es un tipo de persona que la mayoría de las madres no querrían ni imaginar, puede causar un desasosiego similar al de las personas con anomalías genéticas que creen que el aborto selectivo invalidaría sus vidas y erradicaría su descendencia. Algunas personas concebidas tras una violación se han pasado al activismo antiabortista como una manera de subrayar el hecho de haber nacido. Lee Ezell, violada por su jefe a los dieciocho años, dio en adopción a su hija Julie sin haberla visto nunca. Veintiún años después, Julie encontró a su madre, y ambas mantuvieron una amigable conversación. «Agradezco de todo corazón que el aborto no estuviese permitido en 1963, porque Lee pudo haber estado tentada de terminar con mi vida», dijo Julie. Cuando Lee conoció a su «yerno», este le dijo: «Quiero darle la mano. Quiero darle las gracias por no abortar a Julie».⁸⁵

Hay quien habla presuntuosamente de cómo evitó ser abortado, como si hubiese actuado como un astuto agente doble en el útero. Estas personas a veces fracasan en su intento de empatizar con el trauma al que estuvieron vinculadas. Sherrie Eldridge, concebida tras una violación y dada en adopción después de nacer, ha escrito que quedó decepcionada cuando conoció a su madre biológica cuarenta y siete años después. Conforme se sucedían las visitas a su madre cada diez días, la incipiente relación entre ambas se volvía cada vez más tirante. Su madre dijo que las visitas habían sacado mucho sufrimiento a la superficie. «“¿Tan mala soy que le hice sufrir?”, me pregunté —afirmó Eldridge—. Entonces no sabía nada del horrible sufrimiento que experimenta una madre al volver a ver a un hijo al que había renunciado. Yo intentaba superar mi propio sufrimiento, mi propia pena.»⁸⁶ Eldridge atribuía el dolor de su madre biológica únicamente a la separación de su hija, y parecía no ser consciente de lo terrible que fue su vida después de la violación.

Lisa Boynton pensó durante años que su mayor secreto era que su abuelo había abusado de ella desde los cinco años.⁸⁷ Cuando Lisa estaba en séptimo curso, vio un censo en el que su padre la había identificado como «hijastra». Su padre nunca había querido que Lisa lo supiera, le contó su madre, Louise, porque temía que Lisa dejara de quererlo. Louise dijo que se había quedado embarazada a los quince años de un compañero del colegio. «Me enfurecí —afirmó Lisa—, y todavía estoy furiosa. Toda mi familia sabía que él no es mi verdadero padre, pero nadie me lo dijo.»

Al año siguiente, Lisa y unos amigos suyos estuvieron saliendo junto con un amigo común, Donny, que era «retrasado mental». Lisa estaba en el octavo curso, y Donny tenía veinte años; los dos habían salido unas cuantas veces, pero ella nunca imaginó que irían más allá. Subía con él unas escaleras para ver algo cuando él la violó. Ella gritó, pero nadie respondió. Cuando bajó las escaleras agitada y le preguntó a su mejor amiga por qué no la había ayudado, esta le respondió: «Ah, creía que querías hacerlo. La primera vez siempre duele».

Irónicamente, después de la violación de Lisa —que ella mantuvo en secreto— salieron a la luz los habituales abusos de su abuelo. Su madre la oyó hablar de ello con una amiga, y le pidió que le contara toda la historia. Lisa le suplicó a su madre que no dijera nada a su padrastro. «Me dijo: “Vete a la cama. Todo irá bien”. Y debió de bajar a contárselo a mi padre. Lo oí arrojar objetos y decir palabrotas.» Se lo explicaron a la policía. Su abuelo se declaró culpable y fue condenado a cinco años en libertad condicional. Lisa recibió una carta suya pidiéndole perdón, pero parecía «que la hubiera escrito un abogado», dijo. El padrastro de Lisa rompió toda relación con su padre.

La relación entre Lisa y Louise se volvió, a pesar de este apoyo incondicional, extraordinariamente tensa. «Mi padre hacía todo lo que podía para que sintiera que yo era querida y parte de la familia —relató Lisa—. Era mi madre la que siempre me echaba la culpa de todo; mi hermana siempre era inocente.» Después de la violación, Lisa se volvió promiscua. Como muchas víctimas de abusos sexuales en la infancia, no tenía conciencia de los lazos de intimidad de una relación física. «Me acostaba con cualquiera —dijo—. Aunque Donny me había violado, continué teniendo sexo con él voluntariamente hasta el año en que empecé el undécimo curso.» Y añadió un tanto perpleja: «Creo que desde que mi abuelo empezó a abusar de mí, confundí sexo con amor».

Pero un día, cuando Lisa contaba veinte años, Louise confesó que también ella había sido violada y que no sabía quién era el padre de Lisa. La historia era extrañamente similar a la suya. Su madre y la mejor amiga de esta habían salido con dos hombres mayores, y fueron a la casa donde vivían estos. Su mejor amiga y uno de ellos desaparecieron, y el otro invitó a la madre de Lisa a ir con él a otra habitación, donde la violó. Luego apareció el primero y la violó también. Cuando se enteró de que estaba embarazada, no pudo saber cuál de los dos era el padre. Cuando Lisa le pidió a su madre nombres, Louise obviamente le dio nombres ficticios. Lisa dijo:

No creo que me haya contado la verdadera historia. Hay ciertos detalles que no añadió. No pude decirle que estaba disgustada por no habérmelo contado antes, porque percibía tristeza en su voz. Y yo nunca quise remover el tema. Me moriré con un montón de preguntas sin respuesta.

Todos los secretos y mentiras tuvieron un efecto corrosivo en Lisa, que a sus treinta años todavía no se siente parte de su familia. Ha pasado mucho tiempo en foros online que le han hecho sentirse menos sola. Finalmente obtuvo un título de trabajadora social, y organiza terapias de grupo en las que aconseja a mujeres que han sufrido traumas similares. Ha consagrado su vida personal y profesional a su recuperación. «Minimizo mis problemas —dijo—, pero soy la primera en decir: “No minimices los tuyos”.» Convive con otra mujer y tiene una hija de una relación anterior a la que tiene un profundo apego. «Siempre tuve que mirar por mí porque no había nadie que lo hiciera —dijo—. Quiero que mi hija tenga una vida completamente diferente de la mía.»

Cuando nos conocimos, Lisa visitaba a una terapeuta con la que se sentía a gusto, pero nunca habló con ella de las violaciones. En vez de verlas como algo ligado a ella, las consideraba ridículas coincidencias. Me dijo:

Pensaba que nadie me creería. Incluso a mí misma me parece exagerado que alguien pueda sufrir abusos sexuales y una violación, y luego descubrir que su madre también fue violada. Las únicas personas que saben todo esto son mi madre y mi compañera. Y ahora usted. Quería escapar del trauma que me ocasionó mi abuelo y de todo lo que vino después; pero ahora sé que es algo que siempre estará conmigo, y que nunca me recuperaré del todo. Lo único que puedo hacer es utilizar mis experiencias para ser mejor trabajadora social con mis clientes. Soy capaz de identificarme y relacionarme, pero de una manera sana, sin revelar los abusos que padecí.

El prejuicio contra las víctimas de violaciones y sus hijos es tan real como irracional. Un bloguero escribió: «Uy, cuántos niños producto de incestos y violaciones. El CWS [Children-welfare system] está saturado y poco preparado. ¿Mi sugerencia? PONEDLES UNA INYECCIÓN, COMO A LAS MASCOTAS DE LAS QUE QUEREMOS DESHACERNOS».⁸⁸ El prejuicio está profundamente enraizado incluso en personas con opiniones menos extremas. Si, como casi todo el mundo, desprecian y temen a los violadores, es muy fácil que desprecien y teman a su progenie. He conocido personas generosas que estaban todas a favor de las políticas especiales para los sordos y de la neurodiversidad, pero que manifestaban la desazón que les causaba la idea de criar un hijo con «esos genes». En este ámbito, la inocencia del niño es condicional. Para la madre, el hijo es una encarnación de la violación; para el mundo, es el heredero del violador.

En vista de estas actitudes, una madre puede sentirse eufórica en su papel de madre (por efecto de un auténtico éxtasis religioso o para evitar reconocer su ambivalencia). Kathleen DeZeeuw dice en Victims and Victors: «Fue Patrick, mi hijo, concebido en una violación —y cuya vida intenté segar—, quien me enseñó a perdonar. Él estaba dispuesto a perdonar no solo a su padre biológico, sino también a mí (por los maltratos físicos y verbales que le infligí de niño)». En el mismo libro, otra madre decía: «La identidad de mi hija consiste en ser hija de Dios. Fue un regalo que me liberó del miedo y la oscuridad y me llevó a la Luz del auténtico Amor».⁸⁹ El milagro es siempre doble: el del hijo que vence a sus temibles genes y el de la madre que derrota a su terror inicial. La rapsodia es eficaz en la madre y en el hijo. Una antiabortista escribió:

Soy el producto de una violación, y no solo eso, sino también de un incesto. Mi madre sacrificó sus intereses por mí, soportó una vergüenza que no era suya y trajo a este mundo a un bebé que en el momento actual probablemente no hubiera traído. Pero no se detuvo aquí. Al no poder darme todo lo que un niño necesita —seguridad, alimentación, un techo, escuela—, renunció a su derecho a criar a su hija, a criarme a mí. A los siete años me entregó desinteresadamente en adopción.⁹⁰

En esta idea de la entrega en adopción como un acto de devoción hay un claro elemento de voluntad.

Cuando Tina Gordon contaba tres años, cada vez que llamaba «mamá» a su madre, era inmediatamente reprendida.⁹¹ «No vuelvas a llamarme así —decía Donna—. Yo no soy tu madre.» «¿Cómo quieres que te llame?», le preguntaba Tina. «Puedes llamarme Donna», le contestaba su madre. La bisabuela de Tina le contaría más tarde: «No es culpa tuya. Ella fue violada cuando te tuvo». Tina no tenía ni idea de lo que su bisabuela le decía. «Cuando aprendí a leer, lo miré en un diccionario y entendí la parte de la violencia, pero no la del sexo —dijo Tina—. Pero durante gran parte de mi vida me sentí herida.» Tina veía como su hermana mayor, Corinna, decía «mamá» una vez tras otra y recibía, al menos esporádicamente, algunos destellos de amor y atención. «Siempre tenía que recordar que yo era, por así decirlo, una hijastra», afirmó Tina. El único acto cariñoso de su madre era prepararle un vaso de leche caliente con azúcar antes de irse a la cama. Con todo, irónicamente, aquella distancia a la que Donna mantenía a Tina pudo haber funcionado como una medida de protección contra las tendencias destructivas de su madre.

Donna había sufrido una crisis nerviosa en la universidad, y maltrataba tanto a Tina como a Corinna cuando eran pequeñas. Donna vivía en Florida cuando nació Tina, y una amiga llamó a la madre de Donna para decirle que su hija tenía un nuevo bebé. «Puede que sea ya demasiado tarde para la hija mayor —le dijo la amiga—, pero tienes que venir, ver a esas niñas y salvar si puedes a este bebé.» La abuela de Tina fue a ver a las dos niñas, y se encontró con que Corinna perdía partes de las yemas de los dedos porque Donna le ponía las manos sobre la estufa como castigo.

Tina y Corinna crecieron en Mississippi al cuidado de su abuela, mucho más cariñosa, que de día daba clases en el colegio y de noche limpiaba casas para mantener a la familia. Donna la visitaba y decía que iba a reclamar a Corinna en cuanto se recuperase. No hizo esas promesas a Tina, que pronto dejó de buscar la aprobación de su madre para centrarse en su abuela y sus tías, en las que podía confiar mucho más. Así acabó viendo con más claridad que su hermana las hipocresías de su madre. «Cuando veíamos la televisión, Corinna se sentaba en el regazo de Donna, y yo me quedaba voluntariamente en el suelo», dijo Tina.

Cuando Tina contaba ocho años y Corinna diez, la abuela murió, a los cincuenta y ocho. Donna, que rondaba los cuarenta, era a todas luces incapaz de atenderlas. Un tío abuelo al que apenas conocían entendió que no debían separarse, y aceptó llevárselas con él. Se trasladaron a Connecticut. La tía Susan y el tío Thomas les proporcionaron seguridad material, pero su vida en la casa les resultaba alienante por estricta, y las niñas no eran felices. Donna enviaba paquetes y regalos de Navidad a Corinna, pero no a Tina. El tío Thomas le dijo a Donna que, si no enviaba cosas a las dos niñas, mejor era que no enviase nada. Entonces llegaron cartas, frías y formales para Tina y efusivas para Corinna, a la que le prometía vivir de nuevo con ella. Dos años después de que la casa de Connecticut sufriera un incendio, sorprendieron a Corinna intentando prenderle fuego, y la enviaron a un centro de integración juvenil. Otro tío la acogió por breve tiempo después de abandonar el centro, pero ella quería volver con Donna. Donna no quiso saber nada de ella, y Corinna se quedó deshecha. Terminó viviendo a los quince años en las calles de Mississippi.

A Tina la hacía sufrir que ella viviera en casa de su tío y a Corinna no le dejaran residir allí, y decidió ingresar en un internado. «Siempre he tenido algo de instinto de supervivencia», dijo Tina. Tina fue admitida en un colegio femenino, donde era una de las siete alumnas negras del total de ciento sesenta que allí había. Sus tíos cortaron la relación después de que la sancionaran por fumar marihuana. «Empecé a ser conocida en el colegio como “la huérfana”», recordó Tina. Mientras, Corinna vagabundeaba y tomaba drogas. Cuando Tina empezó a ir a la universidad en Nueva York, Corinna contrajo el sida. «Donna contactaba conmigo y menospreciaba a Corinna —recordó Tina—. Yo le dije: “Entiendo por qué ha elegido hacer esas cosas. Otras personas han tenido mucha culpa en esto”. Donna preguntó: “¿Qué otras personas?”, y le respondí: “Tú y otras”. Aquello fue el fin de su intento de acercarse a mí.» Pero las dos hermanas siguieron en contacto, y Tina visitó repetidamente a Corinna el último año de su vida, cuando contaba veintitrés años. Tina dijo:

Corinna me dijo que me acercara a Donna, que perdonara a Donna, sin pensar en lo que ella pudiera decir o hacer. Como sabía que eso significaba mucho para Corinna, llamé a Donna y le pedí que llamara a Corinna y le dijera que la quería y que rezaba por ella; que se acercara a ella antes de que muriese. Donna dijo: «No creo que pueda hacerlo». Y a continuación afirmó: «Sé que las decisiones que he tomado no eran necesariamente buenas, pero si puedo compensarte, dime cómo podría hacerlo». Yo le respondí: «Si llamas a Corinna, todo estará perdonado y olvidado», y ella dijo: «Me han dicho que se prostituye y que se droga». Yo le contesté: «Primero, no sabes si es verdad o no, y segundo, ¿qué importa eso? Se está muriendo. No tienes que llamar para hablar de su vida o de lo que haya hecho. Significaría mucho para ella que la llamaras y le dijeras que rezas por ella, que piensas en ella. Algo, cualquier cosa». Y ella dijo: «No sé si podré hacerlo». Y no lo hizo.

Tina se matriculó en la facultad de derecho de la Universidad de Columbia, y como hacía progresos, Donna empezó a buscarla. Donna la llamó para preguntarle si iba a ser invitada para asistir a la graduación con honores de Tina. Tina dijo: «No he hablado contigo en años, y la última vez que lo hice te pedí que hicieras algo y no lo hiciste. ¿Por qué quieres ahora ser parte de mi vida?».

Tina ejerció de abogada de oficio. Habiendo tenido que aceptar la injusticia desde que nació, encontraba consuelo defendiendo a otras personas. Cuando la conocí, estaba embarazada de siete meses. Me pregunté si le daría miedo ser madre. «A pesar de todas las cosas que me han sucedido, me siento muy afortunada, muy dichosa, en muchos sentidos —dijo—. Mi abuela nos dio mucho amor. Aunque durante ocho años estuve solo con ella, me dejó una muy buena impresión.» Tina estaba comprometida con un hombre de una familia cariñosa que la apoyaba, «exactamente lo contrario de la mía». Su novio es de naturaleza afectuosa, «y hay veces en que de pronto le doy a entender: “No tienes que tocarme cada vez que entras en la habitación”. Él sabe del daño que me han hecho». Tina ha trabajado duro para construir una vida que le permita asumir el pasado. «No sé qué le ocurrió a Donna cuando fui concebida, pero aquella maldición continuó actuando, y va a cesar aquí», dijo colocando la mano sobre el vientre, como para indicar que el amor tantas y tantas veces rechazado ha encontrado finalmente alguien donde asentarse.

Una mujer que cría a un hijo concebido como consecuencia de una violación queda permanentemente conectada a su violador. En ciertos casos, el odio y el temor mantienen esa conexión, pero en otros la madre se prepara para la posibilidad de que el violador o el hijo puedan buscarse uno al otro. Del mismo modo que algunos niños maltratados se aferran a sus padres maltratadores movidos por un impulso biológico fuera de toda lógica, estas mujeres permanecen atadas a sus agresores, incapaces de liberarse de la terrible intensidad de esa conexión. Ellas sienten el rechazo absoluto del violador como un rechazo también del hijo resultante. Si estas mujeres no experimentasen esta ira por haber sido violadas, se destruirían a sí mismas; pero si manifiestan esa ira, sienten que les han fallado a sus hijos. Esto constituye una versión extrema de un problema común a muchas personas que se han divorciado. Puede ser necesaria una generación para superar esta ambivalencia; una mujer me contó que, cuando nació su hija, esta tenía los ojos del violador. «El hermoso bebé que ella dio a luz tiene los ojos de ella —dijo a continuación—. Ahora son los ojos de la familia, no los del hombre que me violó.»

El peor desafío al que muchas de estas mujeres pueden enfrentarse es que el violador o su familia intenten tener acceso al bebé. Los hombres que han dejado de cometer violaciones raras veces se avergüenzan o se arrepienten; en ocasiones despliegan una morbosa exaltación reivindicando su progenie. En los casos en que nunca se presentó una denuncia, la amenaza de pedir la custodia es real. Stigma Inc., el grupo de apoyo online para personas concebidas tras una violación o una relación incestuosa, recibió un mensaje que decía:

Se suele entender que el padre/violador quiera visitar o custodiar al menor. Sin embargo, como sucede con las víctimas de violaciones en general, la carga de la prueba de que se produjo la violación recae a menudo sobre la mujer víctima del delito. A menudo todo se queda en un «él dijo/ella dijo».⁹²

Cada vez que Emily Barrett abrazaba a su madre, Flora, esta siempre la apartaba.⁹³ «Pero tardaba un minuto en sentir la necesidad de alejarme —me contó Emily—, y echo de menos ese momento previo.» Flora era una mujer jamaicana de piel clara que había emigrado a Nueva York en busca de una vida mejor. Cuando Emily contaba doce años, Flora vivía con su cuarto marido. «Era sumamente carismática, guapa y divertida —dijo Emily—. Otras personas la querían. Era una hipócrita, pero era interesante observarla, casi como un proyecto científico.» Como hija única que era, Emily se sentía sola. Su padre, Phil, no vivía en la casa, pero Emily lo veía y hablaba con él todos los días hasta que, cuando tenía once años, inesperadamente desapareció. Nadie le contó cómo, por lo que supuso que había muerto. Antes de cumplir los trece años se enamoró de Blake, un apuesto joven de diecinueve años. Blake la llevaba al colegio y del colegio a casa, y un día, estando en el coche, se acercó a ella y la besó. Su apego a él creció con los años. Cuando tenía quince años, Emily le entregó su virginidad, aunque sabía que él tenía una novia.

Un día de aquel mismo año, Emily contestó al teléfono y resultó ser su padre, de quien nada había sabido durante cuatro largos años. Su padre le dijo que reuniera todo el dinero que pudiera y fuese a verlo en la Gran Estación Central. Emily se dirigió a la estación con doscientos dólares. Phil se presentó de forma abrupta, empujó a Emily detrás de una columna, le arrebató el dinero y subió a un tren. Emily se sintió destrozada e intentó quitarse la vida. «Por la mente me pasó algo parecido a un desfile de carnaval —dijo—, y al final de aquel desfile, todo un botiquín.» Su madre la llevó al servicio de urgencias. «No supe explicárselo de otra forma que diciendo: “Mi padre muerto salió de la Gran Estación Central”. Pensaron que estaba loca.» El psiquiatra residente tuvo ingresada a Emily durante veintitrés días, al cabo de los cuales le dijo a Flora que Emily necesitaba terapia. Tres semanas después de recibir el alta, Flora se trasladó a Virginia llevando consigo a su hija, que fue a regañadientes. «Mi madre no encara los problemas, sino que huye de ellos, y su idea de la terapia era comprar una casa nueva», dijo Emily.

En Virginia, su madre le encontró un trabajo de contable en el restaurante de unos amigos. Emily los llamaba tío Eric y tía Suzette. Tío Eric le pidió a Emily que ayudara a su hermano, que tenía una tienda, y este la violó después de llevarla a trabajar en el coche. «No fue como en la televisión —relató Emily—. No hubo un ojo morado, ni navajas, ni pistolas. Fueron cinco segundos. Me quedé aturdida.» Emily estuvo durante días anonadada, hasta que llamó a la policía. Pero, para entonces, aquel hombre había huido.

Las siguientes semanas, Emily sufrió fuertes jaquecas, y los senos empezaron a dolerle. Cuando Flora descubrió que Emily estaba embarazada, cerró las puertas con llave, desconectó los teléfonos y se puso a pensar qué podía a hacer. Emily contó:

Llamó al colegio y dijo que tenía apendicitis. Todos los días regresaba a casa llorando entre gritos. Luego la oía llorar en su habitación y gimotear en la ducha. Tío Eric y tía Suzette aparecieron diciendo que había arruinado su reputación. Yo tenía dieciséis años, y no me correspondía tener un hijo. Pero toda aquella experiencia fue una locura.

Finalmente, Flora llevó a Emily a una clínica abortiva. Emily había sido educada en colegios católicos, aunque su familia no era católica, porque Flora pensaba que esa era la mejor educación. Emily había recibido la confirmación, y entonces temía que iba a arder en el infierno. Le contó sus preocupaciones al médico de la clínica, por lo que este la mandó a casa. «Aquella vuelta a casa con mi madre fue una de las peores experiencias de mi vida», recordó. Flora decía que si de verdad Emily hubiese sido violada, no le preocuparía perder al bebé, y cuando llegaron a casa, buscó otra clínica donde abortar. Cinco días después, Emily interrumpió su embarazo. «Durante mucho tiempo calculé e imaginé cuántos años tendría aquel bebé que pude haber tenido a los dieciséis años —dijo Emily—. Veía un bebé y me echaba a llorar.»

Tía Suzette le había asegurado a Emily que el violador había abandonado el país, pero ella creía verlo en todas partes. Dijo:

Sentía pánico. Y un día iba del cuarto de baño a la cocina cuando mi padre me susurró al oído: «Eso nunca ocurrió». Y así fue. Fue como si algo se me apagara en la cabeza. Nunca volví a hablar de aquello. Nunca intenté pensar en aquello. Y, finalmente, aquello se disolvió dentro de mi mente.

Tan abruptamente como Flora se había mudado a Virginia, volvió a mudarse a Nueva York. Durante unos años, la vida volvió a la normalidad. Emily recuperó su amistad con Blake. Fue a la universidad, pero dejó los estudios para cuidar a su madre después de que le diagnosticaran un cáncer avanzado de colon. Flora dejó a Emily una pequeña herencia. Como un misterioso eco del último encuentro de Emily con su padre, pronto recibió una llamada de Blake pidiéndole un préstamo urgente; ella le dio cinco mil dólares y él se esfumó.

Emily lo volvió a ver unos años después y le preguntó por el préstamo; él le dijo que tenía algún dinero para devolverle y que fuese con él a recogerlo. «Me dio una bebida con algo dentro —explicó Emily—. Luego sentí que me quitaba la ropa. Me vienen a la memoria luces e imágenes. Dispuso mi cuerpo en algún sitio, porque me movió. No podía creerlo. Cuando me desperté, él estaba en la ducha y yo, temblando.» Emily recogió su ropa y condujo hasta su casa. Por aquel entonces salía con un policía, y cuando le contó lo sucedido, la llevó a la comisaría para que declarara. Blake fue detenido, y las acusaciones comenzaron. «Me pidieron que no contactara con él, pero necesitaba saber por qué, quería saberlo. Conocía a Blake desde hacía mucho tiempo, y él había sido mi mejor amigo.» Así que lo llamó, pero él no quiso hablar por las restricciones que le habían impuesto. Más tarde la llamó para suplicarle que no siguiera adelante con las acusaciones.

Emily sentía que estaba embarazada, pero no podía afrontar esa posibilidad; se hizo siete pruebas de embarazo con la esperanza de que alguna diese resultado negativo. Rompió con el policía, y su vida emocional se centró en Blake, el violador, y su embarazo. En una vista del juicio contra él, cuando comprendió que iría a prisión, durante un receso le dijo al fiscal adjunto del distrito que no podía presenciar todo aquello porque estaba embarazada de Blake. El fiscal pidió un aplazamiento, y Emily abandonó el tribunal. «Blake corrió detrás de mí y me preguntó: “¿Qué está pasando?”. Se lo dije, me metí en el coche, cambié de dirección a lo loco y me fui.»

Al principio, Blake convenció a Emily de que no abortara. «Luego dijo que no quería que mi hijo tuviese a su padre en prisión —recordó—. “¿Qué le dirás cuando pregunte dónde estoy yo?”, dijo Blake.» Esta cuestión hizo que Emily reviviera el dolor que le produjo la desaparición de su padre. «No podía dormir. No podía comer. Lo iba a perder», me contó. Finalmente comunicó al fiscal adjunto que no deseaba continuar con el juicio por violación. Le pidió a Blake que la dejara sola.

Pero no hizo más que pedirme que le asegurase que no cambiaría de parecer. Cuando estaba de cinco meses y una semana, me contó que estaba con otra mujer, que ella estaba embarazada de cinco meses y que iba a vivir con él.

Aunque Emily no había imaginado una vida con él, se sintió abatida. En aquel entonces, Emily estaba trabajando en una guardería. Dijo:

Era una persona alegre y divertida. Todo el tiempo estaba rodeada de niños, y ellos eran mi vida. Pero cuando estaba en casa, apagaba las luces, subía la escalera y me pasaba el tiempo llorando hasta las siete menos cuarto de la mañana, la hora de ir al trabajo.

Luego nació Delia. «Fue como un bálsamo, como una panacea, porque es una gran responsabilidad cuidar a un recién nacido», afirmó Emily. Empezó a pensar en la línea del certificado de nacimiento de Delia que quedaría en blanco, la línea para el nombre del segundo progenitor, y decidió poner el nombre de Blake por si alguna vez Delia necesitaba de otro pariente genéticamente cercano en una emergencia médica. Pero Emily no había previsto que se lo notificarían a Blake, y cuando fue al juzgado a obtener el documento revisado, Blake figuraba en él. Un juez le garantizó los derechos de visita. «Entonces pensé: “Va a estar vinculado a mí para el resto de mi vida” —dijo Emily—. Los días previos a su primera visita no pude dormir.» Así comenzó una incómoda distensión. Blake pagó la manutención de su hija, y durante dos años iba a ver a Delia de forma irregular. Luego se esfumó. Emily dijo:

Estaba tan pendiente de Delia que no podía salir. Cuando era pequeña, era como un juguete, tan rica con sus grandes mejillas. Pero casi con cuatro años empezó a hacer preguntas sobre su padre y su origen, y eso era como si alguien agarrase un martillo, me abriera la cabeza con él y desparramase mis sesos por la habitación.

Por aquel entonces, Emily dirigía una cadena de guarderías. «Y un día me quedé parada, igual que se para un reloj», dijo. Empezó a sufrir ataques de pánico, desvanecimientos, alucinaciones olfativas e instantes repentinos de desorientación. Se le caía el cabello. El médico lo atribuyó al estrés y le recomendó tratamiento psiquiátrico. Emily explicó:

Dijo que quería que hablara con alguien y fue a su despacho para darme algunos nombres de personas que me recomendaba. No recuerdo nada de lo que ocurrió después hasta que me vi en mi despacho de la guardería; mi teléfono sonaba y mi ayudante llamaba a la puerta. Me dijo: «¡Señorita Emily, señorita Emily! Su médico ha estado llamando durante una hora. Dice que se dejó el abrigo y los zapatos, y que si se encuentra bien». Emily se miró los pies y se dio cuenta de que tenía las medias mojadas; fuera estaba nevando.

Emily se volvió intensamente agorafóbica, y perdió su trabajo. «No recuerdo cómo se alimentó Delia —dijo—. Lo hizo, porque yo no podía salir de casa salvo para acudir a la terapia. Ni podía salir de la habitación. Durante días no dormí ni un momento. Me estaba desintegrando.» Un psiquiatra le recetó antidepresivos y la sometió a una terapia constante de conversación, hasta que fue recuperándose gradualmente. «Él me salvó», dijo. Justo cuando estaba recobrándose, encontró a Blake en la puerta de su casa, y este le dijo que quería ver a Delia. El ciclo familiar se reinició. Blake venía ocasionalmente de visita y luego desaparecía, y esto una y otra vez. Emily decidió que debía ser fuerte en interés de Delia y no ocultarla a su padre, pero los motivos de Blake nunca estaban claros. Emily dijo:

No sabía qué hacer, porque él era su padre y ella lo sabía. Si algo me sucediera, él podría hacerse cargo de ella. Así que tenía que asegurarme de que no le haría daño, y la única manera de hacerlo era dejar que la conociera bien, porque así la cuidaría.

La atención de Blake nunca era de fiar. «Cuando estaba él, Delia a veces me decía: “Quiero que mi papá viva aquí” —recordó Emily—. Desaparecía durante un año, y luego se dejaba ver. Ella me preguntaba dónde estaba, y yo le decía: “Estará trabajando por ahí”, o “Vendrá cuando tenga tiempo”, o “Piensa en otra cosa”. Me pasé años y años esquivando sus preguntas, y cada vez que me preguntaba, yo me venía abajo.» A los siete años, Delia se rompió una pierna y se puso a llamar entre lloros a su padre, por lo que Emily llamó a Blake; él devolvió la llamada al cabo de cinco meses, y desde entonces volvió a visitar a Delia. Emily había tenido un breve romance y dado a luz a un hijo, Gideon, siete años menor que Delia. Blake le dijo a Emily que ella le pertenecía, y que su nuevo hijo era una traición. La brutalidad sexual implícita en su argumento atemorizó tanto a Emily que decidió huir, y volvió con sus hijos a Virginia.

Cuando conocí a Emily, Delia tenía diez años, acababa de obtener una beca nacional de estudios y se había matriculado en un colegio especial para niños dotados. Su madre dijo:

Nunca preguntó por su origen, pero yo sé que se lo pregunta. Ella y yo hemos mantenido conversaciones sobre mi costumbre de zafarme de ciertos asuntos. Nunca, nunca jamás le conté que eso tuviera algo que ver con ella. Siempre le decía que era algo mío, que mi madre se había desentendido de mí. Pero eso no lo hago con su hermano.

Emily se había comprometido hacía poco, y me contó que a su novio, Jay, le ponía triste esa frialdad con Delia. Emily no se atrevió a contarle nada sobre el origen de Delia.

Estando los dos sentados por la noche en el suelo de su despacho mientras yo la entrevistaba, Emily me dijo:

Acláreme una cosa. ¿Por qué no puedo abrazar a mi hija? Yo la quiero, pero cuando me toca siento como si cientos de cuchillas de afeitar me rozaran la piel, como si fuese a morirme. Entiendo que tengo que dejar que lo haga, porque es una niña, y le dejo, pero en mi mente está en otro lugar, y yo sé que ella lo sabe. Ahora me pide permiso. Y yo me preparo. Hay ciertas reglas, como la de que no puede acercarse por detrás de mí. A veces lo olvida, y yo salto como un gato mojado, porque su padre tiene esa habilidad para aparecer sigilosamente, y una no sabe de dónde ha salido. Ella lo ha heredado.

Ha sido muy complicado guardar un secreto como este. «Hace un año me escribió una carta realmente triste —explicó Emily—. Decía: “Esta niña echa de menos Nueva York. Esta niña echa de menos a su padre”.» Cuando Jay acompañó a Emily y a sus dos hijos a Nueva York a un funeral por un amigo de la familia, la animó a contactar con Blake pensando en Delia. Emily lo hizo, y quedó con él para pasar una tarde juntos. Cuando Blake fue a recogerla, se encontró con Jay. Para Emily el episodio constituyó un punto de inflexión. «En cuanto regresé a Virginia, todo, mi embarazo, el incidente, me vino a la cabeza y al cuerpo al mismo tiempo», dijo. Finalmente le contó a Jay la verdad, que lo dejó horrorizado. Emily afirmó:

Delia se parece a Blake en algunas cosas, aunque no tanto como cuando era pequeña. Me recuerda a mí misma, y yo procuro centrarme en eso. Aunque no siempre me quiero a mí misma, puedo quererme en ella. Pero está esa otra parte que me obliga a esforzarme todos los días, porque la mayoría de las madres siguen sus instintos naturales, pero los míos son horribles. Es un esfuerzo constante, consciente, por impedir que mis instintos tomen el mando.

La idea de la violación dentro del matrimonio la introdujo a finales de la década de 1970 Diana E. H. Russell, quien sostenía que el 14 por ciento de las mujeres casadas habían sido violadas por sus maridos. A finales de la década de 1980 y principios de la de 1990, la excepción en el ámbito del matrimonio empezó a desaparecer de los libros de derecho penal de la mayoría de los estados pese a las vehementes protestas de la derecha política, incluidas las de quienes aducían, como en un eco de la misoginia de la época colonial, que las esposas vengativas podrían acusar de violación a maridos inocentes para que la ley los persiguiera. Con todo, la violación marital aparece comúnmente en los tribunales en un contexto más amplio de violencia doméstica. Casos como el de Burnham, de 1989, en el que una mujer acusó a su marido de setenta violaciones contadas, fueron decisivos en este cambio. Victor Burnham había sometido durante años a su mujer, Rebecca, a

constantes palizas, siendo golpeada con culatas de armas de fuego, apuntada con esas armas, amenazada de muerte, maniatada y violada, forzada a pedirles a extraños participar en tríos, fotografiada en poses pornográficas, amedrentada con una púa para ganado y obligada a tener sexo con el perro de la familia.

En el juicio hubo pruebas gráficas y declaraciones testimoniales de hombres a los que Burnham había «invitado» a tener sexo con su mujer y que se negaron al ver el miedo de Rebecca.⁹⁴

Louise McOrmond-Plummer, coautora de Real Rape, Real Pain, y ella misma víctima de una violación, escribió:

La mujer violada por su pareja era sistemáticamente culpada, y se le decía que como su violador era su pareja, no había violación «real». A las mujeres les decían, como a mí me dijeron, que nuestro sufrimiento era una reacción exagerada; el hecho de mantener una relación con alguien suponía perder todos los derechos en materia sexual.⁹⁵

Ashley Green es rubia, delgada y frágil como un junco. Irradia ansia de protección.⁹⁶ Criada por unos padres blancos pobres en el oeste de Pennsylvania, donde su padre trabajaba de forma intermitente en una mina de carbón, tenía poco de ellos. Ambos eran negligentes y abusaban de las drogas. El padre de Ashley, desesperado por no encontrar trabajo, decidió mudarse con su familia a Florida. Muchas veces, Ashley volvía a casa del colegio y encontraba a su madre deprimida y tendida en el suelo, exactamente en el mismo sitio donde la había visto por la mañana. Ashley nunca podía estar segura de que habría algo que comer o de que no les volverían a cortar el suministro eléctrico. Recién cumplidos los dieciséis años, conoció en una fiesta a Martin, de treinta y cinco años. Durante un año, Martin acompañó a Ashley a la iglesia, le pagó la asistencia al campo de voleibol y le dijo que le compraría un coche. Ella tenía ya un novio, de diecinueve años, pero eso no desanimaba a Martin, cuya amistad no era sexual, aunque de una manera característica de los hombres que embaucan a una posible víctima.

Finalmente, Martin le dijo a Ashley que necesitaba contratar a alguien que le limpiara el apartamento, y le propuso hacer ese trabajo. «Hacía la limpieza en un par de horas, y aunque la hacía bien, él me decía: “Debes hacerla otra vez. No veo que todo esté suficientemente limpio”, y se mostraba muy áspero conmigo.» Martin le ofrecía bebidas y, una vez embriagada, la sodomizaba dos veces.

Recordando aquella situación, las cosas estaban claras para Ashley. Dijo:

Sabía lo que tenía: una niña a quien nadie vigilaba y que deseaba estar fuera de un hogar hostil e impredecible. Él me ofrecía comida y transporte, cosas que mis padres no me proporcionaban. Tenía un bonito apartamento y un buen empleo.

Aquellas ventajas le parecían un avance, y Ashley rompió con su novio, abandonó los estudios de secundaria y se fue a vivir con Martin. Este resultó ser un consumidor de drogas, como sus padres.

A los diecisiete años se quedó embarazada. Conforme el embarazo avanzaba, Martin se volvía cada vez más violento, y golpeaba a Ashley con tanta fuerza que dos veces tuvo que huir a un refugio de mujeres maltratadas. En una ocasión le asestó una cuchillada y estuvo a punto de morir. Ashley dijo:

Tenía miedo de que acabara matando a nuestra hija de las palizas que me daba o de que me la arrebatase cuando naciera. Pensaba que si podía sacármela del vientre y ocultarla en algún sitio, quizá naciese viva. Y le prometía a Dios que, si permitía que mi bebé viviese, sería una buena madre.

Por deferencia a su muy religiosa abuela, Ashley se casó con Martin poco antes del nacimiento de su hija. Las palizas la habían puesto repetidamente en riesgo de sufrir un parto prematuro, una situación peligrosa que el estrés puede causar; en su embarazo hubo múltiples alarmas, pero cuando notó que el bebé iba a nacer de verdad, le pidió a Martin que la llevase al hospital. Él se entretuvo comprando cocaína por el camino, y Ashley llegó demasiado tarde para que le administraran los fármacos, estos lícitos, que la libraran de los dolores del parto.

Ashley amaba instintivamente a su hija recién nacida, a la que llamó Sylvia, pero no tenía ni idea de lo que era ser madre. «Ella me daba miedo. Sufría muchos cólicos y era muy temperamental; lloraba día y noche», recordó Ashley. Las palizas continuaron, y había veces en que Ashley casi no se podía mover. Su tío la había convencido para que denunciase los maltratos, y para eludir las leyes de Florida, Martin se trasladó con ellas a Alabama. Cuando Sylvia tenía cinco meses, Ashley huyó con ella a un refugio de Florida. Allí les permitieron quedarse treinta días, y durante ese tiempo Ashley se sacó el permiso de conducir, compró un coche y obtuvo un empleo. Acordó alojarse en casa de una persona de su iglesia hasta que encontrase un apartamento. Y también pidió el divorcio. Cuando la niña se dormía, recordó Ashley, «daba gracias a Dios por poder tenerla conmigo un día más».

Pero pasaban los meses y Ashley dudaba cada vez más de su capacidad para cuidar por sí sola a Sylvia. Como trabajaba, no tenía la posibilidad de obtener vales para canjear por alimentos. Sylvia enfermaba con frecuencia, por lo que necesitaba un seguro sanitario mejor. Y así se convirtió Ashley en una madre solícita, más atenta a la salud de su hija, aunque no tenía dinero suficiente para el alquiler. Después de un año desesperado, volvió con Martin. «El día que empaquetaba mis cosas todavía creía que él me ayudaría, que las cosas irían bien y que seríamos una familia», dijo. Fue todo lo contrario: Martin la asaltó sexualmente, luego se llevó a Sylvia e interpuso una demanda de divorcio. Ashley no vio a su hija durante tres meses y medio. Finalmente obtuvo la custodia compartida, pero condicionada a seguir viviendo en Alabama. «Era como ser un rehén», afirmó. Había muchos indicios de que Martin maltrataba a Sylvia. «Un día detuvo el coche y de él salía humo de marihuana. Cuando tenía tres años intentó besarla en la boca delante de mí. Ella me venía a casa con grandes magulladuras y golpes en la cabeza.»

La personalidad subyacente de Sylvia no mejoraba las cosas. Ashley dijo:

Era una niña muy desgraciada, y yo me sentía culpable. Me daba miedo bañarla y ver cómo tenía la zona genital. Temía que yo pudiera hacer algo a causa de los abusos con que había crecido. Le daban pataletas y me tiraba del pelo; una vez me hizo sangrar por la nariz. Cuando tenía dos años le regalé un gatito. Ella agarraba al gato por las patas traseras, lo arrojaba al sofá, se sentaba encima de él y le tiraba de los bigotes. No sé si era la violencia que había visto, la violencia que le infligían a ella, lo que pudo sucederle cuando todavía la llevaba en el vientre y yo era golpeada, o si nació igual que él.

Ashley se sentía impotente.

Cuando tenía cinco años, un día que estaba bañándome con ella en la bañera me contó que su padre y ella hacían lo mismo. Llamé a la terapeuta y me dijo: «No le haga más preguntas. Tráigala». Era peor de lo que había pensado. La psicóloga dijo que él no solo se bañaba con ella, sino que además le mandaba lavarle los genitales y le manoseaba las partes íntimas.

Ashley pidió una orden de alejamiento, y Martin contraatacó con una petición de custodia exclusiva aduciendo que Ashley mentía. Ashley no tenía antecedentes, mientras que Martin había sido condenado por posesión de drogas y agresión a Ashley, y la autoridad judicial le había obligado a someterse a una terapia antiviolencia. Pero Martin ganó en los tribunales de Alabama. Tras el fallo, Ashley intentó suicidarse. Sylvia se quejaría más tarde ante Ashley de que Martin se presentaba desnudo ante ella, entraba con ella en la ducha, la golpeaba y le negaba la comida y la atención médica. Ashley volvió al juzgado para pedir la custodia, compareciendo ante el mismo juez.

Tenía grabaciones de conversaciones telefónicas en que ella me contaba todos esos maltratos, pero el juez no me permitió reproducirlas. Lejos de eso, ordenó que pagase las costas de mi marido, que ascendían a catorce mil dólares. Ahora estoy aterrada ante la posibilidad de que me manden a la cárcel.

Finalmente renunció a su hija. Ashley dijo:

Es un trauma demasiado grande. No es que no la ame. No es que no quiera liberarla de todo esto. Es que, por la razón que fuere, Dios ha estimado conveniente que se quede allí. Dios ha estimado conveniente que no tengamos ninguna relación. Yo he hecho todo lo que he podido.

A los veintiséis años, Ashley decidió ir a la universidad. Se graduó con una nota media de aprobado y ocupó un puesto cualificado en el servicio de orientación comunitaria. Como Marina James, Brenda Henriques, Lisa Boynton y Tina Gordon, Ashley se ha ayudado a sí misma ayudando a otros; pero ha tenido que trabajar con agresores, no con víctimas.

La mayor parte de ellos, los mentalmente sanos, eran muy sociables. Algunos eran como las personas amables que puedes encontrarte en cualquier sitio; son muy sociables, y hacen que la gente se sienta a gusto con ellos; por eso consiguen lo que quieren, y por eso inspiran confianza a sus víctimas. He aprendido muchas cosas estando allí, y también he hecho mucho bien; creo que ayudé a mejorar el estado de otras personas, también de los agresores.

Finalmente conoció a un hombre con el que tuvo otra hija fruto de «una relación consentida, madura, de amor y con el deseo de tener descendencia». Alicia nació con una pérdida auditiva profunda en el oído izquierdo; su adquisición del lenguaje se retrasó, y su articulación era pobre. Después de que le diagnosticaran otros retardos, su padre la abandonó, incapaz de afrontar el problema. «Es una niña con necesidades especiales, lo que a veces puede resultar desquiciante, pero mis sentimientos hacia Alicia son muy diferentes de los que me inspira Sylvia —dijo Ashley—. Creo que ella es la razón de que consiguiese la licenciatura… y de que siguiera viviendo.» No obstante, todavía le pesaba el deterioro de Sylvia, especialmente cuando Alicia cumplió la edad a la que Sylvia se fue con su padre.

La pasada noche estuve mirándola. Dormía. Se parecía un poco a Sylvia, y tuve que volver la cabeza, porque tengo miedo de que se vaya a morir o de que nuevamente pierda la custodia. Creo que es el momento de hablar de las relaciones sexuales con menores y de lo perjudiciales que son; de la injusticia de tener un hijo con un adulto que te dobla la edad. Sé que acaso esto no parezca tan serio como que un extraño te sujete y te obligue a mantener relaciones, pero lo ha sido para mí y para nuestra hija, que jamás se sentirá bien.

Las relaciones con un menor corresponden a una categoría de la que se ha abusado mucho. Alguien a quien entrevisté fue arrestado cuando lo sorprendieron manteniendo relaciones sexuales con su novia seis meses más joven que él, una menor de diecisiete años, cuando él ya había cumplido la edad legal de dieciocho y era considerado un adulto, a pesar de que los padres de su novia aprobaban esa relación. El principio de que nadie que haya cumplido los dieciocho años puede mantener relaciones sexuales con otra persona que esté por debajo de esa edad difícilmente puede justificarse en tales circunstancias. Y, sin embargo, es evidente que en muchas situaciones las relaciones con menores constituyen un delito. Es difícil exagerar la influencia que hombres como Martin pueden ejercer sobre jóvenes de las que sus padres se han desentendido, o a las que han maltratado.

A los catorce años, Sylvia era una niña destruida por la vida de maltratos que había tenido que soportar. «Se viste como un chico —dijo Ashley—. No puedes decir que sea una chica. Va sucia y huele mal. Tiene síntomas de tipo psicótico.» Al hablar de esto, Ashley se puso a llorar y luego a tartamudear. Y afirmó como disculpándose: «En la última visita que le hice, me dijo que oía voces. Una de las cosas de las que me habló fue que su padre aparecía cuando se cambiaba o se duchaba, y esa es la razón de que no se duche ni se cambie de ropa».

Ashley no puede trabajar porque está todo el tiempo cuidando a Alicia, y vive con menos de trescientos dólares mensuales en un piso de protección oficial. Aunque ya no ve a Sylvia, además de mantener a Alicia, encima tiene que pagarle al que fue su violador una pensión para el sustento de Sylvia. Ha retirado todas las fotos de su hija mayor. Ashley dijo:

Tengo en el cuerpo cicatrices de los malos tratos de aquel hombre. Y le dejará otras a ella. No puedo soportar su aspecto. La recibo con los brazos abiertos y la acompaño a su terapia, pero no creo que pueda tenerla en mi casa. Temo que trate mal a Alicia. Desearía no haberla tenido. Si pudiera volver atrás, abortaría o la daría en adopción. Todo esto no ha sido bueno ni para mí ni para ella.

Un estudio reciente ha calificado el «tener que criar a la fuerza un hijo como un arma en el arsenal del poder y del control».⁹⁷ Son numerosas las mujeres violadas por hombres con los que mantenían una relación que hablan de la violación como un medio que estos utilizan para tenerlas bajo su dominio (la clásica estratagema de dominación consistente en tener a la mujer «descalza y embarazada»). Las mujeres encuestadas dijeron, solo con alguna variante: «Me violaba para que siempre estuviera embarazada, pues él sabía que nunca abandonaría a los hijos», y también: «Cuando tienes un hijo suyo, eres su propiedad; parte del propósito de tener un hijo es controlarte».⁹⁸ Cuando los hijos presencian la violencia sexual que sufre la madre, es posible que resulten traumatizados y acaben siendo ellos mismos víctimas y perpetradores de abusos sexuales.

Aunque nadie merece sufrir una violación, la forma de actuar de una mujer puede tener una repercusión enorme en su propia seguridad. Sin embargo, muchas mujeres se exponen repetidamente a situaciones de extrema vulnerabilidad. Casi todo el mundo prevé las cosas malas que podrían sucederle, pero hay quien solo reacciona cuando ya han ocurrido. Conversando con muchas mujeres que dieron a luz a consecuencia de una violación, me impresionó su incapacidad para presagiar el peligro que entrañaban sus decisiones. Todo lo malo que les sucedió, incluso a manos de anteriores agresores, les llegó por sorpresa. No sabían decir cuál era la diferencia entre las personas que les inspiran confianza y las que no. Carecían de una intuición que las guiara, y estaban ciegas para todo carácter negativo hasta que este se manifestaba.

Casi todas estas mujeres que conocí no habían recibido cariño o protección de niñas. Ni en el nivel más básico sabían lo que era ser cautelosas, por lo que eran incapaces de prever. Algunas buscaban desesperadamente amor y atención, lo cual hacía de ellas blancos perfectos. A la mayoría les eran tan familiares la desatención o el maltrato que los aceptaban cuando se presentaban; para muchas, el maltrato era sinónimo de intimidad. Algunas que buscaban activamente una mejora de su situación se encontraban con que estaban repitiendo su pasado; parecían querer regresar al estercolero que les era familiar.

Es difícil imaginar quién habría podido ser Mindy Woods si su tío no hubiese empezado a abusar de ella cuando tenía diez años.⁹⁹ Vivía al lado de él en un pueblo del Medio Oeste. Había abusado de su hermana mayor durante nueve años y de Mindy durante siete, más o menos todas las semanas, incluso estando a veces sus pequeñas hijas en la habitación. Empezó con la prima de estas cuando era muy pequeña, pero ella le paró los pies a los trece años, cuando lo denunció a la policía. Un detective fue a interrogar a Mindy, pero ella se mostró poco comunicativa. Su tío llegó a un acuerdo con el fiscal: servicios comunitarios y una multa. «Mi abuela lo veía —recordó Mindy— y solía llamarnos zorras a mi hermana y a mí. Zorras de diez años, ¡vaya un concepto!» En fotos de Mindy cuando estaba en tercer curso no se ve más que a una chiquilla. Al año siguiente, después de que comenzaran los abusos, duplicó su peso, y en el último curso de secundaria pesaba 125 kilos.

Mindy fue a la universidad, pero a los tres meses volvió a casa. A los veintiún años se casó con «el primer chico que me abrazaba y me dejaba llorar toda la noche». Intentó tener hijos, pero no podía concebir, ni tampoco encontraba satisfacción sexual en su matrimonio. A los veinticinco años se divorció y se dedicó a viajar por el país con un camionero que había conocido en internet. Ella misma acabó obteniendo el permiso de conducción de camiones. Deseaba ser sojuzgada por «amos» poderosos, y por eso se inició en el mundo del bondage, la disciplina y el sadomasoquismo (BDSM). Dijo:

Mi tío me enseñó el camino. Él me moldeó sexualmente. No creo que esté deseando ser de nuevo una víctima. Pienso que hay que analizarlo mejor. Quiero entender lo que siento, lo que me pasa por la mente y por qué demonios le dejaba hacer aquello.

Se supone que las relaciones BDSM son de mutuo consentimiento; la esclava consiente en ser mandada por el amo, que supuestamente la trata con respeto incluso cuando le ordena que haga determinadas cosas. Buscando uno de esos amos, Mindy conoció en internet a un hombre de Michigan que resultó ser un psicópata. «Uno puede ser alguien que castiga a otro, que le da órdenes y espera que le obedezcan, y seguir siendo una persona afectuosa —dijo Mindy—. Pero hay una diferencia entre castigo y abuso. Se supone que el amo ama y respeta a la sumisa. A esto lo llaman ofrenda de sumisión.» El hombre de Michigan padecía una disfunción eréctil causada por una diabetes, y nunca mantuvo relaciones con ella, pero la violaba con objetos, incluida una escoba. La encerraba en la casa y le decía que había pagado a los vecinos para que lo llamaran si intentaba fugarse. Tardó tres meses en conseguirlo. Luego pudo buscar en internet el tiempo suficiente para encontrar «un centro dedicado a rescatar a sumisas que necesiten ayuda», y las personas de aquel lugar la alojaron en una casa segura.

Cuando abandonó aquella casa, se fue a la de una amiga, Mamie, que iba a casarse y le había pedido a Mindy que fuese su dama de honor. Mamie estaba embarazada y vivía con su novio, que se puso a flirtear con Mindy de una manera que ella creyó amistosa. «Lo hacía delante de su futura mujer, y ella se reía —dijo Mindy—, por eso pensé que no pasaba nada.» Mindy contrajo la gripe al poco de llegar allí, y empezó a tomar jarabe para la tos con codeína. Una noche se despertó grogui y confusa, y se encontró con que el novio de Mamie tenía sexo con ella y le susurraba al oído que la iba a dejar embarazada. «Creí que era una extraña pesadilla producida por la codeína», afirmó. Mindy había aprendido de su tío cómo fingir que las agresiones sexuales no se estaban produciendo, y al día siguiente se despertó y atendió sus asuntos como de costumbre. La segunda vez, él le puso una almohada sobre la cara para impedir que gritara. La tercera vez, Mamie entró justo cuando terminaba, y él le dijo que estaba dándole un masaje porque tenía problemas con la espalda. Mindy permaneció muda y sumisa. «Estaba muy atemorizada —dijo—. Él sabía que yo era muy vulnerable, y sabía también que no acusé a mi tío ni tampoco al idiota de Michigan; conocía mi historia y sabía que dejaba pasar las cosas.» Mindy siguió en la casa y fue dama de honor en la boda.

Cuando regresó a su casa, Mindy fue a la consulta de su ginecóloga y le dijo que había sido violada. La doctora detectó que estaba embarazada. «No tenía dinero para someterme a un aborto —dijo Mindy—. Sabía que mis padres me rechazarían si lo descubrían. Mi madre es cristiana convertida. Si todavía quería estar dentro de la familia, tendría que aceptar el hijo.» Mindy cayó en una profunda depresión, y la fibromialgia que padecía desde hacía tiempo se agravó; tenía que soportar constantes dolores. «Si no hubiera estado embarazada, probablemente habría acabado con mi vida. Desde lo de mi tío, toda la vida he pensado en el suicidio.»

Cuando estaba de cuatro meses, Mindy conoció a Larry Foster. Cuando me presenté cuatro años después, aún seguía con él. «Lo supo todo antes de decidirse a vivir conmigo», me dijo Mindy. Dio a luz en la sala de partos a Gretel, y en la partida de nacimiento añadió el apellido de él. Mindy se sintió aliviada cuando vio que era una niña. «No he tenido mucha suerte con los varones», señaló. Mindy, que pesa unos 135 kilos, lleva el collar que indica su sumisión a Larry y un pentáculo que testimonia su pertenencia a la religión de la vicca. «No soy Miss Betty Crocker, ni Martha Stewart, ni un fenómeno portentoso que se ponga cara al sol y lleve vestidos, como la madre y la abuela de Larry, pero son relativamente tolerantes», afirmó. Todavía no se siente capacitada para ser madre. «Una parte de la función de madre consiste en ejercer alguna autoridad sobre un niño. Pero soy sumisa. No tengo ninguna autoridad.»

Tener una madre con un collar de perro y que obedece órdenes no contribuye precisamente a que una niña pequeña tenga autoestima. A veces, en casa Mindy llama en casa a Larry «amo». Gretel lo llama «papi». «Me enfado con ella si lo llama Larry, y también si lo llama amo; para mí esto es algo normal en mi familia», dijo Mindy. Piensa que llegará un momento en que tenga que contarle a Gretel quién es su padre biológico, «pero, por ahora, quiero que crea que su papá es Larry».

Mindy toma medicación contra la depresión, la diabetes y la fibromialgia. «A veces me resulta difícil conservar la mente lo suficientemente clara como para hilvanar una frase —explicó—. Hay veces en que no puedo tomar en brazos a Gretel. Yo me siento y ella se sube a mi regazo, pero si se me escurre, no puedo sujetarla. Es como si se metiera una cuña entre ella y yo.» La relación con Gretel tiene algo de la resignación que caracteriza a la relación de sumisión de Mindy con los hombres.

Gretel es un recuerdo constante. Es irritante, pero ¿qué crío de tres años no lo es? Multitud de veces he deseado plantarla en cualquier esquina de la calle y marcharme. Echo la culpa a la situación que me impone, que me impide tener una vida. Luego lo pienso y sí tengo una vida. Mi vida es ella. Y una vez que me mentalizo, la quiero con locura.

A renglón seguido añadió: «Todavía desearía haber abortado y no tenerla conmigo». Mindy escribe poesías y relatos basados en el mundo BDSM, casi todos protagonizados por chicas jóvenes brutalmente asaltadas por hombres mayores. Para Mindy Woods siempre hay algo bello en la crueldad, que la repele y la atrae; por eso escribe sobre la crueldad con dolorido placer. «Algunas de las cosas que escribo me hacen llorar», dijo. Es difícil no ver aspectos de Mindy y de Gretel en las niñas torturadas de estos relatos; no ver la ira y la ambivalencia de Mindy con su hija como la ira contra su propio ego infantil, que permitió el abuso original.

Mindy habita un mundo donde la decisión y la impotencia se fusionan del modo más extraño. Muchas de las mujeres que entrevisté, madres de hijos que concibieron tras una violación, superaron el trauma y pudieron llevar, al menos en apariencia, una vida normal. Otras, como Mindy, permanecen muy al margen de esa vida. Mindy representa el extraño mundo al que una mujer puede descender cuando ha sufrido abusos sexuales en la infancia. Los daños que padecen algunas de estas mujeres las convierten en seres sumamente extraños. Muestran sus cicatrices cuando las vemos hundirse en submundos tan sórdidos e inquietantes como los actos de que fueron víctimas. Las consecuencias de esos daños son duraderas.

Conocí a muchos padres e hijos que habían salvado los obstáculos asociados a las diferencias excepcionales y que deseaban manifestar sus experiencias positivas y ser modelos para otros. A muchos de ellos, la superación de las dificultades los había vuelto mejores personas, y estaban deseosos de compartir sus triunfos. En cambio, las madres de hijos concebidos tras una violación buscaban la validación. Aunque habían establecido fuertes lazos parentales, la identidad de sus hijos no las había transformado. La mayoría de estos hijos lo saben; notan la lúgubre penumbra que los envuelve ya antes de venir al mundo. Alguien que no comparta la definición de defectos como la sordera o el enanismo, podrá negar sin más el estigma a ellos asociado, pero es casi inconcebible no sentir rechazo hacia la violación, y esta mácula persigue a las mujeres violadas y a sus hijos concebidos de esa manera. ¿Quién en esta era de determinismo genético podría revelar que su padre fue un violador y no esperar sentir algún desasosiego?

Aun cuando el ser un hijo fruto de una violación jamás podrá ser una identidad celebrada, esta identidad podría tener más aceptación social gracias a la mayor atención educativa, jurídica y psicológica que los casos de violación han recibido en las últimas décadas. Cuanto menos se oculte el tema de la violación y más fácilmente puedan las víctimas conocerse unas a otras, tanto mayor será la probabilidad de que madres e hijos encuentren las comunidades horizontales que necesitan. Aun sin este apoyo, algunas mujeres tratan de contrarrestar su trauma siendo buenas madres, y unas pocas incluso creen que el haber padecido semejante violencia las ha hecho mejores madres de lo que cualquier acontecimiento menos aterrador habría conseguido.

Barbara Schmitz creció en una explotación agraria del norte de Nebraska en los años setenta.¹⁰⁰ «Los principales recuerdos que guardo de mi infancia son el del miedo y el de sentirme muy, muy sola», dijo. Su hermano Jim y su hermana Elaine eran cinco y siete años mayores respectivamente, y en su colegio solo había diez alumnos, de los cuales solo uno tenía su edad. Su madre era violenta e impredecible.

Solía pegar a Jim con una percha de madera, y a mí me perseguía hasta el final del pasillo, y me sentía desamparada. Cuando llegué a una edad en que podía escapar y dejarla atrás, torturaba a mi perra y a mi gato delante de mí para obligarme a volver, pues sabía que antes que hacerles daño a mis animales dejaría que me pegara. Utilizaba contra mí hasta los animales que yo quería.

Su padre era sexualmente grosero. Recuerda que le mostraba el pene en erección; otros recuerdos eran más confusos y siniestros. Cuando Elaine y Jim empezaron la secundaria, ella y su padre se encontraban a menudo solos en casa por las tardes.

Mi padre tenía un cuarto en el sótano con un viejo y chirriante catre, y tengo recuerdos de haber yacido en ese catre consciente de que la puerta estaba cerrada con llave y mi padre dentro. Sobre mi cabeza había una ventana, y me imaginaba convertida en un pájaro blanco que salía volando a través de esa ventana.

Su zona vaginal mostraba una inflamación crónica, y su madre le dijo que se pusiera la crema Chap Stick. Cuando Barbara tenía trece años, su madre le dio un vestido muy escotado para asistir a una boda; Barbara se lo puso y se quedó sentada en la encimera de la cocina hablando con su madre.

Mi padre se levantó y fue al cuarto de baño que estaba al final del pasillo, y cuando pasé por delante, estaba allí de pie con una erección. Volví con mi madre y ella me dijo: «Cúbrete». Así que mi madre lo sabía.

Barbara recordaba una fuerte paliza que le propinó su madre cuando tenía nueve o diez años.

Me hallaba en el suelo, y ella me pegaba en la cabeza con unos zapatos ortopédicos que usaba. Le mordí el tobillo y fui corriendo hacia el sótano, porque sabía que allí guardaba mi padre la pistola. Ella fue detrás de mí. Tenía los puños cerrados y una expresión de rabia en la cara. Pero vio la pistola y su rabia se convirtió en miedo. Recuerdo que le dije: «Si das un paso, disparo». Ella se volvió y subió las escaleras.

Después de pegar a Barbara, hacía bizcocho de chocolate. Barbara recordó:

Era su manera de disculparse. Y si no lo comía, significaba que no la quería. Eso me hizo engordar. Elaine era muy guapa y delgada, y siempre le compraban vestidos nuevos, mientras que yo siempre llevaba ropa heredada de ella. Mi madre la peinaba y le permitía ser animadora y girl scout. Pero Elaine era buena conmigo; las pocas veces que recuerdo que alguien me arropaba y me abrazaba en la cama, era Elaine.

La mejor amiga de Barbara era su perra mezcla de pastor escocés, Pumpkin. Su padre le hacía pegar al animal con un látigo, y cuando Pumpkin tuvo cachorros, los metió en un saco con un ladrillo y los arrojó al río; Barbara tenía entonces nueve años. Barbara solía ascender por la colina que había detrás de la casa en busca de paz y tranquilidad. «Le hablaba mucho a Dios —recordó—. Le decía: “¿Por qué permites que me ocurra esto?”. Estuve disgustada con Él durante mucho tiempo.»

Barbara se recuerda como «una niña corriente» que arrancaba las cabezas de sus muñecas y le daba puntapiés a su hermana mayor sin ningún motivo. «En mi familia estaba bien el mal humor. No estaba bien llorar.» Una vez, siendo una adolescente, se puso a llorar después de hacerse un esguince en el tobillo, y su padre la abofeteó repetidamente para que dejara de hacerlo. Barbara buscaba la aprobación. «Pegaba a la perra para llamarte la atención sobre cosas que debías hacer», explicó. Y así empezó a cargar sacos de grano de veinticinco kilos y hacer otras tareas agrícolas pesadas; a modo de recompensa, su padre le enseñó a jugar al póquer y a pescar.

Barbara finalmente escapó de aquel ambiente al ir a la universidad en Lincoln. En la semana de los candidatos al ingreso en la fraternidad estudiantil, Barbara asistió a una gran fiesta, y un tipo que parecía amable la invitó a su fraternal casa. Le hizo beber cerveza. Dijo:

Lo siguiente que recuerdo es que me encontraba en la cama y él me estaba violando. Recuerdo que gritaba «¡no!» y que intentaba huir. Pero todavía estaba muy ebria, y él era muy fuerte. Aún tenía el himen, y eso me provocó una hemorragia.

Cuando la dejó, se arrastró al cuarto de baño y cerró la puerta, y cuando salió, él le dio cinco dólares. De vuelta en su habitación de estudiante, se dio una ducha caliente de tres horas y permaneció en la cama dos días.

Después de aquel suceso, su nueva vida en la universidad empezó a desmoronarse. Se volvió bulímica; recurría a la comida para ahogar su pena, tal como le habían enseñado de pequeña. Empezó a emborracharse y dejó de asistir a las clases. Pocos meses después conoció a Jeffrey, un amigo del novio de su compañera de habitación. «Nuestra relación pronto se redujo al sexo —dijo—. No había ternura, ni emoción, ni siquiera placer.» Pero le ayudó a recuperarse, y ella y Jeffrey se graduaron juntos. «Luego llegó la pregunta: “Bueno, ¿qué vamos a hacer ahora?”.» Y lo que hicieron fue casarse. «Elegí a Jeffrey porque era emocionalmente distante», dijo.

Se trasladaron a Omaha y se entregaron a sus carreras; Barbara trabajaba setenta y cinco horas a la semana. «Era una manera estupenda de evitar volver a casa de mis padres, porque allí no había nada que me atrajera», afirmó. Barbara le contó a su médico que le flaqueaban las fuerzas, y él le prescribió un antidepresivo. Eso la ayudó a poner más energía y dedicación en su trabajo, pero volvió a emborracharse, pues ello aliviaba su gran ansiedad. Aunque le aterrorizaba la intimidad, estaba necesitada de afecto, por lo que empezó a buscar relaciones extramaritales. Conoció en un chat de internet sobre sexo a un cristiano convertido. «Hablaba mucho de amor y de cosas que eran completamente nuevas para mí —recordó—. Me invitó a conocer y aceptar a Cristo, algo raro en un chat de sexo. Luego empecé a tener la impresión de que, de algún modo, Dios existía.» Una tarde entró en el cuarto de baño y empezó a llorar. «Me puse de rodillas y dije: “Por favor, antes de morir, permíteme que sepa lo que es el amor verdadero”.»

Cuando, no mucho después, Dan O’Brien apareció en su vida, pensó que él era la respuesta a su súplica. Tenía un nuevo empleo en una gran empresa agrícola que consistía en dar respaldo a un equipo de ventas que operaba en el noroeste, en la costa del Pacífico. Tuvo que trabajar una hora extra para ajustarse a la diferencia horaria, y Dan, uno de sus lejanos clientes, empezó a llamarla al término de la jornada. Estaba luchando por conseguir la custodia de su hijo de tres años, y enviaba a Barbara fotos del niño y le pedía consejo. «Me preguntaba también muchas cosas de índole muy personal: “¿Por qué te quedas hasta esas horas? ¿Por qué no vas a casa con tu marido? ¿Es que no dormís juntos?”.»

Barbara pensó que al fin había encontrado a su príncipe. Se lo contó todo a Jeffrey, y aunque parecía molestarle su nueva amistad, por entonces sus vidas iban por caminos tan divergentes que él ya no podía ejercer ninguna autoridad. Ella y Dan conversaban todas las noches durante horas. Barbara dijo:

Dan era como un padre, un nuevo padre, pero me decía que yo era muy inteligente, y eso alimentaba mi ego. Me quería; quería casarse conmigo; quería tener hijos conmigo. Deseaba venir a Omaha, pero tenía un hijo pequeño, así que pensé en ir yo a California. Aun así, siempre tenía esto presente: todavía no nos hemos conocido personalmente.

Finalmente le dijo a Jeffrey que iba a ir al oeste a ver a Dan. Jeffrey la llevó al aeropuerto. «Evidentemente, la realidad no podía coincidir con mis grandes fantasías —recordó—. Me sentí como fuera de la escena, casi como si me viese a mí misma en ella.» Durmieron juntos de buenas a primeras, usando condones, y aunque ella seguía sin encontrar placer en el sexo, todo fue relativamente normal hasta el día en que iniciaron una discusión. «Me agarró y me tiró, me arrancó literalmente la ropa, y ya estaba dentro de mí antes de saber yo por dónde íbamos. Me estaba haciendo daño. Luego dijo: “¿Te ha gustado?”, y se marchó al salón a ver la televisión.»

Al principio, Barbara no admitió que había sido violada, pero sentía que el mundo se deshacía a su alrededor. Llamó a Jeffrey y le dijo que se volvía. En Omaha quiso creer que no había pasado nada, pero cuando supo que estaba embarazada, llamó a Dan y se lo dijo, pensando todavía que quizá pudieran embarcarse en una nueva vida juntos. La acusó de quedarse embarazada deliberadamente para que él se casara con ella. Barbara no consideró seriamente abortar. «No pensaba que el hijo fuese lo bastante real como para considerar el aborto.» Y lo que hizo fue simplemente decirle a su marido: «Vamos a tener un hijo». No habían tenido sexo desde hacía meses, pero Jeffrey negó el hecho tanto como ella, y se lo tomó como una ficción.

La vida de Barbara se volvió cada vez más surrealista. Dan la amenazaba porque le preocupaba que le viniera con la exigencia de una pensión para ese hijo. Jeffrey desempeñaba el papel de futuro padre comprometido; asistía a las clases de Lamaze y la llevaba a Arby’s en mitad de la noche cuando tenía un antojo de pudín de patata. Barbara recordó:

Pero no había amor en todo aquello. Trabajaba durante el día y guardaba todas las formas. Por la noche yacía en el suelo del baño, llorando y pidiéndole a Dios que me llevara con Él.

No fue plenamente consciente de que iba a tener un bebé hasta que se vio en la sala de partos. «Y cuando vi a Pauline, fue como decir: “¡La hemos jo…, aquí está el bebé!”.»

No experimentó sentimientos maternales. Barbara dio el pecho a su hija y la cuidó, pero lo hizo sin amor. «Era adorable, pero cuando la miraba veía a Dan. Y entonces me quería morir.» Una de sus amigas, que trabajaba en el gabinete de un terapeuta, vio que Barbara tenía muy mal aspecto y le dio cita con él; Barbara no tenía fuerzas ni para decir que no quería. Durante sus tres meses de terapia, leyó un libro sobre estados límite.

Ahí estaba yo, en la página 8. Aquella mujer de treinta y tantos años hablaba de las cosas que le hizo su padre. Como entrar en el cuarto de baño cuando ella estaba dentro desnuda, u orinar delante de ella. Y decía que eso era «abuso sexual encubierto». Toda mi vida había sentido que me sucedía algo realmente malo. De pronto me di cuenta de que era algo que me habían hecho y que yo no podía corregir, y que por eso me encontraba así. Desperté a Jeffrey y le hice leer aquello. Me miró a la cara y dijo: «Siempre supe que tuvo que haberte sucedido algo».

Barbara empezó a hablar con el terapeuta de su infancia y luego de Dan, y finalmente le especificó lo que había experimentado como una violación. Acabó sintiendo aversión hacia Dan, y esa aversión fue en aumento conforme se intensificaba su amor por Pauline. «La había cuidado y había llorado porque provenía de aquel suceso horrible, pero era tan adorable…» El siguiente paso fue admitir la actitud paternal de Jeffrey con Pauline. Jeffrey le dijo a Barbara: «Hay una parte de mí que quiere echarte y no volver a verte nunca más, pero no es eso lo que de verdad quiero. Dejemos que las cosas sigan su curso». Los dos se sometieron a una terapia matrimonial, y más tarde él a una terapia individual. En cuanto Jeffrey comprendió desde el punto de vista intelectual cómo podría haber sido la relación con Dan, adoptó una actitud positiva y asumió su parte de responsabilidad en un matrimonio vacío.

Jeffrey me reconoció que el resultado habría sido distinto si hubiera sabido desde el principio que Pauline era hija de Dan. «Pero Pauline tenía seis meses cuando lo descubrí —dijo—, y ya la quería. Era mía, cualquiera que fuese el hecho biológico, y no podía abandonarla. Eso también me ayudó a darme cuenta de que en verdad quería a Barbara.» Barbara, por su parte, al comprobar con qué alegría acogía a Pauline, empezó a ver «la verdad de Jeffrey (que era mucho mejor de lo que suponía) y la verdad de Dan (que era mucho peor)».

Los padres de Barbara se enteraron de que Dan era el padre de Pauline porque este y su compañera los habían llamado. Estando en la granja por Navidades, Barbara y Jeffrey se encontraban una noche en el salón con Pauline cuando la madre de Barbara de pronto preguntó: «¿Fui buena contigo cuando eras pequeña?». Barbara contestó: «No, no lo fuiste». Su madre dijo: «Te pegué una vez porque te lo merecías». Entonces les pidió a los dos que se fueran de la granja y advirtió a Barbara de que si volvía le metería una bala en la cabeza. Un año más tarde, Barbara recibió de su padre una postal con una foto de ella sentada en sus rodillas en la que había escrito: «No voy a poder ver cómo crece Pauline». Más tarde la llamó y le dijo: «Si no dejas de contar que abusé sexualmente de ti, te mataré». Pero Barbara se había pasado ya al activismo, que es incompatible con el secretismo. Concedió una entrevista a un periódico local, y había utilizado la fotografía para un proyecto relacionado con mujeres que habían sufrido violaciones y abusos. Finalmente, testificó ante la asamblea legislativa de Nebraska y contribuyó a que se aprobara una ley que aboliera la prescripción para las agresiones sexuales.

Cuando visité a Barbara y Jeffrey en Omaha, Pauline tenía seis años; me impresionó lo alegre que era aquella criatura, lo fácil que resultaba hablar con ella y lo adorable que era con sus padres. Buscaba su atención, pero parecía contentarse con mirarlos y marcharse. «Nunca me enseñaron lo más básico en relación con el amor o aun con la amabilidad —dijo Barbara—. Cuando tienes cuarenta años empiezas a aprender un nuevo lenguaje, un lenguaje mucho más difícil que el que aprendes oyendo hablar a los demás en la infancia.» Sintió un escalofrío. «Una vez le di un fuerte manotazo, y la cara que puso me dejó apesadumbrada. Fue suficiente para que me dijera: “Nunca volveré a hacerlo”. No quería ser como mis padres.»

Barbara había construido una familia feliz sobre las ruinas de una familia disfuncional. Cuando mantuvimos nuestra primera conversación, ella y Jeffrey llevaban casados dieciocho años. Barbara estaba aprendiendo junto con su hija nuevas formas de relacionarse socialmente. «Solía esperar a que las personas se dirigieran a mí», afirmó Barbara. Luego empezó a iniciar ella el contacto, y enseñó a Pauline a hacer lo mismo.

Le decía: «Esa es una buena manera de hacer amigos, ¿no crees?». Y la llevaba al parque para que practicara. Criándola me criaba también a mí misma. Mi vida había llegado a un punto en que tenía que empezar a vivir como una verdadera persona si es que quería seguir viviendo. Quiero decir que yo le di la vida a Pauline, pero ella también me la dio a mí de muchas maneras. Pauline puede pensar libremente por sí misma, y yo también tengo cierta libertad y capacidad para decidir. Me pesa mucho en el corazón toda mi familia, incluido mi padre. En realidad no son malas personas.

Barbara recordó lo que años atrás le suplicó a Dios, arrodillada en el cuarto de baño: que no la dejara morir sin conocer antes el amor. «Pero ahora veo que Pauline es la respuesta. Pauline fue el instrumento. Abrí mi corazón, primero a Dios, luego a Pauline y finalmente a Jeffrey. Entonces pensé: “¿Y quién va a ser el siguiente?”.»

El embarazo fruto de una violación ha sido examinado de manera específica en el contexto de la violación genocida. Cuando el objetivo es extirpar una raza, cabe imaginar que la táctica más apropiada sería la esterilización forzosa, pero en muchos conflictos armados los conquistadores engendran en la raza conquistada, la fuerzan a que dé hijos a los vencedores. Este fenómeno tan generalizado ha recibido el nombre de «embarazo por la fuerza». Un informe del War and Children Identity Project estima en medio millón el número de personas que fueron concebidas de esa manera.¹⁰¹ La psiquiatra británica Ruth Seifert ha escrito: «La violación de mujeres se comunica, por así decirlo, de hombre a hombre, por lo que los hombres próximos a estas mujeres no pueden proteger a “sus” mujeres».¹⁰² Susan Brownmiller describe esta invasión a gran escala de los cuerpos de las mujeres como un «campo de batalla adicional».¹⁰³ Existe una enorme diferencia entre estos casos y los embarazos por violación que se producen en tiempos de paz en el mundo desarrollado, que una mujer esté embarazada por esa causa no equivale a una sentencia de muerte, ni supone su expulsión de la comunidad, ni la hace no apta para el matrimonio. En Occidente, una mujer puede ocultar el origen de su hijo, o puede darlo en adopción. Las mujeres que aceptan y crían a estos hijos a menudo encuentran hombres a los que no les importa su procedencia. Sin embargo, en muchas zonas en conflicto, las particularidades étnicas impiden a las mujeres embarazadas tras una violación ocultar su historia. La familia sabe y la comunidad sabe, y ya no hay continuidad posible con su vida anterior.

El genocidio de Ruanda comenzó el 6 de abril de 1994, después de que el avión del presidente Juvénal Habyarimana fuese derribado.¹⁰⁴ Durante los cien días siguientes, ochocientos mil miembros de la minoría étnica tutsi fueron asesinados. A diferencia del Holocausto perpetrado por los nazis, en que los asesinatos se ejecutaban de manera fría, sistemática y en lugares alejados, la inmensa carnicería de Ruanda fue espontánea. Los asesinatos los cometieron los interahamwe —jóvenes milicianos pertenecientes a la etnia mayoritaria hutu— y los campesinos, utilizando estos herramientas agrícolas, y persistieron hasta que las fuerzas tutsis recuperaron la capital, Kigali. Ahora, los hutus vuelven a vivir bajo un régimen tutsi y se sienten esclavizados por una minoría odiada, mientras que los tutsis detestan a los hutus por haber asesinado a sus familias. En las entrevistas oficiales, los ruandeses dicen «Plus jamais» («nunca más»), pero en privado la mayoría de los que conocí decían que otra erupción solo era cuestión de tiempo.

Un proverbio ruandés reza: «Una mujer a la que todavía no hayan golpeado no es una verdadera mujer».¹⁰⁵ La misoginia subyacente a esta cultura fue avivada por la propaganda étnica.¹⁰⁶ Según ciertas estimaciones, medio millón de mujeres fueron violadas mientras duró el paroxismo del terror, y luego dieron a luz unos cinco mil niños.¹⁰⁷ Una mujer me contó que un miembro de las jóvenes brigadas asesinas la empujó contra un muro y luego le introdujo un cuchillo en la vagina, le recortó toda la pared vaginal y colgó el tubo de carne ensangrentada de un palo fuera de su casa. Muchos hutus consideraban altivas a las mujeres tutsis —que suelen ser altas, esbeltas y majestuosas— y estaban dispuestos a darles una lección. Violaban no solo para humillar y degradar a sus víctimas, sino que esta era también una manera de matar; muchos de ellos eran portadores del VIH y sus jefes los animaban a infectar a cuantas mujeres tutsis pudieran. Alrededor de la mitad de las mujeres tutsis que sobrevivieron al genocidio habían sido violadas, y la mayoría había contraído el VIH.

A los niños producto de las violaciones genocidas de Ruanda se los llama «les enfants de mauvais souvenir», o «los niños del mal recuerdo»;¹⁰⁸ una articulista los llamó «el legado vivo de un tiempo de muerte».¹⁰⁹ La sociedad ruandesa culpa a las mujeres, así que aquellos embarazos fueron «rechazados y ocultados, y a menudo negados y más tarde descubiertos», según la doctora Catherine Bonnet, que estudió el tema de las violaciones en Ruanda.¹¹⁰ Esta autora observó que aquellas mujeres a menudo se provocaban ellas mismas el aborto, o intentaban suicidarse, o cometían infanticidios. Otras dejaban a sus bebés en las escaleras de las iglesias. El país estuvo plagado de orfanatos.

Para saber en qué diferían los niños engendrados a consecuencia de aquellas violaciones de los concebidos tras violaciones menos sistemáticas, en 2004, año del décimo aniversario del genocidio, hice un viaje a Ruanda. No pude identificar a las mujeres que habían abandonado o matado a sus hijos; las que conocí habían aceptado a los suyos. Muchas habían sido expulsadas de sus familias, que no querían saber nada del «hijo de un interahamwe», y la mayoría luchaban por conseguir alimentos para ellas y sus hijos. A los «enfants de mauvais souvenir» no los aceptan ni los hutus ni los tutsis, y algunos hospitales ruandeses se niegan a atenderlos. Jean Damascene Ndayambaje, jefe del Departamento de Psicología de la Universidad Nacional de Ruanda, me explicó que se consideraba una desgracia para las mujeres el que hubiesen permitido que las violaran antes que matarse.¹¹¹

Espérance Mukamana, que trabaja para la organización de viudas de Ruanda (AVEGA), dijo que la mayoría de estas madres repudiadas «nunca sienten verdadero amor por sus hijos. Los quieren lo suficiente para que sobrevivan, pero no pasan de ahí».¹¹² Ndayambaje contó que hubo que sujetar a una mujer mientras los médicos le practicaban una cesárea porque había apretado fuertemente los músculos vaginales en un intento de impedir el parto. Cuando los médicos extrajeron el bebé, empezó a decir frases incoherentes y fue ingresada en un hospital psiquiátrico. Algunas madres dieron a sus hijos nombres como Guerra, Hijo del Odio o Pequeño Asesino.¹¹³ Mukamana afirmó también:

Los hijos saben que sus madres no los quieren, pero no por qué. Hablan y sus madres no los escuchan, lloran y sus madres no los consuelan. Sus comportamientos se vuelven por tanto extraños. Ellos mismos son fríos e impacientes.

A diferencia de la mayoría de las víctimas de violaciones, las de Ruanda tienen el consuelo y la solidaridad de una identidad horizontal como miembros de un grupo reconocido. Alphonsine Nyiahabimana, que trabaja con víctimas de las violaciones de la guerra y sus hijos en AVEGA, dijo: «Nadie puede olvidar lo que les ocurrió, por eso deberían recordarlo todas juntas».¹¹⁴ Algunas mujeres que habían concebido hijos tras una violación sacaron de este grupo de identidad fuerzas suficientes para compensar la pérdida de su posición social tradicional. El profesor Célestin Kalimba, director del Departamento de Historia de la Universidad Nacional, señaló que uno de los efectos secundarios del genocidio ha sido el surgimiento de un nuevo feminismo ruandés. «Buena parte de la población masculina está muerta o en la cárcel, y las mujeres tienen que asumir roles superiores.»¹¹⁵ Las madres que soportaron el embarazo forzado emergieron de la guerra como víctimas, afrontaron una cultura de la que siguieron siendo víctimas y tuvieron que luchar por una nueva sociedad, si no por ellas mismas, sí por sus fustigados hijos.

A sus treinta y cuatro años, Marie Rose Matamura relató los acontecimientos de su vida de un modo monótono, con un aire de completa resignación. Cuando comenzó el genocidio, huyó a la iglesia, pero pronto llegaron las milicias y, con el consentimiento del sacerdote, mataron a todos los allí reunidos. Ella escapó, pero la detuvo un hutu que deseaba tomarlas a ella y a su hermana como esposas. Esto no era algo común; muchos miembros de las milicias reducían a las mujeres a la esclavitud sexual, empleando cínicamente la palabra «esposa» como eufemismo de un estado de sometimiento con multitud de vejaciones. La aceptación por Marie Rose de la proposición de su captor no impedía que lo odiara. Dijo:

En la carretera encuentras ocultos a hombres de este tipo. Rondan por los vecindarios y violan a las mujeres. En cualquier momento, aquel hombre podía obligarme a aceptar a sus amigos, y fui violada por muchos otros. Me dijo que me había transmitido el VIH y que no iba a perder el tiempo matándome.¹¹⁶

El captor de Marie Rose huyó cuando se acercaban las fuerzas tutsis; debilitadas y desesperadas, Marie Rose y su hermana permanecieron en su casa. Tras un examen médico, se enteraron de que las dos estaban infectadas por el VIH y, además, embarazadas. La hermana de Marie Rose murió en la Navidad de 2001. Marie Rose acogió al hijo de su hermana y lo crió junto con su hija. Me dijo:

Intento olvidar lo que sucedió y concentrarme en su mantenimiento. No puedo odiar a mi hija o al hijo de mi hermana, aunque nunca olvido su origen. A veces, los niños me preguntan: «¿Quién es mi padre?», y yo les digo que no tienen padre, que nunca lo tuvieron.

Marie Rose había empezado a sufrir lesiones cutáneas, y temía que sus vecinos las reconocieran como síntomas del sida.

No sé quién cuidará de los niños cuando me vaya. Voy de puerta en puerta pidiendo a la gente ropa sucia para lavársela; les hago trenzas a hutus ricas con maridos. Estoy tan triste que quisiera morirme; no triste por mí, sino por mis hijos. Un día tendré que contarles la verdad. No dejo de pensar en cómo lo haré y qué palabras usaré. Les explicaré cómo comportarse correctamente y qué deben hacer si alguien intenta violarlos. Tengo miedo de lo que les ocurra mientras estén conmigo, y tengo miedo también de lo que les ocurra después, cuando yo falte.

La violación se ha utilizado como estrategia desde tiempos antiguos, y recientemente en al menos treinta y seis conflictos, entre ellos los de Bangladesh, Chechenia, Guatemala, varias naciones africanas, Timor Oriental y la antigua Yugoslavia.¹¹⁷ Un informe de Human Rights Watch afirmaba: «En estos casos de violación hay una intención clara de subyugar, humillar y aterrorizar a toda la comunidad, no solo a las mujeres y las niñas violadas por las milicias».¹¹⁸ Observadores occidentales informaron de suicidios en masa de mujeres chinas embarazadas tras las violaciones de Nanking durante la guerra chino-japonesa de 1937, y se cometieron infanticidios con muchos bebés mitad japoneses.¹¹⁹ Tras el conflicto de Bangladesh, el primer ministro llamó «heroínas nacionales» a las mujeres que habían dado a luz a hijos concebidos como consecuencia de las violaciones, pero muchas de ellas los echaron a los cubos de la basura, y las que los criaron nunca volvieron a ser aceptadas por la sociedad.¹²⁰ Tras la guerra de Kosovo, un hombre joven de Pristina declaró al Observer:

Si yo fuese normal, criaría al hijo y aceptaría a mi mujer. Pero en nuestra cultura, la muerte es preferible a la violación. No podría aceptar a mi mujer. Estaría sucia, sería horrible, el castillo del enemigo. Muchas mujeres han sido muy sensibles. Han permanecido en silencio, han dado a luz en casa, pero las que son aún más sensibles matan a sus sucios hijos.¹²¹

Una de las víctimas de las violaciones cometidas en Sarajevo dijo: «Fue un parto difícil. Sentí mucho dolor. Pero no fue nada comparado con lo que me hicieron los chetniks». Nunca vio al bebé. «Si alguien hubiera querido enseñármelo después de nacer, lo habría estrangulado, y al bebé también.»¹²²

La periodista Helena Smith escribió sobre una mujer llamada Mirveta, que dio a luz a un hijo concebido tras una violación en Kosovo. Mirveta tenía veinte años y era analfabeta; su marido la había abandonado por haberse quedado embarazada. Smith escribió:

Era un niño sano, y Mirveta lo había engendrado. Pero el nacimiento, el quinto a su corta edad, no le trajo alegría, sino temor. Cuando la joven madre albanesa tomó en brazos al niño, se preparó para llevar a cabo algo que tenía pensado. Lo meció, lo miró a los ojos, le acarició la cara y le retorció el cuello.

Luego, entre lágrimas, devolvió el niño a las enfermeras. «Desde entonces ha estado llorando en su celda de un centro psiquiátrico», escribió Smith.¹²³

Después de que los interahamwe mataran a su marido, Marianne Mukamana fue a la base de la milicia y se ofreció a los milicianos, creyendo que esa era la única manera de salvar a su hija de cinco años.¹²⁴ Fue violada incontables veces durante las semanas que siguieron, y le dijeron que la iban a matar, pero fue finalmente liberada por las fuerzas tutsis. Cuando, nueve meses después del genocidio, Marianne dio a luz a su segunda hija, notó que la invadía un sentimiento de aversión al bebé. Marianne era seropositiva, y su nueva hija también dio resultado positivo en la prueba del VIH. «Quise tirarla por ahí —recordó—. Pero luego el corazón me llevó por otro camino.» Decidió que se enseñaría a sí misma a querer a las dos hijas por igual. Me dijo que sentía lo mismo por ambas, pero cuando le pregunté si todavía daría a su hija menor, me respondió que lo haría. La hija mayor es tutsi pura, lo parece; la menor es más oscura y con rasgos hutus. Los vecinos dicen que no pueden ser hermanas, pero Marianne les dice que no crean las mentiras que se cuentan en la calle. «En mi lecho de muerte me preguntarán por qué me muero tan joven, y entonces se lo contaré todo.»

Las dos niñas compiten por el amor de su madre. Según la tradición ruandesa, el hijo más pequeño es el más querido, y a Marianne se le hace difícil demostrar esta expectativa cultural. «Moriré de sida, y mi hija mayor se quedará sola —dijo—. La razón está en la violación de la que nació mi hija pequeña. ¿Cómo va a saberlo sin sentirse consternada? Intento no pensar en el pasado, porque me da miedo, y tampoco pienso en el futuro, porque ahora sé lo que puede pasar y me dejo de sueños.»

Dada la serie de menoscabos que supone criar a estos hijos en zonas conflictivas —pérdida del estatus social, reducción de las expectativas matrimoniales—, el número de madres que los crían sin pensar en el pasado es asombroso. Pero, aunque lo hacen con la mejor intención, no necesariamente les dan el apoyo que necesitan. «Fui utilizada como una yegua por los soldados indonesios, que me tomaban por turnos y me hacían dar a luz tantos hijos —afirmó una víctima de Timor Oriental—. Ahora no me quedan fuerzas para dar a mis hijos un futuro mejor.»¹²⁵

Un informe reciente apuntaba que los hijos de las violaciones «se convierten en el símbolo del trauma que sufrió toda la nación, y la sociedad prefiere no reconocer sus necesidades».¹²⁶ Es frecuente que estos hijos se vean envueltos en problemas jurídicos. Comúnmente, la nacionalidad se transmite por línea paterna, y sin un padre, estos niños pueden terminar siendo apátridas. Zahra Ismail, del Centro Europeo de Estudios por la Paz, dijo:

Esto supone un problema a la hora de garantizar las ayudas sociales para los niños, pues la ley internacional sobre los derechos humanos de la infancia se basa en la suposición de que el Estado asumirá la responsabilidad.¹²⁷

Después de la guerra de Vietnam, se llamó a los niños de raza mixta «polvo de la vida», y se les negó la educación y la atención médica por no haber sido registrados por sus padres; algunos modificaron su aspecto físico en un intento de parecer más norteamericanos o más asiáticos.¹²⁸ A los hijos de las víctimas de las violaciones cometidas en Bosnia que buscaron refugio en Croacia se les había denegado la ciudadanía.¹²⁹ Los niños nacidos de mujeres violadas kuwaitíes tras la ocupación iraquí de 1990 siguen sin tener la ciudadanía.¹³⁰ Ismail sostiene que estos niños son

también víctimas, aunque secundarias, de las violaciones, al negárseles sus derechos básicos. Hasta ahora, el embarazo por la fuerza solo se ha tratado como un problema de la mujer, sin la menor consideración hacia el hijo fruto de la guerra. Esto no solo conduce a su marginación, sino que además contribuye a que no se los considere víctimas y a que, más tarde, se pasen de algún modo al campo del predador.¹³¹

La Convención sobre los Derechos de la Infancia de la ONU declaró que los niños tienen derecho a la ciudadanía. Pero no menciona por separado los derechos de los nacidos a consecuencia de una violación, ni garantiza el mismo trato para los niños nacidos fuera del matrimonio.¹³² En muchas ocasiones los extranjeros desean adoptar a estos niños, pero los gobiernos, avergonzados, prohíben o complican los trámites en interés de la identidad nacional. Los gobiernos de los países donde hay padres que esperan adoptar a estos niños a menudo ponen en práctica políticas que alimentan esa vergüenza. El Reino Unido, por ejemplo, intentó facilitar la adopción de niños balcánicos hijos de mujeres violadas, pero no ofreció a las víctimas de las violaciones la posibilidad de emigrar a este país.¹³³

Pequeña, de grandes ojos, huidiza y triste, Marcelline Niyonsenga muestra la actitud propia del niño inoportuno que mira ansioso esperando que alguien le dé permiso para seguir viviendo.¹³⁴ Tenía diecinueve años cuando estalló la guerra. Mientras visitaba a unos familiares, su casa fue atacada. Poco después encontró otra familia con la que ocultarse. El cabeza de familia, un hombre mayor, echó a su mujer y obligó a Marcelline a ser su esclava sexual. Dos meses y medio después, dijo que estaba cansado de ella. Fue violada por una pandilla y, llena de desconfianza, buscó refugio en casa de otro violador, un hombre de negocios que la llevó con él al Congo. Cuando supo que la guerra había terminado, le suplicó que la dejara regresar, pero estaba embarazada, y él había decidido hacerse cargo de ella y del hijo. Durante meses esperó el día en que los negocios le dieran una tregua. Entonces se apropió de tres mil francos congoleños (unos cinco dólares) y convenció a un taxista para que la llevara a Ruanda, donde el Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados se ocupó de ella. Tras dar a luz a su hija, a la que llamó Clémence Tuyisenge, hubo que extirparle el útero, que tenía dañado.

Desde que terminó la guerra, Marcelline lleva la casa de su hermano viudo, que se ha negado a tener en ella a Clémence, infectada de sida. Al menos su hermano no la abandonó a ella, dijo Marcelline, a pesar de que fue violada y tenía el VIH. Clémence está con la madre de Marcelline, y Marcelline la visita una vez por semana. Para Marcelline, más angustioso que revelar a Clémence su origen es tener que explicarle que ninguna de las dos viviría mucho tiempo. El cuerpo de Clémence muestra ya unas erupciones que su madre llama «granos». Cuando Clémence se encuentra muy mal, su abuela se la lleva a Marcelline, que la traslada al hospital. Cuando Clémence y Marcelline se sienten bien, ríen juntas. Cuando Marcelline se encuentra mal, Clémence se arrima a ella para reconfortarla. Marcelline piensa a menudo si no sería mejor para su hija morir antes que ella; haciendo balance, cree que sería preferible. «La gente me tiene lástima por tener un enfant de mauvais souvenir, pero esta niña es la luz de mi vida —dijo—. Morirme así, lentamente, sin el consuelo de un niño sería mil veces peor. Me estoy muriendo, pero no estoy sola.»

Una mujer que conocí en las afueras de Gitarama me explicó que un hombre asesinó a su familia, incluidos su marido y sus tres hijos, la utilizó como esclava sexual mientras duró el genocidio y finalmente huyó. Dio a luz a un hijo, y luego desarrolló el sida; el hijo no resultó infectado. Consciente de que iba a morir pronto, le preocupaba que no hubiera ningún familiar que lo cuidara. Entonces localizó al padre del niño —el hombre que había asesinado a su marido y sus hijos— en la cárcel, y decidió seguir en contacto con él. Todos los días le llevaba comida casera a la prisión. No podía contar lo que estaba haciendo sin mirar fijamente al suelo.

Refiriéndose a las violaciones durante la guerra, el obispo Carlos Belo, de Timor Oriental, que recibió el Premio Nobel de la Paz en 1996, dijo: «Hasta tres mil muertos hubo en 1999, incontables mujeres fueron violadas y quinientas mil personas fueron desplazadas, de las que cien mil esperan todavía poder regresar». Susan Harris Rimmer, de la Universidad Nacional de Australia, ha señalado que mientras se enumeran otras atrocidades de la guerra, el número de mujeres víctimas de violaciones y embarazos forzados suele quedar reducido a una mera impresión. El término «incalculable» sería aquí, según ella, a la vez literal y metafórico.¹³⁵

Desde 1869, la Convención de Ginebra ha garantizado la atención médica a heridos y enfermos de los campos de batalla, y muchos sostienen que el aborto para las víctimas de violaciones entra en estos parámetros. El Consejo de Derechos Humanos de la ONU ha indicado que negar a una mujer el aborto después de sufrir una violación puede constituir un trato cruel e inhumano. Pero Estados Unidos sigue imponiendo la Enmienda Helms de 1973, que establece que «no se emplearán fondos de asistencia destinados al extranjero para sufragar la práctica del aborto como método de planificación familiar, o para motivar o coaccionar a cualquier persona para que practique abortos».¹³⁶ La interpretación común de este lenguaje es que cualquier país u organización que reciba ayuda estadounidense tiene prohibido planear o practicar abortos incluso a mujeres embarazadas a consecuencia de una violación en tiempo de guerra.¹³⁷ Janet Benshoof, presidenta del Global Justice Center, dijo:

La verdad es que casi todas las mujeres embarazadas tras una violación en un escenario bélico decidieron abortar. En el Congo, el cuarenta por ciento de las víctimas de estas violaciones son niñas. ¿Cómo puede dar a luz una niña de trece años? Las tasas de mortalidad son increíbles. La ONU estima que el veinte por ciento de las mujeres violadas en conflictos, a las cuales se les niega el aborto, intentan abortar por su cuenta; eso sin incluir a las que se quitan la vida.

El gobierno estadounidense sufraga los llamados «kits de limpieza» para las mujeres que han abortado de forma inadecuada por su cuenta. Benshoof dijo además: «Sabemos muy bien lo que sucede. El motivo de estas violaciones es la práctica de un genocidio, y estamos facilitando ese genocidio al permitir que estas mujeres den a luz a esos hijos».¹³⁸

Alphonsine Mukamakuza es alta, expresiva en sus gestos, y está dotada de toda la gracia y la belleza escultural que distingue a los tutsis. No se aprecia en ella el tono apagado en el habla de muchas de las mujeres que entrevisté; podía reír durante un minuto y luego sollozar desconsolada. Vivía en una cabaña de barro situada en los alrededores de Kigali, amueblada de forma poco congruente con el asiento de un avión apoyado en una esquina y dos sillas rotas de madera. La única luz era la que entraba por una grieta que había entre el tejado y la pared. A pesar de su pobreza, iba impecablemente ataviada con un largo vestido de algodón estampado y un turbante a juego.

Alphonsine tenía veinte años cuando comenzó el genocidio.¹³⁹ Creyó que la barbarie se había desatado solamente en su aldea, por lo que huyó a la casa de unos parientes situada en un poblado vecino. También en él se habían iniciado las matanzas, y ella y sus parientes decidieron buscar refugio cruzando la frontera con Burundi. Estaban cerca de su destino cuando sonaron disparos. Alphonsine echó a correr después de ver como el resto de su familia caía abatida por las balas. Corrió hasta encontrar una casa donde una anciana le prometió ocultarla. Aquella noche llegó el hijo de la anciana, un interahamwe. Cuando vio a la elegante mujer a la que su madre había dado refugio, le dijo que la iba a hacer su «esposa». Durante tres días la violó repetidamente, y ella hizo todo lo que pudo por aplacarlo, porque pensaba que sin su protección seguramente la matarían.

Al cabo de un mes, Alphonsine descubrió que estaba embarazada. Después de nacer su hijo, Jean-de-Dieu Ngabonziza, la vida se le hizo cada vez más difícil. Se fue a vivir con un hombre que le exigió «deshacerse de ese hijo» si no quería que la abandonara. Alphonsine hizo todo lo posible por que su hijo se diera cuenta de que él era una carga, y con este fin lo golpeaba de forma despiadada y en ocasiones lo echaba de la casa. Cuando los dos estaban en público, le decía: «Llámame “tía”. Nunca me llames “madre”». Al mismo tiempo, su compañero la golpeaba día y noche. Finalmente tuvo el coraje de marcharse y trasladarse a la barriada donde yo la encontré. «Y entonces vi que mi hijo era todo lo que tenía —recordó—. A veces reía, a pesar de todo lo que le hice, y fue viéndolo reír cuando empecé a quererlo.»

El Estatuto de Roma de 1998, que creó el Tribunal Internacional para los Crímenes de Guerra, incluyó como crimen contra la humanidad «la retención ilegal de una mujer embarazada a la fuerza con la intención de alterar la composición étnica de una población o infringir gravemente la ley internacional».¹⁴⁰ No estipula qué daños se infligen a las víctimas, y se detiene sobre todo en las penas aplicables a los agresores, especialmente a los de rango superior que hayan iniciado campañas de violaciones. El Tribunal Penal de Ruanda dio en 1998 un paso importante cuando halló a Jean-Paul Akayesu, un alcalde local que había incitado a la policía a violar mujeres tutsis, culpable de crímenes contra la humanidad y de torturas.¹⁴¹ Fue la primera vez que se emprendió una acción judicial contra el embarazo forzado como forma de genocidio. Pero el estatuto y el precedente legal implican la persecución del intento de genocidio más que las violaciones masivas. Para las mujeres embarazadas a consecuencia de una violación, la consideración de las motivaciones es irrelevante, y para sus hijos carece de sentido. Benshoof dijo:

Las víctimas masculinas de torturas son recibidas como héroes por la sociedad a la que pertenecen. A las víctimas femeninas de torturas se las considera prostitutas que han deshonrado a sus familias.

En Irak, más de la mitad de las mujeres que, al año de la invasión estadounidense, dijeron haber sido violadas, fueron asesinadas por sus propias familias.¹⁴²

Algunos juristas han trabajado para conseguir la protección de las mujeres violadas durante la guerra, pero poco se ha hecho por atender a los hijos resultantes, que suelen ser maltratados, abandonados o ambas cosas. Rimmer ha afirmado que estos niños deberían ser reclasificados como veteranos y «aceptados públicamente como personas con demandas válidas ante el gobierno, en vez de verlos como subproductos de un crimen o un pecado».¹⁴³ Esta clasificación les permitiría obtener una pensión, y reconocería el valor de las mujeres y las dificultades de los hijos. Jeanne Muliri Kabekatyo, una gestora regional de HEAL Africa* que trabaja con estas madres para reconstruir sus relaciones con estos hijos, dijo: «Queremos hacer de estos hijos artesanos de la paz».¹⁴⁴

Christine Uwamahoro es orgullosa, y su porte erguido no es típico de las mujeres violadas que conocí en Ruanda.¹⁴⁵ Tenía dieciocho años y vivía en Kigali cuando las matanzas comenzaron. Un interahamwe irrumpió en su casa y le ordenó: «Desnúdate y túmbate, o te mato a ti y a tu familia». Volvió repetidamente, y después de cada violación su padre le daba dinero para que se marchase. La familia huyó, pero pronto se encontró un puente con un control de carretera. Permanecieron sentados junto a la carretera durante dos horas, esperando y mirando como otras personas eran salvajemente asesinadas. Al anochecer, uno de los interahamwe se acercó con mirada asesina y ellos emprendieron la huida, pero la madre de Christine flaqueaba. El hermano de Christine fue a ayudarla. Christine se volvió y vio como los mataban a machetazos. Ella y su padre caminaron 96 kilómetros hasta la ciudad de Gisenyi; allí se ocultaban de día y robaban silenciosamente por las calles de noche. Pero, cuando llegaron a la ciudad, las matanzas se habían extendido también por ella, por lo que caminaron unos cuantos kilómetros más hasta el Congo, donde esperaron el fin de la guerra. Allí, Chistine descubrió que estaba embarazada.

Christine temió estar infectada del VIH, pero no podía soportar la idea de estarlo, y nunca lo supo. Cuando tuvo a su hija, le pegaba por pura aversión hacia ella, y acabó entregándola a su padre para no verla. Diez años después, la existencia de aquella niña aún llenaba de pesar a Christine. Visitaba a su única hermana superviviente todos los días, pero a su hija la visitaba como mucho una vez al mes.

A diferencia de la mayoría de las mujeres con enfants de mauvais souvenir, Christine volvió a casarse. Su nuevo marido es un congoleño polígamo que tiene otra esposa. Dijo:

No podía casarme con un ruandés después de lo que había ocurrido, ni siquiera con un tutsi. Al principio intenté ocultarle mi historia a mi nuevo marido, pero acabé contándoselo todo, y él se mostró muy comprensivo. Cuando estoy triste, me propone dar con él un paseo. Cuando tengo malos recuerdos y pesadillas, algo que me sucede a menudo, él me recuerda que pudieron haberme matado y me consuela.

Su marido le propuso que la hija concebida tras la violación viviera con ellos, pero Christine no quiso.

A veces pregunto en las entrevistas, especialmente en las que hago a quienes parecen enteramente privados de derechos, si tienen alguna pregunta que hacerme a mí. La invitación a invertir los papeles hace que las personas no se sientan como sujetos experimentales. En Ruanda, las preguntas de estas madres solían ser las mismas: ¿Cuánto tiempo lleva en el país? ¿A cuántas personas ha entrevistado? ¿Cuándo se publicará su investigación? ¿Quién leerá estas historias? Al final de mi entrevista a Christine, le pregunté si quería hacerme alguna pregunta. «Bien —dijo un tanto vacilante—, usted escribe sobre cosas de psicología.» Yo asentí. Respiró profundamente. «¿Puede decirme cómo podría querer más a mi hija? Deseo poder quererla mucho, y hago lo que puedo, pero cuando la miro, veo en ella lo que me sucedió, y eso interfiere.» Una lágrima resbaló por su mejilla, pero su tono se volvió casi desafiante cuando repitió: «¿Puede decirme cómo podría querer más a mi hija?».

Solo después, demasiado tarde para decírselo a Christine, me maravillé de que ella no supiera el mucho amor que había en aquella pregunta. Es lo que se pregunta cualquier mujer que viva con un hijo concebido de forma ignominiosa y desee desentrañar su propia ambivalencia. Esto plantea crudamente la cuestión de cuánto del amor de una mujer es inherente al ADN de los mamíferos, cuánto procede de la convención social y cuánto es el resultado de la determinación personal.

Más que otras madres que han de convivir con hijos excepcionales, las mujeres con hijos concebidos a consecuencia de una violación se esfuerzan por acabar con su oscuridad interior para que su progenie vea luz en ellas. Porque ninguna de las otras familias excepcionales cuenta con menos apoyo congruente que estas. Estas madres y sus hijos necesitan un comunidad de identidad, un lugar donde encontrar más dignidad que la que puede haber en el ámbito desigual del apoyo online. Los hijos descritos en el resto de este libro sufren agravios; estos hijos, sin tener culpa alguna, son agravios. Pero la terrible experiencia que los produce no insensibiliza a sus madres tanto como a menudo ellas mismas temen. El amor maternal puede penetrar en estas mujeres por mucho que se guarden de él.

10

Crimen

La delincuencia, al contrario que la mayoría de las afecciones de las que se habla en este libro, es responsabilidad del niño, se ejerce deliberadamente y por decisión propia. También es culpa de los padres, que podrían haberlo evitado dotándolos de una educación moral honrada y con la vigilancia adecuada. Eso es al menos lo que se cree popularmente, y los padres de los criminales, en sus esfuerzos por perdonarse a sí mismos y perdonar a sus hijos, se debaten entre la indignación y la culpa. Normalmente, concebir a un esquizofrénico o un niño con síndrome de Down se considera una desgracia, pero concebir a un criminal suele calificarse como un fracaso. Mientras que los padres de niños discapacitados reciben fondos del Estado, los de delincuentes suelen ser perseguidos.

Tener un hijo con enanismo no te convierte en enano, y un hijo sordo no disminuye tu capacidad auditiva, pero un hijo moralmente culpable parece implicar una acusación a los progenitores. Los padres a cuyos hijos les va bien se enorgullecen de ello, y la otra cara de esa autocomplacencia es que si a tus hijos les va mal has debido de fallar en algo. Desafortunadamente, aunque una paternidad virtuosa no garantice la integridad de tus hijos, estos padres se sienten inferiores moralmente, y la culpa les impide ayudar, cuando no amar, a su delictiva progenie.

Un hijo con una discapacidad mental o física suele ser una experiencia social en la que recibes el apoyo de otras familias que se enfrentan a los mismos retos. Tener un hijo que ingresa en prisión supone casi siempre un aislamiento obligado. Es posible que los padres que coinciden en un correccional juvenil durante el día de visitas compartan sus quejas, pero fuera de aquellas comunidades en las que la ilegalidad es moneda común, se trata de una desgracia que no gusta exteriorizar. Los padres de los delincuentes tienen acceso a pocos recursos. No hay ninguna guía colorida que postule las ventajas de tener un hijo que quebranta la ley; para esta población no se ha adaptado ninguna versión amable de «Bienvenidos a Holanda». Este déficit también tiene sus ventajas: nadie trivializa tu calvario, nadie usa centros de aprendizaje decorados con papel crepé de colores en un intento de transformar tu desconsuelo en una fiesta. Nadie te convence de que la única respuesta cariñosa al crimen de tu hijo es estar agradecido, ni te urgen a celebrar aquello que te entristece.

Se han diseñado miles de instituciones para atenuar los desafíos relacionados con diversas identidades horizontales: escuelas para sordos, programas de normalización, hospitales para personas aquejadas de psicosis esquizofrénica, etc. Los delincuentes juveniles, en su mayoría, son internados en unas instalaciones del Estado que están más orientadas al castigo que a la rehabilitación. Muchos no podrán ser reinsertados; la idea de una rehabilitación prácticamente universal es una fantasía liberal. Pero hay tantos jóvenes convictos cuyos males pueden ser subsanados que el imperativo moral es tratarlos a todos. Un oncólogo tolera la muerte de la mayoría de sus pacientes gracias a los que salva. Solo con redimir al 10 por ciento de esos futuros criminales ya reduciríamos el sufrimiento humano y economizaríamos en procesos judiciales y prisiones. Las cárceles se basan en la creencia popular de que cuanto más castigamos a las personas más seguro es nuestro país. Esto es parecido a suponer que, cuantos más golpes reciban, mejores personas serán tus hijos.

Los tres principios que rigen el encarcelamiento son: disuasión, inhabilitación y punición. La disuasión funciona hasta cierto punto; la perspectiva de acabar en la cárcel puede desanimar a quien considera la opción del crimen, pero mucho menos de lo que se piensa popularmente.¹ Fight Crime: Invest in Kids, una organización que tiene al frente a más de 2.500 jefes de policía, sheriffs, fiscales y otros agentes de la ley, afirma: «Los que están en primera línea de la lucha contra el crimen saben que el problema no se resuelve arrestando y encarcelando a diestro y siniestro».² Un análisis interno que comparaba doscientos casos concluyó que, mientras que con los mejores programas de rehabilitación —terapias de conducta, programas de educación familiar— se alcanzó entre un 30 y un 40 por ciento de reducción de la reincidencia, incluso en los que cometieron delitos graves, las terapias punitivas tuvieron efectos nulos o negativos.³ El Instituto Nacional de Salud avisa: «La estrategia del miedo no funciona y puede empeorar el problema».⁴

La inhabilitación resulta efectiva mientras las personas entre rejas no puedan cometer otros crímenes fácilmente. Pero, a menos que se pretenda mantener a los delincuentes en la cárcel de por vida, el problema de cómo se comportarán cuando salgan de ella persiste. Las prisiones suelen ser el foco de infección, el lugar donde los delincuentes novatos aprenden del comportamiento criminal de sus compañeros más experimentados. Joseph A. Califano Jr., director del Centro Nacional de Adicciones y Abuso de Sustancias de la Universidad de Columbia, dijo recientemente: «El sistema de justicia juvenil se ha convertido en una universidad de la delincuencia que sienta las bases de futuros crímenes y del encarcelamiento adulto».⁵ Más del 80 por ciento de los menores encarcelados serán detenidos en los tres años posteriores a su puesta en libertad. Si quieres que tu hijo no entre en prisión mantenlo lejos de ella, porque una vez dentro es muy probable que vuelva repetidas veces.⁶

«Punición» es la forma eufemística de referirse a la «venganza», el alivio compensatorio que siente una persona que sufre un daño al ver que su agresor es castigado. La punición es una forma de satisfacer a las víctimas, que están desvalidas, y al ver a sus oponentes encarcelados o ejecutados suelen sentirse legitimadas. Esto funciona hasta cierto punto; las entrevistas con víctimas que han luchado por conseguir penas de muerte revelan que la ejecución les reportó menos satisfacción de lo esperado.⁷

Cora Nelson sufrió abusos físicos y psicológicos cuando era niña en Minnesota. Su temprano matrimonio, del que fueron fruto sus dos hijas, Jennifer y Mandy Stiles, fue un desastre. A los veintitantos años le diagnosticaron un cáncer cervical y le dijeron que no podría volver a concebir. Cuando se enamoró de Luke Makya, un apuesto nativo americano alcohólico, este no le dio importancia a la imposibilidad de tener una familia propia con ella. Más tarde, para maravilla de sus doctores, Cora volvió a quedarse embarazada y dio a luz al que llamaba su «bebé milagro», Pete. Para Jennifer, la hija mayor de Cora, su nuevo hermano era «un muñequito con vida que hablaba y caminaba». Luke, sin embargo, se volvió cada vez más alcohólico y violento. «Se transformó —recordaba Jennifer—. Esa buena persona con la que se casó mi madre y a la que todos queríamos dejó de existir.» ⁸

Cuando a Luke le daban esos arranques, Jennifer metía a Pete en su cama para protegerlo. No obstante, Pete presenció cómo le pegaba y vejaba a su madre, y también él recibía palizas. Peter me comentó:

Había veces en las que sabías que sería un día malo, pero otras iba bien. Me llevó a mis primeras prácticas de tiro con rifle, y cuando acerté de un solo disparo a unas latas de refresco colocadas en el agua, me cogió en brazos como si estuviera muy orgulloso de mí.

En una ocasión, Luke se introdujo en la cama de Jennifer y le puso la mano en el muslo. La chica, que ya había sufrido abusos sexuales de un cuidador cuando tenía seis años, se resistió. «Tengo más recuerdos buenos que malos de ese hombre —dijo—, pero los malos son terribles.»

Cierta tarde, Luke estaba borracho y le propinó una paliza a su hijo. Después cogió el coche y se fue de bares. Para Cora aquello significó el punto y final. Hizo las maletas y se marchó con Pete, que tenía seis años, y Mandy, adolescente en aquella época. Jennifer ya se había mudado. Después hizo que lo desalojaran y regresó a casa. Luke entró ilegalmente, destrozó todos sus vestidos y cogió sus armas. Cora obtuvo una orden de alejamiento y solicitó el divorcio. Durante los siguientes meses, Pete visitaba a su padre ocasionalmente los fines de semana, pero este siempre estaba borracho. Su madre empezó a salir con Ethan Heinz, un mecánico de autobuses.

Una semana antes de que se hiciera efectivo el divorcio, Mandy encontró a Luke en la mesa de la cocina al volver de la escuela. Llamó a Cora, quien se puso en contacto con la policía, pero cuando llegaron Luke ya no estaba. Se llevó a la familia con Ethan. Volvieron a casa unos días más tarde, pero encontraron la puerta abierta y llamaron a la policía, que tampoco encontró nada inusual esta vez. Cora les pidió que mirasen en el sótano. Pete recordó:

La policía bajó y lo encontró allí con una pistola, un rifle del calibre 22 y otro del calibre 30-30. Salió con el rifle en la mano, como si fuera a dispararles. El arma estaba encasquillada, así que no habría podido abrir fuego, pero ellos eso no lo sabían. Dispararon tres veces y lo mataron.

Cora y sus tres hijos estaban en la planta baja.

El plan de Luke era matarla a ella y después suicidarse. Le había dejado una nota a su hijo diciendo que no se culpara por lo que iba a ocurrir y que, si lo echaba de menos, no tenía más que «mirar a la constelación de Orión, porque ese soy yo. Siempre el cazador, nunca el cazado». Pete dijo:

Era depresivo, pero no quiso buscar ayuda porque creía que lo obligarían a dejar el alcohol, y eso era lo que más le gustaba en el mundo. Me habría encantado que hubiera optado por mí en lugar de por el alcohol. Pero no lo hizo.

Después de aquello, Cora se encontraba bien unas veces y otras «apenas podía hacer nada y tenía que cuidar mucho de ella», recordó Pete. Aquello era una tarea ardua para un niño de seis años en pleno duelo, especialmente para un chico que «sentía que si yo hubiera hecho algo, tal vez él no habría intentado matar a mi madre». Pete estaba consternado por la pérdida. «Mi padre no era tan alto como yo —me dijo—, pero esta chaqueta suya me va perfecta. Me la pongo cuando me siento solo.»

Toda la familia se fue a vivir con Ethan. «¿Quién querría estar en una casa que tiene agujeros de bala en la instalación?», dijo Jennifer, que había abandonado el instituto tras el nacimiento de su hija Sondra, para poco después poner fin a su relación con el padre de la niña y trasladarse a la nueva casa. Jennifer contrajo migrañas crónicas. «Pasé años oculta en mi cuarto oscuro —afirmó—. Si no hubiera compartido la habitación con mi hija, creo que no habría hecho nada por ella.» Pete, al igual que Jennifer había sido su compañera de infancia cuando él era un bebé, lo fue a su vez de la hija de esta, Sondra, a los seis años. «Pete cogió el testigo y cuidaba de ella», contó Jennifer.

Pero muchas veces Pete se mostraba distante y malhumorado. Cuando estaba en tercer curso se enfadó con una chica y le clavó un lápiz en el muslo con todas sus fuerzas. Le diagnosticaron hiperactividad con déficit de atención y tuvo problemas en el colegio a pesar de su evidente inteligencia. La familia se trasladó a un bonito barrio residencial de clase obrera, y el psicólogo de la nueva escuela quiso combatir su falta de atención con Ritalin. Pero los trastornos diagnosticados iban acompañados de una severa depresión, y el Ritalin lo excitó más. Los antidepresivos le provocaron hipomanía. Llegados a ese punto, los profesores ya lo habían catalogado como alumno conflictivo.

Pete rechazó a Ethan como figura paterna, con el paso del tiempo, también empezó a rebelarse contra su madre. A Cora le costaba adoctrinarlo. «Lo quería tanto que no llegaba a verlo», dijo Jennifer. A los trece años Pete se coló en una tienda, robó cigarrillos y lo imputaron por un delito menor. Un año más tarde intentó salir del Mall of America con un monopatín robado y pasó un breve período en la cárcel. Para entonces también empezaba a tener problemas por absentismo. Cora solicitó a su seguro médico que lo pusieran en tratamiento psiquiátrico, pero no se lo concedieron.

Poco después, Marcella, la hija de nueve años de Annie, que era la mejor amiga de Jennifer, le dijo a su madre que Pete había intentado besarla a la fuerza y le había tocado los pechos por encima de la camisa, y dio a entender que con Sondra había llegado más lejos. Annie contactó de inmediato con Jennifer. «Recuerdo perfectamente que justo después vomité —explicó. Esa misma noche habló con su hija Sondra—. Abuso sexual consumado desde los seis años. Mi hermano pequeño, de quien yo había cuidado, por quien habría dado la vida, le había hecho eso a mi hija.» Llamó a la policía sin pensarlo dos veces.

Cora le dijo a Pete:

Esto es lo peor de todo lo que podrías haber hecho. Jamás habría pensado que harías algo tan malo. No puedo imaginar nada peor. Pero ahora lo sé. Sigo siendo tu madre y te sigo queriendo, así que desde este momento ya sabes que puedes contarme cualquier cosa.

También le dio un ultimátum: si quería volver a casa con ella tendría que conseguir ayuda y reformarse. «Mi madre hizo todo lo que pudo. Él no era capaz de decir qué le pasaba y nosotros no podíamos leerle la mente», dijo Jennifer.

A pesar de que solo tenía quince años, el fiscal del distrito quiso juzgarlo como persona adulta. Jennifer escribió una carta en su descargo señalando que «mi hermano necesita un castigo, pero ante todo necesita ayuda». Lo condenaron a cumplir un programa para agresores sexuales de dos años y a permanecer después bajo «jurisdicción juvenil prolongada», lo que significaba que cualquier delito futuro le reportaría doce años en la penitenciaría. Durante su internamiento le contó al psicólogo que el padre de Sondra había abusado de ella antes que él. Un experto en abusos que entrevistó posteriormente a la niña señaló que su relato era «demasiado detallado como para habérselo inventado». Jennifer dijo:

Incesto. Me siento como uno de esos personajes de Jerry Springer* que viven en una caravana y se casan con su primo. Es muy extraño: primero sufrí los abusos de mi canguro y después de Luke, y Sondra sufrió los abusos de su padre y después de Pete. Dicen que un rayo no cae dos veces en el mismo sitio, pero no es cierto.

Pete trabajó duro en el centro para delincuentes menores de Minnetonka, Minnesota, que recibía el eufemístico nombre de Escuela Hogar del Condado de Hennepin. Durante su estancia lloró por primera vez la muerte de su padre. También le dijo a Ethan que le quería. «No se habría abierto tanto de no haberse visto obligado a hacerlo», dijo Cora. Además, Pete se interesó por la escritura creativa y compuso una serie de sonetos, una hazaña asombrosa para un chico con trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Aunque su físico es imponente, en prisión adquirió una prestancia más relajada. Cuando se acercaba la fecha de su puesta en libertad, Jennifer dijo: «Lo echo mucho de menos. Pero me siento culpable por hacerlo, porque es como traicionar a mi hija». Hablaba con mucha convicción. «Mi hermano jamás tendrá la ocasión de estar a solas con ninguno de mis hijos. Pero quiero que vuelva. Es cierto.»

La Escuela Hogar organizó unas sesiones de disculpa para que Pete tuviera un careo con su madre, Jennifer y Mandy. No vio a las pequeñas porque un encuentro como ese podría agravar su trauma. Annie decidió no acudir. Jennifer me escribió:

Mi hija dice que si Jesucristo pudo perdonar a los pecadores que había junto a él en la cruz, también ella puede perdonar a Pete. Le dije: «Dame pruebas de que mi fe en ti estaba justificada». Y ha hecho todo lo que le pedí.

No obstante, le preocupaba que las verdaderas consecuencias de los abusos de Pete no aflorarían hasta la adolescencia de Sondra.

Pocas semanas después de que Pete saliera en libertad, la familia se reunió para celebrar las Navidades en casa de Cora a petición de Sondra. Cuando regresé a Minnesota al siguiente mayo, las cosas habían cambiado sustancialmente. Era uno de los primeros días reales de primavera, un sábado. Pete, el prometido de Mandy y Sondra jugaban al fútbol americano en el césped mientras los demás los animaban desde el porche. Pete tenía diecisiete años; Sondra, once. Me sobresaltó momentáneamente ver a Pete placando a Sondra. No se advertía incomodidad física ni tensión emocional alguna entre ellos, lo cual me desconcertaba. Pero el cambio positivo de Pete era incuestionable. «Ese chico triste de antes ha dejado de existir», afirmó Jennifer.

Pete había vuelto varias veces a la Escuela Hogar y le pregunté por qué. Dijo:

Allí dentro me hice muy amigo de un chico que desapareció de mi vida cuando salió en libertad. Aquello me dolió y resolví no hacer lo mismo con los otros chicos. Así que voy allí una vez al mes para visitar a los que me ayudaron.

Jennifer apuntó:

Necesitaba algo que nosotros no podíamos darle, y su modo de pedir ayuda fue a través de Sondra. Es casi como si estuviera programado que pasase, para que se salvara, ¿entiende? Como si la pobre Sondra fuera el chivo expiatorio.

Un año más tarde me escribió:

Finalmente he podido decirle a Pete que lo perdono. No podía hacerlo hasta ver por mí misma que había cambiado. Se está consagrando de verdad a llevar una vida productiva. Mi hermano, a pesar de sus puntos débiles, es un joven impresionante. Estoy muy contenta de verlo con mis propios ojos.

Dos años después de conocer a Pete, Jennifer se casó. En la comida que organizaron tras el ensayo de boda llevaba una camiseta en la que se leía LET IT BE, y me pareció un reflejo de la actitud de toda la familia. Después de comer vimos a Pete jugar al béisbol. Al terminar una de las entradas se acercó y aceptó los abrazos de todos. Mientras regresaba al campo, Cora se volvió hacia mí y me dijo: «Por fin tengo el hijo que siempre quise».

La madrina de Jennifer fue Annie; Marcella y Sondra fueron las damas de honor. Marcella, que todavía no se sentía cómoda con Pete, convino en que llegaría más tarde a la recepción y se marcharía cuando quisiera. Pero no lo hizo. Sondra y ella dibujaron una rayuela con tiza en el camino de entrada y, cuando se dispersaron la mayoría de los invitados, todos los del grupo, sin excepción, saltaron a la pata coja vestidos de boda. Pete cometió un delito de confianza, y aunque su familia tuvo que alterar la naturaleza de la relación, el grado de intimidad seguía siendo el mismo.

Una investigación que ha incluido alrededor de dos millones de adolescentes estadounidenses indica que durante el pasado año uno de cada cuatro hizo uso de pistolas o cuchillos, estuvo en posesión de estas armas o se vio implicado en algún suceso relacionado con ellas.⁹ Otras fuentes sugieren que uno de cada diez han agredido físicamente a alguno de sus padres.¹⁰ Cada año unos tres millones de jóvenes —un número mayor que toda la población de Chicago— son puestos bajo tutela, y de estos casi dos millones son detenidos.¹¹ Los delincuentes jóvenes tienen más posibilidades de que los atrapen que los adultos; son, como cualquier principiante, un tanto incompetentes.¹² Un 70 por ciento de ellos acaban ante un tribunal de menores; un tercio aproximadamente salen en libertad tutelada, y el 7 por ciento acaban en la cárcel o en residencias tuteladas.¹³ Algunos critican que la detención se ha convertido en «una extensión del despacho del director».¹⁴

A pesar de estas cifras impresionantes, los índices de violencia juvenil han bajado progresivamente desde 1994. La delincuencia juvenil con violencia per cápita es aproximadamente la mitad que entonces, y las detenciones por asesinato han bajado un 75 por ciento en este sector de la población.¹⁵

Entre las múltiples explicaciones para tal cambio se incluyen: el crecimiento económico durante los inicios del nuevo milenio; el fin de la epidemia del crack; la proliferación de encarcelamientos, que aleja de las calles a muchos posibles criminales violentos, y el cambio en los procedimientos policiales. Resulta imposible recopilar datos fidedignos sobre la criminalidad aparte de los que se deducen de las estadísticas de detenciones. Hay períodos en que la policía recibe presiones sociales para arrestar por cualquier delito y otros en los que existe una relativa permisividad. Si la gente cree que el crimen ha avanzado se contrata a más policías, lo que se traduce en un mayor número de detenciones y unas estadísticas que parecen confirmar la sospecha.

Dos chavales que cometen un delito juntos pueden recibir condenas diferentes según el nivel de implicación de sus familias. Una juez me dijo que siempre imponía condenas más cortas a delincuentes cuyos padres parecían una buena influencia, porque «esos chavales pueden tener la oportunidad de aprender en lugar de volver a destruir vidas». Conocí a un joven al que habían decretado diez meses, mientras que a su cómplice le cayeron cinco años, al menos en parte, por no contar con apoyo familiar. Tiene su sentido, pero eso no evita la ironía; la misma carencia que incita al niño a la delincuencia alarga su condena.

La delincuencia juvenil es resultado de una conjugación de genética, personalidad y las inclinaciones del propio joven, junto con el comportamiento y la actitud de su familia, y la influencia de su entorno social más extenso. La idea de la semilla del diablo parece pasada de moda, pero al igual que algunas personas nacen con un pulgar menos, hay otras que parecen nacer sin conciencia moral. Nuestra primitiva ciencia está lejos de conocer la genética de la honradez, pero muchos individuos se ven abocados a la violencia y la destrucción, carecen de la capacidad de empatizar o tienen un dudoso sentido de la realidad a pesar de recibir apoyo y amor incondicionales. No obstante, en la mayoría de las personas el potencial delictivo requiere estímulos externos para activarse. La psicopatía aguda e innata típica de las películas no es lo habitual.

Aun así, muchas leyes giran en torno a la noción del delincuente juvenil como un ser maligno ingobernable. Las renuncias, por ejemplo —expedidas por fiscales o jueces para permitir que el caso se traslade del tribunal de menores a la vía penal ordinaria y agravar las sentencias—, son cada vez más populares.¹⁶ Irónicamente, la mayoría de los jóvenes a los que rechazan no son los juzgados por asesinatos o agresiones, sino aquellos que cometen delitos contra la propiedad privada o se ven envueltos en casos de drogas.¹⁷ Los desbordados jueces de los tribunales ordinarios suelen desestimar tales casos, pero a veces usan las premisas aplicables al delincuente adulto. De este modo los castigos son, o bien demasiado duros, o bien insignificantes. Por lo demás, los jueces pueden tender a desviar a tribunales ordinarios esos casos de jóvenes que pertenecen a minorías raciales, que causan mala impresión o parecen carecer de familias que los apoyen. Tales circunstancias no justifican el endurecimiento del proceso. En los años noventa todos los estados, a excepción de Nebraska, promulgaron leyes que facilitaban el enjuiciamiento de jóvenes en tribunales penales ordinarios; el número de jóvenes en prisiones para adultos se disparó. En 2001, antes de que el Tribunal Supremo declarase inconstitucional condenar a la pena de muerte por crímenes cometidos siendo menor de edad, el 12 por ciento de las personas en el corredor de la muerte tenían menos de diecinueve años.¹⁸

El problema de las renuncias no es más que la última manifestación de la actitud confusa de nuestra nación a la hora de castigar y reformar a los jóvenes. El primer menor ejecutado en el país fue Thomas Granger, ajusticiado en 1642, a la edad de dieciséis años, por sodomizar a un caballo, una vaca y varios animales más. Desde entonces se ha dado muerte a más de trescientos jóvenes; el menor fue un niño de diez años en 1850.¹⁹ Un informe de 1819 de la Sociedad para la Prevención de la Depauperación lamentaba: «Esto es una descomunal escuela del vicio y la desesperación en la que hay criminales confesos e impenitentes. ¿Aquí se pretende reformarlos?». En 1825, esa misma organización procuró crear un entorno de rehabilitación ideal en el que el «trabajo sencillo» dotase a los internos de unas cualidades con las que el grueso de la sociedad los recibiera con los brazos abiertos. El primer tribunal de menores fue instaurado en Illinois a finales del siglo XIX, basado en el sistema subjetivo de juzgar el carácter de los jóvenes delincuentes.²⁰ Uno de los primeros jueces de menores dijo: «El problema que ha de determinar el juez no es si este chico o chica ha hecho algo malo, sino cómo es, cómo se ha convertido en lo que es y cuál es la mejor opción en su interés y en el del gobierno para salvarlo de una carrera a la deriva».²¹ En 1910 el juez Benjamin Lindsey escribió:

Nuestras leyes contra el crimen son tan poco apropiadas para los niños como podrían serlo para los idiotas.²²

Durante principios del siglo XX, la ponderación de los tribunales se basaba en una versión del parens patraie —el «gobierno como tutor»— que otorgaba al Estado potestad absoluta para actuar fuera del sistema de división de poderes.

Durante los años sesenta los reformistas empezaron a alzarse contra un sistema tan caprichoso. En 1967 el Tribunal Supremo revisó el caso Gault, un joven condenado por hacer llamadas telefónicas de contenido sexual ofensivo a una vecina. El juez del tribunal de menores condenó al joven a seis años de internamiento en un correccional, a pesar de que un adulto al que declarasen culpable se habría librado con una multa inferior a cincuenta dólares o dos meses en prisión. Al revocar la sentencia del joven, el Tribunal Supremo garantizó a los delincuentes juveniles el derecho a que se les notificaran los cargos imputados, a tener un abogado, al careo e interrogatorio de los testigos, y a acogerse al derecho a declararse inocente. El juez Abe Fortas, en representación de la mayoría de las cortes, afirmó: «El condicionante de ser un niño no justifica la existencia de un Tribunal Canguro».²³ En 1974 la Ley de Justicia Juvenil y Prevención de la Delincuencia limitó el tiempo que los jóvenes podían permanecer detenidos sin ser juzgados y estipuló que estuvieran separados visual y acústicamente de los reclusos adultos.²⁴ La administración Reagan presionó para conseguir que volvieran aquellas políticas de «hacerse hombres»; el director de prevención de la delincuencia en el Departamento de Justicia se quejó de que los tribunales se hicieran eco de las «psicobobadas de los trabajadores sociales».²⁵ Los estados comenzaron a usar el sistema de renuncias para aplicar la pena de muerte a ciertos jóvenes, y sufrieron un aumento significativo del número de menores encarcelados; hacia finales de los años noventa, casi la mitad de los jóvenes condenados eran encarcelados en lugar de ser destinados a programas comunitarios.²⁶

La justicia sigue siendo paternalista con los menores. Los agentes de policía tienen potestad para liberar a los jóvenes detenidos y muchos de ellos regresan a sus casas con una simple amonestación.²⁷ Durante los últimos veinte años, la izquierda, a través de organizaciones como la Unión Estadounidense por las Libertades Civiles (ACLU), ha luchado por conseguir una mejor definición de los derechos de los delincuentes juveniles y el cumplimiento de los procesos, pero la formalización resultante ha privado al sistema de su benevolencia. Una investigación reciente muestra que a solo un tercio de los menores les parecía que su abogado los había ayudado. Mientras tanto, la derecha ha presionado para obtener condenas más duras. La izquierda quiere que los niños tengan los mismos derechos que los adultos pero sin responsabilidades; la derecha lucha por conseguir justamente lo contrario. Los procesos son de una lentitud agónica y algunos jóvenes languidecen en las prisiones por períodos de hasta un año antes del juicio, arruinándose por tanto su desarrollo académico y social. Aunque se les leen sus derechos, al menos la mitad de ellos no entienden una palabra de lo que significan.²⁸ Las condenas son más duras que en la era anterior al caso Gault. Como argumentan los teóricos de la justicia de menores Thomas Grisso y Robert G. Schwartz en su libro Youth on Trial:

Los procedimientos adultos introducidos por la izquierda trabajan de la mano junto con las medidas punitivas introducidas por la derecha en una espiral que origina un tribunal tutelar incompetente, severo y lleno de contradicciones internas.²⁹

La madurez no llega en la adolescencia; la normativa estatutaria hace tiempo que dictó una edad legal mínima para beber, votar, tener sexo o conducir. Ahora hay pruebas biológicas que demuestran que el cerebro del adolescente tiene una estructura diferente a la del adulto, lo cual apoya la distinción entre delincuencia juvenil y común. La región de la corteza prefrontal, encargada del autocontrol, no está completamente desarrollada en el niño de quince años; muchas partes del cerebro no maduran hasta los veinticuatro. Aunque las verdaderas implicaciones de esta variante fisonómica están por detallar, recluir a los muchachos según los estándares adultos es una ingenuidad biológica. Por una parte, los chicos que cometen delitos son susceptibles de convertirse en adultos que cometen crímenes; pero, por otro lado, los chavales que cometen delitos actúan según impulsos propios de su edad.³⁰

Más de la mitad de los jóvenes detenidos dan positivo en los análisis de estupefacientes, y más de tres cuartas partes están bajo la influencia de las drogas o el alcohol al cometer sus delitos. Los menores arrestados tienen el doble de probabilidades que sus semejantes de haber bebido alcohol, el triple de haber fumado marihuana, más del séptuplo de haber ingerido éxtasis, más del nónuplo de haber tomado cocaína y veinte veces más de probabilidades de haber probado la heroína. Estas estadísticas no aclaran si las sustancias influyen en que los menores cometan delitos, ni si el abuso de estas sustancias y la criminalidad son síntomas de un único trastorno de la personalidad, ni tampoco si las leyes que restringen el acceso a tales sustancias empujan a los que abusan de ellas a la actividad delictiva. Lo que sí sugieren es que el tratamiento toxicológico es importante para combatir la delincuencia juvenil. Tristemente, solo el 1 por ciento de los detenidos reciben tratamiento contra el abuso de estas sustancias.³¹

Sophia y Josiah McFeely no eran en absoluto conscientes de que Chuck, su hijo de diecisiete años, costeaba su adicción a la cocaína ejerciendo de camello, ni de que se paseaba por el sur de Boston portando un arma.³² Así pues, la noche en que oyeron un estruendoso disparo en casa, hallándose Chuck allí con unos amigos, se quedaron desconcertados. Uno de ellos había sacado una pistola y propuso jugar a la ruleta rusa. Los otros intentaron detenerlo, pero el chico apretó el gatillo y se pegó un tiro en la cabeza. Josiah corrió escaleras arriba justo a tiempo para sostenerlo en brazos mientras moría. «Cuando estoy en tratamiento —contó Chuck más de veinte años después— lo revivo en mi cabeza una y otra vez. Pude detenerlo y no lo hice.»

En la universidad Chuck bebía y se drogaba incontroladamente. Suspendió todos los exámenes y Josiah le dijo que si no pensaba estudiar no le pagaría la matrícula. Chuck volvió a traficar y pronto conoció a una chica, Lauren, que también se drogaba; una noche que estaban muy colocados atracaron una gasolinera a mano armada y enmascarados en Everett, Massachusetts. Chuck aporreó al propietario con una palanca para cambiar neumáticos. Josiah le buscó un buen abogado y el juez le concedió la libertad condicional. «Ya se había metido por la nariz todo el dinero robado», contó Josiah. Pero Sophia y él pagaron lo estipulado a la parte agraviada. Para mayor consternación, Chuck y Lauren se casaron —tenían veintiún años— y pronto concibieron a su primera hija, Mackenzie. Chuck pegaba a su mujer cuando se colocaba y fue a la cárcel dos veces por agresión. A pesar de que no paraban de consumir drogas, sobre todo cocaína, pero también otras sustancias, pronto tuvieron dos hijas más, Madison y Kayla. Tras esto se divorciaron.

Las niñas se quedaron con Lauren, que desaparecía por la noche en busca de droga. Al final, los servicios sociales amenazaron con retirarle la tutela. Chuck llevó a las niñas a casa de sus padres y se trasladó con ellos temporalmente para evitar que las llevaran a un hospicio. Pronto Chuck volvió a la droga y sus padres le dijeron que tenía que marcharse. Un año después, Sophia y Josiah pidieron la custodia temporal. Sophia tuvo que dejar su trabajo y se culpaba por ello. «Me enfadaba conmigo misma —me contó—. “Por Dios bendito, son tus nietas.” Pero no entraba en mis planes.»

Desde entonces, Chuck ha pasado por rehabilitación catorce veces y ha asistido a incontables citas con Alcohólicos Anónimos y granjas sociales; ha vivido en casas de tutelaje y ha intentado desintoxicarse una y otra vez. Nunca consiguió estar más de nueve meses sin recaer. Aunque la cocaína y el alcohol seguían siendo su mayor problema, también consumía heroína y OxyContin. Lo han arrestado varias veces por quebrantar la libertad condicional, por conducir bajo los efectos de las drogas, por violencia doméstica y por hurto. Cuando está limpio es una persona diferente, pero rara vez aguanta el tiempo suficiente para que su otro yo cobre relevancia. Cuando conocí a Sophia y Josiah, Chuck rondaba los cuarenta y sus nietas llevaban un decenio viviendo con ellos. Chuck está agradecido y molesto a partes iguales por la generosidad de sus padres. Le enfadó mucho que les contaran a sus hijas que su padre era consumidor de heroína. «Eso tuvo que ser muy perturbador para ellas», dijo, sin parecer percatarse de que lo realmente perturbador era el propio consumo de heroína.

Nueve años después de que Josiah y Sophia aceptaran la penosa carga de cuidar de las tres niñas, se quedaron consternados al saber que Eva, la nueva novia de Chuck, estaba embarazada y querían tener el bebé. «¿En qué mierda están pensando? —dijo Josiah—. Él es un yonqui, y ella también. ¿Están tres meses limpios y se queda embarazada?» Cuando nació el bebé, Sophia se percató de que en la cuna habían puesto únicamente el apellido de Eva, no el de Chuck. Eva dijo que lo había hecho así para que el gobierno les concediera la ayuda para madres solteras. Sophia explicó:

Pensé: «Dios santo, ¿a esto hemos llegado?». No quería ni coger al niño en brazos. Pensaba para mí: «Pobrecillo, ¿qué futuro te espera?».

A pesar de ello, Mackenzie, Madison y Kayla todavía albergan esperanzas. Sophia me contó:

Está intentado desintoxicarse otra vez. Después se enfadarán, pero en cuanto lo ven caen rendidas a sus pies. Es triste saber cuánto confían en él.

En Navidad Eva recayó y el bebé pasó a manos de su madre. «Las niñas me decían: “Nana, ¿por qué no lo traes aquí? ¡Nosotras lo cuidaremos!” —recordaba Sophia—. ¿Cómo podría hacer eso? ¿Después de todo?»

La mezcla de amor y angustia que sienten Josiah y Sophia por las tres nietas que viven con ellos no deja de ser sorprendente. Cuando conocí a las dos más pequeñas me conmovió el cariño que ellas y sus abuelos se profesaban, un cariño que ocultaba la desesperanza que afloraba bajo la superficie. «La pregunta es: ¿estaremos haciéndolo mejor en esta ocasión?», afirmó Josiah. En cuanto Mackenzie empezó a consumir drogas en su primera adolescencia, Sophia la denunció a la policía. Tras varias detenciones, Sophia fue al juzgado y alegó que no podía continuar con aquello. El juez le preguntó si la llevaría consigo a casa y ella repuso: «De ninguna manera». «¡A mi padre nunca le hiciste eso!», se quejó Mackenzie, a lo que Sophia contestó: «Lo habría hecho de haber sabido lo que sé ahora, y puede que no estuviéramos todos metidos en este lío». Mackenzie fue trasladada a un refugio temporal en Yarmouth y después al único sitio del estado en el que trataban a toxicómanos adolescentes. Ahora Sophia y Josiah creen que la segunda de las nietas, Madison, nació con el síndrome de abstinencia. A Kayla, la pequeña, parece irle mejor, pero solo tiene once años, de modo que es difícil saberlo.

Josiah contó:

Mi madre trabajó fregando suelos de oficinas a un dólar con treinta y cinco la hora. Tuvimos que cuidar de nosotros mismos. Después criamos a nuestros hijos y ahora estamos criando a nuestros nietos.

Sophia dijo:

Pasé mucho tiempo pensando que las cosas mejorarían, y eso les decía a las niñas. Ahora ya no tengo esperanzas. Antes decíamos: «¿Cuándo acabará esto?». Ahora decimos: «Tendremos que aceptar lo que venga». En cierto modo, el historial de alcoholismo familiar me consuela; al menos eso puedo achacárselo a la genética. De haberlo sabido es probable que no hubiera tenido hijos. Chuck podría hacer las cosas mejor, pero él tampoco disfruta con esto. Una vez le dije: «Chuck, quiero recuperar mi vida». Y él me contestó: «Claro, ¿no crees que yo también querría recuperar la mía?».

En contraste con la quinta parte de la población general con edades comprendidas entre los nueve y los diecisiete años que tiene un diagnóstico de su salud mental, entre los jóvenes encarcelados son al menos tres de cada cuatro los que cuentan con él.³³ Entre el 50 y el 80 por ciento de los jóvenes reclusos tienen discapacidades de aprendizaje.³⁴ La delincuencia juvenil también está relacionada con un bajo coeficiente intelectual, impulsividad, falta de autocontrol, habilidades sociales limitadas, trastornos de conducta y subdesarrollo emocional. Estas características determinantes se manifiestan a edad muy temprana. Una investigación solicitó a los padres que describieran a sus hijos y volvió a entrevistarlos diez años después. Aquellos catalogados como «difíciles» de pequeños presentaban el doble de posibilidades de haber cometido un delito que los tildados de «fáciles».³⁵ Otro estudio longitudinal se fijó en chicos calificados como «conflictivos» entre los ocho y los diez años y descubrió que tenían el triple de probabilidades de ser delincuentes en la adolescencia.³⁶ Obviamente, toda analogía simple del tipo «los bebés difíciles se convierten en malhechores» tiene su correspondencia inversa: «las madres a las que sus hijos les parecen inquietantes acaban engendrando delincuentes».

Es harto probable que aquellos que se dan de lleno a la delincuencia antes de los doce años se conviertan en delincuentes crónicos, y están más inclinados a cometer crímenes violentos que los que muestran ese comportamiento a una edad más tardía.³⁷ Esto tal vez sea consecuencia de la costumbre; las normas de la infancia son particularmente difíciles de quebrantar. También podría ser que esos niños que se muestran conflictivos a edades tempranas carezcan de capacidad moral y manifiesten algo tan fundamental de su personalidad que sea prácticamente imposible repararlo. Si la delincuencia del niño procede de la costumbre, una pronta intervención que rompa el hábito podría ser eficaz; si se trata de genética, tales intervenciones tienen muchas menos probabilidades de éxito. Aunque estas posibilidades, claro está, tampoco se excluyen mutuamente.

Si en el capítulo dedicado a la esquizofrenia señalaba el número de esquizofrénicos que pueblan las cárceles, al investigar para este he descubierto que hay muchas personas encarceladas cuya salud mental ha sido diagnosticada de manera imprecisa. Confinar a personas mentalmente perturbadas junto al grueso de la población carcelaria podría agravar el comportamiento destructivo de los criminales, tanto hacia los demás como hacia sí mismos. Carol Carothers, directora ejecutiva de la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales de Maine, ha dicho: «Es difícil imaginar un sitio peor para albergar a un niño con una enfermedad mental que requiere atenciones médicas».³⁸

Brianna Gandy, cuya madre era adicta al crack, nació con síndrome de abstinencia al alcohol y quedó al cuidado de su abuela. Brianna me dijo: «A mi abuela la llamo “mamá” para que nunca olvide que es quien cuida de mí». Su padre parecía no existir. «No tiene trabajo, no viene a verme, no llama a casa ni me escribe. Yo no sé dónde vive, así que tampoco puedo escribirle.»³⁹

Con quince años Brianna ya se había metido en todo tipo de problemas, pero tenía predilección por el absentismo y la mentira. Contó:

Me levantaba de madrugada y robaba comida de la nevera. Y siempre le decía a mi abuela: «Yo no he sido, yo no he sido», aunque no había nadie más.

A los catorce años comenzaron las fugas. Se quedaba sentada en el parque por la noche hasta que llegaba alguien y la invitaba a su casa a comer. «Era gente normal y corriente —dijo—. Algunos no tenían hijos y siempre habían querido uno, así que yo me prestaba a serlo por un día.» También frecuentaba a traficantes y vagabundos. «Es que no me gusta que me manden hacer algo que no quiero hacer.»

La habían internado por agresión, y cuando se ponía furiosa daba miedo. «Una de las agresiones fue aquí mismo —me contó—. En el Harbor Shelter agredí al director, en St. Joe agredí a los empleados, y en St. Croix, al director y a los empleados.» La calma con la que enumeraba estas agresiones resultaba espeluznante. Como si esta frase se desprendiera lógicamente de la anterior, continuó:

Quiero ser cocinera o fontanera. Si no encuentro trabajo enseguida, me pondré a vender cosas de croché en lugar de drogas. Ya lo he hecho antes, pero es un drama. He tejido dos blusas y un gorro; estoy trabajando en un monedero.

La abuela de Brianna no sabía cómo actuar con ella. Dijo:

Desde que me encerraron hablamos más de temas personales. Le he contado cosas que antes no le explicaba, como que me han violado unas… a ver, dos veces: la primera el vecino, cuando tenía tres años, y luego un ex novio, a los trece.

Su abuela le sugirió que se apuntara a Job Corps.* A pesar de que Brianna no muestra inclinación a vivir con su abuela, esa propuesta hirió sus sentimientos. «Me pregunté por qué prefería que me buscara otro sitio cuando saliera de aquí, si había dejado de quererme —me contó Brianna. Pero luego añadió—: Ojalá mi abuela no me quisiera tanto y dejara de entrometerse en mi vida.» Desear el amor paterno y rechazarlo es una paradoja adolescente común, pero Brianna no parecía ser consciente de la incongruencia de sus afirmaciones.

Es obvio que una relación confusa con la realidad puede llevarte al crimen, pero también puede hacerlo la depresión. Jackson Simpson comparte las tendencias depresivas de su madre, pero mientras que en ella la enfermedad se ha manifestado a través de la bebida y la introspección, en él lo ha hecho a través del fracaso y la agresión. Según me contó Jackson, siempre le atrajeron las personas depresivas y pensaba mucho en el diagnóstico de su madre, pero al parecer no se daba cuenta de que también podía afectarle a él.⁴⁰

Jackson ingresó en una banda callejera cuando estaba en quinto curso y

acabé vendiendo drogas, consumiéndolas, llevando armas, robando, atracando, prácticamente todo lo que pueda ocurrírsele. Eso no fue lo que me enseñaron de pequeño. Sabía que estaba mal, pero cuando lo haces durante un tiempo, al final acabas cogiéndole el gustillo.

Sin embargo, la agresión criminal por la que acabó encerrado la cometió tras su intento fallido de entrar en el equipo de baloncesto del instituto. Su sueño era ser una estrella del baloncesto, pero para formar parte del equipo exigían una nota media, y la suya era muy baja. Aquello lo trastornó tanto que dejó el instituto, y aunque acabó inscribiéndose en otro nunca levantó cabeza. Estaba en libertad provisional por otras causas anteriores, pero tras la debacle del equipo de baloncesto se metió en problemas serios. Alexa, su madre, contó:

Jackson sabía que era culpa suya y estaba enfadado consigo mismo por ello. Tenía la autoestima muy baja, y más cuando estás de juicios cada dos por tres y eres consciente de que sigues haciendo cosas que están mal. Yo diría que eso es una forma de depresión.

Seis meses después del incidente del baloncesto lo arrestaron por agresión. Tenía dieciocho años y pensaban juzgarlo como adulto. Al final, Jackson confesó los hechos para conseguir una reducción de los cargos y lo condenaron a pasar una temporada en la Escuela Hogar. «Sabía que la depresión de mi madre empeoraba por mi culpa —me confesó—. En el juzgado se pasaba todo el tiempo llorando. Casi ni podía andar, tenía que ayudarla mi padre. Solo había que verle la cara. Estaban muy decepcionados.»

«Empecé a beber —explicó Alexa—. Ahora estoy con antidepresivos.» Al mismo tiempo, la depresión de Jackson se agudizaba y conllevaba una profunda animadversión. Sufría trastornos del sueño y del apetito. Le resultaba imposible imaginar planes para el futuro. «Quiero a mis padres —dijo—, pero siempre he pensado que era adoptado, porque de pequeño no me veía reflejado en nadie. Me sentía tan diferente que ni yo mismo me entendía. Y me sigue pasando.» El error de Jackson suponía un castigo en sí. Sufría tanto por decepcionarse a sí mismo y hacerle eso a su madre que su encierro en la celda de una prisión pasaba a un segundo plano. Su soledad era mucho más profunda de lo que podía llevar a efecto cualquier cerradura física.

La gente debate incesantemente sobre aquello que los niños y adolescentes que quebrantan la ley se merecen y no se merecen: tratamiento toxicológico, condenas adultas, asistencia psicológica, etc. Pero la justicia juvenil estadounidense es por lo general una historia de graves abusos. En 2003 un artículo del New York Times describió el sistema de detención de jóvenes de Mississippi:

Los chicos y chicas eran habitualmente maniatados, esposados a barras de metal o inmovilizados en sillas durante horas por cometer infracciones leves como hablar en la cafetería o no decir: «Sí, señor».⁴¹

Una demanda contra los encargados de uno de los centros decía:

Los aseos están cubiertos de moho, óxido y excrementos. Los insectos infestan las instalaciones y el olor a excrementos humanos se expande por todo el edificio. Los niños tienen que dormir frecuentemente sobre finas lonas que huelen a orina y humedad.⁴²

Muchos chicos denunciaron haber sido agredidos por los guardias; algunos permanecían encerrados en sus celdas durante veintitrés horas al día, y las condiciones insalubres causaban una propagación descontrolada de infecciones. En las cárceles de Mississippi hay chicas suicidas a las que han desnudado y encerrado en celdas de castigo que no tenían luz ni ventanas y solo un único desagüe en el suelo.⁴³

Otro artículo del Times revela que en las prisiones juveniles de California

se alimenta frecuentemente a los jóvenes de las celdas de aislamiento con lo que los agentes llaman «comidas licuadas», en las que pulverizan un sándwich de mortadela, una manzana y un cartón de leche para alimentar al recluso con una pajita que introducen por una rendija a través de la puerta de la celda.⁴⁴

Una investigación del gobierno mostró que el sistema de prisiones juveniles de California era

una mezcla deficiente de instalaciones anticuadas, empleados sin preparación y violencia endémica, que fracasa incluso en la tarea más fundamental de proporcionar seguridad a los internos.⁴⁵

La oficina del fiscal general estadounidense averiguó que en Nevada los funcionarios

golpean a los chicos en el pecho, les dan patadas en las piernas, los empujan contra las taquillas y las paredes, abofetean a los jóvenes en la cara y les machacan la cabeza contra las puertas. Los sometían a abusos verbales en los que la raza, la familia, la apariencia física y la estatura, la inteligencia o una orientación sexual determinada eran atacadas agresivamente.⁴⁶

Un informe de la Inspección General de Florida describía como el personal de una instalación para jóvenes se quedó mirando mientras un chico de diecisiete años suplicaba ayuda y moría lentamente por un ataque de apendicitis.⁴⁷ La lista podría continuar durante horas. Joseph Califano ha dicho: «Tenemos cincuenta y un sistemas diferentes de injusticia juvenil que carecen de un estándar nacional de prácticas y responsabilidades».⁴⁸ Los abusos en el sistema de justicia juvenil son proporcionales a la naturaleza corrupta de su poder absoluto.

Acepté un puesto como consejero en un proyecto teatral de la Escuela Hogar del Condado de Hennepin para sumergirme en la cosmovisión de los presos juveniles. El sistema de valores de la escuela no es el habitual, y por eso mismo la elegí; Minnesota es conocida por dar gran importancia a los programas de rehabilitación. La Escuela Hogar, con una población formada casi exclusivamente por reincidentes y un programa que hace especial hincapié en los agresores sexuales menores de edad, da por sentado que la privación de libertad es suficiente castigo para los reclusos. Su vigilado campus alberga a unos ciento veinte convictos, cuenta con casi setenta hectáreas de terrenos y un personal que ayuda a los internos a comprender sus vidas emocionales para contener sus instintos destructivos. Ofrece una asistencia escolar completa que se centra especialmente en programas deportivos y artísticos. La elección del nombre se basó en que los futuros patronos no tuvieran prejuicios respecto a quienes se gradúen allí. También proporciona terapia intensiva individual, en grupo y familiar, así como un programa especial para toxicómanos. En ciertos aspectos es más parecido a un internado que a una prisión; uno de los reclusos se quejó: «Quieren que te pases todo el día pensando. Preferiría estar picando piedra o cualquier otra mierda».⁴⁹ Algunos de los chicos continúan su amistad con el personal después de su puesta en libertad, y otros, alumnos nostálgicos de su castigo, regresan de visita. Muchos manifiestan su ambición de ir a la universidad, y aunque pocos lo consiguen, es una buena muestra del optimismo que se vive en el centro. Pero no vayamos a suponer que todo son terapias y manualidades. La libertad de movimientos está restringida; incluso para ir al baño han de pedir permiso. Cuando es necesario, se encierra a cada uno en su celda y se inmoviliza sin contemplaciones a los reclusos. Los estallidos de violencia, aunque sean rápidamente contenidos, no son inusuales.

La obra en la que trabajé con un grupo de veinte residentes y varios adultos supervisores tenía la intención de despertar en ellos la capacidad para conseguir sus propósitos y mostrarles una manera mejor de expresar su dolor. Los cínicos denuncian que tales programas son incompatibles con el castigo, pero ofrecer a los muchachos descarriados una forma de mejorar sus vidas beneficia al grueso de la sociedad. La costumbre de la crueldad ha hecho que los chavales no sepan ver en sus propios corazones. El director del curso de teatro, Stephen DiMenna, escribió un conmovedor monólogo para una silla rota y preguntó a los chavales qué emociones expresaba en él. A los chicos se les ocurrió «locura», «resentimiento», «debilidad» y «enfado», pero tardaron veinte minutos en llegar a «tristeza», un concepto ajeno a esa aula llena de personas tristes.⁵⁰

La Escuela Hogar utiliza la terapia familiar para resolver conflictos entre los reclusos y sus padres, enseñar a los delincuentes cómo interactuar en casa o instruir a los progenitores para que ejerzan un control más eficaz. Estos métodos pueden ser cruciales para alejar a los chicos de una identidad criminal y mostrar a los padres que los problemas de sus hijos no son inmutables. «Enseño a los padres a estimular a sus hijos —dijo Terry Bach, una de las mediadoras sociales—. Sencillamente estos chicos están sedientos de refuerzo positivo. Por más duros que parezcan, todos lo necesitan y todos quieren recibirlo.»

La idea posfreudiana de que todos los defectos se basan en las relaciones familiares ha caído en desuso. No obstante, achacar el índice de delincuencia juvenil a un contexto de abusos en la infancia sigue siendo habitual, y no cabe duda de que la delincuencia puede ser fruto del miedo, la soledad, el odio y el abandono. He conocido a padres que solo estaban preocupados por sus propios problemas o que parecían desconocer las reglas más básicas del amor, personas que presenciaban el dolor de sus hijos sin alterarse lo más mínimo. Algunos eran ellos mismos criminales, y no podían imaginar ni valorar una vida diferente. Otros estaban enganchados a alguna sustancia. Había quien vivía tan enfangado en la miseria que pensaba que la supervivencia justificaba el uso de cualquier medio. Varios de ellos estaban tan enfadados con sus hijos que les negaban todo afecto, y otros sufrían depresiones graves. Muchos se habían dado por vencidos ante unos chicos a los que les parecía imposible ayudar.

Algunos de los chavales se reían cuando les preguntaba lo que pensaban sus padres de que estuvieran en prisión. «¿Por qué coño iba a importarles? Mientras yo esté aquí no tienen que pagarme los gastos», gruñó uno de ellos. Otros no tenían ni idea de dónde se encontraban sus progenitores. Uno me dijo: «Me encantaría tener unos padres que me odiaran, como se quejan todos por aquí, en lugar de no tenerlos en absoluto». Otro comentó: «Cuando salga de aquí buscaré a mi madre y le pediré perdón por todos los problemas que he causado; tal vez así me quiera, si es que puede hacerlo alguien». En una ocasión, un miembro femenino del personal llamó cariñosamente «hijo» a uno de los reclusos y este le dijo con acritud: «Yo no tengo madre y ninguna mujer me ha llamado “hijo” en la vida, así que tú no serás la que empiece». Otro de ellos afirmó: «Echo de menos mi casa continuamente; y mira que es raro, porque no tengo casa».

Sin embargo, esta narrativa popular acerca del abuso y el abandono no es lo habitual. La mayoría de los padres que conocí durante la investigación para escribir este capítulo amaban a sus hijos, aunque no pudieran aguantar más o fueran ególatras. Casi todos eran conscientes de que evitar el delito, o cuando menos el encierro, era lo mejor para sus hijos. Algunos tenían miedo de ellos. Muchos hacían autocrítica y expresaban sus deseos de subsanar antiguas carencias. Los empleados contaban que gran parte de los padres que parecen atentos cuando sus hijos están en prisión se desentienden de ellos una vez puestos en libertad; no pueden actuar bajo la premisa del amor sin una estructura formal que lo propicie. El afecto no solía ir acompañado de la comprensión ni siquiera entre aquellos que sabían querer. En cualquier caso, el amor es uno de los mejores antídotos contra el crimen y la ira. Una familia rota sigue siendo una familia, y un hogar destruido continúa siendo un hogar.

Las relaciones entre los chicos que pasan por el sistema judicial y sus progenitores suelen seguir uno de estos cuatro cauces:

• Los padres abandonan al hijo cuando entra en prisión, haciendo que se sienta solo, perdido, aislado y desesperado.

• Los padres abandonan al hijo y este se ve empujado a asumir responsabilidades por sí mismo.

• Los padres continúan interesándose mucho por el hijo o comienzan a hacerlo, y el chico ve la luz al final del túnel.

• Los padres continúan interesándose mucho por el hijo o comienzan a hacerlo y refuerzan su comportamiento antisocial, creando una atmósfera de negación o permisividad.

Dashonte Malcolm, más conocido entre sus familiares y amigos como Cool, es un afroamericano apuesto que se expresaba bien y sabía reírse de sí mismo, con unos modales que reflejaban tanto su instrucción como sus impulsos. Tenía dieciséis años cuando nos conocimos. Me pareció alguien a quien podrías confiarle la chequera o a tu hermana, así que no me costó creer que lo habían encerrado por culpa de las malas artes de otro. «Es mi primer delito —me dijo, agachando la cabeza—, y el último.» Mientras que a la mayoría de los chavales de la Escuela Hogar les avergonzaba la humillación de verse privados de las libertades básicas, Dashonte parecía sinceramente arrepentido de su crimen.⁵¹

El padre de Dashonte, conductor de autobús, murió de un ataque al corazón provocado por el alcohol cuando él tenía cinco años, y la madre, Audrey, había criado a su único hijo en los duros barrios del sur de Minneapolis bajo la tutela general de su imponente padre, el arzobispo de Minnesota para la Iglesia Pentecostal de Dios en Cristo, que tenía cuarenta y cuatro iglesias a su cargo, un hombre cuyo aire de gran autoridad me intimidaba ligeramente. Audrey Malcolm es una mujer grande y hermosa de mirada dulce que posee un sereno aire de dignidad. Te recibe con los brazos abiertos, aunque en las distancias cortas se percibe cierta reserva en su extroversión. Audrey y Dashonte viven a seis manzanas de los abuelos, y todos sus tíos están a menos de dos kilómetros a la redonda; se ven prácticamente todos los días. Dashonte describe a su madre como su mejor amiga. Me contó que pensaba tatuarse su rostro en el brazo «para tenerla siempre conmigo».

Audrey se había trasladado a un barrio fuera de la zona de guetos más conflictiva para alejar a Dashonte de la delincuencia. «Pero yo siempre tenía el gusanillo de volver a donde estaban los problemas», afirmó Dashonte. Se veía a sí mismo en el colegio como un «tío duro». Según Audrey, siempre acababa envuelto en reyertas «para proteger a otro». Y añadió: «Si quieres que sea compasivo tienes que conformarte con ciertas cosas».

En tercero llegó a la escuela de Dashonte un chico nuevo procedente de Tallahassee, Darius Stewart. Se enzarzaron en una horrible refriega, supuestamente porque el nuevo estaba acosando a un chaval más pequeño. «Hicieron la clase añicos —recordó Audrey—. Sillas y pupitres volaron por los aires.» Al día siguiente Dashonte y su adversario eran inseparables. A Audrey no le gustaba esa influencia, así que en sexto curso cambió a su hijo de colegio para separarlos. Dos años más tarde Darius se inscribió también en esa escuela. Cuando Dashonte cumplió los dieciséis, Audrey le compró un coche, porque el transporte público era el principal centro de reclutamiento de las bandas callejeras. Darius no tenía vehículo propio y Dashonte solía llevarlo. Cuando destrozó su primer coche, Audrey le dijo que usara el transporte público, pero él se quejó enseguida de que las bandas callejeras lo buscaban y ella le compró otro.

Audrey acabó comprándole cinco automóviles antes de que cumpliera los dieciocho años. Tres de ellos los estrelló, y siempre se empecinaba en decir que la culpa era del otro conductor. Escuché el resto de la historia teniendo en mente esos tres coches estrellados. «Darius dependía cada vez más de Dashonte, así que volví a cambiarlo de instituto», explicó Audrey. Su amigo también apareció por el nuevo colegio. Poco después, olió alcohol en su aliento después de que regresara del centro de la ciudad con Darius. «Le dije: “Si tu padre no hubiera sido alcohólico estaría aquí ahora mismo contigo. Cool, estás dejándote ir. Y no permitiré que eso ocurra aunque tenga que encerrarte en casa durante el resto de tu vida.» Pero a Dashonte le parecía inconcebible separarse de Darius. «Éramos como hermanos», me dijo.

El delito por el que Dashonte acabó entre rejas fue el de asalto a mano armada. Su amigo y él habían ligado con una chica en una parada de autobús y querían ir a una competición de billar cuya inscripción costaba siete dólares. Darius propuso robarle a alguien. Dashonte tenía una pistola, encontraron a un chico que estaba solo, lo amenazaron y se llevaron ochenta dólares, junto con su chaqueta y sus zapatillas deportivas. Después, Darius usó la ropa robada en el instituto, la noticia circuló como un reguero de pólvora y los arrestaron a ambos. «Los inspectores me llamaron y dijeron: “Asalto y robo a mano armada”. No podía comprenderlo», dijo Audrey. Insistió en que su hijo nunca había tenido armas. Registraba su habitación cada cierto tiempo y lo sabía. Cuando ingresó en el centro de detención juvenil, Dashonte rompió a llorar. «Le dije: “Cool, es posible que mañana te mate a golpes, pero hoy solo quiero que me cuentes qué ha pasado” —recordaba—. Para que viera estaba de su parte, y no contra él.»

En el juicio ambos se culparon mutuamente. «Siempre decíamos: “Antes la muerte que el deshonor”, pero a la hora de la verdad se puso egoísta», dijo Dashonte. Los conocí a ambos y Darius me pareció mucho menos agradable, pero no cabía duda de que el de la pistola era Dashonte. Tras su detención pasó una semana bajo arresto domiciliario con una pulsera en el tobillo que mandaba una señal de alarma cuando pasaba del garaje. Audrey y él se quedaban todas las noches hablando hasta tarde. Su madre le preguntaba una y otra vez por qué lo había hecho, pero él era incapaz de darle una explicación.

Ambos chicos fueron condenados a ocho meses en la Escuela Hogar. «Me sentía como si se hubiera rebajado ante él mismo —explicó Audrey—. Mi madre nos decía: “No me importa si matáis a alguien. Quiero que vengáis a casa y me lo contéis”. Eso es lo que quería que Cool entendiera, que es mi hijo haga lo que haga. Si hubiera cometido un asesinato, ¿le daría la espalda? De ninguna manera. Y eso mismo le dije.» Audrey era conocida en la Escuela Hogar por ser la primera de las visitas en llegar y la última en marcharse. Todos los días escribía una carta a su hijo que acababa con: «Te quiero más que a mi vida. Mamá». Planeaba una celebración para el día en que Dashonte saliera en libertad y había alquilado un apartamento en Las Vegas para que pasaran juntos el primer fin de semana. El afecto era mutuo. Cuando le concedieron el primer permiso para salir de las instalaciones y pasar cuatro horas con el trabajador social a su cargo, le pregunté qué pensaba hacer y él contestó sin vacilar: «Iré a Bath & Body Works a comprarle un regalo a mi madre».

La frontera entre el amor épico y la ceguera voluntaria es difícil de trazar, y Audrey Malcolm había visitado ambos extremos. Contó:

Me dijo que ni siquiera creía que el chico al que atracaron le importara realmente, porque se tomó todo el asunto a risa. Cool, de hecho, intentó devolverle el dinero, pero Darius se lo arrebató de las manos.

Yo también quería creer lo que decía su madre, pero tanto los miembros del personal como otros reclusos me habían contado que Dashonte pertenecía realmente a los Bloods. Era más fácil aprenderse los nombres de las dinastías chinas que llegar a formarse una idea de todas las bandas callejeras de Minneapolis y sus interconexiones. «Tengo primos mayores que formaron su propia banda en miniatura», explicó Dashonte. La banda en cuestión se llamaba los Ferguson, que sonaba más a nombre de grupo indie que a una organización siniestra dedicada a la violencia sistemática. «Los Ferguson forman parte todos de la familia Blood, y nos divertíamos montando pequeñas guerras en los pasillos de la escuela después del almuerzo, peleas de verdad, pero todo con una sonrisa.» Cuando le mencioné esa banda a Audrey, me dijo que Dashonte siempre había tenido la necesidad de sentirse popular y que fingía ser pandillero para ganarse el respeto.⁵²

Dashonte admitió que siempre le había resultado gratificante portarse mal. «Saber que no tenía padre me llenaba de rabia», me dijo. Llegué a entender las bandas como la respuesta a su necesidad de una figura paternal, el contrapunto a la herencia eclesiástica y la estrecha relación que mantenía con su madre. Explicó su pertenencia a las bandas callejeras de este modo:

Muchos de ellos eran de mi propia sangre o estaban casados con mis primas, y algunos no pertenecían en absoluto a la familia, pero sentías que existía un vínculo. Organizar fiestas, estar juntos en el parque o, simplemente, bromear unos con otros. Me gustaba eso. Luchar por el territorio y la rivalidad eran algo secundario.

Poco después de que Dashonte fuera puesto en libertad, acompañé a su madre a la iglesia de Dios en Cristo Emmanuel Tabernacle. Cuando llegamos estaban entrando los fieles. Las mujeres llevaban sombreros en forma de campana, a juego con sus vestidos y bolsos, y zapatos de tacón de aguja adornados con mariposas hechas con diamantes de imitación y flores de seda; los hombres vestían trajes de confección elegante y corbatas plisadas. El ambiente era cálido y acogedor. Saludé a la abuela de Dashonte, primera dama de la iglesia. Un hombre se había situado tras el púlpito, y seguidamente se levantó una señora, empezó a cantar y en cuestión de segundos todos la siguieron, acompañados de un órgano Hammond y una batería. De vez en cuando alguno exclamaba «¡Alabado sea el Señor!» o «¡Cristo, te necesito!». Los que visitaban la iglesia por primera vez tenían que ponerse en pie y presentarse. La primera mujer que habló dijo: «¡Estoy de visita de negocios en las Ciudades Gemelas* y no pensaba dejar pasar este bendito día, porque sin Jesús no soy nadie!». La segunda persona pronunció un discurso similar que acabó con: «¡Estoy hoy aquí para escapar del pecado! ¡Aleluya!». Entonces, me pasaron el micrófono y dije sumisamente: «He venido como invitado de Audrey Malcolm y Madre Forbes, y me conmueve la fe de esta congregación». Todos aplaudieron.

El obispo estaba realizando una consagración ese día, así que el sermón lo dio el titular de la escuela dominical. Empezó hablando de los padres que no quieren ver el mal que hacen sus hijos y puso el ejemplo de «Samuel, versículo 2» y «Corintios, versículo 1» como modelos de vigilancia. «Debéis controlar las compañías de vuestros hijos —dijo—, porque cuando empiecen a andar con malas compañías, esas malas compañías los llevarán por el mal camino y vuestros hijos harán el mal.» Me sorprendió mucho que culpara a esas «malas compañías» que comprometían la pureza natural de los muchachos de la congregación. Después comenzó la enumeración de los males. Los miembros de la iglesia tenían que alzarse contra el «principado de la homosexualidad» y los modernos usureros tenían que ser expulsados de los lugares sagrados. Creer que los problemas de los negros de Minneapolis eran culpa de los gays y los judíos o banqueros, me recordó a las excusas de Dashonte para justificar sus accidentes con los tres coches y a la idea de que Darius lo había engañado para cometer fechorías. La generosidad teñida de militancia de la congregación y el odio hacia el otro guardaban una extraña relación con el sistema de valores de las bandas callejeras. La comunidad veía tal mezcla de dureza y amabilidad como una extensión de ese Cristo que personificaba tanto el amor infinito como los terribles veredictos del Juicio Final.

Llamé a los Malcolm seis meses más tarde. Dashonte había salido de la Escuela Hogar. Su abuela también vino y estuvimos los cuatro juntos bebiendo limonada y comiendo pastel de zanahoria. «Por más que me duela decirlo —comentó Audrey—, esta es probablemente una de las mejores cosas que podrían haberle pasado a Cool. Ha sido excesivo. Pero necesitaba algo que lo disuadiera.» Yo había oído que seguía perteneciendo a los Blood, pero delante de su madre Dashonte describía la vida de bondad que había imaginado para sí mismo, con una esposa y un trabajo de oficina. Más que decepcionarme, me pareció que obraba con tacto. Una vez que estuvimos solos, Dashonte me confesó:

Las bandas siempre formarán parte de mi vida. Cuando esté trabajando en la oficina me preguntaré: «¿Qué haría ahora si estuviera en las calles?». Pero si vendes drogas no puedes bajar la guardia. A veces ni siquiera te fías de tus primos o tu madre. Y yo estoy harto ya de eso.

Las bandas callejeras no se abandonan con una ceremonia solemne, sino poco a poco, y a menudo de manera equívoca. Yo quería creer en la decisión de Dashonte, pero llegados a ese punto su inocencia parecía depender de cómo se levantara aquel día.

El punto fuerte de Audrey resultó ser su sentido de la lealtad. Al contrario que la mayoría de las personas a las que entrevisté, ella siempre esperaba que la conversación no fuera unidireccional. Cuando acabé contándole que soy gay, me escribió una carta que, entre otras cosas, decía:

Te agradezco mucho que hayas sido sincero y hablaras claro. Que sepamos que eres gay y tienes pareja no cambia en nada nuestra relación contigo. Nunca nos juzgaste por ser negros, ni por que Cool estuviera en la cárcel o yo sea una madre soltera que vive sola con su hijo en el centro de la ciudad. Muchas personas no tienen la oportunidad de amar y ser felices, y me alegra que tú sí la tengas. Escojo a mis amigos en función de sus corazones. Estoy segura de que hay una razón más poderosa por la que Dios nos ha hecho amigos.

Esas visitas a casa de los Malcolm acabaron encantándome. Dashonte no logró exactamente ese trabajo de cuello blanco del que hablaba, pero evitó meterse en problemas serios y no volvió a prisión. Conoció a una chica que le gustaba mucho y hablaba de ella con verdadera pasión. No tardaron mucho en comprometerse. Su madre le hizo creer tanto en la persona que él pretendía ser que acabó convirtiéndose en ella. Demostró tener una fe tan poderosa que era capaz de alcanzar la redención tanto en el otro mundo como en este.

Me decidí a escribir sobre padres de criminales tras ver una entrevista a Paul van Houten en el año 2002.⁵³ Su hija Leslie era una de las chicas de Charles Manson, miembros de una especie de comuna de los años sesenta que cometió crímenes monstruosos bajo la batuta de su carismático líder. En agosto de 1969, Leslie apuñaló en la espalda a la tendera Rosemary LaBianca catorce veces. Treinta y tres años más tarde, Paul van Houten salió en el programa de Larry King pidiendo la libertad condicional para su hija. «Si Leslie no hubiera fumado su primer porro de marihuana esto nunca habría sucedido», dijo Van Houten. «¿Está diciendo que la culpa es de la marihuana?», preguntó un incrédulo Larry King. «Con la marihuana y el LSD, Manson era capaz de manejar a estas personas», repuso Paul. King lo refutó: «Hay millones de personas que fuman marihuana y no van por ahí matando a gente». Un experto del programa añadió que Leslie no se había drogado cuando cometió aquel crimen. La ceguera de Van Houten ante la decisión de asesinar que había tomado libremente su hija me fascinó. Me recordaba a esos padres de niños sordos incapaces de comprender que sus hijos jamás hablarán el lenguaje oral con fluidez ni facilidad, o a los de esquizofrénicos que fantasean con la idea de que sus hijos se curarán algún día por arte de magia.

Poco después, leí una entrevista que le hicieron a la madre de Zacarias Moussaoui, uno de los terroristas del 11-S, en la cual describía cómo su hijo se convirtió en un extraño para ella cuando se adentró en el fundamentalismo islámico, empezó a criticarla por no llevar el velo y siguió el consejo de su primo de negarse a realizar tareas «de mujeres», como hacer la cama. Pero nada la había preparado para ver que su hijo aparecía en las noticias en relación con los atentados. Dijo:

¿Cómo podía estar implicado en algo así? No puedo comer. No puedo dormir. No paro de preguntarme: «¿Cómo ha podido pasar esto?». Mis hijos tienen todos su propia habitación. Tienen dinero para sus gastos. Van de vacaciones. Podría entenderlo si fuera un niño pobre o infeliz. Pero ellos lo tenían todo.⁵⁴

Sus palabras evidenciaban la relación entre una madre que no sabe en quién se ha transformado su hijo y un hijo que no piensa contárselo.

Un joven procedente de una familia de clase media que cumplía condena en una prisión para menores me dijo que robaba coches y los estrellaba «porque puedo». A Dan Patterson dejaban de interesarle las cosas en cuanto las poseía. ⁵⁵ Estaba orgulloso de haber intercambiado un equipo de sonido de automóvil de trescientos dólares por un paquete de cigarrillos. Cuando le pregunté por los propietarios de los coches me dijo: «¿Qué coño han hecho ellos por mí?». A los diecisiete años lo habían detenido diez veces por robo de automóviles. Calificó la comunicación con sus padres como «desesperante».

Cuando intentábamos hablar parecía que siempre hubiera una mampara de cristal entre nosotros. Una vez me arrestó la policía y me dejaron marchar a casa. Mi padre simplemente me dijo: «Bueno, vete a dormir. Ya hablaré contigo». Así que me fui a la cama y media hora después salí por la ventana y volví a marcharme. Más tarde, cuando me preguntó por qué lo había hecho, contesté: «Porque no intentaste hablar conmigo».

Cuando Dan se presentó ante el tribunal, su madre dijo en el estrado: «Mi hijo no ha hecho eso. Él no es así. ¿Por qué no puedo llevármelo a casa sin más?». Le pregunté a Dan cuándo empezó a mentir a sus padres. Su respuesta fue: «Cuando dejaron de percibir cómo soy».

Lionel Dahmer describe en su libro, A Father’s Story, la relación con su hijo Jeffrey, que mató a diecisiete jóvenes en Milwaukee entre 1978 y 1991.⁵⁶ Sus memorias son tanto la biografía de un personaje famoso como un desesperado intento de expiación. Sin lugar a dudas, Jeffrey era un niño trastornado que procedía de una familia conflictiva, pero la mayoría de los chavales que provienen de familias conflictivas no desarrollan una obsesión sexual por asesinar, diseccionar y comerse a sus víctimas. Lionel escribió:

Mi vida se convirtió en un ejercicio de negación ante la obviedad. Cuando pienso en aquellos días finales me veo como un ser que espera el golpe de gracia agazapado mentalmente y deseando con toda su alma que ese golpe nunca llegue. Era como si hubiera encerrado a mi hijo en una cámara insonorizada y luego hubiera corrido las cortinas para no ver ni oír en qué se había convertido.⁵⁷

Negar la obviedad hasta desconectar de la realidad no es infrecuente. Rachel King hace un seguimiento a nueve familias que lidian con la condena a muerte en su libro Capital Consequences: Families of the Condemned Tell Their Stories.⁵⁸ Entre ellas está la historia de Esther Herman, cuyo hijo David cometió un despiadado asesinato que se abstuvo de mencionar cuando regresó a casa por Navidad. «Tenía dos negocios muy activos y problemas de salud —contó Esther—. Mi madre y mi hermano estaban muy enfermos, y yo era responsable de la atención médica. Estaba completamente desbordada. Fue una época muy complicada. Dave siempre fue un chico muy amable, y no quiso saturarme.» En su descripción del juicio dijo: «No le proporcionamos un entorno saludable y cariñoso. Nos peleábamos mucho y en la casa había demasiada tensión. A pesar de ello, Dave siempre fue una buena persona».⁵⁹ La conclusión psicológica para un chico en la posición de Dave es que resulta muy alienante, incluso traumático, que tus padres obvien quién eres. Una madre a la que le pareces una «persona muy amable» y «una buena persona» incluso después de haber cometido un asesinato te lleva a pensar que tienes que ser más salvaje, hacer cosas más espectaculares para que te otorguen una identidad. Irónicamente, aquello que los padres no aceptan puede contribuir a que se cometan los crímenes inconfesables que después no querrán ver.

Noel Marsh presenció de pequeño como su padre, Tyrone, pegaba a su madre, Felicity. Tyrone arrojó a su mujer por la escalera cuando estaba embarazada de trillizos, causándole la muerte a uno de los fetos. El objetivo principal de Felicity siempre fue proteger a Noel, y al hacer de él una víctima perseguida truncó toda futura relación entre ambos. Cuando el pequeño tenía seis años, su madre dejó a Tyrone y se casó con Steve Tompkins. Noel era el hijo predilecto de los cinco que llevó a vivir con ellos. A Steve le costaba horrores asimilar esa nueva situación. «Si no le daba todo lo que pedía, le parecía obrar mal», explicó. Noel explotaba al máximo esta inquietud de su madre y procuraba distanciar a Felicity y Steve cuando podía sacar tajada de ello.⁶⁰

Las transgresiones de Noel comenzaron a acumularse. «Llegaba tarde, mentía, robaba», recordó Steve. Felicity insistía en que Noel no podía ser quien le quitaba dinero del monedero. Steve le decía: «¿Cuándo vas a darte cuenta de que Noel ya no es el que era?». Era irremediable que la situación causara fricción en la pareja. Entonces, a Steve le diagnosticaron una enfermedad pulmonar y estuvo hospitalizado durante casi dos meses. Cuando regresó a casa, el comportamiento irregular de Noel fue en aumento. «Solía preguntarle: “¿Tanto me odias, Noel? Jamás habría imaginado que pudieras someterme a esta presión y tratarme tan mal”», dijo Felicity. Su hijo le pidió que dijera a la policía que había estado en casa para usarlo como coartada. «Dejé de ser yo cuando empecé a mentir por él», confesó.

Noel achaca gran parte de su dolor a tener un padre tan trapacero. En una de sus infrecuentes visitas le preguntó si necesitaba dinero. «Le contesté que sí —relató Noel—. Entonces, me ofreció drogas y me dijo: “Toma, vende esto”.» Felicity afirmó que Noel era exactamente igual que Tyrone: «Me asombra mucho que eso se lleve en la sangre». Después, uno de los hermanos murió en un accidente de tráfico y la relación entre madre e hijo se deterioró más si cabe. «Se quedaba sentada en casa todo el tiempo —recordó Noel—. Yo salía y no volvía en todo el día. Estábamos los dos deprimidos.» A los dieciséis años Noel había dejado la escuela, robaba continuamente, traficaba con drogas y, según contó su hermana a los padres, ocultaba armas.

Empezaron a recibir visitas de matones a altas horas de la noche que amenazaban a Felicity. La situación se había vuelto incontrolable. «Tuve que llamar a la policía para que se lo llevaran —contó Felicity—. Me parece prácticamente lo más duro y lo más bajo a lo que puede llegar una madre, pero sabía que tenía que hacerlo por el bien de mi hijo.» La policía no fue muy suave durante el arresto y Noel acabó en urgencias, pero Felicity creía que esa resistencia tan notoria le haría parecer menos culpable. Tanto Steve como ella lo apoyaron en el juicio, y ese frente común se reflejó en la condena; aquel buen entorno lo volvía un candidato idóneo a la rehabilitación. Llevaba tres mil dólares en el bolsillo cuando lo detuvieron, y había alegado que pertenecían a Steve. Este prefirió no negarlo, confiando en que ya le caería suficiente tiempo por posesión de armas.

Esa temporada en prisión curó el silencio que se había instaurado entre madre e hijo. Al principio no tenían mucho que decirse, y Felicity siempre se marchaba entre lágrimas. «Me hacía sentir fatal conmigo misma», explicó. Noel dijo: «Ella me decía que me esforzara por mejorar. Creía que no la escuchaba, pero sí lo hacía. Lo recuerdo todo». Noel, que tenía más de un centenar de zapatillas deportivas robadas en casa, era una verdadera Imelda Marcos del gueto. Las reglas de la Escuela Hogar impedían que los reclusos tuvieran más de un par de zapatos, pero podían ir cambiándolos, así que Felicity, incapaz de romper la costumbre de la indulgencia, le llevaba un par diferente cada domingo y recogía los otros para que Noel reinara como el príncipe de la moda aunque estuviera en prisión.

Los niños que conocí que carecían de la figura del padre solían emplear más energía psíquica en estos que en los miembros de su familia con los que realmente tenían relación. Nadie podía sustituir la ausencia del amor paterno. Ni siquiera el poderoso abuelo de Dashonte, o los honrados padrastros de Pete y Noel, eran capaces de llenar ese doloroso vacío. Sus madres, al sentirse culpables, querían compensar esa tristeza interior, lo cual resultaba imposible. Como no podían hacerlo, aplazaban el momento en que sus hijos tenían que asumir responsabilidades hasta que el gobierno tomaba cartas en el asunto. A pesar de ello, esa relación tan traumática para estos jóvenes era lo primero que decidían imitar. No dejaba de sorprenderme que los chavales encarcelados se empeñaran en sentir unas emociones tan alejadas de sus medios afectivos, realidad que solía reflejarse en la formación cuanto antes de su propia familia. En lugar de ver la paternidad como una expresión del hecho de haber alcanzado la madurez, estos niños concebían a otros niños con la ilusión de que la madurez se alcanza como consecuencia de la paternidad. Ese concepto de la paternidad es muy ingenuo, pero de un optimismo conmovedor, como si tener hijos proporcionara un kit de reparación para sus egos dañados y su desesperanza insondable.

Noel tuvo dos hijos antes de entrar en reclusión a los dieciséis años. «Compraré todos los dodotis que necesite mi niño», decía con orgullo. De pequeño había oído constantemente la cantinela de que Tyrone desatendía esta necesidad, pero no parecía entender que el tráfico de drogas y sus consiguientes ausencias para ingresar en prisión o en casas tuteladas serían más traumáticos para su nueva familia que no tener pañales a mano. Noel había recibido amor verdadero de su madre y un significativo apoyo por parte de su padrastro, pero tenía grabado en la mente que los padres daban a sus hijos pañales, drogas y zapatillas deportivas.

Las discusiones acerca de si el criminal nace o se hace son tan acaloradas como las del origen del autismo o el genio. Maribeth Champoux y sus compañeros del Instituto Nacional de Salud han demostrado que los monos recién nacidos que portan el gen de la agresividad extrema no desarrollan un comportamiento agresivo cuando se los cruza con madres adoptivas que muestran una amabilidad extrema, a pesar de que dicho gen siga siendo biológicamente activo. En los seres humanos, el comportamiento criminal se ha relacionado con una irregularidad genética asociada a un cambio de funcionamiento en un transportador de serotonina en concreto.⁶¹ El neurocientífico Avshalom Caspi, de la Universidad de Duke, monitorizó a personas en las que se observaba ese polimorfismo y cuyas adolescencias transcurrieron sin violencia, y descubrió que las posibilidades de que desarrollen comportamientos antisociales son las habituales. Entre las personas del estudio con esa clase de polimorfismo que fueron maltratadas de pequeñas, el 85 por ciento exhibían un comportamiento antisocial. De modo que el gen no parece conferir un comportamiento criminal, sino una vulnerabilidad a desarrollar tal comportamiento bajo ciertas circunstancias.⁶² La familia puede ser una influencia negativa, pero también constructiva. Un estudio concluye que «un entorno familiar positivo es la principal causa de que el joven no adopte comportamientos insanos o delictivos».⁶³ Un niño que sienta atracción por la delincuencia podrá resistirse a ella si cuenta con una familia en la que los lazos son estrechos. Jill L. Rosenbaum afirma en una influyente recopilación de estudios: «El factor del cariño paternal explica la delincuencia mejor que cualquier otro».⁶⁴

A veces, cuando las dinámicas familiares deficientes parecen haber traumatizado al niño, resulta que es el niño quien ha instigado esas dinámicas. Suele haber más niños delincuentes entre las madres solteras, pero es difícil saber si eso se debe a que educarse sin padre resulta traumático, a que las decisiones de las madres solteras respecto a sus hijos y sus maridos son poco acertadas, o a que estas mujeres se ven obligadas a trabajar más para sacar adelante a su familia y eso revierte inevitablemente en el vínculo afectivo.

Un niño cuya relación con su familia es problemática muestra una tendencia mayor a buscar un grupo negativo de semejantes que un niño centrado, y llegados a ese punto resulta complicado saber si el niño ha sido influido por sus amigos o si es él quien influye en ellos. Muchas madres me decían: «Jimmy anda con malas compañías», y después hablaba con otras madres y resultaba que la mala compañía para sus hijos era el tal Jimmy. Salvo en algunas excepciones, era obvio que los delincuentes no disfrutaban con sus delitos. Estaban atrapados en un comportamiento que a menudo los hacía a ellos tan desgraciados como a sus propias víctimas. En muchos casos la delincuencia se ajustaba más a los criterios de una enfermedad que muchas otras de las «enfermedades» que me había propuesto estudiar. «Curamos» a algunas personas discapacitadas que preferirían que no las curasen, pero somos incapaces de tratar a ciertos individuos que sufren este condicionamiento, que podrían recuperarse y a quienes les encantaría hacerlo.

Karina Lopez vino a un mundo lleno de problemas y caos. Karina, la tercera hija de Emma Lopez, una toxicómana adolescente chicana, nació en St. Paul, Minnesota, y al mes de nacer se trasladó a Laredo, Texas. Su padre había desaparecido ya de escena, y lo único que sabe de él es su nombre. Su madre no tardó en volver a quedarse embarazada de Cesar Marengo, un camello recién salido de la cárcel, y después puso rumbo a San Antonio, donde dio a luz a Angela. Emma volvía a Minnesota con sus cuatro críos cada vez que Cesar le pegaba, y después este iba por ella para llevarla de nuevo a Texas.

A los doce años Karina había estado en trece colegios diferentes. El FBI era un invitado habitual en casa. Cuando la conocí, Cesar cumplía una condena de diez años en una prisión federal. «Me alegro de que Angela tenga relación con su padre —dijo Karina—, aunque sea en la cárcel. Yo no tuve ni eso.»⁶⁵

Con Cesar en la cárcel, desaparecía la principal fuente de ingresos de la familia. No obstante, ayudó a Emma a dejar las drogas antes de que lo detuvieran, y Karina tuvo que cuidar de Angela cuando su madre encontró trabajo de camarera. Aquello no le gustaba y a los trece empezó a rebelarse. Me contó:

La mayoría de los que entran en bandas lo hacen porque no tienen a nadie que les quiera, y ese no era mi caso. Yo tenía a mi madre, que me quiere mucho. Pero siempre nos estábamos trasladando, no me sentía parte de ningún sitio y la banda parecía una buena solución.

Los años de pobreza y trastornos no han hecho mella en el carácter resolutivo de Emma, cuya confianza en sí misma resulta asombrosa. Pasó muchos años limpiando durante el día, sirviendo mesas por las noches y ahorrando para comprar una casa. Desconfía de ti hasta que decide otorgarte su confianza, le caes mal hasta que decide que le caes bien y no tiene un término medio. Cuando Emma descubrió que su hija estaba en una banda callejera averiguó dónde se reunían sus miembros. Entró en una casa abandonada que había enfrente a la hora convenida. «Miré hacia allí y vi a las chicas armadas sentadas en círculo —me contó—. Así que crucé la calle, aporreé la puerta y dije: “¡Karina, te vienes conmigo ahora mismo!”. Toda la banda estaba allí y podrían haberme matado, pero me daba igual. No pienso permitir que mi niña pertenezca a ninguna banda.»

«No fue mi madre lo que me hizo dejar la banda, aunque aquella escena fue bastante ridícula —me dijo Karina—. Las bandas para mí no tienen sentido, punto. Pero aquí, en Minnesota, es más patético todavía. Estas tías iban en autobús. Ni siquiera tenían dinero para comprar drogas.» Karina empezó a relacionarse con camellos y tuvo cuantas drogas quiso. No tardó en consumir regularmente y estar «colocada durante dos años enteros, todos los días». Poco a poco, fue pasando de consumir a ayudar a los traficantes en diferentes tareas sin tener siquiera un puesto fijo en su estructura de poder.

El 22 de noviembre de 2002 Karina fue a recoger una silla de montar rellena con dos kilos de cocaína junto con Xavier, el novio de su tía. El paquete no iba a nombre de Karina; ella simplemente ayudaba a un «amigo». Cuando Xavier puso el coche en marcha, Karina vio que los seguían.

Estaba metiéndome rayas una detrás de otra, y cuando tomo coca no le tengo miedo a nada. Al llegar a la autopista teníamos un montón de coches de policía detrás, con las luces puestas y todo. Y él va y dice: «Seguramente hemos rebasado el límite de velocidad». A mí me iba a dar algo. Así que nos entró el pánico.

Tomaron una salida de la autopista que resultó ser una calle sin salida. «Se ve que estaba escrito», dijo Karina.

El primer sitio en el que Emma buscó a Karina fue la casa del «amigo» al que iba dirigido el paquete. Cuando la policía la encontró allí, creyeron que estaba relacionada con el delito y la arrestaron. No podían creer que una chica de quince años operase a ese nivel por su cuenta. «Les dije: “Llevo diez años trabajando y pagando mis impuestos. Lo he sacrificado todo para darles a mis hijos una vida decente. ¿Cree usted que los metería en este lío?”.» Estaba enfadada por que la acusaran injustamente, pero era su hija quien le preocupaba. «Me decía: “Vale. Estoy metida en un follón por algo que no he hecho y espero salir de esta —me contó—. Pero ella ha cometido un delito y acabará en la cárcel”.»

La policía apresó al «amigo», que culpó a Karina de todo. Karina explicó:

Les dije la verdad al cien por cien y no me creyeron. Me dijeron: «Si no nos dices cuál es el papel que desempeña tu madre te caerán cuarenta y cinco años». Y yo: «Pues supongo que tendré que cumplir cuarenta y cinco años de condena, porque mi madre no tiene nada que ver».

No sabían que podían pedir un abogado de oficio, así que contrataron a uno que encontraron en las páginas amarillas. Emma incumplió el contrato hipotecario para pagar al letrado y el banco expropió la casa que había tardado toda una vida en comprar.

El abogado consiguió mantener el juicio de Karina en el tribunal de menores. No obstante, si violaba los términos de la libertad condicional tendría que cumplir siete años de condena en la penitenciaría estatal. Cuando llegó a la Escuela Hogar todavía no habían resuelto el caso de su madre.

No me importaba cumplir una condena, pero sí que lo hiciera mi madre; eso me preocupaba mucho. Era culpa mía. ¿Qué sería de mi hermana pequeña? Es que le podían caer un montón de años, y además en una prisión federal.

Entonces, un lluvioso día de mayo, en la Escuela Hogar informaron a Karina de que tenía que llamar a su madre. Karina me contó:

Mi madre no me había contado cuándo sería el juicio, y va y me suelta: «Bueno, hoy ha sido el juicio…». Se me encogió el corazón. Y entonces dijo: «Han desestimado el caso». Rompí a reír y llorar al mismo tiempo. Me hinqué de rodillas y di gracias a Dios, porque había rezado todos los días para que desestimaran el caso de mi madre. Eso era mil veces más importante que lo que pasara conmigo. Mientras estaba encerrada pensaba: «Igual salgo en libertad y me encuentro con que mi madre no está». Y esa condena no sería capaz de afrontarla. Ahora estoy deseando volver a casa.

En las visitas a la Escuela Hogar solía percibir el peso de la autoridad y la angustiosa sombra del desconsuelo, pero ella actuaba como si estuviéramos allí por placer y su risa rebotaba contra las desalentadoras paredes de la prisión. Karina suelta tacos con facilidad, se disculpa por ello educadamente y se toma con humor su propia angustia. Estuvo en el Odissey, el programa de desintoxicación de la Escuela Hogar. «Soy una persona diferente, en serio. Siempre tendré debilidad por la coca y la maría, porque me gustan, y las echaré de menos. Pero no pienso consumirlas.» El cambio más radical se advertía en su postura respecto a aquellos que compraban las drogas que antes ayudaba a vender: «Joder, yo nunca había pensado en la gente de la calle que compra. No conocía a esas personas que se prostituyen y abandonan a sus hijas, ni sabía cuántas vidas destruye».

El primer día Karina me contó con gran emoción que estaba enamorada. «Mi novio, Luis, me escribe todas las semanas desde que me encerraron.» Cuando conoció a Luis Alberto Anaya ella tenía catorce años y él, veintiuno. «Ya sé que es ilegal, pero mentalmente no soy una niña pequeña.» Nuestra siguiente cita estaba programada para unas semanas después, pero una vez en la Escuela Hogar el agente al cargo me dijo que no podría verla. Di por sentado que habría violado alguna regla y que la habían aislado, pero en realidad estaba en estado de shock.

Me lo contó poco después:

El 4 de octubre fui a casa de permiso. Luis vino con mi madre a traerme otra vez aquí el domingo. Nos despedimos con un beso en la mano, porque no llegaba desde el asiento delantero, y esa noche recé por él: «Cuídamelo».

A la mañana siguiente acudió a un centro oficial para realizar las pruebas de convalidación de la enseñanza secundaria y se enteró de que habían disparado a Luis por la espalda cuando se dirigía al trabajo. Karina no podía quitarse las manos de la cara mientras me lo contaba. «Era el primer día de su ascenso al puesto de oficinista. Lo mataron los Sureños. Mi novio fue pandillero cuando tenía quince años; ya lo había dejado.»

Quienes la trataban pensaron que recaería, pero la tragedia tuvo el efecto contrario en ella. «No pienso arruinar mi vida en su nombre —me dijo—. Eso sería mancillar su memoria.» Unas semanas más tarde Karina hizo los preparativos para finalizar sus exámenes y los aprobó. El día que salió de la Escuela Hogar tenía dos entrevistas de trabajo y dos ofertas de empleo. Permaneció unida a la familia de Luis, y el agente de la condicional, impresionado con su empeño y el resultado de los análisis de orina, le permitió viajar a México unos meses más tarde para verlos. La policía atrapó a los que presuntamente habían disparado a Luis y ella asistió al juicio todos los días. Pero no encontraron pruebas suficientes para condenarlos.⁶⁶

Karina prosperó y consiguió un puesto bien remunerado en un banco. Estaba decidida a comprarle una casa a su madre y hacer de su vida un homenaje a Luis, resarcirse. «Solo quiero ser feliz, aunque esté sola. Quiero tener todas las cosas materiales que necesite, pero también ser una persona respetada, no simplemente Karina, la que jodió su vida.» Esa chica, que jamás había permanecido más de un curso en la misma escuela, conservó su trabajo en el banco durante los siguientes dos años y consiguió un ascenso. Corrió riesgos estúpidos, como por ejemplo conducir sin licencia, pero no consumió drogas ni alcohol y acudió puntualmente a sus citas con el agente de la condicional. Un año después de salir de la Escuela Hogar, emprendió una relación con un hombre que podía aceptar que llevara tatuado el nombre de Luis en la espalda.

Mantuvimos el contacto esporádicamente, y cinco años después de salir me escribió un correo en el que decía:

Mi hija acaba de cumplir dos años y yo he cumplido veintidós. Este año ha sido una locura. Me separé del padre y volvimos otra vez. Mi padrastro, el padre de Angela, salió en libertad después de diez años y regresó a prisión siete meses después, así que a sus sesenta y tres años se enfrenta a una condena de veinticinco. El gobierno debería dedicar más dinero a rehabilitar a los delincuentes para que tengan la oportunidad de enmendar sus vidas. A la mayoría nos encantaría hacerlo si supiéramos cómo.

En el proceso de formación de un criminal, además de la predisposición innata, existen tres factores de riesgo de enorme importancia. El primero es la familia monoparental. Más de la mitad de los niños estadounidenses pasan un período de tiempo como miembros de una familia monoparental. Hay un 18 por ciento de familias por debajo del nivel de pobreza, pero entre las madres solteras el porcentaje asciende al 43 por ciento. Los niños de familias monoparentales son más propensos a dejar la escuela, van menos a la universidad y abusan más de las drogas. Suelen ocupar peores puestos de trabajo y cobran salarios más bajos. También tienen muchas más probabilidades de convertirse en criminales.⁶⁷

Breechelle tuvo a su hijo Jamaal Carson a los quince años, poco después de concebir al mayor con otro padre.⁶⁸ Lo crió en el South Side de Chicago, una zona donde la violencia entre bandas es tremenda. Tenía diez años cuando su familia se mudó a Minnesota. Yo lo conocí tres años más tarde y ya había estado preso tres veces. Aunque lleve la palabra «THUG» tatuada en el brazo,* se maneja con la torpeza del típico chico al que han atrapado por hacer una tontería. Breechelle era una mujer guapa que tenía una opinión para todo. Cuando vino a ver el proyecto teatral de los chavales, soltó un discurso espontáneo a los trabajadores y los padres en el que dijo que «los errores que cometieron» no impedían que fueran «los más talentosos del mundo» y se merecieran «todo cuanto podamos ofrecerles». A pesar de esa espléndida afirmación, Jamaal se quejaba de que no había aparecido en ninguna de las vistas de sus juicios.

Jamaal reconoció que en sus primeros encuentros con la ley su madre lo había apoyado más. «Agradezco a mi madre que sea sincera conmigo, y entiendo de dónde viene. Porque solo tiene treinta y dos años y no es más que una niña, igual que yo.» A pesar de sus cuatro hijos de cuatro padres diferentes, Breechelle, aturdida por sus responsabilidades, se comportaba en efecto como una niña. Admitió:

Casi me parece bien que Jamaal se pase la vida en prisión. Así habrá otro que lo alimente y le ofrezca un techo bajo el que dormir. Ya veo que no será capaz de cuidar de sí mismo en la vida.

Las hazañas de su hijo como camello de poca monta no la impresionaban tanto como a él. «Es un trabajo muy duro —dijo Jamaal con cierto orgullo—. Tienes que preocuparte de que no te maten y de los yonquis que te roban o te disparan. A los que quieren jugártela tienes que dejárselo claro: “Conmigo no se juega”. Siete días a la semana, veinticuatro horas al día.» Le pregunté si había considerado otras opciones como carrera. «No lo sé —contestó—. Puede que escriba. Tal vez haga terapias para tratar con gente como yo. Algo que no sea muy duro, ¿entiende?»

El segundo factor de riesgo, que a menudo coincide con el primero, son los maltratos o el abandono, que afectan a más de tres millones de niños estadounidenses cada año. John Bowlby, el original teórico del apego, afirmaba que a los niños maltratados y abandonados el mundo les parece «ingrato e impredecible, y reaccionan alejándose de él o luchando contra él», a través de la depresión y la autocompasión, o de la agresividad y la delincuencia. Estos niños cometen el doble de crímenes que los otros.⁶⁹

La madre de Huaj Kyuhyun lo depositó en el río Mekong en una balsa neumática junto a otros parientes para salvarle la vida en la época del conflicto de Laos.⁷⁰ Con seis años le concedieron asilo político en Estados Unidos. A los doce se había convertido en un miembro activo de las bandas asiáticas de la Wisconsin rural. Al año siguiente, tras encerrar consigo en su comunidad a una chica de dieciocho años durante toda una noche y deshonrarla, se «casó» con ella en una ceremonia ilegal. La chica, madre y amante para él, fue la primera persona a la que tuvo afecto, pero él la maltrataba y la abandonaba con sus dos niños para irse de fiesta con los amigos. Tras varias palizas lo abandonó, y su vida se convirtió en una espiral de drogadicción. Para ganar dinero ayudaba a dirigir una red de prostitutas menores a las que pagaba con drogas para que tuvieran sexo con los clientes. Ese fue el delito por el que lo encarcelaron.

Cuando lo entrevisté tenía quince años y le daba vueltas sin parar, obsesivamente, a cuánto se arrepentía de haber tratado a su mujer así y lo que echaba de menos a sus hijos. «Es como una aguja que se clava cada vez más profundo en el corazón.» Pero Huaj no tuvo un modelo en el que verse reflejado de pequeño, y parecía estar completamente perdido. Su madre acababa de reaparecer de la nada y habían hablado dos veces por teléfono. «No sé qué decirle», me contó. Ella lloró durante la conversación telefónica, y le dijo que seguramente la habría olvidado. «No te he olvidado —afirmó él—. Simplemente no sé qué es tener padres.»

El tercer gran factor de riesgo, que frecuentemente va unido a los dos anteriores, es la exposición a la violencia.⁷¹ Un estudio descubrió que los niños sometidos a observación que sufrieron maltrato físico, fueron testigos de violencia familiar y encontraron violencia dentro de su comunidad, tenían el doble de posibilidades de convertirse en delincuentes violentos que los que procedían de hogares pacíficos; y, obviamente, también pueden portar la predisposición genética de sus padres hacia la agresión.⁷² Sin embargo, alejarlos de sus familias pocas veces ayuda, porque el sistema de asistencia infantil también está asociado a altos índices de criminalidad. Jess M. McDonald, de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad de Illinois, lo dejó muy claro: «El sistema de asistencia infantil es una antesala del sistema judicial juvenil».⁷³

Ryan Nordstrom, un chico blanco de trece años de la Escuela Hogar, me dijo con falsa altanería que siempre había estado al margen de la ley.⁷⁴ «Ahora me medican, por eso parezco siempre un tío inocente y simpático.» Le pregunté por sus primeros delitos. «A los nueve años —dijo con total solemnidad— fumé. Es completamente ilegal a esa edad.» A los diez, Ryan amenazó a un niño del colegio con un cuchillo y lo expulsaron. Lo encarcelaron por abusar de su hermana pequeña «a diario, desde que cumplí los once, pero no me cogieron hasta los trece, cuando mi madre llamó a la policía». Su hermana tenía seis años cuando comenzaron los abusos. «Yo quería lo que quería, y no parecía que ella pudiera negarse», explicó.

A pesar de la psicoterapia, Ryan no parecía entender que fumar, por más que fuera menor de edad, no podía compararse ni por asomo con lo que le había hecho a su hermana, que hubo de ser hospitalizada por abrasión vaginal. A sus padres les gustaba el sado, y solían ver vídeos porno en habitaciones por las que pasaban sus hijos y tener sexo con Ryan en la cama cuando este tenía ocho años de edad. Puede que poseyera unas características inherentes que lo llevaran a transformar sus turbadoras experiencias en crímenes, pero no cabe duda de que esas cualidades fueron agravadas por los atropellos que sufrió en su infancia.⁷⁵

Los niños problemáticos suelen ser autodestructivos. David P. Farrington, profesor de psicología criminal en Cambridge, señala que los menores a los que condenan beben y se emborrachan más, consumen más drogas ilegales, fuman antes y tienen un mayor número de probabilidades de ser ludópatas. Suelen mantener relaciones sexuales antes y con multitud de parejas, pero usan menos anticonceptivos. Muchos de estos comportamientos se asocian a la incapacidad para controlar los impulsos, pero también son indicadores de una autoestima baja, e incluso de un odio hacia sí mismos.⁷⁶

La crítica social Judith Harris afirma que el contexto familiar determina menos la criminalidad que el entorno social en toda su extensión. Al contrario que los adultos, los jóvenes suelen cometer delitos en grupo. Menos del 5 por ciento de los primeros delitos se cometen individualmente, y la «grupalidad» suele determinar los patrones criminales, motivados en parte por la necesidad juvenil de encajar en el grupo e impresionar.⁷⁷ La delincuencia también se relaciona con la disponibilidad de drogas y armas, el índice de pobreza, el desarraigo en el vecindario y la densidad de población.⁷⁸ Los índices de criminalidad femenina son ahora más altos que nunca, aunque constituyen todavía solo una cuarta parte de las detenciones juveniles.⁷⁹ Las jóvenes son empujadas a la delincuencia por experiencias traumáticas con mayor frecuencia que los chicos.⁸⁰ Se calcula que el 75 por ciento de las chicas identificadas como delincuentes juveniles por los tribunales estadounidenses han sufrido abusos sexuales.⁸¹ Unos dos tercios de los delincuentes juveniles crónicos pertenecen a bandas callejeras.⁸² En el año 2009 había 731.000 miembros fichados, casi la mitad de ellos menores, que pertenecían a más de 28.000 bandas.⁸³

Alto, guapo, duro y con el pelo cortado al rape, Krishna Mirador llevaba el uniforme carcelario con tal soltura que parecía ir a la moda. Hablaba inglés con un acento muy acusado, en ocasiones difícil de entender, y preguntaba a menudo: «¿Cómo se dice en inglés?», mientras rebuscaba entre su vocabulario. Según me contó, había nacido en el sur de Los Ángeles y su madre era una latina, cuyo nombre desconocía, que lo había abandonado tras dar a luz. Lo crió su padre, Raúl, que apenas tenía dieciocho años cuando nació, y era miembro de la banda Sureños 13, la única familia que Krishna había conocido. Su padre fue deportado a Guatemala cuando él tenía once años, pero el chico continuó en Los Ángeles y pasó de un grupo de pandilleros a otro. Un primo suyo murió en sus brazos víctima de un disparo. «Eso me hizo romper con la banda, porque podría haberme tocado a mí.» Raúl le dijo que se marchara de Los Ángeles y acudiera a una mujer de Minneapolis que le debía un favor. Cuando lo conocí llevaba cuatro años viviendo con ella. Krishna jamás averiguó cuál era el favor que le debía a su padre y no quiso preguntar.⁸⁴

Al fin de semana siguiente de conocer a Krishna en la Escuela Hogar, una mujer de origen irlandés no exenta de belleza que rondaba los cuarenta y tantos años se presentó como Carol y dijo: «Mi hijo Krishna quiere participar en su proyecto de investigación». Después el chico entró en la sala. «Va, mamá, tú firma y punto», dijo en un inglés sin acento. Me quedé de piedra. Carol, que era igualita que él, me explicó lo preocupada que estaba por Krishna y yo le dije que parecía haberlo pasado mal tras esa dura infancia en Los Ángeles. Me miró como si me faltara un tornillo. «Krishna nació y se crió en Duluth.» A continuación el chico insistió en que su padre le había contado que nació en South Gate, California, un gueto latino a las afueras de Los Ángeles, pero cuando conocí a Raúl unos años más tarde, este simplemente rió.

Krishna sigue siendo el embustero más convincente y descarado que jamás haya conocido, y sus mentiras suelen responder a la rabia, como ese destripamiento inmisericorde que hizo de su madre. Cuando lo llamé al día siguiente me dijo: «Supongo que si dice que es mi madre lo será». Los padres de Krishna sentían una antipatía mutua tan profunda que resultaba imposible reconstruir la verdad desde ninguno de los extremos. Ambos esperaban que odiase al otro, pero, a pesar de mí mismo, me cayeron bien los dos. «Es muy complicado, Andrew —dijo Carol la primera vez que nos vimos—. Temo que no seas capaz de escribirlo, porque es muy enrevesado.»

Carol Malloy y Raúl Mirador se conocieron a finales de los años ochenta gracias a Ananda Marga, a lo que a veces se refieren como culto, otras como movimiento espiritual y en ocasiones como disciplina. Aunque es un grupo que predica la unidad y el amor, también ha sido acusado de tráfico de armas.⁸⁵ Una de las enseñanzas de Ananda Marga es el «matrimonio revolucionario» —originalmente una protesta contra el sistema indio de castas—, que casa a personas de contextos sociales completamente diferentes, rompiendo así las nociones burguesas de nacionalidad y clase. Raúl tenía problemas con su visado y el matrimonio de Carol hacía aguas. Accedió a pagarle el divorcio si ella se casaba con él. «Persiguiendo las metas más difíciles ganabas puntos a los ojos del gurú —recordó Carol—. No soy muy buena a la hora de ver más allá; de hecho, siempre voy uno o dos movimientos por detrás. Así que el pobre Krishna nació con esa cruz.»

Vivían en Duluth con los otros dos hijos de Carol, fruto de su primer matrimonio. Ella era propietaria de una panadería en la que trabajaba con Raúl. Al final, acabó cediendo su negocio a Ananda Marga. Raúl los hizo trasladarse a todos a Guatemala cuando Krishna tenía cinco años. Tras nueve meses, los dos hijos mayores no pudieron aguantar más y regresaron a Estados Unidos con su padre, mientras que Carol, según sus propias palabras, «antepuse la ideología al amor» y no ha llegado a retomar el contacto con ellos. Tardó «cinco años de desbarajustes» en aprender la lengua y cultura guatemaltecas, durante los cuales «Raúl se transformó en un machista dominante insoportable; probablemente ya lo fuera antes, pero en Duluth no se le notaba tanto, porque eran mi casa y mi negocio». Le dijo que si no volvía a Estados Unidos con ella pediría el divorcio; estaba segura de que conseguiría la custodia de los niños. Raúl alega que Carol dijo en presencia de los niños estar dispuesta a marcharse incluso sin ellos, y que probó a regresar a Minnesota para evitar que los abandonara.

Krishna tenía diez años; su hermana Ashoka, ocho, y Basho, el hermano pequeño nacido en Guatemala, cuatro. Carol y Raúl consiguieron sendos puestos enseñando a niños latinos en la escuela pública de Minneapolis y acudieron a un consultor matrimonial. «Los niños estaban muy contentos —recordaba Carol—. Cuando Krishna tenía nueve años, me sentaba en el suelo junto a su cama, le leía sin parar y después hablábamos hasta cansarnos. Leíamos Don Quijote de la Mancha. Leíamos poesía, cuentos, historia. Estábamos muy unidos. Él no se acuerda.»

Nueve meses después del regreso, Carol encontró la casa desierta al volver a ella. Raúl se había llevado consigo a los tres niños a Guatemala. «Pensé que Raúl estaba dispuesto a luchar por mí —contó Carol con tristeza—, y que si no lo conseguíamos, nos divorciaríamos aquí, olvidaríamos el pasado y nos haríamos amigos. Pero él era un auténtico cobarde.» Aunque Carol estaba furiosa con Raúl, también lo estaba con Krishna, que ya tenía edad para decidir por sí mismo. Krishna no le perdonaba que hubiera estado dispuesta a abandonarlo en Guatemala, y ella no le perdonaba que la dejara sola en Estados Unidos. Durante los dos primeros años de nuestra relación, Krishna sostuvo que no recordaba su infancia. Cuando le repetí esto a Raúl, todo cuanto pudo decir fue: «Los niños están muy enfadados con Carol».

Carol denunció a Raúl por secuestro a través de la embajada estadounidense. Viajó a Guatemala e intentó negociar un acuerdo. Me dijo:

Las visitas siempre eran en una habitación cerrada, en el despacho de su abogado. Había dos guardias con ametralladoras y pensé que iban a matarme. A los niños les habían lavado por completo el cerebro.

Al final, Carol consiguió la custodia en ambos países. La Interpol detuvo a Raúl por secuestro. «Fuimos a casa de sus padres con la documentación. Sus camas todavía estaban calientes cuando entramos. La familia Mirador había vuelto a secuestrar a mis hijos.» Se marchó de Guatemala desesperada. Dos semanas después, los padres de Raúl pagaron a alguien y este fue puesto en libertad.

A Carol le parecía necesario separarse de Raúl, pero como contrapartida perdía los demás hijos. «Era libre, pero lo había perdido todo —dijo—. Raúl quería castigarme por abandonar Ananda Marga, por querer cursar un posgrado, por creer en mí misma.» Muchos años después de esto, Krishna me escribió:

Sé que mi padre me quiere aunque apenas lo diga, y también que mi madre no me ama, por más veces que lo repita. Mi padre no ha tenido ninguna novia desde mi madre. Él dice que porque no tiene tiempo, pero yo sé que es porque ella le rompió el corazón.

Mientras Carol se ocupaba de que las fotografías de sus hijos aparecieran en los cartones de leche, los abuelos ocultaban a Krishna con unos primos de Los Ángeles, y este acabó uniéndose a los Sureños. Según me contó, su primer encargo fue robar un coche. Después le dieron una Uzi con un cargador lleno de munición y le ordenaron que cogiera el vehículo y «se cargara a unos rivales». «Cuando volví no quedaba ni una bala. Sentí que la adrenalina me aceleraba el corazón y me dije: “Sí, esto es lo mío. Esta es mi droga”.»

A los nueve meses Raúl mandó a Krishna regresar a Guatemala. Un año después, cuando cumplió trece, fue a Minneapolis a ver a su madre. «No sé cómo sucedió —me contó ella—, solo que era Navidad y a veces se te concede un deseo. Lo invité a venir como si no hubiera pasado nada.» La estancia de Krishna duró dos semanas largas, y Carol convenció a alguien de Ananda Marga para negociar que Ashoka y Krishna regresaran en Semana Santa. Cuando llegaron a Minnesota les comunicó que no volverían a Guatemala. «No lo hizo porque nos quisiera —afirmó Krishna—, sino porque odia a mi padre y quería vengarse.» Se enfadó mucho con su madre, pero le gustaba Estados Unidos y prefería quedarse; Ashoka era desgraciada y se moría por volver a casa. Raúl estaba desquiciado, pero no podía entrar en Estados Unidos porque tenía una orden de captura, así que le pidió a un amigo que rescatase a su hija.

El día de la gran escapada, Ashoka permanecía enclaustrada en casa con el novio de Carol. Llamó al padre y le dijo entre susurros que no tenía forma de salir. Este le ordenó a Krishna que sacara de la casa al novio de Carol con alguna excusa y Ashoka escapó en cuanto salieron. «Ayudé a mi hermana a salir ilegalmente de Estados Unidos, lo cual es un poco raro, porque la mayoría de la gente lo que quiere es entrar.» Carol quedó desconsolada, pero se tomó la estancia de su hijo como un cumplido. Para Krishna era una cuestión de revancha. «Si tanto quería tener un hijo, yo iba a enseñarle lo duro que es —me explicó—. Tenía que convertir su vida en un infierno durante un tiempo.» Carol, que era vegetariana, empezó a comer pollo por Krishna. Cuando me lo contó hizo una pausa y alzó las manos con desesperación. «Habría hecho cualquier cosa por conectar con él. Pero él no quiere compartir, no puede. Krishna jamás congeniará conmigo. Tiene la cabeza llena de basura, llena de adoctrinamiento, de Guatemala.»

Esta retorcida relación entre madre e hijo, marcada por la rabia y la frustración por ambas partes, cambió radicalmente una tarde en que Krishna fue a comprar marihuana. Tenía quince años. «Estábamos a punto de entrar en Bloomington con Lake Street cuando se nos acercó un Lincoln rojo y un tío empezó a dispararnos.» La policía los interrogó a todos, pero detuvo a Krishna en relación con el asesinato de un hombre negro de treinta y nueve años sucedido el mes anterior. Me contó:

Al principio creí que intentaban asustarme. Las bandas de negros luchan contra bandas de negros y las de chicanos, contra las de chicanos. Supongo que nos gusta matarnos entre nosotros. Así que yo no podía haber sido.

Pero la policía no tardó mucho en imputarlo. Cuando Carol supo que lo juzgarían según el sistema para adultos, organizó a sus amigos para que escribieran cartas, protestaran y abarrotaran la sala del juzgado. Explicó que Krishna había sufrido un secuestro y estaba traumatizado. Por primera vez en el condado de Hennepin, un caso de asesinato pasó al tribunal de menores. Krishna se enfrentaba a una dura batalla.

Mi abogado dijo: «Bueno, nos han ofrecido quince años». «¿Nos?» Hijo de puta, como si fuéramos a cumplir la condena a medias. Y le respondí: «No pienso declararme culpable de un crimen que no he cometido».

Krishna siguió firme en su resolución, y al final acabaron sobreseyendo el caso. Pasó siete meses y medio en prisión.

«Cuando lo pusieron en libertad todos pensaron: “Ahora dará un verdadero vuelco a su vida” —explicó Carol—. Pero volvió a las andadas enseguida.» Por una vez coincidieron las versiones de la madre y el hijo. «Estar encerrado me hizo pensar: “Que se jodan todos”.» Las cosas no fueron bien en casa. Carol echaba a todo el que apareciera con la bandana azul que usan los Sureños. Krishna me dijo: «Yo pienso que una madre tiene que serlo hasta el final. Y ella siempre intentaba ayudarme, aunque yo estuviera en prisión. Estaba poniéndola a prueba». Carol replicó a esto:

Krishna dice que quería quedarse en Minnesota para hacerme desgraciada y que por eso mantenía su fidelidad a la banda, para comprobar si yo lo quería realmente. No creo que lo planeara en absoluto. La banda y el culto son exactamente lo mismo: una jerarquía estricta, reglas, un pequeño grupo de gente dedicada a esta rígida estructura sin sentido y dispuesta a morir por ella. Está recreando esa misma infancia que tanto odiaba.

Dos meses después de que retirasen los cargos, cumplió un mes de condena por posesión de armas. Unos meses más tarde lo arrestaron por violar la libertad provisional y a los dieciséis lo condenaron a un año en la Escuela Hogar del Condado, donde lo conocí. Krishna me contó que su novia estaba embarazada, lo cual no era cierto, y añadió: «Ni siquiera quiero que Carol vea al niño. No tengo ganas de que diga cosas como: “Tú a su edad eras muy diferente”». La capacidad que tenía Krishna para enfadarse con su madre por cosas que no había dicho sobre un bebé que no existía resultaba un ejercicio de proyección impresionante. Un poco después afirmó:

Estaba pensando ahora mismo en que si mi hijo sale igual que yo será culpa mía. He estado a punto de llorar, quería hacerlo, casi se me han hinchado los ojos, pero no he derramado una sola lágrima.

Daba la impresión de que la rabia acaparaba el resto de sus emociones. Carol comentó:

Si fuera uno de esos chavales que van vestidos de negro, con el pelo azul y pendientes por todas partes, podría soportarlo. O que llevara tatuajes, siempre que no tengan que ver con las bandas. No pasaría nada aunque fuera gay. Pero con la violencia no puedo, y me pregunto si será la razón por la que ha escogido eso. Tienen su respaldo. ¿Por qué tienen su respaldo? ¿A ti te respalda alguien? A mí lo único que me cubre es el seguro médico. Una de las cosas de las que se enorgullece es decirles a otros miembros de la banda lo que deben hacer. Siempre está dando órdenes en español por el móvil. Le dije: «Mira, yo doy órdenes todo el tiempo porque enseño en la escuela primaria. ¿No podrías tomarlo como alternativa?».

Pero Carol también admitía su parte de culpa en el comportamiento de Krishna. «Tú me conoces tal como soy ahora y sé que te caigo bien —dijo con tristeza—. Pero créeme, antes no era la misma y no te habría gustado tanto.» También le parecía que la complejidad que implicaba poseer sangre blanca superaba a su hijo. «Tiene demasiado miedo de ser él mismo. Para los niños de raza mixta es muy difícil plantarse y decir: “No soy ni de aquí ni de allí; soy yo mismo”.» En una carta que me escribió Krishna decía:

Sería lógico que te contara quién soy, aunque a veces ni yo mismo lo sé. Siempre me catalogan como hispano por mi lengua, mi cultura, mi aspecto y mi comportamiento, pero también me provocan, me excluyen y se niegan a aceptarme por ser mestizo.

A Krishna le encantaba dar lecciones sobre bandas callejeras. Una tarde me contó:

Las bandas hispanas llevan en California desde principios del siglo XX. No estoy menospreciando a las bandas negras, pero entre nosotros hay más lealtad y honor. Las bandas en realidad no empezaron como organizaciones criminales, sino que degeneraron en eso. Pero mira a esos tipos de Enron que roban sus pensiones a los viejos. Para mí o para cualquiera de mis compañeros eso es una regla, con los viejos no se juega. Eso es despreciable.⁸⁶

Tres años después, cuando conocí a Raúl, me di cuenta de que Krishna imitaba el tono grave de la instrucción moral de su padre. La mayoría de los chavales a los que entrevisté para este capítulo hablaban un inglés correcto al principio, y cuando se relajaban pasaban al dialecto. Krishna utilizó un inglés vulgar lleno de obscenidades hasta que se relajó, momento en el que empezó a usar un inglés de gramática perfecta. ¿Era su jerga pandillera una defensa para camuflar a la persona sensible que había en su interior? ¿O se trataba de un tipo increíblemente duro que manipulaba a los demás con su aparente dulzura? Ni el propio Krishna sabía cómo responder a estas preguntas.

Durante el último mes de su condena, Krishna salía todos los días para asistir a un trabajo y podía abandonar el recinto por las tardes en compañía de un adulto. Rellené una solicitud para llevarlo a cenar. Durante las noches que pasábamos en la Escuela Hogar hablaba sin cesar de las ganas que tenía de ir a la universidad. Ahora que estaba sentado ante un solomillo, solo pensaba en la banda. «Esa es mi gente. No pienso sacrificar mis lealtades simplemente para vivir en casa de Carol.» Mencioné que había entrevistado a Karina Lopez y se rió. «¿Te enteraste de que mataron a su novio? Mis chicos lo hicieron. —Incluso se palmeó el pecho—. El día que sucedió, la vi en el centro médico llorando como una magdalena. Me hinché a reír.» Más tarde, Karina confirmaría ese episodio. «Él no tuvo nada que ver con el asesinato, pero seguro que disfrutó con ello.»

Le dije que resultaba difícil reconocer en sus palabras al chico lleno de sueños con quien había jugado al Scrabble la semana anterior. Contestó:

Pues son ambos la misma persona. Mi terapeuta me pidió hace poco que completara un ejercicio sobre cómo son los psicópatas. Después de leer veinte características tuve que parar, porque me dio miedo. Me encanta el odio que siento, porque es muy fuerte, puro y en cierto modo real. Y me parece que odio el amor, porque me parece siempre falso y decepcionante que todos digan que me quieren cuando lo único que les importa es controlarme. Amo el odio y odio el amor. ¿Me convierte eso en un psicópata? No creo que sea mala persona. Espero no serlo.

Tres días más tarde Krishna salió para ir al trabajo y no regresó. Escapar cuando te quedan dos semanas para continuar con tu vida normal es absurdo. Prefirió ser prófugo a salir con el expediente limpio. A los tres meses lo detuvieron en el sur de Minneapolis y regresó a la Escuela Hogar. Cuando lo vi allí me mostré un tanto sorprendido de que hubiera permanecido en una ciudad en la que todos los policías conocían su cara. «Fui un par de veces a la estación de autobuses a comprar un billete para Los Ángeles, pero me lo estaba pasando demasiado bien aquí.» Se quejó de que Carol no estaba convencida de permitirle volver a casa. «¿Me ha abandonado mi madre? —se preguntó—. Para eso tendría que haberse encargado en algún momento de mí.» Carol estaba triste. «No ha sido capaz de aprender la lección de la gratificación aplazada —dijo—. Ojalá pudieras tú reemplazarme como su madre.»

Krishna emprendió un ciclo en el que acabé viendo un patrón reconocible. Cuando estaba encerrado era capaz de sentir optimismo y esperanza, una cualidad que se disipaba en cuanto abandonaba su confinamiento. Ahora quería seguir perteneciendo a la banda, pero sin cometer crímenes, y para llevarlo a cabo pretendía escribir obras de teatro que serían interpretadas por pandilleros. Transformaría sus cuchillos en guiones, sus pistolas en armas para la producción. Tras describirme la trama de una de sus historias, se quedó súbitamente ensimismado.

Soy un pandillero. Es lo único en lo que me reconozco fácilmente. Así sé por dónde piso, mientras que cuando intento ser positivo no sé de qué lado estoy, y tampoco me veo capaz de ser optimista por mucho tiempo.

Había oído hablar mucho de su padre y quería comprobar si Raúl era ese sabio amable de las ensoñaciones de su hijo o el monstruo manipulador del que hablaba Carol. Krishna salió en libertad tres años después de nuestra primera entrevista y planeaba hacer un viaje a Guatemala. Le pregunté a su padre qué le parecería que aprovechara su estancia para visitarlo. Raúl me respondió: «Cuando quiera. No tiene que malgastar su tiempo y dinero en un hotel. Será un placer alojarle en casa para que podamos vernos y hablar cuando queramos».

Raúl, un hombre bajito de cabellos morenos ondulados, que casi parecía asiático y se veía muy pequeño al lado de su enorme hijo, era amable y educado, y caía bien enseguida. Me recogieron en el aeropuerto, puse mi equipaje en el maletero de su vieja camioneta y nos dirigimos a casa de los abuelos de Krishna, donde me dieron una habitación reservada normalmente a los nietos sobre cuya cómoda había agrupados incongruentemente un Santa Claus con luces, un Mr. Potato enorme y un retrato del Papa.

Raúl me dijo que Carol y él estuvieron enamorados.

Antes de que nos casáramos le dije: «No acepto un matrimonio que nos lleve después al divorcio, especialmente si tenemos niños». Pero se marchó de todos modos y quería llevárselos, algo que ni se había ganado ni era capaz de llevar a cabo adecuadamente.

Aquella noche nos quedamos hablando hasta tarde, y Raúl hizo referencia a la moralidad constantemente. «No creo que este que vemos sea el verdadero Krishna —dijo—. El verdadero Krishna es ese niño cariñoso que se marchó de visita a Estados Unidos hace cinco años. Al final se impondrá su lado bueno, pero no sé si lo conseguirá antes de que lo encierren de por vida o lo maten en algún tiroteo.» Poco después afirmó: «Entiendo que alguien esté dispuesto a morir o a pasar toda la vida en prisión, pero no por una banda. Krishna necesita una causa. —Raúl me miró con repentina franqueza—. ¿Puede ayudarle usted a encontrar una?»

Por la mañana fuimos a una escuela Ananda Marga en un barrio pobre llamado La Limonada. Los niños, de tres a seis años de edad, recibían sus clases en dos aulas apiladas una sobre la otra en un búnker de cemento con tejado de zinc. Nos acogieron con canciones y una pequeña danza, un recibimiento que Krishna aceptó con incomodidad. El profesor le preguntó si daría clases de inglés a los niños y este respondió que sus tatuajes y su aspecto de gángster le traerían problemas en el barrio, excusa que molestó claramente a su padre. Después Krishna dijo que había quedado, así que Raúl y yo nos dirigimos a un pequeño apartamento a las afueras de la ciudad y conocimos a una decena de devotos de Ananda Marga procedentes de diferentes países. Meditamos sobre unas alfombrillas para rezar desgastadas y hablamos sobre el bien y el mal mientras compartíamos un cuenco de lentejas.

Aquella noche Krishna me llevó ufano a una parte de la ciudad gobernada por las bandas, donde me presentó a los Sureños locales. Todos llevaban armas y tatuajes pandilleros, y en cierto momento incluso se oyeron disparos fuera de la habitación en la que estábamos reunidos, pero aun así tenía la extraña sensación de estar con los compañeros de fraternidad de alguien en un campus universitario. Comprendí por primera vez por qué los Sureños se sentían tan peligrosos y seguros en su mundo exclusivo. La banda conformaba una identidad horizontal en sí misma, y el crimen cumplía en Krishna una función muy parecida al papel que desempeñaba la sordera o el enanismo en otras vidas que había examinado. No dejo de recordar esa carta en la que me contaba que no podía decirme quién era porque no lo sabía. Su madre atribuía la confusión al hecho de pertenecer a dos razas, pero también reflejaba la dualidad entre ser hijo de su madre o de su padre, estadounidense o guatemalteco, bueno o malo y un catálogo dialéctico demasiado largo para poder enumerarlo. En esa horrible habitación de aquel barrio horrible sabía perfectamente quién era, y eso le permitía relajarse como nunca antes había hecho en mi presencia.

La atracción que sentí por el mundo de los sordos resultó sorprendente, pero era mucho más extraño verse seducido por este, aunque el mundo de las pandillas era hospitalario cuando estabas dentro. No me gustó más alternar con los Sureños de lo que me había gustado mi mañana con los miembros de Ananda Marga, pero tampoco menos. Sabía que muchos de los que había en esa habitación habían cometido asesinatos. Sin embargo, conmigo se mostraban amables, como extensión de su amabilidad hacia Krishna, una consideración que él sin duda necesitaba. Su cordialidad era auténtica y cálida. Yo había supuesto que codearme con sus compañeros en los suburbios de Ciudad de Guatemala me mostraría el lado más duro de Krishna, y en lugar de eso encontré el más vulnerable. La criminalidad es una identidad, y como cualquier otra forma de brutalidad organizada —el fútbol americano, la guerra, la especulación financiera— puede hacerte confraternizar. Deploro la violencia, pero reconozco que la fraternidad militar permite crear vínculos a quienes no tienen otra oportunidad. No me cabe la menor duda de que las conquistas que conforman el mapa del mundo derivan de la lealtad y agresividad de los jóvenes.

El día que me iba de Guatemala, Raúl me dijo que el abuelo de Krishna me llevaría al aeropuerto. «¡Eh! ¿Quiere que vaya con ustedes?», preguntó él, cogiendo mi maleta para llevarla al coche con un gesto no exento de galantería. Durante el trayecto habló de poesía guatemalteca y yo mencioné los poemas brasileños de Elizabeth Bishop, que capturan el sentir del desplazado que vive entre las dos Américas.⁸⁷ Cité mis versos preferidos y sacó un bolígrafo para apuntárselos. Esperaba que me dejara simplemente en el aeropuerto, pero Krishna me arrebató de nuevo la maleta de la mano, me acompañó al interior y escogió la cola de pasajeros adecuada; esa era mejor, según explicó, porque podía engatusar a la chica del mostrador. Esperó a que facturase y me acompañó hasta el área de seguridad. Me adentré en la zona acordonada y, al volverme, vi que se despedía de mí con la mano. «¡Gracias!», exclamó. «¿Por qué?», pregunté. «Por venir. Por todo. Te echaré de menos, tío.» Tras decir esto, tosió, sintió vergüenza y se marchó apresuradamente. Esa imagen, verlo allí prácticamente desolado, me quedó grabada en el corazón. Por un instante percibí un destello del Krishna cariñoso que habían descrito Raúl y Carol.

Más tarde regresó con su madre a Minneapolis, y lo siguiente que oí fue que le habían disparado. Estaba en estado crítico, había perdido un riñón y parte de la vesícula biliar, tenía el hígado desgarrado y un neumotórax y había sufrido una pérdida de sangre «catastrófica». Cuando salió del hospital, Carol le dijo que se buscara otro sitio donde vivir. «Si vienen a terminar el trabajo no quiero que ocurra en mi casa», dijo secamente. Tras esto vivió básicamente a salto de mata y cambiaba de número de teléfono constantemente, pero aunque no pudiera localizarlo siempre sabía cómo le iba, porque seguía yendo a casa de su madre a hacer la colada. Cinco meses después, Carol lo readmitió en el hogar. Entonces, Krishna desafió a unos pandilleros y acribillaron la casa a balazos. Ashoka, que había permanecido una larga temporada allí, regresó a Guatemala al día siguiente. En una carta que dejó para Krishna escribió:

Antes pensaba que necesitabas centrarte, pero ahora veo que lo tuyo es una forma lenta de suicidio, y no quiero formar parte de ello.

«Así que vuelvo a perder a mis dos hijos», dijo Carol.

Al mes siguiente condenaron a Krishna a dieciséis meses por agresión. Esta vez ingresó en una prisión de verdad. Cuando lo visité se disculpó por las mentiras que había contado. Para entonces la banda ya lo había decepcionado. Uno de los sureños implicado en el incidente estaba colaborando con el gobierno.

Lo que digo es: «No te metas en una banda si no sabes de qué va la historia». Tenemos reglas, tenemos nuestras propias leyes; hay cosas que tienes que hacer y otras que no se pueden hacer.

Le propuse que, si tanto le gustaban las normas, podía probar a cumplir las del gobierno y se rió. Krishna llamaba a Carol todas las semanas.

Me llama porque tiene derecho a una llamada. He sido una estúpida al seguir creyendo que todos esos discursos sobre reformarse significaban algo. Le pregunté: «¿Qué hay de todo ese optimismo que expresabas en la obra que estabas escribiendo?», y me dijo: «Eso no eran más que palabras». ¿Dónde está la realidad? Daría lo que fuera por encontrarla. Aunque fuera fea. Podría aceptarla, aunque fuera lo más horrible, con tal de reconocerla por unos pocos minutos. Con eso sueño. Andrew —dijo mirándome con tristeza—, te conozco mejor a ti que a mi propio hijo.

La siguiente vez que Krishna salió de la cárcel envió su certificado de aptitud a varias universidades, incluida la UCLA, que era su primera opción. Pero antes de que las solicitudes llegaran a cursarse, acompañó a varios compañeros de la banda en un paseo en coche que culminaría con un tiroteo en el que murió un pandillero de los Vatos Locos. Lo acusaron de pertenencia a banda armada, fue declarado culpable y condenado a ocho años en la prisión de máxima seguridad de Stillwater, Minnesota.

Krishna podría haber encontrado una comunidad en cualquier otra parte si no hubiera estado demasiado paralizado para intentarlo. Era sin duda lo bastante inteligente para estudiar en la UCLA. Se ocultaba tras la bravata para no arriesgarse a afrontar sus miedos, y las armas que acarreaba no eran más que objetos transitorios, una versión renovada de la mantita de seguridad de Linus. Su bautizo universitario titila en el horizonte de los sueños. Su presente está lastrado por una posibilidad de futuro que lo persigue como un fantasma. A veces, encontrar una identidad horizontal es la mayor liberación de tu vida, pero otras puede ser demoledor, y en este caso la prisión figurada acabó convirtiéndose en una prisión literal.

El aspecto de Stillwater es desolador. Krishna sigue teniendo la misma prestancia cuando entra en la sala de visitas, pero su vena idealista se ha atenuado. Una tarde me dijo:

Ya no odio a Carol. Antes creía que era ella quien me hacía sentir indefenso, pero ahora pienso que me ha querido dentro de sus posibilidades. De pequeño me sentía tan impotente por no poder elegir dónde vivir que me doy cuenta de que entré en la banda para sentirme poderoso. ¿Y qué he sacado con eso? Vuelvo a sentirme impotente, justo igual que al principio, solo que ahora es culpa mía.

Carol me dijo unas semanas más tarde:

Quería trabajar con los oprimidos, estar con su gente, con los latinos sin papeles. Y ¿qué es lo que ha hecho? Conseguir que se maten unos a otros, que los encarcelen. Aquellos que él llama «su gente» estarían mucho mejor sin él.

Le pregunté si creía que estaría mejor sin él y me contestó:

Llevo sin él todo el tiempo. No le echo de menos en absoluto tal como es ahora. Echo de menos al que era antes; estoy segura de que esa persona existió, y la echo muchísimo de menos. Y también a la persona en la que creí que se transformaría. La echo de menos con todo mi corazón.

Ningún otro grupo de personas me ha ofrecido información más confusa que estos delincuentes juveniles. No les gustaban las figuras de autoridad blancas masculinas ni confiaban en ellas, y ese instinto reflejo de ocultarse suponía una de las razones por las que acababan en prisión. Pero lo fundamental es que no eran capaces de captar su propia realidad. No estaban seguros de lo que había sucedido. Sus narrativas se escribían siempre en condicional.

Las cárceles concentran las emociones humanas porque confiscan una cantidad enorme de acciones y privan al recluso de muchas decisiones corrientes: qué comer, cuándo comer o ducharse y demás. Cuando no estás en la calle valiéndote por ti mismo, saltando de un crimen a otro, tomando drogas que hacen desaparecer el mundo, estás obligado a la reflexión. Al llegar a ese estado meditativo, los presos vagan entre el amor y el odio, entre el reencuentro con los seres queridos y la venganza. Especulan sobre cómo devolvérsela a quienquiera que los ha encarcelado; prácticamente todos los presos que conocí culpaban a otros de su encarcelamiento, cuando no del propio crimen. También echan de menos a los que les ofrecen auxilio: el marido o la mujer, el novio o novia, los hijos del preso, parientes cuyo relativo amor incondicional se transforma en un apreciado recuerdo de su inocencia.

Para Krishna, el mal sufrido era mucho más real que el que infligía a los demás. Otros chicos que conocí, no obstante, parecían querer convertirse en criminales para dar una razón de ser verdadera a un sentimiento de culpa destructivo anterior. Un chico del que me hice amigo en la Escuela Hogar, Tyndall Wilkie, se peleó con su madre, profesora de preescolar, cuando tenía seis años de edad, y le dijo a la enfermera del colegio que lo maltrataba para después repetir esa misma historia ante el trabajador social. No lo maltrataba; simplemente quería meterla en problemas. Tyndall y su hermana fueron recluidos permanentemente en una institución estatal, y a su madre le prohibieron enseñar durante cinco años. Toda su vida acabó girando en torno a ese error.⁸⁸

Mitt Ebbetts, un pandillero de otra prisión, me contó que a la edad de ocho años su madre lo dejaba al cuidado de sus hermanas pequeñas, advirtiéndole de que nunca abriera la puerta.⁸⁹ Un día llamaron tan insistentemente que no pudo ignorarlo. Era la policía, que acudía en respuesta a la queja de un vecino que había denunciado el abandono de los niños en casa. La madre perdió la custodia de sus hijos, que vagaron de un hospicio a otro. Mitt, como lord Jim, estaba obsesionado con su error. Se culpaba de haber arruinado la vida de su madre y sus hermanas, de modo que aniquiló su propio centro moral. Sus delitos posteriores, trapicheos con drogas y agresiones, atendían a una necesidad de infligirse un castigo. La leyenda del crimen busca su origen en padres que hieren a sus hijos, pero su verdadero legado es que los hijos hieren a sus padres. Muchas veces, el dolor asociado a esa infracción elimina el sentimiento de culpa.

El amor no es solo intuición, sino también capacidad. Los programas terapéuticos de prisiones como la Escuela Hogar proporcionan una estructura y animan a la reflexión a través de sesiones de grupo y la redacción de cartas y diarios. Tener un hijo en la Escuela Hogar también concede oportunidades de aprendizaje para los padres. La prisión define unos parámetros afectivos que para algunos son más sencillos que el ignoto mundo diario: vas los días de visita; te quedas todo el tiempo; traes unas zapatillas deportivas a tu hijo o le ayudas a conectar con su novia tratándola como si fuera de tu propia familia. Estas acciones concretas y obvias no dependen de la constancia, algo que les resulta complicado a personas que muestran emociones volubles y un carácter difícil. Muchos no pueden mostrar constancia de manera continua, pero sí una vez a la semana. La confirmación de la confianza —«Mis padres dijeron que vendrían el día de visita y lo hicieron»— era casi una experiencia reveladora para la mayoría de los presos. En ciertos casos, este apoyo desaparecía cuando el chico estaba en libertad, pero en otros funcionaba como punto de partida; cuando cumplía su condena, los padres se veían preparados para desempeñar su papel sin ayuda, con confianza renovada y conocimientos precisos.

Idealmente, la reintegración del joven en la familia puede ser un espejo de su reintegración en la sociedad en general. La primera vez que asistí al día de visitas familiares en el correccional del condado de Hennepin, hablé con dos chicos que parecían estar en la misma situación. Tenían edades parecidas y condenas similares, y los pondrían en libertad al mismo tiempo. Sin embargo, pronto supe que mientras los padres de uno de ellos hacían a diario trayectos de dos horas para estar presentes en cada una de las vistas, sesiones de consultoría familiar y visitas, y la madre incluso le había buscado un trabajo en la construcción, el otro chico se unía de mala gana a la familia de su amigo porque sus propios padres, cultos y de clase media, que vivían a unos tres kilómetros de las instalaciones, nunca lo visitaban. Estos dos presos llegarían a mundos completamente diferentes cuando salieran.

Estuve de visita en Castington, una prisión de alta seguridad cerca de Newcastle, en el norte de Inglaterra, y me pareció más tradicional y físicamente humillante que la Escuela Hogar. En Minnesota los miembros del personal siempre les decían a los residentes que no estaban obligados a hablar conmigo. En Castington me invitaron a observar los procedimientos y estuve presente, por ejemplo, cuando desnudaban a los recién llegados para registrarlos. Los reclusos ingleses no habían alcanzado la conciencia de sí mismos, ni siquiera la ilusión de esa conciencia, que caracterizaba a sus homólogos de la Escuela Hogar. Frank Buck land, que estaba en prisión por haberle rajado la cara al novio de su prima, se sentía intimidado ante la perspectiva de su puesta en libertad. «Aquí tengo la violencia bastante controlada —dijo Frank. De hecho, comentó que había sido un preso modélico—. Pero quiero salir como el resto de mis colegas, ir de copas, conocer a chicas. No sé si volveré a reaccionar con violencia.» Hablaba de su personaje futuro como si fuera un misterio para él mismo. «Habrá que esperar a ver qué pasa», convino su madre con impotencia. Los jóvenes de la Escuela Hogar recibían instrucción para empezar a pensar y planear su futuro cuando salieran. En Castington, en cambio, no conocí a ningún recluso que supiera qué haría con su vida cuando fuera libre.⁹⁰

Reflexionar sobre el futuro desde el interior de una prisión no deja de ser una fantasía, pero la coherencia y esperanza de cualquier quimera en particular tienen una incidencia considerable en la capacidad del recluso para cambiar su vida una vez fuera de la prisión. Que Krishna se pasase toda la cena ensalzando las virtudes de la vida pandillera era una mala señal, al igual que el uso que Karina hacía del asesinato de su novio para completar sus exámenes representaba una señal prometedora. La Escuela Hogar ofrece a los reclusos un programa de adaptación para ayudarlos a regresar al mundo real. Terry Bach afirmó: «Hay padres que no dudan en llamarme cuando algo va mal tras la liberación de su hijo». Karina se había hecho amiga de su agente del correccional favorita y le pedía consejo de vez en cuando. La inyección de humanidad en estas relaciones es enormemente fructífera.

La inocencia colectiva es clave para la mayoría de las identidades horizontales; de ahí el argumento conmovedor de que los niños discapacitados no merecen ningún castigo. En este caso nos encontramos con chicos culpables, y en ocasiones con padres que han cometido errores crasos. Sin embargo, muchas de estas familias también están marginadas y devastadas, aisladas económica y emocionalmente, deprimidas y frustradas. Siempre había padres que, aunque querían ayudar a sus hijos, no tenían los medios o el conocimiento para hacerlo. Carecían, como los padres de niños discapacitados, de unos servicios sociales que sin duda merecían. Difamar a estos padres agrava un problema que podríamos resolver. Estamos negando la realidad de sus vidas, no solo a expensas de nuestra humanidad, sino también de nuestra seguridad personal.

La delincuencia parece un problema más fácil de resolver que otros condicionantes. Nadie puede librarse de un síndrome de Down, pero sí escapar de un pasado delictivo. Normalmente se requiere un apoyo enorme para hacerlo. Las investigaciones en prevención delictiva ofrecen un abanico extenso de soluciones eficaces, pero seguimos ignorándolas y condenando a un amplio sector de la sociedad. Mientras que tres cuartas partes de las personas que trabajan con delincuentes juveniles creen que existen maneras eficientes de tratar el problema, solo del 3 al 6 por ciento piensan que los tribunales de menores sirven de ayuda.⁹¹ Nuestra falta de empatía hacia estos muchachos parias los aleja de las terapias útiles. Al margen del prejuicio común de que las intervenciones terapéuticas son demasiado blandas con los delincuentes, para evitar tales tratamientos suele ponerse como pretexto su ineficacia y desorbitado precio. Ninguna de esas excusas están justificadas. El coste de encerrar a un menor asciende a entre 20.000 y 65.000 dólares al año.⁹² Las prisiones con más programas de prevención sufren menos violencia, lo cual reduce en parte los costes, pero el principal beneficio económico reside en evitar la reincidencia.⁹³ Un crimen conlleva enormes costes colaterales, incluidos pérdidas en la propiedad, gastos de juicios y asistencia sanitaria para las lesiones y traumas psicológicos que sufren las víctimas. Joseph Califano, jefe del Centro Nacional de Adicciones y Abuso de Sustancias, dijo: «El tratamiento y la responsabilidad son objetivos complementarios y no mutuamente excluyentes».⁹⁴

William R. Shadish, profesor de psicología de la Universidad de California, en Merced, demostró en una investigación que englobaba 163 estudios que la intervención familiar es el método más productivo de todos. Otro metaanálisis concluía:

Recurrir a la familia y la intervención paternal puede dar lugar a una reducción significativa del tiempo que pasan los jóvenes en instituciones como las penitenciarias y los centros de detención de menores.⁹⁵

Al igual que pasa con el autismo o el síndrome de Down, una intervención temprana proporciona los mejores frutos.⁹⁶ El informe sobre violencia juvenil del Departamento de Sanidad del año 2001 confirmó que las visitas a hogares prenatales para enseñar técnicas de educación a las madres embarazadas pueden reducir la delincuencia juvenil.⁹⁷ Tales programas son más eficaces cuando van acompañados de un seguimiento. Un investigador lo comparó con el modelo dental, en el que la salud depende del mantenimiento regular, en comparación con el modelo de la vacuna, que quiere prevenir la enfermedad con una sola intervención a una edad temprana.⁹⁸

Nuestra impaciente sociedad quiere tratamientos más objetivos, así que la mayoría de los programas familiares no se llevan a cabo hasta que los niños en situación de riesgo son mayores, y solo se centra en familias de delincuentes declarados. Estas terapias son más conocidas por sus siglas: BPT, FFT, MST, SFT, BSFT, MFGI, FAST, FET, TFC. La mayoría se basan en modelos cognitivo-conductuales; los padres aprenden a ser constantes y justos y a expresar sus emociones; los chicos aprenden a identificar sus sentimientos, controlar la ira y comunicarse mejor. Juntos, padres e hijos mejoran su capacidad de resolución de los conflictos. Algunas terapias también tratan temas prácticos, tales como ayudar a las familias a conseguir el alojamiento adecuado, comida y ropa. Otras introducen al muchacho en entornos de adopción modélicos para mostrarle el camino a la familia biológica como paso previo a la recuperación de su hijo.

Alan Kazdin y el equipo del Yale Parenting Center abogan por tomar medidas disciplinarias que no estén relacionadas con la violencia o el miedo; por modificar la forma de corregir en casa para evitar que el niño acabe en el sistema correccional del gobierno.⁹⁹ Un estudio sugería que poner énfasis en la comunicación y la conducta podría reducir la reincidencia a la mitad.¹⁰⁰ Otro mostraba que la probabilidad de que los chicos en libertad condicional sometidos a grupos de control volvieran a delinquir se elevaba a la décima potencia en comparación con los que participaban en terapias familiares. Un tercero informaba de que, entre los internos que recibían terapia familiar en prisión, la cuota de reincidencia era del 60 por ciento, en comparación con el improductivo 93 por ciento de los que no tuvieron.¹⁰¹ Los muchachos con factor de riesgo cuyas familias no recibieron una atención temprana tenían un 70 por ciento más de posibilidades de ser detenidos por crímenes violentos antes de cumplir los dieciocho años que aquellos que sí lo hicieron.¹⁰² Estas estadísticas no han tenido apenas efecto en la manera en que abordamos el problema de la delincuencia juvenil. Solo uno de cada diez delincuentes juveniles realiza terapias familiares, y entre estos, solo una cuarta parte lo hacen con constancia.¹⁰³ Ponemos el grito en el cielo por las atrocidades que cometen los jóvenes, pero seguimos prefiriendo la satisfacción del castigo a la eficacia de la prevención.

Las intervenciones familiares básicas, en términos aproximados, pueden rondar entre los dos y los treinta mil dólares cada una. El HighScope Perry Preschool Project demostró que en los casos de madres primerizas con factor de riesgo cada dólar de tratamiento supone 7 dólares de ahorro en costes posteriores, unas cifras que ni siquiera tienen en cuenta los efectos económicos positivos de esta población no delictiva.¹⁰⁴ Mientras que la «ley de los tres strikes»* de California tiene un coste para la prevención de delitos graves de 16.000 dólares y la libertad condicional uno de poco menos de 14.000, el coste de prevención del programa de atención familiar es de solo 6.351 dólares.¹⁰⁵ Se han obtenido resultados excelentes con incentivos académicos relativamente baratos que combaten el absentismo escolar. El Perry Project indica que negar la intervención a familias con factor de riesgo, bajos ingresos y niños menores de cinco años podría costarle al gobierno 400.000 millones de dólares.¹⁰⁶ Pero, aunque el dinero empleado en la disuasión en un solo año podría reducir enormemente los gastos penitenciarios de todo un decenio, aplicar esta equivalencia a una partida presupuestaria resulta difícil, sobre todo si tiene que justificarse dentro de los límites de una legislatura.

Cuando se habla de estos tratamientos, siempre nos asaltan las dudas de índole moral. ¿Qué mensaje enviamos a la población si respondemos a la delincuencia violenta con terapias? Reducir las penas de prisión significa que habrá más personas en la calle cometiendo delitos. La ley de los «tres strikes» tenía por objeto reducir un 25 por ciento las tasas de crimen adulto en California, aunque no sabemos si lo ha conseguido. Ningún programa preventivo o terapéutico ha alcanzado nunca metas tan ambiciosas. Por otra parte, la ley de los «tres strikes» es escandalosamente cara, y el gobierno se encuentra al borde de la bancarrota. No podemos desmantelar el sistema judicial ni vencer el crimen con ternura. A veces el fuego tiene que combatirse con fuego. Pero, al mismo tiempo, resulta evidente que la justicia punitiva puede reforzarse con programas terapéuticos. Rechazar el sistema penitenciario en favor de las intervenciones terapéuticas sería una locura, pero un sistema penitenciario sin tales tratamientos, al menos a día de hoy, supone una locura equivalente.

Existe una arrogancia peculiar entre las personas que no reconocen la diversidad de los impulsos humanos y que se sienten superiores por el simple hecho de que su comportamiento no las hace caer en la tentación. Los que repudian a los depredadores sexuales afirman con suficiencia que ellos no persiguen los favores sexuales de los niños, sin percatarse de que tampoco los encuentran atractivos. Las personas no propensas a la drogodependencia muestran su desdén por los adictos, y aquellas de apetito frugal son condescendientes con la obesidad mórbida. Yo hace cien años habría ido a la cárcel por ser homosexual, y tengo la suerte de vivir en un lugar y una época que me permiten ser sincero conmigo mismo. Si hubiera tenido que refrenar mis deseos, mi experiencia habría sido muy diferente de la de los heterosexuales que nunca han sentido algo parecido. En mi periplo con los delincuentes he encontrado a muchos que no controlan sus impulsos, a personas débiles, estúpidas o destructivas, y otros tantos actúan de manera compulsiva. Algunos manifiestan un gran coraje a la hora de contenerse para no robar, a pesar de que el deseo de hacerlo arde en su interior todo el tiempo, y controlar esos demonios que no pueden erradicar supone una experiencia completamente diferente de la honradez de las personas a quienes robar les parece un hecho aborrecible.

Las familias de los delincuentes suelen sufrir tanto por tener que admitir que sus hijos han hecho algo destructivo como por continuar queriéndolos. Algunos dejan de amar y otros se muestran ciegos ante su mala conducta. El ideal para evitar ambas cosas procede de la idea de odiar el pecado sin dejar de amar al pecador, pero sujeto y objeto no se separan tan fácilmente; si se ama a un pecador, hay que amarlo con sus pecados. Aquellos que ven y reconocen la oscuridad en los seres queridos, pero cuyo amor solo se ve reforzado por tal reconocimiento, alcanzan ese estadio de amor verdadero que salta a la vista aun cuando la imagen sea desoladora. Conocí a una familia cuya tragedia llevó a sus miembros a abrazar estas contradicciones más que ninguna otra, una madre cuyo amor era al mismo tiempo infinitamente profundo e infinitamente consciente de ir dirigido a una persona desgraciada. El suyo era un amor tan oscuro y verdadero, tan abnegado y deplorado, como el de Cordelia.*

El 20 de abril de 1999, Eric Harris y Dylan Klebold, alumnos de último curso del Instituto Columbine de Littleton, en Colorado, colocaron bombas en la cafetería, las programaron para que explotaran durante el primer recreo, a las 11.17, y planearon disparar contra todo aquel que intentara huir. Un error en la construcción de los detonadores impidió que se produjera la explosión, pero Klebold y Harris secuestraron de todas formas la escuela entera, matando a doce estudiantes y un profesor antes de suicidarse. En su momento, fue el peor episodio de violencia escolar de la historia. La derecha estadounidense lo achacó a la decadencia de los valores de la familia, mientras que la izquierda redobló sus ataques a la violencia de las películas y procuró endurecer las leyes para el control de las armas. La cultura en toda su extensión recibía unas críticas indiscriminadas que intentaban ofrecer explicación a unos hechos inexplicables.

Generalmente, el número de muertes que se reconoce es de trece, y el Columbine Memorial conmemora solo a trece víctimas, como si Klebold y Harris no hubieran perecido también en aquel lugar. Al contrario de lo que se ha venido diciendo desde entonces, los chicos no procedían de entornos conflictivos ni tenían antecedentes de violencia criminal. El mundo que presenció ese horror se hacía la ilusión de que una buena familia podía evitar que sus hijos se convirtieran en Eric Harris o Dylan Klebold, pero la maldad no siempre nace de forma previsible ni da cuenta de sus actos. Así como las familias de los autistas o los esquizofrénicos se preguntan qué ha sucedido con esos hijos aparentemente sanos que conocían, otras tienen que sobrellevar que sus hijos cometan actos horrendos y se preguntan qué ha sucedido con esos niños inocentes a los que creían comprender.

Me dispuse a entrevistar a Tom y Sue Klebold con la esperanza de que conocerlos arrojara luz sobre los actos de su hijo.¹⁰⁷ Cuanto más conocía a los Klebold, más perplejo me quedaba. La dulzura de Sue Klebold, que antes de nacer Dylan trabajó con discapacitados, era la respuesta a los ruegos de muchos niños maltratados o abandonados, y el tenaz entusiasmo de Tom habría sido capaz de levantarle el ánimo a cualquiera. De todas las familias que me encontré al escribir este libro, los Klebold son una de aquellas a las que más me habría gustado pertenecer. Inmersos en su drama particular, aprendieron a perdonar y empatizar de una manera asombrosa. Son víctimas de la aterradora y profunda incapacidad de conocer al otro incluso en la más íntima de las relaciones humanas. Es más fácil querer a una buena persona que a una mala, pero puede ser más difícil perder a una mala persona a la que amas que a una buena. Sue Klebold me dijo en una ocasión: «La otra noche vi La semilla del diablo y me identifiqué con la madre al momento». Cuando Barbara Walters entrevistó al padre de uno de los compañeros de clase tras los acontecimientos, este dijo de los Klebold: «Están en el disparadero. Y no tienen más piezas para resolver este rompecabezas que cualquier otro».¹⁰⁸

Lo último que Sue Klebold oyó de Dylan, el pequeño de sus dos hijos, fue su despedida antes de salir en dirección al instituto aquel 20 de abril. Al mediodía Tom recibió una llamada en referencia a los tiroteos en que se le comunicaba que su hijo era uno de los sospechosos. Telefoneó a Sue. Me contó:

Tuve una visión repentina del escenario. Así que mientras las otras madres de Littleton rezaban por que su hijo estuviera a salvo, yo tuve que rezar por que el mío muriese antes de que causara daño a más gente. Pensé que si aquello estaba sucediendo realmente y sobrevivía, quedaría en manos del sistema judicial criminal y lo ejecutarían, y no podría soportar perderlo dos veces. Recé con todas mis fuerzas para que se matara, porque así al menos sabría que quería morir y no tendría que hacerme todas las preguntas que habría tenido que plantearme si lo hubieran abatido las balas de la policía. Tal vez hiciera bien, pero he pasado muchas horas arrepintiéndome; deseé que mi hijo se suicidara y lo hizo.

Aquella noche la policía aconsejó a los Klebold que salieran de casa, tanto para registrarla de arriba abajo como por su propia seguridad. «Pensé en la muerte de Dylan y me dije: “Era joven y estaba sano, podría donar sus órganos”. Y luego pensé: “¿Quién querría los órganos de un asesino?”. Así comprobé por primera vez cómo vería el mundo a mi hijo.» Los Klebold permanecieron cuatro días con la hermana de Tom y regresaron a casa para el funeral de Dylan. «No sabíamos qué había sucedido realmente —dijo Sue—. Solo teníamos la seguridad de que Dylan estaba muerto, que se había suicidado, que había participado en un tiroteo.»

Cuando Littleton comenzó su período de luto, un carpintero de Illinois erigió quince cruces en una colina cerca de la escuela. «Fue muy alentador —comentó Tom—. Yo quería ser parte de la comunidad. Y pensé que podíamos compartir todos nuestro duelo.» «Había flores, y en las de Dylan y Eric, tantas como en las de los demás», recordó Sue.

Más tarde los padres de una de las víctimas destruyeron las cruces de Dylan y Eric. El grupo juvenil de la iglesia local plantó quince árboles y seguidamente llegaron otros padres con la prensa para talar los árboles de Dylan y Eric. En la ceremonia de graduación del instituto, una semana después, hubo encomios para las víctimas, pero el director les dijo a los amigos de Dylan y Eric que no abundaran en ellos. En poco tiempo, los reportajes que se referían al incidente empezaron a hablar de trece en lugar de quince. «El mensaje era este: “Murieron trece personas. Dos nazis los mataron y sus padres eran responsables”. Aquello fue un linchamiento», dijo Tom. Sue comentó pensativamente:

Parece que los otros padres creían que ellos habían sufrido la pérdida y yo no, porque sus hijos tenían valor y el mío no. Mi niño también murió. Murió después de tomar una decisión horrible y de hacer algo horrible, pero seguía siendo mi hijo, y no dejaba de estar muerto.

El abogado de los Klebold les aconsejó que no hablaran ante la prensa. Su silencio exacerbó la hostilidad local. «Leías algo y no podías responder —dijo Tom—. Sabías que era falso, tendencioso, provocador.» «Era como ser golpeado una y otra vez —contó Sue—, y no podías defenderte.» Sue, en un acto de catarsis agonizante, envió notas manuscritas a los padres de todos los niños que habían fallecido o habían resultado heridos. Aunque no se sentía responsable por lo sucedido, quería mitigar su desolación. Más tarde explicó:

Para mí la única manera de curar a esta comunidad era intentar mantener una relación personal con cada una de las víctimas. Mi viaje no acabará hasta que pueda decirles a estas personas: «Si algún día quiere verme estoy a su disposición. Nos encontraremos en su casa, en el despacho de un sacerdote, o con un mediador si lo prefiere. Estaré aquí si es que hablar conmigo puede ayudarle».

Nunca llegó a hacerlo, porque un psicólogo la advirtió de que tener contacto con ellos podría traumatizarlos más. «Pero lloré por esos niños tanto como por el mío.» En aquellos momentos en que los Klebold se enfrentaban a tamaña hostilidad, también emergió a la superficie un amor inusual. Tom dijo:

Unas semanas después del suceso de Columbine, una cajera de Home Depot me dio un abrazo. Los vecinos nos traían comida. Y cuando fui al taller a arreglar una rueda, el mecánico me dijo: «Al menos no se ha cambiado el nombre». Le pareció algo digno de respeto.

Las investigaciones llevadas a cabo durante los meses siguientes revelaron que en Columbine había una atmósfera de acoso asfixiante. Tom afirmó:

Si no formabas parte del grupo de chicos populares y eras bueno en los deportes no eras nadie. Así que Dylan estaba resentido. Lo único que hubiera podido impedir lo sucedido en Columbine habría sido quitarle esa astilla que tenía clavada, y la astilla se la clavaron en ese colegio. Eric y él no nos dispararon a nosotros, ni a ningún supermercado o gasolinera; dispararon contra la escuela. El patrón social que seguía Columbine era injusto, y Dylan no podía hacer nada para cambiarlo. Esto puede causar la suficiente ira en un chico sensible como para querer vengarse.

Sin que lo supieran los Klebold, Dylan, a pesar de medir casi dos metros y no ser fácil de arredrar, había sufrido grandes humillaciones en el instituto. Un día llegó a casa con la camisa llena de manchas de ketchup, y cuando su madre le preguntó qué había sucedido, dijo que había sido el peor día de su vida y que no quería hablar de ello. Meses después de su muerte se enteraría de un incidente en el que otros chicos habían empujado y rociado de ketchup a Dylan y Eric al grito de «maricas». «Sufrí mucho al saber que había visto el resultado de aquel día y no lo había ayudado.» Semanas después del suceso, cuando Tom fue a recoger el coche de Dylan del depósito de la policía, uno de los agentes le dijo:

Mi hijo regresó un día a casa del mismo instituto y le habían prendido fuego al pelo allí mismo, en la entrada. Tenía todo el cuero cabelludo quemado. Me entraron ganas de hacer pedazos el instituto, pero me dijo que eso solo serviría para empeorarlo.

Un año después de la matanza, la policía devolvió los diarios de Dylan a los Klebold, que desconocían su existencia. Sue dijo:

En los escritos de Dylan se repite constantemente el «soy más listo que ellos». Sentía desprecio por los que lo maltrataban. Creo que le gustaba imaginarse perfecto, y esa grandiosidad se materializó en el tiroteo. Empezó a mostrarse más reservado e introvertido durante los últimos dos años del instituto, pero eso tampoco es tan raro. El tópico de que Eric y él eran dos niños desgraciados que confabulaban porque estaban aislados es falso. Era un chico alegre. Muy tímido. Tenía amigos y les caía bien. Me sorprendió tanto saber que mi hijo les parecía un marginado como oír que estaba implicado en el tiroteo. Dylan se preocupaba por los demás.

Tom objetó: «O lo parecía». Susan señaló:

Nunca sabré qué es peor, si pensar que mi hijo estaba destinado a ser así y no podía hacer nada para evitarlo o pensar que era una buena persona y algo le hizo reaccionar de esa manera. La marginación que he sufrido desde la tragedia me ha hecho ver cómo debió de sentirse mi hijo. Dylan nos ha proporcionado una versión de su propia realidad que nos convierte en personas impopulares, parias que carecen de medios para defenderse de quienes los odian.

Su abogado expurgaba el correo para que no vieran la peor parte. «Podía leer cientos de cartas que dijeran: “La admiro”, “Rezo por usted”, pero bastaba una carta que expresara odio para destrozarme. Cuando la gente te desprecia no hay amor que lo cure.»

Tom también era extremadamente tímido en el instituto, y creía comprender a su hijo por instinto. Se veía reflejado en lo que sentía Dylan, pero no en sus actos. Sue piensa que se dio una desafortunada coincidencia de circunstancias, entre las que incluye la depresión, un entorno escolar irritante y la influencia de un amigo con problemas graves. Dijo:

Dylan sentía por Eric una mezcla de miedo, instinto de protección e indefensión. No sé qué lo llevó a cometer ese horrible acto, pero me niego a creer que aquel fuera Dylan. Sí, tomó una decisión consciente y perpetró un acto horrendo, pero ¿qué lo llevó a tomar semejante decisión? Algo se rompió en su interior. Mi hijo murió de la misma patología que mató e hirió al resto.

Me sorprendió que los Klebold permanecieran en un pueblo en el que habían sido objeto de tanta desdicha. Sue afirmó:

Si nos hubiéramos mudado y cambiado de nombre, la prensa lo habría averiguado. Todos me habrían visto como «la madre de aquel asesino». Aquí al menos hay personas que me conocen y me quieren, y gente que quería a Dylan, que era lo que yo más necesitaba.

Tom dijo sin rodeos: «Si nos hubiéramos marchado habrían ganado ellos. Quedarnos aquí era mi forma de desafiar a los que intentaban amargarnos la existencia». Me aventuré a señalar que debió de ser duro seguir amando a Dylan después de lo sucedido, y Sue respondió:

No, nunca lo fue. Eso fue lo más fácil. Intentar entenderlo fue difícil, sobrellevar la pérdida fue difícil, reconciliarme conmigo misma ante las consecuencias de sus actos fue difícil, pero amarlo no. Eso siempre me resultó sencillo.

Cuando hablaba con los Klebold me daba la impresión de que Sue adoptaba la posición de Alemania y Tom, la de Japón. La madre de Dylan no salía de su ensimismamiento y sentía mucha culpa, mientras que el padre simplemente reconocía el horror y miraba hacia delante. Dijo:

¿Qué puede hacer uno? Él creía que tenía motivos y sufrió el máximo castigo: ya no está con nosotros. Siento mucho el dolor que mi hijo ha causado a los demás, pero también nosotros hemos sufrido lo nuestro. Perdimos a nuestro hijo y luego hemos tenido que soportar que mancillen su memoria.

Como Japón, también él echaba la culpa a los demás, pero solo hasta cierto punto. «Imagino a Eric diciéndole: “Si no lo haces, iré a matar a tus padres” —diría Tom más tarde—. Pero la participación de Dylan es indiscutible.» Sue cree que su hijo habría sido capaz de aguantar el empuje de Eric si ese hubiera sido el problema. Se preguntaba si habría sufrido algún trauma que actuara como detonante, incluso si lo habrían violado, pero nunca encontró pruebas que lo justificaran. Había descubierto unos escritos de Dylan que se remontaban al segundo año de bachillerato:

Sus palabras son las de un chico reflexivo, introspectivo y deprimido, sobre todo al referirse a alguna chica que le gusta y que no se percata de su existencia. Tres meses antes de la tragedia habla sobre las ganas que tenía de morir y afirma: «Puede que haga un NBK con Eric».

Después averiguó que «NBK» quiere decir Natural Born Killers.*

Así que hasta enero no lo tuvo decidido realmente. Simplemente quería morir. Pero ¿por qué volar la escuela por los aires? Hay lunes en que subo al coche para ir a trabajar, me pongo a pensar en Dylan y me paso todo el trayecto llorando. Hablo con él, o le canto canciones. Tienes que mantener el contacto con ese dolor.

Un suceso de tales dimensiones te modifica completamente el sentido de la realidad. Sue dijo:

Antes pensaba que podía comprender a la gente, ponerme en su lugar y saber cómo piensa. Después de esto me di cuenta de que no tengo ni idea de lo que les pasa a los demás por la cabeza. Leemos cuentos a los niños y les enseñamos que hay gente buena y gente mala. Esto ahora no lo haría nunca. Diría que todos tenemos en nuestro interior la capacidad de ser buenos y la de tomar decisiones equivocadas. Cuando quieres a alguien, tienes que amar tanto su lado bueno como el malo.

Sue trabajaba en un edificio que también albergaba una oficina de libertad condicional y le asustaba subir al ascensor con ex presidiarios. Después de lo de Columbine los veía de otra forma.

Me parecían personas como mi hijo, personas que toman una decisión funesta por algún motivo y acaban en esa horrible y desesperada situación. Cuando oigo noticias sobre terroristas pienso: «Se trata del hijo de una persona». Columbine me ha hecho sentir la conexión con la humanidad más que ninguna otra cosa.

Los Klebold recibían cartas de chicos que idealizaban a Dylan y de chicas que estaban enamoradas de él. «Tiene sus propios fans», dijo Tom con una sonrisa torcida por la ironía. La amabilidad inesperada los conmovía. Años después, un hombre se acercó a Sue en una conferencia sobre el suicidio, se arrodilló ante ella y le dijo: «Solo quiero que sepa cuánto la admiro. No puedo creer cómo los han tratado. Cada vez que leía las noticias parecía que la gente iría a su casa a lincharlos». Algunos extraños la han abrazado. Pero la perspectiva de una vida normal continúa siéndole esquiva. Me contó que hace poco fue al supermercado y la cajera, al verificar su nombre con el permiso de conducir, dijo:

«Klebold… ¿lo conocía?» Entonces respondí: «Era mi hijo». Y ella empezó con eso de «Aquello fue obra de Satán», y yo solo pensaba: «Por favor, metamos las cosas en las bolsas». Cuando me iba de la tienda me gritó que rezaba por mí. Esto acaba destrozándote.

Antes de acudir a mi primer encuentro con Tom y Sue, un amigo me preguntó si tenía miedo de los Klebold, como si pudiera sucumbir a algún espíritu maligno contagioso que hubiera en su casa. Al final, lo más complicado de asimilar fue que fueran tan normales. Uno de los amigos de Dylan me dijo que solía llamarlos Ward y June, por la pareja perfecta de Déjaselo a Beaver, porque en su casa todo era siempre agradable y previsible. Me mostraron álbumes de familia y vídeos caseros. Resultó especialmente chocante ver una grabación en la que aparecía Dylan tres días antes de la matanza preparándose para asistir a la ceremonia de graduación. Es insolente, como cualquier adolescente, pero también desprende cierta ternura. Parece un buen chico. Nadie diría que estaba a punto de provocar una catástrofe absurda. Se lo ve ajustándose el esmoquin de alquiler, con el pelo largo recogido pulcramente en una coleta, y se queja de que las mangas le quedan cortas, sonriendo a su acompañante, que le abotona la chaqueta. «Papa, ¿por qué grabas esto?», le pregunta. Después se ríe y dice: «Bueno, algún día volveré a verlo y me preguntaré qué estaba pensando». Se trata de una impostura portentosa, porque muestra la imagen de una persona que recordará el día en que fue a la fiesta más importante de su vida, trajeado y acompañado de una chica bonita. Al final del vídeo dice: «Nunca tendré hijos. Los niños te amargan la vida». Ese súbito cambio de humor sale de la nada y se evapora tan pronto como aparece.

Entre el 20 de abril, día del baño de sangre, y el siguiente octubre, los Klebold conocieron pocos detalles de lo que había acontecido, salvo que Dylan estuvo en el tiroteo y se suicidó. «Seguíamos aferrándonos a la idea de que él no había matado realmente a nadie —dijo Sue. Entonces, apareció el informe de la policía—. Aquello reactivó de nuevo todo el dolor, porque era imposible negarlo. Podían confirmar a qué personas había asesinado. Y estaba el pequeño mapa de la escuela con todos los cuerpecitos en él.» Después vieron los «vídeos del sótano», en los que aparece un Dylan que nada tiene que ver con ese joven que va a su graduación, una persona que vomita odio, lleno de una ira megalómana. Sue afirmó:

Ver aquellos vídeos fue tan traumático como el suceso en sí. Todas las ideas a las que nos aferrábamos como autodefensa quedaron hechas trizas. En casa nunca se habló de nada con odio. Yo soy medio judía, y aun así él hace comentarios antisemitas; mencionaban todas las palabras insultantes: «negrata», kike.* Ese era el fruto de mi obra vital: había creado un monstruo. Todo aquello que me negaba a creer era cierto. Dylan participó voluntariamente, y la matanza no fue un impulso espontáneo. Había comprado y creado armas diseñadas para acabar con tantas vidas como pudiera. Disparó a matar. Por primera vez entendí la imagen que los otros tenían de él. Casi odié a mi hijo cuando vi el desprecio que sentía por el mundo. Quería destruir ese vídeo que lo inmortalizaba bajo la forma de ese horrible y retorcido error. A partir de aquel momento, independientemente del amor con el que lo recordaran aquellos que lo conocían, los vídeos proporcionarían una perenne contradicción a cualquier aspecto positivo que pudiera comentarse sobre su carácter. Para mí eso supone un vacío asfixiante.

En los citados vídeos, como en el fondo de la caja de Pandora, existe un momento de amabilidad. Eric menciona a sus padres y Dylan dice: «Los míos se han portado bien conmigo. Por ahí no quiero pasar».

Cuando Tom y Sue recordaban la época anterior a la caída de su hijo, sus voces se relajaban. «Dylan era una maravilla —rememoró Tom de su infancia—. Encontraba motivación en todo y todo despertaba su curiosidad.» El día de su cumpleaños siempre va a un lugar en el que hacían senderismo y se lleva una lata de Dr. Pepper, porque a su hijo le encantaba, y también su koala de peluche favorito. Los Klebold necesitaron tres años para limpiar su habitación y reconvertirla en la agradable habitación de invitados en la que dormí durante mis visitas. Sue dijo:

Era un niño estupendo, maravilloso, casi perfecto. Con él te sentías un buen padre, porque todo lo hacía bien. Dylan tenía un increíble sentido de la organización y la estructura, y funcionaba como un reloj.

A los tres años era capaz de contar hasta 110 y usaba imanes de nevera para hacer ecuaciones. Ingresó en preescolar un año antes, sacó notas excelentes y fue aceptado en un programa para niños superdotados. «Cuando era todavía muy pequeño, ponía cinco o seis puzles en un montón para hacerlos todos a la vez. Le gustaban los laberintos y las sopas de letras. Jugaba al ajedrez con Tom. Era una delicia.» Sue me miró de soslayo y dijo en voz baja: «No sabes cuánto tiempo hace que no tengo la oportunidad de mostrarme orgullosa de mi hijo». Más tarde afirmó:

Era muy maleable; cuando razonabas con él y le decías: «Creo que deberías hacer determinada cosa por esta razón», casi siempre acababas convenciéndolo para que cambiara de opinión. Es algo que, desde la perspectiva de un padre, siempre he visto como una cualidad. Pero ahora me parece que pudo suponerle un perjuicio terrible.

Solo un incidente ocurrido el año anterior a la matanza actuó como indicador de que a Dylan le sucedía algo. Durante la primavera les había pedido permiso para pasar la noche en casa de su amigo Zack, y aprovechando que este tuvo que cancelarlo fue a dar una vuelta en coche con Eric. Iban camino de un desfiladero para encender fuegos artificiales, pero pararon antes en una zona de aparcamientos y vieron una furgoneta en cuyo asiento delantero había material audiovisual. Rompieron la ventana con una piedra, robaron el equipo y encendieron la luz interior del coche para inspeccionar el botín. Cuando un policía les mandó detenerse para comprobar si estaba todo en orden, Dylan confesó el robo casi de inmediato y llevaron a los dos chicos a la comisaría. «Sonó el teléfono y llamaban de la oficina del sheriff —dijo Sue—, la noche más aciaga de nuestras vidas hasta ese momento.» Cuando aparecieron por la comisaría, encontraron a Dylan y Eric esposados. La policía dejó en libertad a los chicos bajo la custodia de los padres y los inscribió en un programa de prevención cuyo objetivo era ayudar a los jóvenes a evitar los antecedentes penales mediante la asignación de servicios a la comunidad, directrices educacionales y compensación. A toro pasado, Sue ve este presunto acto de misericordia como un perverso ardid del destino. Si hubieran ido a la cárcel, los chicos se habrían separado y habrían salido de ese instituto en el que se sentían denigrados.

Llegaron a casa cuando estaba amaneciendo y Sue estaba tan enfadada que no pudo hablar con Dylan. Al día siguiente Tom fue a dar un paseo con él y le preocupó lo enfurecido que se mostraba por la detención. «Se sentía por encima de todo aquello, como si hubiera hecho algo completamente justificado —dijo Tom—. No entendía en absoluto la moraleja de la historia.» Sue advirtió una actitud similar, y el informe de prevención recalcaba que no era capaz de reconocer el mal ocasionado. «Le dije: “¡Dylan, me estás asustando!”. Y él me contestó: “Bueno, yo también me asusté. No sé por qué lo hice. Simplemente, de repente lo habíamos hecho”.» Su madre lo achacó a un impulso adolescente y lo instó a prometer que nunca volvería a hacer nada parecido. «Me dijo: “Te lo prometo. Pero me da miedo, porque esta vez tampoco sabía que lo haría”. Así que le contesté: “Bueno, pues ahora ya lo sabes”.»

Sue preguntó en el programa de prevención si Dylan necesitaba terapia, y cuando lo sometieron a las pruebas psicológicas estándar no encontraron ningún indicio de que fuera un suicida, un homicida o un depresivo. Sue dijo:

Si pudiera decirles algo a una sala llena de padres en este momento sería: «Nunca confíen en lo que ven». ¿Era bueno Dylan? ¿Era considerado? Poco antes de su muerte, fui a dar un paseo y le pedí que viniera a recogerme si empezaba a llover. Y lo hizo. Siempre estaba allí cuando lo necesitabas y no he conocido a nadie que escuchara mejor que él. Ahora me doy cuenta de que lo hacía porque no quería hablar, para ocultarse. Eric y él trabajaban juntos en una pizzería. Un par de semanas antes de lo de Columbine, el perro de Eric enfermó y parecía que no saldría de aquella, así que Dylan cubrió también el turno de su amigo para que pasara más tiempo con su querida mascota.

En los escritos que se encontraron de Eric y Dylan, el primero muestra tendencias homicidas y su ira se dirige siempre al exterior. Dylan muestra tendencias suicidas; su energía desprende autocrítica y negación de sí mismo. Cuando se acercaba el final, Dylan contaba las horas que le quedaban. «¿Cómo pudo mantener en secreto el dolor que escondía en su interior?», se preguntaba su madre.

Pregunté a los Klebold qué les gustaría decirle a Dylan si estuviera en la habitación. Tom contestó: «¡Le preguntaría en qué diablos pensaba y qué demonios creía que estaba haciendo!». Sue miró al suelo durante unos segundos antes de decir en voz baja: «Yo le pediría que me perdonara por ser su madre y no darme cuenta de lo que le pasaba por la cabeza, por no ser capaz de ayudarle, por no ser digna de su confianza». Más tarde dijo: «He soñado miles de veces que hablo con Dylan y le pido que me cuente cómo se siente. He soñado que lo acostaba en la cama y al levantarle la camisa veía que estaba lleno de cortes. Sufría todo ese dolor y yo no lo veía. Permanecía oculto».

Los Klebold fueron demandados por las familias de algunas de las víctimas. Cuatro años después de la tragedia, declararon ante los denunciantes en una vista supuestamente confidencial. Al día siguiente, el periódico de Denver alegaba que el mundo tenía derecho a saber qué habían dicho. Sue dijo:

Se daba a entender, después de todo lo que habíamos pasado, que seguían culpándonos de lo sucedido. Aquello fue un continuo «¿Cómo es posible que no lo supieran? ¿Cómo es posible que no lo supieran?». Y uno decía: «No tengo respuesta para eso. No lo sabía. No lo sabía. No lo sabía. ¿Cuántas veces tenía que repetirlo? ¿Cómo íbamos a saberlo y no conseguir ayuda ni contárselo a nadie?

Tras ese estrés inconmensurable, a Sue le diagnosticaron cáncer de mama. Dijo:

No creo en los chakras, pero si piensas en todo ese dolor en el corazón, el fracaso en la educación de tu hijo y su propia pérdida… Acabé teniendo la ocasión de conocer a varias mujeres cuyos hijos se habían suicidado. Eran seis, y tres de ellas habían tenido cáncer de mama. Solía reírme y decir que era mi forma de tomármelo con humor. Porque, después de lo que habíamos pasado, el cáncer de mama nos parecía una cosa normal, buena incluso.

Pasó los dos años posteriores a la vorágine de Columbine pensando que quería morir, pero ahora le asaltaba un nuevo propósito vital.

Fue como decir: «¡Espera un momento! Tengo algo que hacer antes. Tengo que explicar quién era Dylan y cómo era». Conocí a una mujer cuyo hijo se había suicidado y que tenía el otro en la cárcel, y le dije: «Ahora mismo no puede apreciarlo ni creérselo, pero cuando se sumerja en esto al máximo tendrá una revelación. No es el camino que usted habría elegido, pero la convertirá en una persona mejor y más fuerte».

Después de lo de Columbine, Sue tuvo una clienta que era ciega y manca, acababa de perder su trabajo y atravesaba dificultades en casa.

Me dijo: «Yo tendré mis problemas, pero no me cambiaría contigo por nada del mundo». Me reí. Durante todos esos años que había trabajado con discapacitados pensaba: «Yo, gracias a Dios, puedo ver; yo, gracias a Dios, puedo andar; yo, gracias a Dios, puedo rascarme la cabeza y comer por mí misma». Es extraño cómo todos usamos a los demás para sentirnos mejor.

Sue se consideraba una persona afortunada.

Por suerte, Dylan no la tomó con nosotros. Lo peor que nos hizo fue privarnos de su presencia. Después de Columbine, tengo la sensación de que Dylan mató a Dios. Ningún dios podría estar implicado en esto, así que no debe de existir. Cuando pierdes todo lo que tienes en la vida, todo tu sistema de valores y creencias, lo que creías saber sobre ti misma, tu hijo y tu familia, hay un proceso en el que intentas establecer quién eres: «¿Puede llamarse “persona” a esto?». Una mujer me preguntó hace poco cómo me había ido el fin de semana, y resultó ser el aniversario de la matanza. Así que le comenté que no estaba muy bien, le expliqué el motivo y ella respondió: «Siempre olvido esa parte de ti». La abracé y le contesté: «Eso es lo más bonito que me han dicho en muchos años».

Pero Sue no lo olvida.

Me senté junto a un hombre en el tren y mantuvimos una conversación muy agradable. Entonces sentí que llegarían las preguntas: «¿Y cuántos hijos tiene?». Tuve que adelantarme y decirle quién era. A partir de ahora, seré para siempre la madre de Dylan.

Cuando les mencioné a los Klebold que, al contrario que muchas de las personas que había entrevistado para este capítulo, ellos hablaban con una claridad extraordinaria de su situación, Tom respondió: «Somos capaces de hablar abierta y sinceramente de estas cosas porque nuestro hijo está muerto. La historia está cerrada. No podemos esperar que haga otra cosa, que lo mejore. Cuando conoces el final de la historia puedes contarla mucho mejor». Algún tiempo después de conocernos, Sue afirmó:

Años atrás estuvimos a punto de adquirir una vivienda en California, pero rechazaron nuestra oferta, y entonces apareció esta casa de Littleton, hicimos una oferta a la baja y alucinamos con que la aceptaran. En aquel momento nos pareció una gran suerte que no saliera lo de California, pero, de lo contrario, no habría sucedido lo de Columbine. Al principio deseaba no haber tenido hijos, no haberme casado. Si la vida de Tom y la mía no se hubieran cruzado en el estado de Ohio, Dylan no habría nacido y este horrible suceso no habría tenido lugar. Pero con el paso del tiempo soy capaz de dar gracias por haber tenido a mis hijos porque, para mí, han significado la mayor alegría de la vida, aun teniendo que pagarlo con este dolor. Me refiero a mi propio dolor, no al de las otras personas. Pero lo acepto. La vida está llena de sufrimiento, y este es el que me ha tocado. Sé que para el mundo habría sido mejor que Dylan no naciera. Pero no creo que para mí lo hubiera sido.

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Transgénero

La cultura occidental se asienta en la noción de lo binario; la vida es menos temible si podemos separar el bien y el mal en dos montones bien distinguibles, si separamos la mente del cuerpo, si los varones son masculinos y las mujeres, femeninas. Amenazar el género es amenazar el orden social. Si no se acatan las reglas, todo parece trastornarse, y Juana de Arco debe ir a la hoguera. Si toleramos que haya personas que quieran extirparse el pene o los pechos, ¿cómo vamos a preservar la integridad de nuestros cuerpos? Como en una ocasión dijo con sarcasmo el conocido psicoanalista Richard C. Friedman: «Eso se arreglaría si todos llevásemos una camiseta que pusiera: “No te preocupes, no te pasará a ti”».¹ El género es en sí mismo un concepto escurridizo. La autora Amy Bloom dice:

Masculino no es ni gay ni heterosexual; es masculino. El objeto del deseo, como el beber cerveza o cerrar los puños, no vuelve a nadie masculino. No sabemos qué hace a uno masculino; la masculinidad no la crean ni los hombres transexuales ni las personas que los tratan psicológica y quirúrgicamente.²

Pero, aunque el género es difícil de definir, no es difícil de conocer. Jan Morris, que en los años setenta escribió con valentía sobre su transición —el proceso de cambio de género—, ha dicho:

El transexualismo no es una modalidad o una preferencia sexual. No es en absoluto un acto del sexo. Es una convicción ferviente, imposible de erradicar, de toda la vida, y que jamás ha perjudicado a ningún verdadero transexual.

Y explicó:

Mi incertidumbre interior podría representarse con imágenes de unos remolinos y unas nubes coloreadas, con una niebla que tenía dentro de mí. No sabía exactamente dónde estaba, si en mi cabeza, en mi corazón, en mis entrañas o en mi sangre.³

El término «transgénero» incluye a cualquier persona cuya conducta se aparte significativamente de las normas de género sugeridas por su anatomía al nacer. El término «transexual» generalmente alude a alguien que se ha sometido a cirugía o que toma hormonas para alinear su cuerpo con un género que no es aquel con el que nació. El término «travesti» designa a alguien que disfruta vistiendo prendas generalmente reservadas al otro género. Aunque los términos se usan de diversas maneras, «transgenérico» y su abreviatura «trans» son los más aceptados en la comunidad trans. Un «hombre trans» nació mujer y se hizo hombre; una «mujer trans» nació hombre y se hizo mujer. «Intersexual» designa a las personas que nacieron con genitales ambiguos o son, también físicamente, a la vez masculinas y femeninas desde el nacimiento.⁴

Es una limitación de nuestro lenguaje el que usemos la palabra «sexo» para referirnos tanto al género como al acto carnal, y a esta desafortunada equivocidad se debe gran parte de la repugnancia que inspira la noción de «niño transgenérico». Ser trans se toma como una depravación, y las depravaciones son anómalas y perturbadoras en los niños. Pero los niños trans no manifiestan sexualidad; manifiestan género. El asunto no es aquí con quiénes desean estar, sino quiénes desean ser. Como ha señalado Aiden Key, activista trans: «Mi género es quien yo soy; mi sexualidad, aquello en lo que reboto».⁵ Esta es una distinción esencial. Pero cuando salen a la luz las complejidades de la identidad transgenérica, se aprecia la frecuencia con que las cosas pueden crear confusiones (en un niño, en los padres y en toda una comunidad). «Gay» y «trans» son categorías separadas, pero entre ambas hay una escala de grises. La distinción es especialmente difícil en la infancia. Una niña masculinoide o un niño feminoide pueden querer cambiar de género cuanto antes, pueden sentir este deseo más adelante o no tenerlo nunca. Una madre me contó que un amigo le preguntó una vez si su hija con aspecto de chico era homosexual, y ella contestó: «Tiene cuatro años, no creo que tenga ya deseos sexuales».⁶ Pero estos niños pueden mostrar características asociadas a patrones posteriores de atracción; pueden ser, de hecho, pregays aunque aún no hayan conceptualizado el erotismo.

En 1987, Richard Green publicó su influyente libro The «Sissy Boy Syndrome» and the Development of Homosexuality,⁷ en el que describía que durante quince años estuvo observando a una cohorte de cuarenta y cuatro niños feminoides. Solo uno hizo la transición; la mayoría resultaron ser simplemente gays. La sexualidad y el género son variables independientes, aunque entrelazadas. Como la expresión «cross-gender» es mucho más común entre los gays que entre los heterosexuales, el prejuicio contra esta expresión es un problema de los gays. A pesar de la afirmación de Jan Morris, ser gay es también una identidad; no algo que uno hace, sino algo que uno es. Uno puede ser gay aunque nunca haya mantenido relaciones carnales con otro de su género; y uno puede ser trans y haberse presentado solo con el género que se le asignó al nacer. Quienes ignoran la cultura de la homosexualidad y el transgénero tienden a confundir y mezclar ambas cosas, lo cual es explicable: la homofobia siempre ha apuntado a la no conformidad con el género. Existen diferencias inmensas entre el gay extravagante al que le gustan la moda y las revistas de decoración y la estrella del fútbol del colegio que prefiere el sexo con hombres. Mientras que el futbolista puede encontrar problemas jurídicos si intenta casarse con un hombre y puede oír comentarios irrespetuosos de sus compañeros de equipo si estos lo descubren, no recibirá los insultos diarios que seguramente harían de la vida de un compañero suyo de clase un auténtico infierno.

La libertad civil de las personas transgenéricas se ha sumado a la batalla por los derechos de gays y lesbianas. Hay muchos más gays que trans, y el movimiento trans necesita gente a sus espaldas, pero la fusión de ambos sectores crea confusión. Algunos gays piensan que sus hermanos y hermanas trans están en la misma situación que ellos, solo que más exacerbada, y por eso son ardientes defensores de ellos; otros encuentran la comunidad trans embarazosa e intentan desvincularse de ella, una actitud especialmente común entre hombres gays que quieren hacer valer sus credenciales de masculinidad. Esta división recuerda, en ciertos aspectos, a la que existió entre las primeras feministas y las lesbianas, pues algunas de las primeras veían en el lesbianismo la expresión última de su identidad, mientras que otras creían que las mujeres homosexuales interferían en su batalla por encajar sus ideales en la normalidad. La Ley de No Discriminación en el Trabajo, cuya finalidad era proteger a los homosexuales de la discriminación laboral, la aprobó el Congreso en 2008 sin ninguna protección para la expresión del género. Cuando la National Gay and Lesbian Task Force luchaba por la inclusión de la cláusula de expresión del género, que impediría la denegación de un empleo o el despido solo por no existir conformidad con el tipo de género aceptado, el congresista Barney Frank, que había presentado el proyecto de ley, dijo que eso era pedir demasiado.⁸

La disonancia de género puede manifestarse muy temprano. A la edad de tres o cuatro años, incluso antes, los niños pueden notar una incongruencia entre lo que les dicen que son y lo que sienten que son. Esta discrepancia ha recibido la denominación de «trastorno de la identidad de género» (Gender Identity Disorder, GID).⁹ En la primera infancia, la no conformidad con el género es a menudo tolerada, pero, hacia los siete años, los niños son compelidos a reproducir los estereotipos de su género. Los niños trans pueden reaccionar a esta presión con ansiedad y depresión. Contárselo a sus padres es terrorífico para ellos. Stephanie Brill, fundadora de Gender Spectrum, una entidad dedicada a la orientación, y autora con Rachel Pepper de The Transgender Child,¹⁰ dijo:

Si no se les permite realizar la transición, su energía interna estará completamente absorbida por la identidad de género, y esto obstaculiza su desarrollo. Es frecuente que, con la transición, los trastornos del aprendizaje y otros diagnósticos de estos niños se resuelvan solos, porque la mente y el corazón ya no están ocupados por este problema central.¹¹

Hace solo veinte años, la mayoría de los transexuales deseaban pasar completamente de un género a otro. En la actualidad, las categorías se han difuminado. Algunos viven en la «discreción», haciéndoles creer a los que los rodean que nacieron con el género en que habitan. Sienten que han fracasado cuando son identificados por su sexo de nacimiento. Otros viven abiertamente como hombres o mujeres trans. Muchos son en ciertas situaciones discretos, y en otras muestran abiertamente su condición de trans. Algunos son «transversales», y no se identifican ni como hombres ni como mujeres. Otros son «fluidos», hombres unos días y mujeres otros, y a veces ni lo uno ni lo otro o ambos. Algunos sufren «disforia de género» —un profundo disgusto con el cuerpo con que nacieron—, pero otros rechazan la oscuridad de este término. Algunos son exhibicionistas y otros, extremadamente reservados.

Las personas pertenecientes a alguna de estas categorías pueden haberse sometido o no a una cirugía, tomar hormonas o haber pasado por una variedad de otras intervenciones físicas; colectivamente forman lo que una autora ha llamado un «claroscuro de género».¹² El Manual diagnóstico y estadístico dice que uno de cada treinta mil hombres genéticos y una de cada cien mil mujeres genéticas se someterán alguna vez en su vida a una cirugía de reasignación de sexo, pero estas estadísticas sugieren que en Estados Unidos solo habría mil quinientos hombres trans y cinco mil mujeres trans posquirúrgicos.¹³ Tales estadísticas se basan en estudios anticuados y reflejan una visión extrema de lo que constituye la cirugía de reasignación, no el reconocimiento, por ejemplo, de que crear o extirpar pechos es una reasignación quirúrgica aun en ausencia de operaciones en los genitales. Lynn Conway, una ingeniera informática que ha analizado datos más recientes, ha estimado que hay entre treinta y dos mil y cuarenta mil mujeres trans postoperatorias en Estados Unidos, pero dice que solo una de cada cinco o diez personas que experimentan malestar intenso con el género de nacimiento se plantean la cirugía genital.¹⁴ El Centro Nacional para la Igualdad de Género estima que para unos tres millones de estadounidenses, en palabras de Barbara Walters, lo que tienen entre las piernas no coincide con lo que tienen entre las orejas».¹⁵

Científicos, psicólogos, clérigos y académicos discuten sobre si hay que alterar cuerpos para acomodar mentes o mentes para acomodar cuerpos.¹⁶ Algunos creen que todas las personas que se apartan de las normas de género pueden, con tratamiento psiquiátrico, vivir satisfechas con su género de nacimiento, y prescriben una amplia gama de terapias reparadoras para resolver la disonancia entre mente y cuerpo. Otros dan por supuesto que la misión de la medicina es facilitar la transición, y creen en el uso de hormonas y cirugía para conseguirla. Los padres se ven ante el dilema, tan frecuentemente apuntado en este libro, de la cura o la aceptación. Los defensores de la terapia reparadora insisten en que las personas viven mejor en cuerpos no mutilados, y en que las correcciones médicas que implican dolor, riesgos y gastos considerables solo han de ser opciones como último recurso. Los detractores sostienen que las reglas estrictas de género son arcaicas y punitivas, y que desaconsejar a las personas trans que alteren sus cuerpos para habitar en su yo real es una prescripción para la desesperación, y a menudo para el suicidio. El saber recibido está evolucionando a pasos agigantados. El modelo social de discapacidad según el cual los problemas de las personas trans son en gran medida resultado de las actitudes sociales con que se encuentran, se defiende aquí con particular vehemencia.

Los padres que apoyan la transición de su hijo —el cambio del género de nacimiento— tienen que referirse a ese hijo con un nuevo nombre; deben usar pronombres nuevos y cambiar las palabras «hijo» o «hija». El resultado es a menudo un caos lingüístico. «Él es mi hija», dijo una madre cuando me presentó a su hijo trans. Y otra afirmó: «Uso la palabra “criatura” porque no puedo acostumbrarme a la palabra “hija”, aunque también la llamo Elaine». El sociólogo Holly Devor ha escrito:

En los casos de las personas que vivían como hombres cuando las entrevisté, pero que hablaban de acontecimientos que vivieron como chicas o mujeres, he usado pronombres femeninos. Por ejemplo, «Él recordó que, cuando era chica, había sido una machota».¹⁷

Las formas de referirnos a las cosas determinan nuestra manera de percibirlas.

A la mayoría de las personas trans que conocí les disgustaban las siglas MTF (de «masculino a femenino») y FTM (de «femenino a masculino»); tenían la impresión de que esas siglas rebajan a las personas a las que se aplican. Muchos activistas hablan de personas que han sido «declaradas hombres» o «declaradas mujeres» al nacer, y luego «afirmadas como mujeres» o «afirmadas como hombres». A menudo, las personas trans se refieren a la población no trans como de «género cis», tomando la idea de la distinción entre cis y trans de la química; el prefijo latino «cis» significa «de este lado».¹⁸ He decidido referirme a las personas por su género natal antes de la transición y por su género afirmado después de la transición, y utilizar en lo posible este criterio en mis entrevistas con familias. En los casos de personas que prefirieron que olvidase el nombre que tenían en la pretransición, he usado el nombre que adquirieron en la postransición.

Embarazada de veintisiete semanas y soltera, Venessia Romero fue trasladada de urgencia al hospital de Denver, donde dio a luz a una niña y un niño.¹⁹ La niña parecía bastante fuerte, pero el niño pesaba muy poco (no alcanzaba los 700 gramos), estaba cubierto de pelusa y sus órganos se traslucían a través de una piel apenas formada. Los bebés prematuros reciben surfactantes pulmonares, que los ayudan a respirar. Como la niña estaba más fuerte, fue la primera en recibir el tratamiento, pero tuvo una reacción adversa y murió en unos minutos. El niño sobrevivió.

Un año más tarde, Venessia conoció a Joseph Romero, un sargento de la fuerza aérea, con el que se casó. El padre del bebé nunca había visto a su hijo, y Joseph lo adoptó y le cambió el nombre a Joseph Romero II, llamado Joey. Cuando el bebé tenía veinte meses, la familia fue enviada a la base de la fuerza aérea sita en Okinawa. «El bebé no dejaba de llorar —recordó Joseph—, pero no porque quisiera mamar, sino porque quería cambiar. No era una necesidad física, y no encontrábamos la manera de consolarlo. Los berrinches eran tan fuertes que no podíamos estar con él en público.»

Durante los cuatro años siguientes, a Joey le diagnosticaron trastorno por déficit de atención con hiperactividad, depresión, ansiedad, trastorno de vinculación afectiva y asma. A los tres años, tomaba catorce medicamentos distintos. «Teníamos un hijo que nunca sonreía —dijo su madre—. Nos pasábamos arrullándolo y diciéndole: “Nene bueno, nene bonito”. Nene, nene, nene. Cada vez que le ponía zapatos, era siempre calzado de niño. Y la chaqueta era también de niño.» Pero a Joey le interesaban ya las prendas de niña; Venessia pensó que tal vez era gay, y le preocupaban las repercusiones que ello podría tener en su marido militar.

Los Romero solo tuvieron acceso a médicos militares, que se mostraron cautelosos a la hora de hacer un diagnóstico no muy bienvenido entre militares, pero finalmente, cuando Joey tenía cinco años, uno de ellos le dijo a Venessia que consultara páginas web sobre trastorno de la identidad de género. «Le ponía los pelos de punta que le dijeran que iba a perder su rango —dijo Venessia—. Nunca había oído la palabra “transgénero”. Me sentí muy aliviada al saber que a otras personas les pasaba eso.» Internet pone en contacto a personas trans y sus familias en redes instantáneas que pueden proporcionar información y apoyo; pero también ofrecen desinformación. Los espacios online creados para proteger y ayudar a los niños trans pueden convertirse fácilmente en focos de predadores con inquietantes fantasías eróticas, o de personas transfóbicas con intenciones delictivas. Pero ocurrió que Kim Pearson —madre ella misma de un hijo trans y una de las fundadoras de Trans Youth Family Allies (TYFA),²⁰ un grupo que ampara a familias en las que se dan casos de variación de género— conoció a Venessia por internet. «Me remitió a un foro con otros padres —contó Venessia—. Lloré de lo agradecida que estaba.»

Aquella revelación hizo que Joseph cayera abruptamente en una fuerte depresión. Venessia empezó a llamar Josie a su hijo. «Josie no quería salir de casa a menos que pudiera ir vestido de chica. Tuve que decidir si estaba dispuesta a poner fin a mi matrimonio para proteger a Josie. Porque obligar a Josie a comportarse como un chico era como pedirle que se suicidase. No soy ese tipo de madre.» Por aquel entonces, Venessia y Joseph habían adoptado a una niña, Jade, natural de China. «Estaba dispuesta a dejar a Joseph y a desentenderme de Jade, algo de una dureza extrema, pero Josie tenía cinco años y ya había pagado por los pecados de diez vidas.» Mientras Venessia hacía estas consideraciones, su marido fue recuperándose poco a poco. «Ella tiene esa chispa —dijo—. Decidí que Josie siguiera siendo como es.»

Cuando conocí a Josie, tenía ocho años y me dijo: «Soy una niña y tengo pene. Ellos pensaban que era un niño hasta que cumplí seis años. Me vestía como una niña. “Soy una niña”, decía. No lo entendían». Josie expresaba cada vez con mayor rotundidad su necesidad de ser una niña, y un día Joseph aceptó llevarla al colegio de la base vistiendo una falda vaquera con un conejo rosa y medias rosas. La mayoría de los niños la aceptaron, pero sus padres eran otra historia. «Al día siguiente, una multitud vociferante se concentró a la puerta de la clase de Josie —explicó Venessia—. Fue terrible.» En el mismo patio de Josie, alguien agarró su bicicleta y la lanzó a la aglomeración. «La gente arrojaba cosas a nuestra casa y nos llamaba abusadores de niños —dijo Venessia—. Había niñas que gritaban: “Eres un jodido maricón”.» La esposa del juez militar de la base cursó una petición de expulsión de Josie. «Fue tremendo que todos descubrieran que yo era una niña —recordó Josie—. Mi vecina Isabelle dijo que iba a llamar a la policía y que me meterían en la cárcel. Me puso muy triste. Creía que era mi amiga.»

Venessia permitió a Josie elegir su ropa, y todos los días Josie rechazaba la de chico. «No salía de casa sin ponerse una falda —dijo Venessia—, pero lo hacía con una gran sonrisa en la cara. Bueno, yo también tenía que sonreír. Y lo hacía. Le sujetaba la mano con más fuerza de lo normal, pero ella seguía su marcha.» Pronto Venessia y Joseph dejaron de darle su medicación. El asma, la depresión, la ansiedad y el trastorno afectivo habían desaparecido. Pero los militares pidieron a la familia que salieran de Okinawa porque, decían, no podían proteger a Josie; la enviaron a una base situada en el desierto de Arizona.

Venessia no quiso que Josie fuese a otro colegio de militares. Encontró uno público en Tucson con un director de tendencias liberales, y allí matriculó a sus dos hijas. Sin embargo, la profesora de Josie se negó a usar el femenino con ella, y le dijo a Josie que Venessia era una «mala mamá» que la obligaba a vivir como una niña cuando todo el mundo podía darse cuenta de que era un niño. «Era una profesora horrible, muy basta, que no me quería en el colegio —dijo Josie—. Estaba muy enfadada y frustrada.» Venessia añadió: «La autoestima de Josie quedó por los suelos. Volvió a hundirse». Se quejaba de dolores estomacales y de jaquecas, y todos los días había que convencerla de que debía ir al colegio. Este empezó a enviar notificaciones de faltas de asistencia.

Los Romero se mudaron a otra ciudad. Temiendo por la seguridad de Josie, instalaron un sistema de alarma en las puertas y ventanas y compraron un gran danés para intimidar a los posibles atacantes. Venessia envió un e-mail al director del colegio público local que empezaba con esta frase: «Soy la orgullosa madre de una hija transgenérica de ocho años». La jefa de recursos humanos del colegio dijo: «Nos atenemos a las leyes del estado, y aquí no existe protección contra la discriminación para su hija». En noviembre, Venessia matriculó a sus hijas en el colegio Waldorf, pero los 20.000 dólares anuales que costaba eran demasiado para un salario de la fuerza aérea. La única opción que le quedaba era la escolarización en casa. Josie afirmó: «Echaba de menos salir de casa». Y Joseph añadió: «El aislamiento es el precio que tenemos que pagar por protegerla de un mundo que puede hacerle daño».

El asilamiento no es el único problema. «Tengo también el problema del pene —dijo Josie—. Quiero quitármelo, pero pienso que podría dolerme mucho. Me han dicho que debo tener cierta edad para que me extirpen el pene, más de quince años.» Venessia añadió: «Dieciocho. Pero antes de eso tendrás que tomar estrógenos y desarrollar los pechos». Josie comentó: «Si llego a ser mamá, adoptaré a mis hijos, pero tendré pechos para amamantarlos y llevaré un sujetador, vestidos, faldas y zapatos de tacón». Parecía igualmente decidida cuando me contó que quería casarse con alguien con el pelo coloreado que fuese bello por dentro y por fuera. «Tendremos un bebé aquí, en Arizona, y luego nos iremos a vivir al estado donde se encuentre Jade y seremos vecinas —afirmó Josie—. Viviremos en una cabaña construida sobre un árbol. Me dejaré crecer el pelo camino de California.»

Más tarde Venessia me dijo: «No dejaré que Josie se haga la cirugía hasta que esté emocionalmente preparada para el dolor físico, pero si lo estuviese ya, le dejaría ahora mismo». Venessia planea administrarle a Josie bloqueantes de la pubertad que detengan la producción de testosterona y estrógenos. «No quiere que la testosterona le cause estragos en el cuerpo —dijo Venessia—. Así no le saldrá nunca la nuez de Adán ni pelo en la cara. Y nunca parecerá un hombre vestido de mujer.» Venessia encontró en Tucson a un médico dispuesto a trabajar con este protocolo. Joseph convenció al departamento de registros para que emitiera una nueva partida de nacimiento para Josie con su nuevo nombre y género. Pero Venessia diseminó deliberadamente juguetes de chico por la casa con esta idea: «No quiero que se sienta como si necesitase demostrar que es una niña jugando todo el tiempo con Barbies».

La mayoría de los niños trans que conocí eran sigilosos. Me llamó la atención el hecho de que muchos de ellos hubieran pasado de una discrepancia (vivir con un género anatómico que para ellos era odioso) a otra (vivir con un género que no correspondía a su cuerpo). La franqueza de Josie tuvo un alto precio, pero me daba cuenta de que era realmente más libre que muchos otros niños trans. Josie se había vuelto una activista. Resulta difícil imaginarlo en una criatura de ocho años que todavía piensa que vivirá en una casa construida sobre un árbol, pero esta extraña combinación de hipermadurez e ingenuidad era el núcleo de su personalidad. Cuando la conocí, acababa de ser filmada en un segundo documental para National Geographic, y se había entrevistado con miembros del Congreso y con el gobernador de Arizona.²¹ Me preguntaba hasta qué punto Joseph y Venessia compartían —si no la habían creado ellos mismos— esta vena activista, pero Venessia, que había considerado la conveniencia de que su hija fuese discreta al menos en determinadas situaciones, me preguntó retóricamente: «¿Qué es lo primero que dice Josie? “Hola, mi nombre es Josie. Tengo ocho años y soy transgenérica. ¿Y tú quién eres?”».

En 2009, Kim Pearson, por entonces amiga de la familia, fue distinguida con un premio por sus servicios comunitarios, pero no pudo asistir a la ceremonia. Le pidió a Josie que recogiera el premio en su nombre. Asistieron setecientas personas. «Se volvió hacia mí en el podio —recordó Venessia— y me dijo en voz baja: “Mamá, me da mucho miedo hablar en público”. Pero lo dijo delante del micrófono. Todo el mundo se rió, y eso la tranquilizó.» Josie improvisó su alocución y recibió una larga ovación. «Josie es muy frágil, muy emocional —dijo Venessia—. Pero quiere cambiar el mundo.»

Venessia comentó: «Los niños no van por ahí diciendo que son niñas sin dar una explicación. Ellos confían en que los escucharán, y nosotros no lo sabemos. El otro día dijo: “Mamá, ¿por qué querías que fuese un chico?”. Eso me dejó helada. Le contesté: “No te entendía, y ahora lo siento mucho”. Y ella dijo: “De acuerdo, mamá. Te quiero. Ahora todo está bien”».

El género es uno de los primeros elementos del conocimiento de uno mismo. Este conocimiento incluye un sentido interno del yo, y a menudo una preferencia por comportamientos externos como la forma de vestir y el tipo de juegos. Sin embargo, la etiología de la identidad de género —que se supone que es resultado de la genética, de los niveles de andrógenos uterinos y de las primeras influencias sociales— sigue siendo oscura. Heino Meyer-Bahlburg, profesor de psicología de la Universidad de Columbia y especializado en variaciones de género, ha descrito numerosos posibles mecanismos biológicos, y ha asegurado que pueden estar implicados unos cuatrocientos genes raros y fenómenos epigenéticos, genes asociados no a la regulación hormonal, sino a la formación personal.²² «La visión que ahora tenemos del cerebro es como la de esas maravillosas fotografías de la Tierra que los primeros astronautas tomaron desde la Luna —dijo Norman Spack, profesor asociado de pediatría de la Universidad de Harvard y destacado endocrinólogo en este campo—. Uno puede ver los continentes, los océanos y los sistemas fluviales. Cuando podamos leer las matrículas de los coches, sabremos cuál es la causa de la no conformidad con el género.»²³ Como en el autismo, la no conformidad con el género parece hoy mucho más extendida que antes y, como en el autismo, no está claro si esa condición es realmente más frecuente o simplemente está más reconocida.

Los argumentos biológicos no genéticos son confusos. El estrógeno sintético dietilestilbestrol (DES), que empezó a producirse en 1938 y se utilizó hasta los primeros años setenta para prevenir el aborto espontáneo, ha tenido muchos efectos adversos en hombres y mujeres que estuvieron expuestos a él en el útero. Un sondeo realizado en 2002 entre miembros de la Red de Hijos Varones DES encontró una extraordinaria tasa del 50 por ciento de transgenerismo; esto respalda la hipótesis de que los niveles de la hormona de la gestación pueden provocar la aparición de una identidad equívoca.²⁴ Los científicos también han manifestado su preocupación por el uso de disruptores endocrinos (EDC), un tipo de compuestos químicos que ha sido encontrado por doquier, desde la comida hasta los abrillantadores de suelos y materiales usados en embalajes. Se sabe que los EDC son el origen de la incidencia cada vez mayor de deformidades en sistemas reproductivos anfibios; los investigadores han especulado con que podrían estar en el origen de la incidencia cada vez mayor de anomalías genitales y de identidades de género atípicas en seres humanos.²⁵

En 1991, Georges Canguilhem, un historiador de la ciencia que trabajó con el concepto de «mutación», escribió: «La diversidad no es una enfermedad;“anómalo” no es lo mismo que “patológico”».²⁶ Ser trans es ciertamente algo anómalo; la cuestión constantemente debatida es la de si también es algo patológico. El trastorno de la identidad de género se introdujo como categoría de la medicina en 1980. Según el Manual diagnóstico y estadístico IV, se requiere la presencia de cuatro de los cinco síntomas siguientes para un diagnóstico en niños: una identificación intensa y persistente con otro género, definida como el deseo de ser, o la insistencia en que se es, del sexo opuesto; un malestar persistente con el sexo asignado, o un sentimiento de que el rol asociado a ese sexo es inapropiado, a menudo puesto de manifiesto en la forma de vestir; una inclinación a representar papeles del sexo opuesto en juegos y fantasías en los que uno pertenece al sexo opuesto; un deseo constante de participar en entretenimientos y pasatiempos estereotípicos del sexo opuesto, y una preferencia por la compañía del sexo opuesto en los juegos. Los niños diagnosticados de trastorno de la identidad de género suelen preferir atuendos y peinados femeninos, y cuando juegan en casa a menudo desempeñan el papel de madres, evitan los juegos bruscos y atléticos, y se interesan por las figuras femeninas de los cuentos, como Blancanieves. Las niñas diagnosticadas de trastorno de la identidad de género a menudo responden negativamente cuando se les pide que vistan como niñas, prefieren llevar el pelo corto, muchas veces se las confunde con chicos, prefieren los juegos rudos y los deportes, y se interesan por figuras fantásticas masculinas, como Batman. En una época en que las mujeres pueden trabajar en la construcción y los hombres casarse con otros hombres, la idea de una tipología consagrada de la identidad de género —«Batman frente a Blancanieves»— parece reductora, aunque aún encuentra una considerable difusión en la literatura médica. Además, se especifica que el diagnóstico es inaplicable a alguien de condición intersexual.²⁷

Mientras que la mayoría de los niños juegan a edad temprana con juguetes apropiados a su género, los niños trans a menudo rechazan los juguetes asociados a su sexo natal. Meyer-Bahlburg describe a estos niños como «manifiestamente atípicos desde el nacimiento en relación con su género».²⁸ Una escala de conducta apropiada al género los clasifica como muy masculinos en un extremo y muy femeninos en el opuesto. En los niños típicos se observan de 3,5 a 5 puntos de desviación estándar de la dirección de la masculinidad, y en las niñas la misma desviación de la dirección de la feminidad. Pero los niños trans tienden a mostrar una desviación de la norma de entre 7 y 12 puntos respecto de su género natal. En otras palabras: los nacidos niños se vuelven más femeninos que la mayoría de las niñas, y las nacidas niñas, más masculinas que la mayoría de los niños. «Es como si sus juegos fuesen una declaración política», dijo Spack. Los adultos con trastorno de la identidad de género acusan una angustia o una disfunción social o laboral importantes. Algunos niños no diagnosticados manifestarán el síndrome durante la pubertad o después de esta; y de los niños diagnosticados de trastorno de la identidad de género, solo la cuarta parte mostrarán una identificación con el sexo opuesto en la adolescencia. En otras palabras: unas veces, sus juegos no indican nada sobre su futura identidad, y otras la indican claramente. Esto hace que las decisiones sobre la manera de criarlos sean muy aventuradas.²⁹

Muchos profesionales que trabajan con niños trans creen que la sociedad en general se desentiende de ellos. Kelly Winters, fundadora de GID Reform Advocates, ha escrito: «Las conductas que serían corrientes, y hasta ejemplares, en la conformación del género de chicos y chicas, se consideran sintomáticas de trastorno mental en los niños no conformes con su género», queriendo decir con ello que lo que en una chica se juzga sano, en un chico se considera un síntoma de una patología psiquiátrica.³⁰ Determinados activistas han sostenido que el diagnóstico de trastorno de la identidad de género se usa no solo para impedir que los nacidos niños se identifiquen como niñas y las nacidas niñas se identifiquen como niños, sino también para estigmatizar o impedir la homosexualidad afeminada y el lesbianismo viriloide. Stephanie Brill ha añadido: «Un niño que dice: “Debo de ser una niña, porque solo las niñas hacen estas cosas” no está dando pruebas de ser un niño trans; está dando muestras de sexismo». Gerald Mallon y Teresa DeCrescenzo, trabajadores sociales con experiencia en esta comunidad, se quejan de que a los nacidos niños les aplican «el correctivo del deporte» y a las nacidas niñas, «el correctivo del saber estar».³¹ En la asamblea de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría de 2009, hubo una manifestación de protesta bajo el lema «Reforma del GID ya». Diane Ehrensaft, del Centro para el Género de Niños y Adolescentes de Berkeley, California, donde es especialista en niños con problemas de identidad de género, dijo: «Los profesionales de la salud mental han dañado de un modo sistemático a los niños que no son “normales para su género”, y deben recapacitar».³²

Pero otros activistas claman contra la posibilidad de que esta categoría diagnóstica se pierda. En The Riddle of Gender («El enigma del género»), Deborah Rudacille escribe:

El diagnóstico legitima la serie de intervenciones hormonales y quirúrgicas que han aliviado a miles de personas transexuales y transgenéricas. Los activistas que arguyen que el «modelo médico» de variación de género «patologiza la diversidad humana» tienden a olvidar este punto. Si no hubiera algún tipo de diagnóstico, la reasignación de sexo no sería más que una simple mejora corporal mediante una cirugía cosmética extrema, o, como la ven los críticos, una moda, un capricho o una «manía».³³

La presencia del trastorno de la identidad de género en el Manual diagnóstico y estadístico facilita la cobertura de los seguros en la ayuda psicológica que las personas trans puedan necesitar. William Narrow, el director de investigación del Manual 5, ha dicho: «El perjuicio de la conservación es el estigma, y el perjuicio de la remoción es la potencial pérdida del acceso a toda asistencia». La tarea que tenemos por delante, continuó, «es crear una situación en la que el acceso no solo sea posible, sino que también se extienda, y la discriminación se reduzca».³⁴ Este dilema nos recuerda a las experiencias de los sordos y los enanos, que pueden no aceptar la etiqueta de discapacitados, pero la necesitan para tener alojamientos y recibir servicios.

Sin embargo, las intervenciones quirúrgicas y endocrinológicas en personas trans raras veces reciben cobertura y obtienen deducciones fiscales.³⁵ Muchas de estas personas preferirían ver su condición clasificada como un padecimiento físico, lo cual resolvería este problema. Michele Angello, doctora en terapia especializada en problemas de identidad de género, ha señalado que si algo puede subsanarse mediante una transformación física, no puede clasificarse como un problema de salud mental.³⁶ Algunos activistas sostienen que la condición trans, como el embarazo, es una condición médica, aunque no una enfermedad. La Asociación Médica Estadounidense ha manifestado ser «partidaria de la cobertura por el seguro sanitario del tratamiento del trastorno de la identidad de género si lo recomienda un médico», lo cual abre una puerta a las intervenciones corporales o psicológicas.³⁷ Podría conseguirse la reclasificación como padecimiento endocrino o neurocognitivo en una nueva lista de la ICD (la International Statistical Classification of Diseases) de la Organización Mundial de la Salud.

Mientras el trastorno de la identidad de género siga clasificado como un trastorno mental, los profesionales intentarán curarlo, y los padres rechazarán tal cura. Es hora de centrarse en el niño y no en la etiqueta. Edgardo Menvielle, un psiquiatra del Children’s National Medical Center, dijo: «El objetivo es que el niño se sienta aceptado, esté sano y goce de una buena autoestima. Lo que no es importante es moldear su género».³⁸ Parece justo priorizar la salud mental de cada niño frente a un sistema que dictamina de un modo universal lo que constituye la felicidad o qué valores pueden considerarse sanos. Menvielle no considera que los niños trans sufran un trastorno, sino más bien que corren un riesgo. Peggy Cohen-Kettenis, profesora de desarrollo del género de Amsterdam, también ha intentado «diagnosticar y tratar problemas funcionales (como la ansiedad por separación, la paternidad desorganizada y la depresión) con independencia del género que el niño acabe exhibiendo y de la actitud de la familia».³⁹ En otras palabras: la identidad de género no debe ocultar problemas subyacentes, y estos problemas no deben interferir con la manifestación de la identidad de género.

La mayoría de las personas sordas no se ofenden por que las llamen «sordas», y la mayoría de las que padecen discapacidades intelectuales no se oponen al uso del término «síndrome de Down»; pero la expresión «trastorno de la identidad de género» enfurece a las personas que este describe tan ostensiblemente hasta un grado que trasciende la semántica. La mayoría de los padecimientos de que trata el presente libro implican un modelo positivo, el de la identidad, y un modelo negativo, el del padecimiento. Aunque nadie quiere que le incluyan en una categoría diagnóstica estigmatizada, la mayoría combaten el estigma más que la categoría. Quienes consideran que la sordera o el autismo son identidades pueden pensar así aunque otros los llamen enfermedades. El trastorno de la identidad de género no solo sugiere que las personas trans sufren un trastorno, sino además que su identidad es el trastorno mismo; se trata de un punto de vista peligroso. Todos tenemos múltiples identidades, y a casi todos nos pesan algunas de ellas, pero la identidad es lo que uno es. La ley de la identidad es uno de los primeros principios de la filosofía; afirma que todas las cosas son idénticas a sí mismas. Aristóteles decía que «la única causa» de que «el hombre sea hombre, o músico el músico» es simplemente que «cada cosa es inseparable de sí misma».⁴⁰ Locke sostenía que el más fundamental de nuestros conocimientos es el de que «un hombre es un hombre».⁴¹ Socavar la personal tautología de alguien sugiriendo que no debería ser él mismo sabotea su modo de ser, cualquiera que este sea. Uno puede buscar mejores maneras de manifestar su identidad, pero nadie puede pedir a ninguna clase de personas que se deshagan de su propia identidad. El siglo XX alcanzó su punto más bajo con los intentos de librar al mundo de la identidad judía, la identidad tutsi o las muchas identidades que el comunismo suprimió. La práctica de borrar identidades no da resultado en este macronivel, pero tampoco se mueve bien en el micronivel.

Bettina y Greg Verdi proceden de familias italianas católicas y tradicionales y viven en el nordeste.⁴² Greg trabaja como mecánico de tierra para una línea aérea, y Bettina es profesora de enseñanza preescolar. Cuando Greg fue contratado por la compañía Lockheed Martin, los dos se mudaron al sur de Atlanta. Su segundo hijo, Paul, con tres meses prefería juguetes de color rosa; a los dos años se puso una camisa sobre la cabeza para imitar una cabellera larga y se vistió con una de las camisetas sin mangas de Bettina. Cuando tenía dos años y medio, Bettina accedió a comprarle un vestido amarillo floreado en una venta de objetos usados. «Pensaba que era para jugar en casa. ¿Qué había de malo?», dijo Bettina. Greg se sentía un tanto incómodo viendo aquel vestido, pero pensaba, como Bettina, que era algo pasajero. Cuando su hijo mayor, Eric, tenía cuatro años, hubo en su clase de preescolar un día de visita de los hermanos, y Bettina llevó a Paul. «Llegaron familias con niñas ataviadas con vestidos de volantes, y Paul gritó casi fuera de sí: “Mamá, quiero ese vestido” —recordó Bettina—. Todas las madres se rieron tontamente.» Bettina le contó a su pediatra que Paul se iba directo a la sección de niñas en todas las jugueterías. El médico le dijo: «Pues dígale que no». Greg me contó que «Paul decía: “Si no puedo tener juguetes de niña, entonces salgamos de la juguetería”».

A los cinco años, Paul le dijo a Bettina: «Mamá, quiero ir al colegio como una niña, vestirme como una niña, tener nombre de niña y tener juguetes de niña. Quiero ser una niña». Bettina se quedó aterrada. Volvieron a consultar con su pediatra y le preguntaron qué pensaba sobre el trastorno de la identidad de género; este les respondió que «esos niños» solían suicidarse, y que debían ir a la biblioteca cristiana, leer sobre el tema y rezar. Bettina encontró un terapeuta en Atlanta, y concertó una cita para ir con Greg. «Tenía previsto hacer esto sin él», dijo Bettina. Pero, camino de casa, Greg le dijo a Bettina: «Bueno, hazlo si quieres». Bettina llamó a una buena amiga cuyos hijos eran de la misma edad que los suyos y le propuso un encuentro para que los niños jugaran. «Le dije: “Queremos que lo llaméis Paula”. Ella respondió: “No sé, Bettina. Los niños se burlarían de él”. Y yo le dije: “¿Podemos intentarlo?”.» Y así hicieron. El hijo mayor le dijo a Eric: «Uy, ¿por qué tu hermano viste como una niña?». Eric respondió: “«Se les llama transgenéricos. Es cuando un chico quiere ser una chica, o una chica quiere ser un chico. No quiero hablar de esto, la verdad». El muchacho dijo: «Bueno, pues jueguemos». El hermano menor no se fijó en ello, posiblemente porque Paul siempre se había comportado como una niña.

Bettina fue a hablar con la directora de educación religiosa de la iglesia católica a la que iba. «Me mostré muy excitada. A punto estuve de decirle: “Bien, entonces no quiere que la llamen Paula, ¿verdad? Pues modifique entonces los papeles”. Eso fue lo que conseguimos en la iglesia.» Luego, Bettina habló con el colegio, y el director le dijo: «Nosotros nos preocupamos de que todos los niños tengan un ambiente seguro y cordial, y el suyo no es diferente». Paula tuvo que usar el servicio de la niñera, pero a la manera de las niñas, pues quería ser Paula. La familia de Bettina le manifestó su apoyo desde el principio, y los padres de Greg, que estaban ya en los ochenta y pico años, aceptaron a Paula desde el primer día que la vieron.

Pero Greg y Bettina no contaron con la reacción de su comunidad. «De pronto nos vimos en medio del fundamentalismo protestante», dijo Greg. Bettina informó a los vecinos. «Durante dos años había coincidido todas las mañanas con un tipo camino de la parada del autobús, y siempre pensé que era mi amigo —explicó—. La primera semana de colegio me lo encontraba al final de la entrada de coches con artículos que había leído sobre lo malo que era aquello.» En el autobús escolar, dos hermanos, un niño y una niña, ponían las manos sobre la cabeza de Paula y rezaban para que volviera a ser un chico. Paula llegó a casa y dijo: «No me importa mucho, pero ¿significa eso que no van a ser mis amigos?». Bettina fue a hablar con la madre de los niños orantes. «Me vino con que “Dios no comete errores”, y yo le dije: “Mire, si Dios no comete errores, entonces su hijo no tiene problemas con la vista y no necesita gafas”. “No es lo mismo”, me dijo. “¿Por qué no va a ser lo mismo? —le contesté—, es parte de su cuerpo. ¿Cuál es la diferencia?” Y luego añadí: “Mire, usted es una buena madre, y en el fondo sé que si estuviera en mi piel haría lo mismo que yo. Escucharía a su hijo y haría que se sintiese feliz”.»

Bettina trabaja en el colegio de preescolar donde estudian sus hijos, y ha informado a todo el mundo de su situación. Advirtió a su jefe de que podría haber una reacción violenta. Al cabo de un mes, su jefe le comentó: «Un padre ha cuestionado su capacidad para enseñar. Le dije: “No encontrará una profesora mejor. Lo que ella haga en su casa no afecta a lo que hace en su trabajo. Su hijo tiene suerte estando en su clase. Bettina estaría dispuesta a sentarse con usted y responder a lo que quiera preguntarle. Así que voy a colgar. ¿Por qué no anota las cosas que le preocupan y me vuelve a llamar?”». Aquel padre no volvió a llamar, y su hija continuó en el colegio.

Conocí personalmente a Greg y Bettina en un congreso trans celebrado en Filadelfia. No tardé en ver a una niña encantadora junto a los agradables padres de Greg, que mostraban un semblante desengañado tras haber asistido a congresos trans durante décadas. Paula me dio la mano con cierta gravedad, y luego se marchó dando brincos por la sala y con sus abuelos detrás de ella. Bettina dijo: «Este congreso es más para nosotros que para ella. Ella sabe lo que hace, pero nosotros no tenemos ni idea». Les pregunté si pensaban que la identidad de Paula sería con el paso del tiempo trans o simplemente femenina. Bettina respondió: «Greg ya no la ve como trans, pero esto es, en parte, porque no la baña todos los días».

Bettina y Greg me mostraron la «carpeta de seguridad» que en todo momento llevan consigo. Muchos padres de niños trans tienen una, en la que guardan documentos para demostrar, en caso necesario, que la ley y el sistema sanitario están poco familiarizados con la variación de género, y que en algunos casos muestran una actitud hostil hacia ella. Una de estas carpetas puede contener cartas del pediatra y de un psicoterapeuta que confirman la identidad del niño; cartas de al menos tres amigos o familiares y, si es posible, de un pastor u otro prelado que certifica la idoneidad de los padres; vídeos o instantáneas del niño mostrando conductas atípicas para su género en distintas etapas de su vida; copias de partidas de nacimiento, pasaportes y tarjetas de la Seguridad Social en las que consta un cambio de género o de nombre; un estudio del entorno doméstico que acredita la estabilidad familiar, si se dispone de él, y un certificado de la Oficina de Información Penal que atestigua que los padres no han maltratado al niño.

Le pregunté a Bettina si le resultaba más fácil que a Greg defender a su hija o si era al revés. Greg empezó a llorar. «Solo luché —dijo entre sollozos—, porque era mi hijo. Quiero que sea feliz. Pero vi unas fotos familiares con todos nosotros antes de que todo esto empezara y eché de menos a aquel niño. De vez en cuando me duele todavía.» Le pregunté a Bettina si alguna vez se sintió igual. «No —fue su respuesta tras pensarla un minuto—. Lo que lamento es el tiempo que dediqué en vano a Paula. Me perdí la infancia de mi hija por haber empleado todas mis energías en alguien que nunca existió.»

Muchos padres de niños trans me describieron su pena por el hijo que habían perdido, aunque luego ganaran otro. La madre de un hombre trans observó: «El progenitor del mismo sexo experimenta cierto rechazo —el rechazo de que el propio hijo sea miembro de otra tribu— que el progenitor del sexo opuesto no siente». En un congreso trans conocí a un padre que dijo: «Lo acepto intelectualmente, pero todavía albergo prejuicios emocionales contra mi hijo; incluso me cuesta decir “hijo”». Tenía una hija autista y una esposa sorda. «Con los autistas y los sordos es más fácil. Jamás me incomodaron. Pero esto… La gente se ríe de mí. ¿Por qué no afronta su problema en privado? Todos tenemos nuestros problemas e impedimentos, y aprendemos a convivir con ellos.» El hijo de este hombre me explicó: «Desde que era un niño sabía que tenía algo que ocultar, y durante mucho tiempo no supe qué era. Pero en cuanto supe quién no era, no me quedó sino reconocer quién soy».

Un padre que tuvo que luchar contra el uso de pronombres femeninos con su hija trans, terminó recibiendo terapia. «Finalmente, nuestro terapeuta preguntó: “¿Le hace feliz que usted insista en llamarlo ‘hijo’?”. Obviamente, la respuesta fue que no. Pero cuando me preguntó si a mi hijo le haría feliz que la llamara “hija”, la respuesta fue un sí rotundo. Entonces me preguntó si había para mí algo más importante que la felicidad de mi hijo. Empecé a llorar. Mi temor al ridículo, unido a mi temor al ridículo que él pudiera sentir, era lo que me hacía negarle su verdadera felicidad.»⁴³

La idea, similar a las de Bettelheim, de que en un niño la conducta inapropiada al género es sintomática de transgresiones relativas al género por parte de los padres, determinó el tratamiento durante la mayor parte del siglo XX. En los años cuarenta y cincuenta, el psicólogo John Money postuló que el género es un conjunto de comportamientos y actitudes aprendidos. Creía que la salud requería una clara identificación del género, y era partidario de animar todo cuanto se pudiera a las niñas a ser femeninas y de infundir masculinidad en los niños.⁴⁴ La teoría de Money fue explícitamente confirmada por el caso de David Reimer, uno de dos hermanos gemelos idénticos que perdió el pene en una circuncisión. Money propuso a los padres de Reimer que lo criaran como una niña, y él mismo supervisó la cirugía de reasignación del sexo. Les pidió que lo vistieran siempre con ropa de niña y le comprasen juguetes de niña, y que nunca le contaran a David lo que había sucedido con él. Durante años, Money publicó artículos fraudulentos describiendo el gran éxito de este experimento, y animó además a otros a intentar aplicar terapias similares, las cuales causaron estragos en miles de personas. A finales de los años noventa, David Reimr concedió una entrevista a la revista Rolling Stone que más tarde sería desarrollada en el libro As Nature Made Him:The Boy, Who Was Raised as a Girl. La infancia de Reimer fue la antítesis de lo que Money había contado, llena de ira y amargura; insistía en orinar de pie y aborrecía a Money, las muñecas y los vestidos de volantes que le obligaban a llevar. Su conducta en el colegio se volvió tan violenta que sus padres finalmente pusieron punto final a todo aquello y le contaron lo que le había sucedido cuando tenía catorce años. Le hicieron una reconstrucción del pene y vivió como un hombre el resto de su vida, pero el daño infligido era inmenso, y se suicidó a los treinta y ocho años.⁴⁵

Estudios recientes sugieren que es casi imposible criar con éxito como niñas a críos genéticamente programados como niños. En un estudio realizado en la Universidad Johns Hopkins se observó a niños nacidos con extrofia cloacal —una anomalía en la que poseen cromosomas XY (los del género masculino) y testículos, pero no pene— que fueron castrados y a los que se les asignó el sexo femenino desde su nacimiento.⁴⁶ Muchos eligieron vivir luego como chicos u hombres, y todos mostraron, «en un grado entre moderado y marcado, intereses y actitudes consideradas típicamente masculinas». William G. Reiner, autor del estudio, dijo:

Estos niños demuestran que la identidad masculina normal puede desarrollarse no solo en ausencia del pene, sino incluso tras la extirpación de los testículos o la castración al poco de nacer, y ser criados como niñas. Su identidad y su rol sexual parecen haberse desarrollado a pesar de haber vivido en un entorno donde se les decía que eran niñas.⁴⁷

Kirk Murphy fue tratado de afeminamiento infantil en la UCLA en los años setenta a instancias de O. Ivar Lovaas, el teórico que desarrolló tratamientos de la conducta basados en la recompensa y el castigo para el autismo, y a quien algunos autistas pusieron serias objeciones.⁴⁸ La madre de Kirk fue preparada para ese tratamiento observando a través de un espejo semitransparente de qué modo debía recompensarlo si su conducta era masculina e ignorarlo si esta era femenina. Aunque, durante las sesiones con su madre, su disgusto le hacía gritar, lo tranquilizaban diciéndole que hacía lo que debía. Se utilizó en la casa un sistema de recompensas muy parecido al empleado con niños autistas. Cuando su comportamiento era masculino, le daban unas fichas azules, y cuando tenía cierto número de esas fichas, podía obtener cosas que le gustaban. Si su comportamiento era femenino, recibía fichas rojas, y cuando había demasiadas, su padre lo azotaba con un cinturón. La conducta afeminada terminó desapareciendo, y durante años aquel tratamiento fue considerado un éxito.

Los experimentadores cambiaron en sus publicaciones el nombre de Kirk por el de Kraig, y lo presentaron como una prueba viviente de que la conducta es maleable. George Rekers, el terapeuta que había trabajado directamente con Kirk, fue luego miembro fundador del Family Research Council, una organización religiosa que ejerce presión contra los derechos de los homosexuales. Pero al final resultó ser homosexual.⁴⁹ Kirk ingresó en la fuerza aérea y vivió como un hombre perfectamente masculino hasta que en 2003 se ahorcó, con treinta y ocho años. En 2011, su madre y sus hermanos explicaron públicamente que la terapia lo había destruido. Su hermana dijo: «A esa investigación hay que añadirle un epílogo. Kirk Andrew Murphy era Kraig, era gay y se suicidó. Quiero que lo recuerden como un niño que merecía protección, respeto y amor incondicional. No quiero que lo recuerden como objeto de un experimento científico».⁵⁰ El libro de Phyllis Burke Gender Shock, publicado en 1996, documentó con horror que muchas de las técnicas que destruyeron a Kirk Murphy seguían utilizándose y seguían recibiendo fondos del gobierno.⁵¹ Y algunas continúan usándose mientras escribo esto.

Tony Ferraiolo dio toda su vida tan pronunciadas muestras de masculinidad que los médicos que lo examinaron cuando todavía se llamaba Anne pensaron que tenía que ser intersexual.⁵² Cuando lo conocí, Tony andaba por los cuarenta. Su padre llevaba cinco años sin hablarle, y su madre lo veía ocasionalmente y seguía llamándolo Anne. «Se están perdiendo a un chico realmente estupendo», me dijo Tony.

A los cinco años, Anne y su hermana gemela, Michelle, estaban jugando al fútbol americano con sus hermanos Frank y Felix, y Anne se quitó la camiseta. Su madre, también llamada Anne, le dijo: «Las chicas no se quitan la camiseta». Anne se puso a llorar y le dijo que era un chico. «Nunca jugó con muñecas, y nunca quiso llevar bolso. Supuse que acabaría siendo lesbiana.» A menudo se consideran tres comportamientos tempranos como indicadores de la fijación de una identidad: la ropa interior que el niño elige, el traje de baño que prefiere y su forma de orinar. «Recuerdo que de niño intentaba hacer pis de pie —dijo Tony—. Nunca llevé ropa interior ni trajes de baño de chica. No sabía nada sobre las relaciones sexuales, pero sabía que mi sexo era masculino.» Cuando Anne estaba en el quinto curso en un colegio de primaria de New Haven, la profesora preguntó a cada alumno qué quería ser de mayor, y Anne dijo que quería ser un chico. La clase estalló en carcajadas. A los once años se autolesionaba. «Tienes un niño que está en el recreo, que coge un trozo de cristal y se corta —afirmó Tony—. Constantemente me hacía heridas, y luego me las ensuciaba para que se infectasen, para causarme todo el daño que pudiera. Mis padres lo sabían, pero ninguno de los dos hizo nada.» La hermana de Anne, Michelle, pronto se identificó como lesbiana, pero era deportista y popular, mientras que Anne era marginada.

El padre de Anne, Anthony, era violento, y Anne madre, adicta al Valium, una mujer pasiva. La adolescencia es un trauma para la mayoría de las personas trans, y para Anne lo fue doblemente, pues su organismo producía hormonas tanto femeninas como masculinas, a pesar de no mostrar indicios anatómicos ni genéticos de intersexualidad. «El vello facial y los pechos me crecían al mismo tiempo. ¿Qué demonios era aquello?» Cuando tenía trece años, se afeitaba todos los días. «Me drogaba y bebía, y muchas veces no iba al colegio.» Desde los trece años, un vecino que era buen amigo de su padre abusó sexualmente de ella. Ese vecino llamaba a Anne y le pedía que le ayudase con alguna cosa. «Si no iba, me castigaban. Si iba, me violaba.» Finalmente le contó a otro vecino lo que le sucedía, y este lo comunicó a sus padres. «Dos días después, mi padre invitó a aquel individuo a una cerveza. Desde aquel día no confié en nadie», dijo Tony. Su padre a menudo se negaba a hablar con ella, y cuando tenía dieciséis años la echó de casa. Caminó veinticinco kilómetros por New Haven y se fue a vivir con una amiga. La convivencia fue un fracaso, y durante un mes anduvo como una vagabunda. «Entonces llamé a mi madre y le pedí que me dejara volver a casa —recordó Tony bajando la cabeza—. Regresé a aquel agujero.»

Durante su segunda y tercera décadas de vida, Anne fue promotora de un club donde organizaba grandes fiestas para cientos de lesbianas, y creó un grupo musical llamado Sonrisa Vertical. Pero nunca se sintió una lesbiana. Empezó a usar el nombre Tony, pronunciado «Toni», como una concesión a su familia. «Solía pedirle a Dios que me convirtiese en una lesbiana hombruna —dijo—. Pero una lesbiana hombruna quiere tener pechos y vagina, mientras que un trans quiere tener un pene.» A los treinta y tantos, Anne sufrió un accidente de automóvil y recibió un dinero del seguro. Su familia le aconsejó que se comprara una casa. Pero se gastó aquel dinero en una doble mastectomía.

A Tony no le interesaba la cirugía genital.

Esa parte de mi cuerpo no es pública, y nunca fue un problema para mí. Los pechos sí eran públicos. Cuando el médico me quitó los vendajes, casi se me doblaron las rodillas ante él. Y cuando fui con mi compañera, Kirsten, a la playa, le dije: «Por primera vez lo estoy experimentando todo». Desde entonces dejé de afeitarme. Mi barbita me gustaba a rabiar. Cuando me miraba al espejo, veía a la persona que siempre supuse que acabaría siendo. Antes solía tomar pastillas para dormir, y no quería pasarme toda la vida tomándolas. Ahora, lo que más deseo es estar despierto.

Cuando vi a Tony, había perdido unos 27 kilos. «No puedes estar a gusto con tu cuerpo si lo odias. Ahora como de manera sana. Y da resultado.» Tony le debe a su terapeuta, Jim Collins, gran parte de su transformación psíquica.⁵³ «Era una lesbiana amargada —dijo—. No iba a ser ahora un hombre amargado.»

El hermano menor de Tony, Felix, afirmó: «Mi hermana es ahora mi hermano, y en mi vida lo he visto más feliz». Los hijos de Felix cambiaron con toda naturalidad de “tía Toni” a “tío Tony”». El padre de Tony y su hermano Frank no lo apoyaron. Anne madre se quedó consternada, y después de la operación no la visitó hasta pasado un año. «Entonces simplemente dijo: “Bueno, iré a verte” —recordaba Tony—. Yo pensé: “¿Se desmayará en cuanto abra la puerta?”. Pero cuando llegó dijo: “Oh, Dios mío, te pareces a mi dentista”.» Tras la operación de Tony, Michelle empezó a hacerse llamar Nick. «Al principio me cabreé —afirmó Tony—. Era lo primero que hacía yo solo, y va mi gemelo y se me sube al carro. Pero puedo ver su tristeza por no ser ahora igual que yo. Todavía tiene pechos. No da el paso. La gente decía: “¿Estás seguro de que él no lo hará porque lo hiciste tú?”. Y yo contestaba: “Necesitaba apoyarlo sin importar por qué hace eso”.»

Cuando le pregunté a Anne madre si podía aceptar que Anne se hubiera convertido en Tony, me dijo: «De vez en cuando digo “Tony”, pero la mayoría de las veces me sale “Anne”. En el fondo, es mi hija. Cuando “lo” miro, todavía la veo a ella». Se volvió hacia Tony y añadió: «Siempre tuviste ese disgusto que te corroía por dentro. Pero entonces yo no sabía nada de ese lado tuyo. En eso era un tanto estúpida». Tony le puso una mano en el brazo. «No pienso que fueras estúpida», dijo. Y Anne madre le contestó: «Veía cosas sobre aquello en la televisión. Así empecé a entender mejor. Pero eso no significaba que quisiera que tú fueras así. —Se volvió hacia mí—. Al principio me disgustaba porque lo encontraba antinatural. Pero fui comprendiendo mejor cómo se sentía por dentro. Ahora veo todo ese activismo y me parece muy bien». Anne madre nos miró a él y a mí. «Sigues siendo mi hijo», le dijo a Tony. «La sigo queriendo —me dijo a mí—. Ya sabe que me refiero a “él”.» Le pregunté a Tony si le importaba que lo llamara «Anne» y dijera «ella». Y me dijo: «Andrew, ella piensa que soy una chica heterosexual que está pasando por una fase. Pero yo tenía que comprender que mi madre es mi madre. Mi madre puede llamarme “ese” sin irritarme. Lo que me irrita es que todavía la vea solo cuatro o cinco veces al año».

La serena aceptación de Anne madre y el visible amor que le profesa a su hijo son en su mente fruto de la división familiar que siguió a la transición de Tony. Anne respondió a la mayoría de las preguntas que le hice sobre ella con información sobre su marido; quitando a Tony se excluía a sí misma. Cuando le pregunté cómo se sintió cuando supo que Anne hija era homosexual, respondió: «Mi marido aceptaba que fuese lesbiana. —Se volvió hacia Tony—. Él sabía que acabarías siendo un chico, pero todavía dice: “¿Por qué no se quedó en lesbiana, como tantas otras?”». Tony le dijo a su madre: «Tú has estado a la altura. Vienes a verme. Hablamos». Anne madre suspiró y se volvió hacia mí. «Mi marido fue a ver a la hermana de su madre, que tiene noventa años, y ella se puso a llorar diciendo: “Es tu hija. Ve a verla. Ya te acostumbrarás”. Luego, el párroco le dijo: “Ve a verlo. Es tu hijo. Dile que te disgusta, pero habla con él”. Pero nunca fue. Cuando llegan las vacaciones, me gusta tener a todos mis hijos conmigo, pero él no me lo permite. Le preocupa que la gente piense que se ha rendido.» Me sorprendió que Anne madre accediera a hablar conmigo. Tony le había dicho que leyera un número especial de Oprah sobre los niños trans; luego, lo llamó y le dijo: «Hablaré con Andrew si quieres. Sí, así eras tú. Lo siento. No lo sabía». «Nadie lo sabía en los años setenta —me explicó Tony—. Mi madre es una buena mujer, tiene buen corazón, pero esto era demasiado. Sus dos hijas no eran de verdad hijas». Le pregunté a Anne madre qué le iba a decir su marido cuando volviese a casa. «Me preguntará qué tal está ella. La echa de menos.»

El equilibrio hormonal natural de Tony, que hizo que le creciera vello facial, ha resultado suficiente, y no toma testosterona. Como a todas las personas trans, a Tony le preguntan a menudo por sus genitales, y él se lo toma como una pregunta por sus penes postizos. «Mucha gente me pregunta: “¿Tienes un pene?”, y mi respuesta es: “Tengo cinco”. Luego me plantean otra duda: “¿Sabe tu novia que eres trans?”. A esto suelo responder: “El amor conlleva franqueza. No me avergüenza ser como soy”.» Tony me contó que, estando en Stop & Shop, vio a una mujer con la que solía trabajar.

Exclamó al verme: «¡Oh, Dios mío, si eres Annie!». Y yo le dije: «En realidad soy Tony». Me agarró la mano y dijo: «No es culpa de Dios que seas un bicho raro». Yo le respondí: «En mi vida he sido más feliz». Sabía que si no respondía así, habría dicho: «Mira el chico trans, ¡vaya gilipollas!». Si procuras que la interacción conmigo como persona trans sea positiva, debes pensártelo dos veces antes de burlarte de una mujer trans o cometer un crimen por odio. Todo el mundo tiene un propósito en su vida. El mío es este: quiero crear una fundación sin ánimo de lucro para que todos los años dos chicos puedan operarse el pecho. Sería como las tarjetas de regalo de Screw Starbucks. «¿Quiere hacer un regalo a alguien? Regálele un pecho nuevo, regálele un pene.»

Pocos meses después, Tony creó una fundación que cumplió exactamente esa finalidad, y le puso el nombre de su querido terapeuta, Jim Collins, que había fallecido unos meses antes. «Él me incitó al activismo, y espero incitar al activismo a otros que vengan detrás de mí; y también tengo la esperanza de que los que vengan detrás de ellos no necesiten ya ser activistas porque este j… problema haya dejado de existir», dijo Tony. Cuando, en nuestra conversación con Tony, Anne madre confesó que todavía le preocupaba que todo fuese culpa suya, su hijo le respondió: «No es culpa de nadie. Pero tengo que decirte que, si fuese culpa tuya, tendría que agradecértelo. Porque mi transición es lo mejor que jamás me ha sucedido». Tony se rió. Y a continuación dijo: «La vida no consiste en encontrarse uno a sí mismo, sino en crearse a sí mismo».

Los nacidos varones que se convierten en mujeres a menudo no resultan convincentes como tales cuando están vestidas debido a su estatura y al grosor de sus huesos; aun así, sus genitales después de operarse, su respuesta sexual y su forma de orinar pueden ser casi idénticos a los de las mujeres genéticas. Las mujeres de nacimiento que efectúan la transición pueden pasar desapercibidas en público una vez que les crece el pelo facial y corporal, la voz se les vuelve grave y, en muchos casos, incluso muestran alguna alopecia de patrón masculino, tienen sin embargo órganos sexuales a todas luces diferentes de los genuinos, no pueden orinar de pie y tampoco pueden conseguir un orgasmo masculino. Una mujer trans que conocí, y que se preparaba para operarse, me dijo: «Estas partes de mi cuerpo son bonitas, pero no son mías, y me siento mejor sabiendo que no las conservaré para siempre». Un hombre trans a quien le conté esto, me dijo: «Soy como uno de esos muebles de Ikea, que se ven muy bien hasta que te das cuenta de que has perdido algunas piezas».

Se necesitan pequeñas inyecciones de testosterona para contrarrestar los estrógenos de una mujer genética, la misma cantidad que se administraría a un hombre cuyo organismo no produjera la hormona. Pero contrarrestar la testosterona de un hombre genético es una tarea más complicada. Una mujer cuyo cuerpo no produzca estrógenos requiere entre uno y dos miligramos de estradiol por semana para mantenerse premenopáusica. Un hombre genético requiere entre veintiocho y cincuenta y seis miligramos de estradiol por semana para feminizar su cuerpo. Muchos endocrinólogos recomiendan a los hombres genéticos que se sometan cuanto antes a una gonadectomía, porque niveles tan elevados de estradiol suponen un riesgo para su salud. Después de la gonadectomía, el estradiol es efectivo en dosis mucho más pequeñas.⁵⁴

La mayoría de los profesionales que trabajan con personas trans se atienen a los llamados «preceptos de Harry Benjamin», que requieren que el paciente viva en su género preferido durante al menos un año y se someta un año entero a psicoterapia antes de la cirugía o del tratamiento hormonal, y que dos profesionales clínicos, uno de ellos un médico, le recomiende los procedimientos médicos.⁵⁵ La finalidad de estas medidas de seguridad es descartar el riesgo de arrepentimiento postoperatorio, aunque muchos lamentan que haya que dejar pasar tanto tiempo cuando una persona desesperada podría alcanzar la felicidad mediante una transición más rápida. Por otra parte, estas medidas protegen a los profesionales de la salud de posibles responsabilidades.

Para los hombres de nacimiento que se consideran mujeres, los procedimientos pueden incluir no solo la castración y la vaginoplastia, sino también la electrólisis —que puede requerir hasta cinco mil horas y tiene un coste superior a los 100.000 dólares—, la cirugía facial feminizadora para reducir la frente, la barbilla y el maxilar, operaciones de la nariz y la tráquea —para reducir la nuez de Adán—, el abultamiento de las mamas, los trasplantes de cabello para disimular la alopecia y el tensado de las cuerdas vocales. La construcción de una vagina suele realizarse mediante inversión peneana. Una vez abierto un espacio entre el recto y la uretra, la piel invertida del pene se utiliza para cubrir la vagina, a veces con un injerto suplementario de piel procedente del estómago, las nalgas o el muslo. Un segundo método, la transferencia del colon sigmoide, utiliza un segmento del intestino grueso para crear un revestimiento vaginal que proporciona lubricación natural y profundidad vaginal ilimitada. Este procedimiento es menos invasivo y más costoso, y permite la secreción de moco vaginal. En ambos métodos, la piel escrotal se usa para crear los labios, y parte del glande, para crear un clítoris.

Las nacidas mujeres que desean ser hombres pueden extirparse las mamas (doble mastectomía), el útero (histerectomía), los ovarios (ooforectomía), las trompas de Falopio (salpingectomía) y la vagina (vaginectomía), porque la mayoría de los hombres trans encuentran odiosos los exámenes ginecológicos regulares. Los penes construidos por medio de la cirugía son caros y a menudo insatisfactorios, por lo que muchos hombres trans optan por no tenerlos, pero para aquellos que los quieren existen dos métodos principales. Uno es la genitoplastia, en la que el cirujano envuelve con piel el clítoris hormonalmente agrandado para formar un pene del tamaño del dedo pulgar. Este mantiene su capacidad orgásmica, pero por lo general no es lo bastante largo para realizar el acto sexual. En la faloplastia, se obtiene un tubo de piel de la ingle o del abdomen medio y se sujeta al pubis; se parece un poco al asa de una maleta. Intervenciones secundarias aumentan el flujo sanguíneo a este apéndice, que a los tres o cuatro meses es recortado y moldeado para que se asemeje a un falo. Es sexualmente insensible, pero un implante de varas de silicona o una bomba accionada manualmente consiguen una erección. En el procedimiento más complejo —que tiene un coste mínimo de cien mil dólares—, se da forma de pene a un trozo de carne del antebrazo, junto con sus vasos sanguíneos y sus nervios, y mediante microcirugía se injertan los vasos y los nervios a los del pubis. Este pene parece más natural y experimenta sensaciones. En todos los procedimientos se construye un escroto cosiendo los labios mayores. La uretroplastia —la prolongación de la uretra hasta el final del nuevo glande— es una tarea quirúrgica posterior.⁵⁶ «Piense en lo complicado que es este órgano —dijo Norman Spack—. Es asombroso que funcione perfectamente, y la especie humana depende de él.»

Los niños trans con familias que los apoyan pueden evitar algunas dificultades físicas de la transición usando bloqueantes hormonales que suprimen la pubertad.⁵⁷ Esta terapia puede comenzar a los diez años para las niñas y a los doce para los niños. El Lupron, el más común de estos inhibidores de la GnRH,* se desarrolló hace treinta años como alternativa a la castración quirúrgica en el tratamiento de tumores dependientes de andrógenos; como se asocia a una reducción de la densidad ósea y afecta a la memoria, requiere una cuidadosa vigilancia. El tratamiento ahorra tiempo a las familias; si el niño o la niña son realmente transgenéricos, los bloqueantes de la pubertad pueden evitarles pasar por la «pubertad errónea» y volver innecesarias muchas intervenciones quirúrgicas en su vida posterior. La administración de Lupron a niñas impide el desarrollo de las mamas y las caderas, la distribución femenina de la grasa y la actividad de los ovarios. La producción de estrógenos, que limita la estatura femenina, queda frenada, y pueden crecer más. La administración de Lupron a niños impide la aparición de pelo facial y vello corporal, el cambio en la voz y el crecimiento de la nuez de Adán; también impide que los huesos aumenten de volumen, las espaldas se dilaten y las manos y los pies se agranden. El suplemento de estrógenos, que cierra las placas de crecimiento, puede administrarse en el momento adecuado para limitar la estatura.

La androginia esencial de la infancia puede prolongarse. Si alguien deja de tomar Lupron sin empezar a tomar hormonas del sexo opuesto, la pubertad diferida del sexo natal comenzará en pocos meses, y seguirá su curso natural. Las hormonas del sexo contrario iniciarán la pubertad del género deseado. Ninguno de los niños del protocolo holandés original para el estudio de esta práctica quiso retornar al género natal, y la mayoría tomaron inhibidores de la GnRH hasta el momento de la cirugía de reasignación, entre los dieciocho y los veintiún años.⁵⁸ El Lupron retrasa ciertos procesos, pero este medicamento inicia él mismo uno que concluye en una profunda transformación. Existe cierta preocupación por que en los niños que empiezan a tomar bloqueantes y se hallan en una fase determinada, esta fase se vuelva permanente; pueden sentirse demasiado avergonzados, asustados o confundidos para revertir el tratamiento si piensan que han cometido un error.

En Gran Bretaña, donde la cirugía de reasignación la cubre el Servicio Nacional de Salud, prevalecen políticas particularmente conservadoras en relación con los bloqueantes hormonales.⁵⁹ El Servicio de Desarrollo de la Identidad de Género de la clínica Tavistock requiere que los pacientes pasen por la mayor parte de su pubertad natural antes de permitirles realizar la transición. Domenico di Ceglie, el psiquiatra de niños y adolescentes del equipo, informa de que el 20 por ciento de los adolescentes tratados en su clínica renuncian a la intervención médica después de completar la pubertad.⁶⁰ La falacia modernista aquí subyacente es que no hacer nada no es hacer algo; que retrasar la transición es prudente y acelerarla, precipitado. Adelantar una transición en la que el niño se encontrará psíquica o médicamente atrapado durante el resto de su vida sería un terrible error; sin embargo, forzar a un niño que está seguro de su identidad a desarrollar un cuerpo que nunca corresponderá al de quien él sabe que es, será también una equivocación incluso después de sufrir múltiples operaciones costosas y traumáticas. El modelo Tavistock de prudencia encierra una notable crueldad.

En Estados Unidos, estos problemas atañen más a la familia que a la política nacional. «Los padres dicen: “Todavía no estoy preparado para esto” —afirmó Stephanie Brill—, pero no tienen más remedio que afrontarlo. Y lo hacen mal.» Y Spack señaló: «Quienes se oponen a los bloqueantes de la pubertad lamentan que esta “intervención” se haga a edad tan temprana. Yo les diría que la pubertad misma es la intervención más nociva». El uso de Lupron para la disforia de género raras veces lo cubren los planes de seguros estadounidenses, y sus costes prohibitivos crean una división de clases entre los jóvenes trans cuyos padres están dispuestos y pueden permitírselo, y todos los demás. También existe una brecha generacional. En los congresos trans a los que asistí, personas mayores lloraban abiertamente cuando conocían a niños que nunca debieron «ir por este mundo con su sexo genético», como alguien dijo. Shannon Minter, abogado especializado en derechos civiles, director jurídico del National Center for Lesbian Rights y él mismo un hombre trans que no conoció los beneficios del Lupron, se refirió a estos jóvenes como miembros de «una especie de clase superior».⁶¹

¿Qué experimentaban las personas trans en el pasado, cuando no podían alterar sus cuerpos para armonizarlos con su identidad? ¿Qué experimentarán las personas trans en el futuro, cuando la cirugía se vuelva aún más sofisticada? Estas preguntas son a la vez técnicas y teleológicas. Minter reconoció que «la idea según la cual, para que un niño exprese su auténtica identidad, tiene que mediar una intervención fisiológica drástica, desafía nuestras ideas más fundamentales acerca de la autenticidad y la autoidentidad. Puede parecer una locura tecnológica». Uno se pregunta si es una tecnología más descabellada de lo que lo es el implante coclear. Muchas personas ajenas a estas identidades horizontales consideran que esta intervención es una manera de normalizar una anomalía, y esta es una manera de consentirlas. Sin embargo, es instructivo señalar que tanto las protestas contra los implantes cocleares como la demanda de cirugía para las personas trans proceden de los grupos de identidad marginales.

Jennifer Finney Boylan ha escrito dos libros que versan sobre su cambio de género y ha hablado sobre la identidad de género en All My Children y en Oprah.⁶² Cuando le pregunté si esperaba que la consideraran una mujer o una trans, dijo:

En una tribuna nacional ante veinte millones de personas, me alegra presentarme como trans. En el día a día, cuando voy a un comercio, a un restaurante o a una estación de servicio, quiero que me vean como una mujer. Hablo de mí misma como mujer, a sabiendas de que el género femenino incluye a Britney Spears y Barbara Bush. Mira a Julia Child. Seguro que soy tan femenina como Julia Child.

Visité a Jenny, entonces de cuarenta y nueve años, en la casa de su madre en la Main Line de Filadelfia. Su antiguo cuarto parecía el de un chico, con el mobiliario arañado y pósters de bandas de rock en las paredes. Me enseñó un trastero junto a él. «Por aquel entonces había aquí dentro prendas de vestir de chica, de mi madre, de mi hermana —dijo Jenny—. Podía echar mano de todo lo que había detrás de esta puerta.» Jim Boylan siempre supo que era una mujer, pero también sabía que su transición sería vergonzosa para los demás. Jenny dijo:

Por eso pensaba que, si podía comportarme como un chico, no habría problema. Y así fue hasta que, con casi cuarenta años, vi que había llegado lo más lejos que podía, y antes de cumplir los cuarenta y cuatro me sometí a la cirugía. Pero más que desear haber hecho la transición más temprano, lo que deseaba —si es que eso puede ser un deseo— era haber nacido mujer. Y aquí me tiene, una mujer madura, pero con una infancia de chico. Si a veces me invade un sentimiento de pérdida o la melancolía, es porque no puedo ver mi vida como un todo, porque no puedo asimilar que haya llegado aquí viniendo de allí.

Para convertirse en Jenny hubo de someterse a las operaciones usuales, entre ellas la vaginoplastia y una «reducción traqueal», pero enseguida advirtió que la cirugía no es el aspecto más importante de la experiencia trans. «La vida es más que un paso por el hospital —afirmó—. La cirugía resulta fácil. No se quita nada. La neovagina parece lo que se supone que es, y hace lo que se supone que debe hacer; los conductos funcionan, al igual que la electricidad. He estado con médicos que no lo sabían y no se lo dije.»

Jim Boylan estaba casado, y su mujer, Dede, decidió seguir casada con él, aunque una vez le dijo a Jenny: «Cada logro tuyo para ser mujer es un fracaso para mí». Tienen dos hijos de cuando Jenny aún era un hombre.

Dede es una mujer heterosexual que es el centro de mi vida, y ahora no siente atracción por mí —dijo Jenny—. Todos dicen que Dede es una verdadera santa. ¿Sería una total falta de humildad decir que tiene suerte de estar casada conmigo porque soy una persona amable y la quiero, y soy un buen «padre» para nuestros hijos? En las familias ocurre de todo. Niños con cáncer. Padres que sufren accidentes de tráfico. Familias que tienen que irse a vivir a Texas. Esto ha provocado ciertos sufrimientos, pero la vida los trae de todas las maneras.

A los seis y ocho años respectivamente, los dos hijos varones de Jenny pensaron que ya no podían llamarla «papá». Pero como ya tenían una «mamá», anunciaron que iban a llamarla «mapá». La última vez que Jenny salió en Oprah, su hijo mayor escribió una carta que fue leída en el programa. La carta decía, entre otras cosas: «Es verdad que a veces deseo tener un padre normal, pero la mayor parte del tiempo siento que soy el niño más feliz del mundo. No puedo imaginar una vida mejor distinta de esta».

La transición es un cambio de identidad para la persona que la experimenta, y también para todas las personas que la rodean. Jenny dijo:

Me alegra que se cuente públicamente una historia como la mía, en la que todo salió bien. Ya la conoce: chico conoce a chica, el chico es chica, la chica conoce a la chica, y la chica se queda con la chica. Ya es un viejo cuento. El mayor cambio para mí no ha sido pasar de hombre a mujer, sino pasar de ser alguien que tiene un secreto a ser alguien que ya no tiene secretos. Es dificilísimo saber si otras personas consideran tus sueños más locos y tus mayores congojas a) incomprensibles o b) cómicos. Una doble vida es agotadora y en el fondo trágica, porque no te pueden querer si no te pueden conocer.

La gente cuestiona a menudo la autenticidad de una persona trans en relación con el género adoptado. «Puedo llamarme un “inmigrante del género” —afirmó Jenny—. Soy un ciudadano del país de las mujeres. Pero es verdad que nací distinta. Llegué aquí y me naturalicé. —Jenny sonrió con picardía—. O también puede decirse que me desnaturalicé.»

En el verano de 2000, Jenny decidió contárselo a su madre, que entonces tenía ochenta y cuatro años. «Pensé que mamá sería fuerte y lo encajaría —explicó Jenny—. Confiaba en su resiliencia, que es la capacidad de recuperarse de un golpe, y yo estaba segura de que sería un duro golpe para ella. Se sintió desconcertada e intenté explicárselo, pero se echó a llorar.» Conocí a Hildegarde Boylan a sus noventa y un años, y cuando nos sentamos a hablar, le dijo a Jenny: «Esperaste hasta las cinco de la tarde, que es cuando tomábamos un gin-tonic. Entonces dijiste: “Siempre quise ser una chica, y no sabía cómo decírtelo, porque pensaba que dejarías de quererme”. Yo me sobrepuse y te dije: “Yo siempre te querré”». Aquello a Hildegarde le resultó considerablemente difícil al principio. «Ha llevado una vida del todo normal», me dijo. Jenny protestó: «Yo nunca fui del todo normal». Hildegarde se rió. «Yo era un jefe de scouts lobatos y él era un lobato.» Hildegarde tardó mucho en contárselo a sus amigos, pero al año de aquella conversación organizó una fiesta para presentar a su hija. Se volvió hacia Jenny y le dijo: «Te sorprendió que todos tus amigos íntimos te aceptaran sin problemas. Por eso pensé que podría intentarlo con mis amigos. Yo nunca había oído la palabra “transgénero”, por eso les hablé de “Jenny”. Es imposible odiar a alguien cuya historia conoces». Hildegarde se aproximó a mí como si fuese a hacerme una gran confidencia y me dijo que lo único que nunca aceptaría sería que el cabello rubio de Jenny le llegara hasta la cintura. Y volviéndose hacia Jenny le dijo: «Si te lo dijera a ti, esta misma noche, antes de acostarte, te cortarías el pelo; Ann Coulter tiene un pelo como el tuyo». Jenny repuso indignada: «También Laura Dern, y es una estrella de cine».

Seis meses antes de contárselo a su madre, Jenny se había dirigido a su hermana, que vivía en Inglaterra.

Era la última persona importante de mi vida a la que podía dirigirme —relató Jenny—. Le escribí una larga carta, y ella me contestó en términos como estos: «No quiero conocer a esa Jennifer». Un año después recibí una carta de su hija Eliza, de diez años, que me decía: «No entiendo esto, y me asusta». Le contesté: «Siento asustarte. Sé que puede confundirte. Yo te sigo queriendo igual, y espero que con el paso del tiempo te acostumbres a mí». Una semana después, mi hermana me llamó enfurecida. Me dijo que cómo me había atrevido a escribirle a su hija una carta como aquella. Y acabó diciéndome: «Queremos que nos dejes en paz». Yo le contesté: «Siempre os querré». Esto fue hace ahora siete años. Recuerdo que pensé: «Bien, ahora va a ser para Cyndy tan difícil como lo fue para mí». A ella y a las demás personas queridas les llevaría años aprender a hablar de esto. Aquel temor de todos esos años —la vergüenza, el secreto, la incapacidad para contárselo a otros— es lo que dejé en mi madre y mi hermana.

Cuando era Jim, Jenny había esperado poder enamorarse de una mujer y aprender a ser feliz siendo un hombre.

Somos lo que somos por las personas a las que queremos —dijo Jenny. Mostró su amplia sonrisa—. Siempre recé por que el amor me salvara, y de una manera misteriosa fue el amor lo que me salvó, aunque no de la manera que yo esperaba. El amor de Deedie y el amor de mi familia no consiguieron que siguiera siendo un chico, pero tuve el coraje de suponer que, si me abría, todo acabaría bien. El amor no me permitía seguir siendo un hombre. Fue el amor lo que finalmente me permitió contar la verdad.

En respuesta a los partidarios de permitir la transición a los niños con disforia persistente de género, la especialista en bioética Alice Domurat Dreger escribió:

¿Cambiar el nombre y la identificación del género a la edad de cinco o seis años? Esta idea se toma las aspiraciones de niños pequeños tan en serio porque en realidad es deudora de una noción ridículamente estricta del género. La gran mayoría de los niños que afirman que su género no concuerda con su sexo natal olvidan esa discrepancia cuando crecen. Las niñas que manifiestan de palabra o con su conducta que son chicos terminan totalmente con eso, lo que hasta cierto punto me demuestra a todas luces que son niñas. Las intervenciones para cambiar de sexo no son un asunto baladí. Conllevan un riesgo físico considerable, incluido el de la afectación de la sensación sexual, y el compromiso de por vida de controlar el reemplazo hormonal. El problema es nuestro, nuestra manera de reclamar certeza de ellos, nuestra temprana insistencia en la conformidad con un modelo de dos sexos.⁶³

Josie Romero y Tony Ferraiolo fueron claros en lo que ellos eran casi desde la infancia; Jenny Boylan lo sabía, pero optó por reprimirse. Sin embargo, muchos otros se sienten sumamente confusos. A los padres les corresponde determinar si estos niños sufren una obsesión pasajera o expresan una identidad fundamental; deben indagar qué es lo que hace feliz a su hijo cuando está creciendo y cuál es la mejor manera de procurárselo. Conseguir tales equilibrios es una tarea difícil para los padres; deben supervisar sin imponer, advertir pero no exigir, impeler pero no insistir, proteger pero no asfixiar. Los padres deben tener cuidado de no aplastar la identidad de su hijo, y también de no construírsela hasta el punto de crear una verdad a la que estén dispuestos a atenerse. En Mom, I Need to Be a Girl («Mamá, necesito ser una chica»), Just Evelyn escribió sobre su infancia. Allí leemos: «Sabía que su vida era diferente y triste. ¿Cómo podría una madre ayudarle? ¿Era suficiente el amor de una madre?».⁶⁴ Muchos padres están dispuestos a hacer todo lo que puedan por la felicidad de sus hijos, pero no siempre es posible saber qué los hace felices.

En los cuentos de hadas, en la literatura fantástica y en los cómics suele ocurrir alguna transformación repentina y decisiva, pero en las vidas reales, en que los cambios tienden a ser graduales e incompletos, no ocurre nada parecido. La mujer trans Aleshia Brevard ha escrito en sus memorias, tituladas The Woman I Was Born to Be («La mujer que iba a ser cuando nací»): «Intenté crear conscientemente un chico que mereciese ser querido. Concienzudamente intenté imitar las cosas aceptables de otros chicos que veía a mi alrededor. Pero sabía, y mi padre también, que la imitación era una farsa».⁶⁵ En su conmovedor libro titulado Transparent, Cris Beam escribe sobre una chica trans latina que se llamaba a sí misma Ariel por la heroína de La sirenita. «Ariel tuvo que hablar con su padre, que la convirtió en un auténtico ser humano —explicó la chica—. Quería que mi caso se resolviera igual que con Ariel, convertida en una auténtica chica para no ser más un chico.»⁶⁶ Pero la lucha por llegar a ser quien siempre se ha sido y ser igualmente querido es un proceso continuo y generalmente marcado por la ambivalencia.

Hendrik y Alexia Koos crecieron en Sudáfrica y emigraron a Canadá poco antes de que se pusiera fin al apartheid.⁶⁷ Allí eligieron una comunidad bastante reducida donde las aptitudes de Hendrik como médico general pudieran ser apreciadas. Ambos sabían que su hija mayor, Sari, se sentía desgraciada; le habían diagnosticado trastorno de déficit de atención, que afecta al aprendizaje, y ansiedad. Cuando a los catorce años anunció que tenía «un cuerpo equivocado», le dio a Hendrik un enorme disgusto; casi lo sintió como una puñalada.

Cuando hablamos, había transcurrido poco más de un año desde que Sari se convirtiera en Bill, y Hendrik parecía esforzarse por controlar sus sentimientos.

Empezamos a leer, y descubrimos que había unas directrices y unas edades que indicaban que él era demasiado joven, aunque ya nos presionaba mucho —dijo Hendrik—. Me sentía casi impotente como padre. ¿Qué tendría que hacer? Yo le decía: «Eres una niña, tienes que ser paciente». O la escuchaba. Nunca quise presionar a mis hijos; mi sueño era que fuesen ellos mismos. Pero aquello me preocupaba, me agobiaba mucho.

El propio Bill se mostraba ansioso y ambivalente, y esto complicaba las cosas. Me interesaba entrevistar a Hendrik después de haberle oído cuestionar a las personas trans en un debate. «Estaban demasiado seguros de sí mismos, eran demasiado rotundos en su “soy como soy” —afirmó—. La gente decía: “Cuando tu hijo pueda ser quien es, verás en él a una nueva persona”. —Hendrik se rió—. No. Solo son unos pocos pasos adelante y unos cuantos hacia atrás. En general, los pasos adelante son más numerosos, pero hay una lucha por ir ganando terreno.»

Hendrik dijo que pudo resistir gracias a que era médico. «He aprendido de la medicina a comprender que la vida te plantea desafíos aunque no siempre entendamos de dónde proceden. Sentía que no debía intentar poner remedio a la mente de mi hija.» La segunda fuente de fortaleza de Hendrik era más llamativa. «Como blanco que llegué a la mayoría de edad bajo el apartheid, quería deshacerme del racismo que había en mi vida, y también del sexismo y del generismo. Mi experiencia sudafricana fue una preparación para aprender a decir: “Te acepto seas como seas”.»

Aunque la franqueza de Hendrik Koos distaba del entusiasmo visceral de Rex y Karen Butt, los hijos de estos últimos experimentaron una ambivalencia similar.⁶⁸ Rex y Karen no creían que en la infancia hubiese diferencias de género; sus dos hijos varones tenían una cocina de juguete y sus padres les leían las Historias para niños libres de Letty Cottin Pogrebin. «Cuando me bañaban no quería el azul ni el rosa —dijo Karen—. Teníamos amarillo y verde.» Sus hijos decían que las mujeres podían hacer cosas que los hombres eran incapaces de hacer.

En la enseñanza primaria, su hijo Jared fue un niño solitario, en la secundaria inestable, y el Haverford College no fue para él la revelación que había esperado. Uno de los amigos de Jared concertó para él una cita a ciegas con una chica del Bryn Mawr con la que se dio el primer beso y mantuvo su primera relación. La relación suponía expectativas sexuales ajenas a Jared, y una noche su amiga lo sorprendió vestido con sus prendas. Le dijo: «Pienso que la vida sería mucho más fácil para mí si fuese chica». Ella le respondió: «Cariño, tú no puedes ser una chica. No con esa nariz». Se lo dijo en tono de broma, pero Jared se hundió en una depresión. Había ganado todos los premios en el colegio y había sido el primero de la clase, y ahora suspendía. No tenía vida sexual y apenas vida social. Abandonó los estudios y se fue a casa de sus padres.

Tres meses más tarde, les dijo: «Creo que soy gay». Acudió a su primera cita con un hombre y comprobó que no era gay. Sin embargo, decidió asistir a un congreso de LGBT para estudiantes de secundaria, en parte porque, aunque tenía veintidós años, sentía que su vida se había detenido y era todavía como un estudiante de secundaria. Asistió a los debates de Transgender 101. Dos días después, Jared y su madre salieron de compras, y él le pidió hacer un aparte porque tenía algo que decirle. «Será algo muy importante, ¿no?», dijo ella. Le contó que era trans, que ese era el camino de su vida. Ella contestó: «¿Y por qué alguien va a querer ser una mujer? Puede llegar a ser muy difícil ser una mujer». Horas más tarde, pidió a su familia que se reuniera con él para contárselo todo; afirmó que estaba preparado para que muchos lo abandonaran por aquel motivo. Su hermano menor, Chad, le dijo: «Bah, quien te abandone por eso será porque nunca ha sido alguien importante en tu vida». Rex dijo: «He estado muy preocupado por tu depresión. No sé qué diablos significa “trans”, pero al menos no eres irrecuperable para mí». Jared se convirtió en Cadence Case. Me dijo que «una prueba de lo comprensivos que eran mis padres fue que la primera pregunta que me hizo papá fue: “¿Te parece bien que ahorremos para pagártelo?”».

Cuando Conocí a Cadence, ochos años después de iniciar su transición, tenía treinta años, y se hallaba aún en un terreno intermedio. Su cabello era largo, su distribución de la grasa corporal era típicamente masculina, era alta y larguirucha, y no tenía senos. Llevaba pendientes y vestía de una forma neutra. Había soportado meses de electrólisis y aún le quedaban más. Solo se había operado la nariz. Le pregunté cómo era antes de la transición. Dijo:

Era inteligente y compasiva, y no tenía nada de macho. Nunca fui tan femenina, y dudo que lo vuelva a ser. Pero no tengo ningún problema con eso. He llegado a un punto de acomodación en el que no me odio a mí misma. En un espectro de género, sería un sesenta o, quizá, un sesenta y cinco por ciento femenina.

Las personas ajenas a este problema tienden a pensar que la cirugía más apremiante es la genital, pero es frecuente que las personas trans no la deseen. «La cirugía facial es la puerta de entrada a la vida plena», afirmó Cadence. Rex y Karen habían encontrado cirujanos para operaciones genitales, pero Cadence no los llamó. Sus padres interpretaban esta dilación no como resistencia, sino como descontento. «Durante mucho tiempo estuvo demasiado deprimida para pensar en eso», me explicó su madre. Rex dijo con ironía: «A veces nosotros tenemos más prisa que ella».

Karen fue amonestada por el director del colegio donde enseñaba por hablar de la transición de Cadence en un sitio donde podrían haberla oído. Se puso furiosa. «Nadie va a decirme que no hable de mi hija», dijo. Y Rex añadió: «Soy más activista en esto de lo que lo he sido de otras cosas. Es ya algo que me identifica». Rex y Karen fundaron juntos una sección local de PFLAG (Padres, Familias y Amigos de Lesbianas y Gays), un grupo que ahora incluye a familias de personas trans. La última vez que los vi, habían sido invitados recientemente a ser «grandes jefes» del desfile del Orgullo Gay de 2009 en Mid-Hudson. Rex le preguntó a la presidenta del grupo por qué querían que fuesen jefes, y ella le escribió esta respuesta: «Porque queréis a vuestra hija». Cadence apuntó a este respecto: «Ahora están más contentos de que sea trans que yo misma. Aunque son muy de izquierdas, yo pertenezco a una izquierda más radical. Pero no soy tan activa».

Los padres como Rex y Karen animan a sus hijos a recibir terapia para detectar posibles problemas de género, pero otros recurren a la terapia con la esperanza de impedir esa exploración. El recurso a la terapia depende no solo de las necesidades del hijo, sino también de las de los padres. Las terapias reparadoras —psicológicas, religiosas y a veces biológicas— están a la orden del día, y a los padres que buscan tales tratamientos para sus hijos suele motivarles una convicción sincera. Stephanie Brill dijo: «Todos los padres quieren a sus hijos, pero sus ideas sobre la manera adecuada de ayudarlos difieren». Brill anima a los padres a que traten con otros padres y conozcan otra solución que incluya su experiencia. «No tienen por qué aprobar que su hijo se pinte las uñas; no se trata de discutir sobre lo que es apropiado para ir a la iglesia —afirmó—. Se trata de la forma de expresar el amor, que es algo que tranquiliza al niño y, en realidad, también al padre.» Aun así, las personas cuyas vidas han estado ligadas a fuertes convicciones en relación con el género, a menudo creen que observar las normas sociales protegerá a sus hijos de todos los infortunios. Esta misma noción puede constituir un infortunio dentro de la familia.

Jonah y Lily Marx viven en Nueva Jersey, a no mucha distancia de Nueva York, pero afirmaban no conocer a nadie que fuese gay, y menos aún a nadie que fuese trans.⁶⁹ Nada de lo que decían parecía indicar que su hijo, Caleb, quería ser una chica; no le dio por ponerse vestidos, no odiaba su cuerpo y nunca dijo que fuera del sexo femenino. Cuando les sugerían que buscaran un terapeuta que ayudase a Caleb a aclararse, Lily dijo: «Lo que necesito es encontrar a alguien que convenza a la gente de que no se haga una operación de cambio de sexo. Esto es lo que pienso. Ahora está en tercer curso. Los chicos se vuelven más duros, y las chicas ya no quieren jugar con los chicos». Pero entonces Lily me contó: «Una de las madres dijo: “Cuando recibimos la lista de la clase, mi hija habla mal de todos los chicos menos de Caleb”, señal de que no es tan raro como para que nadie lo acepte».

Las burlas ocasionales no parecían molestar mucho a Caleb; molestaban a sus padres, para los que era todo un reto imaginar una felicidad tan diferente de la suya. «Odia los deportes de equipo —explicó Lily—, pero le gustan el surf, el patinaje sobre hielo y la natación, y compite en buceo.» Jonah afirmó: «Es un chico muy feliz, y se siente muy cómodo con su manera de ser. Le gustan la cerámica y la fotografía, pero no le interesan las competiciones de béisbol ni utiliza los urinarios». Lily añadió: «Casi no tiene amigos de su sexo. El colegio le resulta ahora desagradable. Mi hija lo martiriza diciéndole: “Te comportas como una chica”, o “Deja de ser un tipo raro”. Es algo constante». Lily y Jonah les habían regalado a sus hijos un cachorro, y me describieron como Caleb reaccionó dando saltos de alegría de una forma «afeminada». Jonah comentó: «No está familiarizado con ese tipo de emociones, porque nunca ha estado junto con otros chicos en el momento de ganar un partido».

Caleb hacía acampadas de días enteros y le gustaba. Era una estrella en los dos musicales de verano. Adoraba al monitor que dirigía el grupo. «Cuando conocimos al monitor, iba vestido con una ceñida camiseta violeta, vaqueros ajustados y zapatillas Converse violetas —dijo Lily—. Completamente fuera de lo corriente. Caleb pidió en casa esas prendas, pero yo no le iba a comprar zapatillas de color violeta. Tengo que protegerlo.» Propuse que lo inscribieran en un programa de teatro local. «Eso ni se me ocurriría», dijo Lily. Jonah añadió: «Tiene un gran físico. Podría destacar en cualquier deporte, pero no tiene el menor interés. Es lo máximo que Lily y yo podemos hacer para protegerlo del inevitable gran ridículo que hará siendo como es».

Los padres de Caleb se mostraban angustiados por un futuro que veían casi inevitable.

Me refiero a que le gusta otro chico —dijo Lily poco después de decirme que todas sus amistades eran femeninas—. Viendo a ese chico, cualquiera pensaría en un jugador de rugby. Es alto y fuerte. Pero es parecido a Caleb, no practica deportes. Luego está otro chico del que es muy amigo. Se llama Karl, y es muy atlético. Pero ¿y si deja a Caleb? Porque ese Karl es un chico estupendo. Lo queremos. Por eso me pregunto si será bueno para él que tenga amistad con un chico raro.

Lily se preguntaba si la negativa de Caleb a jugar con su padre a la pelota o a lanzar el balón a la canasta tenía relación con su conciencia de que no estaba cumpliendo las expectativas de Jonah. «Personalmente creo que sabe que está decepcionando a Jonah —afirmó Lily—. Solo cuando le pedía que fuese a jugar a la pelota, iba. Solo cuando le pedía que encestara el balón, lo hacía.» Jonah añadió: «Era como suplicarle que lo hiciera, o como preguntarle por qué no lo hacía». Lily dijo entonces, con la dignidad de su género y sin ninguna ironía: «Porque yo no lanzo el balón ni juego a la pelota».

Caleb nunca había sido trans; en él se daba más bien una ligera variación de género. Se declaró gay a los trece años, y casi inmediatamente intentó suicidarse. Hay casos en que uno solo se vuelve del todo visible a través de una catástrofe; la desesperación del Caleb adolescente hizo que sus padres renunciaran a su empeño por resolver la anomalía de su infancia. Entonces reconocieron claramente que siempre había sido digno de afecto y que siempre lo habían querido, y se dispusieron a subir la empinada cuesta de la reconstrucción de su maltrecho ego (y del suyo propio).

La mayoría de los profesionales consideran hoy poco éticas las terapias reparadoras para homosexuales, pero que las terapias reparadoras para personas trans deban juzgarse del mismo modo es una cuestión aún debatida.⁷⁰ Entre las figuras más controvertidas en este campo se encuentra Kenneth J. Zucker, psicólogo jefe y director del Servicio de Identidad de Género del Centro de Adicciones y Salud Mental de Toronto, que continúa ejerciendo una influencia considerable; en 2008 se le encargó dirigir el grupo de trabajo del DSM-5 para el capítulo dedicado al trastorno de la identidad de género.⁷¹ Zucker sostiene que los trans nacidos niñas ven a sus madres privadas de derechos, y por ese motivo desean ser hombres, mientras que las trans nacidas varones tratan de acercarse a unas madres distantes fingiéndose niñas. Los activistas creen que la elevada tasa de depresiones en niños a los que se niega el derecho a la transición es resultado de su lucha por conformarse; Zucker cree que el deseo de cambiar de género es síntoma de una depresión subyacente. Puede así defenderse la hipótesis de que el trastorno de la identidad de género tiene en ocasiones un origen social y familiar. Pero las opiniones de Zucker respecto al modo de tratar el trastorno de la identidad de género son mucho menos sólidas. El Centro de Recursos para la Educación Católica y la Asociación Nacional para la Investigación y la Terapia de la Homosexualidad (NARTH), instituciones ambas conservadoras, son deudoras del trabajo de Zucker, aunque lo recubren de ideología cristiana.⁷²

Utilizando técnicas derivadas de los modelos que Phyllis Burke critica en Gender Shock, Zucker insta a los padres a conformar roles de género y observar un comportamiento coherente con los estereotipos de género de mediados del siglo XX. Les pide que se incauten de los juguetes del género opuesto e impidan el uso de la vestimenta propia de este. Anima a facilitar las amistades con personas del mismo sexo y a impedir las del género opuesto. Una madre contó que le quitó las Barbies y los unicornios a un hijo que, cuando le daban camiones, se negaba a jugar. Cuando se ponía a pintar, sus padres le quitaban los lápices de color rosa y violeta, y le pedían que dibujara hombres. Finalmente, su madre dijo que vivía una «doble vida», haciendo de chico delante de ella para volver en cuanto podía a su mundo femenino.⁷³

Zucker afirma que ningún paciente que empezó a tratar antes de los seis años ha cambiado de género, y recientemente ha anunciado que en un estudio posterior con veinticinco chicas que antes había visto en su infancia encontró que en solo tres de ellas persistía en su vida posterior la disforia de género. Al mismo tiempo, y dado que los adolescentes son menos maleables que los niños, Zucker recomienda a veces las hormonas y la cirugía para los pacientes que le consultan cuando ya es tarde. Y lo hace con pesar.⁷⁴ Muchos de los pacientes de Zucker han decidido vivir en su género natal al concluir su terapia, pero un artículo publicado recientemente en Atlantic Monthly reveló que la madre de una niña a la que Zucker trató dudaba de que su hija adulta, una alcohólica que se autolesionaba, la sobreviviera.⁷⁵ Sería excesivo afirmar que este tratamiento es un éxito. Stephanie Brill dijo: «Mi experiencia con muchas personas que vienen a vernos después de pasar por la consulta de Zucker, me dice que su trabajo puede modificar la expresión del género, pero no altera la identidad de género».

La cuestión es si las personas trans, como la mayoría de las homosexuales, poseen una identidad fija que solo un imprudente intentaría cambiar, o si alguien nacido varón que dice que en realidad es mujer sería, por usar un símil de Zucker, como un niño nacido negro que se empeña en que es blanco y necesita que lo ayuden a aceptarse a sí mismo. Zucker señala la manera rígida en que muchos niños trans adoptan los estereotipos del género opuesto. «No hay alegría en sus juegos —dice—. Hacen demasiados esfuerzos, sufren el ostracismo social y tienen dificultades para entablar amistad con niños de su mismo género.»⁷⁶ Zucker piensa que la idea del trastorno de la identidad de género como una anomalía de nacimiento que no puede ser reparada es «un reduccionismo biológico corto de miras». Los terapeutas partidarios de la transición temprana son, en palabras suyas, «esencialistas liberales». «Los liberales —explica— siempre han sido críticos con el reduccionismo biológico, pero en este caso lo abrazan. Pienso que este enfoque conceptual es asombrosamente ingenuo y simplista, y que está equivocado.»⁷⁷

Susan Coates, antigua directora del Proyecto sobre Identidad de Género en la Infancia del hospital Roosevelt de Nueva York, se muestra de acuerdo. Y asegura:

He visto a unos trescientos cincuenta niños con problemas de género. Son niños fundamentalmente creativos, y parte de su creatividad les hacía imaginar que sus problemas se resolverían cambiando de género. Mi experiencia es que ninguno que haya recibido tratamiento tempranamente se vuelve transgenérico. Si se trata la ansiedad que causa la separación y la agresión, el problema del género empieza a desvanecerse. Es la ansiedad lo que conduce a la disforia de género».⁷⁸

Zucker y Coates son especialistas consumados cuya integridad personal está fuera de toda duda, pero —como algunos de los activistas que los atacan— parecen suponer que en un campo como este, con semejante diversidad de casos, los universales existen.

Podemos perjudicar a una persona trans si le impedimos vivir con su verdadero género, y podemos perjudicar a alguien con trastorno de la identidad de género, pero que no es trans, dejándolo atrapado en una identidad incómodamente adoptada del género opuesto. La terapeuta defensora de los trans Michele Angello dijo:

A menudo me encuentro con padres que me dicen —y esto es una forma políticamente correcta de hablar— que ellos siguen el ejemplo de su hijo. Si el hijo tiene siete años, es probable que no le dejen elegir lo que van a comer, pero le dejan hacer si ellos mismos efectúan la transición a un nuevo género. Y hay un fenómeno muy, muy ocasional, que es el de unos padres que tienen sus propios problemas de salud mental y un hijo varón no del todo masculino, y entonces deciden que ese hijo sea trans. El niño no es trans y lo convencen de que lo es.

Stephanie Brill señaló: «Es importante no sobrediagnosticar a niños transgenéricos. Es una parte muy pequeña de la población con variantes de género».

Cuando Dolores Martínez tenía catorce años y todavía era un chico llamado Diego, su madre lo sorprendió con su primer novio.⁷⁹ Era en Massachusetts. Dolores dijo:

Llevaba una minifalda y hacía cosas inconvenientes. Volví a ponerme mi ropa de chico y bajé las escaleras, mientras ella decía: «Tu padre ha dicho que si no sales te matará». Anduve por la calle durante cuatro años, y fui condenado por un crimen violento y enviado a prisión. Eso me salvó. Mis casi cuatro años en la cárcel fueron los más felices hasta entonces. Cuando estás allí, o eres un hombre, o te convierten en una mujer. Yo fui allí una tía. Fue mi primera experiencia de ser yo misma al cien por cien.

Tras la excarcelación, Dolores se enteró de que su madre había mentido. «Le contó a mi padre que me había escapado. Cuando él lo descubrió, el divorcio fue automático. Cuando le hablé a mi padre de mi transición, exclamó: “Oh, gracias a Dios”.» Dolores pasó por diez años de terapia antes de su primera inyección de hormona. Finalmente conoció a Gustaf Prell, un hombre trans que fue el amor de su vida y con el que se casó legalmente (según una ley para la cual ella era un hombre y él, una mujer).

Cuando Tyler Holmes era una niña confundida llamada Serena, «deseaba tener las partes de un chico», pero «no ser realmente un chico». Luego mantuvo una relación con un chico de dieciséis años, Freddie Johnson, del que se quedó embarazada. Cuando nació su hijo Louie, Freddie mostró poco interés por él. Pero cuando Louie contaba dos años, la madre de Freddie empezó a quejarse de Serena ante el Departamento de Servicios Sociales. El tutor ad litem de Louie, asignado para velar por los intereses del niño, le pidió a Serena firmar algo. «No sabía lo que era aquello y firmé, y resultó ser la custodia —dijo Tyler—. Perdí a mi hijo.» Cuando, poco después, Serena hizo amistad con Gustaf Prell y Dolores Martínez, empezó a cuestionarse la pertenencia a su género. Cuando fue hospitalizada a causa de una endometriosis, los médicos le dijeron que la afección podía tratarse con una medicación a base de estrógenos, pero Serena dijo que prefería un tratamiento con testosterona, porque deseaba que le saliera barba y tener una voz más grave. Y empezó a llamarse a sí misma Tyler.

Un jueves del año 2008, Gustaf, que siempre había sido muy depresivo, fue al servicio de urgencias de un hospital local pidiendo que lo ingresaran porque tenía impulsos suicidas. Le dijeron que no había camas libres para una persona trans. Dos días después se ahorcó. Tenía veintisiete años. Dolores presentó una queja, pero el Consejo de Salud Mental no detectó ninguna negligencia por parte del hospital. Como las personas trans no son un grupo protegido, se alegó que el criterio del hospital era desestimar su ingreso si su presencia podía perturbar a otros pacientes.

Desaparecido Gustaf, era natural que Tyler y Dolores se unieran. Les pregunté si el hecho de que ninguno de ellos hubiera hecho la transición quirúrgica afectaba a su atracción mutua. Tyler me respondió: «El amor y las relaciones no se basan en lo que uno tiene debajo de la ropa, en el pronombre que utilicen contigo o el nombre que tengas. Con Dolores, se basa en la persona que es, en lo que yo siento por ella, en la persona que yo soy y en lo que ella siente por mí. En algún momento, Dolores ha manifestado su deseo de algún tipo de cirugía, pero eso es cosa suya, porque es ella la que decide si lo hace y cuándo». Dolores añadió: «Veo a Tyler como un chico con prestaciones; él se lo coloca y yo puedo elegir un tamaño».

En los cinco años transcurridos desde que Tyler cedió la custodia, Louie, que ahora tiene siete años, ha vivido con su abuela paterna. Tyler y Dolores tienen permiso para ver a Louie solo una vez por semana en una visita supervisada. Tyler dijo que no creía que Louie hubiera notado su transición, y yo pensé que eso podría deberse a la barba poblada de Tyler, y no digamos a la costumbre de Dolores de dirigirse a Tyler con pronombres masculinos. Tanto Tyler como Dolores estaban interesados en la conducta de Louie en lo tocante al género. Dolores afirmó: «Louie podría ser como mi marido, que un día era chica y al siguiente chico. A Louie le gusta la serie de dibujos animados My Little Pony, que tuvimos que pasarle a escondidas porque no se le permite ningún juguete de niña. No soy médico, pero pienso que ahora tiene los dos géneros». Tyler apuntó: «Nunca ha dicho nada sobre ser trans o desear ser una chica, pero tampoco yo dije nada en mi infancia». Me pareció que, ante la ausencia de toda manifestación de deseo de ser chica, era probable que Louie no fuese trans. Sin embargo, no cumplía bien los estereotipos masculinos. Habitaba un mundo polarizado entre una agenericidad angustiosa y una agenericidad opresiva. «Podría no estar seguro de ser ni un chico ni una chica —dijo Tyler—. Podría oscilar entre ser un día una cosa y otro día la contraria, y eso también estaría bien. No quiero que pierda veinticinco años de su vida como los perdí yo.»

Puede que la costumbre que tenemos los padres de dar a nuestros hijos lo que queremos que tengan, lo quieran ellos o no, sea un error. Curamos nuestras heridas con el amor que deseamos recibir, pero a menudo somos ciegos para las heridas que infligimos. Dolores dijo: «Quiero que Louie se sienta a gusto consigo mismo, ya sea su condición masculina, femenina o algo intermedio. Tengo muchos más años que cualquier joven. No quiero para él una vida como la mía». Los niños han de poder ser ellos mismos; pero también quieren tener normas y límites, y yo temía que la idea infinitamente permisiva del amor que Dolores y Tyler tenían pudiera petrificarse en un hijo. Podrá ansiarse tener un hijo, pero una vez que se tiene el hijo, este necesita que lo quieran en su verdadero yo. Dolores y Tyler estaban henchidos de amor sin la menor matización. «Es el chico más guapo que he visto en mi vida, y seguramente el más guapo del planeta —dijo Tyler—. Es una maravilla, porque casi estoy haciendo mi transición con mi hijo. Lo tiene mejor que la mayoría de los niños trans, porque cuenta con dos padres trans. No vamos a dejar que pase por ello él solo, como hicieron nuestros padres. Tiene personas que lo asistirán.» Y Dolores afirmó: «Su transición debe seguir adelante. Lo veo tal como era yo a su edad. Espero que el día de mañana pueda aprender de mí».

El debate sobre la identidad de género se encuadró tiempo atrás en la divisoria entre naturaleza y educación. En la actualidad se enmarca en la divisoria entre lo tratable y lo no tratable, que es igualmente difícil de concretar. La naturaleza está ciertamente presente, pero la cuestión es si la educación la favorece, o bien puede y debe anularla. Las respuestas son frustrantes por vagas. La psicodinámica ha propuesto una gama de explicaciones contradictorias para la identificación con el género opuesto; como ha señalado con ironía Amy Bloom en su libro Normal, la causa puede ser el padre ausente y la madre excesivamente entregada, o el padre dominante y la madre sumisa, o los padres que animan al hijo a la identificación con el género opuesto y sus juegos, o los padres que prohíben, y por tanto desarman, la identificación con el género opuesto y sus juegos. Algunos niños pueden desear vestirse de niña porque tienen un padre brutal que los atemoriza y una madre cariñosa con la que se identifican; otros pueden tener un comportamiento determinado por la genética, el desarrollo cerebral o el medio uterino.⁸⁰

La transición sigue estando ligada a comunidades médicas y terapéuticas. En el mejor de los casos, esto significa que profesionales responsables pueden separar los temores y deseos de los padres de los de su hijo y distinguir entre una necesidad inmutable y una neurosis pasajera. Sin embargo, esto puede resultar desalentador. Separar lo psiquiátrico, lo endocrino y lo neurocognitivo puede parecer conmovedoramente anticuado. La psiquiatría moderna busca procesos químicos en los trastornos emocionales e intelectuales, pero los intentos de distinguir la mente del cerebro se hallan aún en un estadio primitivo, y algo tan complejo como el trastorno de la identidad de género debe describirse desde múltiples perspectivas. Heino Meyer-Bahlburg, miembro del comité del DSM, reconoció que la descripción del trastorno de la identidad de género «no puede hacerse sobre una base puramente científica».⁸¹

Su propia práctica induce a Meyer-Bahlburg a creer que lo más recomendable es evitar en la medida de lo posible la transición. «Es terrible mutilar un cuerpo sano y volverlo estéril —dijo—. Aun en los mejores casos, el rendimiento sexual no es para celebrarlo, y en los peores es horrible. Se tiene cierta sensación de haber acentuado, más que tratado, el trastorno.» Cree en un tratamiento centrista. «Intentamos presentarles a más personas de su mismo sexo —explicó—, y si sus padres aborrecen ya a su chico «sissy», si son ya padres distantes, como ocurre en este país homofóbico, entonces intentamos implicarlos de un modo positivo y restablecer la relación. Muchos de estos niños se sienten entonces más a gusto en su género natal, y aunque no sea así, pueden tener un círculo más amplio de amigos y de experiencias.» Pero también ha tratado a niños con bloqueantes de la pubertad a la temprana edad de once años. «A veces ayudo a pacientes a hacer el cambio, y a veces también intento detenerlos de una manera no coactiva —dijo—. Me baso simplemente en lo que me dice la intuición; no poseo ningún algoritmo.» Edgardo Menvielle señaló: «La mayoría de los niños no explican nada sobre su identidad. Les inducen a ello porque la expresión de su género es diferente. ¿Deben o no realizar la transición? Nunca estamos totalmente seguros de que estemos haciendo lo adecuado».⁸²

Los miembros de la comunidad trans a menudo temen a los terapeutas que apartan a los niños de su verdadero yo, y los padres temen aún más que su hijo sometido a cirugía luego se arrepienta. Es imposible saber cuántas personas que han hecho la transición social, pero no la física, se han echado para atrás. Pero sabemos que una de cada cien personas que se han sometido a cirugía de reasignación de sexo desea luego no habérsela hecho.⁸³

Danielle Berry, nacida Dan Bunten, se sometió a cirugía de reasignación de sexo en 1992, cuando contaba cuarenta y tres años y pasaba, según dijo más tarde, por una «crisis de madurez». Posteriormente diría: «Ahora pienso con inquietud que mucho de lo que tomé por una disfunción de género pudo no haber sido más que una obsesión sexual neurótica. En mi vida sexual me travestía, y siempre había fantaseado con ser mujer para alcanzar la máxima excitación. Desearía haber considerado más opciones antes de saltar al precipicio».⁸⁴

Sam Hashimi, nacido en Irak, se sometió en Inglaterra a cirugía de reasignación de sexo después de que su mujer lo abandonara en 1997. «Trudi no había trabajado un solo día en su vida —dijo—, no tenía reparo en gastarse unos miles de libras en un vestido. Siempre me pregunté cómo sería no tener ninguna de las responsabilidades que yo tenía, tener todas las puertas abiertas y todos los privilegios que una mujer parecía tener.»⁸⁵ Así pues, se convirtió en Samantha Kane. Pero Samantha se encontró con que «ser una mujer es algo más bien frívolo y restrictivo», y se dio cuenta de que había cometido un terrible error. Se había sometido a una dolorosa e insatisfactoria «reversión» de su cirugía genital y, tras adoptar el nombre de Charles, demandó al psiquiatra que había apoyado su transición quirúrgica.

Desafortunadamente, estas historias se utilizan para desacreditar en su conjunto al movimiento trans. Los casos de arrepentimiento posquirúrgico ocupan páginas enteras de los periódicos, pero poco es el espacio que dedican a los de personas que habrían sido mucho más felices tras una transición quirúrgica en toda regla, pero que nunca pudieron permitírsela. Los errores se cometen en las dos direcciones, y las vidas pueden quedar arruinadas tanto en una como en otra. Algunos niños alentados a adquirir la identidad de género por ellos elegida pueden sentirse luego atrapados en ella; sus padres y sus médicos pudieron haber tomado decisiones equivocadas en relación con el uso de bloqueantes hormonales, hormonas o cirugía. Otros niños, no apoyados en su deseo de realizar la transición, vivirán y morirán desesperados. Es terrible efectuar una operación quirúrgica innecesaria en un cuerpo sano, pero también lo es no socorrer a una persona que se conoce bien a sí misma.

En los tratamientos del trastorno de la identidad de género son muchas más las personas del sexo masculino que las del femenino. Pero esto no significa que sean más los nacidos varones cuya conducta sea atípica respecto a su género que las nacidas niñas; simplemente, los primeros preocupan más a sus padres. El feminismo logró para las mujeres muchos derechos antes reservados a los hombres. A menudo son admiradas las jóvenes agresivas y dominantes; en la palabra «marimacho» hay un punto de simpatía (aunque no faltan los insultos para las mujeres enérgicas). Por el contrario, no hay ningún movimiento que trate de legitimar los rasgos femeninos estereotipados en hombres. Las mujeres pueden ser masculinas; los hombres serán afeminados. Las mujeres en pantalones vaqueros y camiseta llevan «prendas unisex», pero los hombres con faldas son travestidos. Kim Pearson cuenta que una vez les pidió a un grupo de padres que todas aquellas mujeres que de jóvenes se habían comportado como chicos levantaran la mano; hubo manos levantadas por toda la sala. Luego pidió lo mismo a todos los hombres que habían sido unas «sissys». Ninguna se alzó.⁸⁶

Cuando Scott Earle era una «marimacho» llamada Anne-Marie, sus padres veían en su rudeza una señal de vigor.⁸⁷ Los dos eran pediatras, y vivían en la liberal Vermont. «Me gustaba la idea de que fuera una mujer que no aceptara restricciones», dijo Lynn Luginbuhl, la madre de Scott. Las irregularidades en el comportamiento ligado al género fueron muchas en la primera existencia de Scott. «De niña, Anne-Marie tenía un bonito cabello rubio rizado —explicó Morris, el padre de Scott—. Una mañana nos levantamos y Anne-Marie, que entonces tenía dieciocho meses, estaba en el cuarto de su hermano mayor Ben, y Ben, que podía tener cinco años, le había cortado todo el pelo. Ben recibió una reprimenda, pero más tarde me pregunté si Anne-Marie no se lo habría pedido.» Lynn afirmó: «Teníamos un traje de invierno rosa de felpa. Mi madre le dijo a Anne-Marie, que entonces tenía cuatro años: “Estarás muy guapa con este traje rosa”. Anne-Marie se negó a ponérselo. Finalmente lo teñimos de negro, y entonces se lo puso».

En la primera conversación que a los catorce años Anne-Marie mantuvo en internet con otros trans, apareció el nombre «Scott», y se dio cuenta de que ese era el nombre con el que deseaba que la llamasen. Pocos meses después, sus padres regresaron de una fiesta y encontraron una carta en su aparador. «Queridos mamá y papá, tengo que ser un chico. Soy trans.» Morris recordó: «No sabía lo que significaba esa palabra. Bajamos al sótano, donde Scott estaba viendo la televisión, y le dije: “¿Hay algo que nos impida seguir pensando que eres una de las personas más estupendas que hemos conocido?”».

Lynn llamó a algunos amigos gays para pedirles consejo, pero no sabían más que ella sobre lo que era ser trans. Dijo:

Encontré una terapeuta que intentaba que sus pacientes se sintieran menos inclinados físicamente a realizar la transición. Scott la odiaba. Tuve que comprender y aceptar que realmente iba a vivir como un chico. Finalmente encontramos una terapeuta que había aconsejado a setenta personas trans, y que vio que Scott no la necesitaba porque lo tenía muy claro. Pensaba que iba a criar a una chica enérgica, pero la mayoría de las niñas de ocho años no llevan ropa interior de chico.

Para Morris, el problema de aceptar la nueva identidad de Scott no era la creencia conservadora en la existencia de un muro infranqueable entre la masculinidad y la feminidad, sino la creencia utópica de que no existe disparidad natural alguna entre los géneros, que haría de la transición algo inútil. Pero no se opuso a los deseos de Scott. «Cuando hay una tormenta, no pierdes el tiempo pidiendo que se vaya», afirmó.

Los padres de Scott llamaron al endocrinólogo de la Universidad de Vermont (UVM) al que les habían remitido los médicos, y este les dijo que no se ocupaba de esos casos. Lynn se escandalizó. «Como pediatras, cuando atendemos a la gente necesitamos dejar a un lado nuestras opiniones —señaló—. Nuestro trabajo es atender a las personas tal como nos vienen. Eso no era diferente.» Finalmente, Lynn encontró en Filadelfia un grupo de un centro de salud trans, llevó a Scott en un viaje de siete horas, acudió a la cita y regresó directamente. Años después, en un testimonio ante el Senado de Vermont sobre los derechos de las personas trans, Lynn dijo: «Creo que lo más duro es no saber qué hacer, o que no haya nada que puedas hacer. Estaba muy claro que había montones de cosas que hacer. Y las hicimos».

Scott, que ya había avanzado en sus estudios, estaba interno en St. Paul, un instituto de secundaria privado de Nueva Inglaterra. Lynn lo llevó de nuevo allí tras las vacaciones de Navidad; se detuvieron en una gasolinera, y cuando Scott utilizó los servicios de caballeros, su madre se dio cuenta de lo lejos que había llegado. Cuando, poco después de su regreso, apareció como trans en una reunión del instituto, otros estudiantes y buena parte del profesorado le manifestaron su apoyo, pero no así la administración del centro, al frente de la cual se hallaba un obispo episcopaliano de mentalidad supuestamente abierta. Le dijo a Lynn que su hija necesitaba salir de aquello, y que a Scott le iría mejor empezando de nuevo en otro centro. «Sabía que intentaba deshacerse de mí», dijo Scott, y dejó el instituto.

Scott conoció a otros trans en internet, y luego en la vida real; se tiñó el pelo de azul y se hizo un peinado mohicano. Afirmaba que no le importaban los estudios, y que no quería concluir su educación. Lynn le dijo: «Mira, hemos trabajado mucho por ti, te hemos respetado y te hemos dejado ser quien eres; ahora solo te pedimos que termines la secundaria y vayas a la universidad». Scott admitió que eso era un trato justo. Lynn le sugirió que se matriculase pronto en la universidad y lo hiciese como chico. En la Universidad de Vermont deseaban tenerlo como alumno, por lo que en el tiempo en que habría estado en el tercer curso del colegio, fue estudiante de primer curso en la universidad.

Morris se encargó de orientarlo en su primer año. «Vestía la camiseta de algún evento trans —dijo Morris—, y yo pensaba decirle: “Si vas a ser un chico, sé un chico, pero no lleves esa camiseta trans y procura no llamar tanto la atención”. Nos centramos en la orientación, y hubo unos cuantos voluntarios que dijeron: “Pues yo asistí a esa conferencia”, o “Muy maja la camiseta”.» Scott tenía una habitación individual con baño privado en un edificio para chicos, pero odiaba a los bebedores de cerveza y a los jugadores de fútbol americano, por lo que se mudó a la Pride Suite de la Universidad de Vermont, con una serie de universitarios gays. Siguió con su plan de organizar una conferencia trans en la universidad para convencer a la Universidad de Vermont de que permitiera a los estudiantes poner el nombre que quisieran en su carnet estudiantil y la designación «transgender» en los formularios para el alojamiento.

Conocí a la familia poco después de que Scott comenzase su primer curso en la universidad. Cuando, dos años después, volví a verlos, Scott había abandonado su identidad trans para ser exclusivamente varón (un varón gay). «Aún no he comprendido por qué la persona que fue mi hija, y a la que le gustan los chicos, es ahora gay», dijo Morris. En la población general, algunos hombres son gays porque les atraen los hombres, mientras que algunos son gays porque les atrae lo semejante, y cuando se convierten en mujeres, son atraídos por mujeres. No son estas variables independientes; son componentes de una relación compleja con el propio género y el de otros. Según algunas estimaciones, la mitad de las mujeres trans y un tercio de los hombres trans son gays o bisexuales.⁸⁸

Lynn dijo:

Le hice preguntas sobre la forma de practicar sexo. Lo discutía conmigo porque era atento y yo quería saber. Me preocupo porque hay cosas anatómicas que son diferentes, dado que no quiere la cirugía genital, por lo que mejor no pensar lo que sucederá si un día conoce a un tipo estupendo. Pero la gente ha variado mucho sus gustos. Durante los años de su transición, muchas veces me paraba en la UVM para comer, y también hablábamos bastante por teléfono. En este último año ha sido mucho menos comunicativo. Hace lo que haría un adolescente normal.

Scott afirmó:

Me siento bien como gay, pero no como trans excepto ante los amigos íntimos. Durante un tiempo, casi todo lo que pensaba y hacía giraba en torno a mi transición. Ya no me interesa hacer de mi vida un ejemplo. Es probable que ingrese en la facultad de medicina. Sé que mi modo de existir podría ser importante para otros estudiantes de medicina que tienen problemas trans. Pero también se trata de mi vida.

El hermano menor de Scott, Charlie, dijo que no le resultaba embarazoso que sus amigos de toda la vida se enterasen de que su hermana se había convertido en hermano, pero no así cuando tenía que decirles a nuevos amigos que su hermano había sido una chica. Cuando aparecían esos amigos, Charlie retiraba las fotos enmarcadas de cuando Scott era una niña. A Scott no le importa que sus padres tengan las fotos a la vista, ni tampoco que Charlie las retire. Lynn dijo: «Si nos deshiciéramos de ellas, borraríamos su infancia. Yo tuve una hija hasta que Scott cumplió catorce años. Aunque es verdad que no tuve verdaderamente una hija, porque Scott fue siempre Scott. Pero también la tuve, sí».

Encontré dos modelos de compromiso ciudadano entre las personas trans. Algunos activistas constituían una novedad en su afirmación de su género y su disposición a reclamar una clara identidad trans; con el paso del tiempo vi cómo se acomodaban y querían simplemente vivir el género que siempre habían sentido como suyo. Para ellos, el activismo había sido una forma de catarsis. Otros habían hecho su transición de forma silenciosa y en privado, a menudo manteniéndose a gran distancia de las personas que conocían y querían. Con el paso del tiempo, se acomodaron a su existencia, se sintieron a gusto consigo mismos e hicieron cuanto pudieron por ahorrarles a otros las dificultades que ellos habían tenido que afrontar. Para ellos, el activismo era una forma de agradecimiento. Muchos activistas se convirtieron en miembros de organizaciones como TransYouth Family Allies (TYFA), Gender Spectrum, Mermaids (Reino Unido), PFLAG Transgender Network, TransFamily of Cleveland, TransActive, Genderfork, el National Center for Transgender Equality, el Transgender Legal Defense & Education Fund (TLDEF) y la Transkids Purple Rainbow Foundation. Algunos activistas no eran trans, pero tenían alguna relación indirecta con la comunidad trans. Dos grupos atrajeron de modo especial mi atención. Representaban dos modelos dispares de apoyo a los niños trans: Gender Spectrum y TYFA.

Stephanie Brill, que fundó Gender Spectrum en 2007, abunda en matizaciones, a veces a costa de la claridad, pero siempre reconociendo que las experiencias humanas relacionadas con el género son el súmmum de la complejidad. Está versada en teoría del género y teoría de la transversalidad, y es capaz de darle vueltas a un oscuro vocabulario de abstracta filosofía en una deslumbrante variedad de opciones para uno o para su hijo. Cree que una sociedad justa debe dar cabida a chicos aficionados a las muñecas, a heterosexuales que en casa se ponen ropa del sexo opuesto, a mujeres duras en la oficina que se vuelven traviesas en la intimidad, a niños de pelo largo que quieren aprender ballet y a niñas que solo se interesan por el béisbol y trepan por los árboles. Kim Pearson y Shannon Garcia, que están al frente de TYFA, un grupo fundado en 2006, son igualmente inteligentes, pero ante todo son madres de niños trans. Mientras que Brill irradia intelectualidad, ellas emanan la calidez de todas las madres del Medio Oeste. Son mujeres grandes y fuertes capaces de hacer bromas una de otra. Cualquiera puede llamarlas en mitad de la noche, porque al instante se despertarán e intentarán resolver su problema. Pueden ejercer influencia en el director de un instituto de secundaria de una pequeña ciudad conservadora del centro del país demostrando que la variación de género es una experiencia común para la que es necesario llegar a acuerdos lógicos; poseen el coraje que vuelve valientes a otras personas.

Stephanie Brill tiene su base en la zona de la bahía de San Francisco, y Gender Spectrum ayuda a familias liberales a avanzar en la transición con clarividencia y seguridad. Brill anima a los padres y los pacientes a explorar las muchas posibilidades existentes en el tema del género antes de dar el salto. Se trata de una excelente propuesta allí donde resulta factible, pero no es en las pequeñas ciudades antes mencionadas, donde pasar de masculino a femenino (o viceversa) es más de lo que cualquiera estaría dispuesto a considerar. Gender Spectrum es para familias capaces de reflexionar sobre la naturaleza de la identidad; TYFA es para familias cuyos hijos se suicidarían si tuviesen que vivir un día más con su género natal.

Kim Pearson y Shannon Garcia se conocieron en internet en 2006; en enero de 2007 crearon TYFA con Amy Guarr, otra madre, que ahora es tesorera de la organización, y Jenn Burleton, una mujer trans que más adelante fundaría TransActive. Diez meses después, el hijo trans de Amy Guarr, Ian Benson, se quitó la vida. Kim señaló:

Esto ha influido en nuestra manera de hacer las cosas, porque hasta en un niño que obtiene pleno apoyo existe todavía un gran riesgo. Los niños que al llegar a la adolescencia se dan cuenta de que pueden perder a los padres, los hermanos y los amigos están ya en una situación límite. Por eso, un padre o una madre nunca tienen que perderse en lamentaciones. Un padre puede apenarse de su hijo cuando hace la transición a otro género, o apenarse de su hijo muerto.

Después de los primeros talleres de Kim y Shannon a los que asistí, las dos mujeres atendieron a un padre preocupado que dijo: «¿Y si cambia de parecer?». Shannon le respondió: «Usted mismo contó que a los dos años decía mientras lo vestían que era una niña, y ese mensaje no ha cambiado en trece años. A usted le preocupa el futuro. Hable a su hijo del hoy, del ahora». Tardaron unos diez minutos en hacer que aquel hombre aceptase algo que había sido incapaz de aceptar durante más de un decenio.

Aunque la mayor parte de su trabajo lo realiza con padres, Kim Pearson me dijo que para ella lo más difícil es ayudar a las personas trans a conservar la dignidad. Me contó el caso de una mujer trans, Janice, que se presentó como una «transexual postoperatoria». Kim le preguntó: «¿Se ve a sí misma como una mujer?». Janice respondió que sí. Kim le dijo entonces: «Yo me veo a mí misma como una mujer y nunca me he presentado haciendo referencia a mis genitales. Le recomiendo que se presente como una mujer, o como una mujer transgenérica, y que nunca vuelva a hablarle de su operación a un extraño. Los adultos trans afirman no querer que nadie les juzgue por lo que hay debajo de su ropa. Bien, entonces deje de presentarse aludiendo a lo que hay debajo de su ropa».

Para algunas familias, la transición es angustiosa; para otras es más fácil, y para unas terceras, como la familia Pearson, algo que hay que celebrar. Shawn-Dedric Pearson, que vive en una pequeña localidad de Arizona, la hizo oficialmente el 6 de mayo de 2006; pocos meses después, su madre creó TransYouth Family Allies, y se subieron al carro de los que se proponen cambiar el mundo.⁸⁹

«Tuve que afrontar muchas incertidumbres sobre mi desarrollo —afirmó Kim—. No quería que mis hijos pasaran por lo mismo. A los tres años, Shawn decía: “No quiero vestidos”, y nosotros pensábamos: “Si va a ser un gran problema para ella, le pondremos pantalones”.» Sin embargo, su hija siempre se encontraba disgustada. Cuando tenía doce años, escribió a sus padres para explicarles que era lesbiana. Las cosas mejoraron por una breve temporada, pero luego empeoraron. Shawn faltaba al colegio y continuamente se inventaba dolores de estómago y de cabeza. «Shawn permanecía a oscuras y tapada con mantas en una habitación —dijo Kim—. O no comía, o no paraba de comer. O no dormía, o dormía sin parar. Era indudable que algo horrible le sucedía. Pero no podíamos saber qué.»

Los Pearson iniciaron una terapia familiar. Unos meses después vieron la película Transamerica, y Shawn, que entonces contaba catorce años, encontró la respuesta. Pocas semanas después, Kim y Shawn consultaron a un orientador y la dinámica cambió. Kim relató:

Entré con una hija deprimida y salí con un hijo feliz. Shawn afirmó: «No soy lesbiana. Son trans. Soy un chico al cien por cien. Ya sabes que eso es lo que soy». Y yo le dije: «Me siento como si hubiese estado trabajando durante toda tu vida en un rompecabezas con algunas piezas que no encajaban. Hoy veo cómo esas piezas encajan, pero no tengo ni puñetera idea de lo que ahora tenemos que hacer». Él respondió despreocupado: «Está bien, mamá. He hecho una lista. Necesito un cambio de nombre legal, necesito que me matricules en el colegio como chico, y necesito también disimular el pecho».

Kim, que en realidad no quería hacer ninguna de esas cosas, se quedó horrorizada. «Entre las cosas que dijo que quería había champú, desodorante y calcetines de hombre —recordó—. Entonces le dije: “No sé cómo hacer todas esas cosas que dices, pero soy buena comprando, así que, ¿por dónde quieres que empecemos?”. Estaba animado, tenía el rostro iluminado. No había visto esa chispa en años.»

Cuando llegaron a casa, Shawn encontró a su padre, John, descansando después de un largo día de trabajo en Home Depot, y empezó a mostrarle sus nuevas adquisiciones. Kim llevó a John al dormitorio y se lo explicó todo. John se quedó con la mirada perdida. Kim le dijo: «Dime algo». Y John le contestó: «No sé qué decir». John me contó: «Estuve como dentro de una cueva durante veintiséis días. También yo tuve que hacer una transición». Tras veintiséis días de silencio, John se hizo a la idea.

Shawn salió a primeros de junio. El terapeuta lo libró de las ataduras familiares a mediados del verano, y Shawn volvió al colegio con testosterona y un nuevo nombre. Kim afirmó: «Fue una transición a la velocidad del rayo». Shawn le había pedido a su madre que hablara en el colegio. «Lo enfoqué como un problema médico. Si mi hijo fuese diabético, me aseguraría de que tuviera un momento de privacidad para inyectarse. Necesitaríamos saber en qué cuarto podría hacerlo.» El colegio puso a su disposición el cuarto de la niñera, pero no se había comunicado el cambio de nombre legal de Shawn, y el director rechazó al principio alterar los registros escolares. «Lo convencí de que muy poca gente lo sabría y de que muy pocos padres irían al colegio disgustados por que Shawn estuviera en la misma clase que sus hijos», explicó Kim.

La familia envió a todo el mundo una carta que informaba de la novedad. La primera llamada telefónica que recibió fue de una de las personas de su comunidad de la que Kim esperaba una repulsa. «Me dijo: “Shawn será siempre bienvenido en esta casa. Con nosotros siempre estará seguro” —recordó Kim—. Me puse a llorar. Nos habíamos preparado para las reacciones negativas. No pensábamos que pudiera haber una reacción positiva.» El trabajo de Kim en el sector de la informática casi no tenía ya sentido, además de haberse vuelto físicamente complicado a causa de la fibromialgia que sufría en las manos. «Mi iglesia es la Iglesia de la Unidad —dijo Kim—. Mi filosofía es tener fe en que las cosas vayan como deben ir. Mantuve una conversación con el universo. Le dije que mi trabajo ideal sería uno que incluyera viajes e intervenciones públicas; que usaría mis enseñanzas y mis aptitudes para organizar cursos; que escribiría. Dos semanas después, Shawn se mostraría como hombre, y tres meses más tarde yo fundaba TYFA. Era exactamente lo que había pedido.»

Poco después, Shawn y Kim fueron a dar una charla en la Universidad del Estado de San Diego. El automóvil tenía el depósito al mínimo, y Shawn divisó un casino indio con una estación de servicio. Kim recordó: «Necesitaba ir al baño, y dije: “cogeré veinte dólares y volveré en cinco minutos”. Introduje los veinte dólares en una máquina tragaperras y gané diez mil dólares. Con ellos pagué los derechos de puesta en marcha y el registro de la que era una organización sin ánimo de lucro». El hermano de Shawn creó una página web y la colgó en dos viejos ordenadores que había en el dormitorio de sus padres.

John dijo: «Nunca pensé que me vería casado con una activista. Hace un mes fui a escucharla a Las Vegas. Siempre supe que Kim era una buena comunicadora, pero yo me sentía desalentado». Más tarde Kim me escribió para decirme: «He descubierto mi vocación; he encontrado mi meta. Estoy utilizando los talentos que Dios me ha dado de una manera satisfactoria para mí y beneficiosa para los demás». Me mostró una agenda que incluía diversos viajes por el país en una semana, casi siempre en automóvil, para dar cinco charlas informativas en colegios, con dos días enteros de conducción para dar la de Ohio. Le pregunté si no podría haber reprogramado ese viaje. «¿Cómo vamos a decirles a unos chicos de dieciséis años que no podemos ir? —contestó Kim—. La gente me dice: “¿Por qué está tan atareada? Y yo suelo responder: “¿Y por qué usted no lo está?”.»

Shannon y John Garcia tenían en Indiana seis hijos varones, o eso creían, y vivían en lo que Shannon describió como «un vecindario convencional de una pequeña ciudad convencional de un estado convencional».⁹⁰ Su hijo menor desarrolló rápidamente el lenguaje, y a los quince meses dijo: «No soy un niño, sino una niña». Shannon repuso: «Sí, seguro», y le cambió el pañal. A los dos años pidió una muñeca Barbie, y a los tres Shannon pensó que sería gay. A los cuatro ingresó en el mismo colegio cristiano de preescolar por el que habían pasado sus cinco hermanos. En la primera reunión de padres y docentes, su profesora dijo: «No permitiremos que su hijo juegue a disfrazarse, porque los niños no llevan faldas». Shannon se sintió ofendida. «Fue la primera vez que nuestro hijo descubrió que su manera de ser no era aceptada por los demás fuera de casa. A los pocos días, empezamos a notarlo angustiado.»

Pero John se puso furioso con su mujer. «Fue culpa mía. Lo había mimado demasiado —dijo Shannon—, y él iba a arreglar aquello.» John le quitó todos los juguetes de niña. Sacó a su hijo al patio y le dijo: «Voy a hacer de ti un machote», y le dio un bate de béisbol. John golpeó una y otra vez la pelota mientras le decía: «Quiero que hagas lo mismo». Su hijo se quedó parado con el bate y con lágrimas resbalándole por la cara. Shannon afirmó: «Era un asunto alarmante en nuestra casa. También yo quería arreglarlo, pero sabía que avergonzar a nuestro hijo no era la mejor manera de afrontar el asunto. Dejé que John intentara hacerlo a su manera. Todo lo que consiguió fue que nuestro hijo creciera odiándolo».

El siguiente mes de septiembre, el hijo de Shannon se resistió entre súplicas y sollozos a entrar en el jardín de infancia diciendo: «Es muy difícil que sea un chico durante todo el día». Shannon se puso firme y lo llevó. Cuando empezó el primer curso, Shannon decidió sobornarlo. «Si no lloras en toda la semana, el fin de semana te compro una Barbie», le dijo. Todas las semanas elegían un soborno distinto, procurando que John no lo supiera. Pero una vez el niño dijo: «¿Puedes darme una moneda de veinticinco centavos en vez de un juguete?». Shannon le preguntó por qué. Respondió: «Porque camino del colegio pasamos por delante de una casa con un pozo de los deseos. Le pediré a la conductora del autobús que pare allí para pedir el deseo de ser chica».

John solía decirle: «Tienes un pene. Eso significa que eres un chico». Un día, Shannon advirtió que su hijo llevaba mucho rato en el cuarto de baño y abrió la puerta. «Tenía en una mano, dispuesto a usarlas, unas de mis mejores y más afiladas tijeras de costura. Y el pene entre ellas. Le dije: “¿Qué estás haciendo?”, y él me respondió: “Esto no tiene que estar aquí, así que voy a cortarlo”. “No puedes hacer eso”, le dije. Y él: “¿Por qué no?”. “Porque si alguna vez quieres tener partes de niña, lo necesitarán para hacerlas.” Fue algo que me salió de no sé dónde. Me dio las tijeras y dijo: “De acuerdo”.»

La familia se estaba preparando para ir a Tennessee por el día de Acción de Gracias, y Shannon decidió que sería una oportunidad perfecta para experimentar. Su marido se oponía, y sus otros cinco hijos odiaban la idea. El menor de ellos anunció que su nuevo nombre era Keely. Cuando salieron de viaje, Keely iba vestida de rosa de la cabeza a los pies, con un pasador en el pelo corto. Shannon dijo:

Tras varias horas de viaje, paramos para comer. Nos sentamos a la mesa. Mi hija nunca había hablado con un extraño. Cuando la camarera se dirigió a Keely, le dijo: «¿Y qué desea la encantadora jovencita?». Keely respondió: «Un chocolate con leche, por favor». Fui al servicio, y sobre el suelo de aquel lavabo público dejé un charco de lágrimas. Durante las siguientes cuarenta y ocho horas, no encontré palabras para describir la diferencia. Era algo tan radical que mi marido dijo: «Espero que hayas considerado las opciones de educarla en el hogar, porque nunca volverá al colegio como un chico».

Matricularon a Keely en otro colegio y le cambiaron el nombre y el género en los registros escolares. Previamente la habían clasificado para los servicios bajo el Título I, un programa federal para alumnos con discapacidades para el aprendizaje. Al cabo de seis meses estaba dos cursos por delante en lectura, y llegar al cuarto curso en matemáticas. «Doce meses después, fuimos al médico para un reconocimiento —explicó Shannon—. El médico paseaba por la sala de exploraciones, y Keely hablaba, y no creo que en todo el tiempo que permanecimos allí estuviera un momento callada. El médico se quedó boquiabierto y dijo: “Esta criatura es absolutamente diferente de la que he visto durante seis años”. Tan radicalmente distinta era.»

Cuando conocí a Keely, tenía siete años. Era guapa, habladora y muy lista para los años que tenía, con un destello de humor pícaro. Shannon más tarde me escribiría:

Estoy segura de que Dios mismo la guió. Para mí, la elección era sencilla: un hijo muerto o una hija viva. Es la misma elección que la mayoría de los padres de hijos trans tienen que hacer. A Keely siempre le habíamos dicho que podría casarse con quien quisiera. Ella me decía que no revelaría su condición a su «persona», y yo le indicaba que no sería correcto ocultar esa información. Le dije que si esa «persona» realmente la quiere… Ella terminó la frase: «Entonces no le importará». «Exactamente», le dije.

Muchos padres están muy por detrás de este grado de aceptación. Más de la mitad de las personas trans son rechazadas por sus familias; incluso en familias en las que se da cierta aceptación, esta siempre procede de uno de los progenitores.⁹¹ «En una familia biparental no es infrecuente que uno de los progenitores se atemorice y el otro se muestre abierto», dijo Brill. En su memoria de trabajo con niños trans desfavorecidos, Cris Beam cuenta lo siguiente de la madre de una chica trans: «Le dijo a Christina que desearía que se muriera de sida si se comportaba de esa manera».⁹² Otra madre, más moderna en apariencia, escribió en una carta dirigida a su hija trans: «Que insinúes que tu yo masculino disfrazado de mujer es en todos los aspectos y realmente el de una mujer es arrogante e insultante. Desacreditas y rebajas no solo mi propia experiencia de mujer, sino a toda la comunidad femenina».⁹³

En mayo de 2009, un conocido programa radiofónico de Sacramento, Rob, Arnie & Dawn in the Morning, dedicó una de sus emisiones a los niños trans. Rob Williams y Arnie States calificaron a estos niños de «idiotas» y «anormales» que solo quieren «llamar la atención» y sufren un «trastorno mental que de algún modo hay que tratar». Y uno de ellos añadió: «Me ponen enfermo. “Mamá, soy una chica atrapada en el cuerpo de un chico. Quiero llevar un tutú”». Luego comentaron: «Si se permite que existan los transgenéricos, pronto será normal enamorarse de animales». Uno de ellos llegó a decir que, si un día veía a su hijo con tacones, le atizaría con los zapatos.

Las reprobaciones de aquella emisión provocaron un boicot publicitario. Kim Pearson y la activista trans de San Diego Autumn Sandeen fueron invitadas al programa para hablar del tema. Kim explicó que algún niño con inclinación trans cuya madre lo había llevado al colegio mientras escuchaba la emisión, no volvió a mencionar el tema delante de ella. Cuando en el programa se dispusieron a recibir llamadas, una fue del hermano de un hombre trans que se había quitado la vida. Kim advirtió a Williams y a States de que tenían las manos manchadas de sangre. Al empezar el programa, ambas habían dejaron claro que era necesario que se disculpasen para aplacar a los anunciantes; al final demostraron su abyecta condición.⁹⁴

Si la riqueza y la educación no garantizan a las familias de niños trans un buen desenlace, la pobreza incrementa las probabilidades de que todo acabe horriblemente mal.⁹⁵ La indigencia exacerbó las dificultades que encontraron Hailey Krueger y Jane Ritter. Las dos habían tenido una larga vida secreta. Ninguna quiso revelarle a su madre que era lesbiana, y ambas se casaron con hombres. Su deprimente vida matrimonial estuvo llena de mentiras, maltratos y problemas. Hailey había dejado su colegio de Kansas en el noveno curso, y Jane había terminado los estudios en Missouri, pero carecía de toda cualificación profesional. Jane tenía una hija adolescente, y ambas un hijo. Hailey era femenina y Jane, hombruna, y se conocieron en un albergue para indigentes de Wichita.

El marido de Hailey era dado al travestismo, pero solo en casa y en privado. Poco después de casarse, tuvieron un hijo al que pusieron el nombre de Jayden. «Mi hijo estuvo siempre incómodo con lo que tenía entre las piernas —dijo Hailey—. Siempre trató de ocultarlo, incluso cuando era pequeño. Se sentaba para orinar y lloraba como una niña.» A los cinco años, Jayden anunció que su nombre era Hannah, por Hannah Montana, el personaje de Disney que durante el día vive como una adolescente normal y por la noche es una estrella de rock; esta historia tuvo gran resonancia entre muchos niños trans que conocí y que llevaban una doble vida.

Jane afirmó: «La primera vez que vi a Jayden, que fue en el albergue, tenía seis años, y, sinceramente, creí que era una niña». Unos meses después, Hailey y Jane se fueron a vivir a una caravana con Jayden y los hijos de Jane, Bryan y Lillian. «Jayden estaba ya harto de sus ocultaciones —dijo Hailey—. Cuando nos instalamos allí, empezó a decir: “Mamá, ¿puedo ponerme el sujetador?”, y le respondí: “Adelante. Nadie va a verte”.» Jayden le dijo a Jane que tenía algo que contarle. «Me dijo: “Llevo puesto un sujetador” —recordó Jane—. “Muy bien”, le dije; y él: “No pienses que estoy loco”, y yo: “No, criatura, porque mamá Jane piensa que cada persona tiene que ser ella misma”. Su rostro se iluminó y se quedó tan contento.» Jane les dijo a Bryan y Lillian: «Nadie se va a burlar de él». Poco después, Jayden empezó a presentarse ante otros niños como Hannah. Su padre estaba horrorizado.

Jane encontró trabajo en un McDonald’s y Hailey, en Dollar General. Se fueron a vivir a una zona deprimida de Wichita. Cuando Jayden contaba siete años, iba al colegio con las uñas pintadas. «Quisieron expulsarlo del colegio, y yo les dije: “Los niños son niños” —me contó Hailey—. Luego quiso dejarse crecer el pelo. También quiso unos pantis y maquillaje. Lloraba mucho, porque quería ir al colegio como una niña.» Nada más regresar a casa, Jayden se ponía ropa de niña. Una noche le dijo a Jane: «Estoy enfadada contigo». «¿Por qué, criatura?», le preguntó. «Porque tú puedes ser la que eres y yo no.» Jane me dijo: «Aquello casi me rompió el corazón».

El colegio insistía en que Jayden asistiera a sesiones de terapia, pero Hailey y Jane no querían que lo tratara alguien que, como dijo Jane, intentara «desprogramarlo». Nunca habían oído la palabra «transgénero», ni tenían la menor idea de que existieran otros niños como Hannah. Se enteraron de la existencia de una mujer trans de sesenta y cinco años, Leona Lambert, que dirigía un grupo de apoyo. Leona las introdujo en la Metropolitan Community Church (MCC), el nombre que adoptó el grupo LGBT al que pertenecía, y les presentó a su pastor, la reverenda Kristina Kohl. MCC fue el primer centro público donde Hannah se presentó a sí misma como una chica.

Cuando Hannah comenzó el primer curso, aumentó la presión del colegio para que se comportara como un chico, pero también aumentó la presión de Hannah para que la dejaran ir al colegio como una chica. Leona le dijo a Hannah: «Para tu seguridad, lo mejor que puedes hacer a partir de ahora es llevar una doble vida. Te pegarán, se meterán contigo. Cumple las normas. Y cuando vayas a casa, corre a ponerte tu vestido y ver la tele. En este estado no hay ninguna ley que te proteja». Kristina Kohl apuntó: «Toda su vida tendrá que hacer concesiones. Todos las hacemos». Hailey y Jane tuvieron tres reuniones en el colegio para hablar de la situación. «Le dije a Jayden: “Si fueses de color morado, la única persona en el mundo de color morado, te querría con locura —explicó Hailey—. Pero en el colegio no puedes ser Hannah”.» Y Jane contó: «Hannah decía que era un bicho raro. Esto me disgustó mucho. Le dije: “Hannah, por favor, no uses esa expresión. No eres ningún bicho raro”».

La hija de Jane se había ido, pero el hijo seguía en casa. Desde que se fuera su hermana, a Bryan se le diagnosticó un trastorno negativista desafiante —una relación difícil con las personas revestidas de alguna autoridad— y una fuerte depresión. A los trece años solía atacar a su madre. Un intento de suicidio hizo que Jane contactara con los Servicios Sociales para que lo sometieran a tratamiento. Bryan se quejó a la trabajadora social de sus madres, y quedó bajo tutela estatal. Las acusó, entre otras cosas, de animar a su hermano a ponerse vestidos.

El 24 de febrero de 2009, Jane preparó a Hannah para el colegio. «Le di un abrazo y un beso, y le dije: “Tengo una sorpresa para cuando salgas del colegio: iremos a comer pizza y a jugar a los bolos”.» A la una y media, la trabajadora social que se había encargado de Bryan llamó a Hailey. «Estoy al cuidado de su hijo —dijo—. Tiene una citación judicial para el martes a las ocho y media de la mañana.» La trabajadora social había mantenido en el colegio una conversación con Jayden en la que le había preguntado qué pediría si se le concedieran tres deseos. Jayden respondió: «Cambiar toda mi ropa de chico por ropa de chica, ser una chica y que las partes de chico de mi cuerpo se conviertan en partes de chica». La trabajadora social presentó esta respuesta como prueba de que Hailey y Jane habían «convencido» a su hijo de que era una chica. Se hizo constar en los papeles que Hailey tenía por pareja a otra mujer y que su hijo padecía «una mayor confusión y mayores dificultades que los demás niños». El juez resolvió que Hannah fuese entregada a una familia de acogida con «padres sanos».

En poco más de una semana, Hailey y Jane habían perdido a dos hijos. Kristina se convirtió en su principal consejera. «Hailey y Jane tenían un problema con su educación; provienen de un ambiente de pobreza generacional —me dijo Kristina—. Antes, los niños no iban al dentista o al médico ni llevaban zapatos adecuados. No es un caso sencillo. Pero quieren a sus hijos, y Hannah ama su hogar.» La familia de acogida no permitía a Hannah usar su nombre femenino, ni vestir prendas femeninas, ni hacer nada que se saliera de las normas masculinas. En la primera visita supervisada de Hailey y Jane, Hannah afirmó: «Si para poder volver a casa tengo que ser un chico, lo seré. Y haré todo lo posible por volver a casa».

Los Servicios Sociales y de Rehabilitación de Kansas (SRS) se encargaron del caso. «Los SRS desempolvaron alguna revista de psiquiatría de alrededor de 1950 sobre travestismo —me dijo Kristina—. Pensé en decirles: “Eso no tiene nada que ver con la situación que aquí discutimos”. Pero yo no tengo mucha influencia. No sé si puede usted hacerse una idea de lo mal que lo hacen.» Puede ser difícil diferenciar la transfobia de la homofobia. Los SRS terminaron afirmando ante el tribunal: «No vamos a devolver a este niño a una pareja de lesbianas». Finalmente, los SRS asignaron una terapeuta, Mia Huntsman, a Hannah y sus madres. Ellas adoraban a Mia. Hailey explicó: «Le compramos a Hannah algunos vestidos porque Mia dijo que podía llevarlos. Y Hannah dijo: “Ah, no los quiero, porque mis padres de acogida los descubrirían”. Mia aclaró: “Yo soy la terapeuta y te marco las directrices. Por tu seguridad, lo harás solo en mi consulta, en casa y en la iglesia. En esos tres sitios puedes ser tú misma”». En otra ocasión, Mia le dijo: «Sé que quieres hablar con tu mamá. Saldré de la habitación para que puedas hacerlo». Hannah le respondió: «No, no te vayas. No quiero tener problemas con los SRS». Hailey lloró desconsoladamente. «Está asustada —me dijo lamentando que Hannah se hubiera marchado—. Era como un pájaro capaz de volar, ¿no? Libre. Ahora, incluso con nosotras, es un pájaro enjaulado.»

Leona Lambert llevó a Hailey y a Jane a sus sesiones de terapia con Hannah, y con el paso del tiempo les permitió participar. «Dios mío, hubiera deseado tener esas agallas a su edad —dijo Leona—. Apartada de sus madres, y con su pequeño corazón roto, no quisiera estar en la piel de Hannah.» Leona me mostró su tarjeta de visita, en la que se leía: IMITADORA FEMENINA. Le pregunté si eso era lo que pensaba de sí misma. Me respondió: «Era lo mejor que podía hacer. Espero que Hannah lo haga mejor».

Hailey y Jane tienen permiso para asistir a los partidos de béisbol de Hannah. «En el estadio le gusta ver mis sandalias rosas —dijo Hailey—. Dice: “Mamá, ¿puedo llevarlas a la mesa de picnic?”. Me gusta sentarme allí y gritar: “¿Qué mal le va a hacer a mi hija que se ponga mis chancletas y las lleve puestas hasta el lugar donde tiene sus zapatos?”. Pero me dijeron que no. Hasta eso tengo que acatar.» Parece que cumplir esas reglas es la mejor manera de tener cerca a Hannah y asegurarse de que permanezca en Wichita. Pero también tiene su precio. «En la terapia dijo que estaba cansada de la doble vida —me contó Hailey—. Y añadió: “Pero tengo que vivir así por mala”.» Mia Huntsman le diagnosticó una depresión situacional. En aquel momento, Hailey llegó a decir que estaba dispuesta a abandonar, que tal vez ella y Jane tendrían otro hijo y dejarían de traerse a Bryan y a Hannah. Hablaba desde la desesperación, pero cualquiera encontraría aterrador lo que decía.

Cuando conocí a Hailey y a Jane, Hannah había estado ausente durante siete meses. Las dos mujeres veían a su hija durante la hora de terapia y la visita supervisada de dos horas a la semana. No les permitían llamar a Hannah, ni a Hannah llamarlas a ellas. El día en que Hannah cumplió ocho años, Hailey y Jane hicieron cuanto pudieron por organizarle una fiesta. «Tenía un pequeño regalo para Hannah —dijo Hailey—, y cuando se lo di le dije: “Tu regalo, mi niño”. Se me quedó mirando y dijo: “Mamá, ¿ya no me aceptas?”. La trabajadora social se retiró un momento, y Hannah me lanzó una rápida mirada y dijo: “Querías decir ‘mi niña’, ¿no?”. Yo le contesté: “Cuando esta gente está al lado, no puedo decir eso”. Aquello me dejó abatida.» Jane añadió: «Pero ¿cómo decirle a la niña: “Aquí y allí puedes ser tú misma, pero en otros sitios no puedes serlo”? ¿Qué clase de confusión le crearíamos?». Y Hailey: «Ya no sé qué debo decir y qué no. Mi gran temor es que la devolvamos y la perdamos. Sería muy peligroso para ella y para nosotras que fuera siempre ella misma».

Los padres tienen motivos para temer por sus hijos trans. El grado de prejuicio contra ellos es inimaginable para quienes no han tenido que encarar el problema. En 2009, el Centro Nacional para la Igualdad de los Transgenéricos y el Frente Nacional de Gays y Lesbianas publicaron un gran sondeo realizado entre personas trans de cada estado y territorio de Estados Unidos, con una distribución étnica casi comparable a la de la población general.⁹⁶ La distribución online del cuestionario implica cierto sesgo, pues los sujetos que pudieron recibirlo eran relativamente privilegiados. Cuatro de cada cinco encuestados habían sufrido acoso o ataques físicos o sexuales en el colegio, casi la mitad de ellos por parte de profesores. Aunque casi el 90 por ciento habían cursado, al menos en parte, estudios universitarios, la tasa de desempleo era entre ellos casi el doble que la registrada entre la población general. Uno de cada diez había sido agredido sexualmente en el trabajo, y casi en la misma proporción lo había sido físicamente. Una cuarta parte habían sido despedidos por disconformidad con su género. Su experiencia de la pobreza duplicaba la de la población nacional. Uno de cada cinco había vivido en la indigencia, y un tercio de este grupo había sido rechazado en los albergues a causa de su género. Una tercera parte habían aplazado o evitado la atención médica para no tener que soportar la falta de respeto o la discriminación de los que debían proporcionársela. Más de la mitad de los jóvenes trans han intentado suicidarse, frente al 2 por ciento de la población general. Las tasas de abuso de sustancias y de depresión son pasmosas. Entre el 20 y el 40 por ciento de los jóvenes indigentes son gays o trans, y más de la mitad de las personas trans de color han vivido de ejercer la prostitución.⁹⁷ Un trabajador sexual que se alojaba en un albergue para jóvenes trans en Queens, Nueva York, dijo: «Me gusta atraer la atención, hace que me sienta querido».⁹⁸

Albert Cannon y Roxanne Green advirtieron pronto que su hijo Moses no se comportaba como un chico.⁹⁹ A los dos años quería muñecas y estaba mucho más interesado en ponerse la ropa que le quedaba bien a su hermana, Shakona, que en los juguetes para niños. En el centro urbano de Syracuse, donde vivían, las calles podían ser peligrosas; a Albert le preocupaba su hijo, pero nunca intentó cambiarlo. «Dios se confundió con mis hijos —dijo Albert—. Shakona era más varonil que Moses.» Moses se empeñaba en ponerse a diario zapatos de charol para ir al colegio, donde lo llamaban «marica» y le pegaban constantemente. «Sabía lanzar la pelota de fútbol y sabía correr —dijo Albert—. ¡Oh, Dios mío, sabía hacerlo! Pero no le interesaba.» Cuando Moses contaba catorce años, Albert sabía lo que ocurría. «Una vez estuve durmiendo en el salón, y él estaba detrás del sofá con sus amigas aprendiendo cómo actuar y parecer una mujer.»

A los dieciséis años, Moses dejó escritas a sus padres estas palabras: «Me voy a comprar toda la ropa de chica y me voy a convertir en una mujer. Si no podéis aceptarlo, me quitaré la vida». Roxanne llamó al dormitorio de Moses. «Le dije: “¿Estás seguro de que es eso lo que vas a hacer? Hay muchísimas personas que odian a los gays”. Y él respondió: “Mamá, si voy a haceros pasar vergüenza, me iré”. Le contesté: “Nunca me harás pasar vergüenza”.» Albert no lo veía con buenos ojos, pero pocos días después cedió. «No existe ningún hombre en el que no haya algo de femenino —comentó—. Si alguno dice lo contrario, se está mintiendo a sí mismo. Pero yo le pregunté: “¿Estás seguro de poder afrontar las reacciones del mundo?”. Y Moses respondió: “La cuestión es esta otra: ¿está el mundo preparado para admitirme?”. Le dije: “Yo no estoy preparado, hijo”.»

Moses se puso los nombres de Lateisha Latoya Kyesha Green, Teish para abreviar. A las chicas del colegio les gustaba su forma de vestir; se volvió de repente muy popular. Una semana después de empezar a vestirse se abalanzaron sobre él y le dieron una paliza, pero no flaqueó en su determinación. Uno de los monitores le dijo a Lateisha que iría derecha al infierno porque así lo decía la Biblia; Roxanne llamó al director para recordarle que nadie puede predicar en el colegio. Pero la situación empeoró tanto que Lateisha dejó de ir. Se hizo un peinado y encontró un trabajo de encargada en Motel 7. Era animosa y alegre, pero echaba en falta una cosa. «Papá —le dijo a Albert—, nunca seré feliz hasta que consiga ser una mujer al cien por cien. Albert le dijo: «Nunca podrás ser una mujer al cien por cien, pero si lo que deseas es un cambio de sexo, te ayudaré en lo que pueda». Albert empezó a apartar dinero con la firme determinación de destinarlo a la cirugía. Teish fue dama de honor en la boda de su hermana, y para aquella ocasión se presentó con un vestido de tafetán rojo. Albert dijo: «Mi hermana hizo a las demás chicas que hicieron de damas de honor esta advertencia: “Vais a tener un problema, porque Teish os va a hacer sombra a todas”».

A los diecisiete años, a Teish le gustaba «conversar» (este fue el eufemismo que usó Roxanne) con un hombre secretamente homosexual; cuando este oyó que ella había alardeado de su relación, le cortó la cara con una navaja. «Se puso hecha una furia —explicó Albert—. Quería matarlo.» En casa, Teish durmió en la cama de sus padres entre ambos. «Así no la perdía de vista y podía saber que no estaba fuera con aquel malnacido que le cortó la cara», dijo Roxanne. Roxanne y Teish discutían constantemente, pero también peleaban una por la otra. La casa de los Cannon se convirtió en el centro de reunión no oficial de los chicos trans locales. «Me contaron que recurrían a las drogas para aliviar sus penas —di jo Albert—. Yo les dije: “Las penas no se van a ninguna parte”. No es que Lateisha no probara las drogas, pero no las utilizaba para escapar de la realidad. Tenía amigos que podían venir aquí. Nunca les impedía la entrada. Cuando lo que querían era sentarse a hablar, yo los escuchaba.»

Teish había tenido trato con unos cuantos hombres, pero no se enamoró de ninguno hasta que a los diecinueve años conoció a Dante Haynes, un chico irresistiblemente apuesto que era miembro de una banda. Pronto empezó a decir que era su novio. Dante y Lateisha estuvieron juntos durante dos años y medio. «Experimentaba el amor como una mujer —señaló Albert—. Al menos se comportaba como tal.» Roxanne dijo: «No era algo que mantuvieran secreto. A todas partes iban juntos. Dante siempre decía “ella”». Teish soñaba con cambiar a Dante. «Consiguió que dejara de hacer cosas estúpidas por las que habría estado en la cárcel —me contó Dante—. Yo pensaba que iba a estar vendiendo drogas durante el resto de mi vida. Ella me enseñó la manera de ser y sentirme alguien.» Lateisha y Dante rompieron, y ella permaneció con sus padres. Pero el 14 de noviembre de 2008, un viernes, decidieron volver e irse a vivir juntos. «Ella estaba muy contenta aquel día —dijo Roxanne—. Parecía que aquello iba a durar.»

La tarde de aquel día, Teish fue invitada por su amiga Alissa Davis a dar una vuelta por las calles de la ciudad. Alissa había dicho que estaba embarazada y que no quería el bebé. Le dijo a Teish que ella podría cuidarlo. Teish esperaba que aquel plan saliera bien; ya le había pedido a Roxanne que la ayudara a criar al bebé. Cuando Teish fue invitada a dar aquel paseo, ella y su hermano Mark se subieron a la furgoneta de su padre y se pusieron en marcha. No conocían a muchas de las personas invitadas. Un joven llamado Dwight DeLee, que había ido al colegio con Teish y Mark, se acercó a la furgoneta y dijo: «No queremos maricas aquí». DeLee disparó a quemarropa contra Teish y Mark; la bala que alcanzó a Teish le entró en el pecho y le seccionó la aorta.

«Salimos disparados —dijo Mark—. Lateisha se quejaba de un dolor en el pecho. Parecía decirme: “Te quiero”, y luego me pidió que la llevara a casa, no al hospital.» Cuando llegó la furgoneta, Abert estaba en el porche, y Mark le dijo: «Han disparado a Moses». Albert corrió hacia la calle al tiempo que llamaba al 911. Le quitó la camiseta a Teish, vio que la bala no tenía salida y se temió lo peor. «Me miró y sonrió —dijo—. Supe que nada se podía hacer por ella.» Roxanne llegó corriendo. «Me miró como diciendo: “Lo siento, mamá, me voy”», contó Roxanne.

Dante recibió la noticia en el trabajo. Casi un año después del suceso estuve hablando con él. Se echaba las manos a la cara con los hombros encogidos. «La vi aquel día —dijo—, pero no pude despedirme de ella. Cuando te dicen que el tiempo lo cura, es mentira.» Albert lo rodeó con el brazo. Dante levantó la cabeza. «Era una persona con un gran corazón —afirmó—. Quería ser lo que era. Fue lo que era.» Dante está muy unido a Albert y Roxanne. «Esto es para siempre —dijo Dante—. Ella quería que mejorarse. Que trabajara y fuese al colegio. No quería verme en el estado en que realmente me encontraba. No me importaría que alguien me disparase o me apuñalase. Estaría con ella en el cielo. Podría volver a verla.» Albert abrió sus rudas manos como si tuviera algo en ellas y dijo: «Y todavía tengo el dinero que estuve ahorrando para su operación».

El juicio de DeLee por asesinato fue emocionalmente devastador para todos.¹⁰⁰ Durante el esclarecimiento de los hechos del caso, los relatos en primera persona variaban, con testimonios que se contradecían y testigos que se retractaban, al parecer presionados por otros. «Hubo testigos que creí que iban a sufrir ataques cardíacos debido a la tensión y el estrés que manifestaban», dijo Michael Silverman, el director ejecutivo de la Fundación para la Defensa Jurídica y la Educación de los Transgenéricos, que intervino en el juicio.¹⁰¹ Como no pudo probarse que DeLee tuviese la intención de matar, se lo declaró culpable de homicidio en primer grado en vez de asesinato, pero de homicidio considerado un crimen motivado por el odio, por lo que se le condenó a veinticinco años, la máxima por homicidio. Fue la segunda condena en la nación, y la primera en el estado de Nueva York, que consideró el asesinato de una persona trans como un crimen motivado por el odio.¹⁰²

Meses después, los jóvenes trans locales seguían visitando a Albert y Roxanne; durante el día que estuve en Syracuse, dos de ellos pasaron por allí en pocas horas. Albert dijo: «Voy a ayudar a otros chicos. La vida de Teish podrá haber sido en vano; que al menos su muerte no lo sea». En una esquina de su modesto salón tenía una especie de santuario con las cenizas de Teish guardadas en una urna que mostraba grabadas las fechas «14 de julio de 1986-14 de noviembre de 2008» y su foto favorita, vestida de tafetán rojo en la boda de su hermana. Todos los días Roxanne enciende dos velas y deja que se consuman. «Quiso venir a morir en casa con nosotros —dijo Albert—. Y en casa seguirá estando.» Roxanne afirmó: «Cuando fui a recoger las cenizas, pregunté: “¿Puedo verlas?”. Quería ver si la cremación se había hecho con sus botas puestas. Porque entonces habría quedado allí algo dorado. Eso le habría gustado».

Shakona, que estaba embarazada cuando Teish fue asesinada, le puso a su bebé el nombre de Lateisha.

Muchos de los niños gravemente discapacitados, de los niños autistas, de los niños esquizofrénicos y de los niños delincuentes están más expuestos a peligros mortales que los convencionalmente sanos. Pero los padres de niños trans se enfrentan a dos posibilidades igualmente aterradoras: si el hijo no es capaz de efectuar la transición, puede suicidarse, y si la efectúa, puede ser asesinado. Muchas veces, los asesinatos de personas trans no salen en los medios, y cuando se informa de un asesinato, muchas veces no se reconoce su condición de crimen motivado por el odio. Desde 1999, más de cuatrocientas personas trans han sido asesinadas en Estados Unidos, y el Transgender Day of Remembrance estima la tasa de crímenes mortales motivados por el odio en más de uno por mes. En todo el mundo, una persona trans es asesinada cada tres días.

Los comentaristas han observado que el problema es omnipresente. El hombre trans alemán Carsten Balzer escribió que estos asesinatos «ocurren tanto en países con elevadas estadísticas de asesinatos en general, como Brasil, Colombia o Irak, como en países/estados con bajas estadísticas de asesinatos en general, como Australia, Alemania, Portugal, Nueva Zelanda, Singapur o España». Thomas Hammarberg, comisario de derechos humanos del Consejo de Europa, escribió emotivamente sobre el asesinato de una mujer trans de Portugal, Gisberta Salce Junior, que fue violada por una pandilla y luego arrojada a un pozo, donde murió.¹⁰³ Los datos del primer semestre de 2009 indican que alrededor de un 7 por ciento de las víctimas trans asesinadas en el mundo aquel año eran menores. Los profesionales que apoyan la transición también pueden ser atacados. Norman Spack me contó que había recibido amenazas de muerte.

Solo en Estados Unidos, en el año 2011, y considerando tan solo los ataques de los que se especificó su carácter transfóbico, el catálogo de asesinatos consumados fue alarmante. El 10 de enero, Krissy Bates, de cuarenta y un años, fue apuñalada hasta la muerte en Minneapolis. El 19 de febrero, Tyra Trent, de veinticinco años, fue estrangulada en Baltimore. El 8 de marzo, Marcal Camero Tye, de veinticinco años, fue tiroteada y luego arrastrada hasta morir en Forrest City, Arkansas. El 13 de junio, Miss Nate Nate (nacida Eugene Davis), de cuarenta y cuatro años, fue tiroteada en Houston. El 20 de julio, Lashai Mclean, de veintitrés años, fue tiroteada en Wahsington DC. El 1 de agosto, Camila Guzman, de treinta y ocho años, fue apuñalada repetidamente en la espalda y en el cuello en la ciudad de Nueva York. El 10 de septiembre, Gaurav Gopalan, de treinta y cinco años, sufrió una hemorragia subaracnoidea a causa del traumatismo craneal que le produjo un objeto contundente en Washington DC. El 10 de noviembre, Shelley Hilliard, de diecinueve años, fue decapitada, descuartizada y luego quemada en Detroit. Su madre tuvo que reconocerla a través del torso carbonizado ante el médico forense.¹⁰⁴

Anne O’Hara creció en una pequeña ciudad de Mississippi.¹⁰⁵ Sus padres eran toxicómanos, y Anne robaba comida para alimentar a su hermana y su hermano. «Íbamos sucios —recordó—. La gente no nos hablaba.» Anne fue la primera persona por ambos lados de la familia que terminó los estudios secundarios. Lo hizo con la segunda calificación más alta, y luego fue a la Universidad del Estado de Mississippi en Starkville. Durante un año vivió en su coche y trabajó en el metro limpiando los baños; tardó ocho años, pero terminó sus estudios en la universidad. Obtuvo un título de educación especial. Anne volvió entonces a casa, encontró trabajo en un colegio situado en el límite con Tennessee y se casó con Clay, un hombre que conocía de toda la vida y que trabajaba en una fábrica de plásticos local. Cuando me mostró fotos de su casa, dijo: «No parece gran cosa, pero mi padre la construyó con sus propias manos, y la construyó para mí». Anne se propuso cambiar la manera en que se impartía la educación especial en el Tennessee rural. Un decenio después había conseguido que todos sus alumnos entre el segundo y el cuarto cursos estudiaran con toda normalidad materias de ciencias y sociales; algunos fueron invitados a fiestas organizadas por alumnos no discapacitados.

Anne y Clay, que no podían tener hijos, solicitaron una adopción. El mismo día en que el padre de Anne falleció, a varios kilómetros de allí, tres niños que Anne no conocía fueron puestos bajo la tutela del estado. Marshall Camacho, Glenn Stevens y Kerry Adahy habían vivido con su madre hasta que fue detenida por maltrato infantil. La policía había encontrado a los niños —entonces de tres, cuatro y cinco años respectivamente— drogados con los antipsicóticos de su madre, que en vez de tomárselos ella, utilizaba para sedarlos. Los tenía atados a un poste y los alimentaba solo con cereales. El estado entregó los niños a una familia de acogida y envió a Marshall al colegio donde Anne enseñaba. «Tuve a Marshall en mi clase durante seis semanas antes de que diera sus primeras señales prometedoras —explicó Anne—. Me dijo el nombre de una letra y su sonido, y celebramos una fiesta con palomitas y un pastel.» Una semana después de las palomitas, Marshall dijo los nombres de tres letras, y luego dijo su primera frase coherente: «¿Qué hay de mi fiesta?». Anne pensó que si bien algunos de sus problemas eran biológicos, otros eran resultado del maltrato, y decidió encontrarles una solución. Se manifestó contraria a la medicación hasta haber probado antes todas las estrategias de modificación de la conducta. «Pasó de tener un cociente intelectual de cincuenta y cinco y ser extremadamente violento y taciturno a ser un niño de primer curso capaz de leer y escribir y con un cociente intelectual normal —dijo—. Pero su humor era todavía horrible. Le diagnosticaron trastorno bipolar y trastorno de déficit de atención con hiperactividad, y ahora recibe medicación para ambas cosas.»

Marshall llevaba solo unas pocas semanas en la clase de Anne cuando la trabajadora social encargada de su caso le dijo que iban a separar a los tres hermanos porque Marshall, medio mexicano, y Kerry, medio iroqués, eran de piel oscura y las familias blancas no los toleraban. Anne dijo: «¿Qué tendría que hacer para que estuvieran juntos?». Al día siguiente, un viernes, Anne se encontró con que tenía que trasladarse a Tennessee porque el sistema de acogida familiar no permitía que los niños salieran del estado. La trabajadora social esperaba poner así trabas a Anne, pero el lunes por la mañana Anne y Clay encontraron una casa nueva. Dos semanas después se mudaron, les entregaron los niños e iniciaron los trámites de adopción. «Un niño de dos años lo coge todo y lo parte, o lo hace rodar —dijo Anne—. Nada está seguro. Marshall lo hacía a los seis años, pero era porque estaba enojado. Era cuestión de dejarle que lamiese, agarrase, tirase y rompiese cosas hasta que llegara un momento en que todo eso lo aburriera. Tardó un año. A Glenn le fascinaba introducir objetos en distintas cavidades de su cuerpo.» Kerry tenía maneras femeninas, lo cual era la menor de las preocupaciones de Anne. «Había problemas con la comida, con la disciplina y con la higiene. Pensé que se trataría de alguna de esas cosas. Pero estas se resolvieron y aquella no. Así que pensé: “Kerry va a ser gay”, lo cual no me parecía mal. Una vez dijo: “Tengo voz de niña, pies de niña y manos de niña. Mamá, ¿es mi sonrisa tan bonita como la de una niña?”.»

Los niños escondían cosas bajo sus camas y colchones. Si Anne echaba en falta el pollo frito o los macarrones con queso, iba a la habitación y lo recuperaba, pero los demás objetos los dejaba. Notó que Kerry a menudo escondía cosas de niña sacadas de la casa de sus primas. «No puedes regañar a un niño por haber cogido ese tipo de cosas —afirmó Anne—. Yo decía: “Ay, que Alicia ha perdido esto o lo otro y le gustaría recuperarlo”. Pocos días después volvía a estar en casa de Alicia. Kerry no deseaba perjudicar a otros; solo quería cosas que le gustaban.» Los compañeros del colegio lo martirizaban. En segundo curso dejó de hacer los deberes. «Todo lo que yo hacía por él le traía sin cuidado —dijo Anne—. El año pasado, un mes antes de terminar el colegio, estaba sentado en el porche, con la rodilla doblada bajo la barbilla y mirando el campo, cuando dijo: “Quisiera ser una chica”.»

Anne llamó a varios psicólogos locales antes de encontrar en Knoxville a Darlene Fink, una activista y terapeuta trans. Después de que Darlene le diagnosticara a Kerry un trastorno de la identidad de género, Anne estuvo dos días seguidos estudiando el tema. «Luego fuimos a Walmart y compramos vestidos, bolsos, bisutería y una muñeca Barbie —explicó Anne—. Y lápices de labios de distintos colores. Estaba muy excitado. Luego me habló de cambiar de nombre. El primero que eligió fue Pearl, por la serie Bob Esponja. Le dije que ni pensarlo. Al final fue Kelly.» El cambio era palpable. «Era la niña que yo quería criar, una niña feliz que se sentía a gusto en su nueva piel.»

Clay no vio aquello con agrado, y durante unas semanas rechazó los abrazos de Kelly. Luego, Clay le contó a su padre, de ochenta años, lo que sucedía. Este dijo: «No culpes a Kelly, ni a Anne, ni tampoco te culpes a ti mismo. Esas cosas ocurren. Las he visto en la televisión». Aquella noche, Clay abrazó a Kelly. Pero la madre de Anne dijo que ni se les ocurriera llevar a Kelly a Mississippi, y la hermana de Anne dejó de hablarle. «Pero su caso es más complicado —señaló Anne—. Mi hermana tuvo que trabajar mucho para ganarse el respeto de nuestra ciudad y que nadie le dijera: “Tú eras aquella niña pobre y sucia”. Kelly podía hacer que tuviera que soportar chismorreos y burlas.»

Anne fue a hablar con el director del colegio. «Ya había hablado antes con dos profesores, que, después de explicarles la situación durante media hora, se mostraron comprensivos», dijo. Anne se sentía segura de sí misma y querida. «En nuestra ciudad, la gente venía a comer e invitaba a mis hijos a las fiestas de cumpleaños, y yo hacía amigos entre las personas de la manzana. Iba a la iglesia. Creía que formábamos parte del tejido de aquella comunidad. Pues bien, resultó que no sabía realmente de qué estaba hecho aquel tejido.»

Al día siguiente, el teléfono del colegio empezó a sonar. «No reconocía las voces —recordó Anne—. Querían acabar con ella; querían cortarle los genitales y tratarla como la mujer que quería ser. Decían que iban a secuestrarla en el colegio o en el aparcamiento, y que yo no la volvería a ver. Unos decían que iban a reformarla; otros que iban a matarla.» Anne nunca había pensado mucho en el Ku-Klux-Klan; se concentraban en la plaza principal una vez al año y celebraban un gran desfile. «Pensaba que eran una banda de locos que se vestían con aquellas ropas, pero resultó que estaban acusados de cometer delitos.» Cuando Anne quiso entrar en el colegio al día siguiente, el conserje, al que conocía desde hacía diez años, no le permitió poner el pie en el edificio. Su pediatra le pidió que fuera a verlo a su despacho. «Había estado sentado junto a la piscina del club de campo con otras personas de la iglesia baptista, y me explicó: “La gente no dice simplemente que va a atacarlas a usted y a Kelly. Está planeando cuándo, cómo y qué medios van a usar para hacerlo. Tiene que llevar como sea a su hijo a un hogar de acogida, o el próximo curso escolar no vivirá”.» Anne se quedó aturdida. Fue a casa, cargó la escopeta y durmió frente a la puerta. «Recibía llamadas telefónicas de vecinos que me decían: “Anne, hay gente que ha aparcado delante de tu casa y está mirando por encima de la valla”. Naturalmente, esa gente no lo sabía. Las llamadas cesaron cuando los comentarios alcanzaron a los que las hacían.»

Anne conoció en internet a una madre, Maureen, que decía que las cosas le irían mejor en la gran ciudad del sur donde ella vivía. Anne pensó que aquel sería un destino tan bueno como cualquier otro. Vendió online todo lo que pudo; Maureen le ofreció pagar la fianza del alquiler de una caravana. «Hice saber a la gente que iba armada —dijo Anne— y que mataría a cualquiera que pisara mi porche. Las llamadas telefónicas continuaron, y yo respondía: “Ya no somos una amenaza para ustedes. Nos vamos”. Introduje a los niños en la caravana con todas las cosas que pude de las que me quedaron. Cabían todos menos el perro.» Clay se quedó porque necesitaba conservar su trabajo. Pocos días después, fue a la casa y se encontró con que una muchedumbre había destripado al perro y clavado sus restos en la valla. «Era un mensaje de advertencia para que no volviéramos jamás —dijo Anne—. Nunca lo haremos. Nunca volveré a ver la ciudad donde me crie. Nunca más veré a mi madre y a mi hermana.»

Anne se echó a llorar al recordar todo aquello. Meneando ligeramente la cabeza dijo:

Sabía que era lesbiana cuando tenía catorce años, y me lo guardé durante veintiuno. Me casé para adaptarme, para que me necesitaran y para conservar mi hogar, mi familia, mi iglesia y todo lo que era importante para mí. No merecía la pena dejar todo aquello para ser yo misma; preferí vivir en la mentira. Pero en un mes lo dejé todo por Kelly. Tan importante es ella para mí. Hace dos años se lo conté a Clay.

Anne temía que Clay dijera que ella y su lesbianismo eran la causa de lo que sucedió con Kelly; y el temor de Clay era, como se reveló, que Anne pensara que aquello había sucedido porque él no había sido un buen padre. Anne explicó:

Todo quedó en que ninguno tenía la culpa de nada. Él dijo: «Bien, esto explica muchas cosas». Ahora somos mejores compañeros de lo que nunca antes lo fuimos. —Anne abrió la ventana—. Es gracioso cómo cambian las prioridades. He recibido esta feliz niña. Y de golpe, la casa que mi padre construyó para mí dejó de importarme. No me malinterprete. La echo de menos. Pero cuando la veo bajar del autobús con esa cara de felicidad, el mundo se me ilumina. Me he quedado con algo que merece la pena.

La vida cotidiana sigue siendo difícil. La primera semana, Anne no dejaba a los niños fuera por si alguien los seguía, y cuando la conocí, todavía no quería perderlos de vista. Trabajar en la enseñanza requiere tener referencias, y ella no quería que nadie de su nueva ciudad estuviera en contacto con nadie de la antigua, por lo que no podía trabajar en ese campo. Anne tuvo que trabajar con los niños en algo que no desvelara la condición de Kelly. Marshall y Glenn se quejaban de que no sabían de qué manera podían guardar el secreto. ¿Y si la gente les preguntaba? Anne les dijo que haría un ejercicio con ellos. Les pidió que permanecieran sentados dentro de la caravana mientras ella salía unos minutos. Luego entró abriendo la puerta de golpe y dijo: «Hola, nenes, soy Anne O’Hara, y tengo una vagina». Los tres salieron dando gritos, como ella sabía que harían. «Nadie quiere oír eso —dijo—. No es un secreto. Es algo privado. La anatomía de Kelly también es algo privado.»

Mientras Clay siga trabajando en la fábrica, tendrán un seguro que pague las medicinas de los niños. Además, con su salario puede seguir viviendo en Tennessee. Anne está viviendo del dinero obtenido de la venta del cortacésped y el todoterreno y del cheque de asistencia que recibe por haber adoptado niños con necesidades especiales.

Disponemos de unos mil novecientos dólares mensuales. Vivir en esta caravana nos sale, entre el alquiler y los servicios, a unos cien dólares mensuales. Gasto unos cien dólares semanales en alimentos, y unos veinticinco en el gas. Tenemos un montón de Tuna Helper, puré de guisantes, rosquillas y yogur. Al principio me levantaba temprano, los preparaba para ir al colegio, ellos tomaban el autobús y yo me volvía a la cama. Luego me levantaba a tiempo para tomar una ducha antes de que regresaran a casa. Jugaba con ellos hasta que se iban a la cama, les ayudaba con los deberes y me acostaba. Estoy más tiempo despierta que antes. Pero no he puesto cortinas ni decorado nada del interior. Me faltan fuerzas.

Anne tiene localizado otro lugar seguro por si las cosas cambian. Tiene bien pensado adónde ir y qué hacer. Cuando le sugerí que hablase con los administradores del colegio y les explicase por qué no podía presentar referencias para un nuevo empleo allí, me respondió: «Trabajaría en una estación de servicio antes que contarle a nadie que mi hija es trans». Dimos un paseo por el parque de caravanas hasta la parada del autobús escolar. Tres niños desbordantes de vida saltaron del vehículo y corrieron a abrazar a Anne. Había que verla allí, con nuestra larga y emotiva conversación aún reciente, rodeada de aquellos pequeños brazos en una explosión de risas.

Aquella tarde dijo:

No quiero menos a mi hija por haber sufrido lo que sufrí, pero echo de menos a mi madre y echo de menos a mi hermana. La tumba de mi padre quedó allá, y espero que otros le pongan flores. Echo de menos a mi perro. Echo de menos a mis alumnos. Y me siento culpable por estar todavía apegada a las cosas que dejé atrás. Debo desconectarme de ellas. Pero me da rabia que esa gente nos haya despojado de nuestra vida allí.

Luego volvió a sonreír como diciendo que eso no tenía remedio.

No puedo estar todo el tiempo apenada cuando tengo estos hijos. Ya ve cuánto han avanzado y cómo me llegan al corazón. Distinto es cuando se levantan por la mañana y se me tiran encima. ¿Arrepentida? No. Echo de menos las cosas de la vida anterior. Pero si hubiera sabido lo que iba a suceder, también habría adoptado a Kelly. Soy una afortunada, porque, sinceramente, si Kelly no hubiera aparecido en mi vida, nunca habría entrado en este otro mundo, más grande y más bello, donde le he conocido a usted y a otras muchas personas maravillosas. Continuaría casada con un hombre los próximos veinte años. Quiero decir que, si lo mira bien, Kelly ha traído más cosas buenas a mi vida de las que yo seguramente le he dado a ella.

En 1990, Judith Butler publicó El género en disputa, un libro que convulsionó la idea del género binario. En 1999, en una nueva introducción, escribió: «Habrá quien se pregunte qué sentido último tiene la idea de “abrir posibilidades”, pero, seguramente, nadie que haya entendido lo que es vivir en el mundo social con lo “imposible”, ilegible, irrealizable, irreal e ilegítimo se hará esta pregunta».¹⁰⁶ Dos décadas después de publicarse este libro, esas posibilidades están más abiertas de lo que Butler esperaba. Cuando una amiga mía, profesora de la Universidad del Medio Oeste, estaba embarazada de mi ahijada, una de sus alumnas manifestó la intención de llamar Avery a su primer bebé, porque, en palabras suyas, «he pensado que Avery es un bonito nombre, sin género, que mi bebé podría llevar también si terminase siendo de un género diferente del natal». Norman Spack relató conversaciones similares, que para él era propias de «una nueva era que “no se desentiende de ninguna persona variante”». El juego con el género es mucho más común de lo que solía serlo. «Hasta cierto punto, el transgenerismo se ha convertido en una moda», dijo Meyer-Bahlburg. Esta observación confirmaba mi experiencia. En campus universitarios he conocido a gente que se definía a sí misma como transversal para expresar sus sentimientos revolucionarios o para manifestar su individualidad; era gente fluida de género sin ser disfórica de género. Este fenómeno podrá ser culturalmente significativo, pero muy poco tiene en común con quienes sienten que su auténtico yo no encaja en su género natal.

Michele Angello contó que uno de sus clientes de diez años afirma: «Sé que soy un chico, pero no quiero juguetes de chico ni quiero ropa de chico excepto para ir al colegio». La mayoría de sus amistades son chicas. Angello le preguntó: «¿Cómo te imaginas de adulto?». Contestó: «Probablemente sea un papá al que en ciertos momentos le guste ser una chica y en otros ser un chico». Angello me explicó: «Esto es radicalmente distinto del caso del niño de nueve años que llega y te dice: “Cuando sea mayor quiero ser una mamá”». Estos niños se imaginan al margen de la convención. Antes podían cuestionarse las imaginaciones; ahora es a menudo la convención lo que se reconsidera.

La pertenencia a algo es uno de los factores que hace que la vida sea soportable, y en un mundo binario puede ser duro elegir contra ambas partes. Un terapeuta que trabaja con niños con diversos problemas me dijo que es mucho más difícil ser ambidextro que ser zurdo. En ocasiones, la idiosincrasia puede ser una pose, un mero querer ser miembro del pequeño club de los anticlub, pero a menudo es un singular estado de la conciencia que no tiene que ver con que el cruce de géneros resulte excitante, sino que se debe al hecho de que ni la dualidad ni el espectro la satisfacen. Estas experiencias revelan la amplitud del campo que queda fuera de las pertenencias.

Cuando en 2009 conocí a Bridget McCourt, su hijo, Matt, tenía siete años y medio, y llevaba tres vistiéndose de niña.¹⁰⁷ Tenía un bonito y largo cabello rubio y unas maneras netamente masculinas. La primera vez que Bridget accedió a comprarle algunos vestidos en Goodwill, pensó que serían para disfrazarse, pero no era eso lo que Matt pretendía. Unas semanas más tarde llegó el momento de elegir la ropa de otoño. Bridget dijo:

Le dejé elegir. Fue a la sección de niñas y siguió queriendo ropa femenina. Entonces pensé: «Irá así todos los días». Él dice con toda claridad que es un chico. Se encuentra a gusto con su cuerpo, pero quiere vestirse como una niña. Le irritan las etiquetas. Una vez le dije: «Matt, si me dijeran que no puedo llevar pantalones, me sentiría muy limitada. Puedo entender que también tú quieras ponerte vestidos».

Quien no se adapta a los estereotipos de su género pero se identifica con él, no tiene un camino claro. Cuando conocí a Matt, parecía un niño con cabellos largos vestido de niña. Las personas trans adultas que parecen no habitar en su género se muestran tristes; siempre que he visto a alguien que parecía un hombre de mediana edad vestido de mujer, he notado cierto dolor. En un niño, el efecto era curiosamente paralizante, como si se hubiera imaginado ser así. «Durante mucho tiempo no tuvo importancia para él que la gente supiera que en realidad era un niño —dijo Bridget—. En el parque venía a mí con otro niño y me decía: “Mamá, cuéntaselo”. Ahora se da cuenta de que es más fácil dejar que alguien que solo lo ve cinco minutos se refiera a él como “ella”.» Le pregunté a Bridget si temía por la seguridad física de su hijo. «Me preocupa más que pierda la confianza en sí mismo. Me dolería verlo retraído.»

Existe una tensión casi continua entre las formas de adaptarse un niño trans a las normas del mundo y las formas de adaptarse el mundo a las normas de un niño trans. Cuando Nicole Osman llevó a su hija, Anneke, a ver a Santa Claus en un centro comercial, le preocupaba que Santa Claus considerase a Anneke un chico, lo cual le disgustaría, o que mirase su nombre y le prometiese juguetes de niña, lo cual sería aún peor.¹⁰⁸ Intentó explicarle a Anneke este posible problema, pero Anneke dijo: «Santa sabe quién soy yo, y Santa sabe lo que me gusta». Nicole veía arruinadas sus Navidades. Luego vio que los niños eran entretenidos por un elfo mientras esperaban. Nicole se lo llevó aparte y le pidió que le dijera al barrigón que Anneke era una niña, pero que quería juguetes de niño. Nicole me preguntó chistosa: «¿Alguien más de sus entrevistados ha tenido alguna vez que sobornar a un elfo?».

A los cuatro años, Anneke dijo que quería llevar el pelo corto. Nicole le dijo que una ligera melena estaría bien, pero Anneke quería un corte al rape como el de su padre. La gente empezó a confundirla con un chico. A Nicole le preocupaba que eso pudiera disgustar a Anneke, pero lo que disgustaba a Anneke era que Nicole corrigiera a la gente. En el colegio, las niñas marginaban a Anneke porque quería jugar con camiones y se dedicaba al fútbol, y los niños porque era una niña. Su padre, Ben, estaba preocupado. «Como no querían jugar con ella, me presentaba en el recreo con un balón de fútbol y nos poníamos a jugar —dijo—. Los niños se unían uno tras otro a nuestro juego. Yo me iba retirando, y pronto todos querían jugar con ella.» Nicole explicó por su parte:

Yo le dije una vez: «No me depilo las piernas, no llevo maquillaje, no soy una princesa. Te voy a contar una cosa asombrosa: hay chicas estupendas que son atléticas y juegan al fútbol. Y luego hay unas pocas chicas que sienten que con ellas ha habido un error muy grande y que debieron haber nacido chicos». Hubo una larga pausa, y yo esperaba que me dijera: «Bueno, pues yo soy una de esas chicas estupendas”. Pero dijo: «Creo que ha habido un gran error».

Conocí a Anneke cuando tenía doce años y medio. Su aspecto era masculino, pero se consideraba una chica. Anneke se había descubierto a sí misma en el hockey sobre hielo. «En el hockey soy más masculina —dijo—, pero a veces me siento más chica en el colegio, porque los chicos son raros. Quiero tomar cosas de los dos géneros. Últimamente he estado pensando en la testosterona, pero todavía juego al hockey con chicas y soy una chica, aunque quisiera tener la voz más grave. Solo lo pienso.» Aunque Anneke no quería la transición ni vivir como un hombre, tampoco quería que los pechos se le desarrollasen, y estaba tomando Lupron. «Mis amigos podrían querer sacarme en una foto, y por eso no quiero pasar por la pubertad y todo eso.»

Nicole y Ben siempre habían hecho cosas poco ortodoxas. Nicole trabajaba a tiempo completo, mientras que Ben se quedaba en casa con Anneke y su hermana menor. «Hemos jugado mucho con los roles —dijo Nicole—, pero esta fluidez es también todo un reto. Unos días Anneke va al servicio de chicas, y otros al de chicos. Esto va aún más contra las normas.» Anneke afirmó: «Cada cual es distinto, ¿no? La manera que otros tienen de ser diferentes puede consistir en que les dé por recorrer América en monopatín o por nadar durante media hora sin parar. Mi manera de ser diferente es ser fluida en lo del género. En el campo de fútbol de la vida no soy un portero, sino un centrocampista. Yo soy yo, y yo soy así.»

Cuando Vicky y Chet Pearsall salían a la calle con su hijo, la gente solía pensar que este era una niña.¹⁰⁹ «Su padre era un destacado jugador de fútbol y un esquiador profesional —dijo Vicky—. A Hugh nunca le gustaron los balones. A los dos años, su entretenimiento favorito era ponerse mis zapatos de tacón rojos, una toalla en la cabeza a modo de melena y algo que pudiera parecerse a un sari.» Cuando Hugh creció, Chet intentó marcarle unos límites. Le dijo que no podía salir vestido con prendas de chica, y cuando Hugh le preguntó por qué no, Chet le contestó: «Tienes un pene». Hugh dijo entonces: «Bueno, pues me lo quitaré». Chet se quedó consternado. Vicky había leído que la mayoría de los niños que quieren cambiar de género no se gustan a sí mismos. No así Hugh. «Pensaba que él era el no va más», dijo. Vicky y Chet se unieron a un grupo de apoyo que se reunía mensualmente. «Había un padre abatido que lloraba y contaba que le quitaba de las manos a su hijo la muñeca Barbie y le arrancaba a esta la cabeza. Todos los que se unían al grupo pensaban que habían tenido una experiencia realmente única con su hijo, y eso era lo típico. Los niños hacían exactamente las mismas cosas.» La preocupación de Vicky era cómo impedir que su hijo quedase traumatizado. «Siempre preguntaba a las personas trans que venían a hablar con nosotros: “¿Qué hubiera querido oír de su madre y de su padre?”. Entonces empezaban a sollozar. Me quedé asombrada de su crueldad.»

Cuando Hugh tenía ocho años, empezó a ser consciente de la actitud de otras personas hacia él. «Empezó a corregir mucho más su conducta —dijo Vicky—. Ha sido un niño feliz, pero ha habido momentos en los que se ha sentido solo, particularmente del cuarto al quinto curso.» A los diez años, Hugh se aficionó a la joyería y trabajó con piedras semipreciosas, y enseguida encontró un mercado online para sus creaciones. Al cabo de dos años, había montado también un negocio de diseño de carteras y bolsos. «Desde los doce años fue muy consciente de las señales que estaba enviando —afirmó Vicky—. No eran del tipo “qué pasa”, sino “sé lo que me hago”. A mi marido le preocupaba que un día le dieran una paliza. Con diez años recibió clases de taekwondo, y el mes de mayo obtuvo el cinturón negro.» Cuando, en el noveno curso, Hugh solicitó un cambio de colegio, antes de acudir a cada entrevista consultaba con su madre qué bolso debería usar para llevar sus papeles; podía ser un bolso que pareciera un portafolios o algo más atrevido. Para ir a una de las entrevistas eligió un portadocumentos de Prada color rosa. Fue admitido en el colegio.

Cuando conocí a Vicky, Hugh tenía catorce años, medía más de 1,80 y todavía lo confundían con una chica; era por su lenguaje corporal y la forma de ladear la cabeza. A Vicky le parecía terrible la idea de la cirugía, aunque lo habría apoyado de haber optado por ella; pero no había mostrado el menor interés. La aceptación por parte de sus padres de su género representado no lo había incitado a la transición, de la misma manera que jugar al fútbol no lo había convertido en un deportista. «Cuando era pequeño, no podía entenderlo —dijo Vicky—. Todo lo que realmente podíamos entender era que debíamos llegar a un punto en que dejara de preocuparnos lo que pudiera decir de nosotros el hecho de que él fuese quien es.»

Emmy Werner, una de las fundadoras de la psicología positiva, ha escrito abundantemente sobre los roles de género y su relación con la resiliencia, y ha encontrado que los niños resilientes superan todos los roles de género tradicionales. «Los chicos pueden ser muy firmes, pero también son capaces de llorar cuando hacerlo resulta natural. Las mujeres pueden ser muy protectoras, pero también muy independientes y autónomas. Educar a los niños en roles sexuales muy tradicionales puede no ser muy beneficioso de cara a los rigores de la vida.»¹¹⁰

En el mundo del género, lo que hace dos años era progresista es ahora conservador; Brill cita el ejemplo de una madre de Oakland que presentó una queja alegando que la política de inclusión en el colegio de alumnos transgenéricos no respondía de modo específico a las demandas de los niños de género fluido. A algunas personas trans les perturba esta evolución. Renée Richards, que después de su transición en la década de los setenta luchó por su derecho a jugar en el tenis profesional femenino, dijo: «Dios no nos puso en este mundo para tener diversidad de género. No me gustan los niños que se dedican a experimentar», y añadió: «No quiero ser una trans en medio de algo, un tercer sexo o algo que será loco y estrafalario, pero no real». La certeza de Richards de que Dios quiso que hubiera personas trans tal como ella lo era, pero no tal como otros quieren serlo, sugieren una intimidad con el Creador que roza lo increíble.¹¹¹ En 2011, el actor Justin Vivian Bond habló de transición sin cirugía. «Me gusta mi pene y lo conservaré, pero me estoy creando un cuerpo trans; un registro físico sobre mi cuerpo y un registro médico en el que soy una persona trans. Me han orientado personas que son de verdad ellas mismas. No es naturaleza frente a educación. Es educar tu naturaleza.»¹¹²

Cuando todavía era Emma, Eli Rood no odiaba su cuerpo femenino; no pensaba que tendría que suicidarse si no conseguía acceder a las hormonas y la cirugía.¹¹³ Emma vivía bien como lesbiana del tipo hombruno. Cuando se convirtió en hombre, no era particularmente masculino. Eli posee cualidades tanto masculinas como femeninas, y una alteración de su cuerpo no las cambiaría en gran medida. Eli Rood parecía haber hecho la transición simplemente porque lo encontraba lógico; a pesar del diagnóstico de trastorno de la identidad de género, que se supone que repercute en la salud mental, se ha tomado su cambio de género como una ocasión para la claridad.

Emma y su hermana gemela bivitelina Kate se criaron en Portland, Oregón. Su madre, Joanna, se había quedado embarazada tras una relación esporádica, y las tuvo a las dos. Emma resultó ser lesbiana; tenía pasión por las corbatas y se cortaba el pelo al rape. Se vendaba los senos, pero sin aplastarlos del todo, y con sus 170 centímetros de estatura la veían la mitad del tiempo como un chico. Empezó sus estudios universitarios a los quince años. En muchos aspectos es más complicado tener un hijo superdotado que uno disconforme con su género.

El día de su graduación, Emma se presentó ante su madre y su hermana como un hombre trans. Reviviendo aquel momento, Joanna me dijo cuando todos nos reunimos: «Parecías sufrir pensando: “Quizá sea un bicho raro”. Eras lesbiana, y te sentías bien así. Aquello te ponía muy triste, y daba mucho miedo”». Eli recordó: «Me quedé preguntándome: “¿Soy realmente trans?”. Conocía la historia típica de gente que se ha sentido deprimida, abatida, y yo no lo estaba. Finalmente, mi terapeuta dijo: “No tienes que sentirte mal por buscar opciones que te hagan más feliz”». En el verano de 2005, con veinte años, Eli se trasladó a Nueva York y le pidió a la gente que usara su nuevo nombre con los correspondientes pronombres. Encontró un trabajo en la biblioteca de la Columbia School of Social Work presentándose como un hombre. En abril de 2006 quiso someterse a una cirugía completa. Su madre se ofreció a costearle la mitad de las operaciones refinanciando su coche. Eli se dejó crecer la barba, como hacen la mayoría de los hombres trans para que nadie discuta su género. Dijo:

He sufrido ciertos cambios emocionales y mentales provocados por la testosterona, pero es difícil juzgar cuáles son de origen endocrinológico y cuáles son psicosomáticos. He perdido algo de la paciencia que tenía, y me siento frustrado con más facilidad. Tengo más problemas de concentración, y mi fluidez verbal ha disminuido. Hice la transición para darme cuenta de lo poco que me gustaba antes mi cuerpo. La transición es realmente una segunda adolescencia. Me siento muy afortunado de haber podido hacerla justo cuando terminaba la primera. No me arrepiento de aquella primera pubertad. Contribuyó a enriquecer mi experiencia. —Se quedó un minuto pensativo—. Si hubiera vivido en otro tiempo, habría sido mucho, mucho más difícil pensar siquiera en una transición, que seguramente no habría realizado. No elegí sentir el deseo de cambiar. Pero decidí actuar. Cada uno decide someterse o no a la quimioterapia. Cada uno decide tomar o no antidepresivos. Eso no significa que no esté enfermo de cáncer o no padezca una peligrosa melancolía.

Eli acudió al tribunal civil de la ciudad de Nueva York para lo que iba a ser un simple cambio de nombre. Su solicitud le fue denegada por un juez que dijo que no era quién para «adjudicar un género». Legalmente, el cambio de nombre puede ser denegado solo a quienes tratan de escapar de acreedores o librarse de sus antecedentes penales. «Es frecuente que aparezca gente que quiera cambiar su nombre por otro como Bunny Superstar —dijo Eli—. Yo iba a cambiar el mío, Emma, por Elliot.» El juez quería pruebas médicas de que Eli había cambiado de sexo. Pudo haberlas aportado, pero le indignó que se las pidiera; la Asociación Estadounidense por las Libertades Civiles se ocupó del caso, y el juez cambió su nombre por el de Elliot.

El padre de Eli, que estuvo ausente durante su infancia, siempre congenió más con hombres, y en opinión de Eli prefería tener un hijo a una hija. «Se hubiera sentido justificado soltándole a un hijo consejos paternales tales como: “No vayas y dejes preñada a alguna” —afirmó Eli—. Y de hecho lo dijo. Estaba bromeando, pero aun así es algo raro.» Joanna dijo: «Mis padres no me ayudaron mucho; me eduqué a mí misma. Tuve la suerte de poder sacar fuerzas suficientes para hacerme a mí misma, y tengo la suerte de haber engendrado un hijo que tuvo fuerzas suficientes para hacerse a sí mismo». A Eli le costó decidir entre identificarse como trans o simplemente como varón.

Hay quien dice: «Soy un hombre con una historia transexual». Es una interesante manera de expresarlo. Yo estoy con una mujer desde hace dos años. En el pasado se citó con hombres y mujeres. Hay elementos de nuestra relación que ella llama «lesbiónicos», y dice que se siente muy afortunada de tener un compañero que está familiarizado con el lesbianismo. Ninguno de los dos nos sentimos en absoluto heterosexuales, y nuestra relación no puede calificarse de heterosexual, aunque yo sea un chico y ella, una chica.

Más adelante, Eli escribiría: «No siento que mi género haya cambiado mucho. Soy el mismo ser masculino ligeramente amanerado que he sido a todas las edades».

El único pesar para todos ha sido que Eli se ha vuelto infértil. Joanna adoptó el caballito de mar como símbolo de la familia, porque sus crías se desarrollan en una bolsa que tiene el caballito macho hasta que estas nacen en un parto que puede durar varios días. Kate escribió: «Eli pronto se quedará estéril por el tratamiento que ha hecho posibles sus visiones de sí mismo como padre. Esperemos que un día la ciencia pueda hacer de él un caballito de mar».¹¹⁴ La esterilidad puede ser el precio más alto de la transición; muchas personas trans que conocí me manifestaron su deseo de tener hijos, pero a casi todos los hombres trans les desagradaba la idea de un embarazo, y casi todas las mujeres trans lamentaban su incapacidad para procrear. Querían ser fértiles en su género afirmado, y nuestra ciencia está lejos de poder satisfacerlos; este problema define, no menos que cualquier otro, las limitaciones de la transición.

Al principio de su transición, Eli escribió en un blog:

En ocasiones he sentido que el tipo que soy yo —ese Eli— está en algún lugar esperando a que yo lo encuentre, esperando que yo tenga una idea clara de cómo llegar a ser yo mismo. Me preocupa que todo me parezca inestable y no sepa dónde buscar los indicadores del camino, y me preocupa que nunca los encuentre. Pero alguien muy importante para mí me dijo una vez: «Estás bien. Estás fuerte. ¿Y Eli? Él te encontrará».¹¹⁵

El Comité Olímpico Internacional (COI) hace tiempo que exige a los atletas que se sometan a una prueba de género. El método original fue una exploración física, luego fue una medición de los niveles hormonales y, finalmente, un examen cromosómico. La razón de estas pruebas es clara. Si los hombres y las mujeres no compitieran por separado en los deportes, casi todos los campeones serían hombres, pues la testosterona hace que los cuerpos sean más fuertes. Pero las pruebas no han estado exentas de contradicciones y problemas.

En 2009, la corredora sudafricana Caster Semenya fue sometida a una prueba de género después de ganar una medalla de oro en la carrera de 800 metros femenina del Campeonato Mundial de la Asociación Internacional de Federaciones de Atletismo. La Asociación insinuó que pudiera darse en ella una «rara condición médica» que le habría proporcionado una ventaja injusta. Las pruebas revelaron que Semenya tenía testículos ocultos en vez de útero y ovarios, y que su nivel de testosterona triplicaba el de una mujer genéticamente normal.¹¹⁶ En el curso de la controversia que el caso suscitó, el Comité dijo que las mujeres con hiperandrogenia no podrían considerarse cualificadas para las competiciones. Pero la idea de un nivel normal de andrógenos en las mujeres es una ficción; los niveles particulares varían mucho. El Comité exige que cualquier irregularidad sea examinada por un grupo de expertos que decidan caso por caso y bajo una rigurosa confidencialidad. Ya antes de esta reciente controversia, Arne Ljungqvist, presidente de la Comisión Médica del Comité, afirmó: «No existe en los laboratorios una técnica científicamente sólida mediante la cual podamos diferenciar entre hombre y mujer».¹¹⁷ Semenya dijo de su humillante experiencia: «Dios me hizo como soy, y yo me acepto a mí misma».¹¹⁸

Como abogado especializado en los derechos humanos que es, Shannon Minter pasa la mayor parte del tiempo en los juzgados evitando cuestiones ontológicas y centrándose en las historias humanas de las personas a las que representa.¹¹⁹ En el caso «Kantaras contra Kantaras», Minter actuó en defensa de un hombre trans que iba a divorciarse de su mujer. La mujer cuestionaba su derecho a la paternidad atacando su condición legal de hombre (y, por extensión, su matrimonio). Florida no permite el matrimonio entre personas del mismo sexo ni la adopción por parte de parejas de este tipo. Cuando el caso fue transmitido por Court TV, Michael Kantaras, que había vivido perfectamente integrado, quedó brutalmente expuesto al público. Se sacó de su retiro a un anciano juez heterosexual, designado por los republicanos, para que presidiera la vista. Minter llamó como testigos a los padres de su cliente y vio como el pensamiento del juez cambiaba día tras día. «La madre de Michael dijo: “Para mí es muy doloroso, y también lo era en el pasado, que se refieran a Michael diciendo ‘ella’ —recordó Minter—. El juez llegó a identificarse totalmente con aquella mujer, y nunca volvió a hacerlo.» El juez terminó escribiendo: «El transexualismo es un problema enormemente complejo y difícil que merece el máximo respeto y simpatía. Que los tribunales sigan negándoles el derecho fundamental al matrimonio viola sus derechos constitucionales y los degrada como seres humanos».¹²⁰

Minter cree que el reto que une a los activistas del género es crear una sociedad en la que el género sea desestabilizado como concepto jurídico.

Cualquier referencia al género supondría una incoherencia jurídica —dijo—. No hay una manera sensata, y mucho menos científicamente válida, de clasificar a las personas según la raza. El Tribunal Supremo lo ha reconocido. En las partidas de nacimiento no hacemos constar la raza; esta ya no es una categoría jurídica relevante excepto como forma de autoidentificación. Lo mismo tiene que ocurrir con el género.

Minter añadió que esto no debe confundirse con el ideal feminista, un tanto anticuado, de abolir el género. «Las personas están muy apegadas a su género. Yo misma lo estoy. Es como la religión. Sería escandaloso que el gobierno pudiera definir la religión de alguien, e igualmente escandaloso tendría que ser que el gobierno pudiera definir el género de alguien.» La determinación de Minter es fruto de una historia personal. Un hombre en la cincuentena que tiene un currículo extraordinario y un dilatado círculo de amigos, dijo: «Una semana antes de morir mi padre, me presentó por vez primera a otra persona como su “hijo”, y para mí eso significó más que cualquier otra cosa que me haya sucedido jamás».

En el ámbito de las discapacidades, me topé repetidas veces con la idea eugenésica de Peter Singer de que no todos los seres humanos son personas, y en el de los estudios trans, con la idea progresista de que no todos los hombres tienen cuerpos masculinos. Aunque Singer y los defensores de las personas trans parecen hallarse en los extremos del espectro, en determinado nivel presentan el mismo argumento: que los cambios en las costumbres de la sociedad y el avance de la ciencia han hecho que nos cuestionemos los principios básicos que estructuran la sociedad humana. El Génesis describe un mundo dividido en categorías desde su creación: Dios hizo la hierba y los árboles, luego los cetáceos y los peces, luego las aves, luego el ganado, los reptiles y las fieras, y finalmente los seres humanos para que dominaran sobre el resto de la creación. «Los creó varón y mujer», dice el versículo.¹²¹ En la gran historia de la creación, humanos y animales ocupan categorías que nunca deben confundirse, como las de hombre y mujer. En el siglo XX surgieron nuevos argumentos, según los cuales algunos seres humanos no son personas, algunas personas no son seres humanos, algunos hombres son mujeres, algunas mujeres son hombres y algunos seres humanos son personas, pero no son ni hombres ni mujeres. La globalización ha desdibujado la identidad nacional, y los matrimonios mixtos han comprometido la identidad racial. Nos asimos a categorías y agrupaciones tanto como antes, solo que las que pensábamos que eran inviolables resulta que no lo son, y otras que nunca imaginamos ocupan su lugar.

Cuando Carol y Loren McKerrow se conocieron, ella había quedado segunda en el concurso para elegir a Miss Texas y él estaba terminando sus prácticas de oftalmología fuera de Fort Worth. Cuando se casaron, él la llevó a su casa en Helena, Montana.¹²² Adoptaron a su hijo Marc porque creían que no podían tener hijos. Pero Carol se quedó finalmente embarazada de Paul (luego Kim) por las fechas en que llevaron a casa a Marc. Dos años más tarde, Carol dio a luz a otro hijo, Todd. Marc tenía problemas de conducta. «Siempre que llamaban del colegio —recordó Carol— era para la ceremonia de entrega de algún premio, escolar o deportivo, a Paul, o bien para decirme que habían echado de clase a Marc.» Mientras todas las preocupaciones se centraban en Marc, Paul luchaba secretamente con su género. «Cuando tenía diez años, ya me había marcado una ruta —recordó Kim—. Era muy pronto. Solía vestirme de niña porque no creía que nadie pudiera verme. Luego tiraba los vestidos y rezaba para que algún poder me quitara esa afición, que me hacía diferente de todas las personas que conocía.»

Paul se convirtió en un consumado deportista, y fue capitán del equipo de fútbol americano de su instituto de secundaria. «Era la fórmula perfecta de la normalidad, y una manera de desconectarme de mi cerebro —dijo Kim—. Si no te encuentras a gusto con tu cuerpo, quieres controlarlo, y los deportes son una buena manera de hacerlo.» Paul era el primero de la clase y presidente del Helena High School, donde contaba con más posibilidades de ser votado. «Conocía la palabra “manqué”, como en “artiste manqué” —afirmó Kim—. Esa era mi palabra, porque significa: “Ah, si vosotros supierais”.»

Paul fue a Berkeley y pasó su tercer año, 1988, en el extranjero. «Todo el mundo viaja a Florencia o a París —explicó Kim—. Yo fui a Noruega porque quería aislarme en su largo y oscuro invierno, leer a Beckett, tomar té de moras y ayunar. Me fui pensando: “Voy a parar esto”, pero un par de meses después pensaba: “No puedo pararlo”.» Algunos dan una fecha de su transición; Kim dijo que la suya se produjo entre 1989 y 1996. Kim se trasladó a San Francisco y procuró ver lo menos posible a viejos amigos y familiares; la única persona de su vida anterior que lo sabía era su hermano Todd, que era gay declarado. Era una persona afable y había revelado su homosexualidad sin demasiado dramatismo, pero aun así Kim mantuvo las distancias con él. «Kim» era el nombre más de género que se le pudo ocurrir, y cambió su apellido por Reed, que era su segundo nombre, para darle a su vida un nuevo comienzo. Aun así, Kim se sentía incómoda y artificial; tardó cinco años en empezar con las hormonas. «No estaba segura de quién era —dijo—. Ni siquiera estaba segura de que el cambio de género fuese la solución. Es tremendamente complicado, tremendamente caro, tremendamente aislante, y solo el lado práctico se hace muy difícil.» Pero hoy Kim muestra una feminidad natural. En una ocasión, caminando con ella por la calle, alguien se le acercó y le dijo: «A mi amiga le cuesta hacer la transición. Tú pareces muy tranquila; ¿cómo aprendiste esos gestos?». Kim respondió: «Cuando hice el cambio, era muy consciente de mi manera de moverme, y no fue hasta que empecé a olvidarme de eso cuando realmente empecé a asimilarla.»

En el invierno de 1995, a la hermana menor de Carol, Nan, le diagnosticaron cáncer de colon. Cuando Kim, todavía Paul para la familia, llamó a su tía, habló también con su madre, a la que no veía desde hacía casi cinco años. Cuando Nan murió, Carol esperaba que Paul asistiera al funeral. Kim, que había estado tomando hormonas durante más de un año, fue una de las personas que transportaron el féretro, y llevaba una coleta que suscitó comentarios. Carol dijo: «Era un funeral. Pero él parecía muy triste, y aún no sabía por qué. Un mes después, Paul me llamó y dijo: “¿Te preguntaste cuando estaba creciendo si me sentía a gusto con mi identidad sexual?”. Le contesté: “Pensaba que eras un niño mimado”. Y él dijo: “Bien, pues estuve vistiéndome de mujer”». Carol se quedó desconcertada. «Me sentí muy mal por toda la angustia que él habría sufrido y que yo ni siquiera sospechaba», dijo. Kim envió a su madre abundante información médica. «No necesité leer ninguno de aquellos folletos —dijo Carol—. Para mí todo era: “Yo quiero a mi hijo; sigue siendo la inteligente, bondadosa y divertida persona que era”. Todo lo que quería saber era la respuesta a estas preguntas: “¿Eres feliz ahora? ¿Te sientes a gusto?”.» Pero le preocupaba tener que decírselo a Loren.

Kim afirmó una vez:

Cuando hice la transición, me sentí como si me hubiese despojado de una ropa mojada que hubiera tenido que llevar toda la vida. Imagine esa gran mudanza, las sensaciones táctiles, la sensación de que tu cuerpo ha despertado. Pero también sentí que esa nueva persona no podía regresar a su hogar, y empecé a cortar todos mis lazos con Montana. Por entonces no sabía hasta qué punto esto iba a apenarme, y para compensarlo empecé a imaginar mi ciudad natal como un lugar al que nunca necesitaría volver.

Ese exilio continuó aun después de que a Loren le dieran la noticia; nadie más de la familia lo sabría. Marc había tenido un accidente de automóvil y sufrido un traumatismo cerebral a consecuencia del cual su conducta se volvió aún más errática de lo que lo había sido antes, y Kim temía su respuesta. «Algo me decía que debía permitir que se lo contaran a Marc, pero pensaba que Marc podría hacerme sufrir, y yo era demasiado vulnerable», afirmó Kim. Carol añadió: «Marc decía: “¿Alguna vez tendré noticias de Paul?”, e iba de mal en peor. Pero Kim dijo: “Si Marc lo sabe, todo Montana lo sabrá, y no estoy preparada para eso”. Kim tenía razón, porque Marc quería decirle algo a Paul. Quería decirle: “Bueno, al menos soy más normal de lo que tú has resultado ser”».

Loren había contraído una hepatitis en la facultad de medicina, y al tiempo que Kim desarrollaba su identidad, su enfermedad había ido empeorando. Estuvo en lista de espera para un trasplante de hígado, pero a sus sesenta y dos años no tenía prioridad. En el verano de 2003 decidió visitar a cada uno de sus hijos. Kim se había trasladado a Nueva York, había dicho a sus padres que era lesbiana y empezó a salir con una mujer llamada Claire Jones. Carol y Loren cenaron con Kim y Claire cuando llegaron. «Empecé a sentirme mejor con ellos —explicó Carol—. Claire me encantó en cuanto la conocí. Me preocupaba mucho que Kim estuviera sola. Nada más aparecer Claire, suspiré aliviada.»

Varios meses después, Loren sufrió un colapso y lo llevaron en un helicóptero a Denver para tratarlo. Kim tomó inmediatamente un vuelo hasta allí para reunirse con sus padres. Llegó al hospital pocas horas antes de que su padre falleciera y mientras sus hermanos todavía preparaban su viaje a Colorado. Kim contactó por teléfono con Marc cuando iba a embarcarse en el avión y dijo: «He estado desconectada. No sabía cómo decirlo, pero ahora que papá ha muerto estaremos juntos, y tú tienes que saber cosas de mí». En el aeropuerto de Denver, Kim le dio a Marc su tarjeta de visita y añadió: «Aquí están mis números de teléfono. Puedes llamarme a cualquier hora». En ese momento, Carol rompió a llorar; no por Loren, sino porque Kim y Marc volvían a hablarse. Allí estaban todos, en una ciudad extraña, ya sin el motivo que los había llevado allí, pero también más unidos de lo que lo habían estado durante años. Horas más tarde del mismo día, Carol, Kim, Marc y Todd partieron para Montana en coche. Durante el largo viaje, Kim reforzó su conexión con Marc e intentó responder a sus muchas preguntas. Marc se mostraba desconcertado, pero receptivo. En cuanto encontraba cobertura para su teléfono móvil en las llanuras de Wyoming, Kim hacía llamadas a tíos, tías y primos. «“Mi padre ha muerto”, les dije. Se quedaron consternados. También les di la noticia sobre mí. Y ellos respondían diciéndome: “Nos alegramos de que vuelvas”.»

Carol decidió dar un té a amigas suyas de Helena para que escucharan lo que tenía que decir sobre Kim. No necesitó hablar del tema del funeral. «Mi madre, Dios la bendiga, lo tenía acordado —dijo Kim—. La gente reunida no podía reaccionar mal porque estaba emocionalmente ablandada por la desaparición de mi padre, y ello la obligaba a ser amable.» Mientras se celebraba la reunión, Kim se hallaba en el aeropuerto esperando a Claire. Carol había invitado a diecinueve mujeres y al pastor de su iglesia. Les explicó brevemente la transición de Kim, y al final dijo: «No soy responsable de mi hija y de su transformación, pero sí soy responsable ante ella, y es una persona maravillosa. La quiero. No sé si necesitáis saber algo más, pero eso es todo lo que yo necesito saber». Tras un momento de silencio en que los invitados digirieron aquella información, alguien dijo: «Amén». Entonces Carol dijo: «Os cuento esto ahora, y en lo que queda de fin de semana no volveré a hablar de ello. Ahora solo puedo pensar en el funeral por Loren y recordar su vida». Cuando le pregunté a Carol por qué no se encontró con el odio comunitario que yo había visto penetrar en tantas otras familias, dijo: «Creo que fue por la manera en que habíamos vivido nuestras vidas hasta entonces». Kim añadió: «Mi padre no tomó el toro por los cuernos, como hizo mi madre. Una reunión como aquella habría sido lo último que hubiera organizado. Pero de algún modo contribuyó a que las cosas terminaran como lo hicieron en aquella reunión. Le llenaba de alegría el hecho de que su grano de arena contribuyera a que todo se aclarase para bien».

Sue O’Leary era una de las invitadas al té; su hijo, Tim O’Leary, que había sido el mejor amigo de Paul, se hallaba en la ciudad para asistir al funeral. Kim dijo:

El cuerpo de mi padre estuvo expuesto en la funeraria, y todos los amigos míos que se habían enterado de la noticia estaban allí. Dije que yo no iba a ir porque quería que el protagonista fuera mi padre, pero en realidad estaba acobardada. Antes de que me diera cuenta, Tim y todos los chicos que conocí en el instituto, y que formaban el equipo de fútbol, abrieron la puerta de nuestra casa y entraron con cajas de cerveza bajo los brazos, y Frank Mayo dijo: «Sí, soñé que todos estábamos gordos, calvos y viejos, y que tú eras una chica». Eso fue en el salón de la casa donde crecí. Claire estaba sentada en el sofá, tomando cerveza barata, y había un par de cajas más fuera, sobre un montón de nieve para mantenerlas frías. Aquel chico tenía el brazo alrededor de Claire y los dos reían, y yo pensaba: «Esto va a acabar bien».

El día siguiente se celebró el funeral. Carol recordó:

No leo mucho la Biblia, pero hay un versículo que todo el mundo conoce: Juan, 3, 16, que dice: «Tanto amó Dios al mundo que dio a su Hijo único para que tuviera vida eterna y ninguno de los que creyeran en Él pereciera». Me fijé en ese «ninguno» y lo llevé dentro de mí el día del funeral. Cuando me decían: «Veo a Marc, veo a Todd, pero no veo a Paul», yo les decía que hablaran con las amigas que habían asistido al té.

Cuando, pocos días después, Kim y Claire regresaban a casa desde Helena, decidieron rodar un documental que comenzaría con su vigésima reunión en el instituto aquel otoño; Marc se había retrasado un curso en primaria, por lo que los dos se graduaron en la misma clase, y ambos planearon asistir. Hijos pródigos relata la salida de Kim de su comunidad geográfica y su entrada en la comunidad de su identidad, el deterioro de Marc y la enorme tensión que provocó en la familia, y el complejo, ambivalente afecto que Kim le tiene a su hermano. La película abunda en la infancia de Kim, compartida con Marc y Todd, e incluye secuencias filmadas por su padre cuando todavía era Paul, el capitán del equipo. Al comienzo del filme, la lesión que Marc sufre en la cabeza lo ha dejado estancado en el pasado; solo mira atrás, mientras que en el caso de Kim su transición le hace mirar siempre adelante. Como la identidad cambiante de Kim y la identidad inmutable de Marc chocan, ella expone la historia a la que durante tanto tiempo deseó poner fin. Cuando Kim apareció en Oprah con su madre para promocionar la película, Oprah mostró un fragmento en el que Marc acusaba a su madre de pisotear la Biblia al dar la bienvenida a Kim. Oprah dijo: «Bien, ¿crees en la Biblia?». Carol respondió: «Creo en mi hija».

Seis meses después de conocerla, Kim me llamó una noche excitada para comunicarme una invitación. El pastor de su iglesia en Helena estaba organizando un fin de semana dedicado a Hijos pródigos: una exhibición el viernes por la noche, seminarios el sábado para hablar de los temas que planteaba la película y un sermón a cargo de Kim el domingo; casualmente, todo durante el fin de semana en que Carol celebraba su cumpleaños. Viajé a Montana pocos días antes. Hacía un año que Carol había invitado a veintiséis personas a su casa para que vieran la película. «Me preocupaban algunas de aquellas personas, y les dije a sus cónyuges que estaba inquieta —me contó—. Como dije aquello, todas se sintieron muy orgullosas de decir al final de la velada: “¿Ves? Todo ha salido bien, Carol. No tienes que preocuparte”.» Una de aquellas personas era un viejo amigo que acababa de perder a su mujer, y al final de la exhibición parecía afectado. Carol le preguntó si se encontraba bien, y él dijo que no. «Se me cayó el alma a los pies —me dijo Carol—. Luego me contó que no tenía ni idea de que el caso de Marc fuese tan serio, ni de todo lo que yo tuve que soportar.» Carol y Don prosiguieron la conversación, y cuando llegué a Helena ya eran pareja; dos años después, me invitarían a su boda.

En el desayuno del día de su cumpleaños encontré a Carol furiosa y apenada. Me enseñó el Helena Independent Record, donde un gran titular anunciaba en la portada: «Hijo pródigo de Helena regresa como mujer», y más abajo: «Antiguo capitán del equipo de fútbol del instituto de Helena presenta una película que cuenta la historia de un cambio de sexo».¹²³ Kim estaba en un festival en Islandia, y no quiso volver hasta el día siguiente. Cuando Carol y yo fuimos a la iglesia a decorarla para las celebraciones, el pastor dijo que había estado en contacto con la policía para que garantizara su seguridad en caso de disturbios o ataques. Carol levantó las manos. «La película iba a llegar tarde o temprano aquí, y yo no quería que fuese proyectada en nuestra sala de cine local, el Myrna Loy, pero no tenía ningún control sobre eso —dijo—. El sitio donde debía proyectarse era mi iglesia, donde hay amor. Pero aquellos titulares la degradaban.» Es estresante exhibirla en una pequeña población donde uno ha vivido toda su vida adulta. Carol no es una persona ni desafiante ni solitaria, ni tampoco una activista nata, y no necesita contar su historia por las razones que motivan a mucha gente. «Sé de personas que han tenido que mirar las cuentas de sus hijos arrestados por pornografía infantil o por desfalcos, y Kim no ha hecho daño a nadie; de hecho, ha ayudado a muchos.» Sin embargo, estaba visiblemente nerviosa.

La noche de la exhibición, la iglesia congregacionalista de Plymouth se llenó; hubo una larga lista de espera para conseguir entradas. Me senté al lado de Carol en la última fila. Estuvo llorando durante buena parte de la película, y tuvo que salir del recinto dos veces. Cuando la película terminó, Kim se colocó frente al público, que empezó a aplaudir. Primero se levantaron unos pocos y luego algunos más, y finalmente hubo una larga ovación. Cuando terminó, Kim invitó a subir a su madre. Carol tenía ya una sonrisa en la cara, y mientras caminaba resuelta por el pasillo, todos volvieron a levantarse; cuando llegó al altar, ella y Kim se pasaron el brazo por encima de sus respectivos hombros mientras el público seguía ovacionándolas. Los bravos a Carol transformaron la exhibición en un acto triunfal. En ese momento era Kim la que lloraba. En la recepción que hubo después, le dije a una de las señoras de la iglesia que a Kim le habían preocupado las conversaciones a que la película daría lugar, y la señora me contestó: «Nuestras conversaciones más difíciles no son con los demás, sino con nosotros mismos. Una vez que Kim se aceptó como era, pudimos mantener con ella las conversaciones que necesitaba para saber que aquí siempre tendría su casa».

El domingo, el pastor comentó que nunca había visto tantas personas congregadas fuera de los días de Navidad y de Pascua. Todo el clan McKerrow estaba allí; algunos habían tenido que conducir durante horas desde sus fincas. El servicio comenzó con estas palabras: «Hoy rezaremos por los que son maltratados por ser como son y por sus maltratadores». Se cantaron himnos y se leyó la parábola del Hijo Pródigo. Luego se adelantó Kim. Aunque la parábola suele interpretarse como una historia sobre un padre, dijo, es también una historia sobre un hijo que recibe una bienvenida que nunca hubiera esperado. Y prosiguió:

Anteayer por la noche, mientras nuestra película se proyectaba aquí, salí al columbario donde reposan las cenizas de mi padre. Y cuando estaba arrollidada junto a lo que llamo el «hueco de papá», pensé en las muchas horas de vídeo que con todo cariño grabó de mis partidos de fútbol y en las secuencias que ahora se han mostrado dentro de esta iglesia. Su contexto actual no es ciertamente el que cualquiera de nosotros hubiera esperado, pero sabía que papá estaría orgulloso. Y en ese momento, los sonidos de la brisa del anochecer me resultaron extrañamente familiares, y comprendí que eran los de los partidos de fútbol, que salían del estadio y atravesaban la ciudad. La banda tocaba, y la voz del locutor atronaba, y todas esas viejas grabaciones se mostraron aquí, en la pantalla, y yo sabía que otras nuevas se hicieron justo a unas manzanas de aquí. Quienes graben en una cinta sus nuevos recuerdos tendrán la fortuna de verse sorprendidos por lo que menos esperaban de sus seres queridos, la fortuna de la oportunidad de darles la bienvenida en casa con un amor radical. Pensaba en cómo todos esos ciclos vitales continuarían, y muchos aspectos de mi vida se fundían en ese momento único, en ese bello, magnífico y bendito momento: el pasado y el presente, padre e hijo, hombre y mujer, el dolor que la vida a veces causa y el amor tranquilizador que la recibe con los brazos abiertos después de su agotador periplo por tierras lejanas.

Aquella tarde, después del servicio, Carol y yo dimos un largo paseo. Le dije: «¿Desearía que Paul hubiera sido feliz siendo Paul y siguiera siendo Paul?». Carol respondió:

Sí, seguro que sí. Habría sido más fácil para Paul y para nosotros. Pero la frase clave es aquí «feliz siendo Paul». Él no lo era, y yo me alegro de que tuviera el coraje de hacer algo al respecto. Si él hubiese sido feliz siendo Paul, todos desearíamos eso, pero no lo era. No puedo ni imaginar el coraje que tuvo. Este fin de semana, alguien me dijo: «Carol, Paul murió, y no he dejado de sentir esa muerte». No es eso lo que yo siento. Kim es mucho más accesible a la gente de lo que nunca lo fue Paul. Paul nunca fue rudo, sino inaccesible. Nosotros no conseguíamos atraer su atención.

—Se rió, y luego dijo con adoración: «Y mire lo que resultó: ¡Kim!».

Y la gracia con que lo dijo parecía ser a un tiempo causa y consecuencia de su felicidad en tan enfática declaración.

Cuando trabajaba en este capítulo, me volvió a la mente el bello homenaje de Tennyson a Arthur Henry Hallam, en el que escribió: «Y la virilidad se fundió con la gracia femenina / así se gestó el hijo / una mano confiada, gratuita, en la tuya, / Y encuentra su consuelo en tu rostro».¹²⁴ Nuestras nociones recibidas de masculinidad y feminidad son conceptos modernos. Aunque Hallam no era trans ni gay, su magnetismo provenía de su mezcla de fuerza y delicadeza, atrevimiento y compasión. Recuerdo la primera lectura de los versos de Tennyson cuando era adolescente; pensaba que Tennyson ensalzaba a su amigo por las mismas cualidades que más me perturbaban de mí. Yo quería ser alguien noble, no un joven que había fracasado en la masculinidad real y trataba de remediarlo. Quería emular lo mejor de mi padre y de mi madre en la mente, a la que los varones a menudo atienden primero, y en el corazón, que en las mujeres suele tener primacía. Veía en las tonificantes palabras de Tennyson la alabanza no de un rostro andrógino, sino de la naturaleza intrínseca de la belleza. La masculinidad y la feminidad no aparecían aquí recluidas en una competencia binaria, sino fundidas en un acto de colaboración. Cualquier persona de corazón abierto se habría dado cuenta de que el mundo se habría acabado hace mucho tiempo sin los traductores que transmiten significados masculinos y femeninos entre los rígidos límites del género. Por eso, la identidad podrá ser un fenómeno reciente, pero lo que ha cambiado es la caracterización de estas personas (no su mérito perpetuo, no su potencia, asombrosa y necesaria).

Tengo una vida excelente como hombre, y le he dedicado todos mis esfuerzos, pero sé que a los doce años habría elegido ser una mujer si eso hubiera sido una transformación fácil y completa. Puede que solo fuera porque ser una mujer me parecía más respetable que ser un hombre gay, y los doce años son una edad conformista. No lamento no ser una mujer más de lo que lamentaría no ser un duro e imbatible jugador de fútbol americano, o no ser miembro de la familia real británica; los niños trans suelen creer que pertenecen sin más a un género diferente, pero yo nunca creí tal cosa. Ser gay ha acabado ejerciendo un efecto positivo sobre mí, y desde que vivo en un continuo presente, no siento las aflicciones que he superado reduciéndolas a pérdidas permanentes (aunque, con todo, mi último libro fuera sobre la depresión; mi camino ha tenido sus obstáculos).

Pero quiero imaginar un futuro de ciencia ficción en que las alteraciones de género no supongan procedimientos quirúrgicos, inyecciones de hormonas y desaprobaciones sociales; una sociedad en la que todo el mundo pueda elegir su propio género a cualquier edad. Sin un trauma físico, estas personas vivirían plenamente en su género afirmado, con un sistema reproductivo funcional y una mente y un corazón propios del yo que creen es exactamente el suyo. Si deseasen quedarse en medio de un espectro de género —físicamente, psicológicamente o de ambas maneras—, también eso sería posible. En este sueño creo que muchas personas optarían por experimentar el otro género. Siempre me ha gustado viajar, y si alguien me ofreciera un viaje a la Luna, iría allí sin dudarlo. ¿Qué viaje sería más fascinante y exótico que experimentar lo opuesto a uno? ¿O, desde luego, vivir en algún territorio esquivo en el que no existieran opuestos? Yo me gastaría toda mi fortuna si hubiera un billete de ida y vuelta.

Al mismo tiempo sé que una elección puede ser una carga agotadora y temible, especialmente si es una elección nada habitual. Mi primer libro fue sobre un grupo de artistas soviéticos con quienes estuve cuando emigraron a Occidente.¹²⁵ Recuerdo que uno de ellos se echó a llorar en un supermercado alemán que ofrecía veinte marcas de mantequilla porque no podía soportar la cantidad de decisiones que Occidente le pedía tomar. Una parte de mí piensa que las personas no son buenas eligiendo, que los pueblos que no pueden votar en una democracia electoral, o que tienen una tasa récord de divorcios, o que no aman a los hijos que les nacen porque no practican control alguno de la natalidad, no sabrían qué hacer si les dieran vía libre para elegir su género. Del mismo modo, creo que elegir es el único lujo verdadero, que el esfuerzo inherente a la toma de decisiones da valor a las decisiones. En el Estados Unidos moderno, elegir es moneda común entre quienes tienen aspiraciones, y aun sabiendo que elegir puede cansar, me gusta imaginar un futuro en el que pudiésemos elegirlo todo. Muy posiblemente elegiría lo que ahora tengo, y lo amaría aún más por haberlo elegido.

12

Padre

Emprendí esta obra para perdonar a mis padres y la concluí concibiendo un hijo. Comprender el pasado me ha dado libertad para vivir el presente. Quería averiguar por qué experimenté tanto dolor en mi infancia, comprender cuánta parte de culpa tenía yo, cuánta mis padres y cuánta el mundo en general. Me veía en el deber de demostrar, tanto por mí como por mis padres, que cuando menos la mitad del problema no procedía de nosotros. Viéndolo en retrospectiva, parece obvio que mi investigación sobre la paternidad era también una forma de vencer el miedo a ser padre. Pero los caminos de la mente son inescrutables, y si esta era mi motivación secreta yo no lo supe hasta después.

De pequeño tenía miedo a la enfermedad y la discapacidad y tendía a bajar la vista ante cualquiera que pareciera demasiado extraño, a pesar de que yo me sintiera diferente en muchos aspectos. Este libro me ayudó a acabar con ese impulso prejuicioso que siempre había encontrado horrible. Tal vez la melancolía manifiesta de las historias que oí sobre la paternidad tendrían que haberme espantado, pero tuvieron el efecto contrario. A pesar de que ser padres había supuesto un desafío para esas familias, prácticamente ninguno de ellos se arrepentía; eran la viva prueba de que para amar solo es necesario tener la disciplina emocional y la voluntad afectiva suficiente. Esa lección sobre la aceptación, que confirmaba que los amores fáciles y los difíciles son exactamente iguales, fue reconfortante.

Pasé mucho tiempo sintiéndome triste respecto a los niños. El origen de esa tristeza me resultaba abstruso, pero creo que procedía de cuánto me habían insistido en que la ausencia de hijos era la tragedia particular de los gays. Los niños eran la cosa más importante del mundo, así que personificaban mi fracaso. Mis padres me habían animado a que me casara con una mujer y formara una familia, y el mundo repetía esa misma consigna. Pasé años alternando relaciones con hombres y relaciones con mujeres. Quise a algunas de las mujeres con las que compartí intimidad, pero si los niños no hubieran formado parte de la ecuación ni siquiera me habría preocupado por ellas. Solo reconocí que era gay cuando comprendí que la homosexualidad no tiene que ver con la conducta, sino con la identidad.

Cuando alcancé la madurez, esa identidad me parecía incompatible con ser padre. La improbable perspectiva de ser un padre gay me preocupaba, porque pensaba que mi hijo adoptivo sufriría las burlas de los demás. Esta percepción contenía trazas de homofobia interiorizada, pero también coincidía con la realidad social. Entonces empezaba a aprender a militar en mi nombre, pero me inquietaba implicar a otros en ello. De pequeño, ser diferente me hizo objeto de crueles burlas, y no quería empujar a otra persona a vivir una versión diferente de la misma historia. Durante los veinte años siguientes, el cambio de la realidad social me hizo perder tales reparos. La transformación se debía en gran parte a que otros gays habían dado ese paso de tener hijos para el que yo no estaba preparado. Sin embargo, hace poco expresé mis deseos de tener descendencia biológica y fueron despreciados, sobre todo por gente que me recordaba fehacientemente que había muchos niños abandonados que necesitan un buen hogar. Me sorprendía oír estos argumentos en boca de personas que tenían hijos biológicos y que jamás habían considerado la opción de adoptar. Mi deseo de tener un hijo les parecía algo pintoresco o autocomplaciente.

Dado que la homosexualidad parece no poder transmitirse, no condenaba a mi supuesto hijo a ser un ente extraño, sino solo a la incomodidad potencial de proceder de un mundo extraño, lo que para algunos mitigaba el problema. Me desagradaba la idea de que tener hijos fuera aceptable simplemente por la probabilidad de que fueran heterosexuales. Aceptar una identidad horizontal con la condición de que nunca se vuelva vertical es chovinista. La probabilidad de que mis hijos fueran gays jamás me habría disuadido de tenerlos; y tampoco la de que fueran heterosexuales. Sin embargo, mi temor a ser padre gay iba mucho más allá de la inquietud que pudiera causarme tener un hijo biológico con dislexia, depresión o los tipos de cáncer de los que murieron mi madre y mi abuelo.

El derecho a reproducirse debería ser inalienable. Pero los prejuicios contra las personas anómalas se revelan con más claridad cuando los miembros de grupos de identidad horizontal con posibilidad de transmitir rasgos aberrantes deciden tener sus propios hijos. Muchas personas se indignan si un adulto impedido o discapacitado engendra a otro de su misma calaña.

La presentadora de noticias y actriz Bree Walker nació con ectrodactilia, o síndrome de la «tenaza de langosta», que da lugar a deformidades de las manos y los pies. Dio a luz a un hijo con el síndrome, cuando quedó embarazada de nuevo en 1990, supo que su segundo hijo también podría heredar esa dolencia. Decidió continuar con su embarazo y se convirtió en el blanco de todas las iras. «Me resultaba chocante que pudieran hacerse tales asunciones negativas públicas sobre un nonato y su capacidad para adaptarse al mundo, independientemente de la forma que tuvieran sus manos y piernas», diría Walker más tarde. Gozaba de éxito profesional, luce de maravilla en televisión y posee muchas cualidades que transmitir. Un invitado de un programa televisivo preguntó:

¿Es justo transferir a tu hijo una enfermedad genética que te desfigura? La gente te juzga por la apariencia. Te juzgan por las palabras que usas. Y sabe Dios que te juzgarán por la forma de tus manos, de tu cuerpo y de tu rostro. Simplemente lo hacen.¹

En esas críticas quedaba implícito que Walker no tenía derecho a quedarse embarazada, incluso que estaba obligada moralmente a abortar, por más que deseara tener ese hijo, o por capacitada que estuviera para criarlo. «Me sentía como si atentaran contra mi embarazo», diría después Walker.²

Los programas de tertulias redujeron los hijos de Walker a su discapacidad. Como dijo Bill Holt, superviviente de la polio y activista de los discapacitados:

Determinar que Bree Walker no debe tener hijos a causa de una característica física es ignorar el resto de los rasgos maravillosos que posee esa mujer. ¿Por qué no dicen que debería tenerlos por ser uno de los intelectos más vivaces y uno de los rostros más bellos de la televisión?³

La condena de los medios pasaba por alto completamente que aquellos que tienen una dolencia que podrían heredar sus hijos son quienes están mejor cualificados para valorar los riesgos y recompensas que conlleva en tu vida. Sus elecciones están mejor informadas que nuestras opiniones.

Hay otras personas, no obstante, que tienen hijos para dar validez a su propia vida. Joanna Karpasea-Jones, una activista por los derechos de los discapacitados inglesa, eligió tener cinco hijos biológicos. En parte lo hizo como medio de reafirmación del modelo social de la discapacidad, alegando que en su casa tener una minusvalía no significa estar discapacitado. Su marido y ella, como la mayoría de las personas, querían tener descendencia biológica. «No sopesaba la opción de adoptar —escribió Joanna—, porque entonces nunca me quedaría embarazada ni daría a luz, lo cual me trastornaba.»⁴ Karpasea-Jones tiene una parálisis cerebral causada por un nacimiento prematuro. No es hereditaria. No obstante, su pareja padece una neuropatía motora y sensorial hereditaria que causa atrofia muscular y deformaciones graves de los huesos. Sus hijos tienen el 50 por ciento de probabilidades de nacer con esa afección. «Casi todos los miembros de nuestra familia tienen alguna discapacidad: yo, mi pareja, su hermano y su padre, mi tío y mi tía —apuntó Karpasea-Jones—. Si la niña nacía afectada, no sería ella la que se sentiría rara. La normalidad es subjetiva; para nosotros, lo normal era la discapacidad.»

No cabe duda de que las identidades verticales de su familia garantizaban que se sintiera identificada con ellos, como en las familias con enanismo o las de sordos. Pero su falta de compromiso con la realidad probable del dolor que sufrirían esos cuerpos resultaba alarmante. En sus múltiples artículos reconoce que su afección y la de su marido les han causado un considerable dolor físico que no parecía importarle transmitir a sus hijos. Sacrificaba los cuerpos de sus pequeños en pos del modelo social del discapacitado. He conocido a muchas personas admirables con impedimentos especiales y a sus felices familias. También he visto un dolor generalizado, y no todo se debía a agentes externos. De hecho, la decisión de Karpasea-Jones no era bien recibida en el seno de su familia. «Mi propia madre me dijo que era irresponsable correr ese riesgo y me pidió que abortara. Mi suegra afirmó que el feto no llegaría al final del embarazo. Cuando vi que hacía once días que había salido de cuentas sin que sucediera nada me alegré. “Así aprenderán”, me dije.» La confusión de egos entre los padres y los hijos es común a toda la especie; no resulta sencillo diferenciar entre ayudar a tus hijos a formular sus sueños y hacer que queden atrapados en los tuyos propios. Es poco probable que a los hijos de Karpasea-Jones les angustie estar vivos, pero podrían guardarle rencor si llegaran a la conclusión de que formaban parte de un plan determinado. Aun así, en todas partes hay padres egocentristas que explotan a sus hijos por verse reflejados en la gloria del campo de fútbol, el club de ajedrez o el conservatorio. El narcisismo es una miopía que no se limita a los activistas por los derechos de los discapacitados.

Decidir si se debe tener hijos es una cuestión ineludible para cualquier persona cuya genética sea considerada sospechosa. El estudioso de la discapacidad Adrienne Asch escribió en un ensayo de 1999:

La enfermedad y la discapacidad crónicas no son equivalentes a una enfermedad aguda o una lesión repentina. La mayoría de las personas que tienen espina bífida, acondroplasia, síndrome de Down y muchas otras deficiencias sensoriales o motoras se perciben a sí mismas como personas sanas, no como enfermos, y describen sus afecciones como connaturales a su vida, el bagaje con el que se enfrentan al mundo.⁵

Hay cierta verdad en lo que dice Asch, pero no es cierto todo lo que dice. En 2003 me mandaron entrevistar a una joven con fibrosis quística llamada Laura Rothenberg, y acabamos disfrutando de una breve amistad propiciada por su enfermedad. Aunque sus dos padres eran portadores —la FQ es una enfermedad genética degenerativa—, su experiencia era horizontal, porque la enfermedad no se había manifestado en ninguno de ellos. Escribió unas conmovedoras memorias, Breathing for a Living, en las que ensalzaba muchas de las cosas inherentes a la identidad que le proporcionaba la fibrosis quística y comunicaba la multitud de cosas que valoraba de su vida. Sin embargo, Laura no se veía como una persona sana y le habría encantado obtener la cura, no porque rechazara esa parte de ella misma, sino porque quería sentirse bien y vivir más tiempo.⁶ Su deterioro y muerte a la edad de veintidós años no tuvo nada que ver con la experiencia saludable de un enano con acondroplasia. Aun así, su padre, consumido por la pena después de su fallecimiento, me dijo:

Cuando concebimos a Laura no existía la prueba de amniocentesis para la fibrosis quística. Pero desarrollaron una. Si lo hubiéramos sabido, Laura no habría nacido. Todavía hay veces que pienso: «Dios mío, le habríamos negado la vida». Habría sido una auténtica tragedia.

Decidir entre condenar a otro a sufrir los mismos problemas extraordinarios que uno mismo y no hacerlo es un dilema moral personal. Pero todos los padres toman en cierta medida esa decisión. Aunque las personas acaudaladas podrían concebir niños in vitro con esperma y óvulos de superhombres, la mayoría escogen tener hijos propios. Los necios suelen concebir hijos necios, a pesar de que la estupidez complica la vida terriblemente; las personas con obesidad mórbida a menudo tienen hijos corpulentos que pueden ser marginados por su sobrepeso; hay padres depresivos que conciben a niños que podrían sufrir tristeza crónica. Los pobres tienen hijos sin importarles las desventajas obvias de la pobreza.

Entre elegir tener un bebé a pesar de un diagnóstico prenatal desfavorable y escoger sus cualidades distintivas no hay un salto demasiado grande. Un artículo de Los Angeles Times señalaba:

Crear bebés a medida con defectos genéticos generaría grandes conflictos éticos, pero para algunos padres con discapacidades —por ejemplo, sordos o personas con enanismo— significaría simplemente engendrar niños como ellos.⁷

En una encuesta que englobaba a cerca de doscientas clínicas estadounidenses que ofrecían un diagnóstico genético preimplantacional, un proceso disponible desde hace veinte años, el 3 por ciento admitían haber usado la prueba para seleccionar un embrión con discapacidad.⁸ El doctor Robert J. Stillman, del Shady Grove Fertility Center, con oficinas en Maryland, Virginia y Pennsylvania, dijo que había denegado peticiones que optaban por la sordera y el enanismo. «Una de las prerrogativas básicas de la fecundación es hacer un mundo mejor para nuestros hijos —dijo—. El enanismo y la sordera no son la norma.»⁹

¿Cuál es la lógica que dicta que para hacer un mundo mejor tenemos que seguir la norma? Michael Bérubé, cuyo hijo tiene síndrome de Down, ha escrito:

La cuestión es si seguiremos manteniendo un sistema social que permite la inestabilidad, el desacuerdo, unos imperativos morales conflictivos, decisiones complicadas, decisiones privadas e incluso decisiones perversas.¹⁰

El debate sobre la selección de embriones se corresponde con el derecho humano más impreciso y determinado socialmente: el derecho a la dignidad. En 2008 Gran Bretaña enmendó la Ley de Embriología y Fertilización Humana para que la selección de discapacidades fuera ilegal. Las personas que se sometieran a un diagnóstico genético preimplantacional para evitar el síndrome de Down, por ejemplo, obtendrían un perfil genético completo y no podrían implantarse embriones con ninguna discapacidad conocida. Los activistas por los derechos de los sordos estaban horrorizados. «No hay que darle más vueltas —escribió un blogger—. Nos han devaluado, no merecemos ser humanos porque somos imperfectos.»¹¹

Sharon Duchesneau y Candace McCullough, lesbianas y sordas, querían un hijo y en el año 2002 le pidieron a un amigo suyo, sordo de quinta generación, que fuera su donante de esperma. Tuvieron dos hijos sordos, Gauvin y Jehanne. Decidieron compartir su experiencia con un periodista del Washington Post, fomentando con ello ataques tan virulentos como los dirigidos contra Bree Walker.¹² El canal de noticias de la Fox emitió un programa titulado «Víctimas desde que nacieron: programar defectos en niños indefensos traspasa los límites».¹³ En el Post se publicaron cartas que mostraban una hostilidad similar. Un lector escribió:

Que tres personas (incluyo aquí al donante) puedan privar deliberadamente a otra de una facultad natural es monstruoso y cruel, y revela el resentimiento que sienten hacia las personas con capacidad auditiva. Hay leyes que ofrecen asistencia sanitaria a niños cuyos padres se la niegan alegando motivos religiosos. Deberían existir leyes similares para proteger a los niños que son sometidos al abuso de ser programados genéticamente para reproducir las minusvalías de sus irresponsables padres.¹⁴

El jurista John Corvino señaló que la ira del público estaba basada en una falacia metafísica fundamental. Argumentó lo siguiente:

Podrían haber escogido a un donante diferente. O podrían haber elegido la adopción en lugar del embarazo natural. Pero ninguna de esas opciones habría dotado a Gauvin de capacidad auditiva. Al contrario, el resultado hubiera sido que Gauvin no habría nacido.¹⁵

El activista por los derechos de los sordos Patrick Boudreault dijo: «Nadie habló jamás de convertir en sordo a un niño que ha nacido con capacidad auditiva».¹⁶

Pocas personas afirmarían que una pareja de sordos no debería procrear por el simple hecho de que se arriesgan a concebir hijos sordos. Algunas convendrían en que la línea debe marcarla la frontera entre lo que se acepta y lo que se busca, argumentando que los hijos sordos de parejas heterosexuales son obra de un proceso «natural»; pero el amor y las reglas no casan demasiado bien, y el concepto de lo «natural» es en sí una idea antinatural que varía constantemente y se usa para ocultar los prejuicios. Es posible que quienes critican la decisión de Duchesneau y McCullough no hayan comprendido la experiencia vital de estas dos mujeres, que tienen formación universitaria, gozan de éxito profesional, son aparentemente felices, son socialmente activas y mantienen una buena relación entre ellas. El artículo original explicaba que

al mismo tiempo que muchos futuros padres descartan cualidades que no desean, muchos también seleccionan otras que sí quieren. Y en muchos casos el objetivo no es tanto crear un niño que sea superior como un niño específico. Un niño blanco. Un niño negro. Un chico. Una chica. O un bebé que haya sido imaginado al detalle. «En la mayoría de los casos —dice Sean Tipton, portavoz de la Sociedad Estadounidense para la Medicina Reproductiva—, lo que les interesa a las parejas es que el niño se parezca a ellos físicamente.» En este sentido, Candy y Sharon son como muchos padres que esperan que su hijo nazca a su imagen y semejanza.¹⁷

Este es un argumento difícil de rebatir. Sharon dijo: «Sería bonito tener un hijo que sea igual que nosotras». Y Candy agregó: «Quiero que mi hijo sea como yo; quiero que el bebé disfrute de las mismas cosas que nosotras». No parecen afirmaciones radicales hasta que descubres que proceden de personas sordas. Carina Dennis aportó más datos sobre los motivos de estas dos mujeres en un artículo publicado en la revista Nature:

La comunicación y la búsqueda del entendimiento mutuo son claves para los seres humanos. Si crees sinceramente que tus hijos tendrán una vida emocional igual de rica sin la capacidad auditiva y que tú podrás comunicarte mejor con ellos, ¿por qué no habrías de tomar esa decisión?¹⁸

Candy había crecido en un entorno familiar de sordos, y sus padres no tenían estudios y pertenecían a la clase obrera. Los padres de Sharon sí oían, pero ella no se había encontrado a sí misma hasta que había accedido al mundo de la Universidad Gallaudet. Ambas mujeres ansiaban ver la versión culta del hijo sordo de padres sordos. Sentían que habían trabajado para encontrar su felicidad y que podrían transmitirla a la siguiente generación. Los padres quieren hijos que puedan beneficiarse de lo que ellos pueden ofrecerles.

William Saletan, corresponsal nacional de Slate, escribió: «El viejo miedo: niños de diseño. El nuevo miedo: niños deformables».*19 Obviamente, esos niños deformables también son de diseño, solo que no siguen los patrones populares. Y los niños de diseño seguirán existiendo; sin duda serán cada vez más comunes a medida que avance la tecnología. La propia nomenclatura elegida, «niños deformables», es peyorativa, pero no hace mucho también se usaba con desprecio «niños probeta», hasta que la fertilización in vitro se convirtió en un procedimiento estándar para una clase media envejecida. En el año 2006, casi la mitad de las clínicas de diagnóstico genético preimplantacional encuestadas por el Genetics and Public Policy Center de la Universidad Johns Hopkins ofrecían la elección de género entre sus servicios.²⁰ En 2007 la clínica de fertilidad Bridge Centre de Londres supervisó los embriones para que el bebé no sufriera un serio estrabismo que afectaba al padre,²¹ y el University College de Londres anunció recientemente el nacimiento de uno de los primeros bebés seleccionados para evitar una vulnerabilidad genética al cáncer de mama.²² El Fertility Institute de Los Ángeles anunció que planeaba ayudar a las parejas a seleccionar el género, el color del pelo y el de los ojos, aunque tras el revuelo resultó que suspendieron el programa. Es irremediable que en un futuro podamos escoger.²³ ¿Qué diferencia hay entre esto y el protocolo estándar que siguen los donantes de óvulos y esperma para supervisar que no tengan características hereditarias indeseables y proporcionen información sobre el atractivo físico, el color, la altura, el peso y la nota de corte que obtendrán para acceder a la universidad? La mayoría de las personas sienten atracción por aquellos que poseen rasgos deseables; nuestros propios impulsos sexuales son un proceso de selección subjetivo.

Un estudio llevado a cabo en la Universidad Johns Hopkins en el año 2004 señala que el creciente debate sobre las pruebas de genética reproductiva se centra principalmente en dos visiones opuestas: la de aquellos que lo ven como «una oportunidad para prevenir el sufrimiento y se oponen a limitar la investigación, los avances tecnológicos y la selección reproductiva», y la de esos otros que «creen que las pruebas de genética reproductiva tendrán un impacto social y ético adverso, y apoyan las restricciones a su uso y desarrollo».²⁴ El filósofo de Harvard Michael Sandel escribe en Contra la perfección:

Los futuros padres siguen teniendo libertad para decidir entre usar pruebas prenatales o no y obrar de acuerdo con los resultados, pero no para escapar al sinfín de posibilidades que ofrecen las nuevas tecnologías.²⁵

Al ser humano le gusta reparar las cosas; si aprendemos a controlar el clima, pronto nos mostraremos ciegos ante la majestuosidad de los huracanes y seremos incapaces de apreciar el implacable silencio de una tormenta de nieve. Hace cuarenta años, el toxicólogo Marc Lappé advertía:

Sería impensable e inmoral que en nuestro celo por «conquistar» los defectos genéticos fuéramos incapaces de reconocer que esos seres «defectuosos» que identificamos y abortamos son tan humanos como nosotros.²⁶

A pesar de esto, en 2005 la periodista Patricia E. Bauer describía en el Washington Post las presiones que tuvo que soportar cuando quiso tener una hija a la que habían diagnosticado síndrome de Down antes de nacer. «Las pruebas prenatales son para darte el derecho a abortar a un niño discapacitado, no para obligarte a ello», escribió.²⁷ Ninguna mujer debería estar obligada a continuar con un embarazo que la aterroriza, y tampoco debería presionarse a nadie para que acabe con un embarazo que desea. Las personas que están preparadas para querer a niños con cualidades horizontales les otorgan dignidad, independientemente de las pruebas prenatales que se hayan realizado. Al tener acceso a la tecnología reproductiva, conjeturamos acerca de qué tipo de niños nos harían felices y a qué tipo de niños podemos hacer felices nosotros. Puede que sea irresponsable obviar estas conjeturas, pero no son más que eso, y darles mayor importancia resulta pueril. El amor hipotético no se parece en nada al amor verdadero.

Siempre se debatirá si ciertos padres deberían tener hijos y si deberían nacer determinados niños. Nos preguntamos si los portadores del VIH deberían concebir unos hijos que tal vez no lleguen a criar; intentamos evitar los embarazos en las adolescentes; juzgamos si las personas con discapacidad deben transmitir sus diferencias. El oprobio puede esterilizar tanto como con el escalpelo, y con la misma crueldad. Educar a las personas acerca de los impedimentos que sufrirán sus hijos es sensato, pero evitar que los tengan porque presuponemos el valor de esas vidas raya en el fascismo. No es casual que para casarnos necesitemos documentación y para tener hijos no.

El inmovilismo social de Estados Unidos es más acusado que nunca, más que en la mayoría de las naciones industrializadas. Un informe de la Brookings Institution del 2011 decía: «La situación de la movilidad social estadounidense es excepcional; nos distinguimos por nuestra incapacidad para ascender desde las capas más bajas».²⁸ Prácticamente todas las familias que he conocido son víctimas de las creencias que han generado ese inmovilismo social: la presunción de que la prosperidad constituye un proyecto individual en el que el resto de nosotros no tenemos por qué implicarnos. A pesar de ello, ninguna de las categorías sociales que explora este libro habría llevado una vida mejor hace medio siglo. Los mareantes avances tecnológicos que amenazan a muchas de esas identidades coinciden con unas políticas de identidad que conforman un mundo más tolerante. Vivimos en una sociedad cada vez más diversa, y las lecciones de tolerancia que van unidas a esa diversidad se han extendido incluso hasta los segmentos de la población cuya situación de exclusión les impide alzar la voz, un cambio que abarca mucho más de lo que habría soñado cualquiera de los sufragistas o activistas por los derechos civiles. Hay discapacitados en televisión; transexuales entre los funcionarios públicos; los asistentes sociales trabajan con criminales, superdotados y niños cuyo nacimiento ha sido fruto de violaciones; existen programas de empleo específicos para las personas con esquizofrenia o autismo.

La idea de que vivimos en una época desvergonzada es ampliamente aceptada. ¿Por qué vemos en televisión a tantas personas que manifiestan públicamente su idiotez, su patetismo o incluso su crueldad? ¿Por qué recibimos con los brazos abiertos a gente que se enriquece robando a los demás? Tal vez no nos avergoncemos de las cosas realmente censurables, pero también nos avergonzamos menos de aquello que nunca debió incomodarnos. La vergüenza es lo opuesto a las políticas de identidad. Estamos más cerca que nunca de alcanzar el derecho a la vida, a la libertad, a la búsqueda de la felicidad. Cada vez hay menos personas a las que se mortifica por ser ellas mismas.

Lo extraordinario es engañoso. Aunque se puede discutir acerca de si algo extraordinario es bueno o malo, pero no su cualidad de extraordinario, el término está sujeto a innumerables afirmaciones falsas. Las personas corrientes insisten en que son únicas, mientras que los extraordinarios mantienen que en realidad son exactamente iguales que los demás. A las personas anodinas les gustaría ser dignas de mención, mientras que las excepcionales solo anhelan el modesto lujo de sentirse aceptadas. Todos los que tienen bebés típicos pueden enumerar la cantidad de cosas especiales que hacen sus hijos, y todo aquel cuyo hijo es inconfundiblemente peculiar podrá explicar por qué una enfermedad grave o un don sorprendente no crea grandes diferencias entre su pequeño y los otros niños. Este escamoteo mutuo es el reflejo de un conflicto mayor: anhelamos la diferencia y nos resistimos a ella; aspiramos a la individualidad y la tememos. Los rasgos diferenciales más complicados para los padres son, por definición, aquellos que se manifiestan en ámbitos con los que están menos familiarizados. Nuestra tendencia a dar a los niños un carácter más o menos peculiar que el que tienen refleja cuánto recelamos de la relación entre individualidad y felicidad.

En el año 2008 la agencia de noticias Associated Press informó de que había nacido un bebé con dos caras en un pueblo del norte de la India. Lali Singh tenía disprosopia, o duplicación craneofacial, una extraña afección en virtud de la cual el bebé nace con una sola cabeza, pero con dos narices, dos bocas, dos pares de labios, y dos pares de ojos.²⁹ El director del hospital en el que nació dijo: «Lleva a cabo una vida normal sin dificultades respiratorias». No sabemos qué constituirá una vida normal en Saini Sunpura, pero casi con total certeza no incluirá «tener éxito y ser venerada como la reencarnación de la diosa india del valor, Durga, una fiera deidad que se representa tradicionalmente con tres ojos y multitud de brazos». Todos los días, un centenar de personas acudían en masa a la casa de Lali para tocarle los pies, ofrecerle dinero y recibir bendiciones; el patriarca del pueblo había pedido fondos al Estado para construirle un templo. El artículo solo mencionaba entre paréntesis que la duplicación craneofacial va unida frecuentemente a serios problemas de salud.

Si Lali hubiera nacido en Duluth, Wichita, Pekín o París, su nacimiento habría traído aparejadas muchas más preocupaciones que celebraciones. Sushma, la madre de Lali, afirmó: «Mi hija está bien, como cualquier otro niño». Vinod, su padre, la llevó a un hospital de Nueva Delhi, pero rechazó la oferta de que le hicieran un TAC para determinar si sus órganos internos eran normales y se negó a que recibiera tratamiento para el paladar hendido, que dificultaba su alimentación. «No creo que haya ninguna necesidad de eso, ya que mi hija se ha comportado hasta ahora como un niño normal», explicó. Lali murió dos meses después, debido en gran parte a problemas que se habrían solucionado si le hubieran dispensado una temprana atención médica.³⁰

La historia que leí en el periódico acerca de la breve vida de Lali me resultó menos sorprendente de lo que habría sido diez años atrás, ya que me he encontrado con historias similares una y otra vez a lo largo de mi investigación. La belleza de esta historia, la aparente naturalidad con que los padres aceptaron a su inusual descendencia, se transformó en tragedia cuando confundieron la normalidad con lo adecuado para su hija. Los padres de Lali creían que el amor y la tolerancia que le profesaban a su hija la definían, cuando en realidad tan solo los definía a ellos como padres cariñosos. Cuando la apertura de mente nos ciega ante las necesidades de nuestros hijos, el amor se convierte en negación. Reconocer la diferencia no tiene por qué menoscabar el amor. Es más, puede enriquecerlo.

Lo ideal es que una aceptación total del niño fortalezca su personalidad. Puede que, para la familia, ser enano, autista, superdotado o transexual sea algo secundario. Esas personas son hijos de sus padres por encima de todo, ciudadanos reconocidos de esa pequeña nación que supone la familia. Hay padres que no solo quieren a sus hijos a pesar de sus defectos, sino que pueden incluso encontrar una sorprendente idoneidad en esas imperfecciones. Un sabio psiquiatra me dijo: «Las personas quieren mejorar, pero no cambiar». Aun así, yo diría que, para mejorar a las personas que nacen con identidades horizontales, hay que hacer algo más que permitir que no cambien. Convertirse en otra persona es imposible, pero todos podemos transformarnos en una mejor versión de nosotros mismos.

La regularización, la inclusión, la desinstitucionalización, el movimiento por los derechos de los discapacitados y las políticas de identidad son fuerzas que enfatizan y normalizan la diferencia. Se centran en asegurar el respaldo a unas necesidades inusuales, al tiempo que aseveran que todos tenemos las mismas necesidades básicas. Aspiran a cambiar el mundo para que un mayor número de gente viva sin llamar la atención del resto. Muchos de los padres a los que entrevisté estaban comprometidos con extender las condiciones óptimas de vida que habían alcanzado en casa a una comunidad más amplia, y así se habían convertido en activistas, algunos porque era su vocación y otros, simplemente porque accedieron a hablar en público. Lo hacían con la esperanza de que las vidas de sus hijos mejorarían en una sociedad más amable. El sistema de integración escolar beneficia a muchas personas con identidades horizontales y ayuda al mismo tiempo a quienes comparten clase con ellos. Del mismo modo, construir una sociedad compasiva no solo beneficia a los que aprenden a ser tolerados, sino también a quienes aprender a tolerar. Incorporar a personas excepcionales en el tejido social es caro y lleva tiempo. Los esfuerzos emocionales y logísticos que conlleva pueden ser exasperantes. Sin embargo, si los padres a menudo acaban agradeciendo tener hijos problemáticos, por qué no podemos todos nosotros agradecer el valor que encarnan esas personas, la generosidad que podrían enseñarnos e incluso sus formas de enriquecer el mundo.

En el lenguaje común, «diversidad» significa que los clubes deberían admitir a las minorías raciales y las universidades, a homosexuales. El altruismo no es lo único que posibilita la diversidad, como resulta patente cuando el término se refiere a la multiplicidad de especies en nuestros bosques, mares y humedales, o a la diversificación de las inversiones como estrategia financiera. La ciudad que albergaba a mi universidad era famosa hace tiempo por sus olmos. De hecho, hasta que la enfermedad del olmo holandés llegó a Norteamérica y desnudó las calles y parques de la ciudad, se llamaba Elm City.*31 Cuando acontece un cambio, la uniformidad de la cultura se convierte en un problema. En una época de transformaciones aceleradas en la que los valores sociales cambian radicalmente y el entorno físico se altera a un ritmo endiablado, resulta imposible predecir quién será capaz de adaptarse. No defiendo que el enanismo, la sordera, la delincuencia o la homosexualidad sean la respuesta a ningún problema fundamental. Pero tengo claro que sería un error convertirnos a todos en olmos. Puede que una larga avenida con árboles idénticos cuyos nobles troncos se alinean simétricamente sea muy bonita, pero es una forma de planificación irresponsable.

Comencé a trabajar en este libro casi al mismo tiempo que conocí a John, que ahora es mi marido. Siempre quise tener hijos. Había considerado la idea de tenerlos con una vieja amiga, y también había tanteado los tratamientos de fertilidad, pero todo quedaba en una idea abstracta. John me proporcionó el coraje para ser extraordinario y la seguridad para aceptar mi lado corriente, pero solo a través de las historias de estos cientos de familias excepcionales fui comprendiendo que no eran objetivos incompatibles, que ser anómalo no priva a nadie del derecho a ser típico ni de su capacidad para serlo. Emily Perl Kingsley ayudó a que los niños con síndrome de Down aparecieran en televisión para que nadie se sintiera tan solo como lo había estado ella. Los activistas por los derechos de los sordos y la neurodiversidad sentían el deber de reclamar la aceptación de la aberración. Ruth Schekter dijo: «Niños como los nuestros no están predestinados a ser un regalo. Lo son porque nosotros decidimos que sea así». Sue Klebold afirmó: «Columbine me ha hecho sentir la conexión con la humanidad más que ninguna otra cosa». Anne O’Hara habló de que ayudar a su hija transexual le había «proporcionado muchas más alegrías que las que jamás podré devolverle». El persuasivo tono de sus palabras de asombro resonaba profundamente en mi interior.

Había luchado durante años con mi incapacidad para tener hijos, y ahora que superaba ese pesar era capaz de abrigar esperanzas y sopesar las posibilidades que tenía de reproducirme. Lo que entonces no podía saber era si quería realmente tener hijos, o solo demostrar que todos los que se compadecían de mi orientación sexual estaban equivocados. Cuando has ansiado tener la luna mucho tiempo y de repente se ofrece a ti en todo su esplendor, es difícil recordar qué querías hacer con ella. Yo tenía un largo historial de depresiones. ¿Abandonaría mi ser sombrío en favor de una nueva felicidad, o me ataría a esa amarga tristeza para la que tendría que encontrar nuevas estructuras? No podía traer niños al mundo si era incapaz de protegerlos de mis devaneos con el desconsuelo. Consciente de que ser padre no es un deporte para perfeccionistas, quise encontrar lecciones de humildad en las familias que entrevisté. En mi ansiedad, también seguía recordando algo que me había dicho mi madre antes de que iniciara mi andadura en solitario: hay dos cosas en la vida que parecen imposibles hasta que te percatas de que todo el mundo las hace, conducir y tener hijos.

Fui un niño impopular, y los niños todavía me intimidaban. Con ellos me parecía seguir siendo ese chico introvertido de andares raros que jugaba mal a la pelota, que aún conservaba aquellas cualidades por las que los niños me evitaban durante mi propia infancia, unas cualidades que he llegado a comprender como inherentes a mi sexualidad. Seguía temiendo que los niños me llamaran «gay»; dicho por ellos, mi identidad inequívoca parecía un insulto. Evitaba a los niños porque evocaban demasiado en mí. Era algo difícil de interpretar, como cualquier sentimiento poderoso. Lo único manifiesto era su fuerza, pero no su naturaleza. Cuando me separaba de los hijos de alguien tras pasar unas horas con ellos, sentía alivio. ¿Sería diferente con los míos? Mi fantasía oscura más recurrente era que, cuando tuviera hijos, no me gustarían y estaría obligado a quedarme con ellos durante el resto de mi vida. Los lazos que me unían a mis padres siempre fueron una fuente de alegría mutua, y quería reproducir eso, pero gran parte de mi desolación procedía también de las dinámicas de una familia en la que las emociones eran tan fuertes que resultaba difícil distinguir entre las cosas que me ocurrían a mí y las que les sucedían a ellos. Ser hijo había sido una experiencia fagocitadora, y ahora que salía del vientre de la ballena temía que ser padre me consumiera. Asimismo, al haberme sentido oprimido de pequeño, temía convertirme en el opresor de un niño que fuera diferente de mí.

John ya tenía un hijo biológico cuando lo conocí. La madre del niño, Laura, era su compañera de trabajo, y tras observarlo durante años, ella y su pareja, Tammy, le pidieron que las ayudara a concebir un hijo. A pesar de que no eran grandes amigos John aceptó, y ambas partes firmaron documentos jurídicos en los que él renunciaba a los derechos de paternidad y ellas, a los de manutención. Se había ofrecido a seguir vinculado a su hijo hasta donde le fuera posible, en caso de que el niño y las madres así lo desearan, pero por respeto a la figura de Tammy como madre adoptiva había preferido no implicarse demasiado. John no tenía la intención de presentármelas a corto plazo, pero unos meses después de conocernos, en 2001, nos las encontramos con el pequeño Oliver en la feria del estado de Minnesota. Oliver, incapaz de comprender las palabras «papá donante», lo llamaba «papá donete», lo cual provocaba las risas de la concurrencia. Pero, en ese caso, ¿qué era yo para él? Dieciocho meses después, volvieron a pedirle a John que ejerciera de donante, y posteriormente Laura dio a luz a Lucy. Yo recelaba del vínculo que él mantenía con esta familia al tiempo que me sentía fascinado. John había concebido hijos, y yo los observaba en busca de pistas que me dijeran quién era él realmente. Todavía no me gustaban los niños, pero eso carecía de relevancia ante tal conjunción de emoción y biología.

Llevaba años considerando la posibilidad de tener hijos biológicos propios. En 1999, durante un viaje de negocios a Texas, asistí a una cena en la que también estaba mi colega y amiga Blaine. Para mí, ella siempre había sido una persona mágica; poseía una amabilidad instintiva, una inteligencia aguda de la que nunca alardeaba y una elegancia intemporal. Se había divorciado recientemente; poco después falleció su madre, y, según me comentó, concebir un hijo era el mejor homenaje que podía rendir a su feliz infancia. Ante aquella mesa repleta, contesté en tono desenfadado que estaría dispuesto a ser el padre de ese hijo, y ella replicó alegremente que tal vez aceptara la oferta. Pensar que Blaine querría tener un hijo conmigo era inimaginable; yo lo había sugerido por simple cortesía, igual que cuando invitaba a algún recién conocido de un país lejano a tomar una copa juntos si algún día pasaba por Greenwich Village. No obstante, al llegar a casa le escribí una carta para decirle que, aunque lo hubiera dicho en broma, me parecía que sería la mejor madre del mundo y esperaba que tuviera un hijo con alguien.

Cuatro años después, Blaine viajó hasta Nueva York para asistir a la fiesta sorpresa que me organizaron cuando cumplí los cuarenta. A la noche siguiente cenamos juntos, y nos percatamos de que los dos queríamos llevar a cabo el proyecto del bebé. Nunca me había sentido tan honrado ni abrumado. Nuestro acuerdo era similar al de John, Laura y Tammy en ciertos aspectos, pero diferente en otros. Yo sería el padre legal de un niño que llevaría mi apellido. Aunque nuestro hijo viviría en Texas, la relación sería explícitamente paternal.

No estaba preparado para contárselo a John enseguida, y cuando lo hice estalló como temí que haría. Él había sido donante de esperma. Me embarcaría en una relación intensa y continua con Blaine que podría trazar un triángulo amenazador sobre la nuestra. Aquel fue el comienzo de la época más complicada de nuestra relación. Estuvimos hablándolo los tres durante meses, y las negociaciones alcanzaron la intensidad de las de la guerra de los Balcanes. Tardamos tres años en perfilar todos los detalles, pero John, cuya benevolencia siempre gana, acabó cediendo, y Blaine y yo creamos un embarazo artificial recurriendo a una clínica de fertilización in vitro. Entretanto ella había conocido a su pareja, Richard, otorgando al conjunto un equilibrio inusitado, pero razonable.

Cuanto más raros se volvían nuestros acuerdos, más tradicionales empezaban a parecer. John había propuesto previamente que nos casáramos, y yo, aunque seguía recelando del matrimonio gay, decidí darle ese gusto. Casarnos era mi forma de asegurarle a John su papel protagonista a medida que seguíamos adelante con lo de Blaine, pero pronto se convirtió en un canto a su hermosura, su inteligencia y su sentido de la moralidad, al hecho de que mi familia y mis amigos lo adoraban y él percibía en sus corazones las mismas cosas que yo. Atamos ese cabo el 30 de junio de 2007, en una boda que celebramos en el campo, y pensé que si todos mis traumas me habían conducido hasta aquel día, tampoco podían ser tan malos como parecían. En el brindis dije: «Declaro a los cuatro vientos el amor al que no me atrevía a dar nombre». Tammy y Laura asistieron con sus hijos, y Oliver fue el portador de los anillos. Blaine, embarazada de cuatro meses de nuestro hijo, vino con Richard, y John se atrevió a afirmar que aquella era la primera vez que una pareja gay se casaba de penalti.

En octubre se descubrieron ciertas complicaciones en el embarazo, así que John y yo nos apresuramos a llegar a Fort Worth un mes antes de lo previsto para la operación de cesárea, el día 5 de noviembre de 2007. Observé como la comadrona extraía a la pequeña Blaine de la superficie convexa del hinchado vientre de su madre y fui la primera persona que la tuvo en brazos. Todavía no me veía como padre y no sabía cómo tenía que reaccionar; era como si acabaran de comunicarme de repente que me había convertido en una estrella fugaz y siguiera siendo la misma persona de siempre. Cogí en brazos a la recién nacida; Blaine la cogió en brazos; Richard la cogió en brazos; John la cogió en brazos. ¿Qué éramos cada uno de nosotros para esa pequeña criatura? ¿Quién era ella para todos nosotros? ¿En qué alteraba eso la relación que teníamos unos con otros? Embarcado en mis investigaciones hasta la médula, era ya consciente de que todos los niños poseen cierta horizontalidad y remodelan la de sus padres. Observé con atención la carita de mi hija, intentando hacerme una idea de quién era ella y en quién me convertiría.

John y yo regresamos a Nueva York diez días después. Cuando llegamos a casa estaba preocupado por mi nueva hija, pero no creía que fuera por estar comprometido con algo que había hecho yo, sino como forma de apoyar la maravillosa obra de Blaine. Todavía no entendía que la emoción biológica de concebir un hijo no era más que una mínima expresión de la pasión que supone ser padre en sí. Tuve que separar el alivio que procuraba escapar de la tragedia identitaria con la que mis padres me habían mortificado desde pequeño, de la realidad infinitamente más importante que representa ser responsable de un nuevo ser humano. No quería implicarme tanto con la pequeña Blaine como para que me pareciera intolerable que viviera en Texas, ni tan poco como para que se sintiera abandonada. Todavía pensaba lo suficiente en mí mismo como para creer que mis emociones tenían importancia.

Casarse y tener hijos son dos acontecimientos públicos que, como muchos otros hechos de esa índole, cosifican aquello que se expone. Antes tenía una visión de mi propia vida, y ahora el resto de las personas tenían la suya. Implicar a los demás en tu realidad la fortalece, y nosotros habíamos arrastrado a multitud de amigos y familiares a ese proceso en virtud del cual el amor construye un hogar y la verdad interior recibe el caparazón exterior que lo protege y sostiene. Agradecía que nuestros amigos celebrasen nuestro matrimonio; agradecía que John acogiera a esa niña que antes temía; agradecía también que entre Blaine y él empezara a haber una confianza mutua. Acabé percatándome de que Blaine tenía muchas cosas en común con mi madre: la misma capacidad para encontrar humor en las cosas cotidianas; esa misma manera de disimular las emociones; la misma imaginación impetuosa que ocultaban a casi todos por medio de una elegancia decorosa y una reserva pertinaz; el mismo deje de tristeza en su comprensión de la empatía. Había buscado, como hacen muchos hombres, una mujer parecida a mi madre para concebir a mi hijo. El padre de Blaine, de ochenta y seis años, a quien pensé que podría molestarle nuestro arreglo, estaba encantado, y el mío entusiasmado.

Pronto me daría cuenta de que quería criar un hijo en casa con John para fortalecer nuestro compromiso. El acuerdo original de John con Laura y Tammy había dado respuesta a una pregunta, y el mío con Blaine era más íntimo, pero un hijo que viviera con nosotros coronaría todas las expectativas de una vida gay en pareja. Yo no quería casarme, pero después la realidad me sedujo, así que exigí que tuviéramos un hijo como compensación, con la esperanza de que John acabaría también viéndose seducido por la idea. Como él estaba menos seguro de querer tenerlo que yo, tuve que ejercer de animadora del proyecto. Yo estaba completamente enamorado de esa persona que todavía no existía y estaba seguro de que la paternidad exaltaría todo lo que me gustaba de John, pero la conversación se estancó ahí. Nuestro amor era indispensable para tener un hijo, pero no nos daba una razón para ello. No podíamos procrear en aras de un experimento social, una reivindicación política o para sentirnos completos, y yo no podía ser el único entusiasmado con la idea. Entonces, el día de mi cumpleaños, John me regaló una cuna de anticuario con un lacito y me dijo: «Si es chico, ¿podemos ponerle George, como mi abuelo?».

Un abogado nos expuso las ventajas de que una mujer pusiera el óvulo y otra el vientre de alquiler para que ninguna de ellas pudiera reclamar la maternidad en su totalidad. Como muchas parejas de mediana edad que tienen problemas de fertilidad, tuvimos que emprender la búsqueda del óvulo perfecto. Viajamos hasta San Diego para congraciarnos con la agencia de donantes que nos ofrecía más confianza.³² Me alegraba mucho que nos hubiéramos decidido, pero lamentaba no poder comprobar el resultado de combinar nuestros propios genes. Daba gracias por tener acceso a un óvulo, pero me pesaba que ninguno de los dos fuera capaz de producir uno; me hacía feliz la posibilidad de procrear y me entristecía que tuviera que ser por encargo. Sin la tecnología de reproducción asistida mis hijos habrían sido otros, pero me habría gustado más concebirlos en un momento de amor físico extasiado, en lugar de a través de esos agotadores procedimientos burocráticos. Además fue costoso, y aunque el dinero estuviera bien invertido, ambos lamentábamos que nuestra situación económica privilegiada fuera una condición necesaria para aquello que considerábamos un acto de amor.

La investigación me hacía ser muy consciente del carácter casi eugenésico de la búsqueda de un donante, encontrar a alguien que se adecuara a nuestros estándares de inteligencia, personalidad, salud y apariencia. Para mí esas decisiones personales tomaban preocupantes tintes políticos. No quería devaluar las mismas vidas extraordinarias que había llegado a respetar, aunque tampoco podía negar que quería que mi hijo se pareciera a nosotros lo suficiente para que esa semejanza mutua lo reconfortara. Al mismo tiempo, comprendía que en el linaje genético no hay nada garantizado. El catálogo de atributos del que hacían gala los donantes me hacía sentir como si compráramos un coche por internet que conduciríamos durante el resto de nuestras vidas. ¿Elevalunas eléctrico? ¿Bajo consumo en carretera? ¿Pelo rojo? ¿Buenas notas en la selectividad? ¿Abuelos que vivieron pasados los ochenta años? La búsqueda en sí era absurda, deprimente y moralmente dudosa. Aun así, seleccionar cuidadosamente a esa donante de óvulos en un momento de total abstracción parecía el único acto concreto capaz de arrojar luz sobre el absoluto misterio en el que nos embarcábamos.

Cuando les contamos a Tammy y Laura nuestras intenciones, esta última le dijo a John: «Sin tu ayuda no habríamos tenido a Oliver y Lucy, y eso no se paga con nada, pero podría ser vuestra madre de alquiler para mostraros lo mucho que Andrew y tú significáis para nosotras». Suponía un gesto de generosidad espectacular e inesperado y lo aceptamos. Luego llegaron mi revisión médica, la de Laura y la de la donante de óvulos; las muestras —esa habitación de hospital tan luminosa, el revistero de piel con números atrasados de revistas para chicas—; los tratamientos de fertilidad para Laura; las transferencias de embriones y las ecografías. Como muchas otras familias que había conocido, también la mía se veía afectada por los cambios sociales y tecnológicos. Esa feliz coincidencia era imprescindible para que nacieran nuestros hijos.

Nos quedamos embarazados a la segunda inseminación artificial. Aunque habíamos escogido los óvulos con mucho cuidado, al final decidimos no hacer la amniocentesis. A mí mismo me sorprendió que los tres tomáramos esa decisión. Correr el riesgo de tener un niño discapacitado —algo poco probable según otras pruebas menos invasivas y también menos concluyentes— ya no me preocupaba lo suficiente como para arriesgarnos a que se produjera un aborto. Podía imaginarme cancelando la operación si los resultados eran negativos, pero ya no me guiaría la lógica con la que habría obrado antes de escribir este libro. La investigación había hecho trizas esa certeza, así que acepté que no se hiciera la prueba.

Jamás se conoce a nadie como cuando lleva dentro un hijo tuyo, y me maravilló la forma en que Laura entretejía la vida que estaba construyendo para nosotros con la suya propia. Era inevitable que nuestra relación con Tammy y los niños se volviera más íntima. Oliver y Lucy se referían a nuestro futuro hijo como su hermano. Al principio me inquietaba un poco ese entusiasmo, pero John y yo fuimos a Minneapolis para asistir a la última fase de su embarazo y acabamos quedándonos más de un mes, viéndolos a los cuatro prácticamente a diario, lo cual me dio la oportunidad de observar que Oliver y Lucy tenían la perspicacia y la dulzura de John. Cuando se enteraron de que la pequeña Blaine nos llamaba Papi y Papá John, les dijeron a sus madres que ellos también querían llamarnos de manera análoga.

No estaba preparado para aceptar la idea de que todos esos niños eran míos, cada uno a su modo, pero la ternura con la que John había acogido a las dos Blaine sirvió para arar el camino de la aceptación. Me había propuesto tener dos hijos, y de repente veía que tenía cuatro y que podía amarlos a todos ellos profundamente, aunque lo hiciera de diferente forma. Uno de los motivos por los que Laura quiso ayudarnos fue estrechar lazos entre nosotros, y dio resultado. La insistencia de John en que todos formábamos una única familia hizo que se convirtiera en realidad. Sin mi campaña no habríamos tenido a la pequeña Blaine ni a este nuevo hijo, pero sin su optimismo cada familia habría ido por su lado. Como eso habría sido lo más fácil, a mí me parecía la mejor opción. Yo le enseñé a John a hacer cosas en lugar de simplemente imaginarlas y él me enseñó a mí a disfrutar de esas cosas una vez hechas. Gracias a Blaine, al inminente bebé, a Oliver y Lucy y a las extraordinarias familias que he conocido, he cambiado, y los niños ya no me ponen triste.

El día del nacimiento de George, el 9 de abril de 2009, estuvo cargado de emociones antes de empezar. Yo era más consciente de los peligros del embarazo que Laura y John. Había oído demasiadas historias que empezaban con «El embarazo parecía ir muy bien y entonces, de repente, al dar a luz…». Intentaba controlar mi ansiedad, pero para cuando la cabeza de George asomó, el miedo hacía que me sudaran las manos. Laura había optado por parir sin anestesia y nuevamente me quedé maravillado. Había pasado nueve meses pensando que el favor que nos hacía era como ofrecerse a llevar una cesta de la compra que cada vez se va llenando más por una cuesta cada vez más empinada, pero de repente entendía que estaba ofreciéndonos una vida. Al verla dar a luz contemplé el dolor de los últimos empujones y dilataciones, y sentí por ella algo radicalmente distinto. Por primera vez veía su lado heroico y salvaje, un despliegue de humanidad y valor que iban mucho más allá de lo que cualquier experiencia masculina pudiera enseñarme. Después, empujó dos veces más y apareció George, que enseguida dio fe de la fortaleza de sus pulmones con un potente grito y agitó todos los miembros. El obstetra afirmó que estaba sano. Y entonces vimos el cordón umbilical, que tenía un nudo. George había salido justo a tiempo. Si el parto hubiera sido más largo o hubiésemos esperado para inducirlo, es posible que el nudo se hubiera tensado y lo privase de oxígeno, destruyéndole el cerebro y provocando una hemorragia en la placenta que podría haber sido letal para Laura. Miré ese nudo como se suele mirar el destino, como algo que hemos estado a punto de perder, y corté el cordón por debajo del nudo para alejar el peligro de nuestro milagroso bebé. Solo quería tenerlo en brazos y mirarlo para hacerle entender a su inquieto cuerpecito que no nos proporcionaría nada más que alegrías.

Pasamos por todos los rituales personales y paramédicos que siguen a cualquier nacimiento sano. Hicimos muchas fotos, nos quitamos las camisas para que notara el contacto directo con la piel, observamos como lo pesaban y medían, como le ponían crema en los ojos, se lo presentamos a Oliver y Lucy… Fui pasando una caja de bombones de champán que el hermano de Blaine nos había enviado desde Londres —no se puede entrar en una sala de partos con una botella de champán de verdad—, y llamamos a mi padre y a mi madrastra, a mi hermano, a Blaine y a otros pocos que son importantes para nosotros. John se quedó embelesado enseguida, como yo sabía que pasaría, porque el nacimiento es un misterio mucho más extraño que la brujería o las batallas intergalácticas y te subyuga al momento. Yo lo había sentido antes con Blaine y ahora volvía a experimentarlo. Ahí tenía a esa personita que antes no existía y ahora sí, y recuerdo que pensé lo que piensa todo el mundo en ese momento, que su llegada al mundo hacía que todo valiera la pena.

Llegado el momento en que John y yo nos instalamos en nuestra habitación del hospital y en que George hubo recibido su primer baño, eran ya las dos y media de la madrugada y dormimos todos como benditos. Yo soy el que tiene el sueño más profundo, así que mientras dormía tranquilamente, John se levantaba cada varias horas para comprobar el estado de George y darle de comer. Cuando me desperté, John lo había llevado a la habitación de Laura; Tammy y los niños estaban allí comiendo danesas de canela y había un ambiente festivo. John dijo que quería dormir un poco y que yo tenía que hablar con el pediatra. Soy el encargado de tratar las cuestiones médicas, y pensé que el primer día de George avanzaría según lo previsto; pruebas de audición, qué hacer respecto a la vacuna de la hepatitis B y demás. Permanecí allí tranquilamente, ayudando a Oliver y Lucy a sostener bien al bebé, hasta que entró la pediatra y me dijo que estaba preocupada.

George no daba patadas al aire constantemente, como se supone que tienen que hacer los bebés, sino que permanecía sin moverlas durante períodos de hasta tres minutos. Se refirió a esto como un «tono muscular anormalmente alto» y dijo que podría reflejar daños cerebrales, por lo que quería hacerle un TAC. Le pregunté si era algo inusual y me contestó que no ocurría a menudo en ese estadio. Laura quitó hierro al asunto diciendo que a George no le pasaría nada y todos siguieron comiendo danesas de canela, pero yo sentí que se me helaba el interior al tiempo que me ardían las partes del cuerpo en contacto con el aire. La pediatra me explicó con toda la calma que ese comportamiento inusual en el bebé podía indicar una hemorragia cerebral, y que tal hemorragia podía resolverse por sí sola o ser aliviada quirúrgicamente. Mencionó el nudo del cordón umbilical y que debíamos asegurarnos de que no había tenido consecuencias. Indicó que su cabeza era más grande de lo normal y que podía deberse a una hidrocefalia o a la presencia de tumores. Añadió que una de las piernas se le agarrotaba más que la otra y que eso podía significar que tuviera un quiste o asimetría cerebral. Era joven y resultaba obvio que le habían enseñado a mostrar su sinceridad de aquella manera firme y competente.

Desde que George fue concebido hasta ese día había estado repitiéndome cuán irónico sería que, inmerso en mis escritos sobre niños excepcionales, acabara teniendo un hijo de esas características. No obstante, sabía que la naturaleza está plagada de ironías. Le pregunté a la pediatra si tardarían mucho en hacerle el TAC. Me contestó que dispondría que lo hicieran cuanto antes y se marchó de la habitación con su aire simpático y diligente. Miré a George y fui consciente de cuánto lo quería por las repentinas ganas que me entraron de no tener que hacerlo. Recordé a esos padres que describían cómo habían hecho circular la noticia del nacimiento de su esplendoroso hijo para, uno o dos días después, tener que volver a llamarlos a todos y dar una versión diferente de la historia. Mi lado racional intentaba decidir hasta qué punto aceptaría tomar las medidas que fueran necesarias. Una parte de mí, aterrorizada, consideraba la idea de darlo en adopción. El impulso más fuerte era el de agarrarlo con fuerza y no permitir que le hicieran prueba alguna. Quería que ambos estuviéramos bien, tanto él como yo, pero me parecía una disyuntiva imposible de reconciliar.

Llamé a mi padre, hablé con mi hermano y escribí correos a varios amigos. Mi hermano lo consultó inmediatamente con pediatras de Nueva York, mi padre contactó con un médico amigo de la familia y todos dimos nuestro punto de vista. Muchos progenitores me habían contado que la necesidad de lidiar con la situación se sobreponía a sus emociones, así que me alegró pasar al «modo resolución de problemas». Haría todo lo debido y eso pospondría la angustia. Recordé que algunos padres contaban que al principio no te comunican que tu hijo necesitará treinta operaciones delicadas. Te dicen que necesita una, y poco después te informan de que necesita otra más, y luego otra, y esa progresividad hace que pierdas toda voluntad. Tomé la determinación de permanecer alerta ante todas las posibilidades futuras.

Llamé al control de enfermería para averiguar cuándo le harían el escáner y me enteré de que la petición se había traspapelado por un error informático. La enfermera de pediatría me explicó que tenía que practicar una punción arterial y le introdujo una aguja por la muñeca. ¿Una punción arterial? ¿Había mencionado la punción arterial alguno de los quinientos padres que había conocido? Por fin, nos dijeron que el TAC ya estaba programado. Por desgracia, el turno de nuestra enfermera había acabado, y nos asignaron a una chica guapa con aspecto de azafata cuya amabilidad forzada apenas ocultaba la irritación que le provocaba el aburrimiento. Le pregunté si había asistido antes a un procedimiento como ese. «¿Un TAC a un recién nacido? —dijo—. No, es la primera vez que lo oigo.» Me sentí culpable por dos cosas contradictorias: una, que el hijo que había traído al mundo sufriría, y dos, que a pesar de todas las historias de padres para quienes criar niños excepcionales tenía un profundo sentido, yo no quería ser uno de ellos. Claro está que esos padres tampoco se veían en tales circunstancias por voluntad propia. Recordé que el valor solo se alcanza cuando te ves empujado a ello.

La sala de tomografías era desalentadora, por más detalles que intentaran hacerla alegre y acogedora; es más, esos detalles contribuían a darle un aspecto deprimente, aunque en circunstancias menos espantosas no habría sido necesaria ninguna decoración festiva. Observamos con impotencia como situaban a George sobre la máquina. Estaba medio dormido, y cuando le colocaron los paños alrededor de la cabeza y unas correas sobre la frente para inmovilizarlo, ni siquiera se inmutó. Nos permitieron permanecer en la sala ataviados con unos enormes delantales de plomo, y mientras intentábamos reconfortar a George, me percaté de lo poco reconfortante que podía resultarle a alguien que todavía no había aprendido a buscar en mí ningún consuelo.

De vuelta a nuestra habitación, antes tan acogedora, esperamos. Cuando cambiaron el turno vino una nueva enfermera, y le supliqué que consiguiera los resultados. El pediatra de guardia telefoneó a radiología. Los resultados no habían llegado, así que seguimos esperando. Al final, me abrí paso hasta el control de enfermería y presioné al pediatra de guardia del nuevo turno, que me informó de que los resultados llevaban allí desde hacía una hora. «Me parece que deberíamos hablar de esto con su marido», dijo con gravedad. De camino a la habitación donde esperaba John, exclamé angustiado: «¿Tiene hemorragia cerebral?», y el pediatra me contestó que no. Después explicó detalladamente el resultado de las pruebas y acabó revelándome que el escáner no reflejaba ninguna anomalía. George estaba bien. La pesadilla había terminado.

Creo que todo amor supone un tercio de proyección, un tercio de aceptación y apenas otro tercio de comprensión y conocimiento. Con el nacimiento de mis hijos aprendí a proyectar y aceptar instantáneamente. Recordé que Sara Hadden quiso bautizar a su hijo tras conocer la gravedad de su minusvalía para hacer oficial su creencia en que seguía siendo una persona, y me percaté de que George, cuyos actos más admirables habían sido llorar y alimentarse, siempre me parecería un ser humano dotado de alma a pesar de las alteraciones que pudiera sufrir. El árbol no crece lejos de la manzana.

John y yo hemos tenido nuestros hijos en una época en que ser progenitores gays es un avance de lo más novedoso. El día que confirmaron que George estaba bien, comprendí que la esperanza no es algo con plumas, sino esa cosa rosada y chillona que acababa de llegar, que no hay mayor optimismo que el de tener un hijo.* Aunque el amor a nuestros hijos depende casi siempre de la casuística, es prácticamente la emoción más fuerte que conocemos. Las historias de este libro fueron al amor que les profeso a mis hijos como las parábolas a la fe: una narrativa concreta que convierte en realidad en la mayor de las abstracciones. Siguiendo la estela de las narraciones épicas de resistencia que muestra este libro, he llegado a convertirme en el padre que soy actualmente.

En la época en que nací se pensaba que la educación lo decidía prácticamente todo. Durante las siguientes décadas, el énfasis se trasladó a la naturaleza. Desde hace unos veinte años se habla más de una intrincada relación entre ambos factores. Esa combinación de elementos me convencía intelectualmente, pero la experiencia de tener hijos propios me hizo pensar en la existencia de un tercer elemento, la influencia de alguna fuerza divina o espiritual inescrutable. Los hijos propios son muy específicos, y la idea de que existan sin que los hayamos creado nosotros en el momento oportuno es inconcebible. La mayoría de los padres que entrevisté para este libro decían que jamás habrían querido unos niños diferentes de los que tenían, algo que en un principio sorprendía bastante dadas las dificultades que tenían que afrontar. Pero ¿por qué preferimos a nuestros propios hijos, todos ellos defectuosos en algún aspecto, frente a otros, ya sean reales o imaginarios? Si un ángel glorioso descendiera de los cielos hasta mi salón para decirme que me cambiaría mis hijos por otros que fueran más listos, amables, divertidos, cariñosos, disciplinados o dotados, me aferraría a los que tengo y, como la mayoría de los padres, le rogaría a ese atroz espectro que volviera por donde había venido.

Roger Penrose, un físico matemático británico, se preguntaba si nuestro mundo físico y el mundo platónico de las ideas no serían en realidad el mismo. Sugería que el principio antrópico podía demostrar que el universo tiene una necesidad estructural de conciencia;³³ que, a efectos prácticos, la existencia de una cosa dada es prueba de su ineluctabilidad. En contra de la revolución copernicana, el principio antrópico sugiere que los seres humanos no son contingencias; que la mera existencia prueba que teníamos que existir; que el acto de comprender depende tanto de nuestra comprensión como nuestra comprensión del propio acto de comprender. La subjetividad puede ser más verdadera que la objetividad. Esta idea tiene su repercusión en la paternidad. Casi todos creemos que nuestros hijos son los que deberíamos tener; no podrían ser otros. Jamás podrán ser fruto de la casualidad; son nuestro destino, por eso los queremos. Poco importa que salgan defectuosos, hagan el mal, nos hieran o fallezcan, pues incluso en ese momento forman parte de la autenticidad según la cual calibramos nuestras vidas. De hecho, su autenticidad es para nosotros la medida de todas las cosas, y nos infunden tanta vida como nosotros a ellos.

Este nuevo nacimiento hizo que nos planteáramos cómo conjugar todas las relaciones. John y yo teníamos la custodia absoluta de George; en cuanto a mi hija Blaine, habíamos acordado con su madre que tomaríamos juntos las decisiones importantes que la concernían; Laura y Tammy tenían su propia autoridad como progenitoras, y del mismo modo que ellas no interferían en el devenir de George, nosotros tampoco lo hacíamos en el de Oliver y Lucy. Los tres acuerdos son diferentes, y del mismo modo que la mayoría de los padres intentan evitar la rivalidad entre hermanos, nosotros nos esforzamos por evitar las comparaciones de situación. Los conflictos de prioridades y límites, la disparidad de recursos y el sinnúmero de formas de educar a los hijos causan fricciones, pero estas siempre se ven superadas por la realidad, que de algún modo hace que todo funcione. Hemos luchado muy duro para conseguir unas relaciones familiares que a otros les vienen dadas, y nuestra devoción mutua actúa como la paz de los veteranos de guerra.

Debe de ser más fácil llevar una vida en la que no haya que estar continuamente inventando todos los roles, en la que haya un guión que seguir. Muchas veces nos hemos sentido como Cristóbal Colón, llegando por vez primera a las orillas vírgenes del amor, y aunque ser un pionero pueda ser emocionante, hay veces en que uno preferiría un lugar con carreteras pavimentadas y acceso a internet. La mayoría de la gente espera tener hijos, a lo cual se asocian ciertos sentimientos. Yo esperaba no albergarlos, y la experiencia opuesta conlleva otros más extraños. Hemos tomado muchas decisiones meditadas y cuidadosas, pero en gran parte el resultado no ha sido de nuestra elección. Como cualquier otro padre, no he hecho más que vivir día a día hasta que lo inusual se ha convertido en cotidiano. He dicho que el padre no es solo reproductor, sino creador. En realidad, también es descubridor. A veces veo mi vida como una empinada cuesta que se prolongó durante cuarenta años, hasta que llegó John para ayudarme, y después Blaine, y luego Tammy y Laura, y todas las personas que aparecen en este libro, aunque de diferente forma. De algún modo, todos juntos llegamos a la cima, y cuando miré a mi alrededor vi que tenía toda la creación a mis pies. Durante el ascenso no tenía ni idea de que me dirigía hacia esa cumbre. Cuarenta años en la jungla no preparan a nadie para contemplar sus vistas.

John y yo enviamos unas tarjetas para anunciar el nacimiento en las que incluimos una foto. Una de las primas de John nos devolvió la suya con una nota sucinta que empezaba diciendo: «Vuestro estilo de vida va contra nuestros valores cristianos», y acababa con: «No queremos volver a tener contacto con vosotros». Hay gente que desprecia la idea de llamar «familia» a un núcleo de cinco padres y cuatro niños que viven en tres estados diferentes, o que teme que la existencia de nuestra familia pueda menoscabar la suya en algún modo. Una vieja amiga me dijo un día mientras comíamos: «¿No te parece fantástico cómo ha aceptado tu padre a tus hijos?». Yo comenté que mis hijos eran sus nietos, y ella dijo: «Ya, pero aun así». Ese presunto velo de negatividad es oneroso. Hay gente atrapada en la creencia de que el amor viene en pequeñas dosis finitas, y piensa que nuestro tipo de amor agota esas existencias del almacén en el que ellos tienen que abastecerse. Yo no acepto modelos de amor competitivos, sino solo aquellos que son complementarios. Los viajes que emprendí para formar una familia y escribir este libro me han enseñado que el amor es un fenómeno expansivo, que cada vez que das amor incrementas su cantidad en el mundo, que querer a tu propia familia puede ser una forma de querer a Dios, de modo que el amor existente en el seno de una familia fortalece el que hay entre todas ellas. Abogo por la libertad de reproducción porque, cuando todos tienen el máximo número de posibilidades, el amor se expande. El afecto que los miembros de mi familia encuentran entre ellos no es un amor mejor que ningún otro, sino simplemente otro tipo de amor, y así como la diversidad de especies es esencial para la sostenibilidad del planeta, nuestra diversidad fortalece el ecosistema del cariño. Al final ha resultado que las carreteras menos transitadas llevan prácticamente a los mismos lugares.

La disonancia cognitiva se resuelve al asimilar que hay cosas que ya no podemos cambiar, ante lo cual me pregunto si habría disfrutado tanto del matrimonio y los hijos en caso de que el proceso hubiera sido más fácil, en caso de ser heterosexual o haber nacido treinta años más tarde, en una sociedad más complaciente. Tal vez sí; tal vez habría dedicado esos quebraderos de cabeza que tuve a otros proyectos. No obstante, creo que las dificultades han expandido mi visión como padre. He consagrado gran parte de mi vida a la soledad y he conseguido desterrarla. Ahora los niños me hacen feliz. Hace solo una generación, este amor habría permanecido en estado latente y sin realizar. Pero igual habría pasado con gran parte del amor descrito en este libro, el amor que profesan todos esos padres por niños que habrían muerto jóvenes, o habrían sido ocultados, o a los que no se habría reconocido completamente como seres humanos. La radicalidad de mi familia deriva de razones diferentes a las de la mayoría de los casos documentados en este libro, pero todos nosotros somos exponentes del mismo amor revolucionario que rompe todas las expectativas.

El dolor es la puerta de entrada al cariño, y la catástrofe perfila la devoción. Es algo que siempre me sorprende descubrir a pesar de ser consciente de ello. Ser vulnerable puede enfurecerte y deprimirte, pero no por eso deja de seducir. Aunque adoro a la mayoría de los amigos que me han conquistado por su sabiduría, ternura, generosidad y simpatía, siempre los he querido más cuando hemos compartido un pesar, porque la tristeza provoca una proximidad psíquica con la que la felicidad no puede equipararse. Mi depresión originó un vínculo con mi padre que no habría sido posible sin que él me ayudara a superarla. Como padre, aunque disfrute más con las alegrías, sé que los momentos dramáticos fortalecen los vínculos. Ser padre es cursar un máster en técnicas de seguridad, y la amenaza constante del peligro es lo que exalta el amor paternal por encima del afecto; sin todas esas noches de terror, subidas de fiebres y letanías de moretones y calamidades, sería un entretenimiento de segunda clase. Tardé un tiempo en percatarme de que la esencia de la gratificación está en atender las necesidades de tus hijos. Desde esa perspectiva, que el complejo amor narrado en estas páginas fuera tan profundo cobraba sentido. La felicidad de mis hijos es lo que ansío más en este mundo. Los quiero porque están tristes, y el impredecible proyecto de transformar esa tristeza en alegría es el motor de mi vida como padre, hijo, amigo y escritor.

Durante muchos años adopté como identidad principal la de historiador de la tristeza. Mucha gente admira las narraciones desalentadoras, y generalmente se piensa que una representación fidedigna del desconsuelo refleja la integridad del autor. Pero cuando intenté escribir sobre la felicidad tuve la revelación opuesta: no puede escribirse sobre ella sin parecer superficial. Se es honesto incluso al exagerar la tristeza o la alegría, honesto en la misma medida que cuando decimos que el cielo es azul sin entrar a compararlo con el color marrón de la tierra que pisamos. Las familias que entrevisté ensalzaban el arte de prosperar, pero lo hacían con integridad. No me avergüenzo del ocasional tufillo a arrebato que pueda contener este libro. Para mí, la belleza no está reñida con la veracidad, y creo que el dolor puede ser esa veloz carrera de la liebre por la que se llega a la alegre meta de la tortuga.

El escritor realista William Dean Howells escribió en una ocasión a Edith Wharton que «el público estadounidense quiere siempre una tragedia con final feliz».³⁴ Lo que implica esta afirmación es que no tenemos el estómago para soportar la locura del rey Lear vagando por el páramo sin redención posible a la vista. Yo haría una interpretación diferente. Diría que nuestro carácter avanza cada vez más hacia la búsqueda de la transformación. Los primeros modelos de psicoanálisis se basaban en aceptar los problemas de la vida, pero las terapias modernas se centran en resolverlos, eliminarlos o redefinirlos para que dejen de ser problemas.³⁵ ¿Se desprende algún artificio de este triunfalismo descarado? Muchas personas fingen una felicidad que en realidad no sienten; aquellos cuya neurosis se convierte en desgracia no solo son desgraciados, sino que también creen haber fracasado. Pero la pieza clave de esta inclinación hacia la luz es la inamovible creencia en que las catástrofes siempre acaban resolviéndose y en que las tragedias suelen suponer una fase, no el fin de la partida.

Este libro busca la nobleza que se oculta en la denigración que sufrió Howells. Se basa en una idea más optimista incluso, que los finales felices de las tragedias son mucho más dignos que los finales felices de las comedias, que no solo trascienden la sensiblería a la que alude Howells, sino que también originan una felicidad más estimable que aquella que no es modelada por el sufrimiento. Hay personas que acaban agradeciendo ese dolor. No puede alcanzarse tal estado yendo en busca de la tragedia, pero siempre es posible permanecer abierto al enriquecimiento que proporcionan los pesares en lugar de caer inmediatamente en el desconsuelo. Puede que las tragedias con final feliz sean una cursilada, pero tal vez en ellas se encuentre el significado verdadero del amor. Dado que he escrito un libro de autoayuda, este es un manual para aprender a ser receptivo; una descripción de cómo tolerar aquello que no puede curarse y una ilustración de que curar, aunque sea factible, no siempre es lo apropiado. Este deleite curioso es al carácter de esas familias lo que las crestas de los Alpes a la idea romántica de lo sublime: algo prácticamente inalcanzable, terrible y tremendamente bello.

Dado lo inimaginable que habría sido mi familia hace cincuenta años, no me queda más remedio que abogar por el progreso. La transformación ha sido buena para mí, y estoy en deuda con ella. Deseo que el torrente de estas historias contribuya al cauce de esas cataratas que van perfilando la rugosa superficie de la tierra. No obstante, hasta que se limen todos los cantos, el asediado amor continuará endureciéndose; esas mismas amenazas que sufre también lo fortalecen, aun cuando lo inunden de dolor. En los difíciles momentos de pérdida que vertebran este libro, el corazón sensible queda maniatado ante el amor. Cuando vi a mi hijo tumbado sobre aquel escáner salido de Star Trek sentí por él algo aterrador y precioso que todavía no he experimentado por la pequeña Blaine, que no se ha visto en tal percance, ni por Oliver y Lucy, cuyos seres individuales ya estaban constituidos antes de conocerlos. Pero cambió mi relación con todos ellos. Los niños me cautivaron cuando relacioné la paternidad con la pérdida, pero no estoy seguro de que me hubiera percatado sin estar inmerso en esta investigación. Entrar en contacto con tanto amor ajeno me hizo asimilar sus seductores patrones y ver como el esplendor ilumina hasta la más abyecta de las debilidades. Había sido testigo de la temible alegría que supone sobrellevar una carga insoportable y sido capaz de reconocer cómo se impone sobre todo lo demás. A veces pensaba que los heroicos padres de este libro estaban locos por embarcarse de por vida en ese viaje junto con su extraña progenie e intentar extraer una identidad de su desgracia. Me sorprendí al descubrir que mi investigación era una manera de construir una plataforma para embarcarme con ellos y que, además, estaba preparado para hacerlo.

Agradecimientos

Un libro de este calibre es una tarea de grupo, y tengo que dar las gracias sobre todo a los individuos y familias que accedieron a ser entrevistados, en muchos de los casos hablando sobre experiencias dolorosas que resultaban especialmente penosas de contar. Lejos del árbol no habría sido posible sin ellos, como tampoco habría existido el mundo que documenta. Su coraje, sabiduría, generosidad y veracidad me honran.

El ímpetu para acometer esta investigación procede originalmente de un encargo que me hizo el New York Times Magazine para escribir un artículo sobre la cultura de los sordos; agradezco a Adam Moss y Jack Rosenthal que me propusieran este tema, y a Annette Grant que editara el artículo. Me comprometí con la causa de los superdotados cuando el New Yorker me pidió que escribiera sobre Evgeny Kissin, y doy las gracias a Tina Brown, Henry Finder y Charles Michener por animarme a realizar ese trabajo. Leslie Hawke apareció un día por mi casa con una copia de la sorprendente película de Lisa Hedley Dwarfs: Not a Fairy Tale; este libro tomó forma a partir de la conversación que mantuvimos aquella noche. En 2007 Adam Moss me sugirió que escribiera acerca del movimiento por la neurodiversidad que estaba surgiendo en Nueva York, un encargo que resultó crucial en mi comprensión de las personas sobre las que estaba escribiendo; la editora de aquel artículo fue Emily Nussbaum. Se lo agradezco a ambos.

Tuve la gran fortuna de contar con guías que me ayudaron a entrar en contacto con muchas de las comunidades que quería documentar. Jackie Roth me introdujo en la cultura de los sordos en 1994 y concertó muchas de las entrevistas que incluyo aquí. I Gede Marsaja y I Gede Primantara fueron mis guías en Desa Kolok. Betty Adelson fue mi consejera principal en el tema del enanismo, y tengo que agradecerle que revisara y corrigiera las pruebas de ese capítulo. Suzanne Elliott Armstrong y Betsy Goodwin me ayudaron en mi trabajo sobre el síndrome de Down. Daniel M. Geschwind, Thomas Insel, James D. Watson y Bruce Stillman me ofrecieron una inestimable ayuda en el tema del autismo. Jeffrey Lieberman fue mi incansable guía en la ciencia de la esquizofrenia, y David Nathan tuvo la generosidad de pasar tiempo conmigo hablando sobre esta afección y ayudándome a conocer a pacientes. Estoy en deuda con Colleen Marie Barrett, Bruce M. Cohen, Cathie Cook y Scott Rauch, del hospital McLean, por la enorme ayuda que me ofrecieron en mi investigación sobre la esquizofrenia. Kathleen Seidel me ilustró en muchos aspectos relativos a los discapacitados y me instruyó sobre sus derechos. Estoy especialmente agradecido a Justin Davidson, Siu Li GoGwilt, Charles Hamlen, Sarah Durie Solomon y Shirley Young por su apoyo incondicional en la redacción del capítulo sobre los superdotados, y a Susan Ebersole y Robert Sirota por presentarme a los niños de la Escuela de Música Manhattan. Agradezco a Jesse Dudley que tradujera para mí Dad’s Aspirations Are That High, de Yuanju Li (2001) (Ba ba de xin jiu zhe mo gao: gang qin tian cai Lang Lang he ta de fu qin). Gracias a Dina Temple-Raston por invitarme a Ruanda y ayudarme a conseguir entrevistas allí con personas que habían sobrevivido a violaciones, y a Janet Benshoof por compartir sus conocimientos, fruto de una vida dedicada a los derechos reproductivos. Respecto al apartado sobre la delincuencia, doy las gracias al inspirador Stephen DiMenna, que me animó a acompañarlo a la Escuela Hogar del condado de Hennepin, donde Tom Bezek, Thelma Fricke, Shelley Whelan y Terry Wise me facilitaron amablemente entrevistas con internos y familias. Alex Busansky y Jennifer Trone, del Comisionado de Seguridad y Abusos en las Prisiones Estadounidenses, me proporcionaron una estupenda información de referencia para este capítulo. Mi trabajo sobre la comunidad transexual se debe a la ayuda y el apoyo de Matt Foreman, Lisa Mottet, Kim Pearson y el equipo de la TYFA, y a Rachel Pepper.

He tenido la fortuna de contar con un equipo de investigadores admirable que han obtenido y organizado grandes cantidades de información. Durante todo un decenio, el inteligente y fiel Ian Beilin, el ingenioso y persuasivo Stephen Bitterolf, la rigurosa y leal Susan Ciampa, el concienzudo Jonah Engle, el librepensador Edric Mesmer, la escrupulosa y astuta Kari Milchman, la gentil y espléndida Deborah Pursch, el valeroso Jacob Shamberg y la brillantemente imaginativa Rachel Trocchio aportaron a mi investigación su conocimiento, coherencia y discernimiento. Pat Towers editó un capítulo de prueba. Le agradezco mucho a Susan Kittenplan la excelente edición del manuscrito cuando estaba en su punto más engorroso. Doy las gracias a Eugene Corey por transcribir las primeras entrevistas, y a Sandra Arroyo, Sonia Houmis, Kathleen Vach y el resto del equipo de TruTranscripts por trabajar en las otras.

Trabajando en este libro me convertí en una especie de yonqui de las residencias. Pasé una temporada en el Rockefeller Foundation Bellagio Center, otra en la Ucross Fundation, dos en la MacDowell Colony y cuatro en Yaddo. La serenidad que estas instituciones me reportaron fue crucial en la elaboración del libro. Me gustaría dar las gracias particularmente a Pilar Palacia y Darren Walker, de la Rockefeller Foundation; Sharon Dynak y Ruthie Salvatore, de Ucross; Michelle Aldredge, Nancy Devine, David Macy, Brendan Tapley y Cheryl Young, de MacDowell, y a Cathy Clarke, Elaina Richardson y Candace Wait, de Yaddo.

Estoy en constante deuda, como siempre, con mi sabio y leal agente y amigo Andrew Wylie, que lleva defendiendo mi trabajo desde hace casi un cuarto de siglo y me ha ayudado a convertirme en el escritor que soy. También doy las gracias a sus competentes ayudantes, sobre todo a Sarah Chalfant, Alexandra Levenberg y Jeffrey Posternak. Rindo tributo a mi apreciado editor en Scribner, Nan Graham, que lee con corazón valiente y lápiz amable. Su distinguida mezcla de empatía, entusiasmo, paciencia y conocimiento ha dado forma a este libro desde el momento de concebirlo hasta que llegué a completarlo. De Scribner también doy las gracias a Brian Belfiglio, Steve Boldt, Rex Bonomelli, Daniel Burgess, Roz Lippel, Kate Lloyd, Susan Moldow, Greg Mortimer, Carolyn Reidy, Kathleen Rizzo, Kara Watson y Paul Whitlatch. Quiero agradecer también su trabajo a Alison Samuel, de Chatto & Windus, que compró los derechos del libro, y a Clara Farmer, que se encargó de su producción. Estoy en deuda con Andrew Essex, Ben Freda, Jonathan Hills, Trinity Ray, Eric Rayman, Andrés Saavedra, y Eric Schwinn por su ayuda con otros aspectos de la publicación.

Agradezco a Cheryl Henson y Ed Finn que nos proporcionaran la imagen de la portada, y a Adam Fuss por crearla; doy las gracias a Annie Leibovitz por tomar y darme la foto del autor.

Todos los libros que escribo los corrige Katherine Keenum, la que fuera mi tutora como escritor novel. Su devoción me conmueve hasta lo más profundo, y su atenta lectura tiene un valor incalculable.

Kathleen Seidel se unió al proyecto para ayudarme a organizar la bibliografía, compilar las citas y comprobar datos; se tomó como tarea personal cuestionar los prejuicios relativos a la identidad, la discapacidad, la medicina y la ley. Fue una excelente diaskeuast, y este habría sido un libro completamente diferente sin su inteligencia meticulosa, su vigorizante precisión, su pasión por la exactitud y su sentido de la justicia.

Alice Truax tumbó múltiples versiones de este libro. Su comprensión de mi objetivo era tan profunda que me pregunté si estaba dentro de mi cabeza haciendo reparaciones. Mi método es asociativo; el suyo, lógico. Fue desprendiendo capas del gran bloque de caos con infinita paciencia y rigor hasta revelar la coherencia que se ocultaba en el interior.

Muchas personas me ayudaron a seguir con mi vida mientras escribía este libro, y me gustaría agradecérselo especialmente a Sergio Ávila, Lorilynn Bauer, Juan y Amalia Fernández, Ildikó Fülöp, Judy Gutow, Christina Harper, Brenda Hernández-Reynoso, Marsha Johnson, Celso, Miguela y Olga Mancol, Tatiana Martushev, Heather Nedwell, Jacek Niewinski, Mindy Pollack, Kylee Sallak, Eduardo y Elfide los Santos, Marie Talentowski, Ester Tolete, Danusia Trevino y Bechir Zouay.

Es imposible reconocer el trabajo de todos los que han participado en esta obra; casi todos los días había alguien que aportaba algo que me ayudaba a comprender mejor el trasfondo del amor y la identidad. Entre esas encantadoras personas que realizaron introducciones valiosas, hablaron sobre ideas clave en este libro o leyeron y comentaron fragmentos de él, están Cordelia Anderson, Laura Anderson, Anne Applebaum, Lucy Armstrong, Dorothy Arnsten, Jack Barchas, Nesli Basgoz, Frank Bayley, Cris Beam, Bill y Bunny Beekman, Meica y Miguel de Beistegui, Erika Belsey y Alexi Worth, Mary Bisbee-Beek, Richard Bradley, Susan Brody, Hugo Burnand, Elizabeth Burns, Elizabeth y Blake Cabot, Mario y Ariadne Calvo-Platero, S. Talcott Camp, Thomas Caplan, Christian Caryl, Amy Fine Collins, Cathryn Collins, Robert Couturier, Dana B. Cowin y Barclay Palmer, Rebecca Culley y Peter K. Lee, Mary D’Alton, Meri Nana-Ama Danquah, Cecile David-Weill, Justin Davidson y Ariella Budick, Nick Davis y Jane Mendelsohn, Roland Davis y Margot Norris, Miraj Desai, Freddy Eberstadt, Nenna Eberstadt y Alistair Bruton, Nicholas Rollo David Evans, Melissa Feldman, Lorraine Ferguson, Susannah Fiennes, Adam y Olivia Flatto, Bill Foreman y Reg Barton, Cornelia Foss, Richard A. Friedman y Bob Hughes, Richard C. Friedman, Fran Gallacher, Arlyn Gardner, Rhonda Garelick, Kathleen Gerard, Bernard Gersten y Cora Cahan, Icy Gordon, Ann Gottleib, Philip Gourevich y Larissa MacFarquhar, Geordie y Kathryn Greig, Guo Fang, Melanie y Martin Hall, Han Feng, Amy Harmon, John Hart, Ashton Hawkins y Johnnie Moore, David Hecht, Cheryl Henson y Ed Finn, David Herskovits y Jennifer Egan, Gillie Holme y Camille Massey, Richard Hubbard, Ana Joanes, Lisa Jonas, Maira Kalman, William Kentridge y Anne Stanwix, Terry Kirk, Larry Kramer, Søren Krogh, Mary Krueger y Andreas Saavedra, Roger y Neroli Lacey, Jhumpa Lahiri y Alberto Vourvoulias-Bush, Katherine Lanpher, Paul LeClerc, Michael Lee y Ashutosh Khandekar, Justin Leites, Jeffrey y Rosemarie Lieberman, Jennie Livingston, Betsy de Lotbinière, Kane Loukas y Christina Rieck, Ivana Lowell y Howard Blum, Sue Macartney-Snape, John MacPhee, Jamie Marks, Mary E. Marks, Cleopatra Mathis, Tey Meadow, James Meyer, Juliet Mitchell, Isaac Mizrahi, R. Clayton Mulford, Freda y Christian Murck, John y Nancy Novogrod, Rusty O’Kelley III y John Haskins, Ann Olson, Beatrix Ost y Ludwig Kuttner, Mary Alice Palmer, Harriet Paterson y Rick Cockett, Julie Peters, Alice Playten, Francine du Plessix Gray, Charles y Barbara Prideaux, Dièry Prudent y Mariza Scotch, Deborah y David Pursch, Emily K. Rafferty, Kim Reed y Claire Jones, Maggie Robbins, Paul y Susannah Robinson, Marion Lignana Rosenberg, Robert Rosenkranz y Alexandra K. Munroe, Steven Rosoff y Tanis Allen, Ira Sachs, Eric Saltzman, Phillip y Donna Satow, Christina Schmidt, Lisa Schmitz, John Schneeman, Jill Schuker, Alex Shand, Julie Sheehan, Nicola Shulman, Polly Shulman, Michael Silverman, Dee Smith, Doug Smith, Gordon Smith, Calvin, Emmett y Abigail Solomon, David y Sarah Long Solomon, Cindy Spiegel, Moonhawk River Stone, Kerry J. Sulkowicz y Sandra Leong, Ezra Susser, Claudia Swan, Dean Swanson, András Szántó y Alanna Stang, Dina Temple-Raston, Phyllis Toohey, Tara Tooke, Carll Tucker y Jane Bryant Quinn, Susan Wadsworth, Kathryn Walker, Jim y Liz Watson, Caroline Weber, Helen Whitney, Susan Willard, Hope y Grant Winthrop, Jaime Wolf, Micky Wolfson, Doug Wright y Dave Clement, y Larisa Zvezdochetova.

Doy las gracias a Laura Scher y Tammy Ward por animarme en la escritura y llenar mi vida de alegría.

Estaré en deuda eternamente con Blaine Smith por su exquisita simpatía, generosidad y sabiduría; también le agradezco sus consejos para el diseño del libro.

Mi madrastra, Sarah Durie Solomon, debatió conmigo Lejos del árbol durante todos estos años y me proporcionó ingentes cantidades de conocimiento y ánimos. Además, me instó a quedarme con mi padre y ella durante largos períodos de tiempo cuando necesitara escribir. El tiempo que pasamos todos juntos fue mágico, y este libro no habría tenido lugar de otro modo.

Mi padre, Howard Solomon, mi lector más fiel, leyó atentamente una cantidad increíble de los primeros fragmentos y las últimas versiones del libro. Hablamos acerca de cada una de las entrevistas e ideas, y jamás dudó en su convicción de que lo llevaría a buen puerto. Su devoción absoluta a lo largo de toda una vida fue mi primera experiencia del tipo de paternidad desmedida que relato en esta obra.

Agradezco a Oliver Scher, Lucy Scher, Blaine Solomon y George Solomon la entereza que han mostrado cuando mi trabajo no me permitía jugar y divertirnos juntos. Este libro es un homenaje a ellos, pero requería su paciencia.

Finalmente, doy las gracias a mi marido, John Habich Solomon, que vivió conmigo y sin mí mientras trabajaba. Su edición del manuscrito para afinar su precisión supuso una bendición, y su forma de editar mi vida para que sea feliz es la mayor de las bendiciones que he tenido nunca.

Bibliografía

El objetivo de esta bibliografía es especificar las fuentes que han sido referenciadas en las notas finales. También incluye otras referencias que fueron fundamentales y que me ayudaron a comprender con más claridad las temáticas tratadas en el libro. Una bibliografía completa puede ser consultada en <http://www.andrewsolomon.com/far-fromthe-tree/bibliography>.

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Notas

Estas notas se presentan comprimidas en el formato impreso y en toda su extensión en su versión online, en <http://www.andrewsolomon.org/far-from-the-tree/footnotes>.

Unas notas acerca de las notas. Primero, les di la opción a todos los entrevistados de aparecer utilizando su propio nombre o bajo seudónimo. Todos los seudónimos están especificados en las notas. Aunque he intentado permanecer fiel a las identidades de las personas que aparecen bajo seudónimo en la medida de lo posible, he modificado cierta información personal para proteger la privacidad de aquellos que así lo deseaban.

He introducido menciones para todas las citas procedentes de fuentes impresas; el resto procede de entrevistas personales llevadas a cabo entre los años 1994 y 2012.

Para evitar que este libro fuera más extenso de lo que ya es, o recargarlo con puntos suspensivos, he condensado algunas citas procedentes de material escrito. En estos casos el texto completo puede encontrarse en la edición en línea.

NOTA EPÍGRAFE

1. Véase The Collected Poems of Wallace Stevens (1990), pp. 193-194.

1. HIJO

1. Las palabras de Winnicott se encuentran en su artículo «Anxiety associated with insecurity», en Escritos de pediatría y psicoanálisis.

2. Mi investigación sobre la cultura de los sordos quedó recogida en un artículo, «Defiantly deaf», New York Times Magazine, 29 de agosto de 1994.

3. La web de la empresa Cochlear (<http://www.cochlear.com>) contiene numerosos ejemplos del uso de la palabra «milagro»; véase también, por ejemplo, el reportaje de Aaron y Nechama Parnes sobre la Cochlear Celebration del año 2007, «Celebrating the miracle of the cochlear implant», en <http://www.hearingpocket.com/celebration1.shtml>. Para el otro lado de la historia, véase Paddy Ladd, Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood (2003), p. 415: «En la década de los noventa, la ingeniería genética había iniciado el proceso de identificación del “gen de la sordera”, dando así dimensión teórica a lo que podría calificarse de “solución final”, la de erradicar a todas las personas sordas». Harlan Lane comparó los intentos de eliminar la sordera con los intentos de eliminar a grupos étnicos en Paul Davies, «Deaf culture clash», Wall Street Journal, 25 de abril de 2005.

4. Sobre la edad ideal para los implantes cocleares, véase el capítulo 2, «Sordos», de este libro.

5. Entre los estudios que establecen un alto riesgo de maltrato a niños que no se parecen a sus padres encontramos el de Rebecca Burch y George Gallup titulado «Perceptions of paternal resemblance predict family violence», en Evolution & Human Behavior, vol. 21, n.º 6 (noviembre de 2000), y el de Hongli Li y Lei Chang titulado «Paternal harsh parenting in relation to paternal versus child characteristics: The moderating effect of paternal resemblance belief», en Acta Psychologica Sinica, vol. 39, n.º 3 (2007).

6. El teólogo John Polkinghorne se refirió a esta interpretación recordando lo que había aprendido de Dirac. En la p. 31 del libro de Polkinghorne Science and Theology: An Introduction (1998) leemos: «Si preguntamos a una entidad cuántica si es una partícula, la respuesta será que es una partícula; si le preguntamos si es una onda, la respuesta será que es una onda».

7. Ludwig Wittgenstein, Tractatus Logico-Philosophicus: investigaciones filosóficas sobre la certeza, 5.6: «Die Grenzen meiner Sprache bedeuten die Grenzen meiner Welt».

8. En la entrada «apple» del Oxford Dictionary of Proverbs, editado por Jennifer Speake (2009), se lee: «La manzana nunca cae lejos del árbol: aparentemente de origen oriental, se utiliza frecuentemente para indicar la continuidad de las características familiares. Cf. el mismo proverbio en el alemán del siglo XVI: der Apfel fällt nicht gerne weit vom Baume».

9. Al comienzo de Ana Karenina, de Lev Tolstói, se lee: «Todas las familias felices se parecen; las familias desgraciadas son desgraciadas a su particular manera». Es la primera frase del libro.

10. La primera fase de desarrollo de los niños gays se discute en las pp. 16-21 del libro de Richard C. Friedman Male Homosexuality: A Contemporary Psychoanalytic Perspective (1990).

11. Para más información sobre las preferencias típicas de cada sexo como predictoras de la homosexualidad, véase Vanessa LoBue y Judy S. DeLoache, «Pretty in pink: The early development of gender-stereotyped colour preferences», en British Journal of Developmental Psychology, vol. 29, n.º 3 (septiembre de 2011).

12. La inolvidable última línea —«Dondequiera que fueran, y les sucediera lo que les sucediera por el camino, en aquel lugar encantado del corazón del bosque siempre estaban jugando un pequeño y su oso»— se encuentra en A. A. Milne, El rincón de Puh.

13. Véase Amos Kamil, «Prep-school predators: The Horace Mann School’s secret history of sexual abuse», New York Times Magazine, 6 de junio de 2012.

14. La cita que habla de «personas heridas, confundidas…» procede de un post de Peter Lappin en Facebook.

15. Para más información sobre esta terapia sustitutiva, véase la web de la International Professional Surrogates Association, <http://surrogatetherapy.org/>.

16. Esta cita condenatoria procede de «The homosexual in America», Time, 21 de enero de 1966.

17. Hendrik Hertzberg, «The Narcissus survey», New Yorker, 5 de enero de 1998.

18. El 22 de diciembre de 2011, Rick Snyder, gobernador de Michigan, firmó la House Bill 4770 (ahora Public Act 297 de 2011), la ley de restricción de prestaciones a parejas domésticas de empleados públicos. El texto y la historia legislativa de la House Bill 4770 pueden encontrarse en la web de la asamblea legislativa de Michigan, <http:// www.legislature.mi.gov/mileg.aspx?page=getobject&objectname=2011-HB-4770>.

19. Sobre Uganda véase Josh Kron, «Resentment toward the West bolsters Uganda’s antigay bill», en New York Times, 29 de febrero de 2012, y Clar Ni Chonghaile, «Uganda anti-gay bill resurrected in parliament», Guardian, 8 de febrero de 2012; véase también, tres notas más abajo, la referencia a Scott Lively.

20. La descripción de la tortura y muerte de gays en Irak es de Matt McAllester, «The hunted», New York, 4 de octubre de 2009.

21. El episodio «81 Words» de This American Life (en <http://www.thisamericanlife. org/radio-archives/episode/204/81-Words>) es un absorbente relato de la retirada de la homosexualidad del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders; véase también Ronald Bayer, Homosexuality and American Psychiatry: The Politics of Diagnosis (1981).

22. Este resumen se basa en Scott Lively, Redeeming the Rainbow: A Christian Response to the «Gay» Agenda (2009). Recientemente, Scott Lively ha sido demandado por un grupo ugandés pro derechos de los gay, que le ha acusado de fomentar la persecución de gays en su país; véase Laurie Goodstein, «Ugandan gay rights group sues U. S. evangelist», New York Times, 14 de marzo de 2012.

23. La respuesta del interesado en una madre de alquiler a Ray Blanchard figura en «Fraternal birth order and the maternal immune hypothesis of male homosexuality», Hormones & Behavior, vol. 40, n.º 2 (septiembre de 2001), y es analizada en Alice Domurat Dreger, «Womb gay», Hastings Center Bioethics Forum, 4 de diciembre de 2008.

24. El debate sobre la administración de dexametasona a madres gestantes por parte de Maria Iandolo New puede seguirse en Shari Roan, «Medical treatment carries possible side effect of limiting homosexuality», Los Angeles Times, 15 de agosto de 2010.

25. Para un ejemplo de las objeciones de los afroamericanos al uso por los gays del lenguaje de los derechos civiles, véase la siguiente declaración del pastor de Carolina del Norte Patrick Wooden, citada en David Kaufman, «Tensions between black and gay groups rise anew in advance of anti-gay marriage vote in N. C.», Atlantic, 4 de mayo de 2012: «A los afroamericanos les horroriza que su movimiento por los derechos civiles haya sido imitado como movimiento por los derechos civiles de los homosexuales. Es un insulto, es una vergüenza que grupos LGBT digan que no hay diferencia entre ser negro y ser homosexual».

26. «Si sacas lo que está dentro de ti…» es la sentencia n.º 70 en el libro de Elaine H. Pagels Más allá de la fe: el evangelio secreto de Tomás.

27. Las estadísticas de infanticidios cometidos por madres figuran en la p. 42 del artículo de James Alan Fox y Marianne W. Zawitz «Homicide trends in the United States» (2007), en el gráfico «Homicide Type by Gender, 1976-2005». Véase también Steven Pinker, «Why they kill their newborns», New York Times, 2 de noviembre de 1997.

28. El rechazo por padres adoptivos de niños con defectos visibles se discute en las pp. 152-154 de Meira Weiss, Conditional Love: Parents’ Attitudes Toward Handicapped Children (1994). Un repaso no actualizado, pero útil, a la bibliografía sobre la aceptación por las familias de marcas de quemaduras graves en niños puede encontrarse en Dale W. Wisely, Frank T. Masur y Sam B. Morgan, «Psychological aspects of severe burn injuries in children», Health Psychology, vol. 2, n.º 1 (invierno de 1983).

29. Un reciente estudio del Council for Disabled Children encontró que la mayoría de los niños adoptados tienen importantes problemas de salud y discapacidades. El informe correspondiente ha sido elaborado por Matthew D. Bramlett, Laura F. Radel y Stephen J. Blumberg y publicado con el título de «The health and well-being of adopted children» en Pediatrics, vol. 119, supl. 1 (1 de febrero de 2007).

30. El término «eugenesia comercial» parece que se empleó por primera vez en M. MacNaughton, «Ethics and reproduction», American Journal of Obstetrics & Gynecology, vol. 162, n.º 4 (abril de 1990).

31. Véase Francis Fukuyama, El fin del hombre: consecuencias de la revolución biotecnológica.

32. Freud examina las polaridades emocionales del amor y el odio en El Yo y el Ello.

33. Véase Matt Ridley, Qué nos hace humanos.

34. La cita de Clarence Darrow procede de su argumento de defensa en el juicio por asesinato de Leopold-Loeb, nuevamente publicado en Famous American Jury Speeches (1925). En la p. 1.050 se lee: «Sé que a Richard Loeb le sucedió una de estas dos cosas: que su terrible crimen obedeciera a un impulso de su organismo que heredó de algún antepasado, o que fuera consecuencia de su educación y de lo que se le enseñó después del nacimiento».

35. Las estadísticas sobre la incidencia de las discapacidades figuran en la p. 25 de Paul T. Jaeger y Cynthia Ann Bowman, Understanding Disability: Inclusion, Access, Diversity, and Civil Rights (2005).

36. La cita de Tobin Siebers se encuentra en la p. 176 de Disability Theory (2008).

37. La idea de que los años más complicados de atención a un hijo con necesidades especiales son los del primer decenio de su vida, cuando la situación es todavía nueva y confusa; los del segundo decenio, porque son los de la adolescencia, y los del último decenio de la vida de los padres, cuando estos son mayores y débiles, y se preocupan mucho por lo que será de su hijo cuando ellos falten, viene descrita como gráfica de estrés en forma de «U» (del comienzo al final). Véase la discusión al respecto de Marsha Mailick Seltzer y sus colegas en el capítulo «Midlife and later life parenting of adult children with mental retardation» de The Parental Experience in Midlife, ed. de Carol Ryff y Marsha Mailick Seltzer (1996), pp. 459-532.

38. La cita de Simon Olshansky («La mayoría de los padres que tienen un hijo deficiente mental…») se encuentra en la p. 190 de su artículo «Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child», en Social Casework, vol. 43, n.º 4 (1962).

39. Aaron Antonovsky analiza en profundidad el «sentido de la coherencia» en Health, Stress, and Coping (1980).

40. La cita de Ann Masten se encuentra en la p. 227 de su artículo «Ordinary magic: Resilience processes in development», American Psychologist, vol. 56, n.º 3 (marzo de 2001).

41. Los padres refirieron un deterioro de su salud causado por las demandas de cuidados en el estudio de Bryony A. Beresford «Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child», Journal of Child Psychology & Psychiatry, vol. 35, n.º 1 (enero de 1994).

42. El estudio que encontró alteraciones celulares en padres que habían cuidado a sus hijos durante mucho tiempo es el de Elissa Epel et al. titulado «Accelerated telomere shortening in response to life stress», en Proceedings of the National Academy of Sciences, vol. 101, n.º 49 (diciembre de 2004).

43. La estadística que demostraba que los padres con una importante carga de trabajo asistencial morían más jóvenes que los que soportaban una carga menor figura en la p. 204 de Ann P. Turnbull, Joan M. Patterson y Shirley K. Behr, eds., Cognitive Coping, Families and Disability (1993), en el capítulo de Tamar Heller «Self-efficacy coping, active involvement, and caregiver well-being throughout the life course among families of persons with mental retardation», que cita el artículo de B. Farber, L. Rowitz e I. DeOllos «Thrivers and nonsurvivors: Elderly parents of retarded offspring» (1987), presentado en el congreso anual de la American Association on Mental Deficiency, Detroit.

44. El estudio en el que el 94 por ciento de los padres encuestados aseguraban que se las arreglaban tan bien como la mayoría de las familias es el de Douglas A. Abbott y William H. Meredith titulado «Strengths of parents with retarded children», en Family Relations, vol. 35, n.º 3 (julio de 1986).

45. La cita en que se refiere mayor cercanía entre los cónyuges y mayor empatía procede del capítulo de Glenn Affleck y Howard Tennen en Turnbull, Patterson y Behr, eds., «Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants», Cognitive Coping, Families, and Disability (1993), p. 138.

46. El estudio en el que los encuestados refirieron de forma abrumadora experiencias positivas es el de Allen G. Sandler y Lisa A. Mistretta titulado «Positive adaptation in parents of adults with disabilities», en Education & Training in Mental Retardation & Developmental Disabilities, vol. 33, n.º 2 (junio de 1998).

47. Glenn Affleck y Howard Tennen comparan a los padres optimistas y pesimistas en el capítulo titulado «Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants», en Turnbull, Patterson y Behr, eds.,Cognitive Coping, Families, and Disability (1993), p. 139.

48. Miguel de Unamuno, Del sentimiento trágico de la vida en los hombres y en los pueblos: «No suelen ser nuestras ideas las que nos hacen optimistas o pesimistas, sino que es nuestro optimismo o nuestro pesimismo, de origen fisiológico o patológico quizá, tanto el uno como el otro, el que hace nuestras ideas».

49. El estudio comparativo de la felicidad es el de P. Brickman, D. Coates y R. Janoff-Bulman titulado «Lottery winners and accident victims: Is happiness relative?», en Journal of Personal & Social Psychology, vol. 36, n.º 8 (agosto de 1978); este tema es central en el libro de Daniel Gilbert Tropezar con la felicidad.

50. Véase Martha Nibley Beck, Expecting Adam: A True Story of Birth, Rebirth and Everyday Magic (1999).

51. La cita de Clara Claiborne Park se encuentra en la p. 267 de The Siege (1967).

52. La cita de la madre anónima se encuentra en la p. 56 del artículo de la señora Max A. Murray titulado «Needs of parents of mentally retarded children», (1959), reimpreso en Families and Mental Retardation, ed. de Jan Blacher y Bruce L. Baker (2002).

53. Marty Wyngaarden Krauss y Marsha Mailick Seltzer catalogan los escollos y los recursos de los padres con hijos discapacitados en su artículo «Coping strategies among older mothers of adults with retardation: A life-span developmental perspective», en Turnbull, Patterson y Behr, eds.,Cognitive Coping, Families, and Disability (1993), p. 177.

54. Véase, por ejemplo, Kate Scorgie y Dick Sobsey, «Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities», Mental Retardation, vol. 38, n.º 3 (junio de 2000).

55. Véase, por ejemplo, Robert M. Hodapp y Diane V. Krasner, «Families of children with disabilities: Findings from a national sample of eighth-grade students», Exceptionality, vol. 5, n.º 2 (1995); Rosalyn Roesel y G. Frank Lawlis, «Divorce in families of genetically handicapped/mentally retarded individuals», American Journal of Family Therapy, vol. 11, n.º 1 (primavera de 1983); Lawrence J. Shufeit y Stanley R. Wurster, «Frequency of divorce among parents of handicapped children», ERIC Document Reproduction Service, n.º ED 113 909 (1975), y Don Risdal y George H. S. Singer, «Marital adjustment in parents of children with disabilities: A historical review and meta-analysis», Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, vol. 29, n.º 2 (verano de 2004). El metaestudio de Risdal y Singer encontró que «hay una apreciable repercusión generalmente negativa en la estabilidad matrimonial, pero esta es pequeña y mucho menor de lo que se esperaría dadas las suposiciones previstas sobre la inevitabilidad de repercusiones perjudiciales de los hijos con discapacidades en el bienestar familiar».

56. Los profesionales con reservas abundan en el estudio de Jeanne Ann Summers, Shirley K. Behr y Ann P. Turnbull titulado «Positive adaptation and coping strengths of families who have children with disabilities», en George H. S. Singer y Larry K. Irvin, eds., Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability (1989), p. 29.

57. La cita de la madre exasperada con los profesionales que dudan se encuentra en el estudio de Janet Vohs titulado «On belonging: A place to stand, a gift to give», en Turnbull, Patterson y Behr, eds., Cognitive Coping, Families, and Disability (1993).

58. Una exploración a fondo de la institucionalización en Estados Unidos y de las campañas para dar apoyo a los esfuerzos de las familias que querían cuidar a sus hijos discapacitados en sus hogares, puede encontrarse en Joseph P. Shapiro, No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement (1993).

59. La investigación que en 1972 llevó a cabo Geraldo Rivera sobre las condiciones en la Willowbrook State School de Staten Island se incluye en el documental grabado en DVD y titulado Unforgotten: Twenty-Five Years After Willowbrook (2008).

60. La descripción aquí citada de las condiciones en Willowbrook es la que hace John J. O’Connor en «TV: Willowbrook State School, “the Big Town’s leper colony”», New York Times, 2 de febrero de 1972.

61. Russell Barton utilizó la expresión «escaras mentales» en la p. 7 de Institutional Neurosis (1959).

62. La observación sobre la forma «muy restrictiva» en que han de vivir muchas familias la hace Jan Blacher en «Sequential stages of parental adjustment to the birth of a child with handicaps: Fact or artifact?», Mental Retardation, vol. 22, n.º 2 (abril de 1984).

63. Del cuidado de las personas discapacitadas en la sociedad preindustrial se trata en las pp. 2-3 del libro de Lennard Davis Enforcing Normalcy: Disability, Deafness, and the Body (1995).

64. Adolf Hitler aparece citado en la p. 33 de Colin Barnes, Geof Mercer y Tom Shakespeare, eds., Exploring Disability:A Sociological Introduction, (1999), donde se cita a su vez el trabajo de M. Burleigh Death and Deliverance: Euthanasia in Germany, 1900-1945 (1994).

65. Para una discusión de la esterilización forzosa en Europa y Estados Unidos, véanse las pp. 34-35 de Richard Lynn, Eugenics: A Reassessment (2001).

66. La «aborrecible ley» era el artículo 36.034 del Chicago Municipal Code (revocado en 1974). Esta disposición se discute en profundidad en el artículo de Adrienne Phelps Coco «Diseased, maimed, mutilated: Categorizations of disability and an ugly law in late nineteenth-century Chicago», Journal of Social History, vol. 44, n.º 1 (otoño de 2010).

67. La comparación con Jim Crow la hizo el juez Thurgood Marshall en la resolución de 1985 del Tribunal Supremo en el caso «Ciudad de Cleburne, Texas, contra Cleburne Living Center, Inc.», en la que decía de los enfermos mentales que «pronto surgiría un régimen de segregación y degradación ordenado por el Estado que rivalizaría —y seguramente emularía— en virulencia e intolerancia con los peores excesos de Jim Crow». La resolución puede encontrarse entera en <http://www.law.cornell.edu/supct/ html/historics/USSC_CR_0473_0432_ZX.html>.

68. La cita de Sharon Snyder y David T. Mitchell se encuentra en la p. 72 de Cultural Locations of Disability (2006).

69. Las estadísticas sobre logros educativos en niños discapacitados y sobre el nivel económico de adultos discapacitados se basan en la discusión de las pp. 45-49 de Colin Barnes y Geof Mercer, Disability (2003).

70. La propuesta del Real Colegio de Obstetricia y Ginecología de establecer directrices para la eutanasia de bebés prematuros gravemente enfermos se discute en Peter Zimonjic, «Church supports baby euthanasia», Times, 12 de noviembre de 2006.

71. El texto completo de la Ley Estadounidense de Rehabilitación de 1973 (29 USC § 701) puede encontrarse en <http://www.law.cornell.edu/uscode/text/29/701>, y el de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (42 USC § 12101) en <http:// www.law.cornell.edu/usc-cgi/get_external.cgi?type=pubL&target=101-336>.

72. La alocución del vicepresidente Biden viene comentada en «Biden praises Special Olympic athletes», Spokesman-Review, 19 de febrero de 2009.

73. Para una discusión especializada de la reducción de las protecciones que proporciona la ley de discapacidad, véase Samuel R. Bagenstos, «The future of disability law», Yale Law Journal, vol. 114, n.º 1 (octubre de 2004). Nótese también, por ejemplo, la resolución del Tribunal Supremo de Estados Unidos en el caso «Toyota Motor Manufacturing contra Williams», 534 U. S. 184 (2002) (texto completo en <http:// www.law.cornell.edu/ supct/html/00-1089.ZO.html>), que autorizó una interpretación restrictiva de lo que constituye una «limitación sustancial» de «las principales actividades de la vida».

74. Erving Goffman, Estigma: la identidad deteriorada.

75. La cita de Susan Burch se encuentra en la p. 7 de Signs of Resistance: American Deaf Cultural History, 1900 to World War II (2004).

76. La frase de Michael Oliver se encuentra en la p. 35 de Understanding Disability: From Theory to Practice (1996).

77. En el trabajo de Laura B. Shrestha «Life Expectancy in the United States», Congressional Research Service, 2006, podemos encontrar estadísticas sobre los cambios que han venido produciéndose con el paso del tiempo en las expectativas de vida.

78. La cita de Ruth Hubbard sobre el aborto para la enfermedad de Huntington se encuentra en la p. 93 de su ensayo «Abortion and disability», en Lennard Davis, ed., The Disability Studies Reader, 2.ª ed. (2006).

79. Philip Kitcher es citado en la p. 71 del ensayo de James C. Wilson «(Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project», en Davis, The Disability Studies Reader (2006).

80. La cita de Marsha Saxton se encuentra en las pp. 110-111 de su ensayo «Disability rights and selective abortion», en Davis, The Disability Studies Reader (2006).

81. La cita de Sharon Snyder y David T. Mitchell se encuentra en la p. 31 de su libro Cultural Locations of Disability (2006).

82. William Ruddick habla del «concepto hospitalario» de las mujeres en su artículo «Ways to limit prenatal testing», en Adrienne Asch y Erik Parens, eds., «Valoración crítica sobre los derechos de la discapacidad en relación con las pruebas de diagnóstico prenatal: reflexiones y recomendaciones.»

83. La cita de Laura Hershey procede de su artículo «Choosing disability» (manuscrito), julio de 1994.

84. La cita de Ruth Hubbard se encuentra en la p. 232 de su artículo «Eugenics: New tools, old ideas», en Elaine Hoffman Baruch, Amadeo F. D’Adamo y Joni Seager, eds., Embryos, Ethics, and Women’s Rights: Exploring the New Reproductive Technologies (1988).

85. Para una crítica del Proyecto Genoma Humano, véase Mary Jo Iozzio, «Genetic anomaly or genetic diversity: Thinking in the key of disability on the human genome», Theological Studies, vol. 66, n.º 4 (diciembre de 2005), y Wilson, «(Re)writing the genetic body-text…».

86. Donna Haraway habla de «acto de canonización» en la p. 215 de su obra Ciencia, cyborgs y mujeres: la reinvención de la naturaleza.

87. La referencia de Michel Foucault a «una tecnología aplicada a individuos anormales» se encuentra en Los anormales: curso de Collègue de France (1974-1975) (2003); su referencia al «vigor físico y la limpieza moral del cuerpo social» se encuentra en Historia de la sexualidad I: la voluntad del saber; su discusión del error se encuentra en su introducción a Georges Canguilhem, Lo normal y lo patológico.

88. Todas las citas de este pasaje proceden de Deborah Kent, «Somewhere a mockingbird», en Asch y Parens, eds., «Valoración crítica sobre los derechos de la discapacidad en relación con las pruebas de diagnóstico prenatal: reflexiones y recomendaciones».

89. John Hockenberry da su opinión sobre los «niños de Jerry» en la p. 36 de Moving Violations: War Zones, Wheelchairs and Declarations of Independence (1996).

90. Rod Michalko hace esta comparación entre ayudar e insultar en la p. 20 de The Difference That Disability Makes (2002).

91. Arlene Mayerson habla de los peligros de la «bondad» para los discapacitados en Nancy Gibbs, «Pillow angel ethics», Time, 7 de enero de 2007.

92. Los resultados del estudio sobre la felicidad figuran en el artículo de Daniel Kahneman et al., «Would you be happier if you were richer? A focusing illusion», Science, vol. 312, n.º 5.782 (30 de junio de 2006).

93. La cita de Steven R. Smith se encuentra en la p. 26 de su artículo «Social justice and disability: Competing interpretations of the medical and social models», en Kristjana Kristiansen, Simo Vehmas y Tom Shakespeare, eds., Arguing About Disability: Philosophical Perspectives (2009).

94. Para más información sobre los movimientos «pro-ana» y «pro-mia», véase Virginia Heffernan, «Narrow-minded», New York Times, 25 de mayo de 2008.

95. La cita de Lucy Grealy se encuentra en la p. 157 de su Autobiography of a Face (1994).

96. Véase Dylan M. Smith et al., «Happily hopeless: Adaptation to a permanent, but not to a temporary, disability», en Health Psychology, vol. 28, n.º 6 (noviembre de 2009).

97. El juicio por este incumplimiento de la legalidad se describe en Rebecca Allison, «Does a cleft palate justify an abortion?», Guardian, 2 de diciembre de 2003.

98. Las palabras de la madre del niño con paladar hendido figuran en el artículo de Barry Nelson «Born with just a little difference», Northern Echo, 2 de diciembre de 2003.

99. Las palabras de Bruce Bauer figuran en el artículo de Eric Zorn «At 15, Lauren is coming forward for kids like her», Chicago Tribune, 24 de abril de 2003.

100. Chris Wallace aparece descrito en Chris Dufresne, «Amazing feat», Los Angeles Times, 8 de octubre de 1997.

101. La cita de Joanne Green procede de su artículo «The reality of the miracle: What to expect from the first surgery», Wide Smiles, 1996.

102. La cita de Alice Domurat Dreger, aquí resumida, se encuentra en las pp. 55-57 de One of Us: Conjoined Twins and the Future of Normal (2004).

103. El estudio francés que halla una relación inversa entre tolerancia a la discapacidad y estatus socioeconómico es el de Annick-Camille Dumaret et al., «Adoption and fostering of babies with Down syndrome: A cohort of 593 cases», Prenatal Diagnosis, vol. 18, n.º 5 (mayo de 1998).

104. El estudio estadounidense que encuentra diferencias de actitud frente a la discapacidad entre distintos estratos socioeconómicos es el de Elizabeth Lehr Essex et al., «Residential transitions of adults with mental retardation: Predictors of waiting list use and placement», American Journal of Mental Retardation, vol. 101, n.º 6 (mayo de 1997).

105. Entre los estudios sobre disparidades raciales y socioeconómicas en los índices de internamiento de niños discapacitados fuera del hogar se incluyen los arriba citados de Dumaret y Essex; otros estudios son el de Jan Blacher, «Placement and its consequences for families with children who have mental retardation», en Jan Blacher, ed., When There’s No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families (1994); el de Frances Kaplan Grossman, Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study (1972); el de Robert Hanneman y Jan Blacher, «Predicting placement in families who have children with severe handicaps: A longitudinal analysis», en American Journal on Mental Retardation, vol. 102, n.º 4 (enero de 1998), y el de Tamar Heller y Alan Factor, «Permanency planning for adults with mental retardation living with family caregivers», en American Journal on Mental Retardation, vol. 96, n.º 2 (septiembre de 1991).

106. La cita de Jim Sinclair procede de su ensayo de 1993 «Don’t mourn for us», en <http://www.jimsinclair.org/dontmourn.htm>.

107. Las palabras de Aimee Mullins se recogen en Susannah Frankel, «Body beautiful», Guardian, 29 de agosto de 1998.

108. La historia de Bill Shannon se encuentra resumida en Bill O’Driscoll, «Turning the tables», Pittsburgh City Paper, 29 de marzo de 2007.

109. Para los antecedentes de las aspiraciones y los logros de Oscar Pistorius, véase «Oscar Pistorius hopes to have place at London Olympics», British Broadcasting Corporation, 17 de marzo de 2012; «Oscar Pistorius:The “Blade Runner” who is a race away from changing the Olympics», Associated Press/Washington Post, 16 de mayo de 2012, y «Oscar Pistorius makes Olympic history in 400m at London 2012», British Broadcasting Corporation, 4 de agosto de 2012. Para el retrato que la revista Time hace de Pistorius, véase Sean Gregory, «The World’s 100 Most Influential People 2012: Oscar Pistorius:The Blade Runner», Time, 18 de abril de 2012. Del arresto y enjuiciamiento del paralímpico por el asesinato de Reeva Steenkamp el día de San Valentín de 2013, ha informado por extenso la prensa sudafricana; véase «Oscar Pistorius held for murder after shooting girlfriend», The Times (Johannesburgo), 14 de febrero de 2013, y los numerosos reportajes posteriores, así como «A Special Report on Oscar Pistorius», Mail & Guardian, 2013. De la suspensión de sus contratos publicitarios se informó en Gareth A. Davies, «Nike severs payment to Oscar Pistorius and suspends its endorsement contract with him», Telegraph, 21 de febrero de 2013. Para un comentario sobre Pistorius como modelo caído, véase Eleanor Goldberg, «Amputee Marathoner: Oscar Pistorius Murder Charge Felt Like “Punch In Stomach”», Huffington Post, 26 de febrero de 2013. Para más comentarios sobre la construcción social de Pistorius como «lisiado heroico», véase Eddie Ndopu, «Oscar Pistorius: Salvaging the Super Crip Narrative», The Feminist Wire, 19 de febrero de 2013, y Jemele Hill, «An Olympic Myth», ESPN, 21 de febrero de 2013.

110. Véase Adam Doerr, «The wrongful life debate», Genomics Law Report, 22 de septiembre de 2009.

111. La cita del fallo del tribunal francés se encuentra en el artículo de Wim Weber titulado «France’s highest court recognizes “the right not to be born”», en Lancet, vol. 358, n.º 9.297 (8 de diciembre de 2001); las repercusiones se describen en Lynn Eaton, «France outlaws the right to sue for being born», British Medical Journal, vol. 324, n.º 7.330 (19 de enero de 2002).

112. Véase Doerr, «The wrongful life debate»; Ronen Perry, «It’s a wonderful life», Cornell Law Review, vol. 93 (2008), y el fallo en el caso «Turpin contra Sortini», 31 Cal. 3d 220, 643 P.2d 954 (3 de mayo de 1982); el juicio del Tribunal Supremo de California fue consecuencia de una demanda en la que el demandante era el niño sordo. El texto entero del fallo puede encontrarse en la web de la Stanford Law School: <http://scocal. stanford.edu/opinion/turpin-v-sortini-30626>.

113. «Curlender contra BioScience Laboratories», 106 Cal. App. 3d 811, 165 Cal. Rptr. 477 (1980). El fallo puede encontrarse entero en <http://law.justia.com/cases/ california/calapp3d/106/811.html>.

114. La cita de la demanda por vida injusta interpuesta por los padres de una niña con la enfermedad de Tay-Sachs se encuentra en el fallo del tribunal recogido en «Miller contra HCA, Inc.», 118 S. W. 3d 758 (Tex. 2003). El fallo puede leerse entero en la web del Tribunal Supremo de Texas: <http://www.supreme.courts.state.tx.us/historical/ 2003/sep/010079.pdf>.

115. La cita de Nigel Andrews procede de su artículo «Glowing wonder of an Anatolian epiphany», Financial Times, 15 de marzo de 2012.

116. La cita que habla de crecimiento y maduración en padres de hijos discapacitados procede de Richard P. Hastings et al., «Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities», Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, vol. 15, n.º 3 (septiembre de 2002).

117. Véase Kate Scorgie y Dick Sobsey, «Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities», Mental Retardation, vol. 38, n.º 3 (junio de 2000).

118. El estudio de las madres que vieron ventajas en el alumbramiento de prematuros se describe en la p. 138 de Turnbull, Patterson y Behr, Cognitive Coping, Families, and Disability (1993), en el capítulo de Affleck y Tennen titulado «Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants».

119. El estudio que compara el desarrollo en hijos de madres que se esforzaron por encontrar un significado en su experiencia se describe en la p. 135 de Glenn Affleck, Howard Tennen y Jonelle Rowe, eds., Infants in Crisis: How Parents Cope with Newborn Intensive Care and Its Aftermath (1991).

120. La cita de Tobin Siebers sobre la inclusión se encuentra en la p. 183 de Disability Theory (2008).

121. La cita de Roy McDonald se encuentra en Danny Hakim, Thomas Kaplan y Michael Barbaro, «After backing gay marriage, 4 in G. O. P. face voters’ verdict», New York Times, 4 de julio de 2011; la cita de Jared Spurbeck procede de su artículo «NY senator’s grandkids made him realize “gay is OK”», Yahoo! News, 26 de junio de 2011.

122. Comunicación personal de Doug Wright.

123. Véase Ann Whitcher-Gentzke, «Dalai Lama brings message of compassion to UB», UB Reporter, 21 de septiembre de 2006.

124. Esta ingenuidad occidental sobre el nirvana me la explicó en 2006 Robert Thurman.

125. Jalal al-Din Rumi (Maulana), The Essential Rumi (1995), p. 142: «No mires a otro sitio. Mantén la mirada fija en la venda. Es ahí por donde entra la luz en ti».

2. SORDOS

1. Mi artículo titulado «Defiantly deaf» se publicó en el New York Times Magazine, 29 de agosto de 1994.

2. Las interacciones entre los manifestantes y los administradores del Centro Lexington fueron descritas por David Firestone, «Deaf Students Protest New School Head», New York Times, 27 de abril de 1994.

3. Puede encontrarse una lista de los colegios estatales para sordos de Estados Unidos en la web del Laurent Clerc National Deaf Education Center, <http://clerccenter. gallaudet.edu/Clerc_Center/Information_and_Resources/Info_to_Go/Resources/Su perintendents_of_Schools_for_the_Deaf_Contact_Information.html>.

4. Esta estadística sobre los niños sordos con padres oyentes está tomada de Ross E. Mitchell y Michael A. Karchmer, «Chasing the mythical ten percent: Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States», Sign Language Studies, vol. 4, n.º 2 (invierno de 2004).

5. Véase san Agustín, Contra Julianum: «Lo admito, pero solo en lo que se refiere a pecados personales. En cambio, vosotros, que negáis la existencia del pecado original, decidme, por favor: ¿por qué, a pesar de tanta inocencia, nacen a veces ciegos o sordos, defecto natural que perjudica a la fe, pues, según el testimonio del Apóstol, “la fe se recibe por el oído”? (Rom. X, 17)». Este pasaje se encuentra en Augustini, Sancti Aurelii, Hipponensis Episcopi Traditio Catholica, Saecula IV-V, Opera Omnia, Tomus Decimus, Contra Julianum, Horesis Pelagianea Defensorum, Liber Tertius, Caput IV-10. Excudebatur et venit apud J. P. Migne editorem (1865), citado en Ruth E. Bender, The Conquest of Deafness: A History of the Long Struggle to Make Possible Normal Living to Those Handicapped by Lack of Normal Hearing (1970), p. 27.

6. La educación de niños sordos por familias nobles es el tema del libro de Susan Plann Una memoria silenciosa: la educación sorda en España, 1550-1835.

7. La historia de la sordera en Francia y la labor del abad L’Épée son los temas del artículo de James R. Knowlson «The idea of gesture as a universal language in the XVIIth and XVIIIth centuries», Journal of the History of Ideas, vol. 26, n.º 4 (octubre-diciembre de 1965), así como el de Anne T. Quartararo «The perils of assimilation in modern France: The Deaf community, social status, and educational opportunity, 18151870», Journal of Social History, vol. 29, n.º 1 (otoño de 1995).

8. Véase el capítulo de Phyllis Valentine «Thomas Hopkins Gallaudet: Benevolent paternalism and the origins of the American Asylum», en John Vickrey Van Cleve, ed., Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship (1999), pp. 53-73.

9. Para una historia detallada de la comunidad sorda de Martha’s Vineyard, véase Nora Ellen Groce, Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha’s Vineyard (1985).

10. La historia de la Universidad Gallaudet se narra en Brian H. Greenwald y John Vickrey Van Cleve, A Fair Chance in the Race of Life: The Role of Gallaudet University in Deaf History (2010).

11. Sobre Bell y el auge del oralismo, véase Douglas C. Baynton, Forbidden Signs: American Culture and the Campaign against Sign Language (1996); Carol Padden y Tom Humphries, Inside Deaf Culture (2005), y Van Cleve, Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship (1999).

12. Alexander Graham Bell expuso sus propuestas en «Memoir upon the formation of a deaf variety of the human race», un opúsculo presentado a la Academia Nacional de Ciencias el 13 de noviembre de 1883 y publicado en las Memoirss of the National Academy of Sciences de 1884; también en «Historical notes concerning the teaching of speech to the deaf», Association Review, vol. 2 (febrero de 1900).

13. El interés de Thomas Edison por el movimiento oralista fue en parte fruto de su experiencia como persona con problemas de audición. Edison sirvió durante un tiempo como miembro del consejo asesor de la Agencia Volta, organización fundada por Alexander Graham Bell para promover la educación en «lectura labial, habla y audición» entre los sordos; véase el artículo de John A. Ferrall «Floating on the wings of silence with Beethoven, Kitto, and Edison», Volta Review, vol. 23 (1921), pp. 295-296.

14. La cita de George Veditz se encuentra en el libro de Carol Padden y Tom Humphries Deaf in America: Voices from a Culture (1988), p. 36.

15. Patrick Boudreault es profesor ayudante en la Universidad del Estado de California en Northridge. Todas las citas de Boudreault proceden de la entrevista que le hice en 2008 y de comunicaciones posteriores.

16. Las conclusiones de Aristóteles sobre la inteligencia de los sordos comparada con la de los ciegos reaparecen en Historia de los animales y en De los sentidos y de lo sentido. Aristóteles afirmaba que «de los individuos privados de alguno de sus sentidos desde el nacimiento, los ciegos son más inteligentes que los sordos y mudos», porque «el discurso racional es un modo de instrucción que requiere ser oído». Estas citas proceden de Sense and Sensibilia, 437a, 3-17, p. 694 de The Complete Works of Aristotle: The Revised Oxford Translation, ed. de J. Barnes (1984).

17. William Stokoe, Sign Language Structure: An Outline of the Visual Communication Systems of the American Deaf. Este libro lo publicó en 1960 el Departamento de Antropología y Lingüística de la Universidad de Buffalo, y se reimprimió en el Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 10, n.º 1 (invierno de 2005).

18. De la lateralización hemisférica en el lenguaje de signos trata Oliver Sacks en Veo una voz. Viaje al mundo de los sordos, así como el capítulo de Heather P. Knapp y David P. Corina titulado «Cognitive and neural representations of language: Insights from sign languages of the deaf», de Kristin A. Lindgren et al., Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts (2008), pp. 77-89.

19. Los daños en el hemisferio izquierdo y su efecto sobre la capacidad de producir signos se estudian en Ursula Bellugi et al., «Language, modality, and the brain», en M. H. Johnson, ed., Brain Development and Cognition (1993), así como en Gregory Hickock, Tracy Love-Geffen, y en Edward S. Klima, «Role of the left hemisphere in sign language comprehension», en Brain & Language, vol. 82, n.º 2 (agosto de 2002).

20. De los estudios que demuestran que las personas que aprenden el lenguaje de signos en edad adulta tienden a usar más la parte visual de su cerebro destaco el de Madeleine Keehner y Susan E. Gathercole, «Cognitive adaptations arising from nonnative experience of sign language in hearing adults», Memory & Cognition, vol. 35, n.º 4 (junio de 2007).

21. El estudio con la música de Pedro y el lobo —J. Feijoo, «Le foetus, Pierre et le Loup»— se publicó originalmente en E. Herbinet y M. C. Busnel, eds., L’Aube des Sens (1981), y aparece citado en Marie-Claire Busnel, Carolyn Granier-Deferre y Jean-Pierre Lecanuet, «Fetal audition», en Annals of the New York Academy of Sciences, vol. 662, «Developmental Psychobiology» (octubre de 1992). Los investigadores japoneses de acústica Yoichi Ando y Hiroaki Hattori describen la aclimatación prenatal de bebés a los ruidos aeroportuarios en «Effects of intense noise during fetal life upon postnatal adaptability», Journal of the Acoustical Society of America, vol. 47, n.º 4, parte 2 (1970).

22. De las preferencias lingüísticas de los recién nacidos tratan los artículos de Jacques Mehler et al., «A precursor of language acquisition in young infants», en Cognition, vol. 29, n.º 2 (julio de 1988), y Christine Moon, Robin Panneton Cooper y William P. Fifer, «Two-day-olds prefer their native language», en Infant Behavior and Development, vol. 16, n.º 4 (octubre-diciembre de 1993).

23. El «declive de la percepción de fonemas no nativos» ha sido un tema preferente de estudio de la psicóloga infantil Janet F. Werker, de la Universidad de Ottawa; entre sus estudios académicos sobre este tema se cuentan los titulados «Cross-language speech perception: Evidence for perceptual reorganization during the first year of life», en Infant Behavior & Development, vol. 25, n.º 1 (enero-marzo de 2002), e «Infant-directed speech supports phonetic category learning in English and Japanese», en Cognition, vol. 103, n.º 1 (abril de 2007). Una exposición menos técnica de su trabajo puede encontrarse en su artículo «Becoming a native listener», American Scientist, vol. 77, n.º 1 (enero-febrero de 1989).

24. Puede encontrarse información sobre el desarrollo temprano del lenguaje en Robert J. Ruben, «A time frame of critical/sensitive periods of language development», Acta Otolaryngologica, vol. 117, n.º 2 (marzo de 1997). De la rapidez con que se adquiere tempranamente el lenguaje de signos trata el trabajo de John D. Bonvillian et al. «Developmental milestones: Sign language acquisition and motor development», en Child Development, vol. 54, n.º 6 (diciembre de 1983). De los estudios sobre el declive de la capacidad del cerebro para adquirir lenguaje con el paso del tiempo destaco el de Helen Neville y Daphne Bavelier «Human brain plasticity: Evidence from sensory deprivation and altered language experience», en Progress in Brain Research, vol. 138 (2002); el de Aaron J. Newman et al. «A critical period for right hemisphere recruitment in American Sign Language processing», en Nature Neuroscience, vol. 5, n.º 1 (enero de 2002); el de Rachel I. Mayberry et al. «Age of acquisition effects on the functional organization of language in the adult brain», en Brain & Language, vol. 119, n.º 1 (octubre de 2011); y el de Nils Skotara et al. «The influence of language deprivation in early childhood on L2 processing: An ERP comparison of deaf native signers and deaf signers with a delayed language acquisition», en BMC Neuroscience, vol. 13, n.º 44 (provisionalmente publicado el 3 de mayo de 2012).

25. Del caso del sordo que no tuvo lenguaje alguno hasta los veintisiete años trata Susan Schaller en Un hombre sin palabras.

26. La estimación de la incidencia de problemas auditivos en presos la he tomado de Katrina Miller, «Population management strategies for deaf and hard-of-hearing offenders», Corrections Today, vol. 64, n.º 7 (diciembre de 2002).

27. La estadística sobre adquisición de vocabulario en hijos sordos de padres oyentes figura en Raymond D. Kent, ed., The MIT Encyclopedia of Communication Disorders (2004), pp. 336-337.

28. La cita de Douglas Baynton se encuentra en Forbidden Signs: American Culture and the Campaign against Sign Language (1996), p. 5.

29. Eugene D. Mindel y McKay Vernon, They Grow in Silence: The Deaf Child and His Family (1971), p. 58; esta frase aparece citada en Beryl Lieff Benderly, Dancing Without Music: Deafness in America (1990), p. 51.

30. Todas las citas de Jackie Roth que aparecen en este capítulo proceden de las numerosas entrevistas y comunicaciones que mantuve con ella a partir de 1994.

31. Aunque a menudo se piensa que Ley de Educación de Personas con Discapacidades ordena que los niños con discapacidades sean educados junto con los no discapacitados, en realidad la ley exige que los niños discapacitados sean educados de una manera que «asegure al máximo su acceso al currículum general» en el «entorno menos restrictivo» posible. Véase Sultana Qaisar, «IDEA 1997—“Inclusion is the law”», comunicación presentada en la Annual Convention of the Council for Exceptional Children, Kansas City, Missouri, 18-21 de abril de 2001, y Perry A. Zirkel, «Does Brown v. Board of Education play a prominent role in special education law?», Journal of Law & Education, vol. 34, n.º 2 (abril de 2005).

32. Las estadísticas sobre el declive de los colegios residencia se encuentran en Ross E. Mitchell y Michael Karchmer, «Demographics of deaf education: More students in more places», American Annals of the Deaf, vol. 151, n.º 2 (2006).

33. Judith Heumann declaró que la educación separada de alumnos sordos era «immoral» en su artículo «Oberti decision is core of the ED’s inclusion position», publicado en Special Educator el 2 de noviembre de 1993, p. 8, y citado en Jean B. Crockett y James M. Kaufmann, The Least Restrictive Environment: Its Origins and Interpretations in Special Education (1999), p. 21.

34. Las palabras del magistrado Rehnquist pertenecen al caso «Departamento de Educación contra Rowley», 458 U. S. 176 (1982); el texto completo del fallo puede encontrarse en <http://www.law.cornell.edu/supremecourt/text/458/176>.

35. Las estadísticas sobre la finalización de estudios secundarios, la asistencia a la universidad y los potenciales ingresos de niños y adultos jóvenes se encuentran en Bonnie Poitras Tucker, «Deaf culture, cochlear implants, and elective disability», Hastings Center Report, vol. 28, n.º 4 (1 de julio de 1998).

36. Los estudios que encuentran un rendimiento superior en los hijos sordos de padres también sordos en comparación con los hijos sordos de padres oyentes son los siguientes: E. Ross Stuckless y Jack W. Birch, «The influence of early manual communication on the linguistic development of deaf children», American Annals of the Deaf, vol. 142, n.º 3 (julio de 1997); Kenneth E. Brasel y Stephen P. Quigley, «Influence of certain language and communication environments in early childhood on the development of language in Deaf individuals», Journal of Speech & Hearing Research, vol. 20, n.º 1 (marzo de 1977), y Kathryn P. Meadow, «Early manual communication in relation to the deaf child’s intellectual, social, and communicative functioning», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 10, n.º 4 (julio de 2005).

37. La observación de Helen Keller es famosa, pero podría ser apócrifa. Tras las incansables investigaciones que han realizado los bibliotecarios de la Universidad Gallaudet, esta frase parece una síntesis de dos opiniones expresadas en dos fuentes publicadas. Véase Tom Harrington, «FAQ: Helen Keller Quotes», Gallaudet University Library, 2000, <http://www.gallaudet.edu/library/research_help/research_help/frequently_ as ked_questions/people/helen_keller_quotes.html>.

38. La cita de Lennard Davis procede de My Sense of Silence: Memoirs of a Childhood with Deafness (2000), pp. 6-8. Aquí está resumida. La frase «Hasta el día de hoy, cuando digo “leche” en lenguaje de signos me siento más lácteo que si pronuncio la palabra» aparece en la p. 6; el resto del pasaje, dos páginas más adelante.

39. Las estadísticas sobre la incidencia de la sordera proceden de «Quick statistics», en la web del National Institute on Deafness and Other Communication Disorders, <http://www.nidcd.nih.gov/health/statistics/quick.htm>.

40. La cita de Carol Padden y Tom Humphries procede de Inside Deaf Culture (2005), p. 161.

41. Las protestas de Gallaudet tuvieron una amplia cobertura en los medios de comunicación; un artículo muy representativo es el de Lena Williams «College for deaf is shut by protest over president», New York Times, 8 de marzo de 1988. La historia del movimiento Deaf President Now! (DPN) la contaron luego con todo detalle Jack Gannon en The Week the World Heard Gallaudet (1989); Katherine A. Jankowski en Deaf Empowerment: Emergence, Struggle, and Rhetoric (1997) y John B. Christiansen y Sharon N. Barnartt en Deaf President Now!: The 1988 Revolution at Gallaudet University (2003).

42. La dimisión de Gould se describe en el artículo de David Firestone «Chief executive to step down at deaf center», New York Times, 22 de junio de 1994.

43. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve en 1994 con Lewis Merkin y en posteriores comunicaciones personales.

44. Todas las citas de MJ Bienvenu proceden de las entrevistas que mantuve con ella en 1994 y de posteriores comunicaciones personales.

45. Para más información sobre los genes y las influencias epigenéticas que provocan la sordera, véase Lilach M. Friedman y Karen B. Avraham, «MicroRNAs and epigenetic regulation in the mammalian inner ear: Implications for deafness», Mammalian Genome, vol. 20, n.º 9-10 (septiembre-octubre de 2009), y A. Eliot Shearer et al., «Deafness in the genomics era», Hearing Research, vol. 282, n.º 1-2 (diciembre de 2011).

46. Puede encontrarse información sobre la genética de la sordera en el capítulo de Kathleen S. Arnos y Arti Pandya titulado «Advances in the genetics of deafness», en Marc Marschark y Patricia Elizabeth Spencer, eds., Oxford Handbook of Deaf Studies, Language, and Education (2003), en Mustafa Tekin, Kathleen S. Arnos y Arti Pandya, «Advances in hereditary deafness», Lancet, vol. 358 (29 de septiembre de 2001), y en W. Virginia Norris et al., «Does universal newborn hearing screening identify all children with GJB2 (Connexin 26) deafness?: Penetrance of GJB2 deafness», Ear & Hearing, vol. 27, n.º 6 (diciembre de 2006). También son útiles dos artículos recientes de revistas sobre las implicaciones prácticas de la investigación genética: Marina Di Domenico et al., «Towards gene therapy for deafness», en Journal of Cellular Physiology, vol. 226, n.º 10 (octubre de 2011), y Guy P. Richardson, Jacques Boutet de Monvel y Christine Petit, «How the genetics of deafness illuminates auditory physiology», Annual Review of Physiology, vol. 73 (marzo de 2011).

47. De las 26 mutaciones de la conexina en el gen GJB2 empezó a informarse en David P. Kelsell et al., «Connexin 26 mutations in hereditary non-syndromic sensorineural deafness», Nature, vol. 357, n.º 6.628 (1997).

48. Entre las formas sindrómicas de sordera se cuentan el síndrome de Usher, el síndrome de Pendred y el síndrome de Waardenburg; puede encontrarse información sobre estos tres síndromes en la web del National Institute on Deafness and Other Communication Disorders, <http://www.nidcd.nih.gov/health/hearing/Pages/De fault.aspx>.

49. Para una información básica sobre los espacios de unión y su papel en la sordera, puede leerse el artículo de Regina Nickel y Andrew Forge en la Encyclopedia of Life Sciences (ELS) titulado «Gap junctions and connexins: The molecular genetics of deafness» (2010), así como el de H.-B. Zhao et al. «Gap junctions and cochlear homeostasis», en Journal of Membrane Biology, vol. 209, n.º 2-3 (mayo de 2006).

50. El incremento de casos de sordera debido a emparejamientos entre sordos se discute en Kathleen S. Arnos et al., «A comparative analysis of the genetic epidemiology of deafness in the United States in two sets of pedigrees collected more than a century apart», American Journal of Human Genetics, vol. 83, n.º 2 (agosto de 2008), y en Walter J. Nance y Michael J. Kearsey, «Relevance of connexin deafness (DFNB1) to human evolution», American Journal of Human Genetics, vol. 74, n.º 6 (junio de 2004).

51. La mención a los hititas se encuentra en el artículo de Arnos antes citado. Una fuente adicional más detallada es el artículo de M. Miles «Hittite deaf men in the 13th century B. C.» (2008). Hay descendientes de los hititas en la moderna Anatolia que siguen siendo portadores de la mutación en el gen 35delG; véase al respecto Mustafa Tekin, «Genomic architecture of deafness in Turkey reflects its rich past», International Journal of Modern Anthropology, vol. 2 (2009).

52. La cita de Nancy Bloch sobre el descubrimiento del gen GJB2 aparece en Denise Grady, «Gene identified as major cause of deafness in Ashkenazi Jews», New York Times, 9 de noviembre de 1998.

53. La cita de Humphrey-Dirksen Bauman procede de Open Your Eyes: Deaf Studies Talking (2008), p. 14.

54. Todas las citas de Christina Palmer proceden de mi entrevista con ella en 2008 y de posteriores comunicaciones personales.

55. La hipótesis de Whorf-Sapir fue originalmente propuesta por Benjamin Lee Whorf, cuyos principales textos han sido recogidos en la antología titulada Lenguaje, pensamiento y realidad. Chris Swoyer los resume en «The linguistic relativity hypothesis», artículo de The Stanford Encyclopedia of Philosophy (2003).

56. Conocí y entrevisté a William Stokoe en 1994.

57. La cita de MJ Bienvenu está tomada de su artículo «Can Deaf people survive “deafness”?», en Lois Bragg, ed., Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook (2001), p. 318.

58. La cita de Barbara Kannapell está tomada de su artículo «Personal awareness and advocacy in the Deaf community», en Charlotte Baker y Robbin Battison, eds., Sign Language and the Deaf Community: Essays in Honor of William C. Stokoe (1980), pp. 106116.

59. La cita de Carol Padden y Tom Humphries procede de Inside Deaf Culture (2005), p. 6.

60. Las palabras de Edgar L. Lowell se citan en Beryl Lieff Benderly, Dancing without Music: Deafness in America (1990), p. 4.

61. Tom Bertling, A Child Sacrificed to the Deaf Culture (1994), p. 84.

62. Este comentario de Beryl Lieff Benderly aparece en Dancing without Music: Deafness in America (1990), p. XI.

63. La exposición, titulada «La historia vista con los ojos de los sordos», se describe en Jean Lindquist Bergey y Jack R. Gannon, «Creating a national exhibition on deaf life», Curator, vol. 41, n.º 2 (junio de 1998); en Douglas Baynton, Jack R. Gannon y Jean Lindquist Bergey, Through Deaf Eyes: A Photographic History of an American Community (2001), y en «Groundbreaking exhibition charts “History Through Deaf Eyes”», USA Today, febrero de 2006. La cita de Kristen Harmon (hoy profesora de inglés en la Universidad Gallaudet) está tomada de su artículo titulado «I thought there would be more Helen Keller: History through Deaf eyes and narratives of representation», en Kristin A. Lindgren et al., eds., Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts (2008). La cita está resumida.

64. Un ejemplo de defensa de la adopción de niños sordos por adultos también sordos puede encontrarse en Barbara J. Wheeler, «This child is mine: Deaf parents and their adopted deaf children», en Lois Bragg, ed., Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook (2001).

65. Edward Dolnick, «Deafness as culture», Atlantic Monthly, septiembre de 1993.

66. Las palabras de Heppner se citan en Dolnick, «Deafness as culture».

67. Estas «cuatro etapas en la identidad de los sordos» las enumeró originalmente Neil S. Glickman en su artículo «The development of culturally deaf identities», en Neil S. Glickman y M. A. Harvey, eds., Culturally Affirmative Psychotherapy with Deaf Persons (1996), y se citan en el capítulo de Irene Leigh titulado «Who am I?: Deaf identity issues» de Kristin A. Lindgren et al., Signs and Voices:(2008), pp. 25-26.

68. Este pasaje está basado en las entrevistas que hice a Rachel Barnes en 2007 y en posteriores comunicaciones personales. Todos los nombres son ficticios.

69. El trabajo de Kristen L. Johnson, titulado «Ideology and Practice of Deaf Good byes», le permitió doctorarse en 1994 en el Departamento de Antropología de la UCLA. Actualmente es profesora adjunta del Departamento de Inglés de la Universidad del Estado de Ohio.

70. Para más información sobre la educación bi-bi, véase Carol La Sasso y Jana Lollis, «Survey of residential and day schools for deaf students in the United States that identify themselves as bilingual-bicultural programs», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 8, n.º 1 (enero de 2003), y Marschark y Spencer, eds., Oxford Handbook of Deaf Studies, Language and Education (2003), p. 45. El lego en esta materia puede encontrar un útil artículo informativo, titulado «Bilingual bicultural deaf education», en la web del Rochester Institute of Technology, <http://library.rit.edu/guides/deaf-studies/educa tion/bilingual-bicultural-deafeducation.html>.

71. La cita de Harlan Lane procede de su artículo «Do deaf people have a disability?», en Sign Language Studies, vol. 2, n.º 4 (verano de 2002), p. 375.

72. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Bridget O’Hara en 2010 y en posteriores comunicaciones personales. Su nombre y los de las demás personas nombradas en este pasaje son ficticios. También he cambiado algunos detalles que pudieran identificarlas.

73. La historia de los abusos que sufrieron alumnos del colegio internado católico de Wisconsin la narró originalmente Laurie Goodstein en «Vatican declined to defrock U. S. priest who abused boys», New York Times, 25 de marzo de 2010; la cita procede del artículo posterior de Goodstein titulado «For years, deaf boys tried to tell of priest’s abuse», New York Times, 27 de marzo de 2010.

74. La obra sobre los abusos sexuales en la comunidad sorda es de Terrylene Sacchetti, y se titula In the Now; fue representada en Deaf Women United y posteriormente en una gira por treinta y seis ciudades.

75. Este pasaje está basado en las entrevistas que hice a Megan Williams, Michael Shamberg y Jacob Shamberg en 2008 y en otras posteriores, así como en comunicaciones personales. He de añadir, en honor a la verdad, que recurrí a Jacob para que me ayudase en la investigación que realicé para el presente capítulo.

76. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Chris y Barb Montan en 2008 y en posteriores comunicaciones personales.

77. Entre los estudios que representan al polo antioralista se cuentan el de Humphrey-Dirksen Bauman «Audism: Exploring the metaphysics of oppression», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 9, n.º 2 (primavera de 2004), y el de Paddy Ladd Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood (2003). Y entre los artículos críticos con esta perspectiva hay dos de Jane K. Fernandes y Shirley Shultz Myers: «Inclusive Deaf studies: Barriers and pathways», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 15, n.º 1 (invierno de 2010), y «Deaf studies: A critique of the predominant U. S. theoretical direction», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 15, n.º 1 (invierno de 2010).

78. La comunicación total se describe en Michele Bishop y Sherry L. Hicks, eds., Hearing, Mother Father Deaf (2009), y en Larry Hawkins y Judy Brawner, «Educating children who are deaf or hard of hearing: Total Communication», ERIC Digest, vol. 559 (1997). El signed exact english es el tema del artículo de Diane Corcoran Nielsen et al. «The importance of morphemic awareness to reading achievement and the potential of signing morphemes to supporting reading development», en Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 16, n.º 3 (verano de 2011). Sobre la comunicación simultánea, véase Nicholas Schiavetti et al., «The effects of Simultaneous Communication on production and perception of speech», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 9, n.º 3 (junio de 2004), y Stephanie Tevenal y Miako Villanueva, «Are you getting the message? The effects of SimCom on the message received by deaf, hard of hearing, and hearing students», Sign Language Studies, vol. 9, n.º 3 (primavera de 2009). Para una comparación de la gramática del Lenguaje de Signos Americano con la de las lenguas habladas, véase Ronnie B. Wilbur, «What does the study of signed languages tell us about “language”?», Sign Language & Linguistics, vol. 9, n.º 1-2 (2006).

79. Entrevista con Gary Mowl en 1994.

80. La anécdota de Benjamin Bahan aparece en la película Through Deaf Eyes (2007), en 59.19-1.00.24.

81. Una fuente útil sobre este tema es el artículo de Tom Harrington y Sarah Ham rick «FAQ: Sign languages of the world by country», en la web de la Universidad Gallaudet, <http://library.gallaudet.edu/Library/Deaf_Research_Help/Frequently_As ked_Questions_%28FAQs%29/Sign_Language/Sign_Languages_of_the_World_by_ Country.html>.

82. Entrevista con Clark Denmark en 1994.

83. De estos lenguajes de signos trata Humphrey-Dirksen Bauman en Open Your Eyes: Deaf Studies Talking (2008), p. 16.

84. Bengkala es el tema del trabajo de I Gede Marsaja Desa Kolok: A Deaf Village and Its Sign Language in Bali, Indonesia (2008). El primer informe aparecido en la bibliografía médica sobre la prevalencia de la sordera en Bengkala es el de S. Winata et al., «Congenital non-syndromal autosomal recessive deafness in Bengkala, an isolated Balinese village», Journal of Medical Genetics, vol. 32 (1995). Para una discusión general y accesible sobre la sordera sindrómica en comunidades endogámicas, véase John Travis, «Genes of silence: Scientists track down a slew of mutated genes that cause deafness», Science News, 17 de enero de 1998. Además, puede verse una panorámica, trazada desde un único enfoque, de la investigación académica sobre el tema en Annelies Kusters, «Deaf utopias? Reviewing the sociocultural literature on the world’s “Martha’s Vineyard situations”», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 15, n.º 1 (enero de 2010).

85. Esta compleja red de relaciones es el tema del muy citado trabajo de Hildred y Clifford Geertz Kinship in Bali (1975).

86. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Apryl y Raj Chauhan en 2008 y en posteriores comunicaciones personales.

87. Volta dio a conocer por primera vez los resultados de su experimento de 1790 a la comunidad científica en una presentación del mismo a la Royal Society titulada «On the electricity excited by the mere contact of conducting substances of different kinds», Philosophical Transactions of the Royal Society, vol. 90 (1800).

88. Puede encontrarse información útil sobre la historia de los implantes cocleares en Huw Cooper y Louise Craddock, Cochlear Implants: A Practical Guide (2006); Deafness Research Foundation, «Cochlear implant timeline», en <http://www.drf. org/cochlear+timeline>, y National Institute on Deafness and Other Communication Disorders, «Cochlear implants» (última actualización, marzo de 2011), en <http:// www.nidcd.nih.gov/health/hearing/coch.asp>. El trabajo de Fan-Gang Zeng et al., «Cochlear implants: System design, integration and evaluation», IEEE Review of Biomedical Engineering, vol. 1, n.º 1 (enero de 2008), es una revisión especializada reciente del estado de la ciencia. Sobre las controversias éticas en torno a la implantación, véase John B. Christiansen e Irene W. Leigh, Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices (2002), y Linda R. Komesaroff, Surgical Consent: Bioethics and Cochlear Implantation (2007).

89. Las estadísticas sobre el número de individuos que han recibido implantes cocleares proceden del folleto antes citado sobre implantes cocleares del National Institute on Deafness and Other Communication Disorders, que puede leerse en <http://www. nidcd.nih.gov/health/hearing/coch.asp>, así como de Irene W. Leigh et al., «Correlates of psychosocial adjustment in deaf adolescents with and without cochlear implants: A preliminary investigation», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 14, n.º 2 (primavera de 2009).

90. Las estadísticas sobre el porcentaje de niños de menos de tres años con grave discapacidad auditiva que reciben implantes proceden de Kate A. Belzner y Brenda C. Seal, «Children with cochlear implants: A review of demographics and communication outcomes», American Annals of the Deaf, vol. 154, n.º 3 (verano de 2009).

91. Las estadísticas sobre las disparidades raciales y socioeconómicas en la distribución de implantes proceden de Christiansen y Leigh, Cochlear Implants in Children (2002), p. 328.

92. El directivo de Cochlear hizo esta observación sobre el mercado, aún sin explotar, de los implantes en una entrevista con Bruce Einhorn recogida en «Listen: The sound of hope», Business Week, 14 de noviembre de 2005.

93. Lorry G. Rubin y Blake Papsin informan en «Cochlear implants in children: Surgical site infections and prevention and treatment of acute otitis media and meningitis», Pediatrics, vol. 126, n.º 2 (agosto de 2010), de que las infecciones locales postoperatorias se dan en hasta el 12 por ciento de los pacientes que reciben implantes cocleares; otras complicaciones son las otitis agudas del oído medio y las meningitis bacterianas. Véase también Kevin D. Brown et al., «Incidence and indications for revision cochlear implant surgery in adults and children», Laryngoscope, vol. 119, n.º 1 (enero de 2009): «La tasa de revisiones fue del 7,3 por ciento para niños y del 3,8 por ciento para adultos». Véase asimismo Daniel M. Zeitler, Cameron L. Budenz y John Thomas Roland Jr., «Revision cochlear implantation», Current Opinion in Otolaryngology & Head & Neck Surgery, vol. 17, n.º 5 (octubre de 2009): «Un porcentaje pequeño, pero significativo (3-8 por ciento), de todos los procedimientos de implantación requiere revisión quirúrgica. El caso más común de revisión es el fallo grave (40-80 por ciento), pero también está indicada la revisión en los casos de fallos leves, complicaciones en la cicatrización, infecciones, colocación inadecuada y extrusión de electrodos».

94. El comentario relativo a R2-D2 se me hizo en una comunicación personal.

95. La anécdota de la mujer que recibió un implante coclear siendo ya adulta se encuentra en Abram Katz, «The bionic ear: Cochlear implants: Miracle or an attack on “deaf culture”?», New Haven Register, 18 de marzo de 2007.

96. La posición del Departamento de Salud y Servicios Sociales respecto a las pruebas en recién nacidos puede encontrarse en el folleto del National Institute on Deaf ness and Other Communication Disorders titulado «Newborn hearing screening» (última actualización: 14 de febrero de 2011), en <http://report.nih.gov/NIHfacts heets/ViewFactSheet.aspx?csid=104>.

97. En la historia cronológicamente ordenada de la Asociación Nacional de Sordos (http://www.nad.org/nad-history) se lee: «En 1999… la Asociación Nacional de Sordos participa en la redacción de un pasaje de la Ley Walsh (Newborn and Infant Hearing Screening and Intervention Act [Ley sobre pruebas auditivas e intervenciones médicas en recién nacidos y niños de corta edad], de 1999), que incluye su propuesta». «En 2003… las pruebas a recién nacidos y niños de corta edad alcanzan el 90 por ciento como resultado de los esfuerzos de la Asociación Nacional de Sordos».

98. La repercusión de los implantes cocleares en la plasticidad cerebral se discute en James B. Fallon et al., «Cochlear implants and brain plasticity», Hearing Research, vol. 238, n.º 1-2 (abril de 2008), y en Kevin M. J. Green et al., «Cortical plasticity in the first year after cochlear implantation», Cochlear Implants International, vol. 9, n.º 2 (2008).

99. El estudio australiano que demuestra las mejoras en niños implantados antes de cumplir el año es el de Shani J. Dettman et al., «Communication development in children who receive the cochlear implant under 12 months», Ear & Hearing, vol. 28, n.º 2 (abril de 2007).

100. El estudio que encontró menor progreso en el desarrollo del lenguaje oral en niños implantados a los cuatro años que en niños implantados a los dos años es el de Ann E. Geers titulado «Speech, language, and reading skills after early cochlear implantation», Archives of Otolaryngology—Head & Neck Surgery, vol. 130, n.º 5 (mayo de 2004).

101. De los estudios recientes sobre adolescentes implantados en la infancia podemos citar los siguientes: Alexandra White et al., «Cochlear implants: The young people’s perspective», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 12, n.º 3 (verano de 2007); Lisa S. Davidson et al., «Cochlear implant characteristics and speech perception skills of adolescents with long-term device use», Otology & Neurology, vol. 31, n.º 8 (octubre de 2010); Elena Arisi et al., «Cochlear implantation in adolescents with prelinguistic deafness», Otolaryngology—Head & Neck Surgery, vol. 142, n.º 6 (junio de 2010), y Mirette B. Habib et al., «Speech production intelligibility of early implanted pediatric cochlear implant users», International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, vol. 74, n.º 8 (agosto de 2010).

102. El estudio sobre la discriminación del lenguaje hablado en niños con implantes cocleares se recoge en Susan B. Waltzman et al., «Open-set speech perception in congenitally deaf children using cochlear implants», American Journal of Otology, vol. 18, n.º 3 (1997), y lo cita Bonnie Poitras Tucker en «Deaf culture, cochlear implants, and elective disability», Hastings Center Report, vol. 28, n.º 4 (1 de julio de 1998). Otro estudio realizado en 2004 muestra hallazgos similares: Marie-Noëlle Calmels et al., «Speech perception and speech intelligibility in children after cochlear implantation», International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, vol. 68, n.º 3 (marzo de 2004).

103. El sondeo sobre el concepto que de la audición y la comprensión verbal tienen los padres de hijos implantados lo llevó a cabo el Gallaudet Research Institute, y se recoge en el Regional and National Summary Report of Data from the 1999-2000 Annual Survey of Deaf and Hard of Hearing Children and Youth (2001).

104. La revisión que concluye que los implantes ofrecen formas toscas y degradadas de los sonidos, y que los niños con implantes perciben menos diferencias en el lenguaje hablado que los oyentes, puede encontrarse en el Oxford Handbook of Deaf Studies, Language and Education (2003), p. 435.

105. En sus folletos titulados «The Reason to Choose AB» y «Hear Your Best», Advanced Bionics cita principalmente a Michael Chorost, autor de Rebuilt: My Journey Back to the Hearing World (2006): «El oído biónico parecía ofrecer mayor potencial de mejora en el futuro conforme se dispusiera de nuevas y mejores estrategias de codificación y nuevo software, por eso me parece razonable esperar que con él se pueda oír más y mejor».

106. Entrevista con Robert Ruben, 1994.

107. Los grados de sordera y las formas de clasificar las pérdidas auditivas se exponen en Richard J. H. Smith et al., «Deafness and hereditary hearing loss overview», GeneReviews™ (1999-2012), artículo que puede encontrarse en <http://www.ncbi.nlm. nih.gov/books/NBK1434/>.

108. Aunque la declaración de la Asociación Nacional de Sordos en 1993, en la que condenaba la «cirugía invasiva en niños indefensos», no parece haber sido publicada en la web de la Asociación Nacional de Sordos, el texto completo de la misma ha sido archivado en una web israelí: <http://www.zak.co.il/d/deaf-info/old/ci-opinions>.

109. La modificación de la postura de la Asociación Nacional de Sordos en relación con los implantes cocleares fue votada por el consejo de directores de la Asociación Nacional de Sordos reunido los días 6-7 de octubre de 2000; véase «NAD position statement on coch lear implants», 6 de octubre de 2000. Puede encontrarse información adicional sobre el debate en torno a los implantes cocleares en el seno de la comunidad sorda en: Marie Arana-Ward, «As technology advances, a bitter debate divides the deaf», Washington Post, 11 de mayo de 1997; Felicity Barringer, «Pride in a soundless world: Deaf oppose a hearing aid», New York Times, 16 de mayo de 1993, y Brad Byrom, «Deaf culture under siege», H-Net Reviews, marzo de 2003.

110. Christina Palmer me hizo directamente a mí esta observación. La «hipótesis de la etnicidad de los sordos» es el tema del artículo de Richard Clark Eckert «Toward a theory of deaf ethnos: Deafnicity ≈ D/deaf (Hómaemon • Homóglosson • Homóthreskon)», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 15, n.º 4 (otoño de 2010).

111. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Dan, Nancy y Emma Hessey en 2007 y en posteriores comunicaciones.

112. Esta estadística sobre el coste de la implantación coclear figura en las FAQ de la Alexander Graham Bell Association: «The cost of cochlear implants», en <http:// nc.agbell.org/page.aspx?pid=723>. Otros estiman el coste total entre 50.000 y 100.000 dólares; véase el informe de la facultad de medicina de la Universidad de Miami titulado «Costs associated with cochlear implants», en <http://cochlearimplants.med.miami. edu/implants/08_Costs%20Associated%20with%20Cochlear%20Implants.asp>.

113. Las estadísticas sobre los ahorros atribuibles a la implantación coclear proceden de dos estudios: André K. Cheng et al., «Cost-utility analysis of the cochlear implant in children», Journal of the American Medical Association, vol. 274, n.º 7 (16 de agosto de 2000), y Jeffrey P. Harris et al., «An outcomes study of cochlear implants in deaf patients: Audiologic, economic, and quality-of-life changes», Archives of Otolaryngology—Head & Neck Surgery, vol. 121, n.º 4 (abril de 1995).

114. La cita de la primera madre («Si tu hijo necesita gafas…») procede del artículo «Implants help child emerge from silent world», Associated Press/Casper Star-Tribune, 24 de abril de 2006; la de la segunda («Si a los veinte años…») se encuentra en Anita Manning, «The changing deaf culture», USA Today, 2 de mayo de 2000.

115. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Bob Osbrink en 2008 y en posteriores comunicaciones.

116. Las palabras de Rory se citan en Arthur Allen, «Sound and fury», Salon, 24 de mayo de 2000.

117. Las palabras de Teresa Blankmeyer Burke se encuentran en su ensayo titulado «Bioethics and the deaf community», en Lindgren et al., Signs and Voices (2008), pp. 6970.

118. Paula Garfield y Tomato Lichy describen sus sentimientos al conocer la sordera de su hija en Rebecca Atkinson, «“I hoped our baby would be deaf”», Guardian, 21 de marzo de 2006.

119. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve en 2008 con Felix, Rachel y Sharon Feldman, y en posteriores comunicaciones personales. Todos los nombres usados aquí son ficticios.

120. Harlan Lane compara el implante coclear con la cirugía genital en niños con estados intersexuales en su artículo «Ethnicity, ethics and the deaf-world», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 10, n.º 3 (verano de 2005).

121. Véase Ladd, Understanding Deaf Culture (2003), p. 415: «En la década de 1990, la ingeniería genética inició el proceso de identificación del “gen sordo”, algo cuya dimensión teórica encerraba lo que podría llamarse la “solución final”: erradicar a las personas sordas».

122. Harlan Lane comparó los intentos de eliminar la sordera con los de eliminar grupos étnicos en Paul Davies, «Deaf culture clash», Wall Street Journal, 25 de abril de 2005.

123. John B. Christiansen e Irene W. Leigh revelaron que solo la mitad de los padres encuestados se comunicaron con adultos sordos antes de decidir colocar implantes a sus hijos sordos, y que algunos de los que lo hicieron fueron recibidos con hostilidad solo por considerar la opción del implante; véase su artículo «Children with cochlear implants: Changing parent and deaf community perspectives», Archives of Otolaryngology—Head & Neck Surgery, vol. 130, n.º 5 (mayo de 2004).

124. Gunilla Preisler discute la práctica sueca de exigir a padres de niños sordos que conozcan a personas sordas en «The psychosocial development of deaf children with cochlear implants», en Linda Komesaroff, ed., Surgical Consent: Bioethics and Cochlear Implantation (2007), pp. 120-136.

125. Los estudios que describen tanto las ventajas como las dificultades sociales que los jóvenes encuentran en los implantes cocleares son, entre otros, Yael Bat-Chava, Daniela Martin y Joseph G. Kosciw, «Longitudinal improvements in communication and socialization of deaf children with cochlear implants and hearing aids: Evidence from parental reports», Journal of Child Psychology & Psychiatry, vol. 46, n.º 12 (diciembre de 2005); Daniela Martin et al., «Peer relationships of deaf children with cochlear implants: Predictors of peer entry and peer interaction success», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 16, n.º 1 (enero de 2011), y Renée Punch y Merv Hyde, «Social participation of children and adolescents with cochlear implants: A qualitative analysis of parent, teacher, and child interviews», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 16, n.º 4 (2011).

126. J. William Evans usó la expresión «desamparados culturales» en «Thoughts on the psychosocial implications of cochlear implantation in children», en E. Owens y D. Kessler, eds., Cochlear Implants in Young Deaf Children (1989), p. 312; también se cita en Harlan Lane, «Cultural and infirmity models of deaf Americans», Journal of the American Academy of Rehabilitative Audiology, vol. 23 (1990), p. 22.

127. Referencias al arreglo físico como «cyborg» se encuentran en Brenda Jo Brueggemann, «Think-between: A deaf studies commonplace book», en HumphreyDirksen Bauman, ed., Open Your Eyes: Deaf Studies Talking (2008), p. 182.

128. El estudio en el que dos tercios de los padres encuestados dijeron no observar resistencia alguna en sus hijos sordos al uso de los implantes fue realizado en el Gallaudet Research Institute, y de sus resultados se informa en Christiansen y Leigh, Cochlear Implants in Children (2002), p. 168.

129. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Barbara Matusky en 2008 y en posteriores comunicaciones.

130. Kathryn Woodcock expresó su disgusto con la desaprobación por parte de muchas personas de la comunidad sorda del uso del lenguaje oral y la audición por otras personas sordas en «Cochlear implants vs. Deaf culture?», en Bragg, Deaf World: A Historical Reader… (2001), p. 327.

131. La cita de Irene Leigh se encuentra en A Lens on Deaf Identities (2009), p. 21.

132. Las citas de Josh Swiller se encuentran en las pp. 14-15 y 100-101 de The Unheard: A Memoir of Deafness and Africa (2007). Su web personal está en <http://josh swiller.com>. Véase también la entrevista de Jane Brody a Swiller en «Cochlear implant supports an author’s active life», New York Times, 26 de febrero de 2008.

133. El primer artículo que documenta el descubrimiento de que los tiburones regeneran las células ciliadas receptoras del sonido es el de Jeffrey T. Corwin, titulado «Postembryonic production and aging in inner ear hair cells in sharks» y publicado en Journal of Comparative Neurology, vol. 201, n.º 4 (octubre de 1981). De las investigaciones posteriores informa Corwin en «Postembryonic growth of the macula neglecta auditory detector in the ray, Raja clavata: Continual increases in hair cell number, neural convergence, and physiological sensitivity», Journal of Comparative Neurology, vol. 217, n.º 3 (julio de 1983), y en «Perpetual production of hair cells and maturational changes in hair cell ultrastructure accompany postembryonic growth in an amphibian ear», Proceedings of the National Academy of Science, vol. 82, n.º 11 (junio de 1985).

134. De la regeneración de las células ciliadas de la cóclea en pájaros informó por primera vez Douglas A. Cotanche en «Regeneration of hair cell stereociliary bundles in the chick cochlea following severe acoustic trauma», Hearing Research, vol. 30, n.º 2-3 (1987).

135. Los primeros experimentos de utilización del ácido retinoico para estimular la regeneración de las células ciliadas se describen en M. W. Kelley et al., «The developing organ of Corti contains retinoic acid and forms supernumerary hair cells in response to exogenous retinoic acid in culture», Development, vol. 119, n.º 4 (diciembre de 1993). El ácido retinoico y el suero de ternera fueron administrados a ratas por Philippe P. Lefebvre et al., que publicaron sus resultados en «Retinoic acid stimulates regeneration of mammalian auditory hair cells», Science, vol. 260, n.º 108 (30 de abril de 1993).

136. Para un ejemplo del trabajo que lleva a cabo el grupo de Staecker, véase Mark Praetorius et al., «Adenovector-mediated hair cell regeneration is affected by promoter type», Acta Otolaryngologica, vol. 130, n.º 2 (febrero de 2010).

137. De las ulteriores investigaciones sobre el cultivo de células ciliadas del oído y su introducción en organismos vivos se informa en Huawei Li et al., «Generation of hair cells by stepwise differentiation of embryonic stem cells», Proceedings of the National Academy of Sciences, vol. 100, n.º 23 (11 de noviembre de 2003), y en Wei Chen et al., «Human fetal auditory stem cells can be expanded in vitro and differentiate into functional auditory neurons and hair cell-like cells», Stem Cells, vol. 2, n.º 5 (mayo de 2009). Para una información general del estado de la investigación en la regeneración de células ciliadas, véase John V. Brigande y Stefan Heller, «Quo vadis, hair cell regeneration?», Nature Neuroscience, vol. 12, n.º 6 (junio de 2009).

138. De la exploración del potencial de las terapias génicas para estimular el crecimiento de las células ciliadas se informa en Samuel P. Gubbels et al., «Functional auditory hair cells produced in the mammalian cochlea by in utero gene transfer», Nature, vol. 455, n.º 7.212 (27 de agosto de 2008), y Kohei Kawamoto et al., «Math1 gene transfer generates new cochlear hair cells in mature guinea pigs in vivo», Journal of Neuroscience, vol. 23, n.º 11 (junio de 2003).

139. El gen ATOH1 aparece con frecuencia en Shinichi Someya et al., «Age-related hearing loss in C57BL/6J mice is mediated by Bak-dependent mitochondrial apoptosis», Proceedings of the National Academy of Sciences, vol. 106, n.º 46 (17 de noviembre de 2009).

140. El canal de transducción es el tema central del artículo de Math P. Cuajungco, Christian Grimm y Stefan Heller «TRP channels as candidates for hearing and balance abnormalities in vertebrates», Biochimica et Biophysica Acta (BBA)—Molecular Basis of Disease, vol. 1.772, n.º 8 (agosto de 2007).

141. El investigador de vacunas Stanley A. Plotkin describe la historia de la rubeola en Estados Unidos e intenta finiquitarla en «Rubella eradication?», Vaccine, vol. 19, n.º 25-26 (mayo de 2001).

142. Las palabras de Marvin T. Miller aparecen citadas en Monica Davey, «As town for deaf takes shape, debate on isolation re-emerges», New York Times, 21 de marzo de 2005.

143. La observación de que ese aislacionismo es algo anticuado la hizo Tom Willard en «N. Y. Times reports on proposed signing town», Deafweekly, 23 de marzo de 2005.

144. Las estadísticas sobre el número de usuarios del Lenguaje de Signos Americano proceden de la Biblioteca de la Universidad Gallaudet; véase Tom Harrington, «American Sign Language: Ranking and number of users» (2004), <http://libguides. gallaudet.edu/content.php?pid= 14804&sid=991835>.

145. El incremento en un 432 por ciento de los cursos de Lenguaje de Signos Americanos en un decenio está documentado en Elizabeth B. Welles, «Foreign language enrollments in United States institutions of higher education, Fall 2002», Profession (2004).

146. Un producto representativo de la enseñanza del lenguaje de signos a bebés es el libro de Joseph Garcia, Signing with Your Baby: How to Communicate with Infants Before They Can Speak (2002).

147. El término «Deafhood» fue acuñado por el activista sordo británico Paddy Ladd, autor de Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood (2003).

148. La cita de Edna Edith Sayers condenando la trivialización del lenguaje de signos y su apropiación por personas oyentes se encuentra en Bragg, ed., Deaf World (2001), p. 116.

149. Esta frase de Harlan Lane se encuentra en The Mask of Benevolence (1992).

150. Esta observación de Jack Wheeler se encuentra en un folleto de la Fundación de Investigaciones de la Sordera titulado «Let’s Talk About Conquering Deafness» (2000).

151. Lawrence Hott y Diane Garey afirmaron que «la sordera es casi siempre cosa de una generación» en su película Through Deaf Eyes (2007), disponible en DVD en la Universidad Gallaudet. La expresión «cultura de conversos» la usó por primera vez Frank Bechter en su ensayo «The deaf convert culture and its lessons for deaf theory», en Open Your Eyes (2008), pp. 60-79.

152. En la introducción de Aina Pavolini al libro de Amadou Hampâté Bâ The Fortunes of Wangrin (1999), p. IX, se lee: «Tras la independencia de Mali en 1960, formó parte de la delegación de su país en la Conferencia General de la Unesco celebrada aquel mismo año en París; fue en esta ocasión cuando hizo un apasionado llamamiento a la preservación del patrimonio africano en el que pronunció la famosa frase “En Afrique, quand un vieillard meurt, c’est un bibliothèque qui brûle” (“En África, cuando un viejo muere, es como si ardiera una biblioteca”)».

153. Las estimaciones sobre la desaparición de lenguas proceden de Nicholas Evans, Dying Words: Endangered Languages and What They Have to Tell Us (2009); las palabras de Evans aparecen en Nicholas Evans y Stephen C. Levinson, «The myth of language universals: Language diversity and its importance for cognitive science»», Behavioral & Brain Sciences, vol. 32 (2009), p. 429.

154. Pueden leerse más comentarios sobre la desaparición de los signos en Lou Ann Walker, «Losing the language of silence», New York, 13 de enero de 2008.

155. Mi primer libro fue The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost (1991).

156. La pregunta de Carol Padden se encuentra en Inside Deaf Culture (2005), p. 163.

3. ENANOS

1. Mis principales fuentes para este capítulo son Betty M. Adelson, Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature (2005) y The Lives of Dwarfs: Their Journey from Public Curiosity toward Social Liberation (2005).

2. Las propuestas de ciudades para gente enana se discuten en John Van, «Little people veto a miniaturized village», Chicago Tribune, 16 de junio de 1989, y Sharon La Franiere, «A miniature world magnifies dwarf life», New York Times, 3 de marzo de 2010.

3. Victor A. McKusick fue el fundador de la disciplina de la genética médica y el principal investigador en el campo del enanismo entre los amish. Para una información accesible sobre el síndrome de Ellis-van Creveld y la hipoplasia del cartílago piloso, véase su estudio «Ellis-van Creveld syndrome and the Amish», Nature Genetics, vol. 24 (marzo de 2000).

4. Como el enanismo muchas veces no es apreciable en el nacimiento y no siempre requiere intervención médica, los cálculos sobre su incidencia basados en registros hospitalarios son inadecuados, y hasta expertos en el enanismo tienden a ofrecer estadísticas que son más bien provisionales. El renombrado genetista Victor McKusick le dijo en 1983 a Betty Adelson que él estimaba que había varios millones de personas en el mundo con enanismo; véase Adelson, The Lives of Dwarfs (2005), pp. 128-129. Joan Ablon comenta que su número podría situarse entre veinte mil y cien mil, y cita a Charles Scott, un genetista especializado en enanismo que estimaba su número en veinte mil a veinticinco mil; véase Joan Ablon, Little People in America: The Social Dimension of Dwarfism (1984). Se dice que la acondroplasia se da en uno de cada veinte mil nacimientos, con lo que, si la población estadounidense es de 318 millones de habitantes, tendría que haber unas dieciséis mil personas con acondroplasia, y Adelson me dijo que si se incluyen todas las formas de displasia esquelética, la cantidad se duplicaría y ascendería a un número de alrededor de treinta mil, aunque señalaba que esto no incluye los desórdenes hipopituitarios, el síndrome de Turner, la artritis juvenil, la enfermedad renal y otras enfermedades iatrogénicas, por lo que no puede haber estadísticas precisas; véase Adelson, Dwarfism (2005), pp. 21-23. LPA tiene más de seis mil miembros, algunos de los cuales son personas de estatura normal que son familiares de enanos. Teniendo todo esto en cuenta, es imposible decir qué porcentaje de enanos pertenecen a LPA, pero es probable que esté por encima del 10 por ciento.

5. Esta afirmación de Betty Adelson y otras citadas más adelante proceden, salvo otra indicación, de la correspondencia y las entrevistas personales que mantuve con ella entre 2003 y 2012.

6. La cita de Mary D’Alton procede de una entrevista personal que le hice en 2010.

7. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Mary Boggs en 2003.

8. William Hay recordaba su visita a un general en Deformity: An Essay (1754). En la p. 16, Hay se describía a sí mismo como un jorobado «de cinco pies escasos», muy probablemente una persona con displasia diastrófica. Fue también miembro de la Cámara de los Comunes. Con la frase «más un gusano que un hombre», Hay citaba a la Biblia, Salmos, 22, 7: «Pero yo soy un gusano, no un hombre, vergüenza de la gente, desprecio del pueblo». Para un artículo reciente sobre Hay, véase «William Hay, M. P. for Seaford (1695-1755)», Parliamentary History, vol. 29, supl. s1 (octubre de 2010).

9. Betty Adelson comenta la teoría de Woody Allen según la cual «dwarf» es una palabra esencialmente divertida en la p. 6 de Dwarfism (2005). El cariño que Allen siente por los enanos es patente en Todos los cuentos de Woody Allen (2002), que contiene abundantes ejemplos de la palabra usada en un contexto humorístico.

10. Para un estudio sobre las modernas exhibiciones de feria, véase Michael M. Chemers, «Le freak, c’est chic: The twenty-first century freak show as theatre of transgression», Modern Drama, vol. 46, n.º 2 (verano de 2003), y Brigham A. Fordham, «Dangerous bodies: Freak shows, expression, and exploitation», UCLA Entertainment Law Review, vol. 14, n.º 2 (2007).

11. Una celebración tras la copa del mundo de lanzamiento de enanos que tuvo lugar en Nueva Zelanda le costó al jugador británico de rugby Mike Tindall el despido después de que unos paparazzi lo sorprendieran divirtiéndose allí; véase Richard White, «Mike Tindall gropes blonde», Sun, 15 de septiembre de 2011; Robert Kitson, «Mike Tindall defended by England after incident at “dwarf-throwing” bash», Guardian, 15 de septiembre de 2011, y Rebecca English, «After World Cup shame, a £25,000 fine and humiliation for Tindall (and Zara’s face says it all)», Daily Mail, 12 de enero de 2012. En enero de 2012, Leopard’s Lounge & Broil organizó en Windsor, Ontario, una fiesta con lanzamiento de enanos; véase Sonya Bell, «Dwarftossing: Controversial event at Windsor strip club draws 1,000 fans», Toronto Star, 29 de enero de 2012. Hay al menos una actriz adulta que se anuncia como «la estrella del porno más pequeña del mundo»; véase Allen Stein, «Stoughton cop resigns after he left beat to see dwarf porn star», Enterprise News, 20 de julio de 2010.

12. Los recuerdos de Barbara Spiegel proceden de la entrevista que mantuve con ella en 2003 y de posteriores comunicaciones.

13. Las estadísticas sobre el porcentaje de displasias esqueléticas atribuibles a mutaciones de novo y a genes recesivos se encuentran en Clair A. Francomano, «The genetic basis of dwarfism»», New England Journal of Medicine, vol. 332, n.º 1 (5 de enero de 1995), y en William A. Horton et al., «Achondroplasia», Lancet, vol. 370 (14 de julio de 2007).

14. Puede encontrarse información actualizada sobre el enanismo pituitario en el artículo de Kyriaki S. Alatzoglou y Mehul T. Dattani «Genetic causes and treatment of isolated growth hormone deficiency: An update», en Nature Reviews Endocrinology, vol. 6, n.º 10 (octubre de 2010). El enanismo psicosocial se discute en Wayne H. Green, Magda Campbell y Raphael David, «Psychosocial dwarfism: A critical review of the evidence», Journal of the American Academy of Child Psychiatry, vol. 23, n.º 1 (enero de 1984), y en el artículo periodístico «The little boy who was neglected so badly by his mother that he became a dwarf», Daily Mail, 28 de agosto de 2010.

15. La cita de Marie-Hélène Huet procede de las pp. 6-7 de su libro Monstrous Imagination (1993).

16. Las palabras de John Mulliken se citan en Allison K. Jones, «Born different: Surgery can help children with craniofacial anomalies, but it can’t heal all of the pain», Telegram & Gazette, 23 de mayo de 1995.

17. Betty Adelson describe la falta de consideración con que algunos médicos informan a los padres de la acondroplasia de su hijo en la p. 160 de Dwarfism (2005).

18. Esta madre denunció las actitudes de los médicos hacia su hija en un grupo de discusión de Yahoo! bajo el nombre de Brenda, 12 de junio de 2001.

19. Joan Ablon cita a la madre y al padre cuyo médico les dijo «Lamento decirles que su hijo es enano» en la p. 17 de Living with Difference: Families with Dwarf Children (1988).

20. La cita de Ginny Sargent procede de un grupo de discusión de Yahoo!, 4 de septiembre de 2001.

21. Matt Roloff recordó las pobres expectativas de sus padres sobre su persona en una entrevista personal que mantuve con él en 2003; hizo un comentario similar en la p. 28 de Against Tall Odds: Being a David in a Goliath World (1999).

22. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Amy y Matt Roloff en 2003 y en posteriores comunicaciones.

23. Las descripciones de los hijos de los Roloff provienen de Virginia Heffernan, «The challenges of an oversized world», New York Times, 4 de marzo de 2006.

24. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Lisa Hedley en 2008 y en posteriores comunicaciones personales. Su documental sobre el enanismo, titulado Dwarfs: Not a Fairy Tale, se emitió primero como parte de la serie de HBO American Undercover Sundays el 29 de abril de 2001. Aunque he conservado el nombre de Lisa, dada la publicidad de su documental, el de su hija —Rose— es ficticio.

25. Uno de los folletos que recibió Lisa Hedley era el de John G. Rogers y Joan O. Weiss, «My Child Is a Dwarf» (1977), publicado por LPA.

26. Estas palabras de Lisa Hedley están tomadas de su artículo «A child of difference», New York Times Magazine, 12 de octubre de 1997.

27. La cita de Barbara Spiegel procede de la entrevista que le hice en 2003 y de comunicaciones posteriores.

28. Alasdair G. W. Hunter expuso su evaluación comparativa de la satisfacción de los enanos y de sus padres con la vida en «Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias I: Assessment using a life-styles questionnaire», American Journal of Medical Genetics, vol. 78, n.º 1 (junio de 1998).

29. Los encuestados tendían a considerar su acondroplasia como algo «no serio» en el estudio de Sarah E. Gollust et al. «Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life», American Journal of Medical Genetics, vol. 120A, n.º 4 (agosto de 2003).

30. Ahora, LPA se preocupa de forma explícita de las limitaciones, propias de un discapacitado, que a menudo sufren las personas de estatura reducida, e incluye derechos de discapacidad en áreas para las que la organización reclama protección. Véase <http:// www.lpaonline.org/mc/page.do?sitePageId=84634#Disability>.

31. El comentario de Paul Steven Miller sobre LPA y la discapacidad se encuentra en el cap. 6 de Dan Kennedy, Little People: Learning to See the World Through My Daughter’s Eyes (2003), en <http://littlepeoplethebook.com/online-edition/chapter-06/>.

32. La referencia de Rosemarie Garland Thomson al «discurso exclusionista» se encuentra en la p. 6 de Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disability in American Culture and Literature (1997).

33. Las preocupaciones de esta madre anónima en relación con las implicaciones y ramificaciones de los acondicionamientos físicos proceden de una entrevista personal realizada en 2003.

34. Linda Hunt diferencia entre enanismo y enfermedad en su carta de respuesta a Lisa Hedley; véase «A child of difference», New York Times Magazine, 2 de noviembre de 1997.

35. Joan Ablon narra la historia de LPA en «Dwarfism and social identity: Selfhelp group participation», Social Science & Medicine, vol. 15B (1981), y Betty Adelson en Dwarfism (2005), pp. 187-190, y en The Lives of Dwarfs (2005), pp. 319-321.

36. William Safire repasa las palabras aplicadas a las personas de estatura reducida en «On language: Dwarf planet», New York Times, 10 de septiembre de 2006; véase también Lynn Harris, «Who you calling a midget?», Salon, 16 de julio de 2009.

37. Los artistas más famosos de Barnum fueron los enanos proporcionados Charles Sherwood Stratton y su esposa, Lavinia Bump Warren, conocidos por el público como «General and Mrs. Tom Thumb». Stratton es autor de una autobiografía con el extravagante título de Sketch of the Life: Personal Appearance, Character and Manners of Charles S. Stratton, the Man in Miniature, Known as General Tom Thumb, and His Wife, Lavinia Warren Stratton, Including the History of Their Courtship and Marriage, With Some Account of Remarkable Dwarfs, Giants, & Other Human Phenomena, of Ancient and Modern Times, Also, Songs Given at Their Public Levees (1874) [«Apuntes de dos vidas:Aspecto personal, carácter y maneras de Charles S. Stratton, el hombre en miniatura, conocido como General Tom Thumb, y de su esposa, Lavinia Stratton, que incluye la historia de su noviazgo y matrimonio y algunas descripciones de notables enanos, gigantes y otros fenómenos humanos de tiempos antiguos y modernos, así como canciones ofrecidas al público asistente»]. Para un breve repaso contemporáneo de la carrera de Stratton, véase «Giants and dwarfs», Strand Magazine, vol. 8 (julio-diciembre de 1894); para un análisis moderno, véase Michael M. Chemers, «Jumpin’Tom Thumb: Charles Stratton onstage at the American Museum», Nineteenth Century Theatre & Film, vol. 31 (2004). Lavinia Warren es la protagonista de la reciente novela de Melanie Benjamin The Autobiography of Mrs. Tom Thumb (2011).

38. El artículo ofensivo, firmado por David Segal, se titula «Financial fraud is focus of attack by prosecutors», New York Times, 11 de marzo de 2009. Le siguió una nota del defensor del lector, Clark Hoyt, titulada «Consistent, sensitive and weird», New York Times, 18 de abril de 2009.

39. Entrevista con Barbara Spiegel en 2003 y comunicaciones posteriores.

40. La aclaración de Betty Adelson sobre los nombres la cita Lynn Harris en «Who you calling a midget?», Salon, 16 de julio de 2009.

41. Este pasaje está basado en la entrevista que en 2003 mantuve con Dan Kennedy, autor de Little People: Learning to See the World Through My Daughter’s Eyes (2003), y en comunicaciones posteriores.

42. Para más información sobre el vínculo entre pérdida auditiva y habilidades cognitivas en enanos, véase G. Brinkmann et al., «Cognitive skills in achondroplasia», American Journal of Medical Genetics, vol. 47, n.º 5 (octubre de 1993).

43. Para una información autorizada y detallada sobre las enfermedades causantes de enanismo, pueden consultarse las webs de la National Organization for Rare Disorders (<http://www.rarediseases.org>), de la National Library of Medicine’s Genetics Home Reference (<http://ghr.nlm.nih.gov>) y de la clínica Mayo (<http://www.ma yoclinic.com/health/dwarfism/DS01012>).

44. Las estimaciones de Victor McKusick aparecen en la p. 128 de Betty M. Adelson, The Lives of Dwarfs (2005), donde cita a Susan Lawrence, «Solving big problems for little people», Journal of the American Medical Association, vol. 250, n.º 3 (marzo de 1983).

45. El mecanismo genético de la acondroplasia se describió por vez primera en Clair A. Francomano et al., «Localization of the achondroplasia gene to the distal 2.5 Mb of human chromosome 4p», Human Molecular Genetics, vol. 3, n.º 5 (mayo de 1994); R. Shiang et al., «Mutations in the transmembrane domain of FGFR3 cause the most common genetic form of dwarfism, achondroplasia», Cell, vol. 78, n.º 2 (29 de julio de 1994), y Gary A. Bellus, «Achondroplasia is defined by recurrent G380R mutations of FGFR3», American Journal of Human Genetics, vol. 56 (1995), pp. 368-373.

46. Los índices de prevalencia de la acondroplasia proceden de Sue Thompson, Tom Shakespeare y Michael J. Wright, «Medical and social aspects of the life course for adults with a skeletal dysplasia: A review of current knowledge», Disability & Rehabilitation, vol. 30, n.º 1 (enero de 2008).

47. Los hallazgos de índices de mortalidad más elevados en niños con acondroplasia figuran en Jacqueline T. Hecht et al., «Mortality in achondroplasia», American Journal of Human Genetics, vol. 41 n.º 3 (septiembre de 1987), y en Julia Wynn et al., «Mortality in achondroplasia study: A 42-year follow-up», American Journal of Medical Genetics, vol. 143A, n.º 21 (noviembre de 2007).

48. Las complicaciones de la hidrocefalia se discuten en Glenn L. Keiper Jr. et al., «Achondroplasia and cervicomedullary compression: Prospective evaluation and surgical treatment», Pediatric Neurosurgery, vol. 31, n.º 2 (agosto de 1999).

49. Del enanismo causado por falta o captación insuficiente de yodo, conocido como cretinismo, trata el artículo de Pei Chen y Basil S. Hetzel «Cretinism revisited», Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism, vol. 24, n.º 1 (febrero de 2010).

50. Para una información más detallada y especializada sobre los problemas que sufren los enanos, véase Patricia G. Wheeler et al., «Short stature and functional impairment: A systematic review», Archives of Pediatric & Adolescent Medicine, vol. 158, n.º 3 (marzo de 2004).

51. Los problemas dentales en niños de corta estatura se describen en Heidrun Kjellberg et al., «Craniofacial morphology, dental occlusion, tooth eruption, and dental maturity in boys of short stature with or without growth hormone deficiency», European Journal of Oral Sciences, vol. 108, n.º 5 (octubre de 2000).

52. Las actividades físicas que pueden presionar la columna vertebral e incrementan el riesgo de desarrollar osteoartritis están contraindicadas en personas con problemas óseos; véase Tracy L. Trotter et al., «Health supervision for children with achondroplasia», Pediatrics, vol. 116, n.º 3 (2005).

53. Véase Richard Pauli et al., To Celebrate: Understanding Developmental Differences in Young Children with Achondroplasia (1991).

54. LPA facilitó la participación de sus miembros en un estudio realizado por Jacqueline T. Hecht et al. y titulado «Obesity in achondroplasia», American Journal of Medical Genetics, vol. 31, n.º 3 (noviembre de 1988). El problema de controlar el aumento de peso en niños con crecimiento atípico es tratado en Julie Hoover-Fong et al., «Weight for age charts for children with achondroplasia», American Journal of Medical Genetics Part A 143A, 19 (octubre de 2007).

55. Artículos especializados de útil lectura sobre las complicaciones médicas del enanismo son: Steven E. Kopits, «Orthopedic complications of dwarfism», Clinical Orthopedics & Related Research, vol. 114 (enero-febrero de 1976); Dennis C. Stokes et al., «Respiratory complications of achondroplasia», Journal of Pediatrics, vol. 102, n.º 4 (abril de 1983); Ivor D. Berkowitz et al., «Dwarfs: Pathophysiology and anesthetic implications», Anesthesiology, vol. 7, n.º 4 (octubre de 1990); Cheryl S. Reid et al., «Cervicomedullary compression in young patients with achondroplasia: Value of comprehensive neurologic and respiratory evaluation», Journal of Pediatrics, vol. 110, n.º 4 (1987); Rodney K. Beals y Greg Stanley, «Surgical correction of bowlegs in achondroplasia», Journal of Pediatric Orthopedics, vol. 14, n.º 4 (julio de 2005); Elisabeth A. Sisk et al., «Obstructive sleep apnea in children with achondroplasia: Surgical and anesthetic considerations», Otolaryngology-Head and Neck Surgery, vol. 120, n.º 2 (febrero de 1999).

56. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Leslie Parks en 2003 y en comunicaciones posteriores.

57. El cliché de los niños risueños lo ejemplifican Drash et al., a quienes Thompson et al. consideran «anticuados» y de miras estrechas. Véase Philip W. Drash, Nancy E. Greenberg y John Money, «Intelligence and personality in four syndromes of dwarfism», en D. B. Cheek, ed., Human Growth, Filadelfia, Lea and Febiger, 1968, pp. 568-581, y Sue Thompson, Tom Shakespeare y Michael J. Wright, «Medical and social aspects of the life course for adults with a skeletal dysplasia: A review of current knowledge», Disability & Rehabilitation, vol. 30, n.º 1 (enero de 2008), pp. 1-12.

58. Estudios realizados por Joan Ablon han concluido que los niños enanos a menudo desarrollan personalidades brillantes para compensar las trabas sociales; véase Living with Difference (1988), p. 17, y «Personality and stereotype in osteogenesis imperfecta: Behavioral phenotype or response to life’s hard challenges?», American Journal of Medical Genetics, vol. 122A (15 de octubre de 2003).

59. Sobre los hallazgos indicativos de una infancia relativamente feliz, véase el informe en tres partes de Alasdair G. W. Hunter «Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias», American Journal of Medical Genetics, vol. 78, n.º 1 (junio de 1998), así como James S. Brust et al., «Psychiatric aspects of dwarfism», American Journal of Psychiatry, vol. 133, n.º 2 (febrero de 1976); Sarah E. Gollust et al., «Living with achondroplasia in an averagesized world: An assessment of quality of life», American Journal of Medical Genetics, vol. 120A, n.º 4 (agosto de 2003), y M. Apajasalo et al., «Health-related quality of life of patients with genetic skeletal dysplasias», European Journal of Pediatrics, vol. 157, n.º 2 (febrero de 1998).

60. El comentario de Joan Ablon acerca de la sobreprotección se encuentra en la p. 64 de Living with Difference (1988).

61. Las palabras de Richard Crandall sobre los cochecitos se encuentran en la p. 49 de su libro Dwarfism: The Family and Professional Guide (1994).

62. Respecto a la encuesta de Restricted Growth Association, véase Tom Shakespeare, Michael Wright y Sue Thompson, A Small Matter of Equality: Living with Restricted Growth (2007); las conclusiones sobre el trato de los padres y el eventual ajuste emocional pueden encontrarse en la p. 25.

63. Una incidencia significativa de la depresión en adultos jóvenes se registra en el trabajo de Hunter, «Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, II: Depression and anxiety», American Journal of Medical Genetics, vol. 78, n.º 1 (junio de 1998); véase también Thompson, Shakespeare y Wright, «Medical and social aspects of the life course for adults with a skeletal dysplasia». Hunter aventura cautelosamente que «en los adultos que nacieron de padres no afectados podría existir un riesgo mayor de depresión que en los que tuvieron un padre afectado» (p. 12).

64. Joan Ablon describe experiencias emocionales comunes asociadas a la condición de miembro de LPA en el cap. 8 de Little People in America (1984), titulado «The encounter with LPA».

65. El estudio que observa baja autoestima, bajo nivel educativo, menores ingresos anuales y una vida matrimonial poco probable es el de Gollust et al., «Living with achondroplasia in an average-sized world».

66. El sondeo que encuentra una significativa disparidad entre los ingresos de las personas con enanismo y los de sus familiares normales se describe en Adelson, Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects (2005), p. 259.

67. Michael Ain narra las dificultades que hubo de vencer en el ámbito profesional en el documental de Lisa Abelow Hedley Dwarfs: Not a Fairy Tale (2001).

68. La anécdota de Ruth Ricker me la contó Dan Kennedy en 2003.

69. Todas las citas de John Wolin proceden de su artículo titulado «Dwarf like me», Miami Herald, 24 de enero de 1993.

70. Las palabras del LP que describía la experiencia de ver por vez primera a otros enanos se citan en Ken Wolf, «Big world, little people», Newsday, 20 de abril de 1989.

71. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Janet y Beverly Charles en 2003.

72. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Leslye Sneider y Bruce Johnson en 2005 y en comunicaciones posteriores.

73. De las publicaciones informativas básicas sobre el lanzamiento de enanos destacamos los artículos de Alice Domurat Dreger, «Lavish dwarf entertainment», Hastings Center Bioethics Forum, 25 de marzo de 2008, y Deborah Schoeneman, «Little people, big biz: Hiring dwarfs for parties a growing trend», New York Post, 8 de noviembre de 2001.

74. De la «Prohibición del lanzamiento de enanos y del juego de bolos con enanos» (1990 NY Laws 2744) se informó en Elizabeth Kolbert, «On deadline day, Cuomo vetoes 2 bills opposed by Dinkins», New York Times, 24 de julio de 1990. Para más información sobre la prohibición en Francia y sus cuestionamientos, véase el informe del Comité de Naciones Unidas por los Derechos Humanos Views of the Human Rights Committee, article 5, paragraph 4, of the Optional Protocol to the International Covenant on Civil and Political Rights, Seventy-fifth session, Communication No. 854/1999, submitted by Manuel Wackenheim (15 de julio de 2002), así como el reportaje de Emma Jane Kirby para la BBC titulado «Appeal for “dwarf-tossing” thrown out», British Broadcasting Corporation, 27 de septiembre de 2002. La prohibición de Florida y su cuestionamiento se describen en «Dwarf tossing ban challenged», United Press International, 29 de noviembre de 2001, y «Federal judge throwing dwarf-tossing lawsuit out of court», Florida Times-Union, 26 de febrero de 2002.

75. La vigilancia del cumplimiento de la ley contra el lanzamiento de enanos y el juego de bolos con enanos se describe en Steven Kreytak, «Tickets issued for dwarftossing», Newsday, 11 de marzo de 2002, y en Eddie D’Anna, «Staten Island nightspot cancels dwarf-bowling event for Saturday», Staten Island Advance, 27 de febrero de 2008.

76. La fiesta de Fidelity y la penalización de la Comisión del Mercado de Valores se describen en Jason Nisse, «SEC probes dwarf-tossing party for Fidelity trader», Independent, 14 de agosto de 2005, y en Jenny Anderson, «Fidelity is fined $8 million over improper gifts», New York Times, 6 de marzo de 2008.

77. Sobre la comparación del lanzamiento de enanos con los deportes de contacto, véase Robert W. McGee, «If dwarf tossing is outlawed, only outlaws will toss dwarfs: Is dwarf tossing a victimless crime?», American Journal of Jurisprudence, vol. 38 (1993). Las consecuencias en la vida real de la idea de que el lanzamiento de enanos es una práctica aceptable quedaron patentes recientemente cuando un hombre de treinta y siete años con acondroplasia sufrió daños permanentes en la columna vertebral después de que un individuo, probablemente influido por la juerga de Mike Tindall, lo lanzara contra su voluntad en un pub británico; la noticia del incidente hizo que unas cuantas celebridades con enanismo manifestaran su solidaridad y preocupación por el caso. Véase la información recogida en los artículos «Dwarf left paralysed after being thrown by drunken Rugby fan», Telegraph, 12 de enero de 2012; «Golden Globes: Peter Dinklage cites Martin Henderson case», Los Angeles Times, 16 de enero de 2012; Alexis Tereszcuk, «The little couple slam dwarf tossing», Radar Online, 10 de marzo de 2012. Véase también Angela Van Etten, «Dwarf tossing and exploitation», Huffington Post, 19 de octubre de 2011.

78. La controversia entre Radio City y LPA y las citas de actores enanos se encuentran en Lynn Harris, «Who you calling a midget?», Salon, 16 de julio de 2009. Para más aspectos del debate sobre los enanos como artistas, véase Chris Lydgate, «Dwarf vs. dwarf: The Little People of America want respect —and they’re fighting each other to get it», Willamette Week, 30 de junio de 1999.

79. El episodio ofensivo de Herschel Walker y Joan Rivers en Celebrity Apprentice (temporada 8, episodio 6) se emitió el 5 de abril de 2009. La queja de Jimmy Korpai ante la FCC por aquella emisión de Celebrity Apprentice se recoge en Harris, «Who you calling a midget?».

80. Los primeros estudios científicos sobre el Homo floresiensis fueron los de Peter Brown et al., «A new small-bodied hominin from the Late Pleistocene of Flores, Indonesia», Nature, vol. 431, n.º 7.012 (27 de octubre de 2004), y Michael J. Morwood et al., «Archaeology and age of a new hominin from Flores in eastern Indonesia», Nature, vol. 431, n.º 7.012 (27 de octubre de 2004).

81. El comentario de Alexander Chancellor pertenece a su artículo titulado «Guide to age», Guardian, 6 de noviembre de 2004.

82. Sobre la situación de los pigmeos en el África moderna, véase Minorities under Siege: Pygmies Today in Africa (2006) y African Commission on Human and Peoples’ Rights International Work Group for Indigenous Affairs, Report of the African Commission’s Working Group on Indigenous Populations/Communities: Research and information visit to the Republic of Gabon, 15-30 September 2007 (2010).

83. Las respuestas a las propuestas de prohibir el uso del término «midget» las ha recogido Harris en «Who you calling a midget?».

84. Este pasaje está basado en las numerosas entrevistas que mantuve con Betty Adelson entre 2003 y 2012.

85. Las palabras de las madres que se sintieron desamparadas tras el fallecimiento de Kopits figuran como comentarios de lectores en Bertalan Mesko, «Dr. Steven E. Kopits, a modern miracle maker», Science Roll, 27 de enero de 2007, <http://scienceroll. com/2007/01/27/dr-steven-e-kopits-a-modern-miracle-maker/>.

86. Para más información sobre las interpretaciones culturales de la diferencia física, véase David M. Turner, «Introduction: Approaching anomalous bodies», en David M. Turner y Kevin Stagg, eds., Social Histories of Disability and Deformity: Bodies, Images and Experiences (2006), pp. 1-16.

87. Levítico, 21, 16-24: «El Señor habló a Moisés: “Di a Aarón:‘Ninguno de tus futuros descendientes que tenga un defecto corporal podrá ofrecer la comida de su Dios: sea ciego, cojo, con miembros atrofiados o hipertrofiados, con una pierna o un brazo fracturados, cheposo, canijo, con cataratas, con sarna o tiña, con testículos lesionados. Nadie con alguno de estos defectos puede ofrecer la comida de su Dios. Ninguno de los descendientes del sacerdote Aarón que tenga un defecto corporal se acercará a ofrecer la oblación del Señor. Tiene un defecto corporal: no puede acercarse a ofrecer la comida de su Dios. Podrá comer la comida de su Dios, de la porción sagrada como de la santa; pero no puede traspasar la cortina ni acercarse al altar, porque tiene un defecto corporal. No profanará mi santuario, porque yo soy el Señor, que los santifico’”. Moisés se lo comunicó a Aarón, a sus hijos y a todos los israelitas». [Nueva Biblia española, Madrid, Ediciones Cristiandad, 1975].

88. Martha Undercoffer hizo estos comentarios en un grupo de discusión de Yahoo! el 23 de septiembre de 2002.

89. La cita del enano que usa el reproductor MP3 para no oír los comentarios de la gente se encuentra en la p. 29 del libro de Shakespeare, Wright y Thompson A Small Matter of Equality (2007).

90. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Harry Wieder en 2003 y en comunicaciones posteriores. Sus memorias han sido recogidas en el artículo de Susan Dominus «Remembering the little man who was a big voice for causes», New York Times, 1 de mayo de 2010.

91. Del «cruel folclore» y los «duendecillos» hablaba William Safire en «On language: Dwarf planet», New York Times, 10 de septiembre de 2006.

92. El comentario de Joan Ablon sobre el estatus mágico de los enanos se encuentra en la p. 6 de Living with Difference (1988).

93. Las palabras de Anne Lamott figuran en Shakespeare, Wright y Thompson, A Small Matter of Equality (2007), p. 25.

94. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Taylor, Carlton y Tracey van Putten en 2008 y en comunicaciones posteriores.

95. La cita del LP sobre las dificultades que los enanos encuentran en su vida sentimental se encuentra en la p. 241 del libro de Adelson Dwarfism (2005).

96. Las observaciones de John Wolin se encuentran en su artículo «Dwarf like me», Miami Herald, 24 de enero de 1993.

97. El comentario sobre la incongruencia sexual entre LP y AP lo leí en un chat de LPA el 15 de abril de 2006.

98. La cita de Harry Wieder procede de una entrevista que mantuve con él.

99. Betty Adelson describe las actitudes hacia los matrimonios mixtos en las pp. 57-58 y 246 de Dwarfism (2005).

100. Las mayores tasas de depresión en LP que optaron por el matrimonio mixto las recoge Alasdair Hunter en «Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, II» y en «Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, III: Selfesteem in children and adults», American Journal of Medical Genetics, vol. 78 (junio de 1998).

101. Sobre las tendencias en los matrimonios de enanos dentro y fuera de LPA me remito a comunicaciones personales con Betty Adelson.

102. Los comentarios de John Wolin proceden de su artículo «Dwarf like me».

103. Sobre las complicaciones reproductivas y los riesgos de la anestesia en enanos acondroplásicos pueden verse los siguientes estudios especializados: Judith E. Allanson y Judith G. Hall, «Obstetric and gynecologic problems in women with chondrodystrophies», Obstetrics & Gynecology, vol. 67, n.º 1 (enero de 1986); James F. Mayhew et al., «Anaesthesia for the achondroplastic dwarf», Canadian Anaesthetists’ Journal, vol. 33, n.º 2 (marzo de 1986).

104. Las palabras de la madre enana acerca de las groserías de algunas personas se encuentran en Ellen Highland Fernandez, The Challenges Facing Dwarf Parents: Preparing for a New Baby (1989).

105. Los comentarios de Betty Adelson sobre los enanos que deciden tener hijos se encuentran en la p. 249 de Dwarfism (2005).

106. Este pasaje está basado en las entrevistas y otras comunicaciones personales que mantuve con Cheryl, Clinton y Clinton Brown Jr. entre 2003 y 2010.

107. Véanse los artículos especializados antes citados sobre genética del enanismo: Francomano, «The genetic basis of dwarfism», y Horton, «Recent milestones in achondroplasia research».

108. Para más información sobre las displasias esqueléticas mortales, el doble heterocigotismo y el diagnóstico prenatal, véase Anne E. Tretter et al., «Antenatal diagnosis of lethal skeletal dysplasias», American Journal of Medical Genetics, vol. 75, n.º 5 (diciembre de 1998), Maureen A. Flynn y Richard M. Pauli, «Double heterozygosity in bone growth disorders», American Journal of Medical Genetics, vol. 121A, n.º 3 (2003), y Peter Yeh, «Accuracy of prenatal diagnosis and prediction of lethality for fetal skeletal dysplasias», Prenatal Diagnosis, vol. 31, n.º 5 (mayo de 2011).

109. Del descubrimiento de los genes implicados en la acondroplasia se empezó a informar en los artículos de Francomano et al. «Localization of the achondroplasia gene…», Shiang et al., «Mutations in the transmembrane domain of FGFR3…» y Gary A. Bellus, «Achondroplasia is defined by recurrent G380R mutations of FGFR3». Del descubrimiento del gen implicado en el diagnóstico de displasia empezaron a informar Johanna Hästbacka et al. en «The diastrophic dysplasia gene encodes a novel sulfate transporter: Positional cloning by fine-structure linkage disequilibrium mapping», Cell, vol. 78, n.º 6 (23 de septiembre de 1994), de la seudoacondroplasia Jacqueline T. Hecht et al. en «Mutations in exon 17B of cartilage oligomeric matrix protein (COMP) cause pseudoachondroplasia», Nature Genetics, vol. 10, n.º 3 (julio de 1995), y de la displasia espondiloepifisaria Brendan Lee et al. en «Identification of the molecular defect in a family with spondyloepiphyseal dysplasia», Science, New Series, vol. 244, n.º 4.907 (26 de mayo de 1989). Sobre los antecedentes de la genética del enanismo y su incidencia, véase Francomano, «The genetic basis of dwarfism» y R. J. M. Gardner, «A new estimate of the achondroplasia mutation rate», Clinical Genetics, vol. 11, n.º 1 (abril de 2008).

110. Las observaciones de John Wasmuth sobre el uso justificado del diagnóstico prenatal se citan en las pp. 17-18 del libro de Dan Kennedy Little People (2003).

111. El sondeo sobre las actitudes frente al aborto tras el diagnóstico prenatal de acondroplasia se describe en Jen Joynt y Vasugi Ganeshananthan, «Abortion decisions», Atlantic Monthly, abril de 2003.

112. John Richardson cita casos de parejas que desean eliminar fetos de tamaño normal en la p. 9 de sus memorias, In the Little World: A True Story of Dwarfs, Love, and Trouble (2001).

113. La cita de Darshak Sanghavi está tomada de su artículo «Wanting babies like themselves, some parents choose genetic defects», New York Times, 5 de diciembre de 2006.

114. Betty Adelson y Joe Stramondo empleaban la expresión «eugenesia coercitiva» en una carta enviada en 2005 al director del New York Times que no se publicó.

115. La anécdota de la negativa de una clínica a implantar embriones de enanos figura en el artículo de Andy Geller «Docs’ designer defect baby: Disabled by choice», New York Post, 22 de diciembre de 2006.

116. Las palabras de Carol Gibson se encuentran en el artículo «Babies with madeto-order defects?», Associated Press, 21 de diciembre de 2006.

117. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Ginny Foos en 2003 y en comunicaciones posteriores.

118. Para una discusión de la potencial disparidad económica en la atención a la discapacidad como resultado de la proliferación de diagnósticos prenatales de enanismo, véase Amy Harmon, «The problem with an almost-perfect genetic world», New York Times, 20 de noviembre de 2005.

119. Tom Shakespeare hizo estos comentarios sobre las minusvalías en el programa radiofónico de la BBC Belief, emitido el 30 de diciembre de 2005.

120. El comunicado de LPA apareció en 2005 bajo el título de «Little People of America on preimplantation genetic diagnosis», y puede encontrarse en la web de la organización: <http://data.memberclicks.com/site/lpa/LPA_PGD_Position_State ment_2007.doc>.

121. Todas las citas de Ericka Peasley proceden de la entrevista que mantuve con ella en 2009.

122. Para más información sobre el síndrome de Morquio, véase Benedict J. A. Lankester et al., «Morquio syndrome», Current Orthopaedics, vol. 20, n.º 2 (abril de 2006).

123. La terapia génica en las condrodisplasias se discute en R. Tracy Ballock, «Chondrodysplasias», Current Opinion in Orthopedics, vol. 11, n.º 5 (octubre de 2000), pp. 347-352.

124. La cita de Virginia Heffernan («una preciada herencia…») procede de su artículo «The challenges of an oversized world», New York Times, 4 de marzo de 2006.

125. El siguiente pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Monique Duras, Oleg Prigov y Anatole Prigov en 2004 y 2008, así como en otras comunicaciones. Los nombres son ficticios, y algunos detalles identificadores han sido modificados.

126. Sobre las diferencias geográficas en la preferencia por la operación de alargamiento de las extremidades, véase P. Bregani et al., «Emotional implications of limb lengthening in adolescents and young adults with achondroplasia», Life-Span & Disability, vol. 1, n.º 2 (julio-diciembre de 1998).

127. De la evolución que ha seguido el alargamiento de las extremidades y la controversia que ha suscitado tratan los siguientes artículos: David Lawrence Rimoin «Limb lengthening: Past, present, and future», Growth, Genetics & Hormones, vol. 7, n.º 3 (1991); Eric D. Shirley y Michael C. Ain, «Achondroplasia: Manifestations and treatment», Journal of the American Academy of Orthopedic Surgeons, vol. 17, n.º 4 (abril de 2009), y Lisa Abelow Hedley, «The seduction of the surgical fix», en Erik Parens, ed., Surgically Shaping Children: Technology, Ethics, and the Pursuit of Normality (2006). La técnica empleada se describe detalladamente en S. Robert Rozbruch y Svetlana Ilizarov, Limb Lengthening and Reconstructive Surgery (2007).

128. Betty Adelson informa sobre los costes del alargamiento de las extremidades en la p. 95 de Dwarfism (2005).

129. La controversia sobre Dror Paley en el seno de LPA la describe Adelson en las pp. 90-94 de Dwarfism (2005).

130. Respecto a los comentarios de Gillian Mueller sobre el alargamiento de las extremidades, véase su artículo «Extended limb-lengthening: Setting the record straight», LPA Online, 2002, <http://www.lpaonline.org/library_ellmueller.html>.

131. La cita del directivo de LPA sobre la necesidad de esperar a que el niño llegue a una edad en que sea capaz de considerar las repercusiones de la operación de alargamiento de las extremidades se encuentra en las pp. 170-171 de Little People, de Dan Kennedy (2003).

132. El potencial terapéutico del alargamiento de las extremidades se discute en Hui-Wan Park et al., «Correction of lumbosacral hyperlordosis in achondroplasia», Clinical Orthopaedics & Related Research, vol. 12, n.º 414 (septiembre de 2003).

133. La cita de Dan Kennedy sobre los beneficios de tener los brazos más largos se encuentra en la p. 186 de Little People (2003).

134. Para más información sobre las complicaciones de la operación de alargamiento de las extremidades, véase Douglas Naudie et al., «Complications of limb-lengthening in children who have an underlying bone disorder», Journal of Bone & Joint Surgery, vol. 80, n.º 1 (enero de 1998), y Bernardo Vargas Barreto et al., «Complications of Ilizarov leg lengthening», International Orthopaedics, vol. 31, n.º 5 (octubre de 2007).

135. La cita de Arthur W. Frank sobre el imperativo de «reparar» un defecto se encuentra en la p. 18 de su artículo «Emily’s scars: Surgical shapings, technoluxe, and bioethics», Hastings Center Report, vol. 34, n.º 2 (marzo-abril de 2004).

136. Para más información sobre Nicholas Andry y la historia de la medicina correctiva, véase el artículo de Anne Borsay «Disciplining disabled bodies: The development of orthopaedic medicine in Britain, c. 1800-1939», en Turner y Stagg, eds., Social Histories of Disability and Deformity: Bodies, Images and Experiences (2006).

137. De la aprobación por la FDA del uso de Humatrope en casos de «estatura inexplicablemente reducida» se informa en Mark Kaufman, «FDA approves wider use of growth hormone», Washington Post, 26 de julio de 2003.

138. El tratamiento de la baja estatura con hormona del crecimiento se discute en el artículo de Carol Hart «Who’s deficient, who’s just plain short?», AAP News, vol. 13, n.º 6 (junio de 1997), los artículos de Natalie Angier «Short men, short shrift: Are drugs the answer?», New York Times, 22 de junio de 2003, y «Standing tall: experts debate the cosmetic use of growth hormones for children», ABC News, 19 de junio de 2003, y los de Susan Brink, «Is taller better?» y «When average fails to reach parents’ expectations», Los Angeles Times, 15 de enero de 2007.

139. Los estudios que han encontrado una correlación positiva entre estatura elevada e ingresos elevados son los siguientes: Nicola Persico, Andrew Postlewaite y Dan Silverman, «The effect of adolescent experience on labor market outcomes: The case of height», Journal of Political Economy, vol. 112, n.º 5 (2004); Timothy A. Judge y Daniel M. Cable, «The effect of physical height on workplace success and income», Journal of Applied Psychology, vol. 89, n.º 3 (2004); Inas Rashad, «Height, health and income in the United States, 1984-2005», W. J. Usery Workplace Research Group Paper Series, Working Paper 2008-3-1. Para un resumen de la investigación expuesto en términos comprensibles para los legos, véase «Feet, dollars and inches: The intriguing relationship between height and income», Economist, 3 de abril de 2008.

140. La cita de Vitruvio se encuentra en las pp. 72-73 de Ten Books on Architecture (De Architectura) (1960).

141. La cita de William Safire está tomada de su artículo «On language: Dwarf planet».

142. El comentario de John Richardson sobre la diferencia de los enanos se encuentra en la p. 9 de In the Little World (2001).

143. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Crissy y Kiki Trapani en 2008.

4. SÍNDROME DE DOWN

1. Este relato alentador de Emily Perl Kingsley, «Welcome to Holland», se publicó por vez primera en la columna de Dear Abby como «Una fábula para padres de un hijo discapacitado», Chicago Tribune, 5 de noviembre de 1989. Para más información sobre la pieza de concierto de Steven Barton, véase <http://www.c-alanpublications.com/Mer chant2/merchant.mvc?Screen=PROD&Store_Code=CAPC&Product_Code= 11770>; sobre el CD Welcome to Holland, del guitarrista Nunzio Rosselli (2006), véase <http://www.cduniverse.com/ productinfo.asp?pid=7245475>; para más información sobre otras adaptaciones, véase <http://www.gosprout.org/film/prog07/bio.htm>. El texto se ha publicado en Jack Canfield, Chicken Soup for the Soul: Children with Special Needs (2007), y también puede encontrarse en internet.

2. Mi fuente para las estadísticas sobre el número de personas y familias afectadas por discapacidades intelectuales es el Comité para Personas con Discapacidades Intelectuales del presidente (http://www.acf.hhs.gov/programs/pcpid).

3. Las estimaciones sobre la prevalencia del síndrome de Down proceden de Jan Marshall Friedman et al., «Racial disparities in median age at death of persons with Down syndrome: United States, 1968-1997», Morbidity & Mortality Weekly Report, vol. 50, n.º 22 (8 de junio de 2001), Stephanie L. Sherman et al., «Epidemiology of Down syndrome», Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews, vol. 13, n.º 3 (octubre de 2007), y Mikyong Shin et al., «Prevalence of Down syndrome among children and adolescents in 10 regions», Pediatrics, vol. 124, n.º 6 (diciembre de 2009).

4. Las estadísticas sobre los embarazos malogrados en el síndrome de Down proceden de Joan K. Morris, Nicholas J. Wald y Hilary C. Watt, «Fetal loss in Down syndrome pregnancies», Prenatal Diagnosis, vol. 19, n.º 2 (febrero de 1999).

5. Para una información general sobre los problemas de salud asociados al Síndromde de Down, véase Don C. Van Dyke et al., Medical and Surgical Care for Children with Down Syndrome (1995), Paul T. Rogers y Mary Coleman, Atención médica en el síndrome de Down: un planteamiento de medicina preventiva, y Claudine P. Torfs y Roberta E. Christianson, «Anomalies in Down syndrome individuals in a large population-based registry», American Journal of Medical Genetics, vol. 77, n.º 5 (junio de 1998).

6. Para más información sobre la resistencia a tumores en el síndrome de Down, véase Henrik Hasle et al., «Risks of leukaemia and solid tumors in individuals with Down’s syndrome», Lancet, vol. 355, n.º 9.119 (15 de enero de 2000), Quanhe Yang et al., «Mortality associated with Down’s syndrome in the USA from 1983 to 1997: A population-based study», Lancet, vol. 359, n.º 9.311 (23 de marzo de 2002), y Kwan-Hyuck Baek et al., «Down’s syndrome suppression of tumour growth and the role of the calcineurin inhibitor DSCR1», Nature, vol. 459 (25 de junio de 2009). El riesgo menor de arteriosclerosis en el síndrome de Down se discute en Arin K. Greene et al., «Risk of vascular anomalies with Down syndrome», Pediatrics, vol. 121, n.º 1 (enero de 2008), pp. 135-140.

7. Véase Elizabeth H. Aylward et al., «Cerebellar volume in adults with Down syndrome», Archives of Neurology, vol. 54, n.º 2 (febrero de 1997), y Joseph D. Pinter et al., «Neuroanatomy of Down’s syndrome: A high-resolution MRI study», American Journal of Psychiatry, vol. 158, n.º 10 (octubre de 2001), pp. 1.659-1.665.

8. El riesgo de depresión en personas con síndrome de Down se discute en Dennis Eugene McGuire y Brian A. Chicoine,Mental Wellness in Adults with Down Syndrome (2006).

9. De los estudios que demuestran la existencia del síndrome de Down en primates destacamos el de Sunny Luke et al., «Conservation of the Down syndrome critical region in humans and great apes», Gene, vol. 161, n.º 2 (1995), y el de Harold M. McClure et al., «Autosomal trisomy in a chimpanzee: Resemblance to Down’s syndrome», Science, vol. 165, n.º 3.897 (5 de septiembre de 1969).

10. Para más información sobre la historia de la prueba prenatal, véase Cynthia M. Powell, «The current state of prenatal genetic testing in the United States», en Erik Parens y Adrienne Asch, eds., «Valoración crítica sobre los derechos de la discapacidad en relación con las pruebas de diagnóstico prenatal: reflexiones y recomendaciones».

11. Los riesgos relativos de los diferentes métodos de detección prenatal se discuten en Isabelle C. Bray y David E. Wright, «Estimating the spontaneous loss of Down syndrome fetuses between the times of chorionic villus sampling, amniocentesis and live birth», Prenatal Diagnosis vol. 18, n.º 10 (octubre de 1998).

12. Para más información sobre la triple prueba, véase Tim Reynolds, «The triple test as a screening technique for Down syndrome: Reliability and relevance», International Journal of Women’s Health, vol. 9, n.º 2 (agosto de 2010); Robert H. Ball et al., «First and-second trimester evaluation of risk for Down syndrome», Obstetrics & Gynecology vol. 110, n.º 1 (julio de 2007), y N. Neely Kazerouni et al., «Triple-marker prenatal screening program for chromosomal defects», Obstetrics & Gynecology vol. 114, n.º 1 (julio de 2009).

13. Los nuevos avances en los test prenatales son el tema de los artículos de Roni Rabin, «Screen all pregnancies for Down syndrome, doctors say», New York Times, 9 de enero de 2007, y Deborah A. Driscoll y Susan J. Gross, «Screening for fetal aneuploidy and neural tube defects», Genetic Medicine, vol. 11, n.º 11 (noviembre de 2009).

14. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Emily Perl Kingsley en 2004 y 2007 y en comunicaciones adicionales.

15. Jason Kingsley y Mitchell Levitz, Count Us In: Growing Up with Down Syndrome (1994), p. 28.

16. El Programa de Capacitación en el Hogar del Estado de Nueva York está expuesto en <http://www.opwdd.ny.gov/hp_services_reshab.jsp>; otros estados tienen programas similares.

17. Jean-Marc Gaspard Itard describió sus esfuerzos por educar a un niño salvaje hallado a comienzos del siglo XIX en El niño salvaje.

18. Édouard Séguin es citado en la p. 9 de Jack P. Shonkoff y Samuel J. Meisels, eds., Handbook of Early Childhood Intervention (2000). Para más información sobre Séguin y los trabajos existentes sobre la historia del retraso mental en Estados Unidos, véase Édouard Séguin, Idiocy and Its Treatment by the Physiological Method (1866); Steven Noll y James W. Trent, eds., Mental Retardation in America: A Historical Reader (2004); James W. Trent Jr., Inventing the Feeble Mind: A History of Mental Retardation in the United States (1995).

19. Esta manifestación de rechazo de los individuos discapacitados por parte de Samuel Gridley Howe se publicó por primera vez en su Report Made to the Legislature of Massachusetts, upon Idiocy (1848), y está reproducida en Noel y Trent, eds., Mental Retardation in America (2004).

20. La primera descripción que John Langdon H. Down hizo del síndrome hoy asociado a su nombre se publicó en su artículo titulado «Observations on an ethnic classification of idiots», London Hospital, Clinical Letters & Reports, vol. 3 (1866), y recientemente se ha reproducido en Mental Retardation, vol. 33, n.º 1 (febrero de 1995).

21. Los principales documentos para la historia del concepto de «mongolismo», a los que hacemos referencia en esta sección, son, además del informe arriba citado de John Langdon H. Down, los siguientes trabajos: Francis Graham Crookshank, The Mongol in Our Midst: A Study of Man and His Three Faces (1924); L. S. Penrose, «On the interaction of heredity and environment in the study of human genetics (with special reference to Mongolian imbecility)», Journal of Genetics, vol. 25, n.º 3 (abril de 1932); L. S. Penrose, «The blood grouping of Mongolian imbeciles», Lancet, vol. 219, n.º 5.660 (20 de febrero de 1932); L. S. Penrose, «Maternal age, order of birth and developmental abnormalities», British Journal of Psychiatry, vol. 85, n.º 359 (New Series, n.º 323) (1939). De los análisis históricos contemporáneos sobre el tema podemos destacar el artículo de Daniel J. Kevles «“Mongolian imbecility’: Race and its rejection in the understanding of a mental disease» y el de David Wright «Mongols in our midst: John Langdon Down and the ethnic classification of idiocy, 1858-1924», ambos en Noll y Trent, eds., Mental Retardation in America (2004), así como el libro de Daniel J. Kevles La eugenesia. ¿Ciencia o utopía?: una polémica que dura cien años.

22. El argumento de que la concepción de Down era progresista lo expuso Wright en su artículo «Mongols in Our Midst», ahora reproducido en Noll y Trent Jr., eds., Mental Retardation in America (2004), p. 102.

23. De la sustitución en el mercado de trabajo de los obreros discapacitados por inmigrantes y de las clasificaciones históricas de la discapacidad intelectual se nos informa en la «Introducción» a Richard Noll, Mental Retardation in America (2004), pp. 1-16.

24. Oliver Wendell Holmes declaró que «tres generaciones de imbéciles son suficientes» en «Buck contra Bell», 274 US 200 (1927).

25. Véase Jérôme Lejeune et al., «Étude des chromosomes somatiques de neuf enfants mongoliens», Comptes Rendus Hebdomadaires des Séances de l’Académie des Science, vol. 248, n.º 11 (1959). Casi simultáneamente, pero de manera independiente, Patricia Jacobs localizó el cromosoma en Inglaterra; véase Patricia Jacobs et al., «The somatic chromosomes in mongolism», Lancet, vol. 1, n.º 7.075 (abril de 1959).

26. La historia de Erik Erikson y su hijo con síndrome de Down se cuenta en Lawrence J. Friedman, Identity’s Architect: A Biography of Erik H. Erikson (1999).

27. Véase Simon Olshansky, «Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child», Social Casework, vol. 43, n.º 4 (1962).

28. La cita de Albert Solnit y Mary Stark procede de su artículo «Mourning and the birth of a defective child», Psychoanalytic Study of the Child, vol. 16 (1961).

29. La historia del internamiento del hijo con síndrome de Down de Arthur Miller e Inge Morath se cuenta en Suzanna Andrews, «Arthur Miller’s missing act», Vanity Fair, septiembre de 2007.

30. La afirmación de que «un individuo con síndrome de Down no es una persona» la hizo Joseph Fletcher en su artículo (junto con Bernard Bard) «The right to die», Atlantic Monthly, abril de 1968.

31. Véase Ann Taylor Allen, «The kindergarten in Germany and the United States, 1840-1914: A comparative perspective», History of Education, vol. 35, n.º 2 (marzo de 2006).

32. Para más información sobre la historia y la filosofía del método Montessori, véase Gerald Lee Gutek, The Montessori Method: The Origins of an Educational Innovation (2004).

33. La historia de las organizaciones de atención y educación para discapacitados (incluida la Asociación para los Ciudadanos Retrasados) y del movimiento por los derechos de los discapacitados se relata en Doris Zames Fleischer y Frieda Zames, The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation (2001).

34. El texto completo de la Ley de Seguridad Social de 1935 puede encontrarse en <http://www.ssa.gov/history/35act.html>. La dotación de fondos federales para la atención a los discapacitados se autoriza en la Sección 514 a): «De las sumas apropiadas y las adjudicaciones dispuestas en la Sección 512, la Secretaría del Tesoro deberá pagar trimestralmente a cada estado que tenga un plan aprobado de servicios a niños minusválidos, y a partir del trimestre que comienza el 1 de julio de 1935, una cantidad, que se empleará exclusivamente para cumplir el plan del estado, igual a la mitad de la suma total destinada durante ese trimestre al cumplimiento de dicho plan».

35. Entre las obras pioneras de John Bowlby se cuentan las tituladas: Los cuidados maternos y la salud mental, Cuidado maternal y amor y la «Attachment trilogy», El apego y la pérdida, La separación afectiva, La pérdida afectiva: tristeza y depresión.

36. La creación del Grupo Presidencial sobre el Retraso Mental en 1961 se relata en las pp. 83-86 de Edward Shorter, The Kennedy Family and the Story of Mental Retardation (2000); véase también la historia oficial en Fred J. Krause, President’s Committee on Mental Retardation: A Historical Review 1966-1986 (1986), <http://www.acf.hhs.gov/ programs/pcpid/docs/gm1966_1986.pdf>.

37. Véase Eunice Kennedy Shriver, «Hope for retarded children», Saturday Evening Post, 22 de septiembre de 1962.

38. Véase Edward Zigler y Sally J. Styfco, The Hidden History of Head Start (2010).

39. El pasaje citado procede del § 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973. El texto completo de la ley puede encontrarse en <http://www.access-board.gov/enfor cement/rehab-act -text/title5.htm>; para más información en un lenguaje más llano, véase la web del National Dissemination Center for Children with Disabilities: <http:// nichcy.org/laws/section504>.

40. El Programa de Intervención Precoz del Estado de Nueva York se describe en un folleto titulado The Early Intervention Program: A Parent’s Guide, que puede encontrarse en <http://www.health.ny.gov/publications/0532.pdf>; las normas de evaluación e intervención integral del mismo estado están especificadas en Demie Lyons et al., «Down syndrome assessment and intervention for young children (age 0-3): Clinical practice guideline: Report of the recommendations» (2005).

41. Para más información sobre la intervención precoz, véase Dante Cicchetti y Marjorie Beeghly, eds., Children with Down Syndrome: A Developmental Perspective (1990); Lyons et al., «Down syndrome assessment and intervention for young children (age 0-3)» (2005); Marci J. Hanson, «Veinticinco años de intervención temprana: un seguimiento de niños con síndrome de Down y sus familias», Revista Síndrome de Down. Revista española de información e investigación sobre el síndrome de Down, vol. 21, n.º 2 (junio de 2004); Stefani Hines y Forrest Bennett, «Effectiveness of early intervention for children with Down syndrome», Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews, vol. 2, n.º 2 (1996).

42. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Elaine Gregoli en 2005.

43. Para una evaluación de la historia de las reformas en la educación de niños discapacitados, véase Richard A. Villa y Jacqueline Thousand, «Inclusion: Welcoming, valuing, and supporting the diverse learning needs of all students in shared general education environments», en William I. Cohen et al., eds., Down Syndrome: Visions for the 21st Century (2002).

44. La Ley de Educación de Personas con Discapacidades se conoce también como Public Law 94-142. Para más información sobre esta legislación, véase US Congress, House Committee on Education and the Workforce, Subcommittee on Education Reform, Individuals with Disabilities Education Act (IDEA): Guide to Frequently Asked Questions (2005).

45. Michael Bérubé razona sobre los beneficios universales de la inclusión en las pp. 208-211 de Life as We Know It (1996).

46. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Betsy Goodwin en 2004 y en comunicaciones posteriores.

47. Para un análisis más amplio de la Ley «Baby Doe», véase Kathryn Moss, «The “Baby Doe” legislation: Its rise and fall», Policy Studies Journal, vol. 15, n.º 4 (junio de 1987), y H. Rutherford Turnbull, Doug Guess y Ann P. Turnbull, «Vox populi and Baby Doe», Mental Retardation, vol. 26, n.º 3 (junio de 1988).

48. Peter Singer aprueba el infanticidio de niños gravemente discapacitados en su ensayo titulado «Taking life: Humans», en Ética práctica, Madrid, Akal, 2009]; véase también su libro Repensar la vida y la muerte. El derrumbe de nuestra ética tradicional. Los discapacitados responden a los dictámenes de Singer sobre el valor de sus vidas en Not Dead Yet, «NDY Fact Sheet Library: Peter Singer» (en http:// www.notdeadyet.org/docs/ singer.html) y en Cal Montgomery, «A defense of genocide», Ragged Edge Magazine, julio-agosto de 1999.

49. Las palabras de la madre cuyo médico le dijo que estaba «a la defensiva» por afirmar que la relación con su hijo con síndrome de Down la llenaba de satisfacción se citan en Bryony A. Beresford, «Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child», Journal of Child Psychology & Psychiatry, vol. 35, n.º 1 (enero de 1994).

50. La respuesta de Marca Bristo a la filosofía de Peter Singer se cita en Montgomery, «A defense of genocide».

51. La cita de Adrienne Asch y Erik Parens procede de su ensayo «The disability rights critique of prenatal genetic testing: Reflections and recommendations», en «Valoración crítica sobre los derechos de la discapacidad en relación con las pruebas de diagnóstico prenatal: reflexiones y recomendaciones», y la cita siguiente, de Adrienne Asch, «Disability equality and prenatal testing: Contradictory or compatible?», Florida State University Law Review, vol. 30, n.º 2 (invierno de 2003).

52. Leon Kass desarrolla sus objeciones al diagnóstico prenatal en su ensayo titulado «Implications of prenatal diagnosis for the human right to life», en Ronald Munson, ed., Intervention and Reflection: Basic Issues in Medical Ethics (2000).

53. La cita de Janice McLaughlin procede de su artículo titulado «Screening networks: Shared agendas in feminist and disability movement challenges to antenatal screening and abortion», Disability & Society, vol. 18, n.º 3 (2003).

54. La fuente de esta estimación del número de abortos tras el diagnóstico prenatal de síndrome de Down y del número de bebés diagnosticados anualmente de síndrome de Down antes de nacer es Brian Skotko, «Prenatally diagnosed Down syndrome: Mothers who continued their pregnancies evaluate their health care providers», American Journal of Obstetrics & Gynecology, vol. 192, n.º 3 (marzo de 2005).

55. La cita del médico de Tierney Temple Fairchild se encuentra en la p. 81 de Mitchell Zuckoff, Choosing Naia: A Family’s Journey (2002).

56. La cita de Tierney Temple Fairchild procede de su artículo «The choice to be pro-life», Washington Post, 1 de noviembre de 2008; véase también su discurso titulado «Rising to the occasion: Reflections on choosing Naia», Leadership Perspectives in Developmental Disability, vol. 3, n.º 1 (primavera de 2003).

57. Entre las memorias de padres de hijos con síndrome de Down podemos destacar las siguientes: Willard Abraham, Barbara: A Prologue (1958); Martha Nibley Beck, Expecting Adam (1999); Michael Bérubé, Life as We Know It (1996); Martha Moraghan Jablow, Cara (1982); Danny Mardell, Danny’s Challenge (2005); Vicki Noble, Down Is Up for Aaron Eagle (1993); Greg Palmer, Adventures in the Mainstream (2005); Kathryn Lynard Soper, Gifts: Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Lives (2007); Mitchell Zuckoff, Choosing Naia (2002); Cynthia S. Kidder y Brian Skotko, Common Threads: Celebrating Life with Down Syndrome (2001).

58. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Deirdre Featherstone y Wilson Madden en 2007 y en comunicaciones posteriores.

59. David Patterson aborda los fenómenos genéticos que en el síndrome de Down generan tan amplia variedad de manifestaciones en su artículo titulado «Sequencing of chromosome 21/The Human Genome Project», en Cohen et al., eds., Down Syndrome: Visions for the 21st Century (2003).

60. Un estudio que trata de probar que las personas con síndrome de Down son generalmente agradables es el de Brigid M. Cahill y Laraine Masters Glidden, «Influence of child diagnosis on family and parental functioning: Down syndrome versus other disabilities», American Journal on Mental Retardation, vol. 101, n.º 2 (septiembre de 1996).

61. Para más detalles sobre la psicopatología del síndrome de Down, véase Ann Gath y Dianne Gumley, «Retarded children and their siblings», Journal of Child Psychology & Psychiatry, vol. 28, n.º 5 (septiembre de 1987); Beverly A. Myers y Siegfried M. Pueschel, «Psychiatric disorders in a population with Down syndrome», Journal of Nervous & Mental Disease, vol. 179 (1991); Dennis Eugene McGuire y Brian A. Chicoine, Mental Wellness in Adults with Down Syndrome (2006); Jean A. Rondal et al., eds., The Adult with Down Syndrome: A New Challenge for Society (2004).

62. El estudio citado, en el que se expone que las personas con síndrome de Down sufren considerables problemas emocionales, es el de Elisabeth M. Dyken, «Psychopathology in children with intellectual disability», Journal of Child Psychology & Psychiatry, vol. 41, n.º 4 (mayo de 2000); véase también Elisabeth M. Dykens, «Psychiatric and behavioral disorders in persons with Down syndrome», Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Review, vol. 13, n.º 3 (octubre de 2007).

63. El abuso sexual de personas discapacitadas no solo lo cometen cuidadores y predadores no discapacitados, sino también otros individuos discapacitados, especialmente en entornos grupales; véase Deborah Tharinger, Connie Burrows Horton y Susan Millea, «Sexual abuse and exploitation of children and adults with mental retardation and other handicaps», Child Abuse & Neglect, vol. 14, n.º 3 (1990); Eileen M. Furey y Jill J. Niesen, «Sexual abuse of adults with mental retardation by other consumers», Sexuality & Disability, vol. 12, n.º 4 (1994); Eileen M. Furey, James M. Granfield y Orv C. Karan, «Sexual abuse and neglect of adults with mental retardation: A comparison of victim characteristics», Behavioral Interventions, vol. 9, n.º 2 (abril de 1994).

64. Los problemas de conducta y el estrés de los padres y cuidadores se discuten en R. Stores et al., «Daytime behaviour problems and maternal stress in children with Down’s syndrome, their siblings, and non-intellectually disabled and other intellectually disabled peers», Journal of Intellectual Disability Research, vol. 42, n.º 3 (junio de 1998), y en Richard P. Hastings y Tony Brown, «Functional assessment and challenging behaviors: Some future directions», Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, vol. 25, n.º 4 (invierno de 2000).

65. Para una recapitulación reciente de los progresos realizados en terapia génica del síndrome de Down, véase Cristina Fillat y Xavier Altafaj, «Gene therapy for Down syndrome», Progress in Brain Research, vol. 197 (2012).

66. El principal promotor de los regímenes polivitamínicos —o tratamiento ortomolecular— y blanco de la mayoría de las críticas a esos regímenes fue Henry Turkel (1903-1992), cuyo tratamiento incluía vitaminas, antihistamínicos y diuréticos; véase Henry Turkel, «Medical amelioration of Down’s syndrome incorporating the orthomolecular approach», Journal of Orthomolecular Psychiatry, vol. 4, n.º 2 (segundo trimestre de 1975). Entre los artículos críticos con el uso de estos suplementos podemos destacar los siguientes: Len Leshin, «Nutritional supplements for Down syndrome: A highly questionable approach», Quackwatch, 18 de octubre de 1998, <http://www.quackwatch. org/01QuackeryRelatedTopics/down.html>; Cornelius Ani, Sally Grantham-McGregor y David Muller, «Nutritional supplementation in Down syndrome: Theoretical considerations and current status», Developmental Medicine & Child Neurology, vol. 42, n.º 3 (marzo de 2000); Nancy J. Lobaugh et al., «Piracetam therapy does not enhance cognitive functioning in children with Down syndrome», Archives of Pediatric & Adolescent Medicine, vol. 155, n.º 4 (abril de 2001); W. Carl Cooley, «Nonconventional therapies for Down syndrome: A review and framework for decision making», en Cohen et al., eds., Down Syndrome: Visions for the 21st Century (2002); Nancy J. Roizen, «Terapias complementarias y alternativas para el síndrome de Down», Revista síndrome de Down. Revista española de información e investigación sobre el síndrome de Down, vol. 22, n.º 3. Para más información sobre la hormona del crecimiento, véase Salvador Castells y Krystyna E. Wiesniewski, eds., Growth Hormone Treatment in Down’s Syndrome (1993).

67. Véase Rolf R. Olbrisch, «Plastic and aesthetic surgery on children with Down’s syndrome», Aesthetic Plastic Surgery, vol. 9, n.º 4 (diciembre de 1985); Siegfried M. Pueschel et al., «Parents’ and physicians’ perceptions of facial plastic surgery in children with Down syndrome», Journal of Mental Deficiency Research, vol. 30, n.º 1 (marzo de 1986); Siegfried M. Pueschel, «Facial plastic surgery for children with Down syndrome», Developmental Medicine & Child Neurology, vol. 30, n.º 4 (agosto de 1988); R. B. Jones, «Parental consent to cosmetic facial surgery in Down’s syndrome», Journal of Medical Ethics, vol. 26, n.º 2 (abril de 2000).

68. La Sociedad Nacional del síndrome de Down expone su posición respecto a la cirugía de normalización facial en «Cosmetic surgery for children with Down syndrome», <http://www.ndss.org/index.php?option=com_content&view=article&id=153& limitstart=6>. Mitchell Zuckoff discute también este asunto en Choosing Naia: A Family’s Journey (2002).

69. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Michelle Smith en 2004.

70. El porcentaje de casos de síndrome de Down que resultan de una mutación genética espontánea figura en D. Mutton et al., «Cytogenetic and epidemiological findings in Down syndrome, England and Wales 1989 to 1993», Journal of Medical Genetics, vol. 33, n.º 5 (mayo de 1996). Para una revisión reciente de la genética del síndrome de Down, véase David Patterson, «Genetic mechanisms involved in the phenotype of Down syndrome», Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews, vol. 13, n.º 3 (octubre de 2007).

71. Para la estadística de interrupciones de embarazos por síndrome de Down me he basado en Caroline Mansfield et al., «Termination rates after prenatal diagnosis of Down syndrome, spina bifida, anencephaly, and Turner and Klinefelter syndromes:A systematic literature review», Prenatal Diagnosis, vol. 19, n.º 9 (septiembre de 1999). Mansfield mencionó una tasa del 92 por ciento, que ha sido el porcentaje estándar durante muchos años. Pero un metaanálisis reciente indica que la estimación de Mansfield está inflada, y que la tasa de abortos es algo menor; véase Jaime L. Natoli et al., «Prenatal diagnosis of Down syndrome: A systematic review of termination rates (1995-2011)», Prenatal Diagnosis, vol. 32, n.º 2 (febrero de 2012).

72. Hay estadísticas sobre la esperanza de vida en el síndrome de Down en David Strauss y Richard K. Eyman, «Mortality of people with mental retardation in California with and without Down syndrome, 1986-1991», American Journal on Mental Retardation, vol. 100, n.º 6 (mayo de 1996); Jan Marshall Friedman et al., «Racial disparities in median age at death of persons with Down syndrome: United States, 1968-1997», Morbidity & Mortality Weekly Report, vol. 50, n.º 22 (8 de junio de 2001), y Steven M. Day et al., «Mortality and causes of death in persons with Down syndrome in California», Developmental Medicine & Child Neurology, vol. 47, n.º 3 (marzo de 2005).

73. El estudio que descubrió que más de la cuarta parte de los encuestados no desearían la curación del síndrome de Down si esta existiera lo resumió Karen Kaplan en «Some Down syndrome parents don’t welcome prospect of cure», Los Angeles Times, 22 de noviembre de 2009. Kaplan informaba de un artículo presentado por Angela Inglis, Catriona Hippman y Jehannine C. Austin con el título de «Views and opinions of parents of individuals with Down syndrome: Prenatal testing and the possibility of a “cure”?»; de este artículo se publicó un extracto en Courtney Sebold, Lyndsay Graham y Kirsty McWalter, «Presented abstracts from the Twenty-Eighth Annual Education Conference of the National Society of Genetic Counselors (Atlanta, Georgia, November 2009)», Journal of Genetic Counseling, vol. 18, n.º 6 (noviembre de 2009).

74. Para las estadísticas sobre la tendencia de la población con síndrome de Down me he basado en un informe de los Centros de Control de Enfermedades de Estados Unidos titulado «Down syndrome cases at birth increased» (2009) y en los dos trabajos siguientes: Joan K. Morris y Eva Alberman, «Trends in Down’s syndrome live births and antenatal diagnoses in England and Wales from 1989 to 2008: Analysis of data from the National Down Syndrome Cytogenetic Register», British Medical Journal, vol. 339 (2009), y Guido Cocchi et al., «International trends of Down syndrome, 1993-2004: Births in relation to maternal age and terminations of pregnancies», Birth Defects Research Part A: Clinical and Molecular Teratology, vol. 88, n.º 6 (junio de 2010).

75. Las estadísticas sobre el porcentaje de niños con síndrome de Down nacidos de mujeres de menos de treinta y cinco años proceden de la Sociedad Nacional del síndrome de Down. Para más información sobre los factores que intervienen en las decisiones posteriores al test prenatal, véase Miriam Kupperman et al., «Beyond race or ethnicity and socioeconomic status: Predictors of prenatal testing for Down syndrome», Obstetrics & Gynecology, vol. 107, n.º 5 (mayo de 2006).

76. Las diferencias socioeconómicas en las actitudes hacia los hijos con síndrome de Down se examinan en Annick-Camille Dumaret et al., «Adoption and fostering of babies with Down syndrome: A cohort of 593 cases», Prenatal Diagnosis, vol. 18, n.º 5 (mayo de 1998).

77. Las predicciones que estiman que la población con síndrome de Down llegará a duplicarse en 2025 proceden de Jean A. Rondal, «Intersyndrome and intrasyndrome language differences», en Jean A. Rondal et al., Intellectual Disabilities: Genetics, Behaviour and Inclusion (2004).

78. El Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos recomendó universalizar la prueba de la translucencia nucal en «Screening for fetal chromosomal abnormalities», ACOG Practice Bulletin, vol. 77 (enero de 2007). La prensa informó de esta recomendación en los artículos de Roni Rabin, «Screen all pregnancies for Down syndrome, doctors say», New York Times, 9 de enero de 2007, y Amy Harmon, «The DNA age: Prenatal test puts Down syndrome in hard focus», New York Times, 9 de mayo de 2007.

79. George Will utilizó las palabras «búsqueda y destrucción» en su artículo «Golly, what did Jon do?», Newsweek, 29 de enero de 2007.

80. Para un estudio sobre la repercusión del contacto entre padres en la decisión de abortar por parte de mujeres embarazadas tras el diagnóstico prenatal de síndrome de Down, véase Karen L. Lawson y Sheena A. Walls-Ingram, «Selective abortion for Down syndrome: The relation between the quality of intergroup contact, parenting expectations, and willingness to terminate», Journal of Applied Social Psychology, vol. 40, n.º 3 (marzo de 2010). La conveniencia de la educación de los padres se discute en Adrienne Asch, «Prenatal diagnosis and selective abortion: A challenge to practice and policy», American Journal of Public Health, vol. 89, n.º 11 (noviembre de 1999); Asch y Parens, «The disability rights critique of prenatal genetic testing…»; Lynn Gillam, «Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled», Journal of Medical Ethics, vol. 25, n.º 2 (abril de 1999), y Rob Stein, «New safety, new concerns in tests for Down syndrome», Washington Post, 24 de febrero de 2009.

81. Las palabras de Stephen Quake se citan en Dan Hurley, «A drug for Down syndrome», New York Times, 29 de julio de 2011. El trabajo de Quake se comenta en Jocelyn Kaiser, «Blood test for mom picks up Down syndrome in fetus», Science NOW Daily News, 6 de octubre de 2008; Andrew Pollack, «Blood tests ease search for Down syndrome», New York Times, 6 de octubre de 2008, y Amy Dockser Marcus, «New prenatal tests offer safer, early screenings», Wall Street Journal, 28 de junio de 2011.

82. Babak Khoshnood et al. prevén un incremento de la estratificación económica de las familias con hijos con síndrome de Down en «Advances in medical technology and creation of disparities: The case of Down syndrome», American Journal of Public Health, vol. 96, n.º 12 (diciembre de 2006).

83. Michael Bérubé discute las ramificaciones a largo plazo de las reducciones del apoyo a las familias con hijos con síndrome de Down en Amy Harmon, «The problem with an almost-perfect genetic world», New York Times, 20 de noviembre de 2005.

84. El estudio según el cual las mujeres que, tras conocer el resultado del test, deciden que nazca su hijo con síndrome de Down son juzgadas más severamente que las que no tuvieron la oportunidad de someterse al test es el de Karen L. Lawson, «Perceptions of deservedness of social aid as a function of prenatal diagnostic testing», Journal of Applied Social Psychology, vol. 33, n.º 1 (2003). La cita se encuentra en la p. 76.

85. La primera cita de Michael Bérubé («Esto depende en buena parte…») se encuentra en la p. 78 de Life as We Know It (1996), y la segunda en Harmon, «The problem with an almost-perfect genetic world».

86. Los avances farmacéuticos en el tratamiento del síndrome de Down se discuten en Hurley, «A drug for Down syndrome».

87. El estudio que demuestra una mejora en el desarrollo del hipocampo con la administración de Prozac es el de Sarah Clark et al., «Fluoxetine rescues deficient neurogenesis in hippocampus of the Ts65Dn mouse model for Down syndrome», Experimental Neurology, vol. 200, n.º 1 (julio de 2006); para el estudio sobre el efecto de la memantina, véase Albert C. S. Costa et al., «Acute injections of the NMDA receptor antagonist memantine rescue performance deficits of the Ts65Dn mouse model of Down syndrome on a fear conditioning test», Neuropsychopharmacology, vol. 33, n.º 7 (junio de 2008).

88. El estudio que demuestra una mejora en ratones tras un aumento de los niveles de norepinefrina es el de Ahmad Salehi et al., «Restoration of norepinephrine-modulated contextual memory in a mouse model of Down syndrome», Science Translational Medicine, vol. 1, n.º 7 (noviembre de 2009).

89. Véase William J. Netzer et al., «Lowering ß-amyloid levels rescues learning and memory in a Down syndrome mouse model», PLoS ONE, vol. 5, n.º 6 (2010).

90. Las citas de William Mobley, Craig C. Garner y Albert Costa están tomadas de Hurley, «A drug for Down syndrome».

91. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Angelica Roman-Jiminez en 2007.

92. La cita de Martha Nibley Beck («Si uno rememora las clases de biología del bachillerato…») se encuentra en las pp. 327-328 de Expecting Adam (1999).

93. La cita sobre el rostro infantil procede de un estudio sobre los tonos de voz de los padres: Deborah J. Fidler, «Parental vocalizations and perceived immaturity in Down syndrome», American Journal on Mental Retardation, vol. 108, n.º 6 (noviembre de 2003).

94. La adaptación de los progenitores al síndrome de Down se discute en W. Steven Barnett y Glenna C. Boyce, «Effects of children with Down syndrome on parents’ activities», American Journal on Mental Retardation, vol. 100, n.º 2 (septiembre de 1995); L. A. Ricci y Robert M. Hodapp, «Fathers of children with Down’s syndrome versus other types of intellectual disability: Perceptions, stress and involvement», Journal of Intellectual Disability Research, vol. 47, n.º 4-5 (mayo-junio de 2003); Jennifer C. Willoughby y Laraine Masters Glidden, «Fathers helping out: Shared child care and marital satisfaction of parents of children with disabilities», American Journal on Mental Retardation, vol. 99, n.º 4 (enero de 1995).

95. Hay multitud de estudios sobre las experiencias de los hermanos de niños discapacitados. Entre los investigadores sobre el tema sobresalen Brian G. Skotko, Jan Blacher y Zolinda Stoneman.

96. La cita de Colgan Leaming procede de su artículo «My brother is not his disability», Newsweek Web Exclusive, 1 de junio de 2006.

97. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Susan Arnsten, Adam Delli-Bovi, Teegan Delli-Bovi y William Walker Russell III en 2007 y en comunicaciones posteriores. Las obras artísticas de Susan pueden verse en <http://finearta merica.com/profiles/susan-arnstenrussell.html>.

98. Éxodo, 37, 9: «Los querubines tenían las alas extendidas hacia arriba cubriendo el arca… y estaban uno frente a otro».

99. Las estadísticas sobre el porcentaje de adultos mentalmente retrasados que viven con sus padres figuran en Tamar Heller, Alison B. Miller y Alan Factor, «Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal», Mental Retardation, vol. 35, n.º 5 (octubre de 1997); véase también Clare Ansberry, «Parents devoted to a disabled child confront old age», Wall Street Journal, 7 de enero de 2004.

100. La cita sobre el cuidado y la educación procede de Arnold Birenbaum y Herbert J. Cohen, «On the importance of helping families», Mental Retardation, vol. 31, n.º 2 (abril de 1993).

101. La relación entre la gravedad de la discapacidad y el internamiento fuera del hogar familiar se analiza en Jan Blacher y Bruce L. Baker, «Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction», Family Relations, vol. 43, n.º 1 (enero de 1994).

102. Del malestar de los hermanos después del internamiento de un miembro de la familia trata Frances Kaplan Grossman en Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study (1972).

103. Para tratar el tema de las familias y el internamiento de miembros con síndrome de Down me he basado en los siguientes artículos de Bruce L. Baker y Jan Blacher: «Out-of-home placement for children with mental retardation: Dimensions of family involvement», American Journal on Mental Retardation, vol. 98, n.º 3 (noviembre de 1993); «For better or worse? Impact of residential placement on families», Mental Retardation, vol. 40, n.º 1 (febrero de 2002); «Family involvement in residential treatment of children with retardation: Is there evidence of detachment?», Journal of Child Psychology & Psychiatry, vol. 35, n.º 3 (marzo de 1994), y «Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction».

104. La cita de la primera madre («Nunca llevaría a mi hijo a uno de esos sitios») se encuentra en las pp. 229-230 de Jan Blacher, When There’s No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families (1994); la cita de la segunda madre («Mi llamada al centro regional fue la más dolorosa que he hecho en mi vida») se encuentra en Blacher y Baker, «Out-of-home placement for children with retardation».

105. Para una discusión sobre la conveniencia de que los jóvenes con síndrome de Down abandonen el hogar familiar a la misma edad que los jóvenes normales, véase Zolinda Stoneman y Phyllis Waldman Berman, eds., The Effects of Mental Retardation, Disability, and Illness on Sibling Relationships (1993).

106. Las estadísticas que muestran la reducción del número y la proporción de niños y jóvenes internados en instituciones figuran en K. Charlie Lakin, Lynda Anderson y Robert Prouty, «Decreases continue in out-of-home residential placements of children and youth with mental retardation», Mental Retardation, vol. 36, n.º 2 (abril de 1998). Según el informe del Proyecto Estado de los Estados en Relación con las Discapacidades Mentales titulado «Top Ten State Spending on Institutional Care for People with Disabilities» (en <http://www.centerforsystemschange.org/view.php?nav_ id=54>), «Alaska, el Distrito de Columbia, Hawái, Maine, Michigan, New Hampshire, Nuevo México, Oregón, Rhode Island, Vermont y Virginia Occidental ya no subvencionan instituciones estatales para dieciséis o más personas», mientras que los treinta y nueve estados restantes de los cincuenta continúan subvencionando instituciones estatales para dieciséis o más personas. El aumento de la esperanza de vida de personas con síndrome de Down y otras formas de discapacidad intelectual se discute en Matthew P. Janicki et al., «Mortality and morbidity among older adults with intellectual disability: Health services considerations», Disability & Rehabilitation, vol. 21, n.º 5-6 (mayo-junio de 1999).

107. La información sobre el número de instituciones que las familias visitan antes de internar a sus hijos y sobre los criterios que utilizan para evaluarlas procede de Blacher y Baker, «Out-of-home placement for children with retardation».

108. La cita sobre los abusos en centros residenciales para discapacitados mentales en el estado de Nueva York se encuentra en Danny Hakim, «At state-run homes, abuse and impunity», New York Times, 12 de marzo de 2011.

109. La información sobre las tendencias en el internamiento en residencias y las estadísticas sobre los fondos públicos destinados a personas con discapacidades intelectuales proceden de Robert W. Prouty et al., eds., «Residential services for persons with developmental disabilities: Status and trends through 2004», Research and Training Center on Community Living, Institute on Community Integration/UCEDD College of Education and Human Development, Universidad de Minnesota, julio de 2005; Lakin, Anderson y Prouty, «Decreases continue in out-of-home residential placements…», y K. Charlie Lakin, Lynda Anderson y Robert Prouty, «Change in residential placements for persons with intellectual and developmental disabilities in the USA in the last two decades», Journal of Intellectual & Developmental Disability, vol. 28, n.º 2 (junio de 2003).

110. Las manifestaciones de los padres que consideran una bendición tener con ellos a sus hijos adultos con síndrome de Down las recogen Heller, Miller y Factor en «Adults with mental retardation as supports to their parents…», así como Clare Ansberry en «Parents devoted to a disabled child confront old age», Wall Street Journal, 7 de enero de 2004. La estadística sobre el número de personas con síndrome de Down trasladadas a centros residenciales tras la muerte de sus padres se encuentra en Marsha Mailick Seltzer y Marty Wyngaarden Krauss, «Quality of life of adults with mental retardation/developmental disabilities who live with family», Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews, vol. 7, n.º 2 (mayo de 2001).

111. Las palabras del padre sobre su hija con síndrome de Down, cuya vida social fue menguando, proceden de una comunicación personal.

112. El estudio que encontró que los adultos con síndrome de Down tienden a socializarse dentro del círculo de amigos de sus padres es el de Marty Wyngaarden Krauss, Marsha Mailick Seltzer y S. J. Goodman titulado «Social support networks of adults with mental retardation who live at home», American Journal on Mental Retardation, vol. 96, n.º 4 (enero de 1992).

113. Para más información sobre People First, véase «History of People First», en <http://www.peoplefirstwv.org/aboutpeoplefirst/history.html>. Las estadísticas sobre el número de grupos que se defienden a sí mismos en Estados Unidos así como la cita proceden de «People First Chapter Handbook and Toolkit» (2010), <http://www. peoplefirstwv.org/images/PF_of_WV_Chapter_Handbook_final.pdf>.

114. Nigel Hunt, The World of Nigel Hunt: The Diary of a Mongoloid Youth, Nueva York, Garrett Publications, 1967.

115. Jason Kingsley y Mitchell Levitz, Count Us In: Growing Up with Down Syndrome (1994).

116. Puede leerse una transcripción de la alocución de Windy Smith en la Convención Nacional Republicana del año 2000 en la web de noticias de la ABC, <http:// abcnews.go.com/Politics/story?id=123241&page=1>. La cita sobre el «grotesco teatro político» es de Tom Scocca, «Silly in Philly», Metro Times, 9 de agosto de 2000.

117. Puede leerse una entrevista a Chris Burke en Jobeth McDaniel, «Chris Burke: Then and Now», Ability Magazine, febrero de 2007. Burke tiene una web personal en <http://www.chrisburke.org>; la de Bobby Brederlow es <http://www.bobby.de/>. Sobre Judith Scott, su hermana Joyce escribió una semblanza: EnTWINed (2006); véase también John M. MacGregor, Metamorphosis: The Fiber Art of Judith Scott: The Outsider Artist and the Experience of Down’s Syndrome (1999). Puede leerse una entrevista a Lauren Potter en Michelle Diament, «Down syndrome takes center stage on Fox’s “Glee”», Disability Scoop, 12 de abril de 2010.

118. Para más información sobre la memoria a largo plazo y el procesamiento de información en el síndrome de Down, véase el artículo de Robert M. Hodapp y Elisabeth M. Dykens «Genetic and behavioural aspects: Application to maladaptive behaviour and cognition», en Jean A. Rondal et al., Intellectual Disabilities: Genetics, Behaviour and Inclusion (2004).

119. Greg Palmer, Adventures in the Mainstream: Coming of Age with Down Syndrome (2005). El poema de Ned Palmer aparece en la p. 40 del libro, y la cita en la p. 98.

120. La historia del matrimonio de Corky (Chris Burke) y Amanda (Andrea Friedman) comienza en el episodio 3 de la cuarta temporada, titulado «Premarital Syndrome» (que empezó a emitirse el 4 de octubre de 1992; véase <http://www.tvguide. com/tvshows/life-goes-on-1992/episode-3-season-4/premarital-syndrome/202678>). Sobre el trasfondo de esta historia de amor, véase Howard Rosenberg, «There’s more to “life” than ratings», Los Angeles Times, 18 de abril de 1992, y «They’ll take romance», People, 6 de abril de 1992.

121. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Tom y Karen Robards en 2007 y en comunicaciones posteriores.

5. AUTISMO

1. Mi fuente de información histórica sobre la prevalencia del autismo, y sobre el autismo en general, es Laura Schreibman, The Science and Fiction of Autism (2005). El 30 de marzo de 2012, los Centros de Control de Enfermedades incrementaron sus estimaciones de prevalencia del autismo de 1 caso de cada 110 a 1 caso de cada 88; véase Jon Baio, «Prevalence of autism spectrum disorders: Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 sites, United States, 2008», Morbidity & Mortality Weekly Report (MMWR), 30 de marzo de 2012.

2. La cita de Eric Kandel procede de la entrevista que le hice en 2009. También ha hablado de este asunto en Eric Kandel, «Interview: biology of the mind», Newsweek, 27 de marzo de 2006.

3. Según la web de Coalition for SafeMinds, <http://safeminds.org>, «SafeMinds» es el acrónimo de «Sensible Action for Ending Mercury-Induced Neurological Disorders».

4. El texto completo de la Ley de Medidas Contra el Autismo de 2006 (Public Law 109-416) puede leerse en <http://thomas.loc.gov/cgi-bin/bdquery/z?d109:S843:>; el texto de la Ley de Reautorización de Medidas contra el Autismo de 2011 (Public Law 112-32) puede leerse en <http://thomas.loc.gov/cgi-bin/query/z?c112:H.R.2005:>. El papel de los grupos de padres en la promoción del proyecto de ley se describe en el reportaje de Ed O’Keefe para ABC News titulado «Congress declares war on autism», emitido el 6 de diciembre de 2006. Cure Autism Now y Autism Speaks se fusionaron en 2007; véase la nota de prensa de Autism Speaks del 5 de febrero de 2007: «Autism Speaks and Cure Autism Now complete merger» (http://www.autismspeaks.org/about-us/ press-releases/autism-speaks-and-cure-autism-now-complete-merger).

5. El comentario de Thomas Insel fue una comunicación personal.

6. La asombrosa proliferación de libros y películas sobre el autismo puede comprobarse en WorldCat, un catálogo unificado de bibliotecas del mundo entero. La búsqueda del término «autismo» para 1997 arroja 1.221 entradas; para 2011, 7.486 entradas.

7. Los criterios diagnósticos del autismo («299.00 Autistic Disorder»), el síndrome de Asperger («299.80 Asperger’s Disorder») y el PDD-NOS («299.80 Pervasive Develop mental Disorder Not Otherwise Specified») pueden encontrarse en el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-IV-TR, 4.ª ed. (2000), pp. 70-84.

8. Para una introducción básica y de fiar al autismo, véase Shannon des Roches Rosa et al., The Thinking Person’s Guide to Autism (2011).

9. Las fuentes para una estimación de la incidencia de la regresión en el autismo son C. Plauché Johnson et al., «Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders», Pediatrics, vol. 120, n.º 5 (noviembre de 2007); Gerry A. Stefanatos, «Regression in autistic spectrum disorders», Neuropsychology Review, vol. 18 (diciembre de 2008); Sally J. Rogers, «Developmental regression in autism spectrum disorders», Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Review, vol. 10, n.º 2 (mayo de 2004), y Robin L. Hansen, «Regression in autism: Prevalence and associated factors in the CHARGE study», Ambulatory Pediatrics, vol. 8, n.º 1 (enero de 2008).

10. El relato de Emily Perl Kingsley «Welcome to Holland», de 1987, puede encontrarse en múltiples páginas web, además de en Jack Canfield, Chicken Soup for the Soul: Children with Special Needs (2007). La réplica de Susan Rzucidlo «Welcome to Beirut», también publicada por ella misma, puede encontrarse en <http://www.bbbautism. com/beginners_beirut.htm> y en otras páginas web.

11. Mi texto original sobre la neurodiversidad puede encontrarse en mi artículo «The autism rights movement», New York, 25 de mayo de 2008.

12. Este pasaje está basado en las numerosas entrevistas que mantuve con Betsy Burns y Jeff Hansen entre 2003 y 2012 y en otras comunicaciones.

13. El neurólogo fue demasiado pesimista cuando aseguró que Cece jamás hablaría si no comenzaba a hacerlo tras una intervención precoz intensiva; un artículo publicado en 2004 concluía que el 90 por ciento de los niños autistas desarrollan un lenguaje funcional a la edad de nueve años; véase Catherine Lord et al., «Trajectory of language development in autistic spectrum disorders», en Developmental Language Disorders: From Phenotypes to Etiologies (2004).

14. Jim Simons, pionero de la investigación del autismo a través de la Fundación Simons, me contó en una comunicación personal que cuando su hija tenía fiebre, los síntomas del autismo se desvanecían y era capaz de funcionar mejor de lo que lo hacía sin fiebre. El hecho que otros estados corporales puedan repercutir en la manifestación de los síntomas del autismo y provocar transformaciones súbitas y no permanentes, como la de Cece, es objeto de investigación, aunque no hay fundamentos científicos suficientes para hacer un uso terapéutico de esta idea. Para una discusión de la correlación entre fiebre y mejora de la conducta, véase L. K. Curran et al., «Behaviors associated with fever in children with autism spectrum disorders», Pediatrics, vol. 120, n.º 6 (diciembre de 2007); Mark F. Mehler y Dominick P. Purpura, «Autism, fever, epigenetics and the locus coeruleus», Brain Research Reviews, vol. 59, n.º 2 (marzo de 2009); David Moorman, «Workshop report: Fever and autism», Simons Foundation for Autism Research, 1 de abril de 2010, <http://sfari.org/news-and-opinion/workshop-reports/2010/workshop-report-fever-and-autism>.

15. La primera cita de la novela Tilt: Every Family Spins on Its Own Axis, que Elizabeth (Betsy) Burns publicó en 2003, se encuentra en la p. 96, y la segunda en las pp. 43-44.

16. Los investigadores han encontrado una incidencia más alta que la media de padecimientos psiquiátricos en miembros de familias de individuos con autismo; por ejemplo, Mohammad Ghaziuddin, «A family history study of Asperger syndrome», Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 35, n.º 2 (2005), y Joseph Piven y Pat Palmer, «Psychiatric disorder and the broad autism phenotype: Evidence from a family study of multipleincidence autism families», American Journal of Psychiatry, vol. 156, n.º 14 (abril de 1999).

17. En el Oxford English Dictionary, 2.ª ed. (1989), se encuentra el siguiente pasaje del artículo de Eugen Bleuler «Autistic thinking», American Journal of Insanity, vol. 69 (1913), p. 873: «Cuando la examinamos más de cerca, encontramos en la gente normal muchos ejemplos notables de pensamiento divorciado de la lógica y de la realidad. He llamado a estas formas de pensamiento autistas por su correspondencia con la idea del autismo esquizofrénico».

18. El término «esquizofrenia infantil» fue acuñado en la década de 1930, y se utilizó sin demasiado rigor para designar un amplio rango de trastornos cognitivos que se manifiestan en la primera infancia. Entre los propagadores de este término se encontraba Lauretta Bender, psiquiatra infantil del hospital Bellevue, que publicó numerosos informes de sus observaciones clínicas. Sobre la preocupación que entonces causaba el uso inapropiado de este término, véase Hilde L. Mosse, «The misuse of the diagnosis childhood schizophrenia», American Journal of Psychiatry, vol. 114, n.º 9 (marzo de 1958); Robert F. Asarnow y Joan Rosenbaum Asarnow revisaron la historia de este diagnóstico en «Childhood-onset schizophrenia: Editors’ introduction», Schizophrenia Bulletin, vol. 20, n.º 4 (octubre de 1994).

19. El influyente informe de Leo Kanner, titulado «Autistic disturbances of affective contact» (1943), se incluyó en una antología de sus artículos titulada Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights (1973).

20. En 1943, Kanner observó la supuesta frialdad de las madres de niños autistas, pero dejó abierta la posibilidad de que el trastorno fuese innato. Véase «Autistic disturbances of affective contact», en Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights (1973), p. 42. En 1949, Kanner había desarrollado mucho más su teoría culpabilizadora de los padres; la palabra «nevera» aparece dos veces en su artículo de 1949 «Problems of nosology and psychodynamics in early childhood autism», American Journal of Orthopsychiatry, vol. 19, n.º 3 (julio de 1949). Pero las atribuciones de Kanner cambiaron cuando empezó a conocerse la base neurológica del autismo. En una semblanza que hicieron sus colegas Eric Schopler, Stella Chess y Leon Eisenberg, titulada «Our memorial to Leo Kanner», Journal of Autism & Developmental Disorders, vol. 11, n.º 3 (septiembre de 1981), p. 258, se lee: «El hombre al que se atribuyó la expresión “madre nevera” declaró ante los miembros de la National Society for Autistic Children en su congreso anual de 1971 que la culpabilización de las madres, implícita en esta expresión, por el autismo de sus hijos se consideraba ya entonces inapropiada e incorrecta».

21. La conocida frase de Bruno Bettelheim —«El factor desencadenante del autismo infantil es el deseo de los padres de que el hijo no exista»— se encuentra en La fortaleza vacía: autismo infantil y el nacimiento del yo.

22. Entrevista con Isabelle Rapin en 2009.

23. Bernard Rimland propuso una hipótesis biológica sobre la causa del autismo en Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior (1964).

24. La fuente de la anécdota de la plaquita con forma de nevera es Laura Schreibman, The Science and Fiction of Autism (2005), pp. 84-85: «Se rumoreaba que en estas primeras asistencias se llevaban unas plaquitas con forma de nevera».

25. Las palabras de Eustacia Cutler se encuentran en la p. 208 de su autobiografía titulada A Thorn in My Pocket (2004).

26. El artículo original de Asperger fue publicado en alemán durante la Segunda Guerra Mundial: Hans Asperger, «Die “autistischen psychopathen” im Kindesalter», Archiv für Psychiatrie & Nervenkrankheiten (Archivo Europeo de Psiquiatría y Neurociencia Clínica), vol. 117, n.º 1 (1944), pp. 76-136. Uta Frith tradujo el artículo al inglés en 1981 con el título «“Autistic psychopathy” in childhood»; esta traducción se incluyó más tarde en la antología Autism and Asperger Syndrome (1991).

27. La expresión «pequeños profesores» apareció por vez primera en la bibliografía profesional en Asperger, «Die “autistischen psychopathen” im Kindesalter», p. 118: «Die aus einer Kontaktstörung kommende Hilflosigkeit dem praktischen Leben gegenüber, welche den “Professor” charakterisiert und zu einer unsterblichen Witzblattfigur macht, ist ein Beweis dafür».

28. Sobre las propuestas de revisión de los criterios del DSM-5 [Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders] para los diagnósticos de trastornos en el espectro del autismo, véase Claudia Wallis, «A powerful identity, a vanishing diagnosis», New York Times, 2 de noviembre de 2009, y Benedict Carey, «New definition of autism will exclude many, study suggests», New York Times, 19 de enero de 2012. Sobre las discusiones de los especialistas en torno a los cambios del DSM, véase Mohammad Ghaziuddin, «Should the DSM V drop Asperger syndrome?», Journal of Autism & Developmental Disorders, vol. 40, n.º 9 (septiembre de 2010), y Lorna Wing et al., «Autism spectrum disorders in the DSM-V: Better or worse than the DSM-IV?», Research in Developmental Disabilities, vol. 32, n.º 2 (marzo-abril de 2011).

29. Todas estas anécdotas sobre las deficiencias sociales de individuos con síndrome de Asperger proceden de comunicaciones personales.

30. La historia de Temple Grandin empezó a atraer la atención del público por lo que se decía en un breve ensayo de Oliver Sacks titulado Un antropólogo en Marte: siete relatos paradójicos y por su autobiografía titulada Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life with Autism (1995). También ha sido protagonista de varios programas de televisión, entre ellos el documental de la BBC The Woman Who Thinks Like a Cow, de 2006, y base de la película biográfica de la HBO Temple Grandin. La web de la organización ASAN es <http:// www.autisticadvocacy.org/>. Para una entrevista con Ari Ne’eman, véase Claudia Kalb, «Erasing autism», Newsweek, 25 de mayo de 2009.

31. Temple Grandin comparó su mente con un motor de búsqueda de internet en una entrevista que le hice en 2004. Antes había hecho esta comparación en su autobiografía titulada Pensar con imágenes: mi vida con el autismo.

32. La cita de John Elder Robison se encuentra en la p. 2 de Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s (2007).

33. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Jennifer Franklin en 2008 y en comunicaciones posteriores. Las citas de poemas proceden de su libro Persephone’s Ransom (2011).

34. Mi fuente principal acerca del análisis práctico del comportamiento es Laura Ellen Schreibman, The Science and Fiction of Autism (2005). Los principales trabajos de O. Ivar Lovaas son los titulados «Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children», Journal of Consulting & Clinical Psychology, vol. 55, n.º 1 (febrero de 1987), y «The development of a treatment-research project for developmentally disabled and autistic children», Journal of Applied Behavior Analysis, vol. 26, n.º 4 (invierno de 1993).

35. El pasaje de Scott Sea, aquí resumido, se encuentra en su artículo «Planet autism», Salon, 27 de septiembre de 2003.

36. Juliet Mitchell hizo estos comentarios en comunicaciones personales. Ha escrito sobre autismo en Mad Men and Medusas: Reclaiming Hysteria (2000).

37. Un uso reciente de la metáfora de la sustitución lo encontramos en Portia Iversen, Strange Son:Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism (2006), pp. XII-XIV. Para una discusión académica de los mitos del hijo cambiado como respuesta a la discapacidad, véase D. L. Ashliman, «Changelings», Folklore & Mythology Electronic Texts, University of Pittsburgh, 1997, <http://www.pitt.edu/~dash/changeling. html>, y Susan Schoon Eberly, «Fairies and the folklore of disability: Changelings, hybrids and the solitary fairy», Folklore, vol. 99, n.º 1 (1988). Sobre las opiniones de dos activistas autistas, véase Amanda Baggs, «The original, literal demons», Autism Demonized, 12 de febrero de 2006, en <http://web.archive.org/web/20060628231956/> y <http://autismdemonized.blogspot.com/>, y Ari Ne’eman, «Dueling narratives: Neurotypical and autistic perspectives about the autism spectrum», 2007 SAMLA Convention, Atlanta, Georgia, noviembre de 2007, <http://www.cwru.edu/affil/sce/Texts_2007/Ne’eman.html>.

38. La frase de Martín Lutero «solo un pedazo de carne, porque no tiene alma»), se encuentra en Werke, Kritische Gesamtausgabe: Tischreden (1912-1921), vol. 5, p. 9, y se cita en D. L. Ashliman, «German changeling legends», Folklore & Mythology Electronic Texts, University of Pittsburgh, 1997, <http://www.pitt.edu/~dash/changeling.html>.

39. La cita de Walter Spitzer procede de su artículo titulado «The real scandal of the MMR debate», Daily Mail, 20 de diciembre de 2001.

40. Amanda Baggs, Autism Demonized, weblog privado, 2006.

41. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Nancy Corgi en 2007. Todos los nombres que figuran en este pasaje son ficticios.

42. De los estudios sobre afectación y desarrollo del lenguaje en el autismo cabe destacar el de Morton Ann Gernsbacher, Heather M. Geye y Susan Ellis Weismer, «The role of language and communication impairments within autism», en P. Fletcher y J. F. Miller, eds., Language Disorders and Developmental Theory (2005), y el de Gerry A. Stefanatos e Ida Sue Baron, «The ontogenesis of language impairment in autism: A neuropsychological perspective», Neuropsychology Review, vol. 21, n.º 3 (septiembre de 2011). Para una discusión sobre el funcionamiento del motor oral en el autismo, véase Morton Ann Gernsbacher et al., «Infant and toddler oral —and manual— motor skills predict later speech fluency in autism», Journal of Child Psychology & Psychiatry, vol. 49, n.º 1 (2008).

43. Alison Tepper Singer hizo estos comentarios en una entrevista que le hice en 2007.

44. Las citas de Micki Bresnahan proceden de la entrevista que le hice en 2008; la madre anónima expresó su parecer sobre el lenguaje de signos en una comunicación personal hecha en 2008.

45. Las citas de Carly Fleischmann y su padre están tomadas de dos reportajes: John McKenzie, «Autism breakthrough: Girl’s writings explain her behavior and feelings», ABC News, 19 de febrero de 2008, y Carly Fleischmann, «You asked, she answered: Carly Fleischmann, 13, talks to our viewers about autism», ABC News, 20 de febrero de 2008.

46. Este pasaje sobre Harry y Laura Slatkin está basado en la entrevista que mantuve con ambos en 2008 y en comunicaciones posteriores.

47. La escena aquí descrita aparece en Autism Every Day.

48. Los primeros especialistas que propusieron hablar de «los autismos» fueron Daniel H. Geschwind y Pat Levitt en «Autism spectrum disorders: Developmental disconnection syndromes», Current Opinion in Neurobiology, vol. 17, n.º 1 (febrero de 2007).

49. La hipótesis de la «ceguera mental» la propuso Simon Baron-Cohen en Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind (1995).

50. La disfunción de las neuronas espejo en el autismo se discute en Lindsay M. Oberman et al., «EEG evidence for mirror neuron dysfunction in autism spectrum disorders», Cognitive Brain Research, vol. 24, n.º 2 (julio de 2005), y en Lucina Q. Uddin et al., «Neural basis of self and other representation in autism: An fMRI study of self-face recognition», PLoS ONE, vol. 3, n.º 10 (2008).

51. La hipótesis de la «débil coherencia central» la propuso Frith en Autismo: hacia una explicación del enigma.

52. La hipótesis atencional se discute en Corinne Hutt et al., «Arousal and childhood autism», Nature, vol. 204 (1964), y Elisabeth A. Tinbergen y Nikolaas Tinbergen, «Early childhood autism:An ethological approach», Advances in Ethology. Journal of Comparative Ethology, supl. n.º 10 (1972). Muchos reputados investigadores del autismo rebatieron las especulaciones de Tinbergen; véase, por ejemplo, Bernard Rimland et al., «Autism, stress, and ethology», Science, n.s., vol. 188, n.º 4.187 (2 de mayo de 1975).

53. Las citas de Kamran Nazeer se encuentran en las pp. 68 y 69 de Send in the Idiots: Stories from the Other Side of Autism (2006).

54. John Elder Robison habla de su afición a las máquinas en la p. 12 de Look Me in the Eye (2007).

55. En cuanto al informe sobre el estudio del procesamiento de caras realizado en Yale, véase Robert T. Schultz et al., «Abnormal ventral temporal cortical activity during face discrimination among individuals with autism and Asperger syndrome», Archives of General Psychiatry, vol. 57, n.º 4 (abril de 2000).

56. El aficionado al Digimon aparece en David J. Grelotti et al., «fMRI activation of the fusiform gyrus and amygdala to cartoon characters but not to faces in a boy with autism», Neuropsychologia, vol. 43, n.º 3 (2005).

57. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Bob, Sue y Ben Lehr en 2008 y en comunicaciones posteriores.

58. El libro básico sobre la FC es el de Douglas Biklen titulado Communication Unbound: How Facilitated Communication Is Challenging Traditional Views of Autism and Ability/Disability (1993).

59. Para más información sobre el desarrollo del cerebro en el autismo, véase Stephen R. Dager et al., «Imaging evidence for pathological brain development in autism spectrum disorders», en Autism: Current Theories and Evidence (2008); Martha R. Herbert et al., «Localization of white matter volume increase in autism and developmental language disorder», Annals of Neurology, vol. 55, n.º 4 (abril de 2004); Eric Courchesne et al., «Evidence of brain overgrowth in the first year of life in autism», Journal of the American Medical Association, vol. 290, n.º 3 (julio de 2003); Nancy J. Minshew y Timothy A. Keller, «The nature of brain dysfunction in autism: Functional brain imaging studies», Current Opinion in Neurology, vol. 23, n.º 2 (abril de 2010); Eric Courchesne et al., «Brain growth across the life span in autism:Age-specific changes in anatomical pathology», Brain Research, vol. 1.380 (marzo de 2011).

60. Revisiones recientes y útiles del estado de la investigación en genética del autismo son las de Judith Miles, «Autism spectrum disorders: A genetics review», Genetics in Medicine, vol. 13, n.º 4 (abril de 2011), y Daniel H. Geschwind, «Genetics of autism spectrum disorders», Trends in Cognitive Sciences, vol. 15, n.º 9 (septiembre de 2011).

61. Los factores prenatales que podrían contribuir al autismo se discuten en Tara L. Arndt, Christopher J. Stodgell y Patricia M. Rodier, «The teratology of autism», International Journal of Developmental Neuroscience, vol. 23, n.º 2-3 (abril-mayo de 2005).

62. Para más información sobre la relación entre la edad de los padres y el autismo, véase Abraham Reichenberg et al., «Advancing paternal age and autism», Archives of General Psychiatry, vol. 63, n.º 9 (septiembre de 2006); Rita M. Cantor et al., «Paternal age and autism are associated in a family-based sample», Molecular Psychiatry, vol. 12 (2007), y Maureen S. Durkin et al., «Advanced parental age and the risk of autism spectrum disorder», American Journal of Epidemiology, vol. 168, n.º 11 (diciembre de 2008).

63. La posible contribución de la incompatibilidad genética al desarrollo del autismo se discute en William G. Johnson et al., «Maternally acting alleles in autism and other neurodevelopmental disorders: The role of HLA-DR4 within the major histocompatibility complex», en Andrew W. Zimmerman y Susan L. Connors, eds., Maternal Influences on Fetal Neurodevelopment (2010).

64. Puede encontrarse más información sobre la hipótesis del emparejamiento concordante en Simon Baron-Cohen, «The hyper-systemizing, assortative mating theory of autism», Progress in Neuropsychopharmacology & Biological Psychiatry, vol. 30, n.º 5 (julio de 2006), y en Steve Silberman, «The geek syndrome», Wired, diciembre de 2001.

65. Un estudio con hermanos realizado por varias instituciones en colaboración ha identificado mutaciones en 279 genes solo en sujetos autistas; véase Stephen Sanders et al., «De novo mutations revealed by whole-exome sequencing are strongly associated with autism», Nature, vol. 485, n.º 7.397 (10 de mayo de 2012).

66. Las influencias en la expresión genética se discuten en Isaac N. Pessah y Pamela J. Lein, «Evidence for environmental susceptibility in autism: What we need to know about gene x environment interactions», en Andrew Zimmerman, ed., Autism: Current Theories and Evidence (2008).

67. La penetración variable es el tema del artículo de Dan Levy, Michael Wigler et al., «Rare de novo and transmitted copy-number variation in autistic spectrum disorders», Neuron, vol. 70, n.º 5 (junio de 2011).

68. Las estadísticas sobre autismo y concordancia genética en gemelos idénticos proceden de Anthony Bailey et al., «Autism as a strongly genetic disorder: Evidence from a British twin study», Psychological Medicine, vol. 25 (1995).

69. De los estudios sobre el fenotipo extendido del autismo, es decir, la manifestación de rasgos autistas en miembros en primer y segundo grado de familias de individuos con autismo, podemos mencionar los de Nadia Micali et al., «The broad autism phenotype: Findings from an epidemiological survey», Autism, vol. 8, n.º 1 (marzo de 2004); Joseph Piven et al., «Broader autism phenotype: Evidence from a family history study of multiple-incidence autism families», American Journal of Psychiatry, vol. 154 (febrero de 1997), y Molly Losh et al., «Neuropsychological profile of autism and the broad autism phenotype», Archives of General Psychiatry, vol. 66, n.º 5 (mayo de 2009).

70. Para una discusión especializada sobre la incidencia en todo el genoma de genes relacionados con el autismo, véase Joseph T. Glessner et al., «Autism genome-wide copy number variation reveals ubiquitin and neuronal genes», Nature, vol. 459 (28 de mayo de 2009).

71. Esta estadística del 20-30 por ciento refleja el riesgo de los hermanos frente al riesgo de la población general establecido por los Centros de Control de Enfermedades. Si aceptamos una prevalencia del autismo que está siendo constantemente recalculada, pero que se mantiene en una de cada cien personas, y un riesgo para los hermanos de uno de cada cinco, se nos ocurre esta estadística comparativa; véase Brett S. Abrahams y Daniel H. Geschwind, «Advances in autism genetics: On the threshold of a new neurobiology», Nature Review Genetics, vol. 9, n.º 5 (mayo de 2008).

72. Entrevista con Matthew State, 2009.

73. Entrevista con Thomas Insel, 2010.

74. Entrevista con Michael Wigler y Jonathan Sebat, 2008.

75. Puede encontrarse más información sobre pleiotropismo y autismo en Annemarie Ploeger et al., «The association between autism and errors in early embryogenesis: What is the causal mechanism?», Biological Psychiatry, vol. 67, n.º 7 (abril de 2010).

76. Para un estudio que vincula genes asociados al autismo y otras patologías concurrentes, véase Daniel B. Campbell et al., «Distinct genetic risk based on association of MET in families with co-occurring autism and gastrointestinal conditions», Pediatrics, vol. 123, n.º 3 (marzo de 2009).

77. Sebat y Wigler exponen su investigación genética del autismo en Jonathan Sebat et al., «Strong association of de novo copy number mutations with autism», Science, vol. 316, n.º 5.823 (20 de abril de 2007).

78. El estudio de Jonathan Sebat sobre la asociación entre microsupresiones y aumento de la circunferencia craneal se describe en el comunicado de prensa de la Fundación Simons titulado «Relating copy-number variants to head and brain size in neuropsychiatric disorders», que puede leerse en <http://sfari.org/funding/grants/abstracts/ relating-copy-number-variants-to-head-and-brain-size-in-neuropsychiatric-disorders>.

79. La cita de Daniel Geschwind procede de una entrevista personal del año 2012. Los artículos más recientes de Geschwind sobre genética del autismo son: «Autism: Many genes, common pathways?», Cell, vol. 135, n.º 3 (31 de octubre de 2008), y «The genetics of autistic spectrum disorders», Trends in Cognitive Sciences, vol. 15, n.º 9 (septiembre de 2011).

80. Sobre el efecto de la rapamicina en el aprendizaje, los déficits de memoria y los ataques en ratones, véase Dan Ehninger et al., «Reversal of learning deficits in a Tsc2+/mouse model of tuberous sclerosis», Nature Medicine, vol. 14, n.º 8 (agosto de 2008), y L.-H. Zeng et al., «Rapamycin prevents epilepsy in a mouse model of tuberous sclerosis complex», Annals of Neurology, vol. 63, n.º 4 (abril de 2008).

81. La cita de Alcino Silva procede de un comunicado de prensa publicado por la UCLA en 2008 con el título de «Drug reverses mental retardation in mice», que puede leerse en <http://www.newswise.com/articles/drug-reverses-mental-retardationin-mice>.

82. El papel del receptor mGluR en el autismo se discute en Mark F. Bear et al., «The mGluR theory of fragile X mental retardation», Trends in Neurosciences, vol. 27, n.º 7 (julio de 2004), y Randi Hagerman et al., «Fragile X and autism: Intertwined at the molecular level leading to targeted treatments», Molecular Autism, vol. 1, n.º 12 (septiembre de 2010). Un estudio que informó de una mejora en las anomalías conductuales en ratones engendrados por ingeniería genética a los que se administró antagonistas del mGluR es el de Zhengyu Cao et al., «Clustered burst firing in FMR1 premutation hippocampal neurons: Amelioration with allopregnanolone», Human Molecular Genetics (publicado en línea antes de imprimirse, 6 de abril de 2012).

83. Para una información preliminar de los hallazgos en un ensayo clínico de tratamiento farmacológico del síndrome de Rett, véase Eugenia Ho et al., «Initial study of rh-IGF1 (Mecasermin [DNA] injection) for treatment of Rett syndrome and development of Rett-specific novel biomarkers of cortical and autonomic function (S28.005)», Neurology, vol. 78, meeting abstracts 1 (25 de abril de 2012).

84. Para una discusión de las potenciales terapias farmacológicas del síndrome del X frágil, véase el reciente artículo de síntesis de Randi Hagerman et al., «Fragile X syndrome and targeted treatment trials», Results and Problems in Cell Differentiation, vol. 54 (2012), pp. 297-335. Actualmente se están llevando a cabo labores de reclutamiento para un nuevo estudio sobre el X frágil; véase el comunicado de prensa titulado «Clinical trials of three experimental new treatments for Fragile X are accepting participants», FRAXA Research Foundation, 22 de marzo de 2012.

85. La cita de Geraldine Dawson procede de su presentación, realizada en 2012 en Alexandria Summit, «Translating Innovation into New Approaches for Neuroscience». Dawson es científica jefe de Autism Speaks.

86. Sobre el estudio que encontró mutaciones genéticas similares en el síndrome del X frágil y en el autismo, véase Ivan Iossifov et al., «De novo gene disruptions in children on the autistic spectrum», Neuron, vol. 74, n.º 2 (abril de 2012), y el comunicado de prensa del Laboratorio Cold Spring Harbor sobre este estudio, titulado «A striking link is found between the Fragile-X gene and mutations that cause autism», y que puede leerse en <http://www.cshl.edu/Article-Wigler/a-striking-link-is-found-between-thefragile-x-gene-and-mutations-that-cause-autism>.

87. Simon Baron-Cohen expone su hipótesis sobre la empatía y los sistemas en «The extreme male brain theory of autism», Trends in Cognitive Science, vol. 6, n.º 6 (junio de 2002), «Autism: The empathizing-systemizing (E-S) theory», Annals of the New York Academy of Sciences, vol. 1.156 (marzo de 2009), y «Empathizing, systemizing, and the extreme male brain theory of autism», Progress in Brain Research, vol. 186 (2010).

88. La asociación entre niveles elevados de testosterona fetal y rasgos autistas se discute en Bonnie Auyeung y Simon Baron-Cohen, «A role for fetal testosterone in human sex differences: Implications for understanding autism», en Zimmerman, ed., Autism: Current Theories and Evidence (2008), y en Bonnie Auyeung et al., «Foetal testosterone and autistic traits in 18 to 24-month-old children», Molecular Autism, vol. 1, n.º 11 (julio de 2010).

89. Al estudio de los «sabios» ha dedicado toda su vida Darold Treffert; pueden leerse dos trabajos suyos sobre el tema: «The savant syndrome in autism», en Pasquale J. Accardo et al., eds., Autism: Clinical and Research Issues (2000), y «The savant syndrome: An extraordinary condition. A synopsis: Past, present, future», Philosophical Transactions of the Royal Society, Parte B 364, n.º 1.522 (mayo de 2009). El mapa perfecto de Roma lo trazó Stephen Wiltshire, y se muestra en su página web: <http://www.stephenwiltshire. co.uk/Rome_Panorama_by_Stephen_Wiltshire.aspx>.

90. Michael Rutter informó de los efectos del internamiento en orfanatos rumanos, en Michael Rutter et al., «Are there biological programming effects for psychological development?: Findings from a study of Romanian adoptees», Developmental Psychology, vol. 40, n.º 1 (2004).

91. La comparación que hace Bettelheim entre los niños autistas y los internados en campos de concentración se encuentra en La fortaleza vacía.

92. Las experiencias clínicas de Margaret Bauman se discuten en Rachel Zimmerman, «Treating the body vs. the mind», Wall Street Journal, 15 de febrero de 2005.

93. Las estadísticas sobre el porcentaje de individuos autistas con diagnósticos adicionales de depresión y ansiedad las proporcionó Lonnie Zwaigenbaum en 2009 en una comunicación del Laboratorio Cold Spring Harbor. Los estudios que establecen una frecuencia elevada de problemas psiquiátricos acompañantes son los siguientes: Luke Tsai, «Comorbid psychiatric disorders of autistic disorder», Journal of Autism & Developmental Disorders, vol. 26, n.º 2 (abril de 1996); Christopher Gillberg y E. Billstedt, «Autism and Asperger syndrome: Coexistence with other clinical disorders», Acta Psychiatrica Scandinavica, vol. 102, n.º 5 (noviembre de 2000), y Gagan Joshi et al., «The heavy burden of psychiatric comorbidity in youth with autism spectrum disorders: A large comparative study of a psychiatrically referred population», Journal of Autism & Developmental Disorders, vol. 40, n.º 11 (noviembre de 2010).

94. La cita de Kamran Nazeer se encuentra en las pp. 161-162 de Send in the Idiots: Stories from the Other Side of Autism (2006).

95. Este pasaje está basado en la entevista que mantuve con John Shestack y Portia Iversen en 2008.

96. La cita de Daniel Geschwind procede de una comunicación personal del año 2011.

97. La cita de Isabelle Rapin procede de una presentación hecha en 2009 en el Laboratorio Cold Spring Harbor.

98. Laura Schreibman trata de los instrumentos para el diagnóstico del autismo en la p. 68 de The Science and Fiction of Autism (2005).

99. He tomado la cita de August Bier de Victoria Costello, «Reaching children who live in a world of their own», Psychology Today, 9 de diciembre de 2009. El original alemán dice: «Eine gute Mutter diagnostiziert oft viel besser wie ein schlechter Arzt», y puede leerse en <http://dgrh.de/75jahredgrh0.html>.

100. Entrevista con Kathleen Seidel en 2008. He de decir, en honor a la verdad, que desde el año 2009 recurrí a Kathleen Seidel para que me ayudase en la búsqueda de estudios, citas y bibliografía para este libro.

101. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Icilda Brown en 2005. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

102. Las estimaciones de la Autism Society of America sobre la incidencia del autismo se encuentran en la web de esta organización: <http://www.autism-society. org/>.

103. Los estudios más recientes sobre la prevalencia del autismo son: Gillian Baird et al., «Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: The Special Needs and Autism Project (SNAP)», Lancet, vol. 368, n.º 9.531 (15 de julio de 2006); Michael D. Kogan et al., «Prevalence of parent-reported diagnosis of autism spectrum disorder among children in the US, 2007», Pediatrics, vol. 124, n.º 5 (2009); Catherine Rice et al., «Changes in autism spectrum disorder prevalence in 4 areas of the United States», Disability and Health Journal, vol. 3, n.º 3 (julio de 2010).

104. La sustitución del diagnóstico en California es el tema del artículo de Lisa A. Croen et al., «The changing prevalence of autism in California», Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 32, n.º 3 (junio de 2002); véase también Marissa King y Peter Bearman, «Diagnostic change and the increased prevalence of autism», International Journal of Epidemiology, vol. 38, n.º 5 (octubre de 2009).

105. Las estimaciones sobre los costes de la asistencia a personas con autismo a lo largo de su vida proceden de Schreibman, The Science and Fiction of Autism (2005), p. 71; véase también Michael Ganz, «The lifetime distribution of the incremental societal costs of autism», Archives of Pediatric & Adolescent Medicine, vol. 161, n.º 4 (abril de 2007).

106. La cita de Steven Hyman procede de una comunicación personal del año 2008.

107. Véase King y Bearman, «Diagnostic change and the increased prevalence of autism», y Dorothy V. Bishop et al., «Autism and diagnostic substitution: Evidence from a study of adults with a history of developmental language disorder», Developmental Medicine & Child Neurology, vol. 50, n.º 5 (mayo de 2008).

108. Para más información sobre la regresión en el autismo, véase Sally J. Rogers, «Developmental regression in autism spectrum disorders», Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews, vol. 10, n.º 2 (2004); Janet Lainhart et al., «Autism, regression, and the broader autism phenotype», American Journal of Medical Genetics, vol. 113, n.º 3 (diciembre de 2002), y Jeremy R. Parr et al., «Early developmental regression in autism spectrum disorder: Evidence from an international multiplex sample», Journal of Autism & Developmental Disorders, vol. 41, n.º 3 (marzo de 2011). Sobre la idea de que la regresión en el autismo podría ser expresión de un proceso genético en evolución, véase Gerry A. Stefanatos, «Regression in autistic spectrum disorders», Neuropsychology Review, vol. 18 (diciembre de 2008).

109. Eric Fombonne sostuvo esto en una charla que dio en la UCLA en 2012 presentando el trabajo de Judith Miller, que reclasificó archivos antiguos de acuerdo con los criterios diagnósticos modernos. Miller demostró que la prevalencia había sido subes ti ma da (es decir, que muchos niños que anteriormente eran excluidos de los estudios —por no satisfacer los criterios de diagnóstico— serían ahora incluidos). J. Miller es la primera persona que resume este trabajo en un artículo, que aún no se ha publicado.

110. Andrew Wakefield propuso por vez primera la existencia de una relación entre la triple vacuna y el autismo en «Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children», Lancet, vol. 351 (1998).

111. Las estadísticas oficiales sobre la incidencia del sarampión y los fallecimientos por esta enfermedad en el Reino Unido a consecuencia del rechazo de la vacunación pueden encontrarse en el informe de la UK Health Protection Agency titulado «Measles notifications and deaths in England and Wales, 1940-2008» (2010).

112. Thomas Verstraeten et al., «Safety of thimerosal-containing vaccines: A twophased study of computerized health maintenance organization databases», Pediatrics, vol. 112, n.º 5 (noviembre de 2003).

113. Las disculpas de The Lancet por la publicación en 1998 del artículo de Andrew Wakefield las expuso el director Richard Horton en «A statement by the editors of The Lancet», Lancet, vol. 363, n.º 9.411 (marzo de 2004). La anulación se anunció seis años más tarde, después de que el UK General Medical Council publicase los resultados de su investigación; véase Editors of the Lancet, «Retraction—Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children», Lancet, vol. 375, n.º 9.713 (febrero de 2010). David Derbyshire relató este caso en «Lancet was wrong to publish MMR paper, says editor», Telegraph, 21 de febrero de 2004, y más tarde Cassandra Jardine en «GMC brands Dr. Andrew Wakefield “dishonest, irresponsible and callous”», Telegraph, 29 de enero de 2010, y David Rose en «Lancet journal retracts Andrew Wakefield MMR scare paper», Times, 3 de febrero de 2010.

114. Para una breve historia de las teorías que señalaban a las vacunas como causantes de autismo, véase Stanley Plotkin, Jeffrey S. Gerber y Paul A. Offit, «Vaccines and autism:A tale of shifting hypotheses», Clinical Infectious Diseases, vol. 48, n.º 4 (15 de febrero de 2009).

115. La estimación del 20-50 por ciento de regresión en los casos de autismo se encuentra en Emily Werner y Geraldine Dawson, «Validation of the phenomenon of autistic regression using home videotapes», Archives of General Psychiatry, vol. 62, n.º 8 (agosto de 2005).

116. David Kirby, Evidence of Harm: Mercury in Vaccines and the Autism Epidemic: A Medical Controversy (2005).

117. El conflicto de la familia Wright se describe en Jane Gross y Stephanie Strom, «Autism debate strains a family and its charity», New York Times, 18 de junio de 2007.

118. Jenny McCarthy publicó, entre otros, estos dos libros: Louder Than Words: A Mother’s Journey in Healing Autism (2007) y Mother Warriors: A Nation of Parents Healing Autism Against All Odds (2008).

119. El caso de Hannah Poling se discute en Paul A. Offit, «Vaccines and autism revisited: The Hannah Poling case», New England Journal of Medicine, vol. 358, n.º 20 (15 de mayo de 2008).

120. La cita de Lenny Schafer procede de una entrevista telefónica que le hice en el año 2008.

121. Un ejemplo de artículo que defiende la hipótesis de que el autismo guarda relación con la presencia en el ambiente de metales pesados es el de Mary Catherine DeSoto y Robert T. Hitlan titulado «Sorting out the spinning of autism: Heavy metals and the question of incidence», Acta Neurobiologiae Experimentalis, vol. 70, n.º 2 (2010). En cambio, investigaciones recientes demuestran la ausencia de toda relación del autismo con genes que regulan la presencia de metales pesados en el cuerpo; así, la que se expone en Sarah E. Owens et al., «Lack of association between autism and four heavy metal regulatory genes», NeuroToxicology, vol. 32, n.º 6 (diciembre de 2011).

122. Véase Yumiko Ikezuki et al., «Determination of bisphenol A concentrations in human biological fluids reveals significant early prenatal exposure», Human Reproduction, vol. 17, n.º 11 (noviembre de 2002).

123. El estudio sobre gemelos y factores ambientales se recoge en el artículo de Joachim Hallmayer et al., «Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism», Archives of General Psychiatry, vol. 68, n.º 11 (4 de julio de 2011).

124. La cita de Neil Risch procede de Erin Allday, «UCSF, Stanford autism study shows surprises», San Francisco Chronicle, 5 de julio de 2011.

125. Las palabras de Joseph Coyle se citan en Laurie Tarkan, «New study implicates environmental factors in autism», New York Times, 4 de julio de 2011.

126. El estudio que encontró una incidencia mayor de autismo en hijos de madres que tomaron inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina durante el embarazo es el de Lisa A. Croen et al., «Antidepressant use during pregnancy and childhood autism spectrum disorders», Archives of General Psychiatry, vol. 68, n.º 11 (noviembre de 2011).

127. Estos resultados se basan en modelos complejos y en supuestos específicos que no pueden contrastarse. Los datos de Joachim Hallmayer muestran una tasa del 22 por ciento de concordancia entre gemelos dicigóticos, y de poco más del 60 por ciento entre gemelos monocigóticos; véase Joachim Hallmayer et al., «Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism», Archives of General Psychiatry, vol. 68, n.º 11 (noviembre de 2011). Una manera sencilla y comúnmente empleada de establecer la heredabilidad es la fórmula de Falconer, que es hb ² = 2(rmz-rdz), donde hb ² representa la heredabilidad general, rmz es la correlación entre gemelos monocigóticos y rdz la correlación entre gemelos dicigóticos. De aquí resultaría una heredabilidad de alrededor del 70 por ciento, la cual concuerda con resultados previos. Un estudio reciente muy voluminoso en el que se comparan hermanos y hermanastros respalda una ratio del 60 por ciento o superior; véase John N. Constantino et al., «Autism recurrence in half siblings: Strong support for genetic mechanisms of transmission in ASD», Molecular Psychiatry, preedición electrónica (28 de febrero de 2012).

128. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Mark Blaxill en 2008.

129. Blaxill es coautor de Amy S. Holmes, Mark F. Blaxill y Boyd E. Haley, «Reduced levels of mercury in first baby haircuts of autistic children», International Journal of Toxicology, vol. 22, n.º 4 (julio-agosto de 2003), y Martha R. Herbert et al., «Autism and environmental genomics», NeuroToxicology, vol. 27, n.º 5 (septiembre de 2006).

130. Los informes del estudio de Yale sobre las respuestas de sujetos autistas a ¿Quién teme a Virginia Woolf? se encuentran en Ami Klin et al., «Visual fixation patterns during viewing of naturalistic social situations as predictors of social competence in individuals with autism», Archives of General Psychiatry, vol. 59, n.º 9 (septiembre de 2002), y en Ami Klin et al., «Defining and quantifying the social phenotype in autism», American Journal of Psychiatry, vol. 159 (junio de 2002).

131. Véase la p. 5 de Catherine Lord y James McGee, Educating Children with Autism (2005), donde la autora sostiene que «si bien hay pruebas de que las intervenciones consiguen mejoras, no parece haber una relación clara, directa, entre una intervención particular y el progreso de los niños».

132. La cita de Bryna Siegel se encuentra en la p. 3 de Helping Children with Autism Learn: Treatment Approaches for Parents and Professionals (2003).

133. Los primeros informes de Charles B. Ferster sobre sus trabajos de condicionamiento fueron «Positive reinforcement and behavioral deficits of autistic children», Child Development, vol. 32 (1961), y «The development of performances in autistic children in an automatically controlled environment», Journal of Chronic Diseases, vol. 13, n.º 4 (abril de 1961).

134. Del análisis práctico del comportamiento tratan detenidamente Schreibman en The Science and Fiction of Autism (2005) y Michelle R. Sherer y Laura Schreibman en «Individual behavioral profiles and predictors of treatment effectiveness for children with autism», Journal of Consulting & Clinical Psychology, vol. 73, n.º 3 (junio de 2005).

135. Para una bibliografía exhaustiva sobre las intervenciones conductuales en el espectro del autismo, véase Maria B. Ospina et al., «Behavioural and developmental interventions for autism spectrum disorder: A clinical systematic review», PLoS One, vol. 3, n.º 11 (noviembre de 2008).

136. Para más información sobre el Floortime, véase Stanley I. Greenspan y Serena Weider, Comprender el autismo.

137. La AAP ha concluido que la eficacia del Entrenamiento para la Integración Auditiva y Terapia de Integración Sensorial (AIT) no está establecida; véase American Academy of Pediatrics Policy Committee on Children with Disabilities, «Auditory integration training and facilitated communication for autism», AAP Policy Committee on Children with Disabilities, vol. 102, n.º 2 (1998).

138. El Método de Incitación Rápida (Rapid Prompting Method) se describe en Portia Iversen, Strange Son: Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism (2006), y en Tito Rajarshi Mukhopadhyay, The Mind Tree: A Miraculous Child Breaks the Silence of Autism (2003).

139. Sobre los perros adiestrados, véase Olga Solomon, «What a dog can do: Children with autism and therapy dogs in social interaction», Ethos, vol. 38, n.º 1 (marzo de 2010), y François Martin y Jennifer Farnum, «Animal-assisted therapy for children with pervasive developmental disorders», Western Journal of Nursing Research, vol. 24, n.º 6 (octubre de 2002).

140. La primera cita sobre Kaleb y Chewey procede de Amanda Robert, «School bars autistic child and his service dog», Illinois Times, 23 de julio de 2009, y la segunda está tomada de la resolución en el caso «Nichelle contra Villa Grove Community Unit School District No. 302, Board of Education 302» (el tribunal de apelación de Illinois, Distrito Cuarto, decidió el 4 de agosto de 2010; puede leerse el texto completo en <http://caselaw.findlaw.com/il-court-of-appeals/1537428.html>). Para más detalles sobre el resultado del pleito que los padres entablaron contra el distrito escolar, véase Patrick Yeagle, «Dog fight ends with hall pass», Illinois Times, 9 de septiembre de 2010.

141. Un trabajo muy conocido sobre la dieta sin gluten y caseína es el de Karyn Seroussi titulado Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother’s Story of Research and Recovery (2000).

142. Un reciente trabajo de las Cochrane Reviews concluía: «No hay pruebas del efecto de los SSRI en niños ni pruebas recientes de daños. Hay pruebas limitadas de efecto de los SSRI en adultos obtenidas en pequeños estudios en los que cabe la posibilidad de que estén sesgados»; véase Katrina Williams et al., «Selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) for autism spectrum disorders (ASD)», Evidence-Based Child Health: A Cochrane Review Journal, vol. 6, n.º 4 (julio de 2011).

143. Las estadísticas sobre la prevalencia de ataques y convulsiones en personas con autismo proceden del «Autism Fact Sheet» (2011) del National Institute of Neurological Disorders & Stroke’s, que puede leerse en <http://www.ninds.nih.gov/disorders/au tism/detail_autism.htm>.

144. Los tratamientos psicofarmacológicos se discuten en Melissa L. McPheeters et al., «A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders», Pediatrics, vol. 127, n.º 5 (mayo de 2011).

145. La cita de Kamran Nazeer se encuentra en la p. 28 de Send in the Idiots (2006).

146. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Bruce Spade en 2007. Todos los nombres que aparecen en este pasaje son ficticios.

147. La cita de Anton Chéjov se encuentra en la p. 30 de la traducción de David Mamet (The Cherry Orchard, 1987). Puede verse el original ruso en <http://ilibrary.ru/ text/472/p.1/index.html>.

148. Barry Kaufman es autor de los libros Son-Rise (1976) y Son-Rise: The Miracle Continues (1995). Aunque los materiales promocionales del Option Institute citan pruebas anecdóticas de la eficacia del programa de Son-Rise y remiten a investigaciones que pronto figurarán en revistas que someten los trabajos al escrutinio de expertos, todavía no se han publicado evaluaciones rigurosas del programa; véase Jeremy Parr, «Clinical evidence: Autism», Clinical Evidence Online, vol. 322 (enero de 2010). Un sondeo realizado en 2003 en el Reino Unido encontró que «la implicación trae a la larga más inconvenientes que beneficios a las familias». Un seguimiento realizado en 2006 llegó a la conclusión de que «el programa no siempre es puesto en práctica de la forma en que suele describirse en la bibliografía», lo cual complica notablemente la tarea de evaluación; véase Katie R. Williams y J. G. Wishart, «The Son-Rise Program intervention for autism: An investigation into family experiences», Journal of Intellectual Disability Research, vol. 47, n.º 4-5 (mayo-junio de 2003), y Katie R. Williams, «The Son-Rise Program intervention for autism: Prerequisites for evaluation», Autism, vol. 10, n.º 1 (enero de 2006). En marzo de 2010, la Advertising Standards Authority del Reino Unido dictaminó que un anuncio de una conferencia del Option Institute era engañoso porque dejaba entrever que el programa de Son-Rise podía curar el autismo cuando esto nunca ha quedado establecido; véase «ASA adjudication on the Option Institute and Fellowship», publicado el 3 de marzo de 2010 en <http://www.asa.org.uk/Asa-Action/Adjudica tions/2010/3/The-Option-Institute-and-Fellowship/TF_ADJ_48181.aspx>. Sobre la alegación de que el niño nunca fue autista, véase Bryna Siegel, The World of the Autistic Child (1996), pp. 330-331. Siegel escribe: «He encontrado a dos de los profesionales que alegaron haber diagnosticado el autismo del niño, y ambos no están seguros de que el niño fuese realmente autista antes del tratamiento».

149. Para más información sobre la Holding Therapy, véase Jean Mercer, «Coercive restraint therapies: A dangerous alternative mental health intervention», Medscape General Medicine, vol. 7, n.º 3 (9 de agosto de 2005).

150. Rupert Isaacson, El niño de los caballos: la búsqueda de un padre para sanar a su hijo.

151. De los riesgos de la quelatación trata el artículo de Saul Green «Chelation therapy: Unproven claims and unsound theories», Quackwatch, 24 de julio de 2007.

152. La hipótesis del mercurio como causante de autismo se discute en Karin B. Nelson y Margaret L. Bauman, «Thimerosal and Autism?», Pediatrics, vol. 111, n.º 3 (marzo de 2003).

153. El caso de la muerte de un niño autista durante la cuarta quelatación se analiza en Arla J. Baxter y Edward P. Krenzelok, «Pediatric fatality secondary to EDTA chelation», Clinical Toxicology, vol. 46, n.º 10 (diciembre de 2008).

154. Para más información sobre el «protocolo Lupron» y las acciones disciplinarias de las autoridades médicas oficiales contra sus promotores, véase Trine Tsouderos, «“Miracle drug” called junk science», Chicago Tribune, 21 de mayo de 2009; Steve Mills y Patricia Callahan, «Md. autism doctor’s license suspended», Baltimore Sun, 4 de mayo de 2011; Meredith Cohn, «Lupron therapy for autism at center of embattled doctor’s case», Baltimore Sun, 16 de junio de 2011, y Maryland State Board of Physicians, «Final Decision and Order in the matter of Mark R. Geier, M. D.» (22 de marzo de 2012), en <http://www.mbp.state.md.us/BPQAPP/orders/d2425003.222.pdf>; «Statement of Charges under the Maryland Medical Practice Act in the Matter of David A. Geier» (16 de mayo de 2011), en <http://www.mbp.state.md.us/BPQAPP/orders/GeierChar ge05162011.pdf>; también las notificaciones y órdenes de suspensión de otros estados en las webs del Medical Board of California, el State of Florida Department of Health, el Medical Licensing Board of Indiana, el Commonwealth Board of Kentucky, el New Jersey State Board of Medical Examiners, el State Medical Board of Ohio, los Virginia Department of Health Professions y el State of Washington Department of Health Medical Quality Assurance Commission.

155. Melissa L. McPheeters et al., «A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders», Pediatrics, vol. 127, n.º 5 (mayo de 2011), analiza los tratamientos tanto alternativos como convencionales.

156. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Amy Wolf en 2004 y en comunicaciones posteriores. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

157. La web de la Musashino Higashi Gakuen School está en <http://www.mu sashino-higashi.org>, y la de la Higashi School de Boston en <http://www.bostonhi gashi.org>.

158. El estudio de las capacidades superiores en el autismo es la principal tarea de investigación de Laurent Mottron y su equipo en el Hôpital Rivière-des-Prairies de Montreal. Su trabajo se expone en M. J. Caron et al., «Cognitive mechanisms, specificity and neural underpinnings of visuospatial peaks in autism», Brain, vol. 129, n.º 7 (julio de 2006); Laurent Mottron et al., «Enhanced perceptual functioning in autism: An update, and eight principles of autistic perception», Journal of Autism & Developmental Disorders, vol. 36, n.º 1 (enero de 2006); Robert M. Joseph et al., «Why is visual search superior in autism spectrum disorder?», Developmental Science, vol. 12, n.º 6 (diciembre de 2009); Fabienne Samson et al., «Enhanced visual functioning in autism: An ALE meta-analysis», Human Brain Mapping (4 de abril de 2011).

159. Esta cita y las posteriores de Joyce Chung proceden de la entrevista que mantuve con ella en 2008 y de comunicaciones posteriores.

160. Las innovadoras operaciones de Thorkil Sonne se describen en David Bornstein, «For some with autism, jobs to match their talents», New York Times, 30 de junio de 2011.

161. La cita de John Elder Robison sobre su condición de sabio se encuentra en la p. 209 de Look Me in the Eye (2007).

162. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Temple Grandin en 2004 y 2008.

163. Las siguientes citas de Eustacia Cutler que aparecen en este pasaje proceden de A Thorn in My Pocket (2004), p. 38 («las rabietas son difíciles de sobrellevar»); p. 106 («Dios nos dice: “Creced y multiplicaos”»); p. 151 («La adolescencia es difícil para cualquiera»); p. 164 («Lentamente, sin ningún concepto innato»), y p. 219 («A pesar de sus extraordinarios logros»).

164. Esta cita procede de una comunicación personal con Eustacia Cutler de 2012.

165. La cita de Jim Sinclair procede de su ensayo «Don’t mourn for us», Our Voice, vol. 1, n.º 3 (1993).

166. La cita de Jim Sinclair en que compara la expresión «persona con autismo» con «persona con masculinidad» procede de su ensayo de 1999 «Why I dislike “personfirst” language», reproducido en <http://web.archive.org/web/20030527100525/ http://web.syr.edu/~jisincla/person_first.htm>.

167. La cita de Isabelle Rapin procede de una presentación que hizo en 2009 en el Laboratorio Cold Spring Harbor.

168. La cita de Alex Plank procede de la entrevista que le hice en 2008.

169. Las citas de Ari Ne’eman en esta página y las siguientes proceden de la entrevista que mantuve con él en 2008 y de comunicaciones posteriores.

170. La nota que Ari Ne’eman dirigió el 7 de diciembre de 2007 a los miembros de Autistic Self Advocacy Network llevaba el título de «An urgent call to action: Tell NYU Child Study Center to abandon stereotypes against people with disabilities», y puede leerse entera en la web de la organización: <http://www.autisticadvocacy.org/ modules/smartsection/print.php?itemid=21>.

171. Para nuevas informaciones sobre la protesta por las notas de secuestro, véase Joanne Kaufman, «Campaign on childhood mental illness succeeds at being provocative», New York Times, 14 de diciembre de 2007; Shirley S. Wang, «NYU bows to critics and pulls ransom-note ads», Wall Street Journal Health Blog, 19 de diciembre de 2007; Robin Shulman, «Child study center cancels autism ads», Washington Post, 19 de diciembre de 2007; Joanne Kaufman, «Ransom-note ads about children’s health are canceled», New York Times, 20 de diciembre de 2007. En 2010 se publicó un artículo académico sobre el escándalo de las notas de secuestro: Joseph F. Kras, «The “Ransom Notes” affair: When the neurodiversity movement came of age», Disability Studies Quarterly, vol. 30, n.º 1 (enero de 2010).

172. El nombramiento de Ne’eman para presidir el Consejo Nacional de la Discapacidad se anunció el 16 de diciembre de 2009 en la nota de prensa de la Casa Blanca titulada «President Obama Announces More Key Administration Posts». La controversia que suscitó este nombramiento se describe en Amy Harmon, «Nominee to disability council is lightning rod for dispute on views of autism», New York Times, 28 de marzo de 2010.

173. Esta cita y las que siguen proceden de la entrevista que hice a Judy Singer en 2008.

174. La primera vez que se usó públicamente el término «neurodiversidad» fue en el artículo de Harvey Blume «Neurodiversity», Atlantic, 30 de septiembre de 1998. La primera vez que Judy Singer usó el término «neurodiversidad» en una publicación fue en su ensayo titulado «Why can’t you be normal for once in your life: From a “problem with no name” to a new kind of disability», en M. Corker y S. French, eds., Disability Discourse (1999).

175. Las citas de Camille Clark proceden de comunicaciones vía correo electrónico.

176. La cita de Jim Sinclair («Nuestras maneras de relacionarnos son diferentes») procede de su ensayo «Don’t mourn for us», Our Voice, vol. 1, n.º 3 (1993).

177. La cita de Gareth Nelson se encuentra en Emine Saner, «It is not a disease, it is a way of life», Guardian, 6 de agosto de 2007.

178. La cita de Richard Grinker, autor de Unstrange Minds: Remapping the World of Autism (2007), procede de la entrevista que mantuve con él en 2008.

179. La imagen del «bebé comido» la creó Adriana Gamondes y la publicó en «Pass the Maalox: An AoA Thanksgiving nightmare», Age of Autism, 29 de noviembre de 2009 (retirada del blog, pero archivada en <http://web.archive.org/web/20091202093726/ http://www.ageofautism.com/2009/11/pass-the-maalox-an-aoa-thanksgiving-nightmare.html>).

180. La cita de Kit Weintraub procede de su artículo de 2007 «A mother’s perspective», publicado en la web de la Association for Science in Autism Treatment, <http://www.asatonline.org/forum/articles/mother.htm>.

181. La cita de Jonathan Mitchell procede de su artículo de 2007 «Neurodiversity: Just say no», en <http://www.jonathans-stories.com/non-fiction/neurodiv.html>.

182. Los post que caracterizan a sus oponentes ideológicos con términos insultantes proceden del grupo de discusión de Yahoo! «Evidence of Harm» y aparecen citados en la carta de Kathleen Seidel de mayo de 2005 «Evidence of venom:An open letter to David Kirby», publicada en <http://www.neurodiversity.com/evidence_of_venom.html>.

183. La cita de Sarah Spence procede de una comunicación personal del año 2011.

184. La afirmación de Simon Baron-Cohen —«el autismo es al mismo tiempo una discapacidad y una diferencia»— se encuentra en Saner, «It is not a disease, it is a way of life».

185. El caso de la web autistics.org se comenta en Amy Harmon, «How about not “curing” us, some autistics are pleading», New York Times, 20 de diciembre de 2004.

186. My Language, vídeo MOV, dirigido por Amanda Baggs, producción privada, 14 de enero de 2007, <http://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc>.

187. La cita de Jane Meyerding procede de su artículo de 1998 titulado «Thoughts on finding myself differently brained», publicado en línea en <http://www.planetautism.com/jane/diff.html>.

188. La cita de Richard Grinker se encuentra en la p. 35 de su libro Unstrange Minds: Remapping the World of Autism (2007).

189. La cita de Kate Movius procede de su artículo «Autism: Opening the window», Los Angeles, septiembre de 2010.

190. Respecto a la especulación de que algunos personajes históricos pudieron haber sido autistas, véase Michael Fitzgerald, The Genesis of Artistic Creativity: Asperger’s Syndrome and the Arts (2005).

191. Este pasaje está basado en la entrevista que mentuve con Bill, Jae, Chris y Jessie Davis en 2003 y en otras entrevistas con Bill, así como en otras comunicaciones.

192. El método de Vincent Carbone se describe en Vincent J. Carbone y Emily J. Sweeney-Kerwin, «Increasing the vocal responses of children with autism and developmental disabilities using manual sign mand training and prompt delay», Journal of Applied Behavior Analysis, vol. 43, n.º 4 (invierno de 2010).

193. El programa de becas Jae Davis para padres se describe en Justin Quinn, «Local parents get scholarships to attend conference on autism», Lancaster Intelligencer-Journal, 30 de julio de 2004, y en «For mother and son, life lessons as death nears: Woman ravaged by cervical cancer prepares autistic son for her passing», Lancaster Intelligencer-Journal, 20 de agosto de 2003; el programa de prácticas Jae Davis se menciona en Maria Coole, «Report recommendations could put Pa. at forefront in autism services», Lancaster Intelligencer-Journal, 23 de abril de 2005. En septiembre de 2004, la Organización para el Estudio del Autismo anunció la creación del Premio en Memoria de Jae Davis; véase «OAR Seeks Nominations for Community Service Award in Honor of the Late Jae Davis», en <http://www.researchautism.org/news/pressreleases/PR090204.asp>.

194. Oliver Sacks, Un antropólogo en Marte: siete relatos paradójicos.

195. Estas son las informaciones periodísticas sobre los asesinatos e intentos de asesinato de niños y adultos autistas a manos de sus padres que se describen en esta sección: Charles-Antoine Blais: Peter Bronson, «For deep-end families, lack of hope can kill», Cincinnati Enquirer, 9 de octubre de 2005. Casey Albury: Kevin Norquay, «Autism: Coping with the impossible», Waikato Times, 17 de julio de 1998; Paul Chapman, «Mom who strangled autistic child tried to get her to jump off bridge», Vancouver Sun, 11 de julio de 1998, y «Murder accused at “end of her tether”», Evening Post, 4 de julio de 1998. Pierre Pasquiou: «Suspended jail term for French mother who killed autistic son», BBC Monitoring International Reports, 2 de marzo de 2001. James Joseph Cummings: «Man gets five years in prison for killing autistic son», Associated Press, 1999. Daniel Leubner: «Syracuse: Woman who killed autistic son is freed», New York Times, 12 de mayo de 2005. Gabriel Britt: «Man pleads guilty to lesser charge», Aiken Standard, 7 de agosto de 2003. Johnny Churchi: Barbara Brown, «Mother begins trial for death of her son», Hamilton Spectator, 5 de mayo de 2003, y Susan Clairmont, «“Sending you to heaven” said mom», Hamilton Spectator, 6 de mayo de 2003. Angelica Auriemma: Nancie L. Katz, «Guilty in autistic’s drowning», New York Daily News, 19 de febrero de 2005. La información sobre las condenas procede del New York State Department of Corrections and Community Supervision. Terrance Cottrell: Chris Ayres, «Death of a sacrificial lamb», The Times, 29 de agosto de 2003. Jason Dawes: Lisa Miller, «He can’t forgive her for killing their son but says spare my wife from a jail cell», Daily Telegraph, 26 de mayo de 2004. Patrick Markcrow y Sarah Naylor: Peter Bronson, «For deep-end families, lack of hope can kill», Cincinnati Enquirer, 9 de octubre de 2005. Christopher DeGroot: Cammie McGovern, «Autism’s parent trap», New York Times, 5 de junio de 2006. Jose Stable: Al Baker y Leslie Kaufman, «Autistic boy is slashed to death and his father is charged», New York Times, 23 de noviembre de 2006. Brandon Williams: Cheryl Korman, «Judge: Autistic’s mom to serve 10 years for “torture of her vulnerable child”», Tucson Citizen, 19 de septiembre de 2008. Jacob Grabe: Paul Shockley, «Grabe gets life in son’s murder», Daily Sentinel, 31 de marzo de 2010. Hijo de Zvia Lev: Michael Rotem, «Mother found guilty of killing her autistic son», Jerusalem Post, 22 de febrero de 1991.

196. La cita del presidente de la Société de l’Autisme de Montreal procede de Debra J. Saunders, «Children who deserve to die», San Francisco Chronicle, 23 de septiembre de 1997.

197. La observación de Laura Slatkin se cita en Diane Guernsey, «Autism’s angels», Town & Country, 1 de agosto de 2006.

198. La cita de Cammie McGovern procede de su artículo «Autism’s parent trap», New York Times, 5 de junio de 2006.

199. La cita de Joel Smith procede de su ensayo «Murder of autistics», publicado en su blog titulado This Way of Life, <http://www.geocities.com/growingjoel/murder.html>.

200. La cita de Karen McCarron procede de los reportajes de Associated Press titulados «“Autism left me hollow”, says mother accused of murder», Dispatch-Argus, 6 de junio de 2007, y «Mom convicted in autistic girl’s death», USA Today, 17 de enero de 2008.

201. Las palabras del amigo de Karen McCarron se citan en Phil Luciano, «Helping everyone but herself», Peoria Journal-Star, 18 de mayo de 2006.

202. Las citas de Mike McCarron, abuelo de Katie, proceden de una discusión recogida por Kristina Chew en «I don’t have a title for this post about Katherine McCarron’s mother», Autism Vox, 8 de junio de 2006, <http://archive.blisstree.com/feel/ i-dont -have-a-title-for-this-post-about-katherine-mccarrons-mother/com ment-page-2/ #comments/>, y de una entrevista con el periodista Phil Luciano publicada con el título «This was not about autism», Peoria Journal-Star, 24 de mayo de 2006.

203. Los comentarios de Stephen Drake y de Dave Reynolds figuran en la nota de prensa de Not Dead Yet del 22 de junio de 2006, titulada «Disability advocates call for restraint and responsibility in murder coverage».

204. Las palabras de Heidi Shelton se citan en Larry Welborn, «Mom who drugged son gets deal», Orange County Register, 4 de mayo de 2003.

205. El comentario de la mujer de John Victor Cronin figura en Nick Henderson, «Attack on wife: Mental health system blamed», Advertiser, 13 de octubre de 2006.

206. La cita de Debra Whitson procede del artículo «Woman charged with trying to kill son», Milwaukee Journal Sentinel, 14 de mayo de 1998.

207. La estadística con el porcentaje de filicidios atribuidos por quienes los cometieron a «altruismo» procede de Phillip J. Resnick, «Child murder by parents: A psychiatric review of filicide», American Journal of Psychiatry, vol. 126, n.º 3 (septiembre de 1969).

208. Para una discusión sobre la repercusión de las explicaciones de los filicidios basadas en el móvil altruista, véase Dick Sobsey, «Altruistic filicide: Bioethics or criminology?», Health Ethics Today, vol. 12, n.º 1 (otoño/noviembre de 2001).

209. Las posibles motivaciones del filicidio se discuten en la p. 111 de John E. Douglas et al., Crime Classification Manual: A Standard System for Investigating and Classifying Violent Crimes (1992).

6. ESQUIZOFRENIA

1. La estadística sobre el riesgo de suicidio en la esquizofrenia procede de Maurizio Pompili et al., «Suicide risk in schizophrenia: Learning from the past to change the future», Annals of General Psychiatry, vol. 6 (16 de marzo de 2007).

2. La cita de la hermana de un esquizofrénico procede de Carole Stone, «First person: Carole Stone on life with her schizophrenic brother», Guardian, 12 de noviembre de 2005.

3. Este pasaje está basado en una entrevista que mantuve con Kitty y Pamela Watson en 2007 y en comunicaciones posteriores. Todos los nombres que aparecen en él con ficticios.

4. Son útiles las siguientes introducciones al tema de la esquizofrenia: Christopher Frith y Eve Johnstone, Schizophrenia: A Very Short Introduction (2003); Michael Foster Green, Schizophrenia Revealed: From Neurons to Social Interactions (2001); Rachel Miller y Susan E. Mason, Diagnosis: Schizophrenia (2002); E. Fuller Torrey, Superar la esquizofrenia; también el folleto Schizophrenia editado por los Institutos Nacionales de Salud (2007).

5. La cita de la mujer esquizofrénica describiendo sus síntomas positivos se encuentra en la p. 37 de Marguerite Sechehaye, Autobiography of a Schizophrenic Girl: The True Story of «Renee» (1951).

6. La cita del paciente que describe los síntomas negativos de la esquizofrenia se encuentra en la p. 2 de Frith y Johnstone, Schizophrenia: A Very Short Introduction (2003).

7. La cita de Eric Kandel procede de una comunicación personal del año 2009.

8. El poema citado de Emily Dickinson se titula «I Felt a Cleaving in My Mind», y es el n.º 937 de The Complete Poems of Emily Dickinson (1960).

9. El desarrollo de la esquizofrenia se describe con detalle en Elaine Walker et al., «Schizophrenia: Etiology and course», Annual Review of Psychology, vol. 55 (febrero de 2004). Véase también la figura 1 de Jeffrey A. Lieberman et al., «Science and recovery in schizophrenia», Psychiatric Services, vol. 59 (mayo de 2008).

10. La contribución de las hormonas al desarrollo de la esquizofrenia se discute en Laura W. Harris et al., «Gene expression in the prefrontal cortex during adolescence: Implications for the onset of schizophrenia», BMC Medical Genomics, vol. 2 (mayo de 2009), y Elaine Walker et al., «Stress and the hypothalamic pituitary adrenal axis in the developmental course of schizophrenia», Annual Review of Clinical Psychology, vol. 4 (enero de 2008).

11. Para más información sobre la sustancia blanca en la esquizofrenia, véase G. Karoutzou et al., «The myelin-pathogenesis puzzle in schizophrenia: A literature review», Molecular Psychiatry, vol. 13, n.º 3 (marzo de 2008), y Yaron Hakak et al., «Genomewide expression analysis reveals dysregulation of myelination-related genes in chronic schizophrenia», Proceedings of the National Academy of Sciences, vol. 98, n.º 8 (abril de 2001).

12. La hipótesis de la poda sináptica se propuso originalmente en I. Feinberg, «Schizophrenia: Caused by a fault in programmed synaptic elimination during adolescence?», Journal of Psychiatric Research, vol. 17, n.º 4 (1983). Para una revisión reciente del tema, véase Gábor Faludi y Károly Mirnics, «Synaptic changes in the brain of subjects with schizophrenia», International Journal of Developmental Neuroscience, vol. 29, n.º 3 (mayo de 2011).

13. Las estadísticas sobre la respuesta a los antipsicóticos a corto y a largo plazo proceden de Jeffrey A. Lieberman y T. Scott Stroup, «The NIMH-CATIE schizophrenia study: What did we learn?», American Journal of Psychiatry, vol. 168, n.º 8 (agosto de 2011).

14. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Connie y Steve Lieber en 2008 y en comunicaciones posteriores.

15. La web de Brain & Behavior Research Foundation (antes NARSAD) es <http://bbrfoundation.org/>.

16. Las cifras sobre estas subvenciones proceden de Brain & Behavior Research Foundation (antigua NARSAD), «Our history» (2011), en <http://bbrfoundation.org/ about/our-history>. Las cifras más recientes sobre subvenciones, publicadas en 2012, son las siguientes: total concedido, 275.947.302,20 dólares; número total de receptores, 3.117; número total de subvenciones concedidas, 4.061; número total de instituciones, 426; número total de países (excluido Estados Unidos), 30.

17. Herbert Pardes hizo este comentario en una gala de NARSAD celebrada en 2010.

18. De la invención de la palabra «esquizofrenia» por Bleuler tratan Paolo FusarPoli y Pierluigi Politi en «Paul Eugen Bleuler and the birth of schizophrenia (1908)», American Journal of Psychiatry, vol. 165, n.º 11 (2008).

19. Frederick Plum dijo que la «esquizofrenia es la tumba de los neuropatólogos» en su artículo «Prospects for research on schizophrenia. 3. Neurophysiology: Neuropathological findings», Neurosciences Research Program Bulletin, vol. 10, n.º 4 (noviembre de 1972).

20. Para más información sobre la genética de la esquizofrenia, véase Nancy C. Andreasen, Brave New Brain (2001), y Yunjung Kim et al., «Schizophrenia genetics: Where next?», Schizophrenia Bulletin, vol. 37, n.º 3 (mayo de 2011).

21. El estudio más completo sobre el riesgo de esquizofrenia en parientes es el Roscommon (Ireland) Family Study; véase Kenneth S. Kendler et al., «The Roscommon Family Study. I. Methods, diagnosis of probands, and risk of schizophrenia in relatives», Archives of General Psychiatry, vol. 50, n.º 7 (julio de 1993), así como los abundantes informes posteriores que publicaron Kendler y sus colegas entre 1993 y 2001. Para una revisión y síntesis de los estudios con gemelos en los que se discuten los diversos tipos de influencias ambientales que pueden contribuir al desarrollo diferencial de esquizofrenia en gemelos, véase Patrick F. Sullivan, Kenneth S. Kendler y Michael C. Neale, «Schizophrenia as a complex trait: Evidence from a meta-analysis of twin studies», Archives of General Psychiatry, vol. 60, n.º 12 (diciembre de 2003).

22. Todas las citas de Deborah Levy proceden de la entrevista que mantuve con ella en 2008 y de comunicaciones posteriores.

23. Los estudios más reseñables sobre la función de la dopamina en la esquizofrenia son: Anissa Abi-Dargham et al., «Increased baseline occupancy of D2 receptors by dopamine in schizophrenia», Proceedings of the National Academy of Sciences, vol. 97, n.º 14 (julio de 2000), y Philip Seeman et al., «Dopamine supersensitivity correlates with D2High states, implying many paths to psychosis», Proceedings of the National Academy of Sciences, vol. 102, n.º 9 (marzo de 2005).

24. Para más información sobre el funcionamiento del hipocampo en la esquizofrenia, véase Stephan Heckers, «Neuroimaging studies of the hippocampus in schizophrenia», Hippocampus, vol. 11, n.º 5 (2001), y J. Hall et al., «Hippocampal function in schizophrenia and bipolar disorder», Psychological Medicine, vol. 40, n.º 5 (mayo de 2010).

25. La epigenética de la esquizofrenia se examina en Karl-Erik Wahlberg et al., «Gene-environment interaction in vulnerability to schizophrenia», American Journal of Psychiatry, vol. 154, n.º 3 (marzo de 1997), y en Paul J. Harrison y D. R. Weinberger, «Schizophrenia genes, gene expression, and neuropathology: On the matter of their convergence», Molecular Psychiatry, vol. 10, n.º 1 (enero de 2005).

26. La cuestión de los parásitos en la esquizofrenia —la hipótesis de Jaroslav Flegr de que la esquizofrenia es exacerbada por la toxoplasmosis— se describe en Kathleen McAuliffe, «How your cat is making you crazy», Atlantic, marzo de 2012.

27. Las variaciones en el número de copias es el tema de los siguientes artículos: Daniel F. Levinson et al., «Copy number variants in schizophrenia: Confirmation of five previous findings and new evidence for 3q29 microdeletions and VIPR2 duplications», American Journal of Psychiatry, vol. 168, n.º 3 (marzo de 2011); Jan O. Korbel et al., «The current excitement about copy-number variation: How it relates to gene duplication and protein families», Current Opinion in Structural Biology, vol. 18, n.º 3 (junio de 2008); G. Kirov et al., «Support for the involvement of large copy number variants in the pathogenesis of schizophrenia», Human Molecular Genetics, vol. 18, n.º 8 (abril de 2009). La contribución de la edad de los padres a la esquizofrenia se discute en E. Fuller Torrey, «Paternal age as a risk factor for schizophrenia: How important is it?», Schizophrenia Research, vol. 114, n.º 1-3 (octubre de 2009), y Alan S. Brown, «The environment and susceptibility to schizophrenia», Progress in Neurobiology, vol. 93, n.º 1 (enero de 2011).

28. Para más información sobre las mutaciones espontáneas en la esquzofrenia, véase Anna C. Need et al., «A genome-wide investigation of SNPs and CNVs in schizophrenia», PLoS Genetics, vol. 5, n.º 2 (febrero de 2009), y Hreinn Stefansson et al., «Large recurrent microdeletions associated with schizophrenia», Nature, vol. 455, n.º 7.210 (11 de septiembre de 2008).

29. Los comentarios de John Krystal proceden de la entrevista que le hice en 2012.

30. La producción de ratones transgénicos que muestran rasgos de comportamiento asociados a la esquizofrenia se describió por vez primera en Takatoshi Hikida et al., «Dominant-negative DISC1 transgenic mice display schizophrenia-associated phenotypes detected by measures translatable to humans», Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, vol. 104, n.º 36 (4 de septiembre de 2007), y en Koko Ishizuka et al., «Evidence that many of the DISC1 isoforms in C57BL/6J mice are also expressed in 129S6/SvEv mice», Molecular Psychiatry, vol. 12, n.º 10 (octubre de 2007). Para una revisión reciente de la investigación con ratones transgénicos, véase P. Alexander Arguello y Joseph A. Gogos, «Cognition in mouse models of schizophrenia susceptibility genes», Schizophrenia Bulletin, vol. 36, n.º 2 (marzo de 2010).

31. La cita de Eric Kandel procede de una comunicación personal. Para una revisión del trabajo de Kandel y sus colegas, véase Christoph Kellendonk, Eleanor H. Simpson y Eric R. Kandel, «Modeling cognitive endophenotypes of schizophrenia in mice», Trends in Neurosciences, vol. 32, n.º 6 (junio de 2009).

32. La observación de Maryellen Walsh se encuentra en la p. 154 de su libro titulado Schizophrenia: Straight Talk for Family and Friends (1985).

33. Frieda Fromm-Reichman introdujo el concepto de «madre esquizofrenogénica» en su artículo «Notes on the development of treatment of schizophrenics by psychoanalytic psychotherapy», Psychiatry, vol. 11, n.º 3 (agosto de 1948); este concepto proliferó luego en toda la bibliografía científica, y se encuentra todavía, por ejemplo, en el artículo de Loren R. Mosher, «Schizophrenogenic communication and family therapy», Family Processes, vol. 8 (1969).

34. La fuente de la cita que caracteriza al paciente esquizofrénico como un «mediador fracasado» entre los padres es Murray Bowen et al., «The role of the father in families with a schizophrenic patient», American Journal of Psychiatry, vol. 115, n.º 11 (mayo de 1959).

35. Véase Gregory Bateson et al., «Toward a theory of schizophrenia», Behavioral Science, vol. 1, n.º 4 (1956).

36. Ejemplos de culpabilización de padres en la bibliografía de la terapia familiar orientada al sistema son Ruth Wilmanns Lidz y Theodore Lidz, «The family environment of schizophrenic patients», American Journal of Psychiatry, vol. 106 (noviembre de 1949); Murray Bowen, Robert H. Dysinger y Betty Basamania, «The role of the father in families with a schizophrenic patient», American Journal of Psychiatry, vol. 115, n.º 11 (mayo de 1959), y Gregory Bateson et al., «Toward a theory of schizophrenia», Behavioral Science, vol. 1, n.º 4 (1956). Para una crítica general de las teorías de la culpabilización, véase John G. Howells y Waguih R. Guirguis, The Family and Schizophrenia (1985).

37. La cita de Thomas Insel («culpa y vergüenza») procede de una comunicación personal del año 2010.

38. El resultado del sondeo de la National Alliance of Mental Illness, según el cual el 57 por ciento de los encuestados creían que la esquizofrenia la causaba el comportamiento de los padres, se describe en la p. 41 de Peter Wyden, Conquering Schizophrenia (1998).

39. En el best seller de psicología popular titulado El secreto, Rhonda Byrne afirma de manera inequívoca que «los seres humanos tienen el poder de pensar intencionalmente y crear su vida entera con la mente».

40. «La religión del mentalmente sano» sirve de título a un capítulo del libro de William James Las variedades de la experiencia religiosa.

41. La cita de Patricia Backlar se encuentra en las pp. 15-16 de su libro The Family Face of Schizophrenia (1994).

42. La cita que comienza con las palabras «Toda una generación de profesionales de la salud…» se encuentra en las pp. 160-161 de Maryellen Walsh, Schizophrenia: Straight Talk for Family and Friends (1985).

43. La cita de E. Fuller Torrey se encuentra en Superar la esquizofrenia.

44. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Paul y Freda Smithers en 2008. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

45. La cita de John Bunyan procede de «The Jerusalem sinner saved, or, good news for the vilest of men», en Richard L. Greaves y Robert Sharrock, eds., The Miscellaneous Works of John Bunyan (1979).

46. Para una historia asequible al lego de los tratamientos de la esquizofrenia, véase Robert Whitaker, Mad in America: Bad Science, Bad Medicine, and the Enduring Mistreatment of the Mentally Ill (2003). La teoría de Henry Cotton acerca de la «infección focal» (para la cual se suponía que la extracción de dientes era el remedio) se describe en Richard Noll, «The blood of the insane», History of Psychiatry, vol. 17, n.º 4 (diciembre de 2006). Para más información sobre la historia de la lobotomía, véase Joel T. Braslow, «History and evidence-based medicine: Lessons from the history of somatic treatments from the 1900s to the 1950s», Mental Health Services Research, vol. 1, n.º 4 (diciembre de 1999).

47. Thorazine es una marca comercial de la clorpromazina. Para más información, véase Thomas A. Ban, «Fifty years chlorpromazine: A historical perspective», Neuropsychiatric Disease & Treatment, vol. 3, n.º 4 (agosto de 2007).

48. La cita de Helen Mayberg («Es como una casa que está ardiendo…») procede de una comunicación personal del año 2011.

49. La cita del prisionero político ruso («Uno pierde su individualidad, la mente se embota…») procede de la publicación clandestina (samizdat) Chronicle of Current Events, n.º 18 (5 de marzo de 1971), traducida del ruso y citada en John D. LaMothe, Controlled Offensive Behavior: USSR, Defense Intelligence Agency Report ST-CS01-169-72 (1972). El uso de medicación psiquiátrica en la Unión Soviética se describe en Carl Gershman, «Psychiatric abuse in the Soviet Union», Society, vol. 21, n.º 5 (julio de 1984).

50. La cita de Janet Gotkin («Me sentía expulsada de mí misma…») se encuentra en la p. 17 del informe del Comité sobre el Poder Judicial Drugs in Institutions (1977), que contiene la transcripción de las declaraciones realizadas el 31 de julio y el 18 de agosto de 1975.

51. La cita que comienza con «Los músculos de la mandíbula se te vuelven locos» se encuentra en las pp. 35-36 de Jack Henry Abbott, In the Belly of the Beast (1981).

52. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Penny, Peter, Doug y Polly Pease en 2008 y en comunicaciones posteriores.

53. El estudio sobre genética de la esquizofrenia del hospital McLean sigue en curso; la información para participar en él se encuentra en <http://www.mclean.har vard.edu/research/clinical/study.php?sid=68>.

54. Para más información sobre la intoxicación con clozapina, véase Carl R. Young, Malcolm B. Bowers Jr. y Carolyn M. Mazure, «Management of the adverse effects of clozapine», Schizophrenia Bulletin, vol. 24, n.º 3 (1998).

55. El tratado de Foucault sobre la enfermedad mental es Historia de la locura en la época clásica.

56. Véase, por ejemplo, Erving Goffman, «The insanity of place», Psychiatry: Journal of Interpersonal Relations, vol. 32, n.º 4 (noviembre de 1969).

57. Las citas de R. D. Laing se encuentran en La política de la experiencia.

58. Las obras iniciadoras de la «antipsiquiatría» son, además de las arriba citadas de Erving Goffman y R. D. Laing, los libros de Thomas Szasz The Myth of Mental Illness (1974) [hay trad. cast.: El mito de la enfermedad mental, Barcelona, Círculo de Lectores, 1998] e Insanity: The Idea and Its Consequences (1987).

59. Las estadísticas sobre la disminución de la población internada se encuentran en Torrey, Superar la esquizofrenia.

60. La cita de E. Fuller Torrey se encuentra en la p. 34 de su libro Nowhere to Go: The Tragic Odyssey of the Homeless Mentally Ill (1988).

61. Las palabras del juez Berel Caesar se citan en la p. 160 de Rael Jean Isaac y Virginia C. Armat, Madness in the Streets: How Psychiatry and the Law Abandoned the Mentally Ill (1990).

62. Las citas de Ann Braden Johnson («El mito de que la enfermedad mental es un mito» y «Es corriente que los burócratas que elaboran los programas…») se encuentran en las pp. 4 y XIV respectivamente de Out of Bedlam:The Truth About Deinstitutionalization (1990).

63. Nancy C. Andreasen describe el funcionamiento de los hospitales como comunidades en la p. 32 de The Family Face of Schizophrenia (1994).

64. La cita del padre frustrado («Las autoridades dicen que ellos han elegido, y tienen su derecho a hacerlo, vivir como animales vagabundos») se encuentra en la p. 11 de Isaac y Armat, Madness in the Streets (1990).

65. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Madeline Grammont en 2008. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

66. Para un estudio a gran escala del riesgo de esquizofrenia en gemelos, véase Alastair G. Cardno et al., «Heritability estimates for psychotic disorders:The Maudsley twin psychosis series», Archives of General Psychiatry, vol. 56, n.º 2 (febrero de 1999), pp. 162-168.

67. Para un estudio de la dilatación de los ventrículos laterales en la esquizofrenia, véase Danilo Arnone et al., «Magnetic resonance imaging studies in bipolar disorder and schizophrenia», British Journal of Psychiatry, vol. 195, n.º 3 (septiembre de 2009).

68. El funcionamiento de las dendritas se describe detalladamente en Anissa Abi-Dargham y Holly Moore, «Prefrontal DA transmission at D1 receptors and the pathology of schizophrenia», Neuroscientist, vol. 9, n.º 5 (2003).

69. El funcionamiento del lóbulo temporal en la esquizofrenia se discute en Christos Pantelis et al., «Structural brain imaging evidence for multiple pathological processes at different stages of brain development in schizophrenia», Schizophrenia Bulletin, vol. 31, n.º 3 (julio de 2005).

70. Para más información sobre la conectividad sináptica y el funcionamiento del lóbulo frontal en la esquizofrenia, véase Faludi y Mirnics, «Synaptic changes in the brain of subjects with schizophrenia», y Francine M. Benes, «Amygdalocortical circuitry in schizophrenia: From circuits to molecules», Neuropsychopharmacology, vol. 35, n.º 1 (enero de 2010). La conectividad sináptica en el autismo se discute en Carlos A. Pardo y Charles G. Eberhart, «The neurobiology of autism», Brain Pathology, vol. 17, n.º 4 (octubre de 2007).

71. Para una discusión sobre la contribución de las infecciones maternas a la esquizofrenia, véase Douglas Fox, «The insanity virus», Discover, junio de 2010, y Alan S. Brown y Ezra S. Susser, «In utero infection and adult schizophrenia», Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews, vol. 8, n.º 1 (febrero de 2002).

72. Estudios que documentan un incremento de los casos de esquizofrenia en hijos de mujeres que asistieron a la muerte o a una enfermedad grave de un pariente cercano durante su embarazo son: Ali S. Khashan et al., «Higher risk of offspring schizophrenia following antenatal maternal exposure to severe adverse life events», Archives of General Psychiatry, vol. 65, n.º 2 (2008), y Matti O. Huttunen y Pekka Niskanen, «Prenatal loss of father and psychiatric disorders», Archives of General Psychiatry, vol. 35, n.º 4 (1978). Las consecuencias imprevistas para la salud mental de la guerra se documentan en Jim van Os y Jean-Paul Selten, «Prenatal exposure to maternal stress and subsequent schizophrenia: The May 1940 invasion of the Netherlands», British Journal of Psychiatry, vol. 172, n.º 4 (abril de 1998), y en Dolores Malaspina et al., «Acute maternal stress in pregnancy and schizophrenia in offspring: A cohort prospective study», BMC Psychiatry, vol. 8 (2008). La esquizofrenia tras una hambruna se discute en Hans W. Hoek, Alan S. Brown y Ezra S. Susser, «The Dutch famine and schizophrenia spectrum disorders», Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology, vol. 33, n.º 8 (julio de 1998), y en David St. Clair et al., «Rates of adult schizophrenia following prenatal exposure to the Chinese famine of 1959-1961», Journal of the American Medical Association, vol. 294, n.º 5 (2005).

73. Las hormonas del estrés y la activación de la dopamina antes del nacimiento como causas de esquizofrenia se exploran en Alan S. Brown, «The environment and susceptibility to schizophrenia», Progress in Neurobiology, vol. 93, n.º 1 (enero de 2011), y en Dennis K. Kinney et al., «Prenatal stress and risk for autism», Neuroscience & Biobehavioral Reviews, vol. 32, n.º 8 (octubre de 2008).

74. Un estudio reciente que ha encontrado riesgo de esquizofrenia tras una lesión cerebral de origen traumático es el de Charlene Molloy et al., «Is traumatic brain injury a risk factor for schizophrenia?: A meta-analysis of case-controlled population-based studies», Schizophrenia Bulletin, vol. 37, n.º 6 (agosto de 2011).

75. Metaanálisis destacables de estudios sobre el riesgo creciente de esquizofrenia en poblaciones inmigrantes son: Elizabeth Cantor-Graae y Jean-Paul Selten, «Schizophrenia and migration: A meta-analysis and review», American Journal of Psychiatry, vol. 162, n.º 1 (enero de 2005), y Jean-Paul Selten, Elizabeth Cantor-Graae y Rene S. Kahn, «Migration and schizophrenia», Current Opinion in Psychiatry, vol. 20, n.º 2 (marzo de 2007).

76. Estudios que establecen un vínculo entre la gravedad de los síntomas esquizofrénicos y el uso recreativo de la cocaína, la metanfetamina y el cannabis son, por ejemplo, los de Killian A. Welch et al., «The impact of substance use on brain structure in people at high risk of developing schizophrenia», Schizophrenia Bulletin, vol. 37, n.º 5 (septiembre de 2011), y P. A. Ringen et al., «The level of illicit drug use is related to symptoms and premorbid functioning in severe mental illness», Acta Psychiatrica Scandinavica, vol. 118, n.º 4 (octubre de 2008).

77. El uso de la metanfetamina y las psicosis en el Japón de la posguerra se discute en Hiroshi Suwaki, Susumi Fukui y Kyohei Konuma, «Methamphetamine abuse in Japan», en Marissa J. Miller y Nicholas J. Kozel, Methamphetamine Abuse: Epidemiologic Issues and Implications (1991), y en Mitsumoto Sato, Yohtaro Numachi y Takashi Hamamura, «Relapse of paranoid psychotic state in methamphetamine model of schizophrenia», Schizophrenia Bulletin, vol. 18, n.º 1 (1992).

78. Acerca del estudio sueco sobre la relación entre cannabis y esquizofrenia, véase Stanley Zammit et al., «Self reported cannabis use as a risk factor for schizophrenia in Swedish conscripts of 1969: Historical cohort study», British Medical Journal, vol. 325, n.º 7.374 (23 de noviembre de 2002).

79. La cita de Cyril D’Souza procede de la entrevista que le hice en 2007. Uno de sus últimos artículos sobre el tema es R. Andrew Sewell, Mohini Ranganathan y Deepak Cyril D’Souza, «Cannabinoids and psychosis», International Review of Psychosis, vol. 21, n.º 2 (abril de 2009).

80. La desregulación de los neurotransmisores se describe en Paul J. Harrison y D. R. Weinberger, «Schizophrenia genes, gene expression, and neuropathology: On the matter of their convergence», Molecular Psychiatry, vol. 10, n.º 1 (enero de 2005).

81. De Anissa Abi-Dargham y sus colegas podemos citar los siguientes estudios y artículos: Anissa Abi-Dargham et al., «Increased baseline occupancy of D2 receptors by dopamine in schizophrenia», Proceedings of the National Academy of Sciences, vol. 97, n.º 14 (julio de 2000); Anissa Abi-Dargham y Holly Moore, «Prefrontal DA transmission at D1 receptors and the pathology of schizophrenia», Neuroscientist, vol. 9, n.º 5 (octubre de 2003); Bernard Masri et al., «Antagonism of dopamine D2 receptor/beta-arrestin 2 interaction is a common property of clinically effective antipsychotics», Proceedings of the National Academy of Sciences, vol. 105, n.º 36 (9 de septiembre de 2008); Nobumi Miyake et al., «Presynaptic dopamine in schizophrenia», CNS Neuroscience & Therapeutics, vol. 17, n.º 2 (abril de 2011); Robert W. Buchanan et al., «Recent advances in the development of novel pharmacological agents for the treatment of cognitive impairments in schizophrenia», Schizophrenia Bulletin, vol. 33, n.º 5 (2007).

82. Elyn Saks cree que la terapia conversacional le salvó la vida, como afirma en su libro The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness (2007). La terapia cognitiva del comportamiento aplicada a la esquizofrenia se discute en Xavier Amador No estoy enfermo, no necesito ayuda, en Jennifer Gottlieb y Corinne Cather, «Cognitive behavioral therapy (CBT) for schizophrenia: An in-depth interview with experts», Schizophrenia. com (3 de febrero de 2007), en Debbie M. Warman y Aaron T. Beck, «Cognitive behavioral therapy», National Alliance on Mental Illness (2003), en Susan R. McGurk et al., «A metaanalysis of cognitive remediation in schizophrenia», American Journal of Psychiatry, vol. 164, n.º 12 (2007), y en Sara Tai y Douglas Turkington, «The evolution of cognitive behavior therapy for schizophrenia: Current practice and recent developments», Schizophrenia Bulletin, vol. 35, n.º 5 (2009).

83. La cita de Jeffrey Lieberman («No ha habido en la historia de la humanidad una época mejor que la actual para tener una enfermedad mental…») procede de la entrevista que le hice en 2008.

84. International Early Psychosis Association, <http://www.iepa.org.au>.

85. Thomas McGlashan expone los potenciales beneficios del tratamiento precoz en el artículo, escrito con Scott Woods, «Early antecedents and detection of schizophrenia: Understanding the clinical implications», Psychiatric Times, vol. 28, n.º 3 (marzo de 2011).

86. El comentario de Jeffrey Lieberman sobre la «situación de Humpty-Dumpty» procede de su artículo «A beacon of hope: Prospects for preventing and recovering from mental illness», NARSAD Research Quarterly, vol. 2, n.º 1 (invierno de 2009).

87. La cita de Jack Barchas procede de una comunicación personal del año 2010.

88. Los síntomas tempranos de la esquizofrenia se describen en Nancy C. Andreasen, «Schizophrenia: The characteristic symptoms», Schizophrenia Bulletin, vol. 17, n.º 1 (1991), y en Tandy J. Miller et al., «The PRIME North America randomized doubleblind clinical trial of olanzapine versus placebo in patients at risk of being prodromally symptomatic for psychosis II: Baseline characteristics of the “prodromal” sample», Schizophrenia Research, vol. 61, n.º 1 (marzo de 2003).

89. Thomas McGlashan y sus colegas informaron de sus resultados en Thomas H. McGlashan et al., «Randomized, double-blind trial of olanzapine versus placebo in patients prodromally symptomatic for psychosis», American Journal of Psychiatry, vol. 163, n.º 5 (mayo de 2006), y en Keith A. Hawkins et al., «Neuropsychological course in the prodrome and first episode of psychosis: Findings from the PRIME North America double blind treatment study», Schizophrenia Research, vol. 105, n.º 1-3 (octubre de 2008). La valoración que McGlashan hizo de los resultados —«una significación solo marginal»— se encuentra en Benedict Carey, «Mixed result in drug trial on pretreating schizophrenia», New York Times, 1 de mayo de 2006.

90. Los estudios realizados en el Reino Unido y en Australia que pusieron de manifiesto los beneficios de la terapia cognitivo-conductual son: Patrick D. McGorry et al., «Randomized controlled trial of interventions designed to reduce the risk of progression to first-episode psychosis in a clinical sample with subthreshold symptoms», Archives of General Psychiatry, vol. 59, n.º 10 (octubre de 2002); Mike Startup, M. C. Jackson y S. Bendix, «North Wales randomized controlled trial of cognitive behaviour therapy for acute schizophrenia spectrum disorders: Outcomes at 6 and 12 months», Psychological Medicine, vol. 34, n.º 3 (abril de 2004); Mike Startup et al., «North Wales randomized controlled trial of cognitive behaviour therapy for acute schizophrenia spectrum disorders: Two-year follow-up and economic evaluation», Psychological Medicine, vol. 35, n.º 9 (2005); P. Kingsep et al., «Cognitive behavioural group treatment for social anxiety in schizophrenia», Schizophrenia Research, vol. 63, n.º 1-2 (septiembre de 2003); Andrew Gumley et al., «Early intervention for relapse in schizophrenia: Results of a 12-month randomized controlled trial of cognitive behavioural therapy», Psychological Medicine, vol. 33, n.º 3 (abril de 2003).

91. Para más información sobre la prevención de psicosis con ácidos grasos omega-3, véase K. Akter et al., «A review of the possible role of the essential fatty acids and fish oils in the aetiology, prevention or pharmacotherapy of schizophrenia», Journal of Clinical Pharmacy & Therapeutics, vol. 37, n.º 2 (19 de abril de 2011); Claire B. Irving et al., «Polyunsaturated fatty acid supplementation for schizophrenia: Intervention review», Cochrane Library, vol. 9 (20 de enero de 2010); Max Marshall y John Rathbone, «Early intervention in psychosis», Cochrane Library, vol. 15, n.º 6 (junio de 2011).

92. La cita de Thomas McGlashan procede de la entrevista que le hice en el año 2007.

93. El concepto de «síndrome de riesgo de psicosis» lo creó por vez primera Thomas McGlashan, que lo incorporó al diseño del estudio PRIME: Keith A. Hawkins et al., «Neuropsychological course in the prodrome and first episode of psychosis: Findings from the PRIME North America double blind treatment study», Schizophrenia Research, vol. 105, n.º 1-3 (octubre de 2008). McGlashan y sus colegas abogaron por que se estableciera este síndrome como categoría diagnóstica en Scott W. Woods et al., «The case for including Attenuated Psychotic Symptoms Syndrome in DSM-5 as a psychosis risk syndrome», Schizophrenia Research, vol. 123, n.º 2-3 (noviembre de 2010). Sus propuestas encontraron una considerable oposición; véase, p. ej., Cheryl M. Corcoran, Michael B. First y Barbara Cornblat, «The psychosis risk syndrome and its proposed inclusion in the DSM-V: A risk-benefit analysis», Schizophrenia Research, vol. 120 (julio de 2010), y Allen Frances, «Psychosis risk syndrome: Far too risky», Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, vol. 45, n.º 10 (octubre de 2011). Para una revisión de esta controversia, véase Barnaby Nelson y Alison R. Yung, «Should a risk syndrome for first episode psychosis be included in the DSM-5?», Current Opinion in Psychiatry, vol. 24, n.º 2 (marzo de 2011); en cuanto a su discusión en la prensa, véase Sally Satel, «Prescriptions for psychiatric trouble and the DSM-V», Wall Street Journal, 19 de febrero de 2010. Sobre la decisión del comité del DSM de no incluir este diagnóstico puede verse el reportaje de Benedict Carey, «Psychiatry manual drafters back down on diagnoses», New York Times, 9 de mayo de 2012.

94. La cita de John Krystal («Lo que hacen en el DSM es una cuestión de moda…») procede de una comunicación personal del año 2012.

95. La anécdota de Jeffrey Lieberman sobre este paciente anónimo procede de la entrevista que mantuve con él en 2007.

96. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con George Clark, Charlotte Clark, Electa Reischer y Jackie Clark en 2008 y en comunicaciones posteriores.

97. La cita de Deborah Levy procede de la entrevista que le hice en 2008.

98. La cita de Larry Davidson y David Stayner procede de su artículo titulado «Loss, loneliness, and the desire for love: Perspectives on the social lives of people with schizophrenia», Psychiatric Rehabilitation Journal, vol. 20, n.º 3 (invierno de 1997).

99. La cita de Jean Frazier procede de la entrevista que le hice en 2008.

100. La cita de la madre anónima relativa a la frase que escribió el terapeuta de su hijo procede de una comunicación personal del año 2008.

101. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con George, Giuseppe y Bridget Marcolo en 2008 y en comunicaciones posteriores. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

102. Para más información sobre la recuperación y el movimiento por la recuperación, véase Robert Paul Liberman et al., «Operational criteria and factors related to recovery from schizophrenia», International Review of Psychiatry, vol. 14, n.º 4 (noviembre de 2002); Jeffrey A. Lieberman et al., «Science and recovery in schizophrenia», Psychiatric Services, vol. 59 (mayo de 2008); Kate Mulligan, «Recovery movement gains influence in mental health programs», Psychiatric News, vol. 38, n.º 1 (enero de 2003).

103. La cita de la madre anónima («Hace dos años habría pensado que estaría viviendo una existencia triste, desierta e inútil…») procede de una entrevista personal del año 2009.

104. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Marnie Callahan en 2008. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

105. La cita de Jeffrey Lieberman («El problema son…») procede de la entrevista que le hice en 2011.

106. Las estadísticas sobre indigentes entre la población con esquizofrenia se encuentran en la p. 3 de Fuller Torrey, Out of the Shadows… (1997).

107. Véase US Department of Health and Human Services, Substance Abuse and Mental Health Services Administration, Results from the 2008 National Survey on Drug Use and Health: National Findings (2008).

108. La cita de Jean Frazier («Lo que me desarma emocionalmente…») procede de la entrevista que le hice en 2008.

109. Las estimaciones de los costes asociados a la esquizofrenia proceden de Eric Q. Wu et al., «The economic burden of schizophrenia in the United States in 2002», Journal of Clinical Psychiatry, vol. 66, n.º 9 (septiembre de 2005).

110. Las elevadas tasas de suicidios en la esquizofrenia figuran en Kahyee Hor y Mark Taylor, «Suicide and schizophrenia: A systematic review of rates and risk factors», Journal of Psychopharmacology, vol. 24, n.º 4, vol. sup. (noviembre de 2010), y en Alec Roy y Maurizio Pompili, «Management of schizophrenia with suicide risk», Psychiatric Clinics of North America, vol. 32, n.º 4 (diciembre de 2009). Véase también Maurizio Pompili et al., «Suicide risk in schizophrenia: Learning from the past to change the future», Annals of General Psychiatry, vol. 6 (16 de marzo de 2007).

111. La anécdota del recluso que comía heces y continuó sin ser internado tras la petición al tribunal se encuentra en la p. 142 de Torrey, Out of the Shadows (1997).

112. La cita de Kenneth Duckworth («Es más difícil ingresar en un hospital estatal que en la facultad de medicina de Harvard») se encuentra en Deborah Sontag, «A schizophrenic, a slain worker, troubling questions», New York Times, 17 de junio de 2011.

113. Las estadísticas sobre los individuos con esquizofrenia que viven con sus familias se encuentran en Richard S. E. Keefe y Philip D. Harvey, Understanding Schizophrenia: A Guide to New Research on Causes and Treatment (1994) (la estimación es del 65 por ciento, p. 173);Agnes B. Hatfield, Family Education in Mental Illness (1990) (la estimación es del 65 por ciento, p. 15; la encuesta a familias que reveló que solo el 3 por ciento de los encuestados pensaban que sus familiares esquizofrénicos debían vivir en el hogar familiar se discute en las pp. 16-17), y Ellen Lukens, «Schizophrenia», en Alex Gitterman, ed., Handbook of Social Work Practice with Vulnerable and Resilient Populations, 2.ª ed. (2001) (la estimación es del 50-70 por ciento, p. 288). Para más información sobre los planes de convivencia y la satisfacción de los padres, véase Benedicte Lowyck et al., «Can we identify the factors influencing the burden family-members of schizophrenic patients experience?», International Journal of Psychiatry in Clinical Practice, vol. 5, n.º 2 (enero de 2001).

114. La cita de Jeffrey Lieberman («El problema es que la gente se desmoraliza…») procede de la entrevista que le hice en 2009.

115. La cita de Ezra Susser («Hay que ser muy cuidadoso…») procede de la entrevista que le hice en 2008.

116. El citado estudio de la OMS se recoge en Dan Chisholm et al., «Schizophrenia treatment in the developing world: An interregional and multinational cost-effectiveness analysis», Bulletin of the World Health Organization, vol. 86, n.º 8 (julio de 2008). Un estudio realizado en 1999 en Nigeria pone en tela de juicio la idea de que los resultados con la esquizofrenia son mejores en los países desarrollados; véase Oye Gureje y Rotimi Bamidele, «Thirteen-year social outcome among Nigerian outpatients with schizophrenia», Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology, vol. 34, n.º 3 (marzo de 1999).

117. La cita de Cyril D’Souza («… me resultó muy difícil entender…») procede de la entrevista que le hice en 2007.

118. La descripción del modo de tratar a los pacientes mentales en Senegal se basa en un reportaje personal que realicé allí en el año 2000.

119. La cita de Esso Leete («Criticar solo de forma constructiva…») procede de su artículo «Interpersonal environment:A consumer’s personal recollection», en Agnes B. Hatfield y Harriet P. Lefley, eds., Surviving Mental Illness: Stress, Coping, and Adaptation (1993).

120. La recomendación de «examinar los errores con espíritu indagador compartido» se encuentra en la web de East Community titulada Family and friends, <http:// www.eastcommunity.org/home/ec1/smartlist_12/family_and_friends.html>.

121. La cita del padre («Mi querido hijo, tan lleno de vida y tan simpático…») se encuentra en la p. 34 de Raquel E. Gur y Ann Braden Johnson, If Your Adolescent Has Schizophrenia: An Essential Resource for Parents (2006); la cita de la madre («Estos chicos mueren, pero nunca reciben sepultura») se encuentra en la p. 93.

122. Esta cita («El hijo enfermo habita un mundo diferente…») se encuentra en la p. 3 de Nona Dearth y Families of the Mentally Ill Collective, Families Helping Families: Living with Schizophrenia (1986).

123. El asesinato de Malcolm Tate se describe en la p. 79 de Torrey, Out of the Shadows (1997). El 13 de abril de 1992 se celebró el proceso de «Lothell Tate contra el estado de Carolina del Sur», en el que el Tribunal Supremo de dicho estado declaró a Lothell Tate culpable del asesinato de su hermano.

124. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Rosemary Baglio en 2008.

125. La anosognosia es el tema del libro de Amador titulado No estoy enfermo, no necesito ayuda.

126. La frase «La prueba de que estás loca es que no sabes que lo estás» pertenece al acto 4.º, escena 3.ª del drama de Thomas Dekker The Honest Whore (1604), reeditado por Nick Hern Books en 1998.

127. La cita de Elyn Saks («No estamos en condiciones de elegir un yo») se encuentra en la p. 12 de su libro Refusing Care: Forced Treatment and the Rights of the Mentally Ill (2002).

128. Para más información sobre el coeficiente intelectual y su efecto sobre la esquizofrenia, véase Janet C. Munro et al., «IQ in childhood psychiatric attendees predicts outcome of later schizophrenia at 21 year follow-up», Acta Psychiatrica Scandinavica, vol. 106, n.º 2 (agosto de 2002), y Pompili et al., «Suicide risk in schizophrenia…».

129. La cita de John Krystal procede de la entrevista que le hice en el año 2012.

130. La vida de Linda Bishop es el tema del artículo de Rachel Aviv titulado «God knows where I am: What should happen when patients reject their diagnosis?», New Yorker, 30 de mayo de 2011.

131. El comentario de Judi Chamberlin se encuentra en David Davis, «Losing the mind», Los Angeles Times, 26 de octubre de 2003. Chamberlin es la autora de On Our Own: Patient-Controlled Alternatives to the Mental Health System (1978).

132. El movimiento Locos Orgullosos es descrito en Gabrielle Glaser, «“Mad pride” fights a stigma», New York Times, 11 de mayo de 2008.

133. La cita del organizador del colectivo Salud Mental Radical de Asheville se encuentra en Glaser, «“Mad pride” fights a stigma».

134. La cita de David Oaks, el elogio que de él hace Sally Zinman y la respuesta de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría se encuentran en el artículo de Davis «Losing the mind».

135. Peter Breggin describe la mejora que en los esquizofrénicos producen los medicamentos como «una incapacitación, una pérdida de capacidad mental» en la p. 2 de Psychiatric Drugs: Hazards to the Brain (1983).

136. Los defensores de la medicación psiquiátrica «a elección» son descritos en I. A. Robinson y Astrid Rodrigues, «“Mad Pride” activists say they’re unique, not sick», ABC News, 2 de agosto de 2009.

137. La cita de Will Hall se encuentra en la p. 3 de su libro Harm Reduction Guide to Coming Off Psychiatric Drugs (2007).

138. La cita de Clare Allan procede de su artículo «Misplaced pride», Guardian, 27 de septiembre de 2006; la frase «Según mi médico, yo estoy loco…» aparece en la sección de comentarios a este artículo.

139. Estas palabras de presentación —«Somos una red de personas que viven con…»— se leen en la web de Proyecto Ícaro, <http://theicarusproject.net/>.

140. Alison Jost escribe sobre Locos Orgullosos en su artículo «Mad pride and the medical model», Hastings Center Report, vol. 39, n.º 4 (julio-agosto de 2009).

141. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Walter Forrest en 2008. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

142. La anécdota sobre las dificultades con el casting en la producción de Alguien voló sobre el nido del cuco se encuentra en la p. 38 de Otto F. Wahl, Media Madness: Public Images of Mental Illness (1995).

143. El sondeo en el que se encontró que el 40 por ciento de los arrendadores se negaban a alquilar sus viviendas a enfermos mentales está en Joseph M. Alisky y Kenneth A. Iczkowski, «Barriers to housing for deinstitutionalized psychiatric patients», Hospital & Community Psychiatry, vol. 41, n.º 1 (enero de 1990).

144. Para una información detallada sobre las pobres perspectivas de empleo en personas con esquizofrenia, véase Eric Q. Wu et al., «The economic burden of schizophrenia in the United States in 2002», Journal of Clinical Psychiatry, vol. 66, n.º 9 (septiembre de 2005), y David S. Salkever et al., «Measures and predictors of communitybased employment and earnings of persons with schizophrenia in a multisite study», Psychiatric Services, vol. 58, n.º 3 (marzo de 2007).

145. La eficacia del empleo como terapia la observó Stephen Marder, y de ello se habla en Mark Moran, «Schizophrenia treatment should focus on recovery, not just symptoms», Psychiatric News, vol. 39, n.º 22 (19 de noviembre de 2004). Marder es coautor de Robert S. Kern et al., «Psychosocial treatments to promote functional recovery in schizophrenia», Schizophrenia Bulletin, vol. 35, n.º 2 (marzo de 2009).

146. La cita de James Beck se encuentra en la p. 97 de Isaac y Armat, Madness in the Streets (1990).

147. Las estadísticas sobre el riesgo de homicidio en personas con esquizofrenia proceden de Cameron Wallace et al., «Serious criminal offending and mental disorder: Case linkage study», British Journal of Psychiatry, vol. 172, n.º 6 (junio de 1998).

148. Acerca del estudio de 1998 sobre la violencia en pacientes psiquiátricos, véase Henry J. Steadman et al., «Violence by people discharged from acute psychiatric inpatient facilities and by others in the same neighborhoods», Archives of General Psychiatry, vol. 55, n.º 5 (mayo de 1998).

149. El mayor riesgo de violencia contra familiares en personas con esquizofrenia viene documentado en Annika Nordström y Gunnar Kullgren, «Victim relations and victim gender in violent crimes committed by offenders with schizophrenia», Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology, vol. 38, n.º 6 (junio de 2003), y en Annika Nordström, Lars Dahlgren y Gunnar Kullgren, «Victim relations and factors triggering homicides committed by offenders with schizophrenia», Journal of Forensic Psychiatry & Psychology, vol. 17, n.º 2 (junio de 2006).

150. Del asesinato de Stephanie Moulton por Deshawn Chappell trata Deborah Sontag en «A schizophrenic, a slain worker, troubling questions», New York Times, 17 de junio de 2011. Y la carta al director de John Oldham en respuesta a «How budget cuts affect the mentally ill» se publicó en el New York Times, 25 de junio de 2011.

151. De la autorización judicial para que Jared Loughner continuase con su medicación se informó en la noticia titulada «Judge allows forced medication for Arizona shooting suspect», New York Times, 28 de agosto de 2011.

152. Las citas que aparecen en este relato de la matanza de Jared Loughner y lo que sucedió después proceden de las siguientes fuentes: «Tenemos en la clase a una persona mentalmente inestable…»: Matthew Lysiak y Lukas I. Alpert, «Gabrielle Giffords shooting: Frightening, twisted shrine in Arizona killer Jared Lee Loughner’s yard», New York Daily News, 10 de enero de 2011. «Era obvio que tenía problemas mentales» y «No entendemos por qué ha sucedido esto»: Leslie Eaton, Daniel Gilbert y Ann Zimmerman, «Suspect’s downward spiral», Wall Street Journal, 13 de enero de 2011. Loughner «se mecía adelante y atrás» y ««tenía delirios, pensamientos extraños y alucinaciones»: Mark Lacey, «After being removed from court, Loughner is ruled incompetent», New York Times, 25 de mayo de 2011. «El señor Loughner tiene por ley derecho…»: Mark Lacey, «Lawyers for defendant in Giffords shooting seem to be searching for illness», New York Times, 16 de agosto de 2011. «¿Es ético y adecuado…?»: Lacey, «After being removed from court…».

153. De la declaración de culpabilidad de Loughner informó Fernanda Santos en «Life term for gunman after guilty plea in Tucson killings», New York Times, 7 de agosto de 2012.

154. La cárcel del condado de Los Ángeles es el centro penitenciario de Estados Unidos con mayor número de esquizofrénicos según el artículo «Treatment not jail: A plan to rebuild community mental health», Sacramento Bee, 17 de marzo de 1999. Una fuente general y completa sobre la salud mental y el sistema judicial es el informe del Council of State Governments report Criminal Justice/Mental Health Consensus Project (2002).

155. Las estadísticas sobre el número total de esquizofrénicos encarcelados o en libertad condicional figuran en Paula Ditton, Mental Health and Treatment of Inmates and Probationers (1999).

156. Las estadísticas de Massachusetts se encuentran en el estudio más completo que existe sobre enfermedades mentales en personas encarceladas: Sasha Abramsky y Jamie Fellner, Ill-Equipped: U.S. Prisons and Offenders with Mental Illness (2003).

157. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Susan Weinreich y Bobbe Evans en 2007 y en comunicaciones posteriores.

158. Las cuatro citas sobre voces y alucinaciones proceden de comunicaciones personales.

159. Las palabras de Michael Foster Green («Cuando se considera que una enfermedad es inexplicable e impenetrable…») se encuentran en la primera página de su libro Schizophrenia Revealed (2001).

160. Karl Jaspers usa la expresión «abismo de diferencia» en Psicopatología general, según citan Frith y Johnstone en la p. 123 de Schizophrenia: A Very Short Introduction (2003).

161. La cita de Jay Neugeboren («Porque pagar a profesionales para que actúen como si Robert fuese un amasijo de carne…») se encuentra en las pp. 136-139 de su libro sobre la esquizofrenia de Robert titulado Imagining Robert: My Brother, Madness, and Survival (2003). La cita ha sido abreviada.

162. Andy Behrman describe sus experiencias con el trastorno bipolar en su ensayo «Mental health recovery: A personal perspective», About.com, 29 de diciembre de 2011.

163. La cita de Richard C. Friedman («El problema del diagnóstico psiquiátrico…») procede de una comunicación personal del año 2011.

164. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Patricia, Winston y Sam Fischer en 2008 y en comunicaciones posteriores. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios excepto el de David Nathan.

7. DISCAPACIDAD

1. Elaine Fowler Palencia, Taking the Train: Poems (1997), pp. 6-7.

2. Mis definiciones de las varias categorías de la discapacidad proceden de las FAQ del National Dissemination Center for Children with Disabilities relativas a «discapacidades severas y/o múltiples», en <http://www.nichcy.org/Disabilities/Specific/Pages/ SevereandorMultipleDisabilities.aspx>.

3. «Loving things for reasons» es un verso del poema de Wilbur «Winter Spring», y aparece en la p. 453 de sus Collected Poems, 1943-2004 (2004).

4. Para esta información básica sobre discapacidades graves me he basado en la «Introducción» de John J. J. McDonnell et al., eds., Persons with Severe Disabilities: Educational and Social Issues (1995); la estadística de veinte mil nacimientos al año se encuentra en la p. 75.

5. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con David y Sara Hadden en 2004 y 2007 y en comunicaciones posteriores.

6. Las citas de Alan O. Ross proceden de las pp. 55-56 y 157 de su libro The Exceptional Child in the Family (1972).

7. La cita de Susan Allport se encuentra en la p. 103 de su libro A Natural History of Parenting: A Naturalist Looks at Parenting in the Animal World and Ours (1997).

8. La observación de Sarah Blaffer Hrdy se encuentra en la p. 174 de su libro Mother Nature: Maternal Instincts and How They Shape the Human Species (1999).

9. La caracterización del apego materno como algo «transaccional, no lineal y unidireccional» se encuentra en Carol George y Judith Solomon, «Attachment and caregiving: The caregiving behavioral system», en Jude Cassidy y Phillip R. Shaver, eds., Handbook of Attachment: Theory, Research, and Clinical Applications (1999), p. 659.

10. Carrie Knoll relata su encuentro con los padres de una niña con holoprosencefalia en su artículo «In parents’ eyes, the faintest signs of hope blur the inevitable», Los Angeles Times, 28 de octubre de 2002.

11. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Louis y Greta Winthrop en 2005. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

12. Sophia Isako Wong se plantea esta pregunta en su artículo titulado «At home with Down syndrome and gender», Hypatia, vol. 17, n.º 3 (verano de 2002).

13. Véase Simon Olshansky, «Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child», Social Casework, vol. 43, n.º 4 (1962).

14. Sigmund Freud, Duelo y melancolía y otros ensayos, vol. 14 de The Standard Edition of the Complete Psychological Works of Sigmund Freud (1955).

15. La referencia a la «pesada carga de tragedia» se encuentra en Jeanne Ann Summers, Shirley K. Behr y Ann P. Turnbull, «Positive adaptation and coping strengths of families who have children with disabilities», en George H. S. Singer y Larry K. Irvin, eds., Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability (1989), p. 27.

16. Las discrepancias existentes entre las observaciones por parte de profesionales del estrés familiar y la experiencia real de los miembros de las familias son objeto de discusión en Anne E. Kazak y Robert S. Marvin, «Differences, difficulties and adaptation: Stress and social networks in families with a handicapped child», Family Relations, vol. 33, n.º 1 (enero de 1984).

17. El comentario de Jerome Groopman sobre el lenguaje se encuentra en su artículo «Hurting all over», New Yorker, 13 de noviembre de 2000.

18. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Paul y Cris Donovan en 2007 y en comunicaciones posteriores.

19. Sobre la investigación que descubrió que el aislamiento social es un factor de riesgo de depresión y dejadez, véanse las pp. 93-95 de Glenn Affleck, Howard Tennen y Jonelle Rowe, eds., Infants in Crisis: How Parents Cope with Newborn Intensive Care and Its Aftermath (1991); véase también Glenn Affleck y Howard Tennen, «Appraisal and coping predictors of mother and child outcomes after newborn intensive care», Journal of Social & Clinical Psychology, vol. 10, n.º 4 (1991).

20. El concepto de «locus de control interno» se discute en Bryony Beresford, «Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child», Journal of Child Psychology & Psychiatry, vol. 35, n.º 1 (enero de 1994), y en Emmy Werner y Ruth Smith, Journeys from Childhood to Midlife: Risk, Resilience, and Recovery (2001).

21. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Susanna Singer en 2006 y en comunicaciones posteriores.

22. La web de Cecilia Bartoli es <http://www.ceciliabartolionline.com>.

23. El dato del porcentaje de discapacitados que viven con sus padres en edad adulta se encuentra en la p. 460 de Carol Ryff y Marsha Mailick Seltzer, eds., The Parental Experience in Midlife (1996).

24. El aumento de la esperanza de vida de personas discapacitadas se discute en la p. 85 de Louis Rowitz, ed., Mental Retardation in the Year 2000 (1992); véase también Richard K. Eyman et al., «Survival of profoundly disabled people with severe mental retardation», American Journal of Diseases of Childhood, vol. 147, n.º 3 (1993).

25. El papel de los padres como cuidadores y acompañantes que se sienten útiles se discute en Tamar Heller, Alison B. Miller y Alan Factor, «Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal», Mental Retardation, vol. 35, n.º 5 (octubre de 1997).

26. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Bill Zirinsky y Ruth Schekter en 2005 y en los artículos de Bill titulados «Sam’s story», Exceptional Parent, junio de 1997; «Saying goodbye to our cherished boy, Sam Zirinsky», Crazy Wisdom Community Journal, mayo-agosto de 2004; «Life with my two little girls», Crazy Wisdom Community Journal, enero-abril de 2006, y «If you could see her through my eyes:A journey of love and dying in the fall of 2007», Crazy Wisdom Community Journal, enero-abril de 2008.

27. Referencias citadas en el párrafo sobre la adaptación de los hermanos: respecto a que los hermanos se sienten más responsables y tolerantes, Sally L. Burton y A. Lee Parks, «Self-esteem, locus of control, and career aspirations of college-age siblings of individuals with disabilities», Social Work Research, vol. 18, n.º 3 (septiembre de 1994); respecto a que los hermanos son menos felices, pero no sufren especiales problemas psiquiátricos, Naomi Breslau et al., «Siblings of disabled children: Effects of chronic stress in the family», Archives of General Psychiatry, vol. 44, n.º 12 (diciembre de 1987); respecto al hecho de que, cuanto peor es la discapacidad, tanto mejor se adapta a ella el hermano, Frances Kaplan Grossman, Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study (1972), en especial pp. 177-178, y respecto a que un diagnóstico específico ayuda a los hermanos, Ann Gath y Dianne Gumley, «Retarded children and their siblings», Journal of Child Psychology & Psychiatry, vol. 28, n.º 5 (septiembre de 1987).

28. Allen Shawn describe su experiencia como gemelo de una hermana gravemente discapacitada en Twin: A Memoir (2010).

29. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con John, Eve y Dylan Morris en 2007 y en comunicaciones posteriores.

30. La discusión acerca del tratamiento de Ashley, y la controversia que este suscitó, está basada en la entrevista telefónica que mantuve con el padre de Ashley en 2008 y en comunicaciones posteriores; el blog que sobre el «Tratamiento de Ashley» crearon los padres de Ashley se encuentra en <http://ashleytreatment.spaces.live.com>, y es la fuente de todas las citas del padre de Ashley; sobre el caso véase Chris Ayres y Chris Lackner, «Father defends decision to stunt disabled girl’s growth», Ottawa Citizen, 4 de enero de 2007; el reportaje de Elizabeth Cohen para la CNN titulado «Disability community decries “Ashley treatment”», emitido el 12 de enero de 2007; Nancy Gibbs, «Pillow angel ethics», Time, 7 de enero de 2007; Ed Pilkington, «Frozen in time:The disabled nine-year-old girl who will remain a child all her life», Guardian, 4 de enero de 2007; Geneviève Roberts, «Brain-damaged girl is frozen in time by parents to keep her alive», Independent, 4 de enero de 2007; Sam HoweVerhovek, «Parents defend decision to keep disabled girl small», Los Angeles Times, 3 de enero de 2007; el documental de la CNN titulado «“Pillow angel” parents answer CNN’s questions», emitido el 12 de marzo de 2008, y el reportaje de la BBC titulado «Treatment keeps girl child-sized», emitido el 4 de enero de 2007.

31. La cita de Douglas Diekema procede del reportaje de la CNN «Ethicist in Ashley case answers questions», emitido el 11 de enero de 2007.

32. Las citas de Daniel Gunther proceden del reportaje de la CNN «Ethicist in Ashley case answers questions» y del artículo de Gibbs «Pillow angel ethics».

33. Véase el informe clínico del tratamiento de Ashley en Daniel F. Gunther y Douglas S. Diekema, «Attenuating growth in children with profound developmental disability: A new approach to an old dilemma», Archives of Pediatric & Adolescent Medicine, vol. 260, n.º 10 (octubre de 2006).

34. La cita de Arthur Caplan procede de su opinión manifestada el 5 de enero de 2007 para el canal MSNBC en «Is “Peter Pan” treatment a moral choice?».

35. La referencia a la «mutilación quirúrgica» fue una respuesta al artículo «The Ashley treatment» en el blog de Burkhart, 6 de enero de 2007; la frase «también podrían haberla matado» figura en el artículo «The mistreatment of Ashley X», Family Voyage, 4 de enero de 2007.

36. La declaración de FRIDA se publicó en una nota de prensa el 10 de enero de 2007, y puede leerse en <http://fridanow.blogspot.com/2007/01/for-immediate-relea se-january-10-2007.html>.

37. Helen Henderson lamentó la aparición de «lisiados de diseño» en su artículo de opinión titulado «Earthly injustice of “pillow angels”», Toronto Star, 27 de junio de 2009.

38. La caracterización por Julia Epstein del tratamiento de Ashley como «infantilización terminal» aparece en Gibbs, «Pillow angel ethics».

39. Los dos comentarios de madres de niños gravemente discapacitados aparecen en el reportaje de Cohen para la CNN titulado «Disability community decries “Ashley treatment”» (citando a Penny Richards, «Sigh», Temple University Disability Studies Weblog, 5 de enero de 2007, y un artículo de «Nufsaid», «The world has gone completely nuts», Ramblings, 4 de enero de 2007).

40. El comunicado del Grupo de Trabajo sobre Limitación del Crecimiento y Ética de Seattle se encuentra en Benjamin S. Wilfond et al., «Navigating growth attenuation in children with profound disabilities: Children’s interests, family decision-making, and community concerns», Hastings Center Report, vol. 40, n.º 6 (noviembre-diciembre de 2010).

41. Norman Fost califica la preocupación pública por el «tratamiento de Ashley» de intrusiva en su artículo titulado «Offense to third parties?», mientras que Eva Feder Kittay califica el procedimiento de discriminatorio en su artículo «Discrimination against children with cognitive impairments?»; ambos se publicaron en el Hastings Center Report, vol. 40, n.º 6 (noviembre-diciembre de 2010).

42. La encuesta de la MSNBC fue descrita en el reportaje de la CNN titulado «“Pillow angel” parents answer CNN’s questions».

43. La cita de Daniel Gunther («El argumento de que un tratamiento beneficioso no debe aplicarse…») aparece en Gibbs, «Pillow angel ethics».

44. La cita de Peter Singer («Lo que importa en la vida de Ashley…») procede de su artículo de opinión titulado «A convenient truth», New York Times, 26 de enero de 2007.

45. Estas palabras son del soneto 116 de William Shakespeare.

46. Las citas de Anne McDonald proceden de su artículo «The other story from a “pillow angel”: Been there. Done that. Preferred to grow», Seattle Post-Intelligencer, 15 de junio de 2007.

47. La cita sobre las incertidumbres del pronóstico relativo a la comunicación en niños de tres años procede de una carta de Miriam A. Kalichman publicada en línea con el título de «Replies to growth-attenuation therapy: Principles for practice», Pediatrics (18 de junio de 2009).

48. La cita de Alice Domurat Dreger procede de su artículo «Attenuated thoughts», Hastings Center Report, vol. 40, n.º 6 (noviembre-diciembre de 2010).

49. La cita de Norman Kunc («Desde los tres hasta los doce años…») procede de su entrevista con Michael F. Giangreco, «The stairs don’t go anywhere! A disabled person’s reflections on specialized services and their impact on people with disabilities», University of Vermont, 7 de septiembre de 1996, <http://www.normemma.com/articles/ arstairs.htm>.

50. Ejemplos del uso de la palabra «genocidio» en la bibliografía sobre las discapacidades se encuentran en Paddy Ladd y Mary John, «Deaf people as a minority group: The political process», en el Open University syllabus Constructing Deafness: Social Construction of Deafness: Deaf People as a Minority Group—the Political Process (1992), en Harlan Lane, «Ethnicity, ethics and the deaf-world», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 10, n.º 3 (verano de 2005), y en la carta de Bridget Brown al Chicago Tribune y a la revista Time, Down Syndrome Development Council Forum, 6 de marzo de 2007, p. 3.

51. Peter Singer alude al caso de Frank Shann en Repensar la vida y la muerte: El derrumbe de nuestra ética tradicional.

52. La opinión de Peter Singer de que «Matar a un niño discapacitado no es moralmente equivalente a matar a una persona y la definición que da de “persona”» se encuentran en Ética práctica.

53. La segunda cita de Peter Singer («Si comparamos un niño gravemente defectuoso con un animal no humano…») se encuentra en la p. 128 de su artículo «Sanctity of life or quality of life?», Pediatrics, vol. 72, n.º 1 (julio de 1983).

54. La historia de la terrible experiencia de la familia Miller está tomada del dictamen del Tribunal Supremo de Texas en el caso «Miller contra HCA, Inc.», 118 S. W.3d 758 (Tex. 2003), <http://www.supreme.courts.state.tx.us/historical/2003/sep/010079. pdf>; véase también Kris Axtman, «Baby case tests rights of parents», Christian Science Monitor, 27 de marzo de 2003.

55. Véase Not Dead Yet et al., «Brief of amici curiae in support of respondents», «Miller contra HCA, Inc.», Civil Action No. 01-0079 (Supreme Court of Texas, filed March 21, 2002), <http://www.notdeadyet.org/docs/millerbrief.html>.

56. La afirmación de que «muchos defensores de los derechos de los discapacitados creen que la demanda de los Miller promueve el infanticidio» es de Dave Reynolds, «Who has the right to decide when to save the sickest babies?», Inclusion Daily Express, 14 de junio de 2002.

57. Las citas de Ellen Wright Clayton («Creo que es del todo inadecuado…») y George Annas («La verdad es que nadie sabe realmente…») se encuentran en Axtman, «Baby case tests rights of parents».

58. El extracto de la decisión del Tribunal de Apelación de Nueva York en el caso «Becker contra Schwartz», 46 N. Y.2d 401 (1978) se cita en Pilar N. Ossorio, «Prenatal genetic testing and the courts», en Adrienne Asch y Erik Parens, eds., «Valoración crítica sobre los derechos de la discapacidad en relación con las pruebas de diagnóstico prenatal: reflexiones y recomendaciones».

59. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Julia Hollander en 2006 y en comunicaciones posteriores, así como en su libro When the Bough Breaks: A Mother’s Story (2008).

60. La cita de Julia Hollander que comienza con las palabras «En el limbo, los bebés que han muerto…» procede de su libro When the Bough Breaks (2008), p. 22. La cita que comienza diciendo «Una noche, en la oscuridad…» se encuentra en la p. 69.

61. Todas las citas de Tania Beale proceden de su artículo, escrito junto con Julia Hollander, «A tale of two mothers», Guardian, 8 de marzo de 2008.

62. Todas las citas de Chris Borthwick proceden de las pp. 205 y 207 de su artículo «The proof of the vegetable», Journal of Medical Ethics, vol. 21, n.º 4 (agosto de 1995).

63. Para un análisis del concepto judío de la relación con Dios, véase Martin Buber, Yo y tú, p. ej., «El espíritu no está en el yo, sino entre yo y tú».

64. La cita de Maggie Robbins («La palabra “conciencia” no es un sustantivo, es un verbo») procede de una comunicación personal del año 2010.

65. Para más información sobre la crianza en animales, véase Susan Allport, A Natural History of Parenting: A Naturalist Looks at Parenting in the Animal World and Ours (1997).

66. Las citas de Annie Leclerc y Daphne de Marneffe proceden de las pp. 90 y 82, respectivamente, de Daphne de Marneffe, Maternal Desire: On Children, Love, and the Inner Life (2004).

67. La cita de Sigmund Freud procede de Introducción al narcisismo y otros ensayos.

68. Sobre las ideas de Anna Freud acerca de la relación madre-hijo, véanse The Harvard Lectures (1992), en especial Lecture Five (pp. 65-78), «Stages of development».

69. Véase Rozsika Parker, Torn in Two:The Experience of Maternal Ambivalence (1995, 2005). La cita con las palabras «la Escila de la intromisión y la Caribdis de la desatención» procede de la p. 140, y la que habla de «una sombra de tristeza» procede de la p. 45.

8. PRODIGIOS

1. La cita de Raymond Radiguet está tomada de las pp. VIII-IX de su novela El baile del conde de Orgel.

2. La frase «un niño prodigio es una tarea de grupo» aparece en la p. 121 de David Henry Feldman y Lynn T. Goldsmith, Nature’s Gambit: Child Prodigies and the Development of Human Potential (1991).

3. Steven Mithen, Los neandertales cantaban rap: Los orígenes de la música y el lenguaje.

4. La psicóloga Anne Fernald, de la Universidad de Stanford, ha dirigido una investigación pionera sobre el papel del «baby talk» o el hablar cantando en el desarrollo de los niños; véase Anne Fernald, «Four month olds prefer to listen to motherese», Infant Behavior & Development, vol. 8 (1985), y Anne Fernald y P. Kuhl, «Acoustic determinants of infant preference for motherese speech», Infant Behavior and Development, vol. 10 (1987).

5. La cita de John Blacking (la música «existe en el cuerpo…») procede de la p. 100 de su libro ¿Hay música en el hombre?

6. Para un estudio intercultural de la comunicación musical de la emoción, véase Thomas Fritz et al., «Universal recognition of three basic emotions in music», Current Biology, vol. 19, n.º 7 (abril de 2009).

7. La caracterización que hace Robert Garfias de la música como la ««forma primaria de sustentar un proceso de socialización» se encuentra en la p. 100 de su artículo «Thoughts on the process of language and music acquisition», en F. Wilson y R. Roehmann, eds., Music and Child Development: Proceedings of the 1987 Biology of Music Making Conference (1989).

8. Géza Révész dice que Händel cantaba antes de empezar a hablar en la p. 7 de The Psychology of a Musical Prodigy (1925). Pero esta anécdota puede ser apócrifa; el primer biógrafo de Händel, John Mainwaring, no relata la infancia del compositor.

9. Arthur Rubinstein habla de su costumbre de expresar sus deseos cantando en la p. 4 de My Young Years (1973).

10. La cita de John Sloboda («Los idiomas musicales no son lenguaje») procede de la p. 106 de su ensayo «Musical ability», en Ciba Foundation Symposium 178: The Origins and Development of High Ability (1993).

11. Todas las citas de Leon Botstein proceden de la entrevista que le hice en 2010 y de comunicaciones posteriores.

12. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Evgeny Kissin, Emilia Kissin y Anna Pavlovna Kantor en 1996 y en una entrevista posterior con Evgeny Kissin del año 2008, así como en otras comunicaciones.

13. El debut de Evgeny Kissin en el Carnegie Hall mereció comentarios abrumadoramente elogiosos: véase Allan Kozinn, «Recital by Yevgeny Kissin, a young Soviet pianist», New York Times, 2 de octubre de 1990; Peter Goodman, «Sparks fly from his fingertips», Newsday, 2 de octubre de 1990; Harold C. Schonberg, «Russian soul gets a new voice at the keyboard», New York Times, 7 de octubre de 1990; Michael Walsh y Elizabeth Rudulph, «Evgeny Kissin, new kid», Time, 29 de octubre de 1990.

14. La cita de Anne Midgette procede de su artículo de crítica titulado «Kissin is dexterous but lacking in emotion», Washington Post, 2 de marzo de 2009.

15. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Yefim Bronfman en 2010. Para conocer otro perfil de Bronfman, véase Anne Midgette, «A star who plays second fiddle to music», New York Times, 15 de diciembre de 2007. Bronfman aparece en la novela de Philip Roth La mancha humana.

16. Peter Kivy expone el concepto que Platón tenía del genio a lo largo del primer capítulo de El poseedor y el poseído: Handel, Mozart, Beethoven y el concepto de genio musical.

17. Véase Longino, On the Sublime, trad. de Thomas R. R. Stebbing (1867), p. 4.

18. La frase de John Locke («Me imagino que las mentes de los niños toman un camino u otro tan fácilmente como lo hace el agua») se encuentra en Pensamientos acerca de la educación.

19. La frase de Kant («Si un autor debe algo a su genio, él mismo no sabe cómo se le ocurrieron sus ideas») se encuentra en Crítica del juicio.

20. Véase la interpretación de E. F. J. Payne en El mundo como voluntad y representación, aquí simplificada.

21. Véase Francis Galton, Hereditary Genius (1869).

22. Los principales informes de las investigaciones de Lewis Terman son «A new approach to the study of genius», Psychological Review, vol. 29, n.º 4 (1922), Genetic Studies of Genius; vol. 1: Mental and Physical Traits of a Thousand Gifted Children (1925), y The Gifted Group at Mid-Life: Thirty-Five Years Follow-Up of the Superior Child (1959).

23. Scott Barry Kaufman llevó a cabo una revisión crítica de la obra de Terman en su artículo «The truth about the Termites», Psychology Today, septiembre de 2009.

24. La frase de Paul Popenoe («en Estados Unidos ningún hijo de un trabajador no cualificado ha llegado jamás a ser un eminente hombre de ciencia») se encuentra en la p. 134 de su libro The Child’s Heredity (1929).

25. Se ha investigado a fondo la contribución del movimiento eugenésico británico y estadounidense al desarrollo de las políticas raciales nazis; véase Henry P. David, Jochen Fleischhacker y Charlotte Hohn, «Abortion and eugenics in Nazi Germany», Population & Development Review, vol. 13, n.º 1 (marzo de 1988), Timothy Ryback, Los libros del gran dictador y Edwin Black, War Against the Weak: Eugenics and America’s Campaign to Create a Master Race (2004).

26. Alfred Kroeber aborda el tema del genio en Configurations of Culture Growth (1944).

27. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Leon Fleisher y Julian Fleisher en 2010 y en comunicaciones posteriores.

28. La cita de Daines Barrington se encuentra en las pp. 285 y 286 de su «Account of a very remarkable young musician» (1780), reimpreso en 2008 por la Mozart Society of America.

29. Todas las citas de Veda Kaplinsky proceden de la entrevista que le hice en 2010.

30. El proverbio japonés según el cual «el niño prodigio de diez años se convierte en un talento a los quince y en una mediocridad a los veinte» se cita en «Music: Prodigies’ progress», Time, 4 de junio de 1973.

31. Todas las citas de Charles Hamlen proceden de las entrevistas que le hice en 1996 y en 2007, así como de otras comunicaciones.

32. Todas las citas de Karen Monroe proceden de la entrevista que le hice en 2007.

33. Las citas de y sobre Van Cliburn se encuentran en las pp. 182-183 de Claude Kenneson, Musical Prodigies: Perilous Journeys, Remarkable Lives (1993).

34. El incremento del número de concursos de piano se describe en Michael Johnson, «The dark side of piano competitions», New York Times, 8 de agosto de 2009.

35. Todas las citas de Robert Levin proceden de la entrevista que le hice en 2010.

36. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Sue, Joe y Drew Petersen en 2010 y en comunicaciones posteriores.

37. Todas las citas de Miyoko Lotto se encuentran en Roberta Hershenson, «Playing piano recitals and skipping fifth grade», New York Times, 9 de julio de 2009.

38. Todas las citas de Justin Davidson proceden de la entrevista que le hice en 2010 y en 2012, y de una comunicación previa y otra posterior a la entrevista.

39. «La destreza jamás ha estorbado al genio» es una paráfrasis de un sentimiento que con frecuencia expresaba Pierre-Auguste Renoir, por ejemplo en una carta al pintor Henry Mottez de alrededor de 1910, citada en Jean Renoir, Renoir, mi padre.

40. La cita de Steven Isserlis («Debería enseñarse como una mezcla de religión y ciencia») procede de la entrevista que le hice en 2010.

41. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Mijaíl, Natalie, Misha y Natasha Paremski en 2007 y en comunicaciones previas y posteriores.

42. La interpretación que Natasha Paremski hizo del Concierto para piano n.º 2 de Rachmaninov la calificó de «fresca» y «cruda» la comentarista Anne Midgette en «Pinchhitting at Caramoor: Young pianist and Rachmaninov», New York Times, 25 de junio de 2007.

43. Para más información sobre el oído absoluto, véase Daniel J. Levitin y Susan E. Rogers, «Absolute pitch: Perception, coding, and controversies», Trends in Cognitive Sciences, vol. 9, n.º 1 (Enero de 2005), y A. Bachem, «Absolute pitch», Journal of the Acoustical Society of America, vol. 27, n.º 6 (1955).

44. Las anécdotas de manifestaciones del oído absoluto en niños proceden de la entrevista que hice a David A. Ross en 2010 (y también todas sus citas).

45. La adquisición del oído absoluto se discute en Annie H. Takeuchi y Stewart H. Hulse, «Absolute pitch», Psychological Bulletin, vol. 113, n.º 2 (1993), y en Diana Deutsch et al., «Absolute pitch among American and Chinese conservatory students», Journal of the Acoustical Society of America, vol. 199, n.º 2 (febrero de 2006).

46. Daniel J. Levitin evalúa la capacidad de quienes no son músicos para replicar las primeras notas de canciones populares en «Absolute memory for musical pitch: Evidence from the production of learned melodies», Perception & Psychophysics, vol. 56, n.º 4 (1994).

47. Véase Nicholas A. Smith y Mark A. Schmuckler, «Dial A440 for absolute pitch: Absolute pitch memory by non-absolute pitch possessors», Journal of the Acoustical Society of America, vol. 123, n.º 4 (abril de 2008).

48. Ambas anécdotas sobre las dificultades que encuentran los músicos con oído absoluto en las ejecuciones en grupo proceden de la entrevista que mantuve con David A. Ross.

49. El primer estudio sobre el oído absoluto y el plano temporal es el de Gottfried Schlaug et al., «In vivo evidence of structural brain asymmetry in musicians», Science, n.s., vol. 267, n.º 5.198 (3 de febrero de 1995); véase también Julian Paul Keenan, «Absolute pitch and planum temporale», Neuroimage, vol. 14, n.º 6 (diciembre de 2001).

50. Thomas Elbert et al. informaron del agrandamiento del cerebro en violinistas en «Increased cortical representation of the fingers of the left hand in string players», Science, vol. 270, n.º 5.234 (13 de octubre de 1995).

51. Sobre las neuroimágenes que prueban la mejora de la coordinación motora en músicos, véase Burkhard Maess et al., «Musical syntax is processed in Broca’s area: An MEG study», Nature Neuroscience, vol. 4, n.º 5 (mayo de 2001), y Vanessa Sluming et al., «Broca’s area supports enhanced visuospatial cognition in orchestral musicians», Journal of Neuroscience, vol. 27, n.º 14 (4 de abril de 2007).

52. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Robert, Orna y Jay Greenberg en 2007 y 2008, y en una comunicación posterior.

53. La cita de Samuel Zyman («¿Qué haría si se encontrase con un niño de ocho años que es capaz de componer…?») procede de su artículo «New music from a very new composer», Juilliard Journal, mayo de 2003.

54. La descripción que hace Jay de sus procesos mentales en la composición se encuentra en Rebecca Leung, «Prodigy, 12, compared to Mozart», CBS News, 18 de febrero de 2009.

55. La cita de Nancy Andreasen («… el creativo es similar en artistas y científicos…») se encuentra en la p. 78 de su libro The Creating Brain: The Neuroscience of Genius (2005).

56. La descripción que hace Jay de los entresijos matemáticos de sus composiciones procede de las notas descriptivas para la grabación de su Sinfonía n.º 5 y del Quinteto de cuerda (2006).

57. Las palabras de Jay («Mi música expresa mis sentimientos…») figuran en Matthew Gurewitsch, «Early works of a new composer (very early, in fact)», New York Times, 14 de agosto de 2006.

58. Véase The Complete Works of Aristotle, vol. 2, ed. de Jonathan Barnes, trad. de E. S. Forster (1984), Problemata xxx 1, 953a10-14.

59. Las leyendas diabólicas sobre Paganini se recogen en la biografía de G. I. C. De Courcy titulada Paganini the Genoese (1957, reimp., 1977); también en «Fiddler Paganini’s ways: Stories and facts in the great man’s life», New York Times, 27 de julio de 1891. Para un retrato más moderno del gran violinista, véase Maiko Kawabata, «Virtuosity, the violin, the devil… what really made Paganini “demonic”?», Current Musicology, 22 de marzo de 2007.

60. La cita de Cesare Lombroso se encuentra en la p. 333 de su libro The Man of Genius (1888).

61. El papel de los receptores de la dopamina en los procesos creativos se estudia en Örjan de Manzano et al., «Thinking outside a less intact box: Thalamic dopamine D2 receptor densities are negatively related to psychometric creativity in healthy individuals», PLoS One, vol. 5, n.º 5 (17 de mayo de 2010).

62. Norman Geschwind hace referencia a las «patologías de superioridad» en su artículo «The biology of cerebral dominance: Implications for cognition», Cognition, vol. 17, n.º 3 (agosto de 1984). Geschwind y Albert M. Galaburda son autores de Cerebral Lateralization (1987); Daniel Goleman informa de su trabajo en su artículo «Left vs. right: Brain function tied to hormone in the womb», New York Times, 24 de septiembre de 1985.

63. Pinchas Noy describe la obsesión con la música como una estrategia defensiva en «The development of musical ability», Psychoanalytic Study of the Child, vol. 23 (1968).

64. Miraca Gross trata de la resistencia de los niños prodigio en su ensayo «Social and emotional issues for exceptional and intellectually gifted students», en Maureen Neihart et al., eds., The Social and Emotional Development of Gifted Children: What Do We Know? (2002), pp. 19-30.

65. La cita de Zarin Mehta («Gracias a Dios no tenemos hijos con este tipo de talento») procede de la entrevista que le hice en 2010.

66. La cita de Elisha Abas («A veces las espaldas de un niño prodigio no son lo bastante anchas para cargar con su genio») figura en Daniel J. Wakin, «Burned out at 14, Israeli concert pianist is back where he “really belongs”», New York Times, 2 de noviembre de 2007.

67. Todas las citas de Joseph Polisi proceden de la entrevista que le hice en 2010.

68. La cita de Brandenn Bremmer («La estadounidense es una sociedad que exige perfección») se encuentra en la p. 142 de Alissa Quart, Hothouse Kids: The Dilemma of the Gifted Child (2006); la cita de sus padres («Había nacido adulto…») procede del reportaje «Child prodigy’s time to “do something great”, Mom says», Washington Post, 20 de marzo de 2005.

69. De Terence Judd y Michael Rabin se habla en Richard Morrison, «The prodigy trap», Sunday Times, 15 de abril de 2005.

70. Christiaan Kriens es mencionado en Joyce Maynard, «Prodigy, at 13», New York Times, 4 de marzo de 1973.

71. La cita de Julian Whybra sobre el suicidio entre jóvenes dotados se encuentra en la p. 40 de su contribución, titulada «Extension and enrichment programmes», al libro de Michael J. Stopper, ed., Meeting the Social and Emotional Needs of Gifted and Talented Children (2000). Nancy Robinson discrepa de la afirmación de que los niños intelectualmente dotados sean menos fuertes que los demás en la p. XIV de su «Introducción» a Neihart et al., eds., The Social and Emotional Development of Gifted Children (2002).

72. Todas las citas de Robert Sirota proceden de la entrevista que le hice en 2010 y de comunicaciones posteriores.

73. La afirmación de Jascha Heifetz sobre los peligros de los prodigios figura en las notas descriptivas de su grabación, realizada en 1959, del Concierto para violín de Sibelius (RCA Victor Red Seal/BMG Classics).

74. La cita de Isaac Bábel, aquí condensada, se encuentra en la p. 628 de The Complete Works of Isaac Babel, trad. de Cynthia Ozick (2002).

75. Las citas de Ruth Slenczynska se encuentran en las pp. 31, 137 y 232 de su autobiografía titulada Forbidden Childhood (1957).

76. El psicólogo que estudió a Ervin Nyiregyházi era Géza Révész; su libro es The Psychology of a Musical Prodigy (1925).

77. Todas la citas de Ervin Nyiregyházi proceden del libro de Kevin Bazzana Lost Genius:The Curious and Tragic Story of an Extraordinary Musical Prodigy (2007): «Yo era como una tarjeta de visita», p. 44; «Cuando tenía cinco años…», p. 53; «Mi madre me odiaba», p. 37; «Cualquier obstáculo que se me ponía por delante…», p. 41. El elogio de Nyiregyházi a Hitler se menciona en la p. 40: «Viéndose a sí mismo como un ser desprovisto de emociones, en lucha con las emociones conflictivas de la juventud, parece ser que proyectó, en actitud defensiva, toda la culpa de sus ansiedades sobre su madre, a quien hizo enemiga de todo lo que él estimaba. Ella murió en el Holocausto, y a él se le oyó decir una vez (estando ebrio) que Hitler era grande porque había matado a su madre».

78. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Lorin Hollander en 2007.

79. Mozart escribió «Después de Dios viene papá» en una carta de marzo de 1778 reproducida en Cartas; véase también Maynard Solomon, Mozart: A Life (1996).

80. La descripción que hace Paganini de los maltratos de su padre se encuentra en la p. 13 de la biografía escrita en 1957 por De Courcy, Paganini the Genoese, citando a Julius Max Schottky, Paganini’s Leben und Treiben als Kunstler und als Mensch (1830).

81. La cita que describe cómo el padre de Clara Wieck examinaba y escribía en su diario se encuentra en las pp. 18-20 de Nancy B. Reich, Clara Schumann: The Artist and the Woman (1985); la cita sobre Robert Schumann se encuentra en la p. 64.

82. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Scott Frankel en 2010 y en comunicaciones previas y posteriores.

83. Todas las citas de este pasaje proceden de una entrevista de Nikki Murfitt, «The heart-breaking moment I realised my mother had cut me off forever, by violin virtuoso Vanessa-Mae», Daily Mail, 7 de agosto de 2008.

84. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Nicolas Hodges en 2010 y en comunicaciones posteriores.

85. La anécdota de Rudolf Serkin me la contó en 2009 Gary Graffman, ex director del Curtis, que estuvo con Serkin cuando dijo aquellas palabras.

86. La cita de Yo-Yo Ma figura en la p. 265 de Samuel y Sada Applebaum, The Way They Play, vol. 13 (1984).

87. La cita de Thérèse Mahler procede de la entrevista que le hice en 2010.

88. La cita de Hoang Pham procede de la entrevista que le hice en 2010.

89. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Ken Noda en 2009 y en comunicaciones posteriores.

90. Takayo Noda es una consumada artista y poetisa; véase <http://www.takayo noda.com>.

91. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Candy Bawcombe en 2010.

92. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con David Waterman en 2010 y en comunicaciones posteriores.

93. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Vikram, Marion y Solanda Price en 2010. Todos los nombres que aparecen en este pasaje son ficticios, y algunos datos identificativos se han cambiado.

94. La observación de Mitsuko Uchida sobre la gran preocupación de la sociedad por los niños prodigio procede de una comunicación personal del año 2012.

95. La cita de Janice Nimura («El niño prodigio es la versión sofisticada del monstruo de feria…») figura en su artículo titulado «Prodigies have problems too», Los Angeles Times, 21 de agosto de 2006.

96. La anécdota sobre Leonard Bernstein se encuentra en la p. 107 de Clifton Fadiman, The Little, Brown Book of Anecdotes (1985). La cita completa es: «El padre de Bernstein fue criticado por no haber alentado lo suficiente a su talentoso hijo. “¿Cómo iba a saber que sería Leonard Bernstein?”, protestó». He oído esta anécdota contada como la contaron exactamente otros miembros de la familia Bernstein.

97. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Jonathan Floril en 2010.

98. La caracterización de Jonathan Floril como «más que un prodigio» la hizo Alfredo Brotons Muñoz en su artículo «Más que un prodigio», publicado en Levante EMV, 7 de mayo de 2007.

99. La cita de Gore Vidal («El odio a uno de los padres…») se encuentra en la p. 34 de su colección de ensayos Matters of Fact and Fiction (1977).

100. El estudio que encontró que, de una lista de personajes eminentes, más de la mitad habían perdido tempranamente a uno de sus padres, se debe a Catherine Cox, y se titula The Early Mental Traits of Three Hundred Geniuses (1926). Ochenta y tres años después, Dean Keith Simonton y Anna V. Song publicaron una secuela de aquel estudio titulada «Eminence, IQ, physical and mental health, and achievement domain: Cox’s 282 geniuses revisited», Psychological Science, vol. 20, n.º 4 (abril de 2009).

101. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Lang Lang y Lang Guoren en 2005 y en 2009, así como en otras comunicaciones. Lang Lang tiene su página web en <http://www.langlang.com>, y ha publicado dos autobiografías que he utilizado como fuentes: Lang Lang: Playing with Flying Keys (2008), con Michael French, y con David Ritz, Lang Lang: Un viaje de miles de kilómetros. Mi autobiografía. También he consultado el artículo de David Remnick titulado «The Olympian: How China’s greatest musician will win the Beijing Games», New Yorker, 4 de agosto de 2008, y he hecho uso de Dad’s Aspirations Are That High, de Yuanju Li (2001) (una traducción al inglés inédita de Ba ba de xin jiu zhe mo gao: Gang qin tian cai Lang Lang he ta de fu qin).

102. John von Rhein equiparó a Lang Lang con Liberace en su crítica titulada «Bend the rules, but don’t break the bond», Chicago Tribune, 18 de agosto de 2002.

103. Respecto al cáustico comentario de Anthony Tommasini sobre la ejecución de Lang Lang, véase «A showman revs up the classical genre», New York Times, 10 de noviembre de 2003.

104. El comentario favorable de Anthony Tommasini sobre Lang Lang se encuentra en una crítica del año 2008 titulada «Views back (and forward) on an outdoor stage», New York Times, 17 de julio de 2008.

105. Los libros más populares que sustentan la hipótesis de las diez mil horas son: Malcolm Gladwell, Fueras de serie: Por qué unas personas tienen éxito y otras no; Daniel Coyle, Las claves del talento: ¿quién dijo que el talento es innato? Aprende a desarrollarlo; Geoff Colvin, El talento está sobrevalorado: las auténticas claves del éxito personal.

106. Sobre el estudio de las diez mil horas y los comentarios posteriores acerca del mismo, véase K. Anders Ericsson, R. T. Krampe y C. Tesch-Romer, «The role of deliberate practice in the acquisition of expert performance», Psychological Review, vol. 100 (1993); K. Anders Ericsson, Michael J. Prietula y Edward T. Cokel, «The making of an expert», Harvard Business Review, julio-agosto de 2007; K. Anders Ericsson, Roy W. Roring y Kiruthiga Nandagopal, «Giftedness and evidence for reproducibly superior performance», High Ability Studies, vol. 18, n.º 1 (junio de 2007).

107. Sobre el estudio que encontró que el tiempo dedicado a practicar es más importante que el talento, véase Michael J. A. Howe, Jane W. Davidson y John A. Sloboda, «Innate talents: Reality or myth?», Behavioural & Brain Sciences, vol. 21, n.º 3 (junio de 1998).

108. La cita de David Brooks procede de su artículo titulado «Genius: The modern view», New York Times, 1 de mayo de 2009.

109. La cita de Leopold Auer («Practicad tres horas al día si sois aceptablemente buenos…») la recuerda su protegido Joseph Szigeti en la p. 4 de Szigeti on the Violin (1979).

110. Sobre el estudio original del masmelo e informes posteriores, véase Walter Mischel, E. B. Ebbesen y A. R. Zeiss, «Cognitive and attentional mechanisms in delay of gratification», Journal of Personality & Social Psychology, vol. 21, n.º 2 (febrero de 1972);Yuichi Shoda, Walter Mischel y Philip K. Peake, «The nature of adolescent competencies predicted by preschool delay of gratification», Journal of Personality & Social Psychology, vol. 54, n.º 4 (1988);Yuichi Shoda, Walter Mischel y Philip K. Peake, «Predicting adolescent cognitive and self-regulatory competencies from preschool delay of gratification: Identifying diagnostic conditions», Developmental Psychology, vol. 26, n.º 6 (1990).

111. La notable diferencia de puntuaciones entre los niños que fueron capaces de retrasar la gratificación y los que no lo fueron se expone en el artículo de Shoda, Mischel y Peake «Predicting adolescent cognitive and self-regulatory competencies…»; también se informa de ello en Jonah Lehrer, «Don’t! The secret of self-control», New Yorker, 18 de mayo de 2009.

112. La cita de Angela L. Duckworth figura en Lehrer, «Don’t! The secret of selfcontrol»; véase también Angela L. Duckworth y Martin E. P. Seligman, «Self-discipline outdoes IQ in predicting academic performance of adolescents», Psychological Science, vol. 16, n.º 12 (diciembre de 2005).

113. Ellen Winner habla del «mito del sentido común», según el cual las dotes son «enteramente innatas», y del «mito de los psicólogos», para los que «las dotes se adquieren con el trabajo», en la p. 308 de Gifted Children: Myths and Realities (1996).

114. La cita de Edward Rothstein («El ataque contemporáneo al genio…») procede de su artículo «Connections: myths about genius», New York Times, 5 de enero de 2002.

115. La cita de Yehudi Menuhin («En la música y en la vida, la madurez se adquiere viviendo») se encuentra en la p. 22 de su biografía titulada Unfinished Journey (1977), y también en la p. 44 de Kenneson, Musical Prodigies (1993).

116. La cita de Gabriel Kahane procede de la entrevista que le hice en 2010.

117. Este pasaje está basado en la experiencia que tuve cuando asistí en 2007 al debut de Marc Yu en Nueva York, en la entrevista que aquel mismo año mantuve con Chloe y Marc Yu, y en comunicaciones posteriores.

118. Existe un importante conjunto de investigaciones que respaldan la hipótesis de que las lenguas tonales, como la china, favorecen la musicalidad en los niños pequeños; véase, por ejemplo, Diana Deutsch et al., «Absolute pitch among students in an American music conservatory: Association with tone language fluency», Journal of the Acoustical Society of America, vol. 125, n.º 4 (abril de 2009), y Ryan J. Giuliano et al., «Native experience with a tone language enhances pitch discrimination and the timing of neural responses to pitch change», Frontiers in Psychology, vol. 2, n.º 146 (agosto de 2011). La observación acerca de la forma típica de las manos chinas procede de mi entrevista con Veda Kaplinsky.

119. La cita de Mihaly Csikszentmihalyi («Nadie puede ser a la vez excepcional y normal») se encuentra en Creatividad: el fluir y la psicología del descubrimiento y la invención.

120. Todas las citas de Robert Blocker proceden de la entrevista que le hice en 2010.

121. Este pasaje se basa en la entrevista que le hice a May Armstrong en 2010.

122. Charles Hamlen me contó esta anécdota de Los Alamos en 2007.

123. La cita del periodista inglés («Su ejecución fue tan refinada…») procede de Stephen Moss, «At three he was reading the “Wall Street Journal”», Guardian, 10 de noviembre de 2005.

124. La cita de Daniel Singal («El problema no es que se busque la igualdad, sino el sesgo contra la excelencia que acompaña a esa búsqueda») procede de su artículo titulado «The other crisis in American education», Atlantic Monthly, noviembre de 1991.

125. John Cloud calificó la No Child Left Behind Act de «igualitarista radical» en su artículo «Are we failing our geniuses?», Time, 16 de agosto de 2007.

126. Sobre el Templeton report, véase Nicolas Colangelo, A Nation Deceived: How Schools Hold Back America’s Brightest Students (2004).

127. Del hallazgo de que el 80 por ciento de los niños superdotados se controlaban constantemente en un intento de adaptarse a las normas o los niños menos dotados se informa en la p. 14 de Neihart et al., The Social and Emotional Development of Gifted Children (2002), mientras que el hallazgo de que el 90 por ciento de ellos no querían que los identificasen como «cocos» figura en B. Bradford Brown y Laurence Steinberg, «Academic achievement and social acceptance: Skirting the “brain-nerd” connection», Education Digest, vol. 55, n.º 7 (1990).

128. Miraca Gross presenta los resultados de su estudio, realizado en Australia con sesenta alumnos superdotados, en Exceptionally Gifted Children (1993); la satisfacción de estos alumnos con su adelanto se discute en las pp. 26-27.

129. Las citas de Norbert Wiener se encuentran en las pp. 117-118 y 106-107 de su autobiografía titulada Ex-Prodigy: My Childhood and Youth (1953); véase también su libro posterior I Am a Mathematician: The Later Life of a Prodigy (1956).

130. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Joshua Bell y Shirley Bell en 2007 y en comunicaciones posteriores.

131. Para una historia detallada de la grabación de sonidos, véase David L. Morton Jr., Sound Recording:The Life Story of a Technology (2006). En la página web de la Universidad Rutgers pueden encontrarse reproducciones digitalizadas de los papeles de Thomas Edison que documentan la invención del fonógrafo (http://edison.rutgers.edu/ docsamp.htm).

132. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Conrad Tao y Mingfang Ting en 2010.

133. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Sylvester, Stephanie y Christian Sands en 2010 y en comunicaciones posteriores.

134. El término que usan los músicos de jazz para esta suerte de intercambio es «trading fours». Las ejecuciones de Oscar Peterson y Christian pueden verse en YouTube, <http://www.youtube.com/watch?v=fYpoWD1qmEA>.

135. El canto de Paul Pots puede verse y escucharse en <http://www.youtube. com/watch?v=1k08yxu57NA>, y el de Jackie Evancho en <http://www.youtube.com/ watch?v=6ar0r02FZng>.

136. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Nico Muhly, Bunny Harvey y Frank Muhly en 2010-2012 y en comunicaciones posteriores; véase también Rebecca Mead, «Eerily composed: Nico Muhly’s sonic magic», New Yorker, 11 de febrero de 2008.

137. Kroeber, Configurations of Culture Growth (1944), p. 9.

138. La cita de Isaac Newton procede de una carta que escribió a Robert Hooke el 15 de febrero de 1676, y se encuentra en la p. 231 de The Correspondence of Isaac Newton, vol. 3 (1961).

139. Lucrecio, De rerum natura. De la naturaleza.

140. Schopenhauer (2 vols.).

141. La cita de Margaret Mead («Asistimos hoy en Estados Unidos a un inmenso desperdicio de talentos de primer orden») está condensada y procede de un pasaje de la p. 213 de su ensayo «The gifted child in the American culture of today», Journal of Teacher Education, vol. 5, n.º 3 (1954), y aparece también en la p. 51 de Jan Davidson, Bob Davidson y Laura Vanderkam, Genius Denied: How to Stop Wasting Our Brightest Young Minds (2004).

142. Esta expresión de Rhonda Garelick («crisis de admiración») se la oí en una comunicación personal del año 2011.

143. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Jeffrey, Martha y Gabriel Kahane en 2009 y 2010.

144. La caracterización de Gabriel Kahane como «consumado intelectual» («highbrow polymath») se encuentra en Nate Chinen, «Gabriel Kahane, Where Are the Arms», New York Times, 19 de septiembre de 2011.

145. La cita de la madre de Goethe, resumida, se encuentra en Bruno Bettelheim, Psicoanálisis de los cuentos de hadas.

9. VIOLACIÓN

1. La web de Stigma Inc. (<http://www.stigmatized.org>) ya no existe, pero puede encontrarse una copia archivada en <http://web.archive.org/web/20070901030454/ www.stigmatized.org/about.htm>.

2. La violación entendida como el robo de una propiedad se explica en el artículo «Sexual assault» de la Encyclopedia of Rape, ed. de Merrill D. Smith (2004), pp. 224225.

3. Según la Encyclopedia of Rape, pp. XIII-XVII, el Código de Hammurabi (c. 1780 a. C.) «establecía que una virgen era inocente si era violada, y que su agresor debía ser ejecutado. A las mujeres casadas que eran violadas las consideraba culpables de adulterio, y podían ser ejecutadas junto con su agresor».

4. Daniel Ogden ha estudiado la violación en la Antigua Grecia en su artículo «Rape, adultery and the protection of bloodlines in classical Athens», en Susan Deacy y Karen F. Pierce, eds., Rape in Antiquity (1997), pp. 25-41.

5. Para más información sobre la violación en antiguas legislaciones y en la del siglo XVII, véase «Ancient law codes», en Encyclopedia of Rape, pp. 14-15, y Else L. Hambleton, Daughters of Eve: Pregnant Brides and Unwed Mothers in Seventeenth-Century Massachusetts (2004).

6. De la violación en la mitología clásica trata la entrada «Art» de la Encyclopedia of Rape, p. 15; véase también James A. Arieti, «Rape and Livy’s view of Roman history», en Deacy y Pierce, eds., Rape in Antiquity, pp. 209-229.

7. Véase «Rape of the Sabine women» en la Encyclopedia of Rape, pp. 196-197, y Norman Bryson, «Two narratives of rape in the visual arts: Lucretia and the Sabine women», en Sylvana Tomaselli y Roy Porter, eds., Rape: An Historical and Cultural Enquiry (1986), pp. 152-173.

8. De la permisibilidad con el infanticidio en casos de violación trata John Boswell en The Kindness of Strangers: The Abandonment of Children in Western Europe from Late Antiquity to the Renaissance (1998), p. 200; véase también «Pregnancy» en la Encyclopedia of Rape, pp. 154-155.

9. Para más información acerca de las ideas de Galeno sobre violación y fertilidad, véase «“Blaming the victim” syndrome» (pp. 26-28) y «Pregnancy» (pp. 154-155) en la Encyclopedia of Rape.

10. Las palabras de san Agustín sobre violación y humildad se citan en la p. 251 de Corinne Saunder, «Classical paradigms of rape in the Middle Ages: Chaucer’s Lucretia and Philomenia», en Deacy y Pierce, eds., Rape in Antiquity; véase Augustine, City of God Against the Pagans, vol. 1, ed. y trad. de George E. McCracken (1957).

11. Sobre la violación en la Norteamérica de los siglos XVII-XVIII véase «Rape in the United States: Eighteenth century», Encyclopedia of Rape, pp. 179-181, y Hambleton, Daughters of Eve (2004).

12. La cita del Kingston British Whig se encuentra en la p. 115 de Patrick J. Connor, «The law should be her protector: The criminal prosecution of rape in upper Canada, 1791-1850», en Merrill D. Smith, eds., Sex Without Consent: Rape and Sexual Coercion in America (2001), pp. 103-135.

13. Para más información sobre la violación de esclavas africanas y el distinto trato dispensado a sospechosos y autores blancos y negros, véase el capítulo titulado «Slavery» en Susan Brownmiller, Contra nuestra voluntad. Hombre, mujeres y violación, las entradas «African-Americans» (pp. 5-7) y «Slavery» (pp. 234-236) de la Encyclopedia of Rape; Diane Miller Sommerville, «“I was very much wounded”: Rape law, children, and the antebellum South», en Smith, ed., Sex Without Consent; pp. 136-177; Diana Miller Sommerville, Rape and Race in the Nineteenth-Century South (2004).

14. El requisito jurídico de que las mujeres se hubieran resistido se discute en la Encyclopedia of Rape, en la entrada «Rape in the United States: Nineteenth century», pp. 181-183.

15. De la experiencia de la concepción resultado de una violación en la primera mitad del siglo XX trata Rickie Solinger en Wake Up Little Susie: Single Pregnancy and Race before Roe v. Wade (2000); la cita de la madre se encuentra en la p. 73.

16. Véase Encyclopedia of Rape, entrada «Freud, Sigmund/Freudian theory», pp. 8283.

17. Las citas de Menachem Amir proceden de su estudio titulado Patterns in Forcible Rape (1971). En la p. 254 se lee: «Refleja en las mujeres la tendencia a la pasividad y el masoquismo y un deseo universal de ser violentamente poseídas y agresivamente tratadas por los hombres»; y en la p. 258: «En cierto modo, la víctima es siempre la causa del delito».

18. Véase Brownmiller, Contra nuestra voluntad.

19. Brownmiller reclama leyes contra la agresión sexual «sin consideración del género ni especificativas de ninguna actividad» en Contra nuestra voluntad.

20. La definición histórica de la violación como «un acto de naturaleza sexual cometido por un hombre con una mujer que no es su esposa contra la voluntad de ella y con fuerza» se encuentra en la Encyclopedia of Rape, entrada «Rape law», p. 186. La violación marital y su excepción se analizan en Diana E. H. Russell, Rape in Marriage (1990); David Finkelhor y Kersti Yllö, License to Rape: Sexual Abuse of Wives (1985); Jacquelyn C. Campbell y Peggy Alford, «The dark consequences of marital rape», American Journal of Nursing, vol. 89, n.º 7 (julio de 1989); Encyclopedia of Rape, entradas «Hale, Sir Matthew (1609-1676)» (pp. 94-95) y «Marital rape» (pp. 122-124).

21. La frase de Michel Foucault se encuentra en su ensayo «Confinement, psychiatry, prison», en Politics, Philosophy, Culture: Interviews and Other Writings, 1977-1984 (1988), p. 200.

22. Para una discusión de las leyes estatales y federales sobre agresiones sexuales en Estados Unidos, véase la entrada «Rape law» en la Encyclopedia of Rape, pp. 186-189.

23. La dureza relativa de las penas por agresiones sexuales se discute en la entrada «Rape law» de la Encyclopedia of Rape, pp. 186-189, y en Diane E. H. Russell y Rebecca M. Bolen, The Epidemic of Rape and Child Sexual Abuse in the United States (2000).

24. Las estadísticas de agresiones sexuales figuran en las pp. 35-36 de Patricia Tjaden y Nancy Thoennes, Full Report of the Prevalence, Incidence, and Consequences of Violence Against Women: Findings from the National Violence against Women Survey (2000). El reconocimiento por los Centros de Control de Enfermedades de que la violación es «uno de los delitos menos denunciados» se encuentra en la nota de prensa «Sexual Assault Awareness Month, April 2005», Morbidity & Mortality Weekly Report, vol. 54, n.º 12 (1 de abril de 2005), p. 311.

25. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Marina James en 2008. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

26. Wolfgang Jöchle fue el primero en sostener que el miedo puede inducir la ovulación humana en «Coitus-induced ovulation», Contraception, vol. 7, n.º 6 (1973), y luego lo ha sostenido Mary M. Krueger en «Pregnancy as a result of rape», Journal of Sex Education & Therapy, vol. 14, n.º 1 (1988); para una revisión reciente del tema, véase Juan J. Tarín, Toshio Hamatani y Antonio Cano, «Acute stress may induce ovulation in women», Reproductive Biology & Endocrinology, vol. 8, n.º 53 (2010), pp. 1-13.

27. La estimación de solo un 3 por ciento de embarazos en las víctimas de violaciones se encuentra en Allen J. Wilcox et al., «Likelihood of conception with a single act of intercourse: Providing benchmark rates for assessment of post-coital contraceptives», Contraception, vol. 63, n.º 4 (abril de 2001), pp. 211-215.

28. Melissa M. Holmes et al. registran una mayor incidencia de embarazos en mujeres que sufren abusos prolongados en «Rape-related pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women», American Journal of Obstetrics & Gynecology, vol. 175, n.º 2 (agosto de 1996).

29. La estimación de veinticinco mil embarazos anuales por violación en Estados Unidos se encuentra en Felicia H. Stewart y James Trussell, «Prevention of pregnancy resulting from rape: A neglected preventive health measure», American Journal of Preventive Medicine, vol. 19 (noviembre de 2000); la estimación de treinta y dos mil embarazos se encuentra en Holmes et al., «Rape-related pregnancy…».

30. El estudio de 1996 sobre las decisiones de tener el hijo en víctimas de violaciones es el de Holmes et al., «Rape-related pregnancy…».

31. La cita de Ana Milena Gil procede de su artículo (con Ana Maria Jaramillo y Bertha Ortiz) «Pregnancy resulting from rape: Breaking the silence of multiple crises», Women’s Health Collection, 1 de enero de 2001.

32. La pregunta de la víctima de una violación —«Si alguien te disparase, ¿continuarías viviendo con una bala dentro de ti?»— se encuentra en Natela Cutter, «“Anne Smith”: A rape victim found relief in the abortion», U. S. News & World Report, vol. 124, n.º 2 (19 de enero de 1998).

33. La declaración «El bebé era inocente…» se encuentra en Amy Engeler, «I can’t hate this baby», Redbook, vol. 192, n.º 4 (febrero de 1999).

34. Todas las citas de Joan Kemp proceden de su artículo titulado «Abortion: The second rape», Sisterlife, invierno de 1990.

35. La cita de Kay Zibolsky («El bebé era parte del proceso de mi recuperación…») se encuentra en Marie McCullough, «Abortion, rape debate», Chicago Tribune, 26 de septiembre de 1995.

36. La cita de Kathleen DeZeeuw («… aquella pequeña vida dentro de mí también luchaba…») procede del documental Children of Rape (1994).

37. La cita de Sharon Bailey («Básicamente, mis sentimientos me hacían decir: “Somos tú y yo, pequeño”») se encuentra en la p. 86 de David C. Reardon, Julie Makimaa y Amy Sobie, eds., Victims and Victors: Speaking Out about Their Pregnancies, Abortions, and Children Resulting from Sexual Assault (2000).

38. La cita de Kathleen DeZeeuw («La primera vez que lo tuve en brazos…») se encuentra en el documental Children of Rape (1994).

39. Las palabras «Había intentado convencerme a mí misma…» se encuentran en la p. 87 de Reardon, Makimaa y Sobie, eds., Victims and Victors.

40. El pasaje de Padmasayee Papineni, aquí abreviado, procede de su artículo «Children of bad memories», Lancet, vol. 362, n.º 9.386 (6 de septiembre de 2003).

41. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Brenda Henriques en 2007. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

42. Mis fuentes principales sobre la historia de las leyes relativas al aborto son Leslie J. Reagan, When Abortion Was a Crime: Women, Medicine, and Law in the United States, 1867-1973 (1997), y la Encyclopedia of Rape, entrada «Abortion», pp. 2-4.

43. Las citas de la Asociación Médica Estadounidense proceden del texto sobre la posición de esta organización «Pregnancy from rape does not justify abortion», Journal of the American Medical Association, vol. 43 (6 de agosto de 1904), p. 413.

44. Del incremento de los abortos ilegales durante la Gran Depresión trata el capítulo 5 de Reagan, When Abortion Was a Crime, pp. 132-159.

45. La idea de que practicar abortos a mujeres solteras y viudas provocaría un «relajamiento del tono moral» la expresa Frederick J. Taussig en su reseña del libro de A. J. Rongy Abortion: Legal or Illegal?, en Birth Control Review, vol. 17 (junio de 1933), p. 153; estas palabras se citan en Reagan, When Abortion Was a Crime, p. 142. La descripción que hace Taussig de las condiciones sociales y económicas que justificarían el aborto se encuentra en las pp. 443-444 de su libro The Prevention and Treatment of Abortion (1910), y se cita en Reagan, When Abortion Was a Crime, p. 142. La cita ha sido abreviada.

46. El proceso a Aleck Bourne por practicar un aborto (1938) se relata en Leslie J. Reagan, When Abortion Was a Crime, p. 175.

47. De los comités para el aborto se trata en Reagan, When Abortion Was a Crime, pp. 174-175.

48. La cita del asistente social que culpaba a la víctima («Se convirtió en un objeto pasivo…») se encuentra en la p. 133 de Solinger, Wake Up Little Susie (2000), citando a Marion K. Sanders, «Social work: A profession chases its tail», Harper’s, marzo de 1957.

49. Las primeras propuestas de legalizar el aborto se discuten en Reagan, When Abortion Was a Crime, pp. 220-221.

50. De la cesión coactiva y los centros de asistencia a la maternidad trata Solinger en Wake Up Little Susie y en Beggars and Choosers: How the Politics of Choice Shapes Adoption, Abortion, and Welfare in the United States (2001).

51. Las palabras de Kathleen Leahy Koch («Simplemente era una que había tenido un bebé…») se citan en la p. 73 de Solinger, Beggars and Choosers.

52. Las palabras de Kay Ball («Estaba tan avergonzada y emocionalmente hundida…») se citan en la p. 75 de Solinger, Beggars and Choosers.

53. Las políticas posteriores al caso Roe se examinan en William Saletan, «Electoral politics and abortion: Narrowing the message», en Rickie Solinger, ed., Abortion Wars: A Half Century of Struggle, 1950-2000 (1998), y en el libro de Saletan, Bearing Right: How Conservatives Won the Abortion War (2003) (los resultados de las votaciones aparecen en la p. 163).

54. Las palabras de Cecil D. Andrus, gobernador de Idaho, se citan en Timothy Egan, «Idaho governor vetoes measure intended to test abortion ruling», New York Times, 31 de marzo de 1990.

55. Véase Saletan, Bearing Right, pp. 168 y 172-173. Véase también Michael Baruzzini, «Justice or comfort?: Conservatives and the rape exceptions», Catholic Lane, 16 de junio de 2011, en <http://catholiclane.com/justice-or-comfort-conservatives-andthe-rape-exception>, y The Church of Jesus Christ of Latter Day Saints, «The law of chastity»,Gospel Principles (2012), en <http://www.lds.org/library/display/0,4945,11-1-13-49,00. html>.

56. Las palabras del representante del movimiento antiabortista («Sería injusto privar al hijo … Dos injusticias no generan un derecho») se citan en Bob Ellis, «South Dakota abortion task force studies rape exceptions», Dakota Voice, 20 de enero de 2006.

57. Megan Barnett dijo «Mi hija no es la excepción…» en el documental titulado I Love My Baby Who Was Conceived by Rape (2006).

58. Las palabras de John C. Willke («La mujer ha sufrido un trauma atroz…») se citan en Ellis, «South Dakota abortion task force…».

59. Las palabras de Rebecca Kiessling («No soy el producto de una violación, sino una hija de Dios») se encuentran en su panfleto «Conceived in Rape: A Story of Hope». La respuesta sarcástica fue escrita el 26 de enero de 2009 en el blog The First World Problems, <http://ivytheadventure.livejournal.com/2009/01/26/>.

60. La cita de Joan Raphael-Leff («un extranjero interior…»), aquí abreviada, procede de la p. 129 de su artículo «Psychotherapy and pregnancy», Journal of Reproductive & Infant Psychology, vol. 8, n.º 2 (abril de 1990).

61. Las palabras de la víctima de una violación que describían a su hijo como «un instrumento de tortura que vivía y respiraba» se encuentran en la p. 183 de Saletan, Bearing Right (2003), donde se citan las actas del Louisiana Senate Committee on Health and Welfare, 29 de mayo de 1991.

62. Las palabras de la madre que calificó la experiencia de su embarazo tras una violación de «una espantosa trampa» se citan en la p. 133 de Finkelhor e Yllö, License to Rape (1985).

63. Joan Kemp dice que el aborto es una solución «impuesta por una sociedad que concede demasiada importancia al linaje masculino y no la suficiente al valor de cada ser humano» en su artículo «Abortion: The second rape».

64. Denise Kalasky describe su experiencia del aborto en «Accomplices in incest», Post-Abortion Review, vol. 2, n.º 1 (invierno de 1993).

65. David C. Reardon es autor de «Rape, incest and abortion: Searching beyond the myths», Post-Abortion Review, vol. 2, n.º 1 (invierno de 1994), y coeditor, junto con Julie Makimaa y Amy Sobie, de la antología Victims and Victors (2000). La web del Instituto Elliott se encuentra en <http://www.afterabortion.info>.

66. David Mall y Walter F. Watts fueron los primeros que postularon la existencia de un «síndrome postaborto» en su libro The Psychological Aspects of Abortion (1979), y este concepto fue difundido luego por Joyce Arthur en «Psychological aftereffects of abortion: The rest of the story», Humanist,vol. 57, n.º 2 (marzo-abril de 1997). De la controversia acerca de la validez del concepto trata Emily Bazelon en «Is there a postabortion syndrome?», New York Times Magazine, 21 de enero de 2007.

67. David Reardon califica el aborto de «violación médica» en su artículo «Rape, incest and abortion».

68. La cita de Sandra Mahkorn («… puede aligerarse con el apoyo adecuado») se encuentra en la p. 67 de su trabajo titulado «Pregnancy and sexual assault», en Mall y Watts, eds., The Psychological Aspects of Abortion.

69. La cita de George E. Maloof («El embarazo fruto del incesto ofrece al mundo un rayo de generosidad») se encuentra en la p. 98 de su trabajo titulado «The consequences of incest: Giving and taking life», en Mall y Watts, eds., The Psychological Aspects of Abortion.

70. La estadística sobre la frecuencia con que se descubre el embarazo después de una violación en el segundo trimestre se encuentra en Melissa M. Holmes et al., «Raperelated pregnancy: Estimates and descriptive characteristics from a national sample of women», American Journal of Obstetrics & Gynecology, vol. 175, n.º 2 (agosto de 1996).

71. La cita de Susan Brison («El trauma no solo ronda a la mente consciente e inconsciente…») se encuentra en la p. X de la introducción a su libro Aftermath: Violence and the Remaking of a Self (2002).

72. Vera Folnegovic-Šmalc describe los pensamientos suicidas de las víctimas de violaciones en su trabajo titulado «Psychiatric aspects of the rapes in the war against the republics of Croatia and Bosnia-Herzegovina», en Andrea Stiglmayer, ed., Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina, trad. de Marion Faber (1994), pp. 174-179.

73. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Melinda Stephenson en 2007 y en comunicaciones posteriores. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

74. Para una discusión periodística de las teorías evolucionistas de la violación, véase Erica Goode, «What provokes a rapist to rape?», New York Times, 15 de enero de 2000.

75. La cita de Jonathan A. Gottschall y Tiffani A. Gottschall se encuentra en la p. 10 de su artículo «Are per-incident rape-pregnancy rates higher than per-incident consensual pregnancy rates?», Human Nature: An Interdisciplinary Biosocial Perspective, vol. 14, n.º 1 (1 de marzo de 2003).

76. Véase Randy Thornhill y Craig T. Palmer, A Natural History of Rape: Biological Bases of Sexual Coercion (2000).

77. La cita de Catharine MacKinnon («El embarazo forzado es algo común…»), aquí abreviada, se encuentra en la p. 74 de su ensayo «Turning rape into pornography: Postmodern genocide», en Stiglmayer, ed., Mass Rape: The War against Women in BosniaHerzegovina.

78. La cita de Susan Brownmiller («Los hombres empezaron a violar mujeres cuando descubrieron que el acto sexual tenía por consecuencia al embarazo») se encuentra en la p. 314 de Against Our Will (1975).

79. Mary P. Koss es citada en Goode, «What provokes a rapist to rape?…».

80. El hallazgo de que es dos veces más probable que las mujeres que fueron violadas antes de los dieciocho años vuelvan a ser víctimas de una violación en edad adulta se expone en la p. 39 de Patricia Tjaden y Nancy Thoennes, Full Report of the Prevalence, Incidence, and Consequences of Violence against Women: Findings from the National Violence against Women Survey (2000).

81. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Lori Michaels, Clarabel Michaels, Ringo Smythe y Bobby Michaels en 2007. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

82. Esta madre escribió esas palabras («Mi hijo nunca conocerá los detalles de su concepción») en una discusión pública, «Children born of rape», de los foros de Adoption.com, archivados en <http://web.archive.org/web/20070508215233/http://forums. adoption.com/single-parenting/128755-children-born-rape.html>.

83. La cita de Holly van Gulden sobre guardar el secreto procede de su artículo del año 1998 titulado «Talking with children about difficult history», en <http://www.family-source.com/cache/731451/idx/0>.

84. La cita del hombre que estaba aliviado porque su madre no era una «mala mujer» ni una «mujerzuela» se encuentra en la p. 103 de Reardon, Makimaa y Sobie, eds., Victims and Victors.

85. La historia y las citas de Lee Ezell proceden del documental Children of Rape (1994).

86. Véase Sherrie Eldridge, «Unexpected rejection: The subject no one wants to talk about», Jewel Among Jewels Adoption News (invierno de 1999).

87. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Lisa Boynton en 2007. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

88. La horrenda recomendación de la eutanasia para los niños fruto de violaciones apareció en un post de Jenifer Ann Cazador, «Lost souls of polygamy central», The Wrecking Machine, abril de 2008, entonces en <http://the-wrecking-machine.blogspot. com/2008/04/lost-souls-of-polygamy-central.html>.

89. La cita de Kathleen DeZeeuw se encuentra en la p. 79, y la de la otra madre, Cindy Speltz, en las pp. 97-98 de Victims and Victors (2000). La segunda cita ha sido abreviada.

90. Las palabras de la antiabortista concebida tras una violación y dada en adopción se citan en las pp. 148-149 de Victims and Victors (2000).

91. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Tina Gordon en 2007. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

92. Véase Stigma Inc., «Information», en <http://web.archive.org/web/2006022 1101659/www.stigmatized.org/information.htm>.

93. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Emily Barrett en 2008. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

94. Todo este párrafo se basa en el libro de Russell, Rape in Marriage (1990). La estadística del 14 por ciento se encuentra en la p. XXXII, y la historia de los Burnham en las pp. XVII-XVIII.

95. La cita de Louise McOrmond-Plummer («La mujer violada por su pareja era sistemáticamente culpada») procede de su artículo «My story of partner rape» (2006), <http://www.aphroditewounded.org/loustory.html>; véase también Patricia Weiser Easteal y Louise McOrmond-Plummer, Real Rape, Real Pain: Help for Women Sexually Assaulted by Male Partners (2006).

96. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Ashley Green en 2007. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

97. La consideración de la crianza como «arma en el arsenal del poder y del control» se encuentra en la p. 27 de Anthony Lathrop, «Pregnancy resulting from rape», Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, vol. 27, n.º 1 (enero de 1998).

98. La cita de la primera mujer forzada a tener hijos («Me violaba para que siempre estuviera embarazada», se encuentra en la p. 23 de Raquel Kennedy Bergen, Wife Rape: Understanding the Response of Survivors and Service Providers (1996), y la cita de la segunda mujer («Cuando tienes un hijo suyo, eres su propiedad») en la p. 219 de Jacquelyn C. Campbell et al., «The influence of abuse on pregnancy intention», Women’s Health Issues, vol. 5, n.º 4 (invierno de 1995).

99. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Mindy Woods y Larry Foster en 2007. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

100. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Barbara, Jeffrey y Pauline Schmitz en 2007. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

101. Pueden verse estadísticas del número de niños de la guerra en la p. 7 de Kai Grieg, The War Children of the World (2001).

102. La cita de Ruth Seifert («La violación de mujeres se comunica, por así decirlo, de hombre a hombre…»), aquí abreviada, procede de la p. 59 de su ensayo «War and rape: A preliminary analysis», en Stiglmayer, ed., Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina.

103. Susan Brownmiller caracteriza a la violación en tiempo de guerra como «campo de batalla adicional» en la p. 182 de su ensayo «Making female bodies the battlefield», en Stiglmayer, ed., Mass Rape: The War against Women in Bosnia-Herzegovina.

104. Sobre el genocidio de Ruanda he consultado los siguientes libros: Alison Liebhafsky Des Forges, «Leave None to Tell the Story»: Genocide in Rwanda (1999); Jean Hatzfeld, Una temporada de machetes; Elizabeth Neuffer, The Key to My Neighbour’s House: Seeking Justice in Bosnia and Rwanda (2002); Binaifer Nowrojee, Shattered Lives: Sexual Violence during the Rwandan Genocide and Its Aftermath (1996); Philip Gourevitch, Queremos informarle de que mañana seremos asesinados con nuestras familias; Jonathan Torgovnik, Intended Consequences: Rwandan Children Born of Rape (2009). De la cobertura periodística, véase Donatella Lorch, «Rape used as a weapon in Rwanda: Future grim for genocide orphans», Houston Chronicle, 15 de mayo de 1995; Elizabeth Royte, «The outcasts», New York Times Magazine, 19 de enero de 1997; Lindsey Hilsum, «Rwanda’s time of rape returns to haunt thousands», Guardian, 26 de febrero de 1995; Lindsey Hilsum, «Don’t abandon Rwandan women again», New York Times, 11 de abril de 2004; Emily Wax, «Rwandans are struggling to love children of hate», Washington Post, 28 de marzo de 2004.

105. El proverbio ruandés («Una mujer a la que todavía no hayan golpeado…») se encuentra en la p. 20 del informe de Nowrojee para Human Rights Watch Shattered Lives: Sexual Violence during the Rwandan Genocide and Its Aftermath (1996).

106. El papel de los medios ruandeses en la incitación al genocidio se discute en el notable libro de Dina Temple Raston Justice on the Grass (Free Press, 2005). Véase también Russell Smith, «The impact of hate media in Rwanda», BBC News, 3 de diciembre de 2003.

107. Estas estadísticas sobre las violaciones en la guerra de Ruanda están respaldadas por el informe de la Office for the Coordination of Humanitarian Affairs de la ONU titulado «Our bodies, their battle ground: Gender-based violence in conflict zones», IRIN News, 1 de septiembre de 2004. Las estimaciones del número de violaciones y de los posteriores nacimientos se encuentran en la introducción de Marie Consolée Mukagendo, titulada «The struggles of Rwandan women raising children born of rape», al ensayo con fotografías de Torgovnik Intended Consequences (2009).

108. Véase Padmasayee Papineni, «Children of bad memories», Lancet, vol. 362, n.º 9.386 (6 de septiembre de 2003).

109. La frase «legado vivo de un tiempo de muerte» la emplea Emily Wax en «Rwandans are struggling to love children of hate», Washington Post, 28 de marzo de 2004.

110. La cita de Catherine Bonnet se encuentra en la p. 79 del informe de Nowrojee Shattered Lives (1996), donde se cita el artículo de Bonnet «Le viol des femmes survivantes du génocide du Rwanda», en Raymond Verdier, Emmanuel Decaux y JeanPierre Chrétien, eds., Rwanda: Un génocide du XXe siècle (1995), p. 18.

111. Todas las citas de Jean Damascene Ndayambaje proceden de la entrevista que le hice en 2004.

112. Todas las citas de Espérance Mukamana proceden de la entrevista que le hice en 2004.

113. Los terribles nombres que eligieron algunas mujeres vienen catalogados en Wax, «Rwandans are struggling to love children of hate».

114. Todas las citas de Alphonsine Nyirahabimana proceden de la entrevista que le hice en 2004.

115. Todas las citas de Célestin Kalimba proceden de la entrevista que le hice en 2004.

116. Todas las citas de Marie Rose Matamura proceden de la entrevista que le hice en 2004.

117. Fuentes de información general sobre la violación como arma de guerra son: Brownmiller, Against Our Will (1975); Maria de Bruyn, Violence, Pregnancy and Abortion: Issues of Women’s Rights and Public Health (2003), y el informe del Global Justice Center titulado The Right to an Abortion for Girls and Women Raped in Armed Conflict (2011). Para más información sobre la violación en conflictos específicos mencionados en este pasaje, véase Nayanika Mookherjee, «“Remembering to forget”: Public secrecy and memory of sexual violence in the Bangladesh war of 1971», Journal of the Royal Anthropological Institute, vol. 12, n.º 2 (junio de 2006); Martina Vandenburg y Kelly Askin, «Chechnya: Another battleground for the perpetration of gender based crimes», Human Rights Review, vol. 2, n.º 3 (2001); Michele L. Leiby, «Wartime sexual violence in Guatemala and Peru», International Studies Quarterly, vol. 53, n.º 2 (junio de 2009); «Comfort women», en Encyclopedia of Rape, pp. 46-48; el informe de Amnistía Internacional titulado «Liberia: No impunity for rape» (2004) y el informe de Louise Taylor para Human Rights Watch titulado «“We’ll kill you if you cry”: Sexual violence in the Sierra Leone conflict» (2003).

118. Esta afirmación («En estos casos de violación hay una intención clara de subyugar, humillar y aterrorizar a toda la comunidad, no solo a las mujeres y las niñas violadas por las milicias») aparece en la p. 5 del informe de Human Rights Watch titulado «Sexual violence and its consequences among displaced persons in Darfur and Chad» (2005).

119. Véase «Rape of Nanking», Encyclopedia of Rape, pp. 194-196.

120. De la violación utilizada como arma en el conflicto de Bangladesh tratan Robert Trumball, «Dacca raising the status of women while aiding rape victims», New York Times, 12 de mayo de 1972, Aubrey Menen, «The rapes of Bangladesh», New York Times, 23 de julio de 1972, y Brownmiller, Against Our Will (1976), pp. 78-86.

121. La cita del marido kosovar («Si yo fuese normal, criaría al hijo y aceptaría a mi mujer…») se encuentra en Helena Smith, «“Rape victims” babies pay the price of war», Observer, 16 de abril de 2000.

122. Las palabras de la mujer bosnia («Fue un parto difícil…») figuran en la p. 131 de Alexandra Stiglmayer, «The rapes in Bosnia-Herzegovina», en Stiglmayer, ed., Mass Rape.

123. Véase Smith, «“Rape victims” babies pay the price of war».

124. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Marianne Mukamana en 2004.

125. Las palabras de la víctima de Timor Oriental («Fui utilizada como una yegua por los soldados indonesios…») se encuentran en la p. 337 de Susan Harris Rimmer, «“Orphans” or veterans?: Justice for children born of war in East Timor», Texas International Law Journal, vol. 42, n.º 2 (primavera de 2007), citando a Galuh Wandita et al., «Learning to engender reparations in Timor-Leste: Reaching out to female victims», en Ruth Rubio-Marín, ed., Engendering Reparations: Recognising and Compensating Women Victims of Human Rights Violations (2006).

126. La caracterización de los hijos concebidos en violaciones como «símbolo del trauma que sufrió toda la nación» se encuentra en la p. 16 del informe de Elisabeth Rehn y Ellen Johnson Sirleaf para UNIFEM titulado Women, War and Peace: The Independent Experts’ Assessment on the Impact of Armed Conflict on Women and Women’s Role in Peace-Building (2002).

127. La cita de Zahra Ismail («Esto supone un problema a la hora de garantizar los beneficios…») se encuentra en la p. 18 de su tesis doctoral titulada «Emerging from the shadows: Finding a place for children born of war» (2008).

128. Véase Robert McKelvey, The Dust of Life: America’s Children Abandoned in Vietnam (1999).

129. El tema de la ciudadanía de los niños concebidos a consecuencia de una violación durante el conflicto de Bosnia se analiza en la tesis de Joana Daniel titulada «No man’s child: The war rape orphans» (2003), y en su artículo «Children born of war rape in Bosnia-Herzegovina and the Convention on the Rights of the Child», en R. Charli Carpenter, ed., Born of War: Protecting Children of Sexual Violence Survivors in Conflict Zones, (2007), pp. 21-39; véase también el informe del Innocenti Research Centre de la Unicef titulado Birth Registration and Armed Conflict (2007).

130. De la denegación de la ciudadanía a los hijos de las mujeres kuwaitíes violadas durante la ocupación iraquí informó Kathy Evans en «Kuwait’s rape children offer bitter reminder», Guardian, 29 de julio de 1993.

131. Las citas de Zahra Ismail sobre los hijos de las mujeres violadas en los conflictos bélicos como víctimas se encuentran en las pp. 13-14 de su tesis «Emerging from the shadows: Finding a place for children born of war» (2008).

132. Según el artículo 7, parte 1, de la Convención sobre los Derechos de la Infancia de la ONU (véase el texto completo en <http://www2.ohchr.org/english/law/crc. htm>), todo niño «deberá ser registrado inmediatamente después de su nacimiento, y tendrá derecho a recibir un nombre, a adquirir una nacionalidad y, de ser posible, a ser cuidado por sus padres».

133. R. Charli Carpenter discute la política del Reino Unido sobre la adopción de niños de los Balcanes en su artículo «War’s impact on children born of rape and sexual exploitation: Physical, economic and psychosocial dimensions» (presentado en la conferencia celebrada en la Universidad de Alberta, Edmonton, sobre «El impacto de la guerra en los niños», abril de 2005).

134. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Marcelline Niyonsenga en 2004.

135. La cita del obispo Carlos Belo y el comentario de Susan Harris Rimmer se encuentran en la p. 332 del artículo de esta última «“Orphans” or veterans?…».

136. El nombre técnico de la Enmienda Helms es «Section 104(f) of the Foreign Assistance Act of 1961, as amended». El texto completo de la enmienda puede encontrarse en <http://www.law.cornell.edu/uscode/text/22/2151b>, y una amplia discusión sobre sus ramificaciones, en el informe del Global Justice Center titulado The Right to an Abortion for Girls and Women Raped in Armed Conflict (2011).

137. Véase el informe del Global Justice Center The Right to an Abortion for Girls and Women Raped in Armed Conflict (2011), p. 10.

138. Todas las citas de Janet Benshoof proceden de la entrevista que le hice en 2011.

139. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Alphonsine Mukamakuza en 2004.

140. El Estatuto de Roma de la Corte Penal Internacional fue adoptado el 17 de julio 1998, y entró en vigor el 1 de julio de 2002. El texto completo se encuentra publicado en United Nations, Treaty Series, vol. 2.187, p. 3, <http://treaties.un.org/pages/ ViewDetails.aspx?src=TREATY&mtdsg_no=XVIII-10&chapter=18&lang=en>; véase también la página web del Rome Statute of the International Criminal Court, <http:// untreaty.un.org/cod/icc/index.html>.

141. Véase International Criminal Tribunal for Rwanda, «The prosecutor versus Jean-Paul Akayesu», Case No. ICTR-96-4-T, Judgment 688, September 2, 1998; puede leerse un resumen del juicio en <http://www.uniurb.it/scipol/pretelli/9%20 Akayesu. pdf>.

142. Un informe del año 2004 del Ministerio de la Mujer iraquí reveló que más de la mitad de las cuatrocientas violaciones registradas después de la invasión estadounidense se resolvieron con el asesinato de las víctimas a manos de sus familiares; véase Yifat Susskind, «The murder of Du’a Aswad», Madre, 22 de mayo de 2007.

143. La cita de Rimmer se encuentra en la p. 324 de su artículo «“Orphans” or veterans?…».

144. La cita de Jeanne Muliri Kabekatyo («Queremos hacer de estos hijos artesanos de la paz») aparece en Danielle Shapiro, «Mothers in Congo get help in raising children of rape», Christian Science Monitor, 9 de mayo de 2010.

145. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Christine Uwamahoro en 2004.

10. CRIMEN

1. La exageración popular de los efectos disuasorios del encarcelamiento es discutida en Peter W. Greenwood et al., Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefits (1996).

2. En la p. 2 de los estatutos de dicha organización se afirma: «Invertir en niños previene el delito y nos ahorra dinero», <http://www.fightcrime.org/wp-content/uploads/ sites/defaults/files/reports/Cost-Bft%20Br%20FINAL%204-30-03.pdf> (2003).

3. Para el metaanálisis de estudios sobre la correlación entre programas de rehabilitación y reincidencia, véase Mark W. Lipsey y David B. Wilson, «Effective interventions for serious juvenile offenders: A synthesis of Research», en Rolf Loeber y David P. Farrington, eds., Serious and Violent Juvenile Offenders: Risk Factors and Succesful Interventions (1998), pp. 313-366.

4. Preventing Violence and Related Health-Risking Social Behaviors in Adolescents (2004), p. 7.

5. Informe del Centro Nacional de Adicciones y Abuso de Sutancias de la Universidad de Columbia, Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind (2004), p. 20.

6. «Recidivism of prisoners released in 1994», informe de Patrick A. Langan y David J. Levin para el Departamento de Justicia (2002).

7. La ausencia de satisfacción en las víctimas que han sobrevivido a un crimen tras la ejecución es estudiada por Scott Volum y Dennis R. Longmire en «Covictims of capital murder: Statements of victim’s family members and friends made at the time of execution», Violence & Victims, vol. 22, n.º 5 (octubre de 2007); y Thomas J. Mowen y Ryan D. Schroeder, «Not in my name: An investigation of victim’s family clemency movements and court appointed closure», Western Criminology Review, vol. 12, n.º 1 (enero de 2011).

8. Este pasaje está inspirado en las entrevistas que mantuve con Cora Nelson, Peter Makya, Jennifer Stiles, Mandy Stiles, Ethan Heinz y Marcela Smith entre los años 2003 y 2006 y en posteriores encuentros. Todos los nombres que aparecen en él son pseudónimos.

9. La posesión de armas por parte de adolescentes fue evaluada por el National Longitudinal Study of Adolescent Health, y sus resultados fueron publicados en múltiples informes; véase, por ejemplo, Robert W. Blum et. al., «The effectts of race/ethnicity, income and family structure on adolescent risk behaviors», American Journal of Public Health, vol. 90, n.º 12 (diciembre de 2000); y John Hagan y Holly Foster, «Youth violence and the end of adolescence», American Sociological Review, vol. 66 (diciembre de 2001).

10. Véase Robert Agnew y Sandra Huguley, «Adolescent violence towards parents», Journal of Marriage & the Family, vol. 51, n.º 3 (agosto de 1989); y Charles W. Peek, Judith L. Fischer y Jeannie S. Kidwell, «Teenage violence toward parents: a neglected dimension of family violence», Journal of Marriage & the Family, vol. 47 (1985).

11. Dean John Champion, The Juvenile Justice System: Delinquency, Processing, and the Law, (2004), p. 5.

12. Monique M. Matherne y Adrian Thomas, «Family environment as a predictor of adolescent delinquency», Adolescence, vol. 36, n.º 144 (invierno de 2001).

13. Jennifer L. Truman, Criminal Victimization, 2010, Bureau of Justice Statistics Special Report NCJ 235508 (2011). Véanse también las estadísticas relativas a juicios, encarcelamientos y libertad condicional en las pp. 29-57 del informe de Charles Puzzanchera y Melissa Sickmund para el Departamento de Justicia de EE. UU., Juvenile Court Statistics 2005 (2008); véase también Charles Puzzanchera, Juvenile Arrests 2007 (2009).

14. Sara Rimer, «Unruly students facing arrest, not detention», New York Times, 4 de enero de 2004.

15. Puzzanchera, Juvenile Arrests 2007 (2009).

16. Dean John Champion, op. cit., cap. 9 (pp. 297-342).

17. Para más información sobre el sistema de renuncias (waiver system), véase Juvenile Offenders and Victims: 2006 National Report (2006), pp. 113-114; véase también Melissa Sickmund, «Juveniles in Court», National Report Series Bulletin (junio de 2003), <https://www.ncjrs.gov/html/ojjdp/195420/page4.html>, p. 4.

18. La decisión de abolir la pena de muerte para los menores de edad se dio en Roper v. Simmons, 543 U. S. 551, resolución del 1 de marzo de 2005, disponible en <www.supremecourt.gov/opinions/04pdf/03-633.pdf>. Para obtener un informe de prensa sobre el caso, véase David Stout, «Supreme Court bars death penalty for juvenile killers», New York Times, 1 de marzo de 2005. Las estadísticas del porcentaje de jóvenes en el corredor de la muerte anteriores a Roper v. Simmons proceden de Dean John Champion, op. cit., p. 187.

19. Las autoridades modernas en la historia del crimen y la justicia juvenil de Estados Unidos son Dean John Champion, op. cit., y Clemens Bartollas, Voices of Deliquency (2003). Para una perspectiva del siglo XIX, véase Bradford Kinney Pierce, A Half Century with Juvenile Delinquents: The New York House of Refuge and Its Times (1869). La trágica historia de Thomas Granger la cuenta William Bradford, gobernador de la Massachusetts Bay Colony, en su diario De la plantación de Plymouth.

20. Pierce, A Half Century…, pp. 37-39; ibid., pp. 62-65.

21. Julian Mack, «The Juvenile Court», Harvard Law Review, vol. 23 (1909).

22. Ben Lindsey y Harvey O’Higgins, The Beast (1970), p. 133, citado en Rachel Aviv, «No remorse: Should a teenager be given a life sentence?», New Yorker, 2 de enero de 2012.

23. El texto completo de la decisión del Tribunal Supremo en el caso Gault, 387, U. S. 1, resolución del 15 de mayo de 1967, se encuentra en la página web del Cornell University Legal Information Institute, <http://www.law.cornell.edu/supct/html/historics/USSC_CR_0387_0001_ZS.html>. La referencia al «tribunal canguro» está en las pp. 27-28 de la citada resolución.

24. El texto completo puede encontrarse en la página web del Departamento de Justicia de los EE. UU., <http://www.ojjdp.gov/about/ojjjjact.txt>. Para una discusión sobre las disposiciones de la ley, véase Champion, op. cit., pp. 36-39.

25. Merryl Hartson, «Juvenile court system too soft on criminals, U. S. official says», Associated Press, 4 de septiembre de 1985.

26. Informe Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind (2004), p. 7

27. Véase Rosemary Sarry y Jeffrey Shook, «Human Rights and Juvenile Justice in the United States», en Mark Ensalaco y Linda C. Majka, eds., Children’s Human Rights: Progress and Chalenges for Children Worldwide (2005).

28. Thomas Grisso y Robert G. Schwartz, Youth on Trial: A Developmental Perspective on Juvenile Justice (2000), p. 126. La comprensión de los derechos por parte de los jóvenes se discute en la p. 114.

29. Grisso y Schwartz, op. cit., p. 31.

30. Para más información sobre el desarrollo cerebral y el comportamiento criminal, véase Daniel R. Weinberger, «A brain too young for good judgment», New York Times, 10 de marzo de 2001, y Laurence Steinberg y Elizabeth Cauffman, «Maturity of judgment in adolescence: Psychosocial factors in adolescent decision making», Law & Human Behavior, vol. 20, n.º 3 (junio de 1996).

31. Las estadísticas que asocian el consumo de alcohol y drogas con la comisión de delitos proceden del informe Criminal Neglect: Substance Abuse, Juvenile Justice and the Children Left Behind (2004), p. 11; los índices de consumo de estas sustancias entre los delincuentes adolescentes proceden de la p. 2, y los de tratamientos de estas sustancias, de la p. 56. Para un análisis más detallado de los niveles de toxicomanía en los correccionales, véase el informe del Instituto Nacional de Salud (HHS) Drug and Alcohol Treatment in Juvenile Correctional Facilities: The DASIS Report (2002).

32. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Sophia y Josiah McFeely en 2004 y en comunicaciones posteriores. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

33. Linda A. Teplin et al., «Psychiatric disorders in youth in juvenile detention», Archives of General Psychiatry, vol. 59, n.º 12 (2002); y Columbia University National Center on Addiction and Substance Abuse, Criminal Neglect… (2004), p. 35.

34. Ronald D. Stephens y June Lane Arnette, «From the courthouse to the schoolhouse: Making successful transitions»,OJJDP: Juvenile Justice Bulletin NCJ-178900 (2000), p. 5.

35. Rolf Loeber y Dale F. Hay, «Developmental approaches to aggression and conduct problems», en Michael Rutter y Dale F. Hay, eds., Development through Life: A Handbook for Clinicians (1994), pp. 488-515.

36. David P. Farrington, «The development of offending and antisocial behaviour from childhood: Key findings from the Cambridge Study in Delinquent Development», Journal of Child Psychology & Psychiatry, vol. 36, n.º 6 (septiembre de 1995).

37. Richard Dembo et al., «Predictors of recidivism to a juvenile assessment center: A three year study», Journal of Child & Adolescent Substance Abuse, vol. 7, n.º 3 (1998); véase también Patrick Tolan y Peter Thomas, «The implications of age of onset for delinquency risk II: Longitudinal data», Journal of Abnormal Child Psychology, vol. 23, n.º 2 (abril de 1995), pp. 157-181.

38. «Juvenile detention centers: Are they warehousing children with mental illnesses?», declaración de Carol Carothers sobre los centros de detención juvenil en representación de la National Alliance on Mental Illness ante el Comité de Asuntos Gubernamentales, Senado de EE.UU., 7 de julio de 2004.

39. Este pasaje está basado en las conversaciones que mantuve con Brianna Gandy en 2003. Todos los nombres que aparecen en él son pseudónimos.

40. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Jackson Simpson, Alexa Simpson y el padre de Jackson en 2003. Todos los nombres que aparecen en él son pseudónimos.

41. David M. Halbfinger, «Care of juvenile offenders in Mississippi is faulted», New York Times, 1 de septiembre de 2003.

42. «D. W. et al. v. Harrison County, Mississippi», Case 1:2009cv00267, US District Court for the Southern District of Mississippi (Demanda del 20 de abril de 2009; Memorándum de acuerdo de junio de 2009); véase también Southern Poverty Law Center, «SPLC sues Mississippi county to stop “shocking” abuse of children at detention center», comunicado de prensa, 20 de abril de 2009.

43. Halbfinger, «Care of juvenile offenders in Mississippi is faulted».

44. John Broder, «Dismal California prisons hold juvenile offenders», New York Times, 15 de febrero de 2004.

45. Ibid.

46. Ralph F. Boyd, Investigation of Nevada Youth Training Center, Elko, Nevada (2005), citado en el informe Criminal Neglect…, p. 20.

47. Informe del Gran Jurado del condado de Miami-Dade, Investigation into the death of Omar Paisley and the Department of Juvenile Justice, Miami-Dade Regional Juvenile Detention Center, 27 de enero de 2004.

48. Criminal Neglect…, p. 20.

49. Todas las citas de trabajadores y reclusos de la Escuela Hogar se basan en las entrevistas y conversaciones personales que mantuve entre 2003 y 2005, y en comunicaciones posteriores.

50. Véase la página web de Stephen DiMenna, <http://www.stephendimenna.com/>.

51. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Dashonte Malcolm, Audrey Malcolm, el obispo Forbes, Madre Forbes y Darius Stewart entre 2003 y 2007, y en comunicaciones posteriores.

52. Para un estudio general sobre las bandas callejeras, véase James C. Howell et al., «U. S. gang problem trends and seriousness», National Gang Center Bulletin, vol. 6 (mayo de 2011), y James C. Howell, Gangs in America’s Communities (2011); para el entorno concreto de los Bloods, véase Virginia Fusion Center, Bloods Street Gang Intelligence Report (2008).

53. «Interview with Leslie Van Houten», CNN Larry King Weekend, Cable News Network, 29 de junio de 2002.

54. Véase la entrevista de Suzanne Daley con Aicha el-Wafi, madre de Zacarias Moussaoui, «Mysterious life of a suspect from France», New York Times, 21 de septiembre de 2001.

55. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Dan Patterson en el 2004. Todos los nombres que aparecen en él son pseudónimos.

56. Véase Lionel Dahmer, A Father’s Story (1994).

57. Ibid., pp. 127-128. La cita está condensada.

58. Rachel King, Capital Consequences: Families of the Condemned Tell Their Stories (2005). Para un resumen de este trabajo y sus conclusiones, véase su artículo «The impact of capital punishment on families of defendants and murder victims», Judicature 89, n.º 5 (marzo-abril de 2006).

59. La historia de Dave Herman y su familia se narra en ibid., cap. 7, pp. 221-245. Las citas de Esther Herman proceden de las pp. 223 y 231. Están condensadas.

60. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Noel Marsh, Felicity Tompkins y Steve Tompkins en 2003. Todos los nombres que aparecen en él son pseudónimos.

61. Maribeth Champoux et al., «Serotonin transporter gene polymorphism, differential early rearing, and behavior in rhesus monkey neonates», Molecular Psychiatry, vol. 7, n.º 10 (2002), y Allyson Bennett et al., «Early experience and serotonin transporter gene variation interact to influence primate CNS function», Molecular Psychiatry, vol. 7, n.º 1 (2002).

62. Avshalom Caspi et al., «Role of genotype in the cycle of violence in maltreated children», Science, vol. 297, n.º 5.582 (agosto de 2002). Para una revisión general de las investigaciones en este ámbito, véase Terrie E. Moffitt, «Genetic and environmental influences on antisocial behaviors: Evidence from behavioral-genetic research», Advances in Genetics, vol. 55 (2005).

63. Karol L. Kumpfer y Rose Alvarado, «Family-strengthening approaches for the prevention of youth problem behaviors», American Psychologist, vol. 58, n.º 6-7 (juniojulio de 2003), p. 457. La cita está condensada.

64. Jill Leslie Rosenbaum, «Family dysfunction and female delinquency», Crime & Delinquency, vol. 35, n.º 1 (enero de 1989), p. 32; véase también Joseph H. Rankin y Roger Kern, «Parental attachments and delinquency», Criminology, vol. 32, n.º 4 (noviembre de 1994).

65. Este pasaje está basado en las conversaciones que mantuve con Karina Lopez y Emma Lopez entre 2003 y 2004 y en comunicaciones posteriores. Todos los nombres que aparecen en él son auténticos, excepto Cesar Marengo, un pseudónimo.

66. El asesinato de Luis Alberto Anaya y la acusación de José Monroy Vega, Juan Carlos Ortiz-Mendoza y Ramiro Montoya Pineda tuvo una amplia cobertura en el Minneapolis Star Tribune; véase Paul Gustafson, «Gang member found not guilty of St. Paul killing», 6 de mayo de 2004; «Doubts about witness lead to acquittal in murder case», 24 de julio de 2004, y «Gang member sentenced for shooting death of rival», 20 de agosto de 2004. Sureños (también conocida como Sureños 13) es una alianza de bandas callejeras chicanas originada en el sur de California durante los años setenta que se ha expandido desde entonces por el resto del territorio estadounidense. Según la Minnesota Metro Gang Strike Force, en 2009 Sureños 13 era la banda de la región que se expandía con mayor rapidez, y tenía 106 miembros residentes en el área de Minneapolis/St. Paul; véase Metro Gang Strike Force, «2008 Annual Report» (2009).

67. Howard Snyder y Melissa Sickmund, Juvenile Offenders and Victims (2006) pp. 10-11; véase también Stephen Demuth y Susan L. Brown, «Family structure, family processes, and adolescent delinquency: The significance of parental absence versus parental gender», Journal of Research in Crime & Delinquency, vol. 41, n.º 1 (febrero de 2004).

68. Este pasaje está basado en mis entrevistas con Jamaal Carson y Breechelle Carson en 2003. Todos los nombres que aparecen en él son pseudónimos.

69. La cita procede de John Bowlby, Margery Fry y Mary D. Salter Ainsworth, Separation: Anxiety and Anger, vol. 2: Attachment and Loss, 1973, p. 208. Para más información sobre la incidencia del maltrato y el abandono en la delincuencia, véase Frank J. Elgar et al., «Attachment characteristics and behavioural problems in rural and urban juvenile delinquents», Child Psychiatry & Human Development, vol. 34, n.º 1 (otoño de 2003). El aumento del número de crímenes cometidos por niños maltratados y abandonados se cita en Cathy Widom y Michael G. Maxfield, An Update on the «Cycle of Violence» (2001), p. 3.

70. Este pasaje procede de las entrevistas que mantuve con Huaj Kyuhyun en 2003. Todos los nombres que aparecen en él son pseudónimos.

71. Widom y Maxfield, An Update on the «Cycle of Violence» (2001); Karol L. Kumpfer, Strengthening America’s Families (1999); Sally Preski y Deborah Shelton, «The role of contextual, child, and parent factors in predicting criminal outcomes in adolescence», Issues in Mental Health Nursing, vol. 22 (marzo de 2001), y Carolyn Hilarski, «Victimization history as a risk factor for conduct disorder behaviors», Stress, Trauma & Crisis, vol. 7, n.º 1 (enero de 2004).

72. Terence P. Thornberry, Violent Families and Youth Violence (1994); asimismo, el criminólogo James C. Howell discute y analiza el estudio de Thornberry en Preventing and Reducing Juvenile Delinquency: A Comprehensive Framework (2003), pp. 113-114.

73. Criminal Neglect…, p. 32.

74. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Ryan Nordstrom y sus padres en 2004. Todos los nombres que aparecen en él son pseudónimos.

75. Existe al menos un estudio que asocia la delincuencia con la exposición temprana a la pornografía: David L. Burton, George Stuart Leibowitz y Alan Howard, «Comparison by crime type of juvenile delinquents on pornography exposure: The absence of relationships between exposure to pornography and sexual offense characteristics», Journal of Forensic Nursing, vol. 6, n.º 3 (septiembre de 2010).

76. Farrington, «The development of offending and antisocial behaviour…».

77. Judith Rich Harris, El mito de la educación, el tema de la «grupalidad» se trata en la p. 128. La tendencia de los jóvenes a cometer delitos en grupo se trata en Rolf Loeber y David P. Farrington, eds., Child Delinquents: Development, Intervention, and Service Needs (2001), p. 370.

78. Kenneth C. Land, «Influence of neighborhood, peer, and family context: Trajectories of delinquent/criminal offending across the life course» (2000).

79. Charles Puzzanchera, Juvenile Arrests 2007 (2009), p. 4.

80. Leslie D. Leve y Patricia Chamberlain, «Female juvenile offenders: Defining an early-onset pathway for delinquency», Journal of Child & Family Studies, vol. 13, n.º 4 (diciembre de 2004), y Rosenbaum, «Family dysfunction and female delinquency».

81. George Calhoun et al., «The neophyte female delinquent: A review of the literature», Adolescence, vol. 28, n.º 110 (verano de 1993), y Margaret A. Zahn et al., «Causes and correlates of girls’ delinquency», US Department of Justice (abril de 2010).

82. James C. Howell, informe para la US Office of Juvenile Justice and Delinquency Prevention, Youth Gang Programs and Strategies (2000).

83. National Youth Gang Center, National Youth Gang Survey Analysis (2011), <http:// www.nationalgangcenter.gov/Survey-Analysis/Measuring-the-Extent-of-Gang-Problems>.

84. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Krishna Mirador, Carol Malloy y Raúl Mirador entre 2003 y 2009 y en comunicaciones posteriores. Todos los nombres que aparecen en él son pseudónimos.

85. La justicia india declaró culpable a Ananda Marga de ser el destinatario de las armas del caso Purulia; véase State v. Peter James Gifran von Kalkstein Bleach et al., Purulia arms dropping case, Sessions Trial No. 1, Calcutta Court of Session, juicio celebrado en junio de 1997, <http://www.cbi.gov.in/ dop/judgements/padc.pdf>.

86. Tal como Krishna mencionó, muchas de las bandas callejeras comenzaron como equipos de béisbol de barrio; véase Robert Chow, «Barrios’ rivalry began with sports, cars», Orange County Register, 6 de agosto de 1990.

87. Elizabeth Bishop, «Questions of Travel», Questions of Travel (1965).

88. Este pasaje está basado en una conversación que mantuve con Tyndall Wilkie en 2003. Todos los nombres que aparecen en él son pseudónimos.

89. Este pasaje está basado en una historia que me contó un trabajador de un centro juvenil en 2004. Todos los nombres que aparecen en él son pseudónimos.

90. Según un estudio oficial, prácticamente la mitad de los reclusos de Castington prevén dificultades para encontrar trabajo cuando estén en libertad. Véase Her Majesty’s Young Offender Institution, Castington and Oswald Unit, «Summary of questionnaires and interviews», 16 de febrero de 2010, <http://www.justice.gov.uk/downloads/publications/ inspectoratereports/hmipris/2010_CASTINGTON_YJB_survey_rps.pdf>.

91. Loeber y Farrington, Child Delinquents…, p. 387.

92. Peter W. Greenwood et al., RAND Corporation report Diverting Children from a Life of Crime: Measuring Costs and Benefits (1996), estiman un coste de 21.000 dólares al año; y Kumpfer, Strengthening America’s Families… (1999), p. 32, calcula entre 34.000 y 64.000 dólares al año.

93. Howell, Preventing and Reducing Juvenile Delinquency (2003), pp. 210-211; Cole Barton et al., «Generalizing treatment effects of functional family therapy: Three replications», American Journal of Family Therapy, vol. 13, n.º 3 (otoño de 1985), y Roger Przy bylski, informe a la Colorado Division of Criminal Justice, What Works: Effective Recidivism Reduction and Risk-Focused Prevention Programs (2008).

94. Criminal Neglect…, p. 9.

95. William Shadish et al., «Effects of family and marital psychotherapies: A metaanalysis», Journal of Consulting & Clinical Psychology, vol. 61, n.º 6 (diciembre de 1993).

96. Susan R. Woolfenden, Katrina Williams y Jennifer K. Peat, «Family and parenting interventions for conduct disorder and delinquency: A meta-analysis of randomized controlled trials», Archives of Disease in Childhood, vol. 86, n.º 4 (abril de 2002), p. 255.

97. Véase el informe Youth Violence (2001), p. 90. Más información sobre programas de prevención en Greenwood et al., Diverting Children from a Life of Crime (1996).

98. Robert Nix, «Preschool intervention programs and the process of changing children’s lives», Preventions & Treatment, vol. 6, n.º 1 (diciembre de 2003).

99. Alan E. Kazdin, Parent Management Training: Treatment for Oppositional, Aggressive, and Antisocial Behavior in Children and Adolescents (2005), y Alan E. Kazdin, P. L. Marciano y M. Whitley, «The therapeutic alliance in cognitive-behavioral treatment of children referred for oppositional, aggressive, and antisocial behavior», Journal of Consulting and Clinical Psychology, vol. 73, n.º 4 (agosto de 2005).

100. Patrick Tolan et al., «Family therapy with delinquents: A critical review of the literature», Family Processes, vol. 25, n.º 4 (diciembre de 1986).

101. William H. Quinn y David J. Van Dyke, «A multiple family group intervention for first-time juvenile offenders: Comparisons with probation and dropouts on recidivism», Journal of Community Psychology, vol. 32, n.º 2 (febrero de 2004); y Barton et al., «Generalizing treatment effects of functional family therapy».

102. Arthur J. Reynolds et al., «Long-term effects of an early childhood intervention on educational achievement and juvenile arrest», Journal of the American Medical Association, vol. 285, n.º 18 (9 de mayo de 2001).

103. Kumpfer y Alvarado, «Family-strengthening approaches…», p. 457.

104. Lawrence J. Schweinhart, Helen V. Barnes y David P. Weikart, Significant Benefits: The High/Scope Perry Preschool Study through Age 27 (1993). Para documentar un ahorro mayor incluso con intervenciones postreras, véase Robert Barnoski, Outcome Evaluation of Washington State’s Research-Based Programs for Juvenile Offenders (2004).

105. Greewood, Diverting Children from a Life of Crime (1996); cifras concretas en p. 25.

106. Schweinhart et al., Lifetime Effects: The HighScope Perry Preschool Study through Age 40 (2005), p. 6

107. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Tom y Sue Klebold entre 2005 y 2007, y en comunicaciones posteriores. Entre las fuentes utilizadas par relatar la tragedia de Columbine, están los reportajes de Lynn Bartels, Dan Luzadder y Kevin Vaughan para el Denver Rocky Mountain News (consultar la bibliografía para ver todos los títulos); los artículos de David Cullen en Salon y su posterior libro Columbine (2009); los artículos de David Brooks y Judith Warner para el New York Times; Nancy Gibbs y Timothy Roche, «The Columbine tapes», Time, 20 de diciembre de 1999; Michael Paterniti, «Columbine never sleeps», GQ, abril de 2004; Brooks Brown y Rob Merritt, No Easy Answers: The Truth behind Death at Columbine (2002); Ralph Larkin, Comprehending Columbine (2007), y Susan Klebold, «I will never know why», O, The Oprah Magazine, noviembre de 2009.

108. Nathan Dykeman dijo esto de los Klebold en una entrevista en Good Morning America, de la cadena ABC, «More insight on Dylan Klebold», emitida el 30 de abril de 1999.

11. TRANSGÉNERO

1. La cita de Richard C. Friedman («… “No te preocupes, no te pasará a ti”») procede de una comunicación personal del año 2011.

2. La observación de Amy Bloom («Masculino no es ni gay ni heterosexual; es masculino») se encuentra en la p. 18 de su libro Normal: Transsexual CEOs, Crossdressing Cops, and Hermaphrodites with Attitude (2002).

3. Las citas de Jan Morris («El transexualismo no es una modalidad o una preferencia sexual» y «Mi incertidumbre interior…») se encuentran en sus memorias tituladas El enigma.

4. Estas definiciones, comúnmente aceptadas, aunque ocasionalmente debatidas, vienen catalogadas en las pp. 4-6 de Stephanie Brill y Rachel Pepper, The Transgender Child: A Handbook for Families and Professionals (2008).

5. La cita de Aiden Key («Mi género es quien yo soy; mi sexualidad, aquello en lo que reboto») procede de la entrevista que le hice en 2009.

6. La cita de la madre («Tiene cuatro años, no creo que tenga ya deseos sexuales») procede de una entrevista personal del año 2009.

7. Véase Richard Green, The «Sissy Boy Syndrome» and the Development of Homosexuality (1987).

8. Mis fuentes sobre la Ley de No Discriminación en el Empleo y sobre la NGLTF son David Herszenhorn, «House approves broad protections for gay workers», New York Times, 8 de noviembre de 2007, y el testimonio de Rea Carey aportado el 5 de noviembre de 2009 ante el Comité del Senado para la Salud, la Educación, el Trabajo y las Pensiones. (Yo soy miembro del consejo directivo de la Task Force, a la que me incorporé cuando comencé mi investigación para el presente capítulo.)

9. Los criterios diagnósticos para el trastorno de la identidad de género figuran en las pp. 576-580 del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV-TR, 4.ª ed. (2000).

10. Stephanie Brill y Rachel Pepper tratan de la aparición de la conducta estereotípica de género en el capítulo 3 (pp. 61-72) de The Transgender Child (2008).

11. Salvo otra indicación, todas las citas de Stephanie Brill proceden de las entrevistas que mantuve con ella en 2009 y de comunicaciones posteriores.

12. Véase Simona Giordano, «Lives in a chiaroscuro: Should we suspend the puberty of children with gender identity disorder?», Journal of Medical Ethics, vol. 34, n.º 8 (agosto de 2008).

13. Las estadísticas «oficiales» sobre la incidencia de la cirugía de reasignación de género figuran en la p. 579 del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSMIV-TR (2000). He aplicado estos datos a las estimaciones de la población estadounidense.

14. Lynn Conway ofrece su análisis de las estadísticas sobre la población trans en su artículo «The numbers don’t add; transsexual prevalence», GID Reform Advocates (2008), <http://gidreform.org/gid30285.html>.

15. La cita de Barbara Walters («lo que tienen entre las piernas no coincide con lo que tienen entre las orejas») procede de su reportaje para ABC News titulado «Transgender children face unique challenges», 20/20, 27 de abril de 2007.

16. El National Center for Transgender Equality estima que entre el 0,25 y el 1 por ciento de la población es transexual; véase la p. 1 del folleto de la organización titulado «Understanding Transgender» (2009).

17. La cita de Holly Devor se encuentra en la p. XXVI de FTM: Female-to-Male Transsexuals in Society (1997).

18. La palabra «cisgender» es nueva y aún espera su inclusión en el Oxford English Dictionary, pero es lo bastante notable para tener una entrada en Wikipedia (<http:// en.wikipedia.org/wiki/Cisgender>); un artículo del sexólogo alemán Volkmar Sigusch, publicado en 1991, empleó el neologismo «zissexuelle», y «cisgender» puede encontrarse en posts de Usenet desde el año 1994.

19. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Venessia, Joseph, Josie y Jade Romero en 2009 y en comunicaciones posteriores.

20. La web de TransYouth Family Allies está en <http://imatyfa.org/>. (Soy miembro del consejo directivo de TYFA, al que me incorporé cuando comencé mi investigación para el presente capítulo.)

21. Josie aceptó aparecer en el documental de National Geographic titulado Sex, Lies and Gender (2010), y su caso se relata también en Stephanie Innes, «Meet Josie, 9: No secret she’s transgender», Arizona Star, 25 de julio de 2010.

22. Un estudio reciente ha establecido que, de los 4.508 genes activos en el cerebro de los ratones, 257 encuentran mayor expresión en los machos y 355, en las hembras; véase Xia Yang et al., «Tissue-specific expression and regulation of sexually dimorphic genes in mice», Genome Research, vol. 16, n.º 8 (agosto de 2006). Esta cifra es mucho mayor que el número de genes implicados en la diferenciación de las gónadas. Dado el tamaño y la complejidad del cerebro humano, es probable que haya un número aún mayor de genes asociados a los procesos generadores del dimorfismo sexual aparte de la reproducción, incluidas la conducta y las disposiciones. Para una útil exposición de la investigación en curso sobre las contribuciones genéticas y epigenéticas a las diferencias sexuales en la conducta, véase Irfan A. Qureshi y Mark F. Mehler, «Genetic and epigenetic underpinnings of sex differences in the brain and in neurological and psychiatric disease susceptibility», Progress in Brain Research, vol. 186 (2010). Para una ulterior discusión de las contribuciones genéticas y biológicas a la identidad de género, véase Louis Gooren, «The biology of human psychosexual differentiation», Hormones & Behavior, vol. 50 (2006), pp. 589-601; Dick F. Swaab, «Sexual differentiation of the brain and behavior», Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism, vol. 21, n.º 3 (septiembre de 2007); Lauren Hare et al., «Androgen receptor repeat length polymorphism associated with male-to-female transsexualism», Biological Psychiatry, vol. 65, n.º 1 (1 de enero de 2009).

23. Salvo otra indicación, todas las citas de Norman Spack proceden de la entrevista que le hice en 2009.

24. La posible influencia del DES en el desarrollo de disforia de género se discute en las pp. 226-271 de Deborah Rudacille, The Riddle of Gender: Science, Activism and Transgender Rights (2005); el sondeo se describe en la p. 17.

25. Para más información sobre los disruptores endocrinos y las diferencias en la conducta ligada al género, véase David Crews y John A. McLachlan, «Epigenetics, evolution, endocrine disruption, health, and disease», Endocrinology, vol. 147, n.º 6 (junio de 2006). Las informaciones de Nicholas Kristof sobre este tema son: «It’s time to learn from frogs», New York Times, 27 de junio de 2009, y «Chemicals and our health», New York Times, 16 de julio de 2009.

26. La cita de Georges Canguilhem («La diversidad no es una enfermedad;“anómalo” no es lo mismo que “patológico”») se encuentra en su libro Lo normal y lo patológico.

27. Los criterios diagnósticos para el trastorno de la identidad de género se encuentran en las pp. 576-580 del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV-TR, 4ª ed. (2000). Para un estudio a fondo de las conductas atípicas del género comunes en niños con trastorno de la identidad de género, véase Kenneth J. Zucker y Susan J. Bradley, Gender Identity Disorder and Psychosexual Problems in Children and Adolescents (1995), y el capítulo «Childhood, interrupted», en las pp. 192-225 de Rudacille, The Riddle of Gender (2005).

28. Heino Meyer-Bahlburg analiza la varianza estadística de niños con GID respecto de la conducta típica de su género en su artículo «Gender identity disorder of childhood: Introduction», Journal of the American Academy of Child Psychiatry, vol. 24, n.º 6 (noviembre de 1985).

29. Las estadísticas sobre el porcentaje de niños con GID cuya identificación con el otro género persiste en la adolescencia se basan en los resultados obtenidos por Richard Green y expuestos en The «Sissy Boy Syndrome»… (1987), así como en los de Kelley D. Drummond et al. en «A follow-up study of girls with gender identity disorder», Developmental Psychology, vol. 44, n.º 1 (enero de 2008), y los de M. S. Wallien y Peggy T. Cohen-Kettenis en «Psychosexual outcome of gender-dysphoric children», Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, vol. 47, n.º 12 (diciembre de 2008).

30. La cita de Kelly Winters («Las conductas que serían corrientes, y hasta ejemplares…») procede de su ensayo «Issues of GID diagnosis for transsexual women and men» (2007).

31. Gerald Mallon y Teresa DeCrescenzo hablan del «correctivo del deporte» y el «correctivo del saber estar» en la p. 58 de Social Services with Transgendered Youth (1999), y en la p. 230 de su artículo «Transgender children and youth: A child welfare practice perspective», Child Welfare, vol. 85, n.º 2 (marzo-abril de 2006).

32. La cita de Diane Ehrensaft («Los profesionales de la salud mental han dañado de un modo sistemático…») se encuentra en Lois Wingerson, «Gender identity disorder: Has accepted practice caused harm?», Psychiatric Times, 19 de mayo de 2009.

33. La observación de Deborah Rudacille sobre el trastorno de la identidad de género («El diagnóstico legitima la serie de intervenciones hormonales y quirúrgicas…») se encuentra en la p. 216 de The Riddle of Gender (2005).

34. La cita de William Narrow («El perjuicio de la conservación es el estigma, y el perjuicio de la remoción…») se encuentra en Susan Jeffrey, «APA 2009: DSM-V on track for 2019, but difficult decisions lie ahead», Medscape Medical News, 26 de mayo de 2009.

35. Aunque la cirugía de reasignación de género generalmente no cuenta para los seguros sanitarios, en noviembre de 2011 el Internal Revenue Service cesó en su oposición a una norma tributaria de 2010 que permitía una deducción fiscal federal; véase Jonathan Berr, «Sex change surgery is now tax deductible», Time, 10 de noviembre de 2011.

36. Todas las citas de Michele Angello proceden de la entrevista que le hice en 2009 y de comunicaciones posteriores.

37. Véase «AMA policy regarding sexual orientation» (2007), en <http://www. ama-assn.org/ama/pub/about-ama/our-people/member-groups-sections/glbt-advisory-committee/ama-policy-regarding-sexual-orientation.page>.

38. La cita de Edgardo Menvielle («El objetivo es que el niño se sienta aceptado…») se encuentra en Patricia Leigh Brown, «Supporting boys or girls when the line isn’t clear», New York Times, 2 de diciembre de 2006.

39. La caracterización del trabajo de Peggy Cohen-Kettenis se encuentra en la p. 29 de Alice Dreger, «Gender identity disorder in childhood: Inconclusive advice to parents», Hastings Center Report, vol. 39, n.º 1 (enero-febrero de 2009).

40. Las citas de Aristóteles («la única causa…» y «… cada cosa es inseparable de sí misma») proceden de su Metafísica, libro VII.

41. La frase de John Locke («un hombre es un hombre») se encuentra en «Mr. Locke’s reply to the Bishop of Worcester», en The Works of John Locke, Esq., in Three Volumes, vol. 1 (1727), p. 419.

42. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Bettina y Greg Verdi en 2009 y en comunicaciones posteriores. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

43. Las citas de estos dos párrafos —las de dos padres de hijos trans y la del hijo trans de uno de ellos— proceden de entrevistas personales que hice entre 2007 y 2010.

44. Véase Richard Green y John Money, Transsexualism and Sex Reassignment (1969). La primera referencia pública de Money al tema fue el relato que hizo del caso de «John/Joan» en Desarrollo de la sexualidad humana: diferenciación y dimorfismo de la identidad de género desde la concepción hasta la madurez.

45. David Reimer le contó su historia a John Colapinto, que la publicó primero con el título de «The true story of John/Joan» en Rolling Stone, 11 de diciembre de 1997, y tres años más tarde en As Nature Made Him: The Boy Who Was Raised as a Girl (2000). Colapinto comentó la muerte de Reimer en «Gender gap: What were the real reasons behind David Reimer’s suicide?», Slate, 3 de junio de 2004.

46. Sobre el estudio de la Universidad Johns Hopkins, véase William G. Reiner y John P. Gearhart, «Discordant sexual identity in some genetic males with cloacal exstrophy assigned to female sex at birth», New England Journal of Medicine, vol. 350, n.º 4 (22 de enero de 2004), y William G. Reiner, «Gender identity and sex-ofrearing in children with disorders of sexual differentiation», Journal of Pediatric Endocrinology & Metabolism, vol. 18, n.º 6 (junio de 2005).

47. La cita de William G. Reiner («Estos niños demuestran…») procede de una nota de prensa de la Universidad Johns Hopkins, «Hopkins research shows nature, not nurture, determines gender», 12 de mayo de 2000.

48. Sobre el estudio realizado en la UCLA con niños afeminados, véase George Rekers, O. Ivar Lovaas y B. Low, «Behavioral treatment of deviant sex role behaviors in a male child», Journal of Applied Behavioral Analysis, vol. 7 (1974), y Green, The «Sissy Boy Syndrome… (1987).

49. Del incidente que terminó con la carrera pública de George Rekers como abanderado académico contra la homosexualidad informaron por primera vez Penn Bullock y Brandon K. Thorp en «Christian right leader George Rekers takes vacation with “rent boy”», Miami New Times, 4 de mayo de 2010.

50. Las palabras de la hermana de Kirk Murphy las pronunció en un reportaje de Scott Bronstein y Jesse Joseph para la Cable News Network titulado «Therapy to change “feminine” boy created a troubled man, family says», emitido el 10 de junio de 2011.

51. Véase Phyllis Burke, Gender Shock: Exploding the Myths of Male and Female (1996).

52. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Tony Ferraiolo y Anne Ferraiolo en 2008 y en comunicaciones posteriores.

53. La web de la fundación Jim Collins está en <http://jimcollinsfoundation.org>.

54. Mi información sobre la cantidad de hormonas del sexo opuesto que se requieren para la transición procede de la entrevista que mantuve con Norman Spack en 2009. Para una discusión detallada de los tratamientos hormonales, véase Wylie C. Hembree et al., «Endocrine treatment of transsexual persons: An Endocrine Society clinical practice guideline», Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, vol. 94, n.º 9 (septiembre de 2009), y Louis J. Gooren, Erik J. Giltay y Mathijs C. Bunck, «Long-term treatment of transsexuals with cross-sex hormones: Extensive personal experience», Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, vol. 93, n.º 1 (enero de 2008).

55. Véanse los Standards of Care for Gender Identity Disorders de la World Professional Association for Transgender Health y la Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association, 6.ª versión (2001).

56. Las diversas operaciones asociadas a la reasignación de género se describen con exquisito detalle en el capítulo titulado «Medical and surgical options», que ocupa las pp. 196-211 del libro de Mildred L. Brown y Chloe Ann Rounsley True Selves: Understanding Transsexualism (1996). Véase también el TS Roadmap en <http://www.tsroadmap.com/physical/hair/zapidx.html>.

57. Una fuente de información especializada sobre los bloqueantes hormonales es Norman Spack, «An endocrine perspective on the care of transgender adolescents», Journal of Gay & Lesbian Mental Health, vol. 13, n.º 4 (octubre de 2009). En cuanto a la cobertura que de este tema han ofrecido los medios, pueden verse los artículos de Lauren Smiley, «Girl/boy interrupted», SF Weekly, 11 de julio de 2007, y Hanna Rosin, «A boy’s life», Atlantic Monthly, noviembre de 2008.

58. Los estudios que siguieron al del protocolo holandés son: Peggy T. Cohen-Kettenis y Stephanie H. van Goozen, «Sex reassignment of adolescent transsexuals: A follow-up study», Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, vol. 36 (1997); Yolanda L. Smith, Stephanie H. van Goozen y Peggy T. Cohen-Kettenis, «Adolescents with gender identity disorder who were accepted or rejected for sex reassignment surgery: A prospective follow-up study», Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, vol. 40 (2001); Yolanda L. Smith et al., «Sex reassignment: Outcomes and predictors of treatment for adolescent and adult transsexuals», Psychological Medicine, vol. 35 (2005). Un práctico resumen de este trabajo es el de Peggy Cohen-Kettenis, H. A. Delemarre-van de Waal y L. J. Gooren, «The treatment of adolescent transsexuals: Changing insights», Journal of Sexual Medicine, vol. 5, n.º 8 (agosto de 2008).

59. Las normas sobre la terapia con bloqueantes hormonales en el Reino Unido se discuten en Giordano, «Lives in a chiaroscuro…»; Naomi Coleman, «Boys will be girls», Guardian, 20 de agosto de 2003; Viv Groskop, «My body is wrong», Guardian, 14 de agosto de 2008.

60. Domenico di Ceglie informa de que el 20 por ciento de sus pacientes deciden no llevar a término la reasignación de género en Smiley, «Girl/boy interrupted».

61. Todas las citas de Shannon Minter proceden de la entrevista que le hice en 2009 y de comunicaciones posteriores.

62. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Jennifer Finney Boylan y Hildegarde Boylan en 2007. Adicionalmente he reproducido algunos pasajes del libro de Jennifer Finney Boylan titulado She’s Not There: A Life in Two Genders (2003).

63. La queja de Alice Domurat Dreger por las transiciones a una edad temprana y la rigidez de los roles sexuales procede de su artículo titulado «Trans advocates (at least where genderqueer kids are concerned)», Stranger (The Queer Issue: You’re Doing It Wrong), 21 de junio de 2011.

64. La cita de Just Evelyn («Sabía que su vida era diferente y triste») se encuentra en la p. 6 de su libro Mom, I Need to Be a Girl (1998).

65. La cita de Aleshia Brevard («Intenté crear conscientemente un chico…») se encuentra en su ensayo de 2001 «The woman I was not born to be», en las pp. 242-243 de Jonathan Ames, ed., Sexual Metamorphosis: An Anthology of Transsexual Memoirs (2005).

66. El relato de Cris Beam sobre «Ariel» se encuentra en la p. 77 de Transparent: Love, Family, and Living the T with Transgendered Teenagers (2007).

67. Este pasaje está basdo en la entrevista que mantuve con Hendrik y Alexia Koos en 2009. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

68. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Rex y Karen Butt y Cadence Case en 2009, y en comunicaciones posteriores.

69. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Jonah y Lily Marx en 2008 y 2009. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios, y se han cambiado algunos detalles que pudieran ser identificativos.

70. Véase la «Position statement on therapies focused on attempts to change sexual orientation (reparative or conversion therapies)» de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (2000). Véase también la nota de prensa de la American Psychological Association Task Force on Appropriate Therapeutic Responses to Sexual Orientation de agosto de 2009, titulada «Insufficient evidence that sexual orientation change efforts work». Sobre el «acalorado debate» acerca de la terapia reparadora para personas trans, véase la nota siguiente.

71. Kenneth Zucker es autor de las siguientes publicaciones: Kenneth J. Zucker y Susan J. Bradley, Gender Identity Disorder and Psychosexual Problems in Children and Adolescents (1995); Susan J. Bradley y Kenneth J. Zucker, «Gender identity disorder: A review of the past 10 years», Journal of the Academy of Child & Adolescent Psychiatry, vol. 36, n.º 7 (julio de 1997); Susan J. Bradley y Kenneth J. Zucker, «Children with gender nonconformity: Drs. Bradley and Zucker reply», Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, vol. 42, n.º 3 (marzo de 2003). Respecto a la cobertura periodística del trabajo de Zucker, véase Alix Spiegel, «Q&A: Therapists on gender identity issues in kids», NPR broadcast, 7 de mayo de 2008, y Daniel Goleman, «The wrong sex: A new definition of childhood pain», New York Times, 22 de marzo de 1994. Las críticas más representativas a la posición de Zucker figuran en la carta de Simon D. Pickstone-Taylor «Children with gender nonconformity», Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, vol. 42, n.º 4 (marzo de 2003); en Y. Gavriel Ansara y Peter Hegarty, «Cisgenderism in psychology: Pathologising and misgendering children from 1999 to 2008», Psychology & Sexuality, vol. 2 (2011), y en Stephanie Wilkinson, «Drop the Barbie! If you bend gender far enough, does it break?», Brain, Child: The Magazine for Thinking Mothers (otoño de 2001).

72. Las webs de estas organizaciones son: NARTH (National Association for Research and Therapy of Homosexuality), <http://www.narth.com/>; Catholic Education Resource Center, <http://www.catholiceducation.org/>. Los trabajos publicados y promovidos por los directores del CERC y de la NARTH que citan la labor de Zucker son: Richard Fitzgibbons Jr. y Joseph Nicolosi, «When boys won’t be boys: Childhood gender identity disorder», Lay Witness (junio de 2001); Joseph Nicolosi y Linda Ames Nicolosi, A Parent’s Guide to Preventing Homosexuality (2002); A. Dean Byrd y el NARTH Scientific Advisory Committee, «Gender identity disorders in childhood and adolescence: A critical inquiry and review of the Kenneth Zucker research» (marzo de 2007). Entre los defensores de la terapia reparadora figuran judíos ortodoxos como, por ejemplo, Susan L. Rosenbluth, autora de «Help for Jewish homosexuals that is consistent with Torah principles», Jewish Voice & Opinion, vol. 13, n.º 4 (diciembre de 1999).

73. La descripción que esta madre hace de su experiencia con la aplicación de la terapia reparadora figura en el reportaje de Alix Spiegel para la NPR titulado «Two families grapple with sons’ gender preferences: Psychologists take radically different approaches in therapy», All Things Considered, 7 de mayo de 2008.

74. Sobre el estudio posterior de pacientes en la clínica de Zucker, véase Kelley D. Drummond et al., «A follow-up study of girls with gender identity disorder», Developmental Psychology, vol. 44, n.º 1 (enero de 2008).

75. La madre que dudaba de que su hija adulta la sobreviviera aparece descrita en Rosin, «A boy’s life». Rosin afirma que Zucker compara a los «niños que creen pertenecer al sexo opuesto con los individuos que desean amputarse miembros sanos, o con los que creen ser gatos, o con lo que se denomina trastorno de identidad étnica. “Si un niño negro de cinco años vieniese a mi clínica y me dijera que quiere ser blanco, ¿lo admitiríamos? —me dijo—. Creo que no. Lo que haríamos sería preguntarnos:‘¿Qué es lo que hará que este niño sienta que para él es mejor ser blanco?’”».

76. La caracterización que hace Zucker de los niños transgenéricos como rígidos en su estereotipo y sin alegría se cita en Wilkinson, «Drop the Barbie!…».

77. Zucker afirma que la creencia en la inmutabilidad de la disforia de género es un «reduccionismo biológico corto de miras» en la p. 267 de Bradley y Zucker, «Children with gender nonconformity; y que constituye un «esencialismo liberal» en el reportaje de Spiegel «Q&A:Therapists on gender identity issues in kids».

78. Las observaciones de Susan Coates sobre la creatividad y la ansiedad en niños con disforia de género proceden de la entrevista que le hice en 2008 y de comunicaciones posteriores.

79. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Dolores Martínez y Tyler Holmes en 2009 y en comunicaciones posteriores. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

80. Amy Bloom habla de la contribución de los padres a la identificación con el género opuesto en la p. 38 de Normal: Transsexual CEOs… (2002).

81. Heino Meyer-Bahlburg sostiene que el trastorno de la identidad de género no puede describirse «sobre una base puramente científica» en la p. 461 de su artículo «From mental disorder to iatrogenic hypogonadism: Dilemmas in conceptualizing gender identity variants as psychiatric conditions», Archives of Sexual Behavior, vol. 39, n.º 2 (abril de 2010).

82. Salvo otra indicación, todas las citas de Edgardo Menvielle proceden de la entrevista que le hice en 2009.

83. De la tasa del 1 por ciento de insatisfacción posquirúrgica se informa en la p. 211 de Brown y Rounsley, True Selves… (1996).

84. Danielle Berry manifiesta su arrepentimiento por haber «saltado al precipicio» en Lynn Conway, «A warning for those considering MtF sex reassignment surgery (SRS)» (2005, revisado en 2007), en <http://ai.eecs.umich.edu/people/conway/TS/ Warning.html>.

85. La cita de Sam Hashimi se encuentra en Helen Weathers, «A British tycoon and father of two has been a man and a woman… and a man again… and knows which sex he’d rather be», Daily Mail Online, 4 de enero de 2009.

86. Todas las citas y anécdotas de Kim Pearson proceden de las entrevistas que le hice entre 2007 y 2012.

87. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Scott Earle, Lynn Luginbuhl, Morris Earle y Charlie Earle en 2007 y 2008. Aunque Lynn y Morris se mostraron encantados de que los citara por sus nombres, Scott me pidió que usara un nombre ficticio, y así lo he hecho; el nombre de Charlie también es ficticio.

88. Para más información sobre la homosexualidad entre personas trans, véase Autumn Sandeen, que el 11 de junio de 2009 dijo en KRXQ que «el cincuenta y tres por ciento de las mujeres trans se identifican como lesbianas o bisexuales, y entre el diez y el treinta por ciento de los hombres trans son gays». Del libro que están escribiendo, Understand ing Transgender Lives, Brett Genny Beemyn y Sue Rankin anticipan en <http://www.umass. edu/stonewall/uploads/listWidget/9002/Understanding%20Transgender%20Lives. pdf> los datos de una encuesta en la que «un tercio de los encuestados (32 por ciento, n = 1,120) dijeron que su orientación sexual era bisexual, y el 30 por ciento (n = 1,029) se identificó como heterosexual. El 60 por ciento (n = 567) se identificó en la casilla “otros”, que incluye, aunque sin agotarse en ellos, los términos “una mezcla de asexual, gay y heterosexual”, “ambivalente”, “atraído por personas tansversales”, “autobisexual”, “bisexual cuando viste prendas femeninas y heterosexual cuando no”, “pansexual”, “queer” y “lesbiana transgenérica”. El 12 por ciento se identificó como lesbiana, el 4 por ciento como gay, y el 5 por ciento como asexual. El 1 por ciento de los encuestados (n = 26) no respondió a la pregunta».

89. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Kim, John y Shawn Pearson en 2007 y en comunicaciones posteriores.

90. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Shannon y Keely Garcia en 2009 y en comunicaciones posteriores.

91. Según una encuesta realizada en 2011 a instancias del National Center for Transgender Equality y de la National Gay and Lesbian Task Force, «el cincuenta y siete por ciento (57 %) sufrieron algún rechazo de su familia, y el 43 % fueron aceptados»; véase la p. 101 de Jaime M. Grant et al., Injustice at Every Turn (2011).

92. La alusión que Cris Beam hace al deseo de aquella madre de que su hija trans muriese de sida se encuentra en la p. 36 de Transparent (2007).

93. Las líneas de la carta de la madre ofendida a su hija trans se citan en las pp. 175176 de Brown y Rounsley, True Selves (1996).

94. Del programa matutino transfóbico con su brutal arenga transfóbica y sus consecuencias dio cuenta el Sacramento Bee; véase Carlos Alcalá, «Radio segment on transgender kids raises hackles», 21Q: A Bee Entertainment Blog, 2 de junio de 2009; Carlos Alcalá, «Under fire, radio host says transgender comments were “a joke”», Sacramento Bee, 4 de junio de 2009 (fuente de citas del programa); Matthew Keys, «Local radio show takes heat, loses advertisers over transgender comments», Sacramento Press, 5 de junio de 2009; Bill Lindelof, «Transgender controversy», Sacramento Bee, 9 de junio de 2009; Carlos Alcalá, «On-air controversy: Radio show back today with transgender advocates», Sacramento Bee, 11 de junio de 2009; Bill Lindelof, «Broadcasters apologize on air for transgender remarks», Sacramento Bee, 12 de junio de 2009.

95. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Hailey Krueger y Jane Ritter en 2009. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

96. Véase el estudio del National Center for Transgender Equality y la National Gay and Lesbian Task Force titulado Injustice at Every Turn: A Report of the National Transgender Discrimination Survey (2011), y los resultados similares obtenidos en jóvenes por Michael Bochenek y A. Widney Brown, recogidos en su informe para Human Rights Watch Hatred in the Hallways: Violence and Discrimination against Lesbian, Gay, Bisexual, and Transgender Students in U. S. Schools (2001).

97. Las estadísticas de indigencia y prostitución entre jóvenes trans se encuentran en el informe de Nicholas Ray de 2007 para la National Gay and Lesbian Task Force «Lesbian, gay, bisexual and transgender youth: An epidemic of homelessness», y en David Kihara, «Giuliani’s suppressed report on homeless youth», Village Voice, 24 de agosto de 1999.

98. La cita del trabajador sexual trans («Me gusta atraer la atención, hace que me sienta querido») se encuentra en Corey Kilgannon, «After working the streets, bunk beds and a Mass», New York Times, 2 de mayo de 2007.

99. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Albert Cannon, Roxanne Green y Dante Haynes en 2009.

100. Del juicio de Dwight DeLee por el asesinato de Teish Green informó detalladamente el Syracuse Post-Standard; puede encontrarse un índice de toda la cobertura buscando el nombre de Moses Cannon en <http://www.syracuse.com>. Los artículos consultados para este pasaje son: Matt Michael, «Syracuse man was killed for being gay, police say», Syracuse Post-Standard, 16 de noviembre de 2008; Jim O’Hara, «Syracuse man indicted on hate-crime murder charge», Syracuse Post-Standard, 3 de abril de 2009; Jim O’Hara, «Dwight DeLee gets the maximum in transgender slaying», Syracuse Post-Standard, 18 de agosto de 2009.

101. La cita de Michael Silverman sobre el juicio de Dwight DeLee procede de la entrevista que le hice en el año 2009.

102. Las estadísticas sobre asesinatos de personas trans proceden de la web informativa de Gwendolyn Ann Smith Remembering Our Dead, <http://www.gender.org/remember>. Para una discusión de las propuestas de ampliar la protección de las personas trans contra los crímenes de odio, véase David Stout, «House votes to expand hate-crime protection», New York Times, 4 de mayo de 2007. Véase también <http://www.transgenderdor.org/>.

103. Carsten Balzer informa de la incidencia internacional de los asesinatos de personas trans y la frecuencia de asesinatos de menores en las pp. 156-157 de su trabajo titulado «Preliminary results of Trans Murder Monitoring Project», Liminalis, vol. 3 (julio de 2009); en la p. 157, Balzer cita el relato que hace Thomas Hammarberg del caso de Portugal en «Discrimination against transgender persons must no longer be tolerated», Office of the Commissioner for Human Rights, 2009.

104. Pueden leerse las siguientes informaciones contemporáneas sobre asesinatos de personas trans: Abby Simons (Krissy Bates), «“The killing of one of our own”», Minneapolis Star Tribune, 22 de enero de 2011, y Abby Simons, «Man guilty of murdering transgender victim», Minneapolis Star Tribune, 24 de noviembre de 2011. Jessica Anderson (Tyra Trent), «Vigil remembers transgender murder victim», Sun, 5 de marzo de 2011. Jeannie Nuiss (Marcal Camero Tye), «FBI may investigate dragging death as hate crime», Commercial Appeal, 20 de marzo de 2011. Dale Lezon (Nate Nate), «HPD releases suspect sketch in cross-dresser’s killing», Houston Chronicle, 14 de junio de 2011. Pat Collins (Lashai Mclean), «Transgender person slain in northeast», NBC Washington, 21 de julio de 2011. Steven Thrasher (Camila Guzman), «Camila Guzman, transgender murder victim, remembered in East Harlem vigil», Village Voice, 12 de agosto de 2011. Trey Graham (Gaurav Gopalan), «The final days of Gaurav Gopalan», Washington City Paper, 21 de septiembre de 2011. Gina Damron (Shelley Hilliard), «Mom waits for answers in transgender teen’s death», Detroit Free Press, 12 de noviembre de 2011.

105. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Anne O’Hara, Marshall Camacho, Glenn Stevens y Kerry Adahy en 2009. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

106. La cita de Judith Butler («Habrá quien se pregunte qué sentido último tiene la idea de “abrir posibilidades”…») procede de la p. VIII de la edición revisada de su libro El género en disputa: el feminismo y la subversión de la identidad.

107. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Bridget y Matt McCourt en 2009. Todos los nombres que aparecen en él son ficticios.

108. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Nicole, Ben y Anneke Osman en 2009.

109. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Vicky Pearsall en 2007 y en comunicaciones posteriores. Todos los nombres que aparecen en este pasaje son ficticios.

110. El comentario de Emmy Werner sobre los niños de género flexible procede de una entrevista con Robin Hughes en el capítulo «Resilience» del programa radiofónico australiano Open Mind emitido el 29 de abril de 1996.

111. Las citas de Renée Richards desaprobando la fluidez de género proceden de Debra Rosenberg, «Rethinking gender», Newsweek, 21 de mayo de 2007, y Maureen Dowd, «Between torment and happiness», New York Times, 26 de abril de 2011.

112. La observación de Justin Vivian Bond —«educar tu naturaleza»— se encuentra en Mike Albo, «The official Justin Bond», Out, 11 de abril de 2011.

113. Este pasaje está basado en la entrevista que mantuve con Eli, Joanna y Kate Rood en 2007 y en comunicaciones posteriores; también leí el blog de Eli en <http:// translocative.blogspot.com/>.

114. La cita de Kate Rood («Eli pronto se quedará estéril…») procede de su artículo «The sea horse: Our family mascot», New York Times, 2 de noviembre de 2008.

115. La cita final de Eli Rood procede de su ensayo «Not quite a beginning», Eli’s Coming, 3 de febrero de 2006, <http://translocative.blogspot.com/2006/02/not-quitebeginning.html>.

116. Véase David Smith, «Gender row athlete Caster Semenya wanted to boycott medal ceremony», Guardian, 21 de agosto de 2009.

117. El presidente de la Comisión Médica del COI, Arne Ljungqvist, admitió que «no existe en los laboratorios una técnica científicamente sólida mediante la cual podamos diferenciar entre hombre y mujer» en Rosenberg, «Rethinking gender».

118. Caster Semenya declaró «yo me acepto a mí misma» en la noticia que ofreció la revista sudafricana You en su número de septiembre de 2009, de la que informó el Independent Online el 8 de septiembre de 2009.

119. Este pasaje está basado en la entrevista que le hice a Shannon Minter en 2009.

120. El texto íntegro de la resolución del caso «In re the marriage of Michael J. Kantaras v. Linda Kantaras» (Case 98-5375CA, Circuit Court of the Sixth Judicial Circuit in and for Pasco County, Florida, February 2003) está disponible en <http://www. transgenderlaw.org/cases/kantarasopinion.pdf>; la cita del juez («El transexualismo es un problema enormemente complejo y difícil que merece el máximo respeto y simpatía…») se encuentra en la p. 774.

121. Genesis 5, 2: «Los creó varón y mujer».

122. Este pasaje está basado en las entrevistas que mantuve con Carol McKerrow, Don Harriot, Kim Reed y otros miembros de sus familias en 2009, y en entrevistas y comunicaciones posteriores; también en la película de Kim Prodigal Sons (2009) y en las declaraciones que Kim y Carol hicieron en Oprah en 2010.

123. Véase Martin J. Kidston, «Helena prodigal son returning as woman», Independent Record, 24 de septiembre de 2009; véase también la información de Kidston sobre la película exhibida dos días después en «250 pack church for transgender documentary», Independent Record, 26 de septiembre de 2009.

124. Los versos de Alfred Lord Tennyson pertenecen a «In memoriam A. H. H.» (1849), y se encuentran en la p. 155 de The Complete Works of Alfred Lord Tennyson (1891).

125. Mi libro sobre arte ruso se titula The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost (1991).

12. PADRE

1. Las citas de Bree Walker y los invitados del programa proceden de Daniel Corone, «Bree Walker blasts KFI’s Baby Talk», Los Angeles Times, 17 de agosto de 1991.

2. Steven A. Holmes, «Radio talk about TV anchor’s disability stirs ire in Los Angeles», New York Times, 23 de agosto de 1991.

3. Corone, «Bree Walker blasts KFI’s Baby Talk».

4. Todas las citas de Joanna Karpasea-Jones proceden de su artículo «Daring disabled parenting», Mothering, noviembre-diciembre de 2007.

5. Adrienne Asch, «Prenatal diagnosis and selective abortion: A challenge to practice and policy», American Journal of Public Health, vol. 89, n.º 11 (noviembre de 1999), pp. 1650-1651. La cita está condensada.

6. Véase Laura Rothenberg, Breathing for a Living (2004) y mi artículo «The Amazing Life of Laura», Glamour, julio de 2003.

7. Lindsey Tanner, «Physicians could make the perfect imperfect baby», Los Angeles Times, 31 de diciembre de 2006.

8. Susannah Baruch, David Kaufman y Kathy L. Hudson, «Genetic testing of embryos: Practices and perspectives of US in vitro fertilization clinics», Fertility & Sterility, vol. 89, n.º 5 (mayo de 2008).

9. Darshak Sanghavi, «Wanting babies like themselves, some parents choose genetic defects», New York Times, 5 de diciembre de 2006.

10. Michael Bérubé, Life as We Know It:A Father, a Family and an Exceptional Child (1996), p. 86.

11. La Ley de Embriología y Fertilización Humana de 2008 supuso una enmienda y actualización de la legislación aprobada en 1990; para consultar el texto completo, véase <http://www.legislation.gov.uk/ukpga/2008/22/contents>. La controversia acerca de las disposiciones jurídicas sobre los discapacitados se discute en Steven D. Emery, Anna Middleton y Graham H. Turner, «Whose deaf genes are they anyway?:The Deaf community’s challenge to legislation on embryo selection», Sign Language Studies, vol. 10, n.º 2 (invierno de 2010). El comentario del blogger Mishka Zena procede de «Eugenics too close to home:Tomato Lichy, U. K. activist», Endless Pondering, 10 de marzo de 2008, en <http://www.mishkazena.com/2008/03/10/eugenics-too-close-tohome-tomato-livy-uk-activist>.

12. Liz Mundy, «A world of their own», Washington Post Magazine, 31 de marzo de 2002. Para una revisión más especializada del artículo, véase Humphrey-Dirksen Bauman, «Designing deaf babies and the question of disability», Journal of Deaf Studies & Deaf Education, vol. 10, n.º 3 (verano de 2005).

13. Wendy McElroy, «Victims from birth: Engineering defects in helpless children crosses the line», FOX News, 9 de abril de 2002.

14. John Sproston, Washington Post, carta publicada el 9 de junio de 2004, citada por Judith F. Daar en «ART and the search for perfectionism: On selecting gender, genes, and gametes», Journal of Gender, Race and Justice, vol. 9, n.º 2 (invierno de 2005).

15. John Corvino, «Why Baby Gauvin is not a victim», Gay & Lesbian Review Worldwide, vol. 9, n.º 6 (2002).

16. El comentario de Patrick Boudreault procede de una conversación personal que mantuvimos en 2008.

17. Mundy, «A world of their own».

18. Carina Dennis, «Genetics: Deaf by design», Nature, vol. 431 (21 de octubre de 2004).

19. William Saletan, «Deformer babies: The deliberate crippling of children», Slate, 21 de septiembre de 2006.

20. Baruch, Kaufman y Hudson, «Genetic testing of embryos…».

21. Gautam Naik, «A baby, please. Blond, freckles, hold the colic: Laboratory techniques that screen for diseases in embryos are now being offered to create designer children», Wall Street Journal, 12 de febrero de 2009.

22. Comunicado de prensa del University College London, «First baby tested for breast cancer form BRCA1 before conception born in U. K.», 9 de enero de 2009; véase también el reportaje de la cadena CNN «“Cancer-free” baby born in London», emitido el 9 de enero de 2009.

23. Naik, «A baby, please…».

24. Aravinda Chakravarti et al., Reproductive Genetic Testing: What America Thinks (2004).

25. Michael J. Sandel, Contra la perfección: La ética en la era de la ingeniería genética.

26. Marc Lappé, «How much do we want to know about the unborn?», Hastings Center Report, vol. 3, n.º 1 (febrero de 1973).

27. Patricia Bauer, «The abortion debate no one wants to have», Washington Post, 18 de octubre de 2005.

28. Scott Winship, «Mobility impaired», National Review, 14 de noviembre de 2011.

29. Gurinder Osan, «Baby with two faces born in North India», Associated Press/ MSNBC, 9 de abril de 2008. Todas las citas proceden de esta publicación.

30. El programa Body Shock, de la BBC Channel 4, emitido el 16 de septiembre de 2008, informó de que Lali había muerto de un ataque al corazón.

31. Charlotte Libov, «New Haven holding on to “Elm City” nickname», New York Times, 24 de abril de 1988; Bruce Fellman, «The Elm City:Then and now», Yale Alumni Magazine, septiembre-octubre de 2006, y David K. Leff, «Remaining elms hint at tree’s elegant past», Hartford Courant, 27 de octubre de 2011.

32. Nuestro viaje y el de otras parajas que prueban la tecnología para la reproducción asistida es descrito en Emma Brockes, «Gay parenting: It’s complicated», Guardian, 20 de abril de 2012. Escribí sobre nuestras experiencias en el artículo «Meet My Real Modern Family», Newsweek, 30 de enero de 2011.

33. Roger Penrose habla sobre el principio antrópico en La nueva mente del emperador.

34. Véase la autobiografía de Edith Wharton, Una mirada atrás.

35. Compárese, por ejemplo, el enfoque por el que abogan psicólogos como Erick H. Erickson, en Identity and the Life Cycle (1959), más enfocados a la orientación perceptiva, con las técnicas cognitivas descritas por Martin Seligman en Aprenda optimismo.

* Sigla que designa colectivamente a lesbianas, gays, bisexuales y transexuales. (N. del T.)

* Protagonista de la saga de cuentos del oso Winnie-the-Pooh, de Alan A. Milne. (N. del T.)

* «Cocina del Infierno». Nombre que se le da a una barriada de Manhattan. (N. del T.)

* Subespecie extinguida de la cebra común (Equus quagga). (N. del T.)

* La RAE ha anunciado que incluirá este término procedente de la psicología en la vigésimo tercera edición de su diccionario con esta primera acepción: «f. Psicol. Capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas». (N. del T.)

* Pro anorexia y pro bulimia. «Thinspiration»: de «thin», «delgado», e «inspiration», «inspiración». (N. del T.)

* Ibn al-Rumi, poeta musulmán (836-896). (N. del T.).

* Nombre de una isla del litoral atlántico estadounidense que fue sede de una comunidad de sordos. (N. del T.)

* Sus dos acepciones son «mudo» y «tonto». (N. del T.)

* Al cumplir los trece años, los niños judíos se convierten en bar-mitzvahs (de bar, «hijo», y mitzvah, «mandamiento»). Esto significa que ya tiene los mismos derechos que un adulto. (N. del T.)

* Los miembros de la secta Moon. (N. del T.)

* Child of Deaf Adults («hijo de adultos sordos»). (N. del T.)

* Los sordos que fueron oyentes y aprendieron a hablar, y posteriormente perdieron la audición. (N. del T.)

* Personaje de La guerra de las galaxias. (N. del T.)

* Centro de estudios de la Torá y del Talmud. (N. del T.)

* En las gráficas estadísticas. (N. del T.)

* Los amish son cristianos anabaptistas de vida sencilla y tradicional que rechazan la tecnología moderna. (N. del T.)

* Canal de televisión por cable. (N. del T.)

* Phineas Taylor Barnum (1810-1891) era un empresario y artista circense estadounidense. (N. del T.)

* Representación navideña realizada en el Radio City Music Hall de Nueva York. (N. del T.)

* Anuncio que explota las redes sociales y otros medios electrónicos para producir incrementos exponenciales en el reconocimiento de la marca anunciada mediante procesos de autorreplicación análogos a los de un virus informático. (N. del T.)

* «Fairy» («hada») se aplica también, despectivamente, a los gays. (N. del T.)

* Advanced Placement. Clases avanzadas o de nivel universitario impartidas en los colegios de secundaria. (N. del T.)

* Canal estadounidense de televisión por cable. (N. del T.)

* Revista que promueve la investigación en los aspectos éticos de la salud, la medicina y el medio ambiente. (N. del T.)

* Fármaco cuyo principio activo es la somatropina. (N. del T.)

* «Chicken Soup for the Soul». Serie de libros con historias particulares dirigidas a grupos específicos de personas (madres, adolescentes, presos, discapacitados, etc.) [N. del T.].

* «¿Cómo te amo?» Título y verso inicial de uno de los Sonetos del portugués, de E.B. Browning. (N. del T.)

* Barrio Sésamo en España. (N. del T.)

* Musical cinematográfico basado en la ópera cómica de Arthur Sullivan con libreto de W. S. Gilbert. (N. del T.)

* Árbol venenoso (Antiaris toxicaria) del Sudeste asiático. (N. del T.)

* Enmienda a la Ley contra el Maltrato Infantil o Ley Baby Doe, por el nombre de un niño que nació en 1982 en el estado de Indiana. Tenía síndrome de Down y una fístula traqueo-esofágica que le impedía alimentarse. Una sencilla operación quirúrgica habría resuelto esta última patología y hubiera podido alimentarse. Pero sus padres rechazaron la cirugía. Aunque el niño hubiera superado la operación, seguiría padeciendo síndrome de Down, y prefirieron que muriera antes que permitir que viviera con el síndrome. (N. del T.)

* Empresa minorista de bricolaje. (N. del T.)

* Life Goes On. Serie televisiva estadounidense (1989-1993) sobre la vida de una familia con un hijo con síndrome de Down. (N. del T.)

* Persona de la clase privilegiada estadounidense: blanca, anglosajona y protestante. (N. del T.)

* Grupo representativo de los alumnos de un colegio (con un «rey» y una «reina»), cuyos miembros son elegidos por sus compañeros por sus acciones en beneficio del colegio. (N. del T.)

* Las chicas se arreglan. Las chicas son dulces. / Son la clase de personas que me gusta conocer. / Adoro a las adolescentes. / Estoy loco por ellas, loco de amor. / Las chicas son como las alas de una paloma. / Cuando crezca y me sienta mayor, / tendré todas las chicas que me gustan. / A todas besaré. / Si no hubiese chicas, perdido estaría.

* Sensible Action For Ending Mercury-Induced Neurological Disorders («Campaña para poner fin a las alteraciones neurológicas inducidas por el mercurio», pues se cree que el antiséptico y fungicida thiomersal, un compuesto orgánico con mercurio, produce autismo). (N. del T.)

* Senernity Prayer, célebre oración del teólogo Reinhold Niebuhr. (N. del T.)

* Fui la última en oír / tu grito, porque no quería // que fuera cierto. Gritaste / en tu tormento, y el sol // siguió luciendo entre las hojas. / Y eso no era justo … Todos los que rodeaban a tu madre // quisieron consolarme. Yo enloquecí / hasta perder la sonrisa. // Y en la novedad sin sentido, / en la devastación, no advertí // qué fácil habría sido / cumplir esta promesa.

* «Trastorno generalizado del desarrollo no especificable» («el médico no se mojó», para los críticos). (N. del T.)

* Pervasive Developmental Disorder («trastorno generalizado del desarrollo»). (N. del T.)

* Internal Revenue Service (Hacienda Pública). (N. del T.)

* El Massachusetts Turnpike o Mass Pike es el ramal oriental de la carretera interestatal 90. (N. del T.)

* Supercomputadora vectorial construida por Cray Research, Inc. en 1985. Entonces era la computadora más rápida del mundo. (N. del T.)

* Solución medicinal para aliviar cólicos en niños pequeños. (N. del T.)

* Organismo y programa estatal de asistencia sanitaria a personas de bajos ingresos. (N. del T.)

* Sentí un desgarro en mi mente, / como si mi cerebro se escindiera. // Traté de zurcirlo —costura tras costura— / pero no puede unirlo. // Luché por enlazar la idea anterior / con la idea posterior, / mas la secuencia se enredó muda / cual ovillo por el suelo.

* General Educational Development/Diploma: sistema de pruebas, con diploma equivalente, para estudiantes que no han sido capaces de terminar los estudios de enseñanza secundaria. (N. del T.)

* Y cuando intentaba encontrar / a la amante para demostrarle / cuánto la quería, todo lo que hallaba / era vacío y desesperación / con ese fuerte sonido al fondo / ahogando mi voz / cada cuatro segundos…

* It Takes a Village, libro de Hilary Clinton, cuyo título recoge un proverbio africano: «Se necesita todo una aldea para criar a un hijo». (N. del T.)

* Colección de canciones infantiles del siglo XVIII bajo el título de Mother Goose’s Melody. (N. del T.)

* Escritor estadounidense (1832-1899) que predicó en un centenar de libros la perseverancia y el trabajo arduo. (N. del T.)

* Ley para que ningún niño se quede atrás, aprobada por el Congreso estadounidense en 2001. (N. del T.)

* Tall-poppy syndrome: expresión utilizada en Inglaterra para designar la aversión a las personas que se distinguen por algún mérito. (N. del T.)

* Organismo estatal de asistencia sanitaria a personas de bajos ingresos. (N. del T.)

* Programa federal para niños de edad preescolar pertenecientes a familias de bajos ingresos. (N. del T.)

* Organización de ayuda a mujeres y niños africanos que sufren las consecuencias de la guerra. (N. del T.)

* Jerry Springer’s Show («El show de Jerry Springer») es un famoso programa de entrevistas de la cadena de televisión NBC, que se nutre de las polémicas relaciones entre sus invitados. (N. del T.)

* Se trata de una organización que ayuda gratuitamente a formarse y buscar un puesto de trabajo. (N. del T.)

* Minneapolis y Saint Paul son conocidas como The Twin Cities, las Ciudades Gemelas. (N. del T.)

* «Thug» es un término de etimología hindi popularizado en gran medida por el icono del rap Tupac Shakur. Hace referencia al criminal violento y tiene el significado de «matón» en la jerga de los guetos afroamericanos. (N. del T.)

* La ley de los «tres strikes» (Three-strikes law) impone condenas más duras a los delincuentes habituales condenados tres o más veces por delitos graves. Su nombre procede del béisbol, en que el bateador tiene tres posibilidades de golpear la bola antes de ser eliminado. (N. del T.)

* Cordelia, hija del rey Lear en la obra homónima de W. Shakespeare, muestra un amor incondicional por su padre, a pesar de ser repudiada y desterrada por él. (N. del T.)

* Natural Born Killers («Nacidos para matar») es el título de una película de Oliver Stone del año 1994 en la que dos niños traumatizados se convierten en asesinos en serie glorificados por los medios de comunicación. (N. del T.)

* Término despectivo para referirse a personas de raza judía. (N. del T.)

* Gonadotropin-releasing hormone («hormona liberadora de la gonadotropina»). (N. del T.)

* En el original se hace un juego de palabras entre «designer babies» y «deformer babies», que no ha sido posible verter al castellano. (N. del T.)

* Ciudad de los Olmos en castellano. (N. del T.)

* «“Esperanza” es algo con plumas / que se posa en el alma / y canta una melodía sin palabras / y nunca se detiene / totalmente» son los primeros versos del poema 254 de Emily Dickinson (1830-1886). La traducción es de Silvina Ocampo. Emily Dickinson, Poemas, Barcelona, Tusquets Editores, 1985. (N. del T.)

Andrew Solomon es profesor de psiquiatría en la Universidad de Cornell y consejero en la Universidad de Yale. Escritor interesado en política, cultura y psicología, ha colaborado en The New York Times, The New Yorker, Artforum y muchas otras publicaciones. Su libro El demonio de la depresión ganó catorce premios internacionales, entre ellos el National Book Award en 2001, y fue finalista del Premio Pulitzer en 2002. Se incluyó en la lista de los mejores cien libros de la década de The Times y fue traducido a más de veinte idiomas.

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